Alla fine delle terapie …
un guida per ragazzi
dai 10 ai 18 anni (e in su!)
Autori: Katherine Green, Moira Bradwell
e Annie Griffiths
a favore del Comitato per le Pubblicazioni
dell’Associazione Clic Sargent, GB
finanziato con una donazione
della TCT : Teen Cancer Trust, GB
Si ringrazianno gli autori della
versione originale e l’associazione
CLIC Sargent che l’ha pubblicata e
distribuita per avere concesso
gratuitamente il permesso di
traduzione e distribuzione dell’opera
in Italia.
www.clicsargent.org
Traduzione:
Suzanne Lynn Cappello
[email protected]
1
Indice
I sentimenti e le emozioni
4
Sei eccitato e preoccupato allo stesso tempo!
Si può festeggiare?
Come fare quando sei preoccupato
Come gestire la famiglia!
Fratelli e sorelle
E gli amici?
Come affrontare il ritorno in ospedale
Cosa fare se il tuo corpo non riesce a rimettersi perfettamente?
Problemi pratici
10
Cosa succede ora?
Quando ricresceranno i miei capelli?
Quando posso smettere di preoccuparmi delle infezioni?
Quando toglieranno il catetere?
Cosa succederà se dovrò fare un prelievo di sangue senza il catetere?
Cosa succederà quando tornerò in clinica?
Dovrò ancora prendere delle medicine?
Quando tornerà normale il mio peso?
Avrò bisogna di vaccinazioni?
Cosa devo fare se non mi sento bene?
Chi posso contattare se qualcosa mi preoccupa?
Quali sono le cose di cui dovrei preoccuparmi?
C’è qualcosa che non posso fare?
A volte mi sento ancora stanco …
Per quanto tempo dovrò continuare a tornare in clinica?
Io voglio dimenticare tutto della malattia, perché devo continuare a tornare in ospedale?
Come posso contattare altre persone della mia età che hanno avuto questa malattia, per
parlarne?
La scuola, l’Università, e altri problemi
14
Tornando a scuola/all’università
Come posso prepararmi per il rientro?
Il mio aspetto fisico/ le mie attività
E gli amici?
Una vita sana
16
Cos’è la transizione?
18
Siti web utili
19
2
ben fatto!
Questo è il momento che hai atteso da quando ti sei ammalato. E’ anche
un momento molto strano e potrebbe sorprenderti vedere che non ti senti
del tutto felice come pensavi d’essere. A volte ti sentirai meglio, ma a
volte, invece, un po’ giù.
Speriamo che questo libretto possa fornirti qualche risposta alle tue
domande e aiutarti a tranquillizzarti e godere di questa grande conquista:
tu sei arrivato alla fine delle terapie.
Abbiamo incluso alcune informazioni concrete su quello che succede alla
fine delle terapie e abbiamo parlato di quello che possano essere i tuoi
sentimenti in questo particolare momento.
“ le persone pensano che avere un tumore
è un po’ come avere l’influenza,
e che, una volta finito,
si dovrebbe riprendere facilmente
la vecchia vita.”
3
i sentimenti e le emozioni
Di sicuro hai immaginato da tanto tempo le prime settimane e i primi mesi
dopo la fine della terapia, come lo hanno fatto i tuoi coetanei che ti hanno
preceduto. Quasi tutti questi ragazzi ti potrebbero raccontare di essere
stati sorpresi dal misto di emozioni che li ha colpito in quel momento, la
felicità, certamente, ma anche la preoccupazione. In questo capitolo si
parlerà di questi sentimenti, che sono del tutto normali, e del perché li
senti … con qualche suggerimento su come affrontarli.
Sei eccitato e preoccupato, allo stesso tempo!
Molti giovani raccontano di emozioni misti sulla finire delle terapie. Tanto per iniziare, ci
sono tante cose grandiose!:
non stare più male
basta con le pillole
avere di nuovo i capelli
avere un aspetto normale
uscire con gli amici
smettere con gli steroidi
tornare a scuola
niente più noia in ospedale
tornare ad essere carino
Tutte queste cose renderanno più facile la tua vita, ma è probabile che, come i tuoi
coetanei, tu sei anche molto preoccupato e forse anche un po’ confuso.
