AISM e FISM
Associazione Italiana Sclerosi Multipla
e
la sua Fondazione
La sclerosi multipla
La sclerosi multipla è una malattia cronica,
imprevedibile, spesso invalidante; una delle più
gravi del sistema nervoso centrale.
Disturbi della vista, della mobilità e dell’equilibrio sono tra
i principali sintomi della sclerosi multipla.
Il decorso è diverso da persona a persona.
La sclerosi multipla
È la principale
causa di invalidità
tra i giovani
e colpisce
principalmente le
donne, con un
rapporto di 2:1
Chi è AISM
AISM, Associazione Italiana Sclerosi Multipla, nasce nel 1968 ad
opera di alcune persone con Sclerosi Multipla e i loro familiari con
l’obiettivo di rappresentare i diritti e le speranze di tutte le persone
con sclerosi multipla.
In osservanza alla legge sulle Onlus, nel 1998 AISM ha istituito la
Fondazione Italiana Sclerosi Multipla (FISM), che continua a
finanziare, indirizzare e promuovere la ricerca scientifica sulla SM.
Visione
“Le persone con SM e le loro famiglie hanno diritto ad avere una buona
qualità di vita e una piena integrazione e inclusione sociale”
Questo è il credo da cui prende forma la visione di
“un mondo libero dalla sclerosi multipla”
Un mondo in cui la malattia non ha l’ultima parola sulla vita delle
persone, in cui le persone con SM sono libere di vivere come
tutti: senza paure, senza ombre, in piena autodeterminazione.
Missione
AISM è l’unica organizzazione in Italia che interviene a 360°
sulla sclerosi multipla attraverso:
• la promozione, l’indirizzo e il finanziamento della ricerca scientifica;
• la promozione e l’erogazione dei servizi sociali e sanitari a livello
nazionali e locali;
• la rappresentanza e l’affermazione dei diritti delle persone con SM
affinché siano pienamente partecipi e autonome.
Missione
AISM e la sua Fondazione FISM,
è vicina a ogni persona con SM
per dare una risposta specifica e personalizzata
con 10.000 volontari - 100 Sezioni provinciali
attraverso
• Servizi di informazione, supporto diretto alla persona,
• Programmi personalizzati per giovani, donne, famiglie, genitori di figli
con SM, caregiver
• Affermazione dei diritti per garantire la piena inclusione sociale
• Ricerca scientifica di eccellenza - FISM è principale ente di riferimento
in Italia per finanziamento e indirizzo della ricerca sulla SM e terzo nel
mondo dopo Stati Uniti e Canada, insieme al Regno Unito
Rete internazionale
AISM e FISM operano a livello internazionale con:
IOMSN - International
Organisation of MS Nurses
Nasce nel 1997. Si occupa dei bisogni e
degli obiettivi degli infermieri della
sclerosi multipla.
MSIF - Multiple Sclerosis
International Federation
Nasce nel 1967 per coordinare le
attività delle 43 Associazioni SM
nazionali.
RIMS – Rehabilitation in MS
EMSP - European Multiple
Sclerosis Platform
Nata nel 1989, è l'interfaccia tra le
31 associazioni nazionali SM e le
istituzioni politiche europee.
Fondata nel 1992 da AISM e dal
Centro SM di Melsbroek (Belgio) per
coordinare i centri di riabilitazione
europei, per migliorarne e
uniformarne le prassi di
riabilitazione.
Rete nazionale
AISM e FISM operano a livello nazionale con:
FISH - Federazione Italiana Superamento Handicap
(promuove politiche di superamento dell’handicap e garantisce i principi di tutela dei diritti umani e civili
delle persone con disabilità)
SISM - Società Infermieri Sclerosi Multipla
(Costituita da AISM nel 2003 per la formazione specialistica degli infermieri della sclerosi multipla e per
promuoverne la centralità nell’équipe interdisciplinare)
FIAN - Federazione Italiana Associazioni Neurologiche
(persegue lo scopo di sensibilizzare l’opinione pubblica, le istituzioni e i cittadini circa le tematiche che
coinvolgono le patologie neurologiche)
CND - Consiglio Nazionale sulla Disabilità
(per la valutazione complessiva della politica europea e italiana sulla disabilità)
CNESC - Consulta Nazionale Enti per il Servizio Civile
(Sostiene un servizio civile di qualità e dimensione internazionale e sviluppa partnership con la Presidenza
del Consiglio dei Ministri - Ufficio Nazionale per il Servizio Civile.
CITTADINANZATTIVA – Tribunale del Malato e CNAMC
(Rapporti continuativi e strutturati)
La Rete territoriale
AISM si è sviluppata sul territorio, per essere vicina alle persone con SM
“ovunque esse siano”, mediante una struttura organizzativa “a rete”.
Nata nel 1968 è oggi una Onlus, è costituita da:
1
Sede Nazionale
163
realtà locali tra Sezioni e Gruppi operativi
17
Coordinamenti regionali
10
Centri socio-assistenziali e servizi di riabilitazione
3
Centri per la promozione dell’autonomia e del turismo sociale
oltre
10.000 volontari
oltre
200.000 tra soci e sostenitori
I servizi AISM
I servizi alla persona con SM
Incipit delle attività legate ai servizi informativi, sociali e riabilitativi, garantiti alle persone
con sclerosi multipla, è la forte promozione del principio di autonomia: AISM vuole
rendere le persone con SM capaci di vivere una vita piena, completa, indipendente e
consapevoli della malattia, delle proprie condizioni e dei propri diritti.
