COSA È IL VOLONTARIATO
L’ADMS ONLUS (Associazione Diabete Mellito e Celiachia Sardegna) ha appena compiuto quindici anni. Sembrava molto difficile mandarla avanti, all’inizio; poi, tra
battaglie, proteste, iniziative, e soprattutto l’ascolto dei
tanti che venivano alla ricerca di aiuto e di tutela, l’attività
ha preso l’avvio, si è fatta sempre più intensa, e il tempo è
volato.
Nel corso dell’anno appena trascorso è stato raggiunto, con l’acquisto di una sede propria, un altro importante obiettivo, la creazione di una casa nella quale i diabetici possono incontrarsi, trovare assistenza, istruirsi su
come gestire la malattia.
Per festeggiare i due avvenimenti, il chiudersi dei
primi quindici anni di storia e l’acquisto della nuova sede,
abbiamo pensato di mettere insieme alcuni momenti della
storia dell’Associazione costruendo un libro composto da
due parti: nella prima il presidente racconta alcuni episodi
della sua esperienza di vita, nella seconda vengono presentati momenti e fatti salienti di questi quindici anni di
attività del sodalizio.
Perché queste due parti, una a carattere personale e
una estesa a tutta l’istituzione? Il motivo è che pensiamo
che la seconda discenda direttamente dalla prima, in
quanto la scelta di fare il volontario non è banale, o casuale, ma può nascere soltanto dalle proprie esperienze,
dall’averle vissute, a volte sofferte, ma sempre elaborandole ed accettandole.
Se andiamo a verificare una fonte d’informazione
moderna come Wikipedia troviamo che il volontariato è
definito «un'attività di aiuto e di sostegno messa in atto da
soggetti privati, generalmente in modo gratuito, per varie
ragioni che possono essere di solidarietà, di giustizia sociale, di altruismo, filantropia o di qualsiasi altra natura»;
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mentre secondo un vocabolario etimologico della Lingua
italiana il termine “volontario” deriva dal latino voluntarius,
derivato a sua volta da voluntas, ossia “volontà”. È da intendere quindi come “conforme alla volontà”, cioè che
«procede da un interno impulso, accompagnato da una
perfetta cognizione di causa».
Queste due definizioni ci aiutano a spiegare cosa intendiamo dire: la decisione di chi si dedica al volontariato
nasce da un impulso interno e profondo che esprime con
forte consapevolezza voglia di solidarietà e senso di giustizia.
Per riflettere insieme su questo apriamo il libro raccontando il percorso di vita del presidente, Michele Calvisi. Avremmo potuto parlare della vita di tanti altri volontari, e delle prove che hanno affrontato e vinto, ma la vita
di Michele ci pare particolarmente “intrecciata” con il
ruolo che, una volta scoperta la malattia, ha deciso di assumere, e continua a tutt’oggi a svolgere.
La seconda parte è la continuazione del racconto,
che però non è più personale, ma esteso alla vita e
all’attività dell’Associazione. Emergono, attraverso lo
scorrere degli anni, le iniziative che sono nate al suo interno, e allo stesso tempo quelle che sono state prese per
rispondere alle sollecitazioni, le richieste, le difficoltà di
varia natura che si proponevano dall’esterno.
Non nascondiamo che il nostro scopo è non solo
quello di ricostruire queste esperienze, ma anche di svolgere azione di richiamo e di convincimento verso quanti
avvertono l’esigenza di intraprendere il percorso del volontariato. Ci auguriamo che le iniziative di questi primi
quindici anni e lo stesso acquisto della sede possano servire da esempio e da richiamo nei confronti di chi si ripromette di impegnarsi, dando il proprio contributo per
portare avanti le battaglie giuste per il bene comune.
Francesca Stefanelli
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ALL’ORFANOTROFIO, A SCUOLA
È una giornata bellissima, il 15 agosto del 1945, per colazione mangio pane e caffelatte, mi sono lavato e vestito
bene. In casa però ci sono molte persone, mai viste così
tante a casa mia; e io invece cerco la mia mamma che,
forse per la troppa confusione, non riesco a trovare.
Finalmente, correndo e sgattaiolando da una stretta al braccio e da una tirata ai vestiti, riesco ad arrivare
nella camera dove c’è moltissima gente. E in mezzo alla
calca riesco a intravedere la mia mamma che dorme sul
lettone, ordinato e lindo, come l’avevo visto solo la domenica o in occasione delle feste.
Un salto fulmineo sul letto, la bacio e le chiedo di
alzarsi, voglio giocare, voglio sentire la sua voce… Mani
forti e robuste mi portano via, senza spiegazioni.
Non vedo più la mamma, non è nel suo letto a
dormire, non è in casa, dov’è?
Nessuno mi dice più nulla, la casa è vuota, tutti
sono andati via. Sono solo e molto nervoso, malinconico
e mi sento abbandonato senza nessuna ragione plausibile.
Perché? La chiamo, continuo a cercarla, ma non mi risponde. È andata via e mi ha lasciato solo, anche se ho
solo quattro anni, non si è preoccupata di me né dei miei
fratelli, che sono tutti piccoli. C’è Piero che ha quasi sei
anni, ma è colpito da un grave handicap, poi Gianni che
ne ha tre, e Maria che ha appena due mesi.
Per me la luce e il sole sono spenti, la gente è tutta
nemica; sono molto arrabbiato e non perdonerò mai.
Non gioco più con nessuno, l’hanno portata via e sono
restato solo. Debbo ragionare da grande, debbo pensare e
ripensare alla mia vita. Anche se, in silenzio e di nascosto,
ho chiesto di spegnere la mia anima, perché solo così il
mio corpo potrebbe restare con mia madre. Mio padre
non lo vedo mai, è sempre al lavoro e quando rientra io
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dormo. Non posso mai giocare con lui, non lo sento raccontare storie di maghi e di giganti. Per me è come un estraneo. Un giorno gli chiedo di comprare un’altra mamma perché mi sento molto solo. Mi risponde che ha avuto
un unico amore e, nella sua vita, non intende tradirlo.
Succede però che dimentica la parola data e sposa il dio
Bacco, che lo tiene in estasi mattino, pomeriggio e sera.
Un vero disastro per me, dopo la disgrazia di mamma, la
solitudine che mi toglie il fiato e la voglia di andare avanti.
Passa il tempo e una mattina mi dice che con la
macchina di un suo amico, una Balilla vecchia e malandata, dobbiamo lasciare il paese, Mores, e andare in un posto pieno di tanti bambini – si chiama orfanotrofio –, così
potrò giocare e divertirmi e la mia vita migliorerà. Così un
bel giorno il babbo, l’amico ed io ci mettiamo in viaggio,
portando una bisaccia di pane carasau e altre poche cose.
Lungo la strada ogni tanto ci fermiamo per rattoppare una gomma che si buca. Io me ne sto in disparte,
godo della speranza di arrivare in un bel posto, anche se
sconosciuto, popolato di tanti bambini con i quali posso
giocare. Pochi convenevoli all’arrivo, e molti visi malinconici: tanti bambini senza speranza, senza sorriso. Corro
per riunirmi al babbo e all’amico, non voglio stare in un
posto che sembra una prigione, con tanti bambini soli. Le
suore fanno finta di cercarli, poi alla fine mi dicono che il
babbo e l’amico sono dovuti andare via.
Il mio tempo si è fermato. Trascorro molte ore immobile,
accovacciato con le mani sulla testa stretta fra le ginocchia, l’unica cosa che non si ferma sono le lacrime. Per
questo mio atteggiamento vengo messo spesso in camera
di rigore, oppure chiuso in bagno o in qualche ripostiglio.
Porto con me solo il foglio di pane carasau che dà alle
suore la certezza che non muoio per il digiuno.
Le uniche uscite sono in occasione di qualche
processione o per un funerale, sempre in divisa e in fila
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per due. D’estate ci portano al mare, però d’istinto non
mi fido più di nessuno e di niente, cerco di tenermi lontano dall’acqua e non imparo a nuotare.
Agli inizi del 1949, mentre sono ormai alla metà della terza elementare, mi faccio male cadendo nell’orfanotrofio e
mio padre, convinto che le mie sofferenze sono eccessive,
mi riporta al paese, dove continuo a frequentare la scuola.
Le giornate per me sono tutte uguali, che ci sia il
sole o la pioggia, oppure la nebbia, per me non fa differenza. Mi accorgo di essere un bambino dalla tempra dura, nessuna intemperie stagionale può scalfire la mia forza
fisica e di volontà, così come nessuna persona può influire o ammorbidire il mio carattere spigoloso. Al mattino
mangio per colazione il resto della cena, se c’è, oppure
rimango a digiuno. In questo caso sopporto la fame ma
sto comunque male, e in questa condizione vado a scuola.
Nonostante il vuoto assoluto di cui mi sento circondato mi distinguo nello studio. Dopo qualche giorno
di frequenza la maestra, una volta controllato il mio compito di matematica, mi chiama alla lavagna e mi chiede di
spiegare come sono arrivato alla soluzione del problema.
Per i compagni il mio ragionamento risulta incomprensibile. La maestra chiama le colleghe e la direttrice. Non so
cosa stia succedendo, e i compagni di classe sembrano allibiti, non capiscono come io sia arrivato alla soluzione.
Rientrando a casa e riflettendo, mi persuado che
c’è in me qualcosa di diverso dai compagni. Non capisco
se in meglio o in peggio perché non c’è nessuno con cui
possa parlare, o a cui fare domande per chiarire i dubbi
che mi frastornano. A scuola la situazione si fa sempre
più difficile. A turno le insegnanti delle classi quarte e
quinte mi prelevano per portarmi nelle loro classi, e lì,
davanti ai loro alunni, mi fanno leggere, mi fanno svolgere operazioni e risolvere problemi. E insistono nel dire
che oltre che intelligente sono anche bravo e soprattutto
mi applico nello studio. Per loro sarò bravo, ma io mi
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sento come un burattino da circo, sempre in esibizione in
qualche classe. La cosa peggiore è che ormai la scuola per
me è finita: il programma di studio che ho svolto in orfanotrofio fino alla metà della terza elementare, nel paese di
mia madre corrisponde al programma della quinta; un vero disastro. Mi annoio e non progredisco, tutto si è nuovamente fermato. Alcune mamme vedono la mia difficoltà e mi invitano a casa loro per aiutare i figli e io, anche se
sono piccolo, capisco che l’invito, oltre che per fare i
compiti, è un pretesto per riempire il mio stomaco perennemente vuoto, un modo per darmi da mangiare senza
ferire il mio orgoglio di bambino.
Arriva l’esame di quinta, i compagni, almeno quelli che possono fare l’esame d’ammissione alla prima media, sono contenti. Io invece sono deciso a non superare
l’esame, so bene che una volta concluse le elementari dovrò interrompere gli studi e che mi aspetta un lavoro molto pesante, peggiore di quello delle bestie.
La maestra è molto preoccupata perché mi vede
bloccato e le dico che non so come fare, che non ho capito come svolgere il compito. Mi sta molto vicino e mi aiuta in tutti i modi, ma io consegno quasi per ultimo. Ha
capito il dramma che sto attraversando e mi consola, mi
spiega che ripetendo la quinta non risolvo il mio problema. La vita è lunga e riserva difficoltà per tutti, mi dice,
poi mi porta a casa sua e mi parla ancora a lungo. «È quasi impossibile», ripete, «però con molta applicazione, per
come ti conosco, ce la puoi fare, ne sono certa». Dopo
mangiato mi abbraccia, piangendo mi augura buona fortuna e ci lasciamo.
Non l’ho più vista ma la ricorderò per sempre.
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ALL’OVILE
Quando arrivo davanti a casa c’è lo zio che mi aspetta.
Consegno il pezzo di carta che riporta il mio andamento
scolastico e monto in groppa al cavallo mantenendomi
forte alla sua giacca. La cosa gli dà fastidio, mi spiega come tenermi alla sella. Così procediamo per qualche ora
senza dirci una parola.
Finalmente, dopo un tempo per me interminabile,
arriviamo a su cuile. Ad aspettarmi ci sono anche mia zia,
sorella di babbo, e un codazzo di altri parenti e curiosi. Mi
salutano e mia zia con il marito spiegano, molto compiaciuti, che stanno compiendo un atto di immensa carità ad
accogliere su mischinu, l’orfanello, al quale insegneranno il
mestiere di pastore. E sottolineano, a voce alta per essere
certi che tutti i presenti sentano bene, che alla fine di un
anno di lavoro mi pagheranno, versando i soldi in sa posta.
L’esibizione continua, mi spiegano in cosa consiste il mio lavoro e, sempre al cospetto di quel pubblico di
curiosi, inizia la consegna degli attrezzi necessari per svolgerlo al meglio. Il primo è sa soga, una corda di pelle che
ha all’estremità un anello di ferro. Serve per issogare, catturare le bestie al laccio, ma soprattutto per legare una fascia di legna. Perché al rientro a su cuile, dopo aver governato il bestiame, bisogna portare sempre sulle spalle una
buona provvista di legna da ardere.
Il secondo è la roncola con il manico corto, che
serve per preparare la fascia della legna. Il terzo sa lepa, il
coltello pattadese che serve durante i pasti, per tagliare il
formaggio e il pane, e in tante altre occasioni. Il quarto è
un fucile calibro dieci, piccolo in proporzione alla mia statura, che devo usare contro chi tenta di aggredire il gregge: volpi, abigeatari e banditi. Infine il quinto, una stuoia
che serve come tappeto per coricarsi e possibilmente
dormire, ma con un occhio sempre aperto e vigile sul be11
stiame. Finita la consegna della dotazione e la spiegazione
maniacale dell’utilizzo di ogni attrezzo, scatta un applauso
da parte dei presenti. Naturalmente c’è per tutti l’invito a
cena per festeggiare questo evento di umana carità! Sono
orgoglioso e allo stesso tempo stravolto. Non riesco a
raccapezzarmi, mi guardo e vedo che indosso sandali legati con il fil di ferro, calzoncini corti e una magliettina,
però sono armato di tutto punto: coltello, roncola, fucile
e corda.
Non partecipo alla festa dell’accoglienza dell’orfanello per
poter riposare, ma nonostante la stanchezza non riesco a
dormire e tanto meno a recuperare un po’ di forze. Alle
due e mezza del mattino lo zio mi chiama, è ora di mungere le pecore e devo assistere dall’esterno del recinto.
Poi, anche se sono piccolo, posso dare un aiuto versando
il latte appena munto dal recipiente al bidone.
Finita la mungitura il latte viene trasformato in
formaggio e in ricotta e io sono tenuto sin dal primo
giorno ad assistere a tutte le fasi della lavorazione.
Così comincia la mia nuova vita. Finite le incombenze
della mungitura e della trasformazione del latte metto ad
abbrustolire delle fave e dei ceci e me li metto in tasca: mi
serviranno per nutrirmi durante il giorno, mentre governo
gli animali, perché all’ovile si rientra solo la sera tardi, per
cena. Finalmente, prima di portare le bestie al pascolo, mi
verso dell’acqua in un recipiente per lavarmi le mani e il
viso. Violento arriva un calcio e il recipiente dell’acqua
vola via. L’autore del gesto predica con voce sostenuta
che in campagna, soprattutto quando si devono accudire
gli animali, non si può perdere tempo per operazioni di
pulizia. Il mio corpo in questi anni si è asciugato tanto, al
punto che non produce neanche più lacrime, ma credo
che la mia bile stia per scoppiare. Lavarmi al mattino le
mani e il viso è l’unico momento privato e intimo che mi
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è rimasto, ma il calcio al recipiente e la predica mi tolgono
una delle poche certezze che avevo acquisito negli anni
trascorsi all’orfanotrofio.
Conduco le pecore al pascolo nelle tanche stabilite ed è
una meraviglia: sono il capo branco di un gregge numeroso e sono aiutato anche dai cani pastori, sia per tenere le
pecore all’interno del recinto che per proteggerle
dall’assalto delle volpi e dei cani randagi. Mi sento importante.
Le bestie mi accerchiano e sembra vogliano comunicarmi
qualcosa che non capisco; e, siccome continuano a brucare l’erba mentre mi circondano, anch’io per non essere da
meno infilo la mano in tasca, con l’intenzione di sgranocchiare qualche chicco. Me non appena avvertono il profumo delle fave e dei ceci mi ritrovo assalito e circondato.
Volentieri condivido quei miei pochi semi, poi inizio a
dialogare con le pecore che mi annusano, sembrano ancora più mansuete, e soprattutto le uniche disponibili ad ascoltarmi. Gli racconto il triste avvenimento del mattino,
quando mi è stato impedito di lavarmi la faccia, e penso a
voce alta che vivere sempre con animali che hanno quattro zampe e neanche una mano per lavarsi deve aver convinto gli zii che qualche minuto utilizzato per la pulizia
personale è una perdita di tempo.
Trascorro le giornate sempre solo, intento ad accudire il
gregge e pronto ad eseguire ordini senza fiatare. Non c’è
mai un istante da dedicare agli svaghi da bambino. In
questa campagna dove sto imparando il mestiere di pastore gli zii dimenticano troppo spesso una componente che
dovrebbe essere fondamentale per la crescita di un bambino, la presenza e l’affetto delle persone della famiglia.
Qui l’uomo è considerato né più né meno di un animale
al servizio delle bestie che devono produrre solo latte,
carne e lana. L’allevamento consente ad alcuni uomini e
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donne di sfruttare altri uomini, donne e bambini. In questo modo possono mandare il più fortunato dei loro figli
a scuola e all’università; e, si sa, un figlio laureato dà prestigio e rango sociale. Ogni giorno che passa mi rendo
conto che la mia vita è identica a quella delle bestie che
devo custodire. Non le devo mai perdere di vista e devo
stare sempre attento che le volpi o i cani randagi non le
aggrediscano, e che soprattutto gli abigeatari non le rubino.
La vigilanza degli animali deve essere rigorosa, non posso
fare affidamento solamente sul suono del campanaccio
che portano al collo, ma sono obbligato a controllare fisicamente i cavalli, i buoi, le pecore. Questo perché i ladri
sono capaci di togliere i campanacci agli animali e appenderli alle fronde degli alberi, in maniera che anche con
una piccola brezza si muovono e continuano a tintinnare,
anche se le bestie che li portavano sono state rubate e potrebbero essere ormai irraggiungibili. Mi immedesimo a
tal punto con gli animali fino a imitare il loro comportamento e ad adeguarmi alla loro alimentazione, mangio erba se sono con le pecore, oppure le ghiande se sono con i
maiali. Inconsciamente tendo a uniformare la mia vita alla
loro.
Del resto, solo con gli animali ho un qualche tipo di relazione e un dialogo, ci annusiamo e io li accarezzo, con il
loro respiro mi stemperano il gelo delle giornate invernali,
con loro parlo di tutto, anche dei sogni e del mio avvenire, che probabilmente sarà come il loro. L’importante, ad
ogni modo, è che mi riconoscano come loro capo. Arriva
il mese di settembre e sta per finire un anno di duri lavori:
governare gli animali, fare provvista di legna, trasformare
il latte in formaggio e ricotta, arare e seminare, mietere,
predisporre l’aia e con l’aiuto del vento separare l’avena,
l’orzo, le fave e il grano dalla paglia.
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Mi sento un pastore e un agricoltore formato e
pronto per affrontare ogni tipo di lavoro, visti anche gli
apprezzamenti di alcune delle persone con le quali ho trascorso un anno di fatiche. Pieno di speranza e trepidazione aspetto la fine di settembre, riconosciuta come chiusura dell’anno agrario, per sapere quanti soldi gli zii hanno
depositato per me all’ufficio postale.
Verso la mezzanotte del 30 settembre, finita un’altra giornata di durissimo lavoro, affronto gli zii e chiedo loro
quanti soldi mi hanno versato nel libretto. Nei miei dodici
anni di vita mai avevo assistito a un tale uragano di maledizioni, bestemmie ed avvilenti rimbrotti: perché invece
di ringraziarli, ripetono in coro, per avermi ospitato e dato da mangiare chiedo anche, con tanto di faccia di cartone, di essere pagato.
Ribatto parola per parola le loro argomentazioni,
e insisto nel dire che solo ai cani si dà da mangiare senza
riconoscere una paga; mentre io voglio essere pagato per
il lavoro che ho svolto come una persona grande. La mia
furia aumenta, perché ormai è chiaro che per questo anno
di lavoro non riceverò una lira, e inizio a spogliarmi della
dotazione ricevuta: coltello, roncola, corda e fucile, li abbandono tutti sul pavimento e senza salutare vado via per
sempre. Ormai sono le due del mattino, con i calzoncini
corti e i sandali cuciti con il filo di ferro percorro la strada
fino a un ovile vicino, dove i pastori mi accolgono con
molta preoccupazione; ma con altrettanta umanità mi riscaldano e calmano fino all’alba.
Ringrazio e saluto perché devo andare via, la mia preoccupazione è quella di trovarmi subito un lavoro. E così al
mattino successivo sto già arando per poche lire al giorno, ma il lavoro mi consente di non sentirmi più schiavo
di nessuno e soprattutto mi aiuta a rinforzare il mio carattere e l’autostima.
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TERACCU, SERVO PASTORE
La nuova situazione mi fa sentire padrone assoluto della
mia condizione di bambino-uomo-lavoratore. Spesso mi
accade che dopo una giornata di lavoro duro, senza risparmio di energie, la notte arrivino le difficoltà: dove vado a riposare e come riposo? Cosa e con chi mangio?
Tutte domande che mi pongo ogni giorno e per le quali
ogni giorno non ricevo risposta, anche perché chi mi dà
lavoro sa che sono un bambino sfortunato e povero, ma
non immagina che non ho né casa né affetti. E poi io preferisco raccontare i miei sogni, che sono sempre belli e
molto ottimistici.
Per l’annata agraria 1955-1956 decido di lavorare come
teraccu, servo pastore, in un’azienda di Mores. Mi occupo
degli animali che sono pecore, cavalli, asini, maiali e galline. Il mio lavoro è soprattutto con le pecore perché richiedono più tempo per il pascolo e per la mungitura. I
padroni sono come tutti i pastori, né buoni né cattivi; e
come tutti i padroni sfruttano al massimo i loro dipendenti, specie se sono come me, soli e indifesi. Ma almeno
pagano. Chiaramente il pagamento è in natura: formaggio
e pecore. L’annata si rivela buona e ricca di raccolto, le
condizioni meteorologiche sempre favorevoli mi consentono di arare e coltivare molta terra, il bestiame ha pascolo in abbondanza e produce buona carne e molto latte.
Ma il 28 gennaio del 1956 la temperatura si abbassa
all’improvviso e in due o tre giorni la tormenta di vento e
neve rende il paesaggio completamente bianco con cumuli di neve molto alti. Molte bestie vengono a mancare, sono disperse. Dopo una veloce consultazione con gli altri
pastori prendo una decisione molto pericolosa: chiamo il
cavallo e lo cavalco senza sella e senza briglia per lasciar16
mi trasportare dal suo fiuto alla ricerca degli animali smarriti, per riportarli all’ovile e poter dare loro da mangiare.
Un lavoro rischioso e lungo, che richiede una pazienza incredibile. Inizia con il cavallo una conversazione
difficile, perché sono venuti a mancare tutti i segnali di
orientamento, muri, cancelli, alberi. Gli dico di non scoraggiarsi e che dobbiamo, insieme, trovare più animali
possibile per salvarli dal freddo e dalla fame. Ma i nostri
percorsi di ogni giorno sono coperti dalla neve e tutto il
territorio è completamente bianco. A ogni passo sbuffa e
annusa l’aria.
Di tanto in tanto tentenna con la testa e si ferma,
allora mi distendo sul suo corpo caldo, lo accarezzo e gli
raccomando di procedere solo se è sicuro che in quel tratto non c’è qualche dirupo o burrone, e gli dico che mi fido ciecamente della sua bravura e del suo coraggio.
Riesco a mettere in salvo e a riunire molti capi di
bestiame e sempre col cavallo faccio da apripista per condurli in un punto di raccolta dove con delle frasche pulisco il terreno coperto di neve per dargli il foraggio e tutto
quello che ho a disposizione per nutrirli.
Il maltempo continua a lungo e, vista la gravità della situazione, spesso vengono a trovarci anche i vigili del fuoco che con l’elicottero portano cibo per gli animali e anche per le persone. Io ho compiuto da poco 15 anni, non
sono più un bambino, ma non sono neppure un uomo, e
così tutte le volte che sento arrivare l’elicottero mi auguro
che oltre ai viveri per la sopravvivenza portino anche caramelle per i bambini. Invece nulla, perché la campagna
con questo tempo non è luogo per i bambini, e anche io
passo per una persona adulta.
Rimango isolato per la neve per più di due mesi.
Mi convinco ogni giorno di più che devo fare di tutto per
arrivare a vivere meglio delle bestie che accudisco tutti i
giorni. Intanto comincio a orientarmi e riconoscere le ore
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del giorno dall’altezza del sole e quelle della notte dalla
posizione delle stelle. Di notte la campagna è piuttosto
movimentata, non posso mai lasciare il bestiame incustodito e spesso ho visite di persone che per vari motivi
transitano nell’ovile. Sono abigeatari, latitanti e banditi,
persone per me familiari, persone che per una qualsiasi
ragione sono costrette a bandidare, a darsi alla macchia, e
devono essere aiutate dando loro da mangiare, custodendo e assistendo le loro greggi e coltivando anche il loro
grano, soprattutto quando hanno una famiglia numerosa.
Sono le cose che in campagna si fanno in favore
dei meno fortunati, spesso minacciati e perseguitati. A
volte penso che sono molto più fortunato di loro, semplicemente perché nessuna belva con sembianze umane mi
minaccia. Ma la condizione di bambino-ragazzo-uomo,
così come la sto vivendo, non mi piace più e penso sempre a come posso riuscire a migliorarla; non condivido
più la cultura dell’“occhio per occhio e dente per dente”
messa barbaramente in pratica, tanto che chi non la rispetta non è considerato un uomo. Tutti gli altri valori, se
pure ci sono, svaniscono davanti all’atto miserabile della
vendetta.
Una volta sciolta la neve e arrivata la primavera, si
prospetta un’annata di raccolto abbondante, e anche di
carne, di latte e di lana. Posso così fare un’esperienza di
ben 60 giorni di mietitura e conseguente trebbiatura di
avena, orzo e grano.
Conosco un giovane pastore con idee avanzate
che, impressionato dal mio impegno e dalla mia professionalità, mi propone un contratto di lavoro molto buono, a patto di seguirlo nella transumanza nella zona tra
Sassari e Porto Torres. Lui sino ad ora ha lavorato
nell’azienda di famiglia, a Ozieri, ma, essendosi sposato,
deve lasciare la famiglia di origine, secondo l’uso, e avviare una propria azienda. Così ha deciso di prendere in af18
fitto un terreno oltre Sassari e deve spostare il bestiame.
Accetto la sua proposta e inizio aiutandolo nella transumanza. E naturalmente porto anche le pecore che ho avuto in pagamento.
Così, compiuti i 16 anni, nel settembre del 1957 affronto
col mio nuovo datore di lavoro l’impegnativo viaggio.
Abbiamo con noi pecore, maiali e un asino. Camminiamo
per 72 ore senza mai fermarci per riposare, fino all’arrivo
nella nuova azienda.
Ancora una volta affronto un duro lavoro per
mettere in ordine la nuova tanca e renderla adeguata al
pascolo; ma faccio tutto di slancio e alla fine sono felice
del risultato. Sembra che le mie energie non finiscano
mai, e anzi si moltiplichino, e per questo sono entusiasta e
fiducioso.
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IN CERCA DEL MEGLIO
Nei primi mesi del 1958, a 17 anni compiuti, nonostante
la nuova e positiva esperienza, il buon guadagno e il bene
che mi vuole la nuova famiglia dove lavoro, cresce in me
l’idea che non mi devo accontentare del buon pane quotidiano, ma che devo programmare il mio lavoro e il mio
avvenire. Così informo il datore di lavoro della mia intenzione di andarmene per avviare un’attività tutta mia. Anche lui è ragazzo giovane, capisce subito la mia idea e
m’incoraggia a realizzarla.
Ma anche se mi sono fatto la fama di lavoratore
buono e onesto non è detto che riesca a farmi affidare
un’azienda agro-pastorale. Intanto, in seguito alla morte
di mio padre, avvenuta qualche mese fa, sono diventato
per legge capofamiglia dei miei fratelli e di mia sorella,
anche se sono stato messo, allo stesso tempo, sotto la tutela di un vecchio parente e del pretore.
Dopo aver ricercato a lungo una buona azienda
da condurre per conto mio, vengo a sapere che c’è disponibile una bellissima tanca con terreni meravigliosi e bestiame discreto; ma come me aspirano a condurla ben otto famiglie. Man mano che si avvicina la data concordata
per l’incontro con il padrone mi rendo conto che devo
mettere in campo tutte le mie conoscenze e la professionalità che ho acquisito in anni di duro lavoro, che sono
tanti nonostante la mia giovane età.
Il sopralluogo della tanca che faccio insieme al
padrone è entusiasmante perché è veramente molto bella,
e da una parte confina con il mare.
Mentre ci scambiamo le nostre impressioni riesco
a essere critico e propositivo. Ma le mie carte vincenti sono la mia esperienza nella mungitura e nella valutazione
degli animali. Quando dico che le bestie per essere produttive devono essere rinnovate al massimo ogni tre anni
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il proprietario mi ascolta con molta attenzione e mi confessa di essere sorpreso dal mio grado di preparazione così professionale, alla mia età.
Tentiamo di arrivare a un accordo, e nel pomeriggio discutiamo su come ripartire i “frutti” dalla terra e dagli animali. La consuetudine è che chi lavora si deve accontentare del 25%, ma io chiedo il 33, perché non ho
nessuna intenzione di lavorare solo per sfamarmi.
Continuiamo a discutere nel corso di un incontroscontro lungo e faticoso, anche se cordiale e propositivo.
Il proprietario dice che nessuna delle altre famiglie ha avuto da ridire, erano tutte d’accordo sul 25%. La mia giovanissima età mi rende difficile essere convincente, ma
ribadisco al mio interlocutore, sempre più meravigliato,
che, anche se non ho molti anni, sono sicuramente un ragazzo onesto e un instancabile lavoratore.
Ci salutiamo senza aver raggiunto un accordo, ma
si impegna a comunicarmi la sua decisione. Mi allontano
ormai convinto che, avendo tirato troppo la corda, resterò a bocca asciutta. Dopo qualche ora di riposo sono
sempre deciso a trovare un’azienda da gestire. E così
l’indomani mattina prestissimo, tanto che è ancora buio,
mi incammino e non mi fermo fino ad arrivare in una zona in cui si trovano degli ovili dove possono occorrere dei
lavoratori. Ho percorso una trentina di chilometri e ho
raggiunto le campagne di Tergu, nel retroterra di Castelsardo.
Sono tutti molto cortesi e ospitali. Al terzo giorno
della mia instancabile marcia incontro un gruppo di operai che mi indirizzano in una grande azienda che, dicono,
è molto bella ed è popolata da molto bestiame. E mi
spiegano, rivelando notizie più particolari, che probabilmente c’è bisogno di un buon lavoratore, perché il titolare
è morto da poco, in seguito a un infortunio, e tutto il carico del lavoro è rimasto sulle spalle della moglie, che è
giovane e ha dei bambini ancora piccoli.
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Arrivo all’ovile e, superato l’imbarazzo del primo
momento e il disagio per il lutto ancora fresco, che si tocca quasi con le mani, visito tutta l’azienda, osservo bene
gli attrezzi da lavoro, trattore, carro e aratro; e infine effettuo un più accurato controllo sulle bestie.
Trovo il tutto in buono stato; mi rimane solo da
affrontare il discorso della divisione del prodotto, ma la
signora si dice subito d’accordo sulla mia richiesta di avere il 33%. Ci sediamo a un tavolo e scriviamo con meticolosa precisione il contratto, del quale tratteniamo una copia ciascuno. L’usanza e l’esperienza ci consigliano di non
firmarlo prima del primo giorno di settembre – ora siamo
appena a maggio –, perché l’uno o l’altro di noi potrebbe
avere dei ripensamenti. L’accordo è che chi dovesse averne li dovrà comunicare entro il primo settembre. Dopo di
che, se lo confermeremo, avrà validità a partire dall’inizio
della nuova annata agraria, il 1° ottobre.
Saluto e riprendo molto rinfrancato la strada del ritorno.
Finalmente, con in tasca un contratto scritto – seppure
senza le firme che lo convalidano –, mi sento più sereno e
posso riprendere a lavorare con entusiasmo, nell’attesa
che arrivi il mese di settembre. Rifletto sul cambiamento
profondo che sta avvenendo dentro di me senza l’aiuto di
nessuno: solo io sono a conoscenza di questa meravigliosa metamorfosi che mi condurrà a cambiare ambiente e
luogo di lavoro. Allo stesso tempo le nuove persone che
ho conosciuto non sanno niente del mio passato di
“bambino-animale”, anche perché mi sono saputo adattare alle nuove esigenze del lavoro e alle nuove relazioni sociali.
La trasformazione che è in atto sia nel mio fisico
che nella testa mi costringe a pause di riflessione e a ragionamenti interiori che non avevo mai sperimentato. E
questo mi stanca molto. Il passaggio dallo stato di bambino-animale a quello di adolescente riflessivo e ragionevo22
le, e ancora a quello di uomo maturo, mi tiene in una continua tensione nervosa. Sono incredulo di fronte a quello
che mi sta succedendo, mi sembra tutto molto strano; e
avverto una grande stanchezza fisica per la quale non trovo una spiegazione plausibile. Mi sembra che la mia muscolatura, anche se ben sviluppata, non sia sufficiente per
il lungo cammino che devo percorrere.
Mi rendo conto che devo uscire dalla solitudine
cui sono abituato, mi devo impegnare, anche se mi costa
sacrificio, per imparare a discutere e condividere le idee
degli interlocutori che incontro, ma anche per far valere
in maniera più credibile le mie ragioni, soprattutto nel
campo del lavoro. Questo è un impegno che va oltre il
lavoro col quale mi procuro il pane da mangiare, e che
comporta anche la realizzazione dei desideri dei miei genitori. I quali erano convinti che io fossi un ottimo seme,
ma non hanno potuto vederlo maturare e produrre. Tocca a me dimostrare che la loro fiducia era ben riposta.
La sensazione che vivo è incredibile e molto strana. Improvvisamente non mi sento più solo, o addirittura
forse non lo sono mai stato. Penso che i miei monologhi
di quando ero abbandonato in campagna, in compagnia
dei “miei animali”, erano in realtà un dialogo molto intimo e personale, ma spesso infuocato, con i miei genitori.
Tutta la sicurezza sulla quale posso contare mi
viene dall’esperienza sul lavoro. Per questo ho potuto dialogare sia col titolare dell'azienda sul mare che con la signora rimasta vedova dell'utilizzo dei mezzi agricoli come
dell'aratura, della semina come dell'assistenza e conduzione degli animali. Nel corso di questi incontri sono divenuto consapevole della mia esperienza e della competenza
che ne è derivata. C’è qualche conoscente che mi lancia
segnali di comprensione e mi incoraggia a continuare su
questa strada, e anche per questo mi sento molto ottimista e sicuro di realizzare il primo sogno concreto della mia
vita. Sono gli ultimi giorni del mese di maggio e sto lavo23
rando con altre persone a imballare foraggio per la provvista invernale degli animali quando il suono del clacson
di una delle prime Cinquecento Fiat attira la nostra attenzione. Mi avvicino alla vettura e con mia grande sorpresa
vedo che al posto di guida c’è il padrone dell’azienda che
confina con il mare. Dopo i primi convenevoli mi chiede
quando gli sarà possibile conoscere anche mio fratello
Gianni e quando possiamo firmare il contratto di mezzadria.
Quello che si sta avverando in questo momento
non lo so valutare in tutta la sua reale importanza, è un
evento che per me va oltre un semplice contratto di lavoro di mezzadria. Nell’arco di un mese è il secondo riconoscimento non solo della mia capacità di lavoro, che forse
è la parte più scontata, ma anche dell’enorme fiducia accordatami da persone fino a quel momento sconosciute; e
se penso che fino a qualche tempo fa mi consideravo un
“bambino-animale” la cui massima ambizione era diventare un “uomo-animale”, tutto mi sembra incredibile. Anche se ho solo 17 anni è arrivato per me il tempo di non
pensare più soltanto al passato perché il futuro si è già affacciato.
Non si tratta della semplice firma di un contratto,
e non inizia per me una nuova fase del lavoro da dipendente, ma in questo momento assumo la conduzione in
completa autonomia di un’azienda agro-pastorale moderna, che era ambita da molte famiglie.
Mi gratifica soprattutto la soddisfazione di essere
riuscito a capire gli altri, e poi a farmi capire e a trasmettere l’idea che per me il lavoro è realizzazione di me stesso
e conquista della mia libertà. Per questa via sono arrivato
a conquistare il massimo della fiducia e il riconoscimento
pieno della professionalità che ho acquisito.
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L’AZIENDA IN RIVA AL MARE
Il proprietario ha messo da parte la consuetudine secondo
la quale i contratti nel campo dell’agricoltura hanno validità dal 1° ottobre e mi ha chiesto di prendere possesso
dell’azienda da subito, nel mese di giugno. Questo mi
permetterà di conoscere meglio il bestiame e di programmare per tempo il lavoro per la nuova annata agraria.
È bastato uno sguardo d’intesa con mio fratello a fargli
accogliere l’invito e così iniziare insieme un lavoro entusiasmante e nuovo, con tante responsabilità, e proprio per
questo con altrettanta voglia di impegnarci con tutte le
nostre energie, per convincerci che la realtà è sicuramente
meglio di un sogno mancato.
Gli ultimi giorni di questo mese di maggio sono
veramente frenetici, entrambi dobbiamo definire il rapporto di lavoro con il nuovo datore di lavoro; e io ho anche l’impegno di informare la signora di Tergu che ho
trovato una soluzione diversa e che, sia pure con dispiacere, non posso impegnarmi per la gestione della sua azienda.
Sbrigate tutte la formalità, in una bellissima giornata dei
primi di giugno prendo possesso, insieme a mio fratello,
della nuova azienda agricola. L’impegno nel sostenere tutta la contrattazione, il tempo e le risorse soprattutto mentali che ho dovuto investire per cose alle quali non ero
preparato mi hanno completamente spossato. Fortunatamente mio fratello, accorgendosi di questa mia stanchezza, mi sa ben affiancare e sostenere; tanto che potrebbe raccontare con più precisione di me la ricognizione di tutta l’azienda e l’osservazione degli animali. D’altra
parte anche lui è già molto esperto nonostante la giovane
età. L’azienda è molto vasta ed è divisa in due appezzamenti o “salti”, come si dice in sardo, uno vicino al mare
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e uno più interno, verso la Nurra. Abbiamo il controllo di
circa 350 animali, 300 pecore da mungere e 50 agnelli che
alleviamo per rinnovare il gregge. Ogni giorno otteniamo
dalla mungitura circa 200 litri di latte che, a seconda del
periodo dell’anno, trasformiamo in formaggio o conferiamo al caseificio.
Nel mese di giugno la produzione del latte è minima. La
mattina, dopo avere munto e avere governato le pecore, i
maiali, e le galline, trasportiamo col cavallo il latte in una
latteria della città capoluogo e in un negozio della città
portuale vicina alla nostra azienda. Una volta alla settimana portiamo anche il formaggio.
A me e mio fratello manca l’abitudine di fare la
spesa per casa, ogni tanto ci rendiamo conto, guardandoci
negli occhi e sorridendo, che non abbiamo nulla da mangiare, ad eccezione di qualche uovo e un po’ di latte. Sino
ad ora abbiamo lavorato in aziende in cui c’era chi si occupava di fare la spesa e provvedere alla cucina; ma ora
dobbiamo fare tutto da soli.
Dopo il primo assestamento mi rendo conto con
meraviglia e piacere che fare il pastore in questa zona che
confina con il mare è molto meno faticoso e più gratificante rispetto a quanto avveniva nell’ovile degli zii sperduto tra i monti. Qui non dobbiamo provvedere alla
provvista della legna che occorre per riscaldarci e per la
lavorazione del latte. L’azienda infatti è così grande che ci
sono dei mezzadri che coltivano l’orto e una carciofaia, e
degli operai che coltivano la terra e curano gli erbai utilizzando mezzi agricoli. Pensano loro alla legna e ad altre
provviste, e quando piove e non si può lavorare la terra ci
aiutano anche a governare il gregge.
Le pecore hanno a disposizione un’ottima e abbondante distesa erbosa, costituita quasi tutta da erbai e
da erba medica, sono circa 15 ettari di terra con vista mare per farle pascolare.
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Dopo qualche tempo inizio a conferire il latte a un caseificio che manda ogni mattina un camion per il ritiro. Ma
viene poi un periodo in cui lo stabilimento chiude e, poiché la produzione del latte è ancora abbondante, lo devo
consegnare a una latteria di Sassari.
Vado ogni giorno con il calesse trainato dal cavallo, ma il tempo che impiego è troppo, tra andata e ritorno
sono più di quattro ore. Decido così di acquistare una
moto che sia adatta anche a questo tipo di trasporto; così
mi rimarrà più tempo per dedicarmi alle tante altre attività
della campagna.
Tutto fila liscio, ma un giorno il postino mi consegna un
plico speditomi dal giudice tutelare (sia io che mio fratello
siamo ancora minorenni), che mi convoca in tribunale insieme al titolare dell’azienda. Il pretore ci spiega che gli
“amati” zii mi hanno denunciato per aver abbandonato
l’attività che svolgevo presso di loro; ma certo non hanno
detto nulla delle mie condizioni di lavoro, sempre abbandonato a me stesso in luoghi dispersi.
Dicono piuttosto che si sono decisi a malincuore
a denunciarmi, soprattutto per salvaguardare la mia salute
e il mio avvenire.
Con molta difficoltà spiego al giudice la mia situazione, ribadendo che per gli zii ho lavorato come uno
schiavo senza ricevere nessun compenso, nonostante le
solenni promesse. Dopo aver interpellato anche il padrone dell’azienda e aver esaminato con molta attenzione il
contratto di mezzadria, il pretore ordina agli zii di non disturbarmi più, e assume di persona la nostra tutela legale.
Riprendo il lavoro con buon impegno ma, anche se sono
stato tranquillizzato prima dal giudice e poi anche dal titolare dell’azienda, ho perso la serenità che mi sembrava di
avere raggiunto in questo periodo. Il padrone viene tutti i
pomeriggi a trovarci, per definire i programmi di lavoro
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o anche semplicemente per scambiare quattro chiacchiere. Durante uno di questi incontri si accorge di un mio
malumore, e mi chiede quale ne è il motivo. E io, superando la mia forte riservatezza, gli spiego che sono molto
preoccupato perché a casa degli zii abita ancora mia sorella che sta per finire le scuole medie inferiori.
Mi ascolta con attenzione e subito, come potrebbe fare il migliore dei padri, mi offre due stanze che usa
come ufficio e le libera immediatamente rendendole disponibili come abitazione per mia sorella. Sono ancora
incredulo di fronte a questa sua grande disponibilità, e mi
sento subito più tranquillo. Al momento dei saluti mi raccomanda di andare al più presto dagli zii per prendere mia
sorella e portarla da noi.
La mattina dopo, molto presto – è ancora freddo nonostante la primavera inoltrata –, parto con la moto verso il
paese degli zii, che dista circa cento chilometri, deciso a
rientrare con mia sorella seduta nel sellino posteriore: non
è molto comodo, ma quando si fugge verso la libertà i disagi non si sentono.
Dopo lunghe e inutili discussioni partiamo: quando c’è solo il nulla, senza neanche un sogno da realizzare,
l’unica cosa da fare è scappare.
Finalmente riuniti! A parte l’altro nostro fratello, che ha
purtroppo bisogno di assistenza e deve vivere in un istituto, i cocci della famiglia si rimettono insieme con un collante misterioso, che fino a questo momento era sconosciuto anche a noi stessi. Abbiamo affrontato anni di sacrifici, di enormi difficoltà e di incomprensioni, animati
però da un filo di speranza e dalla volontà di ritrovarci, e
mettere insieme quello che è rimasto della nostra famiglia.
Per la prima volta siamo tutti uniti. Per la legge siamo ancora minorenni, ma abbiamo maturato esperienze di vita
che ci hanno obbligati a diventare velocemente adulti.
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Inizia una nuova fase della nostra vita nella quale
affrontiamo insieme i programmi di lavoro e le strategie
commerciali per garantirci un buon reddito e permettere a
nostra sorella di continuare gli studi, almeno fino al diploma. E ci riuniamo per lunghe, lunghissime chiacchierate, anche fino alle tre del mattino, per tentare di recuperare il lungo tempo trascorso ognuno nella sua solitudine,
vagando con la fantasia tra miraggi impossibili da realizzare; mentre oggi la realtà ci dimostra che, così finalmente
riuniti, possiamo riuscire a rendere possibile anche
l’impossibile.
La conduzione dell’azienda ci consente di vivere con serenità anche dal punto di vista economico. Il programma
di lavoro procede in maniera serena e soddisfacente, però
bisogna pagare il dazio allo Stato con il servizio militare
obbligatorio. Io sono esonerato in quanto capo famiglia,
ma mio fratello deve partire: resterà lontano per 18 mesi.
Per fare il lavoro che svolge di solito ci vogliono almeno
altre due persone, e per poterle pagare aspetto con ansia i
soldi, i miliardi che lo Stato ha programmato per il Piano
di Rinascita della Sardegna, di cui una parte consistente
sono stati stanziati per sostenere l’agricoltura e la pastorizia.
È enorme la mia delusione quando il proprietario
dell’azienda mi riferisce che gli sono stati accreditati i soldi, tanti milioni, ma che per lui l’azienda va bene così
com’è, pertanto quei fondi li utilizza in altri settori. Sento
una grande amarezza e penso che nel bosco sono poche
le querce che radicano bene e diventano secolari; ed è evidente che il bosco della mia vita non è cosi fertile da
consentirmi di mettere radici secolari.
Devo pensare ed escogitare un altro tipo di lavoro; anche se sono molto preoccupato, deluso e anche abbastanza scoraggiato non posso darmi per vinto. Poiché
guido molto bene il trattore, la moto e le macchine opera29
trici che servono in agricoltura potrei fare l’autista, ma se
mi voglio trasferire in quel settore mi occorre una patente
di guida che mi abiliti a condurre tutti questi mezzi. Mi
presento agli uffici dell’Automobil Club e mi informo su
come la posso ottenere. Serve la patente A per guidare la
moto, la B per l’automobile, la C per gli autocarri, la E se
hanno il rimorchio, la E pubblica per i pullman. Io punto
a quest’ultima, per ottenerla si deve superare, oltre
all’esame di teoria, quello di pratica guidando un pullman
con il rimorchio, ma poi anche altri di teoria e di guida
pratica per il trattore e il trattore con rimorchio, e per ogni macchina operatrice agricola, l’imballatrice, la trebbia,
la mietitrebbia.
Frequento con il massimo dell’impegno la scuola
di teoria e quella di pratica per la guida di tutti questi
mezzi e dopo circa due mesi posso sostenere gli esami. Nella parte teorica vado benissimo e rispondo a tutte
le domande dell’ingegnere della Motorizzazione. Dopo
qualche giorno mi presento per gli esami di guida di tutti i
mezzi, li supero e ottengo il foglio rosa. L’ingegnere è incuriosito perché, anche se la legge consente di sostenere
più di un esame di guida nello stesso giorno, un candidato con dieci fogli rosa non gli era mai capitato.
Ho superato tutti gli esami senza indecisione e
con buoni risultati. Ora siamo in tanti che aspettiamo di
conoscere il risultato e, quando sento pronunciare il mio
nome seguito da “promosso” e dai complimenti
dell’ingegnere, mi assale l’emozione. E in un momento di
difficile confronto con una situazione per me nuova mi
convinco che nella mia vita posso continuare senza paura.
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FACCIA A FACCIA CON I BANDITI
Con la patente di guida professionale che mi consente di
condurre tutti i mezzi gommati in circolazione in Italia sia
per il trasporto di persone che di merci, mi presento in
varie ditte di autotrasporti e vengo assunto da una che si
occupa di prodotti petroliferi.
Il nuovo ambiente in cui vengo a trovarmi è molto umano e il rapporto con i colleghi basato sulla massima collaborazione. Il lavoro è molto faticoso e non consente distrazioni: si tratta di guidare un autotreno che
spesso è composto da una motrice a quattro assi che traina un rimorchio con tre assi lungo le difficili strade della
Sardegna. Si viaggia tutti i giorni con itinerario e orari prestabiliti, mentre la domenica è dedicata alla manutenzione
dell’autotreno, che consiste nel lavaggio, nel controllo e
cambio dell’olio del motore e nell’ingrassaggio di tutte le
parti in movimento. Il lunedì riprendo a viaggiare. Ogni
mese percorro tra i sette e gli ottomila chilometri. Gianni
si è trasferito a Torino per lavorare come operaio in una
grande azienda, mia sorella studia a Sassari e vive dal lunedì al sabato in un pensionato; e la domenica viene da
me, nella casa che ho preso in affitto nella borgata di Ottava.
Una mattina del mese di dicembre, il titolare mi comunica
che dei malviventi hanno sequestrato il titolare
dell’azienda agricola per cui lavoravo fino a qualche mese
fa. Al momento non si sa altro ma, se lo desidero, anche
in considerazione del legame quasi filiale e del rispetto e
ammirazione che ho verso questa persona, se mi voglio
mettere a disposizione della sua famiglia mi lascia libero
dall’impegno del lavoro per tutto il tempo che mi occorre,
senza farmi mancare lo stipendio; e naturalmente senza
informare i miei colleghi del vero motivo dell’assenza, ma
facendomi risultare in ferie per motivi di famiglia.
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È una mazzata tremenda per me e nella mia testa
c’è un vuoto che assomiglia a un precipizio senza fine. Mi
ritrovo a riflettere sul fatto che mia madre è morta di malattia, mio padre è stato assassinato per rapinargli qualche
lira e che la persona che considero come un padre è stato
rapito. Informo mia sorella dell’accaduto e le raccomando
di stare serena e il più che può tranquilla: poi mi dirigo
verso la casa del sequestrato per mettermi a disposizione.
È difficilissimo descrivere quello che succede nella famiglia di una persona sequestrata: l’angoscia e il terrore sono i sentimenti che dominano, e si trasferiscono subito anche a chi arriva per fare compagnia e tentare di dare un po’ di conforto.
I giorni e le notti trascorrono tutti uguali, senza
riposo e sussultando a ogni squillo di telefono o di campanello. Anche se si presta la massima attenzione, quando
si vede scivolare sotto la porta d’ingresso qualche lettera o
biglietto dei sequestratori, anche se si cerca il più velocemente possibile di bloccare ascensore e scale, l’autore della missiva riesce sempre e comunque a svanire nel nulla.
