Sandwich Generation
and Intergenerational Caring
A cura di Studio Taf
2
Disclaimer
Questo progetto è stato finanziato con il supporto
della Commissione Europea. Questa pubblicazione
riflette solamente il punto di vista dell’autore e la
Commissione non può essere ritenuta responsabile
dell’uso che può essere fatto delle informazioni in essa
contenute.
3
4
Partners
Italia
Studio Taf, Genova Partner Coordinatore
Università per la Formazione Permanente degli adulti
“Giovanna Bosi Maramotti”, Ravenna
Francia
Kaplan Consultants, Parigi
Regno Unito
Konrad associates international, Chichester
Lituania
Centre for Psychosocial and Labour Integration
Vilnius
5
6
Prefazione
Il Partenariato di Apprendimento “Sandwich
Generation and Intergenerational Caring” risponde ai
bisogni d'apprendimento non-formali di donne e
uomini che hanno responsabilità di cura di parenti
anziani fragili.
Chi si occupa nel quotidiano di un familiare o amico
che ha di salute problemi legati all’età e a malattie
quali la demenza o l’Alzheimer spesso vive due
situazioni:
- molte esperienze interessanti che potrebbero essere
utili siano perse perché non si conoscono le pratiche
sviluppate in altri paesi europei, pratiche utili per
avere l'insieme delle informazioni di base necessarie
quando si ha a che fare giornalmente con gli anziani
fragili;
- il fatto che chi si dedica ad attività di assistenza a
familiari, spesso deve occupare dei propri parenti
anziani in una fase della vita in cui è comunque
impegnato in famiglia con figli adolescenti. Di
conseguenza, i tradizionali gruppi di
supporto/sostegno spesso non sono utili a queste
persone, semplicemente perché non hanno tempo di
seguirli.
7
Il partenariato nei due anni di attività ha cercato di
rispondere almeno parzialmente a questi problemi:
- Organizzando circoli di studio locali per raccogliere
nei Paesi partecipanti i problemi e le soluzioni
riscontrati più frequentemente.
- Dibattendo i risultati in seminari internazionali per
promuovere lo scambio e l’apprendimento di
suggerimenti e strategie, attraverso la condivisione di
interessi e temi comuni.
- Definendo la struttura ed i contenuti di percorsi di
apprendimento online, rivolti a coloro che non hanno
tempo per frequentare i tradizionali gruppi di
supporto, permettendo loro di condividere esperienze
e sviluppare utili approcci basati sulla vita reale di altri
che condividono gli stessi problemi.
- Diﬀondendo i risultati attraverso incontri locali,
newsletter, opuscoli e pieghevoli.
Nelle pagine che seguono potrete leggere il risultato
di una parte del lavoro portato avanti dal
partenariato, il contributo di Studio Taf al progetto.
Un ringraziamento speciale va a tutti i partner e a
tutti i familiari, caregivers, professionisti e amici che
hanno participato attivamente ai circoli di studio, ai
seminari, ai workshop e alla conferenza finale.
8
In questi due anni abbiamo sempre avuto in mente,
in tutte le nostre attività, le persone anziane fragili che
ci stanno a cuore.
Rita Bencivenga, Studio Taf
9
L’Empowerment dei caregiver
familiari
Rita Bencivenga, Alessandra Tinti, Licia Nigro
Il partenariato di apprendimento Sandwich
Generation and Intergenerational Caring risponde
alla sfida educativa di una popolazione che sta
invecchiando e aiuta a fornire agli adulti percorsi per
migliorare la loro conoscenza e le loro competenze
rispetto ad un problema significativo quale quello
dell’assistenza ad anziani fragili.
Sandwich Generation pone le proprie basi su
un’analisi dei bisogni condotta dal mese di ottobre al
mese di dicembre 2008. Come complemento
all’analisi, basata su un lavoro di recerca documentale,
interviste con esperti e ONG, è stato avviato un
Circolo di Studio, considerato il modello di
apprendimento non formale ideale per comprendere
meglio i bisogni dei caregiver.
Il Circolo di Studio è stato creato da un gruppo di
cittadini che avevano in comune il fatto di essere
assistenti (o come familiari o come volontari in
organizzazioni senza scopo di lucro) di uno o più
anziani fragili che vivevano a casa o in residenze
assistenziali.
10
I partecipanti al Circolo hanno ritenuto di aver
bisogno di un percorso d'apprendimento utile per
avere l'insieme di informazioni di base necessarie
quando si ha a che fare con anziani fragili.
Grazie alla presenza nel gruppo di tre partecipanti che
parlavano inglese e francese, le informazioni trovate
ed analizzate non sono state collegate solamente alla
situazione italiana. Il gruppo ha letto, studiato e
confrontato molti blog, libri e siti web prodotti non
solo in Italia ma anche nel Regno Unito, in Francia e
anche negli Stati Uniti e in Canada. Fra i risultati del
circolo di studio, due problemi sono stati identificati
dai partner come degni di costituire un valido tema di
discussione all’interno di un futuro Partnenariato di
apprendimento internazionale:
1) molte teorie, esperienze e soluzioni interessanti
vengono perse perché molti caregiver non conoscono
le lingue straniere, perdendo così una quantità
significativa di conoscenze che potrebbero aiutarli
nell'individuazione di suggerimenti e soluzioni per i
piccoli e grandi problemi quotidiani;
2) i caregiver, spesso appartenenti alla generazione del
“baby-boom” (quelle persone approssimativamente
tra i 45 e i 60 anni) si occupano dei propri genitori
anziani mentre si prendono cura anche della famiglia
e spesso hanno un’attività lavorativa. Perciò i gruppi
di appoggio tradizionali, oﬀerti da molte associazioni
11
ed enti pubblici, che richiedono di incontrarsi
fisicamente ad orari e giorni stabiliti, non sono loro
utili, semplicemente perché non hanno tempo di
parteciparvi. Allo stesso tempo la necessità di
scambiare informazioni e di ricevere supporto da altri
è molto sentita.
I Circoli di Studio secondo il modello
Genovese
Il circolo di studio è una modalità di aggregazione
spontanea di persone che desiderano approfondire un
argomento o una tematica e non trovano il corso di
formazione adatto a soddisfare questo bisogno. Nel
2004 in Italia la Provincia di Genova ha avviato un
programma di finanziamento di Circoli di Studio1
ispirandosi a modelli stranieri, in particolare svedesi, e
italiani, i circoli di studio avviati nella Regione
Toscana. In programma si è concluso nel Dicembre
2008.
Per l'approvazione di un Circolo di Studio occorreva
presentare un progetto entro le date indicate e
secondo le modalità previste nel bando attivo al
momento della progettazione. Il tema era scelto
liberamente dai partecipanti che, in numero da 5 a
15, si impegnavano a seguire un percorso comune,
1
Per informazioni in Italiano
visitare i siti web
www.circolidistudioge.it , www.scate.it , www.labobs.eu
12
della durata non inferiore a 50 ore. In un circolo di
studio il tempo deve essere organizzato
p re v a l e n t e m e n t e i n a u t o a p p re n d i m e n t o e
apprendimento reciproco e cooperativo, prevedendo
all'occorrenza anche l'intervento di alcuni esperti. Il
programma delle attività deve essere definito nel
progetto, prevedendo attività che possono essere non
soltanto teoriche, ma anche esercitazioni, laboratori,
attività pratiche e motorie.
Si tratta di un modello di formazione non formale
ideale per chi non trova nell’oﬀerta formativa
tradizionale risposte a bisogni complessi.
Nascita del Partenariato Sandwich Generation
Terminato il circolo e analizzati i risultati prodotti,
valutati i dati ottenuti dall’analisi condotta in
parallelo, Studio Taf ha deciso di presentare il
progetto “Sandwich generation and intergenerational
caring” finalizzato a rispondere tramite una serie di
attività ai bisogni emersi nella fase di preparazione:
- organizzazione di un certo numero di Circoli di
Studio ispirati al modello Genovese, in cui familiari e
amici di persone anziane fragili potessero condividere
(nella loro lingua madre) problemi e soluzioni,
apprendere aspetti pratici e teorici legati alla cura,
condividere le loro conoscenze e competenze;
13
- confrontare i risultati in seminari internazionali, allo
scopo di creare percorsi comuni di apprendimento
utili a chiunque si trovi in situazioni simili;
- definire la struttura generale e i possibili contenuti
di un percorso di apprendimento online utile a chi
non ha tempo o possibilità di frequentare percorsi di
apprednimento formali o gruppi di supporto fra pari.
Nel Partenariato due partner hanno avuto ruoli
specifici nel formare gli altri partner negli aspetti
organizzativi di un circolo di studio (Kaplan
Consultants) e nella raccolta e analisi di esperienze e
buone prassi nell’assistenza a pesone anziane fragili
(Studio Taf ).
Gli altri tre partner hanno focalizzato le loro attività
nell’organizzazione di Circoli di Studio ispirati al
primo circoo organizzato a Genova nella fase di
preparazione del progetto, nel raccogliere esperienze
interessanti a livello locale e, successivamente,
interagendo con gli altri partner nello scambio e
confronto delle esperienze raccolte.
