iALLEGATO N. 1 Delibera dell 7 e 5) G1U. lOlh. Obiettivi P.S.N. - Approvazione linee progettuali anna 2011 (Accordo Stato-Regioni 20 aprile 2011). Schede progettuali relative a: • Linea progettuale 1. Le cure primarie: a) 1. Modello organizzativo per il miglioramento delle reti assistenziali (riordino rete territoriale - Dipartimento di Cure Primarie) b) 1.1.bis Modello organizzativo regionale integrato di cure primarie per la non autosufficienza; c) 1.2 Realizzazione della rete Regionale per la gestione delle ulcere cutanee croniche; d) 1.3 Progetto obiettivo pluridisciplinare per la cura dei portatori di cardiopatie congenite del feto all'eta adulta; e) 1.4 Riorganizzazione delle rete assistenziale pediatrica territoriale Comunita assistenza pediatrica h24; f) 1.5 Sistema informativo unico regionale - 118 Calabria; g) 1.6 sperimentazione di un servizio di radiologia domiciliare nelle ASP di Cosenza; h) 1.7 Progetto sperimentale attivita multidisciplinare per la prevenzione e cura delle patologie andrologiche. • Linea progettuale 4. Le cure palliative e la terapia del dolore: 4.1 Telemedicina e Teleassistenza nella realizzazione delle due reti di Terapia del Dolore e Cure Palliative. • Linea progettuale 5. Interventi per Ie biobanche di materiale umano: 5.1 ottimizzazione network Calabria Cord Blood Bank incremento unita cordonali raccolte, bancate e rilasciate. • Linea progettuale 7. L'attivita motoria per la prevenzione delle malattie croniche e per il mantenimento dell'efficienza fisica nell'anziano: 7.1 Potenziamento ed estensione delle strategie e azioni di educazione motoria ed attivita fisica nella popolazione anziana calabrese. • Linea Progettuale 8. Tutela della maternita e promozione dell'appropriatezza del percorso nascita: a) 8.1 Riorganizzazione percorso nascita: integrazione territorio - ospedale; b) 8.2 Completamento e messa a regime del trasporto,. n~p,nata!.e (STEN) e organizzazione del trasporto assistito materna (STAM). ,,: "', "\•. ": .. \ ), '.-. . ""~<.,- -;;. ,~' rJ/"'<,: :' y ,/ .. :.. / >. _.'.: ,._:,":: .. ,~~<.C".~:E~.:.ii::;:;:'~ :' all' 0 besiUl, all' osteoporosi, aIle mm. neoplastiche, (come il ca della mammella e del colon), e ormai ampiamente documentato da una vasta letteratura scientifica. II progressivo invecchiamento· della popolazione mondi~e e una delle emergenze sanitarie che negli ultimi anni ha richiamato l'attenzione di tutti coloro che sono impegnati nella programmazione e nella gestione delle risorse sanitarie. Di fronte al progressivo allungamento della vita l'incremento degli anni passati in buona salute e la riduzione degli anni di disabilita e dipendenza sono due obiettivi fondamentali. Esistono molte evidenze che la: pratica dell'attivita fisica e una condizione basilare per queste finalita. Nel 1997 I'Organizzazione Mondiale della Sanita ha recepito questi risultati pubblicando Ie "Linee guida di Heidelberg' per la Promozione dell'attivita fisica nella popo.1azione anziana, che individuano i presupposti e Ie modalita operative per raggiungere gli obiettivi di salute sopra enunciati, richiamando inoltre gli effetti dell' AF non solo sulle funzionalita fisica, ma anche su vari aspetti psicosociali cruciali per Ia vita dell'anziano. - CONTESTO A livello nazionale esiste un vasto consenso su questi punti-chiave fatti propri sin dal Piano Sanitario Nazionale 1998-2000 che ha ripreso questi aspetti, identificando l'incremento dell'attivita fisica nella popolazione anziana come uno degli obiettivi primari, riaffermato anche nel PSN recentemente definito. Le azioni concrete realizzat~ in Italia iIi questo settore sono tUttavia meno numerose rispetto ad altri ambiti, tanto che e nota e documentata una carenza di informazioni e di dati nazionali ne! campo dell'esercizio fisico per Ia popolazione anziana. Questa difficolta dipende dalla gia citata difficolta di separare attivita fisica per la salute da attivita sportiva e·forse anche da specifiche carenze nei processi formativi e culturali degli esperti, responsabili- e ricercatori, che nel nostro paese hanno per lungo tempo portato a sottovalutare tutto cio che attiene all'ambito fisico e motorio. Si tratta certamente di una situazione in cambiamento, anche alla luce dei sempre pili frequenti confronti con gli altri paesi europei, ma rimane un rital;do non irrilevante da recuperare I dati di indagini corioscitive sull'attivita motoria nelle popolazione sono allarmanti, poiche risulta in costante aumento il numero dei sedentari, t~e problematica risulta particolarmente presente nelle regioni meridionali e negli anziani, e la Calabria detiene il triste primato, gli anziani che svolgono attivita motoria in maniera regolare e continuativa sono menD dell' 1%. . II rischio di malattia e disabilita con perdita di autonomia e isolamento sociale dai 65 anni in poi cresce progressivamente (alcuni studi su questo problema sono in corso nella facolta di Medicina di Catanzaro). La spesa sanitaria in questa fascia di eta aSsorbe circa il 65% delle .risorse del Servizio Sanitario Nazionale, pili della meta dei ricoveri ospedalieri, e circa il 70% della spesa farmaceutica. . . A tal fine nel 2009 e stato predisposto il progetto "Strategie e azioni di educazione motoria ed attivita fisica per la popolazione anziana calabrese" da sperimentare nelle Aziende sanitarie ProvinCiali di Catanzaro e Cosenza con il supporto della U.O. di Medicina Fisica e Riabilitativa dell' Azienda· Ospedaliera Universitaria "Mater Dorriini" di·· Cafuriza.r(). itrifvita sono state suddivise in tre sottoprogetti sperimentali : Le 1. "Miglioramento del profilo di rischio cardiovascolare e della qualita di vita mediante implementazione deli}attivita fisica nella.<p.opplazione anziana" L'obiettivo e quello di sviluppare dei percorsi formativiper operatori del SSN finalizzati all'implementazione dell'attivita fisica neisoggetti con etA:~uperiore a 65 Scheda 7 - Attivita motoria nell'anziano ·,Pagina ~ 2 di 2 anni con 10 scopo, da un lato, di aumentare la'loro autonomia, e dall'altro, di ridurre l'impatto delle malattie cardiovas'colarie delle loro complicanze sulla qualita di vita; 2. "Va/utazione del rischio di Caduta ed Intervento di promozione dell 'attivitafisica e motoria per la prevenzione delle cadute e delle conseguenze secondarie" obiettivi Elaborazione di una metodica di valutazione del rischio di caduta; Valutazione del Rischio di Caduta in una popolazione di ultra sessantacinquenne calabresi senza e con specifica disabilita; Impiego di' strategie di attivazione fisica e motoria e riabilitative per la riduzione dei livelli di rischio in un campione di popolazione; Trasferimento della metodica, d'intervento alle strutture delle Aziende Sanitarie territoriali e dei distretti; '.' 3. "Gruppidi cammino - vivere in buana salute" un'attivita organizzata in cui un gruppo di persone che si danno regolarmente appuntamento in un luogo per camminare insieme, lungo un percorso urbano oextraurbano, sotto la guida di un esperto di Educazione Fisica 0 Dottore ih Scienze Metorie, e successivamente di un "walking leader", interne al gruppo, adeguatamente addestrato, al fine di promuovere concretam¢nte l'attivita motoria e migliorare la salute Obiettivi: Diminuzione dell'incidenza di condizioni patologiche diffuse (malattie cardiovascolari,. ipertensione, diabete, obesita, osteoporosi, malattie. tumorali); Minore incidenza di malattie' croniche di rilevanza sociale; Miglioramento della qualita di vita della popolazion~. DESCRIZIONE I1 presente progetto' prevede l'estensione delle attivita a tutte Ie Aziende Sanitarie provinciali della Calabria. I1 fenomeno de1rapido invecchiamento impone la real:.zzazione di progetti di attivita motoria rivolii alIa popolazione anziana, andranno quindi individuate nell'ambito regionale e locale, tutte queUe opportunita offerte dal territorio per far svolgere attivita-motoria e sportiva. _ Bisognera attuare azioni di contrasto alIa sedentatieta e di promozione di stili di vita attivi, sia sulla popolazione generale che su quella a' rischio, mettendo in atto tutte Ie strategie maggiormente efficaci. , Occorrera favorire l' attivita motoria e, quindi, quella sportiva anche alle persone anziane appartenenti agli strati sociali piu deboli, facilitando l'accessihilita economica e logistica ai servizi e agli impianti. Bisognera. contrastare la sedentarieta indotta dall'ambiente urbano e promuovere un nuc;>va idea di citta e di rapporto dell'anziano con il contesto urbano cui egli naturalmente appartiene, favorendo 10 svolgimento di attivita motoria, anche attraverso migliorando Ie necessarie modifiche all' ambiente stesso al fme di migliorarne l' accessibilita, ai vari luoghi come alle strutture sportive. In quest'ottica va vista anche la creazione di aree pedonali'in cui si accresca il senso di sicurezza percepita. . Tutte queste azioni -sono rivolte alIa popolazione anziana "sana" 0 senza importanti patoiogie conc1amatee con un rischio moderato per cardiopatie, ipertensione, dislipidemie, diabete, osteoporosi, che possono accedere direttamente 0 attraverso la presa incarico dei MMG e/o degli specialisti di medicina della spqrt, in geriatria e in riabilitazione all'attivita. motoria. . Nel caso gli anziani fossero affetti dapatologie conc1amate e/o con fattori di rischio importanti, e si fosse limitati neUe attivita, ci si' potra giovare di una vera e propria "prescrizione dell' attivita fisica" effettuata dai m(j!dicidel\.<t sport e dagli specialisti in riabilitazione .e nella branca per quella det~l'fliihata patol(;'gia,fomendo .