n. 10/2007
NELLE MANI DEI BAMBINI
PADOVA Piazza delle Erbe - Piazza dei Frutti - Piazza dei Signori 24 settembre 2006
NELLE MANI DEI BAMBINI
C
arissimi genitori,amici, simpatizzanti, volontari,
soci di Cometa A.S.M.M.E.
Con un po’ di ritardo arriva il nostro giornalino e di
questo mi scuso, ma non me ne vogliate, oltre ad essere il vostro Presidente da ormai 15 anni (è si, sono
trascorsi 15 anni) come sapete sono anch’io mamma di un ragazzo metabolico e quindi al suo fianco
per la sua crescita, con mille problemi, mille ansie,
preoccupazioni per il suo futuro...
Il simbolo che ha accompagnato nella comunicazione quest’anno la nostra associazione è stato il punto
di domanda, un punto interrogativo riguardo al futuro delle MME al futuro dei nostri figli.
Siamo qui, insieme per dare un futuro più dignitoso
possibile ai bimbi e agli adulti che rappresentiamo,
riuniti perché per noi non sia sempre una eterna strada in salita per conquistare quello che è un nostro
diritto: il diritto alla salute.
Proprio per questo abbiamo voluto organizzare a
Padova e più precisamente il 24 settembre un grande
evento nelle piazze principali, il primo grande evento
della nostra associazione creato nella città di Cometa
A.S.M.M.E. ma soprattutto nella città che vede arrivare sempre più bimbi affetti da malattia metabolica
ereditaria per essere curati nel Centro di Unità Operativa Complessa Malattie Metaboliche Ereditarie,
un grande punto di riferimento, due grandi medici, il
nostro caro Dott. Alberto Burlina, per i più piccoli e
poi per i ragazzi adulti il caro dott. Alessandro Burlina... senza di loro mancherebbe la speranza per tutte
le famiglie, loro sono la nostra sicurezza, il nostro
porto nel quale arrivare quando i nostri figli così all’improvviso si scompensano e chiedono aiuto...
Una giornata indimenticabile iniziata fin dalle prime ore dell’alba dove tantissime famiglie e volontari
hanno dato un aiuto concreto perché tutto fosse realizzato nel migliore dei modi... e così è stato, anche il
tempo ci ha voluto premiare, sembrava luglio, devo
confessarvi che, arrivata in piazza delle Erbe e vedendo tutto ciò che era stato realizzato mi sono emozionata e ho provato una punta di orgoglio per essere
il Presidente di chi aveva creato tutto ciò.
Voglio ringraziare il Comune di Padova in particolar
modo il nostro vicesindaco prof. Sinigaglia e il Dott.
Formaggio per averci aiutato e aver creduto in questa grande manifestazione.
Queste pagine sono ricche di testimonianze delle
famiglie presenti quel fantastico giorno, leggendole
capirete, e probabilmente vi emozionerete anche per
chi non è potuto essere stato con noi... una giornata
che rimarrà nella storia della nostra associazione,
rimarrà un ricordo felice della mia vita di Presidente
di Cometa A.S.M.M.E.
Le ultime parole, non meno importanti sono per tutti
voi, perché credete in Cometa A.S.M.M.E. sostenendola e aiutandola... un sincero augurio di una buona
e serena Pasqua.
Il Presidente
Anna Maria Marzenta
Nemo propheta in patria
di Cristiano Quattromani
MME INSIEME
Q
uesta locuzione in lingua latina che
significa “Nessuno è profeta nella
(propria) patria” ben rappresenta la difficoltà delle persone di emergere in ambienti a loro familiari.
Era la situazione, più psicologica che
reale, in cui si trovava Cometa ASMME,
attiva ed apprezzata in ambienti estranei a
Padova, prima del 24 settembre.
Era però arrivato il momento di dare un
segnale forte, creare un evento aperto alla
cittadinanza ed impostato per lasciare un
segno nella città del Santo, pertanto quando Elisabetta ha proposto di organizzare
qualche cosa su Padova ho creduto nel
suo entusiasmo ed ho appoggiato l’iniziativa. Era importante coinvolgere qualcuno
o qualcosa che fosse conosciuto a Padova
ma certamente quello che si presentava
come particolarmente difficile era far capire che la nostra Associazione non aveva
niente da invidiare ad altre Associazioni
più blasonate e conosciute e certamente
più visibili. I Gelatieri ci accolgono mostrandoci foto di altri eventi, trasmissioni
televisive, manifestazioni che hanno dato
visibilità e riconoscimenti. Ma è difficile
non farti coinvolgere dall’entusiasmo di
Elisabetta, le faccio da spalla ed abbiamo
così coinvolto il primo patner. Lungo la
strada per arrivare al 24 settembre, troviamo degli amici che hanno deciso di
condividere la nostra avventura, il Prof:
Sinigaglia, Vice Sindaco di Padova lavora al nostro fianco, perché crede in quello
che vogliamo proporre.
Le difficoltà sorgono come i funghi, peccato non siano commestibili, siamo costantemente aggiornati, per ultimo si mette il tempo, cominciamo a scrutare il cielo
più come sciamani che come semplici
utenti, non perdiamo un bollettino meteorologico, siamo costantemente aggiornati
sulla situazione delle isobare.
Finalmente il 23 settembre, la notte prima
degli esami,è sempre un momento di bilanci, dove tutto ti scorre davanti agli occhi come un film, ormai quello che è fatto
è fatto, oramai niente ripensamenti, all’alba del 24 si aprono le danze. Tutti siamo
frenetici, cerchiamo nel più breve tempo
possibile di allestire il tutto, di rendere la
piazza secondo i nostri progetti. Il colpo
d’occhio è eccezionale, il logo di Cometa
è bello, ripetitivo, ossessionante, sarà certamente difficile non ricordarlo.
Arrivano i primi bambini, che strano,sono
uguali ai bambini metabolici, si confondono e le barriere cadono cominciano a
dipingere ed a giocare; il loro entusiasmo
è contagioso, la stanchezza e la paura lasciano il posto alla felicità. La gente si fa
fotografare, mangia i gelati, si fa contaminare dalla voglia di conoscere la storia di
Cometa, la storia delle malattie metaboliche. La giornata fila tra gli spettacoli teatrali e l’attenzione per questa nuova realtà
padovana di appena 15 anni;ci chiedono
dove siamo stati fino ad adesso, ci ringraziano per la giornata diversa dal solito.
Siamo tutti stanchi ma soddisfatti, solo
Elisabetta continua a saltare come un
grillo, incitando chi cerca di tirare i remi
in barca, appagata per aver realizzato un
sogno.
Grazie Padova, hai accolto tra le Tue
braccia un figliol prodigo, Cometa ha lasciato il segno.
NELLE MANI DEI BAMBINI
Un giorno magico
di Elisabetta Mazzari
ra davvero tanta la voglia di dedicare una giornata alla nostra
associazione nella città che l’ha
vista nascere e dove tutt’ora esiste,
ma soprattutto nella città dove arrivano tutti i bimbi che soffrono di
una malattia metabolica ereditaria,
sicuramente il nostro Santo ne sa
sta, una festa dedicata ai bimbi non
poteva che essere addolcita da un
buon e gustoso gelato...
È da tempo che Cinzia, una mamma di Cometa A.S.M.M.E. e anche
mamma del gruppo “mamme per
caso” mi proponeva l’opportunità
di venire a cantare con il gruppo per
qualcosa, quante visite alla Basilica
da parte delle nostre famiglie per
chiedere a Lui di fare qualcosa...
Era da molto che mi frullava in
testa questo desiderio e quasi un
anno fa ho iniziato a darmi da fare,
non è stato facile ottenere una piazza nel centro di Padova e quando
dopo mille telefonate ce l’ho fatta
ho pianto di gioia al telefono con
Anna segretaria del nostro vicesindaco Prof. Sinigaglia, la mia
tenacia e il suo aiuto ci avevano
premiato.
La nostra giornata voleva essere la
prima grande giornata dedicata all’associazione con l’obbiettivo di
farci conoscere di più, di far sentire in maniera forte che COMETA
A.S.M.M.E. esiste, è una realtà del
territorio padovano e questa volta,
per la prima volta dopo 15 anni non
volevamo parlare sottovoce, ma urlarlo a tutti.
Un mio desiderio era anche quello
di collaborare insieme ai gelatieri
padovani ed ecco l’occasione giu-
la nostra associazione...
Tanti davvero i permessi per poter
realizzare la manifestazione, non
poche le difficoltà... nel cammino di
questa nostra avventura un incontro
importante: Micaela e Renata del
Teatro dei Ragazzi.
Era ancora buio quando arrivammo a Piazza Delle Erbe, non avevo
chiuso occhio (poco avevo dormito
anche le notti precedenti) ero carica
di tensione ed emozione, insomma
non vedevo l’ora di cominciare...
ed ecco i nostri genitori e volontari
all’appello all’alba di quel giorno
tanto annunciato, all’alba di quella
giornata che volevamo a tutti i costi
riempire di colori.
Fabiola con Generoso iniziano ad
attaccare gli striscioni colorati,
Graziano,Gianni e Stefano costruiscono i gazebo, Cristiano e Diego
circondano la fontana di pannelli
per i murales, Annalisa crea il suo
angolo per le coroncine di gomma
piuma, Alberto prepara la postazione con i computer, Gabriella e Giancarlo costruiscono stelline e poi c’è
riccetto, la nostra mascotte e Maura
che forma il suo spazio di colori e il
gruppo Panta Rhei arrivato per far
giocare i bimbi e poi i gelati, ce ne
sono anche di particolari per i “nostri bimbi”; anche il palco via via
prende forma, cartelloni, striscioni
e altro ancora arredano la piazza,
l’abbiamo davvero trasformata ora
è la nostra piazza per una giorno
la piazza di Cometa A.S.M.M.E.
si riempie di mille colori e un sole
splendido ci accompagna per tutto
il corso di questa giornata, alla sera
arrivano le mamme per caso che
con le loro voci aiutano a chiudere
in armonia questa splendida giornata di festa.
Solo alle due del mattino rientro in
casa, sono stanchissima ma davvero felice è andato tutto bene, forse
per la prima volta è andato davvero
tutto a meraviglia, il ricordo della
nostra piazza piena di bimbi, di colori di gente resterà nel mio cuore
per sempre.
Desidero ringraziare in maniera
particolare il Vicesindaco di Padova
prof. Sinigaglia e la sua segreteria,
sig.ra Anna e sig.ra Loretta, il gabinetto del Sindaco nella persona del
Dott. Formaggio, della sig.ra Caterina e del sig. Moreno, senza il loro
aiuto non sarebbe stato possibile
realizzare questa festa.
MME INSIEME
E
NELLE MANI DEI BAMBINI
24 settembre 2006,
una giornata storica
di Graziano Bacco
U
n giorno indimenticabile per
molti di noi che si sono svegliati all’alba per recarsi ad un appuntamento speciale nelle principali
piazze di Padova: delle “Erbe”, dei
“Frutti” e dei “Signori”.
Per la prima volta nella nostra storia
di associati ci mettevamo in piazza,
sfidando il meteo (per fortuna è stata
una meravigliosa giornata di sole),
sfidando il timore di un eventuale
flop organizzativo (mai l’organizzazione di un evento è filata così liscia), sfidando l’impatto con la gente di Padova, alla quale era rivolto
il nostro messaggio. La risposta attenta, interessata e partecipata della
gente alle varie
attività interattive e informative proposte è
stata superiore
ad ogni aspettativa.
Da quel giorno
ci sentiamo un
po’ meno soli,
ma soprattutto
ci siamo tro-
vati in tanti soci e simpatizzanti a
condividere fatiche ed emozioni.
Alla sera si era stanchi, ma sereni e
convinti di essere stati protagonisti
di uno straordinario evento di sensibilizzazione e visibilità
Un ottimo banco di prova per impegni futuri. La nostra battaglia per
la dignità dell’esistenza dei nostri
figli, fratelli, parenti e/o amici portatori di malattie metaboliche ereditarie passa anche attraverso queste
fatiche di “Ercole”.
Un caldo abbraccio ed un grazie di
cuore a quanti hanno condiviso con
l’Associazione e con me questa “incredibile” esperienza.
