Sesto concorso
artistico-letterario
Il Volo di
Pègaso
Raccontare le malattie rare:
parole e immagini
“Io credo...”
A cura di Domenica Taruscio,
Stefania Razeto e Marta De Santis
Hanno contribuito alla realizzazione del Sesto concorso artistico-letterario “Il Volo di Pègaso”
per il Centro Nazionale Malattie Rare
Domenica Taruscio (Direttore), Stefania Razeto, Marta De Santis, Francesca Scapinelli, Fabiola Gnessi
per il Settore Attività Editoriali
Paola De Castro (Direttore), Bruno Ballatore, Luigi Nicoletti, Antonio Sesta, Massimo Delle Femmine,
Giovanni Pietrantonio, Marco Cornacchia, Silvio Cicchinelli, Luciano Galante
Commissione del Sesto concorso “Il Volo di Pègaso”:
Mina Welby (Sezione Narrativa)
Maurizio Soldini (Sezione Poesia)
Stefano Colonna (Sezioni Arti visive S3 e S4)
Progetto grafico
Sandra Salinetti (Settore Attività Editoriali)
Redazione
Anna Maria Rossi, Giovanna Morini (Settore Attività Editoriali)
Grafica e impaginazione
Giovanna Morini (Settore Attività Editoriali)
© Istituto Superiore di Sanità 2013
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Indice
Premessa ..........................................................................................................................................
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Presentazione ..................................................................................................................................................
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Organizzazione del volume ..........................................................................................................................
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I vincitori del Sesto concorso artistico-letterario “Il Volo di Pègaso” ................................................
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Sezione 1 • Narrativa
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Tommaso CASALE, Il trenino ......................................................................................................
Ornella SALA, Say, l'origamo fatato ..............................................................................................
Annibale BERTOLLO, Chi la dura la vince ..................................................................................
Alessandra SALA, L'orologio di Niccolò .......................................................................................
Marinella PIOLA, Io non so parlare ..............................................................................................
Saveria DE VITO, Il suono sordo del silenzio ...............................................................................
Marta MASCHIO, Un allenamento .............................................................................................
Flavio SPALVIERI, Mario ............................................................................................................
Angela PODDIGHE, Io credo... nel domani che verrà .................................................................
Davide GAMBETTA, La scelta ....................................................................................................
Marcella STASIO, Vita... io ci credo .............................................................................................
Paola MIMMI, L'orizzonte . ..........................................................................................................
Lucio MIOTTO, La promessa ..................................................................................................... .
Pietra MULÈ, I fiori di Balaclava ................................................................................................. .
Maurizio SAVOIA, Antonino PAPA, Salvatore MESSINA, Giorgio GERACI, L'albero ...............
Antonietta DI CAPUA, Io credo ..................................................................................................
Chiara FRANCESCHINI, La storia di Lulù: il fiore blu ...............................................................
Michele SCHIAVONE, Finché morte non ci separi ......................................................................
Vincenzo PANZECA, Era un dottore un po’ particolare ...............................................................
Marinella MELIS, Mai arrendersi .................................................................................................
Nicoletta Rosa Lucia MARAZZI, Io credo che gli angeli sono fra noi ...........................................
Roberto SISTELLI, Balliamo papà?! .............................................................................................
Federico PAOLA, La morte del dottore Cotrolaò ..........................................................................
Laura CALDERINI, Freccia a destra ............................................................................................
Sabrina MERENDA, Il poeta dell'autunno ..................................................................................
Angela LONARDO, Credere per vivere ........................................................................................
Laura SIMEONI, Lo schiocco ......................................................................................................
Adalgisa ZANOTTO, Filo di ragnatela .........................................................................................
Marina ZINZANI, Dopo la pioggia .............................................................................................
Benedetta ZORZI, Intervista (La ferita) ........................................................................................
Astrid Britta MORITZ, Credo che nella vita tutto sia possibile... .................................................
Maria Teresa GALLI, Origine di un lavoro ....................................................................................
Raffaella MAROLDA, La fede nella vita .......................................................................................
Matteo AGAMENNONE, Un caffè .............................................................................................
Carmela IZZO, Lettera a Dio .......................................................................................................
Eleonora LORENZATO, Ti ho cercato ........................................................................................
Gabriella RICCIARDI, Separarsi mai ...........................................................................................
Angela BETRÒ, L'aria di Michela ................................................................................................
Simone MONCINI, Testa china sul marciapiede ..........................................................................
Alessandro ALBIERO, L'acqua che fa vedere ................................................................................
Marina VALENTI, Valentina ........................................................................................................
Christian RAMPINO, Il piccolo-grande draghetto (Jeckom) ........................................................
Maria Luisa SANGIULIANO, La storia di Tommaso ...................................................................
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Roberto D’ANDREA, Io credo .....................................................................................................
Marika PITTI, Feuillemort - Del colore delle foglie secche ...........................................................
Stefania SIMONETTI, Un altro giorno .......................................................................................
Paola RICCI, Una sera a cena .......................................................................................................
Lucia MAROTTA, Il mio calvario ................................................................................................
Francesca BIACCHI, Zia, io credo in te! .......................................................................................
Ines BUONORA, Le fragole del monaco zen ................................................................................
Chiara SORINO, Io, volontario per mio figlio .............................................................................
Julie BEGO, Un puzzle da restaurare ............................................................................................
Davide RIGONAT, Felicità ..........................................................................................................
Giovanna GRAZIAN, I commensali .............................................................................................
Alberto MANTOVANI, Da non crederci .....................................................................................
Riccardo RIPOLI, Buttarsi senza paracadute .................................................................................
Francesco D'ANTONIO, Antonio SUCCI, Si chiamava Guerino D'Antonio ..............................
Gaia ANULLO PERTICHETTI, Io credo... che Giovannella imparerà il cinese ...........................
Paola AJDINAJ, Ci sono storie .....................................................................................................
Giampiero SCHIRRU, Fotogrammi di un amore .........................................................................
Maria ILLIANO, Una mamma. Punto .........................................................................................
Delia MALFITANO, L’arteterapia, emozione cognitiva patologica ...............................................
Anila HOXHA, Io credo in me .....................................................................................................
Gianfranco ALVISI, Il nonno saggio .............................................................................................
Iulia OLTEAN, Daniela SINERI, La vita di Holy ........................................................................
Emanuela ANTONUCCIO, A mio padre che ha sempre creduto di vincere... la malattia ............
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Sezione 2 • Poesia
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Zeno FERIGO, Senza nome .........................................................................................................
Francesco LENA, Io credo ............................................................................................................
Trifone LOCONSOLE (Renoir Nuccio), Luce di luna .................................................................
Tiziana MONARI, L'ombra della culla (a Livia piccola down) .....................................................
Adriana DE RANIERI, Smarrirsi... ...............................................................................................
Marco GALLUCCI, Raggio di sole ...............................................................................................
Tina DE MARTINO, Credo ........................................................................................................
Elisa DI LORENZO, Vita e coraggio ...........................................................................................
Enrico DANNA, Io credo .............................................................................................................
Gabriele OTTAVIANI, La fiducia nel cuore .................................................................................
Michele DEL PIANO, Nuove labbra ............................................................................................
Luisa BRUNETTI, Battito d'ali ....................................................................................................
Carolina RAGUCCI, La vita è una lotta continua ........................................................................
Alessandra DEL COL, Credenze ..................................................................................................
Patrizia BERLICCHI, La voce impercettibile ................................................................................
Barbara CANNETTI, Telethon... (Fiabe in cerca di un lieto fine) .................................................
Denise BORZACCHINI, Io e il resto ..........................................................................................
Antonio TRICARICO, Io credo in colui che è... ..........................................................................
Luciana VASILE, La mia Pasha .....................................................................................................
Franco JULA, A mio padre ...........................................................................................................
Giacomo GARGANO, Palmina, madre coraggio ..........................................................................
Antonella TISSOT, Credo ............................................................................................................
Felicita CHIAMBRETTI, Crociati silenziosi ................................................................................
Carlo MUSETTI, Sinfonia per donna: fine e principio .................................................................
Rossana ASARO, “Noi non sappiamo quale sortiremo domani, oscuro o lieto...” (Eugenio Montale) .
Monica FIORENTINO, Piove .....................................................................................................
Paola DALLA BONA, La consapevolezza .....................................................................................
Emanuela FERRARI, Credo... ......................................................................................................
Nicole DI CASIMIRO, Bianco .....................................................................................................
Eugenio ZAMPETTI, Luca, 11 giorni di vita... ............................................................................
Marino GIANNUZZO, Ictus .......................................................................................................
Beatrice CORNADO, È sempre amore ........................................................................................
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Marco DI GIOVAMBERARDINO, Io credo ...............................................................................
Anna Maria MAGGI, Help us ......................................................................................................
Francesco PELLEGRINO, Sanitario .............................................................................................
Fabrizio CENTRELLI, La porta del cuore ....................................................................................
Claudia VALENTINO, ... a te ......................................................................................................
Manuela RUOTOLO, L'assenza ...................................................................................................
Patrizia GIRARDI, Un sintomo raro ............................................................................................
Cristina MAMMANO, Lui che muore .........................................................................................
Rodolfo VETTORELLO, Io credo e così sia .................................................................................
Battista Andrea GIARDINI, Cerco ...............................................................................................
Aurora CANTINI, La mia unica ricchezza ....................................................................................
Patrizia COZZOLINO, Cristalli di stelle ......................................................................................
Tiziana GABRIELLI, Io credo ......................................................................................................
Antonio NICOLÒ, Messaggio di buona volontà (pensiero di un giovane affetto da sclerosi multipla)
Giulia IANNONE, Abisso di speranza ..........................................................................................
Giancarlo OMETTO, Sentire .......................................................................................................
Antonella SANNA, Paura .............................................................................................................
Gloria VENTURINI, Ritorni d’onda ...........................................................................................
Anna Maria PIRIA, Dolore ...........................................................................................................
Carla DE FALCO, Ho conosciuto ................................................................................................
Silvia PINZANI, Io credo nel loro sorriso .....................................................................................
Monica PERILLI, Io credo nella forza dell'amore .........................................................................
Christian DI STEFANO, Sofferenza d'amore ...............................................................................
Grazia FRISINA, Il corredo di Diana ...........................................................................................
Alessandra FERRARI, Io credo... ..................................................................................................
Claudia POLVERONI, Amori a ogni età ......................................................................................
Anna BARZAGHI, Dolore ...........................................................................................................
Angela Maria TIBERI, Miracolo ...................................................................................................
Sabina FERRO, Io credo... amiche care ........................................................................................
Ugo FANGAREGGI, Io credo .....................................................................................................
Laura FAEDDA, Ti ho visto quando... .........................................................................................
Giuseppe DELL'ANNA, Dolore e sofferenza c'è un viaggio da fare ..............................................
Antonella RICCARDI, Io credo ...................................................................................................
Alba VENDITTI, Maledetta artrite ..............................................................................................
Denise MORAS, Perché? ..............................................................................................................
Salvatore GRIECO, Il faticoso percorso ........................................................................................
Maria GIUSTI, Fino ai Campi Elisi ..............................................................................................
Fortunata SANTALUCIA, Tutto ciò che sappiamo dell'amore ......................................................
Angelo BARRECA, Un finto sorriso .............................................................................................
Stefano CARANTI, Voglio credere ...............................................................................................
Chiara CIRINCIONE, Il corpo di Bea .........................................................................................
Aldo PALMAS, Lasciami piangere ................................................................................................
Manuela BATUL GIANGRANDE, Eterea Bennu ........................................................................
Fabio SQUEO, La cura nella malattia ...........................................................................................
Rebecca TRIZIO, Credo ..............................................................................................................
Angelo Raffaele ROSSELLI, L'amore ............................................................................................
Stefano PERESSINI, Verso te .......................................................................................................
Mara Antonietta ELIA, Io credo nella magia del sogno .................................................................
Teresa ELIA, Io credo ...................................................................................................................
Roberto MAGGIANI, Le tue notti ...............................................................................................
Francesca CAMPA, Dietro le nuvole .............................................................................................
Michele SOLINAS, Io credo... ......................................................................................................
Francesco SECHI, In fondo ..........................................................................................................
Luca CRABA, Io credo... ..............................................................................................................
Diana MAYER GREGO, Credo ...................................................................................................
Daniele ARDIGÒ, Orfani di terapia? ...........................................................................................
Maria Grazia MILITELLO, Vivere ...............................................................................................
Filippo SCARPA, La stagione più bella .........................................................................................
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S2/91 • Gavino ULERI, Il sorriso per i bambini ........................................................................................
S2/92 • Vincenzo DI MATTEO, Simone DELLA MORTE, Marco GOFFREDO, Daniele SAVINO,
Sara NARDULLI, Marzia POGELLI, Luca SACCONE, Flavia PANICO, Matteo MORICI,
Alessandro DATTOLA, Credo ......................................................................................................
S2/93 • Gianmarco ROMAGNOLI, Una vita migliore .............................................................................
S2/94 • Martina PIRRELLO, Olga BAJORA, Speranza ............................................................................
S2/95 • Annarita PAGNINI, Non so, so ....................................................................................................
S2/96 • Chiara FERRERO, Tu sei unico per me ........................................................................................
S2/97 • Kelly PAGLIARELLO, Speranza nella vita ....................................................................................
S2/98 • Francesca LORINO, Io credo... che la Pandas sia... .......................................................................
S2/99 • Intissar ZIRGUI, Eliana MUGOLIERI, Il sogno ..........................................................................
S2/100 • Alice MACHINI, I bambini .........................................................................................................
S2/101 • Camilla DI FALCO, Lucia FIORILLO, La speranza ....................................................................
S2/102 • Alessia CALDARERA, Alessia DE SIERVI, La sindrome di pandas ..............................................
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Sezione 3 • Disegno e pittura
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Mariangela ANGIULI, Il faro e la colonna mariana (S. Maria di Leuca) .......................................
Maria Marilena DE STEFANO, Nino in Via Immacolata I ..........................................................
Thomas CAREDDA, Io credo... ...................................................................................................
Laura IADELUCA, Io credo... ......................................................................................................
Simona BEBAWI, Io credo... ........................................................................................................
Manuela GALIMBERTI, Io credo... .............................................................................................
Francesco BUOMPANE, Io credo... .............................................................................................
Diego LATINI, Io credo... ............................................................................................................
Alessandro ALIRAJ, Io credo... .....................................................................................................
Giorgia NICCHI, Io credo... ........................................................................................................
Filippo PADELLA, Io credo... ......................................................................................................
Emanuele BUTTERONI, Io credo... ............................................................................................
Chiara ROSSELLO, Io credo... .....................................................................................................
Michele PONZIO, Io credo... ......................................................................................................
Chiara CAROSI, Io credo... ..........................................................................................................
Michelle BUZZI, Io credo... .........................................................................................................
Ilaria RUSSINIELLO, Io credo... .................................................................................................
Lorenzo BATTISTI, Io credo ........................................................................................................
Aurora CUCCU, Io credo... .........................................................................................................
Lucrezia LAURI, Io credo .............................................................................................................
Daniel ZAPPALÀ, Io credo... .......................................................................................................
Alice CANESTRELLI, Io credo... .................................................................................................
Elio DEVOLE, Io credo... ............................................................................................................
Gabriele MARCHEGIANI, Io credo... .........................................................................................
Flavio ZANGRILLI, Io credo... ....................................................................................................
Andrea CAPPELLANTI, Io credo... .............................................................................................
Beatrice DE PASQUALE, Io credo... ............................................................................................
Elena ANDRIULI, Io credo ..........................................................................................................
Alessio CORSARO, Io credo... .....................................................................................................
Benedetta DI BIASI, Io credo... ....................................................................................................
Daniele SPINELLI, Io credo... ......................................................................................................
Giulia PASCUCCI, Io credo... ......................................................................................................
Giulia D'ANGELO, Io credo... ....................................................................................................
Matteo BIANCHI, Io credo... ......................................................................................................
Gabriele BORTUZZO, Io credo... ................................................................................................
Giammarco COLETTA, Io credo... ..............................................................................................
Michele MANGIALARDI, Io credo... ..........................................................................................
Stefano PEPE, Io credo... ..............................................................................................................
Marika DODI, Io credo... .............................................................................................................
Sara DI BENEDETTO, Io credo... ..............................................................................................
Giada TARANTINO, Io credo... ..................................................................................................
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Daniela CECCATO, Forte come la morte è l'amore .....................................................................
Maria Antonietta AGNELLO, Aggressione interna .......................................................................
Marisa BELLINI, La madre dei bambini farfalla ...........................................................................
Serena BELLI, La propria eredità ..................................................................................................
Enzo SALANITRO, Il volo ..........................................................................................................
Lorenzo BONANNI, Salviamo l'antilope .....................................................................................
Cristina BONANNI, Salviamo il mare e la terra ...........................................................................
Alejandrina Josefina SOLARES, BallonnHandwritting blue v6 .....................................................
Antonio MARRAS, Predatore notturno ........................................................................................
Istituto Comprensivo Via Val Maggia, classe II B e classe II E, Non sei da solo .............................
Alessio DELLA VOLPE, Gabriele SIANI, Matteo CANDELARESI, Il volo verso la felicità .........
Martina PONTONE, Mariacristina ROTONDO, L'attesa ..........................................................
Elia D'AGOSTINO, Simone CARDELLA, Vittoria SIMONELLI,
Chiara MERUCCI, Chiara VIOLO, La vita ..................................................................................
• Anastasia D'AGOSTINO, Verso la libertà ....................................................................................
• Jordy CALCE, La forza della speranza ...........................................................................................
• Donatella IAQUANIELLO, Altra vita ..........................................................................................
• Romualdo LUCÀ, L’arcobaleno ....................................................................................................
• Lorenzo PROTA, Sara CARGNINO, Carola METRA,
Francesco SCHINCO, Io credo nell'amicizia ................................................................................
• Chiara PAPANTONIO, Giorgia COLASBERNA, Giulia LEGATO,
Valentina LEGATO, La libertà ......................................................................................................
• Matteo BERTONE, Il mondo che vorrei ......................................................................................
• Giulia CAFASSO, Noemi LO VERSO, Io credo nella speranza ....................................................
• Francesco CACCIOLA, Animo teatrale ........................................................................................
• Patrizia PERTICARI, Il monaco ...................................................................................................
• Sofia POSADINO, Neuroflower: aspiro alle stelle che non posso raggiungere ...............................
• Marina Anna VIGNOLA, Eclissi di sole .......................................................................................
• Angela PAOLA, Cambi ................................................................................................................
• Antonello MARTINO, Composizione in blu-rosa ........................................................................
• Andrea Leonardo PIETRA, Vuoi raggiungere la luna? Allora iniziamo un bel viaggio insieme .......
• Morgana ANTOLINI, Credo nella speranza .................................................................................
• Dania VALLI, Credo nel futuro ....................................................................................................
• Meryem BOURZHAL, Artefice del male e del bene .....................................................................
• Barbara PASSERI, Una forza meravigliosa ....................................................................................
• Patrizia OCCHIGROSSI, Io credo ...............................................................................................
• Gino MEDDI, Il coraggio di credere ............................................................................................
• Jurgen MARTELLONI, Speranza .................................................................................................
• Alessandra CARPINO, Sguardo d'uccellino ferito ........................................................................
• Gaetana COGNETTI, Il coraggio della leggerezza .......................................................................
• Giulia RAO, Loriana QUISARI, Le ali del coraggio ......................................................................
• Sara Marina RISINA, Il fiore della speranza ..................................................................................
• Giorgia DRAGO, La rinascita ......................................................................................................
• Melania BONNICI, L'illuminazione ............................................................................................
• Vera PUOTI, Sono i sogni ............................................................................................................
• Emanuelle BACIU, Io credo nell'amicizia .....................................................................................
• Giorgia FROLA, La gioia di aiutare ..............................................................................................
• Enrico LOPS, L'arcobaleno della vita ............................................................................................
• Giorgia FEMIA, La forza della vita ...............................................................................................
• Sophia CORTASSA, La speranza della vita ...................................................................................
• Alessandra BINELLO, Fiducia nel futuro .....................................................................................
• Magda AMERIO, ...perché i bambini siano felici .........................................................................
• Giorgia STRATTA, Fantasia .........................................................................................................
• Carlotta AMBROSACCHIO, Credo nella ricerca ........................................................................
• Rebecca GILA, Si può guarire .......................................................................................................
• Davide DI BRITA, Insieme per aiutarci ........................................................................................
• Pheter SALVI, Tu così diverso .......................................................................................................
• Francesco AGNORELLI, Scherzi di cattivo gusto .........................................................................
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S3/99 •
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S3/102 •
S3/103 •
S3/104 •
S3/105 •
S3/106 •
S3/107 •
Mattia DEL GRECO, Fa male .....................................................................................................
Olga ALLOCCA, Bambino in movimento ...................................................................................
Giorgia SABATINI, Gara di corsa ................................................................................................
Aurora GIOVANNINI, I bambini sono divertenti ........................................................................
Annalisa MAFFEI, Io credo... .......................................................................................................
Camilla CINI, Coniglio ................................................................................................................
Francesco STRAMBI, L'unità .......................................................................................................
Tommaso BARTALUCCI, Draghetto pittore ...............................................................................
Luca BARTALUCCI, Pegaso l'angelo di tutti i bambini ...............................................................
Alessia SEGRETARIO, Ai giardini ...............................................................................................
Leonardo REGINI, Le quattro stagioni ........................................................................................
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Sezione 4 • Fotografia
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Rossana RUBERTI, Io credo: tra realtà e sogno... io volo ..............................................................
Gianpietro CALVI, Mani ..............................................................................................................
Antonio ARNOFI, Meditazione ...................................................................................................
Marinella ARRI, L'arcobaleno della mia vita .................................................................................
Pierpaolo MANFRÈ, Il sogno .......................................................................................................
Silvia D'ALESSANDRO, Carola COVIELLO,
Francesca ALESSANDRIA, La porta sulla speranza ......................................................................
Alessia MITTICA, Mascia Pia FERRARA, Io credo nella forza della vita ......................................
Alessio DI FELICE, Credo nella vita ............................................................................................
Jose Manuel PADUANO, Fiori dalle pietre ..................................................................................
Benedetta DELLA MALVA, Alessia PAGLIARELLO, Sofia BURZONI, I valori della vita ............
Raffaella PUNZO, Fragilità interiore ............................................................................................
Cristina VIDRUTIU, La malattia è una gabbia sospesa tra cielo e terra ........................................
Davide GARGANO, Credo in Dio che illumina la mente del ricercatore .....................................
Palmina GIANNINI, La valigia dei sogni .....................................................................................
Dario MANDREOLI, Amore infinito ..........................................................................................
Elisa GRIMALDI, Martina LOMBARDI, Edward SUAREZ ALARCOM,
Elisabetta TORREGGIANI, Ri-uscire ..........................................................................................
Claudio CIACCIA, Ilaria BAGAGLIA, Cristina BASILE, Roberto CASCIOLO, Come loro ........
Sabrina AGNELLI, Laggiù c'è sempre una pentola d'oro ..............................................................
Patrizia RULLI, Io credo che Davide faccia canestro! ....................................................................
Emiliano CHICO, La giostra, soggiorno estivo 2013 ....................................................................
Patrizia CECCARELLI, Un uomo immerso in un liquido ............................................................
Elena PAOLA, Luce da luce ..........................................................................................................
Aida MAZKOORI, Io credo in te .................................................................................................
Maria Grazia CATANIA, Love is in the air ...................................................................................
Marcy CICCHINO, Io credo .......................................................................................................
Luigi Salvatore LOMBARDI, Forza... in piedi ..............................................................................
Antonino SANDULLO, Mani ......................................................................................................
Patricia JACOMELLA BONOLA, I treat myself three times a day ...............................................
Rosalba MELE, Breath oh hope ....................................................................................................
Tommaso MURSONE, La forza della vita ....................................................................................
Omar FUMAGALLI, Volare... senza paura ...................................................................................
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Indice dei partecipanti al concorso ............................................................................................................. 257
vi
Premessa
Sono venuto a conoscenza del concorso artistico-letterario “Il volo di Pègaso” quando ancora non
ero all’Istituto Superiore di Sanità (ISS). Oggi che ho l’onore di presiedere questo importante
ente che lavora per la promozione e la tutela della salute pubblica nazionale, mi trovo a tracciare
alcune considerazioni su un’iniziativa così densa di significato e valore.
Il concorso, nato al fine di fornire spazi e occasioni di espressione e visibilità a chi vive con una
malattia rara, si è sviluppato e arricchito nel tempo ed è arrivato alla sua sesta edizione.
La ricerca scientifica, missione primaria dell’Istituto, trova nell’attenzione alla persona malata e
nell’ascolto della sua voce un completamento, senza il quale l’impegno profuso nei laboratori dei
diversi Dipartimenti dell’ISS resterebbe avulso dalla realtà, privo di stimoli e in qualche modo
più povero.
Il tema di quest’anno è “Io credo…”, ed è da intendersi come fiducia in qualcosa o in qualcuno,
nella ricerca, nella famiglia, nella forza della vita, nell’amore, nella dedizione, nella passione, nel
domani. Un “credo”, per chi soffre di una malattia rara, è un sostegno importante, che forse non
sarebbe azzardato considerare già una piccola premessa di cura.
Mediante linguaggi diversi - scrittura narrativa e poetica, disegno, pittura, fotografia - i
partecipanti al concorso hanno espresso tale tema nei modi più diversi, rivelando di aver colto
appieno lo spirito e le finalità de “Il Volo di Pègaso”.
Ringrazio di cuore tutti coloro che hanno aderito, condividendo attraverso la creatività e l’arte le
loro suggestioni e intime riflessioni sul tema proposto.
Desidero inoltre ringraziare i giurati che hanno messo a disposizione le loro competenze e
dedicato tempo ed energia a questa attività.
E la mia gratitudine, naturalmente, va a chi nel 2008 ha ideato una manifestazione così speciale,
Domenica Taruscio, Direttore del Centro Nazionale Malattie Rare, e a chi ha creduto fin da
subito nella bontà dell’idea: Paola De Castro, Direttore del Settore Attività Editoriali, Mirella
Taranto, Direttore dell’Ufficio Stampa dell’Istituto, Stefania Razeto e altri collaboratori senza i
quali la realizzazione dell’evento non sarebbe stata possibile. L’augurio è che il lavoro prosegua
negli anni a venire con la stessa passione e che Pègaso continui a volare e a farci emozionare.
Fabrizio Oleari
Presidente dell’Istituto Superiore di Sanità
vii
Presentazione
“Io credo…”, il tema di quest'anno, riassume la forza con cui l'uomo affronta l'esistenza. Ciò in
cui si crede ci fa esplorare la bellezza della vita ma è anche ciò che ci accompagna per attraversare
il dolore, che della vita fa inevitabilmente parte, per trasformarlo, per non renderlo sterile.
Credere significa investire le proprie energie perché la propria vita cambi, perché abbia un
obiettivo, perché si possa essere investiti da un senso anche quando tutto intorno di un senso
sembra privo.
E credere è un atto completamente umano, è il modo con cui gli uomini si danno la direzione.
L'amore, la fede, la famiglia, la ricerca, sono valori trainanti con cui l'uomo cerca di cambiare la
realtà, soprattutto quando questa realtà è dolorosa e appare come una montagna da scalare. È ciò
in cui si crede che agevola la scalata, allevia la fatica, infonde energia al corpo e al cuore quando
sembrano scaricarsi. E quindi credere anche nell'umorismo che aiuta a misurare le difficoltà e gli
ostacoli per ciò che sono, e ad andare avanti, con coraggio e umiltà.
Quest'anno ci sono pervenute tante opere che cercano di rispecchiare questa forza, questo
"credo", tutto umano, attraversato anche dal bisogno di Dio o da una preghiera, soprattutto
quando il labirinto diventa sempre più complesso e l'uscita sembra lontana.
Ci piace immaginare queste opere come specchi della propria immagine di fede, una fede umana
o divina che sia, ma comunque una fonte di speranza. Un'edizione particolare con la quale
speriamo di raccogliere le suggestioni di tutti i modi in cui l'uomo prova a declinare il suo coraggio
attraverso ciò in cui crede. Ci piacerebbe, come ricercatori, cogliere questa forza, trasferirla nei
laboratori, creare reti sempre più grandi e forti per sostenere questa sfida, umanissima, alle
malattie rare, al dolore.
Questo concorso deve sempre ricordarci cosa c'è dietro il sintomo, dietro i nostri registri
epidemiologici, dietro la nostra ricerca, dietro quel difetto genetico. L'edizione di quest'anno ci
ricorda il coraggio che gli uomini ci mettono per aspettare una cura, per sperare di guarire, di
conoscere il nome, almeno, della propria malattia.
E noi ricercatori, quotidianamente, mettendo insieme tasselli di conoscenza per comporre anche
noi un'immagine che ci aiuti nella comprensione della malattia, dei suoi meccanismi, offriamo
con il nostro lavoro il nostro tributo al credere.
Poiché la speranza si costruisce in tanti modi, attraverso tante strade.
Realizzare il concorso "Il Volo di Pègaso", organizzarlo, non è semplice, soprattutto in un luogo
dove innanzitutto si fa ricerca.
Ma "Il Volo di Pègaso" e il suo significato, che è quello di non scindere mai l'uomo dalla sua
malattia, è possibile quando si è fortemente convinti, è possibile soprattutto grazie alla tenacia
di alcune persone: Mirella Taranto, Capo Ufficio Stampa dell'Istituto Superiore di Sanità e il
suo staff, fra cui Francesca Scapinelli; Paola De Castro, Direttore del Settore Attività Editoriali
e il suo staff che ne assicurano la cura editoriale; Marta De Santis e tutti i colleghi del Centro
Nazionale Malattie Rare, coinvolti comunque nonostante le altre numerose attività principali.
Infine, ma non ultima, Stefania Razeto perché con Pègaso si è sempre emozionata e, come una
madre, l'ha visto nascere e poi l'ha accompagnato pian piano fino alla sua sesta edizione, "io
credo...".
Domenica Taruscio
Direttore del Centro Nazionale Malattie Rare
ix
Organizzazione del volume
Il volume contiene tutti gli elaborati dei partecipanti alla sesta edizione del concorso artisticoletterario “Il Volo di Pègaso”, nato per raccontare le malattie rare attraverso parole e immagini.
I contributi sono suddivisi in quattro sezioni:
S1 • Narrativa;
S2 • Poesia;
S3 • Disegno e pittura;
S4 • Fotografia.
I contributi sono presentati secondo l’ordine di arrivo alla Segreteria del concorso. In base a
questa scelta, anche le opere vincitrici appaiono all’interno del volume insieme con tutte le altre.
I vincitori sono due (under e over 18 anni) per ogni sessione. La commissione giudicatrice,
esterna all’Istituto Superiore di Sanità, ha valutato ogni singolo elaborato in base a diversi
parametri inclusa l’età.
Nell’indice dei partecipanti al concorso, alla fine del volume, è stato aggiunto un asterisco accanto
al nome degli autori minorenni.
x
I vincitori del Sesto concorso artistico-letterario
“Il Volo di Pègaso”
Premio speciale del Direttore del Centro Nazionale Malattie Rare
S3/65 • Neuroflower: aspiro alle stelle che non posso raggiungere di Sofia Posadino
Sezione 1 • Narrativa
Categoria Over 18
S1/10 • La scelta di Davide Gambetta
Categoria Under 18
S1/63 • Io credo in me di Anila Hoxha
Sezione 2 • Poesia
Categoria Over 18
S2/82 • Le tue notti di Roberto Maggiani
Categoria Under 18
S2/38 • L'assenza di Manuela Ruotolo
Sezione 3 • Disegno e pittura
Categoria Over 18
S3/73 • Una forza meravigliosa di Barbara Passeri
Categoria Under 18
S3/80 • Il fiore della speranza di Sara Marina Risina
Sezione 4 • Fotografia
Categoria Over 18
S4/28 • I treat myself three times a day di Patricia Jacomella Bonola
Categoria Under 18
S4/30 • La forza della vita di Tommaso Mursone
Giurati della VI edizione del concorso artistico letterario “Il Volo di Pègaso”
Mina Welby, Sezione Narrativa (S1)
Maurizio Soldini, Sezione Poesia (S2)
Stefano Colonna, Sezioni Disegno e pittura (S3) e Fotografia (S4)
xi
Sezione 1
Narrativa
1
I vincitori del Sesto concorso artistico-letterario “Il Volo di Pègaso”
Sezione 1 • Narrativa
Categoria Over 18
S1/10 • La scelta di Davide Gambetta
Categoria Under 18
S1/63 • Io credo in me di Anila Hoxha
2
S1/01 • Il trenino
Tommaso CASALE
Mi restano tre o quattro cose da raccontare di valore umano, poi ho finito. Per esempio questo
pigiama qui, questo che ho addosso, l’ho comprato all’outlet, di una nota marca, di cotone sottile,
bianco. Ha il disegno del corpo di Babbo Natale, e dal collo la faccia che spunta è di chi lo indossa.
È proprio divertente, quando l’ho visto la commessa me lo ha fatto pure misurare e nel camerino
sono stato cinque minuti a ridere, ero così buffo che mi sono venute le lacrime davanti allo
specchio. Ho memorizzato bene il negozio, l’insegna, la posizione e la sua contentezza per essere
riuscita a vendermene due proprio perché rappresenta il punto più alto di un mio divertimento.
Mi diceva, a lei sta proprio bene con la barba, ed è un buon cotone, non se ne pentirà. Vero è che
non sono abituato a spendere denaro per me stesso, ma tutte quelle assicurazioni per un prodotto
che costava veramente poco mi sembravano strane e quel complimento alla mia barba incolta
una presa in giro visto che lei aveva i capelli in piega come quelle foto nei negozi di coiffeur, con
l’immagine vista da dietro e davanti.
Quando esco dal negozio nel profondo del cuore sono un po’ contento e un po’ triste, insomma
non ho i colori migliori, ma questo mi succede spesso, talmente spesso che nemmeno io me ne
accorgo più e paradossalmente mi ritrovo con un senso d’orgoglio che non so da dove arriva.
Invece di andarmene via subito faccio un giro, mi piace passeggiare per colpa del troppo tempo
libero che ho e per colpa del fatto che se sto fermo divento robusto.
Cammino con il sacchetto e mi sento osservato da dieci, cento sguardi di approvazione, era
chiuso il sacchetto, mica si vedeva che c’era il pigiama di Babbo Natale, giuro, non si vedeva
niente.
All’epoca non me la passavo nemmeno molto bene per colpa del mutuo e di un’autostima in
disarmo, sgobbavo ai fornelli per non scialacquare in giro, ma in quel posto che è la sottomarca
di Mac mangiare costava proprio poco, non c’era un’anima, e alla cassa una ragazza solitaria usava
le sue doti fisiche per attirare gli affamati di doti fisiche. Se gli hamburger li prepara una così
nemmeno mi schifo, che di solito mi schifo. L’acquerello del panino più a buon mercato è in alto
e poco illuminato, ma ha un numero perfetto, il tre.
- Ha deciso?
Mi viene da dire sì, prendo te, ma non sono sfacciato come l’amico mio, non so se già ne ho
parlato, quello che quando vede una bella ragazza per mettere alla prova i suoi sentimenti fa quel
risucchio strano con la bocca.
La prima volta che l’ha fatto mi sono spaventato, avete presente quando uno succhia gli spaghetti
a tavola? Ecco lui faceva quel rumore così. Poi quando l’ho capito mi sono scassato di risate e
lui mi ha detto prova tu e ho provato, ho provato con la figlia della portiera mentre stava seduta
nella guardiola con le gambe accavallate ad attaccare i punti della spesa sull’album, sono passato
e ushhhhhhhh, ho fatto il risucchio.
Lei è uscita fuori di corsa con le calosce ai piedi e ha chiesto... - Tò? Tutto a posto?
E io... -tutto a posto sì, ma mi sarei infilato nel cofano al posto del ruotino di scorta sgonfio per la
vergogna, e il risucchio non l’ho più fatto anche se qualche volta che passavo mi veniva di rifarlo.
Difendo con furore il posto unico in fila e la mia direzione geografica seguendo il tragitto sulle
piastrelle di linoleum, sento toccare il sacchetto e penso: qui qualcuno me lo vuole fregare. Mi
giro ed è un bambino con un aeroplanino di plastica in mano pronto al decollo.
- Vola?
- Certo che vola, è un aeroplano.
- Giusto amore, è un aeroplano.
3
La mamma mi sorride a cicatrice e dice: mi scusi.
- E di cosa signora, ha la felicità di essere bambino, tutto lì.
- Non tutti sono felici.
- Vero, non tutti, e se le confesso che pure io non lo ero mi crede?
- Sì che le credo, c’è qualcosa di malinconico in lei.
- Addirittura?
- Si, all’inizio pensavo fosse una sua piccola truffa per darsi un ruolo.
- E poi?
- E poi mi sono resa conto che lei è davvero così.
- Sono sotto osservazione da parecchio?
- Da un minuto.
- E ha capito tutto questo, beata lei.
- Ho capito che nulla è più poetico e sincero della realtà e lei mangia come un adolescente.
Penso... ma che cavolo dice?... Non ho preso né coca né patatine.
Il suo sorriso non si toglie. Non si toglie a lungo, che ho paura a girarmi di nuovo. Ho sbagliato,
non paura, soggezione, timore, che è ben diverso.
Il panino lo mangio fuori, debuttando sotto una tettoia d’alluminio con sedie d’alluminio.
La cassiera mi segue con uno strofinaccio appallottolato in mano e sgrassa il tavolino con un
frastuono di movimento fisico a tergicristallo spruzzandoci sopra qualcosa di diluito.
Il bambino mi segue di soppiatto e si piazza accanto a me.
- Suo figlio m’imbarazza con lo sguardo fisso, mi fa sentire in colpa, vuole forse il mio panino?
Glielo cedo volentieri.
- Macché, vuole un regalo.
- Un regalo da me?
- Sì, da lei, dice che è Babbo Natale, come gli sarà venuta in mente una cosa così assurda.
- I bambini hanno fantasia, e la mia barba fa da bersaglio.
- Ma non è bianca, poi è giovane lei.
- Insomma... rido, tentando di nascondere una pennellata di senape sulla giacca.
La donna non ride, è seria, e comincia a guardarmi con affettuoso sospetto. Il cellulare smaltato
che tiene serrato tra dita smaltate ogni tanto emette un cinguettio, la sua mascella si serra e
da quel frantoio cola un grumo di nervi. L’idea che dà è quella di una donna sotto assedio,
corteggiata, comunque onesta.
- Posso sapere il suo nome?
- Nessun problema: Tommaso.
- E abita lontano dove fa freddo?
- Abito dove c’è tanto traffico, tanto traffico e tanta periferia.
- E la posso toccare?
- Ma si sente bene?
- È per il bambino, non mi prenda per pazza, se le dà così fastidio non lo faccio.
- Cioè?
- Continua a credere che lei sia...
La luce decrescente diventa più perdonabile grazie ai lampioni accesi. Il bambino è lì, la donna è
lì, mette in tabella il suo nome e tende la mano con la delicatezza di una indossatrice orientale.
- Niente mano, mi abbracci.
E lei mi abbraccia, con rigore, ma mi abbraccia, circondandomi la spalla sinistra. La scena diventa
gioco di squadra, la distanza ridotta quasi invadente annulla il lento apprendistato alla solitudine,
secco e intenso.
4
L’amore immobile del bimbo, unico per la sua mamma, si dilata su di me, senza disturbo, senza
rumore, senza frenesia, con un potenziale di molti minuti da passare insieme in una farmacia
d’affetto. Una farfallina notturna urta sulla mia giacca, istintivamente scaccio quel corpuscolo
estraneo con il palmo della mano. Il bimbo seriamente reattivo la schiaffeggia e me la rimanda.
La rispedisco al mittente colpendola con il gomito.
Ride il bambino, quell’insolita partita a tennis lo diverte. La farfallina esausta e delusa per la
mancanza di sponsor si dilegua verso un lampione ancora acceso.
- È riuscito a farlo ridere.
- Merito della farfallina, ma se mi vuole assumere come animatore sono libero e costo poco.
- Poco quanto?
- Quanto un caffè (rido).
Con il volto omogeneizzato nell’espressione da una serenità restaurata mi candido di offrirlo al
bar dello stagno artificiale, scruto se la lucciola dell’insegna è ancora accesa.
- È tardi, mi dispiace, poi non riuscirei a dormire.
- Succede anche a me se bevo caffè tardi.
- E come fa?
- Non dormo, facile no?
- Se non dormo io non dorme neppure lui, il bimbo.
- Vivete in simbiosi?
- Qualcosa di simile, sì.
- È molto bello questo, molto tenero, molto materno.
- Lei parla come un racconto di Natale, di quelli che vogliono far diventare buono chi è già
buono.
- Cioè intende dire che il Natale è un’aggiunta superflua alla nostra esistenza?
- Non voglio dire niente.
La donna si accartoccia nel soprabito e nasconde il viso.
- Ma cosa ho detto di male, se è così turbata un motivo ci sarà.
- È Natale per tutti per me no.
- Continuo a non capire.
- Il bimbo, mio figlio, non parla, o meglio parla poco.
- Bè, è un bambino educato e giudizioso, non è contenta?
- Non parla, non parla, non parla, lo vuole capire? Non è una vera malattia,
il dottore dice che è depresso.
Replicare ad una dichiarazione allarmante come quella non è semplice, ci provo.
- Gli passerà, ne sono certo, ma la storia del regalo?
- Una invenzione mia, un’intuizione per farlo comunicare con qualcuno.
- E ha scelto me come qualcuno?
- Lei sembra tanto perbene, e ha un tepore rassicurante.
- Come un pigiama?
- Credo di sì.
Quello che ho intorno, la gente, le vetrine, le illuminazioni natalizie, gli uomini della sicurezza,
diventa una gomma masticata da ore, senza sapore, e non so proprio cosa altro dire. Il mio campo
visivo è limitato da una collina grigia amorevole, la donna, e da un prato fiorito senza colori, il
bimbo. Le luci dei negozi si spengono rincorrendosi, solo l’Albero resta acceso. Ero così contento
della compagnia e ora mi sento malcapitato in quel posto, imprigionato, con sbarre fatte di
palloncini colorati, stecchini di gelato e liquerizia.
Quel bambino somiglia alla mia infanzia, io pure stavo zitto, la mia era una tovaglietta per non
sporcarmi con le parole dei grandi, per vivere nel mio cratere spento.
5
La donna mi osserva interrogativa. Mi strofino accanito la barba con un accenno di risacca grigia.
- Che facciamo, vogliamo salutarci?
- Sì, anzi no, aspetti, voglio comprare un regalo al suo bambino, sono Babbo Natale, no? (sorrido)
(lei non sorride).
Il cielo buio minaccia pioggia buia, guardo per terra come per rintracciare la mia posizione su di
una mappa.
- I negozi sono chiusi, e poi lui ama solo i trenini, gioca solo con quelli.
- Mi dispiace, mi dispiace veramente.
- È stato gentile con noi, abbiamo passato insieme proprio una bella serata.
- Aspetti, io ho un pacchetto, dentro c’è il mio pigiama, ma lei non glielo dica, e la sera di Natale
lo sostituirà con un bel trenino.
- Ora capisco la sua battuta di prima sul tepore rassicurante, l’idea è comunque buona, mi piace,
ma sicuro che a lei non serve quel pigiama?
- No, davvero, l’ho comprato solo perché era buffo, lo prenda, e poi ne ho due.
- Grazie.
Il bambino ha osservato tutta la scena con indifferenza.
La donna muove le labbra senza audio, io pure, una stereofonia silente per lui. La donna ha il
naso come piace a me, arricciato, sottile, espressivo, mobile, sbalordisce più degli occhi, della
bocca, moderatamente seducente. Ci salutiamo eliminando promesse vocali, senza baci, con la
mano.
- Arrivederci.
- Arrivederci.
Mi allontano con passo da lumaca, inverosimile. La gente, letale per il morale, abbandona il
parcheggio di malavoglia. Pure io guardo l’orologio per usarlo come dissuasore di velocità. La
mano destra mangiucchiata dalla luce di una luna a fetta di melone sta per aprire la portiera della
mia automobile. Travolto dalle mie elucubrazioni mentali sento scoppiettare un: - Tò! Scatto
rapido come un cartone animato. Il mio cuore esce da dove sta di solito, solo quando mi fermo,
rientra. Dalla donna arriva un sorriso scosceso, quasi doloroso. Sono uno a cui si vuole bene fino
a un certo punto. Fino a un certo punto.
- Tò!
- Sì.
- Nel pacchetto.
- Nel pacchetto?
- Non sono riuscita a fermarlo, ha voluto aprirlo e nel pacchetto...
- Dios anto cosa c’è in quel maledetto pacchetto?
- Un trenino, Tò.
S1/02 • Say, l'origamo fatato
Ornella SALA
In un angolo della terra esisteva un brav’uomo, Fred, che non possedendo il dono della parola,
manifestava i suoi sentimenti costruendo origami di varie forme.
Una sera, stanco per averne costruiti parecchi da donare a coloro con quel suo handicap, si
addormentò inconsapevole che l’ultimo suo “capolavoro” si era risvegliato da una specie di
torpore, dandosi per nome SAY, sinonimo di parlare, affermare...
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Si poteva definire un evento paranormale non credibile, non soggetto mediatico, in quanto non
sarebbe suscettibile di essere riprodotto in condizioni di laboratorio. Prendeva, per così dire, vita,
ma come ispirato, anche se inconsciamente, da sentimenti, visioni, concezioni; esisteva però
l’incognita di coloro che riceveranno messaggi da questo origamo a “forma di cigno”, pensato
come entità di “spirito burlone” il quale poteva dare risposte fuorvianti.
Era proprio vero il detto che una rondine non fa primavera, per determinare un eventuale
orientamento di opinione al riguardo, ma erano anche fonti di speranza.
Say, usava gli elementi in suo possesso, o meglio sfruttava quello dell’umano, suo creatore, per
far meditare che anche senza parola si poteva esprimere con la mimica espressioni di concetto.
Così mentre l’umano era sprofondato nel sonno della notte, esso intraprendeva il suo viaggio
alla ricerca di persone da confortare; nel mondo reale non sarebbe mai accaduto tale fatto, in
quanto loro, giustamente, erano portate a discutere e a fondare le proprie convinzioni sempre
su fatti positivi e concreti. Quella specie di entità a forma di cigno parlante era il massimo,
solo nelle favole poteva succedere; senza contare che qualcuno, per questione di sensibilità,
portasse decisamente alla riservatezza certi sentimenti prima di renderli pubblici con i loro riflessi
negativi o positivi. Say contava anche sulla collaborazione dei piccoli che volevano abbracciare
una mamma sussurrandole nell’orecchio: ti voglio bene. La finestra era aperta e lui lasciandosi
guidare dall’amico vento che si era promosso collaboratore a questa missione iniziò guardingo
e sospettoso a circolare per il mondo circostante. Stava sorvolando una graziosa casetta con le
mura gialle e le persiane verdi quando sentì un accorato appello; entrando scorgeva un bimbetto,
Robby, che piangeva lacrime silenziose, era muto, voleva riabbracciare il suo babbo che si era
allontanato da lui e dalla mamma, forse per colpa del suo handicap. Say lo inondava allora con la
sua polvere magica e il piccolo componendo un numero telefonico si metteva in comunicazione
col genitore.
Caro papà,
ti telefono per dirti che ti voglio un mondo di bene, ma per favore non trascurarmi; non riesco
a capire come mai il lavoro, la carriera, come per tanti altri papà, vengono prima di tutto. Che
bello se puoi investire parte del tuo tempo e le tue energie nella nostra famiglia; comprendo che
il tuo compito a volte è arduo, ma io ho bisogno delle tue attenzioni, e che la mamma è stanca di
sobbarcarsi tutte le responsabilità.
Tu dici sempre che il tuo modo per manifestare un affetto e come espressione d’amore è quello
di non farci mancare nulla. La mamma è gelosa del tuo lavoro, ma il successo, quella voglia
prevaricatrice di sentirsi vivo nel fare soldi, è più importante per te che forgiare il mio carattere?
Mi ricordo quella volta che ho sentito lamentarti per un posto di lavoro non assegnato a te, e tu
ci sei rimasto male perché credevi che i tuoi capi avevano visto una inadeguatezza personale. Ma
allora, consegnando una scheda di valutazione al mio cervellino, ho dedotto che giudichi il tuo
valore in base alla capacità di lavorare?
E la sfera dei sentimenti, degli affetti, vengono accantonati per il clima di competizione che si
crea in una attività lavorativa, come un richiamo irresistibile?
Caro papà, ti ringrazio per il benessere (assegni familiari prescritti da un giudice), ma non
voglio che invecchi sentendoti un domani pentito di non aver potuto assaporare tutte le fasi più
importanti della mia crescita, far parte delle mie aspirazioni giovanili. Venire a patti con le tue
debolezze, i punti di forza, smettere di tentare di sorpassare chi ti sta davanti togliendo la freccia
del sorpasso, è più opportuno che tu ti fermi intanto che sei in tempo. Innanzitutto non desidero
che un domani io diventi come te, per aver privilegiato valori sbagliati.
Ti voglio bene.
Torna ti prego, Robby.
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Infatti il padre sbalordito tornò perché quel discorso lo aveva sentito nel suo cuore; era avvenuto,
nella realtà, telepaticamente. Si era creato, grazie a Say, l’origamo fatato, un ponte sotterraneo che
univa i loro cuori. Say un giorno venne preso da tristezza in quanto considerava, forse, non giusto
illudere così le persone, ma lui si sentiva ispirato, sempre in condizioni di eccezionale freschezza,
con nel suo cuore di carta l’insistente presenza di invocazioni di aiuto. Lui si autodefiniva il
suggerimento che non “permette” di lasciare niente di intentato e risalire eventualmente alla
causa della tragedia accostando quelle persone in difficoltà al paranormale, attraverso il quale
trasmetteva prove straordinarie, quelle capaci di restituire una serenità apparente; insomma una
testimonianza dell’avvenuto contatto con un’altra dimensione.
Perché no, si diceva Say, in fondo non pensava di nuocere, legava le speranze a dei fili sottili ma
solidissimi con le loro qualità, le prove di coraggio, invogliando gli umani a continuare la vita
come in una impresa e che tutto sarebbe andato per il meglio. Esse erano come gemme non
biodegradabili e pertanto pronte a tradursi in processi vitali, fedelissime al pentagramma dei sensi:
la parola era essenziale per la comunicazione. Certo che era una presa di corrente non definita,
anzi fuorviante, ma Say era deciso più che mai a continuare il suo percorso di soccorso, cercando
di unire due mondi distinti, ma non disgiunti: il mondo della realtà per definizione sensoriale, il
mondo della irrealtà per costituzione immaginativa. Quelli che avevano provato sulla loro pelle
quella tipica emozione che era somigliante a un’onda del mare increspata dal vento con le sue
modulazioni di frequenza erano anche un segno di una diretta partecipazione, ma poi, cessato
il vento, tutto tornava alla calma piatta. Però constatavano anche che il loro cuore non era più
ulcerato come prima perché quegli attimi di transazione di “parlata” avevano compiuto quello
strano prodigio. Si dicevano rose al riparo dietro le loro spine, ma ora si trasformavano in boccioli
profumati, aprendo orizzonti a certe ipotesi al di sopra delle frontiere usuali o canonici; non solo,
nei loro sguardi sembravano manifestare un intendimento di continuare un eventuale contatto
con “l’illusione”, anche perché da esso parevano ricevere indicazioni su cosa o come fare affinché
la sua missione desse i frutti desiderati, senza dimenticare dell’esistenza delle brutture della vita.
Dopo queste considerazioni Say riprendeva il suo volteggiare per ritrovarsi adagiato, non solo
virtualmente, ma materialmente, sopra il cuore di una ragazza che parlava se non tramite gesti.
Lei si chiamava Rosy, aveva sentito come un alito di speranza, una specie di energia cosmica,
che proveniva da un oggetto, anche se consapevole che era frutto della sua fantasia. Say era
terrorizzato, perché quel contatto diretto gli procurava squilibrio, la spensieratezza che lo aveva
accompagnato fino ad ora si stava spegnendo, il suo compito probabilmente stava per terminare.
In effetti l’umano Fred, il dormiente, stava per svegliarsi, si sarebbe accorto che il suo preferito
origamo-cigno era scomparso e preoccupato perché aveva pensato a un furto. L’umano ormai
sveglio passava in rassegna il suo operato e trovava il suo beniamino coperto di polvere come
se fosse stato soggetto a delle intemperie. Si era come spento un interruttore, Say era ormai
ritornato nei suoi ranghi di oggetto cartaceo, Rosy sorrideva dell’improvvisa euforia mentre Fred
era perplesso perché in effetti aveva sognato che l’origamo svolazzava per la Terra lasciando dietro
di sè una scia magica la quale permetteva di “parlare” dando voce ai muti. Poi un giorno per puro
caso Fred e Rosy si incrociarono e insieme formarono una famiglia, loro parlavano con gesti che
scaturivano dal loro profondo, perché era importante incominciare “da dentro” sentendosi bene
ed è così che riuscivano nel loro intento.
Avevano inoltre la facoltà di usare toni e gesti rilassanti, ispirando fiducia, senza pensare di
avere avuto uno smacco e un danno irreparabile dalla vita (chiaramente parlarono dell’episodio
magico); ma Say era parte del passato, di un sogno, dell’irreale, anche se a volte la fantasia umana
ricercava tale dimensione per procurarsi una briciola di felicità; Rosy e Fred due anime che
si erano trovate se pur nel loro handicap, e con tenacia e energia “parlavano” a voce alta per
impedire che quella strana paura, sibillina, si facesse strada nei loro cuori.
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S1/03 • Chi la dura la vince
Annibale BERTOLLO
Mai dire troppo frettolosamente al paziente che non ha niente, che la sua patologia è banale,
poiché prima o poi te la farà pagare e ti dimostrerà che ha ragione lui. A questo punto la cosa
migliore che possa allora capitare è che il presunto ammalato, colto da un giramento di testa
improvviso, cada rovinosamente dalle scale dell’ambulatorio procurandoti così un mare di guai.
Le persone meno impulsive, invece, intraprenderanno sicuramente una via crucis interminabile
tra vari specialisti di ogni genere ed orientamento scientifico. Questi ultimi, dopo aver intascato
la parcella, non potranno esimersi dal prescrivere caterve di esami clinici di tutti i tipi, anche
costosissimi ed invasivi, rivoltando il paziente come fosse un guanto, finché non avranno trovato
un’alterazione qualsiasi, un valore qualsiasi fuori dal range della normalità su cui far ricadere tutta
la colpa della sintomatologia accusata. Un mio paziente è riuscito a farsi asportare la colecisti che
assumeva un particolare aspetto radiografico descritto come - a berretto frigio -, perché la riteneva
responsabile dei suoi fastidiosi e ricorrenti mal di testa.
- Hai visto che qualcosa avevo? - mi disse un giorno trionfante, ed alla mia replica: - Ma sei
proprio sicuro che sia proprio quella la causa dei tuoi mali? - rispose - È l’unico esame che ho
alterato. Sei invidioso? Sembra ti dispiaccia se guarisco! Il bello è che dopo l’intervento le cefalee passarono, almeno in mia presenza, naturalmente
lasciarono il posto ad altre problematiche sulle quali non è il caso di soffermarci qui.
Un altro paziente che soffriva di vaghi disturbi, tipo parestesie agli arti inferiori e dispnea da
sforzo, si fece operare il setto nasale perché deviato. In effetti, un po’ deviato era, ma questa volta
i disturbi, dopo l’intervento non scomparvero ed il paziente sta ancora girando da specialista
a specialista, col suo malloppo di analisi cliniche sotto braccio. Malloppo che in breve tempo
raggiungerà dimensioni tali da non essere più consultabile. Difficilissimo è capire e far capire
che certi problemi è opportuno tenerseli ed imparare a convivere con essi senza averne paura,
piuttosto che intraprendere quella strada fatta di costosissimi esami. A volte, con ciò che costa
una nostra mania in termini di esami, di visite, di giorni di ricovero, potremo salvare la vita ad un
intero villaggio di bambini africani. Ci sono molti medici che assecondano e promuovono questa
già diffusa tendenza di ricorrere all’esame strumentale od ematochimico, unico modo, secondo
loro, per tenersi lontani da possibili guai di natura legale e per rassicurare i pazienti che spesso
invece hanno problemi di tutt’altra natura.
Del tutto diverso e contrastante con quanto ho appena detto, fu il caso di Adalgisa.
Adalgisa fu una delle mie prime pazienti. Si presentò un giorno nel mio ambulatorio con i
suoi grandi occhi profondi neri pieni di paura che chiedevano aiuto. Aveva, all’epoca, più di
sessantacinque anni, era tutta vestita di nero, era di carnagione scura e di costituzione piuttosto
robusta; mentre parlava, sudava e si tormentava le mani. Il sentimento che esprimeva meglio era
l’ansia, l’impotenza e la paura. Quel mattino si presentò accompagnata dal marito, un omino
magro, con una faccia sorridente e bonaria che le si pose dietro e continuò a farmi all’insaputa
di Adalgisa dei cenni, come a dirmi - Poi ti spiego io - La storia clinica era infinita e ripetitiva:
Adalgisa volta per volta si autodiagnosticava differenti tipi di tumore nei vari organi del corpo,
ricorreva a medici ed a specialisti finché non ne otteneva in cambio infinite richieste di esami
ematochimici e strumentali sempre più approfonditi ed accurati dei quali, il più delle volte, lei
stessa aveva sentito parlare. Anche quel giorno, dimostrando una pratica acquisita da molto
tempo, appoggiò sulla mia scrivania il solito mucchio di esami dai quali si poteva constatare
che tutte le volte si ripeteva la stessa storia: l’ipotesi iniziale veniva volta per volta smentita da
una serie mirata di esami. Apparentemente, la paziente si calmava per qualche tempo per poi
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ritornare alla carica con un nuovo problema che veniva ancora una volta smentito dagli esami
successivi e così via. Il malloppo degli accertamenti aveva già raggiunto una dimensione più
che ragguardevole e stava crescendo rapidamente negli ultimi tempi. Se la storia clinica della
paziente era così ricca, perlomeno di accertamenti medici, la storia della sua vita e dei suoi
interessi era invece molto povera. Adalgisa trascorreva quasi tutto il suo tempo a casa da sola,
non andava quasi più nemmeno a fare la spesa e non riceveva più amici perché, diceva, la gente
le faceva - girare la testa -. Preferiva quindi rimanere da sola davanti alla finestra a pensare. La
sintomatologia che mi descrisse, durante quella prima visita, era rappresentata da irregolarità
dell’alvo e da vaghi dolorini in fossa iliaca sinistra, sintomatologia che aveva già interpretato alla
sua solita maniera. Visitai la paziente, scorsi la documentazione e vidi che era stata sottoposta
recentemente anche a colonscopia ed alla ricerca del sangue occulto nelle feci; entrambi questi
esami risultati naturalmente negativi. Prescrissi quindi un equilibratore della flora intestinale e
riassicurai abbondantemente la paziente che continuava a fissarmi con i suoi grandi occhi ansiosi
e dubbiosi. Dopo il colloquio, sembrava tuttavia sentirsi leggermente più tranquilla e rassicurata.
Prima di andarsene mi spiegò molto eloquentemente che non era matta e che aveva cambiato il
medico precedente perché le aveva proposto di consultare uno psicologo, quindi uscì e mi lasciò
in compagnia del marito.
Questi mi sorrise e mi disse di portare pazienza, che lui ne aveva portata tanta ed aveva
accompagnato per decine di volte Adalgisa da vari medici e specialisti. - Cosa vuole? - mi disse È fatta così, bisogna lasciarla fare, altrimenti non trova pace -.
Mi ringraziò infinitamente perché col mio colloquio di quella mattina ero riuscito ad evitare altri
esami e se ne andò.
Dopo quella prima visita, Adalgisa ritornò molte volte da sola e con il marito con le richieste
più varie, solo la paura era la stessa: avere un tumore da qualche parte. Riuscivo quasi sempre a
rassicurarla ma non potevo continuare in quel modo perché la sala d’attesa dell’ambulatorio era
piena di persone che vociavano impazientemente e non potevano aspettare quaranta minuti di
discussione con Adalgisa ogni volta. Inoltre avrei voluto fare almeno un tentativo per decodificare
la sofferenza della paziente, riuscire cioè a passare dal piano puramente somatico all’accettazione
ed all’espressione di una sofferenza che non passasse necessariamente sempre e solo attraverso il
corpo.
Una volta, Adalgisa mi raccontò che temeva che anche il marito fosse stato contagiato da una
strana malattia perché il suo sperma aveva uno strano colore.
- Come accidenti fa a vedere il colore dello sperma di suo marito? - Chiesi.
Adalgisa si limitò a guardarmi intensamente con la solita paura. Io allora aggiunsi:
- Se suo marito non ha alcun disturbo non c’è niente da preoccuparsi.
Adalgisa non aggiunse niente, mi salutò e se ne andò. Dopo due giorni lei ed il marito erano
ancora lì con una piccola bottiglietta contenente un liquido biancastro: era sperma. Quella volta
avevo già i miei problemi così persi la pazienza.
- Andatevene voi e le vostre manie - dissi - La prossima volta parleremo in modo differente o non
parleremo affatto. Mi pentii subito di quello sfogo così poco professionale. Temevo che si fossero
mortalmente offesi, invece dopo pochi giorni Adalgisa ritornò come se niente fosse accaduto. Era
serissima ma per niente risentita. Mi fece vedere una microscopica macchiolina marroncino che
aveva sul dorso di una mano.
- Questo è un tumore della pelle - mi disse - Mi è uscito da poco, prima non ce l’avevo e adesso
ce l’ho, quindi deve essere un tumore, un melanoma. Cercai come al solito di riassicurare la
paziente: - Quella è soltanto una macchietta della pelle dovuta all’età.
Ma quella volta Adalgisa fu irremovibile: - È un tumore, ne sono sicura, mi faccia andare dal
dermatologo e vedrà.
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- Faremo una figura da chiodi con lo specialista - replicai. Ad ogni buon conto vedendo che
questa volta c’era poco da fare e ricordando la cattiva educazione che avevo avuto nell’incontro
precedente, compilai, mio malgrado, la richiesta per la visita specialistica prevedendo che
Adalgisa sarebbe stata subito liquidata con poche parole e che io sarei stato fatto oggetto di
molte maledizioni da parte del collega. Invece, con mia grande sorpresa, venni poi a sapere che il
dermatologo non aveva liquidato la paziente con qualche rassicurazione, ma le aveva prescritto,
dopo molte insistenze da parte di lei, una biopsia cutanea.
- Ha visto? - mi disse quel giorno Adalgisa, mostrandomi con un certo orgoglio il cerottino che
aveva sul dorso della mano - C’era poco da scherzare, una biopsia mi hanno fatto! - Sembrava
anche paradossalmente meno ansiosa del solito.
Il risultato di quell’esame ci arrivò abbastanza presto: Discheratosi senile era il benevolo verdetto.
Mi rivolsi ad Adalgisa con un sorriso: - Niente di male, come le avevo detto, è solo una macchietta
della pelle dovuta all’età, può stare tranquilla ora. - Non parlò ma rimase a guardarmi con occhi
fiammeggianti e pieni della solita ansietà, anzi se era possibile dimostrava ancora più agitazione
ed imbarazzo del solito.
- Cosa c’è? - azzardai - non è contenta? Su, coraggio, mi faccia partecipe dei suoi dubbi, cosa c’è
ancora che non va? Ancora non aveva il coraggio di parlare ma continuava a fissarmi contorcendo
spasmodicamente la mani. Poi dopo una pausa che sembrò eterna disse: - D’accordo, prima non
avevo niente, era solo un’innocua macchietta, ma ora sulla cicatrice che mi hanno fatto chissà
quali tumori usciranno o saranno già usciti.
“Accidenti a te” pensai “Quando finiremo questa storia infinita?”
Invitai la paziente a parlarmi di se stessa, dei suoi problemi, oppure di aprirsi con qualcun altro
ma ne ricevetti in cambio uno sguardo perplesso: - Quali problemi? - disse - Sono questi i miei
problemi.
Da quella volta passarono alcune settimane senza che avessi più notizie della mia paziente, poi
una bella mattina si ripresentò in ambulatorio con il solito sguardo angosciato. Questa volta le era
comparsa una piccola tumefazione sul cuoio capelluto che naturalmente interpretò subito come
tumore. Era una tumefazione come ne avevo visto tante, una banale cisti sebacea.
Tranquillizzai subito la paziente: - Non è un tumore, ne sono sicuro - dissi - ma una patologia
benigna, non c’è fretta, ad ogni buon conto se lei vuole si può asportare -. Adalgisa non se lo fece
ripetere due volte, non si accontentò della semplice impegnativa della mutua, ma volle consultare
il primario della divisione chirurgica in persona. Era quest’ultimo un autentico luminare della
chirurgia, di lui si erano occupate anche le reti televisive nazionali perché un giorno trovandosi di
fronte ad una donna che in un incidente aveva riportato, oltre a varie ferite esterne ed ossee, anche
una lacerazione al miocardio, era riuscito in modo del tutto estemporaneo e senza preparazione
alcuna, ad aprire il torace, estrarre il cuore, praticare il massaggio cardiaco, ricucire l’organo e
salvare la vita alla paziente. Complici alcune circostanze favorevoli e fortuite, lui e la sua équipe
erano riusciti a portare a termine tutto questo, tra l’ammirazione generale e l’orgoglio di tutto
l’ospedale di Cittadella (Padova). La diagnosi di questo primario non poteva dunque essere
ulteriormente discussa e sarebbe stata presa come oro colato anche dalla stessa Adalgisa.
- È una cisti sebacea - disse il primario sorridendo dopo una rapida occhiata - Non si preoccupi,
signora, il suo medico aveva ragione, non c’è fretta, l’asporteremo non appena avremo posto in
sala operatoria. Non ci sarà molto da aspettare -. Adalgisa tornò a casa rassicurata. Per quanto
mi risulta, del resto non presentava alcuna sintomatologia diversa dal solito: non cefalea, non
vertigini, non perdite dell’equilibrio. Niente di niente. Tutto come al solito. Arrivò anche il
giorno dell’intervento: la banale asportazione ambulatoriale di una cisti del cuoio capelluto, ma
tra la sorpresa del giovane chirurgo a cui era stato affidato il caso, c’era qualcosa di molto strano.
Non era infatti una cisti sebacea, ma un glioma parasagittale, un tumore del cervello che aveva
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addirittura eroso la teca cranica (l’osso del cranio) e si era fatto strada sotto il cuoio capelluto.
Tutto questo senza sintomi eclatanti e con l’aspetto esterno tipico della cisti sebacea. Un caso più
unico che raro. Ancora adesso a distanza di anni mi capita qualche notte di sentirmi addosso, nel
dormiveglia, gli occhi grandi, scuri, espressivi ed ansiogeni di Adalgisa. Uno sguardo che sembra
dirmi: - Hai visto tu e chi la dura la vince.
Brutto il tuo psicologismo, tu e tutte le tue teorie? Sapevi già tutto tu, prima ancora che parlassi.
Invece alla fine ho avuto ragione io. Chi la dura la vince.
S1/04 • L’orologio di Niccolò
Alessandra SALA
Nascere con un difetto genetico non è una cosa facile da spiegare a un bambino.
Certo quando è piccolo gli puoi raccontare una favola, ma quando diventa grande la favola non
regge più e, specialmente se il bambino è molto intelligente, diventa difficile fargli accettare
una stupida anomalia del suo organismo che, purtroppo, gli rende la vita un po’ più difficile di
quella della maggioranza degli esseri viventi. E così i suoi genitori per spiegare a Niccolò il perché
dovesse mangiare sempre, ogni tre ore, anche di notte, mentre i suoi compagni dormivano, gli
avevano raccontato che un piccolo gene al momento della sua nascita aveva pensato bene di dare
i numeri e quei numeri, chiaramente, non erano giusti né per la sua vita, né per essere giocati
al lotto. Mamma e papà gli avevano anche spiegato che, se lui non avesse mangiato ogni tre
ore, rischiava di andare in coma. E il coma è una cosa molto brutta perché può danneggiare il
cervello... rendendo stupide anche le persone più intelligenti! Per sua fortuna questo non era mai
successo, anche se quando era piccolo aveva rischiato più volte.
Ora era grande e certe cose doveva capirle da solo e, comunque, per responsabilizzarlo e, nello stesso
tempo, tutelarlo da un simile inconveniente gli avevano comprato un orologio spaziale che suonava
e si illuminava ogni tre ore per ricordargli che doveva mangiare. Era bellissimo, però a volte lui si
vergognava un po’ perché mentre la maestra spiegava qualcosa di difficile, o quando era al cinema
proprio in un momento cruciale del film il suo orologio suonava e lampeggiava senza ritegno. A volte
era stato guardato con disapprovazione da alcuni grandi che pensavano che già a nove anni lui avesse
un cellulare. Sì... ma che cellulare... proprio lui che era l’unico della classe che non aveva neanche la
Playstation perché i suoi genitori preferivano che il suo tempo libero lo impiegasse leggendo dei bei
libri o suonando il pianoforte! Erano delle scelte difficili da accettare... ma si sa le scelte difficili si
fanno anche a nove anni! E lui quella sera aveva deciso proprio di farne una molto difficile. Voleva
sfidare la sua malattia, dimostrando a se stesso che lui sarebbe stato più forte. Come? Non mangiando.
Voleva dimostrare a se stesso e al mondo che poteva non mangiare e non gliene importava nulla
di stare male. Era stufo di essere diverso dagli altri. La sua vita era stupida ...mangiare ogni tre ore
sempre cose insipide senza grassi e zuccheri perché erano un veleno per il suo fegato. Che noia...
essere costretto a mangiare sempre quello che vogliono gli altri. Non poter decidere cosa mangiare,
perché sicuramente quello che vorrebbe assaggiare in realtà è proprio quello che gli fa più male.
Quella sera avrebbe ignorato anche il suono del suo orologio, anzi... sarebbe uscito di casa lasciandolo
sul comodino così non avrebbe sentito il suo stupido richiamo tanto simile a quello del grillo di
Pinocchio! Mentre se lo sfilava lo annusò... aveva proprio uno strano odore quell’orologio. L’odore
della gomma mischiato a quello del suo sudore, aveva una puzza un po’ disgustosa... quasi umana.
“Beh... è inutile che mi guardi... lo so che non dovrei farlo... ma stasera voglio essere libero... lo sai
che siamo insieme ormai da nove anni?
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Basta, stasera ti libero e mi libero della tua presenza!”
Niccolò aveva pensato a tutti i particolari, la sua finestra era al piano terreno e poteva tranquillamente
sgusciare fuori senza che nessuno si sarebbe accorto di nulla... due passi e poi si sarebbe nascosto nel
giardino della scuola fino al mattino.
Per non rischiare, ma proprio per non rischiare, aveva deciso di portarsi dietro lo zainetto con
un bottiglia d’acqua e un pezzetto di pane. Ma non l’avrebbe mangiato... lo portava solo per non
rischiare. Okay era ora. Senza far rumore si infilò la giacca, prese lo zaino e aprì la finestra. Con un
salto atterrò sul prato. Ehi... ma come mai era così bagnato? Ah già la rugiada! Certo che la natura è
proprio buffa, con tutto l’inquinamento che la soffoca riesce ancora a creare la rugiada...
Aveva fatto appena pochi passi quando gli sembrò di vedere la luce del suo orologio.
“ma dai... è un’impressione... l’ho lasciato sul comodino...”.
Eppure eccola lì quella luce era proprio davanti a lui... ma possibile, il suo orologio aveva imparato
a volare?
Ma no... era uno scherzo della sua immaginazione.
Eppure quella lucina piccola e discreta era proprio lì davanti a lui, e si accendeva e spegneva con
intermittenza. Lentamente si avvicinò alla fonte luminosa e con stupore si accorse che non era il
suo orologio, ma un piccolo insetto. Ma sì... era una lucciola, una volta l’aveva vista sul libro di
scienze, però suo padre gli aveva spiegato che le lucciole non possono vivere dove c’è l’inquinamento
e quindi era difficile incontrarne una. Eppure quella era proprio lì per lui. Niccolò la guardò con
tenerezza. Era proprio piccola e così fragile, bastava sfiorarla per ucciderla eppure non aveva paura di
lui, continuava a volargli accanto accendendo la sua lucina e d’un tratto a Niccolò sembrò di sentire
anche un suono “DRIN, DRIN, DRIN”.
Non è possibile... non può essere... eppure era proprio così, la lucciola imitava il suo orologio
spaziale e lo stava avvertendo che certi esperimenti sono proprio sciocchi. Per fortuna aveva un
pezzetto di pane perché ora si sentiva proprio un po’ debole.
E mentre Niccolò mangiava mormorò: “Hai ragione, cara lucciola, hai rischiato la tua vita per farmi
capire che è inutile che io voglia credere che la mia malattia non esista. Purtroppo esiste e devo
imparare a vivere accettandola. È questo che vuoi dirmi, vero?”
E mentre i piccoli raggi di luce lo illuminavano, Niccolò tornò a casa. Da allora tutte le sere, prima
di addormentarsi, apre la finestra della sua stanza per vedere la luce della sua piccola amica che, ogni
notte, brilla solo per lui.
S1/05 • Io non so parlare
Marinella PIOLA
Caro diario, ho deciso di scrivere come trascorre la mia vita, posso farlo solo attraverso una persona,
che mi sta sempre vicino, che mi fa le coccole che mi accudisce, insomma che fa tutto ciò che non
posso fare IO. Colei che sa tutto di me o quasi, in quanto IO non so scrivere, IO non so parlare.
Questa figura la chiamerò per comodità “la mia mami”. Attraverso ciò che ti scriverà capirai.
Al risveglio girovago un po’ poi quando “la mia mami” si decide ad alzarsi mi accompagna giù in
un luogo dove si mangia. Dove vi sono anche i miei giochi. Appena arrivo maldestramente tocco
i tasti dei giochi e così si mettono a suonare, poi mi avvicino alla mia sedia, “la mia mami” mi fa
dei pezzetti di cioccolato con il riso soffiato e uno alla volta me li mette in bocca. Finito andiamo
dove “la mia mami” mi lava. Poi ritorniamo nel luogo dove ci sono i giocattoli, mi infila qualche
cosa poi mi infila subito qualche cosa d’altro. Uffa!
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Oggi arriva qualcosa che mi accompagna dove con altri devo andare, in un altro luogo con
persone che ormai conosco da molto tempo. Faranno ciò che fa “la mia mami”.La differenza è
che li sono tanti coloro che si occupano di me invece dove sto con “la mia mami” siamo da sole.
Gioco, mangio, poi arriva di nuovo qualcosa e faccio ritorno nel luogo dove c’è “la mia mami”.
Lei mi accoglie con un sorriso, mi fa entrare, vado diretta nel luogo dove vi sono i miei giochi,
dove si mangia, “la mia mami” mi dà del cibo poi vado dove c’è qualcosa di morbido e un oggetto
che emette dei suoni, guardo distrattamente. Dopo un po’ “la mia mami” va dove si mangia e
fa delle strane cose. Finito, si mangia, guardo distrattamente l’oggetto che emette dei suoni. Poi
“la mia mami” mi toglie qualcosa e mi infila qualcos’altro. Vado di nuovo dove c’è qualcosa di
morbido per sedermi, guardo ancora distrattamente, “la mia mami” mi tocca i piedi per un po’
poi mi alzo vado vicino a dove si va a dormire.
“La mia mami” mi accompagna, mi infila in un coso morbido dove ci sono delle cose che mi
piacciono e mi addormento. Tutto questo per un po’ di tempo poi una mattina, faccio tutto cìò
che faccio tutti i giorni ma “la mia mami” non mi infila subito qualcosa dopo aver mangiato ma
con calma anche lei si mette qualche cosa. Dopo un po’ di tempo mi fa salire su qualche cosa e
andiamo da qualche parte. Di solito ci dirigiamo in un posto dove ci sono degli oggetti che io
spingo con entusiasmo e dove “la mia mami” infila delle cose in questo oggetto. Poi ritorniamo
nel luogo dove si mangia, si dorme, si gioca. È l’ora di mettere qualche cosa sotto i denti, “la mia
mami” fa delle cose. Si mangia. Poi vado ancora dove c’è qualcosa di morbido e un oggetto che
emette dei suoni e guardo distrattamente. Alcune volte invece “la mia mami” mi accompagna
giù. Dove c’è qualche cosa che suona la mia musica e qualcosa s’altro che se mi avvicino troppo
mi brucia. Per un pochino rimango poi mi allontano e vado dove anche li c’è qualche cosa di
morbido, mi siedo. Ascolto la mia musica. Felice. Soddisfatta emetto dei suoni e sorrido. Questa
è la mia vita.
Niente male vero? Anche se non so parlare come tutti. Anche se non so scrivere come tutti, o
quasi. La cosa più importante è che sono sempre felice, sempre serena. Ti pare poco? Non direi.
Quanti di quelli che parlano sono felici? Quanti di quelli che scrivono sono felici? A te le risposte.
S1/06 • Il suono sordo del silenzio
Saveria DE VITO
È una giornata buona per me, oggi...
Il mondo, come al solito, continua a girare. Io no. Ruoto in esso, ma esso non ruota intorno a me.
Io la chiamo Tsunami, l’onda anomala che mi investe e mi ingoia.