Ogni giorno si va in giro, si segue un percorso indicato in maniera particolareggiata qualche volta per telefono, più spesso con lettere o biglietti, naturalmente anonimi e scritti a stampatello. I vari posti di blocco organizzati dalle forze dell’ordine non danno nessuna risposta
apprezzabile, né si verificano conflitti a fuoco con i malviventi. La moglie del sequestrato, anche se ho dato la
mia disponibilità per fare i giri della speranza come emissario, ha molte remore perché mi considera troppo giovane e, vista la gravità della situazione, non vuole correre
ulteriori rischi, anche perché qualche emissario è stato pesantemente minacciato.
Succede però che, o per l’inesperienza o per la
paura – l’impegno dell’emissario è molto delicato ed è più
facile venire ammazzati che riuscire nell’impresa di far liberare l’ostaggio –, non si trovano più persone disponibili
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per questo delicato compito. Anche se la speranza che
l’ostaggio sia ancora in vita si sta affievolendo ogni giorno
che passa, una mattina la signora mi chiede se sono ancora disponibile a iniziare il giro come emissario. Accetto,
anche se in molti sospettiamo che l'ostaggio sia stato
ammazzato e anche alcuni componenti delle forze
dell'ordine lasciano trapelare questa sensazione.
Leggo la lettera dei malviventi che spiega nei minimi particolari il mezzo da usare, una moto Ape a tre
ruote, che abbia ben visibili sulle sponde o sulla capotta
una valigetta da donna e un ombrellino sempre da donna.
Non devo mai superare la velocità di trenta chilometri orari e non debbo fermarmi nei distributori di benzina che
incontro. Sono tenuto a vestirmi con un frac e ho l'obbligo di fermarmi per dieci minuti nel bar centrale di ogni
paese indicato nell'itinerario.
L'angoscia e l'apprensione sono molto forti, ma
devo fare di tutto per dimostrare padronanza e controllo
della situazione; raccomando ai familiari dell'ostaggio e a
mia sorella di non fare nessuna segnalazione alle forze
dell'ordine, anche nel caso che io non riesca a rientrare a
casa all’orario previsto. Poche persone sanno che ho deciso di iniziare il percorso indicato senza portare con me i
trenta milioni di lire, come imposto in modo tassativo
con pesanti minacce. Io invece confido sul fatto che se
vogliono incassare il riscatto non possono farmi del male,
anzi eventualmente devono decidersi a intavolare una
trattativa; e così inizio la mia avventura senza una lira.
Mentre procedo lungo l’itinerario imposto mi rendo conto che il percorso è molto più lungo e impervio di quello
che pensavo; circa la metà sono strade bianche, per percorrerlo tutto occorrono dalle tredici alle quattordici ore.
Faccio rientro oltre la mezzanotte senza aver incontrato
nessuno e riferisco alla famiglia che il primo giro è di controllo e che ho intenzione di ripartire domani mattina alle
otto.
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L’indomani riprendo il lungo percorso e lo seguo chilometro per chilometro, sempre attento a ogni dettaglio. Intorno all’una del pomeriggio noto un segnale preciso e mi
fermo al bordo della strada. Da dietro un cespuglio mi arriva l’ordine di scendere con calma, di saltare un muretto
e, come per espletare un’esigenza fisiologica, accovacciarmi dietro un grande masso che praticamente mi nasconde alla vista dalla strada.
Ubbidisco ma volutamente non eseguo correttamente l’ordine: per sentirmi più sicuro mi sistemo in
mezzo a due massi. Come prevedevo, mi viene dato
l’ordine di lasciare i soldi e andare via: più tardi mi daranno le istruzioni per la liberazione dell’ostaggio. Serpeggia
nel loro atteggiamento molto nervosismo, comunque riesco a tranquillizzarli, li informo che sono solo e che le
forze dell’ordine non sanno del mio ruolo di emissario.
Dico anche che non ho dubitato della loro intelligenza e per questo ho preso la decisione, sicuro di essere
capito, di non portare i soldi per pagare il riscatto con una
motoretta a tre ruote rischiando che il primo degli sciacalli me li potesse portare via. Ogni volta che sulla strada vicina transita qualche macchina il discorso si interrompe e
per me sono momenti preziosi, li utilizzo per ripararmi
meglio da eventuali attacchi anche armati e per riordinare
le idee. Chiedo della salute dell’ostaggio, se si confida con
loro e di cosa parlano, se gli fanno leggere il giornale e se
ha necessità di qualche farmaco o di un cambio di biancheria e di indumenti. Tentano di tranquillizzarmi e anzi
mi raccomandano per l’indomani di portare, oltre i soldi,
anche un cambio per il rientro a casa e un termos con
qualcosa di caldo. Quando pensano che il dialogo sia finito e stanno per andarsene, dico loro che ho altre due richieste importanti da fare: la prima è che non ripeto il giro se non mi consentono di utilizzare un’automobile, perché con la moto Ape ho la schiena a pezzi. Confabulano
un po’ e mi autorizzano a utilizzare un Fiat 500.
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L’altra richiesta è più impegnativa, chiedo che mi
accompagnino a visitare l’ostaggio, per accertarmi che è
vivo: solo a questa condizione domani porterò i trenta
milioni richiesti per il riscatto. «Altrimenti?», tuonano in
coro. «Altrimenti», rispondo «porto con me solo due o tre
milioni, mi consegnate l’ostaggio e m’impegno sulla parola a consegnare il resto il prima possibile e alle condizioni
che ponete». La discussione si fa più accesa, ma nella posizione dove sono accucciato mi sento sufficientemente
protetto; e dopo tutta una serie di contrattazioni arriviamo all’accordo che l’indomani porterò almeno dieci milioni di lire. Verso le due del mattino arrivo a casa della
famiglia dell'ostaggio, sono molto stanco e sconfortato,
ho netta la sensazione che si siano sbarazzati della persona sequestrata e questo mi inquieta, anche se il buon senso mi dice di continuare, perché ritirarmi adesso potrebbe
significare dare un’altra occasione agli sciacalli. Invece
voglio assolutamente chiudere questa triste storia.
In una stanza dell'appartamento c'incontriamo
con la signora e altri due stretti familiari, ai quali racconto
tutto quello che è avvenuto nell'incontro con i malviventi,
le mie impressioni e il patto finale che prevede l'utilizzo
della macchina per portare la somma di dieci milioni di
lire subito, e il resto da consegnare in seguito.
Non appena finisco la signora mi chiede di ripetere con la massima precisione un frammento delle parole
del sequestrato che mi sono state riferite dai malviventi.
Riprendo da capo e dopo un po’ mi fa cenno di fermarmi, e dice che il fatto che sto raccontando non è conosciuto da nessuno, neanche dai figli, è un segreto tra lei e
il marito: il fatto che il marito l’abbia raccontato ai malviventi può essere il messaggio per comunicare che è vivo.
Alle otto dell’indomani mi presento nel punto prestabilito
per riprendere il percorso e trovo una Fiat 500 pronta.
Dopo circa sessanta chilometri mi fermo in uno spiazzo,
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apro il cofano del motore e smonto il filtro dell’aria, modificato a mia richiesta, e simulo un piccolo guasto che
tento di riparare. Quindi arriva l’auto di un familiare che,
come da accordi, lascia scivolare il pacco con i soldi vicino al motore e io lo sistemo nell’alloggio del filtro
dell’aria senza che nessuno possa sospettare che sto trasportando i soldi del riscatto.
Nonostante la prudenza e tutti gli accorgimenti
messi in atto, ho l’impressione di essere seguito da più di
una macchina, e ne ho la conferma grazie a un espediente
che metto in atto: faccio bene attenzione a quella che mi
segue, e così posso notare che a un certo punto si ferma e
lascia il compito del pedinamento a un’altra vettura.
Sono molto preoccupato, mi tormenta il pensiero
che, sapendo che ho i soldi del riscatto, qualcuno possa
avermi venduto a qualche criminale senza scrupoli.
Dato che conosco alla perfezione il percorso, che
è molto tortuoso con strade bianche tra cespugli imponenti, gioco una carta molto azzardata, ma l’unica possibile. Mentre affronto una curva a gomito mando su di giri
il motore e in maniera decisa imbocco un viottolo che mi
porta sotto un groviglio di piante dove nascondo la macchina; salto fuori dall’abitacolo e vado a proteggermi in
un punto molto ben riparato e che mi consente di avere
una buona visuale, per tentare di capire come uscire da
questa circostanza molto pericolosa.
Il sequestro è avvenuto all’inizio del mese di dicembre,
oggi è lunedì 16 gennaio e una settimana fa ho compiuto
gli anni. Penso che questo è un periodo molto duro e che
le feste non sono state delle migliori; però di sicuro non
venderò la mia pelle al primo sprovveduto che incontro
in strada, anche se questa sulla quale mi trovo è realmente
una strada molto, molto pericolosa.
Dal punto di osservazione in cui mi sono rifugiato
noto che in cima al monte ci sono delle macchine con
sette o otto persone attorno e mi sembrano anche armate;
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ma la cosa più stupefacente è che al gruppo si aggiungono
altre macchine, due delle quali riconosco essere quelle che
mi seguivano qualche minuto fa.
Non ho più dubbi che quelle persone siano agenti
delle forze dell’ordine che hanno avuto il compito di seguire i miei movimenti. Risalgo in macchina e continuo il
giro, però quando li raggiungo mi accorgo che sono in abiti civili e armati fino ai denti. Mi fermo e chiedo chi è il
capo-pattuglia, mi rispondono che sono cacciatori e che
c’è un capo-caccia, se ho bisogno di qualche cosa.
Rispondo che non ho bisogno di niente, e intanto
inizio a togliermi il frac per consegnarlo a quello di loro
che avrà il coraggio di indossarlo per continuare il giro
della speranza, e riuscire a capire cosa può essere successo
al sequestrato. Quello che sembra il capo tenta di rasserenarmi dicendo di continuare, e assicura che non mi importuneranno più per il resto della strada che ancora rimane da percorrere.
Nel giro di pochi minuti dice tutto e il contrario di
tutto e io non credo a una parola; anche perché dichiararsi cacciatori di lunedì, giorno in cui la caccia è chiusa, è il
peggiore dei modi per rispettare l’arma di appartenenza.
Terminare il giro di oggi, 16 gennaio, è stato un incubo,
con il percorso pieno di macchine delle forze dell’ordine
che correvano e s’incrociavano senza nessun ordine almeno apparente, e a volte a sirene spiegate. Al rientro a
casa della signora evito di raccontare cosa è successo con
le due persone che ho incontrato ieri, perché è troppo
grave e inverosimile. La mia sensazione è che mi vogliano
ammazzare in un conflitto a fuoco simulato, per poi accusarmi di essere stato d’accordo con i sequestratori. Prima
di andarmene consegno i soldi dicendo che domani mattina sono pronto a iniziare nuovamente il giro, se è
d’accordo mi faccia trovare il denaro e l’auto come ha fatto questa mattina.
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La signora confida ancora in me, nella solita piazzola mi aspetta il familiare con i soldi e riprendo il percorso della speranza. Sono molto stanco ma ho la sensazione
che questa sarà la giornata decisiva, nel bene o nel male.
Viaggio per tutto il giorno per coprire il lungo percorso e
finalmente, intorno alle ventitré, arriva il segnale convenuto: sono due uomini e, mentre uno controlla il traffico,
l’altro con pochi ma inequivocabili segni mi indica dove
parcheggiare la vettura. Mi ordina di scendere e mi raccomandano di non fare mosse se non richieste, quindi mi
perquisiscono minuziosamente e mi chiedono nome, cognome e indirizzo. Il loro atteggiamento, che era in un
primo momento tranquillo, cambia nettamente non appena pronuncio il mio cognome e preciso il mio grado di
parentela con un mio omonimo di loro conoscenza.
Mi ordinano di prendere i soldi e mi chiedono se
sono in grado di affrontare una lunga camminata notturna per i campi e i monti della zona circostante, perché il
percorso è molto impegnativo. Iniziamo una lunga marcia
con uno di loro che procede una decina di metri davanti a
me e l’altro dietro più o meno alla stessa distanza.
Dopo circa un’ora e mezza il primo si ferma e mi
dà l’ordine di non avvicinarmi a loro e di salire su un
masso alto circa un metro e mezzo; poi mi debbo sedere
e aprire l’involto dei soldi, vogliono essere sicuri che la
famiglia non abbia voluto ingannarli nascondendo una
bomba. Aperto il pacco e contati i soldi uno dei due si
avvicina e con fare molto confidenziale m’informa che
abbiamo ancora tanto da camminare per raggiungere la
tana del sequestrato. Precisa che alle forze dell’ordine
posso raccontare tutti i fatti così come stanno avvenendo
ma mai, pena la vita, debbo riferire quello che sta per accadere, ovvero il pagamento. D’altra parte mi garantiscono che, in virtù di una loro etica di vita e di comportamento, mi apprezzano per l’eccellente lavoro fatto.
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Do la mia parola che mi atterrò alle istruzioni,
quindi mi mettono in mano un po’ di banconote e proseguiamo per almeno altre due ore. Arrivati a un certo punto mi chiedono con inconsueta cortesia di aspettarli, fra
poco torneranno con l’ostaggio libero. Mentre ancora mi
parlano scivolo per due o tre metri lungo il costone e non
rispondo ai loro richiami, non voglio prestarmi come bersaglio. La lunga camminata e il loro atteggiamento mi
hanno definitivamente confermato che l’ostaggio non è
più in vita. Valuto che sono circa le due e mezzo del mattino e che non ho nulla per coprirmi e pertanto devo assolutamente fare movimento per non assiderarmi. Ora,
nel buio della notte, non posso muovermi, devo aspettare
l’alba per riuscire ad orientarmi e rientrare.
Inizia a farsi giorno, ho saltato e fatto movimento per
tante ore e sono sfinito, ora devo capire dove mi trovo,
per tentare di trovare la strada del rientro. La prima cosa
che faccio è salire fino alla sommità del monte per orientarmi e dirigermi dove la sera precedente ho lasciato la
macchina. Individuo il percorso e anche se con molta fatica e con il corpo intorpidito mi avvio lungo il cammino
del ritorno, che è piuttosto lungo.
Raggiunta la macchina avvio il motore e mi dirigo
subito al paese più vicino; al primo telefono pubblico
chiamo le forze dell’ordine e chiedo di informare la famiglia dell’ostaggio e mia sorella che tutto è finito, che sto
bene, che con pazienza aspettino il mio rientro.
L’ufficiale mi viene incontro con un altro milite,
sulla macchina di servizio, per raccogliere tutti i dati in
mio possesso e poter iniziare le indagini. Ci rendiamo
conto che, nonostante le promesse e gli impegni assunti
dai sequestratori, il povero sequestrato non c’è più.
Cominciamo a compilare il verbale dell’accaduto
in un locale pubblico, e dico all’ufficiale che devo informarlo di un fatto molto delicato, e gli chiedo di non di39
vulgare quello che sto per dirgli perché c’è una minaccia
di morte che pende su di me. I due mi rassicurano, e riferisco allora che i malviventi mi hanno riconosciuto un
compenso in denaro per “l’ottimo lavoro svolto”, imponendomi però di non riferirlo a nessuno.
In un albergo di Macomer contiamo le banconote
che ho avuto dai malviventi e decidiamo di andare nel capoluogo, Nuoro, per denunciare alle autorità militari tutte
le fasi dell’incontro con i sequestratori e la notte trascorsa
sul monte. Il giorno dopo mi presento per l’incontro con
l’ufficiale dell’arma di Sassari per raccontare nei minimi
particolari i quattro viaggi della speranza lungo le strade
della Sardegna centro-settentrionale. Infine, dopo aver
impiegato molte ore a stendere il verbale, ci mettiamo
d’accordo per andare fra qualche giorno a Nuoro e mettere a conoscenza le autorità competenti per territorio.
Arrivato il giorno stabilito affronto il viaggio verso la stazione dell’Arma di Nuoro. All’arrivo mi siedo nella sala
d’aspetto e poco dopo l’ufficiale che è venuto con me da
Sassari mi chiama perché debbo essere sottoposto a un
nuovo interrogatorio. Resto sbalordito e sono anche abbastanza disorientato quando mi viene chiesto se riconosco sei o sette persone presenti nella stanza. Alla mia risposta negativa, mi viene detto che sono i militari con i
quali ho avuto un diverbio nel corso del terzo dei miei giri; i quali (definiti da me “forze del disordine costituito”
perché si sono presentati come cacciatori, in un giorno in
cui la caccia è chiusa) mi hanno sorpreso mentre dividevo
i soldi del sequestro con i malviventi: vengo quindi dichiarato in arresto. Prima che mi vengano messe le manette chiedo che mi vengano ripetuti in maniera chiara e
senza equivoci la località, il giorno e l’ora in cui sarei stato
sorpreso, perché come cittadino credo di avere il diritto di
contestare i fatti a me imputati.
Con la baldanza che deriva dalla loro posizione i
militari ripetono nei minimi particolari tutte le accuse, e
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mi chiedono che cosa ho da dichiarare a mia discolpa.
Domando ai due ufficiali se hanno letto e capito il verbale
da me rilasciato, e scritto qualche giorno fa dal cancelliere
verbalizzante di Sassari. Uno dei due mi chiede se sono in
cerca di ulteriori guai e aggiunge che il suo consiglio disinteressato è di nominarmi un legale e non dichiarare altro.
Infuriato e fuori da ogni grazia, insisto affinché
vengano letti il luogo, il giorno, l’ora e i nomi dell’ufficiale
verbalizzante e dell’ufficiale scrivente della mia deposizione di qualche giorno prima. Inizia finalmente la lettura
e come per incanto risulta che al momento della presunta
intercettazione io mi trovavo in un’altra località.
Il gruppo si dilegua e l’ufficiale, imbarazzato e in
difficoltà non tanto nei miei confronti quanto verso gli
altri ufficiali suoi parigrado, mi chiede scusa e giustifica
l’inconveniente con uno scambio di persona.
Il morale è molto basso, molte certezze vacillano, in chi è
coinvolto in esperienze di questo genere matura la convinzione che manca la sicurezza che garantisca di poter
continuare una convivenza civile e dare vita a un progetto
di vita familiare perché, ormai è certo, un solo malavitoso
può portarti via i beni materiali, gli affetti familiari e persino la vita. Le indagini, i conflitti a fuoco, i pattugliamenti, gli articoli e servizi giornalistici servono solo per poter
affermare che si sta lavorando per la sicurezza delle persone e delle famiglie. In realtà la mia esperienza è molto
diversa e racconta altro. È una vicenda tragica vissuta
personalmente, e conferma che molte delle azioni di cosiddetto ordine pubblico servono solo per buttare fumo
negli occhi dei cittadini e in alcuni casi per garantirsi
promozioni. La comunità garantisce stipendi, avanzamenti di carriera e soldi sia ai politici che ai militari, ma percepisce di essere un granello di sabbia schiacciato da quei
poteri e dal mondo dell’informazione. E senza avere un
minimo di sicurezza.
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UN PROGETTO DI VITA
Con questa convinzione rientro al mio lavoro di autotrenista, sempre molto pesante e che mi stanca molto; ma un
giorno leggo su un quotidiano che un ente del parastato
cerca delle persone da assumere, dopo regolare concorso,
come autisti. Inoltro la domanda, vengo ammesso agli esami, studio tanto e riesco a superarli. Continuo il solito
lavoro e intanto aspetto la chiamata per il nuovo impiego;
nel frattempo mio fratello e mia sorella si sposano.
Penso che devo dedicare un po' del mio tempo a
riflettere, per poter riorganizzare la mia vita e dare forma
a un nuovo programma per il mio futuro.
Mi inserisco in un gruppo di ragazzi e ragazze della mia età. Mi trovo bene, e sono molto considerato perché la mia esperienza di vita è molto diversa dalla loro e
spesso ha dell'incredibile, almeno per i miei nuovi amici,
però anch'io tento di trasformare la mia situazione. Finalmente inizia il confronto, il dialogo e le attività del
gruppo vengono proposte discusse e condivise. Siamo un
gruppo molto numeroso e quindi per qualsiasi attività,
andare al cinema, organizzare uno spuntino, fare una gita
o una festa dobbiamo concordare cosa e come fare.
Tra il tempo che dedico al lavoro e quello che trascorro
con gli amici, ancora una volta mi sembra di smarrire
quello che dev’essere il corretto modo di concepire il mio
avvenire. Decido di acquistare una moto che, a differenza
della mia 500 FIAT, mi permette lunghe e solitarie passeggiate per riflettere sul programma del mio futuro.
Compro una V7 della Guzzi, bella, imponente,
una vera moto da granturismo, eccezionale! Le domeniche e i giorni di festa giro la Sardegna in lungo e in largo,
spesso con amici appassionati come me. Nel corso di
queste lunghe e a volte lunghissime escursioni sulle due
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ruote mi sorprendo a pensare che, nonostante i sacrifici e
la poca fortuna, questo è realmente un periodo della mia
vita molto bello e che lo sto vivendo con grande entusiasmo.
Uso la moto tutti i giorni anche per recarmi a lavorare.
Ho cambiato ancora una volta attività, sempre in attesa
della chiamata per il nuovo posto di autista, adesso lavo
vetture in un autolavaggio. Ma aspetto la domenica e gli
altri giorni liberi per fare centinaia di chilometri in sella al
bolide, che mi permette di svagarmi e allo stesso tempo
mi impegna, perché la guida di una moto di questo tipo
non consente distrazioni. Finalmente vivo un periodo di
puro divertimento e di rilassamento.
Anche per me il tempo passa, mi scappa via. Con i nuovi
amici trascorro eccezionali momenti di incontro, di discussione e di brillante divertimento che, oltre a sostenermi, mi aiutano a capire che la vita è bella e anche molto interessante, perché può andare oltre la porta di un
ovile o i confini di una tanca, spalancando inimmaginabili
scorci su un mondo per me assolutamente nuovo e completamente sconosciuto.
Ogni sera con gli amici c’è il rito del saluto e
dell’arrivederci a domani. Ognuno s’incammina verso casa dov’è atteso dalla propria famiglia; anch’io mi dirigo
verso la mia casa in cui però non vive nessuno oltre me, e
spesso la trovo fredda. Qualche volta, se l’ora lo permette, vado a vedere l’ultima proiezione di un film. Ma poi, al
rientro a casa, penso che se il frutto del durissimo e inumano lavoro che ho svolto sinora è questa solitudine, se
questo è il raccolto, è veramente poca cosa. Devo trovare
una nuova soluzione, è indispensabile che io dia inizio,
questa volta per me stesso, a un altro progetto di vita.
Un tormento interiore mi induce a sognare la realizzazione di una famiglia tutta mia. Sto attraversando un
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periodo della mia vita molto bello e sereno ma non posso
rimanere solo, anche se il sacrificio per tentare di unire il
resto della famiglia dei miei genitori mi ha spossato sia fisicamente che psicologicamente. Provo l’impressione di
essere rimasto solo come prima, forse perché ho fatto
qualcosa che non avrei dovuto; forse sono andato oltre il
consentito, forzando avvenimenti che sarebbero dovuti
andare in modo diverso.
A causa della mia esperienza personale della famiglia, e dell’esempio che ricevo da molte altre che conosco,
non mi viene il coraggio di pensare a formarne una tutta
mia. La mia ristrettezza di pensiero, la completa mancanza di dialogo e l’abitudine a vivere da solo mi fanno sentire l’enorme differenza culturale tra me e il sistema che mi
circonda, e questo non mi aiuta a imboccare la strada giusta.
Ho 28 anni e non so perché ho tanta difficoltà ad
impegnarmi in un mio programma di vita futura. Ma decido che assolutamente entro i 30 devo riuscire ad iniziare
un rapporto d’amore che mi traghetti verso la composizione di una famiglia. Il mio modo di intendere la vita è
rigido, come a comparti e, nonostante l’impegno per aprirmi a prospettive lungimiranti e moderne incontro ostacoli e fatico a realizzare un percorso accettabile.
Insisto, nonostante qualche cocente delusione,
sono determinato a realizzare nel miglior modo possibile
il mio progetto, anche se non è semplice e qualche volta
mi sembra di non essere all’altezza della situazione.
Commetto molti errori che avrei potuto evitare se avessi
avuto la possibilità di confrontarmi con qualcuno, invece
sono semplicemente solo. Decido allora di partecipare a
un corso di preparazione alla famiglia.
Ho visto e imparato che la famiglia è soprattutto condivisione, comprensione, pazienza, è un impegno che dura
una vita: richiede idee chiare, sane e sacrificio fin
dall’inizio.
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In una calda giornata estiva, di domenica, decido
di andare con la mia fantastica moto fino al mare, in una
bella spiaggia della nostra meravigliosa isola. Alcune ragazze, sdraiate sulla spiaggia dopo aver fatto il bagno, esprimono il desiderio di fare un giro con la moto: non ne
avevano mai visto una così bella, mastodontica, vogliono
provare l'emozione di una passeggiata su due ruote.
Con ognuna di loro percorro circa quaranta chilometri. Con l'ultima, della quale mi sono subito innamorato, decido di accorciare il tragitto. Ci fermiamo a chiacchierare, trovo il modo di esprimerle la mia ammirazione
e con un’impacciata dichiarazione d'amore manifesto l'intenzione di dar vita insieme a lei a un progetto di famiglia.
Prima di risalire sulla moto per il rientro restiamo
d’accordo, anche nel rispetto della tradizione locale, che la
risposta l'avrò tra una settimana.
Inutile dire che questa settimana per me è lunghissima, il
giorno non passa mai, la testa è vuota e il corpo non ha
più una briciola di energia. La solitudine, il non poter
confidare a nessuno il programma della mia vita, il progetto di creare una famiglia mi fanno sentire inadeguato e
molto a disagio.
Il tempo è passato e la domenica seguente ritorno alla
stessa spiaggia con la moto rombante e il cuore in gola.
Dopo i saluti e qualche battuta invito la mia ragazza preferita, che dentro di me ho soprannominato "la mia Zinzula", a fare un giro. Ripetiamo il percorso della domenica
scorsa e ci fermiamo nello stesso punto.
Siamo tesi e un po’ imbarazzati. Trascorsi i primi
istanti di impaccio e di percettibile emozione i nostri
sguardi si incontrano e le nostre voci si uniscono nel pronunciare quel "sì" che ci condurrà a dare vita alla nostra
promessa d'amore.
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LA DIAGNOSI
Questo periodo è meraviglioso: la certezza che in due
prepariamo il progetto della nostra vita mi rincuora e mi
dà il coraggio e la convinzione per continuare senza tentennamenti la lunga strada che si apre davanti a noi. Ci
siamo sposati, sono stato assunto come autista nell’ente
pubblico presso il quale avevo vinto il concorso. Anche di
questi lunghi anni, a volte luminosi, a volte molto bui e
comunque con varie situazioni belle, ma anche molto difficili, racconterò forse dopo.
La circostanza della diagnosi del diabete dopo pochi anni
di lavoro nel nuovo ente è causa di molta preoccupazione. Comincio con qualche malore, tanta spossatezza e
debolezza e con la classica necessità di bere e di urinare.
Mia moglie avanza per prima la diagnosi di diabete e decidiamo di andare dal medico di famiglia. Apriti cielo! Il
medico s’infuria e si rifiuta di fare accertamenti attraverso
le analisi, per lui non è possibile che, con l’aspetto fisico
che ho, ci sia una minima probabilità che abbia il diabete.
Insistiamo, e dopo qualche giorno le analisi non lasciano
dubbi: diabete mellito insulino-dipendente, così si chiama,
ed è dato dal valore della glicemia altissimo. La terapia
consiste in un’unica iniezione al mattino di circa 70 unità
di insulina, con una siringa adatta per fare la puntura a un
cavallo che bisogna bollire, dopo avere infilato una setola
nell’ago, per un quarto d’ora; per usarla bisogna poi aspettare che ritorni a temperatura ambiente: insomma per fare
un’iniezione d’insulina occorrono più di trenta minuti. E
debbo anche seguire una dieta ferrea, praticamente stare
quasi a digiuno; posso lavorare poco, è vietata l’attività
fisico-sportiva e ogni settimana devo sottopormi al controllo nel reparto di diabetologia.
Dopo qualche mese la terapia mi ha ridotto pelle e ossa.
Tento di reagire in ogni modo, ma spesso sorprendo mia
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moglie che credendo di non essere vista piange a dirotto.
Sono sempre più debole e spossato. La situazione mi allarma molto e così decido di abbandonare il reparto di
diabetologia universitaria che mi segue.
La mia debolezza è tale che non sono più in grado
di guidare, chiedo a un amico di accompagnarmi in macchina da un medico di campagna che conosco da tempo e
del quale mi fido molto. Riferisco la mia situazione e gli
chiedo se mi può aiutare ad affrontare in modo diverso la
cura di questa malattia incurabile. Mi spiega che nonostante la mia condizione di salute e di spossatezza generale il ricovero in ospedale non serve; anzi a suo parere devo riprendere a mangiare in modo normale, perché
l’iniezione di insulina serve proprio a questo; e aggiunge
una serie di indicazioni da seguire per riprendere il lavoro
e l’attività motoria, anche agonistica.
Mi spiega che alle persone colpite da diabete è
“vietato vietare” e chiarisce che l’alimentazione corretta e
un intenso dinamismo anche agonistico, oltre a rafforzare
il fisico nella parte muscolare, migliorano tutta la situazione psicologica e portano la glicemia più vicina ai valori
normali tanto che diminuisce la quantità di insulina da iniettare.
Dopo qualche mese di cura, con una buona alimentazione e molta attività motoria, la mia salute riprende a peggiorare. Le analisi rivelano che il mio organismo dopo un
certo tempo rigetta l’insulina, che è di origine animale, e
questo comporta uno scompenso glicemico totale.
Il bravo medico si mette in contatto con
un’azienda che sta sperimentando l’insulina umana di sintesi e ottiene che anche io possa fare parte di quella ricerca, anche se non c’è la certezza che l’esito sia positivo. Vista la grave instabilità glicemica di cui soffro vengo inseri47
to tra le prime sette persone coinvolte nella sperimentazione.
La nuova insulina sembra migliorare la mia condizione e riprendo a praticare la corsa, anche se sono ancora molti i dubbi che devo risolvere giorno dopo giorno.
Uno di questi dubbi è dato dalla stanchezza che mi assale
dopo qualche chilometro di corsa: provo un assoluto bisogno di sedermi per recuperare un po’ di energie, almeno quelle necessarie per rientrare a casa.
Mi sottopongo ad altre analisi e non emerge nulla
che giustifichi la mia stanchezza, si tratta semplicemente
di mancanza di un allenamento adeguato, che si aggiunge
alla debolezza organica conseguente a un lungo periodo
trascorso con la glicemia in disordine.
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LA CURA
Entro in contatto con un gruppo di appassionati podisti e
corridori e mi accordo con uno di questi per impegnarci a
uscire tutti i giorni dopo le otto di sera, alla fine della
giornata di lavoro.
Manteniamo fede all’impegno e corriamo per almeno due ore al giorno, macinando una buona quantità
di chilometri; e non ci fermano le condizioni del tempo,
non ci ferma la pioggia né il vento, e neppure la neve.
Nulla può ostacolare il nostro progetto di vita e di salute.
Il mio amico fa di tutto per mantenere questo impegno quotidiano perché lavora per molte ore al giorno
all’interno di una cella frigorifera. Mentre io mi rendo
conto che con la corsa riesco a controllare il diabete: sto
molto meglio di prima, posso mangiare in maniera normale, inietto nel mio corpo molto meno farmaco e psicologicamente mi sento più forte di questa patologia che
senza nessun invito si è insediata nel mio corpo.
E tutto questo nonostante il parere contrario di troppi
medici. Ce ne sono che insistono e mostrano una grande
preoccupazione, e per convincermi a smettere di correre
mi dicono che questa attività potrebbe portarmi alla morte, facendomi cadere nella cunetta di una delle tante strade che percorro.
Ormai le mie orecchie sono diventate sorde a
queste sciocche e inutili raccomandazioni, come alle malaugurate previsioni di persone che penso abbiano studiato nell’università dell’ignoranza, e non si sa bene in cosa si
siano laureate. Nessuno di questi dottori si è mai preoccupato di verificare il mio miglioramento fisico e psichico, sono capaci solo di insistere perché mi sottoponga agli esami di routine. Io li rifiuto perché mi sono reso conto che sono imposti da una ricerca scientifica molto in49
consistente, che non mira alla guarigione dalla malattia ma
è interessata soltanto alla produzione e al consumo dei
farmaci.
Divento atleticamente molto forte e resistente, partecipo
a tantissime gare e marcelonghe. Quindi decido di allenarmi con ancora maggior scrupolo per correre la maratona di 42,192 chilometri organizzata nel comune di Oristano. L’allenamento che mi impongo è molto sistematico, studiato in tutti i particolari: ogni cinque chilometri
faccio una breve sosta per assumere una bottiglietta di
frutta macinata e un po’ zuccherata, oppure qualche biscotto e acqua. La cosa più difficile è accertare il valore
della glicemia, non esiste uno strumento per misurarla e
nessuno dei medici che ho interpellato è in condizione di
farmi un’adeguata assistenza.
Dopo tante prove ho imparato a utilizzare come
strumenti di misura le pietre miliari, i cartelli stradali e tutte le indicazioni scritte che trovo lungo il percorso. Anche
nei momenti di grande fatica e stanchezza le scritte devono essere chiare e nitide ai miei occhi, se invece sono anche minimamente offuscate vuol dire che debbo mangiare e iniettare un po’ di insulina.
Per preparare una maratona occorrono normalmente dai quattro ai sei mesi di allenamento; nelle mie
condizioni di diabetico – che nessuno deve conoscere,
specialmente l’organizzazione, pena l’espulsione, la squalifica e il ritiro del tesserino FIDAL che è la patente per partecipare alle gare ufficiali – ne impiego dieci. Quando finalmente partecipo alla gara impiego tre ore e poco più di
venti minuti per raggiungere il traguardo, con ancora tanta energia da spendere. È un risultato che mi incoraggia,
tanto che decido di riprendere subito l’allenamento per
partecipare al giro dell’Umbria, gara da 100 chilometri da
correre in 5 tappe. Anche nel corso di questa gara nessuno si è accorto della mia condizione di diabetico. Sono
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entusiasta e felice per l’impresa che sono riuscito a portare a termine con le sole mie forze, fisiche e psicologiche.
Per la tappa più lunga, quella di trenta chilometri, ho adottato lo stratagemma di portare una cintura, tipo cartucciera, dove ho inserito degli involtini surgelati di miele
che ho utilizzato al bisogno, oltre ai punti di ristoro.
Ho coperto l’intero percorso in meno di 6 ore e mi sono
classificato all’82° posto su oltre 750 partecipanti.
Una legge capestro obbliga i medici di famiglia a comunicare i nominativi di tutte le persone affette da diabete al
ministero della Sanità e a quello dei Trasporti. La segnalazione, come si può immaginare, non serve a questi ministeri per agevolare il già difficile percorso di gestione della
patologia, ma semplicemente per creare ulteriori disagi e
barriere.
Il primo ostacolo, che per me è molto grave, riguarda il rinnovo della patente di guida: vengono infatti
posti limiti e condizioni, collegati principalmente al valore
della glicemia glicosilata. Si tratta del valore medio delle
glicemia misurata lungo un periodo di 90 giorni e viene
utilizzato come dato per decidere se si è più o meno idonei ad avere la patente.
Queste difficoltà creano un ulteriore intralcio nella già problematica condizione che deriva dalla necessità
di controllare la patologia momento per momento. In
questo momento io non lavoro più come autista, e vivo
una condizione simile a quella di tutti gli altri automobilisti. A questo proposito c’è da considerare che la Sardegna
non possiede un sistema efficiente di trasporto e collegamento tra i vari comuni, ed è quindi importante più che
altrove possedere l’auto e avere la patente.
Siamo nel 1997. Nella sala conferenze di un albergo di
Sassari i dirigenti e i responsabili del ministero dei Tra51
sporti, in collaborazione con il presidente di un’associazione di bambini con patologia di diabete, tengono un incontro per tentare di far capire alle persone adulte con
diabete quali sono per loro le restrizioni imposte per legge
all'ottenimento e al rinnovo della patente di guida.
Inutile dire che l'incontro, che è stato alquanto
movimentato e vivace, ha lasciato l'amaro in bocca a tutti
i partecipanti perché è stato subito chiaro che le istituzioni coinvolte non aiutano le famiglie e le persone con diabete ma creano solo difficoltà di ogni genere, che rendono la vita ancora più complicata.
Quando il dibattito infuocato sembra finito, tante
persone si avvicinano e mi chiedono la disponibilità a dare vita a un’associazione che rappresenti tutte le famiglie e
tutte le persone con patologia di diabete, e non solo una
parte, come si stava verificando fino a quel momento. È
bastato qualche incontro per chiarirci le idee e decidere
che, almeno per la parte sociale e di informazione, e soprattutto per curare l’aspetto della solidarietà, diamo vita
nel giugno del 1998 al sodalizio denominandolo Associazione Diabete Mellito e Celiachia Sardegna, con
l’acronimo ADMS ONLUS.
Un caro amico mi aiuta a superare i primi ostacoli
legati alla costituzione dell’associazione e s’impegna a pagare le spese notarili e di registrazione dell’indispensabile
atto costitutivo e dello statuto. Questo gesto disinteressato di generosità mi rincuora e allo stesso tempo mi sorprende perché contrasta molto con altri segni simulati di
solidarietà che provengono in effetti da persone che mirano a controllare e gestire le varie iniziative. Ci vengono
ad esempio offerti dei locali, in più d’un caso sporchi e
fatiscenti, di proprietà di qualche ente locale, dell’ASL o
dell’Università, ma in cambio ci si mette la condizione di
collaborare con un solo reparto di diabetologia.
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Questa poco edificante proposta viene a confermare che questi reparti, che in teoria sono incaricati di curare il diabete, sono in realtà sottoposti al volere e agli interessi delle aziende che producono farmaci o strumenti.
Sono numerose le conseguenze negative di questo sconsiderato comportamento.
I risultati delle ricerche, ad esempio, vengono
pubblicati, ma il fine è sempre quello di presentare il farmaco e gli altri strumenti di cura, e non di annientare la
patologia. Con lo stesso spirito vengono organizzati dei
convegni, totalmente gratuiti, che hanno lo scopo di far
lodare gli ingannevoli utilizzi di insuline e farmaci, molte
volte tanto dannosi e mortali. Ricordo quella che si doveva spruzzare nel naso e le tante pasticche per il diabete di
tipo 2 ritirate dal commercio in fretta e furia per gli effetti
non proprio curativi.
I promotori di queste iniziative si dotano anche di
computer, che in teoria contengono programmi di gestione delle cure ma in realtà servono a raccogliere dati e indirizzi delle persone con la patologia.
Vengono organizzati anche campi scuola, si dice
per dare l’opportunità ai bambini di liberarsi dal controllo
di mamma e papà e imboccare la strada dell’autogestione
della patologia; ma ne godono di più i medici, che usufruiscono di permessi speciali. Allo stesso modo si finanziano viaggi in tutte le parti del mondo che, mascherati
come convegni di studio o di ricerca, si riducono il più
delle volte a periodi di vacanza e di piacere.
Non si pensa mai a quei corsi di formazione che
sono utilissimi per le persone con patologia di diabete e le
loro famiglie. Né si provvede a dare vita a un serio e capillare progetto per l’assistenza sociale e l’utilizzo
dell’insulina nelle scuole. In Sardegna sono stati stanziati
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dei fondi, forse qualcuno ne ha anche usufruito, ma non
certo le scuole e soprattutto i bambini affetti da diabete.
Gli assessorati regionali e comunali destano scandalo perché non predispongono nessun sostegno per le
famiglie, per i bambini e per gli anziani in difficoltà, colpiti a volte da complicanze gravissime della malattia, quali le
amputazioni che sono conseguenza di questa pessima gestione.
A ogni nostro incontro affiorano nel campo della cura del
diabete problemi sanitari gravi, anzi gravissimi, tanto che
sembrano insormontabili. E comunque unanimemente
valutiamo che le incertezze sanitarie, per quanto carenti e
gravi, impallidiscono al confronto con l'assoluta e totale
assenza di una parvenza di servizio sociale: quel servizio
che ogni comune dovrebbe prevedere in favore dei bambini e degli anziani con patologia di diabete.
Naturalmente per affrontare i bisogni dei soci
emerge urgente la necessità di un locale da adibire agli incontri informativi e alle attività sociali. Innumerevoli i
tentativi che facciamo per individuare una struttura idonea alle nostre esigenze. Dopo tanti sforzi, quando sono
ormai esausto e disilluso, mi viene indicata una costruzione di proprietà del Comune, indecente e malridotta: esclusi i muri portanti è praticamente distrutta. Le imprese
consultate chiedono dai 125 ai 130 milioni di lire per la
ristrutturazione del locale e altri a 17.500.000 lire per l'impianto di condizionamento. Intanto i responsabili del patrimonio del Comune chiedono dal canto loro, per
l’affitto di quel locale diroccato, 10 milioni di lire l'anno.
Anche se l'Amministrazione comunale ci colpisce
così duramente decidiamo come Consiglio direttivo di
tentare l'avventura. Acquistiamo un’auto e due scooter e li
mettiamo come primi premi di una lotteria; iniziamo la
vendita dei biglietti con la speranza di riuscire a ricavare i
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soldi necessari per la ristrutturazione. Le persone che si
avvicinano ai nostri tavoli acquistano in poco tempo quasi tutti i 10 mila biglietti, incassiamo circa 95 milioni. Il
lavoro faticoso dei volontari che hanno organizzato la
manifestazione è stato ben ripagato, e tra noi si diffondono l’entusiasmo e l’ottimismo.
L'impresa che si impegna per il rinnovamento del locale
esegue tutte le opere di ristrutturazione e ci consegna la
sede dopo due mesi di lavoro, accontentandosi dei soldi
raccolti con la vendita dei biglietti della lotteria.
Ed è grande la nostra sorpresa quando l'azienda che ha
realizzato l'impianto di condizionamento presenta la fattura di 17.500.000 e nello stesso momento mi comunica
che viene trasformato tutto in una donazione incondizionata, un contributo al lavoro che noi svolgiamo nel confronti delle persone in difficoltà per la patologia e le loro
famiglie.
Il nostro grande grazie va a chi ha acquistato i biglietti; all'impresa che ha realizzato il locale accontentandosi solo dei soldi raccolti; all'azienda che con gesto di inaspettata generosità ha realizzato il sistema di condizionamento.
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I PRIMI ANNI
1. I campi scuola. Negli anni l’ADMS ha acquisito una certa
esperienze nella gestione di soggiorni per bambini e ragazzi. Le prime iniziative risalgono al 1998, e nascevano
con alcuni scopi precisi. Il primo era quello di proporre ai
giovani uno stile di vita corretto, accompagnato da
un’alimentazione equilibrata e da attività fisiche; il secondo, non meno importante, consisteva nell’organizzare per
loro un periodo di completa autonomia, senza la presenza
di genitori o altri famigliari, e medici. In questo modo
bambini e ragazzi verificano direttamente non solo la
propria capacità di autogestirsi nei confronti della malattia, si responsabilizzano, e soprattutto possono rendersi
conto di essere ragazzi come tutti gli altri, e che come tutti gli altri possono condurre una vita “normale”, fatta di
giochi, attività sportive e libertà.
Questa attività ebbe inizio con un week-end in
una struttura alberghiera con piscina per 24 ragazzi di età
compresa tra i 12 e i 15 anni. Durante il soggiorno furono
organizzati alcuni giochi (trivial, monopoli di creatività e
fantasia) e si parlò di una alimentazione corretta e di come gestire l’ipoglicemia in piscina e in discoteca. Seguì
una discussione sulle cose che non si possono fare a causa del diabete, delle diverse difficoltà e le possibili soluzioni. Seguì, nel settembre del 1999, un campo scuola organizzato dall’ADMS in collaborazione con l’Azienda ospedaliera “Brotzu” di Cagliari e con alcuni servizi di
Diabetologia pediatrica della zona. Non si trattava di un
campo scuola per bambini in età prescolare accompagnati
dai genitori ma più propriamente per genitori. I risultati
furono eccezionali. L’importanza e l’efficacia dei campi
scuola nella gestione del diabete di tipo 1 è ormai da tempo riconosciuta. A ritrovarsi insieme, per alcuni giorni,
lontano dall’ospedale e dalla città, sono in genere gruppi
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di ragazzini in età scolare o adolescenti, insieme a diabetologi, dietiste e spesso psicologi.
2. I diabetici e la patente. Subito dopo l’inizio dell’attività
l’ADMS si dovette occupare dei nuovi problemi che si
prospettavano per i diabetici muniti di patente di guida.
Un decreto ministeriale dell’ottobre 1998 infatti, nello
stabilire i requisiti psicofisici richiesti per il conseguimento, la revisione o la conferma di validità della patente di
guida poneva forti limitazioni per chi è affetto da questa
malattia. I due articoli che seguono, usciti entrambi sul
quotidiano locale “La Nuova”, chiariscono i termini della
questione e danno notizia del ruolo svolto per l’occasione
dall’Associazione. Il primo è del 19 gennaio 1999: «SI È
SCOPERTO CHE LE DIFFICOLTÀ A OTTENERE LA PATENTE
DI GUIDA INDUCONO MOLTI MALATI A NASCONDERE IL
LORO PROBLEMA: Non dire a nessuno che sono diabetico.
Il decreto del ministro sui requisiti psicofisici per conseguire o rinnovare la patente di guida ha avuto conseguenze che sotto molti aspetti possono essere definite drammatiche. I diabetici infatti, per evitare di incorrere in sanzioni che potrebbero incidere anche sul loro lavoro, nascondono la malattia. Sono tanti gli uomini e le donne
che pur di mantenere la patente C (che consente la guida
di grossi mezzi), si sono visti costretti a non dichiarare la
loro malattia e di conseguenza a rinunciare a curarsi adeguatamente.
Casi di questo genere si sono verificati a Sassari e
nell'hinterland, anche se è difficile risalire a chi, pur di
continuare a lavorare per mandare avanti la propria famiglia, agisce con la consapevolezza di correre anche dei rischi personali. ‘Il decreto può essere tranquillamente ritenuto una barzelletta’, dice Michele Calvisi, presidente
dell'Associazione Diabete Mellito e Celiachia Sardegna.
‘La legge è infatti restrittiva e soprattutto non pone né risolve il problema più importante, cioè quello di verificare
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se un diabetico sia idoneo o meno alla guida dei veicoli a
motore, in particolare dei grossi mezzi. Le commissioni
sanitarie su questo punto fondamentale danno interpretazioni differenti, c'è chi applica la legge utilizzando metodi
elastici, e chi, invece, la applica alla lettera, creando non
pochi problemi alla nostra categoria’». Anche il secondo
uscì il 19 gennaio: «ASSOCIAZIONE E MEDICI POLEMIZZANO SULLE NUOVE NORME E SULLA LORO APPLICAZIONE. È vero che i diabetici al volante causano più incidenti
degli altri automobilisti? Evidentemente sì, se il ministro
ha sentito la necessità di modificare il decreto ministeriale
del 28 giugno 1996 sui requisiti psicofisici richiesti per il
conseguimento, la revisione o la conferma di validità della
patente di guida e ha stabilito che può essere rilasciata o
rinnovata al candidato o conducente colpito da diabete
mellito con parere di un medico autorizzato e regolare
controllo specifico per ogni caso. La patente non deve essere né rilasciata né rinnovata al candidato o conducente
colpito da diabete che necessita di un trattamento con insulina, salvo casi eccezionali debitamente giustificati dal
parere di un medico autorizzato e con controllo regolare.
Quanto basta, insomma, per gettare scompiglio nelle persone colpite da diabete, molto numerose in Sardegna».
Per discutere sul tema, illustrato dal Gruppo di lavoro
ministeriale per il rilascio della patente, è stato organizzata
una tavola rotonda all'hotel ‘Leonardo da Vinci’. «Il dott.
Giovanni Bagella, presidente della commissione medicolegale, ha ricordato che sino al 1988 non esistevano leggi
specifiche per la guida di veicoli a motore da parte dei
diabetici, ed ha assicurato che, pur nel rispetto delle nuove norme, ci sarà flessibilità nell'esame dei singoli casi. Si
è parlato anche di una ricerca effettuata negli Stati Uniti
dalle assicurazioni, da cui risultano essere in percentuale
minima, ma non dovuti a problemi di glicemia, gli incidenti provocati da diabetici. L'indagine è stata confermata
dal direttore del Servizio di diabetologia dell'Università, il
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quale ha aggiunto che uno studio americano più recente
ha sfatato la presunta diversità di comportamento dei
diabetici al volante dimostrando che il numero degli incidenti da loro provocati è uguale a quello delle persone sane. Per restare in Sardegna, ha citato solo due casi di incidenti gravi dovuti a cause legate alla patologia, peraltro
avvenuti negli anni in cui di autocontrollo neppure si ipotizzava».
3. Scuola e formazione. Uno dei princìpi che l’Associazione
ha sostenuto sin dal momento della sua costituzione è
l’importanza della formazione come elemento strategico
per la gestione del diabete. In realtà, lo è per qualsiasi azione di prevenzione primaria, per diffondere e promuovere corretti stili di vita. Dal primo avvio delle attività
l’ADMS organizzò in proprio iniziative di questo tipo e
diede la sua adesione ad altre indette da altri enti. Gran
parte degli incontri erano dedicati ai bambini e ai ragazzi,
ai loro genitori e agli insegnanti. Nel corso del tempo sono stati toccati i più diversi temi legati alla gestione consapevole del diabete e agli stili di vita da tenere, con particolare attenzione alla promozione delle attività motorie e
all’adozione di un’alimentazione equilibrata. Ma sono stati
trattati anche temi più specifici come la prevenzione delle
complicanze e il corretto uso dei presìdi sanitari. Nel
2000 si ebbero le prime iniziative. I corsi si tenevano sia
presso la sede dell’Associazione che in scuole, comuni,
associazioni e ASL. Una delle iniziative è stata: «INCONTRI
SULLA GESTIONE DELLA MALATTIA NEL LAVORO. L'Associazione Diabete Mellito e Celiachia Sardegna nella sede
di via De Cupis 24, San Giovanni, inizia i programmi di
educazione alla gestione del diabete di tipo 1 e 2 nell'attività fisica, nel lavoro e nello studio. Ai programmi prestano la loro collaborazione i medici Adolfo Pacifico, Antonello Carboni, Christiane Silanos, Anna Maria Marinaro e
Domenico Giraudi».
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Un’altra iniziativa, come si legge in questo articolo
della Nuova siglato T. B., era prevista per qualche giorno
dopo a Santa Teresa di Gallura: «UN CONVEGNO SUL
DIABETE VENERDÌ A SANTA TERESA, E PRIMA UNO
SCREENING. Diabete, parliamone. A questo tema è dedicato un incontro informativo in programma alle 16,30 di
venerdì prossimo al Centro di aggregazione sociale. Organizzato dall’Associazione Diabete Mellito e Celiachia
Sardegna e dall'Assessorato comunale ai Servizi sociali,
vedrà gli interventi di Lino Bellu, primario di Pediatria
dell'Ospedale di Olbia, di Augusto Ogana, pediatra presso
l'Ospedale di Olbia, di Pasquale Bulciolu, pediatra dell'Ospedale di Tempio, e del presidente dell'Associazione
Diabete Mellito e Celiachia Sardegna, Michele Calvisi.
