genitori persone con sindrome di Down della provincia di Rimini Rassegna 2006 Dicono di noi Progetti Attività Presenza in ambiti istituzionali Rassegna Stampa Circoscrizione 2 DUE Crescere Insieme onlus Consigliere Regionale dell’Emilia Romagna Vice Presidente della Commissione assembleare “Territorio, Ambiente, Mobilità” Componente la Commissione assembleare “Politiche per la Salute e Politiche Sociali” Alle famiglie che si rivolgono e partecipano ai progetti di Crescere Insieme va tutto il riconoscimento e la mia gratitudine per l’impegno generoso verso un’educazione alla diversità intesa come risorsa. crescereinsieme - annoDUE- rassegna 2006 Roberto Piva La vostra partecipazione attiva è ciò che arricchisce questo percorso pedagogico alto. Sono molti infatti i genitori che si domandano perché il loro bambino è nato con la sindrome di Down e da sempre la “molla” che spinge gruppi di persone a riunirsi è la necessità di trovare soluzioni a problemi che altri non sanno, possono o vogliono affrontare. Per questo motivo il lavoro dell’associazione Crescere Insieme è di importanza per la collettività intera, perché mai l’associazione si è sottratta ad un’esigenza di ascolto, di risposta e di confronto. E’ importante inoltre portare avanti con forza quei progetti che hanno l’obiettivo di trasferire la conoscenza e l’esperienza nella realtà di tutti i giorni, vale a dire in quei luoghi e in quelle situazioni dove ragazzi, genitori, operatori del settore si devono misurare con persone. Prevenzione, scuola, animazione del tempo libero ed inserimento lavorativo. Nessuno si deve sentire esente perché in ogni luogo del vivere quotidiano l’incontro con l’altro rappresenta una fonte ineludibile di ricchezza. E’ certamente vero che la modernità non aiuta certo a trovare il tempo di ascoltarsi e porsi delle domande. Ecco perché lo spazio che proponete voi genitori è importante quanto raro. A tutti voi, impegnati in Crescere Insieme, auguro successo per la sfida al vivere quotidiano che portate avanti con coraggio e passione. DICONO DI NOI - Pagina 2 Roberto Piva Assessore alla Protezione Sociale, Igiene e Sanità, Politiche per la famiglia e per l’integrazione, Risorse umane e Organizzazione del Comune di Rimini L’Associazione “Crescere Insieme” rappresenta per me qualcosa di speciale. Lo dico con tenerezza, e profondo senso di gratitudine. crescereinsieme - annoDUE- rassegna 2006 Stefano Vitali Devo ammettere che la partecipazione agli incontri della vostra associazione sono stati ogni volta motivo di soddisfazione istituzionale, ma, soprattutto, un piacere ed un arricchimento personale. Sono proprio le realtà come la vostra che mi confermano, nel silenzio della quotidianità, la necessità di attivarsi e combattere in prima persona contro l’indifferenza, di operare per affermare i diritti e la dignità che “ogni persona ha in sé, e che neanche la peggiore malattia può offuscare”. Ho sempre ricevuto grande motivazione dal vostro agire; spesso siete fonte di ricarica ed energia per chi, lavorando e vivendo nel sociale, risente ogni tanto dell’intensità che questo tipo di relazioni comporta. Sono sempre più convinto che solo responsabilizzandoci in prima persona e mettendoci in gioco sia possibile, non solo offrire un buon servizio a chi ne ha necessità, ma, soprattutto, “crescere insieme”. È questa vostra vitalità, questo impegno profondo e convinto, questo agire gratuito e competente, che apprezzo e stimo ogni giorno di più. Per questo è motivo di orgoglio potermi confrontare, con tutti i miei limiti, con la vostra splendida realtà. Come cittadino riminese, e in qualità di Assessore, vi sono grato per la testimonianza quotidiana che offrite con il vostro agire sociale e individuale. Sono convinto che la vostra associazione rappresenti una risorsa importante per tutta la città, un’occasione di confronto e crescita esistenziale e civica, come persone e come cittadini, nessuno escluso. DICONO DI NOI - Pagina 3 Stefano Vitali Presidente Circoscrizione n. 2 - Comune di Rimini Nella società del disagio e dell’emarginazione emergono associazioni di volontariato che con grande impegno si fanno carico di rappresentare un appoggio sostanziale nelle politiche per il superamento delle barriere fisiche e mentali verso persone diversamente abili; di queste associazioni un grado elevato di merito è da riconoscere all’Associazione Crescere Insieme che opera anche nel territorio della nostra Circoscrizione. crescereinsieme - annoDUE- rassegna 2006 Moreno Raffaelli L’Associazione Crescere Insieme Onlus si occupa di persone portatrici di sindrome di Down in quanto queste persone possono avere una vita vicina a quelli che riteniamo comunemente degli standars normali. Questo è reso possibile grazie alle loro famiglie ed alle associazioni che, presa progressivamente coscienza della situazione di sostanziale emarginazione che vivevano, iniziarono una costante azione di spinta al cambiamento sia sul piano nazionale sia nella vita quotidiana sul territorio e determinarono un profondo cambiamento nella cultura della diversa abilità ed un forte impegno affinchè si giungesse ad innovare la legislazione relativa. Le famiglie, le associazioni, gli amministratori locali, i volontari e tutti coloro che, a vario titolo, ruotano attorno alla persona con disabilità hanno sostenuto ed accompagnato questo processo che ci ha visti impegnati, anche come Circoscrizione n. 2 del Comune di Rimini, in questo lungo, faticoso ed oneroso cammino mentre le persone con sindrome di Down hanno lavorato duramente nella riabilitazione, nella scuola, nel teatro, ecc. e vivono oggi le medesime aspettative di tutti noi: avere un lavoro, viaggiare, formare una famiglia, potere vivere una vita il più autonoma possibile utilizzando le loro grandi potenzialità di recupero. Credo che da tutto quanto detto in precedenza emerga chiaramente la nostra volontà di non tirarci indietro e vogliamo fare la nostra parte, in maniera seria e rigorosa. Proprio per queste ragioni il nostro quartiere continuerà a fare la propria parte nel sostenere, anche con le proprie risorse limitate, i vari progetti messi in campo dall’ Associazione Crescere Insieme. Cordiali auguri di buon lavoro. o 2 e n i z i cr Ci s o rc DICONO DI NOI - Pagina 4 Moreno Raffaelli Segretario Confartigianato della provincia di Rimini A volte, nella vita, si ha la fortuna d’incontrare persone speciali che ti regalano un’emozione. crescereinsieme - annoDUE- rassegna 2006 Mauro Gardenghi Persone che ti fanno “crescere...insieme” a loro, quando ti aprono a nuovi orizzonti e... ti fanno pensare! Allora pensi alle ombre della tua vita, alle tue ansie, al rincorrere affannoso di tante cose che... son fatte di nulla. E scopri che ci sono creature che, come te, ancora più di te, sono testimonianza del mistero della vita, nelle sue imperscrutabili sorgenti di bellezza. E poi, ti senti sollevare da questi meravigliosi genitori che, tenendoti per mano, ti portano lontano. Grazie! DICONO DI NOI - Pagina 5 Mauro Gardenghi La preparazione della rassegna delle attività effettuate nell’ultimo anno è sempre occasione di stimolo e riflessione sul lavoro svolto. Crescere Insieme ha solo due anni ed ha al suo attivo un numero decisamente significativo di progetti e attività. Numerosi sono stati gli amici che ci hanno sostenuto, le aziende e gli Enti Locali che hanno creduto in noi, nonostante la nostra inesperienza. Certo sarebbe sciocco negare le difficoltà: non tutto è filato liscio come avremmo voluto. Gli impegni familiari, il lavoro, la fatica non ci hanno permesso di fare tutto quello che ci eravamo proposti. Si sarebbero potuti curare di più i rapporti personali, le occasioni di tempo libero per i nostri figli (soprattutto così carenti nell’età dell’adolescenza e adulta), lo sport, le presenze istituzionali, la sensibilizzazione nelle scuole, i rapporti con la stampa locale (non sempre disponibile nei nostri confronti come ci saremmo aspettati)... crescereinsieme - annoDUE- rassegna 2006 Facciamo il punto... Forse proprio in questo limite risiede però la forza del volontariato: rendere disponibile parte del proprio tempo per un progetto creativo e di rilevanza sociale, con la consapevolezza iniziale dei propri limiti e sapendo apprezzare quel poco che si riesce a fare, senza stare a rimpiangere quello che per un motivo o per un altro non si è riusciti ad attivare. E’ questo anche l’insegnamento più grande che viene dai nostri figli con un cromosoma in più: sapere apprezzare le piccole cose belle che porta con sè ogni giorno, vivendole profondamente senza lasciarsele scivolare addosso. Nei momenti di verifica, fondamentali sono i ringraziamenti. Anche se moltissime sono le persone, le aziende e gli Enti cui va la nostra gratitudine, non possiamo non rivolgere uno speciale ringraziamento: • a Silvana. La dott.sa Canuti è diventata per tutti noi molto più di un tutor familiare. La sua costante vicinanza e il suo supporto ci hanno permesso di crescere profondamente facendo fare un grande salto di qualità a noi stessi e al nostro lavoro. L’impegno che Silvana ha profuso nella sua attività è andato molto spesso ben al di là delle sue competenze professionali di psico-pedagogista. Difficilmente un’altra persona avrebbe potuto fare le stesse cose e per tutto questo merita la nostra più profonda gratitudine. • Al dott. Mauro Gardenghi e con lui tutta Confartigianato, il gruppo dei pittori e dei panificatori, vicini a Crescere Insieme dalla sua nascita (il nostro ufficio ci è stato messo gratuitamente a disposizione presso la sede di Rimini di Confartigianato, oltre a numerose iniziative di sostegno economico di cui è possibile trovare documentazione nella rassegna stampa o sul nostro sito Internet). • Al dott. Roberto Piva per le splendide parole che non manca mai di rivolgerci e per la grande considerazione e attenzione che rivolge al lavoro che portiamo avanti. • Al dott. Stefano Vitali, sempre attento alle nostre richieste e sempre prodigo di preziosi consigli e suggerimenti. • Alla Circoscrizione n.2 del Comune di Rimini, al suo Presidente arch. Moreno Raffaelli e ai suoi amministratori che da sempre ci affiancano e ci sostengono con le parole e con i fatti. • Alle nostre famiglie che hanno saputo rinunciare a un po’ del nostro tempo (un po?!) e ci hanno amorevolmente “tirato le orecchie” quando si era passato il segno. • A Grazia Minelli, senza il cui “Progetto di studio e ricerca sulla sindrome di Down” la nostra associazione non sarebbe mai nata. • Al Consiglio Direttivo e a tutti i soci che si sono “gettati nella mischia”. • A tutti voi, che se state leggendo queste righe fate parte degli amici da ringraziare calorosamente! Sabrina Marchetti - Presidente / Riccardo Bianchi - Vicepresidente n i re IL PUNTO- Pagina 6 Arrivederci all’anno prossimo! Progetti e d ri p cia nito provin ella ? ico un o i figl è 6 00 llo io 2 ini ate agg r f M Rim 3 00 o i o 1 re 9. USL t a M A 58 o Sab e“ - o, d an ran ori i la G Via C Rimin eo) s “ Sa los (Co condivisione di momenti formativi e stimolanti. Partner: Circolo Ippico Riminese Per maggiori informazioni: Crescere Insieme - onlus genitori persone con sindrome di Down della provincia di Rimini sede legale: via F.Redi, 4 - Rimini ufficio: via Marecchiese, 22 - Rimini tel. 338/1455542 internet:http://www.crescereinsieme.rn.it e-mail: [email protected] Il progetto è stato inserito e finanziato fi all’interno dell’iniziativa “C’entro Anch’io” 2006 di COOP Adriatica. Adriatica O IT crescereinsieme genitori persone con sindrome di down della provincia di rimini Un progetto condiviso con AUSL Rimini, Università di Urbino - Istituto di Psicologia, Associazioni genitori persone con sindrome di Down della provincia di Rimini, Coordinamento Regionale delle Associazioni GRD Emilia Romagna. Questo progetto si propone di ricercare un sistema di osservazione e di sorveglianza dello sviluppo, che permetta di riconoscere le caratteristiche evolutive, biologiche e psicologiche legate a questa anomalia cromosomica. Lo scopo è di arrivare a correlare gli effetti educativi dell’ambiente ed i necessari sostegni riabilitativi e/o di facilitazione con le potenzialità della persona con Sindrome di Down. Realizzare, infine, una progettualità che tenga in considerazione la globalità della persona, permetta di sperimentare scientificamente nuove forme di intervento per ridurre la situazione di handicap cognitivo e sociale, senza dimenticare di attivare tutte le risorse già presenti sul territorio. crescereinsieme - annoDUE- rassegna 2006 P1 • Percorsi abilitativi per persone con sindrome di Down Il progetto è in fase di stesura definitiva, mentre già da oltre un anno è attivo il Centro di Valutazione per il Ritardo Mentale, coordinato dal dott. Enrico Savelli e composto dalla dott.sa Chiara Della Betta, dalla dott.sa Silvana Canuti (psico pedagogista, tutor familiare dell’associazione Crescere Insieme) e dalla dott.sa Patrizia Rinaldi, psicologa, che opera con nostro incarico. Ha mosso inoltre i primi passi con risultati decisamente positivi anche il gruppo di prima accoglienza: una équipe multidisciplinare che ha il compito di affiancare e sostenere le famiglie in caso di diagnosi pre o post natale di situazioni di difficoltà nel nascituro. I primi risultati decisamente incoraggianti danno a tutti noi le energie necessarie per proseguire in uno sforzo di costante miglioramento. Relazione della dott.sa Canuti, tutor familiare dell’associazione Crescere Insieme sull’attività svolta dal C.R.M. nell’anno 2006. PREMESSA Il servizio sperimentale di tutoring a supporto delle famiglie iniziato nell’anno 2005 è proseguito nell’anno 2006 per dare applicazione concreta ad un modello di lavoro descritto nei diversi progetti adottati e perseguiti dall’associazione. • Progetto tutor Adottato e finanziato dall’associazione a sostegno del progetto di vita della persona con SD e della sua famiglia; definisce gli obiettivi e le modalità di lavoro del tutor familiare e la rete che deve costituirsi per integrare le diverse risorse. • Percorsi clinici e abilitativi della persona con sindrome di Down Bozza pre-definitiva di un progetto condiviso e promosso dalla AUSL di Rimini in collaborazione con le associazioni di genitori di persone con sindrome di Down della provincia di Rimini. Lo scopo di questo progetto è di verificare gli effetti educativi dell’ambiente e i necessari sostegni riabilitativi e/o di facilitazione con le potenzialità della persona con SD, per realizzare un percorso che tenga in considerazione la globalità della persona e permetta di sperimentare forme di intervento efficaci a realizzare una crescita globale sul piano cognitivo e sociale. Questo progetto, che viene parzialmente attuato in forma sperimentale da settembre 2005, indica gli interventi socio educativi e sanitari nei principali periodi di vita della persona con SD: • alla nascita e nei primi anni (0-18 mesi) • nella fase evolutiva (18 mesi-18 anni) • nella età adulta. Il progetto esplicita i compiti e il ruolo del tutor familiare dell’associazione, in particolare nella fase iniziale (è componente del gruppo di lavoro per la comunicazione della diagnosi) e nella fase evolutiva (è presente PROGETTI - Pagina 8 I progetti cui si fa riferimento sono: • Progetto AMA - aiutare ad aiutarsi Finalizzato all’attivazione di gruppi di auto muto aiuto (AMA), pensato e realizzato come sotto progetto del “Progetto tutor” in collaborazione con altre associazioni del territorio, è stato finanziato in parte da Volontarimini, con un contributo della Provincia di Rimini. INTERVENTI REALIZZATI NEL 2006 In riferimento ai progetti sopraindicati, le aree di intervento prioritarie dell’attività 2006, come indicato nella assemblea dei soci dell’associazione Crescere Insieme del 23 febbraio 2006, sono state le seguenti: 1. 