Uno dei motivi di preoccupazione è che nessuno ti potrà dare delle garanzie che quella
lunga terapia che hai completato abbia veramente funzionato. Quando si acquista un
elettrodomestico, ad esempio, ti viene data una garanzia almeno per un anno. Dopo la
4
terapia per un tumore, dopo tutto quello che hai supportato, non ti daranno neanche
quello! Allora, è assolutamente normale essere preoccupato.
Ma, se ci pensi, neanche le persone più importanti - i cantanti pop, o gli atleti olimpiaci,
o la famiglia reale - possano avere una garanzia sulla loro salute! Qualunque persona i tuoi amici, i tuoi cugini, l’uomo seduto vicino a te sull’autobus questa mattina potrebbe scoprire di avere un tumore domani. E allora! … si potrebbe dire che tutti
hanno ogni tanto questa piccola preoccupazione. Più avanti nel libretto ti daremo
consigli utili per quei giorni in cui ti sentirai preoccupato.
Si può festeggiare?
Alcuni ragazzi hanno voglio di festeggiare la fine delle terapie con qualcosa di speciale:
Ad esempio:
•
•
•
•
un pranzo speciale con la tua famiglia
una festa o una celebrazione con i tuoi amici
fare qualcosa che prima era proibita, come andare in piscina
organizzare una gita
Alcuni ragazzi non si sentono di fare festa, proprio perché sono ancora preoccupati del
futuro, o perché non possano fare tutte le cose che facevano prima. Anche se avrai
molte difficoltà da affrontare nel futuro, dovresti considerare che tu sei riuscito a
superare tutta una terapia così difficile, e che quindi hai fatto qualcosa di veramente
straordinaria. Meriti, quindi, di congratularti, di darti una pacca sulla spalla e di
festeggiare in qualche modo, anche se sarà soltanto mangiare una bella pizza o dormire
fino a tardi domani mattina!
“Abbiamo fatto una celebrazione per raccogliere fondi!
Avere uno scopo ha fatto di quel giorno
in cui sono finite le terapie
un momento molto eccitante,
e non pauroso.”
5
Come fare quando sei preoccupato
Alcuni ragazzi sentono motivo di preoccupazione alla fine delle terapie, ma altri sì.
Alcuni riflettono continuamente su quello che è successo, sulla propria salute e sul
futuro – questo li tiene svegli di notte e fa sì che non riescono a godere in pieno della
propria vita.
Se questo ti succede, ci sono molte cose che puoi fare:
•
Trova qualcuno con cui parlare. Le preoccupazioni che girano e girano nella
testa diventano più grandi. Se riesci a parlare con un amico, o con un
insegnante, o con qualcuno della tua famiglia, probabilmente ti sentirai meglio
anche se loro non riescono a togliere le preoccupazioni.
•
Alcune persone trovano utile parlare con uno che ne sa di più, ad esempio, lo
psicologo della clinica, o un altro coetaneo che ha avuto un tumore. Puoi
chiedere in clinica che ti mettano in contatto con qualcuno, o puoi cercare un sito
web come quelli elencati alla fine di questo libretto.
•
Ti possiamo consigliare di scrivere un elenco delle cose che ti preoccupano, e
vicino ad ogni punto, mettere quello che pensi di potere fare per togliere la
preoccupazione. Se non trovi soluzioni, forse è inutile preoccuparti – prova a
decidere semplicemente di non pensarci più! Le liste sono utili se non trovi
qualcuno che ti può aiutare o se il pensiero ti viene di notte. A volte
semplicemente scrivere ti aiuta a sentire più il controllo e gestire meglio la
situazione.
•
Prova a usare l’energia che metti nel preoccuparti per fare qualcosa d’altro. Non
prendertela con il gatto o con il tuo fratellino!, ma fai qualcosa di energetico
come giocare a pallone o anche picchiare il tuo cuscino!
Soprattutto, ricordati che:
•
Quasi tutti i tumori dei bambini e dei giovani non
ritornano mai.
•
Le possibilità che ritorni il tumore sono sempre più
basse più ti allontani dal periodo delle terapie.
•
Per molti tumori, anche nel caso in cui ritornano, c’è
sempre la possibilità di cura.
