AUTODIAGNOSI INGENUA E VISSUTI DI MALATTIA
NEI PAZIENTI FIBROMIALGICI.
INTERVISTA IN PROFONDITA’ DI DUE CASI CLINICI
Roberto Casagrande
Natale Migliorino
La Fibromialgia:
una malattia complessa


Etiologia sconosciuta
Sindrome multifattoriale




Basi fisiologiche
Fattori predisponenti
Fattori aggravanti
Fattori di cronicizzazione
Van Houdenhove, Luyten, (2008) “Customizing treatment of chronic fatigue syndrome and Fibromyalgia”

Criteri di diagnosi ACR: storia e limiti
Wolfe et al. (1990)
La Fibromialgia:
una malattia complessa

Sintomi: variabilità individuale (Jain et al 2003)
Dolore
Manifestazioni neurologiche
Disfunzioni neurocognitive
Affaticamento e stanchezza
Disturbi del sonno
Disfunzioni autonomiche e neuroendocrine
Disturbi dell'umore, ansia, depressione
Altri segni associati
Trattamento multidisciplinare,
individualizzato e centrato sul paziente
Qualità della vita del paziente
fibromialgico
Affrontare la malattia o
prendersi cura della persona?
 Approccio Biomedico






Quantitativo
Oggettivo
Determinismo
Corpo-meccanismo
Associazione di
variabili
Dati
 Orizzonte
fenomenologico
 Qualitativo
 Centrato sul soggetto
 Vitalismo
 Corpo vissuto
 Comprensione,
spiegazione,
descrizione
 Parole
Teorie ingenue e autodiagnosi



Interpretazione medica della malattia: gli
“esperti”
La malattia per il senso comune
Le teorie ingenue
–
–
–

Teorie ingenue e teorie scientifiche
Ingenuo significa sprovveduto?
Coerenza interna e significato pragmatico
Il punto di vista della persona: l'Autodiagnosi
–
–
Acquisizione di conoscenza e presa di
decisione
Importanza del punto di vista del paziente
Fibromialgia e vissuti di malattia

Letteratura EB
(Jain et. al 2003;Burckhardt 2006; Carville 2007)




Variabilità individuale con
cui si possono associare i
sintomi
Frequenza di diagnosi e
trattamenti inadeguati
Puntare a un'accettabile
qualità della vita
Approccio individuale e
importanza dell'educazione
del paziente
Letteratura qualitativa
(Soderberg 1999; Paulson 2002; Asbring 2004)





Metafore della sofferenza
Corpo come impedimento
Ricerca di una vita
accettabile
Perdita di credibilità
Stigma
Materiali e metodi

I metodi qualitativi
–
–
–


Cogliere la realtà personale
Le realtà molteplici
La ricerca di temi
Le pazienti: stessa diagnosi, persone diverse
Procedure preliminari
–
–
Avvicinamento
Spiegazioni
Materiali e metodi

