SOGGETTIVITA’, DIRITTI DEI
CITTADINI UTENTI E
QUALITA’ DEI SERVIZI DI
SALUTE MENTALE
MARIO SERRANO
LIVORNO 16 DICEMBRE 2005
ALCUNE PRECISAZIONI
PER UN
INQUADRAMENTO
GENERALE
MOVIMENTI PER LA QUALITA’ DELLE CURE
PROFESSIONALISMO
MANAGERISMO
CONSUMERISMO
QUALI TERMINI USARE PER IDENTIFICARE I SOGGETTI DI CUI SI PARLA
•
PAZIENTE (MALATO): QUESTO TERMINE HA ASSUNTO DA NOI UN VALORE SEMANTICO ORAMAI
NEGATIVO PERCHE’ TENDE A TOTALIZZARE LA SOGGETTIVITA’ A PARTIRE DALLA DIAGNOSI ED
CONNOTARE UN RAPPORTO OGGETTIVATO E PASSIVIZZANTE. IL SOGGETTO NON VIENE
CONSIDERATO IN GRADO DI CONTRIBUIRE ALLA RELAZIONE DI CURA IN QUANTO MANCANTE
DELLE NOZIONI TECNICHE. ALLO STESSO TEMPO IL TERMINE TENDE A RIFERIRSI ALLA SOLA
RELAZIONE DUALE E NON PONE IN EVIDENZA IL SUO RAPPORTO CON LA SOCIETA’ PIU’ VASTA
CHE LO POSSA CONSIDERARE DEPOSITARIO DI DIRITTI
•
UTENTE: CON QUESTO TERMINE (PIU’ NEUTRALE E TOTALITARIO) IL SOGGETTO E’
RICONOSCIUTO PORTATORE DI DIRITTI. PER QUESTO HA AVUTO IN ITALIA UNA GRANDE FORTUNA
PROPRIO IN CONTRAPPOSIZIONE AL “PAZIENTE” ED AL “MALATO”. ALLA LUNGA APPARE
LIMITATIVO IN QUANTO TENDE A VALORIZZARE SOLO QUELLA PARTE DEL SOGGETTO CHE STA
UTILIZZANDO IL SERVIZIO
•
CLIENTE: QUESTO TERMINE E’ STATO IMPORTATO CON L’ESORDIO DEL MANAGERISMO (TQM E
MERCATI DELLA SALUTE NON UNIVERSALISTICI). IN SALUTE MENTALE SI RIVELA
PARTICOLARMENTE RIDUTTIVO E UNILATERALE; SELETTIVO E NON UNIVERSALISTICO;
DISTORTO E A RISCHIO DI MANIPOLAZIONE (DEL TUTTO INAPPROPRIATO POI IN TUTTI I CASI IN
CUI SIANO “PRESENTI” COME AZIONE, RISCHIO O MINACCIA, TRATTAMENTI OBBLIGATORI E
COATTI)
•
STAKEHOLDER: QUESTO TERMINE VIENE DALLE RIFORME NEOLIBERISTE DEGLI ANNI ‘80: UTILE
PER INQUADRARE IL PASSAGGIO DALLA LOGICA DEL GOVERNO A QUELLA DELLA GOVERNANCE
COMPRENDE TUTTI I SOGGETTI CHE HANNO A CHE FARE COL PROBLEMA: POLICY MAKERS,
PROFESSIONISTI, I BENEFICIARI E LE STESSE VITTIME
•
CITTADINO: E’ UN TERMINE UNIVERSALISTICO CHE NON FA RIFERIMENTO ALLA RELAZIONE COL
CAMPO SPECIFICO DELLA SLUTE-SANITA’, FA INVECE RIFERIMENTO AD UN OTTICA
COMPLESSIVA, METTE IN CAMPO UNA SOGGETTIVITA’ COMPLESSA, INTENZIONALE, CHE
RICHIEDE PERSONALIZZAZIONE E RISPETTO. TUTTAVIA RISCHIA DI ESSERE TROPPO GENERICO E
STACCATO DAL TEMA DELLA SOFFERENZA E DAL CONCRETO RIFERIMENTO DI PRODUZIONE DI
ATTI SANITARI.
QUALE IDEA DI SALUTE
“LA SALUTE NON E’
PRECISAMENTE UN SENTIRSI MA
UN ESSERCI, UN ESSERE NEL
MONDO, UN ESSERE INSIEME AGLI
ALTRI UOMINI, ED ESSERE
OCCUPATI ATTIVAMENTE E
GIOIOSAMENTE DAI COMPITI
PARTICOLARI DELLA VITA…”
(H.G. GADAMER: DOVE SI NASCONDE LA SALUTE, PAG 122)
LA SALUTE MENTALE
E’ UN BENE COLLETTIVO
• ESISTE CERTO UNA SALUTE INDIVIDUALE
• LA SALUTE MENTALE PERO’ E’ CONNESSA CON PROPRIETA’
RELAZIONALI
• COME L’ARIA NON PUO’ ESSERE CONSUMATA INDIVIDUALMENTE
• RICHIEDE PERCIO’ PARTICOLARE CURA ECOLOGICA
• LE ISTITUZIONI SONO PARTICOLARMENTE IMPEGNATE
NELL’AZIONE DI CONTINUO RICICLO DEGLI ELEMENTI
FONDAMENTALI
• I SERVIZI PUBBLICI DEVONO ESSERE IMPEGNATI NELLA TUTELA DI
QUESTO BENE COMUNE
SALUTE COME DIRITTO E
COME BENE COLLETTIVO
Art. 32.
• LA REPUBBLICA TUTELA LA SALUTE COME
FONDAMENTALE DIRITTO DELL'INDIVIDUO E
INTERESSE DELLA COLLETTIVITÀ, E GARANTISCE
CURE GRATUITE AGLI INDIGENTI.
• NESSUNO PUÒ ESSERE OBBLIGATO A UN
DETERMINATO TRATTAMENTO SANITARIO SE NON
PER DISPOSIZIONE DI LEGGE. LA LEGGE NON PUÒ
IN NESSUN CASO VIOLARE I LIMITI IMPOSTI DAL
RISPETTO DELLA PERSONA UMANA.
I BENI COMUNI E IL CAPITALE SOCIALE
•
LE ISTITUZIONI COME BENI COMUNI DI SECONDO ORDINE: PER LA
CURA DEI BENI COMUNI
•
I PROCESSI DI GLOBALIZZAZIONE E PRIVATIZZAZIONE COME NUOVE
ENCLOSURE
•
SOCIETA’ DEL RISCHIO, DELL’INCERTEZZA, DELLA FRAMMENTAZIONE
DELLA DISAFFILIAZIONE, DELLA FLESSIBILITA’ E DELLA SOLITUDINE
•
TENTAZIONE DI FARE A MENO DELLE MEDIAZIONI UNA SOCIETA’ A
NERVI SCOPERTI: PIU’ COMUNITA’ MENO SOCIETA’ FINO ALLA
TATCHERIANA “LA SOCIETA’ NON ESISTE”
•
PIU’ RESPONSABILITA’ INDIVIDUALE E MENO RESPONSABILITA’
COLLETTIVA: PERSONALIZZAZIONE E PRIVATIZZAZIONE DEL POTERE E
BIASIMO PER LA VITTIMA
•
SENZA LA CURA DEI BENI COMUNI NON E’ POSSIBILE UNA CULTURA
DELL’INCLUSIONE NE’ PER GLI UTENTI DELLA SALUTE MENTALE NE’
PER LE ALTRE DIVERSITA’
SALUTE E GLOBALITA’ DEI BISOGNI
“…IL SETTORE SANITARIO DOVRA’ AGIRE IN MISURA
SEMPRE MAGGIORE NELLA PROSPETTIVA DELLA
PROMOZIONE DELLA SALUTE, AL DI LA’ DELLA MERA
OFFERTA DEI SERVIZI CLINICI E CURATIVI…
L’ATTEGGIAMENTO E L’ORGANIZZAZIONE DEI SERVIZI
SANITARI DOVRANNO CAMBIARE, RESTITUENDO LA
PRIORITA’ AI BISOGNO GLOBALI DELLA PERSONA
INTESA NELLA SUA TOTALITA’…”
(ORGANIZZAZIONE MONDIALE DELLA SANITA’: CARTA DI OTTAWA 1986)
I TRE ASPETTI ANTROPOLOGICI
DELLA MALATTIA E DELLA SALUTE
• OGGETTIVO (ILLNESS): (IL MODELLO DI RIFERIMENTO
EGEMONE) DELLA MALATTIA ORGANICA
• SOGGETTIVO (DISEASE): L’ESPERIENZA DI ATTRIBUZIONE
DI SENSO E DI SIGNIFICATO
• RELAZIONALE (SICKNESS): LA MALATTIA COME EVENTO
E SITUAZIONE IN CUI PREVALGONO CERTE PROPOSTE E
CERTE ASPETTATIVE SOCIALI DI RUOLO
“… BISOGNA DOMANDARSI IN PRIMO
LUOGO COME UN AMMALATO VIVE NEL SUO
CORPO, O MEGLIO COME EGLI VITALMENTE
SPERIMENTI E “SENTA” IL PROPRIO CORPO
… BISOGNA SEMPRE TENER PRESENTE
CHE NON SOLTANTO L’UOMO “POSSIEDE”
UN CORPO, MCHE NON BASTA SAPERE
COME E’ FATTO QUESTO CORPO, MA CHE
EGLI E’ SSEMPRE, IN QUALCHE MANIERA,
UN CORPO.”