6
Come gestire la tua famiglia!
Quasi tutti i ragazzi trovano che durante il periodo delle terapie la famiglia è cambiata.
Naturalmente molte persone si erano molto preoccupate per te. Forse parenti e amici ti
hanno dato molti regali e ti hanno telefonato spesso per sentire come stavi. Anche le
persone della tua famiglia ti hanno probabilmente dato delle attenzioni particolari. A
volte tutto questo è stato troppo e ti ha reso nervoso, ma in altri momenti, quando non
ti sei sentito tanto bene, probabilmente ti è stato utile sapere quanto le persone ti
vogliono bene.
Alla fine delle terapie, alcuni ragazzi sentono la mancanza di queste attenzioni “speciali”
e non si sentono importanti come prima. All’inizio può essere difficile essere trattati
come tutti gli altri, anche se molti altri ragazzi, invece, vogliono proprio che i familiari
tornano a trattarli normalmente.
Mamma e papà ti avranno tenuto in particolare considerazione durante le terapie per
essere sicuri, ad esempio, che tu avessi preso le medicine e per controllare gli effetti
collaterali. Molti genitori trovano difficile smettere questo tipo di attenzione alla fine
delle terapie. Come te, forse si preoccupano che il tumore ritornerà. Tu sai che ti senti
bene, ma loro non lo possano sapere. E’ probabile, se ti chiedono continuamente come
stai, che questo ti renda nervoso e dovrai allora ricordarti perché hanno questa
preoccupazione.
Se questo atteggiamento ti diventa un problema, prova a fare qualche tipo di accordo
con loro, ad esempio, a promettere di dirgli sempre e subito quando non ti senti molto
bene, in modo che loro smettano di chiedertelo continuamente!
Fratelli e sorelle
Quando tu stavi male, probabilmente sono cambiate molte cose anche per i tuoi fratelli
e le tue sorelle. Probabilmente i tuoi fratelli/sorelle si sono sentiti lasciati fuori da quello
che ti succedeva, e forse hanno risentito tutte quelle attenzioni speciali e i regali che tu
hai avuto. Probabilmente hanno sentito molto l’ assenza di mamma e papà, se sei stato
molto tempo in ospedale accompagnato da loro.
Ora che sei fuori terapia, probabilmente anche loro si preoccupano per la tua salute o
si sentono messi in disparte se tu ricevi ancora delle attenzioni particolari. Cerca di
capire il loro stato d’anima!
7
E gli amici ?
Molti ragazzi raccontano di sentirsi “diversi” dai loro amici quando hanno attraversato
una terapia per tumore. E’ difficile avere fiducia in sé quando hai perso i tuoi capelli e
quando il tuo peso cambiava sempre. Fare nuove amicizie, quando il tuo aspetto è
cambiato e non riesci a fare tutto quello che fanno gli altri, può sembrarti molto difficile.
E’ la stessa cosa quando si tratta di trovare un ragazzo o una ragazza con cui stare.
Devi capire che quasi tutti i ragazzi che incontrerai hanno anche esse delle cose di sé
stesso e della propria storia che vorrebbero cambiare. E moltissime di queste persone
non sarebbero state in grado di affrontare la malattia e le terapia come hai fatto tu.
Sta in te raccontare oppure no agli altri della tua malattia. Ricordati che spesso quando
ti confidi con le persone, anche loro sentiranno di poterti raccontare delle loro
preoccupazioni e difficoltà.
L’aver avuto un tumore non significa non poter avere rapporti del tutto normali, e
eventualmente anche sposarti, proprio come i tuoi amici.
Come affrontare il ritorno in ospedale
A molti ragazzi piace tornare in ospedale per rivedere i vecchi amici, ma moltissimi
guardano con angoscia queste visite quando sono fuori terapia. E naturale avere paura
che i medici possono trovare qualche problema di salute anche se, quasi sempre, ai
controlli non trovano nulla di preoccupante.
L’ospedale ti ricorderà anche tutte le difficoltà che hai dovuto affrontare durante le
terapie. Probabilmente sarà duro vedere tanti altri bambini e ragazzi ancora in terapia.
E’ particolarmente difficile quando scopri che qualcuno che hai conosciuto durante le
terapie è stato di nuovo male. C’è proprio un misto di sentimenti e emozioni.