Un gelato... per tutti
di Filippo Bano
MME INSIEME
P
enso sia stata una bella iniziativa anche se a posteriori si pensa
sempre che si poteva fare meglio.
Confesso che ero scettico nella riuscita della manifestazione perché la
data non era delle migliori per il gelato, invece grazie anche alla bellissima giornata penso che sia andato
tutto bene.
La finalità era molto nobile, riporto
il commento di una mamma che ci
ha ringraziato perché per la prima
volta nella sua vita il suo bambino
ha potuto degustare una pallina di
gelato al cioccolato.
Sono piccole cose che lasciano un
grande segno nell’animo di noi gelatieri.
Alla fine siamo stati molto contenti
di aderire a questa bellissima iniziativa perché nel nostro piccolo siamo
riusciti a fare felice qualche bambino che non aveva mai potuto assaporare un gelato nella sua vita.
Devo fare i complimenti a tutto lo
staff organizzativo perché organizzare il tutto in una sola giornata non
è stato facile visto le molteplici problematiche da superare.
Anche dal punto di vista professionale è stata una bella esperienza perché fare un gelato senza
saccarosio,senza latte e derivati del
latte non è stato facile riuscendo ad
ottenere un prodotto buono.
Carissimi genitori e amici
di Cometa A.S.M.M.E.
di Fabiola Zandonà
C
on queste poche righe volevo
renderVi partecipi delle mie
emozioni vissute durante la Manifestazione del 24.09.06 tenutasi a
Padova.
La mia giornata è iniziata alla 05,30
con l’arrivo in piazza delle Erbe
dove ho trovato altri amici pronti a
mettersi al lavoro per la buona riuscita della festa, per me era la prima
volta che mi mettevo in “prima linea” per organizzare e preparare il
tutto perciò ho provato delle forti
emozioni nel vedere la piazza che si
trasformava diventando un insieme
di luce e colori.
La gioia e l’emozione (sapete quel
palpitare del cuore quell’agitazione
che si prova quando si dà un’esame)
sono poi aumentate quando le piazze hanno iniziato anche ad animarsi
di persone che chiedevano informazioni e di bambini che con i loro
sorrisi la loro gioia hanno contaminato tutte le piazze.
Poi naturalmente quando è arrivato
il mio piccolo ometto l’emozione si
è fatta ancora più forte, perché vedete per noi genitori non c’è gioia
più bella che vedere il proprio bimbo che gioca ride e si diverte insieme ad altri bambini e ancor di più il
cuore palpita quando essi stessi con
un grosso abbraccio ringraziano per
la bella giornata.
Cosa rimane da dire, un grazie a tutti che avete riempito la giornata con
il Vs affetto e un grazie infinito all’associazione che dispensa sempre
generosità affetto a tutti.
NELLE MANI DEI BAMBINI
Impegno gioia ed entusiasmo nelle nostre mani
di Annalisa Di Stefano
I
l 24 settembre per me non è stata una giornata come
tante, ma ha rappresentato una delle poche occasioni
che ho avuto modo di vedere il risultato che può dare
amare il prossimo fino a regalargli un sogno lungo tutta
una giornata.
Un sogno che è costato molto impegno e dove in tanti
abbiamo collaborato perché fosse tutto perfetto, infatti
soprattutto durante le ultime settimane prima della festa
ho avuto l’occasione di venire a conoscenza di tanti associati che assieme a me ed Elisabetta si sono cimentati
nella realizzazione di quelle coroncine di gomma piuma che hanno infine contribuito a rendere la piazza più
colorata durante quella meravigliosa domenica di sole.
Dalle nostre mani, quel sogno è passato a quelle dei
bambini, figura a cui COMETA A.S.M.M.E. ha sempre dedicato un occhio di riguardo in quanto nelle loro
mani c’è il FUTURO! E proprio per questo durante la
manifestazione è stata loro regalata una bacchetta magica perché metaforicamente con essa possano compiere una magia per aiutare i loro coetanei più sfortunati.
Ho avuto l’opportunità di vivere questa esperienza dal
momento in cui è stato prestabilito che la manifestazione avrebbe avuto luogo in P.zza delle Erbe sino a
quando è nata l’idea di collaborare con il Teatro dei
ragazzi che proprio nel medesimo
giorno festeggiava il suo XXIV anniversario.
Ho collaborato giorno dopo giorno a fianco di Elisabetta M. e per
quanto mi riguarda ho sentito crescere l’entusiasmo di entrambe.
La sera del 24 quando ci eravamo
ormai resi tutti conto che le cose
non avrebbero potuto andare meglio ricordo di aver provato una
grandissima gioia…
…ce l’abbiamo fatta!
Credo che Padova abbia avuto l’occasione di conoscerci, e nel migliore dei modi!
Il miracolo della vita
di Diego Marcenta, papà metabolico
U
lo comincia a stare meglio e ricomincia a vivere.
Io credo che il Miracolo per le
MME sia proprio la “precocità
della diagnosi”, che non significa
guarigione ma almeno sapere con
chi stai combattendo.
È chiaro che un miracolo è più
facile se “moltiplichiamo” il dott.
Burlina per tanti altri ricercatori.
Questa moltiplicazione non deve
essere solo economica, benché
importante, ma anche e soprattutto UMANA e di conoscenza delle
problematiche legate alle MME.
Il 24 Settembre nelle piazze di
Padova abbiamo avuto un esempio concreto che quando si parla
di MME c’è ancora tanta “non
conoscenza”. Io stesso prima di
avere Filippo non avevo mai pensato e non conoscevo le MME
e le associazioni come la Cometa
A.S.M.M.E.
In conclusione un Miracolo non è
necessariamente la guarigione dello zoppo che torna a camminare o
meglio ancora del cieco che torna
a vedere ma sta nella semplicità,
nella disponibilità, nell’amore di
tutte quelle persone che, impegnando del loro tempo, il 24 Settembre hanno reso magica una domenica di sole e di amicizia.
Desidero ringraziare tutti per
quella splendida giornata ed in
particolar modo Rosanna, Marta e
Anna che hanno risposto ad una
mia chiamata in maniera encomiabile.
MME INSIEME
n giorno, non uno qualsiasi ma uno che non dimenticherai mai che ti cambia la vita,
nasce tuo figlio. Il Miracolo della
vita, primo vero Miracolo.
Ti mostrano un esserino piccolo,
tutto sporco che sembra fragilissimo ma invece sarà forte. Scopri
però nel giro di pochi giorni, poche settimane che ha un problema,
un grosso problema ma non riesci
a capire quale. In ospedale a Padova non trovano il bandolo della
matassa ed in terapia intensiva,
peraltro un “covo” di angeli travestiti da infermieri, non migliora
anzi sta sempre peggio.
Un giorno però, ecco il secondo
Miracolo, il dott. Burlina capisce
cosa c’è che non va e il tuo picco-
NELLE MANI DEI BAMBINI
La giornata, le collaborazioni, gli incontri,
il futuro...
di Renata Rebeschini e Micaela Grasso
MME INSIEME
L
o sapevamo, ne eravamo certi.
Doveva essere, anzi, sarebbe stata certamente una grande giornata...
Unico timore: il tempo.
No, non il tempo per preparare, per
organizzare, per inventare, per divertire, per coinvolgere, per condividere.
Il tempo proprio nel senso meteorologico. Siamo nella pianura padana
e a settembre c’è sempre il rischio
di anticipi d’autunno!
Ma no. La volontà che tutto andasse
per il meglio era tale da aver condizionato anche il cielo ed ecco una
giornata di sole meraviglioso, di
temperatura tepida, di voglia di vita,
di allegria, di futuro.
Non vi diciamo quando il 17 settembre c’è stato il diluvio: freddo,
vento, acqua... e noi a chiederci: “e
se capitasse anche nella Nostra domenica?”
Quante volte con gli amici di
Cometa A.S.M.M.E. ci siamo
guardati in faccia, quasi non
osando o non volendo pensare
al peggio! Doveva essere bello!
Doveva e basta.
Così siamo stati sordi ai mille
timori, come quel ranocchio di
una vecchia parabola in cui si
racconta di un’impresa impossibile. Eccovela.
C’era una volta una gara di ranocchi e l’obiettivo era arrivare
in cima a una gran torre. Si radunò molta gente per vedere e fare
il tifo per loro. Iniziò la gara. La
gente, però, non credeva possibile che i ranocchi potessero
raggiungere la cima, così tutto
quello che si ascoltava erano frasi
tipo: “Che pena! Non ce la faranno
mai!” Molti ranocchi cominciarono
a desistere, tranne alcuni, in particolare uno che continuava ad andare
avanti. E la gente seguitava: “ Che
pena! Non ce la faranno mai!...” A
queste continue sollecitazioni negative i ranocchi si stavano dando
per vinti tranne il solito ranocchio
testardo che continuava ad insistere.
Alla fine, tutti abbandonarono tranne quel ranocchio che, solo e con
grande sforzo, alla fine raggiunse
la cima. Allora tutti vollero sapere
come avesse fatto a concludere la
prova... e scoprirono che era sordo!
La morale è: Non ascoltare le persone con la pessima abitudine di
essere negative:derubano le migliori speranze del tuo cuore! Per cui,
preoccupati di essere sempre positivo e sii sempre sordo quando qualcuno ti dice che non puoi realizzare
i tuoi sogni.
E noi il sogno di quella domenica
l’abbiamo realizzato e ne abbiamo
ricevuto un premio entusiasmante,
che rimarrà nelle menti e nei cuori
di tutti coloro che quel giorno sono
stati con noi. Per tutta domenica 24
settembre le piazze del centro di Padova sono state “invase” da migliaia
di persone: bambini e genitori uniti
l’unione tra Cometa A.S.M.M.E. e
il nostro Istituto potrebbe sembrare
casuale: entrambe le associazioni
intenzionate ad usufruire proprio
quella domenica delle piazze patavine, da noi prenotate da tempo
essendo quel 24 settembre l’unica
domenica possibile, in quanto dalla
settimana successiva sarebbe partito il 25° Festival, nel quale vengono
programmati spettacoli teatrali per
i bambini ogni sabato pomeriggio
e, appunto, le domeniche mattina e
pomeriggio, fino al 3 dicembre.
Nella vita le cose non capitano per
caso e anche questo incontro lo ha
dimostrato.
A noi l’idea di celebrare 25 anni di
attività condividendo una giornata
di festa assieme ad una Associazione che doveva farsi conoscere di
più (perché conoscere i problemi è
il primo passo per poterli risolvere)
in una festa indimenticabile, una festa che, celebrando il passato (nello specifico i 25 anni del Festival
Nazionale del Teatro per i Ragazzi,
il più antico d’Italia), si proiettava
per guardare con speranza al futuro mettendoci, tutti insieme, “Nelle
mani dei Bambini”. Un futuro per
le loro menti, un futuro per una vita
migliore.
La conoscenza, la collaborazione e
è sembrato un modo bellissimo di
festeggiare un avvenimento tanto
importante. Stavamo preparando il
programma di sala, quando il destino ci ha fatti incontrare, e subito
è nata tra di noi una forte sintonia.
Immediatamente sono state cambiate alcune pagine del giornalino e,
insieme, abbiamo presentato il progetto che migliaia di famiglie hanno
letto e continueranno a leggere nei
NELLE MANI DEI BAMBINI
prossimi mesi, oltre alle migliaia di
compagnie teatrali sparse per tutta
Italia che ricevono il libretto e che
avranno così modo di conoscere anche la realtà di Cometa A.S.M.M.E.
Abbiamo scritto: ...E, proprio come
i Re Magi sono stati condotti da
una cometa, ecco che ne è arrivata
una per noi, con noi, per viaggiare
insieme verso nuove mete: Cometa
A.S.M.M.E. Perché insieme? Perché per noi il Teatro è vita, è con-
Mamme
per caso
Siamo nate per caso, e abbiamo proseguito perché ciò che ci
accomuna è la gioia di cantare,
di stare assieme e di trasmettere anche agli altri questa nostra
emozione.