Nel suo lavoro di coordinameno degli aspetti
contentistici, Studio Taf ha garantito la supervisione
di esperti del settore sociale e sanitario (neurologa,
terapista del linguaggio, terapista occupazione,
fisioterapista, animatrice pedagogica teatrale) al fine
di garantire che le informazioni raccolte e condivise
non contenessero alcunché in contrasto con le
14
pratiche correnti nel lavoro di cura dell’anziano
fragile.
Il lavoro di coordinamento è stato costituito da tre
seminari successivi, in cui un certo numero di
informazioni sono state condivise con i partner allo
scopo di armonizzare l’approccio ai circoli di studio e
la scelta degli argomenti da aﬀrontare e analizzare:
- primo seminario: il ricolo di studio pilota è stato
descritto e analizzato in dettaglio nel seminario che si
è tenuto a Genova;
- secondo seminario: sulla base dei primi risultati dei
circoli di studio organizzati dai partner (condivisi
nell’incontro di Chichester), sono stati suggeriti nel
seminario di Vilnius quattro argomenti generali e
alcuni spunti di discussione basati su testimonianze
reali di caregiver come punto di partenza per
l’ulteriore approfondimento;
- il terzo seminario, tenutosi a Parigi, si è basato sui
risultati finali dei circoli di studio organizzati dai
partner, usati come come punto di partenza per creare
una lista dettagliata di argomenti da usare per
denifine percorsi di approfondimento che usino
anche risorse del web.
Nelle prossime pagine trovate i contenuti dei tre
seminari, dal momento che abbiamo ritenuto che
potessero costituire uno spunto utile ad altri che
desiderino organizzare percorsi di apprendimento per
15
familiari che sostengono il lavoro di cura di persone
anziane fragili.
Generazione Sandwich: il circolo di studio
pilota
Il Circolo di studio pilota, intitolato Generazione
Sa n d w i c h , h a a v u t o n i z i o d a l l e s e g u e n t i
considerazioni.
Viene usualmente definita “generazione sandwich” la
generazione di persone nate negli anni del baby boom
e che si trovano ad aﬀrontare contemporaneamente i
problemi legati all’assistenza di persone anziane e alla
cura di figli adolescenti. La dimensione di questo
problema non ha precedenti nella storia, in termini di
impatto sulla vita personale, familiare, lavorativa e
sociale.
Quando si parla di donne, una diﬀerenza significativa
rispetto alle generazioni precedenti è costituita dal
fatto che le donne in questione spesso hanno anche
un’attività lavorativa, il che complica ulteriormente le
cose.
Una visione diﬀusa sulle necessità della persona
anziana, specie se non è autosuﬃciente o ha un
deterioramento cognitivo, promuove come soluzione
ideale il fatto di rimanere nella propria abitazione, o
comunque nell’abitazione di un familiare, soluzione
16
che andrebbe perseguita in tutti i modi fin quando
possibile.
Un plauso sociale generale “compensa” le donne che si
fanno carico di assistenze multiple, lasciando poco
spazio all’espressione di sentimenti che non
necessariamente sono positivi, e paradossalmente
questo fatto impedisce l’emergere di nuove e diverse
positività che possono essere vissute anche in
momenti molto problematici.
Il circolo di studio ha inteso approfondire una serie di
argomenti legati a quanto detto sopra, in un’ottica
laica e aperta a visioni della realtà basate su esperienze
concrete e disincantate. Ciò al fine di tentare di
rileggere gli stereotipi correnti e di proporre possibili
visioni alternative, che includono, per esempio, la
consapevolezza dei mutamenti generativin chi assiste
persone non autosuﬃcienti, specie coloro che vivono
con un deterioramento cognitivo,.
Il gruppo si è costituito in circolo di studio per
aﬀrontare i seguenti temi:
•
Meglio a casa o in istituto?
•
Quali sono i percorsi che portano ad avere
informazioni sui servizi e i sostegni oﬀerti sul
territorio Genovese?
•
Come orientarsi nella scelta e nella gestione
delle figure di assistenza (badanti)
17
•
L’impatto della presenza di persone non
autosuﬃcienti con deterioramento cognitivo
sulla famiglia allargata, in particolare sui figli
adolescenti
•
Come vivere il periodo dell’inserimento in
Istituto
•
La vita quotidiana in Istituto
•
L’ i m m a g i n e d e l l a p e r s o n a c o n
deterioramento cognitivo: fotografie, video,
registrazioni audio. Quale etica?
Il circolo ha aﬀrontato questi temi in un’ottica di
genere, con lo scopo di promuovere l’empowerment
dei partecipanti. I partecipanti (sei donne ed un
uomo) riconoscono che esiste una specificità di
genere, non biologica, ma socialmente costruita, nel
carico di cura e nell’evoluzione personale conseguente
alla cura di anziani e adolescenti. Se alcuni aspetti
possono essere indiﬀerenziati, altri non possono essere
aﬀrontati in un’ottica neutra. L’ottica scelta non è
stata quella della celebrazione della figura femminile
come figura legata all’accudimento in modo naturale,
anzi, ha inteso esplorare proprio le contraddizioni e le
sfide che gli stili di vita contemporanei pongono alle
donne di oggi.
18
Organizzazione del lavoro
Il gruppo si è incontrato con cadenza periodica,
compatibilmente con i carichi di cura di alcune delle
partecipanti. Le 60 ore previste sono state suddivise in
incontri della durata di 4 oppure 8 ore ciascuno, così
organizzati:
4 ore incontro iniziale per l’organizzazione pratica del
circolo: calendario, analisi dei questionari di
valutazione iniziale e finale, scelta della sede degli
incontri, impostazione comune dei percorsi di
conoscenza che si intedevano perseguire
8 ore in un’unica giornata per la preparazione della
cartolina e dei biglietti informativi sul progetto
8 ore suddivise in due incontri per la realizzazione del
blog e per il suo aggiornamento, per la diﬀusione e
disseminazione delle note informative sul lavoro
svolto a siti web, newsletter, ecc.
28 ore suddivise in 7 incontri tematici, uno per ogni
tema
8 ore in un’unica giornata per l’adattamento delle
informazioni raccolte (stesura testi, trattamento foto e
video)
4 ore per l’incontro conclusivo: questionario di
valutazione finale, riepilogo del lavoro svolto, analisi
dati raccolti.
19
I partecipanti
Tutti i partecipanti sono partiti da esperienze
personali (concluse o in corso),
di assistenza a
persone in situazione di fragilità, esperienze che
hanno avuto e hanno un impatto significativo sulle
loro vite.
Tutti hanno vissuto l’esperienza di diventare punti di
riferimento per altri (amici, conoscenti, parenti) con
cui hanno accettato di condividere esperienze,
conoscenze, trucchi e strategie.
Tre partecipanti svolgono un’attività professionale
collegata con la realtà di persone disabili. Due
partecipanti vivono una esperienza di disabilità che li
fa confrontare quotidianamente con una cerchia
ristretta di persone che con loro comunicano e
interagiscono con piacere e in modo costruttivo, ma
vengono visti dall’esterno come persone che hanno
concluso il loro percorso di vita attivo e significativo.
Tutti desiderano mettere a disposizione di più persone
il loro bagaglio di conoscenze. Nessuno di loro ha
trovato materiale informativo (accessibile a chi assiste
un familiare e vive le urgenze collegate a tale carico)
che fornisse risposte utili a risolvere o aﬀrontare
meglio molti problemi concreti che si presentano nel
quotidiano.
In modo simile, nessuno di loro ha visto riflesse le
proprie esperienze di crescita e mutamento personali,
20
molto più sfaccettate di quanto comunemente si
narra, nei “discorsi” comuni sull’assistenza, quali si
possono trovare in riviste, quotidiani, programmi
televisivi.
Tutti erano consapevoli del fatto che il circolo avrebbe
costituito un momento in un certo senso anche
doloroso (ed è per questo che il gruppo è abbastanza
ristretto), nel far ripercorrere esperienze legate a
soﬀerenze, ma allo stesso tempo avrebbe permesso di
esplorare, in un percorso fra pari, molti aspetti
positivi e vitali.
All’inizio del circolo i partecipanti e il loro contributo
al circolo sono stati descritti nel modo seguente:
A
A, nata nel 1972, è un’arteterapeuta. Lavora
da molti anni a contatto con persone con
disabilità medio grave, grave e gravissima.
2
B
B, nata nel 1959, è un’arteterapeuta. Lavora
da molti anni a contatto con persone con
disabilità medio grave, grave e gravissima.
Utilizza per il suo lavoro di arteterapeuta
strumenti mutimediali, realizzando video e
immagini fotografiche e metterà questa sua
competenza a disposizione del circolo.
3
C
C, nata nel 1926, vive in una casa di riposo.
4
D D, nata nel 1934, vive da anni un’esperienza
familiare complessa che la porta a prendersi
1
21
cura di tre generazioni: un minore, un
familiare adulto e un coniuge anziano.
5
6
7
22
E
E, nato nel 1939 è un architetto in pensione.
Da 15 anni è afasico e ha sviluppato a titolo
personale (ma anche in relazione alla propria
famiglia e al vasto circolo di amici) una
riflessione sul senso e il valore dei rapporti in
s i t u a z i o n i i n c u i l a c o n ve r s a z i o n e
“tradizionale” non è più possibile.