2. 3. 4. attività rivolte ai genitori (Progetto AMA) attività nel Centro Ritardo Mentale (CRM) interventi personalizzati aggiornamento, formazione e rapporti con le istituzioni. crescereinsieme - annoDUE- rassegna 2006 nella équipe multidisciplinare del Centro Ritardo Mentale dell’AUSL che effettua la valutazione del soggetto con SD) 1 - Attività rivolte ai genitori Il progetto di auto mutuo aiuto (AMA) “Aiutare ad aiutarsi”, è stato realizzato nel 2006 in collaborazione con le associazioni • Ce.N.Tr.O. 21 • AID • Famiglie in Cammino con le seguenti finalità: • attivare due nuovi gruppi di auto mutuo aiuto per genitori di bambini/ragazzi con sindrome di Down; • sostegno al funzionamento di due gruppi AMA già esistenti (genitori di bambini dislessici e genitori di ragazzi con disabilità fisica). La prima azione intrapresa ha visto la partecipazione di genitori, volontari delle associazioni e operatori dei servizi socio sanitari (le schede di partecipazione sono disponibili) ad una giornata di formazione alla cultura e alla pratica della metodologia dell’auto mutuo aiuto tenuta dagli operatori dell’associazione AMA di Trento. L’evento si è svolto nei locali messi a disposizione dal CEIS (Centro Educativo Italo Svizzero) il giorno 21 gennaio, dalle ore 9 alle 17,30. Il corso è stato definito di alto profilo dai numerosi partecipanti per contenuti e modalità di svolgimento. Le presentazioni dei relatori sono disponibili. Al termine del percorso formativo si sono costituiti e attivati due nuovi gruppi AMA di genitori con bambini con SD delle associazioni Crescere Insieme e Ce.N.Tr.O. 21; inoltre i due gruppi preesistenti delle associazioni AID e Famiglie in Cammino hanno ripreso gli incontri. Ogni gruppo ha indicato un referente e definite la propria sede e la frequenza degli incontri (quindicinali e/o mensili). Gli incontri si sono svolti regolarmente. I contenuti degli incontri sono stati raccolti in quaderni che illustrano la storia di ogni singolo gruppo. I quaderni potranno essere utilizzati dai nuovi partecipanti per agevolare il loro percorso avvalendosi delle esperienze già realizzate. I due nuovi gruppi AMA si sono formati in base all’età dei figli e non secondo l’appartenenza alle associazioni. Il gruppo Crescere Insieme, formato dai genitori con i figli più piccoli (età compresa tra i tre e i dieci anni circa), si è incontrato inizialmente presso la sede della Cooperativa “La formica” e successivamente presso il CEIS. I temi affrontati dai partecipanti a questo gruppo sono stati di carattere educativo in riferimento alle problemati- PROGETTI - Pagina 9 In seguito, secondo quanto previsto dal progetto, sono stati organizzati altri tre incontri formativi (sempre nei locali del CEIS) che hanno coinvolto genitori delle varie associazioni nel confronto su problematiche specifiche. Di queste tre serate (3 febbraio, 9 febbraio, 16 febbraio) è disponibile la documentazione scritta e video registrata. Al gruppo Ce.N.Tr.O. 21 hanno fatto riferimento i genitori con figli di età superiore ai 12 anni circa che si sono incontrati nella sede del quartiere San Lorenzo di Riccione. I temi affrontati da questo gruppo sono stati quelli dell’autonomia e le problematiche legate all’affettività, sessualità, tempo libero, ecc. Il numero limitato di incontri svolti (4) ha consentito solo un primo approccio ai problemi che saranno ripresi con iniziative di approfondimento nel nuovo ciclo. L’obiettivo di questo gruppo è la costruzione di percorsi di autonomia in collaborazione con l’AUSL di Rimini. crescereinsieme - annoDUE- rassegna 2006 che incontrate nella pratica quotidiana, ai problemi della riabilitazione (prevalentemente quella logopedica), alle problematiche della comunicazione della diagnosi. L’attenzione su questo tema si è imposta perché i genitori di questo gruppo sono stati coinvolti dai medici del reparto di Neonatologia dell’Ospedale di Rimini in occasione della nascita di due bambini con SD per dare suggerimenti basati sulla propria esperienza personale. Questo argomento sarà affrontato anche nel prossimo anno con l’obiettivo di realizzare un libretto informativo a supporto dei genitori dei nuovi nati. I gruppi dei genitori AID e dei genitori di Famiglie in Cammino hanno proseguito una esperienza che era già attiva da alcuni anni. Il confronto fra le diverse esperienze di gruppo si è svolto dopo la pausa estiva (mercoledì 13 settembre) ed ha consentito di evidenziare sia i punti di forza di questa esperienza che gli aspetti di criticità. Tra gli aspetti positivi si sottolinea come la partecipazione ai gruppi permetta di superare la condizione di isolamento, di portare elementi di progettualità all’interno delle associazioni, di favorire la crescita personale. Per contro il funzionamento del gruppo richiede, per un tempo superiore ai due anni, la presenza nel ruolo di facilitatore di una figura professionale con adeguate conoscenze metodologiche. I costi per la realizzazione del progetto sono stati sostenuti da Volontarimini per quanto riguarda la giornata formativa e gli incontri con gli esperti, dalla associazione Crescere Insieme per la psicologa che ha curato il progetto e l’attivazione dei gruppi. 2 - Attività nel Centro Ritardo Mentale Il progetto sulla sindrome di Down (“Percorsi clinici e abilitativi per persone con sindrome di Down”) prevede la creazione di un Centro di Ricerca Applicata (chiamato poi Centro Ritardo Mentale) per la valutazione, impostazione e verifica di programmi abilitativi idonei a ricercare un sistema di osservazione e di sorveglianza dello sviluppo con lo scopo di correlare gli effetti educativi dell’ambiente e i necessari sostegni riabilitativi e/o di facilitazione con le potenzialità della persona con SD. Il Centro è attualmente funzionante negli ambienti della comunità terapeutica “I tigli” ed è disponibile agli incontri nelle giornate di lunedì e venerdì. Il tutor familiare dell’associazione Crescere Insieme fa parte dell’équipe del Centro, come elemento di mediazione fra famiglia e istituzione. Nel corso del 2006 la partecipazione agli incontri dell’équipe ha rappresentato l’attività prevalente del tutor con presenza costante a tutti gli incontri. La composizione dell’équipe ha subìto sostanziali modifiche nel corso dell’anno, sia per motivi personali (maternità, trasferimenti) che per motivi organizzativi (persone con un numero limitato di ore disponibili, che non avrebbero potuto dare un contributo significativo al lavoro da svolgere, hanno preferito rinunciare). Anche gli obiettivi del Centro sono stati rettificati nel corso dell’anno dopo avere verificato le difficoltà effettive dell’applicazione concreta di quanto previsto nel progetto. I punti di discussione iniziale hanno riguardato principalmente questi aspetti: • le modalità di invio della persona con SD al Centro da parte del referente del territorio (presentazione del soggetto da valutare); • gli strumenti valutativi da utilizzare; PROGETTI - Pagina 10 Hanno assicurato la costante presenza ai lavori dell’équipe il dott. Savelli dell’AUSL e il tutor familiare, dott.sa Canuti. A settembre, a carico dell’associazione Crescere Insieme, è entrata a far parte dell’équipe la dott.sa Rinaldi. La dott.sa Della Betta (collaboratore AUSL) ha potuto garantire solo un impegno parziale. la restituzione della valutazione (in quale forma e a quali persone affidare l’esito della valutazione: famiglia, insegnanti, operatori sanitari); • il ruolo del referente del territorio (psicologo o neuro psichiatra dell’AUSL, responsabile del soggetto) rispetto al Centro; • i tempi della partecipazione del tutor (in quanto non dipendente AUSL poteva partecipare alla valutazione di bambini non appartenenti alla associazione?). La prima valutazione di un bambino i cui genitori fanno parte dell’associazione Crescere Insieme si è svolta nel mese di febbraio 2006; in questa occasione per la prima volta il tutor ha collaborato direttamente con l’équipe portando le osservazioni video registrate nella scuola frequentata dal bambino. L’utilizzo di questi strumenti è stato preceduto da una complessa azione di condivisione degli obiettivi con i responsabili dell’istituzione scolastica, i referenti dei bambini per l’AUSL e i familiari. A questa valutazione ne sono seguite poche altre a causa del numero limitato di procedure di invio da parte dei referenti del territorio; si è dovuta superare gradualmente l’iniziale incomprensione delle finalità e utilità del servizio da parte degli operatori del territorio e mettere in atto azioni di comunicazione e promozione dell’attività del Centro. crescereinsieme - annoDUE- rassegna 2006 • In seguito alle sollecitazioni delle famiglie si è tenuto un incontro (presso il Quartiere 2, in data 7 agosto 2006) con i referenti AUSL per affrontare i problemi individuati. Da parte dell’associazione Crescere Insieme è stata manifestata la volontà di continuare a sostenere l’attività attraverso un concreto contributo al funzionamento del gruppo di lavoro tramite il rifinanziamento della partecipazione di una psicologa all’équipe. La ripresa delle valutazioni ha permesso di sperimentare concretamente le procedure più idonee. Il tutor si è impegnato in particolare a costruire e mantenere rapporti di collaborazione con le istituzioni scolastiche e con le famiglie al fine di rendere coerenti con gli ambienti di vita del bambino sia le osservazioni che le indicazioni educative e riabilitative. • il referente del territorio chiede un incontro con l’équipe per segnalare il bambino/ragazzo da sottoporre ad approfondimento diagnostico (valutazione); • l’équipe valuta l’anamnesi del bambino e decide se esaminare direttamente il soggetto o procedere ad un preventivo esame in ambiente scolastico tramite videoregistrazione; • si procede alla valutazione del soggetto in sede o a scuola. Il confronto dell’équipe, anche attraverso la revisione dei filmati, consente di decidere quali strumenti osservativi e/o valutativi utilizzare in seguito. La valutazione in sede viene svolta nella stanza con vetro unidirezionale appositamente predisposta, dal dott. Savelli e dalla dott.sa Rinaldi; se la situazione lo richiede il ragazzo è accompagnato da un familiare o educatore o insegnante di sostegno. Lo scopo della valutazione è quello di individuare le reali competenze del bambino, in quali condizioni e attraverso quali modalità si manifestano, quali sono le evoluzioni possibili e attraverso quali sostegni e facilitazioni possono essere orientate. Dietro il vetro unidirezionale i familiari assistono alla valutazione preferibilmente in presenza del tutor familiare che fornisce spiegazione e accoglie suggerimenti e informazioni; • viene poi dato appuntamento ai genitori per la somministrazione della scala Vineland per l’analisi del comportamento adattativo (attività svolta prevalentemente dalla dott.sa Della Betta); • tutti i dati raccolti sono interpretati dal Centro e formalizzati in una relazione; • si procede alla restituzione, previo appuntamento, ai soggetti coinvolti: la famiglia, il referente, i riabilitatori, gli operatori scolastici ed educatori. Lo scopo è quello di un confronto, sulla base di dati oggettivi e condivisi, finalizzato alla realizzazione di un percorso educativo mirato al raggiungimento di obiettivi definiti e verificabili nel tempo attraverso periodici follow-up. Questo tipo di lavoro sta raccogliendo consensi sia presso le famiglie che premono per l’invio all’équipe del proprio figlio per una valutazione, sia presso i referenti del territorio che sollecitano l’osservazione di bambini già segnalati. Attualmente i bambini in lista d’attesa già segnalati dai referenti sono 10; i bambini in fase di valutazione sono 5; le osservazioni completate sono 13. PROGETTI - Pagina 11 La procedura della valutazione attualmente adottata prevede queste modalità: 3 - Interventi personalizzati Nel corso del 2006 non ci sono stati contatti con nuove famiglie. Le visite domiciliari sono state ridotte. La partecipazione del tutor agli incontri di inizio e fine anno scolastico (G.L.H.) con le insegnanti e il referente territoriale è proseguita in modo invariato per i bambini che non hanno beneficiato dell’accesso al Centro Ritardo Mentale. Gli interventi individuali del tutor, su richiesta esplicita della famiglia, sono proseguiti nei confronti della ragazza che nel corso di quest’anno ha avviato un inserimento lavorativo. crescereinsieme - annoDUE- rassegna 2006 E’ evidente la sproporzione fra la domanda di intervento e la risposta possibile in relazione alle attuali risorse realmente disponibili. Se si vuole sviluppare questo supporto alle famiglie diventa indispensabile consolidare il percorso e rafforzare la stabilità dell’équipe con adeguate figure professionali. 