Questo è lo spirito con il quale ci
poniamo agli altri, e con il quale
le “mamme” hanno dato la massima disponibilità nei confronti dell’iniziativa promossa da
“Cometa A.S.M.M.E.”.
I figli a casa con i mariti, l’ora
tarda, la laguna da attraversare
e in aggiunta anche i no-global,
non hanno creato alcun ostacolo, non hanno esitato un attimo
a dire di si, quando ho proposto
la nostra partecipazione alla
giornata che Elisabetta voleva
organizzare.
Ci siamo impegnate, l’abbiamo
fatto con gioia, e devo dire, da
parte mia con un emozione in
più nel cuore.
Purtroppo la serata ha avuto
qualche inconveniente tecnico,
e, considerata l’ora tarda e che
i bambini il giorno dopo erano
a scuola, anche il pubblico si è
notevolmente ridotto. (Spero
non siano scappati proprio tutti
per colpa nostra!!!!!)
L’importante è che nel complesso la giornata sia stata positiva.
Ognuno di noi è felice di poter
dare a suo modo un contributo,
di tempo, di denaro o quant’ altro. Non possiamo che ringraziarVi per averci dato la possibilità di essere felici.
Cinzia Bubacco con le Mamme
per caso, il maestro Marino
Sartori ed il fonico Maurizio.
MME INSIEME
divisione è crescita intelligente e
divertente. Appunto: crescita, vita!
E abbiamo capito che no, non ci bastava, non ci poteva bastare quello
che stavamo preparando. Volevamo di più, per noi, per voi, per tutti
i bambini e genitori che, pur nelle
difficoltà, vorremmo guardassero
con un sorriso di speranza al futuro. Conoscere per non aver paura,
conoscere per affrontare, conoscere
per unirsi, conoscere per capire, conoscere per condividere, conoscere
per donare, conoscere per dare e ricevere vita. Aprirsi ai problemi con
la gioia di vivere. Abbiamo voluto
che a farlo con noi ci fossero nuovi amici, una nostra, vostra Cometa
che facesse da ponte, come un arcobaleno, verso nuove aperture, verso
nuove conoscenze, verso un mondo
migliore per tutti.
Allora mettiamoci, con tutto il cuore, Nelle Mani dei Bambini.
Sono stati creati manifesti, striscioni, oggetti con i simboli delle due
Associazioni e sono stati appesi tra
le antiche colonne sotto la loggia del
Palazzo della Ragione, tra i lampioni
che illuminano la piazza dei Signori,
dei Frutti e delle Erbe a rendere vivo
e gioioso lo spazio che abbiamo occupato per l’intera giornata. I bravi
animatori di Cometa A.S.M.M.E.
avevano preparato giocosi banchetti
con tanti oggetti creati con la gommapiuma (grazie all’ultra veloce
corso tenuto dal neo papà Walter)
e avevano affisso grandi fogli che i
bambini disegnavano pasticciandosi meravigliosamente con mille colori e creando un clima
di immensa
allegria.
E
poi c’erano i
gelatieri padovani, con
le loro dolci
specialità, e,
soprattutto,
c’era
tanto
teatro. Molte importanti
Compagnie
teatrali
di
professionisti
provenienti
da tutta Italia
(da Sorrento
a Rimini, da Roma all’Abruzzo, da
Formia a Ferrara, da Montegrotto
a Padova) hanno arricchito l’intero
pomeriggio con le loro storie e con
la loro arte. Mentre gli attori, nei
vari palchi allestiti nelle piazze, presentavano i loro divertenti spettacoli
il gruppo Bertold Brecht di Formia
girava per tutto il centro per accompagnare nuovi spettatori allietandoli con musiche e canti. È doveroso
ricordare la presenza della grande
Laura Kibel, con il suo Teatro dei
piedi, i bravissimi attori della Compagnia Lanciavicchio di Avezzano,
Antonio Guida e il suo gruppo dell’Arcolaio, la divertente Alessandra
Casali, i tanto amati burattinai della Città di Ferrara e, ancora, Guido
Spinello, Walter Mazzocchi e La
Città dei bambini e tutti i collaboratori che hanno voluto aiutarci per
festeggiare con noi l’importante
anniversario. A tutti loro il nostro
ringraziamento per averci aiutati a
realizzare un sogno.
Ah, dimenticavamo: quella famosa domenica, anche noi “abbiamo
messo la faccia!”
NELLE MANI DEI BAMBINI
A come alba
MME INSIEME
di Gianni Menarbin
A come alba.
Erano le 6 di mattina il 24 settembre quando è suonata
la sveglia. L’appuntamento a Padova alle 7 per montare
gazebi, appendere striscioni e organizzare il tutto. Che
sonno. Accidenti a me che avevo dato piena disponibilità per la giornata.
B come bicicletta.
La mia cara bicicletta che mi ha avrebbe consentito di fare
agevolmente e più volte la spola tra l’ufficio, mio campo
base, e Piazza delle Erbe. Nelle prime ore del giorno
l’avremmo trasformato in piazza dell’A.S.M.M.E.
C come crederci.
Ci si poteva credere in una festa fatta di varie anime
(A.S.M.M.E, teatro e musica?) Avrebbe funzionato?
Avremmo fatto conoscere a Padova il mondo dei metabolici? Ma! Speriamo bene.
D come domenica.
Ma perché queste cose si fanno sempre di domenica? Il
giorno del riposo si stava già profilando come una bella
faticata. Solo a sera avrei saputo se ne era valsa la pena.
E come Elisabetta.
La vera artefice di tutto. Tutto colpa sua che aveva organizzato per mesi la giornata. Lo facevo per l’A.S.M.M.E.
o per Elisabetta? A sera l’avrei ringraziata o maledetta?
F come festa.
Invece è stata una vera festa. Una bella giornata; un sacco di gente a vivere una piazza decisamente animata; un
sacco di famiglie a divertirsi con il teatro; e tutti a passare per i gazebi per prendere i nostri volantini.
G come gioia..
È stata proprio una bella gioia vedere che la festa era
un successo. Ti ripagava dalla fatica della mattina, ti
dava un senso al tempo speso, ti dava certezza che tutto
quello che facciamo come A.S.M.M.E. ha veramente un
significato.
H come……..
Vi sfido a trovare qualcosa che inizi con H e che sia attinente alla nostra festa.
I come incontro.
Molti gli incontri in quella domenica. Con gli altri amici dell’associazione ma soprattutto con la gente. Mi ricordo in particolare di un signore che mi ha chiesto un
sacco di precisazioni sulle malattie metaboliche e sullo
stato della loro cura a Padova concludendo, sentita la situazione ancora decisamente “precaria”, che ne avrebbe
parlato con chi sa lui. Chissà chi era e chissà con chi ne
doveva parlare? Certo è che l’obiettivo della festa con
lui era stato pienamente raggiunto..
L come leccare il gelato.
Molto buono quello che insieme ai Gelatieri Padovani
abbiamo offerto a tutti. Anche i gusti aproteici. Anche
in questo caso nessuno avrebbe mai creduto che a fine
settembre il gelato tira bene. In verità sono stati sorpresi
anche i gelatieri stessi.
M come metterci la faccia.
Già sperimentata a Prove di Contaminazione l’idea si è
rivelata ancora grande. In tantissimi a farsi fotografare
in barba della privacy. E tutti sicuramente un attimo al
perché finivano sul maxi schermo ci hanno pensato. Le
malattie metaboliche, queste sconosciute, cominciano a
farsi sentire.
N come non l’avrei mai detto.
La festa era un successo, per chi l’aveva organizzata e
per chi semplicemente la viveva. Certamente per me che
all’inizio non ci credevo molto, che mi ero impegnato
solo in questa giornata, ma che, stanco, mi congratulavo con me stesso, con l’A.S.M.M.E. e soprattutto con
Elisabetta.
O come organizzazione.
Funzionava tutto. L’organizzazione di Elisabetta, Luca,
Cristiano e tutti gli altri veniva promossa a pieni voti.
P come palloncini.
Ne ho legati a decine. Sembrava che i bambini padovani
non ne avessero mai visto. Ma li regalavamo più che
volentieri. La nostra A.S.M.M.E. è fatta soprattutto per
loro, per farli vivere meglio se malati e comunque per
farli felici.
Q come Quattromani.
Decisamente sempre presente e attivo, col baffo alla Cestrone. Autore dei buoni rapporti che oggi vi sono con
l’Azienda Ospedaliera padovana tanto che possiamo
fregiarci di essere l’unica associazione di studio malattie metaboliche riconosciuta dalla stessa e si portano
avanti progetti in comune come quello sull’assistenza ai
pazienti adulti.
R come ripetere.
Una bella festa sicuramente da ripetere fra un anno.
S come sole:
Una bella giornata di sole, calda. Il buon Dio ci ha dato
una mano. Che delusione se il cattivo tempo ci avesse
rovinato tutto.
T come teatranti.
Veramente bravi. In tutte le varie rappresentazioni durante il giorno ma soprattutto nell’ultima, prima di cena,
nella nostra piazza, gremita di gente. Pieno successo anche sotto questo aspetto.
U come ugula.
Avevano proprio delle belle voci le Mamme per Caso.
Peccato solo che a sera, quando hanno cantato, ad ascoltarle c’era poca gente. La festa stava ormai volgendo al
termine.
V come vittoria.
Erano le 24 quando lasciavo piazza dell’A.S.M.M.E.
dopo altre due buone ore di lavoro per sistemare tutto.
Contento potevo fare l’ultimo giro in bici a riprendermi
l’auto e tornare a casa cantando vittoria per come era
andata la giornata.
Z come Zorro.
È l’ultima dell’alfabeto e la mia lettera è finita.
Ciao da Gianni.
NELLE MANI DEI BAMBINI
Il futuro è nelle mani dei bambini
di Bea M.
C
he il futuro sia nelle mani dei
bambini è, in linea di principio,
indiscutibile. Come natura e tempo
che passa vogliono. Altrettanto pacifico è che i bambini siano nelle
nostre, degli adulti, mani. Occuparsi dei bambini infatti, almeno per i
genitori o per chi li sostituisce, è un
obbligo e una necessità, non è una
scelta. Del modo con cui ci si occupa dei bambini si potrebbe invece
discutere all’infinito. Nelle scelte
che facciamo per conto loro si rende
evidente il nostro modo di pensare e
di occuparci del futuro: attribuendo-
zioni che lo vedranno trasformarsi
nel proprio presente. Ma è compito nostro occuparcene, per conto di
chi sarà adulto domani. Ecco perché servirebbe da parte nostra uno
sforzo di generosità, parola poco
praticata e fuori moda nel contesto
pubblico dove vigono invece diritti
e doveri. Generosità, per mettere da
parte esigenze e bisogni contingenti
in vista di quelli futuri. Parola che
non a caso ci riporta alla stessa radice di genitore. Chi più di un genitore dovrebbe essere generoso? Chi
più di un genitore dovrebbe lasciar
da parte se stesso e i propri bisogni
per pensare alle necessità del figlio?
Ma anche restando nell’ambito di
una logica stringente e necessaria,
perché legata alla vita e alla morte,
dovremmo da adulti renderci conto
che se il nostro tempo è finito, quasi,
quello dei bambini comincia ora.
MME INSIEME
celo ed appropriandocene, o consegnandolo via via “nelle loro mani”.
Occuparci dei bambini con la consapevolezza che il futuro è loro significa fare in modo le scelte che
noi facciamo oggi vadano ad aprire
il maggior numero di possibilità per
i bambini. Significa coltivare, mantenere aperto quello spazio del possibile che è il loro futuro. Facendo
in modo che gli strumenti che mettiamo in campo per occuparci dei
bambini siano strumenti di libertà.
