LE DIFFICOLTA’ PSICOSOCIALI
CHE COLPISCONO LA PERSONA
CON DIABETE E I SUOI
FAMILIARI
Dott.ssa Elena Cimino
Diabetologia – Ospedale San
Gerardo, Monza
Università dell’Insubria – Sede
Milano Bicocca
San Pellegrino Terme (BG) – 19 Settembre 2014
Che cos’è la malattia cronica?
Le malattie croniche si caratterizzano per:
sintomi che perdurano nel tempo, talvolta in maniera costante e
altre con fasi di remissione parziale e di riacutizzazione
- le terapie possono portare miglioramenti ma non sono risolutive
- problema per la necessità di un diverso modello assistenziale
dispetto alle malattie 'acute‘  la presa in carico dei pazienti sul
territorio e l'assistenza lungo tutto il decorso della malattia.
-
Che cos’è la malattia cronica?
- Ha una malattia “incurabile” ma controllabile
- debilitante
- complicanze acute
- complicanze a lungo termine
- sarà malato per 365 giorni all’anno
- malattia interferisce costantemente nella sua vita e in quella della
sua famiglia
- viene richiesto impegno e partecipazione
Medicina “Disease Centred”
La medicina si occupa della malattia (intesa come deviazione della
norma di variabili biologiche); gli scopi di una visita medica, gli
obiettivi del medico e i modi per raggiungerli in ogni incontro
clinico sono integralmente guidati da tale modello.
Questo paradigma tradizionale segue queste fasi:
- individuare i sintomi;
- collegarli a una malattia;
- formulare un’ipotesi diagnostica prioritaria sulla base della quale il
medico chiede gli accertamenti del caso;
- rimandare ad un momento successivo il trattamento terapeutico
individuale
Medicina “Disease Centred”
MALATTIA
SEGNI E SINTOMI
DIAGNOSI DIFFERENZIALE
ACCERTAMENTI EMATOCHIMICI E STRUMENTALI
DIAGNOSI
CURA
Medicina “Disease Centred”
MALATTIA
SEGNI E SINTOMI
DIAGNOSI DIFFERENZIALE
ACCERTAMENTI EMATOCHIMICI E STRUMENTALI
DIAGNOSI
CURA
M
A
L
A
T
T
I
A
A
C
U
T
A
Medicina “Disease Centred”
L’oggetto del principale atto medico è la MALATTIA  il medico è
l’ESPERTO DELLA MALATTIA
Il medico, sulla base delle competenze acquisite e valutando i segni e
i sintomi della malattia, i referti delle indagini diagnostiche decide
rimedi adottare. Il paziente è presente solo come figura ausiliaria,
come portatore della malattia ricettore passivo delle decisioni prese
dal medico.
Anche nella fase di ascolto, per l’anamnesi, il medico recepisce solo
quelle informazioni che si collegano comunque a un danno
biologico, eliminando quelle connesse, con tutto ciò che biologico
non è. Il punto di vista del paziente e il suo essere malato sono
svuotati di importanza e possono essere considerati un impedimento
al processo diagnostico.
Medicina “Disease Centred”
Il colloquio clinico tra dottore/paziente è una sequenza INPUT –
OUTPUT quasi indipendenti l’uno dall’altro  sequenza di micro
dialoghi con ogni volta un “a capo”.
Possiamo descrivere un colloquio DISEASE e DOCTOR
CENTRED come caratterizzato da:
- un alto controllo degli scambi da parte del medico e un basso
controllo del paziente (DOCTOR CENTRED)
- un contenuto della comunicazione esclusivamente ricondotto alla
dimensione biologica della patologia (DISEASE CENTRED).
Medicina “Disease Centred”
I punti di forza sono:
- SEMPLICITA’:aspetti
misurabili.
biologici
e
patologici
quantificabili
e
POTERE PREDITTIVO: la costanza causa – effetto di ogni
malattia consente al medico non solo di diagnosticare le malattie ma
anche di indicarne la prognosi.
-
CHIAREZZA: Il metodo clinico pone con chiarezza gli obiettivi che
devono essere raggiunti.
