Il ruolo delle
associazioni di
volontariato
Dr. Francesco De Angelis
Psicologo-Terapeuta familiare
Dr. Pirri Barbara
Medico-Neuropsichiatra infantile
UO di Neuropsichiatria infantile
Petali azzurri
DMI- Ospedale di Macerata
Dr. M. Pincherle - Dr. B. Pirri
Petali azzurri
Petali Azzurri è una Associazione di volontariato,
che opera in ambito socio-sanitario.
E' stata fondata nel 2007 da operatori del settore materno infantile e
genitori di bambini affetti da malattie neuropsichiche.
Sede: Via Mattioli 18, 63039 S. Benedetto del Tronto (AP)
UO di Neuropsichiatria infantile - Macerata
Tel. 3476762855 e Fax 0735 593006
Email: [email protected]
Petali azzurri
Progetto affido
Da Settembre a Dicembre 2008 in collaborazione con l’Ambito è stato promosso
un progetto di sensibilizzazione all’affido attraverso incontri con le famiglie sui
seguenti temi:
1- Dr. Maurizio Pincherle. Tema: Le problematiche emotivo-affettive dei bambini in affido.
2- Dott.ssa Barbara Montisci, l'Avv. Sabrina Angelini e l' Ass. Soc. Nicoletta Angeletti.
Tema dell'incontro: La legislazione vigente sull' affido.
3- Dott.ssa Elaiza Moscatelli psicologa. Tema:“Genitori e genitori affidatari oggi”.
4- Dott.ssa Barbara Pirri, Neuropsichiatra infantile. Tema: "La nascita del Sé e lo sviluppo
emotivo-affettivo del bambino".
5- Dott.ssa Marilena Tiburzi, psicologa. Tema: "Attaccarsi per crescere e separarsi per
crescere: La teoria dell’attaccamento e le conseguenze della separazione-privazione delle
cure materne secondo Bowlby".
6- Dott.ssa Maria Sellitti, esperta psicologa che si interessa da sempre di problematiche
relative ai minori in affido. Tema: Modalità di intervento e “buone pratiche” nella
relazione intrafamiliare con il bambino in affido
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Progetto
“Regalami un sorriso”
Petali azzurri
Il Progetto “ Regalami un sorriso” si prefigge
di assicurare, con il contributo degli animatori volontari
professionisti, con esperienza in campo educativo, un
servizio di animazione in Pediatria a favore dei bambini
ricoverati, per l’attuazione dell’ articolo 7 della “Carta dei
Diritti dei bambini e delle bambine in ospedale”, promossa
dall’UNESCO in collaborazione con EACH (European
Association for Children in Hospital), che afferma: “Un
bambino o una bambina ricoverati avranno la possibilità
di giocare, divertirsi e lavorare in maniera adeguata alla
loro età e condizione medica”.
Petali azzurri
ƒ Gli animatori –volontari hanno il compito di
coordinare le attività ludiche e di supporto relazionale
per i piccoli ricoverati (animazione alla lettura,
laboratorio manipolativo-creativo, pet-therapy, clown
in corsia), elaborare il programma di animazione in
ospedale in accordo con lo staff medico e paramedico,
promuovere iniziative di sensibilizzazione a sostegno
delle attività promosse, curare la formazione e la
collaborazione con altre associazioni presenti sul
territorio.
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Attività
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Laboratorio di animazione alla lettura : lettura di storie, realizzazione di pupazzi e
burattini da animare, realizzazione di libricini con varie tecniche.
Laboratorio di Pet-terapy: (AAA-attività assistita dagli animali) interventi di tipo
ricreativo, sociale e relazionale al fine di distrarre da situazioni stressanti, rilassare
e divertire i bambini ospedalizzati. Le attività referenziali si realizzano con la
partecipazione attiva del bambino, senza coinvolgere direttamente l’animale in
quanto tale, ma facendo riferimento a lui o a caratteri specifici dell’animalità
attraverso il gioco, la drammatizzazione, l’espressione figurativa ( origami,
maschere a tema animale, puzzle animali, cabaret zoo antropologico, yoga
animale, giochi di ruolo….), il bambino ha un ruolo attivo, le attività partecipative
sono incentrate sull’animale come luogo di riferimento o partner motivazionale.
