La salute del cittadino al centro della governance
Le reti integrata
La gestione del Paziente oncologico terminale
NORMATIVA
Roma 13/06/2015
Dott Francesco La Commare
La storia antica
• Nel 475 d C l’Imperatore Giuliano L’Apostata fonda in
Siria un ostello per viandanti malati e morenti di ritorno
dall’Africa
• Ai tempi delle Crociate e per tutto il Medioevo furono
collocati all’interno dei monasteri
• Nel 1600, S. Vincenzo da Paola allestì a Parigi una casa
di accoglienza ed istituì un Ordine Religioso le Sorelle
della Carità
• Nel 1846 a Dublino si ebbe il primo hospice l’Our Lady’s
Hospice fondato da Mary Aikenhead.
• Verso la fine del 1800, a Londra fu costruito l’Hostel of
God per il ricovero di pazienti terminali.
• Nel 1948 venne costituita la Marie Curie Memorial
Foundation con lo scopo di assistere nel loro domicilio
i pazienti oncologici terminali ( in 5 anni assistettero
7000 pazienti).
La storia moderna
• Nel 1967 Cicely Sanders fondò il Saint
Christopher’s Hospice; da allora l’esperienza
hospice si diffonderà ampiamente nei paesi di
lingua inglese. Il primo Hospice negli USA risale
al 1974 a Branfort ( attualmente esistono più di
2000 programmi di hospice)
• Negli anni ’70 si verificherà un grande sviluppo
soprattutto degli hospice residenziali,molti dei
quali opereranno su base caritatevole
Successivamente l’attenzione si
sposterà sempre più sulla creazione di
equipe di cura domiciliare che, pur
facendo capo agli hospice residenziali
privilegeranno il mantenimento del
paziente nel proprio ambito familiare ed
abitativo,quando possibile.
• E in Italia.............
L’Hospice
• La storia delle cure palliative è inestricabilmente
legata alla storia dell’hospice moderno.
• La parola “hospice” in passato significava il
posto in cui i pellegrini, i mendicanti e i malati
trovavano rifugio e questa parola è stata
conservata per indicare il luogo in cui pazienti
terminali ricevono assistenza.
• L’hospice è una struttura sanitaria residenziale
che si colloca nella rete delle cure palliative con
l’obiettivo di “prendersi cura” del paziente in
fase progressiva e irreversibile di malattia e
della sua famiglia in una molteplicità di
situazioni
…le finalità dell’Hospice
A) definizione di un programma di cure palliative
personalizzato ed orientato a migliorare la qualità
della vita residua attraverso una risposta globale
ed efficace ai bisogni del paziente affetto da una
malattia inguaribile e in stadio terminale e della sua
famiglia.
B) realizzazione di una valida alternativa alla casa
quando questa non è temporaneamente o
definitivamente idonea ad accogliere il malato.
C) accompagnamento alla morte
D) preparazione e supporto al lutto dei familiari
E) formazione e preparazione pratica del personale
L’Hospice e i miti da sfatare…
I familiari (e in particolare i bambini) non dovrebbero assistere il loro
caro al momento della morte.
L’approccio “hospice” ritiene che l’esperienza di accompagnare un
familiare durante la morte in un ambiente di serenità e di accettazione
può servire d’aiuto ad affrontare la morte propria e delle persone
amate con meno angoscia considerandola un evento naturale
La cura in hospice è più costosa
Molti studi recenti hanno dimostrato che le cure convenzionali durante
gli ultimi 6 mesi di vita comportano costi molto più elevati
Non si possono mantenere rapporti con il proprio medico di base se si
decide di affidarsi alle cure hospice.
I medici degli hospice lavorano a stretto contatto con i medici di base
nella programmazione dei piani individuali di assistenza.
L’hospice è il luogo dove si va quando non c’è più nulla da fare
L’hospice è quel qualcosa in più che può essere fatto per il paziente
affetto da una patologia incurabile e per la sua famiglia. L’approccio
filosofico dell’hospice considera il paziente nella sua totalità e ritiene
la morte un processo naturale che deve essere vissuto nel pieno
rispetto della dignità della persona.