L'incontro informativo sul diabete sarà preceduto da un
altro importante appuntamento, organizzato in collaborazione con la Bayer. La mattina di venerdì, infatti, presso
l'ambulanza del Comune in piazza Vittorio Emanuele sarà
effettuato uno screening finalizzato alla prevenzione della
malattia.
L'invito a partecipare all'uno e all'altro appuntamento è rivolto all'intera cittadinanza, ha specificato l'assessore ai Servizi sociali Anselmo Soro. Riteniamo di
primaria importanza infatti mettere la gente nella condizione di essere informata su malattie che hanno purtroppo una larga diffusione e grande rilevanza sociale, puntando soprattutto sull'informazione relativa alla fase di
prevenzione. Vorremmo appunto che la popolazione
percepisse l'importanza dell'iniziativa e partecipasse numerosa ai due appuntamenti».
4. La rabbia di un ammalato. Il 28 settembre del 2000 “La
Nuova” riportava ampi brani della lettera di un giovane
malato di diabete, che denunciava la propria condizione e
trovava modo di criticare anche le iniziative dell’ADMS:
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«TRENT'ANNI E DISOCCUPATO PERCHÉ È MALATO
DI DIABETE. Che cosa succede a un ragazzo quando sco-
pre di avere il diabete? La sofferenza, non solo quella fisica, non è l'unico problema che deve affrontare un giovane paziente. Eppure l'Associazione che si occupa dei problemi dei diabetici è particolarmente attiva. ‘Sono un ragazzo di 30 anni, padre di famiglia e con il diabete da 10
anni’, scrive P. A. in una lettera indirizzata alla ‘Nuova’
ma diretta in particolare all'Associazione dei diabetici.
Sono disoccupato da quando ho scoperto di essere diabetico - scrive nella lettera l'autore che chiede di non
essere citato -e infatti il lavoro che svolgevo prima ora
non riesco più a farlo. Per sbarcare il lunario sono costretto ad accettare anche dei lavori che non mi consentono di pranzare e cenare in maniera decente. Dunque la
dieta non riesco più a seguirla e, per essere sinceri, non
potrei permettermelo neppure dal punto di vista economico. In queste condizioni - scrive P. A. - non sono né
posso essere molto interessato ad andare alle riunioni nelle quali i diabetici discutono dei loro problemi, e di come
sia possibile ottenere danari da impiegare per ampliare le
sedi dell'Associazione. Né, diciamoci la verità, sono molto
interessato a parlare di una città che a me non offre neanche un lavoro decente e che per questo mi costringe a
condurre un'esistenza che sicuramente, per la rabbia e il
dolore che provo, mi accorcerà la vita più dello stesso
diabete. A mio avviso l'Associazione dei diabetici, prima
di pensare a come ampliare sedi che pazienti come me
non hanno intenzione di frequentare - continua la letteraperché non si preoccupa dei problemi concreti di lavoro
che dobbiamo affrontare noi diabetici? Quando vado
all'Ufficio di collocamento scopro che i diabetici non sono tenuti in alcuna considerazione: forse non faccio parte
delle categorie protette?
Se qualcuno ci vuole dare una mano sappia che la
prima vera tutela per noi pazienti diabetici comincia dalla
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necessità di avere un lavoro adeguato. Un lavoro che possa essere e anche rappresentare un inserimento nella società. Personalmente - conclude con una punta di amarezza la lettera di P. A. - proprio perché oltre a essere un
diabetico sono anche disoccupato e per nulla tutelato, mi
sento due volte invalido».
5. Luci e ombre del volontariato. L’ADMS cominciava intanto a
collegarsi con le altre associazioni di volontariato del territorio e con le strutture che le riunivano e coordinavano.
Ma il percorso a volte si presentava difficile, come emerge
da questo articolo del 29 novembre 2000: «OGGI INCONTRO IN PROVINCIA PER STABILIRE ULTERIORI INIZIATIVE. CONTESTATO L'ANDAMENTO DELLA RECENTE ASSEMBLEA REGIONALE DEL SETTORE. IL VOLONTARIATO
SASSARESE È INSORTO: CAGLIARI CI VUOLE TAGLIARE LE
GAMBE. Il volontariato sassarese del Nord Sardegna si ribella a ‘soprusi e illegittimità’ che sostiene di aver subìto
nella terza assemblea regionale generale del settore. Nelle
due riunioni del 18 e 25 novembre ad Ala Birdi molto avrebbe lasciato a desiderare sul piano della pari rappresentatività. Nella giornata conclusiva per calmare gli animi
sono addirittura dovute intervenire le forze dell'ordine.
Ieri i rappresentanti del volontariato sassarese
hanno lamentato la situazione e sempre ieri c'è stata la dichiarazione nello stesso senso del presidente dell'Associazione diabetici Michele Calvisi. Un'interrogazione in merito a ‘queste palesi irregolarità che hanno contraddistinto i
lavori in questione’ e sul ‘clima tumultuoso e antidemocratico in cui si sono svolte le votazioni’ è stata presentata
dal consigliere regionale di Forza Italia Gian Paolo Nuvoli. Un'altra dello stesso tenore e degli stessi contenuti viene annunciata anche dal consigliere regionale dei Democratici di Sinistra Silvio Lai. Chiediamo l'annullamento di
questa assemblea illegittima che si è svolta in un grave
clima di prevaricazione ed intimidazione, ha detto senza
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mezzi termini Gesuina Chessa, segretaria della Consulta
provinciale che ha subito passato la parola a Giovanni
Antonio Maieli, presidente della Consulta cittadina: ‘Non
siamo stati riconosciuti come consulte aggregate di associazioni perché non era possibile collocarci in un settore
specifico. C'è stato, da parte dei rappresentanti di Cagliari,
un vero atto di prevaricazione che ci ha impedito di esprimere liberamente e concretamente le nostre volontà.
Il presidente della Consulta provinciale Eusebio
Ribichesu ha rincarato la dose: Stavo per lasciare il mio
impegno nella Consulta per queste gravi azioni messe in
essere dai professionisti del volontariato del Capo di sotto. Le irregolarità sono iniziate già prima dell'assemblea
con la violazione del decreto dello stesso presidente Floris che prevedeva un termine per l'accredito dell'associazioni partecipanti all'assemblea che non è stato rispettato.
Si doveva finire con gli accrediti entro l'8 e invece anche il
18 il dirigente regionale di settore Manca ha continuato ad
accreditare associazioni di Cagliari e lo stesso è stato fatto
anche il 25 pur in presenza di documentazione illegale e
lacunosa. Sul perché sia avvenuto tutto questo i dirigenti
del volontariato sassarese hanno le idee chiare: Si sono
organizzati per bloccare le nostre legittime richieste di
creare un centro di servizio in ogni provincia, invece di
uno unico a Cagliari e di poter dare ad ogni provincia
un'adeguata rappresentanza. Pensavamo di riuscire a
cambiare qualcosa rispetto alle due precedenti assemblee
generali che hanno lasciato tantissimi dubbi sul futuro del
volontariato sardo e invece siamo stati brutalmente stoppati».
6. I calendari della scuola. Nel 2001 il campo d’azione si spostava ad Alghero, dove una scuola media proponeva
all’ADMS alcune iniziative che, oltre ad avere lo scopo di
raccogliere fondi, avevano soprattutto l’obiettivo di promuovere una corretta informazione sulla celiachia e su
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come gestirla. Venne tra le altre cose ideato un calendario
che fu riproposto poi anche negli anni successivi. Ecco
come M. C. dava notizia l’8 gennaio 2003 di quello preparato per quell’anno: «UN CALENDARIO CHE PROFUMA DI
ORTO E AMORE. I RAGAZZI DELLA MEDIA 2 IMPEGNATI
PER AIUTARE CELIACI E DIABETICI. Per la terza volta la
scuola media Alghero 2 ha pubblicato un calendario dal
titolo I sapori dell'orto per la celiachia ed il diabete. Lo scopo va
oltre la volontà di educare diabetici e celiaci a una corretta
alimentazione. Si tratta, infatti, di un lavoro che coniuga
l'esigenza di far conoscere il problema della diversità e
della malattia in modo positivo con l'intenzione di raccogliere fondi per l'ADMS e contribuire alla realizzazione di
un Campo scuola per diabetici e celiaci che si terrà la
prossima estate. Lo svolgimento di questa attività permetterà ai partecipanti di affrontare con serenità la loro condizione e l'apprendimento delle regole fondamentali per
mantenere una qualità della vita ottimale. Il calendario è
un gradevole esempio dell'impegno di alunni e insegnanti,
coinvolti nella sua realizzazione. Ogni mese presenta, infatti, una ricetta con verdure di stagione, adeguata alle esigenze di diabetici e celiaci. Ogni gustosa e facile ricetta è
affiancata dalla foto degli ingredienti utilizzati, tutti creati,
questa la particolarità e la maestria, con pasta di pane. Gli
insegnanti che si sono occupati di questo lavoro hanno
potuto contare sul sostegno concreto del dirigente scolastico Franco Sanna, del corpo insegnante, del personale
ATA [Amministrativo, Tecnico e Ausiliario], dei genitori e
dell'ADMS, sempre disponibile per i ragazzi. Hanno offerto inoltre la loro collaborazione i fotografi di Studio 5,
l'artigiano Paolo Delrio e lo staff della Poligrafica Peana.
Altri ringraziamenti vanno all'assessore ai Servizi sociali e
al Panathlon per il contributo finanziario offerto. Un ringraziamento particolare è dedicato a monsignor Vacca,
vera e propria guida per tutte le persone impegnate in
quest'attività.
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L'opera, realizzata anche in algherese con il supporto linguistico del ‘Centre de recursos pedagogics Maria
Montessori’, è ancora disponibile, per tutto gennaio, nella
Media 2, in via de Biase e via Mazzini».
7. L’accentramento dell’assistenza. Agli inizi del 2001 era stata
data notizia che l’ASL intendeva riunire in un’unica struttura l’assistenza per il diabete sia degli adulti che dei bambini. Il presidente della Federazione Nazionale Diabete
Giovanile Antonio Cabras si dichiarò contrario, ma fu
subito rimbeccato dal presidente dell’ADMS Calvisi, le cui
ragioni sono ampiamente riportate in questo articolo del
4 gennaio: «IL PRESIDENTE DELL'ADMS RIBATTE A CABRAS: UNA STRUTTURA UNICA SERVE PER MIGLIORARE.
È polemica tra l'Associazione Diabete Mellito e Celiachia
Sardegna Onlus e la Federazione Nazionale Diabete Giovanile, dopo che il presidente di quest'ultima aveva espresso forti perplessità sulla riorganizzazione diabetologica da parte dell'ASL n.1 di Sassari. In particolare, Antonio Cabras aveva sostenuto che l'accentramento dell'assistenza pediatrica e dell'adulto in un'unica area è impraticabile perché lede la privacy dei pazienti e il diritto di scegliere il luogo e la struttura di cura. ‘È evidente che a Cabras preme solo essere presente per trattare’, commenta il
presidente dell'ADMS Michele Calvisi. ‘Dov'era, quando i
pediatri diabetologici dell'Università di Sassari sono stati
trasferiti di corsia? E dov'era quando le famiglie dei diabetici hanno organizzato una clamorosa protesta? I diabetici
sono delusi dalle promesse mai mantenute dalle istituzioni
e subentra la rabbia quando la presa in giro arriva dal presidente FDG. Il diritto di scegliere il luogo e la struttura di
cura, di fatto, non esiste per i diabetici sardi che non abbiano la fortuna di risiedere a Cagliari. La realizzazione
del servizio di diabetologia in un'unica struttura consentirà la presenza costante di tutti gli specialisti, i quali contribuiranno a formare i diabetici. L'accentramento dei
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servizi’, conclude Calvisi, ‘indispensabili per seguire l'evoluzione di una patologia multifattoriale come il diabete,
farà in modo che i pazienti non vaghino da una struttura
all'altra e si riducano i tempi d'attesa per gli esami. Questa
struttura consentirà un notevole risparmio economico per
l'ASL, che potrà così investire nell'assistenza domiciliare e
nei programmi di educazione sanitaria nelle scuole’».
8. Le colpe della Tirrenia, e non solo. Negli ultimi giorni
dell’aprile 2001 scoppiava il caso di Giovanni Sarobba, il
malato di diabete cui era stato rifiutato – per motivi sanitari – l’imbarco sulla nave di linea in servizio da Civitavecchia a Olbia. Il 23 aprile il giornale ospitava una vivace
lettera di protesta di un altro malato, Stefano Garau: «DIVENTATE PARTE CIVILE CONTRO LA TIRRENIA. IL CASO DI
GIOVANNI SAROBBA, IL DIABETICO RIFIUTATO DAL MEDICO DI BORDO. In merito alla disavventura vissuta da
Giovanni Sarobba, diabetico e nefropatico in dialisi, rivolgo l'invito a tutte le associazioni nazionali dei diabetici
a volersi costituirsi parte civile in un eventuale processo
contro la Tirrenia e il medico di bordo. Leggendo l'articolo non ho potuto fare a meno di indignarmi per un simile
comportamento che sulla base di una falsa prevenzione
sanitaria rasenta invece la discriminazione bella e buona
nei confronti di un cittadino, ‘sardo e pure diabetico’.
La riflessione mi ha portato a formulare alcune
domande per le quali ‘noi diabetici’ pretendiamo risposte.
Quale stimolo ha indotto un ‘semplice’ medico di bordo
ad andare contro il parere di un'équipe medica del ‘San
Giovanni di Dio’ di Roma che attestava che Giovanni Sarobba era in condizioni di poter sostenere le fatiche del
viaggio? C'è per caso una norma che stabilisce che tutti i
viaggiatori che chiedono una cabina per le loro condizioni
di salute (fra l'altro certificate) debbano essere sottoposti
a visita medica a bordo? Il medico di bordo ha per caso
praticato un controllo glicemico al signor Sarobba?
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So cosa vuol dire incontrare ‘l'ignoranza’ nei confronti di una malattia che per poter essere capita va vissuta. Questa consapevolezza è determinata dal fatto che i
miei 25 anni di diabete insulinodipendente mi hanno
convinto sempre più che non esiste miglior diabetologo
di un paziente diabetico. Figuriamoci se fa testo la teoria
di un medico di bordo che, consentitemi un pizzico di
fantasia e lo sfogo determinato dall'indignazione, potrebbe avere nella propria casistica personale la somministrazione di qualche pastiglia contro il mal di mare».
Seguiva, il giorno 26, un articolo fondato su
un’intervista al presidente Calvisi, il quale coglieva
l’occasione per puntare il dito contro tutta una serie di
disservizi a danno dei malati di diabete: «DISCRIMINAZIONI E BASTA. RITARDI PER LE ANALISI, DISAGI PER RITIRARE I FARMACI. L'episodio di Giovanni Sarobba, il
diabetico rimasto a terra al porto di Civitavecchia a causa
del rifiuto del comandante di un traghetto Tirrenia, ha
scatenato la reazione dell'ADMS che, oltre a offrire solidarietà e aiuto allo stesso Sarobba, solleva ancora una volta
il problema dell'insufficiente assistenza sanitaria per tutti i
diabetici.
‘Siamo increduli davanti al comportamento di
persone che poco hanno da spartire con l'umanità che
soffre’, dice il presidente dell'ADMS Michele Calvisi, ‘comandanti, commissari di bordo e autisti di scuolabus, che
si affannano per garantirci sicurezza e ottime condizioni
di viaggio. Naturalmente facendoci scendere. Ci sono
viaggiatori che inveiscono contro il malcapitato ‘abilmente diverso’, perché causa, suo malgrado, un accumulo di
ritardo, e nel fondo del loro animo, oltre alle imprecazioni
gratuite, pensano al ricorso per ottenere il rimborso del
costo del biglietto.
‘Per non parlare’ aggiunge ‘di ASL che rimandano di nove,
anche dieci mesi l'esame della fluorangiografia, esame che
da ricoverato si può eseguire in due giorni. O ancora,
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dell'insulina che non viene fornita dalle farmacie nella
quantità prescritta dal medico perché non si ha il nuovo
codice di esenzione: il tutto nel rispetto della legge. L'ASL
n. 1, per un esame ambulatoriale di fluorangiografia che
avrebbe il costo di qualche biglietto da centomila, preferisce fare lo stesso esame con due giorni di ricovero con
costi di circa due milioni. Fate voi i conti, per 2000 persone in lista d'attesa la spesa va da circa 600 milioni per
l'esame ambulatoriale a circa 4 miliardi per lo stesso esame in regime di ricovero. Per non comprare un nuovo
strumento che costa qualche milione? E, a proposito di
costi, sta continuando la distribuzione dei presìdi solo
nelle farmacie dell'ASL per risparmiare da 5 a 10 lire su
aghi e altro, costringendo i diabetici o i loro familiari a recarsi in quell'inferno di via Zanfarino durante l'orario di
lavoro; questo se il diabetico abita a Sassari, perché se abita a Ittiri si deve recare ad Alghero. Il servizio sanitario
nazionale obbliga i diabetologi, anche senza variazione di
terapia, a compilare una o due volte l'anno gli allegati per
dichiarare la condizione di diabetico del paziente perché
questo possa usufruire dei presìdi: nel 2000 hanno chiesto
ai diabetici una dichiarazione, sempre rilasciata dal proprio diabetologo, che confermasse la patologia diabetica
per ottenere l'esenzione per patologia. Ridicolo e dispendioso, visto che dal diabete non si guarisce. Il direttore
generale e il direttore sanitario avevano assunto dal mese
di ottobre del 2000 l'impegno di mandare al domicilio dei
diabetici il numero corretto di codice per patologia, in
considerazione del fatto che le ASL hanno negli archivi i
nominativi dei diabetici. Impegno che al solito si è concretizzato in un nulla di fatto.
È sconsolante constatare che i diabetologi per i
diabetici occupano gran parte del loro tempo per scrivere
e certificare quello che già si sa ed è irreversibile. Si perde
tempo a costi altissimi e ai diabetici e loro famiglie arriva
poco dell'impegno degli operatori, senza peraltro risultati
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se non quello di costi altissimi per una sanità che non
produce salute, ma solo discriminazione».
Lo stesso giorno 26 il giornale pubblicava, in cronaca di
Olbia, una lettera aperta nella quale lo stesso Calvisi riprendeva gli argomenti prospettati al cronista sassarese,
ma inseriva anche qualche altra considerazione di tono
fortemente sarcastico: «LE PERIPEZIE DI UN DIABETICO.
TROPPE DISCRIMINAZIONI E UN'ASSURDA BUROCRAZIA.
Sembra che tutto si faccia nel rispetto della legge. Il sogno
del ‘rispetto della legge’ sarebbe constatare che nell'aereo
che cade si salva solo il ‘diversamente abile’ perché il comandante ha attuato tutti i sistemi di sicurezza nei suoi
confronti: l'ha semplicemente appiedato. Immaginate arrivare al porto, galleggiando con i sistemi di sicurezza, il
disabile, mentre la nave è sprofondata con il resto del carico. L'autista dello scuolabus che crepa per un incidente... e il bambino diabetico a casa senza essere andato in
coma. Che sfiga per l'autista, per il commissario e per il
comandante…».
9. I progressi della scienza. Sin dalla sua costituzione l’ADMS
si è impegnata a seguire l’evoluzione della ricerca scientifica volta al miglioramento della condizione dei diabetici e
all’individuazione di nuovi metodi di cura. Grande attenzione fu rivolta a un articolo del 20 giugno del 2001 che
portava importanti novità da Roma:
«DIABETE. CELLULE DI PANCREAS DI MAIALE
POSSONO SOSTITUIRE L'INSULINA. Se l'Istituto superiore
di sanità darà il via libera per effettuare i primi test
sull'uomo, si potrà sperimentare presto per la prima volta
in Italia l'inserimento di microcapsule con cellule di maiale, che hanno lo scopo di liberare i diabetici dalla quotidiana iniezione di insulina. Lo ha annunciato Riccardo
Calafiore, diabetologo all'università di Perugia, che ha
messo a punto nel 1985 la tecnica annunciata da Emma84
nuel Opara della Duke University, che si è dimostrata efficace nei babbuini. Gli esperimenti sugli animali, presentati al congresso internazionale di Innsburck il 15 giugno
scorso, hanno dimostrato che microsfere contenenti cellule del pancreas del maiale inserite nelle scimmie riescono a produrre per mesi l'insulina di cui l'animale ha bisogno, evitando in tal modo la somministrazione di farmaci.
‘La settimana scorsa abbiamo presentato all'Istituto superiore di sanità la richiesta di poter eseguire test
sull'uomo’, ha detto Calafiore, ‘e se verrà dato un parere
positivo si potrà partire con una sperimentazione di fase
1, cioè di dimostrazione della sicurezza, su 18 persone
diabetiche. Il metodo, ha spiegato il ricercatore italiano,
consiste nell'iniettare nell'addome migliaia di microsferule
di alginato che racchiudono cellule di pancreas di maiale
le quali producono l'insulina mancante nei malati. La superficie delle microsfere ha la peculiarità di essere porosa,
cioè di far uscire l'ormone ma non di fare entrare in contatto gli anticorpi del ricevente con le cellule estranee.
I test sugli animali sono incoraggianti, ha spiegato Calafiore, ma occorre procedere con tutte le cautele possibili.
La ricerca, dunque, continua a suscitare nei pazienti speranze di affrancamento dalla schiavitù dei farmaci, mentre
continua a offrire testimonianza che il mondo scientifico
non si arresta davanti all'ineluttabilità delle malattie. La
notizia diffusa ieri non può che far gioire i diabetici sardi,
che attendono con evidente interesse il parere positivo
dai test sull'uomo. Se verrà dimostrato che anche l'uomo
reagisce alla terapia sarà una vera conquista per l'isola, al
secondo posto nella classifica mondiale di questa fastidiosa malattia sociale».
10. Campi scuola a La Maddalena e ad Alghero. Nella tarda
primavera del 2002 l’ADMS si fece promotrice di un
Campo scuola per bambini diabetici che si tenne a La
Maddalena e a Caprera nella settimana che andava dal 4 al
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10 giugno. Di quell’attività è rimasta copia della lettera
che, a manifestazione conclusa, il presidente Calvisi inviò
al sindaco e all’assessore ai Servizi sociali del Comune di
La Maddalena e al presidente della Provincia, per ringraziare della collaborazione ricevuta:
«Con la presente intendiamo ringraziare, a nome
dell’ADMS e della Divisione di Pediatria dell’Ospedale di
Olbia, l’Amministrazione comunale della Maddalena che,
in occasione del Campo scuola per bambini diabetici
svoltosi presso il vostro Comune dal 4 al 10 giugno, si è
mostrata sollecita mettendo a disposizione gli scuolabus
con i quali i bambini partecipanti hanno potuto visitare le
isole di La Maddalena e Caprera. Un ringraziamento particolare va agli autisti dei mezzi che hanno mostrato notevole professionalità, disponibilità e pazienza nei confronti dei bambini che grazie a loro hanno potuto godere
delle bellezze anche meno accessibili dell’arcipelago. Un
cordiale saluto». Un altro campo scuola di tenne ad Alghero dal 6 all’11 settembre del 2003.
11. In campo con gli infermieri. Nel gennaio del 2004 R. S.
dava notizia di un’altra iniziativa a largo raggio che mirava
a coinvolgere gli infermieri dell’isola nella lotta e soprattutto nella prevenzione della malattia diabetica:
«DIABETE, GLI INFERMIERI IN CAMPO. Sassari.
L’alunno ha una crisi ipoglicemica, la maestra, nel panico,
chiama il 118. È successo di recente nell’isola, ed è uno
dei tanti sintomi della disinformazione che circonda il
diabete, anche in una regione che ne è colpita in modo
grave. L’ADMS, Associazione Diabete Mellito e Celiachia
Sardegna, questi episodi li conosce bene, e ne ricava una
sorta di arringa contro le carenze dell’assistenza. Un passo
avanti, però, è stato compiuto (insieme a quello che prevede l’unificazione mondiale dei colori delle etichette
dell’insulina) ed è stato creato un nuovo servizio che è già
operativo, anche se solo tra qualche mese l’intera Sarde86
gna potrà fruirne. Nasce dalla collaborazione dell’ADMS
con l’IPASVI [Infermieri Professionali, Assistenti Sanitari e
Vigilatrici d’Infanzia], che riunisce gli infermieri professionali, e consentirà di usufruire di assistenza domiciliare
o scolastica specifica e preparata sulla malattia. Gli infermieri, in modo assolutamente volontario, saranno disponibili per l’assistenza ad adulti e bambini, a scuola come a
casa. Il progetto nasce da Sassari, ma presto sarà allargato
a tutto il Nord Sardegna, quindi a Nuoro, che si è già dimostrata interessata, e al Sud: ‘L’esigenza – ha detto ieri
Piero Bulla, responsabile dell’IPASVI, durante la presentazione dell’iniziativa – è forte, ed è anzitutto necessità di
assistenza psicologica, ma anche bisogno di avere al fianco una persona esperta. Purtroppo il programma di assistenza domiciliare integrata si è rivelato carente, perché il
personale non sa seguire i diabetici’.
L’IPASVI ha invece dimostrato entusiasmo, soprattutto in città: già 35 infermieri hanno dato la loro adesione a Sassari, ma ben 750 partecipanti a un corso di aggiornamento avevano dato una disponibilità di massima:
‘Siamo già presenti ad Alghero e Ozieri – prosegue Bulla
–, presto anche ad Olbia e Nuoro. Gli aderenti saranno
preparati tramite corsi di formazione specifica’. In una regione che conta poco meno di centomila casi di diabete
diagnosticato, l’iniziativa assume un valore particolare: ‘A
livello istituzionale – aggiunge Michele Calvisi dell’ADMS
– non sono stati ancora avviati programmi di assistenza,
istruzione e formazione in ambito scolastico e domiciliare, e l’assistenza fornita dalla sanità sarda non risponde
alle esigenze dei diabetici. Speriamo soprattutto di poter
agevolare le famiglie, che già possono contattarci per accedere ad un servizio completamente gratuito’».
87
SCUOLA E LA FAMIGLIA
1. Ad Alghero e Fertilia. Nei primi mesi del 2004 l’attività si
fece più intensa nelle scuole di Alghero, estendendosi poi
anche a quelle della vicina borgata di Fertilia. Sul giornale
del 15 febbraio M. C. dava notizia dell’avvio di un nuovo
importante progetto. All’inizio faceva riferimento a un
convegno del 2003, dal quale era derivato un progetto articolato, Il diabete nella scuola, volto a promuovere
l’informazione sulla patologia del diabete infantile: l’ADMS
aveva dato vita, in collaborazione con il Comune, a una
serie di incontri e corsi di formazione, facendo diretto riferimento alle scuole materne ed elementari dei tre circoli
didattici.
«LEZIONI SUL DIABETE INFANTILE. Il progetto ‘Il
diabete nella scuola’, volto a promuovere l’informazione
sulla patologia del diabete infantile, ha preso il largo. Sulla
scia del convegno, svoltosi nel 2003, l’Associazione Diabete Mellito e Celiachia Sardegna, in collaborazione con il
Comune, ha messo in piedi una serie di incontri e corsi di
formazione, facendo diretto riferimento alle scuole materne ed elementari dei tre circoli didattici.
Un primo incontro ha già dato esito positivo e ha evidenziato l’estrema urgenza di aggiornamenti per questa patologia. Il primo passo sarà quello di istituire corsi di formazione per insegnanti, tenuti da medici e da esperti, che
provvederanno alla distribuzione di materiale didattico
sull’argomento. Solo in questa maniera, sostengono il presidente dell’Associazione, Michele Calvisi, e il referente
della sezione di Alghero, Stefano Silanos, è possibile raggiungere gli interlocutori primari, ovvero gli alunni e i loro insegnanti, ai quali verranno date semplici ma preziose
nozioni sulla gestione dei piccoli diabetici. La creazione di
una cultura diversa intorno alla patologia passerà, quindi,
attraverso la scuola e potrà raggiungere tutti i cittadini e
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ottenere una maggiore sensibilizzazione degli alunni. Il
progetto ‘Il diabete nella scuola’ si dipanerà, in maniera
interattiva, nell’anno scolastico e si concluderà con un
concorso grafico a premi aperto alle classi coinvolte».
Il giorno 20 lo stesso cronista dava conto di un’altra iniziativa: «IN MOSTRA A SCUOLA GIOIELLI FATTI DI PANE.
La scuola media Alghero 2-Fertilia ospiterà il prossimo 28
febbraio un incontro di particolare rilievo sociale nel corso del quale si parlerà di ‘emozioni di dare, emozioni di
ricevere’, seguendo un percorso che porta dalla creatività
alla solidarietà. Una iniziativa che appare particolarmente
indicata per sensibilizzare i giovani dell’istituto su problematiche attuali e piuttosto serie. E per quanto riguarda
la creatività è sufficiente visitare l’esposizione allestita nel
salone di ingresso della scuola che è stata realizzata dagli
alunni della prima B, seconda G e seconda H. Sono presenti, tra le altre espressioni creative, autentiche opere
d’arte portate a termine con la supervisione di Paola
Rondello, dalle cui mani escono gioielli di pane di rara
bellezza.
Interverranno all’incontro il vescovo di Alghero e Bosa
monsignor Antonio Vacca, don Lorenzo Piras e i volontari della Caritas, la dottoressa Lina Bardino, presidente
dell’Associazione Varum, Jeff Onorato, campione mondiale di sci nautico, in qualità di presidente
dell’Associazione Fly for live, il professor Antonello Muroni, in qualità di assessore comunale alla Pubblica istruzione, Michele Calvisi, presidente dell’ADMS e il professor
Francesco Sanna, dirigente della Scuola media.
L’incontro, che naturalmente è aperto a chiunque voglia
parteciparvi, si svolgerà nella scuola media di via De Biase
55, con inizio alle 15,30. Ulteriori notizie vennero date il
giorno della manifestazione: POMERIGGIO DI SOLIDARIETÀ PER I BAMBINI DELLE SCUOLE ‘Emozione di dare, emozione di ricevere: giornata dalla creatività alla solidarietà’. È questo il tema di una serata decisamente interessan89
te che si svolgerà questo pomeriggio. Una iniziativa che
ha avuto per protagonisti i ragazzi delle classi 1ª B, 2ª G e
2ª H che oggi porteranno a compimento il lungo ed entusiasmante lavoro realizzato nell’ambito del progetto ‘Dalla
creatività alla solidarietà’. L’argomento è stato largamente
approfondito con l’esposizione nel giardino interno della
scuola di disegni, dipinti, cornici, poesie, pensieri e fiori,
tutti all’insegna della sensibilità verso gli altri e in particolare dei meno fortunati. Nell’atrio dell’istituto è possibile
ammirare ghirlande di fiori di pasta di pane utilizzate per
la creazione di calendari sulla prevenzione della celiachia e
del diabete. Calendari realizzati in italiano, inglese, algherese e francese.
Un lavoro che va ben oltre la didattica e testimonia della forte attenzione dell’istituto verso problematiche
sociali spesso ignorate o addirittura trascurate... Nel corso
della serata il dirigente scolastico professor Francesco
Sanna consegnerà al presidente dell’ADMS i fondi raccolti
con l’offerta dei calendari realizzati dagli alunni della
scuola affinché vengano utilizzati per l’attivazione di un
campo scuola che si terrà ad Alghero per i ragazzi diabetici e celiaci neo diagnosticati in modo che possano imparare a gestire i problemi quotidiani attraverso la vita in
comune, praticando contestualmente lo sport della barca
a vela. L’iniziativa della Media 2 di Alghero e Fertilia costituisce un raro esempio di attività scolastica nella scuola
dell’obbligo in possesso di requisiti di valenza umana e
sociale così accentuati, in grado di suscitare positive reazioni nella sensibilità dei ragazzi».
2. Su due ruote per i sobborghi di Sassari. Sempre nel 2004,
con l’arrivo della buona stagione, fu possibile organizzare
una serie di manifestazioni all’aria aperta, incentrate intorno a una ciclopedalata lungo le strade del quartiere Li
Punti di Sassari. Questa al cronaca di M. D., uscita sul
giornale del 1° giugno: «BICICLANDO, FESTA PER DUE90
CENTO STUDENTI.
Si è conclusa nella mattinata di sabato,
con una festosa pedalata che ha attraversato in particolare
le vie del quartiere di Li Punti, la seconda stagione del
progetto di educazione stradale ‘Biciclando’ promosso
dalla scuola media 11 di Baldinca. Circa duecento alunni,
con i genitori e i collaboratori dell’iniziativa, hanno formato un nutrito corteo ciclistico che ha coperto il percorso scortato dalla polizia municipale. Al rientro nella scuola c’è stata l’apoteosi con una esibizione di gimkana, con
squadre delle diverse sezioni e con un partecipatissimo
incontro conviviale. Tutti soddisfatti per i positivi riscontri della manifestazione, promossa in collaborazione con
il comitato provinciale della Federciclismo, dell’ADMS e
dell’ASC, l’Associazione Sportiva Culturale della frazione
San Giovanni. C’è stato poi l’arrivederci al prossimo anno. ‘È stata un’esperienza gratificante per tutti, e un incentivo per portare avanti un progetto curato in modo lusinghiero dai responsabili e docenti referenti della scuola
media di San Giovanni’, ha commentato il presidente
provinciale della Federciclismo Giovanni Mandibola’».
3. Il ruolo della famiglia. Negli ultimi giorni di agosto uscì
sul giornale locale un articolo sul rapporto tra il diabete e
la famiglia, intitolato DIABETE E FAMIGLIA ABBANDONATA, che non piacque ai dirigenti dell’ADMS, a partire proprio dal titolo: «Non ci piace – scrivevano – perché, nonostante sia abbastanza forte, sembra ancora qualcosa di
asettico, un tema come un altro. Non introduce correttamente la realtà, la situazione drammatica». Provvidero il
presidente Calvisi e la dirigente Francesca Stefanelli a replicare con una lunga lettera, pubblicata il giorno 29, nella
quale chiarivano quale deve essere il ruolo della famiglia
in queste situazioni: «MAMMA, QUESTA MALATTIA NON LA
VOGLIO. REGALAMENE UN’ALTRA. Provate a pensare a
due giovani che hanno avuto il primo figlio (ma in molte
famiglie spesso i bimbi diabetici sono due-tre-quattro,
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con celiachia e problemi alla tiroide) e se lo trovano tra le
braccia, paffuto, morbido, allegro, perfetto come sono i
neonati. Un giorno notano qualcosa di strano, un malessere, dei sintomi preoccupanti. Lo portano dal pediatra
che cerca di rassicurarli attribuendo tutto alla loro ansia.
Ma i sintomi continuano, finché aumentano e il bambino
viene portato all’ospedale. La diagnosi è ‘diabete’. Per tutta la vita, la pelle di quel bambino dovrà essere ‘bucata’
dalle 8 alle 12 volte al giorno, per tutta la vita dovrà pensare, oltre che a vivere, ai valori della glicemia, all’insulina
da iniettare, per tutta la vita dovrà cercare di non avere
‘effetti secondari’ come cardiopatie, cecità, problemi renali, solo per citarne alcuni.
Intanto i genitori, anche se non capiscono ancora
bene cosa li aspetta, sono solo terrorizzati: ‘Mi è crollato
il mondo addosso’ è l’espressione usata da tutte le famiglie. Tanto per cominciare, il bambino viene ricoverato in
ospedale per 10-15 giorni, comunque, qualunque sia la
sua condizione, non solo nei casi gravi. Questo avviene
solo in alcune realtà, mentre in altre, più avanzate, il ricovero è previsto solo nei casi più gravi, consentendo un
notevole risparmio economico e soprattutto evitando i
disagi derivanti dall’ospedalizzazione. La motivazione è
quella di fornire un periodo ‘protetto’ dove protetto significa che la famiglia non si occuperà della terapia.
L’intenzione è buona, ma la sua realizzazione sarebbe
corretta, e il disagio derivante dall’ospedalizzazione di un
bambino sarebbe giustificato se, contemporaneamente
alla definizione della terapia, fosse portata avanti la formazione della famiglia per metterla in grado di gestire la
malattia. Ma questo non avviene e quindi, una volta tornati a casa, la terapia indicata non sarà più valida perché
cambiando le condizioni della vita quotidiana cambierà
anche il livello della glicemia e quindi i dosaggi
dell’insulina, difficilissimi da gestire con bambini piccoli,
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spesso di pochi mesi di vita. A cosa serve quindi il ricovero se non ad aumentare le presenze e di conseguenza giustificare l’esistenza del reparto? Una volta a casa,
l’angoscia dei genitori si trasforma in terrore. Si trovano
completamente soli a gestire una patologia complessa,
senza conoscerne neanche le caratteristiche più banali. La
posta in gioco è la vita, la salute, il futuro e la qualità della
vita del loro bambino, che spesso dice: ‘Mamma, perché
non mi regali un’altra malattia? Questa non la voglio’.
«Sono soli e senza strumenti per gestire tutto questo. Inizia la via crucis dei viaggi della speranza (Genova, Pisa,
Roma, Milano, Inghilterra e America), ma il ritorno dal
viaggio è sempre pieno di delusione.
La vita della famiglia si sgretola, la notte si confonde con il giorno, non c’è riposo, arriva la depressione,
spesso ci si colpevolizza, si perde l’autostima, è la fine. Sarebbe necessario avere una formazione approfondita, anche, con la collaborazione del pediatra di base, per acquisire la conoscenza della malattia e gli strumenti corretti
per la sua gestione con un’assistenza domiciliare specializzata. Ma non basterebbe, sarebbe necessaria una terapia
psicologica di sostegno. Bisognerebbe dare gli strumenti
per gestire questa brutta malattia, perché la famiglia possa
essere in grado di decidere come distribuire le 3500-4000
punture annue che il bambino dovrà fare, consentendogli
di vivere ‘normalmente’, svolgendo le diverse attività quotidiane e tenendo conto delle modificazioni continue sia
psicologiche che fisiche tipiche dell’età evolutiva.
Purtroppo non è possibile che questo avvenga, e
per diversi motivi: il primo è che il personale – medici,
pediatri, psicologi, personale paramedico – non ha la preparazione e le competenze per formare le famiglie. Il secondo è che tutti gli operatori ritengono che il loro ruolo
sia esclusivamente quello di prescrivere terapie all’interno
della struttura sanitaria. Terzo, ma non ultimo in termini
di importanza, è che, in fondo, rendere consapevoli ed
93
autonomi i malati cronici e le loro famiglie non interessa
né conviene al sistema sanitario e al sistema sociale sardo».
4. La terapia del mare. Nel corso di un Campo scuola per
ragazzi diabetici e celiaci che si teneva ad Alghero nel settembre del 2004, il locale Yacht Club organizzò una regata velica con annesso corso di vela, con partenza alle ore
10 e arrivo alle ore 12 circa. L’indomani, 12 settembre, il
cronista raccontava lo svolgimento della manifestazione:
«I RAGAZZI SI SFIDANO IN MARE. Una giornata stupenda
ha fatto da sfondo alla 2° regata velica dei ragazzi diabetici e celiaci. La ‘sfida in mare’ ha entusiasmato i partecipanti, ragazzi dai 13 ai 15 anni, che hanno concluso
l’esperienza del Campo scuola con questo confronto tra i
flutti antistanti il porto di Alghero.
Il Campo scuola, promosso dall’Associazione
Diabete Mellito e Celiachia Sardegna e dal gruppo Celiaci,
ha offerto ai ragazzi la possibilità di gestire in maniera autonoma la loro condizione di malati cronici. L’ADMS ha
mostrato con quest’importante attività, basata sulla formazione e sull’aggiornamento, la rilevanza di iniziative
‘condotte al di fuori degli angusti spazi delle istituzioni
sanitarie’, così il presidente Michele Calvisi, che ha ribadito con convinzione che ‘bisogna andare oltre i luoghi
comuni e capire e far capire che la convivenza con una
malattia cronica non deve essere un limite, ma uno stimolo verso una vita normale, possibile anche per diabetici e
celiaci’. Una particolare nota di merito va alle scuole algheresi, in particolare alla Media 2 Fertilia che ha mandato due alunne, senza problemi di diabete e celiachia, alla
scoperta di questo Campo scuola come inviate tra i ragazzi. Le classi algheresi hanno capito, da subito e come unica realtà a livello regionale, l’importanza dell’educazione
alla salute e alla conoscenza di celiachia e diabete.
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Calvisi ha ringraziato per la sensibilità e per il contributo
logistico i ragazzi delle scuole algheresi e gli enti che hanno sostenuto la manifestazione; e, per la formazione sanitaria e sportiva, gli istruttori della FIV (Federazione Italiana Vela) e del Varazze Club Nautico 1919 di Savona e i
pediatri Anna Maria Marinaro, Lidia de Luna, Gianfranco
Meloni, Augusto Ogana, Daniele Crosa e l’infermiera Pina Maloccu. ‘Hanno tutti partecipato al campo scuola’, ha
aggiunto ‘con grande impegno’».
5. A tu per tu con i carboidrati. Nei giorni 8 e 9 ottobre del
2004 l’ADMS organizzò un “Corso counting carboidrati”
riservato ai genitori e alle famiglie: lo scopo immediato,
sostenuto sempre dall’intento di affidare la gestione della
malattia al malato e a chi gli sta vicino, sottraendola ai
medici e agli ospedali, era di dare le informazioni essenziali su come si devono calcolare i carboidrati nei diversi
alimenti. Di carattere estremamente pratico, il corso prevedeva l’intervento di una pediatra diabetologa e di una
nutrizionista che utilizzavano alcune confezioni di prodotti alimentari per mostrare ai genitori come si leggono
le etichette e come si calcola la quantità di carboidrati necessari quotidianamente, a seconda dell’età.
6. Le preoccupazioni nella scuola. Il giorno prima dell’inizio
del ‘Corso counting’ il quotidiano locale aveva dato notizia, attraverso un articolo firmato da Antonio Dore, di un
episodio drammatico verificatosi in una scuola di Ittiri:
«IN CRISI IPOGLICEMICA DAVANTI AI COMPAGNI. Tanta
paura nella Scuola media di via XXV Luglio per un caso
di ipoglicemia, che ha coinvolto un ragazzo di tredici anni. Il giovane durante le lezioni si è sentito male, fino a
perdere conoscenza. Nessuno dei presenti in quel momento sembrava capire cosa gli stesse accadendo e così,
per un periodo di almeno venti minuti, il ragazzo è rimasto privo di cure e in costante pericolo.
95
Alla fine un professore affetto da diabete ha capito che poteva trattarsi di un caso di coma diabetico. Allora il docente avrebbe provato a far bere acqua zuccherata
a G., ma il ragazzo, nonostante questo tentativo, non ha
dato grandi segnali di ripresa. Alla fine solo il provvidenziale arrivo del padre, che l’ha trasportato d’urgenza
all’ospedale ‘Alivesi’ di Ittiri, è riuscito a strapparlo al coma. I sanitari, infatti, gli hanno somministrato le giuste
cure e dopo circa mezzora Giuseppe s’è ripreso completamente. Resta, però, l’amarezza dei genitori per il pericolo corso dal ragazzo, del quale era nota la malattia. ‘La
Sardegna – spiega Michele Calvisi, presidente dell’ADMS–
è al primo posto al mondo per il diffondersi del diabete
giovanile ma, nonostante questo, nessuna istituzione, soprattutto la ASL, sembra volersi decidere a correre ai ripari. Serve assolutamente una grande prevenzione che può
essere fatta esclusivamente con corsi di formazione con
diabetologi e dietologi. Questi corsi potrebbero essere utili per insegnare le principali norme comportamentali che
servono a prevenire il coma ipoglicemico il quale, va ribadito, non dovrebbe mai verificarsi, se si sta attenti a
compensare la glicemia’. Altro aspetto che Michele Calvisi
sottolinea è la mancanza nelle scuole sarde di almeno un
infermiere professionale: ‘Se ci fosse, almeno nei plessi
con centinaia di studenti, servirebbe a tutelare la salute dei
nostri ragazzi. Bisogna rendersi conto – avverte Calvisi –
che il coma ipoglicemico può causare danni al sistema
neurologico dei bambini. Una crisi può essere tollerata,
ma il ripetersi del fenomeno potrebbe produrre effetti deleteri per il piccolo. Dunque, serve molta attenzione da
parte di tutti, soprattutto di chi non ha il problema direttamente, ma potrebbe finire con l’averlo’.
Il preside della scuola, sentendosi chiamato in
causa, rilasciò una dichiarazione per precisare quello che
era avvenuto e chiarire quali sono i modi d’intervento
previsti dalle norme per questi casi. Lo riferiva Antonio
96
Dore in un articolo pubblicato il 10 ottobre: «IL PRESIDE: ‘ABBIAMO FATTO IL POSSIBILE’. Il preside della Scuola
media di Ittiri, Lucio Squintu, in relazione a quanto riportato dalla ‘Nuova’ sulla disavventura del ragazzo colto,
durante le lezioni, da coma ipoglicemico, ha voluto precisare che: ‘Il tempo in cui il ragazzo è rimasto all’interno
dell’istituto è stato al massimo di 10 minuti (il genitore
aveva fatto riferimento a un lasso di tempo di oltre venti
minuti). La scuola – ha chiarito ancora il preside – ha fatto tutto il possibile per aiutare il ragazzo, grazie soprattutto all’intuizione di un docente che ha un figlio diabetico,
somministrandogli dell’acqua zuccherata (sono in questo
caso assolutamente necessari gli zuccheri per consentire al
diabetico di riaversi dal coma), salvo portarlo in ospedale,
visto che per legge dobbiamo chiamare un’ambulanza e il
personale sanitario. Siamo, invece, disponibili a raccogliere il giusto invito fatto dal presidente Calvisi circa la possibilità d’imparare quel che si deve fare in analoghe circostanze, se, naturalmente l’Associazione dei diabetici sarà
così gentile da avviare dei corsi d’informazione».
Lo stesso giorno Francesca Stefanelli e Michele
Calvisi facevano sentire la loro voce e, tornando ancora
un volta al tema loro caro della prevenzione, si soffermavano a definire quelli che dovrebbero essere i ruoli rispettivi della famiglia, della scuola e dell’Azienda sanitaria:
«CERCHIAMO DI AVERE PRINCIPINI MENO TRISTI. Il principino è triste. Dalla tavola imbandita di dolci non può
assaggiare niente. Ha quasi sei anni, da quattro è diabetico
e alla festa di giovedì grasso, organizzata dalla scuola, non
ha potuto assaggiare neanche un pasticcino. Eppure basterebbe poco, ma i ‘grandi’ si sono scordati di lui. Dal
giorno della festa il principino non vuole più andare a
scuola.
Dice la mamma: ‘La festa in maschera è stata la
goccia che ha fatto traboccare il vaso. Per l’ennesima volta, si sono dimenticati di acquistare qualcosa senza zuc97
chero. Dal primo anno ho portato un elenco di cibi che il
bambino può mangiare. Ora si rifiuta di andare a scuola e
mi chiede di togliergli questa malattia. Altrimenti, mi dice
che non gli voglio bene. Quattro anni fa ci siamo accorti
che il bambino non stava bene. La corsa al reparto diabetologia e il referto: diabete mellito all’esordio, da curare
con sei insuline al giorno. Con l’aiuto dei medici facciamo
passare i ricoveri e le iniezioni quotidiane come qualcosa
di normale’, spiega la mamma, ‘ma quando succedono
questi episodi tutto diventa inutile. Poi, quando lo segnalo, mamme e maestre sono pronte a scusarsi’. Dalla scuola si difendono: ‘Qui adoriamo il bambino’, spiega una
maestra ‘ma i familiari ci hanno ammoniti di non dare
nulla al bambino e, a volte, non ci fidiamo perché non
sappiamo se quello che abbiamo possa fargli male’. La gestione del diabete è estremamente complessa, sempre, e
nel caso di un bambino ancora di più. Nelle situazioni in
cui la gestione è condivisa tra più istituzioni è spesso il
caos e le conseguenze di questo caos ricadono interamente sul bambino. Le istituzioni che in casi come questo sono coinvolte sono la famiglia, la scuola e l’Azienda sanitaria. Ciascuna di queste dovrebbe svolgere il proprio ruolo:
la famiglia comunicare correttamente alla scuola la situazione del proprio bambino; la scuola organizzarsi per accoglierlo al meglio e consentirgli la partecipazione a tutte
le attività sociali e ludiche (feste, gite, recite, attività sportive); la ASL mettere a disposizione delle famiglie e della
scuola gli strumenti e le conoscenze per gestire la malattia. Ma tutto questo non avviene. A volte le famiglie tendono a dire il meno possibile, la scuola a evitare di affrontare il problema, l’ASL ad essere poco disponibile. Ma se
l’ASL formasse e informasse le famiglie, supportandole
nel modo corretto nelle scelte, nelle decisioni e nelle situazioni critiche, forse le famiglie sarebbero meno sole,
più adeguate e meno reticenti. E se gli operatori della
scuola conoscessero la malattia, gli accorgimenti da adot98
tare, le situazioni da evitare, i sintomi preoccupanti che
richiedono l’intervento del medico e quelli banali che si
possono risolvere con un po’ di zucchero, forse sarebbero meno spaventati e più disponibili a far partecipare i
bambini diabetici alle diverse attività, a considerare la situazione di quel bambino un’occasione di crescita e di acquisizione di consapevolezza molto utile per tutti, bambini per primi.
E se l’ASL decidesse di affrontare questa malattia
acquisendo gli strumenti e le professionalità indispensabili
per farlo, come la capacità di formare le famiglie e gli operatori che lavorano con i bambini, con corsi, incontri,
materiale divulgativo, consulenze psicologiche di sostegno e assistenza, forse la scuola si sentirebbe più tranquilla e le famiglie meno sole.
L’ADMS ha realizzato l’anno scorso un progetto in
collaborazione con le scuole e l’ASL n. 1 di Sassari. Il personale dell’ASL, pediatri, diabetologi, psicologi e infermieri hanno predisposto un corso di formazione per il personale della scuola e un dépliant informativo, breve e
semplice, sul diabete e la celiachia. Le scuole hanno aderito con entusiasmo partecipando al corso e distribuendo il
dépliant. Il contributo è stato importante e le conoscenze
hanno aiutato tante persone a comprendere situazioni fino a quel momento poco conosciute.
Iniziative come queste andrebbero finanziate e ripetute, diffuse e ampliate in tutta la Regione. Per una sanità migliore e una scuola più accogliente, ma soprattutto
per avere principini meno tristi. E lo saranno, meno tristi,
se saranno consapevoli che la loro malattia è grave, ma
non causa esclusione; che richiede attenzione nel gestirla,
ma anche che non sono soli a farlo, perché con loro ci
sono i genitori, gli insegnanti e, soprattutto, gli altri bambini».