F
F., nata nel 1938, è un’insegnante di lingue
in pensione. Ha conseguito la laurea negli
Stati Uniti. Ha assistito per lunghi anni sua
madre e una delle sue sorelle, gestendo il
personale di assistenza. Presta opera di
volontariato per l’AVO presso l’Istituto
Brignole di Genova.
G
G., nata nel 1959, è una fisioterapista esperta
in terapia occupazionale. È Docente di
questa materia al corso di laurea per
fisioterapisti organizzato dalla Facoltà di
Medicina dell’Università di Genova. Sua
madre vive in una casa di riposo.
Materiale e attrezzatura
La provincia di Genova per realizzare un Circolo di
Studio erogava un contributo fino a 1.000 €.
Il finanziamento dei circoli avveniva tramite
l'erogazione di un voucher riferito al circolo di studio,
e intestato, per conto del Circolo, al referente
principale o all'ente promotore del progetto. Il
voucher, assegnato a titolo di contributo alle spese,
poteva coprire fino all'importo riconosciuto in sede di
approvazione del progetto, e comunque non oltre
1.000,00 euro. I partecipanti dovevano indicare nel
progetto anche il loro contributo (non in denaro).
Ecco il modulo compilato dai partecipanti al circolo
per illustrare la lista del materiale e delle attrezzature
usate:
LOCALI (indicare le caratteristiche, il
proprietario dell’immobile, eventuale concessione in
uso gratuito, ecc.)
Una delle circolanti ha messo a disposizione a titolo
gratuito il suo uﬃcio per gli incontri.
STRUMENTAZIONE (indicare la tipologia,
le caratteristiche, il numero, ecc.)
Video camera, registratore, proiettore per diapositive,
computer portatile, software per trattamento video,
audio e foto, beamer, telo per proiezioni. (Beamer e
video camera saranno noleggiati in occasione degli
23
incontri in cui saranno necessari, il resto del materiale
sarà messo a disposizione dalle circolanti)
CANCELLERIA (specificare la tipologia, le
caratteristiche, le quantità, ecc.)
Carta per fotocopie, carta per stampa fotografie,
supporto per video, cartucce, CD e DVD
MATERIALE DIDATTICO (specificare la
tipologia, le caratteristiche, il numero, ecc.)
Saranno acquistati alcuni libri necessari alla
preparazione degli incontri
M AT E R I A L E
PER
LA
COMUNICAZIONE (specificare la tipologia e le
caratteristiche)
Realizzazione grafica e impaginazione di una brochure
che raccoglierà elementi salienti del circolo
Realizzazione grafica e realizzazione di un sito web
statico (di fatto poi il gruppo ha realizzato un blog)
(In entrambi i casi si ricorrerà a risorse esterne per
garantire una buona qualità dei risultati)
ESPERTI ESTERNI
A.T., logopedista. Esperta sulla comunicazione con il
paziente aﬀetto da deterioramento cognitivo e da
afasia. P.N., architetta. Esperta nella ristrutturazione e
progettazione di residenze per anziani e per persone
con disabilità.
24
Relazione conclusiva
Trascriviamo alcuni estratti della relazione finale, per
dare un’idea più chiara del percorso svolto dal circolo.
“Abbiamo potuto confermare che l’argomento scelto
riveste un notevole interesse agli occhi di molte
persone. Nei testi che abbiamo letto, nei siti web e
blog consultati, negli incontri fatti abbiamo capito
che con il nostro circolo aﬀrontiamo solo la cima di
un iceberg e che le situazioni che noi oggi viviamo
diventeranno sempre più problematiche nei prossimi
anni. Ognuno di noi ha contribuito per come poteva
e sapeva. La presenza nel circolo di persone in grado
di leggere e tradurci testi inglesi e francesi è stata
utilissima. Abbiamo notato cose comuni con altre
nazioni ma anche esperienze molto belle che ci
sembrano ancora lontane. Aver realizzato biglietti da
visita e cartoline ci è stato molto utile perché le
portavamo con noi e le davamo a chi, fra i nostri
amici e i nostri contatti di lavoro, ritenevamo potesse
beneficiarne. Abbiamo capito che questo è solo
l’inizio di un percorso. Due mesi (con in mezzo tante
giornate festive) sono stati troppo brevi. Infatti
avremmo potuto organizzare incontri pubblici ma
non c’è stato il tempo materiale di prendere accordi.
Abbiamo anche pensato di creare un’associazione di
volontariato, ma abbiamo bisogno di tempo per
pensarci. Abbiamo acquistato diversi libri, dal
fumetto spagnolo iniziale (Rughe, un fumetto di Paco
25
Roca, 2008 Tunuè s.r.l.) al libro di fotografie in cui
Annie Leibovitz ritrae Susan Sontag nella malattia e
nella morte; da “Nemesi medica” di Ivan Illich a “La
relazione di aiuto” di Canevaro e Chieregatti.
Abbiamo anche acquistato i libri di Vigorelli, che ci
spiegano come interagire nel quotidiano con persone
con demenza e quello sul GentleCare, in cui abbiamo
visto come è possibile organizzare ricoveri più umani
per accogliere anziani anche con Alzheimer o
demenze di altro tipo.
Abbiamo capito la diﬀerenza fra Alzheimer e
demenze, grazie all’apporto di una delle esperte
consultate, la logopedista esperta in problemi di
comunicazione. Grazie a lei abbiamo anche
approfondito il modello conversazionale e abbiamo
capito e inquadrato meglio i diversi approcci
all’Alzheimer e alla demenza. Questa professionista si
è rivelata utile in vari momenti del percorso che
abbiamo fatto, ed ha in realtà accompagnato il circolo
più o meno in tutte le sue fasi. L’incontro con
l’architetta ci ha permesso di vedere le cose da un
punto di vista diverso, molto interessante. Ci
piacerebbe visitare i centri di cui ci ha parlato.
Abbiamo cercato di segnalare fedelmente le nostre
scoperte o le cose che ci interessavano di più sul blog.
All’inizio avevamo pensato a un sito web ma il blog ci
è stato poi consigliato come strumento migliore e in
eﬀetti siamo soddisfatti della scelta. Sul blog ha
26
postato una sola persona, per questioni pratiche di
facilità di accesso ad Internet, ma i testi sono stati
concordati prima della pubblicazione.
Ovviamente le attività che coinvolgevano la
tecnologia sono state eﬀettuate solo da alcune
circolanti, agli altri interessava il contenuto e non
diventare esperti nell’aggiornare blog o compilare
biglietti da visita online.
Abbiamo registrato molti momenti dei nostri
incontri. Purtroppo il software che ci permetterebbe
di editare i testi registrati è molto costoso, pertanto al
momento teniamo le registrazioni come sono.
Abbiamo sbobinato le parti secondo noi più
interessanti e comunque solo quelle che abbiamo
scelto di rendere pubbliche, vista l’intimità di certi
discorsi.
Abbiamo anche colto al volo l’occasione di incontro
con una fisioterapista (L.N.) che opera in due case di
riposo nell’entroterra ligure e condivide il nostro
approccio: lo scambio di informazioni con lei ha dato
l’avvio a un contatto che speriamo sfoci in un
incontro nei prossimi mesi con le operatrici e gli
operatori della casa di riposo.
Chi di noi era collegato via internet e sapeva usare
posta e messenger l’ha utilizzato, altrimenti i contatti
sono stati telefonici. Le tecnologie sono state un
27
mezzo per lavorare e apprendere meglio ma non
abbiamo dedicato ad esse troppo tempo.
L’aspetto più valido del lavoro fatto è stato la scoperta
di esperienze straniere. Ad esempio il blog del New
York Times2 è diventato un appuntamento periodico
di grande interesse. Ci ha colpito moltissimo il fatto
di leggere cose scritte da cittadini di un’altra nazione
che provano e vivono esattamente i nostri sentimenti
e le nostre emozioni, per non parlare dei problemi.
Nonostante l’impossibilità di organizzare incontri
aperti, confermiamo la disponibilità a condividere
con altri il nostro percorso e a parlare della nostra
esperienza. Avremmo voluto realizzare un libretto, ma
abbiamo definito solo una bozza, in quanto riteniamo
di poter aggiungere altro materiale a breve. Il
problema è come trasformare il materiale raccolto in
qualcosa che possa uscire dal nostro ambito ristretto,
mantenendo un interesse ma non perdendo in
individualità.
Rispetto alle spese previste, confermiamo che non
abbiamo speso niente per aﬃtto locali. I costi
maggiori sono stati per la strumentazione, la
cancelleria e soprattutto i libri, che vengono lasciati
2
http://newoldage.blogs.nytimes.com/
28
all’Associazione ALIAS3, di cui sono socie quattro
partecipanti al circolo, al termine dei lavori.
Nel progetto presentato alla Provincia
abbiamo
segnalato l’esperienza, che abbiamo tutti vissuto, di
diventare punti di riferimento per altri (amici,
conoscenti, parenti) con cui abbiamo accettato di
condividere esperienze, conoscenze, trucchi e
strategie.
Desideravamo mettere a disposizione di più persone
in nostro bagaglio di conoscenze e non avevamo
trovato nelle associazioni di volontariato attive sul
territorio genovese punti di riferimento soddisfacenti
in tal senso. Oggi, con l’esperienza del circolo, ci
sentiamo meno soli, in quanto abbiamo capito che i
nostri limiti sono legati alla territorialità e alla
conoscenza delle lingue.
