DISTURBI DELLO SPETTRO AUTISTICO -DISTURBO AUTISTICO -DISTURBO DI RETT -DISTURBO DI ASPERGER Hanno in comune: Compromissione qualitativa dell’interazione sociale Compromissione qualitativa della comunicazione Modalità di comportamento, interessi e attività ristretti, ripetitivi e stereotipati I DISTURBI AUTISTICI VENGONO QUINDI DEFINITI A LIVELLO DIAGNOSTICO, IN TERMINI DI COMPROMISSIONE DI DIVERSE CAPACITA’ TUTTAVIA TUTTE LE LINEE GUIDA INTERNAZIONALI RELATIVE ALL’INTERVENTO RIABILITATIVO SOTTOLINEANO LA NECESSITÀ DI METTERE A PUNTO PROGETTI INDIVIDUALIZZATI CHE PARTANO DALLA VALUTAZIONE DELLE ABILITÀ E DEI PUNTI FORTI ( E NON SOLO DELLE LIMITAZIONI) Vi sono, infatti, alcune abilità tipiche della maggior parte delle persone con autismo Il pensiero visivo La capacità di seguire delle routine La capacità di eseguire consegne visive o scritte La capacità di cogliere i dettagli La precisione La capacità di usare congegni elettronici FOCUS “IL DISTURBO AUTISTICO”: Compromissione qualitativa della comunicazione L’alterazione riguarda non solo il linguaggio ma anche le altre forme di comunicazione Il linguaggio quando è presente viene poco usato a scopo comunicativo È presente ecolalia, inversione di pronomi, ripetitività Deficit nella pragmatica della comunicazione La comprensione è spesso deficitaria Difficoltà di generalizzazione delle competenze apprese Nei soggetti che parlano…. Il linguaggio risulta essere modo ripetitivo e stereotipato e, spesso, è basato sull’ecolalia immediata e/o ritardata. Questo aspetto può indurre a sovrastimare, in quelle persone che riescono a parlare, le loro reali capacità di comprensione del linguaggio. La persona con autismo mostra molte difficoltà nel comprendere il linguaggio “simbolico” e spesso ha problemi nel cogliere metafore, modi di dire, ecc… La persona con Autismo ha una modalità di comprensione ”letterale” delle parole, che spesso le crea difficoltà a comprendere ciò che viene realmente espresso da un discorso, o ad attribuire alla medesima parola dei significati differenti a seconda del contesto. In generale vi è un’alterazione dell’uso pragmatico del linguaggio, evidenziata dall’incapacità di integrare le parole con la gestualità o di capire l’umorismo o gli aspetti non letterali del discorso come l’ironia o i significati impliciti. Nei soggetti che parlano, Può esservi anche uso di linguaggio eccentrico. Esso si presenta con anomalie nell’intonazione, nella velocità, nel ritmo, o nella sottolineatura dei vari messaggi espressi (per es., il tono di voce può essere monotono o inappropriato per il contesto oppure contenere accentuazioni di tipo interrogativo in frasi affermative). In generale le strutture grammaticali sono spesso immature e includono un uso del linguaggio stereotipato e ripetitivo (per es. ripetizione di parole o frasi indipendentemente dal significato; ripetizione di ritornelli o spot pubblicitari). Anche la comprensione del linguaggio è spesso ritardata, e l’individuo può essere in difficoltà nel capire semplici domande o indicazioni. Nello specifico…. Sovente, quando il linguaggio è presente, vi è la ripetizione di parole o frasi sentite appena prima (ecolalia immediata), o anche tempo prima (ecolalia differita). ESEMPIO: ripetizione di slogan pubblicitari sentiti alla TV, piuttosto che spezzoni di storie di cartoni animati o di film, piuttosto che frasi ripetute alla lettera, sentite molto tempo prima, oppure testi di canzoni. In persone con discrete capacità lessicali, grammaticali e sintattiche, queste abilità nascondono delle difficoltà importanti a livello pragmatico, e spesso questi