Pochi giorni dopo – precisamente il 24 ottobre –
Stefanelli e Calvisi tornavano ancora sull’argomento, per
99
puntare decisamente il dito contro tutti coloro che preferiscono incoraggiare l’uso delle medicine piuttosto che la
prevenzione: «FORMAZIONE, PAROLA CHIAVE PER ‘GESTIRE’ LA PATOLOGIA. Qualche giorno fa la stampa locale
ha riportato l’episodio di un bambino che, mentre era a
scuola, ha avuto una crisi ipoglicemica, è entrato in coma
e il padre è stato costretto a ritirarlo e portarlo in ospedale. È una storia che non sopportiamo. Non sopportiamo
che i nostri bambini, in una società ricca e avanzata come
la nostra, debbano subire questo. È vergognoso. Bastava
un po’ di zucchero, una caramella, un sorso di una bibita.
La totalità dei diabetici non parteciperà mai a un
incontro formativo per la gestione corretta della patologia; ma, peggio, non parteciperanno mai neanche il medico
di medicina generale che cura il 52 per cento dei diabetici,
la medicina di emergenza, il pronto soccorso e il 118, i
medici dei reparti ospedalieri, le commissioni per il rilascio della patente e dei decreti di invalidità, i medici che
rilasciano la certificazione per il lavoro, gli infermieri, i
docenti e il personale della scuola, le società sportive.
La comunicazione dei vari ambulatori di diabetologia tra loro e gli altri servizi che si occupano di diabete è
lasciata alla buona volontà, alla sensibilità e alla disponibilità dei singoli operatori e quindi è praticamente assente.
Mai la condivisione per alleviare un problema sanitario o
sociale, anzi, le associazione dei pazienti sono osteggiate e
mal sopportate. Il risultato di questo sistema incivile si
legge nelle cronache quando, esasperati, i diabetici o le
famiglie decidono di denunciare al pubblico le angherie e
la malasanità. In tema di diabete, la sanità non organizza
formazione. E gli ECM? [Educazione Continua in Medicina: tutti gli operatori sanitari hanno l’obbligo di partecipare ogni anno a corsi di formazione; ogni corso comporta
l’assegnazione di crediti e ogni operatore deve cumularne
50 l’anno] Nonostante la legge vieti in maniera assoluta
che una casa farmaceutica si occupi od organizzi la for100
mazione del personale sanitario, i motivi sono evidenti, se
andate poco a poco a scavare, scoprirete subito i modi
con cui viene applicata il famoso detto ‘fatta la legge trovato l’inganno’. Il paziente sentirà proporsi di tutto, dal
farmaco intelligente allo strumento più aggiornato. Ma
potrà immediatamente vedere che di intelligente e di aggiornato c’è solo il costo. Si spiega così l’aumento insostenibile della spesa per la cura del diabete, ma soprattutto
l’altissima percentuale di persone che, nonostante gli alti
costi, sviluppano complicanze serie, molto costose da curare, e sono incalcolabili le conseguenze sociali per la persona e la famiglia.
L’azienda produttrice aggiungerà al costo del prodotto quello per la formazione dei medici ‘venditori’, lasciando fuori dalla formazione il diabetico che, in realtà,
si dovrà curare e dovrà gestire la patologia in tutti i suoi
fronti. I medici, a scadenze prefissate, lo aiuteranno solo
nella messa a punto della compensazione della glicemia.
La colpa non è solo dei medici: il sistema sanità
cura solo la glicemia, mai la persona con il diabete che
non partecipa a sessioni di aggiornamento socio-sanitarioalimentare e di attività fisica e non condivide la prescrizione terapeutica. È urgentissimo soprattutto in Sardegna,
dove il buon Dio ha seminato il diabete con grande generosità, ristrutturare i servizi di diabetologia, farli diventare
luoghi di informazione e formazione continua e condivisa, di assistenza reale in favore dei diabetici, delle famiglie
e di tutti i soggetti che si trovano per ruolo o per caso ad
occuparsene. Dove gli operatori sanitari dovranno supportare e assistere le persone colpite dalla patologia del
diabete e dalla sindrome metabolica e, a scadenze precise,
effettuare tutte le visite specialistiche e di prevenzione per
evitare l’insorgere di gravi complicanze.
La formazione deve essere fatta a spese del sistema sanitario e all’interno delle ASL. E ancora: è indispensabile costringere le multinazionali farmaceutiche, non
101
tanto ad abbassare il costo del farmaco e degli strumenti,
ma a uniformarli a quelli praticati negli altri stati europei,
liberando così moltissime risorse economiche che potranno essere utilizzate, anziché per curare, per prevenire».
Una settimana più tardi, il 31 ottobre, Stefanelli e
Calvisi tornavano tema della formazione. In questo caso il
loro discorso, prendendo spunto da un’interessante testimonianza, si appuntava sulla necessità di preparare meglio i medici sul tema specifico del diabete e degli interventi da compiere per prevenirlo e curarlo:
«FORMAZIONE, È LA PAROLA CHIAVE. Ancora una
volta dobbiamo, affrontando le problematiche del diabete, soffermarci sulla formazione. E parliamo della formazione non solo dei diabetici, ma anche di tutti coloro che
per professione se ne occupano: medici, pediatri, operatori scolastici, insegnanti, educatori, infermieri. Riportiamo
una breve testimonianza, una tra tante simili che ci arrivano, che descrive come il diabete, nonostante la sua diffusione tra la popolazione e la sua gravità, non venga mai
considerato in modo adeguato, a partire dalle strutture
che dovrebbero garantire la formazione degli operatori.
Una giovane dottoressa racconta la sua esperienza: ‘Una volta presa la laurea in medicina e chirurgia mi
sono immediatamente resa conto di quanto poco fossi
preparata sul diabete, in particolare dal punto di vista pratico. Infatti, nonostante abbia fatto un tirocinio in diabetologia, non mi è mai stato insegnato a praticare
l’iniezione sottocute. Per contro conosco molte cose sulla
genetica, sulle condizioni predisponenti, sulle varie teorie
sulla genesi, sulle complicanze. Quando ho avuto i primi
incarichi di guardia medica, l’unico flacone di insulina
presente era correttamente conservato in frigorifero, senza però riportare la data del primo utilizzo; in compenso
non era presente neanche un apparecchio per la misurazione della glicemia. Fortunatamente il riflettometro mi
102
era stato regalato da mio padre, diabetico, che con tanta
semplicità mi aveva insegnato ad utilizzare nonché a miscelare le insuline e a praticare l’iniezione.
Per quanto riguarda la medicina generica e la pediatria di base, devo dire che mai mi è capitato di partecipare a corsi di aggiornamento pratico sulla gestione del
paziente diabetico. È vero comunque che esistono dei
tentativi di assistenza ad anziani con diabete non autosufficienti: una volta mi sono trovata a sostituire il medico di
base di un piccolo paesino e sono stata contattata delle
assistenti sociali per avere la prescrizione di insulina per
una loro assistita a cui quotidianamente praticavano
l’iniezione. Alla mia domanda rispetto al controllo della
glicemia prima di iniettare l’insulina, mi risposero che
questo non era di loro competenza’.
Questa testimonianza parla da sola: di diabete ne
sanno poco tutti. Fortunatamente sta aumentando la consapevolezza che la formazione è l’unica arma che esista
per gestire con un certo successo questa grave patologia e
sono sempre di più gli operatori che, dovendosene occupare, chiedono di poter acquisire le conoscenze indispensabili. Alla nostra Associazione arrivano continuamente
richieste di formazione da parte del mondo della scuola.
Ringraziamo i dirigenti, il personale docente e ATA per la
loro intelligenza e sensibilità: purtroppo non siamo più in
grado di soddisfare queste richieste e siamo quindi costretti a chiedere loro di pretendere la formazione da parte di quelle strutture che hanno istituzionalmente il compito di occuparsi dell’educazione alla salute per il territorio. Devono rivolgere queste loro corrette richieste
all’Assessorato regionale alla salute e alle ASL, strutture
che hanno il dovere, le risorse economiche, le competenze per farlo. Noi come associazione cerchiamo, con le
nostre poche forze, in completa solitudine, di ascoltare le
richieste soprattutto sociali che ci pervengono, quotidianamente, numerosissime».
103
7. La solidarietà dell’Istituto agrario. Le attività del 2004, già
piuttosto intense, si chiusero con una bella iniziativa organizzata poco prima di Natale in collaborazione con
l’Istituto agrario di Sassari. Stefanelli e Calvisi ne davano il
primo annuncio alcuni giorni prima, il 5 dicembre, soffermandosi sull’impegno cui si sottoponevano per
l’occasione tanti giovani studenti:
«PREVENZIONE E VOLONTARIATO: LE INIZIATIVE
DELL' ISTITUTO AGRARIO. L’Associazione Diabete Mellito
e Celiachia Sardegna svolge numerose attività rivolte, oltre che ai propri associati, anche ad enti ed istituzioni. Tra
queste molte sono le scuole che si rivolgono
all’associazione per interventi volti a sensibilizzare gli studenti e gli operatori sul diabete e la celiachia e sui corretti
stili di vita. Ma questa iniziativa di cui vogliamo parlarvi
oggi ha una valenza particolare.
L’Istituto tecnico agrario di Sassari ha organizzato
una serie di iniziative rivolte a sensibilizzare i giovani studenti sulla prevenzione e ad avvicinarli al volontariato. Il
progetto dell’Istituto prevede, dopo una serie di incontri
con l’Associazione sui temi dell’educazione alla salute,
una serata durante la quale saranno venduti i prodotti ortofrutticoli coltivati dall’azienda annessa all’Istituto, e uno
spettacolo durante il quale si esibiranno gruppi musicali e
ballerini e saranno messi in mostra i materiali didattici
dell’Istituto. I soldi raccolti con la vendita dei prodotti saranno donati all’Associazione. I ragazzi saranno impegnati, oltre che nella coltivazione e nella raccolta dei prodotti
che saranno venduti, anche dell’organizzazione della serata. Preparare gli stand, contattare gli sponsor, relazionarsi
con la stampa, accogliere i visitatori, curare la vigilanza.
Sono tutte attività che consentono l’acquisizione di competenze molto utili, l’apprendimento e la sperimentazione
di modalità di comunicazione diverse, l’esibizione, durante lo spettacolo, davanti ad un pubblico, l’esperienza nel
volontariato visto come occasione di arricchimento per104
sonale. E tutto questo in ottica di festa, di lavoro insieme,
di accoglienza, di progetto comune, di riflessione sulla
prevenzione. Ci sembra un’iniziativa interessante, dove
l’aspetto economico diventa secondario, i soldi servono
per organizzare, i prodotti devono essere trasformati in
denaro perché sono costati lavoro.
L’aspetto principale è la promozione della prevenzione,
del volontariato, delle attività svolte dalla scuola, della valorizzazione del lavoro, dell’impegno, delle capacità degli
studenti e del personale docente e ATA.
Andremo volentieri alla serata di solidarietà che si terrà il
18 dicembre dalle ore 16,00 alle 23,30 presso i locali
dell’Istituto agrario in via Bellini. Andremo volentieri perché pensiamo che sia un’iniziativa organizzata con coerenza, che consente di mettere al centro valori positivi
come la prevenzione, la solidarietà, il lavoro comune. E i
nostri giovani ne hanno bisogno. Contrariamente a quello
che si dice di loro, che sono incapaci, inconcludenti, poco
colti, disinteressati, egoisti, le nuove generazioni sono
sensibili, generose, disponibili. Basta guardarli di più, ascoltarli qualche volta, dar loro occasioni per esprimersi.
Ci scusiamo se questa volta siamo andati fuori
tema. Ci sembrava che ne valesse la pena e in fondo il nostro lavoro è certamente dedicato a tutti i diabetici e celiaci, ma anche ai giovani. Che vogliamo diversi da noi. Più
allegri e disponibili, con più strumenti di comprensione e
di comunicazione, in possesso di valori come la disponibilità e l’inclusione. Siano essi diabetici e celiaci oppure
no».
Altri dettagli venivano dati da Giovanni Runchina in un
articolo pubblicato il 17 dicembre, giorno prima della
manifestazione: «LA SOLIDARIETÀ DELL’AGRARIO. Raccogliere fondi per sostenere la ricerca contro il diabete e
la celiachia coinvolgendo direttamente i giovani. È
105
l’obiettivo della serata di solidarietà organizzata dagli studenti dell’Istituto tecnico agrario ‘Niccolò Pellegrini’.
L’iniziativa, che si svolgerà domani nella palestra della
scuola in via Bellini, coinvolgerà ragazzi e insegnanti. Ma
anche un nutrito gruppo di artisti tra i quali Piero Marras
e il tenore ‘Su Nugoresu’. Oltre venti tra cantanti e gruppi
si alterneranno sul palco per oltre cinque ore ma si potrà
dare un contributo concreto partecipando alla lotteria a
premi e acquistando i prodotti offerti dalle famiglie degli
studenti, dai vari sponsor e dall’azienda agraria
dell’Istituto. Quest’ultima metterà a disposizione quasi
mezzo quintale di frutta tra mandarini e arance, 50 litri di
olio e altrettanti di vino e più di 200 piante.
L’incasso sarà devoluto all’ADMS, Associazione
Diabete Mellito e Celiachia Sardegna. L’ADMS è impegnata da anni in progetti di vario tipo tesi a migliorare la qualità della vita dei diabetici e delle loro famiglie: dagli incontri di formazione al supporto psicologico sino alla
consulenza legale gratuita e alla promozione della pratica
sportiva. I soldi permetteranno di finanziare anche il
Gruppo Celiaci. La celiachia è una patologia molto diffusa che consiste in un’intolleranza al glutine, un gruppo di
proteine del frumento, dell’orzo e della segale. Chi ne è
colpito è costretto a un regime alimentare molto rigido
che gli impedisce di mangiare cibi comuni come la pasta e
il pane. L’unica strada, per ora, è l’acquisto di prodotti
specifici, indispensabili per la dieta, e molto costosi. Il
progetto del ‘Pellegrini’, coordinato dal professor Mario
Pinna, ha richiesto più di tre mesi di lavoro durante i quali
sono stati spesi oltre 2000 euro per il noleggio delle attrezzature e per la pubblicità. L’incontro tra il mondo del
volontariato e la scuola non è casuale: già l’anno scorso gli
alunni del Tecnico agrario, con il sostegno di circa 150
sponsor, avevano raccolto 6000 euro per aiutare
l’Associazione italiana contro le leucemie».
106
LA RICERCA SCIENTIFICA E LE NUOVE CURE
1.
Una nuova terapia. L’attenzione dell’ADMS si andò
ben presto rivolgendo verso i nuovi risultati della ricerca
scientifica che potevano fare ben sperare i malati di diabete; e ovviamente verso le nuove cure che venivano via via
illustrate e introdotte. Mentre infatti del diabete si conoscono molte cose, molte sono ancora sconosciute. Per
questo la ricerca assume un’importanza fondamentale per
avere nuovi elementi per la gestione di questa patologia e
per avvicinarci sempre di più alla sua sconfitta.
L’Associazione iniziò quindi a seguire con grande attenzione i risultati della ricerca a livello internazionale e delle
innovazioni che l’accompagnano. Purtroppo i risultati
della ricerca che appaiono in un primo momento come
importanti e come grandi passi avanti, spesso non lo sono, e a volte, anche l’innovazione nei presìdi sanitari risulta essere solo il tentativo di imporre al “mercato” nuovi
prodotti.
Un altro aspetto fondamentale è l’innovazione
dell’organizzazione sanitaria che molte volte non richiede
invenzioni ma solo del buon senso che consentirebbe di
avere forti riduzioni della spesa con migliore qualità dei
servizi. Ai primi di aprile del 2000, subito dopo
l’inaugurazione della nuova sede di via De Cupis, venne
organizzata una conferenza per illustrare una nuova terapia che poteva garantire agli insulino-dipendenti un notevole miglioramento dello stile di vita.
Questa la cronaca dell’iniziativa, comparsa sul
quotidiano locale il 5 aprile: «PROSEGUE INTENSA L'ATTIVITÀ DELL'ASSOCIAZIONE DIABETE MELLITO E CELIACHIA SARDEGNA (ADMS) ALL'INDOMANI DELL'INAUGURAZIONE DELLA SEDE IN VIA DE CUPIS 24, A SAN GIOVANNI. L'ultimo incontro-dibattito è stato sollecitato da
107
Pietro Fresu, del Servizio di diabetologia della Clinica
medica, che ha parlato sul tema La terapia insulinica con microinfusore. Si tratta di un modello di cura, ha illustrato Fresu, che, sebbene poco noto, si è rivelato abbastanza adatto ad alcuni diabetici insulino-dipendenti di tutte le età.
Permette, infatti, di ottenere e garantire un compenso metabolico di ottimo livello con conseguente miglioramento
dello stile di vita e rallentamento della comparsa e della
progressione di gravi complicanze che la patologia comporta. Molti i presenti, e non solo diabetici che, evidentemente, sono i più direttamente interessati al problema,
intervenuti nel dibattito apertosi dopo la presentazione
del microinfusore. Le numerose domande non hanno colto di sorpresa Fresu, che ha risposto esaurientemente ai
numerosi quesiti sottopostigli. Considerato l'interesse, il
presidente dell'ADMS, Michele Calvisi, pensa di dar vita a
un gruppo di auto-aiuto a beneficio di quanti utilizzano la
pompa».
2. La situazione in Sardegna. Col passare degli anni i dirigenti dell’ADMS approfondivano sempre meglio, grazie agli
organi d’informazione e soprattutto alla testimonianza dei
soci, via via più numerosi, la condizione dei malati di diabete e dei celiaci sparsi – con abbondanza di numeri, purtroppo – in tutta la Sardegna. Nell’estate del 2004 i dirigenti dell’Associazione Francesca Stefanelli e Michele
Calvisi prendevano così spunto dalle ultime rilevazioni
statistiche per fare un quadro della situazione, in un articolo che fu pubblicato l’8 agosto sul quotidiano locale:
«NUMERO DI CASI: SARDEGNA AL PRIMO POSTO NEL
MONDO. La Sardegna è stata benedetta, trovandosi in una
posizione invidiabile al centro del Mediterraneo, da un
clima meraviglioso, da un ambiente e un mare come pochi altri al mondo, da una cultura forte, fiera e ospitale.
Insieme a questi doni, però, ha avuto anche una serie di
caratteristiche negative, prima tra tutte la presenza nel pa108
trimonio genetico dei propri figli di una percentuale altissima di patologie metaboliche.
«Primo fra le patologie di questo tipo è il diabete
che la mette al primo posto, nel mondo, insieme alla Finlandia, nell’età da 0 a 14 anni, come percentuale di malati.
Questo dato è ancora più inquietante se si calcola che, da
studi internazionali, risulta che gran parte dei malati di
diabete di tipo 2 non vengono riconosciuti come tali; che,
nella nostra regione, il diabete è spesso associato con la
celiachia; e che il numero di bambini e giovani che manifestano queste patologie è in forte crescita. Nonostante
tutto questo, stranamente, non càpita, nella nostra Regione, di sentire parlare di diabete e di celiachia, di sapere
qual è la qualità della vita dei diabetici e dei celiaci, quali e
di che livello sono i servizi sanitari, qual è la ricerca che
viene realizzata.
L’Associazione Diabete Mellito e Celiachia Sardegna opera dal 1998 per sensibilizzare le strutture pubbliche e private e i cittadini alle problematiche relative a queste patologie. Spesso l’attività dell’Associazione, che rappresenta
circa 12.000 associati, ha ottenuto consensi, collaborazioni e buoni risultati, ma altrettanto spesso le sue denunce,
specie se rivolte a realtà presenti sul territorio, sono state
lasciate inevase. Non si fa ricerca e le terapie sono le stesse da quando il diabete è stato scoperto: l’organismo non
produce insulina, basta introdurla nell’organismo e il gioco è fatto. Non è così semplice. L’insulina è un ormone la
cui produzione è influenzata dai diversi atti che ciascuno
compie nel corso della giornata: basta che cambi la temperatura, basta che si mangi qualcosa di più o che si faccia
un’attività leggermente diversa e la produzione di insulina
cambia. Ciascun diabetico dovrebbe essere messo in grado di conoscere, capire e gestire il proprio diabete, perché
solo lui è in grado di sapere come reagisce il proprio organismo nelle diverse circostanze e all’insulina. Purtroppo
109
consentire questo significherebbe per molti rinunciare al
proprio potere. Noi come Associazione siamo decisi a
non rinunciare al nostro ruolo perché riteniamo che sia
importante per molti e continuiamo a svolgerlo chiedendo aiuto a tutti coloro che possono darci una mano.
L’obiettivo che ci proponiamo di raggiungere è quello di
utilizzare questo spazio settimanale sulla ‘Nuova Sardegna’ come momento d’informazione, di discussione e, se
necessario, di denuncia. Parleremo di diabete, per diffondere quelle conoscenze di base che contribuiscono a far
acquisire consapevolezza per consentire a chi soffre di
questa malattia, ma anche alle famiglie dei bambini, a chi
si occupa degli anziani, agli adolescenti, agli adulti, alle
donne in gravidanza di gestire un po’ di più la patologia e
di difendere la propria autonomia».
3. Gli Stati Uniti e la Sardegna. Grazie all’ospitalità offerta
dal giornale Stefanelli e Calvisi riprendevano il discorso
pochi giorni più tardi, e in una articolo uscito il 22 agosto
partivano da un raffronto con i dati registrati negli Stati
Uniti per mettere in luce altri aspetti della condizione del
malato di diabete in Sardegna:
«CONTROLLARE LA MALATTIA IN ATTESA DELLA
CURA. Nonostante l’incidenza del diabete in Sardegna, in
assenza di un registro sanitario o di una qualsiasi raccolta
di dati attendibile, siamo costretti a fare riferimento a dati
di altre realtà come per esempio gli Stati Uniti. Negli USA
il diabete uccide un americano ogni tre minuti e ogni tre
minuti vengono diagnosticati quattro nuovi casi. Il diabete è la prima causa di cecità, amputazione e insufficienza
renale. 16 milioni di persone negli Stati Uniti hanno il
diabete e il 35% di loro sono destinati all’insufficienza renale che significa che la loro percentuale di sopravvivenza
è inferiore a quella di una malata di cancro alle ovaie. Nonostante questo il diabete non riceve dai governi i fondi
che meriterebbe la ricerca per la sua cura e non c’è, da
110
parte dell’opinione pubblica, una presa di posizione in
merito. Due anni fa è stata avviata una campagna che diceva: ‘Controlla il tuo diabete. Per la vita’. Come dire: ‘Sta
a te. È la tua malattia. Se la controlli vivrai, altrimenti no’.
Il messaggio che doveva passare era: ‘Il diabete è grave,
comune, costoso e controllabile’. Tutti hanno sentito che
il diabete è controllabile, quindi le complicanze diabetiche
e i loro costi economici sono causati dai diabetici e non
dal diabete. Anche in Italia si colpevolizza il malato:
quando il diabete viene diagnosticato, dopo qualche giorno, al malato viene consegnato un elenco per ritirare farmaci e presìdi da utilizzare, viene informato che sarà medico di se stesso e invitato a presentarsi periodicamente
con la registrazione delle glicemie dopo 60, 90 o 120
giorni. Da quel preciso momento la persona o la famiglia
si rende consapevole di essere entrata nella palude dei
diabetici. Si rende conto che si deve pungere 8, 10 volte al
giorno (che strazio quando il bambino è piccolo), soprattutto per controllare la glicemia, che varia continuamente
rischiando di farlo cadere in ipoglicemia o in iperglicemia.
È medico di se stesso solo per essere considerato
responsabile dei risultati, è lui il colpevole di tutto quello
che va male, il suo diabetologo si assenta spesso per corsi
di formazione e convegni. Si spera sempre che ci sia qualche novità, ma l’unica novità è il nuovo farmaco miracoloso, che gli viene prescritto e che di miracoloso non ha
mai nulla. Si innesca il meccanismo perverso che periodicamente ti consente di affacciarti nel mondo per i rifornimenti di presìdi, farmaci e sgridate. Ti chiedi: chi mi sta
curando? È una malattia? Sei solo e non puoi partecipare
a corsi di formazione, non hai assistenza sociale, psicologica, vivi ai margini della società pensando che il diabete è
una malattia del benessere per cui non devi lamentarti.
Con il tempo arrivano le complicanze che vengono considerate il risultato della tua cattiva autogestione, che nes111
suno ti ha mai insegnato, mentre altri hanno deciso tutto,
soprattutto l’uso dei farmaci e dei presìdi, dandoti la responsabilità della gestione, ma non gli strumenti e le conoscenze per farlo. Se la campagna di sensibilizzazione
negli Stati Uniti avesse annunciato: ‘Il diabete rende disabili e uccide. Solo una cura può fermare il dolore’, con
l’immagine di un bambino che accompagna la sua mamma cieca al supermercato e con in sottofondo una voce
che spiega che diabete è dolore, tutti avrebbero visto il
diabete come un nemico, così come viene visto il cancro
o l’AIDS. Gli americani si sarebbero preoccupati perché,
se non si trova una cura, potrebbe capitare a ognuno di
loro o ai suoi bambini.
Si sarebbe cambiata l’immagine della malattia
cancellando le facce sorridenti che spesso appaiono nelle
pubblicità e nelle brochure degli ambulatori medici e delle
farmacie. Molti genitori di bambini diabetici si sarebbero
sentiti offesi e scioccati da questa campagna, in parte perché crediamo, o vogliamo credere, che se seguiamo le indicazioni dei medici ci garantiamo una vita libera dalle
complicanze diabetiche. Non solo vogliamo crederlo, ma
ci hanno insegnato a crederlo.
Non c’è dubbio che i medici cercano, con le migliori intenzioni, di rassicurare le mamme e i bambini, le
infermiere passano il messaggio che, se fai come ti dicono, tutto sarà a posto, il diabete è controllabile, e se lo
controlliamo staremo bene. Ma la verità è che nessuno
studio ha potuto provare che il controllo del diabete può
prevenire le complicanze.
È chiaro, finché non ci sarà una cura controllare il
diabete è importante per ritardare e rallentare le complicanze il più possibile, ma non dobbiamo illudere la gente
e noi stessi che il controllo sia sufficiente. Al massimo è
una terapia, inadeguata, finché non sarà trovata una cura.
Il diabete, anche in America, è un grande affare con po112
tentissime forze economiche, sociali e politiche che aprono e chiudono le porte che conducono a una cura. Produrre una cura costa soldi e, finché non c’è una cura, non
c’è un prodotto da vendere. Nei convegni scientifici veniamo sommersi da informazioni sui più nuovi e precisi
apparecchi per misurare la glicemia, microinfusori e penne varie, su insuline e sistemi di infusione miracolosi, ma
quelli che chiedono una cura per il diabete sono scarsamente rappresentati. Purtroppo il messaggio ‘cerchiamo
una cura per il diabete’ si perde e gli addetti della sanità
tornano a casa dai propri pazienti per mostrare solo
l’ultima novità della tecnologia o l’ultimo farmaco miracoloso per aiutarli a controllare la loro malattia.
Alla domanda se il diabete è una malattia mortale
come l’AIDS o il cancro la risposta è chiaramente ‘sì’.
Sempre negli Stati Uniti ogni anno muoiono più persone
di diabete che di cancro al seno e di AIDS messe insieme,
ma i livelli di spesa governativi riservati alle ricerche per
ognuna di queste malattie è di 1700 dollari per ogni persona affetta da AIDS, ma meno di 20 dollari per ogni malato di diabete.
La ricerca e la qualità dei servizi per il diabete dipendono da quanto efficaci siano le associazioni che
stanno dietro le varie malattie, e le associazioni sono forti
in base a quanto i soci partecipano alle iniziative promosse. La nostra cultura ci fa essere molto individualisti. Ciascuno si preoccupa di difendere il proprio caso personale.
Dobbiamo finalmente capire che, per quanto riguarda il
diabete, ogni battaglia combattuta da soli è una battaglia
persa. Ancora una volta e ancora di più, solo le battaglie
insieme e per tutti possono essere vinte. Dobbiamo, per
esempio, porci alcune domande: come mai negli Stati Uniti, all’avanguardia nella ricerca, la situazione è molto simile a quella sarda per quanto riguarda il diabete? Se è ve113
ro che la Sardegna ha la percentuale di malati più alta al
mondo, insieme alla Finlandia, come mai non esiste un
registro del diabete? È vero che la popolazione sarda non
è numericamente paragonabile a quella statunitense, ma
come mai l’anno scorso, nonostante la bolla africana di
caldo (il caldo è devastante per i diabetici), in Sardegna
abbiamo registrato ufficialmente un solo morto per diabete? Il seguito alla prossima puntata e ai vostri interventi».
4. L’esperienza dell’ADMS. Un forte interesse veniva rivolto
anche alla formazione del personale medico e paramedico
che aveva più frequenti occasioni di occuparsi dei malati
di diabete; a loro volta gli organizzatori dei corsi tendevano a richiedere sempre più spesso la collaborazione
dell’ADMS, rendendosi conto che l’esperienza accumulata
dal sodalizio poteva essere utilizzata anche a scopo didattico. Nel settembre del 2004, ad esempio, l’Azienda Sanitaria n. 1 di Sassari diede vita alla II edizione del Corso
multidisciplinare di formazione sulla gestione integrata del
diabete, riservato a tutti i professionisti impegnati nella
gestione e cura della malattia, ossia medici di medicina
generale, diabetologi, dietologi, infermieri, dietisti e farmacisti. Gli organizzatori, tenuto conto del lavoro svolto
dall’ADMS e della sua adesione al team per la ‘prevenzione
delle complicanze del diabete’, invitarono i dirigenti a riferire sull’esperienza maturata su questa tematica dal punto di vista del paziente diabetico e della sua famiglia.
5. La gravidanza delle donne diabetiche. Continuando la serie
dei loro interventi, Stefanelli e Calvisi si occuparono qualche tempo dopo dei problemi legati alla gravidanza e al
parto delle donne diabetiche. Ecco l’articolo
sull’argomento, uscito il 19 settembre del 2004: «COME
AFFRONTARE UNA GRAVIDANZA SERENA. La gravidanza è
un momento delicato e complesso per tutte le donne, ancora di più quando un’esperienza così importante si ac114
compagna a una malattia cronica come il diabete. Tutte le
attenzioni, necessarie in ogni gravidanza, diventano ancora più importanti.
Il percorso che porta una donna a diventare madre dovrebbe essere lo stesso, sia essa diabetica o meno.
La forma fisica dovrebbe essere buona e, durante la gravidanza, dovrebbe essere mantenuto uno stile di vita corretto, con un’alimentazione equilibrata e una buona attività fisica. Lo stesso vale per le donne diabetiche che, per
avere una buona forma fisica, devono avere una buona
gestione del proprio diabete, non essere scompensate né
all’inizio della gravidanza né nei mesi successivi, devono
seguire uno stile di vita sano, mangiare in modo equilibrato, fare attività fisica e molti controlli per monitorare il
proprio diabete. Per fare questo, ancora una volta, è necessario che, oltre ad una forte consapevolezza, le future
madri abbiano a disposizione specialisti in grado di affiancarle e gli strumenti per gestire in autonomia la malattia. Se queste condizioni vengono rispettate si può avere
una gravidanza buona e senza complicanze che, se le
condizioni complessive lo consentono, in alcuni casi può
anche concludersi con un parto spontaneo. Se si avvia
una gravidanza con i valori della glicemia alta, invece, sono problemi.
La gravidanza di per sé porta a una difficoltà
nell’autocontrollo, quindi gli scompensi aumentano e sono difficili da gestire, così come le complicanze. Il diabete
giovanile sta aumentando la sua incidenza nella popolazione sarda, quindi è facile prevedere che nei prossimi
anni molte giovani donne diabetiche decideranno di fare
figli. Serviranno ginecologi, alimentaristi, psicologi e diabetologi esperti nel seguire gravidanze di donne diabetiche. Dovranno saper lavorare in équipe e fornire alle
donne la formazione e gli strumenti necessari per gestire
la propria malattia. Noi aspettiamo. Sappiamo che le
115
donne sono coraggiose e capaci di affrontare i problemi
trovando soluzioni nuove. Aspettiamo i bei bambini che
le donne, diabetiche e non, metteranno al mondo nei
prossimi anni. Ma aspettiamo anche una generazione di
operatori sanitari in grado di gestire al meglio tutte le gravidanze che verranno. Aspettiamo nuove strutture in grado di accogliere madri e bambini, sapendo bene che il
diabete è una malattia cronica grave e che, in sua presenza, le gravidanze sono a rischio, ma in grado di dimenticarlo per festeggiare una nascita».
6. I limiti delle strutture. Il successivo intervento di Stefanelli
e Calvisi, pubblicato il 3 ottobre 2004, affrontava il problema, anch’esso purtroppo grave, della condizione delle
strutture cui è affidata la cura dei malati di diabete: «I MALATI CRONICI E LE STRUTTURE: OCCORRE UNA RIORGANIZZAZIONE. Insieme, in questi mesi, abbiamo riflettuto
sul diabete e su come cambino le problematiche nelle varie fasi della vita. Punti di vista personali che i diabetici ci
raccontano quando vengono in Associazione. Esperienze
di vita che ci consentono di capire la vita quotidiana dei
diabetici, ma che temiamo non siano molto diverse, in
termini di difficoltà, dai problemi che devono affrontare
tutti coloro che fanno i conti con una malattia cronica.
Considerato questo punto di vista, quello del vissuto delle persone, non possiamo rinviare oltre e dobbiamo affrontare, è nostro dovere istituzionale, le problematiche legate alle diverse strutture che si occupano di
diabete. Abbiamo detto, e volutamente, ‘che si occupano
di diabete’, ma avremmo preferito dire ‘che si occupano
dei diabetici’.
E questo è il primo problema, ma non il solo. Si
arriva in questi centri spesso con una diagnosi fatta da altri specialisti: oculisti, cardiologi, dentisti, tanto per citarne alcuni. La visita in questi ambulatori, che dopo la pri116
ma diventerà periodica, consiste nella lettura del diario,
nella misurazione della glicemia, della pressione, del peso,
qualche volta nell’imposizione della dieta e di un veloce,
velocissimo dialogo. Per fare questo controllo si fanno
lunghe file e si perdono mattinate in strutture spesso cadenti, anguste e disorganizzate. Mai un incontro per la
formazione, mai la condivisione con altri della propria
condizione, magari assistiti da uno psicologo.
Quanto stiamo dicendo non è certo rivolto agli
operatori che lavorano in questi centri, e che anzi stimiamo e ringraziamo per il loro impegno e la loro professionalità: lo diciamo con la speranza di contribuire a migliorare la loro fatica e la nostra salute. Da decenni queste
strutture sono immutate e non sono state minimamente
intaccate dal miglioramento della qualità dei servizi che ha
modificato profondamente tante strutture pubbliche.
Non fanno ricerca, non raccolgono dati, non hanno programmi per aiutare gli adolescenti, non esistono modalità
previste per spiegare l’importanza dell’attività fisica, che è
anche terapeutica, e per aiutare a praticarla senza commettere errori, che porterebbero ad un peggioramento invece che a un beneficio. Nessuno di questi ambulatori ha
programmi di assistenza domiciliare per la famiglia, per i
bambini, per gli adolescenti, le donne in gravidanza; nessuno di loro si occupa di informare e formare insegnanti e
operatori per l’assistenza domiciliare e a scuola. Per quanto riguarda l’alimentazione e le diete, fino a qualche anno
fa veniva fornito ai pazienti un foglio fotocopiato uguale
per tutti.
Ancora oggi la dieta, che spesso comporta un radicale cambiamento dello stile di vita dell’individuo, viene
prescritta rapidamente e senza dedicare del tempo per
spiegarne l’importanza né al diabetico né alla famiglia che,
se si vuole che la dieta venga seguita, dovrebbe essere re117
sponsabilizzata. Non si può fare la visita per ottenere o
rinnovare la patente di guida, manca la possibilità di effettuare gli esami periodici degli occhi, del piede, del sistema
cardiovascolare. In compenso queste strutture, che sono
numerose e presenti nei diversi territori e non riescono
più a fornire servizi utili ai diabetici, costano al nostro sistema sanitario moltissimi soldi: perché si devono pagare
le strutture, i primari, i medici e gli altri operatori, le attrezzature. Ci si aspetta che cambino, migliorino, si aggiornino, si mettano in condizioni di migliorare la qualità
di vita dei diabetici. Oppure, dobbiamo dirlo, che chiudano, e i fondi risparmiati possano essere utilizzati per altri
interventi utili, migliori, efficaci».
7. La drammaticità dei dati. Un nuovo articolo di Stefanelli e
Calvisi, uscito il 17 ottobre 2004, prendeva spunto dalla
rilevazione delle gravi complicanze legate alla malattia
diabetica: «CASI DI OBESITÀ E RETINOPATIE, LE PERCENTUALI SONO PREOCCUPANTI. Siamo stati invitati e abbiamo volentieri partecipato al convegno Servizi diabetologici in
Italia. Indicazioni degli utenti, durante il quale sono stati presentati i risultati dello studio, condotto dall’Istituto superiore di Sanità in collaborazione con le regioni, i responsabili delle aziende sanitarie e le società scientifiche, che
ha consentito di raccogliere dati sulla qualità e sui costi
dell’assistenza alle persone diabetiche nelle regioni italiane. Sono state coinvolte più di 3200 persone, residenti
nelle 21 regioni italiane e province autonome, scelte tra i
diabetici di età compresa tra i 18 e i 64 anni. I risultati dello studio ci dicono che ben 7 diabetici su 10 risultano in
sovrappeso, che solamente 5 su 10 svolgono abitualmente
attività fisica e che sono ancora troppi, 1 su 4, quelli che
fumano. Quasi 1 su 3 (30%) ha avuto almeno una complicanza: il primato spetta alla retinopatia, di cui è vittima
il 18% della popolazione diabetica italiana. Seguono le
complicanze vascolari, riferite dal 12% degli interpellati.
118
Dei tre fattori che aumentano il rischio di complicanze e mortalità tra i diabetici, e cioè ipertensione, ipercolesterolemia e obesità, la maggioranza del campione (il
73%) dichiara di averne almeno uno, quasi la metà (42%)
lamenta anche due disturbi. In particolare, se tra i pazienti
ipertesi le cose vanno tutto sommato bene, con un 86%
che adotta una terapia adeguata, tra quelli che hanno il colesterolo alto, solo poco più della metà (51%) è in trattamento. Le difficoltà sono ancora più marcate tra gli obesi
che, pur avendo ricevuto quasi sempre il consiglio di dimagrire, solo nella metà dei casi riescono effettivamente a
mettere in campo delle iniziative per ridurre il peso. Il 7%
dell’intera spesa sanitaria nazionale, oltre 5500 milioni di
euro, è assorbito dalla popolazione diabetica, e il 37% dei
5500 milioni è utilizzata per curare le complicanze. Nel
2002 ci sono stati oltre 70.000 ricoveri per diabete con un
totale di 479.000 giornate di degenza. Ci scusiamo per lo
spazio che abbiamo occupato per presentare i dati, sappiamo che sono noiosi, e speriamo che chi ci legge non
abbia deciso di passare ad altro. Ma non potevamo fare
altrimenti: i dati parlano chiaro. Sintetizzandoli al massimo vediamo che una parte significativa della popolazione
diabetica è in sovrappeso, non fa attività fisica e fuma.
Dei 3 fattori che aumentano le complicanze e la
mortalità, almeno due terzi della popolazione diabetica ne
ha almeno 1, quasi la metà ne ha 2: infatti, 1 diabetico su
3 ha una complicanza. Fino a qui, tutto chiaro: lo sapevamo che la malattia diabete presenta criticità molto forti,
che i nostri servizi sociali e sanitari rispondono in modo
inadeguato come del resto confermato dal costo e dal
numero dei ricoveri. Lo sappiamo che il diabete, e la sua
gestione, richiedono una forte consapevolezza e conoscenza da parte dei malati, cosa che la nostra sanità si ostina a dimenticare. Per questo, i dati drammatici dello
studio non ci stupiscono. Quello che non riusciamo a
119
comprendere bene, e che ci stupisce, sono gli altri risultati. La grande maggioranza dei pazienti (più del 90%) è
soddisfatta dei servizi loro offerti. In particolare gli orari
sono ritenuti adeguati, i locali facilmente accessibili e gli
operatori sanitari cortesi e disponibili, pronti all’ascolto
oltre che chiari nelle spiegazioni.
Risultato unico della ricerca: i diabetici sono ben
contenti e soddisfatti di quei servizi che consentono loro
di avere in gran quantità i fattori che aumentano le complicanze e la mortalità senza che vengono trattati, per esempio per ipercolesterolemia, e poi di avere numerosi
ricoveri e comunque, retinopatie e complicanze vascolari.
Vorremmo che qualcuno spiegasse la congruità di questi
dati e che si ponesse il problema, prima di avviare altri
studi, di sentire il parere anche degli interessati, diabetici e
associazioni. Forse, prima di pubblicare questi discutibili
risultati, riuscirebbero a capire come impostare, in futuro,
degli studi che possano essere utili, descrivendo la realtà. Un ultimo dato: per la retinopatia sono colpiti il 19%
dei diabetici a livello nazionale, in Sardegna abbiamo il
28% dei casi. È evidente che noi siamo più contenti e
soddisfatti degli altri».
8. Le carenze dell’assistenza. Il discorso di Stefanelli e Calvisi
si fece ancora più polemico in un successivo intervento,
uscito il 28 novembre 2004, nel quale riprendevano e ampliavano il discorso sui gravi limiti riscontrabili nelle strutture preposte all’assistenza dei diabetici: «MALATI ASSISTITI POCO E MALE. Commissariare le diabetologie. Questa richiesta, così perentoria, nasce dall’Associazione Diabete Mellito e Celiachia Sardegna. Diciamo subito che il
99% delle diabetologie della Sardegna è inadeguato ad affrontare la malattia con completezza e risorse strutturali e
professionali adeguate alla gravità della patologia. Purtroppo per i diabetici sardi da decenni si assiste al degrado
120
dell’assistenza sanitaria in generale, e per la patologia del
diabete in particolare. Il diabete è una malattia sociale riconosciuta per legge. Se la vogliamo specificare diremo
che per il 40% rappresenta un problema sotto il profilo
sanitario e per il 60% si ripercuote in campo sociale. Nei
fatti, però, la gestione – sia la parte sanitaria che la parte
sociale – è interamente a carico del diabetico e della famiglia, lasciato colpevolmente solo e non adeguatamente informato e formato. Che tipo di formazione hanno il diabetico e la famiglia per gestire la malattia? Se escludiamo i
primi approcci all’insorgenza, non c’è altra formazione,
escluso qualche sporadico incontro a livello volontario
organizzato dall’Associazione con la collaborazione di
medici sensibili al problema. I risultati sono drammaticamente all’ordine del giorno e spesso, quando rasentano lo
scandalo, se ne occupano anche le cronache. Tutto succede perché manca la condivisione e il dialogo tra diabetologie, tra diabetologi e tra diabetologi, pazienti e loro
rappresentanti.
I diabetologi e le strutture per la cura del diabete si limitano a prescrivere il farmaco, spiegare la terapia e il diabetico deve ubbidire, ma la realtà e completamente diversa e
va vista da un’altra ottica, l’approccio va completamente
ribaltato. È la persona che si ammala che deve essere
messa al centro dell’attenzione, non solo teoricamente, sia
per la formazione, per il rilevamento dei dati glicemici,
per la gestione e la variazione del farmaco,
dell’alimentazione, dell’attività fisica, ecc.
Il diabetico deve assolutamente partecipare a corsi periodici di formazione, deve capire come superare e correggere le crisi, come avere cura del proprio corpo, dei piedi,
degli occhi, del sistema cardiocircolatorio, delle neuropatie, ma per fare questo bisogna cambiare la cultura sanitaria e sociale verso le malattia cronica. Non possiamo limi121
tarci a dire sì all’amputazione degli arti in cancrena.
Quando accade è la totale sconfitta del sistema sanitario e
sociale, e molti diabetici hanno deciso, in silenzio, di rinunciare al tentativo di dare lustro al chirurgo di turno. La
malattia cronica come il diabete non può essere curata e
seguita nei reparti di degenza degli ospedali, è troppo costoso, non possono fare formazione e spesso ci sentiamo
dire che ci curano per favore e che ci sono malattie molto
più gravi. Povera ignoranza. È urgente ristrutturare la
diabetologia in Sardegna con servizi adeguati e completi
di specialisti, che sappiano insegnare soprattutto la comunicazione, che non bisogna trascurare se vogliamo affrontare con serietà tutte le reali difficoltà della gestione di
questa gravissima patologia».
122
DIABETE E LAVORO
1. Il libretto di lavoro dei marittimi. Nel corso di questi anni
l’ADMS ha dovuto a più riprese difendere i diritti di lavoratori che venivano ostacolati nella loro attività da impedimenti e proibizioni introdotti dalle autorità a causa della
malattia diabetica. Nel luglio del 2005 il presidente Calvisi, prendendo spunto dal caso dei lavoratori del mare,
diede un quadro di questa e di altre gravi discriminazioni
imposte da personale poco sensibile sulla base di leggi
spesso antiquate e anacronistiche; il testo fu pubblicato
sul sito dell’ADMS e inviato alle autorità competenti:
«Il diabete è una malattia dolcissima, ma sono
molto amare le constatazioni che induce a fare. Il Servizio
sanitario in Sardegna, ad esempio, non rilascia il libretto
di lavoro per i marittimi, crea troppi problemi per conseguire o rinnovare la patente di guida; contemporaneamente non applica l’assistenza integrata; discrimina i bambini
e i ragazzi, nella scuola materna ed elementare; al momento dell’imbarco in traghetto o in aereo ci sono molte resistenze per il bagaglio a mano con siringhe e insulina; la
legge 104 viene applicata scorrettamente da parte delle istituzioni e dei datori di lavoro. Ancora una volta i deboli
e gli ammalati sono il bersaglio di chi rappresenta le istituzioni e di dirigenti che esprimono il loro potenziale di
ignoranza razzistica nei confronti delle persone che senza
colpa sono in difficoltà.
Con la presente intendo mettere in rilievo alcune
problematiche che ritengo offensive e gravemente onerose per tutti, ma soprattutto per coloro che hanno a che
fare con diagnosi di diabete:
1. per le attività che richiedano il libretto di navigazione, il
medico fa riferimento al Regio Decreto Legge n. 1773 del
14/12/1933, quando la glicosuria si diagnosticava assag123
giando le urine. A questi ragazzi con diagnosi di diabete si
nega il diritto al lavoro;
2. la scuola materna ed elementare, troppe volte e troppo
spesso, discrimina i bambini e i ragazzi con diagnosi di
diabete;
3. resistenze all’imbarco con il bagaglio a mano di siringhe
e insulina salva vita sull’aereo;
4. l’assistenza integrata tarda ad essere applicata per interesse di parte, di baronie e di casta;
5. la Legge 104 viene spesso applicata scorrettamente da
parte delle istituzioni e dei datori di lavoro;
6. esistono ancora oggi problemi per conseguire o rinnovare la patente di guida;
7. siamo tra i primi a essere licenziati dal lavoro appena si
presenta un’emergenza;
8. spesso i giudici minorili assegnano bambini o ragazzi
non particolarmente fortunati a comunità di recupero che
ignorano le più elementari pratiche di cura e di terapia del
diabete.
9. si utilizzano i diabetici per triplicare la produzione di
rifiuti speciali per la stessa quantità di farmaco con le inutili e costose penne usa e getta.
Allora mi chiedo e chiedo quale ruolo debba assumere chi
ha seriamente deciso di fare volontariato attraverso le
centinaia di associazioni, in questo sistema che tutti pesantemente paghiamo: dalla scuola all’Università; dalla sicurezza alla sanità.
Anche se umanamente doveroso, è troppo poco esprimere solo solidarietà alla famiglia per lo sgarbo ricevuto».
2. Il bambino diabetico a scuola. Intanto non si interrompeva
l’impegno nei confronti dei bambini diabetici in età scolare. Nell’aprile del 2005 i giornali diedero notizia di un caso di discriminazione verificatosi in una scuola di Cosenza nei confronti di un alunno affetto da diabete. Il padre
in un bambino sardo colse l’occasione per raccontare – in
124
una lettera indirizzata all’Associazione – la sua esperienza,
e per puntare ancora una volta il dito contro i gravi limiti
che impediscono alla scuola di assumere il giusto atteggiamento: «Desidero rappresentare la mia solidarietà alla
mamma del bambino di Cosenza discriminato a scuola
per la sua condizione. Sono padre di un bambino di 10
anni, diabetico da 8. Sempre, io e mia moglie, abbiamo
lottato contro la mentalità, purtroppo costante, per cui un
bambino con il diabete è un problema. Non un problema
da tenere in considerazione nei termini che abbiamo cercato di spiegare ai docenti, non alla luce dei sintomi importanti da non trascurare per evitare a mio figlio condizioni estreme di ipo e di iperglicemia.
Potrei raccontare, in tal senso, numerosi episodi verificatisi sia alla scuola materna, sia alle elementari. Per questo
considero costante la scarsa attenzione del personale scolastico verso i bambini con il diabete.
La terapia, inizialmente, prevedeva due, a volte tre iniezioni, e quindi si riusciva quasi sempre ad evitare di farle
durante l’orario delle lezioni. Con il tempo le esigenze
conseguenti al controllo della glicemia sono cambiate e
non è stato più possibile continuare tale terapia; così, anche per controllare le ipoglicemie notturne, abbiamo deciso di passare al microinfusore. Le iperglicemie si verificano lo stesso, le ipo invece sono molto più rare e mio figlio quasi sempre le avverte con anticipo. Da più di tre
anni che lo usa, i valori inferiori a 50 sono davvero rari.
L’altro vantaggio è stato quello di poter mangiare quasi in
ogni momento quello che vuole, praticandosi la somministrazione di insulina con molta discrezione e praticità.
Questo certo non cambia la mentalità dei docenti, ma aiuta mio figlio a crescere, anche senza il loro aiuto».
3. Soggiorno in Sicilia. Nel giugno del 2005 fu organizzato in
Sicilia, a Porto Empedocle, un soggiorno educativo125
terapeutico per ragazzi e ragazze diabetici; un’opportunità
per loro, per imparare a gestire meglio il proprio diabete e
migliorare la qualità di vita. L’iniziativa era frutto della
collaborazione della ADMS con i responsabili delle unità
operative di Diabetologia di Cagliari, Caltanisetta, Verona,
Bologna e Olbia. Ciascuna unità operativa partecipò con
un gruppo di ragazzi e con la sua équipe e fu supportata
da una équipe comune a tutto il campo formata da dietisti, psicologi, infermieri professionali, fisioterapisti ed animatori.
Il programma del Campo, denso di impegni e stimolanti
curiosità, comprendeva una parte scientifica, nella quale
gli specialisti diabetologi affrontavano e spiegavano con
lezioni e tavole rotonde i temi più importanti sul diabete,
la sua conoscenza, la sua terapia e quindi anche i fondamenti di una corretta alimentazione, e impartivano nozioni di fisiologia dello sport. A questa parte teorica se ne
integrava una pratica inerente la prevenzione e la corretta
terapia degli episodi ipoglicemici ed iperglicemici,
l’adattamento dell’alimentazione e della dose di insulina
durante un’attività sportiva programmata o non prevista;
la trattazione era svolta dai medici diabetologi in collaborazione con gli infermieri professionali.