Infatti pensiamo di proseguire innescando dei circoli
di studio online, multilingue, per confrontarci
direttamente con chi riconosciamo sulla nostra
“lunghezza d’onda”. Anche chi di noi non è
interessato/a a diventare un esperto nell’uso delle
tecnologie, infatti, ha acquisito la competenza di
“riconoscere” anche online lo stesso tipo di persone ed
esperienze che era già in grado di riconoscere di
Quando il circolo è organizzato da privati e non da Enti o
Associazioni, il materiale acquistato con fondi della Provincia deve
essere alla fine del circolo donato ad un Ente non profit che possa
metterlo a disposizione della cittadinanza.
3
29
persona: le persone che hanno un’esperienza simile
alla nostra e sono disponibili a un percorso di
conoscenza che proceda nella nostra stessa direzione.
Abbiamo segnalato sul nostro blog undici esperienze
rintracciabili in Internet. Nei links abbiamo
rimandato a servizi che per noi sono stati importanti,
ad esempio quello per la gestione amministrativa delle
badanti e quello per l’amministratore di sostegno del
tribunale di Genova. Abbiamo novantasette foto
selezionate fra quelle fatte. Non intendiamo al
momento divulgarle, ma ne abbiamo utilizzate alcune
per la cartolina.”
Primo seminario: i risultati del circolo di
studio pilota
Il Circolo ha letto molti libri e visitato virtualmente
molti centri per anziani, blog, gruppi di discussione,
siti web, ha discusso, fatto foto, registrato
conversazioni, incontrato esperti.
Desideriamo aggiungere che ora, nel mese di giugno
2011, i riferimenti trovati dal circolo di studio
genovese sono ancora validi, e meritevoli di
attenzione da parte di coloro che sono interessati ad
conoscere meglio l’esperienza di chi vive con
l’Alzheimer o la demenza e di chi assiste di persone
che vivono questa condizione.
Quanto segue
costituisce quindi la “dotazione” informativa con cui
30
sono partiti i circoli di studio dei partner del
partenariato.
Iniziamo con un fumetto
"La mente di alcuni uomini è simile a una biblioteca
nella quale i libri si accatastano in montagne di carta
ingiallita, popolata di sogni e di fantasie. Il logorio di
tutta una vita li ricopre di rughe, e alcuni vedono le
lettere delle loro pagine dissolversi, foglio dopo foglio,
finchè diventano completamente bianche. Malgrado
questo, le più intenze emosioni sopravvivono,
preservate come un tesoro nascosto in un’isola
lontana." Rughe, un fumetto di Paco Roca, 2008
Tunuè s.r.l.
Che corsi ci piacerebbe seguire?
Ad esempio quelli organizzati da Brigitte Croﬀ &
associés, http://www.brigittecroﬀconseil.com/
Il metodo SPECAL
Il testo usato per descrivere il fumetto di Paco Roca
era tratto dalla quarta di copertina. L'immagine che
viene data dell'Alzheimer in quelle righe è ispirata al
metodo SPECAL (Specialized Early Care for
Alzheimer) http://www.specal.co.uk/ . Come dice il
nome stesso, si tratta di un metodo che si può
applicare nelle fasi iniziali dell'Alzheimer, in quanto
31
permette (secondo Penny Garner, l'ideatrice del
metodo) di trovare il legame fra l'emozione provata
dalla persona e l'episodio del suo passato che essa
collega all'emozione che prova in questo momento.
Perchè un episodio o una situazione del passato?
Proprio perché, secondo Garner, le ultime pagine di
quell'album di fotografie (metafora usata da Garner)
che costituisce la nostra memoria, sono vuote a causa
dell'Alzheimer. Il discorso è complesso ma sembra che
funzioni abbastanza.
Questo metodo non si pone come obiettivo far
recuperare la memoria o rallentare il processo di
decadimento, ma solo di far stare meglio la persona
nel presente.
Una testimonanza sullo SPECAL (in inglese):
http://www.alzheimers.org.uk/site/scripts/documents
_info.php?documentID=695
fin
no alla fi
fin
ne della vita
Carpe diem, fi
Aﬀerrare la realtà delle persone con malattia di
Alzheimer, andar loro incontro ... questa è la filosofia
della casa Carpe diem
(http://alzheimercarpediem.com/), un luogo unico in
Quebec, dove la relazione con l’altro è la priorità.
Qui i residenti partecipano alle attività quotidiane,
non vi sono orari fissi per alzarsi o per andare a
32
dormire, il ritmo di ciascuno è preso in
considerazione.
Un approccio rispettoso del paziente, nato dalla
convinzione di Nicole Poirier, la Direttrice di questo
Centro e del suo team.
Un video (in francese) mostra le attività del Centro e
illustra la filosofia che lo ha ispirato:
http://www.universcience.fr/fr/science-actualites/filmas/wl/1248100318678/carpe-diem-jusqu-au-bout-dela-vie/
Il lungo addio
Ecco un altro articolo interessante. Ci racconta come
è organizzato il Norma and Joseph Saul Alzheimer's
Disease Special Care Community Center. "Quando
mio padre è entrato in una Residenza assistita, mi
aspettavo quasi che la malattia si fermasse – dice una
delle intervistate, che coordina un centro Alzheimer e
il cui padre è deceduto di Alzheimer alcuni anni fa Quando la malattia continua a progredire, talvolta I
familiari si domandano se stiamo o no facendo il
nostro lavoro. Così dobbiamo fare un percorso
educativo con le famiglie, cominciando dal momento
i cui gli ospiti sono ammessi nel nostro Istituto.”
http://occupationaltherapy.advanceweb.com/Article/e-Long-Goodbye6.aspx
33
Approccio conversazionale e capacitazione
L'approccio Conversazionale e la Capacitazione sono
due approcci promossi da Pietro Vigorelli, figura
molto nota in Italia, autore di diversi libri e profondo
conoscitore dei problemi legati all’Alzheimer, ma
anche alle inaspettate positività che a volte possono
far parte della relazione con un malato di Alzheimer o
di demenza. Il suo ultimo libro è interamente
dedicato ai caregiver e si intitola “Alzheimer senza
paura”, Ed. Rizzoli 15 Euro.
Gentlecare, un modello positivo di assistenza per
l’Alzheimer
ll libro di Moyra Jones (Gentlecare, ed. Carocci
Faber) è stato pubblicato in Italia la prima volta nel
1995. Se siete un familiare di una persona con
Alzheimer o con demenza multinfartuale potrete
trovare alcune parti interessanti. Noi abbiamo
apprezzato in particolare il capitolo 5 “Il decorso
clinico della malattia di Alzheimer” perché, per
quanto durissimo da leggere, aiuta a rassegnarsi al
fatto che davvero le cose avranno un loro percorso che
noi non potremo variare e fa capire meglio il
collegamento fra certi comportamenti e i danni
cerebrali relativi.
L’altro capitolo molto “vero” è il 16, “Le persone
come protesi” In cui si parla dei caregiver familiari.
34
Se il vostro parente ha una demenza multinfartuale,
dovete tenere conto del fatto che il capitolo 5 non
rispecchia la vostra situazione nel dettaglio e ci
possono essere delle diﬀerenze.
In generale il libro è interessante e siamo contenti di
averlo letto. Molte delle situazioni descritte per
fortuna sono lontane dalla nostra realtà, forse perché
sono passati molti anni da quando il libro è stato
scritto, o forse perché siamo fortunati.
La realtà descritta è nordamericana, molto diversa
dalla nostra, ciononostante il libro oﬀre molti spunti
per piccoli cambiamenti che possiamo portare a
livello individuale anche come semplici caregiver
familiari.
fillmati sulla generazione sandwich
Due brevi fi
Nel 2004, Julie Winokur, una cineasta e suo marito
Ed Kashi, un fotogiornalista, si sono trasferiti con i
loro due figli da San Francisco a Montlair, in New
Jersey, per prendersi cura del padre di Julie, Herbie
Winokur, che aveva l'Alzheimer.
Durante i due anni seguenti, la coppia ha ripreso dei
momenti della loro vita quotidiana, realizzando un
video onesto in modo quasi brutale, intitolato
appunto “e Sandwich Generation.”
Il video si compone di due parti, nella prima
(http://mediastorm.com/publication/the-sandwich35
generation ) si vede il percorso di adattamento
dell'intera famiglia alla nuova situazione.
Un anno dopo rivediamo la famiglia continuare ad
aﬀrontare tutti i problemi legati ad un'assistenza di
questo tipo
(http://assets.aarp.org/external_sites/caregiving/multi
media/LifeWithHerbie.html)
Entrambi i video sono in inglese, ma riteniamo che
valga la pena vederli in ogni modo anche se non si
parla questa lingua, in quanto le immagini
raccontano in modo chiarissimo la situazione.
Spesso Régine dimentica
Ancora su uno dei temi su cui stiamo riflettendo:
immagini, video, audio di persone con demenza o
Alzheimer.
Régine ha 97 anni, è una donna anziana, ancora bella,
ancora vivace e brillante. Ma spesso Regina
dimentica. Dimentica i gesti semplici. Dimentica
dove si trova l'uﬃcio postale, dove abita Leonardo,
l'amore della sua vita, morto da molti anni. Ma
spesso, ricorda. Allora filosofeggia sulla vita, sulla
morte, sul tempo che passa. E l'Alzheimer. Anne Sopie Mauﬀré, che conosce Regina da quando era
piccola, l'ha fotografata, ha raccolto le sue parole,
anche registrandole.