- Le cure palliative pongono alla loro base
importanti valori rispetto:
alla Persona
-
il mantenimento della dignità
il diritto di essere curato anche se non può guarire
il mantenimento dei legami affettivi
il ruolo attivo di “protagonista”, quando possibile.
al
-
la
la
la
la
centralità della persona
valutazione continua
progettualità nell’intervento
condivisione espressa nella operatività multiprofessionale
alla
-
Servizio
Società
- partecipazione attiva della famiglia
- coinvolgimento delle forze solidali (servizi sociali ,
volontariato,amici, vicinato)
SOLIDARIETÀ’
Le c.p. hanno lo scopo di proteggere il
malato nella sua globalità di persona
durante l’ultimo tratto della vita.
Nell’uso corrente il termine palliativo ha
una connotazione negativa.
AL CONTRARIO LE C.P. SONO LE SOLE CURE
VERAMENTE UTILI PER IL MALATO MORENTE
PERCHE’ LO PROTEGGONO DALLE SOFFERENZE
SALVAGUARDANDO LA SUA DIGNITA’ FINO
ALL’ULTIMO ISTANTE
E
quindi…
. Le c.p. si occupano in maniera completa dei pazienti affetti da
patologie incurabili che non rispondono più ai trattamenti e la cui
conseguenza è la morte.
. Lo scopo delle c.p. è il raggiungimento della migliore qualità di
vita possibile per i pazienti e per le loro famiglie.
. Alcuni interventi palliativi sono applicabili anche più
precocemente nel decorso della malattia,in aggiunta al
trattamento oncologico.
. Affermano la vita e considerano la morte un processo naturale.
. Non accelerano ,né ritardano la morte.
. Provvedono al sollievo dal dolore e dagli altri disturbi.
. Integrano gli aspetti psicologici e spirituali dell’assistenza.
. Aiutano a rendere la vita del paziente attiva fino all’ultimo
istante possibile.
. Sostengono la famiglia durante la malattia e durante il lutto.
…si caratterizzano per….
o La globalità dell’intervento terapeutico
o La valorizzazione delle risorse del malato e della
sua famiglia
o L’equipe multidisciplinare coinvolta nei piani di cura
o Il pieno rispetto dell’autonomia e dei valori della
persona malata.
o La forte integrazione e il pieno inserimento nella
rete dei servizi sanitari e sociali
o L’intensità delle cure che devono essere in grado di
dare risposte pronte ed efficaci al mutare dei
bisogni del malato.
o La continuità della cura fino all’ultimo istante.
o La qualità delle prestazioni erogate
Criteri di eleggibilità
- terapeutico : assenza,esaurimento o inopportunità di
trattamenti specifici volti alla gestione o al rallentamento
della malattia
- sintomatico: presenza di sintomi invalidanti con una
riduzione della performance-status uguale od inferiore al
50% secondo la scala di Karnofsky
-diagnosi di malattia neoplastica certificata dal medico
esperto in oncologia medica
- impossibilità ad utilizzare strutture ambulatoriali e di day
hospital per la permanenza di gravi sintomi invalidanti e/o
per l’assenza di sufficienti supporti (non
autosufficienza/non autonomia del paziente)
- ambiente abitativo idoneo e supporto familiare sufficiente
Accoglimento in hospice
è subordinato ad almeno una delle
seguenti condizioni:
- assenza o non idoneità della famiglia
- inadeguatezza della casa a trattamenti
domiciliari
- impossibilità di controllo adeguato dei
sintomi al domicilio
• A CHI SONO RIVOLTE LE CURE
HOSPICE ?
• L’hospice è per i pazienti con una
malattia terminale che hanno una
spettanza di vita residua di 6 mesi o
meno.
• L’assistenza hospice è rivolta a tutti
senza discriminazioni.
• Il paziente che sceglie l’hospice lo fa
assieme al proprio medico curante e ai
medici palliativisti dell’hospice dopo aver
valutato tutte le opzioni.
QUANDO E’ IL TEMPO PER L’HOSPICE?
• Quando l’obiettivo di ottenere la guarigione e
di curare non è più raggiungibile è il tempo di
rivolgersi all’hospice.
• Purtroppo molta gente aspetta troppo tempo e
richiede l’assistenza h. solo negli ultimi giorni
di vita.
• Contattare gli operatori hospice al momento
della conoscenza della prognosi infausta può
evitare delle sofferenze inutili.
• BISOGNEREBBE CONOSCERE GLI HOSPICE
PRIMA DI AVERNE BISOGNO!!
• PERCHE’ DOBBIAMO SCEGLIERE
L’HOSPICE?
• La decisione di rivolgersi all’hospice è
assolutamente personale.Essa coinvolge
direttamente il paziente,la sua famiglia,i
suoi cari e il suo medico curante.