L . BINSWANGER
SOGGETTIVITA’ ED
OGGETTIVAZIONE
• LE PRATICHE DI DEISTITUZIONALIZZAZIONE ITALIANA SONO STATE
INFLUENZATE PIU’DALLA CRITICA ALLA OGGETTIVAZIONE CHE ALLA
PRODUZIONE DI SOGGETTIVITA’:
– CRITICA ALLE PRETESE DI NEUTRALITA’ DELLA SCIENZA CHE
ESTROMETTONO QUALSIASI RIFERIMENTO AL SOGGETTO
– CRITICA AL PARADIGMA BIOMEDICO CLASSICO DI DERIVAZIONE
CARTESIANO (DUALISMO MENTE-CORPO) CHE RIDUZIONISTA NEOPOSITIVISTI
– CRITICA ALLO SVILUPPO PARCELLIZATO DELLE CONOSCENZE
– CRITICA FOUCOULTIANA ALLE PRATICHE DISCORSIVE DEI POTERI
– CRITICA ALLA PRATICA DEPERSONALIZZANTE DELLE ISTITUZIONI
TOTALI
– CRITICA ALLA BUROCRATIZZAZIONE DEI SISTEMI DI WELFARE
• NEL TIMORE DI IDEOLOGIZZARE E TECNICIZZARE LE PRATICHE DEI
SERVIZI SOLO ALCUNI FILONI PSICOANALITICI HANNO COLTIVATO LA
RIFLESSIONE SULLO SPECIFICO DEL FARSI DEL SOGGETTO
CRITICA DELLE PRETESE DI NEUTRALITA’ DELLA
MEDICINA E DELLA PSICHIATRIA
1) - ASSUNTI VALUTATIVI SU NORMALE E PATOLOGICO:
– RICERCA DEI VALORI NELLA NATURA (OMOSESSUALITA’)
– COME ATIPICITA’ DI SPECIE (L’ATAVISMO, LA DEGENERAZIONE)
– MALATTIE E GIUDIZI DI VALORI (DISVALORE E ICIDH-2 OMS)
• 2) - LE DESCRIZIONI RIFLETTONO SEMPRE DELLE ASPETTATIVE
– IN TERMINI EZIOLOGICI
– IN TERMINI ANATOMICI
– IN TERMINI CLINICI
• 3) - MODELLI DI SPIEGAZIONE CAUSALE
– MODELLI RIDUZIONISTICI
– MODELLI ORIENTATI DAI FINI
• 4) - IL LINGUAGGI DELLE MALATTIE CREANO ASPETTATIVE
– IL RUOLO SOCIALI DEL MALATO
– LE COMPONENTI DI BIASIMO
MEDICALIZZAZIONE ED
OGGETTIVAZIONE
• METAFORA DEL MECCANICO: OGGETTIVAZIONE DEL
PROPRIETARIO/PAZIENTE DA PARTE DEL
TECNICO/PSICHIATRA
• IL TECNICO DEVE “RIPARARE” UN “OGGETTO” DI CUI
QUALCUNO E’ PROPRIETARIO
• IL PROPRIETARIO/PAZIENTE DEVE ESSERE
ULTERIORMENTE RIDOTTO AD OGGETTO IN QUANTO
“DETERMINATO” DALLA MALATTIA
• “… CONSIDERARE CIO’ CHE DICE IL PAZIENTE COME
SEGNO … SIGNIFICA NEGARE CHE EGLI SIA – INSIEMEUN POLO, COSI’ COME UN OGGETTO DEL RAPPORTO DI
SERVIZIO …” (Goffman, Asylum 1962, pag 382)
E’ LA CENTRALITA’ DELLA
CONDIZIONE DI MALATO
“CRONICO” CHE HA COSTRETTO A
MODIFICARE LA TEORIA DEL SICKROLE FACENDO IRROMPERE IL
PROBLEMA DELLA IDENTITA’,
DELLA SOGGETTIVITA’ E DEL
SENSO
COSA VUOL DIRE DIRITTI DI
CITTADINANZA NEL CASO DEI
DIRITTI SOCIALI “ESIGIBILI”
IDEA DI PROMOZIONE
Art. 3.
• TUTTI I CITTADINI HANNO PARI DIGNITÀ SOCIALE E
SONO EGUALI DAVANTI ALLA LEGGE, SENZA
DISTINZIONE DI SESSO, DI RAZZA, DI LINGUA, DI
RELIGIONE, DI OPINIONI POLITICHE, DI CONDIZIONI
PERSONALI E SOCIALI.
• È COMPITO DELLA REPUBBLICA RIMUOVERE GLI
OSTACOLI DI ORDINE ECONOMICO E SOCIALE, CHE,
LIMITANDO DI FATTO LA LIBERTÀ E L'EGUAGLIANZA DEI
CITTADINI, IMPEDISCONO IL PIENO SVILUPPO DELLA
PERSONA UMANA E L'EFFETTIVA PARTECIPAZIONE DI
TUTTI I LAVORATORI ALL'ORGANIZZAZIONE POLITICA,
ECONOMICA E SOCIALE DEL PAESE.
I DIRITTI DEGLI UTENTI
(COMITATO DI BIOETICA)
•
AD UN TRATTAMENTO APPROPRIATO, PRIVO DI COERCIZIONI E
RISPETTOSO DELLA DIGNITA’ UMANA
•
ALL’ELIMINAZIONE DI OGNI TIPO DI DISCRIMINAZIONE
•
A CONDIZIONI OTTIMALI DI DEGENZA E DI COMUNICAZIONE CON
L’ESTERNO NEI LUOGHI DI RICOVERO
•
A NON SUBIRE ALCUNA FORMA DI ABUSO FISICO E/O PSICHICO
•
ALLA RISERVATEZZA
•
ALLA PROTEZIONE DELLA PROPRIETA’ PRIVATA
•
ALLA TUTELA DALLE CONSEGUENZE DELL’AUTODISTRUTTIVITA’
•
A DIFENDERE LA GENITORIALITA’, DA ATTUARSI NEL PIENO RISPETTO
DEL PREMINENTE INTERESSE DEL MINORE
NELLA BIOETICA AMERICANA I
PRINCIPI SONO ABBASTANZA
DIFFERENTI: PER ESEMPIO IL
TEXANO ENGELHARDT (PUR
ESSENDO CATTOLICO) RICONOSCE
AGLI ADULTI SANI DI MENTE IL
DIRITTO AD ESSERE LASCIATO
SOLO: CHE SIGNIFICA PER QUELLI
CHE NON SONO SANI?
