Suo figlio non ha niente! Lei è pazza!
di Giustina Romolini
Qualche informazione utile alla comprensione
Giovanni Meazzini (31/1/1957-21/1/2004) - per tutti Gianni, è affetto da una malattia
degenerativa (sconosciuta?) che progredisce molto lentamente negli anni. Da piccolo ha
difficoltà di coordinamento dei movimenti fini, come scrivere o prendere un bicchiere, con
spasmi e dolori alle gambe specialmente di notte, poi di equilibrio per cui crescendo
cammina sottobraccio a qualcuno per non cadere, poi deve mettersi in carrozzella perché le
gambe non lo reggono, infine, negli ultimi anni, perde progressivamente vista, udito e
parola.
Giustina Romolini - madre di Gianni, "Tata" per il marito Urbano, per 40 anni riporta
sulle sue agende annuali il diario delle vicissitudini con Gianni. Le agende sono conservate
a Pieve Santo Stefano in Toscana, presso il Museo del Diario. Questo libro raccoglie parte
del contenuto delle agende.
Urbano Meazzini - padre di Gianni, "Tato" per la moglie.
Giulio - fratello di Gianni (due anni più grande), sposato con Valeria.
Matteo, Francesco e Marco - nipoti di Gianni.
Giustino e Silvana, Sandro e Ilva, Leonardo e Adele, Beppina e Foresto, Mario e Bona
- zii di Gianni
Daniela, Giovanna, Stefano, Maria Chiara, Marco, Federico, Luca, Michela, Sergio,
Gaia, Maurizio - cugini di Gianni
Fragaiolo di Caprese Michelangelo - paese originario della famiglia di Gianni, in
Toscana, provincia di Arezzo.
Via Monte Bianco - domicilio di Gianni a Roma, quartiere Monte Sacro.
Prefazione
Ho iniziato a scrivere questo diario per ricordare cosa dire, cosa riferire ai vari dottori,
insegnanti e sacerdoti che si interessavano dei sintomi, delle difficoltà e dei comportamenti
che si alternavano nella crescita di Gianni. Poi giorno dopo giorno, anno dopo anno mi
sono ritrovata queste agende che davvero potrebbero interessare tanti dottori e tante
mamme, come mi dicevano il dottor Saracino, il dottor Frascarelli e tanti altri, oltre a tanti
sacerdoti che, con la pazienza e l'amore, mi raccomandavano anche di scrivere, di scrivere
tutto ciò che succedeva a Gianni e tutte le attenzioni e le difficoltà incontrate..
Oggi le poche persone che l'hanno letto mi invitano a pubblicarlo perché molto
interessante, non solo per la rara sindrome, ma proprio per le difficoltà di ogni genere
sofferte. Così lo pubblico, certa di aiutare tante famiglie a non desistere mai con dottori,
autorità e società tutta perché i nostri figli sono malati, più malati degli altri.
Chiedo scusa a tutti per le mie intemperanze che la disperazione mia e l'insensibilità del
prossimo creavano.
Ringrazio di cuore tutti coloro che con un po' di pietà, di interesse, di carità, di autorità
hanno dato gioia di vivere a Gianni. In particolare Bruno Druscovich dei Focolarini,
Nicola de Vecchis e De Marchi che non gli hanno fatto perdere terapia alla morte del
padre; Lina e Famiglia con la zia Beppina e Foresto e poi lo zio Mario e Bona che si sono
accollati Gianni nei momenti più tristi; Padre Michelangelo e Don Enzo a Fragaiolo, Padre
Galli, Padre Saraggi e Padre Ampelio a Roma che hanno tenuto alto il suo spirito; Cesare
e tutti gli assistenti domiciliari del Brutto anatroccolo per i quali ero, con gioia mia e di
Gianni, "mamma Giustina"; il Signor Mosca, Marco Perpetua e condomini; Compagni di
studio e Professori.; Colleghi di lavoro ed in particolare le signore Minuti e Carones;
Amici e conoscenti carissimi come Paola; Lella e Lisetta che gli scrissero la tesi. Ringrazio
tutti coloro che in questo momento non mi vengono in mente, ma che ho nel cuore.
Ringrazio la ASL di via Lampedusa ed in particolare il Dott. De Angelis ed il signor
Fausti. Coa ortopedico, Mencarelli ottico e Pippo carrozzaio che hanno attutito con la loro
pazienza e perizia il dolore fisico e lo strazio della degenerazione.
Ringrazio la Signora Rita di Villa Serena a Sansepolcro con le suore, le brave assistenti e
la Misericordia di Sansepolcro; Aldo e Maria Chiara.
Un particolare ringraziamento al Don Gnocchi dove il Direttore, Dottor Provenza, ha fatto
l'impossibile con i dottori Frascarelli e Fabbrucci, la signora Gisa e Mauro per la miglior
terapia fisica e psichica per Gianni e la sua mamma.
Tutti i miei cari, ma in particolare la zia Beppina, Daniela, Stefano ed anche Claudia,
Maurizio e Vinicio.
1962
Perché non riesci a correre felice come tutti gli altri bimbi ?
Avevo disturbato tante volte il pediatra e alla fine mi ha sistemata ben bene !
Ma allora perché i miei occhi si incontrano, cosi spesso, con quelli del babbo, più disperati
dei miei ? Perché Giovannino non sei mai allegro come il tuo fratellino ?
Sembra che qualcuno ti impedisca di correre, di divertirti, di partecipare ai giochi dei tuoi
amici. Perché i tuoi dolcissimi occhi, pur nella gioia di vestirti da cowboy, sono sempre
lucidi?
Ma perché Giovannino con tutta la carta e le matite che il babbo ti mette a disposizione
non vuoi saperne di scrivere, di scarabocchiare?
Il tuo fratellino a tre, quattro anni, ci si divertiva un mondo. Imparò a scrivere per terra sui
fogli che il babbo buttava. E tu no, neanche vuoi provarci. Ma perché ?
Sembra che le tue manine non riescano a stringere una matita, né tra le dita né con il
pugno.
Perché non riesci a correre felice in una biciclettina, come tutti gli altri bimbi ?
Quanta ammirazione per il tuo fratellino che corre felice a Villa Borghese! E quanta
disperazione per tenere a freno la tua che se ne va a zig zag, facendo correre via Anacleto,
mentre ridendo ti dice: "Non mi venire addosso, eh Gianni !"
Ma il babbo non ride e mi guarda sconfortato quanto te. Che fare? Da chi andare se tutti i
dottori ti trovano sanissimo?
Quanta ammirazione per il tuo Giulio, che ritorna da scuola felice, urlando: "Mammaa ho
preso otto!" oppure "Ho preso 10".
--Giulio tesoro vuoi aiutare il tuo fratellino? Prova a giocare con Lui "al maestro". Prova
a dargli un bel 10 al primo scarabocchio. -- Giocano, giocano con piacere come per gli
altri giochi. Dopo due giorni --"Mammaa ! Giulio mi ha dato diecii".-- "Bravoooo".-- Te
ne ricordi Giovannino quanto abbiamo ballato ? Te ne ricordi ? Mi hai abbracciata alla
vita e che bel girotondo!
Da quel momento quanta fatica per quelle manine, ma quanta gioia per quei voti!
Il tuo Giulio capì quanto poteva fare per te e ti è stato sempre vicino per la scuola e per la
vita, nei momenti di gioia e nei momenti di dolore. Da quel momento ci siamo guardati in
tre negli occhi per ogni sconfitta, ma anche per ogni conquista.
A Fragaiolo.
Giocavi tanto volentieri con la Daniela e gli zii si divertivano un mondo. Ma un giorno ti
mandai, da solo, dalla nonna perché io stavo male. La mattina seguente la zia Beppina,
non vedendoti scendere , salì in camera -- "Gianni è tardi. Non ti alzi ?"-- Eri seduto sul
letto e piangevi --"Perché piangi ?"-- "Non riesco a vestirmi !".-La zia restò allibita. Lei non aveva capito che il tuo male era tutto lì. L'equilibrio ed il
comando degli arti. Piccole cose, come abbottonare una camicia o legare le scarpe
richiedevano stringere ed aprire quelle manine, che non volevano saperne. Infilare un
indumento voleva dire perdere l'equilibrio.
All'asilo
--"E' cosi timido questo bimbo! Eppure ha buona volontà." -- dice suor Concetta di Via
Monte Senario.
Ed ha ragione! Sembra che tu abbia paura di qualcosa. Sembra che qualcuno ti trattenga
dal prendere iniziative. Poi arrivano i voti belli anche della scuola --"Che bravo! Quanta
volontà! Perché effettivamente, ha delle difficoltà questo bambino!"-- E l'insegnante ci
mette tutta la sua buona volontà e la sua preparazione per aiutarti, per aiutarci.
Fu un anno bellissimo. Qualcuno capiva, partecipava, ci aiutava! E sei stato promosso col
massimo dei voti, tanto da superare la cosiddetta primina e passare in seconda.
--------1963
Notti in bianco, tutti e quattro
Bronchite asmatica.
Un bel febbrone, una bella bronchite lo fecero star male davvero per un po' di giorni.
Tante medicine: vaccino antalby ioduro labelia bromo calcio magnesio micin clupolio ecc
Finché c'è stata la bronchite con temperatura poteva andare. Ma quando, nel colmo della
notte, un urlo faceva destare tutti, cosa c'entrava l'asma?
Correvamo là, Gianni aveva gli occhi sbarrati senza riuscire a dire niente. Aveva sognato e
non ci sapeva spiegare il perché dell'urlo. Per una volta, due poteva andare il sogno, ma
poi? Spesso e malvolentieri dovevamo saltare dal letto, perché gli urli, sempre più
frequenti, ci facevano svegliare di soprassalto.
Passavamo notti in bianco tutti e quattro, senza riuscire a capire, tanto che io ed anche suo
padre cominciammo a sgridarlo. --- Cosa c'è. Ma rispondi. Hai sognato? Cosa c'è? Vedi di
dormire Giovannino tesoro, siamo tutti tanto stanchi, abbiam bisogno di dormire!--- Ma
gli urli continuarono e le sgridate diventarono più severe. E Lui cominciò ad accoglierci
con le lenzuola sopra la testa, ben tirate con le manine. Cominciava oltre i suoi terribili
disturbi ad aver paura del babbo e della mamma?
Cosa era che non lo faceva dormire? Perché a volte gli urli, a volte un pianto sommesso lo
accompagnava tutta la notte ? "Perché Giovannino .Cosa ti fa male Spiegacelo un po". -"Mi fanno male le gambe".
Che cosa c'entrano le gambe adesso? Ci guardavamo costernati senza capire e non
sapevamo più a chi rivolgerci.
Solo dolci massaggi facevano rilassare quelle povere gambe. E con quelli passava anche
l'asma che non era asma ma terrore. Tiravo giù il lenzuolo e Lui, gli occhi sbarrati,
respirava affannosamente. I dottori seguitavano a parlare di asma ed allora prove su prove
per allergologia e vaccini per polveri vegetali e fibre. Ma quale asma, quali allergie!
Giovanni aveva semplicemente paura del babbo e della mamma, che non avevano capito
niente. Aveva crampi continui, lancinanti e non aveva altro da fare che urlare per chiedere
aiuto, ma il suo babbo e la sua mamma non sapevano darglielo.
Juventus.
L'Arezzo non esisteva, la Fiorentina era una "schiappa" e loro non erano romani! --Prendiamo la più brava.-- disse il babbo. "La Juve". Urlarono tutti e due. E la Juve portò
un po' di gioia in quel visino sempre mesto. Ogni vittoria della Juve era la Sua vittoria !
Giulio come Gianni, non dormiva . I suoi professori ci dicevano :
"E' un bravo ragazzo, è volonteroso, ma c'è qualcosa che non va. Sembra dorma da ritto!"
Portammo Giulio nello studio e riprese a dormire e studiare bene, ma in te Giovannino
raddoppiò la paura. Ci volle tutto l'amore e l'abnegazione del tuo babbo per assistere te e
la tua mamma. Eh si! Perché io dopo l'eclampsia gravidica ero restata epilettica di
conseguenza. Per questo ero andata a Villa Bianca, per farti nascere con più tranquillità.
A Fragaiolo col tuo Giulio .24/6/63
"Cari Babbo e Mamma, non state in pensiero per noi, perché stiamo bene. Gianni ha
acquistato subito un bel colore rosso chiaro e si diverte con la zia Beppina e la Daniela che
raccontano novelle. Ad un certo punto mentre si andava a Centosoldi ho detto a Gianni
‘Respira a bocca aperta. Questa arietta ti farà bene’. Giulio".
"Cari Babbo e mamma. Vorrei stare ancora a Fragaiolo a divertirmi. Starò sempre dalla
zia Bona, per non disturbare troppo la nonna va bene? Bacioni Gianni".
"Carissimi. Avete dei bambini bravissimi. Hanno scritto tutto da sé. State contenti perché
stanno bene e sono tranquilli. Tante cose care zia Beppina".
1964
Non va--Cosa vuol dire non va signor maestro?-- Signo', ho poco tempo da perdere!!
Scuola Parini. Abbiamo deciso di mandarlo alla scuola pubblica perché è bene che conosca
la società sotto tutti gli aspetti, perché è vicina e per risparmiare un pò, ma ritornano subito
le dolenti note. --Questo ragazzo non va !-- Perché non va, che c'è signor maestro ?-Signora non va! Punto e basta--ci si avvicina al trimestre, e se Gianni vede un brutto voto,
si ributta giù e saranno guai sotto tutti gli aspetti. Già non studia più col gusto e col piacere
dell'anno scorso, anche se non dice niente. E' serio, troppo serio! Gli manca l' attenzione, lo
sprone, la bontà della suora dell'anno scorso. Che fare? Eppure è bene che frequenti la
scuola pubblica, è bene che conosca insegnanti ed alunni diversi dai figli di papà, perché
lui purtroppo avrà bisogno di tutti. L'asilo non è più per lui! Avrebbe da insegnare a tanti
coetanei più sicuri di Lui, come dice suor Concetta.
Torno e ritorno dall'insegnante. Poche parole e sempre la solita risposta---Non va---Cosa
vuol dire non va signor maestro? E' poco intelligente? Non ci mette buona volontà? Come
fa a dire non va?--- Signo', ho poco tempo da perdere!!---Io ho bisogno di parlare con Lei.
Con calma, per capire e far capire.---Ma che vuol capire!---Se non va deve smettere di
venire a scuola o c'è qualcosa che io e Lei possiamo fare per Lui? Ascolti maestro Lei dice
che non va semplicemente perché scrive male. Peggio, come una gallina, non è vero?--Qualcosa ha capito!--- che voglia di dirgli "Io ho capito da tanto! E' Lei che non ha capito
niente e non vuol capire!", cerco di stare calma --- Mio figlio non sta bene signor maestro,
ha qualcosa che gli impedisce di comandare, come vorrebbe, la mano, ma "la bella
calligrafia è l'arte dei somari" si diceva ai nostri tempi. Mi faccia la carità signor maestro,
guardi gli altri aspetti e gli faccia qualche sorriso, gli dia fiducia in se stesso d'ora in
avanti.--Al primo trimestre --Giovanni va bene signora, sono proprio soddisfatto di Lui, anche se
mi fa perdere un pò troppo tempo per capire cosa scrive.--- Promosso con la media del 9.
Vaccinazioni : Nel 58 poliomielite Salk, nel 59 vaiolo, nel 64 poliomielite Sebin.
1965
Dipende dall'età, col tempo passa tutto!
Alla scuola Sant'Orsola, come in primina. Il Provveditorato agli studi dà un attestato di
idoneità con la media del 9. Quanti e quali disturbi aveva avuti durante la quarta
elementare per averlo riportato dalle suore?
Disturbi sempre più accentuati e nuovi. Dolori improvvisi ed acuti di testa, mani e piedi
sempre freddi, difficoltà per leggere. Ha sempre l'impressione di aver la febbre e mette
la mia mano o qualcosa di freddo alla fronte. In certi momenti è insofferente al chiasso
tanto da portare le mani agli orecchi e chiudere gli occhi.
Tanti dottori danno la colpa di tutto allo sviluppo, altri alle vaccinazioni, alcuni alla
gravidanza, altri al parto. Così nell'incertezza, nel desiderio di capire un pò il male e con la
speranza di trovare qualche professore che ci aiuti mi sono iscritta ad un corso di
ginnastica correttiva. ISEF. Quante malattie, mio Dio, ora capisco un pò di più l'incertezza
dei dottori. Paramorfismi, dismorfismi, ipermorfismi, status paramorfico e con le
spiegazioni di questi paroloni, lo stato interno delle sindromi, il metabolismo, la
denutrizione, ghiandole, ereditarietà, stato sanguigno, rachitismo e poi lordosi, cifosi,
scoliosi. Mamma mia! Ma Gianni ha tutte queste malattie? Impazzisco io o sono loro
che non mi sanno spiegare come stanno le cose? Il bambino deve muoversi spesso per non
prendere questi atteggiamenti, ma Lui ha già questi atteggiamenti! Il gioco deve essere
ordinato, non deve fare ginnastica nella scuola primaria. L'edificio scolastico deve avere un
lato al sole, il banco proporzionato alla statura con pedana e sedile 1/4 dell' altezza del
ragazzo, scrittoio inclinato di 20°C perché le vertebre sono in fase plastica, si possono
creare paramorfismi e dismorfismi. E quale scuola è fornita di tutte queste cose? E chi me
la mantiene? Ogni tanto chiedo qualche informazione ai vari professori ma -- Dipende
dall'età, col tempo passa tutto--. A casa evito di parlarne sia con mio marito che con
Gianni. Il tempo passa, ma il male si aggrava. Mi si consiglia una forte cura ricostituente.
Per i muscoli, ma per i crampi mettono obiezioni. Più che altro non credono che Gianni
abbia tutti questi disturbi. Più che altro raccomandano di evitare discorsi e considerazioni
in sua presenza, per evitare complessi di inferiorità. A questo avevo sempre pensato ma
purtroppo il senso di inferiorità ce l'ha sempre avuto. A scuola è il primo della classe, ma
l'agitazione e la paura di sbagliare non gliela tolgono neanche gli elogi degli insegnanti.. --Son solo frustrazioni, si è messo in mente il male!--- Sarà, ma io non posso crederci.
1966
Paramorfismi e dismorfismi. Ginnastica medica, forni, bagni.
Alla notte dovevamo saltare dal letto perché un urlo ci faceva correre! Mi si parla di
ginnastica correttiva, ma ogni grande professore fa le sue considerazioni senza darmi l'idea
del male e delle cure necessarie. Parlano sempre di ginnastica idonea per paramorfismi. Ma
cosa sono e perché i paramorfismi? Deformazioni dell'aspetto morfologico del corpo,
dovute a cattive abitudini specie negli studenti. Ma perché Lui sì ed i suoi amici no? E suo
fratello? Si parla di scoliosi e quindi di correzioni. Di patologie, ma allora la correzione
potrebbe far peggio. Comincio a capire che il muscolo entra nelle patologie e quindi mi
spiego i crampi, quei maledetti crampi che hanno fatto soffrire Gianni per tutta la vita.
Antropologia. Il contegno dipende dall'accrescimento del corpo, dall'insieme di tutte le
modificazioni della morfologia fisica e psichica. E questo durerà dall'uovo fino allo stato
adulto. Accrescimento e dimensioni, ossificazione, maturazione sessuale hanno bisogno
tutti di energia, ma l'organismo dà solo quella che ha. Da 0 a 1 anno, da 1 a 20 anni ne
necessita tanta, ma tanta! Poi la richiesta diminuisce. Come ha vissuto nell'età prenatale?
Male! Tanto male!
Il bambino deve stare tra bimbi della sua età, deve stare con i suoi compagni di scuola ed
avere buoni rapporti con loro. Questa l'ho indovinata grazie a Dio
Attenzione alle lussazioni, dolorosissime! Ai Reumatismi. I soggetti gracili che non
seguono il giusto accrescimento di tutto l'organismo, si rilassano dando luogo a
paramorfismi e dismorfismi. Ginnastica medica, forni, bagni.
Ma dove, come?! Lui a mio avviso ha lussazioni alle spalle, alle gambe, ai gomiti.
Se le vertebre sono già saldate la ginnastica non fa niente. Ma allora? Che fare? Quanti
pensieri, quanti sensi di colpa. Non dirli ad Urbano, si butta talmente giù! Non l'ho curato
abbastanza, da piccolo? Ha mangiato poco e male ed è talmente magro! Anche Giulio è
magro, ma sta bene. Portamento rilassato è il re dei paramorfismi. Ma non ti danno una
indicazione, non ti danno un aiuto. Questi anziché aiutarmi, buttano giù anche me. Sarà
meglio per tutti, lasciare tutto!
1967
Per carità. Via queste scarpe.
Istituto Eastman. Un giorno siamo andati per curare i denti con tutti e due i ragazzi. Il
dottore li visita entrambi --- Bene, stanno bene, possono curare i denti. -- Io e mio
marito, come sempre ci guardiamo e lasciamo correre. A che prò dire il nostro pensiero, se
loro vedono a modo loro? Ci saluta e in fila ci prepariamo per uscire. Giulio esce per
primo, Gianni mette i piedi sul vano della porta e il dottore.--- Perché quel bambino
cammina così ? -- Io , allargo le braccia --Non mi dica che ha visto qualcosa!-- Lui senza
replicare, aggrotta la fronte, prende il braccio sinistro di Gianni con la sinistra, il sederino
con la destra, lo alza come una piuma e lo ridistende sul lettino. Un colpetto sulle
ginocchia, un colpetto sul gomito e -- Domani alla Neuro --.
-- Caro Maiotti. Ti prego di visitare G.M. affetto da asma bronchiale e da iposviluppo
muscolare. Che ne pensi di fare anche un esame elettr.. ai muscoli specie agli arti
inferiori?-- Grazie Davanti.
Quante domande alla neuro e noi fiduciosi, perché qui fanno domande pertinenti,
rispondiamo e diciamo tutte le piccole e grandi cose che avevamo notate e che ci avevano
date tante preoccupazioni fino a quel momento. Crampi notturni alle gambe, dolori ossei
non ben localizzati, scrive con la mano rattrappita, sale le scale con fatica, nel gioco si
stanca con facilità, andatura curva e instabile, piange per un nonnulla ed è sempre in
apprensione. Si mette sempre all' ultimo posto e per tutte le cose ripete -Non ci riesco- .
Dolori di testa improvvisi. Insofferenza al chiasso ed alla luce troppo forte. Spesso ripete -Ho la febbre -- quei grandi professori sui quali avevamo riposta tanta fiducia -E' Atassia.
Purtroppo, a tutt'oggi, non c' è niente da fare per l' atassia spinocerebellare!Ad ortopedia ci fanno fare un paio di scarpe con il piombo. - Poggerà meglio il piede --ma
se è sempre stanco da non aver la forza di alzare i piedi per camminare come può reggere il
piombo? Altri professori - Per carità. Via queste scarpe. Ha bisogno di appoggiare bene
il piede e di altri appoggi per non cadere. Ci vogliono le grucce. -- Ma se butta in fuori le
gambe per lo sforzo di alzarle da terra.!--- Via le grucce - E Gianni che ha sentito bene
l'accento, ripete felice - Via le grocce. --Il girello. Ci vuole il girello per non cadere!- ma
il girello da noia alle gambe. Ci sbatte contro come con le grucce, anche se non casca!- Via
il girello con questo impara a trascinarle.-Quante spese! Tra visite ed attrezzi ortopedici non possiamo più permettercene tante!
Urbano lavora giorno e notte. Io ho tanto da fare il giorno da non poterlo aiutare. Se poi
portassero a qualche risultato, ci dessero un po' di speranza! I neurologi ci ripetono -- Non
c'è niente da fare-- pur seguitando a far test, esami, Eeg, Ecg, Emg, con qualche
medicinale, ma solo per prova. Ogni tanto ne troviamo uno che mestamente ci ripete -Non fatelo martirizzare!-- Il neurologo che curava me, ogni volta che andavo da lui e
parlavo di Gianni mi ripeteva -- Lei non deve occuparsene. Per suo figlio mi mandi suo
marito E' Lui che deve occuparsene.-- figurarsi, povero Tato, con tutto il lavoro che
aveva, con tutte le preoccupazioni. Se ne occupava anche troppo ed io che lo vedevo tanto
stanco, avevo paura anche per Lui, a ragion veduta.! Gli insegnanti di Gianni e di Giulio,
oltre gli amici ed i colleghi di Urbano - Non fermatevi - ci ripetevano. Il Dott. Gnudi - Ve
lo dirò io, bisogna vedere se ci sono i soldi! - Io, impulsiva. - Che significa? Siamo pronti
a tutto - Altri -Atassia spinocerebellare, niente da fare-- Quadro tipo HASC,
degenerativo lasciate perdere.-- Babinski degenerativo con ariflessia completa degli arti .
Mi spiace non so che farci--- Friedraic. E' una atassia, per ora è inutile, non si sa niente
e non si fa niente.Il prof. Correnti -- La psiche può influire sul fisico positivamente o negativamente, come il
fisico può dare frustrazioni ed inibizioni. Non dia più retta a quelli che troppo
categoricamente si pronunciano in un modo o nell'altro. Passata questa visita, non cerchi
più, si rassereni perché suo figlio ha bisogno di questo.--Tutti bravi questi professori. Tutto giusto ciò che loro dicono ma intanto Gianni piange
disperato. Ora va alla scuola media Uruguay. Qualunque bimbo di 10 anni fa di corsa la
strada da Via Monte Bianco a quella scuola. Lui all'inizio della salita - Mamma non ce la
faccio più - Il benzinaio dell' API , che ormai lo conosce bene - Vieni Gianni vieni nel tuo
seggiolino - e si riposa un po'. A scuola va bene, tutti i professori gli vogliono bene e lo
apprezzano, ma quello di ginnastica, anziché aiutarlo, lo mette dentro uno stanzino. Alle
mie recriminazioni -- Questo casca sempre. Io non voglio responsabilità.--- Vado dai suoi
superiori e gli danno ragione. Cerco di spiegare la situazione. ---Lui ha più bisogno degli
altri di ginnastica. Volete dargli l'esonero? --- Ma non può chiedere l' esonero !--- E se
non avesse un braccio o peggio una gamba? --- Che c'entra, allora ….! - Allora sì, non è
vero? Allora si può. Dipende dalla gravità del male non è vero? - Certo - Lui, signori, sta
peggio di quello al quale manca una gamba! Ma io non voglio l'esonero voglio la terapia
giusta per questo figliolo e non uno stanzino, buio per giunta ! Non voglio l'esonero dal
disegno, sto chiedendo che mio figlio ami, seguiti ad amare il disegno, perché oltre la
soddisfazione per lui, è anche una importantissima terapia per le mani !-
Pregai la dottoressa della scuola di non escluderlo. Era così felice---Mamma avevo tanta
paura ed invece son riuscito a fare tutti gli esercizi.-Pochi giorni dopo mi ha chiesto Lui stesso se poteva non partecipare a ginnastica. Non ce
la faceva più. All'andata portavo io la cartella e l'accompagnavo fino alla scuola, poi due
suoi compagni lo prendevano sotto le ascelle e lo accompagnavano fino a casa.
Dalla neuro lo mandano all'Istituto Psichiatrico Infantile, Dottor Bollea. Lo ricoverano
e mi chiedono tutti i documenti posssibili sulla sua nascita . Vado a Villa Bianca e mi
danno un certificato dove è scritto "Tutto bene" io ribellandomi -Come potete dire tutto
bene se mi avete messa sotto anestesia? - poco da fare era così e basta. Il Ministero della
Sanità---Trattamento ambulatoriale per giorni 90. Per le spese anziché "assistenza ai
discinetici" sostituire con dicitura " Assistenza agli invalidi civili". Dopo 10 giorni di
terapia intensiva, con la quale credevamo recuperasse il tempo perduto, all'I.P.I. è stroncato
completamente. Il terapista cerca di sorreggerlo, ma Lui sembra una marionetta alla quale
siano stati lasciati i fili che la sorreggevano. - Ma Voi me lo ammazzate!- e lo portammo
via. Dieci anni dopo vedendo che la degenerazione andava avanti, mi vennero sensi di
colpa per questo fatto e tornai all' I.P.I. Alla dottoressa Valenti - Ho fatto male a portarmi
via Gianni vero ? - No. Fece benissimo . Lo avremmo rimandato noi stessi a quel punto.
Facemmo una terapia forte, intensiva, controproducente, perché volevamo verificare se
davvero era degenerativa. A quel punto non c'era niente da fare.-- Una cosa mi consigliò:
bagni di siero.
INCA UFHA ANMIC (associazioni di genitori di portatori di handicap) mi fanno la
corte per partecipare alle loro riunioni, ma non ho il tempo necessario per queste cose,
anche se mi interessano molto, anche se so che per me è difficile spiegare che cosa ha mio
figlio. Un giorno mi dicono che a mio figlio spetta l'indennità di accompagno. Chiedo
come, dove rivolgermi - Metta un avvocato privato- Non ho intenzione di buttare i soldi
buoni per quelli cattivi.-- Il signore prende i documenti che gli avevo dati - Ecco a Lei!-e me li restituisce.
A Fragaiolo. Lo zio Leonardo, che non riesce a capire perché i genitori di Gianni
siano così restii a parlare di lui e non è possibile che non sappiano quale malattia abbia,
interpella il dottore di Caprese. - Mi sa dire dottore che malattia ha Gianni ?- Una
malattia brutta che non guarisce.-- Morirà ? -- Vivrà fino a quindici anni… poco più!.-gli zii ed i cuginetti, costernati, non fanno più domande, ma come prevedevamo, cambiano
atteggiamento con Gianni e lui, che capisce certe cose al volo, ne soffre indicibilmente.
Siamo riusciti a vincere per la scuola, son riuscita a vederlo felice tra i suoi compagni di
scuola e gli amici di Fragaiolo che lo cercano, lo stimano. Siam riusciti a farlo andare in
bicicletta, anche se dobbiamo stare sempre al suo fianco, ma questo figlio sta male, tanto
male! Anche Giulio ha capito che Gianni sta male davvero, e si dedica al fratellino con più
amore, oltre a riprendere lo studio con attenzione e passione. Ha più comprensione per
mamma e babbo. Capisce che vogliono bene a lui quanto a Gianni, anche se per forza
maggiore hanno più attenzioni per Gianni.
Premiati con 20.000 lire ciascuno dal Fappi dell'ISES.
Vally. Ci aiuta con piacere, con spontaneità, senza riserve. E' forte, simpatica e Gianni si
affeziona subito a Lei. Ci aveva aiutati per altre due vacanze, ed io ero tranquilla più che a
Roma, dove gli aiuti si trovavano, ma sembrava pensassero più ai soldi che a Gianni.
Un giorno, mentre facevamo il bagno a Gianni, lei apre l'acqua calda e lui con uno dei suoi
movimenti inconsulti, mette il ginocchio sotto il rubinetto. Naturalmente non sente la
differenza di calore ma l'acqua bollente scotta subito quella povera coscia e quando Lui
urla di dolore la pelle è già andata. Io che lo tengo per le spalle, a mia volta urlo per dire a
Lei di chiudere il rubinetto o spostare le gambe, ma la Vally povera figlia è talmente
impressionata da non saper più che pesci prendere. Gianni urla ed io più di Lui tanto che ci
sentono dalla strada e corrono in aiuto. E la Vally non è più voluta venire. Alle mie
preghiere --Ho troppa paura di far male a Gianni. Non son capace! -- e perdiamo un aiuto
incomparabile.
Il Dottore di Fragaiolo, vista la nostra disperazione, ci invita ad andare al S. Salvi di
Firenze, non tanto come studio ma come ricovero per Lui, e per dare una tregua a tutta la
famiglia. Furono davvero giorni di riposo per me, ma non dovevo pensare alle spese che
incontravamo! Gianni all'ospedale ed io per Firenze, mentre il babbo a Roma lavorava per
tutti. Frascherelli con Paola ci aiutò molto in quei momenti con lo spirito ed il sangue. Il
Prof. Romualdi e (Trimarco?) seguirono Gianni, senza esami traumatici e con il personale
pieno di attenzioni per lui. E questo gli fece bene davvero. Inoltre piacevoli letture senza l'
assillo dello studio, le letterine degli amici di Fragaiolo, e tante simpatiche scenette dei
bimbi ricoverati con Lui, lo resero sereno ed allegro.
Da Fragaiolo a Firenze .
-"Caro Gianni. Come stai? Io bene Saluti Marco".- "E ora tocca a me inviarti tanti saluti
e un treno di baci, bacini, bacioni e bacetti. Maria Chiara".- "Caro Gianni oggi sentiamo
molto la tua mancanza. Adesso con chi giochi? Esci il pomeriggio dall'Ospedale? Il
dottore è ritornato a trovarti? Io a scuola vado bene ho già cominciato a studiare il latino.
E' piuttosto difficile. Diremo tutti una Ave Maria per te, Tanti saluti e bacini Daniela". "Caro Gianni sono a Fragaiolo, tempo bello, Daniela allegra, Marco salamino, Maria
Chiara mortadella. Tutto come sempre. Come va? Li hai risolti i quesiti? Hanno scritto un
po' tutti e ti hanno detto tutto. Bye, bye. Mj Giulio". - "Saluti cari nonna Santina. Carlo,
Giorgio, Miranda, Nesta (cuoca), Rina". "Tanti saluti Giovanna Stefano, zia Beppina.
Ennio. Ciao a presto zia Ilva, zia Adele, Fulvia, Claudio Genoveffa, Massimo, Laura
Salvatore, Alberto, Vinicio".-Quanta gioia, tutto Fragaiolo pensava a Gianni!
Da Firenze.-- "Caro Giulio La vita in ospedale è sempre la stessa e forse più monotona di
quella che tu conduci a Roma. La mattina massaggi, poi colazione con la mamma. Visita
Medica. E poi punture. Alle 12 pranzo. Alle 4 la mamma se ne va dopo avermi portato un
po’ fuori. Io sto bene ma ho tanta nostalgia di casa. La televisione non s'è vista. Il libro
"La Favorita del Madhi" l'ho finito ed ho cominciato "Le avventure di un marinaio in
Africa". Dal carrettino ho comprato "Super eroica" e "l'Intrepido" grande. Il Jolly quiz,
mi è piaciuto molto e l'ho risolto tutto. Erano belli quei film? Cosa fate di bello a Roma?
Nonna come ve la cavate per la casa? C'è troppo da fare vero? Babbo come va in ufficio?
Hai molto lavoro? Tanti saluti e baci a tutti. Gianni".
"Giulio Carissimo. Nolente, volente e dolente sai affrontare il greco ed il latino, i film e
le fanciulle, i denti e la cravatta ! Bravo sei ormai un giovanotto! Vai con la nonna a
Fragaiolo e goditi la festa, senza pensare al convento, dove io abito, perché non è di
clausura, né all'ospedale perché è bello ed ospitale. Tante cose care a te, al babbo ed alla
nonna. Bacioni Mamma".
A Roma. Gianni casca per l'ennesima volta e si lussa un braccio, piuttosto gravemente.
Resta ingessato per quindici giorni. Il dolore e l'uso della sola mano sinistra lo prostrano
tanto da richiedere l'aiuto fisico e psichico in ogni momento. Momenti terribili per me e
per Urbano. Ci viene in aiuto ancora la nonna Santina. Ha 70 anni e questa figlia non gli dà
che dispiaceri, ma tant'è solo con Lei riesco a sfogarmi un po'.
1968
Non ho sonno, mi si chiudono gli occhi
Il Professor Aleman, Gnudi ed altri mi hanno parlato di siero, ed io a Fragaiolo ne
approfitto e lo porto a Vestebbia. Tutta l'estate fa bagni di siero di latte di pecora. In un
primo momento è recalcitrante, poi fa amicizia con Amintore, un bimbo riservato come
Lui. Alla fine ci dispiace molto separarci da Lui e dai suoi cari. Gianni sembra stia meglio.
Rientrati a Roma va a nuoto col suo Giulio. E' pigro con le gambe, ma ha vinta la paura
dell'acqua. Soddisfatti ma sfiniti terminano a maggio per la tosse.
Rai 3131. Moccagatta "Ida, complesso d'inferiorità a scuola".-- Ho rivissute le ansie mie e
del mio bambino. Molto bravo - Tutti i bimbi hanno più o meno un senso di inferiorità.
Ripeti la lezione alla mamma. Cerca amichette, racconta le belle cose che fai, per esempio
questa. Sei molto brava non credere che le tue compagne siano più brave di te.-- ma non
chiese se stava bene, se stava molto sola…ed io lo chiamai.
Mi richiamò e volle sapere la ragione del mio intervento e cosa pensavo di tali complessi. -Sta bene la bimba fisicamente signor Moccagatta?…. -Prof. Pastore del corso di anatomia -- Non si fermi. Provi con Gozzano.-- Gozzano,
Arslan, Rizzo Ardoli, Laterza, Formica. Comune di Roma. Prof. Dido , Istituto San
Raffaele, Signora Lepri Atena. Opera assistenza malati impediti.
Cure ricostituenti. Sono interessati solo gli arti oppure? E' meglio lasciarlo con il
piacere di essere tra i primi a scuola o, vista l'ansia continua di non arrivare in tempo, di
non far bene, farlo rinunciare a poco a poco? A me sembra che anche le mani e gli occhi
siano compromessi. --Lascia perdere la televisione, vedi che hai sonno?-- Non ho sonno,
mi si chiudono gli occhi.-1969
Professore mi aiuti
Al mio neurologo Prof. Aleman.
"Mi scusi Professore se mi presento così, ma in visita non riesco a descriverle il quadro
mio e quello di mio figlio per il nodo alla gola che mi impedisce di parlare. Vorrei da Lei
un consiglio sul modo migliore di agire nei riguardi di Giovanni e di tutta la famiglia. Ho
una carica di emotività e di aggressività da non riuscire a volte a dominare. Vorrei non
vedere mio marito ed i miei bambini sempre preoccupati. Non so quante volte devo
ricacciare le lacrime ed ingoiare un singulto. Sono molto aggressiva anche se non
reagisco con mio marito, non strillo con i ragazzi, ma mi trovo ad abbracciarli tanto forte
da far loro male.
Da giovane mi sono interessata di tante piccole cose, che mi tenevano sempre in attività.
Ho insegnato, sono stata in negozio con mio padre e mia madre, mi sono interessata della
parrocchia ed anche di politica. In tutti i campi ho avute soddisfazioni, umiliazioni e
dolori. Lavoravo, combattevo e superavo le difficoltà senza avvilirmi mai. Possibile che
oggi debba vedere il mio bambino deperire così, senza far nulla? Non mi dica Professore,
come l'altra volta, che quella di Giovanni è una semplice frustrazione, perché non è vero.
Io ce l'ho sotto gli occhi tutti i momenti e vedo la frustrazione, ma anche le cause, le
ragioni della stessa. Camminiamo sereni verso la scuola e, quando meno ce lo aspettiamo,
una gamba si piega e Lui non va per terra perché immancabilmente tiene a braccetto, ben
stretta la sua mamma. Gioca col fratellino, con tutto l'entusiasmo dei bambini, ma dopo
poco, all'improvviso cade " come corpo morto cade". Scrive una pagina a metà e poi -Non ce la faccio più!-- Le professoresse dettano i compiti da fare a casa, ma Lui deve
sempre richiamare i compagni per chieder loro i compiti da fare, perché non ce la fa sotto
dettatura a scriverli tutti. E' un bambino buono, volonteroso ma tanto timido. Professore
mi aiuti per me e per Lui. In qualità di insegnante non potrei far tirocinio in un istituto per
la rieducazione di minorati fisici e psichici? Saprei come contenermi domani
all'aggravarsi del male! Cosa rispondere quando abbandonato e aggrappato al mio petto
spesso e volentieri ripete --Mammina come farò? Senti se ho la febbre o Non ce la faccio
più!--?"
--Tabe dorsale-- dott. Gnudi. --Atassia. C'è poco da fare!--Scapaticci, quando fu
ricoverato, per errore o per studio?, in pediatria al San Camillo. --Ariflessia. Non
martirizzatelo!--Millefiorini. --H.A.S.C. degenerazione spinocerebellare e ariflessia
Babinski, Lei Professore. Mi spiega checcos'è questo benedetto male Professore?
Atassia, Ariflessia, Degenerazione questi sono gli effetti, ma quale la causa? Checcosa
non fa funzionare i nervi e perché? Un tumore? E perché per questo non si fanno
ricerche? Dov'è questa base se non può esser raggiunta da RX, dal bisturi, da applicazioni
di alcun genere? Ha ragione il dottor Millefiorini a dire --Non martirizzatelo?-- almeno
con ginnastica e psicologia c'è qualcosa da fare? Professore la prego, Io, mio marito, il
fratello di Giovanni e Lui stesso specialmente, siamo disposti a tutto. --
8/4/69 Professor Francesco Lotti docente Università di Bologna, Primario Casa Sollievo
della Sofferenza, San Giovanni Rotondo
"Gent. Signora, la direzione Sanitaria mi passa la sua lettera per competenza. Mi rendo
conto dell'angoscia che le reca il vedere il suo figliolo colpito così dolorosamente e come
debba essere gravoso accettare ciò che certamente molti specialisti le avranno detto. In
effetti assai poco può la scienza medica contro questo tipo di affezioni del midollo spinale.
Non è una questione di esperienze o di particolari trattamenti, c'è più che altro da sperare
che l'evoluzione sia lenta e limitata l'estensione del danno. Si raccomandi soprattutto
all'intercessione di Padre Pio che era tanto sensibile e compartecipe alle sofferenze di
questi ammalati."-6/6/1969 Dietro indicazioni della signora Cattani di Trento, scrivo al Professor Dott.
Beckmann Università Kinderklinik Dir. Prof. Kunzer
"Gentilissima signora Meazzini. La ringrazio vivamente per la lettera e gli allegati, ben
volentieri sono disposto a visitare suo figlio, per la verità debbo dirle dopo aver esaminati
questi documenti, che senza dubbio la maggior parte delle malattie muscolari e delle
lesioni neuro muscolari non possono essere guarite. Mi dispiace molto di non poter
aiutare in maniera decisiva suo figlio Giovanni. Posso solo raccomandarle di
somministrargli Helfergin o Lucdril con ginnastica medica compatibile con la malattia.
Cordiali saluti e i miei rispetti per il suo medico".
1970
Come farò a disegno? Boccerò sempre!
-- Assistenza Nazionale per la difesa della Gioventù. Ente morale sotto il patronato del
Presidente. - Giovanni Meazzini anni 13.
Teleradiografia del torace. Scoliosi convessa a ds della colonna dorsale che altera i
diametri cardiaci, che peraltro appaiono normali.
Orientamento scolastico Uruguay: Stato generale alquanto deficitario per il peso.
Impubere, immaturità, fimosi. Note morbose: Apparato scheletrico deficitario. Sintomi tipo
Friedraich. Scoliosi ds convessa. Molto ben equilibrato psichicamente pur sensibile ed
emozionabile. Astigmatico, Cuore soffio sistolico puntale. Intelligenza buona.
Preparazione scolastica molto buona. Attitudini manca prova. Interessi contabilità, lavori
d'ufficio e lavoro meccanico. Personalità coartazione emozionale, che provoca difficoltà di
rapporti con la società. Cerca compenso nelle fantasticherie. Necessita di sostegno.
Consigli di Orientamento: buone possibilità di successo scolastico. Liceo scientifico S.
Leone Magno o Cristo Re. Consigli terapeutici: Kinesiterapia, controllo cardiologico. Cure
generali.Dopo il Congresso Neurogenetico il Prof. Gedda --Psicologicamente partecipare a
riunioni e raccontare e confrontare le proprie esperienze, le singole frustrazioni, le
umiliazioni e nello stesso tempo le conquiste, le vittorie, le soddisfazioni nonostante la
propria situazione. L'incomprensione familiare e la durezza di cuore della società che ti
mette da parte.--- Professore si può sapere quanti sono affetti da questo morbo, come e quando si verifica?
Perché nessun neurologo lo prende in considerazione. Quanto tempo possono vivere,
perché tutti mi chiedono se capisce, come si comporta, come va a scuola, come se non
dovesse capire niente! Il prof. Bollea ha fatto test intellettivi, ginnastica intensiva e poi se
ne è disinteressato. Il professor Aleman lo visita, gli da un medicinale con poca
convinzione e poi -Lei non deve pensare a niente.- Fortunio considera il cuore ed il sesso.
Davanti parla di scoliosi, plantari e corsetto. Millefiorini poi -Non lo faccia martirizzare.perché non cercano di collaborare facendo presenti l'un l'altro le proprie esperienze, come
Voi al congresso? Perché nessuno dei grandi nomi di Roma ha partecipato? Perché con
queste malattie si diventa pazzi? E' il male in se e per se che porta a questo o non piuttosto
le condizioni, il trattamento al quale il paziente è soggetto? -- ho fatte tutte queste
domande? Ho messo il professore in imbarazzo? Cambiamo argomento:
Senso di colpa? -- Si perché il mio Professore di religione mi aveva avvertita, contro la
parentela. Ma più che altro è colpa vostra perché il mio fidanzato chiese il parere a
quattro o cinque medici e tutti - Ma no, ma la Chiesa vede sempre tutto nero!- e dopo la
nascita? Tutti concordi nel prescrivere cortisoni, ormoni e via! E il ginecologo? Come si
sarà comportato con la madre sotto anestesia per eclampsia gravidica ed epilessia
conseguente, se alla richiesta della cartella clinica ha risposto : parto normale, figlio
normale, madre normale? Ma perché anziché cercarmi, mi scansa pure Lei Professore? -Prof. Lentini chirurgo-urologo. --Ci vuole un taglietto prima dello sviluppo--Anche
questo?-Maggio 70 Ospedale P.A.Gemelli. Chirurgia. Niente da fare ? Come contenersi per la
scuola e la vita di tutti i giorni?
Ho paura, tanta paura per la scuola e per la vita.
--Noi operiamo dove c'è qualcosa in più. Qui manca qualcosa.-Prof. Aleman -- C'era anche prima l'ariflessia? Niente medicine, niente fisioterapie.
Anche le migliori sono controindicate.-Prof. Agnoli -- Già, si dà la colpa al caso, al trauma e magari si fanno pagare bene i
danni che si fanno. Senza pensare, senza sapere che questo tipo di male era già in atto
prima di tutti i piccoli e grandi sintomi.-10/11 Professori Gianni: A inglese è pronto.-- E' avanti a tutti e ora credo sia un bene
mandarlo alla lavagna.-- A disegno va benissimo.-- Ginnastica la fa volentieri, come può
ed io lo seguirò volentieri.
Ma Lui --Come farò a disegno? Boccerò sempre!-- In ultima analisi chiederai
l'esonero.-1971
Sono affetto da un brutto male
20/1/71. Centro Orientamento scolastico. Prof. Fortunio ha curato Gianni con Durabolin,
indusil. Ora consiglia un taglietto dal Prof. Lentini.
Gianni va bene al San Giovanni Evangelista ma Urbano da quando lo accompagna là
anziché aiutarmi a prender decisioni, si è buttato giù come Lui. Ora nel viaggio Gianni ha
modo di sfogarsi col babbo ed il babbo di rendersi conto dell'aiuto che necessita quando
non siamo tutti e due con Lui. Intanto Urbano lavora tanto per la Valtur, più per Anversa.
Non può farcela a lavorare giorno e notte.
Io son riuscita a vincere per la scuola. Gianni è felice tra i suoi compagni che lo stimano, lo
cercano e lo aiutano, ma da quando mi è stato presentato il terribile quadro che nel futuro
provocherà questa sindrome, avrei bisogno io stessa di aiuto.
Cercherò con Gianni e con Urbano di ridere e scherzare, di parlare del male il meno
possibile, ma non posso se capita un bravo professore astenermi dal chiedere notizie su
questa malattia!
12/3/71 A scuola . Cardin. --Va proprio bene. E' Toscano!--, Natali--Ha preso 7 gliel'
ha detto? E' un po' chiacchierone, ma forse per aiutare i compagni!-- Greselin-- Se vuol
fare ginnastica correttiva, il martedi e il venerdi-Dottor Fortunio ---Dovrebbe far un taglietto per vedere se c'è RH o eritroblastosi fetale,
fare la prova di Coambs.-- Gianni è contrario, ed io e Urbano pure. Da un po' di tempo
prende Lui decisioni.
20/4/71 Gianni--Non è necessario andare dal prof. Fortunio, viene Lui a scuola-I Professori tutti soddisfatti per profitto e condotta.
Ottobre 1971 Tema - Chi sono io.- "Un ragazzo all'età di 15 anni, attraversa un
periodo critico perché incomincia a tralasciare i giochi ed i divertimenti del bambino e ad
interessarsi dei problemi sociali, a ragionare come un uomo. Io oltre ad avere questo
principale problema, a differenza di tutti gli altri ragazzi, ne ho uno secondario ma non
per questo di minore importanza: la malattia. Sono affetto da un brutto male, chiamato dai
medici "Morbo di Friedraich" che si manifesta con un'andatura difettosa e una estrema
facilità a cadere, con una scrittura un poco tremolante e con un fisico non certo eccellente.
E' proprio questo male che mi da molto spesso motivo di riflettere. Come potrò io in un
prossimo futuro lavorare come un altro, pretendere che una donna mi resti vicina per tutta
la vita, condurre insomma una vita normale? Questo stato di cose delinea il mio carattere
ed il rapporto che c'è tra me e le persone che mi circondano. Sono infatti timido e
riservato perché non sempre riesco a fare con amici e genitori quelle cose che mi ero
prefisse. Certo io spero di riuscire, come qualche dottore dice, a guarire, ma anche se ciò
non avvenisse non dispero, perché mi ripropongo di studiare al massimo delle mie
possibilità per poter sfondare un giorno e diventare qualcuno".
1972
Mamma sto male!
7/1/72 "Quando cammino per il mondo, il Signore cammina avanti a me. Lo riconosco
tra la gente d'ogni razza e nazionalità...". Trovo serenità e pace solo nella preghiera e
canto a tutta voce anche per la strada, perché il canto è la preghiera più forte e sentita.
Mi segno al corso di ginnastica correttiva ed ho modo di fare tante domande ai vari
professori e conoscere tante cose che erano tabù, ma anche di apprezzare o giudicare
dottori e terapisti. Purtroppo nessuno conosce il morbo di Friedraich!
3/2/72 Prof. Aleman---Accresciuta mancanza di equilibrio, comunque si mantiene bene.
E' cresciuto molto in altezza. Solo per la magrezza, volendo può dargli qualche ormone.--10/2/72 --Mamma sto male!--- agitazione e temperatura notturna. Le ginocchia si
piegano con più frequenza. Il cuoio capelluto, a volte bianco-lucido come una cicatrice non
sarà la sede del male? Ha del prurito ma se lo massaggio con i polpastrelli trovo zone
dolorose.
Domenica del corriere: "La neuroterapia è importante quanto la neurochirurgia".
Corsetto da Ronconi - Mi fa male sotto le ascelle - Ma se lo tagli sotto le ascelle tu vai
più giù, come dice giustamente l' ortopedico, e ti fa ugualmente male. - Non riesco ad
entrare in macchina - E' vero --dice il babbo -- per entrare in macchina abbiamo sudato
tutti e due stamattina 25/3/1972 Casa di cura Villa Mafalda Professor Olivecrona. -- Non è Babinski, per
Friedraich niente da fare.-30/4/72 Abbiamo ospiti Livia, Antonietta, Anacleto ed un sacerdote negro. Urbano cerca
di parlare in inglese con lui. Ridendo e scherzando riescono a capirsi tra cena e caffè.
Il mattino seguente Urbano fa per alzarsi ma ricade pesantemente sul letto. --Tato che ti
succede?-- cerca di rispondermi, farfuglia qualcosa ma non riesco a capire, tenta ancora di
alzarsi ma non ce la fa. Erano un po' di giorni che, tra crisi mie, corse ed appelli a dottori
per me, Gianni e se stesso, non stava bene, pressione alta e disturbi agli occhi. Era sempre
preoccupato. Telefono al Dottor Angeloni ma la paura mi fa dire solo --Venga, venga
Dottore la prego!-Il dottore arriva presto, visita con calma e delicatezza Urbano. --Un ictus, tutta la parte
destra è paralizzata.-- No mio Dio! Che facciamo senza l'aiuto di Lui?-- Signora Meazzini
dipende da Lei!-- mentre lo guardo con gli occhi sbarrati --Lei è forte lo vedo con Gianni.
Se lo tiene con se, riprenderà certamente, se lo porta all'Ospedale resterà così. Niente
amici, niente parenti mi raccomando, non deve emozionarsi!-- Giulio e Gianni capiscono
perfettamente l'antifona, a scuola regolarmente e per quattro giorni tiriamo avanti da soli.
La quinta mattina incontro la signora Dessì, che tante volte mi ha dato compagnia, aiuto e
comprensione, con la sua bontà ed il suo spirito --Giusti', com'è che non ti si vede più? E
Urbano? Non va in ufficio?-- mi appoggio alla sua solida spalla, crollo e piango con tutte
le lacrime che avevo trattenute per quattro giorni. Mi promette di non dir niente a nessuno,
ma dopo mezz'ora arriva suo marito. --No, signor Dessì no!-- Voglio vedere Urbano!-entra scansandomi, va da Urbano ed io corro al telefono.-- Dottore non ce l'ho fatta. C'è il
signor Dessì da Urbano!-- Non si preoccupi, ci penso io.-- chiamò tutti i colleghi di
Urbano, che come Lui erano suoi pazienti. Parlò con tutti loro, spiegò la situazione e
raccomandò loro di stargli vicino nel modo giusto. Da quel giorno, mi aiutarono tutti.
Urbano non si lasciò andare come succede in questi casi. Riprese a scrivere anche se
indirizzava sempre le sue lettere a Gianni. -- Vedi Gianni, scrivo come te, peggio di te!-E dopo tre giorni Gianni, che è stato bravo davvero -- Mamma io sto male!-- occhiaie,
agitazione, temperatura notturna, ginocchia che si piegano con più frequenza, lo
dimostrano bene!
Allargo le braccia lo prendo --Balliamo?--Mamma, tanto lo so che tu hai voglia di
piangere quanto me--e un bello sfogo, povero bimbo mio!
4/5/72 Spedita pratica Enpdep, pagato il S.Givanni Evangelista, due c/c, AAI. Il tutto
ricordato e ben spiegato da Urbano.
Vengono Giustino, Sandro, Giuseppina e il dottor Clemente. Tutti mi invitano a portarlo da
uno specialista. Per 7 o 8 giorni ha seguitato a parlare tra inglese ed italiano. Un po' di
agitazione per le votazioni politiche, comunque è riuscito bene a far le scale e votare. Ha
accolto serenamente colleghi e sacerdoti.
11/5 Tutto il giorno fuori con Sandro ed Ilva. Alla sera un po' stanco ed assente.
12/5 Angeloni non c'è, chiamo Millefiorini che fa una bella visita e parla con Urbano, ma
Lui vuole sapere dal professore troppe cose…!
Il Dottor Angeloni mi fa una bella sgridata.--Deve star calmo Lui, calma Lei ed aspettare-Vedo giusto quel che Lui dice ma perché non fargli fare un'analisi per essere più tranquilli?
Come non dar ragione a Sandro, Giustino, Clemente e Dessì?
Angeloni si arrabbia proprio--Per me sarebbe più facile, mi toglierei una bella
responsabilità, ma non me la sento di buttarlo in pasto ai lupi..-- ed ha ragione, so bene
cosa vuol dire!
Note Qualifica 1971 di Meazzini Urbano: "Ottimo per l'esemplare complesso di qualità,
capacità, doti e prestazioni. Sicure attitudini dirigenziali.". Questo lo rende felice e gli fa
bene. Angeloni --Deve reinserirsi nella società, sembra un'eresia dire di rimettersi alla
guida, ma Lui deve fare ciò che fanno gli altri uomini, se non vuole impazzire.-Anacleto gli fa compagnia e lo porta fuori mentre Antonietta mi aiuta con le faccende e
con lo spirito. Tata e Dessì lo portano alla pizzeria Righetto.
Gianni promosso col 7'55 al San Giovanni Evangelista. Poco tempo prima il professore
di inglese--Giovanni non sei stato all' altezza di Meazzini!---Io--Professore non glielo dica
più perché studia troppo, questo figliolo!--Optariston per occhiali Gianni.
8/6 Urbano ritorna in ufficio preoccupato ma alla fine è contento. Gianni va a Sansepolcro
e Giulio a Fragaiolo.
17/6 Riesco a farlo salire in macchina. -- No, non me la sento. Vado contro quel muro!-- io
ridendo --Ci andiamo assieme!-- parte, fa via Monte Senario e torniamo a casa.--Tutto
bene. Vittoria..!-Da Fragaiolo. ---Carissimi Alla Mariuccia, da soli, con amici. Merenda, divertiti molto.
Stop. Aiuti da tutti. Stop. Contrasti con Bricco, Chitarra, Faragli. Tonina rimprovera tutti.
Stop Rotto girello per intervento grandiglioni. Stop Tornati divisi. Stop Avanti io e Stefano.
Stop. State contenti noi stiamo bene. E tu babbo?. Basta Basta stop .- Giulio.
21/6 Crisi epilettica mia, forte, tocca a Lui assistere me!
30/6 A Fragaiolo, Gianni casca molto più facilmente!
15/10 Terapista Adriana fa terapia a Gianni. Biagio--Ma così si accentua la gibbosità-Lei--Be' si ma se vogliamo il coordinamento con le gambe non possiamo pensare a
questo.-- Io la penso come Biagio, ormai è in carrozzella. Quei due passi che fa li fa con le
braccia ben aggrappate alle persone che lo sorreggono. Nella cartella: "Deformazione
gabbia toracica e di conseguenza pericolo di disturbi ai polmoni, al torace, ecc: Assistenza
coordinata neuro -fisio -orto perché è interessato tutto: gambe, braccia, favella, occhi e per
l'emarginazione pure il cervello". Cambio terapista? Per un poco sarà meglio, poi senza un
superiore che verifichi, che stimoli, che corregga, che studi con Lui il caso, ci sarà il
ristagno. "Voita" Tutto il corpo ne è interessato, ma quali parti del corpo ne beneficiano?
Quando esce da ginnastica sta rattrappito tutto il corpo, come per un crampo. Dopo
quell'esercizio trascina le gambe, ma il caso è chiuso. Non ci si interessa più di questo,
non si vedono più le difficoltà che Lui incontra nei vari movimenti.
20/10/72 Censi -- Biagio, dovresti fare con Lui la prima ginnastica, la più semplice, la
strisciante. Il primo movimento del bambino, con l'aiuto dei signori Meazzini. Destrasinistra e vedere gli effetti ottenuti negativi o positivi.-- Quando mai l'ha fatta?
13/12/72 Prof. Fortunio---Gianni casca con facilità. Da l'impressione che si tratti più di
ginocchia che di equilibrio-- Vita troppo sedentaria-- E che fare?
1973
Voglio farti dei test, se torni volentieri
30/1 Finalmente riusciamo ad avere la visita del dottor Davanti. -- Piede valgo-piatto
frenato al dotto bilaterale. Scoliosi dorsale Ds. e lombare Sn. Più cerv. Calzature
ortopediche con forti semirigidi, ben modellati sui malleoli, plantare di contatto delle due
volte, campane di cm.2 scatolato con 50 g. di piombo. Busto in telesteccate tipo A.
Cartella clinica per Enpdep. Atassia ereditaria di Friedraich, piede tabe valgo, scoliosi
complessa. E' giovane, può fare e ottenere molto con la ginnastica correttiva. Può ottenere
molto per la scoliosi e per la deambulazione.-Gianni ha problemi e crea problemi per me nel fare il bagno, ha dolori insopportabili nel
tagliare le unghie dei piedi. 20/2 Visita Sargentini. 20/2 Fa ginnastica con Como e
sembra soddisfatto. Mentre Corinti lo chiama per una tiratina d'orecchi.--Gianni dovrebbe
camminare prima a quattro gambe e poi in ginocchio. Trovare il modo di chiudere ed
aprire cerniera, abbottonare e sbottonare camicie ed automatici.-- E' tanto che lo cerco!
1/3 La zia Beppina è all'ospedale ed io non posso far nulla per Lei
11/3 Aerostato con Sandro e Dessì. Gianni prezioso ma poi entusiasta, come il fratello.
12/3 Urbano dal Dottor Vanni --Cataratta congenita polare. Evitare di guidare la notte.
Non è cieco e non diventerà cieco.-- ma vallo a dire a Lui!
6/4 Si rilascia dall'Ente Assistenziale: "Prescrizione per fisioterapia, Cartella clinica del
Dott. Davanti, fattura Corinti e Ritella con ben specificato tipo di scarpa, tipo di busto ed in
particolare il tipo di scoliosi e di piede". Ma nessuno poi verifica se questi attrezzi
costosissimi vanno bene.
12/4 Signora Luisa Pastore OPPI, Prof. Filippini UILDM elettrodiagnostica, AIAS Firenze,
Prof. Milani CRI, INAIL centro ambulatoriale, Scuola Speciale addestramento al lavoro
Prato. Questi Enti, quanti dottori! Vorranno far qualcosa per Gianni o vogliono
semplicemente conoscere l'Atassia?
17/4 Ginnastica Gianni da Como, da oggi pagherà l' UILDM. Dice il Ministero.
Rx "Scoliosi destro convessa dorsale sinistro convessa, lombare con rotazione dei corpi
vertebrali sull'asse longitudinale" dott. Maccarelli Enpdep.
24/4 Urbano a Firenze per ISES da solo. Speriamo che la pressione non gli dia noia!
27/4 Con le scarpe ortopediche Gianni dovrebbe camminare meglio, per il peso, non
impediranno il movimento del piede? Non faranno trascinare le gambe? E l'osso che
cresce? Gianni non mangia pane ai pasti principali. La Creatina viene espulsa con l'urina
e il lievito di birra che dovrebbe fare? 7/5 Clinica Mendel. Miodistrofici.
2/7/73 Giulio maturo con 58/60
3/7 Ufficio Imposte Dirette stato di famiglia per assistenza fisioterapica "vediamo se in
questa bella società siamo ricchi o poveri"! Poveri! Ma Urbano non ci stà--Non ci vado
alla UILDM. Non ho mai chiesta l'elemosina e non intendo chiederla--E pensare che ce ne
sono tanti che fanno file a questi uffici e sono…ricchi, ricchi davvero!
6/9 ANFAS, AIAS, CIM, ENAIP, ACLI, CAP, INAPLI, REGIONE Lazio.
Quanti enti, quante associazioni ma nessuno fa per Gianni.!
11/9/73 A LOURDES. Lo zio Sandro e la Zia Ilva ci invitano ad andare. Gianni non sta
bene ed io non vedo giusto fargli avere uno strapazzo così. Urbano e Gianni hanno più fede
di me e partiamo da San Giovanni con l'Opera Romana Pellegrinaggi. Sandro, Ilva, Adele,
Maria Chiara, Marco e Don Benito. In pullman ed in aereo Gianni ha una compagnia ed i
posti migliori per star bene. E' contento. Nessun canto, nessuna preghiera eppure c'erano
tante persone bisognose di tener alto il morale oltre la fede. Niente hostess e nessun aiuto,
solo un giovanotto dava poche informazioni, bibite e sigarette. Un bell'albergo, buon
mangiare, ma non un'immagine della Madonna o qualcuno che parlasse di Lei. In gruppo,
con un signore che faceva discorsi tecnici, arriviamo alla Grotta oltre il Gave, una posta del
Rosario, Santa Messa nella cripta San Pio X. Hanno tutti fretta, non si finisce la Messa.
Processione Eucaristica e Via Crucis. Quella salita è stata davvero un Calvario per Gianni
sotto tutti gli aspetti. Nonostante io ed il babbo lo reggessimo da entrambe le parti --Non ce
la faccio! Non ce la faccio!-- ripeteva, tra il chiasso.
Fiaccolata .Cose Bellissime ma tra la folla che spingeva di qua e di là, a tutto dovevamo
pensare fuorchè a raccoglierci un po'. Al momento del bagno poi una signora esce urlando
--Ce lo fanno fare tutti nudi davanti a tutti. Io non lo faccio!--Un fuggi fuggi generale e
Gianni ed Emma non fanno il bagno e ne sono dispiaciuti e rammaricati. All'Opera
Pellegrinaggi tutto bene per il turista ma non per il pellegrino! Così siamo ritornati via
delusi e frastornati.
27/9/73 Congresso neurogenetica indetto dal prof. Gedda. --Volevo parlare del suo caso..,
ma mi dica in effetti cosa la interessa-- mi fa un sacco di domande e poi--Allora aspetti ci
parlo io e poi ci rivediamo.-- Alla fine Gedda ringrazia tutti per la partecipazione e
riconferma che --Il medico è per curare la vita e non per toglierla. Non c'è bisogno di
specializzazioni per distruggere.-15/10 Gianni prosegue ginnastica con Como, ma a casa si dispera. Paghiamo
regolarmente tutti gli appuntamenti, ma la maggior parte delle volte non viene fatta.
14/11 Braconi neuropsichiatra fa a Gianni una visita di due ore con tanta soddisfazione di
Gianni perché le domande erano rivolte a Lui, anche se al Prof. ha risposto -- Mica tanto
soddisfatto, all'ultimo mi ha mandato fuori! --Voglio farti dei test, se torni volentieri. -una persona simpaticissima, pur essendo umile e semplice che ha riscosso la fiducia
completa di Urbano. All'ultimo non voleva compensi, aveva fatto tutto per il Prof. Gedda.
Nello stesso tempo ci invitava a tornare per qualunque necessità: un consiglio, visite o test
senza complimenti. Poi fa l'albero genealogico.
19/11/73 Bristol USA --Carissima Giustina, scusami se rispondo così tardi ma mi sono
voluta informare bene prima di darti una risposta, Ho provato in tante altre città, in tante
cliniche con tante specializzazioni, ma purtroppo anche qui non c'è niente da fare per certi
casi. Quello che fanno è tutto sperimentale, sono casi molto rari e non ci si dedicano. Tutti
mi sconsigliano di farti venire, ci sono spese enormi senza alcuna speranza. Sarei stata
tanto contenta se ti avessi potuto dire vieni, comunque non perdere la speranza. Io
cercherò e ti faccio tanti auguri.-- Aretusa Roderich
22/10 Prof. Fortunio--E' cresciuto in altezza ma non di peso. M.1,68 Kg 33. E'
regolarmente sviluppato, mentre l'anno scorso non c'era segno di maturità.-22/11 Davanti fa rinnovare il busto. Questo effettivamente gli fa male, ma quello nuovo
fa peggio. Avrà da soffrire un bel po' all'inizio perché questo è anche più rigido.
10/12 Al neurochirurgo dott.Braconi---Non cammina più. Gli fanno male le scarpe, il
busto, più crampi. A disegno 5. --Ci vogliono le 4 ruote da qui in avanti, dovete dargli
ottimismo, fare accettare fratello ed amici, fare ginnastica alle braccia con disegno e alle
gambe non atletica ma tutti i movimenti possibili-- Ma qualunque cosa debba fare, Gianni
esclama --..non son bono! Non ce la faccio!-12/12/73 A San Crisostomo UVISA per inserimento sociale handicappati.
17/12 Braconi Oggi più ottimista per la grafologia: -- Fatelo andare in cyclette col
contachilometri.-20/12/73 Prof. Di matematica --Sono lieto che sia sempre qui.
Prof. Bertora-- Va bene, ha rimediato con 7. -- Prof. Angelici--Va benissimo-- Prof. di
fisica--Gli dica che è bravo e che cominci a pensare al futuro. Lui deve diventare
qualcuno. -- Prof. di storia--Congratulazioni, è un bravo ragazzo. Lo vorrei più allegro,
più sereno--1974
Ma come si fa a portare fuori un ragazzo in queste condizioni?
17/1/74 Fisioterapia fino ad ora è andata bene con Como. Ora un po' troppa confidenza e
poca terapia fisica. Gli serve come gioco e come sfogo? Trova in Lui ciò che sta perdendo
con il fratello ?
Gianni ha ascoltata con piacere la S. Messa, ma per la strada è così frustrato, per
l'interesse troppo palese e senza costrutto della gente che non ha mai visto un
handicappato, da fargli perdere la voglia di uscire. Giulio: -- Ma che t'importa, non vedi
che son tutti più handicappati di te? -- Arrivati a casa troviamo l' ascensore bloccato. Non
funziona! A chi chiedere aiuto? Dobbiamo fare cinque rampe di scale e per la strada
qualcuno ha detto -- Ma come si fa a portare fuori un ragazzo in queste condizioni? Infatti tutti gli altri sono ben nascosti negli sgabuzzini di casa ! Per me Gianni vale
quanto suo fratello ed ha bisogno di aria, di sole, di compagnia quanto Lui. Però ci sono
tutte quelle scale da fare! Giulio non ci pensa due volte, rivolta la carrozzella - Mamma tu
spingi in avanti mentre io tiro su camminando in dietro. -- Dopo due rampe è avvilito e
Gianni più di Lui. A chi rivolgersi ? Ci riposiamo un po’ e sù!
E' necessario provvedere anche per l'ascensore. Il signor Mosca, che è uno dei più gentili
e comprensivi condomini, oltre che amministratore, mi da il numero dell'ascensorista
incaricato per poterlo chiamare tutte le volte che l'ascensore fa storie ed è stato
provvidenziale! Urbano poi mette la manopola alla porta, togliendo la chiave.
21/1/74 Urbano è giù, giù! Tra ISES, casa e famiglia non può essere altrimenti. Giulio lo
studio intenso, la famiglia e, chi sa, qualche altra ragione, è nervosissimo. Io sono in uno
dei periodi più critici e non posso aiutarli come vorrei. Gianni intristisce sempre più solo
soletto. Meno male che ci tira un po' su il professor Braconi. - Ha un figlio che è un tesoro
signora! Più ha un'intelligenza superiore al normale. Su sessanta domande ne ha
sbagliate quattro. Prendi il Megaton Gianni e per la cyclette usa il contachilometri. Non ti
sforzare mai.-Giulio torna dall'Università e si appoggia alla mia spalla -- Mamma, ma perché in Italia
c'è libertà di far casino e non di studiare? -- Ragazzo mio, fosse solo questa la mancanza
di libertà! -- La macchina non possiamo usarla la domenica! Urbano fa domanda alla
Prefettura e per ottenere il permesso per viaggiare e per chiedere l'invalidità. Niente, ci
vogliono gli assegni familiari, dice il medico provinciale. Cosa c'entrano gli assegni
familiari con la circolazione? Non sarà tutto per farci sperare in qualcosa che come sempre
si rivela una falsa notizia?
Giulio è felice per l' esito dell'esame sull'aeronautica e comunica a tutti un po' di gioia
raccontando le sue prodezze.
Nonna Santina all'Ospedale per un ennesimo disturbo di cuore. Povera Mamma riuscirò
mai a raccontarle qualcosa di bello per farla stare un po' tranquilla, almeno per me?
14/2/74 Latino italiano -- Bene, bene. Anche Meazzini comincia a svegliarsi. Che
impari a scrivere a macchina -- Come dirlo!- Disegno. -- Orale benissimo, un po' meno a
scritto, ma se la cava benino.- Inglese -- Un ragazzo encomiabile. Ricorda molti
particolari e questo mi fa veramente piacere.-- Filosofia Presutti sulla porta: - Ritengo più
opportuno, se possibile, conferire con i papà ed i giovani interessati. -- Le mamme non
valgono più niente mia cara! Gianni è cresciuto non te ne sei accorta? E' un liceale! Ma
questo filosofo capisce la situazione? E Urbano avrà tempo e voglia di conferire con Lui?
-- Comunque suo figlio va bene. Non era necessario che Lei venisse.-- Meno male!
Matematica - Scrive meglio e va molto bene . Ha preso un 8e1\2 ed un 7e1\2 --.
Giulio: lezioni a Spartaco, studio, volo e recitazione, con ingegneria particolarmente
impegnativa. Non sarà troppa carne al fuoco?
Una donna -- Fai da palo, alla tua vite tagliata !-- Quanta cattiveria, ma perché?
20/4/74 Professori Formica e Filippini UILDM. --Perché mai incontrarsi col
terapista ed il paziente? -- Seguita a far terapia senza mai una visita, una verifica. Il
professor Fortunio almeno diceva - Tra tre mesi voglio rivederlo.- L'ultima volta non l'ha
detto perché l'ha trovato regolarmente sviluppato . Filippini -Questo ragazzo oltretutto non
è neanche miodistrofico. -- Perché allora l'avete preso in questa associazione? Per far
numero? -- Millefiorini ha date le dimissioni. Perché ? Quanti perché insoddisfatti! !
9/5 A scuola va abbastanza bene, mi dicono i professori . -- A differenza dei suoi
compagni che vorrebbero esser promossi, senza studiare! L'anno prossimo lo rimandate
qui si ? Non lo portate mica via ?-Gianni - Ma che hai detto al professor Gech? Mi ha parlato di cura , di ginnastica e
poi… no, non te lo dico questo, non ho il coraggio! Anche della carrozzella gli hai parlato
?-- Io ho parlato di tutto ciò che lo interessava, perché sapevo che Lui e gli altri, più ti
conoscono e più ti capiscono. Ma di checcosa ti vergogni? Tu non hai niente proprio
niente di cui vergognarti!-Alla UILDM -- Non ditemi è il male che va avanti. Non ditemi è il male che è
degenerativo. Secondo Voi e colleghi, Gianni non dovrebbe avere più l' uso delle mani,
che dieci anni fa stavano peggio delle gambe. Non dovrebbe vedere perché le palpebre si
chiudevano. Dovrebbe essere scemo! L'amore allo studio, il piacere di vedere la TV, il
piacere di leggere bei libri hanno fermata la degenerazione per le braccia, per le palpebre
e per il cervello? Mentre la definizione fatta 6 anni fa, fece cascare le braccia ai suoi
genitori che non ebbero più il coraggio di pretendere da Gianni belle passeggiate e tanto
meno corse in bicicletta: Sissignori aveva imparato ad andare anche in bicicletta.!25/5/74 La zia Beppina ci invita e rimette la data del battesimo della Michela. Lo zio
Sandro ci vuole per la cresima di Maria Chiara. Giulio avrà il secondo esame. Gianni avrà
una visita con tutta l'Equipe, non possiamo mancare. Mettiamo da parte Fragaiolo col più
gran dispiacere.
Giulio sostiene il primo esame all'Università. Chimica 30 . Lacrimone del padre. E'
proprio vero che è più facile piangere per la gioia che per il dolore. Quella ti scioglie ,
questo ti prende alla gola. Non l'avevo mai visto piangere. La casa AAI bella, assolata,
grande da far invidia a chiunque, ha buttato a terra Urbano e me più di Lui. E' troppo in
alto e non è la nostra! I nostri risparmi sono sfumati con false cure ed inutili visite e la
AAI dà le case, ma "a riscatto" dopo tante false promesse. Quanto ci vorrà per questo?
4/6/74 Signora Oppi Ministero, molto gentile e comprensiva, si interessa per
l'autorizzazione a circolare la domenica. Speriamo di riuscirci perché sia il corsetto che le
scarpe fanno tanto male e Gianni vorrebbe stare solo a letto e "Il letto fa cataletto" dice
mia madre.
A Soci, imbarazzo per il nuovo ambiente, con lunghe scale. Pranzo bello lungo, anche se
gustato, Zii e cuginetti che non sanno come comportarsi. Tutto serve per buttare a terra
babbo, mamma e figli ed ospiti!.
Ministero della Sanità. Il dott. Iacontino - Prendere subito misure scarpe. Le scarpe si
danno tutte le volte che necessitano. Poi chiediamo quale Ente assistenziale c'è per un
atassico. -- Poliomielitici No, Spastici No, Miodistrofici No, Focomelici No.-- E allora?-Gianni nel frattempo ripete con gli occhi lucidi - -Mamma non si va più?-- Non si fa più
neanche fisioterapia se non sotto un Ente assistenziale. C'è anche l' Opera mondiale Sanità
ma non per Gianni !
Con la UILDM dimissioni anche da Como, che si è dato veramente da fare finché Gianni
è stato bambino. Ringrazio per ciò che è stato fatto e mi scuso per le mie scappatelle poco
simpatiche.
3/7 Fragaiolo. Gianni è sempre buono e simpatico tanto da conquistare grandi e piccoli,
anche se si tengono a dovuta distanza perché non sanno come comportarsi. Ma checcosa
può aver detto o fatto un giorno per aver una reazione così terribile da una donna? --Già
da uno "mercato" non ci si può aspettare di meglio ! -- Non solo non c'è pietà per chi ha
un handicap, ma lo si considera cattivo e addirittura indiavolato! Come ai tempi di Gesù!
D'altra parte come può una creatura col dolore, con delle difficoltà e l' emarginazione non
diventare cattiva? Lo sono diventata anch'io di riflesso per cercar di salvare Gianni dalle
cattiverie della società.
Intanto si sente l'emarginazione anche dai più gentili, dai più buoni. Gianni è un peso per
l'assistenza di cui necessita! Sente particolarmente il non poter partecipare ai giochi, alle
gite, alle iniziative di ogni genere che a Fragaiolo sono all'ordine del giorno. Un peso per
tutti perché è "mercato" , e questo è terribile per Lui. E' nel periodo più delicato per lo
sviluppo e perché ora capisce bene troppo bene queste cose!
Non ha settanta anni, è un giovane come un altro, con gli stessi stimoli, gli stessi desideri.
A Roma vive, dopo la scuola e le terapie, con babbo mamma e fratello, qui vorrebbe
sempre vivere come da piccolo con cugini ed amici. Compleanno Daniela alla Mariuccia Cosa vado a fare Io? A veder ballare, di fronte ad estranei curiosi? - L'anno scorso oltre
lo zio Leonardo, lo zio Mario ed i cuginetti, pochi altri si erano accorti della gravità del
male. Questa estate, tutti i fragaiolini pronti nel dare aiuto, ancor prima di chiederlo. Ma
Gianni non ha mai attraversata la strada da solo. Ha evitato il più possibile amici e cugini.
Ha avuto come diversivi solo il Bar e la Mariuccia.
A settembre le scarpe di Rizzoli - Sono più strette delle altre . Non ce la faccio a tenerle
. sono più strette, più corte e mi bucano sotto.-- Quanti dolori in più povero Giovannino,
senza riuscire a far niente per alleviarli. Buttiamo le scarpe e per i piedi non si lamenta più.
Urbano soffre di alta pressione ed ha deciso per il Ministero, ma è preoccupato tanto
preoccupato anche per il lavoro oltre che per Gianni e la moglie.
Gianni in compenso ha trovata una terapista brava. --Braccia, gambe e bacino. Com'è forte
e non fa male ! -- a Messa però, non si va più in Via Monte Senario. Ci sono le scale e Lui
non le fa più. Alla sera crampi, dolori e pedate in terra, forti ed improvvise, come ai tempi
della dottoressa Villetti. Fummo impressionati allora e lo siamo oggi. Ma oggi tante cose le
giudica e decide Lui.
Quando piove, in casa soli soletti tutto il giorno Che tristezza e quanti cattivi pensieri!
A scuola -- Il nuovo professore è bravo, però si è sentito in dovere di domandarmi
qualcosa. Mi ha chiesto di dove ero, checcosa ho fatto questa estate e checcosa avrei fatto
in futuro. Poi ho dovuto reinsegnare tutto ai miei amici perché camminano troppo svelti, si
sono dimenticati che con me bisogna andare piano, piano.--- Io da sola non lo reggo più,
perché il mio pollice (sul quale si appoggia) è sempre dolente e Lui è diventato più alto di
me.
Ho incontrato la professoressa Grella dell'Uruguay --Mi dica di Giovanni. Che fa ? Come
va? Come sta? Ma come fa a farsi voler bene da tutti? Generalmente in questi casi non
riescono a farsi degli amici --. La famiglia, il fratello, i cugini l'hanno aiutato ad inserirsi
nella società. L'hanno sempre trattato come uno di loro cercando di aiutarlo nei momenti
di necessità. Poi crescendo ha avuto modo di farsi gli amici con la gentilezza, senza mai
pretendere troppo. Ha cercato di dare quello che poteva, magari con lo studio …-Indubbiamente la società è terribile! Ci sono dei momenti nei quali non solo a Lui ma
anche a chi gli sta vicino, non è facile sopportare certi atteggiamenti, certe battute, certi
discorsi dietro le spalle. Ci vuole veramente tanta pazienza. A volte viene voglia davvero
di rispondere male e di dire chiaro e tondo - Fatti in là perché ho lo stesso diritto che hai tu
di star qui e di godermi la strada e l'aria buona.- Nei momenti di difficoltà c'è gente che
non viene a darti una mano. Sono capacissimi di piazzarsi davanti a te per vedere come te
la cavi ed è frustrante per Gianni. Se poi le cose si fanno più difficili devi chiedere aiuto. E'
difficile che dicano di no, ma spesso e volentieri te le rendono ancora più difficili.
--- Al Certificato della Presidenza posso aggiungere che suo figlio ha tenuto sempre a
far da se ed a prendere i voti che meritava. Teneva molto ad essere valutato alla stregua
degli altri ragazzi perciò in tutti i consigli di classe eravamo tutti concordi nel dire che
meritava più di quanto in effetti prendeva, se non altro per la buona volontà. Ho notato
che nell'ultimo periodo faceva fatica ad andare alla lavagna ed io evitavo di mandarcelo,
anche se i suoi compagni gli volevano un bene dell'anima e quindi Lui si sentiva più
tranquillo. Ha sempre scritto con la destra, anche se più tremolante nell'ultimo periodo.-Questo la professoressa Borrelli .
12/11 Gli Istituti Ospedalieri? --No, non sono malattie da ospedale ed i pazienti non
muoiono in tre giorni. Quanto soffrirà quel bimbo e quanti tranquillanti gli si
somministreranno "pe' tenello bono?". Altro che impazzire ! Niente visite di genitori ,
amici, parenti. Non si visitano i pazzi! --- I pazzi non capiscono niente, non ricordano, non
cercano l'affetto, l'amorevole carezza, le attenzioni di cui invece hanno centuplicato il
bisogno. Non è facile curarli, ma lì l'abbandono è totale ! Di più, negli istituti ospedalieri li
fanno diventare davvero pazzi!
1975
Mi dia il suo nome, la faccio andare in prigione.
17/1 Scarpe e busti costosissimi ed inutilizzati. Gianni non cammina più con queste
scarpe e non sopporta proprio questo busto. Nessun controllo, nessun consulto per vedere
perché non si usano e se è giusto farli. In un primo tempo i terapisti si interessano con
particolare attenzione del caso, studiano il modo migliore per aiutare il paziente. Trovano
esercizi nuovi specifici per i dati muscoli e sarebbero senz'altro proficui se venissero fatti
pazientemente e regolarmente. Ma Gianni ha davvero bisogno di questo tipo di terapia? E
gli attrezzi ortopedici?
1/2 Riportiamo la nonna a Fragaiolo. Ha troppo bisogno di sentire i suoi ottimisti figlioli.
Uno Cavaliere! Uno felice per i primi osannati progetti. E Giulio invece in discussione con
lo zio Nardo! --Per chi, per checcosa combattere Zio, Vieni a Roma e vedrai che mondo!
Anche ieri siamo andati all' Eastman "Niente da fare c'è una bomba!"9/2 Votazioni alla scuola elementare. Milena --Che paura. Uno si è messo a parlar
male dei fascisti. Un altro ha detto "Cosa c'entra la politica. nella scuola". Il primo ha
cominciato a urlare "E' un fascista, è un fascista!". Tutti a urlare. Na' paura! Avevo fatto
meglio a dar retta a Gero che mi diceva "Non ci andare".-10 /2 Gianni perde l'equilibrio e casca indietro. Forse perché manda avanti tutte e due le
grucce nello stesso tempo? La terapista dice che tocca a me reggerlo col braccio teso, ma
io non ce la faccio. Come faremo Giovannino?
Il professore di matematica --Cara signora è un disastro. Solo due materie d'esame. I
ragazzi non fanno più niente e quando non fanno niente le inventano di tutti i colori. --Visita Ispezione Ministero alla UIDM. -- Perché se Gianni non è più assistito dalla
UILDM si parla di pensione?-- Non è mica guarito!-- io non ci capisco più niente.
11/4 Griseldis non vede giusto l'uso delle grucce ed ha subito tolto a Gianni l'entusiasmo
per queste. --Io la penso come Lei ma se un dottore dice in un modo e la terapista in un
altro, fanno una terapia controproducente! -- L' altra terapista --Io penso che dipenda tutto
dalla madre. E' meglio che Lei non sia presente a terapia.--- Vinicio dopo un bel
colloquio con Urbano si interessa ancora delle scarpe. Gianni recalcitra ed io un po' troppo
forte --Ma insomma, volete capirla Tu ed i tuoi terapisti che io non voglio busti, scarpe e
grucce per l'armadio! Le voglio se sono utili davvero e questo devono dirlo loro.--Urbano ad Udine. Ritorna soddisfatto ma ci fa stare tanto in pensiero per tutte le feste ,
gli scioperi e di peggio, che ci sono in questo periodo.
18/4 Riunioni Genitori di figli con handicap. Un signore con un figlio di leva --Io non
faccio niente .Se gli vogliono passar la visita vengano a casa mia. Io là a far ridere non ce
lo mando -- Consigliera comunale - Qui non si fa niente. Ora è il momento di darsi da fare,
organizzarsi e andare tutti. --Ma dove? -- dico io. --A farci vedere, a farci sentire…!-urlando. --- Ma Lei non è una consigliera? E' Lei che deve farsi sentire, non è questo il suo
compito? --Un giovanotto con impeto --Ma cara signora gli operai, senza lo sciopero cosa
avrebbero ottenuto? --Secondo me hanno ottenuto solo il caos. Comunque i nostri figlioli,
da che scioperano? Si sono esaminati problemi interessanti, discutiamo di questi e poi
con chi di dovere sappiamo cosa dire e cosa fare. -- Un signore mi si avvicina e --Mi dia
il suo nome, la faccio andare in prigione. --Un altro signore interviene opportunamente,
forse perché quello non mi ha fatto paura ed ha fatto fuggire tutte le signore dietro di me,
senza preamboli invita a partecipare tutti in fila con i nostri figlioli per andare al
Parlamento. ---Io sono d'accordo su tutti i problemi, ma non sul far confusione. Volete
strumentalizzare queste creature? Ma questo è orribile! --si sono alzati tutti contro di me.
--Volete far andare in prigione me, ma sarebbe molto più logico mandarci voi, visto il
vostro comportamento.-- Ma io scherzavo ! --- dice il signore di prima. --Meno male ! -Poi mi richiama per telefono e di nuovo si scusa. Comunque che facciano per il partito,
che facciano per amore dei figli, sono bravi perché tra firme e riunioni interessano le
autorità al problema handicap. Tanti gli handicap ma non l'Atassia!
21/4 Visita Dottor Censi . Guarda Gianni camminare. Poi con belle parole invita
Gianni ad essere uomo --Ormai non hai più bisogno della mamma , tanto più che Lei basa
tutto sulle scarpe, mentre dipende tutto dall'atassia. --poi chiama me da sola --Ma Cristo
se c'è! Io non ci credo, ci crede Lei ? --Mio Dio dottore se mi togliete anche la fede in Lui,
che mi resta ?--A proposito di esami.--- Come farò con questa scrittura? -- Ma che importa la scrittura? -Niente, finche nessuno mi guarda. Quando venne il supplente, mentre facevamo il compito
in classe, si mise a girare tra i banchi "Ma cosa fai ? Sembri un ragazzino delle
elementari. Possibile che un liceale debba scrivere in questo modo!". Meno male che mi
vennero in aiuto i miei compagni. Specialmente Gregori. "Ma professore, ma non lo vede?
Ma non capisce niente!". Io abbassai la testa e mi misi a piangere, non riuscivo più a
scrivere. Adesso tutte le volte che mi vede mi saluta e sembra chiedermi scusa.--6/5 Professor Ruscitti --Non si preoccupi signora, non ci sono problemi, va bene e fa
domande interessanti che altri non fanno. Disegno non ce l'ha, perciò può affrontare gli
esami serenamente.-10/5 Ho una forte crisi epilettica. Come reagirà Giovanni da solo, con la mamma per terra
?
13/5 Rizzoli --Le scarpe sono pronte -- un calzolaio mi domanda -- Deve ritirare le
scarpe?--No misurarle. --quello che aveva prese le misure arriva con un paio di stivaletti
neri. Gianni --Sono neri-- Li volevi marrone ? --scappa e torna con un paio marrone. Ci
considerano talmente stupidi da trattarci come clienti in un negozio di scarpe a scelta. -Stia a sentire giovanotto l'avete fatte o no le scarpe per questo ragazzo ? -- Ma sono
queste signora le abbiamo fatte noi. --Non metto in dubbio questo, solo che non hanno
niente di ciò che l'ortopedico chiedeva. -- se ne va e torna col foglietto della calzoleria con
su scritto "Stivaletti a cerniera". --Così l'ha chieste signo'! --Chi ? --Lui-- Lui avrà chiesto
che le scarpe ortopediche fossero fornite di cerniera, se possibile! --Adesso chiamo il
capo. --Torna con l' ordinazione dell'altra volta e riprende le misure.-- Quando saranno
pronte? Come si fa con Voi a mantenere la calma?-3/6 Urbano al Ministero dei lavori pubblici. Per Lui il lavoro c'è subito, grazie a Dio.
Eravamo tanto preoccupati, perché sciolto l'ISES avrebbe dovuto trovare e lavorare
privatamente ed avrebbe perduti di conseguenza i privilegi conseguiti per Gianni e per la
casa. E' stato sempre così bravo e corretto da farcela.
Prefettura di Roma. Verb. N. 35542 legge 118 art. 11 del 30/3/1971 Riconosce
Giovanni Meazzini permanentemente e totalmente inabile al lavoro. Commissariato
Sanitario Provinciale Invalidi Civili: "La suddetta invalidità, ancorché di natura psichica,
rientra fra i casi previsti e consentiti dall' art. 2 della legge 118 e non è dipendente da
cause di lavoro, servizio o guerra, né da sordomutismo o cecità".
Ma quale malattia psichica ! Anche la psiche è si interessata, ma per colpa vostra!
4/6 UILDM "Caro socio. Confidando ancora nella Sua generosità Le sarei grato se
volesse, cortesemente rinnovare la Sua adesione alla Nostra associazione, versando la
somma di £ 2000". Come posso ancora aderire se il Prof. Formica mi ha detto che
Giovanni non è un miodistrofico ?
7/6 Un bel gruppo di caprociani a Roma per l' Anno Santo. Tante feste a Gianni ,
partecipazione alla Santa Messa, Benedizione in piazza San Pietro. Il resto niente Gianni
non regge più, nonostante l'aiuto di Francesco e Giulio.
11/6 A ritirare il certificato elettorale di Gianni. Vuol votare come tutti ed io gli do
ragione, ma è certo che la fila di giovani con sobillatori contro il governo con relativo
chiasso mi fa un po' paura! Comunque vedremo .
15/4 Università degli studi di Roma. Psicologia.
Problemi dell'Handicap: "Comunicare e comprendere. Affrontare la società, insicurezza,
paura degli altri, esclusione degli altri. Assistenza sanitaria adeguata. Socializzare a
scuola, al lavoro, per la strada. Istruirsi. Autonomia. Lavorare regolarmente. Regressione si
se non c'è affetto, si se non c'è giusta terapia. Comportamento dei familiari: contatto con la
scuola, conoscere la diagnosi, occuparsi personalmente di Lui e della riabilitazione, farlo
vivere tra bimbi normali. Dopo il primo attimo di curiosità, i bimbi ed i giovani sono pronti
ad accettarlo e ad aiutarlo. Sono gli adulti che lo rifiutano. Far affrontare anche le
situazioni più difficili. Sgridarlo, senza distinzioni con il fratello. Non inserirlo in istituti
speciali. Sarebbe un guaio per Lui perché come possono aiutarsi l'un l'altro? Sarebbe un
guaio per i familiari perché quando sarà grande e regredito mentalmente e fisicamente se
lo dovranno riprendere senza la dovuta preparazione per accudirlo. Non tenerlo lontano da
sguardi indiscreti. Insegnargli a capire il prossimo, a chiedere aiuto con umiltà e a non
odiarlo. Raggiungono la capacità sessuale come tutte le altre capacità a seconda
dell'Handicap e delle relazioni avute. Può aver figli poiché sente più di un altro il pericolo
dell'ereditarietà ed il dovere di mantenerli. In classi normali non numerose. Contribuirà al
rinnovamento didattico e tutti ne beneficeranno. Malcontenti nei genitori più egoisti ed
ignoranti. Se l'insegnante è all'altezza del suo compito non farà storie.
I servizi di assistenza devono essere in grado di sostenere la famiglia e l'Handicappato per
la salute fisica e psichica nella famiglia, nella scuola, nel lavoro, nella società.
Le difficoltà non dipendono dal loro carattere, ma da errata educazione:
La mancanza di
Severità
crea
Aggressività
Autorità
Prepotenza
Attenzioni
Chiusura
Società varia
Attaccamento morboso
Insegnamento
Difficoltà di comprensione
Dialogo
Difficoltà di comunicazione
Esercizio mentale
Apatia
Esercizio fisico
Ridotte capacità operative"
Finalmente ho trovato chi la pensa come me! Ma chi mette in pratica tutte queste belle
cose?
7/7 Oggi è felice: gli esami scritti sono andati bene e per gli orali ha ottenuta la materia
richiesta.
16/7 Millefiorini in ambulatorio. Ho cercato di fargli la storia fisioterapica di Gianni alla
Uildm, a Vita Nova ecc. --- A me tutto questo non interessa, venga al sodo. Vuole qualcosa
di positivo, io sono sempre pronto ad aiutare chi ne ha bisogno --- Le ho parlato di questo
perché Lei mi ha indirizzata là. Lei pure era là. --Già ma ero scomodo come
Vicepresidente e sono stato esonerato presto! --Io ero scomoda, come paziente e mi hanno
scaricata. --Già, i casi difficili da curare che se li tengono a fare! Comunque signora è
tardi, io sono stanco --E' dalle 7 che sono qui, ma chi sa perché mi hanno messa tra gli
ultimi. Volevo solo sapere se Lei è disposto a seguire mio figlio e se mi può indicare un
bravo terapista. --La terapia non è per curare il male lo sa vero? --Certo prof: solo per
scoliosi, lordosi, cifosi ecc. --Bene, il mercoledi sono sempre qui, me lo porti e vedremo.--20/7 A tutti coloro che direttamente o indirettamente possono aver fatto un po' di bene
per mio figlio " Il Signore Vi benedica". A tutti coloro che volenti o nolenti hanno resi più
evidenti gli effetti negativi della sindrome …."Egregi signori non cerco miracoli, non
pretendo che si attui ciò che la scienza non ha ancora raggiunto, cerco solo un po’ di
attenzione, di comprensione, di studio, di ricerca, di verifica. Chiedo che si metta da parte
la stupida superbia, che vi impedisce di consultarvi, di conoscere il male, di sommare le
varie e positive esperienze che ciascuno di voi ha in materia".
Gianni dovrebbe passare una visita da Millefiorini. Una lunga fila in attesa, tutti
scelgono Filippini o Pisani. Io al mio turno --Millefiorini --Non si può scegliere, ne ha
sempre tanti! --Lo so io perché ne ha sempre tanti, è il più bravo e il più cosciente. --un
altro impiegato in camice nero. --Sii, quello è in camera che si da il profumo, verrà verso
le 10 o le 11. Quando va da Lui sono 50.000 ! --Lei può cantare alle nostre spalle --- Ma
io faccio il mio dovere signo'. Sa cosa sono io? Un perito.. -- E cosa è un perito? -- Sono
addetto alla macchina per l' elettroencefalogramma. --E allora vada a fare gli
elettroencefalogrammi e non pretenda che poveracci come noi conoscano la differenza tra
l'usciere, l'impiegato, il perito e il professore. -- L'impiegato.--Meazzini --Pronto. -- E'
Lei? Millefiorini ne ha troppi . Non può visitarla . --Ci mancherebbe che un paziente
venisse sballottato così da un dottore all'altro. -- L'ha già visitata il dottore? --Si signore --Io non gli porto la cartella --Io, ho già pagata la visita e perciò Lei faccia il suo
dovere..-28/7 Gianni ha gli esami scritti al Plinio e tanta paura per la calligrafia..
Di Fonzo ha dati gli esami. Ora sì che Gianni è rimasto solo con i suoi libri e le sue paure!
--- Mammina ho paura, mi faranno una polpetta! No, non ci arrivo a domani. Prima di
tutto dovrò far gran forza col collo perché non mi tremi la testa. Poi..! --- Ma dai va,
andrà come sempre, sarai più bravo di tutti. --- Giulio da Londra fa gli auguri al suo
Gianni.
29/7 Al Plinio . Ha voluto anche me, ma non ce n'era bisogno, i suoi amici son venuti
tutti, pur avendoli già dati. --Signo', Gianni è un asso. Va benissimo! -- Nun fa parlare er
professore. -- e il suo professore ripete ---Va benissimo! -- mi hanno vista un po' giù e
cercano di consolarmi? Il nodo alla gola mi impedisce qualunque considerazione. --Ha già
finito scienze e va benissimo anche a italiano. --Signo', io ammiro suo figlio -- i lacrimoni
non hanno più freni e Urbano li trattiene a stento. Gianni ha finito ed esce sereno. --Bene
Mamma! La professoressa mi ha detto "Finalmente, uno risponde come si deve!",
speriamo che sia tutto vero ! Ma sarebbe troppo bello!-- Il professore di scienze esce,
viene verso Gianni, gli schiocca un bacione ---Grazie Giovanni, hai riabilitato me e la tua
scuola!! --- poi ringrazia me e suo padre e torna via emozionato quanto Urbano.
Considerata la materia scelta, il presidente della commissione chiede a Gianni cosa farà in
seguito. --Mi piacerebbe tanto scienze, fisica, ma viste le mie condizioni vorrei fare il
notaio --- Tu puoi permetterti di fare tutto quello che vuoi.---Esce con Giulio ed amici,
felice e sereno.
20/10 A Sansepolcro la nonna Santina sta male, tanto male! Il Dottor Vannini. --Questi
figlioli vogliono molto bene alla loro mamma , ma danno troppa importanza alla medicina
e poca alla psiche del paziente. --Lo zio Leonardo si trincia un dito, ricoverato vicino alla
mamma. Ora la mamma ha la compagnia, non pensa più a se stessa e perciò sta meglio.
27/11 Gianni parte col suo babbo al mattino per l'Università, poi svolte le mie faccende, lo
raggiungo. In un primo tempo mi sono interessata di quella bellissima Città nella Città. Poi
mi hanno colpita i giovani. Quante brutte cose imparano i giovani oltre dimenticare le belle
abitudini portate dai loro paesi, dalle loro case, dalle loro famiglie. Che pena quei
meravigliosi giardini pieni di giovani a vagabondare! Che giova acquisire un po' di
nozioni se poi si perdono l'etica, i valori che la famiglia e la società hanno inculcati loro
fino a quel momento?
Ora, nonostante la delusione per i giovani universitari, mi trovavo nel luogo della scienza
ed un pensiero solo ci martellava in testa "Possibile che nessuno si interessi di quel
benedetto male?" Proviamo al CNR?
CNR -- La branca medicina per favore?-- Secondo piano Savoia.-- L'unico modo per
sapere chi è lo studioso che la interessa, è vedere il Bollettino dei finanziamenti, ma è
lungo! E' una bella lista, ma se vuol vederla poi la presento io al professore interessato.
Cercai per giorni ma di Atassia non c'era traccia. --Proveremo con quello di Roma e poi ci
facciamo indicare da Lui..-- disse Urbano. --Non è a Roma, è primario a l'Aquila.-Andiamo a L'Aquila? Lui non fa ricerca per Friedraich., ma è pur sempre un male
neurologico!-1976
Io mamma non la faccio più terapia in questo modo. Mi fa male e mi stronca
23/1/76 Alla Neuro. Dietro appuntamento Paolella, ci riceve il dottor Davanti ( molto
invecchiato). --Dunque vediamo un po' questo ragazzo--- Un ragazzaccio professore che
non ha seguito il suo consiglio e si ritrova in queste condizioni. -- Ma quale consiglio, io
non ricordo, come si chiama? Se me lo avevate detto portavo la sua cartella. -- Guardi
professore la diagnosi e la richiesta scarpe e busto del 31/1/73 e del 22/11. -- Ah si
ricordo, Como si, si ricordo. L'hai portato il busto? --No, mi faceva male. --E le scarpe?
Con quelle che porti ( le più morbide che abbiamo potute trovare) non potrai mai stare in
piedi.-- Lo visita con mani esperte , spinge in alto la spalla sinistra e il dorso verso sinistra.
--Qui ci vuole un sostegno magari in plastica-- Io non me la sento di portare il busto. --E
allora che ti posso fare Io? --Niente, perciò che son venuto a fare Io? --Scusate, arrivo
dalla Paolella.-- entra Formica --Buon giorno Professore, conosce questo ragazzo?--Si si,
lo conosco.-- se ben ricordo Lui non l'ha mai visitato alla Uildm. Si gingilla un po' con il
telefono e intanto osserva Gianni.--Ha bisogno del vostro aiuto questo ragazzo.--arriva la
Paolella con due studentesse, che reclamano qualcosa dal Prof. Formica e Lui --A me con
questi modi da sindacati, non dovete farmi domande.--torna Davanti --Questo ragazzo ha
bisogno di scarpe ortopediche e di busto, ma non ne vuol sapere! --Paolella --Se
cominciassimo da una scarpa morbida con sostegno interno? Perché si tratta di sensitiva
più che di cerebellare.-- Formica --Ma cosa ha questo ragazzo che non me lo ricordo? -Paolella --Friedraich -- Formica --Fa ginnastica correttiva?-- Urbano --Si a Vita Nova .
Con la sola fisioterapista, come alla Uildm senza aiuto, consiglio ,studio di alcuno.-Paolella --Ma che è Vita Nova? -- Davanti -- Di Jacontino. Ma vede questo piede che si
piega indietro e fa star male tutta la gamba? O Lui mette un busto o io non posso farle
….---Paolella --Vuoi metterlo?-Io non me la sento!-- Beh a questo punto!-- .Io che
non ce la faccio più a veder Gianni star tanto male e tutti i professori che lo mollano cosi
facilmente, mi rivolgo alle studentesse. --Signorine siete studentesse in medicina Voi non è
vero?-- Si-- Allora fatevi insegnare prima di tutto la carità e poi l'umiltà e non la
presunzione…-- Urbano preoccupato che io potessi dire o fare qualcosa di irreparabile,
cerca di farmi stare zitta. Al che ho reagito anche contro di Lui. --Basta con questo
atteggiamento, basta da qui in avanti a Te, a Gianni , a Formica e compagnia…Io non ce
la faccio più!-Gianni, povero bimbo mio, fa un po' come me, dice no per ottenere un po' di attenzione.
Ha perduta la fiducia in tutti ed in tutto. Le signorine, appena capita l'antifona sono
scappate come lasche. I medici dopo questa sortita hanno cercato di studiare lo stivaletto
adatto per Gianni . Formica --Non serve arrabbiarsi. --Paolella--Ce l'ha con me ? --Sarei
ben sciocca sono due giorni che la conosco.--poi trattano di un tipo di girello adatto per
casa sul quale poter appoggiare le braccia. Gianni-- Non capisco allora perchè la
carrozzella.-- Formica --La carrozzella serve solo per curvarti di più e non ti fa
camminare.-- Paolella --Signora tutte le volte che ha bisogno di me sono ben lieta di
aiutarla per quanto possibile.-24/1/76 Visita di leva per Giovanni Meazzini. Se davvero il Ministero fosse interessato,
saprebbe che Gianni sta come sta. Saprebbe che è perfettamente inutile chiamarlo per la
visita. Comunque non lo fanno neppure scendere dalla macchina. Perché no? Non per
risparmiare il babbo ma per tabù! Non sanno da che parte farsi militari e dottore compreso.
Avevo voglia di gridare --L'avete fatto venire fin quà, e non lo visitate?-- non l'ho fatto per
riguardo a Urbano, Gli dispiacciono tanto queste mie uscite, ma c'è anche un'altra ragione Quanti handicappati falsi ci sono in giro?
2/2 La nonna di Marco ha seguito il suo nipotino sempre, ma fino ad ora non la
ammettevano a fisioterapia. Ora Lei e la mamma stanche ma soddisfatte seguono la terapia
del linguaggio. Tocca a me ora, trattare con la terapista.
--Tutto quello che dirà resterà qui, per dovere professionale. Glielo dico per la sua
tranquillità.--Non ho difficoltà a parlare di Gianni, Signorina. Con suo padre e suo
fratello abbiamo fatto il possibile per renderle la vita il meno dura possibile.-- faccio la
storia di Gianni con dovizia di particolari per ciò che si è fatto e ciò che non si è fatto, per
egoismo personale o perchè la società non tiene affatto conto dei diritti di queste creature.
--Bene mi porti i nomi dei dottori specialisti nei quali ha più fiducia, poi io li cercherò,
vedrò di metterli assieme e di studiare il caso di suo figlio, in equipe.-Una brava ragazza, decisa di dedicarsi a Gianni, volonterosa come tutti i giovani, ma un
po' ingenua.
25/2 --Io mamma non la faccio più terapia in questo modo. Mi fa male e mi stronca.-Effettivamente adesso è più appropriata ma è troppo tardi, alle ossa ormai piegate non farà
davvero peggio?
Giulio un altro 30, è felice ed io scherzo con Lui che tre giorni fa era a terra --Vedi com'è
facile passare " dalla polvere alla gloria"?-4/3 Gianni passa nottate senza dormire per crampi e dolori. Cammina sempre con
maggior difficoltà. Trascina le gambe e muove sempre di meno il piede. Le ginocchia
piegate e appoggia raramente il piede. Davanti --Le scarpe vanno benissimo, devi
resistere. Per dormire, per i crampi ti do delle compresse. Per il girello aspetterei, voglio
che tu appoggi il piede come si deve. Vedi già appoggi meglio era smannato questo piede!
Voltaren.-Gianni --Mamma io non voglio impazzire! Non voglio compresse contro il dolore, per
dormire. E' tutta roba che fa impazzire!-- tesoro mio Giovannino hai ragione, la penso
come te. Anche il tuo piedino, ma dov'è smannato? E' sempre stato così piccolo rispetto
alla tua altezza, così raccolto, bello anche se poco, poco piegato verso destra.--.
La nonna sta ancora male, il cuore, ed io non posso farle neppure una visitina!
Gianni all'Università La Sapienza ha il primo colloquio. Prende trenta e lode, ma non è
contento perché Barone glielo fa fare sulla panchina del corridoio. --Una ennesima
umiliazione! -- dice con disperazione attenuata dai complimenti del professore e dei
compagni. Lascio Gianni solo soletto in biblioteca. E' terribile vedere tutte le sue necessità
e non poter far niente. Sarebbe umiliante far notare le attenzioni di mammina! Ma intanto
Lui non fa colazione e rischia di essere buttato per terra dai compagni ignari delle sue gravi
condizioni. Una serena lezione di filosofia.
29/4/76 "Egr. Prof. Sebin, Salsomaggiore Terme. Sono la mamma di un giovane di 19
anni, affetto da Atassia spinocerebellare e vorrei tanto aiutare mio figlio. Lei e le
personalità che partecipano a cotesta assemblea conoscono questa sindrome? Qualcuno
dice di Friedraich. Può dirmi se c'è qualcosa di nuovo in merito? Come aiutarlo per
fermare questa degenerazione? Come ridare un po' di forza alle gambe? Oltre a non tenerlo
in equilibrio si piegano improvvisamente ed è un vero problema reggerlo. E per attenuare i
dolori e gli spasmi improvvisi e dolorosissimi? Se sono interessate le braccia come le
gambe perché queste non rispondono come quelle? Fa il primo anno di giurisprudenza e ,
anche se con qualche reazione sporadica, ha superato abbastanza bene questo terribile
handicap. Non la interesserebbe questo caso? E il vaccino?"
Giulio --Mamma ora puoi chiamarmi Ingegnere! 28 a "Scienza delle costruzioni".--e mi fa
fare un giro di gioia. Ma come fargli festa con l'altro preoccupato e piangente? Domani Lui
ha "Filosofia del Diritto" --Mamma come farò? Ho studiato tanto, ma mi sembra di non
saper più niente, se poi penso a come mi guardano!-- Sei un giovanotto bello, grande e ti
tratteranno come tale. Se poi non va, pace.. Lasciamo tutto e ci diamo alla bella vita. -- 30,
ha preso trenta, anche a Filosofia! --Studia sempre così, bravo!--dice il professore. Ora
possiamo festeggiare hanno superate bene le prove più dure!
12/7 A Fragaiolo non si è mai vista una carrozzella! Del resto neanche a Roma per la
strada, ed è molto peggio perché nessuno ti guarda, nessuno ti sorride ma tutti si voltano, ti
guardano, ti scrutano e devi anche recitare il menefreghismo, che non sempre c'è
purtroppo! Qui non si erano resi conto della gravità del male di Gianni e sono davvero
impressionati giovani e vecchi, uomini e donne --Parinino..--Poro citto. -- e aggiungono
un sorriso, una carezza.. L'attenzione poi alla carrozzella, la domanda diretta di come
funziona, della difficoltà di farla camminare, è faticoso? E intanto ti aiutano di buon grado
e rendono il tutto più facile ed accettabile. Con l'aiuto di Federico ha gironzolato
serenamente, sorridente, chiacchierando. Purtroppo ci son le scale e quando non ci sono
Urbano e Stefano è un guaio proprio!
28/8/76 Urbano si consuma nel capire che non si può far niente per Gianni.
30/8 -- Ma cosa vuole dall' Empas?-- Un indicazione, un consiglio, una soluzione per far
terapia…--Ma Signora l' Empas può farle l'impegnativa per tre, dieci volte, mica per mesi
ed anni!-- E allora si aiuta chi non sta male? Per un malanno passeggero come il mio, mi
vergogno pure a chiedervi aiuto!-- Vada alla Palestra "Anni Verdi" o a Villa Sandra vedrà
che troverà ciò che desidera.-- C'è il neurologo?--Si certo.-- Allora vado la a nome
dell'Empas?-- No signora non si concede assistenza a lungo termine.-Ministero della Sanità il vicedirettore La Bombarda mi ascolta in piedi e mi affida a
Caruso -- Lei deve andare in un centro dove curano motulesi. Non gliel'hanno indicato..?-A Villa Santa Lucia mi hanno detto che potrebbero seguirlo, ma solo se lo lascio là.--Io la
consiglierei di andar lì, può mettere il mio nome --Caruso, consiglia il Santa Lucia.-9/10/76 Il Santa Lucia è lontano e non lo vogliono, il Don Guanella pure. La Teri niente
Friedraich. Al Ministero della Sanità ero andata a maggio per aver giustizia il dottor Censi
--Solo da un medico legale privato, dopo aver intentato causa, si ricorre all'IML.-- poi mi
aveva chiesto --Causa trauma? Quando? Come? -- tento di spiegare --Fisioterapia errata?
Mai una cura studiata in collaborazione tra fisiatra, ortopedico e neurologo. Spese enormi
da parte della famiglia e dello stato.-- e mi consiglia il Testo di medicina legale, del prof.
Gerini.
In via Cimone Biagio --Una bella atassia! Voita e torsione.-- ripiega Gianni su se stesso
con un cuscino contro l'addome e le ginocchia contro il petto. Urbano fa una osservazione
su Gianni così rattrappito e Biagio si rabbuia spiegando che così si muovono tutti i
muscoli, poi va dal Dott. Censi il quale viene immediatamente. Quale diagnosi è stata
fatta?-- Atassia.-- dice Urbano. --Generica oppure?-- Cerebellare.-- Biagio quante volte è
venuto? Fammi vedere.-- Lui accartoccia Gianni e il prof. lo ferma, fa distendere Gianni a
pancia sotto -- Sei forte caspita! Vedi Biagio con Lui dovreste fare la prima ginnastica.
strisciante, con l'aiuto del signor Meazzini. Cosa c'è signora?-- Pensavo che ha già fatta
questo tipo di Ginnastica, e la vedo giusta, ma ..--Dove l'ha fatta? --Urbano --a Vita
Nova,-- Se Lei è la tecnica questo luogo non fa per Lei.--Prof. Volevo solo dire che, viste le
condizioni tra la ds. e la sn. ..--Quale attività fa Lei?-- La casalinga.-- Allora se lei giudica
con la sua specializzazione non ha che da lasciarci ed andare altrove.--Mi dica dove
professore.--Non so io Lei ha una problematica, che dovrebbe tenere per se e non
trasmettere a suo figlio.--Sono d’accordo su questo ma è così difficile, parlare con Voi…-non mi lascia finire, prende fogli e borsa, si alza, mentre la terapista fa una carezza ed un
sorriso a Gianni, che lo conquista e se ne vanno. Gianni --Sei contenta? Se dici un'altra
parola ti do..--Gianni!-- il suo babbo, ma anche la sua rabbia, la sua desolazione dicono
l'errore che ho fatto !
13/11 Devo portare Gianni all'Università perché è sempre preoccupato di perdere
qualche notizia importante e invece vorrebbe saperne un poco più degli altri per poter dire
la sua, ma è stata una bella avventura! Al fattorino dell'autobus 58 -- Posso salire?-guarda la carrozzella --Lo chieda al principale.--Ma quale principale, se può salire una
valigia ..può salire anche questa.!--prendo Gianni e con l'aiuto della signora Piva lo faccio
salire. Il fattorino ed il principale, vista la mia decisione e la carrozzella ripiegabile,
distendono il volto e corrono in mio aiuto. Gianni si guarda attorno felice --Non lo dire al
babbo e a Giulio!-- Al Viale della Regina è il rebus! Gianni finisce in un 30 ed io in un
altro!
15/11 Arrivano Daniela, Giovanna e Stefano, e tutti assieme portano fuori Gianni e lo
fanno stare allegro per otto giorni.
7/12/76 --Aaaah!-- Giovannino tesoro che c'è, chiudi, chiudi la bocca. Dove ti senti
male?-- Sono un rottame mamma, dove mi tocchi, dove batto, dove piego sento il dolore..-Urbano non si sente bene, la pressione fa sbalzi. Io con continue crisi. Giulio teso, mesto
non tanto per gli esami quanto per la famiglia. E' un circolo vizioso, è necessario che io stia
bene, che io canti perché Gianni stia bene e di conseguenza il suo babbo e Giulio. Devo
chiedere aiuto ai medici, ai professori, agli amici, ma di nascosto.
16/12/76 Giustino, Leonardo e Beppina a Roma con le loro famiglie. Per due giorni
siamo stati lontani da scuola, medicina e preoccupazioni.
Economia politica 30, con i rallegramenti della professoressa della I cattedra che lo
interroga.
--Aaaah…!-- Giovannino che c'è. Chiudi la bocca dimmi--, ma quella povera bocca resta
aperta a tutto sesto
1977
Sì, ma ne ho passate centinaia di visite
5/1/77 Biagio, pacifico come sempre, mette la testa di Gianni sotto l'ascella, il cuscino tra
le cosce e la pancia di Gianni e per completare l'opera appoggia la mano alla testa .
Aspetto un po', mi metto seduta come altre volte --Ma allora dormite? Forza Giovannino.
Lei Biagio non dovrebbe spingere contro quella spalla? --Ma signò lo stò a fa.---e ora
spinge. ---Spingendo di più verso l'alto non verrebbe interessata solo la scapola, non
crede? -- Mi prende la mano e la mette tra le due scapole, come ha fatto tante altre volte e
---Lo sente? --Che devo sentire? --Qui, non sente, qui deve essere Isometrico.---Qui sta
l'errore, è proprio l'Isometria l'errore in questo caso. --Io fare Voita, se tu non sei contenta
portalo via. Io so fare Voita. --E' possibile che Lei sappia fare solo Voita? --Te lo ha detto
anche il professore. ---Ha detto anche il contrario! Anche la respirazione non sapeva fare
Lei ricorda? --Signo' c'è il professore e il neurologo, vada da loro.---Andiamo insieme o
meglio li faccia venire, mentre fa ginnastica, cosi abbiamo modo di studiare il caso in
collaborazione. -- Urbano mi disapprova, Gianni ride di isterismo o di compiacimento? E'
certo terribile di fronte a Lui che ha bisogno di avere fiducia in tutti, ma che fare? Son 10
anni che abbiamo rispetto verso dottori e terapisti, e se ne vedono le conseguenze, ora
basta, io non ce la faccio più a vedere cose fatte male coscientemente. Isometria, non
confonderanno i due lati del corpo con lo sforzo uguale e contrario paziente terapista?
6/1/77 -- Allora mi dica Signora-- Ho un figliolo con un male tutto speciale: non è
distrofico, non è spastico, non è paraplegico. Ma secondo l'ordine delle cose, proprio
perché raro, ha bisogno di maggiore attenzione e di maggior studio. -- Giusto -- Ora
purtroppo sono 10 anni che sto dietro a dottori, a terapisti ed a metodi vari. Ne ho lasciati
diversi perché in uno mancava il terapista idoneo, nell'altro il neurologo o l'ortopedico,
mentre per mio figlio è necessario che tutti collaborino perché tanti hanno detto "Non c'è
niente da fare". Secondo me e mio marito non è vero perché braccia, occhi, favella
funzionano con l'esercizio. -- A mio parere è giustissimo quello che lei chiede. -- Allora
perché il terapista…. -- Il terapista vorrà instaurare il rapporto ragazzo- ragazzo, che è
molto importante!--Questo rapporto è giusto ed è servito molto finora psichicamente per
staccarsi un po’ dai genitori, dal fratello ed entrare in società. Ora è necessario che
conosca bene se stesso, il suo male e le persone che per questo devono aiutarlo, anziché
discuterne sempre con i genitori, che da qui in avanti sono più ignoranti di lui! - Lo credo
bene, se fa l'università!-7/1/77 Mini-scuola. Il terapista scuro in volto--D'ora in poi signora spogliate Gianni e
poi ve ne andate in sala d'aspetto, senno'….-E perché ? --Noi terapisti teniamo con noi i
genitori per insegnare terapia, ma quando danno fastidio….-- E' un bell'affare! Io
cercavo la sua collaborazione, cercavo di far presenti a Lei gli effetti ed i difetti di Gianni
per aiutarla a scegliere la terapia giusta al caso ed invece le davo fastidio!-- Vada
dall'ortopedico, dal neurologo, dove vuole…-In segreteria mi dicono che si c'è il neurologo ma c'è da aspettare un bel po'. A Gianni
dura un'ora la terapia, poi devo andare con Lui. C'è anche l'assistente sociale. Faccio
presente il caso di Gianni a questa, chiedendo collaborazione tra tutti coloro che hanno a
che fare con Giovanni. --Chiedo troppo signorina?---No Signora è nel suo diritto la visita
ortopedica, neurologica e la collaborazione con loro ed il terapista.---Vuole aiutarmi?-Certamente le prendo un appuntamento e ci parlo io se deve andare.--- Biagio è venuto ad
avvertire che Gianni è pronto. E poiché non si lascia neppure il tempo di vestirsi tra un
paziente e l'altro c'è poco tempo da perdere. Indubbiamente anche quei poveri terapisti non
possono non urtarsi, stanchi come sono.
10/1 Miniscuola. Il Dottor Censi visita Gianni mentre aspettiamo con le mamme.
Guarda le scarpe, toglie il plantare --Come pensa di far le scarpe Dottore..?-- non l'avessi
mai detto! --Come necessitano!-- Urbano --Voleva dire come quelle oppure …--Caro
Signore, le ho detto altre volte che il dottore sono io, le scarpe le farà come ci vogliono e
basta. -- poi rivolto a me --Lei tratta il terapista da scemo, il dottore .. le ho detto altre
volte che il dottore sono io, le scarpe le farà come ci vogliono e basta. Insomma noi
facciamo quello che sappiamo fare e non di più e se a Lei non va bene può andare altrove
tutte le volte che vuole.-- e Urbano --Ma dottore, voleva solo chiedere se le scarpe crede
necessario rifarle così pesanti…-- E' una stupidaggine voler mettere il peso col credere
che questo obblighi la gamba a cadere. Le faremo leggere, ortopediche..-- meno male che
la pensa come noi, se no fuggivo subito. E' difficile trattare con Lui più che con Biagio.
Altro che collaborazione! Cercano di tutto per cacciarti. E' l'incompetenza che li rende
guardinghi o son sempre, con tutti, così maleducati e volgari?
A Pag. 203 di "Medicina Riabilitativa" il professor Pizzetti dice "Infondere nei familiari,
oltre che nel paziente, la convinzione che le possibilità di riuscita del trattamento
dipendono da un costante interessamento al trattamento prescritto". Io invece ho dovuto
infondere nei terapisti non convinzioni, ma idee, altro che collaborazione! Quante volte
avrei voluto urlare --Mio figlio non è un numero dott. Formica, non è una palla signorina
Benassi, non un rottame da buttare dottor Monticelli, né da ricoverare in cronicari dott.
Millefiorini. E moh ?-11/1/77 Clinica Paideia. Prof. Agnoli. --Cosa ha fatto questo ragazzo? --Niente. -Quali diagnosi sono state fatte? --Atassia Spinocerebellare. --Poi? --Sindrome di
Friedraich. Sensitiva Paolella. --Chi? Paolella? Dunque l'ha visto anche Lei? -- Si. Invece
Aleman Quadro tipo HASC gen. Friedraich, accenno a Babinschi.-- Che è pure un
Atassia, ma per me è da vedere! Quando hanno fatta questa diagnosi? Prima non aveva
mostrato niente? --Secondo i medici no, per noi invece c'erano tante piccole cose.. --Quali
cose? --Cascava con facilità, aveva dei dolori, non voleva prendere il lapis in mano a
quattro anni..-- A 12 anni cosa c'è stato di nuovo?-- Ho ricordate le elementari, l'Uruguai e
non ho pensato al dottor Gnudi dell'Eastman. --Adesso cosa fa il ragazzo? --Studia. -Studia molto? --Vuoi rispondere Tu Gianni a questo punto?-- Studi bene? --Si.-T'impegna molto lo studio? --Abbastanza. --Ti piace? --Si.--Cosa hai intenzione di fare? -Notaio o magistrato. --Avvocato no perché non ha la parlantina.-- Non è detto che ci
voglia.-- E mentre Urbano con lo sguardo sembrava dirmi "ti sta bene!"-- Anzi! --dice
Gianni con sufficienza. Il professore mi ha rimessa su --Hai avuto sempre il tono nasale?--
Noo.-- ma Urbano Gli fa vedere il referto sull'asma mentre io --Piuttosto , quando è
arrabbiato.-- Oggi è arrabbiato? --Non è vero Professore! --Perché si è arrabbiato
Signora?-- Un po' perché è viziatello, un po' perché è stanco di visite.--Su questo sono
d'accordo con Te Gianni. Uno si stanca di tante visite. Però visto che sei un giovanotto
universitario, d'ora in avanti devi essere tu ad interessarti su te stesso, sul tuo male e sul
cercare soluzioni per quanto è possibile.-- Si ma ne ho passate centinaia di visite, ho fatti
spendere un sacco di quattrini a mio padre e di nuovo sono qui, così…! --Indubbiamente
ci si stanca, ma vedi la medicina di 10 anni fa non ha niente a che vedere con quella di
oggi, ha fatti passi da gigante. Prendi ad esempio i parchinsoniani, sembrava fosse un
male incurabile, impossibile, invece scoperta la causa, studiata la terapia si è risolto con
una cura semplicissima. Ci sono altri casi in famiglia? -- Ho un cugino che ha avuto un
incidente automobilistico a 20 anni, e poi è degenerato come Gianni..--Non ha niente a
che vedere con Parchinson e con Friedraich. Parchinson dipende generalmente dal fatto
che il feto ha sofferto durante il parto.-- E questo caso esclude proprio questa sofferenza?
Io al terzo mese ho avuta l'Eclampsia gravidica con conseguente epilessia. --Sarà stata
una tossicosi da albumina! Non ha niente a che vedere--Senti Giovanni io proporrei degli
esami prima di pronunciarmi, tipo elettromiografia, elettrocardiografia, se sei d'accordo!- Mica tanto, prima di tutto è dolorosa la EMG e poi se ha fatto fare a Millefiorini una
diagnosi sbagliata, serve a poco! --Prima di tutto 10 anni fa è probabile che io stesso
facessi la stessa diagnosi e poi Millefiorini sicuramente è stato condizionato dalla visita
nel momento dell'esame. -Finalmente l'ho trovato e mi ha soddisfatta, perché non ho trovato solo il neurologo per
seguire Gianni, ma lo studioso che sa le ultime notizie e scoperte sul male.---Per me non è
Friedraich! Comunque domani alla Cattolica per esami: CPK.VES, Elettroforesi,test--.
Tra una settimana lo deve chiamare Gianni.
28/1 L' analista non riesce a pesare Gianni perché un secondo, dico un secondo in piedi
senza sostegno non ci stà.
30/1/77 A Velletri la cognata di Colella -- Suo figlio non ha niente ! Signora è cosi
intelligente!-Io con la mia mamma -- Ma davvero non si rendono conto dello stato di Gianni? - No la
mi cittina, anche io fino ad ora non me ne sono mai resa conto, eppure stava con me a
Fragaiolo ! Qui, ora, capisco tante cose!. Ora capisco perché chiama sempre te. Aveva
ragione povero figlio. Lui sapeva che chiunque altro non lo sa reggere e pulire nello stesso
tempo. Nessuno sa i movimenti che necessitano per vestirlo e per svestirlo, ed in più non
ha la confidenza necessaria per dire a chiunque " tira giù, tira su, alza abbassa, di qua di
la, di su di giu…. -- ma intanto, appena finito il pasto avrebbe voluto seguire il suo Giulio
che se ne va di la. Resta a tavola con gli adulti perché sa che alzandosi diventerebbe
oggetto di osservazione per tutta la compagnia. Al mio invito una due tre volte mi dice di
no con la bocca e con gli occhi mi dice di si. Io mi alzo decisa e lui chiama anche il
babbo, che pronto si alza. In quel momento sono stati tutti molto comprensivi, bravi direi e
la discussione è proseguita animatamente. L'hanno fatto per riguardo o davvero è passato
inosservato? Se cosi è, siamo stati bravi noi ed il tutto si ottiene proprio chiedendo a tutti
ed ovunque aiuto con naturalezza. Poi collaborando con lui, con gli insegnanti, con i
dottori, i terapisti e gli estranei.
Ma il terapista fa da solo. Quelle povere gambe non si fanno lavorare con alcuna terapia,
nè al tavolo, né con le parallele, nè col girello. Solo due pedalate quando Lui ne ha voglia
e di sua iniziativa.
--Penserò a me stessa Professor Aleman, ma in funzione dei miei figli prima di tutto.
Figurarsi se io posso dimenticare proprio questo figlio che ha cento volte più bisogno di
me, mille volte, professore perché devo pensarci anche per Voi Dottori. Checcosa fare
per il dolore che danno fisico e psichico; senza far impazzire questo figlio carissimo per
il fratello, per la sua mamma e per il suo babbo?-30/1/77 A Velletri. La cognata di Colella sente il problema degli insegnanti.-- Come può
un insegnante seguire la classe e nello stesso tempo stare attento a che l'handicappato non
caschi e segua come gli altri?--- Un aiuto alla scuola o la stessa mamma --Cosa? Le
mamme, sa cosa dicono? "Ora tocca a Voi maestri, io lo porto apposta qui per
riposarmi…"-- Su questo sono d'accordo con loro, abbiamo veramente bisogno di un po'
di riposo. D'altra parte combatto anche contro quella stampa che ce l'ha contro gli istituti
lager e non considera quei genitori che rinchiudono là i propri figli e non ci pensano più.
Dimostrando di non saperne allevare, curare, educare neppure uno.-La nonna Santina come sempre è preziosa e tanto cara per tutti.
12/2 Il professor Agnoli esamina le varie analisi e secondo Lui va tutto bene ad eccezione
dei muscoli ai quali manca qualche cosa che probabilmente dipende dall'inattività.
Consiglia una Biopsia. Che roba è la biopsia?
19/2 Urbano --Bisogna chiamare il professor Agnoli per la biopsia. Sarà una inutile
sofferenza? --Il professore -- Quando sappiamo con precisione di cosa si tratta, possiamo
subito provvedere alla scoperta del rimedio. Prima di tutto non è una operazione , poi non
so quando--Un po' brusco. Ho paura proprio che sia solo sofferenza, se Lui stesso non ne è
entusiasta.
25/2 Gianni --Io non ho divorziato da Biagio. A scuola ho fatte le scale a culate. Ad
Economia e Finanza ho preso solo 26, per lo spostamento di orario e di aula! --Io,
scioccamente, rinforzo la sua rabbia --Ti sta bene , non farti mai compatire!-6/3/77 Una bellissima festa al SS.Redentore per la nuova chiesa. Il Parroco ha tanto
ringraziato Urbano pubblicamente per l'aiuto dato, da fargli venire gli occhi lucidi.
11/3 Gianni viene felice al mercato. Lo lascio in un angolo mentre faccio la spesa.-Mamma indovina che mi è successo ? --Cosa? --Una donna mi voleva fare l'elemosina---E
tu ? --No,no…. quant'è scema la gente!--Scienza delle Finanze 26, non gli va giù, si era abituato male con tutti 30 e 30 e lode! -Babbo non lo richiami Benedetti Valentini?-- meno male, comincia a provvedere a se
stesso…--Speriamo che anche a scuola torni un po' di pace e possano studiare e frequentare
la scuola tranquilli.
31/3/77 Pensione Gianni con arretrati. E' talmente contento che vorrebbe far regali a tutti.
Come togliergli tanta felicità parlando di quanto ci costano Agnoli e compagni?
8/4/77 A Fragaiolo. Neve e freddo ci confinano in casa. Stefano è restato tutto il giorno
con noi, ma quando Gianni si è accorto che non c'era più divertimento vero, spontaneo, l'ha
invitato ad andarsene, una, due, 10 volte. E Stefano se ne è andato a braccia ciondoloni. Se
ne è andato, come Giulio 5 anni fa, e Daniela da due. Non vuole esser di peso, ed appena
si accorge che hanno altri piaceri, altre cose che li interessano, li lascia liberi! Non vuole
sacrificarli e diventa anche scontroso. Ma quanto soffrirà ogni volta che perde la loro
compagnia e le loro preziose attenzioni?. Erano uno per tutti e tutti per uno!
9/4 A Soci. Sergio un bel bimbo robusto e buono, nelle mie braccia. Michela la sorellina
attenta ci guarda con invidia? Gianni -- Mamma hai visto come ti guarda la Michela?
Prima fuggiva poi voleva stare sempre con te. Perché? -- Un po' gelosetta come te col tuo
Giulio!-15/4 A scuola con Gianni per certificati vari. Troviamo Enrico e ci propone di
accompagnarci. Arriva il 137 cerco di essere più pronta possibile per non far perdere
tempo all'autobus. Salgo dalla porta davanti e chiedo un posto ad una signora che con due
figli ne occupa tre. Scendo prendo Gianni sottobraccio, salgo un po’ per traverso mentre
Enrico con l' altro braccio ci sostiene da dietro. Sistemo Gianni .e scendo a riprendere la
carrozzella che Enrico cercava invano di chiudere, saliamo e corro a fare quattro biglietti.
Mi piazzo davanti a Gianni, a gambe aperte, mentre Enrico pensa a tenere ferma la
carrozzella. Osservo il bimbo che la signora vicino a Gianni ha preso in braccio. E' tutto
abbandonato, con le gambe sopra le ginocchia del fratellino, un braccio penzoloni ed un
dito in bocca. La madre si accorge del mio interesse e lo tira su. -- E sta suu -- Il bimbo si
tira un po’ su ma le gambe cascano tra quelle della madre, la testa ricade penzoloni, un
braccio pure mentre con l'altra mano dà un pizzico sulla coscia del fratello che lo scansa
infastidito. Alessandro, il bimbo di sei anni, dalla gamba va alla bocca del fratello e ci
infila il pollice, quello lo scansa e Lui torna a pizzicarlo sulla gamba, lo scansa un po’ più
deciso, col volto più scuro, senza una parola. Io mi piego verso di Lui, con la convinzione
che Alessandro non possa parlare -- Non devi far così col tuo fratellino. Lui sicuramente
non vuol darti fastidio, desidera solo la tua attenzione, magari vuol giocare con te vedi che
non sta bene? -- La madre si rinfranca, mentre Alessandro con sguardo non certo da
scemo, dà un altro pizzico ed il fratellino lo scansa ancor più decisamente e sempre a testa
bassa, con sguardo duro, tonfa una botta tra mano e coscia di quel povero ragazzo che non
reagisce. La madre -- Glielo dico sempre ma non ci vuol capire! - Mentre ripete -- Suu -con una botta pure Lei. Mi siedo vicino a suo figlio e chiedo. -- Cos' ha Alessandro?-- Le
convulsioni signo'-- Soltanto?-- Le convulsioni Signò!-- ripete con forza.- Quanti anni hai
Alessandro? -- Sei. -- Ci vai a scuola? -- Si all'asilo. -- A sei anni dovresti andare a scuola
no all'asilo. -- Ma ancora non l'ho compiuti.-- allora rivolta alla signora. -- Se ha solo le
convulsioni lo ha abituato male signora. Il suo fratellino deve essere buono con Lui perché
veramente prima, durante e dopo le crisi, si sta tanto male. Ma per il resto deve trattarlo
normalmente se no cosa ci leverà fuori? -- Lei per reazione cosciente, che è vero e giusto
quanto dico -- E sta suu - e giù una botta ad Alessandro questa volta. Ed io penso a come
si fa presto a far diventare davvero terribile un male, che curato nel modo giusto sarebbe
non certo più grave di tanti altri, e violente le madri lasciate sole. E rivedo tuttavia a Mini
Scuola il bimbo che, in un momento di crisi anche se non di convulsioni, si voleva facesse
per forza e bene ginnastica, mentre basta una semplice assenza per toglierti forze e
coscienza.
Dopo un poco entra un signore anziano piuttosto robusto, deciso e di vecchio stampo che
giudica subito male i giovani e chiede --Vuoi cedermi il posto ragazzo? -- rivolto a Gianni
con voce sorda e decisa. Gli astanti restano perplessi e attoniti in attesa. Io pure stò zitta,
voglio vedere la reazione di Gianni, deve abituarsi alla società, buona, cattiva o ignorante
che sia. Dopo un momento, visto che tutti, mamma compresa, aspettano qualcosa da Lui -Non posso.-- Ma guarda che roba, ma pensare che, mica cedono il posto ad un vecchio
invalido! --la mamma di Alessandro, spostandosi ancora -- Non può, anche Lui poro
ragazzo! --la signora che accompagna l' anziano -- Ma non vedi che ha la carrozzella?..
Stà zitto! -- quello quando si rende conto della situazione, cerca di scusarsi con Gianni che
col viso duro, volta la testa guardando la strada. Quel poveretto ripete le sue scuse - Io mi
rialzerei, non avevo visto, ti rilascio il posto cosi stai più comodo.--ma Gianni "..non lo
degnò di un guardo" --Non si preoccupi cose che capitano tutti i giorni e Gianni ha
piacere di essere giudicato come gli altri. --Ma vede signora i giovani oggi giorno…- No, i
giovani oggi sono più bravi di quanto noi crediamo, sono buoni, generosi più di noi. Vede
questo giovanotto?-- ed Enrico si schernisce. --Ci ha accompagnati dall'Università fin qui,
di sua iniziativa.--. Brava signora, ha fatto bene a dirglielo-- l'autista dell'autobus con l'
approvazione di tutti i viaggiatori. --I giovani sono buoni ed inesperti. Siamo noi che gli
mettiamo idee sbagliate come tante di oggigiorno.-- mi è dispiaciuto veramente scendere
ed è dispiaciuto anche a loro perché non si decidevano a chiudere la porta e partire.
20/4 Alle ore 16 intervento Gianni, 20 e 21 degenza. Biopsia al nervo dietro il tallone.
Ora ha anche quello a dar dolore e fastidi.
10/5 Gianni ha tanti piccoli disturbi al piede alla gamba con difficoltà per star seduto.
15/5/77 Scoliosi. Erano tre dottori. Quello che doveva spiegare il caso agli altri non
ricorda il caso neppure dopo aver viste le radiografie, che Lui stesso aveva ordinate e
richieste. Dopo avermi fatto parlare un po'---Ma, non capisco cosa dovremmo fare noi.
Quanti anni ha il ragazzo?--- 20 --- La scoliosi è stabilizzata ormai, vuole operarlo? --Magari fosse stabilizzata! --- l'altro --- E' stabilizzata signora e qui non c'è niente da fare
--- con tono piuttosto duro e deciso. Ci mancava! -- Ragazzi ascoltatemi .-- Ci ha detto
ragazzii! --un po' troppo ironicamente, ed io scatto. --- Ragazzi si, e non solo perché potrei
esservi madre, ma per la scoliosi. Mio figlio ha Friedraic, la conoscete?---No, la conosce
Lei!--- Già!-29/6 Tra le braccia del babbo e del bidello all'Istituto su per le scale, agli esami di Scienza
delle Finanze. Il prof. Cosciani si preoccupa per interrogare subito Gianni e Lui vuole
essere interrogato da Campa su tutta la materia. Questo dà 30 e lode, mentre Cosciani
nella prima parte 27.
6/7 Gianni Diritto costituzionale 30. Poco soddisfatto di sé stesso, pensa di non meritarselo
e lo dice al professore che ribatte convinto il contrario.
16/7 Giulio Impianti Nucleari. --- Il più l'ho fatto ed è andata proprio bene!--- Speriamo
duri la soddisfazione e la ricerca!
18/7 --- Mammina come farò?--- Come sempre!--- Ma questo è un casino….Ho tanta
paura!.--- Su, su al bagno --- Aaaaah mammaaa!---L' ho preso con troppa decisione!…
19/7 Diritto commerciale 30. ---Bene, Oggi sono andato proprio bene, sono soddisfatto
mamma, è andata bene. Ho finito ---con un bel sospiro. Legge tranquillo, felice, senza
dolori di sorta. Oggi non fa male il dito, la gamba. Niente! -- Dal barbiere, mi si è
informicolito il braccio, poi non si muoveva più. Tante stelle, tante stelle poi non ci vedevo
più. Facevo finta di leggere per non impressionare il barbiere che tagliava i capelli, ma
quante stelle! Che sarà stato mamma? -20/7 Un urlo raccapricciante--Mammaa-- tra il vaso e il bidet, povero bambino mio
quanto avrai da soffrire? 2/8 --Ahi, ahi , mi spezzi in due mamma! --24/9/77 Prof. Agnoli a Villa Paiadeia -- La biopsia, l'analisi al nervo non ha dato
alcun esito.---- Così il ricovero, il prelievo, le spese, il dolore sofferto da Gianni tutto al
vento! Ci ha invitati invece a scrivere al Prof. Andrè Barbeau, Montreal, per chiedere
copia della relazione tenuta ad Amsterdam. Poi ha ordinato a Gianni il Rovigon. A
novembre risponde il Professor Barbeau "Chere Madame, Voi troverete inclusa una copia
del supplemento scientifico sull'Atassia di Friedreich. Questo evidentemente è scritto per i
medici, ma io spero che vi sarà utile. Purtroppo ancora non esiste trattamento efficace per
l'atassia. Noi vi terremo al corrente." Urbano lo porta di filato ad Agnoli che se ne
appropria con piacere.
