Poste Italiane S.p.A. Spedizione in Abbonamento Postale - D. L. 353/2003 (conv. in L. 27/02/2004 n° 46) art. 1 comma 2 - DCB Roma
Anno XV
gennaio
umero 1
2009
ASSOCIAZIONE ITALIANA PER LE MALFORMAZIONI ANO-RETTALI
Iscrizione presso il Tribunale di Roma n° 2098 del 19 gennaio 1998
Auto efficacia, soddisfazione post-operatoria,
immagine corporea e funzionalità sessuale nei
pazienti con malformazioni anorettali
Caterina Grano, Dalia Aminoff (Aimar),
Fabio Lucidi, Alessia Arpante,
Cristiano Violani,
Università “La Sapienza”
Dipartimento di Psicologia – Roma
Pubblicato su Pediatric Surgery International - 2008
ITRODUZIOE
Le malformazioni anorettali (MAR) rappresentano delle
anomalie congenite del retto che richiedono interventi chirurgici nel periodo neonatale, un follow up nel post operatorio e terapie per il controllo dell’incontinenza fecale ed urinaria. Questi problemi continuano fino all’età adulta e possono includere anche ulteriori problemi quali piccole perdite di feci (soiling) e problemi di disfunzionalità sessuale.
Sono ancora pochi gli studi che hanno esaminato la qualità
della vita (QOL) dei pazienti con malformazioni anorettali
(MAR) e ancora meno quelli che hanno osservato la QOL in
modo longitudinale (Hartman, 2006).
T ra i fattori che influenzano la QOL dei pazienti con
malformazioni anorettali, vi sono l’età e il genere, il tipo di
malformazione, la vita familiare, la funzionalità fisica (l’incontinenza fecale e la stipsi), la competenza psicosociale (ad
esempio l’autostima, l’atteggiamento a scuola e con i propri
coetanei). La QOL e la competenza psicosociale sembra che
determinino la percezione di benessere, indipendentemente
dalla patologia di base (Hartman et al. 2004). Anche in uno
studio effettuato da Poley et al. (2004) è emerso che lo stato
funzionale non è il più importante predittore della QOL nei
bambini e negli adolescenti, mentre risulta esserlo il funzionamento psicosociale; i risultati ottenuti dalle ricerche effettuate da Diseth e Emblem (1996) e da Ludman e Spitz
(1995) evidenziano, sulla stessa linea, che lo stato mentale
del paziente e il livello di adattamento sociale non sono
direttamente connessi alla gravità della disfunzione fecale;
infine, altri autori evidenziano maggiormente il ruolo della
patologia di base. Ad esempio, Funakosi et al. (2005) sottolineano che la salute psicologica dei bambini non è influenzata solo dalla gravità della disfunzione intestinale mentre
secondo Amae et al. (2007) lo stato psicologico dei pazienti con MAR è influenzato dal grado di disfunzione cronica
intestinale. A lcuni dati indicano che la QOL di pazienti con
MAR migliora sensibilmente con l’aumentare dell’età
(Poley et al., 2004). Anche se la funzione intestinale dei
bambini che hanno subito l’intervento chirurgico migliora
con il passare del tempo, tendono tuttavia a manifestarsi
altri problemi, relativi al benessere mentale e psicosociale e
a problemi di adattamento (Amae, Hyashi, Fukosi et al.
2007).
La Hartman e collaboratori (2004) riportano che alcuni
bambini con MAR sperimentano un numero inferiore di
emozioni positive ed hanno più problemi con le capacità
motorie di base. Essi tendono ad avere più problemi di adattamento sociale che possono causare l’aumento di sentimenti di vergogna, ridotta autostima, depressione, ansia e
ritiro sociale (Hartman, Sprangers, Visser, et al., 2004).
La natura della malformazione sottopone i bambini a continue cure, e a volte anche a lunghi ricoveri ospedalieri, il che
ostacola il cammino dell’indipendenza e dell’autonomia dai
propri genitori; conseguentemente essi sono meno esposti
alla cultura e all’influenza dei propri pari, poiché non ne
condividono ad esempio le attività ricreative e, anche quando ciò accade, sono costantemente seguiti e accompagnati
da membri della famiglia piuttosto che dai coetanei. Ciò inevitabilmente determina un isolamento sociale che ha conseguenze sull’acquisizione delle capacità di interazione in
senso lato e sulla possibilità di instaurare relazioni privilegiate (Resnick, 1984). Le malformazioni anorettali sono
quindi una potenziale minaccia all’assolvimento di compiti
di sviluppo, e possono rappresentare un ostacolo nel corso
della vita. Secondo Zanobini e Usai (2004), nei bambini con
MAR, l’emergere di un’immagine negativa del proprio
corpo ha come conseguenza effetti negativi sull’autostima,
ma anche l’impossibilità di apprendere comportamenti
appropriati. Nel periodo adolescenziale l’immagine di sé
all’interno della società in cui si vive è in pieno corso di
definizione: cominciano a svilupparsi le prime relazioni di
intimità dal cui successo dipende in buona parte l’autostima
dei ragazzi e delle ragazze e anche la possibilità di apprendere comportamenti sociali e di genere appropriati (Blum,
1994). L’importanza dell’interazione con i pari in età adolescenziale riveste un ruolo estremamente importante ai fini
del raggiungimento di alcune tappe dello sviluppo psicologico. La scarsa esposizione alle esperienze con i propri pari
ha conseguenze sulle abilità la cui possibilità di apprendimento è legata soprattutto all’osservazione e allo scambio
(Zanobini, Usai, 1999). Secondo questi stessi dati i bambini
con MAR tendono ad essere più depressi e la gravità della
depressione è associata all’età: i livelli di depressione peggiorano durante l’adolescenza, cioè dai 12 ai 16 anni. In
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questa fase del ciclo di vita i problemi di incontinenza fecale
possono causare bassa auto-valutazione e bassa stima di sé,
anche se gli adolescenti hanno cercato di accettare la loro
malformazione (Funakosi, Hayashi, Kamiyama et al., 2005).
Ludman e Spitz (1995) hanno intervistato adolescenti con
incontinenza fecale e hanno riscontrato che la paura di essere derisi aumenta dall’età di 12 anni in poi; anche la ricerca
svolta da Funakosi et al. (2005) ha rilevato che la depressione in soggetti con MAR è più elevata nell’età adolescenziale
e alcuni adolescenti possono avere difficoltà d’integrazione.
AUTOEFFICACIA
Le persone cercano di esercitare un controllo sugli eventi che
condizionano la loro vita. Esercitando la propria influenza su
ciò che possono controllare sono maggiormente in grado di
realizzare gli scenari futuri desiderati e di prevenire l’avverarsi di quelli indesiderati. Quindi, la capacità di favorire il
verificarsi di eventi auspicabili e di prevenire il verificarsi di
quelli indesiderati è un incentivo potente per la ricerca della
capacità personale di controllo. L’impatto dell’efficacia personale sulla qualità della vita dipende, naturalmente, dagli
scopi ai quali essa si rivolge (Bandura, 1992).
Le persone hanno la facoltà di determinare il proprio funzionamento psicosociale attraverso meccanismi di autoregolazione. Naturalmente, la maggior parte del comportamento
umano è determinato da molti fattori che interagiscono fra
loro, quindi le persone contribuiscono a causare ciò che accade loro piuttosto che determinarlo completamente.