Laboratorio del sorriso: interventi di educatori – clown, generalmente con il termine
clownterapia si indica l'applicazione di un insieme di tecniche derivate dal circo e
dal teatro di strada in contesti di disagio (sociale o fisico), quali ospedali, case di
riposo, case famiglia, orfanotrofi, centri diurni, centri di accoglienza ecc. Il clown in
ogni “servizio” utilizza armi e strumenti insoliti ma molto apprezzati non solo dai
bambini ma anche dai più grandi: centinaia di sculture realizzate con i loro
coloratissimi palloncini (cagnolini, fiori, coccinelle e lumachine donati ai pazienti e
ai loro parenti), gag e favole per i più piccini, giochi di micromagia e illusionismo…
e poi scenette comiche, spettacolini improvvisati e tutto quanto possa allietare la
degenza in ospedale.
Laboratorio manipolativo-creativo: utilizzo di diversi materiali ( pasta di sale,
collage, giornali ecc.) per la realizzazione di manufatti, addobbi, cartelloni.
Petali azzurri
Uno degli obiettivi è, inoltre, fronteggiare alcune delle aree
problematiche legate al rapporto popolazione
immigrata/servizi sanitari; il ricovero di pazienti stranieri
spesso determina una difficoltà di presa in carico efficace,
legata ad una comunicazione non sempre fluida tra il
personale sanitario ed il piccolo paziente.
Il mediatore linguistico e culturale è figura di supporto che
favorisce una corretta comunicazione tra i diversi operatori
consentendo il superamento delle barriere linguistiche e la
conoscenza di codici di comportamento legati alla cultura di
provenienza.
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Progetti Futuri per l’inverno 2009……
Petali azzurri
Progetti futuri…….
Progetto Adolescenza in collaborazione con
altre associazioni di volontariato, che
presenteremo tramite il CSV di Macerata.
Finalità: incontri con genitori, educatori ed
insegnanti finalizzati ad approfondire il tema
dell’adolescenza (fisiologica o in condizione di
disagio psico-fisico)e i bisogni specifici di
questa fase di sviluppo.
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L‘Associazione Sclerosi Tuberosa è
nata per cercare di sensibilizzare le
Istituzioni e l'opinione pubblica sui
problemi collegati alla ST, nonché
per il finanziamento di attività volte
a migliorare la qualità della vita dei
soggetti colpiti da questa malattia
genetica.
Gli impegni più importanti svolti
fino ad oggi sono stati orientati al
finanziamento di borse di studio in
genetica e in neuropsichiatria
infantile.
L'AST porta avanti diversi progetti
mirati secondo gli scopi espressi
nello statuto.
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ƒ L’Associazione Neuro
Fibromatosi (A.N.F.) – onlus – è
un’associazione di
volontariato, senza fini di lucro,
fondata il 30 aprile 1991 dal
compianto professor Paolo
Balestrazzi, da alcuni genitori e
giovani con l’affezione
genetica. Nel corso degli anni è
diventata una realtà in continua
espansione, che conta
attualmente 1347 soci,
mantenendo sempre fermi i
suoi scopi:
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1- diffondere la conoscenza delle
NEUROFIBROMATOSI;
2- uniformare e migliorare le procedure
diagnostico - assistenziali;
3- promuovere la collaborazione in
ambito medico, biologico, sociale
4- sostenere studi e ricerche
5- favorire i contatti internazionali e gli
scambi con analoghe Associazioni.
