Libretto Sanitario e Bilancio di
salute per le persone con
Sindrome di Down
Luana Totaro
Aspetti legislativi e assistenziali
Cagliari, 11 Aprile 2014
Caesar's Hotel – sala conferenze h. 17.00
Nasce un bambino con la Sindrome
di Down:
I genitori si trovano a dover sbrigare
numerose pratiche burocratiche.
●Tutti i bambini con Sindrome di Down, senza
distinzione tra i vari tipi di trisomia, hanno
diritto all' indennità di accompagnamento e ad
altre forme assistenziali.
●Le leggi di riferimento più importanti sono
costituite dalla L. 104/1992, dalla L.
162/1998
e dalla L.18/80.
Luana Totaro - Cagliari 11/04/2014 - sala conferenze Caesar's Hotel
●
L. 104/1992
“Legge quadro per l'assistenza,
l'integrazione sociale i diritti delle
persone handiccapate”
Presupposto è che l'autonomia e l'inclusione
sociale si raggiunga garantendo al disabile e alla
famiglia un adeguato sostegno.
riconoscimento della situazione di Handicap << portatore di Handicap in stato di gravità ex comma 3 art. 3 >>.
a prescindere dallo stato di salute del bimbo alla nascita.
➲Presupposto per il riconoscimento è la presentazione del cariotipo attestante la Sindrome di Down.
➲
➲Ciò
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Come si ottiene la condizione di
Handicap grave ex art. 3 L.104/92?
➲
➲
Attraverso un documento stilato dal medico di base, sotto
presentazione del cariotipo.
Tale documento avrà lo stesso valore del riconoscimento
Inps.
➲
Qualora i genitori decidano di intraprendere le procedure
per il riconoscimento dell'invalidità civile, la condizione
verrà riconosciuta dalla commissione Asl di riferimento.
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Le agevolazioni:
Interessano sia i disabili che i loro familiari e/o conviventi.
➲
➲
Il diritto alle cure e alla riabilitazione psicomotoria a totale carico dell' assistenza sanitaria nazionale;
L'inserimento scolastico e l'inclusione del disabile dal nido all'università, garantendo la messa a disposizione di personale
qualificato, mezzi e strutture idonee;
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Altre agevolazioni:
➲Per
➲I
i bimbi che hanno superato i 18 mesi di età è previsto il sussidio gratuito dei pannolini da parte della Asl di appartenenza;
familiari e/o conviventi potranno usufruire dei permessi lavorativi retribuiti diretti all'assistenza del disabile;
➲Inoltre:
esenzione del bollo auto, l'abbattimento dell'IVA al 4% nell'acquisto dell'auto e/o di strumenti elettronici, una detrazione
sulle bollette di luce e gas, etc etc...
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L. 162/1998
“ Modifiche alla Legge 5 Febbraio
1992 n. 104, concernenti misure di
sostegno in favore delle persone
con Handicap grave”:
Nasce come legge di riforma della
L.104, successivamente è stata posta
a completamento delle disposizioni
già presenti nella vecchia legge;
●Si tratta di una legge nazionale ad
applicazione regionale;
●Presupposto
per l'ottenimento dei
servizi offerti dalla L.162/98 è quello
di essere fruitori della L. 104/92.
●
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La Legge 162/98
➲Materialmente
consiste nell'erogazione di sussidi economici in base a dei progetti che vengono presentati dalle famiglie agli organi
di competenza.
➲Il
bando si rinnova ogni anno e ogni anno occorre ripresentare la domanda.
➲
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La cifra corrisposta sarà il risultato
di:
➲
La scheda delle condizioni salute compilata insieme al
pediatra che segue il bambino. In base alle risposte
date si otterrà un determinato punteggio;
➲
➲
La scheda tecnica compilata insieme all'assistente sociale, col la
quale verrà stilato anche il progetto individuale di destinazione dei
fondi. Verrà assegnato un altro punteggio;
Il reddito del bambino desumibile dal certificato ISEE che andrà depositato con la domanda.
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Consiste
in tutta
quella serie
attività
Il progetto
individuale
ex L. di162/98
ludico/sportive nonché nell'assunzione di tutti
quegli operatori che con il loro lavoro
contribuiranno alla riabilitazione e allo
sviluppo del bambino.