~ . f·,>':' ' ,- -,':., " :~ .~ ~ Scheda 7 - Attivitil. motoria nell'anziano counseling e indicazioni suI tipo di esercizio fisico pili appropriato e altri interventi che si rendessero utili. . Obiettivo generale Indurre 1a popo1azione .anziana calabrese a trlodificare i comportamenti sedentari cercando di inserire l'attivita fi~ica neUe azioni quotidiane come camminare, salire Ie scale che possono essere adattate anche per la prevenzione secondaria- in presenza di malattie croniche eventualmente in combinazione con interventi pili strutturati effettuati sotto il controllo medico. Va promossa l'acquisizione di -comportamenti nelle attivita motorie che potenzino l'educazione ana salute dove si coniughino una sana alimentazione, il rispetto del proprio corpo ed una corretta r~lazione con gli altri. L'attivita fisica diventa una occasione di gUadagno psico-fisico nonche una opportunita di aggregazione e partecipazione sociale. Obiettivi specifici Gli obiettivi specifici che durante 1'attuazione d~l progetto si intendono perseguire sono: 1. L'effettuazione di un'indacine conoscitiva sui territorio regionale dello state di salute della popolazione anziana. 2. La formazionedegli operatori sanitari in particolare quelli presenti nelle strutture territoriali ed i Medici di Medicina Generale per l'acquisizione delle competenze teoriche e pratiche al fine di utilizzare strumenti intersettoriali adeguati per la promozione della attivita fisica. 3. II coinvolgimento strutturato, mediante interventi di formazione finalizzati di tutti gli altri operatori interessati' allo scopo di implementare conoscenze, atteggiamenti ed abilita per l'inserimento della promozione/prescrizione dell' attivita fisica nel lavoro ambulatoriale/istituzionale quotidiano; gli interventi saranno rivolti verso gli insegnanti- di educazionefisica, i dottod in .sc;ienZe·mbtorie, gIi operatori delle' Associazioni ed Enti sportjvi, i fisioterapisti, i volontari e gli educatori, in particolare quelli afferenti ai Dipartimenti di Prevenzione. Dovranno essere previste specifiche azioni formative· nei confronti dei tecnici. comunali e dei tecnici della prevenzione preposti al ri1ascio di pareri in materia edilizialurbanistica al fine di fornire nozioni sul molo dei determinanti ambientali ed urbanistici della sedentarieta. 4. La realizzazione di corsi di fonnazione rivolti alIa popolazione anziana attraverso I'attivazione di gruppi di cammino con il supporto e la collaborazione di enti pubblici, organizzazioni della societa civile associazioni di auto mutuo aiuto. S. La promozione e 1a diffusione della pratica sportiva e motorio-ricreativa, a tal punto che da fenomeno di massa si trasformi per ogni cittadino in necessita quotidiana, in abitudine di vita. Le iniziative sono organizzate attraverso intese ed accordi su obiettivi comuni che qualifichino sempre meglio il molo educativo della pratica sportiva e dell'associazionismo dal CONI e dalle sue Federazioni, dagli Enti di promozione sportiva, dalfe ASL. . 6. Iniziative pilota per la messa a punto di modelli innovativi di educazione/riabilitazione con .approccio multidisciplinare specialistico ed -interventi di attivita fisica. e /< It Pagina 4 di 4 Scheda 7 - Attivita motoria nell'anziano ~ FASI DI ATTUAZIONE Le attivita previste per la realizzazione del progetto si svilupperanno secondo Ie seguenti azioni principali: . . 1. fase preparatoria: • costituzione di un gruppo di lavoro regionale presso il Dipartimento tutela della salute; , .' • la costituzione di. una rete di referenti aziendali fondamentali per la diffusione locale delle attiviUi del progetto; • la stesura e l'approvazione di un Accordo con Ie Universita partner per la elaborazione dei piani di fonnazione previsti nel progettO e alIa conduzione e valutazione degli stessi; • la stesura e l'approvaziclne di uno specifico Accordo con i Medici di Medicina Generale.; , • la stipula di Accordi con leassociazioni di volontariato e con associazioni ed Enti sportivi che operano sill territorio regionale. 2. Definizione e progettazione del piano diformazione: • corsi di formazione degli operatori sanitari, insegnanti di educazione fisica e dottori in scienze motorie, operatori delle· Associazioni ed Enti sportivi, fisioterapisti, volontari ed educatori; • corso di formazione per MMG - "Attivita fisica e motoria nelI'anziano: prevenzione e terapia" finalizzata alIa prescrizione dell' attivita motoria nell'anziano. . 3. Definizione e progettazione del programma di infonnazione: • campagna di sensibilizzazione attraverso l'uso di mezzi di comunicazione piu utilizzati dagli anZiani, mediante la realizzazione di spot pubblicitari, possibilmente sulle reti televisive e sulla stampa locale, senza trascurare l'importante canale dei D;ledicidi medicina generale e del volontariato al fine di coinvolgere un numero sempre maggiore di persone anziane in una regolare attivita fisica; ,' ' • realizzazione di opuscoli di facile consultC¢one, da distribuire nelle "Conferenze di informazione sanitaria" che mirano a fomire una informazione su temi inerenti la salute, sui comportamenti e stili di vita nonche sui vantaggi dell' attivita fisica e.motoria; , • stesura di un Manuale sui vantaggi dell'attiyita fisica e motoria destinato agli anziani e aIle lore famiglie; • realizzazione di linee ~'indirizzo destinate ai MMG relative alIa prescrizione della attivita fisica nell'~ano; • realizzazione di un sito Internet, dove oltre a trov.are il materiale- e i documenti prodotti, ci si potra confrontare sulle varie espe;rienze in corso e si potranno acquisire suggerimenti e nuove proposte. 4. pefinizi()J?:e_di 1J!1:p":t!g,,:af!l!1lQregi,ona}edipro1lJPzione dell'attivitaflSica e motoria della popolazione anziana. 5. Attuazione del programma region ale di promozione dell'attivita flSica e motoria della popolazione anziana. ' E' prevista infme un'attivita di' verifica, con periodicita semestrale, con redazione di una relazione sullo stato del progetto redatta dl gruppo di lavoro r~gionale. Per la realizzazione delle singole fasi sopra descritte il gruppo di lavoro region ale sara coordinato dal Dip;:rrtimento Tutela della. salute e politiche sanitarie e sara costituito da esperti del settore individuati a c,ura del Dirigente Generale dello stesso presso Ie DU.OO. delle Aziende Sanitarie Provinci~icompetenti in materia Scheda 7 - Attivita motoria nell'anziano Pagina 5 di 5 ~ (Medicina dello Sport, Promozione della salute, Riabilitazione, Assistenza agli anziani, ecc.). . . E' prevista inoltre una partnership con l'Universita degli Studi "Magna Graecia" di Catanzaro (Cattedre, Scuole di specializzazione e Corsi di Laurea afferenti alla Facolta di Medicina e Chirurgia) e con l'Universita degli Studi di Messina (Dipartimento di SCienze della .Formazione), con Ie quali dovranno essere' sottoscritte apposite convezioni che dovranno indicare i termini, Ie forme e la durata della collaborazione nonche disciplinare l'utilizzo del personale di ricerca ed in formazione sotto indicato. .. La collaborazione si svolgera, secondo il rispettivo know-how e Ie esperienze specifiche maturate da ciascun Ente, nel campo delle attivita di ricerca e formazione indicati neUeazioni 2-6. . Le stesse Universita potranno .allo scopo dedicare personale in forinazione, specializzandi e/o dottorandi di ricerca, nei limiti.previsti dalle norme sp~cifiche e con finanziamento a carico del progetto,·a condizione che essi svolgano la propria attivita formativa e di ricerca prevalentemente nelle strutture del Servizio Sanitario Regionale, nei modi e nelle forme organizzative indicate neUevigenti disposizioni in materia. Analogamente potra. e.ssere applicato personale di ricerca delle medesime Universita, entro i limite di due unita per ciascun Ateneo; con co-finanziamento a carico del progetto, a condizione che l'attlvita di ricerca e didattica svolte siano coerenti con Ie finalita del progetto e funzionali agli obiettivi perseguiti dallo stesso e dal Servizio Sanitario Regionale. TEMPI DI ATTUAZIONE (CRONOPROGRAMMA) Le azioni sopra indicate saranrio svolte nel territorio regionale secondo il seguente cronoprogamma: INDICATOR! 1. Indicatori di processo: • NUIIlerodi' percorsi dr formazione degli operatori sanitari, insegnanti di educazione fisica e dottori in scienze motorie, operatori delle Associazioni ed Enti sportivi, fisioterapisti, volontari ed educatori che saranno attivati nelle Aziende sanitarie provinciali della Calabria, standard almeno un percorso per azienda. . • Numero percorsi formativi dei .MMG che saranno realiziati suI territorio regionale, almeno un percorso per azienda.. . • I percorsi preventivi e terapeutico-riabilitativi, rivolteallapopoiazione anziana che presenta un rischio moderato di cardiopatie, ipertensione? dislipidemie, Pagina 6 di 6 Scheda 7 - Attivita motoria nell'anziano ~ diabete, osteoporosi saranno realizzati attraverso progetti sperimentali, almeno un progetto per patologia sull'intero territorio iegionale. • Numero di "Conferenze di inforrnazlone sanitaria" che saranno realizzate sull'intero territorio regionale almeno il 50% dei Comuni dell'azienda sanitaria provinciale. 