Libertà di confermare o di cambiare
le cose, libertà di riuscire a immaginare il nuovo. Risorse e conquiste collettive che ci troviamo a gestire oggi, dovrebbero poter aprire
strade diverse, migliori. Migliori,
nella prospettiva della complessità
dell’individuo, che comprende ben
altro che il benessere materiale e
concreto che ci offre, se siamo tra
i fortunati, questa nostra cultura
occidentale e tecnologica. Salute,
istruzione, lavoro ed espressione
di sé, consapevolezza del mondo e
della propria parte di responsabilità
in esso. Tutte sfere e dimensioni, di
una lista che potrebbe continuare,
che hanno strumenti propri e specifici che andrebbero oggi pensati in
questa prospettiva, di un futuro non
nostro, di possibilità che con le nostre scelte non dovremmo permetterci di soffocare. Ma si può anche
scegliere, più o meno inconsapevolmente, di credere che il mondo
che ci troviamo a gestire sia l’unica
forma possibile, un punto d’arrivo
e non un passaggio, e pensare tutti questi strumenti
in modo da
confermarci
il più a lungo
possibile nel
nostro ruolo,
senza pensare che il
nostro fare o
non fare oggi
avrà
delle
conseguenze
domani, degli effetti che andranno a pesare su
un futuro in cui noi non ci saremo.
Perché visto da “qui” il futuro non
può mai essere nostro, non è mai
di chi lo pensa, ma è delle genera-
XXXX XXXXXX
XXXXXXXXXXXXXX
X X X X X X X X X X X X X X X X
X X X X X X
.................................
Prestazione indispendabile e non riconducibile a nessuna
prestazione presente nel vigente Nomenclatore Tariffario
Regionale.
X X X X X X
10
MME INSIEME
N.B. La ricetta deve essere firmata da uno specialista (ad esempio pediatra) e deve indicare quanto sopra riportato affinché la prescrizione possa essere espletata (al momento il 90% delle
ricette è sbagliato e pertanto gli esami non possono essere eseguiti).
Da Familia Vilarins Neves (Itatim-Bahia-Brasil)
Para a famiglia della Associazione COMETA
Cara Famiglia.
Nosso agradecimento pela solidariedade e pela oportunidade de
nos proporcionar nossa viagem,
que será de grande importância
para nossas vidas e principalmente de nossa filha que é um ser tão
especial para nós e para Deus,
que desperta nas pessoas como
vocês um sentimento tão profundo
de solidariedade. É importante
para nós saber-mos que existe
pessoas capazes de tamanho gesto
de sincera bondade ao próximo
e que ainda podemos confiar na
bondade do ser humano que nos
dar oportunidade de ir em busca
de conhecimento sobre a síndrome do ring14 que pouco conhecemos e o objetivo dessa viagem
é sabermos algo mais para que
possamos compreender melhor a
nossa Moana e que ela possa ter
uma qualidade de vida melhor e
digna, dentro de suas possibilidades de um futuro melhor para
ela e para toda família pois se ela
estiver bem todos nos estaremos
bem. Todos nós seremos eternamente gratos a todos vocês por
tamanho gesto de solidariedade
e que Deus na sua tamanha sabedoria devolvam a todos muitas
bênçãos. De Moana um grande
beijo e um até breve. E um grande
abraço de toda a família Vilarins
Neves. Itatim-Ba Brasil.
Da famiglia Vilarins Neves
per la Famiglia COMETA
lei possa avere più qualità di vita
e così possa vivere con dignità,
per un futuro migliore per lei e per
noi. Se lei sta bene tutti noi stiamo
ugualmente bene. Tutti noi, saremo eternamenti grati a tutti voi
per questo gesto di solidarietà e
che Dio nella sua sapienza distribuisca a tutti quanti una forma di
benedizione.
Da Moana un grandissimo bacio.
Un abbraccio da tutti noi, famiglia Vilarins Neves. Itatim-Bahia
Brasile.
Cometa A.S.M.M.E. partecipa
al congresso internazionale
“ring 14” a Reggio Emilia
nei giorni 13 e 14 ottobre 2006
di Strozzi Rosanna
I
l Ring 14 è una sindrome rara,
della quale sono segnalate in letteratura poche decine di casi. I sintomi e segni più costanti sono a carico del sistema nervoso centrale e
della retina. L’epilessia è costante.
In Italia questa sindrome è curata
a Reggio Emilia presso la struttura
complessa di Neuropsichiatria Infantile dell’Ospedale “Santa Maria
Nuova” che è anche uno dei centri
che si occupa di malattie NEUROMETABOLICHE e delle malformazioni cerebrali in età evolutiva.
Il Direttore Dr. Elvio Della Giustina
e il suo staff sono diventati un punto di riferimento, a livello regionale, per molte malattie rare, anche
metaboliche.
Ho conosciuto personalmente il
Dr. Elvio Della Giustina e la signora Azzali Stefania, Presidente
dell’Associazione Internazionale
“Ring 14” e valutato che sia Cometa ASMME che Ring 14 hanno gli
stessi obiettivi è nato il desiderio di
collaborare per iniziative comuni.
Per questo motivo nei giorni 13 e
14 ottobre durante il 1° Congresso
Internazionale Ring 14 sono stata
presente con un punto informativo
e con il libro di Cometa ASMME
“Un amico Speciale”.
MME INSIEME
Carissimi amici e familiari della
associazione
Cometa vogliamo
esprimere il nostro ringraziamento per la solidarietà e l’opportunità che voi avete proporzionato
donando il nostro viaggio. Questa
sarà di grande importanza per la
nostra vita e principalmente per la
vita di nostra figlia che è così talmente speciale per noi e per Dio.
Lui che suscita in persone come
voi questo sentimento talmente
profondo di solidarietà. È importante per noi sapere che esistono
persone come voi, capaci di gesti
grandiosi di sincera bontà verso
il prossimo e che ancora possiamo avere fiducia nella bontà degli
esseri umani che ci danno opportunità perchè possiamo conoscere
di più la sindrome di nostra figlia.
Questo è veramente il motivo di
questo nostro viaggio, comprendere più la nostra Moana perchè
11
La partita di Asiago
di don Gianpaolo
12
MME INSIEME
S
ono don Giampaolo, parroco di due parrocchie sull’altopiano di Asiago, amico di Nicola Baù e della
sua famiglia.
Da tempo avevo tra le mani la possibilità di fare ad
Asiago una partita di beneficenza, grazie alla conoscenza ed al passaparola di alcuni amici imprenditori e
calciatori; ma qui in altopiano ci sono parecchie realtà
che si occupano di disabili, di minori in difficoltà, delle
missioni, di disagi giovanili... Insomma erano fin troppe le situazioni verso le
quali si poteva esprimere un sostegno.
In parrocchia a Stoccareddo, in quel periodo,
stavo organizzando il
Grest, e già da tre anni
Nicola Baù mi aiutava, al pari di pochi altri
animatori. Per motivi
organizzativi sono stato
invitato a pranzo a casa
sua, e pur conoscendo
abbastanza bene la sua
malattia non avevo mai
avuto l’occasione di
approfondire maggiormente il tema con i suoi
famigliari... Mi hanno
parlato degli amici di Nicola, dell’ospedale, dell’associazione Cometa (che ha sede a Legnaro e che io, già
cappellano a Legnaro per due anni, non conoscevo ancora!) e della disinformazione che c’è attorno alle malattie rare: e si concludeva che solo chi ci è in mezzo
può capire l’importanza di parlarne, di far conoscere,
della solidarietà!
In un attimo ho deciso che quello doveva essere l’obiettivo della nostra solidarietà, e che Nicola con i suoi
amici poteva ricevere un aiuto anche attraverso questa
occasione. Appena ne ho parlato a Luisa, la referente della
Nazionale Calcio TV, ne è stata subito entusiasta, visto che
aveva già conosciuto casualmente il sorriso tenero, spontaneo e disarmante di Nicola.
Così sono passati velocemente
i due mesi di preparazione dell’evento, con la collaborazione
di tanti: parrocchiani, maestre, alunni, giovani e l’aiuto
concreto degli sponsor. Ormai
c’eravamo quasi. Ho trascorso
la serata del sabato 14 ottobre
accogliendo i VIP all’arrivo in albergo e portandoli
al ristorante: mi sono divertito tra le battute di Mandi Mandi e di Gullo, inframezzate dalle provocazioni
di Ascanio e Capitan Ventosa: mi sono fatto l’idea che
sono proprio uomini in carne ed ossa, che si cibano di
cose semplici: pane, vino, battute anche sporchine e
canti con la chitarra...
Ed ecco il giorno fatidico: una splendida autunnale giornata di sole! Anche il tempo era dalla nostra parte. Ero
contento. Più passavano
le ore e più la mia tensione, inizialmente notevole, si allentava. Anche
se ero stanco per le tre
messe celebrate al mattino, ed il bollettino stampato nella notte, quando
sono arrivato allo stadio
ero caricato: quanta gente stava arrivando! Mi
sforzavo di ripensare
se era tutto a posto, ma
ero già emozionato dai
saluti dei bambini, dal
sostegno della gente, dai
volontari che erano già
al loro posto, tutto come
previsto.
Ero anche concentrato per la partita:cercavo di ascoltare
il mister, ma contemporaneamente ascoltavo il presentatore per intuire lo spettacolo, vedevo Nicola che veniva presentato davanti al pubblico e che assieme a Catia
di Ascanio tirava il calcio d’inizio e poi non ricordo più
nulla, se non il campo, i dribbling, la marcatura sull’avversario, il fiatone e la... benedetta traversa che ho
colpito e che trema ancora! Ormai era quasi gol: avrei
esaudito il desiderio dei bimbi che hanno disegnato sullo striscione: “don Giampaolo, segna per la pace!” ...Se
c’è ancora guerra nel mondo,
un po’ è colpa anche mia!
Beh, meglio così, in questo
modo non mi monto la testa,
perchè se avessi segnato sarebbe caduta la tribuna, piena di
tifosi di Stoccareddo, parrocchiani di me e di Nicola! Alla
fine della partita, dopo le premiazioni, con la fetta di torta
in mano, salutavo Nicola e volevo sapere le sue impressioni;
ma chiedergliele era superfluo,
Nicola era raggiante ed io lo so
il perchè: ci vedeva felici.
Una giornata speciale all’insegna della solidarietà
I Genitori Di Nicola, Moreno e Morena Baù
È
domenica 15 ottobre, una giornata attesa da tante persone
che lavorano e si impegnano per
sostenere l’ASSOCIAZIONE COMETA A.S.M.M.E.
Per noi genitori di Baù Nicola, affetto da malattia metabolica, è stato
un traguardo raggiunto poter finalmente far conoscere anche nel nostro altopiano questa Associazione
della quale noi facciamo parte da
molti anni. Poco, infatti, si è sentito parlare delle iniziative e del lavoro che questa associazione porta avanti, anche se noi genitori ci
siamo impegnati notevolmente per
entrare nel cuore delle famiglie.
E quando queste iniziative riscontrano successo per noi è un segno
tangibile dell’attenzione che la
gente pone verso chi ha problemi e
anche verso un futuro che garantisca che sempre meno famiglie debbano conoscere la sofferenza e il
disagio che la malattia comporta.
Una giornata svoltasi al campo
sportivo Zotti di Asiago con la pre-
senza di un pubblico numeroso iniziata con un prespettacolo da parte
della Scuola Danza Asiago e con
una partita dei “pulcini” dell’Asiago Calcio.
Per i bambini presenti immensa
è stata la gioia nel vedere e poter
abbracciare il GABIBBO simbolo,
in questa occasione della semplicità RICCHEZZA interiore di tutti i
bimbi. Con molta disponibilità ha
autografato il libro “UN AMICO
SPECIALE” dispensato dall’Associazione con il riccio protagonista
della storia di cui il libro tratta.
È quindi seguita la partita di calcio fra la Nazionale Artisti TV e la
Team Asiago Altopiano.
La sorpresa più grande per Nicola è
stato il momento in cui si è sentito
chiamare al centro del campo per
dare il calcio d’inizio della partita
assieme a Katia Pedrotti del Grande
Fratello alla quale ha anche offerto
un mazzo di fiori. In quel momento
noi genitori ci siamo commossi per
nostro figlio nel vedere il suo sorri-
so di gioia e di soddisfazione.
Alla fine della partita vinta dalla Nazionale Artisti TV per 2 a 0,
hanno avuto inizio le premiazioni
e ancora una volta, a sua insaputa,
Nicola è stato protagonista. Infatti
ha ricevuto una coppa premio per
la sua capacità di affrontare sempre
serenamente le difficoltà che la sua
malattia comporta.
