SENTIRE LA VOCI – FAR SENTIRE LA PROPRIA VOCE
3° INCONTRO NAZIONALE DELLA RETE ITALIANA DEGLI UDITORI DI VOCI
Vivere bene con le allucinazioni uditive:
La guarigione come speranza scientificamente ragionevole
Milano – 12 e 13 novembre 2010
La cronicità dell’istituzione e le profezie
che si auto-avverano:
chi si prende cura degli operatori?
Percorsi innovativi nel settore della salute mentale fra
servizi, associazioni ed enti locali.
Esperienze Fiorentine e Pratesi
Pino Pini: AISMe, Mental Health Europe, già Direttore DSM USL 4 di Prato
Dall’Istituzione Negata, all’Istituzione
Inventata, alle Associazioni di Salute Mentale,
all’Auto Aiuto, ai Gruppi per Uditori di voci,
alle Esperienze Compartecipate e Sistemi locali
di Salute Mentale
Chi si cimenta in percorsi innovativi nel settore
della salute mentale spesso può incontrare serie
difficoltà. Il fascino dell’impresa è garantito,
ma a volte il prezzo da pagare può essere alto
Sarà pertanto prudente prepararsi
adeguatamente per affrontare momenti
sicuramente ardui.
Il pregiudizio nei confronti di persone con
problemi di salute mentale è ancora forte, sia in
ambito di servizi che in ambito universitario.
Passano messaggi negativi di pericolosità, di
incapacità di autodeterminarsi, di cronicità, di
mancanza di speranza, di inconcludenza e di
incomprensibilità.
La medicalizzazione sempre più dominante ,
contrariamente a quanto afferma chi la sostiene,
aumenterebbe stigma e pregiudizio nei confronti
dei sofferenti mentali (J Reed, l. Sayce 2006).
L’istituzione, di per sé né buona né cattiva e intesa
come insieme delle regole che definiscono i
comportamenti umani in un determinato contesto, è
necessaria e va curata e costantemente aggiornata.
Le grandi istituzioni totali in gran parte del mondo
occidentale sono diminuite. Purtroppo però a volte
si assiste alla riproposizione di ambienti dove, pur
se in dimensioni più ridotte (300 posti letto!)
l’accento è posto soprattutto sulla sicurezza (nuovo
ospedale di Durham, 2009).
Spesso si assiste, purtroppo anche in Italia, al
fenomeno negativo della trans-istituzionalizzazione.
Non di rado le stesse strutture intermedie
territoriali nostrane assomigliano a piccole
istituzioni, anche a causa dello scarso personale
e per giunta non adeguatamente supportato.
Il rapporto fra servizi e terzo settore non sempre è
ottimale e oscilla fra l’eccessiva delega e
l’eccessiva dipendenza dai servizi stessi.
Le associazioni di utenti e familiari sono ancora
molto giovani e molto frammentate e non
riescono ancora ad incidere sufficiente mente
nella politica dei servizi.
Sembra che oggi tutti concordino sul fatto che
istituzioni e servizi da soli non possano soddisfare i
bisogni e i desideri delle persone senza il
coinvolgimento di nuovi soggetti della società civile.
Si tratta allora di trovare un sistema di rapporti fra
istituzioni-servizi e questi nuovi soggetti in ciascuna
comunità territoriale. Se una comunità territoriale è
sprovvista di tali nuovi soggetti è opportuno che i
servizi e le organizzazini locali, pubbliche e private, ne
stimolino lo sviluppo.
Di seguito alcuni passaggi che hanno riguardato
esperienze di Firenze e Prato.
ALCUNE TAPPE DEL SELF HELP PRATESE E
FIORENTINO collegate all'AISMe, alla Casa della Cultura
di Firenze e ai servizi fiorentini e pratesi
• PREMESSA: FRA OSPEDALE PSICHIATRICO E TERRITORIO
• PRIMA FASE: LA SCOPERTA DELL’AUTO-AIUTO
PSICHIATRICO
• SECONDA FASE: SVILUPPO DI NUOVE RETI E
ASSOCIAZIONI NAZIONALI E INTERNAZIONALI
• TERZA FASE: PROGETTI DI RICERCA CON I GRUPPI DI
AUTO-AIUTO
• QUARTA FASE: PROGETTI SULLA NATURA DEI DISTURBIE
SU PERCORSI INNOVATIVI (GRUPPI UDITORI DI VOCI)
• QUINTA FASE: RAPPORTI FRA PSICHIATRIA E SALUTE
MENTALE
• SESTA FASE: PROGETTI CON LA COMUNITÀ
TERRITORIALE NEL SUO INSIEME
Pini P., Ecologia della Mente 2010
PREMESSA: FRA OSPEDALE PSICHIATRICO E
TERRITORIO
Ricerca di nuovi rapporti fra operatori, pazienti e terzi.
