+
Si puo’ dare speranza senza
la chemioterapia?
PER UNA VITA COME PRIMA
IV edizione /2010
www.perunavitacomeprima.org
NEGRAR 14 MAGGIO 2010
+
There is hope
Richard Bloch- ricchissimo imprenditore americano- nel 1978 gli fu
diagnosticato un cancro del polmone con tre mesi di prognosi- visse
fino al 2004 - divento’ un benefattore per tutta la sua vita
Richard Bloch Plaza ( New Orleans)
NEGRAR 14 MAGGIO 2010
+
There is hope
Richard Bloch Plaza( Columbia University)
NEGRAR 14 MAGGIO 2010
+
Prometeo incatenato
“Ho impedito all’uomo di vedere
la propria fine mortale”
“Quale farmaco hai inventato?”
“ la cieca speranza”
Eschilo
NEGRAR 14 MAGGIO 2010
+
“La speranza e’ una strana
invenzione, un brevetto del cuore ”
Emily Dickinson( 1830-1886) “
NEGRAR 14 MAGGIO 2010
+
La trappola dei dati statistici

Quando si muore si muore sempre per intero
( A. Ricciuti)
NEGRAR 14 MAGGIO 2010
+ Linda scrive
un tema dedicato al papà (
Roberto e’ morto il 13 luglio del 2009 per un
tumore gastrico )
NEGRAR 14 MAGGIO 2010
+
Il mito di Cura
Cura, mentre stava attraversando un
fiume, scorse del fango. Ne raccolse
un pò e cominciò a forgiarlo.
Mentre è intenta a pensare a quel
che ha fatto, interviene Giove. Cura
lo prega di infondere parola e
spirito a quel che ella aveva
forgiato. Giove acconsente, ma
pretende di imporre al manufatto il
nome. Cura si oppone. A sedare la
disputa interviene, quale arbitro,
Saturno, che così giudica:<< Tu,
Giove, che hai dato lo spirito, al
momento della morte riceverai lo
spirito; tu, Terra, che hai dato il
corpo riceverai il corpo. Ma poiché
la “Cura” ha forgiato per prima
questo essere,fin che esso vive lo
possieda la “cura” >>
(Higynus, Liber Fabularum)
Cura come : sollecitudine di fronte al
bisogno proprio e a quello degli altri,
la paura di fronte a cio’ che si cela
dietro il bisogno.
NEGRAR 14 MAGGIO 2010
+
Ho un problema di
sistema
( L’ ultima lezione)
RANDI PAUSCH 19602008
Ho un problema di sistema : ho dieci
metastasi al fegato e mi restano solo
pochi mesi da vivere . Ho sposato la
donna dei miei sogni e sono padre di
tre bambini. Certo, potrei passare le
giornate a compatirmi , ma questo non
sarebbe d'aiuto ne' a me ne' a loro” E
continuava . Come trascorrere il poco
tempo che mi resta da vivere?
principalmente con la mia famiglia, per
prenderne cura. Ora che ancora posso
, vivo ogni momento con loro e cerco
di fare qualsiasi cosa perche'
possano affrontare al meglio la mia
assenza. Il resto del tempo, cerco di
insegnare ai miei figli quello che avrei
insegnato loro nei prossimi vent'anni

l 25 luglio 2008 e' morto il professor Randy Pausch. Era nato
nel 1960 ed insegnava COMPUTER SCIENCE alla
Carnegie Mellon University di Pittsburgh .Nel settembre
scorso una sua lezione-commiato aveva fatto il giro del
mondo: a circa 400 studenti aveva annunciato di avere un
tumore del pancreas in fase metastatica e quella lezione e'
poi divenuta, grazie ad un giornalista del Wall Street Journal
un libro "L'ultima lezione: La vita spiegata da un uomo che
muore " ( in Italia edito da Rizzoli) Il video fini' anche su You
tube ed e' stato visto da tre milioni e mezzo di persone su
Internet : andate a vederlo : dura piu' di un'ora , e' in inglese
ma e' un documento indimenticabile! Fu un addio alla vita
coraggioso , espresso con humour e semplicita' ; l'incipit
era addirittura commovente :"Ho un problema di sistema :
ho dieci metastasi al fegato e mi restano solo pochi mesi da
vivere .Ho sposato la donna dei miei sogni e sono padre di
tre bambini. Certo, potrei passare le giornate a compatirmi
, ma questo non sarebbe d'aiuto ne' a me ne' a loro” E
continuava :" Come trascorrere il poco tempo che mi resta
da vivere? principalmente con la mia famiglia, per
prenderne cura. Ora che ancora posso , vivo ogni momento
con loro e cerco di fare qualsiasi cosa perche' possano
affrontare al meglio la mia assenza. Il resto del tempo,
cerco di insegnare ai miei figli quello che avrei insegnato
loro nei prossimi vent'anni
NEGRAR 14 MAGGIO 2010
+

