CLASSIFICAZIONE DELLA DISABILITA’
ONCOLOGICA E NEUROMOTORIA
dr.ssa Paola Brugnoli
responsabile scientifica AIST
La disabilità
 Disabilita’:
– limitazione della capacità di effettuare
un’attività ritenuta abituale per un
soggetto sano; può essere temporanea o
definitiva;
– è ritenuta disabilità anche la risposta
psicologica anomala del soggetto alla
menomazione stessa
CLASSIFICAZIONE INTERNAZIONALE *
 Menomazione/danno: perdita di una struttura o di una
funzione fondamentale sul piano anatomico, fisiologico,
psicologico
 Disabilità: limitazione della capacità di effettuare
un’attività ritenuta abituale per un soggetto sano; può
essere temporanea o definitiva e derivare come
conseguenza diretta della menomazione; è ritenuta
disabilità anche la risposta psicologica anomala del
soggetto alla menomazione stessa
 Handicap: situazione di svantaggio sociale derivante dalla
menomazione e dalla disabilità; coinvolge strettamente il
valore personale che l’individuo assegna alla perdita di
una o più funzioni e ne riflette tutte le conseguenze
sociali, culturali, economiche ed ambientali
*: non più utilizzata
Valutazione oncologica/Valutazione riabilitativa
Caratteristiche del
paziente
età
sesso
supporto familiare
substrato culturale
attività lavorativa
stato di benessere
generale
condizione psicologica
stato sociale
Caratteristiche della
malattia
sede
estensione
istotipo
opzioni terapeutiche
storia naturale
sintomi dominanti
PERCHE’ RIABILITAZIONE IN ONCOLOGIA ?
 Continuo e progressivo incremento dei
successi terapeutici nel trattamento dei
tumori nell’ultimo ventennio
 Più attenta valutazione delle limitazioni
fisiche e funzionali dell’individuo
 Maggiore attenzione alla Qualità di Vita
del paziente ed agli aspetti psicosociali
della malattia neoplastica
PERCHE’ RIABILITAZIONE IN ONCOLOGIA ?
 Nuovo impatto culturale delle discipline
riabilitative
sul
tessuto
socio-sanitario,
economico e lavorativo:
 il futuro di una quota sempre maggiore di
pazienti
“guariti”
o
“lungosopravviventi”
emerge oggi come una questione inevitabile e
prioritaria, che coinvolge
 la comunità sanitaria e scientifica
 l’ambito sociofamiliare ed occupazionale
EVENTI CHE HANNO MODIFICATO LA
“PERCEZIONE DEL CANCRO” (1)
Anni ’40:
 dimostrata un’attività antitumorale delle mostarde
azotate (II Guerra Mondiale);
 ottenuta la prima remissione di leucemia acuta con
farmaci
 l’atteggiamento nei confronti del pianeta ‘cancro’ è
di estremo pessimismo, sia dei medici che
dell’opinione pubblica
 in ambito psichiatrico/psicologico: inizia la ricerca
sulle correlazioni personalità/cancro
EVENTI CHE HANNO MODIFICATO LA
“PERCEZIONE DEL CANCRO” (2)
Anni ‘50:
 inizia l’era della chemioterapia: 1° successo
terapeutico in un caso di corioncarcinoma
 l’atteggiamento dell’opinione pubblica è di
dibattito
ed
interesse;
migliora
la
documentazione in materia
viene pubblicato il 1° lavoro sugli aspetti
psicologici del “problema cancro” (1951-52)
EVENTI CHE HANNO MODIFICATO LA
“PERCEZIONE DEL CANCRO” (3)
Anni ‘60:
 i trattamenti integrati producono un miglioramento
della sopravvivenza nella leucemia infantile e nella
malattia di Hodgkin
 l’atteggiamento è di maggiore ottimismo; inizia
l’interesse per la prevenzione
in U.S.A. vengono prodotte le linee-guida per
pazienti partecipanti a programmi di ricerca
EVENTI CHE HANNO MODIFICATO LA
“PERCEZIONE DEL CANCRO” (4)
Anni ‘70:
 nel National Cancer Plan (1972) compaiono
riabilitazione e controllo del cancro, inclusi gli
aspetti psicosociali;
 consenso informato per i protocolli di studio;
aumentata
autonomia
del
paziente;
gruppi
cooperativi (CALGB e EORTC) stabiliscono delle
commissioni per lo studio della Qualità di Vita
RIABILITAZIONE – definizione (1)
“…Rehabilitation
broadly
conceived,
is
the
restoration of a patient with residual defect as a
result of his disease, or its treatment, to as
normal a functional state as possible…”
[Gunn 1984]
“… La riabilitazione, intesa nel senso più ampio del
termine, è il recupero del paziente con deficit
residuo, conseguenza della malattia o del suo
trattamento, ad uno stato funzionale il più
normale possibile…”
RIABILITAZIONE – definizione (2)
E’ un vero e proprio “processo terapeutico” di
soluzione di problemi e di educazione nel
corso del quale si porta il soggetto a
raggiungere il migliore livello di vita, sotto
l’aspetto
fisico,
funzionale,
sociale,
emozionale, con la minore restrizione
possibile delle sue scelte operative….. La
famiglia è parte integrante del percorso...