4 – Aggiornamento, Formazione e rapporti con le istituzioni La partecipazione costante e attiva agli eventi che vengono organizzati sul territorio permettono la conoscenza dello stato attuale delle politiche socio culturali sulle quali è poi possibile innestare l’azione di intervento a favore delle famiglie, dei ragazzi e dei contesti che frequentano. E’ anche una modalità per stabilire contatti e coordinare i propri interventi con gli altri soggetti istituzionali. L’attivazione e lo sviluppo della rete richiede la condivisione di un sistema culturale che si crea proprio attraverso il confronto che si realizza nella partecipazione a comuni eventi formativi. In particolare gli eventi formativi organizzati dalla AUSL hanno consolidato i rapporti con gli operatori socio sanitari ed hanno gettato le basi per future collaborazioni. Il rapporto con la Fondazione M. Zoebeli ha portato all’ideazione e promozione di iniziative culturali nel campo del ritardo mentale che hanno determinato una apertura costruttiva con il Servizio Handicap Adulti dell’AUSL. Il progetto sull’autonomia avviato nel mese di gennaio 2007 vede la nostra associazione direttamente coinvolta per la presenza di una studentessa del terzo anno del corso di Scienze della Formazione dell’Università di Bologna (sede di Rimini) che effettua il suo tirocinio presso di noi. • Tavoli tematici (Area disabilità) come lavoro preliminare alla definizione dei bisogni cui dare risposta nei Piani di Zona – L. 328/2000 – (11 gennaio / 1 febbraio / 3 febbraio / 15 febbraio e 16 febbraio, Provincia di Rimini); presentazione della sintesi dei lavori (lunedì 27 febbraio) • Congresso “Terapie e riabilitazione nella sindrome di Down” (San Marino 4-5-6 maggio) • Convegno Siblings “Mio fratello è figlio unico?”, 13 maggio 2006 • Dibattito sull’inserimento lavorativo: Lavoriamo insieme (Provincia di Rimini, 5 ottobre) • Percorsi clinici e abilitativi per le persone con Sindrome di Down • La depressione in età pediatrica (Rimini, 7 ottobre, Ordine dei Medici) • La comunicazione di diagnosi severe (27 ottobre, AUSL Rimini) • Genitori e figli: il lavoro di gruppo per riflettere sulla clinica della genitorialità (28 ottobre, AUSL Rimini) • Ritardo mentale come condizione esistenziale. Itinerari di sviluppo (Rimini, 24 novembre). OSSERVAZIONI CONCLUSIVE E PROPOSTE Nel corso di questo anno di lavoro c’è da segnalare come conquista positiva l’avvio del Centro Ritardo Mentale (previsto dal progetto “Percorsi clinici…” con la denominazione di Centro di Ricerca Applicata). Il modello di lavoro che si è gradualmente delineato sostiene e migliora il ruolo del tutor familiare come figura di collegamento fra la famiglia e i servizi, nell’ottica di una integrazione degli interventi educativi riabilitativi orientati alla costru- PROGETTI - Pagina 12 Il tutor familiare ha assicurato la partecipazione ai seguenti eventi formativi, in rappresentanza dell’associazione Crescere Insieme: Consolidare e perfezionare l’attività del CRM e aumentare la quantità degli interventi fino a renderli una prassi costante nel percorso di crescita dei ragazzi sarà l’obiettivo del prossimo anno di lavoro. Dovranno riprendere gli incontri dei gruppi AMA come strumento propulsivo verso l’azione e per orientare l’attività del tutor familiare in direzione dei bisogni reali. Il tema della comunicazione della diagnosi deve essere ancora all’attenzione del gruppo per concretizzare la creazione del libretto informativo come impegno nei confronti dei genitori che affronteranno in futuro la nascita di un bambino con sindrome di Down o altra situazione di difficoltà. Ampliare i contesti di vita in grado di accogliere le persone con sindrome di Down con particolare riferimento agli ambienti dello sport e del tempo libero. L’obiettivo è quello di avere una sempre più ampia disponibilità di luoghi e attività di inserimento e integrazione. crescereinsieme - annoDUE- rassegna 2006 zione del miglior progetto di vita possibile per ogni ragazzo. L’équipe che sta attualmente assicurando il funzionamento del Centro Ritardo Mentale dovrà essere potenziata per consolidare la sua azione e estenderla ad un numero maggiore di utenti, per garantire una sufficiente risposta all’elevata domanda proveniente dalle famiglie. Le esperienze in atto di autonomia e inserimenti lavorativi indicano la direzione che può essere perseguita realisticamente per il futuro della persona con SD. Gli interventi in età adulta sono da progettare e formalizzare solo dopo una fase di ricca e intensa sperimentazione. QUANTIFICAZIONE DEL LAVORO SVOLTO Tempo medio Tempo totale (in ore, calcolato su 10 mesi annui) Contatti con le famiglie 4 ore settimanali 120 Contatti istituzionali (GRD, AUSL, Pubblica istruzione, Neonatologia, Pediatria, Enaip, Volontarimini) 2 ore settimanali 80 Attività in Centro Ritardo Mentale 8 ore settimanali 320 Partecipazione in GLH 4 ore annue per bambino 40 Osservazioni a scuola 3 ore per intervento 30 3 ore per incontro 30 Facilitazione gruppi AMA Convegni (9 eventi) 50 Varie (formazione volontari e tirocinanti, contesti sportivi) 50 Totale 720 PROGETTI - Pagina 13 Tipologia dell’intervento E’ un servizio di tutoraggio per la famiglia, che coordina e mette in rete i diversi attori coinvolti nella pianificazione e nell’attuazione del progetto di vita. E’ una figura professionale che promuove ed attua una progettualità condivisa, tenendo conto di tutti i bisogni della persona con sindrome di Down e aiutando a tutelare il diritto di avere risorse adeguate al raggiungimento di una reale integrazione nella comunità. Viene proposto gratuitamente alle famiglie dell’ Associazione che ne fanno specifica richiesta. Rispetto a quanto previsto dal progetto iniziale (sperimentale) l’attività del tutor si è particolarmente concentrata su una funzione di supporto al Centro di Valutazione e sul lavoro di coordinamento tra scuola e servizi. E’ una profession persona almente q ualific che affian ca la famig ata lia per sosten erla nel percorso di crescita . Come Perchè Per facilit are e soste n l’inserime nto nella s ere o cietà e nelle istitu zioni che spesso offrono ri sorse fram mentate. lgersi? A chi rivo Dott.ssa S ilva Via dell’Ed na Canuti - Psicolo ga era,11 47900 - R imini 0541 742 148 347 0177 953 Attraverso l’ testi in cu incontro con le fam i vivono, a iglie ed i c ttraverso on ne effettiv u n a collabora a ed attiva zioc on i serviz socio san i scolastic itari, offre ie nd psico-ped o competenza agogica. Cosa fa Individua bisogn e ricerca le i, pianifica risorse in collaboraz ione con i vari S per favori re una mig ervizi, liore qualità delle famig della vita lie e dei lo ro figli. PROGETTI - Pagina 14 Chi è crescereinsieme - annoDUE- rassegna 2006 P2 • Il Tutor Familiare a sostegno della famiglia e della rete dei servizi per l’attuazione del progetto di vita Un progetto inserito all’interno di “C’entro anch’io - Nessuno escluso 2006” di COOP Adriatica, realizzato con la collaborazione del C.I.R. Centro Ippico Riminese. Cavalchiamo Insieme è stato inserito da COOP Adriatica all’interno delle iniziative finanziate dal progetto “C’entro anch’io Nessuno Escluso” per l’anno 2006. Obiettivo principale è stata la creazione di un clima di benessere favorevole agli apprendimenti con particolare attenzione alle situazioni di disagio ed emarginazione. L’attività con il cavallo ha aiutato i ragazzi a sviluppare concentrazione, attenzione, collaborazione e affinato alcune capacità motorie. Per riconoscere e valorizzare le diversità è stato fondamentale il rapporto con il cavallo che ha codici di relazione diversi dai nostri, ci mette in gioco e ci obbliga a confrontarci con la diversità e a comprenderla. Il gioco in gruppo ha aiutato il confronto tra le diversità di ognuno, fungendo da stimolo ed evitando la marginalizzazione. Il cavallo è un essere vivente che dipende dalle cure di chi se ne occupa ed esige una presa di coscienza dei propri doveri. Le attività di gioco, svolte esclusivamente in gruppo, hanno sviluppato lo spirito di squadra, la creatività e la fantasia, i ragazzi hanno imparato ad avere fiducia nei compagni. Sono stati creati per tutti momenti positivi dove la gratificazione ha creato le condizioni in cui i ragazzi hanno imparato attraverso le loro esperienze. Sono state proprio chiamate “esperienze di successo” e sono risultate fondamentali soprattutto per chi, troppo spesso, ne è stato privato. crescereinsieme - annoDUE- rassegna 2006 P3 • Cavalchiamo insieme L’associa realizza zione “Crescere di perso un progetto a faInsieme” n psichich e con disabilità vore e problem e fisiche e raga at zz caratter iche comporta i con attività iali e familiari, atmentali, con i ca traverso valli in piccoli diversam gruppi di ragazz ente abil i i e non. Il conta tto diret permette to con il di rilass di raggiungere cavallo amento e benesse un livello stimolazi consente one multisenso re grazie alla r sé e del di migliorare la iale che p maggior roprio corpo e percezione di e senso d d i respon i acquisire un sabilità. Inoltre lo in grupp svolgimento d i effettiva eterogenei con i tali attività se condivis integrazione gr nte una io e stimola ne di momenti azie alla fo nti. rmativi Partner: Circolo Ippico Rim inese Per mag gi Crescere ori informazioni : In genitori sieme - onlus persone della pr con sindr ovincia di Rimin ome di Down sede leg i ale: via F.Redi, 4 uffi fficio: via - Ri tel. 338/ Marecchiese, 22 mini 14 - Rimini internet 55542 :http://ww e-mail: info@cre w.crescereinsie scereinsie me.rn.it me.rn.it Hanno usufruito delle attività proposte una ventina di ragazzi e ragazze di età compresa tra i 4 e i 16 anni, una metà circa dei quali in situazione di difficoltà. Il proge tto è sta to dell’inizia inserito e fin tiva “C’en fi anziato all’ interno di COOP tro Anch’io” 20 06 Adriatic a Adriatic a Il progetto ha anche coinvolto una decina di volontari (genitori, ragazzi, amici). Una ragazza con sindrome di Down (27 anni) ha affiancato l’istruttrice nel lavoro con bambini e ragazzi. crescere insieme genitori della pr persone con sin ovincia di rimin drome di down i La partecipazione attiva dei ragazzi è stata completa ed ognuno di loro ha ottenuto consapevolezza delle proprie capacità e accettazione dei propri limiti all’interno del gruppo. Tutto questo, ha portato il gruppo stesso a riequilibrarsi e compattarsi. La partecipazione a questa stupenda esperienza è riuscita ad abbattere i muri di diversità e difficoltà grazie alla voglia di stare insieme imparando, conoscendosi, faticando. L’iniziativa si è svolta nel periodo maggio/settembre 2006 per un totale di 15 incontri e ha ottenuto un finanziamento di 2.500 Euro, cui si sono aggiunti oltre 1000 Euro offerti dai soci COOP attraverso la donazione di tutto o parte del ristorno maturato con la spesa. Proprio quest’ultima cifra permetterà l’avvio di un ulteriore corso la prossima primavera. PROGETTI - Pagina 15 Diversi di loro hanno ottenuto risultati ottimi in area di equilibrio, ritmo e adattamento al movimento elegante dell’animale. L’accrescimento della considerazione di sé e la rivalutazione del compagno con difficoltà, hanno fatto sì che all’interno del gruppo ci fosse unità e collaborazione di fronte ad un essere diverso che utilizza codici diversi, in un ambiente diverso come aria, fango, sole, caldo, freddo, fatica. Un progetto promosso dal centro servizi per il volontariato della provincia di Rimini e condiviso dalle associazioni Crescere insieme, L’Isola ritrovata, Tutela dei Diritti dei Disabili Mentali – La Locomotiva, Avulss Rimini. Alcune associazioni di volontariato attive in diversi settori di intervento, hanno richiesto di attivare un percorso di approfondimento sull’istituto dell’amministratore di sostegno previsto dalla legge 6/2004, al fine altresì di comprendere al meglio il possibile ruolo del volontariato. In particolare, le associazioni formate da famigliari di persone con handicap hanno la necessità di fare luce sul ruolo del volontariato e quindi dell’associazionismo, rispetto all’istituto dell’amministratore di sostegno. A tal fine sono previsti incontri di approfondimento e dibattiti pubblici con esperti e istituzioni coinvolte e consulenze legali ad hoc. Il progetto è stato realizzato da Volontarimini e ha visto coinvolte Crescere insieme, L’Isola ritrovata, Tutela dei Diritti dei Disabili Mentali – La Locomotiva, Avulss Rimini. crescereinsieme - annoDUE- rassegna 2006 P4 • Amministratore di Sostegno Con l’introduzione della legge 6 del 9/1/2004, è messa a disposizione della comunità una figura che ha lo scopo di aiutare, sostenere e tutelare chi vive in condizioni di disagio e difficoltà fisiche e/o psichiche, con la minore limitazione possibile della capacità di agire. E’ infatti una figura che si affianca ma non sostituisce le precedenti figure di tutori di persone dichiarate interdette o inabilitate. L’obiettivo primario del’Amministratore di Sostegno è quello di affiancare la famiglia o i tutori ad orizzontarsi nell’ampio quadro legislativo a tutela delle fasce deboli vulnerabili, dalle persone con disabilità certificata a quelle che presentano difficoltà più o meno marcate e riconoscibili. La necessità più impellente è molto spesso quella di rendere attuabili tutte quelle azioni che possono semplificare la nostra vita e così poter affrontare meglio le difficoltà, sapendo che ci sono strade percorribili e accessibili anche a coloro che possono non avere le competenze e gli strumenti più adatti. Il progetto promosso dal Centro Servizi per il Volontariato della provincia di Rimini ha anche come obiettivo la formazione di un nuovo gruppo di lavoro che sarà sicuramente inquadrato nell’associazionismo. Tale struttura composta di persone fisiche e giuridiche non prevede la partecipazione degli enti pubblici, cui sarà dato incarico di costituire un Comitato Scientifico all’interno dell’associazione stessa, che avrà ruolo di garanzia relativamente a progetti e metodologia di lavoro. Scopi primari e fondamentali saranno curare la formazione e l’informazione, tutela della figura dell’Amministratore di Sostegno, rappresentanza nei vari ambiti istituzionali. Per dare sostegno a coloro che vorranno impegnarsi nel ruolo di tutela delle persone e delle famiglie in difficoltà, è necessario un percorso di formazione che permetta di non fare perdere di vista il compito principale dell’Amministratore di Sostegno: la tutela delle persone non in grado di aiutarsi. Dalla legge troviamo spunto per la costruzione di un percorso articolato, dinamico e reattivo dove i protagonisti quali i servizi, le associazioni e le figure professionali collaborano e si confrontano. In un’ottica di sinergia da questo itinerario non può essere escluso il Giudice Tutelare che ricopre un ruolo fondamentale in tutto questo panorama, anche se al momento i termini per il suo coinvolgimento non sono ancora definiti. PROGETTI - Pagina 16 Presso il nostro ufficio è possibile