Fra Istituzione Negata e Istituzione Inventata. La libertà è
terapeutica, ma vanno ricercati nuovi assetti.
• Anni 70: Preparazione alla chiusura dell’OP, il laboratorio di
attività espressive, l’assemblea di reparto.
• 1973: la clinica psichiatrica rinuncia al territorio.
• 1977: L’assemblea/gruppo d’incontro nella sala d’attesa
nell’ambulatorio territoriale.
• 1980: passaggio di tale gruppo in un circolo ricreativo (Casa
della Cultura).
• Il Consiglio di Quartiere (politico per caso) e il Dipartimento di
Psicologia dell’Università.
• Ricerche all’estero di metodologie adatte al territorio. USA,
Francia e Inghilterra. L’incontro con associazioni di salute
mentale.
PRIMA FASE: LA SCOPERTA DELL’AUTOAIUTO PSICHIATRICO
• 1985 “I Folli fra noi”, audiovisivo sull’esperienza del gruppo
della Casa della Cultura di Firenze. Utenti, operatori e cittadini
nella comunità, WFMH congress, Mind, Brighton 1985
• Nel gruppo si separano gli utenti dai familiari secondo un
processo naturale e sostenibile. In pratica si favorisce la
presenza al gruppo dei soli utenti, mentre si cercano spazi
diversi per i familiari.
• Si intensificano iniziative seminariali sull’auto-aiuto, si
invitano utenti stranieri a esporre la loro esperienza con i
gruppi self-help, si scrivono articoli per diverse riviste e
quotidiani, si traducono lavori stranieri e, fra gli altri, il libro
“Da Noi Stessi” di Judi Chamberlin, 1988.
SECONDA FASE: SVILUPPO DI NUOVE RETI E
ASSOCIAZIONI NAZIONALI E INTERNAZIONALI (1)
• 1988, Common Concerns, WFMH&Mind, Brighton (prima
“internazionale” degli utenti psichiatrici)
• 1988, dopo alcune difficoltà a Firenze, mi si trasferisco a Prato
dove divento primario, ma mantengo contatti stretti con il gruppo
della Casa della Cultura di Firenze e con il Dipartimento di
Psicologia dell’Università di Firenze
• 1989-1991, Convegno nazionale e internazionale sull’auto aiuto,
ARCI&ASL di Prato&Mind&ERC/WFMH, Prato (partecipano:
Massa Carrara, Verona, Trento, Trieste, Arezzo, Milano, Torino,
Catania, Martina Franca, poi Lucca, Pisa, Pistoia, Livorno, Torino e
altre ancora)
• 1991, Creazione dell’European Network of Users and Survivors of
Psychiatry (ENUSP), Blakenberg (molti degli utenti appartenenti a
tale network sono assidui frequentatori dell’esperienza fiorentinopratese)
SECONDA FASE: SVILUPPO DI NUOVE RETI E
ASSOCIAZIONI NAZIONALI E INTERNAZIONALI (2)
• L’International Mental Health Network (IMHN)
raccoglie, prima a Londra (1991) e poi a
Birmingham (dal ’95 fino ai primi anni 2000),
operatori, managers e utenti da tutto il mondo
creando interessanti iniziative e occasioni di scambi.
• Nel ’93 si costituisce l’Associazione Italiana per la
Salute Mentale (AISMe) con l’obiettivo di fornire
un supporto ai gruppi self-help. L’AISMe ottiene un
posto come full voting member nel board dell’ERCWFMH (adesso Mental Health Europe–MHE)
• Costituzione UNASAM
• I° convegno Parole ritrovate, Trento. Presentazione
libro Falloon su Psicoeducazione
TERZA FASE: PROGETTI DI RICERCA CON I
GRUPPI DI AUTO-AIUTO
• 1993, European User satisfaction
Questionnaire (EUQ), Copenaghen,
Newcastle, Prato, Waterford. Utenti,
operatori e managers insieme per valutare i
servizi, WFMH Congress, Chiba
• 1997, Intergruppo sul self-help, l’esperienza
di Prato, congresso WFMH, Lathi
QUARTA FASE: PROGETTI SULLA NATURA
DEI DISTURBI
E SU PERCORSI INNOVATIVI
• Marius Romme e la successiva rete internazionale degli
uditori di voci “Intervoice” fanno tappa più volte a Firenze
e a Prato
• Il gruppo uditori di voci di Prato, che nasce nel ’98 su
spinta dell’AISMe, innesta la metodologia di Romme sulle
esperienze già consolidate dei gruppi di auto-aiuto
psichiatrico e di integrazione con la comunità locale.