L’autoefficacia fa riferimento alla convinzione nelle proprie
capacità di organizzare e realizzare il corso di azioni necessario a gestire adeguatamente le situazioni che si incontreranno in modo da raggiungere i risultati prefissati. Le convinzioni di efficacia influenzano il modo in cui le persone
pensano, si sentono, trovano delle fonti di motivazione personali e agiscono (Bandura, 1992). Da questa definizione si
evince che il funzionamento efficace non consiste semplicemente nel sapere cosa fare e nell’essere motivato a farlo; al
contrario, l’efficacia è una capacità in cui le sottoabilità
cognitive, sociali, emozionali e comportamentali devono
essere organizzate e coordinate adeguatamente per assolvere
a un’infinità di scopi. In altre parole essere efficaci vuol dire
essere capaci di integrare queste sottoabilità in corsi d’azione
adeguati ed eseguirle bene in circostanze difficoltose: in sintesi, il senso di autoefficacia non riguarda il numero di abilità
possedute, ma ciò che si crede di poter fare con i mezzi a propria disposizione in una varietà di circostanze diverse.
Un funzionamento efficace richiede sia abilità adeguate sia la
convinzione di riuscire ad utilizzarle bene.
L’individuo rappresenta un’importante variabile di mediazione tra gli stimoli che l’ambiente produce e il comportamento.
Le persone sono in parte anche il prodotto dell’ambiente in
cui vivono. (Bandura, 1992). Questo vuol dire che le convinzioni di efficacia personale possono modellare il corso che la
vita assume anche determinando il genere di attività che si
intraprendono e i contesti ambientali a cui si sceglie di accedere. (Bandura, 1992). Ognuno sceglie il tipo di ambente che
ritiene adatto a coltivare certe potenzialità e determinati stili
di vita. Le persone evitano le attività e gli ambienti che con-
siderano al di là delle proprie capacità di gestione, scegliendo attività stimolanti e ambienti che giudicano alla propria
portata. Attraverso le scelte che compiono, le persone coltivano diversi tipi di competenze, interessi e relazioni sociali
che determinano il corso esistenziale. Le influenze sociali
operanti negli ambienti che sono stati scelti continuano a promuovere certe competenze, valori e interessi (Bandura,
1992). Secondo il principio del modellamento l’individuo
apprende nuovi comportamenti osservando questi nuovi
comportamenti negli altri (modelli). L’apprendimento per
modellamento ha effetti positivi; oltre ai comportamenti adeguati e positivi che tutti noi apprendiamo dagli altri per imitazione o tramite l’osservazione nel corso della nostra vita,
come ad esempio i comportamenti altruistici, tramite l’osservazione si possono anche incrementare le proprie abilità
intellettive e l’abilità con cui vengono risolti i problemi
(Mazzoni, 2004). Quindi, tramite l’imitazione e l’osservazione si apprendono non solo comportamenti, ma anche strategie cognitive (Johnson et al., 1991). Partendo da questi dati,
l’Associazione
Italiana
Malformazioni Anorettali
(A.I.M.A.R.) e la Facoltà di Psicologia 2 dell’Università di
Roma la “Sapienza”, hanno realizzato una ricerca volta ad
esaminare la QOL nei pazienti con MAR attraverso la somministrazione di un questionario. Il presente studio si è proposto di raccogliere informazioni riguardanti diversi aspetti
legati alla qualità della vita dei pazienti affetti da malformazioni anorettali, quali il tipo di dieta, l’incontinenza, le relazioni sociali, gli aspetti psicologici, l’immagine corporea, la
presenza di altri disturbi fisici, le modalità di gestione della
malformazione, oltre agli aspetti legati alla qualità dell’assistenza post-operatoria e ai servizi di cui si usufruisce. Gli
obiettivi dello studio erano i seguenti:
1) analizzare (1a) la relazione tra l’efficacia percepita dai
pazienti nel gestire la propria malformazione (o tra l’efficacia percepita dai genitori nel gestire la malformazione dei
figli, quando i pazienti avevano meno di 16 anni) e la soddisfazione dell’assistenza post-operatoria ricevuta. Inoltre, in
tutti e due i sottocampioni presi in esame, si è valutata la
relazione (1b) tra autoefficacia e gravità della malformazione riferita e la relazione (1c) tra soddisfazione rispetto all’assistenza post-operatoria ricevuta e gravità della malformazione riferita;
2) un secondo obiettivo è stato quello di analizzare il rapporto tra l’autoefficacia e alcuni aspetti della qualità della vita
nei soggetti che avevano compiuto 16 anni; la ricerca si è
focalizzata in particolare ad esaminare la soddisfazione
rispetto al proprio corpo (2a) e il funzionamento sessuale
(2b).
MATERIALI E METODI
Tra settembre e novembre 2007 è stato inviato per posta un
questionario a tutte le famiglie che erano presenti nel database dell’AIMAR (Associazione Italiana per le Malformazioni
Anorettali). Il database include pazienti che risiedono in
Italia e che sono stati operati per diversi tipi di MAR in vari
centri di chirurgia pediatrica in tutto il Paese. Sono stati
inviati 540 questionari alle famiglie. Per quei pazienti che
avevano almeno 16 anni, è stato chiesto di compilare il que-
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stionario personalmente, mentre se erano più giovani, è stato
chiesto alle loro mamme di compilare il questionario. Lo studio è stato approvato dal comitato etico del Dipartimento di
Psicologia dell’Università di Roma e solo gli associati che
hanno firmato il consenso informato sono stati inclusi nello
studio. I partecipanti che avevano compiuto 16 anni sono
stati invitati a compilare personalmente il questionario, contenente una scala che misurava l’efficacia percepita nel gestire la propria malformazione, alcuni item relativi alla soddisfazione rispetto all’assistenza post-operatoria ricevuta, un
item relativo alla gravità della malformazione ed alcuni item
che misuravano la soddisfazione rispetto al proprio corpo e al
funzionamento sessuale. Per i pazienti con un’età inferiore ai
16 anni, sono stati, invece, invitati i genitori a compilare il
questionario. Dove possibile è stato chiesto che il questionario venisse compilato dalla madre. Il questionario conteneva
una scala di efficacia del genitore nel gestire la malformazione del figlio/a, alcuni item relativi alla soddisfazione rispetto alle cure e all’assistenza post-operatoria ricevuta per il
figlio/a e un item che misurava la gravità della malformazione. Il questionario era costituito quindi da diverse sezioni.
Alcune di queste erano comuni ad entrambi i campioni, mentre altre erano diverse per il campione dei pazienti adulti e per
il campione dei genitori di coloro che non avevano compiuto
ancora 16 anni. E’ stato chiesto anche ai pazienti adulti di
completare le scale relative all’immagine corporea e alla funzionalità sessuale.Dal momento che in letteratura non vi sono
scale specifiche che misurano l’efficacia percepita nel gestire la propria malformazione, in pazienti affetti da MAR, e
non vi sono scale che misurano la percezione di efficacia dei
genitori nel gestire la malformazione del figlio/a, per questo
studio sono state create appositamente due scale di efficacia
percepita. Tali scale sono state sviluppate seguendo le linee
guida proposte da Bandura per lo sviluppo di scale di autoefficacia (1997), la letteratura scientifica concernente studi
riguardanti altre malattie croniche (Ievers-Landis, Burant, et
al., 2003) e le possibili difficoltà o ostacoli connesse a questo
tipo specifico di malformazioni, che i pazienti e i loro genitori potevano incontrare, emersi durante alcuni incontri con i
pazienti e con i genitori, organizzati dall’Associazione
Italiana Malformazioni Anorettali.
