- Anno I - Spedizione Postale
Trimestrale n¡ 4 - Dicembre 2001
Direttore Responsabile: Bruno Barracchia
Spedizione in abbonamento postale - 45% - art. 2 comma
20/B della Legge 662/96 - Roma
Registrazione del Tribunale di Roma del 30/01/2001 al n¡
23/2001
NOTIZIARIO DELLA LEGA ITALIANA CEFALALGICI
La genetica dell’emicrania
di Maria Del Zompo
Versione on-line disponibile a www.legaitalianacefalalgici.it
L’opinione
PAG. 1
La genetica
dell’emicrania
di Maria Del Zompo
Cronaca
PAG. 2
Le nostre
attività
di Giuseppe Stirparo
Recensione
PAG. 3
Le donne e il
mal di testa
di Alessandra Zicari
Programmi
PAG. 3
Sinergie tra le
Associazioni
di Matilde Leonardi
Storie vere
PAG. 3
Un buon
consiglio
di Maria Chiara
Giovanetti
Dossier
L’emicrania
è donna
di Maria Gabriella
Buzzi
PAG. 4
LÕemicrania • un disturbo cronico caratterizzato dalla
comparsa di attacchi ricorrenti di dolore intervallati da
periodi di completo benessere. Interessa circa il 12%
della popolazione adulta italiana con una netta prevalenza per il sesso femminile. Secondo i criteri diagnostici della Societˆ Internazionale delle Cefalee, stabiliti
nel 1988, lÕattacco emicranico • caratterizzato da dolore di intensitˆ moderata o severa localizzato al capo o
alla faccia, spesso monolaterale e alternante di lato con
dolore pulsante e/o puntorio associato a sintomi dÕaccompagnamento come il fastidio della luce, dei rumori e degli odori e la nausea che pu˜ essere tanto intensa da portare al vomito. In una percentuale minore
delle persone lÕattacco emicranico • preceduto da
disturbi delle funzioni neuropsichiche che spesso interessano la visione con comparsa di bagliori luminosi e
colorati o visione distorta o che interessano altre aree
cerebrali con altre funzioni come quelle motorie
oppure quelle sensitive. La peculiaritˆ di questa malattia • che gli attacchi di dolore durano da alcune ore
fino a circa 3 giorni.
LÕemicrania • una patologia difficile da studiare e diagnosticare a causa di una notevole variabilitˆ in termini di gravitˆ del disturbo (ci sono forme lievi che non
modificano la qualitˆ della vita della persona e forme
altamente invalidanti) e a causa della diverse caratteristiche delle manifestazioni cliniche; inoltre si tratta di
una patologia priva di marcatori biologici, cio• di parametri di misura che possano confermare la diagnosi
che quindi rimane basata sul giudizio soggettivo del
medico formatosi durante il colloquio clinico, sulla storia naturale della malattia, sullÕaderenza ai criteri classificativi succitati e sullÕesame obiettivo del paziente.
La constatazione che ci sia una aumentata incidenza
dellÕemicrania allÕinterno delle famiglie ha suggerito la
presenza di una componente genetica in questa malattia cos“ come accade per le malattie pi• diffuse nei
paesi industrializzati come lÕipertensione, il diabete e
lÕasma e per le quali esiste una conosciuta componente ereditaria tuttÕaltro che trascurabile. Tra le malattie
che hanno una componente genetica • importante
distinguere quelle in cui vi • un solo gene coinvolto,
dette appunto monogeniche, e quelle che invece risultano da un insieme di pi• cause genetiche e ambientali: queste sono le malattie multifattoriali. Le prime,
come la fibrosi cistica o la corea di Huntington, sono
causate dalla mutazione di un unico gene e si ereditano secondo modalitˆ prevedibili e in genere seguono
le leggi di Mendel. Queste malattie monogeniche sono
rare e spesso sono evidenziabili con un test genetico
che consente anche di evidenziare eventuali portatori
sani in una famiglia. Le patologie multifattoriali, come
lÕemicrania, sono molto frequenti e sono provocate da
un insieme di geni (fattori di rischio per ammalare di
quella malattia genetica) e da fattori ambientali come
lÕalimentazione, lo stile di vita e il fumo e altri ancora.
In questo caso la presenza dei geni non • sufficiente da
sola ad indurre la malattia ma • un fattore necessario,
da cui non si pu˜ prescindere, per determinare la maggiore suscettibilitˆ ad ammalarsi. In altre parole, senza
quella determinata combinazione genetica, anche in
presenza di fattori ambientali di rischio, non ci si
ammalerˆ mai di quella determinata malattia. Queste
sono le cosiddette Òmalattie complesseÓ di cui fa parte
anche lÕemicrania. Fa eccezione a questo discorso lÕemicrania emiplegica familiare una rara forma di emicrania con aura per la per la quale • stato riscontrata
una causa genetica precisa. Nel 1970 Dulbecco ha dato
inizio al Òprogetto genomaÓ un ambizioso programma
di ricerca per la decifrazione del codice genetico.
