Firenze, 29 Novembre 2004
“La valutazione della qualità
di vita nella fase terminale”
Francesca Paoli
Qualità di vita
salute
“ La salute è lo stato di completo
benessere fisico, mentale e sociale
e non la semplice assenza di
malattia”
OMS, 1948
Le dimensioni del concetto di salute
fisica
sociale
psichica
spirituale
Capacità di agire
in modo da
soddisfare gli
obiettivi della vita
Senso soggettivo di
benessere derivato
dalla propria
esperienza di vita
globale
Qualità
di Vita
Misurazione
dell’autopercezione
dell’impatto della
malattia, sottoposta
a vincoli soggettivi e
culturali
Valutaz del pz e sua
soddisfaz per le
proprie capacità, in
base al suo liv funz e
a ciò che percepisce
possibile/ideale
QdV = CN X (F + S)
CN = capacità naturali
F = famiglia
S = società
A. Shaw, 1977
Qualità di vita
“percezione che gli individui hanno della
loro posizione nella vita, nel contesto della
cultura e del sistema di valori in cui vivono
ed in rapporto ai loro obiettivi,
aspettative, tenore di vita ed interessi”
OMS, 1993
multidimensionalità
Qualità
di Vita
soggettività
“La qualità di vita è un concetto
etico essenziale, che prende in
considerazione il bene dell’individuo,
il genere di vita possibile,
considerate le condizioni della
persona, e se tale condizione
permette all’individuo di avere la vita
che egli considera degna di essere
vissuta”
The Hastings Center, 1987
Strumenti di misura della
qualità di vita
Specifici: orientati a focalizzare i problemi
di pazienti con una specifica patologia
Generici: misurano la qualità di vita in modo
indipendente da specifiche condizioni
morbose e sono applicabili ad un’ampia
varietà di situazioni
Strumenti per la rilevazione della
Qualità di Vita
Strumenti generici
Strumenti specifici

Quality of Well-Being Scale

EORTC QOL
Questionnaire

Sickness Impact Profile (SIP)

Functional Assessment
of Cancer Therapy
(FACT)

MOS Short-Form Health Survey
(SF-36)

Therapy Impact
Questionnaire (TIQ)
Qualità di vita e malattia
cronica……
Alterazioni
Alterazioni
rapporti sociali
fisiche
Alterazioni
ruolo lavorativo
Alterazioni
ruolo nella
famiglia
“..la fase terminale è caratterizzata per
la persona malata da una progressiva
perdita di autonomia, dal manifestarsi di
sintomi fisici e psichici spesso di difficile
e complesso trattamento, primo fra tutti
il dolore, e da una sofferenza globale,
che coinvolge anche il nucleo familiare e
quello amicale”
PSN 2003-2005/Le cure palliative
Progetto di ricerca: la qualità
di vita nelle cure palliative
Obiettivo dello studio:
evidenziare gli aspetti che
maggiormente incidono sulla
qualità di vita di un gruppo di
soggetti inseriti in un
programma di cure palliative
questionario:
Hospice Quality
of Life Index
Hospice Quality of Life Index
(HQLI)
McMillan SC et al,1994
Cure palliative
Multidimensionale
Semplice strutturazione
28 items, scale numeriche 0-10
Soggetti e metodi
- Utenti presi in carico dall’UCC Osp. SMA, Az.Sanit.
Firenze, dal 11/3/04 al 19/3/04
- Esclusione: problemi di carattere cognitivo e
fase avanzata di malattia
- Tipo di strumento utilizzato: Hospice Quality of Life
Index
- Modalità di somministrazione: intervista/autocomp
Struttura dell’Hospice Quality of Life Index (HQLI)
Area
Categoria
items
Fisica
Sintomi
legati alla
malattia
7
Psicologica
Comportamento
emotivo
13
Sociospirituale
Interazioni
sociali/ supporto
spirituale
8
Hospice Quality of Life Index
struttura del questionario
(alcuni dei 28 items, come esempio)
Valori medi
3) Ha difficoltà a respirare?
8
11) Si sente preoccupato per
ciò che le sta accadendo?
3
18) Si sente soddisfatto
rispetto alle attività
quotidiane che è in grado di
svolgere?
4
20) Si sente soddisfatto del
supporto che riceve dalla
famiglia e dagli amici?
9
Nota: punteggi crescenti indicano migliore qualità di vita
Edmontom Symptom Assessment
System (ESAS)
La preghiamo di rispondere a tutte le domande del questionario
facendo una crocetta sul numero che meglio descrive la sua
situazione
___________________
Dolore
Stanchezza
Nausea
per niente 0 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 il peggiore
dolore
possibile
_______________________
per niente 0 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 la peggiore
stanchezza
possibile
_______________________
per niente 0 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 la peggiore
nausea
__________________
Depressione
Ansia
Sonnolenza
Disappetenza
Malessere
Difficoltà a
respirare
per niente 0 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 la peggiore
depressione
possibile
_______________________
per niente 0 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 la peggiore
ansia
possibile
_______________________
per niente 0 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 la peggiore
sonnolenza
possibile
____________________
per niente 0 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 la peggiore
disappet.
possibile
_____________________
per niente 0 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 il peggiore
malessere
possibile
_______________________
per niente 0 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 la peggiore
difficoltà
possibile
Soggetti arruolati nello studio
0%
44%
56%
Totale arruolati: 29
esclusi
arruolati
Età media: 73aa
Analisi del campione
28%
0%
0%
21%
79%
72%
uomini
pensionati
donne
0%
14%
14%
58%
14%
etp mammella
etp polmone
etp prostata
altre patologie
lavoratori
Area del benessere fisico
8
7
6
5
4
3
2
1
0
stanch
riposo
respiro
alimentaz
stipsi
nausea
Area del benessere psicologico
8
7
6
5
4
3
2
1
0
tr i ste z z a
so l i tudi ne
pr e o cc.si tua z
pr e o cc.fa m.
so dd.a tti v.
so dd.a ut.
si gn.vi ta
Area benessere sociale e spirituale
10
8
6
4
2
0
supp.fam.
v ita soc.
infl.amb.
rapp.Dio
situaz.econ.
Aspetti più significativi della qualità di vita rilevata
9
8
7
6
5
4
3
2
1
0
supp.fam.
rapp.Dio
infl.amb.
preocc.situaz.
preocc.fam.
sodd.att.
sodd.aut.
Conclusioni I/III
► la complessità del concetto di qualità
di vita, impone una scelta ragionata
degli strumenti di rilevazione della
stessa
Conclusioni II/III
► fattori spesso poco valutati, come il
profilo psicologico ed emozionale,
influenzano in modo significativo la
qualità di vita
Conclusioni III/III
►
strumenti
del
tipo
dell’HQLI
consentono di arricchire le conoscenze
rispetto ai problemi relativi alla fine
della vita, indirizzando l’equipe di cura
verso l’attuazione degli interventi più
opportuni