Salute e Malattia – le indicazioni dell’OMS 1980 - ICDH Classificazione Internazionale delle Compromissioni, Disabilità e Handicap 2001 - ICF Classificazione Internazionale del Funzionamento, delle Disabilità e della Salute ICIDH, 1980 Malattia menomazione ➝ disabilità ➝ handicap sintomi ➝ riduzioni nel funzionamento ➝ svantaggi sociali ICIDH Malattia: Alterazione patologica iniziale, non necessariamente osservabile o percepibile, che può determinare un’alterazione della struttura e delle funzioni di un organo o di un sistema Menomazione: perdita o anormalità di una struttura o di una funzione, sul piano anatomico, fisiologico e psicologico Disabilità: limitazione o perdita (conseguente a menomazione) della capacità di effettuare un'attività nelle forme o nei modi considerati “normali” per un essere umano Handicap: svantaggio sociale, conseguente a menomazione e/o disabilità, che limita o impedisce l'adempimento di un ruolo “normale” per un individuo di quella età, sesso e cultura Menomazioni, disabilità e handicap possono ostacolare indipendenza fisica, occupazione, integrazione sociale, autosufficienza economica.. ICIDH Inquadra la malattia in una prospettiva più della diagnosi. ampia Il concetto di handicap sottolinea l’effetto della disabilità sulle opportunità di vita della persona e il legame tra salute e tutela dei diritti di cittadinanza. Il concetto di handicap, incluso nella legislazione di molti Paesi, è alla base della legge 104/92, cardine del sistema di tutela dei diritti delle persone con disabilità. ICDH – critiche Unidirezionalità delle relazioni causa-effetto menomazione, disabilità e handicap. tra Le conseguenze di una malattia possono essere diverse a parità di diagnosi e, in base agli interventi sociosanitari e riabilitativi. Il concetto di handicap ha assunto nel linguaggio comune connotazioni negative, individuando più la persona (“handicappato”) che il suo svantaggio sociale. ICF- WHO, 2001 International Classification of Functioning Funzioni, strutture, attività partecipazione, al posto impedimenti, disabilità, handicap. e di I principi dell’ICF Una malattia dà menomazioni che possono comportare limitazioni nelle attività della vita quotidiana e della partecipazione alla vita sociale. Fattori personali e ambientali possono alleviare gli esiti disabilitanti di una patologia, ma anche aggravare o spiegare limitazioni nelle attività o nella partecipazione alla vita sociale. Il processo disabilitante è un'interazione/relazione fra la condizione di salute ed i fattori ambientali e personali Al centro c’è la persona nel suo contesto non la sua patologia Lavorare per raggiungere la massima autonomia possibile I servizi devono farsi carico di stimolare/produrre cambiamenti nei diversi ambiti di vita e relazione. ICF , WHO 2001 – caratteristiche innovative Mette al centro della valutazione della salute, il lato positivo: il funzionamento Non descrive «ciò che si è perso», o che la persona «non può fare», ma le funzioni e le abilità che caratterizzano ciascuna persona, come la partecipazione alla vita sociale, alla scuola e al lavoro Considera valida una valutazione del funzionamento se è in un contesto Considera la disabilità non una caratteristica personale, ma il risultato dell’interazione tra uno stato di salute e un ambiente sfavorevole Attribuisce alla malattia un effetto sul funzionamento, ma non necessariamente un’influenza determinante Riconosce a un ambiente favorevole la capacità di modificare il funzionamento in modo radicale a parità delle altre condizioni Sottolinea che vita sociale attiva contrasta/limita la compromissione di funzioni o strutture corporee, e modifica l’evoluzione di alcune malattie Il funzionamento secondo ICF E’ il risultato di un’interazione tra persona e ambiente L’ambiente può agire come facilitatore o come barriera Nell’ambiente sono compresi gli aspetti naturali, architettonici, tecnologici, interpersonali, sociali e politici Nessuna persona è in grado di funzionare