• I tre giorni di convegno sul “Recovery”, a Prato nel 2000,
organizzati dall’AISMe in collaborazione con l’IMHN, con
Intervoice e con la USL, vedono operatori e utenti
affrontare il tema del Recovery con ospiti provenienti da
tutto il mondo
• 2000 Rimango unico primario a Prato e mi viene affidata la
direzione del DSM
QUINTA FASE: RAPPORTI FRA PSICHIATRIA E
SALUTE MENTALE
• Congresso WFMH, Vancouver 2001
“Interfaccia fra Psichiatria e Salute Mentale,
l’esperienza di Prato”.
Gli utenti, i gruppi e le associazioni diventano
sempre più co-protagonisti, insieme ai servizi,
di un processo di integrazione fra le varie
organizzazioni che operano per la salute
mentale.
SESTA FASE: PROGETTI CON LA COMUNITÀ
TERRITORIALE NEL SUO INSIEME
• 2000-2005 Seminari Internazionali
Esperienze Compartecipate Sistemi Locali di
Salute Mentale, ASL, Comune di Prato,
AISMe, MHE, ENUSP Prato
Si cerca di strutturare un’area che comprenda le
diverse esperienze innovative a partire dal self help
(Area Intermedia delle Esperienze Compartecipate).
Si studiano i rapporti di tale Area Intermedia con i
servizi, da una parte e con la comunità locale,
dall’altra (Sistema locale di Salute Mentale). Vi
partecipano anche Marius Romme e Sandra Escher.
Schema Sistema
Sistemi Locali di Salute Mentale
• Sembra lecito pensare che, in parallelo alla
visione sistemica dell’individuo e della
famiglia, sia opportuno sviluppare una
visione sistemica della comunità tenendo
conto di tutti i soggetti coinvolti e delle loro
reciproche interazioni.
• Corso di perfezionamento all’università,
facoltà di psicologia UNIFI
Area della Promozione-Prevenzione
(Esperienze Compartecipate) nel DSM di Prato
• Oltre ¼ degli operatori del DSM (23) sono coinvolti
in esperienze compartecipate. Sono coinvolte inoltre
30 associazioni territoriali per la salute mentale adulti
• Viene creata, all’interno del DSM, l’Area della
Promozione Prevenzione per consentire un
riferimento strutturato per chi è impegnato in tali
esperienze.
• In accordo con i comuni del territorio Pratese si crea
un tavolo congiunto per gestire tale area
Schema organizzativo DSM ASL Prato
DSM
Unita' Funzionale
SM Infanzia adolescenza
Unita’ Funzionale
Salute Mentale Adulti
Direzione
Gruppi di lavoro, Segreteria
via Torino 5
Budget 1/12 del totale
B. AREA OSPEDALIERA
Budget 2/12 del totale
Ospedale generale
250 persone anno
1. SPDC 5
DH 1
2. Pronto soccorso
(prot)
3. Consultazione
legame
Progetti speciali
Cliniche private e
università 30 persone
anno
A. AREA
CSM-DISTRETTO
Budget 4/12 del totale
CSM via Torino 5
6000 persone anno
(600 santari-sociali)
1. Proiezioni art, distrettuali:
Nord, Sud, Centro-Est, Ovest
(prot sociale)
2.Accesso 12h x 6gg settimana
3.Attivita’ ambulatoriali,
domiciliari, prese in carico
4.DH extraospedaliero (da
formalizzare)
5.Emerg-.urgenza, mmg
(Prot 118)
C. AREA INTERMEDIO
Budget 4/12 del totale
Sedi varie
100 persone anno
Residenze sanitarie
Clessidra
Tulipani
Humanitas,
Alice
Progetto abitare
Diurni sanitari
Stanzone
adolescenti
Humanitas
Alice
CUI
residenze sociali
115 persone seguite
D. AREA PREVENZIONEPROMOZIONE SALUTE
Budget 1/12 del totale
Sedi varie
250 persone anno
Pecci,
Dryphoto,
Teatro PO
Polisportiva Aurora,
Iolo,
S.Paolo,
Mosaico,
AISMe
In rapporto con circa 30
associazioni
Si incrina il rapporto con la direzione ASL
• Da sempre il budget salute mentale dell’ASL pratese è il
minore di tutta la Toscana.
• Malumore crescente fra gli operatori vistosamente
penalizzati rispetto a colleghi degli altri territori della
Regione.
• Concentrazione di tutti gli incarichi sul sottoscritto. La
direzione aziendale tarda a formalizzare gli incarichi ai
quattro dirigenti designati per la responsabilità di momenti
specifici secondo cui il DSM è stato organizzato (SPDC,
Residenze - Centri Diurni, CSM e prevenzione promozione).
