Mondi Paralleli n. 3_Layout 1 04/09/13 12.06 Pagina 1 paralleli DALLA PREVENZIONE ALLA RICERCA PER VINCERE LA SOFFERENZA Supplemento al n° 2 del 2012 di Obiettivo Salute - Periodico di informazione sulla salute della LILT Sezione Provinciale di Cuneo - Direttore responsabile: Gianpaolo Marro - Redazione: Sergio Giraudo, Emma Mana, Elvio Russi - Segreteria: Via Meucci 34 - 12100 Cuneo - Tel. 0171.697057 - Poste italiane Spa - Sped. in Abb. Post. - DL 353/2003 (conv. in Legge 27/02/2004 n. 46) Art. 1, comma 2, DCB/CN Questo numero è stato stampato in 6.000 copie inviate gratuitamente ai soci ed amici della LILT - NOI CON VOI - DONNA PER DONNA Autorizzazione del Tribunale di Cuneo n. 532 del 18.07.2000 - Grafica e stampa: Nuova Edify Srl (Cuneo) - NON COMMERCIABILE La presente copia del giornale è distribuita gratuitamente in virtù del sostegno fornito dal Centro Servizi per il Volontariato Società Solidale di Cuneo. Le idee ivi espresse, i testi, le immagini qui pubblicati, sono sotto l’esclusiva responsabilità del Direttore responsabile e dell’Editore del giornale. Il TUMORE AL SENO e l’importanza della a Campagna Nastro Rosa, ideata nel 1989 negli Stati Uniti da Evelyn Lauder e promossa in 90 Nazioni, ha come obiettivo sensibilizzare un numero sempre più ampio di donne sull’importanza della prevenzione e della diagnosi precoce dei tumori della mammella, informando il pubblico femminile anche sugli stili di vita correttamente sani da adottare e sui necessari controlli diagnostici. Il cancro al seno colpisce 1 donna su 10. È il tumore più frequente nel sesso femminile e rappresenta il 25% di tutti i tumori che colpiscono le donne. Ha un’influenza più elevata sui soggetti che superano i 50 anni e si manifesta più raramente nelle donne under 30. Sebbene negli ultimi anni si sia registrata una costante riduzione dei decessi, il cancro al seno resta la prima causa di mortalità per tumore fra le donne, con un tasso di mortalità del 17% di tutti i decessi per causa oncologica. La sua incidenza purtroppo è in costante crescita, tanto che si prevede che quest’anno verranno diagnosticati solo in Italia oltre 41.000 nuovi casi. Tra le cause si registra l’allungamento dell’età media della popolazione femminile e l’aumento dei fattori di rischio. Vincere la malattia è però possibile nella grande maggioranza dei casi, grazie soprattutto alla prevenzione e all’anticipazione diagnostica. Non è però ancora diffusa su tutto il territorio nazionale un’adeguata cultura dell’informazione preventiva in grado di permettere di abbassare i numeri delle persone colpite dalla malattia. La sfida è proprio quella di sensibilizzare le donne sull’importanza della prevenzione come primo passo per sconfiggere la malattia. È per questa ragione che da diversi anni è stato scelto il mese di ottobre come simbolo alla lotta contro il cancro al seno, grazie a una campagna di informazione SOTTO L’ALTO PATRONATO DEL PRESIDENTE DELLA REPUBBLICA Sconfiggiamo il tumore al seno. SIAMO PIÙ FORTI INSIEME. Margherita Buy per LILT RTI ME. ideata dalla Lilt, Lega Italiana per la Lotta contro i Tumori. Per ogni donna la prevenzione deve essere sinonimo di promozione del proprio benessere, della propria salute, ma anche della propria bellezza. Tante le iniziative che saranno realizzate, in provincia di Cuneo, durante il mese di ottobre: i 4 ambulatori (Cuneo, Alba, Mondovì e Saluzzo) della LILT, saranno a disposizione per visite senologiche. Per conoscere giorni e orari di apertura dell’ambulatorio LILT più vicino, dove fare anche visite di controllo chiamare: Cuneo 0171697057, Alba 0173/290720, Mondovì 0174/41624, Saluzzo 0175/42344 o consultare il sito www.legatumoricuneo.it Mondi Paralleli n. 3_Layout 1 04/09/13 12.06 Pagina 2 LILT Sede provinciale: Via Meucci 34 - Cuneo www.legatumoricuneo.it - [email protected] Tel/Fax 0171.697057 Delegazioni: Alba: Via Bertero 3/b – Tel/Fax 0173.290720 Bra: Sportello informativo - Tel 388.4803445 - Lunedì e giovedì dalle 15.00 alle 18.00 Mondovi: C.so Italia 21 - Tel/Fax 0174.41624 Saluzzo: Via Martiri Liberazione 66 - Tel. 0175.42344 Presidente: Prof. Sergio Giraudo - Vicepresidente: Elvio Russi Consiglieri: Daniela Bianco, Gianfranco Boetti, Armando Grosso, Piero La Ciura, Oreste Maniscalco, Marco Merlano, Genny Siviero. Segretaria: Emma Mana. I volontari LILT sono presenti tutti i giorni in Day Hospital oncologico, radioterapia, Hospice di Busca LILT INFORMA - SPORTELLO ONCOLOGICO: fornisce indicazione rispetto ai diritti acquisiti. Tesseramento anno 2013: Socio Ordinario € 20 Simpatizzante € 25 - Benemerito € 50 - Sostenitore € 150 Coordinate bancarie per offerte / tesseramento BRE