2. Indicatori di risultato , • • • Operatori forrnati 100% partecipanti alle azioni sperimentali Formazione MMG 100% coinvolti neUe azioni sperimentali Incremento attivitit motoria di almeno il 30% della popolazione target RISULTATI ATTESI • • • • • • Diminuzione dell'incidenza delle malattie cronico-degenerative, maggiore benessere fisico e psichicQ, prevenzione di patologie ignorate o· silenti, mantenimento ed recupero della salute, riduzione delle fratture da osteoporosi, innalzameIito dello stato di benessere della popolazione anziana, promozione di comport~enti e stili di vita per la salute; in definitiva un rniglioramento della qualita della vita, un aumento della partecipazione, con riduzione dei costi sociali. Incremento del nwnero di anZiani calabresi che praticano attivitit motorie e sportive; Integrazione tra i diversi operatori del territorio per la diffusione di stili di vita salutari e per il potenziamento delle pratiche motorie sportive e per la prevenzione dei danni da caduta ed altre condizioni patologiche di rilievo. Maggiore informazione sui benefici dell'attivitit motoria e sui rischi della vita sedentaria. Analisi e scambio di buone pratiche per la promozione dello sport e la tutela della salute. Promozione di eventi sportivi. e «~:«<:<'"««'.< . ':',"<:>-, .:":'~. ; ~ Scheda 7 - Attivita motoria nell'anziano Pagina 7 di 7 ASSEGNAZIONE DELLE QUOTE VINCOLATE AGLI OBIETTIVI DI PIANO SANITARIO NAZIONALE 2011 GENERALITA' REGIONE PROPONENTE CALABRIA DELIBERA REGIONALE (DATA E NUMERO) LINEA PROGETTUALE TITOLO DEL PROGETTO . . DURATA DEL PROGET:rO REFERENTE 8.0 Tutela d~lla maternita e promozione dell'appropriatezza del percorso nascita 8.1 Riorganizzazione del percorso nascita: integrazione territorio-ospedale 24 mesi . Dirigente del Settore Area L.E.A. Dr. -LuigiRubens Curia - r.curia@r~cal.it ASPETTIFINANZLAR1 -. - . COSTO COMPLESSNO DEL PROGETIO IMPORTO ASSEGNATO AV ALERE SULLAQUOTADELFSN 2011 € 12.194.971,00 € 12.194,971,00 PREMESSA _ II Piano Sanitario Nazionale 201112013 prevede la tutela della donna durante tutto il percorso nascita (dalla fase preconcezionale al puerperio) e del nascituro. In un contestonel quale, in generale, si puo dire che l'assistenza nel settore materna infantile sia nel complesso buona. vi sono molti punti per i quali e possibile un deciso miglioramento: • grado di integrazione in rete dei servizi: primo livello (consultori familiari, medici di medicina generale e pediatri di libera. scelta), secondo (poliambulatori distrettuali e ospedalieri) e terzo livello (centri nascita a diversQ livello di complessita); •razionalizzazione dei punti nascita con l'obiettivo di una soglia minima di almeno 500 parti (attualmente i punti nascita con nwnero di parti inferiori alIa soglia sono ancora il 28 % del totale); . • potenziamento della lotta al dolore anche nei settori nei quali, a causa di limiti culturali non ancora superati, essoe spesso misconosciuto e sottotrattato, come avviene durante i1 travaglio ed il parto- per via naturale. Infatti, uno degli obiettivi del Piano Sairitari() il migliorameIi1o·· dell '-aSsistenza ostetric:a·· e· pediirtri6aJneonatqlogica nel periodo perinatale, anche nel quadro di un'wnanizzazione dell'evento nascita che deve prevedere il parto indolore, D'altronde, la recente proposta di legge "Norme per la tutela dei diritti della partoriente, ·la promozione de.! parto fisiologico e la -salvaguardia della salute del neonato", prevede tra Ie- finalita la promozione della pili ampia conoscenza delle modalita di assistenza e delle pratiche sanitarie in- uso, compresa la tecnica del parto indolore, la verifica dei livelli di assistenza assicurati e l'armonizzazi()riedelle modalita di assistenza aHa gravidanza,_ al parto ed al puerperio, p~ila salvaguardi'l della salute della madre e del nascituro. . ( e i: L· Inoltre I' Accordo Stato-Regioni. del dicembre 2010 sul l'impegno a sviluppare un programma Nazionale; articolato la promozione ed il miglioramento della quaIita, sicurezza interventi assistenziali nel percorso nascita e per la riduzione percorso nascita, sancisce in dieci linee di azioni, per e dell'appropriat~zZa degli del taglio cesareo. CONTESTO In Italia, negli ultimi decenni, la natalita e drasticamente diminuita ed e aumentata l' eta media delle donne. alIa nascita del primo figlio. Sono notevolmente cresciute Ie gravid~e di donne al di sopra dei· 35 anni, che sono alIa base di una eccessiva medicalizzazione e di ·una sovrabbondanza di prestazioni diagnostiche. In costante aumento anche il ricorso al taglio cesareo. Rispetto alIa soglia del 15%, che secondo l'OMS garantisce il maSsimo beneficio complessivo per la macke e il feto, l'Italia e il paese europeo con la mas sima incidenza di parti cesarei, con valore del 38,3% del 2008, ed estrema variabilita per area geografica. Tra l'altro la percentuale dei parti cesarei va aumentando con progressione line are dalle strutture con maggior numero di parti a quelle. a mlnor numero, raggiungendo' il 50% nelle strutture con parti/anno <500, con valori di gran lunga maggiori presso Ie strutture private accreditate (61 %) e queUe non accreditate (75%) rispetto a queUe pubbliche (34%); . In Calabria, negli ultimi anni,. si e re'gistrata una alta prevalenza di parti cesarei che nel 2010 ha raggiunto la percentual~ del 42% nei Punti Nascita degli ospedali pUbblici e del 61 % nelle Case di Cura Accreditate. Da ci6 l'esigenza di fornire' un modello organizzativo assistenziale che soddisfi i bisogni di benessere psico-fisico .della donna e del bambino durante la gravidanza e l' evento nascita, e che favorisca il p~o fisiologico, pur tutelando la libera scelta della gestante. . Un contributo per favorire il parte vaginale, oltre che la sua umanizzazione, e dato inoltre dall'introduzione di una metodica 'tradizionalmente poco diffusa, la partoanalgesia. . . II Dipartimento Tutela della Salute con DPGR 18 del 22 ottobre 2010 ha proceduto alIa riorganizzazione della rete ospedaliera e territoriale, sia attraverso la progressiva riduzione dei punti nascita con numero di parti inferiori a 500, sia attraverso una maggiore integrazione ospedale-territorio con.1a valorizzazione dei Distretti, dei Consultori Familiari, dei' Dipartimenti Matemo-Infantile, della rete eli trasporto neonatale al fme di favorirela demedicalizzazione delle gravidanze a basso rischio. OBIETTIVI Le fmalita generali del progetto, in linea con Ie indicazioni dell'accordo StatoRegioni sui Percorso Nasci.ta, sono: • Garantire 'la presa in carico, la' continuita assistenziale, I'umanizzazione dell' eveIito naSeita~-att:ra~t:so T'iritegrazi6nedeiserViii. tii' temtorio e ospedale, al fme di perseguire la tutela della salute materna, del benessere del nascituro e della famiglia nell'esperienza della genitorialita; • Promuovere un' appropriata assistenza· aHa nascita, divulgando a liveHo territoriale (consuItori, ecc.) la c6noscenza delle modalita di assistenza compreso il controllo del dolore nel travaglio; • Defmire proto colli diagnostici-terapeutici condivisi per la partoanalgesia, dando assicurazione della derogabilita di tale prestazione; Pagina 2 di 9 ~. • • • • • • Incrementare la percentuale di donne che allattano in maniera esclusiva alIa dimissione e in maniera completa a sei mesi e durata dell'allattamento almena fmo al primo anno di vita del bambino, secOIidoIe raccomandazioni dell'OMS; Prevedere percorsi" assistenziali differenziati favorendo la gestione delle gravidanze fisiologiche presso i consultori; Assicurare l'utilizzo di una cartella gravidanza-parto-puerperio integrata territorio-ospedale; " Garantire la diffusione dl corsi di accompagnamento aHa n~scita sul ~erritorioin collaborazione con i punti nascita; Favorire dimissioni protette delle pueiPere e dei neonati promuovendo il ritorno al territorio; " Ridurre la percentuale dei tagli cesarei su richiesta materna 0 non dettati da particolari condizioni patologiche; METODOLOGIA I1 progetto prevede l'istituzione di un Coniitato di Coordinamento, formato da dirigenti e funzionari regionali del settore competente, da referenti (anestesisti, ostetrici, neonatologi e pediatri) delle Aziende ospedaliere e Sanitirriedella Calabria coinvolte nel progetto e dai rappresentanti delle societa scientifiche e professionali. I1 Comitato di Coordina.ffiento ha il compito di predisporre, monitorare e valutare Ie fasi attuative del progettb, di-elaborare Ie relative linee guida e i protocolli operativi e di dare indicazioni sui requisiti strutturali ed organizzativi dei servizi per la presa in carico della donna in gravidanza, per l'assistenza al parto e per l'attivazione della partoanalgesia. II progetto, che sara articolato in due fasi (progettuale ed esecutiva), coinvolgera inizialmente almeno un Punto Nascita per provincia e i Consultori Familiari che ricadono su quel territorio. La lase progettuale prevede un piano di formazione rivolto agii operatori interessati (medici ostetrici, ostetriche, neonatologi e pediatri, anestesisti, ecc.),con i seguenti obiettivi: • la conoscenza della gestione ostetrica della gra~idanza e del travaglio fisiologico; • I' acquisizione di dimestich~zza con Ie metodiche di counseling per gli operatori ospedalieri e del territorio (rete consultoriale e MMG) • l'acquisizione di competenze a livello dip'~imentale in risk management e rischio clinico. Conclusa Ia fase progettuale si provvedera ad azioni di comunicazione esterna, a cura della rete consultoriale, con l' organizzazione di specifici eventi a carattere divulgativo ed anche me~i~te"l'utilizzo di depliants illustrativi e posters informativi della metodica, distribuiti in tutte Ie sedi frequentate dalle potenziali utenze. La lase ese.cuJiv..a.preve.de.lariorganizzaztonede1 percorso nascita, sul territorio regionale, attraverso uno stretto rapporto di collaborazione fra