Ricorda, se senti qualche cattiva notizia di un amico, che è del tutto naturale sentirti
sollevato perché tu stai bene – questa è una reazione che tutti hanno, ma è anche
accompagnati da un tuo senso di colpa nel stare bene quando altri hanno ancora delle
difficoltà legate alla malattia. La colpa è una brutta bestia, e quindi è bene cercare di
scacciarla faccendo qualcosa di concreto: puoi mandare un biglietto di augurio o un
messaggio se conosci bene il ragazzo che sta di nuovo male, oppure puoi far qualcosa
per gli altri in ospedale – ad esempio una festa per raccogliere fondi per l’ospedale o
qualche altra attività.
Ricordati che per ogni persona che incontri in ospedale che sta di nuovo male, ci sono
altri tre a casa che, come te, stanno bene – e siccome questi ragazzi vengono
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pochissimo in ospedale è difficile che tu li incontri. E’ normale vedere te stesso in altri
pazienti, ma ricordati che ogni tumore ha la sua storia e ogni persona è diversa da tutti
gli altri.
“Stavo male ed ero molto emotivo.
Non mi piaceva parlare
di quello che mi era successo.”
Cosa fare se il tuo corpo non riesce a recuperare
perfettamente?
A volte il tumore, oppure la terapia che hai fatto, causa dei danni che il corpo non riesce
a riparare. Se questo è successo a te, i medici te ne avranno già parlato.
Se hai avuto terapie per un tumore cerebrale o del midollo spinale, ad esempio, è
possibile che non riuscirai a fare tutte le cose che facevi prima di ammalarti.
Alcuni ragazzi trovano che il loro aspetto è cambiato in modo permanente a causa del
tumore o delle terapie. Questo è duro da affrontare e forse senti che anche dopo la
fine delle terapie la vita non diventerà più facile. Ci vuole tanto coraggio per riuscire ad
accettare cambiamenti che potranno durare per tutta la vita e che ti rendono diverso
dagli altri tuoi amici. Quasi tutti i ragazzi a cui questo è successo hanno periodi in cui si
sentono tristi o molto arrabbiati che questo sia successo proprio a loro, ma quasi tutti,
nel tempo, riescono a farsene una ragione e tornare a godere veramente della vita.
Anche se non sarà possibile un pieno recupero, tu diventerai comunque sempre più
forte nelle settimane e mesi che seguono la fine delle terapie. Alcuni ragazzi si
accorgono che, quando non riescono a fare alcune cose, riescono invece a fare meglio
delle altre. Ad esempio, le persone che devono girare in sedia a rotella spesso hanno
delle braccia molto forti che le aiutano a portare avanti la loro vita nonostante i
problemi che hanno con le gambe. Ci sono delle organizzazioni che possano aiutare te
e la tua famiglia a vivere la vita nel modo più pieno possibile.
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Problemi concreti
Cosa succederà ora?
Prepara insieme ai tuoi medici una tabella in cui annotare che tipi di controllo
dovrai seguire nei prossimi anni. Ti aiuterà a capire meglio.
PROGRAMMA DI FOLLOWUP (CONTROLLI IN POST TERAPIA)
FREQUENZA
QUALI ESAMI
ALTRI CONTROLLI
1° anno
2° anno
3° anno
4° anno
5° anno
Appena terminate le terapie, dovrai tornare abbastanza frequentemente in clinica.
Questo significa circa ogni 4-6 settimane durante il primo anno, o anche più spesso
finché hai ancora il catetere venosa centrale. Con passare del tempo, i controlli saranno
sempre meno frequenti, di solito ogni tre mesi durante il secondo anno, finché alla fine
dei 5 anni farai i controlli soltanto una volta all’anno.
“mi è stato utile sapere quanto spesso
dovevo andare in clinica e vedere delle persone
che mi conoscevano e che io conoscevo.”
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Quando ricresceranno i miei capelli?
Cominceranno a ricrescere appena hai finito le terapie. Probabilmente ci vorrà del
tempo perché ricrescano fitti come prima. A volte quando ricrescono, sono un po’
diversi: possano avere un colore diverso, essere meno fitti, con più o meno ricci.