SCALA DI AUTOEFFICACIA PER I PAZIETI
La scala di efficacia percepita per i pazienti era composta da
8 item (a = 0.73). Esempi di item presenti in questa scala
sono: “In riferimento alla sua condizione fisica, quanto si
sente capace di affrontare una intera giornata lontano da
casa?'' e “In riferimento alla sua condizione fisica, quanto si
sente capace di affrontare eventuali problemi sessuali con il
suo partner?”. Ai soggetti è stato chiesto di rispondere su una
scala a 5 passi ai cui estremi erano riportate le alternativa
“Per niente” (1) e “Del tutto” (5).
SCALA DI AUTOEFFICACIA PER I GEITORI
La scala di autoefficacia percepita per i genitori era composta da 14 item (a = 0.92). Esempi di item presenti in questa
scala sono: “In riferimento alla condizione fisica di suo
figlio/a, quanto pensa che Lei sarà capace di affrontare le
continue ospedalizzazioni?” e “In riferimento alla condizione fisica di suo figlio/a, quanto pensa che Lei sarà capace di
parlare dell’argomento con suo/a figlio/a?”. Ai genitori si
richiedeva di rispondere su una scala tipo Likert a 5 passi ai
cui estremi erano riportate le alternativa “Per niente” (1) e
“Del tutto” (5).
SODDISFAZIOE
POST OPERATORIA E PERCEZIOE DELLA GRAVITÀ
DELLA MALFORMAZIOE
Ad entrambi i pazienti ed i genitori è stato chiesto di rispondere alle domande sulla soddisfazione riguardante il postoperatorio ricavato dal questionario AIMAR. Queste domande esaminavano sia la soddisfazione generale con le cure nel
post-operatorio, sia la soddisfazione con i professionisti specifici (chirurgo, urologo, pediatra, infermiera, fisioterapista,
psicologo, stomaterapista, assistente sociale, specialista in
medicina alternativa).
Considerando la percezione della gravità della malformazione, a tutti i partecipanti allo studio è stato anche chiesto la
seguente domanda: “il medico e gli altri specialisti che hanno
gestito la persona affetta da MAR hanno giudicato che il suo
caso (quello suo o di sua figlia/o) era: tra quelli più gravi, tra
quelli meno gravi, o tra quelli che non erano gravi affatto?”
IMMAGIE CORPOREA E FUZIOALITÀ SESSUALE
I pazienti che avevano almeno 16 anni di età hanno risposto
alle domande relative alla scala sulla funzionalità sessuale e
sull’immagine corporea. Esempi di domande relative all’immagine corporea erano: “ Ti sei mai sentito imbarazzato della
tua condizione?” e “Ti sei mai sentito/a fisicamente meno
attraente a causa della tua condizione?” Esempi di domande
relative alla funzionalità sessuale erano: “Quanto spesso la
tua condizione ti ha limitato nella tua attività sessuale?” e
“La tua condizione ti ha limitato/a nell’avere piacere mentre
hai rapporti sessuali?”.
RISULTATI
Dei 540 questionari inviati alle famiglie sono ritornati con il
consenso informato firmato 237 questionari di cui 62 dai
pazienti e 175 dai genitori con una percentuale di risposta del
43.8%. L’età media dei bambini nel campione dei genitori era
di 7.3 anni. L’età media degli adulti era di 24 anni. Tra i
pazienti il 59.7% era maschio, mentre il 61% dei genitori ha
un bambino con una malformazione e il 38.9% ha una bambina con questo problema.
COCLUSIOI
EFFICACIA PERCEPITA E SODDISFAZIOE RISPETTO ALL’ASSISTEZA
POST-OPERATORIA RICEVUTA
Dai risultati emersi in questo studio emerge che, mentre nel
campione degli adulti (coloro che hanno compiuto16 anni),
le correlazioni tra efficacia percepita e soddisfazione rispetto all’assistenza post-operatoria ricevuta non sono significative, nel campione dei genitori, alcune di queste correlazioni
sono significative. I risultati di questa ricerca indicano che le
madri che si percepiscono come più efficaci nel gestire i
compiti difficili che la malformazione del proprio figlio
richiede, sono anche coloro che sono più soddisfatte dell’assistenza post-operatoria ricevuta in generale, mentre le madri
che si sentono meno in grado di far fronte alle difficoltà relative alla malformazione del loro bambino, come ad esempio,
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parlare o affrontare con il proprio figlio il tema relativo alla
malformazione, sono anche coloro che sono meno soddisfatte dell’assistenza post-operatoria ricevuta in generale.
In accordo con gli studi sull’autoefficacia si potrebbe ipotizzare che l’autoefficacia delle madri sia una buona strategia
adattativa, che potrebbe avere come conseguenza la scelta di
corsi d'azione che le portano ad essere più soddisfatte. Ad
esempio, esse potrebbero essere più competenti nella raccolta di informazioni circa le malformazioni anorettali, o essere
maggiormente in grado di valutare i diversi centri chirurgici
e i fornitori di cure, scegliendo azioni e specialisti che le portano ad essere più soddisfatte. Tuttavia non trattandosi di uno
studio longitudinale non è possibile stabilire la causalità di
tale relazione. Potrebbe, infatti, essere vero che si percepiscono come più efficaci quelle madri che hanno ricevuto una
migliore assistenza postoperatoria. Questa seconda ipotesi
sarebbe in linea con alcuni studi che mettono in evidenza che
il supporto fornito dagli specialisti ai pazienti e ai genitori ha
come effetto una self-efficacy significativamente più elevata
per quello che riguarda il controllo delle difficoltà emotive da
affrontare nel corso delle cure, durante l’ospedalizzazione, il
periodo post-ospedaliero e il recupero (Singer, Marquis,
Powers et al., 1999).
Rispetto alle correlazioni tra efficacia percepita e soddisfazione rispetto all’assistenza post-operatoria ricevuta in riferimento a specifiche figure professionali, sono significative le
correlazioni rispetto allo stomaterapista, allo psicologo, al
pediatra e al chirurgo che ha eseguito l’operazione.
Da questi risultati si può ipotizzare che le madri che si percepiscono come più efficaci, sono anche coloro che sono più
in grado di chiedere aiuto e sostegno da questi fornitori di
assistenza. Ciò risulta particolarmente vero per le figure dello
stomaterapista e lo psicologo. Nonostante il numero di madri
che hanno risposto di essersi rivolte allo stomaterapista e allo
psicologo è stata molto bassa (psicologo = 58 madri; stomaterapista = 39 madri), queste due correlazioni risultano significative. Anche in questo caso, trattandosi di uno studio correlazionale, non è possibile stabilire se sia l’autoefficacia ad
influenzare la soddisfazione dell’assistenza post-operatoria
percepita in riferimento a queste figure professionali o viceversa se è la soddisfazione dell’assistenza post-operatoria
percepita a influire sull’autoefficacia, quindi sono necessari
futuri studi longitudinali per stabilire la direzionalità tra queste due variabili.
AUTOEFFICACIA
E GRAVITÀ DELLA MALFORMAZIOE RIFERITA E
SODDISFAZIOE RISPETTO ALL’ASSISTEZA POST-OPERATORIA RICEVUTA E GRAVITÀ DELLA MALFORMAZIOE.
Considerando la gravità della malformazione riferita, questa
variabile, sia nei genitori che nei soggetti adulti, non correla
né con l’autoefficacia, né con la soddisfazione rispetto all’assistenza post-operatoria.