Imprevedibile come sempre, il mio nemico sferra il colpo quando meno me l’aspetto. E come
una preda di caccia cado nella sua trappola. A volte mi dibatto, a volte, rassegnata, mi lascio
trovare. Ad un certo punto tutto si ottunde, come se l’acqua straripi dai propri argini, sudo,
tremo, mi viene da vomitare (a volte mi è capitato davvero) e da lì l’ambiente circostante
comincia a girare vorticosamente. Se riesco a restare in piedi è una fortuna, se dura poco
(meno di un’ora) è fortuna doppia, se non mi lascia ulteriori lesioni all’udito è tripla, se non
ritorna nella stessa giornata, quadrupla. Ne ho perso un po’ e per parecchio tempo i suoni mi
son giunti frammentati e distorti. Da nove mesi si sono affacciati anche gli acufeni. Tutto ho
sopportato, ma gli acufeni mi fanno impazzire. Ho perso il gusto del silenzio, che ora mi fa
paura. Perché non so oggi di che intensità saranno, se più forti o più deboli di ieri. La Meniere
cerca di strapparti alla vita. Ci ha provato, infatti, mi ha condotto giù, in fondo, nel buio
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dell’anima, mi ha portato la depressione, l’ansia di stare in mezzo alla gente, nuda come un
verme, scoperta come una tartaruga senza il suo carapace. Una volta mi sono trovata in un
ristorane e la crisi è iniziata. Era caldo, un caldo afoso che si spingeva dentro il labirinto fino
quasi a farlo vibrare. Mi sono caduti i piatti, i bicchieri e intorno a me si è fatto il vuoto. La
gente mi osservava, credendo che fossi una tossicodipendente ed era lì immobile. Inutile. È
durato poco quel momento di vergogna. Perché la Meniere ti fa vergognare anche di ciò di cui
tu non hai colpa. Della malattia stessa.
Quando me l’hanno diagnosticata erano ormai già anni che ne mostravo i sintomi, scambiati
per altre patologie, ignorati sino a farmi passare per ipocondriaca. Ho iniziato con diuretici,
dieta iposodica, tanta acqua da bere, ho settato le mie abitudini su nuove coordinate ed evitato
gli ambienti umidi come la peste. Nella fase più critica, quando i liquidi dell’orecchio interno
avevano superato il livello di guardia, ho dovuto anche fare le flebo di mannitolo e cortisone.
Lì mi sono resa conto che la Meniere non è un gioco. Se vuole, può farti davvero male. Non
vuole essere controllata, sebbene si cerchi di farlo. Nessuno ancora ha capito da dove venga,
ma tutti i medici sanno dove ti conduce. Dopo la rabbia, lo sconforto, la disperazione, la
desolazione, per me è iniziata la fase dell’accettazione e della risalita. D’altro canto, non potevo
fare molto... Dopo averla pensata come una disgrazia, pian piano mi sono chiesta se quanto
accadutomi racchiudesse un senso, mi portasse un messaggio in bottiglia. E lo sto iniziando
a comprendere ora. Tutte le cose prendono un diverso significato in base a come intendiamo
viverle. Sto imparando ad affrontare la vita in modo più spensierato, a tirar fuori la parte
più libera e creativa di me, a fregarmene delle opinioni della gente, a meno che non siano
costruttive, perché sono sempre opinioni e mai fatti. Io, che ho sempre cercato e tenuto un
serrato controllo di me stessa, sto imparando a cavalcare senza briglie e a gustarmi i momenti
di vitalità del mondo.
Io, che credevo di essere condannata all’ergastolo morale, non mi sono ritrovata sola. Ci sono
persone come me, che sperimentano ciò che sperimento io e mi capiscono. Mi sono legata a
loro, alla loro trama sociale e ora faccio parte di un’Associazione per i malati di Meniere. Mi
aggiorno e tengo aggiornato anche chi ne soffre. Supporto chi non comprende il male e chi,
mal indirizzato, non ha ancora una diagnosi chiara. Non ho sconfitto la malattia, ma ne ho
invertito la polarità. D’altro canto... “la vertigine non è paura di cadere, ma voglia di volare”
canta Jovanotti.
Oggi mi ritengo una persona rara, come raro è il mio disturbo, come raro è evitare di parlarne.
Perché la Meniere fa parlare si sé. Oggi, riconosciuta, ancora di più.
È una giornata buona per me, oggi, mentre scrivo...
S1/07 • Un allenamento
Marta MASCHIO
Ho finito di lavorare. Mi tolgo il camice ed esco dal mio Istituto.
Ora vado in palestra, ad allenarmi. Arrivo, apro le porte degli spogliatoi e lascio scivolare via il
vestito di seta, sfilo la collana, sgancio gli orecchini, saltellando su un piede solo tolgo le mie scarpe
con il solito tacco vertiginoso e con un po’ di fretta ripongo tutto nell’armadietto. Indosso la mia
tuta: maglietta e calzoni neri, aderenti e morbidi, perché il corpo sia libero, calzini corti e scarpe
da ginnastica e mi preparo per l’allenamento. Caracollo rapida fuori dagli spogliatoi; oggi il cielo è
limpido, fa caldo, e posso allenarmi all’aperto, nel giardino della palestra. Ecco un tappeto verde,
fatto di fili d’erba, tanti. Ci cammino sopra, esausta, e i fili d’erba mi accolgono allegri, come mani
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di bimbi festose, e morbidi, come sabbia sulla riva del mare. Afferro con forza le maniglie tonde e
nere, appese ad una corda liscia e pesante sospesa ad una struttura d’acciaio, sembra una ragnatela
filiforme ed elegante, mi tiro su e guardo in alto, riempiendo gli occhi di blu. Galoppano nel cielo
le nuvole bianche e si trasformano mute, portando via con loro il mio respiro. Vicino a me un
giovane ragazzo si allena in silenzio.
Cammina sul tappeto verde, scalzo, con i piedi racchiusi dentro calzini bianchi. Li guardo rapita e
incuriosita; sono allegri e mi fanno sorridere. Si muovono come personaggi di un cartone animato,
quasi timidi e impacciati, danzando in silenzio sul tappeto verde. Il viso del ragazzo è attento e concentrato, ogni tanto gli sfugge una smorfia di soddisfazione allegra, mentre completa i suoi esercizi.
Non bada a chi gli sta intorno, ascolta solo il rumore di sé.
Sollevo il mio corpo contro il cielo blu e lentamente faccio sciogliere le lacrime di oggi, che colano,
non viste, sull’erba verde. Serro di nuovo le maniglie nere e sollevandomi schiaccio il corpo, stretto nella tutina nera, contro il cielo: minuscolo trattino nero di congiunzione tra il verde e il blu.
Risucchia il vento lieve i miei pensieri e solleva tra le nuvole il ricordo del volto tondo, le labbra
strette in un silenzio incredulo e gonfio di dolore, del mio giovane paziente. Eccolo, lo rivedo, ha
le braccia strette, incrociate sul petto, e il corpo rigido e teso, che non è disposto a piegarsi per
sedere. Rimane dritto di fronte a me, avvolto in un dolore riservato e dignitoso. Il corpo è forte e
muscoloso dentro una maglietta e un paio di jeans beige. La testa è ancora avvolta dalle bende. Ha
avuto un intervento per un tumore al cervello, ed è tornato oggi da me. Dobbiamo programmare
la terapia.
Mi guarda, non parla. Non gli serve. Non ci serve.
Lo accompagna la moglie, una giovane donna dai capelli neri, lunghi e mossi, il viso affusolato, le
mani strette attorno ai tanti fogli delle ricette mediche. Ha gli occhi allungati e scuri che si muovono veloci e speranzosi da me al marito, senza sosta, come pesci spaventati in una pozza senz’acqua.
Lei parla, con un lieve tremito nella voce, e mi porge inerme il loro tempo assieme, regalandomi
un dolore nero che schiaccia a terra, come catrame. Assieme a loro uno zio di lei. Che figura curiosa quest’uomo, arriva vestito quasi come un cowboy di altri tempi: cappello di cuoio a tesa larga
in testa, capelli e pizzetto grigi, una giacca di pelle marrone con le frange e gli stivali a punta sotto
i jeans. Potrebbe sembrare Tex Willer!
Eppure, nonostante sia grosso e apparentemente goffo e anacronistico, è gentile e premuroso nei
gesti, si mette in disparte, dietro la coppia, e con la sua figura sembra voler creare un’ombra protettiva e rassicurante sopra di loro, quasi ad avvolgerli. Anche lui, come il mio paziente, non parla.
Ascolta. Perché a parlare ora sono io. Sempre io. Io che cerco le parole con cui cucire ali di farfalla
per sollevare il mio paziente. Il suo dolore. La sua paura. E raccontare la morte. E trasportare la
speranza. Lievi, leggere, intessute come fili da un baco da seta, le parole si srotolano lente, si raccolgono, si intrecciano, si uniscono, si trasformano, senza fretta, lentamente... Eccole ora, le ali
argentate. Le poso delicatamente, con rispetto, vicino al mio paziente. Avrà ali per sollevare il suo
dolore, che brillano di notte, quando è troppo buio fuori, e fa paura...
Stringo di nuovo le maniglie nere contro il cielo, ora. Chiudo gli occhi, e ascolto la luce del giorno.
Ora va meglio. Posso permettere alla dolcezza della vita di regalarmi un attimo, un attimo ancora,
di felicità. La prendo dal blu, dal verde, dal bianco e dal nero. E dall’argento. Mi alzo. Per oggi è
finita.
Cammino ora, e sbircio riflessa nella vetrata di fronte a me quella figurina curiosa che sempre mi
accompagna: un po’ buffa, le gambe piccole, strette nella tutina nera, e la giacca con le maniche
troppo lunghe, fino a coprire le mani. Un minuscolo trattino nero tra il verde e il blu. E poi mi
volto ancora, per dire grazie. Grazie, perché il mio dolore è volato via, leggero, con le nuvole
bianche, lontano.
Grazie, per tutta questa bellezza.
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S1/08 • Mario
Flavio SPALVIERI
Era già iniziato l’inverno del 2154 e in una piccola regione mediterranea ad ovest di Roma, il
mare aveva riguadagnato durante la sua millenaria battaglia, il terreno ceduto temporaneamente
all’umanità. Il mare tornò a lambire l’antica città di Ostia riportando alla luce le maestose opere della
civiltà romana e nell’immediato entroterra, una collina che aveva ospitato gli abitanti dell’antica
“Ficana“, divenne per i successivi secoli colonizzata dalla nuova civiltà che però intimorita dagli
eventi della natura, nel tempo si disperse sui monti circostanti ad eccezione di una piccola comunità.
A ridosso della collina esposto a nordest, nel piccolo agglomerato abitativo vivevano due giovani:
Alba e Ottavio che impiegavano il loro tempo nello studio della biologia dell’antico popolo latino.
Iniziarono a frequentarsi già nell’acerba adolescenza e provenivano entrambi da famiglie di antiche
tradizioni e modeste condizioni economiche. Nel terzo millennio la cultura umana era molto
avanzata ma non lasciava molto spazio alla reciprocità dei sentimenti, cosicché nel timore di essere
fuori tempo Alba e Ottavio contenevano nel loro spirito, quello strano brusio emotivo che osava
svilupparsi durante i loro incontri.
Il concetto di famiglia nel ventiduesimo secolo era stato abbandonato, gli umani avevano assunto la
definizione di “ Comunità “ per significare anche l’insieme di due individui legati tra loro da interessi
sociali, e la riproduzione umana avveniva già da tempo con avanzatissime tecniche di laboratorio
atte a mantenere quantitativamente la specie in grado di gestire il pianeta, sacrificando emozioni,
attrazioni e quanto di primordiale sentimento potesse scuotere le coscienze. Lasciando i luoghi di
studio a volte distanti centinaia di chilometri dalle loro abitazioni, usavano il tele trasporto, mezzo
molto rapido ma che nei due ragazzi lasciava una profonda sensazione di sofferenza. Inconsciamente
durante il trasferimento si attivava uno sdoppiamento della concentrazione, che rendeva chiara la
sensazione di aver in pochi secondi osservato con interesse la natura e le sue manifestazioni presenti
nel tragitto. L’inverno in quella regione non era solitamente molto rigido, ma quell’anno portava
in seno uno sconosciuto risentimento che sembrava volesse lasciare alla storia un segno indelebile.
Le abitazioni e gli ambienti destinati al soggiornare degli uomini erano dotati dei più sofisticati
e confortevoli sistemi di climatizzazione, fuori di esse però la natura sembrava aver dimenticato
l’esistenza di quelle tante creature viventi che confortavano e rallegravano l’umanità nella sua
avventura millenaria. L’uomo da sempre aveva previsto scorte alimentari in grado di soddisfare lunghi
periodi di particolare ristrettezza, ma quell’anno l’intenso freddo si abbatté sul mondo superando
ogni previsione. Mentre l’umanità, adagiata nel letargo del suo egoismo, esponeva le sue folli teorie
di sopravvivenza (tentando di contenere l’inquinamento atmosferico, realizzava costruzioni di
centrali nucleari, sterminando poi la vita degli oceani riversandovi le scorie radioattive; difendeva
le piantagioni dai parassiti cospargendole di sostanze tossiche anche per l’organismo umano e degli
animali, giungendo poi alla procreazione incontrollata di forme viventi e dei suoi stessi simili) Alba
e Ottavio, assorti nei loro studi, si imbatterono nella traduzione di antiche scritture scientifiche
ritrovate in un sito archeologico della zona, e da queste intuirono che la natura non avrebbe più
concesso proroghe alla sua insofferenza.
Questa fase dell’esistenza umana coincise al momento in cui Alba e Ottavio iniziarono a metabolizzare
l’istinto primordiale. I due giovani vivevano ormai nella perfetta simbiosi, ed un unico respiro
ossigenava i loro cuori “Erano in attesa del frutto della vita”. Avevano fermato nel loro spirito
quelle sensazioni catturate involontariamente, ed i loro corpi rispondevano alla legge dell’universo,
negando le false teorie dell’umanità. La natura, nel suo lento trascorrere stava preparando Alba ed
Ottavio all’emozione più intensa della storia dell’uomo, quando contemporaneamente esplose la
sua ira. Il mondo fu ricoperto dall’abbagliante energia del suo Creatore... e poi scomparve. Mentre
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questo avveniva, gli uomini furono raggiunti dall’accelerazione del tempo; una piccola parte di
essi furono spinti in un luogo sicuro, gli altri furono condannati per l’eternità alla ricerca delle
particelle che avevano costituito il pianeta. Nell’universo fino ad allora esplorato, nessun pianeta
aveva dimostrato di avere ospitato o di ospitare forme di vita intelligenti; quando improvvisamente
dall’apertura di una nebulosa, un corpo celeste non più grande della vecchia luna iniziò ad orbitare
verticalmente intorno al sole e come farfalle su di un fiore a primavera, iniziarono a posarvisi quei
pochi uomini che come Alba ed Ottavio avevano gelosamente custodito i valori della vita. Il sole
era già alto e scaldava la terra del nuovo mondo, quando i due giovani svegliati da un suono nuovo,
videro una piccola creatura che si agitava accanto a loro, lo accostarono ai loro cuori e videro due
piccole stelle illuminare la loro esistenza; era l’energia del loro piccolo Mario.
Trascorso il tempo necessario per fondere pensiero e realtà, come in un sogno si trovarono in un
prato antistante una abitazione rurale simile a quella che aveva visto trascorrere la vita dei loro
nonni. Un fiume scorreva accanto ad essa e si poteva anche ascoltare il fruscio del vento che agitava
le grandi chiome dei pioppi che disposti a fila improvvisavano una “ola”. Non era affatto un sogno,
era il benvenuto del nuovo mondo. Una farfalla si posò su di un fiore, era una rosa bianca senza
spine; Ottavio la raccolse ponendola tra i capelli della sua giovane sposa e come se tutto fosse già
noto, la piccola famiglia si apprestò a raggiungere quella dimora nella certezza di essere attesi.
La vecchia casa era adorna di fiori, ogni finestra mostrava un tratto di arcobaleno e davanti al suo
portone splendeva una bianca chioma. Era un anziano signore dall’aspetto molto ardito che con
un cenno li invitò ad entrare. Furono accolti da un leggero profumo di fiori d’arancio che diveniva
più intenso nell’accedere mentre l’anziano signore disse: “Benvenuti nel secondo livello”. Ottavio
ebbe un attimo di indugio e poi con emozione rispose: “Il secondo livello?”. Sì! rispose l’anziano.
“La vostra determinazione nella ricerca dell’assoluto, vi ha condotto fin qui e da questo momento
inizia il cammino per la certezza”. Ottavio, stupito da quelle parole, fece scorrere la mano fra i
capelli e cercando di intercettare lo sguardo dell’anziano rivolto all’infinito, disse: “Non è certo
che la nostra esistenza sia ora qui già tanto vera? eppure, avverto caldo l’alitare di chi mi espone
il verbo!”. L’anziano rispose: “Non aver stupore di nulla e di quanto io ti dica ma conduci la tua
famiglia nella nuova vita, del resto non dovrai aver paura”. Detto ciò, pose tra le mani di Ottavio
una zolla di terra del nuovo mondo e poi scomparve. Da quel momento è trascorso molto tempo,
ma l’insegnamento e la cultura della vita non ha mai cessato la sua espansione. Il piccolo pianeta,
oggi 6 febbraio 2217 è conosciuto con il nome di “Mario” e mostra a tutto l’universo la sua aurea
color arcobaleno, perché l’Amore e la Vita non abbiano confini.
S1/09 • Io credo... nel domani che verrà
Angela PODDIGHE
Il mio piccolo naso, umido e gelido, è schiacciato sul vetro della mia finestra. La mia finestra sul
mondo. Guardo fuori... e tutto gocciola, proprio come il mio naso. La neve, ormai stanca, ha
smesso di cadere e lentamente si scioglie, solo piccoli cumuli candidi sopravvivono all’irruenza
dei rigagnoli. Un pupazzo, col cappello di traverso, saluta con uno sguardo triste il suo bellissimo
naso rosso che rotola via, trascinato dall’acqua. Guardo fuori e penso... Ieri ero solo una bambina!
Oggi compio quindici anni! Ma domani... domani è un altro giorno.
Guardo fuori e penso, penso che adoro guardare fuori dalla mia finestra. Spettatrice di mille
e una vita, guardo lo scorrere del tempo altrui e come in una fiaba plasmo e creo: principi e
principesse, streghe, castelli e boschi incantati. “Quella buffa ragazza con la mantella gialla ed il
baschetto blu, che cammina distratta lungo il marciapiede, è una principessa in incognito; cerca
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disperatamente il suo principe, rapito da un uomo in nero, con diamanti ai lobi ed un teschio
tatuato sul collo, vaga alla ricerca di un segno, inconsapevole del suo destino; non sa che la
vecchia strega seduta all’angolo le carpirà con l’inganno bellezza e voglia di vivere”. Volo sulle ali
della fantasia, respirando le emozioni altrui, strappo brandelli di vita e li cucio con la matassa dei
miei pensieri e poi... poi li indosso e vivo! Vedo per un istante la mia immagine sul vetro, sono
bella... come una principessa!... inconsapevole del mio destino. La vita ha voluto giocare con me,
come ora io gioco con lei, ha creato uno scrigno perfetto per un gioiello imperfetto e raro...come
la mia malattia.
Un lungo respiro mi stiletta l’anima e involontariamente aspiro l’odore, ormai così familiare,
del disinfettante che impregna la mia stanza: una bolla sterile che mi mantiene in vita, farmaci
allineati e la mia preziosa vita che sgocciola, come il mio naso, come il mio pupazzo triste,
cerco il bellissimo naso rosso, ma so che è rotolato via. Penso con tenerezza a mamma e papà
e un’inaspettata ondata d’amore mi travolge, mi sommerge, mi riempie prima le narici e poi i
polmoni, penso quasi di annegarci dentro; lotto per riemergere, odio essere in balia delle mie
emozioni, il dolore che mi provocano è quasi fisico, ma una parte di me sa che è da loro che
attingo la mia forza per lottare, per andare avanti. Per affrontare l’oggi, per credere nel domani.
Perché domani... domani è un altro giorno. Mi chiamo Raperonzolo e vivo quassù... rinchiusa al
decimo piano di questa bellissima clinica, il rumore del tempo che scorre mi snerva; i minuti...
le ore... si accatastano alle mie spalle, in mucchi disordinati si depositano un po’ dappertutto: sul
pavimento, fra i miei libri, sul mio letto... sul mio viso, mi costringo a voltare la testa.
Guardo fuori dalla mia finestra e aspetto, aspetto che il mio principe venga a salvarmi, che mi
porti in dono la mia vita, che mi porti in dono il suo midollo, che mi porti in dono il mio futuro.
Oggi il crepuscolo ha già inondato di rosa la mia città fatata ma domani... domani è un altro
giorno.
S1/10 • La scelta
Davide GAMBETTA
Michele vuole morire. Sdraiato nel suo letto candido con lo schermo illuminato davanti a sé,
pensa alla morte. Non sa dire quando la consapevolezza sia maturata in lui, quasi quell’idea si sia
sedimentata per giorni e mesi nel suo animo come l’edera che attecchisce ad un muricciolo. Quel
letto è stata la sua culla ed il suo grembo materno per così tanto tempo che non riesce a ricordare la
realtà al di fuori della finestra appannata, nell’aria tersa del giardino. Quel mondo gli appare quasi
innaturale, posticcio, come se lo avessero dipinto oltre i vetri per ricordargli quanto la malattia gli
avesse tolto. Il desiderio della morte è un tarlo che rode la forza d’animo e lascia stremati, un fluido
venefico che spegne ogni fulgore ed ogni luce, ingrigendo ogni colore. Michele non può muovere
alcun muscolo e si esprime ormai soltanto con gli occhi, grazie ad un dispositivo tecnologico che gli
consente di digitare su una tastiera sopra di lui. È uno dei tanti che lotta contro la Sclerosi laterale
amiotrofica giorno dopo giorno e notte dopo notte, mentre il male conquista sempre più margine
di vantaggio. Forse è per questo che ha deciso di morire, o forse perché, dopo aver combattuto
tanto a lungo ha deciso di smettere di lottare, di posare le armi ed arrendersi al nemico. Forse
perché non ha potuto abbracciare sua figlia quando piangeva per il fidanzamento fallito o dare uno
schiaffo al figlio quando si è lasciato bocciare alle superiori. Non ha potuto accarezzare sua moglie,
né dirle quanto la ha amata e continua ad amarla. Li vede ruotare attorno al letto come maschere
che danzano in un folle carnale, li vede ridere e piangere, senza poterli sfiorare o poter interagire
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con loro se non grazie a quella fredda ed atona voce metallica che promana dal machiavellico
congegno aggrovigliato attorno al letto. Michele si sente prigioniero in un sarcofago di vetro, in una
teca cristallina che ha le esatte fattezze del suo corpo ed ormai non tenta nemmeno più di muoversi,
perché è consapevole di non riuscire ad infrangere quella barriera insormontabile.
Michele ora è nel retro di un furgone attrezzato con numerosi farmaci e con, accanto a sé, Maria.
Sua moglie gli stringe la mano e piange silenziosamente, lasciando che una ciocca ribelle di capelli
mascheri il volto madido di lacrime. Michele non sa se piange perché sta per perdere l’uomo che
lui era, quello sano ed energico delle fotografie sul comodino o del video sfocato del matrimonio,
o quello che lui è adesso. Non percepisce nemmeno la stretta delle mani e deve accontentarsi,
una volta di più, di poter soltanto vedere quella scena come uno spettatore terzo, seduto su
una scranno dietro le sue pupille. Quel furgone che attraversa le strade affollate, procedendo
con velocità smorzata sembra quasi una caravella che attraversa un mare placido e sereno verso
orizzonti ignoti. Ma Michele conosce bene la sua destinazione, il suo è un viaggio senza ritorno,
verso un qualche paese oltre la frontiera di quell’Italia che, secondo lui, non ha saputo o non ha
voluto aiutarlo, per cercare la morte. Quella liberazione dalle sofferenze tanto attesa, quella siringa
piena che gli consentirà di distruggere la teca e di volare oltre i profili delle case e delle città, verso
l’alto, senza più il peso ingombrante del corpo.
Qualche ora dopo Michele si trova in una piccola stanza con dei grandi finestroni che danno
su un cortile illuminato dal sole. La camera della clinica ha le pareti di un colore stinto, grandi
macchinari silenziosi, e qualche sedia appoggiata alla parete. Una serie di tubicini collegati
ad apparecchiature con monitor accesi ed indicatori lampeggianti scompaiono sotto le
coperte semiscostate, strade verso i meandri del suo corpo martoriato e paralizzato. C’è anche
un’infermiera con un camice rosa ed un’espressione indifferente, trinceratasi dietro una precaria
ostentazione di professionalità per riuscire a sopravvivere ogni nuovo giorno in quel vorticare
confuso di persone in ingresso ed in uscita. Se si fosse interessata completamente anche solo
per un attimo ai propri pazienti, senza tentare di estraniarsi da quella realtà infausta, avrebbe
probabilmente assorbito una tale dose di rassegnazione ed angoscia da rimanerne turbata per
sempre. Da circa un’ora Michele è solo nella sua stanza, condannato a riflettere sulla propria
scelta, mentre la sua famiglia conclude le formalità con la clinica. Tutti, nei momenti più oscuri,
hanno la tentazione di lasciare tutto e saltare nel vuoto in modo da librarsi a mente libera oltre
le preoccupazioni e gli affanni. È una macabra prospettiva di salvezza che ci colpisce quando ci
sentiamo nel punto di massima profondità con la consapevolezza di non poter più raschiare con
le unghie la terra dura. Altrettanto universale è il senso di vuoto e terrore che si manifesta quando,
effettivamente, arriviamo sull’orlo del baratro. Una sorta di cordone ombelicale con la vita che,
provvidenzialmente, ci riporta indietro e ci rimette in campo per continuare la lotta.
- Non penso che tu voglia morire. Penso solo che tu abbia smesso di credere. - Era un uomo
anziano, vestito con una giacca color fumo di Londra e con spessi occhiali da vista, che era entrato
silenziosamente nella stanza e si era seduto restando inizialmente in silenzio.
- Lei non può capire - digitò a fatica Michele, tentato di ignorare l’altro per costringerlo ad andar
via.
- Capisco lei e chiunque altro venga da ogni paese del mondo a cercare la morte qui. Avete smesso
di lottare e di credere e non parlo del credo religioso. Anche io avevo scelto questa strada, per
un problema tumorale e mi sono ricreduto giusto in tempo per vedere la mia salute migliorare
ed il cancro riassorbirsi parzialmente. Non vengo a testimoniare un miracolo né a cercare di
convincervi a desistere, cerco solo le domande alle risposte che mi imponevo anch’io quando ero
in uno di questi letti. Ho una figlia che frequenta l’università. La maggior parte dei padri temono
per la propria figlia perché hanno il terrore che sia uccisa, rapita, contaminata nella sua purezza
da altri uomini malvagi. Io ogni mattina, prima di aprire gli occhi, prego Dio, o qualunque
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altra autorità suprema voglia ascoltarmi, di tenere lontani da mia figlia i mostri contro i quali
ho dovuto scontrarmi anche io. Ho vissuto sulla mia pelle l’esperienza di svegliarsi sanissimo la
mattina e, alla sera, trovarsi le possibilità di vita quasi azzerate da orrori germinati nell’organismo.
Contro una cellula impazzita che decide, senza chiedere il permesso a nessuno, di uccidere il
corpo in cui abita, non c’è appello. Ma quando ho deciso di rimanere da questa parte della linea
netta tra vita ed oblio ho capito di aver fatto la scelta più importante e sensata della vita. Perché
se contro i dettami della natura e le malattie che ci vengono inflitte senza colpa non abbiamo
protezione, il modo in cui le affrontiamo è questione di scelte. Capisco che la sua non è una
resa, o, se lo è, è giustificatamente disperata. Eppure io voglio continuare a credere nella vita.
Non parlo solo della possibilità di guarire, che comunque resta un orizzonte vivido, anche grazie
ai grandi progressi tecnologici ed all’impegno di istituzioni ed associazioni. Credo nella vita, in
questo caleidoscopio di emozioni e sentimenti, in questo spettacolo pirotecnico di occasioni
delle quali la malattia non può privarci. Forse è vero che questo morbo le ha tolto la capacità di
muoversi, ma non potrà mai intaccare la sua capacità di amare e di provare sentimenti e questa
è la punta di diamante della dignità umana. Finché lei può provare del bene, anche solo con un
guizzo degli occhi, può partecipare, anche se in silenzio e senza applaudire, al grande spettacolo
della vita nel suo realizzarsi, il suo rifiuto sarà ingiustificato. Lei ha potuto vedere i suoi figli
crescere e sua moglie uscire poco fa da questa stanza in lacrime, riesce, anche se il fisico la tiene
incatenato, a provare sentimenti ed a trasmetterli empaticamente agli altri. È il dono della vita,
una qualità che ci distingue dagli oggetti inanimati.
- Io mi sento come chiuso in una teca di vetro - scandì la macchina, ma da un chiaroscuro latente
degli occhi si intravedeva che la convinzione di Michele vacillava.
- Ognuno ha i propri limiti e, per alcuni, sono ingiustamente più pesanti. Se il suo fisico è stretto
nella morsa glaciale del sarcofago la sua mente può infrangerlo ed attraversarlo. Può rendere
migliore la sua vita e quella delle persone che la circondano. Finché potrà leggere una poesia,
anche solo sullo schermo del suo apparecchio, o solo guardare con amore sua moglie come faceva
prima, ne varrà la pena. È una questione di scelte - detto questo se ne andò, scomparendo nel
corridoio così come era venuto.
Al di fuori di quelle mura, è bene che non si sappia cosa decise Michele. Questa storia resta così
senza finale, perché ognuno, minuto dopo minuto, possa scrivere il suo.
S1/11 • Vita... io ci credo!
Marcella STASIO
Non me l’aspettavo, veramente non me lo aspettavo! Non potevo nemmeno immaginare di dover
ricominciare tutto daccapo... dopo soltanto un anno!
Come ogni giorno, stavo posizionando l’elettrostimolatore sulla coscia per cercare di recuperare
una vecchia paralisi allo sciatico, quando ad un certo punto, l’ho vista cedere sotto i miei occhi
impietriti. Certo, adesso non è che tutte le gambe si smontano da sole senza un perché... le
gambe “normali” no, ma la mia che porta una protesi all’anca, sì! Ti domanderai come ho fatto
ad arrivarci... mettiti comodo, e ti racconto tutto fin dall’inizio. Hai mai sentito parlare di artrite
reumatoide infantile? Io ci convivo da circa venti anni. All’epoca, l’artrite reumatoide era una
patologia quasi del tutto sconosciuta in campo medico e riguardava principalmente soggetti in
età avanzata. Successivamente con il verificarsi di casi anche in età infantile e adolescenziale, la
scienza finalmente decise di prestare più attenzione all’argomento che in realtà risultò essere più
serio di quanto si potesse pensare.
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Oggi tecnicamente si sa che l’artrite reumatoide è una malattia infiammatoria cronica su una
base autoimmune, che se non diagnosticata e curata in tempo può avere effetti devastanti ed
invalidanti sul corpo, distruggendone le componenti cartilaginee e le membrane ossee delle stesse.
Nonostante la ricerca abbia fatto passi da gigante tutt’oggi le cause scatenanti dell’artrite
reumatoide rimangono sconosciute. C’è chi pensa che possa derivare da fattori genetici, chi da
fattori autoimmuni, ma queste per adesso sono soltanto supposizioni, e finché non si avranno
certezze, noi “pazienti” saremo costretti a saltare da un antinfiammatorio all’altro oppure da un
medicinale all’altro sperando di tenere sotto controllo la situazione.
La mia “passione” con questa patologia è cominciata all’età di sette anni, con dolori fortissimi
alle gambe, in particolar modo alle ginocchia e in breve tempo mi ridusse pressoché paralizzata
e vittima di dolori lancinanti. Passarono dei mesi, prima che qualcuno desse un nome a questa
disgraziatissima patologia: “Colpisce un bambino su un milione” ci dissero... ma pensa che culo!
Se si fosse trattato del biglietto vincente della lotteria mica l’avrei avuta tutta questa fortuna! Fu
una grande scoperta, se non altro perché da quel momento in poi sapevamo con chi avremmo
dovuto combattere per il resto della mia vita. Il dramma però, fu capire che la guarigione che mi
promettevano non sarebbe mai arrivata.
Per anni passai di mano in mano, prima di capitare in quelle dello specialista giusto ma purtroppo
tutta quella perdita di tempo mi fu fatale e l’artrite ne approfittò per provocarmi il blocco
totale delle anche e delle ginocchia. Ad ogni modo, dopo innumerevoli sacrifici, sofferenze e
tanta pazienza, riuscii a raggiungere una condizione accettabile ma non abbastanza da evitare il
“famoso” intervento di protesi all’anca.
“La protesi”, finalmente la risoluzione ai miei problemi! Secondo la mia incoscienza, la protesi mi
avrebbe risolto ogni tipo di problema articolare, cosa in parte vera, ma il sogno di una vita normale
offuscò totalmente la mia mente impedendole di pensare anche ai contro: le protesi sono parti
meccaniche che vengono impiantate per sostituire l’osso che non ha più la sua naturale mobilità ma,
ahimè, sono soggette ad usura e nel corso degli anni bisogna per forza sostituirle... finché la ricerca
scientifica, nella quale ripongo tutte le mie speranze, non trovi qualche soluzione permanente.
Mesi dopo, senza badare a niente e a nessuno, nemmeno al chirurgico ortopedico che, data la mia
giovane età, tentò di dissuadermi dall’affrontare l’ intervento, fui operata per la prima volta all’età
di diciannove anni. L’intervento tecnicamente riuscì bene, l’unico inconveniente fu la paralisi
del nervo sciatico, che tutt’oggi ancora mi accompagna. Ci dissero che era una complicazione
prevedibile, per quel tipo di operazione, io invece penso che fu una punizione Divina per la
mia poca saggezza e per la smania di avere tutto e subito. Con il tempo la protesi si riabilitò
perfettamente. Lo sciatico non guarì (e non è guarito tutt’ora), ma il fastidio si attenuò parecchio
e gli anni a venire furono meravigliosi. Recuperai magnificamente il mio stato di salute e ripresi
a vivere la mia vita con qualcosa di speciale in più ma il capitolo non era ancora chiuso del tutto:
di lì a poco avrei dovuto subire un altro di intervento di protesi articolare... al ginocchio stavolta.
Nonostante le mie catastrofiche aspettative, comunque, l’intervento riuscì bene e non ebbi grandi
fastidi o dolori. Tutto finalmente sembrava indirizzarsi nel verso giusto finché...
Anni dopo, cominciai ad accusare strani dolori alla protesi all’anca. Ne parlai con il mio ortopedico,
il quale mi consiglio di fare una “bella” radiografia dall’amara sentenza: la protesi aveva provocato
lo sfondamento del bacino e andava necessariamente sostituita! Dovevo rifare tutto da capo dopo
soli nove anni... troppo pochi per me! Anche se a mente fredda mi rendo conto che considerando
l’artrite di base, fu una fortuna che fosse durata così tanto... ma vacci a ragionare in quel momento!
Ero come impazzita, mi passavano nella mente mille pensieri: il lavoro, i miei amici, la mia vita...
Per quanto tempo avrei dovuto lasciarmi vivere dagli eventi senza avere la possibilità di vivere di
nuovo “normalmente”? Quando avrei potuto di nuovo riprendere la mia vita in mano? L’unica
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certezza era che come sempre nella mia vita non avevo scelta, dovevo prendere il coraggio a
quattro mani ed affrontare il dramma... bisognava per forza operare, non potevo sottrarmi!
Spesso mi si viene a parlare di accettare questa tragedia... Ma come è possibile che una persona
che sta in piedi e cammina senza nessun problema me lo chieda?!? Come mi si può venire a dire
che ci sono casi peggiori?!? Mi chiedo se quelle sono le stesse persone che si sono mai fermate a
pensare per un attimo al valore di quello che gli è stato regalato dalla vita! A quanto vale stare in
piedi, camminare, guidare, respirare! Tu ci hai mai pensato?!? Quanto vale per te quello che hai?
Quanto vale per te la possibilità di fare tutto ciò che vuoi, nel momento in cui lo decidi? Tu sai
quanto vale questo? Io lo sto capendo adesso... a mie spese!
Ritornando alla mia storia, capirai bene che ebbi un rifiuto totale verso la vita e verso tutto quello
che gli girava intorno ma finalmente ancora una volta mi rimisero “a posto” ed ancora una volta
mi risvegliai arrabbiata e desolata nel “mio” letto d’ospedale. La prima cosa che vidi dalla finestra
fu un gigantesco arcobaleno. Ho sentito dire che quando compare l’arcobaleno, vuol dire che
Dio si è riconciliato con il mondo... e forse in quel momento voleva dirmi che aveva fatto pace
anche con me.
Riuscii ancora una volta a ritornare la ragazza di sempre... ero felice! Fino ad una settimana fa,
quando mi si è autolussata la protesi!
Non me ne frega niente di capire i motivi e le casistiche, l’unica angoscia, il mio unico pensiero, è
solo quello che ancora una volta devo mettere in stand-by la mia vita... e chissà per quanto tempo!
Certe volte sento una pulsione interna, che mi spinge a vomitare l’anima fuori dal mio corpo,
come per liberarla... mi sento così male, così inutile... mi sento una stupida! Farei qualunque
cosa per porre fine a questo strazio... mi sento così sola... Spesso mi viene da pensare a come
sarebbe stata la mia vita senza l’artrite e le protesi... sarei stata bellissima e con due meravigliose
gambe lunghe e dritte! Sarei stata l’unica padrona della mia vita, sarei stata felice e avrei vissuto a
pieni polmoni ogni momento della mia vita! Chissà come sarebbe stata un’altra vita con la stessa
anima...
A volte credo che dovrei rendere utile questo mio tempo di attesa e dolore, ma non so davvero
come... ma sì, hai ragione! Potrei prendere appunti su quello che sto vivendo in questi giorni e
farne un diario, una storia o semplicemente tenerli per rileggerli a distanza di tempo, magari fare
dei raffronti... vedere cos’è cambiato, o semplicemente come si è conclusa questa storia! Magari
un giorno, rileggendo quelle pagine, potrei addirittura riuscire sorridere avendo la certezza che in
un modo o nell’altro sarà finita... mi hai convinta, farò così!
Oggi ho riflettuto sul valore dell’amicizia e sai cosa penso? Che è quando stai male che capisci
chi ci tiene davvero a te... ed io oggi più di ieri me ne sto rendendo conto! Sai su quanti di quelli
che fino a ieri definivo “amici” mi sto ricredendo? Sì, forse mi aspetto troppo dalle persone... non
smetterò mai d’imparare la lezione! Sono delusa... o è soltanto la solitudine che mi fa pesare ogni
cosa... se non fosse per te e per i miei “amici del numero 15” che vengono a farmi visita ogni
giorno cosa farei?
Ho come l’impressione che il tempo stia rallentando... ogni giorno è uguale all’altro, sempre la
stesse cose... la solita routine!
La novità è che ultimamente sto pregando molto. Prego di perdere il senno fino al momento
dell’intervento e che tutto vada bene! Le mie preghiere le affido a Giovanni Paolo II, il nostro
immenso Papa. Ho sempre creduto in lui e in tutto ciò che faceva. La sua grandezza si notava
in ogni parola che diceva... mai una senza senso, mai fuori tempo, era speciale persino nelle
esagerazioni e nelle ammonizioni! Credo che aldilà di quello che ha rappresentato per noi
cattolici, sia stata una figura importante anche per altre culture e religioni... un essere umano
giusto, può fare più miracoli in terra che in cielo, aldilà del suo credo!
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Mi viene da ridere se penso al detto che dice che c’è chi spera di toccare “il cielo con un dito”...
io sarei felicissima invece di toccare “il pavimento con i piedi”... com’è strano il mondo! A parte
la battuta, spero di avere ancora una volta la forza di crederci, e di recuperare il prima possibile,
e di non mollare! Sarebbe fatale stavolta... Comunque sia, ho notato che in certe occasioni la
buona volontà da sola non basta, credo che in alcuni casi, per andare avanti, insieme a quella, sia
necessaria una buona dose di rifiuto, di rabbia e di “non rassegnazione”. Sì, ho quasi la certezza
che qualche volta bisogna essere arrabbiati per avere la forza di reagire... mi rendo conto che
questi fattori possono essere spesso devastanti per chi li prova e per chi li subisce, ma penso
fermamente che sia l’unica via per salvarsi...
Tu pensi che mia mamma si senta sola? Pensi che soffra parecchio per questa storia? Non ci avevo
mai riflettuto... fino ad oggi, ho visto il problema solo con i miei occhi! L’ho vista piangere molte
volte ieri, in silenzio, di nascosto come fa di solito. A volte, la mattina la sento sedersi ai piedi
del mio letto, mi guarda con quei suoi occhi tristi... chissà che cosa le passa per la testa in quei
momenti... vorrei tanto aiutarla ma non so come! Perché non ci parli tu? Potrebbe esserle utile! In
fondo, sei uno che ci sa fare con le anime, no?!? Chissà se tutto questo serve a qualcosa che ancora
non capisco... tu sai spiegarmelo?
Guarda caso stamattina, alla televisione, un famoso programma di medicina ha parlato delle
novità sullo studio di nuove tecniche per l’impianto delle protesi articolari. Pare che più tempo
passi, più vengano perfezionati i materiali e la durata. Speriamo! Sarebbe davvero una grande
conquista per me: “Protesi meno invasive e più efficaci”, un sogno che si realizza! Come sai, credo
molto nella ricerca scientifica, è la mia speranza! Un giorno troveranno una soluzione definitiva
per i miei problemi, io ci credo!
Ci siamo quasi, questo è l’ultimo giorno che passo nel mio letto prima di essere rimessa “a
posto”. Sono molto agitata, l’oroscopo dice che per l’ariete la prossima settimana sarà il momento
della rinascita... magari! Non ne sono un’ appassionata, però devo ammettere che per quel che
riguarda la descrizione dei tratti caratteriali, ritrovo molto di me in questo segno che di certo
non è il migliore dello zodiaco, ma grazie alla tenacia, la forza di volontà e la grinta che lo
contraddistinguono, unite al mio temperamento irrequieto, spesso ha rappresentato la ciambella
di salvataggio a cui mi sono aggrappata disperatamente, per non affogare!
I signori dell’ambulanza verranno a prenderci domani mattina, invece più tardi “gli amici del
numero 15” passeranno a salutarmi e a farmi gli in bocca al lupo prima dell’intervento. Sono
persone speciali, davvero uniche al mondo! Hanno passato la maggior parte del loro tempo qui
con noi per non lasciarci mai sole, non dimenticherò mai con quanto amore si sono dedicati a
noi! Senza di loro, non so davvero come avremmo fatto io e mamma... spero di poter ricambiare
un giorno con lo stesso affetto che ci hanno dimostrato in tutti questi mesi... non che debbano
necessariamente soffrire però, per carità!
Eccomi... l’alba di un nuovo giorno è arrivata, quanto ho faticato per essere qui! Finora ho vissuto
nell’attesa di questo giorno e adesso che è arrivato ho talmente paura che mi si stringe addirittura
lo stomaco ma devo dare l’impressione di non avere nessun timore e di essere forte!
Stai tu con mamma finché non arriva mia sorella? Tienile compagnia, falla ridere ad ogni costo e
mi raccomando, pregate tanto per me Giovanni Paolo II e la Madonna di Fatima, che tutto vada
per il meglio... lui è mio amico, non mi lascerà da sola lì sotto... no, non piangerò stai tranquillo!
Et-voilà sono tornata! Viva e con una protesi nuova di zecca, mi sento a pezzi e soffro
maledettamente! Non ho fatto altro che piangere dal momento in cui ci siamo salutati, fino a
quando non mi hanno stordito con l’anestesia... ero letteralmente terrorizzata ma adesso sto bene
e... viva! Nei prossimi giorni, se tutto va bene, proveranno a rimettermi in piedi... che emozione
grande sarà! Non vedo l’ora... di nuovo in piedi dopo mesi! Tu ci sarai vero?
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Oggi è la festa mondiale degli Angeli e se ci credi, grazie a loro, ci sono novità interessanti!
Il primario ha detto che clinicamente sono guarita e che appena riuscirò a camminare col girello,
potrò finalmente ritornare a casa... spero di riuscirci oggi stesso!
Eccomi qua! Dopo sessantasei giorni di letto di nuovo in piedi... che emozione immensa! Non ci
speravo più! Più tardi manderò un sms a tutti per annunciare la buona notizia! In primis voglio
contattare “I ragazzi del numero 15”, e mia sorella! Saranno tutti orgogliosi di me!
Sai, pensavo che nonostante tutto io e mamma siamo fortunate. Voglio dire, malgrado ci troviamo
in ospedale, abbiamo intorno a noi molte persone che ci coccolano e ci riempiono di attenzioni.
È importante per un paziente essere considerato come persona e non come “caso”.
Voglio che nessuno si trovi mai nelle mie condizioni, ma laddove dovesse capitare, l’unico augurio
è che possano incontrare persone umanamente disponibili e competenti come quelle che sono
capitate a noi.
Ricordi? Tempo fa ti dissi che non capivo il senso di tanto dolore, adesso che finalmente sono
uscita dall’incubo, posso dirti che è questo quello che probabilmente doveva insegnarmi questa
brutta storia: il valore delle persone che ho accanto... ma non era mica il caso di fare tutto questo
casino però, l’avrei capito lo stesso con modi più garbati!
Buongiorno! Sono a casa?!? Sì, sono proprio a casa mia, finalmente! Qui è tutto più tranquillo
e per la prima volta dopo mesi, sono riuscita a dormire bene. Il pensiero che da oggi in poi in
questo letto ci resterò solo per dormire, mi dà la carica giusta! Potrò riuscire ad alzarmi da sola
ogni qualvolta lo vorrò, potrò di nuovo essere padrona di me stessa, mi esplode il cuore dalla
gioia!
...E perchè mi saluti adesso?!?... Che significa “Devo andare”? E dove poi?! Mi lasci proprio adesso
che tutto comincia ad andare nella giusta direzione?!?... No! Non è vero che ci sarai ogni volta
che avrò bisogno di te... lo sai bene anche tu che è una bugia! Non ti manderanno più quaggiù!
Lo so... ti sarà affidato un nuovo incarico, ed io non potrò più guardarti negli occhi e parlarti
come ho fatto finora... no, no, no, non è giusto! Non puoi, non potete farmi questo! E non me
ne frega niente che altrove c’è chi ha più bisogno di me adesso! Ma perché mi fai questo?!... E
mi chiedi pure di accettare?!? Non è giusto! Ok vai... ma per favore vattene quando dormirò... o
quando, come ogni sera salutandomi dicevi: “Ciao piccoletta... vedrai che domani sarà un giorno
migliore, credici!”.
Soltanto una cosa ti chiedo, un favore... l’ultimo giuro! Quando sarai al cospetto del “Capo”,
del “Grande Capo” e di suo figlio, parlagli bene di me. Non raccontargli di tutte le cose brutte
che mi hai sentito dire nel corso di questi mesi... in fondo era un brutto periodo per me, era
comprensibile data la situazione, non credi?!?
Per quanto riguarda noi... che dire?!? Ti hanno fatto fin troppo bello per essere un Angelo... i
capelli spettinati sicuramente ti donano, ma le ali! Non puoi andare in giro con le ali riparate con
lo scotch, non sei credibile! Non ci fai una bella figura sai?
Grazie per quello che hai fatto per me! L’ho capito che io ero la tua ultima possibilità per rimanere
lassù e in un certo senso ti ho reso il compito ancora più difficile... l’ho fatto apposta ma se la mia
fede doveva essere la tua missione, l’hai compiuta! Mi hai salvata! Per me, sei promosso a pieni voti!
Mi mancherai tanto ma non dirlo in giro, e fatti vedere ogni tanto... passami davanti tra la folla,
sfiorami le mani, incrocia il mio sguardo... ma uè! Non in un momento disperato come quello
appena passato però!
Alcuni mesi dopo, nella tasca di un vecchio jeans trovai questo biglietto:
...Sarò con te per sempre! Ogni volta che dal nulla, sentirai una piccola campana suonare, la mia
anima starà tenendo per mano la tua. Non arrenderti mai, e continua sempre a credere che il
domani sia migliore!
Ti voglio bene, Michael.
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Da quei brutti momenti grazie a Dio sono passati molti giorni e sono migliorate tante cose:
Sono riuscita a portare la mia storia in televisione, in alcune piazze d’Italia e, nel mio piccolo, sto
contribuendo al sostegno della ricerca scientifica ed alla prevenzione delle malattie reumatiche.
Ho incontrato tanta bella gente che mi aiuta e mi affianca nella mia battaglia ed ho conosciuto
l’amore della mia vita. Non sono guarita dall’artrite ma ho imparato a conviverci nel migliore dei
modi e a guardare all’invalidità che mi ha portato, come uno dei difetti più belli che ho!
Per quel che riguarda il mio Angelo, la promessa l’ha mantenuta. L’ho incontrato alla mia prima
conferenza, a Roma prima di entrare negli studi TV ed altre volte un po’ qui e un po’ là... non
l’ho fermato, non ci siamo mai più parlati, ma l’incrociarsi dei nostri occhi sono stati l’abbraccio
più amorevole che abbia mai avuto!
Nella vita io ci ho creduto... e tu?
S1/12 • L’orizzonte
Paola MIMMI
“Non c’è peggior cosa di un malato cattivo”, così esordì mia madre mentre piangevo disperata
per aver appreso che mi restavano solo pochi mesi di vita. Quella frase mi fece sprofondare in un
mondo fino a quel momento sconosciuto. Un mondo reale sospeso, composto da tutti coloro
che sono in vita ma che sanno che tra breve moriranno. Un piccolo pianeta di dolore dove si
soffre in silenzio facendo finta di essere sereni per non allontanare definitivamente gli altri che,
dopo la notizia, cominciano a costruire pian pianino un muro di vetro attorno a te, un muro
trasparente ma che tangibilmente ti allontana da loro. Quella frase di mia madre insieme a quella
del medico che mi diagnosticava una malattia incurabile nel sangue a veloce esito letale, aprirono
le porte dell’inferno. Che cos’era l’inferno? Era svegliarsi ogni mattina e fare le cose di sempre
ma con la sicurezza di non avere un domani. Tutti possono morire in ogni momento, si sa, ma
non ci si pensa e si guarda al futuro con un falso senso di eternità. Ma ora per me era diverso, ora
avevo stampigliata su me stessa la “data di scadenza certa”. Mi ero sempre occupata della casa, del
marito, dei figli e dei parenti. Ero stata sempre brava, buona, ubbidiente, generosa ed ora? Mi
sentivo addosso quella sensazione di essere già storia passata. Anche se ero viva non riuscivo più
ad integrarmi nella realtà di sempre. Mio figlio e mio marito organizzavano la loro vita un po’ più
in autonomia, forse per prepararsi alla mia assenza: “va bene è giusto ma mi vedete, io sono ancora
qui. Mi vedete?” pensavo. Parlavano delle vacanze di agosto e poi arrivavo io ed interrompevano
la conversazione. “Come sarò messa ad agosto? Sarò in ospedale? Ci sarò non ci sarò? Oddio è
terribile!”. Dopo una settimana di questo oblio mentre svolgevo le mansioni di sempre pulizie di
casa, pranzo, cena, lavatrici, stiro, eccetera mi si presentava nella mente la stessa domanda: “ma
perché le sto facendo? Che senso ha ora?”. Esausta passai una notte intera sveglia. Guardai ad una
ad una tutte le foto della mia vita: la mia famiglia d’origine, le mie di quando ero una bambina,
le gite con mio marito mentre eravamo ancora fidanzati, le foto del matrimonio, le foto della
nascita di mio figlio e poi ancora tanti bei ricordi. Ma appena appoggiavo una foto sul tavolo
era come se si frantumasse in mille pezzi, era tutto senza senso ormai, tutti quei bei momenti
sembravano appartenere ad un’altra persona. Io non ero più io. Nel mio delirio notturno passai in
rassegna anche tutti i libri che avevo letto e riletto, gli splendidi romanzi di Jane Austen Orgoglio
e pregiudizio e Ragione e sentimento, poi altri libri per me importanti come Ritratto di Signora,
Jane Eyre, Le Affinità elettive di Goethe, i Sonetti di Shakespeare. Ad un tratto la mia attenzione
si posò su un libro consunto di mia nonna. L’aveva scritto un naturopata dei primi del ‘900, un
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medico che basava la sua medicina nel curare i sintomi di ogni malattia con un regime di vita
che lui definiva il Regime della salute. Era un tomo di oltre cinquecento pagine ma lo lessi tutto
quella notte. E se fosse vero quello che diceva? Se veramente l’uomo allontanandosi dalla Natura
perde progressivamente la salute? Sapevo che stavo delirando ma a quel punto della mia vita
dove ogni speranza era ormai perduta, quelle teorie rappresentavano una nuova piccola luce, un
puntino di luce in fondo ad un terribile tunnel buio.
L’indomani affrontai mio marito. “Guarda, Riccardo, io non servo più a niente in questo
momento, sono esaurita, a pezzi, voglio andare via per un mese. Giacomo è già grande ha venti
anni e può cominciare ad essere più autonomo. L’ho sempre seguito come una chioccia
amorevole ma ora deve cominciare a prepararsi ad una vita senza mamma. Vado al mare da sola.
Ti dispiace?”. “Ma che cosa dici?” replicò Riccardo sbiancato in volto e incredulo “noi abbiamo
bisogno di te e poi cosa vai a fare là tutta sola, ti deprimi ancora di più... è meglio che stai a casa,
chiamiamo i nostri amici e passiamo il più possibile delle belle giornate... se vuoi organizziamo
un viaggio”. Mi abbracciò poi stretta stretta, ma quell’abbraccio sapeva molto di compassione.
Mi incaponii nella mia decisione e gli risposi con un tono che non accettava repliche “mi dispiace
ma io vado”. E così feci. Predisposi un po’ tutte le cose per la mia famiglia e nel giro di una
settimana ero nell’auto direzione mare. Avevamo una proprietà in Versilia. Gli ulivi circondavano
la casa color rosa antico, una casa con grossi muri di sasso e travi di legno sul soffitto. La casa
era a pochi chilometri dal mare ma si trovava in campagna e con dietro le Alpi Apuane a fare da
sfondo. Mentre viaggiavo ascoltavo la musica della radio e pensavo al potere consolatorio che ha
la musica. Le note di canzoni del passato mi ridavano sensazioni ormai perdute di felicità, gioia
e serenità. Arrivai alla casa, scaricai le valige ed andai, con la bicicletta, subito a vedere il mare.
Le piccole onde, di un calmo e grigio mare, con il loro suono ritmico e soave mi rasserenarono.
Stetti lì immobile per quasi due ore e quello che ne ricavai fu un po’ di pace interiore, finalmente,
quella che avevo perso da quando avevo saputo della terribile diagnosi. Alla sera mangiai verdura
e frutta come diceva il naturopata e cominciai a fare un programma per seguire esattamente tutto
quello che diceva il suo libro. Ora non avevo faccende domestiche da seguire, potevo finalmente,
dopo trenta anni di dedizione agli altri, pensare a me stessa ed in questo momento più che mai
ne avevo il diritto. Alla mattina dovevo alzarmi presto, farmi delle frizioni d’acqua fredda su
tutto il corpo, passeggiare in collina in mezzo ai boschi e mangiare solo frutta e verdura. Poi al
pomeriggio fare bagni di sole il più possibile, anche se essendo inverno di sole ce n’era ben poco,
ed infine dormire con un cataplasma di fango sul ventre e con la finestra aperta a libro. Giorno
dopo giorno mi sentivo un po’ meglio e più in forze, ma mi mancava la mia famiglia. Dopo
appena dieci giorni non ce la facevo più. Pensavo a Riccardo ed a Giacomo soli e mi veniva una
grande tristezza. Perchè togliergli la mia compagnia, il mio amore e il mio supporto prima del
tempo? E così tornai a casa. Un po’ più in salute e più forte per affrontare tutto quello che mi
sarebbe accaduto. Ora sono ancora qua, sono già passati sei mesi ma vivo ancora, chissà mai che
quel naturopata del ventesimo secolo avesse ragione, è un po’ difficile crederci ma a sperare non
si fa niente di male. Tutto quello che mi è successo mi ha fatto comprendere che siamo veramente
polvere come dice la Bibbia. Seduta sul divano di casa guardo serena mio marito e mio figlio e
penso a tutto l’amore che ho donato loro. L’amore non va perduto, rimane dentro, si incastra
nel DNA e genera altro amore a sua volta. Guardo poi i miei amici, i miei parenti e penso alla
gioia di ogni singolo momento passato con loro. Io sarò tra poco storia passata, ma dentro di loro
qualcosa di me vivrà per sempre. Inoltre quello che mi sta accadendo, forse, darà loro un motivo
in più per fare qualcosa di speciale, di più grande a beneficio della vita degli altri. Le persone
passano. Si dissolvono. Ma l’amore che si è donato rimane, vive per sempre, volteggia nell’aria,
avvolge i sorrisi e permette di guardare l’orizzonte con serenità.
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S1/13 • La promessa
Lucio MIOTTO
Piero nasce il 2 gennaio 1955 in casa: sua madre lo diede alla luce alla mattina presto, prima
ancora che i galli del pollaio svegliassero le galline con i loro chicchirichì. Ma non ci fu brindisi,
anzi, gli animi del capo famiglia e della nonna si chiusero in silenzio: da loro si udivano solamente
delle preghiere e delle domande. La “levatrice” si rivolse alla partoriente con un “Su coraggio,
non è il primo né sarà l’ultimo”. Il bambino nacque con la malformazione chiamata labioschisi
o più comunemente “labbro leporino”. La nascita di un figlio maschio, dopo due femmine, si
era trasformata in tragedia, non perché qualcuno era morto ma, perché un bambino nato con il
labbro leporino era una doppia sventura: una bocca in più da sfamare e nessun aiuto per il lavoro
nei campi.
Solamente l’amore di sua madre ha fatto sì che tutta la famiglia si stringesse attorno a loro due.
Passati i primi giorni di incredulità, di mille difficoltà, la nonna e le due sorelle iniziarono a
prenderlo in braccio e lo coccolavano. Piero, riuscì a crescere ed arrivare al momento della visita
all’ospedale di Padova. Ancora piccolo, non aveva ancora due anni, lo fecero operare perché gli
assicurarono, che una volta operato, sarebbe tornato “normale”: un ragazzo che poteva fare quello
che facevano gli altri bambini della sua età. Ma non fu così: l’operazione non andò come previsto.
Piero imparò presto che se voleva essere accettato, se voleva essere ascoltato dai più grandi, doveva
dimostrare di saperne di più di tutti e su tutto. Sua nonna, la persona più colta della famiglia, lo
assecondò: lo volle a letto con lei e ogni sera gli raccontava la storia del nonno soldato, gli fece
imparare le tabelline a memoria e, la cosa più importante, gli insegnò a leggere. Infatti, Piero, a
cinque anni, sapeva leggere dai giornali; la nonna ogni sera tirava fuori qualche foglio di giornale
preso chi sa dove e diceva a Piero: Fammi il piacere, leggi tu perché io non ci vedo. Piero, che non
aspettava altro, prendeva il foglio del giornale e iniziava a leggere, dapprima spezzettando la parola
secondo quante sillabe aveva poi, man mano che imparava, le parole venivano lette come erano
scritte, infine, imparò a dare un tono diverso a seconda del significato della frase. Sua nonna, dopo
due o tre minuti, si addormentava e allora Piero era libero di leggere ciò più che lo incuriosiva.
Ma quanta fatica, quanto impegno ci mise per insegnare al nipote a leggere, soprattutto perché
Piero non riusciva a pronunciare bene delle sillabe tipo la c di casa o h di hotel o la r di Roma per
non parlare delle vocali tipo la u di uva o la e di elefante. Se sua nonna gli insegna le tabelline, sua
madre cercava in tutti i modi di assecondare le fantasie di Piero nei giochi.
Le costruì un arco con le relative frecce, quando Piero volva essere un indiano, le costruì un
pistola di legno quando Piero voleva essere un cow-boy, e poi il costume da pirata o quello di un
soldato, rigorosamente, della prima guerra mondiale. Le battaglie combattute dai nostri soldati
sul Grappa, sul Carso o sulle rive del Piave, erano sempre presenti nei giochi di Piero.
I racconti della nonna, le canzoni di guerra che cantavano assieme, erano diventati per Piero degli
esempi da prendere quotidianamente. Ce ne era una che cantava sempre e faceva grosso modo
così: -Sul capello, sul capello che noi portiamo c’è una lunga penna nera...
Le difficoltà della vita, le ristrettezze economiche, le rinunce a cui erano sottoposti quotidianamente
non sfiorarono la giocosa tranquillità delle giornate di Piero. Suo padre cominciò a portarlo con
sé nei campi a zappare o a tagliare il fieno e gli spiegava perché bisognava zappare attorno ad
ogni pianta oppure perché bisognava dare acqua alle piante al mattino presto quando il sole
ancora non era “alto”. E così Piero iniziava a conoscere la vita del contadino, a sapere quando
era il momento di mietere il grano o vendemmiare o arare il terreno. Erano cose che a Piero
non interessavano e lo capirono subito sia la nonna che il papà, infatti: gli avevano dato la
responsabilità di un pezzetto di orto, nella fattispecie, due strisce di terra lunghe tre metri e larghe
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un metro seminate a pomodori, insalata e melanzane. Lui doveva solo annaffiare ma dopo poche
settimane si accorsero che le piantine di pomodoro, di insalata e melanzane stavano per morire.
Nessuno disse niente e tanto meno Piero disse qualcosa; ma un giorno vide che erano nati i
pomodori, le melanzane e l’insalata, fu sua madre che con lo stesso amore che aveva per il figlio
si prese cura anche del suo orto. Piero si rincuorò perché, ancora una volta, era corsa in suo aiuto
salvando gli ortaggi e, quello che era più importante, dava un’altra opportunità a suo figlio. Ma
per quanta dedizione ci mettesse, non riusciva far nascere niente: tutto il lavoro di preparazione
del terreno risultava vano. A lui piaceva nascondersi dietro al carretto per trasportare il fieno,
oppure saliva su per il fienile e si nascondeva alla vista dietro i mucchi di paglia a leggere.
Quando sua madre lo chiamava era solito rispondere: - Sono qua adesso vengo. - Naturalmente
non andava da sua madre ma quella risposta detta esattamente in quel modo e con la stessa
sequenza di parole era la certezza che stava bene. Il primo giorno di scuola arrivò: era il primo
ottobre del 1961, una data che Piero non dimenticherà mai. Erano giorni che si preparava:
aveva la cartella nuova regalata dalla nonna, aveva l’astuccio per le penne e matite, la gomma
da cancellare e i pastelli, fatto a mano da sua sorella più grande, e il fiocco celeste regalato da
sua sorella più piccola, il tutto messo rigorosamente in ordine sopra una sedia ai piedi del letto.
Quella mattina, suo padre, per la prima volta, lo svegliò e disse: Mi raccomando, fai il bravo e
non disturbare nessuno. Su dai che il latte si raffredda.- Fu il più bel regalo ricevuto: suo padre
era andato a svegliarlo. Piero, rosso in viso per l’emozione, si alzò e si vestì e corse veloce a cercare
le carezze di sua madre. Poi, di corsa, andò in gabinetto, che si trovava fuori adiacente alla casa
e infine fece colazione talmente in fretta che non la finì. Arrivò a scuola con circa mezzora di
anticipo dall’apertura, si sedette sui scalini d’entrata e aspettò; cominciarono ad arrivare gli altri
ragazzi, chi accompagnati dalla madre ma i più arrivarono soli.
Erano tutti allegri ed eccitati perché iniziavano un nuovo anno scolastico; poi, finalmente, arrivò
il direttore che con solennità cominciò la chiamata delle classi incominciando dai più grandi.
Quando toccò agli alunni della prima elementare, Piero si alzò per essere pronto alla chiamata
e infatti, sentì il suo nome pronunciato ad alta voce: - Dal Ben Piero, prima A con la maestra
Scarpa - Di qua Piero, di qua! - Era la maestra che lo chiamava e fu in quel momento che la vide
per la prima volta. Aveva dei bei capelli lunghi fino alle spalle di color castano, due occhi neri e
le labbra rosse come le unghie della mani e una collana di perle al collo.
Tanto bastò a Piero per dire tra sé e sé - Com’è bella la mia maestra! Speriamo sia anche buona
- Nel frattempo, 25 alunni di prima, fra ragazzi e ragazze, seguirono la maestra alla loro classe.
Quando tutti gli alunni furono seduti sui banchi, la maestra Scarpa iniziò nuovamente a chiamarli
uno per uno: voleva conoscerli e imparare il loro nome.
Dal Ben Piero - sentì il suo nome pronunciato per la seconda volta - Quanti anni hai? chiese - e
dove abiti? - aggiunse. Piero, per nulla impaurito da quelle domande, rispose - Ho sei anni e
abito in via Tasche. Bene - disse la maestra - siediti pure. Poi chiamò - Andreato Maurizio - Si
alzò un ragazzone alto e gridò - Sono io e abito in via Oltre Brenta. Martellato Giorgio - Si alzò
un bambino piccolo, così piccolo che la maestra lo volle vicino a lei per evitare che cadesse dalla
sedia, troppo grande per lui.
- Domani ti procuro un poggiapiedi - disse la maestra.
Dopo un po’ si udì la campanella suonare: avvisava che erano terminate le lezioni; la maestra
si alzò e disse - Bene, a domani e mi raccomando la puntualità -. Di corsa uscirono dalla classe
come fossero stati reclusi per forza. Piero non poteva essere diverso, anzi, corse fino a casa e arrivò
davanti alla porta della cucina in un batter d’occhio. In realtà la sua casa era poco distante dalla
scuola in via Tasche, in quella via c’erano anche la caserma dei carabinieri e le poste. La nonna
fu la prima ad accorgersi che il nipote era tornato e aprì la porta esclamando - Ben tornato! Dai
racconta com’è andata. In quanti siete? Com’è la tua maestra? -.
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Piero entrò in casa e disse - La maestra si chiama Scarpa e ha dei bei capelli lunghi -. Su dai
racconta -. Sua nonna era impaziente di sentire cosa aveva fatto, chi era il suo vicino di banco. In
realtà voleva sapere come si chiamava per capire da che famiglia veniva, se poteva stare tranquilla
o se invece doveva preoccuparsi. Ma da Piero non seppe più nulla perché, come sempre quando
c’erano delle novità, lui spariva, si isolava e dopo un po’ tornava e si comportava come niente
fosse successo. Questo comportamento, ormai, lo conoscevano e non faceva più impressione:
era la sua normalità. E, infatti, Piero iniziò a raccontare della sua maestra, dei suoi compagni e
compagne, di quanti erano, dove abitavano, se erano biondi o mori, se avevano qualche difetto
di pronuncia e non finiva più, tanto che sua madre diceva: - Abbiamo capito Piero, siete in 25 in
classe 15 maschi e 10 femmine, tutte brutte, per giunta -.
La reazione di Piero fu quella di alzarsi dalla sedia e avvicinarsi a sua madre e dirle in un orecchio.
Non ti racconto più niente -. E poi corse via a nascondersi da qualche parte. Sua nonna, che
da abitudine era seduta vicino alla cucina economica, si alzò e disse - Ecco, lo fai piangere, lo
sai com’è lui - ed uscì in cortile in cerca del nipote. Dal momento che i posti dove ci si poteva
nascondere erano sempre gli stessi, non era difficile per la nonna trovarlo: se non era andato
nel fienile e non si nascondeva dietro il carretto, poteva essere solo in un altro posto: dietro il
castagno che si trovava vicino al pozzo nel lato destro del cortile.
- Piero, Piero su dai non fare così. È la nonna che ti chiama, vieni fuori -. Mentre pronunciava
queste parole, si avvicinava al castagno, e a quel punto a Piero non restava altro che farsi vedere. Vieni qua piccolino della nonna -. La nonna tirava fuori una caramella per lui e poi con un tono
della voce seria diceva: devi starmi vicino così tua madre non ti dice niente.
Poi andarono nella stalla a vedere l’ultimo vitellino nato. A Piero era vietato andare in stalla
da solo, soprattutto quando c’erano dei vitellini appena nati. Suo padre temeva che le mucche
si agitassero per la presenza di una persona che vedevano poco tanto da diventare un pericolo
per i nuovi nati. Per evitare che i vitellini venissero schiacciati dalle mucche, venivano separati
e messi tutti assieme. A Piero piaceva assistere quando mangiavano il latte dalle rispettiva
madri; una volta chiese a suo padre come facevano a riconoscere qual era la loro madre, suo
padre rispose così: - Non è il vitellino che riconosce sua madre ma è sua madre che protegge
il vitello da lei partorito e non si allontana mai da lui -. Per dimostrare a Piero la veridicità
della sua tesi accompagnò un vitellino appena nato a succhiare la tette di una mucca che non
era la madre.
- Ecco! Mangia ma adesso vedrai che la “mora”si allontanerà. E infatti, poco dopo la “mora” si
allontanò muggendo.
- Vedi? - disse suo padre - Ai vitelli basta mangiare, non importa da dove viene -.
Piero era perplesso e non capiva il perché di quei comportamenti e, tra sé e sé, ripeteva che non
era giusto, non potevano fare così: succhiare il latte da qualsiasi mucca.
Era uno dei tanti perché ai quali non sapeva darsi una spiegazione, che affollavano la sua mente e
lo rendevano irrequieto. C’era un vitellino sdraiato sopra della paglia che cercava di alzarsi: aveva
il manto bianco con delle chiazze nere, la coda era nera con l’estremità bianca. La nonna disse
- Dai un nome al vitellino - Piero guardò sua nonna e poi pensò alcuni minuti e infine disse Lola, la voglio chiamare Lola -. Va bene - disse sua nonna - Questo sarà il tuo vitellino ma prima
lasciami vedere se è una femmina -.
- Perché? - domandò Piero. - Perché ci sono la mucche e ci sono i tori, le femmine e i maschi, tu
sei un maschio e io sono una femmina - spiegò con la solita calma sua nonna - Allora, se è una
femmina va bene Lola ma se è un maschio dovrai trovargli un altro nome più adatto -.
- Adesso non mi viene in mente niente - disse Piero - Va bene, dopo me lo dirai qual è il nome
che hai scelto ma... comunque non serve perché, da quello che vedo, è una femmina quindi, va
bene Lola -.
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Uscirono dalla stalla: Piero era perplesso, aveva imparato che i vitelli succhiavano il latte non
necessariamente dalla loro madre e questo fatto lo aveva incuriosito e allo stesso tempo aveva
fatto sorgere domande. Perché i vitelli mangiano da qualunque altra mucca? È lo stesso anche
per noi? Come fanno i vitelli a chiamare la loro madre? E come risponde? Domande alle quali
non sapeva rispondere e si vergognava a chiedere a suo padre spiegazioni, come se essere figli
di contadini significasse conoscere, di fatto, tutto ciò che riguarda la vita delle mucche, delle
galline o dei conigli, ecc. Ma come succede a tutti i bambini, subito trovano qualcos’altro che
li incuriosisce e si dimenticano di quello che, pochi istanti prima, volevano sapere. Ormai le
giornate si erano di molto accorciate, infatti le galline, le anatre, le oche stavano tornando alla
loro casa dopo una giornata passata in libertà a cercare vermi per l’aia o a giocare con l’acqua
del fossato.
Piero, che era un osservatore, aveva colto che ad una certa ora del mattino gli animali si
svegliavano e uscivano dal pollaio o dai rifugi dove avevano passato la notte per ritornarci, sempre
alla stessa ora, quando cala il sole e comunque prima che faccia scuro. Aveva capito che le mucche
dormivano subito dopo che erano state munte da suo padre, verso le cinque e mezza della sera,
che le galline, le anatre e le oche poco prima il calare del sole. A lui piaceva questa regolarità,
piaceva che tutto fosse giustificato da un motivo, infatti andava a letto presto, subito dopo aver
preparato la cartella per il giorno dopo: non voleva arrivare in ritardo, per questo si preparava
tutto l’occorrente il giorno prima. Quella mattina, come sempre, Piero si svegliò prima di tutti
e, per niente a disagio, si vestì e andò in gabinetto, quando rientrò trovò sua madre che stava
preparando la colazione.
Piero, alla mattina presto, era svogliato, parlava poco, se qualcuno gli parlava lui rispondeva
sempre con un sì, tanto che i suoi familiari avevano capito e lo lasciavano stare: con lui non
parlavano a meno che non fossero obbligati.
- È pronto -. disse sua madre. La risposta, come ogni mattina fu: - Sì, adesso vengo -.
Stava pensando a quello che avrebbe fatto a scuola, o meglio, quello che lui avrebbe desiderato
fare: voleva sentire ancora l’appello perché gli piaceva essere chiamato dalla maestra. Sentire
il suo cognome pronunciato così bene lo inorgogliva. Per fortuna, l’appello si faceva tutti i
giorni.
Uscì di casa con la cartella e di corsa si avviò verso la scuola, quando sentì qualcuno che lo
chiamava ma non aveva tempo di fermasi per rispondere: doveva essere a scuola, possibilmente,
fra i primi. Stava seduto sui gradini davanti al portone quando sentì una pacca sulla spalla, si
girò, era Maurizio che gli disse: - Potevi aspettarmi! - Non ti ho neanche visto - rispose un po’
impacciato. Aveva capito di aver fatto una brutta figura. Doveva farsi perdonare in qualche modo
ma, sul momento, non gli veniva in mente niente che potesse essere utile. Poi, si ricordò che sua
nonna gli aveva detto che l’ultimo vitellino nato era suo; pensò di fargli vedere il suo vitellino e
disse a Maurizio - Io ho un vitellino che si chiama Lola, vuoi vederlo? - Non ci credo - rispose
Maurizio - Allora vieni a casa mia che te lo faccio vedere - replicò Piero -.
- Vengo a casa tua se mi dici perché hai la bocca fatta così - rispose Maurizio senza rendersi
conto di aver toccato una questione di cui mai Piero avrebbe voluto che si parlasse. Sapeva
benissimo che la sua bocca era storta, o meglio, aveva il labbro superiore deformato, come
se qualcuno si fosse divertito ad aggiungere un pezzo di carne, e che i denti erano storti ma
nessuno della sua famiglia osava parlare di questo in sua presenza. Quando sua nonna o
sua madre trovavano Pietro davanti allo specchio ad osservare la sua bocca, non dicevano
nulla, facevano finta di non vederlo. Nessuno parlava, in famiglia, di questo, come se la cosa
non esistesse; in realtà, il fatto che Piero fosse nato così aveva determinato un cambiamento
nei comportamenti dei suoi famigliari. Con il tempo, certi comportamenti entrano nella
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normalità per chi li compie o li subisce, come è capitato alla famiglia di Piero. Poi quando
si è costretti a socializzare, tutto cambia: quello che per noi è normalità, per altri non lo è e,
quindi, bisogna trovare un punto d’incontro, una mediazione per poter relazionare. Di colpo
Piero si trovò nella situazione di dover decidere cosa dire e cosa fare, una situazione nuova
per lui che lo bloccò. Il panico lo prese e stava reagendo scappando, quando sentì la maestra
Scarpa chiamare lui e Maurizio. La reazione di Pietro fu quella di rispondere subito per
evitare così di dover dare retta a Maurizio.
Seduto sul suo banco Pietro riusciva pensare solamente alla richiesta di Maurizio, a quello che gli
avrebbe detto se qualcuno gli avesse posto la stessa domanda.
“Posso raccontare che sono caduto dall’albero e mi sono fatto male alla bocca”- pensò “oppure ho
preso un calcio da una mucca” continuò ma si rese conto che in realtà quelle bugie erano poco
credibili perché non erano dimostrabili.
“Chiederò alla nonna”. Nei momenti difficili aveva capito che la nonna era la sola della famiglia
in grado di decidere.
Ne avrebbe parlato quella sera stessa quando erano a letto. E infatti, non appena sua nonna si
sedette sul letto per spogliarsi, Piero disse “Nonna, oggi un mio amico mi ha chiesto come mai
ha la bocca fatta così”. La reazione della nonna fu quella di alzarsi dal letto di scatto e guardare
suo nipote chiedendogli “E tu cosa hai risposto?”
“Niente perché la maestra ci ha chiamati. Solo che non so cosa rispondere se qualche altro mi
chiede cosa ho fatto alla bocca”.
Sua nonna tirò un sospiro di sollievo e si sedette di nuovo, poi con tono serio disse “Dormi
adesso, domani ne parliamo e non dirlo alla mamma”. Quella sera Piero non lesse e non cantò le
canzoni degli alpini; spensero la luce e tutti e due, nascosti dal buio, pensarono ad una soluzione
del problema. Si svegliò e vide che la nonna non c’era. All’inizio non diede importanza alla cosa,
ma dopo un po’ cominciò a chiedersi perché si era alzata prima di lui, quando ogni mattina gli
dice di fare piano perché vuole dormire. Preso dal desiderio di fare presto non si accorse che
aveva indossato la maglia al rovescio e quando giunse in cucina sua madre gli disse - Oggi sì che
ti andranno bene le cose: ti sei messo la maglia al rovescio! Dormi ancora? Dai vieni qua che ti
aiuto -.
Piero a testa bassa si diresse verso sua madre ma poi vide che sua nonna stava rientrando in casa,
si fermò aspettandola così le poteva chiedere come mai si era alzata prima si lui. Sua nonna non
rispose e non guardò in faccia Piero, si sedette vicino alla cucina, com’era sua abitudine, e stava
con lo sguardo fisso. Piero non sapeva che fare: a sua mamma non poteva dire niente, memore
della promessa che aveva fatto alla nonna la sera prima però si vedeva che era a disagio. Fece
colazione e poi si vestì per andare a scuola non senza aver incrociato i suoi occhi con quelli di sua
nonna. La maestra Scarpa quel giorno fu più buona del solito, perché aveva promesso un regalo
a chi fosse stato in grado di leggere dal giornale che aveva in borsa. Tutti i bambini alzarono le
mani per offrirsi alla lettura e allora la maestra disse: - Bene, vedo che tutti sapete leggere, allora
andiamo per ordine -. Per primo chiamò Andreato, poi Bossatto, Convento, Donolato: si fermò
e disse: - Ma come, dei bravi bambini come voi e nessuno che sappia leggere dal giornale! Va
bene! Ho capito, prendete il libro e apritelo a pagina 1. - Nessuno parlava più, si resero conto che
avevano fatto una brutta figura e si vergognavano.
