BENVENUTI
al
2° CONGRESSO
RIOC
2° CONGRESSO RIOC – VICENZA - 15 Novembre 2009
CHI SIAMO
A.I.CHE. è la prima associazione italiana ONLUS
a favore delle persone affette da cheratocono
Costituita il 1 Ottobre 2005 da persone che hanno il
cheratocono e che si stanno impegnando in questo progetto
consapevoli delle difficoltà che spesso si presentano alle
persone che si trovano ad affrontare questa malattia
siano esse paziente o familiari.
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GLI SCOPI PRINCIPALI
• Sensibilizzare le istituzioni, la classe medica e la società
in generale in merito alla malattia
• Creare una rete di persone affette dalla stessa malattia
in modo da raggiungere una condizione di mutuo sostegno
• Sostenere attività di ricerca e informazioni scientifiche
sul cheratocono
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I RISULTATI DAL 2005 AD OGGI
Durante questi anni di attività siamo riusciti a stabilire
un rapporto di collaborazione con medici specializzati sul
cheratocono, principali banche della cornea, strutture
ospedaliere in cui si sperimentano nuove tecniche.
Grazie a ciò siamo riusciti a diventare un importante
punto di riferimento per le persone che hanno
il cheratocono.
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UNA MALATTIA RARA ?
Il cheratocono è considerato una malattia rara,
alcune pubblicazioni stimano comunque
dai 30.000 ai 50.000 casi in Italia.
(studio del dott. G.Calabria 2008)
(*) I dati sono a scopo indicativo
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A.I.CHE. IN NUMERI
Seppur essendo ancora una piccola realtà …
114 soci regolarmente iscritti (al 14/11/2009)
150-200 persone visitano ogni giorno il nostro sito
1000 messaggi mail ricevuti negli ultimi due anni
95.000 visite registrate dal nostro sito
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IL SITO UFFICIALE
www.assocheratocono.org
Informazioni
Notizie
Articoli
(Bacheca)
…
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LE DOMANDE PIU’ RICORRENTI
A chi devo rivolgermi ?
A chi devo rivolgermi ?
A chi devo rivolgermi ?
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DEVO MIGLIORARE
LA MIA QUALITA’ VISIVA !
?
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GLI OBIETTIVI CON SOptI
Raccogliere le competenze e la serietà professionale
presenti sul territorio individuando professionisti
che attraverso metodologie scientifiche accreditate
si occupano di cheratocono…
…per poi portarle a disposizione
delle persone che ne possono trarre beneficio
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DEVO MIGLIORARE
LA MIA QUALITA’ VISIVA !
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IL LAVORO CON SOptI
Il primo progetto realizzato con SOptI è stata
la definizione di un questionario con il quale
raccogliere informazioni sulle competenze professionali
in modo specifico sul cheratocono con l’obiettivo
di metterle a disposizione delle persone che le cercano
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I RISULTATI A DISPOSIZIONE SUL WEB
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I RISULTATI A DISPOSIZIONE SUL WEB
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I “TOPIC” DEL QUESTIONARIO
 L’esperienza
(quanti casi, che tipo di applicazioni, …)
 Nuovi argomenti
(crosslinking, occhiali aberrometrici, …)
 Assicurazione RC professionale specifica
(elemento ulteriore ed essenziale di garanzia per i nostri utenti cheratoconici,
trovare un professionista che anche attraverso una tutela assicurativa specifica
sul cheratocono si prende cura della persona affetta da questa patologia)
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QUAL’E’ IL PUNTO DI ARRIVO ?
Informare i pazienti
delle competenze presenti
sul territorio e nello stesso
tempo creare una
consapevolezza in loro
delle professionalità
specifiche richieste
Valorizzare sempre di più
la professionalità e l'etica deontologica
acquisite con anni d'esperienza e
l'aggiornamento scientifico in questo
campo specifico con l'aiuto e le garanzie
normative del registro italiano degli
operatori della contattologia
(RIOC-SOPTI)
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GRAZIE PER LA VOSTRA ATTENZIONE
Buona giornata !
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