Prof. Roberto Foà
Coordinatore della Sezione di Ematologia
Dipartimento di Biotecnologie Cellulari ed Ematologia
Università degli Studi “La Sapienza”
ROMA
CHI ne può usufruire?
QUALI patologie considerare?
QUALI problematiche sono legate a queste patologie?
QUALI indagini diagnostiche vengono impiegate?
QUALI terapie vengono utilizzate?
QUALI sono gli effetti collaterali delle terapie?
COME può funzionare la scuola?
DOVE si può fare lezione?
QUALI sono i servizi scolastici da attivare?
QUALI precauzioni bisogna adottare?
PAZIENTI RICOVERATI o in REGIME di DAY-HOSPITAL
che non possono frequentare la scuola di origine
PAZIENTI NON OSPEDALIZZATI con una
patologia, che presuppone un periodo di
allontanamento della scuola > 30 giorni.
La patologia ed il periodo di impedimento alla
frequenza scolastica devono essere suffragati da una
dettagliata certificazione medica, rilasciata da una
struttura ospedaliera
•Patologie onco-ematologiche
•Patologie o procedure terapeutiche che
richiedono terapia immunosoppressiva
prolungata
•Patologie croniche invalidanti
• Malattie o traumi acuti
temporaneamente invalidanti
•LEUCEMIE ACUTE e LINFOMI
• Neoplasie del tessuto nervoso
(medulloblastoma, retinoblastoma,
neuroblastoma)
•Neoplasie del rene e del fegato
(tumore di Wilms, epatoblastoma)
•Neoplasie dei tessuti duri e molli
(osteosarcoma, rabdomiosarcoma)
DIAGNOSI
RECIDIVA
FASE AVANZATA
•Ospedalizzazione
•Limitazione della vita di relazione
•Isolamento temporaneo
•Sintomi causati dalla malattia
(astenia, malessere, febbre, dolore, emorragie, infezioni, tumefazioni
•Distacco dalle attività quotidiane
•Accettazione di un nuovo ambiente con ritmi diversi
• Limitazione fisica
•Procedure dolorose sconosciute
• Conoscenza e accettazione del team curante
• Ulteriore ed improvviso distacco dalle attività quotidiane
•Ritorno ad una condizione dolorosa di malattia
•Limitazione dell’attività fisica
•Iter terapeutico intensivo con ricovero prolungato
•Sintomi dovuti alla progressione della malattia
•Debilitazione fisica
•Frequenti controlli e/o ospedalizzazioni per terapia di
supporto e/o chemioterapia
•Quotidianità difficile da realizzare
•Sensazione di inadeguatezza fisica
INDAGINI DIAGNOSTICHE NON INVASIVE
•RADIOLOGICHE
(radiografie del torace, TC, RMN, PET, SPECT, angiografia)
• ECOGRAFICHE
•SCINTIGRAFICHE
MANOVRE DIAGNOSTICHE INVASIVE
•Prelevi di sangue venoso
•Agoaspirato midollare
•Puntura lombare diagnostica
•Inserzione e manutenzione del catetere venoso centrale
TRATTAMENTO CHEMIOTERAPICO
RADIOTERAPIA
TRATTAMENTO CHIRURGICO
TERAPIA DI SUPPORTO
Terapia di induzione o di attacco  ricovero in reparto
Terapia di consolidamento  ricovero in reparto o DH
Terapia di reinduzione  DH
Limitazione della vita scolastica e di relazione: 6 mesi
Terapia di mantenimento  controlli ambulatoriali
Normale vita scolastica e di relazione
VIE DI SOMMINISTRAZIONE
• endovenosa (breve e/o in infusione continua)
• intramuscolare
• orale
• intrarachide (puntura lombare)
MODALITA’
•Cicli intensivi (associazione di farmaci a dosi elevate)
•Associazione sequenziale
•Terapia continuativa
LOCALIZZATA
ESTESA
Ricovero in reparto
Ambulatoriale
• CURATIVA
• PROFILATTICA
• CONTENITIVA
MODALITA’ DI SOMMINISTRAZIONE
•convenzionele
• iperfrazionata
• accelerata
• brachiterapia
DH
ASPORTAZIONE della MASSA
•COMPLETA
•PARZIALE
BIOPSIA della MASSA
Ricovero in reparto
DH
