Corso di formazione ‘’Il diritto allo studio degli alunni in Ospedale o in Istruzione domiciliare: il registro on-line come facilitatore di lavoro’’ La Pediatria del terzo millennio: la rete Scuola- Ospedale I.C. Virgilio, via Giulia, Roma 10 aprile 2013 Dott.ssa Lucia Celesti Responsabile Accoglienza e Servizi per la Famiglia OPBG 2 Bambini in Ospedale: Ieri come oggi (?) 1869 2013 3 Cruscotto informativo OPBG Attività Anno 2008 2009 2010 2011 2012 Pazienti dimessi 33.132 30.344 23.279 24.449 25.675 Peso medio DRG 0,86 0,92 1,00 1,03 1,05 Accessi DH 103.163 101.980 88.198 83.354 76.279 Visite Pronto soccorso 53.921 59.312 63.103 70.908 Accessi ambulatoriali Riabilitazione giornate 61.053 930.448 926.096 1.001.882 1.131.264 1.139.450 9.876 10.636 12.794 13.489 14.339 4 Trapianti OPBG Tipo di trapianto Anno 2008 2009 2010 2011 2012 Cuore e Polmone 9 17 12 13 15 Reni 10 23 9 16 17 Fegato- intestino 1 15 18 15 17 Midollo 36 33 107 124 137 Cornea - 19 31 27 30 Homograft - 65 82 85 72 56 16 187 11 270 15 295 10 298 Membrana amniotica Totale 5 Il cambiamento e le sue cause •I progressi della biomedicina nel campo della diagnostica e della terapia hanno reso prevenibili, curabili ed anche guaribili malattie come le meningiti, l’AIDS ed anche alcuni tumori •Gli stessi meccanismi hanno trasformato malattie acute in croniche (concetto di curabilità non guarigione) •e creato o incrementato patologie come i traumatismi da incidente, le allergie, l’obesità e i disordini metabolici e cardiocircolatori, le malattie psicosociali, più fortemente condizionate dagli ambienti e stili di vita. 6 I bisogni emergenti 1.Nuove frontiere dell’assistenza clinica Patologie croniche Malattie rare Congeniti adulti 2. Criticità assistenziali Disturbi correlati agli stili di vita (es: disturbi dell’alimentazione) Disturbi correlati al comportamento (es: malattie psichiatriche) 3. Patologie legate alla diversità Minori stranieri Minori disabili Disagio sociale 7 Cases of ‘’Social distress’’ in OPBG 3000 2500 2000 Nuove 1500 Già seguite Totale 1000 500 0 2001 2002 2003 2004 2005 2006 2007 2008 2009 Families followed up by OPBG Social Services 2001- 2012 2010 2011 2012 8 ‘’Social distress’’: Italian and foreigner families 3000 2500 2000 Italiani 1500 Stranieri Totale 1000 500 0 2001 2002 2003 2004 2005 2006 2007 2008 2009 2010 Families followed by OPBG Social Services 2001- 2012 2011 2012 9 Il Ruolo dell’Ospedale: Prevenzione, Cura e Ricerca OSPEDALE diventa Sistema integrato per la SALUTE DEL BAMBINO E DELL’ADOLESCENTE PEDIATRIA DI FAMIGLIA SERVIZI TERRITORIALI 10 Joint Commission International Accreditation Standard per ospedali Diritti dei pazienti e dei familiari (PFR) • • • • • • Identificare, tutelare, promuovere i diritti del paziente Informare il paziente sui suoi diritti Coinvolgere i familiari del pazienti nelle decisioni circa il trattamento cui sottoporre il paziente Ottenere il consenso informato Educare il personale circa i diritti del paziente Definire il quadro etico dell’ospedale 11 La rete della salute Ospedale Scuola Istruzione domiciliare 12 La rete Scuola – Ospedale: le domande 1.Quali pazienti? 2. Quali reparti? 3. Quando? 4. Come? 13 La rete Scuola – Ospedale: gli strumenti La formazione degli insegnanti Corsi JCI Carta dei diritti dei bambini in Ospedale La partecipazione ai progetti OPBG Malattie rare Cortile dei bambini La teledidattica La formazione a distanza Il registro elettronico 14 15 16 Grazie