Congressi Nazionali sulle neurofibromatosi
Assemblee annuali per i Soci, in primavera a Parma e in autunno a Roma
Nel 2001, dal Ministero della Sanità, l’esenzione dal ticket sanitario per le
Neurofibromatosi
NFE - Federazione Europea delle Associazioni per la neurofibromatosi e The
Children’s Tumor Foundation di New York
Giornata Europea di sensibilizzazione e raccolta fondi con le associazioni europee
E’ associata al coordinamento per le malattie rare e farmaci orfani
Partecipa attivamente alla Maratona Telethon, sia in piazza che in televisione
Stampa e diffonde materiale informativo sulla NF e sui Centri assistenziali
Stampa e diffonde il Giornale periodico: ”Amici per la pelle”
Realizza un biglietto personalizzato per il Natale
Realizza una maglietta che richiama la nostra Associazione;
Pubblicazioni scientifiche sulla neurofibromatosi
Per gli anni a venire, si propone di:
Realizzare nuovi centri di assistenza e di nuove Sezioni Regionali;
Migliorare la collaborazione con la parte scientifica (assistenza sanitaria)
Realizzare un libretto informativo per le famiglie, con un glossario
Continuare le opere già iniziate.
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AIFA
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L’A.I.F.A. Onlus, un’Associazione con finalità di solidarietà sociale, informazione e divulgazione
scientifica sul Disturbo da Deficit di attenzione e iperattività (ADHD) .
Le finalità dell'associazione si esprimono in un progetto denominato "Parents for Parents", una
catena di solidarietà tra le famiglie per cercare di aiutare i propri figli.
ƒ
In particolare l'Associazione si prefigge:
-
di creare una rete di genitori disponibili all'ascolto e all'aiuto di genitori in difficoltà;
di coordinare e favorire i contatti tra famiglie con problemi di ADHD;
di difendere i diritti dei bambini ADHD e delle loro famiglie per migliorare l'accettabilità sociale
del disturbo e la loro qualità di vita; di veicolare informazioni e aggiornamenti di carattere
scientifico;
di favorire la diffusione delle conoscenze scientifiche sull'ADHD e le sue terapie, contribuendo
alla capillarizzazione delle risorse atte a favorire la diagnosi e il suo trattamento multimodale;
di favorire il contatto, il dialogo e il coordinamento tra le varie strutture sanitarie, scolastiche e
sociali e i loro rispettivi operatori coinvolti nella vita quotidiana del bambino ADHD;
di creare una mappatura italiana di centri e di professionisti esperti nella diagnosi e nel
trattamento dell'ADHD;
di coinvolgere e collaborare con Enti locali e Statali, Ministeri, Aziende Sanitarie Locali, Aziende
Ospedaliere e Università, Istituti privati, Società scientifiche, Associazioni Culturali e Onlus.
-
Petali azzurri
ƒ La Società Italiana di Fibrosi Cistica, con esclusione di ogni scopo
di lucro, si prefigge di:
ƒ 1. diffondere la cultura e le conoscenze sulla Fibrosi Cistica (FC) e le
patologie associate (FCpa) attraverso attività di aggiornamento
professionale e di formazione permanente nei confronti degli associati;
ƒ 2. promuovere studi e ricerche finalizzate sulla FC e Fcpa, con un forte
impulso ai rapporti inter- ed intra-disciplinari e alla cooperazione
multicentrica;
ƒ 3. favorire lo sviluppo e la standardizzazione di metodologie innovative di
diagnosi, cura e di ricerca; favorire l'elaborazione ed applicazione di linee
guida, condivise tra Centri di Riferimento Regionale (CRR) ed i Servizi di
supporto per la FC e le figure professionali che svolgono la loro attività nel
campo della FC e delle Fcpa;
Petali azzurri
ƒ 4. diffondere nel Paese la conoscenza dell'importanza sociale della FC e
delle patologie associate;
ƒ 5. collaborare con il Ministero della Salute, le Regioni, le Università e gli
Ospedali, allo scopo di sviluppare e potenziare la specialità in termini di
assistenza, insegnamento, ricerca;
ƒ 6. sviluppare rapporti scientifici con altre Società ed organismi scientifici
italiani ed internazionali, in particolare l'European Society of Cystic
Fibrosis;
ƒ 7. coinvolgere nelle proprie attività culturali e organizzative tutti gli
operatori sanitari delle strutture sanitarie regionali, comprese quelle del
“territorio”, come ad esempio i medici di famiglia;
ƒ 8. promuovere forme di cooperazione scientifica con l'industria, enti,
associazioni di volontariato, società di servizi per la realizzazione degli
scopi istituzionali.