BANCA IT 21N0690610200000000007273 CONTO CORRENTE POSTALE NUMERO 10763126 DONNA PER DONNA Sede: presso LILT - Via Meucci 34 - Cuneo Tel. 0171.697057 366 2832102 - 333 8488593 - 333 7582556 [email protected] - www.donnaperdonnacuneo.it Presidente: Adelina Zavattaro - Vice presidente: Renata Barberis Segretaria: Ivana Pane - Tesoriere: Ramonda Dina - Consiglieri: Graziella Racca Le volontarie prestano servizio all’ospedale S. Croce: tutti i venerdì pomeriggio reparto di ginecologia e il sabato mattina reparto di chirurgia Tesseramento anno 2013: Socio Ordinario € 20 Simpatizzante € 25 - Benemerito € 50 Sostenitore € 100 Coordinate bancarie per offerte / tesseramento BRE BANCA IT 41Q0690610200000000020903 NOI CON VOI Sede Operativa: Caraglio - Via Cesare Battisti, 20/b Mercoledì e Venerdì ore 8.30 - 11.30 - Tel. e Fax 0171.618411 Tel. 340.3002584 - e-mail: [email protected] Presidente Onorario: Elisa Isoardi Presidente: Silvana Beccaria Vicepresidente: Beccaria Irma - Segretaria: Laura Spinelli Consiglieri: Paolo Ferrione, Angela Galante, Zaira Mureddu, Elvio Russi, Irma Sarale Consulente: Sergio Giraudo Tesseramento anno 2013: Socio aderente: € 10 - Socio ordinario: € 25 Socio benemerito: € 50 - Socio sostenitore: € 100 Socio onorario: grandi collaborazioni a titolo gratuito ed erogazioni liberali Coordinate bancarie per offerte / tesseramento BRE BANCA IBAN IT 14X0690610200000000024027 Mondi Paralleli n. 3_Layout 1 04/09/13 12.07 Pagina 3 MONDI paralleli PROGETTO “STAR BENE/BIEN ETRE” IL NASTRO ROSA di OCTOBRE ROSE Un’iniziativa transfrontaliera Italia-Francia per la lotta al tumore al seno l 2013 sarà per la provincia di Cuneo il secondo anno di una serie di manifestazioni che ci auguriamo possano continuare negli anni futuri. Nel 2012 è iniziata una collaborazione tra il Consorzio Monviso Solidale, l’ASL CN1, la LILT – Lega Italiana Lotta ai Tumori di Cuneo e Adoc 05 ( Association Dépistage Organisé des Cancers), analoga associazione francese di Gap. Lo scorso anno, oltre alle consuete iniziative sul territorio provinciale nell’ambito del mese internazionale di lotta al tumore del seno, sono stati organizzati due eventi di particolare rilevanza: il 7 ottobre una camminata non competitiva che dal Colle dell’Agnello a 2744 m., dal confine con Il Queyras, è arrivata fino alla borgata Chianale in alta Valle Varaita e il 13 ottobre la partecipazione alla manifestazione di Octobre Rose a Gap, quale sede nazionale degli eventi francesi; una giornata di sensibilizzazione e convivialità tra le persone già colpite dal tumore al seno, i loro familiari, gli amici e le persone con loro solidali (le ruban de l’espoir – il nastro della speranza) . Le manifestazioni, come già in anni precedenti, sono accompagnate dalla richiesta alle Amministrazioni comunali della Granda di illuminare di rosa i monumenti più significativi per suscitare curiosità e nuove occasioeni per questa sensibilizzazione. Quest’anno, per valorizzare le diverse azioni (cibo e salute, movimento e salute, inclusione sociale) del progetto transfrontaliero Alcotra “Star bene – Bien etre”, che il Consorzio Monviso Solidale e l’ASL CN1 stanno realizzando con i partner francesi di Codes 05 e Adoc 05 del Dipartimento delle Hautes Alpes (Gap), si è scelto di sostenere ed essere presenti ad iniziative sportive e sociali con partecipazione di giovani, famiglie e tante persone, per raggiungere l’obiettivo che il progetto si propone: incentivare la promozione della salute nella popolazione e creare forti legami di solidarietà attraverso azioni che, a partire da una corretta alimentazione, buone pratiche sportive e iniziative di inclusione sociale, facciano crescere l’esempio positivo di persone responsabili del loro benessere e di comunità partecipate e attive nei confronti di tutte le proprie componenti. In particolare si è riscontrato l’interesse e la fattiva collaborazione degli organizzatori della “Strafossan” e della “Straconi”, eventi in grado di mobilitare migliaia di adesioni verso una pratica sportiva (corsa e camminata) che fa bene alla salute e alle relazioni interper- Programma ALCOTRA Italia – Francia 2007 – 2013 sonali (come ad esempio per i gruppi di cammino). Per la Strafossan 2013 il progetto “Star Bene” mette a disposizione delle donne che partecipano alla camminata un foulard rosa e un depliant illustrativo (che ricordi loro l’importanza della prevenzione), alcune t-shirt preparate da un gruppo di giovani sui temi progettuali destinate agli atleti e alle atlete della corsa insieme ad alcune coppe per la premiazione. Alla Straconi 2013 tutti i partecipanti partiranno con il pettorale con il nastro rosa simbolo