PARKINSON
Poste Italiane S.p.a. Spedizione in Abbonamento Postale - D.L.353/2003 (conv. In L. 27/2004 nr. 46) art.1, comma 2. NE BOLZANO - Tassa pagata/Taxe Percue
Attualità
Periodico trimestrale dell‘Associazione per il Parkinson e malattie affini
www.parkinson.bz.it
04
Novità dalla ricerca medica e scientifica
06
Convegno „Prendersi cura di malati Parkinson“
12
17
08
Novità dei gruppi di auto-auito
N° 62 / Dicembre 2014
SEDE:
I- 39100 Bolzano, Via Galileo Galilei 4/a; tel. 0471 93 18 88; Fax 0471 51 32 46; E-mail: [email protected]; www.parkinson.bz.it
P.IVA-Cod. Fisc. 94056360210
Orario di apertura: tutti i giorni dalle ore 9.00 alle 12.00, eccetto giovedì dalle ore 15.00 alle 18.00
Poesia
Ogni inverno
nasconde una primavera tremante,
e dietro il velo di ogni notte
si nasconde una mattina sorridente.
Khalil Gibran (1833-1931)
Il Parkinson-team augura
a tutte le lettrici e i
lettori un buon Natale e
felice anno nuovo!
INDICE
2
Pagina
Buon Natale!
2
Editoriale3
Scienza e ricerca medica
4/5
Attività Convegno
6
Attività Castagnata
7
Attività Pellegrinaggio
8
Gruppi di auto aiuto
9/10
Consiglio Libro,
Settimana di ricreazione
11
Consulenza medica
12
Informazioni13
Intervista/Offerte14
Dove trovare aiuto
15
Note e informazioni
16
Scheda consigli
17/18
IMPRESSUM:
Editore: Associazione Altoatesina per
il Parkinson e malattie affini
Sede: Via Galileo Galilei 4/a, Bolzano
Consulenza medica e scientifica:
Prof. Dr. P. P. Pramstaller, Bolzano; Dr. R. Schönhuber, Bolzano; Dr. F. Spögler, Bressanone; Dr. A.
Gasperi, Brunico; Dr. Claudio Corradini, Brunico
Registrato presso il Tribunale di Bolzano al n. 7/99
Periodico trimestrale
Direttore responsabile: Walther Werth
Redazione: Gabriele Claudia Schwarze
Foto: Renate Kritzinger, Gabriele Claudia
Schwarze, archivi privati, Parkinson Schweiz
Tipografia: Tezzele by Esperia, Bolzano
Stampato su carta patinata FSC.
Parkinson Attualità
Editoriale
Prendersi cura
Da molto tempo sentivamo il bisogno di organizzare un incontro fra persone, familiari che si
prendono cura di malati/e di Parkinson. In inglese
si chiamano “care-giver”, che significa “persona
che si prende cura”. In italiano e tedesco manca
una parola corrispondente. Non è solo un fatto
linguistico, ma la ragione va individuata nel fatto
che manca il concetto, il riconoscimento da parte
della società di una funzione indispensabile, che
oggi viene scaricata sulle famiglie (e specialmente, ma non solo, sulle donne), che la esercitano
direttamente o affidandola in parte alle badanti. Il
pubblico si limita a dare dei soldi o a offrire dei
ricoveri per i casi più gravi.
Il convegno del 25 novembre vorrei fosse un inizio, e che riuscissimo a organizzare a livello centrale e a livello locale degli incontri regolari fra care-giver, familiari e amici. Per parlarci e aiutarci.
Noi tutte/i, che abbiamo esperienza di cura dei
nostri cari colpiti dalla malattia, viviamo cose
difficilmente comunicabili, abbiamo visto i nostri
cari cambiare profondamente, abbiamo imparato
ad aiutarli, ci siamo sentiti in colpa, perché qualcuno ci diceva che facevamo troppo e altri troppo poco. Li abbiamo visti cadere e rialzarsi, migliorare, stabilizzarsi e poi precipitare, e di nuovo
stabilizzarsi. Abbiamo condiviso la loro lotta e la
rassegnazione. Per anni li aiutiamo a prendere le
medicine, a mangiare le cose giuste, ad affrontare
le difficoltà e le paure. Abbiamo imparato a capire quali ausili servono loro per rimanere a lungo
autonomi e poi per assisterli. Abbiamo sofferto vedendoli soffrire. Abbiamo dovuto prendere
anche molte decisioni al posto loro, e questo ha
fatto stare male loro, ma anche noi, perché ciò
implicava una dipendenza da noi, che sapevamo
che nostra madre, nostro padre, il nostro partner,
malati, non avrebbero voluto. Da figli e figlie, da
mariti e mogli, abbiamo assunto infine un ruolo
più simile a quello di genitori. Dobbiamo fare un
grande sforzo per vivere insieme “nella gioia e nel
dolore” . Coloro che stanno vicini a chi soffre di
una malattia cronica, sono anch’essi un po’ mala-
ti, anche se dal dare aiuto possono venire gioia e
un’energia immensa, che non sappiamo spiegare.
E siamo stati vittime delle pratiche burocratiche,
abbiamo sperimentato l’orrore del Pronto Soccorso di Bolzano, fatto corse continue da un ufficio
all’altro con scartoffie spesso assurde.
Di questo e d’altro vogliamo parlare ancora, per
aiutarci a vicenda, per non sentirci soli/e. Per godere anche delle gioie della vita, che continua.