Questo progetto si • posto anche lÕobiettivo di identificare lungo il genoma una serie di ÒmarcatoriÓ, rappresentati da zone del DNA ereditabili che corrispondono ad un locus genetico e che sono estremamente
variabili da un individuo ad un altro (alleli). La possibilitˆ di utilizzare ÒmarcatoriÓ genetici • importante in
quanto consente di poter studiare la componente
genetica di una malattia attraverso gli studi definiti di
associazione tra una patologia in esame e un ÒmarcatoreÓ genetico. Il riscontro di una associazione consente di individuare e di localizzare la componente genetica che contribuisce alla suscettibilitˆ per una patologia. Allo stato attuale non sono stati identificati dei
ÒmarcatoriÒ per lÕemicrania e pertanto la diagnosi si
basa sulla storia naturale della cefalea, sulla negativitˆ
degli accertamenti strumentali e la normalitˆ dellÕesame obiettivo generale e neurologico. La formulazione
della diagnosi di emicrania tiene conto anche della presenza di familiaritˆ per cefalea e algie facciali in generale. La predisposizione familiare dellÕemicrania • al
giorno dÕoggi accettata dagli studiosi della materia ma
la modalitˆ della sua trasmissione • ancora oggetto di
discussione. I ricercatori sono concordi nel considerare lÕemicrania come una patologia poligenica alla cui
patogenesi cio• concorrono molti geni diversi che
potrebbero interagire tra loro generando le peculiaritˆ
del cervello dellÕemicranico e multifattoriale in quanto
alla patogenesi concorrono fattori sia genetici che
ambientali. In tal senso gli studi concordano con il
fatto che nellÕemicrania senzÕaura siano presenti
entrambi i fattori di rischio con una certa prevalenza di
quelli ambientali mentre nella forma con aura la componente genetica sembrerebbe essere la pi• importante. Nel corso degli anni sono state proposte numerose teorie mirate a spiegare gli eventi che determinano e mantengono lÕattacco emicranico. Lo studio delle
basi biochimiche dellÕattacco emicranico si articola
anche sullo studio di sistemi dei neurotrasmettitori in
particolare quello serotoninergico e dopaminergico
considerati per ora i pi• importanti in questa malattia.
Il coinvolgimento della serotonina • stato testato con
studi genetici di ÒassociazioneÓ che hanno considerato
come geni candidati quelli che codificano per alcuni
recettori serotoninergici ritenuti importanti per la
malattia. Questi studi hanno dato per ora risultati nega-
tivi, pertanto, nonostante i recettori serotoninergici
siano implicati nella cascata degli eventi dellÕattacco
emicranico, non sembrano avere un ruolo primario
nella malattia. Un altro filone di ricerca si occupa del
coinvolgimento del sistema dopaminergico e del suo
neurotrasmettitore, la dopamina nellÕemicrania. La
teoria del coinvolgimento della dopamina e in particolare della ÒipersensibilitˆÓ di questo sistema si basa su
evidenze cliniche, come la nausea e il vomito durante
gli attacchi, farmacologiche, come la remissione del
dolore mediante la somministrazione di farmaci antidopaminergici, e genetiche come dimostrano i pi•
recenti studi.
Negli ultimi anni sono stati condotti diversi studi di
associazione genetica, uno dei quali ha evidenziato la
presenza di una associazione tra il gene che codifica
per un recettore dopaminergico e lÕemicrania con
aura; un altro lavoro condotto dal mio gruppo, su una
popolazione geneticamente isolata come quella sarda,
ha mostrato una associazione positiva tra lo stesso
gene e lÕemicrania senzÕaura. Gli studi di associazione
genetica brevemente descritti, anche se diversi tra
loro, hanno mostrato una associazione positiva tra il
gene che codifica per un recettore dopaminergico
chiamato D2 e la malattia. LÕinterpretazione di questa
associazione attualmente • ancora oggetto di discussione tra gli esperti : il gene marker associato potrebbe
essere la causa della malattia (tutti gli emicranici ne
sarebbero portatori e ci˜ non avviene) oppure
potrebbe indicare la suscettibilitˆ alla malattia (i portatori del gene con quella particolare configurazione
allelica avrebbero ereditato la suscettibilitˆ a sviluppare
la malattia). Anche il significato funzionale dellÕassociazione genetica, cio• come interpretare questi dati in
relazione alle funzioni cerebrali non • noto anche se
intuitivamente potrebbe essere correlabile con la
ipersensibilitˆ del sistema della dopamina che si suppone esista nei soggetti emicranici. Nonostante la
ricerca condotta finora, conosciamo abbastanza poco
segue a pag. 2
NOTIZIARIO DELLA LEGA ITALIANA CEFALALGICI
continua da pag. 1
la malattia emicranica nella sua biologia e fisiopatologia, ecco perchŽ gli studi di genetica devono
essere potenziati e favoriti. Infatti, • proprio attraverso questa metodica di ricerca che si potrebbero
trovare i geni coinvolti nellÕemicrania e pertanto le
strutture cellulari (recettori, enzimi, etc) la cui funzione alterata • importante per provocare la malattia. Il risultato finale di questi studi non sarˆ tanto
quello di dimostrare che nellÕemicrania si eredita la
suscettibilitˆ ad ammalare, quanto quello molto pi•
importante di trovare marker biologici per poter
fare una diagnosi precoce e precisa e di trovare di
conseguenza, finalmente, nuovi farmaci in grado
non solo di curare ma, finalmente, anche di guarire
una malattia. Sembra un progetto ambizioso, •
invece la realtˆ della ricerca nel mondo della medicina e sono sicura che i risultati non mancheranno.
Maria Del Zompo
Ordinario di Farmacologia Clinica, Facoltˆ di
Medicina e Chirurgia, Universitˆ di Cagliari
Responsabile della Sezione di Farmacologia
Clinica e del Centro per lo Studio e la Terapia delle
Cefalee Primarie ÒFranco ToccoÓ, Dipartimento di
Neuroscienze ÒB.B. BrodieÓ, Universitˆ di Cagliari
Le nostre attività
di Giuseppe Stirparo
Riportiamo in successione i resoconti di alcune attivitˆ
della nostra Associazione svolte durante la seconda
metˆ del 2001.
- Il verbale stilato congiuntamente alle altre
Associazioni di pazienti presenti alla Riunione tenutasi
a Roma in occasione dellÕincontro con i rappresentanti della Alleanza Mondiale delle Cefalee, la quale confedera tutte le 46 Associazioni internazionali di pazienti
cefalalgici presenti ed attive nel mondo.
- Il verbale dellÕAssemblea Generale 2001 della Lega
Italiana Cefalalgici durante la quale • stato assegnato il
premio della 2a Edizione della Borsa di Formazione
sulle Cefalee.