25/9/77 A Marino l' INI Un bel palazzo ma a Gianni ha fatto l'effetto di un cronicario
geriatrico! Urbano non se la sente proprio di buttarlo lì ed io pure. Al Santa Lucia sarà la
stessa cosa? 27/9 Itor. Visita e Urbano decide di seguire le sedute di terapia da Lui
ordinate a L. 4.000 l'una. Gianni è felice spera proprio di aver trovata più sapienza e più
attenzione nel privato. Proviamo anche questo!
Due giorni dopo -- Il buffo mamma è che la signorina ci crede! -- No, questo è il bello!--Mi
ha fatti fare esercizi alla spalliera e mi ha fatto camminare alle parallele-- Gino --Ha
tanta buona volontà suo figlio perciò va bè -- Sarà ma sono poche due volte la settimana -Alla sera una forte crisi con tremito. Checcos'è, lo sforzo?
Ecclesiastica e Agraria nello stesso giorno. E' stato duro per Lui e per me. Ma sono
soddisfatta quanto Lui.
21/10 Itor segue parallele e spalliera. Intanto altri Professori --Rieducazione motoria non
va bene per Lui. Diciamo di mantenimento! -- tante spese per far che? Uguccioni del San
Filippo Neri? --Gli fanno male. Non fatelo martirizzare.-- E quante radiografie!
A Neurochirurgia consigliano l' Ordine di Malta. --Qui niente da fare non arriviamo a
trattare i ricoverati, gli operati, oltretutto visto il caso è molto più idonea..---Penso anch'io
ma non mi vogliono neanche Lì, ci siamo già stati.-31/10 A città di Castello, ricoverata nonna Santina.
Prof. De Luca ---Penserei di non intervenire , visto il cuore in queste condizioni. E' una
donna piena di spirito, speriamo che regga.--3/11 Fine terapia ITOR e mo' che facciamo? Tornare alla Mini solo per due mesi?
Crampi e pianto dirotto, Non si regge più, neanche seduto senza il costante appoggio sulle
braccia che però si stancano.
21/11 Storia del diritto italiano. --- Ma ha bisogno di essere accompagnato? ---Si purtroppo prof. Non si regge in piedi! -- 30 e lode con i complimenti.
24/11 Il Medico Provinciale autorizza il trattamento ambulatoriale di Gianni per 180
giorni al Compendio di Medicina Riabilitativa, sotto il Prof. Pizzetti.
28/11 La signora Felici mi dice che lì non va bene. Dovrei portarlo all'Ospedale di Stoke
Mandeville centro nazionale per il trattamento delle lesioni spinali Inghilterra. Sembra
impossibile ogni volta che si trova chi potrebbe, dovrebbe aiutarti, immancabilmente, ti
senti invitata al ricovero in qualche istituto " indicatissimo". Questa volta scatto.--No
signora, non lo metterò in un cronicario mio figlio finche reggo.-- Il Dott.Papalia mi da
ragione con gli occhi. Si interessa al caso e mi dice di affidarlo a Renzo che è il più bravo
lì.
29/11 Prima seduta di terapia all'Università CTO fa RX. E poi Renzo prezioso, in un primo
momento---Guardi signò che io potrò fargli solo 10 sedute, con questo orario.--- Poi
studia ancora Gianni. Torace, gambe, ginnastica e massaggio forte. ---Sei mai stato in
piedi? ---Fino a 10 anni come Lei ---Che so' queste cicatrici sul ginocchio? Sei cascato
qualche volta?--- Si ma queste so' vecchie! ---Poi si volta verso di me e con aria quasi
supplice ---Mi porta la cartella clinica signo'? Me la porta? Glie dispiace? Me la porti
signo' io ho bisogno de vede de che se tratta e come s'è sviluppato. --Si, certo!-30/11 Consegno a Renzo la cartella clinica di Gianni dal 63 al 77, 50 fogli. Oggi massaggi
alle gambe, molto borotalco e le gambe di Gianni sempre puntate contro lo stomaco di
Renzo. Poca ginnastica e interesse solo alla cartella clinica. Speriamo che non sia già
soddisfatto per aver scoperto l'Atassia , i sintomi e gli effetti della stessa , che certo non
conosceva. --- Come ha detto che si chiama questo male, signo' ?--- Atassia
Spinocerebellare. ---Nun so se potremo seguita' dopo le 10 sedute ---Io lo porterei
volentieri anche alla Sua palestra ma è talmente lontana….. (e costosa , volevo di'). --'Ndo? No, no signo' nse preoccupi, Lei me lo porti qui --In bagno G. si sente più sicuro, perché è un piccolo ambiente e fa i suoi movimenti con
più libertà. Ma quante cadute! Quando è in piedi perché si piegano le ginocchia pur
poggiando la testa e col mio sostegno. Da seduto perde l'equilibrio o scivola fuori dalla
sedia.
22/ Fine sedute terapeutiche all'Università , del 1977. Speriamo che riprendano a gennaio!
1978
Bastaa! Non strumentalizzate questa creatura per i vostri interessi
12/1 Renzo fa terapia con l'evidente trascuratezza di chi vuol stancarti! Io sono tanto giù
da non riuscire a nascondere la rabbia, la passione, la tristezza. Renzo e gli altri se ne
accorgono e mi compatiscono.
17/1 --- Non lo spogli signo' --Non c'è un altro? --Renzo non c'è …--Alò, sia bravo, Lei
signorina Donatella? --No signora Renzo sa che tipo di terapia fare io non ..--Posso
fargliela io qui con le parallele…--ma Gianni si rifiuta e fino a quando starà senza terapia?
Alla porta incontro la terapista zoppa e tento con Lei, perché mi capisce di più --Nun posso
signo'. Non mi faccia parla' !--dà veramente fastidio un caso neurologico così grave, Lui è
disposto a far da cavia per professori, terapisti e studentesse ma c'è un po' d'invidia per
Renzo?. I Professori sono davvero contrari o non sono condizionati dai terapisti ai quali
devono affidare i loro pazienti? Sono più handicappati di Gianni o tutti questi signori non
sanno che pesci prendere ma non vogliono darlo a vedere?.
25/1 C'è solo una bella bionda per avvertirci che neanche oggi viene Renzo --E' successo
un guaio alla bimba --Possiamo fare un po' di parallele? --Si, si.-26/1 Contino. --Ma Tu Gianni hai fiducia in me? --Perché Lei ce l'hà in me? -- Scoliosi.
Non dovevano, no non dovevano ridurti in questo stato. Si poteva evitare benissimo tra
terapia e un piccolo intervento. Monticelli che ha detto? "Aiutati che Dio t'aiuta".
Collabora con i terapisti e con mamma. Se siete orientati in questo senso e cioè tenerselo
a casa finche si regge, venite pure da me tutte le volte che volete, per qualsiasi consiglio,
per qualsiasi cosa. Perciò siamo qui. -Indubbiamente questo Contino è un uomo in gamba e conosce bene il suo lavoro, ma anche
molto furbo e poco affidabile, a differenza di Renzo che è molto buono ed ingenuo. Cerca
solo di ridare a Gianni quella fiducia che Lui stesso non ha, o vuol preparare un buon caso
di studio, magari usando Gianni come cavia e metterlo sotto i ferri pur senza la certezza di
ciò che può succedere? Indubbiamente comincia ad interessare i suoi superiori ma solo
chirurgicamente!
-9/2 Giulio . Metodi Nucleari di analisi tecnologiche. 30 .-
Via di Monte Meta. Genitori di Handicappati. --Non andare a perdere tempo ed
arrabbiarti, Tata! -15/2 Il Prof., che circola spesso, piccoletto e democratico entra da Gianni, parla con
Contino, ma intanto osserva, posa una mano sul ginocchio..e se ne va. ---Ma questi
professori non li guardano proprio i pazienti ambulatoriali? --No, solo gli operati. Se Lei
seguisse il mio consiglio lo farebbe operare! --A parte il fatto che certe decisioni Gianni le
prende da se, io mi domando cosa operare? --Si,si, d'accordo io la penso come Lei, ci
vorrebbe collaborazione. -- arriva il piccoletto a toglierlo d'impiccio e tratta di pesca alle
trote, poi a me --E' contenta di Contino? -- Certamente. --Si ricorda che non lo voleva, ce
l'aveva con Lui. --Non lo conoscevo ne di nome ne di fatto, come potevo non volerlo? Io
ero contro il cambiamento continuo di terapista, perché quando uno ha conosciuto un
paziente sa come trattarlo fisicamente e psichicamente. --Ma ora è contenta. Glielo dicevo
io che Contino era il più bravo. --poi a Gianni --Hai una mamma d'oro, ma anche un po'
prepotente. --Altro che prepotenti fate diventare!-16/3 Dopo terapia a tavolino le ragazze portano Gianni alle parallele. Digiuno, stanco fa
tre giri con tutta la buona volontà possibile sua e delle terapiste, quando arriva Renzo che
guasta tutto, per l'atteggiamento sbagliato nei riguardi di Gianni e delle allieve, tanto che
Gianni teso, cocciuto, ma anche rispettoso ad un certo punto si mette a piangere. Meno
male che lasciando il riserbo e l'angolino, avevo provveduto a farlo mettere a sedere!
Contino --Ai miei pazienti ci penso da me --2/3 Giulio stanco e preoccupato. Troppi impegni con gli esami prossimi ed
impegnativi. Speriamo almeno che sia capace di far del bene anche agli altri oltre che a suo
fratello ed a se stesso. Ad Elettronica Nucleare 30. Felice.
10/4 Via di Monte Meta Riunione genitori handicappati. I soliti, con in più una mamma
con due figli oligofrenici. UTR e CIM.
11/4/78 Dott. Mastropietro --Gli occhi del babbo sono quasi pronti per una operazione
alla cataratta.-- e poiché non ne abbiamo mai sentito parlare, mette ad Urbano una gran
paura di restare cieco.
21/4 Gianni è visitato anziché per massoterapia da un neurologo dell' IPI al CTO -Dovreste procurare una sedia con spalliera. --Dove potremmo trovarla? --Non so , io l'ho
vista a Firenze. Sono utilissime e molto comode, perché la spalliera si adegua e spinge..
….Ma non è flaccido questo ragazzo! Sei molto forte nelle braccia Giovanni, voglio
rivederti. La respirazione pure è regolare.--ordina Idroterapia.
28/4/78 Il Dottor Frascarelli neurologo ha fatta la richiesta per la sedia con spalliera
speciale. Devo andare dal medico Provinciale, ma crisi ed assenze mi hanno impedito pure
di seguire Gianni, cosi il dottor Plinio ha messo in atto un periodo di riposo per Lui. --Ma
ogni volta dottore ci vuole la richiesta di proroga? ---Bè si, ma Lei non si preoccupi, tocca
a loro e vedrà che lo faranno più che volentieri per prendere quattrini. Lei deve
ringraziare il Cielo se glielo tengono ancora qui, perché quando il caso è irreversibile
passa alla Regione.--- " Il caso irreversibile!"
12/4/78 Plinio, Monticelli, Pizzetti e Barnabei…ti fanno impazzire, mi hanno mandata
dal medico provinciale, mi hanno detto e ridetto che stavo per finire terapia ed invece ce ne
sono 100 sedute ancora! All'Amministrazione, vista la richiesta --- Ma che vo' , schienale
per letto, per sedia, carrozzella o sedia da camera? Renato parlerà con il neurologo
Frascarelli.-- Contino non si fa più vedere , di operazione non se ne parla più, mentre si
parla di schienale. Ma che roba è?
15/4 Per idroterapia dobbiamo tornare da Renzo, ma solo per 10 giorni. Si fanno le
pratiche per buttar fuori gli esterni e Gianni è uno di quelli, perciò ci consigliano la piscina
della Garbatella o quella dell' Itor. Domani comunque Idroterapia in certe vaschette col
girello, c'è da sbattere di qua e di là. Speriamo bene!
Ufficio Tecnico Rettorato Università, geom V --L'ascensore è un problema!-16/4/78 Gianni --Idroterapia! Non avrei mai creduto che facesse quell'effetto. C'è da
vincere una resistenza enorme per camminare, però le gambe non si stancano. Le braccia
si, mi fanno male. Però è bello. Sono brave quelle ragazze, anche se dicono un sacco di
sciocchezze. Si fanno prendere dal terrore appena vedono il caso:. "Ma non sta in piedi,
ma come facciamo, ma non possiamo. Mica voglio andà in prigione! L'ho fatto oliare ieri
perché non funzionava più da tanto! Certo i casi gravi si mandano al cronicario!"-Donatella e Marida sono state brave, rispettose, volonterose e sensibili., anche se ogni
tanto per iniziare dovevo dire --Coraggio non cercate tante difficoltà. Faccio io?--17/4/78 Che giornata madre mia! Renzo --Lo prepari --tolta la maglia Marida e Silvana
---Aspetti Signo', nun lo spogli tutto perché sente freddo.-- in attesa con gli occhi di Gianni
che dicono "Per quanto? Ma che facciamo?" . Che delusione credevo che oggi fosse più
facile! Marida. --Se non viene Renzo nun ce lo potemo mette, è Lui il terapista, noi semo
portantine, che ne sapemo come deve cammina? Come deve mette i piedi? E' giusto
signo'? --Certo è giusto se siete solo portantine! Chiamatelo allora .Gianni sente freddo
così.---Sta facendo un'altra, vada Lei signo', vada Lei. --vado. --Renzo, ha molto da fare?
Gianni sente freddo---Ma come non l'hanno messo dentro?--- Senza di Lei non possono
metterlo dentro, giustamente penso!---Ah giustamente! Ah si? Allora vado subito da
Plinio, io ne ho troppi, io posso farlo solo se….---e fugge. Povero Giovannino gli era
piaciuta la piscina! --Allora mamma? --E' fuggito dal dottor Plinio. Ci vogliamo entrare
da noi?-- ho il cuore gonfio e cerco di mantenere calma e buon umore. --Dai mamma non
farmi arr…---entra la signorina assistente di Frascarelli. --Signorina, ma Lei è terapista?--Dottoressa---Meglio se è una dottoressa, perché non prende Lei Gianni visto che Renzo ne
ha troppi e non può..?---Possiamo vede ne parliamo col dottor Plinio…--- Silvana fugge
via e torna di corsa, con Renzo e altre due terapiste. --Gianni su! --decise ma non lo sanno
prendere, ne alzare. Lo mettono dentro con l'aiuto di un'altra. Marida da una parte e l'altra
dall'altra lo mettono dentro e cominciano a farlo camminare. ---Hai visto? Ce l'ha fatto
mette dentro e poi è tornato via. Ma questo non sta in piedi. Mica voglio anda' in prigione
per Renzo, se Lui non lo vo' fa' che l'ha preso a fare? Ma lo vedi questo, ma tocca a Lei
signo'! Se non importa a Lei che suo figlio faccia la terapia sbagliata, io non lo so! --le
altre due di fronte, zitte le danno la carica con occhiate imperative. La tensione diventa
insostenibile. -- Gianni, se sbatti contro quella lamina d'acciaio ti rompi tutte le costole! - L'altra sullo stesso tono seguita a parlar di Renzo e mi chiede di andare, di pretendere, di
chiedere quello che mi spetta. Non posso far trattare così quel povero figlio che dovrebbe
esser trattato in guanti gialli, oltre che spronato ad esser bravo ed aver pazienza. Sono
esausta. stringo le labbra, la testa mi scoppia. Ad un certo punto, con voce dura e così forte
da soverchiare quella di Marida e l'arnese massaggiatore --Bastaa, Non strumentalizzate
questa creatura per i vostri interessi, perché Lui non è uno strumento. Lo volete capire? --Marida che si era data da fare con Gianni garbatamente, nonostante tutto ---Hai capito, te
dai da fa' e te ringraziano così, hai capito?---e via, lascia Gianni, che riprendo al volo,
mentre attratti dalle grida entrano Renzo, Nino e compagnia bella. Due vengono vicini a
me --- Lo lasci signo' ce pensiamo noi, Lei venga de qua --ma quello che poveretto pur
facendo lo spaccone, non sa che pesci prendere --Dai Gia' t'areggo io --Gianni sballottato
di qua e di là si appoggia alla mano della sua mamma con tutto il peso. Alzo il braccio che
ho dovuto appoggiare al ferro vicino e faccio vedere il taglio lasciato ---Vede Renzo? Se
non c'era questo che succedeva alla schiena di Gianni? --Lo lasci signo' ce pensamo noi. -Lo vedo!--la signorina faceva tutto il rovescio di ciò che doveva fare, il girello se ne
andava per conto suo e Gianni trascinava le gambe. Nino che osserva e brontola per conto
suo --Qui ce vo' l'imbraga che lo regga , tu non puoi. --Bravo quando siamo agli estremi
le vedete eccome le cose! Ora sarà meglio levarlo da questa vasca, non sta più in piedi e
si stronca le braccia per reggersi.-- No. Vogliono farlo vedere a Plinio, ma quello non
viene. Niente asciugamano oggi per punizione! e di conseguenza Gianni ---Io non ci torno
più! --E bravo questo volevano loro, questo volevano sentirti dire. Credi davvero che
bisticcino tra loro? E' possibile che due sciocchine qualunque in dieci minuti debbano
togliere ad un paziente tutta la fede che una madre, il padre, il fratello e tutta la famiglia
con l'aiuto di medici, terapisti e scuola hanno saputo infondergli in venti anni di prove e
di dolori?
21/6 Giulio 30 in "Automazione degli impianti". Io non ricordavo neppure che doveva
darli!
9/6 La piscina un disastro, tra sanpietrini e calcio, rovinati piedi e ginocchia in modo tale
da non riuscire a mettergli calze e scarpe. Il Prof. Santoro ha ritoccata la protesi ed il
dentino storto. Il Dott. Saracino ci manda al Santa Rita per chiedere consigli per gli occhi
di Gianni.
10/9 Venticinquesimo di Matrimonio alla Verna in Santa Maria degli Angeli. Mi ha fatto
tanto piacere ritrovarsi tutti con Don Enzo che ha detta la Messa, grazie a Giulio e alla
Daniela che si son dati da fare per gli inviti, la cappella, il pranzo e il telegramma del Santo
Padre. Hanno fatto tutti la comunione con me. Urbano felicissimo e Gianni e Giulio con
Lui
17/9 Una gita con Giulio ed amici rende Gianni felice ed apprensivo insieme. Ha paura
di disturbare, ha paura di avere delle necessità che altri non possono soddisfare dopo il
bagno al lago con carrozzella lasciata da Marcon. Giulio racconta le difficoltà incontrate
per il fuoco, il pranzo, le spese. ---Due sassi e la pentola sopra, ed ecco il focolare --dice
suo padre ---Già ma questa è la sapienza del poi!---Qui sta l'errore di tutti i giovani di oggi
giorno. Se chiedessero agli anziani che hanno sapienza ed esperienza di ieri e non del poi
saprebbero sempre cosa fare ancor prima di decidere una cosa.
18/9 ---Mamma sto tanto male---senza Ginnastica, solo soletto tutto il giorno, tra sedia e
carretta (carrozzella) si stronca fisicamente e va giù moralmente, ora anche il mal di
pancia! Senza appoggiarsi al tavolo o alla sedia con tutte e due le mani non sta più seduto.
4/10/78 Regione Lazio. Clinica Ortopedica dell'Università di Roma. Oggetto Assistenza
ai motulesi e neurolesi. Si autorizza trattamento ambulatoriale del nominato in oggetto
presso cotesto centro con spese a carico del Ministero della Sanità
6/10 Visita Pizzetti Frascarelli decidono per l'operazione e invitano Gianni a farsi la RX
alla colonna da far vedere all'esperto scoliosi.
10/10 Pizzetti, Ascani, esperto scoliosi invitano Gianni a pensarci bene , perché cosi sarà
un problema star seduto come in piedi. Ascani ---Non hai altra alternativa ti richiamo
appena libero un letto al Bambin Gesù.--Ma la chiamata non è mai arrivata. E' meglio richiamarli e sottoporsi ad una operazione
con la prospettiva di dover restare ingessato per un anno e mezzo con l'insicurezza della
riuscita o lasciare che la scoliosi lo stronchi con tutte le conseguenze che si porta dietro? --Se fosse possibile tutto questo, ti avrebbero già chiamato. Dalle radiografie han capito
che non c'è niente da fare sta tranquilla!--Dice Urbano ed io la penso come Lui.
20/10/78 Diritto processuale 30. E' capitato col più duro. Un 30 con doppia soddisfazione.
Il Duro --- E' suo figlio signora? Ha un bravo ragazzo….--23/10 Urbano che non vede giusto far soffrire Gianni inutilmente chiede un appuntamento
al dottor Romanini a Villa Paiadeia. Io ho una crisi che mi lascia tonta per tre giorni.
16/11 Prendiamo conoscenza del Don Gnocchi: Direttore Sanitario terapia Dott. Fabbrucci,
consulente Suor Noemi, Terapista Gisa. Segreteria Dott. Provenza.
20/11 Richiesta dimissioni da terapia fisica al CTO. -- Non gliela danno e poi oggi son tutti
in sciopero.Lei ci ha dato da fare fin dal primo momento!--21/11 Il segretario del Don Gnocchi --Senza la lettera di dimissioni del CTO noi non
possiamo prenderlo, non possiamo fare né visita, né terapia.-- Al CTO mi hanno detto che
loro possono darmi la cartella e non lettere di dimissioni. --Faccia un po' di caciara
signo', perché gliela devono rilasciare --Ne ho già fatta tanta là! Ora vorrei sapere se Lei
non può prenderlo semplicemente per questo o se c'è una ragione più grave. Io non posso
andare da mio figlio e dire "Neanche oggi ti faranno terapia". E' possibile che solo per
stupidaggini, perché la burocrazia non è altro, si debba far perdere terapia alla creatura
che ne ha tanto bisogno? Dove posso trovare il prof. Ascani? Tanto bisogna andare in
cima alla piramide! Non è la prima volta che mi succede. --Oggi non c'è il professore. --La
pago direttamente fino a che …--Guardi gliela faccio fare, ma deve portarmi il tutto entro
la settimana caso contrario sospendiamo tutto.---Stia certo, se non risolvo al CTO vado in
V. Fornovo. --Il dott. Fabbrucci fa una bella visita, con cognizione di causa, con la terapista
Gisa e a mio avviso non vedono giusta l'operazione. Ordina invece molta ginnastica per le
gambe e respiratoria oltre ad una carrozzella da trazione, che Gianni dovrebbe provare e
stabilire se le va questo tipo di terapia, da fare tutti i giorni in seguito. Suor Noemi pure
vede la necessità di tanta ginnastica.
22/ CTO la signorina Donatella mi rilascia subito una dichiarazione: Università Studi di
Roma. Cattedra di Terapia Fisica Titolare Prof. Marcello Pizzetti "Il paziente Meazzini
Giovanni non pratica più terapia fisica presso il nostro ambulatorio dal giugno 1978" Mi
chiede poi dove la fa e con quale terapista.
23/11 Il direttore dott. Fabbrucci, Suor Noemi, 5 terapisti e Pippo, l'inventore del
meccanismo carrozzella, tutti intorno a Gianni. Dopo terapia lo mettono nella carrozzella
con i tiranti, per 2 ore. --E' stato bravissimo Giovanni!-- e Lui ne è felicissimo. Abbiamo
trovato il punto giusto! Mio Dio fa che sia vero perché non ce la facciamo più.
12/12 Suor Noemi --Come va Giovanni signora?---Quando fa terapia fisica sta sempre
meglio.--Certo respira meglio---Ha capito! Per il torace e per le gambe. Io e Lui ce ne
accorgiamo subito, nel camminare è più spedito, e aggrappandosi con le mani, si regge in
piedi più a lungo.--L'altro tipo di terapia mi lascia perplessa, Gianni dice "Mi allungano
solo il collo!"-6/12 Diritto Internazionale 30 e lode Prof. Arangio Ruiz --Fa piacere un esame come
si deve, è vero professore? Ha detto l'assistente.-- Gianni racconta felice.
30/12/78 Da quando siamo a Fragaiolo, Gianni non riesce più a spostare ed appoggiare la
gamba destra --Non mi regge più.-- che è successo? E' la mancanza di terapia? E' il freddo?
Oppure? La gamba destra non regge più davvero .. e caschiamo in due! Questa notte due
crisi, io sono a terra! La mia mamma pure sta male o si è accorta che io non ce la faccio
più ad essere allegra?
…E caschiamo! Ed io scrivo non so più a chi e checcosa.
Mio figlio studia ed ha indebolite, distorte, atrofizzate le parti lasciate inattive quali gambe
e colonna tutta. Mentre reggono le braccia, gli occhi, il cervello.
1979
Ci sono pochi ragazzi, come faremo a salire le scale mamma?
2/1 Gianni ha risentito del freddo alla gamba oltre che alla pancia? Il dottor Fabbrucci lo
esamina con interesse ed alla fine ordina un girello con il freno a mano dicendo --Se non lo
danno a Lui, a chi devono darlo?--Il Dottore Mastropietro ha impressionato tanto Urbano da fargli dire --Io preferirei
perdere le gambe piuttosto che perdere la vista!-Gianni fino ad ora, con l'aiuto da una parte, riusciva a camminare e con le mani aggrappate
si reggeva in piedi per 10 minuti. Ora non si regge e non cammina più. Come faremo mio
Dio ad andare avanti?
12/1 Francesca---Son tre giorni che sta in piedi sul girello. Ce la mette tutta, per me sta
meglio. Subito dopo Natale stava peggio per tutti i versi. Adesso non getta più la gamba,
indubbiamente però la destra si è afflosciata. Io non farei interventi. Per ottenere che?--L'afflosciarsi della gamba non dipenderà dalla terapia da trazione? Glielo dico perché, si,
degenerazione c'è stata, ma lentamente. Questo fatto invece è stato improvviso , come lo fu
all'IPI. La terapia intensiva alla quale sottoposero Gianni, diede subito questo risultato.
Fino ad allora stava così bene da far dire ai dottori "non ha niente"! Da quel momento per
una diecina di giorni le gambe si afflosciarono ed il resto pure. Restammo sconvolti e lo
portammo via. Ora è crollato, come fare per reggerlo? --- Fabbrucci --E' la malattia! Noi
l' abbiamo messo in trazione proprio per vedere di muovere, allungare, rendere
malleabile la colonna per poterle mettere il corsetto. Ma se Lei dice che la muscolatura ne
soffre, facciamo più deambulazione e lasciamo perdere i tiranti!--- La mia, dottore, era
solo una domanda. Io non ho la più pallida idea dell'effetto dei tiranti. Ho solo notato
questo improvviso peggioramento.-Urbano ---Ma vuoi smettere di interferire con i dottori, va a finire che ti mandano tutti a
quel paese e allora che facciamo?--- e infatti oggi Gianni un'ora sola di terapia e niente
trazione! …colpa della mamma! Gisa a Francesca --Bisogna trovare qualcosa per
sostenerlo mentre studia.--.
5/2 Esame di Diritto del lavoro. Un esame un po' troppo breve per soddisfare un
giovane che vuole un 30 meritato, ma tant'è per questo esame la confusione era tale e tanta,
tra esaminandi che volevano vedere e sentire, professori che volevano il silenzio e
sindacalisti che volevano interpellare, che Gianni si è guardato bene dal dire qualcosa.
Poveri ragazzi e poveri professori. Anche loro dovevano interrogare e stare attenti alla
massa urlante…!
10/2 Giulio ha dato l' ultimo esame. 30. Dovrebbe ben essere felice, così presto e così
bene! La sua famiglia e la società tutta non glielo fanno gustare. La famiglia pensa a
Gianni e per la società la sua laurea è "Bomba Nucleare"!
Alla Foresta con Tata e Colella. Felici Gianni e il babbo mangiano con piacere forse anche
troppo! Due giorni dopo mal di pancia per Gianni.
22/2 Gisa ciclette. Come il girello verrà apprezzata e sfruttata come si deve? Gianni peso
Kg 44, altezza 1,80, età 22, superfice corporea 154.
Fa per la prima volta Spirometria con Gisa. Massaggi testa, respirazione, aiuto gamba
destra per spostarsi, non è mai appoggiata a terra e diritta. Se in piedi... il piede sempre
sotto le ruote. Meno male che Gisa ha conquistato Gianni e quello che dice Lei è sempre
buono e lo rasserena.
7/3 Centro di Fisiopatologia Respiratoria " San Filippo Neri" Il professore --Emogasanalisi nei limiti. Per la respirazione può fare qualunque operazione.19/3 Criminologia 30 e lode. Gianni --Un po' sordo ma soddisfatto. L'esaminando dei
raccomandati, mi ha fatti i complimenti.-20/3 Agnoli guarda il risultato dell'emogasanalisi, parla con Gianni di prurito alla testa,
circoncisione, crampi. Gianni --Secondo il suo discorso dell'altro giorno, prima o poi devo
fare l'operazione. --Già, ma è diverso, quando neurologicamente ti sarai stabilizzato, vedi
anche questo risultato avvalora la mia ipotesi, per ora non c'è necessità di intervento.
Anche Romanini vede la necessità di una terapia intensiva, magari più adeguata e con
attrezzi di sostegno, almeno per star seduto. -29/3 Per la decisione del non intervento, il dottor Fabbrucci prende, con Gisa, Urbano e
Pippo le misure sulla carrozzella per i vari cuscinetti sottoascellari, lombari ecc .--Tutto sta
a vedere se ce la fanno subito. Se mai ci mandiamo Meazzini, perché le cose in serie le
fanno subito, mentre le singole!…-5/5 Diritto Amministrativo. Gianni non aveva voluta prendere la carrozzella dopo
qualche brutta esperienza, perciò stavamo sul chi vive per esser pronti alla chiamata. Ci
mancava il bidello a guastar tutto. Ha insistito perché Gianni si facesse avanti e Lui:--Lasci che mi chiamino ---Il prof. Piras appena liberatosi è venuto in tromba --Vieni Su--Con una certa difficoltà, perché se uno gli porge il braccio semplicemente Lui lo prende,
ci si aggrappa per alzarsi e ci si appoggia per camminare. Il professore da una parte io
dall'altra, siamo arrivati alla cattedra dove, in una sedia scomoda, di fronte ad un tavolo
molto più alto che lo obbligava a tener testa e spalle alte per vedere il professore, tutto
poteva dimenticare fuorchè il sorreggersi, il mantenersi in equilibrio in una sedia senza
braccioli. Se a tutto questo si aggiunge il fatto che ogni 2 minuti il professore era interrotto,
si può immaginare quanto l' abbia ascoltato e con quale spirito Gianni abbia risposto alla
interrogazione "burletta"! Alla fine, ovviamente non poteva far la firma su quel tavolo. Io
aspettavo il cenno di Gianni per correre ai ripari, ma il bidello con l' aiuto di altri due è
arrivato prima di me. Mi son detta ---Lascia fare a loro --, poi vista la disperazione di
Gianni, son corsa là mentre Lui diceva --No, no..--e loro imbarazzati --L' unica è portarlo
là di peso con sedia e tutto.-- con fermezza e la massima gentilezza, dico ---Lasciate fare
a me, portate là la sedia.-- ha firmato, più imbarazzato che mai, di fronte a professori e
bidelli, e siamo usciti. Il bidello poveretto, si avvicina --E' andata bene almeno? --Si. -dice Gianni. --Quanto?--- 30.--- Bene, bene, meno male!-- non hanno capito niente, non è
il 30 che conta! E infatti il professore, che non aveva certo avuto modo di capire se
l'interrogato sapeva o no. ---Ti dò 30 per non sciuparti la media…-- All' uscita un ragazzo
si avvicina --Te l'ha chiesta la tesina? --Che ne sapeva Lui se avevamo fatta la tesina?---
7/5 COMA Pippo a Tor tre teste. Gianni e Urbano più soddisfatti per i sottoascellari,
le spinte, il tavolino, il poggiatesta e la pedana che si presentano bene e fanno sperare
grandi cose.
10/5 Il telefono ---Signo' abbiamo portato Giulio al Pronto Soccorso, ma nun è niente.-- Che secco, mio Dio!
24/5 Diritto Amministrativo II, prof. Guarino. Urbano va con "Baffetto" per
riconquistarlo e scusare sua moglie. Chiamano Gianni e con l'aiuto di un ragazzo lo porto
alla cattedra. L'interrogazione va bene, rientra Urbano, prende la "carretta " e andiamo a
riprenderlo con quella, ci da un'occhiata scura ma il tavolinetto esami è rotto. Resta in
carrozzella e alla fine degli esami, arriva il Professore. Reinterroga tutti. Promosso con 30
soddisfattissimo per un esame con tutti i crismi.
26/5 A Fragaiolo sono giorni terribili per me, con crisi che mi hanno impedito di fare
quanto dovevo per Gianni, Giulio, Daniela e Fabrizio.
275 Matrimonio Daniela. Una bellissima cerimonia ed un bel rinfresco alla Mariuccia.
29/5 Giulio felice termina con 110. E' stato bellissimo. L'ultimo momento quasi una
cerimonia per la quale ci hanno chiamati tutti in aula ed hanno lette le votazioni. Giulio ci
ha presentato il professor Nicosia e Lui ---Complimenti, avete un bravo figliolo--poi rivolto
a tutti --Non prendete subito moglie mi raccomando.!. --Un applauso e tanta festa. Tanto
felice anche Gianni, mentre lo zio Sandro --Quella Danielona ci ha guastati tutti i
programmi. Potevamo venire giù tutti!--- Urbano poi , felicissimo con tutti gli amici -All'hostaria da Righetto!-3/7 Procedura Penale. Professor De Luca. Ho chiesto alla signorina se potevano
interrogarlo prima possibile. L'hanno chiamato per primo, ma purtroppo anche questa volta
alla cattedra e quindi scomodo, con le gambe divaricate. Meno male che mi aveva chiesto
Lui di chiedere se potevano interrogarlo prima possibile, perché la signorina ha avuto così
poco tatto da farlo esaminare per primo e da non chiamarlo per nome. Rivolta a me -Venga signora, lo porti. --e Lui --Ma non chiama noi mamma! --se fosse stato uno dei
primi esami e lo avessi fatto a sua insaputa, mi avrebbe ..fucilato. Ora ha visto che chi per
il treno, chi per una ragione, chi per l' altra una decina di ragazzi avevano fatta la stessa
richiesta. Alla fine la signorina, accortasi della gaffe cerca di rimediare --Bravissimo,
rallegramenti!--- scesi dalla cattedra , ci siamo accostati al tavolo dove doveva firmare,
ma nessuno si è mosso per offrire una sedia. L'ho chiesta alla prima professoressa, ma
sembrava voler dire -Che vuole da me ?-- io non lo reggevo più, il bidello… credeva si
reggesse bene? E' l'ultimo esame e ancora non lo conoscono! Quando però lo vedono
camminare da dietro sbarrano gli occhi attoniti.
L'INA ha dato un bell'assegno a Gianni per il liceo con 60/60, a Giulio con 110/110 per
l'Università.
10/7 Gianni è andato volentieri per 3 o 4 giorni sulla carrozzella sistemata dal Dottor
Fabbrucci per un'oretta al giorno. Ora non ci va più da tre giorni, cerca solo il letto. Era
l'ideale per i cuscinetti laterali e per il sottoascellare sinistro. Non si riesce a capire
checcosa non va.
30/8 Passata una buona, anche se corta vacanza, qualche lezioncina agli amici che gli ha
data tanta soddisfazione, una passeggiatina con i suoi cuginetti o con gli amici, una sosta al
bar dove un bimbo, un vecchio o un giovane ha sempre trovato per far due chiacchiere.
Accolto ed accettato come uno qualunque, di più con simpatia. Per me anche è stata
veramente una vacanza.
Stefano poi ha seguito Gianni in casa e fuori ed ha imparato benissimo a guidar la carretta
che gli altri non vogliono toccare. Hanno paura di buttarlo per terra? Lo zio Mario tutte le
sere gli ha fatto una visitina prima di dormire, mentre lo zio Leonardo con le sue battute
l'ha tenuto allegro davanti al negozio.
Giulio tra il mare e la montagna si è riposato ed ha gustato da solo il premio per la sua
bella carriera. Speriamo possa proseguire bene con un buon lavoro!
19/9 Padre Piccolo scrive a Padre Saraggi .
-
Purtroppo Pavia mi ha risposto che oggi per Giovanni la scienza non può fare più di
quanto fanno al Gemelli. Si sta studiando e sperimentando, sempre nella speranza di
migliori risultati quindi dica a Giovanni di non scoraggiarsi.-3/10 E' nata Alba, no, Gaia. --Tutto bene, meglio di una primipara.--dice Lina. ---Meno
male che ha te, io che dovrei esser lì, non so neanche se riuscirò a farle una visitina!
Dalle un bacione per me.--- ho avute crisi forti con altri disturbi e mi hanno fatta la
Tomografia Cerebrale Compiuterizzata.
26/10 Esco da Squicciarini l'Odontoiatra. In Via Conca d'Oro sola, soletta, con la testa
vuota, le gambe che non mi reggono. Arrivo al bar prendo un cappuccino, ma non c'è una
sedia e torno per la strada. Meglio camminare, finchè non trovo un muretto adatto per
sedermi ed appoggiarmi. Non c'è un cane che ti offra un un po' d'aiuto, la sua compagnia, il
suo interesse, mentre tutti ti guardano come se tu fossi una donna di strada. Ci sono
abituata, ma oggi che voglia di piangere o di prendere tutti a schiaffoni. Guarda piuttosto
se arriva tuo marito, qui Lui non può vederti anche se arriva. Che fatica, che male agli
occhi distinguere quelle macchine. --Mio Dio, Giovannino se non avessimo il babbo, che
faremmo? Eccolo arriva…--guasto sempre tutto io. Sarebbe così contento per i suoi
figlioli.
Giulio ha iniziato a lavorare all'Italsiel. Un corso di addestramento nel primo tempo,
dalle 9 alle 18, mangia alla mensa. E' tornato soddisfatto.
30/10 Torniamo all'Università io e Gianni. Ha scritta la parte generale da far vedere al
professore, doveva più che altro esser presentato all'assistente. ---Ci son pochi ragazzi,
come faremo a salir le scale mamma? --approfittiamo dei primi due. Uno ce la fa bene, ma
l'altro arranca nonostante il mio aiuto. A metà scala arrivano altri ragazzi, chiedo il cambio
e andiamo avanti. No, così non possiamo seguitare perché, oltre al pericolo, è pesante,
troppo pesante il trasporto, anche con questi generosi ragazzi, con la carrozzella su per
quattro rampe di scale, di quindici gradini ciascuna!
21/10 Pro Iuventute Il Dottor Savini ci invita a partecipare al "Gruppo Italiano di Studio
della Scoliosi. Presidente Prof. Monticelli, Vice presidente Savini , Bartocci, , Fabbrucci,
Prof. Agostini -Rotazione vertebrale e deformità toracica.- Prof. Del Torto -Importanza
della rotazione nella genesi della scoliosi.- Rotazione negli schemi posturali. Prof.
Mastragostino. Prof. Travaglini. Girlando -Rotazione nel rachide scoliotico.- Manaresi Patogenesi e terapia della torsione.- Padua -Volumi polmonari in scoliosi idiopatiche e
rapporti con la rotazione prima e dopo l'intervento di artrodesi.- Salsano -Rotazione e
prognosi nella scoliosi.-- Savini Cervellati Parisini - Terapia chirurgica delle deformità
vertebrali nella Sindrome di Marfan- Costanzo e Illiano - Complicazioni neurologiche
nella terapia per scoliosi. --C'è nessuno tra lor Signori che abbia avuto un caso di atassia
di Friedraic?-- Niente. Nessuno, solo la disapprovazione di Gianni.
14/12 Torniamo da Mastropietro. A me --Lei metta gli occhiali caso contrario non torni.-ad Urbano --Fino a che la cataratta non è matura non si può operare. Porti gli occhiali ed
abbia pazienza.-- ma Urbano non ha pazienza. Ha una pazza paura di diventare cieco.
1980
Te lo dicevo, hai visto che casino,, noi non possiamo salire sull'autobus!
3/1 Crisi nervosa. Sono tanto stanca e nessuno si rende conto di quanto io sia impegnata
fisicamente e psichicamente. Mi dispiace tanto per tutti e tre, ma sono crollata ancora una
volta.
7/1 Quante nottate in bianco! Spasmi muscolari, preoccupazioni per la tesi, considerazioni
su operazioni, sbarre metalliche per raddrizzare la spina, dischetto stimolatore proposto
dal prof. Ascani. Come si fa a dormire tranquilli ?
Giulio pure ha il grosso problema: Italsiel o Olivetti? Tutti e due l'hanno chiamato, ma è
cosi facile sbagliare! Quando era al liceo la professoressa "Giulio prendi nucleare, sei così
bravo in chimica !", ma poi nucleare voleva dire bomba. --- E ora che faccio?---Ma non ti
preoccupare con tutta la cultura che hai, scentifica e letterale, puoi fare quello che vuoi
tutti ti vorranno. --Ed è così, ma l'Italsiel non si capisce che roba sia e cosa voglia,
l'Olivetti è in capo al mondo. Quali consigli dare? E non si dorme!
8/1 Misura vista babbo, mamma e Gianni. Mastropietro e Mencarelli.
9/1 A Selvapiana. Avevo ideate tante domande da fare a professori e terapisti: Quale
terapia, quali provvedimenti, preventivi, quali attrezzi ortopedici usare contro scoliosi,
decubito, spasmo, sudore, prurito, debolezza degli arti inferiori, collo…? Quante domande!
Appena visto come erano ridotte le creature lì ricoverate, fummo spaventati. Un bellissimo
giardino ma i pazienti sparsi qua e là erano ridotti come non avremmo mai immaginato!
Urbano voltò la macchina e tornammo a casa.
16/1 Gianni va volentieri a terapia da Gisa. Ora però gli mette un nuovo pensiero --Per il
dolore alle gambe la notte, ti ci vuole l'archetto.-- cosi la notte, crampi, prurito e pensa
all'archetto. Visita dottoressa Carla---Nessuna malattia patologica in famiglia? -- Nessuna30/1 Una crisi cosi forte da mandarmi a finire sotto il tavolo.
20/2 Gianni alla Sala Nervi riceve la benedizione ed un bacio del Santo Padre Giovanni
Paolo II. Ritorna felice con Maria Chiara.
Il Professor Fiorella restituisce la tesi a Gianni da ricopiare e presentare entro il 5/3.
Contento per il giudizio positivo del professore è tuttavia preoccupato per la dattilografa
perché non lo ricopierà in fretta e non capirà bene la sua scrittura.
22/2 Gianni è felice perché con Lella ha potuto parlare e spiegare. Lella e Lisetta lavorano
a cottimo. La tesi quindi è stata fatta in fretta e bene.
Muore ammazzato Valerio Verbano, un giovane nostro coinquilino. Gianni è sbalordito
e atterrito -- Ma perché mamma, come è possibile tanta ferocia! ---Tesoro mio c'è tanta
cattiveria nel mondo ed i giovani non sanno quello che fanno!--Dopo pochi giorni ammazzano il Professor Bachelet, che insegnava nello stesso stabile di
Giurisprudenza ed il figlio perdona tutti alle esequie di suo padre. Poi alla meraviglia del
mondo giornalistico, risponde --Non capisco perché tanta meraviglia per il perdono e la
preghiera. Sono certo che tutti gli amici di mio padre fanno altrettanto! E' ciò che la
Chiesa, mio padre e mia madre mi hanno sempre insegnato. --e Gianni commosso -- Ma
perché mamma?-29/2 Giulio va a fare una supplenza alla scuola media. Urbano ha avuta tanta
soddisfazione dal suo direttore! Gianni ha in mano la sua tesi rilegata. C'è felicità in
famiglia. Gianni deve inoltrare domanda per l'Indennità d'Accompagno alla Commissione
Sanità Provinciale per la nuova legge N. 118 con "Certificato medico per chi non è ancora
stato riconosciuto invalido ai sensi della legge118." E copia del verbale di invalidità.
13/3 Al babbo radio sveglia. Urbano felicissimo non tanto della sveglia quanto dei suoi
ragazzi!
15/3 La Olivetti richiama Giulio. L'IBM chiama Giulio per un test e Lui non sa che
fare, chi scegliere. Il 17 prende servizio definitivo alla Italsiel, è qui! E' felice, viene
assegnato alla direzione tecnica e la sua mamma anziché rallegrarsi con Lui si fa prendere
da una crisi isterica con Fabbrucci. La nonna Santina è ricoverata a Pieve Santo Stefano.
19/3 Luciano porta la sedia di comodo. Ma finchè possiamo andare al bagno è meglio
non usarla. A lui serve ginnastica, movimento, e fissarlo lì è un doppio errore fisico e
psichico. E' molto teso, giovedi ha la tesi ed è preoccupato. Giulio deve studiare il nuovo
metodo ed è preoccupato. Io depressione, anemia, menopausa, terapie intossicazioni,
diabete, dentiera, occhiali e crisi isteriche. Come provvedere, se le cure ricostituenti danno
luogo a crisi epilettiche? Stavo bene, tanto bene, ora solo tanta voglia di piangere. E c'è
tanto bisogno di una mamma brava, allegra ed efficiente. Non so come mio marito riesca a
sopportare tutto questo! Speriamo che la Divina Provvidenza ci aiuti a superare questo
terribile momento!
21/3Pippo-- Non so! Per fionda intenderanno una fascia che tira verso sinistra. E'
così? O è un ripiego per non fare una cosa rigida, che impedirebbe alla carrozzella di
piegarsi? La faccio con un rinforzo allargato di cuoio, così non fa male e obbliga
ugualmente verso sinistra. Il sottoascellare lo applico al bracciolo che farò col buco. Al
fianco sinistro un bel cuscinetto… Dovrebbe andar bene, poi parlerò con Fabbrucci!--
25/3 Agnoli per me---E' stanchezza! Le do un antidepressivo e poi vediamo gli effetti.-Riposo e vedremo poi il da farsi, al Don Gnocchi resto in macchina, perché non sto in piedi
e non riuscirei a parlare senza un piantino! Tu Giovannino come te la caverai? Male. Gisa
non viene giovedì perché c'è il neurologo ed a maggior ragione dovrebbe esserci per
raccontare a Lui tutto ciò che Lei ha notato e conosciuto, facendo terapia a questo paziente
poco paziente e nient'affatto conosciuto.
26/3 Non vuole andare a terapia, ha da studiare. Domani la tesi!
Lo zio Giustino telefona per avvertire che Stefano, Marco, la Giovanna tutti vengono per la
Tesi. Gianni --No, no non venite! --Marco, Stefano, Daniela, Giovanna, lo zio Sandro si
passano il telefono. --Ma perché? --Non venite. Stò più tranquillo!--Gisa la terapista --Mi piacerebbe sentir Gianni domani! --A me piacerebbe che lo
sentissero e facessero festa con Lui i terapisti, i medici, i professori e tutte le persone che
gli stanno più vicine al Don Gnocchi! --Sarebbe bello e servirebbe a tanti vedere come è
bravo Gianni! --Tanti davvero, increduli, pessimisti che ci hanno fatto davvero soffrire!-Quanta tensione Giovannino! Mi ripromisi di richiamare i miei, ma il tempo e più che altro
lo spirito era talmente a terra! Giulio è silenzioso e non ha il coraggio di chiedere il
permesso. Ci piazziamo con gli altri laureandi alla porta della Sala Laurea. I bidelli
meravigliati che sia già arrivato alla Tesi, fanno i loro complimenti, tirando su lo spirito del
babbo, della mamma e specie di Gianni. Una simpatica biondina --Ciao Gianni, anche tu
oggi? Io ho una strizzaa..!--poi si mettono a parlare del relatore. Un' altra ragazza sta
frignando con mamma e papà. Gianni la chiama e la consola, parlando anche con Lei di
tesi e professori. Arriva Paola --Ti ha mandata Giulio! --No, ho visto il tuo nome
sull'elenco laureandi!--Si ma..--Se non vuoi me ne vado! --Si, si vattene. --No, senti! Mi
piace vedere che paura metti ai professori quando cominci a parlare! -- il bidello --Gianni
vuoi che ti metta per primo? --Ma veramente sono il primo nella lista! --Ah si? Allora
dentro.--Urbano che aveva passeggiato fino ad allora, prende la carrozzella ed entra deciso,
convinto di trovare l'aula vuota. Si ferma! Una tavola a ferro di cavallo con tutti i
professori al loro posto l'aspetta. Il Presidente De Logu --Venga, venga.-- nel centro un
tavolinetto tutto per Gianni. Mamma mia, come fa Lui, che parla sempre così piano a farsi
sentire a quella distanza? De Logu lo presenta alla Commissione --L'errore sulla legge
extrapenale.-- Silenzio. Mio Dio! Gli si è fermata la parola in gola! Inizia a parlare così
piano che De Logu strizza gli occhi e mette una mano all'orecchio. Allora prende il
coraggio a quattro mani, alza la voce. Una voce piena, calda, matura e discute. Paola, con
la mimica esprime tutta la sua meraviglia e la sua ammirazione, mentre io penso agli zii e
cugini. Se lo avessero sentito! Ci fanno uscire tutti e poi ci richiamano per dire --110 su
110 e la Lode della Commissione.-- la felicità del babbo è indescrivibile. Il Professor
Fiorella --Sei contento Gianni?-- risponde per Lui De Logu --Ha parlato con una proprietà
di linguaggio oltre la preparazione…!-- Tutti: professori e spettatori si congratulano con
Lui. Arriva Giulio trafelato, rallegramenti e poi Gianni vorrebbe sentire e vedere come
vanno i suoi compagni, ma le difficoltà della carrozzella ce lo impediscono. Giulio e Paola
tornano via di corsa e troppo tardi ci accorgiamo di non aver offerto neanche un
cappuccino a Paola! --Almeno se erano venuti Mamma, ora si faceva festa!-Al Don Gnocchi pure è una festa e la Gisa fa fumare Gianni.
Il professor Fiorella ci manda al Consiglio Superiore della Magistratura che a Sua volta ci
manda al Ministero di Grazia e Giustizia. Qui abbiam fatta domanda per votare tutti
assieme a pianterreno., e poi ci hanno mandati al Consiglio Notarile di Roma per il Corso
di Teoria notarile e Praticantato presso un notaio.
A cena con i suoi compagni di liceo, che sono stati veramente bravi, l'hanno aiutato sempre
e con loro va tranquillo e felice perché sanno cosa fare e come trattare Gianni. Non c'è
bisogno di mamma e papà.
17/4 --Mamma prendiamo davvero l'autobus?-- Certo, vuoi ancora il taxi? Ma ce l'hai
da buttare? --Ma come si fa…!-- diamo un'occhiata alla carta di Roma, quali le vie più
corte e poi decisi, andiamo all'autobus. E' tanto che non prende l'autobus e ne ha tanta
voglia, anche perché più popolare c'è caso che tutto sia più facile. Al 58 ci sono l'autista, il
fattorino e un superiore? ( probabile, non coglie l'invito per l'aiuto!) --Se ci date una mano
saliamo sull'autobus.-- un po' incerti e preoccupati vengono l'autista e l'altro mentre io, con
il contegno più sereno possibile, tolgo i pedali e li sistemo dentro. Poi alzando gli occhi
verso il giovane più vicino, do il braccio a Gianni e Lui lo prende dall'altra parte. Saliamo,
alla meglio perché il bastone al centro della porta ci impedisce di entrare
contemporaneamente. Chi ti aiuta per la prima volta è portato a camminare lentamente e
dare la precedenza a Gianni, perciò entro per prima, lo sistemiamo nel primo sedile e
scendo, mentre i fattorini --E mò come si fa con questa? - Non è possibile metterla dentro!- con decisione chiudo la carrozzella, e loro vista la praticità dell'arnese, la prendono e,
come una piuma, la infilano dentro. --Dove deve anda' signora?-- A via Flaminia!-- Ah!
Glie merita prende er 400. --Ce pensi Tu?-- Si,si.--l'altro fattorino. Partiamo. Mi distraggo
un attimo per un avviso al pubblico e la carrozzella, lasciata a se stessa, alla prima svolta,
corre e fa un tonfo verso la porta., meno male che non ha toccato il vetro. --Povera me, mi
distraggo…!-- Una brava signora, prende il mio posto e mi invita a sedermi vicino a
Gianni, mentre l'autista stringe le labbra ed i passeggeri con gli occhi sbarrati, fanno un
passo indietro. Gianni mi guarda spaventato e sussurra --Te lo dicevo, hai visto che casino,,
noi non ci si può salire quì!-- Non vedo perché! Qualunque valigia lasciata a se stessa può
fare lo stesso, i biglietti li ho fatti. Stai tranquillo.-- tutti si riaccostano, si interessano,
vogliono sapere le sue preoccupazioni. -- Ma come si fa Giovannino, l'autista e questi
signori avranno pazienza! Non possiamo ogni volta permetterci il taxi!-- Certo ha
ragione..-- tutti con le labbra o con la testa ti danno ragione. --Mamma non prendiamo un
altro autobus…-- Signò se deve andà in via Flaminia glie merita prende er trenta in via
Dalmazia.-- sarà un po' stretto il trenta?-- Beh, noo-- In via Dalmazia macchine
posteggiate in su e in giù, prendo pedali ed il resto e mi faccio un po' di largo. Risalgo ma
la ressa è più stretta ed un bravo giovane ha già inforcata la carrozzella nel punto sbagliato.
Chiedo ancora largo, scendo per prenderla da sotto e quella fa un bel giro su se stessa,
spaventando quel ragazzo e facendo urlare le più curiose. Appoggiamo bene la carrozzella
e risalgo per prendere il più, la calca è tornata al punto di prima. --Un po' di largo per
favore..--E andate di là, fate largo, no!-- l' autista con voce sentita. Gianni mi da il suo
braccio, mi prende stretto stretto, a testa bassa, scendiamo con l'aiuto di quel ragazzo. Oltre
Lui, non una mano si è levata, ma una voce in sottofondo --Tu guarda se si deve andà in
giro in certe condizioni!-- sistemato Gianni ringrazio e saluto il ragazzo, l'autista e quel
pubblico handicappato! Gianni si sente in colpa per aver disturbato tutte quelle persone e il
nervosismo è incipiente, e le macchine e gli autobus che hanno fatta una bella fila ci
passano davanti e sembra ripetano --Ma statevene a casa!-- che rabbia! Attraversiamo,
faccio l'atto di entrare nel marciapiede del trenta e per rincuorare Gianni-- Ci mettiamo
vicino a questi bravi giovanotti, che sicuramente ci danno una mano..-- alzo il davanti
della carrozzella per salire, riabbasso --Ah !--Attenta signò!--Ma che è matta signò, glie
vo' schiaccia er piede?-- Andiamo via mamma!-- il trenta è pieno zeppo, ha due sole porte.
Andiamo.
A Piazza Regina Margherita il posteggio dei taxi è vuoto. Tento di telefonare un signore -Tutti occupati in questa zona. Sembra ci sia stato un attentato all' Ambasciata Turca.
Metto Gianni al riparo dal vento e dagli occhi degli autisti, e mi metto a far la bella
signora perché un tassista non si ferma certo per una carrozzella!
Dopo una lunga attesa, arriva salgo e chiedo di tornare un po' indietro, Gianni alza il
braccio --Eh no signò, nun ci' ho posto per la carrozzella. --C'è il portabagli sopra!-metto Gianni seduto mentre Lui ripete --Ma questa nun ce stà.!-- la ripiego, la lega sopra e
partiamo per la Flaminia.
29/4 Abbiam preso il 391. L'autista, naturalmente non voleva aprire. --Ma non c'entra…!-io do due cazzotti alla porta e poi chiedo aiuto ad un ragazzo, perché i giovani son sempre
pronti, e infatti scende prima che Lui possa reclamare. Salgo con Gianni e la borsa, mentre
il ragazzo prende la carrozzella --Ma si chiude?--- e l'autista ripete --Ma ndo' vo' anda'? -Chiudo la carrozzella con il ragazzo sorridente e pronto. Un altro signore la prende --Non
si preoccupi signora, la tengo io, faccia pure i biglietto.-- il tutto lasciando autista e
viaggiatori a bocca aperta.
15/5 In cerca di un Notaio disponibile per il praticantato. Dottor Cerasi 3
scalini…,Dottor Gisolfi molti scalini, Dottor Nastri molti scalini, Dottor Petrone ed altri
chiameranno! Ma non ci si crede, hanno mostrato subito il loro sconcerto per l'handicap,
pur senza far commenti. A Gianni è già passata la voglia di fare il notaio!
21/5 In Via di Santa Costanza è stata davvero una tragedia! Oltre all'indisponibilità dei
notai Gianni ha avuto un crampo. Col volto tirato e piangente, senza la possibilità di un
aiuto al bar, alla standa, per la strada, risalire sull'autobus per tornare a casa è davvero
terribile! La società non sa, non vede, non capisce! Ancora più terribile è però tornare a
casa e trovare la stessa incomprensione. --Checcosa ha fatto Gianni e tu che fai per Lui?-Allora come non rispondere male? Non sono di ferro, non sono una santa, non sono una
"pezza da piedi"! Gianni dopo una giornata di pianto, riprende le pagine gialle e prende
appunti per altri 20 notai, senza speranza!
Intanto penso alla mia mamma che sta tanto male! La Giuditta, Giustino e Leonardo --Quando torni?--22/5 Dal Dottor Felicetti il personale sembra idoneo e gentile ma l'ascensore è stretto.
Ci arrangeremo almeno per ora. Non abbiamo fatto contratti e quindi io, se avrò tempo
cercherò ancora. Al Consiglio Notarile invece deve andare personalmente e firmare davanti
a loro. Il 21 all' Hotel Parco Dei Principi.---Quanti notai! Che bello l'albergo! Mamma
come siamo importanti!--26/5 Da Felicetti tutto a monte. Urbano è costernato per la scala e l'ascensore. Andiamo da
Pollera? In piazza Conca d'Oro, una bella casa nuova ma con scala ed ascensore piccolo
come al Quartiere Africano. Pollera disponibile ---Dichiaro di aver accettato come
praticante nel mio studio Giovanni Meazzini.--Gianni non è contento. ---Non mi fa fare niente, solo leggere e copiare. Questo posso farlo
a casa.---Abbi un po’ di pazienza!-La BNL contatta Gianni e lo chiama per un colloquio in vista del lavoro. Si è
emozionato ed ha detto di no. Io l'ho sgridato-- Era un colloquio, stai sicuro che non ti
prendevano. Ma ti serviva per conoscere gente, per sapere cosa pretende una banca, come
e da chi hanno avuto il tuo nome. --Ma li avrei messi in imbarazzo! -- Meglio! Questo era
il punto più interessante per vedere la loro reazione! Prendilo come missione il mettere in
imbarazzo la gente per imparare a conoscere e trattare il prossimo in tutte le occasioni -Ho fatto male davvero, era solo un colloquio!--28/5 Gianni chiama il taxi. --Richiami tra un po'--la seconda volta --Non c'è nessuno
libero.-- la terza --Tra dieci minuti Italia 48.-- scendiamo e troviamo un taxi pronto. -Mamma mia, ha fatto prima di noi!-- ci avviciniamo --Ha chiamato Lei?--Si.--poi mi
accorgo che è Ancona 60.--Ma ci hanno dato appuntamento con Italia 48!--Allora ha
chiamato due volte Signo'! A me hanno dato Via Monte Bianco 114--Dai su mamma!-- ha
paura di restare a piedi. Non sarebbe la prima volta, che l'altro non arriva. Entra dentro un
po' nervoso e male naturalmente, anche perché io tengo d'occhio la strada e vedo arrivare
un altro taxi. Italia 48. -- Questo è il taxi mio..-- Gianni messo male sul sedile, con la paura
dell'altro tassista che Lui aveva chiamato.. si mette a piangere. Italia 48, con la mimica mi
fa capire che era Lui il tassista chiamato. Io allargo le braccia --Ormai !-- quello gira
deciso davanti all'Ancona, mentre l'altro mi ripete in tono duro e strafottente --Allora ne ha
chiamati due!-- Non due ma tre o quattro ne ho chiamati finchè non me ne hanno dato
uno.-- l'altro si avvicina e scuro in volto --Senta Signo', a me paga la corsa!-- Rincuorata
dai signori dell'Enal che escono interessati --Ascoltatemi bene giovanotti, non si fanno
queste cose..ne ho già troppe di difficoltà da risolvere, …pagherò meta all'uno..e-- questo
mugugna e l'altro --Ma va a mori am…-6/6 Urbano è strano, molto strano. E' l'ufficio che non va? Non mi dice niente e si
comporta in modo così diverso da come l'ho sempre visto e giudicato. Le sue attenzioni per
me e per Gianni! E' la pressione o il peso di questa famiglia? Eppure tutto considerato i
suoi figlioli sono stati bravi, molto bravi visto il povero mondo in cui viviamo. Io? Sono io,
troppo nervosa? Sono i mas media? Fanno tanto male anche ai suoi figlioli!
26/6 --Parto domani mattina con Livia, la mia mamma sta morendo.--No. Prendo le ferie
sabato. Ti porto su io. -- sarà vero? Ce la farà ? E' a terra anche Lui!
Livia al ritorno ---La tua mamma sta tanto male ed ha paura di non rivederti. Io non vorrei
dirtelo ma sta veramente tanto male!-- Mi succederà come col mio babbo!
Il 28 arriviamo a Fragaiolo ed io corro dalla mia mamma. Si riprende un po' vedendo tutti i
suoi figlioli e beve avidamente. --Ti farà male mamma! -- Fammi bere che se devo per
forza morire !-- 29/6 ci lascia.
Mamma cara, non ti ho assistita neanche questa notte! I miei fratelli non me lo hanno
permesso. -- Consolatevi con me Voi tutti che mi eravate tanto cari, lascio questo mondo
per un regno di pace.-- Con chi piangeremo d'ora in poi Giovannino?-A Santa Maria del Sasso con Foresto e zia Beppina. Urbano riparte ed io la sera ho la
febbre a 38 e mezzo. La notte una crisetta. Povera Beppina! Io ero venuta qua per aiutare
lei! Lo Zio Giustino viene a prenderci, ma soli soletti è un problema! Meno male che ci
viene in aiuto Beppino!
--Tato tu non stai bene vero?---Ma si perché ? ---Hai rifatti gli occhi ed il naso di 30 anni
fa!---Beh, pressione a 110, denti levati, gli occhi son quelli che sono! Sto bene ti dico,
pensa a te e Gianni. --Oltre che fisicamente non sei contento, non sei sereno. --Ti dico che
stò bene!-- e riparte per Roma.
2/8 Non riesco ad andare dall'Adele, mi dispiace tanto, ma quella poltrona vuota della mia
mamma …non posso proprio vederla!
Gianni ha dormito tranquillo tutta la notte, non succedeva più dal 29. Io pure sto meglio e
sono in grado di camminare da sola per la strada. Il Dottore di Caprese ci spedisce a
Chitignano dal neurologo Arrigucci --Metinal idantoina L, un ricostituente, riposo e
mangiare.
16/9 Gianni a Pollera---Dottore ho presa una decisione, voglio fare Magistratura mi
dice come fare? --Vai in Pretura a Piazzale Clodio, chiedi di un Pretore e con semplicità,
fagli tutte le domande di cui hai bisogno. Tu hai buone probabilità di riuscita.-In Pretura, la patata scotta e allora dal Pretore al Cancelliere, dal Cancelliere alla
segretaria, non c'è niente da fare, sembra che le studino tutte per allontanarlo, per
dissuaderlo! Povero figlio, ha studiato con tanto impegno e comincia a chiedersi "A che
prò?" Scuola per procuratore. Scuola per notaio. Mondo giudiziario Quale giudizio potrà
mai fare Giovanni di tutta la scuola che le ha insegnato solo a giudicare e che ora giudica
Lui handicappato e perciò incapace, e perciò non idoneo a lavorare? Giovannino tesoro
mio, traspare da tutti i pori la tua rabbia e la tua impotenza!
Chiama la signora Vinci --C'è in preparazione un concorso per magistratura. In via del
Tritone.-19/9 Dichiarazione Notarile. - Io sottoscritto Dottor Giancarlo Pollera, notaio in Roma,
iscritto presso il Collegio dei Distretti Notarili Riuniti di Roma-Velletri-Civitavecchia,
dichiaro che il Dottor Giovanni Meazzini, nato a Roma ed ivi residente è tuttora nel mio
studio in qualità di praticante.
Roma 18/8/1980 Giancarlo Pollera - Consegnata al Consiglio Notarile.
Giornate terribili che hanno distrutto Urbano, Gianni, Giulio e me!
Oggi è andata un po' meglio, è stato tutto più a misura d'uomo, tutti un po' più comprensivi
Pollera aveva detto che si interessava Lui, e forse è giovato! Al Consiglio Notarile il
giovane al quale ho presentata la dichiarazione mi ha detto --Bene, però deve specificare
meglio le date., dal-al. L'altra impiegata mi ha chieste notizie su Gianni, e Daniela
Caruso che era entrata in quel momento con un amica ha esclamato --Meazzini? Ma io lo
conosco, ha dato Civile con me. E' bravissimo! ---al che la signorina---Lo so bene! Vista la
laurea!-Meno male che c'è Gisa, è veramente brava. Ha conquistato Gianni, lo soddisfa con terapia
e gli da dei buoni consigli.
18/10 INPEC via del Tritone, corso preparazione al concorso Magistratura.-Al ritorno ho trovato Gianni a terra, con i lacrimoni che scorrevano senza sosta…Aveva
tentato di andare dalla carretta al letto, ma il piede era entrato tra la ruota grande e la
piccola. Che urli mamma! Dopo un po' si riprende e telefona a Paola sul Consiglio
Notarile. --Ora mi preparo al Concorso per uditore giudiziario e nel frattempo faccio
praticantato, poi dato il concorso mi segno alla scuola per notai: --
21/10 Come posso andarmene in giro e lasciarlo solo così? Fino ad ora ero tranquilla
perché andavo sempre per una questione ragionata con Lui, che vedevo giusta, Era Lui che
mi spingeva e si mostrava sereno e contento. Ora comincia a perdere fiducia in se stesso,
oltre che nella società e non posso lasciarlo a casa solo soletto, così demoralizzato.
Oggi l'ho ritrovato al tavolo felice e non stanco. E' Lui che cerca di rasserenare la mamma!
Ha fatto un tema! --Mica male mamma! Però vedi un po' se riesci a capire una parola--Poi legge il tema svolto dell'INPEC. --E' il primo, sia per la scrittura che per la
composizione che rifai. Quanti anni sono che non scrivi più? Vuoi capirlo che è tutta
questione di esercizio! -Nell'autobus per poter salire ci vogliono bagagli 25x30x50 e la carrozzella è troppo lunga e
troppo larga! Hanno fatta una leggina contro di noi?
23/10 Ministero di Grazia e Giustizia Dottor De Martino -- Il tempo per lo scritto dura 8
ore perciò può farlo con tutta tranquillità. Non è possibile per legge avere uno scrivano,
neanche da parte nostra. E sarà così anche per quello notarile: Gli dica che avrà tutta la
nostra comprensione, che si eserciti.-13/11 Pro Iuventute. Al Dottor Frascarelli succede come al CTO, si interesserebbe con
piacere di Gianni , ma da solo che può fare? Voleva vederlo mentre faceva terapia con
Fabbrucci e Costanzo, ma l'uno si guada bene dal farsi vedere, l' altro è irreperibile e Gisa
perde l'ora per cercarli. Frascarelli è demoralizzato. ---Il vibratore niente, la scoliosi è
troppo avanzata. -- Allora Gianni? Parlami un po' del tuo lavoro.-- Gianni ne parla felice,
ma non dorme --Vieni a Medicina legale per vedere una macchinetta da scrivere portatile
che usa uno spastico. -- ma Gianni torna al dormire---Il mogadon da 3 giorni non fa più
effetto, mi ci sono assuefatto. --No, no ma che scherzi? Così presto?---La notte si sveglia
con un pianto disperato e non dorme più.-- Il fatto è, dice Gisa, che va a letto con
l'intenzione di non dormire! --Prendilo, prendilo, Vorrei proporti una spalliera che ho
vista a Firenze. Non obbliga, ma contiene e puoi mettere e togliere come quelle di paglia
sulle auto.--- Gisa --Ma dottore Lei avrebbe dovuto vedere quella fatta per la carrozzella
da Fabbrucci, come era bella e fatta bene. Gianni non la tiene, non tiene niente! --Ma Lei
signora ha mai provato ad andare a spasso con una carrozzella in mezzo a questa società?
Il rifiuto c'è quando un attrezzo anzichè funzionale diventa un intoppo. -E per i crampi, il dormire, come spiegare a questi signori che se prima c'erano 2 o 3 giorni
prima di un esame, ora ci sono per mesi, in attesa di un concorso. Che oltre ad essere
difficile di per se, è per Lui un vero handicap per lo scritto e per la paura di non essere
neppure ammesso.?
19/11 Giulio si iscrive a Bioingegneria. . Non vorrà far troppo? Lavoro, studio,
handicappati, famiglia, ragazza, Monte Acero, parrocchia, sport e chi più ne ha più ne
metta. Comunque studia con piacere, ma chi glielo ha messo in testa? La situazione di suo
fratello? Paola? I colleghi?
17/12 Vado al Consiglio Notarile per un certificato di praticantato e lascio Gianni a casa
solo. Se ne è andato al gabinetto e, naturalmente, lo trovo per terra…
20 Frascarelli, da solo a sola, --Mi deve prendere un appuntamento col professor Poccianti
al San Gallo di Firenze, non per una operazione o per cure, ma per fermare la scoliosi.
1981
Uno con un male così grave può lavorare?
Vorrei esserti fedele Signore, nella miseria, nel dolore, nell'abbandono!
5/1 Frascarelli prende appuntamento col Prof. Poccianti a Firenze. Gianni ---Per far che
Per sentirsi dire per l'ennesima volta, niente da fare?-- ma intanto , sta male per il dolore,
che è terribile e per il lavoro per il quale si è dato tanto da fare.
13/1 Gianni lavorando dal notaio dovrebbe fare il "galoppino" per essere apprezzato, ma
questa è l'unica cosa che non può fare e questo rafforza il suo desiderio di lavorare in
magistratura. Al Ministero di Grazia e Giustizia niente da fare. All'Ufficio concorsi spiego
il caso con dovizia di particolari e l'impiegato --Stia tranquilla, La capisco
perfettamente.-- siamo stati tranquilli ma oggi Mauro --Guarda Gianni che con il 100/100
di invalidità non ti fanno lavorare.-- Ci mancherebbe altro che proprio al momento del
concorso si sentisse dire "No tu no, proprio perché sei invalido." Chi può darmi
l'informazione più chiara, più giusta? Vado al Ministero del Lavoro ufficio concorsi. Il
funzionario mi ascolta e poi spietatamente --Niente da fare signora, se è invalido non può
lavorare. --Ma Lui sa di poter lavorare, del resto l'ha fatto a scuola fino ad ora.-- Signora
questa è la legge, e solo il Parlamento può cambiarla, vada al Parlamento.--Come e da
chi?-- Vada al suo partito.--Non ho partito.-- Da un onorevole.--Dove lo trovo un
onorevole, per la strada?--Signora vada dove vuole io le ho detto come stanno le cose. La
legge è legge.--Mi porti dal suo Ministro che è l'onorevole più idoneo in merito, e sta
quì.!-- Qui dietro guardi, nel palazzo appresso n° 3.-- All' uscere del 3 --Vengo
dall'Ufficio Concorsi, dovrei parlare con il Ministro o chi per Lui.-- Quello guarda il
collega e non trattiene una risata --Chi vuole Signora? --Il Ministro.-- Ce l'ha il passi?-- No
dove lo devo fare?-- All'ufficio Informazioni.-- Grazie.-- Ed osservo la divertita risata che
mi accompagna. Di là --E chi è Lei per voler parlare col Ministro?-- Io sono una
donnicciola qualunque, alla quale hanno detto che solo l'onorevole Ministro può risolvere
la sua questione.-- Questo è più furbo dell'altro o perlomeno non ti ride in faccia. Prende il
telefono --C'è il dottor X ? No? Non c'è, pazienza. Signora volevo mandarla dal
segretario, ma non c'è.--Ma io voglio parlare col Ministro.--Ma Lei si rende conto di cosa
vuol dire parlare col ministro?-- Visti nei loro piedestalli e visto quanto in basso sono
arrivati, non me ne rendo più conto davvero!-- Signora non c'è altro che io possa fare.-Ne chiami un altro, non mi dirà che il ministro ha solo un segretario!-- Mica mi chiedono
qual è il problema, seguitano a prendermi in giro.--Senta signora ne ho abbastanza, ho da
fare Io!--Lo vedo, ha da chiacchierare con questo cliente, più ossequioso?-- questo -Perché non chiami il dottor Y ?--Non c'è.-- Per me non c'è il Ministro, non c'è il
segretario, non c'è il signor Y. Non c'è che Lei, risolva Lei il mio problema!--con voce
alterata. La signora dietro di Lui, che era intervenuta per ridere, mi invita a descrivere il
mio problema --Meno male, è già molto che una donna…Ho un figlio laureato con 110 e
lode, ho lottato con insegnanti, medici, e la società tutta che l'aveva messo spacciato.
Oggi anziché dir bravo a mio figlio devo sentir dire 'Lui no, non può lavorare proprio
perché invalido!-- gli altri hanno capito che non c'era davvero da ridere --Purtroppo la
legge signora..!-- Perciò il Vostro collega di là mi ha detto vada dal Ministro a far
cambiar legge. .--Vada da un onorevole.--Non ho onorevoli io, né bianchi, né rossi, né
verdi, ne neri! Il Ministro del lavoro è il più idoneo per cambiare una legge sul lavoro, Vi
pare? Come si può dire che uno non può fare alcun lavoro? Con la zappa, la scopa, la
penna o solo col cervello tutti, dico tutti possono lavorare.-Segreteria Ministero del Lavoro. Dottor Giglio. Con garbo e gentilezza prende nota del
nome mio e di Gianni, dell'indirizzo e dell'handicap. --Suo figlio lavorerà.-- Grazie.-5/1/81 Inam: Tra 15 giorni visita per Giovanni Meazzini.
17/1 ASL via Lampedusa. Hanno fatto lo scivolo, ma ci sono le transenne. Noi siamo
abituati ad arrangiarci, così voltiamo la carrozzella e, camminando all'indietro, Urbano sale
lentamente uno dopo l'altro i gradini alti e spigolosi che portano alla USL. Io da sotto
spingo e freno insieme. Dopo un poco arriva un'altra carrozzella con Elisa, la madre, un
giovanotto e Giulio che arriva giusto giusto per aiutarli. Povera Elisa pallida, con i capelli
sciolti lunghi, il suo volto ancor più lungo ed emaciato. Gli occhi belli, vivi ed intelligenti,
ma tanto mesti, fanno ancor più pena. La mamma mi abbraccia --Il mio Ercolino signora è
voluto andare in Cielo, ma ora siamo così sole! Qui che faranno? Bisogna dirglielo vero
che Lisetta è brava e sa scrivere a macchina. L'avevano chiamata anche alla SIP e..-Mamma stai zitta. Per carità Mamma stai zitta!-- Povere creature, ci possono essere leggi
più ingiuste, più insensate di quelle che fanno tremare una ragazza in carrozzella perché la
madre vecchia, stroncata dal dolore per la perdita del marito, dalla preoccupazione e dai
sacrifici per averla portata a trent'anni, è convinta di dover far presenti i pregi di sua figlia a
quella Commissione, che è lì proprio per aiutare sua figlia? Una bionda Signora arriva e mi
saluta. Tutti mi conoscono ed io.. ma chi è? --Come avete fatto a salire?-- Giulio --Vengo
io, vengo io signora. Come sta Dino?-- e Gianni in un orecchio --E' la signora della posta
mamma.-- ed entra Dino, col sorriso e tanta voglia di parlare. --Che ridere, voglio proprio
vedere che fanno, come fanno. Io presto vado in pensione! Mi diverto un mondo col mio
baracchino e lavoro al Ministero. Secondo loro invece dovrei.. che ridere, aah che ridere
voglio proprio vede..!-Arriva un'altra signora --Come si fa a salire fin qui?-- Giulio e l'altro giovane vanno con
Lei e portano su un bel ragazzo con la barba di 10 giorni ossuto e rientrato tra spalle e
carretta. La madre parla per Lui. --Non fa niente, non vuole uscire.-Per questo ambiente e per questa commissione il più adatto è Lui, non fa niente!
Ci chiamano il Presidente, tre signori e la segretaria. Senza salutare neppure --I
documenti.-- Urbano gentile come sempre, porge la cartella, 10 mani mettono ordine tra i
fogli che pazientemente avevo tante volte meditati e sistemati. Sono imbarazzati --Uno con
un male così grave può lavorare?-- uno di loro rivolto a mio marito --Dovrebbe firmare
questa dichiarazione. -- Leggiamo e ci guardiamo. --E' meglio che la firmi Gianni una
dichiarazione del genere!-- Lui legge-- Ma che è, contro il collocamento?-- con voce rauca
e piena di rabbia. Quelli si guardano e poi guardano Gianni in faccia per la prima volta. E
cercano di spiegare il discorso poco chiaro di quel foglio.--No non si tratta di questo, è
solo che tu non puoi chiedere quello che chiede un cieco, un invalido di guerra o del
lavoro.--E cosa chiedono loro.--Chiedono ciò che riguarda un cieco, un invalido..--la
simpatica signorina --Non hai niente a che vedere tu con ciechi, invalidi..-- E allora?-- e
intanto prende il foglio si mette a scrivere sul foglio che Gli porgono. --Dovremmo
prendere queste cartelle cliniche--Non ve ne basta una? Non lasciatemi senza, me le
richiedete in continuazione..--E dai 'Stina!-- Potete rilasciarmi la dichiarazione del male
che ha e del non contagio?-- Non è compito nostro questo.--E di chi?--Di un medico
legale.--E più legali di Voi! Siete una Commissione!-- sono una commissione adatta per
ingannare!
29/1 Spirometria la signorina con Gisa, ci tirano un po' su. ---Sta molto meglio, l' ultima
volta non arrivava a 2000, ora supera 2300--3/2 Dottor Mastropietro a mio marito -- Anche l'occhio destro comincia a muoversi -- ma
anziché invitare il paziente a prepararsi fiducioso all'operazione per cataratta, mostra tutti i
lati negativi dello stesso e la riuscita problematica per ciascun occhio, con un tale
pessimismo da far passare la voglia dell'operazione e da far crollare, anche il più forte ed
ottimista. E Urbano provato com'è dal figliolo, non è certo ottimista!
Gianni da Frascarelli, dolori continui ed intensi alle gambe e all'inguine, il lavoro, Gisa e
poi visite e visite una dietro l'altra---Bastaaaa.. non ce la faccio più-- è colpa mia
sicuramente, guai muovere i formicai!
A me---Lei ha due componenti: psichica e organica. Ora curiamo questa, poi vediamo.
Prima di tutto la sindrome comiziale e poi il resto, che i medicinali butteranno giù
sicuramente.--12/2 Poliambulatorio Ministero LL.PP. Dottor Rosei, dopo uno svenimento di Urbano che
ha la pressione alta, troppo alta. Lo invitano ad andare a casa ma Lui resta fino alle due. Mi
ci sono arrabbiata sul serio. ---Come si fa a non chiamare in queste condizioni? Diranno
che non hai ne casa, ne moglie, né figli!-- Gianni fine Dalmadorm. Un forte mal di testa e
--"balla " il cervello--dice. Frascarelli --Riprendi il Mogadorm.-- poi a casa --Ma tanto
mamma io sto meglio se la notte mi sgranchisco le gambe e bevo. Anche l'asse va bene e
le costole non mi fanno più male.--20/2 Al segretario di Giurisprudenza chiedo il Certificato di Studio 'per carità' -- La Carità
al Papa la chieda-- poi con rabbia--No, non glielo faccio. La conosco questa, vuol sempre
le cose prima di tutti--- Son dovuta tornare su per la marca e me l'hanno fatto. Qualcuno
mi conosceva e gli ha descritta la situazione o si è accorto di aver parlato davvero a
sproposito?
In Via Fornovo due impiegati per certificazioni, cinque Dottori Provinciali e Regionali
ascoltano la situazione e pretendono che io chieda un certificato di miglioramento di
Gianni e la declassificazione dell' invalidità, perché con il 100/100 non può lavorare. --Come potete chiedere una cosa del genere? Mio figlio è peggiorato, da quando la
Commissione Sanitaria Invalidi Civili di Roma, in data 27/2/1975, l'ha riconosciuto
invalido. E' peggiorato tanto da dover ricorrere alla carrozzella.--- Va bene signo', questo
va be', ma la legge è così---E allora aggiustate la legge. ---Signo', non la facciamo mica
noi la legge! Vada al Parlamento.--- Non la fate Voi, la fa male il Parlamento, ma
pretendete che l'aggiusti io!--- Allora consiglia un sollecito per la visita con urgenza
diretto al Presidente del Comitato di Gestione delle USL, allegare bando di concorso per
Uditore. Richiedere visita al Collegio Medico Provinciale per stabilire l' idoneità di "
Uditore Giudiziario.
USL Gianni ha trattata la questione ed ha fatta una bellissima figura col segr. del
Presidente, col Dottore specialista in materia, ,e la Dottoressa della Commissione che
dovrà visitarlo. 9/3 Presentata al CSM domanda di Gianni per sostenere Concorso Uditore
giudiziario, con difetti, possibilità e necessità.
14/3/81 AAI Palmilli: Equo Canone. ---Un po' tardi ve ne siete accorti.! Avete fatta 30
anni fa la legge sull'assistenza Handicappati, solo ora spetta a mio figlio?--- Non voglio
sapere niente, non mi interessano i singoli casi. Sono un impiegato, io! ---Già voi siete
impiegati, marionette siete, mica uomini!--Prot. 6109 Commissione Sanitaria Invalidi civili legge 11/2/1980 N. 18 Chi
handicappato? Gianni o la Commissione? Niente Visita, prendono le cartelle cliniche
dell'INI e di Firenze, poi fanno firmare a Gianni ciò che loro dovrebbero stabilire, in
cinque.
18/3/81 LL PP. Dottor Rosei ---Lei ha delle scariche elettriche, per cui deve cercar di
vivere tranquilla--- E' tanto che cerco ma con Voi dottori…! --Urbano mi fulmina con
una occhiata ---Ascolta il Dottore, invece di dire sciocchezze!-- E' Lui Tato che deve
ascoltare me! Vedi quant'è scema la medicina. Paziente dovrebbe essere il dottore non ti
pare? Invece devo esserlo io con scariche elettriche! --La lasci parlare, dica, dica
signora--- Ieri cinque medici Handicappati hanno passata la visita di controllo per
accompagnamento a mio figlio. Erano davvero imbarazzati perché l'altro ieri Gianni
aveva fatta richiesta di un certificato per lavorare. Per loro non c'è proprio compatibilità
tra l'accompagno ed il lavoro. Almeno Lei è cosi gentile da pensare che, se voglio posso
vivere tranquilla…!-- Ma davvero?-- è toccato a mio marito rispondere e ridere con Lui.
30/3 Palazzo dello Sport EUR. Si parla di amore e di eroismo. Per i Gen può andar bene,
ma per chi vive ed ha vissuto certe esperienze, sofferte, sopportate cristianamente in
silenzio, no, proprio no. Se ne parla come se l'amore, l'eroismo fossero stati inventati ora
da loro.
12/6/81 Un Carabiniere per Gianni.---E' stato ammesso al Concorso, con riserva. Non può
usare la macchina da scrivere, sarebbe un segno di riconoscimento--- Come se la sua
scrittura non fosse ancor più riconoscibile! Ma lo chiameranno per tradurre il tema. Sarà
più facile per gli orali! Andiamo avanti con fiducia.
23/6/81 Gianni studia sodo, ma è preoccupato---Come farò mamma, 8 ore in carrozzella!
Come farò a scrivere? Entrerà la carrozzella sotto il tavolo? Dovrò fare la brutta e la
bella?--28/6 A Monte Sacro passeggiando piano, piano con Urbano ce la godiamo proprio. Gianni
si è piazzato a studiare senza curarsi di chi gli stà intorno, Urbano è sereno, tranquillo.
Due gelati, un analcolico, un cappuccino. Possiamo restare e godercela quanto vogliamo,
ma no, una nuvola nera con qualche gocciolone pieno di sabbia, ci fa partire
improvvisamente ed a passo svelto. Urbano con la carrozzella cammina, io naturalmente
vado più piano e come sempre noto i passanti che guardano di fronte, di fianco e poi di
dietro. Un signore li guarda allontanarsi, poi guardando me, allarga le braccia e -Poveraccio!!!---Ma chi l' ha detto che è povero?-- Signora ma Lei vuole scherzare, ma si
rende conto?---Di checcosa?-- Ma Lei non ha figli? ---Si, Quello!---scandalizzato, quel
pover'uomo ---Ma Signora, ma come si fa a scherzare su certe cose, ma pensi per un
momento a quella povera mamma!--Al Palazzo dei Congressi per presentare i codici. Danno la precedenza a Gianni, è in
carrozzella! Gli fanno fare una firma, destando la curiosità degli impiegati più vicini.
Almeno quattro o cinque guardavano, completamente dimentichi dei concorrenti, che
stavano davanti a loro in attesa. Un momento stò bona e zitta e poi scatto---E fate il vostro
lavoro, no!--- Za, gli occhi prima e le teste poi, si sono voltate così di scatto e
simultaneamente da far pensare che lo stesso burattinaio avesse mossi i fili tutti assieme.--Tutto a posto.--Dottore, siamo spiacenti per la macchina, ma non è proprio possibile.
Comunque, per qualunque necessità siamo tutti a Sua disposizione--- Al più lo chiamerete
per tradurre ciò che ha scritto!---"E stai zitta!" avrebbe detto giustamente mio marito,
almeno quando trovi persone così disponibili e gentili!.
16/7 E' tutto il giorno che Gianni struscia o batte la zampa . Alla sera sono stanca morta,
ma Urbano è stanco più di me e vuole uscire, a Gianni un po' di movimento farà bene.
Usciamo. Monte Senario, Monte Sacro alto, Piazza Sempione…Ci voleva proprio quella
sedia, quel tavolino! Un cappuccino, un analcolico, Gianni ….niente. Gianni ricomincia a
picchiare la gamba, un movimento continuo, costante. Mi volto di qua e di là, ognuno
pensa ai fatti suoi, mi pare. Noi stiamo silenziosi tutti e tre, noto tre signori che guardano
Gianni e parlano in merito.---Che voglia d'andare a chiedere a quei signori che ne
pensano.---Di che?---Del tuo battere senza senso, tipo scemo. Perché questo è l' effetto che
fai.---Che bisogno di parlare! Ma loro non ne hanno voglia!
Spirometria 2600 Nel 78 era 2000. Fabbrucci, a Suor Noemi ---Per favore è un caso a
cui tengo moltissimo. Far fare molta ginnastica respiratoria per ampliamento torace.
Ginnastica per rieducare arti inferiori, anche deambulazione se possibile. Grave scoliosi
con cadute costali. Insistere negli esercizi di apertura in cavo toracico. Respiratoria
contro resistenza Froj, trazione 0,14 in multistatic.
1/9 Gianni vorrebbe restare a Fragaiolo in eterno, ma una bella crisi della mamma Gli
ha dato l'impressione che io me ne andassi al Creatore soffocata.
21/10 Fabbrucci ---Allora Giovanni? E' molto che non ci vediamo.--- Guarda le lastre del
78 e dell' 81. Le misura ---Siamo a 92°, perciò è il massimo della curva, ora non può
andare che in giù. Comunque rispetto al 78 ci sono solo 4° e c' era poco da fare. C'era da
evitare la cervicale e il volto !--- Poi guarda in faccia Gianni e Lui, povero figlio, guarda
in faccia Lui meravigliato che la scoliosi potesse interessare anche il volto! E Fabbrucci
prosegue -- Ma il collo è naturale che faccia così, fa da contrappeso e da contrasto alla
schiena. Hai dolori Giovanni? ---Alla schiena no. Alle gambe, non crampi ma nervi che
tirano.---Bè i crampi sono questi--- No, so bene cosa sono i crampi, perché ne ho sofferto
ed anche ora spesso e volentieri. Ma questo è un dolore più forte, più continuo che mi fa
venir voglia di prenderlo a cazzotti nel punto, che effettivamente è un nodo, che solo con
questi si scioglie.---Penso che una sedia di comodo con sottoascellare e una fionda possa
andar bene.--- Io penso che una sedia come la Sua possa andar bene.---La mia?---Poi si
rende conto che Gianni non vuole una sedia di comodo ma una normale poltroncina con i
requisiti giusti per Lui. ---Ah bè, si però dovete comprarvela il più forte possibile, con i
braccioli ben messi, non come questi.-28/10 Clinica Oculistica. ---Faccia fare questi occhiali da vicino e da lontano da un
bravo ottico, agli occhi non ha niente, niente astigmatismo.-Da Corridi Gianni sceglie per comodo e per estetica la poltroncina di velluto con
poggiatesta. Tutto sta a vedere se per Fabbrucci va bene.
10/10 Giulio esame "Organi Artificiali" 30 e lode.
1982
Si si, però ce vo' 'na bona raccomandazione politica
5/1 Tesai Carrozzella MOS superleggera 1.050.000 lire. Sedia di comodo con fiancate
estraibili 403800
USL -- Fatevi fare da Tesai un altro preventivo da 400. Son tutte buone, sono come le
macchine, basta un fanalino in più, è lì la differenza!.--Già!-- dice Urbano sempre
riservato, prudente, discreto; mentre. i dottori da una parte, i commercianti dall'altra e ora
la USL rendono ancor più difficile tutto e più umiliante il contrasto! Meno male che la
mattina dopo posso andare da sola e risparmiarlo, ma è certo che io sono troppo impulsiva.
13/ USL --Non va bene, deve specificare perché una carrozzella speciale-- Non è speciale
è solo più forte per la spalliera ed il sedile.--Perché il Dottore, speciale, non lo scrive?--
Perché ragiona come Voi! -- i miei nervi son già saltati--Gianni non è un paralitico, si
muove, quando è seduto, ogni dieci minuti, come chiunque è costretto tutto il giorno in una
posizione, ma poiché il suo corpo non risponde come un altro, Lui deve puntare i piedi e
far forza proprio sul sedile e sullo schienale.-- qualcuno deve aver capita la questione
perché prima uno, poi l'altro se ne vanno tutti alla chetichella. Poi rientrano, ascoltano ed
io -- Ditemi voi come devo fare. Io sono disposta a pagare la metà, e anche più, della
spesa ma ditemi..--Non è questione di spesa..-Vado da Tesai e mi fa altri due preventivi 765.000 e 479.000.
Gianni li guarda -- Mamma fai fare a Fabbrucci un'altra richiesta con diagnosi e necessità
di una carrozzella particolarmente resistente.-Una gentilissima Dottoressa si interessa delle varie carrozzelle descritte da Tesai , mi fa
scegliere quella idonea per Gianni ed io sbaglio. Anziché la Tg SL 7-13 con stoffa
traspirante e leggera per il titanio, prendo la Tg 7-13.
22/ USL --Non è pronto.--Ma ditelo, se non volete farla, la compro da me!.-27/1 Inps --E' restato tutto fermo signora perché Lei si impuntò. -- due giorni dopo
gentilissima e comprensiva mi dice di riconoscere il caso ed io --Sfido qualunque mamma,
nelle mie condizioni a non impuntarsi ad una domanda del genere!-- Quando è stata
assunta?-- Ma allora non riconosce affatto il caso, sono la mamma!!…--Bè si la
comprendo, ma non ha mai scritto un articolo sul giornale? --Tante volte ho scritte bozze
poi stracciate con rabbia, perché non voglio far male a nessuno e tanto meno
scandalizzare tante mamme disperate che ancora credono nelle istituzioni!-5/2 Gianni "non è idoneo" per uditore giudiziario. Perché?
9/2 E' ammesso al "corso per notai" grazie a Dio. Aveva buttati tutti i libri, non dormiva,
non parlava più, solo pianti a tutto volume durante la notte ed il giorno nervi a fior di pelle.
Il suo babbo pure è diventato così silenzioso e mesto da preoccupare.
13/2 Dottor Rosei -- Urbano è ingrassato troppo, fa concorrenza a Giulio che deve
mangiare carne, pesce e uova. Per Gianni è una prova pesante la cura di Agnoli. Mi
chiami pure tutte le volte che ne ha necessità.-- e intanto con Giulio va alla prima lezione
di notariato. --Lei deve aggiungere il tavor alla metinal idantoina.-- Poveri noi Dottore
siamo una bella famiglia vero?-15/2 Consiglio Notarile. Il posto è un poco problematico, c'è un altro in carrozzella, ma
Giovanni va bene nonostante le preoccupazioni ed il pessimismo nostro.
19/2 Gianni è già crollato. L'ambiente freddo, la convinzione che siano tutti raccomandati
o comunque conoscenti del Notaio, la freddezza di Pollera uniti ad un tema che per Lui è
tabù poiché -- Il praticantato l'ho fatto ma all'acqua di rose, mai visto un atto, mai sentito
il notaio risolvere un problema con i clienti. Non ci vado più. E poi vorranno il compito
scritto, come quelli là, che ci vado a fare?-22/ Al Consiglio Notarile -- Voglio dare le dimissioni, non voglio far altre spese
inutilmente. Mi dispiace per coloro che mi hanno aiutato ad arrivare fin qui, ma..-- Il
signore che lo ascolta --Proprio per queste ragioni devi fare e far bene. Sei preparato e
intelligente. Vai avanti.-25/2 Agnoli per telefono --La terapia di buscopan e fisiostigmina può dare vari disturbi:
sudorazione, mal di pancia ed altri. Dopo altri due giorni mi chiami per vedere gli effetti,
poi aumentiamo oppure tronchiamo. -- e Gianni --Tutte prove, sono solo una cavia!-26/2 Ministero Grazia e Giustizia, non ammessa al concorso la macchina da scrivere.
Ufficio Assunzioni Invalidi Civili, Avvocatura Campo dei Fiori. In entrambi --Si si, però
ce vo' 'na bona raccomandazione politica.-- che rabbia, queste cose non le sopporto.
Perché raccomandazioni per ciò che ti spetta? E chi ce l'ha poi? L'emarginazione abbiamo
da tutto e da tutti!
2/3 BNL dottor Marazio via Lombardia--Qui è per impiegati di concetto, per dirigenti e
consulenti deve andare in via Dolci.-- in Via Dolci il dottor Formica -- Quelli che vengono
qui devono girare per tutta Italia. Non ha capito il caso il dottor Marazio. Dica a suo
figlio di far domanda per gruppo B, senza riserve, alla BNL e al Censis.-Con quale coraggio possiamo cercare cose così difficili da ottenere proprio all'inizio di
una cura che potrebbe stroncarlo anziché aiutarlo? Proprio quando demoralizzato lascia il
notariato perché non può scrivere e far compiti sulla pratica, che non ha mai fatta? Anche
ieri è stato male, tanto male.
12/3 Gianni ha lasciato perdere il notariato. Io da cinque giorni ho assenze e Urbano,
lascia Gianni e deve ripartire con me. Urbano ce la farà a reggere tutti e due?
19/3 BNL "Ci rincresce doverle comunicare che per il momento non è possibile essere
assunto".
17/4 --Mi gira la testa mamma!--tanto male sta da non salutare neppure la sua
professoressa? Colpa del cialdino o delle gocce?
21/ Da Pippo visto il lavoro Gianni-- Lei mi ha preso in giro per sei mesi e non aveva
intenzione di fare niente.-- e Pippo --Non ce l'hai mica con me!-- e il dottor Fabbrucci se ne
sarà mai interessato? Al ritorno ascensore rotto. E' un dramma!
Fabbrucci dispiaciuto perché Pippo ormai lavora per se stesso. Ci indica COA per la
valva e propone a Gianni la piscina. Lui --Lei lo propone ma io non ci vado in piscina!-Torniamo a casa in silenzio per un buon tratto e poi sbotta-- Quello la valva, quello la
carretta rigida, quello la carretta di comodo, quello la poltrona. Mi volete lasciare
crepare in pace!-A casa lo cambio, lo sistemo sul letto con un libro ma dopo un secondo, un tonfo! E'
raggomitolato per terra, come fare? Vado per tirarlo su --Lasciamii, vattene, va viaa!-28/4 Al Dottor Alvino metto 50000 lire sopra la scrivania-- Mi faccia altri 50 cialdini, poi
facciamo i conti.-- Ma io non posso, mi faccio schifo.-- Non si preoccupi dottore, oppure lo
dica a mio figlio, è lì fuori, mi ha mandata da Lei dicendo " Prendi la mia pensione, ordina
e paga i cialdini".
4/5/1982 Fabbrucci scrive diagnosi e richiesta per -corsetto, tipo lombostato, con apertura
anteriore, ampia svasatura sulla concavità, in calco gesso. Osvaldo --Questo è un corsetto
che deve portare indosso e quindi va bene per la carrozzella e la sedia.-- Gianni --Ma io
non potrò mai portarlo, perché non respiro. Perché non mi fanno la carrozzella adatta?-Se mi porta la richiesta carrozzella- corsetto…-7/5 Gianni riprende a studiare e fa domanda alla Comm. Esaminatrice Uditore Giudiziario.
Non cederà mai, vuol vincere se stesso e la società.
9/5 Gianni è teso, tanto teso, ho fatti fare altri cialdini ma ho fatto bene? E' sempre più
difficile reggerlo e muoverlo. Per due volte siamo cascati. Se non sto attenta, la tensione ci
fa perdere l'equilibrio, perché in quei momenti fa tanta forza ma le gambe si flettono
improvvisamente e giù, si spezzano le schiene o per terra tutti e due.
10/5 CTO in taxi con Rosetta. Mimmo non c'è. Il caporeparto prende le misure per
carrozzella rigida con conchiglia. Però Lui non può scrivere niente dobbiamo tornare per il
gesso. Carrozzina Azalea regolabile schienale e pedana, ruote grandi posteriori con
controcerchi.- Preventivo di spesa 750.000 lire.
15/5 Alle 12 un cialdino di fisiostgmina. A pranzo non riesce a star seduto, poi piange a
testa bassa, in silenzio. Giulio --Gia', che c'è? --Sto male.-- lo portiamo a letto senza
riuscire a capire dove, come sta male. Poi i muscoli del volto si evidenziano per il tremito.
Gisa --Io noto in Gianni una tensione tale da non riuscire a muoverlo. Sembra un pezzo di
legno in certi momenti. Avvertite il professore. --Per due giorni senza cialdini ma non ha
voluto chiamare il Professor Agnoli --Dopo avere dato il concorso lo chiamo.-- E nel
frattempo che succede?-Agnoli --Vuol dire che la fisiostigmina è troppa, fa troppo effetto. Facciamo così, c'è in
commercio un collirio con fisiostigmina, è più facile trovarlo e dosarlo prendiamo quello
con l'essenziale forte. Dica a Gianni di prenderlo tranquillamente.-20/5 Frascarelli fa richiesta per la piscina con Urbano, ma per ora niente. Mastropietro a
Lui --Appena ha dei disturbi, venga che operiamo questa cataratta perché è avanti.-24/5 Gianni studia con impegno, vuole ridare il concorso per uditore giudiziario, non
scrive ad amici, non vuole venir fuori, non vuole perdere tempo. Ma lo si può lasciar solo?
Urbano invece non sta bene o il pensiero della cataratta lo fa essere così silenzioso e
schivo?
25/5 Gianni, in piscina, si rilassa felice sulle braccia di due signorine. Un problema il
trasporto con sedia di comodo a ruote piccole e peggio il vestirlo.
29/5 Un carabiniere telefona per avvertire che no, la Magistratura non concede la
macchina da scrivere per gli esami. Il libro casca di mano a Gianni e la testa si reclina sul
tavolo!
3/6/1982 Mencarelli ottico --Non mi chiami dottore signora!-- Lei vale più di qualunque
dottore!--Senta gli do gli occhiali da vicino più forti e astigmatici, vediamo se gli danno
fastidi o dolori.-- poi misura la vista da lontano --Ma ci vede bene!-- Questo è il punto,
dice Gianni, vorrei sapere perché devo portare gli occhiali che mi danno un sacco di fastidi
al naso, alle ghiandole lacrimali, all'equilibrio. Checcosa ho?-- Senti Gianni cambio le
lenti a questi perché una è rigata, per lontano pensaci un poco.-18/6 Agnoli invita Gianni a parlare ma son giornate nere. Ha avuti disturbi, dorme poco,
ha crampi.
28/6 Dottor Sonni -- La pratica deve fare il suo corso per convincere, trattare e risolvere
certi casi! Ed io ho altro da fare.-- Dottore Lei avrà da fare quanto vuole ma nel mio caso
-- e tiro fuori il risultato del riconoscimento marzo 81-- si tratta solo di vedere perché una
pratica è restata ferma un anno e mezzo, mentre tutti quelli riconosciuti nello stesso giorno
hanno l'accompagno da diversi mesi.-- Il fatto è che sono tanti i fatti da esaminare ed
ognuno ha una particolare situazione.--Già ma per impedire a Giovanni di lavorare siete
stati svelti nel vedere la sua terribile situazione! E allora io dico, non volete che lavori? Bè
provvedete prima possibile a dargli tutto ciò che le vostre pazze leggi stabiliscono per Lui.
Le dirò di più, non ho mai chiesto niente a nessuno, perché a me è sempre piaciuto far da
me. Ma ora anche la mia voglio, Lei sa come sto, non è vero?-- Non ha mai fatta domanda
per se?-- Mai.-- E perché? La faccia.-- Vada allo sportello e quando è il suo turno dica
alla signorina di chiamarmi.-- nella fila trovo un signore che dice --Ma guarda un po'!
che aspettano? Questo è il male più grave che esista.-- io sempre provocante e curiosa di
conoscere il male più grave --Di che male si tratta?-- Una povera donna affetta da
epilessia, lei guardi qui come dice giustamente il certificato del medico provinciale Necessita di accompagno perché pericolosa "a se e agli altri".-- Allora stia attento perché
anch'io sono pericolosa…-- arriva il suo turno e se ne va. La signorina cerca di qua e di là
la mia pratica mentre mi dice tutta gentile --Lei ha fiducia in me vero?-1/7 Comitato di gestione, non ci sono tutti i membri necessari e perciò niente. La
segretaria del Presidente-- Mi prendo l' impegno, appena c'è un'altra riunione di chiamarla.
Dovrebbe tra dieci giorni.-7/7 Per Gianni un telegramma "La sig, vostra è invitata a presentarsi presso l'ufficio
invalidi civili per comunicazioni Dott Malatesta".
Troppo tardi, ci va Urbano per evitarmi altre arrabbiature, impressionato da ciò che gli
racconto, ma anche Lui non sta bene. Gli fanno firmare un foglio nel quale dichiara che
Giovanni necessita dell'una e dell'altra carrozzella, e che restituirà con piacere l'altra.
16/7 Mangiata di pesce fritto, la sera febbre e crampi. Aspirina pediatrica. 17/ asp. Ed
essenziale forte, sempre febbre. La notte minzione incontrollata e sanguigna.
18/7 Giulio e Urbano si prendono cura di Lui. La notte a tutte le ore mi sono alzata, non
sta bene proprio.
20/7 Dottor Tanti a Caprese --Prima vediamo se c'è una cistite e poi magari chiamiamo il
professore per la ripresa della fisiostigmina.-26/8 Soli, soletti ci godiamo Fragaiolo, anche se l'aiuto pubblico ha portato l'egoismo fin
qui. --Mi dai un aiuto Silva' ?-- Se hai bisogno di aiuto prendi l'assistente sociale. Più di
uno mi ripete che Gianni sta bene quest'anno. Ed è vero sta proprio bene e si gode
Fragaiolo e la sua frescura. Avesse una prospettiva di occupazione per l'inverno!.. Ma no,
Lui no!
5/9 A Caprese felice con Giulio e Roberto, processione per la Madonnina ed al pranzo, ma
quando l'hanno invitato per il matrimonio di Faliero --No, dovrei vivere un calvario come
oggi!-7/9 Che bella sarebbe una scampagnata di quattro o cinque ore. Bisogna proprio partire, da
Roma ci chiamano. Dobbiamo partire prima delle rondini, questa mattina i fili si piegavano
tanto erano pieni, si preparano anche loro. Il mulo di Angelo non ha ancora finito il suo
fieno. Il caldo si fa ancora sentire chi sa quanto a Roma!
9/9 Tutti a funghi, bimbi, giovani e vecchi. Fragaiolini, turisti e villeggianti. Soli, soletti ce
ne andiamo a Valboncione, facciamo una bella mangiata di more… ma i funghi non sono
accessibili per noi. Alla sera Gianni --E vai anche Tu mamma a cercar funghi..-- Non li
trovo io, sono daltonica!-12/9 Partenza. A Città di Castello pranziamo felici e contenti, ma a Roma che
accoglienza, che freddezza, non c'è uno, dico uno ad accoglierti, a salutarti. Benedetto
Fragaiolo, ripartirei subito!
Negli autobus per l'art. 19 DPR del 1978 Posto Riservato ai non deambulanti. Meno male!
15/9 Gianni telefona ad Agnoli, ma una volta non c'è, una volta è occupato, poi è partito.-Io mamma non lo chiamo più..-16/9 In viale Ionio ci fermiamo al bar, accosto un poco in fretta mettendo Gianni con le
spalle al muro. --Che prendi Gia'?-- Niente.-- Entro spedita e ordino un cappuccino,
mentre sento --Signo', signo' nun ha frenato, signo'..-- resto ferma attenta a quello ed alla
reazione di Gianni che in un primo tempo guarda scuro quell'uomo, senza dargli
importanza. Quello si avvicina e deciso frena la carrozzella. Gianni con l'aria più sorniona
del mondo, sfrena dicendo --Non importa..-- Ah, ma allora ce sai fa'! E perché non metti il
motorino?-- Con quello non ci so fare!-1/10 Al mercatino di Valmelania. Una tra la folla, a me piano piano --Quant'è bello
povero figlio!-- Come dice signora?-- a tutta voce.--No, dicevo quant'è bello!--Sfido io è
mio figlio!-- Che Dio lo benedica, povera mamma!-- mentre Gianni fa un bel sorriso ad
Assunta che gli regala due susine con la promessa che avrebbe preso con Lui il caffè. La
pomodoraia --Ma quanti anni ha signò?--25.--Venticinque! Ma sta sempre con Lei?-- E
con chi vuole che stia?-- No, ce sono Istituti che..--Che li fanno ammattire!-- Dice?-- Dico
si, ci vuole cervello, pazienza, affetto e coraggio, e queste cose solo le madri le
posseggono. Immagini in un istituto dove sono dieci, venti cinquanta, anche con la
migliore volontà, nessuno può fare per loro quello che fa una famiglia per uno solo!-- E'
vero, questo è vero!-6/10 Lo lascio alla posta perché faccia i conti correnti e vado a far la spesa. Mi fermo un
po' troppo con i simpatici, bravi, poveri ragazzi di oggi per parlare con loro di lavoro, di
loro e di femmine. Al ritorno Gianni è nero, non devo farlo aspettare ed ha ragione. Poi
rabbonito --Mi sono fatto aiutare da un vecchietto ma a quello devo aver fatto schifo!
Dalla faccia e da come ha presi i soldi!-7/10 Al CTO io sono completamente assente! Gianni --Questa è la conchiglia?-- Vedrà
signò.. Gianni vedrai è facile e comoda. Te la taglio, te la sistemo come vuoi.-- in quattro,
con tutto il mio aiuto riescono a metterglielo --Ma io son sola!-- la voce è incrinata e gli
occhi pieni… Zitta! --Mi fa male qui, qua.-- e loro tagliano…
19/10 Controllo Dottor Frascarelli. Ordina vitamine e carnitina. Gianni --Anche per Lei
devo far da cavia!-- Non so che dire Gianni, per il corsetto poi non conosco nessuno oltre
Mimmo e non so chi può aver stabilito di fare il corsetto anziché la conchiglia.-21/10 " Certifico che la signora Giustina Romolini è affetta da 25 anni da sindrome
comiziale per cui è in terapia continua con metinal idantoina L." Saracino.
Così anch'io mi metterò tra gli assistiti con la legge 118.
9/11 Visita dottor Fabbrucci, liquida Gianni suo padre e sua madre, che speravano tanto in
Lui, presto, presto come se la visita di controllo non spettasse a Lui e Gianni non fosse un
paziente scoliotico della Pro Iuventute! -- Frascarelli ti manda da me ma io non ho niente
da dire e niente da fare né per sostenerti, né per un intervento cruento. Tutto quello che ho
tentato non l'avete voluto perciò niente da fare.-- prende la cartellina e domanda -- Allora
ti fanno il busto o la carrozzella all'Università?-- Gianni duro --Tutte due.-- Ah tutt'e due!-si alza e messa una mano sul gibbo --Posso dire che si, la scoliosi è peggiorata.-14/11 --Mamma il corsetto mi fa male al fianco.-- lo credo bene, sul davanti è così basso
da farlo cascare in avanti e il sottoascellare con tutta la parte superiore non servono a
sorreggerlo ma solo a dar l'impressione che il gibbo sia molto più ampio e sporgente oltre
dar fastidio al fianco.-19/11 Prefettura. Non dovevo venire, non mi sento bene, scatto per un nonnulla ma Gianni
da 10 giorni non fa che chiederlo. Il vedere le scale piene di giovani sbracati in attesa , il
corridoio pieno di anziani che ciarlano, fanno salotto raccontandosi a vicenda le loro
disavventure, mi urta e mi fa chiedere " perché, ma perché?" Ma io ho bisogno quanto loro
di sfogo, ho bisogno di buttare fuori il magone che mi divora e naturalmente prendo di
mira i giovani -- Ma si può vedere un branco di giovani….-Intanto anche Urbano non sta bene, ma non vuol sentire parlare di se stesso. Speriamo che
il medico dell'ufficio lo segua, come dice Lui. Dimagrisce a vista d'occhio!
5/12 Visita del Papa al SS. Redentore in Val Melania. Guardava con attenzione Te ed
altri due o tre ragazzi in carrozzella. Guardava quel ragazzo dolce, sereno, tranquillo col
babbo dietro, commosso e Giulio al fianco pronto ad aiutarti. Ti guardava, non era
disperazione la tua, non era tabù la tua malattia, la tua carrozzella! Oggi penso "Chi sa se
aveva già i primi, terribili sintomi della sua malattia! Forse ha fatto un poco di bene anche
a Lui il tuo visino dolce, bello, libero da turbamenti."
1983
Cara Signora Meazzini…è in metastasi!---No, Professore…
1/1 Il babbo sta male, tanto male! Io non so più che fare, a chi rivolgermi. Cala di peso,
non mangia ed è così triste, così disperato! Se ne va deciso in ufficio da solo, ma torna giù,
giù…si butta sul letto, va nel bagno, ma non una parola, non si sfoga un po' e ne ha tanto
bisogno!
8/1/ Il Dottor Rosei dei LL.PP. capisce la situazione e mi da un po' di aiuto. Sospende i
medicinali. Richiede RX digerente Esofagogramma ed altre analisi. Può mangiare tutto.
Deve tornare a lavorare. In ufficio gli fanno festa, tutti i colleghi e capiscono la sua
necessità di lavorare. Purtroppo ha necessità di attenzioni, di cure, di svagarsi ma è certo
che è troppo depresso, troppo finito per lavorare davvero.
9/1 Abbiamo giocato e Lui ha partecipato volentieri con i figli ed i loro amici.
17/1 Chiamano dal CTO per Gianni, poi La Clinica oculistica. Chiamano Urbano per
esami . Ed io vorrei battere la testa contro il muro tanto mi fa male! Corrono in aiuto
Rosetta e poi viene Giovanna per qualche giorno.
24/1 Urbano con la mano alla fronte ---Turetta mi ha chiesta una situazione! Se mi rimetto
un po', io lavoro volentieri, ma ora…! Lui mi guardava sconcertato…ma!--Rosei --Facciamo una lastra con bario per suo marito e per Gianni può fare un' analisi,
ma non dipende dal corsetto il suo malessere…--29/1 --Tutto bene, signora Meazzini, oltre a quel tratto allungato manca un po' di ferro.
Perciò gli dò queste iniezioni, poi deve riprendere a mangiare di tutto compresi alimenti
con scorie. Tra 10 giorni la voglio rivedere Meazzini, e vediamo se da oggi anziché calare
riprendiamo quota. -3/1/83 Viene a casa il Dottor Rosei. A me ---Ha la pressione a 95, se si alza dal letto,
scende a 80 e rischia il collasso!--- a Urbano --A Lei voglio rivederla là, voglio pesarla…-povere creature Giulio e Gianni ci guardano…sconvolti!
5/2 Tocca tutto a Giulio. Io, Urbano e Gianni con la febbre e la Giovanna è dovuta
ripartire. E' venuta Rosetta ed ha provveduto a far spese e servizi di ogni genere.
14/2 Urbano torna fuori a far spese.
20/2 Giulio e Gianni vanno a fare una bella passeggiata da Angelo prima e poi da Tiziano e
riportano vino e olio, sorridenti oltre l'abbronzatura. Mentre io e Urbano li riceviamo mesti
dopo la gita soli, soletti fino a Villa Torlonia, sempre in silenzio.
21/2 Urbano torna in ufficio e Gianni va all'Università con Paola, ma ritorna con la febbre,
comunque gli hanno dato qualcosa da studiare e Lui è contento.
A Bruno col quale ha presa confidenza, Gianni racconta ---Ho ricevuta l'ennesima
telefonata, che lascia con la bocca amara e fa uscire dai gangheri. Una signorina mi
informa che si tratta di una importante società che opera in campo nazionale nel settore
dell'Ingegneria e che ha avuto il mio nome dagli elenchi universitari. Mi chiede se sarei
interessato ad un incontro esplorativo con loro ed io rispondo con entusiasmo di si, anche
se so come andrà a finire! Mi domanda cosa ho fatto dopo la laurea e perché non ho fatto
il militare. A questo punto chiaro e tondo le rispondo che sono in carrozzella. Dopo un
momento di titubanza, ormai sgonfiata, si scusa dicendo che a loro servirebbe un civilista
e non un penalista come me. --Buonasera!-- Buonasera!!-- .
22/2 Visita dottor Frascarelli---Come va Giovanni?---Bene--La mia reazione è immediata e troppo forte, ma anch'io tra l' uno e l' altro sono talmente a
terra da non controllarmi più.---Ma come fai a dire che stai bene. In questo momento stai
bene con il dottore e la signora Gisa che si interessano di te, ma stanotte? Mi sono alzata
cinque volte, non perché mi ha chiamata, ma per rivoltarlo perché quell' urlo di dolore,
quel pianto dirotto ti entra dentro, non lo si può sentire. Come si fa a dire "bene" hai finito
tuo padre, tua madre, tuo fratello, e Te stesso più che altro!--- Lui abbassa la testa
umiliato e dispiaciuto ed io vorrei sprofondare! Il Dottor Frascarelli ---Signora vuol
togliere i pantaloni a Gianni? Dimmi un po' Gia' , ma ti fanno male i muscoli o le
articolazioni?---Non lo so---Se è il muscolo qualcosa si può fare---Gisa--Certo che è il
muscolo, un momento è rigido come il marmo e un momento è rilassato. Forma dei grumi
duri che Lui prende a cazzotti, poi la caviglia, il fianco destro dove si appoggia. Ha tante
cose che gli fanno male perciò tante volte non si rende neanche conto da dove venga il
dolore.---Allora facciamo una prova con il Dantrum, da prendersi il pomeriggio in un
primo momento, per vedere l' effetto. Alla notte niente Lexotan perché l' uno e l'altro
tirano giù la pressione. Se è una questione di muscoli e non vascolare dovrebbe
funzionare. Indubbiamente c'è anche la questione vascolare perché in certi momenti i
tuoi piedi sono viola. Vediamo un po', è probabile che distendendo il muscolo anche il
sistema vascolare ci guadagni.-8/3 Dottor Rosei " Si richiede ricovero Ospedaliero urgente per anemia siderorganica
grave, seguente a progressiva ematemesi …per Urbano Meazzini." Angeloni ---Ha fatto
bene, il Fatebenefratelli è gestito come la Cattolica, è un buonissimo Ospedale. C'è poi il
professor Vulterini che è veramente bravo.--12/3 Gianni prende il Dantrium i muscoli sono sicuramente più distesi e forse troppo
perché si piegano le gambe, ma in compenso nonostante tutto dorme tutta la notte! Il
Professor Vulterini --- Una buona operazione per cui è necessario preparare il paziente
adeguatamente… Se il dottor Angeloni può dare tutte le informazioni, in suo possesso, per
tutte le volte che si è manifestato l' erpes, meglio.--Mario e Genoveffa vengono a trovare Urbano. Gli hanno fatto tanto piacere, ma pensa
anche al peggio.
18/3 Per l'operazione vengono suo fratello e Genoveffa, Mario, Sandro e Maria Chiara,
Silvana, Tata Balilla e poi Paola!
Sandro e Giulio mi accompagnano dal Prof. Vulterini. Ci eravamo visti una sola volta, in
altra dolorosa occasione. Mi prende il viso tra le mani --- Cara Signora Meazzini…è in
metastasi!---No, Professore…---non so da quando non piangevo, ma quel giorno versai
tutte le mie lacrime sul suo petto.
26/3 Torna Mario e ripartono Giustino, Beppina e Gaia. Dal Professor Cucchiara ---Ma la
metastasi è, voglio dire è una cosa imminente o…---Non è detto. Io ho strappato tutto il
male, ho resecate tutte le ghiandole attorno allo stomaco, ma è certo che…!--27/3 Sola soletta a Santa Maria Maggiore…
Di nuovo in chirurgia. Mangiare poco e spesso. Mangiare cinque volte il giorno. Signora
gli porti due uova all' ostrica oppure crema con uova latte e zucchero per diabetici. Il 30
dimesso " Gastrectomia allargata." Parte Mario viene Sandro e famiglia con Giovanna.
Il dottor Saracino fa il certificato di convalescenza e lo pesa: 55 Kg.
26/4 Lui fa le sue endovenose, fiducioso, senza disturbi. Sembra riprenda colore e un po' di
forza. La carne no…
2/5 --- Gianni deve fare terapia di rilassamento, braccia, gambe a tavolino ed a terra, e
poi respirazione…-- grazie a Dio c'è Gisa che pensa un poco a Gianni e per i dolori fisici
e per quelli dello spirito.
17/5 A Caprese. Gianni è sempre in compagnia e Urbano sembra rilassato, ma è ridotto a
zero.
13/6 Ce ne andiamo a letto sconfortati, ma Lui mi abbraccia forte, forte come per dare e
prendere forza e coraggio. Un po' di febbre ed un "durone" sotto lo sterno, nella buca dello
stomaco, ci fa richiamare Rosei. ---Se viene per le votazioni, me lo porti e vediamo.Mangia solo i due tuorli d' uovo. Gran dolore al fianco destro. Il dolore si è accentuato e la
prostrazione pure. Una visita di cortesia del Dottor Rubechi lo tira un po' su, e Lo consiglia
di ricoverarsi per due o tre giorni all'ospedale di Sansepolcro per analisi e flebo visto il
fegato un po' ingrossato! Segue il suo consiglio di buon animo. Si alza, si lava e mangia
tutto. --In un camerone così sto in compagnia.---E' fiducioso e Giulio e Gianni come Lui
soddisfatti. Dorme tanto ed è sempre più finito. Tutta la notte il singhiozzo che lo disturba
tanto, e perde carne sempre di più. A Fragaiolo la Bona e Mario pensano a Gianni, fino a
che non parte con Daniela per il mare. Speriamo che la zia Beppina e Lina riescano a
cavarsela con Lui, ma le necessità sono tante!
8/7 Mi sono buttata un po' nel letto con Urbano e Lui è riuscito a scherzarci sopra. Ma il
male diventa sempre più grave e lo portano in una cameretta singola, ma con un lettino per
me.
10/7 Che paura, con Mario! E' stato tanto male… Con Alfredo e Cordelia poi la Silvana ho
riposato un po', ma Lui non riposa , nonostante quel dormire continuo.
Zia Ermida--- Urbanino, cocco-- Cara zia Ermida, è finita!--12/7 Ho un' assenza e Giulio, lo zio Sandro, lo zio Giustino si preoccupano tanto! La zia
Silvana cade dal sonno come me. Prende il suo posto la Vilda.
14/7 ---Signora non ha più il polso---Io lo sento..--- Comunque se lo volete portar via, caso
contrario poi non è più possibile!--Via, a Fragaiolo. Nel suo letto fresco sembra stia meglio, ma quel respiro- singhiozzo non
lo lascia, poi si dirada, alzo la sua testa, sembra sollevato, no, ricade…--Tato…nooooo….-la camera è piena di uomini, quegli uomini che lo hanno stimato, gli hanno voluto bene,
hanno lavorato ed imparato tanto da Lui.
15/7 Tanta gente è venuta ad onorarti da Caprese e da Roma. Don Enzo ed altri tre
sacerdoti con i giovani di Fragaiolo ti hanno serbata una funzione speciale.
19/7 A Roma, quanta desolazione! Tato caro, tu hai assistito me e Gianni per tanto
tempo ed io no, non ti ho saputo aiutare! Che brutto periodo abbiamo passato. Sempre
serio, non mi raccontavi più ciò che di bello e di brutto succedeva in ufficio. Ricordi la tua
felicità quando Tu, con i tuoi colleghi, dovevi studiare la città per le barriere
architettoniche? Tu accompagnando Gianni, specialmente al liceo da solo, ti rendevi conto
di quante cose necessitavano e di quante ne andavano eliminate. Poi sempre preoccupato
ed io non capivo perché. Le spese? L'emarginazione, sempre più sentita? Dimagrivi ed io
non sapevo più che dire e che fare. Lasciammo i grandi professori e le grandi spese per
questa malattia, che nessuno conosceva e nessuno ci aiutava a risolvere i varii problemi
che ci procurava. Ma Tu non ti rassegnavi e ti chiudevi sempre più in te stesso. Gli amici, i
tuoi colleghi, il dottore di base e quello dell'ufficio, ai quali mi rivolgevo mi ripetevano che
stavi bene e di stare tranquilla, per il tuo bene. Un giorno un trabocco di sangue! Quel
povero stomaco, non risparmiato da una buona parola, da un po' di affetto, che non volevi
più, è stato bruciato dalla bile versata giorno dopo giorno.
Rosetta, Paola, Lella e Marzia sfaccendano. Paola mi accompagna di qua e di là per Roma
e poi ripartiamo per Fragaiolo, dove le studiano tutte per distrarci, sono tutti tanto cari.
Beppino e Nara preziosi, per le belle passeggiate verso Valboncione.
22/8 Debbo partire prima possibile, anche se i miei fratelli non vogliono, Gianni ha
bisogno di terapia. Ieri sera sono uscita dalle staffe con Giulio e Giustino---Ho sempre
fatto da me, posso fare anche d' ora in avanti---No, non è vero Urbano caro! Quanti pianti
sul tuo petto, quante corse da Gianni mi hai risparmiate durante la notte. Come mi
scaricavano le passeggiate a Ponte Milvio col cappuccino che mi offrivi, mentre Gianni
faceva terapia. Quante volte, ad ogni delusione, nei tentativi di trovare un' occupazione per
Gianni --Non preoccuparti, ci siamo noi. Finchè io posso lavorare! Vieni a prendere un
cappuccino, alò!---E ora Tato? Come farò senza la tua spalla? Con chi confidarsi? Con chi
sfogarsi?
22/9 Impiegata Consiglio personale. e successioni. Fa scrivere a Giulio le varie domande
poi si rivolge a Gianni ---Devi chiedere il lavoro dove lavorava tuo padre, lì te lo devono
dare, hanno sicuramente pochi Handicappati e conoscevano tuo padre quindi ti
apprezzeranno., come apprezzavano Lui.-25/9 A San Pietro, per il 25° del Vescovo di Sansepolcro, abbiamo passata una bellissima
giornata con i Fragaiolini.
26/9 Abbiamo girato di quà e di là in questi giorni per Lui e per la mia pensione, e Lui è
veramente felice quando gira per Roma in macchina. Il sedile è costruito bene e ci stà
comodo, la città gli offre svaghi e cose nuove in continuazione, oltre dargli il piacere di
guidarmi per la città con Bruno.
E' in casa il problema! Come farò Mio Dio ad andare avanti! Non si regge più ed io non ce
la faccio più. Ma guai farlo notare a Lui e nello stesso tempo non parlare di occupazione
perché allora vede tutte le sue menomazioni e limitazioni e le vede ancora più grandi.
Come d'altra parte spiegare alla società la situazione di un giovane che se sta solo in casa
tutto il giorno, diventa nervoso, egoista, sente tutti i dolori possibili e immaginabili, anche
quando non ci sono. Come spiegare quel lamento che durante la notte ti entra nel cervello,
ti consuma lo stomaco, ti consuma davvero come è successo a suo padre?.. Come spiegare
l' irrigidimento di un momento ed il rilassamento successivo ed improvviso che se è in
piedi con te, che lo sorreggi, ti trascina per terra spezzandoti la schiena e se è seduto sulla
carrozzella , col sedile che comincia a cedere sul davanti, te lo vedi sbattere il muso per
terra improvvisamente o scivolare col sedere mentre disperatamente cerca di aggrapparsi,
di reggersi, di non voler cedere; se poi è seduto nel vaso, con il bidet davanti, che serve da
catino e da appoggio, senti il lamento, corri ma non arrivi mai prima del "bum". Può
tenersi con tutte le forse al bidet, ma nello sforzo per evacuare il dolore alle natiche, i
crampi alle gambe tutti i vasi diventano stretti, duri, impossibili, tutte le ciambelle
diventano malfatte e fragili e tu corri e te lo ritrovi con le braccia aperte, la testa appoggiata
al muro e le gambe rigide o rattrappite dal dolore, oppure la testa che ha sbattuto per terra
ed il corpo teso, sospeso al vaso, gli organi genitali stretti in una morsa che lo fanno urlare
come una belva ferita.
1/10 Al Giardino Zoologico che gioia con David e Alessandro impressionati per gli urli
delle scimmie ed i ruggiti dei leoni.
Dal Ministero Dei LLPP. Arriva, grazie a Dio, la pensione provvisoria per me e
l'accompagno per Gianni.
6/10 Corri di qua, corri di là ho trascurato un po' Gianni. Non digerisce, non fa che
piangere tutta la notte. Ha fatto un visino lungo, lungo e Giulio a sua volta lo guarda con
trepidazione. Gisa si rende un po' conto della situazione e spero solo nel suo aiuto. -Gianni devi portare il corsetto perché ti tiene su ed allora stai meglio per tutti i versi. Devi
portarlo per digerire, per respirare, perché con quello il tuo corpo stà su. Tua madre non
viene più?--- 14/10/83 Visita Ortopedico Dott.Costanzo Il Dottore stanco e preoccupato
dopo 40 visite, cerca di tirar via, mentre io, Gianni e la Gisa vorremmo parlare e dire
ognuno la nostra. Tra l'altro nota la carrozzella senza pedali Gisa ---E' tanto che glielo
dico io che non può stare senza pedali--- Gianni mi guarda a denti stretti, sta per dire
qualcosa, ma giustamente Giulio fa notare che se parliamo tutti non combiniamo niente.
Ma intanto le cose vengono fatte male! Come far capire a questi signori che Gianni ha le
gambe lunghe più dei pedali? Come far capire che non è un paraplegico con le gambe più
corte del normale, ma un atassico con le gambe più lunghe? Se non lo capiscono loro
figurarsi il costruttore di carrozzelle! Comunque fa la richiesta e dice di prendere contatto
con Osvaldo. E Lui ---Che le dicevo Signora?---facciamogli un complimento per i bei
corsetti in vista e tiriamo via. A Gianni preme far presto.
16/10 Non riesco più a controllare il nervosismo. Tutte le falsità, l'incoscienza,
l'immoralità, l'egoismo che ti circondano, mi fanno esplodere ed essere ingiusta magari
con chi non se lo merita. Giulio non sopporta più il mio atteggiamento, d'altra parte è l'ora
che veda le cose con l'ottica critica, con l'ottica giusta di un uomo che vive in questo
mondo terribile.
Dottoressa Cantarini ordina a Gianni gli occhiali come quelli precedenti. Ha notato il
Nistagmo e Gianni--Mi balla l' occhio sinistro---E' il lexton?
4/11 Prima lezione pratica di guida per me, non sarebbe difficile ma io sono ridotta a zero,
scatto come una molla. Non ce la farò mai.
8/11 In cucina a tavola, che paura! Gianni casca a sinistra dalla sedia, sbattendo la testa e
schiacciando tra sedia e muro spalla e braccio sinistro. Giulio si era già alzato da tavola, io
in fondo un po' distratta non ho prevenuta la caduta come avrei dovuto. Un urlo prolungato
mentre Giulio lo rialzava, si è appoggiato al tavolo, è stato un momento in silenzio e poi --Mamma che è successo?--Niente di speciale, non dai retta, ti distrai con la TV, ti rilassi e
c'è questo pericolo, lo sai. Bisogna provvedere!.---Mamma io non capisco più niente…---e
si è messo a piangere. -- Non piangere Giovannino tesoro. Bisogna trovare un tavolo più
grande!---Dove si infila uno più grande?la carrozzella poi non c'entra…--10/11 In Via dei Mille alla Banca D' Italia con Gianni felice nell'autobus per la stazione
Termini. E' felice di gironzolare di qua e di là, anche se i sampietrini lo fanno sobbalzare.--Mamma mangiamo qui-- con un po' di fatica riusciamo a sistemarci tra quella specie di
tavolini della stazione e mangiamo scandalizzando camerieri e clienti.
14/11 Posta di Viale Adriatico.--- Mamma, porta su anche me, ti tengo una fila.--- Non c'è
nessuno che ci aiuta. --Aspetta un po'…ecco guarda ci sono due signori, prova con loro.--Preferisco chiederlo agli uomini, perché sono più forti e particolarmente più ubbidienti,
anche se spesso alzano di peso la carrozzella e mi dispiace per loro, anche se il peso per
due uomini non è molto e poi non ci sono pericoli. Non erano così giovani , come avrei
voluto ed allora ho presa la carrozzella sul davanti, e loro le ruote, camminando indietro
piano piano e salendo uno ad uno i gradini con le ruote piccole. Il tutto contro il parere di
Gianni, perché sa che in quel modo ho la guida della carrozzella ma anche il peso
maggiore. Comunque avevano capito il da farsi e abbiamo salita la prima rampa benissimo.
All'ultimo gradino arriva una generosa signora che grida da lontano --- Vuole un aiuto
signora?--- Grazie no, ci sono questi due bravi signori!--- mi volto pensando di essere alla
fine della rampa per esser certa di poter riprendere fiato. Meno male che sono arrivata!
Metto giù la gamba , ma proprio in quel momento arriva la signora e --- Suu --- io tonfo in
terra e Gianni e la carretta sopra di me.--- Troppa grazia…!--- Mentre quei due poveri
uomini costernati --- Ma che è matta signo' ?--- Volevo aiutare ed invece…---16/11 Bruno, simpaticissimo arriva con Gianni da terapia. Lo portiamo in camera per
sistemarlo. --- Puoh ! Qui bisognerebbe filmare tutto. Guarda che tattica nel metterlo a
letto….! -- Al bagno, dopo un po' un tonfo.. Corro. Gianni è caduto bocconi sul bidet,
raggomitolato, tento di tirarlo su, ma non ce la faccio.--Bruno mi da' una mano?--- corre
trafelato mi aiuta ad alzarlo e poi si chiede ---E moh?--- Mi da la carretta per favore?---me
la porta di corsa ---Ma allora è cosa di tutti i giorni! Ma è spaventoso.! Mi ha fatta una
paura! Io credevo fosse cascato qualcosa…E se io non c'èro in aiuto, come faceva?--Come facevo?--20/11 A Velletri con Tata e Colella , è stata una bellissima giornata. Gianni un po' stanco
ma felice per le attenzioni di Tata e l' affetto di Colella e sua moglie. ---Perché non scrivi
qualche articolo su di te, devi mettere tutto ciò che ti capita di buono e di cattivo.---dice
Tata.
E Gianni scrive davvero. «Una vita senza sugo. "Al Vicepresidente del Consiglio della
Magistratura… Io sottoscritto… ritengo opportuno far presente a codesto Consiglio la
situazione nella quale mi trovo.. Affetto da sindrome di Friedraich, un male piuttosto raro,
sono costretto su una sedia a rotelle da circa cinque anni, di conseguenza ho bisogno di
aiuto per spostamenti fuori casa. Le braccia, pur essendo interessate al pari delle gambe,
sono molto più rispondenti ai miei comandi, forse perché sono state tenute in costante
esercizio. Tuttavia difettano di coordinamento nei movimenti, da ciò deriva una calligrafia
incerta e poco decifrabile. Cerco di superare tale carenza esercitandomi nell'uso della
macchina da scrivere, che chiedo di poter utilizzare per le prove scritte. ..Ancora tengo a
sottolineare che l'art. 3 della nostra costituzione garantisce, anche se con previsione
soltanto programmatica, che tutti i cittadini abbiano pari dignità sociale e partecipino
all'organizzazione politica, sociale ed economica del paese…"
Così nel maggio dell'82 esponevo con estrema semplicità ed umiltà le mie condizioni al
Supremo organo rappresentativo dello Stato Repubblicano. Pieno di speranza e fiducia, per
la profonda convinzione di un ingenuo giovane neolaureato, che quel così alto consesso
dovesse necessariamente essere composto da illuminati e maturi giuristi, attendevo da
quasi un mese l'inevitabile affermativa risposta. Un bel mattino un innocente carabiniere,
perché "ambasciator non porta pena" mi notifica la delibera che doveva sconvolgere tutti i
miei progetti e vane le illusioni di una fulgida carriera. "L'istanza non può essere accolta
per l'assorbente e decisiva ragione che un elaborato dattiloscritto costituirebbe un
inequivocabile segno di riconoscimento, in palese contrasto con il principio inderogabile
della segretezza e dell'anonimato della prova d'esame".
Prima di congedarmi il Presidente della commissione esaminatrice per la Maturità mi
chiese cosa avessi intenzione di fare nel futuro ed io risposi che ero attratto dall'indirizzo
legale e considerando anche il mio stato di salute, già si era manifestata l'atassia ma non
nelle sue rovinose conseguenze, ritenevo che quella fosse l'unica strada percorribile. Le sue
testuali parole furono " A prescindere dal tuo stato, qualunque tipo di studio ed in seguito
qualsiasi tipo di lavoro deciderai di intraprendere, ti riuscirà bene".
Forte di un tale incoraggiamento e nella convinzione che si doveva trattare senza alcun
dubbio di una profezia destinata ad una sicura e quanto mai rapida realizzazione, mi
iscrissi a Giurisprudenza. Già nel primo anno il mio fisico si aggravò a tal punto da render
necessaria la carrozzella, ma se pur messo di fronte ad una necessità così traumatica e se
pur il mio modo di vivere da quel momento doveva subire un radicale cambiamento, devo
sinceramente ammettere che quei quattro anni sono stati meravigliosi, i più ricchi di
contatti umani dei ventisei che mi porto sulle spalle. Ogni mattina con qualunque tempo,
come un essere normale, mio Padre, che solo ora che non c'è più apprezzo appieno, mi
portava a lezione, in mezzo a tanti giovani generosi e sempre disponibili pronti a farsi in
quattro, molto migliori di tanti che si autodefiniscono sensibili e coscienti dei problemi di
chi parte svantaggiato. Mi sembrava di vivere un sogno, quasi non mi rendevo conto di
essere diverso. Ero uguale tra gli uguali e proprio questo mi spronava a studiare con
rinnovato vigore.
Tra gioie e dolori, fatiche, trepidazioni e tanti, tanti momenti di soddisfazioni ed
appagamento quei quattro anni volarono via lasciandomi tra le mani un semplice e misero
pezzo di carta. Senza perder tempo mi diedi da fare per rendere reali quelle mie fantasie
che in tanti momenti di relax mi avevano visto indossare la toga con difficoltà sulla
carrozzella, giudicare con imparzialità da un alto seggio al di sopra delle parti, rimandare
assolto il poveraccio reo di un furtarello per necessità e condannare con la più severa delle
pene il furfante macchiatosi di un orrendo delitto. Per rendermi utile alla società avrei
accettato con serenità anche uno di quei compiti sgradevoli e pericolosi che oggi sempre
più spesso portano all'assassinio di chi amministra la giustizia.
Così mi iscrissi ad un primo concorso in magistratura e sia pur uscendone con le mani
contratte e semiparalizzate per aver scritto di continuo per otto ore, fui contento per esser
riuscito a sostenere quella prova con le mie sole mani. Per farla breve non ricevetti alcun
esito da quel tentativo. Con tutta probabilità non sono riusciti ad interpretare neanche uno
dei tre elaborati, scrivo peggio di una gallina! Perciò prima di riprovarci scrissi la famosa
lettera.
Conosciuta la risposta e cioè il rigetto della mia domanda che mi permettesse l'uso della
macchina da scrivere, mi cascarono le braccia, lasciai perdere completamente ogni sforzo
per la preparazione, mi rinchiusi in me stesso e non volli più sapere, né sentire parlare di
un lavoro ed in particolare di una qualche occupazione nel settore pubblico. In pratica la
mia esistenza si poteva paragonare ad un fumante piatto di spaghetti mancante di quel
gustoso ragù alla toscana come solo mia madre sa fare, ad un fumante arrosto senza però le
patatine novelle o ad un qualsiasi manicaretto privo di condimento.
Mi era stata tolta la sola possibilità di dare un senso a tutte le tribolazioni trascorse, ero
stato defraudato di ciò che avrebbe costituito per me il coronamento di un sogno, lo sbocco
per tante aspirazioni. Ma in tutto ciò la cosa che mi lasciava con l'amaro in bocca era stato
il modo col quale avevano respinte le mie richieste, le giustificazioni trovate per il
responso negativo, sostenevano che un tema dattiloscritto sarebbe stato facilmente
riconoscibile, ma allora per le identiche ragioni una scrittura come la mia sarebbe uscita
dai binari della segretezza e dell'anonimato necessari per la serietà della prova. Mettetevi
tutti attorno ad un tavolino e giudicate tutti i prò ed i contro dei contenuti… e giustizia è
fatta!
Sono profondamente convinto che il dono della vita sia una grazia troppo preziosa e troppo
bella perché non la si debba sfruttare fino in fondo, anche di fronte ad un caso come il mio.
Penso che il Creatore abbia messo su questa terra degli uomini con menomazioni varie
proprio per permettere agli altri di riflettere, di comprendere e di amare a ragion veduta.
