La cronicità in Liguria: dai costi standard all’analisi del fabbisogno
09:00 Apertura del Convegno e saluti delle autorità
Claudio Burlando
Claudio Montaldo
Introduzione
Franco Bonanni
09:30 Il “Progetto Nocchiero”: sviluppo e applicazione di un
sistema per l’individuazione di gruppi di popolazione
omogenei per caratteristiche cliniche e relativa analisi
della domanda.
Francesco Copello, Marco Bressi, Chiara Bellia
10:30 La cronicità nell’integrazione sociosanitaria
Anna Banchero
10:45 Ricadute dell’analisi dei bisogni sui percorsi formativi
dell’Università di Genova
Giacomo De Ferrari
11:30 Cronicità e malattie cardiovascolari
Raffaele Griffo
11:45 Il "case manager" del territorio e le malattie croniche.
Lo Sportello Regionale per le Malattie Rare
Alberto Ferrando
12:00 Gli indicatori della medicina generale per l'analisi e
epidemiologica delle caratteristiche cliniche
della popolazione
Pierclaudio Brasesco
12:15 Il percorso diagnostico-terapeutico della
broncopneumopatia cronica ostruttiva (BPCO)
Bruno Faravelli
12:30 Sfide assistenziali nella sanità pubblica: punti di forza e
criticità.
Carmelo Gagliano
12:45 Interviene:
Teresa Petrangolini
11:00 Realtà e prospettive: il Piano Socio Sanitario Regionale
2009-2011 e la cura delle cronicità
Marco Comaschi
13:00 Dibattito e conclusioni
Lunch
11:15 La gestione delle cronicità respiratorie
Carlo Mereu
www.fimpliguria.it
www.apel-pediatri.it
Il "case manager" del territorio e le
malattie croniche.
Lo Sportello Regionale per le Malattie
Rare quale esempio operativo
Il ruolo del pediatra
di famiglia
Alberto Ferrando*,
Karin Primon**, Anna Ruocco**
*VicePres. Ass. Pediatri Extraospedalieri Liguri
Vice Presidente Ordine dei Medici di Genova
Presidente Fed. Regionale Ordini dei Medici della
Liguria
**Referenti Regionali FIMP per le Malattie rare
www.fimpliguria.it
www.apel-pediatri.it
Il pediatra di famiglia (e non
solo) si occupa di
• TANTI bambini poco malati (o falsi
bisogni o induzione di bisogni: Mongering
Disease”)
• POCHI bambini molto malati
• TUTTI i bambini da non far ammalare
www.fimpliguria.it
www.apel-pediatri.it
Il “problema” va affrontato a 360 °
NON è solo del territorio o dell’ospedale
ma richiede una comunicazione e
collaborazione tra strutture Sanitarie e
sociali e tra Enti ed Istituzioni… cioè
continuità dell’assistenza al bambino cittadino
www.fimpliguria.it
www.apel-pediatri.it
Esempi di continuità assistenziale
A) con passaggio diretto di responsabilità da una
figura professionale ad un’altra:
-dalla gravidanza alla nascita (dall’ostetrico al neonatologo)
-dalla nascita all’arrivo a casa (dal neonatologo al pediatra curante)
-dal pediatra al medico di medicina generale
www.fimpliguria.it
www.apel-pediatri.it
Esempi di continuità assistenziale
B) Comunicazione ciclica o bidirezionale
- dalla vita in comunità alla vita casalinga
(dal pediatra di comunità o dal medico
scolastico al pediatra curante)
- dal pediatra del consultorio al pediatra
curante
- dallo specialista al pediatra curante
- dall’ospedale al pediatra curante
- dal medico della guardia medica al pediatra
curante
www.fimpliguria.it
www.apel-pediatri.it
Operiamo in un SSR ma, per
vari problemi in varie situazioni e
soprattutto in caso di patologie
“importanti” andiamo avanti tramite
la
buona
volontà
del
singolo
o il volontariato
Il pediatra di famiglia e il medico di medicina
generale fanno parte del SSR
www.fimpliguria.it
www.apel-pediatri.it
CRITICITA’

RITARDO nella “presa in carico” dell’assistenza a partire
dal neonato da parte del pediatra di famiglia, dovuta a difficoltà
essenzialmente di tipo organizzativo o di comunicazione.
www.fimpliguria.it
www.apel-pediatri.it
Mancanza attuale di strumenti operativi ed
organizzativi che permettano la trasmissione di notizie
tra Ospedali e PLS e tra Ospedali e Consultorio

www.fimpliguria.it
www.apel-pediatri.it
DISOMOGENEITA’ in ambito
regionale (e aziendale e talora
distrettuale) riguardo alle modalità di
gestione

www.fimpliguria.it
www.apel-pediatri.it
Carenze DI COORDINAMENTO tra le
attività del PLS, del Consultorio e
dell’ospedale.