Giuseppe Stirparo
Ricercatore CNR, Roma
VERBALE DELLA RIUNIONE FRA ALLEANZA
MONDIALE DELLE CEFALEE (WORLD
HEADACHE ALLIANCE - WHA ) E
ASSOCIAZIONI ITALIANE DI CEFALALGICI
Riunione Congiunta con WHA
Alcuni dei 13 delegati partecipanti alla Riunione delle Associazioni di pazienti cefalalgici presenti a Roma il 12 ottobre 2001 presso la Fondazione Ugo Bordoni mostrano il documento congiunto approvato. Da sinistra a destra: Paolo Martelletti per la LIC
(Roma), Cristina Tassorelli per l’Al.Ce. Group – Fondazione CIRNA (Pavia), Matilde Leonardi per l’OMS (Ginevra), Tim Steiner per
la World Headache Alliance (Londra), Colette Andrè per il Migraine Action (Bottmingen, Svizzera) e John Coleman per la
M.A.G.N.U.M. (Alexandria, VA, USA).
delle pubblicazioni cartacee od elettroniche edite
dellÕAssociazione (LIC News, il sito Web www.legaitalianacefalalgici.it; la 2a Campagna Nazionale di
Adesione; la 2a Edizione della Borsa di Formazione; il
libretto OMS ÒCefalee e Sanitˆ PubblicaÓ; il Diario
Il giorno 13 ottobre dellÕanno 2001 alle ore 12.00, in
Cefalee).
Il Presidente espone i programmi
Roma, presso lÕAula Algeri Marino della Fondazione
dellÕAssociazione per il 2002: 1- periodico LIC News. 2Ugo Bordoni, Via Baldassarre Castiglione 59, si • tenuSito Web. 3 - 3a Edizione della Borsa di Formazione
ta lÕAssemblea Generale della ÒLega Italiana Cefalalgici
sulle Cefalee. 4- Forum Internazionale su ÒGlobal
Ð ONLUSÓ in breve denominabile anche ÒLIC Ð
Impact of MigraineÓ - Roma il 27.9.2002.
ONLUSÓ per discutere e deliberare sul seguente
Il Presidente Onorario Dr. Francesco Plotino auspica
Ordine del giorno:
che possa essere incrementata la rappresentativitˆ
1. Comunicazioni del Presidente
numerica dellÕAssociazione mediante una pi• mirata
2. Assegnazione Borsa di Formazione 2001
Campagna Associativa per il 2002.
3. Approvazione Bilancio al 31.12.2000
2. Il Presidente porta a conoscenza i risultati della
4. Rendiconto Bilancio al 30.9.2001
Commissione per lÕAssegnazione della 2a Edizione
5. Adesione LIC News Registro Nazionale Stampa
della Borsa di Formazione sulle Cefalee. EÕ risultato
6. Varie ed eventuali
vincitore per il 2001 il Dr. Sergio De Filippis di Lecce, il
quale
svolgerˆ il previsto quadrimestre di Formazione
1. Il Presidente apre la seduta porgendo il benvenuto
presso il Centro Cefalee della 2a Facoltˆ di Medicina
agli Associati ed espone il resoconto delle attivitˆ svoldellÕUniversitˆ ÒLa SapienzaÓ - Ospedale SantÕAndrea. Il
te durante lÕanno 2001. Viene illustrato lÕandamento
Premio in danaro
(L. 10 milioni) e
la pergamena
vengono consegnati al vincitore
dal Dr. Francesco
Plotino.
3. Il Segretario
espone il Bilancio
al 31.12.2000 e ne
dˆ disponibilitˆ
in visione agli
Associati che lo
approvano allÕunanimitˆ.
Premiazione. Il Giudice Francesco Plotino, Presidente Onorario della Lega Italiana Cefalalgici, con4. Il Segretario
segna al vincitore della 2a Edizione della Borsa di Formazione sulle Cefalee,
Roma, 12-13 ottobre 2001
Fondazione Ugo Bordoni
Partecipanti
Ý Comitato Direttivo dellÕAlleanza Mondiale Cefalee
Ý Lega Italiana Cefalalgici - ONLUS (LIC-ONLUS)
Ý Alleanza Cefalalgici (Al.Ce. Group Ð Fondazione
CIRNA)
Ý Associazione Italiana Cefalalgici (AIC), invitata ma
impossibilitata a partecipare
Nei giorni 12 e 13 ottobre 2001 si eÕ svolta a Roma la
prima riunione congiunta fra i rappresentanti delle
associazioni nazionali dei malati cefalalgici ed il
Comitato Direttivo dellÕAlleanza Mondiale delle
Cefalee (WHA).
La Sig.ra Colette AndrŽ, per la WHA, ha chiesto ai rappresentanti delle due associazioni italiane convenute,
Lega Italiana Cefalalgici - ONLUS (LIC-ONLUS) ed
Alleanza Cefalalgici (Al.Ce. Group Ð Fondazione
CIRNA) di presentare le caratteristiche organizzative e
gli obiettivi delle rispettive associazioni. Per Al.Ce.
Group Ð Fondazione CIRNA hanno relazionato il Prof.
Giorgio Sandrini, coordinatore scientifico, e la Dott.ssa
Cristina Tassorelli, segretaria. La LIC-ONLUS eÕ stata
illustrata dal suo Presidente, noncheÕ padrone di casa
della riunione, Dr. Paolo Martelletti.
Successivamente la discussione si eÕ spostata sullÕimportanza di individuare un network che consenta la diffusione delle conoscenze sulla cefalea sia in Italia, sia
nel mondo intero. Le seguenti modalitaÕ sono emerse
come le piuÕ efficaci e di semplice utilizzo:
- Distribuzione di materiale illustrativo (volantini o brochures) nelle sale dÕattesa di strutture sanitarie
- Corsi dÕaggiornamento per insegnanti
- Campagne informative dirette alle grosse industrie
- Campagne per la consapevolezza della cefalea dirette
ai medici generici, in collaborazione con lÕAssociazione
Nazionale dei Medici Generici e dei Pediatri.