L’ampliamento delle conoscenze culturali e tecniche del
diabete in un ambiente protetto e sereno, lontano dai genitori, mirava a dare ai ragazzi una maggior sicurezza
nell’affrontare e superare gli ostacoli che incontrano nella
gestione della loro vita quotidiana. Questi soggiorni costituiscono una tappa fondamentale nel processo educativoterapeutico. Non sono una vacanza né per i diabetici né
per le équipes di riferimento, ma devono a tutti gli effetti
essere considerati come parte integrante della terapia del
diabete.
126
DIABETE E ALIMENTAZIONE
1. Il calendario del 2006. In quegli anni continuavano sempre intense le iniziative all’interno e in collaborazione con
le scuole. Uno dei temi affrontati più spesso era quello
dell’alimentazione, vista la sua importanza per tutti, e per
i malati di diabete in particolare. Un trafiletto del 18 gennaio 2006 rendeva noto che l’argomento era al centro anche delle attività che, facendo seguito a quelle avviate già
alcuni anni prima, continuavano in collaborazione con la
Scuola media di Alghero e Fertilia: «IL PROGETTO ALIMENTAZIONE. Venerdì 20 gennaio alle 10, nei locali
dell’AICS in via Piandanna, Sassari, l’Associazione diabete
mellito e celiachia Sardegna, insieme alle Scuole medie 2
di Alghero e Fertilia (5 terze), presenteranno per il 6º anno consecutivo l’esperienza che ha portato alla realizzazione di diverse attività per la sensibilizzazione nei confronti dei giovani verso una sana alimentazione e un corretto stile di vita. Sarà anche l’occasione per presentare i
gioielli realizzati col pane e il calendario 2006».
2. Attività motoria, alimentazione, stile di vita. Nel corso del
2008 l’ADMS intensificò ulteriormente il suo impegno nel
campo della prevenzione, organizzando incontri e lezioni
nel corso dei quali i malati venivano istruiti su quale stile
di vita seguire, e in particolare sulla necessità di curare
l’alimentazione e svolgere una corretta attività fisica. Il 6
febbraio un articolo siglato P. G. forniva alcuni primi dettagli sulle iniziative prese: «DIABETE ED ESERCIZIO FISICO. L’importanza dell’esercizio fisico, praticato regolarmente e correttamente come utile mezzo di prevenzione
e cura del diabete, è ormai ampiamente documentata. Allo scopo di informare ed educare le persone diabetiche su
questo argomento, l’Associazione Diabete Mellito e Celiachia Sardegna, già dal lontano 2004, organizza presso la
127
sede di Sassari, in via De Cupis 24, tutta una serie di incontri con medici specialisti, in cui vengono trattati gli aspetti teorici e pratici relativi alla pratica dell’attività motoria.
I vertici dell’ADMS hanno stilato nei giorni scorsi
un calendario di incontri aperti ai diabetici sia di tipo 1
che di tipo 2, ai loro familiari e alle persone sovrappeso e
obese. Gli incontri si svolgeranno in collaborazione con
le dottoresse Silvia Masala e Rosalia Polo e i dottori Giacomo Sanna e Adolfo Pacifico. Ecco l’elenco dei giorni
stabiliti per gli incontri: febbraio: il 6 e il 20; marzo: il 5 e
il 19; aprile: il 2 e il 16; maggio: il 7 e il 21».
Ulteriori notizie vennero date da Daria Pinna il 12 marzo:
«CORSI PER INSEGNARE AI DIABETICI LO STILE DI VITA
PIÙ CORRETTO. Prosegue l’impegno dell’Associazione
diabete mellito e celiachia Sardegna a favore dei tanti diabetici presenti in città e nell’hinterland. Una responsabilità
che va oltre il mero supporto giornaliero, ma che si esplica in tutta una serie di attività di sostegno verso il paziente che si rivolge al centro regionale di via De Cupis 24.
Uno staff di diabetologi, nutrizionisti ed esperti di
attività motoria offrono il loro concreto aiuto presso
l’Associazione, attraverso incontri quindicinali volti
all’educazione alimentare e motoria dei diabetici.
‘La ricerca scientifica – afferma il presidente regionale Michele Calvisi – ha evidenziato l’assoluta importanza del monitoraggio costante ed oculato dei livelli di
zucchero nel sangue, quale principale mezzo in grado di
consentire una convivenza consapevole e serena con il
diabete. Attraverso i suddetti accorgimenti è possibile evitare ipo o iper-glicemie, dannose per l’organismo, ma anche di valutare la validità della cura farmacologica e dello
stile di vita che si conduce’.
Nei giorni scorsi nella sede regionale dell’ADMS i
diabetologi Adolfo Pacifico e Silvia Masala hanno dedicato un intero pomeriggio al servizio dei tanti diabetici reca128
tisi per partecipare ai corsi. Dapprima, i pazienti sono stati sottoposti a una serie di esercizi fisici atti a valutare la
resistenza e la rapidità motoria attraverso un percorso a
piedi; in seguito, i medici hanno provveduto alla misurazione dei livelli di glicemia e della pressione sanguigna.
‘Gli incontri che promuoviamo servono da stimolo –
continua Calvisi – affinché gli affetti da diabete svolgano
con costanza e determinazione una giusta dieta e una regolare attività fisica. Oltre al benessere psicologico che se
ne trae, l’attività motoria influisce positivamente sulla postura e l’equilibrio e contribuisce a rendere le ossa e i muscoli più resistenti, specie in età avanzata. ‘Anche una
camminata di mezz’ora – spiega la dottoressa Masala –
può essere sufficiente per migliorare la qualità della vita’.
Le attività di volontariato si estendono anche nelle scuole
di Sassari e provincia, attraverso lezioni di educazione
motoria e alimentare rivolte ad allievi e genitori».
3. La situazione a Olbia. Intanto qualche notizia confortante giungeva da Olbia e dalla provincia Gallura, dove erano
arrivati nuovi operatori e si programmava tutta una serie
di nuove notizie. Il cronista ne dava notizia in un articolo
del 7 aprile 2006: «DIABETOLOGIA, LA CURA PARTE DALLA PREVENZIONE. Prima notizia: entro la fine dell’anno i
diabetici galluresi non dovranno più viaggiare per andare
a curarsi.
Seconda notizia: la ASL 2, nel rispetto del piano sanitario
regionale che tra i suoi obiettivi mette al primo posto le
malattie ad alta specificità (come il diabete mellito), è la
prima in Sardegna a rilanciare la diabetologia per dare adeguate risposte ai cittadini. In che modo? Punta sulla
prevenzione (e presenta la carta dei servizi) e mette la
struttura nelle condizioni di lavorare in perfetta sinergia e
integrazione con il territorio e, quindi, con i medici di base e con i vari specialisti dei reparti ospedalieri. E poi:
niente più code, ma soltanto appuntamenti personalizzati,
con le urgenze sempre davanti a tutto. Non solo. Mentre
129
in passato, dispersi qua e là, c’erano diversi responsabili,
ora ce n’è uno solo: Giancarlo Tonolo. Il quale, arrivato
lo scorso febbraio, ha subito comunicato dati importanti:
nel 2005 la media mensile di pazienti diabetici era di 250,
nel solo mese di marzo sono stati 640.
E se si è deciso di intervenire in modo radicale
nella diabetologia, le ragioni sono legate soprattutto ai
numeri: in Sardegna i diabetici sono 60mila, sei volte superiori a quelli delle altre regioni. E sempre nell’isola sono
36 le nuove incidenze per 100mila abitanti (dalle altre parti sette per 100mila). Di più: un abitante su 5, in Sardegna,
soffre di diabete.
Si è parlato anche di questo ieri, in una conferenza
organizzata alla ASL 2. Oltre al direttore generale Gianni
Cherchi c’erano il direttore sanitario Renato Mura, il nuovo responsabile dell’unità operativa di diabetologia e malattie metaboliche Giancarlo Tonolo, e il presidente e il
vice presidente dell’Associazione Diabete Mellito e Celiachia Sardegna (Michele Calvisi e Vinicio Fenu). ‘Il nostro
ambito di riferimento è ad ampio respiro’, ha detto Cherchi: ‘la prevenzione primaria a livello di identificazione
immediata e il monitoraggio costante dei pazienti per evitare quelle che sono le complicanze classiche come retinopatia, piede diabetico, ecc.’.
E mentre la diabetologia può ora utilizzare il fluorangiografo (rimasto inattivo per lungo tempo), si sta cercando di organizzare al meglio il livello di collaborazione
con gli operatori della Medicina generale, i pediatri e i ginecologi. ‘Un percorso comune’, ha aggiunto Cherchi ‘per
dire basta all’improvvisazione e per muoverci in una visione unica, nella quale saranno protagonisti tanti specialisti. Questo ci consentirà anche di avere le cartelle cliniche informatizzate e il registro ufficiale di tutti i diabetici
della Gallura, finora mai esistito’. È per questo che non si
possono avere dati precisi, nel territorio: sono 5000 quelli
130
certi, ma si pensa che in realtà possano essere almeno il
doppio. Solo a Olbia sono 3000.
Il neo responsabile della Diabetologia ha parlato
della carta dei servizi. ‘L’abbiamo preparata’, ha spiegato
‘per informare i cittadini e per far sapere loro ogni particolare sulla nostra attività’. Tonolo ha concentrato il suo
intervento su prevenzione e integrazione: ‘Fondamentali
per ottenere una diagnosi precoce del diabete. Spesso, infatti, non si sa neanche di averlo’. Quindi qualche dettaglio sul diabete mellito. Che può essere di tipo 1 (in Sardegna la percentuale che ne soffre è pari al 10 per cento)
o di tipo 2 (il 90-95 per cento). Nel primo caso (si parla di
insulino-dipendenti) c’è la distruzione delle cellule che
producono l’insulina, nel secondo caso si tratta di un deficit. Ma è proprio il diabete di tipo 2 che si associa, spesso, ad altre malattie, come quelle cardiovascolari. ‘Modificando lo stile di vita e, soprattutto, facendo sport’, ha aggiunto Giancarlo Tonolo ‘si può sicuramente rallentare
l’evoluzione del diabete mellito di tipo 2 anche di 10 anni’. Renato Mura, direttore sanitario, ha ribadito il concetto di visione unitaria: ‘In passato le varie figure erano
svincolate tra di loro. Non c’era insomma quel coordinamento su cui noi puntiamo e che agevolerà l’utente. Ma il
nostro è soprattutto un progetto che interessa tutta la
Gallura: nessun centro resta escluso’».
4. Rita, Giovanna e Domenico. Nel successivo mese di maggio la cronaca sassarese doveva registrare invece un episodio luttuoso che colpiva l’opinione pubblica, e attirava
in particolare l’attenzione di tutti i malati di diabete: Rita
Sechi, sofferente per la stessa malattia, era stata colpita da
coma diabetico e, nonostante il trasporto in ospedale, aveva cessato di vivere. Al racconto della vicenda a firma
di Silvia Sanna, comparso il 7 maggio, fece seguito il giorno dopo un articolo che dava ampio spazio ai commenti
del presidente dell’ADMS Calvisi:
131
«IL MEDICO NON C’ERA, MIA SORELLA È MORTA.
Sudava e non riusciva a respirare: aveva la glicemia alle
stelle. A uccidere Rita Sechi, 55 anni, pensionata sassarese, potrebbe essere stata una complicazione del diabete.
La donna è deceduta nel pomeriggio al pronto soccorso,
dove era arrivata a bordo di un’ambulanza del 118 ormai
in stato di coma. Nel mezzo non c’era il medico: secondo
i parenti, la sua presenza avrebbe potuto salvarle la vita.
La chiamata alla centrale operativa del 118 è arrivata tra le
15,15 e le 15,20. È stata Giovanna, la sorella di Rita, a dare l’allarme: ‘Presto venite, serve un medico, mia sorella è
in coma’. ‘Non è possibile’, – la risposta: ‘l’ambulanza
medicalizzata [l’unica in dotazione al 118 ndr] è impegnata in un’emergenza a Sennori’. Nel frattempo
nell’appartamento di via Corraduzza, dove abitano Rita e
Giovanna, si precipitano i vicini di casa. Giuseppe Pani,
50 anni, non ha dubbi: ‘La signora Rita era in coma diabetico. Ho riconosciuto i sintomi: anche mia figlia, da anni,
va avanti con l’insulina e l’ho già vista un paio di volte in
coma’.
Giuseppe e la moglie Domenica non perdono
tempo: provano a rianimare la signora Rita, che sta perdendo conoscenza, con un massaggio cardiaco. Ma è tutto inutile: ‘Rita stava diventando cianotica, quasi non respirava più. E dell’ambulanza nessuna traccia. Dalla prima
chiamata erano passati già una decina di minuti’. Quando
Domenico richiama la centrale operativa, gli viene riferito
che il mezzo è in viaggio. Dopo pochi istanti in via Corraduzza arriva la base con tre volontari a bordo: ‘Non
c’era il medico’, dice Giovanna, ‘invece mia sorella avrebbe avuto bisogno immediatamente di una flebo’. Rita (che
pesava più di 90 chili) viene adagiata con qualche difficoltà sul ‘cucchiaio’ e trasferita nell’ambulanza che parte a
tutta velocità. Il codice è rosso, quello di massima gravità:
per questo alla sorella viene negata la possibilità di salire
sul mezzo. Al pronto soccorso Giovanna arriverà in tram,
132
dopo una ventina di minuti: ‘Ho chiesto notizie di Rita a
un medico. Mi ha detto che era già morta’. Lo stesso medico ha comunicato alla donna che per stabilire le cause
del decesso sarà eseguita l’autopsia. La donna un anno fa
aveva avuto la broncopolmonite: al momento non si può
escludere una ricaduta. Così come non è improbabile che
la donna sia stata colpita da un attacco di cuore. Scontata
l’apertura di un’inchiesta sull’accaduto. ‘Aspetterò l’esito
dell’esame’ dice Giovanna ‘e mi comporterò di conseguenza: se mia sorella è morta per le complicanze del diabete denuncerò il 118, che nonostante l’emergenza non è
intervenuto con un’ambulanza medicalizzata’. Già da
qualche giorno Rita Sechi non stava bene. Aveva un po’
di febbre e le tre iniezioni quotidiane di insulina (più la
pastiglia prima di andare a dormire) non riuscivano a tenere a bada la glicemia. Ieri mattina il valore non è mai
sceso sotto 330. Per questo la sorella Giovanna intorno
alle 11 aveva telefonato al centro diabetico. ‘Il medico curante di Rita non c’era’, dice, ‘così ho spiegato la situazione a un altro. Mi ha consigliato di raddoppiare le unità di
insulina, da quattro a otto, e di farle l’iniezione anche dopo cena. No, non mi ha detto di accompagnare mia sorella in ospedale. Io ho seguito le indicazioni del medico, ero
convinta che i valori si sarebbero assestati’.
Invece subito dopo pranzo Rita si è aggravata. ‘Ero riuscita a farle mandare giù una minestrina, poi l’ho accompagnata a letto. Credevo stesse dormendo quando ho
sentito un tonfo: aveva provato ad alzarsi ma era caduta.
A quel punto ho chiesto aiuto ai vicini. Dopo neanche
un’ora mia sorella non c’era più’. ‘NON SI PUÒ MORIRE
PERCHÉ INDIFESI’. ‘Non è possibile morire così nel terzo
millennio. Non voglio assolutamente entrare nel merito
della vicenda, sulla quale farà luce l’inchiesta, ma ciò che è
accaduto prima che Rita Sechi entrasse in coma dimostra
ancora una volta che il nostro servizio sanitario non sa
133
garantire la corretta assistenza ai malati cronici e ai diabetici in particolare’.
Michele Calvisi, presidente dell’Associazione Diabete Mellito, è profondamente addolorato. La sua Associazione, con ventimila iscritti, rappresenta un terzo dei
malati sardi (quindicimila solo in provincia di Sassari); ieri
mattina, Calvisi ha letto sul giornale la notizia della fine di
Rita Sechi, una donna diabetica di 55 anni stroncata probabilmente dall’ennesima crisi. I familiari hanno drammatici dubbi che solo l’inchiesta potrà fugare. Soprattutto la
sorella chiede di sapere se Rita Sechi avrebbe avuto qualche chance in più di salvezza se, a bordo dell’ambulanza
che sabato pomeriggio l’ha trasportata in ospedale, ci fosse stato anche un medico. Questo non è stato possibile
perché, quando la sorella ha chiesto soccorso alla centrale
operativa, l’unico mezzo medicalizzato in dotazione al
118 era impegnato in un’altra grave emergenza. La donna
è arrivata in coma al pronto soccorso del ‘Santissima Annunziata’ dove è spirata poco dopo.
Ma non è di quei frenetici momenti che il presidente dell’ADMS vuole parlare. Senza entrare nel merito di
una vicenda che deve ancora essere vagliata dalla magistratura, che oggi ordinerà l’autopsia, Michele Calvisi rilancia infatti con veemenza il problema del grado di efficienza dell’assistenza garantita ai malati cronici e ai diabetici in particolare. Una vertenza che in passato aveva portato l’ADMS a confrontarsi con i vertici dell’ASL, ma che è
ferma ai blocchi di partenza del dialogo.
‘Eppure si parla del benessere di persone’, tuona Calvisi
‘per i quali lo Stato spende il 15 per cento della spesa sanitaria, ma che nel 95 per cento dei casi sono lasciate sole
a gestire la malattia. E che negli anni’, informa il loro portavoce ‘perdono la capacità di rendersi conto delle crisi,
ipoglicemica o iperglicemica, imminenti. Spesso al momento dell’emergenza accanto a loro ci sono familiari,
colleghi di lavoro, insegnanti e compagni di scuola che si
134
lasciano prendere dal panico. Perché non sanno come
aiutarli. E invece, questo è il messaggio dell’Associazione
Diabete Mellito, il discorso dovrebbe ripartire dalla corretta informazione che garantisce un pronto intervento.
Perché quando si parla di codice rosso le condizioni del
paziente sono irreversibili’, si infervora Michele Calvisi.
‘Bisogna, si può fare in modo di evitare di arrivare a quello stadio. ‘Esattamente questo è il punto che non riusciamo a far capire ai nostri interlocutori istituzionali’, argomenta ancora il presidente dell’Associazione Diabete Mellito. ‘È inutile che a Sassari ci siano cinque diabetologie
divise e diverse, se non si mette in campo un piano di intervento e di supporto alla famiglia, alla scuola, al mondo
del lavoro. Insomma, ovunque un diabetico può andare
incontro a una crisi che può essere affrontata e risolta con
qualche conoscenza in più.
‘A volte nei momenti di crisi non è necessario
aumentare l’insulina, basta misurare la glicemia e provare
ad alimentarsi, quindi misurare ancora una volta per verificare se i livelli sono tornati nella norma’, chiarisce Calvisi. ‘Però sarebbe anche opportuno che il diabetologo
mantenesse un collegamento costante con chi assiste il
paziente. Il motivo è semplicissimo: anche il familiare può
andare in crisi e lo specialista deve verificare se ha eseguito correttamente le sue prescrizioni’.
La drammatica fine di Rita Sechi spinge l’ADMS a
rilanciare la proposta ‘di istituire una sola diabetologia’ e
di ‘ripartire con un confronto tra addetti ai lavori
sull’assistenza. Perché le cose vanno malissimo’, conclude
Michele Calvisi. ‘Proprio ieri l’Associazione dei Medici di
famiglia ha denunciato la mancata ridistribuzione delle risorse ospedaliere per l’assistenza ai malati cronici’».
Il 2 giugno compariva una lettera diretta alla malata scomparsa, nella quale il presidente Calvisi puntava il
dito verso le cause e i responsabili della sua fine: «CARA
RITA NON TI ABBIAMO DIMENTICATA. Carissima Rita Se135
chi, da circa un mese, precisamente il 7 maggio 2006, sei
rimasta vittima dell’omicida diabete. Per una serie di circostanze, tutte ancora da spiegare, hai intrapreso il tuo viaggio di non ritorno. Il tuo sacrificio? Inutile e ignorato,
neanche una parvenza di indagine, una scusa pubblica per
l’evidente errore di chi ti ha maldestramente consigliato di
raddoppiare l’insulina senza curarsi minimamente
dell’esito e l’inutile intervento del 118, che da anni, è noto, è incapace di assistere i diabetici; e, come in un film
già visto, anche nel tuo caso si è ripetuto il prevedibile finale. Il 21 giugno 2005 in Sardegna si parlava di un ‘Piano
per star bene insieme’ che prevedeva riordino e ammodernamento del sistema, lavoro di rete dove operatori della sanità e del sociale avrebbero dovuto, finalmente, lavorare insieme per garantire una reale presa in carico dei bisogni del paziente e personalizzare gli interventi con le
esigenze della persona che veniva posta al centro di ogni
intervento. Si era ribadito in quella occasione che le risposte migliori alle esigenze della persona sono sempre più
importanti degli eventuali risparmi.
Sempre nel piano si prevedeva, a livello territoriale, una intensa opera di qualificazione del personale. In
realtà il piano sanitario, che nelle intenzioni avrebbe dovuto opporsi all’emergenza diabete in Sardegna, ha prodotto il risultato di cui sei tragicamente testimone.
L’unico segnale che abbiamo avuto, tra i molti promessi,
è stato la decisione di distribuire i presìdi sanitari attraverso la rete territoriale delle farmacie, ma nella realtà si è solo avviata una lotta tra medici di base e aziende sanitarie
per il riconoscimento di incentivi economici. Anche in
questa occasione i buoni princìpi dichiarati sono stati buttati al vento a favore di un po’ di soldi e di potere. L’altra
‘conquista’ è stata la nomina della Commissione regionale
per la prevenzione delle complicanze nel diabete, che per
altro non ci risulta che si sia mai riunita; ma anche qui i
componenti sono per lo più coloro che, operando da anni
136
nel settore, hanno contribuito a determinare la drammatica situazione attuale. L’anno solare è composto di
525.600 minuti, per la maggioranza dei diabetici il controllo periodico è previsto ogni 180 giorni per la durata di
10-15 minuti circa ogni volta, per cui il diabetico
nell’anno gestisce da solo 525.570 minuti. Eppure questi
minimi controlli costano all’intera comunità il 15% della
spesa sanitaria. Cara Rita non ti ho dimenticato, non ti
abbiamo dimenticato. Continueremo a farci sentire, a
combattere, per non dover mai più scrivere lettere come
questa. «A presto. Michele Calvisi».
Qualche giorno più tardi, l’11 giugno, la lettera
provocava la reazione di Giuseppe Soro, responsabile sanitario del servizio 118: «IL 118 È IN GRADO DI ASSISTERE
I DIABETICI. In merito all’articolo apparso sulla ‘Nuova’ il
2 giugno dal titolo Cara Rita non ti abbiamo dimenticata a
firma di Michele Calvisi, desidero fare alcune precisazioni
inerenti l’intervento di soccorso effettuato dal nostro servizio 118 nei riguardi della signora Rita Sechi. Non è assolutamente vero che il 118 è ‘incapace di assistere i pazienti diabetici’. Le nostre automediche si trovano frequentemente a trattare questa patologia che in Sardegna è
molto diffusa. È anche vero che a Sassari abbiamo una
sola automedica, che in particolari situazioni di più richieste contemporanee di emergenze sanitarie non può essere
disponibile per tutte (come è capitato nel caso della signora Sechi). Il sistema 118 però si avvale, oltre che delle
ambulanze medicalizzate, anche delle ambulanze di base
con equipaggi di volontari delle Associazioni di volontariato con le quali è possibile dare sempre una risposta alla
chiamata di soccorso con il trasporto del paziente al
Pronto Soccorso (come è avvenuto nel caso della signora
Sechi). Questi volontari, pur essendo in grado di mettere
in atto manovre salvavita e di applicare tecniche di immobilizzazione e trasporto, non possono per ovvi motivi
praticare alcuna terapia. Credo che, nella pur triste vicen137
da di Rita Sechi, il nostro servizio abbia operato cercando
di dare la migliore risposta possibile».
5. Nuovi progetti. Nell’estate successiva si prospettava, per i
numerosi progetti che l’ADMS aveva intenzione di attuare,
il sostegno di una importante catena di market alimentari.
Si progettava di rendere ufficiale l’accordo nel corso di un
incontro che il giornale annunciava il 14 luglio 2006:
«DIABETE E TALASSEMIA, NUOVI PROGETTI. Martedì 18
luglio alle 10 nella sala conferenze della Camera di Commercio saranno presentati i progetti e le attività che verranno realizzati dall’ADMS onlus (Associazione Diabete
Mellito e Celiachia Sardegna) e dall’Associazione regionale sarda per la lotta alla talassemia con il sostegno della
rete di market alimentari SISA Sardegna. L’incontro tra la
grande distribuzione e le associazioni di volontariato per
fornire servizi ai cittadini rappresenta una prima sperimentazione tra attori sociali che hanno deciso di collaborare per dare un concreto contributo al miglioramento
della qualità della vita nel territorio. All’incontro interverranno Felice Nurra, presidente CEDI SISA Sardegna, Rinaldo Carta, vice presidente nazionale SISA e amministratore delegato CEDI SISA Sardegna, Michele Calvisi, presidente regionale Associazione Diabete Mellito e Celiachia
Sardegna, Adolfo Pacifico, diabetologo della Clinica universitaria di Sassari, il sindaco Gianfranco Ganau, Cecilia
Sechi, assessore comunale ai Servizi sociali, Giorgio Vargiu, presidente dell’Associazione regionale sarda per la
lotta contro la Talassemia, Paolo Moi responsabile del
Laboratorio per la terapia genica dell’ospedale Microcitemico di Cagliari».
6. Una malattia ignorata. Nel luglio del 2007 veniva alla luce
un nuovo caso che dimostrava per l’ennesima volta come
i medici tendano molte, troppe volte a ignorare una malattia grave e importante come il diabete. La vicenda ven138
ne raccontata e commentata dal presidente dell’ADMS
Calvisi in una lettera che il quotidiano locale pubblicò il
20 luglio 2006: «NON HANNO CAPITO CHE AVEVA IL DIABETE. L’ADMS ha ricevuto questa lettera:
«‘Siamo i genitori di un bimbo di 4 anni affetto da
diabete mellito tipo 1. Ci troviamo di fronte a dei dubbi
sull’evolversi della patologia e abbiamo difficoltà a individuare chi potrà aiutarci a gestirla. Tutto nasce da un intervento chirurgico di tonsillectomia eseguito su nostro
figlio, dove (ed è qui il problema) non si accorgono di un
valore di 179 mg di glicemia anche a noi sconosciuto.
Viene operato ugualmente, senza tenere in considerazione il protocollo (che a dire dei tecnici deve essere
attuato in presenza di diabetici) e dimesso con superficialità. Anche il nostro pediatra non si accorge di nulla (eppure dalle analisi del sangue il valore è evidente).
L’insorgere di stati di malessere ci fa sospettare il peggio e
lo ricoveriamo in ospedale immediatamente, in condizioni
prossime al coma iperglicemico e con tutte le complicanze del caso. Grazie alla professionalità di tutto il reparto
di pediatria tutto sembra superato. Rimane il dubbio però
sull’operato di alcuni medici di Otorinolaringoiatria che
secondo noi non hanno tempestivamente informato sulla
patologia, pur avendo i dati tecnici, sottoponendo la creatura ad uno stress gratuito e intollerabile’. Ancora una
famiglia in gravissime difficoltà per il non riconoscimento
del diabete in un bambino di 4 anni. La situazione drammatica viene determinata dal fatto che nessuno dei medici, il pediatra, l’anestesista e i componenti preposti
all’operazione di tonsillectomia ha saputo leggere le analisi cliniche né prima né dopo l’intervento chirurgico.
In Sardegna gli screening per la diagnosi di diabete dovrebbero essere di routine, ma ogni giorno assistiamo impotenti a testimonianze come questa. Telefonicamente, la famiglia di questo piccolo ha espresso solo il
desiderio di un po’ di solidarietà in questo difficile mo139
mento, ma non devono trovare giustificazione alcuna la
leggerezza e la mancanza di professionalità. L’estate è appena iniziata, sappiamo che il caldo rende complicata la
gestione della glicemia nella realtà giornaliera e nel futuro
non vediamo nulla di promettente: chi ci cura e il sistema
sanità sembrano essere ciechi e sordi. Come Associazione
abbiamo il dovere di difendere i diritti di queste persone e
lo faremo rendendo pubbliche queste situazioni e utilizzando tutti i mezzi che la legge e la democrazia ci mettono a disposizione».
7. Vito e Roberta. I problemi dei diabetici tornarono alla
ribalta a Sassari ai primi di settembre del 2006, quando si
sparse la notizia che erano peggiorate le condizioni di Vito Pinna, un giovane diabetico molto conosciuto, e anche
della sorella Roberta, che si dedicava alla sua assistenza. Il
presidente dell’ADMS Calvisi colse ancora una volta
l’occasione per tracciare un’ampia panoramica dei problemi che si trovava ogni giorno davanti nel corso di un
incontro di cui il giornale dava notizia il 3 settembre:
«DIABETE, MALATTIA SOCIALE CHE SI PUÒ CURARE. Se gli chiedi quanti sono gli iscritti al suo sodalizio risponde serafico: ‘Diciamo che siamo in cinque per aiutare
ventimila persone’. I soci dell’ADMS sono molto più numerosi delle dita di una mano ma Michele Calvisi, presidente dell’Associazione Diabete Mellito e Celiachia Sardegna, vuole far comprendere che è impossibile stabilire i
numeri del diabete. Ottantamila casi diagnosticati
nell’isola, ma potrebbero essere altrettante le persone che
soffrono della malattia senza saperlo. Oltre che ai numeri,
Michele Calvisi è allergico alle polemiche. Soprattutto
quelle con le istituzioni con le quali collabora da anni,
proponendo soluzioni e talvolta provocando dibattiti. Però sempre in una ottica di confronto positivo. Anche oggi
Calvisi preferisce schivare le controversie e parlare delle
difficoltà provocate dalla gestione della patologia.
140
Problemi sociali cronici come quelli psicologici
causati dal diabete, con cui chi ne soffre deve fare i conti
a volte per tutta la vita. ‘Nel 95 per cento dei casi si tratta
di persone lasciate sole, dopo la diagnosi, a gestire la malattia’, rivela il presidente dell’ADMS. ‘Incredibile in un paese che per questa patologia cronica spende il 15 per cento della spesa sanitaria’. Lo spunto per riproporre i problemi connessi al diabete è il caso di Vito Pinna, conosciutissimo ‘gigante buono’ sassarese, reso cieco dalla malattia. La sorella Roberta, che assiste Vito con dedizione
da quattordici anni, ha chiesto aiuto perché sta male. Ora
è lei ad avere bisogno di assistenza. Del caso, sollevato
dall’ADMS di cui Vito e Roberta sono soci speciali, si
stanno occupando i Servizi sociali del Comune.
Ma per un caso in via di soluzione, un numero
imprecisato e altissimo di persone affronta i problemi
quotidiani provocati dal diabete. Calvisi è convinto che la
loro vita possa essere semplificata. E ha un sogno, già
raccontato ai vertici della ASL: una sola diabetologia invece delle cinque operative in città. Concentrare le forze per
migliorare e razionalizzare il servizio. Esistenza difficile e
non solo a causa della malattia, quella dei diabetici, soprattutto nella zona di competenza della ASL 1 dove – per
fare un esempio – i pazienti sono ancora costretti a rivolgersi al servizio farmaceutico di via Zanfarino per ritirare
i presìdi indispensabili per la terapia: siringhe per
l’insulina, strisce reattive, apparecchi per misurare la glicemia, aghi, microinfusori. Altrove i diabetici possono rivolgersi al proprio farmacista di fiducia. In città, quella
che era stata annunciata come un’innovazione facile facile
resta un sogno irrealizzato. I diabetici sono costretti a
lunghe attese in fila negli uffici della ASL. Mattinate sprecate, giorni di lavoro e di studio persi, spesso dopo avere
fatto un lungo viaggio per raggiungere il capoluogo. ‘Non
ne capiamo il motivo’, commenta Calvisi, ‘visto che a suo
tempo il decentramento della consegna di questo materia141
le era stato annunciato dando fiato alle trombe’. Ma quello dei presìdi sanitari è solo uno dei problemi provocati,
prosegue Calvisi, dalla mancata attuazione della sospirata
assistenza integrata. In parole povere la collaborazione,
nella gestione della malattia cronica (non solo diabete e
celiachia), tra la medicina ospedaliera, quella di base e i
servizi sociali. Il fallimento di questo progetto è, secondo
il presidente dell’ADMS, la ragione più profonda dello
sconforto che caratterizza l’umore dei diabetici da lui
rappresentati.
‘Vorrei far capire la nostra delusione all’assessore
regionale Nerina Dirindin e a tutti i direttori generali delle
ASL, fatta eccezione per quella di Olbia che sta cercando
di fare qualcosa’, spiega. Il risentimento sopraggiunge dopo una grande speranza: al momento dell’insediamento
dell’assessore il diabete era tra le prime malattie croniche
da affrontare. Ma a parte gli annunci non è stato fatto
nulla. Emblematico il caso di Sassari, nonostante le cinque diabetologie dislocate sul territorio e ventiquattro
diabetologi sul campo. Dopo la diagnosi e la prescrizione
della terapia insulinica, il paziente resta senza punti di riferimento. E nelle fasi più critiche spesso non sa a chi rivolgersi. ‘Sono in tanti a chiamarci per cercare conforto e
chiedere consiglio’, racconta Michele Calvisi. ‘Ho trascorso anche l’altra notte in piedi al telefono con i familiari di
una diabetica del Cagliaritano’. La madre di tutti i problemi, secondo il presidente dell’ADMS, è l’incapacità del
Servizio sanitario pubblico di gestire la patologia cronica.
La tendenza è quella di continuare ad affrontarla come se
fosse sempre nella fase acuta. Calvisi sostiene da anni la
linea della corretta educazione alla gestione della malattia.
Cammino che dovrebbe trovare un punto d’approdo,
piuttosto che negli ospedali dove viene diagnosticato, negli ambulatori dei pediatri e dei medici di base che sono
chiamati a gestire le conseguenze della patologia. ‘Ma, si
chiede ‘come si può pensare all’integrazione tra i servizi
142
sanitari e quelli sociali quando la medicina di base, per
prima, è impreparata ad affrontare questi problemi?’.
Da anni il presidente dell’ADMS propone un servizio unico di diabetologia. Solo così, chiarisce, potrebbero
essere realizzati i servizi indispensabili per attuare il protocollo previsto dall’OMS [Organizzazione Mondiale della
Sanità] per la gestione del diabete. Terapia e assistenza,
ma anche prevenzione e informazione. Soprattutto informazione. L’itinerario di questo percorso dovrebbe attraversare tutti i luoghi della convivenza sociale: famiglia,
scuola, luoghi di lavoro. ‘Perché, conclude Michele Calvisi
‘un familiare, un compagno di classe o un dipendente
diabetico rende tutti un po’ diabetici’».
8. Il rispetto della persona. Qualche tempo dopo fu
l’audizione di Alessandra Giudici, presidente della provincia di Sassari, presso la Commissione regionale alla Sanità,
a fornire a Michele Calvisi l’occasione per ribadire alcune
sue idee sulle modifiche da portare alle strutture preposte
alla cura dei diabetici. La sua lettera fu pubblicata il 20 ottobre del 2006: «I PROBLEMI DEI DIABETICI E DEI CELIACI. Finalmente Alessandra Giudici, presidente della Provincia, prende atto che le persone non sono numeri, ma
individui che vanno rispettati, curati e assistiti. E lo dice
apertamente durante l’audizione in Commissione sanità
alla Regione. «Sono un ‘malato’ che rappresenta due categorie di persone, diabetici e celiaci, che hanno tutti gli organi sani, ma per convenzione siamo considerati malati e
in carico a specialisti del sistema sanitario. Il celiaco che si
alimenta senza glutine è una persona sana, però deve
spendere il suo buono, se donna 93 euro se maschio 103
euro, nel sistema commerciale più caro: la farmacia. La
vita sociale del celiaco è piena di ostacoli, per la difficoltà
di trovare alimenti e/o chi li prepara con garanzia
d’igienicità. Il diabetico è ancora alla ricerca (senza speranza?) di chi lo sappia seriamente, e non con spot pub143
blicitari, formare per la corretta e completa gestione della
propria condizione. Da anni proponiamo la diabetologia
unica e il coinvolgimento della medicina di base. Indispensabile per la formazione e l’assistenza al diabetico,
alla famiglia, nelle scuole, nel lavoro e in tutte la fasi della
vita sociale della persona. In provincia esistono 9 diabetologie, 24 diabetologi e un coordinatore, con costi altissimi; ma, soprattutto, non curano i diabetici, per il semplice
motivo che, nell’ignoranza e nell’abbandono delle istituzioni, i diabetici si curano da soli. Il risultato? Il 100% dei
diabetici è in gravi difficoltà, disagi, complicanze e morte.
Presidente, faccia un’indagine scoprirà situazioni penose e
di degrado molto più gravi di come le sappia descrivere
io. Tutto questo perché siamo considerati dei numeri. Da
curare con alimenti speciali. Non esiste l’assistenza integrata, che farebbe anche risparmiare, ma nell’assistenza
integrata bisogna considerare la ‘persona’, e le istituzioni
non sono pronte. Sarei felice di essere smentito. Non esistono qualità organizzative, gestionali, di cura e percepite
che sono alla base di una buona assistenza integrata. Durante un incontro con la popolazione di un paese ho dovuto descrivere, mio malgrado, i responsabili delle istituzioni come le tre scimmiette: una non vede, una non parla
e una non sente. E così creano i ‘mostri’ diabetici: muti,
sordi e ciechi, con gravissime complicanze e altissimi costi per curarli. Ma i costi sociali e dei gravi disagi che devono sopportare spesso sono a carico solo della famiglia».
9. Un giorno di lutto. Michele Calvisi aveva l’occasione di
riprendere la parola – sempre a nome dell’Associazione –
in occasione della Giornata nazionale dei diabetici, ai
primi di novembre del 2006: la data ufficiale cade nei
giorni 11 e 12 novembre, ma l’ASL locale l’aveva anticipata al 5. Le sue prime dichiarazioni furono raccolte in una
articolo firmato da Andrea Sini e pubblicato il 4: «NESSUNA FESTA, DOMANI PER NOI È LUTTO. ‘Non abbiamo
144
proprio niente da festeggiare, il 5 novembre per noi sarà
una giornata di lutto’. L’ADMS non va per il sottile e si
schiera provocatoriamente contro la giornata nazionale
dei diabetici, organizzata a livello nazionale. Michele Calvisi, direttore dell’Associazione Diabete Mellito e Celiachia Sardegna, ne ha per tutti: dalle istituzioni ai dirigenti
delle scuole. Da quest’anno, infatti, gli istituti non hanno
più a disposizione personale che possa somministrare
farmaci agli alunni. ‘In base alle nuove disposizioni del
ministero della Salute e di quello dell’Istruzione’, spiega
Calvisi ‘questa mansione va assegnata all’interno
dell’istituto. Cioè bisogna individuare una persona tra il
personale docente o ATA oppure stipulare apposite convenzioni con la stessa ASL’.
Calvisi spiega che, in realtà, pochissimi istituti hanno
provveduto e di conseguenza molte famiglie non stanno
mandando i loro figli diabetici all’asilo nido: ‘È una situazione gravissima’, attacca Calvisi. ‘Molti dirigenti scolastici
stanno chiedendo alla ASL di provvedere, così con questo
rimpallo di responsabilità chi viene danneggiato è solo il
malato. Il personale scolastico va formato? Cosa mai ci
vorrà? Due giorni di lezione per spiegare come somministrare l’insulina. Se il ministero ha deciso così, le scuole
devono adeguarsi. E anche i comuni: visto che i servizi
sociali vengono dati in appalto, le istituzioni devono obbligare le cooperative appaltanti a fornire questi servizi. I
diabetici, che in realtà non hanno neppure un organo malato, sono costretti a fare una vita di emarginazione. Questo rappresenta una morte sociale’. È proprio per questa
indifferenza che l’Associazione ha deciso di non fare lo
screening previsto per il 5 novembre: ‘A cosa serve scoprire nuovi malati’, dice provocatoriamente Calvisi,
‘quando quelli che già abbiamo non vengono messi in
condizione di condurre una vita normale? Per noi quella
sarà una giornata di lutto, perché ancora oggi ci sono persone che muoiono per le complicazioni del diabete. E le
145
complicazioni derivano dalla mancanza di attenzione e
dalla scarsa informazione che c’è attorno a questa malattia. Questa giornata va sfruttata per informare la gente e
abbattere il muro di indifferenza. Invitiamo chiunque, anche le istituzioni, a contattarci per una consulenza su
quanto è necessario fare’. Il discorso veniva ripreso in un
articolo dell’11 novembre, in cui Calvisi coglieva
l’occasione
per
annunciare
l’introduzione
di
un’importante novità a favore dei diabetici: «DIABETE,
BASTA DISCRIMINAZIONI. ‘In occasione delle giornate
mondiali e della distribuzione di presìdi sanitari per le
persone malate di diabete, l’11 e 12 novembre, proponiamo ancora una giornata di lutto’.
Il presidente dell’ADMS, Michele Calvisi, torna
all’attacco: ‘Quest’anno in Sardegna, a causa di questa patologia sono morte due persone: un bambino di 23 mesi e
una signora di 52 anni. Inoltre tante altre persone affette
dal diabete rischiano la vita tutti i giorni per gravi complicanze. Onestamente non si può pensare di festeggiare
questa giornata. ‘La trasformeremo’, dice Calvisi ‘in incontri di informazione e formazione per i cittadini, in onore e in ricordo di chi, senza colpa, è stato abbandonato.
Questo accade ancora oggi a causa di un sistema sanitario
che cura il diabete in modo obsoleto, ignorando le moderne linee guida indicate dall’Organizzazione Mondiale
della Sanità. ‘In Sardegna sta per aprirsi, per la prima volta, una grande strada di civiltà e di superamento delle discriminazioni verso le persone affette da diabete, ma la
FIMMG (il sindacato più rappresentativo dei medici di
medicina generale) non ci assicura la disponibilità per
questo importante accordo. Nel giro di poche settimane
le persone con diabete della Sardegna non saranno più
costrette a ritirare il materiale sanitario, per tenere sotto
controllo la patologia, negli uffici delle ASL e nei centri
specialistici, ma potranno trovarlo nella farmacia vicina a
casa’. Questo è quanto previsto dalla delibera approvata
146
dalla Giunta regionale su proposta dell’assessore alla Sanità Nerina Dirindin. Il provvedimento consentirà ai pazienti di farsi prescrivere il materiale direttamente dal medico di base e non più solo nei centri specializzati. ‘Questa possibilità’, prosegue Calvisi ‘è però condizionata alla
disponibilità dei singoli medici poiché non tutte le sigle
sindacali hanno accettato l’accordo con la Regione.
All’appello manca il sì della FIMMG’. Nell’incontro convocato per illustrare i contenuti della delibera approvata
l’assessore Dirindin ha dichiarato: ‘Con nostra grande
sorpresa, la FIMMG non ha voluto aderire all’accordo. In
quanto essere umano, e non solo come assessore, sono
molto sconfortata da questo rifiuto, che giunge peraltro in
un momento in cui in questa Regione si è registrata la
morte di due pazienti affetti da diabete. In tutte le altre
regioni la richiesta è stata accolta con molto favore dai
medici di base, magari anche attraverso una contrattazione delle modalità economiche, qui invece c’è stata una
chiusura totale. L’auspicio è che i medici di famiglia sardi
siano più coscienziosi dei loro rappresentanti sindacali’.
‘Il provvedimento approvato dall’esecutivo regionale’,
precisa Calvisi ‘interessa i diabetici sardi, che sono il 5%
della popolazione (ma altrettanti lo sono senza saperlo).
Fino a oggi quindi ben 80 mila persone o i loro familiari
erano costrette a recarsi in una delle otto ASL della Sardegna o nei centri diabetologici degli ospedali, per ottenere
striscette per il controllo della glicemia, siringhe per le iniezioni di insulina e altro materiale utile alla autogestione
del diabete.
‘Grazie all’accordo raggiunto con le associazioni
di categoria, le farmacie potranno distribuire i presìdi sanitari a un costo analogo a quello che le ASL riescono a
spuntare con l’acquisto del materiale tramite gare, quindi
di molto inferiore rispetto ai normali prezzi di mercato.
L’utilità del provvedimento rappresenta l’inizio di una
nuova civiltà’».
147
IL SOGNO DELLA PATENTE
1. Il rinnovo, un colpo di fortuna. Nel febbraio del 2007 arrivò
all’ADMS la lettera di una signora cagliaritana che, poiché
affetta da diabete e celiaca, trovava difficoltà a ottenere il
rinnovo della patente. La sua esposizione è molto interessante, perché mette in risalto l’incertezza delle disposizioni in materia, e la disparità dei modi in cui vengono applicate: «Ho 35 anni e sono diabetica insulino-dipendente
dal 1988, e celiaca da tre anni circa. Non ho alcuna complicanza, ma ho purtroppo, negli ultimi anni, un compenso glicemico non buono (le mie glicate, forse causate anche dalla presenza del morbo celiaco, si aggirano intorno
agli 8).
Vado subito al nocciolo… devo ahimè rinnovare la patente e sto incontrando qualche ostacolo. Dopo affannose ricerche, infatti, sono riuscita a trovare un’autoscuola
che mi rinnova la patente secondo le recenti linee guida
ministeriali, di cui ho sentito parlare per la prima volta visitando alcuni siti ed il vostro in particolare (per questa
informazione vi ringrazio enormemente). Sempre visitando i vari siti e forum mi sono resa conto che ormai, soprattutto nel Nord Italia, sta diventando una prassi piuttosto diffusa quella di evitare (giustamente) la commissione medica per ottenere il rinnovo. Eppure al Centro di
diabetologia del ‘San Giovanni di Dio’ di Cagliari, dove io
sono in cura, continuano a mandare tutti i diabetici, e ribadisco tutti i diabetici a prescindere dalla loro condizione di salute, in commissione medica, così come ha sostenuto seccamente al telefono una delle infermiere, affermando che lì nel loro reparto ignorano del tutto la circolare che le ho citato. Sono disperata… come posso muovermi? Nell'ultimo rinnovo, che ho fatto nel 2006 presso
la commissione medica, per via della glicata a 8 mi è stato
148
ridotto il rinnovo da 3 anni e mezzo (tempo a cui ero abituata) a 3 anni. Morale della favola, lì non ci voglio più
passare, preferisco piuttosto prendere l’autobus, come già
sto facendo da qualche giorno. Sono preoccupata per diversi motivi: se il certificato che mi rilascerà il mio diabetologo non mi verrà fatto secondo il comma 2 bis dell’art.
119 del Codice della strada (dove viene stabilito un giudizio in termini di rischio basso/medio/alto per la sicurezza
alla guida), rischio il rifiuto del rinnovo da parte del medico dell’autoscuola? Ho saputo che queste nuove linee
guida sono state rese note, tramite circolare, in tutte le
ASL regionali; possibile che i vari centri di diabetologia
non siano stati informati a tal riguardo? Quali armi abbiamo a disposizione per farlo sapere al più alto numero
di diabetici, soprattutto sardi? Sono ancora tanti i diabetici sardi che ‘non sanno’? Avete informazioni a tal proposito? Io ho pensato di distribuire fuori dal centro diabetologico, dove sono in cura, la nuova normativa per informare tutti quanti dell’omissione a cui sono (e siamo) sottoposti.
Scusate per la lunghezza e per lo sfogo, attendo vostre
notizie. Vi ringrazio in anticipo. Saluti. D.».
La risposta del presidente Calvisi, la replica della
signora e l’ulteriore lettera da Sassari confermano che anche in questo settore le norme e i comportamenti di chi le
applica finiscono spesso per essere punitive nei confronti
dei diabetici:
«Gent.ma, quello che scrivi dimostra che viviamo in
un’isola, completamente isolati, e che tanti, soprattutto
coloro che devono applicare le leggi, e per questo sono
pagati, dopo anni ancora non le conoscono.
Naturalmente è come dici, nessun diabetico deve essere
mandato in commissione patenti, eventualmente è lo
stesso medico esaminatore che, viste le complicanze o altro, invita il diabetico a rivolgersi alla commissione. Que149
sta prassi, come hai intuito, sarebbe dimostrazione di giusta professionalità e di corretto comportamento deontologico. Ti consiglio quindi di cambiare diabetologo e magari anche diabetologia. Gli ignoranti non li puoi modificare per legge, non capisco perché il diabetologo impieghi
un mese per rilasciare la certificazione per la patente; e
inoltre non comprendo perché ti devi rivolgere a una
scuola guida quando invece è corretto che, con il certificato del diabetologo, ti presenti da un qualsiasi medico
che rilascia la patente di guida.
Personalmente mi comporto così e spesso trovo medici
eccezionali, che la rinnovano anche per 10 anni.
Non dimenticare di portarti appresso la legge sul rilascio
della patente per i diabetici, in molti la ignorano.
Chiedo scusa per il tu, approfitto per farti i migliori auguri, se puoi tienimi informato di come evolve la situazione.
Un cordiale saluto Michele Calvisi».
«Salve Michele, scusi per il ritardo nella risposta, ma non
ho, purtroppo, la connessione a internet in casa. Mille
grazie per i consigli e nessun problema per il tu… anzi.
Riguardo a ciò che mi ha scritto io volevo solo precisare
che per me ottenere il rinnovo della patente da parte del
medico della ASL (penso che si riferisse a questa categoria) o da quello dell’autoscuola non fa nessuna differenza.
Basta che chi mi valuta, nel momento in cui faccio la visita, certifichi il fatto che la sottoscritta, in quanto diabetica,
non rappresenta, una volta alla guida, un effettivo pericolo per gli altri.
Perché è così che stanno le cose: un diabetico con una
glicata a 8 non è più pericoloso di un qualsiasi altro soggetto ‘sano’, che ha un rinnovo ogni 10 anni. E mi farebbe anche piacere che si riducesse al massimo la discrezionalità e il fai da te del medico che in quel momento ti valuta e visita. Altrimenti è come sempre dato tutto quanto
150
da un colpo di fortuna: trovarsi al posto giusto, incontrare
il medico giusto e via dicendo.
Però a questo punto mi preme chiederle una cosa: il rinnovo posso farlo anche fuori dalla mia provincia di residenza? Potrei farlo, che ne so, anche a Sassari perché, se i
medici della ASL sono così disponibili e gentili e ti rinnovano la patente per 10 anni, che Dio li benedica, corro lì
senza pensarci due volte. Aspetto sue notizie. Mille grazie
e buona domenica. D.».
«Gent.ma, rispondo in maniera schematica alle tue domande: tra il medico dell’ASL e quello dell’autoscuola non
c’è differenza, spesso è lo stesso medico, ma l’autoscuola
ha interesse che il cliente ritorni prima possibile; purtroppo la discrezionalità del medico e la sua autonomia non si
possono ridurre, neanche per legge; hai ragione, per noi si
tratta proprio di ‘colpi’ di fortuna; credo che il rinnovo si
possa fare ovunque, pensa a chi per motivi di lavoro è
fuori provincia per lungo tempo; ti posso garantire che i
medici che giudicano con professionalità e umanità ci sono in tutti i paesi della Sardegna. Ti racconto di una ragazza di 20 anni, del Campidano, che, presentatasi alla
commissione, si è vista assegnare la patente per due mesi.