-
VERIFICABILITA’: Si tratta di verificare la correttezza della
diagnosi dei singolo medico e della possibilità di verificare la
correttezza e l’attendibilità delle affermazioni della comunità
scientifica.
-
INSEGNABILITA’. Le competenze possono essere trasmesse da un
medico all’altro
-
Medicina “Disease Centred”
Problemi:
-
La disumanizzazione: l’uomo non è altro che un aggregato di
parti di cui se ne può aggiustare una o l’altra. La parcellizzazione
del corpo umano porta ad una iperspecializzazione dei medici. A
ciascuno il suo pezzo di malato.
-
L’ipermedicalizzazione: una lettura in chiave medico biologica
dei fenomeni anche quando questi non sono biologici, proprio
perché all’interno di questo modello non ci sono alternative
possibili. Una malattia è biologica o non è una malattia.
-
Riduzionismo: la semplicità puo’ scivolare nell’errore di
considerare un approccio alla malattia la sola e unica sua
dimensione.
Medicina “Patient Centred”
A partire dagli anni ’50 diverse teorie hanno cominciato ad accusare
il medico e il sistema sanitario in generale di non considerare il
paziente come “PERSONA”.
JASPERS un medico e filosofo, sosteneva che la medicina
parcellizza la cura, e la riduce alla rimessa in funzione di organi
difettosi e nella pratica dell’intervento biologico l’uomo va perduto
e distrutto. Si scaglia contro la disumanizzazione della medicina e
sostiene la necessità di una comunicazione più profonda tra medico
e paziente.
COME FARE?
Medicina “Patient Centred”
IL CONTRIBUTO DI BALINT
-«PERSON
CENTRED MEDICINE». Non si tratta solo di una
questione linguistica in quanto l’introduzione di una terminologia
rinnovata costituisce il segno dei limiti della medicina tradizionale.
-mette
in luce la fragilità della medicina centrata sulla malattia, che
crolla di fronte al fatto che nella relazione clinica si incontrano
tensioni, difficoltà e resistenze che nulla hanno a che vedere con
l’aspetto biologico.
-OVERALL
DIAGNOSTICS: i clinici sono invitati a formulare una
diagnosi biomedica, che prenda in considerazione anche gli aspetti
del mondo della persona.
-Il
nodo centrale dell’attività del medico è la sua relazione con il
paziente, che di per sé è terapeutica: il medico stesso è la prima
medicina.
Medicina “Patient Centred”
IL CONTRIBUTO DI BALINT
Lavorare sul medico: le caratteristiche personali, le esperienze
passate, i valori e le attitudini del medico entrano infatti in modo non
neutro nel rapporto con il malato. E di questa influenza il medico
deve esserne consapevole.
Il medico deve svolgere su di sé un lavoro di introspezione e
interpretazione per migliorare il proprio vissuto e questo
miglioramento si ripercuote sulla relazione con il paziente.
Il limite della proposta di BALINT è costituito dal fatto che questo
percorso formativo è dispendioso in termini di tempo e di energie.
Medicina “Patient Centred”
IL CONTRIBUTO DI ENGEL
L’uomo è un sistema complesso che può essere analizzato come
insieme di parti (SISTEMI) che lo compongono (ORGANI,
TESSUTI, CELLULE, ATOMI) e come parte di sistemi sovrastanti
(FAMIGLIA, CLUB, IL GRUPPO DI AMICI).
-
Nel momento in cui interviene la malattia, non si modifica solo la
struttura organica dell’individuo, ma anche tutte quelle parti che sono
in relazione con essa: il malato non è colpito solo a livello biologico,
ma la malattia si manifesta anche a livello psicologico o individuale e a
livello sociale, del contesto in cui vive.
-
 ENGEL ha suggerito un metodo clinico bio-psico-sociale, ma non
ha individuato con chiarezza gli elementi nuovi dell’agire del medico,
non ha dato delle direttive operative per realizzare nella pratica
professionale un approccio sistemico al malato.
Medicina “Patient Centred”
-
La medesima malattia pur presentando le stesse caratteristiche ed
essere riconoscibile da malato a malato è vista anche in ciò che
distingue un paziente dall’altro, nel modo cioè in cui ogni
paziente vive la malattia a seconda della propria storia.
