DALLO STATO VEGETATIVO PERMANENTE ALLA
MORTE, QUALE PERCORSO?
VII Conversazione italo-francese di Medicina, Etica e Diritto
Torino, 6 dicembre 2008
LA TUTELA DEL MALATO INCAPACE DI
ESPRIMERE LA PROPRIA VOLONTÀ
(DIRITTO ITALIANO)
di Leonardo Lenti
Gli atti normativi principali
• ONU: Convenzione sui diritti dei minori (1989-1991), art. 12
• Consiglio d’Europa: Convenzione di Oviedo sui diritti dell’uomo e
la biomedicina (1997-2001), artt. 5 - 9
• Consiglio d’Europa: Convenzione di Strasburgo sull’esercizio dei
diritti dei minori (1967-2003), artt. 3, 6
• codice civile, artt. 2, 316, 320, 357, 405, 409, 410, 427, 428
• codice di deontologia medica (2006), artt. 32, 33, 35, 37, 38
I principi fondamentali odierni
• Consenso informato (“libero e consapevole”) del paziente
(art. 5 Conv. Oviedo)
• Sostituzione di chi “non ha la capacità di dare il
consenso” (art. 6 Conv. Oviedo); in questo caso, ove
possibile, occorre:
– se minorenne, considerare la sua opinione in proporzione
all’età
– se adulto incapace (agire o intendere e volere), associarlo alla
procedura di autorizzazione da parte del suo rappresentante,
informato, o dell’autorità o persona competente ad autorizzare
Principi e prassi
del recente passato
Incapaci di agire
(minorenni, interdetti)
Incapaci soltanto
d’intendere e di volere
• il loro consenso è irrilevante,
come pure la loro opinione
• il loro consenso dovrebbe
essere irrilevante
• è sostituto da quello del
genitore esercente la potestà e
del tutore
• non c’è regola per la
sostituzione: parenti,
decisione autonoma del
medico, sottovalutazione
cosciente dell’incapacità
(ovvero: ci si “arrangia” come
si può)
Consenso dei genitori
per il caso del minorenne
• I genitori esercenti la potestà danno il consenso
• I genitori esercenti la potestà rifiutano il consenso:
• segnalazione al PM e intervento del tribunale per i
minorenni, su suo ricorso (art. 333 c.c.):
• prescrizioni sull’esercizio della potestà
• sospensione della potestà e nomina di un tutore temporaneo
• decisione del medico (pericolo di vita o grave rischio per la
salute)
 Valore dell’opinione del minorenne consapevole
Consenso di un solo genitore
• Esercizio della potestà da parte di un solo genitore:
• decide da solo, se non si tratta di questioni di grande rilievo per il
figlio; per queste ultime occorre l’accordo dell’altro
• Disaccordo esplicito fra i genitori:
• intervento del tribunale per i minorenni (art. 316 c. 3° e 5° c.c)
• decisione del padre? (art. 316 c. 4° c.c.)
• decisione secondo la volontà del minore, se consapevole?
• decisione del medico (pericolo di vita o grave rischio per la salute)
• Lontananza o impedimento di un genitore:
• decide l’altro genitore da solo
• se si tratta di questioni di grande rilievo per il figlio occorre anche il
suo consenso, salvo che i tempi opportuni per l’intervento non
permettano di sentirlo e acquisirlo
 Garanzie per il medico: provvedimento del tribunale?
Rifiuto di sottostare al trattamento da
parte del minorenne capace di discernere
• Esecuzione forzata contro la volontà del minorenne?
• Possibili decisioni del tribunale per i minorenni:
• revoca della sospensione della potestà e della nomina del tutore
• rifiuto di autorizzare l’esecuzione forzata
• esecuzione forzata contro la volontà
• Valori in conflitto: beneficità medica/ benessere psicologico,
beneficità medica/ rispetto della personalità del minorenne
• parametri di risoluzione del conflitto: prospettiva di successo del
trattamento, gravità della sua mancata effettuazione, sua
invasività,sua durata, grado di capacità di autodeterminazione
del minore, importanza dell’alleanza terapeutica
Consenso per il caso di minorenni
in affidamento extrafamiliare
• Trattamenti che rientrano nei “rapporti ordinari con le
autorità sanitarie”: dà il consenso l’affidatario
• Altri casi: danno il consenso
• i genitori, se esercitano la potestà
• altrimenti il tutore (o il funzionario dell’ente tutore
cui è delegata la funzione tutoria, art. 354 c.c.)
 mediazione dei servizi sociali
 maggiore importanza del coinvolgimento del minorenne
Casi di rilievo legislativo del consenso o
dell’opinione del minorenne e dell’incapace
• Richiesta di abortire della minorenne (l. 194/1978, art. 13)
• Richiesta di terapia del minorenne tossicodipendente (d.p.r.
309/1990, art. 120)
• Donazione di sangue e midollo (l. 219/2005, art. 3), con il consenso
dei genitori e del donatore minorenne (se capace di discernimento)
• Donazione delle staminali, della placenta e del cordone ombelicale
da parte della partoriente minorenne (l. 219/2005, art. 3)
• Sperimentazioni cliniche (d.lgs. 211/2003, artt. 3 e 4)
– il consenso del legale rappresentante deve rispecchiarne la volontà
presunta del minorenne o incapace
– il minorenne o incapace dev’essere informato adeguatamente
– se capace di discernimento, ha diritto di rifiutare o di ritirarsi dalla
sperimentazione
Consenso per il caso del beneficiario
di amministrazione di sostegno
• Di regola dà il consenso il beneficiario
• il medico dovrebbe informare l’amministratore e tener conto della
sua opinione (art. 37 c. 2° c.d.m.): ???