Un futuro fragile , senza garanzie
Uno spazio piu’ che una durata
Una distensione di energie
in un luogo dove la vita
ha la stessa bellezza
e la stessa provvisorietà
del più vero dei paesaggi che
abbiamo incontrato
: e’ il tempo che resta
Il tempo che resta

Cesare Viviani
NEGRAR 14 MAGGIO 2010
+
Giorgio G. al suo oncologo

“ per la stima che ho sempre avuto per le cure finora prestate
e l’intuizione di una certa efficacia che potranno avere le
prossime ho deciso di riprendere la terapia

“qualora non fossi in grado di proseguirle , visti gli effetti
delle precedenti, dovro’ ritirarmi e per questo non me ne
voglia

“nell’eventualita’, non ho nessuna idea di come possa
svilupparsi il mio male e percio’ la prego di assistermi con
tutti i mezzi che sono a disposizione in questi casi”
NEGRAR 14 MAGGIO 2010
+
Another infusion of hope
NEGRAR 14 MAGGIO 2010
+
Unita’ di Cure palliative in un Dipartimento
oncologico ( CHT a ridosso del decesso)
Negrar 2007-2009
NEGRAR 14 MAGGIO 2010
+
On being ill
Virginia Woolf( 1882-1941)
“
La letteratura fa del suo meglio perche’ il suo campo d’indagine rimanga la mente, perche’ il corpo
rimanga una lastra di vetro liscio attraverso cui l’anima appaia pura e chiara.
La verita’ e’ tutta il contrario: il corpo interviene giorno e notte; si smussa e si affila , si colorisce o scolora,
si volge in cera nel calore di giugno , s’indurisce nella oscurita’ di febbraio. La creatura che vi sta
rinchiusa dentro puo’ solo vedere attraverso il vetro, imbrattato o roseo; non puo’ separarsi dal corpo per
un solo istante ; deve attraversare tutta l’interminabile successione dei mutamenti , il caldo e il freddo, l’
agio e il disagio, la fame e la soddisfazione, la salute e la malattia , finche’ arriva l’inevitabile catastrofe”
NEGRAR 14 MAGGIO 2010
+
On being ill
Virginia Woolf 1930
“
Quando si e’ sani il significato viola il territorio del suono delle parole.La nostra intelligenza domina i
sensi . Ma quando si e’ malati le parole liberano il loro profumo e distillano il loro aroma e poi, se infine
ne afferriamo il significato, e’ tanto piu’ ricco per il fatto di esserci arrivato dapprima per via dei sensi,
attraverso il palato e le narici.
Basta che il malato tenti di spiegare al medico la sofferenza che ha nella testa perche’ il linguaggio si
prosciughi di colpo; non abbiamo bisogno solo di una lingua nuova, piu’ primitiva, piu’ sensuale, piu’
oscena, bensi’ di una nuova gerarchia delle passioni”
“ C’e’ una franchezza infantile nella malattia ; si dicono cose, si sputano verita’ che il guardingo decoro
della salute tiene nascoste.Della compassione , per esempio , possiamo farne a meno : noi non
conosciamo la nostra anima, figuriamoci quella degli altri .C’e’ una foresta vergine in ognuno , un campo
innevato dove anche l’impronta di un uccello e’ sconosciuta : qui procediamo da soli “
NEGRAR 14 MAGGIO 2010
+
Combattere la solitudine
Automat ( Hopper 1927)
NEGRAR 14 MAGGIO 2010
+
Lo spirito della parola
R.Pannikar, filosofo e teologo
nato nel 1918 a Barcellona da madre spagnola cattolica e padre indiano indu’
La parola non e’ parola
se non vi e’ chi la pronunci ;
la parola e’ parola solo quando c’e’ chi la
ascolta .
La parola e’ voce solo
Quando rompe il mutismo del cosmo
Diffondendosi nel suo suono.
Questo qualcuno dice qualcosa
che nella musica si incarna
Questo qualcosa e’ il grido
Dell’Essere stesso, che e’ parola”
NEGRAR 14 MAGGIO 2010
+ Responsabilita’ del medico
“ non solo dell’esattezza delle sue affermazioni ma anche del loro
effetto sul malato”
JASPERS
Karl Theodor Jaspers (Oldenburg,
23 febbraio 1883 – Basilea, 26
febbraio 1969) è stato un filosofo e
psichiatra tedesco
NEGRAR 14 MAGGIO 2010
+
Shakespeare
date al dolore la parola