Naturalmente non ha accettato e, scaduti i due mesi, si è
presentata con la legge in mano al medico della ASL, che
le ha rilasciato la patente di guida per 10 anni. Tutto questo a distanza di due mesi. Di queste storie potrei raccontartene tante, fermiamoci qui e scegli chi credi che con
professionalità e molta umanità ti esamini per quello che
vali. Un caro saluto. Michele».
2. Diabetici sotto sequestro. In quello stesso periodo, a dimostrazione che il caso della signora cagliaritana non era isolato, ne emergeva un altro analogo: ancora una giovane
donna che aveva incontrato difficoltà eccessive e incomprensibili a ottenere il rinnovo della patente, a causa della
sua condizione di diabetica. Il presidente Calvisi, ricevuta
151
la sua accorata lettera, la faceva pubblicare sulla “Nuova”,
il 5 aprile del 2007, insieme alle proprie considerazioni:
«TRA IL DIABETE E LA PATENTE C’È UNA COMMISSIONE
RIGIDA. ‘Mi scuso, ma ancora una volta vi chiedo di aiutarmi: sono soltanto una mendicante di... libertà. Ho il
diabete da quando avevo 6 anni. E ora ho bisogno di aiuto. Ho la patente da soli due anni e sono già stata sottoposta a due visite di rinnovo, ma l’ultima volta il rinnovo
mi è stato negato perché avevo l’emoglobina glicata a 8.2.
Meglio: all’inizio mi stavano dando l’idoneità per soli sei
mesi, poi la Commissione medica che mi stava esaminando, poiché chiedevo chiarimenti sul perché del rinnovo
soltanto per sei mesi, ha affermato addirittura che per tre
mesi non sarei idonea alla guida. Infine, giusto per chiudere alla grande, sono stata letteralmente sbattuta fuori
dall’ufficio con la giustificazione che c’erano altre persone
da visitare... Non mi sembra una giusta motivazione non
vi pare? Confido in una risposta o, meglio ancora, in un
aiuto concreto’.
«Quando il sottoscritto, presidente dell’ADMS (Associazione Diabete Mellito e Celiachia Sardegna), ha ricevuto
questa lettera è rimasto allibito e ha deciso di inviarla
all’assessore regionale alla Sanità, Nerina Dirindin, per
dirle che l’isola dove viviamo era tristemente nota un
tempo per essere terra di banditi e di sequestratori, ma
che purtroppo ancora oggi abbiamo in corso casi di sequestro.
Noi diabetici siamo infatti perennemente sequestrati e limitati nelle nostre più elementari libertà da rappresentanti
senza meriti delle varie istituzioni. Accade per ignoranza,
che fa più danni del diabete, per la mancanza di rispetto
delle leggi, a causa di alcuni (forse troppi) medici, rappresentanti ai quali noi tutti garantiamo stipendi e carriera,
ma che spesso, oltre ogni regola di buon senso, oltre ogni
riguardo alla loro professione e alla nostra vita, non ri152
spettano neppure, come in questo caso, le leggi scritte.
Abbiamo chiesto all’assessore, se può, di contattare telefonicamente questa giovane donna e, se possibile, richiamare i componenti della Commissione. Ricordando loro
che sono al servizio della comunità e non sono censori
della società. A questi signori che hanno penalizzato e avvilito questa giovane donna ricordiamo alcuni stralci della
legge che, come detto più volte, noi non condividiamo
per due motivi:
1. è scritta male scientificamente perché alti valori di emoglobina glicata non sono di per sé un rischio immediato se non per lo sviluppo nel tempo di eventuali complicanze;
2. perché si deve valutare il diabetico come ogni altro cittadino, per il suo stato di salute e non per i rischi futuri e
incerti verso una qualche patologia.
(Recita la circolare esplicativa alla Legge 85/01: ‘Potrà essere considerato come controllo glicemico adeguato, riferito esclusivamente al giudizio di pericolosità alla guida,
un valore di emoglobina glicata inferiore a 9% e non adeguato superiore a 9%’).
«Michele Calvisi»
3. «Non si prescrivono farmaci per i diabetici». Sempre
nell’aprile del 2007 tornava alla ribalta un’altra grave questione, che era già affiorata nel novembre dell’anno precedente: la resistenza dei medici di base iscritti al sindacato FIMMG a prescrivere farmaci e presìdi ai malati di diabete. Il quotidiano ne dava notizia in una articolo del 28
aprile che faceva ampio spazio alle considerazioni polemiche del presidente Calvisi: «DIABETICI DISCRIMINATI
DAI MEDICI FIMMGI. ‘Alcuni medici di base rifiutano in
maniera persistente di prescrivere farmaci e presìdi alle
persone affette da diabete. Contro questa lesione dei diritti garantiti dalla Costituzione abbiamo deciso di rivolgerci
a un legale’. Michele Calvisi sguaina la spada alla sua ma153
niera e va al contrattacco. Il presidente dell’ADMS, da anni
in prima linea per far rispettare i diritti dei diabetici, prova
a dare una scossa all’opinione pubblica. ‘Quello che sta
avvenendo è di una gravità estrema’, dice. ‘C’è un sindacato di medici che sta conducendo una lotta per tutelare
gli interessi economici dei propri assistiti. Il problema è
che lo sta facendo sulla pelle dei diabetici’.
Le randellate di Calvisi non vengono mai date alla cieca:
‘Sta accadendo un fatto incredibile’, dice. ‘Gli aderenti alla
FIMMGI hanno deciso di sbatterci le porte in faccia. Però
si sono fatti furbi: visto che la prescrizione dei cosiddetti
farmaci ‘salva-vita’ è obbligatoria, si rifiutano di prescrivere i presìdi. Senza questi ultimi, però, anche il medicinale
è inutile, perché un’insulina non si può mica bere’. Secondo quanto sostiene il presidente dell’ADMS, sono tantissimi i medici che nella sala d’aspetto hanno appeso un
cartello con su scritto: ‘Non si prescrivono farmaci per i
diabetici’. Una situazione che obbliga gli ottantamila sardi
diagnosticati (ma in tutto siamo almeno 120 mila, perché
molti non lo sanno’, dice Calvisi) a presentarsi in Diabetologia per ottenere la prescrizione, per poi recarsi in
farmacia.
‘Roba da matti’, prosegue Calvisi. ‘Il diabete è una malattia cronica. È già una follia doversi presentare ogni due
mesi per farsi prescrivere i farmaci. Cosa credono, che nel
frattempo ci sia passata? Siamo stati noi a chiedere alla
Regione che la nostra situazione venisse gestita direttamente dai medici di base. Sono loro che conoscono la
storia clinica dei pazienti. Abbiamo tutto il diritto di ottenere la prescrizione dal nostro medico. Invito tutti i diabetici che trovano quel cartello a chiedere al medico di
rimuoverlo. Oppure, in ultima istanza, di non muoversi e
chiamare le forze dell’ordine, che segnaleranno il fatto alla
magistratura’.
154
Calvisi si dimostra deciso ad andare sino in fondo nella
vicenda. Il parere dello studio legale contattato
dall’Associazione sembra confortare le sue teorie: ‘È possibile ragionevolmente affermare’, sostengono i legali
dell’ADMS ‘che il medico di base non possa legittimamente rifiutare la prescrizione di farmaci e presìdi sanitari per
la cura del diabete, dal momento che tale rifiuto potrebbe
integrare gli estremi del reato di rifiuto di atti d’ufficio.
Non pare esservi dubbio che i medici di medicina generale rientrano a tutti gli effetti tra gli incaricati di pubblico
servizio (quello sanitario). Non c’è dubbio neppure sul
fatto che tra gli atti propri dell’ufficio del medico di medicina generale rientri la prescrizione di farmaci e presìdi
sanitari, in conformità con l’accordo collettivo nazionale’.
La posizione di Calvisi e dell’Associazione è stata avallata
anche da Agostino Sussarello, presidente provinciale
dell’Ordine dei medici chirurghi e odontoiatri: ‘Il rifiuto
di prescrivere i medicinali e i presìdi ai diabetici’, ha detto
Sussarello ‘è indebito e ingiustificato. Personalmente però
non sono a conoscenza di casi specifici. Ero convinto che
il problema fosse superato. Evidentemente in questo
momento c’è una contrapposizione tra il sindacato e
l’assessorato alla Sanità’. Un contrasto che appare tanto
forte da giustificare persino lo scavalcamento dell’Ordine
dei medici. ‘Io so solo che veniamo discriminati’, conclude Calvisi. ‘E ancora non ho capito se lo siamo in quanto
diabetici, oppure se è la malattia stessa, il diabete, a essere
discriminato’».
4. Le reazioni. Le dure affermazioni di Calvisi provocavano la reazione dei responsabili più direttamente interessati
alla questione: il quotidiano dava conto il 29 aprile di
quelle di Agostino Sussarello, presidente dell’Ordine dei
medici della provincia di Sassari; e del presidente della sezione locale del sindacato FIMMG: «NON VADO CONTRO I
MIEI COLLEGHI. ‘Ho espresso la mia solidarietà nei con155
fronti di Calvisi e dei diabetici, ma non posso condividere
tutto quello che è stato detto durante la sua esposizione’.
Il presidente provinciale dell’Ordine dei medici, Agostino
Sussarello, torna a parlare dell’incontro di venerdì nella
sede dell’ADMS per precisare meglio la propria posizione.
‘Ovviamente non mi sono mai schierato contro i miei
colleghi’, spiega Sussarello, ‘soprattutto quando Calvisi
annuncia di voler denunciare i medici che si rifiutano di
prescrivere i presìdi. Tra l’altro, dalle informazioni che ho,
nessun medico ha mai rifiutato di prescrivere un farmaco
salvavita come l’insulina. In ogni caso il problema sta a
monte, nell’eccessiva burocratizzazione: con una prescrizione ogni due mesi, per 80 mila diabetici, si arriva a 480
mila accessi in un anno. Così i medici, anziché fornire assistenza medica, diventano segretari. E questo non è accettabile’».
«NON ABBIAMO MAI DISCRIMINATO I DIABETICI. ‘Non
abbiamo mai discriminato i diabetici e non intendiamo
farlo. Siamo stati noi a chiedere alla Regione di far seguire
le persone affette da questa malattia dai medici di base.
Nessuno si rifiuta di prescrivere i farmaci’. Il presidente
della FIMMG, il sindacato che tutela i medici di base, non
ha gradito gli attacchi provenienti dal responsabile
dell’Associazione Diabete Mellito e Celiachia Sardegna.
Durante una conferenza stampa, Michele Calvisi aveva
accusato i medici di base di rifiutarsi di prescrivere i farmaci e i presìdi sanitari ai diabetici. ‘Tempo fa abbiamo
avuto un incontro con l’assessore Dirindin’, spiega il presidente della FIMMG ‘nel quale ci eravamo accordati per
prescrivere medicine e presìdi per i diabetici, a condizione
che entro il 31 marzo la nostra situazione venisse regolarizzata. Un accordo temporaneo, aggiunge, in attesa di
chiudere una trattativa globale. Quello che non ci andava
giù, e che tuttora non accettiamo, è che la Regione ci abbia imposto di fare i ‘trascrittori’ senza neppure consul156
tarci’. Calvisi aveva utilizzato parole pesanti nei confronti
dei medici di base che si sarebbero rifiutati di fornire un
servizio alle persone affette da diabete. Per tutelarsi
l’ADMS si è già rivolta a uno studio legale.
Il presidente della FIMMG sottolinea che nessun medico si
è mai rifiutato di prescrivere i presìdi ai diabetici: ‘Una cosa del genere non è mai accaduta’, dice. ‘Calvisi dovrebbe
sapere che attualmente ci sono grosse difficoltà anche per
le farmacie, visto che in molti casi i presìdi non si trovano. Ripeto ancora che i medici di base sono disposti a
prendersi carico dell’assistenza dei diabetici. Nessuno
meglio di noi conosce i pazienti, perciò vorremmo poterli
seguire in tutta la loro storia clinica. Però non dimentichiamo che il nostro è un contratto a prestazione: i vertici
della sanità non possono caricarci tutto quello che vogliono senza una controparte, non necessariamente economica, e soprattutto senza consultarci’. La FIMMG resta
dunque in stand-by, in attesa di novità provenienti da Cagliari. ‘Il problema va risolto il prima possibile’, conclude.
Prescrivendo un farmaco ci si assume una responsabilità
di cui poi si risponde direttamente. Ai primi di maggio
potrebbe venire fissato un nuovo incontro. Quello che
non possono chiederci è di fare i segretari o i trascrittori
di ricette. La nostra sanità non se lo può permettere’».
5. I diabetici puniti. Ma le dichiarazioni di Sussarello e del
presidente della FIMMG non facevano che provocare
un’ulteriore reazione, ancora più dura, di Michele Calvisi,
che al fine di tutelare i diritti dei diabetici arrivava, come
emerge da questa sua lettera pubblicata il 18 giugno 2007,
a sollecitare l’intervento della Procura della Repubblica:
«LA ASL N. 1 PUNISCE I DIABETICI, INTERVENGA
LA PROCURA. Tutti i cittadini, per rispetto della Costituzione e delle leggi, devono rispettare doveri e diritti. Per
molti diabetici i diritti sono rimasti solo scritti. Per un pugno di euro. Per esigenze di vita e di lavoro, ho condiviso
157
pane e companatico con i peggiori banditi sardi. Oggi sarebbero angeli in confronto ai sinistri individui, con sembianze umane e laurea, che provocano depressione e istigano al suicidio le persone con patologia diabetica. Questo succede quando viene prescritta solo l’insulina senza
gli aghi per iniettarla, senza gli aghi pungidito e le strisce
per misurare la glicemia. Nonostante i tentativi di smentita dei rappresentanti sindacali dei medici di medicina generale, possiamo affermare che si sta perpetrando un tentativo di delitto perfetto senza sporcarsi le mani. Per questo motivo chiedo al procuratore della Repubblica di intervenire: apra un’inchiesta. Che dev’essere urgente e inderogabile, viste le nuove strategie di morte nei confronti
dei diabetici.
Sembra che la legge e quindi anche i dirigenti dell’Azienda
sanitaria locale siano impossibilitati a punire i ‘malfattori’.
Di sicuro si continua a punire i diabetici per la loro già
difficile condizione di vita, costringendoli a perdere una
giornata di lavoro, a lunghi viaggi e a sopportare molte
spese, per recarsi nell’Azienda sanitaria più vicina alla loro
abitazione, dove la farmacista di turno compilerà il certificato necessario per il ritiro dei presìdi nella farmacia di
riferimento in città o del proprio paese. Il nostro suggerimento, che serviva anche a fare economia globale, riducendo la burocrazia e costosi viaggi da un parte all’altra
del territorio, sfuma così completamente e si trasforma in
una vera e propria beffa per i diabetici e per l’economia
delle Aziende sanitarie locali, cioè per le tasche di tutti. Il
piano terapeutico personalizzato a che cosa serve? In
questa emergenza, si poteva consentire alle persone interessate di rivolgersi direttamente alla propria farmacia di
fiducia. Il Piano sanitario regionale per quanto riguarda i
diabetici è fallito? Forse gli spermatozoi che lo dovevano
concepire sono risultati infertili?
158
I responsabili di questa situazione, a tutti i livelli, dovranno fare una riflessione urgente e se la loro diagnosi è di
incapacità patologica vadano via. E di sicuro i diabetici
non avranno rimpianti per la loro improvvisa partenza.
A tutti i cittadini che si servono di ambulatori dove si dichiara che non si certifica ai diabetici (ricordiamo che negli Anni Sessanta in molti locali pubblici del nord Italia
c’erano i cartelli ‘Vietato l’ingresso ai meridionali’, avveniva nel secolo scorso e non erano laureati in medicina),
chiediamo un atto di coraggio, di solidarietà, di senso sociale e civile: abbandonino quell’ambulatorio per sceglierne un altro. Oggi non certificano per il diabete, domani a
quale altra categoria di malati toccherà la stessa sorte, magari per un pugno di euro?».
Questa la replica della Direzione generale dell’ASL
n. 1 di Sassari, comparsa qualche giorno dopo: «L’ASL
NON PUNISCE I PROPRI UTENTI. L’Azienda Sanitaria Locale n. 1 di Sassari non punisce nessuno, tanto meno i propri utenti. E nel caso specifico, riportato dal giornale nella
rubrica delle lettere, l’Azienda Sanitaria sassarese non sta
assolutamente punendo i pazienti diabetici, come invece
riportano il titolo e il contenuto della lettera che è a firma
del presidente dell’ADMS di Sassari, Michele Calvisi.
«I fatti sono questi: alcuni medici di medicina generale, non tutti, non compilano o non rilasciano le prescrizioni dei presìdi per il diabete. L’Azienda Sanitaria sassarese quindi, proprio per rispondere alle esigenze dei
diabetici, nei giorni scorsi ha attivato, presso i Servizi
farmaceutici territoriali, un servizio che permetterà ai diabetici di ottenere quanto loro spetta per la necessaria assistenza. I farmacisti del Servizio farmaceutico rilasceranno
un’autorizzazione (in sostituzione della ricetta) per il ritiro
del materiale presso le farmacie del territorio. Questa scelta, a giudizio dell’Azienda Sanitaria Locale di Sassari, va
nella direzione di soddisfare le esigenze dei diabetici e
non verso una loro punizione.
159
L’ASL coglie quindi l’occasione per invitare gli utenti a rivolgersi presso le strutture aziendali per tutte le loro necessità. Ecco dove devono andare:
Servizio farmaceutico di Sassari, via Zanfarino 44, piano
terra, la mattina dal lunedì al sabato dalle 8,30 alle 13,30 e
i pomeriggi di lunedì e mercoledì dalle 14,30 alle 17,30.
Per informazioni, telefonare allo 079.2062761;
Servizio farmaceutico di Alghero, via Lido, presso
l’Ospedale Marino, la mattina dal lunedì al sabato dalle
8,30 alle 14 e nel pomeriggio del martedì dalle 15 alle 17.
Telefono: 079.996524;
Servizio farmaceutico di Ozieri, via Roma 111, la mattina
dal lunedì al venerdì dalle 9 alle 13 e il sabato dalle 9 alle
12 e nel pomeriggio del lunedì dalle 15 alle 17. Ulteriori
informazioni telefonando allo 079.786763».
6. Le carenze della Pediatria. Qualche tempo dopo i problemi della prescrizione dei medicinali e dei presìdi venne
intrecciandosi con quelli del funzionamento del reparto di
pediatria riservato ai bambini diabetici. È quello che emerge da questa lettera del presidente Calvisi, pubblicata
sulla “Nuova” il 7 giugno 2007: «PERCHÉ I DIABETICI
DEVONO AFFRONTARE TANTE DIFFICOLTÀ? Per le persone con il diabete non c’è limite al degrado sanitario. Oltre
alle situazioni di malasanità e di pessima organizzazione,
dobbiamo registrare la sanità negata nei confronti delle
persone con patologia diabetica. Nella Pediatria diabetologica di Sassari, che segue oltre 350 bambini e ragazzi da
18 mesi in poi, un solo pediatra garantisce l’assistenza,
l’accoglienza,
la
formazione
delle
famiglie,
l’individuazione dei percorsi terapeutici e l’insegnamento
dell’utilizzo degli strumenti, più rispondere al telefono,
occuparsi delle emergenze, e garantire i turni di guardia
medica. Le famiglie con uno o più bambini colpiti da questa patologia, anche se disorientate, pensando a una situazione provvisoria hanno tentato di pazientare, ma nella
160
settimana dal 14 al 20 maggio 2007 l’unico pediatra diabetologo ha usufruito di un periodo di ferie e per queste
famiglie la situazione è precipitata, con la conferma definitiva che a loro il sistema sanitario ha completamente
negato l’assistenza.
Nelle altre pediatrie diabetologiche della Sardegna la situazione non è molto diversa, anche se non così drammatica. Nessuna pediatria ha percorsi di formazione e supporto per le famiglie. Le scuole, non rispettando gli obblighi che la legge impone, negano l’assistenza sanitaria ai
bambini e ragazzi con diabete.
Una famiglia, di fronte alle schede guida da consegnare
alle scuole dei propri figli con patologia diabetica, scrive,
con amarezza e preoccupazione: ‘Carissimo compagno di
battaglie! Quasi certamente queste note le avevo già lette
e vorrei trovare la frase fatidica: anche le maestre possono, se disponibili, eseguire un controllo glicemico senza
alcun rischio’.
L’appello è drammatico, ma decine di richieste arrivano
ogni giorno alla nostra associazione, e rappresentano
l’abbandono di migliaia di bambini e ragazzi. ‘Il popolo
che abbandona i giovani, soprattutto quelli con difficoltà,
è senza futuro’. Per bambini, ragazzi, adulti e anziani, che
sono finiti nelle grinfie di chi non scrive le ricette per il
farmaco e/o i presìdi, la sensazione di essere rimasti soli e
abbandonati a se stessi ad affrontare una patologia complessa e molto pericolosa ormai è una realtà. ‘Raccomandiamo di non muoversi dall’ambulatorio del medico di
medicina generale senza la ricetta e attivando una resistenza passiva, all’interno dell’ambulatorio, fino all’arrivo
eventuale delle forze dell’ordine’.
Le testimonianze che ci arrivano telefonicamente o per
iscritto e quelle che ascoltiamo a voce durante gli incontri
organizzati per fare informazione e dare conforto sono
desolanti. Pazienti anziani ci hanno raccontato di essersi
161
recati nella farmacia dell’ASL di competenza e il farmacista di turno ha ricettato il ritiro dei presìdi per tre mesi,
ma la farmacia del paese si è rifiutata di consegnare quanto prescritto, in quanto provvista di materiale per solo 2
mesi, come da accordi con l’ASL, invitando i malcapitati a
intraprendere un altro pellegrinaggio verso la farmacia
dell’ASL per la correzione della ricetta, percorrendo complessivamente circa 270 km. Se i responsabili di questo
sfascio hanno dignità professionale e morale provino a
dare chiarimenti, sarà difficile ma tenteremo di capire».
7. L’ADMS nel Centro Sardegna. Sempre nel giugno del 2007
l’attenzione si spostava nel centro della Sardegna, precisamente a Macomer, dove la sezione locale dell’ADMS, in
seguito ad un’affermazione imprecisa del presidente di
un’altra onlus, aveva modo di far conoscere meglio la
propria attività, che datava a partire dal 1999. Questa la
cronaca dei fatti esposta da Piergavino Vacca sul giornale
del 9 giugno: «L’ADMS: AGDIA ONLUS NON È LA SOLA
CHE SI OCCUPA DI DIABETE E CELIACHIA. I soci
dell’associazione ADMS, sezione di Macomer, che da anni
si occupano di problemi legati al diabete e alla celiachia,
dopo aver letto un articolo in data 2 giugno, nel quale il
presidente dell’AGDIA Onlus di Nuoro protestava contro
l’assessore regionale alla Sanità, Nerina Dirindin, per
l’esclusione di un loro rappresentante in seno alla Consulta regionale della diabetologia, definendo il suo sodalizio
come l’unico in provincia di Nuoro che si occupi del problema, tengono a puntualizzare che a Macomer, ma rivolta a tutto il territorio, esiste dall’anno 1999 una sezione
dell’ADMS. L’associazione ha promosso numerose attività
come screening, convegni, corsi di formazione per diabetici e corsi di formazione per celiaci.
‘Relativamente alla discriminazione dei nuoresi’, continuano i soci di Macomer ‘giova evidenziare che un diabe162
tico è diabetico a tutte le latitudini e ben venga una consulta che parla e tenta di risolvere i problemi della categoria. Siamo certi che i rappresentanti nominati chiederanno
per i diabetici, e non per i diabetici di Cagliari o di Nuoro
o di questa o quell’altra associazione.
‘È bene dunque’, continuano i soci dell’ADMS di Macomer ‘lasciare da parte le polemiche e lavorare tutti insieme
per tentare di risolvere i problemi che ogni giorno affliggono i diabetici. Le richieste che i rappresentanti nominati
nella Consulta porteranno avanti’, continuano ancora ‘sono problematiche irrisolte da anni di cui si dibatte in continuazione, anche in assemblee aperte a tutti, e le proposte scaturiscono proprio dalle assemblee. Per chi comunque ha voglia di lavorare e ha voglia di farsi conoscere’,
concludono i soci dell’associazione ADMS di Macomer
‘c’è tanto spazio nei diversi gruppi di lavoro’.
L’Associazione ADMS di Macomer ha avuto modo di farsi
conoscere in zona, portando avanti diverse rivendicazioni
e promuovendo interessanti manifestazioni. Si tratta di
iniziative che sono andate a vantaggio di tutti i diabetici
della zona».
8. Uno strano patto. Nel giugno del 2007 si diffondeva la
notizia che l’Azienda sanitaria di Sassari intendeva avviare
una sorta di censimento dei malati di diabete, che veniva
presentato come un nuovo “patto” concepito per migliorare il servizio. Ma il presidente Calvisi, con una lettera
pubblicata il 9 giugno, individuava i lati negativi
dell’iniziativa, che paragonava a una “schedatura” d’altri
tempi: «DAVVERO INSOPPORTABILE LA SCHEDATURA DEI
DIABETICI. In merito alla lettera del direttore sanitario
dell’ASL n. 1, dottor Fellin, indirizzata alle varie diabetologie della stessa ASL, preme precisare che sembrerebbe
già in atto una schedatura dei pazienti diabetici da parte
dell’ASL 1. Una schedatura fatta senza il consenso dei pazienti e le cui vere finalità, mai finora spiegate all’utenza e
163
agli operatori, sembrano trasparire dal contenuto della lettera della quale cito testualmente: ‘La Direzione richiama
sinteticamente gli indirizzi generali che ha già proposto [a
chi?] e che intende perseguire in termini di politica sanitaria relativa all’assistenza al diabete’; e prosegue: ‘Il programma in sintesi dovrebbe costituire la realizzazione di
una sorta di patto tra il servizio sanitario e i cittadini affetti da diabete. In questo patto, l’azienda si impegna a rispondere al bisogno di un’offerta garantita in termini di
prestazioni e tempi di attesa. Il cittadino accetta di adeguarsi ai percorsi proposti dall’azienda per avere le garanzie pattuite di prestazioni e di tempi e modalità’.
Appare evidente che un patto può essere stretto solo se
entrambe le parti sono d’accordo, mentre in questo caso i
cittadini, ovvero i pazienti diabetici, non sono stati neppure interpellati e gli viene imposta dall’alto una situazione di fatto precostituita e non modificabile.
Nel tentativo di indorare la pillola, il dr. Fellin precisa che
‘il cittadino ovviamente è libero di scegliere dove ricercare
la risposta. Se sceglie un suo percorso personale, al di
fuori di quelli per così dire inclusi nel patto, lo potrà fare
senza esigere il rispetto degli standard’. Che, tradotto in
parole povere, significa: ‘O mangi la minestra (come,
quando e dove decidiamo noi) o salti la finestra’. Proseguendo nell’anteprima del film ‘felliniano’ (ci perdonerà il
grande maestro Federico!), si evidenzia la motivazione
della schedatura preliminare dei pazienti diabetici, perché
il direttore sanitario spiega che ‘nella visione dell’Azienda,
l’organizzazione più semplice per realizzare il patto proposto sarebbe di assegnare a priori, per così dire, i malati
ai centri con un criterio determinato. In questo modo sarebbe possibile prevedere il carico di lavoro che si può
riversare sul centro e stabilire le risorse per rispettare le
garanzie di standard. Ciò comporta certamente qualche
164
restrizione anche per il cittadino, ma al cittadino ne deriva
il beneficio della sicurezza delle prestazioni e dei tempi.
In un assetto libero-imprevedibile [che si è venuto a creare e a mantenere grazie alle complicità di chi?] è certamente più difficile e verosimilmente impossibile assicurare a tutti i malati gli standard concordati’.
Insomma il succo del discorso sembrerebbe essere: cercate di capire che tutto quello che facciamo è per il vostro
bene. In conclusione, senza voler entrare nel merito delle
12 righe nelle quali viene descritta ‘la proposta organizzativa aziendale articolata’ (12 misere righe su un totale di
ben 3 pagine), ci sembra di essere tornati ai tempi delle
schedature e alla deportazione degli inferiori, con itinerari,
predestinati in base alla categoria di appartenenza, verso
luoghi di cura prescelti. Speravamo che i tempi fossero
maturi per ricercare insieme l’inizio di una soluzione dei
nostri problemi e invece sembrerebbe che all’ASL 1 abbiano fatto altre scelte, senza consultare i diabetici».
9. Il costo delle polemiche. Alla fine del 2007 erano invece le
polemiche tra l’Assessorato regionale alla Sanità e i medici
di base a fornire al presidente Calvisi l’occasione per additare ancora una volta le principali carenze del servizio sanitario. Lo riferiva Piero Garau in questo articolo del 22
dicembre: «DIABETE, POCHI SERVIZI MOLTE POLEMICHE.
CALVISI (ADMS): ‘A PAGARE SONO I MALATI’. Non accennano a placarsi le polemiche tra l’Assessorato regionale
alla Salute e i medici di base, riguardo al servizio sanitario
per i malati di diabete. Nella controversia interviene anche l’Associazione ADMS, che raccoglie il maggior numero di pazienti affetti da questa grave malattia.
‘Un sistema sanitario che costa troppo e che ci vede unici
utenti che pagano anche con la vita a causa di questo litigio infinito’. Parole dure, espresse dal presidente
dell’associazione Michele Calvisi: ‘Le famiglie e le persone
165
con patologia del diabete sono sempre sole ad affrontare i
problemi che riguardano la gestione della malattia’, aggiunge: ‘il rilascio della patente di guida, il trovare lavoro e
infine la frequenza nella scuola, sono tutte difficoltà a cui
spesso va incontro il malato di diabete. Ogni anno in Sardegna il numero di decessi causati dal diabete è in continuo aumento. Purtroppo la malattia colpisce anche bambini in tenera età. E la gran parte dei malati colpiti da questo tipo di patologia rischia la vita tutti i giorni per gravi
complicanze. Questo accade ancora oggi a causa di un sistema sanitario che cura il diabete in modo obsoleto’, afferma Calvisi, ‘ignorando le moderne linee guida indicate
dall’Organizzazione Mondiale della Sanità, e che come
conseguenza diretta produce persone che vivono in gravissima difficoltà’.
In Sardegna qualche passo avanti è stato fatto, per cercare
di alleviare il più possibile i disagi di cui sono vittime i
malati di diabete. Da qualche mese, infatti, è attivo un
servizio che apre per la prima volta una grande strada di
civiltà per il superamento delle discriminazioni verso le.
persone affette da diabete. Il servizio consente ai malati di
ritirare il materiale sanitario necessario per cercare di tenere sotto controllo la patologia non più negli ambulatori
dell’ASL ma presso la farmacia sotto casa. Il provvedimento consentirà ai pazienti di farsi prescrivere il materiale direttamente dal medico di base.
‘Il diabete’, conclude Calvisi ‘in tutto il mondo uccide più
del cancro al seno e dell’HIV messi insieme. Ancora oggi
ci sono bambini a cui non viene diagnosticata la patologia
diabetica, e di conseguenza muoiono. Chiediamo più attenzione e rispetto verso i malati di diabete. Abbiamo necessità che il servizio sanitario sia accessibile anche a noi,
con una politica di assistenza più efficace e meno costosa.
Sperando così di rimandare il più possibile il momento
del trapasso’».
166
LA TELEMEDICINA
1. Le nuove prospettive. Nel luglio del 2008 Piero Garau dava
notizia, in un articolo del giorno 16, di una importante iniziativa: stava per avere inizio sul litorale di Alghero un
campo di vacanza durante il quale i ragazzi partecipanti
sarebbero stati seguiti attraverso un sistema di “telemedicina” che avrebbe consentito ai medici diabetologi di controllare a distanza le loro condizioni di salute. «AL MARE
SERENI CON LA TELEMEDICINA. L’ADMS e la cooperativa
sociale ‘Piccoli Passi’, con la supervisione della dottoressa
Lidia De Luna, promuovono un progetto di telemedicina
per ‘vegliare’ sulla salute dei giovani diabetici che saranno
ospitati nel campus estivo di Porto Ferro.
«A vegliare sui giovani con problemi di diabete
che parteciperanno all’impegnativa iniziativa nel villaggio
vacanze non sarà, per la prima volta, un gruppo di diabetologi che opera all’interno del campo, ma un sofisticato
sistema di telemedicina che riporterà quotidianamente alla
Pediatria dell’ospedale di Alghero l’andamento della salute
dei giovani diabetici. Il progetto ‘Check-up diabete’ è stato studiato e approntato da MedicAir Italia che, a titolo
gratuito, l’ha messo a disposizione dell’ADMS dando vita a
un innovativo programma di assistenza applicato con la
dottoressa Lidia De Luna del reparto di Diabetologia pediatrica dell’ospedale di Alghero, unica realtà in Sardegna
concepita a misura di ragazzo.
Il campo di Porto Ferro ospiterà ragazzi dai 6 ai 17 anni
affetti da diabete e celiachia per i quali è necessario un
monitoraggio giornaliero e che, senza le indispensabili garanzie sanitarie, correrebbero il rischio di vivere la vacanza senza la necessaria serenità. Da qui l’idea, nata per garantire, oltre agli specifici e irrinunciabili interventi di
pronto soccorso e assistenza medica, anche una sorta di
‘tutor’ innovativo e tecnologico in grado di controllare,
167
attraverso il monitoraggio telematico costante e quotidiano, i dati glicemici. ‘Questa nuova iniziativa’, ha spiegato
Michele Calvisi, ideatore della vacanza e presidente
dell’Associazione Diabete Mellito e Celiachia ‘si propone
di rafforzare in ragazzi, adolescenti e famiglie una maggiore e indispensabile autonomia gestionale del diabete
e/o della celiachia’.
Soddisfatto dell’iniziativa anche il presidente della
MedicAir Italia, Filippo Moscatelli: ‘Siamo davvero orgogliosi di aver contribuito a rendere concreta
un’opportunità che coinvolge numerosi ragazzi, perché
riteniamo che uno dei nostri compiti, in qualità di home
care provider [fornitori di servizi a domicilio], sia mettere la
nostra esperienza ventennale al servizio dei soggetti più
fragili sforzandoci di ricercare modalità sempre nuove e
diversificate di assistenza finalizzate a migliorare le loro
qualità di vita. Nel territorio di competenza della ASL n. 2
di Olbia si stanno già facendo i primi test per un progetto
pilota sulla gestione del paziente diabetico con la telemedicina tramite l’impiego della strumentazione prodotta da
MedicAir Italia offerta per tutta la fase sperimentale allo
staff della Diabetologia di Olbia coordinato dal dottor
Giancarlo Tonolo».
All’articolo di Garau seguiva un intervento del
presidente Calvisi, il quale nel corso di una riunione coglieva l’occasione per allargare il discorso agli altri problemi cui è sottoposta la grande schiera dei malati di diabete: «La telemedicina è un fatto importante, ma a condizione che sia parte di un percorso complessivo e completo, che veda contemporaneamente l’attivazione di forti
sinergie tra i diversi attori che sono indispensabili per una
effettiva gestione del diabete.
Cos’è il sistema sanità? Per i sardi il sistema è unico, e deve garantire cura e assistenza, perché pagato dalle tasse
dei cittadini, tramite lo Stato, e impone: la scelta del medico; l’acquisto dei medicinali in farmacia; l’utilizzo del
168
118; il pronto soccorso; le prestazioni ospedaliere e
quant’altro...
Escluse le eccezioni, gli operatori sono degli ottimi professionisti, si comportano di conseguenza e ognuno rimarca, giustamente, la propria capacità professionale e
l’autonomia di azione.
Purtroppo, l’esagerata autonomia si traduce in danno e
incapacità di cure verso le malattie croniche, e in particolare per il diabete. Infatti per autonomia si deve intendere
quella che riguarda la propria responsabilità professionale,
integrata dalla prevenzione e formazione per la gestione e
collocata all’interno di un sistema che necessita di collegamenti, sinergie e di aggiornamenti per la corretta gestione: avremo sicuramente minore incidenza di complicanze; con meno complicanze avremo meno ricoveri; il
risultato maggiore sarebbe di migliorare la qualità di vita
per le persone, con minori costi.
Proverò a fare due esempi:
nella vettura, se la potenza del motore non è ripartita adeguatamente tra le quattro ruote, il mezzo non si muove;
gli Stati Uniti che, in una staffetta 4 x cento, avevano
schierato alla partenza i quattro atleti più veloci al mondo,
sono stati miseramente squalificati, perché non sono riusciti a passarsi il testimone.
Dispiace constatarlo, ma questo sistema sanitario per la
cura del diabete rispecchia questi due esempi.
Dati della provincia di Sassari. Circa 15.000 persone con
diagnosi di diabete sono curate e assistite da 14 strutture
diabetologiche dove operano 22 medici, 23 infermieri
professionali e due dietisti. Una esagerazione definirla cura e assistenza: è un reale spreco derivato dall'ignoranza e
pagato dai cittadini.
Dati della Regione Sardegna. I dati ufficiali della Regione
Sardegna dicono che per curare e assistere 79.890 persone
con diagnosi di diabete esistono 57 strutture, 115 medici
169
compresi i pediatri, 107 infermieri professionali. Questo
sistema sgangherato, ma pagato come buono, produce
centinaia di migliaia di persone con diagnosi di depressione. Chi le cura? Che formazione e a chi dobbiamo farla se
i numeri sono questi?
Per curare ed assistere al meglio 8000 diabetici di tipo 1, il
10% del totale, basta una sola diabetologia regionale, ma
munita del servizio di telemedicina. Per i rimanenti
70.000, che siano i dipendenti o i convenzionati del Sistema sanitario a curarli ed assisterli. In caso di rifiuto si
deve prevedere il licenziamento o la fine della convenzione. Come cittadini non vogliamo pagare chi non ci cura o
assiste.
Questo se vogliamo stare ai numeri, però ad ogni numero
corrisponde una persona a cui deve essere: assicurata la
formazione indispensabile; indicato chiaramente il percorso terapeutico; garantite le analisi periodiche, con data,
luogo, specialista e tipo di intervento; dato rispetto sociale, cura e assistenza, aiuto psicologico, educazione alimentare per tutta la famiglia, garantita la possibilità di frequentare le scuole e le mense; fornita educazione motoria;
assistita nel proprio domicilio e a scuola se bambino o ragazzo; supportata indicando al mondo del lavoro il comportamento verso i dipendenti con diagnosi di diabete;
favorita nel conseguimento della patente di guida, senza
subire umiliazioni e comportamenti razzisti, spesso anche
dichiarati; aiutata a conseguire il libretto sanitario per il
diritto al lavoro, anche marittimo».
L’argomento era così importante che Calvisi riteneva opportuno riprenderlo nuovamente in una lettera al
giornale che veniva pubblicata poco tempo dopo: «TELEMEDICINA. Abbiamo dimostrato l’utilità della Telemedicina al servizio sociale delle persone con diagnosi di
diabete, che da oggi è diventata realtà anche nella ASL di
Olbia, che assiste migliaia di persone sparse in un vasto
territorio come la Gallura.
170
Grande soddisfazione dell’Associazione Diabete Mellito e
Celiachia Sardegna che, per prima in Italia nel 2008, ha
sperimentato come supporto sociale per ragazzi/e, con
diagnosi di diabete e/o di celiachia dai 6 ai 17 anni, il sistema di trasmissione telematica dei valori glicemici dal
soggiorno estivo di Porto Ferro.
È risultata un’ottima esperienza che ha favorito la socializzazione e per questo è stata di grande soddisfazione per
i 75 ragazzi partecipanti e per le loro famiglie. Con la telemedicina i controlli della glicemia e la gestione
dell’insulina sono diventati una normale attività. I ragazzi
finalmente si sono sentiti liberi nella vita di relazione con i
loro coetanei e protetti da una rete di cura sempre presente; e le famiglie potranno proseguire la cura dei loro figli
senza trascurare la loro attività lavorativa. La trasmissione
dei dati glicemici e altro con la telemedicina, alla ASL di
Olbia sono certi, aiuterà i ragazzi a crescere e sviluppare
una migliore autonomia e integrazione sociale anche
all’interno della scuola.
Mesi di grande lavoro e collaborazione tra ASL di Olbia,
MediCair e ADMS, con la straordinaria assistenza di una
dottoressa e la cooperazione del gruppo Sociale dei ‘Piccoli Passi’, con l’obbiettivo, per noi raggiunto, di migliorare soprattutto l’integrazione sociale. Il nostro sogno, sperando che non sia un abbaglio che ci accechi, è che le associazioni scientifiche possano anche solo una per volta,
ma da subito, illuminare i responsabili delle diabetologie e
portarli ad attuare urgentemente l’assistenza integrata, che
trova, con l’utilizzo della trasmissione dei dati in telemedicina e senza dubbio alcuno, un aiuto insperato, funzionale, sicuro e una volta tanto realmente, a favore delle
persone con grave disagio come la patologia del diabete
e/o della celiachia.
La collaborazione con l’ASL di Olbia è anche nella formazione integrata tra sociale, sanitario ed educazione alimen171
tare offerta alle cooperative sociali che si interessano
dell’assistenza alla persona. Occasione di informazione e
crescita professionale che sta incontrando molto interesse
ed entusiasmo nelle persone partecipanti.
Constatiamo con grande soddisfazione l’incredibile risultato dai viaggi della speranza, per la gestione e la cura della persona con malattia del diabete e della celiachia, che
ora iniziano dalle regioni del continente verso la Sardegna, verso la ASL di Olbia. Una inversione nei flussi migratori di cura che va al di là di ogni nostra più rosea previsione.
Come Associazione registriamo da una parte questo successo e dall’altra dobbiamo ancora una volta denunciare
evidenti mancanze, veri e propri deserti di cura diabetologica. Sono evidentemente le difficoltà, le problematiche di
gestione della patologia diabetica a costringere le persone
che vivono in altri territori a diventare migranti e affrontare il viaggio verso una terra ben isolata per potersi curare in un’oasi quale è diventata una ASL della Sardegna,
quella di Olbia. Possiamo finalmente, nel 2008, dire alle
persone con diabete e con diabete e/o celiachia, che esistono anche le oasi e non solo i miraggi: ‘È meglio essere
feriti dalla verità che consolati da una menzogna’ (Il cacciatore di aquiloni)».
2. Un’ignoranza pericolosa. Nel frattempo l’ADMS continuava ad affrontare giorno per giorno i mille problemi legati
alla tutela e all’assistenza dei propri iscritti, e dei malati di
diabete e di celiachia in generale. In un articolo del 5 aprile 2008 Pier Luigi Piredda raccolse una forte raccomandazione a combattere l’ignoranza molto diffusa – e molto
rischiosa – nei confronti della malattia diabetica: «DIABETE, ANCORA TROPPA IGNORANZA. ‘C’è ancora troppa ignoranza sul diabete ed è un’ignoranza pericolosissima
perché può anche uccidere’. Michele Calvisi, presidente
dell’ADMS, ci va giù duro, senza troppi giri di parole, an172
che perché lui quest’ignoranza la può constatare ogni
giorno sulla sua pelle. Mostra orgoglioso il suo sofisticatissimo microinfusore, spiega come funziona e aggiunge:
‘Potrebbero averlo tutti i diabetici e vivrebbero meglio,
ma ancora non c’è una linea unitaria su questa macchinetta prodigiosa e così molti diabetologi sconsigliano
l’utilizzo del microinfusore con argomentazioni medievali’. Il diabete è la quarta causa di morte nel mondo e in Italia si prende oltre il 10 per cento della spesa sanitaria
nazionale. Soldi che per il 70 per cento sono utilizzati per
i ricoveri nei quali vengono curate le complicanze, il 15
per cento per visite specialistiche e il rimanente per farmaci e presìdi.
‘Ma non è possibile continuare così’, ha spiegato Michele
Calvisi durante la presentazione della relazione annuale
dell’ADMS, nella sala del Comune insieme ad alcune componenti dell’associazione di volontariato e al consigliere
comunale Antonello Sassu. ‘La Sardegna è la capitale
mondiale del diabete, ma i nostri politici e i dirigenti delle
varie ASL non se ne sono ancora accorti. Meno male che
è arrivata l’assessore Nerina Diridin, che finalmente sta
cercando di mettere ordine e ci sta aiutando in maniera
concreta. Ma la strada è ancora molto lunga. Comunque,
si può cambiare.
‘Per farlo’, ha insistito il presidente dell’ADMS ‘bisognerebbe innanzitutto istituire un unico centro di referenza
regionale al quale possano fare riferimento tutte le ASL, i
diabetologi e, soprattutto, i diabetici che spesso sono soli
e privi di quel sostegno morale che è invece fondamentale
in una malattia così subdola. Con l’assessore Dirindin abbiamo ottenuto risultati importanti, come la ri-partenza
della distribuzione dei presìdi nelle farmacie del territorio:
una conquista soprattutto per i diabetici che abitano in
piccoli centri lontani dalle farmacie centralizzate delle
ASL. Poi, l’aumento delle striscette reattive per
173
l’autocontrollo, che è la prerogativa indispensabile per gestire in maniera ottimale la malattia.
Ma siamo convinti che il passo fondamentale sia quello di
affrontare il diabete alle origini’, ha continuato Michele
Calvisi. ‘Le diabetologie pediatriche sono fatiscenti, prive
di personale e molto male organizzate, eppure sono fondamentali. L’unica eccezione per noi diabetici è stato il
reparto dell’ASL di Olbia, dove l’assistenza integrata sta
coinvolgendo nella formazione tutti, e il merito va alla
professionalità di pochi. ‘Il primo e quindi il più importante, che aveva avuto il coraggio di sfidare i tempi, era
stato il compianto eccezionale direttore generale Gianni
Cherchi, che ha tracciato una strada seguita dal suo successore Giorgio Lenzotti e poi dal diabetologo Giancarlo
Tonolo. Dovrebbero imitarli, e ci auguriamo che lo facciano, anche a Sassari’.
Michele Calvisi ha infine sottolineato l’importanza dei
microinfusori, che migliorano la vita del diabetico, e la
sua nutrizione: ‘Siamo ancora troppo distanti dalle politiche di educazione alimentare di altri paesi europei che sono riusciti a modificare le abitudini alimentari di tutti con
grande beneficio per la salute pubblica e per il bilancio
dello Stato’».
3. Il peso della burocrazia. Nello stesso mese di aprile del
2008 il presidente Calvisi aveva incontrato difficoltà, come riferisce in questa testimonianza, anche a ottenere un
semplice permesso necessario per agevolare il trasporto e
l’accompagnamento delle persone in cura: «Nelle attività
di volontariato a favore delle persone è compreso anche
l’affrontare il tema del trasporto e dell’accompagnamento
di chi è disabile. In questa funzione tante volte incappiamo nei rigori di qualche vigile che ci eroga la multa.
Nel protestare per l’ultima di queste, il comando della Polizia municipale mi ha consigliato di chiedere
l’autorizzazione per un permesso da concedere all'Asso174
ciazione e da consegnare all’occorrenza al volontario disponibile per il trasporto.
Inoltrata la richiesta, in data 23 aprile il responsabile del
servizio mi fa pervenire la convocazione n. 35155 al riguardo, dove ‘si invita la S.V. a presentarsi presso gli uffici di via Murgia per chiarire le problematiche evidenziate
relative alla richiesta di rilascio dell’autorizzazione occasionale’. Giorni per il pubblico: lunedì, mercoledì, venerdì
dalle ore 11,00 alle 13.00.
Oggi 29 aprile mercoledì, mi presento negli uffici di via
Murgia e alle normali richieste di spiegazione nessuno sa
nulla, e pertanto bisogna parlare con il responsabile; che
in tutta la mattina non rientra nell’ufficio nel quale sarebbe dovuto essere presente. Gli impiegati mi raccontano la
pietosa bugia, che il responsabile mi aveva cercato al telefono, ma nessuna telefonata risulta registrata nel telefono
della sede e tanto meno sul cellulare.
Dopo qualche minuto di sgradevole e imbarazzante attesa
ed inseguito ad ulteriore sollecitazione mi riferiscono che
il responsabile è in riunione con la dirigente. L’episodio
veniva riferito con tono ironico al direttore della “Nuova” con una lettera di qualche giorno più tardi:
«Gentilissimo direttore, sono piccolo, brutto e povero,
ma questa è la mia ricchezza, che voglio spendere solo a
favore delle persone meno fortunate. Per questo non tollero fare anticamera, a responsabili e dirigenti di servizi,
che non rispettano quello che scrivono e di fatto creano
disagio a chi volontariamente, gratuitamente e senza il
minimo supporto opera a favore di altri. Mi conceda una
miserabile esclamazione: Se questa vuole essere una città!!! Le fondamenta sono, oltre la politica, i dirigenti e i
responsabili che la rappresentano. Cordiali saluti Michele
Calvisi».
4. Un grave errore. Intanto era arrivata da Firenze, il 14
maggio 2008, la notizia che una ragazza diabetica era
175
morta perché i genitori avevano ingenuamente seguito le
indicazioni di un medico, ignorante o inesperto, che aveva consigliato la sospensione della terapia a base di insulina: «VITAMINE E NON INSULINA: MUORE RAGAZZA DIABETICA. È morta ieri sera alla rianimazione dell’ospedale
pediatrico ‘Meyer’ di Firenze la ragazza diabetica toscana
di 16 anni che lunedì pomeriggio era arrivata in coma in
seguito alla sospensione della terapia salvavita insulinica,
decisione consigliata ai suoi genitori da un presunto professionista di medicina complementare.
La giovane era affetta da diabete mellito di tipo 1, una
malattia che richiede somministrazioni continue del farmaco che le era stato prescritto proprio dagli specialisti
del ‘Meyer’; ma i genitori evidentemente avevano seguito i
consigli di un medico che le aveva fatto sospendere la terapia insulinica indicata dai pediatri proprio al ‘Meyer’ per
altre cure. E lo stesso ospedale ha ritenuto di denunciare
il caso alla Procura della Repubblica.
La ragazza toscana è giunta lunedì alle 18,15 al pronto
soccorso ed è stata subito ricoverata in rianimazione. Qui
ha ricevuto le cure del caso con assistenza respiratoria,
ventilazione e l’ausilio delle macchine. ‘A determinare il
suo gravissimo quadro clinico’, hanno spiegato al ‘Meyer’
‘è stata la sospensione, dal primo maggio, della terapia insulinica su consiglio di un presunto professionista di medicina complementare che esercita in un’altra regione. La
terapia insulinica era stata prescritta alla ragazza dal servizio di diabetologia del ‘Meyer’ dove la ragazza era in cura
con ottimi risultati terapeutici’».
5. La tessera negata. A volte una cosa banale e di routine
come il rilascio della tessera sanitaria sembra trasformarsi
in una barriera insormontabile. È quanto emerge da questo scambio di messaggi del maggio 2008 tra Michele
Calvisi e il signor P., che non riusciva a trovare una soluzione al suo problema:
176
«Buongiorno signor Calvisi, nessuno mi rilascia il
tesserino sanitario con la scusa che sono finiti: ritorni fra
un mese, ecc. Cosa posso fare? La ringrazio. P.».