Dai risultati emersi, sembrerebbe che si può avere alta
autoefficacia sia in presenza di una grave malformazione
(propria o del proprio/a figlio/a) che in presenza di una lieve
malformazione, e che la percezione della gravità della
malformazione non è in relazione alla soddisfazione dell’assistenza post-operatoria. Nel complesso, questi risultati indicano che i genitori possono essere soddisfatti dell’assistenza
post-operatoria, anche in presenza di gravi malformazioni.
Questi dati sono coerenti con quelli di altri studi che hanno
esaminato la qualità della vita in pazienti con malformazioni
anorettali. Ad esempio, Hartmann et al. (2004) su un campione di adulti, avevano rilevato che il funzionamento psicosociale era il più importante predittore della qualità della vita
nei pazienti con malformazioni anorettali, mentre i problemi
fisici legati a queste malformazioni, come l'incontinenza
fecale e la stipsi, non avevano quasi alcun effetto sulla qualità della vita dei soggetti esaminati.
SODDISFAZIOE
RISPETTO AL PROPRIO CORPO E FUZIOAMETO
16 AI
Considerando il campione di adulti uno degli obiettivi di questa ricerca era quello di analizzare il rapporto tra l’autoefficacia e due degli aspetti della qualità della vita negli adulti:
soddisfazione rispetto al proprio corpo e funzionamento sessuale. Dai risultati di questo studio risulta esserci una significativa correlazione negativa tra l’autoefficacia e la soddisfazione fisica. Da questi risultati si può ipotizzare che i pazienti che si percepiscono come più efficaci nel gestire la loro
malformazione si sentono poco in imbarazzo, hanno meno
vergogna e insoddisfazione del loro corpo.
La correlazione negativa tra auto-efficacia e funzionamento
sessuale indica anche che questi pazienti sono in grado di
superare eventuali difficoltà ed ostacoli legati alla loro
malformazioni, come, ad esempio, parlare ed esporre ad altri
il proprio problema legato alla malformazione, trascorrere
un'intera giornata fuori casa; in altre parole la loro condizione fisica non limita le proprie attività sessuali, lavorative e di
divertimento.
Da un punto di vista applicativo, e in riferimento alle madri
dei pazienti con malformazioni, si può ipotizzare che interventi terapeutici volti a migliorare l’autoefficacia nella
gestione della malformazione del proprio figlio, possano
essere utili per aumentare la soddisfazione in materia di assistenza post-operatoria in generale. Basandosi sulla letteratura sull’autoefficacia (Bandura, 2000), tali interventi potrebbero essere condotti per esempio attraverso la modellizzazione di esperienze positive o attraverso opportunità per massimizzare il successo.
Inoltre interventi volti a migliorare l’efficacia dei pazienti
stessi nel gestire la propria malformazione, potrebbero essere utili per migliorare la soddisfazione rispetto al proprio
corpo e il funzionamento sessuale, i due aspetti della qualità
della vita analizzati in questa ricerca.
È da sottolineare ancora una volta il limite principale di questa ricerca, ossia il fatto che non si tratta di uno studio longitudinale.
Ciò rende quindi impossibile stabilire se l’autoefficacia preceda le altre variabili osservate, o se le altre variabili contribuiscano a migliorare l’efficacia.
Potrebbe essere anche vero che esiste una relazione circolare
tra l’efficacia e le altre variabili prese in esame, come diversi studi suggeriscono.
Futuri sturi longitudinali sono necessari per stabilire la direzionalità delle relazioni osservate nel presente studio.
SESSUALE EI PAZIETI CHE HAO COMPIUTO
Gennaio 2009 pag. 6
O TUTTE LE CIAMBELLE
(E I CIAMBELL-AI) RIUSCIRAO
COL BUCO, MA GLI ICOTRI
DI MUTUO AIUTO SÌ
Oggi è il mio compleanno e tra gli auguri di amici e parenti
e un po’ di malinconia (trent’anni mica quindici), la mente
si affolla di pensieri sulla vita, di speranze per il futuro e
degli immancabili propositi che altrettanto immancabilmente si dilegueranno nel giro di qualche giorno…
Inevitabile poi è finire con la mente là dove tutto questo
ebbe inizio, a quei giorni che sono stati così importanti per me e per i miei genitori; pescare dai ricordi fin dove arrivano per arrivare ad immaginare
come è stato il giorno della mia nascita. L’ansia e il
disorientamento dei miei genitori, l’ospedale, la
sensazione di una lunga strada verso la guarigione.
È un operazione che può essere dolorosa, ma che
spesso è anche molto emozionante e può diventare
un momento in cui costruire una stabile coscienza
di se stessi. Ciò non di meno può diventare un enorme fardello da portare sulle spalle; un fardello che
può piegare la volontà e rendere molto più fragili di
quanto non si è realmente. E allora perché non condividere un po’ questo fardello? È quello che stiamo imparando a fare durante gli incontri del gruppo “nazionale” di auto mutuo aiuto l’ultimo dei
quali si è tenuto a Roma il 20 e 21 settembre scorsi. Vi ho partecipato insieme a ragazzi e ragazze di
tutte le età, provenienti da tutta l’Italia e tutti accomunati dall’essere nati con una MAR.
Nel corso delle due giornate gli argomenti toccati sono stati
molteplici e sarebbe difficile riportarli tutti nel dettaglio,
così come è difficile descrivere l’atmosfera che si respira
durante gli incontri. D’altra parte i gruppi di auto mutuo
aiuto sono ambienti protetti nei quali si possono toccare
anche gli argomenti più intimi e imbarazzanti senza sentire
la paura del giudizio, ma anzi percependo la profonda comprensione di chi ha vissuto esperienze analoghe alle tue. Ma
non immaginate una stanza di persone sofferenti ed introverse: nulla di più lontano dalla realtà! Le persone che ho
conosciuto o rivisto a Roma sono tutti ragazzi e ragazze
pieni di vita ed energia e con un quotidiano altamente soddisfacente –senza con questo volere nascondere le difficoltà– ma che per conseguire questo risultato hanno dovuto
combattere più della media. La bellezza sta proprio qui:
siamo tutti nel nostro piccolo dei guerrieri coraggiosi.
Non solo condivisione della esperienze però: durante l’ultimo incontro, incalzati dalla dott.ssa Amara e dalla nostra
presidente, abbiamo anche avanzato qualche proposta. Tra
tutte quella più concretamente realizzabile in tempi ragionevoli è un incontro tra genitori e ragazzi e adulti affetti che
nasce da necessità di confronto emerse da ambo i fronti. C’è
inoltre il desiderio di creare, laddove il numero di persone
affette da MAR è congruo, gruppi di auto mutuo aiuto locali il primo dei quali già esiste ed è a Roma. Invitiamo a questo proposito tutti quelli che, affetti da una MAR, abbiano
voglia di provare a condividere con noi le loro vicissitudini
oppure desiderino entrare a fare parte di queste attività a
connettersi al sito dell’associazione e ad iscriversi al forum
dedicato alle persone affette. L’incontro è stato come avrete
capito molto bello ed intenso, devo solamente riferirvi della
cena di sabato 20 che abbiamo consumato in un ristorantino
a Trastevere e in cui tra una portata e l’altra abbiamo riso del
proverbio che dà il titolo a questo breve scritto vedendolo
sotto la nuova luce di chi è nato nella nostra condizione.
Emilio
Rieccoci di nuovo, il 20 e 21 settembre il gruppo di mutuo
aiuto di noi, ragazzi-pazienti si è riunito per la seconda volta
nella sede dell’Uniamo. In parte siamo i partecipanti dell’incontro di Marzo, Emilio da Torino, il gruppo ormai ‘de
Roma 1’: Alessia, Riccardo, Francesco e me ed in più due
nuove ‘ciambellane’, Paola e Samantha. Siamo felici di
rivederci, di conoscerci, di fare il punto della situazione
Auto-aiuto con la nostra ‘incubatrice’ dott.ssa Amara.