36
http://www.agevillage.com/actualite-1205-2-Ce-26juillet-2008-Regine-a-fete-ses-98-ans-au-bord-dubassin-de-la-Villette.html (in Francese)
Louise
“La Signora D. ha 88 anni, abita sola in un
appartamento a Parigi. Valerie Villieu, di professione
infermiera, qualche anno fa si è recata a casa della
Signora D. per curarla. La Signora D. viveva sola e
aveva la malattia di Alzheimer.
Lo stato di abbandono in cui si trovava
l’appartamento echeggiava stranamente lo stato della
mente della Signora D., pieno di buchi, vuote,
rotture.
Ogni stanza, ogni oggetto aveva subito i danni della
sua deriva solitaria: disordinati, rotti, rovinati,
incompleti, parlavano tuttavia in modo intimo di ciò
che era stata questa donna, del suo gusto per
l’arredamento, per la sartoria.
Durante una delle sue visite a domicilio, Valerie trova
per caso, celate nella confusione della casa, nove
piccole agende, che le hanno fatto conoscere 34 anni
della vita della Signora D.
Niente di profondo o particolarmente intimo,
solamente delle note su abiti da ritirare in lavanderia,
nomi di cantanti che amava, misure per realizzare i
suoi lavori di sartoria. E poi, nel corso del tempo, le
37
informazioni sulle agende si fanno più rarefatte, la
scrittura diviene più incerta, e alcune note mostrano
la comparsa di problemi di memoria.
La solitudine è estrema, la volontà di attaccarsi alla
realtà percepibile. La lettura di questi quaderni ha
convinto Valerie, che è anche un’ottima fotografa, a
mettere in luce la storia di questa donna, della
soﬀerenza che questa malattia genera.
Vi è anche un altro scopo, quello di comunicare cosa
significa la presa in carico di queste persone, di modo
che sia più umana, più adattata ai bisogni, e sempre
all’ascolto della persona.”
Questa storia e l’opera fotografica e narrativa che ne è
nata (che purtroppo non è più disponibile in
Internet) ci ha commosso ed emozionato moltissimo.
Ancora immagini
Ancora su foto, video, registrazioni: un esempio
molto rispettoso di una narrazione per immagini di
un
rapporto
padre
fi g l i o .
http://www.dayswithmyfather.com/
Avere l’afasia può complicare le cose
Avere l'afasia può complicare la situazione per tutti,
specie se non si dispone di strumenti di
comunicazione eﬃcaci (rampe di comunicazione). A
38
website can be helpful: www.afasia.it (Italian and
English)
Fotografare o ritrarre persone con demenza, quale
etica?
Per le nostre riflessioni siamo partiti dal libro di Annie
Leibovitz “A photographer’s Life”, dal momento che
Annie Leibovitz ha fotografato Susan Sontag nel
periodo della malattia e sul letto di morte.
Tom Kitwood e la “Psicologia Sociale Maligna”
Psicologia sociale “maligna" è l’espressione coniata da
Tom Kitwood negli anni '90 per classificare «tutte
quelle interazioni svalutanti e stigmatizzanti nelle
relazioni di cura, che possono minare le necessità
psicologiche, o addirittura l’identità profonda, delle
persone». Pur generalmente riconosciute come non
intenzionali, esse sono assai comuni, costituendo di
fatto un aspetto incontroverso, anzi spesso
perfettamente accettato, della cultura assistenziale,
nonostante i danni profondi che esercita sul contesto
di cura. Ciò emerge con particolare forza con chi ha
diﬃcoltà a seguire i contenuti verbali, come ad
esempio le persone che vivono con la demenza: esse
elaborano molti di tali messaggi a livelli non-verbali,
avvertendo quindi chiaramente la generale negatività
dell’atmosfera che le circonda.
39
Assistenza notturna
Assistenza notturna per persone con demenza che
hanno diﬃcoltà a dormire. (All-Night Care for
Dementia's Restless Minds). Una casa di riposo nel
Bronx” (e
HebrewHome at Riverdale
http://www.hebrewhome.org/index.asp?p=3 ) oﬀre un
servizio di centro notturno (dal tramonto all’alba) per
aiutare a passare al meglio le ore notturne quando
non si riesce a dormire.
http://www.nytimes.com/2009/06/14/nyregion/14co
ver.html?emc=eta1
* * *
Per riassumere, durante il primo seminario i partner
di SG hanno familiarizzato con il modello dei circoli
di studio e con i risultati di un precedente circolo di
studio su un tema attinente. Dopo che nel primo
seminario Studio Taf ha mostrato i link raccolti nel
Circolo di Studio pilota, i Partner di “Sandwich
generation” hanno avuto la possibilità di iniziare il
loro percorso partendo da una esperienza già testata e
con un bagaglio iniziale di link e riferimenti
internazionali già dichiarati utili e interessanti da un
gruppo di persone che vivono in prima persona il
problema dell’assistenza ad anziani fragili.
40
Secondo seminario: argomenti principali
Sulla base dei lavori emersi nel primo periodo di
lavoro, durante il secondo seminario Studio Taf ha
suggerito quattro macro-temi da analizzare nei circoli
di studio:
1) bisogni di apprendimento specifici dei caregiver
2) bisogni specifici, in relazione ai caregiver
professionisti o no, delle persone anziane che vivono
in case di riposo (o simili),
3) buone pratiche a livello internazionale: strategie
per comunicare con persone anziane con disordini
comunicativi,
4) buone prassi a livello internazionale su come
organizzare l’ambiente per facilitare le condizioni di
vita delle persone anziane, degli operatori e dei
familiari.
Inoltre, Studio Taf ha selezionato4 alcuni commenti
che illustrano la varietà di emozioni collegate
all’assistenza alla persona anziana fragile, in
particolare di chi vive con la demenza o con
l’Alzheimer.
4
Testi tratti da: Caring for a Person with Alzheimer’s Disease.
Your Easy-to-Use Guide from the National Institute on Aging.
U.S. DEPARTMENT OF HEALTH AND HUMAN
SERVICES. National Institutes of Health - National Institute on
Aging NIH Publication Number: 09-6173 May 2009
41
I commenti selezionati hanno tutti qualcosa in
commune: includono delle considerazioni positive,
pur senza negare gli aspetti diﬃcili legati al prendersi
cura nel quotidiano di persone che hanno molte
necessità. Ogni commento ha costituito il punto di
avvio di una discussione fra i partecipanti al seminario
e, in seguito, all’interno dei Circoli di Studio.
Coping
“Cerco di imparare e mi occupo di ciò che riesco a
fare, lavoro duro. Ma, delle cose che non sono in
grado di fare, non mi preoccupo”
Kathleen K.
Adattamento
“Sento già i comenti: ‘Non c’è niente da ridere
quando sei un caregiver’. Beh è quello che pensavo
anche io tre anni fa. Ho pianto per un anno e più ho preso 10 chili per la preoccupazione che mi faceva
mangiare in continuazione – sapete com’è. Ho pianto
ancora e andava avanti sempre così. Poi —non so
come o quando—ho cominciato a vedere che la vita
continua! E ho cominciato a realizzare che non
dovevo fare la lavatrice sempre nello stesso giorno
tutte le settimane, che i generi alimentari erano
sempre lì nel negozio anche se ci andavo il giorno
dopo, la casa non deve essere ‘esattamente così’, e che
non è necessario mangiare alla stessa ora tutti i
42
giorni….Questa nuova prospettiva mi ha aiutato ad
essere meno stressata, e ho cominciato a vedere le cose
molto diversamente - le piccole cose non erano più
GRANDI. E la vita è continuata…”
Mary W.
Rabbia
“Certo che mi arrabbio. Ma mi arrabbiavo anche
prima che Jane si ammalasse. Penso faccia parte del
fatto di essere umani. Mi concedo un po’i tempo per
sentirmi arrabbiato, e poi ci passo sopra”
Un uomo che si è preso cura della propria moglie per
15 anni
Ottenere aiuto
“Ero in piedi al supermercato, esausta, cercando di
ricordare per cosa ci ero andata. Ho guardato nel
carrello e tutto quello che c’era erano pannoloni per
mia madre e per il mio nipotino Tim che ha due anni.
Erano la sola cosa che mi era venuta in mente. Avevo
domandato a una vicina di stare con mia madre e con
Tim perché in casa mancavano un sacco di cose ed
eccomi là, non mi ricordavo niente altro di ciò che
dovevo comprare.
È stato questo semplice ‘incidente’ che mi ha forzato
a chiedere aiuto. Da quasi un anno vivevo in uno
stato di semi trance cercando di fare tutto da sola. Ho
43
dovuto accettare il fatto che questa situazione non era
più sicura né per mia madre, né per Tim, né per me”
E. W.
Amore
“”persino io mi stupisco di come posso sedergli
accanto tutti i giorni mettendo cassette audio nel
registratore, leggendoli brani di notizie dal giornale,
tenendogli la mano, dirgli che lo amo.
Eppure io sono contenta quando sono con lui, anche
se soﬀro per aver perso il suo sorriso, il suono del mio
nome sulle sue labbra.”