«Caro P., la sua ASL dovrebbe già averle rilasciato
un tesserino che attesti la sua condizione di diabetico per
autorizzare le prestazioni di cui ha diritto. Ad ogni modo
nulla vieta al suo medico di rilasciare un certificato simile,
che anzi è opportuno avere sempre con sé, proprio perché, come da lei riportato, un caso di ipoglicemia è sempre possibile e ciò aiuterebbe ad avere un soccorso più
celere. Tra l'altro, qualora dovesse viaggiare, tale certificato è indispensabile per imbarcare siringhe, penne, insulina
e presìdi medici in genere».
«Gentile presidente, essendo diabetico di tipo 1, è
possibile avere un tesserino oppure una dichiarazione rilasciata dal medico che attesti che sono diabetico? Mi è
capitato di assistere a una sfilata e di avere un calo di zuccheri. Così decisi di avviarmi verso il parcheggio dove avevo la macchina, per rientrare a casa. Dovevo attraversare la strada, ma mi venne impedito da un addetto del 118
asserendo che andavo a fare delle foto (avendo al collo la
macchina fotografica), così dopo una mezz’oretta dovetti
chiamare un carabiniere in servizio che subito mi fece
passare rimproverando l'addetto al 118. Questo è il motivo per cui vorrei avere una dichiarazione. Attendo sua risposta. Cordiali saluti. P.»
«Gent.mo P., sono a sua completa disposizione
per quello che Le può essere utile. Credo che per affrontare anche le piccole emergenze nel diabete di tipo 1 serva
una buona informazione, per non rimanere vittime di soprusi e ignoranza di altri. Mi contatti come ritiene opportuno con e-mail o telefono e se invece abita a Sassari ci
possiamo incontrare. Tanti saluti e molti auguri. Michele
Calvisi».
A questo genere di richieste veniva incontro una nuova
iniziativa dell’ADMS, avviata poche settimane più tardi: il 7
177
giugno del 2008 un trafiletto siglato P. G. dava notizia
che era stato attivato presso la sede di Sassari uno sportello riservato ai malati di diabete e di celiachia che avevano
necessità di parlare dei loro problemi e di ricevere
l’opportuna consulenza: «UNO SPORTELLO PER DIABETICI
E CELIACI. ‘AIUTIAMOCI AD AIUTARCI’. Questo lo slogan
portante della importante iniziativa dell’ADMS. Per l’intero
mese di giugno questa Associazione mette a disposizione
un servizio di sportello di ascolto. Il servizio è rivolto in
modo particolare a persone con diabete o celiachia e ai
loro familiari. ‘Con questa iniziativa – spiega il presidente
Michele Calvisi – vogliamo creare un ulteriore filo diretto
con i pazienti colpiti da queste malattie’. »
6. La “patente di cura”. Sempre nel 2008 il presidente Calvisi, prendendo lo spunto dalla morte di cinque diabetici,
pubblicava un nuovo articolo nel quale, prendendo
l’avvio dagli errori commessi dai medici, tracciava
un’ampia panoramica della situazione e formulava alcuni
utili suggerimenti: «DIABETE: LA DIFFICOLTÀ DI VIVERE.
PATENTE DI CURA, UNA QUESTIONE… EMERGENTE. Nel
terzo millennio si può chiamare emergenza? Cinque morti
per crisi glicemiche: sono i diabetici che hanno perso la
vita dalla fine del 2006 ai primi mesi del 2008 e sono solo
quelli riportati dalle cronache. Presumiamo che il numero
dei decessi sia drammaticamente più alto. Tre di questi
decessi si sono verificati in Sardegna, il quarto nella migliore diabetologia pediatrica italiana, l’altra era una donna
incinta.
Un risultato disastroso perché queste morti sono state
opera di un solo killer: l’ignoranza. Tutte erano evitabili, i
numeri raccontano l’incapacità del sistema sanità attuale,
costosissimo e intollerabile nei risultati in una nazione
moderna. Più del 10% del PIL copre l’intera spesa del
Servizio Sanitario Nazionale del nostro paese. Si stima
che il 5% della popolazione, 3.000.000 di persone, sia
178
ammalata di diabete e che questo comporti una spesa pari
almeno al 20% di quella complessiva del nostro Servizio
Sanitario Nazionale.
Curare bene il diabete significa avere risorse economiche
per le altre patologie. Significa anche direttamente far vivere meglio quel 5% di famiglie, circa 10.000.000 di persone che potranno godere degli effetti della prevenzione
del diabete e le sue complicanze.
La diagnosi di diabete per troppi adulti ancora oggi arriva
molto tardi e solo a causa di danni individuati da specialisti come l’oculista, il cardiologo, il nefrologo. Curare i
danni di queste complicanze costa a tutti i cittadini circa il
70% dell’intera spesa sostenuta per la diagnosi e la cura
del diabete (cura del diabete significa: gestione quotidiana
di glicemia e insulinemia, prevenzione delle complicanze,
cura delle complicanze). Nella media italiana il 50% dei
bambini all’esordio della diagnosi di diabete ha necessità
di ricovero per gravi problemi di chetoacidosi, in Sardegna si innalza a oltre l’80%. Per almeno uno di questi
bambini si è intervenuti troppo tardi: è morto. Quanto
vale la vita di un bambino? Quanto vale il dolore e
l’angoscia di una famiglia? Quanto vale il disagio psicologico ed il dolore di questo bimbo?
Numeri allarmanti e costi altissimi imputabili alla scarsa
conoscenza di questa patologia. Nel 2008 si corre ancora
ai ripari. Cosa può riparare alla morte? Il 23 dicembre
2008 sarà il 40° compleanno della legge 833/78 con la
quale si istituiva il Servizio Sanitario Nazionale. Crediamo
sia il momento di fare un check-up per avviare un radicale
cambiamento, lo riconosce il Ministero che, a partire dal
2007, si è posto come obiettivo la qualità e la sicurezza
delle cure. Nella cura del diabete la qualità e la sicurezza
sembrano essere utopie mentre l’unico evidente risultato
è la colpa di esistere del diabetico.
179
Colpa che viene colmata solamente con riconoscimenti
economici a pioggia a tutti i professionisti della sanità,
mai con riconoscimenti professionali agli operatori meritevoli perché evitano il verificarsi di questi disastri. Per
tutti i contribuenti, oltre al danno vi è la beffa di pagare
un Servizio Sanitario che promuove l’eutanasia preventiva. Per i diabetici aumentano solo i disagi, le complicanze
e la morte. In Italia gli esempi di chi sbaglia e paga esistono. È un sistema regolato da leggi precise che si pensa di
inasprire in molti campi. Vogliamo che si imiti in sanità il
sistema a punti per conservare la possibilità di guidare.
Tutte le persone con patente di guida in caso di errore,
pagano con la detrazione di punti, oltreché col risarcimento dei danni e in caso di colpa grave con il penale. Se
invece sei un autista virtuoso ti vengono accreditati più
punti.
Chi perde tutti i punti non può più guidare un’auto ma
deve dimostrare nuovamente di saper guidare in sicurezza. Questo può essere un ottimo sistema per mantenere la
‘patente di cura’: speriamo che taluni, avendo ottenuto il
titolo di guaritore, non blocchino questa proposta.
Chi passa con il rosso per 3 volte in un incrocio – anche
senza provocare incidenti – perde la possibilità di guidare
e deve dimostrare nuovamente le sue capacità. Perché in
campo sanitario nessuno sanziona e verifica seriamente se
la patente di cura è ancora valida? Perché il paziente e il
contribuente non possono sapere se si stanno rivolgendo
a un medico serio e preparato che ha conservato per merito la patente di cura, oppure a un semplice ex titolare di
laurea in medicina che deve recuperare i punti se vuole
curare? Perché nessuno paga i danni dovuti a inadempienza contrattuale? Danni che si subiscono per la diagnosi tardiva, per le complicanze e per la morte che sta
diventando sempre più frequente.
180
Perché la mala politica oltre che i direttori generali, i direttori sanitari e i direttori amministrativi, pretende di nominare anche primari, assistenti, medici, infermieri, ausiliari
e quanto altro pur di avere le mani sulla salute di tutti, a
prescindere dalla reale capacità professionale degli addetti? Come mai questi stessi politici non si affidano ai loro
protetti per curarsi? La beffa!!! Noi tutti attraverso lo Stato e le regioni paghiamo indistintamente il gettone sia al
medico serio professionista che al laureato in medicina
che ha perso tutti i punti della sua patente di cura.
Una verifica seria eliminerebbe dalle corsie degli ospedali,
e dalle strade dei nostri percorsi terapeutici, chi ha perso
la patente di cura perché non ti sa e non ti vuole curare.
L’attuale burocrazia della scelta a occhi chiusi e soprattutto la delega alle regioni di pagare il gettone anche a chi
non sa o non vuole lavorare e migliorarsi nel lavoro,
promuove solamente la lottizzazione dei malati. La nostra
proposta è la meritocrazia e l’istituzione di una patente di
cura. I pazienti attraverso la loro scelta potranno essere i
principali esaminatori e dispensatori di punti di merito
che consentano di mantenere la patente di cura.
Con la tessera sanitaria utilizzabile in tutto il territorio nazionale e con la possibilità di scelta libera del professionista sanitario in ogni momento e per qualunque area sanitaria, il malato di diabete (ma non solo) potrebbe premiare direttamente il medico di propria fiducia scegliendolo,
mentre alla ASL di competenza spetterebbe il solo compito di pagare la prestazione; solo in un primo tempo potrebbe essere utile un limite di spesa mensile per i presìdi
necessari nella cura delle malattie croniche.
Insomma il paziente contribuente vuole la medicina preventiva e non vuole solo contribuire a pagare per rimediare danni evitabili.
Dopo 40 anni di Servizio Sanitario Nazionale proponiamo di cambiare radicalmente a favore di un sistema libe181
rare e meritocratico che riconosca al cittadino il diritto di
scelta (e di premio) e lasci al Servizio il compito di fare
rete fra operatori privati e pubblici, e dia agli Ospedali il
solo compito di curare gli ospedalizzati.
È necessario avere:
1. una tessera magnetica utilizzabile nel territorio nazionale, sia in strutture pubbliche che private, per ogni tipo di
prestazione sanitaria;
2. un prontuario di farmaci e prestazioni sanitarie, scientificamente valido e consultabile on-line da tutti e facilmente;
3. il superamento delle differenze fra pubblico e privato e
quindi del sistema delle convenzioni. È il cittadino che
sceglie liberamente da chi farsi curare con lo stesso costo
per lo Stato/Regione. Il costo rimborsabile dallo Stato/Regione deve essere riconosciuto per singola prestazione sanitaria a tutti gli operatori sanitari che abbiano i
due requisiti necessari per lavorare in ambulatori privati:
essere regolarmente iscritti all’albo professionale; operare
in struttura costruite secondo legge;
4. maggiore informazione indipendente ed obbligatoria
per tutti gli operatori scientifici. Obbligo per Istituti di ricerca, Università, di stabilire un prezziario per l’accesso,
da parte dei loro ex studenti o di chi volesse aderire, al data base di letteratura consultabile nella loro rete web;
5. una cartella clinica elettronica collegata alla tessera magnetica sanitaria;
6. la patente a punti di cura;
7. un sistema di valutazione epidemiologico dei risultati
raggiunti nella cura dei pazienti trattati collegato alla valutazione dei punti di cura raccolti;
8. una tabella di punti da scalare per ogni errore ed omissione nella cura e/o nella organizzazione della cura e della
prevenzione;
182
9. corsi per esami di recupero punti patente di cura presso
le università e presso le associazioni di pazienti della patologia oggetto degli errori di cura e/o gestionali».
7. Muoversi molto e mangiare bene. Nel frattempo continuava
sempre intensa l’attività nelle scuole e a favore dei malati
in età minore. Il 21 maggio 2008 si tenne a Cagliari, presso il 17° Circolo didattico di via Castiglione, l’incontro
conclusivo con le classi quarte elementari che avevano
seguito un corso organizzato per realizzare un “Progetto
di educazione alla salute” che aveva come motivi conduttori due semplici affermazioni:
«Viva l’attività motoria; Viva mangiar bene».
Alla fine delle attività i ragazzi avevano regalato all’ADMS
una lettera in forma di poesia:
Cari babbo e mamma,
dieci dodici punture al giorno mi fanno soffrire,
non piangete non è colpa vostra.
Sogno la ricerca:
quella che lavora in silenzio,
che non grida,
che non abbaglia,
che non promette;
sono sicuro:
diminuirà le mie sofferenze,
cancellerà i vostri sensi di colpa.
Siamo i piccoli e le piccole con diagnosi di diabete,
vogliamo ringraziare
tutte le mamme e tutti i babbi
per le notti che non dormite,
per i sacrifici che dovete affrontare
per farci crescere bene.
L’ADMS si è sempre impegnata su questo tema, sulla base
della convinzione che l'educazione alimentare riveste un
183
ruolo di primaria importanza nella formazione del bambino. D’altra parte può essere attuata in forma gradevole
perché ha un carattere multidisciplinare e, visto che la
produzione e il consumo degli alimenti hanno assunto in
ogni civiltà una vasta gamma di significati, hanno un
grande valore culturale. Ogni bambino che sarà così messo sulla giusta strada porterà con sé per sempre un bagaglio di conoscenze e comportamenti che gli permetterà di
orientarsi autonomamente nella scelta di un corretto stile
di vita.
Questo insegnamento ha una grande valenza educativa,
visto anche che i comportamenti alimentari assumono
nell’adolescenza particolare rilievo insieme ad una grande
attenzione per il proprio corpo.
D’altra parte si ritiene opportuno trattare questa particolare tematica nella scuola elementare perché si riscontra
una decisa tendenza all’abbassamento dell’età in cui compaiono i disturbi della condotta alimentare: è indispensabile attuare per tempo i necessari interventi educativi e,
tra i luoghi migliori per effettuare la prevenzione, la scuola è la sede migliore, perché c’è una moltitudine di ragazzi
già a rischio. E bisogna approfittare di un periodo in cui è
più facile interessare e coinvolgere le famiglie, per un verso, e fare leva sulla collaborazione degli insegnanti, per
l’altro.
8. In vacanza con “Piccoli passi”. Nel successivo mese di settembre P. G. dava notizia di un soggiorno estivo organizzato per i ragazzi diabetici di Alghero, e annunciava un
incontro riservato ai genitori:
«BAMBINI DIABETICI. UN INCONTRO CON I GENITORI.
Dopo il successo del soggiorno estivo dedicato ai ragazzi
dai 6 ai 17 anni, in collaborazione con la Cooperativa sociale ‘Piccoli passi’, e la Pediatria di Alghero, è emersa
l’esigenza di organizzare una giornata in favore delle famiglie con bambini diabetici fino ai 7 anni.
184
Domenica 14 settembre si terrà al Surf Camp di Porto
Ferro un incontro organizzato dall’ADMS con le famiglie.
La ‘Piccoli passi’ si occuperà dell’assistenza ai bambini.
All’incontro prenderanno parte due medici della Pediatria
di Alghero e della Clinica pediatrica di Sassari. Sicura la
presenza anche di una psicologa e di una nutrizionista.
Durante l’incontro verranno affrontati alcuni temi, in particolare le problematiche di gestione della malattia nei
primi anni di vita del diabetico».
9. La merenda migliore. Il 25 ottobre del 2008 Piero Garau
riferiva di un incontro con i genitori organizzato a Sassari
dall’ADMS per trattare ancora una volta il tema
dell’alimentazione dei bambini, diabetici, e in particolare
quello della merenda: «DIABETE E BAMBINI: ECCO LA TERAPIA DELLA MERENDA. Alimentazione nel paziente diabetico prescolare. La serata d’incontro è finita, per ognuno dei partecipanti, con confezioni di biscotti, bibite, succhi, pane, acqua. La nutrizionista Domenica Obinu e la
dottoressa Lidia De Luna del reparto Pediatria
dell’Ospedale civile di Alghero hanno offerto la loro consulenza leggendo ed esaminando il contenuto dichiarato
nelle etichette dei singoli prodotti.
‘L’alimentazione, insieme all’attività motoria e all’insulina
– spiega Michele Calvisi, presidente dell’Associazione
Diabete Mellito e Celiachia Sardegna –, è il cardine della
terapia del diabete, e non è differente da quella del bambino sano. Deve essere equilibrata e fornire tutte le calorie e sostanze nutritive indispensabili alla sua crescita’.
In particolare i presenti all’incontro hanno voluto affrontare il tema della merenda: è importante perché, se non si
mangia nei giusti orari nella giusta quantità, si va incontro
allo scompenso glicemico.
‘Questa problematica non è propria solo dei bambini diabetici – aggiunge Calvisi –, ma anche dei cosiddetti bambini sani, nei quali con il passare del tempo si rilevano
185
problemi di sovrappeso e obesità che determinano, nella
maggior parte delle volte, malattie metaboliche’.
I bambini, come riportato da una recente ricerca alimentare, sono troppo spesso attratti da alimenti industriali
come merendine e snack, proposti dalla pubblicità, mentre sarebbe da incentivare l’assunzione di frutta possibilmente di stagione.
‘Pertanto il ruolo educativo e l’esempio personale offerto
dai genitori – conclude Calvisi – sono importanti per
promuovere corrette abitudini alimentari e motorie’».
10. La Giornata mondiale. Nel successivo mese di novembre, all’avvicinarsi della Giornata mondiale del diabete,
l’ADMS emanava un documento di protesta per la decisione che era stata presa di illuminare per l’occasione un
grande numero di monumenti: «ILLUMINARE LE MENTI È
PIÙ UTILE CHE ILLUMINARE I MONUMENTI. Nella Giornata mondiale del Diabete del 15-16 novembre 2008, sotto
l’alto Patrocinio della Presidenza della Repubblica, con il
patrocinio del presidente del Consiglio dei ministri e dei
ministeri del Lavoro, Salute, Politiche Sociali; Istruzione,
Università e Ricerca; Politiche Agricole, Alimentari e Forestali; Politiche per i Giovani e Croce Rossa Italiana (a
cui faremo pervenire questo documento); con la sponsorizzazione di tutte le case che producono farmaci o strumenti per la cura e la gestione della malattia del diabete, si
è voluto festeggiare illuminando soprattutto monumenti.
Il coinvolgimento delle maggiori cariche istituzionali e dei
ministeri, e i soldi dati dalle case farmaceutiche, che aumenteranno il costo del farmaco per una cosi miserabile
manifestazione, ci ha offesi come persone e indignato
come malati, quando spesso non riusciamo a comprarci le
strisce reattive perché quelle che passa il Servizio Sanitario Nazionale sono realmente poche per un monitoraggio
serio e completo del diabete di tipo 1.
186
Ancora una volta si è preferito abbagliarci con una manifestazione con costi altissimi, piuttosto che incontrare realmente il disagio di vivere delle persone, delle famiglie,
della scuola e del sociale, che tutti i giorni devono confrontarsi con questa patologia, senza il minimo supporto
delle su indicate Istituzioni.
Naturalmente siamo convinti che illuminare le menti è
più faticoso, ma più utile, che illuminare i monumenti».
Il giorno della ricorrenza, faceva sapere N. N. in un articolo del giorno 11, l’ADMS sceglieva quell’anno di celebrare la Giornata mondiale del diabete ad Alghero, occupandosi dei bambini e degli adolescenti:
«DIABETE, SPORT E CONVEGNI PER CONOSCERLO. Alghero è tra le sedi per la Giornata mondiale del diabete, in
programma domenica. Il 2008 è l’‘Anno internazionale
del bambino e dell’adolescente con diabete’ e in particolare al diabete di tipo 1, al quale è dedicata la giornata intitolata ‘Esercitiamoci a sconfiggere il diabete’.
«Nel Nord Sardegna si è scelta Alghero come sede per le
manifestazioni che si svolgeranno domenica, dalle ore
9,30 nella palestra di via Pacinotti, dove si affronteranno
due squadre di pallacanestro comprendenti medici e atleti
diabetici. Al termine della partita si svolgerà nell’aula consiliare in via Columbano un dibattito al quale parteciperanno alcuni diabetologi, il presidente del Consiglio comunale Antonello Muroni e l’assessore allo Sport Gianfranco Becciu. L’incontro affronterà il tema della prevenzione del diabete e dell’utilità dell’esercizio fisico. Nel
corso del dibattito sarà distribuito materiale informativo e
verranno date informazioni sui rischi di diabete.
La possibilità di prevenire il diabete di tipo 2 con un corretto stile di vita è uno degli aspetti più significativi che
vengono sottolineati dai diabetologi delle ASL di Olbia e
di Sassari e dell’Azienda ospedaliero-universitaria di Sassari e dall’ADMS».
187
11. Diabete e celiachia, origine comune. Anche senza certezze
scientifiche l’ADMS ha sempre operato in favore delle
persone in difficoltà. In questo caso le problematiche per
le persone con diagnosi di diabete e celiachia sono di tipo
alimentare con conseguente disagio sociale. Indirettamente anche la ricerca ci conforta. Diabete e celiachia: ci sarebbe un comune denominatore tra il diabete di tipo 1 e
la celiachia, una delle più comuni malattie infiammatorie
croniche intestinali caratterizzata dall'intolleranza al glutine. A determinare l'insorgenza di entrambe contribuirebbero meccanismi simili e comuni fattori ambientali. Lo
evidenzierebbe una ricerca del Cambridge Institute for
Medical Research dell'Università di Cambridge, ne dava
notizia nel gennaio 2009 la rivista inglese “Health Day
News”. Mentre gli studi precedenti avevano individuato
delle correlazioni tra il diabete di tipo 1 e la celiachia, i
nuovi risultati dei ricercatori inglesi individuano una vera
e propria sovrapposizione.
Il diabete di tipo 1 e la celiachia sono considerati entrambi patologie autoimmuni, dovute ad alterazioni del sistema immunitario che reagisce “contro se stesso”. Nel diabete di tipo 1 il corpo attacca le cellule beta del pancreas
che producono insulina, nella celiachia è il piccolo intestino ad essere danneggiato. Molte persone con diabete di
tipo 1 sono anche celiache e viceversa.
Secondo gli autori dello studio, il piccolo intestino e il
pancreas condividerebbero molte caratteristiche. Per questa ricerca gli autori hanno analizzato il DNA di 8064
persone con diabete di tipo 1, 2828 famiglie (genitori e
bambini) con celiachia, 9339 soggetti di controllo, cioè
individui senza celiachia né diabete. Nelle persone che
presentavano entrambi i disturbi sono state individuate
diverse “regioni” che sarebbero coinvolte nella regolazione dei processi che interferiscono con le normali funzionalità del sistema immunitario. Lo studio ha cercato poi
di individuare alcune delle cause per cui le malattie au188
toimmuni sono in aumento e di ipotizzare quali possano
essere i fattori ambientali che ne determinano la diffusione. Secondo il commento degli esperti, sarà importante
approfondire se negli individui celiaci, geneticamente
predisposti al diabete di tipo 1, l'assunzione di alimenti
senza glutine avrà degli effetti sull'abbassamento del rischio.
12. Mani in pasta. Nell’aprile del 2009 l’ADMS diede vita a
Sassari a un corso di cucina senza glutine che venne intitolato “Mani in pasta”. Ai partecipanti venne affiancato
un esperto incaricato di seguire ogni fase del lavoro, che
consisteva nell’impastare la farina senza glutine per poi
preparare vari tipi di pane e di pizza.
La manifestazione registrò una grande partecipazione di
pubblico. Grazie ad un’efficace campagna di informazione attraverso la stampa e la tv poterono partecipare anche
celiaci di altri comuni della provincia – Bultei, Chiaramonti, Ozieri, Alghero, Usini, Ploaghe – giunti con il
proposito di portare in un secondo tempo, sempre in collaborazione con l’ADMS, il corso “Mani in pasta” nei loro
paesi.
Furono oltre 35 le persone che si cimentarono
nella lavorazione dell’impasto con la consulenza di un
cuoco e secondo i consigli di alcune partecipanti già esperte. Si dovettero quindi affrontare i problemi della lavorazione casalinga della farina senza glutine, e quelli che
nascono dalla difficoltà a realizzare i prodotti tipici della
cucina tradizionale. Da tutto questo scaturì l’esigenza di
approfondire meglio, in una successiva occasione, i modi
della lavorazione degli impasti per la realizzazione di dolci
e paste violate. Il corso si chiuse col proposito di organizzarne una nuova edizione per tutti coloro che si erano
prenotati per quel primo incontro ma che per esigenze di
spazio non avevano potuto partecipare
189
13. Senza glutine. “La Nuova” del 25 novembre 2002 dava
notizia di un’altra iniziativa che aveva interessato gli operatori del settore della provincia di Sassari: «LO CHEF CUCINA SENZA GLUTINE. LA CONSEGNA DEGLI ATTESTATI
AI RISTORATORI. Presso la sala convegni della Confcommercio sono stati consegnati gli attestati di partecipazione
ai ristoratori che hanno frequentato il Corso di Formazione alimentare su celiachia e diabete “Senza glutine,
grazie” alla presenza dei responsabili dell'ADMS e della
Confcommercio Sezione FIPE [Federazione Italiana Pubblici Esercizi] di Sassari.
«Il Corso, nato dalla collaborazione tra Associazione Diabete Mellito Gruppo Celiaci e la Confcommercio Sassari
sezione FIPE grazie al cofinanziamento della Fondazione
Banco di Sardegna, ha visto impegnate oltre 50 persone
addette alla ristorazione della provincia di Sassari in tre
giornate teoriche e due dedicate alle prove pratiche di cucina. In ogni giornata è stato preso in esame un aspetto
determinato della celiachia e del diabete, un pediatra diabetologo di Sassari ha esaminato l'aspetto sanitario delle
patologie ed il loro impatto sociale, due nutrizionisti hanno evidenziato l'aspetto merceologico e nutrizionale del
problema. La prova pratica si è svolta presso le cucine
messe a disposizione dall'ERSU [Ente Regionale per lo
Studio Universitario] nella mensa universitaria di via dei
Mille. Un cuoco esperto in prodotti senza glutine ha
provveduto a sottolineare i rischi di contaminazione tra
cibi e prodotti "normali" e prodotti senza glutine, ed ha
preparato, usando naturalmente farine senza glutine, pane, pasta, dolci e pizza che sono state assaggiati e giudicati
dai presenti. «Il tema della pizza senza glutine ha suscitato
particolare interesse negli operatori del settore; un ulteriore approfondimento sarà presto riservato a questo alimento così appetitoso e gradito soprattutto ai ragazzi che
vivono in pizzeria i primi momenti di libertà».
190
TRASPORTI E IL LAVORO
1. L’amico muto. Una parte delle problematiche che impegnano e hanno impegnato moltissimo l’Associazione sono quelle relative al lavoro e ai relativi aspetti burocratici:
la normativa crea infatti numerose discriminazioni per chi
non risponde perfettamente ad alcuni requisiti.
In particolare per le persone con diabete la burocrazia diventa spesso un muro invalicabile. Ad esempio per avere
una patente che, in una regione come la nostra dove i trasporti pubblici sono, a dir poco, carenti, diventa un insostituibile strumento per poter lavorare. In più di un caso
abbiamo ricevuto le richieste di aiuto da parte di cittadini
che si trovavano di fronte a problemi diversi, legati a volte al lavoro, a volte alla concessione e al rinnovo della patente; e l’Associazione è stata costretta a intervenire con
azioni di denuncia sia sui mezzi di informazione che con
lettere indirizzate alle diverse procure, ma anche promuovendo cause legali, nell’intento di combattere quelle che
erano, e purtroppo a volte sono ancora, delle vere e
proprie ingiustizie e privazione dei diritti civili fondamentali.
Nel marzo del 2009, ad esempio, l’ADMS inoltrò al ministero dei Trasporti (dipartimento dei Trasporti terrestri,
direzione generale della Motorizzazione) la lettera indirizzata al sindaco e al presidente dell’Azienda dei trasporti
pubblici (ATP) da una ragazza con gravi problemi di deambulazione che periodicamente raggiungeva la sede per
fare volontariato, ma soltanto quando si rendeva disponibile un'altra volontaria per trasportarla: «Sono una giovane disabile costretta in sedia a rotelle e scrivo in merito
all’erogazione del servizio ‘Amico Bus’ da Voi offerto a
favore delle persone disabili o con problemi di natura psico-motoria.
191
«Sono convinta come Voi che questo sia un servizio molto utile al cittadino ma mi domando se sia veramente valido per tutti i cittadini, mi riferisco infatti anche a persone che come me hanno sette scalini all’ingresso del palazzo, un ascensore minuscolo in cui è impossibile accedere
con la sedia a rotelle e a cui soprattutto manca un aiuto
per attraversare queste barriere. Oltretutto mi trovo nella
condizione di abitare da sola con mia madre che ha evidenti difficoltà nel darmi una mano anche a livello di forza fisica. E allora mi chiedo se questo bus è veramente
amico di tutti i disabili o solo di quelli che hanno la possibilità di avere un sostegno a priori. A proposito dei miei
spostamenti, per cui avrei bisogno di sostegno in tal senso, c’è ad esempio quello per quanto riguarda il volontariato da me praticato all’ADMS onlus la cui sede si trova in
via Elio De Cupis 24, luogo che ho sempre raggiunto
grazie a persone che mi vengono a prendere a casa.
Per ovvi motivi di riservatezza, vi metterò a conoscenza
dei dati personali per una eventuale soluzione del problema». Il 24 marzo del 2009 la questione veniva ripresa
sul quotidiano locale, dopo che erano stati sentiti i pareri
di Michele Calvisi e del presidente dell’ATP, in un articolo
siglato a. pa.: «AMICO BUS, PER ME UN DIRITTO NEGATO.
Lo definisce ‘Amico muto’ perché non dialogherebbe con
le barriere architettoniche. L’‘Amico Bus’, il servizio di
trasporto per disabili attivato con successo dall’ATP, che
con i suoi bus a chiamata serve 280 utenti, viene accusato
da una giovane costretta in sedia a rotelle da una grave
malattia invalidante che lamenta di non poterlo utilizzare
perché impossibilitata a raggiungere il mezzo sotto casa:
abita al settimo piano, la carrozzina non entra
nell’ascensore. E dall’ingresso al marciapiede ci sono sette
gradini. Ma il presidente dell’ATP, Leonardo Marras, ricorda: ‘La nostra Azienda di trasporti ha avuto il merito
di attivare un servizio che mancava e ora è apprezzato da
192
tutti. Siamo disponibilissimi a collaborare, ma non abbiamo persone abilitate per svolgere quel compito’.
La giovane si reca spesso nella sede dell’ADMS, a San
Giovanni, dove fa volontariato. E in una lettera indirizzata all’ATP e al sindaco Ganau si dice ‘convinta che questo
sia un servizio molto utile al cittadino. Ma mi domando se
sia veramente valido per tutti, anche per persone che
hanno le mie difficoltà, acuite dal fatto di abitare da sola
con mia madre che ha evidenti problemi nel potermi
darmi una mano. E allora mi chiedo se questo ‘Amico
Bus’ è veramente amico di tutti i disabili o solo di quelli
che hanno un sostegno’. «Michele Calvisi, presidente
dell’ADMS sassarese: ‘Ho investito della questione anche il
Ministero dei Trasporti, che l’ha giudicata ‘curiosa’. Non
voglio incolpare ‘Amico Bus’, ma credo che il servizio
possa essere migliorato’.
‘In via del tutto eccezionale, perché non sarebbe nostro
compito’, spiega Marras, ‘abbiamo a bordo del mezzo una
persona che aiuta a salire e scendere l’utente e dà una mano durante il viaggio, ma di più non siamo autorizzati a
fare. Noi forniamo solo il trasporto. La procedura è semplice: si telefona la sera prima per la prenotazione e ci si
accorda su ora e posto. Nel regolamento della concessione regionale è previsto che il disabile possa farsi accompagnare da altre persone (che pagano il biglietto di 0,80
euro, una cui quota copre anche l’assicurazione). Ma non
possono chiederci di bloccare per diverso tempo il mezzo
(e quasi sempre il traffico) per mandare su per le scale un
operatore, che non ha l’abilitazione. Se accade qualcosa
chi ne risponde? È piuttosto un problema che riguarda i
servizi sociali. Mi risulta che un disabile in determinate
condizioni abbia diritto a un assistente. Se poi ci venisse
proposto di ospitare a bordo un’associazione di volontariato che si incarica di quest’opera saremmo ben felici di
parlarne’».
193
2. Discriminazione sul posto di lavoro. Il 14 maggio del 2009
arrivava all’ADMS la lettera di G. M., un addetto del settore commerciale che lamentava un cattivo trattamento da
parte del datore di lavoro, tale da rasentare il mobbing:
«Sono un lavoratore dipendente e da 21 anni presto opera
presso un supermercato di una società affiliata ad una nota catena di distribuzione. Sono affetto da diabete mellito
tipo 1, insulinodipendente con complicanze che hanno
portato al riconoscimento dell’invalidità e al mio inquadramento come categoria protetta con i benefici della legge 104. Nel corso degli anni ho svolto diverse mansioni
con incarichi anche di responsabilità commisurati
all’inquadramento e al ruolo, dando la mia disponibilità,
ogni qualvolta richiesta, a prestazioni anche di responsabilità superiore cercando di svolgere i compiti assegnati
con diligenza e impegno con risultati da sempre apprezzati dal gruppo dirigente dell’azienda. «Nel mese di ottobre
del 2008, a seguito di una riorganizzazione aziendale, il
gruppo decideva di affidare la gestione del punto vendita
al legale rappresentante della ditta che già da due anni aveva rilevato il punto vendita e il personale addetto.
Questo cambiamento ha comportato una serie di trasformazioni sia nell’affidamento delle mansioni da svolgere sia nell’atteggiamento nei miei confronti da parte del
preposto che in ripetute occasioni ha manifestato o indirizzato nei miei confronti il suo disappunto senza che ci
fossero comportamenti differenti da quelli abitualmente
tenuti nei 21 anni precedenti. La sua attenzione nei miei
confronti ha iniziato a manifestarsi in maniera più pressante a partire dal mese di febbraio del corrente anno.
Venivo infatti continuamente spostato di reparto, ricevevo sommarie disposizioni lavorative che mi affidavano
compiti che non tenevano conto delle esigenze che nascevano dalla mia condizione patologica.
194
Ho sempre accettato le direttive aziendali senza discuterle, anche quando non veniva consentita un’adeguata preparazione né alcun affiancamento per lo svolgimento
dell’incarico affidato, che rimaneva temporaneo e del quale non mi veniva data alcuna comunicazione al fine di delimitare l’eventuale livello di responsabilità o differenziarla da quella degli altri addetti al reparto con i quali non
veniva mai effettuato un passaggio di consegne.
L’affidamento del servizio inoltre non teneva mai conto
della oggettiva condizione patologica procurando problemi di carattere psicologico e alterazioni dell’equilibrio
fisico (ripetute anomalie delle glicemie nel corso della
stessa giornata dovute a eccessivo logorio di tipo fisico e
alla mancanza di adeguati intervalli o pause di controllo).
Pertanto a partire dal mese di febbraio ho iniziato a ricevere con una certa continuità lettere di richiamo per presunte manchevolezze che non erano mai state contestate
a nessuno e che da quel momento venivano imputate solamente al sottoscritto, anche quando condivideva con
altri lo svolgimento di compiti all’interno del medesimo
reparto.
Le motivazioni alla base delle lettere non erano mai state
contestate al sottoscritto durante lo svolgimento del
compito, ma sempre in sede successiva comunicandole a
volte ad altri colleghi, con violazione pertanto dei più elementari diritti di riservatezza e venendo meno la possibilità di tempestiva motivazione dell’eventuale attività
prestata da lui ritenuta non adeguata. All’atto del ricevimento della prima lettera di contestazione mi sono rivolto
al mio rappresentante sindacale per avere una motivazione della contestazione e chiedere tutela. Nella contestazione mi veniva imputato di non aver controllato la scadenza dei prodotti nel banco surgelati, anche se io non
ero l’unico addetto alla gestione dello stesso né ho mai
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ricevuto l’incarico formale di controllare le scadenze delle
merci, mentre provvedevo direttamente al controllo di
quelle che esponevo nel banco vendita. Il rappresentante
sindacale, in applicazione di quanto previsto dal contratto
collettivo nazionale di lavoro, chiedeva al responsabile aziendale un incontro con il lavoratore con l’assistenza del
sindacato. Il giorno stabilito da lui per l’incontro, al momento della presentazione in azienda il dirigente ha unilateralmente disertato l’appuntamento da lui stesso fissato.
Successivamente, in una giornata in cui ero assente per
malattia, venivo direttamente contattato dal dirigente che
mi invitava a presentarmi nella giornata successiva, nella
quale ero comunque in malattia senza considerare che il
rapporto doveva necessariamente passare attraverso
l’organizzazione sindacale. Contemporaneamente ricevevo una seconda contestazione disciplinare con motivazioni equivalenti a quelle della prima, senza nessun riscontro di oggettività e senza che le osservazioni da lui
fatte abbiano creato delle disfunzioni nella vendita. Successivamente, svoltosi l’incontro, venivo messo al corrente di una terza lettera di contestazione e non veniva data
nessuna importanza alle giustificazioni da me prodotte e
ampiamente motivate in quella sede.
Questa meticolosità nel controllare esclusivamente il mio
operato e nel rilevare puntualmente solo al sottoscritto
eventuali manchevolezze senza che io svolga alcun incarico o mandato in via esclusiva, si configura come una persecuzione psicologica ed ambientale che genera alterazioni al mio equilibrio psicofisico e non mi consente di svolgere il mio lavoro con la normalità con cui l’ho svolto nei
precedenti anni.
L’accanimento con cui sono oggetto delle attenzioni di
questo dirigente, non essendo motivato da atti di negligenza, dolo o colpa grave da parte del sottoscritto che potrebbero generare danni economici e di immagine
196
all’azienda, non trova altro riscontro che in una volontà
discriminatoria nei miei confronti, dovuta al mio particolare stato psicofisico, alla mia condizione di soggetto classificato categoria protetta e tutelato dalle norme che regolano l’invalidità civile, tanto è che la terza contestazione
disciplinare mi è stata imputata in una giornata festiva in
cui il punto vendita era chiuso e quindi palesemente falsa,
oltre che nel contenuto anche nella forma.
Ritengo che questo atteggiamento non possa essere sopportato oltre senza subire ripercussioni che andrebbero
ad aggravare il mio stato patologico generando stati depressivi che altrimenti non esisterebbero e che si ripercuotono anche sulla mia efficienza professionale.
Da anni seguo con attenzione le iniziative che
l’Associazione prende a sostegno dei soggetti che in diversi luoghi di lavoro subiscono discriminazione per il loro stato. Voglio con questa rafforzare la convinzione della
necessità di una azione sempre più incisiva da parte
dell’Associazione per rimarcare quanto sia difficile rispettare quel principio di uguaglianza che la Costituzione della
Repubblica italiana garantisce a tutti i cittadini e che le
leggi garantiscono a tutti i lavoratori che contribuiscono
allo sviluppo economico e sociale del nostro paese. Certo
della Vostra solerte attenzione Vi saluto fraternamente.
Con la presente autorizzo il presidente dell’Associazione
Michele Calvisi ad utilizzare le informazioni da me fornite
come previsto dalle leggi vigenti».
L’ADMS si faceva carico della grave questione e il 16 giugno inoltrava una lettera-denuncia a una lunga serie di autorità locali interessate al problema: la Procura della Repubblica, il Difensore civico, il comandante dei NAS (Nuclei Anti Sofisticazione), il direttore generale dell’ASL, il
Servizio della ASL per la Prevenzione e Sicurezza negli
ambienti di lavoro e l’Ufficio provinciale del Lavoro.
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Avevano inizio le trattative, che si presentavano tutt’altro
che semplici. G. M. infatti non poteva essere riassunto
nella vecchia sede di lavoro perché si sarebbe trovato al
fianco di colleghi che erano stati costretti a testimoniare
contro di lui. Il presidente Calvisi gli scriveva nel frattempo: «Rimango, comunque in attesa della soluzione del caso. Se le interessa mercoledì nella trasmissione televisiva
‘Microfoni aperti’ parlerò della grave persecuzione, senza
reali motivi, delle persone nel posto di lavoro». Finalmente veniva raggiunto un accordo, l’Associazione lo comunicava il 14 luglio alle autorità che aveva messo in allarme:
«Con riferimento alla nostra lettera datata 16 giugno 2009,
siamo lieti di comunicare che tra il nostro socio e la società datrice di lavoro si è raggiunto un accordo per il componimento amichevole della controversia il cui insorgere
avevamo paventato e denunziato per il timore dei gravi
danni che avrebbe potuto causare.
Detto accordo, pienamente soddisfacente per l’interessato
– il quale sottoscrive la presente – anche sotto il profilo
della tutela della propria integrità professionale e morale,
ha comportato la risoluzione consensuale del rapporto di
lavoro con il vecchio datore di lavoro e la contestuale costituzione del nuovo rapporto di lavoro alle dipendenze di
un altro punto vendita, appartenente allo stesso gruppo
imprenditoriale.
Siamo certi che presso la nuova sede di lavoro il lavoratore potrà continuare ad esplicare la propria professionalità
e contribuire al progresso della nuova datrice di lavoro.
Auspichiamo che tutti i nostri soci possano, in futuro,
godere di sensibilità e attenzione alle problematiche dei
lavoratori svantaggiati appartenenti alle categorie protette
analogiche a quelle oggi manifestate dai nostri interlocutori. Nel frattempo erano arrivate dal Ministero del Lavoro due note relative alla trasferibilità in aziende diverse
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delle persone iscritte nel registro delle categorie protette.
Il presidente Calvisi le inoltrava a G. M. lo stesso giorno,
14 luglio. Questi i due testi:
«Gentile utente, nella Nota Ministero Lavoro, Direzione
Generale Impiego 18 luglio 2002, prot. 972/0110/02,
Legge 12/3/99 n. 68. Applicabilità dell'Istituto del ‘passaggio diretto’, si ritiene che la Legge n. 68/99 non abbia
introdotto profili di incompatibilità con l'istituto del passaggio diretto così come non sembra preclusiva per la
praticabilità la circostanza che la legge stessa detti norme
di tutela per persone con disabilità disoccupate (come anche la Legge n. 482/68), considerato che, sebbene sia
comunque necessario il nulla osta dell'Ufficio competente, il ‘passaggio’ non può che intendersi rivolto solo a lavoratori occupati.
Pertanto, anche sotto la vigenza della nuova normativa, al
Ministero del Lavoro non sembrano essere venuti meno,
sotto il profilo sostanziale, i presupposti che in passato lo
hanno indotto ad assumere gli orientamenti espressi nella
Circolare n. 62/96, che si ritengono tuttora validi ed applicabili, con le limitazioni precedentemente codificate,
che di seguito si ripropongono: «il rapporto con l'Azienda
dalla quale il lavoratore intende distaccarsi deve risultare
instaurato ai sensi delle norme che disciplinano il collocamento obbligatorio;
il lavoratore deve aver svolto presso l'Azienda cedente effettive prestazioni lavorative, la cui durata è da valutarsi
alle obiettive esigenze dell’Azienda, anche in relazione alle
condizioni di disabilità del lavoratore, nonché e comunque non sia inferiore alla durata del periodo di prova stabilito nel Contratto collettivo di lavoro applicabile; «il
numero, la frequenza e le circostanze dei passaggi di Azienda, effettuati in un determinato periodo di tempo dalle imprese interessate, valutati in rapporto agli avviamenti
di personale disposti nello stesso periodo, non devono
199
costituire la forma abituale o prevalente delle assunzioni
obbligatorie;
il lavoratore deve essere assunto nella nuova Azienda con
le stesse od analoghe mansioni svolte precedentemente
presso l'Azienda cedente.
Infine, quanto alle perplessità manifestate in ordine alla
possibilità di conteggiare tali passaggi nell'ambito della
quota nominativa, qualora questa sia stata completamente
utilizzata, il Ministero del Lavoro esprime l'avviso che l'esigenza primaria di salvaguardare l'occupazione, oltre
all’opportunità di rendere più flessibile il mercato del lavoro, rendano possibile consentire, in via del tutto eccezionale e unicamente in tale fattispecie, il superamento
della quota percentuale di assunzioni nominative».
«Nota Ministero Lavoro, Direzione generale Impiego 18
luglio 2002. Legge 12 marzo 99 n. 68. Applicabilità dell'Istituto del “passaggio diretto”, Legge n. 68/99, Adempimento dell'obbligo di assunzione da parte dei datori di lavoro. Per i datori di lavoro pubblici e privati l’obbligo di
assunzione si determina calcolando il personale complessivamente occupato. Il computo della quota di riserva si
effettua dopo aver provveduto all’esclusione del personale per il quale gli obblighi di assunzione non sono operanti. I datori di lavoro privati che occupano da 15 a 35 dipendenti, quando procedono ad una nuova assunzione,
entro 12 mesi decorrenti dalla nuova assunzione, hanno
l’obbligo di assumere un lavoratore disabile. Qualora durante il predetto arco temporale l’impresa effettui un’altra
assunzione, l’adempimento dell’obbligo dovrà avvenire
contestualmente, anche prima della suddetta scadenza.
Non sono considerate nuove assunzioni che determinano
incrementi di personale quelle dovute al turn-over del
personale cessato (assunzione seguita da cessazione entro
60 giorni); quelle in sostituzione di lavoratori assenti con
diritto alla conservazione del posto nonché le assunzioni
effettuate ai sensi della legge 68/99. I contratti a termine
200
con durata non superiore a 9 mesi, i contratti di formazione lavoro e i contratti di apprendistato non sono da
considerarsi incrementi solo fino alla data della loro conferma».
L’Associazione, sentiti i propri legali, predispose un documento che aveva lo scopo di informare le persone interessate sulla normativa e sulle modalità da seguire per ottenerne l’applicazione: «RICHIESTA DI ASSUNZIONE. I datori di lavoro devono presentare agli uffici competenti la
richiesta di assunzione entro sessanta giorni dal momento
in cui sono obbligati all’assunzione dei lavoratori disabili.
Il termine di sessanta giorni decorre dal giorno successivo
a quello in cui insorge l’obbligo. In caso di impossibilità
di avviare lavoratori con la qualifica richiesta, o con altra
concordata con il datore di lavoro, gli uffici competenti
avviano lavoratori di qualifiche simili, secondo l’ordine di
graduatoria e previo addestramento o tirocinio. La richiesta di avviamento al lavoro si intende presentata anche
attraverso l’invio agli uffici competenti dei prospetti informativi da parte dei datori di lavoro.
Gli uffici competenti possono determinare procedure e
modalità di avviamento mediante chiamata con avviso
pubblico e con graduatoria limitata a coloro che aderiscono alla specifica occasione di lavoro; la chiamata per avviso pubblico può essere definita anche per singoli ambiti
territoriali e per specifici settori. Ove l’inserimento richieda misure particolari, il datore di lavoro può fare richiesta
di collocamento mirato agli uffici competenti, ai sensi degli articoli 5 e 17 della legge 28 febbraio 1987, n. 56, nel
caso in cui non sia stata stipulata una convenzione
d’integrazione lavorativa di cui all’articolo 11, comma 4,
della legge 68/99. Qualora l’azienda rifiuti l’assunzione
del lavoratore invalido, la Direzione provinciale del lavoro redige un verbale che trasmette agli uffici competenti.
201
Il verbale suddetto viene trasmesso all’autorità giudiziaria
solo per le mancate assunzioni da parte delle pubbliche
amministrazioni».
3. Gli scherzi dell’etilometro. Nel luglio del 2009 veniva alla
luce un altro grave inconveniente a carico dei diabetici: il
personale addetto all’uso degli etilometri non è a conoscenza che i valori dello strumento vengono falsati da
questo tipo di malattia. La prima denuncia arrivò da un
diabetico della penisola:
«Buon giorno. Vi scrivo questa email, per segnalarvi il
mio caso personale, e per chiedervi se vi era già stato segnalata questa grave problematica. Sono affetto da Diabete mellito di tipo 1, dal dicembre 2007, e mi trovo ancora
in fasi molto altalenanti di glicemia, soprattutto nell'attività sportiva.
La scorsa domenica, dopo una rilevazione di ipoglicemia
(e conseguente ingerimento di 3 bustine di zucchero), circa 30 minuti dopo, a seguito di un leggero tamponamento, mi è stato praticato il test dell'etilometro.
Premetto che era stata una giornata ‘sportivamente’ attiva,
con tre situazioni di leggere ipoglicemie, e con conseguente assunzione di zuccheri e carboidrati (panini). Al
momento dell'esame mi è stato riscontrato un indice di
2,04, e dieci minuti dopo 2,2.
A fronte di questi risultati inaspettati e sorprendenti (avrei
dovuto barcollare e non riuscire a stare neanche in piedi)
ho richiesto insistentemente alle forze dell'ordine presenti
la possibilità di effettuare subito un prelievo del sangue
presso il locale ospedale di Monfalcone (GO), distante
due chilometri e mezzo.
Mi è stato risposto che non era possibile, in quanto non
ero ferito e quindi non ero impossibilitato a effettuare il
test del etilometro, e che, anche se avessi richiesto immediatamente il prelievo del sangue, non sarebbe comunque
202
stato effettuato; e, se mi rifiutavo di farlo, sarebbe stata
considerata ammissione di colpa.
Mi sono recato autonomamente immediatamente presso
il Pronto Soccorso dell'Ospedale, e sono stato anche raggiunto da uno degli agenti che aveva rilevato il mio test
alcolemico. Il pronto soccorso era vuoto, e di fronte alla
presenza anche dell'agente mi è stata rifiutata più volte da
parte del medico di turno, nonostante la mia ripetuta insistenza, la possibilità di effettuare un’analisi del sangue.
Ho spiegato chiaramente la mia tipologia di malattia diabetica, il caso in cui mi stavo trovando, lo stato di ipoglicemia, il fatto che non avendo ingerito alcolici mi erano
stati rilevati quei valori elevatissimi, ma non è servito assolutamente a nulla. Il rifiuto è stato totale, e quindi non
ho potuto in nessun modo dimostrare la mia sobrietà in
maniera sicura e certa, effettuando le analisi del sangue, e
di conseguenza dimostrare che il risultato dell'etilometro
era completamente falsato a causa delle mie situazioni di
ipoglicemie risultanti nel pomeriggio e alla sera.
Ora, dopo avere raccolto informazioni sulla chetosi, dal
mio diabetologo, da internet, da medici legali, sto preparando un ricorso, e quindi se vi fossero stati già segnalati
casi simili, vi sarei grato di poterne avere notizia.
L'unica notizia certa che ho è che se un diabetico (non ferito) si rifiuta di espirare nell'etilometro, e chiede immediatamente la possibilità di effettuare un prelievo del sangue per le analisi alcolimetriche, gli viene negato.
A disposizione, confidando in un vostro interessamento,
porgo cordiali saluti».