in modo autonomo senza interazione con un l’ambiente ICF Facilitatore: ogni fattore ambientale capace di modificare in termini positivi il funzionamento di una persona in una determinata attività. Barriera: qualunque fattore nell’ambiente di un individuo che limita il suo funzionamento e crea/amplifica la disabilità: come un ostacolo fisico (es., una scala), un atteggiamento emarginante, l’assenza di tecnologie di supporto per l’inclusione sociale e la comunicazione (es., pc adattato). ICF- Il ruolo del contesto Una valutazione del funzionamento deve specificare il contesto di vita: è diverso valutare una persona nella sua casa o in un reparto, in un ambiente accogliente o in uno con barriere relazionali. Es.: Questa persona sa farsi da mangiare? Ma ha una cucina? Può usarla? Molte persone «disabili» in un ambiente diverso non lo sono/sarebbero. Come sarebbe la vita di questa persona se qualcosa nel suo ambiente, prima ancora che nella sua mente, fosse diverso? ICF Adottato all’unanimità dall’Assemblea Mondiale della Sanità, nel 2001, con raccomandazione esplicita di uso ai Governi nella normativa e nelle attività dei servizi sociali e sanitari. Parte della Convenzione delle Nazioni Unite sui diritti delle persone con disabilità approvata nel 2006, sottoscritta dall’Italia nel 2007 e ratificata nel 2009, e firmata da quasi la metà dei Paesi del mondo. All’articolo 1, la Convezione indica che le persone con disabilità sono coloro che hanno minorazioni fisiche, mentali, intellettuali o sensoriali a lungo termine che interagendo con varie barriere possono impedire la loro piena partecipazione sociale in eguaglianza con gli altri. Dai principi dell’ICF alla pratica dei SSM: Gli interventi psicoeducativi e la riabilitazione psicosociale Interventi psicoeducativi Interventi Psicoeducativi (IP) Caratteristiche • Adesione al modello stress-vulnerabilità • In linea con la classificazione ICF dell’OMS (2001) • Orientamento di base cognitivo – comportamentale, • • • • con elementi sistemici, pedagogici, di terapia centrata sul cliente Contenuti informativi Lavoro sulla comunicazione Focus su come affrontare problemi pratici Valorizzazione e sviluppo di interessi sociali, reti di sostegno e raggiungimento di obiettivi personali Interventi Psicoeducativi (IP) Componenti di base Valutazione Informazione Formazione Interventi Psicoeducativi (IP) Con chi? Familiari (IPF) Utenti (IPU) Come? Individuali Di gruppo IPF nelle psicosi Di dimostrata efficacia Considerati utili da utenti e familiari Raccomandati da numerose linee-guida Con possibilità di formazione in tempi medio-brevi Usati bene dal personale non medico In linea con i principi della psichiatria di comunità Impegnativi per il personale Motivanti per il personale Ancora poco usati in condizioni di routine IPF nella schizofrenia - Influenze Studi sul contesto familiare Studi sull’interazione stress-vulnerabilità Expressed Emotion (EE) Camberwell Family Interview (CFI) criticismo ostilità eccessivo coinvolgimento emotivo comprensione empatica commenti positivi Il contesto familiare nella schizofrenia Gli studi sulle Emozioni Espresse Tasso medio di ricadute su 23 studi: a a 12 mesi: HEE 48% vs. LE 21% 24 mesi: HEE 61% vs. LEE 27% Il carico familiare nella schizofrenia Difficoltà legate all’assistenza e alla convivenza con un congiunto affetto da una malattia di lunga durata Difficoltà pratiche: lavorative economiche nelle attività ricreative nei rapporti sociali nelle relazioni familiari Problemi psicologici: senso di colpa sentimenti di perdita ansia depressione tensione disturbi psichiatrici minori disturbi fisici da stress stigma Morbilità associata all’assistenza familiare • Maggiore prevalenza di disturbi fisici e mentali nei caregivers rispetto alla popolazione generale • Maggiore utilizzo di servizi sanitari di base e specialistici • Frequenti disturbi da stress quali insonnia, cefalea, irritabilità, affaticamento, dolori muscolari • Elevata prevalenza di disturbi