Mrs. C.
Le ricompense
“Mi ha dato così tanto per tutta la mia vita, e ora può
solo prendere. E ciò nonostante la sua presenza, ora
come sempre, mi dà conforto.
Ora sono io che do a lui in ogni modo possibile. Ho
capito che il mio dare a lui è il risultato del suo aver
dato a me: sostegno emotivo, amore, consigli
spirituali, saggezza, consigli, e tutto ciò di cui una
figlia ha bisogno nel diventare una giovane donna.”
Phyllis I.
44
Abusi verbali
“Mia mamma mi insulta tutti i giorni, in genere in
pubblico e in genere ad alta voce. Posso dire di essere
bel oltre il punto in cui ci si sente solo mortificati. Ma
non c’è niente da fare, se non accettare di buon
umore.
Certamente non sono arrivata a questa conclusione
semplicemente o velocemente. Le persone del mio
gruppo di sostegno mi dicono che questa fare
probabilmente un giorno finirà”
Lucille
Piccoli piaceri
“Piccole cose, come un fiore che sboccia in un posto
che non ti aspettavi, un pane casalingo riuscito alla
perfezione, ed anche cose che non sono perfette ma
sono sempre meravigliose… sono tutte cose cui ho
imparato a prestare attenzione e ad apprezzare.
Trovare la bellezza mi aiuta a gestire il dolore.”
Una donna di 88 anni il cui figlio vive con
l’Alzheimer
Terzo seminario: argomenti specifi
ficci
Infine, nell’ultimo seminario i partner hanno
identificato gli argomenti principali da aﬀrontare in
45
futuri percorsi di apprendimento che facciano ricorso
ad Internet ed al Web 2.0:
•
Saperne di più sulla condizione di fragilità
dell’anziano
•
Capire come l’Alzheimer o altri problemi
cognitivi possono influenzare una persona
•
Capire come gestire al meglio i cambiamenti
causati dai problemi cognitivi
•
Aiutare gli altri membri della famiglia e gli amici
a capire i problemi cognitivi
•
Pianificare il futuro
•
Rendere la casa più sicura per una persona
anziana fragile
•
Gestire le attività della vita quotidiana: mangiare,
vestirsi, la cura di sé
•
Prendersi cura di se stessi
•
Farsi aiutare nell’attività di caregiver
•
Cercare risorse che ci possono aiutare: siti web,
gruppi di supporto, servizipubblici, programmi
diurni
•
Scegliere una casa di riposo (o residenza sanitaria
assistita o protetta) per una persona anziana
46
Conclusioni
Il resoconto di quanto avvenuto nei circoli organizzati
in Italia, Inghilterra e Lituania ha confermato l’utilità
di questo modello per favorire i percorsi di
apprendimento non formali dei caregiver. Si tratta di
un modello che lascia molta libertà all’organizzazione
del singolo circolo, ma oﬀre allo stesso tempo una
“struttura” organizzativa che può essere di guida e che
aiuta ad evitare di disperdere gli sforzi.
Il web 2.0 evolve continuamente, pertanto ci
apprestiamo a studiare e testare nuovi modelli, che
possano integrare alle modalità di interazione in
presenza tipiche dei circoli di studio altre possibilità
che permettano lo scambio di informazioni e
conoscenze anche a chi vive in città o nazioni diverse
e non ha disponibilità di orario in momenti
tradizionalmente dedicati ad incontri in presenza.
47
48
Modello sociale della disabilità
Rita Bencivenga
È esperienza comune che sentir parlare in modo
negativo di una condizione amplifichi gli aspetti di
negazione e la soﬀerenza ad essa legate. Negli anni ’60
gli ideatori del “modello sociale della disabilità”, tutte
persone con disabilità motorie, hanno iniziato a dire
che le persone "normali" imponevano una visione
negativa del corpo disabile, visione che le stesse
persone disabili non condividevano, ma poiché il
potere di raccontare e descrivere la disabilità era nelle
mani degli "abili", agli altri, legittimi proprietari
dell'esperienza, non restava che vedersi costantemente
dipinti come "esseri menomati".
Per anni ho parlato del modello sociale della disabilità
nelle mie lezioni, a convegni, nei miei scritti. Un
modello che ci dice che siamo noi, la società, a creare
la disabilità e non la menomazione e la malattia,.
Credevo a quello che dicevo e ci credo tutt'ora, con le
sfumature legate all'evoluzione che questo modello ha
avuto negli ultimi anni, soprattutto grazie
all'influenza del pensiero femminile.
Ma io non vivevo sulla mia pelle la disabilità o la
menomazione. Poi, a un certo punto, nel percorso che
io e la mia famiglia compivamo con un nostro
49
familiare con demenza multi infartuale, nelle nostre
interazioni con i parenti, gli amici, il servizio sanitario
nazionale, con gli infermieri e gli assistenti della casa
di riposo, all'improvviso ho davvero capito cosa vuol
dire che è la società a creare la disabilità.
Un giorno ho scritto due liste:
- in una ho elencato i problemi e la soﬀerenza e i
disagi legati alle condizioni fisiche e mentali del
nostro parente;
- nell'altra ho elencato i problemi e la soﬀerenza e i
disagi legati alla burocrazia ottusa, al personale
(sanitario e non) spesso poco preparato, a
un'organizzazione dei servizi sociosanitari modellata
sulle esigenze dei lavoratori e non degli assistiti, alle
informazioni multiple e contrastanti su qualsiasi
argomento, alle soluzioni che arrivano sempre un
momento dopo quello in cui abbiamo finalmente
risolto il problema in qualche modo e ne stiamo
fronteggiando uno nuovo, all'atteggiamento dei
parenti e amici che ci dicevano « no, non lo vengo a
trovare perché preferisco ricordarlo come era » (“I am
still here” - Sono ancora qui - non a caso è il titolo di
un libro di John Zeisel, autore di cui si parla nel
secondo articolo di questa newsletter), o davano per
scontato che noi non avessimo più bisogno di niente,
incluso sostegno e comprensione, una volta che il
50
nostro caro era stata aﬃdato alle cure di un centro
specializzato.
Ho confrontato le due liste, e il modello sociale della
disabilità era tutto lì.
Siamo ancora qui, tutti noi, finché respiriamo. In
modi molto diversi, certamente, e talvolta
reciprocamente incomprensibili. Ma se non lasciamo
spazio alla possibilità di guardare le cose in modo
diverso, sarà molto diﬃcile organizzare modelli di
assistenza e sostegno che rispecchino le reali
esperienze di vita delle persone.
E io credo che questa possibilità si apra solo se tutti
coloro che sono coinvolti in queste situazioni
accetteranno di partecipano attivamente, i
professionisti ma anche e soprattutto le persone che
vivono con la demenza e con l'Alzheimer,
sperimentandola direttamente nel proprio corpo o
nella propria vita quotidiana.
51
52
Identità in evoluzione
Rita Bencivenga
A che età poniamo il limite oltre il quale non siamo
più noi? Io non sono la stessa persona che ero venti
anni fa. So che cambierò ancora, sento che sto
cambiando. Dove vorrei porre un limite per me, oltre
il quale dire “Non cercatemi più, non venitemi più a
trovare, ricordatemi come ero?”. Al momento non
vedo questo limite. Ascolto persone sicure di sé nel
dire quale è il loro limite, ma io non sarei in grado di
porlo.
Teresa è una ospite della casa di riposo dove vive mia
madre. Ci siamo conosciute così, lei seduta in
carrozzina davanti a un tavolo, io che aspettavo che
finissero di fare la doccia a mia madre. Teresa non sa
come mi chiamo, vive in un suo passato in cui io ero
a stento nata, non abbiamo alcun punto di contatto
in relazione a nessuna cosa, ma ci facciamo ogni tanto
delle gran risate, scatenate da uno sguardo o da uno
sbuﬀo complice, o semplicemente delle belle
straparlate, e stiamo bene tutte e due.
Lei ha sempre da ridire su tutto, a suo modo, su chi
passa, su chi sosta un po’ nella stanza, su chi porta il
cibo, su chi si aﬀaccia e va.... e io le dico, “Teresa, lei
non fa mai prigionieri, solo colpi alla nuca, vero?” E
53
giù a ridere tutte e due. Perché? Non per quello che
ha detto lei, che io non ho capito, perché spesso sono
frasi senza senso ma anche perché parla in genovese,
dialetto che non capisco, anche se sono certa che era il
solito “mugugno”, e neppure per quello che ho detto
io, in italiano e troppo astratto per lei.
Quelli fra i suoi parenti che non vengono a trovarla
da anni perché oramai non riconosce più nessuno, e
quindi “che senso ha andare a trovarla, tanto non mi
riconosce neanche”, che immagine hanno di lei? Non
vanno da lei perché lei non li riconoscerebbe, non
vanno da lei perché non la riconoscono più. Ma nella
nostra vita abbiamo contatti solo con chi ci conosce
già? Pensiamo che avremo contatti solo con persone
che ci conoscevano già prima di frequentarci? Perché
per queste persone sembra impossibile pensare di
andare a conoscere una nuova Teresa, o meglio, una
delle possibili evoluzioni della Teresa che hanno
frequentato per qualche anno, dieci, venti, magari
anche trenta, ma sempre solo una parte dei novanta
anni che ha già vissuto.