Dall’incontro di Marzo ed a seguire il primo incontro con il
gruppo ‘de Roma1’ a Maggio è come se dentro di me si stessero smuovendo tutti i pensieri e soprattutto le angosce che
mi hanno accompagnata per tanto tempo e che pensavo fossero mie in esclusiva…le prospettive cambiano, il punto di
osservazione dei problemi che pensavo fossero destinati
solo a me sta cambiando.
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Colgo nelle parole i disagi che posso aver provato io, ed è
meraviglioso sapere di poter esternare anche le cose più ‘terribili’ per poi sentire che eventi, episodi, ansie, paure, proiezioni o piccoli (e grandi!!) drammi reali son comuni a quasi
tutti noi…. Mi sento al sicuro, protetta, capita perchè so che
le cose che Mai son riuscita a comunicare agli affetti più
cari, come se fossero espresse in una lingua diversa dalla
loro e quindi incomprensibili, qui vengono decodificate e
capite perfettamente. Mi sento così tranquilla tra i miei
‘simili’ che ho voglia di condividere anche gli episodi più
tosti che per me sono emersi in questi pochi mesi, da soli,
spontaneamente nei miei sogni per poi altrettanto ‘autonomamente’ risolversi e cambiare ogni giorno la direzione
della mia vita. Mi chiedo spesso quanti di noi hanno rappresentato nella propria testa lo psicodramma della vergogna e
dell’imbarazzo a cui pensiamo di aver sottoposto i nostri
familiari, la molla che ci spinge inesorabilmente a chiuderci
e ripiegarci dentro noi stessi o a superare i limiti ed i vincoli posti dalla nostra patologia, sfidandoli ogni giorno di più
per essere più bravi, più attivi, più resistenti, più Qualsiasi
sia il campo in cui ci cimentiamo per sfidarli facendo a volte
cose che nemmeno le ‘normali’ persone in salute pensano di
voler o dover fare. Posso vedere ognuno di voi, mentre
legge, saltare sulla sedia e sorridere perchè sa bene di cosa
sto parlando. E pensare che probabilmente i più sfidanti son
quelli che hanno avuto i genitori più protettivi, PIU’
ORGOGLIOSI di noi nonostante tutto, ed anzi ancor di più
perché ammirati anche delle nostre molteplici capacità….e
di non fermarci mai. E poi di noi dicono…che ci diamo un
sacco di arie! Vero, proprio delle ariette…d’altronde come
detto sabato sera a cena tutti insieme a Trastevere, a parlare allegramente a tavola di clisteri e affini (per la gioia dei
vicini…) nascere con una MAR è una questione di Culo!!!!
E noi di sicuro ce l’abbiamo.
Mi auguro che altri ‘pazienti’ di Roma si accompagnino a
noi in questo percorso molto intenso e produttivo verso la
costruzione di un gruppo di auto-mutuo-aiuto sempre più
nutrito ed attivo, cui poter fare riferimento ed affidamento in
tutte le regioni d’Italia.
Potete contattarmi per il Gruppo di Roma, al seguente
numero 335-6101439.
Alessandra Tisi
LA DIETA ELLE
MALFORMAZIOI AORETTALI
Milano - Incontro del 3 ottobre 2008 con la dietologa
Dott.ssa Anna Tagliabue
seguita e modificarla in modo che risulti “lassativa”
“costipante”.
Il sistema digerente si compone di vari tratti con funzioni
diverse. Mentre nelle parti alte del digerente il cibo viene
trasformato ed assorbito, il colon o intestino crasso e’ deputato a raccogliere e modificare le scorie non digerite che
costituiscono la massa fecale. Il colon riassorbe acqua e sali
minerali, secerne muco e, grazie alla presenza di microrganismi (flora batterica intestinale) sintetizza alcune vitamine
e sostanze protettrici. L’ultima parte del colon (tratto anorettale) funziona da riserva delle feci e permette lo svuotamento volontario. Normalmente una dieta asciutta povera di
vegetali rende le feci dure e favorisce la stitichezza. Una
dieta ricca di liquidi, frutta e verdura fresca favorisce invece una buona regolarità intestinale. Anche il numero e l’orario dei pasti possono influenzare le funzioni intestinali in
quanto l’assunzione di un pasto e lo riempimento dello stomaco costituiscono uno stimolo allo svuotamento del
colon. Nelle malformazioni anorettali la funzione di riserva
e controllo del tratto anorettale è compromessa in vario
grado secondo il livello della malformazione e la scelta
degli alimenti può essere utile per modificare la motilità
intestinale. Le caratteristiche della dieta possono variare
molto secondo le circostanze. Si potrà infatti usufruire di
una dieta libera sia quando esiste un buon controllo degli
sfinteri nelle forme molto lievi sia quando il programma di
bowel management risulta efficace e senza “incidenti”. Se,
tuttavia, nonostante una corretta impostazione del programma di gestione intestinale si verificano problemi di stipsi o
di diarrea è opportuno valutare con attenzione la dieta
DIETA LASSATIVA
Una dieta si definisce lassativa se favorisce i movimenti del
colon. Le scorie indigerite permangono quindi un minor
tempo all’interno del colon e le feci risultano più soffici
perchè viene riassorbita meno acqua. Lo studio delle componenti della dieta che influenzano la motilità del colon ha
preso l’avvio dall’osservazione che il tempo di transito orofecale di individui che vivono nella nostra società (e seguono una dieta basata su alimenti raffinati) è il doppio o il triplo di quello di soggetti appartenenti a società povere la cui
dieta si compone di cereali integrali, semi, vegetali. Ne deriva quindi che una componente essenziale per favorire la
motilità del colon appare essere la quantità di scorie cioè
sostanze non digeribili che arrivano al colon. Il nostro sistema digerente digerisce pressochè completamente gli alimenti di origine animale mentre non digerisce alcune componenti degli alimenti vegetali: cellulosa, emicellulosa, pectine, lignina che nell’insieme sono definite con il termine di
fibra alimentare. La fibra alimentare comprende sostanze
contenute nella frutta, verdura, cereali integrali e legumi che
non sono nè digerite (non hanno quindi calorie) nè assorbite dall’intestino tenue e quindi arrivano nel colon per essere
espulse. Servono anche come “substrato nutritivo” dei batteri che vivono nel colon e svolgono funzione protettiva. I
contenuti di fibra alimentare di alcuni alimenti di origine
vegetale sono illustrati in figura 1. I contenuti di fibra alimentare dei prodotti a base di cereali integrali sono molto
superiori di quelli preparati con farine raffinate ( figura 2).