L'intervista


L'intervista qualitativa: centralità
dell'intervistato
Preparazione e conduzione







L'uso del registratore
Ottenere un racconto fluido
Gestire la comunicazione
Le domande
La trascrizione
L'analisi
La presentazione dei risultati
Il caso di Alessia
25 anni, studentessa universitaria, ricoverata da 10 mesi, in trattamento con ETC
Sintomi d'esordio nel 2007
Andamento fulmineo e perdita del cammino
Il racconto: caduta e risalita
Alessia, 25 anni
TEORIE INGENUE
I MEDICI
“Cioè, tante volte era più un mettere in prima linea il loro essere medico piuttosto
che il benessere di chi avevano di fronte”
I medici sono presuntuosi
Fiducia nella medicina
I medici si sentono impotenti
Manca il lato umano
I medici abbandonano
IL CORPO
“che idea avevo una volta del mio corpo..
adesso che ho fatto questo percorso non saprei”
Le persone non hanno competenza per parlare del corpo
Il Corpo è fonte di sensazioni, ma guidate
Corpo ricostruito
Alessia, 25 anni
AUTODIAGNOSI
L'IPOTESI INFETTIVA
“se si vuole razionalizzare”
“se più tempestivamente all'inizio venivano fatti esami di un certo tipo..”
Spiegazione comprensibile
Possibilità di cura
Approccio pratico
Vantaggi secondari
Rimpianto e accusa
L'IPOTESI DESCRITTIVA
“ero tutta una tensione e quindi anche proprio come .. cercare di fare pulizia”
“Corpo ingarbugliato, da passare in rassegna”
Mancanza di spiegazione
Uso di metafore
Accompagnamento
all'ascolto del corpo
Alessia, 25 anni
VISSUTI DI MALATTIA
LA RICERCA DI UNA SOLUZIONE E LA MEDICINA SENZA UMANITA'
“al di la che non trovi una strada logica e scientifica …
però è proprio un lasciare abbandonato il paziente..”
La resa del medico
come tradimento
Solitudine
Rabbia
Abbandono
“Da uno a dieci quanto male ha signorina?”
“Otto”
“vabbè ok, grazie, arrivederci”..”Quell'otto lì cosa significa?”
La quantificazione
come insensatezza
Sarcasmo
Rabbia
Abbandono
Alessia, 25 anni
VISSUTI DI MALATTIA
IO SONO QUI E ORA: ASCOLTARE E ACCOMPAGNARE
“come dire, mettiamo da parte tutte le scartoffie (..)
“partiamo da adesso, come sei adesso, dimmi com'è il tuo dolore”
Accoglimento
La riabilitazione
Fiducia
come ascolto e
Attenzione al presente
accompagnamento
L'IMPORTANZA DI NON ESSERE LASCIATA SOLA
“è che M. ci ha messo l'anima con me, anche se
per lei all'inizio è stato difficile interagire con me”
La terapista
che non abbandona
Sicurezza
Gratitudine
Collaborazione
Alessia, 25 anni
VISSUTI DI MALATTIA
RIAPPROPRIARSI DEL CORPO
“era impossibile farlo perché..
ero solo dolorante, ero solo corpo col dolore”
Il corpo come
Totalità del dolore
orizzonte che si chiude
Identificazione con il dolore
Svuotamento del corpo
La riabilitazione come
tortura
“per me è stato come riscoprirmi pian piano
e sentirmi un altro corpo, un'altra persona”
Il corpo come riscoperta
Il movimento come
costruzione
Piacere della sensazione
Libertà
Riacquisizione di identità
Il caso di Barbara
52 anni, nubile, professionista sanitaria
Sintomi d'esordio nell’83, diagnosi nel ‘95
In trattamento con blando antidepressivo e antidolorifici
Il racconto: una vita sofferta
Barbara, 52 anni
TEORIE INGENUE
FATALISMO
“uno è dotato e l'altro è dotato in modo diverso,
perciò si tratta di mettere in atto l'accettazione delle cose”
La malattia come
Essere in grado di accettare
dotazione naturale
Il limite come orizzonte universale
LA SCISSIONE CORPO-PSICHE
“non è scindibile il materiale grezzo che è il corpo da quello che detta legge”
Il corpo come macchina,
materia informe,
involucro, strumento
La lontananza del problema
psicologico
L'orizzonte tecnico lavorativo
Barbara, 52 anni
AUTODIAGNOSI
IPOTESI MATERIALE MECCANICA
“io speravo che ci fosse la necessità di un intervento chirurgico
per poter togliere quel dato dolore”
“fare delle laparoscopie perché non c'era altro da fare.”
La malattia identificabile
La diagnosi come dare
nome al sintomo
Risolvere il dolore
Il rito terapeutico della
diagnosi strumentale
L'IPOTESI POLIPATOLOGICA
“e tutto sommato non so neanche al giorno d'oggi
se la fibromialgia riassuma tutta la mia storia”
Il senso della malattia
è più ampio
L'eccedenza di significato
del vissuto sul nome
Barbara, 52 anni
VISSUTI DI MALATTIA
DISTANZA DAGLI ALTRI E DIVERSITA'
“ecco, tu stai male e capisci che l'altro sta vedendo tutto il contrario.
Questo ti spiazza”
L'interiorità come
differente dall'aspetto
La relazione come
incomprensione
Solitudine
Disorientamento
Estraneità
UNA VITA IN MINORE: LA LIMITAZIONE DELLE SCELTE
“ho scelto di lavorare con gli strumenti che in fondo non era quello che mi piaceva”
“l'ho scelto in modo cosciente, in modo che tutti potessero lavorare meglio”
Rinuncia
La scelta del lavoro
Disistima
meno stimato
Giustificazione
L'autosegregazione come
sacrificio volontario
Barbara, 52 anni
VISSUTI DI MALATTIA
AFFRONTARE UNA MALATTIA CHE NON SI VEDE
“un paziente che ha una fibromialgia è come uno che non ha un avvocato: tu non puoi
dar ragione di come vivi e non hai nessuno che possa prendere le tue difese”
Perdita di credibilità
L'Accusa
La difesa: accettare,
mettersi da parte, conciliare
Rabbia
Minaccia e solitudine
Il dovere di andare avanti
IL CORPO COME FONTE DI DIFFICOLTA'
“se faccio un viaggio anche piccolo ho il problema della valigia”
“alla sera sono stremata”..”correre, andare in bicicletta.. non ci penso neanche”
L'attività come fatica
Osservare chi si muove
Il contatto fisico
Dimenticanza del corpo
come dolore e assenza
Discussione
Uno sguardo d'insieme
Discussione
Il viaggio di Alessia
Perdersi
Peregrinare
Ritornare
Discussione
L'errare di Barbara
Nessuna terra promessa:
una vita in esilio
Grazie per l'attenzione