NOTIZIARIO NON PERIODICO PRODOTTO IN PROPRIO E RISERVATO AGLI ASSOCIATI
ASSOCIAZIONE NAZIONALE TRAPIANTATI DI FEGATO G.GOZZETTI - Onlus - BOLOGNA
ANNO 14° N° 2 - AGOSTO 2009
Incontro al Quirinale con il Presidente Napolitano
Un breve resoconto degli avvenimenti delle “Giornate Nazionali donazione e trapianto” Fra le manifestazioni programmate per le “Giornate Nazionali” del
maggio scorso, finalmente quest’anno si è concretizzato l’evento
La settimana, che si è svolta dal 3 al 10 maggio,
(fortemente voluto dalla d.ssa Franca Pellini, già Presidente
dell’Associazione Nazionale Emo Dializzati scomparsa qualche
anno fa ed ora organizzato dalla Presidente dell’ANED sig. Anna Bernasconi) che ha per titolo “Un donatore moltiplica la vita” ( ve ne abbiamo parlato nel giornalino di aprile) che ha portato a Roma, alla presenza del Presidente della Repubblica
Giorgio Napolitano e del Santo Padre, decine di famiglie di donatori e genitori con i bambini che hanno avuto dopo il trapianto
provenienti da tutte le regioni d’Italia.
La nostra amica trapiantata da 18 anni, Nicoletta Scrittori di
Ravenna, invitata dalla Regione Emilia-Romagna con il marito e
le due bimbe adolescenti, Giulia di 14 anni e Agnese di 10,
( che vi mostriamo nella foto), al suo ritorno ci ha mandato una
lunga lettera piena di entusiasmo e commozione. E’ stata un’esperienza molto toccante, ci ha detto, incontrare persone che
hanno donato gli organi di un loro caro e sentire raccontare la
loro storia di ieri e la testimonianza di oggi; le sue bimbe hanno
mostrato molto interesse ed attenzione, curiose di conoscere
tutto ciò che le circondava.
L’incontro con il Presidente della Repubblica , che si è svolto
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si è aperta con la S.Messa celebrata nella Basilica
della Beata Vergine di S.Luca da Padre Tommaso
Toschi in memoria dei nostri donatori. Dai piedi
del colle della Guardia, sulla cui vetta si trova la
Basilica, nel frattempo hanno iniziato la salita più
di cento ciclisti tutti con la maglietta del
“Trapianto è vita” che in breve tempo hanno invaso festosi il sagrato dove era stato installato un
gazebo per il loro ristoro a cura delle Associazioni.
L’evento ha suscitato grande curiosità ed interesse fra le tante persone presenti che sono state
informate dai nostri volontari dell’importanza della donazione, sono stati distribuiti opuscoli e
gadget ed abbiamo constatato che vi è ancora
tanta solidarietà.
In giorni stabiliti abbiamo garantito la nostra
presenza in vari punti informativi all’interno del
S.Orsola e la domenica 10, ai giardini Margherita
vi è stata la premiazione della studentessa Virelli
Deborah, vincitrice del concorso “Una scelta consapevole” con il disegno “Io ho scelto di donare” che è stato riprodotto sulle t-shirt della campagna regionale. Assieme a lei è stata consegnata
una targa al preside ed alle sue insegnanti dell’Istituto Aldini Valeriani-Sirani di Bologna. Poi i trapiantati presenti hanno partecipato alla “Foto di
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6° GRANFONDO CICLISTICO TRAPIANTATI
16-19 SETTEMBRE 2009
L’intervento del Dr Alessandro Nanni Costa alla presenza del Presidente Napolitano
All’interno
Ciao Roberto………… .a pag. 2
Laboratorio Europeo……….” “ 3
Progetto VitATTIVA………. “ “ 4
Comunicato Uff. Entrate….. ” “ 4
Questa manifestazione, promossa dall’Associazione Amici
del Trapianto di Bergamo in collaborazione con il NIT
(Nord Italia Transplant), già alla sesta edizione, prevede
due tappe in Emilia Romagna tra cui un evento in occasione
dell’arrivo del gruppo di ciclisti a Bologna.