Bisogna stringere i denti e procedere con coraggio perché come dice mia madre " Chi si
ferma è perduto." Con coerenza cerco di fare tutto ciò che mi è consentito. Ho per la testa
qualche idea, non mi faccio eccessive illusioni ma si vedrà, mi ingegno di supplire con il
burro a quel sugo sulla pastasciutta. Sia fatta la tua volontà Signore, ma aiutaci Tu. Si
sopravvive affrontando con umorismo le prove ma è una commedia dura!»
25/11 Bruno ---Noo, guidare mamma Giustina, noo. Ma guidare è una cosa seria!---Già,
guidare è una cosa seria ed io invece faccio tutto per ridere!--Natale 83 Un giorno da uno zio un giorno dall' altro passiamo tutte la feste ospiti. Con la
zia Beppina ci stiamo otto giorni e sono stati molto belli con attenzioni ed aiuti d'ogni
genere.
1984
Signora Le voglio tanto bene, nonostante tutto Lei sorride sempre
8/1 Gianni casca dal vaso a sinistra del bidet pieno di acqua bollente, ci infila dentro il
braccio destro ed è una tragedia. Sono le 20,30, che fare? Ha una crisi isterica terribile e
solo con 2 schiaffoni riesco a frenarlo un po'. Giulio corre in farmacia e cerchiamo di
curarlo nel miglior modo possibile. E' il caso di andare al Pronto Soccorso? Dopo quello
che ho visto con la mamma di Lisetta mi domando che ne sarebbe di Gianni. Il giorno dopo
è domenica e tiriamo avanti così.
9/1 Una notte terribile, ma il braccio sembra star meglio, è asciutto, ci spalmiamo la crema
e tiriamo innanzi. Alla sera febbre. Alle sei del mattino si addormenta. Mando Giulio in
ufficio, con la promessa di andare al Pronto Soccorso appena si sveglia.
Al Pronto Soccorso con Andrea. --- Dunque, come si chiama? Ustioni primo e secondo
grado. Di chi la colpa?--- Dò un' occhiata in giro, una diecina di giovani tra medici e
infermieri mi guardano, ed io, con un sospiro--Dei medici!--- rispondo.--- Delle madri--rimbeccano giustamente. --Avete presente il morbo di Friedraich?--- Si, si di Fridric, No di
Fridrich…--- Meno male che lo conoscete!--- Bando ai discorsi. Giovanni dammi il
braccio io ti buco con questo ago tu dimmi se ti..---Allora no, non lo conoscete, non ha una
normale sensibilità quindi..---Ah allora niente. Con ustioni di questo tipo al Sant Eugenio
deve andare, che sono specializzati per le scottature. Lo fasciano ben bene e lo riportano
in macchina. --- Adesso Signora deve firmare il rifiuto al ricovero qui.---Bè, signori la
colpa della bruciatura me la prendo io, ma quella del rifiuto al ricovero ve la prendete
voi.--- Un momento dicono che è niente, un momento che è necessario andare al
Sant'Eugenio. Ci portano in Astanteria, poi ci ricoverano alla quinta clinica chirurgica. Lo
lascio tranquilla e fiduciosa perché li oltre esser curato e servito a dovere, ha anche il
vantaggio di stare un po' con estranei, di vivere un po' lontano da questa mamma che
sicuramente sotto certi aspetti non fa che peggiorare la situazione! Macché, al pomeriggio
del 10 il professor Gargiulo ha parlato con Giulio e con Paola --Gianni può uscire, ma
provvederanno a mandare un assistente.---La mattina successiva presento la richiesta alla
Caposala Merche ---Cara Signora abbiamo un assistente in tutto il Policlinico, potrò
mandarle una persona a domicilio?--- Prima quel tono non va bene , seconda chiami la
signora che mi ha mandata e dica a Lei ciò che sta dicendo a me---Io non faccio proprio
niente--- Lo sapevo, comunque non ce l' ho con Lei ma con chi vi paga la poltrona! Come
si chiama Lei, scusi?---Io non mi chiamo, che le importa a lei?---Già voi siete numeri,
eccolo là 16…Buongiorno--- Sono sfinita e non c'è verso di rivedere la Caposala, il
professore o chi per Lui, senza poter entrare da Gianni , che se stà come ieri mattina chissà
che bisogno ha del bagno e di tutto. Mi sfogo con i vari dottorini o studenti, che mi
prestano la loro attenzione per parlare di atassia che nessuno conosce. Non conoscono il
male, non conoscono le conseguenze e le necessità e sicuramente succede a loro come al
Pronto Soccorso. Alla fine per dar loro un idea delle cose---Se avesse sensibilità. e
comando dei propri arti non si sarebbe scottato---11/11 In tre giorni non son riusciti a portarlo al gabinetto una volta. Gianni, di sua
iniziativa chiama la USL di Via Lampedusa--- Mi dispiace Giovanni ma ancora niente per
l'assistenza sociale.--- E la delusione è più cocente!
13/11 Il dott. Catarinella certifica e medica l'ustione di Gianni, e ci fa tanto piacere.
A Via di Monte Meta, chi mi ha suggerito di andare?---Oggi non ricevono-- poi ---Noi
possiamo aiutarla solo se suo figlio con Lei non arriva a £ 600.000. Tutti gli altri casi
devono andare a V. Lampedusa--- Ma come si fa mio Dio a non crollare, come si fa a
mantenersi calmi?--- Signò, non è compito nostro, lo vada a dire ai legislatori---A Via
Lampedusa ci sono stata e mi hanno risposto come Voi. Ma Voi checcosa state a fare qui?
Io sono in fondo alla scala. Non posso andare dai legislatori. Voi siete chi più giù, chi più
su e potete ben salire fino a loro. Andate e ditegli che non si tratta di soldi, si tratta di
assistenza. Se queste creature non le vogliono all' Ospedale almeno ci diano un assistente
per qualche ora! ---Ma non ci ascoltano a noi. Vada dall'assessore Franca Prisco in Via
Merulana.---Meglio correre da Giovanni, laggiù solo, al freddo, in fondo alle scale. Quante
volte avrà detto "Ma che fa mia madre?".
15/1 Assemlea UFA in V. di Monte Zebio signora Cattaneo --- Bisogna chiedere un aiuto
per i nostri figli, ci vuole l' assistenza a casa oppure il ricovero. Diciamo che con
l'assistenza spendono la metà del ricovero in Istituto. Venite martedi in Via degli Scipioni
c'è un consulente legale per Handicappati. Mi raccomando facciamogli vedere che anche
noi siamo società. --- Sarebbe bello e interessante, ma come faccio a venire fin qua la sera?
Gianni arriverebbe a casa da terapia prima di me!
8/2 Osvaldo mette il corsetto a Gianni. Sta bello diritto ma con qualche smorfia, lo
porterà?
28/2/84 Ci ha fatta visita lo zio Giustino. Che bello poter parlare un po' con chi ti vuole
bene!
13/3 Alla Messa per il Babbo, di sera, soli soletti perché Giulio è a letto con la febbre.
Come faremo a salire le scale, a quest'ora non ci sarà nessuno! Ci sono un gruppo di
ragazzi che giocano. Una signora anziana sta uscendo dalla chiesa e vorrebbe aiutare---Ci
sono questi bravi giovanotti, mi aiuteranno loro sicuramente. Vero ragazzi? Nessuno dà
segno di aver sentito. Ripeto l' invito al più vicino, non ci sente. Allora lo prendo per un
braccio---Alò ragazzi siate bravi. Siete certo più forti della signora. Dateci una mano!--Prendono la carrozzella e decisi arrivano alla scala e stanno per salirla. --- Aspettate , no ,
prendetelo per così, tu di dietro, tu qui, devi alzare il davanti se no Gianni va in terra.--Cominciamo a salire, ma non hanno capito niente! La carrozzella viene alzata troppo di
dietro e Gianni comincia a scivolare davanti--- Noo. Tu abbassa dietro ed alza davanti,
davanti --- Niente, se non arrivasse di corsa un altro ragazzo che ha capita la situazione
Gianni sarebbe andato per terra nonostante io cercassi con tutte le forze di rimediare.--Bravo sei arrivato a tempo debito, questo giovanotto qua non ascolta, ma bisogna
ascoltare per imparare! Grazie a tutti e scusateci.--- Gianni ringrazia col suo bel sorriso e
tutti soddisfatti.
17/3 Giulio è ridotto a zero, tuttavia se ne va in giro. La temperatura quant'è ? Credevo
dormisse fino alle 10 visto che domani deve tornare a lavorare ed è pieno di medicinali ed
invece alle 9 è già fuori sotto l'acqua. Mi arrabbio sul serio con Bruno ed Anna Maria---Se
davvero siete focolarini così bravi come dite, guardatelo in faccia e poi come sua madre
ditegli "Vai, riposati, abbi cura di te"--22/3 USL Via Cassia. ---Signora oggi è chiuso--- Ma come si fa a mantenersi calmi con
Voi, mi fate venire da Monte Sacro per dirmi…--- Signora è inutile--Checcosa è inutile?--Signora sta male?--- Si sto molto male e voi siete qui per ascoltarmi ed aiutarmi, non per
farmi perdere la testa. Adesso ve lo lascio qui e voglio vedere… Guardi fuori l' orario--
Dovessi ricordarmi tutti i vostri orari, le vostre leggi, i vostri…capricci starei fresca! -Ma devi tornartene a casa così, senza aver concluso niente.
17/4 Cammino sola, soletta con i miei pensieri, non so con quale faccia, ma piuttosto
decisa perché ho un appuntamento.---Signora Le voglio tanto bene--- mentre un braccio
scivola sotto il mio. Sono sempre abbastanza pronta da rendermi conto delle situazioni,
ma il cuore mi è balzato nel petto --A me?-- Si la vedo sempre così sorridente! --Per
questo?---Sii, nonostante tutto Lei sorride sempre, Lei non è mai triste o scura in volto. Io
la vedo tutti i giorni. Lei è sempre sorridente. -- Grazie, allarga il cuore sentire che c'è chi
ti vuol bene, ne ho tanto bisogno!-- ( Sapesse quanta voglia in certi momenti ho di
piangere! Ma tant'è!)
11/5 Esami guida un disastro, la testa pesante come la cappa di piombo del cielo,
completamente assente come al mattino. Avrei dovuto non presentarmi, ma la necessità di
far presto, il bisogno di farla finita con questa tensione…
24/5 Il corsetto fa male. Sarà bene allargare il cuscinetto ascellare? L'omino l'aggiusta ma
l'ascella è sempre più rossa e si rompe. Dipende da Lui che si piega sempre di più? E' un'
allergia? Che fare? Indubbiamente siamo veramente noiosi ma …
Giugno 84 "Caro Gianni, finalmente la tua, grazie. Ti vedo in forma, affiora l'umorismo,
la filosofia, il gioco e per di più corale. Non scrivere più per poi strappare, infatti le lettere
sono belle perché si scrivono incontrollate. Quando non è cosi si rischiano lettere un po'
meno autentiche non è da noi. Grazie della vostra vicinanza. Con Ferruccio sono già due
mesi, ora il cobalto è a dosi forti, ci sono effetti collaterali, cioè dolori vari, deglutizione
dolorosa e deviata, ipersensibilità e catarro. Occorrono molte attenzioni. Per fortuna
continuo a star bene. Anche se sono ancor più dimagrito, come più di così non si può.
Siamo in balia degli avvenimenti, sempre attenti a cosa propone l' "Eterno Fattor che tutto
regge." Molte cose te le ho raccontate a voce in quelle ore piene di significato. Sono
rimasto veramente contento e colpito per la tua perdurante serenità, fattore veramente
importante per tirare avanti. Ciao Bruno (un focolarino)".
Caro Bruno ci vogliono proprio ogni tanto sostegni e spinte come queste per andare
avanti. Se pensiamo che Lui fa di tutto per un estraneo ..!
30/6 A Volano con Mario Daniela Davide e Alessandro. Daniela è davvero brava e tanto
cara. Serve suo marito i suoi bambini ed ora anche Gianni, in maniera encomiabile. Mario
mi aiuta con Gianni e mi fa fare il tirocinio guida vero sulla laguna che è davvero
pericolosa! Gianni è felicissimo e gode il mare e la spiaggia con le attenzioni ed i giuochi
di Davide e Alessandro.
"Capisco il dispiacere di vedere un figlio come Gianni, che anch'io amo e rispetto, laureato,
ecc, che non trovi subito un posto, ma perché non si guarda attorno per vedere quanta
gente, anche padri di famiglia, con famiglia a carico, che si trova nelle stesse condizioni?
Perché sentire e trattare tutte le altre creature con lo stesso diritto di Gianni come nemici da
odiare e combattere? Anche in queste pagine del suo diario: sono tutti nemici, con il cuore
arido, che non sentono alcuna spinta di umanità per aiutare e venire incontro…Ma io mi
chiederei: Non sono io che allontano, che grido, che pretendo troppo?" Professoressa
Maggio di Gianni alle medie.
Ha perfettamente ragione, sono diventata impaziente, cattiva e noiosa. Ma qui non è solo
questione di non prendere in considerazione il lavoro di un giovane laureato, si considera
solo l'handicap anche per ciò che handicap non è. Qui si emargina Gianni e la sua famiglia!
Ed è pesante tutto questo. Suo Padre non l'ha retto perché era troppo buono e voleva troppo
bene a questo figlio che tutti allontanavano. Le donne reggono di più perché stanno
sempre appresso ai loro figli e tentano di tutto per alleviare ed annullare tante piccole e
grandi sconfitte, ma non possono sopportare la loro continua sofferenza fisica e psichica,
non possono non impazzire con loro e non ribellarsi!
28/7 Ce l'ho fatta! Tanta paura per niente! Alla guida "bravissima" ed agli orali "Ma che
vuol diventare un meccanico?" grazie Mario.
8/9 Con lo zio Sandro e Giulio siamo andati dal Boninsegni e dal Mercati. Le nuove hanno
tutte il contenitore stretto e basso per la carrozzella in verticale. Andiamo dal Tizzi e
troviamo la Fiesta una macchina leggera, fragile, non imbottita, con i pedali alti e piccoli.
Dovrei tenere i piedi sospesi. Vorrei dire subito : no , no ho bisogno di roba solida e da
potersi guidare bene, ma a Gianni piace, la carrozzella con qualche variante ci entra bene,
senza troppo sforzo da parte mia perché il contenitore non è troppo alto da terra e poi non
costa troppo! Compriamo la macchina e Gianni è felice ed ha la massima fiducia nella sua
mamma, a differenza di tutti gli altri!
30/9 A Montecasale una bella festa per il 25° dello zio Giustino e Silvana , felici per sé
stessi, per i loro figlioli e tutta la loro famiglia.. Io sola non lo ero per la solitudine, pur tra
tanta compagnia, e per lo zio Renzo. Quanto avrà da soffrire anche Lui?
A Roma con la Fiesta tutto bene.
7/10 Ancora assenze e tanto mal di testa da non aver il coraggio di prender la macchina e
Gianni non me lo perdona!
28/10 Sagra delle castagne. Una bellissima festa che ha goduta anche Gianni. L'hanno
messo nel palco dei dirigenti e si dà un sacco da fare.
Abramo ha fatta la carrozzella a pile ma è lì accantonata!
4/11 Nicola ci ha tanto aiutato. Ha accompagnato Gianni a terapia per tanto tempo, dopo
Bruno, ed io non ho saputo compensarlo in alcun modo! Anche Lui è stato conquistato da
Gianni, Gli ha modellato pure una bella testa di .. ceramica.
8/11 A posto l' assicurazione ed il bollo per la Fiesta. Vado bene per Roma, ma mi son
presa un esaurimento tremendo. Gianni se ne è accorto e da un po' non mi chiede più di
andare in giro di qua e di là, anzi cerca amici e va alla USL per il taxi.
16/11 Gianni ottiene davvero il taxi e ne è tanto felice, e perché ne ha bisogno davvero, e
perché le autorità fanno cose grandi per gli handicappati e perché ha provveduto Lui
stesso per averlo. Dura poco la felicità quando si accorge delle gravi mancanze e delle
difficoltà per averlo ogni volta che necessita. Chiamando il taxi, all'uscita dalla terapia al
Don Gnocchi, col gettone, devo fare tre o quattro telefonate per averlo: cade la linea, una
volta non c'è, una volta vuol sapere se è per il servizio sociale e Gianni muore dal freddo o
si infradicia se piove. Qualche volta sbotto ---Per un privato cittadino c'è? Volete farlo o
no questo servizio? Se si, fatelo e fatelo bene, caso contrario trovo un'altra strada.-29/11 In giro per Roma. Pranziamo in macchina felici come non mai.
17/12 Ho un po' di temperatura e non me la sento di andare a terapia. Non me la sento di
aspettare il taxì per la strada e tanto meno al Don Gnocchi, Andrea sta peggio di me, ma
Gianni vuole andare. Ha tanti crampi e tanti dolori che non lo lasciano in pace né giorno,
né notte.
18/12 Via dei Mille. Niente pensione oggi, c'è il collettivo!
22/12 A Fragaiolo. Che delusione! Il caminetto è storto. ---Io sono andato dietro il camino
e la muratura storta. ---Io avevo affidato il lavoro a Lei perché so che è un artista e penso
che mio marito, che era un uomo in gamba, abbia pensato al rivestimento proprio per
coprire le storture, mica per spendere soldi a ufo. Nonostante la neve che lo fa fuggire rifà
il tutto bene, ed è davvero molto bello!
24/12 Ceppo dalla zia Adele. Che festa, che chiasso! Non riesco più a gustare niente!
1985
Noi non possiamo fare niente .--Allora mi porti dall'assessore!
2/1 USL V. Merulana Buoni Taxi. Questi, grazie a Dio ed alle autorità, mi daranno un po'
di aiuto. Diventa sempre più difficile mettere Gianni in macchina dalla carrozzella, ed
ancor più ripiegare la carrozzella e metterla in macchina.
4/1 Metto dentro Gianni, chiudo la carrozzella ed il tassista--Ce la fa da sola?---D'
impulso infilo la carrozzella nel portabagagli, poi a Lui---Ma non vi vergognate ragazzi?
Se era la valigia di una bella signora la facevate caricare a Lei? Ma siete pagati o no
adeguatamente? Se sì, fate il vostro dovere, se no, ditelo. In ogni modo cercate di non
trattare l'handicappato come un miserabile, perché non lo è.--- Tata modera il tono..!
avrebbe detto mio marito, che era saggio e rispettoso.
6/1 Il freddo e la neve ci costringono in casa soli, soletti. A Fragaiolo almeno c'era il
focolare che riscaldava e faceva compagnia. Col babbo ci saremmo andati!
11/1 Dottor Costanzo--Tutto bene. Portare sempre busto. La "carretta" invece non va,
scivola dal sedile.-14/1 Al Don Calabria col taxi in due: Gianni e Delio .Il tassista--Due handicappati?-- Si
perché, non possiamo?--Si, si--un po' strascicato! 25 ragazzi, ognuno con una particolare
difficoltà per il giorno, il tipo di studio e così via. Pessimisti, disfattisti tanto da trovare e
mettere "bastoni tra le ruote" d'ogni sorta per l'informatica. Gianni invece ne è felicissimo e
fa un sacco di progetti col suo Giulio e con Paola che si è data da fare per farlo partecipare
a questo corso vincendo il pessimismo che l'aveva preso dopo tanto studiare senza trovare
lavoro.
21/1 Inizia la scuola vera e propria al Don Calabria. Non vogliono più la mia compagnia,
ma è il caso? Ed i tassisti? Quali reazioni avranno se si accorgono di dover portare Gianni,
Stefano e Denio, tre giovani uno più handicappato dell'altro?
25/1 Dottor Frascarelli. --Signora Meazzini, è già troppo che si mantenga così. E' forte, è
felice, è seguito, è aiutato. Ora mi dia un po' di tempo, probabilmente i dolori dipendono
solo dal fatto che non ha più l'abitudine di star troppo tempo seduto. A costo di fargli
venir piaghe facciamogli fare questo corso. Tutto va meglio dello stare fermo in casa,
senza iniziativa.-- In fondo la penso come Lui.
28/1 Il dottor Vulterini --Faccia fare analisi fegato, rene, urine e nel frattempo le dia
Disfatal.--Torno da Frascarelli per un certo riguardo perché l'ha sempre seguito e mi ha
dati suggerimenti preziosi sempre---No, facciamo la TAC, così facciamo tutte le analisi.--Al Gemelli, San Giovanni, San Camillo ---Vada Lì non spende niente-- Non è vero niente.
Solo i ricoverati possono farla. Gianni da Mencarelli per nuove lenti £80.000. C'è da star
freschi, gli cascano in continuazione e non le riga soltanto, rompe tutto spesso e volentieri!
11/2 Prof. Cecchetti--Non si risolvono le cose con esami inutili. Qui le fanno spendere un
sacco di soldi inutilmente! Comunque le faccia fare la Rx apparato digerente e Rx
apparato urinario e poi magari ritorni.-- E il collo e i polmoni?
142 Mi danno tanti disturbi questi occhiali più di quelli vecchi. Al naso, alla testa! Dico
noioso a Gianni ma è certo che gli occhiali a Lui daranno più disturbi che a me. Per Lui è
difficile anche misurare le lenti perché non sta fermo, come è difficile aggiustarli sul naso.
26/2 Gianni è stanco. Troppo strapazzo per Lui e per tutti. Il nervosismo prende un po'
tutti, nonostante la buona volontà. Comunque è contento, soddisfatto dello studio, dei
professori, dei compagni.
Casca troppo facilmente in avanti e non vuol mettere cinture di sorta. Scivola e deve tirarsi
su col pericolo di cascare in dietro. Nel bagno è un problema alzarsi, stare seduto sul vaso
e restare un attimo in piedi. C'è continuamente da aver paura.
20/3 Un tonfo in terra ed un bel taglio sulla fronte. Il sig. Mosca ci porta a Villa Valeria lo
sistemano senza punti poi mi fanno firmare l'avvertimento di un eventuale necessità di
antitetanica.--Ma, perché non gliela fate voi?---Il suo medico curante che lo conosce, può
stabilirlo meglio di noi.---Ma che conosce! Avrei voluto dire.
Al pomeriggio viene il dottor Saracino e fa le "gammaglobuline"
25/3 Al Don Gnocchi il Dott. Nuzzolo visita Gianni dopo aver vista la TAC --Va tutto
bene, l'organismo si adegua a certi spostamenti. Tu campi fino a 80 anni.---No, no troppoo!
-dice Gianni.
Alla sera una bella passeggiata con Rosetta. Gianni, nonostante quel che dice, è sorridente
e spensierato.
31/3 Una bella Messa alle 3 Fontane.
15/4 Gianni a Paola per telefono--Se io dicessi che smetto?--Butteresti via tutto quello che
hai fatto. Comunque sei libero…-- E' teso, non sta bene, è stanco, più dovrebbe sottoporsi
al tirocinio e le sue mani non rispondono, oltre ai dolori lancinanti, quando sta troppo
tempo seduto in una posizione, scivola dalla carrozzella e non riesce a tirarsi su.
19/4 L' Assessore Franca Prisco scrive a Gianni: "Improprio utilizzo buoni- taxi. Gli utenti
delle categorie A,B,C possono utilizzare i buoni esclusivamente per l'uso richiesto. Erano
20 per la C modificati temporaneamente in B con 50 buoni mensili, con percorso obbligato
V. Monte Bianco -V . G.B. Soria . Risultano effettuati percorsi diversi perciò se perdura,
l'amministrazione è costretta a revocare il beneficio".
Alla Signora Galassi-- Prima di tutto mi avete chiesta una dichiarazione che Gianni
frequenta ancora terapia ed io, dietro quella, credevo di poter seguire l'una e l'altra
categoria pur di non consumare più dei buoni datimi. Io non sto bene ed in certi periodi
non posso permettermi di guidare la macchina. Allora dico perché non mi date la
possibilità di usarli secondo le necessità?--Ma signora si rende conto delle spese?--Io non
ve ne chiedo di più, son qui per ringraziarvi e per farvi risparmiare, perché se anziché in
V. Soria vado in V. Caviglia spendete la metà.--Ma questa è una legge che non si può
cambiare--Ma non è necessario cambiare una legge, è solo questione di ragionare
signorina--Noi non possiamo fare niente .A lei ha scritto l'assessore.--Allora mi porti
dall'assessore-- Mi porta dalla segretaria che ne sa meno di Lei . Dico-- Primo, per il corso
di informatica Gianni è dovuto andare in V. Soria, all'Istat, a Capodarco, all'Enaip, e per
tirocinio alla Cassazione ed all'Isco. Mentre per terapia a V. Caviglia e quindi non può
fare sempre e solo V. Monte Bianco- . Soria le pare?--- Terapia niente finché c'è il corso,
per assistenza domiciliare niente, se ha una assistenza non può chiederne un'altra.--Sono
disposta a pagare se me la trovate. Mi ero presa una donna di servizio, ma come prima
cosa mi ha detto "Io però, Lui non lo tocco! "Trovatemi qualcuno, anche per un ora sola
disposto a terapia, vestire e spostare Gianni-- La signora Sinibaldi--Posso darle un
volontario, se lo paga--Certo-- Con la segretaria e Galassi poi, dico--Cercate di non
rendere la vita più difficile di quello che è, dicendo che ci aiutate! Ho dovuto lasciare mio
figlio alla Cassazione solo, per venire qua. Se ha bisogno del bagno o di qualunque altra
cosa, chiede aiuto ad un Magistrato? Ora, devo tornar là e poi riportarlo a casa. Vi
rendete conto di checcosa mi chiedete?--Bastava una telefonata!--Sembra di no, perché
ieri vi ho telefonato e voi avete risposto che solo venendo qua si risolvono i problemi. Ma
Voi li create i problemi signori miei!--29/4 Da Pierina. E' morto suo marito! Io ho un'assenza e si può immaginare la situazione!
Non mi era mai successo fuori casa, con estranei! E' una settimana che non sto bene ed in
questi periodi bisogna stare in casa e magari a letto!
2/5 Con Gianni alle ACLI Enaip di via Marcora, una bella passeggiata per Trastevere e Lui
si interessa a tutto. Paola mi presenta ai suoi colleghi ed al capoufficio come la mamma di
Gianni l'Avvocato!
6/5 Alla Balduina. Gianni è dovuto venire alla Cassazione per il corso di informatica
giuridica. Non è stato possibile avere un taxi e ci ha accompagnati Giulio in Via Damiano
Chiesa. Gianni veniva tanto volentieri e non ha voluto che io restassi con Lui. Vuole essere
alla pari! Una signorina molto gentile ci ha accompagnati e poi mi ha chiesto di restare nei
pressi. Hanno paura di qualche scherzo o di doverlo servire in qualche cosa?
Indubbiamente la ciambella del vaso è saltata appena Lui si è seduto! Avrei voluto
avvertire qualcuno prima, ma a che prò? Serve solo a mettere un altro bastone tra le ruote,
perché prima di vedere la preparazione, guardano sempre le carenze fisiche!
Abbiam pranzato bene al ristorante vicino, ma un po' caro! Alle 4 ha ritrovati due bravi
colleghi, una signorina di Viterbo ha ricopiati per Gianni tutti gli appunti che si era fatti,
allora felice ha ripreso a lavorare. Alle 5 ritorno e mi affaccio alla sala di lavoro. Ad ogni
computer un gruppo interessato che lavora e discute. Lui solo, solo! Avranno notata la sua
lentezza e si saranno sentiti in dovere di lasciargli la macchina oppure sono già in gruppi?
Un fatto è certo, tutto serve per emarginare!
Giulio è arrivato in ufficio alle 10 e1/2 e ha dovuto recuperare alla sera.
Alla USL V. Lampedusa. Fausti Stefano. Domanda per case famiglia. Che saranno mai
queste case famiglia?
Rosetta e Rita mi fanno sempre tanto piacere, ma oggi ho tanto sonno, tanta stanchezza ed
ho dovuto troncare!
10/5 Ultimo giorno di lezioni. Si è fatti molti amici, gli impiegati sono tutti molto gentili.
La lezione termina all'una, il pomeriggio nessuno ritorna e Gianni con altri approfitta per
far pratica il più possibile.
Alla sera a terapia. Io dal dottor Donati visita. Voleva ricoverarmi, figurarsi!
15/5 Isco, Ministero Interni. C'è Paola ed è più contento se lo lascio solo. Sono comunque
contenta perché ho trovato un sacco di amici intorno a Lui.
20/5 E' voluto andare solo anche questa mattina. D'altra parte dovrei accompagnarlo lì e
poi uscire. Lì non c'è una sala d'aspetto, non c'è un angolino dove potersi ritirare, senza
dare fastidio, in compenso sono molto pronti e disponibili nell'aiutare Gianni.
Ma alla notte non dorme!
22/5 Gianni--Ieri al Don Calabria mi hanno fatto un sacco di domande su cosa faccio all'
Isco.--E tu? --Informatica!-Oggi è ritornato tutto soddisfatto--La signora x mi ha spiegate cose interessanti, il signor y
mi ha presentate altre persone veramente in gamba, il signor z ha capito cosa voglio dire
quando dico: sono lento, molto lento.--Cambiato libretto taxi --Lei signò non può fare queste cose!--Da via Soria mi son fermata
in via Caviglia e poi con un altro son venuta a casa--No, signora non può fare neanche
così--A Via Palermo. Il lavoro! Il portiere--Buongiorno Avvoca'-- e Gianni --Buongiorno-- poi
ha guardata la mamma con una tale felicità che sprizzava da tutti i pori! Ci vuol tanto poco
per far felice una creatura!
21/6 Un tassista nuovo. Adesso vengono anche ad ora tarda e volentieri. Questi
handicappati non son poi dei mostri e forse è più facile portare e servire loro che certi
altezzosi signori!! Metto Gianni dentro, lo sistemo poi --Se mi dice come si fa con questa--Subito--piego la carretta, la metto dentro con il suo aiuto, saluto Gianni e chiudo lo
sportello. --Ciao Ciao-- Il tassista col volto scuro--Lei non viene?--Non mi ci vuole più-- e
sorrido a Gianni. --Io non ce lo porto da solo, se questo si sente male?--No male non si
sente male, al più può battere un cozzo se Lei frena bruscamente. Peggio per Lui.--Io non
me la prendo la responsabilità--Bè, allora aspetti un momento, mi vesto e vengo--Vieni a
far che? Vai a far le tue faccende, dai mamma!--Tesoro, se non se la sente devo venì!--e
intanto penso ai signori che all'Isco lo aiutano a scendere e salire! Eh certo! Hanno bisogno
di Lui che sa di Giurisprudenza e di Informatica!
22/6 Che fare quando ti casca dal letto e tu non hai la forza di tirarlo su? --Dai, dai, su, giù.
Stai bono, non ti irrigidire. Stai rilassato.--Volevo aiutarti!-- No, stai fermo.--ma non
riesci ad alzare che la testa e poi a rimetterla giù per riprender fiato. Poi tenti per un altro
verso, ma serve solo ad allontanarlo dal letto. Poi strusciando per terra lo porti nel punto
più vicino del letto, ti ci metti seduta sopra e ti accorgi che puoi fare più forza da seduta,
allora ti ripieghi sopra di Lui e lo prendi sotto le ascelle. --Bono, stai rilassato-- e su, lungo
le mie gambe, il suo sedere è arrivato ai miei piedi e la schiena è appoggiata alle mie
gambe, possiamo riposarci. Ora mi illudo che un altro piccolo sforzo serva per portarlo
sopra le mie ginocchia, ma non è così facile. Per fare forza devo alzarmi, da seduta non
viene più su --Mio Dio aiutami!--faccio uno sforzo poco controllato e giù, ricasca alla mia
sinistra.-Noo--cerco di non perdermi d'animo e forte della esperienza appena fatta, lo
riprendo sotto le ascelle e lo faccio scivolare sui miei piedi, sulle mie gambe, ma sulla
sinistra. Poggio la testa sul ginocchio sinistro e con la destra mi aiuto a tirarlo su. Riesco
con uno sforzo indicibile a tirar il busto sopra le ginocchia. Felice mi tiro un po' in dietro
per la paura di scivolare un'altra volta per terra con Lui e la sua testa mi va giù a sinistra.
Prendo quella testa abbandonata, ora come tutto il corpo, e vedo la Pietà di Michelangelo
non scolpita ma palpitante e con i lacrimoni.--Madonnina Santa aiutaci--poi ---Su
Giovannino siamo arrivati!-- prendo le sue gambe le butto sul letto e mentre io scivolo
fuori distendo Lui sul letto con un sospiro di sollievo. Due bacioni e il suo sorriso ridà luce
e fede a quel volto disperato.
6/7 A Volano, al mare con lo zio Foresto e la Daniela. Abbiamo trovato un appartamentino
abbastanza funzionale, soli, soletti con lo zio Menco. E' caro, mi aiuta lo zio Menco e
tiriamo avanti perché durante il giorno lo zio Foresto, la zia Beppina e la Daniela con
Mario mi danno un buon aiuto. A Gianni fa bene la compagnia, il sole, la spiaggia e lo
vedo rifiorire.
16/8 A Fragaiolo Gianni un tonfo in terra con carrozzella e tutto. Batte il didietro. Pronto
Soccorso, dopo Caprese ed Anghiari, a Sansepolcro gli danno sei punti e il vaccino. Poi
l'antitetanica.
11/9 Gianni inizia terapia con Clorinda--Stai bene Gianni, molto bene sei rilassato---
Io invece, all'incrocio Olimpia-Tor di Quinto ho avuto uno scontro con uno che veniva da
destra. Meno male che c'era la polizia e mi ha dato ragione! Sono così stanca da non
controllarmi più quando qualcuno fa o dice qualcosa che non va bene. Ed in questi giorni
ne ho trovati tanti. Gianni urla di dolore sempre più forte e più spesso, tenta di cambiare
posizione e va a finire per terra dal letto e dalla carrozzella, dalla sedia e dal vaso. In piedi
ci sta un secondo e poi ti piega improvvisamente il ginocchio e va bene quando non
andiamo per terra tutti e due. Rialzarlo poi è un problema, veramente senza soluzione. La
forza per tirarlo su non ce l'ho più, provo e riprovo e poi mi affloscio su di Lui.
Quando siamo vicini a qualche "braccio" Lui si aggrappa, mi da un po' di aiuto e ci tiriamo
su. Altre volte se c'è spazio sufficiente mi metto seduta, me lo tiro in grembo e con sforzo
ma senza il dolore alla schiena, ci tiriamo su. Se però siamo nel bagno è un problema
rimetterlo sul vaso o sulla carrozzella. Di cintura non ne vuol sapere ma cosi non
possiamo andare avanti. C'è pericolo che caschi in dietro ogni volta che ha un crampo e
tende improvvisamente le gambe, mentre si butta in avanti per un semplice starnuto o tira
in dietro le gambe per rilassarle.
16/9 Gisa e il dottor Frascarelli pure lo trovano bene--Benissimo, bravo---Lui è felice ma
io come faccio a non intervenire per spiegare loro che è pieno di ammaccature perché
casca e sbatte di qua e di là in continuazione; che urla come un ossesso sempre più spesso e
più forte; che non si regge più in piedi neppure il tempo di farsi tirar su i pantaloni; che io
non ce la faccio più. Prima ancora di sentire le gambe rilassate, loro vedono il bel colore
del suo volto, la sua gioia nel mostrarsi abbronzato e giudicano subito il suo benessere,
senza rendersi conto del nervosismo che hanno dentro Lui e sua madre, che ad un certo
punto diventano come quei topolini chiusi nella stessa gabbia che non trovando una via
d'uscita si fanno guerra tra loro.!
Frascarelli ordina "Anatetal". Gisa --Non ci sono controindicazioni specifiche, ma
indubbiamente è uno stuzzicare il sistema nervoso, perciò deve decidere Lei-Così tocca a me, sempre a me, tutto a me decidere, come reggere.
10/11 Anche Giulio è giù. Non mi dice niente di niente. Ha dei problemi, ma non si
capisce quali. Ha dei problemi in ufficio o spera in una sistemazione di Gianni che tolga a
Lui ed alla sua mamma un po' del peso, dei sacrifici che questa comporta? Ma come e da
chi posso aspettarmi un'altra sistemazione? Ho cercato per mare e per terra. Dovrei farmi
promotrice di case-famiglia e associazioni, ma Gianni dice giustamente--Così avrai da
servire me e gli altri!--Così non ce la facciamo più. Che Fare?-23/11 Edward Kennedy "Handicap=Sfida" Nel giornale? Alla Radio? Non ricordo dove ho
trovata questa giustissima definizione.
25/12 Il ceppo a Fragaiolo. Zii e cugini fanno tanta festa a Gianni da fargli dimenticare
dolori e problemi.
1986
Che sono questi strilli? Signora chiamo la guardia!
2/1 Paola ci invita a cena --Forse è risolta la questione Gianni-Isco.-- come ringrazierò
questa ragazza per tutto ciò che ha fatto?-18/1 Alla Tuscolana soli, soletti. Ha mangiato contento al ristorante, poi con Milena e le
figlie abbiamo chiacchierato del più e del meno. Marinella si preoccupa per sua madre che
lavora troppo e dà consigli senza conoscere il mondo terribile di Roma. Gianni ascolta e si
rende conto che non solo Lui ha problemi, e la sua mamma oltre i suoi ha anche quelli di
tutte le mamme.
22/1 Il tassista--Salga pure signora--Ma io non vengo--Non viene?--Non mi ci vuole più!-e Gianni--Ma, non c'è problema!--Vedremo di farcela…--e poi mentre sistemiamo la
carrozzella --Non avevo capito che era un servizio!--Non sarebbe venuto?-- No perché il
comune paga troppo tardi.-Visita Dottor Frascarelli. Richiesta RX in toto. Gianni--Dottore mi trova un istituto?--Te lo
trovo ma duro!--Va bè-- Mauro ha preso un soldato per non aver la mamma attorno!--
Un nervosismo terribile. Una rabbia in corpo contro tutto e contro tutti ed io con chi me
la prendo? Come sempre contro Giulio che avrebbe tanto bisogno anche Lui di aiuto e di
sfogarsi con la sua mamma--Vai viaaa--31/1 Paola chiama Gianni--E' risolto il problema lavoro-pensione, forse!---Grazie-felicissimo. Livia, Sandra e Pierina son venute a giocare a carte con Gianni. E' restato
contento anche se per Lui con le mani e per me con gli occhi è stato difficile.
4/2 Dovrebbero venire dalla Usl, ma non si vedono e Gianni è la terza volta che chiama per
lavarsi sotto. Io sono piuttosto nervosa, come sempre in momenti come questi. Prendo il
telefono per sapere se vengono o no.--La signorina è fuori per servizio--Lascio perdere il
telefono e comincio a preparare il necessario per Gianni. Lo lavo e dopo mezz'ora arrivano
la sig. Bazzoni e la Psichiatra. Le porto in camera, faccio un po' di ginnastica a Gianni e
poi lo metto in carrozzella. La psichiatra molto gentile parla con Gianni e poi a me--Ma
tutti i giorni così? Da sola? Ma ha un altro figlio non è vero? Cosa fa? Dove lavora? Deve
portarci lo stato di famiglia, la cartella clinica e l'invalidità.--Poi si mettono a fare le
solite considerazioni, le solite domande--Perché non ha fatto questo, perché non ha fatto
quello. Da me non è mai venuta, io non conoscevo il caso, abbiamo la USL più efficiente.-- Mi ero fatta forza avevo cercato di rispondere il più correttamente e gentilmente
possibile. ma a questo punto non ce l'ho fatta più e sono scattata.--Una massa di vagabondi
siete!---la psichiatra, che veramente non avevo mai vista---Ma come si permette? Io sto
lavorando anche in questo momento e le assicuro che è un lavoro faticoso--- Prima di
mandare la psicologa dica ai suoi colleghi che abbiam bisogno di tante cose piccole e
grandi. Io non son mai venuta per chiedere la carità, ma sempre con l'intenzione di
chiedere consiglio, di dare il mio aiuto nel rendervi edotti di certe situazioni, di vedere con
voi quale sia il modo migliore di aiutare queste creature, evitando spese astronomiche. Le
ultime due o tre volte abbiam parlato di case famiglia, per non fare dei lagher e per dar
modo a questi ragazzi di non toglier loro le attenzioni delle mamme, ma nello stesso tempo
di dare a queste mamme l'aiuto di cui in certi momenti hanno bisogno. Il fratello di Gianni
ci aiuta tutti i momenti che sta a casa, ma non può perdere il lavoro per dover accudire
giorno e notte il fratello. Io quello che posso far da me lo faccio più che volentieri anche
perché, so che nessuno servirà mio figlio come me.--Ecco il guaio- la psichiatra- la
mammina che crede di essere indispensabile, l'unica capace, che come Lei non c'è
nessuno!--- Da me non è mai venuta- la Bazzoni.---Non è vero. Ho parlato anche con Lei
ed in particolare col sig. Fausti. La Psichiatra ha ragione indubbiamente, ma Lui chiama
la sua mamma, poi inconsciamente magari ne approfitta ed è il momento che perdi la
pazienza ed in certi momenti anche le staffe. Allora ti dici devi chiamare un'altra
persona, ci vuole un estraneo con Lui d'ora in avanti. Si darà più da fare, si vergognerà a
chiedere troppo e quello di conseguenza lo tratterà con più attenzione e con più pazienza.
Ma la USL te lo manda? Quale privato ti viene a fare un lavoro del genere anche con
30000 lire il mese? Avevo trovata una donna, che mi sembrava adatta e brava, ma dopo
due giorni "Io non ce la faccio, ho paura di farle male, sa io generalmente vado per una
iniezione, per una flebo… ma con questo proprio non me la sento!" Altro che mammina
che non vuole aiuto, cara dottoressa, io non cerco altro! Lei si è meravigliata per quello
che faccio da sola ma il più non l'ha visto siete arrivate troppo tardi, per vedere per
capire, per aiutare!--Viene una signora in gamba, disponibile a tutto che intende imparare. Ma non ha neppure
conosciuto bene Gianni che già ti dice --Ho paura di non riuscire e poi mi pare di rubarle
dei soldi perché non posso, non ci riuscirei, non….---Giulio che l'aveva chiamata se ne va
al lavoro a testa bassa. Credeva non fosse così difficile trovare una persona disposta ad
aiutarmi.
-- Andiamocene a spasso, Giovannino che è meglio-- A Messa e poi alla tavola calda di
Piazza Ungheria. Poi a piazza Navona al Carnevale. "Ginger e Fred" a Piazza Cavour.
10/2 Gianni va in via Palermo a lavorare nonostante la neve. La neve anziché sciogliersi
aumenta e devo spalarla un po' per farlo rientrare in anticipo. Adesso vorrebbe andare a
terapia e domani alla Cassazione, figurarsi!---Faremo a casa un po' di ginnastica!-11/2 Neve tutta la notte, Roma è ferma. La donna non viene
13/2 Va alla Cassazione col taxi ma ne ritorna insoddisfatto. Non ha capito che mentre Lui
va tanto volentieri a lavorare, nonostante dolori e difficoltà d'ogni genere, per i romani
qualunque inezia è una buona scusa per non lavorare.
18/2 Rosa con il mio aiuto porta Gianni nel bagno. Poi da sola lo lava lo sistema e tira su il
letto, ma Gianni parte senza essere andato di corpo. Notte in bianco.
19/2 Rosa arriva quando Gianni è già al bagno. Fanno tutto da loro e Giulio non mi
permette di alzarmi. Ma come si fa a stare a letto, quando i tuoi figlioli dopo una notte
nera, bisognosi di riposo, si danno da fare per te?
20/2 Gianni paga Rosa per 6 giorni, Giulio lo sgrida perché l'ha chiamata Lui. Io avrei
voluto fare a modo mio, che forse era il più giusto, per tre o quattro giorni Lei ha solo
guardato e cercato di imparare, ora io mi riposo e Giulio accudisce Gianni e Lei fa solo le
faccenduole che tutti possono fare e che costano molto meno! Chiudono la mia porta e
lavorano in silenzio.
22/2 Soli, soletti e imbronciati! Tutti gli estranei che incontra in questo periodo fanno bene
per un verso e male per l'altro.
Handicap. Uno dei temi più trattati oggi. Tutti in genere prendono coscienza dei problemi,
più o meno difficili, che l'handicappato deve risolvere, delle difficoltà più o meno gravi che
deve affrontare. Il governo chiude ed apre i manicomi, apre e chiude le scuole, tenta di
eliminare le barriere architettoniche. I giovani si interessano sempre di più di
quell'handicap che fino ad ieri neanche sapevano esistesse. I pietosi rendono un po' più
nervosi gli interessati per pietà troppo manifesta. La massa emargina per indifferenza, per
diffidenza, per ignoranza o per troppa efficienza. Nessuno sa, nessuno si rende conto che
handicap è semplicemente "partire svantaggiati" e per me è "sfida". Sfida a questa società
che non vuole vedere e sapere che handicap è un male più o meno grave come tutti gli
altri. " Invalido al 100% al lavoro" che scandalo! Il più grande oggi tra tanti vagabondi!
3/3 USL di Via Merulana. Alla signora impiegata--Il corso per Giovanni Meazzini è
finito--Nella cartella del corso non c'è niente, in quella del lavoro pure, lo rimettiamo
nella categoria C (terapia)-- Ma guardi che è tutto un altro percorso. Gli spetta il taxi per
lavoro o no?--Si ma finchè l'assessore non ce lo comunica, noi non sappiamo..--Allora che
debbo fare?--Non lo so vada da Giancaterina al IV piano--Vado, ma al IV piano non c'è, è
al III piano in commissione. Vado al III --Il dottor Giancaterina, per favore--Non c'è qui è
al II piano-- Come si fa, mio Dio, a non perdere le staffe!--Con la voce un po' troppo alta-Senta signore, non voglio sapere se è al primo, al secondo, al terzo o al quarto piano,
voglio il dottor Giancaterinaaa-- in un secondo si riempie il corridoio. Quanta gente per
una povera donna che strilla!! Qui sono abituati al silenzio, alla correttezza, all'ubbidienza,
a camminare in punta di piedi…come ti permetti?-- Che sono questi strilli? Signora
chiamo la guardia-- Bravo, così è più pubblica la cosa!-- Chiamo la guardiaa!--Che se ne
fa di me la guardia, i manicomi non ci son più!-- Il dottor Fortunati segretario particolare
ai servizi sociali-- Lasciatela stare!-- Eh no dotto', troppo facile, proprio Lei no, i servizi
sociali si fanno come si deve o non si fanno. Se dovete farli solo per crearmi problemi non
fateli! Se non avete quattrini, non fate tante leggi assistenziali perchè gli Handicappati non
vogliono l'elemosina. Quello di cui hanno bisogno è proprio il Servizio Sociale! Servizio
con la S maiuscola, non quattrini, non prese in giro! Aiutateli ad aiutarsi, non mettete loro
bastoni tra le ruote solo perché sono invalidi. Non fate loro promesse fasulle solo per aver
voti. Dite alle vostre impiegate che non vogliono favori di sorta, vogliono solo il servizio
per cui le signore o i signori sono pagati. Dite loro di lavorare per il bene di tutti e non
per il rosso, il bianco, il verde o il nero. Siete pagati e pagati bene per servire tutti, di
qualunque colore essi siano e non per le vostre poltrone e le vostre sigarette.-5/3 Chiama la psichiatra della USL, chiede gli orari di Gianni per l'eventuale arrivo di una
persona del Servizio Domiciliare per 15 giorni. Questo si, sarebbe ciò di cui ho bisogno!
Che l'abbiano finalmente capito?
26/3 E' venuto l'operatore domiciliare, così abbiamo dovuto insegnare tutto di nuovo e
questo oltre tutto è psichiatra, politicante e cerca lavoro più proficuo. Più che parlare di
Gianni ha ripetuto due, tre, dieci volte di rinnovare la domanda al comune, perché non
basta farla alla USL. --..così posso venire anche dopo. Caso contrario vengo un mese e poi
basta, perché a loro è restato un mese da dà-E' il caso di chiedere ancora? Non considereranno le varie assistenze che ormai ci danno
per poi dirci: "Bè ora basta. Voi avete avuto anche troppo.? " Gianni ha bisogno di terapia
e del taxi.
4/4 In via Merulana mi danno il libretto Taxi. Tutte molto gentili le signorine. Poi parlo
con Giancaterina della domanda di cui mi parla Giuseppe. --Se è giusta, se mi spetta la
faccio, caso contrario no. Non voglio essere strumentalizzata dai partiti o perdere qualche
altra assistenza.--Generalmente la diamo a casi veramente difficili. Lei la faccia poi
vediamo noi se gli spetta o no. Com'è l'operatore?--Un bravo ragazzo..-8/4 Gianni e Giuseppe fanno la domanda per usufruire di assistenza domiciliare in
attuazione della delibera 11202. --Mi passi questo cencio Giuseppe per favore?--stanca
morta e fiduciosa porgo lo straccio. Lui mi fa vedere l'orologio--E' passata l'ora--alò,
Giuseppe ieri non l'hai neppure cominciata l'ora!-- Mia cara toccano a te le pulizie, ci
speravi davvero?
9/4 Giuseppe --Signora meglio che glielo dica subito, io non posso fare le faccende
domestiche--sono così brava da non dire --Lo sapevo--E' stato Lei ad offrirmi il suo aiuto,
tutti i giorni che è venuto. Non glielo avrei mai chiesto io: Solo ieri me lo son permessa
perché avevo un po’ di febbre. Non si preoccupi non succederà più.-- No, vede non deve
averne a male. La mia cooperativa me lo ha proibito.-23/4 Giulio è partito per la Francia per lavoro. Gianni vuole andare alla festa dello zio
Menco, io non me la sento di andare in macchina da sola con Lui. Partiamo in treno, tutto
facile alla biglietteria ma poi! Anche gli uomini più forti sembrano diventare più deboli
quando devono prendere Gianni per un braccio. Più le ferrovie non ti aiutano certo!
Giuseppe dice che probabilmente a Gianni tolgono l'assistenza, Lui è disposto a venire a
7.000 lire l'ora.
14/4 Hanno stabiliti i soggiorni estivi e Giuseppe vorrebbe tornare ancora dopo i 20
giorni del soggiorno. Indubbiamente mi alleggerisce molto, ma sono così strani Lui e
Gianni e mi domando se è giusto. Gianni dorme poco e non è certo sereno. Si sente
trascurato dalla sua mamma? E' preoccupato per il soggiorno estivo? Lavora troppo tra
cooperativa ed Isco? Fatto sta che alla notte mi chiama spesso, senza necessità almeno così
pare! Poi chiede-- Perché sei venuta?--Sognavi?--No, anche ora vorrei dirti qualcosa, ma
non la ricordo più.-- Un po' di ninna-nanna, un bacione e dorme tranquillo. Non vuole più
il Lexotan. Giuseppe è buono, bravo, rispettoso ma è pur sempre un uomo! Ed io ho
bisogno di tranquillità e di libertà per Gianni e per me.
17/ Il parroco invita Gianni alla festa per handicappati ed anziani. Lui risponde di si. Poi
con la sua mamma--Io non ci vado mamma, ti ricordi l'altra volta? Son tutti vecchietti
Che ci vado a fare il bellimbusto? No, io non lo sono, perciò non ci vado!--Allora perché
hai detto si? Dai va comincia tu ad andarci in qualità di giovane. Ci sono tutti i giovani
della parrocchia, sai tu che festa a Gianni!-Chiama il signor Tata e ci invita a pranzo fuori. Figurarsi! --Si, si, mamma andiamo con
Tata.-18/4 A Riano con Tata e Giulio. Gianni è veramente felice, ma ritorna tanto stanco e si
butta subito sul letto. Sono le 4 e mezza e faremmo in tempo per andare anche in
parrocchia ma Gianni non può davvero venire. Vado io anche per scusarmi. Una bolgia!
Suoni, canti, urla. Poveri handicappati e poveri vecchietti! L'unica euforica è Silvana.
Nessuno si rende conto che queste creature hanno bisogno di tranquillità, di comprensione,
di pace. Nessuno vede e rispetta la loro dignità. Gianni ha visto giusto anche se l'ha
definita con il "bellimbusto".
29/4 Giuseppe--Buon giorno--si infila la "parananza" va a fare un po' di ginnastica a
Gianni, lo porta al bagno, tira su il letto e poi si piazza seduto in cucina: busto eretto,
braccia conserte, gambe larghe e volto inespressivo. Gli manca solo il sombrero per
essere la copia perfetta del messicano pubblicitario che da un po' vediamo in TV. Dico-Stanco?--senza muovere un muscolo del viso--Signora, aspetto che Gianni mi chiami. Poi
non vorrei ora che Lei credesse di mettermi sotto!-- Sotto che?-- No, io vorrei che si
facessero patti chiari. Lei sa che non è facile per Lei trovarne un altro a quel prezzo.--Di
questo Lei non si preoccupi, ci penso io a trovarmelo e se non lo trovo, mi ci rimetterò io
sotto. Son trent'anni che ci sto posso starci un altro po'. Ma santa pazienza benedetta è
possibile che non vi si possa dire niente? Un po' scherzando, un po’ per davvero ti ho
chiesto, semplicemente se eri stanco--Con intenzione!--Con intenzione, si! Si piazza lì con
una faccia da funerale, sembra un ragazzino imbronciato! Ma come fa un uomo a
comportarsi in questo modo! Lei fa come Gianni, preciso. Aveva il compito di aiutare me a
far maturare Lui, ma se fa come Lui c'è da star freschi! Non Le sembra che Gianni sia un
po' da scusare? Eppure come vede tratto Lui allo stesso modo. Siete uomini ormai da un
pezzo.-10/4 Lo psichiatra della USL--Non avere preoccupazioni Gianni per il soggiorno che ti
regaliamo per 20 giorni. Avrai 2 operatori a disposizione, da non trattare come schiavi
naturalmente, ma ai quali puoi rivolgerti per qualunque necessità. Sarà una vacanza vera
e propria. Vivrete in albergo, potrete fare tutto quello che vorrete, naturalmente da
decidere con tutto il gruppo. Cinema, biblioteche, gite, insomma tutto ciò che vi interessa.-chi sa perché, da un po' di tempo a questa parte, la USL si occupa con particolare
attenzione di Gianni., la signorina Lia dice --L'anno prossimo daremo a Gianni uno più
sveglio--perché alla richiesta di come funzionava Giuseppe io--E' un bravo ragazzo, ma un
po' troppo serio, tocca a Gianni tenere un po' di conversazione..!-25/6/86 Riunione alla USL per il soggiorno estivo. Tornato a casa Gianni--Come farò?
Come farò a far loro capire ciò che tu hai imparato con me da una vita?-Giulio torna tardi, stanco, nervoso, col bisogno di prendere anche per sé un po' di riposo.-Bè, che avete deciso?--Niente!--30/6 In macchina con Giulio fino a Rovigo, troppo lunga la strada Gianni stanco morto,
non si regge più. Giulio pure stanco riparte per Roma da solo. Gli operatori sono
indaffarati per le camere e per gli altri ragazzi. All'Hotel Corona sono molto bravi ed
accoglienti, e ci sollevano un po'. All'ora di cena, mi fanno capire che sono di troppo! Me
ne vado il più lontano possibile in una piccola trattoria dove mangio benissimo. Gironzolo
un bel po' sola, soletta, poi torno all'albergo, i ragazzi hanno cenato e poi sono andati un
po' a spasso. Trovo un giornale e faccio in tempo a leggere 5 o 6 articoli prima che
ritornino. Povero Giovannino stanco, stronco com'è, disturbato dal viaggio e dalla
carrozzella, è quasi mezzanotte e non si decidono a portarlo a letto. Non hanno stabilito
come metterli a letto o perdono tempo a bella posta? Finalmente si decidono portano su
Serena, poi parte Giacomo. Chiamano Gianni ed io --Ti accompagno per vedere che bella
camera ti hanno assegnata-- Camera bella grande, ma c'è dentro Giacomo. I piccoli-grandi
problemi fino a quel momento esaminati con loro, come pestare i suoi piedi con le ruotine
anteriori perché ha le gambe lunghe, alzare la carrozzella al momento giusto, tirar su
Gianni perché scivola in avanti, un bicchiere d'acqua per la notte da servirgli perché non lo
regge ecc, passano in secondo ordine.--Non ditemi che li mettete nella stessa stanza!-Perché no Signora?--Ma Gianni oltre a tante necessità come gli altri ha disturbi durante la
notte, ha crampi che lo fanno urlare. Disturberebbe l'altro!---Do un bacione a Gianni e,
rivolta a Giacomo--Se ti dà fastidio caccialo--Poi vado dai coordinatori perché ho visto
Gianni troppo teso e disperato! Quelli --Ma signora ci sono due operatori che gli fanno
visita durante la notte--Voi potete fargli dieci visite durante la notte ma se non siete lì
quando ne ha bisogno è perfettamente inutile!-- Ma stia tranquilla noi abbiam fatti
soggiorni estivi tutti gli anni e sono andati sempre bene e con ragazzi più gravi di Gianni.-Per esser tranquilla vorrei vedere quei gravi ragazzi e sentire da loro come sono andati
quei soggiorni. Vorrei proprio sentire se loro ne sono stati soddisfatti o umiliati ed
emarginati più che mai.--Ma signora noi abbiamo una infermiera, abbiamo personale
specializzato. E' come in un ospedale, in una clinica.---Non c'è ospedale, clinica che abbia
voluto tenere Gianni più di due giorni. Sta fresco se lo trattate come in ospedale! Altro che
due operatori tutti per Lui! Quante belle promesse, ma non riuscite a capire che per Lui,
era già un trauma con tutti i comfort e l'assistenza che le avevate promessi? Vi rendete
conto di checcosa significa per Lui, avere vicino anziché due giovani pronti a servirlo, un
giovane più invalido di Lui perché non ci sente e non può chiamare per Lui?--
Lascio Rovigo e vado a Volano dalla zia Beppina. Qui non c'è un albergo disponibile
posso solo dormire con lo zio Menco. Servirò Lui anziche Gianni, lo zio non respira
proprio durante la notte e di conseguenza non si dorme la notte. Chiama Giulio--Mi dici
dove devo chiamarti?--Alla pensione Stella--Sei proprio "bischera" mamma. Come puoi
riposarti con 5 bambini ed una persona anziana? Tu vivi sempre con l'idea che tutti
abbiano bisogno di te, che tu debba aiutare tutti. Com'è questa pensione?--Pensa a te,
Giuliettino cerca di star bene e di riposarti ora che sei solo.--Tu cerca di star bene e di
tornare riposata, non ricordi più come sei partita?---Se sapesse come son combinata
verrebbe a riprendermi.
8/7 Mario mi porta a Rovigo. Gianni sta bene, sembra soddisfatto di se e di tutti. Speriamo
che sia davvero come si presenta. Comunque ha già conquistato tutti.
6/8 A Fragaiolo. Gianni è felice, si diverte un mondo per i preparativi della festa. E sente
con piacere le attenzioni di tutti. Io invece sono molto preoccupata, perché mi sembra più
fragile, casca con molta facilità e non si regge più il tempo necessario per tirargli su i
pantaloni.
2/9 A Roma si sente solo e chiede subito di telefonare a via Soria e al Don Gnocchi.
8/9 Gisa non c'è ancora, ma in compenso la giovane terapista è molto allegra e conquista
Gianni. Tornati a casa Giulio, preoccupato per il ritardo, vuole il resoconto della visita e
Gianni--Ha detto che la spirografia si mantiene costante, ma io anche ieri sera per 2 o 3
volte mi sono trovato a non poter parlare perché non c'era aria abbastanza.-Durante la notte è stato disturbato da un pianto terribile e continuo. L'ho dovuto portare al
bagno, ma ha bagnato tutto ugualmente. Era il pensiero dell'arrivo di Marco o la terapista
Stefania è anche troppo brava, sorridente e simpatica?
11/9 Ieri mattina Gianni voleva andare in ufficio durante il temporale, poi subito dopo il
nubifragio--Faresti spendere inutilmente un sacco di quattrini al comune perché è ormai
tardi, vuoi restare impantanato per la strada, vuoi far ridere i tuoi stessi colleghi!--No
voglio andare in ufficio a lavorare. Giulio è andato. Tutti sono andati e voglio andare
anch'io!-- mi sono imposta ma è stato un disastro, tutto il giorno sopra il letto di traverso
con necessità di ogni genere ogni due minuti. Non lo farò più.
E' arrivato Marco. --Mamma vado con Marco a fare un giretto per Roma, prima di pranzo-Non sono d'accordo. Marco arriva ora nel caos di Roma ed è un po' spiritoso, ma più che
altro non conosce le difficoltà, le reazioni di Gianni. Se batte la testa? Una frenata
improvvisa! Sono preoccupata, tanto preoccupata, ma li ho lasciati andare.
15/9 Riprendiamo la vita a due, nelle ore che non c'è Giulio. Ce la faremo? Diventa ogni
giorno tutto più difficile. La signora Gisa--Stà bbenissimo. Bravo Gianni! Tante volte
penso che ti fa bene star senza terapia.--Lei crede davvero che stia senza terapia? Avrebbe
dovuto dormire con Lui queste tre notti!-17/9 --Mamma quelli dell'Isco, ti salutano tutti:--Ed io non ho mandato neanche un
saluto!--Son buffi, ti considerano una specie di mostro!--Che?--Si devono essere accorti
cosa significa starmi vicino, ed allora…Oggi la signora mi dava da bere ---Oddio Gianni
che fatica, ho una tale paura che tu strozzi!!-- Te lo dico sempre, interrompi ogni tanto in
modo da dare alla strozza la possibilità di respirare. Sembra sempre che non abbia bevuto
da settimane!---E Lui ride, ride divertito e contento insieme. Ed io penso ai suoi colleghi
che oltre tutto il resto hanno paura che Lui strozzi. Così appena hanno imparato a
manovrare il computer come si deve saranno pronti a cacciarlo, speriamo che lo chieda Lui
prima, tanto più che torna a casa stroncato.
29/9 Mi chiama la signora Renata dell'Isco---Gianni ha fatto il cattivo perciò lo mandiamo
a casa--Che è successo?--Gianni sta bene e Lei come stà? Non abbiamo più lavoro, perciò
ho pensato che sia meglio per Gianni tornare a casa. Si faccia vedere qualche volta.--Ho
paura di disturbare--Macchè!-Giulio telefona e vuol sapere come va. Sono un po' troppo preoccupati per me. Eppure
sono due o tre anni che il cuore fa di questi scherzi. Questo figliolo ne ha parlato al dott.
d'Angelo e chi sa cosa gli ha detto! Anche ieri sera tornò troppo presto. Quello ne parla
all'Isco, cosi hanno capito subito che non sono un mostro ma una povera donna che a forza
di saltare dal letto e di corsa nel più bel del sonno comincia ad accusare il malanno più
grave, " tachicardia".
Gianni arriva --Son venuto via prima oggi, e mercoledì non andrò affatto--Ma non c'è
proprio lavoro?--E' il computer pieno. Se non vengono a scaricarlo, non c'è per nessuno il
lavoro! Venerdì un collega mi ha detto "Dai Gianni fai lavorare un po' anche me!" non
hanno più bisogno d'aiuto? 30/9 L'ascensore non va. Io ed il signor Mosca, sempre attento a Gianni, chiamiamo Latini
ma non viene ed è un vero problema, son cinque rampe di scale e non posso permettermi di
fare con estranei quello che facevo con mio marito e con Giulio oggi.
Meno male che c'è Giulio così contento da tirar su Gianni per le scale e per lo spirito. -- Il
capo mi ha invitato a cena. Domani sera vado a ballare il liscio, sei contenta?--Certo, se
sei contento tu--Cerca mamma di mostrarti più contenta, anche se hai il pianto nel cuore. Ma sì, va che sei
contenta, nonostante tutto Giovanni si mostra sempre felice e contento e Giulio pure.
4/10 Da Osvaldo per il busto. Porta il busto due giorni poi non ne vuol più sapere. --Mi fa
male sotto le ascelle ed al rene-27/10 Siamo cascati in "malo modo" ho battuto l'osso sacro e sotto la scapola sinistra. E'
stato terribile, ho avuta tanta paura. Completamente distesa, con Gianni sopra che tentava
di tirarsi su e quindi spingeva contro di me gli spigoli del busto, mi sono lasciata andare.-Signore fa che mi rialzi..--Poi Gianni si è fermato ed io sono sgusciata fuori. Ho tentato di
rialzarlo, ma le gambe sempre più rigide, immobilizzavano e facevano urlare di dolore Lui,
mentre rendevano vani i miei sforzi oltre darmi un dolore terribile alla colonna e sotto le
ascelle da farmi pensare di essere tutta rotta dietro.
22/12 Il neurologo guarda il mio EEG --Non ha niente Signo'--Allora posso smettere di
prendere la Metinal-idantoina?--Be no.. per la metinal --- , e riprende il foglio, --- è
necessario si ricoveri per vedere.--Ah!-1987
No figliolo, non voglio che tu crepi di passione come tuo padre!
28/1 Ritirato il corsetto. E' scavato sopra e sotto in modo tale da non toccare ascelle ed
inguine .E' un sostegno da poco! Ma lo scavo meno giusto è al torace. Per due volte, non
so per quale movimento, il busto entra sotto le costole e buca non so checcosa, ma gli urli
di dolore mi fanno dire--dovrò buttare anche questo.-Prendo le mutande ed infilo una gamba…---Lasciaaaa-- e zza la gamba irrigidita, tonfa
sul letto. ---Che bella stirata di gamba!-- No. Non l'ho tirata affatto!--Però che forza le tue
mutande!--e una bella risata. --Non dire scemenze!---ma ride anche Lui.---Che buffo, si
chiama satira questa? ---Si chiama scemenza---E' satira., mettere in ridicolo modi di
vivere, atteggiamenti e …malattie, è satira mio caro--"Volere la vita" Non c'è posto…per la vita. Quale giornale?
Montale "Ciò che viene sottratto all'uomo di oggi da ogni partito, da ogni tecnica, da ogni
conservatorismo o riformismo o rivoluzionarismo è ne più ne meno che l'amore per la
vita".
12/9 Giulio e Valeria si sposano, e vorrebbero restare con noi per aiutarci. --No figliolo,
non voglio che tu crepi di passione come tuo padre!-E' una felicità per Gianni far da testimone alle nozze. Una bella festa con parenti ed amici
ma il pensiero torna sempre lì. Come faremo d'ora in avanti?
Filippo assistente domiciliare, un bravo e sensibile ragazzo, che ride, parla, ascolta e
conquista Gianni. Anche Lui si è fatto serio da un po' di tempo, anche Lui ha capito la
situazione. Giulio d'ora in poi deve pensare a se stesso. Dobbiamo smettere di chiamarlo
per ogni necessità nonostante i problemi siano tanti e tutti senza soluzione.
Gianni non si regge più neppure seduto, ma non vuol saperne di cinture, bretelle o ganci -E' già troppo l'esser costretto in carrozzella! Frascarelli ha proposta l'imbracatura, Lui non
l'ha voluta neppur vedere. Il dottore -- Perché non porti quello che ti ha ordinato Osti?-Perché non ci respiro e non posso far forza sulle braccia. E' troppo alto davanti e sotto le
ascelle, più le costole se ne vanno fuori per conto loro.-- Te ne ha ordinato un altro
Fabbrucci l'hai fatto?--No, me l'ha ordinato prima delle vacanze e durante l'estate nessuno
lavora.-Io non ricordo niente senza la mia agenda. Ricordo solo che un giorno, vedendo Gianni
andar giù nella sinistra tanto da non riuscire a ritirarsi su da solo, tanto giù da andare con la
faccia per terra, per un colpo di tosse, per uno starnuto o una semplice distrazione, tipo
televisione, quando non ha ben saldi in mano i braccioli della carrozzella, e si può
immaginare quale tensione e quale sforzo comporti il tenersi per ore! In un momento di
sconforto-- Signor Osvaldo in fatto di busti se ne intende più degli stessi dottori. Per
favore me ne faccia uno che sostenga Gianni nel modo giusto. L'altro a mio avviso era
effettivamente troppo stretto. Gianni è ormai curvo con ossa indurite e forse è stato tirato
troppo al momento del gesso.--Va bè. Che lo porti però!-1988
Ma sa che lei signora è proprio una maleducata!
1/1 Soli soletti all'ora zero e tutto il giorno!-- Andiamo a Messa a via Marsala?-Ho il pranzo pronto, tesoro.-- Dai mamma!-- un nodo mi stringe la gola.
A Messa trovo il confessore e chiedo aiuto per Gianni anziché confessare le mie colpe. I
lacrimoni che per la strada mi avevano fatta fermare più di una volta, scorrevano copiosi
scaricando un po' la testa. --Lasci stare signora, quando è maturo farà da solo.--Noo, è già
maturo e più che responsabile. Se non si confessa più è proprio perché perduti padre
Michelangelo e padre Giuseppe si sente trattato come un ragazzino o peggio ancora come
scemo!-- Troviamo una tavola calda aperta, ma con tanta freddezza. Io non riesco più a
ridere di certe situazioni che Gianni sente più di me. Non riesco più a far da cuscinetto!
2/1 Una notte completamente in bianco. Ho ancora da far la spesa, avrei voluto preparare
una bella pizza, una zuppa inglese, ma arrivano prima che io possa far qualcosa. Sono
stanca, non so concentrarmi, non riesco a combinar niente di buono. Vedo la delusione di
Giulio e naturalmente tutto peggiora. Neanche il bucato faccio a dovere e dimentico di
stenderlo. --Povera me, il mio bucato!-- Giulio pronto, lascia il mangiare, prende il catino
e toglie d'un sol colpo il bucato dalla lavatrice. --No-- lascio l'insalata a Valeria e corro
dietro a Lui. Faccio altre due o tre faccenduole, dopo mangiato ma sempre più nervosa. -Stai più calma mamma, Ci mandate via!-- Valeria è più brava --Ma che manda Via! Ma
che da retta a Lui!-4/1 Povero Giovannino la sua mamma non solo non ride più, non inventa battute da far
ridere anche Lui, ma ha gli occhi sempre gonfi, la faccia scura ed un singulto che spesso
non sa trattenere. Come può Lui non fare altrettanto? E son nottate in bianco..!
--Nonna veniamo a prendere un caffè. --Grazie a Dio, ci vuole proprio Giuliettino tesoro.-La Befana, faccio da mangiare poi a Messa, pranziamo. Prepariamo i regalini--per Lui, per
Lei, per…--Arrivano, crollo, mi scarico un po' con lacrimoni e poi…un'assenza. Guastata
la festa anche questa volta!
12/1 Da via Soria ritorna indisposto. Alle 11 rimette e ci casca sopra…Mi viene in aiuto la
coinquilina, signora Mostocotto, ma "schifata" mi da poco aiuto e se ne va. L'ho cambiato
per terra. Una scena da non ridire!
20/1 In via Cassia Usl --Oggi non si riceve--Avete sempre ricevuto il lunedì il mercoledì-Ce l'ha ben scritto nel foglio--Davvero? Mi dovete scusare, ma questi fogli son sempre
uguali, sempre gli stessi moduli che non leggo più--Fa male!--Sia brava signorina. Non
posso tornare un'altra volta fin qua, in fin dei conti si tratta di un timbro!--Ma sa che Lei è
una maleducata!-- sii brava tata, pazienta, devi tornare. Hanno approfittato troppo tutti
della mia pazienza, della mia educazione, ora non ne ho più.
E' venuto il signor De Marchi a portare Gianni a terapia, molto gentile e molto paziente
con Gianni, oggi però è giù perché Gianni gli è cascato mentre lo metteva in macchina. -Ma come fa Lei signora, da sola?-28/1 Gianni ritira il busto e dichiara di trovare la fornitura di suo gradimento. E' stato
corretto, ma per quanto tempo andrà bene? Appena lo mette si sente sorretto, si sente bene,
e lo dichiara. Portandolo poi si accorge che le ascelle sono troppo scavate, in vita è troppo
stretto, fa male di qua e fa male di là. Indubbiamente come fa a stare dentro un arnese così
alto, così stretto! Al ritorno da terapia, si distende sul letto e mentre lo cambio parla felice
del regalo di Filippo, l'assistente sociale, della festa al Don Gnocchi per il suo compleanno,
di Marcello il terapista che vuol portarlo allo stadio, quando un urlo di dolore lo
interrompe. Mi cascano in terra i panni che ho sulle braccia. Cerco di voltarlo, urla più
forte. Appoggio la testa alla sedia--Dimmi dove, checcosa ti fa male-- Urla più forti,
interrotte solo per riprender fiato. Mi do da fare tirandolo voltandolo, lo slaccio, sbottono
apro il corsetto e con tutta la mia forza lo allargo per capire dove, come…Cessa di colpo,
riprende fiato e lo riprendo anch'io. Mi indica dove faceva male.. Sembra fatto per un altro
corpo questo benedetto corsetto!, Si sposta in su ed in giù, di qua e di la e la striscia di
metallo che si era adagiata sulla pancia, poi era entrata con la punta superiore sotto le
costole.--Mi ha rotto una costola vero?--30/1 Festa per Gianni e Valeria con Bruno, Francesco e Maria Chiara, Lella e Luciana.
Gianni non voleva ma in fondo si è divertito ed ha passata una bellissima serata. Vuole una
mamma libera dalle faccende il sabato e la domenica. Non ha tutti i torti perché è diventata
lenta e inconcludente, ma questa volta tra Valeria e nonna Lina ha avuta man forte e si è
divertita anche Lei.
10/2 Pre-ospedalizzazione, lo tengono dentro un sacco di tempo poi il dott. Fischetti--Sono spiacente signora, ma non abbiam fatto niente. Non siamo riusciti per la colonna
così storta a riprendere l'Asse.. Potrebbe fare la stratigrafia. Dovrebbe andare al Bambin
Gesù dal dottor Urso. Gianni ti dispiace fare un altro sacrificio?--No--Bene allora prendo
l'appuntamento e poi ti chiamiamo noi va bene? Quali giorni sono i migliori per trovare te
e la mamma?--Martedi e giovedi--- è' molto buono e molto bravo questo dottore o
l'Atassia comincia ad interessare? Gianni ne è felice ed è ben disposto a far da cavia.
11/2/88 Festa della Vergine Immacolata. A San Pietro con la parrocchia e l'Unitalsi
…povero Gianni. Son molto bravi per l'ordine ed anche per manovrare carrozzelle, ma
non hanno la più pallida idea dei vari handicapp, perciò uno svenimento ed una caduta
sono inevitabili.
13/2 Stratigrafia. --Signora non si può fare la stratigrafia, Lei capisce che vorrebbero
veder particolari che, come con l'Assiale, non possiamo vedere perché troppo calcificato e
scoliotico.-- fanno le radiografie ed io cerco di aiutarli-- Lei è troppo invadente signora-Ho solo cercato di aiutarvi--Un po' più di buone maniere!-E' terribile quando vogliono fare senza la più pallida idea della situazione. Se ti accosti e
pretendi di insegnare a chi ne sa più di te, a chi conosce gli ammalati sei "invadente", se ti
scosti un po' Gianni ti richiama al dovere perché ha paura di cadere e perché lo trattano
come un oggetto.
"Buone maniere" ma come si fa quando loro non le usano affatto? Come si fa quando
pretendono di fare a modo loro e non sanno fare come si deve? Per la radiografia cervicale
hanno appoggiata la carrozzella al piedestallo della macchina radiografica, con le ruote di
sinistra così pendeva verso destra e bastava il minimo movimento di Gianni per farlo
andare in terra. Non dirle niente perché loro sanno il loro lavoro, le spalle devono essere
orizzontali e non una più bassa ed una più alta. Sarà, ma così il corpo risulterà obliquo,
anziché verticale, e le vertebre di sinistra ancor più schiacciate del normale.
18/2 ---L'altro ieri L. mi hai fatti firmare i fogli dell'assistenza domiciliare di novembre,
dicembre, gennaio, dove risulta che avete fatte 12 ore, ma anziché tutti i giorni con 2 ore,
solo 3 giorni con 4 ore il giorno. Non vorrei che al Comune mi venissero a dire poi che io
posso fare a meno di voi, poiché non è concepibile che un giorno io ce la faccia da sola e
l'altro che abbia bisogno di 4 ore.---Non si preoccupi signora, comunque se vuole può
andare a parlare con la signora Rosanna del Comune a via Merulana, perché è Lei che
sostiene che le 12 ore vanno consumate entro tre giorni.-4/3 Gianni aspetta un nipotino, è teso e felice più dei genitori. Giulio e Valeria stanno bene
e vivono con comprensibile eccitazione il lieto evento.
6/3 Ieri sera abbiamo lasciati Gianni e Valeria da soli. E Gianni poi ---Era tanto
preoccupata ogni volta che mi vedeva andar giù sul davanti o mi sentiva tossire! Abbiamo
preso il tè, abbiamo fatto un cruciverba poi mi dice "Gianni ti porto a letto così stai
meglio, non hai problemi". -"No no, stò meglio qui". -Lei non mi ha creduto, ha insistito e
non saprei dire come ha fatto, ma mi ha messo a letto mentre io pensavo "Speriamo che il
corsetto nuovo non mi faccia lo scherzaccio, perché se vede il problema, lei muore di
paura!"--14/3 La signorina dell'assistenza sociale non ha approvata la mia dichiarazione. Dovevo
solo dire che mi necessitano, senza dire quel che abbiamo fatto fino ad oggi. A me i
compromessi non sono mai piaciuti, comunque vedremo. Gianni la pensa come me, anche
se è preoccupato per Filippo. Non vuole dispiacergli ed ha ragione! D'altra parte non vorrei
sentirmi dire dal comune che se ho fatto fin' ora posso farcela anche in seguito perché
davvero non ce la farei più.
16/3 A piazza Conca d'oro, col primo sole di primavera, abbiamo fatto sereni e contenti un
bel cruciverba.
1/4/88 Telefona Giulio--Mamma non andate a terapia è un tempo terribile!-Giuliettino tesoro d'ora in avanti è necessario che tu dica coraggio mamma datti da fare,
non lasciarti andare, perché non c'è niente di peggio del vederlo un intero pomeriggio
voltoloni in quel letto a lamentarsi.--Vuoi venire con noi sull'Aurelia a trovare la nipote di
Valeria?--Magari!-- E' stata una bellissima giornata con Valeria e sua madre.
6/4 Lo zio Giustino e lo zio Leonardo ricoverati al San Giuseppe. Gianni fa da guida felice
per Roma a Luca e zia Silvana. Dopo 2 giorni lo zio Leonardo --Mi son riposato e sono
guarito--E ne aveva davvero bisogno. Zia Adele, zia Silvana, Giovanna ed il suo ragazzo,
Marco e Cristina. Ed io non so fare gli onori di casa come vorrei. Oggi da Valeria e
domani?
15/4 Sono assente, non combino niente e non so come cavarmela. La Divina Provvidenza
vede e provvede con Mauro.
17/4 Giulio e Valeria, felici --Fatta l'ecografia, un maschio, tutto bene!---Il pomeriggio ci
accompagnano a piazzale Adriatico e poi se ne vanno a casa. Ci facciamo un cruciverba e
poi piano piano torniamo a casa per via Gennargentu. Gianni è raffreddato, uno starnuto e
giù in terra. In un secondo si è riempita la strada di gente, l'hanno rimesso in carretta,
hanno chiamata l' ambulanza e via al Pronto Soccorso. Tra i presenti c'era un signore della
Croce Rossa chiama Lui la CRI o son diventati più bravi? In quattro e quattr' otto l'hanno
sistemato e l'hanno lasciato soddisfatto. Siam tornati a casa con la nostra macchina e con
un signore che ci aveva accompagnati fin là. Sono meravigliose esperienze che ti ridanno
fiducia negli uomini e nella vita.
20/4 Ieri l'ho portato a piazza Euclide ed ho sbagliato. E' stato sempre col muso lungo.
Oggi l'ho portato a far la spesa, ma è talmente serio, silenzioso e nervoso da far perdere la
voglia di prendere qualunque iniziativa e di qualunque tentativo di affrontare le cose con
spirito. Nel pomeriggio tutto il tempo voltoloni sul letto… è terribile! Quando non ne ha
voglia o sta male è inutile tentare di convincerlo ad uscire, rivolta la questione e ti dice-Vai fuori tu, vai tu. Vai dalla parrucchiera, vai a prendere un cappuccino. Vai fuori. --Ma
sei tu che hai bisogno di andar fuori--Vai fuoriii--Alla sera viene Bruno. Gli vuole tanto bene ma è meglio che anche Lui non venga più. Si
interessa tanto ai suoi guai e ne parla a voce bassa con me e non c'è niente di più
controproducente per Gianni.
30/4 Al bar di Val Melania, ci danno un tavolino con sedie e sarebbe veramente bello se
non ci fosse il cattivo odore del mercato. Passa una signora con un bimbo di 2 o 3 anni sul
carrozzino, tutta arrabbiata--Guarda un po' se un ragazzo così grande deve ancora farsi
portare!-- Gia', se quel bimbo è grande, tu come sei?-- Tutti i signori, attoniti, curiosi,
compassionevoli fino a quel momento, sbottano in una bella comunicativa risata ed anche
Gianni ride di gusto. Da quel momento si è fatti degli amici che lo salutano, gli sorridono e
gli parlano come non si era mai visto. Non è scemo!
4/5 Con Filippo per farmi aiutare ma anche per ammorbidire Osvaldo. E' necessario
rifare un corsetto perché questo non solo non lo sorregge, ma gli fa molto male. Tagliato
troppo sopra o sotto? Fatto sta che ci gioca dentro, scende prima sotto l'altezza delle
costole poi risale ed entra dentro le sue costole sporgenti. Osvaldo è molto gentile ma non
si prende colpe. --Non si preoccupi Osvaldo, pago io la spesa.---Ma che scherza signora?- e Filippo -- E' compito della USL.-- se penso che loro non fanno verifiche di sorta, devo
proprio dire che è colpa loro. Gianni ha colpa perché dovrebbe saper sopportare il dolore
sotto le ascelle ed alle cosce. Osvaldo ha colpa perché ha tagliato troppo pur di non sentire
più Gianni e sua madre lamentarsi. Gli ortopedici ordinano il busto e poi non se ne
preoccupano più. Indubbiamente il caso di Gianni non è facile per un ortopedico perché
non si tratta di fare un busto correttivo da portare un anno o due, qui si tratta di un busto
per la vita intera, per una scoliosi che nonostante il busto cambia in continuazione. Gianni
è preoccupato per la USL, ma molto di più per Osvaldo perché sa che solo Lui può fargli il
corsetto giusto. Sa che l'ha sempre lodato e stimato mentre l'ultima volta l'ha dovuto
sgridare.--Va be' Gia' faccio come vuoi tu ma non lamentarti poi!-- e prese le forbici taglia
sopra e sotto, davanti e dietro senza far cuscinetti, così il corsetto fa ugualmente male sopra
e sotto.
6/5 Oggi ci accompagna GianClaudio, un ragazzo provato perché i genitori sono divisi,
vive col padre, ha perduta la fede in Dio e negli uomini ed ha tanto bisogno di sentirsi dire
che sbaglia. E Gianni che ha tanto bisogno di fede in Dio e negli uomini deve darne un po'
a Lui.
7/5 Gianni vorrebbe e non vorrebbe partecipare al matrimonio di Francesco e Maria
Chiara. Sono carissimi amici ma non è proprio il caso. Tesoro mio a quante cose dovrai
sempre più rinunciare? Festa della Mamma e partecipiamo tutti all'Acqua santa con
Valeria e sua madre.
18/5 Don Gnocchi. Arriviamo in ritardo, abbiam fatta la fila dai Prati fiscali fin qui La
terapista--Sei stanco Gianni? Il deambulatore è qui pronto, basta prenderlo, metterci te
dentro e poi abbassarlo giù sul tappeto.--Dai Gianni su..--Ora c'è da metterlo nel
sollevatore, da distenderlo per terra, da togliere pantaloni, corsetto, maglietta e…Coraggio
Giovannino penso io, ma lui --Era meglio se ero restato a casa! -20/5 Il corsetto riaggiustato da Osvaldo con una bella striscia sopra le costole può risolvere
il problema? Gisa --Sicchè mi ha detto Osvaldo che è riuscito a sistemarti il corsetto. Son
contenta, l'ho visto così felice!--mi vien da ridere, perché si era lamentato per due giorni e
un momento prima di entrare a terapia mi aveva detto--Come facciamo mamma?--A far
che?--Col corsetto--Ora intanto te lo levi e stai subito meglio--Ma con Gisa, mi vergogno
a dire ancora una volta che non va, che mi fa male, che non lo sopporto.. Ed effettivamente
deve farle male perché c'è un bell'ematoma alla Cresta iliaca.
Il nipote di Osvaldo mi ha fermata e con tanta gentilezza e comprensione-- Signora
Meazzini se c'è bisogno di far qualcosa, venga tutte le volte che vuole col corsetto e noi le
facciamo tutti i cuscinetti che lei vuole li per li.--Grazie a Dio e a te, perché ne avrò
bisogno davvero.-21/5 Mercato di Val Melania, una signora offre 100 lire a Gianni. Lui dice di no con la
testa abbassata, mentre io arrivo e un sacco di gente fa da spettatrice. --E' sua madre Lei?-Si signora! --Mi scusi eh! -- No, non la scuso affatto. Invece di trattarlo da miserabile,
dategli un aiuto se vedete che ne ha bisogno, senza essere tanto schizzinosi per una
carrozzella. Come vedete sono ben puliti Lui e la sua carretta. Buon giorno signori, lo
spettacolo è finito.-- sono diventata arida e cattiva.
24/5 Al parco di Montesacro-Nomentana con Filippo. Altri handicappati, altri assistenti
ma Gianni non è entusiasta. Lì Filippo non è certo tutto per Lui come a casa. Ci sono vari
ragazzi tarati fisicamente ed altri mentalmente e questo da l'idea a Lui ed alla sua mamma
che tanti stiano peggio, ma più che altro mette addosso tanta tristezza. Tanta tristezza
perché l'attenzione e la disattenzione degli assistenti non possono non far pensare che per
loro tu handicappato non sei che un oggetto per il quale vengono pagati.
C'è anche un bimbo assistito solo perché trascurato da genitori separati.
28/5 Gianni non vuol più saperne del corsetto. Ripulisco il vecchio per quanto possibile e
rimette quello. Anche con quello si lamenta ora di qua ora di là, ma è solo questione di
riadattamento ad un corsetto duro, vecchio, con i cuscinetti tutti rovinati e rattoppati con lo
scotch. G.C. ci accompagna tutti i venerdi e Gianni ha veramente tanto bisogno di affetto e
di persone che parlino con Lui e più che altro lo ascoltino, come faceva il suo Giulio.
22/5 Al S. Camillo mentre Giulio con un ennesimo permesso porta Gianni a Via Palermo.
Il Dottor Pontesili cerca di spiegarmi cos'è la Sindrome di Friedraich se si tratta di questa,
poi --La Risonanza non si può fare ambulatoriamente, prima perché la richiesta è
semplicemente privata, secondo perché nessuno possiede le macchine necessarie. Sono
spese enormi e per nessuna ragione o raccomandazione si può.--Non ho raccomandazioni,
possiedo cartelle cliniche di più professori. So già di cosa si tratta, mi è stata richiesta
questa ennesima analisi ed io domando a voi come l'ho chiesto al Ministero..--Lei crede
ancora al Ministero. Beata Lei venga a vedere in che condizioni è questo ospedale.--Non
mi interessa, questo dipende dal Ministero e da Voi..--Ha una richiesta? E' meglio che
venga a settembre.-9/7 A cena da Valeria. Giulio è preoccupato perché il bambino non nasce ancora, Valeria
sta molto meglio di Lui. Avranno sbagliato il conto, tutto sta che non soffra il bambino!
Comunque abbiamo portato un po' di allegria e forse di ottimismo.
Per Gianni è necessario decidersi e partire, per Lui è veramente un supplizio con questo
caldo, non andar più a lavorare e poltrire di qua e di là. Ma come si fa a partire proprio ora?
Giulio e Valeria hanno troppo bisogno di aiuto, morale e fisico.
Al Dottor Frascarelli--Gianni sta male dottore che posso fare per Lui?---A questo punto c'è
poco da fare, solo da rendergli la vita più facile e bella possibile e questo tocca a Lei ed a
Lei sola.-- coraggio e avanti mamma!
13/7 E' nato Matteo. Grazie a Dio è bello, grosso e sano. Tutte le difficoltà spariscono, tutti
felici e contenti. Valeria ha sua madre che le sta vicina, Giulio può lavorare tranquillo e noi
possiamo partire. Ora sento il peso della tensione di questi giorni, i postumi di una crisi, il
caldo, la testa, la stanchezza, le gambe e la schiena. Come si fa ad andare a Fragaiolo in
queste condizioni senza un aiuto? Potessi trovare un ambiente adatto per anziani, dove
trovare il mangiare pronto ed il personale disponibile tutte le volte che Gianni ha bisogno.
Ma dove? Star qui serve solo a dar pensieri a Giulio e se ne va anche l'assistente sociale!
17/7 A Fragaiolo in treno. Leonardo è riuscito a convincere Vinicio, piace tanto a Gianni
perché è svelto, gentile ed affettuoso ma ha postumi di droga e non regge. Viene Luca ma è
troppo giovane e Gianni--Come faccio a chiedere a Lui tutte le cose?-- Luca si rende conto
di non farcela e se ne va. A Caprese non c'è assistenza domiciliare ed a Pieve S.Stefano
neppure. A Sansepolcro--Roma non può dire dove uno va deve avere assistenza. Qui non
facciamo assistenza neppure ai nostri. Non siamo organizzati come a Roma.-30/7 Matteo 17 giorni viene a Fragaiolo, sta bene dallo zio Giustino con mamma e papà.
Il 15 ritorna Vinicio e Gianni è felice anche perché il giorno che non ce la fa si alterna con
Marta sua moglie, forte e brava. Poi con loro andiamo a Monteluco, dove lasciamo Gianni
contento perché ben accolto dagli assistenti e dagli albergatori. Non hanno piacere che io
stia li e me ne vado a Senigallia.
Giulio--Resta lì mamma e riposati, Matteo sta bene.-- qui sono servita e riverita e ci starò
davvero. Trovo anche da distrarmi con le bocce, il ballo e qualche chiacchierata ma dura
poco anche qui c'è l'handicap! Laura, sclerosi multipla, una bella bionda che tira
l'attenzione di tutti gli uomini, ha paura di avvicinarsi. Sa ballare ma non vuole.
A Loreto, sola soletta, la Vergine e San Giuseppe tutti per me.
31/7 Una visitina al mare ma oggi l'acqua sembra ranno. Un raggio di sole alla mia schiena
e poi partenza. Quanto è triste una casa vuota!
4/9 Alla Stazione Termini, sembra che tutti i turisti, i passeggeri ed i romani si siano dati
appuntamento qui. Passa una bella fanciulla, a passo lento, con un giovanotto al fianco. E'
bella prosperosa con un vestito scollacciato e 2 bottoncini sul davanti slacciati, così resta
ben visibile una parte del seno, e mi fa pensare alla legge che stanno discutendo in
parlamento contro la violenza ed i relativi discorsi di Gianni ed assistenti. Che voglia di
dirgliene due. Non è una ragazzina.. si ferma proprio davanti a me. Si accorge che la
guardo con insistenza. Io sono incorreggibile, quando l'occasione si presenta così, chi mi
tiene? Colta la sua attenzione, alzo il braccio e con l'indice ammiccando faccio notare la
sua scollatura, abbassa la testa --Oh, grazie--tirando su il colletto, mentre si avvicina--Vedi
cara, sei molto bella e questi giovanotti sono molto deboli. E' necessario avere un po' di
riguardo verso di loro, perché stanno facendo una legge contro la violenza, ma le prime a
violentare siamo sempre noi donne.--Ha ragione signora, non me ne ero accorta--Lui -No, no signora non c'è scusante per i violenti. Si sono contenuti come le bestie quei tre..-Io penso che una scusante ci sia eccome. Noi eravamo educati bene in merito, loro sono
educati a prendere quel che vogliono si tratti di una mela o di una donna!--Sa signora che
è molto simpatica?-- Grazie e pensare che non volevo.-13/9 Al San Camillo. Mongia fa una visita a Gianni e poi guarda con particolare attenzione
la sua cartella clinica--A questo signore bisognerebbe dare una medaglia.-- Bisognerebbe
davvero professore e magari una piccolina anche alla mamma!--poi cerca di convincerci
che oltre la spesa è pesante fare la Risonanza Magnetica per Gianni e Lui non ci guadagna
niente. Guarda Gianni e non ha voglia di cacciarci. Vede che Gianni non è stupido e la fa
volentieri. Si sofferma a parlare con noi del più e del meno e dell'albero genealogico ma
particolarmente della vita di Gianni ieri e oggi.--Come la prendi, come la vivi?-Professore, quando il dolore non mi fa veder le stelle, la prendo bene come gli altri. Vivo e
lascio vivere.-15/9 Maria assistente domiciliare, conosciuta a Monteluco, chiama--Gianni perché non
vieni con noi? Perché non ti fai servire da Prisma? Non siamo stati bravi?--Bravissimi ma
ora ho Filippo, che mi conosce ormai sotto tutti gli aspetti e mi soddisfa.--Tutti vogliono..
te!-18/9 Gianni non chiama l'Isco. Vuole semplicemente la soddisfazione di esser chiamato da
loro o non se la sente più? Chiama la Signora Minuti e Lui promette di andare lunedi,
speriamo bene ma lo vedo demoralizzato.
23/9 In via Plinio contravvenzione per "mancata esposizione del contrassegno". Ci
mancava anche questa!
24/9 Dobbiamo andare all'Ufficio Handicappati di Via Lampedusa ma io sono veramente a
terra. Gianni e Filippo partono prima e con la carrozzella si cammina molto di più. Vorrei
raggiungerli e portare anche loro nei vari uffici per avere un po' di aiuto, ma pretendo
troppo dalle mie forze. Vorrei prendere un cappuccino, ma saranno troppi? E poi mi
cercheranno? Alla USL nessuno li ha visti, vado all'ufficio handicappati devo vedere per il
corsetto e per la carrozzella. Purtroppo entro subito nell'argomento carrozzella mentre il
corsetto è ciò che mi preoccupa di più, perché quando si alza dal letto o si distende urla di
dolore quando non resta a bocca aperta senza fiato.
Quando entro con la massima gentilezza, chiedo--A giugno è stato fatto il preventivo per
una carrozzella che mi daranno tra sei mesi, se mi si rompe prima che arrivi l'altra visto
che è veramente mal messa, cosa debbo fare?--Se la riaggiusta!--c'era già un po' di
batticuore e di tremito, per cui conoscendo le difficoltà per un arnese che nessuno conosce
e vuol vedere--Quando una legge c'è, a me certe risposte sibilline non le da neanche il
presidente della Repubblica! Se è vero che volete fare assistenza, prima di tutto, quando
vedete una povera donna come me, datele una sedia e poi ascoltatela.--Ma cara signora ci
ringrazi che noi non scioperiamo per servirvi. Ma lo sa lei quante pratiche, quante cose..
Si calmi e dica.. --poi una bella disquisizione accendendo ognuna la sua sigaretta, sulla
Regione, sul numero e sulle nostre pretese finche io--Qui non siamo in un salotto dove
ognuna cerca le parole migliori per il suo discorsetto. Datevi da fare. --La Regione tra sei
mesi risponderà si o no. -- Non voglio sapere se dipende da Voi o dalla Regione. Ho una
necessità e voi avete il dovere di provvedere. Ditemi almeno se avete qualcuno che
conosca le carrozzelle, che le sappia aggiustare.. -- poi non reggo più, vedo una sedia, mi
metto seduta, mi appoggio al loro tavolo --..Chiudete, che non entri mio figlio --e crollo in
un pianto dirotto. La signora più gentile-- Stia tranquilla signora vedrà che le faranno
tutto-- mi fa bene la sua gentilezza e mi fa bene piangere. Mi scuso e scappo via.
26/9 Gianni torna all'Isco. Al ritorno--Beh! Chi ti ha accolto?-- Tutti--Che lavoro ti hanno
dato?--Quello che avevo lasciato. Devo fare l'82! Chi vuoi che lo faccia, quando non ci
sono?-- la felicità sprizza da tutti i pori. Al Don Gnocchi ritrova Gisa ed è veramente
appagato in tutto. Il dottor Frascarelli chiama Osvaldo--Guardi di tagliare e se necessario
aggiustare il corsetto di Meazzini in modo che sia portabile.-- ha notato la fatica di Gianni
nel parlare con Lui, per ogni parola deve alzare la spalla destra per aspirare un po'.
- Signora, le cose quando si prendono avanti si portano in fondo. Non lasci perdere. A me
serve la Risonanza. Adesso le scrivo due parole per il prof. Mongia. La carrozzella
bisogna farla bassa dietro, l'ha trovata una idonea?-- e Gisa --Siete andati da Tombolini?-Gianni- Abbiam fatto il preventivo da Tesai e da Tombolini. Tombolini è meno fornito e
più caro.
11/10 Osvaldo con somma pazienza ascolta Gianni e bomba ancora un po' il corsetto--Va
bene-- Tutti contenti ci salutiamo, ma io penso a quel corsetto che appena aggiustato tutte
le volte sembra vada bene! Purtroppo è una scoliosi degenerativa come tutto il resto e
quindi tutto andrà bene finche troviamo gente ben disposta ad aiutarci.
Alla sera--Mi fa male--Per forza finche c'è l'ematoma non può non farti male, bisogna che
tu sopporti un po'!-- tesoro mio altro che un po'!
12/10 Alla Neuro, lascio in macchina Gianni ben sistemato con un cruciverba. Mi viene
incontro la segretaria tutta gentile, mi dice che il prof. non ha trovata la biopsia e
comunque dopo 5 anni non è più tenuto ad averla.--Comunque posso parlare col
professore?--Certamente, ma dovrà attendere un po'-- passano ore ed il professore riceve
alunni, colleghi e professori oltre pazienti. La signora viene ogni tanto per dirmi--Sono
mortificata!--ad un certo punto,f orse infastidita dal mio tacchetto, mi invita ad entrare in
anticamera dove c'è un signore che non parla ed una signorina che fa il suo lavoro. Dietro
di Lei una vignetta " Prima di mettere in moto la lingua accertati che il cervello sia
acceso." Lì per lì mi fa ridere per la sua saggezza. Ritorna la signorina e per l'ennesima
volta --Sono mortificata-- al che--Mi faccia capire bene signora è mortificata per dovermi
fare attendere o il Professore non mi riceve?--No, no la riceve, solo che --Chi è la signora
entrata in questo momento?--La Dottoressa X--E questa bella signorina?--La dottoressa
Y--Ma non potrebbero attendere un momento le dottoresse? Io ho un figlio in macchina
che non può attendere più di tanto. E in fin dei conti i così detti pazienti non dovrebbero
esser privilegiati se non vogliamo che perdano quella benedetta pazienza?--Ma Lei
signora è senza appuntamento--E quindi era cosa da poco tempo e Lei in questo frattempo
poteva averlo preso per me non le pare?--Abbia pazienza un altro momento signora!-Agnoli mi riceve--Professore buongiorno, quanto vorrei che Lei avesse ancora le toppe ai
gomiti! Forse anche le idee sarebbero le stesse--Mi fa un sorrisino stiracchiato, io spiego
perché sono lì: Ministero, Mongia, Frascarelli e risultato analisi biopsia.--Ma questo ce
l'avrà Benedetti Valentini! Comunque se vuol farne un altra..--vuol guadagnar tempo e sa
perfettamente chi ce l'ha e qual è il referto? Ma il risultato Lui ce l'avrà, lo saprà?--Ma io
non voglio farne un'altra, Gianni ha ancora l'ematoma dell'altra. E non voglio spendere
altri soldi, dirò a Lei come ho detto al Ministero: se queste analisi servono solo per i
ricercatori e non per Gianni, è la società da qui in avanti che deve un po' provvedere le
pare? Gianni ha fatto da cavia anche per troppo tempo senza avere il minimo risultato, la
benché minima soddisfazione!--Comunque non lo vedo giusto rifare la biopsia, se vuole
scrivo a Mongia, a Frascarelli-- e detta alla segretaria le lettere che lo tolgono d'impiccio.
16/10 In parrocchia al "pranzo per vecchietti". Mangiamo con padre Carlo, molto bravo
con Gianni, ed alla fine Romeo--Beata Lei che ha un figlio così-20/10 Due paia di occhiali rotti. Uno è cascato, uno appoggiato sulla sedia ci si è seduto
sopra. Come l'altra volta la signorina--Nun c'è niente da fa'. Deve rifa' la montatura!-21/10 A Frascarelli la lettera di Agnoli non ha fatto ne caldo, ne freddo--A me non
interessa la biopsia, io voglio vedere dove è schiacciato il midollo. Mi porti la Risonanza.26/10 Don Gnocchi. Al momento di scendere dalla macchina vedo a debita distanza tre
giovani--Giovanotti ci date una mano?--non hanno capito ripeto più forte--Mi date una
mano?--Non sentono o non vogliono? Uno di loro guarda verso di me e sembra interessato
ma indeciso. Ripeto più forte rivolta a Lui --Giovanotto- si volta verso gli interlocutori e
non mi guarda più. Un giovane, che ha notata la scena, parte dal cancello il doppio più
lontano di loro e --Vengo io, così poniamo termine a questa incresciosa scena-- mentre
dietro di me arriva una signora con un ragazzo in carrozzella, pronta a lasciar Lui per
aiutare me. Ringrazio l'uno e l'altra più, con ironia, il giovane che adesso guarda con
particolare attenzione, poi porto Gianni in palestra. Io mi siedo nel corridoio a parlare con
una giovane dottoressa. Ad un certo punto entrano i tre suddetti giovanotti e guardandoli
da vicino riconosco uno di loro. Era un dottore che aveva visitato Gianni. Allora scatto-Ma allora siete dottori! E vi comportate in questo modo Voi che dovreste doppiamente
capire ed esser pronti in certi frangenti.!--Lui si volta mi prende per un braccio, mi
trascina lontano dal pubblico --Mi dica, ma cosa è successo?--Lo chieda al suo amico che
ha visto e sentito. Tre dottori che anziche avvicinarsi e capire, oltre ad aiutare si voltano
da un'altra parte qui proprio qui. Ma dico non vi vergognate?--Non riesce proprio suo
figlio a scendere dalla macchina?--Con il mio aiuto si, nove volte su dieci, ma se io non
sono pronta, nell'attimo che mi dà per voltarlo e buttarlo sulla carrozzella, pafft mi va in
terra come corpo morto. Improvvisamente gli si piegano le gambe ed io dovrei reggerlo
ma non ce la faccio.-3/11 Il signor De Marchi arriva scuro in volto perché un signore ha messa la macchina
dietro la nostra e così ravvicinata da impedire a Gianni di entrare in macchina. --Non si
preoccupi quelli sono un po' invidiosi di Lei, perché riesce ad aiutare il prossimo senza
niente in cambio.-5/11 Matteo cresce bene. Il suo sorriso dolce e canzonatorio insieme in quella boccuccia da
baci lo fa somigliare sempre più a suo padre.
8/11 Alla BNL per cambiare un assegno e Gianni--Signorina, guardi bene mia madre, la
volta prossima glielo cambia senza di me?18/11 Giulia terapista--E' diventato viola per poter fare la spirografia e poi alla fine un
respiro così affannoso che mi ha fatto paura! Era tanto che aspettavo questa spirografia!-In Cartoleria Gianni ha scelti piccoli regali, con attenzione, soddisfazione e cognizione di
causa per ciascun cuginetto di Fragaiolo
14/12 Di nuovo al San Camillo con Bucci abbiamo fatto tardi. In macchina Bucci mi ha
chieste varie notizie su Gianni. E' un brav'uomo, ha conquistato Gianni e lo sa aiutare e
trattare come si deve, pronto anche col braccio a sostenerlo se frena bruscamente. Io pure
conquistata mi sfogo e descrivo particolareggiatamente la situazione, senza pensare che
posso mettere anche a Lui dei pensieri da indurlo a fare come gli altri tassisti che non
vogliono problemi con gli handicappati. Gianni sempre attento a tutto, ha fatta la faccia
scura e Bucci se n'è accorto….E' così difficile mio Dio!
24/12 A Fragaiolo. Gianni felice al Ceppo per il divertimento e perché ha indovinati i
piccoli grandi regali. Io sono tutta dolorante il pollice non stringe più, il gomito non regge
più, e fitte dolorose a tutta la schiena.
1989
Vogliamo andare in un istituto?--Si--Credi sia meglio?--No
1/1 Lo zio Nardo ci porta a forza a mangiare a casa sua, ma non è giusto. Anche se Gianni
ne è felicissimo, tutte le sere non va bene. Vengo volentieri a Fragaiolo per non pesare
troppo su Giulio, perché durante le vacanze tocca sempre tutto a Lui, ma non voglio pesare
troppo neanche sui miei fratelli, benché la loro compagnia sia preziosa per me e per
Gianni. Comunque è preziosa anche la mia casetta e la tranquillità, tanto più che adesso ho
la fortuna di avere a disposizione per aiutarmi Vinicio e Luca, uno più bravo dell'altro.
3/1 Luca ci accompagna ad Arezzo, a prendere il treno per Roma. In treno la seconda
classe è piena e poi le poltrone in vinilpelle fanno scivolare Gianni. Anche la prima è quasi
tutta occupata ed io dò fastidio ad una signora che occupa la prima poltrona, e le tocca
spostarsi con tutti i suoi ammennicoli, Volevano infilare Gianni e carrozzella insieme. --Se
ce la fate!-- dico io. Un signore bello e robusto lo prende di peso e lo sistema dentro. Sono
stati proprio bravi. A Roma --Coraggio giovanotti dateci una mano--con aria decisa ed
implorante insieme. Erano tedeschi, non capivano l'italiano, ma hanno capite perfettamente
le necessità e ci hanno aiutati a scendere prima che Giulio capisse da quale vagone
saremmo spuntati. C'erano anche Matteo e la mamma ed è stato bellissimo.
6/1 A piazza Navona, tra tanta gente, soli, soletti.
13/1 Signora Renata Carones, collega di Gianni all'Isco, un regalino per Matteo e tanti,
tanti elogi per Gianni --Lavora più di tutti, è preciso e buono. Io parlo tanto volentieri con
Lui, mi da tanti consigli per i miei figlioli.--
21/1 Arriviamo all'Isco lo lascio con gli amici e vado a Santa Maria Maggiore. Incontro un
sacerdote e lo incastro letteralmente, voglio la sua attenzione!--Un consiglio padre, che
fare quando non ce la facciamo più a sentire un figlio piangere di dolore e di rabbia?-Cara signora non ha che da rivolgersi a Lui, non ha che da chiedere un miracolo. Lo
chieda signora!--Si, preghi anche Lei padre!-All'Isco. Meno male che qui trovo una famiglia. Gianni li ha conquistati proprio. E' nella
stanza con la direttrice, che lavora al suo computer e la mamma, quasi quasi, è poco
accetta, ma oggi è troppo stanco… e viene via prima.
25/1 Che notte tremenda per Lui e per me.--Vogliamo impazzire tutti e due? Guarda che
poi è peggio. Vogliamo andare in un istituto?--Si--Credi sia meglio?--No-- e meno male
che Luciano, l'operatore, è diventato così bravo ad alzare Gianni, da rimandarmi a letto per
riposarmi un altro pò.
27/1 Gianni è cocciuto come un mulo ed io non posso più permetterlo. Non ho più la
pazienza necessaria e lo spirito per rivoltare ed aggiustare certe situazioni. Sono assente,
ho mal di testa e tanto sonno. Ore 22,30 Urla di dolore. Stai lì. Ancora non ti ha chiamata e
poi a far che? Il mio gomito fa come il pollice, mi da delle fitte tremende, mi preoccupa e
mi rende insofferente per i "bracci di ferro" (quando faccio forza per alzarlo) e per tanti
movimenti che non riesco più a fare. Gianni non se ne rende conto e naturalmente sente i
suoi dolori e le sue necessità che sono sempre più forti ed impellenti.
1/2 Sono veramente giù! Vorrei tanto aiutare anche i giovani, ma non riesco più a dir le
cose con dolcezza. Alzo la voce e pretendo che capiscano in un mondo che insegna loro
tutto il contrario. Quando scendo dall'autobus sono così agitata da avere il tremito, anche
se li ho lasciati col sorriso. Quando a Piazzale Clodio vado per prendere l'altro autobus,
non si può, c'è una drogata dentro e si aspetta la polizia prima e l'ambulanza poi. Prendo un
cappuccino. Con la testa in una morsa, con le braccia che mi cascano, con l'impazienza,
con la metinal, con la depressione di questi momenti, quanto stò a ridurmi come la
drogata? Il dott. Saracino--Subito dal neurologo.-4/2 Mi sono alzata con la testa pesante, lingua e gengive doloranti. Ho avuta una crisi,
perciò non riuscivo ad alzarmi stanotte, nonostante ripetessi--Ma che c'è, ma che vuoi?-Mi arrabbiavo con Lui perché piangeva, chiamava e richiamava. Ho cercato di portarlo al
bagno, stringendo i denti per la schiena ed il gomito, ma è andato lì lì per cascare tre volte,
piangendo disperato.
Rx della colonna in toto per me. --Una bella scoliosi, più il braccio, la mano, i piedi la
scapola. Si faccia fare richiesta di terapia al medico curante perché ha bisogno di molta,
di molta ginnastica.-- Ma di ginnastica ne faccio anche troppa!
L'assistente domiciliare non viene. Alla USL il signor Fausti mi dice che gli assistenti non
vengono volentieri da Gianni, vanno volentieri dove possono fare 4 ore consecutive. --Il
caso di Gianni è anomalo Signo'. --Già mai avuto uno che stà tanto male ma lavora, non è
vero?-Il neurologo Giannoni -- Le dò un bel ricostituente-- Ho smesso da tanto tempo di
prenderli dottore perché mi davano più crisi--E allora che le debbo fare? Prenda il
benexol-- e mi saluta.
11/2 Giulio, Valeria, Matteo e Bruno, sto bene e preparo un buon pranzetto.
La coordinatrice del Brutto Anatroccolo--Se volete essere serviti dovete chiedere 4 ore-Se davvero mi danno 4 ore ne prendo 2 al mattino e due alla sera perché quelle sono le
ore nelle quali ho bisogno di aiuto.--Ma non può signo'--12/2 Facciamo tardi alla Messa. A S.Agnese sembra ci sia all'una ma non è vero. La
macchina si ingolfa e per ripartire ci danno una mano un sacerdote ed un giovanotto. Il
sacerdote mi domanda dove abito, se son sola e se ho bisogno di aiuto--Oggi sì, ne ho
bisogno e son sola-- Mi dica dove sta, ci son dei bravi ragazzi gliene mando qualcuno--La
ringrazio Padre ma abito lontano.--Cerchiamo una tavola calda ma alla domenica son
pochi quelli aperti. Finiamo alla mensa della stazione.
16/2 Ritirata da Tesai in Sabina Carrozzina superleggera con sedile rialzato davanti e
cintura. Purtroppo controproducente. Il sedile non lo fa scivolare in avanti ma i piedi non
toccano terra e Lui più facilmente si butta in avanti, benché trattenuto dalla cintura, e non
mi può aiutare ad alzarsi. Io non lo reggo, le gambe si piegano e giù!
Porto Gianni in camera, disfo il letto e ce lo butto sopra, piego le sue gambe poi lo lascio
come sempre scoperto, libero di fare la "sua" ginnastica. Inizio a sistemare la cucina ma un
tonfo mi fa gelare! Dalla testa perde sangue, le gambe sono incastrate, una sotto il
comodino ed una sotto il sofà. Come ha fatto? Era disteso con la testa sul cuscino come ha
potuto capovolgersi così? Quanta forza, quanta rabbia contro quelle gambe che non
vogliono rispondere!
21/2 Erano tanto attesi da abbracciare e baciare gli assistenti domiciliari G. e F. Alle 10,30
mi propongono l'assistenza doppia.-- Dico ma volete farmi togliere anche questo servizio?
Quando uno chiede troppo, poi..!-- indubbiamente per loro non è facile il passaggio da un
paziente all'altro. Non so davvero come faremo. Non fanno che ripetermi che il servizio per
Gianni è tutto speciale e fuori dall'ordinario.
25/2 Sono veramente a terra. Dovrei fare la cura ricostituente e la cura per le ossa. Ho
bisogno di una persona che stia con me giorno e notte. Ho bisogno di un autista per Gianni.
Che fare? Chiamo la signora Pocini dell'UFA--Deve chiedere più ore, servono a Lei non a
loro oppure un obiettore, ma non li mandano più-28/2 Non è venuto alcun assistente. La mia testa è talmente pesante da darmi l'impressione
di cadere in avanti. Chiama la signorina Rita è imbarazzata, non se la sente di far fare a
Gianni la pipi. Effettivamente è piccola, mesta, umile.
4/3 Giulio sta tutto il giorno con noi. Mi porta fuori, ma la testa e lo stomaco mi fanno
rientrare. Mentre Lui è a far la spesa chiedo alla portiera se viene a farmi un po' di
compagnia. Mi guarda spaventata e niente da fare. Mi appoggio alla carrozzella e prego il
Cielo che Giulio arrivi prima di cadere.
5/3 Mentre Giulio e Valeria pensano a tutto, io tento di sorridere a Matteo ma non ci
riesco, i muscoli del volto mi fanno male e bisogna star buoni, buoni.
Viene la signora Sandra degli Angeli Custodi. Brava anche con Gianni.
8/3 Mi telefona un sacco di gente ed io non so più come spiegare la mia situazione. E' tutta
gente che cerca un lavoro stabile e dice con esperienze handicappati, arrivano qui ci
provano e se ne vanno. Io ho bisogno di aiuto immediato e come si deve. Solo a Mauro
riesco a spiegare quello di cui ho bisogno. Ci conosceva da prima, ma Gianni gli ha parlato
di Istituti e Lui vuol trovarlo--Non è il caso, in un primo momento ci abbiamo pensato e
non lo abbiamo trovato. Se lo trovassimo non ci prenderebbe subito, e noi abbiamo
necessità di aiuto immediato, più servirebbe solo a perdere Assistenza Domiciliare, lavoro
e terapia, che per Gianni sono la vita.-Viene una signora col marito per una nipote ventenne, nel momento che Gianni scende dal
taxi. Non sanno che fare con la carrozzella. Il tassista prende la carrozzella di dietro ed il
signor Alberto davanti. Non conoscendo Gianni e la carrozzella inciampa e non cade
perché si appoggia al taxi. Urlo di spavento di sua moglie. Cerco di ridar loro fiducia e
coraggio ma figurarsi se mandano la giovane nipote! Tutti vengono pronti, bravi,
conoscendo carrozzelle e poi quando sono al dunque, non sanno e non conoscono un bel
niente.
10/3 Gianni porta la carrozzella vecchia in ufficio--Ci sto più comodo e non c'è problema,
ce ne sono tanti di stanzini che non servono a niente. Stamattina ho dovuto cambiare
computer, era un lavoro di M. con la Confindustria. Ho scritte due parole e poi si è
bloccato. Sembrava non fossero pronti quelli là e dopo un poco mi ci son rimesso, dopo tre
o quattro parole blocco un'altra volta e poi un altro ancora. A questo punto hanno presa
la mia scatolina, che usavo sempre per quello base, e tutto è andato bene. Allora mi sono
rivolto alla Minuti--Ma allora ero io che creavo tutto 'sto casino!--Si sono messi tutti a
ridere.-- Ma quella scatolina che funzione ha?--E' un ditale col quale copro il tasto che
blocca tutto perché ci sbatto col gomito quando non ci vado per sbaglio-11/3 Mi telefona lo zio Leonardo --So tutto di te, povera Giustina, povero Gianni. Te la
trovo io una donna.--Non ci provare.. la delusione farebbe male anche a te.-Riesco a trovarne una e la mattina per due ore mi aiuta. Io pago questa ed il comune
Filippo, ma non può durare, ho paura di perdere entrambi. Prendere il filippino? Per Gianni
è molto meglio, anche se sarà un po' meno servito. Io sarò meno libera la notte, ma avrò
l'aiuto che mi è sempre mancato il pomeriggio e la notte.
14/3 Arriva Gianni B.--Devo venire con Luciano per tirocinio--Fanno la barba a Gianni, lo
portano in bagno, discorrono sulle difficoltà di metterlo sul vaso e poi rifanno il letto, io mi
sento in dovere come sempre di dare un'idea di come tirar su le coperte nel modo migliore
e Luciano--Oggi addirittura in tre!-- Mi ritiro in bell'ordine, Gianni chiama dal bagno e lo
sento piangere, naturalmente ogni volta che ce n'è uno nuovo cerca di esser più bravo ed è
il momento che fa peggio. Come si fa a non correre? Ha sbattuta la testa e c'è il pericolo
della caduta. Gianni--Stai tranquilla!--e Luciano--Non è niente, scivola!-- Non stò
tranquilla affatto, siamo qui in tre, ti scotti e sbatti la testa, non vedo perché non
dovremmo correre ed aiutarti!-5/3 Mi fermo ad osservare Sandra che fa ginnastica distensiva a Gianni. Lui--Basta qui,
ora fai l'altra.-- lei neanche per inteso e Lui lo ripete--E dai Gia' ..rilassati ..dai Gia,' sù! -Basta qui, fai l'altra!-- Dai su, poi faccio l'altra.-- e così via per un bel po'. Io ridendo -L'hai trovata una cocciuta quanto te!--indubbiamente Gianni non vuol più saperne sia per
il suo comportamento, sia perché c'è una spesa enorme per la notte.
Quando arrivano i ragazzi chiaro e tondo le dico che non posso permettermi tre milioni il
mese solo per la notte quando il maggior bisogno ce l'ho durante il giorno. E' davvero
cocciuta, ma stanotte ha avuta una tale lezione da pensarci per un bel po!
E' veramente strana questa ragazza, dà lo straccio per terra, lava struscia ma poi lascia gli
attrezzi da lavoro sporchi. Li ho sempre puliti in silenzio, ma è meglio farglielo notare
anche se sicuramente risponderà-- Ma li ho puliti!-- sembra sappia tutto di tutto ed invece
povera figlia non sa un bel niente.
24/3 Arriva Alì non riusciamo a capirci, ma io ho bisogno di aiuto e cerco di convincerlo a
restare. E' impressionato da Gianni e mi dice che no Lui non ci sa fare con tipi come
Gianni. Gianni è contento che se ne vada. --Non ci si capisce!-- ed io penso all'articolo su
Famiglia Cristiana "Sono bravissimi gli uomini di colore", come giardinieri, autisti o "vu
comprà" .
Andiamo ospiti di Angelo e Luciana per il battesimo del loro bambino ed io mi godo tutto
il giorno Matteo nel prato. E' un divertimento e vorrei stare con Lui un po' più spesso!
30/3 Mi sono rimessa abbastanza bene e riprendo la macchina fino alla USL. Mi fermo in
salita al semaforo e la macchina va indietro anziché in avanti. Figurarsi la paura di Gianni!
Un dolore improvviso e continuo al muscolo della coscia fa paura anche a me, non riesco a
tenere il freno!
Alla sera Gianni non vuole uscire, meno male che arriva Bruno, vede e legge il foglietto
del Tegretol --Ci vuole un bel coraggio a prendere questa roba!--Ma ce ne vuole di più a
non prenderla! --poi sente Gianni che piange sommesso, sopra il suo letto. Si affaccia alla
porta torna indietro --Dio mio ma fa sempre così? Ha fatta una spaccata come la
ballerina Carrà.!-3/4 Ho prurito, mi stò riempiendo di eruzioni, il volto e le caviglie gonfie. Dicono le
avvertenze del Tegretol "Avvertire subito il medico" E come? Avrebbe dovuto avvertirmi
Lui di queste conseguenze, mi aveva solo detto sia prudente!
Chiamo Agnoli ma risponde Guglielmina--Se vuol dire a me--descrivo la situazione e il
professore--Ha fatto molto male a smetteredi prenderlo, vuole qualche bella crisi? --Le
avvertenze dicono di avvertire il professore e di cessare subito..--Mai leggere le
avvertenze--E che fare?--Venga dal Professore--7/4 Vado avanti con una sola compressa di Tegretol. Agnoli--Ma Lei è pazza! Vuol crisi
epilettiche davvero? Quelle possono essere anche mortali!--sono veramente brava. Riesco
ad ascoltarlo con l'impassibilità di un estraneo. E' la presenza di Giulio? O mi succede
come nel Gattopardo, con "quel medico di quartiere angustiato, che voleva essere
rassicurante ed autorevole e che invece …".
11/4 Tutto il giorno in casa con Gianni tra TV e cruciverba, diventiamo un po' pazzi.
17/4 Una notte terribile, entro a letto all'una, mi rialzo 5 volte perché Gianni non ha
proprio pace. La quinta è stata tremenda, quella povera gamba sinistra si è irrigidita in
modo tale da spaventare Lui e me. La bocca aperta fino allo spasimo mi faceva urlare --
Chiudi la bocca tesoro se no non riuscirai più a chiuderla, rilassati, sii bravo
Giovannino.-- ma tutto serviva ad ottenere il contrario. La gamba sempre più rigida e l'urlo
sempre più forte inumano, terribile. La gola non sapeva più dire una parola, non sapevo più
che fare, urlo anch'io e forte--Bastaaa-- Niente, la disperazione fa fare di tutto. Devo
scuoterlo, interrompere la sua disperazione che per un circolo vizioso acuisce lo spasmo ed
il dolore. Allora botte a quella gamba, pugni a quella benedetta coscia. Il suo volto ha uno
scatto, un qualcosa che sembra dire --No, mamma anche tu!--ed esce un mezzo
singhiozzo. Allora anch'io comincio a piangere, silenziosi singhiozzi senza lacrime.
Bambino mio, tesoro e carezze, massaggi, picchiettii e le gambe si rilassano, a poco a
poco, e torna fuori la voce--Mamma come farò io?-- Come sempre, se una cosa ti
preoccupa o non riesci a farla, la fai fare e via-- Quale cosa?-- Qualunque cosa, per
esempio il massaggio non farlo da solo, perché fai peggio.-Arriva Filippo e Lui vuole andare in ufficio--Non hai mai dormito--Vai tu a letto e dormi-Mi ributto davvero sul letto e leggo su Famiglia Cristiana--"La vita è un gioco" "la
violenza ed il controllo" Poi leggo ancora, i genitori di Nicolino così disperati mentre il
loro bimbo muore, mi riportano a stanotte. -- Ma perché questa notte non era lì con me
Padre? Perché non siete qui con me ora? Dei falchi siete tutti: giornalisti, medici e
giudici--senza rileggerla perché non ci vedo per le lacrime, vado fuori e la imposto.
Impazzisco davvero?
29/5 Ore 7 Sandra bussa alla porta. Io dormo saporitamente, apre Filippo. --Voglio vede
che fa, come sta la mia passerotta. Poi mi dica quel che vuole, che Lei le sa di', ma ora mi
dia un bel bacione. --in fondo non è cattiva, è infermiera ed io ne approfitto per farle
vedere la ferita di Gianni che questa notte ha sanguinato.
Al ritorno da terapia il posto macchina occupato. Siamo stati un sacco di tempo lì ad
aspettare, facendo fare una bella fila di macchine e sopportando improperi di ogni genere.
finché arriva uno dei signori che giocano all'Enel, prende la sua macchina mentre gli
inquilini --Mi raccomando, se la pèrenda comoda! --Ma tu guarda un po', sembra che sia
colpa mia! -- e se ne va-Porto Gianni in casa, lo sistemo e poi torno giù per dire ai signori seduti al fresco--Ma
sapete ragazzi che siete cattivi, un bel po' cattivi!--Perché signo'?--Sapete benissimo il
perché.--Ma Lei signo' ha un altro figlio è vero?--Si perché?--Non l'aiuta quello?--Quando
è qui si, ma ora l'ho mandato via di casa--Se ne fregava eh?--Nossignore l'ho mandato via
per il contrario, proprio perché se ne curava troppo ed ha la sua famiglia ora ed io non
voglio che crepi di passione come suo padre!--Come? Nun ho capito--Eh statte zitto noh!-Potevate avvertire quelli che stavano dentro, avete vista la fila, avete sentite tutte le
parolacce che mi hanno detto.--Che ne sapevo io signo'?-- Lo sapevate tutti, solo c'era da
finire la partita non è vero? Io sono buona e cara ragazzi, ma ad un certo punto se mi
volete cattiva so diventare anche cattiva. Statevi attenti, quel posto è di mio figlio e sapete
quanto ne ha bisogno, quindi d'ora in poi lasciatelo libero, va beh?-Durante la notte non ho fatto altro che rimuginare sul fatto che guardano e giudicano,
sempre e dovunque, Giulio. Dopo fatta la spesa, non ho potuto fare a meno di entrare
all'Enal--Vediamo quanti vagabondi in giro.-- poi mi sono fermata, è pieno di ragazzini
con relative cartelle. Chiedo un cappuccino ed il barista che non è quello di sempre,
vorrebbe regalarmelo. Poi si mette vicino a me ed è così gentile da far smontare tutta la
rabbia e far venire il nodo alla gola e forse qualche lacrimuccia. Meglio andarsene! E' certo
però che gli uomini sono un bel po' meglio delle donne!
31/5 D. sempre tutto deferente con me e con l'"avvocato Gianni". Io cerco di fargli capire
come va trattato Gianni e la società che ci fluttua attorno..--Ma perché? Io non capisco, è
nel suo diritto.--Lascia, un po,' perdere i diritti, Gianni ha anche dei doveri, come tutti. Mi
son data da fare per trent'anni perché Lui si rendesse conto di tutto questo, perché non
odiasse e non fosse odiato dal prossimo, perché accettasse la sua croce e fosse umile e
buono con tutti. Non guastatemi tutto in tre giorni per favore. Imparate anche Voi a
rispettare Lui ed il suo prossimo.-- Io non capisco ma cosa è successo?-- in risposta gli do
il Rigoletto di Verdi, da leggere durante terapia, con sottolineati i punti più significativi. Al
ritorno è più malleabile.
2/6 Da Frascherelli per far notare che il Flexibon ha le stesse controindicazioni del
Tegretol che mi ha fatto stare tanto male.--Prima di tutto il Tegretol non gliel'ho ordinato
io. Secondo non si guarda mai il bigliettino di un medicinale. Terzo Lei mi ha chiesto
qualcosa contro le contrazioni, questo è quello che ci vuole.--con un tono che non ammette
replica. --Non parli così dottore! Mi scusi!-- con un filo di voce e la gola chiusa. E pensare
che per Lui volevo lasciare Agnoli per quel tono! Gianni--Mamma mi dai il Flexibon? -meno male che Lui decide da se. Però gliene do mezza compressa.
4/6 Una notte in bianco e con urli che mi fanno pensare all'inutilità del Flexibon
La psicologa al Don Gnocchi, parla da sola a solo con Gianni, e commenta --Sembra ci sia
una ottima comunicazione con la madre-9/6 Al bar 335 della Nomentana, dopo aver consegnato un pensierino per Paola, al bar
adiacente, chissà perché mi fa un buon cappuccino e mi concede il tavolino gratis. Dopo
un po' arrivano Paola e sua madre. Mi hanno fatta commuovere! La madre mi ha
raccontato ciò che ieri sera ho detto al fidanzato-- Ti prendi una ragazza che vale un tesoro
e che avrei voluta avere per me!.-Così anche Paola è finita, non possiamo più rivolgerci a Lei, ma è certo che tutti quelli che
ci hanno aiutati e che ci aiutano, sono tante piccole ancore di salvezza che ci danno
sicurezza e speranza. E Paola era un'ancora speciale!. E ce n'è tanto bisogno! E penso ai
medicinali che dovrebbero annullare il dolore! E penso a quelle povere gambe che si
piegano improvvisamente, che fanno andar giù anche me tante volte e perciò mi fanno
chiedere aiuto ai passanti quando devo scenderlo o salirlo in macchina. Ora poi le piega
sempre più spesso e non ha più la forza di tirarsi su. --Non ce la faccio più-- ripete al
bagno, al letto, alla macchina e la preoccupazione ed il dolore lo rendono sempre più triste,
scuro e rabbioso. Ho sempre avuta tanta paura della degenerazione, ma non pensavo al
flettersi delle gambe, agli incubi nelle rare notti di sonno, al dolore che cresce di frequenza
e di intensità
18/6 Una brutta giornata! Ci sono le elezioni e Lui naturalmente vuol partecipare come
tutti. Il signor Piva lavora al seggio --Ecco Giovannino!-- e prende la carrozzella. Un'altra
addetta mi chiede i documenti poi --Lei di qua-- io guardo Gianni che va verso la prima
cabina --Ci pensa Lei signor Piva?-- dò il mio voto e vado verso di Lui. Non c'è più il
signor Piva, ma un moro con la faccia dura che allunga subito un braccio-- Non si può-- io
sorridendo --Lo so, lo so volevo solo chiedere se ha bisogno di qualcosa.-- mentre Gianni
dentro sconsolato-- Non ce la faccio-- sento il rumore del foglio e forse faccio un passo-Non si può! -- con un tono che mi ha fatto veder nero.--Allora a maggior ragione, non può
Lei, si tiri indietro che Gianni sa da se cosa fare e per chi votare--Lei checcosa? -- Si tiri
indietro e Tu Gianni se hai bisogno di aiuto per ripiegare il foglio chiamami-- con voce
alta da far sentire a tutti i presenti conoscenti e no. Lui allora alla Presidente-- Signora vuol
dirglielo Lei che non si può?--Lei anziché rispondere, va dalla' superiora' fuori e torna
quando Gianni è già uscito, -- Mi dispiace tardi, poteva entrare signora-- Ma io non volevo
entrare, volevo solo un po' più di comprensione dai bianchi, dai neri, e dai rossi!-- appena
fuori, Gianni-- Anche qui mamma hai dovuto far casino. Lo sapevo!-5/7 Fragaiolo. Vinicio non viene, viene Alice ma non ce la facciamo e Gianni si sfoga e
piange con Lei. Tutto il giorno così mesto da farmi pentire di esser venuta su.
Nel pomeriggio viene Maurizio ed esce con Lui, tutti mi dicono che è l'unico adesso a
Fragaiolo che può farcela con Gianni. Mi posso permettere l'aiuto di questo ragazzo? Se
dipendesse da Lui e da suo padre si, ma purtroppo succederebbe come con Vinicio. Io non
posso permettermi di non avere la sicurezza di un aiuto. Perciò chiamo la USL di Pieve
molto gentilmente mi ascolta e mi procura una donna per prova, Marida.
Una ragazza robusta e gentile, che era stata da Gianni altre due volte. Lui la saluta
contento, anche se la preoccupazione di fare come ieri rende più lente le manovre. E'
venuto M. ed ha seguiti tutti i movimenti con la massima attenzione ed il massimo
silenzio. --Te la sentiresti di fare questo lavoro?--Bè no, io…-9/7 Gianni va giù di nuovo perché non troviamo l'aiuto giusto. Cerco di farlo ragionare un
po'--Cerchiamo di non metterci in mente che non ce la facciamo. Perché allora non ce la
facciamo davvero.--andiamo nel bagno e, con tutti gli sforzi possibili e non immaginabili.,
lo metto sul vaso. Non so come ma la fa di fuori, si bagna tutti i pantaloni, si fa prendere
dal dispiacere di ciò che ha fatto e tutto diventa più difficile. Anziché rimetterlo in
carrozzella riesco a farlo scivolare per terra. Corre Marco e tutto va per il meglio.
10/7 Ritorna Marida, molto brava ha tutti i riguardi possibili per Gianni e per me e riesce a
darti anche soddisfazione e a tirare un po su ' il morale--Io Signora l'ammiro, davvero
l'ammiro tanto!-- ma Gianni proprio per riguardo a Lei non va. Al pomeriggio viene
Giorgio in nostro aiuto e tutto va bene.
Marida è una brava figliola, ma ora che comincia a conoscere Gianni, le sue necessità, le
sue reazioni, deve lasciare. Al suo posto verrà Milena più anziana, più matura. Ma perché?
Vorranno conoscere un altro parere su questo handicappato?
21/7 Al bar come sempre! E di conseguenza --Zuzzurullona!-- povero Giovannino non ci
voleva altro! Ma a Fragaiolo le donne non vanno al bar! Con gli occhi umidi -- E' tutta
colpa mia! Anche questo ti devo sentir dire..-- Tesoro è colpa della società che neanche se
gli paghiamo un caffè viene a farci un po' di compagnia!-22/7 La testa prude a Gianni, gli fa male ed allora usa il pettine, effettivamente sembra più
calmo. Ma ci sta troppo, è l'ora di andare a letto ed io stasera sono davvero stanca, glielo
tolgo un po' troppo decisa e Lui--Dammelo, dammelo ancora! Ora bastaa!-- e una parola
un po' pesante per me. Gliele ho date di santa ragione. E' stata una settimana veramente
terribile. Come si fa mio Dio a vivere in pace con gli uomini e con se stessi?
In quel letto non trova proprio la posizione giusta. Non la trovo io che ho un accenno di
scoliosi, figurarsi Lui ridotto com'è. Disteso a pancia in su, con le gambe rovesciate sui
fianchi ci sta e ci sta bene per due minuti. Sul fianco sinistro tenta spesso, ma ci sta un
secondo non di più, sul fianco destro prova e riprova spesso, come un cavallo, finché
immancabilmente casca per terra. Voltato prono ci sta un po' di più per leggere e per
dormire ma si stanca alla testa e più che altro al collo. Lo zio Sandro voleva portarlo alla
sua festa --Ho un torcicollo Zio che mi fa veder la stelle-30/7 Lo zio Sandro mi aiuta ad alzarlo dal letto ed a portarlo al bagno. L'Alice mi aiuta
fino a mezzo giorno. Nel pomeriggio ce ne andiamo al bar, pieno di uomini e tutte le donne
del paese si scandalizzano. La sera ci aiuta lo zio Giustino a metterlo a letto. M. che
cominciava a conoscere la situazione e l'aiuto necessario, non si è più visto e Gianni si
domanda spesso perché.
Viene a trovarci le zia Beppina, che voglia di prenderla sottobraccio, andarmene un po'
appartata con Lei, raccontarle tutte le piccole e grandi cose che mi stroncano e mi
avviliscono. Ma no, non possiamo permettercelo! Vorrebbe portarci in Casentino e poi al
mare. Gianni non ne vuol sapere per due ragioni, disturberebbe troppo e non riuscirebbe a
godere né Soci né il mare, per ovvie ragioni.
Anche i miei fratelli non si rendono conto della situazione, come tutti. E non potrebbe
essere altrimenti. Hai fatto sempre tutto da te, sempre lontana da tutti, sei stata sempre
troppo brava, sei tu che non ti rendi conto che gli altri hanno la loro vita, hanno il diritto di
viverla quei due giorni di riposo che si prendono, senza doverti troppo guardare per capirti.
Giulio, solo Giulio ti capisce perché è stato con te, ha vissuto con suo fratello.
31/7 Con M. non si va più avanti, Lei non viene più volentieri e Gianni--Mamma per
favore con Lei non riesco..-- I giovani a Fragaiolo non ci sono più e quei pochi rimasti
girano alla larga. Ho interpellati tre uomini, ma tutti rispondono--Mi dispiace, voglio bene
a Gianni, ma non posso-- l'artrosi, la sciatica, la lombaggine. Le donne trovano il lavoro
più facile e più redditizio alle villette.
Ci siamo demoralizzati tutti e due, non ho più il coraggio di chiedere ad una persona di fare
per un momento, compagnia a Gianni. Se ci sto anch'io passano il tempo e parlano
volentieri con noi, se si sentono obbligati niente. Hanno paura dell'handicap? Le donne non
frequentano il bar a Fragaiolo, gli uomini solo la domenica, i ragazzini fanno un chiasso
del diavolo. Gianni poi non vuol più essere affidato a Tizio, Caio o Sempronio come
quando tutti venivano volentieri di loro spontanea volontà. Faremmo volentieri una bella
passeggiata ma da soli diventa faticosa, monotona e mesta. Ho fatto male a non prender la
macchina, quella dello zio Nardo è vecchia e malandata ed in salita mi sembra di non saper
più guidare, con Gianni al fianco. Così niente cimitero, niente Caprese, niente Mariuccia.
2/8 Avevo sempre gli occhi di tutti addosso, che mi condannavano, che dicevano --Che
vagabonda, non può lasciarlo lì ed andare a far le sue faccende?-- Come spiegare che non
potevo lasciarlo solo? Oggi l'ho fatto e sono certa che più di uno ha detto--Come si può
lasciar solo un ragazzo in queste condizioni?-Antonietta sta male, tanto male. E' stata tanto cara, mi ha dati preziosi consigli, mi ha fatta
compagnia, mi ha aiutata quando era a Roma. Devo andare a trovarla, almeno una volta.
anche Gianni aveva piacere, ma non è voluto venire. L'ho sistemato bene nell'angolo, mi
sono raccomandata che stesse attento a non cascare in avanti e che chiamasse il barista se
aveva bisogno. C'è sempre gente che va e che viene per la strada e tutti in fondo gli
vogliono bene, parto tranquilla per Anghiari.
Non è cascato in avanti, è solo scivolato, ma Ermanno aveva le mani bagnate, la Netta, ha
fatto già troppo a fargli compagnia e chiamare aiuto. Luciano è corso con un altro signore e
son riusciti a tirarlo sulla carrozzella. Ma quando sono arrivata piangeva --Tirami suuu..!-12/8 Matteo mi ha riconosciuta da lontano, è stata una cosa meravigliosa, mi ha tese le
braccia col suo dolce sorriso. Tutti vogliono veder Matteo, tutti lo prendono e Lui va da
tutti. Sembra gustare il "bello, grosso" che tutti gli riconoscono. A Roma è tanta la gente
che gli passa accanto e non lo degna di uno sguardo. Qui ha imparato subito il suo nome,
perché tutti lo chiamano e tutti lo vogliono
Giulio mi preoccupa, perché si lascia andare così? E' la sua famiglia o Gianni e la sua
mamma l'hanno impressionato? -- Ma come fai mamma? -- Male. Indubbiamente diventa
sempre più difficile e in certi momenti non ce la faccio!--Sfido! Non ce la faccio io!-indubbiamente Gianni degenera di giorno in giorno.
26/8 Con Vinicio a Tortoreto Lido per il soggiorno estivo, albergo Welcome. A Gianni
piace l'ambiente ed anche gli assistenti, speriamo vada tutto bene
4/9 A Roma la solitudine è accompagnata dalla casa in disordine ed i cassetti capovolti.
Qualcuno è entrato in casa ed ha provveduto al misfatto.
Quanta tristezza senza Gianni, ma nello stesso tempo sono tanto preoccupata per quando
tornerà. Come faremo? E' sicuramente più rilassato, ma anche più flaccido ed io non lo
reggo, non lo reggo più. Ritirati i buoni taxi. Tutto bene, tutto regolare per Gianni, mentre
tanti altri sono stati privati del beneficio per tante irregolarità riscontrate.