soggetti vengono sopravvalutati nelle loro reali capacità comunicative (sia nell’espressione che nella comprensione). Nell’ambito della COMPRENSIONE VERBALE (elemento che non fa parte della diagnosi), le modalità di funzionamento sono peculiari: si ha una comprensione letterale, molto concreta, dove è molto difficile la comprensione di modi di dire, metafore, sottointesi, parole che hanno più significati a seconda della frase e del contesto (ad una parola, un significato), ecc. TUTTAVIA La possibilità di comunicare con il bambino autistico è: La più importante tra le necessità espresse dai genitori La condizione necessaria per avviare un intervento educativo/riabilitativo Un aspetto importante per intervenire sui problemi di comportamento e ridurli COME SI APPRENDE IL LINGUAGGIO NELL’DISTURBO AUTISTICO? O. Bogdashina Un concetto teorico interessante delle differenze cognitive nell’autismo come fattore chiave è stato formulato dal professor A. Snyder e colleghi, che definiscono l’autismo come lo stato di acquisizione ritardata dei concetti NELLA NORMA Le argomentazioni sono le seguenti: quando facciamo esperienza e apprendiamo noi non siamo consapevoli dei dettagli che percepiamo, ma, al contrario, spesso vediamo ciò che ci aspettiamo di vedere o ciò che è vicino alle nostre rappresentazioni mentali. Sono le etichette degli oggetti, cioè i concetti, ad assumere un’importanza fondamentale, dato che ci forniscono l’idea di ciò che si trova sotto i nostri occhi, senza alcun bisogno di essere consapevoli di tutti i dettagli. E CON L’AUTISMO? Questa interazione è qualitativamente diversa. Le loro “parole” non hanno niente a che fare con i nomi convenzionali delle cose e degli eventi che noi usiamo per descrivere la funzione di queste cose ed eventi. Le loro “parole” sono letterali, cioè sensazioni memorizzate prodotte da oggetti in interazione. Un senso diviene dominante per immagazzinare le memorie, sviluppare il “linguaggio” e costruire i pensieri. IL TIPO PIÙ COMUNE DI PENSIERO PERCETTIVO NELL’AUTISMO È QUELLO VISIVO Generalmente… Per coloro che pensano attraverso le immagini, le idee si esprimono come immagini che forniscono una base concreta per la comprensione (O’Neill). Ogni pensiero è rappresentato da un’immagine (Grandin, 1996): ciò che fa sì che questi soggetti “vedano” i loro pensieri. Per gli autistici, le parole sono come una seconda lingua. Per comprendere cosa viene loro detto o ciò che stanno leggendo, devono tradurlo in immagini. PENSIERO VISIVO “il linguaggio e le parole sono modalità di pensiero che mi sono estranee,tutti i miei pensieri sono come la percezione nella mia mente di diverse videocassette” “per disporre del concetto di gatto ho bisogno di incontrarne diversi tipi per riempire la mia biblioteca mentale di video: non possiedo cioè un concetto generalizzato del gatto” “io non ho una memoria basata sul linguaggio:quando sento la parola”sopra”isolata da un contesto,visualizzo il ricordo d’ infanzia di un cane che salta sopra un recinto ” (Temple Grandin,1996) Può accadere, però… … che non tutte le persone con autismo pensano per immagini. Infatti, quelle con seri problemi di percezione visiva, incontrano grandi difficoltà a recuperare le immagini mentali relative alle parole , mentre possono usare immagini uditive, cinestetiche o tattili. Uno sviluppo basato sulla percezione, piuttosto che sul significato, porta inevitabilmente alla carenza di comprensione delle categorizzazioni socialmente accettate (Powell, 2000). “LINGUAGGI BASATI SUI SENSI”: LINGUAGGIO VISIVO: si basa sulle immagini come già detto; LINGUAGGIO TATTILE: consente di riconoscere le cose toccandole, ma non dà informazioni sulla loro funzione e sugli scopi; LINGUAGGIO CINESTETICO: permette di apprendere attraverso il movimento fisico dei corpi; LINGUAGGIO UDITIVO: consente di ricordare gli oggetti e gli eventi attraverso “immagini sonore”; LINGUAGGIO OLFATTIVO: permette di riconoscere dall’odore; LINGUAGGIO GUSTATIVO : consente di sentire il gusto che gli oggetti lasciano sulla lingua quando vengono leccati. Esempio… Nessuna meraviglia, quindi, se con questi b. le parole parlate sono spesso percepite come semplici suoni. Per loro è difficile percepire o sentire una palla, ad esempio, nei suoni PALLA. Se non riconoscono la cosa con il nome verbale convenzionale, possono identificarla attraverso il suono che produce mentre rimbalza, il suo odore o la sensazione che dà quando è tenuta in mano. COMPETENZE LINGUISTICHE L'uso del linguaggio verbale per un ragazzo autistico dipenderà dal grado in cui condividerà il significato delle parole verbali con le persone dalle quali ha appreso il linguaggio. Nei primi stadi del nostro lavoro con il b. autistico non dobbiamo imporre quale modo di comunicazione deve usare. Noi dobbiamo scoprire quello che gli è più naturale, per poi introdurre i ruoli convenzionali ed i significati. Solo in seguito, potremo insegnargli ad usare un linguaggio verbale come se fosse un turista che va all’estero per imparare la lingua di un Paese. Forse, grazie ad un intervento precoce, potrà persino dimenticare la lingua madre e usare solamente quella straniera. Per insegnargli a verbalizzare i propri pensieri, dobbiamo “ascoltare” i suoi pensieri, interpretarli e poi “riassumerli ” in parole. In questo modo gli riuscirà più facile collegare parole e significati . È fondamentale, però, evitare di usare troppe parole per non confonderlo . L’INTERVENTO EDUCATIVO DEVE BASARSI SULLA VALUTAZIONE DELLA: COMUNICAZIONE RICETTIVA COMUNICAZIONE ESPRESSIVA Valutazione della Comunicazione ricettiva LO SCOPO È CONOSCERE QUAL È LA FORMA DI COMUNICAZIONE CHE IL BAMBINO COMPRENDE MEGLIO: linguaggio parlato (livello di complessità) linguaggio scritto (livello di complessità ) gesti – segni foto – immagini– disegni oggetti comunicazione motoria Valutazione della Comunicazione espressiva LO SCOPO È CONOSCERE I MODI ATTRAVERSO CUI IL BAMBINO COMUNICA SPONTANEAMENTE: Nei contesti quotidiani In situazioni strutturate Sia in termini verbali che non verbali Comunicazione e comportamento Molti dei problemi di comportamento sono tentativi non verbali di comunicare (Durand e Carr, 1991) • L’incremento della comprensione, anche se rudimentale, ha spesso come effetto una riduzione dei comportamenti problematici (aggressività, rabbia, rituali, ecc) e un aumento dell’interazione sociale (Howlin e Rutter, 1987) • L’apprendimento di abilità di comunicazione funzionale si accompagna alla riduzione dei comportamenti problematici. DISTURBO DI RETT La caratteristica fondamentale del Disturbo di Rett è lo sviluppo di deficit specifici multipli successivi ad un periodo di funzionamento normale dopo la nascita. I soggetti hanno un periodo prenatale e perinatale apparentemente normale con sviluppo psicomotorio normale nei primi 5 mesi di vita. Anche la circonferenza del cranio alla nascita è nei limiti della norma. Tra i 5 e i 48 mesi di età la crescita del cranio rallenta.Vi è una perdita di capacità manuali finalistiche già acquisite in precedenza tra i 5 e i 30 mesi di età, con successivo sviluppo di caratteristici movimenti stereotipati delle mani che somigliano al torcersi o lavarsi le mani. Caratteristiche… Il disturbo di