Lo vogliamo fare insieme ai nostri cari colpiti
dalla malattia, per raggiungere meglio l’obiettivo
principale della nostra Associazione che vuole
che i/le parkinsoniani/e siano i protagonisti della
loro esistenza.
Parkinson Attualità
Alessandra Zendron
3
Scienza e ricerca medica
PD Dr. med. Claudio Pollo vom Inselspital
Bern setzt im Rahmen einer THS-Operation
eine der neuen THS-Minisonden ein.
Una SCP ancora più efficace
grazie a super-elettrodi svizzeri?
Un gruppo di ingegneri del politecnico di Losanna in collaborazione con medici dell’Inselspital di
Berna ha sviluppato minielettrodi che dovrebbero
aumentare l’efficacia della SCP.
4
La stimolazione cerebrale profonda (SCP, in inglese deep brain stimulation, DBS) riduce i sintomi
del Parkinson e di altre malattie neurologiche stimolando determinate aree del cervello ed è considerata un metodo valido da parecchi anni. Studi dimostrano che questi impianti sono sicuri, ben tollerati ed efficaci nel tempo. Migliaia di pazienti sono
già stati sottoposti a questo tipo di intervento e nel
solo Inselspital di Berna quest’anno si è trattata una
una cinquantina di casi. Oltre a essere un metodo
entrato nella routine medica, viene costantemente
perfezionato: nuove tecnologie rendono possibile
la fabbricazione di elettrodi più minuti che consentono una stimolazione più precisa.
La notizia più recente al riguardo è s­ tata annunciata
da un team di medici ­diretto da Claudio Pollo, capo
servizio della clinica universitaria di neurochirurgia dell’Insel­spital di Berna e membro del nostro
Consiglio peritale. È stato sviluppato un nuovo tipo
di elettrodi con i quali è possibile orientare nello
spazio il campo elettrico e q­ uindi stimolare i tessuti
cerebrali desiderati senza influire su quelli adiacenti, il che riduce il rischio di effetti secondari (p.es.
crampi e disturbi del linguaggio).
La particolarità di questa nuova generazione di
elettrodi consiste nel fatto che se finora si aveva un
solo contatto circolare, ora ce ne sono tre, attivabili
separatamente. Il campo elettrico può quindi essere
indirizzato in una di tre direzioni. In questo modo,
la stimolazione avviene in un’area più piccola e
può essere più intensa, senza che aumenti il rischio
di eventuali effetti collaterali come accadrebbe con
gli elettrodi tradizionali.
Parkinson Attualità
Scienza e ricerca medica
Effetti positivi comprovati
Finora, i medici di Berna hanno avuto modo di provare il funzionamento dei nuovi elettrodi su undici
pazienti affetti da Parkinson, i quali hanno ricevuto
una SCP del nucleo subtalamico. Gli elettrodi sono
stati inseriti temporaneamente con un’operazione
di stimolazione cerebrale profonda. Sono stati effettuati i test necessari, poi sono stati impiantati gli
elettrodi (convenzionali) definitivi.
I risultati dello studio, recentemente pubblicato nella
rivista Brain, sono incoraggianti: grazie alla stimolazione spazialmente direzionata, in dieci degli undici
pazienti i sintomi del Parkinson sono migliorati in
maniera nettamente superiore rispetto alla stimolazione convenzionale con campo elettrico circolare.
In ciascuno dei pazienti, uno dei tre possibili orientamenti del campo elettrico si è rivelato ottimale.
Secondo i calcoli del computer, con la stimolazione precisa il volume cerebrale toccato era di soli
4,2 mm3, mentre con la stimolazione circolare ne
vengono toccati 10,5 mm3. L’intensità minima della
corrente per ottenere una diminuzione sensibile dei
sintomi è stata inferiore del 43% rispetto al metodo
ordinario, mentre l’ampiezza della finestra terapeutica (l’intervallo tra l’inizio del lenimento dei sintomi e l’inizio degli effetti collaterali) è aumentata,
nel caso più felice, del 41,3%. Come ci si aspettava,
gli effetti collaterali osservati con la stimolazione
direzionata erano fortemente correlati con la funzionalità delle aree del cervello situate nel punto in cui
veniva indirizzata la corrente.
Questi risultati dovrebbero ora venire studiati ulteriormente e corroborati nel quadro di uno studio più
ampio a livello europeo. Si sta inoltre cercando di
capire quanto questi nuovi impianti siano tollerati
dal corpo se portati in modo permanente. La casa
produttrice, l’Aleva Neurotherapeutics (una spinoff del politecnico di Losanna), prevede quindi che
gli elettrodi per la SCP di nuova generazione non
saranno immessi sul mercato prima del 2016/17.
Da “Parkinson” – La rivista di Parkinson Svizzera Nr. 115
Trapianto di cellule staminali al banco di prova
Esperti di biologia dei sistemi dell’Università di
Lipsia vogliono studiare i potenziali effetti negativi
del trapianto di cellule staminali allo scopo di poter
meglio valutare quanto questo metodo sia sicuro.
Il progetto è sostenuto dallo Stato con 1,4 milioni
di euro e, al momento, è limitato a cinque anni.