• Bisogna considerare però l’esperienza
dell’equipe h. nella palliazione (e quindi
nell’alleviamento della sofferenza) e
l’importanza di tentare di rendere attiva
la vita del paziente fino all’ultimo istante
e far si che questi muoia nella piena
dignità di essere umano.
• COSA RENDE UNICA L’ASSISTENZA
HOSPICE?
• La filosofia hospice ritiene che le esigenze
del paziente siano di primaria importanza
• Anche il rapporto medico-paziente in questa
ottica si viene a stravolgere.
• Se questi fossero i criteri che ovunque
fossero adottati con i malati terminali
questi ne trarrebbero un enorme beneficio
in termini di vita residua.
e quindi…
-superare la tendenza a vedere gli hospice
come ghetti o luoghi di disperazione.
-superare la concezione paternalistica che
vede il medico posizionato all’apice.
-sensibilizzare gli “addetti ai lavori” sulla
reale necessità di una formazione ad hoc
per la palliazione.
-capacità di valutare in maniera obiettiva
quelli che sono i limiti della medicina
curativa.
Normativa Nazionale 1
art 32 della Costituzione della Repubblica Italiana
La Repubblica tutela la salute come fondamentale diritto
dell’individuo e interesse della collettività, e garantisce
cure gratuite agli indigenti.
D.P.R. 23 luglio 1998 per il triennio 1998-2000 (GU del 10/12/98)
Piano Sanitario Nazionale
Obiettivo IV
Migliorare l’assistenza erogata alle persone che affrontano
la fase terminale della vita.
AZIONI
- potenziamento dell’assistenza medica e infermieristica a
domicilio
- erogazione dell’assistenza farmaceutica a domicilio potenziamento degli interventi di terapia palliativa e
antalgica
- sostegno psicosociale al malato e ai suoi familiari
-promozione e coordinamento del volontariato
-realizzazione di strutture residenziali e diurne (hospice)
Normativa Nazionale 2
D.L. 28.12.1998 n. 450 convertito nella legge 26 febbraio
199 n. 39
concernente “Disposizioni per assicurare interventi urgenti
di attuazione del Piano Sanitario Nazionale 1998/2000”
Programma su base nazionale per la realizzazione di
strutture, ubicate nel territorio in modo da consentire
un’agevole accessibilità da parte dei pazienti delle loro
famiglie, dedicate all’assistenza palliativa e di supporto
prioritariamente per i pazienti affetti da patologia
neoplastica terminale che necessitano di cure finalizzate
ad assicurare una migliore qualità della loro vita e di quella
dei loro familiari
D.M. 28 settembre 1999 (GU 7/03/00) Programma nazionale
per la realizzazione di strutture per le cure palliative
- Centri residenziali da realizzare attraverso l’adeguamento
e la riconversione di strutture di proprietà delle aziende od
ospedali non utilizzati
Normativa Nazionale 3
DPCM 20 gennaio 2000
Atto di indirizzo e coordinamento recante requisiti
strutturali, tecnologici e organizzativi minimi per i centri
residenziali di cure palliative
Localizzazione
Può essere nell’ambito di:
- Edificio specificamente dedicato
- struttura ospedaliera
- struttura residenziale sanitaria
Dimensioni generali
La capacità recettiva deve essere non superiore a 30 posti,
articolata in moduli
Aree funzionali
- area della residenzialità
- area della valutazione e delle terapie
- area generale di supporto
Requisiti organizzativi
- integrazione con la rete di assistenza
- articolazione del progetto terapeutico in un
continuum assistenziale
- lavoro in équipe
- personalizzazione dell’assistenza
- riunioni periodiche per la verifica del piano
terapeutico e la promozione della qualità
dell’assistenza
- assicurazione dell’assistenza religiosa nel
rispetto della volontà e della libertà di
coscienza del cittadino
- valorizzazione del volontariato operante nel
settore
Normativa Nazionale 4
Provvedimento 24.05.2001
Accordo tra il Ministero della Sanità. le regioni e le p.a. sul
documento di linee guida inerente il progetto “Ospedale
senza dolore”
Finalità: aumentare l’attenzione del personale coinvolto nei
processi assistenziali nelle strutture sanitarie italiane
affinché vengano messe in atto tutte le misure possibili per
contrastare il dolore, indipendentemente dal tipo di dolore