visionare il materiale raccolto sull’argomento specifico. Un progetto promosso da Crescere Insieme con la collaborazione della Fondazione Cassa di Risparmio di Rimini e la Circoscrizione 2 del Comune di Rimini. Grazie al contributo della Fondazione Cassa di Risparmio di Rimini e della Circoscrizione 2 del Comune di Rimini, sono stati organizzati presso il Garden Sporting Center di Rimini corsi di pratica psicomotoria educativa per piccoli gruppi di bambini da 3 a 8 anni. o di ia i r o t r ra Labo sicomoto ca P urier Prati o di B. Aucout d meto La pratica psicomotoria è un particolare tipo di psicomotricità: sviluppata in Francia dal prof. B. Aucouturier, viene attualmente praticata da specialisti diplomati. A differenza di altri metodi, la pratica psicomotoria favorisce l’espressione del bambino sia sul piano motorio che affettivorelazionale e cognitivo. crescereinsieme - annoDUE- rassegna 2006 P5 • Laboratorio di pratica psicomotoria Viene proposta come attività rivolta a tutti i bambini e lavora sulle loro potenzialità. Lo psicomotricista per favorire questa esperienza non solo predispone degli spazi e dei materiali adeguati, soprattutto ricerca ed instaura una relazione empatica, ponendosi in un atteggiamento di ascolto, sia nei confronti del singolo bambino che del gruppo. nni a a 3-6 tern a m a l scuo ciclo della el primo 8 anni i n i bamb re 6ini d to ai ai bamb elementa e rivol a l scuo della Il laboratorio ha avviato l’attività nel mese di novembre ed ha accolto tredici bambini (di cui due con sindrome di Down) di età compresa tra i tre e i cinque anni suddivisi in due gruppi. Il laboratorio è attualmente attivo e stà accogliendo nuovi gruppi di bambini, riuscendo a creare un contesto di reale integrazione. L’obiettivo attuale è quello di instaurare una collaborazione con il Centro di Valutazione (vedi progetto P1) al fine di inserire questa attività nell’ambito delle risorse a propria disposizione per i percorsi abilitativi dei bambini. P6 • Informahandicap Un progetto promosso dal centro servizi per il volontariato della provincia di Rimini e condiviso dalle associazioni Crescere Insieme, Famiglie in cammino, Diritti dei disabili Mentali. All’interno della cornice complessiva del progetto Informahandicap, le parti che come associazione ci hanno maggiormente coinvolti sono state quelle legate a “Scuola ed handicap: incontri dei volontari nelle scuole per sensibilizzare i ragazzi alle tematiche della disabilità e del volontariato” e “Aiutare ad Aiutarsi”, un percorso di formazione e sensibilizzazione all’auto mutuo aiuto. Uno dei motivi che ha portato alla nascita di Crescere Insieme è infatti la consapevolezza che solo un accurato lavoro di sensibilizzazione e conoscenza delle problematiche connesse al mondo della difficoltà e del volontariato possa contribuire ad abbattere la barriera della diffidenza e del pregiudizio che troppo spesso oggi percepiamo. Non potevamo quindi non lasciarci coinvolgere da un progetto come questo che ha previsto la realizzazione di singoli interventi di due ore da effettuare nelle classi delle scuole medie di primo e secondo grado della provincia PROGETTI - Pagina 17 Scuola ed handicap: incontri dei volontari nelle scuole per sensibilizzare i ragazzi alle tematiche della disabilità e del volontariato. Agli incontri gestiti dal dott. Andrea Novelli (Psicologo specializzato in disturbi dell’apprendimento) era presente in affiancamento un genitore delle varie associazioni proponenti che turnavano a seconda degli impegni. Dopo una breve presentazione dei relatori, del motivo della loro presenza e del settore di attività dell’associazione rappresentata, si chiedeva ai ragazzi di scrivere liberamente su un biglietto anonimo la risposta alla domanda: “Cosa pensate dell’handicap?” Dalle risposte gli spunti per discutere e riflettere su idee, pregiudizi, antiche usanze sono stati davvero tanti! Tante sono state le idee, i contatti, le persone coinvolte direttamente ed indirettamente. La possibilità di mettersi in discussione e farlo con studenti che possono avere l’età dei propri figli è stata un’occasione di crescita davvero unica. crescereinsieme - annoDUE- rassegna 2006 di Rimini. Ad una risposta inizialmente timida da parte delle scuole ha fatto seguito una calorosissima accoglienza, tale da rendere problematico soddisfare tutte le richieste pervenute. Ultima, ma non meno importante, è stata la strada percorsa per sensibilizzare gli studenti e avvicinarli al mondo del volontariato. Crescere Insieme è stata rappresentata in questi incontri dalla Presidente Sabrina Marchetti. P7 • Auto Mutuo Aiuto Aiutare ad Aiutarsi: percorso di formazione e sensibilizzazione alla metodica dell’auto mutuo aiuto. Un progetto promosso dal centro servizi per il volontariato della provincia di Rimini e condiviso dalle associazioni Crescere Insieme, Famiglie in Cammino, A.I.D., Ce.N.Tr.O. 21. Il progetto “AIUTARE AD AIUTARSI” è stato realizzato nel 2006 in collaborazione con le associazioni Ce.N.Tr.O. 21, AID, FAMIGLIE IN CAMMINO, con la finalità di attivare due nuovi gruppi di auto mutuo aiuto per genitori di bambini /ragazzi con sindrome di Down (SD) e il sostegno al funzionamento di due gruppi AMA già esistenti (genitori di bambini dislessici e genitori di ragazzi con disabilità fisica). Come programmato si è svolta una giornata di formazione alla cultura e alla pratica della metodologia dell’auto mutuo aiuto con gli operatori dell’associazione AMA di Trento. L’evento si è svolto nei locali messi a disposizione dal CEIS (Centro Educativo Italo Svizzero) ed ha coinvolto genitori, volontari delle associazioni e operatori dei servizi socio sanitari, come documentato dalle schede di partecipazione. Il corso è stato definito di alto profilo dai partecipanti per i contenuti e le modalità di svolgimento. Le presentazioni dei relatori sono disponibili in associazione. Anche i successivi incontri formativi previsti dal progetto si sono svolti nei locali del CEIS ed hanno coinvolto genitori delle varie associazioni che si sono confrontati su problematiche specifiche. Di queste serate è disponibile la documentazione scritta e video registrata. Al termine del percorso formativo si sono costituiti e attivati due nuovi gruppi AMA (genitori con bambini con SD delle associazioni Crescere Insieme e Ce.N.Tr.O. 21) e due gruppi già preesistenti (AID e Famiglie in Cammino) hanno ripreso gli incontri. Ogni gruppo ha indicato un referente, definita la propria sede e i tempi degli incontri (quindicinali e/o mensili). I contenuti degli incontri vengono raccolti in quaderni che illustrano la storia di ogni singolo gruppo. I quaderni potranno essere utilizzati dai nuovi partecipanti per agevolare il loro percorso avvalendosi delle esperienze già realizzate. Il gruppo “CRESCERE INSIEME” era formato dai genitori con i figli più piccoli (età compresa tra i tre e i dieci anni circa). Luogo di incontro di questo gruppo è stata inizialmente la sede della Coop. LA FORMICA e successivamente il CEIS. I temi affrontati dai partecipanti a questo gruppo sono stati di carattere educativo in riferimento alle problematiche incontrate nella pratica quotidiana, i problemi della riabilitazione (prevalentemente quella logopedica) e le PROGETTI - Pagina 18 I due nuovi gruppi AMA si sono formati in base all’età dei figli e non secondo l’appartenenza alla associazione. L’attenzione su questo tema si è imposta perché i genitori di questo gruppo sono stati coinvolti dai medici del reparto di neonatologia in occasione della nascita di due bambini con SD per dare suggerimenti in base alla propria esperienza personale. Questo argomento sarà affrontato anche nel prossimo anno perché dovrà portare alla stesura di un libretto informativo da dare ai genitori dei nuovi nati. Al gruppo “Ce.N.Tr.O. 21” hanno fatto riferimento i genitori con figli di età superiore ai 12 anni circa e si sono incontrati nella sede del quartiere S.Lorenzo di Riccione. I temi affrontati da questo gruppo sono stati quelli della autonomia, le problematiche legate all’affettività, sessualità, tempo libero, ecc. Il numero di incontri svolti (4) ha consentito solo un primo approccio ai problemi che saranno ripresi con iniziative di approfondimento nel nuovo ciclo. L’obiettivo di questo gruppo è la costruzione di percorsi di autonomia in collaborazione con l’AUSL di Rimini. crescereinsieme - annoDUE- rassegna 2006 problematiche della comunicazione della diagnosi. I gruppi dei genitori AID e dei genitori di Famiglie in Cammino hanno proseguito una esperienza che era già attiva da alcuni anni. Il confronto fra le diverse esperienze di ogni gruppo si è svolto dopo la pausa estiva: sono stati indicati sia i punti di forza di questa esperienza che gli aspetti di criticità. La partecipazione ai gruppi permette di superare la condizione di isolamento, di portare elementi di progettualità all’interno delle associazioni, di favorire la crescita personale. Il funzionamento del gruppo richiede, per un tempo superiore ai due anni, la presenza nel ruolo di facilitatore di una figura professionale con adeguate conoscenze metodologiche. I costi per la realizzazione del progetto sono stati sostenuti da Volontarimini per la giornata formativa e gli incontri con gli esperti e dall’associazione Crescere Insieme per la psicologa che ha curato il progetto e l’attivazione dei gruppi. PROGETTI - Pagina 19 Chi fosse interessato a partecipare all’attività dei gruppi può mettersi in contatto con l’associazione. Attività lav n sin o e c verrann son ter e pon pro Per or In ess Ass asid min Pre aor oni - all T s io s e uriz Mu sor Ma erter Asses on W li esp Vita ni - R re ti no s fa o tola Ste ia Ag Il ti s ar pre aM rap Ann Un der Mo e d Un’occasione di riflessione ed approfondimento sul ruolo dei fratelli di persone in situazione di difficoltà organizzato in collaborazione con la Circoscrizione 2 del Comune di Rimini e l’Azienda U.S.L. di Rimini. La relazione tra fratelli è, di solito, la relazione tra persone che dura più a lungo nella nostra esistenza. Durante tutta la vita tra fratelli e sorelle si condividono gioie, dolori e quasi tutte le questioni che spesso angosciano i genitori. Se a questo quadro ci aggiungiamo una cornice un po’…diversa dallo standard normale delle famiglie, le cose possono risultare alquanto difficili. Negli ultimi anni, è stato dimostrato che i fratelli e le sorelle di bambini e/o persone disabili crescono in una situazione di pesante stress e molti di loro sono spesso a rischio nello sviluppare problemi emotivi e relazionali: • • • • • • crescereinsieme - annoDUE- rassegna 2006 A1 • Mio fratello è figlio unico? isolamento risentimento imbarazzo dolore sensi di colpa responsabilità sono solo alcuni tra gli innumerevoli motivi scatenanti situazioni di disagio che possono portare a ben più grandi e gravi problemi. Il ruolo dei genitori diventa così doppiamente importante e basilare per far sì che al figlio con difficoltà non si aggiungano uno o più fratelli con problematiche di altra natura. Di primaria importanza è sicuramente il considerare le necessità di un figlio disabile, senza che questo porti a sottovalutare la presenza di fratelli o/e sorelle che saranno coinvolti Con la e protagonisti della vita del loro partec ipazio ne di: familiare con difficoltà. GP lli e le o no spe disagio emotivi e sso a no in situ re Conos che portano lazionali s rischio di azioni di svilup catena cere e a ben pare sperie nti sit più gr fronta nz an ua nd tarci a o o ha già e di vissuti di e gravi p zioni di affron roblem supera divers ta i. re le d i da c to que iffi h s fficolt à che s ta situazion i sta afi poss ono in e può aiucontra re. Vivere in una famiglia che ha uno o più componenti con disabilità, non è facile. L’ accettazione serena della difficoltà, consapevole e soprattutto condivisa con chi ha percorso Circo scriz ione 2 gennito cresc della prori persone conereinsie m si vincia d i rimini ndrome di dowe n Mio fr ate llo è fi glio un ico? Sabat o 13 “Sala Magg io 200 or 6 Grand e 9.00 e“ - A U Via C S oriano L Rimini Rimin , 58 (Colo i sseo) INVI TO La S.V . è inv itata a a “Siblin l Convegno partecipa re gs: mi s o frate ul tema: llo è fi glio un ico?” Studio fratell sui proble i m figli inesistenti ne i relaziona ll li situaz ione de famiglie c tra i diffi fficolt on à. ATTIVITA’- Pagina 21 Conoscere le esperienze di Via F la botte lamin ia Co ga dei nca, 7 persone che hanno vissuto in 5/a - fiori Rimin i prima persona queste problematiche, può aiutarci ad Adria tica affrontare le difficoltà che si possono incontrare e diventa un aiuto al nostro già Con il patroc inio d difficile e complicato ruolo i: di genitori. La fretta e le difficoltà proprie della quotidianità talvolta ci Mio fr a Siblin tello è fig impediscono di cogliere g: frate li llo o so o unico? rella d il lato positivo delle All’inte i perso na div r ersam di soli no del nucle ente a to, qu o fam situazioni e possono bile. e ll il condiv a idono che dura p iare la relaz io iù angos g ne tra ioie, d a lung ciano portare alla sottovaluo fr o nella lori e atelli è i genit Se a q quasi ori. u tutte vita. In essa , ciale, le esto quadro le que si tazione di segnali di s a ti c g o o g s n iu e po i che ng Negli ultimi ssono risult iamo una co sorelle rnice u anni è are alq allarme provenienti np u d pesan i persone c stato dimos anto diffi fficili. o’ speon te tr dai nostri figli. proble stress. Molt disabilità c ato che i fr resc mi ate i so ma Program torità delle au Saluto e n io z Introdu archetti s e - onlu M SabrinaCrescere Insiem ia ass.ne ente ne Emil elle d a Regio Presid gie dell delle famiglie te ra st Le a favore te abili a 9.30 n g a Rom amen e divers person lo Fiorritti lute ge della Sa n A dott. rato Politiche agna ini m so o es R i bamb ss A Emilia atelli d Regione emotivi dei fr i Problem ilità 10.00 ab . con dis a Tullini a N.P.I 9.00 9.15 e lo è cost lings si l’aggregazione con ersone itato Sib Il Com di promuovere e e fratelli di p ll o iv re tt so l’obie ze tra sperien bio di e ne di . à it nizzazio disabil all’orga e c : is e u n A tal fi izza o contrib ne tra i ; an • org i di auto aiuto la collaborazio e p p tto gru il conta list. muove mailing • pro i esistenti; et e una p rn te grup in sito a serie isce un tutta un • gest i e inoltre egli scambi d v o u m d ro zione p a promozione nazionale ed ia c o ss L’A llo di te all ne a live con gli organi ità lega rmazio rca e di attiv ione e fo collaborazion ondo della rice z a rm info ale, alla nale, con il m riato. n io z a nazio intern volonta locale e ività di governo ozione di att ) m o v ro ti e alla p tuto Associa ta (dallo S L’incontro con l’associazione Siblings è avvenuto durante la partecipazione ad un seminario sul ruolo dei fratelli svoltosi a Milano. Confrontarsi con il vissuto dei fratelli e le loro esperienze diverse ed uniche dre ativ n er A p t. O ot à d it ha portato a riconsidebile Un Responsa imini -R ? o ic AUSL n rare il nostro ruolo di u Break è figlio Coffee fratello io M 10.30 s s genitori. Sibling Fermariello s s - onlu 10.45 a ma Sibling nlu avv. Caarlto Sib lings - o mitato accio, 63 - Ro s.it o i C Il diverso carattere, ranc ibling Comit sidente Largo B http://www.s Vicepre net: s.it r g o n te it li i in tt r b a o si l’essere il fratello Dib ei lav info@ 11.15 sione d e-mail: Conclu 12.00 maggiore o minore... Insieme rescere re: C o e at .n er ss d La necessità di condividere con altri la i-a Mo o Bianch Riccard stessa esperienza di diversità vissuta sulla propria pelle ha portato alla costituzione dell’associazione Siblings, che dalla sua nascita ha fatto passi da gigante: collabora a livello nazionale e internazionale alla stesura di protocolli di accoglienza e comunicazione della diagnosi con l’Istituto Superiore di Sanità; è chiamata in varie città italiane a portare la propria esperienza e conoscenza. crescereinsieme - annoDUE- rassegna 2006 s Sibling o t a t i con Com el 1996 amituito n sc prima di noi questa strada, può regalare tante gioie e gratificazioni che ripagano molto più di qualsiasi tesoro. Un gruppo superattivo di persone che aiuta e sostiene coloro che vivono la loro stessa situazione. Da tutto questo, unito alla preziosa collaborazione del Consiglio di Quartiere N°2, in testa a tutti il dott. A. Titini è nato il convegno: “Siblings, mio fratello è figlio unico?”