La necessitaÕ di raccogliere dati oggettivi dagli ammalati stessi, che illustrino il peso sociale, lavorativo ed economico della cefalea, viene indicata come potenziale
Òstrumento di pressioneÓ da utilizzare per attirare lÕattenzione dei politici.
Si eÕ discusso sulla funzione di patronato e consulenza
che la WHA e le Associazioni Nazionali ad essa afferen-
ti devono svolgere nei confronti delle nazioni in cui
ancora non esistano associazioni nazionali di cefalalgici
(ad esempio, alcuni paesi dellÕex Europa Orientale). I
partecipanti si ripropongono di sviluppare questo
aspetto di tutoring in occasioni future.
La Sig.ra AndreÕ ha chiesto ai presenti di elaborare una
linea programmatica per le attivitaÕ da svolgere e gli
eventi da organizzare in occasione del prossimo
Congresso Internazionale delle Cefalee (IHC), che si
svolgeraÕ a Roma nel 2003. Dopo unÕintensa giornata di
fruttuosi scambi di idee, eÕ stata proposta la seguente
lista di intenti che verraÕ sottoposta dallÕAl.Ce. Group e
dalla LIC-ONLUS ai rispettivi consigli direttivi per lÕapprovazione:
- le tre associazioni laiche italiane coopereranno alla
pianificazione ed organizzazione di alcuni eventi laici
che avranno luogo durante lÕIHC 2003
- pur nel rispetto della propria identitaÕ ed autonomia,
le tre associazioni formeranno un gruppo di lavoro
unito che perseguiraÕ obiettivi comuni, al fine di ottenere i migliori risultati possibili durante lÕIHC 2003. Tali
obiettivi sono:
- preparazione e recapito di missive comuni dirette al
Presidente del Consiglio ed al Ministro della SanitaÕ italiani per sensibilizzarli al problema cefalee
- organizzazione di un evento mass-mediologico a libero accesso con lÕintervento di personaggi di spicco del
mondo politico e/o dello spettacolo
- individuazione di strutture e fornitura di supporto a
membri ed eventi della WHA
- organizzazione di almeno due meeting preparatori
delle tre associazioni laiche italiane nel prossimo futuro.
Altri e piuÕ dettagliati sviluppi saranno decisi in occasione del prossimo meeting preparatorio delle associazioni laiche italiane.
Ci si impegna ad informare lÕassociazione italiana che
non eÕ intervenuta al meeting (AIC) delle proposte
emerse nel corso dei lavori, auspicandone la collaborazione.
Sig.ra Colette AndrŽ per la World Headache Alliance
Dr. Paolo Martelletti per la Lega Italiana Cefalalgici ONLUS
Prof. Giorgio Sandrini e Dott.ssa Cristina Tassorelli
per lÕAl.Ce. Group Ð Fondazione CIRNA
VERBALE DELLÕASSEMBLEA GENERALE
DELLA LEGA ITALIANA CEFALALGICI
Ð ONLUS
2
Dr. Sergio De Filippis, il premio messo in palio dalla LIC in collaborazione con Neopharmed.
Assemblea Generale LIC
I Membri del Consiglio Direttivo della LIC durante l’Assemblea Generale del 13 ottobre 2001 (Sala Algeri Marino, Fondazione Ugo
Bordoni, Roma). Da sinistra a destra: Dr. Matilde Leonardi, Dr. Francesco Plotino, Dr. Paolo Martelletti, Dr. Franco Chinetti
espone il Rendiconto dellÕattivitˆ finanziaria
dellÕAssociazione al 30.9.2001. LÕAssemblea ne prende
atto.
5. Il Presidente riporta allÕAssemblea il contenuto di
una richiesta dellÕUfficio del Registro Nazionale della
Stampa di approvazione delle cariche sociali. Il
Presidente porta allÕapprovazione dellÕAssemblea
Ðcome da Statuto- i nominativi proposti per la costituzione del Consiglio Direttivo dellÕAssociazione nelle
persone di: Dr. Francesco Plotino (Consigliere e
Presidente Onorario), Dott. Paolo Martelletti
(Presidente), Dott. Matilde Leonardi (Consigliere),
Prof. Francomichele Puca (Consigliere), Prof. Virgilio
Gallai (Consigliere), Dr. Franco Chinetti (SegretarioTesoriere). LÕAssemblea approva allÕunanimitˆ i nominativi proposti per le cariche suesposte.
6. Nelle Varie ed Eventuali sono esposte le seguenti
tematiche:
A. Conversione della quota associativa dal 2002 in €
(25 €/anno). Approvata allÕunanimitˆ.
B. Volontˆ emersa nellÕAssemblea congiunta delle
Associazioni Italiane dÕarea (LIC-ONLUS, Al.Ce. Group,
A.I.C.) di fornire supporto alla WHA, alla SISC ed
allÕIHC per lÕottenimento di un completo successo
organizzativo e scientifico per il 2003 IHC Rome
Congress. Il Dr. Francesco Plotino esprime auspici per
la formazione di una Commissione tripartita ad hoc.
LÕAssemblea approva.
C. Partecipazione alla stesura di una ÒCarta del paziente neurologicoÓ, mediante la partecipazione alle riunioni congiunte con le altre ONG neurologiche che si
terranno a Milano (Marzo 2002) e Napoli (Settembre
2002). LÕAssemblea approva.
LÕAssemblea termina alle ore 13.30.
Letto, approvato e depositato in Segreteria il 29 ottobre 2001.
Il Segretario
Il Presidente
Franco Chinetti
Paolo Martelletti
NOTIZIARIO DELLA LEGA ITALIANA CEFALALGICI
Sinergie tra le Associazioni
Le donne
e il mal
di testa
di Alessandra Zicari
di Matilde Leonardi
H
Primo Meeting Nazionale
delle Associazioni Italiane dei
Pazienti Neurologici Rimini 2001.
