Il Grande Cuore di Moreno-ONLUSAssociazione per i Nati con Cardiopatie Congenite
Sede legale: UOC Cardiologia d.U.
Azienda Ospedaliera Universitaria Integrata Verona
P.zzale Stefani,1 – 37126 Verona
mail: [email protected]
web: www.ilgrandecuoredimoreno-onlus.org
La riabilitazione cardiovascolare e la salute psico-fisica
nei soggetti in età pediatrica
affetti da Cardiopatie Congenite
Promotore e titolare del progetto: Associazione “Il grande cuore di Moreno – ONLUS”
Strutture cooperanti
• Cardiologia DU, Attività Cardiologia Pediatrica, Azienda Ospedaliera Universitaria Integrata
Verona- Direttore Prof. C. Vassanelli;
• Cardiochirurgia DU, Attività Cardiochirurgia Pediatrica, Azienda Ospedaliera Universitaria
Integrata - Direttore Prof. A.Mazzucco;
• Medicina dello Sport DAI, Azienda Ospedaliera Universitaria Integrata Verona;
• Facoltà di Scienze Motorie – Università degli Studi di Verona;
• Psicologia Clinica Azienda Ospedaliera Universitaria Integrata;
Obiettivo
Valutazione e monitoraggio della capacità di esercizio fisico nei bambini sottoposti a correzione
chirurgica di cardiopatie congenite con correlato sostegno psicologico.
Target
Soggetti in età pediatrica.
Durata del progetto
Studio prospettico della durata di 3 anni.
Codice fiscale: 93218130230
Banco di Brescia IBAN IT08H0350011706000000001257
Credito Valtellinese IBAN IT37C0521660610000000000230
Il Grande Cuore di Moreno-ONLUSAssociazione per i Nati con Cardiopatie Congenite
Sede legale: UOC Cardiologia d.U.
Azienda Ospedaliera Universitaria Integrata Verona
P.zzale Stefani,1 – 37126 Verona
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Premesse teoriche
Tutti i bambini hanno il naturale bisogno di muoversi, giocare e svolgere attività ludico-ricreative
consone alla loro età. L’attività fisica è fondamentale per lo sviluppo fisico, emozionale e
psicosociale dei bambini, non solo sani, ma anche di quelli affetti da cardiopatia congenita.
Le cardiopatie congenite, infatti, sono anomalie sempre più frequenti, che interessano il 7-10 per
1000 dei nati vivi. Fortunatamente i progressi nella terapia medica e chirurgica hanno contribuito a
un importante incremento della loro sopravvivenza.
Vivere con un’anomalia cardiaca e il doversi continuamente sottoporre a visite, esami ed
interventi complessi spesso crea in questi bambini un senso di insicurezza e inadeguatezza che
tenderanno a portarsi dentro per tutta la vita. Questi pazienti spesso hanno una ridotta tolleranza
all’esercizio fisico che influenza negativamente la loro qualità di vita. Questo aspetto si ripercuote
nella vita da adulti specie in questa società competitiva nella quale l’unico modello sembra essere
“bello e forte” = ” vincente”.
In Veneto, ad oggi, a nostra conoscenza, non esistono programmi di riabilitazione pediatrici post
intervento cardio chirurgico, mentre invece sono stati a lungo studiati in popolazioni di soggetti
adulti e vengono ora diffusamente proposti. Al contrario studi di questo tipo sono rari nella
popolazione infantile in Italia, mentre sono molto più frequenti nei Paesi anglosassoni.
Inoltre, spesso da parte dei medici curanti esiste una certa riluttanza a rilasciare certificati di
idoneità all’attività sportiva per la paura di eventi avversi durante lo sforzo e per l’ormai frequente
prassi di Medicina “difensiva” per la quale il Medico ha paura di risvolti medico-legali.
Quanto sopra esposto contribuisce a determinare un danno a questa categoria di bambini/ragazzi
dal punto di vista non solo psico-fisico ma anche relazionale. La negazione di qualsiasi tipo di
attività li rende fragili ed insicuri con peggioramento della scarsa autostima di sé stessi, talvolta
già instauratasi per le cicatrici presenti nel loro torace dai pregressi interventi.
Per questi motivi abbiamo revisionato la letteratura per individuare pregi e criticità dei vari
protocolli di riabilitazione cardiovascolare pediatrica finora proposti, creandone uno nostro.
Codice fiscale: 93218130230
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Credito Valtellinese IBAN IT37C0521660610000000000230
Il Grande Cuore di Moreno-ONLUSAssociazione per i Nati con Cardiopatie Congenite
Sede legale: UOC Cardiologia d.U.