Quando posso smettere di preoccuparmi di infezioni?
Quando finiscono le terapie, i tuoi valori ematici dovrebbero tornare normali entro circa
un mese. Se hai avuto un trapianto di midollo osseo, forse ci vorrà più tempo perché il
tuo corpo combatta di nuovo le infezioni in modo normale. Per i primi 6 mesi dopo la
fine delle terapie, dovresti informare la clinica se entri in contatto con la varicella o il
morbillo, se questo era già un problema durante la terapia.
Quando posso togliere il catetere ?
Appena possibile dopo la fine delle terapie e dopo avere terminato tutti i vari esami. Ti
faranno l’anestesia generale per rimuoverlo, quindi dovrai passare una giornata in
clinica. Forse dovrai attendere un po’, se sei su una lista di attesa per l’intervento.
Cosa succederà se dovrò fare un prelievo di sangue senza
il catetere?
Non dovrai più fare tante analisi del sangue, ma alcune saranno importanti. A nessuno
piace fare prelievi di sangue, ma sfortunatamente saranno necessari ogni tanto, quindi
dovranno prenderti il sangue dal dito o da una vena.
Cosa succederà quando tornerò in clinica?
All’inizio, durante gli appuntamenti in clinica, controlleranno che non ci siano più segni
del ritorno del tumore o della leucemia. Con il passare del tempo, i controlli serviranno
sempre di più per vedere se ci sono degli effetti collaterali a lungo termine causati dalle
terapie a cui sei stato sottoposto. Di solito ti peseranno e rileveranno la tua altezza, per
vedere se stai crescendo normalmente. Forse, in base ai farmaci che hai assunto, ti
faranno una radiografia, un’analisi del sangue o un controllo al cuore. Ti visiteranno gli
stessi medici e gli stessi infermieri che già conosci, ma forse in un orario diverso.
Dovrò ancora prendere delle medicine?
Forse dovrai continuare a prendere alcuni antibiotici per qualche settimana dopo l’ultima
terapia, o per più tempo se hai fatto un trapianto.
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Quando tornerà ad essere normale il mio peso?
Forse hai perso o messo su un po’ di peso, secondo le terapie che hai fatto. Si spera
che quando il tuo appetito tornerà normale, potrai tornare a mangiare in modo normale
e il tuo peso tornerà, quindi, normale. Forse ci vorrà un po’ di tempo, ma la cosa
importante è mangiare in modo sano e, se riesci, fare del movimento.
Avrò bisogna di vaccinazioni?
Sì, dovrai ripetere le vaccinazioni che hai fatto quando eri piccolino.
Cosa devo fare se non mi sento bene?
Se ti viene la febbre e hai ancora il catetere venoso, o se sei neutropenico, dovrai
recarti in clinica. Una volta che ti hanno tolto il catetere e i tuoi valori ematici sono
tornati nella norma, se stai male puoi tranquillamente andare prima dal tuo medico di
famiglia che deciderà eventualmente se è il caso di ritornare in clinica. Se hai avuto un
trapianto di midollo osseo, è bene chiedere ai medici in clinica cosa fare se non ti senti
bene.
Chi posso contattare se qualcosa mi preoccupa?
Se vuoi parlare con qualcuno nel periodo tra le visite di controllo, puoi sempre
telefonare in clinica per parlare con un medico o un infermiere.
Quali sono le cose di cui dovrei preoccuparmi?
I ragazzi che sono stati in terapia per un tumore avranno raffreddori e tosse, e vari
dolori, come tutte le altre persone. E’ difficile non preoccuparsi del possibile ritorno
della malattia, ma ricorda quando non ti senti bene, che è dovuto più probabilmente ad
una malattia comune, e non a qualcosa di grave. Ci sono pochissime cose che
dovrebbero veramente preoccuparti. Quando vai ai controlli in clinica, è importante
parlare con gli infermieri e con i medici di tutto quello che ti ha dato dei pensieri
dall’ultima visita, anche per essere meno ansioso. Con il passare del tempo, con la tua
vita che torna ad essere normale, le tue preoccupazioni saranno sempre di meno.
C’è qualcosa che non posso fare?
