La mia compagna di vit
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un racconto
ARTRITE REUMATOIDE:
il primo passo è l’informazione
Il primo passo è l’informAZIONE
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uidare la macchina, girare la chiave nella serratura e aprire una caffettiera. Sono gesti semplici che ogni giorno vengono compiuti automaticamente, senza pensare, ma
che per le persone con artrite reumatoide possono diventare ostacoli insormontabili.
L’artrite reumatoide è un problema con cui sempre più italiani, soprattutto le donne, debbono confrontarsi ogni giorno. Aggredisce le articolazioni e provoca, oltre al dolore, una
progressiva distruzione delle articolazioni, deformità e invalidità. Compromette quindi
seriamente la qualità della vita delle persone.
Eppure l’artrite reumatoide è spesso sottovalutata, confusa con l’artrosi o altre malattie
reumatiche meno gravi, interpretata erroneamente come un “acciacco della vecchiaia”
al quale rassegnarsi. Sapevate ad esempio che in Italia ci sono oltre 400 mila persone
che si sono “imbattute” in questa compagna di vita? E che dopo 10 anni meno del 50%
dei pazienti riesce a mantenere un’attività lavorativa o è in grado di svolgere le normali
attività quotidiane?
È con molto piacere che l’Associazione Nazionale Malati Reumatici, la Società Italiana di
Reumatologia e la Fondazione Italiana per la Ricerca sull’Artrite promuovono il racconto
“La mia compagna di vita”. La storia è liberamente ispirata alla vita di Raffaele e Alessandra, che hanno deciso di raccontare la loro esperienza: la scoperta, lo sconforto, la
reazione… il convivere giorno per giorno con questa presenza ingombrante.
Crediamo che raccontare l’artrite reumatoide sia importante, perché permette di non
sottovalutarla e di affrontarla adeguatamente, di riconoscere gli eventuali sintomi legati
alla malattia. L’iniziativa si inserisce all’interno del progetto informativo “Articol-AZIONI”
che, proprio attraverso materiale divulgativo come “La mia compagna di vita”, vuole sensibilizzare gli italiani sull’artrite reumatoide e raccontare le problematiche dei pazienti, i
loro ostacoli quotidiani.
È un’iniziativa parte del progetto informativo “Articol-AZIONI” realizzato da:
Ti invitiamo ad approfondire con il tuo medico di base ed eventualmente con uno specialista - il reumatologo - gli utili spunti e i consigli che emergono dal racconto e dalle
pillole informative che lo seguono e integrano.
Ti auguriamo una buona lettura.
Dottoressa Antonella Celano
Presidente Associazione Nazionale Malati Reumatici
con il sostegno incondizionato di:
Professor Carlomaurizio Montecucco
Presidente Società Italiana di Reumatologia
Professor Stefano Bombardieri
Vice Presidente Esecutivo Fondazione Italiana per la Ricerca sull’Artrite
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la mia
compagna
di vita
“Bisogna poter ballare sul palcoscenico della vita
ed essere protagonisti in ogni momento
nonostante l’artrite reumatoide voglia impedircelo”
Raffaele
www.articolazioni.it
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Alessandra è una giovane donna forte e determinata. Sicura di sé. Si allena con costanza in una grande palestra ed è attenta alla linea, alla forma fisica.
- Vostro figlio ha il Morbo di Still. Si tratta di artrite reumatoide giovanile.
affaele è un bambino vivace. Ha 8 anni. Gli piace giocare e stare in compagnia.
Vive in un assolato paesino dove tutti lo conoscono.
affaele è già stato in tanti ospedali. Tanti dottori hanno detto la loro. Ma lo specialista, il reumatologo, capisce subito che c’è qualcosa che non va.
Artrite reumatoide. Un termine che rimbomba nella testa e fa paura.
Raffaele zoppica un po’. Ogni tanto cade. Ma Raffaele è spensierato, non ci fa caso.
La famiglia è numerosa e l’affetto certo non gli manca. La mamma è la sua ombra. Lo
segue passo dopo passo.
- Se cadi ti rialzi, hai capito Raffaele? Non te lo dimenticare mai. Domani andiamo da
un medico bravo, uno specialista. Vedrai che si risolve tutto…
Alessandra fa i pesi in palestra e lavora come cameriera in un grande albergo. La sera
esce con gli amici. Un brindisi, la discoteca e quattro chiacchiere in allegria.
Raffaele e Alessandra non si conoscono. Non si sono mai incontrati. Raffaele e Alessandra non lo sanno, ma hanno una compagna di vita in comune.
Artrite reumatoide. E l’infanzia di Raffaele cambia. La sua giornata è ora scandita da
ricoveri, farmaci ed effetti collaterali. Resta poco tempo per il gioco.