Questa denuncia dava al presidente Calvisi l’occasione di
indirizzare, il giorno 29, una lettera ai ministeri dei Trasporti, del Lavoro, della Salute e degli Interni, nonché ai
direttori degli organi d’informazione:
203
«Con molto rammarico, ma con altrettanta determinazione ancora una volta devo ribadire la ‘superficialità’ delle
Istituzioni (in questo caso i ministeri dei Trasporti, del
Lavoro, della Salute e degli Interni) nei confronti delle
persone con diagnosi di diabete insulino dipendente. Un
nostro socio ci ha riferito la sua vicenda riguardante
l’utilizzo dell’etilometro in seguito a un lieve tamponamento.
A questo punto riportava la lettera del diabetico, poi riprendeva: Signori che rappresentate le Istituzioni, siamo
indignati e delusi del vostro comportamento, non accettiamo che le forze dell’ordine preposte al controllo del valore alcolico non conoscano il mezzo che usano, e di conseguenza emettano immediate sentenze di multa, sequestro del mezzo e tutte le conseguenze che ne derivano.
Riporto solo alcune delle raccomandazioni di chi produce
gli etilometri:
‘Tutti gli etilometri in generale, nessuno escluso (professionali e non), rilevano la percentuale di etanolo presente
in un campione di espirato ed hanno le seguenti controindicazioni (quando non devono essere usati):
in presenza della patologia diabete mellito insulino dipendente potrebbe verificarsi la produzione di chetoni che
può determinare il reflusso di aria gastrica in bocca contenente alcol in quantità maggiore a quella realmente presente in circolo e pertanto il risultato del test in tale condizione sarà sicuramente falsato;
in presenza di patologia diabete mellito insulino dipendente: in questo caso è sufficiente consegnare il certificato
medico che accerta tale patologia’.
Chi realizza gli etilometri consiglia le persone con diagnosi di diabete mellito insulino dipendente di munirsi di certificato medico da consegnare all’occorrenza. Ma questo
particolare non è stato divulgato dalle istituzioni preposte
e nessuno lo conosce.
204
Per superare la grande mole di lavoro delle strutture sanitarie e dei medici che ci curano (il loro tempo lo utilizzano quasi esclusivamente per assolvere agli obblighi burocratici, trascurando la cura e le persone) – piano terapeutico personalizzato, certificato medico specifico per
l’asilo, la scuola, la palestra, l’aereo, la nave, l’etilometro
ecc. – e tutte le attività immaginabili, propongo al momento della diagnosi di diabete mellito insulino dipendente la marchiatura a fuoco indelebile. «Sperando comunque
che chi preposto legga almeno le istruzioni per l’uso degli
strumenti utilizzati per evitarci abusi e soprusi. Senza
rancore, come sempre, cordiali saluti».
4. Il tempo degli Eroi. Nel periodo in cui ci stavamo occupando dei problemi dell’etilometro un’operatrice delle
forze dell’ordine, venuta a conoscenza di tutta la questione, ci espresse solidarietà a modo suo, con dei versi, per i
quali volle però conservare l’anonimato:
So che non è più tempo di Eroi
eppure ho giurato col cuore
alla patria,
so che non è più il tempo degli Dei
eppure ho giurato al bene con fede,
non è neanche il tempo dei Profeti
ma ho giurato fedele
e mai sazia
per ogni domani.
Giuramento antico
scolpito nell'umana fede
per il futuro dei figli,
il mio avvento
la mia fede
i miei Eroi.
5. La patente restituita. In quegli stessi giorni erano emersi
altri casi analoghi. Nel primo la protagonista, una ragazza
205
romana, aveva comunque trovato un giudice di pace che
le aveva dato ragione. La notizia era riportata sul quotidiano “La Repubblica” del 17 luglio 2009:
«ALCOL TEST, ZUCCHERO DOPO IL DRINK: RESTITUITA
PATENTE A RAGAZZA. Il giudice di pace ha annullato l'ordinanza con cui il prefetto di Roma aveva sospeso la patente ad una automobilista romana per guida in stato di
ebbrezza, avendo appurato in corso di causa che l'automobilista, dopo essere stata fermata, ma prima di essere
sottoposta ad alcol-test, aveva ingerito dello zucchero (56 bustine) per sopperire ad un calo di pressione in atto,
fatto questo che aveva determinato l'alterazione dei valori. A renderlo noto è l'avvocato Daniele Stoppello, che ha
assistito una ragazza di 32 anni che si era vista sospendere
la patente la notte del 23 settembre 2007 dopo che, a seguito di un incidente avvenuto sul Grande raccordo anulare, fu sottoposta dalla Polizia stradale all'esame etilometrico. All'esito di tale accertamento le fu riscontrato un
tasso alcolemico pari a 2,34 g/l e fu per questo sanzionata.
In seguito il prefetto, a fronte della segnalazione della Polizia stradale, ordinò la sospensione della patente di guida
dell'automobilista per la durata di 12 mesi. La ragazza
quindi, assistita dall'avvocato Stoppello, aveva presentato
opposizione all'ordinanza prefettizia in cui il difensore
aveva tra l'altro eccepito che il provvedimento era stato
emesso in mancanza di un presupposto imprescindibile,
ovverosia la guida del veicolo sotto l'effetto dell'alcool. Il
tasso alcolemico riscontrato era da imputarsi alla fermentazione dello zucchero assunto dall'automobilista quando
non era più alla guida dell'autovettura.
‘Il fatto che successivamente fossero stati accertati i valori
che portarono alla sospensione della patente non assume
rilevanza giuridica poiché la disposizione del Codice della
strada punisce unicamente i soggetti che sono alla guida
206
di un veicolo in stato di ebbrezza, e cioè nel momento dinamico potenzialmente pericoloso, mentre nel caso trattato l'alterazione alcolemica’, ha detto il penalista, ‘riconducibile all’ingestione dello zucchero, avvenne quando
ormai la guida era terminata’».
Un caso analogo, risoltosi con uguale risultato positivo, si
era verificato nel Friuli. Lo riferiva “Il Gazzettino “ di
Venezia del 18 luglio 2009: «Era la sera della cena di ‘matura’, era il 2007, e sull’auto guidata da uno studente
ventunenne della Bassa Friulana erano saliti amici e
un’insegnante. Sulla strada però il gruppetto incrociò una
pattuglia della Polizia stradale e gli agenti, nel compiere i
loro controlli, avvicinandosi all’abitacolo avvertirono odore di alcol, decidendo quindi di sottoporre il conducente all’etilometro, test risultato positivo per due volte.
Il ragazzo però, assistito dall’avvocato Roberto Scolz, si è
opposto al decreto penale di condanna per la guida in stato d’ebbrezza e ha chiesto di andare al dibattimento ritenendo che l’esito fosse risultato falsato per una sua particolare condizione. Lo studente infatti è affetto da diabete
mellito di tipo 1 e deve assumere necessariamente insulina. In base alla documentazione clinica, e accogliendo
una richiesta specifica, il magistrato ha disposto una perizia medico-legale per chiarire se la malattia potesse determinare una falsa positività. È stato incaricato il dottor
Carlo Moreschi che nella propria relazione ha messo in
luce come, in un soggetto diabetico, possa avvenire produzione di acetone che, a livello organico, può provocare
una sussistenza nel fiato di alcol in quantità maggiore di
quanto sia realmente stato assunto. Il perito ha escluso
che questo fenomeno fosse stato sufficiente a falsare il
test, ma ha confermato anche che la somministrazione di
insulina e la stessa malattia a loro volta sono in grado di
influenzare gli esiti dell’alcoltest.
207
Si sono aggiunte le testimonianze dell’insegnante che ha
affermato che le quantità di birra bevuta dall’imputato erano molto modeste, del titolare del locale dove si era tenuta la cena, che ha dichiarato di servire esclusivamente
birra a bassa gradazione, e degli stessi componenti della
pattuglia che hanno spiegato di non aver potuto apprezzare altri segni che facessero propendere per
un’ubriachezza, e si è arrivati a una sentenza di assoluzione con la formula ‘perché il fatto non sussiste’ da parte
del giudice Paola Peressini della sezione staccata di Cividale del tribunale di Udine (pm Borsetta)».
Prendendo spunto da questi casi e da quello del
diabetico della provincia di Gorizia il presidente
dell’ADMS Calvisi emanava un comunicato per rendere
ancora più chiari a tutti gli interessati i termini della questione. Ne dava notizia il quotidiano locale del 10 agosto
2009: «DIABETICI NEI GUAI CON L’ETILOMETRO. Il test
con l’etilometro su automobilisti diabetici potrebbe essere
falsato. Lo scrive l’Associazione Diabete Mellito e Celiachia Sardegna, sostenendo che gli strumenti in uso alle
forze dell’ordine ‘sono sensibili all’insulina e quindi c’è il
rischio che l’esame risulti alterato’. La colpa – è scritto nel
comunicato dell’Associazione – è dell’elevata produzione
di alcuni composti organici (i chetoni) che sballerebbero
l’apparecchiatura.
Il presidente dell’ADMS, Michele Calvisi, ha segnalato con
un comunicato un episodio accaduto nei giorni scorsi a
uno dei soci: ‘Un giovane è stato sottoposto al test
dell’etilometro dopo un lieve tamponamento, aveva avuto
una giornata sotto l’aspetto sportivo molto attiva, con tre
situazioni di leggere ipoglicemie e con la conseguente assunzione di zuccheri e carboidrati con dei panini. Al momento dell’esame gli è stato riscontrato un indice ben ol208
tre la soglia alcolica consentita di 2,04 e, dieci minuti dopo, 2,2 nel controesame.
‘A fronte di questi risultati’, dice ancora Calvisi, ‘inaspettati e sorprendenti, anche perché, visto l’esito del test, il
nostro socio avrebbe dovuto essere completamente ubriaco, l’automobilista ha richiesto insistentemente alla pattuglia di poter effettuare subito un prelievo di sangue in
ospedale, per dimostrare che non aveva bevuto’. Soprattutto perché il livello oltre quota 2 comporta sanzioni anche fino a 6 mila euro, il possibile arresto fino ad un anno
e la sospensione della patente per due anni.
‘Le forze dell’ordine’, prosegue il comunicato ‘non avrebbero accordato l’autorizzazione, provvedendo invece alla
denuncia. L’Associazione darà assistenza anche legale al
ragazzo. Siamo indignati e delusi, anche perché in passato
una ragazza ha già vinto una causa analoga; non è possibile che le forze di polizia non conoscano lo strumento che
usano e procedano anche se non è giusto’.
Il consiglio ai diabetici è di avere sempre in tasca il certificato medico da consegnare in caso di controllo ai posti di
blocco, per evitare di finire nei guai. E non per colpa
dell’alcol».
6. Il coordinamento delle strutture. In quel periodo, precisamente il 12 maggio 2009, Michele Calvisi fece nuove proposte con le quali mirava a una migliore organizzazione
del sistema sanitario. Questa la lettera che inviò
all’Assessorato regionale alla Sanità, e fu pubblicata sul
sito dell’Associazione: «Per realizzare un Sistema sanitario
nella Regione Sardegna, che rispetti i concittadini con difficoltà di salute e di handicap, il minimo impegno da assumere è il coordinamento tra le strutture ai due livelli
ASL e regionale.
Il coordinamento deve essere organizzato da persone
competenti, possibilmente che non siano medici in quan209
to c’è sempre il rischio di conflitto di interessi. Il risultato
altrimenti è disastroso, costoso e non assicura cura e assistenza ma solo potere personale.
La riforma del sistema sarebbe a costo zero, perché il costo degli specialisti, siano essi coordinatori, psicologi, nutrizionisti, esperti di attività motoria o formatori, sarebbe
compensato da una migliore qualità di vita dei pazienti; e,
sul piano economico, dal rientro in corsia di molti medici
che potrebbero essere utilizzati in altri servizi. «Michele
Calvisi. Alghero, 13 maggio 2009».
7. Medici a lezione. L’ADMS, riferiva il cronista in una articolo del 26 maggio 2009, aveva preso parte anche a un
corso sulla gestione del diabete di tipo 2, riservato ai
medici, che si era tenuto in un albergo di Alghero:
«DIABETE, MEDICI A LEZIONE PER DUE GIORNI. Si è
concluso nei giorni scorsi il corso organizzato
dall’Azienda sanitaria locale, in collaborazione con
l’Istituto superiore di Sanità, sulla gestione integrata del
diabete di tipo 2; e che ha visto impegnati 20 corsisti nella sala congressi dell’Hotel Capo Caccia. Una due giorni
di full immersion dedicata a tutti i professionisti impegnati nella gestione integrata del diabete: medici di medicina generale, diabetologi, infermieri, dietisti, psicologi,
podologi, farmacisti, psicologi e altri operatori territoriali
e di distretto.
In alcuni momenti della formazione è stata prevista anche la partecipazione di rappresentanti delle associazioni
di pazienti (ADMS e FAND, Federazione Associazione
Nazionale Diabetici) e di gruppi di auto-aiuto.
L’implementazione della gestione integrata del diabete
tipo 2 e la prevenzione delle sue complicanze richiedono
il coinvolgimento attivo di tutte le professionalità presenti nel percorso assistenziale e delle risorse presenti
210
nella comunità, come ad esempio le associazioni di persone con diabete. Ecco perché il percorso di formazione
multidisciplinare proposto rappresenta uno strumento
per promuovere la collaborazione fra i professionisti
coinvolti nei diversi ambiti e nelle diverse strutture, contribuendo alla creazione di un linguaggio comune e dello
spirito di squadra necessari alla gestione integrata delle
patologie croniche.
Il corso di Alghero costituisce la seconda fase di un modulo formativo del Progetto IGEA [Integrazione, Gestione e Assistenza per la malattia diabetica] e rappresenta un momento di incontro “residenziale”. I partecipanti
hanno preso in esame l’attuale modello assistenziale offerto alle persone con diabete e hanno condiviso strategie d’azione comuni.
L’obiettivo del corso era quello di motivare i partecipanti
a realizzare programmi di gestione integrata favorendo la
condivisione delle esperienze e offrendo conoscenze e
strumenti utili. In aula, tra i docenti, si sono alternati
specialisti dell’Azienda sanitaria locale di Oristano e Sassari, quindi dell’Istituto superiore di Sanità oltre che medici di base».
8. Le “mani in pasta” si moltiplicano. Come era stato annunciato il corso “Mani in pasta” dell’aprile 2009 aveva un
seguito alcune settimane più tardi, sempre a Sassari: il
quotidiano locale ne aveva dato notizia in un articolo del
2 giugno siglato F. Be.:
«‘MANI IN PASTA’ PER PANE SENZA GLUTINE. Quattro
sessioni di lavoro, oltre settanta persone e sei comuni
coinvolti: Bultei, Chiaramonti, Ozieri, Alghero, Usini e
Ploaghe. Sono i numeri del corso di cucina senza glutine
‘Mani in pasta’, organizzato dall’Associazione Diabete
Mellito Sassari».
211
9. Una diabetica alla Corte suprema. Intanto dagli Stati Uniti
era arrivata la notizia che una donna diabetica era stata
elevata a un’altissima carica. Ne aveva dato notizia un
quotidiano nazionale il 26 maggio 2009: «SONIA SOTOMAYOR, PRIMA ISPANICA ALLA CORTE SUPREMA. L'ANNUNCIO DEL PRESIDENTE BARACK OBAMA. Sarà il giudice di corte d'appello federale Sonia Sotomayor la prima nomina di Barack Obama alla Corte Suprema. Il presidente degli Stati Uniti ha annunciato di aver scelto Sotomayor per lo scranno della Corte suprema che rimarrà
libero con le prossime dimissioni del giudice David Souter. Si tratta della seconda donna che – se confermata
dal Senato – presenzierà nel collegio dei 9 giudici supremi. Sotomayor sarà anche la prima persona di origine
ispanica alla Corte suprema.
Sonia Sotomayor, 54enne di origine portoricana, secondo
funzionari dell'amministrazione ha più esperienza diretta
di lavoro in tribunale di qualunque altro giudice eletto negli ultimi 70 anni all'Alta Corte.
Il presidente Obama aveva affermato di volere un giudice
capace di combinare intelligenza ed empatia, in grado di
capire i guai dell'americano comune. Sotomayor dovrà essere confermata dal Senato, dove i democratici hanno una
comoda maggioranza. Sarà la seconda donna all'Alta
Corte, dove si aggiungerà a Ruth Bader Ginsburg.
Sarà anche la prima persona di origine ispanica alla Corte
suprema (dove siedono attualmente due giudici di origine
italiana, John Alito e Antonino Scalia, entrambi conservatori). Sotomayor, che si autodefinisce una "newyorkricana", è cresciuta in una casa modesta del Bronx dove i genitori erano approdati da Porto Rico. Da quando aveva 8
anni convive col diabete; a 9 anni perse il padre. E fin da
ragazzina, ispirata dalla serie di Perry Mason in tv, sapeva
di voler fare il magistrato. Una success story all'americana:
212
laureata alla Princeton University e specializzata alla Yale
Law School, ha cominciato come procuratore e poi come
avvocato. Nel 1992 è diventata giudice federale distrettuale a New York. Il posto è di nomina politica e Sotomayor ha un pedigree bipartisan: prima nomina del conservatore George H. W. Bush, conferma come giudice d'appello da parte del democratico Bill Clinton nel 1997. Fra
le sue sentenze più memorabili, quella con cui sostenne i
diritti dei giocatori di baseball contro i proprietari delle
grandi squadre; gli atleti erano in sciopero e avevano fatto
saltare il campionato.
Come giudice d'appello, si schierò dalla parte del comune
di New Haven in Connecticut in una causa per discriminazione: un gruppo di vigili del fuoco bianchi aveva fatto
ricorso dopo che il comune aveva annullato un concorso
dove le minoranze non avevano ottenuto punteggi abbastanza alti. Il caso ora si trova di fronte alla Corte suprema. All'udienza di conferma in Senato, oltre dieci anni fa,
Sotomayor disse: ‘Non penso sia lecito piegare la Costituzione, in qualunque circostanza. Dice quello che dice.
Dovremmo renderle onore’».
213
INFORMAZIONE E PREVENZIONE
1. Con i ristoratori di Olbia. Tra gli aspetti più importanti
della prevenzione della malattia diabetica, come della celiachia, c’è ovviamente la cura dell’alimentazione, che richiede adeguate conoscenze. Il nuovo anno 2010 venne
inaugurato con un’importante iniziativa in questo settore:
si tenne a Olbia, ai primi di febbraio, un corso sui problemi legati alla celiachia riservato ai ristoratori. Ne diede
prima l’annuncio e poi la cronaca Alessandro Pirina, in
due articoli usciti rispettivamente il 19 gennaio e il 6 febbraio: «CELIACHIA, ALLERGIE E DIABETE: I RISTORATORI
TORNANO SUI BANCHI. Il mondo della ristorazione ritorna
sui banchi. A febbraio in città sarà attivato un corso di
formazione alimentare su allergie, celiachia e diabete.
L’iniziativa porta la firma della Confcommercio, in collaborazione con l’ADMS.
Il sindacato dei commercianti ha voluto fornire ai tanti
operatori del settore della ristorazione un quadro aggiornato sulle problematiche relative alle intolleranze e allergie alimentari sempre più diffuse. Un corso di formazione
che servirà a cuochi e gastronomi per affrontare al meglio
i tanti problemi legati a queste malattie.
In particolare alla celiachia, l’intolleranza permanente al
glutine e, quindi, a pane, pasta, insaccati. In Italia la celiachia è in costante aumento: vent’anni fa gli affetti da questa patologia erano uno ogni due-tremila abitanti, oggi
sono uno ogni 150. Nessun farmaco può curare la celiachia, la sola medicina è la dieta a base di prodotti privi di
glutine. Visto l’aumento vertiginoso del numero di persone che ne sono affette molti ristoranti si stanno specializzando in menu senza glutine. E anche il corso di Confcommercio e ADMS va in questa direzione. Tutte le patologie saranno presentate agli operatori del settore sotto
214
l’aspetto medico, nutrizionistico e sociale da docenti altamente qualificati.
A salire in cattedra saranno Domenica Obinu, biologa nutrizionista specializzata in scienze della alimentazione, che
approfondirà l’aspetto della contaminazione nella preparazione di cibi e pietanze senza glutine, nonché tutti quelli
connessi ai problemi di celiachia e diabete; Sergio Piga,
pediatra specializzato nelle allergie alimentari; Irene De
Lucia, psicoterapeuta che affronterà l’argomento delle
diete alimentari; e Daniela Salvietti, coordinatrice
dell’ADMS».
«LEZIONE DI CELIACHIA PER CHEF E RISTORATORI. Chef
e ristoratori di nuovo sui banchi a lezione di intolleranze
alimentari. Trentadue maghi dei fornelli hanno partecipato nei giorni scorsi al corso di formazione su allergie, celiachia, diabete. Due giornate, firmate in tandem da Confcommercio e ADMS, in cui docenti hanno illustrato gli
strumenti per affrontare i tanti problemi legati alle intolleranze alimentari. Di queste, la celiachia è quella più diffusa, quella in costante aumento; e i numeri, già alti in Italia,
in Sardegna si moltiplicano per 10. ‘Purtroppo la nostra
isola detiene il primato globale di affetti da questa patologia – hanno affermato le docenti Domenica Obinu e
Claudia De Lucia –. La Sardegna, insieme all’Irlanda, è la
regione al mondo con il più alto numero di celiaci. Nove
su cento sono quelli riconosciuti, ma ce ne sono altrettanti che potrebbero soffrirne senza sapere di esserne affetti’.
L’altissimo numero di intolleranti al glutine ha spinto la
Confcommercio a sponsorizzare un corso di formazione
per operatori del settore. Una full immersion nelle problematiche legate a queste malattie.
‘Voglio ringraziare Italo Fara [allora presidente della Confcommercio] – ha dichiarato Donatella Salvietti, la coordinatrice dell’ADMS –, perché solo se associazioni di categoria e volontariato si mettono insieme si possono fornire
215
ai ristoratori tutti gli strumenti necessari per affrontare il
problema. L’iniziativa di Olbia è stata un successo, perché
ha visto la partecipazione di operatori della ristorazione
sia pubblica che privata, comprese le coop che gestiscono
le mense scolastiche’.
Il corso di formazione a Olbia aveva avuto un precedente
nel 2002, ma l’intenzione ora è quella di non attendere altri otto anni per ritornare sui banchi. ‘Già in autunno –
conclude la Salvietti – saremo qui per un corso su pane e
pizza. Lo chiedono gli stessi cuochi’».
2. A Porto Torres. Subito dopo l’attenzione si spostava a
Porto Torres, dove l’Amministrazione comunale si mostrava sensibile alla proposta dell’ADMS di tenere dei corsi
d’informazione rivolti alla popolazione locale. Il quotidiano ne dava notizia in un articolo del 26 febbraio siglato
G. M.: «DIABETE E CELIACHIA UNA CAMPAGNA DI PREVENZIONE. Il Comune di Porto Torres è il primo ente locale che aderisce all’iniziativa ‘Obiettivo prevenzione e
salute’, proposta dall’Associazione Diabete Mellito e Celiachia Sardegna, che mira a creare nuova sinergia positiva
di prevenzione con l’impegno di far conoscere tutte le
opportunità per una qualità della vita più sana e consapevole. Ieri mattina c’è stato l’incontro tra il sindaco Luciano Mura e il presidente dell’ADMS Michele Calvisi, alla
presenza dell’assessore ai Servizi sociali Roberto Murgia.
Il primo cittadino ha ribadito l’impegno di mettere a disposizione una sala conferenze e altri supporti logistici
che permettano una campagna di informazione e formazione sulla prevenzione del diabete.
‘L’obiettivo – ha sottolineato Calvisi – è quello di aggiungere ai normali strumenti di controllo (pesapersone, termometro, sfigmomanometro), anche il glucometro che
rappresenta uno strumento portatile di misurazione del
valore della glicemia nel sangue. L’iniziativa è volta a for216
nire a tutte le persone sane, senza diagnosi di diabete, la
possibilità di utilizzare questo strumento di prevenzione’.
‘Questo tipo di progetti ideati dall’Associazione Diabete
Mellito – sostiene il sindaco –, oltre a migliorare la qualità
della vita, danno l’opportunità ai cittadini di partecipare a
una campagna informativa che consente di conoscere il
corretto utilizzo di tutti gli strumenti di controllo’.
La vita odierna, con abitudini errate e ritmi di lavoro
stressante, consente al nostro corpo situazioni che alla
lunga comportano malattie quali diabete e obesità: difficili
da gestire e da curare, con inevitabili costi sanitari a carico
di tutti i contribuenti. Il progetto biennale di vita in salute
ha esordito l’anno scorso con diverse iniziative conoscitive allestite sul territorio, dal soggiorno estivo di Porto
Ferro rivolto a bambini dai 6 ai 17 anni ai corsi di preparazione di cibi senza glutine per celiaci denominato ‘Mani
in pasta’.
La campagna informativa cittadina vuole stimolare la presenza di utenti di tutte le età, la partecipazione dei medici
di base e chiunque faccia parte integrante del sistema sanitario. Il primo incontro con la città è previsto nella seconda settimana del prossimo mese, nella sala conferenze
dedicata al giornalista e scrittore Filippo Canu».
3. Attività motoria integrale. Nel novembre del 2010
l’attezione si spostò in un’area molto più vicina, il quartiere Li Punti di Sassari, dove fu organizzato un incontro
per sensibilizzare ancora una volta i diabetici a rendersi
conto dell’importanza dell’attività fisica. Il cronista P. G.
lo annunciò in un articolo del 5 novembre; e riferì poi
dell’andamento il giorno 22:
«DIABETE E ATTIVITÀ MOTORIA INTEGRALE, DOMANI
UN INCONTRO. ‘Attività motoria integrale’ è il tema di un
incontro promosso dall’Associazione Diabete Mellito e
Celiachia in programma per domani alle 15,30 nella sala
217
della Circoscrizione 3 in via Era a Li Punti. Relatori Lidia De Luna del reparto Pediatria di Alghero, Antonello
Carboni della Diabetologia di Olbia e il collega Adolfo
Pacifico. Per l’attività motoria interverrà Francesco Marcello, presidente del CONI di Cagliari.
‘La nostra aspirazione – dice Michele Calvisi presidente
ADMS – è che in molti partecipino a questo incontro e
non solo per il valore dei relatori. L’incontro è aperto a
tutti’. DIABETE E STILE DI VITA, RISPONDONO GLI ESPERTI. Oltre centoventi persone, in rappresentanza di
55 famiglie di diabetici, nei giorni scorsi hanno ascoltato
con attenzione le relazioni di Franco Marcello, Lidia De
Luna e Adolfo Pacifico al convegno promosso
dall’ADMS. Il pubblico ha rivolto molte domande ai relatori. Un convegno-colloquio durante il quale sono state
affrontate tematiche sul diabete di tipo 3, sulla corretta
alimentazione e su come praticare un’attività motoria
mirata per migliorare la vita quotidiana dei pazienti affetti da diabete del tipo 3, che colpisce un terzo della popolazione della Sardegna.
‘Le istituzioni e le amministrazioni locali – ha detto Michele Calvisi, presidente dell’ADMS – ignorano completamente questa realtà. La conseguenza di questo atteggiamento è drammatica visto che produce carenze
nell’assistenza sanitaria e anche in quella sociale. Occorrono interventi in questa direzione’».
4. A Osilo e a Nulvi per la prevenzione. Nella primavera del
2011 l’iniziativa dell’ADMS raggiunse Osilo e Nulvi, dove,
con la collaborazione delle rispettive Amministrazioni
comunali, si tennero incontri teorico-pratici per offrire un
primo quadro dei problemi legati all’insorgenza del diabete. I corrispondenti locali Mario Bonu e Mauro Tedde ne
diedero ampia notizia sul quotidiano locale, rispettivamente il 12 e il 20 aprile:
218
«UNA SANA ALIMENTAZIONE CONTRO I RISCHI DEL DIABETE. Quello sul diabete è stato il primo di una serie di
incontri sulle patologie che in qualche modo possono riguardare anche coloro che praticano lo sport. Lo ha detto
Francesco Cozzula nel presentare la serata organizzata
dagli assessorati della Pubblica istruzione e dello Sport,
dalla Consulta giovanile e dal Consiglio comunale dei ragazzi, con la collaborazione dell’ADMS.
E lo ha ribadito il vice sindaco, Antonello Pintus, che ha
ricordato quanta incidenza abbiano in Sardegna le problematiche legate al diabete. Poi è toccato a Michele Calvisi, presidente dell’ADMS, illustrare il ‘Progetto di vita in
salute’ che l’Associazione ha promosso dal 2009, e già
portato in molti comuni della Sardegna.
‘Prevenzione’, è stata la parola chiave della relazione di
Calvisi, da attuare, da un lato con l’adozione di stili di vita
più sani, come svolgere attività fisica, perdere peso, smettere di fumare; dall’altro mediante semplici strumenti di
autodiagnosi: il metro, per controllare la circonferenza vita (campanello d’allarme se è superiore a 88 cm per le
donne e a 101 cm per gli uomini); il pesapersone, per
controllare il peso corporeo; lo sfigmomanometro, per il
controllo della pressione arteriosa (attenzione se supera i
130/85); il glucometro, il misuratore della glicemia, che a
digiuno non dovrebbe superare i 100 mg/dl.
‘Se qualcuno di questi parametri fosse fuori dalla norma –
ha detto Calvisi – non c’è da farsi prendere dal panico, ma
è venuto il momento di fare controlli più accurati’. Perché
si potrebbe essere in presenza della ‘sindrome metabolica’, una situazione clinica ad alto rischio cardiovascolare,
che comprende una serie di fattori e di sintomi che si manifestano contemporaneamente nell’individuo. Un problema che riguarda quasi la metà degli adulti al di sopra
dei 50-60 anni, ‘ma la cui incidenza – ha aggiunto il presi219
dente dell’ADMS –, dato che oggi anche molti bambini e
ragazzi fanno i conti con i chili di troppo, è in aumento
anche tra giovani adulti e adolescenti’.
Alla fine, dopo che Calvisi ne aveva spiegato con precisione l’uso e il funzionamento, a tutti i presenti è stato dato in omaggio il misuratore di glicemia, con cui si può effettuare il test e decidere se sia il caso di effettuare ulteriori controlli».
5. L’intervento del presidente. Il 24 marzo del 2012 il quotidiano locale pubblicava una lettera in cui il presidente
dell’ADMS Calvisi tornava sul tema a lui caro del servizio
di assistenza nelle scuole, e formulava duri giudizi sugli
amministratori, insensibili e/o incapaci di istituirlo: «I
DIABETICI E L’ASSISTENZA NELLE SCUOLE. Da tempo segnaliamo l’esigenza e la necessità di creare in tutti i complessi scolastici una figura che consenta l’assistenza dei
bambini diabetici. Sino ad oggi, nonostante il ‘protocollo
per la somministrazione dei farmaci a scuola, tra Ufficio
scolastico regionale, ASL n. 1, Provincia e Comune di Sassari’, tutto ciò non risulta ancora realizzato.
Come faccio solitamente cerco di capire quali potrebbero
essere i motivi o le circostanze che impediscono la realizzazione di una proposta ragionevole, che risponde a una
necessità reale. Attualmente viene erogato un ‘assegno di
frequenza’ per ogni bambino diabetico in luogo
dell’assistenza, che viene surrogata solitamente da un genitore. È facile capire che istituire nelle scuole una figura
ad hoc per rendere il medesimo servizio avrebbe un costo
enormemente inferiore e si eviterebbe il disagio ad alcune
famiglie. Rivolgendomi ai responsabili delle aziende sanitarie (quali? di fatto non esistono) e alla classe politica
(che dire che ignorano il problema mi sembra un eufemismo) pongo una semplice domanda: non sarebbe opportuno realizzare questa forma di assistenza che consenti220
rebbe di rendere un buon servizio con annesso un congruo risparmio? In un momento così difficile per i cittadini in un complessivo quadro di decadimento non solo
economico ma anche di moralità individuale e collettiva,
non sarebbe meglio evitare di continuare a distribuire denaro pubblico che in questa forma corrisponde, oltre che
ad una ammissione di colpa, anche ad un disservizio?».
6. Una sede per il reparto di Diabetologia. Intanto l’ADMS continuava la sua battaglia su altri fronti più o meno caldi, legati alla situazione dei diabetici e all’assistenza a loro dedicata. Nel marzo del 2011 aveva dovuto motivare una
vibrata protesta contro il ventilato trasferimento del reparto di diabetologia dell’ospedale in un complesso fuori
città, quello di San Camillo. Il giornale ne dava notizia
con un articolo siglato Lu. So. del 25 marzo:
«NON CHIEDETECI DI ANDARE A SAN CAMILLO. La chiusura del centro di Diabetologia dell’Ospedale, secondo
l’Associazione Diabete Mellito, sarà solo un piccolo problema in più che si aggiunge ai tanti disagi che devono affrontare gli affetti da questa patologia.
‘A Sassari manca una cultura dell’assistenza’, dice il presidente Michele Calvisi: ‘il diabetico è costretto a diventare
il medico di se stesso’. E il progetto dell’ASL di trasferire
il centro di Diabetologia nella struttura decentrata di San
Camillo è sintomatico del disinteresse della sanità verso le
esigenze dell’utenza. ‘Basta un esempio per capire
l’assurdità di questa scelta’, spiega Calvisi: ‘quando un
diabetico deve sottoporsi a un controllo, deve presentarsi
a digiuno, dopodiché subire il prelievo di sangue e urine,
quindi gli viene somministrata l’iniezione di insulina. A
quel punto, per esigenza fisiologica, deve per forza mangiare. Domanda: dove trova un punto di ristoro a San
Camillo? Altro problema: come ci arriva se non è in grado
di guidare o non ha la patente?’.
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L’Associazione da tempo denuncia lo spreco di risorse
nell’ex manicomio di Rizzeddu: ‘Quei locali erano stati
individuati come la sede più idonea per il centro di diabetologia. Erano stati spesi fior di quattrini per ristrutturarli
e adeguarli al servizio. Poi il progetto è finito nel cassetto.
Eppure Rizzeddu è facilmente accessibile, ben collegato
dai mezzi pubblici, e sarebbe un riferimento perfetto per i
diabetici. Una cosa è certa’, dice Calvisi, ‘nessuno di noi
accetterà di essere mandato in esilio a San Camillo, nessuno andrà in quella struttura, e faremo picchettaggio nella sede dell’ASL per far sentire ai vertici la nostra voce.
Di cose da dire ne avrebbero parecchie: innanzitutto non
si sentono dei malati, perché il diabete è una patologia
che consente una qualità di vita eccellente se gestita con
attenzione. Ma questo riguardo talvolta è assente nelle istituzioni: mi chiedo come un sindaco, ex direttore del
118, e un assessore alle politiche sociali, ex primario del
pronto soccorso’, si lamenta Calvisi, ‘restino indifferenti
rispetto al trasferimento del centro a San Camillo. I potenziali utenti sono migliaia di persone. Infine un ultimo
disagio per i pazienti che utilizzano i microinfusori elettronici di insulina. Le case farmaceutiche hanno distribuito ai diabetici gli apparecchi, ma poi l’ASL, oltre a non
comprare il materiale d’uso come le cannule e gli aghi,
non ha ancora risarcito i fornitori. Che ne sarà di questi
microinfusori? ’».
7. Uno studio a Porto Torres. Nel successivo mese di ottobre, riferiva G. M. il giorno 4, era stata avviata una nuova
ricerca sul diabete e la celiachia tra gli abitanti di Porto
Torres: «DIABETE E CELIACHIA AL VIA UNO STUDIO.
L’Associazione Diabete Mellito e Celiachia Sardegna, in
collaborazione con il centro “Wenus esperienza benessere” di Porto Torres, propone un progetto ambizioso ri222
volto a soggetti diabetici. Si tratta di uno studio che prevede un campione di 20 pazienti diabetici di tipo 2, in età
compresa tra 35 e 60 anni, che verranno monitorati mensilmente sia dal diabetologo Giancarlo Tonolo (primario
di diabetologia nell’Ospedale di Olbia) sia da due nutrizioniste. E quotidianamente da laureati in scienze motorie, che si occuperanno di formulare un corretto programma di attività fisica personalizzato.
‘È un progetto scientifico’, ricorda il professor Tonolo,
‘dove l’attività fisica è fondamentale insieme a una corretta alimentazione per la terapia del diabete mellito. Naturalmente tutti possono trarre beneficio da attività fisica
regolare e corretta alimentazione’. «L’ADMS ha scelto nello specifico il centro ‘Wenus’, struttura di oltre 400 metri
quadri all’avanguardia nei design e negli impianti. La conoscenza della patologia, abbinata a una corretta attività
fisica, aiuta il paziente a essere più autonomo e indipendente, a utilizzare meno farmaco e avere più autostima».
8. Il progetto fantasma. Il 23 novembre del 2011 la cronaca
doveva registrare l’ennesima protesta del presidente Calvisi contro un nuovo caso di uso distorto del denaro
pubblico: «MILIONI PER PROGETTI FANTASMA, E I DIABETICI SOFFRONO. Attacco durissimo del presidente
dell’Associazione Diabetici Michele Calvisi contro il progetto ‘Il movimento è vita’ promosso da CONI provinciale e ASL n. 1 che a sua volta si inserisce all’interno del Piano regionale di prevenzione per gli anni 2010-2012.
‘Sono tanti i soldi che si spendono nell’ambito del progetto regionale di prevenzione del diabete tipo 2 ma di nessuna attività svolta con quei soldi abbiamo notizia’. Allora
Calvisi si chiede se non sarebbe meglio utilizzare quei due
milioni di euro per il diabetologo, il nutrizionista, lo psicologo e il laureato in scienze motorie. ‘L’iniziativa è indi223
rizzata a una popolazione prediabetica e in sovrappeso.
L’enorme spesa prevista per la prevenzione e, ribadisco,
non ancora iniziata dopo circa due anni, spiega probabilmente perché le strisce di controllo della glicemia sono
passate da 25 a 8,3 al mese. Inoltre, sempre per il diabete
di tipo 2, sembra che in Sardegna, per pungere il dito, si
presuma l’uso del coltello, infatti non è prevista la distribuzione degli aghi sterili pungidito’.
Calvisi aggiunge che è ugualmente grave la situazione per
il diabete di tipo 1: ‘L’abbandono a se stessi dei bambini,
delle famiglie e della scuola è cronico e sotto gli occhi di
tutti, dato che non vengono presi provvedimenti nonostante le denunce. Chi utilizza il microinfusore è costretto
a recarsi dal distributore dei presìdi delle ASL. Uno spaventoso spreco di soldi pubblici. Noi vogliamo meno
spesa e più salute’».
9. Contrasti dannosi. Il 12 febbraio del 2012 il presidente
Calvisi era costretto ad intervenire in prima persona per
denunciare i danni che venivano provocati ai malati dai
contrasti e dal malessere generale che caratterizzavano la
vita dell’ASL locale: «LE LITI FANNO AFFONDARE LA SANITÀ. Con vivo sconcerto si apprendono le ultime vicende dell’ASL 1 di Sassari. Il complessivo panorama sociale
e sanitario della regione vive da tempo una situazione
drammatica. I bisogni sempre maggiori dei cittadini e la
soglia di una ragionevole fiducia nel futuro è messa sempre più in difficoltà da continue e variegate notizie di malasanità. Nell’ultima notizia che riguarda la cronaca sanitaria abbinata, ahimè, a quella giudiziaria sono ipotizzati i
reati di falso in atto pubblico e abuso d’ufficio nel fascicolo aperto dalla Procura della Repubblica di Sassari nei
confronti del numero uno della ASL. Non la prima e non
di certo l’ultima vicenda di una realtà avvilente aspettando
che chi di dovere faccia la necessaria chiarezza. Questo
224
nuovo episodio di una lite continua fra i due responsabili
dell’ASL 1, senza entrare nel merito della ragione dell’uno
o dell’altro e tantomeno su eventuali reati che solo la magistratura può accertare, fa emergere purtroppo per i cittadini di Sassari e provincia la difficoltà di curarsi con serenità e fiducia. Affinché non si giunga sempre troppo
tardi, ‘a babbo morto’ come spesso è accaduto, è ora di
una buona dose di coraggio e con urgenza provvedere a
commissariare l’ASL 1. Si ricorda e si sottolinea che la sanità è un bene prezioso e l’amministrazione di un servizio
pubblico così delicato dovrebbe indurre tutti a un maggior senso del dovere conforme ai principi di legalità e
buona amministrazione. Di certo litigando non si amministra la sanità. Come cittadini siamo realmente stanchi di
pagare profumatamente i dirigenti che alla fine praticano
queste condotte. Il nostro assessorato regionale alla Sanità, almeno in questa situazione, dimostrerà di essere
all’altezza?».
10. Sprechi e spese inutili. Alla fine di luglio il presidente
Calvisi, prendendo spunto dall’articolo di un medico
comparso sul quotidiano locale, coglieva l’occasione per
prospettare alcuni argomenti che gli stavano a cuore in
tema di gestione della sanità. Questa la lettera da lui indirizzata il 30 luglio 2012 alle autorità, agli organi
d’informazione e agli operatori del settore (il ministro della Sanità Maurizio Sacconi, il direttore della “Nuova Sardegna”, l’assessore regionale alla Sanità, il direttore generale dell’ASL n. 1 di Sassari, il direttore dell’Azienda mista
di Sassari, il SID e l’AMD regionali e nazionali): «L’undici
gennaio nella rubrica ‘La buona salute’ il prof. Glorioso
ha scritto in merito al diabete. Con piacere abbiamo appreso che il professore asserisce ciò che noi come Associazione sosteniamo da diversi anni, ma quello che scrivevamo disturbava la ‘serenità’ del mondo diabetologico.
Abbiamo aspettato a rispondere perché eravamo curiosi
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di vedere come il mondo diabetologico (SID-AMD [Società Italiana di Diabetologia – Associazione Medici Diabetologi]) avrebbe reagito al contenuto di quell’articolo dove, così sembra di capire, si dice che il diabetologo ha la
tendenza a prescrivere la terapia farmacologica più costosa a un paziente che ha un decorso terapeutico soddisfacente… Evidentemente solo gli articoli scritti da noi vengono immediatamente additati e creano scompiglio, tra
colleghi…
Apprendiamo con preoccupazione quello che il professore ha evidenziato dei costi spropositati per le cure, ovvero
come da lui asserito delle spese ‘dieci volte tanto quelle
normalmente sostenute ottenendo lo stesso risultato’.
Con l’aggravante di aver messo in commercio dei prodotti ‘senza prove convincenti sulla loro sicurezza’.
Mi auguro che, oltre ad evidenziare pubblicamente tale
malessere e tali sprechi, il professore abbia informato e
interessato le autorità competenti. Riteniamo che il professore abbia approfondito il tema sul diabete di tipo 2,
visto che parla esclusivamente di pastiglie. Noi concordiamo sul fatto che il sostituire la terapia quando il compenso metabolico è soddisfacente con un farmaco più caro è solamente un costo aggiuntivo per la collettività.
Il costo economico relativo al trattamento della patologia
non è solamente relativo alla somministrazione del farmaco 8-10%, ma anche all’insostenibile cura delle complicanze, che hanno sicuramente un peso economico
maggiore. Tali complicanze comportano lunghi e costosi
trattamenti terapeutici con ricoveri in strutture ospedaliere ed interventi chirurgici di altissima professionalità che
per noi diabetici sono dei trattamenti salvavita, ma che
possono essere considerati, talvolta, il risultato di terapie
anche costose, ma iniziate tardivamente. Ma un punto di
dissenso, almeno teorico, con il professore lo abbiamo.
226
Non è ben spiegato cosa voglia dire fare i ‘controlli necessari’, infatti nell’articolo sembrerebbe che non bisognerebbe farne troppi (la Regione passa solo 25 strisce
reattive al mese ai pazienti diabetici tipo 2 in terapia orale,
meno di un controllo al giorno).
Certamente a noi non piace pungerci troppo perché non
siamo masochisti e ne faremmo volentieri a meno, ma
spesso, e non solo a chi di noi fa terapia insulinica intensiva, è necessario. Non vogliamo ricordare al professore
(che sicuramente lo sa meglio di noi) che l’emoglobina
glicata è solo una media delle glicemie e quindi porta informazioni solo parziali; e se ci si affida solo ad essa senza
l’assoluta e necessaria monitorizzazione della glicemia
giornaliera può riservare sorprese. Sarebbe come dire che
la pressione media della 4 ruote della mia auto è di 2 mbar
(non c’è malaccio!!!), senza considerare che le ruote di destra hanno una pressione di 4 mbar e quelle di sinistra sono a terra. Proviamo a muoverci! Inoltre, riguardo al fatto
che le determinazioni della glicemia portino a false valutazioni anche con emoglobina glicata buona (inferiore al
7%), la glicemia misurata dopo il pasto può essere elevata
(anche superiore a 200 mg/dl) e noi vorremmo che venisse controllata e se possibile corretta. E parliamo delle ipoglicemie, la nostra vera croce!
Se il problema nei pazienti trattati con insulina è enorme,
anche nei pazienti in trattamento con le vecchie ed economiche medicine orali può essere evidente. Alcuni farmaci hanno fatto la storia della diabetologia, come la
buona vecchia glibenclamide che, avendo un costo ridicolo per il Sistema Sanitario Nazionale, può però esporre il
paziente a repentine e prolungate ipoglicemie.
Pensiamo ai bambini, alle attività motorie particolarmente
indicate, a un commesso viaggiatore, un elettricista che si
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deve arrampicare su un palo… se hanno il diabete e la
pressione alta (ambedue controllate) difficilmente i nostri
amici dovrebbero misurarsi la pressione prima di fare un
viaggio da Sassari a Cagliari o prima di salire su un palo
(l’evento di una ipotensione è abbastanza raro), ma che
dire se per qualche motivo la glicemia decide di scendere
proprio mentre è in viaggio o in cima al palo…
Forse sarebbe stato meglio se l’avesse misurata prima di
fare queste operazioni. «Rimaniamo in attesa di sentire le
recenti cose che sono emerse sul diabete in un’altra rubrica del professore, come da lui promesso. In ogni caso
l’apertura di un dialogo è sempre interessante.
«Cordiali saluti. Il presidente dell’ADMS Michele Calvisi».
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LE TRE ESSE
Sassari, 17 settembre 2013. L'ADMS, Associazione Diabete Mellito e Celiachia Sardegna, è nata nel giugno del 1998
con lo scopo di favorire e migliorare la qualità della vita
dei diabetici e/o celiaci e delle loro famiglie.
Un recente studio di settore ha evidenziato come
in sette anni, dal 2003 al 2010, circa 128 mila persone con
diagnosi di diabete hanno subito un ricovero per ipoglicemia, con una media di 18.285 l'anno. La spesa per il
servizio sanitario è stimata intorno ai 400 milioni di euro,
48 milioni ogni anno. Il costo di ogni ricovero per ipoglicemia è di 2300 euro; se l’ipoglicemia causa conseguenze
gravi quali eventi cardiovascolari o cadute con fratture, il
costo sale a 3500 euro. La cifra è sottostimata, perché
non tiene conto degli accessi al pronto soccorso che non
sfociano in un’ospedalizzazione.
Michele Calvisi, presidente dell’ADMS onlus dichiara:
«Siamo convinti che il 90-95% dei medici che si occupano
di diabete dei bambini fino agli anziani, non hanno specifiche competenze sulle dinamiche della malattia, non conoscono gli strumenti che le persone con diabete usano,
dal microinfusore al sensore al glucometro. Pertanto
fronteggiano la patologia con prescrizioni di overdose di
farmaco, con risultati drammatici».
Continua Calvisi: «Il microinfusore annulla le crisi dell'ipoglicemia; è commovente vedere i bambini e i ragazzi
che lo usano, la loro abilità nell’impostare tutti i programmi di infusione e di sicurezza adattandoli ad ogni esigenza di vita quotidiana: alimentazione, scuola, feste,
sport, riposo e sonno notturno, come anche episodi di
febbre influenzale. Complimenti a tutti questi ragazzi!
Considerato quanto sopra, per quale motivo molte ASL,
nonostante la richiesta del diabetologo, fanno mille diffi229
coltà a consegnarlo? Dopo tante insistenze e minacce di
denuncia molte ASL consegnano il microinfusore, ma non
i sensori, nonostante la richiesta del diabetologo. Il glucometro è indispensabile per monitorare la glicemia, memorizza l'ora della misurazione, il valore e anche la media
e il numero dei controlli.
Visto il valore dello strumento e l'impossibilità di manometterlo, le persone con diabete si aspettano che il medico prescriva loro il numero di strisce che effettivamente
utilizzano, invece, purtroppo, tale quantità è standardizzata dall’assessorato regionale alla Sanità.
Lo stesso identico numero di strisce per tutti, solamente
quattro al giorno! Al sistema sanitario non interessa se il
diabetico insegna e deve sempre essere compensato, se fa
il muratore, l'autista, se ha turni al lavoro e soprattutto se
non vuole finire ricoverato per una banalità come l'ipoglicemia. Pertanto, se la prescrizione non basta, si è costretti ad acquistarle; l'assurdo è che in molti casi il quantitativo di strisce non viene utilizzato e finiscono, ormai scadute, nella pattumiera.
L'esperienza autorizza a chiedere ai responsabili della sanità di far prescrivere realmente le strisce utilizzate, in
questo modo si risparmierebbe su tante spese inutili contribuendo al contempo in maniera intelligente al corretto
monitoraggio della glicemia. È urgente pertanto un piano
di prevenzione per arginare le ricadute dal punto di vista
clinico, sociale ed economico del diabete. «Purtroppo le
persone con diabete percepiscono il completo abbandono
da parte delle istituzioni sanitarie e sociali e le famiglie patiscono il completo disinteresse della scuola».
Conclude Calvisi: «Siamo tutti orfani delle tre esse: Sanità,
Sociale e Scuola. Eppure ai rappresentanti di queste istituzioni garantiamo fama, benessere e stipendi non sempre
proporzionati al risultato del loro lavoro».
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Oristano, metà degli anni ottanta:
adulti della sezione locale dell'ADMS impegnati in un
corso di formazione all'attività motoria
Sassari, sede dell'ADMS, 2002: il medico diabetologo Adolfo Pacifico in compagnia
del presidente Calvisi nel corso di una serie di lezioni a un gruppo di studio
INDICE
PARTE PRIMA
LA STORIA DI UN PRESIDENTE
ALL’ORFANOTROFIO, A SCUOLA
ALL’OVILE
TERACCU, SERVO PASTORE
IN CERCA DEL MEGLIO
L’AZIENDA IN RIVA AL MARE
FACCIA A FACCIA CON I BANDITI
UN PROGETTO DI VITA
LA DIAGNOSI
LA CURA
PG
7
11
16
20
25
31
42
46
49
PARTE SECONDA
QUINDICI ANNI DI ATTIVITÀ E BATTAGLIE
I PRIMI ANNI
71
SCUOLA E LA FAMIGLIA
88
LA RICERCA SCIENTIFICA E LE NUOVE CURE
107
DIABETE E LAVORO
123
DIABETE E ALIMENTAZIONE
127
IL SOGNO DELLA PATENTE
148
LA TELEMEDICINA
167
TRASPORTI E IL LAVORO
191
INFORMAZIONE E PREVENZIONE
214
LE TRE ESSE
229