della prevenzione al tumore al seno. Inoltre la LILT di Cuneo si presenterà ai nastri di partenza con un proprio gruppo e il progetto, come per Fossano, fornirà alcuni gadget, depliant, t shirt e premi. Una rappresentazione teatrale verrà proposta Venerdì 11 ottobre alla conclusione del convegno “Teatro e Salute” che si terrà al Teatro Toselli di Cuneo: si tratta della pièce in italiano “C’era una volta…Mammo e Intestino” presentata dalla Compagnia francese CT3i di Gattieres (Nizza) attraverso una modalità interattiva e partecipata come quella del “teatro-forum”, incentrata sul tema della prevenzione e delle relazioni che intercorrono tra le persone rispetto alle problematiche delle malattie tumorali. Mondi Paralleli n. 3_Layout 1 04/09/13 12.07 Pagina 4 MONDI paralleli SALUTE E PREVENZIONE Dopo 3 anni nelle scuole con il “Percorso della salute” nasce un nuovo progetto una tiepida giornata di primavera, il cielo di un blu intenso incornicia il profilo delle montagne dove si erge maestosa la piramide innevata del Monviso. Siamo al secondo piano di una scuola primaria di una vivace cittadina della Granda: davanti a noi una ventina di bimbi della classe 3a accompagnati dalla loro insegnante ci guardano con curiosità. Dietro a noi la lavagna luminosa è già accesa e di fianco un manifesto illustra titolo e scene dei personaggi di un DVD che andremo presto a proiettare. Siamo due volontari della LILT (Lega Italiana per la Lotta contro i Tumori), ci presentiamo e spieghiamo loro il perché della nostra presenza. L’associazione ha nei primi indirizzi dello statuto la missione di svolgere l’attività di promozione della salute e di prevenzione primaria delle malattie I volontari Lilt durante una lezione su “Il percorso della salute”. oncologiche, provocate anche e soprattutto da inquinamento ambientale ed errati stili di vita. Un breve filmato, “Il Percorso della Salute” mostra, sullo stile dei cartoni animati, dei personaggi che fanno parte del nostro corpo; fegato (Felice), intestino (Tino), mammella (Donatella), Percorso della salute pelle (Chiara), polmoni (Pino e Toni), che esercitano attività e i comportamenti positivi per crescere in buona salute e che bisogna imitare, ed altre abitudini da evitare perché sono porta di ingresso delle malattie degenerative. Il cartone animato mostra i nostri personaggi impegnati nello sport: corsa, bicicletta, nuoto, scalata di montagne, lanciando messaggi “Lo sport fa bene, lo sport è bello” poi li si vede impegnati in un pic-nic all’aria aperta con cesti di invitante frutta “Mangia sano” poi il messaggio “No Alcool” che vede coinvolto il nostro fegato Felice dopo una sorsata imprudente di liquore. Altro importante messaggio è rivolto alla protezione della nostra pelle e dei nostri occhi dai raggi solari, con creme ed occhiali “Proteggi la tua pelle”; infine l’ultimo importante messaggio “No Fumo”, vede coinvolti i nostri polmoni Pino e Toni, tentati dal fumo attivo o costretti dall’ambiente e dai fumatori accaniti a respirare quello passivo. Il filmato cattura l’attenzione dei ragazzi strappando anche molte risate, Mondi Paralleli n. 3_Layout 1 04/09/13 12.07 Pagina 5 MONDI paralleli ma il racconto è la premessa per sentire le loro esperienze, il loro rapporto con questi stili di vita. Ed allora ecco decine di mani alzate che vogliono raccontare, spiegare, testimoniare episodi, comportamenti, convinzioni, alcune molto appropriate altre molto meno. Siamo lì per cogliere e rafforzare gli aspetti virtuosi, correggere quelli sbagliati, proporre comportamenti nuovi per camminare insieme sul “Il Percorso della salute” e crescere sani, nel rispetto della natura e dell’ambiente. Salutiamo i ragazzi e lasciamo a ciascuno un libretto, che ricorda la storia dei cinque personaggi, con cruciverba, disegni da completare, indovinelli ecc… in cambio chiediamo loro, con la collaborazione degli insegnanti, di prepararci una loro testi- monianza attraverso disegni, racconti, plastici, dei personaggi e le attività che più li hanno appassionati. In questo anno scolastico più di quattromila ragazzi della scuola primaria e dell’ultimo anno della scuola dell’infanzia della Granda, hanno partecipato al progetto “Il Percorso della salute” che la LILT sezione Provinciale di Cuneo, con le sue delegazioni territoriali (Saluzzo, Alba, Mondovì e Cuneo) ha proposto, in collaborazione con gli insegnanti ed i dirigenti scolastici, mettendo a disposizione un gruppo di volontari specificamente formati; se consideriamo che nel precedente anno scolastico l’iniziativa aveva coinvolto oltre 3.000 alunni e nel 2010 (anno sperimentale) circa 1600 bambini possiamo affermare che i