Stava per iniziare a leggere quando Piero alzò la mano e tremando disse: - Io sono capace -. La
maestra lo guardò per qualche istante e poi disse: - Va bene, allora fammi sentire -.
Piero si avvicinò alla cattedra perse il giornale e lesse:- Oggi martedì 23 novembre il primo
ministro si recherà in visita... - La maestra Scarpa non voleva credere alle sue orecchie, rimase
ferma e incredula, riuscì a dire: ancora, leggi ancora-
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Piero non se lo fece ripetere e continuò: - a Milano in occasione dell’inaugurazione dell’apertura
della fiera...
- Basta, ho sentito abbastanza - disse la maestra e poi si diresse a prendere la borsa per prendere
il regalo promesso. Tirò fuori un involucro e, una volta aperto, dentro c’era un angioletto di
ceramica.
- Ho pensato al Natale e a voi, so che fate il presepio, e questo, come si vede, è un angelo
da mettere sopra la mangiatoia - Lo regalo a Piero perché sa leggere dal giornale, bravo, sei
stato bravo - Piero non si rese conto di quello che aveva fatto ma gli piacque l’atteggiamento
della maestra e soprattutto l’angioletto: era proprio bello. Era seduto al suo banco quando si
ricordò della domanda di Maurizio e la cosa non gli sembrò più devastante come era in un primo
momento. Si sentiva forte, sicuro come non mai, pronto per affrontare qualsiasi problema si fosse
presentato.
Non vedeva l’ora di andare a casa per mostrare a sua nonna il regalo della maestra; già s’immaginava
la scena: vedeva sua madre che, come sempre, continuava a fare ciò che stava facendo ma con
le orecchie attente a quello che Piero diceva e sua nonna, seduta, che ascoltava e annuiva con la
testa.
Poi sarebbe arrivato suo padre dalla stalla e sua nonna gli diceva di fermarsi un momento per
ascoltare quello che aveva da dire Piero. Suo padre si sarebbe fermato e lentamente avrebbe
acceso una sigaretta mentre suo figlio iniziava a raccontare. Le sorelle, come sempre, avrebbero
preso in giro il fratello fino a farlo piangere e allora la nonna interveniva portando Piero in
camera sua dove poteva consolarlo lontano dalle sorelle le quali non perdevano occasione per
farlo piangere. Stava immaginando tutto questo quando la campanella suonò e Piero non corse
a infilarsi il cappotto ma uscì dalla classe con passo lento e sicuro, si infilò il cappotto e si diresse
all’uscita lentamente: voleva assaporare il piacere che si prova ad essere il primo della classe in
lettura. Arrivò davanti al cancello di casa e si fermò per riordinare quello che avrebbe detto
e per tirare un sospiro per sconfiggere l’emozione. Aprì la porta di casa e non c’era la nonna
ad aspettarlo, guardò in cucina e non vide sua madre. Senti qualcuno che piangeva, si diresse
all’inizio della scala: il pianto proveniva dalla camera di sua madre. Andò sopra, incredulo e
sorpreso, entrò in camera e vide suo padre a letto con una vistosa benda sulla testa e gli occhi
chiusi.
Sua nonna gli si avvicinò e disse sottovoce: - Parla piano, tuo padre ha rischiato di morire per
colpa delle vacche. Il dottore ha detto che è stato fortunato ma ha rischiato grosso - Piero fu
sconvolto da quello che vedeva.
Arrivato a casa, aveva trovato la disperazione, tutti i suoi progetti erano andati in fumo; talmente
grande fu la delusione che uscì dalla camera di corsa e andò a rifugiarsi nel fienile. Rimase
nascosto dal fieno finché sua nonna lo chiamò invitandolo a scendere e ad andare con lei in
farmacia. Piero capì che quell’invito era una opportunità per restare solo con sua nonna: uscì dal
nascondiglio e scese. Prese la mano di sua nonna e non lasciò fino alla farmacia. Non parlarono
lungo la strada: ognuno era immerso nei suoi pensieri.
Poi, d’improvviso, Piero disse: - Oggi ho letto il giornale in classe e la maestra mi ha regalato
un angelo di ceramica da mettere sopra la capanna nel presepio perché sono stato l’unico della
classe a leggere. - Oh Piero! Sei stato bravo! Ma oggi è il giorno meno indicato per festeggiare.
Ti prometto che non appena il papà guarisce organizzo una festa per festeggiare il tuo buon
risultato a scuola. - Poteva essere un bel giorno. Le cose belle, quando erano destinate a Piero,
si trasformavano in tragedie. Fortunatamente suo padre si ristabilì e ritornò a dare da mangiare,
mungere e pulire le mucche. Quella che non si ristabilì, fu la fiducia di Piero nei confronti di sua
nonna, perché dimenticò la promessa.
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S1/14 • I fiori di Balaclava
Pietra MULÈ
Balaclava!
Grande battaglia !
Grande vittoria !
Le battaglie non sono sempre così eclatanti; a volte si nascondono tra le pieghe di un viso scavato
dal dolore, in un sorriso amaro, in una mano che trema appoggiata ad un bastone. La mia mano
trema anche se non si appoggia ad un bastone e il mio corpo, gonfio, mi ricorda che ormai io
sono diventata la mia malattia: una simbiosi così stretta che sovente mi lascia senza respiro.
La mia malattia è un’amica gelosa, mi imprime marchi rossastri, che celo con maniche lunghe
e calze opache, mi percorre con brividi caldi e sudori gelidi, mi blocca perché non le sfugga, mi
trafigge il petto e mi annebbia la vista: mi sfida e io rispondo con le poche forze che ho.
Ma battaglia è: e battaglia sia!
Una battaglia muta, senza clamori; la vedo simile a un quadro di Picasso: occhi... bocche... nasi...
membra distorte, spade sguainate e fuoco e fiamme e sezioni di case, di oggetti; vita che mi danza
attorno e si dissolve senza un perché! Anche il mio vecchio corpo sta cedendo, sta diventando
estraneo a quel bagliore piccolo che mi si è acceso dentro, ma lo difenderò il mio bagliore, senza
rimpianti. Il perché c’è e io l’ho trovato! È stato un cammino lungo e faticoso, che ancora deve
terminare, anche se la meta a cui è diretto non è così lontana. Quando è iniziato? Parecchio
tempo fa... forse di notte.
Notte
Non amo la notte che mi reca fantasmi di pensieri e odio il buio che mi opprime e mi soffoca:
lascio, per alleviare il mio disagio, che un lieve chiarore filtri dalla finestra velata da una tenda
prospiciente il letto.
Il chiarore della luna che si è appena levata, il chiarore degli abbaini che sono sparsi sui tetti, mi
rassicura: sono il segno che la vita continua nonostante tutto. La mia, di vita, ricompare a tratti,
quando il sonno tarda ad arrivare e pensieri e parole vagano nella mente: staccati e connessi a
stati d’animo e a sensazioni che non riesco a dimenticare. Pensieri taciuti e frasi dette... e parole...
parole! Quante parole! Un rigurgito di parole sconnesse scivolate da una mente malata: filtrate
da una schiuma, piccola, all’angolo della bocca. Parole che ormai hanno perso ogni significato:
pronunciate da un uomo che muore. Parole da arginare! Perché sta morendo l’uomo che ho
sposato, sta morendo, qui, mentre gli tengo stretta la mano. Non c’è tempo, né spazio che divida!
Non esiste il tempo per chi prova dolore! Io ora dormo nel suo letto e ho preso il suo posto. Le
parole nella mia mente sono diventate fiori, fiori sparsi, da ricomporre per farne un mazzo: un
bouquet di parole che solo io e lui conosciamo, vorrei fargliene dono perché è il nostro segreto.
Segreti
Segreto è il messaggio che io devo portare: messaggio cifrato dove i numeri vanno oltre il loro
significato; un otto posto in orizzontale può significare “infinito”, e il pensiero di cui siamo fieri
potrebbe essere osservato, analizzato e catalogato come: “reazione di sostanze chimiche che ne
rilasciano altre utili al sentimento che si prova”. Desolante. Lo rifiuto. Non nego il fenomeno,
ma c’è qualcos’altro in cui credo, e vorrei che il mio credo giungesse a consolare chi ne sente il
bisogno.
Chi? Chi se non le mie amiche del martedì e del giovedì: il gruppo anziani, detto dell’Amicizia.
Il numero otto ritorna in verticale perché è l’inizio, con qualche variazione, della nostra età;
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ottantadue... ottantaquattro... ottantasei... Amiche lo siamo diventate restando insieme e la
condivisione ha cementato il pensiero che chimico risponde agli impulsi, non solo delle sostanze,
ma del nostro cuore. Del cuore e dell’amore che ho trovato e che troveremo insieme, in piena
libertà, vorrei parlare dopo. Dopo che i numeri cifrati ci abbiano indicato l’infinito come meta
finale, dopo che un sorriso o una carezza sul capo risponda allo stupore che avvicina i vecchi ai
bambini: fragilità e innocenza rinnovata. Occorre dimenticare noi stessi per aiutare gli altri. C’è
un nome che ci siamo date, per definirci meglio; ci immaginiamo come un fiore, i petali avvolti
attorno ai pistilli di un unico cuore; simili eppur diverse: Il Nome della Rosa. E questa rosa vorrei
offrire a chi nella vecchiaia non trova respiro e non ha speranza, a tutti quelli che soffrono in segreto.
Bagliore
“Se aveste fede quanto un granello di senape, potreste dire a questo gelso: “sradicati e vai a
piantarti nel mare” Dal Vangelo secondo Luca (Capitolo 17, versetti 5-10)
Cosa c’è di più affascinante di un minuscolo granello di senape che fruttifica e invade la terra col
suo niente, e di un gelso che va a buttare le sue radici in mare!
Mi sento come un bambino a cui stanno insegnando l’alfabeto: sfoglio il Vangelo e so che lì, dopo
duemila anni, ci sono ancora intatte le risposte.
Le parabole, spiegate da Gesù, Maestro paziente, diventano il lievito per accrescere la fede: il mio
bagliore si è alimentato di greggi abbandonate nel deserto per andare alla ricerca di una sola pecora
smarrita, ritrovata ed amata; di un padre che invita a fare festa perché il figlio peccatore che ha
sperperato tutto il suo denaro, ritorna pentito da lui che con amore lo abbraccia; di una donna che
ha perso una dracma e quando spazzando il pavimento l’ha ritrovata, le sembra di riavere un tesoro,
Amore e misericordia
Questo ho conosciuto e questo ho imparato.
Il mio bagliore è poco, un lumino che vacilla sovente, ed ha bisogno di attingere ad una fiamma
più grande che rinvigorisca il suo calore: io Credo, confido nell’aiuto di Gesù e non mi sento sola.
A volte mi piace immaginare un prato immenso dove la senape fiorisca in fiori gialli accarezzati
dal vento e un gelso che, affiorando dal mare, protenda i rami spogli verso la notte buia: allora,
come per incanto, vedo lumini piccolissimi galleggiare sull’acqua e circondare quel gelso simile a
una croce, e insieme a lui illuminare il cielo...
S1/15 • L’albero
Maurizio SAVOIA, Antonino PAPA, Salvatore MESSINA, Giorgio GERACI
Centro diurno psichiatrico ASP Trapani
Ricordo quando, da bambino, mi divertivo a scuotere l’albero di pesco che si trovava nel giardino
della nonna Antonina.
Raccolte quattro o cinque pesche si dava inizio all’inseguimento: “veni cà (= vieni qua)
disgraziato”, urlava la nonna furibonda, munita di “marrugio” (bastone), mentre io, soddisfatto,
mi allontanavo divertito con in tasca la squisita refurtiva. Alcune volte, quando ero da solo, mi
arrampicavo su uno degli alberi che si trovava vicino casa mia e, fin qui penserete voi, lo abbiamo
fatto tutti ma l’albero in questione si trovava nel bel mezzo della via Fardella, ossia una delle
arterie principali della mia città e, per esattezza, proprio sul marciapiede che fa da spartitraffico
fra due carreggiate molto transitate da ogni tipo di veicolo.
I passanti, vedendomi arrampicare, si lasciavano andare alle osservazioni più diverse: “attento
ragazzino” oppure, e soprattutto: “scinni ri drocu disgraziato” (= scendi da lì). Qualche volta
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invece, indossati i vestiti della domenica, la mamma portava me e la mia sorellina alla villa
comunale dove si trovava un bel giardino per i nostri giochi, ma soprattutto quella magnifica
“casa sull’albero”. Chiaramente, io più grande di quattro anni, dirigevo Marcella come volevo
e, quando l’ho fatta arrampicare sull’albero, quella “babba” (= ingenua), cadde rovinosamente.
Altre volte, con gli amici della banda, nelle ore pomeridiane, c’intrufolavamo nel giardino della
nostra scuola elementare per prendere d’assalto gli alberi di mandorle e le pale di fichi d’india.
Con le mandorle l’esperienza era piacevole ed immediata, ma vi lascio immaginare quanto
doloroso fosse l’incontro con i fichi d’india: alla fine le nostre mani bruciavano come se avessimo
spremuto un sacco pieno di meduse.
Il bello però doveva ancora arrivare, infatti, introdursi nel giardino della scuola significava anche
l’inevitabile appuntamento con la “zà Nina”, che era la bidella della scuola che abitava proprio
di fronte. Dall’alto del suo balcone ci urlava: “disgraziati, dumani ciù rico a maistra” (= domani
lo dirò alla maestra). Così si scappava via sperando che il giorno seguente, la “zà Nina”, magari
pervasa da un moto di improvvisa bontà, non si occupasse di noi!
Il giorno successivo invece, puntuale, la “zà Nina” entrava in classe per additarci!
A quel punto: Betto (= Alberto) chiedeva di andare in bagno, Giovanni piangeva a dirotto, l’altro
Alberto scompariva sotto il banco ad allacciarsi le scarpe mentre io venivo additato come il capo
banda. La maestra, che era un tipo un po’ snob, trovava strano che preferissimo andare a rubare
le mandorle piuttosto che restare a casa a fare i compiti e iniziava a strillare come una pazza e
noi diventavamo “piccoli piccoli”. Così, dopo averci caricato di compiti per casa, ci spiegava che
l’albero ha una chioma verde ed un tronco marrone al cui interno dei cerchi ne descrivono l’età
ma non era un tavolo apparecchiato soltanto perché dava la frutta.
Noi promettevamo di non compiere più un’azione di quel genere ma in realtà era una balla,
pensavamo soltanto a cambiare giardino.
S1/16 • Io credo...
Antonietta DI CAPUA
“Va bene signora, mi raccomando segua tutte le mie indicazioni, più di questo non posso farle,
tenuto conto del suo stato attuale...”.
Marcella ringraziò il professore per la sua gentilezza e disponibilità, ma la sua immaginazione già
vagava altrove. Scendendo le scale di quella clinica le sembrava che ad ogni passo una voragine
si aprisse sotto di lei per inghiottirla, mentre un mostro dai denti aguzzi l’aspettava con la bocca
aperta pronto a dilaniare i suoi muscoli... “Distrofia miotonica di Steinert” la diagnosi.
Tutto era iniziato qualche mese prima, proprio nel periodo più felice della sua vita, sì, perché
finalmente il Signore, le aveva voluto fare dono della gioia più bella per una donna: quella di
diventare madre!
Marcella, quarantatreenne, tutto si sarebbe aspettato, fuorché la gravidanza, dopo che lei e il
suo Marco avevano perso oramai ogni speranza. Ricordava come se fosse ieri il pomeriggio in
cui aveva ritirato il test risultato positivo. Subito era corsa allo studio dove il marito svolgeva
il suo lavoro di avvocato e senza neppure bussare, aveva spalancato la porta della sua stanza
dicendogli: “Signor avvocato, sono venuta a perorare per una causa, che lei mi dovrebbe fare
l’onore di assumersi”. Poi, tra il serio e il faceto: “Vorrebbe tutelare ora e per sempre un piccolo
angioletto che presto verrà a far parte della nostra famiglia?” La felicità che balenò negli occhi
di lui, fu la più eclatante delle risposte! Così inizio la sua gravidanza, ma dopo qualche mese
si presentarono degli strani disturbi... All’inizio li imputò al suo stato, poi cominciò a soffrire
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molto alla parte inferiore delle gambe. “Boh, sarà il peso” pensava, mentre le sembrava, giorno
dopo giorno, di non poter più respirare a sufficienza. Quello che però la fece decidere a rivolgersi
ad un neurologo, dietro consiglio del suo medico, fu un avvenimento strano. Quando afferrava
qualcosa, le sue mani sembravano non voler più lasciare la presa. Era come se i muscoli in esse
contenuti, non riconoscessero più gli impulsi che venivano loro dati... Dopo un’indagine genetica
e la valutazione clinico-neurologica, ora eccola lì, incinta di cinque mesi a dover combattere con
la “Distrofia muscolare”!
La prima cosa che pensò fu: “No Signore, non è giusto! Ti prego, non adesso che sto per stringere
tra le braccia una mia creatura! Come farò ad affrontare il parto? E poi, riuscirò a sostenere il mio
seno per permetterle di suggere il nettare che la natura mi regalerà? Pian piano la mia andatura
vacillerà sempre di più, dove troverò la forza di tenerla fra le braccia per cullarla senza farla cadere?
Io che dovrei prendermi cura di lei, avrò bisogno di qualcuno che si prenda cura di me...”. Ritornò
a casa sconvolta e a nulla valsero le rassicurazioni del marito e della madre.
“Amore mio non preoccuparti, ti aiuterò io, come vedi ho un lavoro che posso gestire come voglio...
Sarò al tuo fianco il più possibile!”
E la mamma: “Marcella mi trasferirò da te, non ti lascerò mai da sola! E poi ricordati che lassù c’è
“Chi” aiuta tutti e non abbandona mai nessuno. Vedrai, riuscirai a tenere a bada il tuo male!”
Parole inutili per Marcella, che si sentiva improvvisamente tradita dalla vita stessa. Cominciò a
diventare indifferente a tutto, non le importava neppure vedere crescere il pancione o sentire che
suo figlio si muoveva dentro di lei. Il suo pensiero fisso era per la malattia di cui ogni giorno, a
torto o a ragione, le sembrava di scoprire nuovi sintomi... Fino a che un giorno, era ormai all’ottavo
mese, mente era seduta nella sala d’aspetto dello studio della sua ginecologa, le capitò un incontro
particolare. Arrivò una ragazza su di una sedia a rotelle, con un plaid che la copriva sino al mento.
Assorta nei suoi pensieri, quasi non le badò, poi si girò a guardarla colpita dal tono gioioso che la
stessa aveva quando rispondeva al marito, che mentre le parlava, la guardava con occhi adoranti.
“Devono essere molto innamorati” le venne da pensare, poi rimase per un attimo basita, esterrefatta
quando ella si fece aiutare a togliere la copertina. I suoi occhi videro un qualcosa che non si sarebbe
mai aspettata, che mai avrebbe immaginato...
La donna non aveva la parte inferiore delle gambe. I piedi erano attaccati alle ginocchia e due
monconi di mani, pendevano all’altezza delle spalle... Non aveva neppure le braccia!
Marcella si sentì a disagio e non sapeva se guardarla o meno. Fu la stessa a toglierla dall’imbarazzo.
“Non si preoccupi, sono abituata alle sbirciate delle persone, ho messo il plaid solo perché avevo
un po’ di freddo e non per ripararmi dagli sguardi!” Quindi si presentò e disse di chiamarsi Gaia
e che si trovava lì, perché era incinta di tre mesi. Mentre lo diceva i suoi occhi luccicavano come
perle di rugiada e il marito le accarezzava dolcemente il ventre. Continuando: “Adesso voi, come
tutti coloro a cui parlo della mia gravidanza, vi chiederete “Come farà nel suo stato...?” Veramente
anch’io non lo so! So soltanto che se Qualcuno ha voluto che accadesse questo miracolo è segno
che la forza della vita è più potente di qualsiasi impedimento, sia esso fisico o...”. Mentre parlava
si infervorava e il viso le si illuminava sempre di più! “...Che l’amore non ha barriere che non si
possono superare. Si annullano tutti i limiti se si ha un po’ più di coraggio e determinazione,
anche nella più atroce delle sofferenze... E, la cosa più importante è credere, credere, credere in
tutto quello che ci circonda e ci accade, sia esso chiaro, che spiacevole, affinché dalle situazioni
positive possiamo trarre l’aiuto di cui ogni momento necessitiamo e da quelle sfavorevoli l’energia
essenziale per cercare il modo di superarle!”.
Marcella fu travolta dall’impeto, ma anche dalla grande serenità con cui ella affrontava la sua realtà,
ed ebbe remore a raccontare di sé e della sua malattia. Essa, anche se grave, le sembrò ben poca
cosa, di fronte alla situazione della donna. Quell’incontro fu per lei l’ancora di salvezza, lanciatale
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quando ormai stava perdendo i sensi, travolta dall’apatia più assoluta. Da quel giorno imparò ad
accettare e a convivere con la sua infermità, sorretta dalla vitalità che quella ragazza con le sue
parole, il suo coraggio ed il suo esempio le aveva trasmesso...
E affidandosi al suo: “Io credo nell’amore, nella vita, nella forza dello spirito, nel prossimo, nella
famiglia, nella ricerca, nel futuro... in me stessa” cambiò valore alla sua esistenza...!
S1/17 • La storia di Lulù: il fiore blu
Chiara FRANCESCHINI
In uno sconfinato campo di papaveri, vive uno splendido fiore blu: il suo nome è Lulù. Spicca
risplendente e solitario proprio al centro della campagna. È impossibile non vederlo, poiché è più
alto di tutti gli altri fiori ed il suo colore cangia dall’azzurro cielo al centro dei petali, fino al blu
sulle punte. Lulù all’alba si sveglia, aprendo dolcemente i suoi lunghi e scintillanti petali, mentre
gli altri papaveri sono già pronti a sfoggiare il loro rosso fiammante, nella fresca rugiada mattutina.
Durante il giorno gli altri si godono il tepore dell’estate, invece Lulù soffre il molto caldo per via
della folta chioma. La brezza estiva fa ondeggiare dolcemente i papaveri, al contrario di Lulù, che si
flette e si piega quasi fino a toccare terra, perché la grande e imponente corolla, sospinta dal vento,
gli fa perdere l’equilibrio.
Certo è uno splendore vederlo danzare nel centro del terreno, con i petali che fluttuavano nel vento,
creando un piccolo arcobaleno dalle sfumature azzurre! I passanti si fermano stupiti ed incantati
ad osservarlo, mentre ondeggia lieve ed elegante nel venticello pomeridiano. Al calare del sole, gli
altri si addormentano in un attimo, reclinando leggermente il capo. Al fiore blu però occorre più
tempo, perché deve ripiegare lentamente i petali per proteggerli dal fresco della notte. Come fosse
finito in quel campo era, e rimane, un mistero: probabilmente il seme è stato trasportato da qualche
insetto, oppure è sfuggito dal becco di un uccello, o anche può essere caduto accidentalmente dalla
tasca di qualcuno che passeggiava nel campo. Si narra che superò innumerevoli ostacoli per fiorire,
perché il terreno non è adatto a lui. Ma con coraggio e determinazione, il piccolo seme attecchì
e crebbe, fino a divenire un magnifico ed unico esempio floreale. Anche la pioggia, che i fiori
accolgono con tanta gioia perché li rinfresca dalla calura estiva, per Lulù rappresenta una fonte di
preoccupazione: troppa acqua, come per le piante grasse, rischia di farlo imputridire! Perciò prega
il Cielo affinché piova sì, ma non troppo; che spiri il vento ma non che venga una tempesta! Anche
quando i papaveri si crogiolano al solleone, lui deve chiedere alle nuvole di fargli ombra, altrimenti
si brucerebbe o si sbiadirebbe.
Per Lulù ogni cosa, anche la più banale, diventava importante e alle volte rischiosa. Ciò che per
i papaveri è facile e spontaneo, per Lulù è una conquista, una meritata vittoria! Niente per lui
è semplice o scontato; anzi, alle volte, ciò che per gli altri è un divertimento, per lui può essere
addirittura pericoloso. Eppure è pur sempre un fiore, perbacco! Pensa mesto Lulù.
Un giorno, in quel terreno, arrivò un fotografo: una famosa rivista di moda lo aveva incaricato
di immortalare il più bel campo di papaveri che si fosse mai visto prima d’ora. Scese dall’auto
ed iniziò subito a fare delle foto; non aveva tempo da perdere, doveva tornare al più presto
al giornale con un’immagine da prima pagina! Scattate alcune foto, alzò gli occhi alla ricerca
di una nuova prospettiva e vide Lulù, che svettava maestoso in mezzo a tante macchioline
rosse. Il sole ne faceva brillare i riflessi, mentre dondolava in mezzo alla campagna, lasciando
scie di sfumature azzurrognole qua e là. Il fotoreporter dapprima rimase abbagliato da tanto
fascino e poi ebbe l’ispirazione: corse immediatamente da lui e lo fotografò in tutte le pose.
Fece molti scatti, così tanti che, alla fine, nemmeno lui seppe più quale fosse il migliore. Tornò
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velocemente in ufficio per mostrare la scoperta al redattore capo, il quale rimase sbigottito dalla
grazia del fiore tutto blu. Magnifico! Esclamò l’uomo. E fu così che Lulù divenne famoso: non
solo finì su tutte le copertine dei più importanti giornali nazionali, ma alcune associazioni si
mossero per sostenerlo, proteggerlo e difenderlo. Ci fu anche chi lo adottò a distanza, chi scrisse
articoli di botanica circa la sua rarità, chi si prodigò per rendergli la vita più serena possibile.
Addirittura scrissero un libro intitolato “Diverso è Bello!”. Un team di esperti decretò Lulù,
uno dei fiori più rari al mondo ed i papaveri iniziarono a rispettarlo per quello che era: una
splendida, unica rarità!
S1/18 • Finché morte non ci separi
Michele SCHIAVONE
“Finché morte non vi separi”. La frase pronunciata da don Salvatore, il giorno del nostro
matrimonio, era la sveglia che ora mi destava ogni mattina.
Ricordo ancora il giorno in cui ti conobbi. Io ero un giovane bullo del nostro rione e, insieme
ai miei compagni di avventure, passavo il tempo a dare fastidio a tutti i giovani del quartiere,
specialmente a quelli che frequentavano la parrocchia del Buon Pastore.
Quella mattina, più del solito, avevamo bisogno di sfogare la nostra rabbia di giovani frustrati
e delusi dalla vita. Avevamo adocchiato il vostro gruppetto, fermo sul marciapiede davanti alla
chiesa intenti a parlare, come al solito, delle avventure dei giovani scout. Ci eravamo avvicinati
ed avevamo cominciato a prendervi in giro per il vostro abbigliamento. Le sensazioni che provai,
quando il tuo sguardo mi colpì, non saprei descriverle. I tuoi occhi non dimostravano rabbia o
rancore verso chi ti stava infastidendo, erano occhi che chiedevano il perché, a quel perché io non
seppi rispondere ma fui preso da una smania indicibile. Esortai i miei amici, visto che ero un po’
il loro capo, a lasciar andare.
- Non ne vale la pena, non vedete che sono dei bambocci? -.
Eravamo andati via dando a voi uno sguardo di compassione, non avevo capito che da quel
giorno, la compassione avrebbe riempito la mia vita. I tuoi occhi per tutto il resto della giornata
e per tanti giorni ancora, non mi avevano più abbandonato. Dopo una settimana, in cui avevo
fatto di tutto per tenere lontano i miei amici dalla parrocchia del Buon Pastore, finalmente
riuscii a trovarti da sola. Mi avvicinai a te e, abbassando gli occhi, pronunciai solo poche parole
di scusa e ti chiesi se potevamo passeggiare un po’ insieme. Di nuovo i tuoi occhi mi penetrarono
nel profondo dell’anima; le tue dolci parole di comprensione ed il tuo sorriso mi sconvolsero
il cuore. Quello fu l’inizio del mio cambiamento, passavo tutte le mie giornate ad attendere
che tu potessi dedicarmi un po’ del tuo tempo e, pian piano, cominciai a frequentare i tuoi
amici. I miei amici mi avevano abbandonato ed avevano cominciato a fare di me il bersaglio dei
loro sfottò. Cercavo di evitarli e laddove non ci riuscivo tu avevi cominciato ad insegnarmi a
rispondere con garbo alle loro provocazioni, facendoli sentire a disagio. Avevo 20 anni e la mia
vita stava cominciando adesso. Ora vedevo tutto con occhi diversi, mi rendevo conto di quanto
amore mi avevano dato i miei genitori anche se si erano divisi ed avevano preso strade diverse.
Ogni giorno insieme a te partecipavo alla vita della parrocchia e con te distribuivo i pranzi
alla mensa dei poveri. Tutto era cambiato, ora io vedevo la vita da un angolazione diversa, con
gli occhi e con il cuore aperto agli altri, sì, mi avevi cambiato e di questo cambiamento io ero
felice. Gli anni che precedettero il nostro matrimonio furono gli anni più belli della mia vita e
mai li ho cancellati dal mio cuore. Quando in quella giornata di primavera don Salvatore ci unì
in matrimonio, io toccai il cielo con le dita e ti promisi che mai avrei smesso di amarti. E tu
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sai bene che ti ho amato, più di qualsiasi cosa al mondo. Ti ho amata anche quando abbiamo
scoperto che non potevi avere bambini.- Non importa - ti avevo detto stringendoti a me probabilmente il Signore vuole che rendiamo felice uno di quei bambini che non hanno nessuno
che li stringa fra le braccia -.
Tu non avevi mai voluto affrontare veramente il discorso dell’adozione, ed ora, alla luce degli
avvenimenti, sono felice di aver accettato il tuo volere. Per dieci anni la nostra vita è stata una vita
felice e piena di amore, anche se molto spesso ti vedevo piangere. La tua sterilità era una prova a cui
Dio ti aveva chiamato e tu, nel tuo piccolo, cercavi di accettarla.
Poi un giorno.
Ricordo che mi ero alzato di buon ora, in quella tiepida giornata di primavera. Come al solito
avevo preparato il caffè e te lo avevo portato a letto. Un tenero bacio era il nostro buongiorno.
Quella mattina, però, la tazzina del caffè mi cadde dalle mani e si riversò sulla tua candida camicia
da notte -. Perdonami, sono un paio di giorni che le mani sembrano non riuscire a reggere nessun
peso -. Riempii di nuovo la tazza e mi recai al lavoro. Fu proprio in cantiere che mi resi conto che
realmente qualche cosa non andava. Salire le poche scale, che dall’ingresso conducevano al mio
ufficio mi affaticò in un modo indicibile. Mi lasciai cadere sulla sedia ed il mio caro amico Mario
non tardò ad accorgersi che qualche cosa non andava.
- Domani vado dal dottore, sono un po’ di giorni che mi dolgono i muscoli e che le braccia e le
gambe sono affaticate più del solito -.
La “ stronza ”, come la chiamava un noto calciatore, non tardò a manifestarsi nei risultati dei miei
esami. SLA, fu il termine che il prof. Martino usò, per mettermi al corrente della causa dei miei
disturbi e della mia debolezza crescente. Mi stringesti forte la mano e vidi le lacrime bagnarti il viso.
- Via, non sarà sicuramente una semplice sigla che ci renderà infelici -.
Quella sigla però, con il passare del tempo, mostrò tutta la sua forza. Pian piano i miei muscoli si
addormentarono ed io mi riuscivo solo a muovere su una carrozzina. Tutta la tua fede cominciò
a vacillare ed alla fine non avesti più la forza di continuare e mi lasciasti da solo a combattere.
Ora sono qui, in questo letto, con accanto la prima donna della mia vita, mia madre, che ha
voluto di nuovo prendersi cura di me. Tu che mi togliesti dalla strada, tu che mi insegnasti
a vivere nell’amore di Dio, tu che vivevi solo della tua fede, hai preferito andartene, non hai
voluto accettare quest’altra prova. Non riesco a darti torto, la vita con un ammalato di SLA è
pesante, è difficile, ma io ti ringrazio, sì ti ringrazio poiché è solo attraverso te che io ora credo,
credo che tutto abbia un fine. Dio ha voluto mettere alla prova il nostro amore ed anche se tu
non sei riuscita ad accettare questa prova, il mio amore per te e la mia fede hanno dato a Lui la
risposta che cercava. Basta credere e tutto può avere una spiegazione che va oltre la scienza, tutto
si può accettare, anche le prove più difficili. Questa prova, anche se difficile, io la sto affrontando
anche grazie a te. Quando giaci inerme in un letto e non vedi alcun futuro, l’unico modo per
sopravvivere, è attaccarti alla vita, è quello di rivivere il tuo passato. È grazie a te che io ho un
passato da rivivere.
Ogni giorno trascorso assieme a te, scorre come in un film, davanti a questi miei occhi, che
sembrano persi nel vuoto, ogni ora della nostra esistenza è un ora che vale la pena ripercorrere,
ed è ripercorrendo la mia vita che io trovo il modo per aggrapparmi ad essa. Non so quale futuro
avranno le ricerche che la scienza sta compiendo su questa “ stronza ”, so solo che a queste ricerche
il mio pensiero va ogni attimo della mia giornata, come ogni attimo della mia giornata va a Colui
che tu mi hai presentato come l’unica speranza di vita eterna.
Non è facile, per chi affronta le sofferenze di questa malattia, affermare che è Dio che ti mette alla
prova, quale Dio può mettere alla prova con la sofferenza, ma poi ti metti a riflettere e, se ci credi
veramente, capisci che, se la sofferenza ti riempie la vita terrena, la felicità ti riempirà la vita eterna.
Sì, ora io credo veramente.
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S1/19 • Era un dottore un po’ particolare
Vincenzo PANZECA
Quando il dottore entrò come una catapulta in casa, io educatamente mi alzai e lo salutai come
penso che potrebbe essere naturale per tutti: lui però non mi vide neppure. Piuttosto piccolo
di statura, leggermente robustino ma non obeso, portava la camicia fuori dai pantaloni che,
metà sbottonati, scendevano giù dalla cintola quasi cadenti, tenuti su da una cintura che aveva
imboccato solo un terzo dei passanti; ai piedi una scarpa slacciata e l’altra infilata solo per metà
lo faceva zoppicare vistosamente; da un lato teneva con la destra la classica borsa dei medici,
dall’altra un borsone simile, mezzo aperto e strapieno di farmaci di ogni genere, come poi ebbi a
constatare; al collo lo stetoscopio.
- Dov’è?!... - esordì tutto trafelato e ansimante rivolto alla moglie di Giorgio, mentre si guardava
intorno alla ricerca del paziente.
- Dov’è!?... - ripeté angosciato, dopo che la moglie non era stata pronta a rispondere subito alla
domanda.
Intanto si era già infilato a razzo nella camera da letto, ma non trovandoci il mio amico che si era
recato casualmente ai servizi, ne uscì con la stessa foga, per finire nella camera dei figli.
- Dov’è?! - chiese di nuovo imbattendosi su di me di cui solo allora si accorgeva della presenza.
- E lei chi è?!... - mi domandò, guardandomi, dopo essersi fermato per un istante, il tempo
necessario perché Giorgio uscisse e si presentasse con il viso deforme, mentre io, imbarazzato,
tentavo una risposta.
- Sono un amico e... - cercai di rispondere.
Ma il dottore, adocchiato Giorgio che tentava di scusarsi per il disturbo, non c’era già più.
- Mi faccia vedere! - lo interruppe il medico prima ancora che avessero potuto raggiungere la
camera da letto.
Il mio amico spalancò come poteva la bocca già nel corridoio, ma, non riuscendo ad individuare
la ferita, il dottore aveva affidato alla sinistra anche la prima borsa e si era attaccato al suo collo con
la mano destra mentre tentava di ficcare le pupille dentro le sue fauci, ed entrambi procedevano
così, in coppia, come in un balletto, verso la camera da letto. Io non ci capivo più niente e
istintivamente mi rivolsi alla moglie per tentare una spiegazione, ma la sorpresi che tratteneva a
stento le risa dietro alla mano che si era portata al viso. Finalmente Giorgio si sedette sul letto e
il dottore poté vedere quello che prima era rimasto al buio, un po’ per la luce, un po’ perché il
dolore non permetteva a Giorgio di spalancare la bocca.
- EUHHH! le hanno forato il palato!.
- Come... come?! - sussultò il mio amico.
- Le hanno forato il palato! - ripeté il medico - Ma chi è quel dentista... macellaio!
- Ha la febbre?
- No... non mi pare!
- L’antibiotico! Bisogna prendere un antibiotico!
- Sì, dottore... io però...
- Ce l’ho io! - e il dottore rivoltò la valigetta sul letto - Eccolo... Lo prenda! Subito... Lo prenda!
- Ma... un po’ d’acqua!
- A sì... un po’ d’acqua... Signora, un po’ d’acqua!
- Su, prenda!
- Sì, dottore!
- E il cuore? Si sente bene?
- Ho male alla bocca!
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- E certo, quel macellaio le ha bucato... Non le cola il muco in bocca?
- Ma... non so... Non mi pare - rispose Giorgio.
- E il cuore?! Mi faccia sentire!
- ...
Intanto guardando dal lato opposto della stanza mi accorsi che alla moglie si erano aggiunti
anche i due figli e tutti ridevano mentre guardavano il dottore che stava scamiciandosi attorno a
Giorgio. Subito non compresi, ma ritornando all’oggetto più curioso dell’attenzione, vidi che il
dottore auscultava con lo stetoscopio il cuore di Giorgio, ma gli auricolari, invece di essere dentro
alle sue orecchie, gli erano rimasti attorno al collo.
- Il cuore è a posto - concluse, non so in che modo - Se avete bisogno di me, io arrivo... Mi
chiamate! Buonanotte! Buonasera!
E stava già per ripercorrere i suoi passi, quando la moglie di Giorgio, che intanto era rimasto
seduto sul letto con la bocca aperta e il bicchiere dell’acqua in mano, lo richiamò alla realtà:
- Le medicine, dottore! La borsa!
- A sì... le medicine...
Mentre Giorgio, dopo aver intuito che la visita era terminata, tentava di richiudere la mandibola,
il dottore ritornò in camera, recuperò le scatolette, le fece entrare alla rinfusa nella borsa e avrebbe
ripercorso con lo stesso stile il corridoio, se Giorgio non si fosse risvegliato dalla catalessi in cui
era caduto:
- E per il dolore, dottore?! Che faccio per il dolore?... È insopportabile!
- Ah... già il dolore! - e la borsa fu capovolta per la seconda volta in un mucchio dove il medico
si ributtò a capofitto:
- No... questa no... è scaduta! Mi regalano i campioni scaduti: carogne! Con tutto il tempo che
mi rubano! Questa... no... neppure! neppure un cavallo la sopporta! Ecco! questa va benissimo!
Porco! è vuota! e che ci faccio con una scatola vuota!
A questo punto venne in soccorso al dottore la moglie di Giorgio con due scatolette in mano che
porse al dottore:
- Noi in casa abbiamo questo... Se può essere utile!?
- Dia qua, faccia vedere! Sì... sì... questa va benissimo: ne prenda due subito e domani altre due...
poi arrivo io... ecco... con un po’ d’acqua... e poi ci vediamo... Io sono qui... se avete bisogno,
chiamate!
Il dottore recuperò così alla meglio tutto quello che aveva seminato per la casa e si dileguò dietro
alla porta come un incubo, con la stesso stile che lo aveva annunciato, mentre io guardavo i miei
amici esitante se ridere o rimanere compunto dinnanzi all’indisposizione dell’amico.
- È fatto così - mi spiegò la moglie di Giorgio - è un po’ matto, ma sa il fatto suo e, quando c’è
bisogno, corre senza guardare né l’ora né il giorno. Andrebbe bene per il tuo papà: perché non provi?
Il giorno dopo ero nello studio del matto che però, negli anni a venire, si dimostrò più dottore
e più savio di tanti camici bianchi con le scarpe allacciate dignitosamente ai piedi, la cinta
dignitosamente infilata in tutti i passanti, la camicia dignitosamente dentro i pantaloni, la
borsetta in pelle dignitosamente leggera, chiusa e lucidata; dignitosamente compunti, non
coinvolti, ma soprattutto dignitosamente assenti ogni qual volta ne abbia avuto bisogno con
una certa urgenza.
Entrai nello studio e lo trovai dietro la sua scrivania, sopra un cumulo di carte, a timbrare
convulsamente il libretto delle ricette. Non mi salutò né mi chiese chi fossi:
- Vede - mi disse senza guardarmi - siamo ridotti così, a fare gli imbrattacarte: non siamo
più medici... siamo imbrattacarte... Lei pensa di venire qui per una visita, per essere curato e
magari guarito... e invece no! noi scriviamo, scriviamo... la ricetta, la richiesta, il permesso, la
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certificazione, inizio malattia, proseguimento malattia, chiusura malattia... può ritornare al
lavoro... può rientrare a scuola e... quando curiamo la gente?! Mai! imbrattiamo solo carta... Si
fermò poi per un istante, chiuse il libretto delle ricette, ripose il timbro e mi guardò stralunato:
- E lei che vuole?! - mi apostrofò di brutto - anche lei vuole una ricetta o il certificato di sana e
robusta costituzione?!
- Io sarei venuto per... - tentai di spiegare.
- La gente è tutta matta - mi interruppe - viene qui con degli esami da appestata e... che cosa mi dice?!
- No... non...
- “E allora, dottore, tutto okey... tutto okey?!” Ma che, tutto okey! Sei una centrale nucleare: fatti
curare invece di fare la putt...
- Ci siamo visti ieri sera a casa del mio amico Giorgio - lo interruppi io - si ricorda?!
- E chi è Giorgio?!
- Giorgio, il suo vicino di casa - tentai di spiegarmi - che era appena stato dal dentista...
- A sì! Ha visto?! Porc... che macellaio: gli ha bucato il palato e... lo ha mandato a casa, così, come
se niente fosse e poi... chiamano me... poi! In prigione dovrebbe andare certa gente!
- Io - lo interruppi con la maggiore cortesia possibile - vorrei averla come medico per il mio papà
perché...
- E vada all’ASL e faccia la domanda: che cosa c’entro io?! Vedrà quante storie le faranno: il
dottore ha superato il numero stabilito... ci sono altri dottori... quello è matto, le conviene
sceglierne un altro...
La discussione andò avanti così per una buona mezz’ora, poi mi arresi all’evidenza, e rinunciai
a parlare di mio padre, rimandai ogni concertazione alla prima visita a domicilio e mi rassegnai
ad ascoltarlo. Quello che diceva il matto però non era proprio senza senso; un po’ esasperato, un
po’ impressionista, un po’ macchiaiolo, un po’ colorito e infarcito di esclamazioni un po’ fuori
dalle righe, ma tutto maledettamente vero nella sostanza. Sembrava il grido di aiuto o di allarme,
mettiamola come si vuole, che arrivava dalla bocca di un medico che aveva studiato e continuava
a studiare per curare i suoi malati, ma che le nuove disposizioni legislative lo obbligavano ad altro.
Non conoscendolo ancora, confesso che il primo incontro suscitò in me forti perplessità, temevo
di cadere dalla padella nella brace, ma dovetti poi ricredermi: quell’uomo era un turbine... Mi
sono sempre chiesto perché non fosse stato valorizzato nel pronto intervento o nella chirurgia di
urgenza: era sprecato come medico condotto e tuttavia il carattere estemporaneo lo rendeva un
po’ sospetto ai colleghi o ai saputelli che di medico hanno solo la borsa e il camice. A distanza di
tanti anni non posso fare altro che ringraziarlo nella speranza che di medici di quella tempra ne
possano ancora uscire dalle nostre facoltà di medicina
S1/20 • Mai arrendersi
Marinella MELIS
Mi sembra ieri la nascita di mia figlia, è stata una grande gioia, anche se accompagnata da tante
paure. Ora siamo arrivati a festeggiare i 18 anni. Questa importante tappa si festeggia soprattutto
con i coetanei, all’evento c’erano anche una parte di loro ma erano la parte più debole, mentre gli
altri stavano a rincorrere i loro amori. Potrei dire che il tempo è volato... ma non è proprio così.
Vorrei dire che siamo arrivati ad una soluzione per quanto riguarda la patologia di mia figlia ma
devo ripetermi: non è così. Il mondo delle malattie rare lo paragono ad una foresta enorme nel
mondo delle fiabe incantate dei bimbi, entri ma se non hai una buona guida è difficile districarsi
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tra rami e arbusti che ti ostacolano il passaggio, ti graffiano e se non sei ben protetto puoi far
male, molto male. A differenza delle fiabe che finiscono sempre con questa frase: ”vissero contenti
e felici”, noi abbiamo fiabe “aperte” a qualsiasi finale.
Nella foresta io e la mia famiglia siamo entrati senza nessuna guida, ci siamo districati nei meandri
della burocrazia e dell’ignoto. Mi sono graffiata, ho inciampato nei rami ma prontamente mi
sono sempre rialzata. Non potevo permettere che mia figlia fosse sola o con una mamma debole
in tutte le vicende che si sono susseguite.
In tutti questi anni mi ha sorretto sempre la speranza di arrivare ad una soluzione per quanto
riguarda i vari aspetti dei problemi. Abbiamo vari fronti sui quali si lavora da sempre ma quello più
preoccupante è l’epilessia. Ho sempre creduto che la medicina prima o poi arrivi anche a risolvere
quei casi di epilessia farmacoresistente. Abbiamo frequentato centri di eccellenza per quanto
riguarda la neurologia e devo dire che negli anni la scienza medica è andata avanti... molto avanti.
Infinite ricerche genetiche (nel nostro caso) non hanno portato ad appurare anomalie e dunque
qualche tipo di ereditarietà. Abbiamo sempre seguito la ricerca, negli anni gli strumenti si sono fatti
più sofisticati, ciò che era assurdo vedere nelle immagini delle risonanze tre anni fa, ora è possibile
grazie ai nuovi macchinari con un campo magnetico più forte. A noi questo è servito tantissimo,
perché conosciamo “finalmente” la causa delle crisi, date da una malformazione infinitesimale che
si aggiunge alle altre eclatanti a livello cerebrale. Si cerca di regalare ai nostri figli una vita piena,
una vita dove ci siano tanti stimoli perché il cervello lavori, immagazzini dati e li elabori. La scuola,
il cinema, il teatro, i viaggi, le passeggiate, gli sport, i laboratori ecc. sono tutte attività che aiutano
i ragazzi a vivere in società, mettendoli in gioco in ogni momento. Possono migliorare parecchio,
guarire assolutamente no. Non possiamo pretendere di portarli al livello dei “normo” ma possiamo
contribuire alla loro autonomia. Comunque è sempre una lotta: “certi” tipi di epilessia resettano i
dati nella memoria, altri tipi stancano e comunque rallentano certi processi che noi attiviamo con
le tante attività. Mi sembra il grande lavoro della tela di Penelope, di giorno tessiamo lavorando
sulle attività e la notte si “rovina il lavoro” perché ogni volta che mia figlia “cerca” di dormire arriva
la crisi che la annientano e mettono in difficoltà le sue attività cerebrali. Ogni viaggio ed ogni
ricovero fatto negli anni per me è stato un carico di speranze e aspettative, ma anche di tanti dubbi.
L’attesa degli esiti dei vari esami è stato uno stress continuo che comunque devi mascherare perché
hai una famiglia da seguire. La priorità su tutto logicamente ce l’ha la salute della ragazza ma altre
problematiche si intrecciano, altre persone reclamano la tua attenzione. Altre situazioni legate alla
ragazza vanno seguite. La scuola ha la sua importanza, bisogna stare attenti a tutto, perché tutto
contribuisca al suo benessere. Dobbiamo verificare che non siano lesi i suoi diritti, perché solo la
famiglia può “vegliare” su importanti apporti che “devono” aiutarla nel suo percorso di vita.
È un percorso di speranze alimentato dalla mia forte convinzione data nel credere nella ricerca
scientifica che va sempre alimentata con grandi contributi economici. Gli studi hanno bisogno
di apporti economici considerevoli ma purtroppo assistiamo a tagli continui dello Stato su questo
campo. Tagli che non sono giustificati perché se riduci gli introiti alla ricerca, stai tagliando il
futuro ad una fetta di società che ha il “diritto” di vivere una vita degna di tale nome.
Negli anni ho tenuto testa anche alle “sirene di Ulisse”. Ogni tanto si affacciava sui media un
guaritore o pseudo-tale e, orde di persone disperate su internet seguivano un passa parola fatto
da “genitori” e non da medici specializzati, e tutto ciò NON aiutava i pazienti. Erano le sirenesciacallo che rimpinguavano e rimpinguano sempre i loro conti bancari illudendo famiglie con cure
“miracolose”, famiglie che si sono vendute tutti i loro averi, chi non li aveva ha attivato delle collette
“assurde”. Soldi sprecati visti i NON risultati, soldi che avrebbero aiutato e NON poco la ricerca.
Ripeto “io credo” e “spero” in un futuro migliore per la mia ragazza e per tutte le persone che
hanno malattie rare. Sperare e sognare un futuro migliore ti aiutano ad andare avanti.
Ci aspettano ancora tante battaglie... in attesa che arrivi la vittoria della “guerra”.
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S1/21 • Io credo che gli angeli sono fra noi
Nicoletta Rosa Lucia MARAZZI
Maria camminava nervosamente lungo il corridoio asettico dell’ospedale, continuando a stringere
fra le mani il foglio ormai stropicciato sul quale era riportato il giorno e l’orario dell’appuntamento
per il colloquio medico. Le venne un sorriso amaro pensando a quanto era stata felice solo tre
mesi prima quando aveva saputo di essere incinta e lo aveva detto a suo marito. Lei e Antonio
avevano tanto desiderato diventare genitori e dopo diversi tentativi a vuoto finalmente la notizia
che aveva cambiato la loro vita.
Ma la felicità era durata così poco, anche se per ora era solo a lei a vivere questo che le sembrava un
incubo senza fine. Non aveva ancora avuto il coraggio di condividere le sue ansie con Antonio e
ogni volta che lui le chiedeva spiegazioni dei suoi silenzi o dei suoi strani nervosismi si giustificava
dicendogli che con tutti gli ormoni in circolo era normale che avesse sbalzi d’umore.
Nel corso dei primi controlli ecografici erano emerse delle anomalie che avevano insospettito
il medico che la seguiva e quindi erano cominciati gli approfondimenti e le ricerche nel corso
delle quali la speranza continuava alternarsi in modo beffardo con la più cupa disperazione. Non
si riusciva a capire cosa avesse esattamente il feto che portava in grembo: era di oltre 3 mesi e
quindi avrebbe dovuto cominciare a sentire i primi movimenti e invece niente e la paura che ci
fosse qualcosa di grave o che fosse già morto in utero si erano fatti strada nella sua mente come
un fulmine a ciel sereno. Poi il medico l’aveva tranquillizzata: si sentiva il battito e il feto, seppure
lentamente, si muoveva nel liquido amniotico, ma qualcosa comunque lo impensieriva. Perché
nessuno sapeva dare una risposta alle sue domande che pure erano così semplici? Perché malgrado
le tante indagini nessuno capiva o aveva il coraggio di dirle cosa stava succedendo e passava da
uno specialista all’altro senza sapere nulla di preciso? Anche adesso era lì, da sola, ad attendere
un verdetto, l’esito dell’ultimo esame effettuato, un’indagine genetica che avrebbe dato forse un
nome alla malattia da cui era affetto il bimbo che portava in grembo.
La porta dello studio si aprì e comparve un giovane medico che la invitò ad entrare. Il cuore di
Maria cominciò a battere all’impazzata tanto da non essere certa di riuscire a capire quanto il
medico le avrebbe comunicato. Dopo quasi un’ora di colloquio si ritrovò di nuovo sola, nello
stesso corridoio in cui aveva atteso con trepidazione di sapere cosa aveva il suo bambino, anzi la
sua bambina. Sì, perché tra le altre cose aveva saputo che quella che portava in grembo era una
femmina!
“Distrofia neuroassonale infantile su base genetica”: continuava a ripetere quelle parole per non
dimenticarle, anche se erano riportate a chiare lettere sul foglio della diagnosi che il medico le
aveva dato. Non era certa di aver capito bene quello che le era stato detto, ma era certa di avere
nel cuore mille domande di cui non era riuscita a formularne neppure una. L’unica cosa che
aveva capito era che la sua bambina aveva una rara malattia neurodegenerativa che l’avrebbe
portata all’atrofia muscolare con perdita della capacità di camminare, problemi alla vista,
all’alimentazione e alla respirazione ed una serie di altre complicanze che non riusciva più a
ricordare. E poi c’era quella sigla che si era marchiata a fuoco nella sua mente e nel suo cuore: la
causa era una mutazione del gene PLA2G6, capace di provocare un accumulo anomalo di ferro
nelle cellule con danno del sistema nervoso centrale e periferico. In cosa avevano sbagliato lei e
Antonio per aver trasmesso quella mutazione alla loro bambina?
Ma quello che più di ogni altra cosa le toglieva il respiro era stato quando aveva chiesto se
c’era una cura e il medico le aveva risposto che al momento non c’era una terapia specifica,
solo dei palliativi per far fronte ai singoli problemi che man mano si sarebbero presentati. Si
sentiva pulsare le tempie e la testa le sembrava dover scoppiare da un momento all’altro, poi
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d’improvviso tutto girò intorno a lei e perse i sensi. Quando si svegliò era in un letto d’ospedale e
accanto a lei il viso del giovane medico che poco prima le aveva comunicato la notizia. Aveva un
sorriso dolce e le parve di vivere un sogno tanta luce e serenità c’era intorno a lui. “Signora Maria,
ma cosa mi combina? Non le avevo detto di chiamarmi quando voleva, di venire a trovarmi in
qualsiasi momento, di farmi tutte le domande che voleva e che comunque ne avremmo parlato
con calma, insieme anche a suo marito, fra qualche giorno?”
Maria scoppiò in un pianto disperato e irrefrenabile, le parole le uscivano miste ai singhiozzi,
come un fiume in piena che ha rotto gli argini: “Dottore, io non so cosa fare, non so se saprò
fare la scelta giusta. Sono contraria all’aborto, ma solo ora capisco che è facile giudicare quando
le cose riguardano gli altri. In questo caso sono io che devo prendere una decisione e non sono
certa di avere la forza per portare avanti questa gravidanza, per affrontare tutti i problemi che una
figlia con una malattia rara potrà avere”.
“Signora Maria, non deve decidere in questo istante. Le consiglio di parlarne serenamente
con suo marito e con la sua famiglia e poi, se crede, la metto in contatto con l’Associazione
Malattie Rare. Sono certo che ascoltare le loro testimonianze la potrà aiutare a vedere le cose in
modo diverso. Sa, ho appena letto una frase molto bella di Paulo Coelho: “Chi desidera vedere
l’arcobaleno, deve imparare ad amare la pioggia". Io credo che dinanzi alla sofferenza il primo
passo sia accettarla dentro di noi per imparare ad aprire il nostro cuore all’amore e alla speranza;
tutto il resto verrà da solo, poco per volta”.
Maria smise di piangere ed accennò un mezzo sorriso di gratitudine al medico che le stava
dedicando non solo il suo tempo, ma anche la sua attenzione e il suo cuore.
“Dottore, lei ha dei figli?”
“No, ma ho un nipote affetto da sindrome di Down e le posso dire che è la persona più
straordinaria che io conosca e lo amo così come è, con tutti i suoi problemi e con tutto l’affetto
che sa donare ad ogni persona che incontra”.
Da quel 16 aprile erano passati quasi 8 anni, ma Maria non aveva mai dimenticato quel giorno ed
era quello il giorno in cui festeggiavano in famiglia il compleanno di Angela anche se in realtà lei
era nata alcuni mesi dopo. Sì, perché quello era il giorno in cui aveva dato alla luce la sua bimba
accettandola per la prima volta veramente nel suo cuore e cominciando ad amarla qualunque cosa
il destino le avesse riservato in futuro.
Ora Maria stava guardando con tenerezza sua figlia che riposava nel passeggino. Angela non
camminava e non parlava e aveva subito tanti interventi e tante visite da quando era nata che
Maria ne aveva perso il conto. Lei e Antonio avevano passato giorni difficili quando avevano
preso la decisione di portare avanti la gravidanza e poi anche negli anni successivi, quando
avevano dovuto imparare a convivere con tutti i problemi legati alla malattia di Angela ed era
certa che negli anni a venire (quanti fossero non lo sapeva!) avrebbero dovuto affrontare altri
problemi, ma aveva imparato a vivere ogni momento mettendo davanti il suo amore per Angela
che era per loro il dono più bello, “respirando” la fede in Dio che ogni giorno le dava la forza e
la speranza per continuare.
La vicenda che aveva vissuto l’aveva cambiata dentro profondamente. Era tornata, dopo un po’ di
tempo, nell’ospedale dove le avevano comunicato la diagnosi per cercare quel giovane medico e
ringraziarlo delle sue parole che le avevano aperto gli occhi su un modo diverso di vedere le cose. Le
avevano detto che non era più lì, era morto alcune settimane dopo che lei lo aveva incontrato. Aveva
così saputo che era molto malato, aveva una leucemia incurabile, ma che aveva continuato a lavorare
fino all’ultimo giorno donando sorrisi e speranza a tutti quelli con cui entrava in contatto. Solo allora
Maria capì il perché di quella strana luce di pace e serenità che promanava da lui. Non era solo un
medico, ma, lei ne era certa, un vero angelo, una persona in apparenza come tante altre, ma con un
cuore capace di andare al di là del proprio dolore per donare fiducia e serenità a chiunque incontrava.
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E dal quel giorno Maria capì che gli angeli non sono lontani da noi, sono le persone che abbiamo
vicino, quelle che incontriamo ogni giorno e sanno farci vedere la speranza anche nel buio più
profondo e con il suo cuore gli sorrise, certa che lui avrebbe visto e ricambiato quel sorriso.
S1/22 • Balliamo papà?!
Roberto SISTELLI
“Davide vuoi spicciarti? Sono quasi le 19,00 e se non ti sbrighi ad uscire dal bagno avremo poco
tempo per ascoltare la musica”.
Ora vi chiederete: chi è Davide e chi è la persona che lo sta chiamando? Presto fatto: Davide,
ragazzo di 28 anni e Roberto, il papà che lo sta chiamando. La scena è quella che si ripete ormai
da qualche anno, io affondato sul divano con lo stereo accesso e lui nel bagno alle prese con il
rubinetto del lavandino in un’eterna lotta senza vincitori ne vinti. Ne è passato del tempo da
quel freddo mattino, quando Patrizia, la mia compagna uscendo dallo studio di neuropsichiatria
infantile di via dei Sabelli mi disse “Davide è autistico”.
Che strana la vita, viviamo i nostri giorni producendo in continuazione sogni, desideri,
aspirazioni; ma poi nella realtà quasi sempre non si avvera ciò a cui più teniamo o almeno così
apparentemente sembra.
E adesso cosa faccio? Da dove riparto? Come ricomincio, ero frastornato, incredulo, ben
cosciente che questa nuova realtà che di lì a poco avrebbe trasformato le mie emozioni, in rabbia,
frustrazione, impotenza, ora c’era un ostacolo tra me e tutto ciò che avrei potuto realizzare in
questa vita. E pensare che ne ho passate di traversie in questa vita: la morte prematura di mio
padre, la malattia di mio fratello Gianni, frutto della poliomelite, questa volta però era diverso,
sinceramente questa sarebbe stata la prova che avrebbe segnato in maniera indelebile il mio
percorso terreno. Sono tre i passaggi fondamentali rispetto a questa mia esperienza.
La rabbia
Ero arrabbiato, ce l’avevo con tutto il mondo e per quanto mi sforzassi di capire, di dare un
significato a tutto ciò che mi stava accadendo continuavo a ripetere come un mantra: “Perché
proprio a me?!” Per quanto ci provassi, non riuscivo a darmi una risposta plausibile, sensi di colpa
a cui seguivano continue invettive nei confronti di mia figlia Claudia, che poverina per il solo
fatto di essere sana, doveva sorbirsi tutte le mie ire e frustrazioni.
Solo oggi mi rendo conto dei macroscopici errori da me commessi, nei suoi confronti ma anche
verso altre persone, e voglio scusarmi con tutti rispetto al mio atteggiamento iroso e aggressivo.
Non potevo continuare a convivere con questa dualità, da una parte l’ego che reclamava il suo
posto al sole e dall’altra il cuore che mi diceva che non dovevo mollare; tutto ciò faceva riaffiorare
nella mia mente mio padre quando mi diceva: “Roberto, ricorda sempre che nella nostra vita,
tutto ciò che ci arriva è esattamente tutto ciò di cui abbiamo bisogno”.
Stavo iniziando a vivere il secondo passaggio.
L’accettazione
Aveva proprio ragione mio padre, quando affermava che se nel nostro percorso ci troviamo di
fronte ad un bivio, e dover scegliere tra una strada o l’altra, non possiamo rimanere immobili con
la speranza che avvenga qualcosa che possa in qualche modo provocare un cambiamento nella
nostra vita, dovremo in ogni caso prendere una decisione e la mia decisione era comunque quella
di continuare il mio viaggio con i miei cari. Era arrivato il momento da me tanto atteso e cioè
quello del terzo passaggio.
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La trasformazione
Come una magica alchimia, uno dopo l’altro cadevano i diaframmi che mi impedivano di cogliere
con pienezza ciò che si nascondeva dietro quel mondo apparentemente bizzarro, irrazionale, non
funzionante, improduttivo e per questo ”Inutile”.
Ricordo ancora oggi quella sera, al mio rientro a casa dopo una dura giornata a discutere con
i clienti e alle prese con i soliti problemi legati al traffico della città; avrei voluto sdraiarmi sul
divano e starmene un po’ in pace in attesa che Patrizia mi informasse sulla giornata rispetto a
Davide. Ma quella volta fu diverso, ad attendermi sull’uscio della porta, c’era lui che con il suo
sguardo magnetico mi stava scrutando fino in fondo all’anima “BALLIAMO PAPA?!”, furono
queste le poche parole che mi disse prima di prendermi per mano e portarmi nel salotto per
accendere lo stereo. Non posso descrivervi la sensazione che provai e che ancora oggi provo, nel
passare con lui quei momenti pieni di intensità inimmaginabile, incredibilmente la tensione,
l’ansia, tutto si acquietava, lasciando il posto ad una meravigliosa pace e serenità.
La cosa straordinaria di tutto ciò è che non puoi fingere, devi essere te stesso fino in fondo, e se
mettessi una maschera lui se ne accorgerebbe.
Davide, oggi, è un’altra persona, come lo sono anch’io, e sono sempre più rari i nostri momenti
di rabbia, di angoscia che spesso erano presenti quando ancora non c’eravamo capiti.
Grazie Davide, grazie di avermi permesso di osservare le cose, le persone da un punto di vista più
ampio, sfatando concetti come il bene, il male, la gioia, il dolore, le belle e le brutte esperienze;
CREDO che non ci siano belle o brutte esperienze, CREDO che ci siano soltanto esperienze, di
cui noi siamo il prodotto! (tutto è neutro).
Penso che il destino della nostra vita sia nelle nostre mani, siamo noi che ci scegliamo i compagni
di viaggio e con loro percorrere il sentiero su questo piano di esistenza. E nel frattempo il vecchio
mantra: “Ma perché proprio a me dovevano capitare tutti questi disastri?, si è trasformato in “I
dolci vantaggi delle avversità della vita” (W. Shakespeare).
“Balliamo papà?!”
“Scusami Davide, mettiamo su i “Cold Play”, è che ora stavo pensando a noi e a quanto sia stato
bello esserci incontrati e stare qui in questo momento”.
S1/23 • La morte del dottore Cotrolaò
Federico PAOLA
Il medico moriva.
“Io credo che lassù c’era un sorriso anche per me.
La stessa luce che si accende quando nasce un re”.
Un sorriso? Una risata maligna, altro che un sorriso.
Da ragazzo, sì che aveva creduto. Non riuscì a ricordarsi quando aveva smesso di credere, ma si
ricordò con precisione il momento in cui la sua primogenita aveva smesso di credere. “Mi è caduto
un dentino e l’ho posato sotto il cuscino senza dire niente ne a te ne a mamma. L’indomani il dentino
c’era ancora, e capii che non ci fosse né Fata del Dente, né Babbo Natale, né Coniglietto Pasquale...”.
Precocemente, Angela aveva creduto senza accettare. La realtà della vita ci proibisce di accettare
certe cose; e, alla fine, è l’incapacità di accettare che ci toglie ogni credenza, tranne quelle capaci
di prova.
E adesso, quasi alla fine “del cammin di nostra vita,” proprio quando aveva più bisogno di credere,
il dottore si rese conto di non fidarsi di niente. Di non fidarsi di nessuno.
“Io credo che lassù Qualcuno aveva scritto già
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L’amore mio per te e tutto quello che sarà...”.
E che sarà stato? Mentre il medico studia, la moglie se ne va... Sarà stato tutto un’illusione,
smascherata dal fuoco delle rovine circolari, inabissata d’una voragine catastrofica.
“Dottore, vorresti sapere la parte più brutta dell’invecchiare?” gli chiese la memoria di una
paziente scomparsa.
“Dimmi,” rispose, incerto se l’ammalata gli parlasse dal passato o dal mondo che verrà. Che
dovesse venire.
“È la diminuzione del proprio mondo, effettuata dal premorire degli amati, degli amici e dei
conoscenti”. Si rese conto che il tempo esercitava lo stesso effetto sulla fede. Che rimane, si chiese,
nella scia di una credenza che sparisce? Importava o no aver creduto una volta?
Gli prese la mano qualcuno.
“Nonno!”
Nonno? Ma io non sono nonno...
“Nonno!,” insistentemente. Cercò l’ origine della voce. All’oscuro, vide la faccia della figliuola,
ma non era sua la voce. E la mano era quella di un piccino. Allora, il medico capì che lei era
incinta senza neanche saperlo.
“Nasce così la vita mia, come comincia una poesia...”. Sorridendo, gli scorreva via una lacrima.
Qualcuno accese la luce; e lui, avendo creduto che, sì, importava aver creduto, chiuse gli occhi.
S1/24 • Freccia a destra
Laura CALDERINI
Freccia a destra e iniziò il rito consueto del rush finale. Passarono sotto il cartello stradale che
indicava “Serignano sul mare”. Il lieve torpore che aleggiava all’interno dell’abitacolo cominciò a
dissolversi. Raddrizzarono le schiene, la mano di lei a stringere la coscia di lui.
“Finalmente a casa!”, era la frase che pronunciavano ogni qualvolta imboccavano l’ultimo tratto
di strada e che aveva il potere taumaturgico di scrollare loro di dosso la stanchezza per le cinque
ore e passa di viaggio.
I platani che costeggiavano maestosi la strada in salita li accolsero, come sempre, nel loro
abbraccio e Penelope si ritrovò a mormorare “i cipressi che a Bolgheri alti e schietti van da San
Guido in duplice filar, quasi in corsa giganti giovinetti mi balzarono incontro e mi guardar”.
Spensero la radio perchè quello era un momento da gustare in silenzio. Erano, al solito, circa le
due del mattino e l’unica luce era quella dei fari della loro auto. Tutto intorno il buio pretendeva
di rendere anonimo il paesaggio. Ma non per loro. Sapevano esattamente cosa la luce del mattino
avrebbe disvelato: campi estesi di verdure stagionali che, con il loro colore e la loro uniformità
geometrica, rendevano i terreni simili a grandi coperte di patchwork punteggiate, qua e là, da
vestigia di trullo; ulivi centenari i cui tronchi giganti e contorti raccontavano storie d’altri tempi;
piantagioni di ciliegie; ceppaie di fichi d’india; aranci e limoni; la ragnatela chiara dei muretti
di pietra a secco che ricordava i ricami delle nonne; le costruzioni bianche, basse, ognuna con il
portico frontale, ad invitare l’essere umano alla contemplazione di quanto li circonda. Alle spalle,
a vegliare su tutto, silenzioso e immoto, il mare il cui riflesso, quando c’era la luna, potevano
scorgere dopo quella curva a gomito in cima alla salita.
Sì! Si sentivano parte di quella meraviglia.
Il “pricio”, come dicevano laggiù, faceva spingere sull’acceleratore per il balzo finale. Arrivarono
così all’Edicola della Madonnina, che segnava l’inizio della carrareccia da imboccare. Una stradina
stretta, piena di buche, che si insinuava all’interno della campagna piatta, delimitata anch’essa
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da muretti di pietra diruti, sui quali, come una sfida, lussureggiavano arbusti di more, piante di
fichi e pale di fichi d’india; dove l’usanza e la creanza avevano stabilito delle regole di precedenza
per i motorizzati, che veniva naturale rispettare anche ai novizi. All’altezza della vigna dell’uva
baresana, si fermarono a spiluccare alcuni chicchi dal filare che la tradizione voleva fosse piantato
appositamente lungo il bordo della strada per i viandanti. Poi, via, di nuovo, gli ultimi cento
metri prima di svoltare a sinistra ed arrivare in fondo al cul de sac dove varcarono il cancello
lasciato aperto per loro.
Eccola là, Villa Arzilla, come l’avevano battezzata anni addietro, simbolo di una filosofia di vita
che avevano deciso di perseguire nel rispetto dell’assoluto dolce far niente e della promessa di
reciproca assistenza durante gli anni della vecchiaia che li avrebbe visti compagni di strada. Loro
quattro.
Un’amicizia nata nell’ambiente girovago e godereccio dei motociclisti, tanti anni prima e
consolidatasi via via, all’inizio timidamente, poi sempre più avida, fino a sfociare in una sorta
di naturale connubio di sensi e sentimenti. Si erano scelti, loro, tra tanti che si erano alternati
nelle vicende della vita. Bruciavano i poco meno di 600 chilometri che li separavano, all’inizio
alternandosi nelle visite reciproche. Poi, quando Vincenzo e Letizia decisero di prendere in affitto
una casa in campagna, fu naturale per tutti stabilire il quartier generale delle loro “scorribande”
rilassanti, in una terra che si faceva amare così tanto. Era sempre una eccitazione fanciullesca
prepararsi gli uni a partire gli altri ad aspettare. Non si lasciavano mai senza aver stabilito quale
sarebbe stata la successiva calata: spulciavano il calendario alla ricerca di ogni ponte od occasione
possibile. Condividevano l’amore per la buona cucina; per una salutare partita a carte che vedeva
regolarmente bacchettata la coppia umbra; per un giro al mercato e nelle bottegucce alla ricerca
delle tradizioni; per la lettura di un buon libro; per la natura; per il silenzio; per una sagra; per
l’allegria e l’ironia. Bastava soltanto sapere di esserci ed esserci insieme. Quei giorni, si dicevano,
dovevano servire per evadere dalle preoccupazioni e dai problemi; era assolutamente vietato
parlare di lavoro o di qualunque cosa turbasse l’equilibrio di Villa Arzilla. Avevano voluto creare
una sorta di isola felice dove rifugiarsi ogni tanto e lasciare il sacco delle sofferenze appeso ad un
chiodo, per poterlo poi riprendere e caricare sulle spalle con rinnovato vigore.
Vincenzo era un avvocato conosciuto nella sua città per la rettitudine e la generosità che lo
portavano a non scendere mai a compromessi. Era un uomo garbato e riservato, che tuttavia
sapeva imporsi quando ce n’era bisogno; colto ma mai saccente, ironico e molto attento nei
rapporti con gli altri. Un vero signore.
Letizia, sua moglie e collaboratrice di studio, aveva anch’essa un animo gentile e generoso. Discreta
e altruista, profondamente legata alla famiglia, disponibile con tutti ma con un piglio battagliero
che d’impatto poteva venir confuso per supponenza. Avevano una vita sociale piuttosto attiva, ma
negli ultimi tempi prediligevano la tranquillità della campagna ed avevano coinvolto, appunto,
Ettore e Penelope.
Adesso, erano più di otto mesi, un periodo lunghissimo per loro, che dovevano scendere a Villa
Arzilla e la gioia di riunirsi superava la paura di quello che avrebbero trovato. Nell’attimo esatto
in cui oltrepassarono il cancello videro accendersi la luce del portico. Parcheggiarono, scesero,
si strinsero la mano, si guardarono negli occhi dandosi un “ok” muto e si voltarono verso i loro
ospiti. Trattennero il respiro e i battiti del cuore. Videro le due figure stagliarsi nel lucore e,
affrettarsi a scendere i gradini con passo incerto; quindi alzare le braccia al cielo e gridare “Sono
arrivati i ragazzi!”.
Espirarono e si gettarono l’uno nelle braccia dell’altro piangendo e ridendo insieme. Vincenzo era
senza capelli, i tratti appesantiti, impacciato, a disagio nel mostrarsi così vulnerabile, ma vivo e
ancora lì ad accoglierli con la gioia di chi aveva riacciuffato la propria esistenza. Il tumore maligno
al mediastino aveva fatto danni irreversibili ma grazie ad un’équipe medica eccellente, all’amore e
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alle preghiere dei suoi cari, alla sua tenacia, non era riuscito a portarselo via. Letizia aveva lottato
accanto a lui con una determinazione che nemmeno lei aveva mai immaginato di possedere. Era
già morta una volta, diceva spesso al telefono, il giorno in cui il chirurgo uscì dalla sala operatoria
per avvisarla che Vincenzo non ce l’avrebbe fatta.
Ettore e Penelope avevano vissuto quell’incubo da lontano perché Vincenzo non avrebbe sopportato
emozioni forti e perché non voleva che lo si vedesse morire. Così si erano trascinati per quei lunghi
mesi cercando di resistere al desiderio di correre al suo capezzale. Si erano raccomandati alla
Madonna e Lei aveva ascoltato il grido di dolore che le veniva offerto. E, sicuramente, ne erano
certi, anche la natura creata, nella sua ancestrale bontà, aveva contribuito a questo miracolo.
Vincenzo, come ubbidendo ad un richiamo, aveva ostinatamente voluto stabilirsi in campagna
e questa lo aveva accolto nel suo grembo, lavato le ferite, calmato le pene, ridato il sorriso. Ora,
anche Ettore e Penelope, erano arrivati a dare man forte e a tenere fede alla promessa di Villa
Arzilla: avrebbero percorso il calvario insieme, loro quattro. Con dignità, con serenità, con
allegria. La malattia li aveva ulteriormente uniti e paradossalmente resi più forti nell’affrontare le
vicissitudini della vita. Rimasero abbracciati per un tempo che sembrò lunghissimo, protetto il loro
pudore, dalla complicità del buio. Poi, con l’ironia che, per fortuna, non l’aveva mai abbandonato,
Vincenzo, facendo il verso alla calata vernacolare dei suoi amici, se ne uscì: “Beh! giocamo?”.
S1/25 • Il poeta dell’autunno
Sabrina MERENDA
“Credo in un solo dio... anzi... credo nel potere dei soldi; nella discriminazione. Credo nel cattivo
giudizio altrui, nell’incompetenza scientifica, in un destino ingiusto e raro che colpisce solo
alcuni uomini”.
Niente di romantico dunque nel credere. Solitamente, quello che si scrive lo si abbellisce per
emozionare. L’arroganza, la rabbia, il dolore, si camuffano da nobili cavalieri per far credere,a chi
non passa da questo profondo “buco nero”, che tutto sia sopportabile, giusto, quasi illuminato da
una luce divina che rende raro e santo chi viene colpito da una malattia rara.
La santità è un’altra: è distinguere che si è stati sfortunati e non prescelti ma che nonostante tutto
si continua a lottare perché si è dannatamente attaccati a quell’esile spazio autonomo rimasto,che
si chiama vita! La vita sono gli occhi di mia moglie Lara, a volte persi, altri luccicanti, perfino i suoi
silenzi sono vita per me, sono un motivo per oltrepassare il buco nero e ritrovare la luce. La vita
sono quei piccoli momenti in cui il dolore fisico se ne va e riesco a camminare,giocare e sorridere
come uno qualunque. Mio figlio mi osserva come se fossi sano e io vivo del credere che la sua
illusione diventi realtà. Allora, con la stessa intensità con cui ho odiato la scienza,la amo,perché
solo credendo nella Ricerca, in questi minuscoli e fitti medicinali che prendo,il mio fisico gode
di quei rari minuti di santità. Mi sento santo solo attaccandomi a questo e stranamente non mi
chiedo più quanto tutto ciò sia giusto o ingiusto. So solo che è un caso che sia capitato a me,che
è un caso raro il mio ma forse da qualche altra parte del mondo esiste uno come me; portatore
dello stesso gene malato e magari con lo stesso sorriso da ingenuo stampato sul volto. Credere è
forse l’atto più grande d’ingenuità ma non credere in niente è l’atto di stupidità più grande che
esista. Diventare stupidi significa davvero avere un handicap.
Riesco a sorprendermi mente prego Dio... non per chiedergli di salvarmi ma per ringraziarlo
dei miei attimi di fisica santità. Sento dentro di me tutta la forza spirituale che non sapevo di
avere e di perdonare chi non capisce. All’inizio ho detestato l’immobilità che mi colpiva ma poi
quando ho conosciuto il dolore fisico e poi se ne è andato, attenuandosi pian piano, ho trovato
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il modo di preferire l’immobilità. Ho ricordato gli immensi tappeti di foglie in autunno, dai
colori bellissimi, fatti di marroni bruciati, gialli intensi e strisce rossastre. Foglie immobili in una
giornata nuvolosa,umida che preannuncia la pioggia. Il vento che si è placato e all’uscita da scuola
centinaia di piedi che fanno scricchiolare le foglie. Solo quel suono sembra muoverle. Un po’ come
mio figlio quando struscia il viso o fa le capriole sulle coperte del mio letto statuario. L’autunno
è una stagione a metà... come noi rari, in cerca di una cura assoluta, di una stagione definitiva.
“Credo in un solo Dio, quello che mi fa provare questo amore immenso e unico, che mi fa
prendere la vita giorno per giorno e mi fa diventare il poeta dell’autunno”.
S1/26 • Credere per vivere
Angela LONARDO
Peter era inginocchiato, tra i lucidi banchi, in una piccola chiesa di Pergola.