Il suo sorriso e la sua semplicità
hanno raggiunto il cuore di tante
persone presenti commosse come
noi genitori. Per i giovani il suo
esempio è uno sprone ad amare la
vita e ad apprezzare le piccole cose
quotidiane che a volte il benessere
cancella.
Come genitori non dimenticheremo facilmente questi momenti
e la gioia più grande per noi nell’abbracciare nostro figlio è stata la
felicità che abbiamo letto nei suoi
grandi occhi.
Per queste emozioni ringraziamo
tutti coloro che hanno lavorato per
realizzare questo progetto, un grazie alla Nazionale Artisti Tv che
con il loro impegno contribuiscono
alla riuscita delle manifestazioni.
E in particolare un GRAZIE a Don
Giampaolo, parroco delle parrocchie di Stoccareddo e di Sasso che
con caparbietà è riuscito nel suo intento di aiutare l’Associazione ed
ha anche avuto l’onore di giocare
la partita come capitano del TEAM
ASIAGO ALTOPIANO.
E noi genitori circondati dall’affetto di tanta gente siamo d’accordo
con Don Giampaolo che su una
grandissima torta ha voluto scrivere:
SIAMO TUTTI STELLE, MA SE
SI FA DEL BENE DIVENTIAMO
UNA “COMETA”
MME INSIEME
13
PROVE DI CONTAMINAZIONE
Ancona 22 ottobre 2006
Emozioni
di Novella Valli
14
MME INSIEME
N
otti insonni a girare e rigirare sotto la coperta, pensieri, ansie, speranze.
Sto organizzando con mia figlia Miria, nella mia Regione, le Marche, la tanto desiderata e fortemente voluta festa “continuano le prove di contaminazione”, un
seguito del progetto iniziato a Vicenza e che nel mio immaginario
dovrebbe continuare di Regione in
Regione, fino a portare tutti i nostri
affetti da MME ad interessare l’Italia intera.
Un progetto utopistico ed io sono
un’incurabile sognatrice?
Forse, ma come ha scritto mia cognata Maria in un manifesto presente al palasport “chi l’ha dura la
vince”!
Spero tanto che altri volenterosi vogliano continuare a portare avanti il
nostro progetto, è inutile piangersi
addosso e non fare niente, il futuro
dei nostri cari è nelle nostre mani.
È vero, siamo presi dalla quotidianità di assistere i nostri figli, è duro
affrontare ogni giorno la realtà che
comporta la malattia, spesso stanchi e depressi, pensiamo di non poter fare niente di più
e continuiamo a “vivere”.
Un giorno io ho aperto gli occhi e mi sono accorta che
la forza di mia nipote e di mia figlia dovevano servirmi
d’esempio.
Da quel giorno ho deciso di lottare per loro e per tutti
gli affetti da MME.
Ritorno alle mie
notti insonni: è
tutto fatto? Cosa
manca! Riuscirò
a coinvolgere la
mia cittadina?
Faremo in tempo a preparare
tutto!
Quanta
ansia!
Poi arriva il
giorno.
Miria & volontari hanno lavorato fino alle
luci dell’alba.
Ci siamo, una
sosta prima del-
la porta, le gambe tremano, pure lo stomaco va in sciopero, ma... ecco, sono entrata, la musica m’accoglie, i
miei occhi hanno una visione dell’insieme ogni cosa
perfettamente al suo posto, i palloncini svolazzano con
i loro colori, è bello!
Gli occhi mi bruciano, non voglio piangere, Anna Maria è commossa e mi abbraccia forte, forte, non servono
le parole.
Quella folla che riempie gli spazi è il nostro premio,
non importa se non arriveranno tutti quelli che vedevo
nel mio sognare, sono tanti ugualmente ed ascoltano e
finalmente anche loro sanno che i nostri figli esistono,
che esistono le Malattie Metaboliche Ereditarie.
Si dimenticheranno?
Forse, ma non tutti, ne sono certa, perché quando si semina con amore c’è sempre un fiore che spunta.
La scala su cui salire è costellata di punti interrogativi,
ma ogni gradino che superiamo con speranza e tenacia
ci porta a quel traguardo che un giorno si presenterà.
La mia emozione più forte?
Aver realizzato in parte la promessa fatta il giorno in
cui ho smesso di piangermi addosso ed ho voluto dare
un senso alla mia vita.
Qual è il senso della mia vita?
Asja, la mia dolcissima nipotina e tutti i bambini come
lei.
La promessa?
In ricordo di quelle piccole e giovani comete che non
ci sono più ,il mondo sommerso e sconosciuto delle
MME, un giorno sarà il senso della vita di tanti. FUTURO? MAGARI
Assemblea del 19 Novembre 2006
Nel corso dell’assemblea dell’associazione del novembre 2006 i partecipanti sono stati invitati ad esprimersi su
varie tematiche ritenute importanti per il mondo delle malattie metaboliche ereditarie. I temi da sviluppare, tutti
improntati a come sviluppare un futuro dignitoso per i pazienti e le loro famiglie erano:
1 - un’esperienza possibile... con chi non sa niente delle MME
2 - un’esperienza possibile... nel lavoro;
3 - un’esperienza possibile... con i medici
4 - un’esperienza possibile... a scuola
5 - un’esperienza possibile... nel tempo libero
È interessante riportare le riflessioni e considerazioni che sono emerse dai tavoli di lavoro:
1 - MME, che dire? A chi non le conosce; tema affrontato da 2 tavoli di lavoro
Titolo
- metabolismo, miracolo
emergenza
- vinciamo il muro della
diffidenza
Sottotitolo
Proposte
Insieme a chi
- se le conosci non le eviti
- coinvolgimento a livello locale dei gruppi sportivi e par- - coinvolgere un personag- realtà nascoste, incomprese, rocchiali per organizzare attività sociali-sportive e divulga- gio famoso del mondo
la forza di far emergere la re il messaggio MME;
dello spettacolo o dello
rabbia della fatica del vivere - training formativo per i pediatri di base per aiutarli a ge- sport, meglio se amato
quotidiano
stire la cura di eventuali pazienti;
dai giovani, come “testi- progetto/disegno di legge per inserire nei programmi di- monial” dell’associaziodattici delle scuole, a tutti i livelli, informative sull’esistenza ne;
delle MME;
- istituzioni, mass media
- “obbligare” i medici di base, ma in generale tutte le
strutture mediche, ad aggiornarsi sulle MME;
- potenziare la pubblicità per ottenere attenzione dagli enti
pubblici e strutture sociali importanti anche al fine di meglio far comprendere l’attività dell’associazione
2 - MME, che dire? Ai tuoi colleghi?, Al titolare? A chi è responsabile della legislazione?; tema affrontato da 3
tavoli di lavoro
Titolo
Sottotitolo
- genitori lavoratori con
Figli affetti da MME;
- ai colleghi, accettami
- al titolare, tutela i miei
Diritti nei confronti di chi
mi avversa,
- al legislatore, fate in
Modo che sia tutelato in
tutto il percorso di vita;
- aiutateci a vivere una
vita normale
- problemi di accesso al lavoro;
- assentarsi dal lavoro;
- non aspettatevi la quantità
e qualità lavorativa se non
può essere data
- il datore di lavoro vegli per il
rispetto della mia dignità
- al legislatore chiedo di non
essere di peso alle famiglie
di fratelli e parenti quanto i
genitori non ci saranno più;
- legge 104 a tutti malatti
MME, per una sicurezza in
più; a casa, a scuola, nel
lavoro
Proposte
Insieme a chi
MME INSIEME
- MME - libretto di sanità per disabile per un miglior rico- - contratti di lavoro nel
noscimento al diritto al posto di lavoro;
settore privato e pubbli- aprire le porte alla comunicazione, non obbligare le per- co, possibilità di applisone a dover nascondere la propria malattia/terapia, per cazione della normativa
paura di perdere il posto di lavoro;
in particolare nel privato
- i genitori di pazienti con MME deve essere riconosciuto il (legge 104/92);
diritto di poter usufruire di permessi per assistere i propri - importante la collabofigli in caso di bisogno, anche in orari eccedenti a quelli razione di enti quali il
previsti dalla normativa;
SIL, che si incaricano di
- individuare tipi di disabilità individuale, privilegiare e aiu- individuare le abilità dei
tare le abilità di ciascuno per essere accettato come risor- nostri ragazzi e li inserisa positiva per quello che può dare
scono nel mondo del la- appoggio a servizi di integrazione lavorativa, vista l’espe- voro con lo svolgimento
rienza positiva presso il S.I.L. che sostiene già l’inserimen- di mansioni adeguate;
to di ragazzi con MME
- collaborazione con Azien- collaborazione tra datori di lavoro e famiglie affinchè il da Ospedaliera di Padolavoratore, portatore di MME, abbia la piena dignità che gli va, Associazione Cometa
spetta nella società;
A.S.M.M.E., Banche
- notevole pubblicità per far conoscere queste realtà soprattutto a medici, scuole colleghi di lavoro, titolari di impresa, ecc. con il supporto economico di “sponsor” sensibili al mondo delle MME;
- sensibilizzare le mense scolastiche e aziendali per su diete adeguate ai lavoratori portatori di MME;
15
3 - MME, che dire? Al medico di base ? Al pediatra ?; tema affrontato da 3 tavoli di lavoro
Titolo
Sottotitolo
Proposte
- vorreste conoscerci me- - cerchiamo insieme gli stru- - coinvolgere il medico di base o pediatra ad approfondire,
glio?
menti necessari per essere partecipando a corsi specifici, la materia metabolica (anche
- tre parole chiave: forma- più coinvolti
con eventuale riconoscimento di crediti da parte ASL per
re, comunicare, collabo- - istruire i medici e infermieri la carriera);
rare
fin dalla scuola
- promuovere occasioni di colloqui, scambio informazioni
tra medico/pediatra ed i medici dell’Unità Autonoma MME
di Padova, anche al fine di evitare che sia solo la famiglia a
svolgere il ruolo di tramite tra queste figure professionali;
- consegnare e far compilare questionari ai medi di base e
pediatri per sondare la loro cultura professionale del mondo delle MME: sensibilità, conoscenze e necessità;
- chiedere all’Università di istituire una materia di esame
sulle MME;
- sponsorizzare borse di studio, tesi di laurea e specializzazione sulle MME;
- l’università individui persone capaci e motivate e le incentivi per ottenere risultati;
- corsi di aggiornamento per pediatri e medici del pronto
soccorso
- disponibilità del centro MME a dedicare orari pomeridiani
per rispondere a pediatri volonterosi;
- prevedere che a livello di USSL i pazienti con MME siano
seguito da un unico pediatra o medico di base (adulti);
Insieme a chi
- ASL del territorio
- facoltà di medicina dell’Università per formare
e sensibilizzare i futuri
medici;
- Telethon
- valorizzare il ruolo dell’Unità Autonoma MME
affinchè funga da riferimento anche ad altre
strutture ospedaliere con
le quali collaborare;
4 - MME, che dire? Agli insegnanti di Tuo figlio?, ai suoi compagni e loro genitori?; tema affrontato da 3 tavoli
di lavoro
Titolo
Sottotitolo
Proposte
16
MME INSIEME
- una diversa difficoltà;
- tutti abbiamo delle difficoltà, - percorso di formazione con corsi mirati per tutti gli inse- lo sai che con una cara- vuoi considerare la mia?;
gnanti in modo che siano in grado di capire la situazione
mella puoi far del male - siamo tutti uguali e tutti globale e possano fare un programma personalizzato, anal tuo migliore amico?;
diversi. Lottiamo insieme che, se necessario, con l’interventento di un tutor;
- MME, chi siamo?