. Nostra ospite è stata CARLA FERMARIELLO, socia dell’associazione SIBLINGS e sorella di una ragazza con SD: ”Giulia è nata quando io avevo solo sei anni e quindi posso dire, con le opportune distinzioni del caso, che la sindrome di Down fa parte della mia vita almeno quanto fa parte della sua, nel senso che la disabilità di mia sorella è stata determinante per la mia crescita e la mia formazione personale: il mio mondo emotivo, la mia personalità, le mie priorità esistenziali sono state, e sono ancora, influenzate dalla presenza di mia sorella in modo radicale e profondo. Tutte le mie scelte sono prese considerando il fatto che Giulia, una delle persone più importanti della mia vita, ha ed avrà sempre delle difficoltà che le impediranno di cavarsela completamente da sola. Giulia avrà comunque sempre bisogno di qualcuno che la aiuti e che la guidi ed io sono felice di essere quella persona perché, come ha detto un caro amico, “si è fratelli per tutta la vita”.1 Tuttavia, non si deve pensare che restare uniti sia soltanto un ovvio e dovuto atto di amore tra fratelli, perché la scelta potrebbe anche essere diversa e meriterebbe comunque rispetto. Molto significativo anche il contributo portato dal dott. Angelo Fioritti e dal dott. Andrea Tullini. Un inzio di riflessione, ben lungi dall’essere conclusa, che meriterà sicuramente un seguito, magari gestito direttamente dai fratelli dei nostri figli. 1 F. Girelli, Intervista a cura di Stefania Rossotti pubblicata sul settimanale Grazia, n. 42/2003. ATTIVITA’- Pagina 22 Per quanto mi riguarda, la volontà di condividere la mia vita anche con Giulia, vale a dire la volontà di sostenersi reciprocamente in tutte le vicende future, è possibile solo perché c’è stata una lunga e faticosa riflessione su questa eventualità. In questo percorso è stato fondamentale il sostegno di altri fratelli e sorelle con i quali ho potuto, finalmente liberamente, aprirmi e confrontarmi su che cosa significhi avere una sorella con disabilità, quali emozioni ciò mi susciti, quali paure e quali necessità”. Attiva dal 2005 la convenzione con la Facoltà di Scienze della Formazione di Rimini. Prosegue il rapporto di collaborazione con la Facoltà di Scienze della Formazione dell’Università di Bologna (Sede di Rimini) per l’accoglienza di tirocinanti. A cavallo tra il 2005 e il 2006 hanno svolto attività di tirocinio per cento ore complessive due studentesse impegnate rispettivamente su un percorso di autonomia per una ragazza adolescente con sindrome di Down e su un progetto di supporto alla scuola per l’infanzia per una bimba con sindrome di Down. Hanno preso contatti con l’associazione altre due studentesse che inizieranno, per esigenze di studio e lavoro, la loro attività di tirocinio a partire dal mese di gennaio 2007. Trattandosi di studentesse al secondo e terzo anno di studi svolgeranno il loro tirocinio in associazione per un totale di 250 ore. crescereinsieme - annoDUE- rassegna 2006 A2 • Convenzione Tirocini Una tirocinante sarà impegnata su un percorso di sostegno ad un ragazzo adolescente con sindrome di Down (attività concordata e seguita dal C.R.M. - Centro per il Ritardo Mentale - dell’AUSL di Rimini). L’altra studentessa svolgerà il suo tirocinio nel gruppo di lavoro del Modulo Operativo Handicap Mentale Adulti dell’AUSL di Rimini, che sta impostando una nuova esperienza di iniziative di autonomia rivolte a gruppi di ragazzi e adulti di età compresa, in questa prima fase, tra i 16 e i 26 anni. Tutor delle tirocinanti è la dott.sa Silvana Canuti. A3 • Giornata Nazionale della Persona con sindrome di Down Anche quest’anno a Rimini i messaggi di cioccolato. All’interno delle iniziative di sensibilizzazione e informazione sui problemi, le potenzialità e le necessità delle persone con sindrome di Down, la Giornata Nazionale ricopre un ruolo di primaria importanza. La giornata è organizzata a livello nazionale da CoorDown, Coordinamento Nazionale delle Associazioni. A Rimini si sono svolte varie attività distribuite nella seconda settimana di ottobre. Grazie alla scatola espositore e ad un confezionamento particolarmente gradevole, molti esercizi commerciali ed aziende hanno collaborato nella distribuzione riuscendo a raggiungere un numero ragguardevole di persone. All’interno di ogni confezione un biglietto con un pensiero o una frase scritta da una persona con sindrome di Down, da un familiare o da un amico. I Messaggi sono stati prodotti con cioccolato del mercato equo solidale. Alcune aziende hanno utilizzato i Messaggi per regali di Natale socialmente utili. Particolare non meno importante, le tavolette in cioccolato fondente al 60% del commmercio equo solidale e realizzate artigianalmente a forma di busta, erano veramente buonissime ... ATTIVITA’- Pagina 23 Messaggi di cioccolato Più sostegno, più rispetto, più opportunità. Questo lo slogan che anche quest’anno ha caratterizzato la giornata e che ha visto nei “Messaggi di cioccolato” uno dei veicoli principali di diffusione. Il quadro legislativo e le possibilità di lavoro per le persone con disabilità sono state al centro di una serata dibattito svoltasi lo scorso 5 ottobre presso la sala del Buonarrivo della Provincia di Rimini e organizzata da Crescere Insieme in collaborazione con il mensile TRE - Tutto Rimini Economia. Hanno partecipato il dott. Maurizio Taormina, Vicepresidente della Provincia di Rimini; Werther Mussoni, Presidente del Consorzio Sociale Romagnolo; il dott. Stefano Vitali, Assessore alla Protezione Sociale del Comune di Rimini; la dott.sa Anna Maria Agostini, responsabile del modulo operativo Handicap Adulti dell’AUSL di Rimini; Celestino Ceccolini titolare della ditta Stack di Montegridolfo; un rappresentante del Centro per l’Impiego. Lavor iamo In occ Insiem asion Perso e della Gio e! ne co rn a n sind ta Nazio g ioved ro n ì 5 o me di Dowanle delle ore 2ttobre 20 06 1.00 Sala d Cors el Bu o D’A cresc onar ugust o, 23 erein 1-R rivo imin i in coll sie ab TRE - orazione c me onlu Tutto o Rimin n il mensil s propo i Econ e ne un omia dibatt it Perso lavorativ o sull’inser ne co imento n sind o delle rome Mauriz d i Interv D io Taor o errann wn. mina o, tra Werte - Asse gli al r ss Nel corso della serata, moderata dal direttore di TRE, dott. Primo Silvestri, si è parlato della legge provinciale sul lavoro, dell’importante ruolo che le persone con disabilità possono svolgere all’interno di un’azienda (di grande rilevanza il contributo in proposito del titolare della Stack) e degli elevati costi sociali conseguenti al mancato inserimento lavorativo di queste persone, Celestino Ceccolini aspetto sottolineato dall’assessore Vitali. crescereinsieme - annoDUE- rassegna 2006 Lavoriamo insieme tri: Musso ore al Stefan ni - Pr Lavoro o Vita esiden Anna della Pr li - Asse te Cons Maria ovincia ssore orzio Agostin alla Pr di Rim Sociale i - Resp otezio ini Romag ne So onsabi cia no le M.O Il titolar le del . Handi Comun lo e della Un ra cap M e di Ri ditta St pprese entale mini ack di ntante Adulti Monte del Ce AULS gr id nt Rimin olfo ro per Moder i l’Impe erà il go di dibattit Rimin del i mensi le TRE o Prim o - Tutto Silvestri, d ir Rimin i Econ ettore omia Cresce aderisc re Insiem e a: e con il Adriat ica Al termine della serata la certezza che “Lavorare Insieme” sia possibile era presente in tutti i partecipanti, unita alla consapevolezza della difficoltà di un percorso che non può certo essere improvvisato. n. 46) /2004 27/02 nv. in L. cf]a ]b]Y Wcb ca] U inio di: In pr im za pu o piano 3 Lisbo bblic na ch a9 Ici 12 In iam e rifiut serim i, entra a Rimini: ento, camen le no le prio te che to rme rit pesa perativ è mirato no • Sp à in Agen › 16 Bo nella prat e socia da • Fi eciale ica rsa lav nelle nanlavo oro, op › 14 Dom impr li si raccon ro di anda ese 30 tano sabi e off › 28 Bu portunità Da Ex aYb o illusio erta, il co li one pr Novo g]`YX llone? › la mot atich ] YWcb 22 Le e o rim cooca]U inese in azienda che sfr • Wcb eccia Viaggio gia nel m ] Y `U ondo jcfc . 353/2 003 (co ]b Df cj]bW] ste Ita liane S.p.A.” sped . abb. post. 45% D.L U Sabato 7 ottobre scorso si è svolta presso il Teatro degli Atti di Rimini una serata di musica e danza cui hanno preso parte i ragazzi del centro danza “Le Sirene Danzanti” e “Danza Libera Tutti”, Mauro Mussoni con la sua canzone “Piccola Licenza” dedicata ad una bimba con sindrome di Down, il coro “TINcantano” del Reparto di Neonatologia dell’Ospedale di Rimini, Emanuela Frisoni e Paolo Summaria con letture di testimonianze, Corinna con il suo pianoforte. ...più spett asion acolo Perso e della Gio na co ! n sindrnata nazio s ro n In occ abato ale me di Down della 7 ott o b r ore e2 Teatr 21.00 006 o de g via C li Att airoli - Rim i cres ini Ha condotto la serata Gilberto Gattei. La cornice di maggiore attenzione propria dell’ambiente teatrale ci ha permesso di offrire numerosi spunti di riflessione all’interno di esibizioni comunque molto gradevoli. La serata si è aperta con la proiezione di un video realizzato dalla classe 5A Informatica (a.s. 2005/2006) dell’ITIS “L. da Vinci” di Rimini in cui erano raccolti i momenti più importanti della Giornata Nazionale del 9 ottobre 2005. prese cereins nta u iem music na serata d e onlus a e te atro c i danza, i raga zzi de on: l cen “L e tr Danz Sirene Da o danza Mauro a Libera Tu nzanti” e tti, la Musso music n i, d dell’O el Reparto il coro TINc a di di N spe anta Eman dale di Rim eonatolog no uela F ia risoni ini, letture a eP e cu Cond tante altre aolo Summ ra di u so rr aria rp à la se Ingre rata G rese... Ad og sso: ilberto offe una ni adulto tavole G paga rta lib a ttei nt tta di e Preve ciocco e verrà of ra ( m inim fe lato dal 2/ ndita (p equo rto un “M os -solid es il gior 10 al 6/10 ti non nu ale, si saggio no 7/ di ) m mbo 10 in c/o settim erati): lo de Cioccola lla gi to”: teatro an sso de orna . Info ale "Il Po ta. lla se 33 nte" 8/14 rata 5554 via Cairo andr à a so 2 info li, steg @cres 69 - Rim no de cerein in Cresce lle at siem i aderisc re Insiem tività e a: e e.rn.it dell' as con o 10 € L'inca Il momento più toccante della serata è stato senza dubbio quello della lettura di testimonianze di alcuni genitori di Crescere Insieme e dell’esperienza di un educatore alle prese con un ragazzo con sindrome di Down decisamente “ribelle”. il pat rocinio di: sociaz ione . ATTIVITA’- Pagina 24 Più Spettacolo! NUM ER ottobr O 12 e 2006 Supp lemen art. 1 to comma a il Ponte n. 1 - DC B Rim 35 dell’8/10 ini - Tas /20 sa risc 06. Tariffa ossa R.O.C. : “Po Proprio nella direzione di un abbattimento delle resistenze da parte delle aziende nei confronti dell’inserimento lavorativo, la serata si è conclusa con la proposta del moderatore di istituire un premio per le aziende che più si adopereranno in tal senso (vedi articolo a pagina 40 della rassegna stampa) e con l’impegno di Crescere Insieme a tornare con regolarità ad affrontare questo importante tema. hihh patroc Il filmato, che ha partecipato all’ultima edizione del Premio Ilaria Alpi, racconta della giornata “per nulla particolare” di Gabriele, un ragazzo con sindrome di Down che si è diplomato istruttore di tennis con il massimo dei voti e svolge regolare attività di insegnamento con bambini e ragazzi della sua città. Queste testimonianze sono state un contributo molto importante per tutti noi, oltre ad essere un valido sprone per proseguire nei progetti che come associazione ci siamo dati. crescereinsieme - annoDUE- rassegna 2006 Molto coinvolgente il video “Il mondo di Gabriele” di Giuditta Castellanza messoci a disposizione dal Premio “Ilaria Alpi” di giornalismo televisivo. Molto bella l’esibizione di teatro/danza dei ragazzi di “Danza Libera Tutti”. La piazza La splendida giornata di sole ha permesso il corretto svolgimento di tutte le attività programmate: • Laboratorio di stampa su tela in collaborazione con il Gruppo Scout Rimini 4 e “La Bottega delle Idee” • Sculture di palloncini • Spettacolo di teatro di strada con “La Compagnia dei Ciarlatani” In piazza con noi anche gli amici di A.T. 21 Unidown di Mondaino. Abbiamo incontrato tantissime persone, distribuito oltre mille palloncini con il logo della Giornata (+1 vale uno). Un bilancio fortemente positivo anche dal punto di vista economico: la distribuzione previa offerta libera dei Messaggi di Cioccolato ha portato circa 2.500 euro alle casse dell’associazione. Tale cifra è stata utilizzata per la copertura parziale delle spese sostenute per il progetto “Tutor Familiare” (vedi progetto P1). Molto apprezzata anche la massiccia distribuzione di bustine di zucchero che pubblicizzavano le iniziative locali, realizzate dalla ditta Personal