I capelli biondi e lisci gli ricadevano sulla fronte, carezzando appena le sopracciglia aggrottate.
Le fiammelle accese sulle candele, guizzanti nella penombra, sembravano ballerine saltellanti su di
un muto carillon, mentre proiettavano ombre grottesche sulle statue di Gesù, di Santa Teresina,
della Madonna col Bambino. L’atmosfera, profumata d’incenso da poco diffuso, invitava alla
meditazione.
Una donna impettita, col rosario tra le mani, moveva le labbra in un perpetuo mormorio senza
espressione, rigirando la corona fra le dita.
Un prete fece la sua sbrigativa genuflessione, rivolgendosi all’altare, e poi sparì, dietro una porta
che, forse, conduceva in sagrestia.
Che ci faceva Peter in quella chiesa di collina, lui che non era credente?
Non udiva e non vedeva nulla intorno a sé. Era assorto nelle sue cupe riflessioni, mentre il tempo
rimaneva immobile, fuori e dentro di lui. Tutto gli fluiva intorno, mentre un unico pensiero lo
imprigionava nella gabbia della disperazione.
Peter che era scampato, con la sua famiglia, alla catastrofe di Černobyl’ attraversando,
fortunosamente, la Slovacchia, l’Austria, l’Ungheria fino ad arrivare, tra avventure inimmaginabili,
in Italia, per trovare rifugio e cure a Pisa, accolto dall’unico Ospedale che, in quegli anni, era
attrezzato per la cura dei problemi tiroidei risultati a causa delle violente radiazioni assorbite.
Peter, ancora bambino, attaccato alla giacca del padre ogni volta che, con furgoni, autobus, treni
presi al volo, viaggiavano, stipati come bestiame, per raggiungere il loro “Pa˥” della guarigione.
Occhi muti e imploranti, fissi in quelli della madre che, sgomenta, non sapeva se avrebbe potuto
salvare Peter e Karin, i suoi figli ancora piccoli che, mano nella mano, venivano proiettati
nell’insicurezza del futuro, nelle scarse probabilità di trovare un posto dove andare. I loro giochi
perduti per sempre.
Ora Peter piangeva, sommessamente, inginocchiato in quel banco, nella penombra di una solitaria
chiesa di collina e pensava a sua figlia Vladlena.
La sentenza del medico era stata inesorabile: fibrosi cistica.
Aveva chiesto a un amico italiano cosa fosse quella malattia ma Antonio non sapeva nulla di
medicina. Lo indirizzò dal dottor Marcello De Durante che lo accolse, bonariamente, nel suo
studio, insieme alla bambina e a Eva, la giovane moglie, ridotta a uno spettro anoressico, cui erano
rimasti solo gli occhi, grandissimi, a esprimere lo sgomento di quella notizia inattesa che scagliava
sua figlia, la sua unica figlia, nell’abisso di un destino ignoto. Sconosciuta la malattia, per chi, come
loro, non aveva studiato molto, sconosciuta la cura, se mai ve ne fosse stata una. Lo sguardo greve
del medico che aveva, per primo, espresso la diagnosi non lasciava dubbi. Non c’era bisogno di
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essere scienziati per capire che quello che avevano ascoltato era un giudizio spietato, definitivo,
senza scampo. Aveva parlato di test del sudore, di concentrazione di cloro, di secrezioni che possono
ostruire o infettare alcuni organi interni. Che ne capivano loro, un operaio e una donna delle
pulizie, scaraventati nella società italiana per colpa delle radiazioni, di tutte le spiegazioni tecniche?
Il dottor De Durante si dimostrò molto paterno. Cercò di rendere semplice la spiegazione senza,
però, omettere quelle che sarebbero state le conseguenze, a lungo termine, della malattia. Spiegò
come, in casi avanzati, fosse necessario il trapianto di polmoni e fegato. Si mise a disposizione per
qualsiasi altro chiarimento e per i necessari contatti con gli specialisti.
Peter ed Eva si sentirono avvolti da un caldo abbraccio fraterno, senza riuscire, però, a stemperare
l’angoscia che stringeva il cuore di entrambi. Il tempo, nella chiesetta di Pergola, stava andando
avanti e il giorno già volgeva alla sera. Le braccia di Peter ciondolavano, lungo i fianchi, spossate
dalla stanchezza. Peter si assopì.
Una donna, intanto, avvolgeva, nel palmo della mano, il suo rosario per stiparlo nella tasca di un
nero cardigan che copriva, in parte, l’abito a fiori. Una vecchina, curva per l’artrosi, intingeva le
dita nell’acquasantiera, facendosi il segno della Croce.
Il prete uscì dalla sagrestia con un’enorme chiave, che sarebbe servita per chiudere il grande
portone della Chiesa. Tutto intorno era silenzioso, quasi irreale.
Peter, intanto, sognava.
Una suora, con il viso da adolescente, prese le mani di Peter fra le sue e disegnò un segno di Croce
su di esse. Guardò Peter, mentre la piccola Vladlena appariva, diafana, accanto a lui, con i suoi
enormi occhi verde pallido e le manine protese a cercare il suo abbraccio.
La suora si rivolse a Peter:
“Mi chiamo Teresa Martin. Tua figlia Vladlena non guarirà subito. Qualcuno, però, sta studiando
cure definitive che saranno presto disponibili. Abbi fede! Dio vi benedice!
Baciò sulla fronte la piccola, sorrise a Peter e sparì lasciando dietro di sé una scia di rose piccolissime
e profumatissime che, pian piano, si trasformavano in bambini e bambine, in donne e uomini,
tutti con le braccia protese verso l’alto, come a rincorrere un sogno, illuminato da una luce
sfolgorante. Il sogno della guarigione da malattie senza speranza. Peter si ridestò, lentamente, sui
gradini esterni della chiesa.
Come aveva fatto a uscir fuori, se si era addormentato seduto fra i banchi? Chi lo aveva
accompagnato o portato lì? Da lontano vide la moglie e la bambina che, ansiose, lo aspettavano,
non sapendo dove fosse stato durante tutte quelle ore. Vladlena gli corse incontro e lo abbracciò:
“Papà, ho incontrato una suora. Mi ha dato un bacio e mi ha fatto un regalo”.
Eva guardò Peter, sconcertata. Era stata con sua figlia tutto il giorno e quella suora, di cui parlava
Vladlena, lei non l’aveva vista. Come era possibile che non si fosse accorta di nulla?
Peter si sciolse dall’abbraccio della figlia e la guardò sorridendo. Aveva una piccola rosa fra le mani.
Allora capì. Il cuore batteva all’impazzata. Non era un caso che fosse entrato, quella mattina, nella
chiesetta di Santa Teresa.
Ora sapeva, ora credeva. Santa Teresa, nel sogno, gli aveva descritto il futuro di sua figlia e di tutte
le persone come lei, in cerca di una speranza.Era felice.
Pensava ad Antonio che lo aveva sempre aiutato nell’inserirsi nella società italiana, invitandolo ad
avere fede con l’affermazione: “Per vivere, si deve credere”. Pensava al dottor De Durante che era
disposto ad accollarsi tutte le spese per gli specialisti. Pensava a sua moglie che non doveva più
disperarsi e a sua figlia che avrebbe avuto, presto, le cure adeguate. Pensava a tutti i ricercatori che
studiavano, instancabili, per trovare soluzioni a malattie, altrimenti, mortali.
Pensava a Dio.
“Io credo!” esclamò, quasi gridando. Poi, prendendo per mano le sue donne, con un senso di
serenità nel cuore, ora placato, si incamminò verso la luce immensa della speranza e della fede.
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S1/27 • Lo schiocco
Laura SIMEONI
“Come fai a non vedere? Come fai a non percepire? È lì, sotto i tuoi occhi, avviene tutti i giorni,
ogni istante davanti a te! Si chiama vita! è semplicemente vita!” così si infuocava e si accaniva
Francesca con Luigi. Parlavano di loro, dei loro figli e soprattutto di lei, della figlia con bisogni
speciali, così speciali da non avere nemmeno una diagnosi, un’etichetta, bisogni unici. Unici,
pensava Francesca, unici? Ma come fanno ad essere unici i bisogni di un essere umano? Come
fanno ad essere unici? Sono bisogni e basta: bisogno di esserci, di esistere, di fare parte del mondo,
di partecipare, di essere visti. Bisogni umani declinati per ogni persona in un singolo, unico e
particolare sentire ma nella loro essenza comuni, comuni a tutti. Ma poi perché bisogni, solo ed
unicamente bisogni? Anche e soprattutto piacere, scelta, vita!
Francesca si accaniva nella ricerca di qualcosa che collegasse sua figlia con il tutto, che le
permettesse di fare parte dell’insieme, che non la emarginasse in una vita diversa a tal punto
da essere solo incentrata esclusivamente nel rilevare le differenze e non le affinità. C’erano dei
sintomi, delle particolarità, delle diversità, diversità molto marcate ma il centro, il cuore, l’anima
non erano forse intatti? E quale era l’anima se non il sacro cuore della fiamma della vita? Ecco,
sua figlia come lei come tutti era viva e questo generava continui contatti umani di relazione e
di crescita: un sorriso, una parola, una richiesta, un pensiero, un’osservazione, un abbraccio, un
contatto della pelle, un bacio. Come non ricordare il lungo processo, durato anni, che aveva
portato sua figlia a dare il bacio “con lo schiocco”? sì, sì, il semplice bacio che tutti danno su una
guancia, ora aveva lo schiocco, non più solo le labbra appoggiate ma lo schiocco! Ma chi se lo
sarebbe mai immaginato, chi avrebbe mai sperato tanto! Non che Francesca non credesse in sua
figlia, tutt’altro, e non che sua figlia non l’avesse da tempo abituata ad improvvise ed inaspettate
meraviglie ma ora si parlava dello schiocco! Ci si rende conto, pensava Francesca, lo schiocco! Un
apparentemente inutile e sorprendente schiocco!
La gioia era come altre volte stata generata dallo stupore e dalla meraviglia, dall’essere disposti
a concedere uno spazio, ad offrire un’opportunità, a non riempire il vuoto con il già pensato,
il già visto, il già immaginato, il già deciso senza minimizzare o ritenere di poco valore ogni
cambiamento o novità fosse apparsa. Lo schiocco, lo schiocco, nessuno mai aveva pensato allo
schiocco e poi così un giorno, quando nessuno se lo aspettava, per gioco era arrivato anche lui.
Ma le persone avranno una vaga idea, pensava Francesca, di come sia fantastico ricevere da lei un
bacio con lo schiocco? Avranno una vaga percezione di quello che rimanda, cosa significa, cosa è
possibile percepire dal leggero congiungersi di quelle labbra e da quel piccolo suono? Si arrivava al
contatto con Dio, con l’universo, con il creato, con la natura, con la vita non costruita a tavolino,
pianificata, già definita ma viva e reale: grazie a quello schiocco ci si poteva percepire liberi, la
libertà piena di essere e di esistere, per tutti, senza idee preconcette, senza pensare già di sapere
ma vivendo coraggiosamente e pericolosamente (Francesca rideva pensando questo) nel dubbio!
Il dubbio che quando meno te lo aspettavi e nemmeno lo immaginavi qualcosa di nuovo sarebbe
arrivato o si sarebbe modificato, come per esempio era accaduto quando per la prima volta era
arrivato lo schiocco! Nulla si poteva mai prevedere, se era arrivato il meraviglioso schiocco chissà
quali altri fantasiose prodezze avrebbero potuto un giorno venire alla luce oppure anche sparire.
Luigi guardò sua moglie dritta negli occhi e l’abbracciò: nessuna come lei, pensò, credeva così
fermamente nel miracolo della vita. Luigi aveva creduto in lei e la figlia, anzi i figli, in loro e tutti, ma
proprio tutti, avevano creduto in loro stessi e anche in altri oltre la loro famiglia, allargando con il
passare del tempo sempre più lo sguardo, i contatti e le relazioni, e questo li aveva pian piano sempre
più sostenuti e rasserenati sino a renderli nuovamente felici. Sì, Francesca e Luigi avevano tre figli di
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cui una con bisogni speciali, con una disabilità definita grave e senza diagnosi, eppure erano felici. In
fondo erano solo esseri umani, non avevano bisogno di molto altro, la loro ritrovata felicità, ottenuta
attraversando il dolore, la sofferenza, la fatica e soprattutto il crederci, a loro bastava, concedeva a
loro di esistere e ai loro tre figli permetteva di avere uno spazio dove poter crescere per trovare la
propria ed individuale via: forse era semplicemente il fatto che a loro bastasse, a renderli così...
S1/28 • Filo di ragnatela
Adalgisa ZANOTTO
Se tu l’avessi conosciuta tre anni fa, non ci crederesti. Prima di lei, arrivava il suo sorriso. Non era
semplicemente combinazione di movimenti di labbra, occhi e muscoli. Nemmeno un insieme di
suoni. Il suo sorriso è sempre stato a un livello diverso.Tanto che rischiava di essere fraintesa, quando
camminava per strada o andava in negozio. E non c’erano luoghi o momenti o situazioni in cui lei
non ridesse di gran gusto. Nulla era gridato e acceso. La notavi diversa, entusiasta, creativa. Sapeva
riempire di speranza chi pensava che lo spazio di essa fosse inevitabilmente prosciugato. Non
tanto bella, sinceramente: magra-magra, bionda-bionda, semplice-semplice, ma sapeva sedurre
con il sorriso. Anche se era assolutamente contraria a che le donne siano occupate a sedurre.
Le armi della sua personalissima rivoluzione erano la discrezione e l’anonimato. Sapeva scegliere
le cose piccole. E sceglierle con leggerezza. Le sue risate piovevano asimmetriche e diventavano
amplificatori di gioia. Di pensieri buoni. Pure di fronte al terribile referto medico lei ha scherzato.
Capisci? Alice ha scherzato!
Per i miei genitori, per mio fratello e per me quel martedì è stato come una colata di cemento. La
sentenza dei medici ci ha raggelato; una mano alla gola ci toglieva il respiro. Angela, la mamma di
mia mamma, ultima a sapere la terribile notizia, le ha chiesto: “Dimmi, cos’è la SLA?”.
“Nonna, il medico mi ha detto che sta per - Salti Lunghi Avanti -”.
“Senti non saltare troppo avanti, perché voglio arrivare prima io” Angela era teneramente decisa.
”Sanpiero non apre più alle vecchie sdentate, ti devi rifare la dentiera”. Mia sorella era divertita.
“Figurati se apre a te, così magra! Finché non metti un paio di chili neanche in paradiso ti vogliono”.
Angela aveva sempre l’ultima parola.
Stavolta però non era convinta. Non ha più chiesto niente, a nessuno. Pregava, pregava giorno e
notte per la sua nipote preferita. Ha vinto la nonna. È partita per prima, una notte di sei mesi fa,
senza far rumore e senza salutare nessuno. Ancora ci sembra che lei debba tornare da un viaggio. È
tanto il bene che ci ha fatto, ma abbiamo ancora bisogno della sua anima.
Una sera, senza farmi notare, sfioravo con lo sguardo il viso dimagrito e pallidissimo di Alice, distesa
sul divano: quanti tratti della nonna! Non l’avevo mai notato, prima. Ancor più quando ha girato
solennemente gli occhi intelligenti e luminosi, come a cercare le parole per spiegarsi meglio: “Non
so se capisci. È come un camion, un camion e rimorchio che improvvisamente arriva a casa e
scarica davanti una montagna di monete. Mannaggia, ti chiude porte e finestre, ti blocca: non puoi
uscire e non puoi spendere quel ben di Dio che hai fuori”. Pur abitando un immenso dolore, non
ci ha ingannati. Mai. Come ha sempre evitato di ingannare se stessa. Ora la parola è caduta. Tutta.
Troppo in fretta. Gli occhi. Sì, gli occhi parlano, comunicano con parole nuove. Ti dicono frasi di
disperazione, non fai fatica a riconoscerle o interpretarle. Ora ti danno una lacrima, ora un bacio,
una risata. Ti mostrano quando vorrebbe allungare l’indice a indicare qualcosa, o camminare a testa
alta, o saltellare in punta di piedi, o sovrapporre le gambe per una luminosa risata. Sanno dire ogni
emozione, in quel loro modo unico, forte, trafiggente. Come quando sei alle prese con il primo
amore. Alice è Alice! Sempre.
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Stamattina mi piacerebbe alzarmi. Girare un po’ per casa. È sempre stato ovvio, scontato alzarmi.
Ora non so più cosa significhi rimettermi in piedi. Neanche l’accenno di un passo. I movimenti
minuti portano il peso di un’impresa gigantesca. Il mio calendario. Ohh..., si è alleggerito delle
scadenze, delle speranze. Del futuro. Invece di mandarmi avanti, vorrebbe mandarmi indietro. Ma
io non ci sto! Ho ancora forza per stare nel presente. Non voglio essere fiacca, senza nerbo. Butto
via quella strana compassione che sento di me stessa. Stanotte ho pensato ancora alla sofferenza.
Bella storia la sofferenza. Dicono che non risparmia nessuno, né il povero leggero di beni, né il ricco
pesante di povertà. Sarà!
Non sono pronta per questo cammino. Forse sono troppo intenta alla strada. Ecco, il dolore è
l’unica cosa mia. Soprattutto quando è troppo forte il grido dentro. Gemito di un cercare senza
sosta. Vorrei trovare il punto migliore da cui guardare questa immobilità. Come fa un pittore con
la sua tela. Chissà mai se mi sta regalando qualcosa che non ho mai conosciuto. Forse una svolta.
Quale? Dove?
La mia anima desidera rotolare su un prato verde, ammantato d’erba fitta e morbida, con il sole alto
che brilla e riscalda anche le pietre. Una vita di felicità è quanto ho sempre desiderato. Dove l’ho
conosciuta per desiderarla tanto? Dove l’ho vista per esserne così attratta? Ora raccolgo le sue briciole.
Me le consegna chi mi sta vicino. Ho una famiglia speciale. Ogni giorno è con me. Sono fortunata,
non sono sola. Piccola e rara felicità che non mi permette di stare ferma. Eppure in superficie tutto
è calmo. Invece mi muovo nel mio cielo: volo tra paure, attese, parole, silenzi, domande mute. Mai,
come in questo periodo, ho prestato attenzione alla luce del mio cuore e della mia storia. Ho tutto
il tempo che mi serve per darle retta. La scopro frammento sacro, impigliato nella foresta della vita.
Oggi sicuramente passerà mia sorella. Con lei è uno spasso, ci facciamo delle belle risate. È vero,
io rido in silenzio. Risate mute e soffocate. Ma liberano da ogni catena. Il potere buono della mia
risata. Che bello poter ridere e piangere ancora. Questo mi guarisce, dentro. Il silenzio fa cadere
suoni e parole. Genera sogni e pensieri. Nessuno li può scippare. Stanotte ho sognato l’Angela. Mi è
venuta incontro sorridente. Mi ha donato una bambina bellissima. Bionda come me.
Solo alla nonna avevo confidato il grande desiderio di diventare mamma. Angela era radiosa.
Anch’io con lei. Abbiamo saltato e ballato sul prato verde. La mia bambina correva. Piroettava
felice. Rideva anche lei quando mi sono arrampicata in alto e nel vuoto mi dondolavo appesa ad un
filo di ragnatela. E da quella posizione avevo una forza misteriosa che muoveva le costellazioni. A
sentirla ridere, ridevo anch’io e rideva la nonna. Dentro un cielo pieno di stelle. Il sogno si è dissolto
nel suono delle nostre risate. Non ho capito se ero sveglia. Attimi di confusione, di meraviglia. È
rimasta nella mia pancia una festa di colori e bollicine. Mi è venuta voglia di pregare il Dio che c’è.
Anche se adesso forse non c’è. Come vorrei riuscire a raccontarlo a mia sorella. “Ci spiace per le
altre, ma noi siamo donne che credono”. Me lo direbbe sicuramente.
S1/29 • Dopo la pioggia
Marina ZINZANI
Gli si era appiccicato addosso. L’aveva visto, lo seguiva come un’ombra, se ne stava in silenzio
per qualche giorno e poi si risvegliava e faceva male. Faceva male sentirlo camminare con lui,
accompagnarlo a prendere un caffè, scendere dal tram. Ne sentiva il peso la mattina, quando
le gambe erano molli e le membra stanche e la giornata doveva ancora iniziare. Lo sentiva nel
respiro, nella paura che si presentava con pensieri e immagini che evocavano il peggio di ogni
cosa, il peggio di quello che sarebbe potuto accadere.
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L’essere se n’era stato lì, per diverso tempo, in silenzio. Aveva aspettato che lui fosse felice, forse
un po’ felice. Aveva atteso che si fosse trovato un lavoro, una bella comitiva di amici, una ragazza.
Era normale, per un ragazzo di ventisette anni, innamorarsi di una ragazza e fare progetti. Quelli
che facevano tutti, un lavoro, una famiglia, dei figli. L’essere se n’era stato lì, ad attendere che
tutto si realizzasse, quelle cose tanto attese, sudate, faticate, aveva aspettato il momento propizio,
quello migliore, per colpire.
Ce n’era voluto del tempo, per accorgersi di lui. Per capire che come un’ombra lo seguiva, ne spiava
i movimenti, ne conosceva le debolezze. L’essere aveva atteso e forse ora era soddisfatto: sì, ora gli
stava addosso, come quelle cicche che si attaccavano ai piedi, fastidioso come la tosse improvvisa ad
un concerto di musica classica, fuori luogo come l’abito sbagliato ad una cerimonia. Fuori luogo
sempre, perché lui, l’essere, non c’entrava niente con la sua vita, non avrebbe mai dovuto entrarci,
nella sua vita. Aveva un nome femminile. Ma era subdolo e schifoso come un essere immondo, senza
cuore, crudele. Sergio aspettava Paola. Era la sua ragazza da un anno, era con lei che aveva fatto
progetti, che aveva capito che esisteva da qualche parte la persona giusta, e che lui l’aveva trovata.
Doveva incontrarla, quel giorno, al parco. Un giorno non di quelli buoni, dove l’essere schifoso dava
più fastidio del solito. Sergio si sedette su una panchina, e la sua attenzione fu presa da una formica.
Una formica che girava vicino alle sue scarpe, forse in cerca di qualcosa. Sergio avvertì una folata
di vento, e notò gli alberi che avevano le foglie ingiallite, a tratti rosse. Era bello, l’autunno. Poteva
avere colori che toglievano il fiato, i migliori dell’anno, colori caldi, e tutto era avvolto da un senso
di calore anche dell’anima, con quelle giornate che si allungavano, con le castagne calde dei chiostri,
con le prime foschie, e i maglioni. Con le ghiande per terra, e i bambini che giocavano sudati. Le
scuole che avevano appena riaperto. Poteva essere tutto bello, anche se c’era lui, l’essere immondo. E
fu in quel momento, in una frazione di secondo, che Sergio comprese che prima, prima che quello
arrivasse a stravolgergli la vita, non avrebbe mai notato una formica a terra, la poesia malinconica
delle foglie secche. L’odore della pioggia appena caduta, l’erba bagnata. C’era poesia anche in quello,
e c’era nei passi sulla ghiaia, nell’erba di un prato. Nei ragazzi che camminavano e ridevano. Anche
lui l’aveva, qualcuno con cui ridere. E allora fu preso da una sensazione forte, da un pensiero deciso.
Non l’avrebbe permesso, a quell’essere immondo, di distruggergli la vita. Avrebbe sì portato il
proprio corpo in un ospedale, l’avrebbe sottoposto a cure, gli avrebbe fatto prendere le medicine
giuste, quelle poche che c’erano, quelle che curavano un po’. Ma solo quello. Il resto, la sua anima,
l’avrebbe tenuta fuori, protetta, e l’avrebbe fatta vivere fra gli alberi, si sarebbe curata con il sorriso
di Paola che stava arrivando, la sua anima avrebbe riso, gioito, letto, ascoltato musica, scritto poesie,
sarebbe andata al cinema, rinchiusa in una stanza solo con la donna che amava. No, non ce l’avrebbe
fatta a rovinargli la vita, l’essere immondo che gli si era appiccicato addosso. E ora Sergio sentiva,
credeva, che niente avrebbe potuto trattenerlo, e che il suo passo sarebbe stato meno incerto. E lieve,
come la sua mente, in quel momento al parco, fra le foglie e le urla di bambini in lontananza.
S1/30 • Intervista (La ferita)
Benedetta ZORZI
Si sono conclusi oggi, presso il Grand Hotel Palace di Cortina, i lavori del X Convegno
internazionale sulle malattie autoimmuni sindromiche inerti (ASI).
Una grande opportunità per mettere a confronto e soprattutto in rete conoscenze ed esperienze
da parte dei più insigni luminari che si occupano, ormai da dieci anni, di queste patologie ancor
poco conosciute e soprattutto scarsamente diffuse e curabili. Proprio la loro rarità è la causa
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principale della mancanza di terapie adeguate e risolutive, nonché dei farmaci ad esse deputati.
Il mondo della ricerca medica e farmaceutica è logicamente concentrato in primis sulle malattie
più conosciute e diffuse, mentre il mondo delle malattie rare - che comunque colpiscono sempre
più persone in quanto sempre più ampiamente diagnosticate con il procedere delle conoscenze
a riguardo - vede ancora terapie e protocolli in fase di sperimentazione. Abbiamo intervistato il
prof. Lugenti del Policlinico universitario di Roma a proposito delle ultime scoperte in ambito di
malattie ASI. È vero professore che sempre più pazienti scoprono, anche in età avanzata, di essere
affetti da queste patologie peraltro progressive?
“Sì. Purtroppo, o per fortuna, molti pazienti anche adulti si riconoscono affetti da queste sindromi;
dico per fortuna perché un tempo, non avendo conoscenze significative a riguardo, molti sintomi
venivano attribuiti ad altre malattie e si sbagliavano di conseguenza le cure portando le persone
a maggiori invalidità o a decessi anticipati. Ora, con la rete di conoscenze che aumentano e si
approfondiscono, le diagnosi sono più precise e i protocolli terapeutici più efficaci. Certo, resta
ancora moltissimo da scoprire e da studiare”. Può essere quantificato attualmente il numero di
sindromi autoimmuni inerti e quante di esse sono curabili?
“Vede, una sindrome in quanto tale non è una patologia “precisa” come le altre e quindi non è
facilmente curabile, poiché i sintomi sono molti e soprattutto gli organi e le funzioni compromesse
sono molteplici. La Sindrome di Tiger ad esempio - un migliaio di casi finora accertati soprattutto
nei Paesi Occidentali - è una malattia multisistemica caratterizzata essenzialmente da distrofia
retinica causa di cecità, da ipoacusia anche acuta, da obesità ed insulinoresistenza, da disfunzione
renale ed epatica in progressione, da cardiomiopatia dilatativa del terzo tipo (CMD3), sintomi
questi ultimi che possono portare anche a rapidi o improvvisi decessi. Altre sindromi invece
presentano sintomi analoghi più altre differenze; altre ancora coinvolgono anche la sfera cognitiva.
Il numero di queste sindromi pertanto è indefinito. In genere la cura con la “C” maiuscola, efficace
e risolutiva, non esiste. Semplicemente, per ora, si tengono sotto controllo i sintomi o i vari organi
con protocolli anche molto corposi di screening ed esami costanti nel tempo ed eventualmente
con terapie mirate all’organo di riferimento”. Il paziente quindi che stile di vita conduce?
“Più o meno limitato, a seconda degli ambiti coinvolti, della gravità del carico, della capacità di
reazione. Controlli settimanali o comunque ravvicinati, dieta, farmaci, riabilitazione, minorazione
in più facoltà dalla vista, all’udito, alla deambulazione, ecc. Ciononostante la qualità della vita
può essere eccellente”. In che senso, scusi? “Basta che il paziente sia veramente “paziente”,
accettando la propria situazione, facendo il possibile per tenerla sotto controllo, e soprattutto
sentendosi amato e sorretto dai propri cari e dalla società...”. Capisco. La cura risolutiva in cosa
potrebbe consistere?
“Nelle terapie geniche che agiscono direttamente sull’eziopatogenesi”. A che punto siamo con la
ricerca?
“In pratica ancora all’inizio, poiché i fondi per questi fini sono limitati. Ma nutriamo grandi
speranze per il futuro e ciò significa anche divulgazione e sensibilizzazione a riguardo”.
Dopo aver avuto delucidazioni specifiche dal professore, abbiamo interpellato il rappresentante
dell’associazione dei familiari di pazienti ASI, il signor Saluti. Come è venuto a contatto con la
realtà dell’ASI?
“A nove mesi mio figlio Vittore ha presentato strani sintomi e gli è stata diagnosticata la sindrome
di Pusher. È stato come essere catapultati in una nuova dimensione di vita, specialmente quando
i medici hanno presentato le realtà dell’invalidità e della morte non così lontane”.
In che senso?
“In tutti i sensi. Pur non essendo la sua, per fortuna, una sindrome che coinvolge anche la sfera
cognitiva, dopo di allora noi abbiamo avuto contatti settimanali con le strutture ospedaliere o
riabilitative per monitorare le sue funzionalità e curare il curabile. E ci si è aperto un mondo
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prima assolutamente sconosciuto girando nei vari reparti pediatrici fatto di malattie, di sofferenze
e di bisogni inimmaginabili, ma per fortuna anche di tanta, tantissima solidarietà, competenza e
attenzione. Certo, avrei preferito non aver avuto bisogno di tutto ciò”.
Cosa auspica per il futuro?
“Sicuramente che la ricerca giunga a conclusioni concrete e risolutive, per quanto possibile, e che
la società non dimentichi l’ammalato, non solo ASI. In questo senso ho riscoperto la funzione
della politica, quando essa si fa attenta ai bisogni grandi e minimi di queste persone, dagli aspetti
prettamente sanitari, a quelli lavorativi, scolastici, d’inclusione: ho scoperto di essere fortunato a
vivere in una società civile in tal senso”.
Lei parla di fortuna nella sfortuna: cosa prova un parente - un genitore in questo caso - di un
ammalato ASI?
“...
Rabbia, impotenza, rassegnazione..."
Fiducia in chi segue mio figlio, se non proprio speranza in qualcosa di risolutivo. Ciò che fa più
male invece è l’indifferenza o il minimizzare la portata di questa realtà. Vedo comunque che tante
persone (medici, ricercatori, politici, insegnanti, ecc.) sono attente a chi è svantaggiato e questo
è confortante e ne sono grato.
Ma nel profondo sempre, e specialmente quando vedo un bambino fare la più semplice delle cose
che però Vittore non sarà mai in grado di fare o quando penso a tutti gli aspetti della vita a lui - e
di conseguenza a noi familiari - preclusi o ancora quando soppeso tutte le fatiche che lui deve
sopportare per ottenere qualcosa di scontato per i sani, brucia una ferita e la parola “sindrome”
mi accompagna tutti i giorni”.
Nota bene: Ogni riferimento a nomi di persone, luoghi, patologie è frutto d’invenzione e pertanto
- se riscontrabile in realtà - puramente casuale.
La malattia “rara” - la “ferita” - invece è pura realtà.
S1/31 • Credo che nella vita tutto sia possibile...
Astrid Britta MORITZ
Mi chiamano megalencefalo, i medici.
In famiglia invece qualche volta capoccione. Io però sono Sebastian, per gli amici Seby. Io
credo che niente nella vita sia impossibile. Servono solo le forze, e usarle usarle usarle senza
mai fermarsi. Da quando sono nato, gli occhi curiosi della gente mi hanno sempre inseguito.
Vedo che a molte persone piace farsi notare. Si vestono in modo strano, si tingono i capelli in
modo eccentrico, si comportano in modi assurdi. Io, veramente, mi sono stufato. La gente mi
guarda ma a me non va più. Credo che non si rendono conto del male che mi fanno. Credo di
essere un ragazzo educato e gentile.
Sono anche l’atleta di Special Olimpics. E vivo secondo il giuramento dell’Atleta Special
Olympics: Che io possa vincere, ma se non riuscissi che io possa tentare con tutte le mie
forze! E cosi ho vinto la Medaglia d’oro nei giochi olimpici invernali a livello nazionale di
Sestier 2011 nella corsa delle racchette di neve, sono medaglia d’oro nei regionali di nuoto
di Palestrina, medaglia d’oro nei giochi regionali di Rowing a Latina, medaglia d’argento
nei giochi nazionali nel nuoto a Viterbo. Queste sono tutte gare che ho affrontato nella mia
categoria di disabilità quest’anno.
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Ah - dimenticavo - lo scorso anno sono stato anche premiato come atleta disabile della città di
Roma. Normalmente questo basterebbe per essere una persona che vale, ma in questa società no.
Credo che la gente dovrebbe passare un solo giorno con me per capire quali siano i reali valori
della vita. Quando sono nato a mia madre hanno detto che non erano sicuri se in futuro avrei mai
parlato, camminato... Per questo credo di essere un ragazzo fortunato! Anche se ho dei problemi
motori, un ritardo mentale e un aspetto un po’ diverso. La mia malattia è rara e credo interessi
a pochi. Non è una cosa con la quale si fa soldi. Sto male da 2 anni: la tac ha evidenziato un
problema nuovo e il commento del neurochirurgo è stato “se fosse un ragazzo normale lo opererei
subito. Ma con Sebastian non so quale saranno le conseguenze. Aspettiamo”.
E noi aspettiamo con ansia, dolore, fatica, umiliazione. Divento sempre meno autonomo. Si
vedono degli spot sulla disabilità: down, autistici, sindrome di rett... Ma avete mai visto uno spot
sulla megalencefalia?
Credo di aver avuto la fortuna di aver incontrato tante persone speciali che mi dedicano il loro
tempo, il tempo che è diventato il dittatore della nostra vita. Credo che “non ho tempo” è il vero
flagello della nostra vita... ma questa è un’altra storia. Per queste persone io non sono il ragazzo
dalla malattia rara ma Seby il guerriero. E veramente mi dispiace un po’ per gli altri che non
sanno. Che non hanno tempo. Che non sanno gestire la loro curiosità, che non sanno dare.
Credo che alla fine della giornata manchi qualcosa a queste persone, e ad ognuno di noi
l’interpretazione di quel qualcosa.
S1/32 • Origine di un lavoro
Maria Teresa GALLI
L’altro laboratorio storico, diventato poi Cooperativa, era quello di ceramica: chi di noi non
ricorda il pulmino zeppo che andava ogni mattina, con sette carrozzine a bordo, messe ad
incastro e tirate da una sola persona della comunità? Infreddoliti d’inverno, dentro il capannone,
tra cemento e lamiere, le ventole in alto che, appena si accendevano, espandevano aria non calda,
e noi insieme tentavamo di superare il disagio intorno a un braciere acceso. Chi mai può valutare
in complesso con quante difficoltà portavamo avanti il nostro impegno?
Si diceva all’inizio che potevano davvero entrare tutti perché dopo sarebbero stati retribuiti
per l’impegno che ci mettevano, non tanto per quello che rendevano di fatto. Solo l’illusione
di un sogno poteva far sperare allora in qualcosa di simile, perché non eravamo né ricchi da
potercelo permettere come hobby, né veloci: per questo motivo dovevamo renderci conto che
la competizione non era adatta a noi, ma la realtà del mercato del lavoro ci fece comprendere
la situazione, facendoci pagare lo scotto. Così dopo anni d’impegno costante sono arrivate le
avvisaglie della possibile crisi economica e di settore che non perdonava nessuno: infatti lì siamo
stati bloccati, accartocciati e messi da parte come qualcosa di superato e inattuabile al momento,
tanto che i passaggi successivi sono stati il ritorno a casa, coperti per alcuni mesi dalla cassa
integrazione, come si era soliti fare; successivamente il fallimento o la possibile riconversione
come cooperativa di servizi.
All’anima! Davvero il potere dei soldi domina tutto, perché svuota di valore e spegne senza
scrupoli un’esperienza del genere, attuata con tanta fatica da soggetti segnati da molte limitazioni
fisiche, che, nonostante questo, tentavano la rivincita con il protagonismo diretto, per cui quella
realtà risultava unica nei suoi contenuti e nella sua diversità. Spazzate via come niente, una, due,
o più cooperative, nessuno le tutelava o le difendeva, né dentro il contesto comunitario, né fuori,
nella società, là dove sul piano generale prevale sempre la legge del più forte.
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La ceramica, mi piace perché è molto creativa; la scultura in particolare è diventata un mezzo potente
di comunicazione perché è in grado di animare con i sentimenti un pezzo di argilla. I sentimenti sono
ciò che in genere colpisce e commuove l’amatore quando con attenzione furtiva posa gli occhi sulle
mie statuine, quasi volesse rubare, direi carpire in anticipo, ciò che vogliono dire, oltre alla propria
interpretazione personale, del tutto libera, si capisce. Davanti alla bancarella di Piazza Navona dove
si va a vendere durante le feste natalizie e dove in genere passa mezza Roma, sulle statuine ho sentito
i commenti più strani, dall’erotismo al sesso, all’amore. Io stessa a volte scopro con stupore che
alcune in particolare vengono più belle di altre, ma per me hanno sempre lo stesso movente, sono
plasmate allo stesso modo e restano comunque espressione di sentimenti e basta.
Forse una persona su cento, rispetto a quelle che sfilano, si lascia avvolgere da quel filo emotivo,
sottile e sotterraneo, per cui ci si predispone a comprare l’oggetto. Un segno tangibile dei
contenuti affettivi, che si manifesta e comunica oltre le parole. Indubbiamente si tratta di arte,
o per meglio dire di una vena artistica scoperta quasi per caso, come succede spesso, perché io
fino a quel momento neppure sapevo di averla e tanto meno di essere in grado di concretizzarla,
considerati i limiti fisici delle mie mani.
S1/33 • La fede nella vita
Raffaella MAROLDA
L’odore di terra bagnata mi giunge col vento; in lontananza un nuvolone scuro smorza l’azzurro
cielo. La cittadella ospedaliera coi grattacieli grigi forma un corpo unico, come un pianeta remoto,
cui ci si dirige con fatica, il cuore in pena. Stamane sono giunta per la rituale visita mensile.
Nel fabbricato, quattro piani, superato l’androne e i lunghi corridoi, raggiungo la sala d’attesa.
Decorosa, pulita, dalle basse finestre allungate, lascia trapelare un striscia di cielo, lontana, come
se la volta celeste fosse privilegio soltanto di chi è fuori da quelle mura oppressive.
Seduta in attesa, contro la bianca parete, con tutti i “pazienti” che presto animano la sala. Lunghe
ore: il tempo si dilata. Si leggono riviste. Si osserva chi è assorto nei suoi pensieri. Si ascolta
coloro che parlano di se stessi e del motivo che li ha condotti in quel luogo. Torrenti in piena, che
distraggono dalle angosce personali. Si passeggia lungo il corridoio.
Caro Bruno. Permettimi la familiarità rivolta alle persone amate. Ricordo il primo incontro. Era
il 12 dicembre dello scorso anno. È stato semplice conoscere il tuo nome, illustre nel campo
medico nazionale e internazionale, contattarti, prenotare per telefono una visita. Già il giorno
successivo, diagnosi ed inizio delle cure. Ai tuoi occhi azzurri, come laghi di montagna, alla
tua competenza ho affidato me stessa e la cura della salute, con la certezza istintiva d’esser
giunta in un porto sicuro. Affidare il proprio destino ad una persona, che ama i suoi pazienti
sino all’estremo sacrificio di sè, rispettosa della loro sofferenza, è già un passo notevole verso la
guarigione. Pronunciavi poche parole essenziali, ma dedicavi tanto tempo per lo studio di ogni
caso, registrando su di una cartella azzurra tutti i risultati.
Le persone innanzi a te, uomo o donna, di ogni età, di ogni condizione, erano tutte egualmente
al vertice del tuo impegno. La terapia per la guarigione era un tuo impegno personale. Il mio
compito era attenermi alle prescrizioni. Il protagonista eri tu! Insieme avremmo vinta la battaglia.
Tu avresti guidato la mia barca senza timone al riparo dalla tempesta.
Nei tuoi occhi talvolta coglievo attimi di tristezza infinita o di estremo affaticamento, convinta
che fossero dovuti al lavoro intenso. Nella sala d’attesa, dalle voci sussurrate da altri pazienti, seppi
che eri stato ammalato. Di certo eri guarito, tant’è che continuavi nella missione quotidiana,
nelle tante giornate campali, in prima linea contro nemici virulenti e subdoli, contro i quali avevi
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affilato le tue armi della conoscenza e dell’esperienza. Tutti i pazienti lodavano le tue capacità, la
tua disponibilità all’ascolto, la tua competenza anche per patologie diverse da quella specialistica,
il tuo impegno non solo nel campo medico, ma in quella grande sfera della solidarietà, dell’aiuto
offerto con generosità e prontezza.
L’attesa finiva con un sospiro generale quando, lungo il corridoio, la tua figura snella appariva
con passo sicuro e felpato. Si percepiva il tuo arrivo, con un vocio che sussurrava: ”Ecco il
Professore”.
Raggiunto l’ambulatorio, dopo pochi minuti, pronunciavi con voce chiara il nome d’ognuno,
per invitarci ad entrare, secondo il turno di prenotazione. Guardavi i risultati delle analisi e,
dopo la visita di routine, era sufficiente osservare i tuoi occhi e capire qual’era il verdetto del
giorno! Non occorrevano tante parole, che tu eri restio a porgere nella loro inutilità. Essenziale
e meditativo, prescrivevi la cura. Tra queste mura ho conosciuto tante realtà di vita, ho ascoltato
drammi umani, sofferenze animate dalla speranza, dalla forte volontà di guarire. Tutti avevano
fede nella tua professionalità e nella tua scienza.
Dalle voci concordi si capiva che eri una stella di prima grandezza nel campo medico-scientifico,
ma il tuo valore personale era ancora più grande, riposto nella grande umiltà, l’immensa
generosità, sino al sacrificio estremo, senza risparmio, per portare anche in altri paesi - in
missione in Africa - le conoscenze, le terapie, i risultati di una vita dedicata alla ricerca. I tuoi
pazienti, i giovani assistenti medici, si sentivano sicuri di poter affrontare le difficoltà, perché
sapevano che accanto a loro c’eri tu a compiere le grandi sfide.
Torno per l’ennesimo controllo, ma la sala d’attesa è vuota. Strano! Attendo una decina di
minuti, poi interpello una giovane ricercatrice. Le chiedo se il professore visiterà i pazienti o se
si debba per qualche motivo rinviare il consueto appuntamento. Il suo volto sbianca, gli occhi
tristi mi dicono che qualcosa di grave è accaduto. Chiedo cos’è successo. Il professore non verrà.
Alla fine del suo percorso di dolore, una grave malattia l’ha distolto dalla “missione” di un’intera
vita, assentandosi dal lavoro soltanto gli ultimi 15 giorni della sua esistenza.
Impietrita, incredula, rievoco nella mente l’ultimo incontro e colgo i segni, che non avevo
voluto percepire: i passi lenti lungo il corridoio, la voce flebile, le parole scarne, gli occhi di
un azzurro sbiadito, smarriti in un’angoscia profonda, ma il sorriso lieve, di commiato e di
conforto, per andare avanti. Com’è possibile, mi chiedo, non ho compreso! Pensavo che il
professore non più giovane d’età, fosse solo stanco, sommerso dalla mole di lavoro, di lunghe
ore trascorse in ospedale.
Eri sempre raggiungibile e disponibile, anche al telefono, in qualsiasi ora del giorno, persino nei
giorni di festa, sempre pronto a dare consigli. Presente oltre ogni ragionevole, umano, limite
fisico.
La dottoressa mi annuncia che il Professore aveva già predisposto la lista dei suoi pazienti e degli
assistenti medici, ai quali essere affidati, per il prosieguo delle terapie e delle visite di controllo.
Lo stesso protocollo di cure continua ad essere applicato per le varie patologie ematiche.
Nei mesi successivi ritorno nell’ambulatorio per controlli medici. C’è un vuoto incolmabile,
una tristezza nelle persone, persino negli oggetti, divenuti d’improvviso freddi nella loro
essenza. I medici, che tu avevi formato per decenni, sono spauriti, colti all’improvviso dalla tua
assenza, definitiva, irrimediabile. Gravose responsabilità cadono su di loro. Non hanno più le
tue forti spalle su cui fare affidamento, la certezza delle tue conoscenze, la sicurezza di trovare
in te la risposta a dubbi ed interrogativi.
Le persone in cura, alcune incredule, smarrite, altre rassegnate, o diffidenti verso i medici che ti
sostituiscono, si sentono abbandonati, seppure nella realtà non è affatto così. Percepiscono che
sei insostituibile, per la tua umanità, la comprensione per le sofferenze e per l’amore verso gli
ammalati, cui donavi la fede e la speranza della guarigione.
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Nella sala d’attesa la tua persona rivive nelle parole di coloro che ti conoscevano da anni. Tra i
tanti ricordi rievocano il periodo in cui tu, in dispregio della tua salute, già minata dal male, hai
trascorso alcuni mesi in un paese africano, per insegnare la tua “arte”, di medicina e di umanità.
Affiora un rammarico, un cordoglio, un lutto profondo negli occhi di tutti.
Un’intensa commozione m’assale e fa tacere le parole; vorrei dire a tutti che il tuo spirito è
presente, illumina le speranze di guarigione, che non sono soli, che tu continui a proteggerli,
perché molto hai amato. L’amore si diffonde oltre il tempo, nei nuovi rami che fioriscono. È un
raggio di luce, che penetra oltre le ombre del presente.
Ora torno alla visita di controllo ogni sei mesi. Il dottore, che mi segue, è molto professionale,
sicuro di sé, mi controlla in modo scrupoloso. Da qualche mese ha sospeso la terapia. Non è più
necessaria: sono guarita! Nella mente ogni giorno ti ringrazio delle cure e della fede con cui hai
percorso accanto a me il cammino per vincere la malattia. Credo che il tuo amore mi ha offerto il
dono di proseguire nell’esperienza umana, con uno spirito nuovo, con il messaggio di solidarietà e
condivisione, che sono stati i valori fondanti della tua esistenza. Dobbiamo prenderne esempio, per
portare ad altri il dono ricevuto, con la certezza che un sorriso, una parola di conforto, un’azione
di aiuto possano risollevare chi è in difficoltà, chi si è smarrito ed è chiuso nella solitudine e nel
deserto dell’esclusione. Le finestre basse ritagliano un pezzetto di cielo. Non è grigio, ha i colori
sfolgoranti di una giornata di sole. Gioisco nel vederti nel bagliore del sole, che dall’alto illumina
la cittadella ospedaliera, anche nei giorni di pioggia torrenziale di questo insolito autunno.
S1/34 • Un caffè
Matteo AGAMENNONE
Un raggio di sole illumina una foto di un sereno e spensierato quadretto famigliare con nonno,
genitori e due nipotini stretti in un caldo abbraccio; in sottofondo schiamazzi infantili e risate.
La penombra avvolge la stessa foto, logora e rotta, dell’ora impolverato e dimenticato quadretto
famigliare; in sottofondo un’eco di rumore di stoviglie.
Caviglie gonfie in due calzini abbassati di colore diverso, graffi sui polpacci, una gobba ben
disegnata in una maglietta al contrario con etichetta ben in vista, capelli spettinati e arruffati,
un volto non curato, pallido, solcato da rughe, occhi chiari, fissi e assenti, Antonio un anziano
prossimo ai settanta sta scolando la pasta; apre il frigo, ci sono porzioni per una sola persona e un
paio di scarpe, prende del parmigiano, la tavola è apparecchiata per uno e c’è della marmellata,
Antonio ci condisce la pasta poi mette sopra un po’ di parmigiano, fa due bocconi, deglutendo
mal volentieri, si intristisce e getta la pietanza nella spazzatura. Antonio è in bagno, molto stretto
e molto sporco, c’è molto disordine, oggetti di ogni sorta sparpagliati qua e là, olio e aceto
sono mischiati ai detersivi e agli shampoo, ci sono molti tappeti a terra, è chinato sul lavabo a
sciacquarsi la faccia e le mani, si rialza, si guarda allo specchio e ha un colpo come se avesse visto
un estraneo. Antonio bagna una piantina ormai morta da tempo con della varichina, è in sala,
dove c’è un lungo divano al muro e una grossa libreria con chincaglierie, libri e foto impolverati,
in completo abbandono, come l’anziano che sdraiato sul divano attende, attende come ogni
giorno, uno uguale all’altro. Suonano il campanello.
Antonio procede lentamente verso l’ingresso, apre la porta ma è lo sgabuzzino, abbassa lo sguardo
e si mortifica; risuonano il campanello, stavolta gira la maniglia di una porta più grande.
Un venditore porta a porta alto, pacioccone, sorriso candido e commerciale, con valigetta e
brochure sventolanti alla mano, è seduto sul divano e parla a mitraglia di prezzi speciali per
clienti maniacali del telefono, dei messaggi e dei videomessaggi, di abbonamenti senza canone e
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senza rischi, di scatti alla risposta e fiducia ben riposta; Antonio, rallegrato e frastornato da quella
visita mai aspettata, risponde lentamente e balbettando che sua moglie non c’è più, che i nipotini
giocavano di là, si scusa per il disordine di qua e che non ricorda più i loro nomi.
Il venditore fiuta che non è aria, che non è il caso di insistere e fa per congedarsi, ma Antonio
vorrebbe a tutti i costi offrirgli un caffè, il ragazzo accetta e rimane. Sul tavolo della cucina sono
schierati la moka smontata, un barattolo di caffè con un cucchiaio e su un vassoio due tazzine e
due cucchiaini; di fronte Antonio fissa la situazione, fa un respiro profondo come a ritrovare una
forza e lucidità ormai perdute da tempo e con fare lento e cerimonioso prende la base della moka
e la riempie d’acqua, poi mette il caffè nella seconda parte pressandolo non troppo, avvita il tutto,
accende il fornello e la appoggia sopra, rimane concentrato a guardare la moka fino a che non
raggiunge il bollore; spegne il fuoco, versa il caffè nelle due tazzine, posa la moka, si ferma, ha un
attimo di smarrimento, di scatto si gira e dalla credenza prende un vasetto di granuli bianchi, lo
mette sul vassoio.
Antonio guarda la sua opera e ne sorride soddisfatto.
Il venditore prende la tazza, vi aggiunge due cucchiaini riempiti dal vasetto e mescola ben bene;
Antonio lo fissa intensamente, trepidante con le mani strette in grembo, il venditore fa un
sorsetto, non battendo ciglio, il volto e gli occhi dell’anziano invece tradiscono molte emozioni;
il ragazzo fa un altro sorso, ingoia lentamente e stavolta sorride VENDITORE: “Buono!”
Antonio si illumina di una luce nuova, che non ricordava da tempo. In cucina, nella credenza c’è
un barattolo uguale a quello messo sul vassoio, sull’etichetta c’è scritto “Zucchero”.
S1/35 • Lettera a Dio
Carmela IZZO
Benevento, 26 ottobre 2013
Ciao Dio;
Come va? Ti ricordi di me? Mi hai creato il 28 Gennaio di quasi trent’anni fa.
Beh... quel giorno a quanto pare ti sei un po’ distratto hai dimenticato un minuscolo ma
importantissimo pezzo! E ora mi ritrovo così, affetta da Fibrosi Cistica, lo so il mio aspetto
esteriore non lascia trasparire il mio malessere fisico... ma credimi quanta fatica ogni giorno! Io
dico sempre “nella sfortuna sono stata fortunata” e lo penso davvero guardando i miei compagni
di sventura mi accorgo di essere diversa e mi sono sempre chiesta perché? Come mai hai deciso di
non farmi minuta con le dita non troppo gonfie e quel torace non troppo curvo? qual è il senso
e a cosa serve questo se poi non ho nemmeno la forza di correre?... c o r r e r e ...quante volte ho
sognato di farlo sai, senza mai fermarmi, senza avere quella sensazione che il cuore mi rimbalzi
fuori per la fatica di quei pochi miseri metri.
Ecco questo è il motivo del mio scriverti ...sono arrabbiata, arrabbiata con la vita. Mi sento
imprigionata con la carrozzeria di una Ferrari ma con un motore di una 500. Penso continuamente
a come sarebbe stata la mia vita senza la malattia... a quello che avrei potuto fare, e questa è la
mia disperazione. Forse la cosa che mi aiuta è che dimentico a volte di essere malata, nei periodi
che mi sento bene esco cerco di divertirmi, sono molto gioiosa e grata per quegli attimi felici
così pieni di “normalità”; poi però quando inizia il periodo NO e mi accorgo che anche vestirmi
diventa una fatica lì son dolori... rivengo catapultata nella mia realtà, “Carmen hai la Fibrosi
Cistica questa è la tua vita” e piango... piango perché mi sento impotente, piango di rabbia di
fronte a qualcosa che è più forte della mia volontà e lo faccio di nascosto ai miei cari, non voglio
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che soffrano per me, è più devastante il loro dolore che la malattia stessa. Cerco di vivere nel
presente pensando poco al futuro perché mi spaventa, con una sola piccola speranza nel cuore
che un giorno anche io riuscirò ad essere nonna, sai una di quelle nonnine che si vedono nelle
fiabe con tante rughe sul viso, tante quante le storie che ha da raccontare ai figli dei propri figli,
insomma sognare ciò che per la maggior parte delle persone è così scontato e naturale.
Non offenderti Dio ma io Credo nell’amore di mia madre, nei miei fratelli e nell’abbraccio di
mia nipote che mi scalda l’anima, sono tutto, sono la mia forza, sono l’ossigeno che mi manca!
Ora devo lasciarti mi aspettano le mie ore di terapia, perdonami se ti ho annoiato con i miei
pensieri... ma in fondo sei Dio no? Non sei qui per questo?...
In Fede Carmen
S1/36 • Ti ho cercato
Eleonora LORENZATO
Ti ho cercato papà, ti ho cercato perché ti avevo perduto, e non ti ho ancora ritrovato. Ti ho
cercato nelle fotografie, ti ho cercato al parco, lì dove un attimo fa eravamo assieme a giocare,
a ridere, ti ho cercato nei tuoi occhi che rimangono ancora, ti ho cercato dentro di me, ma
non ti ho trovato. Ed è questo che faccio quando piango, nelle notti nere in cui non riesco a
dormire, piango, in silenzio, con la testa tra le mani, e non mi spiego dove sei finito tu, il vero
tu. Perché, cosa mi rimane di te papà? Solo un corpo senza più emozioni, un corpo che non ce
la fa. Mi rimangono i tuoi occhi spenti, ma tu dove sei? E ti dicono che non devi essere triste,
ti dicono che devi essere forte così come lo richiede la situazione, ma io ti continuavo a cercare
invano, perché il tuo corpo c’era ancora, ma la tua anima se ne era andata. E non riuscivo a
trovarne il motivo, piangevo, piangevo e basta perché era l’unica cosa che potevo fare, rimanere
lì a guardare mentre tu te ne andavi, mentre volavi via verso chissà quale meta. Perché te ne sei
andato papà? E ti dicono di avere fede, che fa tutto parte di un progetto più grande che noi
non possiamo capire, ti dicono che doveva andare così e basta, che un motivo non c’è. Ma io
volevo solo te, ti volevo con tutta me stessa, e mi arrabbiavo perché provavo a scuoterti e tu non
rispondevi, ti stringevo fortissimo e tu non c’eri, c’era solo una persona vuota, ma io cercavo
te, cercavo quel papà sorridente, sempre pronto a venirmi incontro e che mai avrebbe voluto
vedermi triste. E io invece soffrivo, soffrivo tanto, e i giorni continuavano a passare e tu non
c’eri e io ti cercavo e tu non c’eri e mi sforzavo di andare avanti, di asciugarmi le lacrime da sola
e di andare avanti, ma ci sono momenti in cui la notte sembra non passare mai, sembra che
anche il sole si sia dimenticato di sorgere, che anche la luce abbia perso il motivo di esistere.
Ma finalmente ho capito sai, ho capito. Ho toccato il fondo e sono riuscita a darmi la spinta
per risalire, per accettare la realtà così com’è. Ho capito che la demenza frontotemporale è una
brutta bestia, ma che niente può essere così forte da dividerci. Niente sai papà, proprio niente.
Perché quando ero piccola mi prendevi per mano e mi dicevi di non aver paura, che tutto prima
o poi passava e che anche quando la vita sembra accanirsi contro di te poi tutto si sistema, e così
tante volte ho avuto il coraggio di riprendere il pallone e farmi avanti con gli altri bambini, di
risalire in bicicletta dopo la caduta, di rimettere i pattini e riprovare. Mi hai insegnato proprio
tu, in quei lunghi pomeriggi al parco, come va la vita, bisogna farsi forza e accettare la realtà,
solo così si riesce a continuare. E voglio crederci papà, voglio crederci ancora e fino alla fine,
voglio pensare che non te ne sei andato, ma che la tua anima sonnecchia da qualche parte ed è
lì che mi aspetta. Voglio credere che quando ti parlo e tu non rispondi in realtà da qualche parte
ci sei e mi ascolti, voglio pensare che questa sofferenza ha un senso e che prima o poi finirà, sì,
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sarà il nostro lieto fine, come nelle favole. È strana questa malattia sai, colpisce una persona,
ma in realtà fa soffrire quelli che le stanno attorno. Eppure nel dolore di averti perso, riesco a
trovare quel lato buono, a pensare che non stai sentendo male, a ritrovare quella razionalità che
anche nelle notti più nere, quelle notti quando piango ancora e mi sembra non uscirne più, mi
dà la certezza che un giorno finirà tutto, che prima o poi ci rincontreremo, forse qui, forse in un
altro posto. E quando ti avrò ritrovato, ti stringerò così forte che niente potrà più portarti via.
Ti voglio bene, papà.
S1/37 • Separarsi mai
Gabriella RICCIARDI
A Lorenzo
Il parto fu, come nella vita di ogni donna, irripetibile e unico, e che invece, nel momento stesso
in cui scrivo, si moltiplica uguale per centinaia di migliaia, una piccola epopea, notturna nel
mio caso, dal traguardo felice. Restammo soli e per la prima volta separati. Lo guardavo dormire
rotondo e sereno nella sua culletta trasparente. Non ero più il guscio di quella vita che ora si
proiettava come una scheggia nel futuro. Questo quello che credevo. Poi cominciai a credere
agli sforzi quotidiani, ai rompicapo di un pianto inspiegabile e continuo, un lamento, un
richiamo, al quale risposi prendendo mio figlio in braccio e abituandomi a fare ogni gesto della
giornata con lui addosso. Ne sentivo l’odore caldo e il suo piccolo cuore battere sul mio non
mi tranquillizzava, perché cresceva poco, mangiava meno. Al parco il coro delle madri pigolava
sulle prodezze alimentari, sui dentini, coliche e sonno, io ascoltavo in disparte infastidita. Io
mi ribellavo; mi appartavo col mio cucciolo d’uomo sempre addosso. Non dormiva al parco
in carrozzina, non mangiava e quindi non era paffuto né salubre. Correvo dai medici che
lo investigavano e non trovavano ma operavano, creando devastazioni peggiori delle mie
preoccupazioni.
Non ero adatta. Ero infelice. Avrei dato qualsiasi cosa perché mio figlio smettesse di piangere e
dormisse una notte. Non riuscivo a leggere, non pensavo che ad un orizzonte piccolo piccolo. Ero
strizzata dall’angoscia e nessuno mi ascoltava. Scrutavo mio figlio, lo respiravo, lo annusavo e mi
convincevo che qualcosa di oscuro ne minacciasse la crescita. Qualcosa a cui dovevo contenderlo
e a cui non dovevo lasciare spazio. Era una guerra di posizione: avanzavo e schiacciavo la minaccia
nell’angolo più piccolo che sapevo scovare.
Lo difendevo e abbrancati l’uno all’altra trovavamo riparo in un pezzetto di cielo incorrotto
quando smetteva il pianto e potevo alzare lo sguardo. Sapevo il sapore della tregua; lo
stomaco chiuso, il respiro breve di quelle pause, ma lì trovavo la forza di ripensare a mio
figlio, vederlo finalmente separato da me. Qualcosa non era andato come doveva, ma allora
ancora credevo che quel qualcosa si sarebbe sciolto, avrebbe poi lasciato il posto a un’infanzia
normale. Ci credevo sì, ma dubitavo e siccome dubitavo cominciai quel cammino, mai
finito, e bussai alla porta di Neuropsichiatria infantile in Via dei Sabelli, nel cuore di San
Lorenzo. Lì come nei mille altri luoghi che ho visitato con mio figlio, che ho vissuto e vivo,
ho sentito il mio cuore farsi spugna. Mi giravo intorno e vedevo per la prima volta con
occhi di madre, genitori che con estrema dolcezza, tutta quella che io credevo di non avere,
erano piegati su figli deformi, sofferenti, chiusi in un torpore perenne o agitati al punto da
dovergli correre sempre dietro. Vite logorate, donne morse dalla pena in ogni momento della
loro giornata. Avevano perso per sempre il tempo dell’attesa inconsapevole, ora sapevano
che quello sarebbe stato il tempo, tutto il tempo. Ma credevo, sì credevo, che il nostro, lì,
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fosse un passaggio, un passaggio giusto e obbligatorio, poi avremmo ripreso il cammino, ci
saremmo guardati indietro e avremmo visto rimpicciolirsi quelle stanze, scomparire quella
strada che poi percorsi per due anni.
Il secondo compleanno di Lorenzo inaugurò la stagione del sonno. La notte dormiva, non dovevo
più alzarmi ogni venti minuti solo per sfiorargli una mano o fargli sentire la mia voce. Cominciai
a credere che anche per noi s’inaugurava la normalità. Lo credevo e mi sbagliavo, ma non sapevo
che la normalità in una malattia rara è uno stato continuamente scalzato e ricomposto. Ma non
sapevo, nessuno sapeva, cosa rendesse mio figlio così gracile, in ritardo su tutto, straziato dalle
otiti che gli avrebbero insegnato a nascondere la malattia per paura delle conseguenze. Il dolore
era insopportabile? Lui si accucciava, cercava di dormire, si negava al mondo. Lorenzo era l’ultimo
a cui chiedere come si sentisse, bisognava ipotizzare, decifrare, decrittare. Si fidava solo di me,
non mi lasciava mai, non mi perdeva d’occhio perché sapeva che gli sfuggivo costantemente. Alle
feste il mio posto era con i piccoli perché non voleva staccarsi da me. Guardava gli altri giocare
e io dovevo rimanergli accanto. Non era difficile. Detestavo le chiacchiere muliebri equamente
spartite tra figli e cibo, e mano nella mano con lui mi sentivo altrettanto prigioniera, incatenata
a lui da un sentimento viscerale di dispetto e tenerezza. Non voleva lasciarmi per giocare con gli
altri, li voleva osservare con me. Non sapevo ancora che quello sarebbe stato il nostro doppio
passo. Vicini vicini, rosicchiando il filo che ci univa e unisce, e riparandolo appena se ne scorgeva
la trama. Non credevo più a me e a lui chiusi dentro una nuvola rosa; eravamo invece dentro una
vecchia Panda e cantavamo mentre andavamo da un medico, a una terapia, al parco, al mare.
Credevo che quelle ore di totale dedizione reciproca si sarebbero assottigliate lasciando il posto
ad amici, alle mani delle fidanzate. Più la vita mostrava i denti, più davo amore. Più Lorenzo
pronunciava il mio nome, più non mi stancavo di rispondere.
Ma il tempo passava e continua a passare e ho continuato ad occupare quel posto, adesso, nel
tempo in cui credo, che solo l’amore sana. Un amore accanito, ambizioso e amaro, è l’unica
cosa in cui credo e l’unica che ho imparato in tutte le attese in ospedale. Ho visto genitori
intenti a cantare filastrocche e ninne nanne a figli chiusi in un mondo inaccessibile, contorti
in passeggini che non saranno mai dismessi. Ho visto madri dare da mangiare a figli ormai
adulti, stanche ma pazienti, come se quello fosse l’unico modo possibile di essere madre.
Un cucchiaino, poi uno sguardo, poi si riprende. Ho abdicato alla normalità, è un regno in
cui non ho mai vissuto da credente, ma mi tendeva dei tranelli. La trappola peggiore consiste
nel vederla come una terra che si conquisterà domani. Domani atterreremo nella normalità,
ma questa chimera di notte ha mutato i confini del regno e ci spiazza di nuovo. A ogni nuova
prova gli chiedo: “Hai avuto paura?”.
Mi guarda soddisfatto e laconico: “No”. La sua aria complice ed esperta, irresistibile, spezza
quel confine.
“Ma nemmeno di non farcela?”.
“Sì”.
“Quindi hai avuto paura?”.
“Tutte e due le cose”.
Eccola la sua verità innocente che mi avvolge e mi investe. La coesistenza dei contrari è il
vero accesso alla conoscenza di cui Lorenzo mi cede la chiave. E io credo perché conosco.
Credo alla consapevolezza che mi fa chiudere gli occhi e riaprirli su mio figlio come fosse un
altro. Chi è quel ragazzo magro e stralunato che cammina velocissimo? Le braccia sembrano
spostare l’aria a palate, e lui avanza come una vela sghemba, ondeggia sui suoi lunghi
zeppi troppo presto minacciati dall’osteoporosi. A volte mentre lo aspetto, se ci siamo dati
appuntamento, lo guardo come se fosse un altro, avanza e mi guarda, estranea anch’io per un
momento. Sorride e ci incontriamo per sempre.
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S1/38 • L’aria di Michela
Angela BETRÒ
Questa è una storia di qualche tempo fa
Qualcuno forse se ne ricorderà
Narra di una bambina e della sua rara malattia
Che un giorno a sette anni se la voleva portar via.
Michela, occhi grandi, colore verde prato
Capelli ricci e castani, dai riflessi rosso ramato
Aveva tanti sogni nel cassetto
Da grande avrebbe fatto l’architetto.
Prese il morbillo come tanti altri bambini
Lei e sua sorella si contavano i puntini.
Poi alla sorellina il morbillo passò e dopo qualche giorno a scuola ritornò.
A Michela invece la febbre non passava,
La tosse più frequente quasi la soffocava,
E arrivò il giorno che Michela stette proprio male
Tossiva forte e non riusciva a respirare...
La situazione andò a peggiorare... corsero tutti in ospedale.
La sorellina venne lasciata a casa della zia
E un pezzo dell’infanzia le fu strappato via.
Passarono i giorni e Michela peggiorava
Antibiotico, cortisone ma la febbre non passava.
Il medico alla mamma diceva “Signora la sua bimba ha una malattia rara”
Il polmone di Michela non si espandeva.
I sogni nel cassetto di Michela andavano spegnendosi come una candela.
Quegli occhi verdi perdevano colore... Michela non sentiva più rumore...
Chiuse gli occhi e rimase dietro il vetro di una stanza,
Attaccata a tubi e fili ed una debole speranza.
Passava il tempo, la mamma non mangiava
Michela con un tubo respirava.
I medici scuotevano la testa... ma di Michela adesso cosa resta?
Avevano parlato di polmone d’acciaio
È come chiudere un fiore per sempre in un vivaio...
La sorellina intanto che faceva?... nel buio della notte lei sperava...
“oh dolce stella che in cielo sei splendente, avvera un desiderio... uno solamente
fa questa cosa per me assai importante, del resto poi non me ne importa niente...
oh ti prego dolce stella, fai risvegliare presto mia sorella...”.
E ancora oggi la chiamano miracolata
Michela il giorno dopo s’è svegliata...
Vive con un solo polmone ma ciò non ha importanza
Perché sulla sua malattia ha vinto la speranza.
Michela ha quarant’anni oggi ed ha sposato un architetto
In parte ha realizzato il sogno nel cassetto.
E credo che se c’è concesso di esser rare
Allora si ha il diritto di brillare.
A mia sorella
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S1/39 • Testa china sul marciapiede
Simone MONCINI
Testa china sul marciapiede, leggermente orientata su un fianco. La mente concentrata nel seguire
quel piccolo rivolo di asfalto. Le mie forze sono impiegate tutte in quei pochi centimetri. Non mi
accorgo dei rumori che mi circondano. Il tragitto tra la stazione e la mia casa, fatto centinaia di
volte, non rassicura più di tanto l’incedere dei miei passi. Meglio l’oscurità, come ho già detto alla
Dottoressa. La luce, la troppa luce, mi abbaglia e non riesco a vedere bene. Porto i miei occhiali
da sole, anche in giorni poco luminosi. Mi confondo sicuramente con la maggioranza dei miei
coetanei. La mia è una necessità più che un vezzo, ma lo accetto così come lo percepisce la gente.
In fondo mi normalizza. Avrei bisogno di lenti più scure, le più scure in commercio. Le lenti
scure aiutano a celare la mia debolezza, a nascondere le mie difficoltà.
Arrivata a casa, suono il campanello, il rumore è assordante e prende il sopravvento ora che non
devo stare attenta a dove metto i piedi. Una moltitudine di voci si rincorrono, sovrapponendosi.
Mi fanno domande. Non ho voglia di rispondere, sono troppo stanca. Non sanno la fatica che ho
fatto per muovermi in quel breve percorso. Salgo le scale e mi rifugio in camera. Chiudo le imposte
che qualcuno aveva spalancato per le pulizie mattutine. Ora posso togliere gli occhiali da sole.
Sono sola e al buio. Mi spoglio dei vestiti superflui, mi sdraio sul letto e chiudo gli occhi. Prendo
fiato, cerco di rilassarmi in modo che il dolore alla testa si plachi leggermente. Una voce mi chiama
in fondo alle scale. Il pranzo è pronto. Riapro gli occhi. Si affacciano su un buio meno aggressivo
ma pur sempre severo. Faccio un sospiro profondo e mi preparo per scendere nella luce degli altri.
La mattina appena sveglia mi piastro i capelli, che ho appena schiarito. Prendo la matita e mi
avvicino il più possibile allo specchio. Cerco di tracciare linee che siano le più aderenti ai bordi
degli occhi. Ci riesco, come quasi sempre mi accade. Non mi piace truccarmi troppo. Avrei
timore di dipingermi la faccia con colori che non riconosco. Prediligo colori scuri, che a volte
alterno ad altri più chiari. Questi riesco a distinguerli. Tutto ciò che si trova in mezzo a questi
due estremi, rimane per me un mistero. Ho provato a memorizzare alcuni colori associandoli a
particolari oggetti o contenitori. Questo è stato il mio modo di “vederli”. Molti avevano creduto
che vedessi. Per dire la verità, riesco a confondere molte persone, anche quelle che mi conoscono
maggiormente. L’andamento senza incertezze della matita sulle palpebre, la precisione della mia
penna dentro le righe dei quaderni. Vedo l’incredulità nei loro volti. La superficialità dei loro
commenti mi fa sorridere. Mi piace perfino ridere di loro, disorientare le loro certezze, amplificare
i loro dubbi. Credono sia pazza. A volte me lo fanno credere.
La pazzia è come il colore che non vedo... tutti la chiamano così, ma non so cosa sia realmente.
So di essere quella che “non c’è tutta con la testa”. Sospesa tra la rabbia di chi mi giudica e la
pietà di chi mi consola. I dati strumentali non mentono. Sono quasi cieca. In attesa di diventarlo
definitivamente, prima o poi. O forse è una mia fantasia. Credo che la mia vista sia peggiorata
ma mi rassicurano del contrario. Credo di vedere alcuni colori ma mi smentiscono con delle
figurine sagomate. Mi rassicuro, la notte, quando tutti chiudono gli occhi alla loro luce. I colori
sbiadiscono fino a diventare un’enorme macchia nera. Inizio a fare meno fatica, trovo una giusta
pace. Le sentenze dei dottori si mitigano, le urla dei compagni si affievoliscono lentamente. Le
parole che mi hanno ferito lasciano cicatrici meno dolorose. La mia immaginazione, come l’alba
sulle macerie, fa capolino. Mi lascio rassicurare da quel tiepido calore che si infrangerà solo
quando il sonno si porterà via tutto.
Nel campo rom dove sono cresciuta le donne non possono portare gli occhiali. Fin quando ho
vissuto lì non ne ho sentito il bisogno, come se la mia vista fosse integra. Sono scappata dal campo
all’età di otto anni, tuttavia non sono mai fuggita. Non si lascia mai un campo definitivamente.
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Nonostante tutto è casa mia, lì abita ancora quella che si lascia chiamare famiglia. Nel mondo
gagè ho scoperto che il mio passato è tutt’altro che certo. Non ho documenti e forse anche
il mio nome è falso. Non so se mia madre è colei che mi ha partorito. Il compagno di lei,
che mi picchiava, non so chi sia veramente. I ricordi del mio vissuto si muovono davanti ad
una scenografia pesantemente artefatta, così come oggi mi muovo attorno ad una realtà che
costruisco pezzo dopo pezzo. Ci sono giorni che il passato si intreccia con il presente e tutte
queste costruzioni si palesano nella loro triste brutalità. Faccio fatica a placarne l’ossessione. La
testa sembra spalancarsi come dopo un’esplosione. Non riesco a gestire tutto e crollo sopra una
disperata esistenza.
Le parole sono troppo piccole, non riesco a distinguerle. Altre sono troppo grandi e vorrei non
sentirle. Le parole mi perseguitano. Vorrei vederne di più e poterle scegliere. Vorrei costruire una
frase mettendo insieme lettere e punteggiatura. Mi devo consolare ascoltando una voce che le
riproduce meccanicamente, così come l’autore ha deciso di posizionarle. Vorrei giocare con le
parole, per poter raccontare ciò che ho dentro. Devo ascoltare la mia voce che, spesso, presa da
un impeto rabbioso, le scaraventa fuori nell’ordine sbagliato. Sono costretta ad ascoltarne alcune
che mi feriscono a tal punto da non poter essere dimenticate. Si scagliano contro e le avverto,
dolorose, nel fisico più che nell’orgoglio. Altre ancora desidererei ascoltarle. Rimangono invece
inespresse, come il colore di quello smalto rinchiuso nelle boccette, ordinate sul davanzale.
La persona che sono dentro la distinguo nitidamente. La ragazza che vedono gli altri la ascolto
nelle loro parole e la scorgo con difficoltà nelle espressioni dei loro visi. Dentro di me ci sono
molte cose disordinate, che ancora non riesco a catalogare o ricercare quando ne sento il bisogno.
Ogni tanto mi scontro in una di loro e ne parlo con qualcuno così come mi capita. Viene fuori da
sola, come un delfino che ha bisogno dell’aria sopra la superficie del mare. Salta fuori con violenza
incontrollata, spiazzante. Chi mi sta di fronte ne subisce l’impeto. Ne rimane meravigliato, altre
volte adirato, altre ancora lasciano dubbi e ambiguità. Quello che ho dentro lo vedo ma non
lo capisco. Quello che c’è fuori non lo vedo e devo interpretarlo. Quello che sento, attraverso
l’udito, mi porta in giro tra parole e rumori, tra speranze e disillusioni.
A volte penso che sarebbe stato meglio rimanere al campo dove sono cresciuta. Ignorare la mia
malattia, non darle un nome...
Li chiamano ausili. Ho difficoltà già ad accendere un computer. Devo regolare la luminosità,
cercare la pagina dei compiti assegnati che non corrisponde a quella che viene indicata sullo
schermo. Una volta arrivati al punto, devo ingrandire le parole. La grandezza che mi è necessaria
è eccessiva per essere contenuta appieno sullo schermo. Servono dei programmi che leggano al
posto mio. Ma quella voce metallica, fredda, mi spaventa. Urla tutto il mio handicap. Lo grida
a me e agli altri che mi stanno vicino. Mi vergogno. È tutto così difficile. Mi rinchiudo nel
dormiveglia. Riposo gli occhi, placo il dolore alla testa. Per qualche minuto sono simile ai miei
coetanei. Anche loro chiudono gli occhi e aprono la mente ai più disparati pensieri. Pensieri
irreali, dentro i quali la mia cecità è curata con filamenti di DNA. La mia vita torna normale,
dopo una lunga riabilitazione. Come nei film a lieto fine.
Non credo ai colori, credo ai miei colori. Non credo a ciò che vede la gente. Credo a quello che
vedo, che è un insieme di odori, sapori e rumori. Posso ascoltare la musica come gli altri. Non potrò
ascoltarla al volante di un auto. Non credo, non ho fede. Non mi serve una fede che mi accomuni
ad altri. Devo credere che riuscirò a scendere le scale senza cadere, devo credere di potermi alzare,
piastrarmi i capelli e truccarmi ora e nei giorni a seguire. Non ho certezze su cosa succede intorno
a me. Devo convincermi che sotto i miei piedi ci sia sempre un pavimento che rassicuri l’andatura.
Credo che il futuro sia incerto per chiunque, vedenti o non vedenti, credenti o atei, rom o gagè.
Non ho tempo per piangere, devo alzarmi, lisciarmi i capelli e mettere le mani su quella maledetta
matita. Devo scendere le scale e risalirle. Salutare, mangiare, parlare anche quando la malattia non
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mi darà scampo. Nel frattempo avrò imparato ad uscire struccata, ad usare il programma vocale sul
computer. Credo che non avrò fatto in tempo a capire le persone fino in fondo e cercherò di fidarmi
di loro con cautela. Non vedrò né mio marito né i miei figli, ma saprò farmi guardare da loro con
le mie difficoltà e la mia forza. Credo che avrò dato un nome alla mia pazzia o qualche specialista
lo avrà fatto per me. Credo, sinceramente, che l’unica pazzia che mi si possa riconoscere, sia quella
di giocare con la malattia, disorientando di volta in volta i miei interlocutori...
Credo nei passi avanti della medicina, quelli sì vorrei vederli.
S1/40 • L’acqua che fa vedere
Alessandro ALBIERO
Vicenza, 31 ottobre 2013
Quando ero piccolo erano due le cose che non mi piacevano: la verdura e le giornate piovose.
Mentre la verdura non mi piaceva perché trovavo il gusto semplicemente orribile le giornate
piovose mi costringevano a rimanere segregato in casa invece di uscire a giocare a pallone con gli
amici. Capitava così di stare davanti alla finestra del salotto per ore, con gli occhi puntati verso il
cielo sperando che le nuvole grigie terminassero il loro umido lavoro. Durante quelle giornate mia
mamma raccontava sempre un aneddoto di cui non ho mai scoperto la provenienza: secondo lei,
infatti, il ritmato cadere delle gocce avrebbe il potere di ridare magicamente, per qualche istante,
la vista ai ciechi. Non potevo di certo immaginare che un giorno avrei vissuto quell’esperienza.