Non so bene se mia madre mi riconosce. Ma questa è
mia madre, ora. Non è più quella che era un tempo,
certo, me un tempo quando? Quando aveva
trent’anni era certamente diversa da ora, anche se io
non posso saperlo, visto che sono nata quando ne
aveva trentadue. A cinquanta, negli anni in cui sono
54
andata a vivere fuori casa e la vedevo una volta ogni
due mesi, cosa pensava, cosa diceva?
Chissà come era a sedici anni.
55
Manuale di aiuto
Pietro Vigorelli5 parla di disidentità. Ci dice che è
necessario prendere atto di quello che la persona è e
che dobbiamo rinunciare all’idea che il malato sia
quello che noi vorremmo che sia. Del resto ognuno di
noi, in momenti diversi, si trasforma, si sdoppia, si
triplica.
Dobbiamo smettere di pensare ad un io unico e
immutabile, e cominciare a pensare ad un io
istantaneo, discontinuo e mutevole.
Ed ecco una possibile lettura molto tranquillizzante:
Quando parliamo con una paziente che in un momento
ci tratta come mamma e in un altro ci tratta come figlia,
quella paziente sta vivendo due sé disidentici in due
momenti successivi in cui è a sua volta prima figlia e poi
mamma. p.107
E, più avanti:
Le identità molteplici non riguardano solo i malati
Alzheimer, ma riguardano tutti noi. …La diﬀerenza sta
nel fatto che nella vita quotidiana tutti noi abbiamo
1Vigorelli, Pietro. Alzheimer senza paura. Manuale
di aiuto per i familiari: perché parlare, come parlare.
Rizzoli ed.
5
56
una certa libertà di scelta su quale identità adottare, per
il malato Alzheimer è diverso. Il malato, infatti, passa
da un’identità all’altra senza accorgersene e l’identità del
momento è determinata da fattori interni (la storia della
sua vita, la malattia) e da fattori esterni (le influenze
dell’ambiente) di cui non è per nulla consapevole. p.109
57
S c a m b i d i c o n o s c e n ze o n l i n e : i l
progetto ELSA e il web 2.0
Alessandra Tinti6
Il partenariato Sandwich Generation, così come il
progetto ELSA, Empowering Lives, Supporting
Aﬀectivity, rispondono alla sfida educativa di una
popolazione che sta invecchiando in Europa e ha
bisogno di fare percorsi di conoscenza rispetto ad un
problema significativo (la fragilità di una quota di
popolazione destinata ad aumentare rispetto ad una
popolazione giovane che è invece in numero assai
ridotto, e dunque facilmente vittima di
unsovraccarico di responsabilità e impegni
assistenziali)
Sandwich Generation nasce da un circolo di studio
costituitosi a Genova, tra un gruppo di caregiver di
anziani fragili, e ha promosso Circoli di Studio a
livello internazionale, mentre ELSA, rappresenta il
tentativo di mescolare contributi di esperti a storie
personali, esperienze di caregiver attraverso l’utilizzo
delle nuove tecnologie e i social network e quindi
attivare uno scambio di saperi a più livelli.
6
(relazione presentata al convegno Sandwich Generation and
Intergenerational Caring, Ravenna, 11 Giugno 2011)
58
In entrambi i casi, il tema di discussione non è solo la
gestione della fragilità dell’essere umano anziano, la
cura intesa come modo di far fronte al disagio nella
sua materialità, ma più in generale il concetto di
trasferimento di conoscenza, di community
empowerment, di rapporto con i servizi.
Cura, salute, malattia sono le idee cardine sulle quali
si organizzano nella nostra società i sistemi socio
sanitari, disciplinari e formativi, ed in ultima analisi la
stessa rappresentazione sociale della soﬀerenza e della
caducità umana.
Per ragionare dell’idea di cura dobbiamo dunque
ragionare delle idee di malattia ma anche di salute e
innanzitutto del fatto che stiamo parlando di idee che
richiedono un approfondimento di consapevolezza,
rappresentazioni mentali con cui noi organizziamo il
mondo della nostra esperienza ed in particolare
dell’esperienza del dolore e della fragilità dell’umano
Appartengono alla conoscenza come costruzioni
mentali, socialmente condivise, e solo come tali sono
oggetto di conoscenza.
"Dove sta lo spessore autentico del dolore, la sua verità?
Esiste poi una verità del dolore, nel momento in cui
solleva il sospetto su ogni verità? Tutto questo é da
chiarire per intendere il vissuto della soﬀerenza, molto
meno chiara nella sua dinamica, di quanto a prima
vista potrebbe sembrare. Forse noi disponiamo solamente
59
di una frammentata sintomatologia, forse disperdendoci
tra i sintomi, noi moderni e scienziati, esorcizziamo
come possiamo il dolore.” (Natoli, 1986)
Quindi abbandoniamo l’idea di una conoscenza che
rispecchia una realtà oggettiva. Quello che abbiamo
cercato nei Circoli di Studio di Sandwich Generation
e nei lavori prodotti in ELSA7 non era la verità
assoluta su come si fa fronte ad una situazione di
“progressiva” riduzione della performatività,
dell’autonomia, della salute...ma una verità vivibile,
biocompatibile, che si adatti al mondo in cui viviamo
e alla nostra esperienza.
Nessun sapere può considerarsi valido in via esclusiva,
esistono più verità: ogni soluzione non è mai l’unica.
E ancora, i circoli di studio, ma anche i gruppi di
lavoro di ELSA ci hanno fatto capire che i problemi e
le relative soluzioni non emergono sulla base della
semplice osservazione: noi troviamo a volte delle
risposte ai problemi non tanto grazie a quanto ci sta
davanti, ma grazie a ciò che abbiamo dietro le spalle.
Ci portiamo dietro linguaggi che danno un senso al
nostro sguardo, vocabolari per descrivere e spiegare
ciò che stiamo osservando.
Tutti i materiali e prodotti del progetto ELSA sono disponibili
gratuitamente online sul sito web: www.elsacare.eu
7
60
Ma se è vero che siamo limitati dai nostri linguaggi, è
anche vero che abbiamo il potere di modificare le
descrizioni di ciò che accade intorno a noi.
Dunque se vogliamo operare per il cambiamento
sociale, per esempio in relazione al modo in cui la
persona con demenza è vissuta dal gruppo sociale
dobbiamo usare linguaggi condivisi e al contempo
cercare di trasformarli: ma questa trasformazione non
può essere attivata dalla volontà individuale, da un
esperto (o un servizio) che tutto vede e tutto conosce.
La trasformazione è intrinsecamente relazionale,
e m e r g e d a u n a m i r i a d e d i c o o rd i n a z i o n i
interpersonali. Da una contaminazione cui tutti
dobbiamo collaborare lavorando su noi stessi e
l’adesione a questa chiamata non è scontata, dal
momento che molti di noi mostrano riluttanza a
lavorare su di sé, adducendo il motivo che è l’Altro ad
essere malato mentre noi siamo i “sani” (aggiungerei i
“temporaneamente sani”)...
Ma cosa vuol dire lavorare su di sé? Sembra quasi
assurdo, parliamo di persone già oberate di impegni e
sfatti di fatica, che cercano soluzioni e risorse e io
aggiungo che questi devono oltretutto lavorare su di
sé?
Certo, è vero, ci vorrebbero aiuti per le famiglie, che
garantiscano i famosi momenti di respite, oppure
sportelli consulenziali che non diano solo piani
61
terapeutici ma spiegazioni di ciò che avviene e
avverrà, spiegazioni che però non siano all’insegna del
modello di “tragedia personale” cui siamo abituati,
che è fortemente demotivante e paralizzante.
Ma non si può rivendicare e basta. Bisogna fare la
propria parte se possiibile senza subirla. Lavorare su di
sé significa sforzarsi di pensare fuori dalla cornice, per
trovare una via di accesso all’altro che mostrandomi la
sua fragilità mette in discussione tutto il suo mondo.
Significa muoversi nella indeterminatezza. Consci che
siamo anche noi a determinare il sistema, ad esempio
disegnando una società ipercognitiva in cui non riesce
a trovar e accoglienza una persona la cui mente si sta
piano piano spegnendo.
Penso alle terapie di “riorientamento” per
l’anziano,ppure banalmente al nostro linguaggio
quotidiano e a come ci riesca diﬃcile rivolgerci a
qualcuno senza impostare la conversazione ponendo
una serie di domande anche quando è evidente che
l’altro non ha i mezzi per rispondere. E allora che
fare?
Beh, prima di tutto riconoscere la crescente diﬃcoltà
della nostra società a gestire la fragilità
“fisiologica”dell’umano e capire che il modello della
Medicina storica occidentale orientata a riparare il
danno causato dalla malattia e a sostituirsi alla
persona nel controllo della salute, piuttosto che alla
62
promozione della salute attraverso l’attivazione di
ogni persona e ogni famiglia, fa acqua da tutte le
parti. Non esiste il padre buono cui aﬃdarsi
interamente. Siamo noi il corpo sociale che può essere
accogliente o inospitale.