per vincere!!;
- i genitori devono informare gli insegnanti su come capire
- informare le istituzioni su e riconoscere le emergenze e spiegare agli stessi in cosa
chi sono i portatori di MME consiste la malattia;
e le difficoltà inerenti alla - gli insegnanti dovrebbero essere figure di mediazione
patologia
tra il ragazzo con MME e i compagni di classe, favorendo
momenti di socializzazione (es. festa di compleanno), di
informazione (parlare in classe della MME) e di solidarietà
(aiutarlo nei compiti, se necessario);
- informazione globale per tutti gli organi competenti della scuola: dirigente, insegnanti, bidelli, alunni, addetti alla
mensa;
- corretto comportamento e sensibilizzazione delle famiglie
dei compagni dei nostri figli affetti da MME, promuovendo,
ad esempio, una festa informativa per tutti gli amici con
somministrazione di alimenti dietetici, tipo aproteici, ecc.;
- informazione periodica anche attraverso tavole rotonde,
filmati, feste, ecc. per mantenere alta l’attenzione sulla diversità;
- disponibilità di un pediatra o medico competente a spiegare nelle scuole il perchè di determinate scelte o situazioni che portano i pazienti delle MME a seguite diete, terapie
e stili comportamentali;
Insieme a chi
- istituzioni, azioni sostenute da leggi (finanziaria);
- collaborazione con altre
associazioni del territorio;
- persone sensibili impegnate nel volontariato
(anche nella scuola; servizio già funzionante in
alcune realtà);
- le amministrazioni locali (Sindaco in testa)
dovrebbero tenere alta
l’attenzione nel proprio
territorio sulle MME;
- sensibilizzare le istituzioni;
- la psicologa;
- gli insegnanti;
- strutture che dopo l’età
scolastica favoriscano un
sereno inserimento dei
pazienti affetti da MME
nel mondo del lavoro e
nella comunità
5 - MME, che dire? La domenica in vacanza, al ristorante, al cinema, a teatro, a una festa, a....; tema affrontato da
3 tavoli di lavoro
Titolo
Sottotitolo
Proposte
- no all’isola del tempo - vogliamo essere liberi di - sensibilizzazione delle istituzioni ed enti (scuole, comuni,
libero;
gestire il nostro tempo nel
ristoranti, cinema, teatro, ecc.) dei diversi bisogni speciali
- la vacanza
mondo;
dei bambini con MME: alimentazione, attitudine sportiva,
- la gestione alimentare
attività sociali. Prevedere corsi di formazione o incontri
specifici a tema sulle problematiche relative alla discriminazione sociale in aula, nel doposcuola e nelle attività
sportive;
- fare in modo di integrare i bambini con MME perché
queste siano considerate una diversa normalità e non solamente una diversità;
- aggiornare e semplificare il sito internet della nostra
associazione;
- organizzare una giornata a tema sulle MME contemporaneamente nelle maggiori piazze del triveneto (tipo le
azalee per la ricerca, ecc.);
- informazione a livello di settore (strutture adeguate per
cucinare) su problematiche relative all’alimentazione;
- la possibilità di avere a disposizione cibi precotti di facile
utilizzo in occasioni di vacanza tipo gita scolastica, attività
sportiva, ecc.;
- disporre di un ricettario per una dieta più variegata
Insieme a chi
-
autorità pubbliche,
mass-midia, pubblicità,
appositi programmi scolastici per tutte le scuole
e soprattutto quelle alberghiere;
- collaborazione con parrocchie, scuole, comuni;
- associazione albergatori
(da interessare soprattutto i cuochi anche con
corsi formazione),
- ristoratori;
- ambiente scolastico
Dal lavoro svolto ai tavoli emerge
uno spaccato del mondo delle
malattie metaboliche ereditarie
che può essere così sintetizzato:
- esigenza di vivere con dignità la
propria diversità, nella scuola,
nel mondo del lavoro, nel tempo
libero. Per questo necessita
comunicare continuamente con
il mondo e far conoscere queste
patologie affinchè il paziente non
si senta mai diverso o tollerato,
ma semplicemente una persona
come altre che con i tanti può
condividere molto (affetti, lavoro,
studio, amicizia, sport, cultura,
pranzi, ecc.) eccetto uno stile di
vita e di alimentazione adeguato
alla MME di cui è affetto;
- esigenza di strutture sanitarie
adeguate a gestire il paziente
affetto da MME, dalla diagnosi
della malattia in poi. La
formazione di medici ad hoc e la ricerca vengono auspicati con forza per dare un futuro di dignità e speranza a
chi è e sarà affetto da MME;
- esigenza che il legislatore tuteli i diritti delle persone affette da MME soprattutto nell’inserimento nel mondo del
lavoro e nella cura presso strutture sanitarie adeguate.
È doveroso evidenziare l’amore profondo e commovente, nei confronti del mondo delle MME, che soprattutto i
genitori hanno evidenziato nelle proposte sopra riportate (trascritte il più fedelmente possibile). È questa l’anima
dell’associazione, l’alimento principale del “motore-turbo” che ci spinge a non mollare mai.
Graziano Bacco
MME INSIEME
17
Associazione Moldavia
Dr. Octavian Usurelu
Dear colleagues,
Association for Rehabilitation of children with Phenylketonuria from Republic Moldova wants to thank you whole-heartedly for sensibility and trust which you help PKU children with. The Low Protein Product “Aproten”
which we get represent a true help which need PKUchildren all the time. We thank you very much for care you give
us and we hope that further we will collaborate more closely to exchange the experience in the sphere of development of organizational management, of the medical and social rehabilitation of PKU children, of preparation of
doctors for efficient medical assistance of children with metabolical diseases.
God bless you!
Best regards
Dr. Octavian Usurelu - President of ARC - PKU
Gentili Colleghi,
l’Associazione per la Riabilitazione dei bambini affetti dalla Fenilchetonuria nella Repubblica della Moldavia
vuole ringraziare tutti voi con tutto il cuore per la vostra sensibilità e la fiducia che avete dimostrato ai bambini
affetti da questa malattia.
Il prodotto di basso contenuto proteico “Aproten” che abbiamo ricevuto rappresenta per noi un vero aiuto in quanto serve sempre ai nostri bambini.
Vi ringraziamo moltissimo per la vostra generosità e speriamo in futuro di poter collaborare ancora più da vicino
con voi per scambiare le nostre esperienze nell’ambito dello sviluppo della gestione organizzativa, della riabilitazione medica e sociale dei bambini malati di fenilchetonuria, della formazione dei medici perché possano dare
assistenza efficace ai bambini affetti da malattie metaboliche.
Che Dio vi benedica !
Distinti saluti,
Dr. Octavian Usurelu - Presidente del ARC – PKU
Testimonianze
Di Anna Bormida
18
MME INSIEME
M
i chiamo Anna e sono maestra
elementare in classe quinta
in un paese in provincia di Cuneo.
Sono sensibile ai problemi legati
alla salute dei bambini, perchè mia
figlia Camilla è affetta da una rarissima sindrome genetica, che nessun
medico nè luminare consultato in
32 anni, ha saputo diagnosticarmi.
A nessuno è venuto in mente di farle
fare un “cariotipo” per vedere la salute dei suoi cromosomi. Era la cosa
più banale da fare, ma i medici molto spesso sono banali. La luce mi è
venuta due anni fa, da una mamma
sconosciuta incontrata per strada, la
quale mi ha indicato la via, e dopo
15 giorni, finalmente sapevo che
cosa diavolo aveva Camilla.
DIAGNOSI DOPO 32 ANNI DI
VIA CRUCIS.
Per come sono fatta io e per la mia
esperienza di vita, sono molto protesa ad interessare i bambini su questi
argomenti, che vanno dall’handicap
a tutto ciò che riguarda la diversità, vista sempre come risorsa più
che come limite. Vengono infatti
in classe da noi, regolarmente, i ragazzi disabili di un centro diurno a
far da maestri agli alunni, nell’arte
della creta.
Tornando alla favola “UN AMICO
SPECIALE”, non potevo rimanere
indifferente al mondo dei malati metabolici, anche perché, anni or sono,
nella mia scuola di allora, c’era un
bambino, ora quasi trentenne,che
era affetto da “fenilchetonuria”,
quindi mi sono tornati alla mente
ricordi. Ho preso spunto da questa
delicata favola per far conoscere ai
ragazzi che ormai sono in quinta e
studiano il corpo umano, una fetta
di realtà, devo dire che sono rimasti entusiasti ed incuriositi. È BELLO PARTIRE DA UNA FAVOLA
PER POI ANDARE LONTANO,
e la cara Rosanna, che l’ha scritta, oltre ad aprire le porte là dove
forse senza una favola sarebbero
rimaste chiuse, ha dato un grande
esempio di generosità, perché anziché chiudersi nel suo grande dolore
di madre che ha perso un figlio, si
è aperta ai figli degli altri e a tutti
noi, insegnandoci qualcosa di buono. Io, come insegnante, sono partita così, senza grosse pretese, ma ora
ho messo a punto un progetto per il
primo quadrimestre, circa le attività opzionali, che saranno dedicate a
questo argomento. Ho contattato la
mamma di quel mio ex alunno affetto da “fenilchetonuria”che dopodomani verrà in classe a raccontare
la storia di Andrea e a rispondere
alle tante domande che le verranno
rivolte dai ragazzi. Le parlerò della
vostra associazione e le chiederò se
vuole mettersi in contatto con voi,
fra l’altro suo figlio non è più a dieta
da tanti anni e sta benissimo, naturalmente ogni anno si sottopone ai
dovuti controlli.
Quando una
Riccetto incontra gli scolari
rinuncia diventa della 5b della scuola Elementare
una ricchezza di Bibbiano (RE)
di Strozzi Rosanna
di Strozzi Rosanna e Vanna Zuelli
D
l 24/03/2006 io e la mia amica Vanna abbiamo presentato ai suoi alunni di
5B la favola un “Amico speciale”. Essendo i ragazzi abituati a momenti
di ascolto di racconti o storie letti da lei, l’attenzione è stata al massimo.
Finita la lettura io ho risposto alle loro domande riguardanti i piccoli malati
metabolici e il modo come poterli aiutare. Le domande sono state tantissime,
mirate, interessate:
- I bambini metabolici vanno a scuola regolarmente?
- Sono malattie curabili?
- Qual è l’ultima malattia scoperta?
- Sono malattie contagiose?
- È possibile che i genitori abbiano mangiato delle cose o preso delle medicine che hanno fatto nascere i figli con queste malattie?
- Perché c’è bisogno che l’Associazione raccolga i soldi per pagare dei medici che facciano delle ricerche, degli studi?
Alla domanda - “Cosa ne pensate della malattia metabolica di Riccetto?”
Le risposte che ci hanno dato ci hanno confermato l’importanza di questo
progetto, infatti i ragazzi hanno colto non solo il messaggio della favola, ma
qualcosa in più.
Ecco le loro considerazioni:
- Nel libro si parla della malattia di Riccetto come se fosse un PREGIO,
come se fosse una cosa positiva. Attraverso la sua malattia lui diventa un
amico IMPORTANTE per i suoi compagni.
- Questo libro fa ACCETTARE i bambini con queste malattie.
Questi bambini si capisce che NON sono sgarbati, cattivi o viziati perché fin
da piccoli nessuno è stato così con loro.
- È Riccetto che AIUTA gli altri a CAPIRE cosa è l’amicizia.
- La favola ti fa capire che NON BISOGNA SCARTARE i bambini metabolici, ma essergli amici.
- Con questa storia i bambini metabolici vengono VALORIZZATI
ed insegna a RISPETTARE MAGGIORMENTE LE DIVERSITÀ.
- Il libro sottolinea che i genitori dei bambini metabolici SONO DEI GENITORI BRAVI E SONO UN ESEMPIO ANCHE PER GLI ALTRI GENITORI, anzi sono dei genitori CORAGGIOSI perché vedono i loro figli soffrire.
- Riccetto è dolce, generoso e si fa accettare con dei GESTI GENTILI.
- Dopo aver letto la storia vien voglia di CONOSCERE un bambino metabolico e AVVICINARLO IN MODO SEMPLICE.
- Viene voglia di aiutare questi bambini con un CONTRIBUTO economico
e fisico.
Grazie ad Enea, Jacopo, Morgan, Emanuele, Claudio, Cristian, Elena, Alessandra, Selma, Alessia, Letizia e Giuseppina ragazzi che hanno dimostrato
anche loro di essere “speciali”.
opo aver letto in classe la favola “Un amico speciale” le
insegnanti e gli alunni della Scuola
Secondaria di Primo Grado di Montecchio Emilia (RE) hanno organizzato la “SETTIMANA DEL PANE”
nel mese di marzo 2006.