o
Gennaio 2009 pag. 8
La fibra non è tutta uguale: si distingue una componente insolubile ed
una solubile con azioni diverse sul
Crusca
nostro intestino. La componente
Lenticchie
insolubile che è contenuta soprattutto
Verdura Fibrosa
nei prodotti amidacei integrali ( pane,
Pane
pasta, riso, cereali integrali, preparati
Verdura
poco
fibrosa
a base di crusca) ortaggi fibrosi e
Mele con buccia
legumi ha il maggior effetto stimoPasta
lante sul colon. La componente soluPatate
bile contenuta soprattutto in legumi e
Riso
frutta determina rallentamento dello
svuotamento dello stomaco e dell’as0
sorbimento dei nutrienti oltrechè fermentazione intestinale. Ha quindi un
effetto modulante sull’assorbimento mentre l’effetto sulla
motilità del colon è più modesto rispetto alle fibre insolubili. Tuttavia i due tipi di fibra si trovano mescolati negli alimenti vegetali anche se in alcuni prevale la forma solubile
(esempio frutta) ed in altri la forma insolubile (esempio
cereali integrali). La cottura e la preparazione di frutta e ver-
Figura 1 - Contenuti di fibra alimentare
(espressi in grammi per 100 grammi)
5
10
15
20
25
30
35
40
45
La dieta “costipante” è invece una dieta mirata a ridurre la
motilità del colon. Non si intende una dieta antidiarrea acuta
ma una dieta che aiuti a mantenere tranquillo il colon tra un
clistere e l’altro. In generale occorre ridurre il consumo di
fibra alimentare e quindi evitare i cereali integrali e ridurre il
consumo di vegetali. Risulta inoltre fondamentale rispettare
il numero ( 3) e l’orario dei pasti. Si inizia generalmente con
una dieta molto rigida (vedi tabella sottoriportata)
Figura 2 - Fibra alimentare in cereali raffinati e integrati
e poi si prova a reintrodurre gli alimenti uno alla
(espresso in grammi per 100 grammi)
volta. Se la dieta costipante deve essere mantenuta a lungo va integrata opportunamente con vitaPane integrale
mine e minerali per ovviare alle carenze dovute
Pane bianco
all’esclusione di molti alimenti. Nei pazienti con
Pasta integrale
MAR vi possono essere risposte agli alimenti non
Riso integrale
prevedibili in base alle nostre conoscenze teoriPasta
che. Per questo è molto importante utilizzare il
Patate
metodo “trial and error” (prova e sbaglia) che per
Riso
quanto riguarda la dieta significa provare ad
0
1
2
3
4
5
6
7
introdurre alimenti nuovi uno alla volta per tre
giorni/ 1 settimana scrivendo un diario degli effetdura può modificare il rapporto tra fibra solubile e insolubile ti intestinali. E’ quindi necessaria molta attenzione e paziene rendere quindi uno stesso alimento più o meno digeribile. za da parte dei genitori nel fare queste annotazioni. In questo
In figura 3 e 4 sono illustrate le differenze nel contenuto tota- modo tuttavia ogni genitore potrà scoprire con l’esperienza
le e nel tipo di fibra in alcune verdure crude e cotte e nella quali siano gli alimenti si e gli alimenti no per il bambino e
frutta con e senza buccia. L’unico modo di garantire un cercare di rendere il più possibile accettabile e gradita la sua
apporto sufficiente consiste nel consumare vegetali più volte dieta.
al giorno. Un basso consumo di vegetali (in particolare di
verdura) è un errore alimentare frequente.
Scelte alimentari iniziali per dieta costipante
Nel bambino si suggerisce una quantità di
fibra in grammi pari all’età + 10 .
Consentito
on consentito
Nell’adolescente e nell’adulto si consigliano almeno 25 – 30 grammi al giorno.
Pasta o riso asciutto o in brodo,
Pasta o riso ntegrale, minestrone
Primi Piatti
gnocchi di patate o di semolino, polenta
e passato di verdura
In conclusione i consigli dietetici per “dieta
Olio o burro e , panna e prosciutto,
Sughi con verdure
lassativa” possono essere così riassunti:
Sughi
ai formaggi
(compreso il pomodoro)
- consumare verdura preferibilmente
Carne, pollo, pesce cucinati in qualunque
Secondi con sugo di verdura,
cruda;
Secondi piatti
modo, prosciutto, uova, formaggio
frittata di verdure
- consumare frutta con la buccia, dopo
Patate lesse, al forno, in purea.
averla accuratamente lavata;
La tollerabilità delle patatine fritte
Tutte le altre verdure
Contorni
- preferire pane, prodotti da forno, riso,
va testata caso per caso
pasta confezionati con farine integrali;
Banana matura in quantità
Tutta l’altra frutta
Frutta
- consumare alla prima colazione o a
da definire caso per caso
merenda cereali o biscotti integrali
Torte non farcite, biscotti secchi. La tolleraDolci con pezzi di frutta secca
bilità di budini, gelati a base di latte,
Dolci
- bere abbondantemente liquidi sia ai pasti
(es. nocciole) o fresca (es. kiwi, fragole)
cioccolato al latte va testata caso per caso
che fuori pasto
Bevande
DIETA COSTIPATE
Acqua minerale naturale, thè al limone
caldo o freddo, tisane
Bibite gassate
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IL VOLO DI PEGASO
Concorso artistico letterario sulle malattie rare
Pegaso è il cavallo alato caro a Zeus. È la forza di librarsi
da terra e intraprendere il viaggio verso l’alto, verso l’ignoto. Ponte tra i due universi, il cielo e la terra, Pegaso ha
la facoltà di generare sorgenti d'acqua, elemento primario
della vita. Ma Pegaso è soprattutto un essere raro, un essere prezioso.
Da qui la scelta della fine dello scorso anno del Centro
Nazionale Malattie Rare (CNMR) di dedicare al suo mito il
primo concorso artistico letterario sulle malattie rare: “Il
Volo di Pègaso”. Potrebbe apparire una contraddizione,
eppure queste malattie, benché singolarmente rare, sono
davvero tante: la sclerosi laterale amiotrofica (SLA), la neurofibromatosi, alcune forme di autismo, la narcolessia (solo
per citarne alcune) e le persone colpite sono migliaia, milioni. La letteratura si è spesso nutrita della malattia. Marcel
Proust, Franz Kafka, Fedor Dostoevskji e Giacomo
Leopardi hanno fatto della propria malattia un'occasione
straordinaria di introspezione, di viaggio tra le pieghe della
propria anima, delle proprie paure e delle proprie speranze.
Le paure e le speranze dell'Uomo. Non solo letteratura, però.
Numerosi artisti hanno infatti trasformato l’intima dimensione della sofferenza in forza espressiva, tocco energico in
grado di scuotere le corde emotive. Vincent Van Gogh,
Claude Monet ed Edvard Munch sono solo alcuni esempi di
pittori che hanno portato sulla tela e reso universale la propria condizione attraverso nuovi linguaggi espressivi.
Un viaggio nella malattia come metafora della vita, dunque.
Come forza di interrogarsi sul senso più profondo dell'esistenza. Ma quella delle malattie rare è anche una storia di
diritti negati che coinvolge milioni di persone impegnate in
un’importante battaglia di civiltà. I candidati (bambini,
ragazzi e adulti) sono stati invitati a presentare la propria
opera (racconto, poesia, disegno, pittura, scultura, fotografia) ispirata al tema delle malattie rare intese come esperienza di vita, affermazione del diritto e condivisione sociale. Le
opere giudicate fra le migliori sono state presentate nel corso
della “giornata europea delle malattie rare”
LUCA
QUARATA
CALEDARIO ICOTRI MILAO 2009
Milano (metropolitana Loreto). Si prega di mettersi in contatto con Francesca Pace 338/4107739.
Il nuovo calendario degli incontri con gli “esperti” è il
seguente:
- Sabato 07/03/09: Dott.ssa Giovanna Riccipetitoni – “Le
complicanze nelle MAR”
- Sabato 09/05/09: “Gli adulti con le MAR si raccontano”
- Sabato 3/10/09: Incontro da definire
- Sabato 12/12/09: “Incontro da definire”
La partecipazione a questi incontri è gratuita e si terrà presso l’Oratorio della Parrocchia del Redentore.