Azienda Ospedaliera Universitaria Integrata Verona
P.zzale Stefani,1 – 37126 Verona
mail: [email protected]
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Risorse necessarie
1. Spazio: da individuare in ambito ospedaliero (Polo Confortini o Policlinico) dotato delle norme
di sicurezza come richiesto;
2. Training formativo: 3-6 mesi da parte di un Medico presso un Centro Medico già attivo in
questa attività (es. Children’s Hospital di Boston, di Utrecth o di Madrid);
3. Personale infermieristico: 1 unità;
4. Personale medico: un Cardiologo e un Medico della Medicina dello Sport con formazione
specifica dedicati all’esecuzione del test cardio-polmonare pediatrico, alla supervisione del
programma di riabilitazione alla raccolta dei dati e allo svolgimento del progetto di ricerca;
5. Un laureato in Scienze Motorie;
6. Uno psicologo;
7. Attrezzatura: equipaggiamento completo per lo svolgimento del test cardiopolmonare
unitamente al tapis-roulant e cicloergometro del tipo - COSMED pulmonary function equipment o altri analoghi e disponibili per l’esecuzione in età pediatrica. Di seguito l’elenco e la descrizione
dell’attrezzatura necessaria.
Quark CPET (CPET stazionario)
Carrello Medicale (230 Volt) senza braccio - per 3 bombole
PC Unità centrale
Monitor LCD “22
Supporto display carrello Quark
Stampante PC Laser a colori
Gas, Cal mix CGA-973 (16%O2, 5% CO2, N2 resto)
Manometro, CAL & DLCOmix (per bomb. Disp. ED CGA-973)
SW Stress,Rest ECG, Interpr. & DB pazienti
Quark T12x INT (12 canali wireless)
COSMED cicloergometro 100P
Cavo RS232 Ergoline
Tutte le attrezzature saranno acquistate dall’Associazione “Il grande cuore di Moreno-Onlus” e
concesse in comodato d’uso all’Azienda Ospedaliera di Verona.
Codice fiscale: 93218130230
Banco di Brescia IBAN IT08H0350011706000000001257
Credito Valtellinese IBAN IT37C0521660610000000000230
Il Grande Cuore di Moreno-ONLUSAssociazione per i Nati con Cardiopatie Congenite
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Azienda Ospedaliera Universitaria Integrata Verona
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Obiettivo dello studio
• Valutare tramite l’utilizzo del test cardiopolmonare il grado di tolleranza allo sforzo nei
soggetti sottoposti a chirurgia cardiaca per correzione di cardiopatie congenite.
• Formulare un programma di riabilitazione post-chirurgica del paziente cardio-operato al
fine di accelerare il suo recupero e valutare le sue capacità di esercizio.
• Fornire al paziente e ai suoi familiari gli strumenti necessari per comprendere il livello
funzionale raggiunto.
• Formulare precise raccomandazioni per lo svolgimento dell’attività ludo-ricreativa basate
sulla specifica cardiopatia e sulla classe funzionale del soggetto.
• Consentire il reintegramento dei bambini portatori di cardiopatia congenita negli ambienti
ludico-ricreativi e sportivi più adatti alla loro età e al loro livello funzionale al fine di
prevenire l’emarginazione e la discriminazione del bambino malato rispetto ai suoi
coetanei sani.
• Accrescere l’autostima del ragazzo nato con una malformazione cardiaca.
• Fornire un documento con il Tipo di attività consentita, durata, da rilasciare agli insegnanti
di educazione Fisica.
• Valutare a distanza l’efficacia del progetto.
Materiale e metodi
• Selezione dei pazienti sottoposti a correzione chirurgica di cardiopatie congenite con età
superiore a 5 anni, per avere la migliore collaborazione del paziente.
• Acquisizione del consenso informato da parte dei genitori e/o del paziente.
• Valutazione psicologica e consegna al paziente e/o familiari di questionario relativo alla
sua percezione soggettiva di qualità di vita e di limitazione funzionale.
• Esecuzione del test cardiopolmonare con gas esalati, monitoraggio elettrocardiografico e
pressorio prima del periodo di riabilitazione.
• Formulazione di un programma di riabilitazione basato sulla severità della cardiopatia e
risultato del test cardiopolmonare.
• Periodo di riabilitazione, 2 volte alla settima , 1 ora per 3 mesi per ciascun paziente.
• Rivalutazione finale con Test Cardiopolmonare e valutazione psicologica.
• Formulazione di precise raccomandazioni per lo svolgimento dell’attività ludico-ricreativa
extra-ospedaliera e consegna di un Libretto sul tipo di attività consentite e raccomandata
per quel singolo paziente.
• Rivalutazione dopo 1 anno.
Codice fiscale: 93218130230
Banco di Brescia IBAN IT08H0350011706000000001257
Credito Valtellinese IBAN IT37C0521660610000000000230
Il Grande Cuore di Moreno-ONLUSAssociazione per i Nati con Cardiopatie Congenite
Sede legale: UOC Cardiologia d.U.