Raffaele è spesso bloccato a letto, con la febbre alta. Parte della scuola elementare la fa
a Milano, dentro l’ospedale. La mamma e il suo ottimismo, però, non lo abbandonano
mai.
- Che fai, ti nascondi sotto il cuscino? È inutile. Guarda che ti ho visto piangere… Alla
mamma non la si fa, capito Raffaele? Se cadi, ti rialzi...
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- Sarà per questo tempaccio che il ginocchio mi fa male?
Raffaele ha deciso di prendersi un “periodo di ferie”. Ferie dalle terapie. Si iscrive a ragioneria e se la spassa con gli amici. Raffaele rifiuta, rinnega la sua compagna di vita.
Ha bisogno, però, delle stampelle per camminare, di un aiuto per vestirsi e per lavarsi.
he freddo! Alessandra ci pensa da un po’. Poi si alza dal divano e chiude la finestra
del salone. Proprio non riesce a ricordarsi di un inverno così freddo.
- O non sarà forse – suggerisce dolcemente Giorgio con finta aria di rimprovero – che
oggi in palestra hai un po’ esagerato con i pesi?
Alessandra decide che è meglio non pensare al ginocchio e va a letto. Giorgio è al
suo fianco. Il sonno, però, è agitato. Alessandra si sveglia e… non riesce a muoversi. È
bloccata. Da entrambi i lati.
Il medico di famiglia, poi l’ortopedico. Intanto le ginocchia sono sempre più gonfie
e doloranti. Alessandra non va più in palestra, non riesce a lavorare. Ora fanno male
anche i polsi.
Passano alcuni mesi. Il medico non capisce, la prima diagnosi è sbagliata. Dopo due
anni, finalmente, arriva il reumatologo e l’impatto con un’inaspettata compagna di
vita.
affaele è cresciuto. Ora è grande e decide lui. Non vuole più sentir parlare di artrite
reumatoide. Sta alla larga dai medici e dai farmaci rivoluzionari.
Raffaele si diploma e si compra un computer. Allestisce una piccola tipografia casalinga e
guadagna qualcosa battendo tesi di laurea. Si gode la tregua che l’artrite reumatoide ha
deciso di concedergli. Ma…
- Pronto Raffaele, sono io, Danilo. Abbiamo prenotato finalmente! Una settimana in
Abruzzo, sulla riviera pescarese, partiamo venerdì.
Raffaele, però, non può partire. L’artrite è una compagna subdola. All’improvviso il dolore si è
riacutizzato. Raffaele è a letto, con la febbre alta, non riesce a muoversi. Piange. Si interroga
sul tempo che ha perso.
- Alessandra, le sue articolazioni hanno subito un attacco dal suo stesso organismo.
Stanno combattendo contro l’artrite reumatoide.
Il dottore parla di influenza. Mamma e papà sono lì, in piedi, che non sanno spiegare, non sanno che cosa fare. In quel momento Raffaele decide che da spettatore è il
momento di diventare attore. Ora è pronto. Ora ha capito. Prende a braccetto la sua
compagna di vita e la porta dal reumatologo, deciso a curarsi, a farsi operare.
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lessandra è davanti allo specchio. Si guarda e si vede grassa. Non riesce a sopportarlo. La paura prende il sopravvento. Paura di non essere mai più come prima. Paura di
restare così, impotente di fronte al cambiamento.
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affaele è determinato. Gli interventi ai quali deve sottoporsi sono quattro: le due
ginocchia e le due anche. Il reumatologo lo avverte.
- Il 30% dipende da me, ma tu ci devi mettere il restante 70%... e anche di più!
- Cos’è quel faccino triste? Ale, lo sai che sei sempre la più bella. Sei la mia campioncina.
Su, fammi un sorriso…
Giorgio si avvicina e da dietro la stringe forte. Alessandra e Giorgio si sono conosciuti in
palestra. Al primo appuntamento lui l’ha chiamata “la mia campioncina, anzi – fischiettando e storpiando una nota canzone – la mia campioncina amorosa, dudu dadadà”. “Che
pazzo”, ha pensato lei divertita. Ora, però, Alessandra non riesce proprio a sorridere.
- È tutta colpa del cortisone. Tutta colpa di questa maledetta artrite reumatoide.
Alessandra sperimenta per la prima volta le barriere architettoniche della sua città. C’erano sempre state, ma lei non se n’era mai accorta. Per strada e nei locali pubblici. Ovviamente anche nelle palestre.
Alessandra non aveva mai avuto difficoltà nell’aprire le bottiglie d’acqua, nell’afferrare
gli oggetti.