Nella convinzione che questo possa essere di concreto aiuto
a tutti vi aspettiamo numerosi a questi incontri. Per confermare la vostra presenza potete telefonare ad Anna e Luigi
Manfredi 02/66712791 (ore serali) oppure a Francesca Pace
338/4107739.
L’AIMAR ha il piacere di invitarvi ad una serie di incontri
con lo psicologo, Dr. P.Gelli, organizzati a Milano nelle
seguenti date e sui seguenti argomenti:
- Sabato 10/01/09: “Lo sviluppo della funzione genitoriale:
accettazione e consapevolezza dell’handicap”
- Sabato 4/04/09: “La gestione degli sfinteri e lo sviluppo
dell’autonomia”
- Sabato 12/09/09: “Problemi e prospettive nell’inserimento scolastico e sociale”
- Sabato 07/11/09: “La comunicazione con i nostri bambini
ed i nostri ragazzi: come dirlo ai nostri figli?”
La partecipazione prevede il costo di Euro 10,00 per ogni
seduta e le riunioni si terranno presso l’Oratorio della
Parrocchia del Redentore, Via Pier Luigi da Palestrina, 7 –
PRESETA U
QUADRO PER
MAR
L’opera presentata
di
seguito: “Là in
fondo,una
luce” (olio su
tela 100x120) è
stato realizzato
per le malattie
rare, in particolare per le MAR, ed è ideato da un portatore
della malformazione, Luca Quaranta, che viene inoltre usato
e rappresentato nel quadro stesso come modello. L'artista
Ester Ferraris esegue quest'opera con il preciso intento di
rappresentare il percorso mentale e psicologico di un portatore della malattia, il personaggio presente nel quadro è prostrato in simbolo di impotenza e inferiorità nei confronti dell’esistenza ''normale''; davanti e intorno a sé il soggetto
vede, o meglio intravede, un paesaggio fosco, fumoso, indefinito, dai colori scuri e cupi; solo molto più avanti,in un
punto lontano e imprecisato si scorge una luce man mano
che si allontana più candida. L' unico modo per raggiungere
tale luce,quella luce che tanto rappresenta il raggiungimento di uno stato fisico mentale tranquillo e normale,la vita
sana che tutti gli uomini hanno o desiderano avere, é passare da una via perigliosa, instabile e malandata, circondata da
ombre che ricordano persone ''invisibili'' e indifferenti al
percorso tortuoso e doloroso del personaggio, e allo stesso
tempo insidie da superare. L' idea era dunque dare una visione artistica del disagio di una malattia rara nei confronti del
mondo, che nella maggior parte dei casi scorre veloce e
insensibile intorno a queste patologie, e la fatica che compie
il portatore nel cercare di trovare un equilibrio nei confronti della società e della propria stessa vita.
LE
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PULL-THRU ETWORK COVEGO
AZIOALE 2008
Il Pull-thru Network ha organizzato
il suo primo convegno nazionale a
St. Louis, nel Missouri, lo scorso
luglio 2008. Centonovanta tra adulti
e bambini provenienti da tutta
l’America si sono incontrati con
professionisti di questo settore a
livello nazionale. In questo convegno il programma educazionale e le
sessioni di tempo libero hanno dato
la possibilità alle persone di divertirsi e di conoscersi meglio. Il convegno era stato organizzato in occasione della celebrazione del
20 anniversario dalla fondazione del Pull-thru Network.
Durante i quattro giorni insieme ci sono stati momenti speciali sia per gli adulti che per i bambini.
Qui di seguito alcuni esempi delle giornate:
Danielle e sua figlia Breana – California
Ho portato Breana di 10 anni al convegno di modo che potesse vedere che non era sola e che c’erano altri bambini che percorrevano lo stesso cammino. Il nostro “momento” è stato la
prima sera del convegno durante una festa. Tutti i genitori si
trovavano seduti intorno ai tavoli della sala, Breana si è silenziosamente stradiata su di me e mi ha detto “mamma, tutti
questi bambini sembrano normali”! Le ho risposto infatti che
tutti erano normali come lei….penso che fosse la prima volta
che si è sentita normale in questi 10 anni!.
Alan, adulto nato con una malformazione anorettale Alabama
(è la prima volta che partecipava al convegno organizzato da
noi)
Mi si “è accesa la lampadina” quando il ragazzo è arrivato al
tavolo della registrazione con sua madre e sua sorella e con
fierezza ha detto “sono quello con il problema”! Ho passato
anni avendo paura di quello che gli altri potevano pensare del
mio problema. Questo ragazzino mi ha aiutato a realizzare il
valore della condivisione di esperienze comuni in modo da
ottenere una maggiore sicurezza interiore e la forza nell’aiutare gli altri.
Tracy che ha partecipato al convegno con suo marito, Mehdi,
e con il loro figlio Darius. Vengono dal ew Jersey.
Dopo aver partecipato alla conferenza del Pull-Thru per il 20°
anniversario ho realizzato quanto questo ha aiutato la mia
famiglia.
Mi sono sentito onorato nell’essere lì perché era veramente
qualcosa di speciale. La conferenza ha messo tutto in una prospettiva diversa: quanto i medici e le infermiere erano coinvolti e dedicati e quanto fossero determinati nel farlo. Non
importa cosa, ci hanno aiutato ad imparare di più e ad assistere coloro che necessitavano di aiuto.
Ho incontrato così tante persone (medici/infermiere/famiglie),
ognuno di loro che apportava la loro esperienza e i loro consigli; quando sono tornato a casa non potevo non provare.
Partecipare al convegno ci ha reso le nostre vite più facili.
Veronica e suo figlio Michael.
Vivono nel evada.
La conferenza del Pull-Thru
Network si è svolta a St. Louis nel
2008 ed è stata una grande esperienza. E’ stato così bello vedere tanti
bambini di tutte le età. Michael ha
legato subito con due ragazzi coetanei diventando inseparabili amici.
Partecipare alla conferenza è stata la
sua unica esperienza nella condivisione di sentimenti e di esperienze
per non sentirsi “diverso”. Per quello che riguarda me, ho
imparato molte cose, le ultime tecnologie e gli ultimi sviluppi
medici. Ho imparato così tanto che vorrei riportare parte di
queste conoscenze ai medici che seguono mio figlio.
ikole e Todd e loro figlio Kameron.
Vengono dall’Arizona.
Non so come esprimere quello che è successo al convegno.
Sapevo che sarebbe stato un successo ma è stato molto più di
quello che mi aspettavo. I relatori erano incredibili e la loro
conoscenza era di grande valore. Questo convegno ci ha cambiato la vita. Abbiamo imparato così tanto dai relatori anche se
pensavo che avevo già imparato molto su internet, ma ho visto
che non era vero. Ho scoperto così tante cose, su mio figlio,
sulla sua situazione. Ho anche scoperto che molte cose che mi
sono state dette da parte di alcuni medici sulle cure di mio
figlio e sulla ricerca non erano vere. I relatori non solo erano
molto preparati ma dopo le loro relazioni abbiamo avuto la
possibilità di fare delle domande e abbiamo potuto raccontare
la nostra esperienza…avevo talmente tante domande da fare e
alle quali non ho mai avuto risposte ma qui al convegno le ho
trovate. Parlando con i medici e con le infermiere subito dopo
le loro relazioni, sono riuscita ad arrivare ad un piano di cura
per mio figlio che ha cambiato e cambierà la qualità della sua
vita e della mia famiglia. Comunque, la cosa che più mi ha
colpito è stata l’attitudine positiva che ha permeato ogni aspetto del convegno. Non sono mai stata ad un convegno del genere, non penso che mi aspettavo che fosse poco interessante, ma
non mi aspettavo che fosse divertente. E’ stato così emozionante incontrare famiglie e bambini che hanno passato esperienze così simili alle mie o che hanno avuto problemi molto
più grandi. La sensazione è che potevamo essere d’aiuto e
cambiare le cose per tutti. Abbiamo beneficiato di questo convegno che ci ha un po’ cambiato a tutti noi. I convegni che
hanno successo dipendono dal contributo di quelli che lo
hanno organizzato, dai relatori e dai partecipanti. Per il direttivo del Pull-Thru Network il convegno del 2008 ha rappresentato la realizzazione di un sogno che era in cantiere da anni.
