Associazione Sindrome Down ONLUS
Regione Campania
20 Anni. Cosa è cambiato
Napoli 30 Ottobre 2002
Sindrome Down:
che cosa è cambiato negli ultimi 20 anni ?
Pierpaolo Mastroiacovo1, Luca Diociaiuti2, Anna Contardi3, Flavia Luchino3
(1)
(2)
(3)
ICBD, International Center on Birth Defects;
Istituto di Pediatria, Università Cattolica;
AIPD, Associazione Italiana Persone Down
Che cosa è cambiato negli
ultimi anni ?
Medline
Ricerca bio – medica e
psico – sociale
Libri
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Anno
Medline: "Pharyngitis" OR "Pharyngotonsillitis"
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Numero articoli
Numero di articoli
pubblicati nel
mondo
1966 – 2001
ed inseriti
su Medline
sulla
Sindrome Down
e
sulla
Faringo–tonsillite
Num ero articoli
Medline: "Trysomy 21" OR ("Down" AND "syndrome")
Che cosa è cambiato negli ultimi anni ?
Ricerca bio – medica e
psico – sociale
Ricadute
pratiche
Che cosa è cambiato negli
ultimi anni ?
1. Sensibile riduzione della mortalità 1 – 5
anni, allungamento della vita media
2. Ottimizzazione dell’assistenza medica
•
Alla ricerca di sempre migliori ….
•
•
•
•
Modelli educativi
Modelli di promozione della salute
….. per bambini, adolescenti e adulti
Avendo come obiettivo anche l’equità
Che cosa è cambiato negli
ultimi anni ?
3. Dall’assistenza medica all’ “assistenza integrata
socio-sanitaria”
–
Famiglia, scuola, tempo libero, lavoro, residenzialità
4. Obiettivo degli interventi assistenziali : dal sintomo
alla “qualità di vita”
5. Dall’advocacy alla “self – advocacy” (ruolo attivo
delle associazioni, famiglie e persone con la
sindrome Down)
Riduzione mortalità e
allungamento vita media


Nei bambini con sindrome Down la mortalità è diminuita
progressivamente negli ultimi 50 anni
Oggigiorno si può stimare che :
 solo 1 bambino su 5 con la sindrome Down muoia entro i primi 5 anni di
vita
 le persone con sindrome Down abbiano una sopravvivenza mediana di
58 anni
 in Italia vivano circa 31.000 persone con la sindrome Down, 58% oltre i
25 anni
Riduzione mortalità e
allungamento vita media
Ottimizzazione dell’assistenza
medica
 Alla ricerca di sempre migliori ….
 … modelli educativi
 … modelli di promozione della salute
 ….. per bambini, adolescenti e adulti
 ….. avendo come obiettivo anche l’equità
 Linee guida assistenziali
I modelli educativi
• Il linguaggio è un’abilità cognitiva fondamentale per lo
sviluppo mentale.
– Può essere migliorato attraverso uso di mezzi visivi (es.:
lettura, lettura precoce, disegni) e l’interazione con altre
abilità (es.: interazione con i coetanei)
• Le capacità mnemoniche possono migliorare con
l’esercizio, ma si consolidano in un “ambiente
normale”
Buckley S, Bird G.
Down Syndrome Educational Trust, The Sarah Duffen Centre, Southsea, UK
Cognitive development and education: perspectives on Down
syndrome from twenty-year research programme. In Cuskelly M, Jobling A,
Buckley S. Down Syndrome Accross The Life SpanWhuur Pub. London 2002
I modelli educativi
• La partecipazione alle attività normali in famiglia, a
scuola e nel tempo libero con i coetanei, è
essenziale per uno sviluppo ottimale, specialmente
per lo sviluppo del linguaggio, della competenza
sociale e della fiducia in se stessi
• Le condizioni di salute non ottimali, ed in particolare i
disturbi del sonno, hanno un effetto negativo
sull’apprendimento e sul comportamento di molti
bambini
Buckley S, Bird G.
Down Syndrome Educational Trust, The Sarah Duffen Centre, Southsea, UK
Cognitive development and education: perspectives on Down
syndrome from twenty-year research programme. In Cuskelly M, Jobling A,
Buckley S. Down Syndrome Accross The Life SpanWhuur Pub. London 2002
I modelli educativi
Un aspetto particolare : intervento precoce
• Fase 1.
– Ottimismo, speranza, attese positive
• Fase 2.
– Alla ricerca di modelli di trattamento, del curriculum, di strategie
educative
• Fase 3.
– Messa a punto di un modello educativo, basato sul gioco,
personalizzato, orientato a tutta la famiglia considerando i loro bisogni e
le loro risorse
• Fase 4.
– Modello integrato : alleanza (partnership) tra la famiglia, competente,
consapevole ed indipendente e le risorse sociali della comunità
Treolar R, Cairns S.
Lifestart Early Intervention Program, Turramurra, NSW, Australia
What matters most ? A reflection on a quarter century
of early childhood intervention. In Cuskelly M, Jobling A, Buckley S.
Down Syndrome Accross The Life SpanWhuur Pub. London 2002
Modelli di promozione della salute
1973
1992
1992
10 Linee Guida, 1991 - 2002
American Academy of Pediatrics: Health supervision for children with Down
syndrome. Pediatrics. 2001 Feb; 107(2):442-9.
Health supervision for children with Down syndrome. American Academy of
Pediatrics Committee on Genetics. Pediatrics. 1994 May; 93(5):855-59
Anneren, G. and Gustavson, K. H. [A symposium for uniform guidelines:
children and adolescents with Down's syndrome need better medical checkups]. Lakartidningen. 1991 Apr 24; 88(17):1594-5.