LA CITTADINANZA
NELL’UNIONE EUROPEA
• LA CARTA SOCIALE EUROPEA
– DIRITTO ALL’ABITARE
– DIRITTO ALLA PROTEZIONE DELLA SALUTE (NON SOLO ALLE
PRESTAZIONI)
– DIRITTO ALL’EDUCAZIONE
– DIRITTO AL LAVORO
– DIRITTO ALLA PROTEZIONE SOCIALE
– DIRITTO ALLA LIBERA CIRCOLAZIONE DELLE PERSONE
– DIRITTO A NON ESSERE DISCRIMINATI
• LA CARTA DEI DIRITTI FONDAMENTALI DELL’UNIONE EUROPEA
– DIGNITA’
– LIBERTA’
– EGUAGLIANZA
– SOLIDARIETA’
– CITTADINANZA
– GIUSTIZIA
PIANO SANITARIO TOSCANO 2005-2007
• 8. ricondurre a maggiore appropriatezza il ricorso alla
funzione di ricovero nel servizio psichiatrico di
diagnosi e cura (S.P.D.C.), in termini di riduzione del
numero delle persone ricoverate, delle reiterazioni e
delle durate dei ricoveri stessi:
– evitando ogni forma di contenzione fisica e limitando allo
stretto necessario il ricorso a quella farmacologia, che dovrà
comunque essere attentamente monitorizzata;
– avvalendosi dell’utilizzo di idonee soluzioni residenziali
alternative e possibili sperimentazioni di servizi territoriali
aperti 24 ore su 24, con disponibilità di spazi dedicati alla
gestione della crisi;
– mettendo in atto l’elaborazione partecipata del progetto
terapeutico-riabilitativo, nel rispetto della persona e delle sue
potenzialità;
I DIRITTI DEGLI UTENTI
(REGOLAMENTO DSM TRIESTE)
• DI LIBERA ESPRESSIONE
• AL RISPETTO DELLE PROPRIE CONVINZIONI MORALI, RELIGIOSE
E POLITICHE
• AL RISPETTO DELLE PROPRIE SCELTE SESSUALI
• A COMUNICARE CON CHIUNQUE IN QUALSIASI MOMENTO
• DI VEDER RICONOSCIUTE E RAFFORZATE LE PROPRIE ABILITA’
• DI ESSERE INFORMATI SU QUALSIASI TRATTAMENTO
• A NON SUBIRE AZIONI (IN PARTICOLARE QUALSIASI MEZZO DI
CONTENZIONE FISICA) CHE LEDANO L’INTEGRITA’ FISICA E LA
DIGNITA’ PERSONALE
• DI SCELTA DELL’EQUIPE CURANTE
• DI ASSOCIARSI
• DI DECIDERE CHE OGNI ATTO DI CURA DEL CORPO SIA FATTO
DA OPERATORI OPPURE OPERATRICI DELLO STESSO SESSO
I DIRITTI DEGLI UTENTI
(CARTA CGIL-FP)
• AD E SSERE INFORMATO
• AL CONSENSO PERSONALE
• ALLA CARTA DEI SERVIZI
• AL TRATTAMENTO MIGLIORE
• A NON ESSERE CONTENUTO
• A NON ESSERE ISTITUZIONALIZZATO
• ALLA CITTADINANZA
• ALLA PARTECIPAZIONE
MOVIMENTI PER LA QUALITA’ DELLE CURE
PROFESSIONALISMO
MANAGERISMO
CONSUMERISMO
LE DIMENSIONI DELLA QUALITA’ NEI SERVIZI
EFFICACIA TEORICA
(FARE SOLO CIO’ CHE E’ UTILE)
EFFICACIA NELLA PRATICA
(NEL MODO MIGLIORE)
COMPETENZA TECNICA
(DA CHI EROGA LE CURE)
ACCETTABILITA’
(PER CHI LE RICEVE)
EFFICIENZA
(AL MINOR COSTO)
ADEGUATEZZA E ACCESSIBILITA’
(A CHI NE HA BISOGNO)
APPROPRIATEZZA
(E SOLTANTO A LORO)
LA QUALITA’ NELL’ASSISTENZA SANITARIA?
(MODIFICATO DA: JOINT COMMISSION ON ACCREDITATION OF HEALTHCARE ORGANITATION: GUIDE TO QUALITY ASSURANCE)
1.
ACCESSIBILITA’ - EQUITA’
2.
CONTINUITA’
3.
EFFICACIA
4.
EFFICIENZA
5.
APPROPRIATEZZA CLINICA
6.
APPROPRIATEZZA ORGANIZZATIVA
7.
SICUREZZA
8.
ACCETTABILITA’
9.
TEMPESTIVITA’
10.
GIUSTIZIA
I FATTORI (CRITERI) DI QUALITA’:
FARE RIFERIMENTO AI PUNTI DI VISTA
PER L’UTENTE:
•
•
•
•
•
•
•
•
•
•
•
TEMPESTIVITA’
PUNTUALITA’
CORTESIA
SEMPLICITA’ DI PERCORSO
PERSONALIZZAZIONE
ESAUSTIVITA’
RISERVATEZZA
INFORMAZIONE
CONSULENZA
CONFORTEVOLEZZA
COMPLETEZZA
PER IL PROFESSIONISTA:
•
•
•
•
•
•
•
APPROPRIATEZZA
ACCURATEZZA
PRECISIONE TECNICA
SICUREZZA ATTREZZATURE
INNOVAZIONE
APPREZZAMENTO DEL
CLIENTE
PROGRAMMAZIONE
PER IL MANAGEMENT:
•
•
•
•
•
•
COERENZA CON LE PRIORITA’
COSTI UNITARI
PRECISIONE NELL’ESECUZIONE (NON RIPETIZIONE)
TRASPARENZA
CONTINUITA’ ASSISTENZIALE
APPROPRIATEZZA
LE DIMENSIONI E LE PROSPETTIVE DELLA
QUALITA’ NEI SERVIZI (BONALDI, FOCARILE, TORREGIANI; 1994)
UTENTI
OPERATORI
AMMINISTRATORI
*
***
***
EFFICACIA NELLA
PRATICA
**
***
**
COMPETENZA
TECNICA
**
*****
*
****
**
*
*
**
****
***
**
***
*
***
*
EFFICACIA
TEORICA
ACCETTABILITA’
EFFICIENZA
ADEGUATEZZA E
ACCESSIBILITA’
APPROPRIATEZZA
LEGENDA:* SCARSO INTERESSE ****MOLTO INTERESSE
QUALI BISOGNI?
1.
BISOGNI IMPLICITI:
•
•
•
2.
BISOGNI ESPLICITI:
•
•
•
3.
NON VENGONO ESPRESSAMENTE RICHIESTI PERCHE’ RITENUTI DOVUTI
IL LORO RISPETTO NON PRODUCE SODDISFAZIONE
LA MANCANZA DI RISPETTO PRODUCE MOLTA INSODDISFAZIONE
SI RILEVANO CON INDAGINI DI MERCATO, CONTATTO E OSSERVAZIONE
DIRETTI, CON VALUTAZIONE DELL’UTENTE
LA SODDISFAZIONE DELL’UTENTE E’ DIRETTAMENTE PROPORZIONALE AL
LIVELLO DELLEPRESTAZIONI
E’ POSSIBILE DETERMINARE DELLE SOGLIE DI PASSAGGIO TRA
INSODDISFAZIONE, INDIFFERENZA, SODDISFAZIONE
BISOGNI LATENTI:
•
•
•
NON VENGONO DICHIARATI PERCHE’ NON SENTITI COME TALI FINO A
QUANDO NON SE NE SCOPRONO I BENEFICI
LA MANCATA SODDISFAZIONE LASCIA INDIFFERENTI GLI UTENTI
LA LORO ANCHE PARZIALE SODDISFAZIONE DETERMINA EFFETTI NOTEVOLI
LE PECULIARITA’ DELLA QUALITA’ NEI SERVIZI
SANITARI
1.
ASIMMETRIA INFORMATIVA: L’UTENTE NON SEMPRE PUO’ ESSERE
IN GRADO DI VALUTARE LE PRESTAZIONI IN MODO COMPETENTE E
COMPLETO
2.
IMPORTANZA DEGLI ESITI: LA VALUTAZIONE NON PUO’
FOCALIZZARSI SOLO SUL PROCESSO E SULLA SODDISFAZIONE MA
ANCHE SULL’EFFICACIA
3.
