L’EMPOVERMENT NELLE PERSONE DISABILI:
EDUCARE ALLA RESPONSABILITA’ PER ACCRESCERE L’EMPOVERMENT
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Edvige Veneselli
U.O. e Cattedra di Neuropsichiatria Infantile
Dipartimento di Neuroscienze, Oftalmologia e Genetica
Neuroscienze dello Sviluppo
IRCCS G. Gaslini
IL RUOLO DEL NEUROPSICHIATRA INFANTILE
 Formulare una diagnosi precoce
 Valutare il rischio di ricorrenza
 Avviare una presa in carico precoce
 Identificare gli effettivi bisogni per organizzare il più
adeguato utilizzo delle risorse medico-sanitarie e
psicoeducative
 Promuovere la conoscenza dei diritti della condizione
COINVOLGIMENTO DELLE FAMIGLIE
Ist. G. Gaslini
IL RUOLO DELL’OPERATORE
Facilitatore di un processo guidato a partire da strategie
spontanee del bambino, attraverso una profonda conoscenza delle
sue reali capacità, per procedere con gradualità, situazioni e
stimoli comprensibili e motivanti
Promuovere modalità di intervento comuni a familiari e
operatori per evitare comunicazioni confusive e discordanti
Privilegiare lavoro specifico di esperienze e interventi condivisi:
“Trattamento integrato”
Diagnosi e trattamento precoce: importante più che in altri
contesti
Agire sulla plasticità nel configurare soluzioni e strategie adattive
di superamento delle difficoltà, prima che si stabiliscano schemi
inidonei, resistenti al cambiamento
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IL LAVORO DI TEAM
Lavoro abilitativo specifico sul bambino in parallelo al lavoro
sulla relazione e sull’ “educazione” della famiglia
Lavoro sul nucleo familiare, basato su conoscenza e
comprensione delle dinamiche relazionali familiari, finalizzato
ad aiutare la riorganizzazione del nucleo in rapporto al
piccolo, e ad evitare la tendenza alla chiusura sociale della
famiglia, in un sistema stereotipato e “impoverito”
Promuovere conoscenza “reale” e profonda del bambino,
evitando l’immaginario, le false aspettative e le delusioni
conseguenti.
Adattamento del bambino nel nucleo in modo costruttivo, con
attenzione e valorizzazione delle modifiche positive
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TRATTAMENTO INTEGRATO
Secondo Comprehensive Assessment:
• aspetti biologici
presa in carico
• aspetti psicologici
• aspetti familiari
famiglia
scuola
• aspetti sociali
bambino
ambiente
 fattori rischio
 fattori protettivi
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PROBLEMI
Diagnosi e sua comunicazione
criteri DSM IV - ICD 10, difficoltà e limiti
non eziologia documentata
Trattamento
proposte differenti, varie, secondo realtà locali ed individuali
Confusione
su approcci, progetti, formazione
SUGGERIMENTI
Visione generale aggiornata, coerente, aderente alla realtà e positiva
Progetto secondo età, problemi, esigenze individuali,
con evidenza di “punti di forza” e di “punti di debolezza” del
bambino, del nucleo familiare, dell’ambiente.
Lavoro con le famiglie
Approccio multiteorico
in funzione alle teorie di riferimento
Sistemico-relazionale
Fenomenologico
Psicodinamico
Cognitivo-comportamentale
Bioculturale e sociale
IL LAVORO CON LE FAMIGLIE
Obiettivi
educazione del bambino
maggior grado possibile di autonomia
crescita globale del bambino
Nei soggetti con Disturbo Pervasivo dello Sviluppo
i deficit della comunicazione
l’interazione sociale difficoltosa
sfide educative
gli interessi ristretti
Programma educativo
efficace
coerente
continuativo
collaborazione tra genitori, operatori, insegnanti, educatori
genitori come principali educatori ed “esperti” del bambinoIst. G. Gaslini
FAMIGLIA
Occorre promuovere non uno staff di riabilitatori, ma la
condivisione di conoscenze ed esperienze
attraverso un intervento di counselling e di training familiare 
consapevolezza e chiarezza di obiettivi nel programma abilitativo e
relativa serenità nella relazione e nella comunicazione
Può essere supportata nel percorso di vita del bambino dalle
associazioni di familiari con problemi analoghi e dai gruppi di
auto-mutuo-aiuto, con lavoro parallelo di solidarietà, di
interscambio, di promozione di iniziative di sostegno o di
integrazione; da interventi di tipo psicoterapeutico individuale
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APPROCCIO COMPLESSO
Presa in carico globale
Valutazione polisettoriale
Trattamento integrato
Abilitazione
Prevenzione secondaria
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L’osservazione diagnostico-terapeutica
L’Assessment prevede non solo la valutazione del livello
di sviluppo raggiunto dal bambino, ma anche un’accurata
conoscenza dei diversi ambienti in cui il bambino è
inserito (famiglia, scuola).