La nostra Associazione, in stretta collaborazione con i
trapiantati di Cuore e Rene, con il Comitato Provinciale per
i Trapianti, il Centro Riferimento Trapianti dell’EmiliaRomagna ed il coordinamento della Commissione Tecnica
Regionale, organizzano questo evento secondo il seguente
programma.
L’arrivo a Bologna è previsto per le ore 16,30 circa del 17 settembre 2009 a porta
Saffi dove ci sarà ad attenderli il gruppo ciclisti organizzati dall’Associazione
“Azzurra” di Bologna. Insieme, scortati dalla Polizia Municipale, attraverseranno la
città lungo un percorso che toccherà i viali di circonvallazione fino ad entrare all’interno
del Policlinico S.Orsola-Malpighi e fermarsi nella zona di arrivo che ancora non è stata
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(Continua da pagina 1) Incontro con Napolitano
in uno splendido salone con magnifici lampadari, specchi ed arazzi preziosi che
ha destato l’ammirazione dei presenti, è’ stato aperto dal vice Ministro Ferruccio
Fazio, poi è stata la volta del dr. Alessandro Nanni Costa che, in tono accorato,
ha messo in evidenza il grande problema della carenza di organi da trapiantare in
Italia; della organizzatrice dell’evento sig.ra Bernasconi che ha ringraziato il Presidente Napolitano per aver concesso l’udienza; del vice presidente nazionale
AIDO sig. G. Olivieri; della sig. Aureliana Russo che ha ricordato l’esperienza
vissuta 10 anni fa con la morte della figlia Marta e la decisione di donare i suoi
organi ed infine la testimonianza di una futura mamma che è stata sottoposta
qualche anno fa ad un trapianto di midollo per una leucemia che le era stata diagnosticata fin da bambina.
Il Presidente Napolitano ha parlato senza retorica, senza alcuna traccia scritta,
con molta serietà e sensibilità, lodando anche la pazienza dei bambini in quella
situazione e la nostra Nicoletta è rimasta colpita in maniera molto positiva dalle
sue parole. Al termine ha salutato stringendo la mano a tutti.
Per l’udienza pontificia in S.Pietro del giorno dopo è stata indossata da tutti la
maglietta e la bandana della manifestazione ma, anche se l’arrivo del pontefice
ha creato molta emozione, l’attesa di due ore sotto il sole ha stancato molti, soprattutto i piccini. Nei saluti a tutti gli ospiti, mentre gli accordi erano una citazione
specifica per i trapiantati e le loro famiglie a favore della donazione, il Santo Padre ha fatto una menzione molto veloce e la sig.ra Bernasconi si è ripromessa di
chiedere un’udienza privata solo con i trapiantati.
Chi è interessato a visualizzare i video dell’incontro con il Presidente Napolitano, deve cliccare sul sito:
http://www.trapianto-giornatanazionale.it/pagina.aspx?ida=10
(Continua da pagina 1) Avvenimenti “Giornate Nazionali”
gruppo per dire grazie”. E’ stato un vero successo sia per l’affluenza di
pubblico sia per le belle foto che sono state scattate che, come vi abbiamo
già anticipato, faranno parte di una mostra itinerante e saranno inserite
nel calendario 2010 della Commissione tecnica Regionale; appena ne saremo in possesso, ne invieremo copia ai diretti interessati.
Altri gruppi di trapiantati hanno fatto le foto a Cesenatico ( che ha raccolto
Cesena, Forlì e Ravenna), a Ferrara e Modena e desideriamo ringraziare
sentitamente i partecipanti che hanno fatto kilometri per essere presenti.