All' Alberone con Matteo e la signora Lina. Ci ha tenute allegre tutto il giorno. Valeria è al
terzo mese di gravidanza ed avrebbe tanto bisogno di aiuto, meno male che ha sua madre
libera e vicina.
Non riesco a mettermi in comunicazione con Gianni. --Non c'è, sono fuori, sono andati a
far una gita. Solo il 13 riesco a parlarci. Ha la Coop. Prisma.-- Un letto a due piazze, è
più difficile mettermi a letto ma posso fare la mia ginnastica la sera molto meglio. Loro
quando entrano e mi trovano con le gambe piegate indietro mi dicono -- Mattoo.-- La
respirazione è difficoltosa-14/9 Gianni ritorna a casa da Tortoreto, è bello colorito e sorridente anche se stancomorto.
29/9 Gianni torna a lavorare preoccupato, tanto preoccupato.--Non riesco più a fare una
firma, figurati se riuscirò a scrivere al computer tutta la mattina!-- arrivati si mette
davanti al computer --Non ricordo più niente, è inutile!-- la signora Minuti, prende il suo
lavoro, gliene parla, rivedono come va nel video e Lui si rischiara un po'. Lo vedo
sorridere e lo lascio più sollevata. La signora mi accompagna al bar, con la signora
Carones. Sono veramente brave, ascoltano e si interessano a tutto ciò che ha fatto Gianni, a
tutto ciò che è cambiato in peggio, alle preoccupazioni di Gianni e di sua madre.--Il
dispiacere più grande di Lui è dover prima o poi lasciare il suo lavoro-2/10 Telefona la signora Carones --Come sta Gianni? --Bene grazie, ieri? --Andai là per
fargli una visitina e lo trovai giù, giù, giù "Non sono più utile a niente qui. Bisogna che io
non venga più" ripeteva " Ma che dici? Son tutte idee." Lo vede? Riesco a prendere
qualche tasto solo con la sinistra" allora mi son seduta vicino a Lui "E Tu fai con la
sinistra, io con la destra, dai" poi abbiamo cominciato a scrivere, a divertirci ed a ridere e
rideva anche Lui, era contento, ma proprio contento e rideva.--
6/10 --Vorremmo cambiare questo catorcio di macchina-- dice Gianni -- ma è un
problema, oltre il costo, non hanno le caratteristiche necessarie per me e la carrozzella.
Una macchina per il contenitore troppo alto esternamente, una troppo basso internamente,
così per me è un problema mettere e togliere la carrozzella. Optiamo per la Ford un'altra
volta, è un po' più grande, 150.000 di differenza pur vecchia, ma riesco a sistemare Gianni
e carrozzella.
17/10 L' assistente Gianni mi chiede, come gli altri e come l'obiettore Daniele, di
pretendere altre ore, quattro ore, perché mi spettano. --Per che farne?--Ma non so, lo
portiamo a spasso!--A spasso ce lo porto da me. Volete capirlo si o no? Posso io chiedere
altre ore per voi e poi quando sono sola e ne ho bisogno davvero, voltare gli occhi al
Cielo? --.
22/10 Buttati dietro le spalle tutti i pensieri e le preoccupazioni, siamo andati in parrocchia
ho pranzato, cantato e ballato con i vecchietti ed i "poeracci" e Gianni felice con padre
Carlo.
28/10 L'assistente arriva alle nove, ma nessuno apre. Gianni risponde, chiama la sua
mamma ripetutamente, ma Lei è nel mondo dei sogni…L'assistente va dalla signora
Mostocotto, telefona a Giulio, che arriva presto, ma non può aprire perché ho chiuso a
catenaccio.--Gianni stai tranquillo, sono io , sono Giulio. Stai tranquillo in un modo o
nell'altro entriamo. Stai tranquillo..!-- alla voce di Giulio mi sveglio --Che succede? -balzo dal letto, ma il dolore alle braccia, alle gambe, ai fianchi, alle mascelle, mi dicono
chiaro che non sognavo e non ero desta. Corro alla meglio alla porta, apro --Mamma che
fai? Che facevi? -- Dormivo!-- Come stai?-- Come una minchiona-- Se non mi aprivi
adesso sfasciavo la porta un'altra volta. --Per far che?-- Se non altro per calmare Gianni.
Vieni che ti riporto a letto. -- Stava tanto male signora?-- stavo tanto male? Dal tempo
impiegato per capire ed alzarmi, dai dolori e dalla debolezza che ho, devo essere stata
veramente tanto male! Ma come spiegarlo a questa gente e come pretendere che mi
credano se appena arrivato Giulio sono corsa ad aprire? Quante volte mi alzo stroncata dal
dolore e dai muscoli "allungati" senza voglia di far niente, senza riuscire a "mover
paglia"?
4/11 A Prima Porta a far una visitina ad Emidio. Che tristezza., un grande Cimitero che ti
fa essere davvero solo un numero.
21/11 E' necessario allargare il tavolo di cucina, ma ci sono troppo larghi per la cucina o
troppo stretti per la carrozzella. Eppure è necessario trovare il modo di entrare con la
carrozzella sotto il tavolo caso contrario sono troppe le capocciate che Gianni dà, perché
costretto a stare piegato in avanti. Alla fine si tagliano le gambe del tavolo verticalmente,
la carrozzella entra e Gianni stà diritto, riposato e contento per il lavoro fatto. Speriamo
che reggano!
27/11 R. coordinatore assistenti domiciliari --Sono contento finalmente di conoscervi.
Sembra che L. non ce la faccia più e perciò lascia. Di uomini ce ne sono pochi e quei
pochi li mandiamo dai furiosi.-- poi fa un sacco di domande e di considerazioni con Gianni
sull'orario di lavoro, su altre ore di assistenza, sui volontari, su Giulio ecc. Ad un certo
punto intervengo con calma. --Mi dà l'impressione che Lei la pensi come le altre mamme
di handicappati e le funzionarie della USL che 15 giorni fa ho redarguito all'UFA. Io sono
trent'anni che cerco comprensione da parte di dottori, di insegnanti e società tutta; sono
trent'anni che porto mio figlio a spasso per le strade della città, perché conosca e si faccia
conoscere dalla gente; son trent'anni che vado avanti, con l'aiuto di mio marito prima e
dell'altro mio figlio poi. Ora sono sola, ora si comincia a capire cosa significa handicap,
ora arrivano tante assistenze che non avrei mai immaginate prima e, per assurdo, trovo
incomprensione, invidia, rabbia, contestazione da chi? Dalla USL, dagli assistenti e dai
genitori di handicappati. Tanti di questi sono creature ignoranti ed handicappate più dei
loro stessi figli, che tengono emarginati se non addirittura in prigione; tanti si
vergognano dell'handicap proprio perché colti e sfruttano pensioni ed accompagni de loro
figli, ma vorrebbero rinchiuderli in ghetti magari col nome di "case famiglia". Gli
assistenti che dovrebbero essere portati ed abilitati ad un lavoro del genere sono solo dei
giovani che cercano lavoro e si mettono in cooperative per discutere meglio le loro
questioni economiche ed i loro diritti. Poi appena trovano un lavoro più retribuito e più
stabile lasciano l' handicappato e la sua famiglia. Se ce n'è uno, più portato ad un lavoro
del genere, se ne va per conto suo, a pagamento. Per quanto riguarda la cura di testa,
gambe e braccia di Gianni, alla quale si interessava Le dirò: non l'ho mai lasciato solo un
momento, ne di giorno né di notte, per non sentirlo urlare di dolore. Di corsa sempre per
lenire quel dolore con massaggi, con carezze, con buone parole piuttosto che dargli
medicine che Lui non voleva e che in due giorni avrebbero annullato il lavoro di
trent'anni, a differenza di tante giovani mammine di oggigiorno, che non sanno parlare
con i figli anche se sani mentre sanno farlo con cagnolini e gattoni! Oggi non venite a
dirmi che mio figlio non ha niente, perché non ve lo permetterò più. Sto impazzendo di
dolore e di rabbia perché io non ce la faccio più e se ne rende conto anche Lui povero
figlio mio. Ora lo dico a Lei, come ho cercato di dirlo ai suoi colleghi. Venga un po' Lei a
far il servizio se vuol conoscere Giovanni e le sue necessità. Venga e allora avrà un' idea
della situazione e saprà giudicare, con cognizione di causa Gianni e la sua mamma.-27/11 A Gianni non va bene che la sua mamma descriva a tinte così fosche la sua
situazione, ed io son sempre stata attenta a questo, ma come si fa quando ti vengono in
casa a dirti più o meno velatamente "non ha niente?". Siamo tesi, tanto tesi tutti e due
tanto da urtarci in certi momenti. Io non ho più la pazienza e la forza necessaria per
rimettere al posto giusto le sue gambe una, due, tre,.. dieci volte, facendo ogni volta
"braccio di ferro". Lui è preoccupato, non sta bene e pensa agli assistenti che fanno marcia
indietro e la preoccupazione, la tensione con la mamma lo rende anche fisicamente più
teso. Si irrigidisce, ha crampi e tende le gambe così improvvisamente e con tanta forza da
far saltare coperte e sedie, e se non sto attenta fa cascare anche me.-7/12 Assistente sociale M. Calmo nel parlare e nell'agire. Io non mi so frenare, devo
insegnare a far presto e bene, perché se no Gianni avrà reazioni incontrollate che
annulleranno tutto ciò che Lui fa. Non tornerà di certo.. è comunque un tipo corretto. Mi
ha detto di trovare un giovane che faccia al caso di Gianni e di farlo entrare nella
cooperativa del Brutto Anatroccolo.
8/12 Matteo conosce Matteo che la nonna gli ha fatto vedere nella poltroncina davanti
allo specchio --Chi è quel bimbo? -- quando vuol distinguere se stesso ora dice- Bimbo!15/12 Luca sempre bravo, è preoccupato per metterlo sul taxi--Mi casca sempre!-ed ha ragione, d'altra parte Gianni non vuol più il flexibon, vuol riprovare il lexotan-Quello non fa più niente!-- Con questo son due notti che chiama in continuazione il suo
Giulio. Notti terribili, non è possibile una dormitina di due ore. Io ho sonno, mal di
stomaco, mal di testa da non pazientare più. Metti un piede lì e Lui lo rimanda là, tu pieghi
una gamba e Lui la distende, vuole il piede lì e la gamba piegata, lo fai una due tre volte e
poi ti stanchi e se non sei vigile col pensiero ti urti pure.
23/12 Arrivano la zia Beppina e famiglia. Che festa! Quante cose ha da far loro vedere per
Roma. Piazza Navona che spasso! Con pupazzi, presepi e Michelangelo con la Fontana
"presa in giro".
28/12 --Togli quella copertaa..--E' così leggera, con questo freddo, che non la senti. Stai
tranquillo-- ma tolgo la coperta. --E' il freddo che ti fa venire i crampi e non il caldo.--Ma
non è vero, alzo il lenzuolo ed effettivamente i suoi piedi hanno la febbre, a differenza di
ieri sera che erano viola e freddi come il marmo. Trovare la posizione giusta è un
problema. Vuole il sedere indietro, ma dopo un secondo torna al centro. Vuole le ginocchia
piegate all'altezza del petto, con la gamba sinistra sotto la destra, la mano destra sotto il
ginocchio sinistro, la mano sinistra che abbraccia, con l'intenzione di bloccarlo, lo stinco
sinistro. E' una cosa da non si dire, le gambe sono bastoni più rigidi del legno e sempre più
freddi come si fa a piegarli in quel modo? Un momento non ce la metti tutta perché ti
danno l'impressione di romperle, l'altro momento ti fanno rabbia perché tornano giù come
spade. Se prendi una gamba l'altra guasta tutto, se le prendi tutt'e due poi non trovi le mani
per fermarle, se tenta Lui di dartele, di aiutarti tutto il corpo risente di quello sforzo e le
gambe per prime vincono la tua resistenza e tornano dritte come fusi. Se riesci a mettere
tutto al posto giusto, ti accorgi che la mano sinistra non ha la forza di stringere, non ha la
sensibilità per capire se ha presa la gamba oppure no ed allora tieni a tutta forza gambe e
mano e chiedi--Ci siamo, la tieni? Posso lasciare?-- a volte non risponde, a volte un flebile
si, a volte una reazione improvvisa e così forte da mandare tutto all'aria. Allora se riesco a
rimettere tutto a posto, mi metto seduta in fondo al letto, punto braccia e testa contro quelle
dispettose gambe --Ci siamo?-- Un flebile no poi un, altrettanto leggero, si non mi
convincono e resto lì tanto da addormentarmici sopra. Del resto se non è mezzanotte, è
l'una! Al mattino seguente viene Cesare alle 6 e mezza e Gianni torna felice in ufficio.
Che può fare, con i nervi così, con una notte in bianco?
1990
Ma perché tutti devono credere che io sia scemo?
1/1 E' veramente difficile stabilire se è meglio sentirlo piangere, vederlo rannicchiato dal
dolore, ma cosciente in ogni momento di se stesso e del mondo, che urla di rabbia e di
dolore, ma anche sereno, rassegnato, pieno di interesse e di curiosità. Oppure se, è meglio
vederlo dormire tranquillo, chiederti le cose con calma due tre volte, un po' assente ma
anche curioso di sapere se la sua testa funziona, visto che la sensibilità è talmente bassa da
non rendersi conto se una borsa bollente è lontana o appoggiata al suo piede.
Quando le gambe si tendono è faticoso piegarle, ma è più facile spostarlo dal letto, dalla
carrozzella, dal vaso perché mi da un aiuto, se lo prendo al momento giusto. Nel secondo
caso riposa Lui e fa riposare me, ma le gambe si flettono così facilmente e le braccia pure
da non darti più il benché minimo aiuto. E poi lexotan o flexibon? A volte le dò mezza
compressa ma Lui ha sempre tanta paura di perdere la sua lucidità.
Un bel capodanno con Matteo che si entusiasma del Presepe e grida --Bimbo, bimbo.-- e
Gianni -- Ha solo due anni e mezzo!-- quando ripartono cade il silenzio e non c'è che da
rifugiarsi nel televisore. Chiama la zia Beppina e con gli auguri ci da anche un po' di
soddisfazione. I suoi bambini hanno fatto tutti e tre il tema in classe su Roma, Gianni e la
zia. Tutti gli zii chiamano Gianni col dispiacere di non essere assieme. Che bello tutti
attorno al ceppo! Quanto si divertirebbe Matteo! Ma tant'è, sarà sempre più difficile!
4/1 R. ci lascia e cercherà un altro lavoro. Gianni non fa in tempo ad affezionarsi ad un
assistente, ad insegnare, a far capire una cosa che se ne devono andare. Anche questa è una
grande sofferenza per Lui perché oltre perdere un amico si rende conto perfettamente che
nessuno vuole stare con chi sta troppo male.
2/1 Ieri sera ho messa una copertina in più perché era un freddo tremendo. Niente da fare è
necessario toglierla --Muoio dal caldo-- alle due di notte. L'avevo messa leggerissima,
senza rincalzare, perché nonostante la borsa, i massaggi e la ginnastica i piedi erano viola.
G. assistente, non ha più l'entusiasmo e la dedizione dell'inizio, ma è sempre calmo e
condiscendente con Gianni, perciò lo soddisfa ed è contento di Lui. Nota la tensione di
Gianni di questi ultimi giorni. L. sempre buono e bravo, ha difficoltà nel mettere Gianni in
macchina, e non vede cambiamenti e tensione.
7/1/90 Due signore, in attesa dal dottore--Io ne ho sette di figli, ma per le feste sto
volentieri da sola, ci vado quando ne hanno bisogno.--Io ne ho uno solo ho poco da
scegliere.-- poi a me-- E Lei signo' quanti ne ha?- svelta svelta la mamma di Angelino -La signora ne ha uno e una "crocetta"! No, un "crocione"!-- che simpatica questa
vecchietta che, vivendo in un negozietto, conosce le croci dei suoi clienti e li sa aiutare al
momento opportuno. Come suo figlio, che appena ci incontra, saluta Gianni con voce
festosa --Bongiorno Dottore!-- e Gianni ne è felice e parla con Lui del più e del meno.
Anche il Farmacista Badolato ci capisce e ieri mi ha detto --Lo faccia stare un poco senza
lexotan perché può dare mal di testa e vertigini.-8/1 E. --Abbiam fatte più di dieci telefonate per trovare un taxi. Piove a dirotto ed è il
primo giorno di scuola e di lavoro.-- Gianni bisogna fare in un altro modo d'ora in avanti.
Non puoi alzarti prima delle 6 e mezza. Chi viene a quell'ora? Faresti meglio a stare a
casa oggi!-- Arriva un taxi. E' uno che ancora non ha conosciuto Gianni.--Ma tu non
vieni?--ed E.--No, ma non c'è problema.--Ma io. --Non si preoccupi lo aspettano.--Ma
dove? --Glielo dice Lui.-- era veramente preoccupato quel tassista ed io con Lui. In questi
giorni non sta bene, vertigini e mal di testa. D'altra parte vuol far da solo, vuole mostrare a
colleghi e superiori che ce la fa.
Circ. IV Disciplina Traffico--Deve portare un certificato della USL che specifichi la
malattia di Giovanni e l'impossibilità di usufruire di mezzi pubblici, per verifica
parcheggio macchina.-- che voglia di rispondere che nessuno alla USL sa che malattia ha
Gianni! Una marca, un c/c di 14.000 lire per quel certificato che possiedo già dall'88. Deve
andare in via Capitan Bavastro. --Ci son già stata-Comunque vado e per correttezza porto il certificato fatto nell'88. Non è per il cartellino da
mettere in macchina, è per la palina al posteggio per Handicap. Si son arrabbiati ed io più
di loro. Volevano tenersi il mio vecchio certificato e darmene uno che non diceva niente.
Mi mandano in via di Monte Meta, lì due gentilissime signorine hanno scritta per me una
domanda da firmare " Chiedo anziché il posteggio personale, quello generalizzato". --Ma
allora è veramente tutta una presa in giro. Mi avete fatta bisticciare col medico legale,
perché neanche Lui sapeva quel che volevate,, mi avete fatte spendere altre 14000 lire,
per farmi fare una domanda contro gli interessi di Giovanni! Dovete farli tutti
generalizzati? Bene fate pure, ma non chiedete a me di farne richiesta. E' veramente
ridicolo, ed io ne ho tanto bisogno! --Va bene signora abbiam pensato che sarebbe stato
tutto più facile--Per voi, ma non per me che devo ogni volta bisticciare per aver il
posteggio libero oggi, figurarsi domani se mi togliete il personalizzato!-22/1 Da Saracino tre simpatiche donne raccontano, con dovizia di particolari di ladri e di
scippi--Io chiudo sempre a chiave e non apro a nessuno!--Ma quando vengono a leggere il
gas, la luce?--Neanche a quello io apro, mi mandi la cartolina!--e pensare che io non
chiudo neanche la notte, da quando né gli assistenti, né Giulio sono potuti entrare quando
ho avuta una crisi alle 9 del mattino.
La televisione, quando fanno roba decente, è un grande aiuto per passare un po' di tempo
rilassati la sera. I giuochi che lo fanno partecipare, interrogando se stesso con buoni
risultati e massima soddisfazione, e quelli con uomini e donne del popolo, tipo OK, che
partecipano, indovinando o no, con un tale entusiasmo da comunicarlo anche a Lui, gli
piacciono tanto. Il guaio è quando ci sono giochi come Babilonia, che richiama altri
terribili programmi, che poi lo fanno star male tutta la notte.
27/1 Da qui innanzi non sarà il caso di tener un po' più conto degli effetti collaterali?
Flexibon: sonnolenza, vertigini, palpitazioni, atassia!. E i dottori "Non dovete leggere i
foglietti dei medicinali".
31/1 Ha dormito male e poco, si è sempre svegliato urlando. Sono stata sempre pronta, ma
per tre volte non è riuscito a trattenere lo sperma. Spezzata di nuovo la cerniera del vaso.
2/2 Ha dormito bene ed oggi è stato abbastanza presente. --Dai mamma tira suu!-- dal
vaso. Dalla carrozzella al letto è ancora più difficile. Al primo tentativo mi si allungano i
muscoli del braccio destro come un elastico, perché Lui fa lo sforzo per alzarsi, ma anziché
verso l'alto, va indietro ed io lo lascio di schianto, giusto in tempo perché la carrozzella
non si rovesci all'indietro trascinando Lui e me. Riprendo il suo braccio sotto il polso,
gomito contro gomito, nel miglior modo possibile, Lui punta bene verso l'alto ma "paffete"
la mano non ha preso il bracciolo, e giù ricaschiamo a sedere.--Forza riproviamo, prenditi
bene e non andare indietro!--Forza Te, tirami su!.--Ma io ce l'ho messa tutta.--che voglia
di prenderlo a schiaffi per quel tono e per aver messa in dubbio la mia buona volontà ed il
mio sforzo. Io non riesco a dare più di tanto, per le braccia e per la schiena. Già ma e Lui?
Io con Lui sono stata altrettanto drastica e forse di più. Non vedi? Ora ha perduta tutta la
volontà di fare, testa e braccia ciondoloni. Che fare? Sono seduta. Attendo un momento e
poi--Su coraggio " 'l mi cittino" dai, coraggio, resta così in avanti col busto e la testa,
prenditi bene con la mano.-- ma lasciata, la testa ricade giù ed il busto va dietro. --Dai su
Giovannino, dai così forzaa ce la facciamo.--Bam ! E' disteso per traverso sul letto e grazie
a Dio non ha sbattuta la testa contro la sedia. Come spesso succede quando ci si mette con
tutta la forza, la determinazione e la rabbia che possiede!
4/2 Una bellissima festa per Lui e per Valeria. Una bella cartolina "Giova' quanti anni?
Non ha importanza perché Tu per noi sei Gianni e basta! Il fratello, l'amico, ma una cosa è
certa la tua semplicità, la tua silenziosa modestia, il costante ed affettuoso interesse ai
nostri problemi, il tuo animo gentile dotato di grande sensibilità hanno conquistato fin
dall'inizio la nostra stima ed il nostro ricambievole affetto. Noi ti vogliamo molto bene e ti
auguriamo e ci auguriamo che tu voglia restare a lungo tra noi. Laura, Graziella, Renata
le colleghe dell'Isco".
15/2 Siamo andati a trovar Matteo. Corre di qua e di là felice, sembra un leoncino in
gabbia --Nanni, Nanni..-- Gianni felice tenta di corrergli dietro, ma con la carrozzella non
può entrare di qua e di là e Lui felicissimo, vince sempre!
Al ritorno le sue gambe mi hanno dato un bel da fare, imbocco una strada sbagliata, Ha più
memoria di me in merito, più una mano sulla sua gamba, proprio mentre ne usciva la
polizia! Mi son subito accorta dell'errore, ho cercato di rimediare, ma la polizia urla --Ma
cosa fate!--Ho seguite le indicazioni di questo figlio..--Ma l'autista è Lei!-- Ha ragione,
ragione da vendere!-- Ma è successo qualcosa?-- ha visto il volto contratto di Gianni ed il
mio implorante? --No. Solo che questa zona la conosce meglio..-- se ne vanno, ma Gianni
ha perduta tutta la gioia comunicatagli dal suo Matteo e la gioia di insegnare la strada alla
sua mamma!
20/2 MM.LL.PP. per la tessera ferroviaria. L'impiegata responsabile --Beata Lei che è
vedova!-- Ma Lei bestemmia!-- Non bestemmio no!-- ..stai zitta Tata!
22/2 Gianni non sta bene, tosse e febbre tutta la notte. Non mangia niente. Chiamo
controvoglia Saracino, perché sia la sua presenza che i medicinali lo fanno star più male
che mai. Tutte le persone che ci stanno attorno sono solo capaci di sputare sentenze, senza
rendersi conto di checcosa significhi una febbre, un medicinale che lo fa sudare più della
febbre. A letto ben coperto non ci sta neanche la notte, figurarsi il giorno! Arriva il
Dottore--Ma che scherza signo'! Al primo sintomo lei mi deve chiama'. Gianni mi vede
volentieri sempre, vero Gia'? Prova a tossire, ancora, ancora, un'altra volta sola.--Non ne
ha la forza, quando è spontanea invece non gli da tregua tra un colpo e l'altro e poi lo
raggomitola tutto e lo distende tre o quattro volte in un secondo.
"Vivere il quotidiano" di chi è questa giusta massima? Ogni tanto mi spaventa il futuro, poi
la Provvidenza mi fa superare muri che sembravano invalicabili!
27/2 Ho paura, ho tanta paura! Un'altra notte terribile, perché poi ad un certo punto si
accorge di aver detto qualcosa di incoerente ed allora ti osserva, ti studia. Quando poi
mangia, quei sorsi per traverso e peggio i bocconi!
2/3 Via di Monte Meta per i buoni taxi, un po' faticosa e lunga per me, poi dal barbiere. Ma
è tornato a casa, che sembrava un altro! Più colore, più pieno, il sorriso.
3/3 --Sei un masochista, tu lo vuoi il dolore, smettila!--ma Lui vuole comandare le sue
gambe e allora le piega, le tende, le gira, le tira in alto in basso, a destra, a sinistra e loro
no. Si tendono se vuole piegarli, se ne vanno a sinistra se vuole piegarle a destra. E' come
quando vuole pettinarsi e la spazzola, se non salta via, si gira nella sua mano e va nella
direzione opposta a quella da Lui stabilita. Tutto il corpo ne risente, partecipa, si muove, si
divincola e botte in testa! Finche la rabbia lo vince e lo fa piangere forte.
5/3 In ufficio poi al ritorno--Tutto bene.-- è veramente soddisfatto, ha conquistati i suoi
colleghi, i tassisti e tutti.
6/3 L' assistente--Gianni chiedi un altro assistente così facciamo prima la mattina, quando
devi andare in ufficio. Fai riposare tua madre che è tanto stanca! --Dico ma volete
davvero che ci tolgano tutto? -- La palina sta cadendo e vogliono togliere anche il numero.
Quelli dell'Enal ed i coinquilini occupano il posto e non corrono più a togliere la macchina.
Ieri sera siamo stati un'ora in macchina in attesa che si liberasse un posto! Intanto bisogna
far domanda per gli arretrati, perché ci tempestano di richieste l'Ufa, l'Anmic , l'Inca,
Lisetta, Gilda, Rosa ecc. Quanti avvocati disponibili… per toglierci tutto alla fine! Io ho
bisogno di aiuto si, io sono stanca si, ma per le ore che sono sola! Per la notte!
8/3 Festa della donna! Una notte senza interruzioni, completa. Ogni mezz'ora mi sono
alzata, sono stata brava. E' giusto, santo, bello esser brava, ma fino a che punto giova a
Lui? -- E' la ginnastica fatta da Giulia che mi fa sta r peggio. E il Valium. Mamma ho
combattuto tutta la notte con il letto, per favore portami fuori!-- e così tutto il giorno
fuori, questa mattina in macchina ed è pesante avere sempre tutti gli occhi puntati su questa
donna così gironzolona! Questa sera a piedi, ma era freddo ed allora Upim è un buon
rifugio.
10/3 E' nato Francesco.
12/3 Gianni parte felice per l'ufficio ed io ne approfitto per portare Matteo dalla mamma.
Entrati nella stanza, ci troviamo in fondo al letto, mentre Valeria allatta e tranquilla fa le
coccole al piccolo. Matteo in silenzio si appoggia alla spallierina senza dire una parola. Mi
rischiaro la gola, Lei alza la testa --Matteo!-- grida. Lui non risponde, vola dalla sua
mamma, che lascia il piccolo, si gira e lo abbraccia con trasporto. Avrei tanto voluto avere
una macchina fotografica per quel quadretto!
Torno a casa soddisfatta e felice per Matteo ed anche per Francesco che è un bel bimbo,
robusto e sano. Ma Gianni appena rientra a casa --Mamma, non so fare più niente. Meno
male che c'è la signora Minuti, brava e generosa! Sono cascato, scivolato giù, Lei sa come
tirarmi su, invece quegli uomini non ci sanno fare e ogni volta è una tragedia!-- Venerdì
non è voluto andare a terapia, come spiegarlo? Non si rendono conto della sua
degenerazione, della sua disperazione e vogliono ragioni, ed io non so più darle. Ho
bisogno io dell'aiuto di Gisa e magari della neurologa ma ….!
13/3 --Gianni, andiamo alla Via Crucis?--No mamma è troppo lunga, non andare neppure
tu.--è veramente a terra ed io ci speravo, perché partecipa tanto volentieri a qualunque
funzione e ritorna sempre sereno.
14/3 Sciopero Tir. Niente benzina, niente taxi, niente ufficio. Cerca tutte le scuse possibili,
immaginabili per andar fuori e starci il più possibile. Io la penso come Lui, perché il mal di
testa mi divora, ma anche fuori c'è una cappa di piombo! Almeno piovesse un po'. Assunta
al mercato, sempre premurosa con Gianni --E' un po' di tempo che Gianni non viene al
mercato, sta male?--No, è a lavorare. -- Si meraviglia tanto e mi fa un sacco di elogi,
perché lo porto fuori mentre tutti gli altri non ci vanno, perché lavora e perché è tanto
"bbono". Al rientro racconto a Gianni queste belle cose --Non dirlo più mamma. Non dirlo
più, non posso più andare, non posso più lavorare. Non son più bono!-Alla sera il tassista nuovo, capisce male la strada e sulla Nomentana fa la conversione ad
U, perché--Quella strada è a Via Mazzini-- Mentre Gianni cerca inutilmente di fargli
capire, di convincerlo che Montebianco è a Montesacro, e quindi andavano bene! Alla fine
prende il libretto dei buoni, si convince, si scusa e lo porta a casa. Gianni a sua volta si
scusa, ma son cose che gli fanno tanto male.-- Ma perché tutti devono credere che io sia
scemo?-Alla Via Crucis con Rosetta e Rita. Un nuovo metodo, tutta meditazione o preghierine,
fatte da altri, magari per te. E' una lama che allarga la piaga!. Siamo nella prima panca ed
io non ce la faccio più. All'uscita scatto, e scarico tutta la tensione accumulata, facendo
loro tanto male anziché ringraziarle, ma tant'è il fisico non regge più, fa stravedere ed ogni
tanto crolla.
23/4 Dott. R. visita Gianni. esaminano la spirografia, --I risultati non sono da confrontare
con quelli precedenti-- discutono sul corsetto e la dottoressa vorrebbe, come Magi
prescriverne uno nuovo, ma --Tanto non lo porterebbe, bisognerebbe rifarlo come questo,
poi taglia, taglia si rifà uguale!--E' peggiorata la colonna? --Noo-- sii invece, se non altro
la cervicale. Il collo si piega sempre di più, al primo sorso è tosse e al primo boccone resta
soffocato per 10 minuti, ma che ne sanno loro? Vorrei gridare "Smettetela di parlare di
fronte a Lui, come se non vedesse, non sentisse, non capisse, non soffrisse!".
24/4 E' stato cambiato il vaso ma il coperchio salta via. G. l'assistente, di sua iniziativa lo
aggiusta e lo rimette al suo posto per tre o quattro volte. Questa mattina ho chiesto io, se
c'era tempo, di aiutarmi a rimetterlo su.--Ma veramente io devo andare a lavorare. --Cosa
vuol dire? --E' un lavoro che non mi compete--con tono deciso. L'ha sempre fatto di sua
iniziativa, cosa è successo? --La cooperativa ha detto che io non sono idraulico e non mi
competono certi lavori. --Dica alla sua ed a tutte le cooperative di andare a farsi friggere,
se non avete voglia di lavorare non venite dai disperati! --Lei signora tratta tutti come
schiavi, io non sono né idraulico, né falegname, né domestico. Quindi tenga presente da
qui in poi né vaso, né sedia, né letto di Gianni .-- e se ne va. Proprio questa mattina trovo
Katia e la sua mamma che mi ferma e mi fa anche dispiacere perché due carrozzelle
affiancate prendono tutto il marciapiede e danno fastidio a molta gente. --Ma a Lei
l'accontentano le assistenti domiciliari? A me ne vengono due e non fanno che
chiacchierare tra loro mentre io sistemo mia figlia. Prima con la terapista, la mia Katia
sorrideva, era contenta. Adesso si è richiusa da quando ci sono loro, che neanche la
guardano.-- ho fatto notare che avevo fretta e che davamo fastidio, sono scappata e mi è
dispiaciuto tanto!
26/5 Arriva regolarmente l'assistente le ho dato la mano, Lui un bel sorriso e poi ha rifatto
il letto nonostante avessi detto di no. Valli a capire!
2/5 Devo stare attenta al ritorno di Gianni dall'ufficio. Oggi è ritornato prima ed io tra
spesa e lavanderia ho fatto tardi. Da Viale Pantelleria vedo Gianni che sta per scivolare a
terra dalla carrozzella trattenuta dal giovane Pappalardo. Corro su trafelata e lui mi
rimprovera istericamente.--Sapevi che potevo far prima. Vai dal tassista-- Prima metto a
posto te, hai ragione ma sei arrivato un bel po' prima!-- al tassista --Ci metta la cifra
giusta, il resto glielo do io.-3/5 Gianni comincia a gustare la macchina. Il comune, la USL, le compere, tutte le scuse
son buone per uscire in macchina ed attendere all'ombra, con gli sportelli aperti, che la
mamma abbia terminate le sue commissioni. Ci sta comodo, tanto da permettersi di leggere
e perfino di fare una firma. Il sedile e la spalliera anatomici sono quello che ci vuole per
lui.
22/5 --Su, su, suuu Giannniii!-- non ci si fa più tra letto e carrozzella! Quando il suo
braccio ha fatto lo sforzo di tirarlo su a sedere, con il mio aiuto, Lui si ripiega e, paft, si
ridistende sul letto. Tra carrozzella e letto, quando la sua mano, per tentare di dare la
spinta, scivola due o tre volte dal bracciolo, i suoi piedi , che hanno retto tutto, fuggono via
o spingono indietro i miei, il mio braccio destro si stronca ed la schiena si spezza. Mi butto
anch'io sul letto, distesa e disfatta…..!
5/6 G. ass. e P. L'uno fa e l'altro guarda. L'uno si sente compreso della parte di maestro -Vedi, ora così, ora cosà. Ora si porta al bagno, ora si lava...-- l'altro osserva a mani
incrociate, senza fiatare. Parlano solo quando si mettono a sedere ed io sono ben lontana da
loro. Per una diecina di giorni vengono in due. Purché non seguitino all'infinito, perché io
due a guardarsi e chiacchierare non ce li voglio.
6/5 Gianni ha sempre paura di far tardi per il taxi e spesso e volentieri richiama l'assistente
a fare più in fretta.--Un attimo Giovannino. Stai calmo un attimino!--col tono di chi non
ammette replica. In tre anziché aiutarci, facciamo peggio. Un po' l'idea di esser guardati,
giudicati, un po' l'intenzione di far notare le difficoltà ed il peso, lasciano che Gianni vada
giù.--Forza P. dagli una mano che io davanti l'aiuto poco--chiamo il taxi--Tre minuti di
tempo ragazzi-- corro, preparo gli occhiali, fazzoletto, borsa, spazzola, ma i tre minuti
passano presto. Gianni già tre volte ha detto--Presto E.--Un attimino!--poi scivola in
avanti, è proprio vero che "troppi cuochi guastano la cucina"--Giovannino vogliamo
riandare in terra? Coraggio P. tira su di dietro--Un attimino--Un altro attimino e lo
raccogli da terra!--9/5 G e P assistenti. E' veramente buffo G., fa il suo dovere di maestro con calma e
sufficienza. Mi vien da ridere, anche perché a differenza di E. mi sembra accetti più le mie
battute.--Ti piace fare il maestro?--Ma sa che Lei è tremenda? Ci lasci lavorare in pace-cerco di non dar peso al tono ed alle parole--Mi sembri un ragazzo intelligente P. quanto
tirocinio devi fare?--Ma che gliene importa!. Lei non deve interferire sul nostro lavoro, Lei
è maligna, Lei ci tratta come schiavi, Lei è una donna che non capisce niente, Lei è pazza-come si fa a mantenere la calma, a non gridare a tutta forza--Fuori di casa mia. E' la terza
volta che succede una cosa del genere. -- P. gli da una occhiataccia, e si azzitta
improvvisamente.--Ringrazia il Cielo che io dico le cose scherzando. Sono pazza si, sono
diventata pazza, non me ne vergogno a dirlo mio caro, ma che Voi veniate in casa mia a
dirmelo, che Voi veniate, anziché ad aiutarmi ad aumentare i miei problemi , beh questo è
veramente troppo! Vai e ti prego di non tornare più.-11/5 P. da solo, tutto bene.
12/5 G. ass. ritorna tranquillo, come se niente fosse accaduto. --Buon giorno-- Sarà
davvero un buon giorno?-- Credo di si!-13/ P. non riesce a mettere Gianni in carrozzella né dal letto, né dal vaso. Sono tanto
preoccupata, dovrò fare a meno di intervenire? Non ce la fanno. Col mio aiuto tutto bene.
17/6 Non ce l'ha fatta ad aspettare il suo Giulio ed io non ce l'ho fatta a metterlo sul vaso.
Chiamo il signore di fronte, ma non c'è e corre sua moglie e mi dispiace tanto perché
Gianni è pesante ed impresentabile. Appena sistemato arriva Giulio!
19/6 Alla USL elenco indumenti, tubercolina e visita di un nuovo dottore, che ha data
l'impressione di voler conoscere Gianni e la sua malattia. Ma non ha la più pallida idea…
di nulla! Cuore e pressione a posto, medicine più forti per dormire meglio al soggiorno.
Meno male che il gruppo Idea Prisma conosce Gianni e la sua mamma! Gianni--Nessuno
ha detto a questo giovane, bravo dottorino che le medicine più forti fanno impazzire? Io
non voglio impazzire!--La dottoressa Palazzolo, accortamente cambia discorso. --. Per le
altre ore, che avevate chieste, è già stato provveduto--avevamo chieste altre ore? Quando?
Non posso dir loro "no non le voglio"! Tuttavia quello di cui ho maggior bisogno è la
comprensione, l'aiuto morale, la pazienza che spesso viene meno. Lui ha bisogno di tutto
ciò che può servire in ogni momento della giornata ad un uomo, dai piccoli ai grandi
servizi. La sua testa ha necessità di massaggi, che Lui tenta, vuol far da sé con una
spazzola, ma la spazzola salta via spesso e volentieri perché la sua mano la sa stringere per
un momento solo, allora tenta di riprenderla e va a finire per terra anche Lui. Chi ti aiuta in
quei momenti? Chi ti aiuta ad aver la pazienza di correre a riprendere quella spazzola ogni
volta che la senti cadere ed anche quando non la senti? Chi ti aiuta ad alzarti durante la
notte 2, 3, 10 volte? Chi ti aiuta a correre quando il sonno è così forte da non riuscire a
staccare la tua testa dal cuscino e sai che se non corri lo sperma o la pipi corrono più di te
per il letto ed allora devi cambiare, alzando e rivoltando Lui, quando è più pesante per
l'irritazione con se stesso per non averla trattenuta? Chi ti aiuta a tirarlo su di morale
quando torna a casa stroncato dalla posizione a cui il computer lo obbliga o peggio quando
l'intestino o l'uretere gli hanno giocato un brutto tiro? Non ringrazierò mai abbastanza in
proposito la signora Minuti e la signora Carones che riescono a sistemarlo senza fargli
pesare ciò che per Lui è vergognoso oltre ad essere la minaccia più grossa per fargli
perdere quel lavoro al quale tiene tanto? Con tanti pulpiti che urlano --Il lavoro a Lui? Ma
datelo a chi ne ha bisogno!-- mentre altri predicano che tutti gli handicappati, gli invalidi,
i tossicodipendenti e gli anziani pure devono essere integrati. Contraddizioni che la società
ti fa pesare in ogni momento. Per lei non è giusto che io mi porti Gianni nei negozi, al
mercato, per la città e tanto meno che un giovane sia demandato a farlo. Per loro il meglio
è lasciarlo ammuffire o impazzire nell'angolo più nascosto della sua casa, così non da
fastidio agli occhi ed al passeggio di lor signori, ma non lo è per Gianni e per me. Così
scandalizzando tutti, anche al lavoro andrà finché ce la farà.
1/7 A Fragaiolo c'è Vinicio sempre disponibile! L'assistente della USL non viene perché è
stata fatta la richiesta a Sansepolcro e non a Caprese.
A Fragaiolo tanti i pro per il letto, ma anche tanti contro. Sbatte il calcagno contro le
sbarre laterali e non c'è la sbarra a mezzo per aggrapparsi ed aiutarlo a girarsi durante la
notte. Speravo si distendesse nel suo bel lettino ed invece sta per traverso tutta la notte e si
può immaginare come stanno quelle povere ossa alla mattina, specie quelle del collo tutta
la notte sospese tra letto e sedia.
E' sempre più agitato. Per una decina di volte l'ho ripreso a tempo ma alle sei mi è andato
per terra. E' venuto di corsa lo zio Leonardo --Oddio! Gianni ma così ti stronchi!--ed è
scappato via. Non voleva fare altri commenti con e per Gianni.
31/7 Alle quattro mi ha chiesto di metterlo diritto sul letto, alle cinque è cascato. Non so
più cosa appoggiare al letto per evitarlo. L'ho lasciato per terra, sul pavimento di legno
dietro sua richiesta, ma troppo vicino al letto. Si è piegato un ginocchio di scatto ed è finito
contro la rete del letto. Non si distende non c'è verso di toglierlo da lì finché alzo il letto
con un colpo secco e lo libero. Un ferro della rete ortopedica si era infilato sul ginocchio ed
è intoppato in una vena. Il sangue esce a fiotti, finisco il cotone, impregno la sua spugna e
lego la gamba. Lo fascio ben bene, ma la nottata è passata in bianco. Il "salasso"
comunque ha fatto sgonfiare i piedi.
12/8 Aldo e Maria Chiara ci sono stati vicini in questi giorni e ci hanno fatto tanto piacere.
All'arrivo di Giulio non posso fare a meno di raccontare le belle e le cattive avventure.-Idiozie! Tuttavia c'è sempre da rispettare quella società, quell'ambiente che non sa, non
ha idea della nostra vita.-- Ci sono momenti veramente pesanti, se poi si pensa che da
trent'anni viviamo cercando di recare il minimo disturbo possibile a vicini e lontani,
cercando di non esser di peso a parenti ed estranei, cercando di non farsi sopraffare dalla
solitudine, dalla emarginazione, dalle umiliazioni, dalla disperazione… anche le idiozie
acquistano valore ed in certi momenti altissimo.
14/8 Matteo è un bimbo bello, buono e ben educato. Sono stati duri i primi quattro o
cinque giorni perché era esaurito e per un nonnulla piangeva. Ora sta bene, conosce tutti gli
zii ed ha conquistato tutti i fragaiolini. E' uguale a Giulio e mi ha fatti rivivere i primi due
meravigliosi anni con suo padre. Francesco pure è un bimbo bello grosso. Strilla solo per
fame, prima e dopo il biberon.
25/8 A Tortoreto Welcome è un bel po' lontana , io giro una decina di posti, ma son tutti
occupati. Devo accontentarmi del più lontano e pieno di tedeschi. Mi manca tanto Gianni.
Son sola in camera, a tavola, al mare, per la strada. Non c'è niente da fare una donna sola,
vedova e vecchia, deve star sola. Qui non si può neanche tentare di attaccare discorso con
chi ti sorride, sono tutti tedeschi! Son trent'anni che non prendo una bicicletta, ma ce l'ho
fatta. Sono a Welcome, vorrei correre da Gianni ma non posso, non devo entrare. Escono
dopo un po' i suoi amici, parlo con la dottoressa Ricci e sembra che tutto vada bene. Infatti
arriva Gianni ed è contento e sereno. Aveva tanta paura di non farcela. Speriamo che non
sia finta la sua serenità!
Una notte in bianco e mi sono messa a leggere un libriccino trovato in una bancarella, ma
ho intoppato in un handicappato, un piantino e poi sono andata a veder ballare.
27/9 E' ritornato completamente a posto sia per il volto bello abbronzato e sorridente, sia
per i piedi non più viola e gonfi. Durante il soggiorno ha dormito sul letto a due piazze, ma
qui non ne vuol sapere. Così sta sopra il letto con le gambe ciondoloni e quando è più
nervoso la destra se ne va contro l'armadio e sbatte con tale violenza da piangere per il
dolore, quando poi sbatte il tallone per terra sono urli. Il tutto per risparmiare sua madre.
Non vuole più i cuscini sotto, vuole il fresco.
8/9 Riprende terapia e la signora Gisa ci presenta il nuovo terapista. Il cambio servirà per
andare più volentieri o perdere completamente Gisa?
Riprende anche il lavoro, torna felice e racconta --La signora Carones ha detto " E' un
miracolo ogni volta che tu riesci a finire il lavoro che ti si affida"-8/10 S. l'obiettore al quale come agli altri dico troppo apertamente il mio parere mi ha detto
che sono una missina. Ci mancavano proprio anche i partiti. Come ci si deve comportare
con questa gente? Con Gianni? Con la società? E' sbagliato anche essere onesti?
15/10 Ascensore fermo. Gianni perde terapia. Alle 17 c'è l'ascensore a posto, non perché
mio figlio ha dei diritti in più, come pretenderebbero i signori Mosca e Funel, ma perché
alle segretarie del Demanio ho detto che se alle 8 non avessi visto l'ascensorista loro, ne
avrei chiamato uno io, lo avrei pagato in contanti, e poi avrei tolta la cifra spesa dal
canone.--Mamma come si farà a passare l'inverno? Sento tanto freddo!--Tesoro, sfido io,
senza coperte!--Sono pesanti.-17/11 C. A. E. G. C. M. quanti assistenti ha conosciuti Gianni in questo periodo. Da una
parte lo spaventano, dall'altra lo divertono. Sembra gli piaccia metterli in imbarazzo pur
volendo loro bene e stimandoli e difendendoli anche con la madre. Qualcuno troppo serio,
a qualcuno sembra pesi questo tipo di lavoro, qualche altro vuol fare il maestro ma non lo
sa fare. Io comincio a mettermi un po' da parte perché in tre tutto diventa più difficile,
direi antipatico, d'altra parte a Gianni serve per farsi conoscere e mostrare di più sé stesso.
19/11 Mauro il nuovo terapista sembra vada bene. E Gianni --E' troppo forte!-3/12 G. e M. arrivano in ritardo e niente taxi, così per non vederlo tutto il giorno traverso
al letto, l'ho preso e l'ho portato in giro. In macchina almeno è felice e mi parla di tante
cose belle e brutte, per le quali chiede a sua madre come comportarsi.
4/12/90 G. (assistente) propone --Una sgridata ai tassisti per il servizio fatto così male-Bè, dico io, ieri è stata colpa vostra non dei tassisti. Ormai sappiamo che alle sette e
mezza son tutti partiti per il centro--Ma tante volte prendono e se ne vanno senza caricare
l' handicappato addirittura, altre volte non vengono perché sentono che è un servizio
sociale!--Ne sappiamo qualcosa anche noi, ma ora con Gianni non lo fanno più.
Indubbiamente ora l'hanno conosciuto, sanno che non dà loro fastidi, anzi qualcuno dice E' simpatico, e porto più volentieri Gianni che tante smorfiose signore!5/12 Gianni oggi è tornato nervosissimo-- all'Isco c'è stata una riunione dal presidente e
Lui ha aspettato inutilmente fino alla fine che qualcuno chiamasse il taxi e lo portasse giù.
Povero Giovannino tesoro, non si rende conto che ora conoscono il computer e cercano in
ogni modo di scaricarlo.
9/12 Il signor Piva, che è bravissimo con Gianni e tante volte si ferma a parlare con Lui,
come Tiziana, ha paura di non essere ben accetto.-- Vedo che anche quando ci si incontra
non mi saluta spontaneo, con troppo entusiasmo!--Ma Gianni non la saluta affatto finché
non la vede bene e non ha incamerato fiato sufficiente per poter dire -Buon giorno!-Quanti falsi problemi! E' come quando il tassista o il passante al quale chiedi un aiuto, ti
guarda spaventato o addirittura accusa ernie o artrosi, se non fugge addirittura. La paura di
dover alzare Gianni di peso, di non farcela o magari di fargli male li rende scontrosi,
ombrosi, poco socievoli e Lui invece ha tanto bisogno di comunicare, di ridere, di
scherzare. Sotto questo aspetto l' assistenza è veramente una manna per Lui, e ne ringrazio
il Cielo e la società.
10/12 Un padre mi chiede--Mi dice signora come fa Lei ad avere tanti aiuti? Chi glieli
manda tutti questi giovani?--Questo è un obiettore, che mi ha mandato la parrocchia
quando disperata sono andata a chiedere aiuto. Quel signore che viene al mio posto è un
amico di famiglia--Non è il comune o la Usl ?--No quelli vengono la mattina!-- ma non ci
crede, come le signore dell' UFA !
Mi tolgono Gisa e Frascarelli così mi ritrovo sola, eternamente sola, con problemi più
grossi di me.
12/12 Mi chiama il signor Fausti della USL--C'è un problema grosso con questi assistenti.
Dicono che da soli non ce la fanno più!-- E' buffo se pensiamo che, fino a pochi giorni fa,
non volevate darmene neanche uno perché il caso non era grave! Se pensiamo che, non
più di dieci giorni fa, le signore dell' UFA mi hanno detto testualmente che " Uno che
studia e lavora non è, non può essere grave!"-- Il fatto è signora Meazzini che, dopo poco
tempo, uno accusa dolori alla schiena, uno ha vertebre schiacciate, uno ha dolori alle
spalle… quindi anche nei giorni pari verranno in due-- Vengano pure in due, io mi
riposerò un po' più, visto che questi disturbi li ho tutti, ma non venite poi a dirmi che è
colpa mia, che ve l'ho chiesto io, perché se davvero non è questione di dare lavoro agli
assistenti, ma di dare un aiuto a me, mandateli quando da sola non ce la faccio a portarlo
al bagno, a buttarlo sulla sedia, a buttarlo sul letto e non si scandalizzi se dico "buttare"
anziché accompagnare con delicatezza perché io ce lo butto nel vero senso della parola!-Ma vede signora, se Lei si riposa in queste ore, poi farà meglio. Comunque mi faccia un
elenco dei momenti critici della giornata, dei momenti di necessità, perché a Lei spettano
davvero altre ore di servizio, a patto che non faccia fare a questi ragazzi terapia, terapia
di nessun genere perché non possono farla.-- Ma quale terapia! Lui ha bisogno di
sgranchirsi le gambe, di massaggiare o meglio grattare la schiena e la testa. L'elenco
come si fa a fare un elenco del genere! Come si fa a sapere quando ha necessità di andare
al bagno! In ogni modo gli faccio il diario giornaliero: questa notte ad esempio tra
mezzanotte e le sei mi sono alzata 10 volte tra la pipi, coprirlo e scoprirlo, allungare e
piegare le gambe; alle sei e mezza arrivano i ragazzi e fanno loro; alle sette e mezza parte
e va a lavorare; all'una e mezza scendo e dalla macchina lo metto in carrozzella, lo porto
su, gli do da mangiare e lo porto al bagno; quando ha fatto, se non è cascato il che
succede spesso e volentieri, lo pulisco, lo sistemo, lo porto sul letto e lo cambio per
terapia; lo metto di traverso al letto e riposa fino alle quattro e mezza; lo rimetto in
carrozzella e, in macchina lo porto al Don Gnocchi, Ponte Milvio, per la ginnastica. In
questo periodo mi danno una mano un obiettore e un amico di famiglia. Per salirlo e
scenderlo dalla macchina mi faccio aiutare dai passanti, quando non svicolano per non
farlo, alcuni perché hanno mal di schiena, altri perché hanno paura di far male a Gianni.
Di massima tutti mi aiutano volentieri, da un po' di tempo per sensibilità o per curiosità.
Fa terapia e torniamo a casa, sta un'oretta sul letto voltoloni e poi a cena. Una cena svelta
perché mangiamo poco e niente alla sera; al bagno per lavarsi i denti e soffiare il naso, un
soffiare il naso che è terapia, la miglior terapia che si possa immaginare per la
respirazione: aspira una, due, venti volte e ne soffia altrettante; una bella lavata al volto e
poi a letto. La pipi non la fa per risparmiare la mamma, la farà dopo sul pappagallo.
Tolgo i vestiti, gli infilo i pantaloncini per la notte e lo distendo sul lenzuolo, scoperto, con
le gambe ripiegate in fuori, gli do 10 gocce di Lexotan con la speranza che influisca un po'
sul morale e lo faccia dormire. Rigoverno poi se non c'è da stirare o rammendare faccio
un po' di siesta. Lui nel frattempo, con un colpo di polmoni, sì, di polmoni, allunga le sue
gambe sbattendole ogni tanto, con un urlo. Poi prende la gamba destra col braccio destro
sotto il ginocchio ed il piede con la sinistra, piega e tira il piede all'altezza del mento,
quando tutto va bene. Nei movimenti sotto sforzo, con la difficoltà di prendere e tenere,
spesso sbatte la gamba contro la parete quando non salta per terra. Non so ridire quello
che faccio e come lo faccio, per ritirarlo sul letto. E' veramente un dramma ogni volta, si
prova e si riprova, ci guardiamo in faccia cercando di non mostrare l'un l'altro la nostra
disperazione, più spesso spossata mi appoggio alla sua pancia. Andare a chiedere aiuto a
quest'ora? Posso lasciarlo per terra tutta la notte? Grazie a Dio adesso è venuto ad
abitare di fronte a noi Torriggiani, un ragazzo buono e servizievole, e a quest'ora c'è.
Rimesso sul letto vuole la seconda gamba, per piegarla e così via. Questa è la giornata
signor Fausti, stabilisca Lei quali sono i momenti di necessità.-1991
Sapesse quanto mi fa piacere stare con Gianni! Sapesse quanto mi fa bene!
3/1 Corsetto: " sottoascellari in metallo"--Che significa? C'è una sbarra in ferro che tiene
rigido il corsetto o è semplicemente una mezza luna che darà fastidio all'ascella?-- Non
dica questo a Gianni, gli faccia invece notare che è andato giù a sinistra.-- Ci metto una
sbarra fino in fondo se no è inutile.--Ma quanto male gli farà?
Speriamo bene! Come farò a metterglielo e a farglielo portare? Mentre Cesare sistema la
carrozzella, M. pure vede difficile mettere a Gianni un arnese duro e tutto d'un pezzo. Poi
mi fa una strana proposta--Gianni ha perdute tutte le ore delle feste, voglio vedere se le
riprendo, magari nel pomeriggio durante la settimana.--Che vuol dire?--Dico che non è
giusto che Gianni perda tutte queste ore, adesso vedrò di riprenderle nei giorni feriali.-Dico ma vogliamo scherzare o parli sul serio? Gianni ha già perse le ore festive, dì che
vorresti approfittarne per te, perché se alla mamma o al fratello di Gianni tocca il peso
della domenica, tu non glielo togli certo stando con Gianni un' oretta la settimana in più e
come la metteresti con la USL ?-11/1 Questa notte dopo averlo sistemato e rincalzato ben bene due volte seguita a piangere
e mi chiama ancora, mi prende il freddo allo stomaco, alle spalle, alla testa e perdo la
pazienza e lo tratto duramente--Ora basta non chiamarmi più. Ora ti ho sistemato, stai
fermo e mettiti in testa che dipende da te e basta!--Durante la notte non chiama più la
mamma, chiama Giulio.
13/1 Stanotte a differenza di quella passata ha mani e piedi un momento gelati, viola, un
momento febbricitanti. Che fare? Se sono freddi gli faccio male con il massaggio, se sono
caldi li riscaldo di più.
23/1-- Piegami le gambe mamma-- Inizia la mia terapia, posso chiamarla così? Piegatura
gambe a destra ed a sinistra, in alto ed in basso, distese e piegate con me seduta sopra,
riscaldamento con borsa calda ai muscoli del polpaccio e piedi. Rincalzo il letto e piego
delicatamente le gambe, Lui tenta di aiutarmi, ma anziché piegarle le irrigidisce e diventa
oltremodo faticoso io mi sforzo un po' e poi grido--Ci stai fermo? Vuoi rilassarti?-- e Lui
che magari dormiva già, fa un sobbalzo. Non riesco più a dir le cose con dolcezza. Dopo
un po' riesce a rilassarsi, allora piego la gamba fino a far toccare la spalla col ginocchio.
Lui allunga le braccia solo quando lo avverto, perché qualunque parte del corpo Lui tenti di
muovere fa forza anche sulle gambe. Prende col mio aiuto la gamba ripiegata, copro e do la
buonanotte. Non faccio in tempo ad andare a letto che mi richiama o si mette a piangere
per paura di essere sgridato--Mi è scappata!.--
29/1 Ora viene M. ha il padre che sta molto male ed io ho detto che non si preoccupi se
non può venire.--Ma cosa dice signora! Sapesse quanto mi fa piacere stare con Gianni!
Sapesse quanto mi fa bene!-7/7 Ritiro corsetto. Una delusione c'è la sbarra , ma non la cerniera. Poi mi si consegna un
foglio da firmare "Conformemente alla circolare N° 16598 si comunica che in data
odierna è stato consegnato il presidio ortopedico al sig. M.G. il quale dichiara che è di suo
gradimento". Come si fa a dire se è di nostro gradimento se magari tra due giorni fa male?
13/2 Il posteggio è occupato come sempre e Gianni--Fermati qui suona e aspetta--non
faccio mai queste cose, ma questa volta sono cosi stanca che lo faccio davvero. Me ne sto
lì in attesa ed ogni tanto suono, ma le macchine che vengono da sopra suonano più di me
trovandomi in doppia fila. Quelle poi che vengono da sotto, suonano, allungano una mano
e mi mandano tutti gli epiteti possibili e immaginabili. Ad un certo punto una voce mi
chiama dall' alto-- Si metta dietro le macchine che sono nel suo posto e lasci lì la
macchina--Troppo tardi!-- come Lei si sono affacciati di qua e di là tutti i cittadini di Via
Monte Bianco--Ma guarda un po' se tutte le volte… Chiami i vigiliii…!---Chiamateli voi! - vorrei rispondere.
27/2 T. e C. non vengono. Il bello è che non vengono proprio perché sono in due!' L'uno
spera nell'altro e quindi non si preoccupano minimamente né di avvertire me, né la
cooperativa, né tantomeno la USL. Così tocca a me da sola il servizio che generalmente
facciamo in tre.
28/3 Cesare non è venuto perché ha dei problemi alla schiena. Ha atteso T. per mezz'ora e
poi è tornato via. R.--Mi dispiace Signora!-30/3 C. e P. non vengono. L' obiettore della Caritas--Purtroppo Voi signora non potete
permettervi gli uni e l'altro. Mi spiace per Gianni perché è davvero felice di farsi
accompagnare da un ragazzo, anziché sempre dalla mamma. -- Non possiamo optare per
l'obiettore, come ci consigliano. Se, con il vento che tira, cambiano idea e li tolgono
restiamo senza USL e senza obiettore!
13/4 Una scenetta al bar. La barista --Ce posso manda' mio figlio a riempire la schedina
insieme a Gianni?--Ce mandi suo figlio!--e ridendo bevo il cappuccino. Spera nella fortuna
di Gianni facendo la schedina come la sua? Due ragazzini si affiancano attenti. Una bella
fanciulla si ferma di fronte a distanza ravvicinata, tira fuori la sua scheda e confronta. Alla
fine il giovane rientra sorridente e mi dice--Io credevo dicesse così. tanto per dire…e
invece conosce bene le squadre come me. L'avrei riempita così anch'io…!--non c'è che
dire, finché non lo conoscono da vicino deve essere per forza scemo!
19/4 Giulio è preoccupato per Matteo. Diventa sempre più geloso del fratellino! Vado a
trovarlo. Si diverte un mondo a riconoscere le letterine. A mezzogiorno scappo e mi reco in
via Nazionale dove ho dato appuntamento a Gianni
Dal bar suddetto non si vede niente. E' freddo, so che Gianni viene da via Firenze e fa via
Nazionale perciò passeggio un po' per riscaldarmi e per vedere meglio, seguo tutti gli
autobus con attenzione per vedere se qualche taxi si nasconde tra l'uno e l'altro, ma non c'è
niente da fare, il taxi di Gianni non arriva. Vuoi vedere che Lui è venuto per via Torino e
se ne è andato? Cerco di vedere anche quelli che vengono da via Torino, ma è un
problema! Comunque avrebbe dovuto fermarsi al semaforo o in via Nazionale al bar. Alle
due chiamo l'ufficio--E' partito regolarmente all'una.-- Prima di farmi prendere dalla
disperazione, prendo il primo taxi e via a casa, con la speranza che qualche anima buona
faccia compagnia a Gianni. Non è fuori, è nell'ingresso, scivolato all'estremo ed io inizio la
sgridata, quando arriva il signor Piva--Ho chiamato Giulio, ma ho trovata una donna che..-Pure!-- e bam uno schiaffone, che nessuno frena.--Ma cosa fa? E' colpa mia, non sua-- mi
scuso e porto via Gianni--Era chiusa via Firenze, siamo passati per via Torino!--E non
dovevi fermarti un attimo dove c'eravamo dati appuntamento? Oppure dare una
suonatina? -- così ho scandalizzato il signor Piva e chi sa se darà ancora una mano
preziosa a "Giovannino"! Ho fatto star male Gianni e Giulio pure. Come fare per stare un
po' più calma?
23/4 --Non posso permettermi di perdere un amico come Lei signor Piva, deve scusarmi
ma la tensione era tale da farmi perdere il controllo..--Ho capito perfettamente.
Quest'altra volta non telefono a Giulio. Prendo Gianni e me lo porto in casa.--Bravo Lei
ha capita la situazione..-27/4 Non sopporto più le finestre che si aprono su via Monte Bianco ogni volta che parto o
arrivo con la macchina. Non sopporto più gli occhi di quegli sfaccendati dell'Enal che
sembra dicano "Vediamo, come sei brava. Però metti la macchina ben a posto se no un
colpetto al paraurti non te lo toglie nessuno! Vediamo a chi chiedi aiuto oggi!" Ma dico a
Gianni --Dai tesoro, che ce la facciamo, ho sistemata bene la macchina, la carrozzella l'ho
messa al punto giusto. Dai. --No mamma, non ce la faccio più. Chiama qualcuno-- ma chi,
chi debbo chiamare! I miei coinquilini è già troppo se vengono ad aiutarmi in casa,
passare non passa nessuno, quelli dell'Enal ce l'hanno con me, perché non concedo loro il
posteggio--!
10/5 Matteo ha proprio bisogno di mangiare, di affetto, di distrazione--Nonnaa.. io vado a
Perugia a " lovare" preparo tutte le cose--tiriamo avanti un poco con quel gioco e poi
trova il ciucciotto e se ne va sopra il letto--Vieni anche tu nonna , ho tanto sonno--ma non
deve dormire a quest'ora. Fatico un po' a tenerlo sveglio con ginnastica, capriole poi chiede
il gioco delle letterine, il libro con il bruco, una favola, i birilli, il pallone. Passa da un
gioco all'altro con piacere, con soddisfazione vuol farli conoscere tutti alla nonna. Ha la
nonna tutta per sé questa volta e vuol metterla alla prova è sereno, felice. Francesco dorme
tranquillo. Arrivato l'aiuto, lascio Matteo davanti alla minestrina e scappo via.
14/5 Il dottor Petrilli, una persona attenta, paziente, comprensiva ha centrato il problema
ed ha chiesta terapia respiratoria e l'emogas per vedere quanto ossigeno c'è nel sangue.
Gianni è restato ben impressionato, ma è preoccupato, non vuole, non se la sente di fare
terapia respiratoria come il dottore l'ha descritta o non vuole farla a scapito delle gambe? -Non dire che me la fai tu alla sera perché non mi fai quella che mi fa Mauro, con il pollice
contro il muscolo!-- Sono tanto stanca ed ho tanto sonno, pur dormendo la notte e la
mattina, crollo sulle sue gambe.
15/5 A terapia--Mamma per favore non dire niente al terapista. Lasciamici parlare da
solo-- Quello arriva --Ora cambia tutto eh Gianni! Il terapista lo faccio io.--Gianni è
distrutto, non risponde al terapista e mi implora con gli occhi di andarmene. Cosa vuol dire
tutto questo?
2/6 --Perché non da un bel sonnifero a Gianni per farlo dormire?--Perché non vuole
impazzire e tanto meno morire-Al bagno: lavatura denti, devi farla perché dorme meglio con la bocca pulita; massaggio
bocca- labbra per rafforzare i muscoli facciali; soffiatura energica naso come ginnastica
respiratoria; pettinatura- spazzolatura testa contro prurito e mal di testa.
15/6 Franca--Ciao che fai qui al bar sola, soletta? --Piango senza lacrime e senza parlar
forte per non passare da pazza o da drogata, come quella giovane là, vedi al mercatino?-Non riesco proprio a dormire. Non sono tranquilla Gianni al soggiorno, nonostante abbia
due assistenti, come farà? Come spiegherà le sue necessità? Quanti calmanti gli daranno?
29/6 A Fragaiolo. Povera me la mia casa. Dopo una scintilla si blocca l'ascensore.-Domani forse.-- dice la moglie dell'ascensorista.
30/6 Maurina mi ha dato un buon aiuto per la casa e non ha voluto niente. Ma
l'ascensorista non viene. Gianni nonostante tutto è felice, ha avute un sacco di visite lo zio
'Nardo e la zia Adele, lo zio Mario e Maurizio, la Genoveffa e suo marito, lo zio Sandro e
la zia Ilva, ma non ci sono giovani a Fragaiolo ed è un bel guaio!
3/7 E' veramente un dramma, senza ascensore Fragaiolo diventa come Roma, non ci sono
più giovani e non posso certo chiedere allo zio Mario e allo zio Leonardo di portar su e giù
Gianni. Son talmente a terra anche loro!
4/7 Viene l'ascensorista, sta tutto il pomeriggio attorno al montacarichi. Attraverso lo
sportello a rete entra sopra la cabina --E' proprio l'umidità. E' troppo tempo che sta fermo
è duro anche a mano, altro che un fusibile faceva saltare! -- fa una bella verifica
dappertutto -23/7 E' un piacere aver la Gaia in casa. Gianni studia e parla volentieri con Lei. E' una
ragazzina un po' viziatella, ma simpatica e gaia di nome e di fatto.
1/8 Arrivano Giulio e famiglia con nonna Lina. Non c'è posto per tutti, prendono villa
Parroni, spenderanno un sacco di quattrini anche per pochi giorni. Che fatica rendere conto
a tutti della grandezza di un figlio e dell'assistenza per l'altro!
Bimbi meravigliosi i miei nipotini ma non posso godermeli quanto vorrei, neanche qui. -Siamo andati da Andrea a spazzar le foglie. Sotto abbiam trovato un piccolo rospo.-avevano curiosità e paura di lui --Lui sì, ha paura di voi così piccolino e scoperto,
guardate come gli batte il cuore poverino…-- Poi tutti alla Mariuccia per la festa di
Matteo, coetaneo e biscugino di Marcolino.
17/8 Mi godo i miei nipotini. Vorrei tanto star sempre con loro, sono pieni di vita e non si
fermano un attimo, io sono forse un po' troppo severa e non ce la faccio più a correre e
ridere come i bimbi vorrebbero e loro mi guardano interrogativamente.
18/8 Festa di Fragaiolo, tutti dalla zia Silvana. Sono felice per Gianni e per Giulio perché
stanno tanto volentieri con i loro zii, ma io non riesco a tenere conversazione, non riesco a
sorridere.
19/8 Giulio parte con tutta la famiglia, saluti di qua saluti di là, tutti chiamano Matteo e
Francesco e Matteo tra zii, cugini ed amichetti dimentica Gianni purtroppo ed io me ne
accorgo troppo tardi! Arrivo da Silvana per chiedere aiuto a Luca, ma la depressione è tale
da farmi crollare e con i miei non voglio piangere…!
22/8 Giuseppina non viene, ci aiuta Luca con piacere e contento di star un po' con Gianni,
ma ha tanto da studiare ed è impaziente.
E' una mia impressione o al Bar c'è sempre più largo? E' per Gianni o per me? La Lea me
ne da la conferma. --Io li ho sentiti quei citti dire che la Giustina è noiosa: e le parolacce,
e l'amore, e le bestemmie, e le sigarette… con lei non si può dir niente, non si può far
niente!-Mi son sempre piaciuti i giovani. Ho fatte con loro piacevoli discussioni ed alla fine sono
piaciuta anch'io a loro. Ora tutto diventa più difficile. Gianni non vuol sentire disquisizioni
di morale. Pochi sono quelli ai quali puoi dire vieni a fare un cruciverba e Lui non vuol più
neanche questo. Qualche anno fa venivano ed era tutto più facile e più bello. Ora questi
sono molto più giovani di Lui e Lui è impacciato, come loro si sentono frenati nelle loro
espressioni più o meno pulite, nei loro battibecchi più o meno sciocchi e rumorosi ed io
divento noiosa ed antipatica. Un'altra grossa ragione di emarginazione!
4/9 Con Vinicio e Marta torniamo a Roma. Come faremo soli soletti?
6/9 Gianni parte con il Brutto Anatroccolo per Montesano Terme Salerno, ma a trecento
metri sul livello del mare, in mezzo agli Appennini e non al mare come promesso!
7/9 Giulio --Mamma vai anche tu a riposarti un po'. Vai dove ti danno da mangiare e da
bere, dove non hai pensieri di sorta.-10/9 Ci vado davvero! A Nettuno Hotel Astura, una cameretta tutta per me, un po'
rumorosa, ma una bellissima posizione sul mare. Un gabbiano solitario mi guarda, mentre
si fa cullare sulle onde. E' più fortunato di me! Può raggiungere il suo gruppo tutte le volte
che vuole. Magari qualcuno dà di becco anche a Lui, ma con un voletto può andare più in
la senza scusarsi. C'è chiasso sulla spiaggia, bimbi viziati, vecchietti che si tengono per
mano, giovani che hanno sostenuti gli esami di riparazione.
12/9 Che festa per me e Urbano trent'otto anni fa! I miei fratelli, i miei genitori, la mia
sorellina, i miei cugini, gli amici, tutto Fragaiolo era mobilitato per noi. Tutti parteciparono
e ci fecero tanta festa. Chi avrebbe detto quanta solitudine oggi! Giulio, Valeria, Matteo e
Francesco mi fanno visita e mi lasciano Matteo. E' una giornata meravigliosa. Matteo è un
ometto. Da solo con la nonna è stato un piacere averlo con me, affettuosissimo e tanta
soddisfazione. Tutto l'albergo ha fatti un sacco di elogi a Lui ed alla nonna.
20/9 Il caposettore PT di Montesacro non vuole consegnarmi una raccomandata di Gianni-Lui non c'è, ditemi almeno da dove viene.--E' una contravvenzione sicuramente, ha la
macchina? --Si --Ma perché non l'ha messa a nome suo?-- Per dare a Lui un briciolo di
soddisfazione, visto che non la può guidare--che rabbia queste osservazioni, queste
soluzioni sempre giuste, sempre buone, sempre tornaconto per la società bene, la società
sana, la società ricca, troppo ricca di tutto! Quella società che non sa mai adattarsi ai suoi
componenti meno buoni, più poveri, invalidi. E' possibile che proprio questi debbano
sacrificare qualcosa per quelli? E' possibile che proprio l'handicappato debba sacrificarsi
per quello sano?--Ma si!-- avremmo detto con Gianni-- Ormai sappiamo bene che la
società è handicappata davvero.-27/9 Ritorna Gianni dal soggiorno estivo con la tosse. Sette ore di viaggio! Avevo ben
ragione per la lontananza e l'altezza. Ci voleva proprio il mare dopo la montagna.
E' tornato stroncato, ma con l'allegria della compagnia. Gli assistenti mi hanno consegnate
le foto di gruppo con tante belle poesie che mi hanno commossa.
Amico (dedicata a Gianni)
Tu che sei tranquillo,
apri il cuore al mondo
e fai entrare amore.
Amico, tu che sai cosa è
la gioia, offri la tua gioia
al mondo.
Amico tu che sei silenzioso,
parlami dei tuoi problemi
ed io ti aiuterò a fare
entrare amore.
Amico buono, tu sei grande,
tu sei dolce, il bene ti
colma il cuore e questo si chiama amore.
Bruna (polpetta)
Oggi ho conosciuto un viso delicatamente vivo
Aveva un sorriso nascosto
Aveva uno sguardo lontano
Aveva un corpo consumato
Aveva un'anima quasi agnostica
Ma era solo apparenza.
Quest'uomo era l'emozione
Della forza, della tolleranza
Della sofferenza per un intelligenza
Soffocata dal mondo,
questo mondo timidamente vissuto.
Antonella
Quale poesia! Ma quale poesia? Quale, come!
Non ci capisco un tubo
La vita è troppo dura
La vita è un po' cavolata
Tutto qui!
Maria si, è una cosa bella!
Tutti Voi siete una cosa bella
Stupenda direi!
Gianni è una frana,
è un casino totale,
stendiamo un velo pietoso.
Gianni è una disastrosa entità
Gianni non è niente
non è mai stato niente e mai sarà!
….nero, bianco, nero, Juventus, calcio, sport e chi più ne ha più ne metta.
Fine del gioco OK ?
Gianni.
E' ritornato più buono. Sembra quasi scusarsi del disturbo che arreca ogni volta che chiede
qualcosa. Ma nello stesso tempo si è reso conto del suo handicap, molto più grave di tutti
quelli che ha conosciuto. --Mamma come farò io? Non ci sento più e non riesco più a
parlare!-1/10 Alla posta guardano, un po' scocciati, Gianni che fa la sua firma sul foglio della
pensione. Ci impiega sempre di più, con una tensione che lo fa tremare e l'impiegato--Ma
perché non si fa fare la delega signo'? --Per dargli il piacere di far da sé, se Lei non glielo
fa pesare troppo! Nel frattempo può servire altre persone.--e Gianni, di soppiatto -Mamma, non ce la faccio più! --Viste le difficoltà che ogni volta richiede la tua firma,
faremo la delega per la pensione, per la posta e per tutto.!-2/10 Due notti terribili! Lui ha tante necessità ed io non posso fare quello che due uomini
hanno fatto per Lui al soggiorno. Non riesco proprio ad alzarlo, se poi ci metto l'udito mio
e suo, diventa un vero disastro. Con gli estranei sa che non può chiedere più di tanto, sa
che dura poco, sa che deve essere gentile come loro lo sono con Lui. Questo letto non va,
come si fa?-- Se lo fai con le gambe più lunghe mamma non sbatto i talloni.-- Ma le gambe
restano ciondoloni ed il piede gonfia di più--da chi andare a veder letti, reti ortopediche
che lo aiutino a voltarsi senza cascare? Gira di qua e di là, ora c'è anche la paura. Paura
degli estranei…
3/10 In Delegazione per la pensione e la delega. Sono due gli impiegati per una fila di
gente che riempie il corridoio. Accosto Gianni il più possibile in modo che l'impiegato
possa vederlo. Guarda Gianni con attenzione, cerca il modulo --Riempia qui e lo faccia
firmare a Lui.-- scrivo i dati di Gianni ed i miei e poi glielo dò, dopo aver chiesta e
richiesta una cartella o qualcosa di duro da mettere sotto il foglio. Sposto un po' la
carrozzella per dar modo a Gianni di firmare più liberamente possibile, pur tenendolo a
portata di vista dell'impiegato che non lo perde d'occhio. Gianni cerca di fare più svelto
possibile, con il tremito per la tensione mentre io sto attenta che qualcuno non lo urti o non
inciampi sui pedali. E' fatta, male, veramente male, ma è fatta! Ma è proprio per questo che
chiediamo la delega! La consegno all'impiegato con le carte di identità ed il libretto della
pensione. L'impiegato fa una smorfia, guardandola bene con un altro, copia i dati e poi la
porta ad una signora seduta all'interno. Questa da un'occhiata e fa l'atto di restituirla -Questa non è una firma!--non capisco cosa dice il primo impiegato, ma capisco bene Lei
che ripete infastidita--Questa non è una firma-- io sono un po' giù dopo aver fatta la strada
di corsa --Non è una firma? Doveva portarlo là dentro, metterlo a suo agio e guardarlo
bene, magari senza darglielo da vedere, anziché lasciarlo qui in mezzo a curiosi e
spintoni. --Qui ci vogliono due testimoni!----Per far che, per testimoniare che è una firma?
Sono certa che tutti questi signori, tutti testimoni, sarebbero disposti a farlo, ma quale
migliore testimonianza di un funzionario? Ha firmato davanti a Voi ed è disposto a farne
un'altra, benchè con molta difficoltà. Vengo a fare una delega da Voi per evitare queste
discussioni e non per il piacere di farlo.--il primo impiegato mi invita alla calma mentre
cerca di smaltire la folla che si è accalcata attorno. Non ce la faccio più, non riesco più a
parlare con calma. Quando l'ultimo cliente è uscito, ci invitano ad entrare. Un'altra
discussione con la signora, finchè Lei più infastidita che mai, scappa con modulo e firma.
Aspettiamo, aspettiamo mentre Gianni con gli occhi umidi ed un filo di voce mi invita a
star calma e zitta. Io guardo l'ultimo impiegato arrivato --Gianni, visto che la signora non
torna me ne vado al bar, ci pensi tu? --Si mamma, vai vai. --Glielo affido--all'impiegato e
via di corsa perché stanno chiudendo. Al bar di fronte una signora--Come è andata signo'
gliel'hanno data la delega firmata?--Sono venuta a prendere qualcosa, mentre ci discutono
sopra con mio figlio. Così possono verificare se è Lui che la vuole. Ma io penso a tutti quei
figli che non possono dimostrare in alcun modo il loro volere. Son tre ore che siamo lì.
Non c'è stata una persona, dico una, né tra il pubblico né tra gli impiegati che abbia
rivolta la parola a mio figlio. Non è Lui l'handicappato, come vede, ma chi gli passa
accanto! Il buffo è che tutti sanno parlare con cani e gatti!--mi ascoltano tutti approvando.
Torno in comune, Gianni sta parlando tranquillamente con il solo impiegato di prima -Vede signo' com'è bravo, come parla? --Meno male! Perciò l'ho lasciato solo! --ritorna la
signora con il codazzo di impiegati ed un vigile urbano che dice --Signora l'ha fatta
davanti a Lei la firma, e allora è una firma!-6/10 Alle quattro del mattino si addormenta, perciò questa sera a terapia casca dal sonno.
La dottoressa pneumologa --Ci vorrebbe un letto elettronico, che ogni 10 minuti cambi la
posizione del paziente.-- E dove lo trovo un letto del genere?--Questo non lo so-9/10 B. non viene, non avverte, non si scusa né prima, nè poi. Firmerà per la presenza
come se niente fosse?
14/10 Si alza tutte le mattine alle sei e mezza perché gli assistenti domiciliari hanno altri
pazienti alle nove. E' un bel guaio, finchè non torna a lavorare. Dovrebbe riposare
tranquillo almeno fino a quell'ora ed invece non riposa affatto col pensiero di doversi
alzare e di non voler far alzare la mamma! Dopo la quarta volta, stamattina mi ci sono
arrabbiata davvero. --Domattina gli dico di non tornare più e festa finita. Ho fatto per
trent'anni da sola, posso fare un altro po', se l'alzarti prima con o senza lavoro deve
servire solo a farti passare notti in bianco..!--No mamma no, tu torna a letto appena
arrivano.--C.e A. arrivano, apro, saluto e torno a letto davvero. La sera a terapia con Luca
dei Focolarini.
10/11 Sono tanto, ma tanto nervosa, scatto per un nonnulla ed invece dovrei controllarmi
anche per le cose grosse in questo mondo che va davvero a rovescio. Son riuscita ad andare
da Matteo, ma non diverte più neanche con Lui. All'asilo ha già imparato a far linguacce.
Alla vecchia nonna, con un tono di comando degno di un adulto dittatore dice --Vieni qui
nonna, subito, ubbidisci!-- ed io scatto anche con Lui come una molla, come con tutti e per
tutte le sciocchezze: con gli amministratori e con la elettroencelografa che invece ce l'ha
messa tutta., ma non si sopporta l'entrare e l'uscire in continuazione compresa la scopa.
Con la dottoressa poi non riesco a dire niente, è così scostante! Comunque dice che
bisognerebbe provare alla notte, se me la sento, di andare una sera a mettere la cuffia ed a
toglierla la mattina. Ordina EEG dinamico. Figurarsi!
Gianni ha la schiena tutta arrossata. E' giusto farlo dormire supino tutta la notte? D'altra
parte non riesce più a dormire sul fianco!
18/11 C. e A., un po' sfaticati, ma sanno come trattare Gianni, sanno cosa fare, sanno
parlare con Lui, sanno distrarlo, sanno farlo ridere di gusto.
19/11/95 Questa mattina l'ho combinata grossa, alle 9 il bagno era freddo. Da quando
Gianni non prende più quei due soldi all'Isco si è lasciato prendere dalla paura di non
farcela più, di non avere abbastanza quattrini per vivere decentemente come fin'ora. Io
forse sono stata un po' troppo dura quando, preso dall'euforia per lo stipendio, voleva
rinnovare il guardaroba ed andare al ristorante come facevano i colleghi.
Era un po' che batteva sul risparmio televisore, scaldabagno. All'arrivo dei ragazzi dico
loro furtivamente--Cercate di guadagnar tempo perché ho l'acqua fredda.-- G. si piazza
seduto in poltrona mentre S. lo scopre gli fa un po' di ginnastica , il tutto nel massimo
silenzio. Gianni li guarda, si accorge subito che qualcosa non quadra--Andiamo!--silenzio,
dopo un po' --Andiamo al bagno?--dopo aver messa su una bella pentola di acqua, vado da
Lui--Gianni tesoro questi ragazzi cercano di guadagnar tempo perché non avevamo
acceso lo scaldabagno--era già nero e con brutto tono--Brava!--Ma ora sarà tiepida giusto
per la doccia.-- senza guardarmi--Andiamo al bagno.-23/11 Giulio porta Gianni da Mencarelli per cambiare le lenti perché gli cascano spesso e
si rigano. La signorina gli sconsiglia di metterle nella vecchia, già aggiustata montatura
perché c'è il rischio di romperla di nuovo. Gianni parte convinto di aver fatto spendere
troppo al suo Giulio senza necessità, perché anche se nuova la montatura cascherà
facilmente e si romperà. --Non ho più il lavoro e quindi poche spese superflue.--non spera
proprio più sull'Isco!
17/12 Gianni è a terra per il dispiacere di perdere il lavoro e di conseguenza anche gli
amici dell' Isco e dei taxi, ma anche per il malessere fisico sempre più doloroso ed
invalidante. Non riesce più a scrivere a mano e tanto meno a macchina. Non sente più se
una gamba è a destra o a sinistra, dentro o fuori del letto, su o giù. Il piede poi, come le
cosce, lo sente solo per il dolore che ad un certo punto diventa così forte ed improvviso da
farlo urlare a tutti polmoni, da fargli rannicchiare o allungare le gambe con movimento
altrettanto forte ed improvviso tale da gettare via tutte le coperte e da sbattere le gambe
contro il letto, il muro o il pavimento.
21/12 A Fragaiolo l'accoglienza di parenti ed amici fanno un po' dimenticare Roma e la sua
cattiveria. Matteo e Francesco gustano ed imparano a conoscere il fuoco, la fiamma, la
legna, il fumo, la cenere, il caldo dentro ed il freddo fuori. La neve! Che bella!
24/12 Il ceppo! La grande festa della Vigilia di Natale a Fragaiolo per i bimbi…ed i
grandi!. I bambini si sono divertiti davvero. Matteo ha preso il suo bastoncino, ha presa sul
serio la sua parte e giù botte al ceppo, come Teresa che però si è stancata presto e
Robertino che aveva paura di essere troppo grande ormai per essere accetto al ceppo.
Matteo ha fatta una bella sudata, gli ho tolto il golfino, ma non ha voluta lasciare la sua
postazione "per tutto l' oro del mondo". Scappava di corsa verso la mamma solo quando,
quel ceppo buttava fuori un regalo per Lui, il suo fratellino o Gianni.
Un bel quadretto lo zio Nardo con Gianni!--Giannii--urla Matteo portando il pacchettino:
un paio di guantoni a un dito in pelle (fatti dalla zia Ilva). Nonostante Gianni non ne
volesse sapere, Leonardo, con la sua calma, il suo sorriso, le sue simpatiche battute, è
riuscito ad infilargliene uno. La prima volta che Gianni ha messo un guanto, ma se si
pensa alla fatica fatta ed alle sue impossibili incursioni tra la neve si può immaginare come
e quando li rimetterà!
Considerando tutto questo, al secondo paio di guanti, in lana questi, fatti con tutto l'amore
per le sue mani, sempre gelide se non addirittura viola, ma con tutte le dita, ho perdute le
staffe stupidamente, ho presa Daniela per le mani visto che Lei, coetanea di Gianni è quella
che gli sta più vicina e quindi lo conosce meglio. --Mi fai il piacere di scoprire chi ha fatto
questo regalo a Gianni? --Perché? --Perché da qui in avanti è l'ora che lo si conosca un
po' di più ti pare? --Chi glieli avrà fatti! Mario!-- il "suo" Mario che guarda perplesso lo
zio Nardo che cerca di infilargli quelli a un dito solo, ma non ci riesce! Povera Daniela è
restata un momento zitta, ha gettati i guanti sulla mia borsa e poi girati i tacchi se n'è
andata decisamente. Ho guastata la festa e la gioia che Lei ha sempre saputa donare a
Gianni, sono veramente una stupida!
Solo allora ho capito il mio errore e mi sono vergognata di me stessa, ma era troppo tardi!
Non riesco più a scusare gli errori che tutti fanno con Gianni e specialmente quelli che gli
vogliono più bene, che gli sono più vicini, senza rendermi conto che sono anni ormai che,
nonostante l'amore, non gli stanno affatto vicini ed io ho fatto di tutto perché non capissero
e non soffrissero quanto me. Ho fatto con Daniela lo stesso errore che tutti fanno con
Gianni, facendolo ogni volta soffrire indicibilmente, anche se Lui più bravo, più paziente
della sua mamma sta zitto e magari fa un bel sorriso.
28/12 Meno male che S., A. e G. sono disponibili anche in questi giorni di festa perché per
noi sono veramente neri neri. A Fragaiolo non abbiamo avuto né tempo né luogo di
pensare ai nostri guai, ma tornati qui, tutti e tutto ti ricordano la tua emarginazione, la tua
degenerazione, la tua disgrazia. Siamo in due ormai e facciamo a chi cammina più in fretta
verso la distruzione. Ogni volta che una fitta dolosa si fa sentire alle mani o ai piedi, alla
testa o alla schiena, al seno o al ventre, penso a come starà Lui, a quanta forza deve farsi
per non urlare ogni momento. Perché io, pur muovendomi, alzandomi, cambiando
posizione, esco spesso con qualche lamento. Come starà lui, povero figlio mio? Il
nervosismo poi rende tutto più difficile e la maggior parte delle volte è così bravo da
sopportare e capire la sua mamma, ma spesso ci becchiamo e ci facciamo tanto male l'un
l'altro. Lui allora esce in esclamazioni terribili --Perché Signore, ma perché non ci porti
via tutti e due?-1992
Dammi la forza mio Dio per tirarlo su
5/1 Gianni è riuscito a scrivere un pensierino per Cesare.
"La kcc.. "che casino"" mamma mia, sarà un …. macello…riprendere…!!!
Già ., è tanto se riesco a digitare senza sguardi indiscreti…N come nascita.. A come
auguri.. T come totus tuus.. A come alleluia.. L come Luce …E come Epifania…Ecco
fatto un pensierino per il nostro Cesarino. Buon Natale e speriamo nel 92 !!!!!!"
No, non c'è riuscito, come Lui voleva! E' solo l'espressione della sua rabbia per non saper
più scrivere neanche ad un amico che lo comprende, gli vuole bene e lo aiuta in tutti i
modi.
6/1 Da Giulio. Non ha voluto giocare a tombola.--No, mettimi sulla poltrona--Senza una
spiegazione, senza una scusa e Giulio che aveva comprata la tombola, aveva ideato quel
gioco come il più semplice, il più adatto per Lui ci si è arrabbiato davvero. Lui ha risposto
per le rime. Indubbiamente Giulio non si rende conto delle difficoltà sempre più gravi di
Gianni, ma è pur vero che per Lui il fatto che la mamma, il suo Giulio, l'Isco, gli assistenti,
i terapisti debbano accudirlo e accudirlo bene in tutto e per tutto è scontato.
Secondo il PEV e BAIER il cervello non riceve subito gli stimoli sonori e visivi, come le
braccia e le gambe non ricevono a tempo debito quelli del cervello.
Si può immaginare, giocando a tombola, la sua difficoltà nell'udire in ritardo il numero
prima, nel doverlo cercare e centrare con l'occhio per dire -c'è- e poi nel doversi scusare
perché quella benedetta mano non riesce a mettere il fagiolo al posto giusto.! Così in
ufficio!
8/1 Alla posta la fila! --Mettimi in fila e vai a far la spesa Mamma--Io che so cosa succede,
oltre a prendere troppo posto, quando la fila si muove e Lui con essa tocca sempre qualche
calcagno col pedale della carrozzella, tento di metterlo a fianco della fila stessa dopo aver
individuato l'ultimo. Un signore deciso prende Gianni e lo porta allo sportello--E che
Diamine! Fate passare questo ragazzo.--E' inutile spiegargli che a Gianni fa piacere far la
fila, è un modo per stare in società. Se qualcuno voleva reclamare non c'era niente da fare
dovevamo passare
13/1 Visita dottoressa Rocchi. Dopo aver visti i risultati degli esami mi invita a prendere
appuntamento col Professor Petrilli il pneumologo, e poi fare la terapia respiratoria, come
aveva ordinato un anno fa. Gianni fa volentieri terapia alle sue gambe per combattere il
dolore, i crampi e anche per parlare con il terapista, guardandolo di fronte. Indubbiamente
son poche le persone che parlano con Lui di tutto un po', facendosi capire come il terapista
Mauro e d'altra parte se fa quella respiratoria non fa l'altra.--Ne hai bisogno, tanto bisogno
tra un po' non parli più!--Anche per le gambe ho tanto bisogno.--la dottoressa--Potreste
fare 2 ore in più la settimana!-- a parte il fatto che sicuramente non passerebbero altre ore
di terapia, Gianni dice che non se la sente di andare altre volte là. Lo fa per se o per me?
Indubbiamente l' obiettore ha finito di fare il militare, gli altri vengono una volta si e due
no. Quando arriviamo a casa non vuole più scendere dalla macchina senza un aiuto, l'aiuto
è sempre più difficile trovarlo e Lui non sta più in piedi ed ha paura di cadere.
A casa --Perché mi devi rendere sempre tutto più difficile? A terapia, alla posta ed ora
anche con il latte! Vai piuttosto a farti un vestito e un cappotto. --Si --Ma non lo dire cosi
tanto per dire. Non ti voglio più vedere così, sempre uguale, sempre lo stesso vestito!-21/1 Gianni non si rassegna e chiama l'Isco. La dott. Macchia --Stai tranquillo Gianni ora
abbiamo da finire di sistemare questo benedetto ufficio per l'inaugurazione, poi
sistemiamo te stai tranquillo--Legge con piacere " Ruote" meno male perché non vuol più
cruciverba, non vuole più televisione, non vuole uscire. Vorrei fare un po' di festa per il
suo compleanno, ma non vuol saperne.
8/2 G. per l'ennesima volta alle 9,30 --Ma non dovevi venire alle 8,30?--Si ma l'avevamo
detto scherzando!--Io non scherzavo affatto!--Ma signora sa quante ore devo fare io?-Quindi non è per ritardo--Ma anche noi dobbiamo pur vivere!--Qui sta il punto, per vivere
ce ne son tanti di modi! Gianni ne ha già troppo di peso da portare e sua madre con Lui,
non può portare anche il vostro. Quando posso sono pronta ad aiutarvi ma dimenticate
che qui siete voi per aiutare e non per creare problemi-17/2 La carrozzella si è rotta. Si è spaccata la manopola sinistra. Livio della Tesai mi ha
detto di andar là che avrebbero messo un rinforzo o cambiato il pezzo. Invece poi un sacco
di bei discorsi per dirmi che non merita, dovrebbero cambiarne la metà. Tutto per indurmi
a farne un'altra. Come fosse facile! Da chi posso andare per aggiustarla? Il carrozziere no,
il biciclettaio no, alla fine vado dal fabbro di Piazzale Ionio, Lui fa opere d'arte col ferro
non mi dirà anche Lui che questa non si può saldare! Infatti mette un rinforzo a tutte e due
le manopole e le fa ben salde anche se un po' bruttine, nere nere!
27/2 Isco, dottor Coluzzi al telefono--Signora, sono spiacente di doverle dare una brutta
notizia. Ho tentato il tutto per tutto ma niente da fare.--Neanche a casa?--Neanche a
casa!-- un groppo alla gola, il chiasso degli assistenti più l'idraulico mi impediscono di
rispondere-- Mi spiace signora-- mentre Gianni chiede chi è e checcosa vuole--Coluzzi..ti
saluta-- Che dice Gianni?-- Vuol sapere ed io non so più che dirgli. Glielo porterò così ha
modo di salutare e ringraziare quelli che gli hanno voluto bene.--Va bene, telefoni prima.-Istituto Nazionale per lo studio della Congiuntura.
3/3 Gianni, grazie a Dio, ha iniziato subito terapia respiratoria. La dottoressa ha misurata la
pressione, la potenza di inspirazione e di espirazione, subito dopo terapia ed è restata
soddisfatta e Gianni con Lei.
5/3 La domanda per cambio taxi. Non l'avessi mai fatta! Me ne hanno dati la metà. Ora che
gli servono tutti i giorni. Non gli bastano neanche per l'andata. Vado in via di Monte Meta
per far presente la situazione--Più di due non se ne possono dare--Da giugno non usa più il
taxi, ve li ho riportati tutti, almeno se me li fossi tenuti per andare a spasso come fan tutti,
mi avreste trattata meglio--Domani c'è la riunione per i taxi porti la frequenza con la
domanda-- mi sono lasciata andare anche oggi ma come si fa? Qui in portineria c'è gente
che si regge in piedi stringendo i denti, mentre l' impiegato fa passate ed accomodare le
signore imbellettate e raccomandate. Che rabbia! In fila un numero sempre maggiore di
anziani. Siamo ridotti ad un mondo di postulanti! Devo tuttavia ringraziare il Cielo per
avermi mandato vicino un coinquilino come Torrigiani e sua moglie. Sono simpaticissimi e
mi sono di aiuto e di conforto.
11/3 Terapia respiratoria misura forza-potenza e resistenza. La dottoressa--Ciò che ci
sorprende nel tuo caso sono i valori… Incredibili!-- Dunque dopo i 33 anni, è ancora un
miracolo!…Tutto un miracolo!-13/3 Sono arrivati Camillo e un amico. Che vergogna! Loro hanno la macchina, Gianni ha
la macchina e chiamiamo il taxi. E sai che cifre tireranno fuori! Tardi qui, tardi là…Ma
possibile che non sappiano trovare un modo più economico per aiutarci?
14/3 La moglie di un amico di Giulio, questa mattina--C'è un concorso per handicappati
al Banco di Santo Spirito. Glielo faccia dare Signora, Lui è laureato in Giurisprudenza,
Lui conosce i computers, lo vince subito! --Gianni sta male, non ce la fa più! --Ma Signora
con una raccomandazione vince tutto!--Sono stata sempre contraria alle raccomandazioni,
ma in questo caso sarebbe una presa in giro proprio! --Ma signora io tenterei tutto per
mio figlio!-- Già, ma io sono una cattiva mamma e non faccio niente per Lui!
15/3 Ho lavata quella povera schiena, piena di ematomi, che mi fanno tanta pena e tanta
paura. E se si rompono tra curve e depressioni? L'ho massaggiate ben bene, l'ho vestito e
poi mi sono allontanata di due passi per prendere i pantaloni. Un colpo di tosse e un tonfo.
--Mio Dio!--accartocciato per terra, con un ginocchio sanguinante e una smorfia di dolore
nel volto. Non urla più, non grida più, sembra quasi voler chiedere scusa…--Dammi la
forza mio Dio per tirarlo su-- e la forza viene, facendo scivolare il suo corpo sulle mie
gambe finchè si abbandona, come nella Pietà di Michelangelo, sulle mie ginocchia. --Che
strazio mio Dio!--vorrei urlare al suo posto, ma il suo esempio mi trattiene.
16/3 Una bella cartolina fa inumidire gli occhi a Gianni "Meravigliati ed amareggiati della
inaspettata decisione della Direzione, vogliamo salutare l'amico Gianni al quale saremo
sempre vicini con il pensiero. Carones, Monticelli, Minuti, Minelli, D'Arcangelo".
18/3 Un signore che ci ha aiutati tante volte a scendere dalla macchina--Com'è signora che
è venuta col taxi?--Lui non ce la fa più a lavorare ed io non ce la faccio più a salirlo e
scenderlo dalla macchina, così hanno fatto il passaggio dal lavoro a terapia.-- quante
spiegazioni dobbiamo dare, più o meno false, perché a quelle vere non ci crede nessuno. E
Gianni peggiora di giorno in giorno e non fa che ripetere --Mamma come faremo ad
andare avanti?-19/3 Alla Pro Juventute, chiedo aiuto ad un signore mai visto, per scendere Gianni. Un po'
lentamente e, con malcelato disappunto, viene mentre il portinaio si ferma a guardare.
Prende Gianni per il braccio destro, come gli ho indicato ma poco deciso, poco convinto,
sembra aspettare qualcuno. Esce un'infermiera e Lui--Venga qua--addio penso io, se
diventiamo troppi, tutto diventa più difficile e Gianni va a finire per terra. Non sarà un
paziente?--Ma perché, non ce la fa Lei?--L' infermiera bella robusta, compresa del suo
compito, prende decisa la carrozzella e la sposta per farsi posto tra quella e la macchina-No, la carrozzella no, deve stare lì--Ma signò, lo conoscerò il mio mestiere? Tutti i giorni
io prendo questi ragazzi. --Ma non questo!-- poi un po' dura, un po' urtata--Ma perché non
lo tira su Lei che l'ha già preso bene?--all'uomo. Lui che ha capita la solfa--Già, è giusto-e mi aiuta. La signora ritirandosi--Scusi Professore--io lo guardo --No, scusi me
professore!--Non c'è di che-23/3 Con qualche tassista ci distraiamo un po'. Parliamo con piacere del più e del meno,
oggi però siamo entrati in un argomento scottante. --Ma che gli importa signo', quelli
rubano davvero! --Quelli chi? --Se quelli rubano devo rubare anch'io! Ho visto nel suo
libretto che i miei colleghi prendono 25, 26 mila lire!--Già e mi hanno fatta arrabbiare!
Perché mettere sempre 3 o 4 mila lire in più? Ce lo volete far togliere questo servizio, ma
è peggio anche per voi no? --Basta che Lei nun dica niente!--Ma è la cifra di per se troppo
alta e se fanno i conti lo vedono bene !-24/3 S. non viene. G. si piazza in poltrona --Da solo non ce la faccio--Ci sono io--No con
Lei no, è troppo debole, aspettiamo un altro po'--Gianni alle 10 deve essere a terapia, su
da bravo dai! --Signò io con Lei non ce la faccio, ho un dito rovinato per un altro
handicappato. A questo punto io me ne vado.--e se ne va…
Povero Giovannino è già tanto teso, umiliato per il lavoro che questo non ci voleva
proprio. No, dagli assistenti non ci voleva! Dovrebbero capire al volo le creature loro
affidate ed invece son ragazzi bisognosi di assistenza quanto e più di Gianni in certi
momenti. --Neanche gli assistenti vogliono più venire da me!-3/4 Gianni legge con troppa dedizione e naturalmente si curva molto di più che con il
computer. Con quello ogni tanto è costretto ad alzar la testa. Viene Fausti e ripropone a
Gianni il computer. Lui risponde che no, non ce la fa più.--Ma se ce l'hai fatta fin ora! Tu
dimmi cosa puoi fare al computer: programmi, copiatura… quali tipi di computer conosci-e Lui non fa che dinieghi.-- La, facevo solo copiatura, con tutto il tempo e la
comprensione necessaria. In un altro posto non avrei né questa né quello, ed è da giugno
che non mi esercito più grazie alle vane promesse dell'Isco.--E allora?--Allora niente non
voglio far più niente--Non buttarti giù così Giovannino! Dice bene il signor Fausti hai la
tua bella cultura, hai una bellissima laurea, più la preparazione data dal corso per
informatica-- Un' infarinatura!-- Un' infarinatura che tanti non hanno!-- il signor Fausti -Dammi retta Gia'..--si rende conto della situazione, di quanto Lui possa aver influito per
crearla e di quanto poco ci sia da fare per rimediare, mentre tutto e tutti parlano di quanto
sia costruttivo ed economico l'inserimento nella società e nel lavoro per gli handicappati.
E' pur vero che in ogni modo avrebbe potuto durare poco più all'Isco, ma tal cosa è il
riconoscere la propria impossibilità e tal cosa è il sentirsi dire non c'è più posto per te, che
in questo caso poi vuol dire davvero ciò che Lui ha detto come ultimo commento a se
stesso --Sei un rottame, che vuoi?-5/4 Viene Rosetta a darmi una mano per sistemar Gianni. Alla fine mi dice--Ora capisco
perché ti mantieni così bella magra-A votare con Giulio. Il suo commento --Il presidente del seggio, appena visto Gianni ha
detto chiaro e forte " Fermi tutti" e finchè Gianni non ha finito non ha sbloccata la
situazione, intanto si formava una fila lunga, lunga…--Gianni ridendo compiaciuto
commenta --Non è giusto neanche questo….-7/4 --Terapia respiratoria --Ogni volta un terapista nuovo. Ogni volta ti misura pressione,
ossigeno.. Tutte fesserie! Non mi fanno un bel niente!-8/4 Giulio vuol far domanda nel suo ufficio per vedere di inserire Gianni, ma Lui--Non
fare niente, non ce la faccio più. Ti farei fare solo brutte figure-- Gli assistenti poi
sembrano gelosi di Giulio, come del resto lo erano per Gianni che aveva un lavoro così
strano, sul quale avrebbero voluto far luce. Non pensavano certo al suo studio, al suo
sacrificio ma solo a qualche bella raccomandazione.
10/4 A Messa un po' in ritardo. Padre Ampelio sta leggendo la lettera della madre di un
handicappato. Cominciavano ad accettarci, senza più guardarci come bestie rare. Ora è di
nuovo tornato l'atteggiamento scostante della commiserazione ed è veramente antipatico e
frustrante. Ma perché non vogliono capire che questa è una malattia né più, né meno?
Meno male che il questuante è così bravo, ogni volta che passa, da mettere una mano sulla
spalla di Gianni --Gianniii-- Padre Ampelio poi ha trovato il modo di confessarlo, da solo
a solo comodo e rilassato, nella sua macchina. Ci voleva proprio!
14/4 Siva. Speravo tanto di trovar qualcosa per Gianni: contro la caduta a sinistra,
nonostante il corsetto; per il lavoro un qualcosa di adatto per i tasti; per alzare ed abbassare
il letto, per tener le gambe sul letto; per leggere più sostenuto, magari con un voltapagina,
ma niente da fare. Ho solo fatto perdere un sacco di tempo a Beppe Porqueddu, già amico
di Giulio e poi di Gianni, facendo passare anche a Lui la voglia di dire e di fare per sé e per
Gianni. Entriamo dalla porta sinistra più comoda per l' ascensore, meno comoda per un
aiuto. Mentre aspettavo preoccupata di far tardi, sono passati tre dottori--Mi danno una
mano per gentilezza?--mentre il Dott. Costanzo pronto mi aiuta--Può servire a lor signori
per conoscere meglio l'atassia! --uno dei due--E' convinta che non la si conosca?--Bè a
questo punto, devo proprio dire di si, grazie e scusatemi!--Sono diventata così sfrontata
che alla fine mi manderanno tutti " a farmi friggere" .Non mi controllo più con nessuno.
21/4 Il signor Provenzo è stato nominato Direttore amministrativo. E poiché è stato sempre
molto gentile ed anche ieri ci ha salutati con calore Gianni ha fatti subito un sacco di
proposte con la speranza che vengano esaudite.--Diciamo a Lui mamma se mi trova un
lavoretto da fare?--io acconsento senza la benché minima speranza. Comunque ci passo
per prepararlo e renderlo un po' edotto della situazione.--Non posso prometterle niente, non
saprei cosa fare, ma voglio parlare con Gianni-Indubbiamente tutti conoscono Gianni al Don Gnocchi, ma pochi lo conoscono bene, pochi
hanno idea della gravità della situazione. I terapisti, il tecnico ortopedico, quei due o tre
che mi aiutano hanno idea delle difficoltà che incontrano con Gianni ma niente altro.
22/4 Dott. Saracino--Vada alla USL con questo foglio contro la spedalizzazione e gli dica
che ha bisogno di aiuto giorno e notte. Non bastano un' ora o due!-In via Arno la maggior parte degli impiegati non sa neppure di che si tratta. Gli ultimi
impiegati più "colti ed idonei in merito"--Ha sbagliato signo' deve andare in Via
Nomentana-- uno, --Ma no in via Lampedusa --l'altra --ci pensa la cooperativa, non si
preoccupi-- come si fa a non preoccuparsi e a non diventare cattivi? Cerco di spiegarmi
meglio, di far capire loro la mia situazione--Gli assistenti domiciliari ce l'ho. Ma c'è
bisogno di ben altro per evitare la spedalizzazione!--Lo so signora, io la conosco bene, Lei
ha la cooperativa B.A e va alla chiesa del SS. Redentore-- nel frattempo Lui si rivolge a
me con cipiglio scuro--Dovrei sedermi lì.--Mi scusi ma un po' sono stanca,, un po' vorrei
spiegarmi con calma in modo da farvi capire la mia situazione.--un giovanotto dal fondo
della stanza si alza, trova una sedia e me la porge. Sente il problema ed ha tutta l'
intenzione, con la spontaneità e la generosità dei giovani di studiarlo e di aiutarmi. Allora
un po' perché stavo in pensiero un po' perché poteva servire per farglielo conoscere, gli
chiedo la carità di scendere da Gianni che ho lasciato in macchina e che ha tanto bisogno di
parlare e di sperare per andare avanti tranquillamente altri dieci giorni. Tratta con Lui di
carrozzella più idonea perché Gianni stia più diritto; materasso ad acqua contro piaghe da
postura; computer per voce, e corso regionale per "addetti alle procedure automatizzate
d'ufficio" riservato ai disabili motori.
E Gianni--Un ragazzo molto gentile, ma non ha capito come sto io!-24/4 In Direzione troviamo il direttore in attesa. Mette Gianni a suo agio e Lui parla subito
del lavoro perduto e del disagio che prova senza far niente --Mi sono dato tanto da fare.
Avevo trovato un lavoro, non stabile, ma bastava rinnovare ed invece… eccomi qua.-Non ti prometto niente Gianni, ti posso far fare un corso per computer a voce--Va bene!-Devi venir qu', star qui tutto il giorno, magari mangiare qui. Io guardo se riesco a
procurarti un computer per voce--Sono disposta a pagare quanto di dovere per il
computer e per la mensa.--Lei non deve niente siamo convenzionati. Vedrò se il pulmino fa
il giro fino a casa tua in modo che tu possa venire, lasciando un po' libera tua madre--e
Gianni--Adesso abbiamo fatto il passaggio taxi lavoro per taxi-terapia-- Bene così tua
madre può venire a prenderti all'ora di terapia. il pulmino c'è fino all'una.-Gianni esce entusiasta. Troppo bello per essere vero!
28/4 G. al citofono--C'è nessuno su?--No--Allora aspetto qui--Venga su, per favore che è
tardi--Su da solo non vengo, non ce la faccio--Stefano viene dopo 20 minuti--Perché, se
non ve la sentite di venire alle otto, non vi fate cambiare giorno?--Il fatto è che nessuno
viene volentieri da Gianni per due ore sole--Potevate venire altre due ore la sera-Abbiamo saputo che Lei ha rifiutato il servizio giornaliero di un obiettore, gli pagavano
camera e albergo. Lei mi deve dire perché l'ha rifiutato. Vuol dire che non ne ha bisogno?-Vuol dire che ho cose più importanti da chiedere: corsetto, carrozzella, terapia, visite ed
altri attrezzi di cui Gianni ha bisogno e voi lo sapete bene. Quello di cui posso fare a meno
non lo cerco per evitare che mi si tolga quello di cui ho bisogno. Non faccio ripicche io
come fate voi tra voi e con me. Cerco solo quello che davvero mi serve.-30/4 Cesare grazie a Dio ci aiuterà a distenderci un po'! Arriva Stefano ed a loro affido
Gianni, certa che faranno il suo bene sotto tutti gli aspetti. Io me ne vado tranquilla e
sollevata a far spese.
9/5 Non si dorme più! Alle 8,10 arriva G. e si piazza in poltrona. Perché un'ora prima?
Gianni non glielo aveva chiesto, ma sono tante le piccole e grandi cose che non vanno che
è meglio lasciar perdere. Mentre Gianni mangia rifaccio il letto, sprimaccio la poltrona ma
Lui non si mette vicino a Gianni per dare una mano a Stefano, dire due parole di conforto a
Gianni, di allegria o comunque di partecipazione. Si piazza di nuovo in poltrona a braccia e
gambe divaricate, a leggere il giornale, con l'aria di volerti mettere alla prova. Portano
Gianni in bagno poi ritornano in camera anziché in cucina e giù in poltrona. Con lo
straccio in mano per dare in terra, esco proprio dai gangheri--Ma sai G. che sei un bel
maleducato! Ma hai visto che l'ho sprimacciata ora quella poltrona?--si alza di scatto,
viene ad un passo da me --Che vuol dire che non posso sedermi? Ho lavorato fin'ora io--E
allora? Potevi ben fare come Stefano--Vuol dire che io non posso sedermi sulla poltrona?-Voglio dire che ti pagano per darmi un aiuto e non per darmi da fare e tanto meno
arrabbiare!--Io vengo qui per lavorare--Ma "vai al diavolo"!--Io al diavolo?--No questo
no, diciamo "Vai a farti friggere" ti va bene?-Gianni ci richiama al dovere--Povero Giovannino ti tocca pure far da pacere!-12/5 Beppe questa mattina ha parlato in termini dimessi. Di tutto ciò che si poteva fare ma
anche delle varie difficoltà. Buona l' idea del cuscino morbido antidecubito, alla fine mi ha
detto una cosa che ha colpito nel segno --A Lei ci vorrebbe un po' più di umiltà, se no va a
finire che Lei crede di essere l'unica a capire suo figlio e a poter fare per Lui--Il guaio è
però che troppa gente ha preteso di sapere e non ha fatto niente! Quante volte sua madre
ha dovuto rimediare da sola, confidando solo nella Divina Provvidenza che fin' ora ci ha
aiutati davvero.-Mi sono scusata con Beppe e da sola a solo abbiamo parlato di Gianni, del suo terribile
male degenerativo, di me mamma e dei miei tremendi malanni, ma anche di tante cose
fatte da Gianni. Ho visto rattristarsi questo giovane. Vive al Don Gnocchi giorno e notte,
può fare terapia, ma si sente solo e vorrebbe andarsene, vorrebbe prendersi un
appartamento, ma non è fortunato come Gianni, nonostante tutto. --Non ha la mamma
Lui.!-20/5 Il computer a voce ? --Mamma lasciamo perdere tutto. Mi mette pensiero e poi ci
sono un sacco di difficoltà. Il pulmino, il computer, il soggiorno estivo, l'orario da far
funzionare con la cooperativa…--E non ha detto tutto, costerà tanto quel computer e la sua
voce non è più chiara, schietta come il computer sicuramente vorrebbe.
26/10 -- Il paziente può muoversi solo in carrozzella, necessita pertanto di tutti i presidi
che gli permettano di superare le barriere architettoniche.-- Dott. Longo USL.
1993
Non mi vogliono più!
5/1 Alla posta due file da riempir la sala. Una signora --Passi avanti a tutti Signora, è nel
suo diritto.--Noo, non è nel mio diritto.--poi prendo un mandarino e me ne vado a
mangiarlo fuori. Devono essere restati traumatizzati a vedere questa signora menefreghista
che va a passeggiare fuori. Una signora esce dalla fila --Venga al mio posto.--Ma perché?-Io posso aspettare quanto voglio.-- e si mette all'ultimo posto. Guardo tutti gli altri
interrogativamente ed uno --Si faccia servire subito, non faccia la fila e Lei torni al suo
posto.-- A questo punto l'impiegata --Da tre giorni, Signora c'è un foglio per cui l'
handicappato deve passare avanti.-- Davvero?-- sono , meravigliata, commossa e un poco
umiliata. La signora di prima --Signora io lo so cosa vuol dire, una mia amica, tante volte
mi chiede di restare con sua figlia per andare al mercato, alla posta o altrove. Adesso poi
lavoro a San Frumenzio, ci chiami se ha bisogno. --Grazie!-- ma che voglia di dire Gianni
ha bisogno di uscire quanto me, più di me. Ha bisogno di essere trattato alla pari per le
cose che può fare con la sua mamma; ha bisogno di stare in fila come tutti, per conoscere
la gente e farsi conoscere; ha bisogno di capire la scocciatura della fila ed il tempo
necessario per farla; ha bisogno di rispettare il prossimo e di farsi rispettare; ha bisogno di
capire che c'è la persona comprensiva e la persona che approfitta del più debole; ha
bisogno di capire che non tutti i diritti sono suoi, che non è vero che gli spetta tutto di tutto,
che finita sua madre troverà ostacoli d'ogni genere. Anche la società migliore ha bisogno di
capire tante cose! Gianni a differenza dell'altro handicappato, ha bisogno di andare fuori e
poi sarebbe molto più logico, giusto, caritatevole, costruttivo rivolgere a Lui la parola se te
lo trovi in fila davanti o dietro, anziché spedirlo, rendergli tutto troppo facile, ma lontano
da te!
8/1 Invito conguaglio pensione. --Percepisce assegni familiari?- No, potrei chiederli per un
figlio handicappato?--Certo!-Gianni legge, con avidità qualunque cosa, il guaio è il passaggio da un foglio all'altro per le
mani e per gli occhi e poi partecipa troppo alla vicenda che sta leggendo ed è capace di
ridere o di lamentarsi con forza. E' peggio quando interrompe la lettura, deve fermarsi per
capire, per parlare, per vedere chi gli sta attorno.
13/1 In via Fornovo per la guida. Restiamo fuori fino all'ora di terapia. Stanco ma felice,
oggi si è goduta la macchina appieno e, quel che più conta, Roma! Per me patente speciale.
Ministero del Tesoro. Mi spettano gli assegni familiari, senza pregiudicare la reversibilità
di Gianni, qualora io venissi a mancare. Mi danno anche il certificato di invalidità per le
barriere architettoniche. Gianni esulta per tutte le attenzioni che finalmente le autorità
hanno per gli handicappati.
19/1 Al Prof. Petrilli racconta che ha letto una pagina intera a voce alta. --Bravo stai
benissimo, prosegui così perché deve andare anche meglio.-Ad Osvaldo portiamo il corsetto e Lui --Che devo fare? --cerco di reprimere la rabbia e
sistemo Gianni nel miglior modo possibile perché possa parlare bene.--Mi mette una spinta
qui a destra?--Ma ce l'ho messa, vedi?-- io tento di fargli capire meglio il problema --Gli
fa male alla costola qui.-- Un momento signo', uno dice una cosa uno l'altra.-- io mi
azzitto per Lui e per Gianni. --Signo' me dica Lei, la spinta ce l'ho messa, non capisco cosa
voglia Gianni!-- Infatti non siamo noi che dobbiamo dirle cosa fare. Possiamo dirle dove
fa male, solo Lei sa cosa e come deve fare.--Va be', lo allargo in fondo alla costola.-- Se lo
allarga non farà fare un angolo più acuto a questo povero corpo? Non aumenterà l'
obliguità del corsetto?-22/1 Gianni resta sconcertato dalla mamma di Ilaria perché questa strilla a tutta forza, non
vuole essere ricoverata. Già, nessuno vuole essere ricoverato, tutti sanno che possono
sempre chiedere aiuto, affetto, lamentarsi, ma con la mamma.
3/2 Una vigilessa a Piazza Capri --Signora non è meglio camminare sul marciapiede?
Guardi che quì è pericoloso!-- Ha ragione signorina, qui è pericoloso ma prima di
riprendere me dovrebbe richiamare il comune. Qui non c'è scivolo, non c'è entrata ed
uscita dal marciapiede, è interrotto per piante e buche. E' molto più pericoloso scendere e
salire sul marciapiede che camminare rasente ad esso.-In piazzale Ionio dico ai Vigili --Giovanotti pensate anche a queste? -- indicando la
carrozzella.--Certo.--Ma gli scivoli fatti in zona servono solo a rovinare i marciapiedi!-- e
indico uno scivolo. Loro hanno visto lo scivolo ed il banco che ci sta sopra, come il
rivenditore ha visto me! --Ho capito, vado subito da Lui.--Venga qui, parlo di scivoli e non
del banco che ci sta sopra.--Non si preoccupi!--Venga qui. Me le vuol far dare davvero?-Le fanno anche delle minacce?--No signorina, semmai mi aiutano loro a scendere e salire
sul marciapiede, con e senza scivolo!-13/2 Gianni è veramente in croce con quel corsetto, stringe i denti ed alza il suo braccio
sinistro per attutire il dolore, d'altra parte non posso far tagliare ancora il corsetto. Sono
diventata insofferente, non ho né forza, né voglia di ascoltare e consolare, ma tanto meno
di essere consolata da gente che per ignoranza ed inesperienza non capisce la situazione.
Ho perduta l'attenzione e l'aiuto di due gentili signore e di un signore bravo e cortese
della parrocchia per questa ragione. Ora al Don Gnocchi le giovani mamme di Ilaria ed
Alessandra, mi cercano da un piano all'altro dell'istituto. Vogliono parlarmi dei malanni dei
loro figli ed anche delle loro separazioni. Sono già stata troppo severa l'altra sera ed ho
paura di eccedere in queste nere giornate! Così preferisco la mia solitaria passeggiata e
rimpiango le semplici ed umili mamme del piano terra.
Poi con Pietro andiamo dal terapista. --Ma questo corsetto è proprio storto!--No non è
storto. Ha bisogno di una bella doccia da mettere e togliere a piacere per far riposare la
sinistra.--il Dottore--Da aggiustare tutta la parte superiore. -- tutto bene vorrei battere le
mani per l'attenzione e la buona volontà dimostrata, ma guardo Gianni mesto ed
insoddisfatto. L'hanno dimenticato, l'hanno lasciato in disparte, era Lui il protagonista, era
Lui che dovevano interpellare e per il dolore e per la sua soddisfazione!
Per salire in macchina viene il direttore ad aiutarci e Gianni si irradia di piacere.
Terapia Occupazionale. Bando di concorso, riservato a disabili motori e audiolesi.
Finanziato dalla Regione Lazio. L'Ispettore quando sente Atassia Spinocerebellare --No
Direttore, no. Che scherza! Qui la testa è interessata.-- che rabbia, era l'ideale una terapia
occupazionale per la testa e per tutto il corpo.
25/3 Ho dovuta mettere una parete isolante nella stanza da letto di Gianni, per non
disturbare la notte l'inquilino accanto con gli strilli di Gianni.
La signora Laurenzi mi manda un obiettore solo per il lunedi, porterà Gianni a terapia.
Come si fa a chiamare questi giovani obiettori? Vogliono solo studiare liberamente a casa
loro. Gianni comunque è felice di poterne usufruire per non stare sempre solo con questa
madre nervosa. Ho un tale dolore sotto la scapola sinistra da non riuscire a stirare tre
camicie o lavare quattro piatti. E' necessario trovare un sollevatore per alzare Gianni.
Meno male che c'è Matteo, ogni tanto, a far fare una bella risata. --Nonna quanti siamo
oggi?--..Sette-- Sbagliato, siamo otto!-14/4 Sangue nero sul lenzuolo, perché? Un piede sbucciato. Solo i piedi riesce a muovere e
li muove troppo, la pelle è sempre così sottile da rompersi con facilità.
21/4 Rosetta viene ormai da anni a trovarci, a fare un cruciverba, una passeggiata. Questa
mattina ci ha trovati a letto e si è messa a parlare con Gianni. Dopo un po'--Incredibile:
non avevo mai sentito Gianni parlare così bene! Cosa è successo?-- Quando è disteso e
rilassato parla meglio!-24/4/93 A via Merulana, Giancaterina e la Valente, ma non hanno saputo far altro che
indicarmi Capodarco, la CGL ed il sollevatore.
Capodarco è una piccola società di handicappati autosufficienti ed a Gianni ci vogliono
persone che lo accudiscano, che lo tengano allegro e vigile più che altro. La CGL non
riesce a dare il lavoro a persone sane figurarsi se possono interessarsi di creature che
necessitano di tutto. Il sollevatore poi! --E se poi mi casca?--Se lo usa come si deve non
casca!-- e zitta! Risolti tutti i tuoi problemi!
Come avrei voluti avere con me quei due signori stanotte! Stanco, dolorante per una
forzata posizione, per le gambe legate, appena tolte le coperte ed i legacci, si volta e tonfa
in terra. - Mio Dio, portaci via a tutti e due. Signore Gesù Ti supplico aiutami!- non ce la
faccio più a vederlo stringere i denti o allargare le mascelle a tutto sesto che una volta o
l'altra restano così bloccate; a vedere la sua delusione e decisione di far silenzio quando il
suo sorriso si spegne mentre tenta di raccontarmi qualcosa di bello di soddisfacente ed io
non riesco a capire una parola; a vedere la sua apatia che aumenta quando andiamo per le
strade, tra tanti estranei, che il nistagmo agli occhi fa diventare tali anche se conosciuti e la
sordità incipiente li rende presenti solo se un saluto a voce alta ed improvviso gli fa fare
uno scatto.
7/5 Sette o otto giorni terribili: non risponde nel modo giusto e a tempo debito. Ho tanta
paura! Non mi da più la spinta necessaria per alzarlo dal letto o dalla carrozzella e tanto
meno dal vaso. Ho tanto bisogno d'aiuto e perciò sono tornata alla Usl a parlare di Gianni,
a chiedere aiuto per l'ennesima volta e mi hanno detto --Non c'è al Don Gnocchi un equipe
che cerchi di risolvere i problemi di Gianni? Signora, se ha bisogno di un attrezzo vada al
Siva sono bravissimi e comprensivi.-- non c'era che da tornarsene a casa con la coda tra le
gambe, come un cagnolino.
24/5 Visita neurologica Dottoressa R.. --Occhi, orecchi, ossa, spinta braccia, gambe che si
piegano di più, presenza mentale. A livello distale ipertonia, possibile una pressione
palmare, più difficoltoso il rilassamento della presa, peraltro nella pressione sinergie
estensorie con introrotazione. Possibile l'elevazione del braccio contro lieve resistenza,
ampie oscillazioni. Nessuna variazione posturale autonoma.-Visite sempre uguali senza voler ascoltare Gianni, il terapista, la mamma. Incredibile
seguita a scrivere quegli effetti, quei sintomi già noti e riannotati centinaia di volte da
quindici anni a questa parte, senza ascoltare il terapista, Gianni, la madre, gli altri dottori,
gli assistenti, senza minimamente rendersi conto di come, di quanto quel povero corpo
degeneri da un giorno all'altro in tutti i suoi componenti. E' incredibile la presa di posizione
di questa Dottoressa. Tu non esisti, guarda il terapista e fa le inutili richieste di sempre a
Lui ed a Gianni in particolare--Stringimi la mano, alza il braccio, piega la gamba.-- non
puoi tu permetterti di dire che quella mano una volta ha la presa e due no, non puoi dirle
che la firma, fatta sempre con difficoltà ora non riesce proprio più a farla: è un bello
scarabocchio che fa chiamando a raccolta tutte le sue forze, tutte le sue risorse, stringendo i
denti e le labbra per non urlare di rabbia. Quella povera testa capace, acuta, penetrante, con
una memoria di ferro quanto soffrirà? Ci sono dei momenti nei quali il nervosismo, la
disperazione, la rabbia lo rendono intrattabile, anche se non lo dice la sua sofferenza non
può essere che atroce anche per questa situazione, tanto atroce da non ragionare più in certi
momenti, da pretendere l'impossibile e da gridare -Ma perché, perché mio Dio?-Mencarelli, una delle poche persone che conoscono Gianni e si rendono conto di ciò che
gli sta succedendo perché ha studiato con me e con Lui le difficoltà di quei poveri occhi
con nistagmo, miopia, astigmatismo e chi più ne ha più ne metta, un po' ridendo un po' sul
serio. -- Ma secondo la dottoressa non c'è nistagmo, è sempre uguale davvero?-Purtroppo!-- ed anche Lui perde la voglia di seguire Gianni da solo, ha tanti altri clienti
pazienti e pronti a far gli occhiali che Lui ordina, si è stancato di questo paziente non più
paziente che si chiude in un mutismo eccessivo rotto solo da un deciso --Paga mamma!-3/6 E' stato sempre geloso del suo Giulio, ma ora diventa insofferente e Giulio ha la sua
famiglia e deve pensare a quella. Il bisogno di Lui diventa ogni giorno maggiore per quella
come per Gianni. Abbiamo bisogno di consigli e di aiuti fisici, abbiamo bisogno di aiuto in
casa e fuori, abbiamo necessità di una sgridata e di una carezza. Sarà il caldo ma io sono a
terra. Mi preoccupa tanto anche il soggiorno a Fragaiolo, l'Onelia nonostante il suo
impegno non riesce a trovare un aiuto e Gianni è ancor più preoccupato per il soggiorno
estivo. Se la situazione era brutta gli altri anni quest'anno è davvero terribile.
16/6 Gianni felice perché c'è il Taxi Febo32. Si sono salutati come vecchi amici, l'uno
conosceva tutto dell'altro.--Sua figlia si è laureata? Lavora?-- il tassista di rimando --E Tu
non lavori più?-- Non mi vogliono più!--Questi stupidi! Se c'è un cervellone lo mandano a
spasso, poi danno lavoro a chi non capisce niente, per forza le cose vanno male!--Ha
cambiata macchina e cooperativa?--Ma tu ricordi tutto! Ho dovuta cambiare cooperativa
e la macchina me l'hanno bruciata. C'è tanta gente cattiva caro Giovanni!-15/7 A Fragaiolo è venuta la Vally, per carità, perché ha una bella famiglia alla quale
pensare anche Lei. I rubinetti funzionano male perché non vengono usati, perciò si
risciacqua Gianni col catino ad acqua tiepida. Dopo la lavatura corro a stendere
l'asciugamano sul letto, un urlo terribile mi fa rivoltare--L'acqua calda è arrivata-- grido e
la chiudo ma il corpo di Gianni rattrappito è scivolato dentro la vasca con le ginocchia che
toccano il rubinetto mi bloccano. Un nodo alla gola, un singhiozzo represso mentre la
Vally grida giustamente-- Acqua fredda ci vuole.-- ed io più forte --Si l'acqua fredda..--ma
Gianni sente il getto ed urla ancora più forte disperato, mi fa pensare ad un collasso o
qualcosa di simile--Andiamo portiamolo di là, andiamo.-- aveva ragione la Vally : le
ustioni si alzano subito in modo impressionante, chiamo il dottore e provvediamo alle
prime cure. Povera Vally è restata male davvero poggia la testa sul petto di Gianni --E'
colpa mia, è colpa mia Giannino!-- Ma che tua, è mia, dovevo sistemare prima
l'asciugamano!-- E perdiamo la Vally! Non se la sente proprio più!
18/7 Tante visite, cugine e cugini, zii e zie, amici e conoscenti. Gianni è affaticato. La zia
Beppina --Andiamo al bar..-- Poi dallo zio Sandro.
Non va giù col corpo solo perché non c'è appoggio. Non guarda in faccia la gente, risponde
a fatica solo dopo aver inquadrato l'interlocutore con occhi ed orecchi. Ma quando gli
interlocutori sono parecchi è un supplizio per Lui. C'è chi lo chiama da una parte, chi corre
e ride dall'altra, chi lo interpella all'improvviso, chi dice qualcosa di interessante troppo
lontano da Lui. E' uno sforzo fisico che lo stanca e lo stronca. Ma è lo spirito che soffre di
più: a Lui non è permesso ridere e scherzare. Lui sa che tutti gli altri nonostante il loro
amore, la loro compagnia, le loro gentilezze non si rendono minimamente conto della sua
situazione e non c'è verso, non c'è possibilità di farglielo capire ed allora con il fisico e con
lo spirito si estranea, si affloscia, si lascia andare. E' terribile tutto questo, perché a questo
punto diventa insensibile anche alle carezze dello zio Leonardo, è assente. Mi dispiace
tanto lasciare i miei cari, ma non c'è altro da fare.
19/7 Ricovero Gianni Ospedale di Sansepolcro -ustione ginocchio-. Non si regge più
neanche un secondo, non mi aiuta più! Ho paura del tetano. E Lui ha dei momenti di
assenza completa., se lo chiami fa un salto e cerca con gli occhi e con gli orecchi chi lo
chiama, da dove, con una fissità terribile. Non sopporta la fasciatura, vuol piegare le gambe
e struscia e sbatte le ginocchia di qua e di là rendendo vana la cura e la fasciatura.
Fitostimoline e profilassi antitetanica, non saranno incompatibili con l'atassia?
Notti terribili anche lì. Questa mattina ho lasciato tutto in mano alle infermiere pronte e
carine. La zia Silvana mi trova a letto --E' stata ricoverata la Bruna.--Voglia il Cielo che
sia un bambino bello e sano!-Le ciambelle dei vasi sono leggere e Gianni ne spezza una e si fa male alla natica.
Fanno di tutto per Gianni ed io non me la sento di tornare a casa, Lui si dispera per il
dolore , ma più che altro per la paura di restare solo.
Arriva Giulio. Gianni felice ben sistemato da Federico ha fatto una bellissima impressione
a Giulio, felice ha parlato per un' ora con Lui, ha partecipato a tutto durante la giornata, alla
routine ospedaliera , alle visite di parenti ed amici. Alla partenza di Giulio è crollato in un
pianto dirotto tale che Luca e Federico sono letteralmente scappati --Zia non avevo mai
visto Gianni piangere.--già ma per Lui è stata una liberazione, aveva fatto lo sforzo di
mantenersi allegro perché il suo Giulio partisse tranquillo e non ha resistito oltre.
Il fatto è che dopo Giulio, Lui e Daniela sono stati i fratelli più grandi di tutti i cugini,
sopportando sempre con forza e dignità il dolore fisico e le umiliazioni della
emarginazione. Ora lo choc, gli antibiotici, l'ospedale, il dolore lo rendono fragile e
timoroso di tutto e di tutti. E' nato Giacomo e la felicità di Stefano rompe l'atmosfera,
rallegra tutti, e commuove il nonno Giustino e Gianni.
23/7 Tutto il personale infermieristico è diventato gentilissimo. Hanno viste le difficoltà di
Gianni, il male, i dolori, i suoi movimenti improvvisi ed inconsulti, hanno capita anche me
e mi aiutano nel modo più giusto, come ho sempre immaginato una casa famiglia, una casa
albergo: trovare l'aiuto, una mensa pronta, avere un dottore disponibile quando necessità,
un campanello e poi fare la vita il più libera possibile con Gianni e poterlo aiutare
fisicamente, psichicamente ed affettivamente.
25/7 Lo zio Leonardo e la zia Adele lo trovano bene e più trattabile anche la mamma! Si
sono resi conto di tante cose, come tutti, in questa occasione. Hanno capito che non erano
storie le mie, che non volevo solo farmi compatire senza ragione, che non ero diventata
una vagabonda con la scusa di Lui, che se chiedevo assistenza era perché una persona da
sola non ce la fa.
3/8/1993 Maria Chiara, con Mario, ancora per l'ingresso in ospedale --…Ma zia, non vuoi
che uno ti aiuti, tutti sbagliano, tratti male tutti. Hai sgridato anche Aldo! --No..-- e crollo
e sono costretta ancora a difendermi, a spiegare, a dare un'idea della mia situazione e
faccio male, tanto male perché per Gianni sono staffilate tutte le cose dette, in sua
presenza, a mia difesa. Inoltre purtroppo non so dire le cose con la pedagogia necessaria, la
gentilezza, la dolcezza che erano il mio vanto. Quando si pensa che una creatura generosa
come Mario si è stancata, è tutto dire! -- No io non mi sono stancato!--vado in cucina e Lui
coglie il momento per parlarmi dell'Istituto Medico Pedagogico "Divina Provvidenza"
Agazzi di Arezzo. --A questo punto ci vorrebbe proprio, per Gianni e per me! Ma vuoi
davvero che io lo metta in manicomio?-- No…-4/8 Monte S.Savino .--Tutto pieno, potete far domanda, ma ce ne sono tante!--Agazzi -Non si prendono genitori! E la spesa è di sei milioni il mese.-27/8 A Roma con Michela, il caldo è insopportabile.
28/8 Gianni parte per Praia a mare ed io con Michela a Soci. A Poppi visitiamo una casa di
riposo per anziani, l'economo lo sconsiglia proprio, ci sono solo donne non autosufficienti.
11/9 Gianni rientra e sta bene, proprio bene. E' allegro, presente e si regge meglio. Ero così
preoccupata alla partenza! Ogni tanto gli ci vuole la compagnia di estranei perché con loro
si sforza di più, si impegna, vuol far bella figura. A casa --Ma allora devi proprio trovare
un posto lontano dalla tua mamma per star bene!-- Sii, per quindici giorni!-17/9 Il parroco --No, in Istituto no, se non è pazzo lo diventa!-8/10 Villa Fulvia. Quarto Miglio. Cavalieri di Malta. San Giovanni Battista. Villa Sandra.
Niente!
13/10 Saracino --Dal primo gennaio anche Lei non paga più medicine.--Ma davvero? Il
Lexotan è andato a settemila la bottiglietta!-- Mi propongono il sollevatore e vorrei
provarlo un po', vado alla USL di via Nomentana mandata da Saracino e mi rimandano da
Lui. Da lì a via Lampedusa, e da qui al Largo Rovani e poi ancora da Saracino e va a finire
che mi arrabbio proprio con Lui, che tenta di tutto con me. In ogni luogo ti vengono
incontro in tre o quattro ti fanno parlare a vuoto ed allora scatto--Ma che state a fare qui, si
può sapere? -- poi torno a casa e Gianni -Che ti hanno detto? Per la tal cosa… per
l'altra….-- ma Lui capisce al volo che mi hanno fatto solo arrabbiare --Ora basta!
Lasciamo perdere ogni cosa mamma! Glielo hai detto di smettere di prenderti in giro?-5/10 Il Prof. Amato Urologo lo visita --Avrebbe bisogno di operarsi, ma .. intervenendo
che succede per gli sfinteri? E' già problematica così la questione!-- ci manda al
Policlinoco dal Prof. Michetti per il frenulo, ma neanche questo è da fare --Non c'è che da
fare ginnastica molta ginnastica al prepuzio--..
31/10 Da Giulio felice per le attenzioni ed i racconti dei nipotini, ma è stata una giornata
pesante per Lui e per Giulio. Anche con il busto non si regge più in carrozzella --Non ha
troppa libertà e nelle sue condizioni ne ha tanto bisogno!-- dice giustamente Valeria.
Questa sera ha tentato di leggere a voce alta. Per un po' tutto bene, poi la voce si è
affievolita fino a che non è più uscita una sillaba, nonostante gli sforzi disperati di Lui.
6/11 Le dita dei piedi hanno la pelle così sottile, così sensibile da darle dolore anche con le
sole lenzuola. Ora da prono è la terza volta che mi chiama-- Tira fuori i piedi mamma,
attenta a non strusciarli mi fanno un male!-- Gambe, piedi, spalle, fianchi è tutto un
dolore.
9/11 Il Direttore, sempre gentile, non tiene in considerazione il mio nervosismo di ieri, ha
smussati tutti gli angoli dicendo che non devo preoccuparmi di niente, che non devo
parlare con nessuno, che penserà a tutto Lui per il ricovero al Don Gnocchi. Farà Lui ma
non subito, piano, piano saprà tutto da tutti e poi vedrà il da farsi. Come potrò ringraziare
questo Signore gentile e premuroso sempre?
18/11 Luigi segreteria Don Gnocchi --Signora, domani mattina alle ore nove dovrebbe
portare qui Gianni, per rimanere.-- Beh, mi prendi in contropiede! Comunque va bene
domani mattina alle nove siamo lì.-- Speriamo non facciano storie gli assistenti sociali! De
Santis --Va bene Signora, non so se troverò due ragazzi disposti a venire alle sette domani
mattina, poi due favori: comunicare il giorno del ritorno a casa di Gianni e poi se la USL
lo concede e se fa piacere a Gianni, Lei dovrebbe far domanda al Don Gnocchi per avere
là due nostri assistenti, almeno per due volte la settimana per mantenere viva la relazione
con Gianni.-- Lo farò con piacere ma tieni presente che neanche la mia consulenza ne il
mio aiuto sono ammessi.--Gianni gli da subito conferma del suo piacere e poi --Come farò
per farmi capire, per stendermi sul letto, per urinare ogni tanto?.-19/11 Alle nove al Don Gnocchi, l'assistente ci aiuta a scendere dal taxi. La Caposala,
fredda come il ghiaccio, ci accompagna alla camera n° 3, con tre lettini. Mi domanda cosa
fa Gianni durante il giorno, interrompendomi spesso con --E qui cosa dovrebbe fare?-- Ma
qui non abbiamo malati di questo genere, qui non possiamo, qui non abbiamo il
necessario..-- mi cascano le braccia. Era già così preoccupato Gianni! --Ma Lei non ha
parlato col Direttore?--No, non ho parlato con nessuno. Comunque fino a domattina lo
terremo nel miglior..--Domattina?-- Si ventiquattrore deve starci no?--Veramente io l'ho
portato per 15 giorni. -- Ma qui cosa deve fare?--l'ho guardata senza rispondere. Figurarsi!
Altro che studiare il caso! --Aspetti un momento che chiedo-- e Gianni sembra dirmiAndiamo via!- Si ventiquattro ore dobbiamo tenerlo. Ha portato il necessario?-- Spero di
si, comunque ho presi due asciugamani grandi perché Lui..--Signora, sono una infermiera.