-
La medicina centrata sul paziente non rinnega il modello
tradizionale ma aggiunge alla necessità di INDIVIDUARE LA
MALATTIA e di IMPOSTARE IL TRATTAMENTO
TERAPEUTICO la necessità di confrontarsi con il
SIGNIFICATO SOGGETTIVO che la malattia acquisisce nel
malato che ne soffre.
-
Due dimensioni della malattia: ciò che accomuna i malati
(DISEASE) e ciò che li distingue (ILLNESS); la malattia e il
sentirsi malati.
Medicina “Patient Centred”
All’interno di una visita medica centrata sul paziente, il malato non
occupa più una posizione passiva; gli esperti nella visita medica
PATIENT CENTRED sono due: il medico esperto del DISEASE,
l’altro che sale alla ribalta è il paziente stesso, esperto di ILLNESS
Il clinico dovrà disporre di un metodo che tenga conto della
interconnessione tra aspetti biologici, psicologici e sociali e porsi
come obiettivi:
-il trattamento della malattia;
-la cura del malato
Medicina “Patient Centred”
-
Si passa dal TO CURE della medicina centrata sulla malattia al TO
CARE.
-
La medicina centrata sul paziente giunge ad occuparsi anche degli
aspetti non biologici della malattia
-
La relazione tra medico e paziente non è più un mezzo per
formulare una diagnosi parte di un processo che ha come
protagonista il malato, esperto della propria salute e che si
sviluppa, da un punto di vista temporale, prima, durante e dopo
l’incontro clinico.
Medicina “Patient Centred”
Il colloquio PATIENTE CENTRED non è più caratterizzato da un
flusso comunicativo monodirezionale, un procedere dal medico al
paziente. La comunicazione è ora caratterizzata da scambi
GOLF e del TENNIS. Nel primo l’attività consiste nel mandare in
buca la pallina, ed è solo da questo movimento che dipende la
buona riuscita della giocata (disease centred). Nel tennis la risposta
è sempre contemporaneamente anche la domanda all’avversario
(patient centred)
L’Agenda del Paziente
Ciò che il paziente porta con sé e con la sua malattia e si riferisce
alla dimensione soggettiva, ma coglie tale dimensione nel momento
in cui essa non appartiene più al paziente soltanto ma è
intenzionale, diretta verso qualcuno.
L’agenda del paziente è organizzata in quattro dimensioni principali:
-la dimensione dei sentimenti;
-la dimensione delle idee e delle interpretazioni
-la dimensione delle aspettative e dei desideri
-il contesto familiare, sociale e lavorativo
L’Agenda del Paziente
LA DIMENSIONE DEI SENTIMENTI
I sentimenti sono una costante in ogni risposta soggettiva alla
malattia, i suoi contenuti sono del tutto personali  bandire ogni
posizione a priori (per esempio: tutti i malati di tumore hanno
paura) e rendendosi disponibili a comprendere e dare il nome
appropriato ai sentimenti del singolo malato (paura, rabbia,
angoscia, incertezza, disperazione, ecc…)
- I sentimenti possono essere intesi come una chiave per accedere
all’agenda, un modo per comprendere l’ILLNESS.
-
L’Agenda del Paziente
LA DIMENSIONE DELLE IDEE
- I malati hanno spesso modalità di interpretazione dei sintomi e
ipotesi sulle malattie assai diverse da quelle dei loro medici curanti.
il loro effetto si fa sentire in molti modi, nel modulare l’accesso
all’ambulatorio, nel comprendere la diagnosi, nell’accettare le
terapie.
- E’ impossibile che un paziente, accusando i sintomi di una
malattia, non tenti di darsene una spiegazione formulando delle
ipotesi sulle cause della malattia e provando a trovare dei rimedi. 
interpretazioni
L’Agenda del Paziente
LA DIMENSIONE DELLE IDEE
Idee e interpretazioni si articolano tra loro fino a generare i
FRAMES  pacchetti di interpretazioni di idee, di significati che i
pazienti collegano l’un l’altro intorno ad un fatto centrale
- All’origine di un frame ci possono essere informazioni derivanti
dalla propria esperienza, dall’osservazione di altri, dalla televisione e
dai giornali, internet
- Un frame comporta un agire del malatoidee e interpretazioni su
sintomi, cause, aree colpite, trattamenti possibili, il malato compie
tutta una serie di comportamenti che condizionano l’incontro con il
medico.