I primi sintomi si manifestarono quando avevo 14 anni, in un pomeriggio di primavera mentre ero
di ritorno da scuola. La prima cosa che vidi fu un strano cerchio luminoso con la coda dell’occhio
sinistro. Subito non gli diedi molto peso ma poi, con il passare dei giorni, iniziò piano piano, ad
eclissare tutta la parte sinistra del mio campo visivo. Il ricovero in ospedale fu quasi inutile in
quanto non solo gli effetti della malattia non erano reversibili ma non si riuscì neanche ad avere
una diagnosi precisa, licenziando il tutto come un fantomatico “virus”.
Dopo qualche anno la malattia si ripresentò anche nell’occhio destro in una forma meno aggressiva
ma con lo stesso devastante effetto di un blob nero che occupa ogni spazio libero nella sua strada.
Fin dall’inizio si ipotizzò che fossero gli effetti di qualche malattia neurodegenerativa. Ricordo
ancora l’infermiere che, con la paura di toccare la sensibilità più profonda di un genitore
pronunciando parole come sclerosi multipla, cercava di rispondere alle insistenti domande di mia
mamma inventando improbabili similitudini con un interruttore che non funziona e i sintomi che
avevo. Dopo qualche risonanza magnetica alla testa e il prelievo del liquor della colonna vertebrale
si scoprì che le ipotesi erano sbagliate.
Iniziò così un interminabile valzer di ospedali, massimi conoscitori della vista, campi visivi,
fluorangiografie, analisi del sangue e perfino ecografie agli occhi che ebbe come atto finale una
diagnosi composta da due semplici parole: retinite pigmentosa ovvero una malattia rara.
Se oggi scriviamo il termine “malattia rara” in un motore di ricerca su internet troviamo la seguente
definizione: Una malattia rara è considerata ogni malattia che ha, nella popolazione generale, una
prevalenza inferiore ad una data soglia, codificata dalla legislazione di ogni singolo paese.
Personalmente non si è trattato di un semplice “caso raro” ma piuttosto di un vero e proprio viaggio
che, nonostante il prezzo caro del biglietto, mi ha accompagnato fino ad oggi, mostrandomi
sfumature della vita che forse non sarei riuscito ad apprezzare così a fondo.
La prima sfumatura che conobbi fu la sofferenza che non era tanto quella fisica (comunque
manifestatasi a causa delle cure e degli esami che periodicamente venivo sottoposto) ma quella
dell’anima, causata del pensiero costante della fine del mondo così come lo conoscevo. Cosa
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avrebbe comportato la perdita completa della vista e quali conseguenze ci sarebbero state sulla mia
vita e di quella dei miei famigliari, erano le domande che mi ponevo quasi in ogni singolo istante
della giornata. La mia testa non riusciva ad accettare questa nuova evoluzione del mio corpo e non
riusciva a capire perché fosse accaduto proprio a me.
Come per ogni cosa al mondo esiste un suo opposto, anche per il nero che si stava impossessando
della mia vita arrivò il candido amore dei genitori che seppe uccidere il tarlo che avevo dentro
di me, trasmettendomi la determinazione di continuare a vivere serenamente, nonostante tutto.
Da sempre il buio spaventa gli esseri umani e quella è forse una delle prime cause per cui tutti
hanno paura di diventare ciechi. Per me, invece, dal giorno in cui persi completamente la vista,
cominciò una seconda vita fatta meno di apparenze ma con più sostanza. Il filtro che avevo
davanti a me da limite diventò (e lo è tuttora) una ricchezza. Infatti iniziai ad ascoltare e conoscere
veramente le persone, dando importanza non alla semplice immagine esteriore ma alla sostanza.
Inoltre conobbi altre persone e realtà con problemi simili ai miei che presto diventarono importanti
amicizie e punti di riferimento che prima non avevo e che forse non avrei mai avuto.
Ho voluto lasciare questo racconto per tutte quelle persone che stanno vivendo, direttamente o
indirettamente, l’esperienza di una malattia rara e che si chiedono come mai la vita possa essere
così difficile. Forse una risposta per questo interrogativo non esiste, come non esiste una medicina
che possa risolvere i nostri problemi, sia che siamo sani oppure no.
Nelle giornate di pioggia apro la finestra del salotto e vedo, seppur per qualche istante, io che
vivo quello che il futuro ha riservato con la speranza di riuscire a lasciare traccia di questa mia
esperienza a tutti quelli che hanno la fortuna di stare bene ma che non si rendono conto di questo
importante valore per la società.
S1/41 • Valentina
Marina VALENTI
È nata Valentina, una pallina rotonda, rosea con tanti capelli neri, dolce e carina. Il primo mese
di vita lei dormiva sempre, a differenza di Andrea, il fratello, che da piccolo si svegliava più volte
durante la notte. Pensavamo che l’esperienza ci avesse portato consiglio.
Una sera quando Valentina aveva due mesi mi spaventai perché vidi “ballare” i suoi occhi. Prima non
avevo mai visto questo strano movimento. Il giorno dopo la pediatra mi mandò al centro La Nostra
Famiglia. Inizio così il lungo periodo buio e burrascoso della nostra vita. Alla bambina fu messo un
morsetto per tenergli aperti gli occhi; il medico chiamò altri medici per un consulto. C’era qualcosa
che non andava. Alla fine della visita mi fu detto che la bambina non reagiva né alla luce rossa, né
alla luce verde, cioè che non vedeva. Fu fissato l’appuntamento per l’elettroretinogramma (ERG).
Nistagmo idiopatico fu la diagnosi. Quando i medici non conoscono il perché di un sintomo,
dicono che è idiopatico. Oramai Valentina aveva cinque mesi ed era sempre più bella, sempre più
rotonda, sempre più dolce. Una sera però mi sembrava letargica, affaticata; non respirava bene
e ho pensato all’asma. Non ero tranquilla. Lei dormiva ma io le stavo vicino. Non volevo essere
una mamma ansiosa ma verso mezzanotte ho pensato di portarla al pronto soccorso, per scrupolo.
Vedendola il medico mi disse: “Signora questa bambina è impegnata (Non ho mai capito cosa
intendesse). Cosa aspettava a portarmela!” Medico ed infermiera sembravano in panico e sentii dire
dall’infermiera: “Sta andando, sta andando”. Pensavo: “Come sta andando? Cosa vuol dire?”
Nel giro di pochi minuti eravamo in rianimazione. Passai la notte ad osservare il saturimetro per
controllare il livello di ossigeno nel sangue. Nel letto accanto c’era una ragazza in coma (mi sembrava
di capire che lo fosse già da anni.) Le infermiere controllavano i macchinari e ogni tanto la pulivano.
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Dopo bombardamenti di diversi antibiotici e migliaia di domande, il primario ci mandò a fare
l’ecografia al cuore. Il medico fu diretto: “È una cardiomiopatia dilatativa con insufficienza mitralica
e le possibilità sono due; che sia di origine virale ed in quel caso potrebbe rientrare o che sia congenito.
In questo caso l’unica speranza è un trapianto”. Chiesi al primario se non ci fosse collegamento tra
nistagmo e cardiomiopatia. Non gli risultava.
Nel giro di poche ore ci avevano trovato un letto in chirurgia a Bergamo, in attesa che si liberasse
un letto definitivo per fare gli esami giusti in un altro reparto. Eravamo su un’ambulanza con sirena
urlante, senza cinture di sicurezza. Due infermiere tenevano Valentina sul letto mentre l’autista
prendeva ogni curva con più velocità. “Non è che sua figlia è grave - mi spiegarono - ma se non
arriviamo entro l’ora, il letto lo danno a qualcun altro”.
Il reparto di chirurgia era piuttosto deprimente. Valentina non dormiva di notte e così camminavamo
per corridoi vuoti e freddi aspettando il mattino. Di giorno gli incaricati del trasporto di organi e
plasma passavano da quella porta che sembrava la porta dell’inferno. Chi lo oltrepassava non sempre
tornava. Finalmente fummo trasferiti nel reparto dove potevano portare avanti le indagini e fu
fissata la data per il cateterismo. Esito: cardiomiopatia dilatativa verosimilmente d’origine virale.
Tornammo a casa e Valentina a cicli aveva la febbre alta, raggiungeva anche 42°. Non pensavo fosse
possibile! Un giorno seduta al computer ho inserito in google: cardiomiopatia dilatativa, nistagmo
e fotofobia. E così per la prima volta ho letto le parole “Sindrome di Alstrom”. Fu sconcertante e
chiusi subito il sito. Questa certamente NON ERA la diagnosi di Valentina. Certamente la risposta
sarebbe stata l’Acromatopsia e il problema cuore era dovuto ad un virus, l’hanno detto i medici.
Ma oramai sapevo la verità. Qualche giorno dopo mi ha telefonato la pediatra dicendomi che era
stata contattata dal Primario dell’ospedale di Merate che aveva fatto delle ricerche in internet e che
il quadro di Valentina combaciava con La Sindrome di Alstrom. Quella sera mi sono fatta coraggio
per indagare bene su questa malattia e come Virgilio nelle sue descrizioni nell’Eneide ho toccato le
viscere dell’inferno.
NO! NO! NO! Non poteva essere!! Non lo volevo! Sarebbe stato più grande di me vedere mia
figlia soffrire così tanto. Il pensiero era insopportabile. Dopo ore di panico in cui saltavo da un sito
all’altro, fu come se avessi prosciugato tutta l’adrenalina che avevo. Mi sentii priva di energie, vuota,
gelida... in quel momento ho provato il nulla, il niente. Mi trascinai su per le scale e svegliai mio
marito: “ma cose sei andata a guardare in internet? Perché non lasci fare ai medici il loro lavoro?”
fu il suo commento. Quella notte rimasi sveglia, ma nei giorni successivi, quando mi capitava di
dormire mi svegliavo pensando, “è solo un brutto sogno”. Invece no, era vero.
Non vi racconto tutte le porte a cui abbiamo bussato e quante visite sono seguite: spesso erano
semplicemente fonte di frustrazione, di rabbia e di disperazione. Abbiamo aspettato mesi per
l’esito di una mappa genetica e quando finalmente mio marito ed io siamo stati chiamati, ci hanno
comunicato che c’era stato un errore di laboratorio e che era da rifare! Perché non ce l’hanno detto al
telefono? Ci avrebbero risparmiato notti insonni e permessi lavorativi. Nelle mie ricerche iniziali sulla
Sindrome avevo visto che c’era un medico di Padova, un endocrinologo, che si occupava di questa
sindrome. Avevo visto che ci sarebbe stata una conferenza internazionale a Padova e Venezia proprio
nel 2008...ma fu il periodo in cui cercavo ancora con tutte le mie forze di smentire questa diagnosi.
Dopo una serie di valutazioni con un genetista milanese ed una sua conferma della diagnosi Alstrom,
decisi che era ora di fare il grande passo: accettare che Valentina era affetta da questa Sindrome.
Essendo di madrelingua inglese, scrissi via email a Jan Marshall della Jackson Laboratory nel Maine.
Cinque minuti dopo ricevetti la risposta da questa scienziata ed ebbi anche la sua conferma, cioè
che i sintomi confermavano la diagnosi. Mi invitava a contattare il Dott. Maffei di Padova. Questo
medico non dà false illusioni ma nemmeno distrugge ogni speranza come fanno molti suoi colleghi.
Quanto è importante per un medico saper comunicare. Non è necessario che sia psicologo, ma è
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fondamentale che sappia essere umano. Già dalla prima telefonata ho capito quanto quest’uomo
teneva al suo lavoro e quanto ad esso dedicasse. È stato il laboratorio di ricerca a Padova con la
D.ssa Milan a trovare la seconda anomalia (ALMS2) sul secondo cromosoma di Valentina e quindi a
confermarci scientificamente la diagnosi. Quest’anno il Dott. Maffei ha coronato il suo sogno; con il
3° incontro nazionale per le famiglie e pazienti di Alstrom ha messo le fondamenta per formare una
Onlus. Nel frattempo è nata una pagina Facebook ed un sito. Io credo che questo sia l’inizio di una
nuova pagina nella storia italiana dell’Alstrom... e sono tanto speranzosa!
Nel frattempo Valentina è cresciuta, ha 14 anni. È ipovedente grave ma ha ancora un residuo
visivo. Sta bene! Gioca a basket. È determinata, decisa e centrata sui suoi obbiettivi. L’anno scorso
ha vinto una borsa di studio e quest’anno sta facendo il primo anno di liceo linguistico. È sensibile,
dolce, capace di grande empatia. È intelligente, riflessiva e generosa. Soprattutto, è capace di
tirare fuori il meglio che c’è in tutti noi. Mentre in famiglia ci agitiamo e ci abbandoniamo al
panico, lei è salda e riflessiva. La sua educatrice la chiama ‘la roccia’. L’esperienza di vita con lei
mi ha permesso di vedere ciò che altrimenti non avrei visto. So che lei vivrà una vita ricca di
esperienze, si realizzerà e lascerà la sua scia.
S1/42 • Il piccolo-grande draghetto (Jeckom)
Christian RAMPINO
C’era una volta un bel draghetto che aveva tre anni e adorava giocare con gli alberi (Rallo e
Brian). Un giorno entrarono in un bosco e si persero. Durante la notte si imbatterono in un
lupo; il draghetto (JECKOM) sputò fuoco e il lupo se ne andò via ululando alla luna. Il giorno
successivo Jeckom compì gli anni e iniziò a crescere velocemente, così diventò un gigante, era
diventato enorme e Rallo e Brian lo invidiavano tantissimo.
Durante la notte tenebrosa un branco di elefanti iniziarono a cercare del cibo. Gli elefanti
trovarono Jeckom e i suoi due amici, così si misero a scappare, Brian inciampò su una radice
provocando una catena di cadute, così gli elefanti li schiacciarono.
Il sole sorgeva e intanto il draghetto e i suoi amici si alzarono e scoprirono che era solo
un sogno. Poi ciò che pensavano fosse un sogno si tramutò in realtà, però con una piccola
differenza, un’ombra uscita dal nulla li salvò con una barriera magica. Quando si alzarono
l’ombra scomparve. Iniziarono a domandarsi quale fosse la causa di quel sogno che si avverò.
Il giorno successivo i nostri amici fecero amicizia con il mago Zag Krock, era un tipo birichino
che andava in soccorso delle persone che erano in pericolo, così raccontò che era lui quell’ombra
misteriosa che li salvò.
All’alba, verso le cinque, si alzarono presto urlando e sbraitando per un sogno disastroso e svegliarono
il mago. Il mago era molto infastidito da quel fracasso e iniziò a fare versi strani, sembrava volesse
fare la danza dei fulmini e in un battito di palpebre tornarono all’inizio della foresta, dove trovarono
la strada di casa; appena arrivati iniziarono a giocare tutti assieme, specialmente il draghetto Jeckom
che benché fosse diventato grande, forte e muscoloso agli occhi dei criminali, in realtà all’interno
era ancora un docile drago di quattro anni. Così si mise un pigiama fatto esclusivamente di foglie, si
lavò i denti con l’acqua del ruscello, si fece costruire dalle zebre tre letti, uno attaccato all’altro; poi
Jeckom e i suoi due amici alberi si fecero rimboccare le coperte dalla nonna Lara e il nonno Ricciolo
Crespo (anche chiamato con il soprannome di arruffa capelli a batterie nucleari), che narrarono ai tre
la storia delle volte che il nonno cadeva sul ghiaccio e poi gli raccontarono una fiaba. Ma i problemi
non erano finiti, infatti, un mostro stava distruggendo tutto e tutti, cosi Rallo e gli altri cercarono
di fare qualcosa e a Brian venne in mente un’idea geniale: far cadere il mostro in una buca molto
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profonda da poterlo contenere, così in fretta e furia iniziarono a scavare come se volessero trovare un
tesoro, e dopo tanto tempo finirono la buca; ma il mostro non ci cascò e iniziò a tormentare il drago
Jeckom. Il nostro cucciolo di eroe salvò la popolazione forestale dal mostro, però con conseguenze
molto gravi. Il drago svenne, ma il dottor Giraffa disse che era solo qualche graffio e che si sarebbe
dovuto riprendere entro un giorno. Jeckom si svegliò prima del previsto e riuscì finalmente a fare
un sonnellino con tutti gli amici incontrati durante quella settimana. L’anno successivo, durante
una lotta contro il terribile Quac, Jeckom incontrò i suoi genitori che pensava si fossero perduti
durante il viaggio in Cairo. Così i suoi genitori, sempre mentre lottava, gli dissero che in realtà il
suo antagonista non si chiamava Quac e che non era neanche il suo nemico. Così smisero di lottare
e gli raccontarono che il famigerato Quac era suo zio. Si misero a chiacchierare e la notte successiva
Jeckom, Rallo, Brian, Ricciolo Crespo, Lara, lo zio Rocki e il mago si misero a giocare e a parlare
tutti insieme di ciò che era capitato di strano e poi si addormentarono insieme di colpo.
Io credo che stare con la propria famiglia sia molto importante, perché si trova molto facilmente
un famiglia che ti ama ti cura e ti aiuta. Quanto vorrei che i genitori potessero aiutare tutti i
bambini ad essere felici ed a non sentirsi esclusi. Per questo faremo di tutto per aiutare tutti i
bambini che avranno bisogno di giochi o di amici.
S1/43 • La storia di Tommaso
Maria Luisa SANGIULIANO
Sguardi, speranze inattese, che costruiscono spazi tranquilli nella mia mente, allontanando pian
piano momenti confusi, che diventano sempre più lontani, fino a trasformarsi in occasioni di
ascolto, di attenzione, di meditazione e contemplazione. Ecco la vera serenità, la pace dentro, la
dolcezza, la tenerezza improvvisa nell’ascoltare il rumore dell’onda infrangersi sulla spiaggia calda
e assolata. Avvertire un calore e un brivido dentro. Poi quel silenzio si trasforma in una voce, tante
voci per scoprire che la vita va sempre vissuta intensamente ogni giorno, anche quando tutto
sembra così lontano e senza alcuna speranza... Tutte queste riflessioni, questi pensieri, queste
speranze, nascono dall’aver trovato alcuni giorni fa un foglietto pubblicitario nel chioschetto sulla
duna di Sabaudia. Leggo:
“Noi siamo Smart e tu? Diventa amico di famiglie SMA = Atrofia muscolare spinale” una malattia
rara ereditaria, che colpisce in età pediatrica. È tra le 5 malattie genetiche più diffuse e in alcuni
casi più gravi: mortale. Penso a quei bambini, a quei genitori, che si ritrovano all’improvviso a
lottare, a credere e sperare nella ricerca di un farmaco, di una cura che possa sconfiggere questa
terribile oscura malattia.
Quanta forza, quanto coraggio deve crescere nel cuore e nella mente di queste persone!... Una
mattina scendendo in spiaggia, osservo a breve distanza, due giovani genitori con un bel bambino
che somigliano tanto alle persone fotografate sul dépliant della SMA. Sono proprio loro! Qualcosa
mi scuote dentro, mi colpisce, nasce in me un desiderio profondo di conoscerli. Non curiosità
morbosa, ma condividere una eventuale amicizia e offrire loro un piccolo aiuto... Passeggiando
in riva al mare con il mio nipotino, raccogliendo conchiglie, ci avviciniamo a questa famiglia e
regaliamo alcune delle nostre conchiglie al loro piccolo che gioca sorridente sulla sabbia.
È un bimbo dolcissimo di nome Tommaso. La sua mamma molto gentile, il suo papà attento
e premuroso porta il bambino nell’acqua e noto che inizia una serie di movimenti particolari,
fisioterapici, atti a rilassare sia la mente che i muscoli di Tommaso creando gioia, sorrisi e vari
giochi con lui. Nei giorni seguenti, con estrema delicatezza, ascolto alcune notizie sulla malattia
e non conoscendola ne rimango molto colpita...
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Serenità negli occhi di una madre sofferente, sembra quasi irreale scoprire nel suo sguardo tanta
“tranquillità”. Una speranza infinita, profonda, traspare nel suo racconto drammatico, ma anche
molto costruttivo. Quanta tenerezza! All’improvviso vorresti abbracciarla e farle capire che
l’amore del Signore è già dentro di lei: lavora, costruisce, produce forza, coraggio anche quando
ti senti a pezzi e forse perdi anche la speranza!...Tutto questo è preghiera perché tu credi, sai di
essere un’ancora di salvezza per quel tuo bambino sofferente, ma pieno di luce. Occhi tristi, ma
anche gioiosi. Tommaso è bellissimo, perché dentro di lui c’è l’amore speciale del suo papà e
della sua mamma. Tanti amici che offrono solidarietà, aiuto, cercano di non farli mai sentire soli,
riuscendo a creare quel circuito d’amore infinito che partendo dalla Croce sa far nascere e creare
ancora speranza e vivere la vita fino in fondo: costi quel che costi!
Spunti, riflessioni che si specchiano nella mia mente: “Assenza umana = forse! Essenza Spirituale
= presenza Di Dio”. Forse il cavallino Tommo riuscirà a portare un piccolo seme di amore, una
scintilla, un interesse improvviso a catturare una piccola gioia nel cuoricino di Tommaso. Le sue
manine fragili lo accarezzano e nella tenerezza affettuosa dei suoi genitori, dei suoi cari nonni,
il bimbo si sente felice: sono le sue vere certezze che alimentano la sua piccola fragile esistenza.
Sono genitori portatori sani del gene malato SMA di tipo 2. La mamma mi scrive una mail: mi
racconta che Tommaso è nato ad aprile 2010 con un parto naturale, preceduto da una gravidanza
normale.
Della sua patologia abbiamo saputo solo nel maggio 2011, aveva già un anno. Da quel momento
è iniziato un percorso che li ha portati alla diagnosi e a tutto quello che comporta avere un bimbo
disabile. Bimbo allegro, sereno, simpatico e soprattutto molto intelligente e ogni volta che lo
guarda, ha l’angoscia nel cuore perché vorrebbe tanto che lui potesse avere le stesse possibilità
degli altri bambini, ma si sente anche tanto fortunata perché non avrebbe mai potuto immaginare
un figlio migliore di lui. Parole che mi commuovono per l’intensità, per l’amore che scaturisce dal
suo cuore. Il valore della vita si era forse perso?
Possono voltare pagina e non pensarci più? No, vogliono crescere il loro bambino con tutto
l’amore possibile. Desiderano impegnarsi e unirsi con altre famiglie che hanno lo stesso
problema... Essere genitori nonostante la carrozzina elettronica, insieme ad altri bambini, ragazzi,
tutti uguali, felici di stare insieme...
Sentirsi normali nella loro disabilità, creando insieme la forza e il coraggio di andare avanti...
Vogliono trasmettere serenità al piccolo Tommaso, abituarlo ad usare tutori, aspiratori e tutti
quegli strumenti necessari per farlo vivere e vederlo crescere nonostante tutto... Tommaso ha
bisogno di giocare, di provare nuove sensazioni, piacevoli, divertenti. Giochi che diventano una
vera fisioterapia, di grande aiuto per un allungamento dei muscoli, movimenti per fargli scoprire
tutte le più piccole potenzialità del suo corpo...
Tutto per rendergli migliore la vita. Ci saranno anche momenti difficili, forse la paura di non
farcela; ma non bisogna scoraggiarsi! Pregare, pregare con fede, la nostra mamma Maria che
interceda per voi presso Gesù e l’aiuto arriverà e vi darà tanta forza e coraggio per affrontare
insieme qualsiasi prova.
Ho notato, ho visto nei vostri gesti, negli sguardi intensi amorosi, una tenerezza e un amore
meraviglioso! Ho visto Tommaso un bimbo tranquillo, gioioso, sorridente e anche molto fermo
nelle sue decisioni...
Un ricambio affettuoso, molto forte anche con i suoi cari nonni. Oggi 24/08/2013 giornata
tranquilla, mare quasi piatto, lasciarci cullare dalle onde nel fruscio del vento, pensieri lontani,
serenità vicina che ti procura un benessere inaspettato, rotto soltanto da scherzi e risate di bimbi
che giocano felici, fra le onde del mare. Ma la vera gioia è vedere Tommaso fra le onde su un
piccolo salvagente a forma di automobile che lo affascina, lo rende curioso e felice. Afferra il
volante con le sue manine e imitando il rombo del motore, guida e vuole andare lontano... Che
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meraviglia! I suoi genitori sono felici. La mamma scatta delle foto, i nonni sorridono e io credo che
in questi momenti bellissimi, anche noi amici vicini di ombrellone, ci sentiamo particolarmente
uniti in un circuito d’amore e di tenerezza infinita... Oggi un bacetto con il soffio, è contento,
si lascia coccolare con un sorriso che ti fa ben sperare. Una cosa che mi affascina sono quegli
occhioni vispi e le sue manine pronte ad afferrare quelle sue macchinine che gli piacciono tanto.
Quel suo grazie gioioso, dolce e accattivante ti lascia nel cuore un battito in più creando un
sentimento forte che focalizza nella mente e nel cuore: la forza, il coraggio, di combattere questa
sua malattia... Genitori sempre attenti a cogliere l’attimo fuggente per non perdersi nulla del loro
bambino: “tesoro custodito nell’intimo di tutta la loro travagliata esistenza...”.
Mi chiedo: quando si riuscirà a trovare l’antidoto giusto, la medicina giusta per poter debellare
questa terribile malattia? Almeno a rallentarne il decorso?
Un appello forte ai ricercatori, agli scienziati, ai medici: “Non fermatevi! Continuate nella ricerca
anche se i finanziamenti sono scarsi, il lavoro massacrante e spesso fatto in condizioni precarie,
“dateci speranze!” È una preghiera comunitaria rivolta anche alle industrie farmaceutiche e a
tutti coloro che operano nel settore sanitario. Nel frattempo Tommaso sarà aiutato a crescere, a
conoscere e sperimentare tutte le sue risorse senza sentirsi diverso. Combattere, combattere, con
tanto amore, con tanta grinta e con infinita tenerezza! Oggi piccole speranze, domani forse certezze
di guarigione... Insieme per costruire, portare solidarietà e donare nell’ascolto, nell’attenzione, tutto
il nostro aiuto amoroso e affettuoso. Riflessione: ogni male, ogni sofferenza, può sempre costruire
se offerta completamente al Nostro Signore Gesù, vivendola giorno dopo giorno sulla Sua Croce.
S1/44 • Io credo
Roberto D’ANDREA
Liceo Classico "La Farina" (ME)
In una delle due lande separate da un’autostrada un occhio più solerte avrebbe potuto riconoscere
una piccola casetta alle pendici di una collina. Non era una di quelle modestissime dimore in breve
tempo costipate per dar vita ad una vivace comunità paesana, né tantomeno apparteneva ad una città
geograficamente sfavorita. No: si trattava semplicemente di una casetta come tante altre che sovente
fanno riflettere il curioso viaggiatore su quanto il mondo sia terribilmente incommensurabile, e su
come la gente possa ritrovarsi ad abitare dappertutto. Uno di quei giorni uggiosi in cui il velame
delle nuvole impedisce il penetrare anche di un solo raggio di sole non essendo però neppure un
presagio di pioggia, un uomo attempato si recava proprio là, scalpicciando per un sentiero boscoso.
Giunto innanzi all’uscio della porta di legno, gettò un sospiro di incerta natura e prese fiato, per
poi bussare pacatamente. Dopo eterni secondi fu freddamente introdotto in casa da una giovine
donna. I due attraversarono qualche stanza prima di arrivare in una camera fiocamente illuminata
dalla pallida luce di una lampadina, accanto a cui giaceva in apparenza inerte un corpo già vecchio,
nonostante la mezza età dell’uomo che ospitava. Non era marcato da una sola cicatrice, non da una
cruenta ferita né da qualche altro segno di un repentino incidente. Ma il corpo era immobile. Non
appena lo videro il visitatore e la serva, i due occhi si schiusero (quell’uomo stava infatti dormendo
e venne svegliato bruscamente dai passi grevi del vecchio e della donna) e, vagando in un primo
momento senza posa e senza criterio per via dello stordimento, si arrestarono subito a scrutare chi
c’era nella sua camera, oscillando concitati tra l’ospite inatteso e la solita badante. Sembrava che i
suoi occhi fossero gli unici a potersi muovere. Superato il prevedibile imbarazzo, il padrone di casa
chiese sommessamente alla donna di uscire (anche la bocca, dunque, era ancora in funzione), gettò
un’occhiata coriacea all’ospite, e tacque.
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“Come stai, Sergio?” chiese dimesso e sollecito il vecchio.
La risposta fu un eloquente silenzio.
“Sono giunto fin qui”, continuò allora non senza qualche balbettio, “per strapparti a questa tua
imperterrita solitudine, e per parlare un po’ con te”.
“Puoi dunque ritornare al tuo quotidiano, poiché ben poco c’è da parlare di qualcosa che non
richiede parole”.
“Non essere adesso troppo retorico: e bada bene che nessun evento in sé richiede parole per essere
narrato. Le vicende non si raccontano. Si vivono. È al contrario la volontà di parola che si impone
con forza per divenire vita essa stessa, per essere vita che evoca vita. E, se vogliamo utilizzare
la vuota e disadorna formula “evento che richiede parola”, sarebbe a questo punto molto più
idoneo capovolgerla. Perciò evita di sputar sentenze e parliamo un po’”. “Tu sei capace, con le
tue speculazioni così suadenti, di convincermi sull’importanza della parola. Ma credi davvero
che la mera ragione sia tanto dirompente da indurci sempre a seguirla una volta riconosciutala?
Il suo impegno è spesso fiacco, saltuario e svogliato. Potremmo infatti persuadere un morituro
a non curarsi, per quanto la ragione asserisca fermamente che le cure sarebbero atte solamente
a prolungare le sue inutili sofferenze? Talvolta, per abbassarci ad addurre esempi di minore
momento, persino un povero innamorato si potrà rendere conto che il suo amore, in grazia della
fatale mancata reciprocità, sarà foriero di mestizia dilacerante o di ferina disperazione, senza
arrecargli mai alcuna gioia se non quella assai labile o addirittura pietosa di un dolce pensiero e di
una speranza struggente. Cesserà forse il vero amante di coagulare il veleno della sua distruzione
alla luce di una tale consapevolezza, o piuttosto non piegherà il soglio della ragione al cospetto di
questa sua smisurata volontà arazionale? È pleonastico rispondere o sciorinare altre valide prove
a sostegno della mia supposizione. Per questo non è assolutamente sicuro il fatto che tu mi possa
indurre razionalmente ad ottemperare alla tua richiesta, se non seguo la ragione”.
“Ti voglio porre allora la mia richiesta come un forte desiderio in nome della nostra vecchia
amicizia”. “Va bene: se me la poni in questa maniera, io non posso negarti un piacere di così
poche pretese e talmente premuroso avvalendomi di un egoistica chiusura. Parlerò. Dal momento
che sono trascorsi parecchi anni dal nostro ultimo incontro, non so se ti sia giunta voce, in
qualche modo, della mia salute cagionevole e, successivamente, del lento e graduale aggravarsi
della mia rara malattia, detta distrofia muscolare”.
“Ne ero al corrente. Anche questo motivo mi ha infuso la volontà di partire e di venire in tua
compagnia. E appunto a questo si riferiva la mia domanda iniziale. Come stai?”
“Mi sento ancora vivo e già morto. Non servirà un coltello lenticolare né altra cura a guarirmi,
e la morte si approssima, e nel suo approssimarsi quasi avvezza ed avvicina la vita a sé in
modo crescente ed irrefrenabile, sottraendomi di giorno in giorno una particella di vita, fino
all’ultimo suo zampillo sporadico, ovvero il disperato attaccamento alla più impossibile delle
impossibilità”.I suoi occhi soffusi di madore brillavano di calde lacrime parola dopo parola, e
a questo profluvio si accompagnava teneramente un singulto soffocato.“Il tuo stato emotivo è
certamente comprensibile, ma non giurerei che fosse altrettanto condivisibile”, rispose l’ospite
sposando una voce grave e solenne ad un ingenuo risolino canzonatorio.
“Mi stupisco di quel che hai appena detto”, ruggì impetuoso Sergio. Ed avrebbe aggrottato la
candida fronte, se solo avesse potuto. “Io invece resto stupito del tuo stupore”, disse serenamente
il vecchio, non senza un innato compiacimento della sua magniloquenza. Proseguì: “Cos’è che ti
dilania sopra tutto il resto?”
“Più ancora della malattia di per se stessa e delle sue ripercussioni sul mio corpo, il pensiero
sconsolato di non servir più a nulla”.
“Parlerò per metafora. Figurati, a confronto, un’imponente Ferrari ed una misera Cinquecento,
magari anche parzialmente disintegrata. Rifulga la prima di uno scatto fulmineo, di una perfetta
efficienza, di un motore straordinariamente potente e di una bellezza armonica ed oggettiva,
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universalmente ammirata. Bruci anche la pista ove corre e tremino i sassolini d’intorno. La
seconda invece sia pure disadorna, tediosamente lenta, unanimemente oggetto di biasimo o di
scherno, e sia naturalmente superata nella corsa dalla Ferrari. Entrambe le vetture hanno tuttavia
quale massimo comune denominatore la meta verso la quale sono dirette ed in funzione della
quale vanno correndo. È la meta, infatti, l’unica ragion d’essere di una qualsivoglia vettura, non
di certo la superba ostentazione di pregi e qualità dovute solamente al puro, arcano caso, poiché
è un caso se l’una è Ferrari e l’altra Cinquecento e non viceversa. Se entrambe infine giungeranno
alla loro meta, cosa importerà mai se l’una l’abbia fatto in un’ora tra il plauso ed il tremar dei
sassi, laddove l’altra vi sia arrivata nel triplo del tempo e tra le sferze generali? Così l’uomo. Né
la tua mano che ricade se chi la alza la rilascia né il tuo corpo restìo al movimento potranno mai
suggellare la tua fine, o connotare la tua umanità ed il tuo cuore. E sono cuore ed umanità che
fanno l’uomo, perché cuore ed umanità portano con sé tutte le altre qualità umane e realmente
importanti, e per cui vale in qualche modo la pena (talvolta letteralmente) di essere vissuti”.
“Questo tuo discorso mette in luce una prospettiva che non avevo mai considerato, e mi ha donato
pertanto non poco sollievo. Ed io lotterò con coraggio pur senza la certezza né la probabilità di un
trionfo, te lo prometto. È comunque, tuttavia, un vero peccato ed una vera sfortuna che mi sia
capitato proprio questo morbo, che io debba essere la Cinquecento e non la Ferrari”.
“Riprenderò adesso l’anaforico proverbio di una famosa novella popolare: “fortuna, sfortuna,
chi può dirlo”. Tu conosci questa novella, e non te la dovrò rammentare. Non mi resta che
esplicartene il messaggio di fondo: nulla di quel che ci accade è da considerarsi interamente una
sventura o un evento fortunato, ma è un semplice avvenimento incredibilmente reversibile, e
spetta a noi ottimizzarne gli esiti. Non hai forse sviluppato, tu, una maggiore sensibilità ed una
superiore abilità dell’intelletto, una volta che il tuo corpo non era più in funzione?”.
“È proprio così, lo ammetto”.
“E allora continua a trarre dalla tua sofferenza e da ciò che più ti manca un motivo in più per
sopperire a questa mancanza e per lenire, se non altro, la sofferenza. Come presso alcuni grandi
poeti il pianto di un amore non corrisposto o della morte dei loro cari è confluito in un canto
sublime, così la tua debolezza fisica ti desti un’indomabile virtù di spirito, per cui sarai amato e
ricordato ancora, alla fine eterna delle tue sofferenze”.
S1/45 • Feuillemort - Del colore delle foglie secche
Marika PITTI
Liceo classico "Giordano Bruno", Maddaloni (CE)
Un tenue raggio di luce si insinuava nella sottile trama delle tende color limone, ne assaporava
ogni aspro filamento, si lasciava trasportare da quell’appassionante danza, interminabile. Ora
era in superficie, galleggiava nell’aria, disorientato in quella falsa oscurità. S’addentrava sempre
più nella stanza, sfiorando le pareti tappezzate di stoffa color lavanda, spostando gli oggetti
che si trovavano sulla scrivania, saccheggiandone anche il più celato dei segreti. Il letto, gracile
e minuscolo, si nascondeva in un angolo altrettanto piccolo e stretto, su di esso una figura
esile si cullava beatamente. Il flebile fascio di luce le accarezzava la pelle, bianca e diafana,
trasparente oserei dire, le illuminava corpo e anima; i capelli, infiniti e dorati, incorniciavano
il sublime quadro che si era creato. Un debole sussulto interruppe il silenzio. Gli occhi le si
aprirono automaticamente, di scatto, squarciando quella pace celestiale, quella tranquillità
tanto inverosimile che le sembrò di essersela sognata. Guardò il soffitto tanto alto da apparirle
irraggiungibile, voleva toccarlo, voleva sentirlo sotto pelle, fin dentro le ossa, voleva arrivarci,
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ma sapeva benissimo di non potercela fare, di non crederci abbastanza. Si alzò a fatica, il peso
del sonno le impedì di fare altrimenti, si dondolò per qualche istante sui piedi ancora instabili e
alzò lo sguardo verso la finestra, l’alba era appena sorta, lo si percepiva dall’aria pacata e limpida.
Uscì dalla stanza con passo felpato, chiudendosi accuratamente la porta alle spalle. Percorse
un inesauribile corridoio, le cui pareti sembrarono avvicinarsi man mano che lo attraversava,
scese le scale badando a non farle scricchiolare e si trovò catapultata in un altro mondo: la
luce sbucava compatta e folgorante dall’immensa vetrata incastonata nella parete, illuminava il
lucido pavimento sottostante, attraversava l’ampia stanza, s’attenuava sulla stoffa del divanetto
al centro di essa, creando una sorta di occhio di bue e andava a morire nelle pieghe delle tende
ricamate di ogni finestra.
Quell’immagine trasmise a Teodora un senso di angoscia, le parve che imprigionasse ogni
frammento di libertà che si potesse assaporare, in quelle quattro mura ogni respiro diventò un
affanno. Decise di rintracciare quell’insolito rumore che poco fa l’aveva svegliata, non era stato
il vento, nemmeno qualcosa che provenisse da fuori. Sapeva che si trovava lì dentro, rinchiuso,
lo aveva ascoltato per bene, seppur per un secondo, un secondo infinito, in cui tutto aveva
smesso di respirare. Si fece trasportare dal taciturno mormorio delle foglie che strofinavano le
mura consumate della casa, come faceva quando era piccola e si perdeva nel bosco e suo padre la
chiamava e lei non riusciva a capire da dove la cercasse, così si faceva guidare dal fruscio delle foglie
che s’intrecciavano a mezz’aria. Le mancavano quei momenti con suo padre, quando si facevano
inghiottire interamente dalla natura e passavano ore ed ore seduti sul muricciolo rivestito da mille
tentacoli verdi, umidi e freddi come l’inverno. Parlavano, nonostante Teodora non fosse ancora
in grado di discutere su cose che apparentemente sembravano indiscutibili. Quello fu il periodo
in cui parevano davvero legati, si capivano al volo sebbene non pronunciassero alcuna parola
e si rifugiavano sempre in biblioteca a leggere i libri che Teodora non capiva; era piccola e non
conosceva ciò che si doveva sapere per leggere un libro senza figure. Con sregolata naturalezza
s’avviò per i meandri della casa, era irrequieta e indispettita, non avrebbe dovuto alzarsi così
presto. Di colpo s’arrestò, con gli occhi fissi sulla porta davanti a sé, questa iniziò a divorare le
viscere e a risucchiargliele lentamente. Avvertì un brivido lungo la schiena, lo sentì affilarle la
pelle, poggiò delicatamente la mano sulla maniglia arrugginita e l’aprì. L’aria melanconica le
perforò i polmoni, la sua anima s’intrise di un’acerba mestizia, le gambe troppo magre cedettero
al suo peso e cadde a terra come un sasso gettato in un ruscello. Aveva la mente annacquata, non
sentiva, non odorava, non guardava, non parlava: era divenuta un oggetto inanimato. Cercò
qualcosa a cui afferrarsi in quella stanza grigia e scheletrica, vi trovò una mano, pallida, con le
dita lunghe e affusolate come le corde di un violino ormai decrepito, logoro dal tempo. Non la
toccò, aveva paura che si spezzasse, si permise di osservarla da lontano, con gli occhi impregnati
di dolore. Il corpo affogava tra le onde del lenzuolo, solo una piccola testa calva e lucida sbucava
nella penombra e illuminava tutta la stanza. Gli occhi vitrei e spenti riflettevano il sottile lapillo
incandescente che penetrava le tende. Aveva una espressione serena in volto, felice che se ne
fosse andata. Si era spenta lentamente durante la notte, non appena il sole le ebbe baciato per
l’ultima volta la pelle grinzosa e avvizzita, era morta. Morta. La leucemia le aveva strappato via
prima l’appetito, poi l’anima e infine la vita. E a Teodora aveva strappato una madre. Adesso
era sola, abbandonata, aveva freddo e voleva scappar via. D’un tratto iniziò a correre, si lasciò
avvolgere dal vento, come una foglia che danza nell’aria prima di precipitare, si sentì leggera,
vuota e insipida. Tutto ciò in cui credeva le era crollato addosso e l’aveva distrutta. Guardò
l’orizzonte che si nascondeva oltre le colline, oltre tutto ciò che non si poteva raggiungere. Non
voleva nascondersi anche lei, non voleva essere di nuovo distante, lontana, non voleva sentirsi
sperduta. I capelli le cadevano spensierati sulle spigolose spalle, aveva in volto un’espressione di
ambigua felicità.
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S1/46 • Un altro giorno
Stefania SIMONETTI
Le porte a vetri si aprono docilmente davanti a me, sembra quasi che sappiano che le oltrepasserò
col mio passo incerto. Entro, lasciandomi alle spalle il caldo afoso di una giornata di luglio.
Nell’ampio atrio troneggia un bancone semicircolare presidiato da due portieri. L’ambiente
somiglia alla hall di un albergo, peccato che non lo sia e che io non sia qui in vacanza. È un
ospedale ed io vengo qui ogni sei mesi circa. Mentre passo davanti al bancone saluto i due
portieri: Mario ha cinquant’anni, ed è scapolo, Luigi è prossimo alla pensione e forse la prossima
volta che verrò se ne sarà già andato a godersi la sua casetta in campagna. Prima di salire al mio
piano faccio una sosta al bar: ho voglia di un buon caffè prima di iniziare il solito iter. Oggi mi
serve Marina, una biondina tutta occhi e grande sorriso. Scambio qualche chiacchiera con lei e
poi mi decido a salire al reparto dove mi stanno aspettando.
- Ciao, Chiara. - mi salutano in coro le due infermiere di turno, Rosa e Maria Grazia.
Anche con loro mi trattengo a chiacchierare. Rosa tra un mese si sposa, mentre Maria Grazia cambia
fidanzato a ogni stagione: già so che mi racconterà ogni particolare della sua ultima delusione.
- Chiara, ti abbiamo preparato il letto 15, stanza 9. La dottoressa Basetti arriverà tra circa un’ora.
Le ringrazio e vado a prendere possesso della mia parte di camera. L’altro letto è ancora vuoto,
ma al massimo entro domani sarà occupato da un’altra paziente che come me verrà qui per
sottoporsi a un completo check-up. Forse avrà la mia stessa malattia, o forse no, di sicuro sarà
una patologia di cui ancora non si conosce la cura. Gli accertamenti clinici che ci verranno
effettuati servono per controllare se la malattia è progredita o se è stazionaria, e di conseguenza
i medici modificheranno o confermeranno le innumerevoli medicine che dobbiamo assumere
giornalmente. Ma queste indagini sono utilizzate anche per gli studi sulla ricerca di una cura che
possa contrastare queste malattie rare.
Encefalopatia mitocondriale è questo il nome della malattia che vorrei non dover conoscere. Si
tratta di difetti genetici del DNA mitocondriale, cioè che viene ereditato dalla madre, anche
se può manifestarsi in entrambi i sessi. Vengono colpiti principalmente muscoli e cervello, ma
possono essere interessati anche altri organi.
Non esistono terapie efficaci in grado di bloccare la progressione della malattia, ma solo trattamenti
per offrire benefici al paziente. E proprio qui negli ultimi dieci anni ho conosciuto tante donne di
tutte le età e provenienti da tutta Italia, con qualcuna di loro ho anche stretto rapporti di amicizia,
ma spesso incontro pazienti che una volta uscite dall’ospedale non vogliono avere a che fare con
niente e con nessuno che possa ricordare loro la malattia che le costringe a venire qui. Per arrivare
in questo ospedale debbo prendere un aereo perché sono nata e vivo in una bellissima isola dove
l’acqua del mare può cambiare colore dall’azzurro al verde, ma è sempre limpida e pulita. Ho ancora
negli occhi tanti paesaggi mozzafiato mentre mi decido a sistemare le mie cose nell’armadietto.
Nel frattempo arriva la dottoressa Basetti. Lei mi piace: è diretta, sincera, è umana, ma non finge
sentimenti di pietismo, non è come certi dottori che ti trattano come persone stupide.
Dopo cena andrò in giro per il reparto per vedere se è stata ricoverata anche qualche paziente
che già conosco. La mattina qui comincia presto: il cambio di turno degli infermieri, i prelievi e
le terapie scandiscono il ritmo di una giornata sempre uguale a un’altra. Sono le sei ed io come
al solito ho voglia di caffè, ma il bar è ancora chiuso e così passeggio impaziente nell’attesa.
Finalmente il bar si anima, la macchina del caffè è pronta. Quando ritorno nella mia stanza trovo
la paziente dell’altro letto. Faccio subito gli onori di casa.
- Ciao, io sono Chiara. - mi presento.
- Io mi chiamo Elena.
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Mentre ci stringiamo le mani per un attimo mi specchio nei suoi occhi azzurri che mi sembrano
un mare di tristezza senza fine. Ho la sensazione che sia la prima volta che viene in questo
ospedale, ma so che ci sarà tempo per le confidenze.
In realtà non devo aspettare molto. La sera, quando tutte le luci sono spente e solo qualche
piccola luce nei corridoi entrando nella stanza rischiara i nostri volti, Elena mi racconta di sé.
È come un fiume in piena che niente può arginare. Abbiamo in comune la stessa malattia e
forse è proprio per questo che il suo sfogo è totale: io la posso capire più di chiunque altro. È da
appena un mese che le hanno comunicato la diagnosi e il suo mondo è stato sconvolto. Piange
silenziosamente mentre parla e a me pare di sentire il sapore delle mie lacrime quando stringevo
mia madre negli ultimi suoi giorni di vita e la cullavo come fosse mia figlia, e intanto lei era
disperata per me perché mi lasciava in eredità lo stesso male. Mi lascio prendere dalla nostalgia e
penso ai miei fratelli che mi aspettano a casa e al mio cane pastore Pippo che è sempre il primo
in attesa dietro al cancello.Vinta dalla stanchezza Elena si addormenta, e per un po’ sento il suo
respiro interrotto ancora da piccoli singulti, poi mi arrendo al sonno anch’io.
Il giorno successivo, dopo aver effettuato ognuna i propri esami clinici, ci ritroviamo in camera
per il pranzo. Poi inizio la mia terapia antitristezza e così la trascino a conoscere le altre pazienti.
Per Elena è una girandola di strette di mano, di nomi che all’inizio non ricorderà, di dialetti che
si incrociano, inaspettati sguardi sereni e poi battute scherzose che portano tanti sorrisi. Elena si
rilassa un po’, si rabbuia solo quando squilla il suo cellulare, guarda il nome di chi la sta chiamando
e risponde solo a sua madre. Ritorniamo alla nostra camera all’ora di cena e davanti a una zuppa
di verdure incredibilmente buona, Elena mi confida il suo stupore di fronte alla serenità che ha
riscontrato in me e nelle altre pazienti. Le assicuro che fra qualche tempo anche lei riuscirà a
ironizzare sulla sua malattia perché in fondo è l’unico modo per vivere e per non farsi travolgere
dagli accadimenti dolorosi che incontreremo sulla nostra strada. Lei appare scettica, ma è normale,
perché è ancora all’inizio del suo percorso di accettazione della malattia. Approfitto di questi
discorsi così personali e mi arrischio a chiederle perché non risponde ad alcune telefonate, che
puntualmente arrivano a intervalli regolari. Sospira, esita e poi mi risponde. - È il mio fidanzato
che non si rassegna perché io l’ho lasciato non appena mi hanno diagnosticato la mia malattia.
- Ma perché? - le chiedo stupita.
- Io non ho più un futuro, mentre lui deve essere libero di formarsi una famiglia insieme a
un’altra ragazza che non abbia i miei problemi di salute.
Elena mi risponde con tono categorico. Io non mi faccio intimorire dall'espressione dura del suo
viso, non mollo e continuo a pressarla.
- E lui che ne pensa?
- Lo vedi anche tu. Non cede.
- Beh, ha ragione. - sbotto.
- Che dici! - scatta lei.
- Ha ragione perché lui vuole vivere il presente insieme a te e nessuno, compreso te, può sapere
cosa succederà domani.
- Ma io so benissimo cosa mi aspetta! - Elena allontana il piatto con stizza, si alza e comincia a
percorrere la camera a passi lunghi.
- Ti sbagli. Neppure una persona apparentemente sana può conoscere il proprio futuro. Sai, ho
conosciuto alcune pazienti che si sono sposate e non sono pazze, hanno solo deciso di vivere
pienamente, e non sopravvivere.
Elena si lascia cadere sul letto. La sua anima combatte ancora, ma si intuisce tutta la voglia che ha
di credermi. Mi alzo anch’io e le vado vicino. Prendo il suo cellulare e glielo porgo.
- Chiamalo. Non devi perdere nessuna occasione che la vita ti offre adesso.
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Lei prende il telefonino, se lo stringe al petto e mi guarda con i suoi occhi azzurri lucidi di lacrime
e poi velocemente, forse per paura di cambiare idea, cerca un numero sulla rubrica.
- Amore... sono io. - La voce di Elena è un sussurro ed io, uscendo dalla stanza, non la sento già più.
È passata una settimana ed è giunta l’ora di tornare a casa. Ho salutato tutti, ma Elena ha voluto
accompagnarmi fino all’uscita. Rimaniamo impacciate a guardarci, incapaci di proferire parola,
poi lei di getto mi abbraccia.
- Grazie, Chiara. Io credo che tu fossi qui insieme a me proprio per infondermi coraggio.
- Ma figurati! Non ho fatto niente. - bofonchio imbarazzata con una voce un po’ burbera e mi
stacco da lei. - Ricordati che ti aspetto al mio paese insieme al tuo fidanzato. Vi farò conoscere le
più belle spiagge del mondo.
- Ed io voglio farti scoprire quanto sono spettacolari le mie montagne. - mi risponde Elena e mi
regala un sorriso che la illumina tutta.
Salgo sul taxi che mi porterà all’aeroporto per tornare alla mia cara isola dove passerò ancora un
altro giorno con i miei amati fratelli e con il mio fedele cane Pippo.
S1/47 • Una sera a cena
Paola RICCI
Questa è una storia vera. I nomi non sono stati cambiati perché gli interpreti non chiedono di
rimanere anonimi. La colonna sonora è Il tango della vita. Cammino sulle pietre che disegnano
la strada per raggiungere la loro casa. Marco mi precede con passi sicuri nell’oscurità che è già
calata. È il mese di ottobre, il penultimo fine settimana, e stiamo andando a cena da amici. Lo
seguo con l’andare incerto che ho sempre nel buio perché non mi sento sicura. L’erba è umida.
Faccio attenzione a non bagnarmi le scarpe di tessuto e intanto penso che da troppo tempo
non vedo Cristina e Alessandro. Sono felice di poter passare con loro un sabato sera. Dalla casa
arrivano voci e sanno di allegria. Con egoismo spero che non ci siano altri ospiti oltre Marco e
me. Ho voglia di stare in compagnia solo con loro e i due figli.
"Buonasera". È un saluto reciproco fra tutti. Con Cristina ci scambiamo un abbraccio.
Alessandro è nell’altra stanza, insieme a suo padre e a un amico. Lo raggiungo e, anche con lui,
ci abbracciamo. "Come stai?". Glielo chiedo e subito dopo mi pento di averlo fatto. Un goal
esplode dallo schermo della televisione e lo distrae. La mia domanda stupida va persa nella stanza.
Cinque minuti e gli altri se ne vanno. Rimaniamo in quattro. Viola, la loro bionda bambina, è
al piano di sopra, a giocare con un’amica di scuola. Francesco, il figlio sedicenne, è fuori a cena
con altri ragazzi.
"È ancora presto per mettere l’acqua per la pasta, che ne pensate?", domanda Cristina.
"Sì, mettiamoci tranquilli a parlare un po’ sul divano", propone Alessandro.
"Prendiamocela con calma", dice Marco.
"Tanto domani possiamo dormire di più, c’è il cambio dell’ora legale". Sorride Cristina mentre
parla del giorno che deve venire. E alza le spalle. Anch’io sorrido mentre dico che non me lo
ricordavo.
Tutto va. La sera va come deve andare. Le parole vanno come devono andare. Fluttuano nello
spazio della casa piena di luci. È una casa luminosa. È una casa che non riflette una virgola di
ombra, neanche negli angoli più nascosti. Lo avverto e riesco a credere che tutto sia possibile.
Tutto va. La normalità sembra sia nata e che, da sempre, viva fra queste mura. Chiedo del loro
gatto, di uno dei loro due gatti, il vecchio Zullo. Solo allora sui volti di Cristina e Alessandro si
concretizza l’ombra di un dolore. E mi raccontano della sua morte, sulla strada. A lei si velano
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gli occhi. Lui, con pudore, ammette di aver versato una lacrima mentre inghiotte saliva salata.
"Ci stiamo ancora male, anche se è passato un po’ di tempo. Viola e Francesco hanno sofferto tanto".
Lei ha di nuovo gli occhi umidi mentre cerca di sdrammatizzare con uno dei suoi sorrisi solari.
"E la gattina giovane? Dov’è?", chiedo per farli uscire da un ricordo che fa male.
"Minnie!" Cristina si affaccia alla porta e chiama nel buio. In un istante il felino si materializza
con il suo manto bianco e nero. Due fusa e la pappa, poi va a cercare la palla e si mette a giocare.
Tutto va. Gli affetti vanno come devono andare. I sentimenti ballano come nella vita di chi ha una
vita normale. Le lacrime per un gatto con cui hanno vissuto tredici anni e morto per una distrazione.
La gioia nei loro occhi mentre osservano l’altro gatto che si alza nell’aria per agguantare un pezzo di
carta che, caduto per terra, con maestria riesce a far volare per poi riprendere con un salto.
Tutto va mentre decidiamo di mettere l’acqua per la pasta. L’appetito comincia a farsi sentire,
perché anche quello va come deve andare.
Credo, mentre insieme agli altri raggiungo la cucina, credo che tutto sia possibile. In questa casa
si respira la forza della vita.
In questa casa batte come un cuore sano la passione per la vita.
In questa casa senti entrare per osmosi la voglia del futuro, del futuro dalla fisionomia serena.
In questa casa la famiglia è una scuola di crescita alla dedizione.
In questa casa il dolore ha messo le radici, ma non per uccidere l’Amore. Ha messo le radici per
farlo rinascere. In questa casa non si aspettano i germogli di primavera perché già ci sono!
E non è la cecità creata dalla paura. No, questa famiglia non è cieca e neppure sorda. E non sogna.
Respira ogni attimo con la caparbietà istintiva di chi ama la vita a ogni costo. Alessandro aiuta ai
fornelli Cristina: lei controlla la cottura della pasta, lui rigira il sugo nella padella rivestita di bianca
ceramica. Li guardo e vedo la normalità di una famiglia. Li guardo e penso che sono veramente
una bella coppia. Marco è alle mie spalle e, mi chiedo, se anche lui vede quello che io vedo.
All’improvviso, come un lampo in un cielo di sera d’estate, il male si manifesta. Interrompe il
Credo dei due. Alessandro cade all’indietro e Cristina cerca di salvargli la testa dallo spigolo del
tavolo di legno. Ci riesce agguantando la manica della tuta grigia che lui indossa. E sul viso di
lei ritorna il Credo di una vita normale e spiega che non è riuscita a fare di più, affinché lui non
cadesse. Quello che più mi colpisce è che lei sorride mentre lo dice, come se fosse una cosa che,
in questi ultimi anni, non è mai capitata nella loro vita. Alessandro impreca contro la striscia
metallica di rifinitura, fissata sulle mattonelle del pavimento. Io sto in silenzio e cerco di capire
cosa fa battere i loro cuori. La pasta è pronta. Cristina chiama Viola e l’amica. Ci sediamo a tavola.
Non c’è spazio per la preghiera di ringraziamento sulla tovaglia con le farfalle. No, non c’è spazio.
C’è invece la volontà di credere che il futuro non porterà ancora lampi a squarciare la loro
esistenza, ma albe e tramonti a far da parentesi a giorni sereni e a calme notti.
S1/48 • Il mio calvario
Lucia MAROTTA
Mi chiamo Antonella e vivo a Genova.
I primi sintomi della malattia si sono manifestati già da bimba, quando non riuscivo a ingerire cibo
caldo, perché mi ustionavo il palato a causa della scarsa salivazione. Avevo continuamente infezioni
vaginali e lamentavo già d’allora, debolezza, fragilità e dolori articolari ma, tutto sommato, riuscivo
a convivere con tutto questo, non conoscendone minimamente la causa. I problemi seri iniziarono
nel ’97, un 5 maggio memorabile! Dei dolori lancinanti mi fecero contorcere e piegare in due.
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Una cisti ovarica particolarmente grossa, che premeva sull’uretere, si rivelò un teratoma ovarico
immaturo, cioè un tumore maligno, che in seguito, qualche medico ipotizzò come probabile
conseguenza della Sindrome di Sjögren. Di seguito iniziò il calvario della chemioterapia, la
perdita dei capelli, i dolori terribili alle ossa accentuati dalle innumerevoli iniezioni per alzare i
globuli sempre a livello d’infezione. Il vomito che mi sconquassava. In qualche modo arrivai alla
fine della tortura e in un certo qual modo ma poi iniziò il secondo calvario, peggiore del primo
perché dopo il cancro o si muore o si vive; con la Sindrome di Sjögren si sopravvive, a stento.
Quest’altra avventura cominciò seriamente quando durante un pasto mi si gonfiò in modo
innaturale la parte sinistra del volto. Dopo essermi sottoposta a radiografie, ecografie, aghi infilati
nella mascella per riscontrare la presenza di calcoli, il maxillo facciale ipotizzando la Sindrome di
Sjögren mi inviò dall’oculista che, dopo aver fatto i vari test delle cartine, confermò la malattia.
Da allora in poi fu tutto un fiorire di sintomi, esami, accertamenti vari e dolorosi, ricovero
per pancreatite acuta accertata da un’amilasemia elevatissima. Ci fu anche un incremento di
markers tumorali: Cromogranina A, BHCG,CA 19.9. Le varie Tac RMN PET OCTREOSCAN
esclusero la ricomparsa di neoplasia e attribuirono i sintomi alla Sindrome di Sjögren.
Attualmente i miei più grossi problemi causati dalla malattia sono la blefarite cronica agli occhi, che
mi provoca dolori e fastidio alla luce e al sole, e mi ha costretta quest’anno ad usare 3 volte cortisone,
pesantissima astenia, sono ipertesa per cui devo assumere il farmaco per la pressione e il diuretico,
ho la tiroidite di Hashimoto, frequenti infiammazioni gengivali e vaginali, ho problemi respiratori,
dolori pesanti alle articolazioni, che mi rendono faticoso fare le scale, strizzare una spugna, portare
dei pesi, stare seduta o ferma in piedi e che purtroppo non riesco a curare perché nella classifica dei
disagi della malattia il posto da regina lo occupa il dolore all’addome, che, pur tormentandomi dai
tempi della chemioterapia, dal 2003 non mi dà tregua! Non riesco a mangiare niente, mi alzo con
il dolore e vado a dormire con il dolore. Ho fatto il Cytotest che ha evidenziato delle intolleranze
alimentari, in qualche anno ho perso 7-8 chili perché spesso, pur sbagliando, sono costretta a restare
digiuna dalla mattina alla sera per evitare di immettere altro dolore in conseguenza del cibo. Sembra
che il mio corpo rifiuti di alimentarsi, gli innumerevoli gastroenterologi che ho girato in città e
anche a Pavia pensano ad una sindrome aderenziale, per la quale mi hanno già operato a Sanremo ed
altri ad una contaminazione batterica del tenue, con uno stato di nutrizione ai limiti inferiori della
norma, il tutto riconducibile alla Sindrome di Sjögren. Ho preso cortisone, antibiotici, antispastici
(gran parte dei quali a pagamento) e il risultato è che io continuo a soffrire senza trovare una
soluzione! Non mangio glutine perché un immunologo mi suggerì di toglierlo ed effettivamente
dopo averlo eliminato dalla dieta sono stata meglio anche se avrebbe dovuto farmi fare subito gli
esami degli anticorpi della celiachia, perché in seguito è risultato positivo il test genetico.
A giugno sono stata in visita al Sant’Orsola di Bologna nel reparto di insufficienza intestinale
cronica. Per settembre tornerò con esami e Rx del tenue frazionato.
Non voglio illudermi né riporre le mie speranze ma almeno mi sembra un reparto competente
ed efficiente, molto più dei precedenti. Per mia sfortuna, nel passato, sono stata visitata da un
famoso immunologo che mi disse chiaramente di non tornare da lui perché non avrebbe potuto
curarmi: uscii dallo studio con le lacrime agli occhi. Chi cura una malattia autoimmune se non
un immunologo?
Tutte queste difficoltà e la sofferenza costante mi portano ad una inevitabile fase depressiva
nonostante la mia volontà di combattente, anche la roccia si sfalda! Il mio futuro lo vedo offuscato,
faticoso, incerto e trovo le persone che ci circondano poco propense alla comprensione, pur
immaginando la loro buona fede!
Ma non voglio arrendermi e sperare, insieme a tutte le altre persone che fanno parte di
A.N.I.Ma.S.S., che anche la nostra malattia rara possa essere riconosciuta e tutelata.
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S1/49 • Zia, io credo in te!
Francesca BIACCHI
"Io credo in te". Una piccola frase, ma carica di un’enorme potenza. Un sussurro, perché non
serve la voce per far parlare il cuore: basta uno sguardo, un sorriso, un abbraccio. Dopo una
caduta non è il ghiaccio che dà sollievo, ma la presenza di chi ti vuole bene.
E così è stato. Nell’aprile del 2000 si è scoperto il disastro: dopo cena un dolore lancinante al
petto ti ha colpita ma la tua forza di mamma e l’amore per i tuo figli ancora piccoli ti han fatto
stare calma. Con un sorriso stentato, trafitto dall’infarto che pensavi ti stesse uccidendo, hai
chiesto al tuo bimbo più grande di chiamare l’ambulanza e il papà mentre con quella piccola
preparavi la valigia per il ricovero. Finalmente arrivano i soccorsi: in ospedale capiscono che
non si tratta di un infarto ma di qualcosa di molto più grave. Nessuno se la sente di intervenire,
così vieni trasportata a Milano dove, dopo un iniziale rifiuto, si fa avanti un giovane chirurgo
che tenta l’operazione, quasi per esperimento. Ecco che dopo otto interminabili ore in cui noi
non sapevamo più cosa pensare, esci dalla sala operatoria e ci viene detta la diagnosi: dissezione
dell’aorta a causa di una malattia rara che avevi sin dalla nascita ma che nessuno conosceva, la
sindrome di Marfan. Tre parole che ci hanno sconvolto e ci hanno cambiato la vita. Abbattersi non
era la giusta soluzione così ci siamo armati del tuo spirito vivace e gioioso e ti siamo stati vicini.
Io ero piccola, solo 4 anni, e non mi era stato detto tutto però sapevo che eri in rianimazione, che
stavi male e che non potevo venire a trovarti ma la mamma e il papà ti portavano i miei saluti.
Sono convinta che tutte le nostre attenzioni ti abbiano aiutata a superare la montagna che al tuo
risveglio ti sei trovata davanti. Anche se sei una brava infermiera, non sei stata per niente una
paziente modello: ti agitavi nel letto quando dovevi stare in assoluto riposo perché avevi il costato
rotto, hai voluto bere la coca-cola quando non potevi, per non parlare della fatica che abbiamo
fatto a domare i tuoi capelli quando te li abbiamo lavati! Tutti però abbiamo creduto in te e tra
un sorriso e una lacrima, una battuta e una sgridata ti abbiamo portata a casa. Finalmente son
potuta correrti incontro e tornare a cenare da te ogni tanto, perché i vizi che mi dai te non me
li dà nessuno!
Sei stata fortissima e il tuo carattere aperto e sempre disponibile ci ha aiutato a darti una mano
e farti sentire la nostra presenza. In un paio di mesi ti sei ripresa anche se ancora oggi spesso
avverti dei dolori che non ci dici per non farci preoccupare. Nel frattempo io son cresciuta e ho
capito quanto sei speciale: ti disfi per gli altri, fai gite e vacanze superiori alle tue possibilità fisiche
perché sai di rendere felice la tua famiglia, non ti lamenti nemmeno quando arrivi a casa stanca
morta e devi ancora preparare la cena e stirare. Io credo che hai una forza eccezionale. Ogni tanto
però dovresti riconoscere i tuoi limiti (anche se è proprio questo tuo assecondare che ti fa vivere
bene) perché poi combini disastri. La caduta in moto che hai fatto quest’estate col conseguente
ematoma enorme sulla gamba tanto che non riuscivi più a camminare è uno di questi. Testarda, al
posto che andare al pronto soccorso, sei venuta a trovarci. Il mio cuore ha iniziato a battere a mille
dallo spavento perché non ti ho mai vista con un’espressione così sofferente. A casa hai messo il
ghiaccio ma la situazione non è migliorata. La sindrome di Marfan ti costringe alla coagulazione
e quindi il versamento di sangue è stato inevitabile. Sono stata io a insistere a portarti al pronto
soccorso, a prenderti al volo mentre scendevi le scale di casa perché avevi perso la sensibilità nella
gamba, a starti vicino mentre eri in sala d’attesa e mentre ti facevano gli esami necessari. Anche
se mi dicevi di tornare a casa perché sarebbe andata per le lunghe, io sono rimasta perché dai
tuoi occhi si capiva che era l’unica cosa di cui avevi bisogno: la compagnia della tua nipotina
che un po’ ti ha rassicurata. Dopo una lunga attesa sei stata ricoverata e, nonostante fossi reduce
dalla mononucleosi e facevo fatica a stare in piedi, mi son sempre fatta forza e son venuta a farti
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compagnia tutti i pomeriggi. I tuoi occhi brillavano quando mi vedevi aprire la porta della tua
camera e il mio cuore si riempiva di gioia. Io credevo che la tua forza aumentava quando ero lì
con te: sono pure riuscita a convincerti a mangiare!
“Io credo in te”ti ho detto prima di salutarti che partivo per il mare. E avevo ragione. Anche se
con un po’ di difficoltà sei riuscita a tornare in forma e venire a casa, perché la tua voglia di vivere
è immensa tanto che riesci a trasmetterla agli altri con un solo sorriso. È la tua medicina segreta,
che ti consente di fare ogni giorno un piccolo passo e di regalarmi tante emozioni!
Dire che sei speciale è troppo poco, zia sei unica!
S1/50 • Le fragole del monaco zen
Ines BUONORA
Maggio 2009, il 21, un giorno assolato, lei, scivola tra i banchi del mercato, sposati ai colori della
frutta primaverile. Giunge la telefonata della figlia: “mamma, mi hanno telefonato dal laboratorio
di analisi, ho l’emoglobina a 3,6, devo andare immediatamente al più vicino pronto soccorso”.
La funambolica donna, madre, professionista, casalinga, sente scricchiolare la colonna vertebrale.
E così, come se una forza centrifuga avesse preso il sopravvento sull’equilibrio, le cose si staccano
da lei, la lasciano, migrano verso la terra, attratti dalla gravità. La frutta, le fragole, si disfano
sull’asfalto, rappresentandole la loro brevissima e profumata esistenza, la transitorietà della loro
bellezza, senza lamento, senza rimpianto. Quale brutto presagio avverte lei alla vista di quelle
chiazze rosse, impietosamente spiaccicate a terra. In ospedale, stordimento e confusione la fanno
da padrone, le due donne mantengono il contatto fisico, gli occhi no, non riescono a guardarsi,
tanta è la certezza di annegare l’una nelle lacrime dell’altra.
Adesso è tempo di mantenere i tempi dei medici che si affannano a decidere il da farsi. La
forza dei muscoli che si aggrappano alla barella si trasforma in forza interiore: la capacità di
essere consapevole e di non fuggire altrove, neanche con la mente. Scende la notte nel reparto di
medicina d’urgenza, sono “ricoverate”, un separè che isola il “loro” letto da quelli degli altri rende
conto della gravità della situazione. La ragazza perde calore e vigore e la madre non può donarle i
frutti rossi che aveva acquistato; essi sono caduti in terra liberandola dalla schiavitù dagli schemi
convenzionali di una vita ordinaria, fatta di desideri ordinari. Capita invece che quelle aspettative
naturali ma infantili degli esseri umani, convinti di essere artefici del loro destino, e di avere il
potere di dominare ed organizzare la propria esistenza, vengano sistematicamente frustrate. Ma
loro, se ne avvedono solo quando vengono deprivati: del potere, della salute, della libertà, della
dignità molte volte.
La ragazza, la paziente, non dorme; non vuole dormire, confessa alla madre di aver paura di non
risvegliarsi più. Prima di reagire alle parole della figlia, lei, la madre, si consente di sentire che
pezzi di cuore l’abbandonano, come le fragole del mattino. Questo tempo, quel silenzio, quel
restare ferma con il corpo, insieme al proprio dolore, le consentono di agire, anziché reagire al
dolore della figlia.
Con voce calma, dominando l’emozione della sua paura che danzava con quella della figlia,
come se la scienza medica le appartenesse per divino volere, rassicura la figlia, dicendole che
assolutamente non era in pericolo di vita, che i medici l’avrebbero guarita. Mentre la figlia si
addormentava, lei, la madre, una dura arringa sulla divina soglia la depose, con toni supplichevoli
ma anche provocatori, richiamando alla giustizia, e sfidando il senso della misericordia, bandita
da quel letto d’ospedale.
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La Vita si era assisa sullo scranno dell’insegnante, insights che fornirono la visione profonda delle
cose umane: visione semplice di realtà grandi. La loro prima notte in ospedale con il buio che
nascondeva il mantello della morte. L’intuizione della madre di controllare i pensieri negativi e
le emozioni distruttive, razionalizzare senza rimuovere, contenere il dolore in un piccolo recinto,
senza farlo tracimare, e accettare di stare lì presente, con tutto l’accaduto, scoppiato tra le mani
solo dal mattino. Trenta giorni di confusione sofferenza, disagi, esami invasivi, di silenzi dei
medici e di domande mute. Poi arriva la diagnosi: AIEPN, malattia rara cronica grave, per la
quale, grazie ad un recente ritrovato farmacologico, non si muore più.
È solo una frase, la si legge in meno di dieci secondi, è tutto lì il dramma. Per leggere, analizzare,
scomporre ed elaborare la frase e persino il nome della malattia, le due donne impiegano un
anno, anno durante il quale i sensi si ritraggono all’interno, i ritmi di vita rallentano e la realtà
esterna si percepisce opaca, ovattata, circolare.
Un giorno, lei, la madre, vede la figlia guardarsi davanti allo specchio del bagno. Non vorrebbe
soffermarsi a guardare, ha imparato ad essere discreta, la malattia le ha insegnato che la figlia non
le appartiene, la malattia ha reciso definitivamente quel cordone ombelicale che tante mamme
alimentano nel tempo per timore di perdere se stesse. Con tono risentito, la malattia le ha detto
di appartenere alla figlia e che la smettesse lei di appropriarsene, solo per sopravvivere al senso
di colpa di non essere almeno malata insieme alla figlia, di non averla potuta proteggere da essa.
La malattia le ha anche detto, sottovoce, compassionevolmente, che sì, anche lei in un certo
senso è malata, ma diversamente malata. In quel mentre, lei, sente che la figlia, guardandosi
allo specchio, sussurra: “beh! cosa può capitarmi? al massimo posso morire!” Il corpo di colpo si
ferma, l’anima vola verso la figlia e l’avvolge in un abbraccio sottile, delicato, silenzioso. A quel
punto la figlia, si volta verso la madre e lascia che poche parole esprimano la domanda che dal
profondo del cuore l’assilla sin dal principio di tutto: “mamma, perché proprio a me?”.
La madre risponde alla figlia: “e perché no?”.
Mentre ancora si percepiva come sadica ed insensibile matrigna, stava già spiegando scherzosamente
alla figlia che prima di nascere gli esseri umani avevano dimenticato di stipulare un contratto con
la Vita, o con Dio in persona, determinando le condizioni della nostra incarnazione; le esperienze
che avremmo accettato, le esperienze che avremmo rifiutato e dunque, per cortesia, fornire la
garanzia che tutto ciò che risultava indesiderato alla nostra anima, non si verificasse, soprattutto,
che non arrivasse l’esperienza della sofferenza, sotto qualsiasi forma la si porgesse. La figlia, con
sollievo della madre, accettò la risposta, razionale, ragionevole, metafisicamente impalpabile. Non
ripropose più quella domanda, certo andò oltre. La malattia del corpo, risultante del conflitto
estremo tra le varie parti di un essere umano, invece, quando insorge, prende lei il comando. A
contrastarla la medicina e il coraggio di credere e di sperare.
Lei, la madre, pensa che con il termine credere, non s’intenda un dogma di fede, ma la sperimentazione
personale e intima da parte di ogni protagonista di un sentire irrazionale eppure reale, vivido
di speranza, fucina di forza, coraggio, pazienza, rinuncia, adattamento e flessibilità; qualità tutte
che solo l’esperienza diretta e personale permette di sorgere dalle profondità di ogni persona. E
riflettendo sul senso, intravede la propria ancora, nella storia di un monaco zen, che meditava
solitario sotto gli alberi di una foresta, mentre intorno si aggirava una tigre affamata. La tigre scorse
il monaco e s’acquattò per aggredirlo, e il monaco, accortosi della tigre, cominciò a correre nella
direzione opposta, precipitando in un dirupo. Nel precipitare le sue mani si aggrapparono ad una
secca radice d’albero che sporgeva tra roccia e terra, penzolando con il corpo nel vuoto.
Guardò in alto e incontrò gli occhi della tigre che beffarda lo osservava. Guardando in basso, vide
che anche a terra un’altra tigre lo esigeva ospite al suo banchetto. Povero monaco, la sua sorte era
segnata? Sarebbe morto comunque sbranato da una delle due tigri? Guardò la radice alla quale si
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era aggrappato, sua ultima speranza, ma essa era sottile e stanca di sostenerlo. Allora era proprio la
fine? In quel mentre, il suo sguardo smarrito si posò su una piantina di fragole, nata proprio lì, poco
distante dalla radice. Affascinato dalla dolce presenza il monaco si concesse di assecondare il desiderio
di mangiarne qualcuna. E quale estasi ! Quale folgorante illuminazione! Gustando le fragole percepì
il senso del presente, del qui e ora, del significato della propria esistenza che si appalesava in un solo
istante. Nel presente era l’inizio e la fine contemporaneamente, la vita e la morte, l’alto e il basso; nel
presente era tutto. Il passato è passato, non esiste più, e i suoi ricordi a volte sono zavorre d’identità
svanite. Il futuro è pura illusione, costruzione immaginifica di realtà che nessuno può assicurare se e
come maturerà. In quell’istante il monaco raggiunse la perfezione dello spirito!
Anche la barca della madre è ancorata nel presente e nel suo incessante divenire. Nel presente non
esiste alcuna differenza tra persone malate, diversamente malate, non malate e sane, perché tutte
indistintamente sono soggette alle leggi dell’universo: uccide la malattia e uccide un incidente
improvviso. Ma, i malati, a differenza dei non malati, hanno l’onere, ed anche l’opportunità, di
stare all'erta, di sfatare il mito egoico di onnipotenza, e non dimenticare mai che la vita è presente
nel presente. I malati hanno la possibilità di ritornare ad essere umani: vulnerabili, sensibili, attenti
a essere più che ad apparire; e in ciò trovare comunque pace. Ecco l’approdo perfetto! Come disse
il guerriero morente Katsumoto nel film l’Ultimo Samurai: “perfetti! sono tutti perfetti!”.
S1/51 • Io, volontario per mio figlio
Chiara SORINO
Mi chiamo Antonio e spesso ho scritto delle lettere sui giornali della mia città, firmandomi “Papà
Antonio”. La mia missione è seguire mio figlio. Io credo che mi sia stato donato dagli angeli,
per questo l’ho chiamato “Angelo”. E infatti vive in un mondo tutto suo, in un mondo ove mi
piacerebbe entrare, ma non posso, né potrò mai.
Angelo è un bambino autistico. Gioca, parla, ma non troppo. Potrebbe divenire violento, se non
fosse seguito, potrebbe nuocere agli altri. È difficile, per un padre, accettare questo, ma è ancora
più difficile seguirlo. Volevo conoscere più da vicino questa situazione, volevo tentare di andare al
di là dei medici e della scienza. Angelo prendeva la mia mano, lo sapevo, lo sentivo.
Ho deciso quindi di fondare un’associazione di volontariato, una Onlus, e di specializzarmi sulle
tematiche di aiuto ai ragazzi autistici, tanto da organizzare dei corsi per insegnanti di sostegno.
Sono sceso a compromessi con la politica, mi sono candidato e sono sceso in campo sempre per
far valere i diritti di mio figlio e di tutti coloro che non hanno le nostre stesse possibilità.