Ci vogliono le salviette per il bidet, la carta igienica, i tovagliolini, il sapone e tutto ciò
che serve per le pulizie.--Va bene procurerò tutto. --Ora mi racconti cosa fa a casa il
ragazzo, senza interruzioni.--Si alza alle nove, un giorno si lava la schiena sul letto, l'altro
fa il bagno.--Tutti i giorni?--Uno si ed uno no, Lei capisce col corsetto! Poi lo porto fuori
o si mette a leggere.--Legge? Qui non potrà certo fare tante cose e non capisco cosa viene
a fare!--Ma Lei mi butta a terra!-- Io Le dico solo che qui.. Comunque vedremo.-- Potrei
parlare con chi deve assisterlo per dargli qualche informazione, qualche consiglio..--Io
sono una infermiera e me ne occupo io. Adesso il ragazzo va giù in sala.-- e se ne va,
mentre Gianni --Mamma fatti fare la richiesta per la USL:-- un ragazzo lo porta via . --Me
la fa Lei? --Io non faccio niente vada dal Direttore Sanitario-- vado ma sta parlando con
una signora, si alza e corre all'ascensore. --Dottore mi perdoni avrei bisogno di una
richiesta di ricovero per la USL.--Io non le faccio proprio niente, mi era stato chiesto se
era possibile ospitarlo per ventiquattro ore.-- prende l'ascensore e se ne va. Vado alla
segreteria e chiedo di Matteo --Trovalo per favore Luigi te ne prego. Io ho portato Gianni
per quindici giorni e qui mi dicono per ventiquattrore. -- Col cuore gonfio torno a
disturbare il Direttore ma non c'è. Trovo il vice e mi sfogo con Lui --Son quindici, venti
anni che Lo porto qui. Possibile..--Vuol dire che tanto male non ci stà! E poi il Direttore,
davanti a me Le aveva parlato di Day Hospital!-- Si in un primo momento, ma poi di
quindici per ricovero studio! E quando Luigi mi ha chiamata specificando, per restare, ho
creduto quindici. Ho disdetto gli assistenti per quindici giorni ed ora voi..-20/11 Alle 10 al Don Gnocchi. Nel salone non c'è, in segreteria chiedo se posso andar su -Boh, veda un po'!--All'infermeria non c'è nessuno, in camera nessuno, arriva la Caposala -Com'è andato Gianni ..? --Un disastro!-- e se ne va. C'è lo spastico e chiedo a Lui, che con
voce piagnucolosa e di rimprovero risponde --E' dall'una che non dormo!-- scendo nel
salone, l'assistente è vicino ed interessato agli altri ragazzi, loro gentilissimi con Lui e con
me. --Gianni, com'è andata?-- mi guarda mestamente--Come vuoi che sia andata? Male,
peggio di così!--Arrivo.--mi previene Ranieri --Signora venga a salutare il Direttore.-- io
contenta --Sissignore c'è?-- Il direttore gentilmente --Com'è andata stanotte, Signora?-Direttore io non ci sono stata stanotte!--Si, ma avrà domandato?--"Un disastro", la
caposala." Non dormo dall' una!"il ragazzo che ha dormito con Gianni, "Male" Gianni.-Beh, la prima notte!--La prima notte ed il primo giorno Direttore, non per niente avevo
chiesto la camera singola e se potevo restare almeno le prime notti. Nessuno Direttore si
rende conto di come stia questa creatura e di come accudirlo le prime volte. Il fatto è che
tutti lo vedono per poco tempo e tutto sorridente, perché Lui sorride e stringe i denti anche
quando vorrebbe urlare!-- Il primo momento tutti gli assistenti si spaventano..!-- e Lui mi
ripete di non preoccuparmi.
Lungo il viaggio di ritorno Gianni mi racconta sorridendo i momenti più difficili. --Quel
povero ragazzo chiamava, ma non veniva nessuno. Avevo bisogno di urinare e di voltarmi
e poi sentivo un freddo! E' venuta una, ma non capiva niente.--
23/11 Con tono apprensivo --Mamma, mamma!-- Che c'è?-- Come stai?-- Bene!-- Sei
sicura? -- Sii.. dormi.-- ho passate giornate di nervosismo tali da essermi lasciata andare al
Don Gnocchi, da non essermi interessata minimamente di elezioni, da fare una lacrimuccia
ieri con i ragazzi! Ora mi sento bene, ma stanotte cosa ho combinato? Gianni si accorge
subito se c'è qualcosa che non va e si preoccupa.
Non ce la faccio più. Il nervosismo a volte mi travolge e me la prendo con Lui, povero
bambino mio! Poi me ne rendo conto e mi pare di bastonare la Croce davvero.
24/12 Il Santo Natale a Fragaiolo, che gioia! Si ritrovano tutti i parenti grandi e piccoli. Ma
quanti siamo? Riempiamo la sala dello zio Nardo ed è una festa per Gianni. Tutti lo
salutano, tutti lo cercano, tutti lo vogliono, ne è tanto felice ma non fa in tempo a salutarne
uno che arriva l'altro. Poi il Ceppo bruciato abbastanza da buttare fuori i regali richiama
l'attenzione di piccoli e grandi, questi per aiutare il ceppo, quelli per batterlo con un
bastoncino urlando --Caca Ceppo, caca ceppo.-Meno male che Lui si diverte tanto a cercare i regali per Roma, a farli preparare alla sua
mamma, a stabilire quello giusto per lo zio e la zia, per il giovanotto e la signorina, per il
bimbo e la bimba, perché poi quando questo Ceppo arriva è un disastro, come per lo zio
Menco quasi novantenne. C'è una tale confusione da far impazzire, tra la luce ad
intermittenza che i grandi accendono e spengono e gli urli dei piccoli che dopo il- caca
ceppo- rincarano la dose con --Nonno è per te, zio Menco è per Voi ,Gianni, Gianni
guarda, ti piace? Mamma , zio, zia , è mio, è mio. Guarda mamma….-Figurarsi Gianni che non riesce più a comunicare neanche con uno da vicino, come starà.
--Si divertono o bisticciano? Gli piacciono i regali fatti da me?-- quanti pensieri farà? Non
è assente, è agitato anche Lui ma per voler capire e vedere ciò che gli sfugge e vorrebbe
far suo per gustare quel godere, strillare, partecipare come tutti .
26 /12 --Ti ho chiamata una volta sola!-- Davvero? Ma quella volta è stata terribile,
cos'era successo?-- non risponde. Fa un amaro sorriso per dire quanto più terribili sono le
volte che non chiama e stringe i denti per non disturbare.
1994
Mamma te ne prego, è l'unico modo per riposare il mio corpo, mi si spezza!
7/1 Tutti ci consigliano l'Istituto, ma quale istituto dico io? Quelli per anziani sono senza
assistenza adeguata per Gianni e per tutti e due non c'è posto. Al San Raffaele --Qui son
tutti autosufficienti e non sopportano handicap perché disturbano.-- All'Inpdap pure. --La
USL non ci permette di prenderli perché non abbiamo le necessarie strutture ed
attrezzature.-- Se decidessimo per un Istituto , anche il più idoneo e ci prendessero senza
storie quali servizi potremmo pretendere? Quali servizi ci concederebbero?
13/1 --Mammaaa.--corro. Le mani in terra tentano di reggere testa e corpo incastrati tra
letto e sedia. Sposto un po' il letto per tirare su la testa ed appoggiarla sulla sedia, cerco di
tenere fermo il corpo mentre giro dall'altra parte, riaccosto il letto alla sedia e tiro il corpo
indietro--Noo, tira il letto indietro e me in avanti.--Tu caschi, non puoi stare nel vuoto!-Tirami indietro il letto!-- No.--si ripete in modo esasperante, sembra non capire, ma è così?
--Mamma te ne prego, è l'unico modo per riposare il mio corpo, mi si spezza!--sto per
andarmene.--Ti supplico mamma, spingimi in avanti.-9/2/94 Andrea, un nuovo assistente domiciliare, domando --Che effetto ti ha fatto
Gianni?-- Buono, si interessa molto a se stesso. Questa è una bella cosa. Ce ne sono tanti
che non si riesce ad accudire, fanno disperare perché non vogliono.-Mauro, un bravo terapista, l'unico dopo Gisa che ha conquistato Gianni mi domanda se
Gianni ha scalfitture, ferite, in una parola ferite da decubito.--Ha un ematoma alla spalla e
non capisco come si formi! Forse quando sul letto si tira su? O sbatte da qualche parte?-Ti porto al Siva Gianni.-- ed è un guaio, come sempre, perché lì troviamo un lettino con
una speciale spalliera, un nuovo sollevatore, una carrozzella unica nel far stare Gianni
dritto. Sono tanto stanca di cose che servono solo a riempire la casa. Dovrei adattare
Gianni ad attrezzi costruiti per altre sindromi, per altre invalidità, anziché essere aiutata.
14/2 Al Ministero della Difesa "Il sottoscritto G. M. affetto da atassia spinocerebellare
chiede a cotesta amministrazione un obiettore di coscienza per un aiuto durante il giorno e
possibilmente la notte. Fiducioso .."
5/3 Alla Sala Nervi per il "Family Fest", Gianni ha voluto partecipare almeno per il
pomeriggio, ha mangiato felice due pizzette nella piazza ed ha salutato con gioia il suo
Giulio, Valeria, e Francesco. La sala è piena, il palcoscenico distante, poco illuminato, con
luci intermittenti. Guarda con interesse ed ascolta con tensione. Vengono a salutarlo
Camillo e Francesco, gli ci vuole un momento per inquadrarli poi è felice di discorrere con
loro. Una signora dell'Isco, ad un certo punto si avvicina e lo saluta con delicatezza. Lui
cerca di essere gentile, ma non sente, non la inquadra, non la riconosce. Lo aiuto un poco
ed allora parlano con piacere dell'Isco.
23/3 All'Isola Tiberina, Francesco --Nonna, nonna, Gianni venite a vedere i piccolini.
Marcolino è là. E' il numero 16, lo vedi Gianni com'è grosso?-- Matteo mi prende da una
parte --Sarà vero nonna che è uscito dalla pancia della mamma?-24/3 --E' il caso Gianni di andare al Fatebenefratelli ? --Vai, vai però non prendere la
macchina! --Ma farò tardi con l'autobus!--Non ti preoccupare!-- E' cosi felice di prendersi
le sue responsabilità, di rendersi autonomo, autosufficiente! Ma al ritorno, dall'ascensore
sento urlare. E' caduto, scivolando dalla carrozzella, sulle ginocchia che si sono aperte e
tutto il suo corpo pesa sulle cosce. Da quanto tempo è così? Come ho potuto lasciarlo da
solo per tanto tempo!
30/3 Un corsetto veramente nuovo, oltre alle alette reggispalle, Coa, ha lasciati interi i
davanti. --Oltre questo Gianni, aggiungiamo una doccia sottoascellare a sinistra. Se
questa non farà male ti farà respirare bene. Dovrebbe funzionare!.-Presento la domanda per il soggiorno estivo al sig. Medas che tra l'altro chiede --Quanta
autosuffucienza?--Fisica nulla.--E psichica?-- Tutta, pur con tanto dolore da sopportare.-9/4 E' veramente felice quando arriva il suo Giulio e rendono felice anche me, quando li
vedo, distesi sul letto ad un palmo di naso l'uno dall'altro, che si raccontano gioie ed
affanni. Ma Gianni vorrebbe il suo Giulio tutto per se ed allora tocca a me --Giuliettino,
devi andare, è tardi!-17/4 Non è più il caso di portarlo alle feste. E' solo una gran sofferenza per Lui e per chi lo
accompagna. Il doverlo scusare continuamente con chi gli da la mano mentre la sua va da
un'altra parte, con chi gli fa un sorriso, chi lo chiama, chi particolarmente l'ha conosciuto
quando sentiva, vedeva, partecipava. E di più con chi lo vede per la prima volta. Non si
rendono conto che tal cosa è parlare con Lui da solo a solo, a quattrocchi , tal cosa è
pretendere la sua partecipazione nel chiasso, tra chi lo chiama di qua e chi di là, non è che
non voglia è che non può. Il richiamo arriva tardi, la focalizzazione vuole ancora più tempo
e quando Lui si è reso conto che qualcuno lo chiama e di chi è quella voce è troppo tardi.
Quel tale ha già cambiato interlocutore e magari sta pensando che Gianni non vuol parlare
con Lui, che è diventato sordo o peggio un poco scemo! Lui si rende perfettamente conto
di tutto questo, ci soffre terribilmente e fa finta di interessarsi al soffitto, al panorama ed a
tutto ciò che in una parola può scusarlo per la sua forzata assenza.
18/4 ancora da Osvaldo --Dove ti fa male Gianni? Perché non risponde? --Gli vada
davanti agli occhi e parli più forte.-- Gianni nonostante tutto, descrive sorridendo i suoi
dolori e ciò che bisognerebbe cambiare. Osvaldo disegna e prende nota. --E' certo che in
croce com'è dover fare anche da cavia!-- Non dica così Signo'! Faccio del mio meglio, che
devo fa?--Dico che siete da ammirare tutti e due.!-20/4 Padre Giuseppe Piccolo, a Giulio --Posso dire che in questi anni di vita, come
religioso tra la gente, non una volta sola ho avuta l'occasione di presentare la fortezza
d'animo che ha accompagnato il cammino della tua famiglia. Dio vi benedica.-Io a Lui--Padre ho bisogno di pazienza, di bontà, di forza d'animo e di corpo, di tanto
amore da dare a questo figlio perché non sempre basta. Il suo corpo si affloscia sempre di
più, il corsetto, per non dir busto come se il nome lo rendesse più sopportabile, lo opprime,
lo taglia, lo piaga da tutte le parti. Ma benedetto anche il busto finché gli permette di star
seduto in carrozzella e di uscire un poco. Il suo spirito è un continuo miracolo, Padre. Ha
la forza di sorridere felice a chi è tanto bravo, forte, solidale, cristiano (quale aggettivo
devo usare?) da salutarlo. Uno dei momenti più tremendi per Lui è quando il Sacerdote
dice "La pace sia con Voi". Sono veramente mosche bianche quei pochi che trovano il
coraggio di appoggiare una mano sopra le sue. E' veramente terribile vedere tante mani in
movimento e Lui solo che abbassa la testa, sempre più consapevole che per Lui no, non c'è
neppure la pace! Eppure ne ha bisogno più di tutti! Mi perdoni Padre ma tant'è..!-1/5 Oggi la Messa a San Mattia, Gianni ne ha volute prendere due.
2/5 Casca da letto, non ho trovato altri che la moglie di Marco disponibile. Povera figlia ci
si è messa tutta e mi ha aiutata, mentre la sua bambina assisteva con occhi sbarrati
traumatizzata.
12/5/94 Dalla Dottoressa Adilardi non faccio in tempo ad iniziare che squilla il telefono.-Ciao, il tempo di rispondere ad una signora che scendo subito. --poi mentre infila la giacca
ascolta due, dico due parole -- Senta signora ora è tardi ed io non posso..--Checcosa non
può, si metta seduta e mi ascolti, perché io si, non posso davvero permettermi il lusso di
venire da voi tante volte.--Giù c'è chi ha più bisogno di Lei e a mezzogiorno si chiude-Non se ne vada signora perché la denuncio-- con fare deciso, mi gira attorno, mi toglie i
fogli ed i miei appunti e parte decisa. Le corro dietro, incontra un signore, gli mette in
mano i fogli --Pensa tu alla signora io devo correre giù.-- Io son venuta dal superiore del
Dottor Stefani, stia attenta dottoressa!-- quella sparisce e Lui-- Chi Le ha detto che sono
un usciere? Io sono un funzionario qui, mi spieghi la questione e si sieda.-- si accomoda
sulla panchina del corridoio ed io --Non ha un ufficio, signor funzionario, in cui
ricevermi?-- si alza, entra nella prima porta, mi fa accomodare e ricomincio a spiegare la
situazione --Questa è la prescrizione di un corsetto, questa è la ricevuta dello stesso,
questo il referto verifica.-- legge, ci studia un po' ed entra un signore con un pacco di fogli,
li appoggia sulla scrivania, dà un'occhiataccia al signor Schiavoni ed io, col buonumore e
l'ironia che vengono in aiuto in certe occasioni --Abbia pazienza Gli ha rubato il tavolo per
un momento solo! --Ha fatte fare le modifiche? --Si per due volte, ma non funziona ed il
signor Coa non sa più che fare. Vuol sapere che deve fare.-- allora chiama la USL di via
Lampedusa, discutono un po', poi mi porta dal Dottor Casali. Facciamo una bella
chiacchierata, questa volta è Schiavoni che spiega tutto-- Prima di andare da Rizzoli, vada
dalla Dott. Palazzolo, no meglio dalla Agostinacchio, che nel frattempo parlerà con Coa,
con Caditti e gli altri.--Torno via soddisfatta, perlomeno la USL non mi farà storie per un
corsetto che non va, ma è molto difficile da farsi come si deve!
9/6 Il Dottor Illiano --Allora Giovanni, parliamo un po' noi due seriamente, se no va a
finire che non ti crediamo più! --Voi non mi avete mai creduto ed io non credo più a Voi.-finita la chiacchierata!
Dino Pirrottino, in carrozzella come Gianni -- Caro Gianni per avere la carrozzella
superleggera ? E' prescrivibile solo ad invalidi che svolgono una attività di lavoro o di
studio esterna. E noi invece che facciamo?-Osvaldo --Signora gli ho portato il disegno per il cuscinetto-spinta. Però ci vorranno due
mesi per trovare i pezzi ed applicarli..-- Andrò a procurarmeli direttamente!-- Da Faba in
un'ora mi mettono il cuscinetto. Dal tappeziere di Piazza Capri faccio cambiare lo scai.
Funziona! Gianni non casca più a sinistra e sta ben diritto e felice sulla sua carrozzella!
--Mamma consegna il foglio di Osvaldo che lo paghino almeno! --Già fatto.-26/6 A Fragaiolo con Giulio e Valeria per il matrimonio di Giovanna. Non devo far
partecipare Gianni, oppure farà miracoli in mezzo ai suoi cari? Nella gioia, in compagnia
dei suoi cari cuginetti se non altro ci guadagnerà di spirito! Tutti ragionamenti ed inviti
sballati. Ha assistito bene alla Messa, ma il pranzo è stato terribile, non ha preso un
boccone e si è appoggiato al tavolo per tutto il tempo.
27/6 Ospedale civile di Arezzo, reparto broncopneumologico, Dottor Archinucci -Quante difficoltà! Non si capisce perché da Roma lo mandino qua! Non è mica una
cosettina di un giorno questa! Io dovrei seguirlo anche la notte e ciò implica il ricovero!-La Giovannina mi parla del Dottor Ricci Laurindo di Firenze e Serravalle e prende
appuntamento. Speravo di fare una quindicina di giorni al fresco, con assistenza medica
che mi scaricasse un po' da tanta responsabilità e tanta fatica fisica, ma niente da fare. Il
Dottor Ricci gentile e molto bravo, come solo un padre che prova può esserlo, fa una
bellissima visita a Gianni, dando anche a Lui tanta soddisfazione, ma alla fine--Quest'anno
non siamo pronti per accogliere un caso come questo, l'anno prossimo forse. Lei sa ci
sono tante verifiche!-Ci fermiamo a Soci dalla zia Beppina, dove tutta la famiglia "si fa in quattro" per aiutarci.
9/7 --Mamma, non c'è più il bar a Fragaiolo, come si fa? Dove si va? --E noi andremo alla
Mariuccia!-- facile a dirsi, ma, con la carrozzella davanti, ci sono salite e discese che
neanche in tre ce la facciamo a farla! E Gianni non vuol più uscire! -- In macchina alla
Mariuccia non vengo, anche a Stifino non ce la fai da sola. L'Enrica ha ripreso il lavoro e
quindi solo il sabato e la domenica può venire!-- Che fatica chiedere aiuto a chi non vuole
o non può dartelo! Che tristezza quando attorno a te si fa "terra bruciata!"
Si alternano Maurizio, Ivo e David, ma sono troppo giovani e hanno da fare, Ivo con il
forno, David con il nonno, sempre in corsa.
2/8 --Non respiro, mamma!-- quante volte dovrai dirlo Giovannino tesoro! Ha lasciato il
cuscinetto che aveva ripreso -- Non ce la faccio, a star su, più di tanto!-- è veramente
sofferente! Il suo incanutimento precoce, i suoi occhi fissi, fuori dell'orbita con le palpebre
dilatate, ed il suo lamento continuo quando siamo soli, a volte mi fanno paura e danno
l'idea dell'intensità del suo dolore che, come suo padre undici anni fa, sopporta con forza e
coraggio indicibili.
4/8 Un momento sta volentieri con la gente e poi, appena lasciato un poco in disparte, e
non può essere altrimenti, si lascia andare, reclina la sua testa sempre di più, come un fiore
non annaffiato, finché non lo prendo e lo porto a letto.
E' arrivato Giulio, con i suoi meravigliosi bambini e Gianni ne è oltremodo felice. Disteso
nel suo letto, col suo Giulio vicino può raccontare crucci e dolori, visite ed emarginazioni
certo che Lui lo comprende. Giulio ci sa fare veramente e Lui ne esce disteso e sereno,
riappacificato col suo corpo e con il mondo. --Non me la sento di venire a Messa. Andate
voi tutti!-- Ieri sera dallo zio Giustino, disteso su una sdraia al fresco --Mamma qui sembra
di stare in Paradiso!-- Oggi invece, a pranzo dallo zio Sandro, la sua agitazione ed il mio
mal di schiena non ci permettono di star fermi un momento e dobbiamo lasciare quella
meravigliosa compagnia!
21/8 Torniamo a Roma, ma all'arrivo i segni del corsetto sono ben pronunciati e domani
deve andare ad Amatrice! Una notte terribile. Il caldo insopportabile …e quegli occhi!
Quegli occhi fissi che chiedono aiuto, prima che Lui riesca a chiederlo. Ha tanto bisogno di
una carezza ed io non so più dargliela! Aiutami Madonnina Santa…!
Gianni parte e telefona subito --Mamma tutto bene, io sto bene. Stai contenta, non stare a
Roma, vai via e riposati anche tu! Capito?-- il supervisore e gli assistenti-- Gianni sta
benissimo Signora ed è simpaticissimo!--quello che era con Lui l'anno scorso -- Stia
tranquilla Signora, Gianni sta bene. Gli staremo vicini giorno e notte. Rispetto all'anno
scorso ha più contrazioni e meno riflessi, poi effettivamente non ci sente e non ci vede fino
a che non siamo vicini, al punto giusto. Il cervello è intatto e Gianni è il simpatico ragazzo
dell'anno scorso.-29/8 Sono già stanca di questa vita vuota, sulla spiaggia. Per non dormire al sole e per
sgonfiare le caviglie me ne vado al porto.
5/9 Al Bambin Gesù non trovo la Dottoressa Cusmai, ma ho la possibilità di parlare col
Dottor Bertini. -- In effetti Lei cosa vorrebbe da Noi? Un aiuto psicoterapico o qualcosa
contro il dolore?-- Gianni non vuole antidolorifici. Non fa che ripetere "Non voglio
impazzire." ma qualcosa ci vuole Dottore!-- Va bene, speriamo di poterla aiutare!-- è
interessato al caso, però come sempre, fanno a te domande. Non farle tu, non far rilevare
qualche fenomeno da te considerato tanto viene sempre eluso. Vuole l'albero genealogico.
6/9 Ritorna Gianni e sorride in quel pulmino, con quel sorriso che vuol dire tante cose:
"Sono tanto stanco..?" o "Povera mamma, son tornato!" come quando, nei momenti buoni
soli, soletti esce con un "Cara mamma….!" che dice tante cose. Sta meglio, molto meglio,
grazie a Dio ed a questi bravi ragazzi che l'hanno capito e saputo custodire.
14/9 La zia della dottoressa Cusmai della Caritas cerca un Istituto oppure due persone per
tutto il giorno. Come si fa a dir di no quando si è chiesto aiuto? Basteranno le nostre
pensioni? La Dottoressa intanto col dottor Bertini, si interessa a Gianni e mi danno
appuntamento al Gemelli. Gianni sembra contento dell'interesse di questi due dottori, ma
poi da soli --Mamma lasciamo perdere tutto, tanto stò sempre peggio!-- a loro poi chiede
una clinica, un posto in una comunità per sé e per la sua mamma. Loro ordinano il
Tegretol e forse è indovinato perché è contro il dolore e le contrazioni. Poi penso, se è
contro le contrazioni è miorilassante e Gianni non si irrigidirà involontariamente, ma
neanche volontariamente, io come farò senza il Suo aiuto?
16/9 Questa sera, come del resto tutte le volte che fa terapia, ritorna più rilassato e per
farmi aiutare devo incitarlo due o tre volte e qualche volta alzare la voce ed arrabbiarmi
pure, scandalizzando gli altri pazienti ed i loro accompagnatori. Senza il suo aiuto io non
riesco a niente e quando Lui, disperato, ti dice -- Non ce la faccio!-- che fai?
La notte. Quanta disperazione! Quanti e quali singhiozzi! Non so neppur io quanto tempo
era che non vedevo più le sue lacrime e non sentivo più i suoi singhiozzi. Finora erano solo
urli e pianto represso con la bocca spalancata. Quant'è che sopporta? E' la paura di crisi
della sua mamma? Anche le attenzioni del suo Giulio ieri sera l'hanno sciolto. O invece è
tutta colpa del Tegretol? Non riesco più a metterlo a letto dalla carrozzella! Prima di
riuscire a raddrizzarsi, per darmi la spinta, le sue gambe si piegano di più e vanno a finire
sotto la carrozzella, facendo faticare il doppio me e Lui per riprendere la giusta posizione.
19/9 Notti terribili! Ogni mezz'ora urla di dolore e quando arrivi correndo, non sa che
dirti. Come se quel dolore l'avesse sognato! Oltre a togliere quel po' di forza che avevano
le sue gambe, il Tegretol lo fa dormire di un sonno profondo per cui al risveglio, sente
triplicato il dolore ai fianchi, alla spalla ogni volta che tenta di muoversi.
21/9 Il Dottor Bertini per telefono --Ho vista la cartella di Gianni. Il cuore l'ha avuto
sempre sano ed è una rarità nella sindrome di Friedraich. Ora se mancano vitamine nelle
analisi in corso, potremmo curarlo. Capisce cosa vuol dire? La dottoressa Marchese ha
avuta l'idea dell'emogasanalisi, si faccia dire come, dove, da chi…Io non c'entro!
Le dia il Tegretol per un mese almeno signora, mi faccia il favore. Allora possiamo vedere
qualcosa. Se urina la notte c'è qualche infezione, non è il Tegretol. --Ogni mezz'ora si
sveglia ed urla di dolore.-- Secondo Lei dorme di meno?-- Noo, dorme più sodo! Ma
quando vuole muoversi nel sonno sente di più il dolore ed i crampi sono più frequenti.-23/9 E' necessario prendere una persona per la notte. Se uno lo sente al primo lamento, alla
prima mossa, forse può evitargli tanto dolore, il crampo e forse anche le piaghe da
decubito. Al fianco è tutto nero e non riesco a capire se è il corsetto od il letto. Sotto l'anca
ha una piccola ferita, chi o checcosa l'ha causata? Ci vorrebbe un uomo capace di alzarlo
di peso, anche perché non si capisce se il dolore viene da lì o da là.
30/9 Oggi hanno arrestati i genitori di un ragazzo handicappato, perché lo tenevano solo e
senza le cure necessarie. Quante volte quei genitori e quei fratellini si saranno messe le
mani sui capelli perché non sapevano cosa fare? E quante volte quella mamma avrà
asciugate le sue lacrime col palmo della mano per far prima? Si dice prendevano
l'accompagno, come se l'accompagno insegnasse come e cosa fare!
Una donnina di Valmelania, che trovo a Messa mi chiede notizie sull'assistenza, ma non
vuol saperne di quella domiciliare --Non conoscono mia figlia, non sanno cosa fare per
Lei!-- Un'altra mamma che ha le assistenti -- Senta signo' va a finire che le rimando via.
Mia figlia è una piuma e vengono in due! Si mettono a chiacchierare e si dimenticano di
Lei!-Questa mattina Gianni --Mamma voltami, ancora, più su, tirami più su -- e altre tre
parole l'ultima delle quali finiva in -ali. --Cosa? Come hai detto? Parla chiaro per favore
se no non posso servirti!-- ma Lui non sopporta che sua madre, dico sua madre, non lo
capisca! Ed anziché ripetere, si volta da un'altra parte. Tu che fai? Una volta la prendo in
ridere e riesco a farmelo ridire, un'altra me ne vado sbattendo la porta o pretendo che lo
ripeta magari a suon di botte. Lui magari si fa ammazzare ma non lo dirà!
2/10 Arriva Osvaldo equadoregno, avevamo stabilito per 800,000 lire, più mangiare e
dormire. Non gli va più bene --Sono pochi signora, ce ne vogliono 1,200,000.--E come si
fa? Mi dispiace ma ci va pensione e accompagno, se te ne do altri a noi chi dà da
mangiare? -- è restato, ma è un disastro, non ci si capisce proprio! Non riesco con gli
italiani a far capire le necessità di Gianni, figurarsi con Lui! Questa notte tre volte mi ha
chiamato Gianni e tre volte Lui, poi viene ma che può fare?
4/10 Ieri sera era a terra, alle nove dico --Vai a letto, sei stanco!-- fino alle otto e mezza di
questa mattina non si è più visto, né sentito. Vorrebbe sfaccendare, lavare i piatti, per terra,
magari cucinare, tutto, fuorché Gianni! Alle 23 fa il bagno e a letto. Alle 2 Gianni si
lamenta prendo il pappagallo e corro. --Vai a letto!-- arriva anche Osvaldo ed io convinta
che non serva gli faccio segno di tornare a letto , ed invece devo voltarlo e rivoltarlo per tre
volte. Torno a letto e richiama, devo legare la gamba sinistra contro il sedere, che non
sfugga se spinge per evitare il crampo.
6/10/94 Ieri sera ci siam messi d'accordo. --Osvaldo solo e Lui solo.-- Alle due l'ho sentito
lamentarsi, poi silenzio di tomba. Era riuscito ad appoggiarsi alla sbarra o O. non l'ha
sentito? Alle quattro si lamenta ancora, si alza O. Dopo un po' in un crescendo di voce e di
pianto --Il pappagallo, pappagallo, pappagallo.-- Corro, porto il necessario, lo sistemo e
Osvaldo apre le braccia ed alza gli occhi al Cielo desolato. Mi ha fatta pena povero ragazzo
-- Questo dovresti capirlo ormai!-Muore la zia Livia. Come farà lo zio Renzo con più di 80 anni, ad accudire Abramo da
solo?
14/10 Con O. sempre più difficile, riesce a comunicare con Gianni solo quando è a letto, la
sera per mezz'ora. Durante la notte, se si alza non sa da che parte farsi. Appena mi alzo io e
prendo in mano la situazione, abbassa la testa e se ne torna a letto. Il giorno, nei rari
momenti che Gianni lo chiama, devo fare da interprete. Di massima mi segue, mi osserva e
cerca di fare tutto ciò che faccio io, finchè si tratta di faccenduole tutto va bene, ma con
Gianni è un disastro! Non può girarle una gamba, un braccio al momento sbagliato, non
può discutere con Lui sulle posizioni, sui suoi desideri o peggio le sue necessità, si arrende
subito e mi chiama. Anziché aiutarmi fisicamente e psichicamente, fa degenerare la
situazione. C'è una tale tensione da urtare anche me. A mezzanotte colgo il momento per
sgridare Gianni ed indurlo ad essere più buono, più comprensivo perché in fin dei conti O.
ha buona volontà, ce la mette tutta. -- Mandalo via Mamma! Non fa niente tutto il giorno e
la notte tocca a Te!-- ad Osvaldo dico -- Non è il caso di andare avanti così. Cercati un
lavoro per il giorno e la notte vieni pure a dormire qui.--poi è arrivato Giulio e con
delicatezza --Ci abbiamo provato, non ha funzionato. Mi dispiace!-- dopo aver lavati e
distesi i suoi panni, si veste, prende la sua valigia --Signora vado dai miei amici.--Potevi
aspettare dopodomani, sai che la domenica sono sola, senza un aiuto.--Mi dispiace non
posso.-- chiede la paga e se ne va. Che tristezza, nonostante tutto mi dispiace per me e per
Lui.
16/10 Giulio arriva scuro in volto, è preoccupato per Marco che non sta bene, ma più che
altro vorrebbe fare " una lavata di capo" a Gianni. No, non posso permetterlo, tanto più che
Lui sta lì a testa bassa più scuro di suo fratello. Gliel'ho già fatta io!
21/10 Il Signor Mosca , l'uomo più buono e generoso del palazzo, ci ha lasciati!
Ce ne siamo subito accorti! L'ascensore non funziona, siamo scesi ugualmente con l'aiuto
di Marco e Luciano, perché Gianni è voluto andare al funerale. Al ritorno non funzionava
ancora, Pias, Perpetua e Sbezzi dopo di me, hanno fatte un sacco di telefonate, ma il
signor Latini non c'è e gli altri se ne infischiano. --Andiamo al Papero Giallo a mangiare,
mamma?-- mangia bene e tranquillo. Quando l'ascensorista si decide a venire lo porto a far
la pace con Gianni e poi mi sono fatta insegnare le manovre necessarie per far ripartire
l'ascensore, che solo il Signor Mosca conosceva.
24/10 Per la strada Gianni cerca di togliere un po' di pensieri e preoccupazioni alla sua
mamma.--Lascia perdere le visite per me Mamma e vai a Fragaiolo tranquilla, a
Sansepolcro, dallo zio Renzo. Prendi tutto il tempo che ti necessita, non ti preoccupare per
me, la mattina ci sono i ragazzi e la sera viene Giulio, stai tranquilla, non ti preoccupare.-21/11 Cesare viene a fare una visita di cortesia a Gianni e Lui ne è veramente felice e
parlano animatamente del più e del meno. Arriva la dottoressa Lagorio della USL vuol
parlare con Gianni di giornalismo. Lui mostra interesse per il corso e tanta soddisfazione,
anche perché interviene Cesare --E' bravissimo Dottoressa!-- ma con malinconia Gianni--
Guardi Dottoressa che io non parteciperò, non ce la farei! Col computer non ce la faccio
più!-25/11 Alla visita invece, ho dovuto richiamare il Dottor C. per tre volte. --Vuole ascoltare
Gianni Dottore! Lui sa quello che dice ma ha bisogno di un po' di tempo per farsi capire.-14/12 Gianni sta meglio sotto tutti gli aspetti, è meno assente, più pronto e interessato a
tutto ciò che riguarda Lui e la sua mamma. Erano tante le piccole, grandi cose che mi
preoccupavano sempre ogni giorno di più. --Smetti mamma di parlare in turco, dimmi cosa
ti ha detto il dottor Modafferi.-- Ora sembra ci senta meglio, sembra più allegro e più
sicuro. In Piazza dei Quiriti. --Mamma vai, vai tranquilla all'UFA che viene Fabio da me.
Vai a vedere quali sono le molte novità di cui parlano.-- Purtroppo parlano solo di principi
incivili e antidemocratici che respingono nell'angolo privato l'handicappato. Lui è contento
di dimostrare la sua serenità ed autosufficienza, ma io come faccio a riferire ciò che dicono
all'UFA ?
22/12 Domenica , alcuni amici di Giulio, sono stati gentili con Lui e l'hanno colmato di
attenzioni. Al ritorno --Mamma, io questa sera sono molto più fiducioso. Mi ritengo
fortunato per avere una mamma, un fratello e tanti amici, come quelli che ho. -- meno
male perché io sono stata un po' polemica con i signori che ci hanno ospitati, per
l'assistenza e per la politica. e credevo proprio di aver urtati Giulio e Gianni, come faccio
spesso con gli assistenti di Gianni, facendo loro dispiacere perché loro credono in quello
che dicono e vogliono bene a Gianni.
1995
Ogni tanto bisogna sfogarsi !
9/1 Mi danno solo due libretti taxi—Perché?—Per terapia solo due libretti—Voi vi basate su coloro che non
hanno bisogno di terapia, che ci vanno una volta si e due no; oppure su qualche handicappato che non
sfrutta affatto il taxi per sé, ma lo usa la famiglia facendo poi più chilometri, e prendete provvedimenti
contro tutti: onesti e no.-11/1 Tra il freddo e la società, che è sempre la stessa, non vuol più uscire.
Da Coa preso calco, tenendolo in cinque, con me che reggo il braccio sinistro, Gianni bello diritto e
soddisfatto.
13/1 --Andiamo fuori?—Dove devi andare?—A far la spesa e una bella passeggiata al sole.—
Aveva ragione Gianni, c’è un vento freddo, tremendo. Il traffico è bloccato e Lui vuol restare a sinistra del
mercato dove c’è ombra e vento gelido. –Ma perché? Ti porto di là, al forno c’è il sole e non c’è vento.—
Lasciami qui—proseguo senza capire perché vuole una cosa così assurda. --Vedi quanta gente c’è qui al
sole?—Vai a far spesa—duro, serio, nervoso. Non lo lascio volentieri così, ma tant’è, cercherò di far presto.
Al ritorno capisco perfettamente, perché non vuol più andare lì.
Gli occhi di tutti sono puntati su di Lui, e chi sa che qualcuno non gli abbia fatta qualche domanda
imbarazzante! Così è un problema anche portarlo al mercato! Dentro il mercato darebbe fastidio, la
carrozzella prende troppo spazio, d’altra parte con la scusa di portar meglio la spesa attaccata alla carrozzella
viene un po’ più volentieri ed è l’ora migliore per far due passi e prendere un po’ d’aria calda, caso contrario
non uscirebbe mai.
Per strada incontro l’avvocato Parise—Si faccia dare gli arretrati di tutto per Gianni signora—Anche gli
arretrati?—Signo’ son soldini! Se fanno storie chiami me—ogni tanto si trova qualcuno che si prende cura di
situazioni difficili, anche nelle amministrazioni e questo ha capita la situazione di Gianni e ci dà spesso e
volentieri informazioni e consigli.
Indubbiamente se uno è pronto e conosce le leggi può essere aiutato sotto tutti gli aspetti, perché ora iniziano
a capire le necessità di certe situazioni, di certe malattie. Tutto stà nel trovare le persone giuste e nel chiedere
le cose giuste.
20/1 E’ il piede che scotta? Sono le gambe sempre con quel muscolo che sembra un pugno tanto è tirato?
Anche se lo copro e lo lascio con i piedi fuori del letto, lo ritrovo con la testa alla testata del letto se non
fuori. E’ teso, nervoso e non dorme. Io lo sono più di Lui e non so proprio come frenarmi con lui e con chi mi
capita a tiro.
In chiesa una signora mi si avvicina e mi prende la mano, mentre il sacerdote diceva una cosa
interessantissima —Posso prendere una mano a suo figlio? Sa mia sorella pure…--No, doveva farlo prima,
quando il sacerdote l’ha invitata a farlo. Ora lo disturba e basta!—sono davvero imperdonabile!
30/1 La dottoressa Cusmai—Gli dia 3 o 4 gocce di Lexotan per 4 notti, poi se non funziona gli prenda il
Tavor. --Non funziona, e Lui non vuole ne l’uno, ne l’altro!— Lui --Come attutiscono il dolore così fanno
diventare scemi.—
1/2 Al Regina Elena—Signora!...Signora!...Sia brava!...---l’infermiera di Modafferi---Ha ragione signorina,
è imperdonabile ma tant’è! Ogni tanto bisogna sfogarsi !---mi sfogai davvero, subito dopo il prelievo per gli
esami. La presi per un braccio e poi scoppiai letteralmente in un pianto dirotto, che era liberazione da
quell’acuto dolore fisico del momento, ma più che altro da quello dello spirito. Io devo esser sempre brava,
troppo brava con mio figlio, che sta tanto male ed ha bisogno, tanto bisogno di vedere sua madre sana,
serena, forte, saggia e brava, e non sempre ci riesco; con l’altro figlio e la sua numerosa famiglia, in un
mondo come quello che stiamo vivendo, che hanno bisogno di vedere la forza e la serenità almeno in chi sta
loro più vicino; con i dottori privati e sociali che non capiscono il male di mio figlio, ma guai metter bocca
per aiutarli a capire; con gli assistenti sociali, per i quali ringrazio la Divina Provvidenza e la società che me
li dà, che mi tengono un po’ come punto di riferimento per loro stessi e per le loro famiglie oltre che per le
famiglie dei loro pazienti; con la società tutta che è pronta a perdonare ed accettare l’handicappato solo se
qualcuno glielo sa presentare ed è pronto a scusarsi per tutti i piccoli inconvenienti, che possono capitare per
la strada, in chiesa, al mercato, in un negozio, in un bar, col dottore e l’ortopedico, col terapista ed il tassista,
con chi ti ruba il posteggio e le file di macchine che suonano perché osi rubare troppa strada per far salire
Gianni e carrozzella in macchina. --Ci vuole tanta forza signorina ed io non ne ho più. -5/2 Il Cardinal Tonini è venuto al SS. Redentore. Una bella cerimonia. Alla fine della Messa la processione
dei sacerdoti si snoda lungo la navata ed io mi metto in un angolo per lasciar posto. La folla vuol vedere,
toccare, parlare col Cardinale ed io ---Date anche a Gianni la possibilità di vederlo, visto che passa proprio
di qui---ma la folla non ha riguardo per chi non può stare sulla punta dei piedi e fa ressa. Gianni abbassa la
testa rassegnato. Poi un uomo lo indica al Cardinale. Lui si avvicina, domanda a Gianni come si chiama e Lui
risponde scattando per la sorpresa. Un buffetto, io gli bacio l’anello, poi è trascinato, soddisfa le richieste di
altre persone, poi ritorna da noi, mi guarda direttamente negli occhi e mi fa una carezza---Preghi per noi
Padre.---Quanta dolcezza in quegli occhi, e quanta comprensione. Allarga il cuore e dà tanta gioia anche a
Gianni.
7/2 Gianni sta meglio, sta meglio davvero. E’ più sereno, ha l’occhio vivo, al posto giusto. Curioso, sembra
che voglia far sue tutte le cose che da tanto tempo non lo interessano più. Guarda spesso e volentieri verso il
cielo. Non so se vede tante cose, ma è certo che guarda con interesse. Si sofferma a veder vetrine e banchini,
case ed uccelli. Alza la testa e gli occhi a studiare strutture fino ai soffitti, in Piazzale Ionio; riguarda la
partita di calcio, al tavolo.
12/2 Rosetta grazie a Dio viene a farci visita e darci una mano---Ma Gianni sta meglio vero?—Si sta meglio.
Speriamo che la vitamina E sia miracolosa.---Sai, quando sono arrivata, questa mattina, era ancora a letto.
Mi sono avvicinata, l’ho salutato e Lui ha alzata la testa ed ha esclamato "Cos’è successo?" Io sono restata
interdetta, non l’avevo mai sentito parlare così bene…Voglio dire normale, la voce chiara, alta….--Già tutti così, tutti credono che non sappia parlare ed invece ha solo bisogno di avere tutti i muscoli rilassati
ed in particolare quelli pettorali per aspirare quelli della gola e della bocca, per articolare bene…
13/2 Fabio ci ha accompagnati a terapia per l’ultima volta. Il servizio militare come obiettore di coscienza è
finito. A Gianni dispiace moltissimo. Io pure mi sono lasciata andare in taxi e gli ho spiegato e raccontato un
sacco di cose, visto il suo interesse e le pertinenti domande che mi faceva su Gianni, i dottori, la società e le
mie reazioni. Chi sa che effetto ho fatto? Va a finire che mi vanto un po’troppo, ma tante cosette è bene che
la società le sappia e provveda di conseguenza.
20/2 Fino ad oggi ha sempre prese 30 gocce di Lexotan al giorno, svegliandosi 1, 2 volte massimo per notte.
Ieri sera erano restate solo15 gocce, se dico che sono saltata dieci volte dal letto dico poco. In seguito ha
voluto il Tavor, una notte peggio dell’altra.
24/2 Ha di nuovo gli occhi fuori dell’orbita per il dolore, con pupille piccole e nistagmo. Ha messo il
vecchio busto, per dar l’altro a Piero. E’ stata una cosa terribile tutto il giorno. –Andiamo a terapia presto
così tolgo il busto---A metà cena—Portami subito a letto, così tolgo il busto— e Luciano questa mattina —
Ma che fai la collezione con tutti questi busti?—Volevo vedere dove mi faceva male, ma è insopportabile. Fa
male dappertutto.---Buttalo via.---E poi? Sto sempre a letto?—vuole ancora il Lexotan --Solo 15, 20 gocce-- mi ha fatto ridere, ma effettivamente queste le prende bene e sembra le mastichi, tanto muove denti, lingua
e mascelle a differenza di quella compressina così piccola che non sente affatto in bocca e magari è molto più
forte.
30/3 La Signora Papini mi propone di prendere un obiettore –Un bravo ragazzo che penserebbe da se stesso
a farsi da mangiare ed il resto purchè io gliene dia la possibilità, oltre a lasciargli il tempo necessario per le
sue attività—No mamma, --dice Gianni,-- ti succederebbe come con Osvaldo anziché un aiuto dovresti
lavorare anche per Lui. Penso proprio che abbia ragione.-31/3 A differenza degli anni scorsi, sono rare le volte che cade da letto. La sbarra e la legatura sono un
grande aiuto per questo, ma quanto deve soffrire ogni volta che vuole cambiare posizione, non vuol farsi
sentire, e si trova le gambe legate. Piange sotto le coperte per non voler chiamare sua madre.
Faccio anch’io terapia perché il dolore diventa insopportabile.
7/4 La Dottoressa Agostinacchio ed un altro Dottore si interessano di me e Gianni, vogliono sapere cosa
facciamo, come facciamo, quali sono le difficoltà. Descrivo la situazione di Gianni e poi—Anch’io
dottoressa non sto bene e non ce la faccio più---il dottore,--- Ha mai provato al Sant’Egidio?---Per chiedere
checcosa Dottore? Come vede è fatica anche con voi spiegare la situazione, lamentarsi, chiedere cose
specifiche per le quali voi lavorate!---Ma vengono per una necessità! --- Se sta per cascarmi ed io non
riesco da sola ad evitarlo, peggio quando è cascato ed io non ce la faccio a tirarlo su, come, dove vado a
chiamarli? A me ci vuole un posto dove io possa assistere mio figlio in tutto e per tutto ciò che posso, e poter
chiedere aiuto con un semplice bottone, come in un ospedale fa qualunque degente nei momenti critici.-All’uscita del SS. Redentore una signora mi si avvicina ---Mi scusi, non per curiosità, ma Lei fa da
sola?---Si---Ma non ce l’ ha l’assistenza?---Si, due ore tutte le mattine---E che glie fanno due ore?---
14/4 ---Vai a letto e dormi, anche se faccio casino, anche se urlo, tu dormi!---Come si fa se urla, e quando
dico urla, urla sul serio. Come si fa a non correre e vedere cosa succede, cosa posso fare? Magari basta un
piccolo aiuto, di mezzo giro, per farlo appoggiare alla sbarra oppure un movimento alla spalla o ad una
gamba per farlo riposare. Delle volte corro ed è infastidito proprio dalla mia presenza o dalla luce e allora—
Se non ti chiamo non venire---Non riesco più a nascondere i miei malanni e quindi son proprio io che non lo
faccio dormire tranquillo.
18/4 La Iuve vince con il Borussia. Per un poco ha seguita la partita, con interesse a tavola. Poi ha girata la
testa dall’altra parte ed è voluto andare a letto. Voleva che spegnessi—Ma perché? Non ti interessa più la
Iuve? Sei stanco, non ti senti bene? Non riesci a capire ciò che dicono? Troppo chiasso?—Spengi ho detto e
basta!—No non spengo, interessa anche me la partita---figurarsi, so troppo bene invece che interessa Lui.
Ripete 2 o 3 volte, debolmente, --Spengi --e poi si estranea, o meglio è assente con l’occhio fisso poi spento.
Lo osservo nelle varie fasi della partita non reagisce, non chiede informazioni, non fa parola. E’ troppa la
tensione? Forse sì, perché alla fine quando è certo del 2 a 1, è certo che la partita sia finita, ride, ride felice,
si scarica, si commuove.
19/4 Questa mattina riposato, sereno è un altro. Parla felice, spiritoso, ride di gusto con Luciano
soddisfatto della Iuve.
30/4 Fa miracoli di sopportazione per dimostrare che la vitamina E non fa niente.
La moglie di Dino, che lo vede per strada e ne sa qualcosa anche Lei purtroppo---Povero, figlio quanto deve
soffrire. Ma come fa per il bagno, per muoverlo durante la notte da sola?--4/5 E’ proprio vero che quando fa terapia fisica poi la notte dorme peggio. Mauro lo tiene raddoppiato in due
per troppo tempo secondo me, ma guai toccar Mauro a Gianni.---Com’è andata?—Bene! Ho detto a Mauro
di farmela più leggera per dormire meglio--20/5 Il comune mi avverte che, viste le necessità, mi da altre 20 ore di assistenza domiciliare. Effettivamente
il giorno che sono crollata con Fausti, le dottoresse Guarino e Palazzolo, dietro la loro insistenza e quella
degli assistenti ho dato il mio benestare, contro il parere di Gianni. Ma è una sciocchezza e Gianni poi ci si è
arrabbiato proprio.---Che me ne faccio di altre 20 ore? Non potrò più venire al mercato con te, non potrò
più leggere in pace il mio libro. Dovrò andar fuori con loro, dove? A sentir freddo o caldo? Non li sento per
la strada e loro non sentono me. Digli che ti mandino una ragazza a far le pulizie che non ce la fai più.
Quando dobbiamo andare con la macchina dai dottori o da qualunque parte ci andiamo in quattro? A
Fragaiolo neanche 20 ore, qui 60! E poi quando ti casco, quando hai davvero bisogno d’aiuto non ci
sono…-23/5 Usciamo un po', per vincere la mestizia ed il dolore.
E’ un problema con gli obiettori, hanno sempre qualcosa che impedisce loro di accompagnare Gianni a
terapia. Andrea—Io sono ligio al mio dovere—Eugenio---Non smetterò mai di accompagnarti Gianni—tutti
e due son dei bravi ragazzi e tutti e due ogni tanto escono con questa espressione---A casa tua Gianni,
abbiamo trovato il Paradiso---facendo ridere di gusto Gianni, ma Eugenio ogni tanto mi dice, non si capisce
se per sbaglio o ironia---Sergente!---. Oggi ha telefonato per avvisare che probabilmente arriva in ritardo—
Non ti preoccupare vado io---No, no signora , volevo dire non ve ne andate arriverò 10 minuti in ritardo--arriva in tempo per prenderci, sudato fradicio e affannato---Sono dovuto andare al Pronto Soccorso per
accompagnare mia sorella ---E non sei restato con Lei? Ti avevo detto di non preoccuparti.! Sei venuto qua
di corsa e guarda come sei ridotto! Quest’altra volta se arrivi così non ti affiderò Gianni. Quando c’è una
necessità siete ben scusati ti pare?--24/5 Il signor Fausti della USL e De Santis del Brutto Anatroccolo, vengono e riescono a convincere Gianni
e la sua mamma ad accettare le 20 ore in più di assistenza. Ma la sera per metterlo a letto o la notte, no, non
vengono. La domenica viene l’obiettore .
29/5 Sono 8 giorni che non dorme più, piange e si lamenta tutta la notte. Vorrei fargli riprendere la Vitamina
E, ma non ne vuol sapere. Ha di nuovo gli occhi fuori dell’orbita ed io sto impazzendo di dolore. La Rosetta
viene, grazie a Dio, a fare un massaggio a me ed un cruciverba con Gianni.
12/6 In via Tagliamento per invalidità civile mia. Guardano i vari referti ---Tutto a posto signo’. Non c’è
bisogno di altre visite né dal neurologo, né dall’ortopedico e neppure dalla commissione. Oltre l’epilessia
c’è scoliosi, reumatismo e osteoporosi. Faccia la cura e terapia, ci vediamo tra tre mesi.--22/6 La signorina Giovanna della USL chiede se Gianni vuole approfittare di un doppio soggiorno estivo--Bisogna vedere come si trova nel primo! Sta così male che io non ho neppure il coraggio di proporglielo.
Poi appena glielo accenno. ---Alla USL non pensano a chi sta male, ma a trovare lavoro ai disoccupati!--- e
non ha tutti i torti, ma poi dice di si, per far riposare la sua mamma.
26/6 E’ mezzanotte in punto. Sono venuta a letto alle 11,20, mi sono alzata tre volte---Vai a letto---. Ti giro
il braccio?---Ferma!---per tre o quattro volte lo aiuto a mettersi di fianco, gli piego le gambe….non trova
posa. Il male è nella spalla, nella spalla destra e tutto il braccio. Dopo un po’ lo tiro tutto giù, a pancia
all’aria, con i piedi di fuori. Quanto ci starà? Da che parte cascherà? Lego la gamba sinistra a scanso di brutte
sorprese. Un quarto d’ora e poi urli. 12’52 la gamba destra si incastra nella spallierina e Lui vorrebbe ritirarsi
su e voltarsi. Speriamo che non vada oltre perché cadrebbe…1,36---Mamma!...Mammaaa!---Bastaa..!--Mettimi in terra---No!---Tira giù la serranda e mettimi in terra..!--27/6 Gianni è preoccupato per il soggiorno. Non conosce nessuno e naturalmente nessuno conosce Lui.
Questa notte l’ha dormita quasi tutta per terra. Il primo turno di soggiorno estivo sarà a Sarteano Siena. Il
secondo a Promano di Città di Castello Perugia.
9/7 Dalla zia Beppina faccio la signora per qualche giorno, servita, riverita e coccolata. Ne approfitto perché
sono davvero esausta e mi permetto anche un po’ di sfogo. Mi ero ripromessa di non farlo e di godermi la
loro allegria e le bellezze del Casentino, ma la loro sollecitudine mi ha commossa e conquistata.
Lo zio Sandro mi chiama e mi parla di Monte San Savino, ---Se vuoi andare hanno una stanza libera—io
pensando a quante volte Gianni mi ha chiesto di vedere, di informarmi in Toscana “prendo la palla al balzo”.
Dico subito di si e sono pronta anche per domani mattina, visto che Gianni è a Sarteano e quindi vicino, visto
che a Fragaiolo sarei sola e mi mette davvero pensiero! Speriamo che abbiano handicappati e quindi un’idea
delle necessità di Gianni!
13/7 Con la Michela a Giovi incrociamo lo zio Giustino che la riaccompagna a lavorare ed il cognato della
Maurina che mi porta a Monte SanSavino. Alla stazione stradale troviamo il signor Fausti con Gianni—Non
credevo stesse così male Gianni, non credevo avesse così bisogno d’aiuto… A settembre ne riparliamo.--"Non piangere più Tata", sembra mi dica mio marito, non vedi quanta gente si interessa di Gianni? Non vedi
quanto bene ti vogliono tutti? E forse con Fausti cominciano a vedere, a capire la situazione.!
“Casa Santa Maria Maddalena” Gianni fa un buon effetto, come sempre al primo impatto. Una bella
accoglienza da parte di Don Gualtiero, della Superiora e di qualche infermiera, ma l’atteggiamento di chi non
è stato avvertito è quello che si usa per anziani che si lasciano andare e che bisogna scuotere e peggio trattare
duramente. Le suore conquistano Gianni col dire che Lui insegnerà sicuramente tante cose a tutti.
Nell’Istituto c’è una ragazza spastica ed un giovane in carrozzella, gli altri anziani. Questi si lasciano andare
e quelli non parlano ma fanno qualche passo. Non hanno niente a che vedere con Gianni e sarà un problema
far capire al personale la differenza.
Iniziano alle 4 a far toletta agli utenti. Per evitare di dover mettere per due volte il corsetto a Gianni, ho
chiesto se era possibile fargli fare colazione a letto. Per loro però passato il momento della toletta, c’è quello
di imboccare i pazienti e poi di far pulizie! E’ un problema ritrovare il personale per alzare, lavare, accudire
Gianni. A mezzogiorno si pranza e va a finire che stiamo tutta la mattina a bighellonare e dormicchiare in
camera. A pranzo Gianni mangia con piacere poi vorrebbe stare a letto fino alle cinque perché il busto,
portato più di tanto, fa tanto male e perché questa è la sua abitudine, ma alle sei c’è la cena e quando ci
godiamo un po’ di aria e di sole? E’ vero che qui il vento la fa da padrone e ti costringe a rientrare., ci
volevano vestiti più pesanti!
16/7 Questa notte ha dormito poco, un lamento leggero dato un momento dal dolore e dal bisogno di
muoversi, l’altro dalla necessità di liberarsi dalle sbarre nelle quali entrano inevitabilmente mani e piedi. Alle
sei urina, alle sei e mezza le signorine aprono la porta un po’ troppo decise.
Io mi alzo faccio toletta-E ora che faccio?- mi ributto sul letto. Dopo 10 minuti rientrano—Allora Signora ci
dica cosa dobbiamo fare perché noi è la prima volta che..---Io posso dirvi come e cosa faccio a casa per…--arriva la colazione—Ecco si, è meglio che mangi subito così evita di mettere il corsetto due volte per cui
dovrebbe tornare sul letto, perché nel bagno non si regge senza, d’altra parte è bene far toletta svestito., e
non sopporta il corsetto più di tanto. Abbiate pazienza così darà meno noia anche a voi—Va bene…--un po’
strascicato.
Io mi domando, un poveraccio nelle condizioni di Gianni e magari peggiori, se viene trattato con tanta
durezza e decisione, senza mamma o comunque qualcuno che lo conosca, come può reagire? Non può che
chiudersi in se stesso, piangere o strillare come un pazzo! E in queste condizioni, oggi, domani e dopodomani
lo si stigmatizza come pazzo e come tale resta per tutta la vita. Avevo spiegata la situazione con dovizia di
particolari, vista l’attenzione e la buona volontà, ma evidentemente nelle comunità la regola è questa ed il
soggetto ne soffre per forza maggiore.
Per quanto riguarda l’attrezzatura, il mangiare, la gentilezza, negli altri momenti della giornata sono
ineccepibili. L’aria è buona ma il vento ci costringe a star dentro, sembra di stare in prigione! Ieri sera un
anziano signore si è avvicinato ed ha fatti due cruciverba con noi. Poi un sacerdote, paziente anche Lui, non
manca di dire due parole buone a Gianni. Un altro signore invece---All’inizio ci stavo volentieri, ma ora,
troppi matti ci hanno portati! Hanno chiuso il Manicomio e li hanno buttati un po’ qua un po’ là. Io spendo
due milioni il mese e non voglio star con i matti!—gli altri tolto il triste sorriso di qualche signora, vivono
nel silenzio…
17/7 Il mangiare è buono e mangiamo un po’ troppo, poi non si dorme. Gianni non ha dormito ma non si è
lamentato. Quando sta al soggiorno impara a reprimere qualunque invocazione, pianto e tanto più urla. Ha
bisogno di fare il bagno, ma solo alla sera sono disponibili. E’ abituato a farlo un giorno si ed uno no, come
minimo, perché il corsetto lo richiede, per il sudore e per la distensione muscolare.
18/7 Lo zio Sandro e Mario vengono a trovarci e Gianni ne è felice.
Nel pomeriggio ho accostato Gianni alla porta finestra per il fresco e perché potesse guardar fuori. Sono
entrata nel bagno e Lui per stare più riposato e guardar meglio, si è piegato in avanti convinto di arrivare alla
inferriata ed appoggiarsi, la carrozzella è andata in dietro e Lui giù in terra. Ha battuto lo zigomo sinistro
contro un ferro che l’ha tagliato di netto. Il sangue nero a fiotti. Suono e non posso fare a meno di spaventare
tutti. La suora lo pulisce, mette subito una garza e poi –E' meglio portarlo al pronto soccorso!—Sono
d’accordo con Lei e poi cerco di rasserenarla perché la vedo tanto preoccupata—Dica alla Superiora di star
tranquilla lo porto io con la mia macchina, ho i suoi documenti e la responsabilità è mia.—Don Gualtiero mi
fa accompagnare da una signora e mi fa piacere perché non conosco la strada. Il Dottore chiede le generalità,
gli da due punti, gli fa fare una radiografia, dopo essersi interessato dell’antitetanica. Gianni lo rassicura—
L’ho fatta tre anni fa completa.—
21/7 La radiografia è negativa, ma l’occhio è nero e gonfio, è stata una notte terribile. Questa mattina non c’è
vento ed il caldo è arrivato improvviso e prepotente. Le cicale ed il riverbero del sole ti fanno impazzire. La
porta-finestra guarda ad ovest ed il sole picchia fino al tramonto. Sparito il sole vorrei aprire e far entrare un
po’ di aria fresca, ma si accende un altro sole, un faro proprio sopra la finestra, fa da calamita per tutte le
farfalle, i moscerini, le zanzare ed i calabroni dell’orto e del bosco sottostante. Oltre a troppa luce sembra ti
porti altrettanto calore e le farfalle impazzite sotto di lui, entrano a frotte. Chiudere! Non c’è che chiudere ma
il caldo, come mitigarlo?
Povero Giovannino per Lui il caldo è sempre stato il disagio più grande e si può immaginare con quanta
rabbia reagisca contro i corsetto durante il giorno e contro il letto durante la notte.
Mi è cascato dal letto, quante difficoltà con questi letti, dotati di rotelle e di ingranaggi per alzare ed
abbassare le reti oltre le sbarre, tutte cose che dovrebbero rendere più facile per Lui la sistemazione, ma
diventano impedimenti per metterlo a letto e più grave la caduta. Sulle sbarre sbatte continuamente piedi e
ginocchi, quando non ci infila dentro le gambe, quelle gambe che non stanno mai ferme e sbattono
violentemente per la spasticità, non continua come per lo spastico vero e proprio, ma improvvisa e forte.
23/7 Festa di Santa Maria Maddalena. Messa alle 18. Dopo un po’ il dolore deve essere insopportabile, ma
senza il corsetto non sta seduto. Tende la gamba sinistra e naturalmente scivola piano, piano verso terra. Mi
faccio aiutare, lo tiriamo su —Andiamo via Gianni!—No!—
C’è il Vescovo, gli amici, i parenti dei degenti e tanti valligiani.
---E’ vero che se ne va Signora?---Quando va via?—Dove va?---Chi l’aiuta?---Ma come fa da sola?---a
quante domande devo, dovrei rispondere! Non so più che dire, non so più che fare. Qui è meraviglioso
trovare il mangiare pronto ed anche un buon mangiare, poter suonare il campanello ed aver subito l’aiuto di
cui ho bisogno. La Madre Superiora pronta a soddisfare ogni necessità; Suor Ida sempre sorridente ed
invitante mentre serve il pranzo; Suor Norina, dolcissima, che riporta la roba lavata e stirata, quasi scusandosi
se io non ho segnata la mia roba; Suor Carla che è riuscita a farmi fare la cura di calcitonina oltre a curar
Gianni; e tutte le altre ed il personale tutto conquistato e compassionevole verso questo sfortunato ragazzo.
Dove trovo aiuti e servizi come qui? E Don Gualtiero ed il mio Sandro come ringraziarli e come scusarmi?
D’altra parte se ora siamo costretti dentro per il caldo, cosa non sarà per il freddo? Il corsetto fa male qui e
altrove, ma qui non c’è stimolo per uscire e distrarsi un po’, qui non c’è modo di correre da Osvaldo ed
aggiustare un po’ il corsetto. Prendiamo la macchina, facciamo un giretto? Per andar dove? A sentir caldo. Ci
fosse una strada piana e alberata potremmo fare una passeggiatina in carrozzella, ci ho provato, ma è troppa
la salita, non ce la faccio.
26/7 Giulio chiama da Ovindoli---Domenica vengo, mangio se me lo fai dare e poi partiamo per Fragaiolo.-27/7 Questa notte ha avuta una crisi terribile di nervi e niente e nessuno riusciva a calmarlo. Vede le
difficoltà di una comunità e pensa intanto alle difficoltà che incontrano Lui e la sua mamma da soli?
28/7 ---Giovanni che c’è? Dimmi cosa ti dobbiamo fare. Perché non dormi? Lascia dormire la tua mamma--La mia mamma, dov’è? La mia mamma? Dov’è la mia mamma?—Gianni tesoro sono qui. Cosa vuoi?—
Quanto aveva chiamato? Quanto aveva pianto? Non lo sento proprio più! Il sonno è diventato così forte e
pesante! Povero bambino mio come faremo a casa da soli?
31/7 Giulio con Matteo e Francesco vengono a prenderci ed è una gioia con loro per tutto il viaggio. A
Fragaiolo troviamo Gigliola Manenti.
4/8 Valeria con Marcolino a Fragaiolo.
Questa mattina i piedi pieni di sangue.--- Faccio un po’ di strisce per rivestire la sbarra---Noo. Preferisco il
freddo del ferro!---ma quel piede ogni volta che tenta di toccare il ferro per raffreddarsi ci sbatte contro.
5/8 Durante la notte un urlo terribile---Mamma mi scappa il sangue da un occhio?---Ma no, tutto bene ,
perché dove hai sbattuto?---Sulla sedia guarda bene, c’è sangue?---No, dormi tranquillo---e metto due
cuscini sulla sedia. Questa mattina era gonfio e nero l’occhio sinistro.
6/8 Non è voluto andare a Messa. Non se la sentiva di star buono per un’ora? Non se la sentiva di salutare
tanta gente che non fa in tempo a vedere e quindi a riconoscere? Al bar, ogni tanto qualcuno viene a salutarlo,
ma Lui si volta sempre dalla parte sbagliata. Poi inquadrato il soggetto riesce a sorridere e, se è certo di
averlo riconosciuto, a parlare con Lui ed a far domande inerenti al caso e più che sensate, piacevoli,
distensive per Lui e per l’interlocutore.
7/8 Un urlo, corro e cerco di frenarlo mentre si butta tre o quattro volte contro la sbarra e poi a tutta voce--Mettimi per traverso. Gira il cuscino e vieni quando ti chiamo!---Il pianto è un richiamo!---No, vieni quando
ti chiamo. Ora va via!--E’ uno sfogo il pianto, è uno sfogo l’urlo, lo è qualche parolaccia, ma spesso, sempre più spesso quella
terribile domanda: Perché, perché…? Chi è, checcos’è il malato terminale? Sempre più spesso si sente
parlare di costui. Se è terminale ha meno necessità di Gianni, della comunità e dell’assistenza? Lui urla di
dolore ed io non ce la faccio più da un pezzo! Anche Lui ha necessità di un ambiente dove lo ascoltino, dove
riescano a capire questo improvviso, terribile dolore che lo fa urlare. Questo dolore che gli fa buttare il
corsetto lontano certi momenti, questo dolore per cui non riesce a star seduto, disteso più di tanto. Chi sono i
malati terminali? Soffrono davvero più di Lui? Non sarà uno di loro? Comunque la cosa più terribile è il non
avere un dottore, uno specialista col quale parlare, al quale chiedere aiuto, che ti capisca almeno un po’!
8/8 Si è rinfrescato e Gianni ha dormito un po’. Tutto il caldo che Lui sente è dato dal corsetto? E la notte?
Non vuol più occhiali, orologio e anche la barba fa controvoglia, e ci teneva tanto!
Ha difficoltà sempre maggiori nel riconoscere le persone e questo diventa un problema sempre più doloroso
perché tanti ne hanno a male e l’emarginazione diventa maggiore. Non riesce a capire da dove uno lo chiama
e tanti lo vedono lo considerano scemo o giù di li.
Giulio, Valeria ed i bambini fanno a gara per rendere più allegro Gianni, ma Lui non riesce proprio a far
tesoro di quell’allegria e guarda i suoi nipotini sorridendo ma con gli occhi umidi.
19/8 Promano Città di Castello. Perugia. Aspettiamo l’autobus di Roma e Gianni è giù, giù. Tutto ciò che
dicono il suo Giulio e la sua mamma non ha valore. Si guarda attorno, con due rughe al centro della fronte
come non ho mai viste, mentre aspettiamo l’arrivo degli altri handicappati. Dopo un’oretta arrivano e come
Lui temeva, non conosce nessuno!
La Dottoressa Gabriella sembra una brava ragazza, cerco di spiegarle un po’ la situazione ma, come tutti, non
fa che ripetermi di star contenta, faranno per Lui tutto ciò che c’è da fare…
21/8 --Stia tranquilla, tutto bene non ci sono problemi.---per telefono.
Giulio riparte con tutta la famiglia ed io sono sola e troppo sfaccendata.
24/8 A Promano con Giustino. Trovo la dottoressa mi parla un po’ di Gianni, mi ascolta volentieri e poi cerca
di mollarmi…è stanca dei miei discorsi o anche Lei pensa che Gianni è davvero un problema? Arriva Gianni
bello, ridente, sbarbato. Sta bene, veramente bene---Stai contenta mamma perché io sto bene. Non
preoccuparti. Non dovete venire né telefonare perché stò bene!--25/8 Cristina e Marco vedono Gianni per città di Castello--- Gianni sta bene, zia. Era con un giovanotto e
una signorina negretta molto gentili. Sono stati a Perugia e ad Assisi. Cristina ha parlato con la dottoressa.-29/8 Torno a Roma con Sergio e Michela.
2/9 Gianni ritorna bello, colorito, sorridente. Sembra davvero lo specchio della salute,come dicono quelli che
lo vedono di rado e lo guardano in superficie o davvero sta meglio lontano dalla madre? E Lui intanto--Mamma voglio una carrozzella nuova, fatta su misura, come quella che volevano farmi al Don Gnocchi;
Voglio un altro busto, perché questo non si porta davvero. Mi fa troppo male; Voglio passare una visita
oculistica, perché non ci vedo più niente, ma non da quello dell’anno scorso, perché fu Lui che mi accecò
con una lampada troppo forte.---Piano, piano Giovannino, arriviamo a casa!--11/9 Visita del Dottor Costanzo--- Sembra assurdo, ma è proprio la scoliosi così forte che lo sorregge--Dottore io voglio un busto nuovo senza alette perché mi fanno male---Non sono le alette, semmai ci vogliono
più larghe per fare da appoggio alle spalle e togliere un po’ di peso alle ascelle, perché su queste il tuo
corpo sta appoggiato, meglio appeso.--13/9 ---Non ce la faccio più---Cosa vuoi?---Basta. Lasciami. Non mi toccare. Vai a letto non ti ho chiamato.--è proprio vero che il ritrovarsi da solo con la sua mamma lo rende più disperato che mai.
15/9 Casa di soggiorno INPDAP. La sottoscritta G. M. vedova di U.M. dipendente statale al Ministero dei
Lavori Pubblici chiede l’ammissione presso la Casa di soggiorno di Monte Porzio Catone. --Questa è solo
per autosufficienti. --Mi pareva troppo bello!-19/9 La mia ora in più di libertà serve solo a constatare la mia emarginazione. Le rare persone che mi
salutano, mi chiedono solo ed unicamente —Come va?---Così!---se c’è un po’ più di comprensione serve
solo a ripetermi e richiamare i miei guai.
Grazie a Dio ci sono anche gli uomini rari , che se capitano, come il Dott. Alvino della Farmacia di Viale
Tirreno, ti fanno sorridere con ---L’ammiro tanto Signora!--- o il Dott. Badolato della Farmacia di Viale
Pantelleria, che mi parla e mi fa parlare con piacere di Caprese Michelangelo---Che vuol dire Caprese?—
Capra presa!--- e ci facciamo una bella risata.
Anche gli assistenti di Gianni sono sempre più rispettosi e buoni conversatori. Mi parlano dei loro problemi e
di politica, della loro vita e delle ragazze; mi chiedono della mia e mi rendono felice per la loro attenzione ed
il loro apprezzamento per le mie peripezie di oggi e di ieri, quando la vita non era così facile e pensavamo di
più ai nostri doveri che ai piaceri, davamo di più e pretendevamo di meno.
23/9 Che notti! --Voglio morire. Fammi moriree--- urlato per dieci, venti volte. Non si può, mio Dio, non si
può andare avanti così. Il giorno urlerei anch’io tanto volentieri, perché ogni movimento per aiutar Lui, per
fare una faccenda, anche la più piccola è una staffilata al fianco sinistro.
4/10 Buttato il penultimo corsetto insopportabile. Gianni non vuole le alette, ma chi lo regge? Ci vorrebbe
anche il collare. Ma non ne vuol sapere. Una ferita dietro. Il corsetto, il bagno o il letto? No, le piaghe no!
Son sempre riuscita ad evitarle, ha già tanti disturbi, tanti dolori! Giulio è preoccupato per me, per Gianni,
per la sua famiglia e per il lavoro. –Per carità Giuliettino pensa al tuo lavoro…Me la caverò stai tranquillo.
Non devi ascoltare Gianni quando ti parla di me!--Per due giorni la settimana viene Danda la donna della signora Mostocotto.
12/10 Torniamo all’INI. Il Dott. Crepaz visita Gianni. Ha già prese informazioni alla Prefettura e provvederà
per il ricovero di tutti e due.
11/11 Dall’Urologo dott. De Feo visita per assorbenti. Lo faranno dormire un po’ più tranquillo o anche
quello sarà un martirio?
14/11 Deve rifare la carrozzella, questa non regge più, oltre la crociera con una sbarra riparata da Luigi ed
una incrinata, ha ceduto la stoffa del sedile e Lui scivola in avanti. Questa funziona benissimo per andar fuori
e per la macchina perché è leggera e chiudibile, ma non per starci troppo tempo. Ha necessità di una
carrozzella più pesante, più stabile, con lo schienale fatto su misura, con il cinto perché non scivoli e magari
il poggiatesta.
20/11 Visita neurologica. Mentre Gianni fa terapia con Mauro, mi sono sfogata un po’ con la Dottoressa da
sola a sola. Poi va da Gianni e lo trova bello, sorridente, simpatico, che risponde alle domande ed alle
sollecitazioni fisiche, e la Dottoressa ne deduce che la madre ha detto un sacco di fesserie: Gianni ci sente,
Gianni è nervoso quanto è giusto, Gianni fa finta…..!
Non ci vuole altro. Il Dottore non crede alla madre, di più “Mette bastoni fra le ruote”, mette scompiglio tra
Gianni e il terapista, mette discordia tra Gianni e la sua mamma. Altro che aiuto! Altro che comprensione!
23/11 Se non siamo uno di fronte all’altro, non riesco a capire ciò che mi dice; specie in movimento. Se Lui
inizia un ragionamento nuovo all’improvviso non capisco proprio e Lui non lo sopporta, non ci crede!
Quanta pazienza ci vuole con Lui e con chi ci ruota attorno! Ed io non ne ho più!
29/11 Un Sacerdote del SS.Redentore viene per la seconda volta a trovar Gianni. Avevo chiesto aiuto in un
momento veramente nero. Don Carlo sorridente, simpatico, caritatevole, scusante con Gianni, ne ricava la
stessa impressione della Dottoressa Cusmai. "E’ la mamma cattiva!"
30/11 Sono davvero nervosa e impaziente, ma non posso veder Gianni ciondolare per casa, quando fuori c’è
un bel sole, specie se c’è da andare in qualche posto. Gli assistenti non lo mollano fino alle 12, ma non lo
accompagnano alla USL, in Comune o altrove. Non si danno da fare per far rientrare in quell’ora la
camminata ed io quando vedo la sveglia camminare e loro sempre più lenti per poi dirmi---Troppo tardi, non
ce la facciamo---non riesco più a stare zitta e non so più cosa dico loro.
6/12 Gianni porta il corsetto per due ore e poi Lucano e Fabio glielo tolgono---Mi fa male al fianco sinistro e
all’ascella. Mi stringe troppo.--15/12 Ritirati all’ortopedia Rainoni 30 pannolini mutande. Speriamo siano d’aiuto!
12/12 Velletri, Istituto Madonna della Letizia.
Rocca di Papa, Istituto M. del Tufo
Frattocchie, Marino, Villa Nina
Niente da fare, di massima malati mentali e comunque tutti pieni.
27/12 Gianni mi mette alla prova! Gli assistenti lo portano via ma mi chiedono---Ci vediamo al Papero
Giallo ?--- che debbo dire? Mi scomoda sempre di più portar Lui e la spesa, ma lo faccio volentieri perché
devo mantenermi in forma per riuscire a farlo se mi toglieranno un po’ di assistenza. Lui quando arrivo è
sempre bello dritto e parla con fervore, con assistenti e conoscenti. Appena lo prendo io, si butta giù perfino
fisicamente, non più a sinistra perché il cuscino glielo impedisce ma a destra-centro. Tanto giù, fa pesare la
carrozzella talmente sul davanti tanto da far paura e devo sostenerlo ad una spalla o per il corsetto, ma non ne
vuol sapere. A tavola poi è un disastro. Oggi non ce l’ho fatta e gliene ho date di santa ragione. Ho strillato
più di Lui. Ho fatti saltare i suoi occhiali. E che diamine! Il mangiare va bene solo se c’è pasta al burro ed
affettato; la tovaglia non la vuole: la luce fa male agli occhi; il televisore è troppo forte…..non ce n’è più una
che vada bene. Mi cascano la braccia e casco a sedere, la maggior parte delle volte --Ma che vuoi
Giovannino, io non ce la faccio più!--Vuole che io mi dia da fare per una soluzione più idonea per me e per Lui e me lo dice chiaro e tondo---Ma
non vedi che non ce la fai più!?---
1996
Giulio vai in ufficio
1/1 Abbiamo Bruno a pranzo con noi, ma Gianni gli fa poca festa. Dolori alle spalle, alle
gambe lo fanno piangere giorno e notte. Vista, udito sempre più compromessi, come tutto
il corpo. Disperazione e depressione la fanno da padroni. La mamma sempre efficiente, che
riscuoteva tutta la sua fiducia, ora sta male. Non può essere vero!
10/1 Siamo in attesa della chiamata dall’INI.
17/1 Chiamo, le feste ormai son passate!---C’è ancora da aspettare Signora.---Che vuol
dire, quanto c’è da aspettare?-- 15… 20 giorni-- Noo.-- non si rendono assolutamente
conto di quanta necessità hanno di aiuto Gianni e la sua mamma, oppure la dottoressa
Petrilli ha capito, anche troppo, di quali e quante cure abbiamo bisogno e allora come tutti
cercano di scansarci, di farci perdere la fiducia e poi “lavarsene le mani"?
A metà dicembre Gianni aveva gli occhi fuori dell’orbita per il dolore, gli urli, la
disperazione; tanto da farmi dire --Se deve impazzire, meglio i tranquillanti--Io oltre al sonno, alla disperazione di veder Lui così, ho avute scariche, perdite e poi quel
dolore a sinistra e dietro così lancinante, così spesso, da farmi trascurare tutto e tutti. Ora
sto un po’ meglio ma per quanto? Gianni pure è un po’ più sereno, anche se domanda
troppo spesso –Ma quando ci chiamano?29/1 Chiama l’INI ---Domani possiamo entrare.--31/1 Tutti gli zii e cugini hanno fatti gli auguri e si sono interessati a Gianni e Lui felice,
entra e fa la festa all’INI, l’impiegata che ci riceve aveva vista la data di nascita ---Ma
allora finisci gli anni oggi!---un bellissimo sorriso e fa una buonissima impressione.
1/2 Dottor Ciabatti---Lei Signora bisogna ci dia un aiuto concreto---Che significa
concreto?---(finora ho fatto più io che tutti gli infermieri messi assieme!)—A Signò ma Lei
pretende troppo! So’ solo signo’. Lei dorme!---che voglia di dire "son venuta qui apposta
per dormire un po’!" L’altro infermiere---Ma io questi nun l’ho mai serviti! Finchè non ho
imparato…!---il terapista a Gianni---Dicono che sua madre faccia da sola, è vero?---Su
Giovannino, facciamo vedere a questi giovanotti come facciamo!-- Dottore ---Gianni
pressione alta. Lei ha un’anemia gravissima. Deve fare una cura ricostituente e molto
ferro.-2/2 Gianni torna da terapia più sereno di ieri sera. La Signora Papini mi annuncia
l’assistenza di Eugenio e Bruno obiettori, anche all'INI.
3/2 Arriva Eugenio. Gianni torna da terapia nero---Quelle iniezioni mi rimbambiscono!--Giulio e Matteo lo rimettono di buon umore.
4/2 Niente dottori, niente visite. Meno male che c’è Eugenio, è volonteroso e fa buona
compagnia a Gianni. La terapia alle otto di sera per me non va bene, a chi lascio Gianni?
Al Dottor Crepaz, molto gentile e disponibile, parlo di ciò che ci vorrebbe per Gianni:
carrozzella con poggiatesta, cintura di sicurezza per evitare che caschi in avanti, una
soluzione per farlo dormire di fianco la notte.—Quando arriva il nostro ortopedico glielo
mando. Ma cerchi di essere brava signora, sono già tre le persone che si sono lamentate
con me.-Le donne delle pulizie—Perché Signò non va al Santa Lucia? Quello è l’Istituto per suo
figlio.—Già, ma non c’è posto!—come qui che c’è perché l’hanno preso in compagnia
della mamma, pensando che non avesse niente! E anche se lo prendessero, come si
ridurrebbe in tre giorni, se già
qui, nonostante la mamma che strilla e fa la sua e la loro parte, è ridotto così?
All’Ortopedia Mafo mi danno subito la carrozzella con tutte le caratteristiche necessarie se
pago subito un acconto, da restituire appena hanno la paga della USL.
11/2 Niente terapia ne per me, ne per Gianni.
Lui qui è un estraneo perché è la madre ricoverata, Lui non sta troppo male, per cui è già
troppa mezz’ora di terapia riabilitativa. Ne ha invece tanto bisogno perché non ci vede, non
ci sente, non parla e non respira più come si deve! Si fa di tutto per cacciarlo!
Ore 13 logoterapia. Non voleva andare, poi è andato--Per non urlare— dice.
12/2 Il Dott. Ciabatti mi sfugge come un’appestata! Gianni mi osserva e considera un po’
tutto: dal nervosismo al dolore, dal lavoro che devo fare al sonno che non viene, dalla
impossibilità di una bella passeggiata al riposo quotidiano, dalle cure che non fanno a me
a quelle che neanche prendono in considerazione per Lui, e poi dice —Mamma andiamo a
casa, ti riposi di più!—e non ha tutti i torti. Con gli assistenti domiciliari, ha degli amici di
massima, fa tutto da se, mi manda a far le mie faccende e chiede loro quello che devono o
non devono fare, quello che necessita e quello per cui ci vuole il loro aiuto o il loro
consiglio. Qui Bruno l’obiettore non sa o non vuol fare niente, gli infermieri vengono in tre
magari, come stamattina, ma non sanno proprio dove mettere le mani. Io un po’ impulsiva,
comando una, due volte e poi faccio da me. A pranzo poi non riesco a muovere le braccia,
a star seduta, devo mettermi una mano sul punto dolente per non urlare ed invece c’è da
dar da mangiare a Gianni oltre che a me stessa.
13/2 Al Dottor Crepaz, che ci mette tutta la buona volontà, ma ha da scontrarsi con gli altri
dottori e con tutto il personale dell’Ospedale, parlo della carrozzella, della USL, della vista
, dell’udito e della terapia per Gianni. Mi ascolta attentamente ma molto preoccupato! Per
me pure è preoccupato ed ordina esami sangue, ed EEG. Mi fa vedere le lastre e mi spiega
la necessità ed il tipo di corsetto necessario per scoliosi, cifosi e rotazione oltre a
schiacciamento vertebre, poi—Lei può star qui 60 giorni e nessuno può buttarla fuori. Può
e deve fare tutta la terapia che le necessita, sia ricostituente che fisiatrica.—Gianni vuole
andarsene, Dottore, oggi mi ha detto: "Non voglio più fare logoterapia, l’ho salutata. Non
vado più!"—Gianni deve pensare un po’ più alla sua mamma.—Dottore, Gianni sta cento
volte peggio di me e qui non gli si fa niente!—gli ho fatte notare con un disegno le
difficoltà che trova con la carrozzella ed è restato sorpreso e meravigliato che non si siano
fatte le debite correzioni, ma ha cercato anche di scusare la signora che ce le ha vendute.—
Capisco perfettamente dottore le difficoltà della Signora, conosco ormai tutti i grandi
fornitori di Roma! Ma non doveva farmi tante promesse fasulle e prendere buoni quattrini
prima di consegnarla. Io speravo proprio che con le Sue istruzioni, un ambiente di
periferia ed un bravo artigiano potesse fare qualcosa di buono per Gianni ed invece mi
dica Lei come può star decentemente comodo in queste condizioni!-14/2 --Mamma domani è il 15, andiamo via!.—Povero Giovannino, ha tutte le ragioni del
mondo. Deve stare disteso traverso al letto con testa appoggiata sulla ruota della
carrozzella. Si può immaginare come stà! Gli occhi di tutti i pazienti, infermieri e dottori
sono puntati su di Lui! Ma non fanno niente per alleviare le sue sofferenze. Senza terapia
non riesce a far uscire un filo di voce o è il dolore fisico di tutto il suo corpo e
l’impossibilità di far qualcosa per alleviarlo? La terapista è molto gentile ma un po’ troppo
“sulle sue”, mentre Lui ha bisogno di persone semplici, umili e magari uomini giovani
come Lui, con interessi che valgano per entrambi, per aver voglia di parlare. Qui ha trovato
solo Eugenio che ci si mette tutto, ma ha la pecca di parlar troppo e con mestizia di se
stesso. B. non parla proprio, arriva e fa qualcosa solo se spronato con grazia, caso contrario
si ribella proprio ed io non ho più grazia, anche se da qualche giorno sono più calma e
comprensiva con tutti. Gli infermieri pure sono più bravi e come i ragazzi del ristorante,
hanno qualche battuta per Gianni, ma con poco tempo a disposizione.
Siamo andati a Marino con Eugenio ed è tornato più sereno.
La logopedista—E’ un peccato che non faccia terapia, è una scusa per aiutarlo a parlare,
ha bisogno di terapia respiratoria!—Si questo è vero, lo dica al Dottor Crepaz che da Lui
va volentieri.—E’ un problema!—
15/2 Non è stato un problema! Dopo terapia, siamo riusciti non solo a parlare, ma ad avere
tutta l’attenzione ed il tempo possibile del Dottor Crepaz. Con il sorriso e l’ascolto Gianni
si è sfogato proprio. Crepaz ha considerati tutti i pro ed i contro, punto per punto, ed ha
data a Gianni la massima considerazione e soddisfazione tanto da fargli accettare i 60
giorni.—Se ti regalano 60 giorni è una pazzia rifiutarli—Ha chiamato immediatamente la
signora Franca di MAFO e quando Gianni gli ha chiesto di provvedere per i cambiamenti
promessi, la signora ha risposto che domani viene a prenderci e ci porta alla fabbrica dove
prenderanno le misure giuste di Gianni per fargliene una su misura. Se così è , non c’è
che da gridare : Urrah! Ma non era così!
16/2 Abbiam mangiato un po’ in fretta, poi con Giulio ho sistemato Gianni, che ringrazia e
dice—Giulio vai in ufficio, serba i permessi per Roma, quando ne avremo più bisogno.—
Dopo un poco mi sono sentita male: peso allo stomaco, il cuore che sembra voler fuggire,
la testa che scoppia e le braccia che cascano…impressionano gli infermieri—Signo’ che ci
combina? Lei non può permettersi queste cose!—e guarda Gianni, non solo impressionato
ma disperato.
Passa il malessere e poiché resta un po’ di annebbiamento, con la notte in bianco ed un po’
agitata, prendo una compressa di Tegretol ed un cappuccino.
Mentre stiamo riposando arriva la Signora Franca—Buon giorno Signora, mi riprendo la
carrozzella e stracciamo l’ assegno, così è tutto a posto!—Ma come a posto? Per Lei!—mi
pareva troppo bello! Altro che Urrah! Riabbasso la testa sul cuscino e sento mio marito
che ripete come allora "Tata non prendertela. Lo sapevi no, che succedeva cosi!" mi scuote
la voce di Gianni—Mamma andiamo a casa!—ma non è giusto. Il suo corpo è più rilassato
e nonostante lo sforzo di appoggiarsi, dato dal gibbo e dalla brutta piega in avanti, riesce a
farlo ed a guardare in faccia la gente.
20/2 Ritiro carrozzella e tutto a posto per i quattrini.
24/2 Gianni non si regge proprio. O a letto o in macchina. Io tra Cromatonferro, l’iniezione
e la capsula e il Luminale, alla mattina sono talmente ubriaca da camminare a zig-zag.
8/3 --Mamma contatta il Brutto Anatroccolo ed il Don Gnocchi. Voglio tornare a casa.
Qui non fanno niente, né per me, né per te.—
10/3 Giavatti—Il Tegretol gliel’ho tolto, perché l’aveva ridotta a zero, ha un’anemia
terribile. L’EEG è positivo e deve pur prendere qualcosa: una capsulina di Luminale,
vedrà che andrà bene.—dormito bene, ma ubriaca. Come posso andare a casa?
11/3 ½ capsulina di Luminale. Tutto bene.
19/3 --Vorremmo uscire domani verso le 6 e ½ , è possibile?—il dottor Crepaz, Ciabatti, e
l’impiegato ambulatoriale—Certamente--. Quando siamo usciti da pranzo, la mia stanza
era già occupata. –E ora Mamma, non posso andare sul letto fino alle 6 ?—
Il Dottor Crepaz è dispiaciuto per la nostra partenza, ma anche Lui non sa più che fare con
il personale, l’amministrazione, gli altri medici e particolarmente con noi, uno più malato
dell’altra,
nervosi ed impazienti. Ci consola un po’ con una buona notizia—Sembra sia stata scoperta
la causa del Morbo di Friedraich.—
20/3 Giulio ci porta a casa contro voglia.
21/3 Arriva la zia Beppina con la Michela. Vorrei tanto essere in gamba e far loro gustare
le bellezze di Roma. Ed invece, povera me, sono a terra, come farò a risolvere tutti i
problemi che mi aspettano?
22/3 Con la Michela dalla Dottoressa Palazzolo e Fausti. Riesco a parlare con loro solo
piangendo.
Faccio impressionare Michela "La zia Giustina che piange, cosa inaudita!" Ma come fare?
Ho troppo bisogno di sfogarmi un po’ e loro forse sono le persone giuste per capirmi ed
aiutarmi.
Io sono a zero e Gianni dorme ora abbastanza, ma ogni tanto piange e invoca la sua
mamma sotto le coperte. Non urla più, non urina più col pannolone, ma io non ce la faccio,
qui da sola, se poi perde la forza dei muscoli trattenendo la pipi e non mi aiuta che farò?
La sera Gianni va a terapia, ed io porto Michela e la Beppina a Trinità dei Monti, ma non
ci arrivo. Mi fermo a San Silvestro e mi prendo un cappuccino aspettando che ritornino,
mentre penso a tutte le difficoltà che incontrerò.
24/3 Sto bene per due giorni e poi crollo. All’INI stavo bene tutto il giorno a parte 2 o 3
assenze avute appena tolto il Tegretol. Ho la testa pesante, senza forze tanto da non riuscire
a fare, a chiedere, a ordinare le idee.
Povera Beppina è svelta, brava nel far faccende, nel vedere e fare qualunque cosa, ma qui
si trova resa anche Lei, tra i ragazzi, me, Gianni e Danuda che non capisce l’italiano, non
riesce a prendere in mano la situazione ed io sono così a terra da non saperla aiutare. Meno
male che Michela ha conquistato tutti con la sua dolcezza, la freschezza ed anche la
bellezza.
25/3 Gianni si rende purtroppo conto di non poter più pretendere tanto dalla mamma —
Mamma fa
domanda al Don Guanella, dicono che è idoneo anche per me.—
30/3 Parte la zia Beppina. Se restava ancora un po’ crollava anche Lei. Ogni tanto la
trovavo in un angolino a piangere. Si stà facendo il deserto: niente obiettore, amici, gli
assistenti pochi e nuovi, i coinquilini poi ci vogliono fuori.
31/3 Grazie a Dio ci rimandano l’obiettore. Eugenio lo accompagna e insegna a tutti come
comportarsi con Gianni. La signora Papini che ha voluto sapere come era andata all’INI –
Per cambiare cura a mio figlio ho impiegato 5 mesi.—
1/4/1996 Il Dottor Cazzato, dopo due ore estenuanti per Gianni e per me con l’assistenza
di Paolo obiettore, ci riceve. Stanco Gianni, sfinita io, con la speranza che Spartaco avesse
descritto il caso ed il Dottore l’avesse studiato un po’, entriamo fiduciosi, ma le pratiche
sono negli archivi ad ammuffire e nessuno aveva parlato di noi. Il Dottore, imponente,
baffuto e severo dà un’occhiata critica alla carrozzella e poi senza alzare gli occhi—Perché
ha chiesto una nuova carrozzella?—Perché? Ancora! Dopo quarant’anni che i servizi
pubblici e privati hanno tra le mani questo caso, mi si domanda perché! Bastaa, non ce la
faccio piùù…!— l'infermiera mi viene incontro e cerca di calmarmi. L’abbraccio forte,
convulsa –Gli dica che non è questa creatura che ruba!—il Dottore, deciso e severamente
–Si calmi e tenga presente che è la prima volta che la vedo io.—Ed allora perché non fa
una bella visita a questo ragazzo, per la quale qui mi hanno mandato, dicendomi che Lei
era l’unico, intelligente e in gamba? Perche non guarda da vicino questa carrozzella:
bella, tenuta bene, che il fabbro, il tappezziere, il gommista, il biciclettaio, il calzolaio,
conoscono un bel po’ meglio di Lei e di tutta la USL? Ma Voi siete qui per giudicare, per
umiliare le povere creature, non per visitare, non per aiutare! Bastaa…!—
Gianni con la sua testa bassa e poca voce --Mamma, andiamo via— il dottore ha voluta la
traduzione e poi si è rivolto a Gianni decisamente –Giovanni, tua madre stà peggio di te,
bisogna provvedere!—aveva in mano, la richiesta di terapia per me, con la ricetta di
Luminale - Zarontin. Povero bambino mio, Giulio lo sgrida, la zia Beppina lo sgrida, ora ci
si mette anche il Dottore! C’è già suo fratello preoccupato, con sensi di colpa, ci manca
solo che anche Giovanni, con tutta la croce che porta addosso, abbia anche questo
pensiero! –Eh no, Dottore, questo poi no! -Da questo momento il dottor Cazzato cambia da così a cosà e si interessa di Gianni, del suo
male, della sua vita, della carrozzella, veramente con attenzione e sensibilità tali da
abbracciarmi e fare…un lacrimone.
3/4/ Il Direttore del Don Gnocchi, Dottor Provenza, è disposto a prendere Gianni, almeno
per un certo periodo, con la speranza che io mi possa riprendere, ma è necessaria una
sistemazione definitiva.
4/4 L’idraulico Paolo di via Veglia aggiusta il rubinetto di cucina e mette un nuovo tubo
nel bagno. Mi ha sentita e vista piangere dal buco fatto nella parete e me ne chiede la
ragione. Gianni era uscito con gli assistenti, io non riuscivo a tirar su il suo letto, Danuda
non veniva, Milena era a letto malata. --Come farò a pulire il bagno?—Lui raccoglie la più
grossa e mi saluta, facendomi tanti auguri sentiti. La sera Giulio sistema tutto.
6/4 Questa mattina mi sono alzata con più facilità e la testa libera. E’ venuto solo un
assistente, nuovo e dopo dieci minuti –Ma perché non viene l’altro? Ma non si fanno
queste cose! Io da solo come faccio. – Non ti preoccupare—dice Gianni e gli insegna come
fare. Vado per dare una mano —Vai via mamma non ti preoccupare gli insegno io.—
12/4 La Prefettura chiede i redditi di Gianni. Ma possibile che certe notizie non possano
averle dalle altre amministrazioni competenti in materia senza disturbare sempre chi ha
gravi e più grosse preoccupazioni?
17/4 Neurologa Dottoressa Di Meo Luciana, visita a domicilio. Una buona chiacchierata
con Gianni, per capire che non è scemo, ma non ha capito che ci vede e ci sente solo se
riesce ad inquadrare chi gli sta di fronte. Purtroppo rilassato, a testa alta, bello diritto, dolce
e sorridente ha parlato più della sua mamma che di se stesso, così anche la neurologa non
si rende minimamente conto del terribile male che lo affligge.
28/4 Il Presidente ed il Direttore del Don Gnocchi si fermano in giardino a salutare Gianni
e la sua mamma. Il direttore aveva descritta la situazione ed il Presidente mi chiede di
Giulio—Eccolo—entra, in quel momento con Marcolino sulle spalle, che scende e corre
dalla nonna.—Eccolo qua il mio bambino!—faccio le presentazioni mentre arrivano gli
altri con la mamma. --Gianni, siamo passati per Ponte Milvio. Tu vedessi quanta
acqua!— il Presidente, sorridente—L’hanno circondato—ci salutano e se ne vanno. Il
giorno dopo mi scuso col Direttore per aver dato troppa retta ai miei nipoti. –Ma vuole
scherzare! E’ stato bellissimo vedere Gianni circondato dai suoi cari.—
30/4 Disciplina traffico, via di Monte Meta. L’impiegata, che mi riconosce subito – Signo’
hanno fatta una delibera, per cui uno non può tenere la macchina più di un’ora nel
posteggio—casco seduta sulla sedia. –Signo’, ma come, Lei è sempre così combattiva!
Comunque hanno reclamato in tanti. Reclami anche Lei! E’ l’assessore che l’ha fatta. —
Io non faccio più niente, sono stanca, finita…Gli dica di farmi contravvenzione. –
8/5 E’ un dramma! Sempre la stessa tragedia ogni volta che Gianni si rende conto di
perdere una parte di se stesso e senza la sua mamma, il fratello, il terapista o un assistente
vicino che lo conosce e lo aiuta succede spesso. Prima le gambe, le braccia –Non ce la
faccio più, non sto più in piedi, non cammino più!—poi –Non ce la faccio più, sbaglio
tutto, non indovino più un tasto, non mi reggo più seduto!—ora –Mamma non ci vedo, non
ci sento più!—
2/6 Povero Giuliettino, sempre preoccupato, sempre in cerca di mandare qualcuno in aiuto
alla sua mamma! Ma non c’è niente da fare: la coppia di studenti cinesi, appena conosciuta
la malattia mia e quella di Gianni, non ne hanno più voluto sapere. La coppia di filippini di
via Monte Senario non si sono fatti più vedere . L’ultimo studente era talmente piccolo che
Gianni stesso gli ha detto di no.
14/6 Giornate e nottate terribili. Non si può andare fuori perché c’è da restare per la strada
con tanto caldo attorno e tanta debolezza addosso.
15/6 Marcolino ha visto il lupo, Matteo deve dare gli esami, Francesco mi porta i fiori, ma
papà non è tranquillo!
17/6 Mio Dio, mi brucia la mano, per gli schiaffoni! Sono le quattro e mi sono alzata sette
volte ed ogni volta --Apri la finestra. --E’ aperta, c’è umido, non puoi star così! --oppure
mi dice --Non ti ho chiamato, vai a letto. --Ma hai strillato. Più ti muovi, più ti agiti e più
ti riscaldi e senti il dolore.---Vai a letto.-- non dice –Ahi, mi hai fatto male!- ma -–Vai a
letto!—urlando.
E’ veramente strano! Quando parla con questi ragazzi ed è disteso, sente bene e parla bene.
Quando è solo con me, si rilassa troppo? Fa delle prove? Sono io che non ci sento più?
Pretende che io capisca sempre ed in ogni modo e non si fa proprio capire! Io per un poco
sono paziente e poi…
Altri momenti non sente, non ha sensibilità --Vai a sedere nella mia gamba.-- la seconda
volta—Ci sono!—ma lo chiede ancora.-- Togli la mano dal mio braccio , mi fa caldo.— la
tolgo, ma Lui seguita a chiedermelo!
22/6 Prova e riprova ho trovato un altro metodo per metterlo a letto. Tolgo il bracciolo
sinistro e accosto il fianco sinistro della carrozzella al letto, poi, da seduta, aggrappandomi
al corsetto ce lo tiro sopra.
30/6 Giulio, Matteo e Francesco ci accompagnano a Fragaiolo, ma purtroppo anche la
macchina comincia a far capricci. L’acqua bolle e fuma da far paura. La signora Maria
Paola ha pulita la casa e mi aiuterà con Gianni.
3/7 Avevo avuto a che fare con uomini, che dopo un po’ si rendono conto della situazione
e diventano comprensivi e cortesi, ma le donne sono intrattabili e cocciute.
9/7 A Fragaiolo sono diventati tutti vecchi. Non c’è più un uomo al quale poter chiedere
aiuto. Le donne hanno finiti i pettegolezzi sulla bella vita al bar della Giustina. Hanno tutte
più o meno il marito o qualche parente da accudire e capiscono un po’ più la situazione. Di
massima artrosi o ictus, per cui o autosufficienti o prostrati.
11/7 Gaia, David, Sergio, Ferruccio, Mirco e Marco. Gianni conquista tutti i ragazzi, ma
sono tutti troppo giovani e troppo bassi per poterlo aiutare e si fa sempre più deserto
intorno a noi.
E’ capitato lo zio Sandro ed io sono così incosciente da chiedere a Lui aiuto. Naturalmente
Gianni va giù perché lo zio, troppo generoso, tenta di far tutto da solo ed io non faccio in
tempo a stimolare Gianni, che diventa un peso morto. O come tante altre volte Gianni
mette un po’ di cattiva volontà per far capire quanto fatica la sua mamma? Sandro non sta
bene e non può permettersi certi sforzi!
La mattina sono stanca morta, il sonno, la preoccupazione, la tensione, e Gianni che mi
guarda sempre più disperato, senza dire, senza chiedere niente!
17/7 Paola! E’ talmente lenta, talmente indisponente da bloccare anche me, perché per
evitare di urtarmi, sopporto e sto zitta. Mi fa prendere delle arrabbiature incredibili questa
donna: dieci giorni fa l’ascensore; questa mattina lo scaldabagno, il water, la valvola; ora
ce l’ha con Maurizio! Ha un atteggiamento così falso da indisporre: con Gianni troppa
affettazione e con me sarcasmo e puntiglio.
20/7 Niente bagno anche oggi, non ce la faccio proprio. Per lunedì hanno promesso di
farglielo Paola ed il marito Giuseppe, che lavora in terrazza.
22/7 --Paola, vuole mettere l’acqua tiepida sulla vasca?—preparo il cambio, gli
asciugamani, poi vado nel bagno, metto il gomito dentro l’acqua, che si sta raffreddando
un po’ troppo, chiudo l’acqua fredda, mentre rientra Paola.—E’ troppo fredda?—Si—
allunga una mano sotto l’acqua calda. —Aahi, mi ha fatta scottare!—Ma Paola, ha visto
che chiudevo la fredda!—No, non ho visto mi doveva avvertire.—Non sapevo che Lei ci
voleva mettere la mano sotto!—Lei voleva farmi scottare!—quando son riposata e calma,
anche in certe situazioni, riesco a riderci su, a scusarmi, a passarci sopra comunque, questa
volta, avevo dormito tre ore non di più durante la notte, ho reagito a voce alta –Senta una
cosa, ma Lei viene qui per darmi una mano, per aiutarmi o per darmi da fare? –Mi ha
scottata e non urli tanto che mi fa male agli orecchi!—con voce più alta della mia, arriva il
marito di corsa. —Che succede?—Mi ha fatta scottare, ha bisticciato col figlio e poi con
me. —Col figlio? Gianni, abbian bisticciato io e te? —Noo! – Ma, come ti sei scottata? -il marito.--Sono andata per sentire l’acqua, Lei ha chiuso l’acqua fredda e mi ha detto che
era fredda, invece era bollente.—Ora posso spiegarla io la faccenda?—no, non è stato
possibile, ha seguitato a parlare cosi svelta, forte, in modo così falso, sottile, offensivo da
farmi perdere il controllo—Lei è talmente falsa, subdola per cui non ci sono spiegazioni
che tengano. Se ne vada. Non voglio più avere a che fare con Lei, se ne vada. Giuseppe
vuole aiutarmi a portare Gianni nel bagno?—Lui prende Gianni e Lei fa dietrofront.
Posiamo Gianni dentro la vasca. –Me lo tiene, per gentilezza, mentre lo lavo?—lo lascia –
Chiamo Paola che…--ma Gianni è già scivolato. Tento di tirarlo su ma non ce la faccio,
mentre Lui sospira. Rientra Paola a braccia conserte.
28/7 Questa mattina nel bagno un po’ bagnato, al momento di mettere Gianni sulla
carrozzella, questa ha ceduto nell’impatto e Lui è andato giù –La carrozzella, la
carrozzella signora, non frena come si deve, la faccia registrare. A me così non va bene. —
Si, ma ora tiriamo su Gianni. —A me le cose così non vanno bene! —Neanche a me, non
ho mai faticato tanto in vita mia.—
30/7 Tutto bene al bagno. Dopo un mese e ripresa da suo marito, comincia a rendersi conto
che tutte le piccole attenzioni i piccoli accorgimenti di cui parlava la signora Giustina sono
più che utili, necessari per gestire Gianni. Tuttavia agisce con lentezza esasperante. Io mi
sono ritirata in bell’ordine dietro la raccomandazione di Gianni, che giustamente dice —
Mamma abbi pazienza, se non ce la fate voi, c’è sempre suo marito, che può aiutarci.-9/8 Si spezza la carrozzella nel punto centrale della crociera. Che facciamo? Dove andare?
Da chi? A Pieve, ad Anghiari, a Sansepolcro non c’è nessuno che pensi a queste cose! Già
non ci sono carrozzelle in giro! E questo è uno dei punti più delicati. E’ la disperazione.
La zia Adele, --Vai da Luigi.—Un operoso ragazzo di Fragaiolo, abile in qualunque lavoro,
pronto per Gianni come tutti, con la nostra fiducia si mette al lavoro e lo fa da maestro, in
confronto a quello fatto a Roma nell’altro braccio della crociera. Ci mette un bel rinforzo e
il tutto lo fa pure gratis..!
15/8 Festa dello Zio Leonardo. E’ stata una festa bellissima degna della zia Adele e della
Daniela. Gianni è venuto volentieri ed ha partecipato con piacere, felice, tanto felice per le
attenzioni di tutti. Ha mangiato con avidità di tutto, ha sorriso e scherzato con i cugini e gli
zii, poi sono arrivate altre persone, si sono dovuti fare degli spostamenti e Lui non ha più
avuta la possibilità di discorrere ora con un cugino, ora con l’altro, la festa è degenerata in
canti e strilli per gli auguri e lo champagne, poi il ballo al quale ha partecipato pure la
mamma! Ha chiamato Giulio e si è fatto portare a casa, meno male che Marcolino aveva
sonno ed anche Valeria è dovuta andare. Con il cuore stretto, sono restata lì con Matteo e
Francesco, ma la festa ha perduto colore e gioia.
16/8 Giulio parte con la famiglia, Matteo sarebbe restato volentieri, ma io non ho insistito
perché sono veramente a terra.
20/8 Dobbiamo partire anche noi, perché Gianni ha un soggiorno estivo. Vinicio ci
accompagna, è buono e bravo. Pieno di attenzioni con Gianni, vorrei tanto averlo con me.
22/8 Gianni è partito per il soggiorno estivo, serio, poco convinto, non conosce nessuno ed
ha paura. Dovrà farsi molta forza per essere preso nella dovuta considerazione, come Lui
desidera, ogni volta che una o più persone si prendono cura di Lui. Sopporterà il dolore del
corsetto e delle gambe, farà finta di capire e si studierà di comportarsi di conseguenza,
chiederà scusa anche quando non c’è di che scusarsi, sorriderà, sorriderà conquistando tutti
anche se le mascelle si spezzeranno per il dolore.
24/8 Con Matteo e Francesco a Nettuno, è meraviglioso scaricarsi un po’ correndo e
ridendo con due fanciulli spensierati che ti chiamano in continuazione—Nonna vieni,
nonna guarda, nonna facciamo il bagno.— Ma tuttavia appena mi fermo e gli occhi si
soffermano tra cielo e mare a meditare "Tato, perché non sei qui? Quanto ti divertiresti
con i tuoi nipotini" poi "Gianni come te la cavi?" —Nonna guarda che castello!-Da Amatrice telefona la responsabile del soggiorno –Gianni è un tesoro Signora, mi creda.
Tutti gli operatori ci parlano a lungo e con piacere--.
5/9 Gianni ritorna tutto mesto: stanco del viaggio semplicemente o gli mette pensiero
tornare solo con questa mamma noiosa e sempre meno efficiente? La coordinatrice, mentre
scendono dall’autobus —Signora è sola? Ma a casa ha qualcuno che l’aiuta con
Gianni?—No, purtroppo son sola!—Ma non è possibile!—manda due ragazzi ad
accompagnarci fino a casa. Il pomeriggio viene Marco Perpetua, non ho più il coraggio di
chiamare Piva e Brunone.
6/9 Ha dormito abbastanza, ma è tanto nervoso e non si sa come contenersi. Ad Amatrice
gli avevano dato un letto a due piazze, due ragazzi che pensavano solo a Lui ed uno per la
notte che vegliava. Mi ha chiamata, l’ho appoggiato alla sbarra, gli ho messo il lenzuolo
che è un problema aggiustare tra testa, spalle e piedi. –Non venire , anche se ti chiamo.—
dopo un quarto d’ora chiama, come si fa a non andare?
11/9 Da Pippo. Gianni non vuole, assolutamente la carrozzella con spalliera e pedali
reclinabili, troppo pesante per me e troppo monumentale per Lui. Pippo –Posso fargliene
una, in alluminio, leggerissima con spalliera reclinata e sedile alto davanti, antiscivolo,
riposante, ma che non possiamo ritoccare! Io cambierei volentieri la carrozzella se
l’avesse presa da me, ma Lei l’ha comprata da Polaris. Loro ci guadagnano il doppio. Io
cambiandola ci perderei due volte.-17/10 Gianni è sempre più teso con F. E’ un tira e molla per farsi grattare la schiena con la
spugna, non se ne può più! Gli fanno male doppiamente, perché non ha più fiducia in
nessuno ed è lì lì per aver la piaga. –E basta Gianni! Smetti di fare lo stupido! E Voi
parlate di Juve e lasciate un po’ andare questa benedetta spugna che gli fa solo male.—
3/11 Al Verano due rose in una tomba qualunque. C’è la navetta, ma per chi sa
camminare!
7/11 A piazzale Jonio, ho lasciato Gianni in macchina e sono andata al Supermercato.
All’uscita ho trovate due vigilesse. –Signo’ è un’ora che aspettiamo! –Chi e perché
aspettavate? –Ma si rende conto che non si può lasciare un handicappato solo, così in
macchina? Ma si rende conto di quante cose possono capitargli? ––Me ne rendo conto
perfettamente signorina, ma che ci posso fare? –Non ha nessuno a cui lasciarlo? –No. –
Non ha l’assistenza Lei? –Si, per tre ore, per sistemarlo, accudirlo, dargli da mangiare e
portarlo un po’ fuori, ma le tre ore finiscono presto, e tocca a me. Faccio la spesa e per
Lui una bella passeggiata, dentro il mercato o un negozio se la carrozzella c’entra, caso
contrario fuori ed i pericoli sono tanti. Tanti di più in carrozzella! –Ma Signora così non
può andare avanti! –Lei vuol dire che non posso portarlo fuori? –Ma è pericoloso per Lui
e per gli altri! –Non vedo pericoli per altri. Comunque signorine, la volta prossima,
anziché stare un’ora preoccupate ad aspettarmi, provate a domandare a Gianni checcosa
fa lì, solo soletto, dov’è la mamma o qualcosa del genere e Lui vi toglierà tutte le
preoccupazioni se avete la bontà e la pazienza di ascoltarlo. Il fatto è che Voi siete
disposte a parlare con un cane, un gatto ma non con un handicappato! E Lui non è
handicappato come Voi credete, cioè matto! E’ più maturo dei suoi assistenti, dei
volontari e degli involontari, degli obiettori e dei terapisti, dei dottori e dei professori,
della società che lo giudica e dei vigili, mie care!-9/11 Non so proprio come fare, il sabato non c’è nessuno che ti dia una mano: Ugolini non
c’è, Perpetua pure, Piva non se la sente più, Di Luzio il sabato è fuori come gli altri. Sono
scesa a pian terreno, ma Brunone non è più disponibile neanche a pagamento. Damiano un
ragazzo disponibile ma con un amico, caso contrario non ce la fa. Come fare?
21/11 --P. non mettere troppo pane nel latte, è così piena che non entra abbastanza latte
da zupparlo! –Io faccio quello che mi dice Gianni!—ed effettivamente, Lui ripete –Di più,
di più—Lui non si rende conto che tu fai pezzettini di pane così piccoli ed accostati da non
far entrare latte nella tazza! -- e F. –Lei lo tratta come un bimbo di cinque anni e Lui ne
ha quaranta! – Voi siete cattivi. Veramente cattivi, Tu P., con la tua stazza, mangeresti
quella tazza di roba? Ti immagini che palla nello stomaco quel pane neanche bagnato a
metà? – il termosifone che non funziona, la lavatrice che perde, mi distraggono e loro
diventano più buoni.
A pranzo che paura mio Dio! Questa volta credevo davvero ci restasse. Fin’ora erano i
liquidi che davano disturbi di deglutizione. Oggi mangiava con piacere sedani al ragù. Un
singulto, poi un altro, poi il soffocamento…Ho aperta la camicia, il corsetto, la cintura di
sicurezza… ma la paura, il nervosismo aumentavano quel rantolo, mentre si allungava,
scivolava dalla carrozzella, si contorceva…poi un urlo di dolore l’ha salvato.! Un braccio
era entrato nel bracciolo con tutto il suo peso sopra. Mio Dio come far capire certe
situazioni! Queste terribili contingenze avvengono sempre e naturalmente quando sono
sola, e valle a raccontare! Non ci si crede o hai commesso qualche stupido errore.
30/11 Stefano obiettore se ne va a Firenze. Il parroco ha contattato tre volontari, che hanno
detto subito di si, poi le madri li hanno dissuasi. Ho fatto domanda per l’obiettore, ma
quando lo manderanno?
3/12 Non voglio più, non chiamerò più volontari, non è più il tempo di Bruno Druscovich
o di Antonio De Marchi, che stavano alla parola, più e meglio di chi era pagato. Ora
vengono giovani, figli di papà, che neanche se obiettori fanno il loro dovere. Vengono
persone in là con gli anni che con tutto il cuore e l’abnegazione ci si dedicano, ma hanno
altri doveri ed una famiglia che li reclama. Mi è restato solo Andrea che è venuto ed è
rimasto felice perché –E’ più il bene che Gianni fa a me di ciò che io posso fare per Lui! –
ma ora ha finita la scuola, ha la ragazza e se trova il lavoro…è perduto anche Lui.
10/12 E’ venuto Bruno Druscovich da Catania. Resta a pranzo con noi e Gianni è felice di
parlare con Lui e dei suoi complimenti. Sono 10 anni che non lo vediamo e Lui nota i
cambiamenti di Gianni, i pro ed i contro di tutto ciò che gli raccontiamo. La mamma parla
un po’ troppo? Trascura suo figlio? Si emoziona per i ricordi e ciò che di degenerato nota
Bruno? A pranzo Lui non parla, non riesce a tirar fuori una parola. Questo impressiona
Bruno come il fatto che io lo butti sul letto, letteralmente, senza accompagnarlo
delicatamente. Alle sei viene Esigibili e Gianni riposato, partecipa serenamente, parla con
quel simpatico sorriso che conquista chiunque.
5/12 --Mamma non ci vedo più!— è così disperato che io non so più che rispondere.
Spesso e volentieri getta via gli occhiali oppure tenta di aggiustarseli sul naso e poi
sfiduciato li lascia cadere.
24/12 Tutti a Fragaiolo per il Ceppo, con una bella cena servita dalla zia Adele e dalla
Daniela. Per Natale dalla zia Beppina. A dormire torniamo a Sansepolcro, Giulio e
famiglia ai Cappuccini, io e Gianni dallo zio Giustino. La zia Silvana e lo zio Giustino si
danno da fare per aiutarmi nell’accudire Gianni, ma lo zio Giustino non sta bene e non
deve fare sforzi. La Silvana ce la mette tutta, ma non avrebbe mai pensato fosse così
difficile e faticoso. Acqua e freddo a Sansepolcro. A Messa in Duomo con Giulio.
Abbiamo scandalizzati tutti i Borghesi, che hanno visto correre Giulio con la carrozzella
davanti, e Matteo felice sulle ginocchia di Gianni più felice di Lui.
1997
Lasciami qui, vai a prendere un cappuccino.
8/1 Paolo mi chiede com’è andata ieri sera –Il primo giovanotto trovato per la strada
disponibile mi ha aiutata!-- Domani sera, vengo io—Grazie al Cielo c’è ancora qualcuno
bravo come te.—
9/1 Viene Paolo giusto per tirarlo su, ma a me basta, anche se Gianni vorrebbe di più. E’
certo che starebbe molto meglio se avesse il tempo di star su e magari andare un po’ fuori
anziché a letto tutto il pomeriggio.
10/1 Devo riprendere terapia anche per me. Al bar mi metto a scrivere e faccio cessare il
cicaleccio di tre signore, che osservano questa donna un po’ matta… o una scrittrice?
Pensino quel che vogliono, ormai sono emarginata e non so più stare in compagnia. Ho in
compenso il mio diario che mi fa compagnia e mi capisce perfettamente.
12/1 P. e F. parlano a bassa voce dei loro problemi, mentre lavano Gianni e Lui seguita a
ripetere -- Di più di più, più forte, più forte, più in là, più sotto…--, presi dai loro discorsi
non sentono, non lo ascoltano, non seguono minimamente ciò che Lui dice. Lui vuole
semplicemente la loro attenzione. Come si può star tranquilli senza intervenire, come non
chiedersi se questa non è emarginazione, se non è violenza?
21/1 Non sapevo proprio a chi rivolgermi, chiamo il Signor Ugolini, un inquilino del mio
palazzo, ma non è proprio il caso. Le persone anziane, che non hanno idea di questa
benedetta malattia, non ascoltano, non sanno da che parte farsi, si fanno prendere dalla
paura, pensano che sia inutile tutto ciò che cerco di spiegar loro: i piedi, le ginocchia, come
metterlo seduto. Pensano che sia tutta roba che intralcia la manovra senza alcuna necessità.
Così, tira su Gianni, mentre io: –Forza Gianni, aiuta un po’!—non l’avessi mai detto.
Ugolini tira su, Gianni va giù, poi per tentare di aiutare si irrigidisce ed il ginocchio destro
entra tra il pedale e la ruota. Io da dietro non me ne rendo conto subito. Poi faccio venire
dietro Ugolini, ma Lui non riesce a spingere il pedalino per alzare il davanti della
carrozzella, ed io di conseguenza non riesco a togliere quel ginocchio così incastrato, da far
scricchiolare i denti di Gianni stretti per il dolore. E’ appoggiato di fianco alla carrozzella,
se tento di muoverlo mi va per terra e perciò devo forzare quel povero ginocchio, con la
speranza di non spezzarlo. Quanto ti avrò fatto soffrire Giovannino? Ma, non un grido!
Anche per il signor Ugolini mi è dispiaciuto tanto, ma come fare? Non lo so più davvero.
24/1 Andrea sta male. Speriamo non sia il preludio all’addio! Ha finita la scuola, ha fatta la
ragazza…se trova il lavoro è finita.
25/1 Gli assistenti lo lasciano, quando io arrivo a Piazzale Jonio. –Mamma mettimi all’ombra dell’edicola,
poi vai a far le tue spese e a prendere un cappuccino. –mi fa ridere la sua preoccupazione –Tra te e il tuo
babbo mi avete fatta prendere la cattiva abitudine del cappuccino anche nei momenti sbagliati! –Dai
mamma, non ce la fai fino a pranzo e devi essere forte anche per me.—Lo metto appoggiato all’edicola, a due
o tre metri dal Papero Giallo. Quando esco –Che c’è scritto in quella vetrina? -- ....ma la mamma e la
squadra del cuore non si lasciano.--- Si, ma prima. Sopra? –Non c’è niente! – E’ coperto, domandalo un
po’! –La barista –La fidanzata si lascia, -- Ride soddisfatto. Oggi ci vede bene!
29/1 F. --Il Santa Lucia è bellissimo, ci sono tanti settori, uno per i paraplegici, uno per la sclerosi multipla
e tanti altri. Mio padre prende l’interferone e un antispastico.--Bisogna proprio che anch’io provveda in un
altro modo per Gianni. Fa uno sforzo enorme con quei ragazzi per tenersi su, appena arrivo io si rilassa tanto
da toccare la testa alle ginocchia. E’ inutile spronarlo, è inutile fargli presente che Tizio lo saluta, che Caio lo
guarda con particolare attenzione, semmai abbassa di più la testa per non farsi vedere in faccia e perché non
lo salutino. Io perdo la pazienza, lo sgrido ed allora si che il pubblico si fa più attento, più vicino, più
minaccioso o più pietoso. Diventa pesante, insostenibile la situazione in questo modo. Allora penso al Santa
Lucia, penso ad Abramo. No, là starebbe in mezzo ad handicappati, si rilasserebbe ancora di più lasciando
andare testa e cervello …o sarebbe più sereno? Abramo? Vive nella sua villetta e ci sono lati positivi e lati
negativi. Non ha la scoliosi Lui, quindi non ha corsetto e dolori conseguenti, e tuttavia una bella fascia,
incrociata sul petto lo tiene eretto e fermo. Ma come convincere Gianni ? E d’altra parte Abramo è bello
robusto e si regge bene, tra un po’ però non parlerà più!
31/1 Da quattro o cinque giorni è raffreddato ed è un problema sotto tutti gli aspetti. Oggi uno starnuto lo fa
rimbalzare sul letto e poi scivolare a terra sulle ginocchia divaricate. Urli di dolore da non si dire. Tento,
faccio forza aggrappandomi al fondo del corsetto per ritirarlo su, traverso al letto, ma le alette me lo
impediscono e mi ricasca giù. Sento l’ascensore, corro e grazie al Cielo c’è T. col suocero. Vengono di corsa
e lo tirano su. Ringrazio con le lacrime agli occhi, ma come posso seguitare a chiedere aiuto a Lui, se si tiene
la schiena come me?
1/2 Festa per il compleanno di Gianni e Valeria. E’ felice anche se partecipa poco. Marcolino vestito da
indiano –Gianni, Gianni,Gianni guardaa! – Lui sorride, ma non ha il tempo di vederlo perché corre di qua e
di là, e per vedere una cosa deve soffermarsi un po’ e studiarla. Valeria dal fondo tavola richiama la sua
attenzione, ma Lui risponde solo quando io lo invito ad ascoltarla e Lei per scusarlo –E’ solo distratto come
Giulio! – finita la festa in casa –Andiamo a Messa in centro? –Si a Santa Maria Maggiore –No, è meglio
Santa Maria degli Angeli, lì è facile posteggiare e facile entrare in chiesa. – Segue con attenzione ma il
sacerdote parla troppo piano. Si tiene bello dritto e guarda con interesse i bei dipinti del soffitto e delle pareti.
Li vede? Fin dove?
3/2 --No mamma, non andare a prendere la carrozzella da Pippo, io non la voglio. –Ma perché? – Non
voglio il poggiatesta, voglio un sedile antidecubito. –Che vuol dire antidecubito. Tu non hai mai avute
piaghe! – Mi fa male, mi fa male al sedere, all’osso sacro, perciò sono costretto a cambiar posizione, a
scivolare in avanti o a piegarmi tutto da poggiare la testa alle ginocchia. –Comunque bisogna andare, ne
compreremo un’altra, se c’è antidecubito. –
5/2 Gianni non vuol saperne di visite e tanto meno di andare a Marina di Massa. –Il Dottor
Forni non ha la bacchetta magica. Non farà un bel niente, come tutti. A me va bene solo
Mauro. – è così purtroppo, ma qualcosa bisogna pur fare! Darsi da fare per vedere se
questa benedetta Atassia interessa davvero anche occhi ed orecchi. Se qualcosa si può fare
per fermarla. Se c’è un angolino dove possano aiutarci. Siamo per la strada, L. assistente
domiciliare, lo chiama, si avvicina, gli domanda come sta e Lui risponde solo con un
mezzo sorriso di cortesia. Non lo riconosce!
Dottoressa Palazzolo –Si potete andarci, se c’è un ricovero anche di tre giorni. – Gianni,
ci andiamo? Ci ricoveriamo, così non hai da fare andata e ritorno! – A far che? –mentre
scuote la testa. E’ necessario che io stia molto attenta. Se gli faccio perdere la dignità, alla
quale ha tenuto sempre tanto è finita. Si lascerà andare completamente. Ma come si fa? Io
non ho più la libertà di fare e di parlare con chiunque, non ho più tempo libero e Lui vuol
sapere tutto di tutto.
7/2 Ore 21 a letto. Dopo mezz’ora mi chiama per un buon massaggio alla testa, la piegatura
della testa e di nuovo la pipi. Alle 11 spengo. –Mamma! – infilo la vestaglia e corro. –
Togli la coperta, scopri i piedi. Vai a letto e non venire. – dieci minuti tranquillo e poi il
lamento, quel lamento continuo, ininterrotto, sotto le coperte, poi più forte, un invocazione
–Mamma – con pianto, con rabbia…Vado? Non vado? Lo faccio arrabbiare e star più
male? Si calma. Forse ha trovata la posizione giusta! Mi rigiro tranquillizzata. No, un urlo
più forte, un movimento del letto…--Gianni vengo—l’ urlo prosegue più forte, più
disperato. Ma perché, se si pensa al dolore terminale, non si deve pensare a questo? A chi,
mio Dio, chiedere aiuto? Come può una creatura non impazzire? Non c’è solo la
disperazione della sua situazione, c’è il dolore , il dolore fisico che lo divora giorno e notte.
2,30. –Mamma.-- corro con la vestaglia a mezzo, ma il freddo mi fa starnutire. –Hai
cambiato il lenzuolo? Coprimi il braccio sinistro. Solo il braccio con la copertina, non
arrivare alle spalle, mettimi sotto la mano, e non venire. Per piacere mamma stai a letto,
non venire se non ti chiamo. --Ma ora mi hai chiamata! – No non ti ho chiamata, vai a
letto e dormi, non mi ascoltare. Scopri i piedi.—sono scoperti questi poveri, piccoli piedi,
ma sono bollenti! Gli do una botta all’uno e all’altro perché senta che sono davvero
scoperti e me ne vado a letto. Dorme, grazie a Dio. 3,20 Un urlo mi fa accendere la luce,
non andare, si calma. Spengo mi riaggiusto sul letto, raggomitolata per il freddo. Un altro
urlo come una scarica elettrica, ti fa sussultare. Poi un altro ti buca lo stomaco…il lamento
si fa continuo fino alle 4, un –Ma..—che è un urlo diverso, mi fa saltare, corro –Che vieni
a fareee…-- Il “Ruggito del leone” di Piero Angela mi accompagna nel dormire e nella
veglia fino alle 4,30 –Mammaa..—
9/2 Quegli occhi, che cercano, che spaziano di qua e di là, che non vedono..! Sempre più
spesso sta senza occhiali, non servono a niente come dice Lui o è spostato tutto? La
scoliosi rende il volto romboidale! Senza occhiali si nota molto di più lo sforzo per
riuscire a vedere, a centrare qualcuno o qualcosa. La cornea diventa più grande e la pupilla
più piccola o comunque non tocca più le palpebre sopra e sotto come prima con i suoi
grandissimi e bellissimi occhi. Quando mangia centra il piatto, a mio avviso, se è a debita
distanza, caso contrario apre la bocca a caso. Quante volte deve richiuderla perché la
mamma non è pronta come Lui ed il boccone non arriva, poi deve riaprirla subito perché il
cucchiaio sfiora le labbra, o, quando ci sono estranei, la mamma sfiora la mascella con una
piccola carezza. Se il pasto non ha odore o non lo tocca, può essere sotto il naso ma non lo
vede, non lo centra e tu devi stare molto attenta se non vuoi che vada per terra.
14/2 La Dottoressa mi invita a chiamare la Dottoressa Fusco del Bambin Gesù,per
prendere appuntamento con il Dottor De Michele del Policlinico di Napoli. Questa si
interessa alla situazione di Gianni poi –No, non è il caso di andare a Napoli a questo
stadio. Sicuramente il Dottor De Michele e la sua equipe sono allo stadio della diagnosi.
Studiano su questo. Chi segue suo figlio? –Da quando è morto Agnoli nessuno. – Nessun
neurologo? –Si,si la Dottoressa Cusmai. –Perché non parla, per telefono, col Dottor De
Michele e chiede a Lui tutto ciò che la interessa ed in particolare se c’è uno a Roma, che
Lui conosca che si interessi di Friedraich a questo stadio?
20/2 F. e P. gli assistenti psicologi, salutano Gianni alla grande, aprono la finestra, ci
fanno due risate e poi abbassano la voce e parlano tra loro, magari di Lui a voce sempre
più bassa. L’emarginazione, sempre l’emarginazione, anche coloro che sono lì per evitarla.
Un po’ sopporto e poi vado di là –Allora? Volete parlare con Lui? Se no, datevi da fare
accuditelo e portatelo al sole..—F. la prende in ridere, ed io più forte –Dovreste aiutare
me e Gianni più di tutti gli altri ed invece siete degli egoisti, degli irresponsabili. – già
quattro o cinque giorni fa glielo avevo chiesto per carità. –Siete assistenti e psicologi, Voi!
–
21/2 Gianni si sta calmando. Sarà il piacere nonostante tutto di essere al centro di tante
attenzioni? E’ riuscito a scaricare, sulla mamma e su tutti coloro che gli girano attorno,
quel terribile pensiero che lo angustiava tanto? --Non ci vedo più, non ci sento più, non
reggo più la mia testa, non parlo più, cosa farò? – una tragedia che sentiva tutta sopra di
se, che nessuno capiva e nessuno voleva credere. E l’emarginazione aumentava e la testa
era sempre più bassa ed il nervosismo e la disperazione aumentavano di giorno in giorno.
Mi fanno ridere quelli che parlano di pazzia o peggio di eutanasia, mai di assistenza fatta
come si deve.
26/2 Quando prese per la prima volta il pappagallo, mi accorsi che il pene non si svuotava
completamente. Un pediatra mi aveva detto di fargli un taglietto e tutto si sarebbe risolto.
Tutti i dottori interpellati mi avevano sconsigliata. Ora la questione è molto più grave,
spesso e volentieri il pene resta nudo, stretto a metà e si può immaginare il dolore per uno
che non sa e non può rimetterlo a posto. Il Dottor Saracino –Ci metta un po’ di Nivea, ma
poi bisognerà operarlo.-Vorrebbe fare il bagno tutti i giorni perché suda, gli fa
male il corsetto, ha prurito, ma i ragazzi non vogliono farlo più. Qualcuno ha detto loro –E’
pericoloso e faticoso.—
2/3 Che festa nel dare e nel ricevere il regalo, Lui e Valeria per i loro compleanni. Che
gioia quando i suoi nipotini gli stanno attorno, gli fanno domande o gridano per i gol della
Juve!
3/3 Ufficio informazioni del Comune di Via Monte Rocchetta. La signora si interessa a
Gianni. –Forse sarò brutale, ma perché non lo mette in un istituto? –Prima di tutto non è
facile mettercelo; secondo un istituto idoneo per Gianni non si sa dove trovarlo; terzo si
fa di tutto per tenerli a casa, per non ricreare manicomi; quarto, il più importante, lo
tengo volentieri con me, perché l’emarginazione lo farebbe impazzire in due giorni; sesto
Lui non vuole!—Perché non lo porta al Don Guanella? Lo conosce? E’ un buon istituto, ci
lavora mio marito…..—
4/3 Il Ministero dell’Interno chiede una dichiarazione di non ricovero di Giovanni, in
qualità di Invalido Civile, titolare di indennità di accompagnamento.
5/3 La Prefettura rinnova la stessa domanda. --E' in Istituto?-- Ma Voi non lo sapete?
Vogliono che vada in Istituto o non credono proprio che un invalido in queste condizioni,
con un morbo così terribile, sia ancora a casa solo con la sua vecchia mamma? Che voglia
di urlare - Pagate forse la degenza in Istituto per altri a suo nome?5/3 I razzi della carrozzella se ne vanno uno ad uno. C’è da rimettere quelli persi e da
restringere gli altri. Dal biciclettaio di Piazzale Ionio --Questa è da buttare! Oggi non
posso, ora ci sono troppi clienti. Doveva venire prima, non è roba da due minuti.
Dovrebbe lasciarmela per due ore, mi dispiace ma io non posso…--La moglie aveva già
mostrata disapprovazione con me. Ora dà di gomito al marito, ed io penso all’ultima volta
che questo brav’uomo mi aveva aggiustata una ruota gratis, contro il mio parere. –E’ la
quarta volta che vengo. Non voglio servizi “gratis et amore”, non voglio niente di più di
quanto, qualunque altro cliente possa chiederle per una bicicletta. Se per una carrozzella
il lavoro è più difficoltoso, mi chieda il doppio, ma per favore ragazzi non fate in questo
modo, no non fatelo! -- Venga domani mattina alle nove. -6/3 Le panchine a piazzale Jonio! Che bello, ora c’è un punto di riferimento, c’è una
panchina per riposare i piedi e la schiena, quando non si ha bisogno del bar, come oggi..
La padrona simpatica ed aperta, mostra attenzione per Gianni, lo chiama, ci parla, si ferma
un po’ con noi. Gianni è felicissimo di questa attenzione, perché è veramente una “mosca
bianca” quella che si sofferma con l’ handicappato senza conoscerlo.
7/3 Un assistente. –Signora perché non chiede una “Casa famiglia” per due in casa sua?
Avrebbe assistenza giorno e notte. – Magari! – Avrebbe assistenza continua, compagnia ed
anche considerazione per una cura contro il dolore come quello terminale!-- ma la Dott.
P. –Le case famiglia sono state progettate per 5 handicappati e non per due! Per i dolori
si rivolga ai Dottori del Don Gnocchi sono pagati per questo! – decisa, drastica. Addio ho
perduta anche l’accoglienza Sua e di F. che in certi momenti è davvero preziosa.
8/3 Non si dorme più di mezz’ora. Il suo urlo, il suo lamento, il suo "perché?" si fa sempre
più forte, più sentito, più terribile. Mio Dio aiutami. Mio Dio che debbo fare? A chi
chiedere aiuto, a chi chiedere attenzione? Cosa può servire contro questi dolori? Cuscino,
letto speciale, lettino per me, attrezzi d’altro genere? Medicine? "Non voglio impazzire,
non voglio antidolorifici", ripete Gianni. E gli occhi, ai quali tiene tanto! Una visita
oculistica, neurologica, il PEV che doveva fare tanto tempo fa e non ha voluto mai fare –
Mi fanno un male del diavolo e non ci capiscono niente! – Ora me lo chiede Lui
speranzoso –Sarà il cristallino come il babbo? –Magari, ora quello si può operare! –
9/3 In Viale Regina Margherita, a Santa Maria della Mercede, è stato veramente
spiacevole, con il solo aiuto di un mendicante, goffo e che non capiva come e cosa fare.
Siamo entrati di fianco alla chiesa e quindi troppo vicini al Sacerdote, tra chi entrava e chi
usciva. Ci siamo fermati lì ed io mi sono seduta esausta. Il Vangelo è stato lungo, Gianni si
è stancato, ha cominciato ad allungare la gamba destra, a scivolare in avanti ed io non
riuscivo più a tenerlo. Se non volevo vederlo cadere mi sono alzata ed ho tentato di tirarlo
su, voltando le spalle all’altare. Non ci sono riuscita ed ho alzata la testa verso il pubblico
nella speranza di vedere un uomo al quale chiedere aiuto, ma con disperazione, mentre
Gianni scivolava ancora, ho viste solo una sequela di testa bianche, come la mia. Donne,
tutte donne! Una di esse con flebile voce –Ha bisogno di aiuto, Signora? –Un uomo, per
favore! –mi avrà sentita anche il sacerdote, che pure parlava forte per richiamare
l’attenzione del pubblico distratto da questa biasimevole ed inqualificabile signora. Stavo
per sorridere vedendo una bionda, robusta signora alzarsi, quando si sono avvicinati due
anziani signori –Che dobbiamo fare? –Mio Dio, che tormento, dover spiegare le difficoltà,
il da farsi in circostanze simili! -16/3 A San Ponziano una Messa ben seguita dal fondo della Chiesa. Poi abbiamo mangiato
bene al tavolino di un bar e al giardinetto riempiti due cruciverba. In quanto a cultura e
memoria Gianni ha da far invidia a tutti coloro che si avvicinano per curiosare o per
aiutare.
17/3 La Dottoressa Cusmai si è interessata con “Equipe Agnoli” ed altri che studiano
Friedrich, più ha promesso di parlare con l’oculista, di cercare qualche neuro oculista e poi
con Mauro di vedere gli attrezzi necessari per il bagno e per il letto.
22/3 A pranzo alla mensa degli studenti in via De Lollis. C’è andato tanto volentieri ed ha
mangiato con gusto. Sono stati tutti molto gentili, anche se non avremmo dovuto. Ha
voluto rivivere un poca di gioia di un tempo, tra giovani studenti.
Alla Signora C. piazza Capri scrivo una lunga lettera per spiegare le difficoltà che incontra
una carrozzella nella zona: per traffico Capri-via Pantelleria; per zebrature viale Jonio-via
Pantelleria; per segnaletica, un motorino invecchiato sul marciapiede e buche via Monte
Bianco; per marciapiede via Monte Senario.
25/3 Il Dottor Arrigoni è stato molto bravo nel trattare con Gianni e per la visita. Gianni
ha risposto con pazienza e disponibilità pur soffrendo moltissimo per il collirio, che per
Lui, come ogni dolore è centuplicato. Dopo visto il nervo ottico –Da anni a questa parte
non è calata affatto la tua vista. – appena in macchina –Mamma lasciamo perdere tutto,
tanto non ci capiscono niente, mi fanno solo soffrire inutilmente.— F. del Siva si
interesserà per ausilio bagno sbarra-ripiegabile, con snodo. Per i cuscinetti da letto devo
vedermela da me. Ma dove?
26/3 Ci vorrebbe una bella sbarra ad U per il vaso, e magari uno snodo per il davanti. Il
computer ne presenta una con tre lati e due gambe appoggiate a terra, con cerniere a muro
e quindi ripiegabile. –Meglio la semplice sbarra a muro. –Non c’è la sbarra con lo snodo.
–Non ci sarà nel computer, ma ha provato a contattare le ditte, per poter unire uno snodo
sul davanti ad una semplice sbarra ad U ? —Ma costerebbe un occhio!-- Gianni
impaziente e impressionato per la grossa spesa, se ne va con Pas. Dopo tre minuti arriva
Mauro riportando indietro Gianni nero. La signorina rispiega tutto facendo notare il mio
parere, che non soddisfa Mauro. Al che –Sentite ragazzi cerco un qualcosa che mi aiuti,
che non faccia cadere Gianni, che non intralci i movimenti di chi lo assiste e ciò che mi
mostrate non va bene. C’è solo la sbarra ad U, che potrebbe andare, ma è incompleta per
Lui..-30/3 Alla Madonna del Divino Amore, oltre la Messa Gianni si è goduto quel prato, disteso
a fianco del suo Giulio, con i nipoti attorno e la signora Lina che gli fa un sacco di
complimenti.