Vengono promossi e erogati a livello nazionale e sul territorio con l’obiettivo di:
rispondere alle esigenze delle persone con SM
migliorarne la qualità della vita
promuoverne l’autonomia
sostenerne la capacità di autodeterminazione
Servizi a livello nazionale: informazione
Per informare puntualmente sulla SM le persone con sclerosi multipla e i loro familiari
Biblioteca e centro di
Numero Verde
documentazione
Pubblicazioni periodiche
Collane
editoriali
convegni e
seminari online
www.aism.it
Progetti
Tra i servizi offerti dall’Associazione compaiono i 3 progetti di punta
ideati per soddisfare le necessità dei giovani e delle donne, i più colpiti
dalla sclerosi multipla.
 Progetto Donne Oltre la SM
 Progetto Giovani Oltre la SM
 Progetto Famiglia e SM
Ricerca scientifica
AISM con la sua Fondazione, è primo ente finanziatore della ricerca
scientifica in Italia e ai primi posti nel mondo tra le associazioni che
finanziano la ricerca sulla sclerosi multipla insieme a Usa, Regno Unito e Canada.
Solo nel 2013 sono stati finanziati 27
progetti di ricerca, 8 borse di studio e
3 progetti internazionali per un totale
di 6,3 milioni di euro destinati alla
ricerca nel 2013
Grande importanza riveste il 5 per mille che
gli italiani hanno scelto di destinare alla FISM
che consente di sostenere i progetti
speciali mirati allo sviluppo di terapie
innovative, alla comprensione delle cause
della SM e a trovare una cura risolutiva.
Ricerca scientifica
Oggi i ricercatori italiani sono impegnati nello studio dei meccanismi della malattia, di
terapie innovative - quali le cellule staminali - e nello sviluppo di tecnologie e strumenti
per migliorare la diagnostica e il monitoraggio terapeutico nella SM, quali le
neuroimmagini.
C’è anche un impegno costante di AISM e FISM per
aumentare la qualità di vita delle persone con SM attraverso la
ricerca riabilitativa e sociosanitaria con l’obiettivo di
migliorare il trattamento dei sintomi e l’approccio globale alla
gestione della malattia.
La Progressive Multiple Sclerosis Alliance (PMSA) è una
collaborazione tra le maggiori Associazioni SM nel mondo e la
MS International Federation per accelerare lo sviluppo di
terapie per le forme di sclerosi multipla progressiva
Rappresentanza e affermazione dei diritti
• Confronto sistematico tra AISM e Regioni (tavoli di confronto,
partecipazione alla programmazione regionale socio-sanitaria)
• Definizione dei PDTA regionali (Percorsi diagnostico-terapeuticoassistenziali), importanti strumenti per garantire alle persone con
SM una presa in carico socio-sanitaria globale e integrata da parte
degli enti preposti
• AISM presente e attiva nei gruppi di lavoro dell’Osservatorio
Nazionale disabilità
Impegno AISM e FISM in materia di farmaci
• Ricerca sui farmaci (FISM)
• Informare le persone con SM su terapie farmacologiche già in uso,
su quelle di recente approvazione (e relative modalità di
dispensazione) e su terapie farmacologiche in sperimentazione (e
modalità di accesso ai trials)
• Promuovere e sostenere processi tempestivi e appropriati di accesso
ai farmaci innovativi anche vigilando sulla relativa realizzazione
• Garantire l’accesso ai farmaci sintomatici attraverso la sollecitazione
di note specifiche per la SM e/o passaggio di fascia di farmaci utili
per la gestione di sintomi nella SM
• Formare/informare/aggiornare operatori socio-sanitari attivi nel
campo della SM sul tema farmaci
• Collaborare con i centri clinici per la migliore impostazione dei
percorsi diagnostico-terapeutico-assistenziali
• Tutelare i pazienti con SM nel caso di violazione o negazione diritto
accesso al farmaco
Eventi nazionali di comunicazione istituzionale
e sensibilizzazione
Nel 2013 “Settimana Nazionale della Sclerosi Multipla” (25 maggio – 2 giugno) si è
legata in maniera ancora più stretta alla Giornata mondiale della sclerosi multipla, il 29 maggio.
Non più una settimana ma un intero mese nel quale fare informazione e costruire eventi e
conferenze rivolte a un pubblico eterogeneo. Oltre al consueto appuntamento con la ricerca (il
convegno scientifico FISM e i convegni organizzati a livello territoriale), AISM ha organizzato la
street exhibition «Under Pressure: living with MS in Europe». I temi legati all’accesso ai
trattamenti nel nostro continente hanno fatto emergere le fortissime differenze che esistono in
un’Europa, di fatto, non ancora unita. La mostra è stata lanciata a Milano nella Sala Alessi del
Comune e poi portata a Roma, in Piazza Colonna, in occasione dell’annuale Congresso
scientifico FISM e della Giornata Mondiale della sclerosi multipla