la rete consultoriale, i MMG e Ie unitcl operative di"anestesiologia, di ostetricia-ginecologia e neonatologia, con Ia verifica dello state di attUazioneal terminedel 10 anno e la valutazione dei primi risultati globali al termine del biennio. " Le azioni si svilupperanno su percorsi assistenziali specifici: L' ambulatorio della gravidanza"fisiologica, da gestire preferibilmente nei Consultori Familiari che devonoassicurare la prima presa in cariso<,leJla donna gravida, con 10 scopo di eseguire una prima valutazione dellivello.dfrischio e:90nsegnare la cartella unica di gestione della gravidanZa. L'Ostetrica "e,la figura comV~fente a gestire la . ~ Pagina 3 di 9 gravidanza defmita a basso rischio fin dal suo inizio e durante tutto il percorso: travaglio, parto e puerperio; I corsi di accompagnamento alIa nascita a gestione integrata (territoriale ed ospedaliera) e metodologia adeguata possono favorire la continuita ass~stenziale e l'empowerment delle donne, relativamente alIa gestione del parto, allattamento e funzione genitoriale. I Consultori Familiari, iPediatri di Libera Scelta e i Punti Nascita devono operare in sinergia al fine di permettere una adeguata continuita assistenziale alIa donna gravida. Nel casospecifico e essenziale che vengano forniti gli strumenti per affrontare e vivere il dQlore .del parto, e necessario fortificare e far emergere Ie competenze della donna rispetto all'evento nascita, oltre che favorire l'allattamento al seno rafforzando la donna/coppia in questa scelta.. . . L' assistenza domiciliare in puerperio effettuata dall' ostetrica consultoriale, sibasa su consistenti evidenze scientifiche che dimostrano gli effetti positivi delle visite e del sostegno post-partum, specialmente se inseriti in programmi strutturati.di interventi da parte di operatori integrati tra loro, che consentono la contiri.uita e la personalizzazione dell'assistenza e dove si tenga conto degli orientamenti e 'delle preferenze della madre. La partoanalgesia favorendo I'umanizzazione del rapporto ospedale/utente consente di recuperare una concezione del parto intesa come tappa. naturale della vita delle donne e delle coppie e non come "maIattia" e, pertanto, potrebbe rappresentare una potenziale altemativa alIa tenclenza di aumento dei cesarei su richiesta materna. TEMPI DI ATTUAZIONE (CRONOPROGRAMMA) Le azioni attuative del progetto saranno' sviluppate in coerenza con Ie linee programmatiche sopra indicate e secondo il crono prograinma di seguito riportato: I. costituzione del comitato di coordinamento 2. analisi del contesto 3. elaborazione dati e studi 4. stesura linee-guida e dei percorsi assistenziali 5. percorso formativo destinato agli operatori 6. riorganizzazione della rete assistenziale .. 7. attivazione servizi di parto-analgesia 8. sperimentazione del percorso nascita nel territorio regionale 9. sperimentazione del1'~ttivitA nei servizi di parto-analgesia nel territorio regionale E' prevista infme un'attivitil. di verifica, con; step> ~efu.~strali (vedi crono- programma) che prevedono la redazione di una rel~ziqnesull'anda11l.l!fl.todel progetto Pagina 4 di 9 ... ~ che sara redatta a cura del comitato di coordinamento ed inviata al Dirigente Generale del Dipartimento. Dovra essere prodotta altresi unci relazione finale da sottoporre all' approvazione della Giunta Regionale per l'adozione definitiva del modelIo organizzativo sperimentato. INDICATORI • • • • • • • • II monitoraggio dell'applicazione del progetto prevede: un monitoraggio delle attivita del Comitato di coordinamento, attraverso il numero di riunioni effettuate, i lavori prodotti e la valutazione della relazione fmale; un monitoragw:o delle attivita rormative: numero di professionisti coinvolti e il numero di ore di formazione.; . numero di dimissioni precociltotale delle donne che hanJ¥) partorito; numero visite domiciliari in puerperioltotale delle donne che hanno partonto; numero dei T.C. nelle primiparel totale delle donne che hanno partorito; numero di donne che allattano al seno in maniera esc1usiva alIa dimissione e completa a sei mesiltotale d~lle donne che hanno partori~o; numero di donne che partecipano ai CAN/totaledi donne chehanno partorito; monitoraggio delle modificazionl indotte dalla partoanalgesia, attraverso la valutazione dei seguenti indicatori: - aumento del numero dei parti'nelle UU.OO ..che effettuano la partoanalgesia; - percentuale di parti effettuati in analgesia; riduzione dei parti cesarei in termini percentuali; . - verifica del tasso di rientro in corsodi successive.gravidanze per valutare il reale gradimento dell'utenza; RISULTATI ATTESI 1. II progetto comporta un elevato grade di· interazione tra Ie professionalita coinvolte, con la creazione di uri gruppo interdisclplinare, anestesiologico, gine<;ologico e neonatologico, finalizzato al monitoraggio dei risultati raggiunti; e che aumenta I' efficienza interna del sistema; 2. Aumento del 10% il numero delle visitedomiciliari in puerperio; 3. Aumento dell'empowerment materno; 4. Aumento del 10% del Iiumero di donne che allattano al seno in maniera esc1usiva alIa dimissione e in maniera completa a sei mesi; 5. Incremento del.! 0% delle donne che partecipano ai CAN; 6. Estensione della partoanalgesia alIa popolazione ostetrica globale; 7. Riduzione dei tagli cesarei al40% per l'anno 2011 e al35% per l'anno 2012. ~na5di9 ASSEGNAZIONE DELLE QUOTE VINCOLATE AGLI OBIETTM DI PIANO SANITARlO NAZIONALE 2011 GENERALITA' REGIONE PROPONENTE CALABRIA DELIBERA REGIONALE (DATA E NUMERO) LINEA PROGETTUALE . TITOLO DEL PROGETTO DURATA DEL PROGETTO REFERENTE , , . 8.0 Tutela della maternitil e promozione dell'appropriatezza del percorso nascita . 8.2 completamento e messa a regime del Sistema di trasporto in emergenza , neonatale (STEN-Calabria) e attivazione del tra~~orto assistito materno 1STAM) 24 mesi Dirigente del Settore Area L.E.A. Dr. Luigi Rubens [email protected] ASPETTIFINANZlARi COSTO COMPLESSIVO DEL € 2.764.526,00 PROGETTO IMPORTO ASSEGNATO A VALERE € 2.764.526,00 SULLA QUOTA DEL FSN 2011 CONTESTO La qualificazione delle cure perinatali e 10' sviluppo della terapia ~tensiva neonatale hanno ridotto la nati-mortalita; la m'ortalita perinatale, quella neon?-talee gli esiti a distanza. In Calabria la mortalita neonatale e ancora superiore 'a quella di altre regioni del Nord ed e strettamente collegata all'organizzazione sanitaria ed in particolare all'assistenza intensiva per i neonati a rischio.. Le Terapie Intensive Neonatali (TIN) pre~entano carenze di personale e di risorse. Con la riorganizzazione della rete ospedaliera, territoriale e dell'emergenzaurgenza (DPGR 18 del 22.10.2010) ~ iniziata una profonda ristrutturazione delle reti di offerta con diverso, equilibriotra attivita e risorse ,dedicate all'assistenza ospedaliera e territoriale. L'ospedale diventa,la sede in grado di offrire competenze e'tecnologie sofisticate e di maggiore complessita, mentre si e proceduto alIa chiusura dei punti nascita con meno di 500 parti l'anD.oe alIa ricQnversionedei piccoli ospedali in strutture territoriali piu flessibili ed adeguate per rispondere in modo armonico e coordinato ai diversi fabbisogni di assistenza della popolazione. Si e inoltre dato inizio ad una riorganizzazione territoriale con particolare riguardo al ruo~o dei Consultori Familiari nella gestione della gravidanza fisiologica. Si e infine proceduto al riordino della rete di emergenza-urgenza al fine di garantire una migliore risposta alIa richiesta sanitaria anche e soprattutto nel campo dell'assistenza neonatale con il trasferimento di neonati patologici dagli Ospedali SI?OKE 'agli HUB sedi di reparti di Terapia Intensiva Neonatale (TIN). Attualmente il trasporto' dei neonati a rischio Clvvie,;,~:R.egiQne, come un normale trasferimento in emergenza senza una pre<?is,'>pianificaZioi1:~, tutto cio , ~~4ina 6 di 9 ";.~ '.~ costituisce un rischio aggiuntivo di mortalita, che aumenta tanto pili basso e il peso alIa nascita e l'eta gestazionale ed particolannente' elevato nei soggetti con necessita di assistenza respiratoria. . 11Servizio di Trasporto Assistito Materno (S.T.A.M.) deve essere realizzato 'sulla base di un collegamento funzionale tra strutttire territo~iali e strutture di ricovero collegate in rete tra loro e con le reti regi.onali dell' emergenza .