Quasi tutti i ragazzi fuori terapia potranno tornare a fare tutte le attività che facevano
prima di ammalarsi. Se, invece, la terapia ti ha lasciato con dei problemi, come
difficoltà nel muoverti o nel concentrarti, forse non potrai fare proprio tutto. I tuoi
amici ti potranno aiutare a partecipare il più possibile alle loro attività o anche provare
delle nuove esperienze.
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A volte mi sento ancora stanco …
Dopo che hai finito tutte le terapie, forse ti sentirai ancora stanco perché non hai
recuperato tutte le tue forze. Ci vorrà del tempo per ritornare alla tua vita normale.
Forse sei dimagrito e non più abituato a fare tutto ciò che facevi prima. Ci vuole del
tempo per ritrovare le tue energie, ma è utile, nel frattempo, cercare di seguire una
dieta bilanciata e ricominciare con le tue attività una alla volta. Presto riuscirai a
tornare a scuola a tempo pieno e a partecipare ad attività, sportive o altro, sia a scuola
che fuori.
Per quanto tempo dovrò continuare a tornare in clinica?
Questo dipende dalle terapie che hai seguito, ma sarà importante continuare a fare
controlli in clinica per molti anni dopo le terapie. Solitamente ogni 1-2 anni. Questo ti
offrirà l’opportunità di parlare di qualunque preoccupazione potresti avere e di
controllare gli effetti collaterali che possano emergere a lungo termine.
Io voglio dimenticare tutto della malattia, perché devo
continuare a tornare in ospedale?
E’ molto comprensibile che tu ti senti così … se puoi essere dimesso dalla clinica per
sempre, i tuoi medici saranno contenti di farlo. Per quasi tutte le persone che hanno
fatto queste terapie, invece, questo non è possibile perché le terapie che hanno curato
il tumore possano in alcuni casi causare altri problemi di salute che di solito non
vengono fuori se non dopo alcuni anni. Questi si chiamano “effetti collaterali a lungo
termine”. Ad esempio, alcuni farmaci contro il tumore possano danneggiare la tiroide, e
potrebbe essere necessario farti assumere delle pillole di ormone tirodeo.
Come posso contattare altre persone della mia età che
hanno avuto questa malattia, per parlarne?
Puoi chiedere al personale della clinica o all’Associazione Genitori della tua clinica se ti
possano mettere in contatto con altri ragazzi che hanno avuto una malattia come la tua.
In Italia per ora non esistono gruppi di ragazzi guariti, ma all’estero, in particolare nei
paesi anglosassoni, questi gruppi esistono e hanno dei siti Web molto interessanti, che
danno informazione e mettono in contatto i ragazzi tra di loro. In fondo a questo
libretto ti daremo un elenco di Siti. Potrebbe diventare l’occasione per migliorare
l’inglese!
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Scuola, università
e altri problemi
i
Tornando a scuola/all’università
Il ritorno a scuola è una cosa che è molto eccitante ma probabilmente ti preoccupa
molto. Forse sei riuscito a frequentare la scuola per un po’ durante le terapie, o hai
avuto un insegnante a domicilio o in ospedale, e sei stato in contatto con la tua classe.
Questo ti aiuterà.
Si spera che prima di rientrare a scuola gli insegnanti della clinica avranno avuto un
contatto con i tuoi insegnanti. Cerca anche tu ad avere un incontro con loro per parlare
delle tue preoccupazioni e per raccontargli delle tue terapie e dell’effetto che hanno
avuto su di te.
Come posso prepararmi per il rientro?
Sarai preoccupato per avere perso molto lavoro e molte lezioni, e anche se hai
continuato i tuoi studi durante le terapie sarai preoccupato per le lacune. Ti chiederai
come potrai fare per riprendere a studiare tutte le materie allo stesso livello dei tuoi
compagni.
Ricordati:
•Se hai avuto insegnamenti in ospedale o a domicilio avrai
studiato molte cose delle materie che i tuoi compagni hanno
studiato, anche se non tutto.
•Quando hai lavorato con gli insegnanti a domicilio o in ospedale,
in un rapporto ad uno ad uno, hai fatto molto di più in breve
tempo che in classe, e forse, su qualche argomento, avrai
imparato anche di più!