LA DEFINIZIONE DI STANDARD E CRITERI: LA TOTAL QUALITY LI
CONSIDERA DI SCARSO RILIEVO O ADDIRITTURA
CONTROPRODUCENTE
RAPPORTO TRA PARTECIPAZIONE E RUOLO
DELL’UTENTE (G. NEGRO; 1992,1996)
TIPOLOGIA DI
PARTECIPAZIONE
PARTECIPAZIONE
FISICA
PARTECIPAZIONE
INTELLETTUALE
PARTECIPAZIONE
AFFETTIVA
INFORMATORE
OROGATORE DI DATI
PROPOSITORE DI IDEE
EROGATORE DI
PERCEZIONI
PRODUTTORE
ATTIVATORE DI
OPERAZIONI MANUALI
ATTIVATORE DI
OPERAZIONI
CONCETTUALI
ATTIVATORE
INTEGRATO MOTIVATO
PRESENZA FISICA
FEED BACK
APPARTENENZA
PARTNERSHIP
RUOLO
DELL’UTENTE
CATALIZZATORE DELLA
QUALITA’
PARTECIPAZIONE?
LIVELLI ED AMBIVALENZA DELLA
PARTECIPAZIONE
•
IN SENSO FORTE: CONTRIBUIRE A DETERMINARE LE
DECISIONI (DALLA COGESTIONE ALL’AUTOGESTINE)
•
IN SENSO DEBOLE: PRENDERE SEMPLICEMENTE
PARTE COME ATTORE O SPETTATORE
•
QUATTRO MODELLI:
1.
2.
3.
4.
•
ESPANSIVO: DEMOCRATIZZAZIONE DELLO STATO VERSO I
BISOGNI
TECNOCRATICO: DECENTRAMENTO E RAZIONALIZZAZIONE
PROGRESSIVO: MIX TRA DEMOCRAZIA DELEGATA E DI BASE
CONFLITTUALE: DECENTRARE PER AVVICINARE IL CONFLITTO
AI SOGGETTI LOCALI
PARTECIPARE A SISTEMI DI SOLIDARIETA’ O DI
INTERESSE?
QUATTRO DIMENSIONI DELLA
PARTECIPAZIONE
1.
INDIVIDUALE: RELAZIONE CON IL SINGOLO SERVIZIO
1.
2.
2.
RELAZIONALE/RETICOLARE: MONDI VITALI, RETI SOCIALI
1.
2.
3.
3.
FAMIGLIA
AMICI
VICINATO
POLITICO: ASCOLTO, CONSULTAZIONE, COINVOLGIMENTO,
PARTECIPAZIONE ALLE DECISIONI
1.
2.
4.
CONSENSO INFORMATO
COMPLIANCE
ISTITUZIONI DELLA DEMOCRAZIA ISTITUZIONALE
PROCESSI DECISIONALI E ORGANIZZATIVI
GLOBALE: AGIRE LOCALMENTE MA PENSARE GLOBALMENTE
1.
2.
3.
4.
GENERE UMANO
SALUTE DEL PIANETA
SUD-NORD
GUERRE
PARTECIPAZIONE DEI SOGGETTI DELLA RETE
ALLE VARIE FASI DEL PROGETTO
• PROGETTAZIONE
• IMPLEMENTAZIONE
• VERIFICA
• CORREZIONE
EVOLUZIONE DEI MODELLI DI
PARTECIPAZIONE IN SANITA’
1.
DEMOCRATICA DI TIPO COGESTIONALE (LEGGE 833/78)
1.
2.
2.
CONSULTIVA COOPTATIVA (DL 502/92)
1.
2.
3.
3.
SOGGETTI: CITTADINI, OPERATORI, FORMAZIONI SOCIALI TERRITORIALI, UTENTI
SCARTO TRA DICHIARAZIONI DI PRINCIPIO E REALIZZAZIONI PRATICHE
MINISTERO: PERSONALIZZAZIONE, UMANIZZAZIONE, COMFORT, DIRITTO
ALL’INFORMAZIONE
REGIONE: CONSULTAZIONE REGIONALE DEI SINDACATI ED ORGANISMI
AZIENDA:
1. COLLABORAZIONE CON GLI ORGANISMI DEGLI UTENTI PER LA RACCOLTA E
L’ANALISI DEI SEGNALI DI DISSERVIZIO
2. RIMUOVERE I DISSERVIZI SU RICHIESTA DEGLI ASSISTITI
3. AMMETTERE OSSERVAZIONI, OPPOSIZIONI, DENUNCE O RECLAMI
4. FAVORIRE LA PRESENZA E L’ATTIVITA’ INTERNA DI ORGANIZZAZIONI DI
VOLONTARIATO E TUTELA
5. CONCORDARE CON LE ASSOCIAZIONI PROGRAMMI COMUNE
CONSULTIVO COOPTATIVO O NEGOZIALE (LEGGE DELEGA 419/98)
1.
2.
3.
4.
5.
6.
PARTECIPAZIONE DI CITTADINI E UTENTI
CARTA DEI SERVIZI
GARANTIRE IL CITTADINO SU: EFFICACIA, EFFICIENZA ED EQUITA’
LINEE GUIDA PER VERIFICARE APPROPRIATEZZA
POTENZIARE IL RUOLO DEI COMUNI
DEFINIRE NUOVI ISTITUTI PER RAFFORZARE LA PARTECIPAZIONE DELLE
FORMAZIONI SOCIALI
MOVIMENTI PER LA QUALITA’ DELLE CURE
PROFESSIONALISMO
MANAGERISMO
CONSUMERISMO
LA PRESA IN CARICO
PRESA IN CARICO EVOLUTIVA DEL CSM:
• PRECOCE
• APPROPRIATA
• GLOBALE
• SITUAZIONALE
• FLESSIBILE
• NEGOZIALE
• DIFFUSA
• PARTECIPATA
• MIRATA ALLA CITTADINANZA ATTIVA
EVOLUTIVA
• LA PRESA IN CARICO NON RISPONDE AI BISOGNI DEGLI ALTRI
• I BISOGNI DELLE PERSONE VENGONO ASSUNTI COME DINAMICI
• IN EVOLUZIONE PER IL CICLO DI VITA
• IN EVOLUZIONE ANCHE PERCHE’ POST-MATERIALISTI
• LA SODDISFAZIONE DEI BISOGNI NON E’ RIDUZIONE DI TENSIONE
• PIUTTOSTO PERCORSO DI MATURAZIONE E SVILUPPO INDIVIDUALE
• L’EVOLUZIONE AVVIENE SEMPRE CON UN GRUPPO CHE FUNZIONI
COME BASE SICURA
APPROPRIATA
• LA VALUTAZIONE CONTINUA E’ IMPORTANTE E DEVE
TENER CONTO DEI BISOGNI E NON SOLO DELLE
DOMANDE DEL SOGGETTO ( RISCHI DI ABBANDONO MA
ANCHE DI ABUSO DIPENDENZA)
• SONO POSSIBILI EFFETTI NOCIVI NEI CASI DI PRESA IN
CARICO “ECCESSIVA” O INAPPROPRIATA (NON
EVOLUTIVA)
PRECOCE
• L’INDIVIDUAZIONE PRECOCE DI BISOGNI DI PRESA IN
CARICO INTENSIVA MIGLIORA L’ESITO ED IL DECORSO
• UN APPROCCIO PREVENTIVO RIDUCE IL RISCHIO DI
CRONIFICAZIONE E DI RESISTENZE FUTURE
• DIMINUISCE IL RISCHIO DI SVILUPPARE ALTRI PROBLEMI
(ABUSO DI SOSTANZE, INCOMPETENZE SOCIALI,
LAVORATIVE, RELAZIONALI)
GLOBALE
• DEVE PRENDERE IN CONSIDERAZIONE TUTTA LA
PERSONA E NON SOLO I SINTOMI
• DEVE TENER CONTO DELLA FASE DEL CICLO DI VITA E
DEI COMPITI AD ESSA CONNESSI
SITUAZIONALE
• DEVE ESSERE STRUTTURATA PRENDENDO IN
CONSIDERAZIONE IL RETROTERRA CULTURALE DEL
SOGGETTO
• DEVE COINVOLGERE L’INSIEME CONCRETO DELLE
PERSONE DELLA RETE DI APPARTENENZA
• DEVE FARE I CONTI CON LE DINAMICHE DELLA COMUNITA’
LOCALE
FLESSIBILE
• DEVE PARTIRE DAI BISOGNI “NEL TEMPO” E NON DALLA