• Se gliene è attribuito in via sostitutiva il potere, dà il
consenso l’amministratore, come legale rappresentante
• il beneficiario dev’essere «associato» alla procedura di
autorizzazione al trattamento
• l’amministratore deve informare il beneficiario e, in caso di
dissenso con questi, il giudice tutelare
• dà il consenso il beneficiario (se ha capacità di discernimento) per i
piccoli trattamenti sanitari della vita quotidiana
• Se l’amministratore rifiuta il consenso
• segnalazione al giudice tutelare
• decisione del medico (pericolo di vita o grave rischio per la salute)
Consenso per il caso di interdetto
• Dà il consenso il tutore, suo legale rappresentante
• l’interdetto dev’essere «associato» alla procedura di
autorizzazione al trattamento
• Se il tutore non consente
• segnalazione al giudice tutelare
• decisione del medico (pericolo di vita o grave rischio per la
salute)
Prelievi di tessuti da persone incapaci
• Ammessi solo per i tessuti rigenerabili (art. 20
Conv. Oviedo); condizioni:
–
–
–
–
–
mancano altri donatori compatibili consenzienti
donatore e ricevente sono fratelli o sorelle
la donazione può salvare la vita, altrimenti a rischio
vi è il consenso scritto dei legali rappresentanti
il donatore potenziale «non si oppone»
Questioni problematiche per le persone
con difficoltà di comprendere o decidere
• Mobilità dei confini fra capacità e incapacità: la
nuova categoria della capacità di discernimento
• Consenso e potere di veto da parte dell’incapace
(autodeterminazione “debole”?)
• Rappresentanza legale e decisioni sui diritti
personalissimi (caso Englaro)
• Confine fra amministrazione di sostegno e “TSO
mascherato”: casistica
Direttive anticipate
• In mancanza di legge, ammesse dalla giurisprudenza
(amministrazione di sostegno, caso Englaro)
• Rappresentante dell’interessato, con il compito di far
valere le sue direttive anticipate
• Criteri per accertare l’esistenza e il contenuto delle
dichiarazioni dell’interessato, fatte quando era ancora
capace, e per valutarne l’incidenza: ?
• Distinzione fra assistenza e terapia (questa soggetta al
principio del consenso informato): ?
• Nozione di accanimento terapeutico: ?
Caso Englaro (1): cronistoria
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18.1.1992: incidente e conseguente stato vegetativo permanente
19.12.1996: interdizione di Eluana e nomina del padre a tutore
19.1.1999: T.Lc rifiuta di autorizzare l’interruzione delle cure
31.12.1999: A.Mi conferma e motiva con l’incertezza normativa (?)
20.7.2002: T.Lc rifiuta di nuovo e motiva con la prevalenza assoluta
del diritto alla vita
17.10.2003: A.Mi conferma e motiva ancora con l’incertezza
normativa (se alimentazione e idratazione artificiali siano terapia o
assistenza)
20.4.2005: Cass. ritiene necessaria la nomina del curatore speciale
2.2.2006: T.Lc nomina il curatore speciale e rifiuta di nuovo
16.12.2006: A.Mi rifiuta e motiva con la prevalenza del diritto alla
vita nel bilanciamento con il diritto all’autodeterminazione
16.10.2007: Cass. ammette l’autorizzazionein presenza di due
condizioni
9.7.2008: A.Mi ammette, verificata l’esistenza delle condizioni
Caso Englaro (2): i principi stabiliti dalla
giurisprudenza precedente
• Il rappresentante legale ha il potere di decidere in
materia di diritti personalissimi (A.Mi.16.12.2006)
• In caso di conflitto d’interessi anche solo potenziale
fra rappresentante legale e interessato si deve
nominare un curatore speciale (Cass. 8291/2005)
•Parametri del conflitto d’interessi: può esistere se
• porre fine alle cure corrisponde a un interesse patrimoniale o
a un miglioramento della qualità della vita del rappresentante
• vi sono discordie pregresse o conflitti irrisolti fra l’interessato,
quando era ancora capace, e il rappresentante
Caso Englaro (3): i principi stabiliti
da Cass. 16.10.2007, n. 21748
• Principio base in caso siano in gioco il diritto alla salute o il diritto
alla vita, o rilevi il rapporto medico–paziente: libertà di
autodeterminazione terapeutica (artt. 2, 3, 13, 32 cost.)
• Diritto di rifiutare la terapia o di interromperla in ogni fase della
vita
• Tale diritto può essere anche esercitato dal rappresentante legale,
secondo valutazioni sulla vita e la morte fondate su concezioni
etiche o religiose soggettive, riferibili soltanto all’interessato
•
L’interruzione può essere autorizzata solo se:
• lo stato vegetativo è permanente, senza alcuna possibilità di recupero
•
vi sono «elementi di prova chiari, univoci e convincenti tratti dalle sue
precedenti dichiarazioni, ovvero dalla sua personalità, dal suo stile di
vita e dai suoi convincimenti» che ciò corrisponda all’idea di «dignità
della persona» dell’interessato