5/4 Ministero della Sanità. "Gentile Signora condividendo i suoi disagi faccio presente che
si è spostato l'asse nelle Istituzioni Assistenziali dagli interventi , ricovero ospedaliero a
quello incentrato sui servizi territoriali. Pertanto il dipartimento di Salute Mentale DSM,
di cui ogni azienda è dotata, svolge la fondamentale funzione di organizzazione di tutta la
politica psichiatrica territoriale, compresa l' assistenza domiciliare e la prevenzione
assicurate 24 ore su 24. Michele De Nicotera" Dovrebbe!
6/4 Gianni vuol far conoscere al suo Giulio Pas., ma arriva troppo tardi, voleva fargli
vedere come era diventato bravo con Lui quel ragazzo che la mamma e tutti gli altri
genitori non volevano perché stava poco bene.
7/4 Giulio ritira la carrozzella da Pippo, ma Gianni –Buttala via, perché non gliel’hai
lasciata? Questa non è la carrozzella che ci vuole per me e Lui lo sa bene. Io non ci andrò,
ne ho tanti di martirii addosso! -- Arriva D. un nuovo assistente (sociologia).Arriva anche
il nuovo obiettore Ioseph.
10/4 Visita Otorino, molto bravo con Gianni psicologicamente, ma secondo l’esame
audiometrico c’è solo una lieve ipoacusia mista sn.- ds. per le alte frequenze. Come nel '93
mi sembra. Per la gola difficoltà nell’ingoiare liquidi e strozzamento per i solidi, non c’è
niente è solo la psiche.
11/4 Mi chiama il signor Lo Pietro dell’Avim. Con voce un po’ stentorea o meglio a
continue interruzioni, mi dice – Joseph il ragazzo che le ho mandato, non se la sente con
Gianni—Come non se la sente! –Psichicamente – Che vuol dire? – Em, sa Signora ci
siamo in tanti modi, come c’è quello che non può vedere il sangue! – Beh si ma dopo tre
giorni ci si abitua. Ora questo checcosa non può vedere in Gianni? E’ bello, pulito,
gentile..—Ma no, vede signo’, non se la sente. –Senta signor Lo Pietro se mi diceva non se
la sente fisicamente, potevo anche comprendere, ma così proprio! Mi dica la verità c’è
qualcos’altro, sono pronta a capire. –Ma no signora Lei non vuol capire! Comunque Lei
ha anche un volontario! – Di volontari ne ho dieci, venti a disposizione, ma c’è ogni volta
da fare dieci o venti telefonate per averne uno. Ma la maggior parte delle volte ti cascano
le braccia e smetti. E’ tutta gente che ha il suo lavoro e che viene quando può, non quando
il bisogno impellente lo richiede. Tutti oggi sono bravi, tutti disponibili, ma se non
disturbiamo troppo! E noi tutti possiamo avere aiuti da destra e da sinistra, perché la
società è sensibilizzata, basta essere abbastanza umili per chiederli! Ma io sono quaranta
anni che li chiedo e se ne sono stancati tutti naturalmente, volontari, condomini, e
obbligati come Lei mi dimostra. Oggi le autorità hanno capito che i nostri figlioli sono
malati, come tutti gli altri e come per gli altri cercano di provvedere, non vedo perché
proprio Gianni che è uno dei più gravi non debba essere aiutato nel modo giusto.— Mi è
stato detto che Lei Signora li plagia. – Come ha detto scusi? –Lei li circuisce…! -- Perché
meravigliarsi, perché arrabbiarcisi? La signora Giuliana non fece la stessa cosa con
Alessandro? Hanno visto che anche i peggiori, anche gli ammalati, anche i rossi, i verdi o
gialli che siano, alla fine comprendono e vogliono bene a Gianni ed alla sua mamma e non
lo sopportano!
18/4 Un dolore grande, terribile per Gianni.—Eugenio non c’è più. Una setta! – la mamma
di Eugenio Mattei. L’obiettore al quale si era veramente affezionato perché era buono,
comprensivo ed aveva dei problemi per i quali solo con Gianni si sfogava. Lui solo sapeva
rispondere e dare un consiglio. Gianni è restato veramente scosso, le uniche parole di
commento –La sorella era fidanzata con il capo! -- non l'aveva mai detto.
20/4 "Al Signor Sindaco Rutelli e p.c. all'Uff. Manutenzione Strade e Uff.
Interdisciplinare Traffico. Egregio S. Sindaco, visto che in "Roma per Te" ci invita a dare
il nostro contributo mi permetto di segnalare piccoli accorgimenti, vitali per me. Sono la
madre di G.M. in carrozzella, che porto fuori tutti i giorni perché credo sia la più valida
terapia fisica e psichica. Abito in via Monte Bianco 114 e qualunque strada io imbocchi
trovo difficoltà negli incroci senza semaforo, nei marciapiedi tagliati e senza scivoli. Salire
e scendere in continuazione è faticoso per me, ma più che altro doloroso per mio figlio.
Traversare poi è sempre più pericoloso e non si sa proprio quale sia il punto giusto per
farlo. Non chiedo grandi cose Signor Sindaco ma piccoli accorgimenti per evitare piccoli e
grandi inconvenienti. Una piccola zebratura in viale Pantelleria, qualche scivolo verso
Piazzale Jonio, rendere transitabili i marciapiedi di via Veglia e di via Monte SenarioGennargentu. Se non indiscreta vorrei chiedere la segnaletica a terra per il posteggio auto
di Giovanni con l'eliminazione delle buche e del motorino incatenato da tre anni al paletto.
Certa dell'attenzione chiedo scusa ed ossequio.GM"
23/4 P. P. un assistente di quelli che ragionano un po’ di più ed oggettivamente, con F.
altrettanto in gamba ma che non sa ascoltare, discorrono animatamente con Gianni, mentre
io sfaccendo. Ad un tratto Gianni – Una martellata in testa, datemi! -- lasciandoli
interdetti. Mentre è al gabinetto chiedo agli assistenti: -- Ragazzi, checcosa si può fare per
Gianni, per farlo dormire la notte un po’ di più, e meglio. In modo che non debba dire,
come ha detto a voi scherzando, quello che a me durante la notte dice piangendo o
urlando? – Lo chieda al terapista, al fisiatra questo, non a noi. –Non rispondete sempre
così ragazzi, il terapista conosce Gianni meno di Voi. Volete capirlo? Lui lo vede, lo
ascolta per un’ora, rilassato, sopra un lettino, come fate Voi per mezzora appena arrivati.
Ma Vi sembra che Gianni quando lo lavate, lo accudite, lo portate fuori, sia lo stesso di
quella mezzora? Alla notte è cento volte peggio. Non studiate psichiatria Voi? Pensateci
un po’—
27/4 E’ la difficoltà di spostare la pupilla da sn. a ds oppure è proprio il campo visivo
ristretto? In chiesa, mentre porto Gianni a far la comunione, come sempre, verso destra,
finisce la fila del centro col Parroco, allora giro a carrozzella verso di Lui e Gianni
inquadra quel sacerdote. Subito dopo è finita anche la destra e, poiché la carrozzella è
ancora di lato, la signora scende un gradino e viene da Gianni, Lui sussulta nel sentirla e
nel trovarsela davanti, mettendo in imbarazzo la Signora. Colpa mia!
28/4 Taxì. E’ veramente vergognoso. Da quando c’è Pas, la cifra è aumentata di giorno, in
giorno tanto da arrivare a 43.000 lire. Approfittano di Lui alcuni, gli altri guardano la spesa
precedente e giù somme impossibili da sostenere e chi ne risente? L’handicappato!
1/5 Giulio è andato ad una festa in famiglia con i parenti di Valeria. Volevano portare anche noi ma Gianni –
Non ce la faccio.—ed ha ragione, non può restare tutto il giorno in carrozzella.
Pas, già affezionato a Gianni, ci aiuta di buon mattino fino alle 11. Mamma andiamo fuori per Roma? –
Andiamo ma poco lontano, è il primo maggio e ci sarà traffico in centro! – Che tristezza mio Dio! Neanche
a messa oggi! Alla sera resta a letto fino alle otto. Faccio un po’ di chiamate, poi sfiduciata, mi accingo a
metterlo in carrozzella, ma non mi da il tempo di girarlo e mi cade di traverso sulla carrozzella. Avevo tolto il
bracciolo per render più facile la manovra, ma non riesco a muoverlo mentre Lui scivola verso terra, riesco a
mettere le sue gambe sopra il letto, convinta di far meglio invece Lui si rilassa e scivola di più. Che
disperazione ..mio Dio dammi la forza! --Gianni tieni duro, stai fermo, vado al telefono.-- Perpetua c’è,
“Grazie a Dio!” e dopo due minuti è lì.
10/5 Primo –Gianni hai fatto a botte? – Davvero! Ieri pomeriggio e stanotte!—Gianni è vero? –Ma dai
retta a Lei! -- è sempre difficile mettere il pannolone perché per aiutarmi si irrigidisce e non permette a me
di sistemarlo bene. Se lo lascio un po’ storto o lento si slabbra e perde l’urina durante la notte. Ieri sera
nell’irrigidirsi butta via le gambe e le sbatte contro la sbarra. Avevo tolta parte della stoffa che avvolgeva
quella benedetta sbarra per rinnovarla e Lui va a sbattere proprio lì, in quel ferraccio nudo che il fabbro mi
aveva fatto con tanto impegno ed io avevo rivestito.
16/5 --Mamma non ce la faccio più, non ce la faccio più. Hai capito non ce la faccio più! – due, tre, dieci,
cento volte questo discorso. Son tre notti che piange ed urla queste parole. Lui non ce la fa più ed io pure.
26/5 Francesco mi invita a far amicizie, ad andare con le amiche per sfogarmi un po’, per il bene di Gianni ed
è inutile spiegare che ormai sono emarginata e che a settanta anni non è facile farsene di nuove. D'altra parte
a che servirebbe? Non posso sfogarmi con chi non mi capisce, se poi hanno problemi simili ai miei son tutte
più brave di me nello sfogo. Preferisco il mio diario, mentre prendo il mio cappuccino. Quando arrivo a
Piazzale Ionio, D. è accovacciato davanti alla carrozzella di Anna, una ragazza che ha fatto il soggiorno
estivo con Gianni e che parla volentieri con Lui. Le fa i complimenti per la carrozzella nuova che guida da
sola. F. parla “tete a tete” con la pettoruta assistente di Anna e con Gianni in mezzo. Gianni ha la faccia
disperata di chi trascurato, emarginato, oppresso dal calore del sole e dei seni di quella, che gli sfioravano la
testa, vorrebbe urlare –Basta, andatevene tutti.-- che rabbia ti prende in certi momenti. –Però siete cattivi
ragazzi, non è mica un sacco di patate! – lei pronta –Ma Signora avranno diritto o no, gli operatori di
parlare tra loro? – No, quando operate per e con loro. —Ma parlavamo di soggiorno estivo! –Non con
Gianni !-3/6 --Andiamo alla mensa della stazione a pranzo?—Che bello tutto rinnovato, la sala con tavolini belli
grandi e tanto spazio tra l’uno e l’altro. Molto gentili i camerieri, mi aiutano al trasporto vassoio. La
signorina posa il vassoio su un tavolo con una persona. Vado per accostare e quella –Aspetto altre persone.
.—Mi scusi. – e sposto il vassoio ad un altro tavolo –Aspetto amici. – al terzo tavolo, con voce bella schietta
–Fate che sia vero ragazzi perché caso contrario vi denuncio!—E’ caldo, ho passata la notte in bianco, sono
stanca, stanca di chiedere scusa a destra e a manca perché mio figlio sta male, tanto male, ma non tanto da far
voltare la faccia e addirittura lo stomaco a certa gente. Sono stanca!
6/6 Il signor L. P. non sa e non vede cos’ha G.P. mentre lo vedono bene e ne approfittano i tassisti. Oggi
come sempre hanno trovato traffico ed il tassista è arrivato a 45.000 lire. L’ha portati ai Parioli ed è tornato
dalla Nomentana. – Ma tu non gli hai detto niente? – E che dovevo di’? –E Tu Gianni? -- Non mi
ascoltavano. Mandalo via mamma che è tardi! – non c’è niente che lo faccia soffrire quanto il non ascoltarlo,
il non dargli alcun valore. I tassisti che lo conoscono, lo rispettano e gli vogliono bene, per gli altri come per
gran parte della società, non ha valore.
14/6 Il caldo è terribile –Uffa che caldo, sono tutto sudato. Non se ne può più! – è terribile per tutti, ma per te
è tre volte terribile con quel corsetto, duro e impermeabile, foderato con roba che brucia! E’ terribile per quel
corpo, per quelle braccia e mani, gambe e piedi sempre bollenti. In inverno sono gelati. Ora gonfi e viola
all’inverosimile per i quali, i tuoi sandali sono diventati stretti, che dovrebbero stare più alti del tuo corpo ed
invece nella carrozzella e nel letto li tieni penzoloni. Come impedirtelo? --Mamma, non ce la faccio più!
Mamma ma che ho fatto di male? – Se non altro fai arrabbiare la tua mamma! –Allora Tu che hai fatto di
male? – Do schiaffoni a questo povero, caro volto! – con gli occhi infossati mi guarda con una dolcezza
infinita ed io ricambio con due bacioni.
15/6 -- Lo porta sempre dietro Signo’? – che voglia di rispondere "no, davanti!". E' una
brava donnina di Valmelania al mercato. –Che vuol fare signora, non posso lasciarlo a
casa solo e poi gli fa bene l’aria, il sole. – Lo so , la vedo sempre. E’ da quando era
piccolo che lo porta.—Già. –c’è tanta curiosità e tanta insofferenza da far venir voglia di
mettersi in mostra a volte. Ma c’è anche ammirazione negli occhi e negli atteggiamenti di
tanti Signori e di tante Signore con i capelli bianchi come i miei. Anche i miei coinquilini
hanno cambiato atteggiamento. Sono più pazienti, più comprensivi, più pronti nel darti una
mano se ne vedono il bisogno. I signori che frequentano l’Enal ed i gestori in particolare
fanno a gara ad aiutarmi nell’ultimo tratto in salita con la spesa, e pensare che qualche
anno fa li ho trattati piuttosto male. Gli assistenti poi sono veramente bravi ed apprezzano
i consigli, gli insegnamenti ed anche i rimproveri che a volte diventano pesanti. Sono tanto
stanca la mattina e non sopporto tante piccole grandi cose che possono far mancare a
Gianni le attenzioni di cui ha tanto bisogno. –Non lasciatelo solo, può cascare anche dal
letto, non parlate tra di voi senza farlo partecipare, non c’è niente di peggio dell’essere
emarginato proprio da quelli che devono stargli vicino. — Questa mattina Primo e Aldo ci
hanno fatto due foto alternandosi .—Ci facciamo una foto con Colei che ci ha forgiati! –
era uno scherzo? Era ironia? Erano seri? Indubbiamente hanno trovata una donna d’altri
tempi che non si interessa solo di suo figlio, ma anche dei problemi loro, da quelli sociali a
quelli politici, da quelli religiosi a quelli etici. Li sento un po' come altrettanti figli.
2/7 Gianni parte per il soggiorno estivo di Amatrice preoccupato, tanto preoccupato perché
nessuno lo conosce e Lui ha tante necessità! Nessuno crede che non vede e non sente, non
sanno che sente e vede tutto a scoppio ritardato, perfino il dolore. Non sanno che è facile
scottarlo o pestargli un piede prima della sua reazione. Non vede neppure il cucchiaio
davanti alla bocca, quindi è necessario farsi sentire ed usare cucchiaio e forchetta anche per
la frutta per evitare di buttarla o di farsi mordere le dita. Sono venuti subito da Lui una
signorina, Enzo e Luigi ma Lui non li conosce e si è rabbuiato ancor di più. Non ha
riconosciuto neppure il suo Giulio, arrivato giusto in tempo per metterlo nel pulman, finché
non l’ha salutato con la sua particolare carezza ed a me che a mia volta lo salutavo –
Mamma, ma era Giulio? Ecco perché tante giuste attenzioni! – Giuste, ma in fretta
purtroppo!!
16/7 Gianni ritorna da Amatrice sta bene ed è contento. Non vuole assolutamente portare
con se l’obiettore. –Ti farebbe lavorare di più. –
17/7 Partenza per Fragaiolo. Ben sistemato, la macchina a posto, Giulio è bravo con Gianni
e con la macchina. Si mettono a chiacchierare tranquillamente ed io mi appoggio spossata
e chiudo gli occhi. Tutto bene fino a Fiano Romano. Quì uno scoppio, Giulio è così forte
da tenere ed accostare pian, piano la macchina alla corsia d’emergenza, ma le macchine
che sfrecciano ed il buio creatosi in un secondo dal vapore con gli urli di Gianni ci
inducono ad aprire ed uscire. Aveva ben ragione di urlare, l’abitacolo ai suoi piedi è pieno
di acqua bollente! Mentre Giulio tenta di chiamare il Pronto Soccorso, io tengo i piedi di
Gianni fuori della macchina, ma è un problema tenerli fermi. Niente Pronto Soccorso! Con
uno straccio poi cerco di liberare la macchina dall’acqua e dopo un’ora per accontentare
Gianni che ripeteva –A Fragaiolo, andiamo a Fragaiolo. – siamo ripartiti con la paura
dell’acqua, di uno scoppio più forte, di fermarci di nuovo senza corsia d’emergenza. Al
primo distributore abbiamo trovato l’ACI ma non un dottore, non un sollievo per Gianni, il
meccanico ha tolto il tubo di riscaldamento –State tranquilli, basta che controlliate la spia
della temperatura.-- Gianni ha bevuto, gli ho bagnati i piedi con acqua fredda non
piangeva più, ma ha seguitato a ripetere –Fragaiolo, Fragaiolo!-- La zia Adele, come
speravo, aveva il necessario ed ho potuto sistemare Gianni nel migliore dei modi. La
saggezza del poi, con l’aiuto di chi ci vuol bene ed anche degli altri, è venuta ed abbiamo
avuto il Pronto soccorso, l’ospedale, il dottore, le medicine. Tante cose grazie a Dio ed agli
uomini che ci hanno tolto la preoccupazione, il dispiacere del vedere Gianni soffrire più di
quanto soffre tutti i giorni, la paura delle piaghe per quei piedi scottati e doloranti.
14/8 Lo zio Sandro ci porta a Sansepolcro, ma è caldo tanto caldo! 16/8 Un allegro aiuto
me lo da Eugenio.. Questa notte Gianni mi chiama –Mamma dov’è il mio braccio,
mamma… -18/8 Mario di Sansepolcro, obiettore ci aiuta per due ore.
23/8 Quanta tristezza, Fragaiolo è freddo e silenzioso. Sembra che tutti si siano dati
appuntamento per non passare per la strada tra le cinque e le sei pomeridiane. Ieri ho
aspettato per un‘ora, poi ho viste Milena e Liliana e mi hanno aiutata di buon grado. L’altra
sera ho chiamato Mirco, ma è troppo giovane! Questa sera non volevo far rilevare a Gianni
la situazione, benché purtroppo se ne renda conto da se, --Su coraggio proviamo, dai! –
Andiamo in terra! – Chiediamo aiuto dopo!—ce l’abbiamo fatta! –
24/8 Sono diventata tanto impaziente e Lui ha bisogno di tante cose! Per farmele ripetere
un po’ più forte alzo la voce, mentre apro la persiana, ed appoggio disperata i gomiti. Sul
muricciolo sottostante il volto mesto e compassionevole di Mario della Daniela, mi chiede
piano e dolcemente –Vengo su? – Vieni ad aiutarmi a dargliele? – sorridendo
mestamente. Mentre Lui sale –Ma perché l’hai chiamato? –Non l’ho chiamato, ha sentito
il trambusto e …Raccontagli un po’ quante e perché te le dovrei dare.-- Mario che è
veramente un bravo ragazzo, si siede per terra per avere la testa all’altezza di Gianni, –Che
è successo? Te le ha date davvero? -- avessi Lui e Daniela vicini sarei una signora!
30/8 Partenza da Fragaiolo, dopo una tormentata stagione. Avevamo ripresa un po’ di
serenità e voglia di vivere e saremmo restati volentieri un altro po’grazie alle affettuose
sollecitudini degli zii, ma il freddo degli ultimi giorni e l’aspettativa degli operatori di
Roma ci hanno indotti a partire.
8/9 Non ti distrarre mai! Se sei fuori con la carrozzella guarda le macchine, i piedi dei
passanti, i dislivelli anche minimi che sono i più infidi, può saltare il piede ed essere
pestato. Se sei a tavola sii attenta e pronta: apre la bocca, infila il boccone svelta, caso
contrario la richiude perché gli hai detto di non attendere a bocca aperta, come un
uccellino, e quando l’ha richiusa abbassa la testa sconsolato e la tua pazienza deve essere
raddoppiata per indurlo a riaprirla ed a prendere quel boccone che non vede. Se lo
accudisci sul letto non usare troppa foga, quando raccolte tutte le tue forze tenti di
capovolgerlo, perché le spalle sono slogate e dolenti come tutto quel corpo martoriato. Se
di traverso al letto spingilo in avanti fino ad accontentarlo, ma attenzione se è poco fanno
male ascelle, spalle e bracci, se troppo gli tronchi il collo o peggio quando tenta di liberare
il collo, fanno male gli orecchi ed allora scivola dalla sedia e cade con tutto il corpo. Prova
e riprova e poi vedi se riesci a spiegare certe situazioni a dottori, assistenti, terapisti e
rivenditori di attrezzi ortopedici!
20/9 Non c’è niente da fare non ce la facciamo più! Lui non riesce a dar la spinta verso
l’alto, si sforza ma va indietro con tutto il corpo oppure tira le gambe indietro, ci sforziamo
inutilmente tutti e due. Proviamo e riproviamo, una volta lo dice Lui una volta io. Ce la
mettiamo tutta, ma il dolore al polso diventa insostenibile e lo lascio all’improvviso. –
Perché mi hai lasciato? Ce la facevo! – Non ce la facevo io! – e Lui abbassa la testa
mortificato. Niente lo butta giù come il rendersi conto che anche la sua mamma non ce la
fa più.
15/10 E’ tornato A. –Ho bisogno di Gianni, signora Meazzini solo Lui mi sa aiutare! –
La sera è un freddo tremendo ma Lui sente caldo –Apri la finestra, tira su la maglia, togli
le calze, togli le mutande! –Ma è freddo Giovannino, io sento tanto freddo!—Dai mamma
te ne prego.--
4/12 Gianni ha fatte le gote scavate ed è sempre mesto, mangia bene anche se poca carne e non capisco
perché. E’ certo preoccupato di dover prima o poi andare in una casa famiglia o in istituto, è dolente per il
corsetto, per i suoi occhi e per la sua mamma che non è più buona a niente.
1998
Non lasciarmi, stai qui.
15/1 Pascal ci ha lasciati e Gianpaolo sta per lasciarci. --Con l’Avim è un problema avere altre ore!-- La
Signora C. dell’UFA –Bisogna rifare come all’inizio, ora ci stanno rilevando tutto. Io sto male, che ne sarà
dei nostri figli?-26/1 -- Il piede destro mamma, guarda il piede, cosa c’è? – Non c’è niente, solo un po’ gonfio e caldo, come
sempre. – è gonfio e caldissimo. Lui è capovolto e perciò alzo il piede fino al sedere e lo abbasso
ritmicamente cercando di far scendere il gonfiore e di freddarlo un po’. Poi prendo il sinistro gelido e lo
massaggio per riscaldarlo. –M. dovrebbe fartela così la ginnastica, anziché piegare la caviglia con tutto il
tuo peso sopra! –Non gli dir niente mamma. No, no per carita! E non dir niente a nessuno, perché poi non mi
ubbidiscono più. Anche Ale. non mi ascolta e mi dice "Giulio ha fatto così!" e gli assistenti "tua madre vuol
cosà".-29/1 Al Santa Lucia. All’arrivo trovo un dottore ed un’infermiera –Mi da una mano per gentilezza? –Mi
dispiace lo farei volentieri, ma non posso! –Come non può! –Non posso prendrmi responsabilità. –E chi
chiamo in aiuto? – si stringono nelle spalle e se ne vanno. –Annamo be’!—direbbero i romani. Passa un
signore qualunque e mi aiuta senza difficoltà. All’Accettazione chiedo del dottor Salvia, ma il Dottor Salvia
non si fa vedere. Ci invita invece all’ambulatorio un altro deciso dottore. –Allora Signora cosa vuole? –Una
visita per questo figliolo. – Ma questa è l’accettazione per un ricovero. –Già, mi avete fatta riempire la
“Proposta per un ricovero” ma prima una visitina gliela vorrete fare! – Ma questo è un ospedale di
riabilitazione. – e guarda Gianni, che a testa bassa ascolta la diatriba che facciamo a voce sempre più alta.
Tutto questo in piedi girando di qua e di là, innervosito. Poi se ne va e torna con la Proposta di Ricovero. –
Ma poi? Ma i miracoli chiedeteli a Quello lassù! – allora mi alzo in piedi anch’io. –Ma si rende conto di ciò
che dice o no? Guardi qui cosa c’è scritto. Riabilitazione e Cura Scientifica! – poi vede attaccato in cima un
fogliettino con su scritto “ Dottor Salvia”. –Ah, ma è una raccomandazione! –Nossignore. Io mi raccomando
al Cielo con la preghiera ed il pianto, a Voi con la voce grossa se la gentilezza ed il pianto non servono. –
Ma io non ho capito, che se ne fa di una visita, se poi non posso fargli niente!--Non voglio la visita per la
visita, voglio lo studio, la ricerca su questa malattia, voglio rendere edotto qualunque dottore mi capiti sulla
situazione di mio figlio, perché tutti vi basate sugli studi di cento anni fa. Perché non è venuto il Dottor
Salvia, col quale avevo appuntamento? Che specializzazione ha Lei? –Sono Ortopedico, ma ripeto qui non si
curano casi di questo genere. –E dove li curano? Mi dica dove li curano e ci vado subito. Al Manicomio?
Rieducazione Gianni la fa già. Dunque hanno mandato Lei perché è più spiccio? Perché sa far la voce
grossa? –Dove fa rieducazione Gianni? – Al Don Gnocchi. – Ma il Don Gnocchi è un Istituto come questo,
sono bravissimi! – Non ho detto il contrario, non ho intenzione di lasciare il Don Gnocchi, se non altro
perché mi è vicino. – E allora? – Allora sono qui perché il CNR mi ha detto che questo è l’Istituto per mio
figlio, questo è il migliore in merito alle malattie neurologiche. E’ vero o no? E’ vero o pensate solo alle
“Coppe” dei paraplegici? Secondo. sono qui perché il Vostro Primario, venti giorni fa alla TV, ha detto che
Voi sperimentate l’Atassia anche sugli Astronauti. Terzo
. sono qui perché il Dottor Di Bella
ha detto che come sui tumori la “Somatostatina o stamina? “ può funzionare sulle lesioni midollari. Sono
qui per la Ricerca, per farvi da cavia, gratis et amore, perché da quanto dite, si fa ricerca qui. Pertanto
vorrei la sua visita e magari quella di un neurologo o comunque di uno quotato in merito. Sono qui con un
preciso appuntamento per una visita, ma Lei ha parlato, ballato qua e là senza neppure guardare, parlare,
visitare questo figliolo. Voi guardate gli Astronauti e non guardate gli Atassici che vi stanno di fronte. – A
questo punto prende la sedia, si mette davanti a Gianni –Ciao! –Buon giorno! – Come ti chiami? –Giovanni
Meazzini – Senti Giovanni vuoi ricoverarti? – No. – Perché no? – Tanto non Vi curate di me! – il Dottor
Vona impressionato dalle risposte di Gianni, oltre che dal fatto che l’Atassico parlava correttamente anche se
con sforzo, si avvicina di più e gli dà tanti bei consigli sulla postura e la terapia fisica, gli fa tante domande
sulla sua situazione e sulla vita che conduce, con simpatia e attenzione tale tanto da conquistarlo, il che non è
facile per i dottori e tanto meno con Lui da come si era presentato. A questo punto la signorina che era venuta
per dar man forte al dottore, ma era stata a braccia conserte tutto il tempo, se ne va. Lui mi invita a riprendere
appuntamento con due studiosi-neurologi del Santa Lucia; Dottor Paolucci e Dottor Grasso. Poi andiamo a
mangiare al ristorante del Santa Lucia.
18/2 Al Dottor Padua porto : EMG di Millefiorini del 68. EMG di Scoppetta del 77. Biopsia di Benedetti
Valentini del 77. PEV e PEA di Frascarelli Università del 91.
Ma che delusione, oggi non sembra più lo stesso. Sono stata io col brutto commento che di massima i dottori
si sono tenute le analisi di Gianni? Era una commedia per invitarmi a rifar tutto al Gemelli? O peggio
qualche superiore gli ha detto che era matto ad interessarsi di Friedrich ? Fatto sta che non ha guardato né le
elettromiografie, né la biopsia, né il PEV. -- E’ tutta roba vecchia. Non era possibile far le cose, come si
deve, allora non c’erano strumenti sofisticati come oggi. Porti Gianni al Policlinico Gemelli per otto giorni.
A Gianni non posso dire ti cureremo. Non so dir bugie. -- e allora Gianni non vuol saperne.
19/2 Il signor Lo Prato chiama per dire che un obiettore di Salerno ha fatte fiamme e fuoco per tornare al
suo paese. Ora sono senza un obiettore. A chi lo togliamo? A Meazzini!
20/2 Eastman. Dopo tre quarti d’ora siamo arrivati dal Dott. Tana. Che fatica! Ma come si fa a mantenersi
calmi mio Dio, quando proprio nei luoghi di cura tutto serve per metter bastoni tra le ruote? All’entrata c’è
l’usciere che alza la sbarra e ti guarda male se ti permetti di chiedergli qualcosina fuori dell’ordinario. – Mi
chiama l’assistente sociale per favore? – Che deve fare ?—Devo salire questa carrozzella al primo piano.—
solo lui può manovrare il montacarichi. Non chiedergli di aiutarti a scender Gianni dalla macchina perché un
passante per la strada può farlo, Lui no. Lui è in un Ospedale! Vado alla scala retrostante e trovo un’anima
buona che mi aiuta e manovra pure il montacarichi. Poi però – Come si fa Signora, l’Assistente Sociale non
c’è e per l’ascensore ci vuole la chiave, per arrivare alla Conservativa. – Vediamo un po’ ci sarà altra gente
che sale – all’ascensore un infermiere. –No, per questo non ci vuole la chiave. – Arriviamo di sopra, la porta
chiusa a chiave – E mò ? – arriva una coppia di dottori che parlano piacevolmente, senza degnarci di uno
sguardo – Per gentilezza, loro possono avvertire qualcuno che venga ad aprire questa porta? – la dottoressa,
–Ma Signora, noi..!– il dottore, Vedremo! –e scendono lentamente chiacchierando. Aspettiamo un po’, che
faccio? Mi tocca tornar giù per vedere se ..—Gianni faccio un salto e torno. --Faccio tre gradini, ma Gianni
col suo naturale ritardo e la sua logica paura –Mamma, mamma –Che c’è? – Non lasciarmi, stai qui. – già
l’altra volta si era sentito perduto con quattro dottori, figurarsi oggi, qui solo in cima alle scale! Dopo un
poco aprono la porta dal di là. Consegno il libretto. –S’accomodi, la chiamo io. --Mamma perché non
entriamo?--Ci chiama Lui –c’è un’altra fila da fare, entriamo ed il Dottor Tana mi chiede informazioni sui
vari denti curati. – Non so niente di niente. – il radiologo non ha fatto l’ortopanoramica perché non si poteva
fare. Traversiamo la stanza con gli operai, poi Gianni esplode –Non ci torno più, mamma diglielo al Dottor
Tana, non ci torno più! – Non è necessario, è qui che ti ascolta, ha capito benissimo.-- fa uno scatto, si
ferma, si volta lentamente a sinistra fino ad inquadrare il Dottore e resta perplesso, dispiaciuto. Ci teneva ad
essere gentile e carino con quel Dottore che si era mostrato comprensivo e disponibile con Lui, siamo
all’ascensore. –Buon giorno Dottore. – con un filo di voce.
26/2 Eastman Tutto liscio, molto gentili tutti. E’ venuto un signore in bianco, ci ha aiutati a scendere, ha
messo Gianni sul montacarichi e l’ha portato su. Il Dottor Tana e la Dottoressa dell’altra volta, pronti, ma Lui
è teso e ripete –Mamma di’ al Dottor Tana che li faccia tutti perché io non voglio tornare. – si ripete un po’
ed allora il Dottore – E’ cocciutello , il giovanotto! – Giovannino tesoro, oggi son tutti così gentili e mostra
di venire con piacere, no! – – Ma io devo andare al Gemelli! –allora ci vuole andare !
28/2 Festa al Don Gnocchi per il Centenario, invitati dal Direttore. Passiamo una bellissima giornata.
3/3 Chiama il Regina Elena – C’è un letto libero per lei signora, venga domani alle 10. –Ma io per domani,
come faccio … --Signo’ ne approfitti, se alle 11 è venuta bene, caso contrario…chiuso! -8/3 E’ la festa della Donna ed anche al Regina Elena sono arrivati tanti fiori gialli…. --Mamma, Gianni è qui
fuori, vuoi vederlo? – il tuo Giulio, altro che fiori, porta te, Gianni! Ed io salto dal letto e corro, fuori, alla
macchina. Sei così bello, con i tuoi capelli rasati, sembri più pieno, più sereno. Hai trovate più forti ed
affettuose le attenzioni del tuo Giulio ed anche dei tuoi amici, non è vero? –Mamma, ma … perché…come..
ma..?--- Sono in vestaglia Giovannino, devo rientrare!-- 9/3 Una visita –A posto. Torni tra 10 giorni a
prendere il referto. – Giulio viene a prendermi, mi porta a casa e scappa in ufficio. Trovo la zia Beppina e lo
zio Foresto. –Che Dio Vi benedica! –
11/3 La zia Beppina mi sta viziando.
12/3 Ci tengono allegri.
14/3 Partono. Io ho una assenza e resto intontita tutto il giorno.
23/3 Gianni –Scusami.— Tesoro mio, si scusa per avermi chiamata una sola volta. D’altra parte non so come
comportarmi. Per due volte mi sono alzata e sono tornata a letto, sembrava dormisse. Alla terza – Non ti ho
chiamata. – Questa mattina mi son trovata curva e con fitte dolorose terribili. Sono stata tutto il pomeriggio
appoggiata al termosifone. Alessandro è tornato per metterlo a letto. E’ bravo, --E’ un artista. – dice Gianni!
Ho tentato di chiedere terapia per me, ma solo per la visita devo aspettare 40 giorni. Mi curerò appoggiando
la schiena al termosifone, credo proprio sia l’unica cosa.
27/3 Io col paltò, Lui in camicia. Tutti hanno da ridire.--Ma Signo’ nun sente freddo sto fijo ? – Lo chieda a
Lui!-4/4 Alle 4 e mezza del pomeriggio Pasquale non si vede. Gianni dorme tranquillo. Ad un certo punto un
pianto sommesso mi fa correre di là. E’ per terra seduto sui suoi piedi, con le ginocchia divaricate e le braccia
tese sopra il letto. Tenta di aggrapparsi per non cadere. Ormai sono lì ed allora si sfoga urlando di rabbia e di
dolore. –Chiamo qualcuno.—Nooo ..aspetta Pasquale.—e poi il sabato sera e la domenica non c’è nessuno.
Verrà Pasquale? Arriva mentre Gianni esasperato per il dolore sotto, in una posizione che gli spezza i piedi e
l’attesa troppo lunga, urla contro il Cielo e la sua mamma. Si ferma perplesso –Che è successo?— Mi da una
mano per tirarlo su? -- Gianni si calma, si rende perfettamente conto dell’effetto fatto a questo ragazzo che
per la prima volta lo vede in queste condizioni, e con voce raddolcita – Ti ho impressionato Pasquale vero?
Scusami ! – No, no, non si preoccupi non devo più partire, ci sto fino alle sei. –
8/4 Crisi forte. molto grave. Sbatto la testa e mi sporco tutta mentre Gianni chiama e richiama. Riprendo
abbastanza da venir da te Giovannino, ma non abbastanza da rendermi conto di cosa succede e di quello che
faccio. Ti prendo a botte! Abbassi la tua testa senza un ah. Alessandro aveva suonato due o tre volte a vuoto.
Riesco a rendermene conto ….. Gianni parte con Alessandro ed io con Giulio all’ospedale Pertini e poi a casa
sua. Povera Valeria!
15/4 –Mamma anche Primo ci lascia! Se ne va a far terapia da privatista. –No, è tanto bravo Primo!-26/4 --Che ore sono? –Le tre. –Non avevi detto che erano le tre e mezza prima!—Ma no era l’una e mezza –
No..! Tagliami le gambe, legale ripiegate contro il sedere – le lego. –Lasciale!—L’ho lasciate. –Scioglile. --
Ma perché Madonna mia, perché? E quelli che vengono alle sei della sera a proporre il deambulatore perché
gli assistenti non vogliono responsabilità se casca. Che rabbia, che voglia di urlare come Lui!
15/5 Neurologia dal Dottor Sideri per me e con la cartella di Gianni dietro sua richiesta. – Secondo la
cartella risulta anche epilettico. – Ma dove? Quando mai?
19/5 Gianni passa notti in bianco urlando di dolore, io un mal di testa terribile, con perdite. Giulio parla col
Dottor Sideri – Troveremo il Dottore adatto contro il dolore, ma un caso come Gianni deve avere sempre
una persona che lo segua, alla quale potersi rivolgere ogni volta che qualcosa non va. – Dovrebbe!-30/5 Faccio un salto alla Nomentana e poi ai Prati fiscali per un lampadario, in macchina con Gianni.
Impiego un po’ di tempo ma Lui non regge più ne il caldo né la posizione. Quando esco lo sento urlare –
Mammaa --. Sono accorse due signorine ma Lui non se ne accorge. –Giovannino ho fatto. – Tirami giù i
calzonii – mentre le Signorine mi guardano prima con severità e poi spaventate. –Non si sa più Giovannino
se il dolore è tanto grande da essere insopportabile, oppure se tu non reggi più neanche il più piccolo
dolore! – Tirami giù.—Gia’! Hai fatte correre due belle fanciulle, le hai spaventate e non sanno cosa fare. –
Nel frattempo loro me lo prendono e tirano su per le ascelle ed io tiro giù i calzoni. Gianni cambia
immediatamente la smorfia di dolore in un bel sorriso accattivante. Non si era accorto di niente e di nessuno
prima ed i calzoni tagliavano sotto.
9/6 Il responsabile di Bibione manda due ragazzi per rendersi conto delle dificoltà di Gianni, per poterlo
accudire con più conoscenza durante i soggiorni estivi. Meno male!
23/6 "Esigenze particolari da evidenziare per gli assistenti al soggiorno estivo: Terapia Tranquirit e
Lendormil; punture di insetti; ascolto; difficoltà per tatto, vista, udito, parola, bocca, narici, sacco lacrimale,
temperatura; difficoltà di deglutizione liquidi; ginnastica e massaggi; squilibrio carrozzella; corsetto a sinistra
necèssita di raddrizzamento".
25/6 Per la seconda volta vado per ritirare la proroga per terapia di Gianni, alla USL di via Lampedusa. A
Ponte Milvio un giovane spastico, in 10 minuti la registrava, la timbrava e me la rendeva idonea per il Don
Gnocchi. Qui, tutto dovrebbe essere più facile, più svelto poiché conoscono bene il paziente e sono sani e ben
piantati -Stia tranquilla Signora, se la riporta al Don Gnocchi a settembre non succede niente! --Speriamo,
perché quando ritorna a Roma ha tanta necessità di rifare terapia.!—
27/6 Partenza per il soggiorno estivo a Bibione, Associazione Archetipo. Andiamo in macchina ma è un
forno bollente e in via Monte Bianco non c’è anima viva. Arriva un’anima buona, ma vuol far da solo e
Gianni cade disteso a terra. Per rimetterlo a posto tempo e fatica si sprecano. Da qui a Piazza Indipendenza
facciamo svelti, non c’è traffico e Gianni è tranquillo. Vado sotto la Piazza ma tutte le strade sono a senso
unico. Che fare? A fianco della stazione ci sono due file di macchine ben posteggiate, con un bel corridoio in
mezzo. Allora posso permettermi di risalire in quello fino al corridoio-tunnel dove ho l’appuntamento. E’
chiuso! Arriva un omino ed apre la sbarra, allora traverso e mi accosto, mentre Gianni ripete –Mamma dove
siamo? Facciamo tardi! – Stai tranquillo siamo arrivati.—Signo’, qui non può entrare. –Abbia pazienza lo
vede questo figliolo in carrozzella e sono in ritardo –Signo’ qui non può entrare! – Ma è un’emergenza, se
fa tardi a questo treno, per Lui non ce n’è un altro!—Signo’ qui non si può.—E su! Per la miseria cercate di
capire quando si può e quando si deve! – entro, scendo dalla macchina e faccio una corsa. Non c’è nessuno.
E’ tardi! Mi prende l’agitazione, chiedo aiuto ad uno, due giovanotti, ma questo è il miglior ritrovo dei
miserabili come me, che chiedono aiuto, e degli egoisti che neanche ti guardano. Faccio per ritornare
sconsolata alla macchina, quando vedo arrivare tre giovani in corsa e preoccupati. –Giovani, mi date..—Ah
eccola, è la signora Meazzini vero? Dov’è Giovanni? -- Grazie a Dio arrivate a tempo debito! – Mi aiutano a
scendere Gianni, mi procuro un carrello per i bagagli e corro –Ma signo’ tolga questa macchina, non può star
qui. –Un momento solo, metto questa roba in treno e sono da Lei.—Allora non ha capito, ha commesso una
infrazione.—Ne avrò commesse 100 di infrazioni io. Io commetto sempre infrazioni. Voi no, Voi avete i vostri
bei posteggi all’ombra, Voi avete le gambe buone per cercarveli lontano e per tornare fin qui.—Signo’
pochi discorsi, qui non può stare. –Mi indichi un posteggio per handicappati, uno! –Ce n’è uno lì e uno là. –
Non vedo la segnaletica con H, né qui né là. –Mi dia la chiave che ce la porto io. –Eccola, bravo!— corro via
e quasi cozzo contro Giulio che torna da Bruxelles. –Mamma, ma dove corri, Gianni dov’è?—Oh Giuliettino,
corri là, la macchina..--ma Lui vede suo fratello e corre da Lui lungo il binario. Gianni appena lo sente
distende il suo viso contratto e sorride fiducioso. Giulio si accoccola davanti a Lui, Lo saluta e si mettono a
dialogare normalmente, sorridenti e calmi destando l’interesse e la meraviglia dei ragazzi del soggiorno.
Lui non vede e non sente tutto ciò che c’è intorno a Lui, ma vive uno di quei meravigliosi momenti nei quali
il suo Giulio è tutto per Lui, nei quali Lui può far domande e quindi sentire ed arguire le risposte più
facilmente.
29/6/98 Famiglia Cristiana: Lettera aperta a Giovanni Paolo II. Scrivo "Padre Carissimo. Oggi mio figlio
non c'è e ne approfitto per scriverti. Prima di tutto ti auguro vita e Papato lunghi e proficui perché c'è tanta
cattiveria nel mondo! Mio figlio, Padre, è affetto dalla Sindrome di Friedrich ed ha già perduto l'uso delle
gambe, delle braccia, degli occhi e degli orecchi. E' un ragazzo buono e paziente, sa conquistare il prossimo
e sopportare handicap ed emarginazione con eroismo. Ora però il dolore fisico e la costrizione del corsetto l'
hanno prostrato. Comincia a ribellarsi e tutto diventa più difficile anche per me. Ti prego Padre ricorda anche
Lui nelle tue preghiere e dì ai tuoi sacerdoti che Lui più dei sani ha bisogno della confessione, di una
sgridata come di un elogio. Ti prego Padre, sua madre deve dargliele per calmarlo, perché un sacerdote non
dovrebbe ascoltarlo e sgridarlo quando necessita? Ha bisogno di sprone, ma più che altro di essere trattato
come tutti. Padre ti prego, anche ai dottori spiega cosa vuol dire quella gabbia, Tu che purtroppo ne sai
qualcosa! Diglielo Padre che non può non impazzire chi se la sente stringere addosso ogni giorno di più,
senza essere capito, senza essere aiutato. E chi può dare un poco di aiuto se non i sacerdoti ed i luminari?
Perdonami Padre e che il Signore sia sempre con Te e con Giovanni".
30/6 La Sirenetta un bell’alberghetto, ma il caldo non è smorzato neanche dal ventilatore. La spiaggia a
Mare Chiaro è piena di sassi ed io vorrei, dovrei camminare continuamente sul bagnasciuga per i miei piedi e
per la schiena. Marino, un simpatico ragazzo del bar lido –Che fa, il diario signo’ ? –Si—e scrivo il suo
nome. –Che onore signo’ è troppo per me! – siamo a luglio alle spalle di Roma, ma in questa spiaggia ci
saranno venti persone non di più. Gli ombrelloni sono tutti chiusi. E’ il tipo di spiaggia o sono tutti più
lavoratori di me? Marino ogni tanto si accosta e dà una sbirciatina. Sapesse cosa scrivo! Giulio e Valeria mi
fanno una visitina e mi lasciano Francesco che però se ne sta silenzioso e solitario –Perché Francesco? Chi ti
manca? –Mi manca Marco!— mi metto a giocare con Lui e Lui mi fa compagnia e mi fa dimenticare per
due giorni le mie preoccupazioni.
5/8 Fragaiolo: Claudia a pranzo con noi e Gianni felice della sua compagnia e delle attenzioni che Lei da un
po’ di tempo gli prodiga.
La Bona corre in aiuto a Gianni che dal terrazzo chiama –Mamma, mamma !—mentre scivola fuori della
carrozzella. –Quel ragazzo sta male davvero! -11/8 Claudia prima e Maria Chiara poi Lo distraggono un po’ raccontando le loro conquiste e le loro
difficoltà. Ma appena è solo con la mamma --Non ce la faccio più. Voglio morire. Non ce la faccio più!—
particolarmente se chiedo --Perché, dove, cos’è che ti fa male? –Tuttoo, non ce la faccio più! -16/8 Maurizio, Davide, Alessandro mi sono stati di grande aiuto. Li ho compensati in qualche modo, ma
indubbiamente sono tante le persone delle quali abbiamo bisogno e che bisognerebbe compensare, non per un
lavoro continuo, ma alternato, peggio nei momenti più difficili e meno immaginati. Tutte le volte che
necessita debbo chiamare la persona giusta che transita per la strada o perlomeno sfaccendata. Ma
naturalmente a Fragaiolo, come nel mio palazzo e perfino nel rione a Roma, sono tre, quattro le persone
disponibili non di più.
26/8 Facciamo domanda, alla posta Roma 75, di accredito cumulativo. Direzione Provinciale Tesoro "Il
trattamento pensionistico ai superstiti non è cumulabile con la tabella F." sotto "Il beneficiario non è soggetto
alla riduzione se nel proprio nucleo familiare, convivono maggiorenni inabili". In via Spegazzini chiedo
informazioni più precise in merito a quanto dice il Tesoro. –Va be’ signo’, non deve far altro che lasciarlo a
Noi questo. –Mi scusi ma io vorrei sapere..—Signò è tutto a posto non mi faccia perdere tempo! – E’ tutto a
posto per Voi! Ma non per me. Desidero sapere se a mio figlio spetta la reversibilità e quanta ne spetta a
me.—A Lei spetta quella che Le danno e suo figlio, è invalido? L’ha fatta la domanda? –Non lo so, quando
è morto mio marito avevo altro a cui pensare! Comunque il Ministero presso il quale Lui lavorava, sapeva
benissimo di questo figlio.—la collega --Se il Ministero ha messo il nominativo sulla Sua, dovrebbe aver
fatta la domanda anche per suo figlio. –Già ma se non lo sa Lei signò, io che ne so? Lei avrà un quadro, un
elenco, un computer che glielo dice o no? – Signò io so anche troppo bravo ad ascoltarla, avrei dovuto
mandarla di sopra subito. – Questo mi sembra giusto.—Possiamo mandarla alle Relazioni.—e la Signorina
– Signora checcosa ha suo figlio? – Atassia Spinocerebellare, la conosce? –Senta Signò Le do il nome di un
bravo dottore che può aiutarla. –A far che? – A far guarire Suo figlio.—No, grazie, non lo voglio! –Perché ?
–Perché ho spesi tutti i miei risparmi per i Dottori e non ho intenzione di spenderne altri.! – mi porta di
sopra, ma non c’è nessuno alle Relazioni. C’è invece il Direttore nell’Ufficio appresso. –No, Signora, quello
è il Direttore! – Meglio! –e vado. Dopo varie domande e spiegazioni –Spetta a mio figlio la reversibilità? –Si
– Può dirmi Signor Direttore se la prende o no? E’ possibile saperlo? –Lui con sufficienza da un’occhiata al
foglio che loro stessi mi avevano mandato – No, non la prende. – Come fa a dirlo cosi in fretta e deciso? –
Da questo numero, a Lei intestato. – Grazie, era così facile! -- mi da un foglio da riempire “ Reversibilità
all’Orfano Maggiorenne Inabile.
29/8 A Termini, Gianni rientra, è stanco, tanto stanco e scuro in volto. Non un sorriso per la Sua mamma!
Deve essere stato terribile: un viaggio di sette ore, in carrozzella, senza un lettino, in un corsetto che lo
opprime e lo taglia alle ascelle ed alle cosce.
31/8 Questa notte è stata spaventosa –Basta, non ce la faccio più. – poi improvvisamente – Ma perché? –
l’insofferenza alle parole, alle carezze e gli urli fino alle cinque. Dieci, venti minuti di rilassamento, di
sonno poi – Le mie gambe! Son qui le mie gambe? –Siii. – con una bella manata sulla coscia . Questa mattina
a Benedetto e Cesare che domandavano –Come va ? –Male! – poi, dopo averli riconosciuti, cambia aspetto e
si addolcisce. Si è interessato del loro soggiorno ed ha parlato del suo con piacere. Cesare –Non ha più
alcuna sensibilità nelle gambe e nelle braccia, ma in compenso è così acuto nel parlare! -8/9 Un’altra di quelle nottate da non raccontarsi. Ieri sera è cascata la compressa dalla bocca di Gianni.
L’avevo messa in un angolo, ma dopo il tranquirit in gocce, strozza dalla tosse. Buttarla nella bocca
spalancata strozzerebbe davvero! –Che ti posso fare?—con tutta la forza possibile urla – Non ce La faccio
più! Non ne posso più! Basta! – Gianni tesoro, ti giro? – Ammazzami.—Dimmi che ti posso fare,
Giovannino.—Sparami! Dammi il cianuro.—non so davvero che fare, i miei coinquilini verranno in massa a
reclamare. Lui ha bisogno di qualcosa che Gli faccia sentire meno dolore fisico, che Gli tolga la rabbia che ha
in corpo, che Gli ridia un po’ di fiducia negli uomini e nella Divina Provvidenza. Il tegretol? Farfugliando –
Che mi dai? – Un po’ di cianuro! – di getto sputa lontano quella compressa e per Lui è davvero difficile
buttarla fuori cosi. Io ridendo –Allora non lo volevi il cianuro!-- una risata insieme toglie tutti i dolori.
9/9 Il pomeriggio al Don Gnocchi. M. entra dalla Dottoressa M. chiude la porta. Checcosa avranno da dire in
segreto? Lo si capisce subito –Signora Meazzini è inutile fare un altro corsetto, aggiusteremo quello vecchio,
per quanto è possibile, tanto Gianni non lo sopporta in ogni modo! –come dire "è incontentabile!". Ma Lei
vuole scherzare Dottoressa, Gianni è tutto un dolore, sopporta come un martire un arnese che lo opprime, lo
riscalda, gli fa male sotto e sopra, ha le alette che girano sotto le ascelle e diventano lame…-- Lui è
insensibile al tatto e perciò..—Perciò è insensibile al dolore? Non è un bambino che fa i capricci
Dottoressa, è un uomo che non sopporta più una gabbia che lo stritola. Proprio perché insensibile al tatto,
appena Lei appoggia quella lama sotto le ascelle non la sente, ma dopo mezz’ora, un’ora, una giornata,
quando la sensibilità, il dolore arrivano al cervello non è più un semplice fastidio, è un dolore, un dolore
insopportabile e sotto quell’ascella trova il segno, il taglio su quel nervo sensibilissimo. Perciò dobbiamo
aggiustare per quanto possibile quello più vecchio, magari tagliando il sostegno scapolare sinistro, che
serve solo a fargli male quando vuole raddrizzarsi e tagliando le alette con un sostegno più largo, più alto e
poi farne uno nuovo su questo modello. –Va bene allora facciamo così.—visita Gianni e scrive "Togliere
sostegno scapolare sinistro, mettere cerniera inox al posto di quello sternale in stoffa. E’ necessario vedere
anche come stanno i polmoni perché questo ragazzo non parla più". Per il Radiologo: Rdx rachide in Toto, in
AP- FC compreso bacino. M. –Ma la USL ?! – Non preoccupatevi della USL, fate il lavoro come si deve.
Se la USL lo passa bene, caso contrario lo pagherò da me. -12/9 Cesare, dopo averlo sistemato. – Gianni è ‘na forza! Dà certe risposte che ti lasciano senza parole! –
18/9 Coa ritiro i plantari e parliamo un po’ di Gianni. –E’ un problema star dietro a Gianni! –Siate buoni,
pazienti ragazzi, non mi abbandonate! Gianni ha tanti problemi e grossi. Del resto Lei, a suo tempo ha fatti
tanti elogi a Gianni, era buono, bravo e sopportava il dolore ed il sacrificio..—Ma che scherza Signo’?
Voglio bene a Gianni e lo capisco. – Il corsetto è stato abbassato parecchio sotto l’ascella sinistra. Gianni
sente meno dolore, ma se non mi aiuto con il cuscinetto della carrozzella, la sua spalla sinistra arriva
all’altezza del bracciolo. E’ necessario fare il nuovo corsetto anche se Lui non ne vuol sapere e Lei pure! -20/9 --Perché mamma non prendete un appartamentino, vicino a me, in modo da potervi aiutare tutte le
volte che necessita? – Hai ragione Giuliettino, per questo o per l’Istituto, bisogna decidersi, ma non è facile
lasciare un appartamento bello, grande, arioso, dove la carrozzella è libera di girare di qua e di là, per
rintanarsi in un piccolo ambiente o peggio ancora rinchiudersi in un Istituto dove, oltre tutto mancherà libertà
ed assistenza necessaria per Gianni. Tutti mettono le cose facili e poi invece si accorgono che tutto è più
difficile di quanto Gianni e la mamma dicono. E questa casa? Dovrebbe esser nostra da un pezzo. Se la
lasciamo, non avremo più neppure l’equo canone!
21/9 Il Dott. Mascetti del M. del Tesoro – Ora ci sono tutti i documenti Signora, ma non si capisce perché
la pensione è provvisoria e non definitiva. Ma suo marito è morto in servizio? –Si. –Allora perché la
pensione..—Forse da questo Prot. N° 6950 del Min. LL.PP…. – Giusto, però non si capisce perché non è
menzionato suo figlio Giovanni! Io Signora rimando tutto ai LL.PP. perché vedano un po’. Lo farò presente
anche a Lei per iscritto.—Va bene, poi ripasserò a quel Ministero.—povera me, ti fanno impazzire!
24/9 Richiesta visita neurologica al Dottor G. –Presto Dottore perché ho lasciato Gianni giù, per la
strada, solo! -- e con la mimica cerco di fargli capire quanto stia male e quale sforzo debba fare per non
urlare anche per la strada. –A volte mi domando se non era meglio per tutti e due, che Lui anziché così
intelligente, così cosciente fosse un po’..—Scemo! E lo viene a dire a me? Ho lottato quaranta anni, con il
Vostro aiuto Dottori, volenti o nolenti per mantenerlo così! –Beh, si, no volevo dire, certo che dobbiamo
mantenerlo nel miglior modo possibile, solo mi domandavo se non era meglio..—Ammazzarlo! Lo dica pure
così dice tutto, chiaro, il suo pensiero! I DOTTORI ! Ma fatemi il piacere! Dottore, si dia da fare, mi trovi un
posticino dove andare perché io non ce la faccio più con Voi, non con Gianni! e Lei si toglie l’incomodo di
aiutarmi perché Voi siete pagati e avete studiato per aiutarmi, non è vero? —C’è un mio amico con un figlio
idrocefalo, voglio domandare a Lui… ma Lei no..—Arrivederla Dotto’! -- scendo e trovo due persone di
fianco e due davanti a Gianni, che lo guardano allibiti e sciamano appena arriva la mamma trafelata… Non
uno che si accosti e chieda se ha bisogno di qualcosa! Giovannino quante bisogna sopportarne! Eppure un
momento fa, finche c’è stato Gianpiero sei stato un simpatico, allegro interlocutore…
1/10 Da Amici, giusto il tempo di prendere il pane ed il latte. Gianni alla porta come sempre! Corro, ma è già
scivolato dalla carrozzella fino ad avere la cintura della stessa sotto le ascelle. –Giovannino tesoro, vai per
terra! –e con un po’ di fatica , lo tiro su. Lui –Alzami il braccio.—Prendo il suo braccio me lo appoggio sulla
spalla, tiro ancora più su, e per smorzare la situazione "attonita" degli astanti, mi metto a cantare. Chi
riprende il cammino, chi il lavoro, chi mi saluta ed io canto, senza sorridere! Non ho mai portato dentro
questo negozio Gianni per non disturbare, ma disturbiamo anche di fuori.
28/10 Alla sera il vigile Luciano mi porta una contravvenzione del 16/7 "Macchina parcheggiata sulle striscie
in viale Pantelleria". Ma io non mi fermo mai sulle strisce e poi in viale Pantelleria! – Signora non si
preoccupi, penso io a rimettere tutto a posto. Firmi qui.— io non mi ricordo di niente e Lui tutto suadente mi
fa firmare. Gianni dalla macchina chiede –Quando mamma? Il 16 eravamo a Fragaiolo, siamo andati
direttamente a Fragaiolo da Bibione. – troppo tardi il vigile è sparito. –E mo? Bisogna andare alla Bufalotta
per rivedere la questione!-Gianni sotto le coperte piange, per non chiamare la Sua mamma, ma il caldo, il dolore devono essere terribili
– Mamma, Oddio mamma! -4/11 C. e F. fanno il bagno a Gianni. Per Cesare è una faccenda conosciuta, anche se pesante sia trasportarlo
che per metterlo e toglierlo dalla vasca. F. accusa dolori di schiena. In accordo studiano il sistema migliore
per questa faccenda. A differenza degli altri giorni hanno provato a riportarlo al bagno con la carrozzella. Io
come sempre lascio fare, so che vogliono far da soli, che sono vecchi del mestiere, conoscono Gianni da
tempo e stò tranquilla. Ad un certo punto, passando davanti al bagno, mi rendo conto della brutta situazione,
in cui si trovano. F. tiene i piedi, a debita distanza dalla carrozzella vista la lunghezza delle gambe di Gianni
che hanno appena tirato su dalla vasca e tentano di sistemarlo, ma Cesare con l’asciugamano sulla sinistra è
in difficoltà perché la schiena di Gianni si è fermata sul ferro destro dello schienale, il gibbo e tutta la parte
destra fuori sempre a destra! Entro ed allungo una mano, come riparo per una eventuale caduta, per evitare il
male di quel ferro ed anche in aiuto di Cesare. F. sul davanti non poteva fare gran che per lo spazio, chiuso
com’era tra lavandino, carrozzina e vasca, ma pronto e deciso –Se ne vada! – Ma Tu vuoi scherzare! --Se ne
vada ho detto. Facciamo da noi.—E come? – Se ne vada la responsabilità è nostra! – Me ne infischio della
Tua responsabilità se me lo butti per terra! -7/11 Metto Gianni a letto con difficoltà, poi a Giulio rispondo –Tutto bene. – ed invece non va bene affatto.
A letto ancora non posso andare, c’è da fare con Gianni e poi sarebbe peggio. Mi metto al televisore. Mentre
guardo Geo gli occhi di un ghepardo si allargano e si allargano. Un’assenza? Mi appoggio sul tavolo,
convinta che sia una cosa da poco ed invece mi ritrovo in camera con un bozzo sulla testa mentre rispondo a
Gianni –non posso – non riesco ad alzarmi e sbatto ancora la testa, non so dove. Ci vuole più Tegretol, ma
sono sempre cosi addormentata ed invece ho bisogno di essere sveglia e più che sveglia!
11/11 Sono veramente a terra, da non avere il coraggio di andare fuori. Ad un certo punto prendo il
termometro, che da anni non uso, né per me né per Gianni, e quello sale fino a 42! E’ da buttare quello o lo
sono io?
3/12 Dal 15 prendo 500 mg. di Tegretol il giorno, ma non ce la faccio più, mi stò drogando, non ho più forze
e in certi momenti ho il tremito.
4/12 Signora P.C.a Via di Monte Meta, visto che gli obiettori si fanno sempre più rari, per Meazzini niente
da fare per più ore di assistenza! --Mi dispiace Signora, non ci sono più soldi.—Non voglio soldi, chiedo
assistenza, visto che questo è uno dei casi più gravi e con la madre finita, penso proprio che qualche ora in
più per portarlo a terapia possiate farla.—Quante ore ha? –Tre.—resta un attimo con gli occhi fissi sui miei,
poi guarda i suoi documenti –Ma Lei ne ha sei ! Vengono in due!—Già, la madre di settanta anni ce la deve
fare da sola, gli assistenti ventenni non ce la fanno in due!—Ma se vengono in due sono sei ore! –Per Voi,
non per me, perché se vengono dalle nove alle dodici sono tre ore.—Senta Signora quale cooperativa viene
da Lei?—Il Brutto Anatroccolo.—Il Brutto Anatroccolo ha finito il suo monte ore ed io non posso dargliene
di più.—Che significa questo discorso, le ore dovete darle a Giovanni Meazzini e non alla cooperativa!—Si
ma..—Datemi un’altra cooperativa per la sera.—Non possiamo e poi anche se diamo a Gianni un operatore
per portarlo a terapia, non può guidare.—E perché no? –E’ una specie di convenzione tra il Comune ed i
tassisti. Se questi guidano, ai tassisti resta poco da fare. Ma a proposito Lei il tassista ce l’ha?—Si, io ce
l’ho e vuol sapere perché? Non ho mai rubato una lira, mentre quando faccio rilevare spese esagerate sa
cosa rispondono loro malamente?—Ah Signo’ ! Gli altri girano tutta Roma con un biglietto e Lei fa storie
per 10.000 lire! A me non l’hanno tolti, no signora! –Vada da F.e Gli dica di fare richiesta completa di
tutto.-5/12 Dal Signor Fausti alla USL. Gentilissimo, prende tutti gli appunti del caso: per le ore, per un probabile
Istituto, per tutte le possibili necessità di Gianni, facendogli tornare il sorriso. Si interessa della carrozzella
perché tenta di sfrenarla ma non ci riesce –Il meccanico ha fatto quel che poteva qui, qui e qua.—Accidenti, è
ridotta proprio male questa carrozzella!—Già, bisogna rinnovarla ma è un problema trovarla idonea, e
d’altra parte gli assistenti ci lasciano se non lo facciamo.—poi come conclusione mi chiede di far cercare a
Giulio un sito adatto per Gianni su Internet –Comunque, stia tranquilla, per ora penso io a fargli avere
assistenza, nel pomeriggio e anche la domenica.-6/12 P. Un colosso di ragazzo, polacco, che vuol fare a modo suo proprio perché forte. E Gianni
naturalmente va a terra, facendolo faticare il doppio. – Io, Bello, so far tutto: massaggio, ginnastica, tutto
quello che ti serve.— è inutile cercare di spiegare che non servono queste cose, non ci sente, non capisce
l’italiano o fa finta? –Non ti preoccupare Bello, io conosco malattia, paralisi, tutto. Io ti porto a spasso,
attraversiamo il marciapiede e se il vigile ci dice qualcosa, noi –Vaffa.. —Eh ?— non finisce ma prosegue
imperterrito e senza sosta. E’ convinto che Gianni lo capisca, e vuol fare colpo o ha paura di domande
imbarazzanti? – Sai, io sono di Cracovia come il Papa, ti porterò da Lui. Guarda sono polacco. Vedi? – e
legge i suoi documenti in polacco. Gianni ci si è divertito per un momento, ha risposto a qualche domanda in
italiano ed in inglese, poi ha abbassata la testa e non ha parlato più. Credevo per la cena, in compagnia,
volesse partecipare, ma ha mangiato solo mezza mela. P. che mangiava con gusto la pastasciutta e la carne,
che schioccava la lingua per il vino "buono, buono, buono" ha cercato di ammansirlo, di invitarlo a mangiare,
ma non c’è stato nulla da fare. Lavati i denti l’abbiamo portato a dormire. Capovolto, nudo sul letto, ha fatto
l’effetto voluto, perché davvero Gianni sulla sua carrozzella, riposato e desideroso di far bella figura per non
impressionare chi deve accudirlo, fa l’effetto di un normale e bel ragazzo. Paolone impressionato, si è seduto
sul letto, ha tesa la sua manona delicatamente sul gibbo ed è restato muto…per un bel po’. Si è alzato –
Allora ritorno martedì, ore nove? —oggi è martedì ma non si è visto!
16/12 Da Coa per il calco, nuovo corsetto. Osvaldo è stato molto bravo e comprensivo –Avevo detto che a
Gianni non gliene facevo più, ma come si fa a non farli più a Gianni?—mentre con C. e L. sistemo Gianni
rispondo –Ci mancherebbe! Lei è un artista e chi potrebbe servire Gianni, se non Osvaldo?—ci richiama
dopo le feste. Tutti soddisfatti!
24/12 Chiama il Gemelli. – Se vuol portare il paziente ora c’è il posto.—Signorina mi perdoni, ma
Giovanni ha bisogno della festa di Natale più di chiunque altro. -- Va bene la chiamo subito dopo.--Avrò
fatta una sciocchezza? Ma sicuramente in questo periodo non ci sono né dottori, né ricercatori, né infermieri!
Da far presente, quando andiamo: Fibrolaringoscopia, studio della deglutizione, disfagia liquidi. Per il Dott.
B.: visione, udito, calore.
28/12 Alle 11 di mattina entro le cinque al Gemelli. Con Giulio all’Accettazione, molto gentili prendono i
documenti miei e di Gianni. Si interessano di me –Con gli uomini non può ricoverarsi.—Chiedo solo qualche
esame con il Day Hospital, restando come assistente presso mio figlio!—tutto a posto, ci portano al settimo
piano, in una stanza con sei letti. – Lei deve accontentarsi di una sedia.—No signorina son piena di dolori…!
Mi avevano promessa una brandina! –No, non possiamo, o la sedia o la stanza con due letti a 300.000 lire il
giorno. –Mi dispiace ma non posso permettermele.-- Avevo sperato tanto dal Gemelli :per una diagnosi
recente; per far conoscere la situazione di Gianni; per la situazione familiare; per scuotere un po’ la sanità,
che ritiene grave solo quello che sta a letto giorno e notte senza rendersi conto delle difficoltà, oltre al
terribile male che questo comporta, per Gianni e per la sua famiglia; per la ricerca della quale da tutte le parti
si sente parlare, che avrei voluta scatenare anche per questa malattia rara e che nessuno conosce e nessuno si
prende la briga di conoscere e curare. Ma la mia schiena, l’atteggiamento refrattario del Gemelli, il parere
della neurologa G. che dice –Per far che!?—ed il pensiero di tutti i neurologi precedenti –Non faccia
rinnovare inutilmente analisi dolorosissime per Gianni. Ancora non si sa niente di questa malattia!- mi
hanno indotta a prendere una decisione della quale spero di non pentirmi. La zia Adele ha apprezzata la mia
decisione, ma lo zio Giustino ha mostrato tutto il suo biasimo con un semplice –Brava!-.
1999
Mandali via.
4/1 Cercare una carrozzella idonea per Gianni e le sue esigenze. Pippo ce ne propone una ad angolo retto,
voltato verso l’alto. Sarà una sciocchezza come l’altra? Era pesante e piena di spunzoni. Questa ha una
forma che sicuramente fa stare Gianni più comodo, ma non ha certo la motilità delle altre. Comunque
l’abbiamo ordinata. --Il prezzo?--Suppergiù 1.600.000, a lavoro fatto glielo so dire!-7/1 Più ci penso e meno mi convince questa carrozzella. Quante domande mi faccio: Entra in ascensore?
Entra sotto il tavolo? Come può mangiare Gianni in quella posizione? Non riesco più a metterlo sul letto da
questa carrozzella, perché solo una volta su tre riusciamo a sincronizzare i nostri movimenti. Non sono mai
riuscita a prenderlo sul davanti. Faccio forza invece sul suo braccio sinistro infilandoci sotto il mio gomito
destro, mano nella mano, mentre Lui dà la spinta verso l’alto a quel corpo che non sempre risponde. Tutto
con un dolore indicibile alla schiena e se non ce la faccio, tolgo il bracciolo sinistro e lo butto, letteralmente,
sul letto faticando poi a sistemarlo. Questa carrozzella, invece, è più bassa del letto e l’angolo retto del sedile
è molto più basso delle ginocchia, non potrò mai metterlo in piedi senza il suo aiuto! Due sole cose vedo
positive: Gianni ci starà più comodo se il busto non interferisce con lo schienale e non ci sarà bisogno di
spingerlo indietro continuamente perché non scivoli fuori della carrozzella.
27/1 F. e C. confabulano un po’ e poi F. –Signo’ io non ci vado più fuori con questa carrozzella. I razzi
sono tutti staccati, è pericolosa! – parla con un tono che fa urtare davvero. Avevo sentito il -toc, toc- dei
razzi che si staccano e ne avevo parlato e cercato di aggiustarli con altri assistenti, ma ogni tanto te ne fanno
una esposizione tragica, come se tu a bella posta volessi creare certe situazioni! –Devi smetterla di parlarmi
cosi F. Sembra che io lo faccia apposta! Non dovresti tu aiutarmi anche in questo?-31/1 Compleanno di Gianni. Marcolino si avvicina allo zio, mette sopra il tavolo un pacchettino e –Gianni,
indovina cos’è? – Lui volta un po’ la testa, ma non inquadra il regalo con lo sguardo. –Do..? Do..? —tutti
partecipano, tutti vogliono dir la loro e Lui con lo sguardo sempre più spento non sa più chi e dove guardare.
Cercano di aiutarlo –Dopo…?—la voce più alta di Giulio lo fa voltare verso l’alto, ma ormai è disorientato,
ed i nipoti e Valeria gridano –Dopobarbaaa!— mentre aprono il pacchettino. "Ma che delusione! Non diverte
proprio con Gianni!" sembra dire Marcolino e Gianni fa gli occhi lucidi per il piacere del regalo e per non
aver saputo indovinare.
1/2 La Signora Soriente, Professoressa di Gianni all’Uruguai, medie inferiori. –Ci teneva Gianni a far le cose
bene e complete. Io vedevo la sua difficoltà e più di una volta gli dissi "Fai il disegno con la matita grossa".
Ma Lui l’ha sempre fatto come tutti gli altri, ed era bravo. Sa, il disegno geometrico non è facile! Mi sento in
colpa! –
6/2 Gianni, disteso sul letto per traverso, mentre aspettiamo Luciano, uno degli amici di Giulio, che viene in
aiuto. –Mamma vieni qui!—mi distendo vicino a Lui in ascolto. –Ti sei mai chiesta perché io mi metto tanto
volentieri in questa posizione?—Ci stai più riposato!— Si, ho la possibilità di respirare, di far entrare un
po’ d’aria dalla finestrella del corsetto e tu invece vuoi farmi crepare nella carrozzella, forzato a stare
appoggiato col dorso ad una spalliera di plastica.-Ed io penso al Dottor De Angelis che ad un certo punto ieri fa – Siamo disposti anche a far due carrozzelle a
Gianni, ma dopo basta eh! Non più lamentele! Queste devono funzionare, devono andar bene!—come si fa a
spiegare a questa gente che io non chiedo due carrozzelle, ma una che funzioni per questo corpo cosi
martoriato. Non due carrozzelle ma la loro attenzione, il loro interesse. Come si fa a spiegare le difficoltà, le
situazioni più disparate nelle quali ci troviamo? Adesso, oltre il dito, ha il ginocchio rovinato, come si fa per
evitarlo? Un crampo (e sono frequenti), uno starnuto, un colpetto di tosse bastano per far scattare tutto
questo corpo, cosi improvvisamente e così forte, da farlo sbattere contro i pedali, contro il tavolo o qualunque
cosa si trovi alla sua portata.
E allora vai alla Sanità della Regione, in Via Ariosto, alle Ass. Politiche per la qualità della vita, ed alla
neurologia di Malta e tutti ti guardano stralunati, come a dire "Ma che vo’ questa? Questa è pazza!" e te ne
torni a casa tua, più mesta che mai e ti dici "Su Tata non farti trovar cosi da Gianni. Coraggio e avanti. Tocca
a Te. Quelli sono lì per lo stipendio e non per te! Prenditi un cappuccino e cammina!"
13/2 Giulio –Mamma non mettergli il cappotto se non lo vuole, mettigli la canottierina di cotone. Sente
caldo, tanto caldo. Sarà il male, ma a Lui dà veramente fastidio questo caldo!—
Co. --Signora Meazzini, faccia qualcosa al bagno, caso contrario io non mi prendo più responsabilità! Se
Gianni casca e batte la testa.. che facciamo?— io sono veramente distrutta ed ogni piccola cosa mi fa urtare,
figurarsi il tono di F.!
15/2 Gianni torna da terapia col busto nuovo, l’attestato di “conformità ai requisiti” della Direttiva
Comunitaria CEE e dichiarazione di “consegna e gradimento” firmato da G.N. obiettore, mentre Gianni ha
urlato per due ore di dolore, poi l’ho messo a letto e gliel’ho tolto. –Ma perché, perché non hanno messi i
“salsicciotti” come d’accordo? Perché sono tanto cattivi? Perché, perché….?-- dipende davvero dai
cuscinetti sotto le ascelle, che terrebbero tutto il corsetto più alto o come l’altro corsetto è troppo stretto, lo
comprime al petto? Gianni non ha la giusta sensibilità, non si rende ben conto da dove viene il dolore, lo
sente in ritardo e triplicato, quindi non può dare precise indicazioni.. Ho provato a chiamare la Dottoressa M.
-- Ma si, certo guarderò il corsetto, è mio compito, ma non che ci si possa fare qualcosa. E’ necessario che
Giovanni lo porti un po’ signora Meazzini, Lei sa com’è Gianni! —Non dica cosi Dottoressa, Gianni è in
croce! –Si lo so, ma non è facile!— allora che fare? Lo riporto a Coa? Lo porto alla USL? O alla CEE? Ma,
dov’è la CEE?
17/2 --Signor F. mi dispiace disturbare in continuazione, ma è necessario rivedere anche il bagno perché
questi ragazzi.. —Possiamo guardarci, ma non si pagano attrezzature per casa!— E’ una punizione perché
l’anno scorso non ho buttato tutto il bagno all’aria? Comunque devo provvedere, perché se Gianni casca e
si fa male, mi mandate pure in galera! -2/3 – Mamma ti prego aiutami con quei ragazzi, fammi fare una doccia alla schiena, mi prude, mi dà
fastidio, è tanto che non ci passano un po’ d’acqua. Una bella rinfrescata!—è necessario che non bagni i
piedi ed il ginocchio, ma avrebbe tanto bisogno di rinfrescarsi, di ginnastica e di massaggi a tutto il corpo. –
Proviamo un po’ una doccia rinfrescante, svelta, svelta alla schiena mentre io vi tengo la gamba di fuori?—
No! Lei no!— Io vi tengo la gamba perché non si bagni!—nel frattempo curo e fascio la gamba.— Non la
fasci signo’ perché è peggio, se si bagna si attacca.— Allora non ci siamo capiti! Non si deve bagnare!
Andiamo va! -- L’appoggiamo alla vasca, due lo tengono ed uno lava la schiena.— Io lì non ce lo tengo, se
succede qualcosa la colpa è mia. –prendo d’impeto il secchio e lo capovolgo sulla vasca.— Va bene così?
Presto però, una saponatina e la doccia.—Mettiamo Gianni seduto sul secchio, F. lo insapona, prende la
doccia apre e Gianni – Scotta! -- il secchio taglia quel povero sedere, --Via, via, basta così— Non mi ridica
di fare cose del genere perché io non ci stò. Non voglio responsabilità, io non ci torno!— Bravo, non
tornare, ma che sia vero!—A me non mi si manca di rispetto. Con me non si fanno le cose così!— Dio mio
Signore dammi la pazienza, la forza, la comprensione anche per questi ragazzi. Io non ce la faccio più, con
tutto e con tutti! Certi momenti non si sopporta tanta sicumera, eppure spesso e volentieri hanno ragione!
Da quando prendo 600 g. di Tegretol non ho più crisi, dormo tanto forte da non sentir Gianni la notte, ma
sono talmente nervosa da scattare come una “corda di violino”, da non sopportare più niente e nessuno che si
frapponga tra me e Gianni. Per le bolle che non si riescono a cicatrizzare, tutti vogliono dire la loro, tra
dottore e assistenti ho messi insieme tre antibiotici oltre la Connettivina e una mattina è bello asciutto, l’altra
c’è carne viva, se non pus.
4/3 Dalla Dottoressa S. per dire che Gianni non se la sente di andare fino a Bibione. Un assistente
dell’anno scorso che stava parlando di quelli conosciuti –Gianni è una persona meravigliosa! – ed io penso
quest’anno probabilmente non lo troverebbe tale!
Torno a casa. C. ed A. se ne vanno. –Gianni, andiamo anche noi?—No, non voglio andare.—butto la sua
giacca sulla sedia e nel voltarmi vedo Gianni che vola, quasi in piedi fuori della carrozzella e poi un tonfo in
terra. Questa volta urlo di spavento e corro da Lui. –Non mi toccare, non mi voltare, chiama qualcuno.-chiamo tutti i giovani del palazzo ma rispondono solo le segreterie. Sono disperata, non so che fare, non so
chi chiamare. Squilla il telefono è D S. del B.A. –Vorrei venire da Lei per il bagno.—Venga subito, Gianni è
cascato e non so chi chiamare. —Mi dispiace ma io non posso.— mi accosto a Gianni, lo muovo un po’, c’è
sangue. Chiamo il 113, un sacco di domande, ma poi gentili – Stia tranquilla, vengono subito.-- dopo 10
minuti suonano alla porta. E’ il Dott. Gabrieli che viene a far visita a Gianni. –Grazie a Dio Dottore, ero
disperata.—Mettiamo Gianni sulla carrozzella, lo pulisce, lo disinfetta —Non sono necessari punti.—
richiamo il 113 per dire che non è più necessario e il dottore –Ma come è successo? —Credevo fosse legato
ed invece..-6/3 Nicola che è stato prezioso nell’aiuto per portare Gianni a terapia dopo Bruno, quando non avevo
l’assistenza pubblica, viene a farci visita, cena con noi, ci tiene un po’ compagnia –Giusti’ comprati un
appartamento, vicino a Giulio ti potrei aiuta’ la sera. –Sarebbe bello davvero! --Luciano –Perché non
andate vicino a Giulio, se la casa non è vostra?—Già, la paghiamo da quarantacinque anni ma non è la
nostra! E la vana speranza, ci tiene qui a soffrire!
8/3 De S. viene e come tutti gli assistenti che dirige, mi ripropone sistemazioni che neanche Lui sa come
funzionano. --Tutti i ragazzi hanno 2 o 3 carrozzelle, una per casa, una per fuori. –C’è una vasca
indicatissima per Gianni perché può abbassarlo ed alzarlo dentro l’acqua. Comodissima
anche per gli operatori. Costa 24 milioni -- !! Gianni -- Non fare il seggiolino mamma. Non riescono a
tenermici. Con quello non mi farebbero più un bel bagno ed io trovo ristoro solo lì: -16/3 Gianni non vuole andar più al Don Gnocchi. Vuole andare al Santa Lucia. Perché? Chi,
checcosa
l’ha disturbato? Apprezzava e voleva bene a Mauro. Perché al Santa Lucia? De S. ha parlato del Siva e di
Porqueddu. E’ forse andato anche là a disturbare? Povero Giovannino vogliono prenderti come “Capro
espiatorio” per punire tua madre che cerca con le unghie ed i denti di difenderti, di far ciò che ti può essere
adatto. E meno male che tu non puoi renderti conto fino a che punto, perché purtroppo hai già perduta la
fiducia nella Sanità tutta e nella maggior parte degli uomini che ti stanno attorno!
Il Dottor Provenza è un uomo serio ed onesto e vado a disturbar Lui. –Gianni è venuto sempre tanto
volentieri a questo Istituto, con fiducia sotto tutti gli aspetti, particolarmente in Mauro Checcosa può essere
successo di nuovo per fargli cambiare idea, così repentinamente? – non sanno che dire ma il Direttore parla
col Dottor Cosi del Santa Lucia e manda i fogli proposta ricovero al Direttore Sanitario Prof. Berardi. —
Purtroppo,-- dice M.,-- oggi il Santa Lucia è come il Don Gnocchi, non è più ricovero e ricerca, ma
riabilitazione.—e allora che ci andiamo a fare?
6/4 --Mamma, smettiamola di andare a terapia, quello che guadagno lo riperdo tutto per aspettare il taxi e
per il viaggio.-- non ha torto, ma andava tanto volentieri da Mauro. Ci guadagnava fisicamente e
psichicamente.
14/4 Da tre giorni non prende più il Lendormin. Fa esercizi da un mese per non urlare, per non chiamare la
notte. I primi giorni ho cercato di andare per lenire il dolore ed il caldo, nonostante le sue sgridate, poi visto
che ci riusciva abbastanza, mi sono lasciata andare. Ora gli do 30 gocce di tranquirit e va bene nonostante
l’alluce ed il ginocchio, che si sbucciano col movimento delle gambe. E’ veramente bravo, considerando il
calore ed il dolore che in certi momenti lo fanno davvero impazzire!
23/4 C. –Se Lei non ha il servizio la Domenica vuol dire che non l’ha chiesto.—Prima di chiedere quello
degli obiettori che era un problema averlo, ho chiesto gli assistenti, ma la recisa risposta è stata sempre la
stessa "Nei giorni festivi non facciamo assistenza". --Ma noi facciamo assistenza, Io l’ho fatta anche a
Natale e a Pasqua. Quindi Lei non l’ha chiesta.—ho data una manata al tavolo —L’ho chiesta per i giorni
festivi, per il pomeriggio e per mettere a letto Gianni la sera e questa è sempre stata la risposta-- Lei ha già
sei ore di assistenza il giorno--, Perché venite in due!-27/4 Chiama il Santa Lucia –Domani mattina qui per visita, se positiva c’è subito il ricovero. Portare libretto
sanitario, accertamenti recenti.-28/4 Ore 9 al Santa Lucia sull’Ardeatina. Professor Molinari ed un altro Dottore, guarda gli accertamenti
sanitari –Non possiamo prendere qui suo figlio. Qui si prendono solo per terapia, incidenti, ictus, tetraplegie
ecc..—Sta troppo male per venir qui? Me lo prende per due mesi, per avere una recente diagnosi, perché
tutti vogliono questa diagnosi? —No, niente da fare.—Possiamo restare a pranzo in questo bell’albergo? —
No, al bar.-30/4 Di nuovo in comune, serve la dichiarazione di non reddito a Gianni per terapia. Scialà per telefono
risponde deve portare attestato di terapia da allegare al modulo che daranno quando va a prendere i libretti
per taxi ( è il “cane che si morde la coda”!) Una signorina interviene –Non danno più taxi ora.-- ed io—A
chi ne ha approfittato!—poi col Dottor M. ho voluto parlare di assistenza, apre le braccia—Non so niente di
questo.—Volevo solo un consiglio su come fare, dove andare per ..—A via di Monte Meta, c’è andata ieri
no? — poi si interessa di CGL, di Pannella ed altri problemi del genere che tutti i colleghi vengono a
proporre ed io mi arrabbio un bel po’ più di ieri.--Sapete solo far politica! Fatela fuori di qui quella!-1/5 Nessuno crede che Gianni non ci vede, come trent’anni fa per le gambe.—Lei è pazza, suo figlio non ha
niente.-- mi disse un giorno il pediatra. Non fa in tempo ad adeguarsi ad una situazione, che si aggiunge un
altro handicap e la situazione diventa ogni giorno più terribile.
Non posso più lasciarlo solo perché ha bisogno di cambiare posizione ogni momento. Il dolore, il caldo, la
stanchezza rendono insopportabile il corsetto di plastica duro.
L’altra sera mi ha mandata dal medico, al ritorno tutte le coinquiline viciniore erano ad aspettarmi per dirmi
che non si lascia solo un figlio in queste condizioni, ed avevano ragione perché Gianni urlava come un
ossesso. Ho bisogno di più assistenza oppure di un ricovero, così non ce la faccio più e non posso non
urtarmi per piccoli problemi, per tutte le sciocchezze che mi creano assistenti, associazioni, Comune, USL e
Prefettura, i quali dovrebbero invece aiutarmi a risolvere gravi, pesanti problemi. Nessuno crede a questo
maledetto male, sono quarant’anni che combatto contro una società, davvero handicappata, che chiama mio
figlio handicappato e dice che non ha niente. Giovanni è stato anche troppo bravo, con l’invalidità ed il
dolore che aveva, a conformarsi ad essa. Con l’aiuto della sua famiglia ha studiato col massimo dei voti,
mentre gli insegnanti ripetevano –Non va!—ha lavorato, nonostante l’handicap che lo torturava. Ha
sopportato il male, che man mano lo prendeva in tutto il corpo, nonostante medici e professori ripetessero Non ha niente.- Ora non ce la fa più Lui e non ce la faccio più io. Suo padre è morto nell’83 , Suo fratello si
è sposato nell’87, dopo averci pensato a lungo ed io l’ho mandato fuori di casa.—Non voglio che tu crepi di
passione come tuo padre. Vorrai più bene a tuo fratello e Lui a te, se correrai ogni volta che ne abbiamo
bisogno.—e così è stato.
Oggi ci sono assistenze ed istituti d’ogni genere per handicappati motori, ciechi e mentali, ma non per Lui.
Secondo la diagnosi tutto il motorio, compresa la sensibilità, è interessato. Non ci vede più e si può
immaginare cosa significa non potersi muovere e non potersi aiutare con gli altri sensi. Ci siamo dati da fare
sotto tutti gli aspetti per prevenire quello mentale, che secondo i medici è insito in questa malattia, e ci sono
riuscita fino ad oggi, perché, secondo me, dipende dai tranquillanti e dall’emarginazione.
7/5 Cesare è tornato –Signorino!--. Gianni non l’ha accettato e li ho trovati tesi e dispiaciuti l’uno più
dell’altro. Io per rompere la situazione ho raccontato le peripezie comunali, mimando i vari personaggi e loro
hanno riso di gusto.
18/5 L. F. porta Gianni a terapia con la sua macchina. Al ritorno –Mamma, non mi è riuscito di insegnargli la
strada. Non ci vedo più niente!—Ma come, non hai voluto che venissi, Ti sentivi così sicuro!—Non mi
rendevo più conto di niente e pensare che la conosco così bene quella strada! Non ci vedo più.-28/5 Dottor G.C. marito della Signora Volta, dall’Opera Don Guanella di Via Aurelia Antica –Deve fare
domanda di Ricovero a tempo pieno.-2/6 USL Nomentano. Dottor C. neurologo, visto seduto di fronte alla segretaria mi da l’idea del paziente e
Lui mormora –Neurologo sono io.—mi riprendo e rispondo alle sue domande per quanto riesco a capire.
Spiego la situazione di Gianni per sommi capi e le sue difficoltà –Posso capirle. –Nessuno crede alle sue..—
Gli dia questo, Gli farà bene, poi torni da me.—Nicetile tre volte il giorno, Berocca due a cena. Per la spalla
la mando da un bravo fisiatra.--gli parlo del Cortisone –No, non glielo dia—aveva fretta? Fa alzare a Gianni
le braccia, gli occhi e la testa. All’ uscita –Non mi visita, mamma?—come si fa per non togliere a questa
creatura la fiducia in tutti ed in tutto?
3/6 Cesare sempre buono e comprensivo con Gianni e la sua mamma – Ma perché non se lo paga da sé e
via?—Non è la questione di un milione che mi preoccupa è il principio! Se io e Giulio cominciamo a fare
come ha sempre fatto mio marito è finita! Lui ha messi tutti i suoi risparmi per visite e per attrezzi che sono
lì inutilizzati a dar fastidio. Ora anche i medicinali che ci prospettano, sono carissimi, un dottore te li ordina e
intanto il dottor Gabrieli giustamente ti dice –Nicetile Berocca, no, non glieli dia. E’ libero, costa caro e se
dà lo sprint, dà anche più tensione, più crampi! -- La carrozzella l’ho fatta, l’ ho pagata, ma non è quella
che ci voleva e me lo dite anche Voi. Non voglio che a Giulio succeda come a suo padre.—Ma c’è il
pericolo.—Quando ci siete voi il pericolo è relativo, è quando sono sola che il pericolo è grave.-7/6 Gianni mi cade ancora e chiamo Damiano. E’ venuto dal pian terreno ed è restato male. Non l’aveva mai
visto per terra!
8/6 Alla Posta se le sono date per non rispettare la fila, figurarsi se posso chiedere di passare avanti!
Un’altra volta ci avevo provato e una signora –Anch’io ho il marito che sta male.-- e un’altra—Anch’io
posso dire che qualcuno mi aspetta!-- intanto la signora B. ha chiamato Amici per vedere se la Signora
Meazzini è a far la spesa, perché Gianni piangeva.
Il caldo è terribile e Gianni ha i piedi gonfi e per il suo dorso è un vero e proprio supplizio portare per tre o
quattro ore quel corsetto. Ha un ematoma in fondo alla schiena. Ho tanta paura delle piaghe, faccio massaggi
alla sera ma bastano per evitarle?
15/6 Il Dottor Musetta di Medicina Legale –Non posso farle un certificato per suo figlio se non mi porta Lui
e una vecchia certificazione.—Lo conosce bene Dottore, l’ha visitato due mesi fa con altri quattro Dottori.
La certificazione di trenta anni fa le va bene?—Più recente non ce l’ha?—Se non me la fate no!—il Dottor
Ferri ha fatta la certificazione. E’ un mondo veramente buffo, non vogliono responsabilità? Non sanno cosa
scrivere? Non conoscono l’Atassia? E intanto tutte le amministrazioni vogliono questo certificato!
16/6 Raccomandata " Domanda Ricovero con allegato certificato medico legale al Don Guanella". Gianni
non parla, ma è nervoso ed impressionato. Crede davvero che io lo voglia mettere in un istituto? Non ha più
riguardo per nessuno, tolte le persone che conosce. Siamo usciti con Cesare e Corvino, appena loro ci hanno
lasciati non ha pianto o stretto i denti come generalmente fa quando il dolore è insopportabile e lo è tra il
caldo, il corsetto ed il cavallo dei pantaloni se scivola un po’ in avanti, ma ha aperta la bocca a tutto tondo e
l’ha chiusa solo quando sono entrata al bar e l’ho lasciato solo. Poi siamo andati alla posta per la
raccomandata e mentre la scrivevo, voltandogli le spalle è scivolato fuori della carrozzella. La saletta della
posta era piena di uomini e donne, giovani e vecchi in attesa, ma nessuno mi ha avvertita, non uno si è
mosso. E’ toccato a Lui povero Giovannino! –Mamma. --Son qui, che c’è? Oh mio Dio Giovannino! Mi da
una mano per gentilezza.?—al più vicino, e lo rimetto a posto con il suo aiuto. Volevano vedere se stava
male davvero? Come me la cavavo? Forse a tanti ha fatta capire la necessità di farlo passare avanti!
23/6 Risponde il Don Guanella – In lista di attesa la domanda di Giovanni Meazzini che chiede di essere
inserito a tempo pieno presso il centro di riabilitazione--.
1/7 Che paura mio Dio, erano due o tre giorni che mi diceva di pulire a fondo gli orecchi con la pompetta ed
io non ero troppo d’accordo. Comunque ieri sera Gli ho fatte due o tre schizzettature non molto forti perché
le mie mani non stringono più abbastanza forte. Lui è restato soddisfatto ed io l’ho portato a letto tranquilla.
Durante la notte non ha chiamato molto e questa mattina sono entrata in camera sua senza farmi sentire per
vedere se dormiva. Era un sonno troppo profondo per le otto di mattina. Con la luce dell’ingresso ho guardato
quel volto fermo e son restata con gli occhi fissi sull’orecchio. Ho rivisti tanti uomini, morti di morte
violenta, l’orecchio con un filo di sangue che scorre sulla gota. –Gianni, Gianni..!—apre lentamente gli
occhi, chiede l’ora e li richiude. Prendo un tovagliolo, asciugo quel sangue (o cerume?) che non scorre più e
Lui. –Ma cosa fai? Perché mi disturbi? Torna a letto.-2/7 Il Don Guanella risponde—Facciamo solo terapia riabilitativa, non prendiamo pazienti a lunga
degenza.— l'altra volta per telefono l’Assistente Sociale mi disse–Non prendiamo chi ha il cervello che
funziona.- E' possibile che per Gianni non ci sia una persona seria e di buona volontà per aiutarmi a casa o in
un Istituto idoneo per Lui? Grazie a Dio domani parte per Bolsena, dove va volentieri. Speriamo che Gli
ridiano un po’ di carica quei ragazzi.
3/7 Partenza serena con Giulio, Matteo e Francesco che lo accompagnano all’autobus e con L. che gli
viene incontro e lo conosce bene.
La notte invece è stata terribile tra calore, crampi, dolore ed il pensiero di incontrarsi con gente che non lo
conosce oppure lo conosce per modo di dire. Non è facile certo anche per i migliori assistenti capire e star
vicino a Gianni. Dice la Signorina Marussig – E’ stato carino, bravissimo per il viaggio. Stia tranquilla!-
Già. Lei non sa che Lui è sempre bravo, bravissimo con gli estranei. Anche con suo fratello, i suoi nipoti, sua
cognata, i suoi zii, i suoi cugini è sempre stato bravo. Non sanno che Lui stringe i denti, sopporta crampi,
sopporta botte, pestoni e contusioni d’ogni genere, sopporta quel maledetto corsetto che lo stringe, lo buca, lo
taglia, lo fa bollire rivestito com’è con quattro dita di plastica. Il primo impatto con un estraneo è bellissimo
lì seduto magari in una comoda poltroncina dell’auto, con la testa appoggiata, il busto eretto e magari il bel
sorriso che usa per salutare, per presentarsi e per distendersi. Non è solo carino, è un bel ragazzo nel vero
senso della parola, che non ha niente a che vedere con quel ragazzo seduto nella prima poltroncina che
mugola con l’occhio spento e tiene il bavaglino per la continua salivazione. Loro non sanno che di diverso da
quel ragazzo ha solo la volontà, forse l’intelligenza, la decisione di non voler diventare come Lui. Non sanno
loro che fa ginnastica anche alle sue labbra per rinforzarle, per tenerle ancora sensibili, perchè non siano
cadenti, perché trattengano la saliva. E appena questa tenta di scavalcare l’argine, ingoia con forza e poi
prende il suo labbro tra i denti e abbassa la testa. Quella testa che si abbassa troppo facilmente e per tante
cose: quando non riesce a capire i suoi interlocutori perché troppo svelti o c’è troppo chiasso attorno; se sente
troppo bene un commento su di Lui, anche se benevolo; se la tensione per trattenere la voglia di urlare di
ribellarsi al suo dolore, alla sua situazione, è troppo forte; se gli altri , gli assistenti anche i più affettuosi,
anche sua madre iniziano un normale discorso dimenticando Lui; se la sua mamma vuole imporgli qualcosa
che non vuole fare; se qualcuno o qualcosa Gli ricorda la sua situazione, non c’è altro da fare che abbassare
la testa.
9/7 A Nettuno. Sembra impossibile ma non ce la faccio proprio a tenere per me i miei pensieri, i miei
malanni, le mie malinconie. Ci sono tante signore felici di stare al mare, felici di distendersi e rilassarsi al
sole ed alla brezza marina, ma anche di stare in compagnia. Io non ce la faccio proprio a seguire discorsi più
o meno interessanti, a ridere di tante sciocchezze che pettegole e giornalini sciorinano tutti i giorni. Devo per
forza starmene da sola ed allora gironzolo per la spiaggia o passeggio sul bagnasciuga
Gianni da Bolsena mi dice che non se la sente di fare un altro soggiorno, come il signor Fausti gli aveva
promesso. Come andrà questo, di conseguenza?
18/7 Partenza da Roma con Giulio, Ubert, Petronia ed il bimbo. A Bolsena prendiamo Gianni.
L’atteggiamento di Petronia ed Ubert non mi piace, fanno e disfanno a loro piacere e sono più le cose da
dover rifare che quelle ben fatte, d’altra parte a Fragaiolo la casa ha da esser pulita, le valigie da mettere a
posto, i letti da rifare presto e bene per buttarci subito Gianni che è stroncato, il pranzo da fare, per sei
persone presto e bene, perché Giulio deve ripartire, da far la spesa presto e bene perché lo zio Leonardo sta
per chiudere. Arrivati mi rimbocco le maniche e ci diamo da fare, io per un verso, Giulio per l’altro.
Indubbiamente nel trambusto, nella foga di voler fare presto e bene, quando mie sono le redini e le
responsabilità, io divento attiva e perdo un po’ le staffe, ma è certo che questa donna le perde più di me e
vuole imporre la sua volontà… Giulio impressionato mi prende per i polsi, mi fa entrare in camera –
Mamma!—con l’intenzione di sgridarmi, casco sul letto e lo guardo supplice!! Che viaggio di ritorno farà
quel figliolo?
22/7 Ero sempre stata contraria a prendere persone di colore, perché è già difficile comunicare con Gianni
per gli italiani, figurarsi per chi non conosce la lingua! Questo me lo aveva descritto Giulio, come una
persona educata, colta, che conosceva l’italiano. Infatti quando me lo aveva presentato mi aveva fatta una
buonissima impressione, anche perché è calmo e buono. E’ colto, parla l’italiano, è laureato in filosofia e
quando trattiamo di alti argomenti comunica con cervello e con proprietà di linguaggio, ma quando trattiamo
lavoro manuale, cose terra terra e peggio psicologia da usare con Gianni, non solo non ci siamo, ma si
arrabbia, si ribella con forza.
Siamo al lavandino ed io perbenino, con gentilezza a Lui che lo tiene per il corsetto –Prendilo qui un
attimo.—è scattato come una molla –Ieri mattina ha detto, Qui, no! —Un attimo solo!—Ieri mattina…--Un
attimo per tirarlo su! –poi a voce più alta –Ma sai cosa vuol dire un attimo?—Io non sono uno schiavo, io
non ci sto a queste condizioni!—urlando, mentre sua moglie in angolano strillava più di Lui—Uber,
Uber…—Me ne vado. Adesso chiamo Giulio!—e se ne è andato. Dopo un poco torna con la zia Adele –Che
succede Giustina? Abbi pazienza, anche loro sono nuovi, stranieri!—Adele cara, vai, vai che a quest’ora hai
più da fare di me. Stai tranquilla.—tuttavia Uber aveva ragione. Ieri mattina Gli avevo spiegato i calori di
Gianni, Gli avevo detto sottovoce di non tenerlo così, visto che per tutta la lavata l’aveva tenuto ben
abbracciato con le mani. Gli avevo pur indicato a seconda delle necessità di spingerlo o di tirarlo indietro per
il corsetto, benché in certe circostanze, con chi prende alla lettera le cose, neanche questo sia giusto, ora non
tentare di spiegare cos’è -un attimo- perché te le danno davvero. Non tanto Lui, quanto Lei che ti si piazza
davanti con tutta la possanza del suo corpo, ad un millimetro di distanza, guardandoti con quegli occhi pieni
di odio che vogliono annullarti se non fai dir loro l’ultima parola. In vita mia sono entrata tante volte , qui e a
Roma in liti (a far da paciere), ma non avevo mai trovato tanto rancore, tanta rabbia in seno ad una persona.
Sono vent’anni che ho assistenti per Gianni, adesso tre il giorno addirittura, e non ho mai avuto un litigio
tale. Tolto F. una volta, che ancora studente in psichiatria, ha naturalmente certe presunzioni per cui una volta
mi ha detto "Io non ci torno più", ma poi è tornato e, come tutti, molto volentieri.
24/7 Giulio mi ha messo in un bel pasticcio, deve aver chiesto a tutti i suoi zii e zie di aiutarmi, di invitarmi
ad essere brava, buona e paziente. Io sono stata tale per tanto tempo ed ora non lo sono più. Non ho più
pazienza e quel poco che ho devo dedicarla a Gianni, povero bambino mio che, quando per aiutarmi ad essere
tale, sente enumerare i difetti e le necessità suoi e di sua madre, abbassa la sua testa e poi, nei rari momenti
liberi , –Mandali via mamma!--
30/7 Sono al bar sola soletta in attesa che ritornino da Valboncione, dove tutte le sere arrivano tutti e quattro
quando escono prima di me. Non riesco a capire se Gianni lo fa volentieri o no. Un fatto è certo, è nervoso al
massimo, chiuso e testardo. Piove, fa freddo, ma non vuole calze, non vuole pantaloni lunghi. Vuole
affermare la sua personalità con loro ed anche con la sua mamma. Ogni tanto, sommessamente, ripete Mandali via.5/8 Oggi non posso non pensare alla Caritas, ai Focolarini, alle parrocchie ed a tutte le organizzazioni
caritatevoli e statali, che esistono oggi giorno. Non posso non pensare a tutte le povere creature, senza casa,
con la fame in corpo, che ci sono nel mondo, ma la mia esperienza di questi giorni, la mia formazione e
l'esperienza avuta da settanta anni a questa parte mi fanno pensare anche al rovescio della medaglia. Quanta
gente c'è tra i questuanti che non ha affatto bisogno ed approfitta di quelle organizzazioni e di tutti i buoni ed
i minchioni di questa terra? Io da giovane ero una specie di assistente sociale e, se volete, di sindacalista. Chi
aveva bisogno della pensione, chi stava male e non aveva idea di una ricetta e di diagnosi, di una iniezione o
di una buona parola, chi di scrivere una semplice lettera. Poi a poco a poco sono diventata più egoista, e non
poteva essere altrimenti perché ho cominciato a saper distinguere il bisogno e la falsità, l'indigenza e
l'opulenza.
Ma Tu non sei un poveraccio Uber, Tu sei figlio di Re, ed il tuo atteggiamento, il tuo incedere in certi
momenti, il tuo studio che non ha niente a che vedere con i problemi della vita, con le piccole cose terraterra, che si incontrano tutti i giorni. Tu vuoi esser servito, non servire. Tua moglie o compagna che sia, è di
più basso livello e perciò si contiene come chi troppo in fretta è salito e troppo in fretta vuole imparare il
vivere dei bianchi, facendo sue le cose belle e quelle brutte del progresso e delle donnicciole. Lei strilla e fa
strillare anche me, ma Lei è falsa e cattiva ed io ho i nervi rotti!13/8 Roma. La"Tazza d'Oro" al Mercato. Io comodamente seduta sulla porta posso servire Gianni fuori e
parlare con Lui, senza spostarmi. Una passerella! Belle signore in pantaloni o abiti trasparenti; fanciulle in
mini o a pancia nuda; zingare con il loro grande scialle a mo' di sporta; donnine zoppicanti, con le gambe
gonfie; vecchiette che guardano i miei capelli bianchi e mi compiangono; uomini eleganti ed uomini
trasandati ma, di massima, tutti con la pancia; marocchini, negri e cinesi in corsa con i loro banchini posticci
e traballanti per vendere dischi o droga. Una passerella! Ma la meraviglia, la cosa più interessante per tutti,
che desta pietà e, raramente, ammirazione siamo noi, io e Gianni.
13/8 A. il nuovo obiettore ci accompagna in via Monte Senario. Prende un tè e poi ci saluta. Gianni niente,
non vuole niente - Mandalo via Mamma.-- Non sta bene o pensa che A. non se lo merita? Facciamo un
cruciverba, ma dopo un po' --Alzami il braccio.-- mentre i signori che consumavano al nostro fianco, ridendo
e scherzando, si azzittano guardando questa madre, in piedi con un braccio di Gianni per aria. Riprendiamo il
cruciverba, ma evidentemente il nervosismo lo vince e giù la gamba, su la testa, finchè si tende tutto come
una corda di violino con un urlo che fa scattare quella povera gente. Gente povera di fantasia, che ora ha
materia buona per pettegolezzi.--Un crampo, signo'?-- Un crampo!-- Il piede è saltato al di là del pedale e la
gamba è tesa come una sbarra di ferro, il polpaccio diventa un bozzo di pietra per il crampo, la cinghia taglia
la pancia perché è scivolato fuori del sedile --Mi da una mano per favore?-- Certo signò, mi dica.--Alzi
questo pirulino. -- Ma non si alza. --Giralo un po'-- alzo il pedale, due botte al muscolo, due manate sotto il
ginocchio, piego la gamba e spingo Gianni rimettendo a posto quel corpo rilassato, ringraziando mentre Lui
col suo affascinante sorriso cheta e conquista tutti i presenti.
14/8 Da Alvaro in via Conca d'Oro. I tavolini tutti occupati. Nando ci fa posto, il suo amico --Lasciamo
spazio va' !--e se ne va. Io, convinta che se ne vadano tutti e due, entro nel bar per ordinare il cappuccino ed
il cremino. Al ritorno trovo Nando che ha Gianni per le braccia, e per il corsetto, e poi gli fa il solletico
mentre dice con bontà --E alzati, sembri un ragazzino, stai su! Non ci senti? Stai su!-- io stupita mi fermo,
voglio vedere che intenzioni ha Lui e come reagirà Gianni. In un primo momento è urtato, poi capisce con
chi ha a che fare ed allora con dolcezza -- Non posso, non mi reggo!-- Nando alcolizzato, prima è perplesso
e dispiaciuto, poi torna alla carica e rincara la dose -- Ma stai sù! Non ti vergogni? Senti, mi paghi una
birra?-- poi diventa triviale ed io mi accosto. Mi guarda un attimo e se ne va.
21/8 Gianni parte per Ascea Marina con la Signorina Marussig dell'altro soggiorno. Mi ha fatto tanto
piacere vederla perché lo conosce ed ha una buona idea di Lui. Andrea ed altri due ragazzi si presentano a
Gianni e fanno una buona impressione a me ad a Lui, poi si interessano del male e delle sue necessità.
Gianni alza la testa e sorride fiducioso pur dicendo --Io sono un casino!-Ci salutiamo e Giulio coglie il momento per prendere sua madre e portarla ad Anzio. --Ho un sacco di cose
da fare Giuliettino!--E' tutto chiuso, nessuno andrà a curiosare in casa tua.-- Sono state giornate
meravigliose. I miei nipotini! Me li sono goduti davvero, qui né pensieri né malinconia.
Alla sera la signora Marussig per telefono --Tutto bene per il viaggio e per la socializzazione. E' il ragazzo
più educato che io conosca! E lo è anche troppo con gli estranei tanto da sopportare il dolore e difficili
situazioni, per non disturbare, per non essere troppo di peso e troppo noioso.-30/8 Con Giulio giriamo un po' di negozi, in cerca di un bustino leggero e adatto per Gianni, ma quando
descriviamo la sua situazione tutti ci rimandano dall'Ortopedico. --E se glielo togliessimo davvero questo
maledetto corsetto, come diceva il Dottor De Angelis? -- E poi mamma? O lo metti a letto e ce lo lasci vita
natural durante o lo fai raddoppiare sulla carrozzella!-- Già. Ma gli fa tanto male, non lo sopporta più!-Andrea al telefono --Stia contenta Signora, Gianni sta bene. Gianni è una persona speciale!-1/9 Un po' con Giulio, un po' da sola cerco di mettere un po' d'ordine alle idee ed alle pratiche. Al Comune
signora Volta; al Catasto, Conservatoria immobiliare per il progettino del bagno; AAI Regione; Reversibilità
Gianni e mia poi Inps; Ricoveri Santa Lucia, Don Guanella, Gemelli, Sacra Famiglia, Ospedale Geriatrico
Nomentano Tor Lupara; Acli per Uber; Ministero Sanità ed Internet.
4/9 Gianni rientra da Ascea Marina. Gli assistenti della coop. Roma 81 che non lo conoscevano --Gianni è
meraviglioso, è eccezionale, è colto e simpaticissimo. -- Nella valigia di Gianni ci sono "luminalette e
Depakin" sono di altri o l'ha prese Lui?
9/9 -- Mamma tutte le volte che ritorno dai soggiorni estivi è così. Io sono abituato ad avere due assistenti
tutti per me ventiquattro ore su ventiquattro e tu sei abituata a vivere la tua giornata sola tutta per te e a
dormire tutta la notte-- Non è questione di questo periodo Giovannino, io non posso permettermi di passare
una invernata come quella precedente, senza l'assistenza necessaria. Nella tua valigia c'erano delle
luminalette le prendevi per la notte?-- che stupida potevo chiederlo agli assistenti! --No, una volta sono
caduto dal letto ed allora mi hanno dato antibiotici. Cosi mi hanno detto e invece erano Luminale ? -- serio
serio e non ha parlato più. Cosi ha perduta la fiducia anche su questi assistenti. Alle due --Mamma,
mamma…--piano piano. Sognerà?
12/9 Gianni non perde saliva. Quel filo che scendeva mi dava tanto fastidio ed allora ho iniziato a far
massaggi alle labbra, dopo lavati i denti. Quando ha la bocca piena di saliva, ha anche maggior difficoltà nel
parlare. Allora con un po' troppa severità --Vuoi parlar più chiaro? Vuoi ingoiare la saliva prima di parlare?
Non ti capisco!-- Ora con qualunque interlocutore ingoia o si prende le labbra tra i denti per non stare a bocca
aperta, per non perdere saliva. Giovannino tesoro mio a quante e quali menomazioni ti dovrai assoggettare ?
21/9 Comune di Roma. Trasmissione nota Politiche di attuazione degli strumenti urbanistici Legge 13/89
alla Regione Lazio e p.c. a Giovanni Meazzini. " Si trasmette per competenza la nota in oggetto, facendo
presente che questo ufficio eroga contributi per il superamento delle barriere architettoniche in edifici
privati."
25/9 Alla "Tazza d'Oro" --Bello, caro. Guardami, anch'io sto un po' come te.-- e Lui alza gli occhi e
regala il suo impareggiabile sorriso alla signora che lo accarezza con dolcezza.
--Gianni, guarda che bella signora la nostra barista. --Come ti chiami? Che bello! Tu si che sei bello!-- E lui
col suo sorriso conquista tutti, visto che non può farlo con le parole che in momenti come questi non
vogliono proprio uscire. Il pomeriggio a piazza Conca d'Oro . --Non ci sono più tavolini e neanche sedie ?-Ce n'è uno sempre occupato da quei due vecchietti.-- dice il barista un po' seccato e Gianni --Mettiti qui
sulla carrozzella mamma.-- il bracciolo è duro e poco comodo ma sbuccio il cremino mentre la donnina
seduta vicino --Povero disgraziato! --Sss-- il suo amico ed io --Bravo sss.. ci guadagnamo tutti!-- Gianni
mangia il suo cremino in tre bocconi e ce ne andiamo.
2/10 Sul marciapiede al Tazza d'Oro, con Gianni ridiamo di piccole cose quando si avvicina una bella
Signora con un vasetto di fiori e me lo porge --Signora posso? -- Perché?-- La prego signora , lo prenda!
Sono un po' nelle sue condizioni ..--Si, se Lei prende un caffè con me! --No, mi fa male e devo scappare.
Questo per il Signore.-- posa un rametto di fiori sulle gambe di Gianni e scappa via. Ma allora c'è, qualcuno
buono e comprensivo!
22/10 Niente assistenti, niente volontari, niente terapia, nonostante l'interesse di F.! Mi ha aiutata un
muratore e per Gianni è stato più bravo di loro.
24/10 Viene A. V. ma sarà l'ultima. Finora ha tappati tanti buchi ma d'ora in poi oltre all'annullamento della
leva ha il lavoro e ..la ragazza.!
6/11 Gianni non vuol più sentire la TV dimentica tante cose e perde qualche battuta. Era così pronto alle
battute, alle risposte, era la mia memoria! Ma la cosa più terribile è che si rende conto perfettamente di tutto e
la sera, da solo a solo con la sua mamma prima di dormire --Ma perché non mi porta via?.--così sconsolato
da farmi balzare sopra di Lui per stringerlo forte, forte --Non dire queste cose Giovannino!-7/11 Ci saluta Luca obiettore. E' sempre un piccolo grande dispiacere per Gianni --Chi verrà ora mamma?-17/11 Al Bar Upim Prati Fiscali. Una signora bionda che mangia un dolcetto, ci segue con gli occhi con
insistenza finchè anch'io mi siedo e mi servo il mio cappuccino, con Gianni ben accostato. --Perché stà con
la testa così bassa?-- Senti la Signora Gianni sta su, dai!-- Glielo dico io perché, ha fame!--io ridendo --Ma
no, ha fatto colazione tardi.--Tenga gli dia questo da mangiare, ( il suo dolcetto a metà). -- No signora non si
preoccupi, non ha fame davvero.-- Lei è una poltrona, gli dia da mangiare, sta così perché ha fame! -- si
alza va dal barista e si fa dare un cornetto in busta, me lo porta --Questo non l'ho toccato glielo dia.--Ma no,
non è per questo…--se ne va mugugnando. "Poltrona"! Dico io, dagli da mangiare. Scandalizzi tutti!
21/11 Il sig. M. porta i tortellini a Gianni ed io Gli faccio le caldarroste. Rido e scherzo, mentre mi chiedo
con apprensione "Ora sono tre: 2 assistenti e Mario. E stasera? E stanotte? Giulio o nessuno. E questo signor
M. viene per conoscere gli assistenti, gli obiettori o per Gianni?"
Sembrava calmo ed invece il pappagallo frulla per aria e si rovescia sulla spalla! Mio Dio dammi forza e
pazienza. Ho tanta paura! In certi momenti mi prende il tremito oltre alla difficoltà di respirare.
22/11 G.M. chiama per invitare Gianni a cena, povero piccinino mio è talmente giù da piangere tutta la
notte. Un pianto nuovo, non chiama, non urla, piange sommessamente, è come una implorazione. Si, una
preghiera! Si rende ben conto della sua situazione, si accorge da un momento all'altro di perdere contatto con
tutto e con tutti, cerca in ogni modo di darsi un contegno, di rispondere o perlomeno di dar da vedere che ha
capito, che ha riconosciuto chi lo saluta, chi gli parla. Piega la sua testa per dir di si e per nascondere il suo
volto, e appena soli -- Chi era Mamma?29/11 Fe. obiettore appoggia gli occhiali di Gianni sopra il taxi. Quello parte e Gianni resta senza occhiali.
Ci vedeva poco, ma ora! --E' inutile che tu me li faccia misurare, non ci vedo più niente!--Ieri sera dice Fe. al
buio, li ho cercati ma non li ho trovati. Mencarelli ha le misure di due o tre anni fa ed io lo prego di vedere, ci
fosse qualche grado di visione, in qualche momento sembra ci veda! Gianni non vuol saperne --Per far che?
Non ci vedo più! Mi dia un par di occhiali da sole signor Mencarelli.--Ma se un po' ci vedi non ti merita..-- è
veramente bravo il signor Mencarelli, sa di psicologia ed è molto sensibile. Con la pazienza necessaria per la
carrozzella e tutto il resto gli prova due o tre lenti. --Vedo un quadro luminoso.-- dopo altre tre, una Z ed una
V. Allora prova e riprova altre cinque volte alternando le lenti, ma non vede più neanche le grosse lettere di
prima. --Mamma fammi quelli da sole. Non ci vedo più, non ci vedo più!-Costano cari ma sono contenta di averglieli fatti così, servissero per fargli alzare la testa! Tutti i suoi amici ed
i suoi nipoti, che conoscono la tragedia che sta vivendo hanno un espressione di simpatica meraviglia che lo
fa sorridere compiaciuto.-- Caspita che occhiali chic!--Che occhiali fichi Gianni!-- A Già.. occhiali da
rimorchio! --Gianni. Do' l'hai trovati occhiali Marsigliesi?-30/11 Gianni è invitato a cena da Primo con tutti gli assistenti. Vuole anche la sua mamma, ma loro no, non
ce la vogliono perché è noiosa o per capire meglio Gianni? Va volentieri da Primo, sta volentieri con loro ma
si stanca presto ed ha bisogno della sua mamma. Si sforza di capire, di vedere di partecipare ma ad un certo
punto si abbandona con tutto se stesso ed ha bisogno, vuole la sua mamma.
Anche a Fragaiolo quest'anno non vuole andare per il viaggio, ma anche per la festa troppo lunga tra ceppo,
cena e chiasso? No a Fragaiolo, quest'anno non ci sarà né ceppo, né chiasso! Il piccolo Matteo di Marco ci ha
lasciati. -- Un tumore!-1/12 Una lettera "A Gianni e mamma. Mai avrei osato sperare di ricevere vostri scritti. Mi affretto subito a
comunicarvi una cosa bella se volete, ma terribile. La grazia, chiesta per Gianni, non l'abbiamo ottenuta.
Quand'ecco leggo nelle scritture che un gran santo, Sant'Atanasio, dice che Dio non toglie la croce dalle
spalle che la portano così bene! Bella, ma terribile! Allora in ginocchio chiediamo, quanto dà Dio quando
non ci ascolta? Dio dà più di quanto abbiamo chiesto. Bacioni Gianni e mamma Giustina. Bruno"
2000
Il corpo piegato in due
22/1 Da un po' di giorni Gianni mi preoccupava, non solo perché era difficile parlare con
Lui per l'udito e l'afasia, ma più che altro perché assente, apatico, dolente e non si reggeva
proprio. Al ritorno dal mercato, il corpo piegato in due non riusciva a mantenere la testa
eretta e nemmeno ferma, al minimo dislivello la vedevi oscillare di qua e di là se non
ciondolare in avanti come un qualcosa di estraneo a quel povero corpo. Io pure non stavo
bene, la mia testa era presa da una morsa che in certi momenti la stritolava, oltre al dolore
continuo alla tempia. Oggi siamo stati bene tutti e due. Gianni non sembra più quello di
ieri. Si regge su bello sorridente da sembrare davvero un altro. Sarà stato il tempo?
A F. ho presentato il foglietto del Comune che invita alla revisione assistenza Gianni. -Niente più proroghe, ma fissa per la domenica. E' contenta?-- No. C'è necessita di più
assistenza perché io non ce la faccio più!-- Signora Meazzini è suo figlio, deve assisterlo
Lei!-- a questo punto con rabbia ho ritirato la mano che aveva presa a carezzare con occhio
languido. Avrei voluto urlare "Non sono un cagnolino!"
26/1 L'Assistente sociale V. del CAD con una dottoressa di poche parole ed anche un po'
ironica, vuol sapere tutto di Gianni, ma tira un po' via. Hanno studiato il caso e alla mia
precisa domanda su lungo degenza RSA, hanno proposta la casa famiglia come unica
soluzione. Povero Giovannino! Lui ha ascoltato con la massima attenzione, ha capito e si è
fatto capire benissimo, come tutte le mattine alle dieci, ma loro hanno fatto finta di non
capire le ultime due parole-- Si, con la mia mamma!-27/ Questa notte non ha mai dormito e ne ha tanto bisogno ora, si è aggravato sotto tutti gli
aspetti, come posso lasciarlo ? --Mamma non ci andiamo nella casa famiglia! -- Stai
tranquillo Giovannino finche la tua mamma sta in piedi..!-- non so fino a che punto è
giusto, io sono finita ed ho tanta paura! Mi hanno promessa assistenza anche la sera e la
domenica, un obiettore. Sarà vero?
4/2 Al ritorno a piazza Sempione un ragazzo col motorino mi viene letteralmente addosso,
facendo terrorizzare Gianni e tutti i passanti.
7/2 Il dottor F. odontoiatra, stava per uscire quando siamo arrivati. Si è tolta la giacca
controvoglia, mi ha fatta accostare la carrozzella, mentre diceva--Di che si tratta? Gli fa
male un dente? Dove? --Non è facile per Gianni capire e tanto meno dire da dove parte un
dolore ed io…. "nella pancia." avrei voluto ..ma non l'ho detto, mentre Gianni diceva --A
sinistra mi fa..--Lui ha prese le sue gote con due dita, ha stretto e fatto aprire la bocca
senza tanti complimenti.--Ho capito--prende il trapano, un attimo --Fatto, bravo.- mentre
Gianni, a bocca tutta aperta rovescia, per non strozzare, saliva e trapanatura. --Tenga una
salvietta.--avrei voluto urlare --Troppo tardi!-- pulisco in silenzio il paltò di Gianni mentre
Lui con voce umile e flebile--Non mi ci mette una capsula?-- cerco di tradurre ma nessuno
mi ascolta. Il dottore si infila la giacca, mi porge una ricetta --Gliene faccia prendere tre
al giorno.-- e fa per andarsene. --Dottore vorrei parlare un attimo con Lei. --Dica pure.-Volevo farlo con calma e dare un po' di soddisfazione a questo figliolo ma Lei è pronto per
..-- e faccio il gesto di chi fugge.-- Ma signora dica pure, io non sono uscito, sono qui.-- e
..si siede….Possibile che per capire e farsi capire da un dottore uno debba dirglielo sempre
in malo modo?
9/2 D. S. del Brutto Anatroccolo --La chiamo per avvertirla che la proroga per l'assistenza
è finita per la domenica.--Che vuol dire la proroga? Mi spetta o no l'assistenza per la
domenica?-- Si che le spetta, ma non l'ha ricevuto l'avviso FAX dove si dice che dobbiamo
trovarci con F. e P. per discutere sul come e quale assistenza?-- Si ma non diceva né
come, né dove e poi ho visto il signor F dopo, e mi ha detto tutto a posto.--No, non è tutto a
posto, bisogna discutere in una riunione. L'avverto domenica non ha l'assistenza se non ci
troviamo con F. --Senta D. S. questo tono non mi piace affatto. Se mi spetta l'assistenza e
voi siete d'accordo con me, non vedo che altro ci sia da discutere. A me sembra che voi
vogliate punirmi anziché assistermi.--Ma Lei deve parlare con F.--Mica tanto volentieri!-Perché?--Perché i toni sarebbero anche più alti!-- C'è poi un'altra questione. Se Lei non
mette a posto il bagno, noi non ci prendiamo alcuna responsabilità.--Vede D. S. mi
parlate con un tono che anziché aiutare, anziché assistere, condanna! Ma se a Voi da
fastidio una situazione di questo genere, potete immaginare a me e più che altro a Gianni.
Ma che devo fare più che rivolgermi al Comune ed alla Regione?-- Si ma quando glielo
fanno? Gianni se non sbaglio è caduto un'altra volta ed ha battuta la testa. --Pensate
proprio che alla sua mamma faccia piacere?.---No, ma la responsabilità è nostra!-- Stia
tranquillo, me la prendo io la responsabilità, come sempre, di tutto.--Ma perché non ci
mette quella sbarra?-- De Santis perché dovrei metterci quell' "accrocco poco sicuro",
come avete sempre sostenuto Voi, se quelli mi fanno un lavoro migliore?--Ma quando?--Ci
stanno lavorando.--Se finisce tra dieci anni!-Maledetta politica! Vogliono che la Regione faccia questo lavoro per poter dire a tutte le
famiglie di handicappati "I lavori li fanno a chi vogliono" come se mi privilegiassero,
mentre Gianni nonostante la gravità del male deve far da cavia e viene lasciato indietro
sempre dalle autorità e dagli assistenti di tutte le amministrazioni e di tutti i colori.
11/2 La signora P. --Domenica Le mando gli assistenti, poi ne parliamo giovedi con F.e
con il Br.An.--Va bene ma io che vengo a fare? Starò a braccia conserte e a labbra chiuse
se la questione è tra il Comune e la ASL-- No, venga per favore!-Al Don Gnocchi " la festa del malato". Il Vescovo che ha detta la Messa ha fatta una
bellissima Omelia -- …Il dolore è un mistero. E' inutile chiedersi "Perché, perché proprio
a me?" Non è il solo mistero, un semino di grano che da luogo ad una piantina con una
bella spiga di grano prima deve morire! Perché deve morire?…-12/2 Gianni --Mamma lo sai che la signora Tostini ha avuto un ictus?-- e Lisetta? Povera
figlia!
14/2 --Mamma cerca un istituto dove prendano me e te. Non voglio andare in una casa
famiglia.--Perché?-- Andiamo in un istituto mamma, hai visto la Signora Tostini? E poi vai
alla banca, e dimmi tutto.-- Era proprio tempo di rivedere un po' le cose, chissà da quanto
tempo ci pensava! Lui sta male, sente che da un giorno all'altro perde i sensi e non può più
fare affidamento sul suo corpo; la sua mamma ha la testa peggio della sua, e non dà più
affidabilità; l'assistenza pubblica men che meno e Lui ha paura di tutto e di tutti.
22/2 Al. ha voluto sapere come abbiamo fatto domenica scorsa da soli --Male, .. ho
chiamato un obiettore ma anche .. --Ma Lei lo sapeva che Noi non venivamo. --Doveva
esserci una riunione in merito a Gianni, mi aveva accennato il Vostro capo. Ma Voi, visto
che come il tuo capo parli con questo tono, venite volentieri o no la domenica? --Io
veramente ho da fare con la famiglia. --E tu Al.? --Io ho altre cose.--Vi capisco
perfettamente, anche a me non piace chiamarvi la domenica, ma Voi stessi mi avete detto
"Gli spetta anche la domenica. Da tanti utenti ci andiamo". Se Voi non potete o non volete,
ce ne saranno altri disponibili o no? --Si, si.--
28/2 Giulio porta il progetto di casa famiglia di G. P. che ha veramente tanti pregi, e
Gianni. --Si, ma le mamme non le vogliono! -7/3 Ero contenta da un po' di tempo a questa parte, perché mi sembrava che la società,
almeno in questo rione, avesse capito un poco il mio dramma. Sembrava si rendesse conto
di cosa vuol dire per una vecchia madre andarsene a spasso con una creatura come Gianni
in carrozzella, così mal ridotta. Tante signore, tante donnine con la sporta piena mi
salutavano, mi sorridevano quasi con ammirazione. Altri per la strada mi sorridevano
affabili, mi salutavano con deferenza e qualcuno addirittura si toglieva il cappello. Un
mondo più bello, più umano, più luminoso e mi faceva sperare per il futuro.
Questa mattina mi è crollato il mondo addosso. Una di quelle gentili signore, mi si
avvicina e, un po' troppo mielosa --Come sta Giovanni? Si sente male? Perché sta sempre
così piegato? Vuole che me ne interessi io signora?--Magari!--Dovrebbero farlo questi
pretacci maledetti che non fanno mai niente!-- io l'ho guardata prima interdetta e poi con
rimprovero.--Cosa dovrebbero fare i preti? --Pensare a queste cose, a queste carrozzelle.-Non è questo il compito dei preti: Questo è compito della società ..tutta. I preti assolvono
il loro compito perché aiutano me e Gianni nello spirito. Vediamo quanto è brava Lei a
risolvere il caso!- un po' ridendo un po' seriamente. --No, ma io volevo dire basterebbe
andare dal carrozziere e fargli mettere due cinte per tenerlo su.--Brava ci vada, studi la
questione e poi me la risolva, perché io ho il fegato gonfio ed il cuore che fa male e le
assicuro che solo i preti lo tirano un po' sù, mentre Lei me lo butta a terra. -- Comunque
ha ragione anche Lei quando dice " Alzare il di dietro e mettere due belle cinghie non
dovrebbe essere tanto difficile!".
A parte le insormontabili difficoltà, mi spaventa anche così alzarla, e camminare sui
marciapiedi con un piccolo dislivello laterale. Ma come spiegare a tutti che mi necessita
una carrozzella alta di spalliera per appoggiare bene la schiena e la testa, col sedile un poco
più alto sul davanti perché non scivoli? Come spiegare che ci vorrebbe una cinta per il
corpo ed una per tenere obbligata anche la testa? Avevo tanto sperato in quella di Pippo ma
dopo un anno di studi e di prove s'è arreso anche Lui! Ho girato e sperato da viale della
Regina a Piazza Bologna, da via Prina a via Lampedusa, da via Nomentana a via
Prenestina ma niente da fare. Ora si sono resi conto che ci vogliono carrozzelle belle grandi
per anziani e carrozzelle belle snelle per malati giovani ed hanno messe fuori quelle da
postura e quelle per ragazzi in modo da smaltirle, ma non da servire i malati gravi.
8/3 In viale Ionio un signore biondo, mi si accosta gentilmente --Signora..--io prima che
Lui prosegua, convinta volesse dire "vuole un aiuto" dò una spinta verso di Lui e lascio la
carrozzella, ma questa volta non è così, e la carrozzella, nonostante la salita, non è tornata
indietro verso di me, ma ha proseguito verso destra, secondo l'inclinazione del
marciapiede. Dò la spinta, ma sto sempre attenta a che l'offerente sia abbastanza svelto nel
prenderla. Ho fatto un salto --La prende o no?--e l'ho guardato, non era un conoscente. -Ma no io volevo dirle che Lei è una santa.-- Ma che santa d'Egitto, prenda qui! --Sa
perché lo dico? Ho accudito mia madre per 10 anni e so cosa vuol dire!--e poi via con la
carrozzella ed io di corsa dietro di Lui arrancando.
9/3 Quante piccole, grandi, strane cose intorno a Gianni e Lui --Mamma, non ce la faccio
più!-- gli hanno tolta anche la compagnia degli obiettori più bravi!
10/3 Casa famiglia. --Se prendete anche me, va benissimo, Gianni non può stare giorno e
notte senza la sua mamma.-- F.--Al soggiorno ci sta e volentieri!.-- Lei ha perfettamente
ragione ma per 15 giorni, e per Lui sono lunghi anche se gli fa piacere sguazzare
nell'acqua e far riposare sua madre, lo sono anche per gli assistenti e Voi lo sapete, tanto
da far durare i soggiorni solo 15 giorni. E Gianni ogni volta che proponete due soggiorni
ripete "No, non ce la faccio" sa perché? Lui conosce perfettamente gli assistenti e sa che è
necessario essere bravi e non noiosi, essere sorridenti anche con la morte nel cuore,
anche con dolori lancinanti. Con sua madre può ridere, piangere e urlare; può chiamare
anche venti volte per notte; può dire anche una parolaccia. Con loro deve Lui essere
bravo, educato e comprensivo, ma lo sforzo a volte è insostenibile!-- l' Osservatore --Ha un
altro figlio Lei signora vero?-- Si signore e allora?--Può farsi aiutare un po' da Lui.-- Ora
basta signori-- e mi alzo decisa-- Quest'altra volta mettetemi un avvocato. Voi anziché
aiutarmi a risolvere i problemi che il male e la società più handicappata di mio figlio mi
mettono, me ne date altri da risolvere.--poi vado verso l'interlocutore che vedo per la
prima volta --Stia tranquillo Lei che l'altro mio figlio, per quanto Gli compete, il suo
dovere lo fa. Non è un cattivo soggetto come vogliono fargli credere. Quando ha preso
moglie l'ho mandato fuori di casa, contro il suo volere, per non farlo morire di passione
come suo padre e come la bella società di oggi pretende. Ora ha tre figli e la loro nonna, a
differenza di tutte le vostre madri non ha mai fatta la ninna- nanna ai suoi nipotini....
Discutete di buon grado signori la mia situazione e non trattatemi da miserabile o ancor
peggio da pazza, come ha fatto il signor F. ( Lui si alza di botto) e sapete perché? Per
dimostrare all'oculista che non era vero che Giovanni non ci vedeva!-- la signora P. --Ma
Gianni non ci vede nemmeno? Non lo sapevo!-- il nodo alla gola non mi permette di
risponderle, ho salutato con la mano e sono uscita.
18/3 A.e Al. F. non fanno il bagno a Gianni e vogliono assisterlo mentre evacua. Con
dolcezza e decisione insieme li faccio accomodare fuori della porta--Qui potete vedere e
sentire!-- non fanno storie e cercano di aiutare e calmare Gianni che piangendo seguita a
ripetere --Perché, perché?-- colpa della tua mamma Giovannino. Ci vorrebbe il tuo babbo
qui!
20/3 Co. A. O.. Mi son messa a sfaccendare senza pensare alla situazione che si poteva
creare come sabato. Quando me ne rendo conto, li trovo piazzati al bagno seduti che
parlano sottovoce, e Gianni sul vaso. Dico--Ma volete scherzare davvero ragazzi?-- Co.
pronto--Questo è l'ordine!-- prendo una sedia, la metto fuori della porta --Venite qui, che
lo potete vedere e sentire, senza sentire il puzzo.-- e Lui tira fuori un foglio --Legga, questi
sono gli ordini, --ma poi li legge Lui:-- 1) Non trasportare a braccia l' utente. 2) Non fare
il bagno all'utente. 3) Assistere l'utente mentre evacua.-- non sapevo più se ridere o
piangere --E che venite a fare?…-- una bella arrabbiatura, da non ridire!
31/3 La mimica è una gran cosa e Gianni sa ancora usarla per una smorfia, per un Ma!,
per un Se, sa dire di si o di no con la bocca ma più spesso con la testa , anche se in qualche
momento non controlla bene il movimento. Ma più che altro sa sorridere. Quel bel sorriso
che -Conquista chiunque e commuove.-- dice Cesare.
1/4 Italo Esigibili con altri amici di Giulio, al posto degli obiettori, nei giorni pari. E'
proprio vero che la Provvidenza non abbandona mai!
Una signora a terapia --Tutti ci propongono di prendere un uomo a pagamento, se per 2
ore vogliono 50.000 lire che succede per 4 o 5 ore? E per la notte? Ci dissanguano, e sarà
sempre peggio, perché con tutte le persone anziane e sole di oggigiorno, di lavoro ne
trovano quanto vogliono!-- Alla USL due signore --E tu pretendi di fare osservazione ad
una signorina che esce per fare una chiacchieratina con l'amica?-- Chiamala
chiacchieratina!-- Ce vo' un santo in Paradiso e 'na Mignotta a Roma, allora puoi
ottenere tutto!-- Questa si che è bella , signo', me la segno.-5/4 I focolarini si alternano al posto degli obiettori. Sono buoni, caritatevoli, generosi.
Oggi uno, pieno di comprensione per la situazione, sensibile alle difficoltà e al dolore di
Gianni, si è voluto cimentare da solo, ma non ce l'ha fatta. Gianni gli è scivolato per terra.
Disperato per l'accaduto ha chiamato altri due in aiuto, poi ha fatto fare una bella
passeggiata fuori a Gianni.
26/4 Taxi. Da un po' di tempo questo servizio funziona. Nonostante il Giubileo, sono
pronti, non ti dicono di no e addirittura ti riconoscono alla voce. Mentre per l'assistenza
niente da fare. Di tanti assistenti sono restati solo Corvino, Aldo, Alem, Mario e Cesare. E
gli altri? Non vogliono più aver a che fare con la signora Meazzini, oppure?
Con i Focolarini andiamo avanti, sono cosi volonterosi così generosi, ma è certo che uno
è anziano, uno ha lo studio o il lavoro, uno è solo ed ha problemi suoi come Giulio, più non
sai quanto, come compensarli. Non vogliono neanche un caffè!
3/5 Ale.e Co. Gianni --Mi sposti queste sedie?-- Si ma stà ffermo.!-- Io--E dai, sposta!-Siamo dispettosi, signo'! --Davvero! --E' una carogna signo'! --Come hai detto?-Scherzavo signo'. --E' uno scherzo un po' pesante non pensi? Comunque, scherzando
scherzando si dice sempre quello che abbiamo in cuore. Ma che vi ho fatto ragazzi per
meritare dispetti ed epiteti di questo genere? --Niente signo' scherzavo! --Non sarete Voi
un po' carogne?--asciugamano stracciato, phon in pezzi, catino rovesciato. Gianni non
sente più l'amore, le attenzioni di prima ed è sempre più disperato. Ci mancava anche il
torcicollo! Basta il più piccolo movimento per farlo urlare disperato e la sua mano sempre
tesa non sta ferma sotto la gota, per reggere la sua povera testa.
Meno male che i Focolarini si sono organizzati in modo tale da non lasciare vuoti, Gianni
ne è felice per un verso, ma per l'altro ha sentita descrivere tante volte la sua terribile
situazione, con tutti i momenti ed il calvario degenerativo vissuto da dire --A Loro non si
può dire "Oggi voglio stare a letto, oggi non ho voglia di uscire, di parlare!" e la mia
mamma per rispondere alle loro domande, parla troppo!-2/6 Il Dottor De A. --Non si preoccupi Signora il sollevatore glielo diamo tutte le volte che
vuole. Chiami subito il Don Gnocchi per il ricovero di Gianni durante i lavori nel bagno.
La sedia di comodo gliela procuro io per lo stesso periodo.-- F. pure, con gentilezza e
comprensione fa lo stesso discorso ed aggiunge --Se la stessa non andasse più bene o
avesse bisogno di altri giorni, faccia qui un'altra richiesta, anche lì per lì.-- Ma Gianni
non se la sente di andare al Don Gnocchi senza la sua mamma.
6/6 Architetto A., della Regione, viene per appalto lavori bagno, stavo consolando Gianni
per il disagio apportato dai lavori --Se andavi al Don Gnocchi stavi meglio sicuro,
comunque son 15 giorni!-- lascio Gianni e mi metto a disposizione dell'Architetto. Mi fa
vedere una piantina dove c'è la vasca più corta, il lavandino tra vasca e bidet, bidet e vaso
ai loro posti. --Ma mi prendete in giro? Era meglio prima. Come fanno a lavar Gianni in
carrozzella in un angolo così ?-- intanto gli operai buttano giù la parete tra il bagno e la
mia camera con un fracasso indicibile e la Signora V. viene a reclamare. --Signora
Meazzini fa anche la cucina? Anche la sua camera? Io ho una gora vecchia e una di
stamattina tocca a Lei pagarla. --A me? -- preoccupata per Gianni, tesa per il progettino -Non pago niente a nessuno!-- e me ne vado indispettita per tutto e con tutti.
7/6 --Non ce la faccio piùùù! Sono così felici di parlarmi, di raccontarmi ed io non ce
la faccio più a fargli credere di sentire, di vedere, di seguire, di …Non ce la faccio piùùù..- Giovannino tesoro mio….!
8/6 Una notte di disperazione. --Ma perché, cosa vuoi da me? Non ce la faccio più.
Madonna mia! Ma perché?-11/6 Tesa per una notte in bianco, non sento Gianni, non sento la sveglia, sento il
telefono lontano, lontano, è L. --Non vengo signora ho il raffreddore.-- portati il
fazzoletto.. (penso). --Non fatemi questi scherzi ragazzi, io non riuscivo neanche a venirti
a rispondere. -- Ma signora io sto male!-- meno male che Giulio riesce sempre a fare il
tappabuchi, anche con i piccoli dietro, che sanno subito tirare su Gianni e nonna.