Il trapianto di cellule staminali del sangue è diventato una pratica corrente per la cura di determinate
malattie (p.es. per la leucemia). L’impiego terapeutico delle cellule staminali di altri tessuti del corpo
è invece ancora in fase di studio, poiché sussistono molte domande al riguardo. Da anni si fanno
ricerche approfondite sulle mutazioni genetiche –
e quindi ereditabili – che possono prodursi nelle
cellule staminali qualora esse vengano estratte dal
corpo del donatore e coltivate esternamente. Finora non è tuttavia ancora stato studiato nel dettaglio
se nelle cellule possano verificarsi anche mutazioni
funzionali (senza mutazione genetica) trasmissibili
alle cellule figlie con il conseguente rischio dell’insorgere di malattie come i tumori (cosiddette modificazioni epigenetiche).
Presso il Centro interdisciplinare di bioinformatica (IZBI) dell’Università di Lipsia, un gruppo di
scienziati guidati dal dottor Jörg Galle è intenzionato ad analizzare, basandosi sull’esempio delle
cellule staminali della mucosa intestinale, se il prelievo e la conseguente coltura di cellule possano
condurre a modificazioni epigenetiche e, in caso
affermativo, di quale tipo. Allo scopo di meglio capire tutti i meccanismi, i ricercatori mirano a studiare lo sviluppo normale, la rigenerazione e l’invecchiamento della mucosa intestinale e a osservare le modificazioni epigenetiche che eventualmente
si verificano nelle cellule staminali. In seguito, si
spera di poter sviluppare strategie che permettano
di evitare – o perlomeno di ridurre in modo marcato – l’insorgenza di tali modificazioni nelle cellule.
Da “Parkinson” – La rivista di Parkinson Svizzera Nr. 115
Parkinson Attualità
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Attività
Convegno per la Giornata nazionale del Parkinson
„Prendersi cura di malati di Parkinson“
Fondazione di un „Gruppo di auto-aiuto per familiari e care-giver“
La conferenza che l’Associazione altoatesina per
il Parkinson ha organizzato in occasione della
Giornata nazionale del Parkinson il 25 novembre al Centro pastorale di Bolzano, era dedicata
ai familiari e a tutti coloro che si prendono cura
e accudiscono persone colpite dalla malattia di
Parkinson.
Prendersi cura di malati/e di Parkinson richiede
un impegno fisico e psichico notevole. Le persone
colpite dalla malattia, nonostante i sintomi talvolta
pesanti, hanno una lunga aspettativa di vita. Ciò
richiede terapie e cure che si prolungano per tempi
lunghi, che in gran parte vengono svolti dai familiari. Anche questi ultimi dunque hanno bisogno
di sostegno, di imparare le pratiche della cura, che
vanno dall’accudimento psicologico al confronto
e scambio con altri familiari e care-giver. Sapere
che in situazioni difficili non si è soli può essere un
grande aiuto nell’affrontare le difficoltà quotidiane.
Tuttavia anche il sostegno degli specialisti è necessario. Tre specialisti, il dottor Stefano Zanigni,
neurologo, la dottoressa Mariantonietta Mazzoldi,
primaria di Psicologia all’ospedale di Bolzano, e
la pedagogista sessuale dottoressa Silvia Clignon,
sono stati invitati al convegno, per illustrare gli
aspetti clinici e terapeutici della malattia, ma in
particolare per confrontarsi con i problemi dei
parkinsoniani e di chi li accudisce. Relazioni di
coppia, vita di famiglia e attività sociali sono
spesso messi in crisi dalla malattia. È opportuno
fare riferimento al sostegno specialistico, perché
i familiari soffrono con i loro cari e rischiano di
ammalarsi essi stessi, andando oltre i propri limiti.
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Alessandra Zendron, Presidente dell’Associazione altoatesina
Parkinson (da s.), la psicologa Maria Antonietta Mazzoldi,
il neurologo Stefano Zanigni und la pedagogista sessuale
Silvia Clignon al Centro Pastorale di Bolzano
Soci dell’associazione e familiari sono venuti numerosi da tutte le parti della provincia. Tutti sono
stati molto favorevolmente impressionati dalle
relazioni. Hanno posto molte domande ai relatori e alle relatrici. In particolare al dottor Stefano
Zanigni, che molti ricordavano con stima e affetto
per il suo lavoro all’Ambulatorio Parkinson di
Bolzano, sono state poste domande sulla diagnosi
precoce, le novità della ricerca, le operazioni e il
trattamento farmacologico.
La discussione è proseguita dopo la conclusione
del convegno, durante il piccolo rinfresco che è
seguito alla conclusione della conferenza. L’alta
partecipazione e la vivacità del dibattito confermano il bisogno diffuso di informazione e di
scambio di esperienze . Diversi partecipanti si
sono messi in lista, e fra alcune settimane vorremmo provare a convocare una riunione aperta a
tutti – anche a chi non era presente alla conferenza
– con l’obiettivo di farne un gruppo di auto-aiuto
per familiari e care-giver.
Informazioni e adesioni al „Gruppo di
auto-aiuto per familiari e care-giver“ :
Tel. 0471 931888 - E-Mail: [email protected]
Attività
Castagnata al Lafoglerhof
La tradizionale castagnata dell’Associazione quest’anno ha avuto per mèta il
maso Lafogler a Sant’Osvaldo vicino a
Castelrotto. Il maso storico è stato documentato addirittura nel 14. secolo. Fu
costruito da Ulrich von Lafogl zu Lafogl
e dal 1917 è diventato un agriturismo di
proprietà della famiglia Rier. La cucina della casa offre prodotti e specialità
sudtirolesi .