-
Il paziente costruisce un frame non sulla base di una competenza
scientifica, ma a partire dalla propria esperienza comprendere un
frame o un’interpretazione, un’idea, significa non tanto poter
intervenire su un singolo comportamento, ma modificare il costrutto
mentale che lo genera.
L’Agenda del Paziente
LA DIMENSIONE DELLE ASPETTATIVE E DEI
DESIDERI
Mutano a seconda del contesto culturale e scientifico in cui sono
immerse.
- Fino a tutta la prima metà del secolo i pazienti si consegnavano al
medico con una cieca fiducia rispetto alle sue possibilità e ai risultati
della scienza medica  l’immagine pubblica della medicina era
altamente positiva.
- Con la seconda metà del secolo invece si assiste a un mutamento di
tendenza  il pubblico non sembra più accontentarsi del solo parere
medico e avanza pretese del tutto nuove.
-
L’Agenda del Paziente
LA DIMENSIONE DELLE ASPETTATIVE E DEI
DESIDERI
Nella pratica clinica i medici non possono non affrontare le
aspettative e i desideri impliciti ed espliciti dei pazienti; per conoscere i
contenuti di questa dimensione dell’agenda è necessario rivolgersi al
singolo malato ed esplorare cosa lui si aspetti dal medico e cosa
desideri nel momento in cui si rivolge al medico.
-
Aspettative e desideri del malato non sono la medesima cosa.
- Le aspettative riflettono la percezione della probabilità con cui un
fatto è possibile che accada. Sono in un certo senso un’anticipazione di
ciò che si ritiene debba accadere a seguito del colloquio clinico.
- Un desiderio riguarda ciò che ci si augura che accada, pur non
ritenendolo possibile o realistico.
L’Agenda del Paziente
LA DIMENSIONE DEL CONTESTO
Le tre dimensioni non possono essere svincolate dal luogo
familiare, lavorativo, culturale, sociale e ambientale in cui la persona
vive.
-
Il significato di una malattia per il singolo malato è influenzato dal
CONTESTO che contribuisce a determinare le interpretazioni del
malato, a generarne i sentimenti, a plasmare le aspettative
-
L’Agenda del Paziente
LA DIMENSIONE DEL CONTESTO
- Il contesto è una componente causale non tanto del DISEASE
quanto dell’ILLNESS del malato, del modo in cui reagisce alla
malattia, la interpreta e prende provvedimenti contro questa,
determinando tempi e modalità di ricorso al medico.
La malattia stessa, calata in diversi contesti, assume significati
diversi.
-
L’Agenda del Medico
Modalità con la quale egli vive la realtà professionale e il tipo di
bisogni di cui è portatore nel momento in cui incontra l’assistito.
L’agenda del medico a sua volta può comprendere:
- responsabilità professionali, istituzionali, familiari
- problemi personali che possono interferire con il lavoro
- gratificazione e soddisfazioni lavorative
- benessere e qualità della vita
L’Agenda del Medico
L’EMPATIA
Empatia: sapersi calare dentro nel punto di vista di qualcun altro.
La medicina centrata sul paziente presuppone che si devono
utilizzare le competenze biomediche sapendo però che esse devono
servire a una persona che ha un punto di vista diverso da quello del
medico, un punto di vista che deve essere compreso per poter
essere realmente d’aiuto al malato  l’INTERESSE e il
RISPETTO.
“Su cinque pazienti cronici, solo uno
o due seguono correttamente le
prescrizioni del medico. La grande
maggioranza adotta una propria
versione della terapia e ha idee in
proposito che non confesserà mai al
medico”
Assal
La Malattia Cronica
-
Il sopraggiungere di una malattia cronica rappresenta di per se un
evento traumatico che costituisce un disequilibrio esistenziale,
una rottura che introduce l’incertezza  LUTTO, perdita di ciò
che è consueto (Assal)
-
La malattia cronica mette di fronte alla limitatezza dell’essere
umano, il senso della vita è messo in discussione nel momento in
cui l’individuo vede la malattia come minaccia alla realizzazione
dei propri progetti.