rilevato, dalle cause che lo originano e dal contesto di cura
Le linee guida prevedono:
- la formazione specifica del personale
- la costituzione del Comitato “Ospedale senza dolore”
- strumenti per il monitoraggio del dolore
- strumenti di rilevazione del dolore
- modalità codificate per il trattamento del dolore
- la valutazione dei risultati del progetto
Normativa Nazionale 5
Accordo 19.04.2001
Accordo tra il Ministero della Sanità. le regioni, le
p.a. e le province, i comuni e le comunità montane
sul documento di iniziative per l’organizzazione
della rete dei servizi delle cure palliative
La rete: aggregazione funzionale ed integrata di
servizi distrettuali ed ospedalieri, sanitari e sociali,
che opera in modo sinergico con la rete di
solidarietà sociale presente nel contesto
territoriale, nel rispetto dell’autonomia clinicoassistenziale dei rispettivi
Obiettivi della rete
assicurare il controllo del dolore e degli altri sintomi nel
rispetto della dignità, dei valori umani, spirituali e sociali
di ciascuno ed al sostegno psicologico e sociale del
malato e dei suoi familiari
- agevolare la permanenza presso il proprio domicilio
garantendo la più alta qualità di vita possibile
- ottenere una riduzione significativa e programmata dei
ricoveri impropri in ospedale
componenti:
- assistenza ambulatoriale
- assistenza domiciliare integrata
- assistenza domiciliare specialistica
- ricovero ospedaliero ordinario e day hospital
- assistenza residenziale in hospice
Amplia l’applicazione delle cure palliative ai malati affetti
da AIDS
alle patologie non neoplastiche ad andamento
progressivo:
- malattie del sistema cardiovascolare
- malattie dell’apparato respiratorio
- malattie del sistema nervoso
- rafforza la definizione dei livelli assistenziali e
l’integrazione dei servizi nella rete
- ridefinisce i percorsi assistenziali delle cure palliative
- prevede modalità di formazione specifica per i dirigenti
degli Hospice
- valorizza il ruolo degli enti locali e la sinergia di azione
Normativa Nazionale 6
Legge 8 febbraio 2001 n. 12
Norme per agevolare l’impiego dei farmaci analgesici oppiacei nella
terapia del dolore Modifiche del DPR 9 ottobre 1990 n.390
la consegna delle sostanze sottoposte a controllo può essere fatta
anche da parte di operatori sanitari....... anche nell’assistenza
domiciliare di pazienti affetti da dolore severo in corso di patologia
neoplastica o degenerativa....
- il personale che opera è autorizzato a consegnare al domicilio di
pazienti affetti da dolore severo in corso di patologia neoplastica o
degenerativa............... le quantità terapeutiche dei farmaci ..............
D.P.C.M. 29 novembre 2001
Definizione dei livelli essenziali
di assistenza All. 1 parte IV
L’assistenza ai malati terminali è collocata nell’ambito dei livelli di
assistenziali nel LIVELLO DISTRETTUALE
- assistenza territoriale ambulatoriale e domiciliare
- assistenza territoriale semiresidenziale e residenziale
Normativa Nazionale 7
Legge 15 marzo 2010, n. 38 G.U. n. 65 del 19 marzo 2010
"Disposizioni per garantire l'accesso alle cure palliative e alla
terapia del dolore"
Art. 1.
(Finalità).
1. La presente legge tutela il diritto del cittadino ad accedere alle cure
palliative e alla terapia del dolore.
2. È tutelato e garantito, in particolare, l'accesso alle cure palliative e alla
terapia del dolore da parte del malato…….. al fine di assicurare il rispetto
della dignità e dell'autonomia della persona umana, il bisogno di salute,
l'equità nell'accesso all'assistenza, la qualità delle cure e la loro
appropriatezza….
3. Per i fini di cui ai commi 1 e 2, le strutture sanitarie che erogano cure
palliative e terapia del dolore assicurano un programma di cura individuale
per il malato e per la sua famiglia, nel rispetto dei seguenti princìpi
fondamentali:
a) tutela della dignità e dell'autonomia del malato, senza alcuna
discriminazione;
b) tutela e promozione della qualità della vita fino al suo termine;
c) adeguato sostegno sanitario e socio-assistenziale della persona malata e
della famiglia.
Art. 2.
(Definizioni).