Più di 40 partecipanti si sono prenotati
per la gita del 15 novembre, e l’umore era
ottimo. Bel tempo con un po‘ di sole, ottimo cibo e persone simpatiche sono state le componenti di giornata ben riuscita. Daniela aveva portato con sé il libro
delle canzoni, e Monika Mahlknecht ancora una volta è venuta a suonare la sua
fisarmonica per noi, portando allegria
con il suo ampio repertorio, spingendo
tanti a ballare. Fino a metà pomeriggio
abbiamo cantato insieme. E naturalmente chiacchierato, riso e giocato a carte.
Infine, sulla via del ritorno, si è potuto
ammirare il bellissimo panorama ai piedi
dello Sciliar.
Settimane di ricreazione a Salò al Lago di Garda
Per le settimane di ricreazione nel 2015 a Salò
al Lago di Garda nel albergo Conca d`Oro sono previsti i
seguenti turni:
dal 1 al 11 maggio 2015 oppure
dal 5 al 12 ottobre 2015
Prenotazione per la prima settimana entro il 28/02/2015.
Presso la segreteria dell’Associazione Parkinson.
Tel.: 0471 931888 - E-Mail: [email protected]
Parkinson Attualitá
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Gruppi di auto aiuto
Gita sociale per il cuore, l’anima e lo spirito
Pellegrinaggio a Cortaccia
Il 1° di ottobre un gruppo di soci e socie della
nostra associazione si sono recati insieme in
Bassa Atesina. La mèta del pellegrinaggio di
quest’anno è stata la chiesa parrocchiale di Cortaccia, nella quale dal 1738 è esposta l’immagine
miracolosa della Madonna Addolorata.
Il dipinto si trovava in origine nel maso „An der
Platten“. Secondo la tradizione, un soldato imperiale la sera del 28 novembre del 1733 avrebbe
visto cadere „gocce di lacrime o di sudore“ dal
quadro, mentre recitava il rosario. Si dice che
ciò si sia ripetuto per quattro anni, poi il vescovo
8
decise di appendere il dipinto nella chiesa parrocchiale e di ammetterne il
culto. Di questa leggenda
e della storia della parrocchia e della sua ciesa, che
apparteneva in origine
alla parrocchia di Caldaro, ha raccontato il parroco Franz-Josef Campidell, dopo una cerimonia
commovente.
In conclusioneil parroco
ha accompagnato il gruppo anche al pranzo comune al ristorante Terzer,
dove si è chiacchierato animatamente a tavola. Ha
fatto molto piacere a tutti e tutte il fatto che il parroco ha donato ai partecipanti i santini dell’immagine miracolosa e della chiesa. Alla fine c’è stato
anche un po‘ di tempo per un giretto nel grazioso
paesino o sul sentiero „Weinweg“.
Una bella giornata, che grazie al cordiale e emozionante incontro con il parroco Campidell ha
fatto bene al cuore, all’anima e allo spirito.
Parkinson Attualità
Gruppi di auto aiuto
Gruppi di auto aiuto: Programmi e riferimenti
> BOLZANO
> BASSA ATESINA - EGNA
Riferimento: Hermine Staffler Gadotti,
Tel.: 0471 914332
Riferimento: Erika Veronesi Rossi
Tel.: 333 4433248
Incontri settimanali: giovedì, ore 15.00, sala
riunioni del Centro anziani, via Dalmazia, 36.
Incontri: ogni primo martedì del mese,
ore 9.30, distretto sociale Egna, Piazza F. Bonatti
1, incontri con la logopedista e con l’infermiera
per la ginnastica posturale
Terapia Feldenkrais con Guido Moser: martedì,
7 ottobre, ore 10.00, sala del Centro anziani, Via
Dalmazia 36
Ginnastica in acqua: piscina della clinica Melitta
Festa di Natale: 18 dicembre 2014
Per informazioni e per le prenotazioni rivolgersi all‘ufficio dell‘Associazione. Tel: 0471 931888
> MERANO
Riferimento: Edith Siegel
Tel.: 0473 231766;
Rosmarie Brunner Ciresa,
Tel.: 0473200565
> BRESSANONE
Riferimento: Martha Egger
Tel.: 320 6068847
Incontri: ogni martedì, ore14,30, casa
Jakob Steiner, Bressanone
In programma: terapie di logopedia, ginnastica
in acqua, fisioterapia, movimento con musica
> BRUNICO
Incontri: ogni secondo lunedì del mese,
ore 15.00 - 17.00, Distretto sanitario, Via Roma
3/A, Merano. Sono previsti esercizi di ginnastica
e scambio di esperienze ed informazioni.
> APPIANO
Riferimento: Rita e Hilde Wöth
Tel: 0471 663194
Incontri: ogni primo venerdì del mese, sala
polivalente San Michele, Appiano, con esercizi
di ginnastica e logopedia, scambio di esperienze
ed informazioni
> GRUPPO GIOVANI PARKINSONIANI
Riferimento: Daniela und Luciano Bernardi
Tel.: 0471 953624
Incontro Harmony Ensemble: giovedì ogni due
settimane, ore 20.00, sede dell’Associazione.
Ginnastica di gruppo con Christine Oberrauch:
lunedì, ore 17.30, Piazza Erbe 42 a Bolzano
Prenotazioni presso Daniela e Luciano oppure
l‘ufficio dell‘Associazione Parkinson.