Azienda Ospedaliera Universitaria Integrata Verona
P.zzale Stefani,1 – 37126 Verona
mail: [email protected]
web: www.ilgrandecuoredimoreno-onlus.org
Risultati attesi
Grazie all’utilizzo del test cardiopolmonare ci aspettiamo di poter esaminare con più precisione lo
stato di performance fisica , la capacità di tolleranza allo sforzo nei bambini cardio-operati in modo
da stratificare il rischio della attività fisica e fornire precise raccomandazioni per lo svolgimento
delle attività ludico-motorie per loro adatte. Ci aspettiamo inoltre che il programma di
riabilitazione nettamente migliori la loro qualità di vita, il loro benessere psico-fisico e dei
familiari, favorendo maggior l’integrazione sociale in ambito scolastico ed extrascolastico e possa
far acquisire sicurezza .
Costi previsti:
Per poter realizzare questo progetto della durata di 3 anni il costo previsto è pari a 190.000 Euro;
successivamente il progetto dovrà continuare nel nuovo Ospedale Donna Bambino a carico
dell’Azienda Ospedaliera di Verona.
Qui si seguito il dettaglio dei costi:
1) ACQUISTO ATTREZZATURA MEDICA E REALIZZAZIONE MATERIALE INFORMATIVO: EURO
40.000 circa (qui sotto è riportata la specifica dei costi delle attrezzature)
Codice
Descrizione
Quantità
Prezzo €
C09073-02-99
Quark CPET (CPET stazionario)
1
17.000
C02900-01-04
Carrello Medicale (230 Volt) senza braccio per 3 bombole
1
1.500
A-661-500-001
PC Unità centrale
1
1.200
A-661-501-008
Monitor LCD 22”
2
720
C02970-01-08
Support display carrello Quark
2
140
A-661-503-004
Stampante PC Laser a colori
1
410
A-860-000-004
Gas, Cal mix CGA-973 (16%O2, 5% CO2, N2 resto)
1
207
Codice fiscale: 93218130230
Banco di Brescia IBAN IT08H0350011706000000001257
Credito Valtellinese IBAN IT37C0521660610000000000230
Il Grande Cuore di Moreno-ONLUSAssociazione per i Nati con Cardiopatie Congenite
Sede legale: UOC Cardiologia d.U.
Azienda Ospedaliera Universitaria Integrata Verona
P.zzale Stefani,1 – 37126 Verona
mail: [email protected]
web: www.ilgrandecuoredimoreno-onlus.org
A-807-150-005
Manometro, CAL & DLCOmix (per bomb. Disp. ED
CGA-973)
1
340
A-661-200-058
SW Stress,Rest ECG, Interpr. & DB pazienti
1
1.900
C09081-01-99
Quark T12x INT (12 canali wireless)
1
3.900
A-666-500-024
COSMED cicloergometro 100P
1
2.900
C01713-01-12
Cavo RS232 Ergoline
1
73
TOTALE Iva
esclusa
30.290
2) FINANZIAMENTO BORSE DI STUDIO PER PERSONALE MEDICO 1° ANNO: EURO 50.000
3) FINANZIAMENTO BORSE DI STUDIO PER PERSONALE MEDICO 2° ANNO: EURO 50.000
4) FINANZIAMENTO BORSE DI STUDIO PER PERSONALE MEDICO 3° ANNO: EURO 50.000
TOT. PROGETTO PER IL TRIENNIO: EURO 190.000
Sintesi della letteratura di riferimento
1.
Tikkanen, Oyaga, Rian, Ivaro, Rhodes. Paediatric cardiac rehabilitation in congenital heart disease: a systematic review. Cardiology in the
Young, 22(3):241-50 (2012).
2.
Harkel, Takken, Van Osch-Gevers, Helbing. Normal values for cardiopulmonary exercise testing in children. European Journal of
Cardiovascular Prevention and Rehabilitation, 18: 48 (2011).
3.
Zeppilli, Picchio, Calabrò, Colonna, Calzolari, Sarubbi, Berrettini, Vignati. L’esercizio fisico nel paziente con cardiopatia congenita.
4.
Takken T.,Blank A.C.,Hulzebos E.H. van Brusssel M.Groen W.G, Hledres P.J.Cardiopulmonary exercice testing in congenital heart
disease:equipment and test protocols Netherlands Heart Journal, Volume 17, September 2009
5.
Grimar,S., Donate M.,Borrass , Rissech M.,Puig T.,Albert D.,Bartrons et al Cardiopulmonary stress testing in children who have had
congenital heart disease surgery. Physical exercise recommendations during school hours. Rev esp Cardiol 2011;64(9):780-787.
6.
Rhodes Jonathan, Tikkanem Ana Ubeda and Jenkins Kathy J. Exercice Testing and Tarining in Children with congenital heart disease
Circulation 2010;122:1957-1967
Codice fiscale: 93218130230
Banco di Brescia IBAN IT08H0350011706000000001257
Credito Valtellinese IBAN IT37C0521660610000000000230