RIABILITAZIONE – Obiettivi (1)
La strategia degli interventi riabilitativi in
oncologia è rivolta alla risoluzione delle
limitazioni conseguenti alla malattia ed ai
trattamenti ad essa correlati
L’obiettivo è garantire al paziente il
raggiungimento del migliore livello di vita
possibile sul piano fisico, funzionale,
sociale, ed emozionale
RIABILITAZIONE – Obiettivi (2)
Gli obiettivi dei protocolli di riabilitazione oncologica
devono essere mirati agli effettivi bisogni del
paziente, avendo come finalità ultima l’autonomia della
persona nel suo complesso ed il conseguente
miglioramento della Qualità di Vita
In caso di danno definitivo che rende impossibile il
recupero completo della funzione lesa, l’obiettivo
primario si identifica con il raggiungimento e
mantenimento della capacità funzionale residua al suo
più alto grado
RIABILITAZIONE – Obiettivi (3)
Obiettivi cosiddetti “secondari”:
 standardizzazione degli interventi terapeutici
 utilizzazione ottimale delle risorse
 creazione di una cultura riabilitativa in oncologia
 miglioramento dei risultati attraverso la stesura
di protocolli di ricerca multidisciplinari
 attivazione di studi sulla Qualità di Vita e Qualità
della Cura
PERCORSO RIABILITATIVO
Il percorso riabilitativo in campo oncologico
deve tener conto di:
 funzione compromessa = disabilità
 caratteristiche del paziente
 caratteristiche della malattia
RIABILITAZIONE – SETTORI DI INTERVENTO






Disabilità neurologica e neuro-motoria
Disabilità muscolo-scheletrica
Disabilità respiratoria
Disabilità digestiva
Problematica delle stomie
Disabilità psicologica
DISABILITA’ NEUROLOGICA E NEURO-MOTORIA (1)
Neoplasie primitive e secondarie del SNC e
midollo, nervi periferici
 Quadri clinici:
 emiplegia
 paraplegia
 monoplegia
 polineuropatia SM
 deficit cognitivi
 alterazioni delle funzioni sfinteriali
DISABILITA’ NEUROLOGICA E NEURO-MOTORIA (2)
OUTCOME  massimo grado di autonomia
 Lesioni definitive:
 potenziamento abilità residua
 attività occupazionale per la vita quotidiana
 conservazione del tono muscolare
 educazione alla postura ed all’uso dei presidi/ausilii
 ricognizione ambientale al domicilio
 Lesione temporanea  graduale “riconquista” di
 posizione seduta
 posizione eretta
 deambulazione con presidi
 deambulazione autonoma
 in entrambe  recupero delle funzioni sfinteriali
Misura della disabilità fisica
Esistono vari strumenti di misura della disabilità fisica, basati su
questionari autosomministrati dal paziente. I più adoperati sono:
 L’Health Assessment Questionnaire (HAQ), un questionario
artrite-specifico composto da 20 domande su 8 campi della vita
quotidiana (vestirsi, alzarsi, camminare, igiene, mangiare,
afferrare oggetti, attività complesse)
 L’SF-36, un questionario generico che prevede 8 scale a quesito
multiplo (attività fisica, salute fisica, dolore, salute generale,
vitalità, attività sociali, stao emotivo, salute mentale,
cambiamento dello stato di salute)
DISABILITA’ DELLA SFERA MUSCOLO-SCHELETRICA
 Malattie primitive e metastatiche dell’osso
 Fratture patologiche
 Crolli vertebrali
TRATTAMENTO RIABILITATIVO:
 stabilizzazione chirurgica




trattamento multidisciplinare delle lesioni ossee
controllo del dolore
recupero della funzione del segmento interessato
prescrizione e uso dei presidi
DISABILITA’ DA LINFEDEMA