- urgenza sanitari territoriale (Servizio 118). e DESCRIZIONE II trasporto della gravida e del neonato deve essere considerato una componente esenziale di un piano di regionalizzazione de~le cure perinatali. Quando Ie' condizioni che hanno richiesto il trasferimento del neonato si sono risolte, si raccomanda il suo ritorno presso I'Ente trasferente, al fine di ridurre i disagi organizzativi delle famiglie ed i costi assistenziali. Quando possibile il tr~p.orto materna deve essere programmato e prevedere il collegamento continuo tra struttura inviante e riceyente. II trasporto assistito materna puo essere affidato, purche in presenza di o~tetrica e se necessario ,di ostetricoginecologo, ai mezzi operativi afferenti ai Dipartimenti di Emergenza-Urgenza ed Accettazione (D.E.A.) di I 'e II livello secondo Ie linee guida per il sistema di emergenza-urgenza, elaborate <tal Ministero della Sanita in applicazione del D.P.R. 27.03.1992. . Anche in presenza di una corretta organizzazione' assistenziale che preveda il trasferimento della gravidanza a ri'schio, circa 1'1 % dei nati vivi puo avere la necessita di essere trasferito. . Anche il Servizio di Trasporto ed Emergenza Neonatale (S.T.E.N.) deve essere collegato con Ie reti regionali clell'emergenza-urgenza sanitaria territoriale (118). I vantaggi previsti con l'attivazione di questa servizio saranno conseguiti soltanto neUe aree in cui' sara possibile attivare tutti i posti letto di Terapia Intensiva Neonatale necessari. E' necessariocreare un collegamento tra pUnti nascita periferici (Spoke) e terapie intensive neonatali (Hub), per rapido, efficace e sicuro trasporto dei neonati che hanno bisognodi un liveno assistenziale superiore a queUo offerto dall' ospedale di nascita. L' organizzazione, 'su base regionale, del Servizio di trasporto di emergenza neonatale (STEN) deve consentire ill' attivare rapidl,UD.ente,gia nel centro che trasferisce, Ie cure speciali di cUi il neonato .ha bisogno e di mantenerle durante il trasferimento fino al centro di ricovero. L'attivit:l di trasporto deve essere espletata da personale con provata esperienza di Terapia Intensiva Neonatale e non dovrebbe, d{ norma, essere effettuata a cura del punto nascita che generalmente' dispone di minori risorse' quantitative e qualitative di personale e di attrezzature. . L' attivita professionale d~l petsonale addetto al trasporto 'neonatale non si esaurisce unicamente nell'assistenza durante Ie fasi di trasporto, rna comprende anche forme di consulenza, per situazioni di rischio perinatale, ~ di aggiornamento prof~ssionale, che devono essere oggetto di specifici accordi tra Enti, anche ai fmi delle remunerazioni accessorie. . . Ogni servizio puo essere costitUito, a seconda delle esigenze e dei bacini di utenza, da una 0 pili Unita Operative. . II modello che si intende realizzare quello "attivabile su .richiesta", quindi con personale dei centri di Terapia Intensiva Neonatale che provvederanrio a disporre di un un e Pagina 7 di 9 .~ medico e di un infermiere reperibili a turno 24 ore su 24. Gli ospedali con punti nascita periferici richiedenti il trasporto del neonato dovranno chiamare il 118 che contattera il Centro TIN di riferimento per l'attivazione del medico e infermiere di pronta disponibilita per il trasporto neonatale, che avverr~ con ambulanza del servizio 118 adeguatamente attrezzata e coil culla termica. . Prima dell' attivazione del serviiio di trasporto si provvedenl, alIa formazione, attraverso percorsi gia strutturati, degli operatori delle TIN e degli ospedali periferici per garantire 10 sviluppo di clinical competence tra tutti i professionisti coinvolti nella stabilizzazione e nella cura del neonato patologico. Saranno inoltre predisposte e diffuse a livello regionale linee-gui.da e percorsi organizzativi e diagnostico-terapeutici. OBIETTIVI 1. Realizzazione. di percorsi' formativi per il personale delle Terapie Intensive Neonatali e degli ospedali periferici dotati di punti nascita; 2. Stesura linee-guida e percorsi organizzativi e diagnostico-terapeutici per la stabilizzazione e la cura del neonato patologico; 3. Predisposizione nell' ambito del sistema 118 di percorsi dedicati al trasporto della gravida ad alto rischio; , 4. Istituzione di linee di indirizzo reg~onali per il trasporto della gravida e del neonato con particolare riferimento ai criteri indicatori per il trasferlmento e alle modalita di trasferimento (con 0 senza assistenza attiva specialistica) , 5. Predisposizione nell'ambito del 'sistema 118 di percorsi dedicati al trasporto della gravida ad alto rischio e istituzione dello STEN a livello regionale per il neonato 6. Attivazione del trasporto regionale del neonato in emergenza-urgenza. TEMPI DI ATTUAZIONE (CRONOP~OGRAMMA) Si prevede la realizzazione del progetto nel corso di un biennio: 1. nel primo anno si provvedera; attraverso la cQstituzione di un gruppo di lavoro, alIa stesura delle linee-guida' e dei percorsi. e all'attuazione di un programma di formazione per gli operatori. . 2. nel secondo anno si procedera all' attivazione del servizio di trasporto assistito matemo con la e con il Le azioni attuative del progetto saranno sviluppate in coerenza con Ie linee programmatiche sopra indicate e secondo il crono programma di seguito riportato: 1. 2. 3. 4. 5. 6. costituzione gruppo di lavoro analisi del contesto elaborazione dati e studi stesura linee-guida e dei percorsi assistenziali percorso formativo destinato agli operatori predisposiziorie nell'ambito del sistema 118 di percorsi dedicati al trasporto della gravida ad alto rischio; , 7. perfezionamento della' rete dei Centri di assistenza al neonato critico definendo, per ciascun punto nascita, l' U.O. di Terapia Intensiva Neonatale di afferenza; 8. valutazione fmale / Pagina 8 di 9 /~ INDICATORI • • • • • • • • • • • • Attivazione del gruppo di' lavoro e stesura dei percorsi organizzativi e diagnostico-terapeutici . percentuale dei parti a rischio elevato in U.O. di livello non adeguato Percentuale di rispetto delle linee di indirizzo con particolare riguardo ai criteri fissati per il trasferimento della gravida 0 del neonato (registro dei trasferimenti) Percentuale di percorsi dedicati al trasporto della gravida ad alto rischio attivati sui previsti Percentuale di STEN attivati sui previsti; . Percentuale del trasporto neonatale e percentuale del trasporto prenatale; . Percentuale di accettazione;' . Valutazione dell' adeguatezza e dell' efficienza attraverso il nwnero delle strutture che hanno attivato il servizio di trasporto assistito materno e il numero delle gravidanze a rischio trasferite suI totale delle gravidanze a rischio; Percentuale di S.T.A.M. attivati sui previsti; . Percentuale di neon~ti trasferiti; Numero di operatori formati per la stabilizzazione e la gestione del neonato critico; Mortalita perinatale inferiore a quella rilevata prima dell'attivazione del trasporto neonatale; RISUL TATI ATTESI Dalla realizzazione del progetto si attende nell'immediato la riduzione dei rischi connessi ad una scarsa efficienza del trasporto, la migliore e piil rapida stabilizzazione dei neonati a rischio prima del trasporto con decremento della patologia neonatale, della mortalita e degli esiti a distanza per i'neonati critici. A lungo termine si ritiene di ottenere, per effetto trainante, un incremento del trasporto in utero (STAM) e una piil razionale organizzazione delle cure perinatali con sl:iUtti.ifazioneCliTUisiS"tema-a- rete. ---------- --- -- .- .~9di9 ASSEGNAZIONE DELLE QUOTE VlNCOLATE AGLI OBIETTIVI DI PIANO SANITARlO NAZIONALE 2011. I GENERALITA' I REGIONE PROPONENTE DELIBERA REGIONALE (DATA E. NUMERO) LINEA PROGETTUALE TITOLO DEL PROGETTO ! . DURATA DEL PROGETTO REFERENTE . CALABRIA , 1.CURE PRIMARIE 1.1 Modello organizzativo regionale per il migliorat;nento della rete assistenziale (Riordino rete territoriale.-Dipartimento di Cure Primarie) ~I-I-bis.Modello organizzativo regionale integrato di cure per la non autosufficienza 24 mesi . Dirigente del Settore Area L.E.A. . Dr. Luigi Rubens Curia -' r.curia@re~cal.it \ .. ASPETTIFTNANZIARI COSTO COMPLESSIVO DEL PROGETTO IMPORTO ASSEGNATO A· . " VALERE SULLA QUOTA DEL FSN2011 € 28.385.666,00 :i i € 14.659.497,00' " PREMESSA '.; Le Cure Primarie rappresentano il primo livello di contatto delle persone, della famiglia e della corhunita con il Servizio Sanitario Nazionale: Nel Piano sanitario nazionale 20q3-2005, nell'ambito dei dieci progettilper la strategia del cambiamento, ne v~niva quali;ficato uno con il promuov~re il territorio quale primaria s~de di assistenza e di govemo dei percorsi sanitari e socio sanitari qualificandolo, pill in generale, con la necessita, 9nnai inderogabile, di organizzare meglio il territorio spostandovi risorse e servizi che oggi sono assorbiti ancor~ dagli ospedali, in una logica disanita ospedalo-centricache attualmente non pill sostenibile. L'attenzione si ~posta aHora sui MMG e pediatri di libera scelta, ai quali veniva chiesto di.giocare un molo maggiore che in passato.! A tal fine, con l'intesa Stato-Regioni del 29 Luglio 2004 e del 9 febbraio 2006, 10 Stato e Ie Regioni hanno convenuto sulla necessita della costituzione di una organizzazione distrettuale e t~rritoriale integrata per l'assistenza primaria con 10 sviluppo della medicina associativa prevedendo, in via sperimentale e con partecipazione voldntaria dei medici e degli altri operatori sanitari, la costituzione delle Unita di Assistenza Primaria (UTAP), stiutture territoriali ad alta integrazione multidisciplinare ed interprofessionale, in grade di dare risposte complesse al bisogno di salute delle persone e di perseguire il conseguimento d~gli obietHvi e dei programmi distrettuali. Tale articolazione delle cure primarie, peraltro gift prevista dal precedente PSN, vede il superamento dello "studio individuale del medico" ovyiahdo, in quelle zone dove, per caratteristiche geografiche (aree non urbane, zone montane ed isole minori), non sia possibile l'uso di ~edi uniche, con l'intervento della telemedicina, deH'informatica medica e del ielesoccorso. Anche il PSN 2006-2008 ha considerato un importante ambito dj rinnovamento del S.S.N. la riorganizzazione delle Cure Primarie attraverso un "processo di riassetto organizzativo e junzionale che corftporti e un maggiore coinvolgimento dei MMG e dei PLS nel governo della domanda e dei percorsi sa~itari, sperimentando nuove modalita erogative favorenti I'integrazione con Ie altre professionalita sanitarie del territorio". '. . _'_~'" . La legge 27 dicembre 2006 :n. 296 ~'disposizioni per la fonnaziol).e,{gel'bUilncioannuale e pluriennale; dello S,tato" (legge fmanziaria 2007) con, i. commi 805 e 806 dell'art. 1 prevedeche, alfine di rimuovere gli