Un piccolo omaggio a tutti i fratelli e le sorelle da parte di Anffas A nffas onlus Sondrio (Associazione Famiglie di Persone Disabili Intellettive e/o Relazionali) si è costituita il16 ottobre 1966 sotto la presidenza della Professoressa Armida Righini Vaninetti e fino al 2002 è stata una sezione di Anffas Nazionale. A seguito di deliberazione di nuovo statuto da parte dell’Assemblea Nazionale dell’Anffas, tutte le sezioni si sono trasformate in Associazioni autonome locali. A Sondrio il passaggio da sezione Anffas a Anffas Onlus Sondrio è avvenuto il 06 febbraio 2002, rimanendo sostanzialmente immutate le finalità, gli obbiettivi e lo spirito dell’associazione. Anffas Onlus Sondrio ha competenza per tutta la provincia di Sondrio, e quindi dallo Spluga a Livigno passando per tutte le valli laterali della Valchiavenna e della Valtellina. Attualmente gli iscritti sono circa 130. Anffas opera per la prevenzione e la diagnosi precoce di disabilità intellettive e/o relazionali, per il benessere e la tutela delle persone disabili e delle loro famiglie promuovendo l’istituzione dei servizi necessari, per essere vicino alle famiglie nei loro singoli bisogni e problemi, sostenendole con informazioni, consigli, consulenze e supporto nelle relazioni con le istituzioni e servizi. ANFFAS onlus SONDRIO Largo Sindelfingen, 16 23100 Sondrio Tel. e fax 0342 510977 e-mail [email protected] internet: www.anffassondrio.it Apertura al pubblico: lunedì dalle 9.30 alle 11.30 giovedì dalle 15,00 alle 17,00 Centro di Consulenza Psico-educativa Frazione Mossini , 139 - Loc. San Lorenzo (ex scuola primaria) 23100 Sondrio tel. 0342 191533 e-mail: [email protected] 5 per Mille Un gesto che per noi vale molto, ricordati. Rubrica Anffas 2013 Suggerimenti tema fratelli e sorelle (video, link, film, libri) VIDEO SU INTERNET I Siblings - fratelli e sorelle di persone con disabilità A cura del CTS Anffas Onlus Sicilia e della Commissione Disabilità Rotary Sicilia e Malta, andato in onda su Telestrada tv, disponibile su http://www.youtube.com/watch?v=aVELZ5QsoXI Il video raccoglie testimonianze e riflessioni di fratelli e sorelle di persone con disabilità intellettiva e/o relazionale: emozioni, esperienze, necessità e prospettive. Mon petit frère de la lune Francia, 2007, di Frédéric Philbert, disponibile con sottotitoli in italiano al seguente link: http://vimeo.com/10879230 In questo breve, leggero e commovente cortometraggio animato francese una bambina cerca di capire perché suo fratello, bambino con autismo, è un po' diverso dagli altri. Mio fratello è figlio unico - Fratelli, sorelle, famiglie di persone con disabilità A cura di Accaparlante, cooperativa sociale onlus disponibile sul web al seguente link http://www.anffasvarese.it/InterventiConvegnoVideo.htm Il filmato riporta 4 testimonianze di fratelli e sorelle di persone con disabilità raccolte nel corso di un Convegno (svoltosi nel 2010) organizzato dalla Cooperativa sociale Accaparlante di Bologna. Le testimonianze si sondano su alcuni interrogativi tra cui: come sono venuto a conoscenza della condizione di disabilità di mio fratello? Cosa significa essere fratello di una persona con disabilità? “Siblings ...” A cura di Anffas Onlus Catania e della Commissione Disabilità Rotary Sicilia e Malta, nonché del Rotary Club Catania Duomo 150, disponibile (in inglese) su http://www.fresh-approach-to-learning.com/siblingsvideo.com/ Il video vuole essere uno strumento per promuovere il 7° punto della Carta dei diritti dei fratelli, ovvero il riconoscimento per i fratelli delle persone con disabilità a vivere le migliori condizioni per cogliere la spiritualità legata alla presenza del proprio congiunto. E' stato e sarà tradotto in diverse lingue. The sandwich kid K.Bowers, Featuring Jace King, disponibile su www.normalfilms.com in lingua inglese. Un'anteprima è disponibile al seguente link: http://www.youtube.com/watch?v=1bMg-dGzVeUdiagnosed Questo documentario cerca di dare voce a fratelli e sorelle di persone con disabilità intellettive o di altro tipo, attraverso una serie di interviste a decine di fratelli dai 6 ai 59 anni. FILM Buon compleanno Mr. Grape, Usa, 1993 di Lasse Hallström Il film racconta delle vicende, spesso drammatiche, della famiglia Grape, in cui Gilber, commesso in un emporio, mantiene la madre, due sorelle ed un fratello con disabilità intellettiva (un giovanissimo Leonardo di Caprio). Un particolare accento è posto sulla relazione tra Gilber ed il fratello Arnie. Pauline & Paulette, Belgio/Francia/Olanda, 2001 di Lieven Debrauwer Il film racconta in maniera insolita la storia di Pauline, donna di 66 anni con disabilità intellettiva, costretta a trasferirsi da una sorella all'altra dopo la morte di Martina (la sorella con la quale ha sempre vissuto) ed infine in un istituto. Rain Man, Usa, 1988, di Barry Levinson Probabilmente il più celebre e discusso film sul tema. E' la storia di Charlie, spregiudicato venditore di auto, che scopre alla morte del padre dell'esistenza di un fratello con autismo, unico destinatario dell'eredità di famiglia. Charlie ne chiede l'affidamento per ottenere il denaro e la storia si sonda lungo il viaggio che i due affrontano insieme. Simple Simon, Svezia, 2010 di Andreas Öhman Simon è un ragazzo di 18 anni con la Sindrome di Asperger. La sua vita controllata e metodica è messa a soqquadro quando Sam, il fratello maggiore che se ne è sempre preso cura aiutandolo a decifrare gli altri, viene piantato dalla fidanzata. Per riportare ordine nella loro vita, Simon si assume il compito di trovare una nuova ragazza al fratello attraverso un bizzarro piano. LINK Comitato Siblings Onlus www.siblings.it Il Comitato, nato a Roma nel 1997, è composto esclusivamente da fratelli e sorelli di persone con disabilità, proponendosi di contributire allo sviluppo di un magiore riconoscimento del ruolo dei siblings nella vita delle persone con disabilità, anche attraverso la promozione di gruppi di auto-mutuo-aiuto, la partecipazione a seminari e convegni, la collaborazione con enti ed istituzioni. Gruppo Siblings Anffas Onlus Treviso www.anffas.tv.it/Siblings/sinlibgs.htm IL Gruppo è composto da 15 fratelli e sorelle di persone con disabilità afferenti ad Anffas Ttreviso ed affronta, tramite incontri mensili guidati da una psicologa, le principali problematiche e risorse legate all'esperienza. Gruppo SO.FRA.PA. - Sorelle, Fratelli, Parenti e Amici Anffas Onlus Cagliari http://www.anffasonlussardegna.it/comunicazioni_sofrapa.html Facebook: SO.FRA.PA. Il Gruppo è nato nel 2010 per iniziativa di alcuni fratelli e sorelle intenzionati a dare nuova linfa e continuità all'impegno dei propri genitori all'interno di Anffas Cagliari. Oggi il gruppo ha raggiunto una propria fisionamia, aprendosi anche ai non soci, e realizzando una serie di iniziative il cui filo conduttore è rappresentato dalla partecipazione attiva e propositiva, dal coinvolgimento e dalla condivisione delle decisioni. Gruppo fratelli e sorelle Anffas Onlus Varese Il gruppo di è formato dopo il Convegno sul tema tenutosi a Varese nel 2011 ed è rivolto a fratelli dai 18 ai 35 anni di età. Oggi, aderiscono in 10, sono più le sorelle dei fratelli e dopo un periodo di incontri guidati, stanno proseguendo autonomamente. Siblings – risorse in rete www.siblings.accaparlante.it Informare e sensibilizzare su cosa significhi essere fratello e sorella di una persona con disabilità, ma anche fornire degli strumenti ai fratelli stessi, alla famiglia in generale e ai servizi sociali e scolastici. Per raggiungere questi obiettivi Enti Locali e Privato sociale dell'area metropolitana bolognese si sono riuniti e hanno dato vita a questo progetto. Mio fratello è figlio unico Numero monografico rivista “Accaparlante”, n. 2/2011 – disponibile sul web