XXXII Congresso SIN
NellÕambito del XXXII Congresso della SIN, svoltosi a Rimini dal 29 al 3 Ottobre 2002, sono intervenute le Associazioni Laiche delle Persone con
Patologia Neurologica, grazie allÕinvito della SIN
ed in particolare del Prof. Leandro Provinciali.
Tale occasione particolarmente significativa, che
viene a cadere nellÕanno del Volontariato, promosso dallÕ O.N.U., • stata momento di conoscenza e di confronto sui rispettivi obbiettivi e
sulla possibilitˆ di coltivare comuni prospettive
di lavoro.
In particolare, la dott.ssa Matilde Leonardi ha
presentato alle Associazioni Laiche la pubblicazione della Organizzazione Mondiale della Sanitˆ
ÒInternational Classification of Functioning,
Disability and Health/ ICFÓ ed il lavoro delle
Organizzazioni Europee e delle Associazioni dei
Pazienti di tutta Europa.
Il risultato di tale lavoro si • concretizzato nella
elaborazione della Carta del Paziente
Neurologico, che • stata presentata a livello
scientifico, istituzionale e politico europeo.
Le Associazioni laiche, alle quali sono stati presentati i nuovi concetti di Funzionamento,
Disabilitˆ e Salute dellÕOMS, hanno espresso lÕesigenza di approfondire lo studio di tale nuova
classificazione e di iniziare un percorso comune
di lavoro, volto anche alla possibilitˆ di addivenire alla stesura di una Carta Nazionale del paziente Neurologico, che recepisca i principi enunciati nella Carta Europea del paziente Neurologico.
Le associazioni presenti si impegnano ad iniziare
un percorso in tal senso, confidando di poter
contare nel sostegno della S.I.N. (e di eventuali
altre organizzazioni scientifiche), che giˆ nel presente congresso ha riconosciuto la importanza
delle Associazioni laiche e della necessitˆ di una
interazione tra Medici e Pazienti, offrendo Loro
ospitalitˆ.
Le Associazioni Laiche presenti concludono
quindi i loro lavori, con lÕobbiettivo di coinvolgere tutte le Associazioni laiche Italiane di Pazienti
Neurologici e di incontrarsi nel 2002 presso
lÕIstituto Nazionale Neurologico Carlo Besta di
Milano per realizzare una Carta Nazionale del
paziente Neurologico, ponendosi lÕimportante
obiettivo di presentarla al prossimo Convegno
SIN di Napoli e a tutti gli Organi Istituzionali
competenti.
Lista delle associazioni e dei singoli
partecipanti presenti al
Primo Meeting delle Associazioni
Italiane dei Pazienti Neurologici
mente del mio mal di testa, sono sempre
stata titubante, specialmente quando le
crisi erano in atto, ritenendolo un evento
naturale a cui ognuno di noi venisse periodicamente soggetto.
Temendo quindi di passare per una che si
lamenta ho sempre pensato fosse bene
minimizzare le esternazioni.
La prima memoria storica che ho dentro
di me riguardo al mal di testa • una porta
chiusa, dietro la quale mia madre in
penombra affrontava uno dei suoi frequenti attacchi. Ancora non sapevo che mi
sarebbe successo di affrontare le sue stesse battaglie.
Non ricordo a che etˆ anche io cominciai
a soffrirne in prima persona, ma la presi
come una cosa dovuta, di cui • inutile
lamentarsi, arriva e basta, si deve solo
aspettare, possibilmente nel buio e nel
Delle Associazioni Italiane dei Pazienti
Neurologici
Coordinatore: avv. Massimo Osler- AINP
(ONLUS)
Ottobre novembre 2001
- Ricerca di tutte le associazioni italiane di
pazienti neurologiche (Rizzo, Leonardi, Osler)
- Invio del report di Rimini a tutte le sedi nazionali ( da parte dei delegati presenti a Rimini,
ognuno coinvolgerˆ i propri affiliati).
29 Settembre 2001, SIN, Rimini
- Alzheimer dÕItalia: Federazione delle
Associazioni Alzheimer dÕItalia: [email protected]
- Associazione Italiana malattia di Charcot Marie
Tooth. AICMT: [email protected]
- Associazione Italiana Neuropatie Periferiche.
AINP onlus: [email protected]
- Associazione Italiana Parkinsoniani. AIP:
[email protected]
- Associazione Sclerosi Multipla. AISM:
[email protected]
- Associazione Lotta Ictus Cerebrale. ALICE:
[email protected]
- Associazione per le Cure palliative in
Neurologia/AGC
Associazione
Gilberto
Cominetta [email protected]
- Associazione Ricerca Distonia. ARD
- Lega Italiana Cefalalgici. LIC: [email protected]
- Parkinson Italia (Confederazione Associazioni
Italiane Parkinson e Parkinsonismi): [email protected]
Causarano Renzo
Chastres Sandra Graciela
Ciavetta Laura
Leonardi Matilde
Masini Giuliana
Osler Massimo
Possenti Ornella
Rizzo Marina
Vaccari Silvana
Vannozzi Daniela
Vinci Paolo
Storie vere
Non avrei pensato di parlare cos“ aperta-
AGENDA DEI LAVORI
Dicembre: invio lettera di invito via e-mail a
tutte le associazioni con allegato:
- Report di Rimini,
- Carta Europea del paziente Neurologico
- Prima bozza di carta Italiana del paziente
Neurologico sul modello della Carta Europea
integrata dai nuovi concetti sulla disabilitˆ
dellÕOMS.
- Data preliminare dellÕappuntamento (febbraio
2002??) per tutti i rappresentanti delle
Associazioni e sostenitori presso Istituto
Nazionale Neurologico Besta di Milano
Primavera 2002
- Incontro dei rappresentanti delle Associazioni
Laiche dei Pazienti Neurologici Italiani.