• Nonostante si ripeta che il lavoro con le associazioni e con il
self help non è finalizzato al risparmio di risorse, ma ad una
migliore qualità di vita delle persone, il sottoscritto viene
accusato di indurre gli amministratori a pensare di
risparmiare proprio attraverso il self help.
Complicazioni ulteriori
• Un’ associazione di familiari, facendosi
portavoce di tali malumori di alcuni operatori
del servizio, chiede pubblicamente che il nostro
operatore venga sostituito alla guida del DSM
che passa improvvisamente nelle mani del
primario della neuropsichiatria infantile (2006).
• La situazione si complica dal fatto che i gruppi e
le associazioni di utenti e familiari si schierano
in due fronti opposti. Gli utenti a favore del
nostro operatore e, i familiari, a favore del
nuovo direttore del DSM. Si rompe di fatto un
equilibrio fra le molteplici associazioni che era
la base del Sistema locale di salute mentale
pratese.
Rischio di fallimento del progetto
esperienze compartecipate
Rischio che i rapporti fra associazioni si
deteriorino ulteriormente con conseguenze
dannose sulla area Prevenzione promozione
del DSM e sul tavolo delle associazioni.
Uscita dal servizio e ricerca di
una nuova collocazione
2008, verificato che i nuovi assetti istituzionali
non consentono più di procedere lungo il
percorso portato avanti per molti anni e che la
propria presenza, anziché facilitare soluzioni,
complica ulteriormente le cose, decido di lasciare
il servizio per pre-pensionamento. Continuo però
a dedicarmi allo sviluppo dell’auto aiuto e dei
rapporti fra associazioni, servizi ed enti locali.
(Pini P., Riflessioni sul mio pre-pensionamento, Fogli
d’Informazione 2009, Corso di formazione per operatori
ASL Marche)
Progetti Recenti
• 2009 approvazione formale e inizio di progetto di scambi
fra territori delle aree di Firenze, di Prato e del Lanarkshire
(Scozia) per un confronto strutturato secondo il modello
Esperienze Compartecipate e Sistemi Locali di Salute
Mentale
• 2010 la Regione Toscana crea presso la Casa della Cultura
di Firenze il Centro Regionale per il Self Help attraverso la
collaborazione dell’AISMe, della e della Rete Toscana
degli Utenti della Salute Mentale. Fra le priorità viene
stabilito di far partire un gruppo di uditori di voci anche a
Firenze nonostante le croniche perplessità dei servizi
Alcune Riflessioni
• Ogni innovazione richiede i suoi prezzi anche a livello
personale.
• Molte innovazioni oggi passano attraverso le associazioni
degli utenti e dei familiari che di solito hanno rapporti sia
con i servizi che con gli organi di governo locale.
• Scambi di esperienze fra gruppi di operatori, utenti,
familiari, managers e politici di diversi paesi stimolano
importanti innovazioni nel proprio contesto locale.
• E’ opportuno verificare il rapporto fra i diversi componenti
di ciascun gruppo a livello del proprio contesto locale. Va
capito quanto gli utenti e i familiari, pur necessitando di
supporti dalle istituzioni e dai servizi, siano effettivamente
autonomi nell’esprimere la loro voce.
Essendo in gioco in tali innovazioni, oltre al
servizio, molte altre organizzazioni pubbliche e
private della comunità territoriale, il lavoro diventa
particolarmente complesso e necessità di strumenti
di supporto per chiunque ne sia coinvolto.
È necessario mettere a disposizione di tutti, medici
e amministratori inclusi, una formazione comune
sull’auto aiuto per consentire sviluppo adeguato
dell’intero sistema nel suo complesso
Ogni DSM dovrebbe organizzare al suo interno
un’area delle esperienze innovative dove siano
coinvolti utenti e familiari (Esperienze
Compartecipate)
Tale area del DSM dovrebbe rispondere ad un
tavolo comune gestito alla pari fra
associazioni, servizi ed enti locali. Ciò, oltre a
garantire una sviluppo armonico di tutti i
componenti in gioco, consente di evitare
strumentalizzazioni personalistiche.
• Va aiutata la costituzione in Italia una rete nazionale
degli utenti
• Vanno favoriti collegamenti fra i gruppi di uditori di
voci e l’auto aiuto più in generale
• Va seguito ciò che avviene in altri paesi: associazioni
europee, politiche europee e mondiali sulla salute
mentale (nessuno è profeta in casa propria)
• Il progetto Esperienze Compatercipate e Sistemi
Locali di Salute Mentale (Firenze, Prato e Lanrkshire
2009-2011) è allargabile ad altre realtà