www.fimpliguria.it
www.apel-pediatri.it
www.fimpliguria.it
www.apel-pediatri.it
Consul
pdf
pdf NON COMUNICANTI:
ESEMPIO
DI
STRUTTURE
Consul
pdf
pdf
pdf pdf
Consul pdf
Consul
pdf
Ospedale
pdf
ASL
ASL Ospedale
Ospedale
ASL
ASL
Ospedale
www.fimpliguria.it
Ospedale
www.apel-pediatri.it
Dal 2002 ci siamo dotati, in
autonomia, anche economica, di
strumenti di comunicazione:
Siti e Mailing list
www.fimpliguria.it
www.apel-pediatri.it
www.fimpliguria.it
www.apel-pediatri.it
www.fimpliguria.it
www.apel-pediatri.it
www.fimpliguria.it
www.apel-pediatri.it
www.fimpliguria.it
www.apel-pediatri.it
Cercando di gestire e riorganizzare
l’attività per i nostri piccoli assistiti
e le famiglie
www.fimpliguria.it
www.apel-pediatri.it
www.fimpliguria.it
www.apel-pediatri.it
Università Ospedale
Comunicazione
Territorio
www.fimpliguria.it
www.apel-pediatri.it
www.fimpliguria.it
www.apel-pediatri.it
R et e di Pr esa in c a r ic o Pa z ien t i
M a l a t t ie R a r e
O per a t o r i
o speda l ier i
pr es.m.r . :
Pa t ien t M a n a ger
O per a t o r i C .
R ia bil it a z io n e A SL
Ser .
F a r ma c eut ic i
A SL
Ser v iz io
A c c o gl ien z a
So c io - Sa n it a r ia
Pa z ien t e
f a migl ia
Pa z ien t e
e f a migl ia
A ssist en t e
So c ia l e A SL
Psic o l o gi e
Pedia t r i
C o n sul t o r i A SL
V o l o n t a r ia t o
A sso c ia z io n i
A ssist en t e
Sa n it a r ia A SL
www.fimpliguria.it
M M G / PL S
Pa t ien t M a n a ger
sul T er r it o r io
Per so n a l e
In f er mier ist ic o
A SL
www.apel-pediatri.it
DELEGHE
Aree di sviluppo di politica sindacale e di rilancio professionale
•Rapporti con l'Unicef - Andrea Parri
•Ricerca e sperimentazione sui farmaci - Ettore Napoleone
•Ricerca e sperimentazione clinica: Teresa Cazzato
•Bioetica - Milena Lo Giudice
•Rete Nazionale Vaccini: Giampietro Chiamenti
•Bambino immigrato - Maria Rosaria Sisto
•Malattie croniche e sociali - Serafino Pontone Gravaldi
www.fimpliguria.it
DOTT.SSA K. PRIMON REFERENTE REGIONALE FIMP MALATTIE CRONICHE/RARE/SOCIALI
www.apel-pediatri.it
www.fimpliguria.it
DOTT.SSA K. PRIMON REFERENTE REGIONALE FIMP MALATTIE CRONICHE/RARE/SOCIALI
www.apel-pediatri.it
PROGETTO FIMP-UNIAMO
PER LE MALATTIE RARE
L’associazione UNIAMO riunisce tutte le
associazioni di genitori di pazienti affetti da
malattie rare.
La FIMP ha voluto collaborare con questa
associazione creando una RETE di
ECCELLENZA fatta da PEDIATRI di FAMIGLIA
di tutte le Regioni.