1. Ai fini della presente legge si intende per:
a) «cure palliative»: l'insieme degli interventi terapeutici, diagnostici e
assistenziali, rivolti sia alla persona malata sia al suo nucleo familiare,
finalizzati alla cura attiva e totale dei pazienti la cui malattia di base,
caratterizzata da un'inarrestabile evoluzione e da una prognosi
infausta, non risponde più a trattamenti specifici;
b) «terapia del dolore»: l'insieme di interventi diagnostici e
terapeutici volti a individuare e applicare alle forme morbose croniche
idonee e appropriate terapie farmacologiche, chirurgiche, strumentali,
psicologiche e riabilitative, tra loro variamente integrate, allo scopo di
elaborare idonei percorsi diagnostico-terapeutici per la soppressione e
il controllo del dolore;
c) «malato»: la persona affetta da una patologia ad andamento cronico
ed evolutivo, per la quale non esistono terapie o, se esse esistono, sono
inadeguate o sono risultate inefficaci ai fini della stabilizzazione della
malattia o di un prolungamento significativo della vita, nonché la
persona affetta da una patologia dolorosa cronica da moderata a
severa;
d) «reti»: la rete nazionale per le cure palliative e la rete nazionale per la
terapia del dolore, volte a garantire la continuità assistenziale del malato dalla
struttura ospedaliera al suo domicilio e costituite dall'insieme delle strutture
sanitarie, ospedaliere e territoriali, e assistenziali, delle figure professionali e
degli interventi diagnostici e terapeutici disponibili nelle regioni e nelle
province autonome, dedicati all'erogazione delle cure palliative, al controllo del
dolore in tutte le fasi della malattia, con particolare riferimento alle fasi
avanzate e terminali della stessa, e al supporto dei malati e dei loro familiari;
e) «assistenza residenziale»: l'insieme degli interventi sanitari, socio-sanitari e
assistenziali nelle cure palliative erogati ininterrottamente da équipe
multidisciplinari presso una struttura, denominata «hospice»;
f) «assistenza domiciliare»: l'insieme degli interventi sanitari, socio-sanitari e
assistenziali che garantiscono l'erogazione di cure palliative e di terapia del
dolore al domicilio della persona malata, per ciò che riguarda sia gli interventi
di base, coordinati dal medico di medicina generale, sia quelli delle équipe
specialistiche di cure palliative, di cui il medico di medicina generale è in ogni
caso parte integrante, garantendo una continuità assistenziale ininterrotta;
g) «day hospice»: l'articolazione organizzativa degli hospice che eroga
prestazioni diagnostico-terapeutiche e assistenziali a ciclo diurno non eseguibili
a domicilio;
h) «assistenza specialistica di terapia del dolore»: l'insieme degli interventi
sanitari e assistenziali di terapia del dolore erogati in regime ambulatoriale, di
day hospital e di ricovero ordinario e sul territorio da équipe specialistiche.
Art. 3.
(Competenze del Ministero della salute e della
Conferenza permanente per i rapporti tra lo Stato, le
regioni e le province autonome di Trento e di Bolzano).
1. Le cure palliative e la terapia del dolore
costituiscono obiettivi prioritari del Piano sanitario
nazionale
2. Nel rispetto delle disposizioni sul riparto delle
competenze in materia tra Stato e regione, il
Ministero della salute, definisce le linee guida per
la promozione, lo sviluppo e il coordinamento degli
interventi regionali negli ambiti individuati dalla
presente legge
Art. 4.
(Campagne di informazione).
1. Il Ministero della salute, promuove nel triennio 2010-2012 la
realizzazione di campagne istituzionali di comunicazione destinate a
informare i cittadini sulle modalità e sui criteri di accesso alle prestazioni
e ai programmi di assistenza in materia di cure palliative e di terapia del
dolore connesso alle malattie neoplastiche e a patologie croniche e
degenerative, anche attraverso il coinvolgimento e la collaborazione dei
medici di medicina generale e dei pediatri di libera scelta, delle farmacie
pubbliche e private nonché delle organizzazioni private senza scopo di
lucro impegnate nella tutela dei diritti in ambito sanitario ovvero operanti
sul territorio nella lotta contro il dolore e nell'assistenza nel settore
delle cure palliative.
2. Le campagne di cui al comma 1 promuovono e diffondono nell'opinione
pubblica la consapevolezza della rilevanza delle cure palliative, anche delle
cure palliative pediatriche, e della terapia del dolore, al fine di
promuovere la cultura della lotta contro il dolore e il superamento del
pregiudizio relativo all'utilizzazione dei farmaci per il trattamento del
dolore, illustrandone il fondamentale contributo alla tutela della dignità
della persona umana e al supporto per i malati e per i loro familiari.
Art. 5.