Settembre 2002
- Presentazione ufficiale della Carta del Paziente
Neurologico alla SIN di Napoli
- Conferenza stampa delle associazioni
- Presentazione della Carta a tutti gli Organi
Istituzionali competenti
Per ulteriori informazioni:
Massimo Osler
[email protected]
Matilde Leonardi
[email protected]
di Maria Chiara Giovanetti
silenzio, che questa morsa che ti attanaglia
si allenti. Di solito mai prima della mattina
successiva.
LÕintensificarsi delle crisi Ð recentemente
ero arrivata a circa tre o quattro al mese,
per circa due o tre giorni di durata ad
attacco Ð • stata notata pi• da chi mi sta
intorno che da me in prima persona.
Anche se si cerca di gestire la situazione
dentro di noi infatti, chi vive intorno •
ormai allenato a distinguere i cambiamenti, di umore e di comportamento, che si
manifestano durante una crisi.
Il mio rapporto coi farmaci • sempre stato,
a questo riguardo, superficiale e sfiduciato. Aspettavo sempre il momento in cui il
dolore sarebbe divenuto ingovernabile
per risolvermi a prendere qualcosa, e a
quel punto il qualcosa erano le solite familiari gocce che mia madre teneva a suo
tempo sul comodino.
Il consiglio di unÕamica ed il conseguente
incontro con un esperto presso un
Centro Cefalee mi ha fatto capire che in
realtˆ, se poi il mal di testa non • un sintomo a cui tutte le persone sono periodicamente soggette come pensavo, • anche
vero che esistono casi ben pi• gravi del
mio, casi spesso trascurati o mal affrontati sul nascere, che poi sono evoluti in una
situazione cronica di convivenza quotidiana col dolore.
Ringrazio quindi chi per me ha pensato di
indirizzarmi dove potevano e sapevano
aiutarmi. L“ dopo aver preso in esame ogni
aspetto del mio singolo caso, mi hanno
suggerito una terapia che ha dato veramente risultati insperati.
Non so se il mal di testa per me diventerˆ
davvero un episodio sporadico, ma certo
ora so che non posso solo subirlo passivamente, ma che ho in mano armi per combatterlo, e chissˆ vincere.
Maria Chiara Giovanetti
Pesaro
o letto con molto interesse e piacere
il libro ÒLe donne ed il mal di testa.
Storie di pazienti e i loro demoniÓ del
Prof. Franco Mongini - Marsilio Editore,
Venezia, 2001 (L. 24.000) - spinta ed
incuriosita da pi• motivi. PerchŽ il mal
di testa ha fatto sempre parte della mia
vita: se ne lamentava mia madre, sento
mia figlia lamentarsene e personalmente soffro di crisi di emicrania e, perchŽ
come medico ricercatore, da anni collaboro con i Clinici Medici nello studio
sulle Cefalee ed Emicrania per fare un
poÕ pi• di luce su questa patologia cos“
diffusa.
La lettura scorre facile e veloce, a volte
il prof Mongini illustra episodi riguardanti le sue pazienti che sfiorano lÕilaritˆ, ma ahim• nella maggior parte dei
casi si evince che le sue pazienti pi• che
di un neurologo avevano bisogno di
uno psichiatra!! Cui tra lÕaltro Lui stesso
gli consiglierˆ di rivolgersi!
Ho avuto lÕimpressione che il Prof.
Mongini nella stesura del suo libro,
abbia selezionato, probabilmente per
rendere pi• partecipe ed interessato il
lettore, quelle pazienti che non fossero
Òcasi banaliÓ ma che avessero dietro storie particolari, se non addirittura drammatiche; come quella di Marzia che confessa candidamente che la causa del suo
mal di testa potrebbe essere relazionata
allÕessere stata in coma ben due volte in
un mese, in seguito a tentativi di suicidio!!!
Sono quindi rimasta un poÕ sorpresa dal
non trovare, tra le pazienti sofferenti di
mal di testa casi semplici di normali
casalinghe, oppure di donne in carriera,
soddisfatte della propria vita lavorativa
e non e che sicuramente di mal di testa
ne soffrono!!
Ringrazio il Prof. Mongini che nelle conclusioni del suo libro ci riconosce, a noi
donne tutte, dÕessere, anche come
pazienti, migliori
degli uomini.
Alessandra Zicari
Ricercatore di
Patologia Generale
Universitˆ di Roma
ÒLa SapienzaÓ
3
NOTIZIARIO DELLA LEGA ITALIANA CEFALALGICI
L’emicrania è donna
di Maria Gabriella Buzzi
LÕemicrania, si presenta con prevalenza diversa nei
due sessi dalla fase adolescenziale, tendendo a
prevalere in modo sempre piuÕ significativo nella
donna. Il menarca rappresenta spesso il momento scatenante percheÕ lÕemicrania parli molto al femminile. I
diversi momenti legati ai ritmi ormonali e al periodo
riproduttivo della donna condizionano nettamente
lÕevoluzione di questo disturbo e anche lÕintervento
con estroprogestinici ne modula le modalitaÕ di presentazione clinica. Ciclo mestruale spontaneo o regolato da estroprogestinici, gravidanza, allattamento,
menopausa sono quindi i momenti di maggiore rilevanza quando ci si trovi di fronte alla donna emicranica e con essi vanno fatti i conti in termini di ÒeducazioneÓ, trattamento dellÕattacco e prevenzione.