Il programma educativo che è stato realizzato non sarebbe
stato possibile effettuarlo senza il supporto dei medici e delle
infermiere che sono venuti a St. Louis per fornire supporto
agli associati e alle loro famiglie. Coloro che hanno partecipato hanno contribuito ognuno di loro con le loro storie ed espe-
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rienza condividendo continuamente con tutti durante le sessioni, durante i pasti, durante i momenti sociali, durante la
cena ed i balli. E’ sempre molto emozionante vedere che bambini che hanno sofferto così tanto hanno tante cose in comune
e che si divertono insieme giocando e ballando. Tutti i nostri
associati sono riconoscenti al Dr. Alberto Peña e a Kathleen
Guardino per il supporto che in questi anni hanno dato ai genitori e ai fondatori del Pull-thru Network di 20 anni fa.
L’anniversario si è chiuso con le parole di chiusura del Dr.
Peña, di Kathleen Guardino e Roey Shmool, che da bambino
ha sempre partecipato agli incontri del Pull-thru Network con
sua madre che è adesso uno degli associati adulti affetti da
MAR. Il Pull-thru Network organizzerà il suo prossimo
Convegno Nazionale nel 2010. Il luogo verrà scelto tra qualche mese e inizieremo a lavorare sulla sessione educativa e di
svago per le famiglie. Invitiamo tutti gli associati dell’AIMAR
a partecipare al nostro convegno nel 2010 per aiutarci a creare momenti ancora più speciali insieme.
Bonnie McElroy Presidente, Pull-thru etwork
Associazione Americana
per le Malformazioni Anorettali
MEDAGLIA LADD AD ALBERTO PEÑA
Il Dr. Alberto Peña viene insignito della medaglia Ladd
dalla Società Americana di Chirurgia Pediatrica. Il Dr.
Alberto Peña, direttore del Centro per i problemi
Colorettali presso il Cincinnati Children’s Hospital
Medical Center, ha ricevuto nel 2008 la più alta onorificenza nel campo della chirurgia pediatrica, la medaglia
“William E. Ladd”, dalla Società Americana di Chirurgia
Pediatrica. La Società Americana di Chirurgia Pediatrica
ha conferito la medaglia al Dr. Peña durante il suo incontro annuale che si è tenuto a Boston tra il 10-12 ottobre
2008. La chirurgia pediatrica, così come la conosciamo
oggi, è iniziata con il Dr. William E. Ladd. Durante la
Prima Guerra Mondiale, nel Golfo di Halifa è stata fatta
esplodere una nave piena di civili tra cui molti bambini. Il
Dr. Ladd era tra quei chirurghi volontari che hanno raggiunto Halifax per portare i soccorsi. Ed è proprio lì,
curando i bambini feriti, che il Dr. Ladd ha deciso di dedicarsi solo alla chirurgia pediatrica. Infatti, il Dr. Ladd iniziò a studiare i vari problemi chirurgici dei neonati e dei
bambini e analizzò meticolosamente i risultati dei loro
trattamenti. Nel 1941 commentò che i bambini non dovevano essere curati come piccoli adulti in quanto i loro problemi erano differenti. Negli Stati Uniti, il Dr. Ladd è considerato il padre della chirurgia pediatrica. La Medaglia
Ladd è considerata la più alta onorificenza che viene consegnata ad un chirurgo pediatra negli Stati Uniti e il Dr.
Peña è la persona che più di ogni altra la merita”, ha commentato il Dr. Marc Levitt, aiuto del Dr. Peña e con il
quale ha lavorato gli ultimi 16 anni della sua carriera. “l’o-
norificenza è relativa al suo impegno impeccabile e innovativo per aver inventato una nuova tecnica chirurgica, per
la sua incredibile devozione verso i pazienti e le loro famiglie e per il suo impegno nella continua educazione di chirurghi, medici, infermiere e studenti. Lui è un vero pioniere i cui sforzi hanno avuto un impatto su migliaia di vite in
tutto il mondo”. Il Dr. Peña si è laureato in medicina a
Città del Messico nel 1962. Si è specializzato in chirurgia
generale e pediatria presso l’Ospedale Militare e ha terminato i suoi studi nel 1968. Dal 1969 fino a dicembre del
1971 ha completato la sua specializzazione in chirurgia
pediatrica presso il Children’s Hospital di Boston con il
Prof. Robert Gross, aiuto a sua volta del Dr. Ladd. Il Dr.
Peña è ritornato a Città del Messico come Primario di chirurgia pediatrica presso l’Istituto Nazionale di Pediatria da
gennaio 1972 fino a giugno del 1985. E’ proprio in
quell’Istituto che nel 1980 il Dr. Peña ha descritto il nuovo
approccio per la gestione chirurgica delle malformazioni
anorettali – la PSARP – Posterior Sagittal Anorectoplasty,
conosciuta anche come Pull-Through Procedure. Negli
ultimi 25 anni, questo tipo di approccio è stato accettato
internazionalmente come uno standard chirurgico per le
malformazioni anorettali. Da allora, il Dr. Peña ha viaggiato in tutto il mondo operando bambini e insegnando ai
medici. Il Dr. Peña ha lasciato il Messico nel 1985 diventando primario di chirurgia pediatrica allo Schneider
Children’s Hospital di Long Island e dal 2005 si è stabilito a Cincinnati
OTIZIE DALL’IDIA Associazione per le malformazioni anorettali indiana
uova Delhi: E’ stato un giovedì sera emozionante alla CNN-IBN durante la cerimonia delle premiazioni Citizen Journalist (Giornalisti Cittadini) che hanno premiato uomini e donne che hanno portato alla luce delle problematiche serie nell’ambito del sociale in cui il governo non era intervenuto. Tre anni fa il programma
Network18 aveva incoraggiato i cittadini a fare “quello che vi capita” per “effettuare un cambiamento” che si potesse riscontrare nella pratica. In quell’occasione
il capo del Ministero Sheila Dikshit ha omaggiato 22 “giornalisti cittadini” per il
loro reportage cittadino che è stato diviso in sette categorie, tra cui, Giornalisti cittadini speciali, “Salva la tua città”, “hai effettuato un cambiamento” ecc. Tulika
Verma, la presidentessa dell’Associazione Indiana per le malformazioni anorettali (www.udayfoundation.org), è stata
dichiarata la vincitrice come Giornalista cittadina che ha combattuto per i diritti, soprattutto per quelli all’interno della chirurgia pediatrica nell’ospedale di Nuova Delhi. Questo tipo di giornalismo è uno dei migliori esempi in cui la popolazione
è coinvolta attivamente per portare un beneficio alla società – ha detto il direttore del programma.
via Tripolitania, 211 - 00199 Roma tel. e fax 06/86219821
www.aimar.eu - e-mail: [email protected]