“OFFERTA PREFORMATA”DI SAPERI E ORGANIZZAZIONE
• DEVE PERSONALIZZARE AL MASSIMO LE MODALITA’ E LE
INTENSITA’
NEGOZIALE
• IL PROGETTO NON DEVE ESSERE CALATO DALL’ALTO IN BASE AD UN
SAPERE INDISCUTIBILE CHE ESPROPRI I SOGGETTI DELLE LORO
SCELTE
• NON DEVE PERO’ NEMMENO ADERIRE ALLE DOMANDE DEI
SOGGETTI COSI’ COME APPAIONO “IN PRIMA BATTUTA” (LOGICA DEL
MERCATO)
• NON DEVE NEMMENO ESSERE L’ESITO DI SCELTE SPEZZETTATE
SULLE “OFFERTE” DEL SERVIZIO (LOGICA DELLE ATTIVITA’ E DEL
SUPER MERCATO)
DIFFUSA
• TUTTE LE ARTICOLAZIONI DEL DSM DEVONO INTERAGIRE
• NON E’ UTILE DELEGARE I PROCESSI RIABILITATIVI A
SINGOLE STRUTTURE (CENTRI DIURNI O RESIDENZE)
PARTECIPATA
• APPARE UTILE COINVOLGERE SOGGETTI COMUNITARI
EXTRA ISTITUZIONALI IN ASPETTI DEL PROGETTO NON
APPENA CIO’ APPAIA REALISTICAMENTE POSSIBILE PER
LE AUMENTATE CAPACITA’ E LE NUOVE SOLIDITA’
RAGGIUNTE DAL SOGGETTO
• GLI ASPETTI DI PRIVACY DEVONO ESSERE VALUTATI MA
NON POSSONO ESSERE ASSUNTI SEMPRE COME
PRIORITARI
MIRATA AL RAGGIUNGIMENTO DELLA
CITTADINANZA ATTIVA
• LO SCOPO ULTIMO DEL SERVIZIO NEL PRENDERE IN
CARICO NON E’LA SOLA GUARIGIONE CLINICA
• LO SCOPO ULTIMO DEVE ESSERE IL RAGGIUNGIMENTO
DELLA MASSIMA CITTADINANZA ATTIVA POSSIBILE
PROFESSIONALISMO E
DOMINANZA MEDICA
•
•
•
•
DOMINANZA GERARCHICA
DOMINANZA FUNZIONALE
DOMINANZA SCIENTIFICA
DOMINANZA ISTITUZIONALE
• FASE 1900-1918: CREAZIONE DEL MERCATO DEI SERVIZI
SANITARI
• FASE 1920-1960: CRESCITA DEL MERCATO E DEL
WELFARE CONPROLIFERAZIONE DELLE NUOVE
PROFESSIONALITA’ SANITARIE
• FASE 1970-OGGI: CRISI DEL PROFESSIONALISMO CON
TENDENZIALE INDEBOLIMENTO E DECLINO DELLA
DOMINANZA MEDICA
POSSIBILI CONFLITTI TRA I PUNTI DI VISTA
•
LA SOGGETTIVITA’ SI COSTRUISCE OGGI IN MANIERA MAGGIORMENTE RIFLESSIVA CHE NEL
PASSATO (C’E’ UN ALLENTAMENTO DEI PROCESSI DI DETERMINAZIONE CULTURALE DI TIPO
MECCANICO). QUESTO AUMENTO DELLA CAPACITA’ DI RIFLESSIVITA’ E’ AVVENUTO SENZA UN
CONTEMPORANEO AUMENTO DELLE CAPACITA’ DI AZIONE E DI CONTROLLO E TROVA UNA
PARZIALE REALIZZAZIONE NEL POTERE DI SCELTA DEGLI ESPERTI (LOGICA DEL SUPERMERCATO)
•
QUESTA DELEGA AGLI ESPERTI E’ PERO’ DI UN TIPO NUOVO RISPETTO A QUELLA TTIVA NEL
PASSATO: NON E’ PIU’ DISPOSTA A SACRIFICARE COMPLETAMENTE LA PROPRIA SOGGETTIVITA’ IN
NOME DELLA OGGETTIVITA’. DA QUI L’ATTACCO AL PROFESSIONALISMO DA PARTE DEL
CONSUMERISMO (IN NOME DELL’EMPOWERMENT DEL CONSUMATORE)
•
L’AUMENTO GLOBALE DELLE DOMANDE E DEI BISOGNI HA DETERMINATO UNA POVERTA’
(RELATIVA) DELLE RISORSE A DISPOSIZIONE DEI SERVIZI PUBBLICI: DA QUI L’ATTACCO AL
PROFESSIONALISMO DA PARTE DEL MANAGERISMO (IN NOME DELLA LIMITATEZZA DELLE
RISORSE). AI PROFESSIONISTI VIENE PERCIO’ RICHIESTO UN NUOVO TIPO DI RESPONSABILITA’
CHE COMPORTA L’INTRODUZIONE DI STANDARD DI EFFICACIA, DI EFFICIENZA, DI CONTROLLOVALUTAZIONE-MIGLIORAMENTO DELLE LORO PERFORMANCE
•
SIAMO DI FRONTE AD UNA NUOVA DINAMICA TRA AUTONOMIA PROFESSIONALE INDIVIDUALE E
COLLETTIVA: CON UNA FORTE RIDUZIONE DELLA POSSIBILITA’ DI DECISIONI AUTONOME DA PARTE
DEL SINGOLO MEDICO ED UNA POSSIBILITA’ DI CONTROLLO E VERIFICA DELLE AFFERMAZIONI
(LINEE GUIDA) DA PARTE DI TUTTI I SOGGETTI COINVOLTI
•
NON A CASO NELLE LINEE GUIDA PER LA VALUTAZIONE DELLA QUALITA’ DELLE LINEE GUIDA VIENE
ESPLICITAMENTE VERIFICATO IL GRADO DI COMUNICAZIONE E CONSENSO RICERCATO ED
OTTENUTO DAGLI ESTENSORI CON LE VARIE TIPOLOGIE DI UTENZE DEI SERVIZI DI RIFERIMENTO
RON COLEMAN E
GLI HEARING VOICES GROUP
• NON SUBIRE PASSIVAMENTE UN
INTERVENTO DI “MANTENIMENTO”
• PARTECIPARE ATTIVAMENTE SCEGLIENDO
LA PROPRIA GUARIGIONE (RECOVERY)
MOVIMENTI PER LA QUALITA’ DELLE CURE
PROFESSIONALISMO
MANAGERISMO
CONSUMERISMO
EMPOWERMENT,
MUTUO-AIUTO E PROMOZIONE
LA SALUTE MENTALE E’ UN BENE COMUNE
E RELAZIONALE
1. LA SALUTE MENTALE NON E’
COMPLETAMENTE RIDUCIBILE ALLA
DIMENSIONE INDIVIDUALE
2. SI RIPRODUCE NELLE RELAZIONI MULTIPLE
(RUOLI)
3. IL CERVELLO E’ UN ORGANO SINGOLARE: E’
PLURALE (TEORIA DELLA MENTE)
4. LA SALUTE MENTALE COMUNITARIA PUO’
ESSERE TUTELATA SOLO DA STRUMENTI
COMUNITARI (RELAZIONI MULTIPLE)
ALCUNE LINEE DI RICERCA ATTUALI PER CENTRARE IL
FOCUS SU: ASPETTI POSITIVI, FATTORI DI PROTEZIONE E
PUNTI DI FORZA DELL’INDIVIDUO
IL COPING
L’EMPOWERMENT
LA COMPETENZA AD AGIRE
LA RESILIENZA
LA RECOVERY
OPPORTUNITA’ E RESPONSABILITA’
POCHE
OPPORTUNITA’
ELEVATE
OPPORTUNITA’
BASSA
RESPONSABILITA’
ALIENAZIONE
DIRITTI SOCIALI
ALTA
RESPONSABILITA’
BUROCRAZIA
EMPOWERMENT
STADI DI SVILUPPO DEL RUOLO DEL LEADER VERSO
L’EMPOWERMENT
CONTROLLORI
VENDITORE
ALLENATORE-CONSULENTE
FACILITATORE
LE POLITICHE DI PROMOZIONE
• PERCHE’ I SERVIZI DOVREBBERO INVESTIRE ENERGIE SULLE
PRATICHE DI PROMOZIONE DEI SOGGETTI?