Ciclo Mestruale
La definizione attualmente piuÕ accreditata di emicrania mestruale prevede che il disturbo si presenti ad
Òattacchi di emicrania senza aura che si presentano al
primo giorno di mestruazioni + 2 giorni" . Tale
definizione rappresenta, come per tutte le cefalee primarie, una descrizione puramente clinica, in attesa di
parametri che definscano in termini strettamente biologici tale forma. Sebbene le mestruazioni siano
responsabili dello scatenamento di oltre il 50% degli
attacchi, la associazione esclusiva tra attacco emicranico e mestruazioni non supera il 10%. In tal senso, la
emicrania mestruale rappresenta una forma clinica
relativamente rara, ma ciononostante essa riveste particolare importanza poicheÕ le crisi che accompagnano
il periodo mestruale sembrano essere maggiormente
resistenti alle terapie convenzionali. Quando gli attacchi correlati alle mestruazioni si presentano insieme
ad altre crisi durante il mese, distinguere lÕemicrania
correlata alle mestruazioni dagli altri attacchi puoÕ
sembrare un fatto puramente accademico, eppure la
prima pone comunque problemi di trattamento peculiari rispetto agli altri.
Il trattamento dellÕattacco mestruale
correlato alle mestruazioni
Il trattamento farmacologico dellÕemicrania correlata
alle mestruazioni segue i criteri generali previsti per il
trattamento degli attacchi di emicrania senza dalle
linee guida della Societˆ Italiana per lo Studio delle
Cefalee.
In accordo con tali linee guida, eÕ opportuno instaurare terapia di profilassi qualora la frequenza di tutti gli
attacchi mensili, ivi compresi quelli correlati al periodo mestruale, sia pari o superiore a tre/mese o quando essi siano insensibili alla terapia dellÕattacco.
QuestÕultima prevede lÕuso antidolorifici specifici e
non specifici: triptani, ergot derivati e FANS.
Nonostante la disponibilitaÕ di numerose molecole, la
terapia dellÕattacco emicranico correlato alle mestruazioni puoÕ non essere soddisfacente a causa della
lunga durata e della severitaÕ del dolore. In tal caso
puoÕ essere di valido aiuto una strategia terapeutica
basata sulla temporizzazione della terapia.
La strategia "temporizzata"
4
La terapia temporizzata, o mini-profilassi, degli attacchi correlati alle mestruazioni prevede lÕutilizzo di farmaci (ivi comprese terapie ormonali) in dosi ripetutte
ma limitatamente al periodo che precede e accompagna lÕinsorgenza dellÕattacco emicranico. La mini-profilassi e' realizzabile quando il ciclo mestruale sia regolare e quindi gli attacchi emicranici siano prevedibili.
La registrazione su carta diario di tutti gli episodi di
cefalea e del periodo mestruale, eÕ in tal senso indispensabile poicheÕ permetteraÕ di ÒorganizzareÓ la miniterapia nel periodo di maggior rischio di cefalea. I presidi terapeutici che si sono rivelati utili o quantomeno
interessanti per programmi di terapia temporizzata
sono rappresentati da: FANS (particolarmente il
naprossene), ergot-derivati, triptani, estrogeni, altre
terapie ormonali.
Il naprossene sodico, somministrato al dosaggio di
550 mg x 2/die da -7 a +6 induce scomparsa comple-
ta della cefalea nel 33% delle pazienti. Un ulteriore
schema prevede che il farmaco venga somministrato
al dosaggio di 275 mg 2 cp seguite da 1 cp ogni 6 ore
per 3-5 gg, iniziando subito prima dell'attacco emicranico atteso. La somministrazione plurigiornaliera di
naprossene puoÕ essere evitata utilizzando naprossene
a lento rilascio al dosaggio di 750 mg ogni 24 ore,
iniziando il trattamento prima dellÕesordio dellÕattacco
atteso. La inibizione delle prostaglandine da parte del
FANS e' utile nel trattamento della dismenorrea oltre
che del dolore emicranico.
Le terapie ormonali devono comunque essere affidate
alle mani esperte del ginecologo. Il magnesio, somministrato nella fase pre-mestruale si eÕ rivelato utile
nel prevenire i sintomi ÒpsichiciÓ di questa fase e, in
parte, anche gli attacchi di emicrania.
Gli ergotaminici (ergotamina, ergonovina maleato,
diidroergotamina (DHE) a lento rilascio) sono stati
ampiamente utilizzati sebbene gli studi riportati in letteratura siano limitati, non controllati con placebo e/o
di piccole dimensioni.
Sono numerosi ormai i triptani giaÕ disponibili in commercio (in Italia: sumatriptan, zolmitriptan e rizatriptan) o in fase avanzata di ricerca clinica. Tale ampia
disponibilitaÕ offre la possibilitaÕ di scegliere allÕinterno
di questa classe di farmaci, quello piuÕ idoneo al singolo paziente. Gli attacchi di emicrania correlati alle
mestruazioni hanno due caratteristiche principali che
spesso rappresentano le difficoltaÕ maggiori per una
buona risposta al trattamento: severitaÕ e durata degli
attacchi.
Sumatriptan 6 mg s.c. confrontato con placebo ha
dimostrato unÕefficacia nellÕ80% delle pazienti (19%
con placebo) dopo unÕora dalla assunzione. LÕefficacia
eÕ costante in attacchi successivi. Ricaduta della cefalea
eÕ stata osservata in questi studi nel 32% e nel 52%
delle pazienti, rispettivamente. LÕefficacia di sumatriptan orale (100 mg) eÕ stata osservata dopo 4 ore dalla
somministrazione nel 67% di pazienti con attacchi
emicranici correlati alle mestruazioni (33% con placebo). Analoghi risultati sono stati ottenuti con
zolmitriptan 2.5 per os: lÕefficacia del farmaco a 2 ore
dalla somministrazione eÕ stata osservata nel 72% delle
pazienti con emicrania correlata alle mestruazioni.
Rizatriptan sembra avere una maggiore rapiditaÕ di
azione rispetto a sumatriptan e zolmitriptan. Il farmaco si eÕ dimostrato efficace nel trattamento degli attacchi emicranici correlati alle mestruazioni in percentuale sovrapponibile allÕefficacia nella emicrania
senza aura, sia sul dolore che sui sintomi di accompagnamento (nausea, foto- e fonofobia) e sulla disabilitaÕ
e necessitaÕ di ricorrere ad altro analgesico dopo la
assunzione di rizatriptan. La percentuale di ricaduta si
eÕ dimostrata sovrapponibile a quella che si verifica
nella emicrania non correlata al periodo mestruale.