Quando facciamo una passeggiata in piazza, nella nostra città, lo vedo correre, o lo porto con me
in bicicletta. Sembra come gli altri bambini, biondo e felice, ma non si avvicina tanto agli altri.
Devo guardarlo spesso, con attenzione, per evitare che subentri qualche sua crisi.
Sempre per lui sto collaborando con l’assessorato ai servizi sociali della mia città. Potrebbe essere
un piccolo granello di sabbia nel deserto, ma tento di fornire comunque il mio apporto, per
vedere un suo sorriso, comprendere come pensa la sua mente.
Adesso è ancora piccolo, poi andrà a scuola, e vorrei che avesse un’istruzione il più possibile
completa. Per il momento, penso principalmente alla sua integrazione: giocare con gli altri,
partecipare ad iniziative di socializzazione...
Finché non ho visto Angelo che si scagliava con forza contro sua madre, non credevo che gli
autistici potessero avere problemi di aggressività. Se guardo le braccia di mia moglie, lei reca
ancora evidenti segni dei suoi morsi, una sorta di “orologi” indelebili.
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Sono gli stessi marchi che ho visto sulle braccia di Arianna, una delle allieve dei corsi della mia
associazione. Nel momento in cui ha scoperto un suo braccio, mentre parlava, nelle sue parole
ho riscoperto il senso dell’educatore: “Queste che vedi sono le mie medaglie - diceva, riferendosi
ai morsi dei ragazzi - e non mi fanno affatto male. Ricordo quella giornata in cui ero a scuola e,
in qualità di educatrice, mi avevano affidato un caso di ragazzo autistico abbastanza grave. Come
sappiamo, è necessario ‘educare’ questi ragazzi ad un comportamento corretto, buono e legarli a
consuetudini, orari e abitudini. Noi andavamo spesso nell’aula dei computer ad effettuare semplici
esercizi, e lui si divertiva. Eppure, sua madre mi aveva avvisata circa l’eventualità delle sue temibili
crisi, che sopraggiungevano quando non veniva accontentato; erano annunciate da un’intensa
sudorazione, preludio di una bruta forza aggressiva. Non credevo a quelle parole, ma stavo all’erta
di frequente, e mi preoccupavo di controllare lo stato dei computer che, come si sa, spesso nelle
scuole pubbliche sono alquanto mal funzionanti. Il tecnico del computer non mi ascoltava, e tutti
sottovalutavano la mia conoscenza del ragazzo, all’apparenza tranquillo.
Era una calda giornata d’estate, e ricordo ancora che lui continuava a sudare... Ed ho collegato
tutto: arrivato prima di me, Danilo si era già accorto che il computer non si accendeva nemmeno.
Volevo chiamare qualcuno, ma una furia improvvisa si era già impossessata di Danilo, che è un
ragazzone robusto, e più alto di me: mi aveva afferrata e si era gettato sulle mie braccia. Mi stava
mordendo e io gridavo per il dolore; gli altri, accorsi dopo le mie urla, tentavano di fermarlo e di
allontanarlo da me, ma invano.
Io dicevo loro, in attimi di lucidità, di non trattenerlo perché sapevo che, se mi fossi sottratta,
la pelle si sarebbe staccata dal braccio. Già fluiva molto sangue, eppure non sentivo il dolore;
continuavo a parlare a Danilo, pensando anche alla maniera per non farmi staccare tutto il
braccio. Alla fine Danilo iniziò a tremare e ad allentare la presa, tanto che i due bidelli e il tecnico
di laboratorio riuscirono a tirarlo via da me. In quel momento realizzai il pericolo che avevo
corso, e vidi il mio braccio completamente ricoperto di sangue... Stavo perdendo i sensi, e subito
mi portarono in infermeria; nel contempo, arrivarono gli insegnanti e il preside. Mandarono poi
a chiamare la mamma del ragazzo, la quale, una volta arrivata, piangeva disperata davanti a me.
La scuola voleva sporgere denuncia, e tutti i colleghi mi esortavano in tal senso. Io non lo feci,
perché Danilo non era in grado di comprendere, perché non si trattava di uno di quei ‘bulli’ che
vanno in classe con il coltellino, bensì di un portatore di handicap, di un diciottenne autistico
dal livello intellettivo di un bimbo di tre anni o poco più. Certo, tutti mi dicevano di pensare a
me, al risarcimento di cui avrei goduto, ma non potevo, non avrei fatto questo a Danilo e alla
sua famiglia, anche se abbiamo un contratto di collaborazione e né la scuola né le cooperative si
preoccupano di assicurarci!”. Non ebbi dubbi non appena la conobbi: sarà lei ad occuparsi di mio
figlio, del mio piccolo Angelo, perché abbiamo lo stesso amore per la vita, lo stesso amore per gli
altri, compresi i portatori di handicap. E perché non si è volontari ‘part time’, ma per tutta la vita!
S1/52 • Un puzzle da restaurare
Julie BEGO
Appesa ad un corpo che aveva smesso di fare il suo lavoro, credere in qualcosa era diventato
difficile. Sognare rivolti al futuro, lo era diventato ancora di più, e la vita somigliava a un presente
continuo che non lasciava spazio a voli di fantasia.
Marco quel giorno era entrato dalla porta della cucina con una espressione che non era la sua
solita, e che gli stavo vaticinando attraverso i solchi del volto da mesi. Tartagliando, tossicchiando
e schiarendosi la voce, aveva preso a spandere aria dalla bocca, cercando un incipit fra le linee
della mano: “Ecco, io credo che dovremmo parlare”. - aveva finalmente ammesso.
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Per qualche secondo ero rimasta senza fiato, perché da giorni in casa si respirava elettricità statica
e io sapevo che mio marito mi avrebbe affrontato. Era solo questione di tempo. Quello che ancora
non immaginavo era quale sarebbe stata la mia reazione. In una frazione di secondo, un lampo
dentro un temporale di nuvole bigie, mi ero chiesta se sarei stata calma, arrabbiata, amareggiata,
sconfitta, impaurita. Perché in effetti io credevo invece che meglio sarebbe stato non parlare,
continuare a credere che la nostra unione fosse ancora quella favola consacrata davanti a un altare
da cui sbocciavano bouquet variegati di rose colorate, intervallati, a ciuffi, da candida gipsofila.
Mio marito si era avvicinato alla sedia in cui stavo seduta accanto al deambulatore che usavo per
tracciare passi lenti e strascinati, prendendomi le mani fredde e biancastre nelle sue, calde e rosee.
“Chiara, è inutile nasconderci. Io credo che siamo cresciuti in modo diverso”.
A quella affermazione avevo retratto istintivamente le mani come antenne di lumaca minacciate
da un pericolo e, irrigidendomi, non gli avevo consentito di concludere l’outing che stava
covando da giorni.
“No Marco, io non credo affatto che siamo cresciuti in modo diverso”. - avevo tuonato serrando
la mano destra in un pugno contratto e violaceo.
Ora sapevo come avrei reagito alle sue parole. Come un toro inferocito trafitto dalla lancia di un
picador. Attaccando, come gesto estremo di estrema difesa.
“Chiara, calmati”. - aveva tentato Marco, cercando come un novello Teseo aggrappato al filo di
Arianna, di ritrovare la via del dialogo.
“Non ho nessuna intenzione di calmarmi!” - avevo gridato mentre un attacco di panico si prendeva
possesso del mio corpo mandandomi in impennata le parestesie, già compagne indesiderate di
ogni giornata - “Io credo che tu abbia solo paura della sclerosi recidivante. Questa è la parola che
devi pronunciare”.
A quella uscita Marco aveva preso a ticchettare nervosamente su quattro piastrelle, per scaricare
l’energia cinetica del corpo, poi avvicinandosi di nuovo a me, aveva abbassato lo sguardo raso
terra, illuminandomi sul fatto che la nostra unione era giunta al capolinea.
“Ho preso in affitto un piccolo appartamento. Mi trasferisco giovedì”. - mi aveva informato,
concretando le sue elucubrazioni.
Questa era un’opzione che ancora non avevo preso in considerazione. Per giorni avevo atteso quella
che fino a quel momento era rimasta una confessione dentro la mia mente, appesa a dei palloni
gonfiati a elio a spasso per l’etere: inconsistente, volatile. Appurare che l’intenzione era già diventata
azione, e l’azione avrebbe portato ad una separazione fisica, mi aveva atterrita, afflosciandomi come
una bandiera in un cielo senza una bava di vento. La rabbia si era trasformata in confusione ed
ora ero io quella che balbettava: “Ma... io credo che... potremo... suvvia!” Parole spezzate. Verbi,
interiezioni, congiunzioni a cui non riuscivo a offrire il beneficio di una idea composta da un
soggetto, un verbo, un predicato coordinati in un periodo dal senso logico. In un istante avevo
pensato a dieci anni di malattia, alle visite, agli esami, all’interferone, alle crisi, ai peggioramenti,
al corpo che cedeva sotto il fuoco di ogni nuovo attacco, e incapace di sintetizzare il tutto, avevo
abbandonato la partita, palesando la sconfitta. Vinta dal caos avevo finito per accettare quella che
aveva tutta l’aria di essere una decisione meditata, e non la butade di un momento.
Quanti appartamenti aveva visionato prima di prenderne uno in affitto?
Quanti pensieri aveva costruito attorno a quella sua nuova vita?
Dove stavo io mentre i suoi sogni si svuotavano di me volgendosi altrove?
Mentre pensavo a tutto questo mi era sovvenuta una frase che usava dirmi mio nonno quando
da adolescente gli ponevo infinite teorie di perchè: “Con i se e con i ma, la storia non si fa”.
Eppure nei cinque giorni che separarono la dichiarazione di intenti dal trasloco, i dubbi mi
avevano aggredito. Persa in un mulinello di domande, avevo preso a rimuginare sulle parole di
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mio marito, chiedendomi se avessi dovuto mettere in scena una teatralizzazione istrionica, usare
quella malattia che tanto lo spaventava per suscitare in lui quei sensi di colpa che lo avrebbero
indotto a restare. Ma ero troppo razionale, per potermi abbandonare a una simile recita. La
malattia mi aveva reso ponderata e, allo stesso tempo, disillusa. Così, mentre Marco aveva iniziato
a impacchettare pezzi della sua vita, che erano anche i tasselli della mia, distruggendo un puzzle
che avremmo dovuto tenerci frammentato e bucato, io avevo optato per lo sciopero delle parole,
tentando un approccio visivo. Lui impacchettava i suoi Cd, e io lo trafiggevo con occhi taglienti:
“Ecco, io credo che mi stai lasciando in un momento oltremodo complesso”. Se ne andava
mentre a momenti, accanto al deambulatore, sarebbe arrivata una carrozzina in titanio: leggera,
per permettermi di portarla in macchina. Non camminavo più. Lui avvolgeva nello scottex i suoi
trofei delle gare di calcio, e io lo trapassavo con sguardi più affilati di una punta di diamante:
“Ecco, io credo che ti stai comportando come il resto del mondo”.
Se i nostri genitori ci avevano cresciuto nel mito buono della solidarietà, la sclerosi mi aveva
insegnato che nella malattia si è drasticamente soli. Lui ripiegava i suoi vestiti in sacchetti di
plastica, e io gli puntavo contro sguardi a proiettile: “Promesse. Io ci sarò sempre. Io non ti
lascerò. E poi? Poi la stessa paura degli altri”.
Al quarto giorno, a trasloco imminente, mi ero resa conto che io e mio marito non avremmo
avuto più la capacità di parlarci con lo sguardo, e così mi ero cimentata con una lettera. Mettendo
da parte il computer, avevo scelto la consistenza di carta e inchiostro. Le emozioni avevano
iniziato a sgorgare, ma assieme a loro anche turbini di rabbia e rancore. Alla fine ne era uscito un
papiro illeggibile di fogli e sentimenti, che iniziava più o meno così.
“Caro Marco, anche tu, nella morsa della paura. Io credo che la gente sia terrorizzata dalla
malattia. Siamo stati progettati per superare gli ostacoli che la vita ci pone davanti, e sopravvivere
ai traumi. Possiamo gestirli. Affrontandoli. O rinnegandoli. Quando nella mia vita è entrata la
parola malattia, sono iniziati grandi discorsi su terapie, rimedi, esami: la rimozione dell’ostacolo.
Ma quando chi era attorno a me si è reso conto che l’ostacolo era una palla di piombo da trascinarsi
appresso come vecchi carcerati, è subentrato il caos. In molti hanno scelto la fuga, allontanandosi
dalla mia imperfezione, per non catapultarsi nella loro. Per tutta la vita ci arrabattiamo per
alienarci al meglio, nel tentativo di sfuggire ai fantasmi che la nostra esistenza porta insiti nella
sua natura. Emarginare una persona malata significa poter continuare a condurre quella vita che
si pensa di poter a piacimento plasmare, posticipando a data indefinita quelle riflessioni con cui,
prima o poi, tutti dobbiamo confrontarci. È per questo, io credo, che sono rimasta sola quando
la risonanza ci ha mostrato la sclerosi”.
Il mio messaggio in bottiglia lasciava poi il generale per avventurarsi nel particolare, nella nostra
vita a due. Ma la bottiglia non arrivò mai al cuore di destinazione. Il giorno in cui Marco lasciò
casa nostra lo fece senza ripensamenti: niente carezze, nessun abbraccio. Difendendo le lacrime
dietro la cortina aranciata delle tende, lo avevo osservato andarsene, come Rose osserva Jack
inabissarsi nell’oceano, dopo il naufragio del Titanic. Una macchina lo stava aspettando in
strada col motore sbuffante. Una donna bionda, giovane e sana, lo attendeva al volante. In quel
momento credevo che la vita sarebbe andata in frantumi. Raggomitolata dentro la carrozzina
nuova, mi ero abbandonata a quel pianto isterico atteso per anni, temendo che avrebbe potuto
sommergere ogni cosa attorno a me. Invece no. Invece mi ero quietata, dopo giorni d’inferno “Io credo che la vita vada giocata fino in fondo” - avevo esclamato dentro di me. Caparbia, mi
ero assunta la decisione di raccogliere pezzi di me, lottando per restaurare il puzzle della mia vita.
“Io credo che resterò ad ammirare quanto di bello possono ancora offrirmi le giornate: un’alba e
un tramonto, un romanzo d’autore, la musica e la poesia, l’arte, e tutti i sorrisi in cui mi capiterà
di inciampare, anche solo per caso”.
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S1/53 • Felicità
Davide RIGONAT
Cara Teresa,
è molto che non ci sentiamo e, come avrai certo immaginato, ciò è successo perché non avevo
nulla di positivo da raccontarti. Oggi però posso finalmente scriverti questa lettera, che è la più
bella che mai avrei potuto mandarti. Spero anzi di riuscire a non farmi sovrastare dall’emozione
e a riuscire a non perdermi in inutili sproloqui.
Le cose da dirti sono davvero tante, alcune delle quali potranno farti preoccupare per me.
Preparati quindi a leggere il seguito con calma. Ma prima sappi che sono tanto felice che non
sento neppure il più lieve affanno causato dalla mia condizione.
Come sai, sono passati ormai quasi tre anni da quando mi è stata diagnosticata la distrofia di
Steiner. Vista la debolezza e la scarsezza dei sintomi la diagnosi è stata molto difficoltosa e, lo
ammetto, non mi aveva lasciata del tutto convinta. Negli ultimi quattro mesi però la malattia si è
fatta più aggressiva ed i peggioramenti sono stati evidenti. La qualità della mia vita è bruscamente
calata, mentre le terapie non sembrano più sortire alcun effetto, neppure a livello palliativo. Devo
anzi confessarti che da una ventina di giorni sono costretta a letto. Il dolore fisico non è stata
però la conseguenza più grave dell’acutizzarsi della malattia. Ricorderai dall’ultima lettera che ti
ho scritto che circa due mesi prima sono rimasta incinta, anche se ce ne siamo accorti solo otto
settimane più tardi. Io e Marco eravamo felicissimi e non vedevamo l’ora che nascesse il nostro
piccolo Mattia (sì, perchè sarà un maschietto). Anche se sono sempre stata una persona positiva,
l’improvviso peggioramento mi ha gettato in uno stato di angoscia terribile. Non sapevo come
ciò avrebbe influito sul decorso della gravidanza, anche se temevo che qualche riflesso negativo
fosse ovvio.
Appena informai il mio medico della novità, quello mi fissò subito una visita di controllo in
ospedale. Com’è suo costume, il professor Manzi non cercò di indorare la pillola, ma mi riportò
subito con i piedi per terra. A causa della natura genetica ed ereditaria della malattia e delle
sue modalità di trasmissione, le probabilità che il mio bambino nascesse malato erano pari al
50%. Una cifra spaventosa, soprattutto pensando che la sopravvivenza del piccolo sarebbe stata
segnata. Quello è stato il momento più brutto della mia vita. Anche se sapevo che non era
certo colpa mia se mi ero ammalata, non riuscivo a togliermi dalla testa che a causa del mio
corpo imperfetto stavo uccidendo mio figlio. Ne sono seguite settimane di angoscia e di tensione
che hanno abbattuto sia me che Marco. L’essere inchiodata a letto sofferente non era nulla a
confronto della disperazione per il futuro del mio bambino. Per fortuna non puoi immaginare
quale baratro nero ti si possa spalancare davanti quando perdi la speranza e la fiducia nel futuro.
Ti assicuro che è una condizione terribile in cui la nostra mente riesce a causarci più dolore di
quanto sia in grado di fare il nostro corpo.
Per fortuna la sienza medica ha fatto passi da gigante negli ultimi anni, così che, vista la mia
condizione di malata conclamata, con dei test prenatali è possibile capire se Mattia sarà malato o
no. Appena possibile mi sono subito sottoposta agli esami necessari. L’incertezza e l'attesa sono
due pugnali che dilaniano le carni in maniera subdola: la possibilità di sapere a quale destino
andremo incontro, nel bene o nel male, mi ha in qualche modo reso più sopportabili le lunghe
giornate in ospedale.
Ieri sono arrivati i risultati della villocentesi e... il bambino è sano. È sano! Il dottore e il ginecologo
mi hanno detto che sono stata davvero fortunata, tanto che loro stesso temevano seriamente il
peggio. È stato davvero come togliersi un macigno dal cuore. Improvvisamente ho scoperto cosa
sia la vera felicità! Tutto il resto adesso non ha più importanza e mi sembra davvero una cosa di
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poco conto a cui prima avevo scioccamente dato troppa importanza: la malattia, il dolore, le
limitazioni. So che il futuro ci riserva ancora molte incognite e grandi difficoltà, ma adesso so
anche che le affronteremo di volta in volta con uno spirito nuovo, con una nuova visione della
dimensione delle cose. Adesso ho un nuovo motivo per lottare contro l’invadenza della mia
implacabile compagna: sento rinascere in me il coraggio e la fiducia nel futuro, nelle persone care,
nei medici, nella vita. Ora più che mai posso dire di credere che tutto sia possibile e che forse,
assieme a Marco e a Mattia, riusciremo a strappare al destino un brandello di serenità.
Cara Teresa, hai visto quanto mi sono dilungata per niente? Vedi bene come questa lettera si
sarebbe potuta riassumere in meno di una riga: finalmente sono davvero felice!
Con affetto, Maria
S1/54 • I commensali
Giovanna GRAZIAN
Il tavolo assegnatomi è il primo entrando sulla destra, già s’intravvede dalle stoviglie preparato
per tre. La caposala Tea mi indica di sedermi lì. È l’ora esatta, mezzogiorno appena scoccato.
Mi presento ai miei commensali: Rosalia la donna, Adalberto l’uomo. Vedo con grande piacere
che le pareti sono rallegrate da opere artistiche di grande effetto; l’anno scorso c’erano solo i due
affreschi in entrata. Nella parete di fronte a me un grande murales con sfondo rosso-bordeaux,
è cosparso di molti gabbiani grigi in volo, alcuni grandi, altri cuccioli spaventati; sullo sfondo
s’intravvede un castello, penso che potrebbe essere quello della vicina San Marino.
Avevo rivolto lo sguardo - entrando - ad un’opera posta a sinistra, sul muro della prima rampa di
scale che porta al piano di sopra. I colori mi avevano colpito: il cielo di un blu tragico, quasi nero,
due gabbiani spaventati correvano per schivare l’uragano; sulla sabbia dorata un albero sradicato
dal vento stava steso in orizzontale e in quel groviglio spiccava l’ammasso delle radici perfettamente
intatte. Forse l’artista ha voluto ricordarci la forza brutale della natura che all’improvviso tutto
scompiglia e rovina? Nel corridoio centrale una natura morta molto colorata ci delizia gli occhi
e il palato: un’anguria tagliata a metà ci invoglia con la sua polpa rossa succosa che contrasta
con il nero dei suoi semi; le fanno compagnia frutti estivi attorniati da brocche. Sono molte le
opere d’arte che quest’anno rapiscono la mente e gli occhi e ci aiutano a distoglierci dai rispettivi
intoppi che la sorte ha riservato ad ognuno di noi...qui dentro. Questi artisti riminesi ci hanno
fatto un grande REGALO: una mostra permanente per tutti i gusti. Non occorre spostarsi fino
a Rimini, basta osservare, ci sono dipinti per tutti i gusti: dal figurativo all’astratto, qualche volta
il surreale e pure il grottesco; abbiamo anche il grande Amarcord felliniano in entrata e lì occorre
restare del tempo per decifrare il tutto: personaggi vari, animali e scene di vita quotidiana. E poi
due stupende sculture in legno chiaro, una dolcissima Maternità e un vecchio con un bambino:
l’inizio e la fine della vita.
Io mi aggiro per i corridoi soffermandomi ad ogni opera ed è molto rilassante e benefico per il
mio spirito. Mi dispiace solo di non poter scattare qualche foto e di questo mi rammaricherò
sempre. I miei nuovi amici stanno aspettando il carrello con il primo piatto, sempre composto
di pasta o risotto; da quest’anno è stata aggiunta la pasta fredda con pomodorini crudi, di sera
anche insalata di riso; invece è stata tolta la frittura di pesce il venerdì, sostituita con altro tipo
di pesce. Con soddisfazione vedo che i piatti sono di ceramica, l’anno precedente erano di carta.
Alla domenica il primo piatto è più curato: lasagne al forno - noi lo chiamiamo pasticcio con la
besciamella - o ravioli al pomodoro o al ragù, coscia di pollo al vino rosso o arrosto di vitello,
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frutta e anche il gelato. Come tutti i cuochi più o meno provetti, a volte scappa la cottura e il riso
non è propriamente al dente e anche la pasta è più adatta a chi la preferisce ben cotta. Ci sono
sempre i delicati che assaggiano e lasciano il cibo sul piatto.
Mia madre avrebbe gridato allo scandalo; lei che ha sempre e solo servito. “Trovare pronto e
lasciarlo sul piatto? sono stufi del brodo grasso” avrebbe sentenziato!
Con tutta la fame da lei patita, i gamberi andava a scovarli sotto i sassi neri nel rigagnolo dietro
casa e la polenta era la base mattina, mezzogiorno e sera; le lumache raccolte dopo gli acquazzoni
estivi costituivano le proteine e i fichi, quando rimanevano invenduti, potevano essere consumati
al posto della mortadella: un morso al fico e un altro alla fetta di polenta tenuta dall’altra mano.
Mi chiedo, riguardo al menu, se non sia più conveniente per gli organizzatori, sempre solerti a cui
non sfugge nulla, darci un questionario da compilare con le varie opzioni per l’intera settimana.
Alla fine non ti ricordi più quello che hai prenotato, ma questo non è molto importante, siamo
qui per l’ora di terapia, non per gustare piatti succulenti; tanti di noi vanno a cenare fuori e
poi ritornano insoddisfatti: i romagnoli sono simpatici ma non regalano niente a nessuno; per
mangiare pesce non comune bisogna alleggerirsi il portafogli e quindi occorre regolarsi in merito.
“Non si può avere la botte piena e la moglie ubriaca”. Che regala un accenno di antipasto è Carlo
alle cinque e tre quarti del sabato sera: tre sarde, un crostino e un sorso di coca cola in spiaggia,
prima di accomiatarsi. Gustati al massimo!!
Sul tavolo ci sono i tre segnaposto con il rispettivo nome anagrafico. Alla mia destra trovo una
donna più matura dell’altro occupante; si intuisce che hanno già familiarizzato quel tanto che
basta per scherzare ad ogni uscita. Rosalia non poteva che essere siciliana DOC, di Agrigento,
trapiantata a Milano quasi cinquant’anni fa. Appena scambio una battuta sento che dovrò
vedermela con una ‘donna verace’, con la grinta delle forti donne del Sud. Lei dice subito che
ricorda i tedeschi negli anni ‘43 e ‘44 bussare alla porta della masseria laggiù nella campagna
agrigentina. Suo padre li faceva entrare in casa loro, considerandoli di famiglia; olio e pane ce
n’erano per tutti, frutta a volontà, fichi d’india e fichi bianchi tradizionali d’estate e uva dolcissima
bianca e nera e ancora angurie e meloni. Alla domenica - continua Rosalia - per pranzo c’era
sempre la carne dei nostri animali da cortile, che spandeva il profumo selvatico dalle tante erbe
mescolate e rosolate nell’ampio girarrosto posto a fianco del forno, dove si cuoceva il pane nero.
"Non ho mai sentito nessuno di quegli anni, non lamentarsi della scarsità di viveri" aggiungo
io ascoltandola stupita. È la verità, mi fa eco Rosalia inalberata, mio padre provvedeva a tutto,
rimediava a tutto, avevamo i cannoli con la ricotta e le creme di marzapane e tanti biscotti con le
mandorle tutti i giorni dell’anno. Io e Adalberto ci guardiamo negli occhi dubbiosi; noi del ‘44 i
dolci li abbiamo visti nei rinfreschi di nozze dopo gli anni ‘70...e misurati.
Rosalia toglie dalla borsa un paio di forbici da cucina con l’impugnatura rossa, quelle del tipo per
tagliare i polli e le appoggia sul tavolo.
Adalberto alla sua sinistra la guarda e dice: "Ah, ma è un vizio allora, devo starmene buono con
un’arma pericolosa a portata di mano".
Lei per le due settimane a seguire si servirà delle forbici anche per spezzare il pane, per dividere
lo stracchino e la mozzarella.
"Ma lo sa che Gesù Cristo spezzava il pane con le mani in tutte le cene conviviali?", non si
trattiene dal sottolineare Adalberto.
Lei è contrariata da questa osservazione, non le va giù di essere contrastata.
Io taglio corto e le chiedo le forbici per aprire la bustina della mozzarella.
"Ah, vede che servono anche a lei?" mi dice inorgoglita.
"Diciamo che con la mozzarella si fa prima", ammetto subito.
Si avvicina un uomo anziano e chiede se può... si tratta di lasciargli prendere i noccioli delle
albicocche avute per frutta.
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"Certo che può", dico sbalordita... prima una che maneggia un paio di forbici, poi uno che
raccoglie i noccioli dai piatti...
"Mi levi la curiosità: cosa ne fa?" aggiungo incuriosita.
"La torta di riso alla bolognese. Se non mette un quaranta per cento di mandorle amare non
viene bene; tanti dicono che sono tossiche ma non è vero, io la faccio da quarant’anni usando le
mandorle dei noccioli di albicocche".
Usciamo in fretta dalla sala da pranzo, gli operatori hanno i minuti contati, devono riordinare
in fretta per la cena e anche la sera ci sollecitano ad uscire ancora con il boccone in bocca;
loro devono chiudere fino l’indomani mattina quando arriva Pino a cui spetta servire la prima
colazione. Il giorno dopo vedo Tea che accompagna una brunetta in sala da pranzo e osserva i
tavoli in cerca di un posto.
"Qui, qui" dico spostando la sedia vuota.
"No, no" dice Tea e cerca altrove.
"La prego, la faccia sedere con noi" insisto io.
Alla fine Luisa rimarrà con noi e rideremo di gusto, tutti i pranzi e le cene condivisi a Villa Salus.
Luisa ci racconta la sua caduta: era appena tornata da New York e forse la stanchezza ha reso
più rovinosa la caduta dalla scala a chiocciola. È stata operata per la rottura dei malleoli, la
screpolatura del perone e della tibia. Ora starà con noi per la fisioterapia. Per lei questo
soggiorno è un’esperienza nuova e allora anche Adalberto ci racconta la propria. Un virus l’ha
colpito quattro anni fa lascandogli strascichi, per fortuna non pesanti. Lui corteggia tutte le
operatrici carine compresa Luisa, è un instancabile latin lover. È stato un grande cuoco e io ne ho
approfittato per chiedergli consigli e suggerimenti, che lui generosamente mi ha dato, svelandomi
anche i piccoli e grandi trucchi del mestiere. Stiamo per ingoiare la pasticca abituale, quando un
grido forte ci paralizza con il bicchiere dell’acqua in mano. Sono i cinque minuti drammatici
di un ospite abituale, che è stato adottato dall’istituto molti anni fa; ha un passato doloroso, al
confine dell’inverosimile, che ogni tanto affiora: di giorno o di notte, a seconda delle condizioni
atmosferiche in corso la sua mente si sfalda e bisogna ricomporla con calma...
Non è solo sordomuto, tuttavia dopo un po’ che lo si conosce si riesce a capire, più o meno,
cosa gli passa per la mente: a gesti indica che vuol andare via, verso il profondo Sud. Tutti qui gli
vogliono bene, lo vorrebbero consolare e confortare, ma quando grida e gesticola paurosamente
chiamano il personale specializzato ...però quando arriva una nuova ospite, giovane e carina,
Fabio si avvicina subito a salutarla.
Adalberto racconta del nuovo arrivato nella sua camera: "Ha deposto nell’armadio varie bottiglie
di vino, dice che devono bastargli per il soggiorno di un mese".
Vedo che il tipo alto e dinoccolato occupa il tavolo dopo il nostro, alla cena estrae una bottiglia
da una borsa capace e si versa un bicchiere di vino di un bel colore giallo oro vivace: riconosco il
Verduzzo dell’Alto Adige. Mi avvicino al nuovo arrivato con il bicchiere in mano e azzardo: "Un
sorso, mi fa assaggiare?”.
"Sia ben chiaro, - esplode seccato il tipo - sono andato ad acquistarlo a Valdobbiadine dal
produttore, me lo sono imbottigliato e curato e portato fin qui dall’Alto Adige, vada a fare
altrettanto, ha capito?".
Che smacco! Rimango senza parole. Dopo tre minuti si gira con la bottiglia e insiste che lo
assaggi.
Lo gusto: “Perfetto, il verduzzo è dei migliori”. Il giorno dopo si avvicina e mi dice: “Provi questo
Prosecco e mi dica quale preferisce” e mi riempie il bicchiere.
Sono di nuovo senza parole: “Un sorso appena, mi gira la testa, per carità”.
Valli a capire gli uomini, “un’onta e una ponta” diciamo noi veneti.
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Adalberto l’ho di fronte e lo osservo: è un uomo ancora giovanile e di bell’aspetto; ha solo un
po’ di grasso ostinato sulla pancia; ha gli occhi chiari come il mare grigio-azzurro che scorgo
appena in fondo alla sala da pranzo, dove finisce l’ampia vetrata. Alla sera con l’alta marea sembra
che l’acqua arrivi sui tavoli e ci accarezzi le caviglie tonificandole e massaggiandole; l’odore di
salsedine ci arriva dalle finestre semiaperte delle camere; la calma del mare è una terapia aggiuntiva
che placa il nostro peregrinare odierno... il mattino il mare si ritira e vedo alcune persone chine
sulla sabbia immobile per individuare due piccoli fori: sotto, una piccola vongola sarà raccolta, e
deposta in un secchiello di acqua di mare, assieme a tante altre per deliziare nelle loro case altri
commensali con un piatto di spaghetti profumati di mare e salsedine. L’ultimo giorno Rosalia
ci racconta dei suoi due mariti... il primo l’ha mollato lei per il carattere possessivo e maniacale.
“Non era vita con lui, mi stavo distruggendo, il secondo era dolce come un cannolo siciliano,
peccato mi abbia lasciata troppo presto” ha raccontato seria.
“Rosalia - le dico osservandola - non avrei mai immaginato che saresti stata capace di separarti
da un uomo”.
“Cosa credi, sono una siciliana tutta d’un pezzo, anche se trapiantata a Milano da più di
quarant’anni e ho la mia dignità”.
“E della mafia, cosa ci racconti?”.
“Scusa, che roba è, mai sentita questa parola, spiegami un po’” dice cadendo dalle nuvole Rosalia.
“Lasciamo perdere, raccontaci cosa hai mangiato ieri quando sei uscita a pranzo” taglio corto io.
“Una montagna di euro, non vale la pena uscire” dice seccata.
Usciamo in giardino e vicino a me c’è un uomo di bell’aspetto ancora giovane, sui sessanta. Sta
telefonando e non posso che ascoltare:
“Sì amore mio, certo tesoro mio, ti ho pensata tutta la notte e anche stamattina mentre facevo la
fisioterapia, sei sempre nei miei pensieri, in ogni azione che compio, amore mio!”.
“Quanta nostalgia ha di sua moglie?” non riesco a trattenermi dal chiedergli.
“Tantissima- mi fa eco Sandro - pensi che ieri mattina si è svegliata alle cinque per farmi i biscotti
con le mandorle e oggi mi sono arrivati per posta”.
“Questo sì è amore, ma da quanto siete sposati?” azzardo io.
“Stiamo assieme da quattro anni, la prima moglie l’ho lasciata per il carattere difficile, sempre
insoddisfatta”.
Non aggiungo altro. Mi trattengo dal dire il proverbio veneto: “La prima una fascina, la seconda
una regina”.
I primi giorni di soggiorno a Villa Salus sono stati ricchi di avvenimenti, di conoscenze originali;
anche con le nostre molteplici patologie, alcune gravi, siamo riusciti a esorcizzare la realtà,
ridendo pure della sfortuna capitata a ognuno di noi: chi per un virus, chi per un incidente e
chi per fattore genetico. Sono riuscita per tre settimane ad accantonare parte dei miei numerosi
problemi e soprattutto a ridere.
S1/55 • Da non crederci
Alberto MANTOVANI
“Da non crederci. È successo di nuovo. L’hanno fatto ancora”.
Così - provo a trasporre pensieri cinesi in una lingua neolatina - pensava il medico di un ospedale
di Taiwan che nel 1979 venne chiamato a visitare un bambino nato da pochi giorni. Il bimbo
era piccolo e prematuro, un affarino fragile. Ma così se ne vedono tanti, questo era strano. La
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pelle era scura, non il bruno caldo di chi lavora all’aperto (ma poi questo era un neonato!), ma
un tono grigiastro, fumoso. E nelle gengive gemmavano le punte di alcuni dentini, anche due
incisivi davanti: se n’era ben accorta la mamma quando il piccolino si era attaccato al seno.
Quel bambino, crescendo, non sarebbe stato bene: il medico conosceva ciò che era successo in
Giappone, nell’isola di Kyushu, 11 anni prima. Per questo volle dare un’occhiata ai genitori. Il
babbo e la mamma dichiaravano di stare abbastanza bene, anche perché lui doveva lavorare e
aveva paura di perdere tempo parlando di strane “intossicazioni”. Ma che aria fiacca, spossata,
gonfia. E guardando le mani e i piedi, nudi nei sandali infradito, che brutti brufoli con una
testolina scura. Il medico fece mettere a torso nudo il padre: quella specie di grossi punti neri,
ma rossi di infiammazione intorno, erano anche alle ascelle. Il medico voleva capire bene forse era proprio ciò che pensava - e ordinò all’uomo, perplesso e preoccupato, di rimanere a
torso nudo per farsi visitare. Per fortuna il giovanotto era uno che sapeva stare al suo posto e
quindi non disturbò con domande importune il dottore mentre gli faceva domande e cercava
alcuni segni. Fegato grosso, dolente, palpabile. No, le mani non si addormentavano. Sì, aveva
un po’ di diarrea. Unghie scure. Soprattutto le gengive scure: però quando il dottore gli chiese
se aveva la sensazione come se qualcosa spingesse i denti fuori dalle gengive, il giovanotto più
che preoccupato sembrò stupito che un medico quasi della sua stessa età invece di prescrivergli
una cura facesse domande come un grande professore (o come lui pensava facesse un grande
professore, mica ne aveva mai conosciuto uno). “Non ci sono tutti i segni, non ci sono mai in
un singolo caso. Ma è la stessa cosa. È successo di nuovo. Qui. E certo sarà stato lo stesso veleno.
Da non crederci”.
Il veleno in realtà erano (e sono) tanti veleni, duecentonove, di cui quelli più importanti e
diffusi erano (e sono) alcune decine: i PCB, che sta per policlorobifenili. Oggi sappiamo che
i PCB, oltre a trovarsi insieme nell’ambiente, nuocciono insieme a gruppi, come dei clan, ma
questa è un’altra storia e il giovane medico di Taiwan non poteva averne idea. Anche se fra
pochi anni sarebbero stati vietati, nel 1978 i PCB erano ancora prodotti in quantità per essere
usati in isolanti, condensatori, trasformatori, lubrificanti, vernici, e quindi si trovavano in
tanti materiali e macchinari. I PCB sono una creazione di Homo sapiens, una nuova aggiunta
alla Terra, come il Partenone ma forse con caratteristiche anche più interessanti. In primo
luogo i PCB sono robusti e longevi: la luce, l’ossigeno, il calore, i batteri, tutto quello che
nell’ambiente smonta, scompone, degrada, spezzetta, sui PCB ha poco effetto. Certo, alla
lunga anche i PCB tornano agli atomi elementari di cui sono composti, proprio come noi:
ma ci vogliono anni affinché l’ambiente riesca a smaltire una cucchiaiata dei PCB più longevi,
sempre che altri non vengano di rincalzo. Il che vuol dire che i PCB nell’ambiente viaggiano,
ruzzolano intonsi ed invisibili con il vento, con la polvere e con l’acqua. Intonsi, ma non
neutrali: perché i PCB sono calamitati da tutto ciò che è organico, e soprattutto da tutto ciò
che può ricordare il grasso. Se vengono versati in un ruscello, subito si legano ai detriti sospesi
nell’acqua oppure rotolano placidamente attaccati alla fanghiglia del fondo: se il ruscello passa
per un terreno agricolo, e magari viene usato per irrigare, loro aderiscono alle radici ed alle
piante; se il terreno è a pascolo ecco che passano dall’intestino della mucca al suo organismo,
dove si insediano comodamente perché hanno trovato tanta materia grassa fatta proprio per
loro, e dove li raggiungono ancora altri PCB che la mucca ingerisce, perché deve pur mangiare
e quindi pascola tutti i giorni; così la mucca col tempo diventa un piccolo deposito di PCB
che però, come una banca, si mantiene attivo con un sistema di scambi, perché la mucca
può smaltirne giornalmente un bel po’ col latte, dove i PCB navigano gioiosamente legati ai
globuli di grasso; ed ecco, gli stessi PCB scaricati nel ruscello sono arrivati a noi. Ma questa
è, o almeno così sembra, un’altra storia perché ciò che era avvenuto nell’isola di Kyushu
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nel 1968 e si era ripetuto - da non crederci - a Taiwan nel 1979 non era l’esito di lunghi
viaggi nell’ecosfera e nei suoi abitanti: a Kyushu e a Taiwan, come tante altre volte, il merito
andava solo a Homo sapiens il quale era riuscito a coinvolgervi il riso, che di per sé è solo un
parco accumulatore di PCB. Nel giugno 1968 a Kyushu una bambina di 3 anni dolorante e
piangente venne portata dal medico infestata da una brutta acne, proprio quella acne. Tutti i
famigliari avevano l’acne, gli occhi lagrimosi, e le gengive brune: a gennaio i medici avevano
trovato più di 300 persone colpite. In Giappone per cuocere si usa l’olio di riso e furono alcuni
pazienti ad indirizzare i medici all’olio in lattina prodotto dalla K Company. I tecnici della
fabbrica dovettero confermare che l’olio minerale usato come fluido per scambio termico era
finito nell’olio di riso: ma l’errore esiste quando lo si ammette, e se lo si ammette si infanga il
nome della ditta che è seconda patria e seconda famiglia, e infine un po’ di olio minerale non
può creare problemi. Infatti, non li creò nell’immediato: i PCB sono fondisti, non velocisti.
La partita contaminata uscì dalla fabbrica a febbraio e ci vollero tre mesi per cominciare a
vedere i sintomi. A Taiwan, successe la stessa cosa - dopo 11 anni, da non crederci - ma
in versione ancora peggiore. Stavolta il fluido ai PCB contaminò l’olio di riso in una fase
precoce della lavorazione, che prevedeva repentini riscaldamenti a oltre 200 °C per raffinare,
purificare e attenuare l’odore del prodotto, infatti a molti orientali non piace un olio denso
di materia e odori come quello di oliva. In seguito a questi bruschi trattamenti i PCB si
trasformarono in parte in policlorodibenzofurani, loro discendenti diretti che si comportano
in modo quasi analogo ma che sono più potenti: infatti, a Taiwan i sintomi furono anche più
gravi. Tanto a Kyushu quanto a Taiwan si ammalarono circa 2.000 persone (da non crederci,
anche in questo la storia si è ripetuta). Il gruppo giapponese e quello taiwanese, lontani 11
anni e 1.300 chilometri, continuarono ad essere accomunati per anni dall’eredità dell’olio:
aumentarono i casi di cirrosi al fegato e di lupus, una malattia (che sarebbe dovuta essere rara)
in cui il corpo reagisce contro le sue stesse cellule e che rovina la pelle, il sangue ed i reni. Tutti
abbiamo un poco di contaminanti nel nostro sangue, a seconda di dove viviamo e di cosa
mangiamo (e anche questa è un’altra, e lunga, storia), ma a Taiwan dopo 14 anni i livelli di
policlorodibenzofurani nel sangue di chi si portava addosso l’eredità dell’olio erano sino ad
oltre 100 volte quelli del resto della popolazione. Alcuni hanno sofferto di più: l’olio portava i
suoi veleni al corpo della madre e da lì i veleni passavano al feto e poi al neonato col latte, per
mezzo del quale il corpo tentava di smaltire il suo deposito tossico. I neonati diluivano dopo
qualche settimana lo strano colore così scuro, ma non era certo quella l’eredità. I bambini figli
dell’olio, così spesso piccoli e prematuri, si portarono dietro una difficoltà nei confronti del
mondo complicato e rischioso: erano organismi meno resistenti alle infezioni e con mente e
nervi più tardi eppure più irrequieti.
Dopo essere stati un successo industriale (un milione e mezzo di tonnellate prodotte!) i PCB
sono vietati da 30 anni: hanno avuto un loro ruolo quando il benessere di Homo sapiens ha
compiuto un salto, e non mi sento di dire che questo fatto sia stato un male. Sono vietati, ma
rimangono come lascito per le generazioni ora presenti sulla Terra ed anche per le prossime:
ancora si discute quali livelli possono essere tollerati, e in che misura il feto ed il bambino nel
loro sviluppo possano essere più vulnerabili di noi signori di mezza età. Da non credere: i PCB
calano lentamente nell’ambiente - dopo 30 anni, succede anche a loro - ma sono ancora ovunque,
soprattutto negli animali predatori, che accumulano il deposito delle loro prede, e negli animali
adiposi, che hanno depositi più ampi.
Ora potrei scrivere a lungo su quale specie può rappresentare il tipo del predatore vorace e
adiposo... Però vi chiedo scusa: ho una gran voglia di quella mortadella che ho comprato oggi, e
comunque questa sarebbe proprio un’altra storia.
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S1/56 • Buttarsi senza paracadute
Riccardo RIPOLI
Pronto, buongiorno sono Luisa, vorrei dare mio figlio appena nato in adozione o in affidamento,
mi hanno parlato bene di voi, mi può aiutare? Davanti ad una telefonata del genere c’è da restare
di sasso. Non è la prima volta che un genitore mi telefona per chiedermi aiuto, mai però per
un bambino così piccolo. Chiedo alla signora che mi invii una mail per spiegarmi un po’ la
situazione, rendendomi da subito disponibile ad un incontro invitando questa mamma a venire
con il marito nella nostra casa di campagna la domenica successiva. La mail arriva puntuale ed è
in questi termini.
Buonasera,
ho avuto un bambino 15 giorni fa. Io e mio marito l’abbiamo riconosciuto, ha la sindrome di
Asperger. Purtroppo non possiamo portare avanti la scelta di tenere il bambino e vorremmo
procedere a darlo in adozione o affido. Mi hanno parlato molto bene della vostra associazione e
vorrei confrontarmi con voi per procedere nel più breve tempo possibile.
Questo soprattutto nell’interesse del bimbo che è neonato.
Avrei bisogno di delucidazioni su come devo procedere dal punto di vista legale. Se avete un
legale di riferimento procediamo volentieri a contattarlo.
Saluti, Luisa
Mi si gela il sangue, ma come può una madre rinunciare al proprio figlio?
Ormai da tempo ho imparato a non giudicare nessuno, tantomeno in questa situazione, ma
cuore e cervello cominciano a turbinare e cerco di immedesimarmi in quella famiglia, nel dolore,
nello sconforto. Cerco di capire le cause e conto i giorni che mi separano all’incontro con loro.
Sabato notte non riesco a dormire. Il mio sonno è turbato dal pensiero di quell’incontro, sono
aperto a tutto. Ho visto genitori pedofili, assassini, delinquenti di ogni risma, famiglie adottive
che avevano picchiato il figlio e non lo volevano più, ma l’incertezza mi tiene sveglio. Penso al
dolore di qualsiasi genitore anche solo a dover pensare di prendere una decisione del genere.
Domenica mattina l’attesa è snervante. Non avevo detto nulla in casa per non allarmare
nessuno, ma il peso nel cuore mi sta uccidendo, le ore, i minuti non passano più. Mentre
sto cucinano per i miei ragazzi faccio la spola tra la cucina e la finestra che da sul lungo viale
per scorgerli prima che suonino. Mentre mi destreggio tra il sugo alla norma e quello con i
funghi porcini appena raccolti, suona il telefono. Sono loro. Sono arrivati. Mando Roberta ad
aprire, sono troppo emozionato. Vado loro incontro, li saluto e mi rifugio in cucina lasciando
la mia dolce metà a dialogare del più e del meno, volevo capire qualcosa di loro prima di
parlarci. Quasi subito, con una scusa, chiamo Roberta e le spiego a grandi linee la situazione.
Lei è bravissima, li fa sentire a loro agio, offre loro da bere, parla delle nostre esperienze e
della storia dell’Associazione, appassionandoli. Dal canto mio ogni tanto faccio capolino in
salotto per scusarmi ed avvertire che sarei arrivato entro breve tempo, ma intanto dalla cucina
seguo ogni discorso. A metà cottura dei sughi capisco che la discussione è entrata nel vivo,
che la mamma sta parlando della sua situazione, delle motivazioni. Non comprendo ogni
parola, ma affacciandomi noto subito che il papà è molto chiuso, imbronciato, triste, come
se fossimo dei nemici, mentre la moglie è serena, quasi avesse trovato la soluzione ai suoi
problemi. È il momento di entrare in azione. Lascio i sughi al loro destino e raggiungo il mio
posto a sedere sul tavolino da fumo al centro della stanza. Chiedo scusa e lascio che Luisa mi
sintetizzi la situazione. Vengo così a sapere che è il loro primo figlio, messo in terapia intensiva
perché i medici, bravissimi, si erano subito accorti che qualcosa non andava, è affetto dalla
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sindrome di Asperger. Un pugno nello stomaco. Luisa con un lungo passato di volontariato
a contatto con la sofferenza di tanti bambini, anche all’ultimo stadio di vita, non regge il
peso di questa notizia e dentro crolla. È impassibile nel suo racconto, ma basta poco per farle
aprire il cuore. Da subito capisco che in quella mamma c’è tanta, tantissima sofferenza. Non
è egoismo il suo, è grande paura, è la certezza di non potercela fare nel veder soffrire il proprio
figlio, la paura del domani per lui, l’idea che qualunque altra famiglia potrebbe essere più
adatta di loro nella gestione di questo bambino e, per amore, se ne vuole privare, per dargli
un futuro migliore.
Mi è chiaro da subito che il padre non è d’accordo con la moglie, che se fosse per lui
porterebbe a casa il bambino senza se e senza ma, però ama troppo la sua compagna per
andare contro di lei, per rischiare di perderla, e l’amore di Luisa per Marco è altrettanto
grande. Ognuno cerca di consolare l’altro e la commozione prende il sopravvento sulla
razionalità. Sono momenti intensi e difficili, ma ricchi emozioni che rimarranno per sempre
scolpiti nei cuori di tutti noi.
Spieghiamo loro la differenza tra adozione e affidamento, soprattutto il fatto che con l’adozione il
bambino non lo avrebbero mai più rivisto, mentre con l’affidamento avrebbero potuto continuare
a seguirlo e magari un giorno tornare sulle proprie decisioni.
Da sempre mi butto senza paracadute e non penso più di tanto a cosa mi riserverà il futuro,
cercando di fare la cosa che più ritengo giusta per il bene dei miei ragazzi.
Dopo un po’ che parliamo Marco si distende, comincia a parlare, ad esprimere maggiormente i
suoi sentimenti. Vuole il bambino a casa, ma deve essere una decisione condivisa.
Offro loro la possibilità di accogliere, ora o in futuro, il figlio e questo tranquillizza la mamma.
Si pranza e facciamo onore alla tavola, come se fosse già Natale. Si ride e si scherza, ma ogni tanto
il discorso torna sui lidi del dolore, della speranza, della tristezza. Da quando è nato il bambino
hanno perso il sonno e l’appetito, da subito preoccupati per il ricovero in terapia intensiva e poi
per la notizia della malattia del figlio.
Vanno via quando ormai è già buio, ma sono sorridenti, certi di aver trovato una spalla su
cui piangere, persone che non li giudicheranno, anzi li appoggeranno in qualunque loro scelta.
Questo bambino ha già compiuto un miracolo, ha fatto scavare nel profondo dei nostri cuori alla
ricerca dei buoni sentimenti.
Quale sarà la decisione che Marco e Luisa prenderanno non ci è dato, ad oggi, di saperlo, ma
questo bambino, questo figlio di Dio non verrà abbandonato perché il Signore veglierà su di lui
per il resto della sua vita.
S1/57 • Si chiamava Guerino D’Antonio
Francesco D’ANTONIO, Antonio SUCCI
Isernia, 25 agosto 2005
Era da poco passata l’ora di cena e dopo molti tentativi ero riuscito a convincere mio padre a
portarmi all’ospedale dove era ricoverato mio nonno. Ero felice di poterlo guardare di nuovo
negli occhi dopo una settimana che era stato strappato dalla nostra famiglia. Uscimmo di
casa, salimmo in macchina, mio padre aveva una faccia oscurata da un sentimento a me
sconosciuto e durante l’intero tragitto non proferì parola. In quel silenzio provavo una
sorta di felicità: ero solo un bambino e non vedevo l’ora di riabbracciare nonno. Arrivati in
ospedale, salimmo di corsa nella stanza dove avevano sistemato nonno. Insieme a lui c’erano
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mia nonna ed il fratello di lui. Entrato, venni travolto dall’amore di nonna e da un tentativo
di abbraccio da parte di zio, ma a me non importava, volevo solo correre a salutare nonno.
Il suo era il primo letto a destra. Guardandolo, capii subito che qualcosa non andava; aveva
perso molto peso in quei pochi giorni, tanto che era possibile vedere il rilievo delle ossa dal
suo pigiama azzurro. Con un flebile gemito mi chiamò a sé accompagnato da un sorriso
dolorante e ormai mutato e, senza pensarci due volte, corsi da lui. Tentò di abbracciarmi,
anche se ormai non riusciva più ad alzarsi, così decisi di abbassarmi io e lo strinsi tanto forte
da sentir venir meno le braccia.
Però, come ho imparato a mie spese, non tutto è infinito. Fui costretto a lasciare nonno perché
non si sentiva molto bene e papà mi fece uscire dalla stanza chiudendo la porta alle mie spalle. Nei
minuti successivi non riuscii bene a comprendere cosa stesse succedendo, potevo solo immaginare,
ma bastarono pochi istanti perché realizzassi che nonno stava morendo. Attanagliato dal dolore,
venni abbandonato dalle forze e fui costretto a sedermi per terra, accanto alla porta. Pochi altri
istanti e decisi di controllare la situazione, allungai il collo e guardai nonno negli occhi, che mi
guardò, non volle piangere, ma dal dolore proiettato sul suo volto ogni mia speranza fu scansata
dall’evidenza. Quella fu l’ultima volta che vidi mio nonno.
Isernia, 18 maggio 2005
Era appena suonata la campanella che segnava la fine delle lezioni. Uscii nel cortile dinanzi la
scuola e lì mio padre, con un sorriso ed un cenno di abbraccio, mi chiamò a sé. Nel tragitto di
casa rimase silenzioso, mentre io divagavo come ogni bambino sa fare. Andammo a casa di nonna
come di consueto, salii e trovammo tutti ad aspettarci. Quando il profumo del pranzo si espanse
per casa e mi raggiunse, capii che era pronto e mia nonna ci chiamò tutti a pranzare. Mi sedetti ed
iniziai a mangiare, mio nonno si sedette dopo di me. Iniziò a mangiare ma ogni boccone si faceva
sempre più difficile da inghiottire, e quando non volle più provare quel dolore per ingoiare, disse
a nonna di essere sazio. Quando sentii la sua voce, più rauca del solito, un brivido mi pervase,
come trasportato da quella voce. Il comune pensiero fu di un banale mal di gola, infatti mia
nonna gli preparò del latte con un po’ di miele. Si andò a stendere sul letto e non lo vedemmo
più per tutto il giorno.
Quel dannato mal di gola non voleva saperne di abbandonare mio nonno, infatti per giorni ne
soffrì, fino a quando nonna non decise di accertarsi di che si trattasse. Giunti all’ospedale, lo
portarono al Pronto Soccorso per iniziare gli accertamenti. Lo fecero esaminando la gola, ma non
vi trovarono nulla di anomalo. Non riuscivano però a capire cosa avesse e decisero di eseguire
una risonanza magnetica. Diedero a nonno un camice e lo portarono in una stanza bianca,
con il macchinario gigante che occupava la maggior parte dello spazio. Fecero stendere nonno
sul lettino che piano piano lo portò all’interno della macchina. Dopo un po’ di minuti fecero
uscire nonno, lo fecero vestire e lo mandarono in sala d’aspetto dove nonna lo stava aspettando.
L’infermiere intanto aveva finito di stampare i risultati e li stava portando al primario. La sua
stanza era proprio davanti ai posti a sedere di nonno e nonna che attendevano con ansia i
risultati. Passarono diversi minuti e nessuno usciva dalla stanza dalla quale provenivano solo
sussurri incomprensibili. Finalmente la porta si aprì ed usci l’infermiere che chiamò nonna
che con un rapido gesto si alzò, seguita da nonno, che però fu messo a sedere dall’infermiere.
Nonna entrò nella stanza e trovò il primario di fronte alla lastra che osservava attentamente.
Appena si accorse che nonna lo stava fissando, la fece accomodare e, con un gesto molto deciso,
indicò una macchia che si trovava sulla lastra, precisamente nei polmoni di nonno. Il terrore
iniziò a pervadere nonna che, seppur non sapesse cosa fossero quelle macchie, aveva un brutto,
bruttissimo presentimento. Il dottore, con una faccia scura, iniziò a parlare a nonna. Spiegò che
quelle non erano semplici macchie, era un tumore provocato dalle sigarette che nonno fumava
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da quando era giovane. Nonna non rispose, non riusciva a rispondere, come non riusciva
nemmeno a piangere. Il dottore continuò con la sua diagnosi e disse che, per la grandezza che
ormai aveva raggiunto il tumore, a nonno sarebbero rimasti pochi mesi di vita. Fu solo allora che
iniziarono ad uscire le lacrime a nonna. Non si fermavano più. Aveva in mente una sola cosa:
il suo amato, l’uomo della sua vita, l’uomo con cui era cresciuta ed avevano passato sofferenza
e gioie, stava per lasciarla. Dopo tutte le lacrime versate, dopo tutti i singhiozzi persi nel vento,
si calmò, ed il dottore l’accompagnò fuori. Mio nonno impaziente aspettava il risultato, mia
nonna esitò mentre gli occhi di lui si riempivano di speranza. Lei non c’è la fece a dirgli la
verità. Gli mentì, disse che era affetto da una piccola forma di bronchite e che senza uso di
farmaci sarebbe guarito. Mia nonna non riusciva a trattenere le lacrime, ma si fece forza per
tutto il tragitto in macchina. Così iniziò ad avvertire l’intera famiglia lasciando all’oscuro nonno.
Chiamò tutti, persino la sorella in Spagna di lui. Una volta che la famiglia si fu riunita a casa
di nonna, compreso io, mio padre iniziò a spiegarmi la situazione. Ma data la mia giovane età,
non arrivai subito a capire la gravità della malattia. Beata ed ingenua infanzia. Passarono giorni,
mesi, nonno peggiorava, ignaro di tutto quello che stava succedendo, poiché il tumore si era
allargato, era riuscito ad arrivare fino al cervello, impedendogli di provare più alcun tipo di
dolore. Almeno non avrebbe sentito dolore. Dopo si aggravò ancor più, fino al punto in cui gli
divenne impossibile ogni movimento. Respirava grazie all’ausilio di una bombola di ossigeno.
Da ogni dove i parenti di mio nonno non esitarono a venire, pronti a salutarlo per l’ultima volta.
Il 23 agosto furono costretti a portarlo in ospedale per il ricovero. Non vidi più mio nonno fino
al 25 agosto.
Isernia, 26 agosto 2005
Verso le dieci mia madre mi stava accompagnando a casa di un mio amico, quando ricevette una
telefonata da parte di papà, cambiò espressione, si affrettò a lasciarmi sotto casa, e da lì, dopo
avermi salutato, corse in ospedale. Arrivò quando ormai non c’era più nulla da fare.
Non fu mia madre a venirmi a prendere, bensì una sua amica che mi riportò a casa dove c’era la
mia famiglia ad aspettarmi. Mamma era sul balcone, il sole stava calando, e tutto era più scuro e
fresco, lei mi prese con un braccio e mi accostò a sé, gelide parole riuscirono ad uscire dalla sua
bocca, rivelando la morte di mio nonno. Al momento non riuscì a reagire, compresi realmente
quello che stava succedendo solo il giorno dopo al suo funerale, quando ogni mio tentativo di
trattenere le lacrime divenne vano.
Isernia, 25 ottobre 2013
Sono passati otto anni dalla morte di nonno, ma lui è e sarà sempre vivo nei miei ricordi. Di lui
non mi rimane nulla, se non una moneta e un accendino a forma di pistola, che appena premi il
tasto inizia a suonare. Lo tengo sempre vicino al letto, accanto alla sua foto che veglia su di me.
Questo è il travaglio di mio nonno, un uomo che continua a vegliare sulla sua famiglia voglio
immaginare dal luogo più bello che c’é.
Nota a margine
Ho conosciuto Guerino D’Antonio, sì, perché mia madre è di Valloni (frazione di Cerro al Volturno, in
provincia di Isernia, n.d.r.) e la nonna di Francesco è di Valloni. In realtà, io, Guerino, non lo conoscevo, lo
vedevo, come si vedono tante persone in paese, ove tutti si conoscono e sanno tutto di ognuno, anche senza
essersi mai parlati. Guerino, nonno Guerino, io lo vedevo dinanzi al bar, dove con i suoi amici animava il
tressette e trascorreva i suoi pomeriggi. La sigaretta sempre in bocca, quella sì che la ricordo alla perfezione,
come quella che mio padre aveva sempre in bocca e che non spegneva per accenderne un'altra. Pacchi di
sigarette nascoste, bugie, lacrime finanche nell'incapacità di liberarsi di quella ossessione. Da cinquant'anni,
diceva, era il suo amore, la sua dannazione. È stata la sua morte, dolorosissima, come quella di Guerino.
Prof.ssa Guerini
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S1/58 • Io credo... che Giovannella imparerà il cinese
Gaia ANULLO PERTICHETTI
Giovannella è una ragazza semplice, normale. Si, normale. Conosce quattro lingue e il cinese per lei
sarebbe la quinta lingua. Le piace studiare, imparare, conoscere il perché delle cose. Infatti, una volta
finita la scuola,le piacerebbe studiare Psicologia, dal momento che ha sempre considerato la psiche
la parte più affascinante dell’essere umano. Parlerò io al suo posto, non perché sia timida, ma perché
Giovannella ha sempre tentato di parlare, purtroppo, però, senza essere ascoltata e capita veramente.
Perché? Ad essere sincera, non lo so neanche io, forse perché non può gridare le sue ragioni.
“Sono Giovannella, sempre la stessa Giovannella, anche se qualcosa in me è cambiato da qualche anno
a questa parte. Diciamo che questo qualcosa non è fondamentale per me, invece per altri lo è. Infatti,
non capiscono che sono sempre la stessa, anche se mi muovo con una sedia a rotelle. Ci vuole ben
altro per cambiarmi! Sapete, a breve dovrò scegliere quale Università frequentare e penso che opterò
per la Psicologia. Mi è sempre piaciuto l’animo umano,il suo aspetto così misterioso e, allo stesso
tempo, così diverso di persona in persona. Chissà com’è il mio... non saprei... Magari un giorno, se
riuscirò a diventare psicologa, riuscirò a scoprirlo. Di me una cosa è certa: amo le lingue. Posso usare
pochissimo le mani, ma almeno ho un cervello che funziona bene! Conosco ben quattro lingue e il
mio obiettivo è riuscire ad imparare il cinese! Trovo che sia una lingua molto affascinante e ritengo
che in qualche modo riesca a riflettere chi sono: apparentemente è una lingua strana, complessa e
fuori dal comune; però, se si studia con passione, pazienza e determinazione, si scopre che in realtà
è bellissima proprio grazie alla sua particolarità. Così sono io, strana e inusuale all’apparenza, ma
anche particolare, soprattutto grazie alla mia diversità. Quello che cerco di dire, è che la diversità va
esplorata per essere conosciuta e così anche chi è diverso. Si, sono una diversa, e sapete perché? Perché
almeno tento di esplorare e conoscere la mia particolarità! Ed a dirla tutta, mi piace questa me che
sto scoprendo. A volte mi capita di sentire che in me c’è qualcosa che non va, ed è in quei momenti
che sento di voler veramente provare ad imparare il cinese, un po’ per distrarmi da quella che è la
mia situazione, un po’ perché, tentando un’impresa ardua, mi sembra di essere un’eroina dei film... e
questo mi dà una grande carica per affrontarmi e affrontare la realtà... Sia chiaro: non dico di volermi
cambiare, non lo farei mai! Dico soltanto a chi è come me e soprattutto a chi ha la presunzione di
considerarsi normale, che la diversità non comporta necessariamente rifiuto ed emarginazione, ma
anche scoperta. Ed è per questo che vi invito a guardarvi dentro, a cercare nuove esperienze, a scoprire
nuove culture, anche stando seduti su una sedia, sia per imparare qualcosa di nuovo, sia per guardarsi
dentro per iniziare a conoscersi, partendo dalla consapevolezza della propria diversità.
Sì, sì sono proprio sicura: inizierò a studiare il cinese!”.
Giovannella ha pressappoco la mia età, è affetta da una malattia rara, una di quelle di cui poco si
parla, ed ha pensato di studiare una lingua altrettanto rara, forse per dar voce alla sua diversità.
Io credo proprio... che ce la farà, anzi... ce l’ha già fatta!
S1/59 • Ci sono storie
Paola AJDINAJ
Ci sono storie. Storie di eroi coraggiosi, di donne e uomini che combattono ogni giorno per il
loro pezzo di cielo, di bambini che non hanno mai visto splendere la luce di un nuovo giorno, di
persone che coi loro sogni sono arrivati oltre l’orizzonte, che ci stanno stretti nella quotidianità,
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sono storie di vite meravigliose, sconvolgenti, drammatiche che ti fanno perdere nella loro
immensità, di persone che hanno fatto un capolavoro delle proprie vite. Ma ci sono altre storie,
quelle delle persone comuni che vivono la loro quotidianità, che affrontano i problemi di ogni
giorno e che in fondo amano la loro semplicità e ci stanno bene nelle loro vite.
E poi c’è la storia di Linda, una di quelle persone che rendono grandiosa la loro quotidianità, che
sono riuscite a far nascere fiori nei deserti dell’indifferenza quotidiana mista a una specie di pietà
che allontana dall’umanità, che ha usato le macerie rimanenti dei propri sogni per costruire la sua
realtà, quella fatta di dolore e sofferenza, lacrime e grida, ma anche di gioia e sorrisi, di speranze
e nuove certezze.
Linda guarda la foto davanti a lei: c’è la sua famiglia, loro quattro: lei, suo marito e i loro due figli,
fiori nati dai loro rami. Sono tutti insieme, come sempre, che sorridono e gridano alla vita la
loro voglia di battersi per la propria felicità, uniti come le corde di un violino: indipendenti ma
necessari l’uno all’altro per poter far nascere una splendida armonia. Sono abituati a vivere ogni
volta la minaccia di veder crollare ciò che hanno costruito, sono tentati a mollare tutto perché il
dolore sembra troppo grande e cosi radicato da rattristare i loro sorrisi, si sono adattati a entrare
negli spazi stretti dell’esistenza.
Linda pensa a suo figlio, steso di nuovo in un letto d’ospedale, al suo corpo debole, alla sua voce
flebile, ai suoi occhi grandi e luminosi ma che questa volta sono un po’ più cupi, al suo sorriso
che stenta a uscire, e pensa alla sua impotenza di madre davanti a un figlio sofferente. Anche
questa volta è stato all’improvviso, anche questa volta nel pieno della notte sono stati svegliati
e buttati in piedi nella realtà. Solo sangue e poi nulla, e poi il buio, il buio di una vita che si sta
spegnendo, il buio delle forze che ti mancano, ti abbandonano e ti lasciano solo con te stesso a
pezzi, e tu sei lì che devi raccoglierli e rimetterli a posto, per l’ennesima volta, il buio che assale
la tua anima lasciandoci solo il vuoto. Ogni volta è come se fosse la prima, non ti ci abitui mai
alle complicanze, sebbene sai che sono sempre in agguato continui a vivere sperando che per una
volta ti lascino in pace.
La notte è passata e Linda pensa alle parole del medico che le chiede se avesse capito la gravità
della situazione, lei risponde con un sì freddo e lontano, mentre vorrebbe gridargli che certo che
lo sa, che ci convive ogni giorno con questa terribile paura, ma che non vuole mollare, piangere e
lasciarsi andare davanti a suo figlio che non si arrende e la guarda con uno sguardo pieno di amore
e fiducia. Come può lei disperarsi quando lui le chiede quando uscirà perché tra una settimana
ha la maturità e lui non può e non deve mancare, perché ha il diritto di vivere la sua normalità
insieme ai suoi compagni, come può lei pensare al peggio quando il peggio l’hanno già vissuto,
come può abbandonarsi al nulla che strappa via ogni speranza.
Pensa a quando Taulant è nato, all’emozione nel tenere in braccio per la prima volta suo figlio
ancora inconsapevole del futuro che li aspettava, a quando lui gioiva per la nascita della sua
sorellina, a quando con occhi pieni di stupore e curiosità voleva toccare il mondo e farlo suo, a
quando sono arrivati in Italia con i volti speranzosi che si aspettano ancora tutto dalla vita, ai suoi
primi interventi, a tutta la felicità che la presenza di questo figlio ha portato nelle loro vite, alle
mille tempeste che loro, viaggiatori coraggiosi, hanno attraversato insieme per riuscire a vedere
gli arcobaleni delle loro vittorie e pensa che il male non può distruggere tutto questo, non può
portar via l’amore che riempie i loro cuori, non può.
Linda si guarda allo specchio: vede una donna che porta sul proprio volto i segni che la vita ha
inciso nel suo cuore, vede la giovane spensierata con una valigia carica di sogni che era e vede
la donna che sarebbe voluta diventare, ma la realtà, sorprendendola, l’ha plasmata in un modo
del tutto inaspettato. Lei è una donna, una moglie, una compagna, una madre, un porto sicuro,
è una fiamma che dal buio si riaccende e ha di nuovo la forza di ricominciare. Guarda il suo
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compagno di vita, quell’uomo forte, sicuro e premuroso al quale si è appoggiata in tutti questi
anni, quell’uomo ormai stanco e provato dal tempo nel quale si riconosce la sua immancabile
fierezza, quell’uomo che con lei ha costruito il suo mondo; insieme come i pilastri di un tempio
si sono sostenuti e ognuno, consapevole del proprio valore, ha trovato nell’altra persona il proprio
completamento. E guarda sua figlia che sogna di cambiare il mondo, che cerca di imparare dai
suoi genitori la tenacia e il coraggio nel combattere sempre, che ha ripreso la loro caparbietà e la
dignità nel gridare al mondo la propria presenza.
Insieme guardano Taulant, l’emblema della vita che non si arrende, della luce che illumina gli
spazi angusti del cuore, dei colori che ravvivano la piattezza della monotonia, della melodia che
risveglia il fuoco dell’esistenza. Lui, che dal dolore ha ricavato la forza per dipingere la sua vita
di felicità, per realizzare i suoi sogni anche questa volta. Linda lo guarda insieme agli amici che
sono venuti a trovarlo, è come se avesse ritrovato le energie stipate nel suo animo, sorridente li
abbraccia con lo sguardo soddisfatto della propria vittoria.
Insieme supereranno anche questa, Linda lo sa, perché loro hanno imparato a ridere, a ridere
della vita e di ciò che essa ha portato loro, a ridere di cuore davanti alla semplicità dell’esistenza.
Loro credono nella potenza dell’amore che della sofferenza fa la propria vittoria, credono nel
dolore che scava nei loro corpi, credono nella vita. Navigatori in continuazione, viandanti
stanchi, viaggiatori che si stupiscono davanti alla bellezza delle piccole cose, con le loro vecchie
e nuove ferite sulla pelle, continuano a camminare tenendosi per mano perché vogliono vedere
un altro arcobaleno.
S1/60 • Fotogrammi di un amore
Giampiero SCHIRRU
È bello condividere ogni singolo momento della propria vita con la persona che si ama.
Alla mia fidanzata Luisa, piacciono molto le cascate alte. Quando si tuffa da sorprendenti altezze,
è felice di farsi trascinare dall’acqua impetuosa. Con l’innocenza di una bambina, non si è mai
preoccupata del pericolo.
Un giorno siamo andati alle sue amate cascate. A un certo punto, mi sono nascosto perché volevo
sapere sino a che punto mi amasse. Luisa ha avuto tanta paura perché non mi vedeva più, mi ha
chiamato più volte e si è messa a piangere. Si è rivestita ed è andata via in macchina, lasciandosi
alle spalle la cascata che ora assumeva l’aspetto di un terribile strapiombo. Lungo il sentiero che
conduceva alla strada principale, Luisa ha scorto una sagoma. Ha frenato bruscamente. Sconvolta
e frastornata dal rumore dell’acqua, ha sentito comunque la voce del fidanzato che l’aspettava
lungo il sentiero. Piangendo è andata verso Marco, lo ha abbracciato teneramente e gli ha detto:
“Non lasciarmi più, ora so cosa vuol dire vivere senza di te”. Marco con tono amorevole: “Da
quel primo sguardo a casa tua ero certo che saremmo stati insieme per sempre”. Tanta felicità è
entrata nel suo cuore.
Un giorno, al ristorante, Luisa si è rattristata all’improvviso e Marco le ha chiesto spiegazioni.
Luisa ha incominciato a parlare: “Purtroppo ciò che sto per dirti è terribile per tutti e due.
Ho una malattia molto seria ma con il tuo amore posso uscire dal tunnel. Per guarire dovrò
recarmi fuori all’estero, se vuoi vieni con me”. Marco le ha risposto con voce romantica: “Non
preoccuparti ti seguirò ovunque”.
Marco si sarebbe addolorato se Luisa l’avesse lasciato, solo Dio può intervenire sul destino delle
persone, solo Lui sa.
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S1/61 • Una mamma. Punto
Maria ILLIANO
Non ho mai capito cosa voglia dire l’espressione “essere una mamma speciale”.
Io sono una mamma. Punto. E questo credo includa tutto. Anche se quel sabato, quella telefonata
alle 13.40 ha cambiato molte cose. Ma forse cambiato non è il termine giusto. Si può cambiare
qualcosa che si stava facendo diversamente. In realtà io allora stavo solo iniziando a fare la mamma
e perciò quella telefonata più che cambiato, mi ha solo indicato il cammino.
Ricordo, come le avessi ascoltate un minuto fa, le parole di mio marito al telefono. “possiamo
venire a parlarne?” Silenzio “va bene, noi veniamo lo stesso”. E ci siamo messi in macchina.
Affidando il nostro “microbo” alla mia mamma. Per capire, per cercare di sapere, per avere
indicata una via...
Ma non ci fu di alcun aiuto né quel colloquio con il primario di neonatologia dell’ospedale
(mentre aspettavamo di essere ricevuti, una sua collaboratrice, neonatologa anche lei, ci disse “ci
sarà uno scemo in più in giro. Ce ne sono tanti...”.) né più tardi la visita (privata) con il genetista,
un famoso professore, che ci liquidò con un laconico “sì, è down” (ma noi avevamo già il risultato
del cariotipo) e aggiunse: “vostro figlio non prenderà mai la patente né si sposerà” (!).
Che la situazione potesse essere affrontata diversamente e in maniera più serenamente costruttiva
di risultati positivi lo abbiamo scoperto solo dopo che, per non lasciare nulla di intentato, ci
siamo rivolti anche alla nostra ASL (alla quale, peraltro, nessuno di quelli che avevamo contattato
fino ad allora, compresa la pediatra di base e una grande associazione, ci aveva mai indirizzato).
Certo, anche lì non ci hanno “indorato la pillola”, ma finalmente ci hanno mostrato una strada
che anche noi, come sensazione, sentivamo come nostra, difficile sì, ma almeno percorribile. Una
strada che prevedeva tanta attenzione in più sullo sviluppo cognitivo, andando oltre e al di là dei
“protocolli”, adattandoli a lui e non viceversa.
“Perché, vedete, con la fisioterapia è molto facile far camminare un bambino, ma corriamo il rischio
di avere un bambino che cammina per il solo piacere di farlo. Viceversa, poiché il camminare è
un’abilità che si acquisisce, come la guida, anche eventualmente in un momento successivo, quel
che voi dovete fare è lavorare perché il camminare sia un’esigenza cognitiva, che ci arrivi quando
capisca che questo ha uno scopo: raggiungere un oggetto, andare incontro alla mamma. Senza
preoccuparvi se a due anni ancora non corre”. E così abbiamo cominciato a “correre” noi: scelta
del nido, scelta delle terapiste, rottura con il centro accreditato cui per un breve periodo siamo
stati costretti a rivolgerci a causa di temporanee carenze di personale alla ASL.
Quando, durante i controlli periodici, la neuropsichiatra ci diceva che i primi tre anni sono
fondamentali nella vita di un individuo, che è lì, in quel periodo e soprattutto con la relazione
madre-figlio che si forma l’adulto che sarà quel bambino, io mi sentivo investita di una
responsabilità e di un peso abnormi. Con un gran senso di inadeguatezza. E quel retro pensiero
strisciante e sempre presente, giorno e notte: “Non sono capace, non ce la farò mai!...”. Eppure,
il terzo compleanno è arrivato. Ed è passato. Così come ne sono passati altri. Otto anni di
battaglie e di conquiste. Grandi, importanti, mai scontate, che hanno fatto del nostro “microbo”
un ometto che pensa, rielabora e spesso “centra” la risposta esatta (bambina del centro estivo: “ma
tu sei malato?” risposta: “no, ho solo la sindrome di down”).
Ma non è passato il senso di inadeguatezza, quel sentirsi quasi perennemente in sopraffiato tutte
le volte (e sono tante) in cui dobbiamo affrontare una scelta (per lui) importante, dalla scuola,
allo sport, al decidere se è il caso o meno di frenare una rispostaccia ad un genitore che senza
fermarsi un attimo a guardare ti addita come privilegiata perché puoi accompagnare tuo figlio fin
dentro l’aula e lui no.
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Al dover comunque sorridere per educazione alla vicaria che ti comunica che è fallita l’ennesima
nomina della supplente di sostegno che, dopo aver accettato la supplenza fino al rientro
dell’incaricata (in maternità), ha preferito un incarico con meno ore ma per tutto l’anno scolastico.
Al dover fare buon viso all’affermazione di una mamma che pur in presenza di una neo-diagnosi
di dislessia (certo, si tratta di due cose differenti, siamo tutti diversi ma pur sempre portatori di
“bisogni speciali”) commenta con raccapriccio che la figlia era stata nientepopodimeno che messa
ad eseguire lo stesso esercizio d’italiano di tuo figlio...!
Ecco, se una mamma speciale è quella descritta da Erma Bombeck nell’ultima parte del suo
brano, che immagina Dio alle prese con la scelta dei bimbi da affidare ad ogni donna e che gli fa
dire: “Ancora non se ne rende conto, ma sarà una madre da invidiare. Non darà mai per scontata
neanche la più piccola “parola pronunciata”. Non considererà mai un “passo” come qualcosa
di ordinario. Quando il suo bambino dirà “Mamma” per la prima volta, sarà cosciente di aver
assistito ad un miracolo! [...] Io le permetterò di vedere chiaramente le cose che anche io vedo...
l’ignoranza, la crudeltà, il pregiudizio... e le permetterò di esserne al di sopra. Lei non sarà mai
sola. Sarò al suo fianco ogni minuto di ogni giorno della sua vita, perché sta sicuramente facendo
il Mio lavoro, come se fosse qui al Mio fianco”, allora, sì: sono una mamma speciale, come lo è
ogni donna che vive ed ama il suo ruolo di madre.