Riferimento: Hildegard Pescosta
Tel.: 0474 410832
Helga Weber
Tel.: 0474 409404
Incontri bisettimanali: mercoledì,
ore 10.00, palestra Trayah, via
J. Ferrari 18/C, Brunico,
musicoterapia con Annemarie Moser
Incontro: ogni primo mercoledì del mese,
pranzo e qualche ora in compagnia in un
albergo di Brunico
Festa di Natale: 17 dicembre 2014
nella palestra Trayah
> VAL VENOSTA – SILANDRO
Riferimento: Evelyn Peer
Tel.: 348 2829109
Incontri: ogni primo venerdì del mese,
ore 15.00, sala Pilser, sede del distretto
sanitario Silandro, via Principale 134. Sono
previste terapie di logopedia, ginnastica,
scambio di informazioni ed esperienze.
Parkinson Attualità
9
Informazioni
Visita da Anna a Volano
Il gruppo auto-aiuto della Bassa Atesina già da parecchio aveva in programma di fare una gita nel
Trentino. Il 20 ottobre siamo partiti guidati dalla
nostra Erika Rossi che aveva organizzata con cura
la nostra piccola escursione verso Volano.
Ci siamo trasferiti con un pulmino per raggiungere
la nostra Anna Tovazzi, che per anni ha seguito il
nostro gruppo con molto affetto. L´ultima estate si
è trasferita da Egna a Volano.
La signora Tovazzi nel 2011 insieme alla signora
Hildegard Ursch e Tekla Pircher come volontarie
hanno fondato il nostro guppo a Egna.
Anna è sempre stata una grande „capo gruppo”!
Nell`occasione di questa visita abbiamo ringraziato di cuore per tutto ciò che lei ha fatto per noi.
Come malato di Parkinson posso dire con soddisfazione, che il gruppo della Bassa Atesina finora
ha raggiunto grandi obiettivi. Il gruppo per noi
Parkinsoniani è sempre un grande aiuto, siccome
ci dà la possibilitá di seguire vari terapie.
Durante la visita a Volano abbiamo vistitato con
Anna una chiesa antica e dopo ci siamo fermati in compagnia per una merenda in allegria.
Felici di aver` incontrato Anna siamo rientrati
a casa. Grazie per la bellissima giornata, Anna!
Torniamo presto!
Karl Haas
“Al mio Parki”
Lettere al morbo di Parkinson
– di Maria-Luise Winkler Vonmetz
10
Come si può accettare una malattia che ti accompagna per il resto della tua vita, ti causa disturbi e
ti toglie la voglia di vivere? Maria-Luise Winkler
Vonmetz ha dato una forma umana alla malattia,
parla con il „suo Parki“, lo accusa, gli confessa i
suoi sentimenti, e in questo con- fronto trova conforto e nuova voglia di vivere.
Il libretto “Al mio Parki” è stato pubblicato per la
prima volta nel 2003 dalla casa editrice Raetia. Su
richiesta di molti malati è stato ristampato.
Il libro può essere acquistato al
prezzo di 9.00 Euro presso la
sede dell’associazione Parkinson.
Parkinson Attualità
Setimana di ricreazione
Questa è stata la nostra settimana a Castel
Coldrano in autunno 2014
Il tempo era perfetto, il gruppo piccolo,
ma selezionato bene. Gli ospiti altoatesini e i partecipanti trentini e piemontesi hanno goduto della settimana di
salute. E il personale del castello aveva
molto da fare.
Le immagini raccontano ancora di più ...
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Parkinson Attualità
Consulenza medica
Domande al Dott. med. Claude Vaney
Domande al Dott. med. Claude Vaney
Convivo da dieci anni con il Parkinson. Nei primi cinque anni, i farmaci erano efficaci, ma in
Dott. Claude Vaney
seguito sono incominciati i problemi (discinesie,
difficoltà di locomozione ecc.) e il mix di medicinali è diventato sempre più complesso. Non tollero bene i farmaci (mi provocano forti dolori alle
gambe, emicranie, inappetenza, nausea e stati di zione in parallelo di
depressione), faccio fatica a camminare e rischio sostanze antiemetiche (p.s. il Motispesso di cadere. Che cosa posso fare?
lium) e l’assunzioSi tratta di un problema frequente nei malati di ne a stomaco praticamente vuoto per facilitare
Parkinson: col tempo, l’efficacia del trattamento l’assorbimento nel sangue. Lei menziona tuttavia,
farmacologico diminuisce e la sintomatologia di- oltre a quelli gastrointestinali, anche problemi
venta più complessa. L’esperienza dimostra che quali crampi, cadute e addirittura sintomi di una
dopo un periodo tra i cinque e i dieci anni in cui depressione strisciante.
si riesce a lenire i sintomi in modo assai soddi- Nel suo caso potrebbe quindi essere utile un sogsfacente grazie ai farmaci (cosiddetto periodo giorno riabilitativo in una clinica specializzata,
«honeymoon»), il controllo farmacologico della affinché la sua situazione personale possa essere
sintomatologia diventa sempre più arduo. Posso- esaminata in modo approfondito da professionisti.
no allora giovare una riduzione dell’intervallo tra Trascorrendo un periodo in una struttura, inoltre, si
l’assunzione di una dose e l’altra, la somministra- sentirebbe meno solo con i suoi problemi.
Evoluzione demenziale del Parkinson?