(Reti nazionali per le cure palliative e per la terapia del dolore).
sono individuate le figure professionali con specifiche competenze ed esperienza
nel campo delle cure palliative e della terapia del dolore, anche per l'età
pediatrica, con particolare riferimento ai medici di medicina generale e ai medici
specialisti in anestesia e rianimazione, geriatria, neurologia, oncologia,
radioterapia, pediatria, ai medici con esperienza almeno triennale nel campo delle
cure palliative e della terapia del dolore, agli infermieri, agli psicologi e agli
assistenti sociali nonché alle altre figure professionali ritenute essenziali
Entro tre mesi dalla data di entrata in vigore della presente legge, sono definiti i
requisiti minimi e le modalità organizzative necessari per l'accreditamento delle
strutture di assistenza ai malati in fase terminale e delle unità di cure palliative
e della terapia del dolore domiciliari presenti in ciascuna regione, al fine di
definire la rete per le cure palliative e la rete per la terapia del dolore, con
particolare riferimento ad adeguati standard strutturali qualitativi e quantitativi,
ad una pianta organica adeguata alle necessità di cura della popolazione residente
e ad una disponibilità adeguata di figure professionali con specifiche competenze
ed esperienza nel campo delle cure palliative e della terapia del dolore, anche con
riguardo al supporto alle famiglie.
La medesima intesa provvede a definire un sistema tariffario di riferimento per
le attività erogate dalla rete delle cure palliative e dalla rete della terapia del
dolore per permettere il superamento delle difformità attualmente presenti a
livello interregionale e per garantire una omogenea erogazione dei livelli essenziali
di assistenza.
Art. 7.
(Obbligo di riportare la rilevazione del dolore all'interno della
cartella clinica).
1. All'interno della cartella clinica, nelle sezioni medica ed
infermieristica, in uso presso tutte le strutture sanitarie, devono
essere riportati le caratteristiche del dolore rilevato e della sua
evoluzione nel corso del ricovero, nonché la tecnica antalgica e i
farmaci utilizzati, i relativi dosaggi e il risultato antalgico
conseguito.
2. In ottemperanza alle linee guida del progetto «Ospedale senza
dolore», previste dall'accordo tra il Ministro della sanità, le regioni e
le province autonome di Trento e di Bolzano, in data 24 maggio 2001,
pubblicato nella Gazzetta Ufficiale n. 149 del 29 giugno 2001, le
strutture sanitarie hanno facoltà di scegliere gli strumenti più
adeguati, tra quelli validati, per la valutazione e la rilevazione del
dolore da riportare all'interno della cartella clinica ai sensi del
comma 1.
Art. 6.
(Progetto «Ospedale-Territorio senza dolore»).
Al fine di rafforzare l'attività svolta dai Comitati
«Ospedale senza dolore» istituiti in attuazione del
progetto «Ospedale senza dolore»
1. Al fine di rafforzare l'attività svolta dai
Comitati «Ospedale senza dolore» istituiti in
attuazione del progetto «Ospedale senza
dolore» di cui all'accordo tra il Ministro della
sanità, le regioni e le province autonome di
Trento e di Bolzano, in data 24 maggio 2001………
Art. 8.
(Formazione e aggiornamento del personale medico e
sanitario in materia di cure palliative e di terapia del
dolore).
1. Entro sei mesi dalla data di entrata in vigore della presente legge il
Ministro dell'istruzione, dell'università e della ricerca, di concerto con
il Ministro della salute, ai sensi dell'articolo 17, comma 95, della legge
15 maggio 1997, n. 127, e successive modificazioni, individua con uno o
più decreti i criteri generali per la disciplina degli ordinamenti
didattici di specifici percorsi formativi in materia di cure palliative e
di terapia del dolore connesso alle malattie neoplastiche e a patologie
croniche e degenerative. Con i medesimi decreti sono individuati i
criteri per l'istituzione di master in cure palliative e nella terapia del
dolore.
…….sentite le principali società scientifiche e organizzazioni senza
scopo di lucro operanti nel settore delle cure palliative e della
terapia del dolore, sono definiti percorsi formativi omogenei su
tutto il territorio nazionale per i volontari che operano nell'ambito
delle due reti
Art. 9.
(Monitoraggio ministeriale per le cure palliative e per la terapia
del dolore).
1. Presso il Ministero della salute è attivato, eventualmente anche
attraverso l'istituzione di una commissione nazionale, avvalendosi delle
risorse umane disponibili a legislazione vigente, il monitoraggio per le
cure palliative e per la terapia del dolore connesso alle malattie
neoplastiche e a patologie croniche e degenerative.