S1/62 • L’arteterapia, emozione cognitiva patologica
Delia MALFITANO
La creatività può avere in sé una dimensione “terapeutica”, in grado di liberare, ma anche
di contenere ed elaborare le emozioni. Il simbolo, soprattutto a livello visivo, consente di
rappresentare, contenere, elaborare e condividere le emozioni e in particolare i vissuti più grezzi che
non avrebbero altrimenti la possibilità di venire espressi. L’immagine simbolica infatti utilizza un
linguaggio che possiede certamente una sua universalità e dunque una capacità di comunicazione,
per molti aspetti maggiore rispetto a quella della parola. È più difficile parlare delle nostre emozioni
mentre è più semplice esprimerle attraverso segni, colori, scarabocchi, immagini che vanno a
costruire delle rappresentazioni simboliche che ci appartengono. Scarabocchiare, strimpellare,
udire un suono ed emozionarsi, accendono l’attivazione dei processi primari dell’individuo che
sono ancestrali, primitivi e riguardano i nostri sensi. L’arte, in questo contesto, può essere definita
come un uso particolare di linguaggi in cui l’organizzazione dell’esperienza sensoriale si carica
di profondi contenuti interni ed emotivi. L’opera finita è esattamente l’espressione di una realtà,
quella vista “dagli occhi dell’artista”, che dipinge non “cosa” vede, ma “come” vede; informazioni
generate dal proprio punto di vista, che nel caso di patologie mentali rappresentano la patologia
stessa. A questa teoria sono poi collegate alcune altre questioni che riguardano soprattutto il
problema delle relazioni tra disagio psichico e pulsione alla creatività. È infatti un dato acquisito
che alcuni pazienti all’interno delle strutture psichiatriche hanno realizzato nel corso degli anni (e
continuano a realizzare oggi in contesti simili) opere di notevole rilevanza artistica. La cosiddetta
“arte irregolare” o ArtBrut (il termine non va tradotto alla lettera, bensì “fuori dalla cultura”) si
occupa spesso degli stessi prodotti di cui si occupa l’arte terapia. Questo è senza dubbio un capitolo
importante per la storia dell’arte (almeno a partire dalle teorizzazioni di Dubuffet sull’ArtBrut),
ma lo è altrettanto per la ricerca neurobiologica, che sembra riconoscere in queste opere più
“ingenue” e “primitive” una sorta di grado zero della pulsione creativa, capace di evidenziare i
meccanismi elementari dei processi artistici e i pattern di attivazione interni all’encefalo.
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La ricerca neurobiologica
L’arte è un prodotto dell’encefalo, un’interpretazione “biologica“ della realtà, un’elaborazione da
parte del nostro sistema nervoso sia delle forme sia dei contenuti. Gli studi biologici condotti
sulla struttura e sulla funzionalità delle aree corticali responsabili della visione, rintracciabili
nella corteccia occipitale, hanno permesso di dimostrare la presenza di funzioni specializzate
del cervello, che si distribuiscono in differenti aree corticali collegate in parallelo. La vista, per
esempio, non è quindi da restringere solo alla funzione dell’area visiva primaria (V1) del lobo
occipitale, in quanto principale della visione, poiché la percezione degli elementi cromatici e
del movimento determinano l’attivazione di altre zone limitrofe, identificate nelle aree visive
secondarie V4 e V5. Un'ipotesi confermata dalla PET (Positron Emission Tomography). Da
questi risultati, il sistema visivo appare essere un sistema dinamico, attivo fruitore ed elaboratore
di informazioni, parte di un complesso apparato che non si limita a registrare la realtà fisica ma
partecipa attivamente alla creazione dell’immagine visiva in base a regole e programmi propri.
Questo è uno dei motivi per cui la creazione di un’opera d’arte, sia essa figurativa, letterale
o musicale, potrebbe essere intesa come “terapia” diretta alla riattivazione di stimoli cerebrali
nei pazienti con alti deficit mentali, conosciuti e rari. Si potrebbe ipotizzare che l’attività di
produzione artistica, attraverso l’osservazione di meccanismi biologici in Risonanza Magnetica
Funzionale (o fMRI) o in PET (tomografia a emissione di positroni), possa trovare, attraverso
chiavi dicotomiche, nuovi sintomi e nuove espressioni di malattie cerebrali non ancora conosciute
o rare. Possiamo identificare nuove aree corticali e delineare un quadro ancora più completo delle
capacità funzionali del sistema nervoso.
In questo senso, un contributo notevole proviene dallo studio delle numerose patologie o
lesioni cerebrali. Tali ricerche hanno permesso di dimostrarne l’elevata specializzazione delle
aree corticali, per cui, ad esempio, a seguito di una deficienza o un’afasia nell’area deputata al
riconoscimento del movimento, per un paziente risulta impossibile versare del caffé in una tazza
poiché non lo “vede” cadere, e ciò verte a favore di un coinvolgimento quasi totale del cervello
in ogni attività umana.
Dallo studio delle relazioni tra psicopatologie e creatività i neurologi sperano di ottenere innovativi
strumenti diagnostici e nuove conoscenze sul funzionamento delle varie aree del cervello, oltre
alla comprensione del processo creativo. Alcuni studiosi indagano l’impatto delle più svariate
neuropatologie sulla produzione artistica, per cercare di comprendere quali processi cerebrali
rendano possibile la creazione. Al contrario, per la ricerca medica, sarebbe interessante che questo
studio venisse applicato anche per la fase opposta, cioè ottenendo nuove conoscenze sulle patologie
rare, analizzando l’opera d’arte creata, dalla produzione al riflesso psicologico che il paziente ha
su di essa. Si arriva così a classificare i pittori e i loro stili in base alla localizzazione della lesione
riportata. I neurologi confrontano i quadri realizzati dagli artisti prima e dopo l’insorgere della
malattia, per trovare quali cambiamenti stilistici sarebbero dovuti alla condizione patologica. In
seguito, comparano tali tratti stilistici con le caratteristiche dei disegni di pazienti colpiti dallo
stesso disturbo e ipotizzano teorie sulla prassi creativa. È oggi scientificamente provata l’idea che
la presenza di particolari patologie permetta un’acutizzazione dei sensi, predisponendoli a una
diversa (migliore nella maggior parte dei casi) efficienza, a un maggior coinvolgimento che ne
favorisce la creatività. Alcuni artisti infatti si trovano ad avere una percezione estetica influenzata
da danni cerebrali, e le loro opere in questo caso sono il frutto dei mutamenti funzionali subiti.
Non bisogna meravigliarsi, quindi, che la cataratta possa avere influenzato le opere di Monet,
la sordità quelle di Beethoven, la porfiria acuta intermittente quelle di Van Gogh. Egli dipinse
il suo capolavoro “Autoritratto con l’orecchio tagliato” nel manicomio di Saint-Rémy. È nota
invece la frequenza con la quale alcuni artisti compositori, per creare effetti musicali inediti,
109
si siano affidati all’alterazione volontaria del proprio stato di coscienza, con la complicità di
allucinogeni e droghe. Altri artisti hanno tentato la via dell’autoinduzione ipnotica attraverso
deprivazioni sensoriali o alimentari. Si pensi all’esempio di Jean Mirò, il quale a volte ricorse
al digiuno per entrare in uno stato alterato di coscienza per lui produttivo; tale stato riusciva a
procurare all’artista delle allucinazioni che sarebbero poi state rappresentate nei dipinti. L’utilizzo
dell’assenzio accompagnò per anni la produzione di artisti come Van Gogh, Manet, Oscar Wilde,
Verlaine, Rimbaud, Degas, solo per citarne alcuni. Negli scrittori, per esempio, ritroviamo il
celebre Lewis Carroll, la cui più famosa pubblicazione ha dato il nome alla “Sindrome di Alice
nel paese delle meraviglie”. La tesi dei neurologi Derek Robinson e Klaus Podoll, che lo ebbero
come paziente post mortem, è che Carroll soffrisse di una grave emicrania con aura, cioè con
una particolare manifestazione dell’intervallo di tempo che intercorre tra la “premonizione” di
un attacco emicranico e la sua eventuale fase acuta cronica. Dunque le allucinazioni e le strane
impressioni avute durante le auree sarebbero la fonte diretta delle sue favole, che avrebbero creato
il narghilè del Brucaliffo, i funghetti, le bottigliette e il Bianconiglio nella favola di “Alice nel
paese delle meraviglie”.
Gli effetti dell’arte nelle malattie rare
Alcun disturbi neurologici costituiscono un impedimento all’attività artistica, poiché menomano
le funzioni cognitive, percettive e motorie indispensabili a svolgerla. Al contrario, altre
neuropatologie sono considerate invece fonti d’ispirazione artistica e propulsori di creatività
favorendo l’attività di produzione.
Un esempio di quest’ultima considerazione può essere ritrovata nell’epilessia. L’epilessia,
generalmente, è una condizione neurologica caratterizzata da ricorrenti e improvvise crisi. La
crisi epilettica è un evento parossistico causato dalla scarica improvvisa, eccessiva e rapida di
una popolazione di neuroni che fanno parte della sostanza grigia dell’encefalo (John Hughlings
Jackson). Riferendosi al fenomeno clinico, il termine epilessia è un termine generico, esistono
infatti molte forme e molte cause di epilessia. Tra le forme rare, citandone alcune, troviamo:
l’epilessia con crisi miocloniche-astatiche, la Sindrome di Ohtahara, Epilessia mioclonica benigna,
la Sindrome di Lennox-Gastaut, la Sindrome HHE (Hemiconvulsion, Hemiplegia, Epilpesy),
Epilessia parziale continua, La Sindrome startle o iperkeplexia e la Sindrome di Gastaut. Gli
artisti malati di questo genere di epilessia assumono prevalentemente a oggetto delle loro opere
il senso di isolamento, di alienazione e disperazione della fase post-critica, che rappresentano
simbolicamente soprattutto tramite corpi lacerati, smembrati, sofferenti, strappati alla realtà e
alla normalità. Queste opere, cariche di colori e di turbamento, vennero presto apprezzate dai
critici d’arte. Nasce l’idea di collezionare e studiare prodotti che fanno parte di quella che oggi
viene definita “arte epilettica”. Il più autorevole studioso di ‘arte epilettica’ è Steven Schachter,
professore di neurologia ad Harvard, che colleziona e analizza opere di artisti epilettici perché
interessato alla rappresentazione della malattia, al modo in cui è vissuta e sentita interiormente,
fornita dai pazienti in prima persona: in addition to its pictorial qualities.
Nel 1992 si presenta una mostra temporanea sul tema epilessia: “From the Storm”, inaugurata
al Do While Studio di Boston. Questa è un’esposizione di opere d’arte visiva, realizzate da 27
artisti, tutti accomunati dall’epilessia del lobo temporale (TLE). Curatrice dell’esposizione è
Jennifer Hall, autrice di opere multimediali di forte impatto emotivo e affetta ella stessa da
TLE. “From The Storm” intende materializzare la relazione tra arte ed epilessia, fondata sul fatto
che la patologia altera le esperienze percettive e cognitive dei malati, esperienze che sono parte
essenziale del processo artistico. La mostra temporanea ebbe sorprendente successo, tale che è
stata riproposta in varie parti del mondo esortando ben 50 artisti epilettici a inviare 1.200 lavori
a Schachter, materiale che utilizzò per le sue ricerche.
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Anche gli artisti epilettici che rappresentano le loro comorbidità psichiatriche, cioè essenzialmente
depressione e ansia, utilizzano simboli ed effetti pittorici o plastici molto energici per esprimere il
loro disagio. A questo punto, il valore delle opere d’“arte epilettica”, irrelate alla malattia, consiste
nella dimostrazione che i malati di questa patologia gravemente invalidante possono creare,
produrre, essere soggetti attivi e inclusi nella società, cercando così di contrastare l’idea generale
secondo la quale l’epilessia comporti solo deficienze e annichilisca la personalità individuale.
Studiando i contenuti, le forme, i colori e i movimenti riprodotti nell’opera d’arte è possibile
percepire quali pensieri, quali turbamenti e quali deviazioni neuronali degenerative siano presenti
nell’inconscio cognitivo del paziente.
Nel 1998 è nato addirittura un museo, a Kork in Germania, dedicato alla raffigurazione plastica
e pittorica delle crisi epilettiche e al suo sviluppo nel corso della storia. I curatori del museo
hanno offerto un percorso didattico rivolto da una parte ai neurologi, perché possano imparare la
particolare storia culturale della malattia, d’altra parte alla società in generale, perché si sensibilizzi
e abbandoni i pregiudizi che spesso le neuropatologie, soprattutto quelle rare, continuano ad
attirare.
L’arte come terapia
L’arte quindi può divenire un efficace sostegno terapeutico, in particolar modo a favore di persone
che di fronte a patologie sconosciute o rare, relazionate a eventi difficili sia per il malato sia per la
famiglia, non sono in grado di ritrovare un proprio equilibrio e rimangono chiuse in solitudine.
È possibile utilizzare la produzione di opere artistiche, per pazienti afflitti da patologie cognitive
anche rare, non solo per ricerca neurobiologia e neuroscientifica, ma anche per la riabilitazione.
Molti psicotici, molte persone affette da patologie schizofreniche o paranoidee vivono il rapporto
con il loro corpo e con gli oggetti del mondo circostante in modo simile ai bambini, cioè il loro
corpo non ha precisi confini e gli oggetti del mondo vicino sono visti e percepiti il più delle
volte come buoni o cattivi, mortali o rassicuranti. Un individuo disgregato si percepisce senza
sostanza, è un individuo che non sente di essere un individuo, si percepisce vuoto, e annichilito.
Con l’arteterapia lo “psicotico” rappresenta delle immagini sulla tela che non riesce a integrare
in se stesso. Per integrarle deve vederle, guardarle, fissarle, sono immagini che occupano uno
spazio geometrico, fisico, e abituandosi comincia a farle diventare più familiari, dandogli una
forma esterna e rendendole separate. L’arteterapia opera bene sull’identità, sul recupero della
memoria, dell’entusiasmo, dell’autostima e della manualità e fa riemergere la vitalità e le forze di
calore, cercando di contrastare la depressione, donando al paziente la possibilità di sentirsi parte
attiva, di condividere l’esperienza con altre persone, di migliorare, di conoscere le proprie risorse
e di scoprire gli aspetti positivi di un esercizio. L’operare artistico insegna a osservare, a sentire,
ad agire in modo più intenso, permette all’individuo di socializzare all’interno del gruppo, di
sperimentarsi in altri ruoli, come persona dotata di interessi e di curiosità. Tramite il mezzo
pittorico, ad esempio, si aiuta a ridare colore e chiaroscuro a chi ha perduto il gusto e il senso
delle sfumature nella propria giornata e nella propria vita. Deve essere chiaro però che la terapia
artistica non contribuisce, come scopo principale, all’accertamento e al consolidamento della
diagnosi, bensì è parte integrante della direzione di cura del paziente; ciò che più importa è far
partecipare a un processo, entro il quale si porta cambiamento.
Attraverso l’espressione artistica facilitata da un arteterapeuta è possibile incrementare la
consapevolezza di sé, fronteggiare situazioni di difficoltà e stress, esperienze traumatiche,
migliorare le abilità cognitive e godere del piacere della creatività artistica.
L’arteterapeuta infatti è una figura formata a sostegno del paziente, che durante la terapie cerca
di far emergere gli aspetti emotivi del paziente, comprendendoli, studiandoli e cercando di
migliorarli. Ultimamente, negli istituti milanesi per esempio, vengono formate addirittura due
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figure professionali: il terapeuta primario (in possesso di laurea in Medicina o Psicologia), e il
professionista, in possesso di una laurea in discipline artistiche o con requisiti equivalenti.
I requisiti di selezione prevedono delle competenze precise che puntano alla conoscenza del
linguaggio artistico, materiali e tecniche specifiche, nozioni dell’evoluzione storico-artistica, e la
conoscenza del processo creativo con le implicazioni sul piano emotivo, psicologico e cognitivo.
Il terapista inoltre si assume la responsabilità della relazione terapeutica, formulando piani di
intervento differenziati a seconda dei bisogni educativi, riabilitativi o terapeutici dell’utenza e
svolge il proprio intervento, osservando e riflettendo sugli accadimenti, tutto nel rispetto della
deontologia professionale e di quanto stabilito dal Codice Etico del Registro Professionale
degli Arteterapeuti Italiani. Il luogo preposto all’applicazione della metodica arteterapeutica è
generalmente un laboratorio avente in dotazione materiali a basso costo e possibilmente di vario
tipo e provenienza. In casi particolari però, l’applicazione nella scultura richiede un particolare
settore del laboratorio con attrezzi e materiale ben specifici e talvolta costosi.
Ambiti di applicazione
Il mio studio personale è rivolto alle arti grafiche in senso stretto, dipinti e sculture, moderne
e contemporanee, ma tra le forme d’arte principalmente utilizzate in arteterapia si possono
menzionare tutte le arti grafiche, dal disegno alla scrittura, la danza, la musica, il teatro e la
cinematografia.
Il disegno e la pittura
Il disegno e la pittura vengono utilizzate in arteterapia per acquisire o potenziare la capacità
di contattare le emozioni e rappresentarle in una dimensione fantastica attraverso la forma e il
colore. Il disegno assume infatti un significato ludico (per creare), un significato narrativo (per
raccontare di sé), e un significato conoscitivo (per porsi e rispondere a delle domande). Per quanto
riguarda la pittura possono essere utilizzate tutti gli strumenti e tutte le tecniche pittoriche, come
ad esempio i pennarelli, le tempere, gli acquarelli, i colori a dita, il collage e così via. La scelta di
un certo strumento ha un valore simbolico, i pennarelli, facili da usare e con un tratto nitido e
definito, danno sicurezza; le tempere e i colori a dita sporcano e richiedono un coinvolgimento
maggiore, e infatti di solito non vengono usati da persone con tratti ossessivo-compulsivi; il
collage, che richiede un minor impegno creativo perché si tratta solo di assemblare, viene di solito
scelto da persone che si sentono in qualche modo minacciati da un’attività creativa troppo libera.
L’uso della scrittura
La scrittura ha principalmente una funzione espressiva e rappresenta un’importante occasione
per entrare in maggior contatto con sé stessi e raggiungere una maggiore auto-consapevolezza.
La modalità passiva, invece, richiede la lettura, secondo un’interpretazione personale, di brani
già esistenti. In questo caso la funzione è principalmente evocativa, e fa leva sui meccanismi di
proiezione e di identificazione. L’utilizzo della scrittura è particolarmente indicato con persone
molto razionali e che di solito hanno difficoltà a riconoscere ed esprimere le proprie emozioni, in
quanto tradurre in parole le proprie emozioni richiede proprio un lavoro di questo tipo.
La danza
La danza può essere vista come un linguaggio del corpo che sostituisce quello verbale. L’obiettivo
principale è mettersi in contatto con il proprio corpo e dare ascolto alle emozioni che vi
albergano, ma i benefici dell’uso del movimento e della danza si estendono a più livelli. Ad un
livello puramente fisico permette di ampliare il repertorio motorio e migliorare la coordinazione
e il tono muscolare, ad un livello psicologico si interviene sulle modalità di espressione di sé e sui
livelli di adattamento alla realtà, ad un livello sociale.
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La musica
La musica rappresenta uno strumento molto potente soprattutto per la sua valenza evocativa e
regressiva. Fare o ascoltare musica, infatti, attiva le zone ipotalamiche del cervello legate ai più
antichi meccanismi di sopravvivenza, mentre il ritmo riporta al contatto con il ritmo cardiaco
materno in fase intrauterina. La musica, cioè, introduce la persona in un’atmosfera psicologica
dove la relazione con gli aspetti coscienti di sé si indebolisce permettendo di entrare in contatto
con le parti più profonde della psiche. Lo scopo, in generale, è quello di aiutare il soggetto ad
esplorare i vissuti emotivi derivati dal contatto con la musica e rielaborare le immagini e i ricordi
suscitati.
Il teatro
Drammatizzare, e cioè tradurre in azione, permette un accesso più diretto ai contenuti interni
del soggetto, che potrà rivivere eventi del passato, elaborare e risolvere i conflitti riattualizzandoli,
esplorare i propri “fantasmi” rendendoli concreti ed esterni a sé e quindi più accessibili e più
facilmente modificabili o, ancora, sperimentarsi in situazioni nuove accrescendo così le proprie
competenze e la conoscenza di sé. Il terapeuta applica adattandole ai pazienti e alle situazioni e
spesso arriva crearne di nuove. Oltre alla rappresentazione vera e propria e allo psicodramma,
ricordiamo i giochi teatrali, di solito usati come “riscaldamento” del gruppo, e cioè per creare
l’atmosfera necessaria a un’espressione libera e spontanea di sé.
La cinematografia
Musatti (1950) è stato tra i primi ad approfondire gli aspetti e le funzioni psicologiche
del guardare un film, segnalando l’analogia tra sogno e cinema. Sia nei sogni che al cinema
le immagini presentano un carattere di realtà pur non inserendosi nella realtà, rispondono ai
bisogni immaginari e alle pulsioni più intime permettendone la soddisfazione allucinatoria, e
sono sottoposte agli stessi processi intrapsichici: spostamento, proiezione, oblio. La seduta
cinematografica presenta tutta una serie di caratteristiche che favoriscono un coinvolgimento
forte, come l’oscurità, il volume alto, la posizione rilassata, la passività. I meccanismi psicologici
coinvolti sono principalmente quelli di identificazione, delle emozioni e dei vissuti dei personaggi
del film, e la proiezione, per cui si affrontano i conflitti interni o gli aspetti più spiacevoli di sé
cogliendoli, come oggettivi, nei personaggi del film.
Come tecnica terapeutica e riabilitativa nell’arteterapia l’individuo si sente trattato come una
persona e non come un malato che deve seguire trattamenti riabilitativi, spesso molto frustranti.
Per chi è alla ricerca di un’identità perduta questo è senza dubbio utile e motivante.
S1/63 • Io credo in me...
Anila HOXHA
Possono distruggersi i sogni, può cambiare tutta la tua vita in un istante? Non credevo fosse
possibile. Ero molto occupata con la mia scuola, gli esami che dovevo sostenere a fine anno, il
liceo che dovevo intraprendere. Mai lontanamente potevo immaginare che i miei sogni avessero
avuto una minore importanza. In genere le persone sono molto stressate e si lamentano spesso
della loro vita, dimenticandosi però di essere fortunati ad avere il dono di viverla. Così anch’io
prima non l’apprezzavo appieno e non potevo sapere che avrei dovuto lottare per il diritto di
averla. Purtroppo questo momento era arrivato. Già da molto tempo ero ricoverata all’ospedale
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“Regina Elena” di Roma, tutto questo a causa di un piccolo incidente che mi era capitato in
vacanza. Neppure io lo sapevo come una semplice frattura del braccio sinistro mi aveva portato in
un ospedale oncologico. Mi riscontrarono in seguito un tumore all’osso, speravo fosse benigno.
Delle quattro biopsie, tre di loro risultarono benigne ma rimasi in attesa dell’ultima, in uno stato
di profonda preoccupazione.
Era il pomeriggio del 14 aprile 2012, mi trovavo in ospedale. Mia madre era seduta su una sedia
e stava osservando gli alberi dalla grande finestra della stanza. Mi sembrava triste. Mentre io me
ne stavo sul mio letto leggendo una rivista.
“Anila, vieni a fare una passeggiata fuori”, mi disse.
Io la guardai, e sorrisi. Eravamo ormai conosciuti per le nostre passeggiate all’aria aperta e gli
infermieri non mi trovavano quasi mai. Spesso mandavano una persona a cercarmi. Non mi
piaceva restare chiusa in ospedale, così uscivo e andavo nell’atrio principale dove c’era una grande
fontana. Mentre stavamo uscendo però arrivò il dottor Prencipe.
“Anila, ti cerca il Professore, abbiamo la risposta dell’ultima biopsia”.
Ero spaventata. Sapevo che qualcosa non sarebbe andata bene, lo sentivo. Non era un tumore
benigno quello che avevo. Lo sentivo dentro di me, avevo difficoltà a respirare. E mentre stavo
andando all’ufficio del Professore, sentivo il mio passo diventare sempre più pesante. Bussai.
“Entri!” rispose la sua voce.
Entrai con mamma e mi misi seduta accanto a lei. Roberto Biagini mi guardò e mi disse: “Anila,
abbiamo i risultati della biopsia”.
Teoricamente lui doveva parlare con i miei genitori, perché avevo solo quindici anni allora ed ero
minorenne, ma ero l’unica che sapesse parlare l’italiano e l’inglese, i miei genitori solo l’albanese.
Di solito era mia zia che parlava con i dottori, visto che abitava in Puglia, in Italia. Questa volta era
il turno di mia madre che doveva restar con me in ospedale. I miei genitori mi accompagnavano
alternandosi una volta per uno, perché dovevano, per lavoro, tornare in Albania.
“Mi dispiace Anila, ma purtroppo il tuo tumore è maligno del terzo grado, e benigno del primo
grado. È una diagnosi rara. Però non ti preoccupare, perché facciamo la chemioterapia, poi
l’intervento al braccio, e ancora chemioterapia. E poi finisci!”.
Ho guardato il Professore, non stavo piangendo, ero confusa. Non comprendevo la frase “Hai
un tumore”, sembrava una cosa lontana, molto lontana da me. Volevo andare via, perché tutto
ciò appariva impossibile, non poteva essere vero. Sì, così volevo pensare, ma purtroppo sapevo
benissimo che questa era la mia realtà, e che dovevo accettarla. Ma come potevo dirlo a mia
madre, che mi stava guardando, curiosa di sapere che cosa avevo? Come si dice a una madre che
sua figlia ha un tumore? Ho respirato profondamente, e poi mi sono girata verso di lei.
“Niente, non è niente. È un tipo di tumore, maligno ma si può curare. Faccio la chemioterapia,
poi l’intervento, e di nuovo la chemio, e poi finisco, basta. Non è niente, sarà facile”, le sorrido.
Ma la sua espressione è cambiata in un baleno, i suoi occhi si stavano riempiendo di dolore, e io
non potevo farci niente. Questo era il momento quando i sogni si distruggono, fragili come pezzi
di vetro, quando la mia vita cambia, e io non sono più una ragazza normale. Però mentre guardavo
mia madre distrutta, feci una promessa a me stessa, che avrei combattuto contro il cancro, perché
lui non doveva vincere, perché io lo sapevo che ero più forte di lui. Questa era più di una guerra,
c’era la mia vita in questione. Era un duello tra me e il cancro e io dovevo vincerlo ad ogni costo.
Non sarebbe stato facile. Quando andai nella mia stanza, mi sono chiusa in bagno, e nell’oscurità
della mia stessa paura ho pianto. Più piangevo e più pensavo alla mia malattia, più mi rendevo
conto che il cancro non era poi così terribile. Non poteva distruggere il mio ottimismo, la mia
speranza, l’amore, non poteva mettere in silenzio il mio coraggio, non poteva rubare il mio sorriso,
non poteva cancellare le mie memorie, e cosa più importante, lui poteva prendere il mio corpo,
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ma non la mia anima, perché il cancro non era un passo inesorabile verso la morte, ma la mia
unica possibilità di vivere, di vivere davvero senza più lamentarsi, vivere sempre con gioia, tornare
alla vita, rinascere. Così do forza a me stessa e mi lavo la faccia per non far preoccupare mia madre.
S1/64 • Il nonno saggio
Gianfranco ALVISI
Al mio paese quand’ero bambino viveva un uomo dall’aspetto trasandato con l’aria triste e
malinconica. Parlava con i cani, con i gatti, e con gli uccelli e aveva un’armonica che ogni tanto
suonava e un vecchio cappello che sempre portava nei giorni d’estate. Andavo da lui e con lui
andavo a spasso con la sua barca lungo il fiume.
Mi raccontava di storie vissute, di quando era stato prigioniero, lontano dai suoi amici morti nei
campi. Di tutto il tempo passato con lui non ho buttato neppure un minuto e porto sempre con
me quello che mi ha insegnato, solo il Signore sa quanto vale quel grande tesoro che è dentro di
me; e lo ringrazierò sempre d’averlo incontrato.
Le sere d’inverno accendeva il camino, davanti al fuoco un bicchiere di vino; e quanti spuntini
con salame, pane, e olio quando c’era...
Nella nostra casa c’era tanta poesia e tanta fame, e si respirava un profumo d’artista e avrei voluto
assomigliare a lui quando il Signore l’ha chiamato in cielo, l’ho trovato disteso sul letto, con
accanto la sua armonica a bocca e il suo vecchio cappello; dalla finestra della mia stanza ho visto
cadere una stella nel fiume, e nello stesso tempo sentire piangere i gatti, i cani, e gli uccelli.
Nel cimitero del mio paese, davanti la tomba dove riposa, sono andato per dargli l’ultimo saluto,
pregando e piangendo. E porterò sempre nel mio cuore e dentro di me tutto quello che mi ha
insegnato.
Quando diventati adulto mi chiesi di che cosa fosse morto il nonno. Mi dissero che non morì
di vecchiaia ma bensì di una malattia, infettiva, rara, incurabile, e così ci rimasi doppiamente
male. Perché se avessi saputo della sua malattia avrei cercato di stargli ancora più vicino per poter
alleviare quella sofferenza che solo lui aveva dentro di sé.
S1/65 • La vita di Holy
Iulia OLTEAN, Daniela SINERI
Istituto Comprensivo Castelfiorentino (FI)
Holy vive in una piccola cittadina: è un bambino di cinque anni, un bambino qualunque, sorride,
parla, ma per molti non è così. Le persone lo considerano come un qualcosa di anomalo, qualcosa
di diverso. Holy è affetto da una malattia, sindrome di pandas, che gli impedirà di condurre una
vita serena. Lui è pieno d’amore da dare al prossimo, ma per colpa della sua malattia viene visto
con occhi diversi. Eppure non ha nulla di diverso: ha sentimenti, ha voglia di scoprire cose nuove,
di giocare e di stare con gli altri.
L’anno dopo Holy cresce, diventa grande, inizia ad andare a scuola e pian piano si accorge che la
sua vita è diversa da quella degli altri bimbi: viene sempre preso in giro dai suoi compagni, ma
la cosa che gli fa più male è vedere i suoi “amici” ridere di lui. Solo quando torna a casa è felice,
perché lo aspettano la sua mamma, la sua famiglia, quegli amici che non lo reputano diverso e
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lo capiscono. Quelle poche ore di sollievo gli servono per ricaricarsi e prepararsi ad un nuovo
giorno, d’inferno. Lui vuole solo essere uguale agli altri ma viene trattato diversamente... fino a
quando non va più a scuola, perché quegli sguardi, quelle risatine gli fanno troppo male...
Holy però poi non vuole arrendersi, vuole far vedere a tutti che nonostante la sua malattia e i
giudizi degli altri può andare avanti... con determinazione.
Molti anni dopo ci riuscì, stava vivendo una vita normale, aveva una moglie splendida che lo
amava per quello che era e si prendeva cura di lui.
Lui credeva nei sogni che prendono vita quando meno te lo aspetti: il suo era uno di quelli.
Niente e nessuno gli avrebbe potuto impedire di seguirlo.
Malattie rare, malattie che ti impediscono di essere felice, malattie da combattere, malattie
cattive, malattie brutte... sogna, niente è impossibile!
S1/66 • A mio padre che ha sempre creduto di vincere...
la malattia
Emanuela ANTONUCCIO
Io CREDO...! Nella vita prima di tutto, che circonda il tuo universo, fatto di amore, sentimento,
sensazioni, passione, gioia di vivere...
A volte parlare può far nascere la speranza per ricominciare a credere, spesso è così che si racconta
la malattia, che sembrava così lontana dalla tua realtà, era già viva dentro di te, ma non lo sapevi
ancora. Raccontarla è come vincerla per sempre. È stato un susseguirsi di vicende per analizzare,
per accertare, per diagnosticare... “tumore” tutti i dubbi sono svaniti, quella sensazione di poter
dare una risposta ad un enigma si è avverata, ma l’amarezza è stata scoprire che era una cosa che
già sospettavi da tempo, ma speravi non lo fosse. Il percorso fra la biopsia e l’intervento è stato un
tumulto di sequenze come i film antichi in cui il movimento era più veloce dell’azione stessa. Hai
accettato con dignità la tua malattia, senza scomporti, senza far pesare agli altri la nuova condizione
sopravvenuta, la vita doveva essere vissuta alla stessa maniera con la stessa intensità di una volta. Eri
andato in pensione con il desiderio di poter girare un po’ il mondo, da un po’ di tempo non era
possibile fare viaggi, la situazione economica, i figli grandi all’università chiedevano continuamente
risorse economiche, non perché desiderosi di strafare, ma per le esigenze più importanti, si sono
privati anche loro di tante cose, dicendo semplicemente “non importa, ci saranno tempi migliori”.
Tu, un punto di riferimento per la famiglia, non hai avuto mai una parola di sconforto, tutt’altro, tu
davi coraggio agli altri, mettevi in evidenza la tua forza di superare le difficoltà e la sofferenza che si
leggeva sul tuo viso era tanta. Il tuo carattere mite e docile ad accettare gli eventi della vita che non
erano dei più sereni ti aiutava a trovare una forza interiore senza paragoni.
L’intervento è stato difficile e costoso, la lista di attesa non ti ha consentito di sottoporti al
trattamento chirurgico in ospedale, la scelta è caduta su una clinica privata che ti ha concesso di
subire l’operazione in tempi brevi.
La sofferenza sulla sofferenza, era l'unico modo per non aspettare mesi, lo sconforto poteva
sopraffarti, ma sei stato più forte, hai trovato la battuta per scaricare la tensione psicologica.
La vita è bella e va vissuta seguendo il percorso che per ognuno di noi è già tracciato, può servire a
qualcosa perdere la pazienza o sconfortarsi, la situazione non cambia lo stesso, meglio vivere tutto
con la filosofia di vita positiva, si supera meglio la difficoltà, il pensiero che tutto fosse transitorio,
che la difficoltà era solo momentanea, che il dolore che provavi fosse sopportabile, superabile ti dava
una carica maggiore per reagire.
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“Non sono l’unico che sta vivendo questa difficoltà, ci sono tanti amici che ho incontrato in
attesa di essere visitati dallo stesso professore”. C’è qualcosa che non va, nel nostro paese un
rappresentante o una rappresentante per famiglia ha un tumore, non ci sono industrie, non
ci sono inquinamenti visibili, eppure l’incidenza tumorale è molto alta. Dovrebbe venire una
commissione di specialisti per indagare la ragione di tanta malattia, per evitare ulteriori ammalati,
per trovare la causa ed eliminare la fonte, l’origine di tanto soffrire.
Non pensavi al tuo dolore, ma volevi evitare quello degli altri, la profondità dell’amore si misura
anche così, non vivendo l’egoismo del proprio io, ma rispolverando l’altruismo dentro il proprio
cuore e nelle azioni esteriori.
La fede ti ha dato la forza di reagire, di combattere, di superare le giornate nere, illuminate
dal dolore fisico assordante, che non ti faceva sentire il rumore della vita, ma con coraggio hai
sopportato il tuo soffrire, quando cercavi il mio sguardo mi chiedevi con il silenzio “sai quanto è
duro far finta di niente, quando non ti puoi lamentare per non dare la misura dell’intensità del
dolore che provi”. Nessuno è mai riuscito a misurare la tua vera sofferenza, non hai mai esagerato
con i lamenti, anzi dicevi che chi non si lamenta è segno che non soffre.
Ogni tua parola era intersecata da una paterna capacità di accettare senza riserve, tutto quello
che ti veniva regalato dall’alto, “io non soffro più di quello che ha sofferto il Cristo”, chiunque ti
domandava notizie, rassicuravi tutti con un sorriso e una buona parola.
“Io credo che tutto si può superare, se c’è il desiderio e la voglia di uscire dal tunnel della
sofferenza, ogni momento lo voglio vivere con gioia perché è la vita che mi è stata regalata,
mi è stata data in dono e come tale voglio assaporarla in ogni sua emozione, in ogni sua giusta
dimensione”.
Ogni vita va vissuta in pienezza e più dolce diventa il sapore, anche la sofferenza ha un sapore
da gustare, ci aiuta a vedere il mondo in un’ottica diversa, con gli occhi dell’amore, ogni attimo
va condiviso con gli altri come se fosse l’ultimo da vivere ed ha un sapore diverso di vissuto in
pienezza, niente va sprecato, anche il momento più doloroso che ti trafigge l’anima può essere
meno doloroso se pensi che sia l’ultimo momento della tua vita.
In ogni emozione che provi, sia essa dolore che piacere, cambia il parametro che misura la
profondità e l’intensità del momento, cambia l’ottica con la quale vedi le cose, anche se sei al
massimo della tristezza, al massimo dello sconforto, al massimo della solitudine, in realtà ti senti
accanto tutte le persone che ti amano e che vorrebbero fare qualcosa per te, anche allungarti di
un attimo la vita, sono lì accanto che vivono e condividono la tua amarezza di lottare contro i
mulini a vento del dolore, questa unione ti dà ancora di più la forza di lottare, la forza di andare
avanti, in una strada che sembra imbuto, ma in lontananza si intravede uno spazio immenso di
serenità.
Nello spazio che riesci a ritagliarti sulla tua persona, c’è la predisposizione naturale del tuo saper
vivere che ti concede di accedere all’infinito, ti concede di entrare in un ambiente che non conosci
ma che puoi accettare come momento di inconscia tenerezza.
Tutto ha sapore, anche le banalità, tutto ha valore anche l’inesistente, tutto ha un peso anche
l’imponderabile, ogni sensazione ti dà la forza di essere te stesso, di andare incontro all’incognito
che non può farti più male perché hai conosciuto già la profondità del dolore, tutto ha un senso
che sa di quotidianità e di amicizia, tutto è certezza di non essere mai solo.
La vita è un gioco che va giocato al massimo, è una partita che va condivisa con chi ti
segue nel gioco, è una follia perché ti fa vivere la emozioni più grandi, è un attimo che ti
fa assaporare il gusto del domani che ti sta davanti e merita di essere vissuto, è un anelito
di speranza che ti dà la certezza di non essere solo, la vita è VITA da comprendere nella sua
giusta dimensione perché è una pazzia che ti dà l’illusione di meritare un poi che continua
dopo di te... il ricordo!
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Sezione 2
Poesia
119
I vincitori del Sesto concorso artistico-letterario “Il Volo di Pègaso”
Sezione 2 • Poesia
Categoria Over 18
S2/82 • Le tue notti di Roberto Maggiani
Categoria Under 18
S2/38 • L'assenza di Manuela Ruotolo
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S2/01 • Senza nome
Zeno FERIGO
D’incoerenza appar tinto il conto
che ti presenta l’avara sorte:
di colpa ignudo, non conosci riposo
e non puoi muover passi che han dimenticato
come si fa a camminare.
Nell’apatico fluir dei giorni,
che passano sempre uguali inseguendosi l’un l’altro,
il bianco letto d’ospedale, scrigno senza tempo,
ti tiene incatenato da lenzuola
che paion di ferro armate.
Tremula in te parla la ragion,
vuote di lusinghe appaion le ore future;
occhi ancor creduli vedon in cerchio danzar
malattie d’ogni genere,
che mute parole nutron del nulla.
Per i corridoi di questo luogo
pozzo di pianti, si perdon le voci,
si spengon le risa.
Nuvole di nausea calan su di te
al tintinnìo metallico di strumenti su vassoio.
Al sole di giorno
consegni i tuoi sogni,
alle stellate sfere di notte
il velo lacerato delle illusioni,
spinte dal vento dei ricordi.
Il mondo continua a girare,
e quell’abbraccio non desiderato
ancor non ha certo nome.
Alla ricerca, che dal saper deriva,
affidi bagliori di speranza.
L’eco del suono dei sacri bronzi
ti porta il vento;
sol ti rimane conforto nel tuo credo:
alzi le luci al cielo
ed a Dio ti aggrappi...
con la disperata forza della fede.
S2/02 • Io credo
Francesco LENA
Credo che nella malattia rara c’è la forza della fragilità,
vengono fuori i pensieri migliori di speranza, fanno assaporare la nostra dignità.
Credo nel riscatto del valore della vita, aiuta a superare i timori con creatività,
il tesoro più prezioso che ci è stato donato, da condividere con gli altri con positività.
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Credo nel coraggio di aprire il cuore, ai grandi valori dell’umanità,
con l’impegno mi faccia scoprire infinite opportunità.
Credo nelle belle qualità delle persone e della natura,
con tutti i loro magnifici colori, ci rende la vita ricca di contenuti e sicura.
Credo nel silenzio, la sera mettermi a guardare le stelle,
mi fan brillare gli occhi, fantasticare di farle sembrare delle sorelle.
Credo alla freschezza dell’aria, mi fa sognare,
con raffinata delicatezza tanta voglia di amare.
Credo nel verde dei prati, il profumo dei fiori,
mi fanno immaginare di vivere gli amori migliori.
Credo al dolce sguardo con animo affettuoso, di amici e parenti,
il loro sorriso, trasmette la gioia di stare bene insieme ed essere contenti.
Io credo che ognuno di noi, con fiducia deve prendersi cura,
con coraggio della propria vita e credere nella grande forza della natura.
Credo nell’uomo, nelle sue straordinarie risorse,
nei momenti delicati, fa emergere la parte più luminosa di sé.
Io credo che la vita va vissuta a pieno in tutte le sue particolarità,
neanche un secondo va sprecato, ma goduto con una semplice serenità.
S2/03 • Luce di luna
Trifone LOCONSOLE (Renoir Nuccio)
Ancora luce fu, luce di luna,
luce delle tenebre
che avvolgono, sempre ancora
le nostre corde vocali
con le gole secche e senza parole
schiacciate dal peso della gravità razionale di una musica leggera
che è l’unica a coccolare le nostre coscienze,
forse sporche ma intime.
Il tempo ci porterà ancora
nelle palpebre con i nasi appoggiati
di fronte allo specchio
senza un perché razionale,
ma irrazionale per attrazione.
Luce sparsa ovunque,
raggi penetranti nelle grandi mani
vola ancora quel pensiero maledetto,
tra lenzuola di un passato in fuoco;
spazi di luce volano negli occhi,
ibridi, lucenti, di raggi affogati e imprigionati;
nessuna la ragione di una pianta nel mio naso,
mi porta i germogli
e le farfalle a succhiarmi il nettare!
Paura di volare?
Una pietra, ferma i passi e aggredisce le paure
addolcendo le nostre ombre.
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S2/04 • L’ombra della culla (a Livia piccola down)
Tiziana MONARI
Nell’ombra, il profilo della culla, una girandola di stelle
e lei, le unghie molli, trasparenti di luna nuova
la mano completamente chiusa nella mia, la bocca posata nell’areola del seno
respirava piano in quella terra di nessuno, in un aspro talamo di Maja
sfiorata all’improvviso dal volo di falena
dal raspare rauco di un passo strascicato
ed io imporporata da un vago turbamento
abbandonata al deliquio d’esser madre
facevo incetta delle diverse sfumature di silenzio
gonfia di un dolore troppo grande
per quel cromosoma in più che diveniva croce
per quel piccolo fiore sbocciato sulla neve
un cherubino dagli occhi d’epicanto
dolce, innocente, quasi buffa e strappavo calendule a dicembre per sopportar
la malinconia delle stagioni
contavo sassi inglobati nello scisto, io che credevo in lei, sognando di cullarla
in un mare capovolto con una lacrima d’azzurro a filo doppio
ossidata obliqua in fondo al cuore.
S2/05 • Smarrirsi...
Adriana DE RANIERI
Smarrirsi
per inseguire
un’ultima foglia delicata, fragilità della vita.
Smarrirsi
rapita da un refolo di vento
per ascoltare le urla, delle voci del silenzio.
Smarrirsi
per catturare
il biancore dei pappi di tarassaco
e riempire, momenti incerti.
Smarrirsi
in una fitta nebbia,
alla ricerca di uno spiraglio, di luce soffusa.
Smarrirsi...
per ritrovarsi: nella fragilità dei ricordi,
nelle voci, di chi voce non ha,
nei momenti incerti
negli spiragli di luce.
Smarrirsi, semplicemente per ritrovarsi.
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S2/06 • Raggio di sole
Marco GALLUCCI
In un raggio di sole c’è amore.
Nell’amore il cuore,
nel cuore il colore
della gioia,
nella gioia la vita,
nella vita la speranza,
nella speranza la felicità,
nella felicità la serenità.
Buona felicità, speranza e serenità
a tutti i sofferenti.
S2/07 • Credo
Tina DE MARTINO
Credo in me...
perché anelito divino!
Credo nella pioggia che bagna la mia terra.
Credo nel sole che alimenta il mio cuore.
Credo nella notte che mi copre con la sua fredda coltre.
Credo nelle stelle perché luminose e belle.
Credo nella vita perché mi è data dalla morte...
Credo nella guarigione
perché la sofferenza è malattia: BEHÇET!
Credo nella Dottoressa Patrizia... Amica mia...
perché veglia sempre sul mio rio male
ed è brava nell’arte del curare!
Credo in Te... Onnipotente mio Creatore!
S2/08 • Vita e Coraggio
Elisa DI LORENZO
Da un gesto d’amore si dà origine ad una nuova vita.
Accade così ed all’istante il futuro bagaglio genetico è già deciso.
Con grande gioia ci si prenderà cura della misteriosa gestazione.
Sarà la pazienza a placare ogni dubbio e timore della lunga attesa.
Energia e forza d’animo aiuteranno a sconfiggere la sofferenza.
Poi si esulta di felicità davanti alla meraviglia di una nuova vita.
Se le precise regole della natura avranno funzionato, il neonato sarà sano.
E occorrerà solo tanto amore e sacrificio per farlo crescere.
Ma se geni e cromosomi avranno subito mutazioni inizia da qui il tormento.
Allora occorrerà il doppio dell’amore e tanta determinazione per aiutarlo.
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Il mondo non è perfetto e ad ogni individuo spetta un diverso destino.
Ma quello che accadrà ai più sfortunati innocenti sarà molto disagevole.
C’è chi non sarà amato abbastanza, chi soffrirà la fame e chi nascerà malato.
Tutti, troveranno il modo per poter vivere la loro vita ma dovranno lottare molto.
Chiedere amore, cibo, comprensione, assistenza e diritti diventerà logorante.
E farlo senza apparire vittime quando invece lo si è, richiede uno sforzo innaturale.
Il dolore fisico e mentale non dimostrano pietà verso il povero sventurato.
E la ricerca va a rilento per poter coltivare sogni e speranza.
Solitudine e dipendenza diventeranno alleati, ma sarà sempre utile un sorriso.
Poi arriverà il CORAGGIO che aiuterà a superare ogni forma di ingiustizia.
Molto spesso questa importante virtù verrà confusa con la bravura.
Ma non è così; il coraggio è soprattutto una forma naturale di difesa.
E, solo chi riesce a trovarlo riuscirà a sconfiggere rabbia e paure.
Senza questo grande valore oggi non potrei essere la persona che sono.
S2/09 • Io credo
Enrico DANNA
Io credo
Oso
Comprendo
Respiro
Esalto Dio Ovunque
Nato
Estremo
Lotto
Libero Arbitrio
Vincere
In Totale Amore.
S2/10 • La fiducia nel cuore
Gabriele OTTAVIANI
Continuo a lottare
perché il futuro
sia meglio del presente e del passato
perché sorga presto
un nuovo sole
più splendente di prima
perché chi cerca una strada
la trovi
e insegni il percorso a chi viaggia sulla terra
con passi pesanti
perché non può volare.
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S2/11 • Nuove labbra
Michele DEL PIANO
Per me è calato il sipario:
i fari freddi del palco desolato
illuminano gli aloni umidi
dei celebri abiti svenduti
su un tappeto di canovacci stracciati;
e la platea fedele che mi acclamava
ignara applaude altrove.
Conservo nella toilette
la trousse che truccava
il mio viso di cera.
A volte riappendo
lo specchio frantumato
che strappai dalla parete.
Tratteggio nuove labbra
con la vecchia matita
dono curve nuove al naso
con nuvoloni di fard
e incedendo sul parquet
sfilo per mio marito
finché le sue labbra pavide
come piume su cristallo
si adagiano sulle mie.
In queste sere restiamo
stretti senza spogliarci
sul nostro letto di seta
a ricordare la mia pelle.
Percepisco a malapena
i suoi polpastrelli come segugi
sulle mie braccia statiche
alla ricerca di un lembo
non sclerotico, autentico;
ma si arrestano presto, delusi.
Allora la sua voce confortante
nelle orecchie rigide
rifocilla il cuore martoriato
soffiando il mio ultimo motivo:
Oh mia diletta, mia amata, mia Marilyn
per me sei ancora la stessa rosa vellutata
che un tempo rubai dal giardino del re.
E mentre la ruvida saliva
graffia l’esofago esausto
spengo rapida l’abat-jour:
così costretti al silenzio
e al consueto sogno di fragole rosse,
nostalgici ci assopiamo.
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S2/12 • Battito d’ali
Luisa BRUNETTI
Amare, soffrire, amare e ancora soffrire
altalene di emozioni
veloci come un battito d’ali
sperare, disperare, sperare e ancora disperare.
Altalene di emozioni
veloci come un battito d’ali.
Il giallo, il rosso e il blu
il verde, il rosa e l’arancio
il bianco e il nero
tavolozze di colori
che si alternano
veloci come un battito d’ali.
Il mio amore no.
È inesorabile
inarrestabile
speranzoso e guerriero
come il battito delle tue ali.
S2/13 • La vita è una lotta continua
Carolina RAGUCCI
La Pazienza.
La mia arma segreta.
La Scrittura.
La mia alleata più forte.
Con loro mi addentro in questa selva oscura che è la vita e lotto continuamente
contro la tormenta di neve che mi avvolge per cercare di capire in che direzione sto andando.
A volte mi sembra di crollare ma all’ultimo momento mi faccio forza e proseguo.
La sofferenza fa parte di me, ma so che vincerò io questa guerra.
Io credo nella forza della vita: essa scorre con il sangue nelle mie vene.
E finché ci sarà io continuerò a combattere.
S2/14 • Credenze
Alessandra DEL COL
Il dolore e lo spavento
io credo dovrai conoscere
e nell’angoscia e nella solitudine
io credo potrai vivere
e ancor più alla speranza in una ricerca indipendente
io credo dobbiamo tutti ambire.
127
S2/15 • La voce impercettibile
Patrizia BERLICCHI
Io credo
d’essere assai di più di questo affanno silenzioso
dell’ospite impietoso
che all’improvviso ha saccheggiato la mia vita.
Assai di più di una ferita che forse non potrà guarire mai.
Io so
che posso diventare una preghiera
la voce impercettibile ma fiera
che chiede aiuto e Ti cerca le parole
per ringraziare quell’ospite inatteso
che pure m’ha insegnato l’amore!
S2/16 • Telethon (Fiabe in cerca d’un lieto fine)
Barbara CANNETTI
“(...)Va bene io credo nell’amore l’amore che si muove dal cuore
Che ti esce dalle mani che cammina sotto i tuoi piedi (...)”
Lucio Dalla
Anche ai pirati sembrerebbe strano
esplorare caverne d’ospedale
guardare oblò di stanze senza mari
usare come gomene lenzuoli
ammainare lenzuoli come vele
arrampicare su aste porta-flebo.
Malvagia è l’ora che affattura i sogni,
nell’incantesimo che rompe il sonno
li lascia tutti vuoti come gusci
avvelenati e amari di sconforto
senza un dentino che porti monete.
C’è o no un rimedio a tutto questo male?
Strema la febbre, calcina le forze
trasforma i rami in fionde d’ombra e d’aria
spegne la brace del sole sui vetri
incatena le code agli aquiloni
inchioda ai comodini, colle favole,
l’ultimo raggio di sole sul faggio.
Ma c’è l’amore che è il bene più grande
a parlare di un’arca in mezzo al mare
colma di mamme pronte a raccontare
la storia d’un tesoro in cerca d’isola...
per questo amore che scava negli abissi
c’è tanta brava gente a far da ponte
colla sciarpa del cuore stretta al petto!
128
S2/17 • Io e il resto
Denise BORZACCHINI
L’insorgere improvviso della malattia
mi ha fatto dubitare del destino;
ci sono stati giorni, molti,
in cui per il dolore persistente
ho dubitato della pietà di Dio;
l’aver perso l’autonomia nel movimento
ha fatto sì che iniziassi a dubitare
della forte natura umana;
il tentare invano di trovare un farmaco
che possa attenuare la sofferenza
ti porta a non credere più nel progresso.
Eppure, tanta illogicità,
mi ha aiutata a credere in me stessa,
all’umana capacità di reagire
con mente, impulsi e cuore.
E così mi sono riscoperta
a voler credere nel resto.
S2/18 • Io credo in colui che è...
Antonio TRICARICO
Io credo, che si può provare amore anche nel dolore,
nella sofferenza ti guardi attorno e vedi che tutto ha un senso,
poi se ci penso ritrovo il coraggio nell’immenso, quell’immenso si chiama dono,
dono di una vita che vale la pena di essere vissuta, nonostante tutto;
quel tutto o niente a volte dipende da te,
dalla voglia che hai di reagire e di ricominciare...
a sperare in un Dio, quel Dio che ti riempie le giornate,
che da valore alla tua vita e che ti fa capire
che anche il solo aprire gli occhi e vedere la luce del sole ti darà calore.
Ti riporta indietro nel tempo quando la mamma ti cullava
e il papà ti accarezzava, mentre scorgo quel momento
mi ritrovo a rimirare i tramonti che gustavo e che non riconoscevo
perché ero stanco e solo, ma non capivo quel che avevo,
solo adesso ormai grande ho scoperto che quel che avevo
era un gran tesoro in cielo, la sofferenza se pur vissuta
mi ha aiutato nella vita ad aggrapparmi a quella fede
che è una perla di gran valore che nessuno mi può levare
e Colui che è... me l’ha donata,
e con la saggezza che mi ha data;
ho capito... va accettata!.
129
S2/19 • La mia Pasha*
Luciana VASILE
Vorrei risorgere
dal pozzo
di buia cecità
fra pareti di crosta e falsità
dove si è perso
il senso del rispetto
l’umana dignità.
È rimasta la buccia della Festa
divertirsi e mangiare con voracità
l’agnello sacrificale, la colomba che vola
in mezzo alle comodità.
E poi di più,
calpestare e uccidere
corpi pensieri azioni
trascinati dal - così si fa per gridare la voce
del potere
dell’autorità.
Chi mi darà una mano
tendendomi il suo braccio?
La mancanza di indifferenza?
La responsabilità?
Vorrei passare oltre
uscire dall’uovo dell’egoismo
dalle mie necessità
e pigolare libero
mentre ingoio l’agro-dolce
delle difficoltà
opporre resistenza
alle nostre stesse atrocità
(*) Pasha in aramaico: “passare oltre”.
S2/20 • A mio padre
Franco JULA
Finalmente mi ricordo di te.
Partisti fanciullo dal Sud.
Ben altro poeta nacque lì.
Odi, carmi latini.
Altre grotte.
130
Altre zolle aride senza olivi.
Strisciavi come gatto.
L’elmetto ti lucidò il cranio.
Gloria, sangue, sudore
per ricordo immemore.
Altri ideali oggi.
Sabotino, Grappa, San Michele?
Nomi di ieri.
Ritornasti giù.
Altri dolori, altre pene.
La stessa terra arida
sempre avara con te.
Rimanesti tu.
Povero quasi, ma pulito.
Elegante fino all’ultimo.
Spalle curve, testa alta.
S2/21 • Palmina, madre coraggio
Giacomo GARGANO
Cresceva pura come fiore in boccio
d’affanni priva la gentil Palmina
che pensier non si dava dell’approccio
alla vita del mondo ormai vicina.
Come Ninfa con grazia si moveva
innocente nei gesti e nelle pose
dei giovani, ignara, il cor molceva
cogli occhi rivelar le voglie ascose.
Ma la sorte con lei non fu benigna
che dopo il sì del sacro rito espresso
spietata s’abbattè, crudel maligna,
dolori procurandole in eccesso.
Da poco era nel mondo e sin d’allora
di rara malattia sconosciuta
fu preda il figlio ed oggi ancor si ignora
da quale ceppo all’uom fosse venuta.
“Mussabat ante morbum medicina”,
ma lei sorretta da speranza viva
non si mostrava alla sventura china:
con forza inopinata reagiva,
simposi di scienziati organizzava
parimenti di noti luminari
e forte impulso alla ricerca dava
al fin di far del morbo i segni chiari.
131
Al mal s’aggiunse il male del marito,
funeste nubi di tempesta dense
su lui s’abbattero e fu colpito
da grave e cupa SLA onde si spense.
Com’Arria fu composta nel dolore,
ai suoi con arte nascondendo il dramma
che dal profondo le struggeva il cuore
sì grande dell’amore era la fiamma.
Ora non siede del mare sulla riva
a parlar solitaria all’alcionesse
ma con impegno e con vigor s’attiva
a tener desto ovunque l’interesse
che da tempo si riserva alla ricerca
così che fatta nota la natura
smetta davver per l’uom
d’esser noverca.
S2/22 • Credo
Antonella TISSOT
Credo nelle foglie d’autunno.
Cadute.
Credo nei rami che ondeggiano al vento.
Spezzati.
Credo nell’arcobaleno e nei suoi colori
e credo persino che ci sia data
un’altra opportunità.
Credo nell’uomo
con la sua stanchezza,
in te e in me
e qualche volta anche negli altri.
Credo che sia meglio non lamentarsi.
Credo che il dolore,
quello che oggi punge, prima o poi se ne andrà.
E con lui l’affanno.
Credo nel bene perché è meglio
che credere nel male,
credo a quel che dici
e so che non sempre dici il vero.
Penso che tutto sommato vada bene così.
Credo nel vento che i rami accarezza
mentre accompagna le foglie in un giro di danza.
Credo di non sbagliarmi
quando dico che Credo
anche se la fede è cieca
ed io non sempre la vedo.
132
S2/23 • Crociati silenziosi
Felicita CHIAMBRETTI
Un odore pungente intride l’aria
le mie narici, le pareti bianche
Il mio letto sfatto, il mio calvario.
Unico mio compagno: il Dolore
che scruta parti del mio corpo
sgretolarsi come mura malate
mentre la mente vaga torpida.
Nelle fattezze di una maschera
scorgo il mio volto cereo
un rudere scarnito, scavato
da lacrime taciute, silenti.
Mani mummificate di lava indurita
gelide, inflessibili, inoperose
mani tremanti, instabili, maldestre
mani sventurate, mani imploranti.
“Per l’amore e l’arte di curare”
Credo in padri e madri affettuosi
Attendo schiere di crociati silenziosi
votati al Bene del genere umano.
Questa marionetta difettosa
dal cervello danneggiato e stanco
con le mani aggranchite,
s’illumina di un sorriso di speranza.
S2/24 • Sinfonia per donna: fine e principio
Carlo MUSETTI
Credo nelle fate
le ho viste nei loro bianchi splendori
lungo corridoi senza fine
tra pareti diafane
e finestre che si affacciano su assurdi verdi terribilmente irreali
che ti sono appartenuti
e che ora lasci ai caprioli del bosco
compagni lontani
impensabili amici.
Dee dolcissime
in albe e tramonti senza tempo
a piedi nudi su amorevoli muschi e nevai di mondi irreali
133
su sabbie roventi di improbabili universi
in languide nebbie di suadenti sensazioni
ordine e riferimento di allucinanti confusioni
coccole rigeneranti
madri di tepori arcani
di visioni ancestrali.
Forze
sorrisi
carezze
sentimenti
ultimi e profumati
intrisi di magia
effluvi di poesia.
S2/25 • “Noi non sappiamo quale sortiremo domani,
oscuro o lieto...” (Eugenio Montale)
Rossana ASARO
Insorgente lume siderale
dell’inclemente fato
nel mio ventre divenivi
smarrito nei sogni
dell’ebbra giovinezza.
Poetico osare di un cuore di mamma
la tua voce è graffito inciso
tra la vita e il sogno.
Delineo il tuo volto con litanie di pensieri
del percosso tempo
che rincorre l’attesa.
Cullo l’illusorio palpito
fino al confine
esule di vita.
Stride il canto
nell’accecante bagliore
riecheggia greve
l’irrisolto delirio di cielo.
Vezzo di sole
che vivi trapiantato
sulle trame del tempo
ti abbraccio anche stasera
solletico i tuoi piedini con la falce di luna
che rischiara la mia finestra.
134
S2/26 • Piove
Monica FIORENTINO
Piove
- e un angelo
mi prende per mano.
S2/27 • La consapevolezza
Paola DALLA BONA
La consapevolezza di una vita che si è spezzata
e che da quel momento sarà diversa per sempre.
La consapevolezza di una linea di confine invalicabile
tra la malattia ed una vita normale.
La consapevolezza che gli altri non capiscono il tuo dolore
perché non si può capire ciò che non ti appartiene.
La consapevolezza amara del cinismo
negli occhi degli altri mascherato da una benevolenza ipocrita.
La consapevolezza che un destino incomprensibile e spietato
ti ha condannato ad una vita mediocre.
S2/28 • Credo
Emanuela FERRARI
Credo fortemente
che l’amore per la vita
sia il miglior ingrediente
per affrontarla!
S2/29 • Bianco
Nicole DI CASIMIRO
Io credo nell’amore, quello vero, quello forte,
quello che ti dà la forza di affrontare la sorte
credo nella mano bianca che ti salva in tempesta
credo nella meraviglia, che si chiama “LA SPERANZA”,
quella di vedere un giorno, nella luce del mattino
il colore delle nuvole, il visino di un bambino;
non si può! mi hanno detto, tu sei nato lì nel buio, e così sarà per sempre.
Non ci credo, vedo oltre, ho dei sogni, ideali aiutare anche gli altri;
a vedere coi miei occhi, a trovare il bianco, andare incontro al destino,
crederci fino alla fine che la nebbia sparirà, oltre tutte le colline!
135
S2/30 • Luca, 11 giorni di vita...
Eugenio ZAMPETTI
Quel tuo corpicino ormai inanimato
che teneramente qui giace
a noi di fronte,
privo all’improvviso del Soffio
che ti dava la vita,
mentre tutti intorno a te
si accaniscono
per strapparti alla morte
a tutti i costi.
E par che tu dall’Alto
ci guardi sorridendo
quasi per consolarci...
mentre sei già in procinto
di volare libero
nell’Universo
forse per posarti di nuovo...
Intanto,
come per miracolo,
dai tuoi occhi
una lacrima fluisce
ma non è la tua...
è una lacrima di Dio!
Ospedale Regina Apostolorum, Albano Laziale (Roma), 31 gennaio 2005
S2/31 • Ictus
Marino GIANNUZZO
È giunto anche per me
giustiziere l’ictus
tagliandomi dal mondo
e dalla vita fuori.
Or la parola sciolta
la lingua mi farfuglia,
un angolo di bocca
fermo è al sol levante
mentre l’altro ammicca
verso il suo ponente
e gli occhi vanno perduti all’orizzonte.
Questa è la foto
che guardo di me stesso
fisso lo sguardo
fisso nello specchio.
136
L’aspetto d’imbecille,
ma forse io lo sono, balza agli occhi miei.
Il cervello mio
pare sia toccato da danno immane
e fulmine divino.
Cretino o pazzo
stupido e imbecille,
scemo e rimbambito:
questi i giusti termini per me che son colpito.
Ma voi che mi guardate
e che mi conosceste
quando fui normale
benevolmente gli occhi su di me abbiate.
S2/32 • È sempre amore
Beatrice CORNADO
Ci sono mali che attraversano l’uomo
nelle sue viscere di carne
nei suoi respiri affannosi
ed egli vive l’impotenza
di fronte a forze ignote...
Ci sono mali che marchiano l’esistenza.
La fatica di vivere declama le sue litanie...
Quando un’incerta paura
accompagna le ore del giorno,
quando un male castiga le membra
e le uccide a poco a poco
senza che un rimedio
scavalchi le onde del sapere,
nell’aria che abita i cieli
si dissolve ogni speranza
e il bene è cercato
come l’acqua vitale.
Gli incurabili si trascinano
su sentieri in discesa...
vedono precipitare anche il loro pensiero
su percorsi dal piccolo limite.
Speranza già uccisa
in cuori dal desiderio perenne!
In mani povere
si stringe un po’ di coraggio:
gioca la fantasia
e si lasciano ingigantire utopici disegni...
137
C’è sempre il respiro
a misurare stagioni d’esistenza piagata.
Ci sono risorse
ancora segrete e nascoste...
perché il tempo è quel miracolo
donato da un’Eternità benevola,
perché un Alito divino investe l’uomo
e lo fa vivere.
Bisogna tutti alzare lo sguardo
e fidarsi, credendo, nel Dio della Vita.
Al nostro cuore pietà s’impone
e la preghiera...
Io credo che tutto è sempre Amore!
S2/33 • Io credo
Marco DI GIOVAMBERARDINO
Istituto Comprensivo Sant’Elia Fiumerapido (FR)
Io penso che la vita
sia fatta di cose buone e cattive.
La vita è come un tulipano
che sta per aprirsi alle
prime luci del mattino;
nella vita non c’è solo
felicità ma anche...
rabbia, solitudine e infelicità
Penso anche a quei poveri
che vivono nelle difficoltà
io penso che dovremmo amarci
ma soprattutto rispettarci
dovremmo sostenerci con ogni attività
non dovremmo insultare
chi è diverso da noi
ma dovremmo aiutarci
senza mai annoiarci.
S2/34 • Help us
Anna Maria MAGGI
Un raggio di luna proietta pennellate di luce sulle antiche rovine del mondo.
Deserto, polvere, rovine che si perdono all’infinito,
fantasmi di tutto quello che è stato e che non è più.
Un vento impetuoso alza la polvere che cadendo ogni cosa ricopre
e le lunghi ombre scheletriche sono lì immobili, come ad attendere qualcuno
che le liberi dall’eternità della notte.
138
Pietre logore dall’intensità del vento, terra morta dalla lunga notte,
un silenzio orrendo regna, padrone assoluto di un mondo finito.
Nella volta del cielo l’astro d’argento perde la sua intensità,
dalle tenebre uno squarcio di luce disegna giochi di chiaro scuro.
Le lunghe ombre dissolvono come prosciugate dalla terra assetata di vita.
E fu la luce per la seconda volta.
Un goccia di vita cade, una, dieci, cento, mille gocce lavano l’onta
lasciata dalla lunga notte.
Un muro sgretolato ha raccolto una goccia di vita,
un piccolo incontaminato fiore sboccia, poi un altro, un altro ancora,
fino a ricoprire tutte le rovine di un antico mondo.
E fu vita per la seconda volta.
S2/35 • Sanitario
Francesco PELLEGRINO
Sanitario,
nel sovrastar di un morbo
che ingravescente affligge
nella sua oscura agonia,
giace sfibrata e schiava
l’esistenza opaca del parkinsoniano.
Fiducioso e con animo tranquillo,
affido allora alla tua feconda dottrina
e al tuo saputo operare
il mio egro corpo e l’infralito spirito.
Tu, a mente “ablata causa tollitur effectus”,
sappi trovar di volta in volta
il giusto rimedio all’invaiar del male
che, greve mazzuolo, tormenta nell’uomo
in varia forma, il fisico e il morale.
Per cui dignitosamente mèndico alla tua porta
di rifiorir guarito con le tue cure
al fine di riprendere le forze al volo,
le membra al crudo mal sottratte,
non più patite e stanche,
tornar nuovamente a vibrare con gioioso slancio
nel soffocato fremere ancor forte dell’uomo
quantunque malato, ma ancor vivo
fiore dal gambo spinoso e acerbo.
Sii come luce di lampione
a illuminar la buia strada di periferia, breve e tortuosa,
che in un vento freddo, adagio adagio, risale per il dosso
alle prime ombre della sera nel diradar del dì
139
sino alle ultime case in cima alla via
e nel bruir sommesso di fuggitive parole
ci sorprende a contemplar, magati, il nitore dell’universo
in un ordito infinito di magnifiche stelle.
Io penso che avanti nel tempo, ormai inespressivo e grimo,
tornerò un giorno per dirti: “Grazie, amico sanitario,
per le tue attenzioni alla mia storia breve,
agitata e senza sorte certa,
ma determinata nel vortice della vita fragile
a cercare un senso e una misura da vivere
di intensi desideri ebbra.
Nelle vene di quest’uomo, dove cupa scorre un’ansia di esistenza,
hai saputo cogliere con occhio nuovo
la bellezza e la forza di una umanità inferma
impegnata a lottare tenacemente per superar se stessa
per sopravvivere al nefasto destino che tacitamente divora
tra sangue e lacrime i corpi.
Intanto, fiduciosi nella ricerca coltiviamo la speranza
e nel sole che illumina alle chiare mattine rifioriamo;
dentro, nel chiuso delle viscere più profonde,
fruga il respiro nascosto di un male
che silenzioso scava subdolo a mutar la vita in mala sorte.
Ancora grazie di cuore per le tue attenzioni, amico sanitario”.
Solo ora mi accorgo di accarezzare con mano tremante
la tua mano, gli occhi fitti di pianto,
mentre lascia il ramoscello
ingiallita la foglia decapitata che un alitar d’aria
distratto disperde nello spazio amplissimo
e il tempo in breve consuma.
È questa - io credo - l’intensa esistenza
che si svolge celata in un groviglio
di varie energie e di astri erranti,
ma meticolosamente ordinati per funzioni
da sconosciuti calcoli: è quel TUTTO
‘che tutto move per l’universo’
con la sua infaticabile presenza che spinge a credere...
S2/36 • La Porta del cuore
Fabrizio CENTRELLI
È il credo di chi non pensa sia vero solo quello che tocca e vede...
...il passaggio dal dolore alla gioia, scuola d’Amore per se stessi e per gli altri.
Il credo di chi riconosce e confida nell’energia dell’Amore
che guarisce e libera dalla divisione e dalla solitudine.
Il credo di chi, aprendo la porta del cuore, si è liberato da ciò che inaridisce e nutre le paure.
140
Il credo di chi spegne gli incendi accesi dall’ira, non rispondendo al male con il male.
Il credo di chi non si risparmia mai nel donare Amore.
Come la forza di un piccolo fiore nato nel cemento...
...come una carezza che accarezza le mani di chi carezze non ha mai conosciuto...
...come un sorriso negli occhi di chi l’aveva perduto.
Il credo di chi non diventa schiavo della realtà ma la cambia.
Il credo di chi si commuove di fronte alle ferite del male, ma non se ne dispera.
Il credo di chi sa che, per arrivare al giorno,
dovrà attraversare la notte che non è mai troppo buia.
Il credo di chi sa che l’Amore non ha confini, né colore, religione o etnia.
Il credo di chi ama la natura e madre terra perché ne è parte integrante.
La Porta del cuore è come un raggio di sole che accarezza la neve che si scioglie
e, guardando la luna nel cielo, ne sente il suo canto.
Il credo di chi sa che ha aperto la porta della libertà.
Come un eroe che non si misura dalla forza che possiede,
ma dalla forza del suo cuore.
Il credo di chi non si ferma davanti alle difficoltà del mondo
e non cede alla sua illusione.
Il credo di chi ha un sogno da realizzare
e quel sogno lo porta avanti sempre.
Il credo di chi sa che niente è impossibile.
Il credo di chi non teme di aprire nuovi orizzonti.
Il valore di un uomo non si misura con ciò che possiede,
ma da quanto è disposto a dare agli altri.
Il credo di chi sa che l’Amore esiste concretamente,
al di là di tutto ciò che fanno o dicono per screditarlo.
Il credo di chi sa che, usando la forza dell’Amore, la sua potenza può spaccare le montagne.
Il credo di chi non ama ciò che è perfetto, ma rende perfetto ciò che ama.
Il credo di chi sa amare e osa tutto, mentre comprende che chi non ama tutto teme.
Il credo di chi non teme di cadere perché trova nell’Amore sempre la forza per rialzarsi.
Il credo di chi sa che non è mai troppo tardi per iniziare e imparare qualcosa.
S2/37 • ...a te
Claudia VALENTINO
Liceo Classico “Giordano Bruno”, Maddaloni (CE)
Credere nelle giornate calde
del tempo di mezzo,
al fiore che sboccia
nel giorno di brina,
alle tempeste di dolore
e agli uragani di follia,
all’amore...
che ti prende
e ti guarda negli occhi
e ti riempie di sorrisi.
Credere all’innocente
141
giudicato condannato,
alla salvezza di un animo
e allo sguardo di una madre.
Sei in questo corpo freddo
immerso dal gelo,
picchiato dalla soffice neve
e massacrato da altri
che è però caldo
dall’amore tuo.
Viviamo in un corpo morente
che anela labili emozioni,
alla ricerca di se stesso
e di quell’altro da sé
...a te, fortuna della natura!
S2/38 • L’assenza
Manuela RUOTOLO
Liceo Classico “Giordano Bruno”, Maddaloni (CE)
Abbiamo corso contro le tempeste,
abbiamo respirato lo stesso avvenire,
hai lottato per farmi restare
io per non farti scappare.
Abbiamo percorso i sogni della notte
e piano abbiamo urlato i nostri nomi
per sentirli un po’ più vicini.
Un po’ più distanti, ora.
Ho sentito il fuoco spegnersi
mentre tutto intorno bruciava,
ho sentito il tuo respiro accanto al mio
quando la notte era troppo nera
e non sapevo guardare.
Ti ho vista accanto all’uscio della porta,
lì dove mi hai salutata per prima
dove il tuo addio è stato l’inizio.
Ti vedo ancora quando mi volto a destra
e trovo una presenza inesistente.
Sento le urla di un bisogno,
le urla di uno sguardo per dirmi
“Ora vado, ma poi torno.
Torno e sarà tutto come prima,
come se non fosse mai cambiato”.
Ora andrai, stai già andando
forse tornerai, o forse non lo farai.
Se guardo ancora a destra non ci sei,
se la notte diviene troppo nera, ora, so guardare,
ma quando si rischiara cerco il buio,
lo cerco per non guardarti nell’assenza.
142
S2/39 • Un sintomo raro
Patrizia GIRARDI
Raramente il mio canto ti raggiungerà, raramente il bisogno di te svanirà..
Quando senti che il mondo ti perde c’è una luce più grande che prende,
la forza ti rende e il mondo comprende...
Raramente si parla di te
Raramente capisci cos’è
Raramente le cose non dette
Diventano scritte e servon per te.
Raramente ma capita a me
Dimmi raro che sintomo è
Non so dirti sai mamma cos’ho
È raro ma ti curerò.
E cammino nel buio cammino
Ricerca e speranza mi sono vicino
E cammino e ti prendo per mano
Cercando nel mondo qualcosa di te.
E cammino con te io cammino
Ti guardo negli occhi ti leggo il respiro
E sognando speranze cammino
E nel buio racconto qualcosa di te.
Raramente c’è chi ti vedrà
Raramente chi ti incontrerà
Nella mente si farà domande
E senza risposte si addormenterà.
Ma l’amore che sento per te
È la forza più grande che c’è
Meno male c’è chi mi comprende
Ci crede e mi prende e cammina con me.
E cammino nel buio cammino
Ricerca e speranza mi sono vicino
E cammino e ti prendo per mano
Cercando nel mondo qualcosa di te.
E cammino con te io cammino
Ti guardo negli occhi ti leggo il respiro
E sognando speranze cammino
E nel buio racconto qualcosa di te.
S2/40 • Lui che muore
Cristina MAMMANO
È l’alba.
Da dietro questi opachi vetri d’ospedale
vedo le prime macchine immettersi nel traffico.
Poi il canto d’un uccellino mi dona un po’ di gioia, di speranza...
143
C’è solo lui nella stanza.
Lui che muore.
Ed io qui,
impotente, a lasciarlo andare.
Torno al suo fianco.
Lo accarezzo.
Lui ha gli occhi chiusi e non so se sente la mia mano.
Il mio cuore grida tutto il mio amore.
Come farò senza le sue braccia a sorreggermi
senza la sua bocca a dirmi amore,
senza il suo sorriso?
È una sentenza inappellabile.
Perché Dio?
Perché mi lasci senza di lui?
Ora mi sorride e mi stringe la mano.
I miei occhi si riempiono di lacrime.
Entra un'infermiera.
Sorride.
Mi sembra tutta una farsa.
Vorrei urlare tutta la mia disperazione.
Vorrei che questo giorno non continuasse per nessuno sulla terra.
Vorrei che gli alberi urlassero la mia solitudine,
che il cielo piangesse con me
il mio povero amore finito.
Dove e quando e se lo ritroverò?
Devo uscire.
I gabbiani sul molo stridono.
Mi sembra un canto straziato di morte.
Cerco di raccogliere le forze, un pò di positività.
Un chiosco si apre e decido di far colazione fra le lacrime.
Il signore del chiosco mi guarda con affetto
mentre cerco di sorbire il cappuccino.
La tazza mi sfugge di mano...
Devo tornare da lui.
Ancora un istante fra le sue braccia
e poi più niente.
S2/41 • Io credo e così sia
Rodolfo VETTORELLO
Io credo tu ci tenga per la mano,
qualunque cosa accada.
Così sia.
Maria, guardalo bene,
è un uomo buono,
forte e gentile, un uomo generoso
144
che ha già troppo sofferto nella vita
e tu che sai,
proteggilo, se puoi.
Non puoi lasciarlo ancora lì, a patire.
Fallo morire
o lascia che guarisca.
Fallo morire come muore un fiore
che piega il capo,
dignitosamente.
Estirpagli dal cuore la speranza
se deve solo attendere la fine.
Fallo morire o lascia che guarisca.
Dagli stanotte il sonno che gli spetta
e non lasciarlo a piangere da solo;
fallo dormire e sveglialo guarito
o non svegliarlo
e lascialo morire.
Io credo tu lo tenga per la mano,
qualunque cosa accada.
Così sia.
S2/42 • Cerco
Battista Andrea GIARDINI
Cerco
Il sapore che ha il limone dopo aver mangiato i gelsi
E il rossore del latte di fico sul collo.
Sento
Il ghiaccio sulla fronte ingombrante
E l’arsura in gola, tremenda, nella notte
Tra bracieri accesi per riscaldare o, forse,
Per far luce.