12/6 Ho lasciati due operai, che a mio avviso non compicciano niente. Mi hanno detto
che tra poco viene A. e l'idraulico. Corro alla posta, col patema d'animo tra la fretta e la
visione di come è ridotta la signora Tostini. Torno a casa, niente di nuovo non vengono né
l'uno, né l'altro e gli operai chiedono a me la piantina. L'uno spiega all'altro -- Qui il bagno,
no il lavandino, no qua il pozzetto.--Scusi che vuol dire?-- Qui il pozzetto per lavare i
panni.--Cosa?-- Non l'ha chiesto Lei il pozzetto?-- No, non l'ho chiesto io.-- si guardano e
si mettono con le mani in mano.
Altro che togliere "Barriere Architettoniche"! Qui si mettono, le barriere! Qui tra gli
interessi della Regione, della ASL, del comune e della Ditta appaltatrice si fa di tutto
fuorché un servizio per Gianni! Cercano di incastrarti per rimettere su di te una decisione
o l'altra e non si riesce di parlare con chi di dovere. Avevo semplicemente fatta una
considerazione alla vasca che mi avevano proposto. --Non penso vada bene per gli
assistenti, non riusciranno a tenerlo seduto lì insaponato e lavarlo! Per me poi se mi
mettete un bagno del genere io vecchia, epilettica non mi chiuderò certo da sola in uno
scatolone del genere! Non potrò mai lavarci dentro uno straccio! -- ma avevano sbagliato
anche la piantina. Credevano che la mia camera fosse lunga come il bagno!
14/6 Gli operai sempre più lenti, oggi finiscono a mezzogiorno, hanno imbiancato la
parete rifatta della mia camera. Che contrasto con la bella carta che mio marito aveva
messa con tanto amore! Iniziano i soliti discorsi per farti confondere le idee e più che altro
per farti chiedere altri lavoretti. --Ma non avete altro da fare che confondere i clienti?--
15/6 Incontro M. N. , inquilino, i soliti convenevoli e poi--Si mantenga in forma signo'!
E' vero che rifà il bagno? Chissa che casino!--Già!-- e la signora Meazzini diventa la
favola del palazzo, della USL , del Don Gnocchi, del Brutto Anatroccolo e di tutta Roma.
C. ed A. misurano, considerano --Ce voleva tutto più allargato, così non ci sta un vaso
per handicappati con il bidet di fronte. Ha sbagliato signora cosi è un problema!-Checcosa ho sbagliato io? Quante volte vi ho detto venite ragazzi, venite a vedere questo
handicap, questo bagno? --Al. --Ma che ne sa Lei signora se quel lavandino va bene per
Gianni?.-- Bravo non lo so. Questo è il punto Tutti gli attrezzi a scatola chiusa, oltre il far
da cavia, se poi non vanno bene chi te li cambia, di chi la colpa?-Gianni intanto sta sempre più male. 2 o 3 anni fa Bruno diceva --Ma Gianni è
sorprendente! Fa una spaccata come la Carra, sul letto!-- ora tenta e ritenta per cinque
minuti, ma le sue gambe non si muovono. Si irrigidisce e poi non riesce a rilassarsi, ed è
disperazione per il crampo.
19/6 C. e S.. Gianni ha da fare un esame audiometrico, ma non è voluto venire. Non vuol
più sentir parlare di visite.
23/6 Gianni è stroncato dal caldo, non si regge più, non regge più la sua testa, ha bisogno
di essere sorretto in ogni modo.
29/6 Santi Pietro e Paolo. Niente assistenti. Arriva un tecnico--Non potremmo mettere
una doccia nell'angolo destro in fondo alla vasca?-- Non si può per legge, c'è già la luce!- Eccolo là! Avrei dovuto fermare anche l'elettricista!-- Ma ho mandato l'idraulico per Lei,
per far prima.--Due mesi fa avrebbe dovuto pensare a far prima e bene.-2/7 Gianni parte, legato al sedile, per il soggiorno estivo.
3/7 N.--Allora Signora vogliamo vedere se per l'ultima volta, dico l'ultima, sistemiamo
questo bagno?-- Magari!-- Allora il vaso per handicappati lì semplice, il lavandino lì
semplice, la vasca là semplice -- Si ma il vaso che regga questo handicappato, lavandino
lì, ma alto abbastanza da far entrare sotto la carrozzella, la vasca semplice là, ma che ci
vada sotto il sollevatore.-- si son guardati interdetti.
4/7 A.--Non possiamo venire devono rifare tutto, per legge!-- crollo e lo saluto.
Poi--Per favore Architetto mettete da parte le beghe, fate in economia, fate in grande come
volete, ma quando ritorna mio figlio non fategli trovare ancora la casa in queste
condizioni! Ve ne prego per carità--poi la brutta frase --Vi denuncio tutti!-- Richiama C.
--Signora Meazzini volevo dirle che il bidet..--Fate come volete ma fate presto!--e poi un
pianto dirotto..
13/7 Il pittore --Oggi nun posso finì la camera, devo falla asciuga. Ma gli idraulici nun
vengheno? --Io lo chiedo a Lei! -- A me signo' me piange er core!-- Allora datevi da fa'-Io signo' più de così! So' comandato!-- Chiamo C. niente. N. risponde da Praga. S.--Se il
fornitore non li manda che colpa ne ho io? --Da due mesi avrebbe dovuto ordinarli!--gli
passo A. Richiama C.--Signora abbia pazienza, fino a venerdi prossimo non posso
portare i sanitari.-- Almeno la porta , da evitare cattivi odori e polvere!-15/7 Lascio tutto e tutti e me ne vado a Gubbio per il matrimonio di Federico.
A Fragaiolo torna Gianni. Alle cinque Gianni mi casca da letto. Non c'è anima viva! Dopo
un po' ci viene in aiuto Mascenzio, 81 anni !
18/7 Arrivano in ritardo S. e S. non Daniele che è bravo e sensibile. Mi aiutano fino ad un
certo punto poi quando si è trattato di asciugare il sedere, S. --No, questo non è compito
nostro.-- guardo S. --Non me la sento, mi fa effetto!-- Ma non avete fatta la scelta come
obiettori? --No, noi siamo solo addetti alla guida. -- Diciamo che la Misericordia vi ha
affidata la guida, ma la scelta è assistenza! E se mentre siete alla guida uno rimette, se la
fa addosso o ha un'accidente qualunque Voi ve ne state alla guida?-30/7 Ritornano lo zio Foresto e la zia Beppina ed abbiamo l'aiuto per tutto il giorno, grazie
a Dio.
2/8 Daniele è veramente un bravo ragazzo, mi vede imbarazzata -- Se ha qualche necessità
signora non faccia complimenti!-- Non so se posso.!-- Dove deve andare, non si preoccupi
posso portarla dove vuole.-- vista la necessità ne approfitto davvero e andiamo a Caprese
dal Dottore ed alla posta. Alla Misericordia posso dare una mancia, ma a questo ragazzo
rubo troppo tempo!
18/8 "Egregio Sig. Presidente Misericordia di Sansepolcro, vorrei ringraziare Lei ed i suoi
gentili collaboratori per l'aiuto degli obiettori concessomi, prezioso nei momenti di fatica
ed ancor più per la serenità di Giovanni. Due ore il giorno, per un mese, a Giovanni hanno
giovato più l'attenzione, la gentilezza, la pazienza e la generosità di questi ragazzi, che
mille cure di altro genere, dopo notti insonni nella disperazione. Chiedo scusa se sono stata
un po' dura con due di loro, ma il trattare per 20 anni con i giovani, mi ha reso facile il
comunicare con loro, come il riprenderli se la notte è stata in bianco ed il loro
atteggiamento discutibile. Non so se l'anno prossimo Giovanni potrà tornare a Fragaiolo se
si, spero ancora nella vostra collaborazione. Grazie e scusatemi. G. M.".
Alla Mariuccia con zii e cugini Gianni è felice e si rammarica di dover partire.
19/8 Parte contento per Amatrice (soggiorno estivo) perché conosce tre assistenti. La
partenza di Lui e il complimento della signorina Sofia --Lei è una mamma meravigliosa e
Gianni è straordinario.-- mi fanno piangere fino a casa.
21/8 Fausti mi parla della casa famiglia Casa Blu --Se Gianni è d'accordo va bene
perché mi accorgo che io non ce la faccio più. Perché non fate partecipare anche le
mamme? Lui ha bisogno di tante piccole cose, che gli assistenti non possono capire e tanto
meno fare, perché ogni handicap ha le sue necessità!-6/9 Ce. --Ho avuto dei problemi ma domani sono da Lei.--Son tre giorni che mi dice
domani. Se viene il freddo ho bisogno del bagno caldo, Gianni è tornato, per favore Ce.!-Sono restate due sciocchezze.-- Per Lei saranno sciocchezze, io ho bisogno del bagno con
acqua calda.-7/9 A terapia --M. non c'era, il sostituto è pazzo, mi ha fatto cadere, mi ha fatto male ad
un braccio. Non ci vado più!
15/9 Di ritorno dal mercato è stanco, ripiegato in due per non far vedere che stringe i denti
dal dolore. Lo lascio fuori del negozio di Amici per far prima e corro. --Mamma gli
occhiali.-- cerco di qua e di là, mi allontano un po' perché può avere un movimento
inconsulto e gettarli più lontani. Ma non c'è traccia degli occhiali mentre e Lui. --Gli
occhiali, gli occhiali..! --Tesoro mio qualcuno li ha messi in tasca!-- ogni volta è una
tragedia rifarli, gli oculisti con quegli occhi non ci capiscono niente.
21/9 All'arch. N.--Mio figlio stà impazzendo!-- Signora se Lei mette sempre i bastoni tra
le ruote!-- Venite a finirlo come volete, ma fate presto. Quello che necessita è l'acqua
calda ed il sostegno per Gianni quando è nel vaso.--Il sostegno è già nella macchinasollevatore , vedrà che funzionerà benissimo.-- Se così è, fate presto. --Va bene signora
Meazzini, non creda che io non capisca la sua situazione. Io non sono cattivo, anche An.
non fa che chiamare per dire -Quando finiamo?-26/9 --Gianni ma perché fai tutte quelle smorfie?-- Mamma! Non ci vedo più, non ci vedo
più! Avevo vista una luce gialla, poi niente. Non ci vedo più!-- Invece di fare tante smorfie,
di strizzare gli occhi a quel modo, se tu avessi fatto tesoro di quella visione gialla,
guardandola rilassato forse vedevi qualcosa ! -- tesoro mio quante sciocchezze debbo
dirti! O la tensione ha la sua importanza?
Non funziona più neanche con M. né per il corpo, né per lo spirito!--Mamma vai fuori, vai
a prendere un cappuccino, vai a Messa. -- ha bisogno di restar solo? Vuol piangere
liberamente? Io non me la sento più di lasciarlo solo e Lui ci si arrabbia.
27/9 Lascio il bar Tazza d'oro e risalgo lungo il mercato, dopo aver alzato per due
minuti il braccio a Gianni per dargli un po' di sollievo e cammino di buon passo. E' l'una! -Eh no signora! O gli da mangiare o lo porta all'Ospedale. Non si può portare a spasso
uno spettacolo del genere!!-- alzo la testa e dal volto penso che è una buttata fuori dal
manicomio. Stavo per dirgli "Non c'è posto per Lui all'ospedale, come non c'è per Lei", ma
sia quelli che andavano in su come noi, sia quelli che andavano in giù si sono bloccati
improvvisamente, allibiti ma con le facce anche troppo espressive. Alcuni sembra dicano "
Che glie risponde?" gli altri con gli occhi spalancati e addolorati insieme mi compiangono
--Povera signora!--Che faccia tosta!-- Signo' n' ce faccia caso, è matta!-- Sta male quella
signora!-- Pure.. dopo tutto!-- io sorrido a tutti e riparto. Una ci segue--E' tanto che la
vedo signora. E' così brava signora se ha bisogno di me non faccia complimenti sono
Cinzia ….-- mannaggia ora ho Danuda!
29/9 I ragazzi più bravi e più affettuosi, che davano vita e gioia a Gianni non si vedono
più, tolto Cesare. E Gianni non ci sente e non si fa capire. Così ripete all'infinito -Come?vuol capire ed io ripeto le cose due tre volte e poi perdo la pazienza.
4/10 P. P. col mal di schiena anche Lui. --L'ho trovato giù Gianni!-- Un crollo
improvviso! Non sente, non vede, non si muove e se ne rende conto! Con tutto quello che
gli succede attorno c'è da farlo impazzire!-5/10 Il muratore ed un ragazzo presuntuoso che vuol finire e non sentir ragioni.--Non
mettere lì il portasciugamani perché col sollevatore bisognerà metterlo ad un altezza
diversa. --Noi dobbiamo mettere questi. Guardi che non torniamo più! Lei sa tutto!-invece Maurizio più maturo e consapevole di ciò che sta avvenendo --Mo' signo' la faccio
ridere. Quel figlio de 'na…ha portata 'na porta più piccola…!-6/10 Aldo riferisce a Cesare la scenetta di ieri, così avranno da dire a ragion veduta che
non sopporto più nessuno, non solo loro.
8/10 In parrocchia mangia con piacere gli involtini e le patatine in guazzetto. Conquista
Padre Carlo e le signore al nostro tavolo.
12/10 A. --Che bello il sollevatore!-- Lo sai usare?-- Si, si ce l'ha anche Forleo!-Vogliamo provarlo?-- No, io no questo non lo conosco, ci vuole l'istruttore prima. Ce l'ha
la garanzia?-- una situazione indicibile. Mi è restato solo l'aiuto di Giulio e di Cesare.
13/10 A. e C.. Gianni è a terra, ieri sera -- Io mamma mi lascio morire, non ce la faccio
più. Il mio corpo è tutto un dolore e faccio morire di passione la mia mamma!-- Cesare
l'ha capito e fa di tutto per tirarlo su. Gianni ride con piacere e risponde con le sue migliori
battute. E' incredibile come due risate di gusto di C. lo tirino su! Se io sento a pezzi la mia
schiena, se in certi momenti non riesco a distendermi con tutta la buona volontà, quanto
soffrirà Lui con quel corpo che non risponde, che tende a rattrappirsi dalla testa ai piedi ?
14/10 Oggi tocca a Giulio. A. sta male e non è riuscito a trovare chi doveva venire con
Lui, è sabato e la cooperativa è chiusa. Danuda non viene e non si fa sentire. Che siano
tutti d'accordo per far impazzire la signora Meazzini? C'è poco da scherzare …perché no?
15/10 I testimoni di Geova, generalmente danno fastidio, ma in certi momenti tutto
serve per tirarti un po' su. Un giovane, bravo ragazzo, come tutti quelli che conoscono
Gianni per la prima volta, resta stupefatto nel vedere, nel sentire Gianni, con tutte le sue
deficienze, con tutti i suoi handicap, parlare e sorridere serenamente.
17/10 Chiama F. --Come sta? --Male, molto male!--E perché?-- Venga a vedere, venga a
fare una visitina signor F.--Vengo venerdì, va bene?--Sempre bene a casa mia, a tutte le
ore si può venire e constatare, ma Lei solo sporadicamente si fa sentire, e intanto Gianni
sta male.--Checcosa l'ha buttato tanto giù?-- Il trambusto, la perdita degli assistenti
migliori, sua madre che strilla con tutti di tutto, la necessità di fare un bagno , più ha un
po' di catarro che non gli da requie con tutti questi riscontri!-18/10 Il muratore mette la maniglia alla porta, toglie il rubinetto e mette al suo posto la
doccia, ma non sa come, dove appenderla.- Arriva il Dottor G.-- Ci siamo con questo
bagno?-- Prego si accomodi e veda un poco Lei! --Vedo, ma bisogna vedere se funziona.-poi si avvicina a Gianni --Come va?-- Male, mi dia la stricnina!-A.e P. -- Bono, bello il bagno, signo'!-- Si per Voi ma non per me, hanno dimenticata la
vecchia casalinga, come farò a salirci sopra e non cadere?-21/10 A. e A - Povero Giovannino, tesoro mio! --Pronto Gia' 1, 2 e 3-- da seduto lo
mettono in piedi, e Lui con gli occhi sbarrati per lo sforzo e per il dolore --Via.-- lo tirano
su con il suo aiuto prendendo il fondo del busto che naturalmente sale e taglia quelle già
dolenti ascelle.
7/11 Co. e A. --Mamma perché non mi fanno la barba?-- al mattino ha bisogno di
particolari cure e attenzioni. Non sente i discorsi e non sente il suo corpo. Quando è al
tavolo, oltre al dolore del corsetto, ha la gamba sinistra che si ritira di scatto. Ha sempre
l'impressione che le sue dita siano sotto la ruota. Oggi l'ho buttato sul letto --Aaaah..!-- il
braccio è restato sotto quel rigido corsetto e Lui urla di dolore finché non sono riuscita a
girarlo e slegare il corsetto. Tolgo il corsetto, pancia sotto, braccio a terra, sistemo le
mutandine, i calzoni, il letto, metto sotto la spalla la mano destra, perché sente sempre
tanto freddo alle mani. Prendo la sinistra e la metto sotto la gota --Noo, toglila, mettila
giù!--Non la vuoi sotto la spalla?--Dov'è adesso?-- E' giù, senti il pavimento?--Si, mettila
su.--e reprime un singhiozzo! Quanti singulti, Giovannino appena Ti accorgi dell'errore!
Viene anche a me e non reggo più.
10/11 C. e A. --Gianni sta meglio. Molto meglio! -- stava meglio davvero, mentre un
mese, quindici giorni fa stava male, tanto male! Faticava a sentire, a capire ed entrare in
quel mondo. Dopo aver detto tante volte "Mandali via tutti! Digli che facciano presto.
Perché non mi lavano nel bagno? Perché non mi fanno la barba, perché? Perché…..?" si
era poi abbandonato e di conseguenza.. stava meglio, per cosi dire!
12/11 Gianpiero e poi Giulio e famiglia. Abbiamo provato il sollevatore. Sembrerebbe
facile e sicuro anche se Gianni, impressionato dal contegno degli assistenti in merito e
dolente per il corsetto, --Basta, basta, Giulio!-15/11 Lo. --Stia tranquilla abbiamo trovata una bella carrozzella basculante. Prima
pensiamo a Gianni , se non va per Lui, niente! Quel che conta che Gianni ci stia bene. Che
non senta il corsetto come a letto, che ci sia un bretellaggio e cuscini tali da reggerlo
senza busto. -22/11 Co. e C. Un urlo mi fa raggelare. Acqua bollente!-- Così va bene Gianni?-- Co.
cerca di buttare acqua fredda, ma il male è fatto. --Ecco qua!-- sembra di essere noiosa, di
pretendere troppo ma quando C. cerca di difenderlo --Quante volte Vi avrò detto che non
ha sensibilità, che se ne accorge sempre troppo tardi? Solo allora sente il dolore
triplicato! A quelli avevo detto e ridetto rimettete quel regolatore di calore. Niente! Ora si
è scottato un orecchio e se era nella vasca? Voi con questi guanti non sentite né caldo, né
freddo, né bagnato! Ieri era fradicio di pipi … !-26/11 Giulio e Vitale. Abbiamo usato il sollevatore. L'abbiamo sistemato in carrozzella e
Lui seguitava a dire --Giulio alzami, dai che brucio!-- Perché alzarti! Sei già in
carrozzella!-- Come, in carrozzella!?-7/12 Gianni cerca con tutte le forze di far ginnastica quando alla sera è disteso sul letto
senza calzoni, senza corsetto, ma non ci riesce più. Allora espira dal fondo dello stomaco,
come per urinare, e a scatto riesce ad alzare le gambe, ma con esse tutto il corpo si muove
e se ha il pappagallo quello salta via. E Lui si ributta giù piange sommessamente e poi -Ma perché, ma perché? -- e pensare che è tutto il giorno che aspetta questo benedetto letto
per rilassarsi, per riposare il suo corpo dalla costrizione e dal dolore.!
8/12 Gabriele. Stavo tanto male da non star seduta, da non saper, con le lacrime agli
occhi, checcosa dicevo, Giulio è più giù di me e Matteo ci guarda con gli occhioni
interrogativi.
23/12 Gianni ha tanto catarro da chiudergli il respiro.
2001
Perché? Perché?
10/1 L. chiama per avvertire che ritarderà. Arriva dopo un'ora trafelato e Gianni non vuol
più vestirsi, non vuole andare a terapia -- Dai Gia' , prendiamo la mia macchina e via di
corsa!-- io con dolcezza --Ma perché ragazzi siete così incoscienti! Ti rendi conto che per
Gianni la terapia è vita?-- Signo' ma che vuole da me, sono stato a lavorare, io con 10 lire
non ci vivo. Vada a dirlo alla P., vada a…--Sei Tu che devi andare dalla Papini, dal
Ministro, dal Governo. Sei tu che hai fatta questa scelta. Non lo sapevi? Il fatto è che fate
queste scelte con la convinzione, peggio a volte con l'intenzione di non far un bel niente,
questo è il punto. Hai mai pensato cosa significa per me restare sola con Gianni?-- Ha un
altro figlio chiami Lui!-12//1 Padre Carlo manda gli auguri a Gianni da Brescia e Lui --Digli che preghi per me
perché non ce la faccio più!-- Incontriamo Padre Ampelio, Gianni è già lontano con i
ragazzi, saluta me con trasporto, ma non vuol salutare Gianni --..per gli assistenti! -- dice
un po' mestamente. Checcosa racconterà Giovannino, libero e al sicuro da orecchi
indiscreti, quando si confessa dentro la macchina di Padre Ampelio?
14/1 Gianni alle sette la sera mi va per terra. Riesco a lasciarlo andare senza fargli male e
a distenderlo sul materassino ma non a tirarlo su neanche con la testa sulle ginocchia, come
la Pietà di San Silvestro. Arriva il signor Paglino paziente e buono in soccorso. Con calma,
usando il sollevatore l'abbiamo rimesso sul letto, abbiamo messo il corsetto e seduto in
carrozzella. Nonostante l'operazione all'anca, Paglino mi dice che tornerà volentieri!
17/1 Cesare fa ridere Gianni con gusto, come nessun'altro sa fare, ma gli da una brutta
notizia --Se passo l'esame vado missionario.--Co. vuol leggere questo diario --Per
curiosità e perché mi è simpatica!-- a volte sembra un bambino.
Cesare è veramente prezioso per i colleghi, ma più che altro per Gianni perchè non perde
battuta con Lui, non lo lascia mai solo, cerca la sua attenzione e vuole sentire le sue
intelligenti, estrose ed anche pungenti risposte. Gianni ne è felice e dà soddisfazione con
piacere a chi lo capisce e lo tratta come una normale simpatica creatura.
20/1 S. --Ma perché signo' 'nse fa da' più assistenza anche per la domenica? Tante
famiglie da noi assistite ce l'hanno per le feste! Lei ne ha bisogno più di loro…-- alla fine
loro l'hanno capita, ma non la diranno mai giusta a chi di dovere!
25/1 A. arriva con la faccia da funerale, gli hanno detto che deve fare il bagno a Gianni, e
mi guarda preoccupato. Gianni pensa a ieri mattina, a cosa ha fatto, a come è andata, Lui
non ha capito per un verso, loro per l'altro. Così niente! Si è reso conto di come si è svolto,
delle sue reazioni, delle sue paure, del sollevatore e dell'acqua? E' veramente terrorizzato
oltre tutto ha paura di scottarsi!
Danuda se ne è andata in Polonia!
26/1 C. A. e Al. che a braccia conserte, impara o insegna? Fanno il bagno a Gianni,
qualche botta alla testa, un po' di apprensione, alcuni piccoli intoppi, ma di massima è
andata bene e alla fine ho visti tutti soddisfatti e Gianni rilassato.
30!1 --Non ce la faccio più, Mamma non ce la faccio piuuuu..-- e Co. che torna e gli vuol
fare il bagno! --No due giorni, martedi e sabato, avete stabilito, non te ne ricordi?-- io,
senza farmi sentire da Lui --Per favore F. ha pianto, urlato fin'ora. Cerca di aiutarlo un
po', non lo urtare ancora!-Viene il tecnico dell'Itop per prendere misure a Gianni e Lui --Ma non me l'ha già prese?
Mamma digli che faccia presto, digli che voglio buttare anche il corsetto perché non lo
sopporto più!-- Ma perché tergiversate tanto? Avete paura che non vi venga pagato? Se la
ASL non lo fa, lo pagherò io!-- Signò il mio collega portò la stessa carrozzella a pezzi qui
e la riportò via!-- Era senza postura, pesante, ingombrante e Gianni non aveva il
problema del corsetto come oggi. Ora vorrei buttar via quello e se questa carrozzella fa
anche questo servizio, come voi dite, mi interessa molto…-5/2/ Suonano mentre Gianni urla --Leva, leva!-- tolgo la coperta --Leva, leva-- tolgo il
lenzuolo e Gianni resta nudo. Arrivano --Buon giorno.--e diretti aprono la finestra. --Per
favore ragazzi si è appena scoperto, è accaldato, prenderà una polmonite! Voltatelo
prima, ricopritelo e poi aprite per cambiare aria e venite in cucina.-- C'è indubbiamente
cattivo odore!
13/2 L' otorino di via Lampedusa --Vada in via Dina Galli e chieda le visite domiciliari.
Se c'è uno al quale spettano, questo è suo figlio. Se ha l'otite la deve solo al nervosismo,
alla forza con la quale va contro l'orecchio quando riesce ad arrivarci con la mano.-17/2 Da via Scarpanto arrivo in macchina con Gianni a Piazzale Ionio e mi fermo, il
piazzale è pieno, arrivano tre macchine e tutte e tre si fermano in riga e mi fanno cenno di
passare. Io ringrazio con un sorriso e mi avvio, ma oltre quelle c'era restato lo spazio giusto
per una moto e quella arriva sparata. Leggera ma inevitabile la botta. --Giovannino
tesoro…-- scendo perché quelli già urlano contro chi non sa guidare, nonostante tutti gli
autisti fossero contro di loro…--Mamma e mo'?-28/2 Co. e C. Sono diventata ingombrante! --Si tolga da lì. Non ha altro da fare?-- l'uno.
-- Faccio io signora..--l'altro. --Ma insomma giovanotti, sono in casa mia e Vi ho sempre
aiutato. --Co. --Lo metta per iscritto!-- Bada..! Siete dei maleducati. Tenete presente che
qui la situazione è difficile. Avete il dovere di pensare anche a questo..-- poi la voce si
incrina ed esco. E' pesante davvero la situazione! Anche Gianni deve aver detto qualcosa
di spiacevole a C. Non ha più fiducia in nessuno compresa la sua mamma. Il dolore e la
rabbia lo fanno urlare e gridare, appena siamo soli --Perché non ti fai…-- Ma perché, che
ho fatto io..? Perché? Perché? -- con gli assistenti è riuscito sempre a mantenersi calmo e
rispettoso, non ha che da sfogarsi con sua madre. E' finito anche il bel rapporto con
Cesare?
2/3 Franco e Andrea Paglino focolarini . Prendiamo un tè mentre ci mettiamo d'accordo
per i volontari che potrebbero prendere il posto degli obiettori. Paglino saluta Gianni con la
sua voce dolce, ma troppo bassa --Sono Paglino non mi riconosci? -- E' Lui che non
conosce Gianni! Ma vaglielo a far capire a questi volontari gentili ed altruisti che Gianni
ha bisogno di continuità, di semplicità, di giovinezza perché Lui si è mantenuto giovane e
sa che può chiedere di tutto, può insegnare di tutto, può fare di tutto con i giovani senza
guardar troppo per il sottile al galateo.
L. porta Gianni in camera, è impressionato da quei due signori di una certa età, così
interessati a Gianni. Alza Gianni, tarda un attimo e Gianni va giù. Lui lo riprende con
forza, lo butta sul letto, poi si prende la schiena. In seguito dirà--L'ho fatto apposta,
credevo fossero della ASL quelli!-3/3 Pino focolarino --Che bella mamma eh Gianni!-- Si "…son tutte belle le mamme del
mondo…-- risponde cantando e meraviglia anche me.
5/3 Voleva andare con i ragazzi a via di Monte Meta ed io gliel'ho impedito --Il tempo si
mette al brutto ed ho paura della ripida discesa di via Monte Meta.-- ho fatto male, non
piove affatto e Lui, che non vuol più uscire, questa volta andava volentieri a prendere i
buoni.
14/3 E' finito il bel rapporto tra me e tutti questi ragazzi che trattavo come altrettanti figli e
che non per niente mi hanno sempre chiamata --Mamma Giustina.-- li lascio soli per il
bagno, il sollevatore e per tutto. Me ne vado al mercato, al bar, ma le lacrime non mi
lasciano scrivere.
17/3 Correnti d'aria di qua, correnti di là ed il ventilatore, Gianni s'è presa una bronchite
della quale sarà un problema liberarsi. Giovannino tesoro, aveva difficoltà a respirare
prima, ora dovrebbe buttare fuori catarro su catarro… e non viene niente. --Chiudete per
favore, ragazzi, sta male non respira, non..--Si faccia da parte signo'!-23/3 Non ce la faccio più, ma intanto devo smettere di andare alla USL e per questo
problema e per l'assistenza. Sono davvero diventata tanto miserabile da sentirmi rispondere
da Ma. --Prenda una donna di servizio, prenda un extracomunitario, faccia prendere
permessi all'altro suo figlio …--Non so più come spiegare a tutta questa gente quali
necessità continue ha Gianni fisiche e psichiche giorno e notte. Come spiegare che io non
ce la faccio più con Gianni e col tenere le redini di tutto? Nello stesso tempo gli assistenti
mi dicono e ridicono che mi spetta altra assistenza, che devo chiederla. Fanno solo per aver
più lavoro oppure ?
1/4 A Messa casca la Particola sulle gambe di Gianni. Ero tranquilla l'aveva presa bene, ma
girata la carrozzella, una signora mi avverte e Gianni chiama sommessamente --Mamma,
mamma.-- non ha più sensibilità anche in bocca.
4/4 Andrea -- Ho da dirle tre cose molto importanti signora.-- Dì pure.--Ma ci vuole
tempo e poi non con Gianni.-- Se non te la senti, vengo con voi.--No, no io me la sento,
solo che volevo parlare con Lei.--Dimmi ti ascolto.--Volevo dirle che io conosco l'altra
signora e Lei un dottore neurologo Ron.. che le ha fatto avere l'accompagno.--Davvero?
Dille che io non voglio raccomandazioni perché mio figlio non ne ha bisogno, sta
talmente male! E poi Gianni ce l'ha l'accompagno! --Ah si? Ma è una persona fisica? -No son soldi.--Quanti?--Un milione circa. Ci vieni tu come persona fisica 24 ore su 24? -fa una smorfia. .. Tornano i focolarini il pomeriggio e portano un po' di serenità.
22/4 "Carissimi. Poiché Dio dispone che continui la Vita in via Monte Bianco, nonostante
aver implorato la fine di questo impossibile…. Se cioè con preghiere, verifiche, confronti
con Dio, abbiamo questo risultato, bene, vuol dire che Dio ci crede degni di salire questo
calvario con Lui. Noi allora con tutta umiltà chiediamo di darci Grazia proporzionata per
questa straordinaria vicenda. Considerando la cosa con altri pareri, mi dicono che le cose
che vivete a domicilio, con gli aiuti che vi vengono dati, è preferibile ad un ricovero. In
qualsiasi ricovero ci sarebbero meno attenzioni di quante ce ne sono a casa. Io dico "Ma
Giustina non ce la fa !" e anche allora considero che ci sono cose straordinarie che
umanamente non si spiegano. Il Papa sembra cadere e gira il mondo! Chiara Lubich ha 81
anni fa cose da 30! Credetemi, lì non c'è di meno di Chiara, di Giovanni Paolo II. Sì, non è
blasfemo questo, e nel dirlo mi metto buono buono in un angolo e contemplo il Vostro
eroismo, non scappo. Vi bacio con affetto Bruno".
E Gianni --Bruno è matto..!-- col suo sorriso più dolce.
24/4 Tranquilla faccio le mie faccende quando sento Andrea --Gianni, stai bene?-- Corro
ha il tremito, chiudo la finestra, lo massaggio un poco, apro il corsetto ma non giova
niente! Sono preoccupata: ha mangiato troppo in fretta? Ha sentito freddo? --Chiami il
medico!-- Si chiama è lì il numero -- massaggio ancora e Gianni a poco a poco si calma, il
tremito diventa più leggero e poi smette.--Andate, andate.-- come lasciarlo in quello stato.--Il tremito l'ho avuto tante volte!-- che vuol dire? Lo sente dentro con la paura di tutto e di
tutti o non se ne rende conto? Usciamo. --Andate Voi che è l'ora.-- e visto che il dottore è
a due passi andiamo da Lui, ma ha fretta!..--Un consiglio Dottore.-- Ma quale consiglio..!-30/4 La signorina --Non ce ne mandano proprio Signora Meazzini, neanche a Noi. Ho
chiesto di qua e di là, ma niente obiettori.--Ho coperti solo due giorni la settimana. C'è il
volontariato, ma quelli vengono quando non lavorano. Così una volta vengono in due e
l'altra nessuno, quando vengono poi vengono alle sei e oltre, e Gianni è tutto un pianto..-?--La capisco, mò F. è in Argentina da un mese.. La signora C. dà quattrini in buona
quantità per pagare assistenti privati!--Ma li trovano?--Quelli del comune!--Ma non
possono!--Per chi gli pare , possono, possono! Tutti lavorano di nascosto. Io sono proprio
nauseata, poi vengono ad invitare per votare. Da qui in avanti è meglio votare per gli
altri! Io sono molto delusa!-30/4 Dottor De Angelis -- Fate presto Dottore perché io sono stroncata proprio. Il
dolore alla schiena mi fa vedere le stelle. Non ci sono obiettori, di assistenza non me ne
danno abbastanza e Gianni piange giorno e notte!-- Stia tranquilla!-Gianni: --Mamma andiamo via, andiamo via da Roma! Andiamo dalla zia Beppina, ad
una ASL di Arezzo.-- e la zia Beppina rincara --Ce n'è una a Stia.-- fosse facile! Perché ci
ha chiamati proprio in questo momento? E' stato Giulio che ci ha visti a terra e non sa più
come aiutarci? Solo questa ASL conosce Gianni ed i suoi problemi! --Chieda all'UFA, a
loro mandano obiettori. L'UFA è vecchia di trent'anni e sanno come fare. Conoscono tutti!
--Perché Fe. non vieni Tu? Ti pago quanto vuoi.--No, non posso, comunque fino a ottobre
vengo volentieri se non vado in America.-2/5 Notti in bianco, --E' caldo! Mamma se non ti chiamo, non venire!-- Va bene ma se
hai bisogno chiamami, non frignare inutilmente sotto le coperte se non ti sento. Chiama
una, due, tre volte --Scusami -- con una voce così fievole e dolente che .. Giovannino
tesoro, quanto pensiero avrà anche per la sua mamma?
8/5 A. e A. ci lasciano ed io accosto Gianni dietro l'edicola, anche se più di uno ha detto
che lo lascio lì come un cagnolino, ma è l'unico posto ombreggiato. Lui ci sta volentieri ed
io ho bisogno di mettermi seduta. Mi metto in un angolo della panchina più vicina,
occupata da un giovanotto. Dopo un po' rivolto a me dice --Ma che vuole questo?-- siamo
soli --Chi?-- Il Papa.-- parliamo un poco di cose più o meno interessanti ridendo, anche se
mi rendo conto che qualcosa non va. Drogato? Handicappato? -- Non la fumare, ti fa
male.-- Oh, te brucio eh!-- toccandomi il braccio, reagisco fulminea facendo frullare la
sigaretta. Non l'avessi mai fatto! --Ah, me butti via la sigaretta? -- si alza di scatto e botte
col giornale ripiegato. --Non te la prendere, te la ricompro.-- allora butta il giornale e giù
botte da orbi con i pugni in testa e dietro, mentre io per ripararmi mi piego in avanti, con le
mani sulla testa. Non voglio urlare, non voglio fuggire per non spaventare Gianni e non
urtare di più Lui e poi una botta di queste, col mio equilibrio, mi butterebbe subito a terra.
Lui seguita a darmele ed io mi rannicchio fino a che esce dal negozio il figlio di Ninetta.
Gli fa un urlo e quello --Che voi tu?-- e poi, grazie a Dio, se ne va e Gianni non si è accorto
di nulla. --Ma che gli ha fatto signo' ? Non si accosti, non parli co' 'sta gente perché son
matti!--Già proprio perché nessuno li guarda, nessuno ci parla sono matti e lo
diventeranno sempre di più...!-11/5 ASL il Dottor Romolo psichiatra riceve Gianni ed io lo lascio solo con Lui.-- Non
creda sia troppo facile!-- dopo un quarto d'ora mi chiama-- Dicevo a Gianni che è
necessario che Lui vada in una casa famiglia con Lei vicina, che possa andar da Lui tutto
il giorno, lo mette a letto e la notte si riposa un poco.-- Magari!-Gianni --Mamma non vado a terapia, Mauro ha gli orecchioni e questo terapista mi fa
star peggio.-- Ma la notte è terribile. La posizione, il caldo, il lenzuolo, i cuscini di
sabbia, le mani, tutto sfugge, tutto da fastidio. Per un poco si lamenta, poi chiama se ce la
fa, caso contrario il pianto diventa dirotto o urlo --Non ce la faccio più, non ce la faccio
più. Basta, basta. Asciugami, vattene a letto.-- con rabbia. Poi con un fil di voce -Scusami.-- ti scuso sì, tesoro mio e ti capisco perfettamente perché ora anch'io so cosa vuol
dire! Quando mi prende il dolore alla vita butto con rabbia cintura, gonna, calzamaglia e
tutto ciò che può causarlo o per lo meno acuirlo. E' il caldo, è il dolore dato dal corsetto, è
un dolore che viene da dentro le ossa, i muscoli ? E' la disperazione!
Finite le elezioni ed i postumi politici, speriamo che tutti facciano il proprio dovere!
5/6 Tiro via le faccende, devo correre da De Angelis che mi ha chiamata. Prima vado per
salutare Gianni e lo trovo che mangia ma con il tremito, se così posso chiamarlo. E'
spasmo? Checcos'è? I ragazzi mi guardano contriti --Quant'è che è così?-- Saranno venti
minuti.--che voglia di urlare "Perché non mi avete chiamata prima? Che ne sapete voi?
Potrei avere anche la cura necessaria!" hanno capito --Credevamo smettesse prima!-- Vi è
successo altre volte? --Si ma è durato un momento.--Chiama il Dottor Gabrieli e chiedi
che possiamo fare.-- Gianni seguita ad aprire la bocca, come un uccellino, vuol mangiare e
non si rende conto di niente, benché io cerchi con massaggi, carezze ed inviti di calmarlo,
di ricondurre alla quiete quel corpo agitato e dolente.
7/6 Angiologia a viale Trastevere --Signora, lei ha delle placche faringee e il trenta per
cento dell'aorta chiusa.-- il Dottor Gabrieli --Deve prendere la cardioaspirina, ma vada
prima dal neurologo che non ci siano controindicazioni col tegretol.-- devo davvero
pensare ad una sistemazione per Gianni, prima che si ritrovi senza mamma.
11/6 De A. --Ho firmato anche se gli altri dottori non volevano. Ora signora Meazzini
rompa le scatole a Ca.-- Esame audiometrico Gianni, ma il Dottor Cozzo fa metà esame,
perché Gianni non entra nella cabina e non risponde a tono alle sue domande. Esame
Impedezzometrico , poca valutabilità per movimenti paziente! Intanto la ASL per il
soggiorno estivo vuole il solito Certificato di buona e sana costituzione… ridere o
piangere?
18/6 Gianni ha dormito bene fino alle 3 e mezza poi mi chiama con voce flebile, si fa
asciugare bocca, occhi e si fa mettere a posto le mani, sembra voler dormire, ma non faccio
in tempo ad entrare sul letto che mi richiama, si agita, le gambe e le braccia si
irrigidiscono, i crampi gonfiano quei poveri polpacci e lo fanno urlare come di più non si
può. Tento di piegare le gambe, di massaggiare i muscoli ma non solo è inutile, gli do
fastidio --Ferma, ferma!-- lo giro, lo appoggio sullo schienale del letto, mi chiede da bere.
Che strano, così sdraiato beve con avidità, meglio che a sedere, un bel bicchiere d'acqua.
Ma poi tossisce per un bel po' e riprende lo spasmo. Prendo il tranquirit , è la prima volta
che lo forzo a prenderlo, non posso più vederlo in queste condizioni, non so più che fare e
non so più che dire. A forza ne metto 12 o 13 gocce tra i denti, ma Lui non vuole e non
vuole! Al terapista Massimo --Gianni ha crampi da diversi giorni, Mauro faceva terapia di
tono e distensiva. Ora ha particolarmente bisogno di quella terapia. Cerchi di
conquistarlo. La prego. Grazie.-19/6 Ufficio Giudice di Pace via Teulada. Porto una cartella di documenti per la terza
volta al Giudice Tropea per una contravvenzione del 95 fatta da Ferruzzi. E' più vecchio di
me o perlomeno più malandato il Giudice --Perché non è qui Giovanni? Lei doveva esser
qui alle 10.--L'autobus..--Si parte prima!-- Io non posso partire fino a che non sono
arrivati gli assistenti di mio figlio. Legga questa lettera, Signor Giudice, del 21 marzo e
vedrà che le dirà tutto --Chi è questo Ferruzzi? --Un vigile.-- Ma me lo scrive così..--Nel
foglio precedente c'è più…det --Ce l'aveva esposto sulla macchina il foglio di invalidità?-Certo, ne ho sempre tre esposti.--Chi mi dice che questo signore è invalido davvero? -Ecco a Lei il suo documento di invalidità vera, totale.-- Va be', torni tra un mesetto.--No
signor Giudice non mi faccia tornare ancora quà .--Se vuole assistere alla sentenza..!
Come vuole, va bene così.-- resto lì, che vuol dire? --Vada signora, vada pure, va bene
così-- Grazie.--Al bar un avvocato che circola nei paraggi --Ma guarda un po' se si
possono giudicare le cose così…!-20/6 Sono tanto stanca e molto nervosa specialmente con Gianni. Lo porto a letto, lo
sistemo pancia all'aria con il pappagallo, poi lo lascio libero. Ho l'impressione che mi
chiami e corro.--Non ho fatto. Che vuoi?-- torno tranquilla in cucina in tempo per
riprendere l'ago e un tonfo sordo mi richiama. Corro --Oh no..!-- E' in terra con pappagallo
e tutto il resto. Rannicchiato, zitto come un pesce, aspetta le botte della sua mamma che
invece sbolle la sua rabbia, si commuove e porta le mani al volto. Ed ora mio Dio che
faccio? L'ultima volta è stato terribile, non ce l'ho fatta, ho provato e riprovato ad alzarlo,
ma era giorno e quando è arrivato Giulio l'abbiamo messo sopra il letto. Ora che faccio?
Mi affaccio, c'è un silenzio di tomba! Le luci sono spente! Son tutte persone anziane con il
mal di schiena anche se da un poco di tempo più gentili e comprensivi. Non posso
disturbare a quest'ora! Che faccio? Gianni con voce flebile --Prendi quel sollevatore.-- Già,
perché non provare? Da sola non l'ho mai usato, ho paura di farlo cascare. Pulisco per
terra, porto via tutto ciò che può dar noia, lavo e sistemo Gianni, nel miglior modo
possibile. Accosto il sollevatore infilando le gambe di Gianni tra i piedi di quello, ma Lui è
più lungo e la gru non arriva a prenderlo. --E moh? --Gli giro un poco attorno e poi alzo le
gambe di Gianni sopra i piedi del sollevatore e lo tiro più avanti. Riesco ad agganciarlo,
mentre Lui impressionato mi chiede --Che fai mamma? Che Fai?-- Mi diverto!-- te lo
chiede con tanta dolcezza e Tu? Prendo il pulsante, alzo piano piano il sollevatore e nello
stesso tempo con il piede infilo i lunghi piedi sotto il letto. Arrivato all'altezza di questo me
lo trovo sopra senza fatica e Lui --Mamma, non mi alzi?-- allora lascio tutto, vado da Lui
prendo il suo volto-- Sei già sul letto!-- quel sorriso, "che commuove" dice Cesare, mi
ringrazia felice, ed io ringrazio il Cielo, quell'arnese ed i signori che me lo hanno dato.
Terapia --Com'è andata?-- 'no schifo!-La dottoressa D. M. dichiara di -..aver visitato G.M. affetto da tetraparesi spastica.-- e Lui
--Ma non mi ha visitato e poi non è tetraparesi spastica la mia!-Devo decidermi a rottamare la mia vecchia macchina e mi dispiace, ma non ce la faccio
più a metterci dentro Gianni. A Lui pure dispiace tanto! La scuola guida "Noi rottamiamo
per 250.000 lire." il meccanico mi manda da Calò e con 150.000 lire butto la mia utile
macchina. La mia Fiesta mi risparmiava corse e corsette, e mi distendeva pure, ma per
Gianni non la usavo più, spendevo un sacco di soldi, dava noia a tanta gente e Giulio è più
sereno.
25/7 Ho dormito poco e male per il dolore alla mano destra. Non c'è posizione che vada
bene, non c'è caldo o freddo che tenga. Fa male e non può essere altrimenti. Non sono mai
riuscita a prendere Gianni sul davanti, ma con il gomito destro sotto la sua ascella, spesso
la sua mano scivola al mio pollice, tutto il suo peso va a finire lì ed il pollice subisce una
slogatura sopra l'altra. Gianni piagnucola, accendo e tento di muover la mano, ma non
riesco ad articolarla, il dolore al polso è terribile. Come faccio a girare Gianni? E le sue
mani stanno peggio delle mie.
3/7 Da una diecina di giorni Gianni sta meglio. Grazie a Dio è partito sereno e
raccomandando alla sua mamma di riposarsi, di andare al mare "ma in albergo!".
5/7 Emiliano dal soggiorno --Tutto bene, ci capiamo perfettamente Gianni è simpatico e
spiritoso.-7/7 -- … sta bene, solo il corsetto gli da noia! E poi c'è pericolo per caldo freddo, non
vuole niente!-- Tieni a portata di mano una camicia da buttargli sopra o togliere, perché
soffre di caldo e freddo. Per il caldo te lo dice Lui stesso, per il freddo ha subito la pelle
d'oca.-15/7/01 Al lago di Bolsena, ci riceve gentilmente il Dottor Serra --Gianni è al lago.Arriva dopo un bel po' con il broncio. Gianni è cocciuto, ma al momento di salutare
mamma e fratello che arrivano, di lasciare gli assistenti perché parte un giorno prima
devono avergliele fatte proprio grosse! E' abbandonato, la testa ciondoloni, la bocca storta
mentre ripete "no, no, no." C'è voluto tutto l'affetto e la severità di sua madre per
scuoterlo. Nel viaggio per Fragaiolo Giulio -- Com'è andata Gianni?-- Un inferno!--
A Fragaiolo "troppa grazia!" Antonia e Pierino più Gabriella della Misericordia di
Sansepolcro. Che fare? Perdo quelli per questa? Devo fare il favore a questi e poi restare
senza aiuto dalla Misericordia?-17/7 La mattina Antonia con l'aiuto di suo marito va benissimo. Alla sera viene
Gabriella, una brava ragazza, trent'anni un'atleta, pronta a tutto ma piange in
continuazione. Perché? Sta male? Non mangia e non si capisce perché e per come. Io non
mi commuovo più con le lacrime e glielo dico chiaro e tondo.--Non servono le lacrime, qui
abbiamo bisogno di attenzioni e di stare allegri.-- Ai ragazzi, che si rinnovano ogni
giorno, devo far da maestra. A Gabriella devo far da maestra e di conseguenza devo fare io
di giorno e di notte e sono stronca. Non ce la faccio proprio ad andare avanti così. Gianni
sta male, spasmi e febbre giorno e notte.
La zia Beppina che arriva festante a salutare Gianni e sorella --Ma fai fare a Lei!-- Vai a
spiegare che tra quelli e questa devo andare di corsa, che Gianni non può aspettare, che stò
perdendo la testa….! E va a finire che proprio a Lei dico -- Basta. Fai silenzio! Tra un
poco viene quello di Sansepolcro e devo spiegare le mie necessità e scusarmi e sorridere e
rispondere "più che gentilmente", dice giustamente Giustino.-22/7 Tutta la notte spasmi terribili. Grazie a Dio sono venuti Stefano e Maurizio, ci
hanno aiutati e Gianni nonostante un po' di ritrosia con Maurizio ne è stato contento. Nel
pomeriggio dallo zio Giustino. E' il compleanno di Giacomo, e Stefano lo vuole lassù. Con
Stefano sta volentieri perché è buono, semplice ed è stato tanto tempo vicino a Lui, ma
oggi prima non vuole andare e poi non partecipa alla festa. Si è demoralizzato per il
pannolone? E' la prima volta che lo mette di giorno e non sa rassegnarvisi, per il fastidio ,
ma più che altro per il disagio, per l'imbarazzo.
26/7 Il signor Vanni di Stia molto gentile ci invita a fare una visita ad un Istituto. No
Gianni non ne vuol sapere ormai abbiamo l'aiuto di Gabriella che è prezioso. Ho
sicuramente perduta una buona occasione ma non me la sento di ricominciare tutto da
capo e questa ragazza ha avuto modo di conoscere quello di cui Gianni ha bisogno giorno e
notte.
2/8 Quanto caldo, povero Giovannino! Lui lo sente centuplicato. Si è tolto il corsetto ma
sparisce proprio e si affloscia sulle cinture che poi lo segano e va a finire che il dolore si
raddoppia. Siamo andati al bar, ma c'è stato poco. Tornato a casa ha voluto togliere tutto
ciò che avevo messo al posto del busto. Tolta la camicia, il piccolo gilè con bretelle voleva
togliere anche la canottiera che non aveva. E' restato sul terrazzo fino a tardi dove il caldo
umido si alternava ad un venticello che mi faceva paura Così nudo, così indifeso, così
accasciato, ripiegato a sinistra mi pareva che tutti i malanni dovessero coglierlo. Sono
venuti lo zio Giustino e Don Enzo. Quale effetto ha fatto loro quel corpo curvo in avanti,
ma più che altro piegato in due di fianco? Il primo impatto è di un bimbo, poi quella spina
ruotata e piegata nonostante due cinture, fa subito pensare a dolori e torsioni di ossa e
viscere.. insopportabili! Ed allora non puoi non pensare a tutte le volte che come un disco ti
ripete --Mamma fa male, fa male, non ce la faccio piùùù!-- Una carezza, un bacione, una
fesseria, una ninna nanna, ..una sgridata! Le prova tutte la sua mamma ma non risolvono,
non valgono, non hanno effetto lenitivo né per il corpo, né per l'animo! Tolto qualche
momento alla sera quando disteso sul letto, gli fai la ninna nanna, seduta sul suo fianco.
Saranno i movimenti lenti e ripetitivi della ninna la miglior terapia. Si rilassa e chiede
spiegazioni per qualcosa che lo ha colpito durante la giornata ma non ha capito bene. -Mamma mi spieghi chi .. dove.. quando .. perché ?-8/8 Antonia e Pierino riprendono il posto di Gabriela e mi tolgono il pensiero durante il
giorno. --Mamma digli a Giulio che non venga a patire con la sua famiglia. Hai visto
anche Claudia? Quanto c'è voluto per farle capire che quest'anno è diverso? E la famiglia
di Giulio ha sempre fretta, stanno bene e sono giovani. Digli che non si preoccupino. Loro
ci patirebbero..!-- indubbiamente gli altri anni era stato più facile e più bello anche per
Claudia! E Lui ci stava tanto volentieri, si raccontavano a vicenda le loro piccole e grandi
cose, ascoltandosi e ridendoci su. Ora è degenerato sotto tutti gli aspetti e se ne rende conto
e vuole evitare a Claudia, a suo fratello ed ai suoi nipotini di soffrirne con Lui.
10/8 E' arrivato Giulio e si mette al lavoro. Riccardo --Io qui sono di troppo e poiché
siamo restati pochi per le feste e non arrivano ricambi, prendo la mia decisione.-- una
letterina di ringraziamento e via. Toccava a me ringraziare, ma fa tanto piacere vedere che
se ne vanno con un buon ricordo di Gianni!
Ho tanta paura, ora anche la saliva mi fa paura. Quando si sveglia il tovagliolo è fradicio,
la bocca è piena di catarro, le gote il sopracciglio sinistro e la mano che usa come cuscino
sono impiastricciate. Non riesce a soffiarlo dal naso neppure col mio aiuto, ad ingoiarlo, a
sputarlo. Lo strozzerà!
14/8 A pranzo Gianni --Checcos'è?-- e Valeria --Ma allora non riconosce gli alimenti,
non ha più gusto! Ecco perché non ha più voglia di mangiare! -- Già, son due o tre mesi
che mi fa disperare. Dovrebbe aver più fiducia nella sua mamma!-- Ma senza gusto, senza
sentire il sapore l'odore, non ha più stimolo al mangiare! -20/8 Partenza Giulio. Valeria è stata bravissima, tutti i giorni ha fatti mangiarini nuovi ed
appetitosi, ma Gianni non ha data soddisfazione neanche a Lei. Ha fatto arrabbiare il suo
Giulio e scandalizzati i suoi nipoti.
Antonia e Piero riprendono il loro servizio e mi liberano da tante preoccupazioni.
Sempre più ripiegato. --Gianni alza la testa. Alza la testa..-- due schiaffoni non glieli toglie
nessuno, non c'è più il suo Giulio che lo difende e lo capisce. Povero Giovannino e se
anche lo facesse con intenzione? Chi non si stancherebbe con una muscolatura ridotta in
questo modo? Con un corpo oltreché scoliotico, curvato al massimo? Come può reggere la
testa?.. e la sua mamma perde le staffe ed è imperdonabile! --Non ce la faccio più, voglio
morire!-- Tesoro mio …-25/8 La Nazione di Arezzo -- Disabile bloccato in ascensore a Caprese Michelangelo.
Un disabile di 44 anni è rimasto bloccato per due ore in ascensore insieme alla sua
anziana madre. Soltanto l'intervento dei vigili del fuoco chiamati d'urgenza a Fragaiolo,
ha consentito di risolvere la situazione e liberare le due persone che non hanno mai perso
la calma. Grazie al prodigarsi dei fragaiolini la prigionia non si è trasformata in un
calvario.-- Chi glielo ha detto alla Nazione? Un Calvario? Non dura solo due ore un
calvario!
28/8 Oggi farà la flebo e perciò niente pasta, né secondo e neanche frutta.
Il Dottor Tanti cerca di spiegare il perché --Giovanni la flebo stà al posto dei liquidi. Se
vuoi quella del mangiare devi andare all'ospedale.-- la sera --Mamma non me ne fare più
di flebo, mangerò lo prometto.-Ricomincia davvero a mangiare ed a bere e si rimettono a posto intestino e vescica.
4/9 Partenza per Roma in treno. All'assistenza ferroviaria mi rivolgo per avere attenzioni
ed aiuto per un handicappato. Una signorina molto gentile si è presa in consegna le valigie,
ci ha procurato il sollevatore con un aiutante, ha provveduto che a Roma ne trovassimo un
altro. In treno c'era posto per la carrozzella, ma Gianni sta molto meglio seduto con
l'appoggio di tutto il corpo e la prospettiva di distendersi se necessario. E' andata benissimo
fino ad Orte, poi le forze non l'hanno più retto e la mamma l'ha lasciato. E' caduto sul
sedile, ho ripiegate un po' alla meglio le sue gambe e siamo arrivati a Roma dove ci
aspettavano Giulio e l'inserviente delle ferrovie. Che bello!
22/9 Ha ripreso a mangiare fiducioso ed assapora volentieri ciò che gli do da mangiare.
Così anche l'intestino funziona meglio ed i nervi pure di conseguenza.
23/9 Per via Scarpanto un giovane straniero mi saluta ed ammicca sorridendo a Gianni. -Ti interessa Gianni? Vuoi venire in aiuto da noi?-- Si --Vieni martedi e vedremo.-- se abita
in via Scarpanto è vicino, è più facile che venga! No, non abita qui e non verrà. Giulio ne
trova un altro --Sembra più serio e forse resta, comunque stasera viene a vedere. -- se
viene da lontano succederà come per gli altri due! Alle quattro non viene e Andrea che è
venuto per favore deve andare da un altro utente. Me lo mette in macchina e se ne va.
27/9 Un urlo, corro. --Vai a letto.-- Perché hai urlato? Che c'è Giovannino dimmi che ti
posso fare.--Copri la schiena, scopri il piede, tira fuori le mani. Che ora è?--Le due.-Alzo il lenzuolo, il piede destro è bollente, il sinistro gelido. Ricopro questo ed alzo il
destro. Tiro fuori le mani da sotto lo stomaco, sono manine pallide, svuotate e troppo
calde. Le allontano dal corpo e le venteggio, massaggio tutto il corpo con borotalco --
Rimetti le mani distese sotto.-- prima l'una e poi l'altra cerco di rimetterle sotto ma quel
corpo benché abbia perduta tutta la carne, è pesante per la mia mano dolente, e prima che
io sistemi la sua, lo lascia ricadere.
2/10 Con Alem e Aldo siamo usciti, stavamo bene tutti e due. Gianni felice è voluto restare
a Piazzale Ionio fino all'una passata. Ha mangiato bene ha dormito ed io con Josè ho fatte
le pulizie.
3/10 Gianni tranquillo e sereno passa la mattinata conversando con C. e F. Giulio -Mamma venerdì devo essere a Milano, come facciamo? --Oh no! -- Non puoi chiedere a
Josè se ..--No, appena lo conosco, non ho un riferimento, non conosce ancora Gianni!
Come posso affidare a Lui la casa e Gianni che la mattina appena si sveglia è proprio
fuori del mondo!-- Non hai nessuno a cui affidarlo per un'ora o due?-- Qui vicino no.
Posso dare le chiavi a Cesare che è qui.-- Certo Lui non ti dice di no!-- e invece me lo ha
detto. Ha guardato Co --Noo signora noi non possiamo prenderci responsabilità del
genere! Ma vada al Comune e faccia un po' di casino. Gli chieda più assistenza, gli dica
che li denuncia, ce ne sono tanti in condizioni migliori di suo figlio, con sei o sette ore di
assistenza! --Per favore Fr. non tentare i disperati!-16/10 Siamo usciti con Danuda, ma neanche alle sette Gianni vuol rientrare. Dopo cena ci
siamo rimessi a fare cruciverba, anche se non più con l'entusiasmo di una volta! Si accorge
di non essere più pronto, deve farmi ripetere le domande e Lui due o tre volte ripete le
risposte per farsi sentire. Ogni tanto allunga gli occhi per tentare di leggere ciò che scrivo
poi riabbassa occhi e testa sconsolato. A quel punto una volta per rabbia, una volta perché
la postura diventa insopportabile, alza la testa distende l'addome tende le gambe ed il
corpo si irrigidisce. Naturalmente la pancia viene in avanti e la cinta stringe.--Mandami in
dietroo.-- dice la prima volta, piange la seconda, urla la terza. Questa sera non è arrivato
alla terza perché ho cercato di rimediare mettendo disteso sul tavolo il braccio sinistro e le
gambe bloccate tra il frigo ed il tavolo, convinta di poterlo tenere qualora puntasse i piedi.
All'improvviso si allunga, punta i piedi e la carrozzella leggera ed instabile, se ne va gambe
all'aria. Tento di trattenerla col bracciolo che tengo sempre, e se non faccio un balzo
indietro le casco sopra, cosi anziché una volta batte la testa due volte e fa due urli da
rompere i timpani. Gli faccio una carezza e corro al telefono, chiamo Marco Perpetua che è
al piano sottostante mentre Lui grida --Mamma., mamma, chiama Perpetua!--ti buca lo
stomaco, povero bambino mio! Non basta tutto il dolore, l'emarginazione, i vuoti di
memoria, le assenze sempre più frequenti che lo fanno impazzire, ci vuole anche questo -Chiama Marco. --Si tesoro mio, viene subito. -- e il sangue fa un rivolo per terra.. Marco
impressionato, mi aiuta a tirarlo su, poi --Chiamo la guardia medica!--Si grazie.-- Sta un
pezzo al telefono la guardia medica non risponde, fa altri numeri di pronto soccorso ma
come ultima soluzione --Non possiamo venire a dar punti. Portatelo qua.-- No, è troppo
sconvolto per portarlo in giro, farlo stare in sale d'attesa per ore. Ho fatto tante volte da
me!-- Ma non è il caso di tenerlo senza punti..!-- così ti senti in colpa per una soluzione e
per l'altra ma intanto lo pulisco e comincio a tagliar capelli.--Ci vorrebbe un rasoio.-- lo
prendiamo e facciamo una bella ripulita. Un bel cerottone e mando Marco a cenare. Son
passate le ventitre e lo ringrazio con calore e con tante scuse. Come farò a compensare
adeguatamente questo uomo sempre pronto e gentile?
17/10 Il cerotto ha resistito, chiamo ugualmente il Dott. G. perché penso alla testa
oltre la ferita. Ha voluto saper tutto e poi --Come sarebbe non c'era? Non è venuta la
guardia medica? -- che voglia di gridargli " sarebbe come quando chiamo Lei!".
Danuda non lavora più come all'inizio. Si è accorta che è molto più facile passeggiare..?
25/10 E' l'una di notte, ho dormito poco e male per il dolore alla mano destra, non c'è
posizione che vada bene, non c'è caldo o freddo che tenga, fa male. Gianni piagnucola,
accendo la luce, tento di muovere questa mano ma non riesco ad articolarla ed il dolore al
polso è terribile. Come faccio a girare Gianni per le sue mani che stanno peggio delle mie?
26/10 Sarà perché c'è Cesare, sarà che sta meglio davvero, fatto sta che questa mattina è
allegro e parla e risponde alle battute con prontezza ed ironia. Si sbriga prima ed usciamo.
Anche fuori è sereno e bello. Va a terapia sereno con Pier Luigi --Vai anche tu mamma,
vai e fatti fare un bel massaggio!--
27/10 --Come .?.Come …?-- con una pazienza, una dolcezza che lacera il cuore.
Anche la sera nel silenzio non ci sente più e vorrebbe tanto fare quel cruciverba! La sua
mamma è stanca, ha sonno, ripete due o tre volte le domande e poi, quasi ridendo, --Ma
basta, non è vero che non ci senti, è che non la conosci e non vuoi ammetterlo, vero? Non
tutto si può conoscere! Fammi andare avanti con gli incroci e poi ti dico cos'è.-- abbassa
la testa, mortificato per due versi, ed io mi mordo la lingua troppo tardi!
3/11 Gianni non vuol più andare a terapia. Perché? Mauro? I tassisti?
E' sempre preoccupato per la sua mamma. Son le tre del pomeriggio--Vai a letto mamma,
vai a riposarti..-- sa bene che alla sera casco dal sonno, mi addormento sulle sue braccia
sopra il tavolo, sul cruciverba, quando ha maggior bisogno di attenzione, di affetto per
poter dormire tranquillo durante la notte. Ed invece al suo richiamo ripetuto al tavolo, al
lavandino, al letto mi urto e strillo spesso, pur sapendo che i vicini se non sono al
televisore dormono della grossa.
6/11 Le risate degli assistenti danno fastidio a me, figurarsi a Gianni che abbassa la testa
umiliato. Alem è veramente un bravo ragazzo. Anche Corvino si è fatto attento alla
situazione, l'ha capita ed è molto preciso nell'ascolto e nel servizio. Quello che fanno di
sbagliato è il ripetere in continuazione che a me spettano altre ore, che devo chiamare e
richiamare chi di dovere. Ed io spronata da loro e dalle necessità chiamo ancora Fausti -Quando il Comune avrà le possibilità..-- L'altra mattina Lei ha preso appunti sulle ore che
necessitano a Gianni. Ora che è successo?-- Niente. Io prendo appunti ma se il Comune
non ha possibilità ..-- Ma quali possibilità signor Fausti, giovani che cercano lavoro ne ha
tanti!-- Possibilità economiche!--Ancora! Proprio che per Gianni non finirete mai di
trovare storie! Chieda scusa per me alla signora Paola, l'altra mattina per le solite storie
ho perso il controllo ed ho chiuso. Se davvero non volete uno scandalo datevi da fare per
favore, nessuno dei vostri pazienti ha invalidità gravi come Gianni e sua madre non ce la
fa più.-- Lo so. Lo credo signora .-11/11 La schiena, che mal di schiena! Certi momenti è davvero insopportabile sul
fianco sinistro. Faccio un po' di massaggi, ma mi stanco e non giova a niente. Tiro via tutti
gli ammennicoli che stringono e per un momento sto meglio, poi sento freddo e riprende il
dolore. Mi accovaccio con le spalle al termosifone ed ho un attimo di sollievo, poi devo
con fatica rialzarmi perché le gambe non reggono ed è doloroso distenderle. Il dolore
riprende, alzo le braccia e faccio un po' di ginnastica. Sto meglio, torno da Gianni ci
rimettiamo a fare cruciverba, un piccolo movimento verso di Lui ed il dolore si rinnova più
forte. Urlerei. Mi alzo , seguito a fare il cruciverba stendendo la pancia sopra il tavolo.
Riesco a scrivere altre dieci parole e siamo da capo. Allora metto i piedi sopra una sedia e
distendo la schiena. Sto meglio e penso a Gianni che se ne sta in silenzio. Quante volte si
trova in queste condizioni senza poter fare un movimento per avere un poco di sollievo?
Tutte le volte che urla, con la sua mamma, --Butta via questo busto. Brucialoooo---- tutte
le volte che apre la bocca a tutto tondo senza urlare, tutte le volte che piange disperato,
tutte le volte che --Alza, alza! Il braccio, il braccioo!-- Appena alzato sembra rilassarsi
ma subito dopo --Mettici un dito, due, tre.--non faccio in tempo a farlo che urla -Abbassa!-- ed io quante volte mi ci arrabbio? E con quei ragazzi quanto sopporterà il
dolore per non sentirsi più dire --Tu sei matto!--? A Giulio che, disteso accanto a lui pancia
sotto, traverso al letto, racconta queste cose, Gianni dice -- ....e la mamma sta come me!-ma c'è una bella differenza! Io posso far ginnastica, cambiare posizioni, camminare e
saltare…
30/11 Cesare e Alessandro l'hanno messo sulla carrozzella. Gli ho dato da mangiare
abbastanza bene poi, al momento di dormire, ho abbassata la spalliera ma Lui non ha
voluta appoggiare né testa né gomiti. --Non puoi stare così, con testa e gomiti volanti!-Portami a letto.-- voleva mettermi alla prova? --Non ce la faccio da sola.-- Togli il
bracciolo. -- ho guardato un poco come potevo aiutarmi in questo modo --Non lo so se è il
caso di toglierlo. Se sposto la carrozzella non ti reggo e mi vai per terra, se non la sposto
non ci arrivo e dovrei fare ancora più forza.-- è restato in quella posizione fino a che non è
arrivato Pier Luigi. In due l'abbiamo rimesso sul letto, cambiato e rimesso il corsetto. Solo
due uomini possono alzare pesi in questo modo, non io proprio ora!
3/12 Visita neurologica con Mauro. Una brava dottoressa, fa una visita circostanziata che
la rende edotta della situazione. Ordina EMG alla spalla destra, rieducazione neuromotoria
e ci da appuntamento per il 19, ma Gianni nonostante sia soddisfattissimo della visita non
vuol saperne perché l'EMG -- Costa un sacco di soldi e ti faranno pagare anche la visita?- Io zoppico sempre di più con un dolore che solo il bastone attutisce. Coxartrosi in fase
acuta. Bloccata anch'io!
15/12 Torriggiani è solo e porta con se i suoi bambini che guardano Gianni con gli occhi
sbarrati. Come si fa a chiamare in aiuto uomini che hanno famiglia?
19/12 Federico non viene e Gianni non vuole andare né a terapia né a fare l'EMG --E'
dolorosissima mamma e non serve a niente.-- come si fa a non dargli ragione?
Regolarmente a terapia ma ritorna teso e Mauro mi chiama per chiedere come sta e se
voglio una sua raccomandazione presso la ASL per una casa famiglia. Non lo vogliono
proprio più, neanche al Don Gnocchi! Il vicedirettore mi aveva detto l'altra volta che ora è
cambiato tutto. Il governo ha stretto i freni anche lì. Ed io non sto in piedi e la donna
ucraina vista la situazione ci ha salutati subito! Non ha voluto neanche provare.
Perché poi non metterlo in una casa famiglia? Ma se "si tira via" qui, nell'accudire Gianni,
che si farà poi quando la mamma non c'è? Intanto penso a Lisetta che pur con un male non
degenerativo, sta impazzendo per la perdita della mamma…!
25/12 Da Giulio. Dopo due primi, due secondi e i dolci di tutti i generi Gianni -- Non c'è
altro?-- Valeria mi guarda interrogativa ed io non so più che dire. Aveva passato un
periodo senza mangiare nel vero senso della parola ed ora non gli basta mai…!
2002
Solo, sempre più solo
4/1 CAD promette di interessarsi direttamente per la residenzialità. INPS la certificazione
di non ricovero. Non sanno se uno è ricoverato? Con Giulio all'Istituto Mater Mitra di
Squarciarelli Genzano. Ci speravo, ma come sempre appena vedono Gianni si
impressionano e ci salutano.
8/1 E' arrivata Luba, con valige e tutto, quindi con l'intenzione di restare! Non sa una
parola di italiano. Speriamo che appena imparato non ci saluti come tutti.
La disperazione di Gianni è diventata tanto grande da farlo urlare due, tre, venti volte -Non ce la faccio più!-- Luba si è asciugata gli occhi per due volte impressionata, servirà a
farla fuggire prima o a trattenerla per pietà?
9/1 Istituto Assistito? E' meglio questo o la casa famiglia? Un fatto è certo, io purtroppo
non sto più in piedi, Gianni sta male, ha paura di tutto e di tutti. Tutti lo sbatacchiano di
qua e di la, senza rispetto per quel corpo martoriato, senza chiedere il suo parere, il suo
consenso e Lui si sente una povera cosa che dà solo fastidio a tutti! Se penso alla fatica che
faccio io, con Lui e con Luba per capire e farmi capire, mi domando come ha fatto a non
impazzire, a resistere fino ad ora!
18/1 Il marito della signora Volta dottor Calavetta mi chiama per dirmi che al Don
Guanella non c'è posto e mi da il numero del Direttore Sanitario di Villa Alba. Questi mi
dice che richiamerà quanto prima per una visita.
21/1 Suor Noemi del Don Gnocchi risponde per il Direttore e per il terapista, per il
neurologo e per l'ortopedico, per le signorine coordinatrici e per tutti. Più, consola e si
scusa. Che ha da fare di più? Intanto Gianni --Mamma, vai dal Direttore-- due, tre, dieci
volte. Ha ancora fiducia in Lui , non sa che come tutti, il Direttore non sa più che fare per
Lui.
Con Luba è un disastro. Segna, segna tutte le parole ma non se le mette in testa ed è
perfettamente inutile ripetere e spiegare, io ho da fare con Gianni e Lui si accorge di tutto e
non fa che ripetere --Mandala via, mandala via!--E poi?-- Invece questa notte Luba si è
alzata e mi ha aiutata veramente, perché non riesco più neanche a mettergli la mano sotto
la pancia, per farlo devo alzarlo e non lo reggo.
26/1 Alla fine della mattinata Gianni --Non mi hanno lavato!-- lo dice con tanto dolore e
con rammarico. Si rende perfettamente conto che non lo trattano più con l'attenzione ed il
riguardo di prima! In certi momenti è assente. Ci vuole dolcezza, tempo e pazienza per
riportarlo alla realtà. E' impressionato, ha paura di perdere la sua mamma! Giulio pure è
impressionato per Lui e per la mamma.
28/1 Gianni, con un muso lungo da non si dire, mi ha mandato a ritirare le mie lastre.
"Grave rotoscoliosi. Segni artrosici. Marcata artrosi ipofisaria. Note artrosiche delle anche.
Opportuno studio mirato sotto carico" dottor Taormina. Non ho bisogno di fare altre analisi
per sapere come sto. Vado bene solo se cammino col mio bastone. A letto pure sto bene,
diventa traumatico solo girarsi ed alzarsi. Seduta no, proprio no, il minimo sforzo mi fa
veder le stelle e Gianni ha tanto bisogno di me, sempre di più sotto tutti gli aspetti.
Prima c'era Giulio sempre pronto che aiutava e capiva tutto di tutto, ora tra Milano e i
figlioli manca sempre più spesso, c'era l'aiuto di Mauro prezioso sotto tutti gli aspetti, c'era
l'aiuto di questi bravi ragazzi che per tre ore se lo accollavano, lo assistevano con piacere
ed erano felici se li lasciavo soli con Lui. Ora è solo, sempre più solo. E lo sono sempre di
più io, perché oltre alla fatica di rispondere alle sue imbarazzanti domande, devo decidere
in continuazione i pro ed i contro su tutto ciò che lo riguarda.
29/1 Questa notte ha dormito e ancora ora dorme profondamente. Abbiamo fatto chiasso
ma Lui seguita a dormire. Ha solo il lenzuolo sulla schiena ed i ragazzi con delicatezza lo
levano e lo chiamano. Oggi è di buon umore e parla con piacere con loro. Alla ASL --Mi
aiuti signor F.-- mentre gli faccio vedere le lastre --Se Lei mi avesse dato retta quando le
proposi la Casa Famiglia! -- avrei dovuto dire che aveva ragione? Proprio questa
incertezza oggi mi fa reagire sempre peggio. --La smetta con la solita solfa! Sembra
proprio che Lei e la società tutta mi vogliate punire perché ho cercato l'impossibile per far
vivere decentemente mio figlio. Provate un poco a vedere la questione dall'altro lato, se
non volete capire ciò che una madre cerca per la propria creatura. Provate a considerare
quanto ho aiutato Lui e quanto ho fatto risparmiare al comune, alla Regione, allo Stato
facendo da sola per quarantacinque anni. Voi volete una cosa sola, lo scandalo!.. 31/1 Sta bene in quella carrozzella, non vuole il busto, ma un fatto è certo, si lamenta
spesso per il dolore in un punto a sinistra e le sue costole mostrano bene dove. Foreranno la
cute e peggio le viscere?
1/2 Gianni da Natale non esce più e gli farebbe tanto bene anche a Lui! Luba per un
verso lo distrae, per l'altro gli fa dire --Mandala via.-- non vuole che sua madre si arrabbi
con altri oltre che con Lui. D'altra parte, come Lei, ha preso un po' di spirito perché quando
Luba dice --Questo Luba capire, Gianni no!-- lui ride con piacere e a me --Non ha capito
niente!-3/2 Festa Gianni e Valeria. Mangia bene, va a letto contento, ma Giulio è giù quanto me.
La notte è tutto un lamento.
4/2 Per quindici giorni Gianni è stato felice della carrozzella, si è liberato del corsetto.
Non si è neppure accorto di quanto sua madre con Luba faccia poco per Lui e per la casa,
delle assenze sempre più ravvicinate di obiettori e assistenti. Ora sempre più spesso lo
vedo con i denti stretti, la bocca aperta, la lingua di fuori per non urlare o il ginocchio che
sbatte violentemente contro il tavolo. La nuova carrozzella, oltre essere impossibile da
usare, fa male a Lui sul lato destro. Ci vuole una spinta? Ho provato con un cuscino
morbido, non va bene; ho provato con il cuscino di sabbia, ma dopo un poco anche quello
fa male. Che fare? Ho bisogno di uno specialista che lo veda e mi sappia consigliare, che
mi dica cosa posso fare.
URP la signora M. --Abbia fiducia vedrà, dovrebbero aprire un residence adatto per
Gianni. Si dovrebbe aprire verso il sette.. abbia fiducia!-5/2 --Mamma andiamo in un istituto, io non ce la faccio più!-- perché chiede in
continuazione l'istituto o la casa famiglia, che prima non voleva neppur sentire nominare?
Ha visto che la sua mamma è sempre in giro? Pensa che non ce la faccia più? Spera
davvero di star meglio o vuol fare come al soggiorno estivo: non mangiare o comunque
lasciarsi andare? Io non so più come contenermi, una volta lo accontento, una volta canto
la ninna nanna perché sia tranquillo almeno la notte e una volta sono severa. Troppo
severa?
6/2 --Mamma io non vado a terapia.--Perché?-- Piove.-- arriva Federico e va a terapia.
8/2 Ca. --Per ovviare al dolore deve usare la basculante mezza su e mezza giu. Non c'è
modo diverso, portare sempre le pedane.-- Da ieri sta meglio. E' andato felice a terapia
con P. L. E' così strano! Questa mattina si è svegliato ben lucido ed ha risposto a tutte le
domande di Cesare e Piero, a botta e risposta, con spirito e ridendo. Anche Luba è felice.
19/2 "Caro Gianni e cara mamma. Il tempo passa, si possono dimenticare tante cose, ma
una non si scorda mai. Io da quella casa non sono mai partito. Celebro quella vostra messa
stupito, in meditazione, incredulo e sicuro che solo un Dio è capace di tenere in piedi
l'impossibile. In umiltà vi abbraccio. Bruno." Stupiti siamo noi per Bruno, che fa le stesse
cose per estranei, con amore, dedizione, ed umiltà.
21/2 Il dottor C. --Coraggio e avanti, ha una brutta scoliosi che andava operata quando
era giovane. Massaggi, infrarossi e ultrasuoni. Per Gianni chieda al Don Gnocchi
consiglio e soluzione.--Ci ho provato.-- allarga le braccia…
1/3 --Mamma vai da Provenza, digli se mi ricovera.-- ogni giorno questo discorso ed io lo
capisco. Non ce la fa davvero. Ha buttato il corsetto, ma alla sera devo mettere una mano
in fondo alle costole di destra e spingere per attutire il suo dolore. Non va più a terapia
perché il corsetto non lo mette più neanche per la sedia di comodo. Non viene più fuori
con me e Luba, non se la sente Lui e non me la sento io con la nuova carrozzella per
l'ascensore, le salite, le discese ed i gradini.
4/3 Il Dott. Provenza sempre comprensivo e gentile mi da il foglio per la domanda di
ricovero, anche se mi descrive varie difficoltà. Torno a casa, no non vuol più essere
ricoverato. Come si fa mio Dio.. Anche con Luba è un vero problema. Non capisce Lui e
non capisce Lei. Se poi resta solo con Luba, e succede spesso, si può immaginare lo sforzo
e la preoccupazione per Lei, povera figlia!
11/3 Mauro chiama per convincere Gianni alla visita ed a terapia --Gli dica che torneremo
di sopra dove non c'è confusione.-- Io non so più come convincerlo, non me la sento di
portarlo in giro senza corsetto. Metterglielo è un supplizio dopo averlo tolto da tanto
tempo! -- Se vuol fare terapia a domicilio deve andare al CAD e farsi dare un modulo da
far riempire al suo dottore. Per il ricovero pure deve far riempire i moduli per Lei e per
Gianni. Capisco perfettamente Gianni, ci vorrebbe l'ambulanza per trasportarlo!-13/3 Ore 9. Dottor M. --Mi dica signo'-- E' necessario Dottore che Lei prenda
conoscenza di mio figlio per poter..--Senza giri di parole signora mi dica cosa vuole!-- con
un nodo alla gola perché son "caduta dalla padella nella brace" gli mostro il foglio del
dottor O.-- Che vole questo da me? Mandi il terapista a casa! -- Senta dottore purtroppo
questo non conosce Gianni, come Lei, ha preso servizio in questi giorni e non ha mai visto
Gianni.-- Io lo conosco, sono venuto a casa l'ho visto!-- .. "Ed è già stanco!" avrei voluto
urlare. --C'è la signora V.del CAD, che lo conosce un poco più di Lei, vuole mettersi in
contatto con Lei? --Ma per far che? Ma perché non è andata da Lei ?-- a questo punto mi
alzo decisa --Beh, questo è per Lei.-- Vuole che chiami questa signora?-- ma il telefono e
la madre lo interrompono per la quarta volta --Ho anch'io i miei problemi!-- gli do il
modulo per il ricovero da riempire --E questo che c'entra? -- Io non ce la faccio più e tutti
chiedono il suo intervento, mettetevi d'accordo perché io non ce la faccio più, ho bisogno
d'aiuto, aiuto vero..--Ma questo non ha tempo di ascoltarti! Ha troppi clienti e poiché sono
clienti che di tutto hanno bisogno fuorché del medico, per loro vanno bene anche la
segretaria e addirittura la mamma del signor dottore! Intanto si è deciso a scrivere, ma ha
talmente poco da dire -- Tante cose può metterle Lei.-- certo, Lui non le sa! La madre fa
richiesta per esami ed ECG con visita a domicilio, poi si fa raccontare la storia di Gianni -Ma quello dell'accompagno non l'aiuta?-- Sono io, l'accompagno!--Ma chi dà a questi
signori la possibilità di trascurare chi sta male davvero per far spendere e rovinare di tasca
e di salute chi sta bene ?
21/3 Gianni va per terra, Ma. non viene. Chiamo Giulio e naturalmente non arriva prima
di Luba! Al Don Gnocchi R. -- Se accorpiamo il Cottolengo lo prendiamo qui Gianni.
Per la riabilitazione bisogna che faccia per tempo la domanda, caso contrario il posto è
occupato e..-- che vuol dire? Addio terapia per Gianni? Altro che ricovero non lo vogliono
più neanche a terapia? Dal CAD intanto non arriva alcun terapista..
31/3 Andiamo a Messa. Giulio e Francesco reggono e spingono la grande carrozzella.
Matteo regge nonna Giustina. Tutto bene e Gianni è felice, ma io non posso permettermi
di invitare qua Valeria con tutta la famiglia, compresa sua madre più anziana di me, per
fare le faccende di casa. Gianni a Giulio --Bisogna che io rivada al Don Gnocchi, devo
fare un po' di terapia!-- Mò non ti prendono più!-- e dal CAD non viene nessuno!-4/4 Lascio Gianni ad A. ed Ad. e corro alla ASL. Al Signor Fausti --Casa famiglia?-Stiamo lavorando.-- Soggiorno?-- Non ci sono controindicazioni, mentre per esperienze
soggiorni passati si. Buone fuorchè l'ultima.-- Non voglio infierire contro gli assistenti, ma
è certo che Gianni è stato male per due o tre mesi dopo l'ultimo soggiorno, mentre per gli
altri è sempre tornato felice e ristabilito.-- Esigenze terapeutiche quali: mantenimento,
rilassamento, respiratoria e chatsu. E poi assistenza?-- Per il giovedì ne parlo con P.-Gli altri giorni pure ha bisogno di uscire, vorrei portarlo un poco fuori ma con quella
ragazza ho paura. E' una carrozzella pesante, grande ed io non ce la faccio..--M. --Ma la
ragazza è un'assistente?-- No, è una ucraina-- La paga?-- Certo!-- e F. --Non posso darle
altre ore con due assistenti.--Me ne mandi uno, per la sera va benissimo.-- Ma i ragazzi
del B. A. dicono che Gianni è pesante e pericoloso da muoversi. Devono usare il
sollevatore. E' pericoloso o no secondo Lei?-- Per me niente è pericoloso e tutto è facile,
ma loro e Lei sanno come sta Gianni e cosa possono o vogliono fare!-11/4 Arriva il fisioterapista, giovane ed inesperto viene a far visita a Gianni. --Farò
quaranta minuti.-- Meglio tre volte la settimana di pomeriggio, perché il mattino volta di
qua, volta di là ne fa anche troppa di ginnastica, magari controproducente.-- Che terapia
fa?-- Tono, rilassamento, respiratoria e chatsu.-- Lo schatsu non lo so fare.-- non lo dica
così forte.-- e indico Gianni. Gli assistenti ridono di gusto. Prende il numero di M. e se ne
va. Ad. --Martedì c'è sciopero. --Ma Gianni non sciopera, ci avete mai pensato? -- A. -Io vengo, io ho bisogno di lavorare.-Pasqua 2002 "Carissimi il Cristo Risorto vi accompagni sempre nel vostro vissuto
doloroso, come meta ultima felice di questo cammino di Via Crucis. Con affetto Padre
Carlo".
13/4 Ritornando da fuori trovo Gianni ripiegato in due sulla sinistra, senza legatura né al
braccio né all'ascella-- No così ragazzi! Ma perché non lo sistemate come si deve? Così è
perfettamente inutile la postura.-- prendo le strisce, A. mi aiuta borbottando --Che ti
succede A. Eri un bravo ragazzo e sapevi cosa fare!-- ma non risponde. Quando se ne
vanno, Gianni --Mamma che hai fatto mettere nel latte? Aveva un saporaccio..!-facendomi vedere il bicchierino Luba aggiunge --Caffè.-- non ha mai voluto il caffè Gianni
e lo sanno bene. La volta scorsa hanno messa la nutella ma Gianni non se ne è accorto.
Perché? Vogliono vedere se anche il gusto se ne va o vogliono far saltare i suoi nervi?
20/4 R. è un bravo ragazzo ma stai attenta a non discutere con Lui perché non è possibile
mantenere la calma. Alla posta, benché seduta, il batticuore è durato per tutta la fila.
Con la grande carrozzella non passo né a destra né a sinistra del lavandino, da dietro non ci
arrivo. Appena tolti i pedali e la fascia, i piedi sensibilissimi di Gianni hanno uno scarto e
casca per terra. Che paura mio Dio, da quest'altezza si sarà sfracellato il muso! No, ha
battuto solo la fronte.
22/4 Una telefonata al dottor De A. --Dottore ho bisogno di Lei!-- Qual è il problema?-La carrozzella con postura va bene per casa, ma non per il vaso, non per uscire. Io non ce
la faccio. Se devo riprendere la vecchia ci vuole di nuovo il corsetto anche se Gianni non
lo vuole.-- Va bene. Si faccia fare il preventivo da Coa, poi io lo firmo, tanto Lui più di
chiunque altro sa cosa e come farlo.-Coa --Lei scherza! Mi vuol mandare in galera? Si faccia fare la richiesta e poi io farò il
preventivo. Ma chi è il dottore che gli ha detto di farlo senza richiesta?-- E' un bravo
dottore che ha fiducia in Lei. Il fatto è Osvaldo che nessuno conosce bene Gianni quanto
Lei. Nessuno sa cosa è necessario per Lui quanto Lei. -- Si, ma Lei mi conosce, non posso
senza la richiesta scritta!-- Ho portato quello vecchio mi allunga la striscia di fondo di
una spanna? Vedrò intanto se riesco a fargli rimettere questo ma Gli fa male da tutte le
parti.--
29/4 La neurologa viene, saluta Gianni senza aspettare risposta e va al tavolo. Segna
lioresal, chiedendo a Lui se lo prende. Lui da là risponde di si, salvo poi a non volerlo in
nessun modo, quando vado per darglielo --Tanto non costa niente. Controllo tra tre
settimane!-- si alza --Qui ci vuole un letto che si alzi e si abbassi per Lui e per gli
assistenti.-- Ma..-- Si. Signo' ci vuole.-- Per voi si, ma a me impedirà solo di muoverlo ogni
volta che devo accostarlo all'armadio!-- Vada da MAS. Ci sono letti adattissimi per
Gianni, semoventi, articolati, basculanti, ortopedici, elettronici. Lei pensi al semoventi.
Gianni ha difficoltà a muoversi, quello appena lo sente muovere si piega da quella parte.-Sarà dottoressa, ma penso che quel movimento aiuterà il braccio ad entrare sotto la
pancia ed è quello che gli da fastidio se addirittura non lo farà cascare!-- Ma provi
signo'!--Porto in via dei Frentani il corsetto vecchio ed uno nuovo. Ho trovato "baffone" e
più che del corsetto si è interessato dell'Atassia. Per quello dice --Bisognava provvedere a
tredici anni! -- che rabbia ti fanno certe considerazioni! Facile farle dopo trent'anni! "Stai
zitta Tata per carità. Tato perché non sei qui?"
2/5 CNR L'uscere con aria sufficiente --Qui è solo amministrativo, si trattano solo gli
stipendi.-- Non è il CNR qui ?-- Allora mi accompagni alla Ricerca.-- mi da il tesserino e
vado all'URP. Alla mia richiesta --Signora non posso darle una risposta del genere.-- E
perché mi manda qui il vostro usciere?-- Vede signora purtroppo la capisco, ma noi qui
facciamo ricerche su tutto, ma non sulla sanità. -- Io da trent'anni vengo qui, una cosa del
genere non l'ho mai sentita.-- Come ha detto che si chiama la malattia?--Atassia.-- guarda
la collega --Cos'è l'atassia.?-- Incoordinazione dei movimenti.--Aspetti mi pare d'avere…-fruga un po', tira fuori vecchi appunti sulle malattie neurologiche --Sono tante signora!-Già. A me interessa questa-.- Io signora la capisco --dimessamente -- .. sa da poco tempo è
morto mio marito! -- Non me ne importa niente! --Dio mio come sono diventata! Al suo
sobbalzo --Che effetto fa sentirsi rispondere cosi? Son quaranta anni che a me rispondete
così, anche mio marito è morto, ma venti anni fa, di passione perché nessuno sapeva,
nessuno ascoltava, nessuno ci aiutava per questa malattia. -- Ascolti signora, provi
all'Istituto Superiore della Sanità lì dovrebbero dirle qualcosa.-5/5 Con Giulio e Pino andiamo alla Cresima di Matteo, Gianni ne è felice ma non può
partecipare come vorrebbe, non riesce a tenere il braccio sul bracciolo e va giù a sinistra
nonostante la cintura, così addio postura e poggiatesta. Naturalmente già alla fine della
messa è dolente e non riesce o non vuole parlare. Un sorriso tirato per ogni amico che si
presenta e basta. Mangia con piacere i bocconcini di Valeria. Era venuto tanto volentieri,
l'aveva chiesto Lui stesso al suo Giulio, che aveva disturbato suo cognato e con un pulmino
era venuto a prenderlo e poi a riportarlo. Non aveva funzionato invece la nuova carrozzella
ed aveva fatto impazzire Giulio per farla entrare nel nostro e poi nel suo ascensore.
6/5 Gianni non va a via Caviglia, per due mesi farà terapia a casa. Che fare per non
perdere diritto ai libretti? In via di Monte Meta chiedo se possono darmi il beneficio taxi
per visite ed attività sociali in genere. Le ruote piccole della carrozzella sono
completamente a terra. Con Maurizio cerchiamo di gonfiarle ma una è bucata. Ed ora come
cambiarla? Chi ha una ruota di questa misura?
9/5 Giovanni, povero bambino mio, sta male. Oggi non si rende conto di niente. Luba è
libera e Fe. non può venire. Giulio è caduto e si è fatto male ad una spalla. Cerco qualcuno
al telefono, esco, al citofono niente, nessuno. Torno in casa --Giovannino facciamo da
soli?-- non sopporta il sollevatore, cerco di convincerlo piano piano, perché stia calmo,
non abbia reazioni improvvise, lo prendo , lo sistemo al punto giusto con la carrozzella di
fronte e poi lo tiro su. Sente il rumore, la testa va giù, si irrigidisce e --Maledetto,
maledetto anche questo.-- No Gianni tesoro ce l'abbiamo quasi fatta, rilassati, dai
Giovannino..-- ce la facciamo, ne sono felice io ed anche Lui..
Luba da sola non conosce, non sa parlare, non sa comprare. Forse non ricorda? Avrebbe
bisogno di uscire, di vedere, di comunicare, ma se io accompagno Lei, Gianni resta solo. Il
tempo non da tregua, piove ed è freddo, anche Lui per respirare meglio ha tanto bisogno di
uscire ma il tempo, la carrozzella ed il busto non ce lo permettono.
11/5 La ferita al bacino si mantiene. Questa notte si è svegliato piangendo, non forte
perché non ha fiato, ma con un pianto continuo , senza interruzione. --Mamma, toglimi il
legaccio, il bavaglio.--Cosa? --Scioglimi, non mi legare. Il bavaglio, mamma togli il
bavaglio!-- tesoro mio, si sente stringere tanto da credere di avere il bavaglio, ma perché,
checcosa può essere che gli fa questo effetto? Se arrivi improvvisamente e gli parli, se lo
tocchi e non se lo aspetta, fa un salto. Vive col dolore, nell'emarginazione, con la rabbia e
con la paura.
13/5 Istituto Superiore della Sanità. Gli usceri non trovano Atassia sul computer,
chiamano un dottore che a sua volta dice di passare il caso alla dottoressa Taruscio -Vorrei sapere se si fa ricerca in merito all'Atassia, perché per i primi sintomi tutti hanno
parlato di altre patologie. Vorrei sapere se c'è adeguata assistenza visto che io da
quarant'anni lo devo assistere da sola ventiquattro ore su ventiquattro. Se c'è una persona
alla quale poter ricorrere nei momenti più difficili, se ci sono ricoveri adeguati.-L'avrò impressionata oppure? --La richiamerò..-14/5 E' tornato il bel tempo ed io vorrei tanto riportare Gianni fuori per ridargli un po' di
voglia di vivere, ma non vuol saperne. Son riuscita a convincere A. e A.ad aiutarmi per
portarlo fuori ma non c'è stato verso -- Non mi ci portare.--Ma perché?-- Non mi ci
portare!-- così anche Luba non esce che il giovedì e la domenica e mi dispiace perché
viene fuori tanto volentieri con me. Credevo dipendesse dalla carrozzella ma pur con la
postura e senza corsetto non ne ha voluto sapere. Non posso forzarlo perché farebbe come
ieri sera, arrivati in via Monte Senario ha mangiato un ghiacciolo e poi si è messo in un
mutismo terribile!
26/5 Usciamo con Giulio, ma il tempo non è bello e con la carrozzella ci vuole tempo,
forza e pazienza. E comunque non si possono evitare sbalzi. Per di più qualcosa si è rotto,
il comando non funziona più e quindi il basculamento è manuale. I ragazzi conoscono la
carrozzella meglio di me, sanno quando bloccare qualcosa per gioco o per necessità. E
meno male!
29/5 Co. --Lo prendi il Lioresal, Gianni?-- No.--e Piero --Perche?-- E' miorilassante.
Troppo rilassante, poi non posso più aiutarmi neanche se mi irrigidisco.-30/6 Ieri son riuscita a portarlo fuori, nella carrozzella piccola con il corsetto. Dopo dieci
minuti era già stanco. Ha preso un poco di sole ma non ha voluto neppure il gelato, che è
andato a finire per terra. E' volato uno schiaffone ed ho scandalizzati i presenti. Io divento
sempre più nervosa e Lui ha tentato di appoggiare la testa e di allungarsi. Si è reso conto di
avere il busto, di essere nella piccola carrozzella ed ha sentiti raddoppiati i suoi dolori ed il
suo malessere. Si è ribellato e naturalmente più si muove, più il busto lo comprime. Non
urla ma la sua bocca dice quanto Lui soffre e lo riporto a casa.
3/6 Giovannino tesoro! Ha ancora fiducia nella sua mamma, ma non ce l'ho più io.
Nessuno mi ascolta più! --Mamma vai da F. fatti dare la casa famiglia.-- F. non c'è, è in
ferie. -- non capisce e non vuol sentire. -- Vai da F. mamma, vai… la casa famiglia.-- Non
c'è, lo vuoi capiree.-- la voce è troppo alta ma ero già urtata con Luba che capisce sempre
meno e "ce marcia"? Sta zitto per un poco e poi --Mamma chiama l'IDI, digli che mi
prendano loro.-- Ma chi dell'IDI? C'è li qualcuno che ti ascolta? Hai già fatta domanda
ma bisogna sempre passare per la ASL. --Chiama l'IDI mamma ti prego.-- Non ho la
bacchetta fatata Gianni, basta, me ne vado.--No, le mie gambe!-- sono seduta, ripiegata
sulle sue gambe, perché non riesco più a fare lo schatsu.
4/6 Alla ASL. M. --Quale casa-famiglia? Quella del largo Lumiere?-- Si quella che si
deve aprire.-- Ah si che c'è l'inaugurazione!-- poi povero ragazzo cerca di riparare al
malfatto, mi ha data una informazione che non doveva... Con Medas mi fanno tante
domande che non vorrei sentire. --Ma Gianni è cosciente? Risponde? Ci sente?-- in quanti
modi lo avranno descritto gli assistenti? Cosa devo rispondere: "Non ci sente più, non ci
vede, è diventato scemo". oppure "Fa finta, ci vede, ci sente, risponde ed è sempre più
esigente.."?
Dò le mie spiegazioni -- A momenti non ci vede e non ci sente. Ha difficoltà nel parlare
per il fiato che gli manca e per il catarro che lo soffoca. La sua mente è lucida quando è
sereno, quando tutto fila liscio, quando è ben sveglio e riposato, quando è nella posizione
giusta, allora ci sente, ci vede e parla chiaro e con coscienza di causa. E' spiritoso e se ci
sono delle cose, dei problemi, delle situazioni che lo interessano ne parla, vuol sapere,
vuol dire la sua, anche con insistenza. Altre volte chiede la cosa più semplice, più giusta di
cui ha necessità, ma non riesce a farsi capire ed allora, a maggior ragione, vuole
attenzione mentre chi gli sta vicino si stanca, lo trascura. E' in questi momenti che il non
poter parlare come si deve, l'impazienza di chi dovrebbe avere la massima attenzione per
Lui, lo fanno arrabbiare e si tende come una corda di violino, è allora che non ha più
fiato, è allora che dice l'essenziale, allora non dice più "per piacere, per favore e grazie e
scusa" come è solito fare. E' allora che, in chi Gli sta vicino, non c'è più la simpatia,
l'amore, la buona volontà, la pazienza, l'ammirazione per l'handicappato che se la cava
bene quanto te, e tutto diventa difficile, antipatico, noioso. Lo so, ci si stanca, succede
anche a me purtroppo! Anch'io perdo le staffe e scappa perfino lo schiaffone, ma è proprio
per questo che abbiamo bisogno di aiuto, di tanto aiuto! -5/6 E' tornato Cesare, Gli ha fatta una buona accoglienza ma senza l'allegria di una
volta. Ora è faticoso per Lui far finta di capire, sorridere anche quando ha voglia di urlare,
sorridere anche se i muscoli facciali, come tutto, non rispondono . Intanto non puoi
avvicinarti, aiutarlo come vorresti e dovresti, perché Co. pronto-- Signo' ce faccia
lavorare!-- e scappi col cuore gonfio.
A Luba cosa è successo? A differenza di un mese fa, fa tutto a rovescio. Era pronta,
servizievole, piena di riguardi, di attenzioni per me e per Gianni. Ora è sempre con la testa
altrove, risponde con rabbia a qualunque piccola osservazione, mentre prima si scusava
per gli errori commessi. Per la lingua poi sembra dimentichi ciò che ha imparato e Gianni
ripete --Mandala via, mamma!-6/6 Hanno accesa la televisione contro il suo parere. E' lì tutto serio con un muso lungo,
lungo. Non sente più niente e quindi non gli interessa la tv. --Glielo avete chiesto a
Gianni?-- Si -- Che ha detto?-- Ne si, ne no.-- Giovannino, ci sono "i mondiali", almeno
questi faglieli vedere e goditeli anche tu.--Spengi, spengi!-- Smettila Giovannino! -- e
scappo via.
11/6 Ieri sera non voleva uscire, prima --Non voglio uscire. Voglio star qui.-- Giovannino
hai bisogno di aria per respirare.--No, no togli la maglia, togli,-- non gli interessa più
niente né dei suoi inquilini, né degli estranei e ci teneva tanto a far bella figura! Luba
invece vuol far vedere che è brava ed invece di approfittare dei signori ben disposti ad
aiutarti intralcia tutto e tutti, mentre Gianni seguita a dire -- leva, leva.-- Io sono diventata
nervosa al massimo e lo prendo a schiaffoni e Lui fa il muso lungo o uno scatto di
ribellione tanto da imporre a me il silenzio. Appena fuori dalla porta Lei, forse urtata per i
curiosi, parte di filato ed io che cerco di frenare per la discesa e per le macchine di destra e
di sinistra --Piano Luba, piano.-- mentre Gianni imperterrito seguita a ripetere --leva,
leva.-- Come si fa mio Dio ad andare avanti cosi?
13/6 Fausti iscrive Gianni e la mamma per Villa Immacolata, Viterbo. Dovrebbe
andare dal pneumologo, ma non ne vuol sapere ed io divento cattiva --Devo andare dal
cardiologo!-- così sta male anche per me! Lui vuol sapere tutto ciò che la mamma fa e
disfà, ma non che sta male!
15/6 Alla sera nel buttarlo a letto Luba, che vuol far da se, gli ha fatto male. Dove? Ha
battuta la testa? Ha avuto uno scarto al collo? --Gianni tesoro dove ti sei fatto male? La
testa, il collo, dove?-- niente la sua bocca aperta a tutto sesto, non da segno di vita, non
fiata, non urla. Muovo le gote, la testa, lo chiamo, lo accarezzo. Quanta paura! Luba lo
guarda ad occhi sbarrati per tutto il tempo dopo esser caduta a sedere e con un fil di voce -Gianni, Gianni!..-- Poi quando cominciavo a temere che anche Lei svenisse da un
momento all'altro, Gianni ha chiusa la bocca e l'ha contratta a mo' di pianto. Lei ha messa
una mano al petto e voltati gli occhi al cielo.-- Checcosa è stato? --La spalla!-- quella
povera spalla! Malmenata da tutti e fuori del suo alveo.
20/6 Fausti e Russo, sentite le condizioni disastrose di Gianni e visto che era fuori di se,
si sono guardati con intenzione e mi hanno ascoltata per un ricovero. --Io non ce la faccio
più, non so più che fare. Come si può pretendere che una creatura resti fissa in una
carrozzella senza la minima aereazione, con la temperatura esterna a quaranta gradi e la
sua da non misurarsi più? Il caldo distrugge tutti, figurarsi Gianni! Povero bambino mio,
che dorma, che stia in carrozzella, gli occhi semichiusi, la bocca aperta ed i sensi tutti che
solo lentamente riescono a percepire che lo chiami, che gli sei vicino. Certi momenti mi fa
tanta paura che vorrei urlare io al suo posto.
22/6 Stava cadendo da letto, chiamo forte Luba perché dorme sodo. Lui non sente, lo
tiriamo su. --Mi hai tirato su da sola?-- e poi--Mandala via!-- ma d'altra parte ha paura che
se ne vada.
24/6 Maria Chiara si interessa a Sansepolcro: il Vecchio Schianteschi fa ricovero
giornaliero ed anche notturno. Provare a Sansepolcro? Mi preoccupa perché ho trovate
sempre tante difficoltà quando Gianni stava bene, nonostante le attenzioni di tutti. Nessuno
si rende conto di come stia veramente.
25/6 Il Dottor M. legge per firmarli i fogli per il soggiorno! -- Si rende conto signora
Meazzini? Qui chiede l'ultimo richiamo dell'antitetanica.-- Mi rendo conto perfettamente
che mio figlio sta tanto, ma tanto male che più male non si può e che i signori, che devono
pensare alla sua salute, non fanno niente per curarla, niente per rendergliela meno
pesante e che ti prendono anche in giro col pretendere stupidaggini da me sottoscritte. Lei
non crede che Gianni abbia fatta l'antitetanica! Bene, Lui l'ha fatta come può dirglielo la
stessa ASL con i certificati degli anni scorsi. Loro chiedono e Lei certifica che è di sana e
robusta costituzione. Lei certifica che non ha malattie contagiose, ma una visitina in
merito gliel'ha mai fatta? Sono stanca dottore di tutte queste fesserie, sono stanca di
prendermi anche le responsabilità che sono Vostre, che spettano a Voi egregi signori!
Sono stanca di assistere da sola una creatura ventiquattrore su ventiquattro che Voi
dovreste assistere! --Ha ragione signora!--Oltre all'atassia per cui non ha più un
muscolo, un nervo, uno dei sensi che funzioni , in quella carrozzella lo sguardo è
abbandonato ed il corpo è ripiegato su se stesso nonostante la postura.-27/6 Sono passati otto giorni terribili, non mangiava, non respirava, era fuori dal mondo.
Si ripeteva e stava diventando cattivo. Ha dormito per terra per tre notti. Oggi è arrivato il
fresco e Gianni respira meglio ed è più sveglio. Il Dottore--Io signora posso fare poco,
posso fare la visita, poi tocca al Don Gnocchi proseguire con la terapia fisica. -- Si, dopo
la visita Lei può rendersi conto della necessita e chiedere terapia. --Non ci sono rumori,
ma il respiro è veramente limitato da una parte e dall'altra è nullo. Ha bisogno di
assistenza e di terapia.-- Ce l'ha l'assistenza per tre ore, ma ce ne vorrebbero
ventiquattro.-- Si, si glielo metto per iscritto, ha ragione. Ma perché non va più al Don
Gnocchi? Lo faccia ricoverare al Don Gnocchi.-- Ricoverano solo i vecchi.-14/7 Sono quasi venti anni che non c'è più il babbo! E Gianni lo ricorda con particolare e
commossa attenzione. --Se c'era Lui…-- quante cose si potevano fare se c'era Lui!
Sansepolcro. A Villa Serena c'è buona accoglienza e servizio. Tutto a posto fuorché
Gianni! Il corsetto ha irritata tutta la schiena, la carrozzella arriva con le ruote sgonfie e la
basculazione che non funziona!
15/7 Le infermiere, le Suore, i parenti tutti fanno del loro meglio, ma la disperazione di
Gianni non si placa. Piove, non possiamo uscire da questa cameretta, il suo lamento è
continuo ed io sono impotente. --Ma perché, ma perché! -Qui ci sono solo autosufficienti, ma che danno da fare al personale, anche qui ci vorrebbe
la bacchetta magica. Aldo è già venuto tre o quattro volte: il telefonino, la carrozzella, le
ruote, la basculazione, il poggiatesta. --E' veramente bravo Aldo, ha aggiustato tutto!-dice Gianni sollevato. La Maria Chiara poi ha pensato al passaggio del medico e a tutto ciò
che interessa il soggiorno a Sansepolcro.
Dalla escoriazione sul gibbo data dal corsetto ed i puntolini neri sulla schiena che facevano
pensare al risucchio dei buchi del corsetto è passato ad una infiammazione tremenda data
forse dalla plastica dello stesso corsetto. Quanto bisogno c'è di un bagno ristoratore!
18/7 Il Dottore ha visitato Gianni ed è restato interdetto nel vedere il suo corpo. Per
l'infiammazione: il "Foco di S. Antonio."… ci voleva anche il "foco"! La notte è davvero
una continua disperazione, meno male che il giorno si distrae un poco tra due bravissime
infermiere, le gentili e caritatevoli suore indiane ed alcuni degenti. Le infermiere
continuano a parlarmi dello Schianteschi, ma qui, c'è un bel giardinetto dove Gianni può
stare in pace o parlare e ridere con gli altri degenti, vecchietti che conquistati da Lui ci
stanno tanto volentieri.
19/7 Un lamento continuo tutta la notte e quando mi avvicino --Vai a letto.--oppure -Riportami al Don Gnocchi.-- ed io penso "Non ti vogliono!", ma è certo che così è pesante
anche per me. Son tre notti che non chiudo occhi!
La Direttrice signora Rita pure mi aiuta per quanto è possibile, se non altro ascolta,
consiglia e sa compatire. Jessica dà qualcosa a Gianni per dormire ed ha dormito
profondamente tutta la notte. Speriamo che non si addormenti tutto! Lo zorivac e la
attenzione del dottor Checcaglini fanno effetto. La Misericordia mi manda un uomo per
dopocena e Gianni ne è felice. Non sono riuscita a fargli dire il prezzo, anche a Lui
facciamo pena..! Ho fatta una bella passeggiata al Borgo.
23/7 --Non andare mamma, non lasciarmi solo.-- eppure si è già creato un bel rapporto con
le infermiere , le suore purtroppo parlano poco l'italiano e Lui non le sente, non le
riconosce e fa quel sorriso stereotipato, faticoso per Lui e antipatico per chi gli sta di
fronte. Vorrei restare con Lui sempre, ma le infermiere mi incitano ad andarmene un po', e
d'altra parte è pur vero che se dovessi mancare sarebbe un vero disastro per Lui. Anch'io ho
bisogno di isolarmi un poco, di vivere nella società anche se ci parlo solo il necessario e
convivo più che altro col mio diario, ho bisogno di stare con i miei fratelli quando hanno
un briciolo di libertà.
24/7 Quante visite a Villa Serena, fanno piacere e Gianni che vorrebbe gustarle chiede alla
mamma di star lì. Le suore si industriano per far conoscere i loro nomi a Gianni: Suor
Balpabra, Suor Gessj, Suor Grace Maria, Suor Luce. Sorride felice e impara presto i nomi,
ma poi non vedendole le scambia l'una con l'altra.
Tolta la fatica di attraversare quel giardinetto, che è anche pericoloso per chi non conosce
questa carrozzella benedetta, Gianni si è inserito bene con le infermiere, con le suore e con
l'ambiente. Vive sereno perché conosce tutti e non conosce nessuno. Sono tutti pieni di
attenzioni per Lui. E' felice delle attenzioni dei suoi zii e dei suoi cugini. Aldo e Maria
Chiara si sono prodigati in ogni modo e con particolare affetto.
26/7 Ieri notte è stato tanto male, non ha dormito un secondo nonostante l'antidolorifico.
Questa notte l'ho messo di fianco per due o tre volte poi ha dormito tutta la notte tranquillo.
Mi ha mandato di buon grado a spasso, dietro invito di Sofia. Mancava il personale, ma un
volontario e in ultima analisi c'è sempre un vecchietto felice di stare con lui , di raccontare
le sue imprese o di fare un cruciverba, oltre Don Bruno che, finite le sue preghiere, passa a
salutarlo.
6/8 E' una bellissima cosa Villa Serena, siamo serviti e riveriti, abbiamo compagnia, sole,
mangiare buono e pronto. Abbiamo la Santa Messa tutte le volte che vogliamo, abbiamo
visite da parenti ed amici. Abbiamo due camerette adiacenti tutte per noi, con un bagnetto,
e l'aiuto, la consulenza di medici, infermiere e suore. Ma per quanto riguarda Gianni tocca
a me. Il piccolo bagno non permette il bagno a Gianni e ne ha tanto bisogno.
8/8 Iniziano le dolenti note! Lui vuole il sole ed invece arriva un acquazzone con
grandine. Tutto il giorno in sala da pranzo, ma Gianni non partecipa a niente, col muso
lungo non vuol sentire la mamma, risponde con un sorriso stiracchiato agli altri. Quanta
mestizia con l'acqua. Ogni tanto viene qualcuno, ma sono tutti così occupati! Lo zio
Giustino sta male e la zia Silvana deve correre per Lui. Maria Chiara e famiglia al mare.
Lo zio Sandro tutte le sere è con noi. I giovani hanno tutti da fare, Giovanna tra il padre ed
il suocero è impegnata quanto me.
10/8 E' venuto un frate capuccino a trovare gli ammalati e si è soffermato con Gianni un
bel po'. Ci vorrebbe più spesso, è bravissimo. Poi è tornata Claudia con Paola e non ho mai
sentita tanta allegria come nel trio Sofia Gianni Claudia.-- Mi avevano detto che Gianni
non parla più e non capisce.-- dice Claudia --Chi te l'ha detto? Qualcuno che non sa
parlare con chi ha difficoltà!-- le suore, gli altri pazienti li guardano, li ascoltano
meravigliati e divertiti.
14/8 E' arrivato Giulio, lo lascio con Gianni e vado a Fragaiolo. Gusto un poco la
compagnia dei miei fratelli, ne ho bisogno io e ne hanno bisogno loro, ma oltre questo non
combino niente. Considero un po' Fragaiolo in rapporto a Gianni, ma non c'è niente da fare
per Lui, con la nuova carrozzella non riuscirei né a metterlo in casa, né a camminare fuori
in salita..
17/8 A Villa Serena un sacco di elogi per Giulio da parte di tutti per il suo comportamento
con tutti e l'affetto per suo fratello. Michela e Gessica --Chiacchieravano contenti e Gianni
rideva felice..-- Ora Gianni riconosce la voce delle suore e delle infermiere, comincia ad
interessarsi dei pazienti, conosce Guido e lo ascolta volentieri. Gode l'aria del terrazzo ed è
un piacere vederlo sereno e colorito. Don Bruno, incredulo, ascolta Gianni che risponde
alle domande del cruciverba --Ma sei proprio bravo Gianni!-- e Lui ne è felice, tanto
felice.
22/8 Avevo paura del caldo in quella terrazza, ma è arrivato presto il freddo e mi spaventa
perché Gianni vuol stare ugualmente in terrazza Vivere giornate intere dentro una stanza o
peggio dentro un salone, con tanti vecchietti, che Gli vogliono bene ma capaci di dirgli
solo --Poverino Tu sei giovane!..-- non è certo facile.
Vuol tornare al Don Gnocchi ed io penso a tutte le difficoltà che si sono create anche là. Ed
io che ho bisogno di uscire un po' da lassù, ma non c'è possibilità, se non furtivamente!
Una volta chiedo ad una suora, una volta alla signora Rita, una volta a Don Bruno ma
vanno sempre di corsa. Questa mattina l'ho detto alla donna delle pulizie di stare un poco
attenta a Gianni e di avvertire suore od infermiere se chiama o se qualcosa non va.
Sicuramente Gianni è un paziente con necessità molto maggiori degli altri.
Si spende e si spande per malattie inesistenti, si buttano buste di medicinali, si ingoiano
veleni di ogni genere perché e per checcosa?..
26/8 A Villa Serena son morte due persone e gli altri sono tutti così mesti da farti vedere
tutto nero, e Gianni non fa che ripetere --Andiamo a Roma -- a me dispiace lasciare
Sansepolcro per i miei cari e per tante cose positive che ci sono, ma Lui viene prima di
tutto. Il mal di testa mi divora, la nebbia, la stanchezza, le preoccupazioni ed il freddo che
comincia a farsi sentire mi inducono a pensare alle cose da mettere a posto a Roma.
Almeno per un poco è necessario tornare per vedere se al Don Gnocchi, e per la casa
famiglia, per le visite mie e di Gianni c'è qualcosa di nuovo. .
28/8 Non è il caso di restare qui. A poco a poco tutti se ne rendono conto. Non ci arrivo
economicamente e dò solo fastidio al personale se mi permetto di dare una mano. Mia
nipote --Devi essere più brava zia!-- mi dice apprensiva ed ha ragione. E' bastato un mese
perché anche i più estranei ed i più giovani si rendessero conto che non sono una turista,
magari scrittrice, ma una povera donna di settantacinque anni in una casa di riposo. E qui
la "casa di riposo" è veramente l'ultimo gradino. Ho faticato tanto a suo tempo per cercare
il modo di passare un'ora di tempo libera, da non sentire il peso della disperazione e di
conseguenza il bisogno di sfogo con una persona affettuosa o perlomeno amica. Non
avendo né l'una, né l'altra, questo diario è stato la mia salvezza prima e la mia speranza poi.
Voglio far conoscere l'atassia, voglio che la si prenda nella giusta considerazione dai
medici e dalla società tutta.
29/8 Giulio mi assicura di parlare con il Brutto Anatroccolo, con l' Ufa e con Fausti. Pensa
a tutto Lui. --Stai tranquilla altri quindici giorni.-- e così farò, ma come è difficile
rispondere a tutti quelli che vogliono sapere quando me ne vado sia per quelli che non
aspettano altro , sia per gli altri e per i vecchietti che si sono affezionati a me e a Gianni. -Ma perché non stai qui?- dicono tutti --Non è il posto per te e Gianni.-- dicono quelli che
capiscono un poco certe situazioni. Com'è difficile anche il pensiero di affrontare un
inverno come l'anno scorso e non sapere dove, a chi chiedere un aiuto. Poi mi guardo
attorno e penso alle difficoltà che incontrerei durante l'inverno con questo giardino. Stiamo
altri quindici giorni qui e confidiamo nella Divina Provvidenza.
3/9 Gianni non respira, dopo aver dormito mezz'ora vuol mettersi pancia all'aria, ma ci sta
con la bocca tutta aperta. La notte, pancia sotto non fa che strusciare il naso da sinistra a
destra e da destra a sinistra, quando si alza ha il naso camuso.
10/9 A Soci, facciamo festa allo zio Foresto, con la zia Beppina che ha preparato un
pranzo con i fiocchi, servito dai suoi figlioli. Bravissimi, ma in fondo al tavolo ad U
Gianni è raddoppiato, senza la sua carrozzella ed il busto. Giulio alla sua destra cerca di
imboccarlo, ma deve anche reggerlo perché è ripiegato a sinistra. So cosa significa e mi
sento in colpa! Questa mattina con Aldo ha involtato ben bene la carrozzella per il
corriere. --Ma dalla zia Beppina non si può andare così!--Vai Tu-- dice Giulio-- noi stiamo
qui tranquilli, ci riposiamo e mangiamo bene.-- con che cuore? Poi arriva lo zio Sandro -Ma come, siete ancora qui?-- Non è il caso zio senza busto Gianni stà raddoppiato…--Dai
Giulio vieni via. Manca solo David che è in Norvegia. Alò Giulio dai !-- Ci convince
anch'io vado volentieri, starò ancora un poco con tutti i miei cari ed i miei figlioli avranno
le attenzioni dei loro parenti tutti. Ora vedo la faccia contratta di Giulio e lo zio Foresto
tutt'altro che allegro. Cosa posso chiedere ai miei nipoti? Son venuti per far festa!
Comunque Maria Chiara e Daniela si mettono alla sinistra di Gianni e danno man forte a
Giulio. Alla fine poi mi danno una stretta-abbraccio così forte da farmi sentire che
capiscono quanto si sia aggravato e mi sono vicine.
9/9 Siamo a Roma, quanto è bella e comoda la propria casa! Ma iniziano subito le dolenti
note. Non ci sono obiettori e Giulio provvede con Ulisse, un equadoregno. Mi fa le pulizie
e mi aiuta con Gianni che, senza corsetto e senza postura, naturalmente ha pranzato col
viso sul piatto. Speriamo che domani riportino la carrozzella perché io sono "stroncata" e
non vorrei perdere Ulisse ancor prima di conoscerlo!
18/9 Gianni è stato felice di risentire Cesare e Piero, ha chiesto loro di Aldo e Francesco ,
poi ha raccontati i due mesi passati. Ha risposto ai loro perché e per come, dando bene
l'idea dei pro e dei contro per il suo soggiorno di Sansepolcro.
Dopo pranzo siamo andati a piazza Conca d'Oro. Che fatica! Prima abbiamo dovute
togliere le ruote, la manopola, il poggiatesta ed i pedali per l'ascensore. Per via Pantelleria
e Viale Tirreno poi, le interruzioni dei marciapiedi e le radici dei pini ci hanno costretti a
camminare per la strada, ma da piazza Capri alla Conca d'Oro è davvero impraticabile!
Erano tante le macchine e così veloci da impressionare Ulisse. Con l'intenzione di
traversare la strada con un braccio alzato mi sposto verso il mezzo ed una mi sfiora e via!
Con tutta la rabbia che mi bolle in corpo, in mezzo alla strada, urlo alla successiva -Mettimi sotto dai!-- si è fermata a due centimetri!
19/9 In via Monte Senario una Signora-- Caruccio! Quanto ha fatto per Lui signò! Io mi
ricordo trenta anni fa, mi chiedeva il siero per rinforzare le gambe. Ero alla pizzicheria
all'angolo di via Pantelleria.-Parla un poco di grammatica con Ulisse e poi -- Andiamo a Messa.--E' tardi.--A Messa, a
Messa!-- Tesoro, Ulisse poi non ci aiuta per andare a letto.-- abbassa la testa ripetendo --A
Messa.-- A Villa Serena , tutti i giorni "beveva" le letture evangeliche, i canti delle suore,
le preghiere ed i silenzi di Don Bruno!
20/9 Il sorriso dolce e fidente di Gianni commuove Cesare, Piero e me stessa. Si sente
capito, si sente amato e sicuramente ripensa alle attenzioni, alle carezze, alle risate di Villa
Serena. Ma qui è a casa sua, qui ci sono ragazzi come Lui, qui può scherzare e prendere
iniziative d'ogni genere con loro. Piero --Lei può chiedere assistenza domenicale.-M'avete sempre detto di no.--Ma, non è vero, Lei faccia domanda scritta alla ASL, al
Responsabile di Gianni che sicuramente è Fausti e al CAD.-Con Ulisse vorrei fare un forfait ma Lui vuole 8 euro all'ora. La domenica non viene, ci sta
otto ore, pomeriggio e sera, sto fresca io, diventano 64 al giorno!
25/9 Alla sera mi sono arrabbiata con Gianni, non vuole andare a letto così presto. Ulisse
me lo mette a letto e poi fugge. Oggi sciopero dei trasporti e Ulisse non viene!
26/9 Debbo andare al Policlinico, la mia schiena è a pezzi. A digiuno, facile all'ira ed alle
lacrime, diventano più trattabili gli assistenti ed i dottori. I ragazzi arrivano in ritardo e
Carmelo comprensivo mi porta all'ospedale in macchina. Non l'avessi mai fatto! Fino alle
10 non siamo rientrati e A. ha chiamata la Cooperativa. -- Non può permettersi di farsi
accompagnare dai ragazzi! Non sono assicurati per questo.-30/9 Giulio mi parla di P.L. --Prendilo mamma, viene volentieri, chiamalo vedrai. -- non è
che io non voglia chiamare questi volontari. E' che Giulio è un poco ingenuo, ed io non
vorrei perdere Ulisse. Gianni ha tanta fiducia nel suo Giulio e con Lui si apre facilmente e
parla volentieri di se stesso, della mamma, degli assistenti, della sua determinazione di
ricoverarsi per lasciare tranquilla la mamma.
Comunque --Signora voglio venire. Stasera alle nove sono da Lei.-- meno male! Se è uno
che ha voglia di lavorare e non ha la "puzza al naso" può aiutarmi a sistemare Gianni visto
che Ulisse me lo butta sul letto e fugge. Stasera vista la mala parata fugge prima. P.L. mi
aiuta, mi regge Gianni al lavandino, mi aiuta a metterlo a letto e poi fa un passo in dietro.
E' per riguardo o è già stanco? Metto il pappagallo a Gianni e lo invito in cucina, gli offro
un caffè d'orzo e si interessa della situazione e particolarmente di Ulisse. Mi fa fuggire
anche questo, ora che ha avuta l'Emersione? Sono così legati l'un l'altro e si aiutano in tutti
i modi. Parla ancora un poco di Giulio, dei figli e quando Gianni chiama --Io se non servo
più, andrei perché è tardi e ho da sistemare i pulcini.-- Ti saluto!
4/10 "Egregio Dottor Provenza, Direttore della Pro Juventute Don Gnocchi. Sono la
mamma di G.M., e mi chiedo perché non ricoverare mamma e figlio? Gianni, Lei lo sa è
affetto da un male terribile, per cui non fa in tempo ad adeguarsi ad una situazione che c'è
un altro crollo. E deve rivedere tutto. Neanche Mauro il terapista, neanche Voi che lo avete
seguito potete rendervi conto delle sue necessità. Solo la mamma può capire la sua
situazione, può vedere i sintomi del suo malessere e capire cosa fare per alleviarlo. Solo la
mamma ha il tempo e la voglia necessaria di stargli vicino. Solo la mamma sa che può e
quando, trattare di tutto con Lui, dal male al cruciverba, allo spirito. Ha il fratello anche
che ha sempre data man forte alla mamma, ma d'ora in avanti tra la salute, il lavoro di
responsabilità che gli prende la giornata intera, tre figli che per l'età e la società hanno
tanto bisogno del padre, non si può pretendere più di tanto da Lui.-Monsignor Ravasi dice "Secondo la Bibbia il valore di una creatura cresce quanto è più
profonda la sua sofferenza". Ma allora, dico io, coloro che hanno il compito di rendere
meno dura la sofferenza, perché non prendono in considerazione queste madri che non
chiedono nulla per se stesse. Chiedono solo di poter aiutare la società nella cura dei loro
figli. Chiedono solo di potersi staccare a poco, a poco da loro. E' l'unico modo per non farli
impazzire di rabbia, di dolore, di disperazione. Certa della sua attenzione e dell'attenzione
di chi di dovere La ringrazio molto, con tante scuse per l'inevitabile sfogo. Giustina
Meazzini".
4/10 Gianni sembra proprio voler contraddire tutto ciò che ho scritto a Provenza. Non
della mamma ha bisogno d'ora in avanti, ma di estranei gentili e severi insieme, dei quali
abbia timore e vergogna. Della sua mamma ormai approfitta in tutti i modi. Vuole il
Tranquirit, ma subito dopo averlo ingoiato raschia la gola per mezz'ora, con un suono
sempre più forte e rabbioso, tanto da farmi dire --Non te la dò più, è amara e ti dà sempre
più tensione e crampi.--e partono due schiaffoni. Non reagisce ed io brucerei le mie mani.
Non è possibile Giovannino andare avanti così!
5/10 Quanto dolore Giovannino! Dolore che ti fa muovere, lamentare, saltare. E Tu non
puoi far niente! Questa mattina l'ho provato anch'io tutta la mattina e non pensavo ad altro
che a te, alla tua bocca aperta che non vuole urlare, alle tue smorfie per quel dolore che ti
brucia, ti buca, ti fa essere nervoso, noioso, cattivo. Cattiva io lo sono stata con te e con
quei ragazzi anche oggi. Mi vengono a chiedere il caffè, poi si accorgono che non sto bene
--Lei dovrebbe fare terapia..--State zitti. Fammi un massaggio.-- e Roberto che soffre
anche Lui di mal di schiena, fa il massaggio e tu stai meglio, ma dovresti star ferma, non
far niente… ed io sono sola con Te Giovannino che hai bisogno di mangiare, di massaggi,
di parlare, di essere ascoltato, di capire. Già, di capire! --Come? Perché? Dove? Cosa?-ed io non ho più pazienza. E Ulisse arriva alle tre. Abbi pazienza Tata, prega il cielo che
non se ne vada!
7/10 Gianni diventa impossibile ed io non sto bene, così ogni volta che prende una
cantonata, invece di spiegare le cose con calma e pazienza mi ci arrabbio ben bene. Adesso
conta i bocconi a tutti e Lui mangia come un lupo, non per necessità, non per fame ma per
mangiare. --Di più, di più.-- qualunque cosa --Mangiare, mangiare.--lo fa per reazione a
tutto ciò che non va bene o perché liberato dal corsetto?
12/10 --Mettimi indietro.-- Son sola come faccio!-- Tirami indietro.--Non ce la faccio
tesoro..-- Ma perché, ma perché? Portami al Don Gnocchi.--Non ti vogliono.-- allora il
dolore, la rabbia scatenano il pianto, un pianto dirotto ed io corro in cucina per piangere
come Lui, e non farmi sentire.
Ispettorato della Sanità, poi Istituto Superiore della Sanità. -- Vorrei sapere se si fa
ricerca, se si ritiene rara l'Atassia. Perché i primi sintomi vengono incanalati in altre
patologie, se c'è un posto di assistenza, visto che io lo assisto da quarant'anni, 24 ore su
24. Se c'è una persona alla quale poter ricorrere o un ricovero in questa sanità.-Il dottore che mi risponde, dice di non trovare "Atassia" sul computer! Passerà il caso alla
Dottoressa Taruscio e ti saluta.
14/10 Col 69, al Don Gnocchi. Trovo il Dottor Provenza e senza preamboli --Direttore, io non vado più avanti così, se prendete Gianni subito mi fate una carità
oltretutto. Anche domani Lui è pronto a venire.--Domani no.--Quando?-- Giovedì,
facciamo giovedì. -- Chiama L. --Stia tranquilla Signora Meazzini.-- Il fatto è Dottore che
io non sto bene, e se dovessi ricoverarmi, dovrei lasciar sola quella creatura! La lettera
l'ha letta? --Si bellissima è già arrivata a chi di dovere--Luigi mi richiama per dirmi che
Gianni verrà ricoverato giovedì 17 ore 14 con richiesta del medico di base. Alle due
precise ci saranno gli Ispettori per la visita.
Avverto del ricovero il Brutto Anatroccolo ed il CAD.
17/10 Al Don Gnocchi con taxi. Il taxi più piccolo con il bidone dietro e quindi non c'è
posto per la carrozzella. Con Ulisse ci arrangiamo nel sedile, carrozzella e valigia
comprese. Non c'è tempo per aspettare un altro taxi. Giovannino tesoro, almeno se t'avevo
lasciato dormire! Ma quale visita, quali ispettori? Trovo Luigi alle quattro che mi dice -Salga pure signora camera 14, III° piano.-- con valige, pannoloni, e corsetto - Sù.- alla
porta qualcuno mi dice --Questo è il letto, quello l'armadietto.-- e sparisce. Intravedo e
saluto i due signori che occupano gli altri letti e poi, preoccupata, penso a Gianni, in quel
letto con spalliere di ferro e così alto! Comincio a sistemare la roba nel miglior modo
possibile. Nessuno si fa vedere e poiché comincio a vergognarmi un poco, mi faccio
aiutare da Ulisse a mettere Gianni sul letto, con la speranza che tutto vada bene su quel
letto poco accogliente, e Ulisse se ne va. Affido Gianni ad una infermiera cercando di
spiegare le necessità di Gianni, mi ascolta meravigliata e preoccupata. --Va bene,
domattina alle sette e mezza.-- Dopo aver parlato col Dottor B. me ne vado. Dovrò esser
qui alle 7 domani mattina per dare un'idea di come fare con Gianni
18/10 ore 7,30 al Don Gnocchi (sciopero!) Povera me….Chiedo qualche informazione ai
degenti: Colazione alle 8, pranzo11 e mezza, cena alle 7. Cerco di sistemare Gianni per
quanto possibile sul letto, ma più che altro ha bisogno del bagno. --Chiamo l'aiuto --arriva
una mi fa una domanda e se ne va. Ne arriva un'altra --Un momento signo'.-- e se ne va.
Passa del tempo ed io vorrei sistemare Gianni e portarlo un po' fuori. Vado nel corridoio,
vedo una signora in abito bianco e lo dico a Lei --Subito signora.-- e fugge. Arrivano tre
infermiere, una con un tono che non mi piace-- Lei signora deve chiamare le infermiere,
quando ha bisogno di qualcosa.--E' quel che ho fatto.--No, ha mandato da noi una
paziente!--Oh davvero? Ma aveva una bella tuta bianca come la sua…--No, era una
paziente! --Mi dispiace, comunque era la terza infermiera che chiamavo.-- Ma che crede
di essere sola qui?-- Ascolti Signori'! Ho fatto tutto da me, l'ho lavato, sistemato e gli ho
dato da mangiare e tutto, ma per il bagno…! -- se ne vanno. Il signor Alvaro, ricoverato-Signo' ma perché non lo porta all'Isola di Malta? --Già portato, ma si metta l'animo in
pace, questa sera stessa tolgo il disturbo.-- entrano tre infermiere, mi aiutano. Lo
sistemano sul vaso e se ne vanno. Rientrano giusto al momento di alzarlo --Signo' siamo
tre infermiere, non c'è bisogno del suo aiuto.-- mi discosto e loro prendono Gianni sotto le
ascelle. E' veramente rara questa malattia, nessuno ha l'idea delle reazioni, delle
improvvise situazioni che si presentano. Per aiutare ed aiutarsi Gianni mette una tale
determinazione, una tale incontrollata forza da vincere qualunque resistenza, ma se uno
non è pronto ad approfittarne, a guidarla, combina di tutto. Sono caduta tante volte con
Lui! D'altra parte se sa che l'aiuto può essere forte e pronto si abbandona fiducioso, se
invece, per un'espressione come questa si lascia andare improvvisamente, il suo corpo
diventa un peso così grave da lasciarlo andare o andare giù con lui. Le infermiere tentano
di reggerlo, ma le gambe, le braccia, la testa di Gianni ricadono piegate come la " Pietà"
nella cappella della Sapienza. Silenzio di tomba, con gli occhi sbarrati di David e anche del
signor Alvaro. Ridere o piangere? Corro in aiuto, le infermiere si discostano -- Giovannino
tesoro, su coraggio, aiutami. Aiutami eh…1,2,3 -- e su, mezzo giro, in carrozzella. Dopo
cinque minuti un infermiera mi chiama dal Dottor Bubbico . --Allora che mi dice Signora
Meazzini?-- Che vuole che le dica Dottore? Voi curate solo autosufficienti allettati se ho
ben capito.-- Questo Lei lo sapeva già!-- Speravo fosse cambiato qualcosa in meglio visto
che questo istituto è "Pro Iuventute"!-- Io credo che Lei non abbia trovato la strada
giusta!-- Lei la conosce?-- Ma Lei perché vuole andarsene? --Non c'è l'assistenza
necessaria per Giovanni!-- arriva l'infermiera con un foglio con su scritto "Poca
assistenza". --Vuol firmare Signora?-- firmo e ci salutiamo.
Dopo avermi rimproverata ben bene, Giulio tenta di chiamare il Dottor Provenza, ma non
riesce a trovarlo. Allora, solo allora penso che con il mio contegno dò dei problemi a Lui ,
dei grandi problemi e mi dispiace immensamente. Quanti istituti ci avevano detto "Niente
da fare". "Non c'è posto". "Qui non c'è posto, vada di li o vada di là". E specialmente "Non
per questa malattia!". Come ho potuto pretendere, con lacrime e preghiere, il ricovero al
Don Gnocchi? Il Direttore gentile e premuroso mi aveva mostrate le difficoltà che potevo
incontrare! Ho promesso il mio aiuto, che poteva essere prezioso con quello del terapista
Mauro, ma non avevo fatto il conto con me stessa. Sto male e sono diventata insofferente
per le carenze assistenziali di Roma in genere, più era sciopero. Devo chiedere scusa al
Direttore per averlo importunato tanto e per esser fuggita così! Solo il Don Gnocchi ha
preso in considerazione Gianni con il dott. Fabbrucci, il dottor Frascarelli, la dott. Cusmai
e tutti gli altri, con i terapisti Gisa, Mauro e anche Marcello, con la segreteria e tutto il
personale per il quale Gianni era diventato una istituzione.
Chiamo il Brutto Anatroccolo. Domattina gli assistenti vengono, grazie a Dio! Ulisse
torna e resterà tutta la notte…!
21/10 Paolo e Carmelo hanno viste le mie condizioni ed hanno lavati i piatti. Mi hanno
fatto davvero tanto piacere perché non ce la faccio davvero! Gianni, i piatti, la spesa, le
varie faccenduole…
Al CAD dalla signorina Valentini che è una brava figliola, consegno la richiesta del Dottor
M. poi tento di rispondere alle varie domande su Lui, il Don Gnocchi, Gianni e me stessa,
ma il nodo alla gola me lo impedisce. Rimetto tutto nelle sue mani, faccio vedere a Lei le
lastre, la lettera alla signora Sestini di cui qualcuno mi aveva parlato e tutto ciò che volevo
far vedere al Dottore per renderlo edotto della situazione. Ha voluto sapere se il Don
Gnocchi ha intenzione di metter su qualcosa di adatto per Gianni --Si, non solo, ma anche
per le madri, se Gli riesce, ma son sogni! Se tutte fanno come me!-- Che ha fatto Lei?-- e
le racconto tutto piangendo. -- Gli dica che siamo pronti a sostenerlo in ogni modo.-- poi
mi promette di parlare con Lui e con Fausti.
23/10 E' venuto il fotografo per la carta d'identità di Gianni. Bruttissima. Una foto
senza camicia, le spalle incavate, il volto sofferente, fa davvero effetto a chi la vede per la
prima volta. Sta tanto male, specialmente alla sera, lo vedi man mano che passa la giornata
afflosciarsi e senti quel lamento per il quale non ti risponde mai a tono. --Cosa c'è
Giovannino, cosa ti fa male, perché non dormi?-- Vai a letto mamma!-- dieci minuti dopo
sembra dormire, silenzio profondo, vado piano piano per vedere. Gli occhi aperti, fissi al
soffitto, la bocca aperta piegata a destra. Vede gli Angioletti? Vuol piangere senza farsi
sentire? E' il non poter respirare? Dorme ad occhi aperti? Il volto è pallido e scavato e poi
quanti silenzi anche durante il giorno. E' assente? E' perché non ci sente? Non vuol fare i
cruciverba perché certi momenti, non ricorda le cose più ovvie, più recenti e se ne rende
conto….? Quanta tristezza Mio Dio, Portaci via a tutti e due Signore!28/10 Ulisse ha tentato di pulirgli la bocca untuosa col tovagliolo -- Non mi toccare,
vattene, vattene…--Gianni tesoro ma perché fai così? Non..-- Non mi deve toccare, diglielo
che non mi deve toccare, perché una volta o l'altra …. !-- anche con me si ribella tentando
di mordermi se non ubbidisco subito. Sperava tanto nel Don Gnocchi ed io l'ho portato via!
30/10 Ore 23 --Ma perché, ma perché, Signore?-- mi metto seduta sul letto e canto, a mò
di ninna nanna, " Signore sei Tu il mio Pastore, nulla mi può mancar se Tu sei con me. Se
nella valle oscura io camminar dovrò, per sempre Te Signore, per sempre invocherò…". Si
calma e si addormenta.
1/11 Ha passati una ventina di giorni terribili tra assenze e tensioni da non si dire, senza
poter respirare. Cerca da solo di fare esercizi respiratori ma si stanca. Non vuol saperne di
terapia. --Non la sanno fare!-- Giulio a Milano, Ulisse non viene questa sera, sono
preoccupata. Il pranzo è lungo e da 10 giorni non vuole carne. Pranza --Io sto nella
carrozzella Tu vai a letto.-- cerco di sistemarlo nel miglior modo possibile con la
carrozzella tutta distesa. Alla fine --Mettimi appoggiato sul tavolo.-- Ma ti stronchi!-- ce lo
metto, cercando di piegarlo molto in basso. Dorme per due ore, poi si lamenta ed io cerco
di muoverlo --Vai a letto mamma! Devi ubbidire se vuoi che io stia calmo.-- verso le
cinque lo distendo, tento di dargli merenda. --Niente.-- Cosa vuoi fare?--Niente.-- Un
cruciverba?-- No leggi, abbassa la voce, leggi per te, in silenzio.-- Dopo cena
facciamo un cruciverba. Per un poco sta sereno e tranquillo. Tra le domande del cruciverba
poi c'è "Si è fermato ad Eboli", e Lui col suo bellissimo sorriso dice --Si è fermato al
Borgo.-- Ma che dici?-- Si è fermato al Borgo e ci ha aiutati!-- una bella risata tutti e due e
poi parla lucidamente del sig.Koci e del Borgo. Ha ragione. Pur con tante difficoltà, ha
trovato a Villa Serena attenzione ed aiuto fisico e spirituale. Quel bravissimo sacerdote -Lasciatelo stare questo ragazzo, soffre molto e sopporta molto.-11/11 Professor Donati, amico di Giulio. Fa una visita a Gianni e fa domande sulla
malattia, io gli porto la cartella e come tutti i dottori interessati ad ogni Professore che ha
visitato e fatta quella diagnosi a Gianni, fa questa considerazione--Ah, anche Lui!-Gianni un poco attende in silenzio, poi bello nella sua sedia, con il suo fare sorridente e
deciso --Scusi Professore, ma Lei è un focolarino? --Si, sono un Focolarino. Perché?--Mi
dice una cosa?-- Dimmi.-- con uno sguardo verso il Cielo --Perché, non mi porta via? -Smetti Giovannino di fare queste domande!-- mentre il prof. Lo guarda in silenzio, come si
guarda una bestia rara.-- Ti risponderà come il Parroco!-- Cosa Gli ha risposto il
parroco?-- Non devi chiederlo a me, ma al Creatore questo.-- E' giusto, cosa vuoi che ti
dica di più? Non lo so..--poi ci saluta soddisfatto, di checcosa? Come tutti, non credeva
alle descrizioni di Giulio? Voleva vedere un handicap dell'atassia spinocerebellare? Avrà
tirato un poco su Giulio o l'ha buttato più giù?-14/11 La Professoressa Soriente, Anna Maggio, ha trovato Gianni proprio bene. Mi
ha fatto piacere per il bene che ha fatto a Lui ed anche perché comunicherà a chi di dovere
che Gianni capisce perfettamente quello che riesce a sentire e si rende conto di tutto. E'
stato felice della visita, degli elogi e dei vecchi ricordi. Ha chieste tante cose alla
Professoressa ed ha voluta mettere alla prova anche Lei, con la domanda che pone a tutte le
brave persone sulle quali ha fiducia e che le brucia dentro. --Perché non mi porta via?-Perché ha bisogno di Te, vuole che Tu sia di esempio per tante creature che con piccole
malattie, con piccoli dolori si lamentano sempre…-- sorpreso e soddisfatto ha fatto un bel
sorriso alla Professoressa e Lei l'ha salutato con tanti auguri ed incoraggiamenti.