- Nooo, basta! Se n’è smagliata un’altra!
Alessandra si sfoga gettando per aria un altro paio di collant. Proprio non sopporta di
non essere più in grado di infilarsi le calze, un gesto semplice, tipicamente femminile.
Poi ci si mette anche la burocrazia. La sua non è ancora un’invalidità riconosciuta. Alessandra non può parcheggiare la macchina sotto lo studio del suo medico. Deve fermarsi
a cinque minuti di distanza. Ma per lei, che si trascina dietro un’ingombrante compagna
di vita, i cinque minuti diventano mezz’ora.
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Raffaele non ha paura. Ha con sé l’ottimismo della mamma. Se cadi, ti rialzi. E si tuffa con
grinta nella riabilitazione. Segue con perseveranza la nuova terapia indicata dal medico.
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lessandra ha deciso che non può mollare. L’artrite è in fase acuta, ma lei è determinata.
Le colleghe e il proprietario dell’albergo dove lavora le sono vicini. La sostengono, la
spingono a curarsi. Alessandra non vuole, non può rinunciare per sempre al movimento,
alla propria autonomia. Ma la compagna di vita è il bilanciere più pesante e scomodo in cui
Alessandra si sia mai imbattuta. E in sala d’aspetto si incontrano tante storie.
- Ti assicuro che questa lozione è davvero miracolosa. Io l’ho provata…
In molti hanno parlato di stregoni, oli magici e strane preghiere da fare a questo o a quel
santone. Alessandra, però, ha deciso di non ascoltare: “Dudu dadadà”. Ha deciso, con caparbietà, di credere nella scienza e in se stessa.
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lessandra ha preso la malattia in tempo. Dopo la diagnosi, grazie a una cura adeguata, ha recuperato velocemente la capacità di movimento. L’artrite reumatoide
non presenta tuttora segni a livello radiografico. Alessandra ha degli appuntamenti
costanti con la sua terapia, ma ha ripreso a lavorare come cameriera in albergo e a fare
un po’ di moderata attività fisica.
affaele e Alessandra non si conoscono. Non si sono mai incontrati. Raffaele e Alessandra non lo sanno, ma in due momenti diversi della propria storia, hanno preso
coscienza della loro compagna di vita.
E la consapevolezza, la voglia di autonomia, li ha resi leggeri come ballerini. Gli ostacoli quotidiani e l’artrite sono diventati la musica di un grande ballo – la vita – in cui
dominare la propria compagna non è più stato impossibile.
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- Ora rispondi - chiede Alessandra minacciosa, sorridendo e spingendo Giorgio contro
la parete - sono o non sono di nuovo la tua campioncina amorosa?
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affaele è tornato nel suo assolato paesino più forte di prima. Le protesi funzionano
bene. Raffaele ha preso la patente e ora guida un’auto con il cambio automatico.
Lavora al Comune da tre anni e, con gli ausili di economia articolare, riesce a essere
autonomo. Raffaele afferra gli oggetti, si veste e si lava da solo.
- Hai visto mamma? Ce l’ho fatta. Ora sono in piedi. Non ho più paura di cadere…
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affaele parla senza problemi di artrite reumatoide. A volte con ironia. Non si vergogna più dei segni della malattia sul corpo.
Alessandra, forte della propria esperienza, ha fondato un’associazione di malati reumatici. Spera di contribuire così a un’informazione corretta sulle malattie reumatiche.
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CONOSCIAMO
MEGLIO
L’ARTRITE
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Una compagna “ingombrante”
L’artrite reumatoide è una malattia cronica che, causata da una risposta alterata del sistema immunitario, aggredisce l’organismo e
in particolare le articolazioni. Oltre al dolore, provoca una progressiva distruzione delle articolazioni, deformità e invalidità. Colpisce
più di
milioni di persone nel mondo e circa
mila in Italia.
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Le persone che convivono con l’artrite reumatoide hanno difficoltà
nel compiere piccoli gesti quotidiani, che per loro diventano “ostacoli” insormontabili: guidare la macchina, girare la chiave nella
serratura, aprire la caffettiera. Inoltre provano spesso disagio per
le deformazioni del proprio corpo e scelgono l’auto-isolamento, la
solitudine. Convivono con il timore della disabilità e della perdita
della propria autonomia. Gli handicap quotidiani dei pazienti sono
stati messi in luce da “Un percorso ad ostacoli”, il primo rapporto
sociale del Censis sull’artrite reumatoide1.