Vogliamo ricordare i nostri amici di Cesena e dintorni con il caro Don Guido
Rossi, Walter Gasperoni, Bruno Bartolini, Daniela Mazzoni, Velia Raciti,
Severo Giunchedi e Sauro Sedioli; quelli di Ferrara ( in particolare la sig.ra
Giancarla Marzola ) ed i modenesi che con i nostri Giovanni Ragazzoni e
Giulio Vaccari hanno partecipato anche alle tante manifestazioni che si
sono svolte in città. Un sentito grazie anche a Alessandro Belloni di Piacenza che, in collaborazione con l’AIDO, ha portato la sua testimonianza in
occasione di un concerto di musica lirica al Teatro Municipale nell’ambito
della settimana della “Donazione e trapianto”.
Al prossimo anno!!!!!
Paola Scandiani, Umberta Conti, Rita Cappelletti e Cesarina Borghi
Giulia ed Agnese, le bimbe della nostra
Nicoletta Scrittori.
Ciao Roberto,
ti vogliamo ricordare così, con il tuo
viso di bravo ragazzo, di poche parole
perché non parlavi volentieri del tuo stato
di salute ma gran chiacchierone quando
il discorso andava su argomenti tecnici,
di come avevi seguito i lavori del tuo
nuovo appartamento, del materiale che
avevi scelto. Mai una parola di scoraggiamento, sempre con lo sguardo pieno
di speranza rivolto a papà Renzo che si
è battuto come un leone per tenerti ancora con sé e mamma Franca, ma il
destino non tiene mai conto di ciò che è
giusto.
Ciao dagli amici di Bologna, caro Roberto, in questo momento ti vediamo
spuntare da una nuvoletta, con un sorrisetto complice sul tuo viso, ora sereno,
di bravo ragazzo, con la “sigarettina” in
mano, unico vizio che, ogni tanto, ti era
concesso.
Il nostra atleta Franco Pizzardi
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(Continua da pagina 1) Granfondo ciclistico
Il numeroso gruppo di Cesena, Forlì, Ravenna e prov. nella foto di
Cesenatico. Abbiamo individuati Sauro Sedioli, Bruno Bartolini, Walter Gasperoni, Velia Raciti, Don Guido Rossi e Severo Giunchedi.
Il gruppo di Bologna nella foto ai Giardini Margherita: da sinistra a
destra Paola Scandiani, Pier Giuliano Sansoni, Rita Cappelletti, Franco Pizzardi, Umberta Conti, Gian Luigi Topran d’Agata, Cesarina
Borghi, Mario Noferini e Stefano Bianco
Laboratorio Europeo permanente
per la promozione della salute
Progetto: UNA SCELTA CONSAPEVOLE
Questo progetto nasce da una necessità di tipo educativo e dalla consapevolezza del progressivo e costante
aumento dei mancati consensi alla donazione di organi
che si registra a livello nazionale, ha come obiettivo
quello di sensibilizzare, con modalità innovative, le giovani generazioni alla cultura della donazione come alto
senso civico, all’informazione sulla realtà dei trapianti
come terapia consolidata di gravi patologie spesso mortali ed alla necessità di compiere una scelta il più consapevolmente possibile fra due istanze legittime se motivate: il donare o il negare il consenso alla donazione.
Per le associazioni promotrici (AIDO, ANTR, ANTFGG,
ATCOM, ADMO), da anni impegnate in attività di informazione e sensibilizzazione nelle scuole, è ormai evidente che le classiche campagne informative sulla donazione
non sono più sufficienti, raggiungendo infatti solo il 20%
definita, dove sarà allestito un gazebo per il loro ristoro e
la distribuzione di materiale informativo e gadget.
Ad accoglierli, oltre a tutti noi delle Associazioni di
volontariato, ci sarà il Direttore Generale dr. Augusto
Cavina con suoi collaboratori, la dott.ssa Rita Rambelli
che ha inserito questo progetto nel calendario degli avvenimenti 2009 e vari rappresentanti delle Istituzioni. E’
prevista anche la partecipazione di danzatori in abiti d’epoca appartenenti all’Associazione “8Cento” di Bologna
che intratterranno i presenti con balli e musiche dell’ottocento ed di una banda musicale.
La manifestazione ha destato molto interesse fra gli operatori del Policlinico che ci hanno assicurato il loro contributo per la buona riuscita.