LINFEDEMA da dissezione linfonodale
 ascella
 collo
 inguine
 Patologia autonoma, spesso IRREVERSIBILE
 Importante la PROFILASSI ed il TRATTAMENTO
MEDICO PRECOCE
TRATTAMENTO RIABILITATIVO:




linfodrenaggio manuale
presidio elastocompressivo
dieta
FKT
DISABILITA’ RESPIRATORIA
 Neoplasie primitive e secondarie del polmone e della
pleura
 In fase post-CH e/o post-RT, in corso di CT per le
patologie respiratorie concomitanti
QUADRO CLINICO:
insufficienza respiratoria  BPCO
TRATTAMENTO RIABILITATIVO:
 terapia farmacologica per secrezioni ed ostruzione
 miglioramento del dreanggio bronchiale
 O2-terapia
 FKT per graduale “riallenamento” allo sforzo
DISABILITA’ DELLA SFERA DIGESTIVA
 Estesa chirurgia addominale
 RT di ampi tratti digestivi
 Disfagia (tumori delle prime vie aereo-digestive)
TRATTAMENTO RIABILITATIVO:
 percorso nutrizionale parenterale ed enterale
 sondino NG
 PEG
 digiunostomia
 integrazione dietetica
 miglioramento delle condizioni generali
 recupero della deglutizione (ove possibile)
PROBLEMATICA DELLE STOMIE
 Stomie digestive
evacuative
nutrizionali
 Stomie aeree
 Stomie urinarie
Evento che rompe lo schema corporeo, genera
disabilità psicologica ed emozionale con riflessi sulla
vita di relazione
TRATTAMENTO RIABILITATIVO:
rivolto all’apprendimento del funzionamento ed alla
ricomposizione dello schema corporeo
 funzioni essenziali = mangiare, bere, respirare,
etc … …
FATTORI CHE INFLUENZANO AL POTENZIALITA’
RIABILITATIVA IN ONCOLOGIA (1)
POSITIVI
DISCUTIBILI
NEGATIVI
eradicazione
tumore con elevata
tumore non
completa del tumore capacità metastatiche o completamente
paziente con breve
eradicato
aspettativa di vita
assenza di malattia
(non recidive e/o
metastasi a
distanza)
incertezza sulla durata
e sul grado della
remissione di malattia
dopo CT e/o RT
remissione completa partecipazione del
di malattia con CT paziente ai programmi
e/ RT
riabilitativi
recidiva
locoregionale
metastasi a
distanza
FATTORI CHE INFLUENZANO AL POTENZIALITA’
RIABILITATIVA IN ONCOLOGIA (2)
POSITIVI
NEGATIVI
limitazione funzionale
temporanea
limitazione funzionale permanente
recupero
dell’autosufficienza con
intervento riabilitativo
mancato raggiungimento del
massimo grado di indipendenza
buon adattamento alla
disabilità
scarso adattamento alla disabilità
ed al supporto psicologico
forte sostegno familiare
scarso coinvolgimento familiare
RIABILITAZIONE – Tipologie di pazienti
In base al tipo di neoplasia e/o di esito presentato
distinguiamo:
1. Protocolli di Riabilitazione della fase post-acuta

recupero degli esiti recenti dopo terapia primaria
(CH, CT, RT);
2. Protocolli di Riabilitazione della fase cronica

recupero
degli
in
pazienti
in
fase
di
ricaduta/stabilità di malattia, in trattamento oncologico
attivo, con malattia suscettibile di buone opzioni
terapeutiche
Riabilitazione in altre patologie (1)
DI PIU’ RECENTE INTERESSE
Richiede l’attivazione di protocolli di ricerca
interdisciplinare per il conseguimento di percorsi
riabilitativi comuni
• esiti tardivi da fibrosi post-RT a carico di cute,
sottocute, muscolo ed apparati maggiori (polmonare,
intestinale, muscolare, etc.)
• patologie secondarie all’impiego di CT ad alte dosi
(cardiopolmonare,
gastroenterica,
genito-urinaria)
o
all’utilizzo di tecniche locoregionali, RT intraoperatoria,
etc...