Mia moglie ha 72 anni e convive da quasi quattro anni con il Parkinson. Purtroppo, appartiene
a quel gruppo di malati in cui si osserva anche
uno sviluppo demenziale che, nel suo caso, si sta
aggravando fortemente da tre mesi a questa parte
con allucinazioni, stati confusionali, perdita del
senso del tempo, disorientamento ecc. Che cosa
si può fare?
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I disturbi che lei descrive possono effettivamente
essere ricondotti a una demenza. La rapida progressione dei sintomi così come il fatto che in alcuni momenti sua moglie è invece perfettamente lucida, ­potrebbero tuttavia anche indicare che questi
cambiamenti sono dovuti a motivi farmacologici.
È infatti risaputo che le ­sostanze dopaminergiche
impiegate nella terapia contro il Parkinson possono in certi casi provocare stati di confusione e
allucinazioni. Per il medico, si tratta di un dilemma, poiché riducendo le dosi di farmaco, i sintomi
del Parkinson rischiano di peggiorare. Talvolta, la
somministrazione di medicinali dagli effetti antipsicotici (neurolettici atipici come il Leponex) lenisce i problemi di allucinazione senza che diventi
necessario ridurre i farmaci contro il Parkinson.
Può eventualmente essere somministrata anche
della rivastigmina (l’Exelon), poiché sembra che
essa freni parzialmente gli sviluppi demenziali.
­Tuttavia, è escluso che li possa bloccare del tutto.
Tali adeguamenti del trattamento farmacologico
devono essere valutati da un neurologo competente
in materia di Parkinson.
Da “Parkinson” – La rivista di Parkinson Svizzera Nr. 115
Parkinson Attualità
Informazioni
Una iniziativa dell´Associazione Sclerosi Multipla
e dell´Associazione Parkinson
L´Associazione Sclerosi Multipla si è posta
l´obiettivo di concentrarsi ancora di più sulle esigenze dei pazienti. Per questo prega gli associati di
comunicare tutti gli inconvenienti e problemi di vario genere nelle strutture pubbliche della Provincia,
nelle commissioni per la disabilità e la commissio-
ne patente, nel reparto di neurologia ed altri reparti
in ospedale. Potete contattare sia l´Associazione
Sclerosi Multipla, (Tel. 0471 201116 - e-mail:
[email protected]) oppure l´Associazione Parkinson (Tel. 0471 931888 - e-mail: inf@parkinson.
bz.it) anche in forma anonima.
Vorrei diventare socio/socia
Cognome_______________________ Nome_________________________
Via____________________________ Tel.___________________________
CAP___________________________
Luogo_________________________
- Sono affetto/a da Parkinson
- Sono un parente di un malato/una malata di Parkinson
- Sono un amico/a e sostenitore dell’associazione
Data di nascita__________________
Quota annua singola: 20.00 Euro
Quota annua doppia: 30.00 Euro (1 parkinsoniano/a e 1 parente)
In base all’art. 10 della legge n. 675/96 riguardo all’utilizzo dei miei dati personali, autorizzo l’elaborazione dei dati su indicati
esclusivamente per motivi statutari.
Data_______________________ Firma____________________________
Prego compilare e mandare a:
Associazione Altoatesina per il Parkinson, Via Galileo Galilei 4/a, 39100 Bolzano;
Tel. 0471 931888
Versamento della quota associativa:
Banca Popolare dell’Alto Adige - Filiale 52: IT 91 L 05856 11603 052570009677
La quota associativa deve essere liquidata entro febbraio.
I moduli di pagamento sono disponibili all interno della rivista.
Parkinson Attualità
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Intervista / Offerte
Pazienti soddisfatti a Bolzano
Intervista al Prof. Dott. Peter P. Pramstaller prima il suo medico di
base, perché è in grado
di chiarire se la causa è
il peggioramento della
malattia di Parkinson.
In questo caso il medico
di base puo fissare direttamente una visita anticipata presso l`ambuatorio.
Quanti pazienti segue l`ambulatorio Parkinson?
Dott. Peter P. Pramstaller: L`ambulatorio a Bolzano è uno dei più grandi d’Italia. Dallo scorso
novembre in dodoci mesi sono stati visitati 1.208
Dott. Peter P. Pramstaller
pazienti, 200 di questi provengono dal Trentino.
La maggior parte degli ammalati superano i 60
anni, 130 dei nosti seguiti hanno una età che va
dai 20 ai 59 anni. Gli uomini sono in percentuale
leggermente superiori alle donne, 616 uomini e La struttura di Bolzano è in grado di assistere
in modo ottimale i pazienti dell’ Alto Adige?
592 donne.
Dott. Peter P. Pramstaller: L`ambulanza di Bolzano è attiva due giorni e mezzo alla settimana.
Quante volte viene chiamato un paziente
Sicuramente alcune cose si potrebbero migliorare,
ad un controllo?
Dott. Peter P. Pramstaller: Parkinson è una ma- però viene offerto un servizio qualitativo e quanlattia cronica e di norma il paziente viene chiamato titativo molto buono, che dimostrano i nostri pauna volta all`anno. In casi particolari, in quanto ci zienti soddisfatti. Persino persone di altre province
sono varie forme di Parkinson, come modifica di che tornano da noi, anche se da loro viene offerto
terapia, nuovi medicinali oppure malattie collate- lo stesso servizio. Ai pazienti altoatesini viene conrali dove il paziente viene chiamato più frequen- sigliato di usufruire anche degli ottimi servizi dei
temente. In ogni caso il paziente deve consultare reparti neurologici nei loro centri sanitari.