PEDIATRI FORMATORI che hanno il compito –
fra gli altri - di organizzare corsi a cascata in
tutta Italia
www.fimpliguria.it
DOTT.SSA K. PRIMON REFERENTE REGIONALE FIMP MALATTIE CRONICHE/RARE/SOCIALI
www.apel-pediatri.it
www.fimpliguria.it
DOTT.SSA K. PRIMON REFERENTE REGIONALE FIMP MALATTIE CRONICHE/RARE/SOCIALI
www.apel-pediatri.it
Cosa abbiamo fatto per le malattie
rare in Liguria
www.fimpliguria.it
www.apel-pediatri.it
www.fimpliguria.it
www.apel-pediatri.it
www.fimpliguria.it
www.apel-pediatri.it
Problemi da risolvere
• scarso sviluppo di centri di riferimento
assistenziale
• scarso sviluppo di percorsi assistenziali ben
programmati
• scarso coordinamento entro e tra servizi
sociali e sanitari
• scarsa attenzione al coinvolgimento attivo dei
genitori
www.fimpliguria.it
www.apel-pediatri.it
Cosa possiamo fare ora con la
collaborazione tra noi e la Regione
le Aziende, le associazioni?
www.fimpliguria.it
www.apel-pediatri.it
costituita con la legge regionale n. 41 del 7dicembre 2006
"Riordino del Servizio Sanitario Regionale"
ha iniziato le sue attività nel settembre del 2007 dopo la
delibera della Giunta Regionale che ne ha nominato il Direttore
Generale.
Deliberazione n. 520 del 16 maggio 2008, ha definito - piano
di attività 2008/2010 - collaborazione dell’Agenzia Sanitaria
Regionale Liguria (ARS ) con il Dipartimento Regionale per
la rete malattie rare.
www.fimpliguria.it
www.apel-pediatri.it
Malattie Rare
i progetti e le iniziative
DGR 28 /03/2008 n. 321
DETERMINA D. G. ARS
n. 38 del 01.10.2008
DGR 21 /10/2008 n. 1.519
DGR 21 /01/2009 n. 75
www.fimpliguria.it
adesione della Regione Liguria
Registro Malattie Rare
Veneto
GRUPPO DI CONSULTAZIONE
PER LE MALATTIE RARE
revisione dei presidi e centri
di riferimento della rete regionale
Dipartimento Ligure di Genetica
www.apel-pediatri.it
Malattie Rare
i progetti e le iniziative
ABITANTI CIRCA
13 MILIONI
DGR n. 321 del 28 marzo 2008
adesione della Regione Liguria
al Registro Malattie Rare
della Regione Veneto
COLLABORAZIONE INTERREGIONALE TRA:
LIGURIA - VENETO - EMILIA ROMAGNA
TRENTINO - FRIULI
www.fimpliguria.it
Progetto di riorganizzazione della
rete regionale delle malattie rare
www.apel-pediatri.it
www.fimpliguria.it
Progetto di riorganizzazionewww.apel-pediatri.it
della rete regionale delle malattie rare
La rete per le Malattie Rare
Inizio attività gennaio 2008 coordinamento gruppo di lavoro progetto “La rete per le
Malattie Rare in Liguria “
R et i a ssist en z ia l i
per ma l a t t ie r a r e.
Sv il u ppo u t il iz z o
per c o r si
d ia g n o st ic o t er a peu t ic i
A t t iv a z io n e
r eg ist r o r eg io n a l e
ma l a t t ie r a r e
f o r ma z io n e
pr o g et t a z io n e a t t u a z io n e in t er v en t i f o r ma t iv i
v er if ic a d ei r isu l t a t i
C o o r d in a men t o
v a l u t a z io n e a t t iv it à r el a t iv e a l l e m. r a r e
c o o r d in a men t o e v er if ic a
www.fimpliguria.it
www.apel-pediatri.it
Malattie Rare
i progetti e le iniziative
GRUPPO DI
CONSULTAZIONE
MALATTIE RARE
DETERMINAZIONE DEL DIRETTORE
GENERALE ARS
n. 38 del 01.10.2008
www.fimpliguria.it
www.apel-pediatri.it
Malattie Rare
i progetti e le iniziative
Progetto: " Sportello malattie rare”: indicazioni Dr. Del Buono
Obiettivo: predisporre, organizzare per ogni famiglia un piano
personalizzato di sostegno sanitario, socio-assistenziale e psicologico nel
percorso di cura in collegamento con i vari presidi di riferimento delle
malattie rare
Con lo scopo prioritario di realizzare un percorso integrato di cura a partire
dalla rilevazione dei bisogni e delle priorità assistenziali per la definizione di
protocolli operativi integrati
con tutti gli attori in campo compreso medico di famiglia, distretto asl
ect................