•IDRATANTE (flebo)
•TRASFUSIONALE
•ANTIBIOTICA
•NUTRIZIONALE
•ANTIDOLORIFICA
•AFERETICA
•RIABILITATIVA
APLASIA MIDOLLARE
TRAPIANTO di MIDOLLO OSSEO ALLOGENICO
TRAPIANTO D’ORGANO
•Ospedalizzazione o controlli frequenti
•Limitazione della vita di relazione per 6-12 mesi
•Isolamento
TRAPIANTO di MIDOLLO OSSEO ALLOGENICO
donatore familiare
donatore volontario
SCO (Sangue di Cordone Ombelicale)
+
Limitazione della vita di relazione: 6-12 mesi
CHEMIOTERAPIA ad alte dosi
RADIOTERAPIA
COMPLICANZE
• IMMEDIATE (a breve termine)
• A MEDIO TERMINE
• TARDIVE (a lungo termine)
TERAPIA IMMUNOSOPPRESSIVA
CHEMIOTERAPIA e/o RADIOTERAPIA
•Nausea e vomito
•Febbre
•Cefalea
•Mucosite, diarrea
•Ritenzione idrica con irritabilità
•Malessere generale
•Debilitazione fisica
CHEMIOTERAPIA e/o RADIOTERAPIA
CITOPENIA PERIFERICA
• Anemia
• Piastrinopenia con o senza emorragie
• Leucopenia con o senza infezioni
TRASFUSIONI di EMODERIVATI
INFEZIONI
(batteriche, fungine, virali)
ALOPECIA
TRATTAMENTO CHIRURGICO
•Dolore
•Infezioni
•Sanguinamento
TERAPIA IMMUNOSOPPRESSIVA
•Ritenzione idrica
•Ipertensione
•Alterazione della funzionalità renale
RISCHIO DI INFEZIONI (batteriche, fungine, virali)
PAZIENTI SOTTOPOSTI A CHEMIOTERAPIA
LIMITAZIONE DEGLI ACCESSI IN REPARTO
LAVARSI le MANI PRIMA di VENIRE in CONTATTO con
L’ALUNNO
•INDOSSARE UN CAMICE PULITO
•NON INCONTRARE l’ALUNNO SE PORTATORI DI
INFEZIONI ANCHE LIEVI
•NON INTRODURRE MATERIALE DIDATTICO NON PULITO
•ALUNNO SOFFERENTE: VALUTARE BENE la SITUAZIONE
(contattando i MEDICI CURANTI)
PAZIENTI SOTTOPOSTI A TRAPIANTO DI MIDOLLO OSSEO
ISOLAMENTO IN STANZA SINGOLA A FLUSSO LAMINARE
•LIMITAZIONE DEGLI ACCESSO IN CAMERA
LAVARSI LE MANI ALL’INGRESSO E DOPO LA VISITA
•INDOSSARE IL CAMICE MONOUSO, MASCHERINA, CUFFIA
•NON ENTRARE IN REPARTO SE PORTATORI DI INFEZIONI
ANCHE LIEVI
•MASSIMA IGIENE DEL MATERIALE DIDATTICO.
•ALUNNO SOFFERENTE: CONTATTARE PRIMA I MEDICI
AUMENTO di PESO
ALOPECIA
Facies a
luna piena
IPERTRICOSI
CHEMIOTERAPIA e/o RADIOTERAPIA
•Riduzione della capacità di concentrazione
•Deficit delle funzioni cognitive
•Alterazioni endocrine con ritardo nello sviluppo
•Persistenza di handicap fisici
SVILUPPO di NEOPLASIE SECONDARIE
TERAPIA IMMUNOSOPPRESSIVA
BENESSERE del BAMBINO o
dell’ADOLESCENTE IN SITUAZIONI
CRITICHE
• Contribuire alla crescita culturale ed emotiva del
bambino nel contesto della malattia
•Aiutare il bambino nel reinserimento nella scuola
d’origine senza traumi né senso di inferiorità
•Aiutare il bambino a raggiungere una maggiore
indipendenza ed aumentare l’interazione con l’ambiente
•Adattare l’intervento ad ogni bambino, cercando di far
leva su interessi specifici
Capacità di ascolto e di osservazione
Considerazione dei bisogni legati alla situazione
•STIMOLARE un ATTEGGIAMENTO VITALE, PROIEZIONE verso il
FUTURO e l’ESTERNO
•STIMOLARE NUOVI INTERESSI
• Favorire la continuità degli interessi precedenti nella nuova
situazione
Stanza di degenza
(Reparto con 2 unità di trapianto di midollo osseo)
Letto di Day-hospital
(Sala terapia)
Pediatria - Sezione di Ematologia
Dipartimento di Biotecnologie Cellulari ed Ematologia
Università degli Studi “La Sapienza”, ROMA
Struttura adibita a scuola, dotata di
aule, biblioteca e una sala computers
A domicilio dell’alunno
Le LEZIONI SEGUONO il CALENDARIO SCOLASTICO
La DURATA delle LEZIONI DEVE TENERE CONTO della
PATOLOGIA di cui è AFFETTO l’ALUNNO.