• PERCHE’ LA SOGGETTIVITA’ PRODOTTA DAI SERVIZI NEI
TRATTAMENTI PROLUNGATI NON PUO’ ESSERE RIDOTTA ALLA
FIGURA DEL CLIENTE E NEMMENO A QUELLA DEL BUON UTENTE
• PERCHE’ LA FINE DEL MANICOMIO E’ VERAMENTE LA FINE DEL
“FONDO DI SALUTE MENTALE” E LA QUESTIONE DELLE RISORSE
NON PUO’ ESAURIRSI NELLE PRATICHE DI APPROPRIATEZZA
(LINEE GUIDA) NE’ NELLA EFFICIENZA MANAGERIALE
• PERCHE’ LE RISORSE NON POSSONO ESSERE AFFRONTATE
SOLO QUANTITATIVAMENTE : OCCORRE PORSI L’OBIETTIVO
DELLA MOLTIPLICAZIONE DELLE RISORSE ATTRAVERSO LA
COSTRUZIONE DI RETI QUALITATIVAMENTE CARATTERIZZATE
MODELLO OPERATIVO DELLA COMPETENZA AD AGIRE
(L.COLAIANNI, 2004)
CAPITALE
SOCIALE
IMMAGINAZIONE
ATTEGGIAMENTO
RESPONSABILITA’
INDICATORI DEL CAPITALE SOCIALE (CAPABILITIES)
1.
2.
3.
4.
5.
6.
7.
8.
9.
10.
11.
12.
13.
UTILIZZAZIONE ADEGUATA DELLE PROPRIE RISORSE
FRONTEGGIAMENTO DEGLI EVENTI E RIDUZIONE
DELL’INCERTEZZA
REPERIMENTO DELLE RISORSE ESTERNE NECESSARIE
UTILIZZAZIONE DELLE RISORSE ESTERNE
RAPPRESENTAZIONE DEI PROPRI BISOGNI E DIRITTI
VERIFICA DELLA SITUAZIONE ATTUALE
SVOLGIMENTO DEI COMPITI RICHIESTI
SVOLGIMENTO DELLE ATTIVITA’ QUOTIDIANE
RETE FAMILIARE EFFICACE
RETE AMICALE EFFICACE
RETE SOCIALE EFFICACE
DISPONIBILITA’ VERSO LEGAMI DEBOLI/FORTI
GRADO DI GRADIMENTO DI APERTURA DEL SISTEMA
INDICATORI DELL’IMMAGINAZIONE
•
SGUARDO VERSO IL FUTURO
•
DIFFERIMENTO DELLA SODDISFAZONE NEL TEMPO
•
GRADIMENTO DELLA VARIANZA:APERTURA VERSO IL NUOVO
•
ASPETTATIVE PERSONALI
•
CAPACITA’ DI REGGERE L’INCERTEZZA
•
IDENTIFICAZIONE DELLE OPZIONI E DELLE CONSEGUENZE
CONNESSE
•
CAPACITA’ DI UTILIZZARE COMUNI QUALITA’ E ABILITA’ IN CONTESTI
DIFFERENTI
INDICATORI DELL’ATTEGGIAMENTO RISPONDENTE
1.
ATTIVITA/PASSIVITA’
2.
ATTEGGIAMENTO VERSO LA MEDIAZIONE (SAGGEZZA)
3.
DISPONIBILITA’ A RIDURRE APROPRIA COERENZA
4.
STILI DI ATTRIBUZIONE: SITUAZIONALE/DISPOSIZIONALE
5.
RESPONSABILIZZAZIONE PER SE STESSI (AUTOREALIZZAZIONE)
6.
RESPONSABILIZZAZIONE PER GLI ALTRI (ETERO-REALIZZAZIONE)
MODELLO DELLA RESILIENZA (E DELLA RECOVERY)
(L.COLAIANNI, 2004)
HONESTY
FIDUCIA
ATTEGGIAMENTO
SAGGIO
SELF-RESPECT
SISTEMA
DEI RUOLI
INTERAZIONI
SOCIALI
RISPETTOSE
IMPROVVISAZIONE
BRICOLAGE
RESILIENZA
EVENTO
COSMOLOGICO
EVENTO
INEDITO
INTERVENTI DI RETE SECONDO IL GRADO DI STRUTTURAZIONE
A BASSA STRUTTURAZIONE DELLA GUIDA
(SVILUPPO DI COMUNITA’)
PROMOZIONE
SENSIBILIZZAZIONE
PREVENZIONE
GRUPPI AMA
ORGANIZZAZIONI AMA
SERVIZI AUTOGESTITI
CENTRATI SUI CITTADINI
CENTRATI SU CATEGORIE DI UTENZA
AD ALTA STRUTTURAZIONE DELLA GUIDA
(PRESA IN CARICO DI LUNGO TERMINE)
ASSISTENZA AD UTENTI DEBOLI
RETE AD ALTA CAPACITA’ DI AIUTO
ASSISTENZA AD UTENTI DEBOLI
RETE CON BASSA CAPACITA’ DI AIUTO
CENTRATI SU UTENTI SINGOLI
ATTENZIONE AI DIRITTI
INDIVIDUALI
VS
BISOGNI COLLETTIVI ED
ORGANIZZAZIONE DEI
SERVIZI
IL SISTEMA DUALE IN EUROPA
• AUTORITA’OSPEDALIERE
• AUTORITA’ LOCALI
• INTEGRARE LA GAMMA DELLE RISPOSTE
• RIPRODUZIONE DELL’INTRATTENIMENTO MANICOMIALE
INGHILTERRA:
I COMMUNITY SUPERVISION
REGISTER
1.
VALUTAZIONE DELLA PERICOLOSITA’
2.
ISCRIZIONE NEL REGISTRO DI SORVEGLIANZA
3.
DIMISSIONI SORVEGLIATE (SUPERVISED DISCHARGE)
LA PROGETTAZIONE
CON I SOGGETTI
PROGETTAZIONE DIALOGICA
COSTRUZIONE DEI SIGNIFICATI
•
I SERVIZI ALLA PERSONA SONO CONTESTI ORGANIZZATIVI
CARATTERIZZATI DA UN’ELEVATA FRAMMENTAZIONE, INCERTEZZA,
AMBIGUITA’. IN CONDIZIONI COSI’ INCERTE ED AMBIGUE NON E’
POSSIBILE ADOTTARE NEANCHE UNA RAZIONALITA’ LIMITATA IN QUANTO
APPARE IMPOSSIBILE SCOMPORRE IL PROBLEMA.
•
LA NATURA STESSA DEL PROBLEMA E’ MESSA IN QUESTIONE, , OGNI
PROBLEMA SI INTRECCIA CON ALTRI PROBLEMI CAOTICI.
•
LA IDENTIFICAZIONE DUBBIA DEL PROBLEMA RENDE PROBLEMATICO
RACCOGLIERE INFORMAZIONE APPROPRIATA : I DATI RISCHIANO DI
ESSERE INCOMPLETI E DI DUBBIA AFFIDABILITA’
•
LE INTERPRETAZIONI SONO MOLTEPLICI ED IN CONFLITTO TRA LORO: I
PARTECIPANTI ELABORANO INTERPRETAZIONI LEGGENDO I FATTI IN
MODO DIVERSO, OPERANDO PUNTEGGIATURE DIFERENTI.
•
IN ASSENZA DI CRITERI OGGETTIVI SI UTILIZZANO VALORI PERSONALI
E PROFESSIONALI CHE RENDONO LA SITUAZIONE CARICA DI VALORI
• LA QUESTIONE CENTRALE DELLA PROGETTAZIONE IN QUESTE
CONDIZIONI NON E’ INFATTI LA SOLUZIONE DEL PROBLEMA MA
QUELLA DI DOVER CONCORDARE SU QUALE SIA IL PROBLEMA.