Zucchero di Poggio Berni. Un ringraziamento particolare alla Confartigianato della provincia di Rimini che ha contribuito in maniera importante all’organizzazione delle attività. Le iniziative programmate in occasione della Giornata Nazionale hanno ricevuto il patrocinio del Comune di Rimini e della Provincia di Rimini. Come è possibile rendersi conto dall’annessa rassegna stampa lo spazio riservato alle iniziative programmate è stato purtroppo veramente esiguo. La Giornata Nazionale 2007 si svolgerà il prossimo 14 ottobre. ATTIVITA’- Pagina 25 Purtroppo la Giornata non ha ricevuto dalla stampa locale la considerazione che avrebbe meritato. Un incontro di approfondimento sul Metodo Feuerstein organizzato dai genitori del gruppo di Auto-Mutuo Aiuto Molto spesso abbiamo sentito parlare dei successi ottenuti in campo abilitativo mediante l’applicazione del metodo elaborato dal prof. Reuven Feuerstein. I genitori che frequentano il gruppo di auto-mutuo aiuto hanno così deciso di organizzare un incontro in cui potere approfondire la conoscenza del metodo e verificarne la possibilità di applicarlo ai propri figli. Allievo di Jean Piaget, di Jaspers e di Jung, Reuven Feuerstein è nato a Botosan da genitori ebrei sensibili alla cultura e all’educazione, a 8 anni insegnava l’ebraico ai bambini della comunità della quale faceva parte. crescereinsieme - annoDUE- rassegna 2006 A4 • Lo sviluppo delle potenzialità Nel 1944 la Romania fu occupata e lui fu internato in un campo di concentramento dal quale riuscì, in maniera fortunosa, a fuggire; si trasferì in Israele, dove si dedicò all’educazione degli adolescenti sopravvissuti alle persecuzioni razziali. Per la maggior parte erano orfani, appartenenti a varie culture, provenienti da numerosi paesi europei e africani, i quali, a causa delle terribili esperienze vissute, presentavano carenze cognitive molto simili a quelle dei soggetti affetti da insufficienze mentali. Fu proprio lavorando con questi adolescenti che Feuerstein e i suoi collaboratori misero a punto un sistema di valutazione del potenziale di apprendimento (LPAD) e un programma di intervento cognitivo (PAS), diventato noto nel mondo come metodo Feuerstein. Oggi Feuerstein insegna psicologia dell’educazione all’Università di Bar Ilan di Tel Aviv e presso il George Peabody College della Vanderbilt University di Nashville in Tennessee. Lavorando con i bambini con gravi problemi perché scampati ai campi di sterminio, Feuerstein ha voluto migliorare la loro vita offrendo loro un metodo di pensiero razionale; infatti, secondo lo psicologo, ritardo mentale e difficoltà di apprendimento sono condizioni che possono essere modificate. Relatrice: Ester Lombardini del CAM di Rimini. Tale sperimentazione sarebbe avvenuta con la supervisione del CRM dell’AUSL di Rimini (vedi progetto P1). Purtroppo per ragioni economiche non si è riusciti a dare seguito alla disponibilità inizialmente manifestata. E’ comunque ferma intenzione di Crescere Insieme proseguire su questa strada anche finanziando i percorsi formativi al “Bright Start” delle insegnanti coinvolte. ATTIVITA’- Pagina 26 Relativamente all’applicazione del Metodo Feuerstein l’associazione ha cercato di sviluppare un accordo con il Coordinamento Pedagogico delle scuole per l’infanzia del Comune di Rimini per l’applicazione in via sperimentale del “Bright Start” nelle sezioni in cui sono inseriti bambini con sindrome di Down. In collaborazione con la Fondazione Zoebeli di Rimini, Provincia di Rimini e Comune di Rimini, una giornata di studio sul ritardo mentale. E’ frequente commettere l’errore di non considerare i punti di forza della persona con ritardo mentale, che possono risiedere in tipi di intelligenza non valutabili tramite i test psicometrici. Gli studi più recenti e le linee espresse dall’OMS hanno confermato il passaggio dal concetto di Ritardo Mentale come condizione di “malattia” a quello di Ritardo Mentale come condizione esistenziale. Questa svolta, peraltro anticipata da numerose esperienze di singoli centri, scuole e associazioni, rende necessaria una elaborazione teorica che permetta di comprendere la complessità di una vasta problematica che coinvolge da un lato la psicopatologia dello sviluppo e dall’altro l’organizzazione di servizi sociali tra loro fortemente integrati. crescereinsieme - annoDUE- rassegna 2006 A5 • Il Ritardo Mentale come Condizione Esistenziale Dall’incontro fra Fondazione Margherita Zoebeli, le associazioni di genitori Crescere Insieme e Ce.N.Tr.O. 21 e alcuni operatori dell’AUSL di Rimini è nato il progetto di una giornata di studio che che proponga e consolidi una sinergia fra scuola, famiglia, strutture sociali al fine di valorizzare le capacità individuali e garantire la qualità della vita di ragazzi e adulti con ritardo mentale. In questo modo la Fondazione ha allargato la propria attenzione dall’ambito della scuola a un collegamento concreto con parti importanti della realtà sociale, coerentemente con quello che è stato il punto di forza di tutta l’azione di Margherita Zoebeli. All’incontro coordinato da Andrea Fantini (medico psichiatra - Direttore Centro Nous) sono intervenuti Ciro Ruggerini (psichiatra/neuropsichiatra infantile - Istituti Ospedalieri Modena) sul tema “Il ritardo mentale come condizione esistenziale. Itinerari di sviluppo” e Anna Contardi (assistente sociale - coordinatrice del progetto AIPD) sul tema “I bambini con la sindrome di Down diventano grandi”. Impossibile sintetizzare in poche righe i numerosi stimoli proposti dai relatori. In particolare il prof. Ruggerini ha evidenziato come la condizione del Ritardo Mentale (RM) sia influenzata dal tipo di supporto ricevuto e di come non siano applicati al RM i concetti di Gardner delle intelligenze multiple; la necessità di un percorso di valutazione che sappia anche evidenziare i punti di forza di una persona e non si soffermi solo sui limiti; la definizione di profili individualizzati dei sostegni necessari; che solo l’insieme dell’organizzazione sociale può rispondere alla totalità dei bisogni di una persona con RM e quindi il livello di qualità della vita di queste persone dipenda dal livello di civiltà di ragionamento della comunità. Fondamentale anche legare il concetto di autonomia al sapere essere una persona che diventa grande, che scopre la propria identità. Il grande interesse manifestato dai numerosi partecipanti e la rilevanza dei temi proposti dai relatori ci hanno spinto a continuare questo cammino di collaborazione con la Fondazione Zoebeli su altri momenti formativi legati ai temi dell’autonomia. ATTIVITA’- Pagina 27 Anna Contardi nel suo intervento ha invece focalizzato l’attenzione sull’importanza dell’autonomia e sul significato che questo termine ha per una persona con RM. Autonomia non significa quindi fare tutto da soli, ma integrare le proprie competenze con quelle degli altri sapendo anche chiedere aiuto. Tante le iniziative attivate per il reperimento delle risorse finanziarie necessarie per sostenere i progetti e le attività intraprese. L’elevato numero di progetti intrapresi e l’aumentato impegno dell’associazione in alcuni di essi (in particolare il progetto di cui al precedente punto P1) hanno richiesto un rinnovato vigore nel reperimento delle risorse economiche necessarie a fronteggiare le spese. Le iniziative legate alla Giornata Nazionale hanno portato un utile complessivo di circa 2.500 Euro, cui si aggiungono i finanziamenti pubblici e privati. Dona a C rescere In sieme il 5 ‰ Perché: • non ti cost gliere d a nulla: non è u i destin are una n’altra tassa. Pu pagare parte d al volon • non i quello oi semplicemen toglie n tariato. te che com iente a unque d scedonazio n ovresti essun ne può com dell’8‰ destin o: è slegato e at no unque es • ci im sere fatt a alle varie con n alternativo pegn al a. fessioni religiose la vute e il iamo a render e che lo n ro o to • è fa u l’ammon cile: bas tilizzo. tare del le offert le! Parlan ta una firm e riceae e hai solo con chi ti com il nostro num pila il m ero di co il model odello 73 consegn lo CUD dice fisc oc arlo in b 0 o Unic o. Se in austa chiu corre compila del 5 ‰ re l’app vece dell’IRPE sa (con la F”, il pr osita ca dicitura rimento oprio no sella e ) ad u “S ce me, cogn lta per n Ufficio la destin ome, co Postale, azione di ce fis fi in banca ca o ad un le e anno di rifeCAF: è g ratuito! delle tue tasse! crescereinsieme - annoDUE- rassegna 2006 A6 • Finanziamento delle attività A I U TA C I A CRESC Siamo in attesa di conoscere l’ammontare ERE! Associaz genitori ione Cres persone ce delle donazioni raccolte mediante il conhttp://w con sindrome re Insieme - on di down lus ww.cre scereins ieme.rn della provincia .it - tel. di rimin ferimento del 5‰ previsto dalla Legge 338/1455 i 542 Finanziaria del 2006 e stiamo preparando il materiale per riproporlo in maniera conforme a quanto previsto dalla legge finanziaria 2007. Alcune aziende hanno deciso di partecipare alle nostre attività mediante l’apposizione del logo dell’associazione sui bigliettini di auguri natalizi. Alcune famiglie ci hanno richiesto di confezionare le bomboniere e hanno raccolto donazioni a favore dell’associazione in occasione di matrimoni o battesimi. Dal mese di settembre è stato attivato anche un conto corrente postale (ccp n. 75672923). A7 • Festa di carnevale ATTIVITA’- Pagina 28 Consiglio di Quartiere 2, Assessorato alle Pari Opportunità, Banca del Tempo insieme per festeggiare il carnevale. Presenza in ambiti istituzionali Comitati Consultivi Misti / Salute Mentale Con delibera n. 1011 del 7/3/1995 la Giunta Regionale dell’Emilia Romagna ha emanato la “DIRETTIVA ALLE AZIENDE SANITARIE PER LA PARTECIPAZIONE E LA TUTELA DEI DIRITTI DEI CITTADINI” ai sensi dell’art. 15 della L.R.19/94. Tale provvedimento ha stabilito la costituzione dei CCM dal 31/9/95 con la partecipazione maggioritaria delle Organizzazioni di Volontariato iscritte nel registro regionale del Volontariato e la partecipazione dei membri designati dall’Azienda Usl. FUNZIONI E OBIETTIVI dei CCM.SM: 1. controllo della qualità dal lato degli utenti all’interno dei presidi ospedalieri nello svolgimento dei vari servizi offerti, nella valutazione di varie domande e/o progetti che possono affrontare momenti di criticità in genere; crescereinsieme - annoDUE- rassegna 2006 I1 • CCM.SM 2. devono permettere la massima comunicazione tra utenza e servizi. Il CCM di Salute Mentale è specifico dei problemi mentali e ne fanno parte, oltre alle associazioni interessate al problema, i direttori dei Moduli Operativi del Servizio Psichiatrico Diagnosi Cura di Rimini e Riccione e il direttore del Modulo Operativo di Neuropsichiatria Infantile . I verbali dei vari incontri con i temi trattati e i lavori svolti vengono registrati e portati in Regione. Crescere Insieme in questo comitato ha ruolo di vice presidenza. I2 • COORDOWN Coordinamento Nazionale delle Associazioni Persone con sindrome di Down Da alcuni anni, con l’obiettivo di dare un maggior peso politico alle richieste avanzate dalle associazioni di Persone con sindrome di Down, è nato il Coordinamento Nazionale delle associazioni. Questo organismo non ha però ancora personalità giuridica, necessaria per potere pienamente rappresentare le associazioni che lo compongono. L’Assemblea Annuale svoltasi nel 2006 a Verona ha dato mandato al Comitato Direttivo di CoorDown di lavorare alla redazione di uno statuto condiviso da tutte le associazioni che lo compongono per potere conferire a questo organismo una rappresentanza politica, non limitata alla sola gestione della Giornata Nazionale. Crescere Insieme aderisce a CoorDown e al Coordinamento Nazionale delle associazioni. I3 • ACCORDI DI PROGRAMMA Partecipazione ai tavoli tematici Crescere Insieme partecipa ai tavoli per gli Accordi di Programma, con particolare attenzione al tavolo del distretto Rimini Nord per la Salute Mentale. PRESENZA IN AMBITI ISTITUZIONALI- Pagina 30 Dall’Assemblea Annuale che si è tenuta a Pescara il 19/20 febbraio 2005, è nato CoorDown, una associazione onlus con mandato limitato alla gestione della Giornata Nazionale della Persona con sindrome di Down e le attività ad essa collegate. Centro Servizi per il Volontariato della Provincia di Rimini Il Centro Servizi “Volontarimini” offre servizi gratuiti a tutte le associazioni di volontariato, iscritte e non iscritte al registro provinciale del volontariato, presenti sul territorio della Provincia di Rimini. Il centro eroga servizi alle associazioni e svolge attività di progettazione condivisa, volta alla realizzazione e al finanziamento di progetti. Crescere Insieme fa parte dell’Assemblea delle Associazioni del Coordinamento del Volontariato della provincia di Rimini (rappresentata da Riccardo Bianchi) ed ha la responsabilità del Forum sull’Handicap (Marco Soldati). La nostra associazione, insieme ad altre aderenti al Forum sull’Handicap, si è fatta promotrice di vari progetti attivati nel corso del 2005 e ancora in corso: Progetto di documentazione sull’handicap Informahandicap Movimento corporeo Amministratore di sostegno. PRESENZA IN AMBITI ISTITUZIONALI- Pagina 31 • • • • crescereinsieme - annoDUE- rassegna 2006 I4 • VOLONTARIMINI Rassegna Stampa crescereinsieme - annoDUE- rassegna 2006 Il Ponte - Gennaio 2006 Il Ponte - 29/01/2006 Aiutareperaiutarsi, percrescereinsieme “Aiutare per aiutarsi” è il titolo di un ciclo di incontri formativi organizzati presso il Ceis dalle Associazioni: Associazione Italiana Dislessia, Crescere Insieme, Centro 21 e Famiglie in cammino. L’intenzione è di far“nascere” nuovi gruppi di auto-mutuo-aiuto rivolti a diverse realtà. Previsti incontri di approfondimento, sempre presso il CEIS (orario 20.30-22.30): venerdì 27 gennaio “Accettazione della diversità” condotto da A. Aliverti; venerdì 3 febbraio “Lo sviluppo delle potenzialità” con E. Lombardini; giovedì 9 febbraio “Il Benessere nel progetto di vita” condotto da G. Minelli; venerdì 17 febbraio “Come può essere così difficile” con da J. Faulkner. RASSEGNA STAMPA - Pagina 33 A RIMINI PRESSO IL CEIS RASSEGNA STAMPA - Pagina 34 crescereinsieme - annoDUE- rassegna 2006 Corriere Romagna - 23/02/2006 crescereinsieme - annoDUE- rassegna 2006 Corriere Romagna - 12/05/2006 Il Ponte - 7/05/2006 Il convegno organizzato dall’associazione “Crescere Insieme” Il mio caro fratello disabile FRATELLI che proteggono fratelli per farli sentire meno “diversi”. Fratelli col pensiero rivolto al futuro di quegli esserini appena nati e già imperfetti, fratelli col