INDIPENDENTEMENTE dalla PATOLOGIA, E’
IMPORTANTE CONSIDERARE che la CAPACITA’ di
CONCENTRAZIONE E’ LIMITATA nel TEMPO
PER LA SCUOLA IN OSPEDALE, LA FASCIA ORARIA E’
CONCORDATA CON LA STRUTTURA OSPEDALIERA
SCAMBIO di
NOTIZIE tra
MEDICI CURANTI
e DOCENTI
INTERVENTI
MIRATI
Pediatria - Sezione di Ematologia
Dipartimento di Biotecnologie Cellulari ed Ematologia
Università degli Studi “La Sapienza”, ROMA
2 INSEGNANTI TITOLARI
(Istituto Comprensivo di Via Tiburtina Antica, 25)
•STIMOLARE le CAPACITA’ CREATIVE, RIFLESSIVE,
LINGUISTICHE, LOGICO-MATIMATICHE
CREARE OCCASIONI di SOCIALIZZAZIONE e SCAMBIO
•MATERIALI per la PITTURA e la MANIPOLAZIONE
•COMPUTER, MACCHINA DA SCRIVERE
•TESTI DI NARRATIVA, POESIA, SCIENZE, STORIA presenti nella
BIBLIOTECA
•RACCONTI e TESTI che vengono PUBBLICATI sul giornalino
trimestrale edito della ROMAIL (IL CHICCHIERONE)
•“PROGETTO LETTURA” al COMUNE di ROMA nell’ambito del
progetto “NATI PER LEGGERE”
Anno Scolastico 2002-2003: 21 ALUNNI
Pediatria - Sezione di Ematologia
Dipartimento di Biotecnologie Cellulari ed Ematologia
Università degli Studi “La Sapienza”, ROMA
1992-1995: Progetto pilota “TELEDIDATTICA per gli ALUNNI
LUNGODEGENTI” (MIUR, Ministero della Sanità, ANCI, TELECOM)
1994-1995: “VOGLIO DIRVELO CANTANDO” (video musicale)
1995-1996: Scene da “JESUS CHRIST SUPERSTAR” (coro virtuale delle
sezioni ospedaliere+ coro della Scuola Media “DON MOROSINI”)
1997-1998: “CIAO PICCOLO PRINCIPE” (opera telematica di teatro
musicale con la partecipazione delle sezioni ospedaliere della Scuola Media “DON
MOROSINI).
1998-2000: Progetto “ORIENTEERING” (guida del parco di Villa Torlonia e
cd-rom con giochi di orientamento e percorsi di educazione ambientale, in
collaborazione con le sezioni ospedaliere della Scuola Media “DON MOROSINI).
1998-2002: Progetto educativo europeo “COMENIUS” (in collaborazione
con sezioni ospedaliere di altri paesi).
Pediatria - Sezione di Ematologia
Dipartimento di Biotecnologie Cellulari ed Ematologia
Università degli Studi “La Sapienza”, ROMA
1996-->oggi: Progetto “HISTORIA” (contenitore multimediale di lavori
didattici)
2000 -->oggi: Progetto “EDUCARE ALLA PERCEZIONE”, inserito nella
ricerca “TERAPIE ANTALGICHE NON FARMACOLOGICHE”, in collaborazione con
la Scuola Media Superiore).
2001 -->oggi: Progetto “NEL TEMPO E NELLO SPAZIO” (sistemi di
misurazione del tempo, uso di materiali diversi nell’utilizzo delle risorse, evoluzione
della persona in relazione all’ambiente naturale e all’evoluzione tecnologica)
2002 -->oggi: Progetto “ESPRIMERE E COMUNICARE”, inserito nella
tematica d’Istituto “EDUCAZIONE ALLA CONVIVENZA (prendere consapevolezza
delle proprie emozioni e sensazioni, per scoprire la diversità nella comunicazione
interpersonale, con acquisizione di una capacità critica nella ricezione delle
comunicazioni interpersonali e multimediali.
Pediatria - Sezione di Ematologia
Dipartimento di Biotecnologie Cellulari ed Ematologia
Università degli Studi “La Sapienza”, ROMA
• HISTORIA E MESTIERI, cd-rom (Progetto “HISTORIA”)
Comune di ROMA
•
•ORIENTEERING, cd-rom (Progetto “ORIENTEERING”)
Comune di ROMA
•
•GUIDA DEL PARCO DI VILLA TORLONIA,
(Progetto “ORIENTEERING”) Comune di ROMA
•
•KLINI, giornalino semestrale del progetto “COMENIUS”
Pediatria - Sezione di Ematologia
Dipartimento di Biotecnologie Cellulari ed Ematologia
Università degli Studi “La Sapienza”, ROMA
1994-1995
• 1° Premio “VITTORIO DE SICA” - Sezione musicale
“VOGLIO DIRVELO CANTANDO”
• 2° Premio ENEL SCUOLA
“LA CONOSCENZA E’ LA PRIMA FONTE DI ENERGIA”
1998-1999
• 1° Premio “TUTTI BRAVI” - Concorso GLAXO
1999-2000
• 1° Premio Concorso I.A.M.S. (International Association for Media in Science)
PARIGI
cd-rom HISTORIA E MESTIERI
Pediatria - Sezione di Ematologia
Dipartimento di Biotecnologie Cellulari ed Ematologia
Università degli Studi “La Sapienza”, ROMA
http://scuolainospedale.inidre.it (sezione documenti)
FILMATO di “UNO MATTINA” del 11 aprile 2003
FILMATO del TG Regionale del 30 settembre 2003
http://www.luna-nuova.net/htlml/listaepisodi.php
FUMETTO
EPISODIO 1-L’ANELLO
EPISODIO 2-SOLITUDINE