sq-qilibri sanitari connessi alla disomogenea distribuzione registrabile tra Ie v~ie realta regionali ~elle' attivita realiz?;ative del PSN, per il triennio 2007, 2008, 2009 venga istituito un fondo perj] .co-fih~iaIllentQ fiei progetti attuativi del ~, ..:;' \: ,( ~~' '\::,-:\ h '<', -:. ' ..:.: . ; 1 PSN, fra i quali anche la sperimentazione 9i nuovi modelli assistenziaIl, tra quali trova anche spazio la progettualita degli spazi destinati all'integrazione delle cure identificabili nel modelIo delle cosiddette "Case della salute".', L' Accordo Stato Regioni del 25 maizo 200~ anticipa Ie nuove tendenze programmazione, in parte gia espresse nel Nuova Piano Nazionale di Prevenzione e nel redigendo PSN 2009-2011. In esso si indica la necessita di migliorare l'assistenza primaria attraverso: ' • fa garanzia della continuitit delle cure mediante la gestione ,inte,grata del paziente da parte dei servizi territoriali ed ospedalieri; • il perseguimento di un coordinamertto funzionale dei MMG, dei PLS, degli specialisti con i servizi e Ie attivita distrettuali; , • un elevato livello di integrazione tra i diversi servizi sanitari e sociali;una maggiore fruibilita ed accessibilitit dei servizi da parte dei cittadini; • l'utilizzo di strumenti informatici di telemedicina e teleconsulto per la gestione del paziente. Con l'Accordo StatolRegioni dell'8 luglio 2010 e con l'Accordo 'del 20 aprile 2011 stato confermato il vincolo del 25% delle risorse assegnate alIa Regione Calabria per gli Obiettivi di carattere prioritario del PSN e deve essere garantita una sostanziale continuita con Ie attivita intraprese dal 2009. e CONTESTO , " I principi ispiratori dell'assistenza di primo livello erano gia presenti nella Dichiarazione di Alma Ata del lontano 1978: "Le cure il primo livello di contatto degli indtvidui e delle comunita con if Servizio sanitari.o, lora ruolo di avvicinare il pili possibile I 'assistenza sanitaria ai luoghi dove la popolazione vive e lavora". Le cure primarie sono il primo, punto di contatto tra il cittadino e il SSN, pertanto, diventa necessario promuovere e sviluppare un approccio di rete (Ospedale e territorio) 'che consenta una presa in carico di tutti i bisogni del cittadino (integrazione socio-sanitaria). processo di riorganizzazione delle cure primarie in Calabria, stato delineato con l'adozione nel Piano regionale per la salute 2004/2006, approvato con la legge regionale 19 marzo 2004, n., 11. n consolidamento e l'adeguamento aIle nuove normative successivamente intervenute si operato in occasione dell'attuazione,degli accordi nazionali con i medici di medicma generale, DGR dell'8.8.2006 n. 580 - con i Pediatri di Libera Scelta DGR dell' 1.6.2007 n. 327 e con gli speciali·sti ambulatoriali DGR dellS.4.2008 n. 300" che hanno favorito: l'avvio della sperimentazione in alcune Aziende Sanitarie della Calabria delle Unitit di Assistenza Primaria; 10 sviluppo di forme associative trainite la Medicina di associazione in rete e di gruppo al fine di fomire una risposta adeguata ai bisogni del cittadino con peculiari caratteristiche oro-geografiche del territorio calabrese; l'istituzione di equipe territoriale a livello distr~ttuale tesa a favorire la concreta integrazione con i servizi distrettuali per l'erogazione dei LEA e per la realizzazione di specifici programnri e progetti assistenziali. L'organizzazione attuale del servizio sanitario regionale ripartita in n. 5 Aziende sanitarie provinciali e l'assistenza primaria viene svolta in n. 35 distretti con bacino d'uteIiza di circa 60.000 abitanti. n medico di medicina generale e il pediatra di libeta scelta rivestono un ruolo centrale; infatti, attraverso l'integrazione con altre professionalitit del territorio (Medici di continuita assistenziale, Specialisti Ambulatoriali), determinano 10 sviluppo di forme diassistenza primaria in grado di rispondere ai nuovi bisogni di salute dei cittadini per 24 ore e 7 giomi alIa settimana. ' II radicale cambiamento dello stato' generale di salute, caiatterizzato, nell'attuale contesto sanitario, dall'incremento delle patologie croniche e della non autosufficienza, vede l'esigenza di nuovi percorsi assistenziali basati su un approccio multidisciplmare del paziente volta a promuovere meccanismi di integrazione delle prestazioni sanitarie e sociali al fme di garantire l'efficacia della continuita delle cure. Con deliberazione della Presidenza del Consiglio dei Ministri nella seduta del 30 luglio 2010, il presidente ,della Regione Calabria stato nominato Commissario ad acta per l'attuazione del Piano di rientro e l'adozione dei provvedimenti di cui alle !iDee di intervento previste daIlo stesso piano clIe tra gli ~obiettivi prevede la riorganizzazione delle rete di assistenza territoriale. Con iI,,DPGR n. 18 del 22.10. 2010 stato approvato, tra l'altro il riordino della rete territoriale che prevede in ogni azienda,la creazione di un Dipartimento diCure Primarie. ' n e n e e i Ie e e OBIETTIVI Nel corso del 2011-2012 la Regione Calabria intende promuovere la sperimentazione di nuove forme di attivita per Ie cure primarie, con la creazione di un nuovo modello organizzativoIWll:~i~ale, Dipartimento diCure Primarie in ciascuna Azienda Sanitaria Provincial~, fmalizzato a: /.:!/~';";"";~';'~~., • garantire Ia continuitit delle cure mediante la gestione integrata del pazimreda partedef<~fVizi territoriali ed ospedalieri· , I{".,;:\ <c'l i '\ ' ',:p£ '-".,',':,:';.';'-:, ':7 ,',.1;';.~~ 2 • perseguire il coordinamento funziomtle delle attivitit dei MMG e dei PLS, specialisti convenzionaticon i servizi e Ie attivitirdel distretto; • garantire un elevato Hvello di integrazione tra i diversi servizi sanitari e sociali; • realizzareforme di maggiore fruibilitit e accessibilitit da parte dei cittadini ai servizi e aIle attivitit territoriali. II Dipartimento delle Cure primarie,articolato in tre VCCP (unitil complesse di cure primarie), rappresenteni la struttura aziendale deputata a govemare concretamente la rete dell~ residenzialitil, di gestire l'assistenza domiciliare e la Medicina Convenzionata, nonche di rendere praticabile l'integrazione tra Ospedale e territorio. Nasce dall'esigenza di realizzare forme di aggregazione tra Ie differenti professionalitil pre senti nell'assistenza territoriale e si consolida dalla consapevolezza, maturata' tra Ie categorie di professionisti, che dalla collaborazione ed integrazione professionale possono derivare.ri.sultati assistenziali piu soddisfacenti, sia per Ie persone assistite, che per gli operatori tutti. Specificatamente sono competenze del Dipartimento: concor:;o al govemo della domanda dei servizi sanitari, mediante la promozione deU'appropriatezza pr~scrittiva; sviluppo di strumenti organizzativi e gestionali per I'orientamento dei cittadini nella rete dei 'servizi sanitari e riscontro dell'appropriatezza qegli interventi; integrazione tra cure primarie e territoriali e assistenza: sanitaria specialistica; indirizzo tecnicoprofessionale delle cure sanitarie domiciliari; collaborazione con tutti gli altri Dipartimenti Aziendali nella definizione e 10 sviluppo dei processi assistenziali integrati ospedale-territorio al fine di assicurare la continuita assistenziale dei percorsi clinici Metodologia . Nel territorio regionale esiste una grave disomogeneitil nell'erogazione dei diversi servizi afferenti alle cure primarie accompagnata ad una disomogeneitil organizzativa con Una gestione dei distretti sanitari disarmonica che condizionano, oltre l'inefficienza gestionale, una ridotta efficacia nella risposta alle, richieste assistenziali dei cittadini. . ' Per tale motivo, il primo atto necessario costituito dalla attivazione di una Cabina di Regia delle cure primarie, coordinata dalla Direzione generale del Dipartimento tutela della salute della Regione Calabria e composta dalle figure professionali che a vario· titolo espletano la lora attivita nell'ambito distrettuale, con la rappresentanza dei MMG. e dei PLS, quale strumento di collaborazione istituzionale e regolatorio. delle aggregazioni funzionali dell'assistenza primaria, allo scopo di effettuare un'analisi di contesto e di individuare i percorsi e i modelli organizzativi funzionali alIa riorganizzaziOIie del sistema delle cure primarie regionale. Con i dati raccolti e Ie informazioni desunte si'dovra effettuare anche un'analisi dei bisogni assistenziali nei diversi ambiti in cui si esplicano Ie cure primarie: dall'assistenza di medicina generale·e pediatrica di libera s,celta, a quella infermieristica, ostetrica e riabilitativa, specialistica territoriale, farmaceutica, consultoriaIe, dei servizi rivolti aile fasce deboli (anziani, disabili, adolescenti, famiglie multiproblematiche, immigrati). Al fme di dare omogeneita di erogaiione di assistenza primaria la cabina di regia elaborera un percorso formativo per il personale sanitario ed. elaborera un modello organizzativ:o di Dipartimento di Cure Primarie da sperimentare nelle ASP, iniziando da quelle dove sono pre senti e piu svHuppate Ie forme di associazionismo di MMG. Al Dipartimento delle- cure primarie e conferita, per i1 ti'amite delle sue articolazio~i organizzative (Unita Complesse Cure Primarie - VCCP), la funzione di produzione legata ad alcune delle aree operative afferenti al pill generale livello territoriale di assistenza. . n Dipartimento delle cure primarie orienta la propria programmazione e Ie relative attivita ispirandosi al modello della Community oriented primary care, defmibile come l',erogazione