Riabilitazione in altre patologie (2)
DI PIU’ RECENTE INTERESSE
 cardiomiopatia da farmaci antiproliferativi
(vecchi e nuovi) +/-terapia radiante sulla
parete toracica (neoplasie mammarie, linfomi,
etc.)
 danni neurologici da farmaci (taxani, platini,
VNR) neuropatia SM ai 4 arti
 prevenzione dei danni a carico del sistema
riproduttivo nel paziente in età fertile
PAROLE CHIAVE
IN ONCOLOGIA RIABILITATIVA
1)
2)
3)
4)
5)
6)
7)
8)
presa in carico del paziente
ricognizione dei “bisogni”
valutazione oncologica
progetto
e
programma
riabilitativo
individuale e/o di gruppo
approccio globale (equipe multidisciplinare)
riabilitazione integrata con la psicologia
reintegrazione socio-familiare
reinserimento lavorativo e/o occupazionale
 FLESSIBILITA’
Riabilitazione Supportiva – fase avanzata di malattia
CURE PALLIATIVE: DEFINIZIONE
Le cure palliative rappresentano tutto L’INSIEME degli
interventi medici, infermieristici, specialistici, psico-sociali
aventi la finalità di “PALLIARE” i sintomi della fase
avanzata di malattia, non più suscettibile di terapia
oncologica specifica
Possono essere erogate in regime di degenza in tipologia di
DRG appropriato o al domicilio in integrazione con ADI,
con la rete delle cure palliative regionali,
con le
associazioni di volontariato, etc...
Riabilitazione Supportiva – fase avanzata di malattia
INTERVENTI RIABILITATIVI di SETTORE
Applicabili a pazienti con compromissione mono o
plurifunzionale, portatori di neoplasie di diversa origine, in
uno stadio di malattia avanzato e progressivo, non +
sucscettibili di terapia oncologica attiva
Finalità:
 minimizzare la dipendenza
 alleviare il peso emozionale negativo
 preservare una Qualità di Vita soddisfacente in
relazione allo stato della malattia
Riabilitazione Supportiva – fase avanzata di malattia
INTERVENTI RIABILITATIVI di SETTORE
a) Compromissione neuromotoria
 valutazione del grado di compromissione e
programma terapeutico conseguente
 mobilizzazione attiva e passiva con presidi
opportuni
 conservazione del tono muscolare
 cura della cute nel soggetto allettato
Riabilitazione Supportiva – fase avanzata di malattia
INTERVENTI RIABILITATIVI di SETTORE
b) Compromissione nutrizionale
 valutazione del profilo nutrizionale-metabolico
 nutrizione enterale (gastro e digiunostomia,
sondino?)
 nutrizione parenterale
 riequilibrio metabolico
 impiego di presidi dietetici
Riabilitazione Supportiva – fase avanzata di malattia
INTERVENTI RIABILITATIVI di SETTORE
c) Compromissione della sfera psicologica
 valutazione psico-oncologica
 ricerca del consenso personale e familiare per
l’adattamento alle nuove condizioni
 terapia di supporto specifica
 attivazione di risorse sociali ed occupazionali
Riabilitazione Supportiva – fase avanzata di malattia
INTERVENTI RIABILITATIVI di SETTORE
DEVE ESSERE INTEGRATA
TERAPIA di SUPPORTO
con
 controllo del dolore
 controllo dei sintomi dominanti: dispnea,
tosse, vomito, stipsi, diarrea, astenia,
etc...
la
CONSIDERAZIONI CONCLUSIVE
La Riabilitazione ONCOLOGICA E NEUROMOTORIA
è concettualmente un modo diverso di fare medicina
 basata su una visione globale del paziente, che
vada al di là del trattamento specifico per la
patologia
 privilegia l’aspetto funzionale per ottenere un
risultato anche sul piano psico-sociale
 considera il massimo livello di indipendenza come
l’obiettivo fondamentale anche se la malattia non
è sempre reversibile
RIABILITAZIONE/CURE PALLIATIVE
Riabilitazione e cure palliative non sono antitetiche,
ma non coincidono perchè hanno un significato
differente...
 La Riabilitazione è una FASE del trattamento
oncologico attivo avente la finalità di RECUPERO e
di REINSERIMENTO
 La Riabilitazione è una COMPONENTE delle cure
palliative avente la finalità del MIGLIORAMENTO
dei sintomi e della Qualità di Vita
CONSIDERAZIONI CONCLUSIVE
Un approccio cosiddetto “globale” al
paziente
oncologico,
obiettivo
primario
dell’Oncologia moderna, non può prescindere
da una fase riabilitativa che si faccia carico
di restituire il paziente “guarito” o
lungosopravvivente con limitazione residua
alla propria quotidianità, al meglio delle
proprie
potenzialità,
ottimizzando
le
procedure terapeutiche specifiche
NECESSITA’ Di UN APPROCCIO TERAPEUTICO
GLOBALE ALLA MALATTIA NEOPLASTICA E
NEUROMOTORIA
Aspetti
preventivi
GRAZIE PER L’ATTENZIONE