L’INIZIO DEL PROCESSO E’ DATO DALLA “COSTRUZIONE” DI UN
MODO COMUNE DI “VEDERE” LE COSE E GLI EVENTI
(ENACMENT) CHE RENDA POSSIBILE L’IDENTIFICAZIONE E
L’INVESTIMENTO EMOTIVO E COGNITIVO NEL
REALIZZARE/VALUTARE
• NELLA PROGETTAZIONE DIALOGICA GLI OBIETTIVI NON SONO
DEFINITI UNA VOLTA PER SEMPRE MA RICHIEDONO UN LAVORO
DI COSTANTE RIFORMULAZIONE
LA PROGETTAZIONE CONCERTATIVA-PARTECIPATIVA
• VALORIZZAZIONE DELLA DIMENSIONE PROCESSUALE E
RICORSIVA DELLA PROGETTAZIONE DURANTE TUTTE LE 5 FASI
• IMPORTANZA DELL’INTERAZIONE SOCIALE NELLA COSTRUZIONE
– DIVERSE PROSPETTIVE, PUNTI DI VISTA, ASPETTATIVE
– MAPPE DEI POTERI DEI SOGGETTI
• IMPORTANZA DELLA FASE DELL’ATTIVAZIONE DEI SOGGETTI
COPROGETTATORI
• RUOLO DEI SERVIZI E’ QUELLO DI POTENZIARE I SOGGETTI
• LE PERSONE HANNO GRANDI POTENZIALITA’ E SONO IN GRADO
DI AUTO-ORGANIZZARSI
QUATTRO TIPI DI PATERNALISMO
• PATERNALISMO PER GLI INDIVIDUI INCAPACI
• PATERNALISMO FIDUCIARIO ESPLICITO
• PATERNALISMO FIDUCIARIO IMPLICITO
• PATERNALISMO DEI MIGLIORI INTERESSI
IL CONSENSO
INFORMATO
PLATONE, LEGGI,IV
“…GLI SCHIAVI PER LO PIU’ CURANO GLI SCHIAVI ANDANDO IN
GIRO E ATTENDENDOLI NEI LUOGHI DI CURA E NESSUNA
RAGIONE DI CIASCUNA DELLE MALATTIE DI CIASCUNO DI
QUEGLI SCHIAVI NESSUNO DI TALI MEDICI DA’ O ASCOLTA, E
PRESCRITTO CIO’ CHE PAR MEGLIO ALLA LORO ESPERIENZA,
FANNO COME UN TIRANNO SUPERBO E TOSTO SI DISCOSTANO
E SI DIRIGONO AD UN ALTRO SCHIAVO AMMALATO E RENDONO
COSI’ MENO FATICOSA AL PADRONE LA CURA DEI SUOI
AMMALATI; IL LIBERO, INVECE, CURA QUASI SEMPRE LE
MALATTIE DEI LIBERI E LE STUDIA…DANDO INFORMAZIONI
ALLO STESSO AMMALATO E AGLI AMICIE, PER QUANTO
POSSIBILE, AMMAESTRA L’AMMALATOSTESSO
STRATEGIE PER AFFRONTARE IL RIFIUTO
•
•
PREVENZIONE DEL RIFIUTO:
– INTERVENTI PRECOCI
– INTERVENTI APPROPRIATI
– LAVORO CON IL CONTESTO
LAVORO DI EQUIPE:
– RISPETTO/ CONSIDERAZIONE PER LA REALTA’ INTERNA DEL PAZIENTE
POTENZIANDO LE PRASSI DI EMPATIA DUALE E DI GRUPPO
– CONSIDERARE IL PROBLEMA ANCHE CON GLI OCCHI DELL PAZIENTE
– DARE SENSO AI SINTOMI COLLOCANDOLI NELLA STORIA E NELLE
RELAZIONI
– CONSIDERARE LA DIMENSIONE PSICOPATOLOGICA NON SOLO NELLA
DIMENSIONE DEL DEFICIT MA ANCHE IN QUELLA DELLA DIFESA
– VALUTARE IN GRUPPO TUTTE LE EMERGENZE DI COMPORTAMENTI
DI SVALUTAZIONE E GIUDIZIO CHE EMERGANO NELL’EQUIPE
– DIFFIDARE DELL’ECCESSIVA IDEALIZZAZIONE DELLA PROPRIA
PROFESSIONALITA’
– PREVENIRE L’ISOLAMENTO DEL TERAPEUTA
– NON ADERIRE PASSIVAMENTE AD ISTANZE DI INDEBITA
NORMALIZZAZIONE
IL RIFIUTO DEL TRATTAMENTO
• RIFIUTO TOTALE VS PARZIALE
• SIGNIFICATI DEL RIFIUTO:NON SOLO NON COMPLIANCE O
INSIGHT
• CORRELAZIONE CON LE DIAGNOSI
• TIPOLOGIE DEL RIFIUTO:
– COME E’ VISSUTO L’OPERATORE
– NEGAZIONE DELLA SOFFERENZA
– NEGAZIONE DELLA MALATTIA
– PAURA DELL’AIUTO
– DELIRIO
– PAURA DI NUOVE DELUSIONI
– SIMBIOSI PATOLOGICA
– INCAPACITA’ A TOLLERARE GLI STIMOLI
– OPPOSIZIONE AL CAMBIAMENTO
PERCHE’ PARTIRE DALL’ETICA?
• I MEMBRI DELLE PROFESSIONI SANITARIE PERSEGUONO FINI
SPESSO FONTE DI CONFLITTI MORALI PERCHE’ NON SEMPRE
COMPATIBILI TRA LORO : AUTOPERPETUAZIONE DI PROFESSIONE,
GUADAGNI, PRESTIGIO, ACQUISIZIONE DI NUOVE CONOSCENZE
• IL RAPPORTO TRA PROFESSIONISTI SANITARI E CITTADINI
UTENTI E’ UN RAPPORTO MOLTO DISUGUALE IN TERMINI DI
POTERE PER:
– SPROPORZIONE DI BISOGNO
– SPROPORZIONE DI INFORMAZIONE
– SPROPORZIONE DI ABILITA’
• PERCIO’ OCCUPANDOSI DI CONSENSO INFORMATO C’E’ IL
RISCHIO DI ESSERE MOSSI DA DUE DUE FINI DIVERSI ED
OPPOSTI:
– I DIRITTI DEI PAZIENTI
– LA PREVENTIVA GIUSTIFICAZIONE DEI PROFESSIONISTI
(MEDICINA DIFENSIVA)
NON ESISTE INFORMAZIONE SENZA RELAZIONE
• IL CONSENSO INFORMATO NON E’ UNA FORMALITA’ DA
ESPLETARE PER METTERE AL RIPARO IL MEDICO DA FUTURE
PROTESTE E PRETESE DI NATURA LEGALE, NON CONSISTE
ASSOLUTAMENTE IN MODULI PRESTAMPATI DA LEGGERE E
FIRMARE
• NON PUO’ E NON DEVE ESSERE DELEGATO AD PERSONALE
CHE NON CONDIVIDA LA RESPONSABILITA’ DEL TRATTAMENTO
• GLI STANDARD DI INFORMAZIONE POSSONO ESSERE ESAUDITI
SOLO SE LA RELAZIONE TRA MEDICO E PAZIENTE E’ IMPOSTATA
NEL SENSO DELL’ALLEANZA
• LA COMPLESSITA’ DELLA INFORMAZIONE, SIA SUL DISTURBO CHE
SUL TRATTAMENTO, RICHIEDE SPESSO UNA CAPACITA’ DI
METACOGNIZIONE CHE POTREBBE ESSERE OSTACOLATA SIA DAI
SINTOMI DEL DISTURBO (SPECIFICO) CHE DALL’ANDAMENTO
DELLA SOFFERENZA (ASPECIFICO)
I PRINCIPI ETICI NELLA SANITA’
NEL CAMPO DEGLI INTERVENTI SANITARI SONO ALL’OPERA PIU’
PRINCIPI, SIA CONSEQUENZIALISTI CHE FORMALI A PRIORI
• IL PRINCIPIO DI AUTONOMIA O DEL PERMESSO (ENGELHARDT)
– RICONOSCE LE PERSONE COME FONTE DELL’AUTORITA’ MORALE
– E’ PRIVO DI CONTENUTO
– IL CONSENSO INFORMATO
• IL PRINCIPIO DI NON DANNEGGIARE
• IL PRINCIPIO DI BENEFICIALITA’
– FARE TUTTO SOLO AL FINE DI OTTIMIZZARE IL “BENE” DELL’UTENTE
– IL PRIVILEGIO TERAPEUTICO, IL PATERNALISMO
– L’AUTORITARISMO
• IL PRINCIPIO DI EQUITA’ E GIUSTIZIA
– ACCESSO UGUALE PER TUTTI