quasi 9.000 alunni presenti ai 472 incontri rappresentano un risultato di grande soddisfazione e gratificazione intrinseca per noi volontari. I ragazzi, hanno risposto efficacemente, tanto da realizzare numerosissimi disegni dei loro personaggi preferiti con il prezioso aiuto degli insegnanti. Questi disegni, frutto della prevenzione svolta nelle scuole del territorio provinciale, sono stati e saranno tra i protagonisti degli eventi-mostre che la LILT organizza a supporto delle campagne istituzionali. Grazie al Provveditorato agli Studi, ai referenti per la Salute e soprattutto agli insegnanti delle scuole interessate per l’accoglienza nel progetto formativo, assistenza e sostegno ai Volontari LILT coinvolti. Ragazzi protagonisti a nuova attività sarà svolta dai volontari LILT e delle associazioni partner “Noi con Voi” e “Donna per Donna”, formati dalla psicologa LILT responsabile del progetto dott.sa Emanuela Pignata. Daniela Bianco e Gianni Audisio ( Il lupo Alberto) ci aiuteranno per la comunicazione e la grafica. L’obiettivo è consentire ai ragazzi della Scuola Primaria, che hanno aderito al “Percorso della salute”, di esprimere attraverso il mondo fantastico delle favole, gli stili utili a prevenire le malattie, vivere in salute, e ed evitare i comportamenti negativi che possono costituire rischio di malattia. “Inventa la tua favola” perché la nostra Terra si trasformi nel Pianeta Salute dove crescere bene e vivere in armonia con l’ambiente che ci circonda. Il progetto è rivolto ai ragazzi della Scuola Primaria della provincia che partecipano al progetto “Il Percorso della Salute” nell’anno scolastico 2013/2014. La favola deve esprimere i concetti di prevenzione delle malattie in sintonia con i messaggi che i personaggi del DVD, protagonisti del “Percorso della Salute”, e i volon- tari, in collaborazione con gli insegnanti, sviluppano negli incontri scolastici. L’elaborato in forma scritta e grafica, non deve superare le due pagine e può essere un racconto individuale, di classe o di pluriclasse a giudizio degli insegnanti. Tutti gli elaborati saranno raccolti dai volontari entro la fine dell’anno scolastico 2014. Conclusione del Progetto: Una commissione, costituita con il coinvolgimento del CSV, scuola, volontari LILT, Donna per Donna e Noi con Voi provvederà all’esame e scelta degli elaborati più meritevoli che saranno raccolti in un libro di favole. Il volume “INVENTA LA TUA FAVOLA” verrà presentato in una manifestazione provinciale per far conoscere i sogni dei nostri ragazzi per realizzare il Pianeta Salute e prevenire le malattie attraverso corretti stili di vita. Verranno pubblicate le favole migliori. Augurandoci un altrettanto buon risultato di “INVENTA LA TUA FAVOLA” non ci resta che raccogliere le adesioni dei colleghi VOLONTARI ai progetti!!! Mondi Paralleli n. 3_Layout 1 04/09/13 12.08 Pagina 6 MONDI paralleli Il cancro sul grande schermo, tra lacrime, speranze e miracoli (e qualche risata) l cinema è svago, divertimento, evasione. Ma non solo. La potenza delle immagini, l’attrattiva delle trame e l’alto tasso di coinvolgimento dell’esperienza nel buio della sala incidono profondamente sulla formazione del nostro immaginario. Anche lo spettatore più distratto, che predilige un approccio “leggero” al film, dopo ogni visione, ha un piccolo cambiamento di conoscenza, sentimenti, punti di vista. Per questo, riflettere sulle rappresentazioni del cancro nel cinema significa non solo indagare la fedeltà del racconto ai dati reali, ma anche e soprattutto comprendere le relazioni tra la percezione della malattia -da parte degli operatori sanitari, del paziente e di chi lo circonda - e la rappresentazione che ne è data sullo schermo. Il nostro bagaglio di conoscenze sulla patologia oncologica (afflitta più di altre da ignoranze e tabù nonostante i progressi della medicina e alla diffusione delle informazioni), attinge in modo significativo a ciò che ci è raccontato dal cinema o dalla televisione. Le immagini del cancro possono modificare non solo gli atteggiamenti mentali, ma anche e soprattutto i comportamenti: l’approccio con la malattia, la fiducia nelle terapie, la capacità di offrire o richiedere supporto, l’attenzione alla prevenzione, l’abitudine ai controlli per una diagnosi precoce. Nell’ultimo ventennio, i film sull’argomento si sono moltiplicati. Oggi, al cinema si parla di tumori almeno quanto si parla di cardiopatie o di AIDS. È un segnale importante, che indica la graduale uscita della patologia oncologica da quella zona d’ombra fatta di terrore, negazione e immotivata vergogna (pensiamo alle perifrasi usate nel parlare comune e spesso anche dai media: brutto male, male incurabile, malattia che non perdona ecc.) in cui è stata relegata per decenni. Da tragedia individuale e innominabile, il cancro sta lentamente acquistando caratteristiche di problema sociale, collettivo, sempre drammatico ma più affrontabile e più raccontabile. Ciò nonostante, gli stereotipi e le immagini distorte sono ancora piuttosto frequenti. L’elemento più evidente, come nota Luciano de Fiore nella sua interes- Mondi Paralleli n. 3_Layout 1 04/09/13 12.08 Pagina 7 MONDI paralleli sante ricerca “Cinema e Oncologia” (Il Pensiero Scientifico editore, 2012) è che “sono troppe le morti per tumore a fronte delle remissioni: al cinema, il malato di tumore muore quasi sempre”. Sullo schermo, dunque, si muore più spesso che nella realtà. E’ il contrario di quanto accade quando il male raccontato è, ad esempio, un infarto: una ricerca inglese di qualche anno fa ha rilevato come nei film in questi casi ci si salva molto più rispetto ai numeri reali. Nonostante gli oggettivi passi avanti della ricerca, le cure meno tossiche, le più lunghe sopravvivenze e le sempre più frequenti guarigioni, il momento della diagnosi, dunque, oltre a rappresentare un “punto di non ritorno” (ogni malato oncologico conosce bene la sensazione, al momento del colloquio decisivo con i dottori, che niente sarà mai più come prima) coincide con una vera e propria sentenza di condanna. E se un malato sopravvive, difficilmente ciò accade grazie alle cure mediche. È assai più frequente che la guarigione assuma aspetti di un miracolo, al quale i medici stessi assistono con muta meraviglia. In Miracolo a Le Havre, per esempio, il tumore della moglie del protagonista, ricoverata in ospedale senza possibilità di guarigione, sparisce magicamente in conseguenza alle buone azioni operate dal marito. Il finale del film, poetico e dalla forte valenza metaforica (non si deve mai perdere la speranza, un altro mondo è possibile) rischia di rafforzare l’idea del cancro come punizione o esito di condotte sbagliate (proprie o altrui), sempre meno esplicitata razionalmente ma ancora radicata nel sentire comune (pensiamo a quanto spesso possiamo ancora cogliere nei discorsi frasi quali “se l’è cercata”, “se mi sono ammalato è colpa mia”, “i dispiaceri l’hanno fatto ammalare” ecc.). In assenza di interventi ultraterreni, il personaggio - paziente oncologico è quasi sempre destinato ad andarsene molto presto. Non solo. Spesso il tempo a disposizione è Filmografia Film citati: Love Story (USA 1970) di Arthur Hiller Ultima neve di primavera (ITALIA 1973) di Raimondo Del Balzo Space Cowboys (USA 2005) di Clint Eastwood Non è mai troppo tardi (USA 2007) di Rob Reiner P.S. I love you (USA 2007) di Richard LaGravenese Gran Torino (USA 2008) di Clint Eastwood La prima cosa bella (ITALIA 2010) di Paolo Virzì 50/50 (USA 2011) di Jonathan Levine Miracolo a Le Havre (FRANCIA, GERMANIA 2011) di Aki Kaurismäki Restless (USA 2011) di Gus Van Sant quantificato dai medici con precisione millimetrica: sei mesi, tre mesi, pochi giorni. Al protagonista è assegnata una deadline (letteralmente) che lo pone nella posizione tremenda ma anche, per certi versi, privilegiata di chi conosce la data della propria morte. Nei giorni che gli restano da vivere, si trova ad affrontare una missione, che può essere d’azione in senso stretto (esempi: in Space Cowboys, Tommy Lee Jones ha un tumore al pancreas e si sacrifica per il bene dell’umanità. In Gran Torino Clint Eastwood, cancro ai polmoni, si fa uccidere da una gang per riportare la pace nel suo quartiere) oppure (caso più frequente) emozionale, connessa ai rapporti sentimentali, amicali, familiari (in La prima cosa bella, la protagonista, madre imperfetta, vitale e scapestrata, poche ore prima di morire sposa l’ultimo fedele amore e si riconcilia coi figli). In alcuni casi, il malato oncologico, messo di fronte all’ineluttabilità della fine, riceve un’iniezione di vitalità, diventa avventuroso, spericolato e vuole togliersi tutti gli sfizi. In Non è mai troppo tardi, Jack Nicholson e Morgan Freeman intraprendono un viaggio accompagnati da una “lista delle cose da fare prima di morire”che comprende, tra l’altro, guidare una motocicletta sulla muraglia cinese, volare sul Polo Nord e partecipare a un Safari. Illuminante a riguardo il commento di un critico americano sopravvissuto al tumore, riportato da De Fiore nel suo lavoro: “...L’elenco del film sarebbe stato più plausibile se avesse contemplato digerire un pasto completo, poter vantare una buona motilità intestinale, mantenere un po’ di energia anche nel pomeriggio, esser capaci di comunicare amore ai vostri cari...” Con forzature