Le regioni e le province autonome di Trento e di Bolzano forniscono
tutte le informazioni e i dati utili all'attività del Ministero e possono
accedere al complesso dei dati e delle informazioni in possesso del
Ministero. Il Ministero, alla cui attività collaborano l'Agenzia nazionale
per i servizi sanitari regionali, la Commissione nazionale per la
formazione continua, l'Agenzia italiana del farmaco e l'Istituto
superiore di sanità, fornisce anche alle regioni elementi per la
valutazione dell'andamento della prescrizione dei farmaci utilizzati
per la terapia del dolore, del livello di attuazione delle linee guida di
cui all'articolo 3, comma 2, nonché dello stato di realizzazione e di
sviluppo delle due reti su tutto il territorio nazionale, con particolare
riferimento alle disomogeneità territoriali e all'erogazione delle cure
palliative in età neonatale, pediatrica e adolescenziale.
. Il Ministero provvede a monitorare, in particolare:
a) i dati relativi alla prescrizione e all'utilizzazione di farmaci
nella terapia del dolore, e in particolare dei farmaci analgesici
oppiacei;
b) lo sviluppo delle due reti, con particolare riferimento alla
verifica del rispetto degli indicatori e dei criteri nazionali previsti
dalla normativa vigente;
c) lo stato di avanzamento delle due reti, anche con riferimento al
livello di integrazione delle strutture che ne fanno parte;
d) le prestazioni erogate e gli esiti delle stesse, anche attraverso
l'analisi qualitativa e quantitativa dell'attività delle strutture delle
due reti;
e) le attività di formazione a livello nazionale e regionale;
f) le campagne di informazione a livello nazionale e regionale;
g) le attività di ricerca;
h) gli aspetti economici relativi alla realizzazione e allo sviluppo
delle due reti.
Art. 10.
(Semplificazione delle procedure di accesso ai
medicinali impiegati nella terapia del dolore).
1. Al testo unico delle leggi in materia di disciplina
degli stupefacenti e sostanze psicotrope,
prevenzione, cura e riabilitazione dei relativi stati
di tossicodipendenza, di cui al decreto del
Presidente della Repubblica 9 ottobre 1990, n.
309, e successive modificazioni, sono apportate
una serie di modifiche…….
Le specificità della Regione
Lazio
“Villa Speranza” Hospice Oncologico
dell’Università Cattolica del S. Cuore
Normativa della Regione Lazio 1
• DGR n 2446 del 12/06/98. Programma di
interventi a carattere sperimentale
• Tra l’aprile e il settembre del’99 vengono,
con DGR, autorizzate i primi 3 Hospice
• DGR n 1731 del 25/07/00 concernente
aggiornamenti di diaria per gli Hospice
Normativa della Regione Lazio 2
• DGR n 37 del 9/01/01 “Programma Regionale per la
realizzazione di strutture residenziali per malati
terminali Hospice ai sensi dell’art 1 della legge 39 del
26/02/99”.
1. Riconversione di strutture e di attività sanitarie esistenti
(case di cura di lungodegenza)
2. Valorizzazione delle Associazioni di volontariato operanti sul
campo
3. Modello organizzativo che si base sulla presa in carico da parte
della stessa équipe terapeutica sia in residenza che a domicilio
5. Definizione di una tariffa unica per giornata di presa in carico
qualunque sia il regime assistenziale erogato
6. Raccordo con i servizi sanitari territoriali ed ospedalieri
assicurati dall’Unità valutativa dei Centri di Assistenza
Domiciliare in cui insiste l’Hospice
Normativa della Regione Lazio 3
• Deliberazione n. 315/03: conclude la
sperimentazione e mette a regime il servizio
negli hospice funzionanti e conferma il
modello adottato che assicura la presa in
carico sia in domicilio che in residenza
- Individua il rapporto ottimale di tre posti in
assistenza domiciliare per ogni posto
hospice residenziale
- - indica lo standard di servizio per
l’assistenza domiciliare (oltre alla reperibilità
24 ore su 24 un accesso giornaliero di un
operatore sanitario e un accesso settimanale
di un medico)
Caratteristiche dell’esperienza
del Lazio
- presa in carico
- globalità dell’intervento
- continuità assistenziale
- integrazione nella rete dei servizi
- supporto alla famiglia
- coinvolgimento del volontariato
I requisiti minimi per la Regione Lazio…
(Regolamento attuativo L.n.4 del 03/03/2003)
Requisiti strutturali
Area residenziale
-La struttura deve essere ubicata in una zona ben collegata mediante mezzi
pubblici
-La capacità recettiva non deve essere superiore a 30 posti,suddivisi in nuclei
da 9 a 18
-Ogni nucleo è dotato di camere singole di almeno 9 mq
-La camera deve consentire la permanenza notturna di un accompagnatore e lo
svolgimento di interventi medici
-La camera è dotata di servizi igienici
-La camera è dotata di un tavolo per consumare i pasti e di una poltrona
-Ogni nucleo è dotato di una tisaneria/cucina,di un deposito di biancheria
pulita,di uno di biancheria sporca e di uno per attrezzature,carrozzine e
materiale di consumo.