depressivi • Necessità di interventi specialistici nel 38% dei familiari dei pazienti con schizofrenia Fattori di rischio nel carico familiare • • • • • • • Caratteristiche socio-demografiche dei familiari sesso femminile basso livello di istruzione stato civile di coniuge Caratteristiche cliniche della malattia disabilità lunga durata sintomi negativi e comportamenti disturbanti ospedalizzazioni Fattori di protezione dal carico • Saper affrontare le difficoltà con spirito di adattamento • Avere una buona rete sociale • Avere un adeguato sostegno professionale La situazione italiana: lo studio I-709 Obiettivi Documentare, in un campione di familiari conviventi di congiunti con schizofrenia, non ricoverati nei 3 mesi precedenti e in cura da almeno 6 mesi ad uno dei 30 CSM scelti a sorte: • • • • • stato clinico e disabilità degli utenti interventi ricevuti dagli utenti carico familiare sostegno sociale e professionale ai familiari opinioni dei familiari sul disturbo del congiunto I-709 - Caratteristiche cliniche di 709 pazienti • Sintomi lievi/moderati alla BPRS • Difficoltà medie da moderate a marcate nelle relazioni sociali e nelle attività occupazionali alla AD • Difficoltà nell’area lavoro nel 95% dei casi • Difficoltà nelle relazioni affettive nel 97% dei casi • Scarse attività quotidiane e contatti sociali, ridotta partecipazione alla vita familiare, diminuiti interessi e informazione nell’80 - 86% dei casi Carico familiare oggettivo (N=709) Sempre/spesso % Ho dovuto svegliarmi di notte 22 Ho dovuto trascurare i miei hobby e le cose che mi piace fare nel tempo libero 45 Ho avuto difficoltà a fare gite di domenica 38 Ho avuto difficoltà ad invitare amici a casa 31 Ho avuto difficoltà ad incontrare i miei amici e le persone con cui mi piace passare il tempo libero 33 Ho avuto difficoltà a svolgere il mio lavoro, le faccende di casa o lo studio Ho dovuto trascurare altri familiari 22 Ho avuto difficoltà ad andare in vacanza 47 21 Carico familiare soggettivo (N=709) Sempre/spesso % Sento di non riuscire a reggere questa situazione ancora a lungo Ho pianto o mi sono sentito depresso 38 Sono preoccupato per il futuro di altri familiari 40 Quando sono in un luogo pubblico con P, sento che tutti ci guardano 21 Mi sento in colpa per aver trasmesso la malattia a P 9 Penso che se P non avesse questi problemi, tutto andrebbe bene nella nostra famiglia 62 Quando penso a come P era prima e come è adesso, provo un grande dolore 83 45 Rete sociale dei familiari (N=709) Sempre/spesso % Contatti sociali Ho telefonato o mi sono incontrato con amici o parenti 41 Amici o parenti mi hanno telefonato o sono venuti a trovarmi 38 Amici e parenti mi hanno parlato dei loro problemi 26 Mi sono sentito parte di un gruppo 21 Sostegno pratico Se stessi male, ci sarebbe qualcuno a prendersi cura di me 66 Ho trovato facilmente chi mi dava una mano per i lavori di casa 43 Ho trovato qualcuno che poteva fare una commissione al posto mio 49 Sostegno psicologico Quando mi sono sentito teso o preoccupato, qualcuno mi ha riassicurato 31 Ho potuto raccontare a qualcuno qualcosa di buono che mi è capitato 44 Ho un amico o un parente fidato con cui posso parlare dei miei problemi 40 Sostegno professionale e sociale ai familiari (N=709) Sempre/spesso % Sostegno del social network in emergenza Quando le cose vanno proprio male, posso chiedere ad altre persone (amici o parenti) di aiutarci 59 In una situazione di emergenza, sono sicura che amici e parenti ci aiuterebbero 49 Aiuto professionale Ho avuto informazioni su cosa fare se P si comporta in modo pericoloso 43 In una situazione di emergenza, sono sicuro che il servizio ci aiuterebbe subito 66 I medici che si prendono cura di P, lo stanno aiutando 74 Gli infermieri e gli altri operatori che si prendono cura di P, lo stanno aiutando 55 Situazione più pesante nei familiari con meno aiuto pratico e affettivo dalla rete sociale • con minor aiuto dai SSM • che vivono al Sud • di pazienti con molti