Petali azzurri
X MANO
ƒ SAN BENEDETTO DEL TRONTO (AP) - E’ una nuova
associazione, che si impegna ad aiutare i genitori con figli
portatori di handicap.
ƒ La vicinanza e l’aiuto morale alle famiglie con figli portatori
di handicap, l’integrazione dei disabili nelle scuole, la lotta
ai pregiudizi sono obiettivi importanti quelli che la neonata
associazione onlus “X mano” vuole raggiungere.
ƒ Fondata da un gruppo di una quindicina di genitori con figli
diversamente abili, l’associazione “x mano” è, in poco
tempo, cresciuta. “Un figlio ti cambia già la vita - afferma
uno dei fondatori dell’associazione, pensate un figlio
diversamente abile… Ma quello che vogliamo spiegare è
che la disabilità è una risorsa, non una cosa da
combattere, quindi va tutelata e aiutata”.
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UNITALSI
ƒ L'Unione Nazionale Italiana Trasporto Ammalati a Lourdes e
Santuari Internazionali (UNITALSI) è un'associazione cattolica
dedicata al servizio agli ammalati ed in particolare al loro trasporto in
pellegrinaggio presso i santuari italiani ed internazionali.
ƒ L'Unitalsi nasce nel 1903 da G. B. Tomassi al ritorno in Italia dal
Santuario di Lourdes ed oggi conta oltre 300.000 aderenti tra
personale volontario (dame e barellieri), persone inferme e pellegrini.
ƒ E' presente in tutto il territorio italiano e si divide in "Sezioni" e
"Sottosezioni".
ƒ Oltre ai pellegrinaggi, l'associazione cura tramite i propri volontari,
attività di assistenza domiciliare, soggiorni estivi ed invernali ed attività
di sensibilizzazione sulla condizione del malato ed effettua anche
servizio civile, sia in Italia che a Lourdes.
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Anffas Onlus - Associazione Nazionale Famiglie di Persone con Disabilità
Intellettiva e/o Relazionale - è una grande associazione di genitori,
familiari ed amici di persone con disabilità che opera da 50 anni.
ƒ Anffas è stata fondata a Roma il 28 marzo 1958 , da un gruppo di genitori
radunati attorno a Maria Luisa Ubershag Menegotto , in un'Italia appena
risollevatasi dal conflitto mondiale, dove le esigenze dei più deboli non
trovavano accoglimento. Le persone con disabilità vivevano in una
condizione di emarginazione sociale ed il loro destino era, spesso, quello
di condurre una vita poco dignitosa, a volte in fatiscenti istituti.
ƒ a) stabilire e mantenere rapporti con gli Organi governativi e legislativi;
b) promuovere e partecipare ad iniziative anche in ambito legislativo,
amministrativo e giudiziario a tutela delle persone con disabilità e loro
familiari;
c) promuovere e sollecitare la ricerca, la prevenzione, la cura,
l'abilitazione e la riabilitazione sulla disabilità intellettiva e/o relazionale,
proponendo alle famiglie ogni utile informazione anche di carattere
normativo, sanitario e sociale ed operando per rimuovere le cause di
discriminazione e creare le condizioni di pari opportunità;
Petali azzurri
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d) promuovere, il principio dell 'inclusione sociale , in particolare l'inclusione
scolastica, la qualificazione professionale e l'inserimento inclusivo nel proprio
contesto sociale e nel mondo del lavoro attraverso il percorso di "presa in
carico";
e) promuovere la formazione, la qualificazione e l'aggiornamento di docenti e
personale di ogni ordine e grado;
f) promuovere lo sviluppo di strutture e servizi: abilitativi, riabilitativi, sanitari,
sociali, socio-sanitari, socio-assistenziali, educativi, assistenziali, formativi,
socio-educativi, sportivi - ludico motori - pre-promozionali e pre-sportivi, centri
di formazione, strutture diurne e/o residenziali, anche in modo tra loro
congiunto.