Confidiamo nella vostra partecipazione.
degli studenti della provincia di Bologna (dati
dell’Ufficio Scolastico Provinciale). Occorre
creare un “luogo” specifico, dedicato, dove
affrontare insieme ai ragazzi i temi della donazione e del trapianto in modo interattivo e
moderno.
I contatti intercorsi fra le Associazioni, L’Ufficio Scolastico Provinciale (USP), gli organizzatori della campagna informativa “ Una
scelta consapevole” promossa dalla Regione
ER, la Provincia di Bologna e l’ASL hanno fatto maturare la scelta di istituire un laboratorio permanente presso l’istituto scolastico
Serpieri di Bologna che ha messo a disposizione gli spazi. Saranno spazi informativi
strutturati dove sono previste quattro aree di
intervento: la sicurezza sul lavoro, la sicurezza stradale, la sicurezza agroalimentare e la
sicurezza nella salute.
All’interno di queste aree alcuni progetti sono già attivi ed altri in attesa di attuazione; il
progetto “Donazione organi”, all’interno del
quale verrà inserito il nostro laboratorio, rientrerà nell’ambito della “Sicurezza nella salute”.
L’obiettivo che ci poniamo è quello di coinvolgere i ragazzi sia sul piano razionale, sia
emotivo, attraverso uno spazio esperienziale
che permetta loro di svolgere un percorso
coinvolgente e moderno, capace di informare
correttamente e con l’utilizzo di un linguaggio
a loro più vicino.
In questo percorso sarà indispensabile, oltre
ai volontari che daranno la loro testimonianza, la presenza di uno psicologo ( D.ssa Lucia
Golfieri), di un medico internista (Prof. Marco
Lenzi) e da un medico rianimatore ( nominativo ancora da definire) mentre coordinatrice
del gruppo di lavoro sarà la Dott.ssa Paola
Fanin dell’AUSL di Bologna con la quale stiamo avendo riunioni organizzative.
Le nostre intenzioni sono quelle di partire
con il laboratorio nel gennaio 2010.
PROGETTO VitATTIVA
Abbiamo il piacere di informarvi che dalla collaborazione
con le altre due Associazioni di Cuore ( ATCOM) e Rene
(ANTR), sta nascendo un progetto che ha come scopo di
fornire un ulteriore aiuto a quei trapiantati che, dato il
permanere nel periodo post-trapianto di uno stato di astenia e malessere articolare, necessitano di una valutazione obiettiva dello stato psico-motorio per essere avviati
ad un programma personalizzato di riabilitazione.
Il gruppo di lavoro che fa parte del progetto, oltre a noi
volontari delle tre Associazioni, è formato dai seguenti
medici che hanno messo a nostra disposizione la loro professionalità ed esperienza nel campo dei trapianti d’organo:
-Prof. Marco Lenzi, medicina interna, che segue il pre e
post trapianto di fegato; Dr. Giovanni Mosconi, nefrologo, che segue il pre e post trapianto di rene; Dr. Francesco Grigioni, cardiologo, che segue il pre e post trapianto
di cuore.
A seguire la Dott.ssa Lucia Golfieri, psicologa; la sig.ra
Antonietta Ropa, fisioterapista; il Prof. P.Maietta della facoltà di scienze motorie
Verranno valutati 2 tipi di pazienti:
A)
pazienti che a seguito di disabilità sospette instauratesi a seguito dell’intervento vanno avviati ad un
programma personalizzato di riabilitazione
B)
pazienti “normali” che presentano comuni difficoltà
da allettamento prolungato e da situazioni pretrapianto più o meno problematiche.
La selezione avverrà su un pool di pazienti disponibili a
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fare attività fisica su Bologna e quindi preferibilmente residenti in zona ( non più di 25/30
divisi in due gruppi) e sarà effettuata su segnalazione dei medici e delle associazioni,
dietro verifica da parte degli psicologi della
loro idoneità e motivazione ad un percorso
che li impegnerà molto. Ne viene sollecitata
la presa in carico precoce da parte dei riabilitatori, circa 15 gg. max un mese dopo il trapianto, per ridurre l’impatto traumatico dell’evento ed il sedimentarsi di abitudini nocive,
fornendo loro esempi ed informazioni sulle
attività da svolgere in autonomia.
