Salute e informazione di qualità. La biblioteca per i Pazienti al servizio dei cittadini Corso di formazione – Reggio Emilia, 22 ottobre 2008 Come riconoscere e selezionare le informazioni di qualità sulla salute in Internet Rita Iori Responsabile Biblioteca Medica Interaziendale QUALITA’ DELLE INFORMAZIONI La qualità delle informazioni che Internet offre spesso è discutibile. Esistono dei criteri per valutare la qualità e la credibilità dei contenuti dei siti sulla salute? Il web come consulente sanitario globale (indagine Censis, luglio 2005) Il web come consulente sanitario globale (indagine CENSIS, luglio 2005) Con lo scopo di analizzare l’offerta a disposizione dei cittadini i siti sono stati suddivisi in quattro categorie (generalisti, istituzionali, farmaceutici, di associazioni di malati). Dalla valutazione dei temi chiave evidenziati nelle home page dei 190 siti esaminati risulta che: • • • • per ricerche e congressi (64%), per specifiche patologie (43%), per l'associazionismo di medici o malati (42%) normativa in tema di sanità(32,6%), diritto alla salute e diritti del malato (13,7%) • farmaci (28,4%), prevenzione (25,8%) • tematiche legate al benessere modernamente inteso: alimentazione e dieta (21%), sport e fitness (12%), ambiente (10%) INTERNET I rischi Le cose da sapere Qualità non quantità CARATTERISTICHE DI INTERNET • Libertà • Velocità • Fluidità • Disintermediazione INTERNET COSA CONSIDERARE… La rapida crescita del web: oltre 2 bilioni di pagine web di cui il 2% relative alla salute INTERNET ALCUNI RISCHI... • • • • sovraccarico di informazione difficoltà di ricerca perdita di tempo grande mole di informazione di dubbia qualità SISTEMI DI VALUTAZIONE DELLA QUALITA’ • Codici etici o di autoregolamentazione per i gestori dei siti (HON code) • Griglie di valutazione per gli utenti finali (DISCERN) • Raccomandazioni di associazioni, enti, agenzie per coloro che diffondono informazione biomedica (AMA) SISTEMI DI VALUTAZIONE DELLA QUALITA’ HON CODE Il più vecchio e conosciuto 8 criteri DISCERN Questionario con 16 domande per l’utente Basandosi su questo strumento: NHS Direct Online Guidelines for Medical and Health Information Sites on the Internet Linee guida dell’American Medical Association QUALITA’ DEI SITI BIOMEDICI: L’HON CODE http://www.hon.ch 8 principi 1. 2. 2. 3. 4. 5. 6. 7. Ogni informazione medica fornita ed ospitata dal sito sarà scritta unicamente da esperti dell'area medica e da professionisti qualificati, a meno che un'esplicita dichiarazione non precisi che qualche informazione provenga da persone o organizzazioni non mediche. Le informazioni diffuse dal sito sono destinate ad incoraggiare, e non a sostituire, le relazioni esistenti tra paziente e medico. Le informazioni personali riguardanti i pazienti ed i visitatori di un sito medico, compresa l'identità, sono confidenziali. Il responsabile del sito s'impegna sull'onore a rispettare le condizioni legali di confidenzialità delle informazioni mediche in rispetto delle leggi del paese dove il server ed i mirror-sites sono situati. La provenienza delle informazioni diffuse devono essere accompagnate da referenze esplicite e, se possibile, da links verso questi dati. La data dell'ultimo aggiornamento deve apparire chiaramente sulla pagina (ad esempio in basso ad ogni pagina). Ogni affermazione relativa al beneficio o ai miglioramenti indotti da un trattamento, da un prodotto o da un servizio commerciale, sarà supportata da prove adeguate e ponderate secondo il precedente Principio 4. Gli ideatori del sito si sforzeranno di fornire informazioni nella maniera più chiara possibile e forniranno un'indirizzo al quale gli utilizzatori possono chiedere ulteriori dettagli o supporto. Questo indirizzo email deve essere chiaramente visibile sulle pagine del sito. Il patrocinio del sito deve essere chiaramente identificato compresa le identità delle organizzazioni commerciali e non-commerciali che contribuiscono al finanziamento, ai servizi o al materiale del sito. Se la pubblicità è una fonte di sovvenzione del sito deve essere chiaramente indicato. I responsabili del sito forniranno una breve descrizione dell'accordo pubblicitario adottato. Ogni apporto promozionale ed eventuale materiale pubblicitario sarà presentato all'utente in modo chiaro da differenziarlo dal materiale originale prodotto dall'istituzione che gestisce il sito. QUALITA’ DEI SITI BIOMEDICI: L’HON CODE Principi di qualità per la valutazione dei siti medici Qualità informazioni • • • • • • • autorevolezza autore autorevolezza istituzione appartenenza inclusione riferimenti bibliografici inclusione link alle fonti identificazione dello scopo identificazione del target chiara identificazione delle sponsorizzazioni IRF Mario Negri. 2004 http://www.oncocare.it/it/default.htm Principi di qualità per la valutazione dei siti medici Periodicità dell’aggiornamento • data pubblicazione • data ultima modifica IRF Mario Negri. 2000 http://www.oncocare.it/it/default.htm Principi di qualità per la valutazione dei siti medici Valutazione dell’accesso • velocità di collegamento • necessità di registrazione • accesso abilitato a specifici utenti IRF Mario Negri. 2004 http://www.oncocare.it/it/default.htm Principi di qualità per la valutazione dei siti medici Assistenza on-line • help autoesplicativo • e-mail dell’autore • mailing-list per aggiornamento/ulteriori informazioni • motore di ricerca interno al sito IRF Mario Negri. 2004 http://www.oncocare.it/it/default.htm http://www.partecipasalute.it VALUTARE UN SITO Salute e informazione di qualità. La biblioteca per i Pazienti al servizio dei cittadini Corso di formazione – Reggio Emilia, 22 ottobre 2008 grazie per l’attenzione! Rita Iori [email protected] Tel. 0522 . 296513