•Ti potrebbe comunque aiutare avere un tutor a casa per un
periodo, per metterti alla pari con i tuoi coetanei.
•Se lavori insieme ai tuoi genitori e ai tuoi insegnanti, potete fare
un piano di studio che ti permette di imparare le cose che ti sono
più necessarie.
•Tutte le scuole sono abituate ad aiutare gli studenti che sono
stati ammalati, e forse ti potranno dare quell’aiuto in più che ti
serve.
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Il mio aspetto fisico/ le mie attività
Forse è rimasto qualche segno visibile della tua malattia e delle terapie, e anche
qualche effetto negativo che invece non si vede.
Potrebbe essere utile, prima di rientrare a scuola, considerare questi problemi:
• ti piacerebbe che un insegnante o qualcuno dell’ospedale parlasse con i tuoi compagni
della tua malattia in modo che capiscono perché sembri diverso oppure ti senti diverso?
• hai esigenza di portare a scuola un berretto o un fazzoletto?
• ci saranno delle attività in cui non puoi partecipare?
• se ti è difficile camminare, puoi chiedere agli insegnanti di darti più tempo per
spostarti tra le lezioni?
• Se ti è difficile spostarsi o se sei in sedia a rotella, potrebbero spostare la stanza della
tua classe per aiutarti ad arrivare?
• hai esigenza di sederti in un posto particolare della classe per sentire o vedere meglio,
o concentrarti meglio?
• è possibile frequentare la scuola a tempo ridotto se trovi che una giornata piena ti
stanca troppo?
E gli amici?
Il modo migliorare per superare i sensi di disagio che gli amici possano avere rispetto a
quello che ti è successo è di parlare apertamente con loro.
• Devi essere sicuro di spiegare che i tumori o le leucemie non si possano passare da
una persona all’altro, e che quindi non prenderanno la malattia da te!
• Devi essere aperto e onesto sia con gli insegnanti che con gli amici; sono lì per
aiutarti quando tu lo vuoi.
• Potrebbe essere utile trovare un insegnante con cui ti piace parlare in modo
particolare per aiutarti a rientrare con meno intoppi possibili a scuola.
• Potrebbe essere bello e utile partecipare ad un club o un gruppo o una squadra
atletica.
Ricordati:
Ci sono molte persone che ti possano aiutare se tu lo vuoi. Non è
necessario parlare con i tuoi compagni da solo. Gli insegnanti
stessi sono lì per aiutarti. I tuoi genitori e forse qualcuno
dell’ospedale può darti supporto nel parlare con gli altri delle
cose più difficili da spiegare.
15
Una vita sana
Ora che è concluso la tua terapia,
devi pensare a come riprendere le tue energie
e a come stare, il più possibile, in buona salute.
Avere un tumore e fare le terapie ha effetti molto diversi secondo la persona. Forse hai
avuto problemi di appetito e sei molto dimagrito, o hai preso dei farmaci che ti hanno
fatto venire fame e sei ingrassato per qualche periodo.
Se sei dimagrito in terapia, è probabile che ora comincerai piano piano a mettere su
peso.
E’ importante comunque non mettere su troppo peso, ora e nel futuro, e per questo
basta mantenere una dieta sana ed equilibrata.
Una buona dieta e una giusta attività fisica ha il vantaggio di:
• aiutare a guarire i tuoi tessuti e gli organi, che possono essere stati danneggiati
dalla malattia e dalle terapie
• aiutarti a riprendere forza ed energie
• ridurre il rischio di sviluppare altri problemi di salute nell’età adulta
• aiutarti in genere a sentirti bene e pieno di energia.
Gli alimenti che mangi ogni giorno dovrebbero essere equilibrati, contenenti tutti i
seguenti cinque gruppi di cibo:




pane, cereali, patate
frutta e verdure
latte e latticini
carne, pesce e alternative come noci e legumi
Dovresti mangiare in piccola quantità, invece, alimenti contenenti grassi e cibi e
bevande con zucchero (questi alimenti non sono necessari ad una dieta sana).
esempi di sane abitudini:
•
scegliere le patate al forno o il purèe invece delle patatine fritte
•
a colazione, mangiare i cereali con molte fibre invece dei cereali molto zuccherati
•
come dessert, scegliere più la frutta fresca che i pasticcini o le torte
16
altri consigli:
Dovresti provare a fare un po’ di attività fisica ogni giorno.