sintomi, più disabilità e senza lavoro • Rete sociale più ampia e di sostegno • al Sud e nei centri a bassa densità di popolazione • tra i familiari di pazienti con meno disabilità e meno gravi sintomi positivi • tra i familiari più giovani, più istruiti e con un lavoro I-709 Interventi psicosociali per la schizofrenia nei SSM Pazienti (N=709) (%) • nessuno 19 • psicoterapia 46 • riabilitazione 35 Familiari • nessuno 20 • colloqui 13 • informazione 59 • psicoeducativa 8 Gli studi sul contesto familiare nella schizofrenia Coping: come una persona affronta un evento emotivamente e praticamente Dipende: Dalla situazione Dal significato che per una persona ha un evento Dalla reazione del contesto di riferimento Dal periodo di vita della persona Dalle risorse Dalle esperienze precedenti Dunque, può cambiare nel tempo Teoria stress-vulnerabilità alla schizofrenia La schizofrenia si rende evidente in individui diventati vulnerabili (per motivi ereditari e/o acquisiti) a manifestare sintomi psicotici quando lo stress sopravanza le loro possibilità di farvi fronte. Essa tende a manifestarsi ad episodi e può cronicizzarsi per effetto di fattori socio-ambientali. Modello di integrazione stress - vulnerabilità nella genesi degli episodi di schizofrenia Soglia di vulnerabilità dopo l’intervento Intervento sociale Intervento biomedico Eventi acuti stressanti Stress “quotidiano” (familiare, lavorativo, sociale) Vulnerabilità di base in un dato periodo IPF per la cura della schizofrenia A cosa può servire? Ad aumentare le capacità individuali e familiari di affrontare le situazioni problematiche Ad aumentare la comprensione dell’esperienza di un disturbo mentale attraverso la conoscenza delle sue caratteristiche e delle possibilità di cura e guarigione A facilitare il riequilibrio dei correlati biologici Ad aumentare i punti di forza familiari e sociali su cui un individuo vulnerabile può contare A ridurre le tensioni nell’ambiente di vita IPF – Componenti dell’intervento Valutazione Informazione Lavoro sulla abilità di comunicazione Lavoro sulle abilità di risolvere problemi e raggiungere obiettivi IPF nelle psicosi In condizioni sperimentali (RCT) A 1 anno: ricadute 6-12% vs. 41-53% A 2 anni: 17-40 % vs. 66-83% Meta-analisi: ricadute dimezzate a 2 anni vs. routine In condizioni ordinarie Riducono sintomi e la disabilità a medio termine Hanno effetto sul carico familiare a breve termine Interventi Psicoeducativi (IPF) Come? Individuali Di gruppo IPF – Informazioni da RCT L’IPF sia multifamiliare che unifamiliare diminuisce le ricadute della schizofrenia, ma la prima modalità si associa ad una minore adesione a fronte di costi più contenuti Dunque nella routine… IPF in due fasi Unifamiliare - rafforzare il rapporto tra utenti e servizio Multifamiliare – ampliare la rete sociale e ridurre l’impiego di personale Presa in carico della famiglia in due fasi Informazione per un’utenza ampia, per aumentare la fiducia del paziente nelle cure e la comprensione dei familiari verso le difficoltà che la schizofrenia può dare IPF per famiglie “a rischio” con lavoro specifico su comunicazione e capacità di affrontare le situazioni quotidiane Le famiglie “a rischio” (Leff, 2000) Con frequenti litigi Con contrasti fisici o verbali e intervento di forze dell’ordine Di utenti che, pur seguendo regolarmente un’appropriata terapia, hanno più di una ricaduta all’anno Che chiedono interventi inappropriati al SSM Risultati e indicazioni dagli studi pragmatici sull’IPF L’IPF diminuisce il tasso di ricadute e di ricoveri, nella routine, in pazienti non selezionati, da parte di operatori con formazione breve E’ probabile che una cura individuale molto articolata sia efficace quanto l’IPF, ma è spesso troppo costosa per i SSM Ha effetti positivi sul funzionamento personale e sociale che tendono a scomparire nel tempo - utili sedute di richiamo multifamiliari L’effetto sulla disabilità è maggiore in unifamiliare v. multifamiliare Criteri di selezione degli operatori