– L’AZIONE DEVE TENER CONTO ANCHE DELLE CONSEGUENZE PER
GLI ALTRI
IL PRINCIPIO DI AUTONOMIA:
COMITATO NAZIONALE DI BIOETICA, 24 NOVEMBRE 2000
• “DOVERE DI RISPETTARE LA LIBERA E RESPONSABILE VOLONTA’
DEL MALATO, IL QUALE E’ IL DETENTORE DEL DIRITTO
ALL’INFORMAZIONE DIAGNOSTICO-TERAPEUTICA E
ALL’ESPRESSIONE DEL CONSENSO SINO ALLA POTESTA’ DEL
RIFIUTO”
• “LA TUTELA DELLA SOGGETTIVITA’ DEL MALATO NON CONSISTE NEL
CREDERE CHE EGLI SIA LIBERO (CONTRO L’EVIDENZA DEI
CONDIZIONAMENTI PATOLOGICI DI NATURA COGNITIVA E /O
AFFETTIVA) BENSI’ NELL’AIUTARLO A DIVENIRE LIBERO”
• IL RISPETTO DEL PRINCIPIO DI AUTONOMIA PERCIO’ SI COLORA
DI RESPONSABILITA’ DIVERSE PER I SERVIZI PSICHIATRICI:
– VALUTAZIONE DELLA CAPACITA’ DI AUTODETERMINARSI
– POTENZIAMENTO DELLA CAPACITA’ NEI CASI NECESSARI
– IL TESTO DEL TSO PREVEDE ATTI A CIO’ FINALIZZATI
DIRETTIVE ANTICIPATE
•
•
•
PRESCRIZIONI SCRITTE MEDIANTE LE QUALI UN SOGGETTO INDICA
EVENTUALI TRATTAMENTI MEDICI CUI ESSERE SOTTOPOSTO NEL CASO
IN CUI IN FUTURO RISULTASSE IMPOSSIBILITATO AD ESPRIMERE
CONSENSO
SONO RICONOSCIUTE IN 40 STATI USA, IN DANIMARCA ED IN SPAGNA
MA IN ITALIA SONO AL MOMENTO PRIVE DI VALORE LEGALE PERCHE’
PRIVE DELLE QUALITA’ NECESSARIE DELL’ATTUALITA’ E DEL CONSENSO
INFORMATO, TUTTAVIA, “…IL MEDICO…NON PUO’ NON TENERE CONTO DI
QUANTO PRECEDENTEMENTE MANIFESTATO (DAL PAZIENTE)…” (ART 34
DEL CODICE DEONTOLOGICO DEL 1998)
IL COMITATO NAZIONALE DI BIOETICA IL 24 OTTOBRE HA PREVISTO
COME CRITERIDI VALIDITA’
–
–
–
–
–
–
FORMA SCRITTA DA MAGGIORENNI NON SOTTOPOSTI A PRESSIONE
NON CONTRADDIRE IL DIRITTO POSITIVO E LA DEONTOLOGIA MEDICA
DI NORMA REDATTE CON L’ASSISTENZA DI UN MEDICO
PRECEDUTE DA ADEGUATA INFORMAZIONE
MASSIMA PERSONALIZZAZIONE E QUINDI SENZA L’AUSILIO DI MODULI
DATATE E “A TERMINE” CON PREVISIONE DI CONFERME E RINNOVI PERIODICI
IN CASO DI NON ADESIONE DA PARTE DEL MEDICO QUESTI DOVRA’
FORNIRE SPIEGAZIONE AL “FIDUCIARIO” RAPPRESENTANTE DEL
PAZIENTE
DIRETTIVE ANTICIPATE:L’AMMINISTRATORE DI SOSTEGNO
• DISEGNO DI LEGGE APPROVATO DALLA SECONDA COMMISSIONE
PERMANENTE (GIUSTIZIA) DEL SENATO DELLA REPUBBLICA IL 21
DICEMBRE 2001 E POI MODIFICATO DALLA CAMERA DEI
DEPUTATI IL 15 OTTOBRE 2003
• ART. 408 (SCELTA DELL’AMMINISTRATORE DI
SOSTEGNO):”…L’AMMINISTRATORE DI SOSTEGNO PUO’ ESSERE
DESIGNATO DALLO STESSO INTERESSATO, IN PREVISIONE
DELLA PROPRIA EVENTUALE FUTURA INCAPACITA’, MEDIANTE
ATTO PUBBLICO O SCRITTURA PRIVATA AUTENTICATA. IN
MANCANZA, OVVERO IN PRESENZA DI GRAVI MOTIVI, IL GIUDICE
TUTELARE PUO’ DESIGNARE CON DECRETO MOTIVATO UN
AMMINISTRATORE DI SOSTEGNO DIVERSO.”
• “NON POSSONO RICOPRIRE LE FUNZIONI DI AMMINISTRATORE DI
SOTEGNO GLI OPERATORI DEI SERVIZI PUBBLICI O PRIVATI CHE
HANO IN CURA O IN CARICO IL BENEFICIARIO”
QUATTRO TIPI DI PATERNALISMO
• PATERNALISMO PRE GLI INDIVIDUI INCAPACI
• PATERNALISMO FIDUCIARIO ESPLICITO
• PATERNALISMO FIDUCIARIO IMPLICITO
• PATERNALISMO DEI MIGLIORI INTERESSI
IL PRINCIPIO DI EQUITA’: DI ACCESSO E DI RISULTATO
•“LA DISTRIBUZIONE NATURALE NON E’ NE’ GIUSTA NE’ INGIUSTA… CIO’
CHE E’ GIUSTO O INGIUSTO E’ IL MODO IN CUI LE ISTITUZIONI TRATTANO
QUESTI FATTI”
RAWLS,1971
I FATTORI INTERMEDI CHE DETERMINANO LO SVANTAGGIO
•CAPABILITIES
•DIRITTI
•RESPONSABILITA’
•RESPONSABILITA’ E BIASIMO DELLA VITTIMA
•ACCESSO SOSTANZIALE E NON SOLO FORMALE UGUALE PER
TUTTI
•DISTRIBUZIONE DELLE RISORSE E DEI SERVIZI
IL PRINCIPIO DI EQUITA’: DI GIUSTIZIA
•L’AZIONE DEVE TENER CONTO ANCHE DELLE CONSEGUENZE SU
TERZI E CONCILIARE IL BENE INDIVIDUALE CON QUELLO COLLETTIVO
•“... A TAL FINE E’ NECESSARIO UN BILANCIAMENTO TRA DOVERE DI
BENEFICIALITA’ NEI CONFRONTI DEI PAZIENTI E L’INTERESSE DEL
MINORE AD UNA CRESCITA SANA ED EQUILIBRATA…”
GLI STANDARD DELL’INFORMAZIONE
NEGLI USA
• LO STANDARD PROFESSIONALE
– SECONDO LA CORRETTA PRASSI E LO STATO DELLE CONOSCENZE
SCIENTIFICHE
• LO STANDARD MEDIO DEL PAZIENTE RAGIONEVOLE
• LO STANDARD SOGGETTIVO
– IN MODALITA’ TALI CHE LO SPECIFICO PAZIENTE POSSA
COMPRENDERE E DECIDERE
IN ITALIA
IL COMITATO NAZIONALE DI BIOETICA (1992) SI E’ ORIENTATO
VERSO LO STANDARD SOGGETTIVO
CONTENUTI MINIMI DA CONSIDERARE INDISPENSABILI
NELL’INFORMAZIONE SUI TRATTAMENTI
• 1) - BILANCIO TRA RISCHI E BENEFICI DEL PROGRAMMA DI
TRATTAMENTO PROPOSTO AGGIORNATO ALLA LUCE DELLE
RICERCHE CONDOTTE SECONDO I CRITERI DI STANDARD DI
QUALITA’ PREVISTI DALLA MEDICINA BASATA SULLE EVIDENZE
•
2) - ESAME DI TUTTI I POSSIBILI PROGRAMMI DI TRATTAMENTO
ALTERNATIVI E CON ESPLICITAZIONE DEI RELATIVI RISCHI E
BENEFICI (Terza condizione per il TSO e Caso Osheroff VS Chesnut
Lodge)
• 3) - ANALISI DEI POSSIBILI ESITI DEL PROGRAMMA DI
TRATTAMENTO PROPOSTO ALLA LUCE DELLE RICERCHE
CONDOTTE SECONDO I CRITERI DI STANDARD DI QUALITA’
PREVISTI DALLA MEDICINA BASATA SULLE EVIDENZE
• 4) - QUAL’E’ IL GRADO DI PROBABILITA’ DI UN RISCHIO PER
RICHIEDERE OBBLIGATORIAMENTE L’INFORMAZIONE?