Rett è tipicamente associato a R.M. grave o profondo e si manifesta esclusivamente nelle bambine con prevalenza di un caso su 10.000. E’ un disturbo ad insorgenza precoce e a carattere permanente. Si possono, nel corso evolutivo, presentare modesti miglioramenti soprattutto nell’area dell’interazione sociale, più raramente nelle aree comunicative e comportamentale COMPETENZE LINGUISTICHE NELLA SINDROME DI RETT GRAVE COMPROMISSIONE DELLO SVILUPPO DEL LINGUAGGIO ESPRESSIVO E RICETTIVO, ACCOMPAGNATA DA GRAVE RITARDO PSICOMOTORIO DISTURBO DI ASPERGER Le caratteristiche principali del Disturbo di Asperger sono una grave e perdurante compromissione dell’integrazione sociale (che si manifesta però non come forma di indifferenza sociale ed emotiva, ma con un approccio verso gli altri di tipo eccentrico ed unilaterale) e lo sviluppo di modalità di comportamento, interessi, e attività ristretti e ripetitivi. CARATTERISTICHE Contrariamente al Disturbo Autistico non vi sono ritardi o devianze clinicamente significativi nell’acquisizione del linguaggio (per es. singole parole spontanee sono usate per comunicare all’età di 2 anni e frasi comunicative spontanee sono usate all’età di 3 anni), sebbene aspetti più sottili della comunicazione sociale (per es. il tipico va e vieni della conversazione) possono essere alterati. Inoltre, durante i primi 3 anni di vita non vi sono ritardi clinicamente significativi nello sviluppo cognitivo, così come si manifesta nella normale curiosità riguardo all’ambiente o nell’acquisizione delle capacità di apprendimento e nel comportamento adattivo appropriati all’età (tranne che nell’interazione sociale ). COMPETENZE LINGUISTICHE NELLA SINDROME DI ASPERGER La ricerca mostra che quasi il 50 % dei b. con sindrome di Asperger, pur sviluppando il linguaggio in ritardo, in genere entro i 5 anni parla fluentemente. Tuttavia non riescono ad avere una conversazione normale con gi altri: Sebbene l’acquisizione deòla fonologia e della sintassi (ovvero la pronuncia e la grammativa) segua le normali tappe di sviluppo degli altr b. si possono notare differenze nella aree specifiche della: 1) PRAGMATICA (= come viene utilizzato il linguaggio in un contesto sociale) 2) SEMANTICA (= non riconoscere che ci possono essere significati diversi) 3) PROSODIA (= insolito timbro, enfasi, ritmo) Infatti…. Hanno una difficoltà importante ad iniziare una “conversazione” nell’ambito di uno scambio. Inoltre il bambino (o adulto) ha difficoltà anche a continuare (sostenere) lo scambio comunicativo conversazionale.Viene quindi a mancare quella reciprocità nello scambio con l’altro. Dal punto di vista grammaticale, o sintattico o lessicale, la persona potrebbe avere delle competenze adeguate al suo livello di sviluppo, ma non essere in grado di utilizzarle nella comunicazione quotidiana (difficoltà nella pragmatica della comunicazione). Ad esempio, la persona potrebbe saper nominare decine di qualità differenti di formaggi, ma non essere in grado di saper chiedere del formaggio quando lo vuole. In genere, si nota la difficoltà a tener conto del turno nella conversazione (quando interrompere o intervenire in una conversazione), a tener conto degli interessi propri ed altrui (la persona che racconta solo dei suoi interessi, senza tener conto che l’interlocutore è stufo di sentire sempre le stesse cose), ecc. Cosa fare???? Necessita di un sostegno particolare nell’Arte della conversazione, che può comprendere l’insegnamento di frasi convenzionali di “apertura”, o i commenti per avviare una conversazione, e le domande appropriate al contesto. TUTTO QUESTO PUO’ ESSERE