-
L’impatto che si ha nell’affacciarsi alla malattia varia certamente a
seconda dell’individuo, della personalità, della situazione
personale.
La Malattia Cronica
La priorità dei pazienti con la malattia cronica è di raggiungere un
equilibrio intrapsichico e intrerpersonale accettabile  adattamento
alla malattia
Coping “quel comportamento che protegge le persone dalla
pressione psicologica dovuta a situazioni sociali problematiche”
(Folkman); “permette alle persone di utilizzare diverse abilità per
gestire le difficoltà e le pressioni che si presentano durante
l’esistenza”
Coping con ruolo di prevenzione: impatto emotivo per la scoperta
della malattia negazione o rifiuto vs sostegno e attenzione
- Coping con ruolo di recupero: a lungo termine raggiungimento di
equilibrio intrapsichico e intrapersonale.
-
La Malattia Cronica
I pazienti con malattia cronica si ritrovano in una situazione
paradossale:
- Patologia dalla quale non guariranno
- che non da sintomatologia
- che dovranno fronteggiare in ogni momento della loro vita
- richiesta continua di attenzione su alimentazione e attività fisica
(ma se io sono pigro?)
- complicanze invalidanti che forse compariranno dopo anni.
Ansia  complicanze acute: per esempio ipoglicemia
 complicanze croniche: dialisi? Cecità?
Depressione  inadeguatezza sul controllo della malattia
Diabete e Depressione
Esiste una relazione bilaterale tra diabete tipo 2 e depressione: la
presenza di diabete tipo 2 aumenta il rischio di sviluppare
depressione e la presenza di depressione maggiore puo’ favorire lo
sviluppo di diabete mellito tipo 2  peggiora compenso
glicometabolico, peggiora qualità di vita.
Vivere con il diabete vuol dire essere preoccupati per il futuro
e per la possibile presenza di complicanze, vuol dire sentirsi
in colpa per una gestione non corretta della terapia.
Diabete e Disturbo d’Ansia
Molte persone con diabete e depressione possono sviluppare un
disturbo d’ansia: ansia generalizzata, attacchi di panico.
I disturbi dell’ansia possono complicare la qualità della vita
attraverso almeno 3 diverse modalità:
1) Un grave disturbo d’ansia preesistente che simula in parte i
sintomi di una grave ipoglicemia, rendendo difficile il
riconoscimento e la correzione della glicemia
2) Ansia riguardante aghi, iniezioni o sangue
3) Paura dell’ipoglicemia che può portare il paziente a mantenere
valori di glicemia ben oltre il range.
Diabete e Disturbi dell’Alimentazione
Tra i diabetici tipo 1 specialmente le donne, si è osservato un
rischio due volte maggiore di sviluppare disturbi dell’alimentazione
rispetto ai non diabetici.
In particolare per quanto riguarda la bulemia sia l’anoressia.
Una pratica particolare  insulin purging: ridurre o non eseguire
somministrazione insulina per favorire la glicosuria.
Nei pazienti diabetici tipo 2 invece il disturbo dell’alimentazione più
frequentemente riscontrato è il binge eating disorder (disturbo
dell’alimentazione incontrollata)
Diabete e Famiglia
Di fronte al carico di responsabilità che il diabetico è chiamato ad
affrontare scatta spesso una qualche reazione di “fuga”  la
famiglia si trova a gestire una situazione imprevista.
L’iniziale inversione dei ruoli messa in atto dal diabetico a scopo
difensivo tende a ritardare la presa di coscienza individuale della
malattia e a delegare alla famiglia la responsabilità della gestione e
cura del diabete.