per equipes IPF Interesse accertato al lavoro con le famiglie Ruolo professionale Infermieri, assistenti sociali, operatori non medici più inclini all’acquisizione e all’uso delle tecniche dell’IPF Medici figure strategiche per l’accesso delle famiglie all’IPF Background professionale Formazione precedente Opinioni sul ruolo della famiglia nella schizofrenia, e sulle cause e le conseguenze di questo disturbo. Disabilità e rete sociale T 0 vs. T 6 Trattati (N= 36) Pazienti In attesa (N= 26) T0 T1 T0 T1 DISABILITA’, m (SD) 3.5 (0.9) 3.0 (0.8) c 3.7 (0.9) 3.4 (1.0) Isolamento sociale 3.2 (0.8) 2.9 (0.8) a 3.0 (1.0) 2.9 (0.9) Partecipazione familiare 2.9 (0.9) 2.6 (0.8) 3.5 (1.2) 3.1 (1.2)a Attrito nei contatti sociali 2.8 (0.8) 2.4 (0.6)a 2.4 (0.7) 2.4 (0.7) Interesse per un lavoro 3.7 (1.2) 3.2 (1.1) b 4.3 (1.1) 3.9 (1.3) Interessi 2.8 (0.8) 2.5 (0.8) a 3.0 (0.9) 2.7 (0.6) SOSTEGNO PRATICO 3.0 (0.8) 3.3 (0.7) a 3.0 (0.8) 3.1 (0.8) a = p<.05; b = p<.01; c = p<.001; d = p<.0001 Carico e risorse familiari T0 vs. T 6 Trattati (N= 57) In attesa (N= 43) T0 T1 T0 T1 Carico oggettivo, m (SD) 1.9 (0.7) 1.8 (0.6)a 2.0 (0.7) 1.7 (0.6)a Carico soggettivo 2.4 (0.6) 2.2 (0.6)c 2.2 (0.6) 2.0 (0.5)b Contatti sociali 2.2 (0.6) 2.4 (0.5)a 2.4 (0.7) 2.4 (0.6) Aiuto sociale 2.1 (0.8) 2.3 (0.8)a 2.5 (0.8) 2.5 (0.8) Aiuto professionale 2.9 (0.5) 3.2 (0.5)d 2.8 (0.7) 3.0 (0.6) a = p<.05; b = p<.01; c = p<.001; d = p<.0001 Risultati su tutti i casi trattati per sei mesi T0 T1 M (sd) M (sd) BPRS ansia/depressione 2.6 (1.0) 2.3 (0.9) b BPRS sintomi negativi 2.5 (1.0) 2.2 (0.9) a BPRS sintomi mania/ostilità 2.0 (0.8) 1.9 (0.6) BPRS sintomi positivi 2.4 (1.0) 2.2 (1.0) a DISABILITA’ 3.5 (0.9) 3.0 (0.8) c SOSTEGNO PRATICO 3.0 (0.8) 3.3 (0.7) a Carico oggettivo 2.0 (0.7) 1.8 (0.6)a Carico soggettivo 2.4 (0.6) 2.2 (0.6)b Contatti sociali 2.2 (0.7) 2.3 (0.5) Aiuto sociale 2.1 (0.8) 2.2 (0.8)a Aiuto professionale 2.9 (0.5) 3.2 (0.5)c Pazienti (n=48) Familiari (n=56) a = p<.05; b = p<.01; c = p<.001 Perché l’IPF? Prendersi cura di una persona cara con una patologia di lunga durata può essere gratificante ma anche praticamente e psicologicamente impegnativo I familiari impegnati nell’assistenza a un congiunto con disturbi mentali hanno più spesso disturbi fisici e mentali e utilizzano più risorse sanitarie Tra il 40 e l’80% delle persone con disturbi mentali sono a contatto o vivono in famiglia In Italia, 2/3 delle persone che sono state ricoverate per un disturbo psichiatrico vive in famiglia Metà delle persone con schizofrenia ha contatti con almeno un familiare, 1/3 li incontra almeno 1 volta alla settimana Perché l’IPF? Sostenere le famiglie contribuisce a rinforzarne le risorse psicologiche e pratiche Il rinforzo della famiglia si associa a un miglioramento dei sintomi e delle disabilità Una cura che valorizza le diverse competenze presenti in un DSM può contribuire anche al benessere degli operatori SIEP-DIRECT’S (2008) Attività per le famiglie di utenti con schizofrenia (19 SSM) • almeno un colloquio famiglia-staff SSM, (16) • % media di famiglie che hanno ricevuto IPF (11 SSM) % 62.5 12.5 25.0 23.0 • % SSM con IPF a non più di ¼ di famiglie (11) 63.6 • % SSM con nessun IPF fornito (11) 18.2 • SSM con linee-guida per IPF, % 26.3 • psichiatri in grado di effettuare IPF 36.0 • psicologi in grado di effettuare IPF 34.0 • assistenti sociali in grado di effettuare IPF 23.0 • infermieri in grado di effettuare IPF 21.0 <10%-50% 51%-75% >75% Interventi Psicoeducativi di gruppo per Utenti(IPU) Valutazione Informazione Formazione Interventi Psicoeducativi per Utenti(IPU) Utilità • • • • • Maggiore consapevolezza sui problemi di salute mentale e su come superarli Condivisione dell’esperienza di sofferenza psichica con altre persone esperte Effetto sui contatti sociali Effetto dell’atmosfera “terapeutica” del gruppo su utenti e operatori? Aumento di una ragionevole speranza di guarigione? IPF, IPU e Riabilitazione Psicosociale (RP) Obiettivi Aiutare le