più o meno evidenti, spesso inevitabili in quanto a servizio del plot (non dimentichiamo che il compito primo di un film non è documentare frequentemente la realtà, bensì accendere la fantasia e mantenere vivo l’interesse dello spettatore), i protagonisti delle storie citate sono accomunati da un processo di trasformazione interiore, che porta con sé consapevolezza, saggezza, rinnovato senso delle priorità e una certa elevazione spirituale destinata a contagiare chi li circonda. Nella maggioranza dei casi, il malato abbandona più o meno in fretta egoismi e meschinità e si dedica quasi totalmente al benessere altrui, facendo tutto ciò che è in suo potere per risolvere i problemi dei suoi cari. La malattia, in questa accezione, appare come un veicolo di miglioramento per le persone “sane” che, pur nel dolore, imparano a vivere con l’aiuto di chi se ne è appena an- Mondi Paralleli n. 3_Layout 1 04/09/13 12.09 Pagina 8 MONDI paralleli dato (è il caso di P.S. I love you, in cui il marito della protagonista, falciato da un tumore al cervello, lascia alla moglie lettere da leggersi postume, che la accompagneranno in tutti i momenti importanti). E forse è proprio in quest’ottica di abnegazione, sacrificio e bontà può essere letto un altro dato sorprendente e di segno opposto rispetto ai dati scientifici: al contrario di quanto accade nella realtà, nei film si ammalano di più le femmine. I risultati della ricerca di De Fiore mostrano come, ben sette volte su dieci, il malato sia donna. In molte pellicole si tratta di donne giovani, belle e innamorate: pensiamo a Love Story, in cui la bellezza della venticinquenne malata di leucemia sembra accrescersi man mano che la fine si avvicina, oppure a Restless, con una splendida adolescente che, sempre più simile a un angelo, salva l’amato dalla depressione insegnandogli ad aprirsi all’amore e alla vita. Nonostante la grande presenza fem- minile nei cosiddetti cancer movies, il tumore al seno, che da solo costituisce circa un terzo di tutti i tumori che colpiscono le donne, è ancora poco rappresentato. Predominano invece i tumori cerebrali e al polmone, i linfomi e la leucemia. Quest’ultima è protagonista anche della maggior parte dei cancer mo- Altri film sull’argomento: Le invasioni barbariche (CANADA 2003) di Denys Arcand Gli ultimi giorni di Remy, intellettuale cinquantenne circondato in ospedale da familiari e amici, raccontati con attenzione particolare ai temi dell’eutanasia e del controllo del dolore. Voglia di tenerezza (USA 1983)di James L. Brooks. La malattia irrompe nel rapporto viscerale e complicato tra una madre e una figlia. Un medico, un uomo (USA, 1991) di Randa Haines. Da medico a paziente. Una trasformazione professionale e umana. Caro diario (ITALIA 1993) di Nanni Moretti. L’episodio “Medici” è la cronistoria reale di una malattia, tra diagnosi sbagliate e dottori poco disposti ad ascoltare. vies pediatrici, “quei film che parlano di piccoli pazienti oncologici e che purtroppo si segnalano spesso per toccare le corde più superficiali dell’emotività” (cfr. De Fiore). Un esempio famoso, in Italia, è quello di Ultima neve di primavera, che ha commosso molti spettatori negli anni Settanta. Gran parte delle questioni centrali e dei sentimenti che caratterizzano l’esperienza del malato oncologico non compaiono nei film sull’argomento: la rabbia, l’esigenza di conciliare malattia e vita quotidiana (lavoro, famiglia, figli, hobbies e passioni...), il dolore e le cure palliative, i problemi economici, gli effetti indesiderati delle terapie, la sessualità. Il cancro continua ad apparire come un drago cattivo, che uccide se non è ucciso a sua volta, e non come un indesiderato “compagno di viaggio”, con il quale, sempre più spesso, si riesce a convivere a lungo. Qualche eccezione rilevante si riscontra in alcune pellicole degli ultimi anni, soprattutto in quelle di matrice autobiografica. È il caso del film indipendente 50/50, che riesce nel difficile intento di raccontare in toni di commedia la storia drammatica di un ragazzo a cui viene diagnosticato un carcinoma raro. Il percorso di cura, le difficoltà di relazione, l’alternarsi di rabbia e accettazione passiva vengono rese con naturalezza e verità e, per una volta, alla fine, non ci sono vinti né vincitori, e la domanda del protagonista (“E adesso?”) è ciò che descrive al meglio l’alchimia di paura, speranza e incertezza che è parte non solo della malattia, ma della vita intera. Maria Daniela Raineri Associazione Donna per Donna Mondi Paralleli n. 3_Layout 1 04/09/13 12.09 Pagina 9 MONDI paralleli a Sarcoidosi è una malattia infiammatoria che può colpire diversi organi, ma