In pratica 800 ragazzi hanno rinunciato alla merenda e mangiato solo
pane, fornito dalla Scuola in collaborazione con il Forno Fantuzzi di Villa
Aiola, in modo da raccogliere fondi a
favore dell’Associazione Onlus COMETA A.S.M.M.E.
Alla fine della settimana i ragazzi hanno portato a Scuola una libera offerta,
concordata con la loro famiglia.
Devo dire che grande è stata la sensibilità delle insegnanti, della Dirigente
Scolastica che ho avuto il piacere di
conoscere personalmente, ma soprattutto dei ragazzi e delle loro famiglie
che hanno voluto con questo gesto
aiutare bambini e ragazzi che hanno
la loro età e forse gli stessi sogni, ma
che per raggiungerli devono lottare
ogni giorno con la loro malattia.
Grazie di cuore.
Ciao mi chiamo
Elena e...
C
POMERIGGI DA FAVOLA
COMETA A.S.M.M.E. presenta la favola “UN AMICO SPECIALE”
VENERDÌ 26 MAGGIO 2006 - ORE 16.30
BIBLIOTECA COMUNALE - COMUNE DI BIBBIANO (RE)
Iniziativa promossa dall’Assessorato alla Cultura
rivolta a tutti i bambini dai 4 agli 8 anni e alle loro famiglie
MME INSIEME
iao mi chiamo Elena e ho 11
anni; ho apprezzato molto la
storia di Riccetto, anche perché anche’io come lui DEVO MANGIARE IN MODO “SPECIALE” e per
fortuna, anch’io come lui ho trovato
tanti AMICI che mi hanno aiutata.
Sono infatti celiaca da 6 anni, e se
anche all’inizio è stato difficile da
accettare, ho poi capito che alla fine
la cosa più importante è ricevere
tanto AFFETTO E AMORE, che
aiutano a superare ogni difficoltà
con più coraggio.
Un bacio a tutti.
Grossi Elena
(Montecchio Emilia –RE)
I
1
Cometa A.S.M.M.E. e il carnevale di Verona
Di Susan Mutter
I
l “Bacanal del Gnoco” non è il
nome di un gustoso piatto a base
di gnocchi di patate, come potrebbe sembrare! Sicuramente i lettori
di origine veronese sapranno che il
“Bacanal del Gnoco”è il nome dato
all’ultimo venerdì del carnevale e
che questo nome deriva dal Patrono del Carnevale di Verona, cioè il
“Papà del Gnoco”.
Quest’anno il “Bacanal del Gnoco”
era venerdì 16 febbraio. In questa
giornata di sole, quasi di temperatura primaverile, il centro storico di
Verona ha ospitato una grande
festa, un momento di vera magìa
sia per i grandi che per i piccoli.
Una lunghissima, coloratissima
sfilata di carri è partita da Corso Porta Nuova ed è passata per
le vie del centro, Piazza Erbe e
Castelvecchio per terminare davanti alla bellissima Basilica di
San Zeno.
I carri erano tanti, tutti meravigliosi; rappresentavano il mondo
della fantasia e della tradizione,
scene tratte da film famosi e cortei di re e regine, dame e signori
nobili, personaggi storici e mo-
derni, tutti a sfilare insieme per la
gioia di chi sfilava e chi guardava
e accoglieva la sfilata lungo tutti i
8 km del percorso. L’atmosfera era
di una grande festa fra amici, tanti sorrisi e abbracci, balli e canti, e
piogge di coriandoli e caramelle ce
volavano da tutte le parti.
Grazie al grande cuore di Corrado
Contro, un collega di lavoro di mio
marito ed un membro del Comitato
del Carnevale di Oppeano, quest’anno anche la Cometa A.S.M.M.E. ha
sfilato per le strade di Verona. Cor-
AIUTACI CONTRIBUENDO
O ISCRIVENDOTI A
COMETA A.S.M.M.E.
Il sottoscritto residente a
Via
cap.
n.
tel.
desidera aderire alla Associazione in qualità di:
Simpatizzante: offerta libera
MME INSIEME
Socio sostenitore: sup. 26 Euro
Data C/C POSTALE
N° 15114358
C/C BANCARIO
N° 6225/62600/290916/K
Cassa di Risparmio di PD e RO Ag. Legnaro
Inviare la scheda in busta chiusa
al seguente indirizzo:
Socio ordinario: 26 Euro
20
rado ci ha proposto di portare lo striscione della Cometa A.S.M.M.E.
sul carro del “Paron de la Tore” di
Oppeano in tutte le sfilate del Carnevale 2007. Abbiamo detto subito
“sì” e quando era il momento di
vestirci anche noi da paggetti per
sfilare con il Paron de la Tore non
ci siamo tirati indietro. Carnevale
è anche l’occasione per i grandi di
ritornare piccoli e lasciarsi coinvolgere nella spontaneità e nella voglia
di divertirsi che sono caratteristiche
naturali di tutti i bambini.
Sono sempre molto contenta
quando Cometa A.S.M.M.E. fa
parte di un momento di festa.
Credo che stare insieme e dividere questi momenti di divertimento è importante sia per i
nostri figli che per noi genitori.
Per molti di noi, la vita quotidiana contiene delle difficoltà più o
meno gravi, e un momento di
svago serve per aiutarci ad affrontare con nuova forza e rinnovato coraggio questi momenti
meno facili.
Grazie e “Buon Carnevale” a
tutti!!
Firma
Cometa A.S.M.M.E.
Via Vittorio Veneto, 12/A
35020 Legnaro (PD)
Tel. 049.9772448
Cell. 335 8040220
.....Quando poi si diventa adulti!!
C
mente mi sono presa la responsabilità di portare avanti... ovvero il famoso: PROGETTO PER
L’ADULTO!! Che vedrebbe il Dott. Alessandro
Burlina affianco ai pazienti metabolici adulti. Per aver successo però, il PROGETTO PER
L’ADULTO deve, secondo me, vedere noi metabolici adulti uniti!
Ciò è importante non solo per poterci aiutare e
confrontare, oltre ad avere al nostro fianco l’aiuto
e la disponibilità date dal Dott. Alessandro Burlina, ma anche per preparare un futuro migliore ai
metabolici adulti di domani.
Vorrei che si creasse un collegamento tra tutti noi
e soprattutto tra quelli che come me vivono situazioni migliori per dar voce di conseguenza a chi
non ne ha.
So che non sarà facile... perché molti di noi spesso tendono ad allontanarsi dai loro problemi per
dimenticare in questo modo di averli e altri che
stanno meglio non li vogliono neppure affrontare
perché non ne sentono il bisogno, perché insieme
con lo scambio di esperienze potremmo aiutarci a
migliorare la nostra vita... che ne dite?
Fine ultimo sarebbe quello di portare tutte le nostre esperienze in un importante incontro tra metabolici adulti e il dott. Alessandro Burlina.
Gradirei avere un vostro parere in merito ricordandovi che potete contattarmi: al n. 3357268097,
e-mail: [email protected]
Fax: 049790197
Annalisa Di Stefano
Ho letto con piacere l’entusiastica lettera di Annalisa e spero che questa sua “chiamata alle armi”
per i Pazienti metabolici adulti rappresenti un momento di presa di coscienza per tutti del problema
legato al futuro assistenziale di tali patologie.
Voglio solamente precisare che il mio ruolo nel
PROGETTO PER L’ADULTO è strettamente legato alle mie competenze professionali. Infatti,
seguo le problematiche neurologiche dei Pazienti
metabolici adulti e dato che il sistema nervoso
viene coinvolto in un’elevata percentuale di casi
nelle malattie metaboliche ereditarie la mia presenza risulta rilevante. Ma non esiste solo la Neurologia! Abbiamo bisogno di coinvolgere altri
specialisti (prima di tutto Nefrologi, Gastroenterologi e Cardiologi) se vogliamo assicurare un
futuro di cure adeguate per i Pazienti adulti.
La mia speranza è proprio quella di poter fungere (come sta già avvenendo in alcuni casi) da elemento non solo di mediazione tra le varie discipline mediche, ma anche di stimolo per garantire
un futuro migliore ai piccoli Pazienti metabolici
di oggi, Uomini e Donne del domani.
Dott. Alessandro P. Burlina, MD, PhD
Clinica Neurologica I,
Dipartimento di Neuroscienze
Azienda Ospedaliera - Università di Padova
MME INSIEME
iao, prima di illustrarvi i motivi che mi hanno portato a scrivervi comincio col presentare me e la posizione che occupo all’interno della
nostra Associazione: “il mio nome è Annalisa Di
Stefano, ho 26 anni e sono di Padova, attualmente
collaboro all’interno della segreteria di Cometa
A.S.M.M.E. anche se anch’io faccio parte dell’
Associazione si può dire da quando è nata. La mia
collaborazione con Cometa ha avuto inizio circa
un anno fa, dopo aver deciso per mia spontanea
volontà di avvicinarmi all’Associazione per avere
alcune informazioni riguardo la mia patologia: la
FRUTTOSEMIA, ovvero sono intollerante verso
tutti gli alimenti che contengono fruttosio e anche
se sono venuta a conoscenza di avere questa malattia metabolica quando avevo appena 6 mesi i
dubbi e le incertezze sono ancora tanti!
Inoltre oggi ho raggiunto un’età in cui credo sia
importante che, a prendere in mano le redini del
mio problema sia io e non più i miei genitori,
ma è proprio qui che nasce il dilemma perché se
un tempo (e credo di non parlare solo per me)
erano loro a preoccuparsi per noi portandoci
periodicamente ai classici controlli in pediatria,
oggi si preoccupano assieme a noi perché spesso noi adulti non sappiamo a chi rivolgerci, così
mi è venuto in mente che siamo davvero in tanti
ad avere questo tipo di preoccupazione e la cosa
più triste è che per lo più non ci conosciamo
neppure.
Non ho potuto dunque fare a meno di vedere in
Voi degli ottimi alleati nel progetto che ultima-
21
Anche quest’anno puoi destinare il 5 per mille dell’IRPEF a Cometa A.S.M.M.E. Onlus
Come fare?
Aderire è davvero semplice, dovrai solo mettere la tua firma
e il numero del codice fiscale della nostra associazione
nell’apposito spazio della dichiarazione dei redditi riservato al
sostegno delle organizzazioni non lucrative di utilità sociale (O.N.L.U.S.) che trovi nei modelli 730, UNICO e CUD.
Rossi Mario
92065090281
Il codice fiscale di Cometa A.S.M.M.E. Onlus è:
92065090281
Rossi Mario
92065090281
A che cosa servirà il tuo aiuto?
La tua firma al 5 per mille non ha alcun costo per te, ed è
invece molto importante per Cometa A.S.M.M.E. Onlus,
per continuare il finanziamento ai progetti di ricerca sulle
Malattie Metaboliche Ereditarie.
Rossi Mario
92065090281
Puoi anche invitare parenti ed amici a scrivere il codice fiscale di
Cometa A.S.M.M.E. Onlus sulla loro dichiarazione dei redditi.
DOMANDE E RISPOSTE SUL 5 x 1000
D: Questa donazione rappresenta un costo aggiuntivo per il
contribuente?
R: No. Il contribuente può destinare la quota del 5 per mille della
sua imposta sul reddito (IRPEF) firmando uno solo dei quattro
riquadri presenti nei moduli per la dichiarazione dei redditi.
Se non firma, questa quota resterà allo Stato.
22
MME INSIEME
D: Ma questo contributo è in alternativa all’8 per mille?
R: La scelta di destinazione del 5 per mille e quella dell’8 per mille
(di cui alla legge n. 222 del 1985) non sono in alcun modo
alternative fra loro.
D: Cosa si deve fare esattamente affinché il contributo vada
effettivamente a Cometa A.S.M.M.E. Onlus?
R: Oltre a firmare nel riquadro di pertinenza delle Onlus, (il primo
in alto a sinistra) bisogna specificare il codice fiscale di Cometa
A.S.M.M.E. Onlus nello spazio sotto la firma.
D: Se si firma soltanto senza indicare il codice fiscale cosa
succede?