Il diabetico è invece chiamato dai familiari a responsabilizzarsi e ed
assumere il ruolo attivo di co-gestore della propria malattia con
proporzioni che variano in base alla tipologia di target e che non
sempre corrispondono a quanto il diabetico sia disposto a farsi
carico
Diabete e Famiglia
-
Nel bambino: preoccupazione per la gestione della quotidianità
da parte del caregiver
-
Nell’adulto: il tentativo di coinvolgimento familiare attivato dal
paziente attraverso un processo regressivo di delega della
gestione («cucina la moglie») viene “rispedito al mittente” 
chiamato a responsabilizzarsi e ed assumere il ruolo attivo di cogestore della propria malattia
-
Paziente anziano: care giver che si occupa della gestione di
terapie, alimentazione, visite ma  “diritto” alla trasgressione
(soprattutto in termini alimentari)
-
Nel paziente malato da molti anni le dinamiche risultano meno
problematiche: la convivenza con il diabete è meno
destrutturante, la malattia fa parte a della propria dimensione di
vita e del sistema relazionale-familiare
Diabete e Famiglia
La famiglia tout court si percepisce come sostegno del malato, ma
non si può sostituire ad esso nella gestione/cura della malattia (se
non nei casi più gravi di persone anziane non autosufficienti)
– Supervisione : nei confronti dei diabetici giovani
– Supporto: nei confronti dei pazienti adulti
– Tutor : nei confronti dei pazienti anziani
I familiari cercano sempre di più di essere di supporto:
– Informarsi di più sull’evoluzione delle nuove terapie
– Controllare di più il diabetico per evitare eventuali “sensi di
colpa”
– Collaborare di più «cucinando più dolci privi di zucchero»
Difficoltà
Cambio stile di vita e alimentazione
il tema dell’alimentazione e del rispetto della dieta risulta il più
problematico per il familiare e per il diabetico  tale aspetto risulta
più evidente nei diabetici meno “gravi”, non insulino-dipendenti
soprattutto adulti e/o anziani per i quali risulta estremamente
difficile metabolizzare il cambiamento delle proprie abitudini di vita
-Il concetto di “controllo” e “gestione” del diabete tramite la
dieta/pastiglia implica un coinvolgimento attivo e consapevole del
paziente che deve essere disposto a sacrificare le proprie preferenze
alimentari
-Appare invece meno difficoltoso per i pazienti più “gravi”,
insulino-dipendenti, soprattutto per i giovani che “crescono” con
uno stile alimentare ad hoc, ma anche per gli adulti che nel tempo
riescono a gestire bene il regime alimentare, apportando interventi
farmacologici correttivi qualora necessario
-
Difficoltà
Controlli
-la
maggioranza dei diabetici sembra disposta a sottoporsi con
regolarità ai continui controlli, affrontando con una certa dose di
stoicismo e rassegnazione le innumerevoli punture che questo
comporta
…MA…
-
Fa male
-
Poche strisce
-
Poco tempo, farli davanti ad altri, al lavoro..
Difficoltà
Attività fisica
Più semplice da stimolare negli adulti, non sempre viene accettata
di buon grado dagli anziani, che a volte faticano anche a fare la
cyclette in casa
-
-Organizzazione
della giornata e orari di assunzione dei farmaci --
compatibilità con le attività lavorative
Difficoltà
Supporto farmacologico
I diabetici sembrano ben consapevoli della necessità di assumere
con regolarità e precisione i farmaci e, salvo rare eccezioni, appaiono
in grado di farlo autonomamente trasformando in abitudine anche la
somministrazione di insulina
-
Solo in alcuni casi di pazienti più anziani risulta necessario il
supporto dei familiari
-
-per
l’agofobia e/o l’inaffidabilità del familiare o del paziente dovuta
a deficit neurologici e di attenzione o ad alterazioni dei processi
mnestici che mettono a rischio la corretta somministrazione
-Terapia
insulinica intesa come «fine», «dipendenza» dal farmaco
Qual è la risposta a tutto questo?
EDUCAZIONE DEL
PAZIENTE, DEI FAMILIARI E
DEL PERSONALE
SANITARIO!
«Aiutare il paziente ad accettare una nuova
condizione che determina una rottura
biografica, un’aggressione non solo al corpo
ma anche al senso di identità dell’individuo
richiede da parte del medico quel tatto,
attenzione e comprensione che permette di
considerare il paziente non una semplice
collezione di sintomi e funzioni alterate, ma
un essere umano con paure, speranze che
cerca sollievo, aiuto e rassicurazione»
Bury - Harrison