cuore in mano. Sembra che l’amore che generi la presenza in famiglia di un bambino disabile, in un certo modo ricompensi della tanta fatica che si fa ogni giorno, tra logopedisti, tutor familiare e tutto il resto. Sarà che all’inizio li devi abbracciare e amare tanto, e che poi questo diventa il tuo modo di essere con tutti. Ad un certo punto, dopo un po’ di anni ti guardi e ti scopri una persona diversa, migliore. È questo un po’ il senso delle tante storie contenute nel portale www.siblings.it, sito di sorelle e fratelli di persone con sindrome di down e altre disabilità. “Siblings è una parola inglese che significa fratelli. spiega Sabrina Marchetti Il Comitato ha sede a Roma ed è nato da una prima esperienza di condivisione tra fratelli di persone down, avvenuta in una serata a casa di un’amica, 10 anni fa. Poi i componenti si sono moltiplicati fino ad arrivare al sito internet e alle tante collaborazioni e impegni del Comitato”. Alcuni componenti saranno a Rimini il 13 maggio per partecipare al convegno Mio fratello è figlio unico? che si terrà alla Sala Grande dell’Ausl (Colosseo), con inizio alle 9. Il convegno vedrà anche la partecipazione del dott. Angelo Fioritti (assessorato Politiche della Salute Regione Emilia Romagna) e del dottor Andrea Tullini (Responsabile UO di NPI Ausl Rimini). “L’idea del convegno è nata da un mio incontro avvenuto con questo Comitato che ho trovato subito molto interessante e utile per offrire spunti a quelle famiglie che hanno un bambino down o comunque disabile. Ma è importante ricordare che ci sono anche famiglie dove i fratelli non vivono tale presenza come un problema”. L’obiettivo principale che il convegno vuole sottolineare è l’importanza del vissuto di altre persone che hanno già fatto quest’esperienza. Quindi apprendimento tramite i percorsi avvenuti, condivisione, ma anche il riconoscimento del ruolo dei fratelli: il bambino che cresce accanto ad un fratello disabile deve essere invitato a partecipare alle decisioni della famiglia, anche perché spesso possiede un punto di forza rispetto ai genitori. Condivide con l’altro il fatto di essere fratello e ha un punto di vista migliore e privo di quell’ansia e protettività che è propria dei genitori. (s.a.) RASSEGNA STAMPA - Pagina 35 Obiettivo:aiutare chi vive quest’esperienza crescereinsieme - annoDUE- rassegna 2006 La Voce di Romagna - 12/05/2006 Il Ponte - 21/05/2006 (pagina a cura di Volontarimini) RASSEGNA STAMPA - Pagina 36 Il Ponte - 21/05/2006 Fratelli “diversi” ma pieni d’amore “Fondamentale parlarne perché insieme si superano tutte le difficoltà” MICHELE ha 25 anni. Camicia di jeans, aria sbarazzina. Prende in mano il microfono e inizia a raccontare. La voce bassa e profonda inganna sull’età e parla di un’esperienza di dolore e speranza. In pochi anni ha perso entrambi i genitori, e a poco più di vent’anni si è ritrovato solo, con un fratello “importante” da gestire: Daniele, di tre anni più piccolo, affetto da ritardo mentale, motorio e retinite pigmentosa. Ascoltandolo si rimane perplessi: “Da dove gli deriva tanta forza?”. Michele si è subito preso carico della situazione imparando a gestire casa, menage familiare e via dicendo. “Degli aiuti da parte dei parenti li ho avuti ma le decisioni importanti le ho sempre prese da solo - racconta - e la forza... non chiedetemelo, so solo che dovevo farlo. In famiglia la malattia di mio fratello era stata accettata e se ne era parlato sempre con serenità. Deve essere stato questo ad aiutarmi”. Ora Michele si è sposato e Daniele vive con lui e sua moglie, e insieme stanno arrivando anche ad un’altra importante meta: una sempre maggiore autonomia, anche lavorativa, del fratello. Carla, invece, di anni ne ha 30. L’amore con cui parla di Giulia è simile a quello di Michele per il fratello, a lei però la serenità è un pò mancata: “Ricordo che quando è nata Giulia, io e mia sorella non LA STORIA I sei fratelli Pagliarani, con la mamma Rita, esempio di come l’amore superi tutte le barriere (Foto Gallini) vedevamo l’ora di vederla ma dall’ospedale non arrivava nessuno. È arrivata a casa dopo un mese e io capii subito che qualcosa non andava”. Le sensazioni di Carla, oggi trentenne, si riferivano a qualcosa di difficile e incomprensibile, all’amore per una sorella che non le era stata però “spiegata”. “È importante che i genitori chiariscano in modo sereno, in che cosa consiste la patologia (in questo caso la sindrome di down), perché quando il mondo all’esterno ti fa certe domande, almeno sei preparato e pronto ad incassare colpi come quelli che ricevi a scuola: tu sei la sorella della mongoloide ecc... E se anche qualcuno con più garbo mi chiedeva che cosa avesse mia sorella io come risposta non sapevo che fare qualche balbettio”. Due storie di vita, due esperienze accanto a fratelli disabili, raccontate durante il convegno “Mio fratello è figlio unico?” tenutosi sabato scorso presso l’Ausl di Rimini e organizzato dall’associazione Crescere Insieme. “Non vogliamo aggiungere problemi ai problemi - spiega la Presidente dell’associazione, Sabrina Marchetti ma dare qualche risposta nel caso ve ne fosse bisogno su come affrontare le domande e le difficoltà dei nostri figli quando e se si verificheranno”. Al convegno hanno parte- ciapato oltre al dottor Angelo Fioritti (assessorato regionale Politiche della salute) e al dottor Andrea Tullini (Responsabile Unità operativa Neuropsichiatria Infantile Ausl di Rimini), l’avvocato Carla Fermariello del comitato Siblings (Comitato di sorelle e fratelli di persone con sindrome di down e altre disabilità) che oltre a portare la sua esperienza di sorella ha voluto sottolineare come sia importante che i genitori comunichino la notizia nel modo giusto ai fratelli senza disabilità: “Occorre dire tutto ai figli in modo chiaro, rispondendo alle domande e dichiarando che sì, ci sono delle difficoltà, ma che con il tempo, tutti insieme le risol- Alberta e Antonella raccontano l’esperienza nelle classi della ‘dottrina’ Quel catechismo così normale Basta un atteggiamento,il resto lo fanno i bambini LUCA ha 12 anni, la stessa età di Filippo (entrambi i nomi sono di fantasia). Per quattro anni hanno fequentato il catechismo nelle “classi” vicine, attorniati da una decina di compagni. Gli amici che non li hanno mai considerati per via dell’handicap. Ma come si lavora a catechismo, in mezzo a tanti bambini e magari con gli occhi dei genitori puntati addosso, con bambini che hanno qualche difficoltà in più rispetto ai coetanei? La domanda mette in difficoltà Alberta Parentelli e Antonella Pagliarani, le catechiste di Santa Maria di Castelvecchio, parrocchia storica di Savignano: per queste due signore non è mai stato un problema... “Non abbiamo fatto nulla di strano, chis- Quando il catechismo aiuta a essere normali sà cosa si aspettano i lettori”. Un’assoluta normalità: Luca e Filippo sono solo persone in mezzo ad altre persone. “È decisivo come si pone l’adulto nei loro confronti. - prova a spiegare Antonella, un passato a stretto contatto durante la frequentazio- ne scout e Unitalsi - I bambini assorbono per osmosi l’atteggiamento dei più grandi”. Detto così, sembra tutto molto semplice. E gioioso. Bello sì, “ma non sempre facile. - prosegue la catechista All’inizio non è stato per nulla facile, molte volte non si è potuto far lezione. Ma non per questo ci siamo scoraggiate”. E così per quattro anni Luca e Filippo hanno proseguito il cammino di preparazione ai sacramenti allo stesso passo degli amici, fino al “traguardo” della cresima, che don Silvano gli ha impartito proprio domenica scorsa. Certo, qualche piccolo accorgimento Alberta e Antonella l’hanno messo in campo. Piccole strategie: adottare spiegazioni facili, ad esempio, veremo”. Quando si parla di disabilità subito si pensa alle difficoltà della persona che ha l’handicap. Andando a fondo si scopre che la famiglia che la circonda vive tutta una serie di esperienze ed emozioni Silvia Ambrosini IL CONSIGLIO “Troppe responsabilità provocano gravi disagi” È COSÌ frequente che i fratelli di bambini disabili abbiano a loro volta qualche problema o qualche patologia? Lo chiediamo al dottor Andrea Tullini. “Nella mia esperienza e in quella di altri colleghi non si è verificata la necessità di intervenire a sostegno di fratelli di bambini con disabilità, quindi direi che non c’è un’incidenza maggiore di patologie rispetto alla popolazione cosiddetta normale”. Possiamo dare ugualmente alcuni consigli su come gestire questo aspetto di vita familiare da parte dei genitori? “La cosa più importante è l’informazione rispetto alla patologia del fratello che deve essere data in modo corretto e adeguato all’età del bambino senza disabilità. Occorre parlare ai ragazzi, ma se c’è qualcosa che secondo il genitore non va detto è meglio non parlarne in casa, se loro sono presenti. Stanno infatti molto attenti, anche se fanno finta di giocare e possono crearsi una verità distorta, avendo ascoltato qualche parola qua e là”. Quindi è meglio rendere partecipi i fratelli? “Sì, ma senza sconfinare nell’altro opposto. Può accadere infatti che i genitori investano troppo sui fratelli facendoli divenire dei loro vice. Questo può impedire che poi essi siano in grado di costruirsi una loro vita autonoma”. (s.a.) magari ripetendo più volte le domande. E utilizzando sequenze disegnate per avvicinare i bambini al Vangelo. Il resto l’hanno fatto gli amici, i coetanei. “Gli sono stati vicini, nelle difficoltà li aspettavano, e nei compiti li aiutavano. Insomma, sono stati al loro fianco in modo (questo sì) normale”. Ok i bambini con le loro difficoltà, ma quale rapporto avete instaurato con i genitori di Luca e Filippo? “Intenso, bello: sono stati al nostro fianco, credo con soddisfazione reciproca”. I risultati di quattro anni di cammino insieme senza barriere sta tutto in una frase: “mamma, mi porti al catechismo martedì?”. Luca aveva dimenticato che la “dottrina” adesso va in vacanza. Per lui era così normale andare in parrocchia al martedì... (p.g.) RASSEGNA STAMPA - Pagina 37 “Bisogna dare risposta alle domande” difficili, forti, ma non sempre negative: “È molto frequente - ha spiegato Tullini - riscontrare segni di evidente maturità in fratelli di persone con disabilità, che gli deriva dal fatto di aver vissuto una esperienza di vita complessa”. “Non è raro che molti dei fratelli siano impegnati in politica, nel volontariato o in altri ambiti sociali” - ha aggiunto Fermariello. Se i fattori positivi non mancano qualche punto dolente c’è e l’idea del convegno è venuta proprio da una esigenza di supporto ad una problematica familiare: “Stavo vivendo un difficile momento nella mia famiglia – ha spiegato Sabrina Marchetti – quando mi sono accorta che la mia seconda figlia,che non ha alcuna certificazione di diagnosi,si stava comportando in uno strano modo. Proprio in quel momento venni a conoscenza del Comitato Siblings e ho deciso di invitare qui i componenti, considerandoli un valido aiuto, grazie al loro vissuto, anche per essere pronta nel momento in cui mia figlia mi farà certe richieste sulla situazione di suo fratello”. 3 COPERTINA Il convegno “Mio fratello è figlio unico?” organizzato da “Crescere Insieme”. Come comportarsi quando in famiglia nasce un bimbo con la sindrome di down? 21 MAGGIO 2006 AMORE E VITA crescereinsieme - annoDUE- rassegna 2006 Il Ponte - 21/05/2006 Alessandro ha 31 anni ed è affetto da una grave insufficienza mentale RASSEGNA STAMPA - Pagina 38 GENITORI che dopo aver donato tutto quel che avevano si ritrovano soli. Suocere che nel testamento dedicano parole non proprio carine alle nuore. Fratelli che si contendono i beni a forza di carte bollate e avvocati. Purtroppo è sempre più frequente che al momento di decidere di cosa fare dei propri averi, si scatenino “guerre” in famiglia. Vi sono genitori che invece di fare testamento e staccarsi dai propri beni al momento della morte, lo fanno prima, donando ai figli le loro proprietà, in alcuni casi totalmente. Anche se è bene aiutare i figli quando ne hanno bisogno, il consiglio è quello di non spogliarsi prima del tempo dei propri beni, per non trovarsi privi di mezzi necessari quando - a causa dell’età avanzata - se ne avrà maggior esigenza. Non è raro, a detta dei professionisti in materia, che genitori lascino tutto finché sono ancora in vita, per ritrovarsi relegati in un sottoscala mentre il figlio si gode l’ampia abitazione. Altra curiosità, quella che vede le suocere “testare” i propri beni, scrivendo frasi non proprio carine per le nuore. Il notaio in questo caso è costretto a mettere nelle copie del testamento un bel “bip” (omissis) per eliminare le parole lesive. (s.a.) Genitori,attenzione a donare subito gli averi IL CONSIGLIO questo caso che il testamento - per il resto uguale a quello di altri - si arricchisce di una caratteristica in più: in esso l’attuale tutore di Alessandro, in questo caso il padre, potrà scrivere il nome della persona scelta come futuro tutore di suo figlio, per quando lui non ci sarà più. “In questo caso il testamento può essere soltanto olografo e deve essere reso valido con la pubblicazione dal notaio. Tutto ciò vale anche in caso di scelta dell’amministratore di sostegno”. La ricerca di soluzioni che possono rendere più facile il ‘dopo’, per un genitore, non si ferma mai. “Stiamo valutando nuove forme previste dalla legge, come il Trust che consiste nel trasferimento dei beni personali ad una terza persona che li gestisca per conto del disabile. Può Un ciclo d’incontri informativi ALESSANDRO ha 31 anni ma è come se ne avesse 5. Suo babbo Paolo lo dice con affetto e rassegnazione, “per mio figlio non c’è niente da fare: amministratore di sostegno, nuove figure legislative...Vanno bene per altre persone della nostra associazione, ma per lui no, possiamo solo pensare al dopo di noi e farlo ora, durante noi”. Affetto da una grave insufficienza mentale, Alessandro oggi vive circondato dall’amore dei suoi familiari e da quel padre che lo segue passo dopo passo: “come suo tutore ora sono io che ho la responsabilità della sua vita, che dò il consenso all’anestesia generale che Alessandro purtroppo deve fare anche solo per curarsi i denti. Ma un domani?”