Carey, J. C. Health supervision and anticipatory guidance for children with
genetic disorders (including specific recommendations for trisomy 21, trisomy
18, and neurofibromatosis I). Pediatr Clin North Am. 1992 Feb; 39(1):25-53.
Pueschel, S. M.; Anneren, G.; Durlach, R.; Flores, J.; Sustrova, M., and Verma,
I. C. Guidelines for optimal medical care of persons with Down syndrome.
International League of Societies for Persons with Mental Handicap (ILSMH).
Acta Paediatr. 1995 Jul; 84(7):823-7
10 Linee Guida, 1991 - 2002
Smith, D. S. Health care management of adults with Down syndrome. Am Fam
Physician. 2001 Sep 15; 64(6):1031-8.
van Allen, M. I.; Fung, J., and Jurenka, S. B. Health care concerns and
guidelines for adults with Down syndrome. Am J Med Genet. 1999 Jun 25;
89(2):100-10.
Van Riper, M. and Cohen, W. I. Caring for children with Down syndrome and
their families. J Pediatr Health Care. 2001 May-2001 Jun 30; 15(3):123-31.
van Wouwe, J. P.; Siderius, E. J.; Borstlap, R.; Nijenhuis, T. A., and Hirasing, R.
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Ned Tijdschr Geneeskd. 2001 Aug 25; 145(34):1617-21.
Verma, I. C.; Kabra, M., and Gangakhedkar, A. K. Optimal care for children with
Down syndrome in India. Indian J Pediatr. 1996 Jan-1996 Feb 28; 63(1):121-6.
Linea guida
Uno strumento operativo a valenza tecnica e sociale
Aiuta il medico
e la famiglia
a seguire il percorso
assistenziale
più utile
e nel modo più razionale
Offre risposte
adeguate
ai bisogni individuali
perseguendo
il principio etico
dell’equità
diversa è
l’espressione
Equo, non uguale,
dei bisogni di salute di ogni persona
perché modulato
nella sua famiglia e
sulla diversità
nella società
Assistenza integrata
• Obiettivi
– Autonomia
– Qualità di vita
• Strumenti
–
–
–
–
–
–
–
Il pediatra / medico di famiglia
La famiglia
Le associazioni di familiari
La scuola
Il tempo libero
Il lavoro
La residenzialità
Obiettivo : autonomia.
•
Un’esperienza di grande valore
Progetto di educazione all’autonomia, dal 1989
–
–
–
–
Coordinatore ed ideatore : Anna Contardi
AIPD Roma, poi altre città
Oltre 200 ragazzi 15 – 20 anni
Incontri di 3 ore ,1/settimana, 2 – 3 ragazzi per operatore in gruppi di 9, per
tre anni
– Aree educative :
• Saper fare
– Comunicazione, orientamento, comportamento in strada, uso del danaro, shopping, uso
dei servizi
• Saper essere
– Sviluppo di un identità di adolescente e adulto
– Valutazioni pre – post
• Miglioramento delle abilità specifiche
• Aumento delle capacità relazionali
• Aumento della stima in se stessi
– “Club dei ragazzi” come mantenimento e rinforzo
Contardi A. Libertà Possibile. La Nuova Italia Scientifica, Roma, 1992
Obiettivo : qualità della vita
•
Concetto altamente sensibile che sottolinea le esigenze di benessere
globale di una persona con disabilità
•
Sottolinea la visione olistica della persona (es.: salute, emozioni,
interazione sociale) basata non soltanto su paradigmi scientifici, medici
o psico-sociali, ma su tutto ciò che contribuisce al benessere e alla
soddisfazione personale
•
Impone gli operatori di :
– rivalutare gli obiettivi dei loro interventi
– considerare le differenze piuttosto che le somiglianze e le categorie
diagnostiche
•
Valutazione
– Quantitativa : questionari sullo stato di salute e sulle attività svolte
– Qualitativa : racconti di esperienze ed emozioni vissute
• dalla persona con la sindrome Down (assolutamente e volutamente soggettive)
• dalla sua famiglia
Soltanto uno stretto e continuo
contatto con le persone con la
specifica disabilità possono aiutarci a
valutare
olisticamente
la loro
qualità di vita
Assistenza integrata
• Obiettivi
– Autonomia
– Qualità di vita
• Strumenti
–
–
–
–
–
–
–
Il pediatra / medico di famiglia
La famiglia
Le associazioni di familiari
La scuola
Il tempo libero
Il lavoro
La residenzialità
Self advocacy
• Associazioni
• Esperienze riferite direttamente
sui mass media da :
– Genitori
– Fratelli / sorelle
– Persone con sindrome Down
• Testimonianze di visibilità (es.:
film, calendari)
Conclusione
Ciò che è avvenuto negli ultimi 20 anni nel campo della sindrome Down,
che rimane il paradigma di tutte le disabilità cognitive, è stupefacente
non tanto per la soluzione di uno o più problemi bio–medici o psico–
sociali specifici, ma piuttosto per il consolidamento o l’inizio di processi
di integrazione, partecipazione e protagonismo delle persone con
sindrome Down nelle società moderne.
Questi processi non hanno prodotto vantaggi in una sola direzione, ma
hanno arricchito tutti.
Le società moderne devono essere assolutamente grate alle persone con
sindrome Down e alle loro famiglie. Nonostante le mille difficoltà che
hanno dovuto superare, hanno preziosamente contribuito alla crescita
di una società moderna più attenta di prima alla variabilità umana e ai
bisogni specifici dei singoli individui.