APPRESO ATTRAVERSO I GIOCHI DI RUOLO, in cui vengono forniti esempi di situazioni diverse e viene data una spiegazione sul perché certi avvii di conversazione NON SONO PERTINENTI. Uno strumento specifico: la storia sociale Una breve storia scritta in un modo e in una forma specifici. Descrive quello che succede in una specifica situazione sociale. Racconta cose ovvie per la maggior parte di noi, ma che non lo sono per chi ha dei problemi di comprensione sociale. Descrive quello che la gente fa, perché lo fa e quali sono le comuni reazioni a questi comportamenti. Le storie sociali sono state sviluppate da Carol Gray per essere usate con bambini con disturbi dello spettro autistico. Autrici di riferimento: - Carol Gray (1994) - Carole Rowe (1998) - Caroline Smith (2001) Obiettivi Le storie sociali sono spesso usate per sviluppare dei comportamenti appropriati. L’obiettivo è quello di insegnare la competenza sociale, non un apprendimento automatico; si cerca di descrivere piuttosto che dare ordini. Competenze specifiche da sviluppare Fornire un feedback positivo al soggetto, consentendogli di riconoscere le sue abilità e il suo comportamento appropriati. Aiutarlo ad essere pronto per una nuova esperienza. Aiutarlo ad abituarsi a una situazione, e a reagire ad essa in maniera appropriata. Aiutare a prevenire le reazioni estreme che scaturiscono da una mancanza di comprensione sociale. Fornire dei suggerimenti su quali sono i comportamenti socialmente appropriati in determinate situazioni. Struttura: Scrivere una storia sociale Importanza del tipo di frasi: 2-5 FRASI DESCRITTIVE: descrivono quello che succede, dove la situazione si sta svolgendo e perchè 2-5 FRASI OGGETTIVE: descrivono le reazione e le risposte degli altri nella situazione stimolo 1 FRASE DIRETTIVA: descrivono le riposte desiderate alle situazioni sociali e dicono al b. , in termini positivi, quello che dovrebbe cercare di fare o di dire nella situazione -stimolo Un caso… Rowe: Giorgio si rifiutava di entrare nella mensa per mangiare assieme agli altri alunni. Quali pensate siano le cause di questo malessere? Come fareste per trovarle? Fasi di indagine : Individuare l’obiettivo: raccolta di informazioni dagli adulti che si occupavano di lui individuare le esatte reazioni al momento della mensa: cosa fa e cosa dice Giorgio? Osservazione diretta e dettagliata del tempo subito precedente al pranzo e dell’arrivo alle porte della mensa. Intervista a G. sul suo modo di vedere la sala da pranzo della scuola. Richiesta a Giorgio di disegnare il momento del pranzo Problema: la mensa è molto rumorosa e alcuni bambini masticano il cibo con la bocca aperta. La storia LA STORIA DEL PRANZO DI GIORGIO Prima di pranzo in genere io sono in cortile. La signora della mensa mi dice quando è ora di andare a mangiare il pranzo. Prendo il mio contenitore del pranzo e poi vado fi no alla mensa. Quando entro nella mensa per pranzare ci sono molte persone lì. In genere non ci sono solo i miei compagni di classe. Un adulto di solito mi dice dove sedermi. Ci sono molti bambini nella mensa che stanno mangiando il loro pranzo. Ai bambini in genere piace parlare quando stanno mangiando. Ci sono molti bambini in mensa che parlano e mangiano allo stesso tempo.. Se i bambini fanno troppo rumore un adulto dice loro di parlare più piano. A volte i bambini si dimenticano di chiudere la bocca mentre mangiano. Cercherò di stare calmo e tranquillo se vedo dei bambini che aprono la bocca mentre stanno mangiando. Cercherò di mangiare il mio pranzo e di non preoccuparmi del modo in cui gli altri bambini lo mangiano. Rowe (1998)