OFFERTE
Ringraziamo tutti coloro che ci hanno aiutato negli ultimi mesi!
I nostri conti correnti:
Marta Demattio
Günther Prossliner
Bernhard Lechner
In memoria di Siegfried Mauroner
le amiche e i compagni delle partite di Watten
In memoria di Karl Huber
i fratelli Burkia
i colleghi della Cassa Rurale di Terlano
14
In memoria di Irma Weber geb. Sartori
Erich Schwarz
Hedwig Romen e Bernhard Schweiggl
Elisabeth e Karin Fleck
Cassa rurale Oltreadige
IT 07 G 08255 58160 000300210854
Banca Popolare dell’Alto Adige – Filiale 52
IT 91 L 05856 11603 052570009677
Cassa di Risparmio – Filiale di Appiano
IT 24 Y 06045 58160 000005000179
C/C Postale
IT 78 Y 07601 11600 000033706011
Per la ricerca Parkinson:
Cassa centrale Raiffeisen dell’Alto Adige
IT 26 H 03493 11600 000300024201
In memoria di Mitzi Peterlini ved. Zendron
anonimo
Parkinson Attualità
Dove trovare aiuto
Numeri utili
Quali servizi ci sono per aiutare i pazienti del Parkinson ed i loro familiari?
Ecco tutti gli indirizzi.
ASSOCIAZION PARKINSON
VISTE SPECIALISTICHE
Ufficio dell`Associazione Parkinson
e malattie affini
Per le visite specialistiche serve l`impegnativa
del proprio medico di base!
Via Galileo Galilei 4/a - 39100 Bolzano
Dipartimento sanitario di BOLZANO
Visite specialistiche presso l`ambulatorio
Parkinson
Tel. 0471 908774
Visite il mer / gio / ven
Prenotazioni allo sportello unico di prenotazioni:
Tel. 0471 457457 (ore 8.00 – 16.00)
Medici: Dott. Peter P. Pramstaller, Dott.ssa.
Marik Falla, Dott.ssa. Susanne Büchner
Orari di apertura:
lun / mar / mer / ven:
giovedì:
ore 9.00 – 12.00
ore 15.00 – 18.00
Telefono: 0471 931888, 0471 513244
Fax: 0471 513246
E-Mail: [email protected]
Internet: www.parkinson.bz.it
Dipartimento sanitario MERANO
Visite specialistiche presso l`ambulatorio
neurologico
Prenotazioni:
Tel. 0473 26400 (ore 8.00 – 17.00)
Primario: Dott. Frediano Tezzon
Dipartimento sanitario BRESSANONE
Visite specialistiche presso l`ambulatorio
neurologico
Prenotazioni:
Tel. 0472 813120 (ORE 9.00 – 11.00)
Primario: Dott. Franz Spögler
Il team dell‘ambulatorio Parkinson: Edith Kompatscher,
Dott. Susanne Büchner, Dott. Marika Falla, Agatha
Eisendle, Stephanie Blasi e Dott. Peter P. Pramstaller
In caso di problemi
complementari al Parkinson
rivolgersi al proprio
medico curante!
VIPITENO e dintorni
Visite specialistiche presso l`ambulatorio
neurologico dell`ospedale di Vipiteno
ogni martedi.
Prenotazioni:
Tel. 0472 774432 (ore 8.00- 12.00)
Dipartimento sanitario BRUNICO
Visite specialistiche presso l`ambulatorio
Parkinson. Ogni 1° e 3° mercoledi del mese
Prenotazioni:
Tel. 0474 581350 (ore 9.00 – 12.00)
Primario: Dott. Arno Gasperi
Parkinson Attualità
15
Informazioni
Cambiamento nella redazione di Parkinson Attualità
Cristina Crepaz
Gabriele Claudia
Schwarze
Dal novembre del 2007
mi sono presa cura del
giornale. Mi è piaciuto molto, perché ho
imparato molte cose
e ho conosciuto tante
persone che ammiro
per la loro forza d’animo, a dispetto della
malattia.
Per me, ora è tempo di
andare in pensione o semplicemente di avere più
tempo per me stessa, per poter fare cose che ho a
lungo rimandato.
Vorrei ringraziare tutti dell’ Associazione Parkinson (ufficio, team, soci e socie) per la calorosa
accoglienza e per la buona collaborazione.
Questo è il primo numero di Parkinson Attualità
di cui mi occupo. Per me
è un ambito di lavoro
nuovo, anche se da molti
anni sono una giornalista
free-lance. Ma gli argomenti del sociale e del
campo della salute sono
sempre stati punti importanti della mia attività. Io
stessa sono vicepresidente dei donatori di sangue di
Bolzano. Anche i volontari e le volontarie dell’Associazione per il Parkinson mi sono noti da tempo, per
avere preso parte a diverse manifestazioni.
So che mi piacerà la buona collaborazione, i numerosi incontri interessanti e un contatto intenso
con le lettrici e i lettori.
Cristina Crepaz
Gabriele Claudia Schwarze
ANNUNCI
16
Fisioterapista Peter Brachetti, Bolzano
Propone ai malati di Parkinson sedute f
isioterapiche a un prezzo di favore.