Parallelamente all’approfondimento conoscitivo si
procede ad una restituzione continua a tipo
psicoeducazionale.
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Aree della diagnosi funzionale
Area
motoria
Area
autonomia
Diagnosi
funzionale
Area
sensoriale
Area affettivarelazionale
Area cognitiva
Area
linguistica
Area neuropsicologica
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LA VALUTAZIONE COMPORTAMENTALE
Colloqui strutturati con genitori ed insegnanti
mirati alla raccolta di dati in relazione ai sistemi di
classificazione (DSM-IV)
Osservazione del comportamento spontaneo del bambino e
dell’interazione genitori/bambino (eventualmente con
videoregistrazione)
modalità privilegiata per raccogliere informazioni
Scale di valutazione
basate sull’osservazione clinica
sensibili ad aspetti specifici del comportamento
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Colloqui strutturati
con genitori ed insegnanti
Apprendimento di ogni elemento comportamentale del
bambino, tramite gli ambienti scolastici e sociali
Valutazione delle risposte date dai genitori ad interviste
in cui essi stessi descrivono la relazionalità con il
bambino e le proprie modalità educative
Ist. G. Gaslini
Osservazione del comportamento spontaneo del
bambino e dell’interazione genitori/bambino e
insegnante/bambino/coetanei
Osservazione ed analisi di ogni singolo comportamento
del bambino, dal suo ingresso nella stanza al suo
congedo, annotando la qualità e la quantità delle sue
azioni in eccesso e/ o in difetto (es. atteggiamenti inibiti e
non, reazioni attive o passive, presenza di interessi o
indifferenza)
Verifica diretta o indiretta del comportamento con i
genitori e a scuola
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OBIETTIVI
DELLA VALUTAZIONE COMPORTAMENTALE
aiutare i genitori e la scuola a conoscere e comprendere le
abilità ed i comportamenti disadattivi del bambino
elaborare interventi educativi finalizzati al raggiungimento
del maggior grado di autonomia possibile e alla sua crescita
come persona
incentivare le capacità e potenzialità del bambino
(punti di forza )
lavorare sulle aree di maggiore difficoltà del bambino
(punti di debolezza)
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INFORMAZIONE
COINVOLGIMENTO
NELLA
PRESA IN CARICO
LAVORO CON
LE FAMIGLIE
COUNSELLING E
TRAINING
PSICOEDUCAZIONALI
GRUPPI
DI AUTO-AIUTO
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1. INFORMAZIONE
Osservazione e valutazione
Partecipazione attiva della famiglia con informazioni sugli
strumenti di valutazione utilizzati e sul ruolo degli operatori
coinvolti
Restituzione
Comunicazione ai genitori della diagnosi e delle indicazioni di
trattamento
formulazione chiara del tipo e della natura del disturbo
commento della diagnosi attraverso la descrizione delle fasi
più significative delle sedute di osservazione
è indispensabile che i genitori acquisiscano informazioni corrette
sulla diagnosi, in modo da poter affrontare meglio i problemi del
loro bambino; è utile inoltre informarli sull’esistenza di
associazioni di genitori presenti sul territorio
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2. INFORMAZIONE
Progetto terapeutico
i genitori ricevono informazioni
sulla scelta e sugli obiettivi
del progetto terapeutico
Incontri di controllo
Programmazione di periodici incontri di controllo con la
famiglia, se possibile coinvolgendo la scuola
Ist. G. Gaslini
1. COINVOLGIMENTO
NELLA PRESA IN CARICO
Un programma d’intervento deve prevedere la partecipazione dei
genitori nel piano educativo
La famiglia è il primo ambiente sociale nel quale ogni bambino si
trova a vivere: l’integrazione nell’ambiente familiare rappresenta
un indispensabile obiettivo educativo
Il bambino deve essere aiutato a sviluppare
capacità sociali, relazionali e interessi
all’interno della sua famiglia: una relazione
emotiva è possibile, seppure diversa!