dell'assistenza primaria a,d'una comunitil specifica congiunta con 10 sforzo sistematico di identificare e affrontare i maggiori problemi di salute di tale comunita mediante un'efficace modificazione dei servizi di assistenza primaria. e Le azioni proposte La sperimentazione che verra attivata nei singoli affibiti territoriali raggiungera 10 scopo cqn la collaborazione di molte figure professionali: in primo luogo i Medici di Medicina GeneiaIe e i Pediatri di Libera SceIta che decideranno liberamente di aderire all'iniziativa; rna anche i medici della continuita assistenziale, dell'emergenza territoriale, i medici specialisti, gli infermieri e, se necessario, gli psicologi e gli assistenti sociali. Fatta salva la multidisciplinarieta della sperimentazione, gli obiettivi specifici cui Ie attivita di cure primarie devono mirare nella sperimentazione sono i seguenti: . • ' I'estensione dell'orario dell'assistenza, frno a coprire 24 ore su 24 e 7 giomi su}.;.;,:::;,;".., • l' organizzazione di risposte sanitarie e socio-sanitarie complesse, utilizzandO'~ stiumentazione adeguata e la collabora,zione di diverse figure professionali;' , "",.:;:' , '\ • l·'utilizzazione di linee-guida condivise da parte di tutti i medici coinvolti nella sperimentazio~~; • la formulazione, se necessario, di nuovi percorsi diagnostici e terapeutici; \;' . " ,;;'} " ..... ~i'#4 3 • • l'attivazione di ambulatori destinati a patologie specifiche; una risposta medico-infennieristica e specialistica estesa nelI'arco delle 24 ore anche per l'assistenza domiciliare integrata, neUe RSA. negli Hospice 0 per interventi personalizzati a favore d.ei pazienti portatori di patologie croniche. . Tutte Ie azioni intraprese, infme, dovranno tenere conto delle modal ita organizzative stabilite in ogni distretto rna anche delle peculiarita che caratterizzano Ie professiorralita coinvolte nella sperimentazione e gli accordi di lavoro finnati dalre rappresentanze sindacali. . . II DPC, per il tramite delle UU.CC.PP., garantisce: •• Ie prestazioni di assistenza primaria erogate negli studi medici nel rispetto dei vigenti ACN, cosi per come integrati dai correlati AIR ed accordi di livello aziendale; • Ie prestazioni di continuita assistenziale, erogate nelle postazioni di C.A., nel rispetto dei vigenti ACN, cosi per come integrati dai correlati AIR ed accordi di'livello aziendale; . • Ie prestazioni erogate dai pediatri di liJ:>erascelta nei propri studi professionali, nel rispetto dei vigenti ACN, cosi per come integrati dai correlati AIR ed accordi di livello azien~e; • l'integrazione tra Ie prestazioni di assistenza primaria, pediatria di libera scelta e quelle di continuita assistenziale, promuovendo 10 sviluppo delle forme associative complesse per garantire l'assistenza hl24 ed il coordinamento e la continuita delle cure; . • Ie prestazioni di assistenza specialistica erogate nei PPSSTT e dalle UUOO spec~alistiche dei distretti; • l'integrazione delle prestazioni di medic ina generale/pediatria di Iibera scelta con quelle specialistiche; • Ie prestazioni di assistenza domiciliare (ADIIADP) nel rispetto dei piani personalizzati di assistenza cosi per come defmiti in sede di DVM distretttiale, promuQvendo l'integrazione di tutte Ie figure professionali coinvolte nel complessivo processo assistenziale e I'integrazione con Ie prestazioni socioassi.stenziali erogate dai comuni I Zone Sociali; • Ie prestazioni sociosanitarie, in regime semiresidenziale - ·residenziale, nel rispetto dei piani personalizZati di assistenza cosi per come definiti in sede di DVM; • Ie prestazioni, di livello ambulatoriale e domiciliare, in favore.dei pazienti terminali; • Ia gestione unitaria, in collaborazjone/condivisione con Ia rete dei PUA distrettuali, delle Iiste d'attesa per I' affido degli assistiti nelle strutture residenzi.ali; • Ie prestazioni di assistenza riabilitativa in regime ambulatoriale - semiresidenziale - residenziale nel rispetto dei piani personalizzati di assistenza cosi per come defmiti in sede di DVM distrettuale; . • il coordinamento delle attivita di cura rivoIte alIa popolazione anziana integrando gli .interventi sanitari con quelli a connotazione socioassistenziale, iinpedendo co~i la parcellizzazione degli interVenti e proponendo un modello organizzativo tale da garantire la continuita assistenziale nei diversi e mutevoli momenti di bisogno del paziente; '. • attivita di controllo delle strutture accreditate per l'erogazione. di prestazioni, in regime residenziale semiresidenziale, rivolte agli anziani ed ai disabili; • attivita di controllo delle strutture' accreditate per l'erogazione di prestazioni di specialistica'ambulatoriale~ • una stretta interrelazione funzionale con i Punti Unici di Accesso (PUA) di livello distrettuale; • la predisposizione e la proposizione, in funzipne degli obiettivi negoziati in sede di budgeting aziendale, di un piano annuale di formazione che interessi a tutto spessore il personale dipartimentale, nel rispetto della multiprofessionalita dei processi assistenziali; • Ia predisposizione e Ia proposlZlone, di concerto con· Ie categorie' professionali interessate (MMGIPLS/Specialisti ambulatoriali); di un piano annuale di formazione coerente con gli obiettivi negoziati nell' ambito della programmazione aziendale; .' • la predisposizione, in collaborazione con i pistretti ed in accordo con Ie categorie professionali dei MM,G PLS e degli specialisti ambulatoriali, di profili di cura condivisi per la presa in.cura degli assistiti portatori di patologie cronico - degenerative; . • la predisposizione di intese - protocolli per garantire la continuita dell'assistenza tra ospedale e territorio .. Gli strumenti di attuanone Tra gli strumenti operativi che possono essere utilizzati nella sperimentazione, alcuni meritano di essere ricordati perche potenziaImente digrande utilita e rappresentano modal ita attuative Jacui effettiva applicabilita dovra essere disciplinata dal modello organizzativo defintto dalla Cabina di Regia:,,,:<:;:~~<;:<.i'·.)'>. • tutte Ie forme di associazionismo medico attuaImente utilizzate (medicina piigt'UppO, ~edic~a associata 0 di rete, cooperative mediche); .' ....:~:.,\.~~~ " ·,dk 4 • I'informatizzazione degli studi di medic ina generaIe, che deve essere considerata come funzionale alIa sperimentazione; • I'attivazione di turni orari che rendano possibile ai Medici di medic ina generale e a quelli della continuita assistenziale di garantire ai pazienti la effettiva disponibilita dell'as.sistenza territoriale per I'intero arco delle 24 ore; , • l'adozione di misure organizzative idonee a surrogare efficacemente Ie prestazioni piu semplici che, :.nella prassi comune, molti pazienti richiedono oggi al Pronto Soccorso (Ambulatori per i Codici Bianchi, collocati in sede distinta dal Pronto Soccorso tradizionale) , • l'uso di una sede comune, dove accanto a uno 0 piu studi di medicina generale vi sia spazio sufficiente per attivita specialistiche edaltre forme assiStenziali. La sede, collegata tramite computer a tutti gli studi medici che partecipano alla sperimentazione, dovra essen; dotata di una adeguata stru~entazione diagnostica. Per quanta riguarda i pediatri di libera scelta valgono 'Ie medesime osservazioni fatte per i medi~i di medicina generale. Anche nelloro ambito di primaria importanza, in vista della sperimentazione, l'incremento delle forme associative. Nelle giomate di sabato e nei festivi la copertur~ dell'assistenza 'pediatrica pub essere assicurata mediante l'istituto della consw,enza pediatrica ambulatoriaIe., E possibile analogamente individuare percorsi dedicati ai pazienti pediatrici,attivando ambulatori per ia gestione dei codici bianchi pediatrici. Attraverso l'azione congiunta dei medici di medic~a generale (assistenza priinaria e continuita assistenziaIe), pediatri di libera scelta, infermieri, ostetriche, ed in stretta relazione con gli. specialisti territoriali, gli operatori sociali e socio assistenziali, rendono possibile 10 sviluppo del modello di reti integrate, fondato .su un sistema di autonomie e responsabilita, al :tine di rispondere alle necessita assistenziali dei cittadini. Lo stile di lavoro dei DCP dovra essere caratterizzato da: • l'approccio multidimensionale, • l'integrazione professionale • il miglioramento continuo del processo assistenziale • l' appropriatezza dell' assistenza. . Le DCP dovranno operare in aree territoriali omogenee, con caratteristiche geomorfologiche simili, rivolte a uIia popolazione indicativamente di 15·:-30000 abitanti. I professionisti opereranno in forte relazione, privilegiando nei processi di coordinamento gli strumenti che si 'appoggiano su basi professionali, in modo da individuare soluzioni organizzative e processi centratisul bisogno del paziente e aderenti agli standard professionali attuali. e n sistema di monitoraggio La sperimentazione avra la durata di due anni. Durante il suo svolgimento II Dipartimento tutela della salute e politiche sanitarie dovra acq~isire informazioni suI lavoro svolto, monitorare I' attivim sulla base, ,degli indicatori di processo e di risultato di seguito riportati, predisporre una relazione semestralealla Giunta Regionale sullo stato di attuazione del progetto, con particolare riguardo alIa comparazione dei risultati raggiunti nelle diverse aree oggetto di sperimentazione. A conclusione del progetto sara prodotta una relazione fmale, da sottoporre alIa Giunta Regionale, e che conterra i risultati .della sperimentazione ed il modello organizzatlvo della dip risu.ltante dalla sperimentazione. • Le decisioni assunte come risultato fmale delle sper.imentazioni avviate nelle diverse ASP rispetteraQIlo Ie specifiche realta territoriali, con particolare riferimento aIle caratteristi~he dei centri urbani, delle aree extraurbane densamente popolate e delle comunim 'isolate. L' esito delle sperimentazioni indichera la modalim migliore con cui la medicina territoriale pub rispondere alIa domanda di salute dei cittadini e sara possibile di conseguenza defmire un modello comune di intervento, in grade di affidare all'assistenza primaria la scelta e il govemo dei percorsi clinici. AlIa fine di tale percorso Ie Unim di Cure Primarie saranno in definitiva Ie unita organizzative di baSe del sistema delle cure primarie e costituiranno il luogo privilegiato per perseguire gH obiettivi di continuim assistenziale, integrazione delle attivim territoriali, govemo. clinico in relazione agli obiettivi di sfllute, miglioramento della qualim assistenziale attraverso linee guida, audit clinico e formazione specifica. TEMPI DI ATTUAZIONE (CRONOPROGRAMMA) . Le singole attivitil. previste per 10 svillJppo delle azioni proposte e per dare attuazione al progetto saranno articolate secondo il seguente cronoprogamma: ,..",.. 