Studi preliminari con sumatriptan p.o. (25 mg x 3/die
da -2(-3) per 5 giorni) o naratriptan (non in commercio in Italia) uggeriscono la possibilitaÕ di impiego dei
triptani nella terapia ÒtemporizzataÓ. Ulteriori studi su
ampie popolazioni e controllati con placebo o con
altri farmaci,sono necessari per confermare tali dati
ancora preliminari.
Emicrania, Gravidanza e Allattamento,
Menopausa
La gravidanza rappresenta una fase di frequente
miglioramento o addirittura di scomparsa degli attacchi emicranici. Nonostante cioÕ una percentuale non
trascurabile di donne continua a presentare attacchi
che talora necessitano di trattamento. EÕ opportuno
pertanto fornire alcune indicazioni per quanto riguarda le possibili strategie terapeutiche per il trattamento
dellÕemicrania durante le fasi di gravidanza ed allattamento che, sebbene fisiologiche, meritano trattamenti adeguati e soprattutto privi di rischio.
Purtroppo non esiste alcuno studio clinico di sicurezza sia per i farmaci dellÕattacco che di profilassi e cioÕ
per lÕovvia ragione che non sono effettuabili, per
motivi etici, studi di farmacologia clinica in gravidanza
o durante allattamento. Il paracetamolo sembra essere
il farmaco Òmeno insicuroÓ per il trattamento dellÕattacco. Infatti per il paracetamolo non sono state riportate evidenze di rischio. Triptani ed ergot derivati sono
controindicati per il rischio vascolare placentare e del
nascituro. Alcuni FANS sono forse sicuri, ma per tutti
va posta attenzione durante il III trimestre per i rischi
possibili durante il parto.
Nelle donne in etaÕ menopausale la scelta dei farmaci
sintomatici o di profilassi deve soprattutto tener conto
di altre patologie o terapie concomitanti (es.: ipertensione arteriosa, depressione dell'umore e loro trattamenti) talora responsabili di eventuali peggioramenti
della sintomatologia cefalalgica. La scelta del trattamento va pertanto personalizzata con estrema attenzione anche in relazione alle possibili interazioni con
terapie in corso e farmaci anti-emicranici sia sintomatici che dellÕattacco e non sottovalutando il rischio di peggiorare eventuali patologie concomitanti.
In sintesi, il trattamento dell'emicrania nella donna
segue le stesse regole generali proposte dalle linee
guida. La terapia puoÕ comunque essere personalizzata qualora sia prevedibile l'insorgenza degli attacchi.
Nello stesso soggetto, indipendentemente dalle correlazioni con i ritmi ormonali e quindi anche nellÕuo-
Lega Italiana Cefalalgici - ONLUS
Casella Postale 7126
00100 Roma Nomentano
Tel 06.80.34.52.50
Fax 06.80.34.53.23
Email: [email protected]
Web: www.legaitalianacefalalgici.it
CONSIGLIO DIRETTIVO
Presidente Onorario
Francesco Plotino
Presidente
Paolo Martelletti
Consiglieri
Virgilio Gallai
Matilde Leonardi
Francomichele Puca
Segretario/Tesoriere
Franco Chinetti
Direttore Responsabile LIC NEWS
Bruno Barracchia
Direzione, Amministrazione e Pubblicitˆ
Casella Postale 7126 - 00100 Roma Nomentano
Tel. 06 80.34.52.50
Redazione
00161 Roma - Via Nomentana 91
Editore
Associazione ÒLega Italiana Cefalalgici Organizzazione Non Lucrativa di Utilitˆ SocialeÓ
mo, gli attacchi possono essere sensibili in modo
diverso ai diversi farmaci. Tale osservazione riveste
particolare importanza quando gli attacchi correlati
alle mestruazioni siano distinguibili per caratteristiche
cliniche, da attacchi emicranici indipendenti. La scelta
dei farmaci deve essere pertanto sempre molto attenta e durante gravidanza e allattamento e menopausa
deve ricadere su farmaci sicuri.
Maria Gabriella Buzzi
Neurologo, IRCSS Neuromed, Pozzilli (IS)
AGENDA
La Lega Italiana Cefalalgici - ONLUS
divulgherˆ le proprie attivitˆ istituzionali anche mediante i programmi televisivi dellÕAccesso. LÕappuntamento •
su RAI 1, il giorno 8 marzo 2002 alle
ore 11.10.
LÕAssemblea Generale 2001 ha approvato la conversione in € della quota
associativa annuale. La quota associativa per nuova iscrizione o rinnovo per
lÕanno 2002 • di € 25,00.
Associatevi
alla Lega
Italiana
Cefalalgici
Quota associativa annua* comprensiva di abbonamento a
LIC News: € 25.00
I pagamenti vanno effettuati tramite:
Versamento c/c postale n° 20734034
Bonifico bancario c/c n° 12100.33
della Banca di Roma - Ag. 5 di Roma
Cod. ABI 3002.3 Cod. CAB 05011.2
Invia copia della Tua ricevuta a: Lega Italiana Cefalalgici
ONLUS Ð Casella Postale 7126 Ð 00100 Roma
Nomentano
Le informazioni saranno trattate nel rispetto della Legge
n¡ 675/96 sulla privacy
* Offerta deducibile ai sensi del D. Legs. 460/97
Grafica
Studio Curina - Viale Somalia, 28
00199 Roma
Tipografia
Tipografia Carini di Alessandro De Paoli
Via Leone IV, 37
00192 Roma
Tiratura: 10.000 copie
Questo periodico • associato
alla Unione Stampa
Periodica Italiana