L'ho accompagnata fuori e mi ha chieste un sacco di cose su Lui, su me e sui servizi,
perché quando son restati soli Gianni le ha detto " La mamma soffre tanto, non ce la fa
più". --Purtroppo capisce la situazione perfettamente e perciò soffre maggiormente.. Se
Lei fosse venuta un mese fa non l'avrebbe trovato così. Era assente, spento, non riuscivo a
parlarci..-15/11 Cesare e Piero. -- Cesare Lei mi deve aiutare.-- Con piacere, sempre, ti aiuto
sempre Gianni. Ora dimmi in checcosa, come posso aiutarti?--in un soffio--Mi faccia
morire!-- Ma vai al .. ma guarda se sono cose da dire, proprio a me dovevi chiedere…!"-e Gianni divertito ride per la reazione forte di Cesare.
18/11 Non so più come comportarmi. La severità, gli strilli, gli schiaffoni! Non si ribella
più. Dice solo--Spegni, spegni.. voglio morire.-- Provo a lasciarlo solo al buio, se ne sta lì
in silenzio per ore, senza chiedere niente, senza piangere, senza urlare ed io penso alla
signora Soriente "..era così volonteroso, ma tanto volonteroso!". Era ed è dico io più che
volonteroso, cocciuto. Cocciuto fino al sacrificio di se stesso? Oppure anche il suo cervello
sta cedendo, rifugiandosi al buio e nel silenzio? Anche Ulisse adesso è più comprensivo. E
gli assistenti pure sono bravi ragazzi, gli vogliono tutti bene e cercano di rendergli la vita
meno dura, ma ogni tanto fanno il contrario di ciò che Lui chiede, come me del resto!
20/11 Nonostante cerchi sempre Cesare, è conquistato da Piero, che ci sa fare anche se in
modo diverso. E' riuscito a far sfogare anche me, con lacrimoni che scendono senza farsi
chiamare. Ma io non devo fare così, io devo sorridere, devo andarmene a spasso anche se
trovo signori che senza complimenti mi dicono-- Ma non passeggia troppo Lei signora?--
Forse!-- un poco mi vergogno anche perché Piero, come tutti, non si rende conto del
perché io mi comporti così e vuol sapere se sono guarita da tutti i miei malanni o se c'è
dell'altro. Vuol sapere tutto di tutto ed io ho paura, tanta paura per Gianni. Se non sono più
capace io, cosa posso pretendere da loro?
22/11 Cesare domanda a Gianni cosa è successo e Lui con il catarro che gli ostruisce la
gola e molto per l'emozione, riesce con difficoltà a raccontare --E' morto il bimbo di mio
cugino. Un bambino di sette anni con un male simile al mio. Mi voleva tanto bene, si
interessava sempre di me, voleva sapere come stavo, se soffrivo, chissà, forse quanto Lui!
Al babbo ed alla mamma ha detto "Lasciatemi andare, Gesù Bambino mi aspetta, qui non
ce la faccio più!" …..Anch'io Cesare non ce la faccio più!-Giulio e famiglia sono andati tutti al funerale e Francesco racconta --Gianni lo sai? Marco
si è buttato sopra la bara di Matteo e si è messo a piangere fortee..!-- e Marco --Per forza
nonna, piangevano tutti!-27/11 --E Cesare?-- chiede Gianni. --E' dovuto andare per forza maggiore da un altro!-abbassa la testa in silenzio. Cesare era l'unico che Gli tirava su lo spirito, e Gli voleva bene
davvero.
29/11 E' stato davanti alla sua finestra in silenzio, al buio, tutto il pomeriggio. Con gli
occhi voltati verso destra e la cornea che sembra di vetro. Ha cenato con la luce del
televisore, neanche la sua piccola lampada va bene.
2/12/2002 Una bella festa il compleanno di Giulio. Tutti allegri e Gianni veramente felice
tutte le volte che Gli stanno tutti attorno ed il suo Giulio che descrive quello che sono e
quello che fanno. Sopporta la luce e la posizione, senza reclamare. Crescono a vista
d'occhio i miei nipotini che non sono più tali. All'improvviso ti trovi Matteo alto come suo
padre, dinoccolato, trasformato nel volto e nello spirito e vorresti tanto aiutarlo ad
attraversare il periodo più difficile della vita, in questo mondo terribile come non mai.
3/12 Ho fatto uno sforzo, che non dovevo, stamani con Carmelo per insegnare a Tonj -Diglielo mamma che contino fino a tre-- mi aveva detto giustamente Gianni, ed aveva
ragione. Il passaggio tra letto e sollevatore, sollevatore e carrozzella, carrozzella
sollevatore, sollevatore sedia di comodo, sedia di comodo sollevatore e sollevatore
carrozzella, è veramente troppo! Una creatura come Lui che soffre per l'equilibrio, che
non sa dire al momento giusto "mi fa male quì o mi fa male qua" che si ritrova ematomi ,
pizzichi in tutto il corpo, come fa a non sommare tutto questo ai terribili dolori dell'artrosi
e dell'atassia? Come fa a non piangere poi con la sua mamma?
4/12 E' tornato Cesare, grazie a Dio! Ed è tornata la professoressa Soriente con un libro di
poesie ed una piccola lampadina da mettere sul libro, senza che Gianni venga disturbato.
La ringrazio sentitamente ma Gianni vede le luci, vede i riflessi. anche se piccoli e lontani
e Gli danno fastidio! In questo momento è in camera sua di fronte alla finestra chiusa -Che luce è quella che vedo ? Spengi, spengi e spengi!-- vede la luce dell'ingresso riflessa
nel buio fuori della finestra. --Allora non va bene neanche questa!-Al telefono Valeria Merolli-- Dovrei venire da parte del comune, per una ispezione, se Lei
ha ricevuto l'avviso per questo dal suo medico di base.--No, non ho ricevuto niente.-Allora ci risentiamo.--E' incredibile non sanno vedere, non vogliono visitare ma vogliono
"ispezionare". Come si fa a non trattarli come meritano?
Visita Dott. D. L. Ha guardato tutto con cipiglio, poi -- Lei deve farmi fare una ricerca di
sangue occulto nelle feci. Ci rivediamo a febbraio-- e se ne va. Io l'ho guardato attonita
allora Lui --Faccia pure il suo comodo, è l'ultima!-- Avevo sperato tanto in quella visita,
volevo parlargli di Gianni e chiedere che fare, volevo sapere cosa ho io, a cosa pensa Lui.
Niente, mi fa solo pensare l'ultimo momento di Urbano "Metastasi, niente da fare!" Sarà
meglio lasciar perdere tutto e pensare alla mia schiena che in questi giorni mi fa veder le
stelle.!
10/12 L. ricorda con Gianni l'inferno vissuto da tutti e due a Bolsena ed io non ho saputo
far a meno di dire-- E' proprio vero che vi mandano allo sbaraglio, senza la minima
professionalità.--Ci siamo dati da fare in tutti i modi, ma non sapevamo cosa fare. La
maglia non la voleva, il corsetto non lo voleva..--Sfido io! Con una schiena in quel modo
che poteva volere? Vi ho sempre detto certe cose vanno prevenute!--
12/12 Il Brutto Anatroccolo invita Gianni alla loro festa. -- No non può-- e Lui lo chiede a
Gianni --Vengono tutti tanto volentieri.-- Va beh !-- poi --Mamma digli che non ci vado.
C'è chiasso e troppa luce, non ci vedo e non ci sento!-Il calzolaio è venuto a prendere le misure per le scarpe. --Mamma spengi!-- Giovà, ma
allora ci vedi!-- dice il calzolaio meravigliato. Già, ci vede! Ed io non posso non pensare
all'oculista della ASL che mi dice --Qui non c'è niente!-- poi, dopo che Fausti mi ha
trascinata via e dopo un ripetuto controllo --C'è una rarefazione!-- come per il cervello al
Policlinico con l'ultima TAC.
18/12 Rifatti i letti , stesi due panni, preparato il mangiare devo distendermi per un quarto
d'ora perché il dolore è insopportabile! Sono tanto stanca, il dolore ti da anche nervosismo
e ti abbandona solo se cammini o sul letto. Alla sera non ce la faccio più e Gianni fa un
mucchio di storie per il lavaggio dei denti, degli occhi, degli orecchi, della testa e dei
corni…tanto da stancare per il dolore, per il sonno, per il freddo e dopo averlo ripreso e
sgridato un --Basta..-- con un ceffone, non glielo toglie nessuno. Ulisse è lì che regge la
spalla sinistra, ti guarda con occhi sbarrati e pieni di meraviglia. Che rabbia! --Non star lì a
guardare, a giudicare. Dì qualcosa, ferma questa miserabile mano!!--grido e lui mugugna
un poco…
20/12 Cesare è tanto bravo, ma P. non viene e l'obiettore arriva alle 10. Più ne ho necessità
e più mi mettono alla prova! Sembra siano tutti d'accordo, vogliono come i miei
coinquilini, che la signora Meazzini chieda e magari tratti male il comune, la regione e
compagnia. Ma io non ce la faccio più, non ce la faccio più davvero! Solo queste
passeggiatine alla Chiesa o semplicemente questo diario al bar mi rimettono lo spirito ed il
fisico. Gianni però non resta più solo con Ulisse, non mi dice più "Vai fuori, vai al bar"
Adesso dice solo --Stai qui, vai a letto, non mi lasciare.-23/12 Gianni è preoccupato per il suo Giulio che non sta bene. Un giorno dice --Veniamo
là.--un altro --Venite quà Voi.-- un altro ancora --No Giulio, venite il pomeriggio così non
facciamo impazzire né Valeria, né la mamma!-- questa è una vera, grande ragione, ma c'è
anche la paura di non farcela, di far impazzire inutilmente tutti e di star tanto male da
doversi far riportare a casa. Le feste sono davvero tutto per noi, fuorché feste!
25/12 Ale. e L. sono pressoché nuovi, ma anche troppo bravi, oggi è Natale! --Vai a letto
mamma.-- vado e passa il dolore, ma il pensiero e la mestizia…
Non faccio che apparecchiare senza lena, senza forze, senza gioia. Arrivano, Valeria porta
il pranzo completo. Giulio è distrutto come me! Come può gustare la giovinezza, la felicità
dei suoi figlioli per tre o quattro regalini, in queste condizioni? Gianni mangia volentieri e
ringrazia Valeria. Alle 3 e mezzo va sopra il letto ed il suo Giulio si mette disteso, vicino a
Lui e parlano sereni. Alle sette lo alza e poi parte tranquillo, tanto viene Ulisse!
Ore 11 Ulisse non arriva Alle 11 e mezza neanche. Chiamo Giulio? Chi posso chiamare in
un giorno come oggi? Chi? Non c'è che da piangere, l'una sull'altro!
27/12 Cesare -- Checcos ' ha Gianni? Lo vedo così assente, così giù oggi !-- Già, è giù,
sempre più giù. Se lo vedesse la sera!-29/12 E. e M. -- Mamma digli che li aiuto io!-- Si tesoro, ma loro hanno ordini precisi.
Devono usare il sollevatore.-- chi sa perché ora tutti vogliono usarlo! --Ma signora per
non ridurci come Gianni! Abbiamo davvero ordini precisi e giusti, perché tanti soffrono di
mal di schiena. Ora Gianni è leggero ma noi dobbiamo davvero stare attenti. C'è pericolo
che ci cada!-- Non diciamo fesserie! Il pericolo c'è proprio usando il sollevatore!-- No
signora, con questo non c'è pericolo.--Mi fai ricordare quando non volevate usarlo perché
avevate paura di buttarlo in terra. "Guardi, dicevate, c'è pericolo per mettercelo, c'è
pericolo per girarlo di qua e di la, c'è pericolo che si rompano le cappie per l'usura, che
sbatta la testa…" Questo sollevatore è utilissimo per tirarlo su da terra, per metterlo
dentro la vasca da bagno, ma non per il semplice passaggio letto-carrozzella o carrozzella
letto e tra una carrozzella e l'altra. Se Voi ascoltate Gianni quando vi dice di contare fino
a tre, non avete pericoli ed avete il suo prezioso aiuto, perché mentre voi contate decisi
"Uno, due e tre", Lui prepara testa e muscoli per dare la spinta necessaria ad aiutarvi. Io
dopo quarant'anni ho i dolori, ma l'ho tirato su col braccio destro sempre da sola. Giulio
pure ha qualche doloretto, ma è da quando era giovinetto che tira su il fratello. In tanto
tempo, mai nessuno si è lamentato . Ora la presenza del sollevatore! Fate per far pratica?
Fate perché volete lasciarci? Non Vi piacciono più Gianni e sua madre? Abbiamo fatto
sempre da cavie, con tutti: assistenti, terapisti e dottori.. Ora che sta male davvero, tanto
male, ora che ha bisogno di comprensione, di aiuto fisico e psichico, ora non lo si ascolta
più. Sentite? --Vi aiuto, vi aiuto, vi aiuto…-2003
Mammaa, dammi il cianuro.
1/1 La signora Maggio mi chiede se può fare qualcosa per me. Nelle condizioni in cui è
Gianni non me la sento di chiedere anche a Lei un po' di assistenza e un poco ridendo un
po' sul serio dico --Vuol rivedere il diario che ho scritto su Gianni? Cancellare ciò che non
va bene e scrivere a macchina? -- mi ha detto di si con entusiasmo ed io le ho dati due o
tre volumi. Si è presa una bella "gatta a pelare"!
3/1 "Mia cara Signora, vedo nel 77 pagine che interessano l'iter universitario sia di Gianni
che di Giulio, oltre a cenni che interessano la salute sua e di suo marito. Io penso di non
cancellare del tutto queste notizie, perché è giusto, per lo scopo che potrebbe avere una
eventuale pubblicazione, che sia chiaro tutto il problema. Per me Gianni è un esempio che
ci mette di fronte ad un esame di coscienza, ma una testimonianza più intensa, veritiera,
profonda e preziosa può venire data dalla vita di Gianni in seno ad una famiglia, che vive
come tutti gli altri, con i suoi singoli problemi, le sue preoccupazioni di salute di ogni
singolo membro, e come ogni cosa viene presentata con semplicità e accettazione senza
lamento, o scoramento distruttivo. Io mi propongo di fare il mio lavoro di copiatrice con
maggiore attenzione possibile. Per il 1983 non c'è niente di interessante o appena notevole.
Conversazioni con personale sanitario o medico sono il solito battibecco, che sembra
riciclato in copia conforme agli anni precedenti, ma che non ha alcun valore. Questo
addirittura, mi sto accorgendo, è l'anno della morte del padre di Gianni, ma non c'è niente
che lo renda al di sopra o poco più di un fatto di cronaca. Anno grigio a tutti gli effetti, per
un qualsiasi libro, sia che abbia effetto di cronaca, perché soltanto ripetitivo con carattere
piuttosto di pettegolezzo anziché istruttivo. Tanti pensieri affettuosi anche per Gianni.
Anna Maggio".
--Grazie cara Signora, lo terrò per detto e cercherò di rimediare per quanto la memoria e
la commozione mi permetteranno. E' ripetitivo purtroppo, ma lo è la società e la Sanità
specialmente che si mantiene piatta, priva di iniziative, se non addirittura rinunciataria.-9/1 Che sciocca sei Tata, ha perfettamente ragione la signora Maggio. Ai ragazzi
racconti, con una lacrimuccia, le difficoltà, la situazione di Gianni, le tue pene e aggiungi
pure --Siate buoni, sistematelo bene, non aggiungete ai suoi dolori, al suo malessere, i
disturbi causati da piccole disattenzioni. Non è un oggetto ragazzi.!-- ma non ti accorgi,
come si guardano? Un giorno o l'altro ti lasceranno tutti! Ma d'altra parte come si fa a non
parlare con loro della situazione? Parlano con Lui al mattino, quando è riposato, quando
disteso sul letto è rilassato e lo trovano presente, attento, con spirito. Non si accorgono che
già a colazione, ed ancor più alle 12, non li ascolta più, non li segue. Se ne vanno tranquilli
e contenti ed io che non riesco a rientrare per le 12, lo trovo curvo, con la sinistra tesa tra le
gambe, che si lamenta o sta in silenzio, ma con un silenzio peggiore dello stesso lamento.
Pensa qualcosa o la sua mente si annebbia proprio per questo? Se lo chiamo, una scossa di
tutto il corpo risponde prima di dire --Da dove vieni? Cosa hai fatto?-- mi fa diverse
domande ma per parlare con Lui, capire e farsi capire è necessario mettersi buoni, vicino a
Lui e non far altro. -- Fammi cucinare Giovannino, se vuoi mangiare. Sta buono un
momento..--Mamma vai a letto, vai a letto. Dai retta, vai a letto..-Lo so, potrei tenermi Ulisse tutto il giorno e fare a meno dell'aiuto pubblico, ma io non
posso isolare Gianni ed il suo male. Devo farlo conoscere e sperare un giorno o l'altro di
trovare chi veramente capisce, si interessa di Lui e del suo terribile male. Sono ripetitiva
ma ogni giorno c'è qualcosa di nuovo, qualcosa in Gianni che ti preoccupa di più, che ti
rende più difficile curarlo, seguirlo, aiutarlo. Grazie a Dio oltre qualche bravo ragazzo c'è
anche il Dottor De Angelis che ha capita la situazione e mi aiuta, e mi da consigli se non
altro per l'ortopedia, c'è il Signor Fausti che ha saputo apprezzare Gianni e ascoltare sua
madre, nonostante tutto! Sono cose preziose che ti aiutano a non impazzire con Lui e prima
di Lui.
10/1 E' arrivata Linda, la figlia di Giovanna. Il Signore Ti benedica piccola! --Bel nome
vero mamma? C'era una canzoncina che diceva "Bella Belinda, bella Belinda" e invece la
Giovanna l'ha chiamata Linda. Dov'è andata a trovare questo nome?-- nei suoi silenzi, le
memorizza, le pensa, le considera tutte…!
11/1 Il freddo, la vasca da bagno, risvegliano il dolore alla mia schiena ed io me ne
vado a far la spesa. Oggi non serve. Prendo due peperoni, due mele e con i lacrimoni , tutta
storta, torno via. Mi fermo al bar, una buona posizione, il cappuccino servito dal barista
che si accorge della situazione, calmano il dolore. Entrano due fanciulle, una dà pizzicotti
all'altra --Sta fferma!-- comanda, alla romana, quella. --Signorina, vuol farli a me?-- mi
guarda --Terapia?-- mi sorride ma non lo fa. Avrà invece pensato --Questa è matta!-- e
matti si diventa davvero!
20/1 A volte Gianni tesoro, il nervoso non mi permette di ascoltarti con calma e con la
dovuta attenzione e strillo troppo forte o ti lascio urtata, magari dicendo una cattiveria. E tu
addolorato volti la tua testa dall'altra parte, ingoi in silenzio e te ne stai zitto zitto, per un
bel po'. Quei silenzi sono terribili! Al buio tutti gli oggetti a noi dintorno si mettono a
parlare. E' un rumore insopportabile il silenzio, che mi condanna e mi fa impazzire! Se
cerco una scappatoia fuggendo, penso a te, al tuo silenzio, al silenzio che hai attorno e mi
domando come hai fatto a non impazzire fino ad oggi. Non ti preoccupare Giovannino ci
faremo aiutare in un modo o nell'altro!
21/1 La Signora Maggio si emoziona talmente a leggere il diario, che non so se è il caso
di farglielo leggere tutto e di pubblicarlo, come volevo e come mi incita a fare Lei. Volevo
farlo per i dottori, per la società, per le istituzioni che ti fanno del male più dello stesso
malanno! Ma non scandalizzerà tante creature il vedere quante cose vengono "snobbate",
quanta ignoranza nella sanità per le malattie più gravi, quale calvario deve salire una
creatura ed un genitore pure, se vuol tenere con se il proprio figliolo? Eppure, chi di
dovere, dovrebbe considerare quanto scrivo e anche quale risparmio ci sarebbe nell'aiutare
adeguatamente queste famiglie, quanto vivrebbero meglio queste creature e, nello stesso
tempo, vedere quando con le loro famiglie non ce la fanno più.
22/1 Anche Cesare e Piero --Ma che scrive Signo'? --ed io --Tiè leggi!--si emozionano
leggendo qualche pezzettino di diario. Anch'io mi emoziono e ripenso a quante cose avrei
potute risolvere meglio, se avessi fatto, detto in altri modi. Ma tant'è! Comunque per
Gianni quello che era umanamente possibile, con l'aiuto del babbo, del fratello, dei parenti,
degli amici, delle autorità competenti, credo di averlo fatto. Invece rileggendo, proprio
dietro un appunto della signora Maggio, mi accorgo di aver trascurato Urbano e Giulio.
Chissà quanto bisogno di sfogo, di comprensione, di consigli, di affetto hanno avuto tutti e
due. Urbano per il lavoro, per Gianni particolarmente nel periodo che lo ha accompagnato
al liceo e per il male suo, prima che lo divorasse; e Giulio che scriveva gli esiti dei suoi
esami sotto il davanzale della finestra, scoperti troppo tardi! E da piccolo? Era il fratello
più grande e doveva aiutarci per problemi più grandi di Lui!
25/1 Chiama Villa Alba. L'avevo visitata tanto tempo fa.
Gianni --No, io non ci vado. E' inutile che tu vada.-- tutto il pomeriggio nervoso e
contrario a tutto ciò che si vuol fare per Lui. --Togli quella mano-- che lo accarezza. -Spengi la luce --che è spenta. --Voglio più mangiare.-- Hai già mangiato troppo
Giovannino!-1/2 Gianni è diventato intrattabile. Sembrava avesse presa confidenza con Ulisse, che ci
parlasse volentieri, magari a voce bassa, ma mi sono sbagliata su tutti i fronti. Se io ritorno
da fuori inaspettata, se ne sta silenzioso mentre Ulisse parla senza farsi capire, senza
interlocutore. Se mi accosto poi è fuori del mondo, non ci sente, dura un bel po' a capire
chi gli sta di fronte e più che altro non riesce a buttare fuori le parole. Sembra non abbia
fiato per parlare. E' nervosissimo, refrattario a tutto e abulico, tanto che a volte lo devo
prendere per le spalle e scuoterlo.
3/2 Il comune, grazie a F. e R., manda altre 16 ore. Ora come impiegarle? Mandare via
Ulisse? Poi non bastano per cena e metterlo a letto. Inoltre sono disposti a venire di
pomeriggio e alla sera ? Come combinare gli uni e l'altro? Come far si che ti aiutino
quando ne hai davvero bisogno?
Ca. --Signo' Gianni è fortunato ad avere una mamma come Lei, per tutte le cose. --Quali
cose?-- Tutte, le pulizie per esempio. Ci troviamo in certi ambienti a volte! E poi tutte le
cose..--La mamma di Gianni è finita, mio caro!-7/2 Il Parroco ha portato la Comunione a Gianni e l'ha invitato a confessarsi, con un po' di
scetticismo. E quando sono rientrata --Si, si, ha parlato!-- ma Gianni era poco soddisfatto.
Non ha potuto parlare quanto avrebbe voluto? Il parroco faceva domande senza aspettare la
relativa risposta? Anziché confessarsi ha elencate le sue difficoltà per tirare avanti?
Checcosa è successo?
12/2 La carrozzella è piena di toppe, non riesco a trovare chi può fare una copertura
come si deve. Il tappezziere che ci ha rivestiti tanti cuscinetti, --No, proprio non me la
sento.-- Così la carrozzella oltre che creare tante difficoltà per portarla fuori è anche
indecente! I ragazzi sono sempre venuti volentieri da Gianni, ora fanno sempre più storie
per non venire o per non far avere a Gianni una sistemazione definitiva? Comunque anche
oggi sono usciti con le facce così scure! --Basta, da Gianni e sua madre non vengo più!-un poco scherzando un poco sul serio, l'hanno detto tante volte!
13/2 Gianni si interessa con gioia o con preoccupazione di tutto ciò che succede intorno a
Lui. Chiede a me ed ai ragazzi notizie del calcio, della guerra e della pecora Dolly in
particolare. Chiede a Giulio notizie particolareggiate della sua famiglia. Ascolta volentieri
le notizie interessanti che danno radio e TV.
20/1 Devono venire Fausti e Luca Pratesi per le ore in più e per il soggiorno estivo. -Mamma no, io non me la sento di fare come l'anno scorso. E' meglio di no mamma.!-Vengo anch'io.-- Si così ti riduci un'ombra anche tu come Giulio, a correre dietro me, a
vedermi pieno di piaghe che non posso fare il bagno, che non posso portare il corsetto ecc.
eccetera.-- Non sono venuti.
21/2 --Caro Giovannino, bisogna provvedere prima possibile perché davvero presto,
presto ci metteremo tutt'e due in carrozzella! Nell'autobus un bravo ragazzo si alza dal
sedile alto, dietro l'autista, per cedermi il posto. Con un sorriso di ringraziamento "Ce la
farò?"- "Sii, come no!" e mi da il braccio. Mi appoggio ben bene e metto su un piede.
Piego l'altra gamba per mettere su l'altro, ma il ginocchio fa cilecca e non si alza più di
tanto. Un piede su, l'altro a mezz'aria, ed io vado giù, come Te! "Su, su." quel povero
ragazzo. "Oddio!" urla una donna, prendendomi di dietro e in due riescono ad issarmi sul
sedile, ma Tu sai bene, cosa succede quando uno si permette certe cose! In autobus poi!
"Povera vecchietta!"-"Ma che va a cercare di notte!" ero andata a terapia, ma mi sono
guardata bene dal dirglielo. Qualcuno sicuramente avrebbe detto "Quando uno è vecchio
come te a casa deve stare, e non a dar fastidio ai signori giovani!" è lo stesso pubblico che
ieri ha sussurrato "Questa porta il bastone per farsi cedere il posto!"
Tu, ridi divertito con tua madre, perché siamo ben abituati a certe scenette, e questa volta
non sei Tu il protagonista! Io seguito a chiacchierare ma la tua risata, a poco a poco si
restringe a fior di labbra in un doloroso sorriso. Non possiamo più ridere di queste cose
vero Giovannino! Ora non c'è che da piangere!-22/2 Gianni si interessa a tutto, ascolta con piacere cosa succede nel mondo, ma quando
è alla sera non sente più, non vede più .. e non connette! Perché? La stanchezza? Ad un
tratto un crampo gli ridà vita e rabbia. -- Mamma non ce la faccio più, mammaaa non ce la
faccio piuu..!--Tesoro, dai Giovannino coraggio..-- non giovano massaggi, non giovano
botte a quel muscolo che sembra un cazzotto! --Mammaa, dammi il cianuro.--prendo una
compressa di Tegretol, anche se Lui non vuole antidolorifici, non vuole impazzire, e gliela
metto in bocca. --Cos'è?-- farfugliando. -- Cianuro, non volevi il cianuro?-- Ttuuu! -- uno
sputo cosi forte ed improvviso che mi meraviglia --Allora non lo volevi il cianuro!-- mi
guarda come dire "non son mica matto!" e ride disteso. Il crampo è passato e possiamo
ridere di gusto.
23/2 Giovannino tesoro hai perduto tutto! Chi sei? Non conosci più la tua mamma!
Respiri a fatica, disteso con le braccia rattrappite sopra l'addome nudo, con i tuoi occhioni
fissi, che guardano sempre dalla stessa parte! Se mi accosto non so più se ti disturbo, ti
sveglio o ti faccio piacere. Mi fai una domanda e non ti capisco. Se sì, tento di risponderti
ma non mi senti o non mi capisci? Al mattino ti lascio con quei ragazzi col cuore a terra,
corro, il pensiero mi divora, ma bastano due chili di roba per farmi rallentare. Non è giusto
farti stare solo. Arrivo trafelata. Giovannino, non hai sentita la porta che si apriva, non fai
un moto per voltare la tua testa, per raddrizzarti, per renderti conto del mio arrivo, ma la
tua domanda che è un saluto, un farti vivo, un grazie per essere tornata è pronta come
sempre, anche se sempre la stessa --Da ndò vieni?-- Dal mercato.-- Piazzale Ionio?-- Si-Non c'è più il mercato!-- Ma c'è un banco di frutta e verdura e a noi basta!-- soddisfatto
mi dai tempo per sistemarmi e poi --Vai a letto mamma!-- quanta paura Giovannino di
perdere questa mamma che non è più buona a nulla! A nulla tesoro e tu hai tanto bisogno
di aiuto, di garbo, di dolcezza! Ti eri accorto di tutto questo e volevi la "Casa famiglia", ma
la casa famiglia non c'è. Vogliono darci altre due ore, ma non cacceranno Ulisse? Ha i
suoi difetti, ma è buono, gentile, prezioso per te e per me. Fa tutto Lui ormai! Non me la
sento di ricominciare con un altro. Non me la sento di far capire dall'A alla Z tutto ciò di
cui hai bisogno. Anche gli assistenti sono sempre più preoccupati. Cesare ieri mi diceva
che Gli hai chiesto un po' di veleno! No, Giovannino non farlo. No, non fare queste cose.
Li sconcerti, non sanno risponderti adeguatamente, come il sacerdote, tua madre, Cesare e
Giulio magari sgridandoti. Loro non sanno che non vuoi questo, che vuoi solo un poco di
comprensione, un poco di affetto!
26/2 Cesare e Piero sono veramente bravi. Fanno fare risate di gusto a Gianni e penso
siano l'unica distrazione, svago e tranquillante per Lui. Tuttavia alle 10 è ancora a letto e
mi tocca dir loro che è necessario darsi da fare d'ora in avanti.
27/2 Gianni si è accorto della mia assenza ieri sera ed è ancora preoccupato. Ha voluto
saper tutto di tutto ed è stato tutta la mattina serio e in apprensione. In qualche momento
torvo addirittura, anche perché Ca. doveva andar via e Lui sarebbe restato con l'obiettore
che non lo conosce. E' certo che tutto viene sconvolto. Prima alle 12 era tutto a posto e nel
miglior modo, adesso per raggiungere l'una fanno tutto più lentamente ed io non so più da
che parte farmi e come comportarmi. Devo chiedere a Fausti se possono fare qualche
faccenda, particolarmente per Gianni, quali la camera. I ragazzi dicono che non spetta loro.
D'altra parte devo farla subito, proprio per loro!
28/2 La signora Maggio mi rende i diari. Non ce la fa più davvero o l'ho scandalizzata?
E dice --Lei pensa solo a se stessa, non pensa a quelli che sono nelle sue condizioni; Lei
ha pensioni e tanti non ce l'hanno; Lei ha assistenti per tre ore, più Ulisse un bravissimo
ragazzo, e tanti non ce l'hanno, e non se lo possono permettere!-- Ho sbagliato tutto,
dovevo darglieli cronologicamente, anziché come mi venivano alla mano. Mi ha data una
bella scudisciata e forse ha ragione! Si vede che non sono da pubblicare!
Questo diario l'ho scritto e seguito a farlo, perché non ho altri a cui raccontare le mie
avventure e le mie disavventure, e speravo tanto di aver trovata la persona giusta per aver
comprensione, ma è una grossa pretesa! Ho il mio Gianni che mi da tanto da fare, mi fa
stare sempre in pensiero, ma è la mia vita. Penso, si, a tutti quelli che sono nelle mie
condizioni, nella disperazione e vorrei tanto aiutarli, ma quando vedo altri che non hanno
un terzo del male di Gianni, e sono i più piagnoni, mi fanno rabbia, tanta rabbia. Penso a
chi è più povero di me, e mi rivedo con mio marito che lavora giorno e notte e non riesce a
pagare quei luminari che non sanno curare Gianni e tanto meno darci lumi. Penso a me in
questo momento che pretendo troppo dalle istituzioni e faccio l'effetto della piagnona, ma
difficilmente piango davvero con loro. Ho pensioni oggi, ma se sapesse quanto ho faticato
per averle, poiché né dottori, né autorità credevano al male di Gianni ed alle spese
incontrate prima della loro attenzione! Ho assistenza. Troppa ora e non la so gestire!
P. e collega del "Papero Giallo" pure mi fanno emozionare, vogliono vedere. --Ma perché
non va da Costanzo? Lui racconta sempre cose del genere.--Davvero? No, non andrò da
nessuno, non voglio scandali.-- A che serve poi? Il mio diario, corretto come si deve,
potrebbe servire davvero per illuminare tanti dottori, tanti neurologi sull'atassia e aiutare
tante mamme a trovare, prima di impazzire, le strade giuste per curare i loro bambini
ma…
1/3 Non devo più andare neanche al Papero Giallo, perché tutti mi domandano cosa
faccio ed io, dopo aver salutata la signora M. e pensare che neanche Lei riesce a capirmi,
non riesco più a rispondere senza lacrime o un singhiozzo. Ho lasciato Gianni con
foruncoli in faccia che mi fanno pensare al mangiare mal fatto e mal digerito, alla barba
mal fatta e mal sopportata da una pelle che struscia contro la saliva di cui la traversa è
piena. Ma non dire niente, non dire niente, non …Vattene.. vattene dove nessuno ti
conosce. Come vuoi che ti capiscano gli estranei belli, e in salute? …Ma intanto Gianni sta
male dai capelli alla punta dei piedi! E me ne vado a casa, e Gianni --Mamma, non ce la
faccio più a far finta di capire, di ridere, di ringraziare. Non ce la faccio più mamma!-- lo
abbraccio forte forte e non dico -- Neanche io ce la faccio più…!-3/3 ASL dottor De Angelis --… Faccia fare tutto ciò che le serve, poi ci penso io. E non
si preoccupi, a Gianni spetta questo e altro.-- che bravo questo dottore! Ma a chi faccio
fare ciò che serve?
5/3 Non hanno neppure tentato di uscire oggi. --Mamma starò anche domani cinque ore
così senza far niente? Se non viene Carmelo che facciamo? --Non ti preoccupare, ci
penseremo domani mattina.-- E la Provvidenza ci ha pensato.
6/3 Siamo riusciti ad uscire con la carrozzella grande, senza tante difficoltà. Aldo voleva
uscire e Francesco è stato calmo, serio, ubbidiente. Tutto si è svolto nel migliore dei modi
e Gianni ne è stato felicissimo.
Ho portato un fiorellino alla Signora Maggio, vorrei tanto non perdere la sua amicizia!
A. con Ulisse si isolano, tete a tete, come con Luba, sono estracomunitari ed avranno tante
cose di cui parlare, ma Gianni viene lasciato solo! Ora si è riempito il naso di bolle. Uno
sfogo dato da mortadella e cioccolata? Vorrebbe solo quelle!
10/3 T. V. ed altri non sanno parlare con Gianni, non sanno come accudirlo e se insegno
loro qualcosa --Quando Lei non c'è, facciamo bene!-- posso prendermi la responsabilità di
portarlo fuori? Sono ragazzi che non conoscono la carrozzella e più che altro non
conoscono Gianni e a volte lo trattano da normale e a volte da scemo. Non riescono a
capire che non è scemo, ma neanche normale, perché mancandogli i sensi, di tante cose
non può certo rendersi conto. Se viene trattato da scemo e se ne accorge si arrabbia forte
con loro e con sua madre, che deve stargli vicina. Come comportarsi? Che farò Signore?
L. fa le cose con la testa altrove, ma conosce la situazione e non è cattivo, ma --Signo'
vuole andare di là? --Eh no ragazzo mio! Da qui in avanti dirò a Voi, andatevene.--E lo
dica!-- Tutto degenera, i ragazzi migliori non vengono più, quelli che vengono non
conoscono e non vogliono conoscere Gianni, ed io divento noiosa. Il sollevatore non
funziona. Nel più bello è scarico e la carrozzella pure, ed io devo provvedere. Non
vogliono più bene a Gianni e tanto meno a sua madre. Gianni si è aggravato troppo? Se
esco, e devo uscire, al ritorno --Perché, perché te ne sei andata?-23/3 Giulio tra pressione, lavoro e preoccupazioni è finito! Cerco di distrarlo parlando del
mio diario. Mi ascolta con interesse e poi --E' un lavorone!-- come una volta mi aveva
detto il Parroco. -- Fallo fare a Messori, quello è l'uomo adatto. Ha scritto un bellissimo
libro " Conversione" lo vuoi leggere? E chi ne ha il tempo? --Ti distrae un poco.-E' certo che all'inizio erano semplici appunti di memoria, poi sono diventate considerazioni
più o meno belle su dottori, Enti, assistenti, sulla società intera, sull'emarginazione. Ci
sono anche appunti che possono interessare la medicina per lo svolgersi della malattia, ed
altri sulla psiche mia e di Gianni oltre a scenette da ridere e da piangere. Scenette che
dicono, quanto sono ignoranti, o cattivi, gli uomini che ti estromettono dalla vita sociale,
senza pietà. I dottori che, oltre a quelli che si contano sulle dita, non sanno dire altro che
"Incoordinazione dei movimenti", senza avere la più pallida idea di ciò che significa, di ciò
che comporta per Gianni e per chi gli sta vicino. E gli Enti che spendono e spandono un
sacco di quattrini per sciocchezze. Ti ordinano attrezzi, letti, bagni, perfettamente inutili
senza cercare di capire ciò che davvero necessita. Sono vecchia., piena di acciacchi ed
avrei bisogno di aiuto sotto tutti gli aspetti, ma nessuno mi capisce.
La Signora Maggio mi ha regalata la "Conversione" di Messori, vorrei tanto che tutto il
mondo la leggesse.
25/3 C. A. Gianni ritorna scuro dal giardinetto. Checcosa gli dicono questi ragazzi? Ce
l'ha con la sua mamma, ma di più con Ulisse. Perché? --Mandalo via. Mandalo via! --Ma
perché? Poi cosa facciamo? --Mandalo via, io non ce la faccio più-26/3 Gentilissima Signora Maggio. La ringrazio per "Conversione", mi è piaciuto molto e
vorrei tanto avere un aiuto come quello, per riordinare i miei diari e le mie idee.
Probabilmente Lui, al contrario di Lei, mi fustigherebbe per le mie cattiverie, perciò ho
rimessi i miei diari nel loro buio angolino, in attesa di tempi migliori! Purtroppo non
arriveranno, perché io ed i miei figlioli stiamo invecchiando davvero. Mi scusi se non ho
un pensiero brillante come il suo, ma un cioccolatino va sempre bene, non è vero?".
28/3 Cesare mi ritira un poco su. --Una signora mi ha detto che sono cattiva, lo sono
davvero?-- Ma che! Quella signora probabilmente è gelosa di Lei, di Gianni e di noi.-Fatta la spesa --Dove sei stata?-- Da Lisetta, ti saluta tanto e ti manda un bacione. C'era
Carmelo da Lei.-- E la sua mamma? --E' morta da un anno, se non due Giovannino!-Mortaa?-- ha abbassata la testa e non ha parlato più. Che effetto le ha fatto? Non vorrebbe
mai sentire queste cose, ha tanta paura di perdere la sua mamma e diventa più buono e più
remissivo.
1/4 Povero Giovannino è stato sotto i ferri del dentista un'ora e mezza a via Veglia. Sei
iniezioni, ha dovute sopportare, tanto che io non ce la facevo più a tenerlo fermo e a sentire
i suoi urli lancinanti. Ho dovuti riprendere i ragazzi che tranquilli parlavano a voce alta. Il
dottore non riusciva a farsi sentire da Gianni, Mi hanno portato da bere e se ne sono andati
senza una parola per Gianni. Il dottore è riuscito a tirare fuori la corona del dente, ma non
la radice e dovrà tornarci per questa e per altri due denti mal ridotti da quei terribili ferri
mal gestiti.
Ci vorrebbe l'Eastman ma non ne vuol sapere per la carrozzella e per le file che deve
fare prima di arrivare al dentista, che appena vede l' handicappato anziché accoglierlo con
maggiore attenzione e gentilezza, si volta da un'altra parte.
2/4 Che faremo questa estate? Tornare a Sansepolcro per riprendere un po' di forze? E' il
caso per Gianni senza un aiuto, senza bagno? Fausti che ha capito la gravità di Gianni --Le
prometto di pagare la permanenza di Gianni a Sansepolcro.-- Ma non si tratta di pagare,
bisogna vedere se lo vogliono ancora e poi ce la faremo, tra tante difficoltà e vecchietti che
stanno perdendo la testa, a non impazzire pure noi? D'altra parte dove andare, che fare,
come liberare anche Giulio da questo pensiero che unito alla famiglia sua, lo distrugge?-11/4 Al Papero Giallo col mio diario, ma non so che scrivere, non c'è che da ripetere le
stesse dolorose considerazioni. Sono sola, soletta e senza idee, senza amici, senza nessuno
col quale parlare dei miei problemi. Fuggo da casa perché se non mi si dice brutalmente mi
si dice con bonaria ironia "Vattene". A me va bene purché non vengano fuori piaghe in
quel corpo martoriato con la pelle così sottile da essere trasparente. E poi all'inizio bello,
riposato, disteso, rilassato sul letto partecipa volentieri con chi ci sa fare ed ha la pazienza
di parlare lentamente, ride, scherza ed è felice. Ma quando iniziano le operazioni di
lavatura, rivoltamenti, spostamenti e sollevamenti, perde il controllo, non sa più cosa fanno
e vuole saperlo. Loro una, due volte glielo dicono, ma la terza e la quarta no. Cosa succede
a Lui? In Lui? Si isola, si disinteressa, per un poco il suo cervello cerca di capire, poi vedi
la sofferenza negli occhi, in tutto il volto e ...infine l'abbandono. Sembra che dorma,
sembra non capire più, è assente… assente volontariamente. Lo fa per sentire meno dolore
fisico e meno frustrazione? E mi fa pensare agli occhi dolci ed intensi del piccolo Matteo
di Marco che dicevano --Io ti capisco Gianni , ti voglio tanto bene! Soffro quanto te.-Alle cinque vado in via Lablache, al Brutto Anatroccolo, devo parlare con quei ragazzi,
devo sentire il loro parere su Gianni, loro soli lo conoscono…Niente, non c'è nessuno.
15/4 A. e S. Al ritorno dal Policlinico trovo Gianni al portone in procinto di andare al
giardinetto di piazza Conca d'oro. Lui non parla è a testa bassa, assente. --Non portatelo fin
là, vedete in che stato è! Andate qui in via Monte Senario al bar, e prendetevi un caffè.-- do
2 euro a S. e li saluto un po' a malincuore, non me la sento di andare con loro. Vado su e
trovo tutto fuori posto, tutto all'aria. Quei catini con lo sporco freddo difficile da mandare
via, tre paia di guanti buttati là…ed io non sto in piedi!
Quando ritornano, Gianni fuori di sé, urla, --Fuori, fuori…-- Giovannino tesoro, cosa
c'è? Perchè?-- non riesco a calmarlo, mentre Sigfrido --Di' a mamma chi abbiamo
incontrato.--niente, è proprio urtato. Ed io, con il cuore che fa scherzacci, a terra! --Chi
avete incontrato Giovannino --Andrea, Andrea Grappis.--e Sigfrido --Si è raccomandato di
salutare Mamma. Era pure in macchina, poraccio. --Ma dove siete andati?-- con l'aria più
innocente del mondo A. --Al giardinetto! --Ti avevo raccomandato di non andare fin là.-Ma signo' son due passi, a respirare un po' d'aria. --Due passi per te, non per Gianni. Una
bella aria là! Nel momento del traffico più intenso, ti immagini quanto ha goduto con la
testa ciondoloni sotto i pini, nel traffico di viale Tirreno e tu che a tutto pensi fuor che a
Lui! Eppure eri bravo A. sei cambiato anche Tu! Vi avevo pagato pure il caffè perché
poteste sedervi in via Monte Senario.--Ma signò c'è il sole.--Vai due passi più in là e trovi
ombra…!-19/4 --Non voglio mangiare.-- è solo la gran disperazione che fa agire Gianni così? Sono
quattro giorni che mangia solo pane abbondante e latte la mattina, che lo fanno gonfiare e
diventare sempre più stitico, senza verdura, carne e frutta. Il medico non viene proprio, il
dott. G. anche se faceva poco e con qualche arrabbiatura si faceva vedere ogni quindici
giorni. Perché Gianni si contiene così? Non c'è più niente che le vada bene, ce l'ha con la
sua mamma? Ce l'ha con gli assistenti? Quel poco che Lui riesce a capire, quando parlano
tra di loro senza riguardo, come quanto lo traumatizzerà? D'altra parte anche loro, poveri
figli non possono non scandalizzarsi, vedendo le cose fatte male e con intenzione dai loro
superiori.
20/4 Con Giulio mangia sereno, tutto è a posto e non posso neanche sfogarmi con Lui,
oltre la mancanza di tempo avrebbe ragione di dubitare anche Lui. Per calmarmi anche per
ciò che non trovo più, dice che sono mie disattenzioni, che non ricordo dove metto la roba..
Ma io non metto mai di qua e di là tutto ciò che riguarda Gianni, ma è sparita anche la
cartella dove avevo raccolte tutte le domande di ricovero, con tutti i documenti degli ultimi
anni! Chi può aver interesse a prendere, a far sparire roba del genere? Ho ritrovati due
fogliolini sciolti del Don Guanella, ma non il blocco con le risposte, non tutto ciò che ora
poteva servirmi. La prima risposta del 99 di due parole, ma non l'ultima del 2002, con una
bella lettera del marito della signora Volta. E meno male che ho potute dire alla signora
Magarì del Don Guanella quali sono gli anni delle domande! Molto gentile e veramente
attenta a Gianni questa psicologa.
23/4 Dottor Marvelli --Tutto a posto suppergiù. Gianni può mangiare più o meno quanto
vuole. Al più ingrasserà. Purché beva.!-- No, non beve affatto.-- Allora stia attenta perché
la disitratazione è sconvolgente, si vede alle labbra, me lo dica facciamo qualche flebo. Le
mando la dottoressa o l'infermiera.-25/4 Gianni, nonostante sia stato conquistato dalla psicologa e dall'ortopedico del Don
Guanella, dice --Non è meglio il Don Gnocchi? -- Per la vicinanza si, ma prende solo
autosufficienti, non hanno il personale necessario per accudire te. Solo il Dottor Provenza
ti prendeva volentieri, qui sembra idoneo per te. Comunque se non va torniamo a casa, va
bene?-- aveva detto, due, tre, cento volte --Voglio andare. Al Don Guanella.-- Ora che il
suo Giulio ha forse provveduto non ci va più volentieri. Povero figlio, fa come la sua
mamma, quante volte la disperazione mi ha fatta prendere una decisione e poi --No, non
posso!-- Come istituto sembra bello, con tanti giardinetti, con tanti viali ai quali è facile
accedere, tutto sta a vedere se il personale …
26/4 Leonardo solo, alla sera non sto più in piedi. Arrivano due focolarini. Sono davvero
bravi Ettore e Massimo. Ora capisco perché Gianni voleva Massimo, lo conosceva, sa
parlare con Lui, sa fargli carezze e complimenti.
Giulio a Gianni --Vengo a prenderti con Pino col furgoncino, vieni alla festa ti divertirai.-No, manda Massimo.--Ed io d'accordo con Lui --Non è il caso Giuliettino, ha sofferto
tanto l'altra volta. Tutti gli invitati lo conoscono, tutti vogliono salutarlo, tutti chiedono
"Mi riconosci? Ti ricordi di me?". Io cerco di aiutarlo, ma neanch'io li riconosco, non
ricordo i loro nomi, figurarsi cosa succede a Lui, non li vede e non li sente con quel
chiasso!-- e così restiamo a casa, come sempre soli soletti! No, vengono a casa, nonostante
la festa Massimo e suo suocero con un panettone e tante cose da raccontare e da ricordare.
E Gianni li ascolta, li sente, racconta ed è felice, tanto felice!
28/4 Gianni, un vecchio amico di Giulio e Gianni --Signora Meazzini come stai?-- Bene
grazie, chi sei? Non ti riconosco.-- sono diventata come Gianni! --Ma come, non mi
conosci, sai sei una mamma meravigliosa, splendida, unica. --Non dire queste
schiocchezze. Sono una mamma, e le mamme sono tutte meravigliose e splendide per i loro
figli.--Proprio ora che mi propongo di metterlo in un istituto, non posso sentirle queste
cose, ma ho anche tanta paura di dovermi ricoverare anch'io e di lasciarlo la solo!
1/5 Per la seconda volta Ulisse non viene la notte. Oggi poi non si scusa neppure. --Ma
Lei sa che nessuno lavora i giorni di festa? Provi a domandarlo a chiunque.-- Ti ho
concesso di fare un altro lavoretto.. Ti ho fatta l'emancipazione Ulisse… Ma che vuoi?-Giovannino tesoro e Tu? Ascolti la tua mamma che discute con Ulisse, con gli assistenti
e ti fai l'idea che nessuno vuol più saperne di te. Ascolti il tuo Giulio, di buon animo, che ti
chiede --Giova' domani vado a Fragaiolo con la famiglia, ti dispiace?--Noo !-- La
Giovanna fa la festa per Linda.-- Vai, vai fagli tanti auguri.-- poi appena solo con la tua
mamma --Voglio morire, voglio morire! Mamma fammi morire!-- Quanto ti capisco
bambino mio , anche a me ieri sera è presa la disperazione. Tu appena hai capito che
Ulisse non veniva ti sei fatto prendere dal nervoso ed io non sapevo che fare. Non ce la
faccio a lavarti, al lavandino se uno non ti regge! Non ce la faccio a metterti a letto. Se ti
lascio cadere a sinistra, la carrozzella è più alta del letto e tu scivoli a sinistra, allora prendo
le gambe, ma non ho la possibilità di tirare il busto verso la testata del letto e tu ti raddoppi
e di conseguenza urli di dolore per il fianco e tutto il tuo corpo si irrigidisce e tutto diventa
più doloroso e più difficile e ti scappa una parolaccia ed io rispondo con uno schiaffone.
Bisogna provvedere, prima possibile Giovannino!
7/5 Al CAD la dottoressa Agostinacchio --C'è Villa Domelia, non si preoccupi, c'è già la
sua domanda. Ma Gianni ci vuole andare?-- Si e no, nei momenti di disperazione lo chiede
in continuazione, in altri momenti no, non ne vuol sapere. Ieri sera mi ci arrabbiai un poco
"Gianni se fai così ti metto in istituto. Così non possiamo andare avanti". Questa notte ha
pianto ed invocato la sua mamma, tutta la notte. --Lunedi veniamo a parlare con Lui e le
mandiamo un neurologo ed un chirurgo per le emorroidi e per il nervosismo. Poi cambi il
dottore di base, che venga tutte le volte che Lei lo chiama.-- e mi da il nome di Girolamo
Albanese, viale Pantelleria. --A Villa Domelia può mandare il ragazzo per mangiare ed
accudire Gianni è come andasse Lei, lo paga Lei. --Va bene, grazie Signorina.-Cesare e Piero sono veramente bravi. Uno sa tirare su Gianni, sa farlo ridere, sa dirgli
anche le cose più astruse e più antipatiche e fargliele accettare, come Giulio. Piero per
attenzioni al male, alle cure per Gianni ed anche per l'ambiente e la mamma.--Per me siete
altrettanti figlioli. --Mmm, quale onore avere una mamma così!-- Che schiaffoni vi darei,
se non avessi paura della barba!-- una bella risata, è un ragazzo intelligente e furbo. Gli
affiderei qualunque cosa, ma purtroppo i loro interessi sono in netto contrasto con i miei.
Io non vado più ed ho bisogno di sistemare Gianni. Loro hanno bisogno di lavoro e fanno
di tutto per mantenersi il paziente e mandare via Ulisse. Io sono quel che sono e a volte
magari scherzando ho detto a Piero --Sei un birbante!-- come l'avrà presa? Io intendo
furbo, ma è una parola con tutt'altro significato, anche se lo dico scherzando.
8/5 Ho lasciato Gianni più giù di ieri sera, perché? Parlano dei loro problemi e non con
Lui? Ha sentito ricoveri per mamma ? Intanto non partecipa, non mangia, non vuole
Ulisse. --Mandalo via.-- altre volte --Ulisse, Ulisse..-- lo chiama come ultimo rifugio? E'
certo che io non so più gestire la situazione, non sono certo la stessa dei primi incontri con
questi ragazzi e Gianni è crollato sotto tutti gli aspetti. C'è solo, oltre Cesare e Giulio,
Bruno Druscovich che ogni tanto ti tira su il morale con qualche complimento --Il mondo
sta in piedi perché ci sono persone della Vostra tempra oltre la Grazia di Dio…--dice le
cose con commozione, con fermezza, con dolcezza e Gianni ne è lusingato e lo guarda con
altrettanta dolcezza.
9/5 A Medicina Legale il dottor Ferri mi fa domanda per Giulio come Fratello. Se
necessita, Giulio può lasciare l'ufficio. --Davvero?--
12/5 Il Dottor Albanese --Le faccio domanda per l'Ospedale Nuovo Regina Margherita
a Trastevere , Equipe interdisciplinare per la nutrizione Artificiale Dottor Pisani.-- io
guardo Giulio e poi Gianni -- Vuoi davvero la nutrizione artificiale?-17/5 Prendo i supplì che a Lui piacciono tanto. Incontro la signora Maggio.--Gianni?-Gianni sta morendo signora…--Lo voleva mettere in istituto!--Già, volevo fare tante cose
per farlo stare più tranquillo. Lui voleva l'istituto con me, ma nessuno vuole le mamme!.-Viene a tavola anche la signora, tiro fuori i supplì e Lui con semplice tranquillità --Non
mangio..-- sembra dica "Lo sai, no!?"
Gianni non è voluto andare a letto per risparmiare la sua mamma. Lo appoggio al tavolo
perché non c'è legatura che lo tenga su. --Gianni tesoro andiamo a letto.--No aspettiamo
Ulisse.--E se non viene? --Hai detto che veniva!-- allora il nervoso, la rabbia, e tutto il
dolore di quel corpo stroncato sono venuti a galla. Non aveva la forza di urlare o disperarsi
ma col pianto, con voce rotta ed il tremito in tutto il corpo --Che ora è?-- Le 10 tesoro.
Andiamo su, vedi che non reggi più!-- Voglio aspettare Ulisse. Fai un cruciverba.-- ho
tentato di farlo ma è riuscito a rispondere a tre domande, non riusciva, non ne aveva la
forza. -- Stai su Giovannino, andiamo..-- ma le sue braccia non reggono quel corpo che
ricade sul tavolo. Alle 11 Ulisse ci trova l'uno più disperato dell'altro.-- Mi scusi sig..-Lascia perdere vieni ad aiutarci!--.
22/5 Anche oggi l'hanno portato al giardinetto Conca d'Oro, ma è ritornato raddoppiato
fisicamente, a terra di spirito. Mi dicono --Abbiamo parlato e giocato a schedina, ma il
tragitto è troppo lungo!-- E brutto, lo sapevate!
La sera tento di parlare con Lui ma il pianto mi chiude la gola e mi impedisce di essere
chiara.. --Mamma Ti devi rassegnare, tanto è così!-- io non ce la faccio più, i dolori di qua
e di là non mi danno tregua. -- Ti devi rassegnare mamma.-- poi --Manda via Ulisse!-Perché Ulisse?-- ma la risposta non arriva.
23/5 Non riesce proprio a mandare giù i liquidi! Speravo tanto nel latte che gli piaceva, ma
niente da fare. Ricoverarlo a Villa Domelia o al Don Guanella? Lo accettano in queste
condizioni?
27/5 Giovannino tesoro, quanto è cattiva la tua mamma. Ti lascia e se ne va a far due
passi, ad un bar nascosto con due baristi un poco scontrosi. Ma questi due passi mi
rimettono dall'intontimento del letto, della casa. Non posso star lì tanto tempo, non posso,
troppi pensieri. Che facciamo Giovannino? Posso io vederti consumare senza provvedere?
Non è possibile! Ora si sono accorti della situazione i tuoi assistenti ed i signori che
incontriamo per la strada --Ma il dottore? Perché non lo porta all'ospedale? Perché non
gli mette una sonda?…-- quante domande che ti bucano l'anima. Ne hai troppi Tu di
dottori, che non ti aiutano ! "E l' ospedale ?" Tutti vanno all'ospedale, Tu no, non puoi
andare. Tu non sei in coma! A Te necessita riprendere la volontà di vivere! Già, ma e per
questa chi ti aiuta? Neanche il tuo Giulio ci riesce più! La tua mamma, gli assistenti e men
che meno Ulisse, non ce la fanno più!
30/5 Gianni è teso, tanto teso. Non vuol più confusione, non vuol più salutare la gente.
Vuole solo parlare con persone che ci sanno fare, che lo conoscono, che conoscono i suoi
problemi. Giulio, Cesare, la sua mamma, Carmelo, Piero che però non ne hanno più
voglia! E' sempre preoccupato di tutto, domanda le cose due, tre, quattro volte. Ha sofferto
del digiuno? Non ci sente o le dimentica? Ora poi il Don Guanella ! Da una parte gli fa
piacere, dall'altra Gli da un mucchio di preoccupazioni. -Checcos'è? - se mangia --Dov'è
la mia mano?- se a letto, --Dove sono? Che fai?--in continuazione.
31/5 A. --Vengono i tuoi nipotini?-- Io sono un rottame, ho detto a Giulio di venire da
solo.-- quante domande imbarazzanti, povero Giovannino! I nipotini hanno lo studio,
hanno i loro amichetti e per Gianni è veramente difficile e doloroso accoglierli col sorriso.
2/6 Il Don Guanella, bello, grande, un bellissimo giardino e bravo il personale medico.
La signorina Antonella ha chiesto tutto ciò che riguarda Gianni e la famiglia, il contesto
sociale e se proprietari della casa. Maria Grazia tutto ciò che riguarda l'Atassia e problemi
connessi, durante tutta la vita di Gianni. Direttrice sanitaria Dottoressa Magarì, mentre ero
con l'altra, ha parlato con Giulio e con Gianni. Molto brava è entrata subito in confidenza
con Gianni che ha ripreso il suo charme ed ha precisato che va volentieri al Don Guanella.
5/6 Ca. e A. ritornano da piazza Conca d'Oro con Gianni che non respira e non parla. -Dalle 12 alle 14 non è possibile portare fuori una creatura così debilitata! -- Macchè
Signo' ha parlato con noi fino adesso. -- è sfinito.
6/6 Questa mattina pure Cesare non è riuscito a farlo parlare, è proprio fuori di se.
A pranzo invece ha ripreso a mangiare, dietro il consiglio della dottoressa Magarì.
7/6 Artsana arriva con 180 pannoloni, 180 rettangolini e traverse. Dico --Ma io non ho
ancora fatta la richiesta per questa fornitura e ne volevo la metà.--Signò, l'ha fatta la USL
guardi.-- Si ma ci sarà la firma di un impiegato.--No, perché ce la fanno a mezzo FAX-- Il
FAX copia anche le firme!--Ma perché agiscono così? Io ho bisogno di aiuti sotto tutti gli
aspetti e loro buttano così, a mio nome! Un'altra cosa strana è il discorso di F. --C'è una
somma per aiuti come quelli che vorrebbe Lei se va a Villa Serena.-- ma Villa Serena non
c'è più! E Gianni che vuole andare a Villa Serena, chi glielo ha messo in testa? Non vuole
più Ulisse e non vuole andare a Fragaiolo. La Signora Rita di Villa Serena --Mi dispiace,
per ora no, ma se c'è qualcosa di nuovo glielo faccio sapere.-10/6 Non se la sente neanche di andare dal barbiere e il barbiere viene a casa.
La dottoressa Di M. consiglia di far mangiare melone, albicocche, kiwi, fagiolini, patate e
fagioli secchi ricchi di potassio, poi un medicinale per tutta la stagione calda. --Speriamo
che risolvano un poco perché è veramente a terra dottoressa. --La pressione è a zero e ne
soffre il cuore ed il cervello, bere, deve bere molto.-- Questa notte ha urlato di dolore, di
crampi, di tensione per tutta la notte. Solo con spugnature riesco a calmarlo. La notte poi
ha degli incubi, si sente sprofondare, l'ho girato su un fianco--Nooo-- poi --Dov'ero
mamma, dov'ero?-- solo alle cinque si è addormentato. E così, come sempre quando
arrivano i ragazzi e specialmente i dottori, Lui sta bene.
12/6 Ritorna F. e Giulio parla un poco con Lui, anche per Villa Serena --Per un mese o
due se il Comune non fa storie.-- Questa notte l'ho rivoltato tre volte e per tre volte ho
rinfrescato tutto il suo corpo. Poi volevo farlo bere, ma non beve, non vuol bere, gli dico -Prima di tutto ci si rinfresca dentro.--ma non c'è niente da fare. Ho comprato e preparato
tutto ciò che la Dottoressa ha consigliato, gliel'ho preparato, ma con la sua mamma non
beve e non mangia. Beve solo il latte che gli danno i ragazzi. Perché con loro sì e con me
no?-- Voglio morire-- No Tu vuoi soffrire e far soffrire.-- vuole aiutarmi a lasciarlo al Don
Guanella? Eppure sto attenta a non opprimerlo con la mia presenza, con i miei inviti, con le
mie sgridate, anche in questo momento l'ho lasciato a L. e L. ma sanno solo parlare di
caldo, come se Lui non lo sentisse cento volte più di loro.
16/6 Tutti i giorni si sveglia bene, parla con i ragazzi, lo accudiscono, mangia e poi, a
poco, a poco, va giù con la voce, l'udito, la voglia di partecipare…
18/6 Da quando Giulio può prendere le ferie, passa il pomeriggio col suo Gianni, parlano
tranquilli piano piano per due orette con calma, di Lui, di ciò che è meglio fare e del più e
del meno.
20/6 Dopo chiacchiere, lavaggi e colazione, Gianni ha avuta una di quelle crisi che gli
tolgono il controllo del tempo, dello spazio, del luogo, della società, di tutto! Aveva solo
coscienza della sua mamma per chiederle --Dove sono? Dove sono?-- intendeva la
carrozzella, la camera, il soggiorno, il Don Guanella? Era perfettamente inutile spiegargli
camera tua, carrozzella --Mamma dove sono? Dove sono?-Chi, checcosa crea una situazione del genere? Quel malloppo di pane che non riesce a
digerire? La poca partecipazione di questi ragazzi? La preoccupazione del soggiorno? La
preoccupazione per il Don Guanella che ha nominato due volte?
Mi sono fatta forte --Andiamo nella sedia di comodo.--Dove sono? Dove sono?-- ha
necessità di andare di corpo e però non sa dov'è? Messo nella sedia-- Stai tranquillo e
..falla tutta!-- un po’ scherzando un poco decisa. Proprio in quel momento arriva il
terapista. Ma dico, non capiscono o non vogliono capire i dottori, le cooperative, i terapisti,
la ASL ed il CAD, la situazione di Gianni? Meno male che, dopotutto, questa mattina ho
Sigfrido che ha cercato di capire Gianni prima, ed ora cerca di spiegare la situazione ad un
inaspettato ospite. --A me hanno detto di fare terapia motoria, basta. Io non so fare altro.
Sono stato preparato per questo e questo devo fare. Niente sciatsù.--
Chiama Fausti per sapere cosa fa, come sta Gianni. Il groppo alla gola, la rabbia non mi
permettono di rispondere, lo passo a Sigfrido, che ci parla un momento e poi gli passa il
terapista. Questo --Mi sono trovato spaesato, qui ci vuole un equipe di medici che veda
come sta e cosa fare per Lui. A me devono dire cosa devo fare per Lui.-- e Sigfrido -Gianni sta male, veramente male.-- poi a me Fausti ha detto di capire la situazione e di
interessarsene.
24/6 La ASL richiama per sapere se Gianni va al soggiorno. Carmelo risponde --Certo che
ci va.-- oggi infatti Gianni ha parlato con piacere del soggiorno e poi ha mangiato,
nonostante il dolore ai denti che non può più nascondere. Di conseguenza va volentieri e
ieri, dopo partito, Alessandro si è messo a piangere, a piangere proprio. Aveva paura di
avergli fatto brutto effetto!
A Giulio la signorina del Don Guanella, dice --Mi dispiace, ma ho troppe reticenze da
parte degli operatori. Hanno paura di non farcela. Vedremo a settembre.-Chi ha informato il Don Guanella della brutta situazione di Gianni? Anche lì, non si prende
chi sta troppo male? Da tre giorni mangia di tutto, pur col dolore ai denti.
26/6 Si è svegliato bene e Carmelo --Reagisce bene a tutto ed è felice di andare.-- io devo
correre all' Eastman perciò sistemo e chiudo la casa. Arrivo tardi e C. - Tutto funziona
bene finché non è salito sull'autobus. Per far posto al sollevatore, alla sedia di comodo e
alla carrozzella hanno riempito tutti i sedili dietro e Lui non poteva distendersi, senza
corsetto, senza poterlo legare adeguatamente non sta su.-- Giulio poi, che ha dovuta
sistemare carrozzella e tutto il resto che non voleva entrare, è a terra e turbato. Una
creatura che non ci vede, non sente che confusione, non si regge seduto, con uno che lo tira
di qua, uno di là, uno su e uno giù, senza sapere quel che fanno! Lui che può fare? Pieno
di dolori e con la preoccupazione di dar noia a tutti! Alla fine s'è rilassato "Di' a mamma
che sto bene e che vado al soggiorno estivo", senza un lamento.! Tesoro mio, Giovannino,
con una croce come la sua, pensa alla mamma, al fratello, agli altri handicappati e parte.
29/6 E. --Stia tranquilla signora. Gianni sta bene, mangia, beve ed è contento.-- e gli altri -Mangia, scherza, parla con noi. Tutto più facile di quanto pensavamo. Stia tranquilla. A.
capisce bene quello che Gianni dice.-- se è vero tutto quello che mi dicono è già molto, ma
il cameriere dell'hotel mi ha detto che la sera sta fuori tre ore. Perché Gianni, non riesce a
dormire? Perché non viene A. al telefono? Riescono a capirti e fare tutto ciò che ti
necessita? Quanto chiasso intorno a te? E la notte non riesci a dormire! Il sole ti da
fastidio? Fa bene alle ossa, ma fa male alla testa non è vero? E i denti ti fanno male? E in
quel pulman quanto hai sofferto? Quanta paura nell'affrontare quel viaggio e quel
soggiorno! Eri tanto stanco con la tua mamma! Addirittura non volevi più vivere. Ma non
era cosi, è vero? Hai riprese le redini della tua vita? Coraggio tesoro mio purtroppo è così!
Hanno mostrato tutti interesse a Te. In fondo sono bravi questi ragazzi e generosi, anche
se un po' maldestri.
14/7 A Sansepolcro Villa Serena. Va bene per tante cose, ma altrettanto male per altre.
Gianni è ritornato così nervoso da non competerci più, io sono più stanca e più nervosa di
Lui, che ha accentuata la sordità, la cecità, e particolarmente la parola. E' veramente
difficile con Lui ed a Villa Serena non sono certo disponibili come l'anno scorso. Sandu ci
aiuta, ma non è certo Ulisse, vorrebbe fare ma credeva di dover trattare con qualunque
vecchietto per il quale una faccenduola e l'accompagno per una passeggiata sono
sufficienti. E' indubbiamente un ragazzo buono e gentile ma io sono veramente svuotata.
Bruna e Maria Chiara vengono a trovarci, ma anche loro tra la famiglia ed il lavoro non
possono concederci più di tanto!
23/7 Inizia la passione con Maddalena. Non sa una parola di italiano, è " preoccupata
tanto", appena la chiami si fa venire l'asma. Non ha lo spirito, l'intelligenza necessari per
sopperire un poco alla mancanza della lingua. C'è da fare tra Lei e Gianni e intanto qui,
pazienti e personale, tutti vogliono sapere perché Sandu se ne è andato. "Perché è un
commediante!" avrei voluto rispondere, giovane, col sorriso sulle labbra con tutti, fuorchè
con Gianni, li aveva conquistati. Meno male che la signora Rita ha capito!
26/7 Gianni è un problema sempre più difficile da risolvere. Ti ripete le cose venti volte ed
io per indurlo ad essere più bravo, visto che deve vivere con estranei, tento di spiegargli le
cose con dolcezza, con pazienza ma poi questa se ne va. Lo lavo, lo sistemo e Lui dopo tre
giorni che mangia a metà, mi dice con serietà da solo a sola--Io non mangio più.---A Fragaiolo, a Fragaiolo. Portami via mamma!-- chi, checcosa lo disturba così? Sta
male, tanto male, si lamenta durante la notte, non va e non mangia. Non partecipa a niente,
neanche alla Messa, nonostante gli inviti di Don Bruno.
28/7 Mangia solo un cucchiaio di marmellata con la speranza di evacuare. Vuole solo
andare a Fragaiolo per esser più libero di non mangiare, di fare il suo comodo. Chi per
amore, chi per dovere, chi per compassione tutti devono dire la loro e Lui ha messo da
parte rispetto, riguardo ed anche la sua naturale ritrosia per farsi capire e per farsi
rispettare. Spera a Fragaiolo di essere solo, tolto il suo Giulio i suoi zii, i suoi cugini che lo
capiscono e Gli vogliono bene. Non è impazzito no, non ancora, ma non può non avere
degli scatti di ribellione contro tutto, contro tutti.
29/7 La signora Rita ci ha promesso di lasciare libera la nostra camera qualora volessimo
tornare giù. --E' dura partire e pensare cosa ci aspetta, ma Gianni ha bisogno di fresco e
di tranquillità.-- Lei è una gran Signora.-- sorridendo, con un lacrimone-- Meno male che
Lei ha voglia di scherzare, sono così pochi quelli che mi stimano ormai signora Rita! Lei
si, è una gran Signora!-A Fragaiolo con l'ambulanza. Sono veramente bravi questi volontari ed io non so come
compensarli.-- Ci penso io.--Giustino --Eh no! Sono due uomini con l'ambulanza della
Misericordia! Devo compensare anche Te per questa e Sandro per il Polverini.-1/8 --Mamma, non ci torno a Roma, non ci torno a casa. Vado al Don Guanella.-- al
Don Guanella Giovannino, anche se tutto sarà appianato non ti vorranno più in queste
condizioni. Ti diranno sei da ospedale così ridotto!-- No.,- dice Don Luigi-, non fatele
perdere anche questa speranza. No, non ditele queste cose. Non fatele credere che siete
stanchi. Ha bisogno di sperare.-- è voluto restare in terrazza , col vento freddo, fino alle
22,30. L'ho portato a lavare i denti, viso e testa, come sempre. Benché con acqua tiepida gli
è venuto il tremito. L'ho asciutto svelta svelta e l'ho portato a letto. Un poco di ginnastica
ed il tranquirit, poi ha chiesto di tirare fuori dalle coperte i piedi. Fatto, ma lui nel chiedere
"ancora, ancora" si è irrigidito, chiede ancora qualcosa ma non si fa capire. Sempre più
teso, con crampi al polpaccio, alle cosce e tutto il corpo così teso da arcuare le gambe
indietro, mentre urlava a più non posso. L'ho rimesso pancia all'aria ma con la bocca aperta
in uno spasmo di dolore. Ho preso di corsa mezzo bicchiere di acqua con 10 gocce di
eloprant e gliel'ho buttata in bocca col terrore di strozzarlo. Ha avuti due accessi di tosse
mentre io reggevo la testa, e all'improvviso si è afflosciato, i suoi occhioni sbarrati si sono
chiusi lasciando una fessura. Che paura mio Dio!
Il dottor Checcaglini mi aveva detto, chiami la guardia medica. Ma dove, come, a
mezzanotte? E' l'una e Gianni dorme tranquillo.
Alle due Gli riprende l'agitazione, ma intanto grida --Vai a letto.-- pensa a me nonostante
sia ridotto a zero! Bambino mio per Te non c'è uomo e non c'è donna, non c'è villa e non
c'è ospedale, non c'è cura e non c'è comprensione! Anche i più vicini sono drastici nelle
loro vedute, nelle loro considerazioni senza vedere, senza sapere quanto Tu sei diverso,
quanto Tu hai bisogno. Sei stato buono e bravo tesoro mio, come il tuo babbo, sempre. Ora
sei stanco, ora non ce la fai più, ora hai bisogno di maggior comprensione, ma…non c'è!
"Mio Dio quanto è difficile stare alle Tue regole. Dammi la forza Signore, ancora per
assistere, alleviare un poco il calvario di questo figliolo. E' distrutto e questo calvario è
duro, sempre più duro". -- State vicini a questa creatura.-- dice Don Luigi ed ha ragione.
6/8 Il dottor Checcaglini chiama per aver notizie di Gianni e resta sconcertato.-- Dottore,
niente mangiare, niente bere, niente medicine né voglia di vivere. Che fare?-- Il latte al
mattino con la cannuccia e l'acqua la sera.---Ma va affan… !-- Hai ragione Gianni la tua mamma pretende da te quello che si può
pretendere da una normale persona e tu hai tanta voglia di ribellarti a tutto ed a tutti. Che
morsi daresti volentieri a chi ti impedisce di fare come vuoi, a chi non ti capisce, quando il
tuo bisogno di aiuto è tanto ed impellente.
7/8 Lo zio Leonardo ci porta alla Mariuccia. Che bello poter venire qua tutti i giorni come
l'anno scorso, soli, soletti. Non vuole uscire si sente debole e ..brutto.. Ieri sera però è stato
felice, molto felice di parlare con Claudia prima e di sentire i complimenti di Paola poi. -Come sei bello Gianni. Davvero, sei un bel ragazzo. Col corpo abbronzato sei bellissimo!- Non mi prendere pel culo!--Bravo, bravissimo! Ma allora ci senti e ti fai sentire
benissimo. Fai bene con questa mamma rompiscatole! Questa la racconterò Gianni a chi
dice che non partecipi più, a chi non viene a trovarti. -9/8 Latte alla mattina, acqua alla sera.
10/8 Maria Chiara e Claudia fanno rivivere Gianni. Ha preso il latte con piacere.
14/8 --Mamma portami al Don Guanella!-- checcosa spera dal Don Guanella? Non sa che
ci sono bastoni tra le ruote anche lì! Gianni mangia con piacere dallo zio Giustino, col suo
Giulio. Giulio e famiglia dormono dalla zia Adele. Ora è Lui che pensa a Gianni e ai
muratori.
30/8 Oggi non hai mangiato ed ora non dormi, stai li fermo a bocca aperta, con gli occhi
sbarrati e le tue belle gote sparite hanno lasciato il posto a due infossature che mettono in
risalto gli zigomi e le mascelle. Giovannino sembra che da un momento all'altro tu te ne
vada, incurante del mondo e della tua mamma!
Ma quanto soffrirai in quella carrozzella che non va più bene. Ora piegato in due perché se
lego il braccio ti ci appoggi e dopo un secondo è nero, con la testa che tenti di tener su ma
va giù, gli occhi che con uno spasmo si girano verso destra e la fronte che si riempie di
rughe profonde per lo sforzo. All'improvviso sembri rilassato, il labbro inferiore in bocca,
e sembra tu abbia una caramella al suo posto. --Mettimi giù mamma…No, la testa sulle
gambe.-- Non puoi star così, con la testa ciondoloni!-- Si, ferma ferma.-6/9 Gianni a Fragaiolo non è mai uscito di casa, non ha mai goduta l'aria e la compagnia,
dorme tutto il pomeriggio. Bisogna andare a Roma e sperare ancora nei ragazzi.
Provo con un cruciverba, ascolta con attenzione due parole --Gianni che formano alti
magistrati?-- e poi -- Non riesco mamma, non riesco a concentrarmi!-- Ha un febbrone da
cavalli e i denti, i denti. Il tranquirit sembra funzioni una volta si e due no.
8/9 Uendi se ne va. La seguo dal terrazzo con il groppo alla gola e mi rendo conto del
perché se ne è andata. Dal modo brusco di trattarla dell'uomo che è venuto a prenderla
capisco che anche Lei, povera figlia, è nel giro di prostituzione che infesta il mondo! Mi
saluta con la mano, mestamente e se ne va. Era troppo bella e simpatica per sfuggire a quel
giro!
9/9 La Misericordia di Sansepolcro, viene a prenderci per portarci a Roma. Che giornata,
mamma mia, come farò ad andare avanti? Giulio ci riceve con una rumena. E' piccoletta,
ma con un bel sorriso. --Domani sera alle cinque.-- non è venuta!
10/9 I denti fanno impazzire Gianni. Giulio non c'è. Meno male che vengono Cesare e
Piero. Ne approfitto per correre dalla signora Conte del comune-- Non abbiamo la
possibilità di aiutarla, davvero signora! Faccia la domanda per sé, è più facile!-- e mi da
il nome della signora Anna De Luca per fare domanda di Assistenza Domiciliare per
anziani. E' incredibile! Il comune non ti può aiutare, stai troppo male!
11/9 V. e T. Proprio oggi, uno imbranato e uno nuovo! Sono fuggita per non piangere,
per non urlare. Alla ASL la signora Simeoni--Teniamo presente la sua situazione. Lunedi
tutti ritornano, vedremo!-- il Dottor De Angelis --Mi porti la sua radiografia e poi
vediamo. Lei non può più gestire Gianni questo è poco ma sicuro.. Adesso vedo di parlare
con la Regione per il Don Guanella.-- Dottore no, come può Gianni al Don Guanella in
queste condizioni?-- Luca Pratesi --Adesso vedo se trovo qualcuno disposto a venire,
anche fuori cooperativa.-- Dimmi tu quanto gli devo e trovalo per favore.-- Va bene, ci
sentiamo Le mando Tonj.-- Si Tonj, bravissimo!-25/9 Dottoressa Agostinacchio-- La dottoressa De Meo può dire che non ha convulsioni,
secondo Lei è una paresi spastica. Ma lei l'ha mai fatto visitare da un neurologo che abbia
fatta la diagnosi?-- Due anni fa l'ha fatta anche il dottor Ferri di Medicina Legale.--Ferri
non è un neurologo.--Allora è più bravo di tanti neurologi, perché concorda con
Millefiorini, Bollea, Aleman, Agnoli e compagnia..--Non so che dirle signora Meazzini,
non si arrabbi, noi siamo state sempre comprensive!-- Questo è vero, ma non basta
Dottoressa, Gianni sta impazzendo dal mal di denti oltre al resto!--
Proprio questa sera Gianni ha scariche diarroiche, meno male che c'è Antonietta la rumena
infermiera, anziché Garcia. Purtroppo però non sa dire neppure si e no, oltre essere pesante
e lenta.
26/9 Gianni nei momenti di distensione fa cruciverba e sembra contento di Antonietta.
Io invece non so come fare perché non posso riprenderla né con le buone, né con le cattive.
Non fa che piangere!
28/9 I denti fanno impazzire Gianni e a me la dentiera impedisce di mangiare e di parlare.
E' il caso di portar Gianni all'Eastman? Sta così male! E con Antonietta la situazione
peggiora. Giulio --Tieni duro mamma!-4/10 Vengono Valeria e Giulio e consegno loro Gianni, che mangia e dorme. E' esausto
come la sua mamma.
6/10 Mangia solo latte.
13/10 La Signora Volta del comune, dopo aver parlato col Don Guanella --Vada da Medas
alla ASL e faccia una dichiarazione della sua situazione con la richiesta per il ricovero di
Gianni.-- F. legge la lettera --Non dica che non ha attenzioni dalla ASL!-- Fausti, senta io
sto impazzendo e ..--Va bene ora mi porti il suo stato di salute del dottore di base.--Va
bene ma ne avete tante di queste dichiarazioni.-- Ci vogliono, comunque daremo due mesi
di assistenza al don Guanella con i nostri ragazzi.-- Là, ci posso andare io, finchè sto in
piedi.!-- non dovevo dirlo, ha fatto una faccia! --Ma forse ha ragione può insegnare tante
cose a quelli là.-16/10 Vado a portare al signor F. il certificato del Dottor A. ma incontro prima il dottor
De A. lo legge e --Dica a Fabio di farlo più sentito e poi ci metta la copia dell'invalidità
civile con aggravamento. Da quando ha l'invalidità?-- Dal 95.-- Figurarsi! Mi dia la
lettera così lo faccio presente là.-- Ci sono dei momenti dottore che anch'io divento cattiva
e nervosa..--Stia tranquilla, ha fatto benissimo.-Arriva la Associazione Sociale Cooperativa ( Salute per anziani ). Verrebbero la mattina
dalle 8 alle 12 per pulizie, bagno per me, e accompagno spesa. Sarebbero veramente troppi
ora, la mattina due assistenti per Gianni più Antonietta, il pomeriggio mi servirebbero
solo per perdere Antonietta che diventa sempre più preziosa e mi aiuta quando sono sola.
Ho tenuto duro, come diceva Giulio ed ora non voglio perderla per l'aiuto, così fuori luogo,
che mi darebbero. Non hanno capito niente, io ho bisogno di aiuto psichico oltre che fisico,
ho bisogno di qualcuno che metta insieme dottori, assistenti e società tutta per capire una
situazione sempre più difficile, sempre più ingarbugliata.
21/10 Questa mattina ripiegata in due e mascelle doloranti. Una crisi notturna? Mi fa un
bel massaggio Sigfrido e me ne vado alla ASL, con tanta voglia di urlare un poco lassù.
Trovo solo il signor Russo e la signora V. dell'UFA. Un bellissimo sorriso, come non ha
mai fatto. --Signora come sta?--Male!-- Lei ha bisogno di altra assistenza vero?-- Non si
va più.-- e scappo via per non dirne due anche a Lei.
27/10 Mentre il radiologo vede male la colonna vertebrale, la dottoressa di base si
interessa solo di neurologia. Per ora tolta qualche assenza e probabilmente una crisi
notturna non vedo perché tanto interesse. E' la scoliosi che mi rende davvero invalida a
tutto. Non so più dar da mangiare a Gianni, non so più lavare i piatti, dare lo straccio per
terra, non so più dare due punti. Sto bene solo quando cammino. Per Lei l'osteoporosi non
ha alcun valore, è come avere rughe o capelli bianchi. Sarà, ma ora come ora io sto male
alla colonna più che altro.
Ieri Gianni ha mangiato per tre. Oggi vuol morire. I suoi nipotini fanno peggio che meglio?
Di fronte a loro vuole essere efficiente e non lo è?
30/10 Gianni un periodo non mangia l'altro mangia troppo, prende il tranquirit cercando di
tenerlo nella strozza finchè la natura stessa lo respinge. Era tanto bravo con gli assistenti
per lo spirito, per mangiare, per tutto. Oggi fa per il latte come per il tranquirit. Apre la
bocca a tutto sesto, testa indietro, di modo che la cucchiaiata di latte e pane casca tutta
nella strozza. E' terribile tutto questo, non riesce proprio ad ingoiare oppure? E' da sgridare
o ci vuole pazienza e amore per farlo rilassare? Io sono diventata così nervosa da
rispondere male gli assistenti, Gianni e Antonietta che lo difende e poi si mette a piangere.
1/11 "Mamma vai fuori, vai a Messa, vai a prendere un cappuccino, vai a fare una
passeggiata" mi diceva. Voleva che la sua mamma non soffrisse della sua situazione,
voleva che non si accorgesse dei suoi cambiamenti, voleva che si distraesse. Ora --Mamma
non uscire. Mamma dove sei, dove sei stata t'avevo detto di no. Mamma sta qui.-- ed io
esco, ed io non ce la faccio più!
5/11 A via Dina Galli per il cardiologo --Deve riprendere l'appuntamento in via
Lampedusa.--Potevate avvertirmi senza farmi venir qua.--Mica so chi aveva
l'appuntamento senza computer!-- Bastava chiamare via Lampedusa!--Ma che vo' da me
signo'?-- e una spallata.
7/11 Gianni non si rende più conto di niente, non ha la vista, l'udito ed ora il tatto necessari
per capire. Anche sulla macchinetta da barba chiede spiegazioni. Chiede l'ora ogni dieci
minuti all'uno o all'altro per vedere se diciamo la verità, ed affettivamente tendiamo a dire
ore approssimative e Lui non crede più a nessuno.
La dottoressa Magarì del Don Guanella --Chiami l'assistente sociale Musarò. Purtroppo è
un problema trovare il posto per i più gravi!-10/11 Ho dovuto lasciare Gianni in preda ad una crisi di nervi. Durante la colazione un
cucchiaio e mezzo di marmellata e ne voleva ancora.. Quanta gliene danno generalmente?
Ha preso un sacco di brutti vizi, impiega ore per mangiare. I bocconi mangiati con avidità
sono intercalati da lunghe soste. Vuol mettere a dura prova chi lo serve? Non gli si da
abbastanza attenzione? Ora è l'una, che farà? Farà disperare Antonietta?
11/11 Sigfrido è bravo, generoso e ci parla spesso del Don Guanella. Ma non ho più
fiducia che lo prendano. Ho vari appuntamenti e con i computer che fanno capricci torno a
casa tardi. Gianni --Mamma non andar via, non mi lasciare solo con Antonietta. Appena te
ne vai rompe e non si capisce niente. Torna alle nove, mamma non più tardi, ti prego non
lasciarmi solo con quei ragazzi.-Perché "non lasciarmi solo con quei ragazzi"? Checcosa c'è che non va? Non lo ascoltano
più? Ci stava tanto volentieri con loro, parlava, rideva ed era spiritoso. Ora lo trovi teso,
mesto e senza voglia di far niente. Ed io che proprio in questi giorni dovrei far visite,
analisi e cure. Non sarà proprio questo?
17/11 Dietro la visita del cardiologo la dottoressa Biagini --Signora Meazzini Lei non
deve più pensare a suo figlio, per Lei ci vuole uno psicologo. Mi dia retta.-19/11 Gianni è sonnolento il giorno e fa sogni dolorosi con urla la notte. Cerca di far
scendere il tranquirit nella strozza e non lo ingoia. La dottoressa di base mi da il sedatol.
Spesso mi dice--Dove sono? Apri questo coso, perché mi hai chiuso qui dentro? Apri
l'ascensore!-- il tranquirit non c'è più in compresse e Il Dottor De Lena al quale ne ho
parlato mi ha dato il tavor. Quando parlo di mal di testa --Lei non può andare avanti così, è
andata al S.Egidio, come le avevo detto?-- Ma al San Egidio possono darmi un volontario
per un'ora, quando magari non ne ho bisogno..--Lei non può andare avanti così, prenda il
tavor e lo dia anche a suo figlio, poi vada al Tribunale dei malati.-- Dov'è?--Là, dentro il
Policlinico.-- dentro il Policlinico. Trovo l'URP . Un giovanottino dietro un tavolo con una
diecina di altri impiegati e tanta gente che vuol sapere, vogliono sapere. Io --Può dirmi
dov'è il Tribunale dei malati?-- Ma può dire a noi.--Non è così facile!-- una signora prende
il telefono e chiama. Il giovanottino con occhi di fuoco, benché piccoli, lascia il giornale
con mossa brusca e blocca il telefono.. Io alzando il bastone --Questo ci vorrebbe per
impiegati come te.-- mi da un'occhiata truce e si rimette a leggere lo sport. --Butta via il
giornale e ascolta i pazienti!-- lui con rabbia più incontenibile della mia, si scaglia contro
di me. Il bancone ed i colleghi lo aiutano a contenersi, mentre uno dei signori presenti mi
invita ad andare con Lui, gli altri mi trattengono col dire "arriva il tribunale, sta
scendendo". Io esausta, vista la loro buona, inutile volontà crollo in un pianto dirotto. Mi
fanno sfogare, passa il tempo finché una gentile signorina arriva si interessa a me, mi fa
parlare della mia situazione e calmandomi mi accompagna al filobus.
Ha parlato col Don Guanella? Dopo un'oretta che sono a casa, mi chiama la signorina
Masaro che non ero riuscita a contattare --Volevo dirle che sono diversi giorni che
abbiamo stabilito di chiamarla. Se vuol venire domani con suo figlio vediamo un poco la
situazione. Vede se le va bene il posto per Giovanni e poi le dò l'elenco dei documenti e dei
vestiti che deve portare.-20/11 Gianni sta male, tanto male. Questa notte sembrava avesse qualcosa in bocca che
gli dava fastidio, poi ha preso il tavor . Ho fatto male a darglielo? Tutto d'un pezzo, con
crampi terribili alle gambe, sudato fradicio non c'era verso di calmarlo e Antonietta che
non voleva stare a letto e veniva solo per piangere o far carezze che lo irritavano
maggiormente. Questa notte non è stato un incubo, vuole la sua mamma vicina, vuole esser
sicuro che sia lei, che non lo lascia…
Stamattina C. arriva con un sacco di proposte -L. --Ho fatto specifica domanda per pedali,
postura e carica sollevatore oltre a richiedere specialisti, neurologi per aiutare Gianni
contro il dolore.-- Tardi, "quando i buoi sono già usciti dalla stalla" è inutile!-Lascio a malincuore questi ragazzi, Antonietta piange con loro perché Gianni sta male e
perché ha paura di perdere il lavoro.
21/11 Al Don Guanella con Giulio. Sono stati molto gentili, ci hanno fatta vedere la
camera destinata a Gianni con un altro ragazzo e poi la signorina Musarò ci ha fatti firmare
dei fogli che io per l'emozione neanche ho letti. Don Mario ha moderate le richieste della
signorina. --Abbiamo bisogno del suo aiuto!-- State certi che Vi aiuterò sotto tutti gli
aspetti.-- Arriva la zia Beppina grazie a Dio. Sono così stanca e sfinita che ci vuole
proprio il suo appoggio fisico e morale oltre le sue sgridate.
30/11 Sigfrido Leonardo. Gianni sembra sereno e si fa raccontare un sacco di cose da
Sigfrido, vuol sapere i nomi dei ragazzi assistenti e gli orari e tutto ciò che può
necessitargli. Sigfrido è felice di farlo e Leonardo ascolta interessato e poi -- Ti succederà
Come al soggiorno!-- Antonietta invece ci saluta piangendo. Anche a me dispiace tanto
lasciarla andare, mi ero un poco abituata a sfogarmi con Lei, ma come fare? Io dovrò
restare là il più tempo possibile e forse per la notte mi prende un Istituto di suore lì vicino.
1/12 Al Don Guanella l'hanno accolto molto bene gli assistenti e tutto il personale
Speriamo bene, hanno un bel dire "stia tranquilla". Ma come farà a farsi capire? E'
veramente lontano il Don Guanella. Il trambus sa le strade , ma al ritorno, subito dopo lo
sciopero, quattro ore ci sono volute.
2/12 Carmelo e Sigfrido sono già da Gianni e spiegano cosa e come fare con Gianni a
Damiano, Daniela e Rossana. La terapista molto carina si è interessata a Gianni. Ha voluto
sapere tutto di Lui, in particolare come farsi capire, e come capire Lui. Ha fatti mettere due
pedali posticci. Ci ha tenuti oltre un ora e Gianni si è stancato e si è urtato, dopo aver
chiesto e richiesto di esser messo sul lettino e di parlare mentre faceva ginnastica.
Speriamo che Lei, Daniela e gli altri lo aiutino, nonostante tutto. No, come tutti non può
aiutarlo, prima il dottore deve dire cosa e come fare. Lei fino a quel momento non può far
niente. Allora Giovannino tutti i nostri massaggi e tutto ciò che abbiamo inventato per farti
stare meglio, tutto fasullo?
3/12 Damiano --E' tranquillo. Bè mentre lo sistemavo ha avuti momenti un po'…La barba
l'ha fatta volentieri e anche il bagno. Stia tranquilla signora, tranquilla..-- e mi ha fatta
incrinare la voce..
4/12 --Portami a casa mamma-- gambe tese, crampi, sbatte le gambe di qua e di là con i
pedali posticci. Le emorroidi pure gli danno fastidio, ma come si fa a chiedere un
massaggino anche per quelle! --Tesoro, non far subito così. Abbi pazienza.-- per ogni
sciocchezza dovrei andare dalla caporeparto o addirittura dalla segretaria. Mi domando
cosa c'entra la segretaria? Alle 22 chiama la segretaria Antonella chiede Rx torace-colonna
in toto, codice fiscale Ministero delle Finanze e poi mi sgrida ben bene perché sono andata
dalla terapista anziché da Lei.
5/12 Gianni mangia anche se Domenico usa le mani anziché le posate e mi dice che la
segretaria vuol parlare con me. Esco con Gianni e Domenico convinta di star poco in
segreteria ed invece la segretaria e la Vicaria del Nazareth mi trattengono tanto tempo per
ripetermi che io non devo venire --Pensiamo noi a tutto.--Ma come fate con una creatura
che non riesce a farsi capire ed ha tante necessità. Come fate, non conoscete il suo
corpo..--Ma Lui capisce.-- Già Lui capisce e soffrirà doppiamente per il nuovo ambiente,
per tutti i dolori che ha indosso, per aver lasciata la sua mamma. Fatemi venire ancora
per un poco ve ne prego!-6/12 Gianni, nella saletta con altri tre o quattro pazienti, gli occhi fissi al soffitto, il volto
scavato e sofferente. Meno male che da un poco di tempo cercava solo silenzio e un poco
di attenzione. Cerco di scuoterlo --Giovannino tesoro.-- con un filo di voce --Portami via
mamma.--Non è possibile tesoro, non ce la facciamo più.-- intorno terra bruciata. Non c'è
anima viva. Quando portano il pranzo gli altri mangiano con appetito e con rumore, Lui -Non mangio.--Allora me ne vado che sto a fare qui?-- e me ne vado davvero.
7/12 Anche questa mattina guarda fissamente il Cielo ma con un lamento che lacera
l'anima. Lo chiamo, lo accarezzo, non mi domanda chi sono, si lamenta. Checcos'è che in
questa posizione gli fa male? Lo piego in avanti, tiro su la maglia, ecco là, la pelle della
schiena è, non rossa, ma tumefatta.
8/12 Un lamento che dice tutto il martirio che deve sopportare. Altro che fronte, occhi,
orecchi, cicale ecc. qui una passata col sapone, una asciugata e via! Ha ferite sulle dita dei
piedi e sulle ginocchia, il letto è troppo corto, il cuscino lo usa solo per appoggiarsi quando
si gira sul fianco per evitare il dolore dietro. Non farlo notare loro! Sanno quel che fanno e
non possono far niente senza il consenso del dottore! Ma quale dottore, dov'è questo
dottore? Quando come ieri ha piedi e gambe bollenti, che può fare per liberarsi della
spalliera di fondo e delle coperte che vanno a finire raddoppiate sopra i suoi piedi?
Strusciare i piedi e sbattere contro le spalliere laterali.. Non dire niente però per carità!
9/12 Oggi quel lamento ha fatto crollare anche me. Ho chiesto aiuto per piegarlo un poco
in avanti da lenire il dolore dietro, sono venute in due, gentili e comprensive. Questo ha
sciolta la mia tensione e mi sono messa a piangere. E' arrivato Sigfrido ed ho potuto
lasciare Gianni. Alla Daniela che mi domanda cosa c'è, perché --Ci avete accolti con
sorrisi, gentilezze e comprensione tutti, ora è terra bruciata. Perché?-- E il pianto mi
impedisce di parlare mentre Daniela, Olga ed altri cercano di calmarmi --Gianni non le
parla perché vuol farle pesare il fatto di averlo portato lì!-- Che debbo fare? Io non ce la
faccio più! Ma proprio per questo Voi dovreste farvi in quattro almeno nel primo tempo
per evitare il peso di questo distacco. Dovreste chiedermi tutto ciò di cui ha bisogno, tutto
ciò che può fargli piacere, tutto ciò che era normale a casa sua!-- Non possiamo. Noi
abbiamo da curarne altri 10 con Lui. -- Capisco benissimo, ma in un primo periodo
vorrete conoscerlo un poco per sapere cosa fare quando Lui si lamenta, chiama, urla o
volete accantonarlo come, peggio di una bestia?-- purtroppo Lui rimette tutto sulla sua
mamma . Da quando mi ha detto "Portami via" non mi ha più parlato. Loro hanno da
preparare addobbi per il Natale e Gianni è veramente un peso per tutti. Ormai ci eravamo
convinti che ci chiamassero dopo le feste, chissà perché invece.. Avrà mangiato? O come
ieri niente mangiare e niente sedia di comodo? --Giovannino prendi questo cioccolatino al
caffè ti ferma lo stomaco e ti sveglia. Lo prende senza masticarlo, senza gustarlo e tenta di
ingoiarlo intero.
10/12 Oggi non vado cosa combineranno? Che fai Giovannino? La dottoressa Scriminieri,
stanca quanto me, a differenza dell'altra volta, è urtata con me perché parlo di Gianni e non
di me stessa. Te lo dicevo vai da Gianni! Giulio --Mamma ho l'impressione che Gianni non
riesca proprio più a parlare!-- Se ti sei fatto riconoscere, non vuol parlare, anche se ormai
ha un filo di voce..-11/12 Con Sigfrido è più presente anche se scombussolato per le radiografie che gli hanno
fatte di fronte e di fianco a destra e a sinistra. L'hanno visitato le dottoresse Magarì e
Arnendo neurologa e rieducatrice.
Colgono sempre l'occasione della mia assenza per visite ed io non posso non arrivare tardi
Con quattro autobus da prendere. Potrei prendere la metro ma ci sono tante scale da fare e
tanta gente dalla quale svincolarsi. Giulio --Ci vuole il duovitron o duonitron, non si
capisce bene, perché a Gianni hanno trovato la Tachicardia.-- il minimo con tanta
passione in corpo era la tachicardia! Il dottor Albanese --Noo, se mi porta la ricetta scritta
dalla dottoressa del Don Guanella gliela faccio sennò no. Non sono scherzi questi…!-12/12 Ieri ha mangiato un cioccolatino, oggi non lo vuole. Sarà perché al caffè? L'avevo
preso proprio per scuoterlo! E' così abbandonato e con gli occhi così fissi, quando non si
lamenta. Deve aver sofferto e pianto molto. Una mi dice --Ha chiamato tutta la notte.-un'altra --Signò, deve stare con la faccia in quella saliva?-- Ma sono domande da farsi?
Non avete una morbida traversa da mettergli sotto?-13/12 Giulio va di mattina d'ora in avanti. Bruno -- Giustina, siamo uomini Tu, Giulio, il
Don Gnocchi, il Don Guanella. Di fronte all'impossibile non c'è che da mettersi nelle
mani di Dio…--Ma… -- ma che vuoi rispondere? Lui ne sa qualcosa, stando come
volontario con tanti dei suoi amici invalidi.
Quel volto invecchiato in tre giorni, non posso guardarlo senza pensare "Che aspetti a
portarlo via?". Quella pelle, non rugosa, sottile, sottile, trasparente nella tempia. Come si fa
a non dir niente? E' tutto appiccicoso, lo lavo, gli metto un poca di crema ed è subito più
vivo e più bello.
14/12 Questa mattina si è emozionato, durante la Messa. Ha pianto e non abbiamo potuta
fare la comunione. Io alla "Regina Pacis" mi sono riposata e poi sono ritornata da Gianni.
Era molto più rilassato e c'era Raffaello in visita, poi non ha parlato molto, ma ha voluto
fare un cruciverba. Un miracolo! Ha seguito tutto con molto interesse, domande e risposte.
Gli ho spiegato perché ero qui anche di pomeriggio e ha tentato di dirmi "Vai che si fa
tardi", ma con difficoltà per la commozione ed il piacere per la soluzione, visti gli scioperi
e la lontananza.
15/12 Ho dormito al Regina Pacis di via Bravetta, e sono tornata da Gianni mattina e sera
ma do fastidio, Gianni non parla, ma dice tante cose con i suoi lacrimoni. Giovannino
questa mamma che viene, piange con te e poi ti abbandona. Gli assistenti più di così non
possono fare, ma a casa è un'altra cosa vero? Coraggio --Sono due giorni, due mesi di
prova.-- dice la dottoressa Magarì e tu l'hai ascoltata con tanto interesse.
16/12 Sono arrivata alle otto ed eri già pronto. Mi hanno accolta bene, ma dicendo --Non
mangia.-- e a differenza degli altri giorni ha mangiato con me. Abbiamo faticato per farlo
masticare ed ingoiare ma ce l'ha fatta. Aveva la bocca più pulita di ieri. La Daniela ha detto
a Sigfrido -- Gianni è intossicato, infiammato dalla bocca al sedere.-- ed è vero purtroppo,
con la bocca sempre sporca di rimanenze dei pasti senza andare di corpo. Sulla sedia di
comodo, preparata per Lui non lo fanno sedere, gli mettono il pannolone e poi che la faccia
o no, se lo tiene! E non pretendere di far tu--Stia in là signo'.-- facciamo noi.
Vado dalla signorina Musarò a prendere la ricetta per il dottore di base, non c'è. Passano la
dottoressa Magari e il dottor Fiorentino ci mettiamo a parlare di Gianni, poi io chiedo
checcos'è la Tachicardia, improvvisamente arriva la Musarò --Checcosa fa signora
Meazzini? --Son venuta a prendere la ricetta ..--Si ma non deve, non può parlare con i
dottori..--Cosa?-- volgendomi Si guardano con intenzione e cascano loro le
braccia…lasciandomi interdetta e preoccupata. Ora capisco perché non riesco mai a
trovarli, a chiedere spiegazioni, a trattare con loro e neppure con il direttore Don Pozzi. Ma
è possibile che una giovane segretaria abbia il potere ed il comando di una comunità del
genere?
17/12 La dottoressa Biagini copia la ricetta e poi ripete -- Lei non deve più pensare a suo
figlio, per Lei ci vuole uno psichiatra. Mi dia retta.-- Lo psicologo per me, la tachicardia
per Gianni. Questi sono matti, il mio psicologo è Gianni, il suo cardiologo sono io. Chi può
immaginare l'ansia di una creatura, imprigionata in un corpo che non risponde più? Una
creatura in mezzo ad estranei che non la conoscono, non la capiscono ed a quanto ho
capito, hanno l'ordine di non fare, se non di far del male a quella creatura? Sono diventata
tanto cattiva mio Dio, fammi vedere che non è vero quello che penso.
22/12 Lo rimandano a casa per otto giorni, ed ora chi mi aiuta? Anna Catalano ed Elena
mi aiutano a trovare un aiuto e mi tirano un poco su, Angiolino, Rosetta e Tata mi buttano
giù --Sei stata tanto brava!-- che bella bravura, l'ho messo al Don Guanella!
2004
Ci lascia…
2/1 Al Don Guanella. Gianni ha viaggiato abbastanza bene. Ci ha ricevuti una signorina
dell'altra Ala ed ha interessato Gianni . -- Ma Gianni ha riparlato con Lei ?-- No
purtroppo. -- Poi mi ha chiesto qualcosa sul resto ed io -- Non ha più un etto di carne e c'è
pericolo di piaghe-- Ma non le ha mai avute? -- Mai. Son stata sempre molto attenta a
queste piccole cose perché ha avuti sempre tanti di quei disturbi povero figlio! Ora anche
nel ginocchio ha la pelle sottilissima, come avevo fatta notare più di una volta. --Ha
chiesto il letto contro il decubito alla ASL ? -- No -- Adesso lo chiedo io. Mangiare mangia
?.-- Purtroppo no, ed è la cosa che mi preoccupa di più e che mi ha fatto decidere a
riportarlo qua. A differenza di 5 o 6 mesi fa che non voleva mangiare perché voleva
morire, ora c'è qualcosa che gli da noia. Qualcosa che glielo impedisce. Ha sofferto per il
distacco da casa ed ha urlato di rabbia e di dolore per il nuovo ambiente, per le piccole e
grandi attenzioni che lo aiutavano della mamma e degli assistenti che ormai lo
conoscevano ? C'è stato qualcosa che scottava o qualcosa di duro che ha ferita la gola?
Prima aveva difficoltà per i liquidi, ma un colpetto di tosse bastava per rimettere le cose a
posto, ora non riesce proprio ad ingoiare e spesso e volentieri ributta fuori un bel
boccone. -- Beh per questo non c'è problema, ci facciamo ordinare una dieta passata o
tritata e vediamo se rimette la carne, però l'aveva persa anche prima?-- Ma, come le ho
detto, prima era più un capriccio che altro. Non mangiava per 10 giorni poi
all'improvviso, si metteva a mangiare con l'avidità di chi ha molta fame.-- Comunque
anche Lei non ha fatte grandi cose! -- Beh diciamo che in quaranta sei anni, ne ho fatta
qualcuna !-3/1 Damiano -- Non ha mai dormito stanotte- e mi manda dall'infermiera, Lei dal dottor
Fiorentino, che non c'è. La segretaria dopo aver parlato con me di dormire e di piaghe, di
Tranquirit e Sedatol, di terapie e visite -- Venga alle 11 che c'è ed a quell'ora c'è anche
Don Pozzi, parli anche con Lui.-Gianni è finito sotto tutti gli aspetti. E' restato pelle ed ossa, ha perduta la parola, si
lamenta continuamente, e non può essere altrimenti. La sua povera schiena, oltre al dolore
che è terribile e brucia quanto un trapano che alla fine si spezza. Ma perché non vogliono
fargli quella terapia per la quale Lui è venuto qua e che al Don Gnocchi non può più
andare a fare con questa benedetta carrozzella! Il collo pure è talmente piegato da far
pensare che sia rotto. Le sue gambe, con questo freddo e l'umidità quanti crampi avranno?
Perchè non può vedere la Psicanalista, l'Ortopedico e la terapista, giovane e carina e chi
comunque potrebbe vedere, studiare, capire cosa c'è che non va per provvedere di
conseguenza ? Deve davvero morire per il trattamento che allunga, centuplica il martirio?
7/1 Con tre mezzi si arriva troppo tardi. -- Mio Dio Giovannino Tesoro mio !-- Ogni volta
lo trovo più giù. La bocca , il mento a sinistra e mentre con una mano prendo la bocca con
l'altra abbraccio il collo ….è spezzato, è spezzato davvero ?-- Gianni tesoro stai su,
raddrizza la tua bocca, Giovannino su -- Ed allora Lui mi ridice la parola che l'altro ieri
mi ha ripetuta cento volte e non sono riuscita a capire. - Uoua, uoua..-- Uoua Gianni che
vuol dire?-- . Cerco ancora -- Gola, Gianni è gola? - Lui mi guarda mesto mesto, neanche
la sua mamma lo capisce più! O vorrà dire "Si gola!"? Proprio in quel momento arrivano
altri assistenti, si salutano, parlano un po' e poi esplodono in una di quelle risate che ti
spezzano il cuore. Riesco a non urlare., ma come è possibile che non vedano il dolore, la
sofferenza, il martirio di questa creatura a loro affidata ! -- Signora se vuole andare in
camera ora è asciutto-- Qualcuno ha capito. Ringrazio e fuggo via. Arriviamo in camera
con Cesare . che voglia di sfogarmi con Lui, ma non ce la faccio e scappo via e vado in
direzione. Qui conosco e parlo col nuovo direttore, Don Fabio. E' molto giovane e
sicuramente l'ho sconvolto.
8/1 Sigfrido -- Gianni è stato a terapia-- E' subito un po' più vivo, anche se ha pianto tanto
e tanto forte a tutta bocca. Cosa à successo? Non è riuscito a spiegare alla terapista quello
che voleva ? Il suo Shatsù ? Oppure è la speranza che abbiano capito cosa ci vuole per Lui
? Gli hanno acceso un bel fuoco, è venuto a salutarci Don Donato.
9/1 Domenico. Mi chiama la dottoressa Magari, mi chiedono un sacco di cose e tante
notizie sulle necessità di Gianni. Non faccio in tempo a rallegrarmi di tutto questo che una
doccia fredda mi gela. -- Lei non deve più venire la mattina. Solo la sera, il sabato e la
domenica. Parleremo noi con Gianni per spiegargli la cosa-- No, almeno la sera vorrete
farmi venire. Ma vi siete rese conto in quale stato è Gianni?-- Faccio smettere Giulio di
andare la sera ed io vado al suo posto.
-- Mamma portami via -- E poi un pianto dirotto. Non c'è stato verso di calmarlo., tanto
più che sono diventata come Lui. Il nodo alla gola e poi il bisogno di piangere, non riesco a
dire una parola e devo lasciarlo. Non riesco neanche a chiamare Giulio, a che pro? Faccio
star male anche Lui. Tutta la mia severità, la mia psicologia, il saper trattare con Lui, e con
gli altri, tutto è crollato! Che fare? Perché? E' solo l'aver perdute le cure della sua mamma,
le attenzioni degli assistenti domiciliari, la sua casa, oppure ha davvero tante necessità che
non vengono soddisfatte? E il parlare ? E' proprio una difficoltà fisica o il nodo alla gola, la
disperazione gli impediscono di formulare le parole?
12/1 Metto il corsetto anch'io. Speriamo mi aiuti.
Il dottor Fiorentino --L'otorino non è riuscito a vedere la gola.--E il resto?-- Dipende da
Lei. Deve lasciare suo figlio signora, non gli faccia sentire il suo pianto perché gli fa solo
del male. Lui sente psichicamente e fisicamente la differenza ma ha anche bisogno di
apprezzare dottori, terapisti e assistenti, se vede e sente il suo pianto si convince di essere
nel posto sbagliato. Quel posto che Lui non vuole più.-13/1 Daniela, molto carina ci porta dalla logopedista Lea. Questa come prevedevo, ascolta
poco Gianni, Daniela e specie la mamma. Comunque ascolta le cose più importanti per
accostare Gianni e per aiutarlo. Lui ascolta interessato e poi lascia il suo muso duro per
guardarla un secondo, e Lei --Ha visto? Mi ha guardata.!-- Daniela --Sai Lea ho trovate
notizie molto interessanti su Friedraich, te le porto.--Si brava.-- questa neanche sa cosa e
chi è Friedraich come si fa ad aver fiducia in Lei? Gianni ha capito prima di me e abbassa
la testa. Non una parola per Lui. Devo portarlo via!
14/1 Trovo Gianni come l'altra sera, gli occhi sbarrati fissi al Cielo ed il mento piegato a
sinistra. --Mam … ma -- Gianni tesoro!-- accertatosi che è la sua mamma --Uo ua-- un
lamento strano, così strano, che non capisco, sono arrivata alle cinque e perciò penso alla
sua schiena --La tua schiena?-- lo porto al tavolo, appoggio la sua testa e lo scopro, mentre
Lui ripete --Uo ua-- quella povera schiena è così priva di carne da farmi venire voglia di
appoggiarmici e urlare di chi la colpa? Mia che lo lascio qui, mia che me ne vado quando è
l'ora di dargli da mangiare. Loro dicono che mangia con loro, ma non è vero. Sto un poco
con Lui lo accarezzo, cerco di capire cosa vorrebbe dirmi, ma non riesco più a capirlo e
soffre terribilmente proprio perché la sua mamma non lo capisce.
A Messa si rasserena un poco, alla comunione chiedo a Lui come sempre se vuole farla.
Alla sua risposta, che è più un ui che un si, mi accosto al sacerdote, si alza improvvisa
Olga, lo prende per le mascelle, con decisione --Gianni vuoi fare la Comunione?-- con
uno scatto di fastidio Lui gira la testa e Lei pronta --No, non la vuol fare!-- il sacerdote
guarda Lei poi me sconcertato, e se ne va. Dopo un momento Gianni, chiaro --Mamma la
Comunione? -- Signore perché, perché? -- Ormai è tardi Giovannino! -- ma per domani
lo prometto a Te e a me stessa.
15/1 Arrivo tardi da Gianni e lo trovo sconvolto, gli occhi gonfi e la bocca pure, con la
testa che cade di qua e di là. --Giovannino ma che fai?-- Signora Meazzini, Antonella la
vuole.-- loro non vedono, non se ne curano, non …
Prima di partire corro da Antonella, mi ha lasciato un foglio "Meazzini Giovanni, paziente
affetto da Atassia di Friedraich, in fase avanzata con tetraplegia flaccida e grave
rotoscoliosi destro convessa del rachide. Impossibili i cambiamenti di postura spontanei.
Onde prevenire possibili lesioni da decubito si richiede materasso antidecubito, fare
richiesta per ausili. Dott. Fiorentino". Non è più tempo di antidecubito!!
Mi scoppiava la testa ed ho pianto, ho pianto forte in via Aurelia Antica, ho pianto
sull'autobus. A piazza Venezia i No global mi hanno distratta, e fatta andare a piedi fino a
Piazza Esedra.
La dottoressa Biagini --Ma questa è già fatta! La deve fare per il Don Guanella o per
casa? Dov'è Gianni? Se è là , devono farla loro.-- Più che giusto!
16/1 Trovo Gianni molto meglio, ma ripete -- Uo ua-- ed io non riesco a capire, cosa
vogliano dire quelle due sillabe. Come sempre lo appoggio al tavolo, faccio prendere un
poca di aria alla sua schiena, lo massaggio un poco con la crema. Poi lo porto a Messa con
il suo chiaro consenso. Prende la comunione con un --Bravo Gianni -- del sacerdote e poi
gli parlo di me e di Giulio e Lui molto interessato mi sorride.
17/1 Alle cinque, perché dorme ancora?
18/1 Giulio ritorna con Valeria che mormora --Io lo riporterei a casa!-- Per le richieste
del Don Guanella vado alla ASL 3° piano --E' necessaria visita specialistica, preventivo
di spesa, verbale di invalidità civile.-- al che mi metto a ridere. Loro vogliono il verbale di
invalidità! Come ho fatto a non urlare "Andate a vedere se è invalido!!!!"?
Andiamo da Fausti, che in fondo è l'unico che ha fatto qualcosa per Gianni. Ma Fausti non
c'è! Cesare -- Come Lei fa, fa bene. Io non posso dirle niente. Deve chiamare Pratesi e
Fausti.-- Pratesi --Lei sa che noi con tutto il cuore vorremmo aiutarla, ma ci penserei due
volte a riportarlo a casa. Non glielo hanno mai concesso l'aiuto per la sera! Ora le cose
sono cambiate in peggio, molto peggio. A questo punto noi.. non possiamo!-Tutti mi dicono di non portarlo a casa… non ce la fai più, non la trovi una persona idonea
per aiutarti, non hai un dottore che si prenda responsabilità, che sappia cosa fare. Là
almeno si interessano. E' vero che non risolvono, è vero che Gianni è ridotto a zero, ma è
anche vero che a casa aveva presa questa china e tu eri disperata. E' vero, è tutto vero! Ma
è anche vero che a casa avrebbe le attenzioni, le carezze di sua madre che chiama in
continuazione. Lì non si rendono conto o non vogliono capire il perché piange, chiama
mamma, perché gli occhi sbarrati con la pupilla rimpicciolita e fissa. Lì, vivono tra il
dolore, ma non lo conoscono e non vogliono conoscerlo, quel dolore terribile che si
concentra nel cervello e si mostra negli occhi per chi non ha più la forza di urlare. A volte
basta una carezza, una parola per attutire il dolore, per scaricare la tensione ma non
vogliono che io stia lì.
20/1 Trovo Gianni riposato e sereno e vado tranquilla dalla dottoressa Vicaria che mi
chiama. Mi trattiene parecchio tempo per parlare di letti e materassi idonei per Gianni, poi
nel corridoio gli assistenti mi circondano, mi trattengono, hanno un sacco di cose da dirmi,
sono tutti sorridenti, gentili con la signora Meazzini, finchè non mi viene un cattivo
pensiero, li lascio in tronco e corro da Gianni. Lo trovo con la bocca storta che digrigna i
denti…Chiamo loro con un cenno --Che è successo, checcosa c'è Giovannino!-- Lo
pieghiamo, lo rimettiamo a posto, si calma, mi metto vicino a Lui carezzandolo. Dopo
dieci minuti tornano due ragazzi --E' l'ora di terapia Signo'-- e tirano via le coperte. --Ma
quale terapia, non vedete in che stato è?--e lo ricopro. --Deve fare logopedia.-- mentre in
malo modo ritirano via le coperte ed uno accosta la carrozzella scansandomi. --Signora Lei
non può venire.-- e lo portano via. Vado anch'io. Quel sotterraneo con correnti d'aria
fredde, è terribile! E Lui ha tanto catarro ed è così debole! La Logopedista Lea -- Lei
signora non può star qui.-- E perché no?-- Signora io non posso fare logopedia se Lei ..-Ma che vuol fare signora, ..vede come sta!-- l'assistente se ne va. Io esco e passeggio sul
corridoio, non basta, esce di nuovo --Neanche quì può stare!-- va via Tata non far
peggiorare la situazione! --Va bene vado là alle scale-- fa un gesto stizzito di diniego--Mi
metto a fare un cruciverba guardi.. non la disturberò, stia tranquilla.-- non devo stare
neanche nel corridoio? Perché? Gli faranno male ed io non devo sentire gli urli? Ma no
logopedia è un semplice aiuto a parlare, è una questione psichica e allora perché?
Checcosa gli fanno dunque? Prima di darmi una risposta arriva un signore con straccio e
secchio, inizia a lavare per terra avvicinandosi ed io, con tutta la voglia che ho di urlare, mi
alzo dal gradino, dove mi ero seduta --No, no signò, stia comoda.--scendo due gradini,
guardando quello straccio di sottecchi, che passa e ripassa per le stesse piastrelle. Stai
calma Tata, stai buona, questo è capacissimo di mettere la camicia di forza anche a te!
Passa un'ora in quelle condizioni, mentre le lettere del cruciverba camminano più della
mia penna ed i pensieri più terribili frullano sulla mia testa. Ecco perché per due o tre volte
l'ho trovato stravolto, col mento girato a destra, con la bocca e gli occhi gonfi! Cosa Gli
fanno? E mi viene in mente Francesco quello accovacciato nella carrozzella che mangia
come se anziché la gola avesse un imbuto sul quale scorre tutto facilmente. Gli mettono i
ferri in gola? Quella donna, come Olga, non mi è mai piaciuta!
Ritorna l'assistente, mi alzo di scatto e con un sorriso le vado dietro. Apre la porta -Chiudi!-- urlano da dentro. -Aspetti signò.-- dopo dieci minuti escono con Gianni, c'è
anche Daniela ed io mi rivolgo a Lei --Com' è andata …?-- e guardo Gianni, la logopedista
prima di Lei --Bene!-- Bene? Ma non respira !--e guardo Daniela.-- Ha avuta una crisi
signora .. ma ora sta bene..--Non respira più, non…--Ma ora vedrà..--A letto, signò è
tardi!-- si il meglio sta a letto. Devo andarmene.
Vorrei chiedere aiuto, ma a chi? Alla neurologa che si era mostrata brava e comprensiva,
ma si nasconde, non si fa più vedere come la Signora Volta dell' URP, che da un pezzo
cerchi inutilmente? Chi cercare se le massime autorità ti hanno mandata proprio qui?
Giulio? No, lascia che si distragga, non chiamarlo è già disperato quanto te e deluso dalla
psicologa e dall'istituto.
Alle 19 e mezza squilla il telefono --Mamma! Gianni è all'Ospedale!-- Grazie a Dio morirà
in pace!-- mi rivesto e corro all'Aurelia Hospital.
21/1 Don Donato fa in tempo a darti l'Estrema Unzione con un "Bravo Gianni" per la tua
partecipazione e… ci lasci!
22/1 I tuoi cugini tutti, la zia Beppina e la signora Lina vengono a darti l'ultimo saluto,
meno male che, appena quel dottore ha tolto il boccaglio dell'ossigeno, col mio prolungato
abbraccio sono riuscita a rimettere a posto la tua bocca, il tuo bel volto, anche se dimagrito.
23/1 Al SS. Redentore gli assistenti , i condomini, i focolarini, i parrocchiani riempiono la
chiesa. A Fragaiolo Don Enzo -- Vedrai Giustina, quanto bene vogliono tutti i fragaiolini a
Gianni.--non solo Fragaiolo, ma tutto Caprese è presente. Ti volevano tutti bene davvero
Giovannino, nonostante tutto, ma io non mi perdonerò mai di averti portato là!
Al Don Gnocchi pure ti volevano bene, ci hanno chiamati, ci hanno chiesto perché (Perché
Giovannino?) ed hanno partecipato tutti ad una Messa per Giovanni. E il Direttore -Perché non l'ha portato via?-- Non ce l'ho fatta!
31/1 Cerchiamo una frase della Bibbia per il ricordino di Gianni. Giulio mi propone
Abacuc 2,3. Sì, è Gianni.
"Io mi metto al posto di guardia
sto in piedi sopra la mia roccia
e sto attento per sentire che mi dirà,
cosa risponderà al mio lamento…
…esulterò nel Signore!"
Giovanni Meazzini
31 Gennaio 1957 - 21 Gennaio 2004
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Per Gianni
Ho conosciuto poco Gianni, poco e superficialmente, nel bar c'è sempre poco tempo da
dedicare agli altri ed anche a se stessi. Però ho un ricordo nitido di Gianni e della madre
che lo accompagnava. Quando li vedevi arrivare, una cosa non mancava mai di colpirti: il
sorriso. Quello di Lei triste ma coraggioso, forte, quasi una sfida. Quello di Lui storto, non
bello, ma che riusciva ad illuminarlo tutto. Un giorno sulla sua inseparabile carrozzella,
cercava di far capire alla madre che voleva essere spostato più al sole e quando Lei lo
spostò, chiuse gli occhi felice che quel raggio di sole lo baciasse, mentre due lacrimoni gli
rigavano il viso. Chissà che pensava quel ragazzo schivo, a volte burbero, così tanto
colpito dalla sorte! E a volte aveva un modo strano, tutto suo di rannicchiarsi su se stesso,
quasi volesse nascondersi alle occhiate compassionevoli della gente che li circondava. Che
destino crudele il tuo. E neanche la speranza di un domani migliore. Forse solo lassù
riuscirai a correre tra le nuvole aprendoti al sole, con quel tuo sorriso storto ma che ti
illuminava tutto. Ciao Grazia.
La signorina del bar Scarpanto al mercato di Valmelaina.
----------Mi ricordo di Gianni in una linea spezzata di pochi incontri e di poche parole.
Faccina spigolosa, con occhi grandi e profondi che parlavano della propria intelligenza e
sofferenza a gente, che a volte non capiva niente.
Da piccino correva esile verso il tempo, ma un giorno quel tempo si è fermato. Per tutti
scorre veloce, ma per Gianni come per capriccio divenne lento.
Gianni cercava di ignorarlo con i suoi sguardi lieti, ma il tempo tiranno fermò due gambe
che volevano andare, camminare.
Chissà perché anche eccellenze grigie della medicina non si interessarono granchè,
lasciarono Gianni da solo a lottare contro quel capriccio del tempo che voleva bloccarlo
per sempre.
Man mano che cresceva, la sua amica fu una carrozzella. La sua intelligenza e la sua
volontà lo portarono ad un altissimo livello di studio. Si laureò in giurisprudenza con il
massimo dei voti. Fu impiegato ed ottenne delle soddisfazioni che noi coetanei forse non
avremmo potuto raggiungere perché effettivamente meno abili e capaci di Lui. Penso che
fu un periodo di lavoro che lo compensò di tutte le sofferenze che Lui viveva nella sua
condizione. Però seppi che da un giorno all'altro non gli fu più permesso di lavorare.
Tutte queste notizie, dalla laurea alla nuova disoccupazione, me le dava la madre. Lui non
parlava mai di se stesso, non si vantò mai di aver raggiunto la laurea, riusciva con le sue
domande a farti parlare di te. Non desiderava l'attenzione su se stesso. Mi chiedeva come
stavo e soprattutto come mi sentissi. Era straordinariamente buono. Col tempo però Gianni
ebbe difficoltà ad articolare le parole, ma lo si vide felice con la sua carrozzella ad
aspettare di andare a terapia, pieno di voglia di partecipare a quel mondo che lo aveva
sempre emarginato. A volte vengono stupide idee sulla condizione che vivi, mentre Gianni
era gravissimo, allora non c'è che da "rimboccarsi le maniche" senza fare inutili storie.
Gianni appariva sempre come un bambino, un ragazzo, un adolescente mentre aveva
superati i quaranta. Quel viso asciutto ma sempre sorridente, sereno, rimase così
immutabile anche quando ormai il capo reclinato e gli occhi non ti vedevano più. Mi ha
sempre riconosciuto anche se non ci vedeva, e gli carezzavo i capelli. Partecipò al periodo
politico della nostra generazione tenendosi informatissimo sui giovani. Nel giorno delle
esequie tanti lo hanno ricordato con ammirazione. Un giorno parlammo di Gesù che Lui
amava, per me fu un'assicurazione che trovasse conforto e speranza nella croce redentrice.
Poi mi disse "vorrei morire, ma non lo chiedo più per non lasciare mia madre sola".
La vita di Gianni è la vita d'un 'anima che assaporò e iniziò da quaggiù la vera vita, quella
celeste.--- Tiziana Vastano-----------------Stamattina leggendo la liturgia da meditare mi è venuta incontro la lettera agli Ebrei e poi
Giobbe, che io presuntuosa come sono, voglio svestire dalle parole di senso comune e
leggere e capire col cuore. Ho pensato a Gianni, un mio bambino alunno della 1° media di
tanti anni fa, che ora ha 45 anni, e che ha vissuto una vita con i suoi, non solo di sofferenze
fisiche, ma anche di incomprensioni.
Doveva essere il 1967 o 68, quando in una prima media, all'Uruguay fra 25 bambini ebbi
per la prima volta Gianni. In quell'anno insegnavo ancora disegno geometrico e ornato, e
nelle classi maschili avevo più rispondenza per la parte geometrica, sebbene dovessi
sempre combattere per la precisione dell'esecuzione. Ricordo che ribattevo in
continuazione sul fatto che dovessero adoperare la matita n° 3 ben appuntita e che la mina
del compasso doveva avere la stessa durezza e che le costruzioni geometriche dovevano
essere eseguite con gran precisione per cui per es. il punto di intersezione di due archi da
cui doveva passare una retta doveva essere solo un punto e non una massa di grafite. Fra la
scolaresca mi resi conto di Meazzini (chiamavamo tutti per cognome, poi per me Lui
diventò "Gianni", un Gianni meraviglioso, che aveva tanto da insegnare a tutti, compagni e
professori.) Aveva impossibilità fisica a muoversi e ad agire speditamente e con
scioltezza, come ognuno di noi, così avvicinandomi a Lui gli dissi che avrebbe potuto
adoperare la matita n° 2, quella che doveva essere adoperata per il disegno libero o ornato,
e che non mi interessava la massima precisione che pretendevo dagli altri, a me bastava
che avesse capito il procedimento della esecuzione per la costruzione. Gianni dimostrò
invece di avere molto amor proprio e grande forza di volontà, voleva essere uno come tutti
e, testardo profondamente testardo, lavorava con grande fatica eseguendo la tavola
geometrica con la matita più appuntita e secca possibile, anche se ciò lo portava a
procedere oltre ogni possibilità. Anche per il disegno ornato volle e procedette con grande
onestà, era ed è daltonico ed al contrario di un altro mio alunno, che si faceva suggerire di
nascosto da me i colori dai compagni, lavorava da solo e onestamente. L'ho ammirato
sempre enormemente. Sempre in prima media, conobbi il padre di Gianni. Mi venne a
trovare e mi disse che il figlio era stato ricoverato e che pensava sempre alla scuola e aveva
paura di restare indietro. Forse gli suggerii di tenersi in contatto con qualche compagno di
scuola. Il signor Meazzini mi disse che i Professori Medici, che lo avevano in cura gli
avevano proibito di farlo impegnare nello studio.
A me sembrava di aver conosciuto in pieno Gianni, così Gli dissi che quei Professori non
capivano nulla., che Gianni amava lo studio, per Lui era una cosa vitale e che privandolo
dello studio l'avrebbero condannato a morire. Così gli dissi, pur non conoscendo nulla di
medicina. Consigliavo perciò di portargli i libri di qualche materia che avrebbe potuto fare
da solo per farlo contento, qualcosa come la storia che l'avrebbe impegnato e tornando a
scuola non lo avrebbe fatto sentire troppo indietro nel programma. Mi sentivo più che
sicura di questo e ribattei la cosa raccontandogli come si comportava nelle mie lezioni,
cosa che dimostrava chiaramente la grande volontà di Gianni, il suo profondo amor proprio
ed i suoi interessi più profondi.
Il Signore mi ha donato il piacere di partecipare un poco alla vita di Gianni e della sua
mamma. Ringrazio il mio Dio perché attraverso queste persone degnissime, ho avuta una
viva testimonianza di fede profonda e vissuta senza sentire il vezzo o la necessità di
comunicare a parole le prove che vanno sopportando quotidianamente. Gianni pieno di
dignità e desideroso di procedere e progredire con le proprie forze e la sua mamma con il
dolore lancinante che può prendere chiunque vede la propria creatura sopportare rinunce e
dolori di ogni genere e si sente impotente a lenire, ad alleggerire quei dolori quanto
vorrebbe. -Anna Maggio.
-------------------Per Gianni e sua madre su" Paula di Isabel Allende." Non esiste separazione definitiva
finchè esiste il ricordo. Per una donna che è di più una madre e per suo figlio che sarà un
Santo; spero che Dio vi lumina la strada.
Tutto ciò che si possiede è ciò che si dà. E secondo a me è l'amore. Questa è sola luce che
si vede nella penombra di due mondi: vita e morte.
Con respetto per due anime piene di coraggio. Gabriela. (cilena?)
---------------
Per anni le nostre esistenze si sono a malapena sfiorate.
Ero troppo presa dai ritmi frenetici dei miei 13, 14, 18 anni per potermi fermare e parlare
con Lui che invece stava lì immobile, seduto nella sua sedia a rotelle, sempre al solito
posto: la mattina di fronte alla bottega dello zio Leonardo e il pomeriggio nella terrazza del
bar dell'Anna Maria. In una piccola frazione di Caprese Michelangelo, paese originario di
mia nonna e di villeggiatura.
E cosi, mentre inseguivo amici, divertimenti, amori estivi, spensieratezze, la mia corsa
incrociava lui che al contrario, era sempre lì, sempre alle stesse ore e sempre nella stessa
scomoda posizione: fermo al negozio o al bar.
Erano questi i posti più frequentati del paese. Lì Gianni poteva incontrare, sentire la gente,
tenere ancora i contatti con un mondo che per Lui diventava sempre più distante, oscuro,
incomprensibile. In tutti i sensi. Voglio dire che la sua vita, a causa della sua malattia
seguiva sempre più un'implacabile parabola discendente: la vista calava, la postura del
corpo era sempre meno eretta, la comunicazione verbale sempre più difficile con tante
idee, sentimenti che, pur così vivi e autentici, ormai purtroppo, faticavano a venir fuori…
Tra le persone che sostavano un po' accanto a Lui c'era mia nonna Antonietta, cugina della
madre di Gianni, che andava a trovare anche a casa… Mentre io…
E' incredibile quanto nel tempo possiamo cambiare mentalità, visione della vita, acuire la
nostra sensibilità. E difatti mentre scrivo queste righe, andando con la memoria a quel
periodo, mi sembra di parlare di un'altra persona, agitata, superficiale... o forse no, forse
sono troppo dura con la ragazzina di quegli anni.
Non è che fossi insensibile alla sofferenza. Forse è più giusto dire che a quell'età, per me
come "ero" allora, esistevano delle priorità in quel mese di agosto e l'idea di dover dedicare
un po' di tempo e di attenzione a Gianni non era certo tra queste. Ma no…
Forse non è neanche così. C'era qualcosa che mi bloccava, che mi impediva di fermarmi.
Era tutto quel dolore, quel disagio a disarmarmi, ad imbarazzarmi. Cosa avrei potuto dire
ad una persona immersa in un universo così terribile, così diverso dal mio? Come avrei
potuto rapportarmi con Lui, quali parole sarebbero state giuste per comunicare con Gianni?
Passarono gli anni e finalmente grazie a degli amici che lo conoscevano bene mi avvicinai
a lui. Insieme a loro nel bar dell'Annamaria passavamo pomeriggi interi a risolvere enigmi,
parole crociate, a scherzare… Fu una scoperta!
Gianni non era un malato e la sua posizione rispetto a noi "sani" non era ne quella di un
inferiore, ne quella di un disabile. Tuttaltro.. Se il suo corpo infatti, era dolente, piagato,
immobile, la sua mente al contrario era agile, nobilissima, dotata di acutezza, di ironia e
cultura, con incredibile impegno ed ottimi risultati, era persino laureato.
Anche dopo che questi amici non venivano più a Caprese in estate, la nostra amicizia
continuò e ad agosto passavamo sempre un po' di tempo insieme.
Ricordo che quando qualcuno si avvicinava a Gianni per salutarlo io avvertivo in loro
quello stesso imbarazzo provato da me anni prima. Cosa gli dico ora? Gianni è malato,
sente poco, ormai non capisce più tanto bene…Cosi forse avrà pensato qualcuno…
Errore! Solo il corpo di Gianni era malato, non il suo spirito che invece è sempre stato
vivo, presente, attento a tutto ed a tutti. Quasi tutti quelli che venivano a salutarlo, poi
facevano in modo frettoloso, di corsa, come se non avessero ne tempo ne voglia di farlo.
Alcuni sembravano salutarlo più per dovere, come una cosa che si deve fare.. e non tanto
per reale interesse verso Gianni. Non era quello il modo giusto di accostarsi a Lui! Questo
perché Gianni, prima di essere affetto da una malattia terribile, era una persona, un
individuo normale con le ansie, le esigenze, le emozioni di tutti e soprattutto con tante cose
da dire, da esprimere ancora. Ma per farlo gli occorreva solo un po' di tempo: il tempo di
essere ascoltato e quindi compreso.
Devo comunque dire che il mio avvicinamento a Gianni coincise con un personale
cambiamento interiore. Sono sempre stata credente ma, come accade a molte persone in un
modo un po' altalenante, tra desiderio di trascendenza e superficialità, tra abbandoni e
ritorni. La mia fede negli anni grazie ad incontri importanti è diventata più autentica,
convinta e la mia vita ha preso direzioni inattese, impreviste. Dopo la laurea in lettere
cominciai a fare la giornalista occupandomi di teatro, cinema e di arte in genere. Intanto
continuavo le mie esperienze di attrice, speaker radiofonica. Mai avrei pensato un giorno di
appassionarmi alla Teologia, alle scienze religiose, alla Bibbia o addirittura di insegnare
Religione nelle scuole!
La mia amicizia con Gianni è stata soprattutto di tipo intellettuale, ma anche esistenziale.
Questo perché, nonostante la sua malattia minasse ogni giorno di più il suo fisico, egli
aveva un desiderio forte di comunicare quello che aveva dentro: la sua rabbia, il suo dolore
ma anche la sua visione della vita, le sue emozioni. Quando stavamo insieme sapeva che io
avevo tempo e voglia di ascoltarlo, di capire quello che voleva esprimere e perciò lo faceva
liberamente, anche se con fatica, tanto che sovente era necessario l'aiuto di qualcuno (di
sua madre, di suo fratello Giulio) che mi aiutasse a comprendere interamente ciò che
intendeva dire. Durante i nostri incontri, poi, Gianni si interessava a tutto: era molto
incuriosito dal mio lavoro a scuola, voleva sapere cosa facevo, come si comportavano i
ragazzi in classe, come procedevano i miei studi… Ultimamente, infatti era molto
interessato a problematiche teologiche: mi faceva domande, poneva interrogativi sul
dolore, sul male, sul senso della vita, cercando possibili risposte dalla religione.
Ho provato a rispondere ai suoi tanti dubbi, alle sue domande, cercando di quietare la sua
angoscia, parlando del senso del dolore nell'ottica cristiana, dell'esistenza attraverso esempi
biblici, ma anche poetici, filosofici, ma non so se ci sono riuscita davvero.
Non ho passato tanto tempo con Gianni, solo quei mesi d'estate. Troppo poco.. Avrei
potuto fare molto di più… Il parlare con me gli faceva bene, lo distraeva, lo toglieva anche
se per poco dal suo isolamento, dalla sua realtà dolorosa, sempre uguale. E invece a
settembre, tutti e due ripartivamo: lui tornava a Roma, io a Firenze, ognuno riprendeva la
sua vita, gli impegni di sempre e Gianni lo rivedevo l'anno dopo.
L'ho visto per l'ultima volta vivo, sempre ad agosto, due anni fa a pochi mesi dalla sua
scomparsa avvenuta a Roma in gennaio. Il suo stato di salute era peggiorato ma,
nonostante ciò, riuscivamo a parlare, a scherzare insieme.
Chi legge questi ricordi potrebbe pensare che invece di parlare di Gianni io stia solo
parlando di me. In qualche modo è così. E questo non per vanità o per il gusto di
indirizzare l'attenzione di chi legge sulla sottoscritta. Tutt'altro. Voglio solo dire che
l'incontro con Gianni, l'aver fatto parte, per poche estati, della sua difficile esistenza, ha
rivelato a me qualcosa in più di me.
E adesso, dopo tanti anni, ho capito il vero motivo che mi bloccava, che mi impediva di
fermarmi a parlare con lui. Scappando da Gianni era come se volessi scappare da una voce
insistente, che mi invitava a fare qualcosa , ad agire, a dare…
Sono certa che Qualcuno, attraverso Gianni, mi chiedeva di dare qualcosa, di utilizzare
meglio il mio tempo, le mie risorse, la mia allegria, la mia cultura in favore di chi ne
avrebbe sicuramente trovato giovamento. Spesso neanche sappiamo ciò che è celato dentro
di noi, e non comprendiamo come invece tante nostre potenzialità potrebbero, se ben
indirizzate, aiutare qualcun' altro. Io ho aiutato Gianni e lui ha aiutato me, dandomi la
possibilità, attraverso il suo dolore, di vivere in modo autentico, proficuo.
Grazie Gianni per i momenti preziosi che mi hai donati nella tua breve esistenza.
Claudia
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