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2. COINVOLGIMENTO
NELLA PRESA IN CARICO
Con i coetanei, come con la scuola, progetto condiviso, basato
sul lavoro individuale, con gli altri bambini e con la classe
ausilio di “tutor” e di lavoro a piccolo gruppo
partecipazione attiva di compagni e amici
lavoro con altri adulti (insegnanti, educatori, altri genitori,
parenti)
Con le strutture del “tempo libero” progetto concordato con
metodi ed obiettivi (sport, scoutismo, centri ludici e ricreativi)
Ist. G. Gaslini
1. INTERVENTI PSICOEDUCAZIONALI
E’ necessario offrire ai genitori una formazione
finalizzata al raggiungimento di obiettivi
educativi realistici, funzionali, raggiungibili
in base alle competenze del bambino
interventi psicoeducazionali
individuali
finalizzati alla risoluzione
di particolari situazioni
(comportamenti problematici
del bambino)
di gruppo
percorso educativo finalizzato
all’acquisizione di una cultura di
base
Ist. G. Gaslini
2. INTERVENTI PSICOEDUCAZIONALI
Attualmente, presso la nostra U.O., il lavoro di “formazione” dei
genitori si basa su incontri individuali finalizzati a:
proporre modelli pedagogici efficaci
 aumentare la consapevolezza degli eventuali problemi educativi
 sviluppare un adeguato coinvolgimento emotivo
migliorare la qualità della relazione fra genitori e figli
 migliorare la qualità di vita familiare
utilizzo delle risorse fisiche, coinvolgimento di amici, parenti, tempo
libero per la coppia di genitori, attenzione alle esigenze di fratelli o
sorelle
Forte motivazione da parte dei genitori
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4. INTERVENTI PSICOEDUCAZIONALI
Situazioni di stress e disagio più frequenti per i genitori
problemi di comportamento
strutturazione (del tempo, dello spazio, del materiale di lavoro)
prevedibilità dell’ambiente
adeguatezza delle richieste
chiarezza e stabilità dei messaggi
difficoltà nel promuovere la maturazione globale ed il
raggiungimento dell’autonomia personale
suddivisione dei compiti in piccole unità più semplici
acquisizione delle abilità necessarie mediante
precise tecniche di apprendimento
il Metodo Portage, utilizzato in modo flessibile, si è rivelato uno
strumento utile per aiutare i genitori nel percorso educativo Ist. G. Gaslini
Ist. G. Gaslini
Metodo Portage
guida per
valutare il comportamento del bambino
programmare obiettivi realistici
ottenere abilità addizionali
necessarie
ingegnosità, creatività, flessibilità
conoscenza del bambino e del suo passato
modello di sviluppo
bambini di età mentale compresa tra 0 e 6 anni
bambini normali in età prescolare
bambini della stessa età con handicap
bambini o adulti con comportamenti equiparabili a quelli dei
bambini in età prescolare
Ist. G. Gaslini
Il Metodo Portage è articolato in 3 parti:
Lista di valutazione (Checklist)
5 aree di sviluppo (Linguaggio, Socializzazione, Autonomia Livello
cognitivo, Livello motorio) più una sezione detta delle Stimolazioni
Infantili
Guida pratica (Schede)
set di schede corrispondenti ai comportamenti elencati nella checklist.
Ad ogni item corrisponde una scheda su cui sono annotati
suggerimenti su come aiutare il bambino nell’apprendimento delle
varie abilità
Manuale
indicazioni sul metodo di compilazione della checklist e di utilizzazione
delle schede
indicazioni circa l’impostazione di un programma educativo
personalizzato
adeguato training di formazione: 3 giorni
Ist. G. Gaslini
1) Linguaggio
i suggerimenti contenuti nelle schede aiutano a preparare un ambiente
favorevole all’apprendimento linguistico
inevitabile la sovrapposizione tra sezione linguaggio e sezione cognitiva
2) Socializzazione
comportamenti che riguardano la vita sociale e l’interazione del bambino
con altre persone
3) Autonomia
comportamenti che permettono al bambino di aver cura di sé in settori
quali nutrizione, abbigliamento, pulizia e igiene.