persone con problemi di salute mentale di lunga durata o importanti a sviluppare le capacità emotive, sociali e lavorative necessarie per vivere nella comunità con il minimo aiuto professionale (Anthony et al., 2002) Indicatori di esito nella riabilitazione • Abilità nei ruoli sociali – relazioni, lavoro, attività ricreative • Qualità della vita • Carico familiare Interventi riabilitativi in psichiatria Per persone con patologie mentali clinicamente importanti • che hanno avuto più episodi di malattia • con ridotta partecipazione alla vita sociale • che si trovano a dover affrontare pregiudizi e discriminazioni legati a disturbi mentali • Riabilitazione psichiatrica e ICF: strategie focus sulla singola persona - sviluppo di abilità utili per affrontare situazioni problematiche e interagire con un ambiente stressante • Focus sul contesto – sviluppo di risorse nell’ambiente di vita familiare e sociale per ridurre la probabilità di situazioni vissute come stressanti • Riabilitazione psichiatrica • Si occupa di una persona nel suo contesto di vita, tenendo conto delle circostanze che la persona si trova ad affrontare nella vita di tutti i giorni. • E ‘ centrata sulla definizione di obiettivi concordati • Tiene conto e valorizza le abilità • Usa la speranza come motore di cambiamento • È più convincente se coinvolge persone che si trovano ad affrontare le difficoltà in prima persona • Si propone di creare reti di sostegno reciproco • Dunque, condivide più di un obiettivo con l’IPF! Obiettivi e desideri di persone che hanno avuto problemi di salute mentale Avere una casa propria - Stare bene in salute – Essere una persona desiderata – Studiare Avere un buon lavoro - Non avere preoccupazioni economiche - Avere buoni amici - Avere storie d’amore - Partecipare alla vita pubblica - Esercitare i propri diritti Decidere sulla propria vita - Cambiare idea Interventi riabilitativi di dimostrata efficacia • abitare supportato (Rog, 04) • lavoro supportato e cooperative (Wallace, 98; Cook, 05) • miglioramento delle capacità sociali (Liberman, 88; 02) • mantenimento di relazioni familiari e interventi di sostegno familiare (Schultze, 05; Magliano, 06) • interventi integrati/multidisciplinari nella comunità con case manager (Stein & Test, 80; Burns, 01; Gigantesco, 06; Liberma, 04) Quali desideri hanno gli utenti ospiti di SR? Usare la ricerca per modificare la pratica Valutare il contesto e i bisogni Condividere le valutazioni con utenti e operatori Raccogliere suggerimenti e proposte Programmare l’integrazione delle “tecniche” evidence-based nella pratica MORES focus group utenti residenze e appartamenti Desideri/bisogni espressi dagli utenti Avere una relazione d’Amore - un lavoro - Farsi una famiglia - Fare nuove amicizie Avere Sapersi prendere cura di sé - Darsi degli obiettivi - Essere liberi - Essere autonomi - Avere le chiavi di casa Vivere da soli religione - - Avere coraggio - Praticare una a meno di farmaci e psichiatri Avere un operatore sano - Fare gite e Fare passeggiate - Fare attività fisica Avere più privacy - - Domande (da farsi) Cosa pensano gli utenti sulle cure che ricevono? Cosa suggeriscono di fare per cambiare/migliorare le SR? Cosa pensano gli operatori delle SR, sugli utenti di cui si prendono cura? Hanno risorse? Capacità? Ce la faranno a guarire? Cosa andrebbe cambiato nelle SR? MORES focus group con utenti e operatori su come migliorare il clima nella struttura Aiutare gli altri - Avere più ordine – Abitare in una zona meno isolata - Migliorare le caratteristiche abitative della struttura – aiutare le persone a andarsene a casa – condividere l’ingresso nella SR - condividere obiettivi terapeutici – avere più contatti con persone “sane” fuori - creare possibilità di amicizia – trovare un lavoro avere aiuti economici – personalizzare i tempi quotidiani – dare speranza – cambiare la mentalità degli operatori - avere tempo per confrontarsi Sì … ma come? Strumenti/stili di cura Messa a punto di piani individuali