. Ma quando Paolo non sarà più in vita chi provvederà a suo figlio? È in Il padre:“Nel testamento dovrò dire chi sarà il suo tutore” “Cosa accadrà dopo di noi?” LA STORIA trattarsi di un singolo o di una associazione”. Tutti questi temi verranno trattati in una serie di incontri “Durante noi, dopo di noi” dedicati alle famiglie con disabili. “Vogliamo far conoscere tali tematiche perché le famiglie fanno molte domande - spiega Paolo Vignali dell’Associazione La Locomotiva – e vogliono 11 GIUGNO 2006 crescereinsieme - annoDUE- rassegna 2006 pensare a quale sarà il futuro dei loro figli. A volte sono restie a proteggerli con le forme giuridiche come l’interdizione o l’amministratore di sostegno. Noi non diciamo che occorre farlo per forza ma bisogna valutare caso per caso, essendo coscienti delle possibilità che ci sono e scegliendo il meglio per ogni persona”. (s.a.) Il Ponte - 11/06/2006 Domenica 8 ottobre 2006 anche a Rimini la Giornata Nazionale della Persona con sindrome di Down Più sostegno, più rispetto, più opportunità: “Messaggi di cioccolato” equosolidale in piazza Tre Martiri per sostenere le iniziative. crescereinsieme - annoDUE- rassegna 2006 Giornata Nazionale Persona con sindrome di Down Comunicato Stampa Comunicato Stampa Rimini, 2 ottobre 2006 - Anche quest’anno, domenica 8 ottobre, l’Onlus “Crescere Insieme” di Rimini partecipa alla Giornata Nazionale della Persona con sindrome di Down, indetta dalle associazioni riunite nell’omonimo Coordinamento Nazionale, mettendo in campo fin dal 3 ottobre una serie di appuntamenti di sensibilizzazione. L’obiettivo della giornata nazionale è quello di modificare, attraverso una vasta campagna di sensibilizzazione ed una corretta informazione, i molti pregiudizi e luoghi comuni che ancora accompagnano le persone con la sindrome di Down. Allo stesso tempo si vuole favorirne, in modo concreto ed incisivo, l’integrazione a pieno titolo nella società, in particolare nel mondo della scuola e del lavoro: un diritto fondamentale nel raggiungimento di una vera autonomia che a tutt’oggi viene garantito ad un numero ancora esiguo di persone con la sindrome di Down. Accompagna l’associazione dalla sua nascita la Confartigianto di Rimini, da sempre attenta alle tematiche relative al sociale, attraverso il sostegno di alcuni progetti e l’opportunità di usufruire dei propri uffici di via Marecchiese 22, a Rimini. “Ciò che è importante per una persona con sindrome di Down – continua Sabrina Marchetti - pur nella consapevolezza di avere problemi ed esigenze diverse e reali, è di non essere considerata appartenente ad una “categoria” RASSEGNA STAMPA - Pagina 39 “Nella centrale piazza Tre Martiri - spiega la portavoce Sabrina Marchetti – saranno distribuiti a fronte di una offerta minima di 5 euro i “Messaggi di Cioccolato”, cioccolato del commercio equosolidale, al fine di aiutare concretamente i progetti della nostra associazione. Distribuiremo inoltre materiale informativo sulla sindrome di Down e sulle problematiche ad essa legate”. Per avere maggiori informazioni sulla Giornata dell’8 ottobre, sulla sindrome di Down e per conoscere il calendario degli appuntamenti organizzati in città, si può visitare il sito internet: http://www.crescereinsieme.rn.it IL PROGRAMMA DELLE INIZIATIVE A RIMINI: crescereinsieme - annoDUE- rassegna 2006 e di poter avere pari opportunità nella vita. Lo slogan della campagna di quest’anno, “+1 vale 1”, è ispirato proprio a questo concetto: le persone con sindrome di Down, nelle quali è la presenza di un cromosoma in più a determinare il manifestarsi della sindrome, sono in grado di avere una propria identità, un lavoro, degli affetti, proprio come ogni altra persona”. Durante la settimana che va dal 3 all’8 ottobre – In alcuni esercizi commerciali (l’elenco completo è sul sito dell’associazione) della città distribuzione dei “Messaggio di Cioccolato” a fronte di un’offerta libera (minimo 5 euro). Giovedì 5 ottobre – Rimini, Sala del Buonarrivo (Corso D’Augusto 231 – ore 20.45): “Lavoriamo Insieme!”. Dibattito sui problemi degli inserimenti lavorativi in collaborazione con il settimanale “Il Ponte” ed il mensile “TRE - Tutto Rimini Economia”. Parteciperanno: Maurizio Taormina (assessore al Lavoro della Provincia di Rimini), Stefano Vitali (assessore alla Protezione Sociale del Comune di Rimini), Anna Maria Agostini (responsabile M.O. Handicap Mentale Adulti AUSL Rimini), Werther Mussoni (Consorzio Sociale Romagnolo), il titolare della ditta Stack di Montegridolfo. Modererà la serata il direttore di TRE, Primo Silvestri. Sabato 7 ottobre – Rimini, Teatro degli Atti (ore 21): “… più spettacolo!”. Serata di danza e spettacolo. Nel corso della serata verranno presentati alcuni balletti proposti dai ragazzi del centro danza “Le Sirene Danzanti” e “Danza Libera Tutti”. Inoltre letture di testimonianze a cura di Emanuela Frisoni e Paolo Summaria, interventi musicali a cura di Mauro Mussoni e del coro “TINcantano” formato da medici e infermiere del reparto di Neonatologia dell’Ospedale Infermi di Rimini, proiezione di video. Ingresso adulti: offerta libera minima di 10 euro con in omaggio un "Messaggio di Cioccolato”. Condurrà la serata Gilberto Gattei. Alle prime cinquanta persone che telefoneranno al numero 0541/760911, Confartigianato di Rimini offrirà il biglietto di ingresso per la serata. Domenica 8 ottobre – Piazza Tre Martiri (dalle 10 alle 19): al mattino: gazebo informativi. Nel pomeriggio: gazebo informativi; laboratori per bambini in collaborazione con Bottega delle Idee e gruppo Scout Rimini 4; truccabimbi; sculture di palloncini in collaborazione con A.T.21 Unidown. Dalle ore 16 circa: animazione di strada. Distribuzione dei "Messaggio di Cioccolato" a fronte di una offerta libera (minimo 5 euro). ...più spettacolo! In occasione della Giornata nazionale della Persona con sindrome di Down Per informazioni: sabato 7 ottobre 2006 ore 21.00 Teatro degli Atti Associazione Crescere Insieme, tel. 338/1455542 e-mail: [email protected] via Cairoli - Rimini presenta una serata di danza, musica e teatro con: i ragazzi del centro danza “Le Sirene Danzanti” e Danza Libera Tutti, la musica di Mauro Mussoni, il coro TINcantano del Reparto di Neonatologia dell’Ospedale di Rimini, letture a cura di Emanuela Frisoni e Paolo Summaria e tante altre sorprese... Condurrà la serata Gilberto Gattei Ingresso: offerta libera ( minimo 10 € ) Ad ogni adulto pagante verrà offerto un “Messaggio di Cioccolato”: una tavoletta di cioccolato equo-solidale, simbolo della giornata. crescereinsieme Prevendita (posti non numerati): dal 2/10 al 6/10 c/o settimanale "Il Ponte" via Cairoli, 69 - Rimini genitori persone con sindrome di down il giorno 7/10 in teatro. Info 338/1455542 [email protected] della provincia di rimini L'incasso della serata andrà a sostegno delle attività dell'associazione. Crescere Insieme aderisce a: con il patrocinio di: RASSEGNA STAMPA - Pagina 40 più sostegno più rispetto più opportunità crescereinsieme onlus crescereinsieme - annoDUE- rassegna 2006 Corriere Romagna - 10/10/2006 In occasione della Giornata Nazionale delle Persone con sindrome di Down giovedì 5 ottobre 2006 ore 21.00 Sala del Buonarrivo più sostegno più rispetto più opportunità Corso D’Augusto, 231 - Rimini crescereinsieme onlus in collaborazione con il mensile TRE - Tutto Rimini Economia propone un dibattito sull’inserimento lavorativo delle Persone con sindrome di Down. Interverranno, tra gli altri: Maurizio Taormina - Assessore al Lavoro della Provincia di Rimini Werter Mussoni - Presidente Consorzio Sociale Romagnolo Stefano Vitali - Assessore alla Protezione Sociale del Comune di Rimini Anna Maria Agostini - Responsabile M.O. Handicap Mentale Adulti AULS Rimini Il titolare della ditta Stack di Montegridolfo Un rappresentante del Centro per l’Impego di Rimini crescereinsieme genitori persone con sindrome di down della provincia di rimini Modererà il dibattito Primo Silvestri, direttore del mensile TRE - Tutto Rimini Economia Crescere Insieme aderisce a: Adriatica http://www.ilariaapli.it con il patrocinio di: Il Ponte - 15/10/2006 DISABILI E LAVORO: PROPOSTA DI “TRE” Un premio all’azienda più aperta? “LAVORIAMO insieme”. È stato questo il titolo scelto per la tavola rotonda organizzata, giovedì 5 ottobre alla Sala del Buonarrivo della Provincia di Rimini, dall’associazione di genitori di persone con sindrome di Down, “Crescere insieme”, in collaborazione con il supplemento mensile de il Ponte, TRE. Un invito ad aprire le porte del lavoro alle persone disabili, verso le quali ancora oggi, nonostante le leggi che ne dovrebbero tutelare l’inserimento occupazionale, permane una certa chiusura da parte del mondo imprenditoriale. Tema a cui il mensile TRE di questo mese ha tra l’altro dedicato un inserto speciale. Al dibattito, a cui hanno partecipato, tra gli altri, gli assessori del Comune e della Provincia di Rimini Stefano Vitali e Maurizio Taormina, si è riflettuto sulla scarsa applicazione della legge 68/99 che imporrebbe ad ogni azienda privata con più di 15 dipendenti (alla data dell’ultimo censimento 2001, in provincia di Rimini queste erano 641) di assumere un numero di lavoratori disabili proporzionale al totale dei dipendenti. Ma sono ancora troppe le imprese che la disattendono. Infatti, su una lista di circa 1.500 iscritti nelle liste speciali di collocamento mirato disponibili a lavorare, solo poche centinaia trovano lavoro. Le cooperative sociali fanno molto per favori- re l’inserimento dei disabili, ma fino a questo momento a dare loro commesse di lavoro provvedono quasi esclusivamente gli enti pubblici. I quali, oltre alla loro quota, si trovano quindi a dover supplire anche al mancato rispetto della legge da parte dei privati. Qui bisogna pure sfatare un mito negativo alla base di troppe resistenze: che cioè le persone disabili siano meno produttive degli altri lavoratori. Esperienze e buone pratiche di impresa smentiscono questa affermazione, ovviamente se a ciascuno viene dato da svolgere una mansione alla propria portata. Cosa si può fare allora per migliorare questa situazione? Siccome non è pensabile, e forse nemmeno auspicabile, imporre con la forza quello che pure è un diritto sancito dalla legge, come mensile TRE abbiamo proposto di dare un riconoscimento pubblico alle imprese del territorio che ogni anno si distinguono per gli sforzi in favore dell’inserimento al lavoro delle persone disabili. Insomma, una specie di premio a chi non solo declama, ma pratica la responsabilità sociale. Le associazioni hanno accolto con favore la proposta. Sarebbe bello cominciare a lavorare anche con gli enti pubblici per renderla operativa già a partire dal prossimo anno. Primo Silvestri RASSEGNA STAMPA - Pagina 41 Lavoriamo Insieme! Crescere insieme: un bilancio positivo Carissimo direttore, la nostra associazione “Crescere insieme” ha compiuto due anni ed ha in cantiere tante iniziative importanti. Le festività natalizie sono sempre un momento di bilancio e crediamo di potere affermare senza essere smentiti che il 2006 è stato per tutti noi un buon anno, ricco di occasioni ed opportunità per noi e per i nostri figli. Il progetto “Percorsi abilita- LA VIGNETTA Doc, da “Quanto basta”, edizioni ilPonte attività. Un ringraziamento speciale anche al Quartiere 2 che ci ha “adottati” ed è stato nostro partner in numerosi ed importanti progetti, al Comune di Rimini, all’Assessorato alla Protezione Sociale, alla Provincia e a tutti coloro che, a vario titolo, hanno collaborato con noi alla realizzazione della Giornata Nazionale. L’elenco è troppo lungo da riportare in questa lettera, grazie a tutti. Associazione Crescere Insieme I servizi dell’Albero di Natale tivi per persone con sindrome di Down” realizzato in collaborazione con l’Azienda U.S.L di Rimini che sta via via diventando operativo, il progetto “Cavalchiamo insieme” inserito nelle iniziative finanziate da COOP nel progetto “C’entro Anch’io / Nessuno escluso 2006”, il progetto “Tutor Familiare”, l’avvio dei corsi di Psicomotricità presso il Garden Sporting Center di Rimini, la giornata dedicata ai fratelli “Mio fratello è figlio unico?”, il grande successo delle iniziative legate alla Giornata Nazionale della Persona con sindro- me di Down (la tavola rotonda organizzata con TRE sull’inserimento lavorativo, la serata in teatro, il pomeriggio in piazza Tre Martiri), i progetti realizzati in collaborazione con Volontarimini, i gruppi di automutuo aiuto: sono solo alcune delle tante attività realizzate nel corso del 2006. Sempre più importante la collaborazione di Confartigianato, che ha voluto coinvolgere la nostra associazione all’interno di “ArtigianGusto: i colori dei sapori e mangiari riminesi”, oltre al sostegno ininterrotto a tutte le nostre Caro direttore, questa mattina sono passato a Verucchio, appena entrato in piazza mi ha colpito l’albero di Natale piantato davanti al porticato del palazzo comunale con attorno, su quattro lati, un recinto di rami di abete recisi che ricopre l’albero stesso per circa un quarto della sua altezza; ma quello che mi ha incuriosito è che a prima vista l’albero sembrava completamente senza addobbi, cosa strana visto che oggi è il 20 dicembre e, lì per lì, ho pensato ad una originalità di arredo sia per lo strano recinto che Notiziario Confartigianato Dicembre 2006 RASSEGNA STAMPA - Pagina 42 personale laico e religiose di don Masi, di un saggio delle sue poesie in dialetto cerretese ed anche delle interessanti delucidazioni su origine ed evoluzione dei nostri dialetti. La manifestazione tenutasi sabato 16 dicembre, frutto della consueta grande disponibilità del professore Sanchini, con la presenza anche di ospiti esterni fra cui il Sindaco di Saludecio, ha suscitato l’unanime entusiasmo dei presenti, allietati anche da musiche natalizie eseguite al flauto dai giovanissimi fratelli Francesco ed Andrea Sanchini. Salvatore Ceccarelli Saludecio crescereinsieme - annoDUE- rassegna 2006 Il Ponte - 7/01/2007 crescereinsieme - annoDUE- rassegna 2006 Il Bertolino - Febbraio 2007 RASSEGNA STAMPA - Pagina 43 Il Bertolino è il periodico della scuola media “Aurelio Bertola” di Rimini. L’articolo si riferisce ad una iniziativa effettuata nel corso del 2006 e pubblicata sul primo numero utile del giornale. crescereinsieme - annoDUE- rassegna 2006 “Crescere Insieme” Associazione di volontariato - ONLUS sede legale: Via Francesco Redi, 4 - 47900 Rimini sede operativa: Via Marecchiese, 22 - 47900 Rimini telefono: 338/1455542 http://www.crescereinsieme.rn.it email: [email protected] ccp. n. 75672923 La riproduzione, anche parziale, di immagini e testi dovrà essere preventivamente autorizzata. Si ringraziano: Circoscrizione 2 Partners & Sponsors: ® S U O N O - L U C E - V I D E O GP la bottega dei fiori PARTNER & SPOMSORS - Pagina 44 Adriatica