Quasi tutti i ragazzi amano prendere il sole, ma è molto importante utilizzare una crema
ad alto grado di protezione per evitare di sviluppare un tumore maligno alla pelle.
Ricorda:
Mangia le cose che a te piacciano, ma:
•
•
•
•
•
varia i tuoi alimenti
assumi la quantità giusta per mantenere un
peso sano
mangia molta frutta e verdura
non mangiare troppi alimenti con un elevato
contenuto in grassi
non assumere troppo spesso cibi e bevande con
zucchero
“Ho trovato che incontrarmi con altri ragazzi e fare cose normali,
come andare al bowling ecc.,
mi ha veramente aiutato ad accettare e a portare avanti
la mia nuova vita senza terapie.”
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Cos’è la transizione?
Transizione è una parola che usiamo per identificare quel periodo di vita, più o meno
lungo, tra l’essere un bambino, dipendente della mamma e del papà, e essere un
giovane adulto autonomo.
Questo è il periodo in cui, ad esempio, lasci la scuola per andare all’università o a
lavorare, o lasci la tua casa per andar via per studio o lavoro o matrimonio. Questo
periodo di transizione toccherà, tra tanti aspetti della tua vita, anche la tua salute.
Gradualmente sarai tu a gestire la tua salute, e per questo motivo dovrai sapere tutto
sulla tua malattia, sulle terapie e sull’importanza di rimanere sano.
I medici parleranno con te di queste cose e del programma a lungo termine per i tuoi
controlli che coprirà tutti gli anni che seguono la fine delle terapie.
Dall’adolescenza in poi, quando il periodo delle terapie è finito da alcuni anni, forse ti
chiederanno di frequentare una clinica speciale per i controlli a lungo termine, studiata
specificamente per i giovani. O ti chiederanno di tornare in modo programmato nella
clinica pediatrica, per essere visitato dai medici che ti hanno avuto in cura.
Crescendo, i medici parleranno sempre di più con te e non con i tuoi genitori,
spiegandoti il tumore e le sue terapie. E’ importante che tu capisca perché devi
continuare a vedere questi medici ed infermieri, anche anni dopo la tua guarigione, e ti
spiegheranno il perché. Durante le visite, parlerete insieme di come mantenere la tua
salute, e queste informazioni saranno importanti per il resto della tua vita.
Eventualmente, quando sei pronto, vedrai da solo i medici. E’ nostro augurio che trovi
quella tranquillità che ti permetterà di confidare ai medici le questioni che a te sono
importanti riguardanti il periodo della malattia e delle terapie.
Anche se, da adulto, ti senti bene,
è importante rispettare i controlli
perché dà ai medici la possibilità di sapere
quante persone hanno avuto problemi dalle terapie e quante no,
per capire meglio come curare i nuovi bambini che sono stati colpiti da un
tumore o una leucemia.
Tu puoi aiutare questi bambini.
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siti Web interessanti …
in italiano:
FIAGOP:
FIAGOP è la federazione italiana delle associazioni di genitori che si occupa delle
cliniche di oncologia pediatrica. Il sito contiene informazioni generali sulle malattie e sulle
terapie.
www.fiagop.it Non ci sono sinora siti gestiti dai giovani per i giovani in italiano.
in inglese:
Teenage Cancer Trust (TCT): il sito tratta tutti i problemi dei giovani con tumore
www.teenagecancertrust.org.uk
click4tic:
fornisce informazioni di supporto e la possibilità di condividere esperienze con altri
ragazzi e giovani adulti
www.click4tic.org.uk
after cure: esplora i sentimenti e i problemi di ragazzi dai 16 anni in su che sono guariti dal
tumore
www.aftercure.org
2bme:
un sito americano del programma “Look Good … Feel Better” for Teens. Da’
informazione e consigli per gestire il tuo aspetto fisico, che forse è cambiato a causa della
malattia e delle terapie, e per affrontare diversi problemi
www.2bme.org
planet cancer:
un sito Americano gestito da giovani adulti con tumore che offre
informazioni e supporto ad altri giovani
www.planetcancer.org
contatti utili
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