Uso dei principi dell’intervento psicoeducativo familiare nei conviventi (nelle residenze e nei gruppi appartamento) Uso del sostegno familiare per il riavvicinamento dell’utente alla famiglia e per la preparazione del suo ritorno a casa Esempio - Obiettivi relativi alla gestione clinica Razionalizzazione delle farmacoterapie (operatori) Attenzione alla propria salute (utenti) Informazione condivisa su: Sintomi Interventi farmacologici e psicologici Effetti collaterali di interventi farmacologici e psicologici Segni individuali di possibile inizio crisi Strutture sanitarie di base e specialistiche Aspetti legislativi Dare informazioni – come? Gruppi di utenti (residenze/gruppi-appartamento) Utenti + familiari nell’eventualità di una residenza alternativa o del ritorno a casa Obiettivi degli ospiti nella vita sociale Valutare/migliorare: Relazioni di fiducia e sostegno nella residenza Relazioni sociali esterne Relazioni sentimentali Relazioni con i familiari Come? Sedute sulla comunicazione e problem solving Programmi riabilitativi individualizzati Svolgimento nell’ambiente di vita dell’individuo Attenzione per le abilità sociali Sviluppo delle risorse dell’ambiente Valutazione delle difficoltà e dei fattori modificanti Scelta e programmazione di obiettivi condivise con l’utente Promozione dell’autonomia Monitoraggio nel tempo VADO – a cosa può essere utile? A definire gli obiettivi di un programma riabilitativo individualizzato per persone che hanno difficoltà a svolgere le attività della vita quotidiana, ad avere una soddisfacente vita di relazione e, più in generale, ad essere autonome A valutare l’andamento nel tempo del programma, in termini di obiettivi e esiti raggiunti VADO Fase 1- Conoscere la situazione da cui si parte Intervista sulla Valutazione del Funzionamento (VF) Scheda di Funzionamento Personale e Sociale (FPS) Scheda delle Aree Riabilitative (AR) VF- aree valutate Aree 1-3 – criteri di codifica assente lieve - difficoltà non evidente, nota solo a chi conosce bene la persona evidente ma non marcato - difficoltà facilmente identificabili da chiunque, ma che non compromettono sostanzialmente il funzionamento della persona, la sua capacità cioè di svolgere in quell’area i ruoli attesi nel suo contesto socio-culturale da una persona della sua età, sesso e livello di istruzione marcato - difficoltà evidente che compromette il funzionamento sociale in quell’area, tuttavia la persona riesce ancora a fare qualcosa sia pure in modo inadeguato e/o saltuario anche senza l’aiuto di operatori e familiari; con aiuto, può arrivare al livello di funzionamento precedente grave - difficoltà che rende la persona praticamente incapace di qualunque svolgimento di ruolo in quell’area senza supervisione o le fa assumere un ruolo negativo, ma senza compromettere la sua possibilità di sopravvivenza gravissimo – difficoltà tale da determinare un pericolo per la sopravvivenza Area 4 – Criteri di codifica assente lieve – scortesia, scontrosità evidente ma non marcato – parlare a voce troppo alta, mangiare in modo socialmente poco accettabile, rivolgersi a sconosciuti in modo inopportuno marcato – insultare le persone pubblicamente, rompere oggetti, distruggere cose, avere comportamenti inadatti ma non pericolosi (ad es., denudarsi in pubblico) in modo non occasionale grave – minacciare le persone o colpirle fisicamente, senza però né intenzione né possibilità di fare lesioni gravi in modo non occasionale gravissimo – atti aggressivi con l’intenzione o la possibilità di fare lesioni gravi in modo non occasionale “In modo non occasionale”: comportamento che si è verificato 3 o più volte nel periodo di riferimento; oppure con frequenza inferiore, ma sulla base della storia e delle circostanze, vi è un rischio consistente che si ripeta nei successivi 6 mesi. Se il comportamento è giudicato occasionale, attribuire un livello di gravità inferiore. Scala FPS 100-91 Funzionamento più che buono in tutte le aree pertinenti all’età 