Via dei Vanga 20, Bolzano;
Tel.: 0471 970331
Fisioterapista Christian Haringer, Castelbello
Propone ai malati di Parkinson un prezzo di
favore sulle varie prestazioni fisioterapiche.
Castelbello, Via Principale 2;
Tel.: 347 7330108
Arte Ortopedica di Francesco Noto, Bolzano
Propone particolari agevolazioni per i soci
dell’Associazione Parkinson.
Via Amba Alagi 28, Bolzano;
Tel.: 0471 402403
Fisioterapista Angelina Massaro, Bressanone
Propone ai malati di Parkinson un prezzo di
favore sulle varie prestazioni fisioterapiche.
Via Cassiano 2, Bressanone;
Tel.: 348 5220012
Parkinson Attualità
Scheda: Consigli per
familiari e care-giver
Prenditi una pausa!
La cura di un familiare bisognoso influenza la vita di tutta la famiglia. Prendersi
cura di un ammalato in alcuni casi è un lavoro duro. Svolgendo questo, molte
persone spesso superano i loro limiti fisici e psichici. Oltre alla fatica fisica ed
emotiva, si aggiungono i costi elevati, molta burocrazia e l‘incertezza sulle aspettative e i progetti di vita del paziente. Solo chi è in salute e in forma riesce a gestire
l’impegno quotidiano. Perciò i familiari che accudiscono i propri cari dovrebbero
rispettare alcune norme e accettare anche di essere aiutati.
Ecco alcuni consigli, con i quali si riesce meglio a gestire i limiti fra l‘assistenza
e il sovraccarico:
• I familiari che curano un loro caro hanno diritto per legge a tempi per la cura
o a una riduzione dell’orario di lavoro;
• Nella famiglia il lavoro di cura dovrebbe essere condiviso con chiarezza e chi
si fa carico della cura deve essere sostenuto economicamente;
• Informarsi sulla malattia, le terapie e gli ausili per la cura e sul sostegno dalla
parte pubblica e delle associazioni;
• Suddivisione dei lavori fra diverse persone, alleggerimento dei carichi di
lavoro attraverso assistenti professionali a tempo parziale o fissi;
• Frequentare corsi di assistenza, per imparare le tecniche necessarie e per avere
sostegno psicologico;
• Saper dire di “no”, quando si sente di avere superato le proprie forze, cedere
ad altri i lavori, partecipare ai gruppi di auto-aiuto;
• Dialogare con le persone curate , per rispettare la loro autonomia e dignità
nelle decisioni importanti;
• Costruirsi dei tempi liberi con pause regolari, staccare. Il tempo libero e le
vacanze sono le condizioni affinché le persone che si fanno carico dell’accudimento riescano a portare avanti il loro impegno non solo con fatica ma anche
con gioia e amore.
L’Associazione altoatesina per il Parkinson
offre la possibilità di prendere parte a un
Gruppo di auto-aiuto per familiari e care-giver di malati di Parkinson
che vogliamo costruire insieme.
Chi è interessato a partecipare può comunicarlo per telefono al numero
0471 931888 oppure mandare una e-mail all’indirizzo [email protected]
oppure passare direttamente dal nostro ufficio in via Galilei a Bolzano.
Parkinson Attualità
Scheda: Consigli per
familiari e care-giver
Agevolazioni sul posto di lavoro per
portatori di handicap e parenti
(Legge 5 febbraio 1992, n. 104, in allegato estratto della legge relativo alle sole
disposizioni concernenti questa specifica tematica )
Destinatari:
• Lavoratori dipendenti portatori di handicap in situazione di gravitá;
• parenti ed affini entro il terzo grado di portatori di handicap in situazione di
gravitá;
Requisiti:
• Per usufruire di tali agevolazioni é necessario essere in possesso della certificazione della „situazione di gravitá“, di cui all‘art. 3, comma 3, della legge 104/92,
rilasciata dalla competente commissione medica;
• Inoltre il portatore di handicap non deve essere ricoverato a tempo pieno presso
istituti specializzati.
Agevolazioni-art.33, legge 104/92:
• Parenti e affini fino al terzo grado e genitori, anche adottivi, oltre il 18° anno
di età del figlio hanno diritto a 3 giorni di permesso mensile retribuito (frazionabile) in presenza del requisito di sistematicità e adeguatezza dell‘assistenza
e solo se nessun altro parente lavoratore gode del beneficio;
• I lavoratori stessi in situazione di gravità hanno diritto a 2 ore di permesso giornaliero o in alternativa a 3 giorni di permesso mensile retribuito (frazionabile)
• Lavoratori stessi in situazione di gravità, genitori, anche adottivi o affidatari e
parenti e affini fino al terzo grado hanno diritto alla scelta della sede di lavoro
più vicina al domicilio e possono rifiutare il trasferimento in altra sede.
Informazioni:
Ufficio soggetti portatori di handicap e invalidi civili, Bolzano, via Canonico Michael Gamper 1
Accertamento della situazione di gravità:
• Commissioni mediche territorialmente competenti:
• Commissione medica integrata del Comprensorio Sanitario di Bolzano,
via Amba Alagi 20
• Commissione medica integrata del Comprensorio Sanitario di Merano,
via Schaffer 78
• Commissione medica integrata del Comprensorio Sanitario di Bressanone,
via Roma 7
• Commissione medica integrata del Comprensorio Sanitario di Brunico,
vicolo dei Frati 3
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