Una compagna poco conosciuta
L’artrite reumatoide può essere considerata un problema sociale,
sia per la sua diffusione – specie nella fase di età lavorativa – sia
per le conseguenze invalidanti di un insufficiente e inadeguato
trattamento. Eppure l’artrite reumatoide è ancora troppo spesso
confusa con l’artrosi o altre malattie reumatiche
di inferiore gravità e, quando insorge in età avanzata, interpretata erroneamente come un “acciacco della vecchiaia” al quale
rassegnarsi.
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Un’informazione corretta e completa è necessaria su più livelli: opinione
pubblica, istituzioni e pazienti. Per colmare questo bisogno l’Associazione Nazionale Malati Reumatici, la Società Italiana di Reumatologia e la
Fondazione Italiana per la Ricerca sull’Artrite hanno deciso di realizzare,
con il sostegno di Roche, la campagna informativa “ArticolAZIONI”. Per maggiori informazioni: www.articolazioni.it.
Non è una “malattia per vecchi”
Non è vero, come molti erroneamente pensano, che l’artrite reumatoide sia una “malattia per vecchi”.
L’artrite reumatoide può colpire chiunque e in qualsiasi momento.
Tuttavia si presenta generalmente in un’età compresa tra i
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anni e “preferisce” le donne, che rappresentano circa
il 75% dei pazienti.
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Una compagna “da prendere
in tempo”
Nell’artrite reumatoide la diagnosi precoce è fondamentale. Il danno all’articolazione si produce con maggior velocità nei primi anni della malattia. Tanto più l’artrite reumatoide è
diagnosticata precocemente, tanto più si potranno prevenire o evitare i danni permanenti e quindi la disabilità. Gli studi clinici hanno
dimostrato che nei pazienti trattati precocemente si assiste a una
significativa riduzione della progressione dei segni radiografici e
più del 50% dei pazienti può raggiungere una remissione stabile
della malattia.
Rapporto Censis 2008 “Un percorso ad ostacoli”, primo rapporto sociale sull’artrite reumatoide realizzato da
ANMAR e SIR con il sostegno di Roche
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Una compagna “gestibile”
L’artrite reumatoide non è una malattia incurabile. È però imprescindibile una terapia farmacologica adeguata e tempestiva.
Negli ultimi anni ai farmaci più “tradizionali” si sono aggiunti i cosiddetti farmaci biologici, in grado di agire su alcune proteine
che nell’organismo sano hanno la funzione di attivare le normali
risposte infiammatorie, mentre nel paziente con artrite reumatoide
scatenano l’infiammazione tipica della malattia.
Le ultime ricerche scientifiche hanno permesso di affiancare ai cosiddetti anti-TNF (Fattore di Necrosi Tumorale) dei nuovi anticorpi monoclonali in grado di “colpire” differenti bersagli molecolari
come i linfociti B e i linfociti T. Inoltre, recenti studi hanno confermato il ruolo chiave dell’interleuchina 6 (IL-6) nel sostenere la “cascata infiammatoria” e hanno dimostrato che il blocco del recettore
di questa proteina contribuisce alla remissione della malattia.
“La mia compagna di vita” è un racconto liberamente ispirato
alle storie di Raffaele Convertino e Alessandra Verducci
www.articolazioni.it
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Alessandra è una giovane donna forte e determinata. Sicura di sé.
Si allena con costanza in una grande palestra ed è attenta alla linea,
alla forma fisica.
Raffaele e Alessandra non si conoscono. Non si sono mai incontrati.
Raffaele e Alessandra non lo sanno, ma hanno una compagna di vita in comune.
L’artrite reumatoide è una malattia subdola.
Colpisce all’improvviso. A qualsiasi età. Ha un impatto forte sul proprio corpo,
sulla propria autonomia. Rende difficile compiere piccoli gesti quotidiani:
lavarsi, guidare, afferrare gli oggetti.
L’impatto traumatico e il rifiuto della malattia. Le difficoltà nella diagnosi.
Ma anche la paura di non essere mai più come prima.
La scoperta delle barriere architettoniche e delle difficoltà burocratiche.
Fino alla svolta. La presa di coscienza e la voglia di reagire.
Il desiderio di dominare la propria compagna di vita.
L’operazione e la terapia per Raffaele, la cura corretta per Alessandra.
Le storie di Raffaele e Alessandra ci insegnano che ballare sul palcoscenico
della vita ed essere protagonisti in ogni momento è possibile,
nonostante l’artrite reumatoide voglia impedirlo.
Realizzato da:
I.P.
con il sostegno incondizionato di:
Realizzazione editoriale: Edelman – Progetto grafico: Iconomia - Per un ambiente migliore questo libretto è stato realizzato in carta riciclata
Raffaele è un bambino vivace. Ha 8 anni. Gli piace giocare e stare in compagnia.
Vive in un assolato paesino dove tutti lo conoscono.