al link http://www.siblings.accaparlante.it/sites/default/files/Accaparlante%20monografia%20siblings.pdf Questo numero della rivista è interamente dedicato al tema dei fratelli della persona con disabilità raccogliendo esperienze e riflessioni, ma anche contributi scientifici e sociali. Un fratello è per la vita, sono particolare anch'io. P.Bizzozero, M.T.Heredia, T.Fiorellino (con la collaborazione di), Centro Isadora Duncan http://www.provincia.bergamo.it/provpordocs/essere%20fratelli.pdf Il volume, che contiene i risultati di una ricerca del Centro Isadora Duncan per la Provincia di Bergamo, si propone di offrire una lettura di alcuni degli aspetti su vissuti, esperienze, situazioni di vita ed implicazioni contenute nella relazione fraterna, che i fratelli e sorelle di persone con disabilità coinvolti hanno condiviso attraverso l'uso di questionari e di focus group. LIBRI Anche se Giulia non è bella, M.Rapaccioli, Milano, Arka 2002 Libro per ragazzi dai 6 ai 10 anni, racconta della nascita e crescita di Giulia, bambina con la sindrome di down, dal punto di vista della sorella maggiore Ale Dimmi che scherzi, M.L.Morziani, Miraviglia, 2007 L'autrice, sorella di un bambino con autismo che improvvisamente smette di parlare e di comunicare con il mondo esterno, ci racconta la sua vita accanto al fra- tello che guarda crescere “senza mai diventare adulto” e con due genitori che gli dedicano la vita, rinunciando nel contempo alla loro. E' non è, M.Berrettoni Cartrara, Chiara Carrer, Kalandraka Italia, 2010 “E' non è” è un libro illustrato che la società editrice definisce come “un'approssimazione poetica vicina ai disturbi dello spettro autistico”. Il libro, accessibile anche ai più piccoli, parla di Sara, bambina con autismo, attraverso gli immaginari occhi e con la prospettiva ovviamente infantile, del fratello. Festa di compleanno, P.Fox, Mondadori, Milano, 1999 Il volume racconta i primi anni di Jacob, bambino con sindrome di down, attraverso gli occhi del fratello maggiore Paul. L'autrice anziché porre al centro della narrazione come di solito accade, i “progressi” di Jacob lascia che Paul racconti se stesso facendo della sua crescita interiore la vera trama del libro. Figlia del silenzio, K.Edwards, Garzanti Libri, 2007 Il romanzo, ambientato negli Stati Uniti degli anni 70, racconta di due fratelli gemelli Paul e Phoebe, separati alla nascita. Phoebe ha la sindrome di down e per questo il padre decide di fingerne la morte, affidandola all'infermiera che ha assistituo al parto con la richiesta di ricoverarla in un istituto. L'infermiera, però, la adotta e dopo diversi anni, da adulti, i due fratelli si ritrovano. Dal libro è stato tratto anche un film. Fratello Sole, sorella down, F.Bellan, I.Manzato, Armando Editore, 2004 Il libro raccoglie le testimonianze di chi vive accanto a Maria Grazia, donna con la sindrome di down di 32 anni. Gli autori, una sorella ed il marito che hanno voluto dedicare il proprio lavoro a “tutti i fratelli … e ai loro fratelli”, definiscono il volume come “una lente d'ingrandimento sul microcosmo di Maria Grazia, in grado di evidenziare sfumature poco note ai più”. Fratello Unico, K.Taro Greenfeld, Milano, Piemme, 2010 In questo libro si racconta la storia di Noah, ragazzo con autismo, attraverso gli occhi del fratello, con un duro spaccato sulle vicende e difficoltà rispetto ad una grave disabilità ed all'assenza di orientamenti e di adeguate risposte, in tempi in cui ben poco si conosceva dell'autismo. Il futuro è lunedì. A.Bonucci, Milano, Corbaccio, 2011 L'autrice del libro racconta la propria storia, segnata, all'età di 3 anni, dalla nascita di un fratellino con disabilità. Sullo sfondo la storia dell'inclusione sociale delle persone con disabilità in Italia – vista “dal basso” - a partire dagli anni '60. Il grande male, David B., Bologna, Coconino press. 