principalmente i polmoni e le ghiandole linfatiche (dette linfonodi). Nei pazienti con sarcoidosi si formano dei noduli anomali, detti granulomi, che consistono in tessuto infiammatorio caratteristico della malattia presente in varia misura negli organi colpiti e si può manifestare in modi e gravità molto diverse. La Sarcoidosi si presenta principalmente nei soggetti adulti, essendo molto rara nei bambini e negli anziani, e colpisce entrambi i sessi, forse un po’ di più le femmine dei maschi. Alcune etnie (es. afro-americani) sono più colpite di altre, a dimostrazione di una probabile predisposizione su base genetica che però non è ancora stata dimostrata. In Italia esistono pochi centri specializzati nello studio e nel trattamento della sarcoidosi e la situazione è gravemente eterogenea da regione a regione, sia sul piano clinico, sia sul piano socio-assistenziale. In Italia il numero di persone affette da sarcoidosi non è mai stato stimato con certezza e sicuramente la malattia è molto più diffusa di quanto si pensi. In alcuni casi non si riesce a diagnosticarla correttamente e in altri si esegue una diagnosi tardiva, consentendo in tal modo alla malattia di progredire indisturbata. Una persona colpita da sarcoidosi può giungere ad avere una qualità della vita sensibilmente compromessa dalla malattia, fino a perdere il proprio lavoro, la propria stabilità economica, la serenità personale e familiare. Con l’obiettivo di promuovere la conoscenza della malattia presso il personale sanitario, i pazienti, le famiglie coinvolte, le strutture sanitarie, la pubblica amministrazione e più in generale il pubblico, il 24 no- vembre 2011, a Bologna, è stata costituita l’associazione “Amici contro la Sarcoidosi Italia ONLUS”. E’ un’associazione che non ha scopo di lucro e persegue esclusivamente finalità di solidarietà sociale. L’ACSI è nata da un gruppo di persone, in tutta Italia, che condivide, direttamente o indirettamente, la convivenza con una malattia ancora tutta da capire. Queste persone, malate e non, le loro famiglie, medici e cittadini di forte determinazione, si sono costituite in associazione nazionale, ferme nel proposito di voler fare qualcosa di nuovo e concreto per chi è colpito dalla sarcoidosi, attivandosi per creare opportunità di dialogo con le istituzioni e con le sanità regionali, predisponendo servizi di assistenza sociale, medica e infermieristica. A circa due anni dalla sua costituzione, ACSI ha già avviato progetti di collaborazione con alcune regioni italiane (con particolare attenzione ai centri di riferimento medico-scientifici, nonché con le istituzioni dei governi regionali e provinciali) e sta lavorando, in Emilia Romagna, dove c’è la sede centrale, ad un percorso ospedaliero per il cittadino malato di sarcoidosi. ACSI - Amici contro la Sarcoidosi Italia ONLUS sarà presente al XIV Congresso Nazionale UIP - XLII Congresso Nazionale AIPO - “Clinica, Ricerca, Organizzazione: la centralità della persona in Pneumologia” che quest’anno si svolgerà a Verona dal 27 al 30 novembre 2013, come associazione patrocinante l’evento e avrà a disposizione uno spazio espositivo nell’area ‘Village’ del Congresso. Per informazioni: Associazione Amici Contro la Sarcoidosi Italia www.sarcoidosi.org o 393.33.277.62 (Presidente dr. Filippo Martone [email protected]), 3932433357 (Segretario Amelia Carlucci [email protected]) o [email protected]. Mondi Paralleli n. 3_Layout 1 04/09/13 12.09 Pagina 10 MONDI paralleli ono delusa, tanto che mi è faticoso per l’ennesima volta scrivere, ma è necessario per denunciare la carenza di servizi alle persone autistiche nonostante la presenza sul territorio di strutture “idonee” come il Centro Autismo di Mondovì. L’Asl è carente o forse legata da troppa burocrazia … solo una cooperativa lavora direttamente anche quotidianamente sulla persona autistica ma la famiglia deve accollarsi il notevole costo degli interventi. Vorrei di cuore che fossero riorganizzati i servizi sanitari, i progetti di recupero, che fossero favoriti i luoghi e i centri specializzati dove fare terapia ( l’autismo non va confuso con altro tipo di disabilità), promuovere reali attività occupazionali per i giovani adulti, insomma offrire maggiore dignità a queste persone. L’autismo necessita di personale formato sugli interventi da attuarsi e gli esperti dicono che è possibile ottenere tutto questo. Esiste anche una Carta Europea dei diritti delle persone autistiche – all’estero vi è una maggiore organizzazione e gli autistici ad alto funzionamento possono essere impegnati in attività lavorative ( naturalmente in contesti protetti)-; per quanto ci riguarda, si tratta di