Lo sviluppo dei comportamenti autonomi
aiuta il bambino nello sforzo di divenire membro sereno e indipendente
della sua famiglia e della comunità
aiuta la famiglia a vivere più agevolmente con il bambino e permette
maggior indipendenza reciproca
Ist. G. Gaslini
4) livello cognitivo
attività che spaziano dall’iniziale consapevolezza di sé e
dell’ambiente circostante fino alla consapevolezza dei concetti
numerici, alla capacità di ripetere storie e di effettuare
comparazioni
5) livello motorio
I comportamenti motori forniscono i mezzi necessari alle
capacità espressive in altre aree dello sviluppo (sviluppo
cognitivo e linguistico)
Abilità motorie maggiori: camminare, correre, sedersi, tirare una
palla….
Attività motorie fini: afferamento a pinza…
Ist. G. Gaslini
IMPOSTAZIONE E REALIZZAZIONE
DEL PIANO EDUCATIVO
Obiettivi comportamentali
chi
farà che cosa
in quali condizioni
con quale grado di successo
Tipi di aiuto
aiuto fisico
aiuto verbale (imitazione, inizio, istruzioni)
aiuto visivo
Procedure di insegnamento
progressiva riduzione
graduale formazione
concatenazione
Ist. G. Gaslini
GRUPPI DI AUTO-MUTUO AIUTO (AMA)
Approccio attivante le risorse personali
Incontro tra genitori che condividono
le stesse difficoltà
Supporto sociale ed emotivo
Possibilità di affrontare sia problemi specifici
che temi condivisi
Nell’ambito dei disturbi dell’età evolutiva evidente l’importanza di
un impegno attivo del genitore nella promozione dello sviluppo
del figlio con handicap, nella sua abilitazione, integrazione sociale,
scolastica e lavorativa
Ist. G. Gaslini
GRUPPI DI AUTO-MUTUO AIUTO
(AMA)
Obiettivi
Promozione della salute e benessere per una miglior qualità
della vita del soggetto e della sua famiglia
Gruppo
Nuova rete di relazioni tra persone con analoghe difficoltà
Regole
Disponibilità ai bisogni del gruppo
Rispetto delle opinioni personali
Mettersi in discussione con sincerità ed impegno
Aiuto reciproco - ascolto - consiglio
Ist. G. Gaslini
GRUPPI DI AUTO-MUTUO
AIUTO (AMA)
• Processi attivati
• Non sentirsi soli con un problema  senso di appartenenza
ad un gruppo
• Partecipazione attiva
• Solidarietà ed aiuto reciproco
• Riflettere in modo nuovo, insieme
• Scambio di informazioni e di esperienze
• Impegno nella sensibilizzazione sociale
• Apertura a nuove amicizie in iniziative varie
AMA: STRUTTURA DI UNA RIUNIONE
1. Informazioni: conoscenze, aggiornamento, diritti, iniziative
2. - Valutare un problema specifico, come affrontarlo
- discutere su tema comune nelle sue varie implicazioni
- analisi dei problemi amministrativi, legislativi e
dell’organizzazione dei servizi
3. Ricostruire la dimensione totale e del gruppo e aggiornare
gli assenti, per unione e collegamento
4. Fase “sociale”, non strutturata a piccoli gruppi
Ruolo del facilitatore
Difficoltà e punti critici da superare
GRUPPI DI AUTO-MUTUO AIUTO (AMA)
Da maggio 2001, incontri mensili
(il secondo Lunedì di ogni mese alle h. 16.45, c/o aula di NPI)
Gruppo aperto formato da operatori (2), con il ruolo di facilitare
l’incontro, e genitori di bambini con disturbi dello spettro
autistico (6), disturbi del linguaggio (1), ritardo dello sviluppo
psicomotorio (2)
Nel corso degli anni si è creato fra i
genitori un clima di accoglienza, di
amicalità, di supporto, ma anche di
discussione e confronto di esperienze
“Il Girotondo” gruppo AMA
reparto di NPI, Istituto G. Gaslini
Ist. G. Gaslini
Gruppo Interdisciplinare
Disturbi Pervasivi dello Sviluppo