Sarà quindi perseguito l'obiettivo di aiutare la famiglia ad uscire
dall'isolamento sociale, al miglior utilizzo delle
strutture sanitarie e di quanto messo in disponibilità dagli enti pubblici, dal
volontariato sociale ect...........
Risultati attesi: costituzione di una rete operativa sulle
malattie rare con il coinvolgimento di tutti gli attori in
campo e la soddisfazione dei bisogni dell'utenza.
www.fimpliguria.it
www.apel-pediatri.it
“ La rete per le Malattie Rare in Liguria ”
Montaldo: “Al via sportello Ligure presso il
Gaslini ”Malattie rare….”
Montaldo ha illustrato le iniziative liguri
sulle malattie rare, tra cui: l’avvio della
rete regionale coordinata dall’Istituto
Gaslini di Genova con la prossima
apertura di uno sportello in grado di
seguire le persone che in Liguria sono
affette da malattie rare
www.fimpliguria.it
www.apel-pediatri.it
Malattie Rare
i progetti e le iniziative
GRUPPO DI
CONSULTAZIONE
MALATTIE RARE
DETERMINAZIONE DEL DIRETTORE
GENERALE ARS
n. 38 del 01.10.2008
www.fimpliguria.it
www.apel-pediatri.it
Malattie Rare
i progetti e le iniziative
Problemi principali?
negligenza, l'indifferenza, la mancanza di cure e di interesse
per una cosa. Designa inoltre l'abbattimento, lo scoraggiamento,
la prostrazione, la stanchezza, la noia e la depressione.
I cimiteri sono pieni di persone
insostituibili. George Clemenceau
www.fimpliguria.it
www.apel-pediatri.it
E ora?? Collaborazione e al centro i
problemi, ognuno con umiltà,
consapevolezza del proprio ruolo e dei
limiti di ognuno, e rispetto di tutte le
figure professionali e dei rispettivi
saperi
www.fimpliguria.it
www.apel-pediatri.it
I SAPERI IN BALLO
IN SANITA’
SAPERE DEI
FISICI
SAPERE
DOCUMENTALISTICO
SAPERE
COMUNICATIVO
SAPERE
PROGETTUALE
FARMACISTI
SAPERE
EPIDEMIOLOGICO
SAPERE
AZIENDALE
SAPERE
ORGANIZZATiVO
SAPERE SU
“COME GESTIRE
IL POTERE”
Di Stanislao, Noto, modificato
www.fimpliguria.it
Gardini, 2003-2004
SAPERE
PSICOLOGICO
SAPERE
ASSISTENZIALE
SAPERE
CLINICO
SAPERE
INGEGNERI
SAPERE
STATISTICO
SAPERE
ESPRIMERE
AUTORITA/
AUTOREVOLEZZA
SAPERE
MULTIDIMENSIONALE
INTERDISCIPLINARE
INTERPROFESSIONALE
PER/CON /DEI CITTADINI
SAPERE
ECONOMICO
SAPERE
DEGLI
PSICHIATRI
SAPERE
INFORMATICO
SAPERE
INFORMATIVO
SAPERE
SOCIOLOGICO
SAPERE
GIURIDICO
SAPERE
AMMINISTRATIVO
BIOLOGI
SAPERE SU COME
SI FA UNA GARA
D’APPALTO
SENZA
IMBROGLIARE/
IMBROGLIANDO
www.apel-pediatri.it
R et e di Pr esa in c a r ic o Pa z ien t i
M a l a t t ie R a r e
O per a t o r i
o speda l ier i
pr es.m.r . :
Pa t ien t M a n a ger
O per a t o r i C .
R ia bil it a z io n e A SL
Ser .
F a r ma c eut ic i
A SL
Ser v iz io
A c c o gl ien z a
So c io - Sa n it a r ia
Pa z ien t e
f a migl ia
Pa z ien t e
e f a migl ia
A ssist en t e
So c ia l e A SL
Psic o l o gi e
Pedia t r i
C o n sul t o r i A SL
V o l o n t a r ia t o
A sso c ia z io n i
A ssist en t e
Sa n it a r ia A SL
www.fimpliguria.it
M M G / PL S
Pa t ien t M a n a ger
sul T er r it o r io
Per so n a l e
In f er mier ist ic o
A SL
www.apel-pediatri.it
www.fimpliguria.it
www.apel-pediatri.it