●Ad
es.:
il nuoto, la musicoterapia,
l'ippoterapia,
nonché
l'assunzione
di
collaboratori
domestici,
educatori,
accompagnatori ….
●
Potrà essere stilato autonomamente dalla
famiglia oppure con l'aiuto degli assistenti
sociali o ancora con l'aiuto delle strutture che
seguono il bambino per la riabilitazione
●
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L' indennità di accompagnamento
Sancita con legge 18/80, nello specifico si tratta di :
Un contributo forfettario per le spese che lo Stato riconosce a favore dei cittadini la cui invalidità fisica e/o psichica sia tale da
necessitare un' assistenza continua e le spese conseguen
ti.
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Come si ottiene?
➲
La domanda va presentata all'Inps tramite il medico curante abilitato e/o il medico legale, si effettua online su un modulo
predisposto dall'Inps e presente sul sito istituzionale;
➲
In seguito a questa attività l'Inps rilascerà un certificato valido 30 gg.
Questo certificato dovrà essere firmato dal medico e trasmesso tempestivamente ai genitori, unitamente alla ricevuta di
avvenuta trasmissione all'Inps.
➲
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In seguito:
➲
I genitori potranno presentare domanda vera e propria, personalmente o attraverso un patronato, è verra fatta sempre online.
➲
In un tempo molto variabile i genitori riceveranno lettera di convocazione da parte dell'Inps per recarsi in un giorno stabilito con
il bambino ad effettuare la visita per l'accertamento dell'invalidità, muniti di documenti di identità propri e del minore, oltre che
del fondamentale esame del cariotipo.
➲
Sucessivamente la famiglia riceverà una lettera dell'Inps contenente il verbale con la decisione.
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La visita
è unaBENE:
pura formalità.
NOTA
●In occasione della visita medica a vostro
figlio verrà riconosciuta anche la
condizione di handicap grave ex
L.104/92.
●Ai sensi dell'art. 94 l. 289/02 le persone
con Sindrome di Down sono dichiarate in
situazione di gravità ex art. 3 L.104/92.
●Ai sensi del messaggio Inps 31125 del
09/12/2010 alle persone con Sindrome di
Down deve sempre essere riconosciuto
il diritto all'indennità di
accompagnamento a vita e deve essere
●
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Cosa fare se non viene riconosciuto
il diritto all'accompagnamento
➲
➲
➲
Agire in regime di autotutela, facendo istanza di riesame con semplice raccomandata A/R alla Commissione Medica Superiore
a Roma, allegando all'istanza il cariotipo, i documenti di indentità, il verbale di diniego.
Rivolgersi al patronato che ha seguito la pratica o ad altro patronato entro e non oltre 6 mesi dal ricevimento del verbale, per
l'impugnazione attraverso i loro avvocati.
Agire privatamente tramite il vostro avvocato sia che siano trascorsi 6 mesi sia che non lo siano ancora.
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Tutto si è concluso nel migliore dei
modi e ...
➲
Abbiamo ottenuto l'accompagnamento e l'Inps ci ha inviato un prospetto di pagamento che comprenderà gli arrettrati dal
momento della domanda fino all'invio del prospetto;
➲
L'Inps vorrà sapere la modalità di pagamento
prescelta;
➲
In base alle recenti riforme legislative non
potrete riceve in contanti pagamenti superiori a
1000,00 €, pertanto servirà un conto corrente.
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Come si apre un conto corrente a
nome di un minore?
➲
Si tratta di un atto di ordinaria amministrazione e potrà essere aperto dai genitori senza autorizzazione del giudice tutelare;
➲
Il conto corrente dovrà essere aperto con “ vincolo pupillare” intestandolo al minore e firmando la relativa modulistica con la
dicitura “in qualità di esercenti la potestà genitoriale sul figlio minore ________ (inseriremo il nome del/la bambino/a)”.
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E per poter movimentare il conto?
➲
La legge considera la movimentazione atto di straordinaria amministrazione;
➲
Pertanto, si dovrà presentare istanza al Giudice Tutelare affinchè lo stesso autorizzi i genitori ad effettuare versamenti e
prelievi sul conto;
➲
I tempi di attesa dell'autorizzazione sono di circa 10 giorni.
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Grazie per l'attenzione.
Per comunicazioni:
[email protected]
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