Ciò per i pazienti trapiantati di fegato e cuore le cui problematiche del pre e post trapianto sono molto simili fra loro, mentre per
la valutazione del trapiantato di rene verrà
studiato un progetto di fattibilità ipotizzando
per loro una procedura di training a piccoli
gruppi e non individualizzata.
Verrà valutato di primaria importanza il lavoro educazionale su abitudini di vita e alimentazione e studiata l’esecuzione di opuscoli da fornire ai pazienti ed alle loro famiglie in sede di dimissione. Si prevede un attività guidata di tre mesi.
Quando il progetto sarà avviato, vi terremo
informati sull’andamento, la fattibilità e le
criticità.
COMUNICATO STAMPA DELL’AGENZIA DELLE ENTRATE
SCONTRINO PARLANTE, VIA IL NOME DEI MEDICINALI
Stop al nome del farmaco in chiaro sullo scontrino parlante, al suo posto arriva il numero di autorizzazione all’immissione in commercio (codice Aic) da rilevare tramite lettura ottica del codice a barre. Con la circolare n. 40/E, emanata il 30 luglio2009, l’Agenzia
delle Entrate si adegua prontamente alle richieste del Garante per la protezione dei dati personali e fornisce indicazioni operative ai
fini della deduzione e della detrazione d’imposta prevista per le spese sanitarie.
In particolare, a partire dall’anno prossimo dal fisco saranno ammessi solo gli scontrini che riportano il codice Aic al posto della denominazione commerciale del medicinale: le farmacie sono dunque chiamate ad adeguarsi alle nuove indicazioni entro il 1° gennaio
2010. Nel frattempo, il vecchio e il nuovo sistema potranno coesistere: in entrambi i casi, sullo scontrino dovranno comunque essere
sempre riportati anche natura (“farmaco” o “medicinale”), quantità dei farmaci acquistati e codice fiscale del destinatario. Ciò per tutelare la riservatezza dei cittadini e l’interesse pubblico a ridurre il rischio di indebite deduzioni e detrazioni fiscali.
Attenzione dunque ad assicurarsi che le farmacie, da quella data, ottemperino a quanto stabilito per legge dal fisco.
Associazione Nazionale trapiantati di fegato G.Gozzetti-Onlus Bologna
Ulteriore n° Fax per raggiungere la Segreteria: 178 2288 438 (senza nessun prefisso)
Sede: c/o Policlinico S.Orsola-Malpighi– Pad.25. -Via Massarenti 9-40138 Bologna , tel./fax 051/392015 - 051/6363934
Segreteria tel./fax 051/542214 - Uff. Reg. n.5484 – Cod. fisc. N° 92044630371
c/c post. 26474403 - CIN B - ABI 07601 - cab 02400
c/c bancario: IBAN IT 12 CIN F - CAB 02008 - ABI 02453 - c/c 000000818080
presso UniCredit Banca - fil.3215 via Mazzini 172/c (BO)
E-mail: [email protected] E-mail Segreteria : [email protected] - Sito Web: www.antf.it
A Modena: c/o Centro Trapianti di fegato -Policlinico- via Del Pozzo 71 - 40100 MO-tel.059/422372-e-mail :[email protected]
A Cesena: Sezione “Carlo Carli”- via Serraglio, 18 - 47023 Cesena - cell.347 47133339
Quota per la qualifica di Socio 2009 (dietro preventiva domanda):
€ 100
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offerta libera
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differenza sul mod.730 o Unico. dovranno effettuare due versamenti distinti; uno di € 100 con causale ”tassa iscrizione a socio” l’altro come
erogazione liberale. Per gli Amici dell’Associazione, il 19% di detrazione sarà per tutto il versamento qualsiasi importo esso sia, sempre
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