90-81 Funzionamento adeguato in tutte le aree 80-71 Lievi difficoltà in una o più delle aree principali 70-61 Difficoltà evidente in una o più delle aree principali 60-51 Marcata difficoltà in una sola delle aree 50-41 Difficoltà marcate in due o più aree principali 1-3 con nessuna disfunzione grave o disfunzione grave in una sola area principale con nessuna disfunzione marcata nelle altre aree principali 40-31 Disfunzione grave in una sola area principale con disfunzioni marcate in una o più delle tre aree principali 30-21 Disfunzione grave in due delle aree principali 1-3 oppure disfunzione grave nei comportamenti disturbanti 20-11 Disfunzione grave in tutte le tre aree principali, o anche disfunzione gravissima nei comportamenti disturbanti 10-1 Mancanza di autonomia nelle funzioni di base con comportamenti estremi Scheda delle Aree Riabilitative (AR) Consente di registrare le componenti VF in cui: 0 = non vi sono problemi 1 = vi sono problemi, ma per il momento si è deciso di non intervenire direttamente 2 = si sta organizzando un intervento riabilitativo 3 = un intervento riabilitativo è in corso 4 = l’intervento riabilitativo, nella sua fase attiva, concluso; problema in parte o del tutto risolto VADO Definizioni di piani di cura individuali Tenere conto della situazione di partenza, dei desideri della persona, delle risorse presenti e di quelle attivabili Obiettivo globale: aiutare l’utente a scegliere dove vivere, lavorare e fare nuove esperienze, nel modo più autonomo possibile date le condizioni di partenza (OMS, 1996) Obiettivo generale: l’area in cui si è deciso di intervenire Obiettivi specifici: definiti in maniera operativa, raggiungibili in alcuni mesi Scegliere e Pianificare un intervento riabilitativo Considerare obiettivi interessanti per l’utente Procedere gradualmente Individuare obiettivi precisi Usare il problem solving Identificare un operatore di riferimento Ma funziona? Si può fare? Efficacia in riabilitazione psichiatrica dell’approccio VADO: uno studio controllato M. Vittorielli et al., Epidemiologia e Psichiatria Sociale, 2003, 12, 44-52 VADO (N=55) Problemi nella cura di sé (54% vs. 45%), nella gestione della salute psichica (89% vs. 78%), nel lavoro (89% vs. 70%), nella gestione delle emergenze (36% vs. 28%), nella partecipazione alla vita comune (81% vs. 74%). Miglioramento statisticamente significativo alla BPRS e alla FPS. Concordati 174 obiettivi, completamente raggiunti 122. Almeno un obiettivo per utente, di cui il 24% nella cura dello spazio di vita, il 25% nella gestione della salute mentale e il 13% di vita sociale. Controllo (N=44) Nessuna variazione nelle aree del funzionamento e nei sintomi, miglioramento FPS. Ma funziona? Si può fare? The VADO approach in psychiatric rehabilitation: a randomised controlled trial A. Gigantesco et al., Psychiatric Services, 2006, 57, 1178-1783 A. Gigantesco et al., Psychiatric Services, 2006, 57, 1178-1783 VADO (N=43) Miglioramento di almeno il 10% alla BPRS e al punteggio FPS, a 6 e 12 mesi. Concordati 144 obiettivi, completamente raggiunti 108. 31/42 obiettivi raggiunti nell’area lavoro, 27/36 nella cura dello spazio di vita, 19/22 nella cura di sé, 18/29 nelle relazioni di amicizia, 12/15 nella vita comunitaria. Controllo (N=42) Miglioramento minimo al punteggio FPS, a 6 e 12 mesi. Farsi domande – usare la ricerca … ma il contesto?... il clima della struttura? … ma se una residenza, un gruppo appartamento è uno spazio abitato e condiviso da utenti e operatori, quotidianamente, spesso per lungo tempo, che succede se lo consideriamo una forma di convivenza? Percorso di formazione condivisa sugli Interventi Riabilitativi Individualizzati rivolto a persone con disturbi mentali gravi ospiti di strutture residenziali e ai loro operatori Riabilitazione con chi? Con i singoli utenti Con il gruppo di convivenza Con/tra gli operatori Riabilitazione come? Formazione condivisa tra utenti e operatori in SR (Tanti) compiti a casa (Molti) inviti reciproci