Nella logica dei servizi italiani, ancora così
medicalizzati, l’organizzazione del fare è finalizzata ad
un obiettivo di cambiamento che dovrebbe derivare
tout court dalla diagnosi: la psiche “fragile” ad
esempio di una persona con demenza viene indagata
come oggetto come se poi fosse possibile curarla o
ridurne l’imprevedibilità.
Ma l’essere umano ha sua “natura” poco docile ai
nostri tentativi di cambiamento. Di fronte ad una
persona la cui mente appare così diversa dalla nostra,
siamo necessariamente in un contesto di esplorazione,
in cui non vi sono procedure standard né protocolli
utilizzabili; siamo in presenza dell’unicità e singolarità
dell’evento, di cui anche noi facciamo parte, e nel
quale anche noi ci trasformiamo.
Io sono una riabilitatrice: noi professionisti “della
salute” siamo considerati esperti che risolvono
problemi applicando nella pratica teorie e tecniche
prodotte in campo scientifico. In una situazione
concreta, generalmente pensiamo di operare con
rigore se seguiamo il modello della razionalità tecnica,
ma a volte di fronte a situazioni aggrovigliate,
63
caratterizzate da incertezza, disordine e
indeterminatezza, i nostri schemi di partenza sono
inadeguati.
Ci troviamo di fronte al dilemma tra rigore e
pertinenza, e in situazioni del genere si dice che i
professionisti migliori sono quelli che non seguono il
modello della razionalità tecnica, ma sviluppano
processi cognitivi basati sull'intuizione e sulla
creatività.
Lo stesso,io credo,viveognuno di noi nella relazione
con un anziano fragile. Riflessione e azione si
combinano e ognuno di noi si comporta come un
agente-sperimentatore. Ecco, i prodotti di ELSA sono
in parte, il risultato di sperimentazioni di figli, figlie,
operatori, operatrici, professionisti: persone che in
questi due anni hanno cercato di riflettere in modo
continuativo rispetto alla adeguatezza del proprio
comportamento nel fornire assistenza ed avere
maggiore consapevolezza rispetto alle proprie routine
comportamentali.
Sono riflessioni che coinvolgono totalmente, quindi
sappiamo bene che non possono essere insegnate
come un oggetto di apprendimento, ed infatti la
nostra idea era uella di creare contesti entro i quali il
caregiver potesse prendere contatto con aspetti di sé e
dell’altro che normalmente vive in modo stereotipato.
Un allenamento alla pratica riflessiva, fatto con altri,
64
attraverso l’esperienza di altri. Con la riflessione
rinnoviamo continuamente la relazione di cura che
nel ripetersi quotidiano delle azioni potrebbe
smarrirsi.
Ci siamo dunque interrogati, ( ancora lo stiamo
facendo nuovi prodotti vengono messi online
continuamente sul sito web del progetto ELSA) su
questioni tipo “le contenzioni”, come dare senso ad
una visita presso il proprio caro ospite in una RSA,
come garantirgli il diritto a ricevere le cure di fine
vita, fino ad aspetti molto materiali come proteggere
la nostraschiena, come aiutare a fare le scale, come
toccare l’altro senza fargli male...
Il contesto di cura (ma sarebbe meglio parlare di
assistenza, nel suo significato orginale, ad-sistere, stare
vicino alla persona che si trova in uno stato di
bisogno) è contesto di esplorazione, ovvero di
apprendimento/cambiamento e gli eﬀetti terapeutici
sono legati alle stesse attività nel loro svolgersi e non
sono un loro prodotto finale.
É l’occuparsi dell’altro che cura e che produce eﬀetti
utili, il prendersene cura anche nelle dimensioni più
materiali della sua esistenza, aiutandolo quando non è
piùin grado di farlo da solo, a nutrirsi, a lavarsi, a
muoversi, a comunicare.
65
Eco che allora il sapere di chi lo ha fatto prima di noi
diventa fondamentale, attingere a quel sapere e non
andare in cerca solo di ricette e prescrizioni tecniche.
Non esistono procedure da eseguire, né oggetti da
manipolare.
Ciò di cui abbiamo bisogno dunque è capacità di
improvvisazione, capacità di adattamento al
cambiamento che il processo stesso produce.
“Esplorare significa possedere una sensibilità alla novità,
che consiste nella capacità di sospendere misurazione e
classificazione. La novità può apparire solo quando gli
schemi concettuali possono essere messi da parte, solo
allora è possibile rinvenire nuove caratteristiche dei
fenomeni studiati.” (Goudsmit, 1992).
Se di tecniche si può parlare, allora esse sono
importanti solo nella misura in cui esse “mancano il
punto attorno al quale ruota lo sforzo terapeutico”
(Goudsmit, 1992). Noi non possiamo rendere l’Altro
di nuovo capace di parlare, di ragionare con noi, di
non urlare, di mangiare per bene. Possiamo accedere
all’altro solo attraverso la via dell’accesso a noi stessi,
costruendo una storia comune, sempre diversa, in
quest’interfaccia che non è né dentro il caregiver, né
dentro la persona, una storia comune nuova e unica
in cui tutti, possono trovare il tempo e le condizioni
per il proprio cambiamento.
66
Alcune delle testimonianze di ELSA ci hanno
suggerito come anche nelle situazioni piùpesanti
dell’assistenza ad un anziano fragile sipossa percepire
come una specie di senso di benessere ed, in presenza
di tale sensazione, essere intraprendenti, aperti alla
conoscenza, “imentichi di noi e quasi non avvertire
neppure gli sforzi: questa è salute” (Gadamer, 1994).
Ma collocare questa salute in una dimensione
collettiva e processuale, sarebbe impossibile in assenza
di un processo di restituzione delle competenze alle
persone e alle comunità locali.
La cura medicalizzata deve fare un passo indietro, e
mettere al centro la persona e la famiglia non come
soggetti assistenziali ma come soggetti cognitivi; la
nuova medicina deve pensarsi non come un
autonomo apparato disciplinare, ma come luogo di
incontro tra molti saperi e tra molte persone; bisogna
operare un passaggio dalla interdisciplinarietà
all’indisciplina, ovvero alla rottura dei confini
disciplinari per contenere realtà umane, culturali e
naturali che i nostri sistemi di pensiero non possono
contenere, né esaurire. I nostri strumenti
metodologici e tecnici sono succedanei ed eﬃmeri e
spesso servono più a noi che alle persone di cui ci
prendiamo cura, infatti:
"La storia naturale della malattia non incontra modelli
e tecniche, ma incontra storie naturali di servizi, ossia
67
costellazioni di condotte che sono la risultante di
variabili connesse al paziente, alla sua famiglia, al
servizio e alla sua organizzazione." (Saraceno, 1995)
Restituire competenze significa mettere al centro non
la clinica, non lo psicologo, non il conduttore di
gruppi ma la persona e la famiglia, partire dalle loro
competenze sociali; per fare questo abbiamo bisogno
di un pensiero nomade che esca dalle Università e dai
Servizi e che insieme costruisca un’idea di salute
vivibile. Noi abbiamo cercato di far circolare questo
pensiero nomade e adesso sono nati centinaia di
documenti e video in quattro lingue sul sito di ELSA
che parlano questo linguaggio.
Sandwich Generation edELSA sono entrambi
progetti che permettono ad ognuno di noi di
assumersi responsabilità, nel riconoscimento di un
destino comune.
fiaa
Bibliografi
Gadamer HG, Dove si nasconde la salute, Cortina
Editore, Milano, 1994
Goudsmit A., Psicoterapia e tecnologia, in Evoluzione e
Conoscenza, Lubrina Editore, Bergamo, 1992
Natoli. S., L’esperienza del dolore. Le forme del patire
nella culturaoccidentale, Feltrinelli, Milano 1986.
68
Saraceno B., La fine dell’intrattenimento, Etas Libri,
Milano, 1995
Tognetti M. (a cura di) Promuovere i gruppi di selfhelp. Franco Angeli ed. 1995
69
Risorse utili
Segnaliamo i siti web di progetti rivolti a familiari,
caregiver professionali, enti di formazione ed enti
pubblici, che aﬀrontano temi legati all’assistenza di
persone anziane fragili (con materiale in italiano):
Sandwich Generation and Intergenerational Caring
http://sandwichgenerationlp.wordpress.com/
Al.Tr.A. Alternative Training Approach in the care of
frail elderly
http://llpaltra.wordpress.com/
ELSA Empowering Lives, Supporting Aﬀectivity
http://www.elsacare.eu
LAMP language training needs of migrants who work
as caregivers
http://projectlamp.wordpress.com/
LENEMI LEarning NEeds of MIgrants caregivers of
elderly people
http://lenemi.wordpress.com/
70
71
Contents
Prefazione........................................................7
L’Empowerment dei caregiver familiari......10
I Circoli di Studio secondo il modello
Genovese..........................................................12
Generazione Sandwich: il circolo di studio
pilota................................................................16
Primo seminario: i risultati del circolo di
studio pilota.....................................................30
Secondo seminario: argomenti principali.....41
Terzo seminario: argomenti specifici............45
Conclusioni......................................................47
Modello sociale della disabilità.....................49
Identità in evoluzione....................................53
Manuale di aiuto...........................................56
Scambi di conoscenze online: il progetto
ELSA e il web 2.0..........................................58
Risorse utili....................................................70
72
PA Sandwich Generation and
Intergenerational Caring
2009- 2011
Stampato nel mese di giugno
2011
73