cambiare il modo di pensare e di progettare gli interventi sul profilo etico piuttosto che economico. I nostri figli a causa della loro disorganizzazione unita spesso a problemi di natura sensoriale, richiedono di essere sostenuti in rapporto di uno ad uno nello svolgimento delle loro autonomie e dei loro compiti sociali. Favoriamo ed investiamo su questo obiettivo affinchè agendo bene possano diminuire i costi sociali nel tempo. Sono una mamma tanto arrabbiata! Ho un sogno per Cuneo (che si è avverato a Torino e prossimamente anche ad Asti) e spero possa davvero realizzarsi e cioè: poter ascoltare la lunga e profonda esperienza del Prof. Lucio Moderato, Direttore Scientifico dell’Associazione “Autismo & Società” di Torino, Direttore dei Servizi Diurni e Territoriali Fondazione “ Sacra Famiglia Onlus”, Prof. di Psicologia e Disabilità presso l’Università Cattolica di Milano, ideatore del modello “Superability” (approccio globale alle disabilità intellettive, ai disturbi pervasivi dello sviluppo e dell’autismo) Il Prof. Moderato è in grado di realizzare mediante i suoi corsi la reale formazione per gli educatori e per tutti coloro che desiderano lavorare e volere davvero il bene delle persone autistiche. Cuneo deve uscire dal torpore e dall’indifferenza, è un diritto costituzionale e di giustizia. Alida mamma di Pietro 20 anni Mondi Paralleli n. 3_Layout 1 04/09/13 12.10 Pagina 11 MONDI paralleli Mondi Paralleli n. 3_Layout 1 04/09/13 12.10 Pagina 12 Centro Servizi per il Volontariato SOCIETÀ SOLIDALE Via Mazzini n. 3 - 12100 CUNEO Tel. 0171.605660 - Fax. 0171.648441 E-mail: [email protected] Siti: www.csvsocsolidale.it www.fieradelvolontariato.it I NOSTRI SERVIZI I SERVIZI E GLI STRUMENTI OFFERTI DAL CSV SOCIETÀ SOLIDALE A TUTTE LE REALTÀ DEL VOLONTARIATO SONO GRATUITI. CONSULENZA Assistenza tecnica per la redazione, le modifiche e la registrazione dello statuto. Supporto per l’iscrizione al Registro del Volontariato. Consulenza fiscale, tributaria, contabile, legislativa, gestionale. Per informazioni: [email protected] PROGETTAZIONE Supporto nell’individuazione di idee progettuali e nella loro elaborazione e presentazione. Per informazioni: [email protected]. Ricerca, aggiornamento e comunicazione dei bandi di finanziamento pubblici e privati. Collaborazione a progetti di Associazioni di volontariato per l’avvio e la realizzazione di specifiche attività. Analisi delle esigenze del territorio e promozione di progetti che ad esse sappiano rispondere, in collaborazione con le istituzioni pubbliche e private. Monitoraggio dei progetti sul territorio. Per informazioni: [email protected]. FORMAZIONE Attività formative e di approfondimento organizzate e proposte da Società Solidale su temi e problematiche di interesse per il volontariato al fine di qualificarne l’attività e di diffondere la cultura della solidarietà. Attività formative di settore in collaborazione con una o più associazioni di volontariato. Per informazioni: [email protected]. PROMOZIONE Favorire la crescita del volontariato attraverso iniziative di coordinamento, eventi solidali, campagne promozionali per reclutare volontari. Organizzazione della Fiera del Volontariato a carattere provinciale. Sito Web www.csvsocsolidale.it con realizzazione di pagine nell’apposita sezione “Associazioni”. Per informazioni [email protected]. PROGETTO SCUOLA-VOLONTARIATO Promuovere l’incontro e la collaborazione tra mondo della scuola e mondo del volontariato. Per informazioni: [email protected]. DOCUMENTAZIONE Diffusione di informazioni utili e di notizie sul volontariato mediante l’invio di News ogni quindici giorni dal sito www.csvsocsolidale.it, spedizione della Newsletter mensile “Società Solidale News” e della rivista periodica “Società Solidale”. Per informazioni: [email protected]. Aggiornamento costante del Data Base delle associazioni presenti in provincia di Cuneo. Centro di documentazione presso la sede di Cuneo con Biblioteca ed Emeroteca del Volontariato. COMUNICAZIONE Sostegno alla comunicazione e alla promozione d’immagine delle associazioni di volontariato mediante lo studio, l’ideazione e la stampa di depliant, locandine, volantini. Realizzazione di video sul volontariato. Ufficio stampa solidale: stesura e invio di comunicati stampa, servizi televisivi da proporre alle tv locali per le Associazioni di Volontariato. Video e filmati di promozione del Volontariato. Per informazioni: [email protected] LOGISTICA Concessione in comodato d’uso gratuito di attrezzature per la formazione e la promozione del Volontariato alle Associazioni di Volontariato (videoproiettore, telo per proiezione, lavagna luminosa, griglie...).