Il dolore che non parla

Sussurra al cuore gonfio

E gli dice di spezzarsi
Macbeth: IV, 3
NEGRAR 14 MAGGIO 2010
+
Liberi dal dolore

DDL sulle cure palliative e la terapia del dolore e’ stato
approvato in via definitiva l’ 8/3/2010

si conferma la necessita’ di monitorare con la VAS il dolore
dei pazienti : questo parametro deve essere registrato
quotidianamente in cartella come la temperatura , la PA, la
FC, la registrazione dell’alvo e della diuresi

Per la prescrizione sul territorio : per i medici di famiglia
non serve piu’ il ricettario speciale : basta la ricetta rossa
anche per gli oppioidi ( quantita’ per un mese di terapia)
NEGRAR 14 MAGGIO 2010
+
La fortuna/ la sfortuna
“ anche se mi e’ capitato questo, resisto senza farmi spezzare “
Marc’Aurelio, imperatore filosofo
NEGRAR 14 MAGGIO 2010
+
Disability paradox
NEGRAR 14 MAGGIO 2010
+
Breath ( respiro)

Mark Strand uno dei massimi poeti americani viventi
NEGRAR 14 MAGGIO 2010
+
Un bacio, nonostante tutto

Eraldo M. era in fase di dispnea refrattaria terminale da atelettasia estesa
per un tumore polmonare, a letto , con la mascherina col reservoir in
permanenza. Con un rinforzo della terapia morfinica e di supporto si era
riusciti per qualche giorno a farlo “ rifiatare” prima di dover ricorrere alla
sedazione palliativa le ultime ore di vita

Ci racconta la moglie :
“ Ieri era il mio compleanno: ha voluto tirarmi le orecchie!
E mi ha dato un bacio attraverso la mascherina….”
NEGRAR 14 MAGGIO 2010
+
H.Boerhaave
Medicinam Jucundam
Herman Boerhaave (Voorhout, 31 dicembre 1668 – Leida, 23 settembre 1738) è stato un medico, chimico
e botanico olandese. Viene considerato il fondatore dell'insegnamento clinico e del moderno ospedale.
Il suo principale risultato fu la dimostrazione della relazione tra sintomi e lesioni.
Due cose si richiedono al medico:
1) che possieda la scienza
2)che abbia la disposizione di genio per esercitarla in modo affabile
(ut exerceat medicinam jucundam)
“Metodo d’insegnare e di imparare”
NEGRAR 14 MAGGIO 2010
+
Therapeia = servizio

“la relazione medico –paziente e’ l’incontro tra una fiducia
e una coscienza “ : questa rimane una relazione
asimmmetrica, tra un’ignoranza e un sapere (L. Portes)

E.Sarifian ( filosofo della scienza di origine armena) :

“ ogni malato , grazie alla visione personale della propria
sofferenza, possiede un sapere della propria malattia diverso dal
sapere propriamente tecnico del medico .La relazione medicopaziente in realta’ e’ un’incontro tra una coscienza ed un’ altra
coscienza , ed anche fra un sapere ed un altro sapere e dunque
fra un’ignoranza ed una altra ignoranza “
NEGRAR 14 MAGGIO 2010
+
JCO agosto 2005
NEGRAR 14 MAGGIO 2010
+
Dignity therapy
( Harvey M. Cochinov/ Universita’ di Manitoba, Canada )

generativity

continuity of self

role preservation

maintenance of pride

hopefulness

care tenor
NEGRAR 14 MAGGIO 2010
+
“A good life” JCO 2009
Robert .E.Fisher
NEGRAR 14 MAGGIO 2010
+
Richard Bloch
“The hope to enjoy today”

“ Non si tratta di dare
false speranze ai malati di cancro
La speranza e’ unica per ogni individuo come un’impronta digitale
Per qualcuno la speranza e’ ottenere una guarigione completa
Ma potrebbe essere anche la speranza di vivere, finche’ un particolare accidente non avvenga
La speranza di vivere con la malattia
La speranza di avere il proprio dottore vicino a se’
, quando occorre
La speranza di morire in pace
La speranza di un po’ di gioia , oggi
NEGRAR 14 MAGGIO 2010
+
“ Vivere ancora “
fotografie di Walter Schels
Bolzano 2010
NEGRAR 14 MAGGIO 2010
+
www.perunavitacomeprima .org
26 ottobre 2007……….
NEGRAR 14 MAGGIO 2010