Ballando sotto le stelle
Oppure, soltanto immaginando
Il vento lieve raffreddava le candide guance
In quella stanza incorniciata
Tra foto di silenzi
Sopra un tappeto di stelle
Ad aspettare aeroplani mai presi
E desideri cresciuti tra i baci di cui non ti ho parlato.
Mattoni d’argilla cotti al sole
Di un mattino di gennaio
Che arde tra le nuvole e le montagne odorose.
Tende di polvere
145
Nei vicoli fatti di profumi
Di pini odorosi di resina e rossi di torpore.
Una voce colorata sussurra parole piene di pioggia.
Sono ancora un esule tra queste lenzuola
Ti attendo coi nostri sogni in un mare
Dolce ed esile, libero o, forse, ancora prigioniero.
Ti attendo come un’oasi nel deserto
Per poterle sussurrare, lentamente,
Quelle parole.
Quelle stesse parole, finalmente, libere.
S2/43 • La mia unica ricchezza
Aurora CANTINI
Ho solo un’unica ricchezza,
portata alla luce lungo le pieghe del giorno,
lucidata dai chiaroscuri del meriggio,
scaldata dall’abbraccio della sera.
Ho solo un’unica certezza,
avvolta dalle pieghe del mio mantello
di frange bianche,
seduta sul dondolo in veranda
ad osservare gli stormi trasfigurare il cielo
come puntini di buio sul suo azzurro.
Ho solo questa sola ricchezza: il mio ricordo di te,
della tua virtù tenuta vicino al cuore
vivida dietro gli occhi di bambino,
virtù d’uomo solido di montagna,
a cui spesso non cedevo il passo.
E ora che la luna fa capolino
tra i miei capelli ritrovo di ricchezza virtù,
mentre struggente sale il richiamo all’eco
e le fronde mormorano il tuo nome,
“Ti rivedrò un giorno, mio unico Amore”.
S2/44 • Cristalli di stelle
Patrizia COZZOLINO
Sconfigge la musica la morte
su note che sono fiori di lillà
volano dritto in cielo,
cielo che non sa che non conosco
le parole della canzone
146
che ti vorrei cantare,
e poi con questa voce roca
nemmeno il verso ai grilli
potrei fare e non ho il tempo
di stappare un’altra acqua minerale
per rendere frizzante
i giorni da vivere con te.
Intanto il tempo è tiranno,
e in una bolla di sapone
chiude tutti i sogni miei
e me li porta via, lontano
nell’infinito spazio dove
cristalli di stelle
dal soffitto dell’universo pendono
e luce di galassie bevono
spuma di vita che all’ultimo istante
non s’arrende e peregrina danza,
gioiosa, sui pendii scoscesi
delle mie paure.
S2/45 • Io credo
Tiziana GABRIELLI
Io credo
a te
alla vita che mi dai
e a quella che, togliendomi, mi ridai
al mio bacio la mattina
al tuo bacio la sera.
Io credo
ai tuoi occhi immobili
e vivi
alle vigilie di Natale
e a quel tramonto rosso sulle ciglia del Tevere
che ci lasciava immaginare il futuro
strappato a morsi in una notte normale
fra cipressi di ricordi e freddo alle mani.
Io credo
al tuo pianto muto
nel risvolto della palpebra
e nella resa di un respiro.
Io credo
a tutti i millimetri di fiato
e ai sogni impossibili racchiusi dentro ad un sospiro alato.
147
Io credo
al tuo amore
lieve come l’aria d’aprile
e taciturno come la neve.
Io credo
al tuo silenzio che ti canta intorno
come l’armonia segreta dell’universo.
S2/46 • Messaggio di buona volontà
(pensiero di un giovane affetto da sclerosi multipla)
Antonio NICOLÒ
Amore grande e infinito interesse
nelle profonde percosse del mio piccolo essere,
mi portano a chiedere insieme ai malati come me,
il desiderio di vivere senza essere emarginati
nei costosissimi viaggi di speranza,
di disagi e solitudine sopportati con pazienza e inquietudine.
Soprattutto in alcuni giorni dell’anno,
in cui un sorriso cambia una vita,
cancellando con una mano la malattia avvilita
da egoismo, avidità e prepotenza
che rendono ciechi di fronte alle attese e alla sofferenza
di chi con sorprese è chiamato ad una vita fatta di stenti,
in una partita di privazioni, miserie ed esclusione sociale imminenti.
Vorrei che il vuoto dei nostri occhi possa sorridere
come dei normali occhi di chi sa vivere
e nell’attesa di liberazione di noi tanti malati,
vorrei risultati di guarigione non ostacolati
da numerose fermate e vivere in un mondo di colori,
non sopravvivere senza rincuori...
S2/47 • Abisso di speranza
Giulia IANNONE
FIGLIO MIO
scusa se cerco di capire
il tuo mondo sottosopra.
Se cerco di decifrare
il tuo enigmatico dolore.
Se cerco di trovare
la chiave di accesso
al tuo codice inaccessibile,
148
perché quello che vedo
non può essere quello che è.
Basterà un cavallo a vincere la tua diffidenza?
Basterà la musica
ad allontanare ogni tua intemperanza?
Basterà un sorriso
ad abbattere le difese del tuo regno privato?
Se solo figlio mio
riuscissi ad aprire
la finestra del tuo universo,
mischierei il tuo sguardo al mio e, sconvolgerei il cielo
come galassie lontane anni luce,
che collassano e si incontrano.
Vorrei, Niccolò, vederti sull’uscio della porta di casa,
parlare e ridere, corrermi incontro, gridare.
S2/48 • Sentire
Giancarlo OMETTO
Profumo del lindo cotone
che attenua l’odore impregnato,
luce che apre i miei occhi
e avverte del giorno che viene,
suono di voce gentile
ouverture di ritmi curanti,
tocco di mano amorevole
sollievo al dolore costante.
Sento, pervasivamente,
di essere amato e
credo che ammalarsi
non è il male.
S2/49 • Paura
Antonella SANNA
Arrivai in ritardo quella sera, ma tu eri lì che aspettavi me.
Non potrei scordar quell’attimo, ha deciso per me.
Son fuggita via, ma tu sei riuscito a raggiungermi.
Con te, una storia infinita.
Non ti ho cercato, non ti ho desiderato eppure sei lì
Mi cerchi e mi trovi in ogni luogo... ti odio.
Il tuo sguardo che riempie le mie giornate senza fine.
Il tuo odore che aleggia nella stanza
Non posso rinunciarvi, eppure lo vorrei.
149
È passato un anno e ho paura di rivederti.
Non ti voglio, non ti desidero,
hai rubato la mia gioia,
sei entrato nella mia vita senza chiedermelo.
ti odierò per tutta la vita...
S2/50 • Ritorni d’onda
Gloria VENTURINI
Ed ecco, ritorno allo scrosciare dell’acqua,
lacrime sanguinanti di una fontana,
mare in burrasca senza specchio di luna.
La pioggia m’inonda e mi accoglie
sotto il fiato corto delle stelle,
là dove l’anfora della vita
custodisce i segreti eterni.
Credo che i confini del corpo
siano struggenti sorgenti,
trampolini per voli a cielo aperto.
Seduta sopra la mia sedia a ruote
osservo gli occhi pachi della conoscenza,
ascolto parole, carezze di vento
che lasciano semi pronti a germogliare
tra i sassi del mio cuore.
E ritorno al lago infinito della mia anima
dove lancio manciate di sogni,
dove, sotto le ore lente e stanche del giorno,
raccolgo acqua per nuova vita.
Alla sera respiro frammenti di tramonto.
Ora aleggia il silenzio sul mondo,
la ruggine che s’addensa alle mie cellule
ha rubato la luce del tempo
e i cardini delle porte
faticano a cigolare ricordi.
Le parole, stroncate dalle preghiere
rimaste chiuse tra i grani del rosario,
mi vestono di nuvola,
così tra un po’ d’azzurro
e l’odore della terra fresca di rugiada,
scorgo l’ombra confortante di una quercia.
Dentro l’anima ho ancora vicoli assolati
percorsi a piedi nudi,
e ferite della mia storia
che ancora brucia.
150
S2/51 • Dolore
Anna Maria PIRIA
Oggi, senza accorgermi
sono inciampata nel dolore.
Dolore forte, acuto.
Tanto dolore...
La mia anima urla,
le mie labbra no.
Non ci sono parole giuste, vere...
...per dire: “È la fine”.
No, non so se ci saranno mai.
Aspetto e aspetterò che si schiuda quella porta,
la porta della speranza,
quella per cui valga la pena vivere.
Non voglio incontrare dolore,
quello grande,
quello che squarcia il cuore.
Socchiudo gli occhi,
l’orologio si è fermato,
quanto tempo è passato?
Una vocina chiama,
sussurra parole incomprensibili.
Apro gli occhi... È lei... La mia bambina.
Senza sosta bacio le sue manine,
le accarezzo.
Sono pronta ad allontanare il dolore.
Quel dolore che me la voleva portare via.
Grazie.
Grazie di esserci bimba mia.
Tua madre.
Commento: è arrivato improvviso ed atroce. È arrivato molto tempo fa. Era un dolore che voleva strapparmi
l’anima. Ora, un ricordo molto lontano.
S2/52 • Ho conosciuto
Carla DE FALCO
Ho conosciuto
il buio del giorno
la luce della luna
il faro che abbaglia
la candela che fa vedere meglio
il vento che sa di mare
l’aria piena di sabbia
la foglia viva
151
la giungla sull’autostrada
la coperta per starci sotto nudi
il corpo per starci dentro al caldo
le parole che nulla dicono
gli sguardi che però tradiscono.
Ho conosciuto tutto
e non mi rassegno.
S2/53 • Io credo nel loro sorriso
Silvia PINZANI
Pace hanno nei loro cuori,
gioia nei loro giochi a scuola,
lacrime cadenti come stelle sui loro volti,
donano un sorriso che avvolge l’anima,
e ti congiunge a loro per sempre.
S2/54 • Io credo nella forza dell’amore
Monica PERILLI
Cucciolo
chissà cosa vive in te
chissà di che cosa soffri o gioisci
quali sono le tue malinconie
così come le tue risate
piccolo, che hai affrontato il mondo solo per un attimo,
forse ti ha spaventato
...d’ora corri nei tuoi prati verdi, nascosti
guardi l’aquilone e lo sogni senza soffermarti.
Il ricordo vive in me,
ho sentito la tua voglia di giocare!
Accetto, silenziosa, il tuo distacco,
che con tutta la sua durezza
non riuscirà mai ad allontanarmi dal tuo cuore.
S2/55 • Sofferenza d’amore
Christian DI STEFANO
Io credo al flusso benevole delle vie creative,
dando un senso concreto ad esse,
io credo che siano mie e native,
a mostrarsi con un certo interesse.
152
Le sofferenze del vivere arrancando,
suscitano brividi,
certe parvenze che si stanno intaccando,
formano lividi.
Un insieme di deciso sconforto,
nel vivere sereni,
è errato quel seme nell’orto,
infetta i terreni.
Per far nascere quel frutto maturo,
cancellare simili orrori,
per evitare quel brutto futuro,
non commettere più certi errori.
Percorrere un nuovo sentiero,
dove di sicuro puoi cogliere un fiore,
consapevole e certo di esserne fiero,
cacciando ogni forma di dolore.
Il bene lievita incessantemente,
senza alcun’attenuante,
e libera la mente,
da quel male logorante.
Sprigiona stimoli e speranze,
un nuovo gusto un altro sapore,
ritrova le giuste distanze,
eliminando le sofferenze e scoprendo l’amore.
S2/56 • Il corredo di Diana
Grazia FRISINA
Tra le caviglie avevo un vento australe
il corredo che alla nascita
Diana mi diede per questo viaggio.
Avevo il galoppo in faccia. La via disegnata sotto le ciglia.
Fu all’improvviso che in una notte di battesimi e falò
quando lune impudenti falciavano foraggi di luce
la marcia si fece zoppa, piagate le impronte,
il respiro spaccato in due dal sogno rubato
Disarcionata.
A terra giacqui non riuscendo più a correre. Né camminare.
Ma proprio da lì, in quello stare di radici ferme sulla soglia
dell’erba, ricoperta con letame d’ossa antenate
nella concimazione lenta delle ore,
fiorii gelso carrubo biancospino magnolia
albero di cuccagna dai penduli frutti.
153
S2/57 • Io credo...
Alessandra FERRARI
Oltre la quotidiana prigione
eretta dalla sofferente situazione
che senza tregua e con insistenza
vincola l’attuale esistenza,
avanza silente il desiderio di evasione
che con tenacia ed ardore
apre il lucchetto del dolore...
Liberando finalmente il cuore
e la ragione.
S2/58 • Amori a ogni età
Claudia POLVERONI
Amore in erba e un bang mira dritto al cuore,
e ferisce il primo languido fiore.
Vita degli anni felici, interrotta
e spezzata da un filo di acciaio,
nei vividi momenti degli amanti.
Persi con gli occhi tersi in quel cielo che è un tumulto,
un sussulto, di grida ruzzolanti lontano,
dall’orrido corridoio del nodo corsoio,
che tenta di irrompere in quell'antro chiuso ed angusto.
Il gesto improvviso si legge sul viso
che incanta l’amore trionfante,
fino all’ultimo respiro esalante.
Un cerchio dove è intessuta la tela, prova che esiste
un sentimento non più occultato,
esteriore e pieno di vigore.
È tuo e mio, insieme per mano conduciamo la quotidiana guerra,
degli uni, degli altri, non più armati
e forse da un unico disegno imperfetto uniti,
per far fronte al nemico incalzante
che è il morbo insinuante e minaccioso
che ci vorrebbe morti al suo fianco, di punto in bianco.
L’uomo e la donna di fronte al panorama del mondo,
che descrive il tramonto rosso arancio,
fino a toccare quel primo fiore,
cogliendo tutta l’essenza sua, senza intaccare la linfa
che continua la vita
e la rigenera nell’amore.
154
S2/59 • Dolore
Anna BARZAGHI
Non restare a lungo nel mio cuore
mentre i pensieri annegano
nei ricordi.
Sei l’immagine stanca
di un silenzio evocato dal nulla
e percorri il sentiero del tempo
che scorre annaspando
tra i rovi bruciati dal sole.
Come pietra ruvida e fredda
graffi i contorni dell’anima
ma non riesci a annullare
sogni e speranze.
Nel soffocante delirio
della tua nebulosa sembianza di vita
lotto e rinnego il tuo volto
e dal rosso di un tramonto senza fine
emergo rinnovata e vera
e sento che la mia forza
sarà la tua sconfitta!
S2/60 • Miracolo
Angela Maria TIBERI
È la luce dei tuoi occhi,
anche se sono spenti
e senza colore
vagano nel cammino
della tua vita.
La tua mano mi è vicina,
sento il tuo calore che mi avvolge,
prende la mia anima.
Sei un non vedente,
i tuoi occhi brillano come il cielo
con le stelle della notte,
mi guidi il cammino della mia vita.
Sei il miracolo dell’amore
fra due anime che sopravvivono,
nell’agonia di questa vita
indifferente e vanitosa.
155
S2/61 • Io credo... amiche care
Sabina FERRO
Nel fondo di un sospiro
io credo amiche care
che nonostante faccia freddo
il dolore sa essere coperta
che ha il calore del vostro sorriso.
Credo ai tuoi capelli di lana,
al tuo giovane corpo martire,
alla tua voce che bisturi e lama
non hanno il suo canto spento.
Credo che la pece nera
di un’infausta diagnosi
non sia legame e consenso
da dare alle vostre vite.
Allora credo alla malattia
che proclama battaglia
nel trasformarsi storia da narrarsi
nel sintomo che grida
simboli e speranze
di devozioni perse.
Credo alla libertà
da un’etichetta al braccio,
credo alla libertà
da un codice in cartella
e credo alla libertà
da un codice a barre.
Perché credo, amiche care,
a questo anello di Eterni Ritorni
e a Morte
che non sequestra a me
il vostro STARE in me.
S2/62 • Io credo
Ugo FANGAREGGI
Si, io credo nell’uomo!
Credo nelle sue capacità.
Credo, quindi, nella scienza.
Credo, si possa combattere l’FSHD.
Credo, nella GUARIGIONE di mio nipote!
Credo, in futuro, non si debba più soffrire così!
156
S2/63 • Ti ho visto quando...
Laura FAEDDA
Ti ho visto quando impaurita e sconvolta
sei riuscita a rialzarti e ad andare avanti,
con la forza e la tenacia che solo una madre può avere...
Ti ho visto quando di fronte alle difficoltà non hai perso il sorriso,
perché sai che se sorridi tu anche le persone che ti amano sorridono...
Ti ho visto quando hai avuto dei momenti di sconforto e di smarrimento
hai saputo ritrovare la strada giusta anche grazie a Lui,
che mai ti abbandonerà e sul quale potrai sempre contare...
Ti ho visto quando con la forza di una leonessa
ti sei scontrata con l’ignoranza della gente,
ma a testa alta hai portato avanti la tua battaglia...
Ti ho visto quando un giorno finalmente tutto questo
rimarrà un ricordo del quale parlare ma mai più vivere!
S2/64 • Dolore e sofferenza c’è un viaggio da fare
Giuseppe DELL’ANNA
Lentamente
il sole si oscura
al pari della mia forza
e della mia energia...
Io motore assoluto delle mie capacità
del mio fisico e del mio intelletto...
Io madre generatrice...
Io padre procreatore...
Io figlio concepito...
Noi ora avvinti
e sommersi dal dolore.
Noi mortificati
nel corpo e negli ideali
trafitti...
Chi si prenderà cura di te?
Chi si prenderà cura di noi?
Il cielo diviene nero
in questa solitudine,
il cielo
non più arco per le mie frecce.
Solo l’angoscia
riempie questo vuoto...
157
Allorquando, improvvisamente,
una mano si posa sulla mia spalla
ed un volto mi accoglie nei suoi occhi
amandomi, rinnovandomi,
fino a convertire la mia sofferenza
da rara genetica
in rara speranza
in rari colori di tenue felicità...
Io ancora amato
io ancora capace d’amore
avvolto dalla straordinaria sensazione
di vivere
di poter essere
esprimere e condividere
ciò che sono:
un valore intenso, immenso,
più grande di questo dolore,
più grande di ogni dubbio
uguale al volto dell’amore!.
S2/65 • Io credo
Antonella RICCARDI
Io credo
che dentro l’invisibile
il cielo è bianco,
le parole di sabbia.
Io credo
che in ogni crepa dove ripara un grido
c’è un Angelo genuflesso.
Nelle lunghe stagioni di dolore,
ogni qual volta apro gli occhi
Egli mi muove incontro
ed io lo faccio entrare.
Poi spalanco porte e finestre
e lui corre fuori.
Con un’ampia vertigine
attorno al vuoto
rigenera le stelle,
con un sorriso sottratto alla notte fluida
rinnova la vita.
Sul cammino che non s’esaurisce
sotto nuovi firmamenti,
io credo
nel suo lascito d’amore.
158
S2/66 • Maledetta artrite
Alba VENDITTI
Ecco che ahimé, madre mia all’improvviso
arrossisci di nuovo sul tuo volto,
ma non per timidezza. Ho paura per te
sempre per colpa di quella maledetta
infiammazione che indiavolata corrode
le parti più essenziali del tuo corpo:
le mani che gonfie come una zampogna
perdono la loro forza attiva con un dolore atroce
che impedisce l’autonomia dei semplici gesti quotidiani;
i piedi che gonfi e doloranti nonché fedeli amici
non riescono più ad accompagnarti
nel percorso della vita.
Poi, quella sciagurata malattia,
ospite fissa indesiderata, sballa i tuoi valori,
ma fortunatamente, non quelli morali
della tua dignità che restano vivi e intoccabili.
Sei costretta a fare visita agli ospedali
oramai, la tua seconda famiglia
per quante volte li vai a trovare,
quando invece, avresti preferito svagarti.
Ma non scoraggiarti madre mia,
anzi ti prego non stancarti di lottare ancora;
tu devi essere più forte della signora
“Artrite” antipatica e aggressiva
con cui giornalmente, fai la tua lite,
senza mai abbassare la guardia
perché con Lei lo sai
non c’è mai una tregua.
Ricordati che non sei sola
il medico la calmerà e bloccherà in tempo
con le sue cure miracolose
prima che ti faccia del male
ed io non ti abbandono a te stessa.
A volte dalla lite ne esci sconfitta è vero,
Lei ti immobilizza e sogghigna su di te
e vorresti isolarti in un posto lontano da tutti
e comprendo che sei giù di morale;
a volte ne esci vincente, la batti sul nascere
ed ecco che ritorna il tuo sorriso verso la vita
anche se il futuro lo sai che non sarà
color rosa come per gli altri
ma intanto, madre mia vivi intensamente
i momenti un po’ più belli:
“LA VITA È ADESSO”.
159
S2/67 • Perché?
Denise MORAS
Perché?
Più delle stelle
ti amo, più del sole
perché sei Tu.
S2/68 • Il faticoso percorso
Salvatore GRIECO
Amica di sempre
che ognora brami,
riscoprire del mondo
i suoni e i colori,
sgomento non provi
se ad ogni incontro,
nei giovani d’oggi
tu cogli freddo dispregio.
Sei bella, serena e felice,
e sebbene gli occhi ribelli
vedono scuro e non chiaro,
per colmare il cuore d’amore,
ti accontenti di udire:
il cinguettare del passero,
l’esultare di un bimbo,
lo stormire del vento.
Per avvertire nel petto
il meraviglioso impulso,
a proseguire contenta
il faticoso percorso,
e di godere del tempo il bene,
ogni dì, a te basta sapere
che al mondo c’è più gente
che ama, di quella che insulta.
S2/69 • Fino ai Campi Elisi
Maria GIUSTI
Non vidi mai una lacrima
solcare le tue gote,
né mai ti scorsi ferma.
Quel giorno invece, immobile,
160
il tuo sguardo osava
oltre i vetri appannati
infrangendosi nell’eco del tuo respiro.
Io nascosta, rivedevo te
piena di vigore
corrermi incontro
e oltrepassando le mura
feci come mi insegnasti,
ti portai a danzare sull’erba,
nude le piante a sentire l’odore
del vento penetrare nel petto
stordite dalle risate
che squarciavano il cuore.
E tu, quasi mi avessi sentita
ti voltasti
ed io vidi quella lacrima frantumarsi.
Si succedettero, ad uno ad uno,
i giorni, a rilento, anestetizzati nelle sale
i sogni li vidi accasciarsi
sulle fredde panchine e a stento
a sorreggersi l’un l’altro.
E poi, più sottile il tuo volto
ancor più grandi e vivi i tuoi occhi marroni
la tua nella mia si distese la mano
e demolendo le pareti
varcammo la soglia dell’infinito
e dei Campi Elisi raggiungemmo la via.
Tu radiosa, guardandomi dicesti
- Vai non temere, non è finita! Ed io, madida nel chiarore
di quella splendida luce divina
dell’Eterno assaporai il sapore.
Venafro, ore 16.30, 23 settembre 2013
S2/70 • Tutto ciò che sappiamo dell’amore
Fortunata SANTALUCIA
Nell’angusto
spazio della speranza
ci ritroviamo
ancora amiche.
Lievi parole
danzano intorno
sfiorano i corpi stanchi
attraversano il cuore.
161
L’amore è tutto dici
e dall’amore aspetti paziente il dono.
Senza più lacrime ora
ti ritrovo dove i ricordi non muoiono.
Sento il riso lontano di giovani donne innamorate
caldo il cuore
veloce il passo
all’eco delle tue parole.
S2/71 • Un finto sorriso
Angelo BARRECA
Non riesco ad alzarmi,
ho troppo freddo per aprire gli occhi...
ho troppa paura per scoprire l’alba...
un altro giorno è giunto beffardo.
Un sorriso, finto, per scaldare quei
cuori smarriti, dignitosi, ignari
dell’incoscienza di un infinito
e silenzioso lamento infernale.
Nei tempi passati ho corso respirando
le note più belle dell’arcobaleno,
nella tranquillità del mio futuro
ho colorato le ali di farfalle spensierate,
ho dipinto volti tristi, donando loro
un pizzico di coraggio altrimenti sfiorito.
Adesso la nebbia mi rapisce la mente
alienando i miei ricordi più cari...
...tutta una vita.
È triste scorgere quel vuoto invisibile agli altri,
senza luce, ansioso di rapire la mia anima,
cercando me stesso dentro quella stanza
piena di ferite mai guarite e scoprire,
che è nell’attesa la vera fine della speranza
S2/72 • Voglio credere
Stefano CARANTI
Ho incrociato
follia e violenza tra le strade del distacco,
dall’antico gesto nobile e dimenticato
di tendere la mano,
allo sguardo indifferente di chi il mondo non osserva
e da esso vuol fuggire.
162
Prigionieri siamo di un tempo
senza sbarre,
con la paura d’esistere.
Voglio credere nei sogni,
avere il privilegio di sostare
tra le parole come luoghi
senza inquietudini
e vivere con l’eleganza di un sorriso
ad ogni battito del cuore.
Voglio ancora credere
nell’umanità che in noi
ancora vive.
S2/73 • Il corpo di Bea
Chiara CIRINCIONE
C’è sempre
un pezzetto di cielo
dentro il tuo corpo
di marmo,
c’è sempre un principio
di fiaba che si nasconde in te,
una musica dipinta
da stella a stella
che fa di te una rosa
da costellare di blu.
C’è sempre
un piccolo sorriso
spruzzato nei tuoi occhi
da bambina rara,
come una dolce statua
che sembra impaurita
e per questo non cammina.
C’è il tuo cuore
che ama sempre
dentro una statua ferma
che però
sorride ancora
di gioia.
Ora aggrappati al Sole,
piccola Bea,
e credi alle magie,
che anche le tue braccia hanno un senso,
un senso dipinto da verso a verso.
163
S2/74 • Lasciami piangere
Aldo PALMAS
Lasciami piangere ancora,
voglio trovare le stelle,
che questa pioggia battente,
calmi le ansie del cuore.
Fammi pensare bambino,
coglievo papaveri rossi,
oggi il mio viso è rigato,
da calde lacrime amare.
Fai respirare un istante,
questo povero, ansante cuore,
perso in ricordi passati,
in sogni troppo belli, e lontani.
Carezzami come una volta,
fammi sentire il tuo amore,
sfiorami i radi capelli,
voglio sentir le tue mani.
Raccontami la sera d’agosto,
dimmi della notte agitata,
parla dei tuoi sogni inquieti,
quelli che ti hanno svegliata.
Lasciami piangere ancora,
tienimi strette le mani,
ascolta come batte il mio cuore,
senti, è un lamento d’amore.
Fammi sorridere un poco,
lo sai, piango da tanto,
regalami solo un sorriso.
Ti prego, sicura, mi basta.
S2/75 • Eterea Bennu
Manuela BATUL GIANGRANDE
Per Pamela Pedicini
O mia eterea Bennu!
Il tempo non cancellerà il tuo respiro,
tu sei nell’anima, il dolce elisir del cuore.
Chiudo gli occhi e ti sogno, ti rievoco,
sorridente e luminosa come la luce del sole,
quando splende e si rispecchia
nell’acqua del mare.
Ed è nel mare che ritrovo la tua vita, la tua essenza;
che riabbraccio te, mia gioiosa Fenice.
164
Sei volata via silenziosa, le tue argentee ali,
illuminate dal sole raggiante d’una gelida primavera;
per risorgere dalla fiamme, verso nuova dorata luce.
Hai lasciato le tue terrene spoglie, di pulviscolo e cenere,
inafferrabile e fiera; sei fuggita dal tuo caldo nido,
di ramoscelli di mirto, incenso, e legno di cedro.
Con occhi arguti alla ricerca di briosa fioritura,
ti sei liberata in un lontano volo, l’Immortalità.
S2/76 • La cura nella malattia
Fabio SQUEO
Ho ascoltato il lamento degli usignoli
sotto il salice piangente.
Piangevo anch’io
sussurrando al vento parole malate
e infreddolite da tempo:
“la vita è una malattia
tanto più dolce tanto diabetica”.
Ma essa non ha più tempo per pensare
e né per piangere
ti confonde la vista
accelera i palpiti
fino a far tacere
il divenire dei passi.
Ed è subito sera nel buio cosmico
mentre stelle planari
guardano commosse
l’amico Lanternino
che ritrova la cura nella malattia
sprigionando musica e colori sgargianti...
Ecco che la morte commuove adesso persino i Signori del cielo,
proprio quando il dottor Sole sta per arrivare.
S2/77 • Credo
Rebecca TRIZIO
La sensazione è di non avere
un'intera vita per recuperare
un cielo. una goccia. un mare.
Vorrei immaginare
cosa vuol dir morire
senza dover soffrire.
165
È presuntuoso e chiedo perdono
che la vita possa esser dono
di un corpo sano
e non deperito.
Vorrei morire dopo aver finito
un sorriso e non un lamento
per questo che ci credo dentro.
S2/78 • L’amore
Angelo Raffaele ROSSELLI
Io credo che il cuore,
sovrasta la ragione.
Si nutre d’amore,
respira emozione.
E la ragione,
al cuore si piega.
Batte di passione,
e le ali dispiega.
Per potere volare,
come fosse un gabbiano.
Se sai amare,
sai andare lontano.
S2/79 • Verso te
Stefano PERESSINI
Cammino / verso te
e trovo nei passi / la strada
il segno / che si strappa dall’ombra
e mi porta / dove il buio / non vive
dentro spazi d’aurore / in approdi sicuri di stelle.
E credo
nell’anima che avanza
sparuta / tra sterpi distorti
e cade / si ferisce / e rialza
trascinandosi stanca
sugli argini secchi.
Vedo
l’immacolato azzurro / davanti
e credo.
166
S2/80 • Io credo nella magia del sogno
Maria Antonietta ELIA
Vaga la mente
negli spazi infiniti
del cielo trapuntato di stelle
e del mare solcato da leggieri velieri.
Il canto delle sirene
non incanta il mio cuore in tumulto;
la luce guizzante degli astri
non accerchia le ombre della notte.
È il vagare con la mente
che offre al mio spirito stanco
le ali del sogno.
Così, ritemprata nelle forze,
raggiungo sedi sconosciute
dove non ha accesso il dolore
né la malattia fa il suo ingresso;
dove il corpo si rigenera
alla sorgente dell’amore.
Così, nella magia del sogno,
ritrovo un mondo andato in frantumi.
È lì l’approdo,
è lì che la vita si risveglia
e la mente sosta e s’acquieta
S2/81 • Io credo
Teresa ELIA
Sono veramente tanti
gli avversari della malattia;
silenziosamente l’aggrediscono,
sradicano i suoi tentacoli,
annullano le sue insidie nascoste.
Si schierano come soldati in prima fila,
escono allo scoperto e si identificano.
Sono le forze del bene:
la forza della volontà
che regge vivo lo spirito;
la forza della passione
che smobilita gli ostacoli;
la forza dell’amore
che illumina le oscure zone;
la forza della solidarietà
che accerchia le insidie della malattia;
167
la forza della speranza
che allarga gli orizzonti;
la forza della fede,
imbattibile ed eterna,
che assicura l’approdo.
S2/82 • Le tue notti
Roberto MAGGIANI
A Suor Paola:
sono i ragazzi come Andrea
a riflettere in modo eccelso
la luce misteriosa della vita.
Mentre il pennello schiumoso
volteggiava sulle linee del mio volto
e lo scrocchiare liscio della lama
sulla pelle portava via la barba
ho pensato a te - Andrea a quello che mi ha detto tua zia
all’assenza di futuro che ti attanaglia.
C’erano tanti dolori sparsi nel mio cuore
persone per cui pregare e chiedere grazie
ma questa mattina ho voluto
privilegiare te.
Ho applaudito
al coraggio delle tue notti solitarie
quando canti dentro di te un dolore inudibile.
Mentre il volto mezzo sbarbato
restava sospeso nello specchio
mi sono seduto per un attimo
sotto il tuo palco
accanto a una donna vestita di sole con lei solo uno sguardo nessuna parola attendeva il tuo canto.
S2/83 • Dietro le nuvole
Francesca CAMPA
Impossibile è più del NO!
Tenta comunque,
o l’eterno istante farà stragi... fidati,
io lo so!
Dal cadenzar ritmato...
si spiegò l’attimo al momento,
168
e fu Giustizia al fronte che se ne ricongiunse lo stesso!
Siamo retro nebbie tu ed io...
l’insieme di un complesso.
Ci vedrei pure in vetta se schiarissi mai,
perché di sete invece l’asciughi sino il fondo...
grani e radici ma, Guai!
Un grido si leva,
sei nemica... oh immortale infamia!
Né tu mia o sua l’avrà...
e a quelle nuvole in fiamme,
gli daremo corpo.
Forse allora di spirito onesto,
uno solo ne cadrà!
S2/84 • Io credo...
Michele SOLINAS
Io credo che tutti siamo uguali,
nella diversità del mondo.
Io credo che l’umanità
sia scorretta ma perfetta.
Io credo che le nostre mani
incontrino quelle del vicino,
a volte lontane.
Io credo che il cuore
sia una scatola e contiene
amore, amicizia, fratellanza, gioia, perdono
che alleviano il dolore del lutto, la morte,
l’abbandono, l’assenza, la negazione.
Io credo.
S2/85 • In fondo
Francesco SECHI
Acqua, timidezza, paura.
In fondo al bordo della piscina:
Roberto, Bobo e Ade.
Un attacco di panico.
mi sono spaventato.
i miei compagni ammutoliti.
Roberto si accorge, urla.
Qualcosa cambia,
arriva l’ambulanza.
Risveglio,
non sono più lo stesso.
169
S2/86 • Io credo...
Luca CRABA
Io credo
a tutto ciò che vedo e sento sulla terra.
Io credo
nell’amore della mia famiglia.
Io credo
nell’azione missionaria
in chi porta al prossimo
aiuto, speranza e carità.
Io credo
i popoli debbano smettere
di farsi la guerra
e vivano nella fraternità.
Io credo
nell’Amicizia duratura
nei millenni.
Io credo
a tutto ciò che vedo
e sento sulla terra.
Io credo
alle persone
che sono solidali come me.
Io rispetto
anche quelle che hanno
l’idea diversa dalla mia.
Spero che nel futuro
i potenti non impugnino
la penna per firmare la guerra
ma per siglare la pace.
Io ci credo.
S2/87 • Credo
Diana MAYER GREGO
Credo nel cielo
e nelle stelle.
Credo nel seme
che crescerà
e diventerà albero
bello e forte.
170
Credo nell’altro
che non darà mai frutto,
cadendo concimerà la terra,
per suo fratello.
Credo che la malattia
sia il sentiero sul quale
potremo trovare noi stessi,
e trasformarla in dono.
Credo che la morte
sia l’unica certezza,
che la vita sia un bel viaggio
che ci conduce alla fine.
Credo che siamo piccoli
granelli di sabbia
che lottano per arrivare al mare
e diventare parte della spiaggia.
Credo che tornerà sempre sera,
che la luna e il sole
si rincorreranno
senza mai incontrarsi.
S2/88 • Orfani di terapia?
Daniele ARDIGÒ
"Dio mio, Dio mio, perché mi hai abbandonato?" [...] "Da me Dio non stare lontano, poiché l’angoscia è
vicina e nessuno mi aiuta. Come acqua sono versato, sono slogate tutte le mie ossa. Il mio cuore è come cera, si
fonde in mezzo alle mie viscere". [...] "I malvagi hanno forato le mie mani e i miei piedi, posso contare tutte
le mie ossa" [...] "Ma tu, Dio, non stare lontano, mia forza, accorri in mio aiuto".
Salmo 21, versetti 1, 12, 15, 17, 20
Chi è quella gran forza della natura
che va procedendo a sobbalzi
con un borbottio di tuoni
e con un orlo azzurro di lampi?
Rintrona sorda,
l’eco della mia malattia rara crolla,
trapassando da parte a parte
la pelle della mano.
Mi mancano le forze.
E si dissolve,
come acqua nell’acqua scivola,
s’espande e poi sfuma di nuovo
nel dolce pugno chiuso nell’anima,
questo gelido tonfo insapore.
Sconcertato dall’ennesimo cedere
171
di queste mie mani,
di queste due valve,
di nuovo spaiate e protese
a capire cosa mi fa gemere,
quale diversità mi opprime,
quale deficienza mi discrimina,
quale preghiera impetrare,
su quale Voce di Speranza
il mio viaggio cullare,
dimentico il mio ego e nuoto nel vuoto
infinito della forza della Tua onda.
Occorre custodire,
fra le valve del Tuo silenzio, Padre,
il seme del soffrire
di noi orfani di terapia?
S2/89 • Vivere
Maria Grazia MILITELLO
Chiedersi se si è curato bene un paziente e non avere mai delle risposte certe.
Chiedersi se ci siamo arresi o semplicemente abbiamo rispettato la dignità della vita.
Chiedersi come si possa vivere giorno dopo giorno in Ospedale
rinunciando alla normalità della vita quotidiana.
E non sapere invece cosa significa
VIVERE
Vivere al di là del dolore, della sofferenza, dell’immobilità.
Vivere quei momenti di dialoghi senza parole, fatti di sguardi,
di contatto fisico, mano con mano
VIVERE
sì, al di là del tempo per un attimo infinitamente lungo.
Questo mi hanno insegnato madre, padre e figlio in un letto di Rianimazione.
Ma con la mente e il cuore in una valle di luce e di amore.
Questa è diventata per me una certezza!
S2/90 • La stagione più bella
Filippo SCARPA
Estate, autunno, inverno, primavera.
È di nuovo estate, il periodo più bello.
Ai primi caldi, all’inizio della festosa stagione,
tanta gente nella spiaggia,
i colori degli ombrelloni,
le voci squillanti dei bimbi,
172
le chiacchiere curiose delle signore
che viaggiano di ombrellone in ombrellone.
L’abbraccio tenero del sole,
il tepore della sabbia sulla pelle
e poi l’acqua fresca del mare.
Le sere lunghe e luminose,
il cielo stellato della notte di San Lorenzo
ammirato dalla lunga terrazza
arrivano libri e grembiulini
che ci fanno gli occhiolini
e sembrano ricordarci
che l’estate sta per salutarci.
S2/91 • Il sorriso per i bambini
Gavino ULERI
Il sorriso è come il vento.
Forte forte
che spazza via il pianto.
Tutti i bimbi del mondo abbiano sempre
un sorriso stampato in faccia.
Il sorriso aiuti tutti i bimbi a star bene
anche quando sembra tutto spacciato.
Finché c’è il sorriso, la vita non è mai spacciata.
Il sorriso è sempre con loro anche quando piangono.
Il sorriso è sempre più vicino a ogni bambino.
Il sorriso è anche un bene per il cuore.
Il sorriso sovrasta il pianto.
Come il bene che sovrasta il male
Grazie al sorriso un nonno e una nonna.
Possono andar via più felici.
S2/92 • Credo
Vincenzo DI MATTEO, Simone DELLA MORTE, Marco GOFFREDO,
Daniele SAVINO, Sara NARDULLI, Marzia POGELLI, Luca SACCONE,
Flavia PANICO, Matteo MORICI, Alessandro DATTOLA
(Associazione Capodarco Roma Formazione Onlus)
Credo di essere coraggiosa e orgogliosa di me stessa.
Credo che sono un bravo ragazzo.
Credo che esistono le brave persone.
Credo agli amici che avevo.
Credo che i ragazzi siano deliziosi e che per la donna siano ornamenti.
Credo che la mia ragazza è cattiva, e la voglio sposare.
Credo che quando uno ha una passione la deve portare avanti.
Credo che non devo credere ma fare.
173
Credo al cuore.
Credo che bisogna imparare tante cose dagli altri.
Credo alle persone oneste.
Credo a quello che mi diverte.
Credo che le persone se vogliono capiscono.
Credo che le cose si sistemano.
Credo ai sogni della gente.
Credo che nella vita si fanno tanti errori.
Credo che non è importante.
Credo che ognuno è importante.
S2/93 • Una vita migliore
Gianmarco ROMAGNOLI
Istituto Comprensivo Castelfiorentino (FI)
Sono una persona normale
ma ogni sguardo è una pugnalata al cuore
che pian piano mi spezza il morale, sognando una vita migliore.
Tutti quegli insulti e quelle occhiate
ti fanno capire che sei diverso...
diverso in senso buono, che sei speciale,
ma per chi non vuole superare
il muro di ciò che vede e osserva in te,
ti vede diverso e basta
loro non capiscono cosa significa tutto questo
loro non possono comprendere il mio dolore
loro non possono immaginare una vita come la mia
loro non sanno il significato di un no
no agli amici, alla scuola, allo sport
no ad una vita normale, ma anche un grande sì!
Sì al coraggio e alla fatica
sì ad un cuore che ad ogni insulto si rafforza
e che non permette di abbassare lo sguardo di un secondo,
di un solo secondo dal mio più grande sogno:
vivere una vita migliore.
S2/94 • Speranza
Martina PIRRELLO, Olga BAJORA
Istituto Comprensivo Castelfiorentino (FI)
Tutto partì da qui,
una malattia iniziata così...
All’inizio era tutto normale
ma dopo un po’ iniziò ad arrivare il male.
La felicità e l’amore
si persero nel cuore...
174
Nessuno voleva più stare con loro
e l’amicizia non fu più considerata un tesoro.
La scuola e le uscite insieme
non erano più dolci come il miele.
All’improvviso qualcuno lo venne ad aiutare
e la sua vita iniziò a cambiare.
Tutto ormai si era sollevato
e riuscì ad uscire a prendere un gelato
si sentiva parte di qualcosa
e avvertiva un’emozione bella, meravigliosa.
Lo consideravano tutti
e lui scacciò via i pensieri più brutti.
La felicità era ormai arrivata
e la speranza tornata!
S2/95 • Non so, so
Annarita PAGNINI
Non so scrivere poesie,
non so usare la metrica
ne giocare con le rime.
So piangere e pregare,
ridere e sperare.
So che mi piace il mare,
la neve e il sole,
so che chiedo uguaglianza,
onestà e amicizia.
So guardarti negli occhi,
capire il dolore.
So che amo te,
unico grande amore:
dedicato a chi sa.
S2/96 • Tu sei unico per me
Chiara FERRERO
Scuola Primaria “Maria Ausiliatrice” (TO)
Amico ti scrivo questa poesia
per dirti quanto ti voglio bene TVB,
amico ti vedo solo e triste,
mi fai piangere il cuore,
ti prendo per mano,
ti stringo fra le mie braccia,
ti dico che alla fine del tunnel
c’è sempre la LUCE
che illumina il tuo cammino.
175
S2/97 • Speranza nella vita
Kelly PAGLIARELLO
Scuola Primaria “Maria Ausiliatrice” (TO)
Bambine/i, giovani e signore/i, che siete molto malati.
Vi auguro di guarire presto,
così potrete rivedere le vostre famiglie
che vi aspettano impazienti e riabbracciare i vostri cari.
Per fare questo, voi dovete sperare nella guarigione
anche quando pensate di non farcela
e credere sempre nella vita con tutte le vostre energie.
Se potessi aiutarvi vi darei le medicine più efficaci esistenti al mondo.
Peccato che non vi possa aiutare perché sono piccolo
e non ho i soldi per comprarle.
Vi prometto che quando sarò grande, andrò
a comprare le medicine per i più bisognosi
usando i primi soldi che guadagnerò lavorando.
Ciao! Non perdete la speranza e la voglia di vivere.
S2/98 • Io credo... che la Pandas sia...
Francesca LORINO
“PER (PA’) ANDARE (‘NDA’) SU (SU)”
detto e letto alla toscana.
PA’ ‘NDA’ S...u ...Marte
PA’ ‘NDA’ S...u ...Venere
PA’ ‘NDA’ S...u ...tutti i pianeti del mondo
IO CREDO CHE...
Ci voglia tanto amore e tanto affetto
IO CREDO CHE...
Se la voglia non ci manca
e di affetto ce n’è in abbondanza...
IO CREDO CHE...
La fantasia possa portare il tuo cuore via,
lassù nello spazio infinito,
su quei pianeti tanto lontani
dove i problemi e le difficoltà
son leggeri, dolci e sollevati.
Ma se proprio non bastasse la fantasia...
attingeremo alla magia,
che con un soffio, tutti i mali porta via,
lasciando nel cuore
e sul viso di ogni bambino,
un sorriso tanto grande
da abbracciarci tutti
in un solo istante.
176
S2/99 • Il sogno
Intissar ZIRGUI, Eliana MUGOLIERI
Istituto Comprensivo Castelfiorentino (FI)
Il sogno di non sentire... il dolore.
Il sogno di non capire... la malattia.
Il sogno di poter camminare.
Il sogno di giocare.
Il sogno di avere amici.
Ma soprattutto il sogno
di essere uguale agli altri...
Il sogno si trasforma.
in una colomba bianca
a vola via da me
...voliamo insieme.
S2/100 • I bambini
Alice MACHINI
Istituto Comprensivo Castelfiorentino (FI)
Ogni bambino ha un difetto
ma in alcuni si nasconde
una terribile malattia incurabile.
Ad ogni bambino basterebbe
una frase sincera,
un gesto d’amore,
una carezza
per alleviare la giornata...
o una mano amica
per aiutarli
nel tempo della vita.
S2/101 • La speranza
Camilla DI FALCO, Lucia FIORILLO
Istituto Comprensivo Castelfiorentino (FI)
Guarda quel ragazzo
Felice e contento di vivere la sua vita...
E tutto ad un tratto
Essa si capovolge,
dal meglio al peggio...
tutto cambia, si chiude in se stesso
lasciando la sua vecchia vita alle spalle.
Cambia l’aspetto, cambia l’umore,
il modo di fare, lui si accorge
che qualcosa in sé non torna!
177
Non esce più di casa, ride raramente,
oramai non parla più con la gente.
Non riesce più a trovare sicurezza in qualcuno,
si chiude in camera e non vuole vedere più nessuno.
I suoi amici non si erano dimenticati di lui,
e quando lo andarono a trovare
e con un sorriso cercarono di contagiare...
piano, piano ritrovò sicurezza in se stesso,
cambiò stile di vita...
si adattò alla sua malattia pieno di malinconia!
Dopo poco tempo nessuno ci faceva più caso!
Il ragazzo si sentì accettato
con un cuore si soldato!
Il suo problema svanì
e l'incubo finì.
La sua vita ormai era come prima
e io questo verso l’ho scritto in rima.
La sua storia non è finita,
ma io la concludo con uno schiocco di dita!
S2/102 • La sindrome di pandas
Alessia CALDARERA, Alessia DE SIERVI
Istituto Comprensivo Castelfiorentino (FI)
La sindrome di pandas
è una malattia rara:
colpisce i bambini indifesi.
Questa cosa mi fa molto
riflettere... sul fatto
che proprio questi bambini possono
essere presi in giro o magari isolati
solo perché diversi da noi.
Per un minuto mi metto
nei panni di chi è malato...
e capisco che magari
non vuole o non può andare a scuola,
perché non si sente a proprio agio.
Questa cosa è molto
brutta da sentire, perché
per me tutti siamo uguali
e abbiamo gli stessi diritti.
Molte volte i ragazzi
della nostra età offendono,
usano parole forti, terribili
magari lo dicono perché
non sanno il significato.
178
Se sapessero veramente
cosa c’è spesso dietro una parola
non la direbbero.
I ragazzi colpiti dalla
SINDROME DI PANDAS
sono bambini buoni, affettuosi,
pieni d’amore; nonostante tutto vengono criticati
per piccoli difetti che noi
non abbiamo, come i tic.
Queste persone hanno bisogno
di essere seguite, di ricevere
un bel sorriso e per un attimo
non pensare alle loro cose
tristi e brutte della malattia.
Sono ragazzi facili con cui
comunicare, uguali a noi,
come noi...
179
Sezione 3
Disegno e pittura
181
I vincitori del Sesto concorso artistico-letterario “Il Volo di Pègaso”
Sezione 3 • Disegno e pittura
Premio speciale del Direttore del Centro Nazionale Malattie Rare
S3/65 • Neuroflower: aspiro alle stelle che non posso raggiungere di Sofia Posadino
Categoria Over 18
S3/73 • Una forza meravigliosa di Barbara Passeri
Categoria Under 18
S3/80 • Il fiore della speranza di Sara Marina Risina
182
l ANGIULI
l
i
(S
S3/01 • Mariangela
ANGIULI, Il ffaro e lla colonna
mariana
(S. M
Maria di Leuca)
S3/02 • Maria Marilena DE STEFANO, Nino in Via Immacolata I
183
S3/03 • Thomas CAREDDA (Scuola Primaria “A. Santoro”, Roma), Io credo...
S3/04 • Laura
ra IADELUCA (Scuola Primaria “A
“A. Santoro”
Santoro”, Roma)
Roma), Io credo...
184
S3/05 • Simona BEBAWI (Scuola Primaria “A. Santoro”, Roma), Io credo...
S3/06 • Manuela GALIMBERTI (Scuola Primaria “A. Santoro”, Roma), Io credo...
185
S3/07 • Francesco BUOMPANE (Scuola Primaria “A. Santoro”, Roma), Io credo...
S3/08 • Diego LATINI (Scuola Primaria “A. Santoro”, Roma), Io credo...
186
S3/09 • Alessandro ALIRAJ (Scuola Primaria “A. Santoro”, Roma), Io credo...
S3/10 •Giorgia NICCHI (Scuola Primaria “A. Santoro”, Roma), Io credo...
187
S3/11 • Filippo PADELLA (Scuola Primaria “A. Santoro”, Roma), Io credo...
S3/12 • Emanuele BUTTERONI (Scuola Primaria “A. Santoro”, Roma), Io credo...
188
S3/13 • Chiara ROSSELLO (Scuola Primaria “A. Santoro”, Roma), Io credo...
S3/14 Michele PONZIO (Scuola Primaria “A. Santoro”, Roma), Io credo...
189
S3/15 • Chiara CAROSI (Scuola Primaria “A. Santoro”, Roma), Io credo...
S3/16 • Michelle BUZZI (Scuola Primaria “A. Santoro”, Roma), Io credo...
190
S3/17 • Ilaria RUSSINIELLO (Scuola Primaria “A. Santoro”, Roma), Io credo...
S3/18 Lorenzo BATTISTI (Scuola Primaria “A. Santoro”, Roma), Io credo...
191
S3/19 • Aurora CUCCU (Scuola Primaria “A. Santoro”, Roma), Io credo...
S3/20 • Lucrezia LAURI (Scuola Primaria “A. Santoro”, Roma), Io credo...
192
S3/21 • Daniel ZAPPALÀ (Scuola Primaria “A. Santoro”, Roma), Io credo...
S3/22 • Alice CANESTRELLI (Scuola Primaria “A. Santoro”, Roma), Io credo...
193
S3/23 • Elio DEVOLE (Scuola Primaria “A. Santoro”, Roma), Io credo...
S3/24 • Gabriele MARCHEGIANI (Scuola Primaria “A. Santoro”, Roma), Io credo...
194
S3/25 • Flavio ZANGRILLI (Scuola Primaria “A. Santoro”, Roma), Io credo...
S3/26 • Andrea CAPPELLANTI (Scuola Primaria “A. Santoro”, Roma), Io credo...
195
S3/27 • Beatrice DE PASQUALE (Scuola Primaria “A. Santoro”, Roma), Io credo...
S3/28 • Elena ANDRIULI (Scuola Primaria “A. Santoro”, Roma), Io credo...
196
S3/29 • Alessio CORSARO (Scuola Primaria “A. Santoro”, Roma), Io credo...
S3/30 • Benedetta DI BIASI (Scuola Primaria “A. Santoro”, Roma), Io credo...
197
S3/31 • Daniele SPINELLI (Scuola Primaria “A. Santoro”, Roma), Io credo...
S3/32 • Giulia PASCUCCI (Scuola Primaria “A. Santoro”, Roma), Io credo...
198
S3/33 • Giulia D’ANGELO (Scuola Primaria “A. Santoro”, Roma), Io credo...
S3/34 • Matteo BIANCHI (Scuola Primaria “A. Santoro”, Roma), Io credo...
199
S3/35 • Gabriele BORTUZZO (Scuola Primaria “A. Santoro”, Roma), Io credo...
S3/36 • Giammarco COLETTA (Scuola Primaria “A. Santoro”, Roma), Io credo...
200
S3/37 • Michele MANGIALARDI (Scuola Primaria “A. Santoro”, Roma), Io credo...
S3/38 • Stefano PEPE (Scuola Primaria “A. Santoro”, Roma), Io credo...
201
S3/39 • Marika DODI (Scuola Primaria “A. Santoro”, Roma), Io credo...
S3/40 • Sara DI BENEDETTO (Scuola Primaria “A. Santoro”, Roma), Io credo...
202
S3/41 • Giada TARANTINO (Scuola Primaria “A. Santoro”, Roma), Io credo...
S3/42 • Daniela CECCATO, Forte come la morte è l'amore
203
S3/43 • Maria Antonietta AGNELLO, Aggressione interna
S3/44 • Marisa BELLINI, La madre dei bambini farfalla
204
S3/45 • Serena BELLI, La propria eredità
S3/46 • Enzo SALANITRO, Il volo
205
S3/47 • Lorenzo BONANNI, Salviamo l'antilope
S3/48 • Cristina BONANNI, Salviamo il mare e la terra
206
S3/49 • Alejandrina Josefina SOLARES, BallonnHandwritting blue v6
S3/50 • Antonio MARRAS, Predatore notturno
207
S3/51 • Classe II B e classe II E, Istituto Comprensivo Via Val di Maggia, Roma, Non sei da solo
S3/52 • Alessio DELLA VOLPE, Gabriele SIANI, Matteo CANDELARESI
(Istituto Comprensivo Sant’Elia Fiumerapido - FR), Il volo verso la felicità
208
S3/53 • Martina PONTONE, Mariacristina ROTONDO
(Istituto Comprensivo Sant’Elia Fiumerapido - FR), L’attesa
S3/54 • Elia D'AGOSTINO, Simone CARDELLA, Vittoria SIMONELLI, Chiara MERUCCI,
Chiara VIOLO (Istituto Comprensivo Sant’Elia Fiumerapido - FR), La vita
209
S3/55 • Anastasia D’AGOSTINO (Istituto Comprensivo Sant’Elia Fiumerapido - FR), Verso la libertà
S3/56 • Jordy CALCE (Istituto Comprensivo Sant’Elia Fiumerapido - FR), La forza della speranza
210
S3/57 • Donatella IAQUANIELLO (Istituto Comprensivo Sant’Elia Fiumerapido - FR), Altra vita
S3/58 • Romualdo LUCÀ, L’arcobaleno
211
S3/59 • Lorenzo PROTA, Sara CARGNINO, Carola METRA, Francesco SCHINCO
(Istituto “P. Calamandrei” - TO), Io credo nell'amicizia
S3/60 • Chiara PAPANTONIO, Giorgia COLASBERNA,
Giulia LEGATO, Valentina LEGATO (Istituto “P. Calamandrei” - TO), La libertà
212
S3/61 • Matteo BERTONE (Istituto “P. Calamandrei” - TO), Il mondo che vorrei
S3/62 • Giulia CAFASSO, Noemi LO VERSO (Istituto “P. Calamandrei” - TO), Io credo nella speranza
213
S3/63 • Francesco CACCIOLA, Animo teatrale
S3/64 • Patrizia PERTICARI, Il monaco
214
S3/65 • Sofia POSADINO, Neuroflower: aspiro alle stelle che non posso raggiungere
S3/66 • Marina Anna VIGNOLA, Eclissi di sole
215
S3/67 • Angela PAOLA, Cambi
S3/68 • Antonello MARTINO, Composizione in blu-rosa
216
S3/69 • Andrea Leonardo PIETRA, Vuoi raggiungere la luna? Allora iniziamo un bel viaggio insieme
S3/70 • Morgana ANTOLINI, Credo nella speranza
217
S3/71 • Dania VALLI, Credo nel futuro
S3/72 • Meryem BOURZHAL, Artefice del male e del bene
218
S3/73 • Barbara PASSERI, Una forza meravigliosa
S3/74 • Patrizia OCCHIGROSSI, Io credo
219
S3/75 • Gino MEDDI, Il coraggio di credere
S3/76 • Jurgen MARTELLONI, Speranza
220
S3/77 • Alessandra CARPINO, Sguardo d'uccellino ferito
S3/78 • Gaetana COGNETTI, Il coraggio della leggerezza
221
S3/79 • Giulia RAO, Loriana QUISARI (Convitto Nazionale “M. Cutelli” - CT), Le ali del coraggio
S3/80 • Sara Marina RISINA (Convitto Nazionale “M. Cutelli” - CT), Il fiore della speranza
222
S3/81 • Giorgia DRAGO (Convitto Nazionale “M. Cutelli” - CT), La rinascita
S3/82 • Melania BONNICI (Convitto Nazionale “M. Cutelli” - CT), L'illuminazione
223
S3/83 • Vera PUOTI, Sono i sogni
S3/84 • Emanuelle BACIU (Scuola Primaria “Maria Ausiliatrice” - TO), Io credo nell'amicizia
224
S3/85 • Giorgia FROLA (Scuola Primaria “Maria Ausiliatrice” - TO), La gioia di aiutare
S3/86 • Enrico LOPS (Scuola Primaria “Maria Ausiliatrice” - TO), L’arcobaleno della vita
225
S3/87 • Giorgia FEMIA (Scuola Primaria “Maria Ausiliatrice” - TO), La forza della vita
S3/88 • Sophia CORTASSA (Scuola Primaria “Maria Ausiliatrice” - TO), La speranza della vita
226
S3/89 • Alessandra BINELLO (Scuola Primaria “Maria Ausiliatrice” - TO), Fiducia nel futuro
S3/90 • Magda AMERIO (Scuola Primaria “Maria Ausiliatrice” - TO), ...perché i bambini siano felici
227
S3/91 • Giorgia STRATTA (Scuola Primaria “Maria Ausiliatrice” - TO), Fantasia
S3/92 • Carlotta AMBROSACCHIO (Scuola Primaria “Maria Ausiliatrice” - TO), Credo nella ricerca
228
S3/93 • Rebecca GILA (Scuola Primaria “Maria Ausiliatrice” - TO), Si può guarire
S3/94 • Davide DI BRITA (Scuola Primaria “Maria Ausiliatrice” - TO), Insieme per aiutarci
229
S3/95 • Pheter SALVI (Istituto Comprensivo Castelfiorentino - FI), Tu così diverso
S3/96 • Francesco AGNORELLI (Istituto Comprensivo Castelfiorentino - FI), Scherzi di cattivo gusto
230
S3/97 • Mattia DEL GRECO (Istituto Comprensivo Castelfiorentino - FI), Fa male
S3/98 • Olga ALLOCCA, Bambino in movimento
231
S3/99 • Giorgia SABATINI, Gara di corsa
S3/100 • Aurora GIOVANNINI, I bambini sono divertenti
232
S3/101 • Annalisa MAFFEI, Io credo...
S3/102 • Camilla CINI, Coniglio
233
S3/103 • Francesco STRAMBI, L’unità
S3/104 • Tommaso BARTALUCCI, Draghetto pittore
234
S3/105 • Luca BARTALUCCI, Pegaso l'angelo di tutti i bambini
S3/106 • Alessia SEGRETARIO, Ai giardini
235
S3/107 • Leonardo REGINI, Le quattro stagioni
236
Sezione 4
Fotografia
237
I vincitori del Sesto concorso artistico-letterario “Il Volo di Pègaso”
Sezione 4 • Fotografia
Categoria Over 18
S4/28 • I treat myself three times a day di Patricia Jacomella Bonola
Categoria Under 18
S4/30 • La forza della vita di Tommaso Mursone
238
S4/01 • Rossana RUBERTI, Io credo: tra realtà e sogno... io volo
S4/02 • Gianpietro CALVI, Mani
239
S4/03 • Antonio ARNOFI, Meditazione
S4/04 • M
Marinella
i ll ARRI
ARRI, L’
L’arcobaleno
b l
ddella
ll mia
i vita
i
240
S4/05 • Pierpaolo MANFRÈ, Il sogno
S4/066 • SSilvia
S4/
l D'ALESSANDRO
D'ALESSANDRO, C
Carola
l COVIELLO
COVIELLO,
Francesca ALESSANDRIA (Istituto “P. Calamandrei” - TO), La porta sulla speranza
241
S4/07 • Alessia MITTICA, Mascia Pia FERRARA (Istituto “P. Calamandrei” - TO),
Io credo nella forza della vita
S4/08 • Alessio
essio DI FELICE (Istituto “P
“P. Calamandrei” - TO)
TO), Credo nella vita
242
S4/09 • Jose Manuell PADUANO (I
(Istituto C
Comprensivo SSant’Elia
’El F
Fiumerapido - FR),
Fiori dalle pietre
S4/10 • Benedetta DELLA MALVA
MALVA, Alessia PAGLIARELLO
PAGLIARELLO, Sofia
Sofia BURZONI
(Istituto “P. Calamandrei” - TO), I valori della vita
243
S4/11 • Raffaella PUNZO, Fragilità interiore
S4/12 • Cristina VIDRUTIU, La malattia è una gabbia sospesa tra cielo e terra
244
d GARGANO
d iin Di
h ill
i lla mente ddel ricercatore
S4/13 • Davide
GARGANO, C
Credo
Dio che
illumina
S4/14 • Palmina GIANNINI
GIANNINI, La valigia dei sogni
245
S4/15 • Dario MANDREOLI, Amore infinito
S4/16 • Elisa GRIMALDI, Martina LOMBARDI, Edward SUAREZ ALARCOM,
Elisabetta TORREGGIANI (Associazione Capodarco - RM), Ri-uscire
246
S4/17
BAGAGLIA,
BASILE,
Roberto
CASCIOLO
S4/ • Claudio
Cl d CIACCIA,
C ACC A Ilaria
l
AGAG A Cristina
C
AS
b
CASC O O
(Associazione Capodarco - RM), Come loro
S4/18 • Sabrina AGNELLI, Laggiù c'è sempre una pentola d'oro
247
S4/19 • Patrizia RULLI, Io credo che Davide faccia canestro!
S4/20 • Emiliano CHICO (Istituto “L. Vaccari” - RM), La giostra, soggiorno estivo 2013
248
S4/21
Patrizia
CECCARELLI, U
Un uomo iimmerso iin un li
liquido
21 • P
i i CECCARELLI
S4/22 • El
Elena PAOLA
PAOLA, L
Luce da
d luce
l
249
d MAZKOORI, Io credo
d in te
S4/23 • Aida
S4/24 • Maria Grazia CATANIA, Love is in the air
250
S4/25 • Marcy CICCHINO, Io credo
S4/26 • L
Luigi
i i SSalvatore
l
LOMBARDI, F
LOMBARDI
Forza... iin piedi
i di
251
S4/ • Antonino
A
SANDULLO Mani
M
S4/27
SANDULLO,
S4/28 • Patricia JACOMELLA BONOLA, I treat myself three times a day
252
S4/29 • Rosalba
R lb MELE,
MELE Breath
B h ohh hope
h
S4/30 • Tommaso MURSONE (Scuola Primaria “Maria Ausiliatrice” - TO)
TO), L
La forza della vita
253
S4/31 • Omar FUMAGALLI, Volare... senza paura
254
Indice dei partecipanti
al concorso
255
Per doveroso riconoscimento dell’impegno dei più giovani, accanto al nome dell’autore è riportato un asterisco (*)
se l’autore risultava essere minorenne al momento della presentazione del contributo.
Tutti i dati personali sono stati trattati in base alla vigente normativa sulla privacy (Decreto legislativo 196/2003).
Per tutte le immagini raffiguranti i minori è stata richiesta e ottenuta la liberatoria per il loro utilizzo.
A
AGAMENNONE Matteo ........
AGNELLI Sabrina ...................
AGNELLO Maria Antonietta ..
AGNORELLI Francesco* ........
AJDINAJ Paola ........................
ALBIERO Alessandro ..............
ALESSANDRIA Francesca* .....
ALIRAJ Alessandro* .................
ALLOCCA Olga* ....................
ALVISI Gianfranco ..................
AMBROSACCHIO Carlotta* ...
AMERIO Magda* ....................
ANDRIULI Elena* ..................
ANGIULI Mariangela ..............
ANTOLINI Morgana ..............
ANTONUCCIO Emanuela .....
ANULLO PERTICHETTI Gaia* ..
ARDIGÒ Daniele ....................
ARNOFI Antonio ....................
ARRI Marinella ........................
ASARO Rossana .......................
63
247
204
230
104
71
241
187
231
115
228
227
196
183
217
116
104
171
240
240
134
B
BACIU Emanuelle* ..................
BAGAGLIA Ilaria ....................
BAJORA Olga* ........................
BARRECA Angelo ...................
BARTALUCCI Luca ................
BARTALUCCI Tommaso ........
BARZAGHI Anna ...................
BASILE Cristina ......................
BATTISTI Lorenzo* ................
BEBAWI Simona* ....................
BEGO Julie ..............................
BELLI Serena ...........................
BELLINI Marisa ......................
BERLICCHI Patrizia ...............
BERTOLLO Annibale .............
BERTONE Matteo* ................
BETRÒ Angela ........................
BIACCHI Francesca* ...............
224
247
174
162
234
235
155
247
191
185
90
205
204
128
9
213
68
86
BIANCHI Matteo* ..................
BINELLO Alessandra* .............
BONANNI Cristina ................
BONANNI Lorenzo ................
BONNICI Melania* ................
BORTUZZO Gabriele* ...........
BORZACCHINI Denise .........
BOURZHAL Meryem .............
BRUNETTI Luisa ...................
BUOMPANE Francesco* .........
BUONORA Ines .....................
BURZONI Sofia* ....................
BUTTERONI Emanuele* .......
BUZZI Michelle* .....................
199
227
206
206
223
200
129
218
127
186
87
243
188
190
C
CACCIOLA Francesco* ...........
CAFASSO Giulia* ...................
CALCE Jordy* .........................
CALDARERA Alessia* .............
CALDERINI Laura .................
CALVI Gianpietro ....................
CAMPA Francesca ...................
CANDELARESI Matteo* ........
CANESTRELLI Alice* ............
CANNETTI Barbara ...............
CANTINI Aurora ....................
CAPPELLANTI Andrea* .........
CARANTI Stefano ...................
CARDELLA Simone* ..............
CAREDDA Thomas* ...............
CARGNINO Sara* ..................
CAROSI Chiara* .....................
CARPINO Alessandra ..............
CASALE Tommaso ..................
CASCIOLO Roberto ...............
CATANIA Maria Grazia ...........
CECCARELLI Patrizia ............
CECCATO Daniela .................
CENTRELLI Fabrizio* ............
CHIAMBRETTI Felicita .........
CHICO Emiliano ....................
214
213
210
178
49
239
168
208
193
128
146
195
162
209
184
212
190
221
3
247
250
249
203
140
133
248
257
CIACCIA Claudio ...................
CICCHINO Marcy .................
CINI Camilla ...........................
CIRINCIONE Chiara .............
COGNETTI Gaetana ..............
COLASBERNA Giorgia* .........
COLETTA Giammarco* ..........
CORNADO Beatrice ...............
CORSARO Alessio* .................
CORTASSA Sophia* ................
COVIELLO Carola* ................
COZZOLINO Patrizia ............
CRABA Luca ...........................
CUCCU Aurora* .....................
247
251
233
163
221
212
200
137
197
226
241
146
170
192
D
D'AGOSTINO Anastasia* .......
D'AGOSTINO Elia* ...............
D'ALESSANDRO Silvia* ........
DALLA BONA Paola ...............
D'ANDREA Roberto* .............
D'ANGELO Giulia* ................
DANNA Enrico .......................
D'ANTONIO Francesco* ........
DATTOLA Alessandro ............
DE FALCO Carla* ...................
DE MARTINO Tina ...............
DE PASQUALE Beatrice* ........
DE RANIERI Adriana .............
DE SIERVI Alessia* .................
DE STEFANO Maria Marilena ..
DE VITO Saveria .....................
DEL COL Alessandra ..............
DEL GRECO Mattia* .............
DEL PIANO Michele ..............
DELLA MALVA Benedetta* ....
DELLA MORTE Simone ........
DELLA VOLPE Alessio* ..........
DELL'ANNA Giuseppe ...........
DEVOLE Elio* ........................
DI BENEDETTO Sara* ..........
DI BIASI Benedetta* ................
DI BRITA Davide* ..................
DI CAPUA Antonietta .............
DI CASIMIRO Nicole* ...........
DI FALCO Camilla .................
DI FELICE Alessio* .................
DI GIOVAMBERARDINO Marco*
258
210
209
241
135
77
199
125
101
173
151
124
196
123
178
183
14
127
231
126
243
173
208
157
194
202
197
229
36
135
177
242
138
DI LORENZO Elisa ................
DI MATTEO Vincenzo ...........
DI STEFANO Christian ..........
DODI Marika* ........................
DRAGO Giorgia* ....................
124
173
152
202
223
E
ELIA Maria Antonietta ............
ELIA Teresa ..............................
167
167
F
FAEDDA Laura .......................
FANGAREGGI Ugo ................
FEMIA Giorgia* ......................
FERIGO Zeno .........................
FERRARA Mascia Pia* ............
FERRARI Alessandra ...............
FERRARI Emanuela ................
FERRERO Chiara* ..................
FERRO Sabina .........................
FIORENTINO Monica ...........
FIORILLO Lucia* ...................
FRANCESCHINI Chiara ........
FRISINA Grazia .......................
FROLA Giorgia* ......................
FUMAGALLI Omar ................
157
156
226
121
242
154
135
175
156
135
177
38
153
225
254
G
GABRIELLI Tiziana ................
GALIMBERTI Manuela* .........
GALLI Maria Teresa .................
GALLUCCI Marco ..................
GAMBETTA Davide ...............
GARGANO Davide .................
GARGANO Giacomo ..............
GERACI Giorgio .....................
GIANGRANDE Manuela Batul ...
GIANNINI Palmina ................
GIANNUZZO Marino ............
GIARDINI Battista Andrea .....
GILA Rebecca* ........................
GIOVANNINI Aurora ............
GIRARDI Patrizia ....................
GIUSTI Maria .........................
GOFFREDO Marco ................
GRAZIAN Giovanna ...............
GRIECO Salvatore ..................
GRIMALDI Elisa .....................
147
185
60
124
19
131
245
35
164
245
136
145
229
232
143
160
173
94
160
246
H
HOXHA Anila* .......................
113
I
IADELUCA Laura* .................
IANNONE Giulia ...................
IAQUANIELLO Donatella* ....
ILLIANO Maria ......................
ISTITUTO Comprensivo
Via Val di Maggia, classe II B*
e classe II E* ..........................
IZZO Carmela .........................
184
148
211
107
208
64
J
JACOMELLA BONOLA Patricia ..
JULA Franco ............................
252
130
L
LATINI Diego* ........................
LAURI Lucrezia* ......................
LEGATO Giulia* .....................
LEGATO Valentina* ................
LENA Francesco ......................
LO VERSO Noemi* ................
LOCONSOLE Trifone ............
(Renoir Nuccio)
LOMBARDI Luigi Salvatore ....
LOMBARDI Martina ..............
LONARDO Angela .................
LOPS Enrico* ..........................
LORENZATO Eleonora* ........
LORINO Francesca .................
LUCÀ Romualdo .....................
186
192
212
212
121
213
122
246
251
52
225
65
176
211
220
216
15
170
250
220
253
43
51
209
35
212
172
26
28
242
123
69
160
173
59
177
34
253
133
N
NARDULLI Sara .....................
NICCHI Giorgia* ....................
NICOLÒ Antonio ...................
173
187
148
O
M
MACHINI Alice* ....................
MAFFEI Annalisa ....................
MAGGI Anna Maria ................
MAGGIANI Roberto ...............
MALFITANO Delia ................
MAMMANO Cristina .............
MANDREOLI Dario ..............
MANFRÈ Pierpaolo .................
MANGIALARDI Michele* ......
MANTOVANI Alberto ............
MARAZZI Nicoletta Rosa Lucia ...
MARCHEGIANI Gabriele* .....
MAROLDA Raffaella* .............
MAROTTA Lucia ....................
MARRAS Antonio ...................
MARTELLONI Jurgen ............
MARTINO Antonello .............
MASCHIO Marta ...................
MAYER GREGO Diana ..........
MAZKOORI Aida ...................
MEDDI Gino ..........................
MELE Rosalba .........................
MELIS Marinella .....................
MERENDA Sabrina ................
MERUCCI Chiara* .................
MESSINA Salvatore .................
METRA Carola* ......................
MILITELLO Maria Grazia ......
MIMMI Paola ..........................
MIOTTO Lucio ......................
MITTICA Alessia* ...................
MONARI Tiziana .....................
MONCINI Simone .................
MORAS Denise .......................
MORICI Matteo .....................
MORITZ Astrid Britta ............
MUGOLIERI Eliana* ..............
MULÈ Pietra ...........................
MURSONE Tommaso* ...........
MUSETTI Carlo .....................
177
233
138
168
108
143
246
241
201
97
45
194
61
84
207
OCCHIGROSSI Patrizia .........
OLTEAN Iulia* .......................
OMETTO Giancarlo ...............
OTTAVIANI Gabriele .............
219
115
149
125
P
PADELLA Filippo* ..................
PADUANO Jose Manuel* ........
PAGLIARELLO Alessia* ..........
PAGLIARELLO Kelly* ............
PAGNINI Annarita ..................
PALMAS Aldo .........................
PANICO Flavia ........................
PANZECA Vincenzo ...............
PAOLA Angela* .......................
PAOLA Elena* .........................
188
243
243
176
175
164
173
41
216
249
259
PAOLA Federico ......................
PAPA Antonino ........................
PAPANTONIO Chiara* ..........
PASCUCCI Giulia* .................
PASSERI Barbara .....................
PELLEGRINO Francesco ........
PEPE Stefano* ..........................
PERESSINI Stefano .................
PERILLI Monica ......................
PERTICARI Patrizia ................
PIETRA Andrea Leonardo* ......
PINZANI Silvia .......................
PIOLA Marinella .....................
PIRIA Anna Maria ...................
PIRRELLO Martina* ...............
PITTI Marika* .........................
PODDIGHE Angela ...............
POGELLI Marzia ....................
POLVERONI Claudia .............
PONTONE Martina* ..............
PONZIO Michele* ..................
POSADINO Sofia ....................
PROTA Lorenzo* .....................
PUNZO Raffaella ....................
PUOTI Vera .............................
48
35
212
198
219
139
201
166
152
214
217
152
13
151
174
79
18
173
154
209
189
215
212
244
224
Q
QUISARI Loriana* ..................
222
R
RAGUCCI Carolina ................
RAMPINO Christian* .............
RAO Giulia* ............................
REGINI Leonardo ...................
RICCARDI Antonella .............
RICCI Paola ............................
RICCIARDI Gabriella .............
RIGONAT Davide ..................
RIPOLI Riccardo .....................
RISINA Sara Marina* ..............
ROMAGNOLI Gianmarco* ....
ROSSELLI Angelo Raffaele ......
ROSSELLO Chiara* ................
ROTONDO Mariacristina* .....
RUBERTI Rossana ...................
RULLI Patrizia .........................
RUOTOLO Manuela* .............
RUSSINIELLO Ilaria* .............
260
127
74
222
236
158
83
66
93
100
222
174
166
189
209
239
248
142
191
S
SABATINI Giorgia* .................
SACCONE Luca .....................
SALA Alessandra ......................
SALA Ornella ...........................
SALANITRO Enzo ..................
SALVI Pheter* ..........................
SANDULLO Antonino ...........
SANGIULIANO Maria Luisa ..
SANNA Antonella ...................
SANTALUCIA Fortunata ........
SAVINO Daniele .....................
SAVOIA Maurizio ....................
SCARPA Filippo ......................
SCHIAVONE Michele ............
SCHINCO Francesco* ............
SCHIRRU Giampiero ..............
SECHI Francesco .....................
SEGRETARIO Alessia .............
SIANI Gabriele* .......................
SIMEONI Laura ......................
SIMONELLI Vittoria* .............
SIMONETTI Stefania ..............
SINERI Daniela* .....................
SISTELLI Roberto ...................
SOLARES Alejandrina Josefina ..
SOLINAS Michele ...................
SORINO Chiara ......................
SPALVIERI Flavio ...................
SPINELLI Daniele* .................
SQUEO Fabio .........................
STASIO Marcella .....................
STRAMBI Francesco ...............
STRATTA Giorgia* .................
SUAREZ ALARCOM Edward
SUCCI Antonio* .....................
232
173
12
6
205
230
252
75
149
161
173
35
172
39
212
106
169
235
208
54
209
81
115
47
207
169
89
17
198
165
21
234
228
246
101
T
TARANTINO Giada* .............
TIBERI Angela Maria ..............
TISSOT Antonella ...................
TORREGGIANI Elisabetta .....
TRICARICO Antonio .............
TRIZIO Rebecca .....................
203
155
132
246
129
165
U
ULERI Gavino .........................
173
V
VALENTI Marina ....................
VALENTINO Claudia* ...........
72
141
VALLI Dania ...........................
VASILE Luciana .......................
VENDITTI Alba .....................
VENTURINI Gloria ...............
VETTORELLO Rodolfo .........
VIDRUTIU Cristina ................
VIGNOLA Marina Anna .........
VIOLO Chiara* .......................
218
130
159
150
144
244
215
209
Z
ZAMPETTI Eugenio ...............
ZANGRILLI Flavio* ................
ZANOTTO Adalgisa ...............
ZAPPALÀ Daniel* ...................
ZINZANI Marina ....................
ZIRGUI Intissar* .....................
ZORZI Benedetta ....................
136
195
55
193
56
177
57
261
Finito di stampare dicembre 2013
linoTipografia C. Cervai srl
Via dei Granatieri 61, 00143 Roma
Supplemento 1 al n. 12 vol. 26 (2013)
del Notiziario dell’Istituto Superiore di Sanità
ISSN 0394-9303
Presidente dell’Istituto Superiore di Sanità e Direttore Responsabile Fabrizio Oleari
Registro della Stampa - Tribunale di Roma n. 475/88 del 16 settembre 1988
C
M
Y
CM
MY
CY
CMY
K