2010 In questo volume, firmato da uno dei maestri internazionali del graphic novel si racconta la storia dolente della sua adolescenza, dei tormenti della famiglia alle prese con il grande male, l'epilessia, come veniva chiamata un tempo, che colpisce il fratello Jean-Christophe. L'altro fratello. Relazione fraterna e disabilità, G.Valtolina, Angeli, Milano 2004 Il libro prende spunto dall'esigenza di fare il punto su una tematica molto complessa e ancora poco conosciuta in Italia, quale quella dei fratelli delle persone con disabilità, con l'intento di fornire una ricognizione critica degli studi e delle ricerche apparse nel panorama scientifico nazionale ed internazionale. La mia Nina, J.Vidmar, Reggio Calabria, Falzea, 2007 Il libro racconta in modo semplice ed accessibile anche ai più piccoli la storia di una famiglia composta da genitori e due figli. Questa famiglia, al cui interno ci sono Nina, con la sindrome di down, e Tommy, è raccontata proprio attraverso gli occhi del fratellino più piccolo. La stanza di mio fratello, A. Icart, Corbaccio Milano (ed. italiana), 2010 Il libro affronta il tema del rapporto tra Anne ed il fratello maggiore Philippe, ragazzo con disabilità. L'autrice all'interno del volume esplicitamente dichiara i suoi bisogni in parte traditi e in parte soddisfatti di Philippe e cerca con amore di interpretare quelli del fratello di cui sa che, con la morte dei genitori, finirà per diventare sorella, madre e padre. Lele goal! L. Cima, Padova, Messaggero di Padova, 2000 Il volume, adatto anche ai ragazzi, racconta con semplicità la storia di Giovanni e Lele, due fratelli con la passione per il calcio. Lele ha la sindrome di down. Mio fratello Simple, Marie-Aude Murail, Mio Fratello Simple, Firenze, Giunti, 2009 Questo particolare libro per ragazzi racconta la storia di Simple, ragazzo con disabilità intellettiva e suo fratello Kléber, che vorrebbe difenderlo dal mondo, ma soprattutto dall'istituto a cui è stato destinato dal padre. Niente giochi nell'acquario, Cinthya Lord, Casale Monferrato, Piemme, 2009 Il libro, per ragazzi, racconta di Catherine, sorella adolescente di un bambino con autismo. Catherine, che disegna tutto ciò che la attira (fratello compreso), messa un po' in imbarazzo dalle “stranezze” del fratello, decide di insegnargli alcune semplici regole, come non buttare i giochi nell'acquario e tenere sempre addosso i pantaloni. Pulce non c'è, G. Rayneri, Torino, Einaudi, 2009 Il romanzo racconta la storia di Pulce, bambina con autismo allontanata dalla famiglia (giudicata non in grado di gestirla) attraverso lo sguardo bizzarro ed amorevole della sorella adolescente Giovanna. Una sorella è una sorella, A. Carling, Milano, Fabbri, 2003 Frikk va ancora alla scuola materna quando arriva la sua sorellina. C'è qualche problema: la piccola appena nata deve restare in ospedale, e poi, quando torna a casa, c'è ancora qualcosa che non va. Per Frikk non è facile accettare tante novità tutte in una volta. Ma siccome è un bambino forte, sarà lui ad aiutare la piccola, e a trovarle anche un nome, il nome giusto. Età di lettura: da 8 anni. Un fratellino diverso dagli altri, M. Delval, S. Valrey, Milano, Einaudi , 2002 Il libro racconta, sotto forma di favola adatta ai più piccoli, la storia di due leprottini fratelli, Lilli e Totò. Totò è piccolo ed impacciato e viene preso in giro dagli altri animaletti del bosco e Lilli, dapprima arrabbiata, confortata dalle sagge parole del Gufo, impara ad accettarlo così com'è, ad aiutarlo e gioire dei suoi numerosi progressi. Un fratello da nascondere, E. Laird, E. Elle, 1993 Il libro racconta di Anna, sorella maggiore del piccolo Ben, bambino con una grave disabilità. Insieme ad Anna, Katy, sorellina minore che diventa gelosissima delle attenzioni che tutti hanno per il nuovo venuto. Un giorno il bimbo muore per un semplice raffreddore e tutta la famiglia è disperata, persino la sorella Katy.