R: Se non viene indicato il codice fiscale le somme saranno ripartite in modo proporzionale in base al numero di preferenze ricevute dalle associazioni appartenenti alla stessa categoria.
Trasforma la tua dichiarazione dei redditi in un gesto di solidarietà!
Grazie a nome di tutte le famiglie
• 5 febbraio 2007 - Trieste Sala Tripcovich manifestazione culturale di prosa dal titolo “QUESTO MATRIMONIO NON S’HA DA
FARE” percorso teatrale da “I promessi sposi” di Alessandro Manzoni spettacoli ore 16.00 e ore 21.00. Per info e prevendite Biline
srl tel. 0432-510377
• 16 febbraio - Verona centro storico sfilata dei carri-COMETA
A.S.M.M.E. parteciperà alla 476° edizione del “bacanal del
gnocco” il carnevale di Verona, grazie a una collaborazione instaurata con il “comitato benefico carnevale di Oppiano” il carro
di Oppeano porterà lo striscione di Cometa promuovendo l’associazione in tutte le sfilate del carnevale da Febbraio a Giugno.
• 21 febbraio - Modena Teatro Sacro Cuore manifestazione culturale di prosa dal titolo “Tre uomini e una zattera” di Slavomir
Mrozek - spettacoli ore 16.00 e ore 21.00. Per info e prevendite
Gruppo 2M srl tel. 800771477
• 1 marzo - Padova Teatro Don Bosco - manifestazione culturale di
prosa “NEL BLU’ DIPINTO DI BLU” recitata dalla compagnia teatrale ELSINOR Teatro Stabile di Innovazione. Spettacoli ore 17.00
e ore 21.00 - per info e prevendite ELLE srl n. 800086541
• 10 marzo - Premiazione del concorso “Disegna il 2007” - ore
10.30 presso la scuola Primaria “Don Milani” di Sottomarina. Saranno presenti il sindaco di Chioggia Dott. Fortunato Guarnieri,
il vicepresidente della Commissione Sanità della Regione Veneto
Dott. Lucio Tiozzo, l’Assessore alla Pubblica Istruzione dott. Sergio Ravagnan e il dirigente scolastico del 5° circolo Chioggia
Dott. Rodolfo Janes
• 11 marzo - Padova Nuovo Teatro Don Bosco via S. C. De Lellis, 4 ore
16.30 Un pomeriggio per sensibilizzare le famiglie padovane offerto
dalla compagnia Teatrale Porto Allegro che presenta “La bella e la
bestia” spettacolo per bambini in atto unico, tratto e liberamente
adattato dall’omonimo film della Disney - ingresso gratuito
• 11 marzo - Lido di Venezia Alberoni Circolo golf Venezia gara di
golf a favore di Cometa A.S.M.M.E. COPPA COMETA A.S.M.M.E.
• 14 marzo - Teatro Comunale - Belluno. Manifestazione culturale
di prosa dal titolo “QUESTO MATRIMONIO NON S’HA DA FARE”
percorso teatrale da “I promessi sposi” di Alessandro Manzoni
spettacoli ore 17.00 e ore 21.00 - per info e prevendite ELLE srl
n.800086541
• 24 aprile - Salgareda TV Palazzetto dello Sport h.20.30 “Una
ricerca per la vita” serata dedicata a Cometa A.S.M.M.E.
• 1 maggio - San Bruson di Dolo - Ve Villa Angeli - giornata dedicata a Cometa A.S.M.M.E. durante la giornata verrà rappresentata
la commedia “Un amico speciale” tratta dal nostro libro “Un
amico speciale”
• 4-5-6 maggio - FIERA DI PADOVA “CIVITAS”-NOSTRA PRESENZA
ALL’XII EDIZIONE DEL PIÙ IMPORTANTE APPUNTAMENTO EUROPEO
DEL NO PROFIT
• 17 maggio - Bassano Del Grappa Vicenza Teatro Remondini manifestazione culturale di prosa “L’avaro” di Moliere - spettacoli
ore 17.00 ed ore 21.00 per info e prevendite GRUPPO 2M SRL tel.
800771477
• 14 giugno - Bologna Teatro “Fassolo” spettacolo teatrale “OTELLO” di W. Shakespeare, commedia recitata dalla compagnia teatrale Atlantide Teatro di Verona - spettacoli ore 17.00 e ore 21.00.
Per info e prevendite ELLE srl n. 800-086541
• 23 giugno - Vicenza Teatro San Marco manifestazione culturale
di prosa “L’avaro” di Moliere - spettacoli ore 17.00 ed ore 21.00
per info e prevendite GRUPPO 2M SRL tel. 800771477
Campagna di sensibilizzazione con le uova Pasquali
18 marzo
31 marzo
• Parrocchia Ca’ Bianca di Chioggia (VE)
• Parrocchia di Conche di Codevigo (PD)
• SME Susegana (TV)
• Piazze padovane: via Roma, Prato della Valle, piazza
della Frutta
• Piazza Dei Martiri Belluno
• Piazza Moniga a San Felice D/Benaco (BS)
• Piazza Mercato a Vedelago (TV)
24 marzo
• SME San Donà di Piave (VE)
24 e 25 marzo
1 aprile
• Parrocchia di Montebello (VI)
• Parrocchia di Selva di Montebello (VI)
• Parrocchia di Agugliana (VI)
• Parrocchia di Villaraspa di Mason Vicentino
25 marzo
• Palatrento (TN) - in occasione della partita dell’Itas Diatec contro Cimone Modena
• Mercatino dell’antiquariato di Oderzo (PD)
• Parrocchia San Filippo Neri (PD)
• Parrocchia di Vigonza (PD)
• Parrocchia di San Bruson di Dolo (VE)
• Piazza Moniga a San Felice D/Benaco (BS)
• Parrocchia di SS. Donato e Carpoforo Renate (MI)
• Parrocchia di Passarella di Sotto a San Donà di Piave (VE)
Siamo presenti nelle seguenti scuole
- Scuola materna Sant’Osvaldo, Padova Scuola materna Wollemborg, Padova - Scuola
dell’infanzia di Sanguinetto, Verona - Scuola
dell’infanzia di San Pietro in Valle, Verona
- Scuola primaria di Sanguinetto, Verona
- Scuola primaria di Maccacari, Verona
- Scuola primaria di Roncanova, Verona Scuola secondaria di Sanguinetto, Verona
- Scuola secondaria di Roncanova, Verona
- Scuola dell’infanzia di Sustinenza, Verona
- Scuola primaria di Sustinenza, Verona
- Scuola primaria di Casaleone, Verona
- Scuola secondaria di Casaleone, Verona
- Scuola dell’infanzia di Nogara, Verona Scuola dell’infanzia di Sorgà, Verona - Scuola
dell’infanzia di Bonferraro, Verona - Scuola
primaria di Nogara, Verona - Scuola primaria di
Caselle, Verona - Scuola primaria di Bonferraro,
Verona - Scuola secondaria di Nogara, Verona
- Scuola secondaria di Sorgà, Verona - Scuola
dell’infanzia di Correzzo, Verona - Scuola
dell’infanzia di Roncanova, Verona.
MME INSIEME
Asilo nido Bertacchi, Padova - Asilo nido
Colibrì, Padova - Asilo nido Il Bruco, Padova
- Asilo nido Il Girasole, Padova - Asilo nido
Lo Scricciolo, Padova - Asilo nido Il Mago
Di Oz, Padova - Asilo nido Sacra Famiglia,
Padova - Asilo nido Arcobaleno, Padova - Asilo
nido Lo Scarabocchio, Padova - Asilo nido
Il Piccolo Principe, Padova - Asilo nido La
Coccinella, Padova - Scuola materna Giovanni
XXIII, Padova - Scuola materna Mago Di Oz,
Padova - Scuola materna Il Girasole, Padova
Cometa A.S.M.M.E.
Tutte le informazioni
Presidente: Anna Maria Marzenta – cell. 335 8040220
Vice presidente: Cristiano Quattromani – cell. 335 7268096
Segretaria: Elisabetta Marzari – cell. 335 7268022 – [email protected]
Il Presidente e il Vice Presidente sono a disposizione degli associati ai numeri telefonici indicati, il martedì
e il giovedì dalle 18,30 alle 20,30
Componenti del consiglio direttivo: Graziano Bacco, Piero Casarotto, Elisabetta Mazzari, Gianni Menarbin, Salvino Padoan,
Loris Quaggio, Susan Udina
Componenti del Comitato ristretto: Anna Maria Marzenta, Cristiano Quattromani, Gianni Menarbin, Susan Udina, Graziano Bacco
REFERENTI PER PROVINCIA O REGIONE:
Padova
Vicenza
Rovigo
Verona
Treviso
Venezia
Belluno
Friuli
Trentino
Emilia Romagna
Lombardia
Centro-Sud
REFERENTI PER PATOLOGIE:
Pku, Iperfenilalaninemie
Acid. organiche, leucinosi, iperammoniemie
Amminoacidopatie, omocistinuria
Glicogenosi, fruttosemia, galattosemia
Acidosi lattiche, beta ossidazione degli acidi grassi
Fabiola Zandonà
Piero Casarotto
Sandro Sinigaglia
Fausto De Guidi
Susan Udina
Sandra Redigolo
Giuliana Morello
Emanuela Carlin Gabrieli
Nives Guida Carlesso
Ilenia Rossi
Giuseppe Clauser
Roberto Dellai
Roberto Girardi
Rosanna Iotti
Sergio Gaetarelli
Erminio Fortuna
tel.
tel.
tel.
tel.
tel.
tel.
tel.
tel.
tel.
tel.
tel.
tel.
tel.
tel.
cell.
tel.
049 9001577
0445 855316
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Padoan Salvino
Fortuna Erminio
Carlin Gabrieli Emanuela
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Menarbin Gianni
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Segreteria: Elisabetta Mazzari
Collegio Revisori dei Conti: commercialista Ivano Oregio Catelan, Emanuela Salmaso, Fausto De Guidi
Collegio dei Probiviri: Giuseppe Clauser, Rosanna Strozzi/Iotti, Paola Belleggia Fortuna
MME INSIEME
Ai Soci, Amici, Volontari,
i nostri più sinceri
Auguri di Buona Pasqua
Periodico di Cometa A.S.M.M.E. - Associazione Studio Malattie Metaboliche Ereditarie ONLUS Associazione di volontariato senza fini di lucro - Reg. Vol. Regione Veneto PD 222 - C.F. - P. IVA 92065090281 - Sede legale: Via Vittorio Veneto, 12/A - 35020
Legnaro (Padova) Italy - Tel. 049 9772448 - E-mail: [email protected] - Reg. Trib. Padova n. 1713 del 4/10/2000 - Redazione: Via Vittorio Veneto, 12/A - 35020 Legnaro (Padova) Italy - Direttore responsabile: Franco Bomprezzi - Comitato di redazione:
Anna Maria Marzenta, Cristiano Quattromani, Salvino Padoan, Gianni Menarbin, Elisabetta Mazzari. Foto tratte da archivio storico di Cometa A.S.M.M.E. - Stampa: Tipografia Daniele - Legnaro (PD) - Spedizione in abbonamento postale - D.L. 353/2003
(conv. in L. 27.02.2004 N. 46) art. 1, comma 2, DCB Padova
Il presente numero è stato chiuso in redazione il 20 marzo 2007.
Questa rivista viene inviata a tutti i soci e sostenitori di Cometa A.S.M.M.E. e ai malati metabolici. La rivista viene anche spedita ai ricercatori, medici di base, medici ospedalieri e personale infermieristico alle Ulss, ospedali, strutture sanitarie pubbliche e
private impegnate sulle tematiche legate alle malattie metaboliche ereditarie. “MME INSIEME“ viene recapitata inoltre alle associazioni di volontariato impegnate sul tema delle malattie rare, agli uffici comunali, provinciali, regionali e statali che operano
in tale settore e a quanti ne facciano richiesta. Ai sensi dell’art. 13, legge 675/96, è possibile in qualsiasi momento e gratuitamente consultare, modificare e cancellare i dati o semplicemente opporsi al loro utilizzo scrivendo a: Redazione “MME INSIEME”
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