g) promuovere, costituire, amministrare organismi editoriali per la
pubblicazione e la diffusione di informazioni che trattano prioritariamente i
temi afferenti alla disabilità.
h) assumere, in ogni sede, la rappresentanza e la tutela dei diritti umani, sociali
e civili, di cittadini che per la loro particolare disabilità intellettiva e/o
relazionale, da soli non sanno o non possono rappresentarsi".
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FANPIA
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L’associazione FANPIA onlus da anni si prende cura di bambini e ragazzi
con problematiche di natura neuro-psichiatrica in collaborazione con la
SOD di Neuropsichiatria infantile dell’Ospedale Salesi di Ancona.
INIZIATIVE
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Borse di studio
Sostegno alle famiglie e ai loro bambini
Iniziative di formazione, qualificazione e aggiornamento
Laboratorio di teatroterapia per minori con difficoltà comportamentali, promosso
dalla Fanpia Onlus in collaborazione con l’U.O. Neuropsichiatria del Salesi, l’Umee
della Asl 7, il Centro H e altre associazioni, nell’ambito di un progetto finanziato
dal Csv. Il laboratorio è gratuito e è tenuto dall’attore Andrea Bartola e monitorato
da due psicologhe; è destinato a una ventina di bambini e ragazzi, dagli otto ai 18
anni, affetti da disturbi di tipo relazionale e comportamentale (disturbi d’ansia,
ritardi cognitivi, disturbi spettro-autistici).
Dr. Luigina Cenci e volontari della Fanpia.
Petali azzurri
Nel 1983 nasce la Fa.Ne.P.- ONLUS
(Associazione Famiglie Neurologia Pediatrica)
ad opera di un gruppo di genitori di bambini affetti da malattie
neuropsichiatriche e dai medici e paramedici del reparto di
Neurologia Pediatrica dell'Istituto Gozzadini di Bologna.
Le prime occupazioni sono:
1- la prevenzione e la diagnosi precoce nell'ambito
delle malattie neuropsichiatriche infantili al fine di migliorare
la qualita' della vita del bambino e della famiglia.
2- ha istituito delle borse di studio
Petali azzurri
3- Il "Notiziario Fa.Ne.P." si propone ancora oggi di
divulgare il lavoro che l'Associazione svolge rivolgendosi ai soci, alle
istituzioni, agli istituti bancari, alle aziende...
4- Convegni, libri e numerose videocassette per costituire il nucleo
iniziale della Biblioteca per bambini presso la Neuropediatria.
5- Apparecchio di elettroencefalografia portatile
6- Spettacoli teatrali ed altri eventi.
7- Nel 1999 la creazione del Centro a valenza nazionale per i disturbi
del comportamento alimentare.
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Associazione sportiva
Cavalluccio Marino
ƒ Nata nel 1987 in seno alla cooperativa Co.ge.se,
l’associazione Cavalluccio Marino.
ƒ Si è sempre contraddistinta per l’aiuto offerto ai
ragazzi portatori di handicap che volevano
intraprendere attività natatoria, assistendoli anche
fino ai livelli agonistici. Infatti alcuni atleti hanno più
volte partecipato ai campionati italiani di nuoto per
disabili.
ƒ I tesserati partecipano a competizioni internazionali,
nazionali e regionali.
Petali azzurri
“Quello che facciamo è solo una goccia
nell’oceano, ma se non ci fosse quella
goccia all’oceano mancherebbe”.
(Maria Teresa di Calcutta)
Grazie dell’attenzione.
Petali azzurri
Grazie alle associazioni che
ci affiancano nel lavoro
quotidiano con i bambini!!!