-E’ previsto un locale vuotatoio e lavapadelle
-Ogni nucleo è dotato di ambulatorio medicheria,di soggiorno polivalente,di
postazione per il personale di assistenza e di servizi igienici per il personale
Area destinata alla valutazione e alla terapia
-Deve essere presente un locale ed attrezzature per
terapia antalgica e prestazioni ambulatoriali
- Deve essere presente un locale per la
preparazione e manipolazione dei farmaci e
preparazioni nutrizionali
- Deve essere presente un locale per colloqui con il
personale
Area generale di supporto
-ingresso con portineria,telefono,spazio per le
relazioni con il pubblico e spazio archivio
-spogliatoio del personale con servizi igienici
-spogliatoio e locali di sosta e lavoro per il
personale volontario
-locale per riunioni di equipe
-locale cucina
-locale dispensa
-locale lavanderia/stireria
Qualora i servizi siano dati in appalto,non sono
necessari i predetti locali;in tal caso deve
esserci un locale per lo stoccaggio.
Qualora l’hospice non sia localizzato in una
struttura sanitaria,sono richiesti:
-camera mortuaria
-spazio per i dolenti
-sala per il culto
-locale per uso amministrativo
-magazzino
Requisiti tecnologici
-impianto gas medicali
-carrello per la gestione delle emergenze e
relativi farmaci
-elettrocardiografo
Requisiti organizzativi
-E’ permessa la personalizzazione delle stanze
-Deve essere individuato un responsabile
clinico della struttura
-E’ garantito un servizio di guardia medica h24
Équipe transdisciplinare dell’HOSPICE
- medico esperto di cure palliative
- infermiere professionale
- psicologo
- addetto all’assistenza (O.S.S.)
- personale ausiliario
è auspicabile che sia garantita l’assistenza
spirituale e l’integrazione del volontariato
organizzato
Profili di ruolo degli operatori
- motivazione chiara ed esplicita ad assistere malati
gravemente compromessi, anche con prognosi infausta
a breve scadenza
- conoscenza adeguata dei problemi specifici legati
alla patologia oncologica
- sensibilità psicologica e capacità di relazione con il
malato e con i familiari
- attitudine al lavoro di équipe
- capacità nel produrre e rendere disponibili
informazioni utili all’équipe
Per ogni singolo paziente deve essere
redatto un progetto assistenziale,con
monitoraggio dell’evoluzione e delle
modificazioni delle condizioni cliniche,da parte
dell’ equipe multiprofessionale
La Direzione promuove la personalizzazione
dell’assistenza anche mediante riunioni
periodiche di equipe finalizzate alla definizione
,alla verifica ed alla rimodulazione del piano
terapeutico
• Deve essere assicurata la continuità
assistenziale con l’assistenza domiciliare
prevedendo per ogni posto residenziale quattro
posti cura domiciliare
• Deve essere promossa la collaborazione con le
associazioni di volontariato
• Deve essere assicurata l’assistenza religiosa
nel rispetto della volontà e della libertà di
coscienza del cittadino
• Deve essere assicurato il supporto psicologico
alla famiglia anche nella fase di elaborazione
del lutto
DELIBERAZIONE DELLA GIUNTA REGIONALE 8 maggio
2008, n. 325.
• Approvazione dei requisiti ulteriori per il Servizio di assistenza
domiciliare.
DELIBERA COMMISSARIO AD ACTA del febbraio 2011
N° 8
• Requisiti minimi organizzativi per l’esercizio dell’attività sanitaria e
sociosanitaria
DECRETO COMMISSARIO AD ACTA del 21 marzo 2013
N° 131
• Recepimento intesa requisiti e modalità organizzative necessarie
per l’accreditamento