1. Costituzione cabina di regia 2. Analisi del contesto 3." Elaborazione dati e studi 4. Elaborazione del modello organizzativQ Dipartim~nto di.Cure Primarie " :.'} 5 5. Percorso formativo destinato al person!Jle sanitario 6. Sperimentazione del modello Dipartimento di Cure Primarie neUe ASP 7. Elaborazione relazione finale INDICATORI 1. Indicatori di struttura: organizzativi e tecnologici. • 2. Adeguamento in ogni distretto delle strutture esistenti per la realizzazione delle unita di cure primarie che prevedono la riorganizzazione degli attuali servizi per consentire I'utilizzo di spazi comuni e funzionalmente collegati, tene~do presente l'inserimento del MMG, del PLS e dei medici di continuita assistenziale. • Rimodulazione della pianta organica del personale operante nei servizi dopo adeguati percorsi formativi. Indicatori di processo: ' . • 3. Implementazione della sperimentaziol1:e di Unita di cure primarie neUe cinque aziende sanitarie provinciaIi della Calabria. • Realizzazione dei percorsi di formazione del personale sanitario e dei MMG, PLS e CA nelle cInque aziende sanitarie provinciali aIineno due corsi per Azienda. ' Indicatori di risultato: • • Percorsi formativi del personale sanitario 100%. Sperimentazione del modello organizzativo Unita di cure primarie almena il 100%. RISULTATI • • • • ATTESI Istituzione delle Cure Primarie in tutte Ie Aziende Sanitarie Provinciali. Miglioramento della rete assistenziale ~erritoriale Riduzione degli accessi impropri al Pronto Soccorso. SneUimento delle procedure burocratiche ittuali per i pazienti. ' ,'" '. :" to. ~ " ", ; ... ,.... . . ';;' ;~~'.;"':"""""' ."""., . "', ..; 6 ASSEGNAZIONE DELLE QUOTE VINCOLATE AGLI OBIETTIVI DI PIANO SANITARIO NAZIONALE 2011 I GENERALITA' I REGIONE PROPONENTE DELIBERA REGIONALE (DATA E NUMERO) LINEA PROGEITUALE TITOLO DEL PROGETTO DURATA DEL PROGETTO REFERENTI I ASPETTI FINANZIARI CALABRIA I . CURE PRIMARIE I-I-bis Modello organizzativo regionale inte2rato di cure per la non autosufficienza 24 mesi Dirigente del Settore Area L.E.A. Dr. Luigi Rubens Curia - [email protected] Dr.ssa Anna Tr~asso - an.tranassoCa2ref!cal.it I COSTO COMPLESSIVO DEL PROGEITO IMPORTO ASSEGNATO A VALERE SULLA QUOTA DEL FSN 2011 2.500.000,00 1.250.000,00 I IL PROGETTO I PREMESSA La Regione Calabria, eon deliberazione della Giunta regionale n. 845 del 16 dicembre 2009 (legge 311/2004 fmanziaria per l'anno 2005), ha approvato il Piano di rientro a causa di un forte disallineamento dei dati economico-finanziari. L'obiettivo strategico che la Regione Calabria intende raggiungere con la definizione e l'attuazione del Piano di rientro e il rispetto dei livelli Essenziali di Assistenza. II Piano di Rientro, potrebbe essere una occasione per un ripensamento complessivo del sistema sanitario regionale. n Sistema sanitario calabrese con la Legge regionale nOll del 2007 ha ricondotto Ie aziende sanitarie ai confini provinciali, riducendole da 11 a 6. Unica eccezione la ASP di Loeri in quanta era commissariata e come tale non poteva subire modificazioni. AIle ASP territoriali devono essere aggiunte Ie Aziende Ospedaliere di Cosenza, Catanzaro (Pugliese-Ciaccio), Reggio Calabria e quella Universitaria di Mater Domini di Catanzaro. La caratteristica saliente del sistema sanitario calabrese e quella di fornire una risposta di ricovero ospedaliero alia maggior parte dei bisogni della popolazione, compresa quella anziana e non autosufficiente. Questa caratteristica produce spesso inappropriatezza di ricoveri e rigidita organizzativa condizionando Ia possibilita di costruire un sistema sanitario piiI equilibrato nella mission di prevenzione e nella promozione della salute. II presente progetto costituisce, pill che altro, un'ipotesi di organizzazione di attivita integrata sociosanitaria nell'attuazione della sanita d'iniziativa per migliorare il sistema di prevenzione e gestione della cronicita di fasee fragili di popolazione in eondizioni di bisogno. Lo sforzo eonsiste in una presa di eoscienza, di tutte Ie parti coinvoIte, circa la sfida ehe questa Progetto eoQe.ai riostri$ervizi e, ancora prima, al nostro modo di concepire I' Assistenza. /;"';' . . .~\ 1 ~~ CONTESTO L'obiettivo strategico del Piano di rientro consiste nella riqualificazione e nel miglioramento dell'intero sistema sanitario regionale. Puntualizza che il potenziamento dell' attivita territoriale e la chiave per una riqualificazione di tutto il sistema. Dal 1987, anna in cui si e raggiunto il valore storicamente pill alto di residenti, la regione ha registrato infatti un sistematico decremento demografico. La distribuzione della popolazione residente per provincia attribuisce ai comuni di Cosenza 730.395 abitanti (il 36,4 % del totale), a quelli di Reggio Calabria 565.541 abitanti (il 28,2 %), a Catanzaro 367.624 (il 18,3 %), a Crotone 172.374 (8,6 %) ed a Vibo Valentia 168.481 (8,4 %). Un terzo della popolazione calabrese risiede nei 324 comuni al di sotto di 5.000 abitanti, che rappresentano il 79,2 % dei comuni totali e il 66,0 % della superfice 2 territoriale. Negli stessi comuni si registra una densita pari a 67 abitanti per km, che per 2 quelli di ampiezza demografica inferiore (fino a mille abitanti) si attesta a 34 aboper km . I centri abitati pill consistenti sono pochi (35 comuni al di sopra dei 10.000 abitanti): assorbono la meta circa della popolazione calabrese ed un quinto del territorio. Un solo comune, Reggio Calabria, conta pill di 100.000 residenti. I residenti in Calabria nel 2008 sono 2.007.707. La distribuzione della popolazione per eta e genere ha in Calabria una forma a "bulbo", con una consistenza relativa delle fasce di eta pill giovani e di quelle pill elevate rispetto a quelle medie. Fino ai 30 anni d'eta prevale il genere maschile. A partire da tale eta, fmo alle generazioni nate durante l'ultimo conflitto mondiale (fascia dei 60-64 anni), la prevalenza delle donne e netta e stabile. A partire da questa eta Ie donne costituiscono di gran lunga la quota maggiore di popolazione residente. Se consideriamo gli ultra ottantenni ad ogni anziano maschio corrispondono due donne residenti. L'incidenza delle persone con 65 anni di eta ed oltre, suI totale della popolazione residente, e passata dal13,50 del 1992 al18,S % del 2008. L'assistenza sanitaria territoriale comprende Ie attivita e i servizi sanitari e sociosanitari diffusi capillarmente suI territorio, dalla medicina generale all'assistenza farmaceutica, dalla specialistica e diagnostica ambulatoriale alIa fornitura di protesi ed ausili, dai servizi domiciliari agli anziani e ai malati terminali ai servizi territoriali consultoriali, il SERT, i servizi per la salute mentale e quelli riabilitativi nonche Ie strutture semiresidenziali e residenziali. Le malattie croniche sono la principale causa di morte in quasi tutti i Paesi. Si tratta di un ampio gruppo di malattie, che comprende Ie cardiopatie, l'ictus, il cancro, il diabete e Ie malattie respiratorie croniche, i disturbi muscolo-scheletrici, i difetti della vista e dell'udito, Ie malattie genetiche. In generale, sono malattie che hanno origine in eta giovanile, ma che richiedono anche decenni prima di manifestarsi clinicamente. Dato il lungo decorso, richiedono un' assistenza a lungo termine, rna al contempo presentano diverse opportunita di prevenzione. AlIa base delle principali malattie croniche ci sono fattori di rischio comuni e modificabili, come alimentazione poco sana, consumo di tabacco, abuso di alcol, mancanza di attivita fisica. Queste cause possono generare quelli che vengono definiti fattori di rischio intermedi, ovvero l'ipertensione, la glicemia elevata, l'eccesso di colesterolo e l'obesita. Ci sono poi fattori di rischio che non si possono modificare, come l'eta 0 la predisposizione genetica. Nel loro insieme questi fattori di rischio sono responsabili della maggior parte dei decessi per malattie croniche in tutto il mondo e in entrambi i sessi. Le malattie croniche, perC>,sono legate anche a determinanti impliciti, spesso definiti come "cause delle cause", un riflesso delle principali forze che trainano Ie modifiche sociali, economiche e culturali: la globalizzazione, l'urbanizzazione, l'invecchiamento progressiv~ della popolazione, Ie politiche ambientali, la pov,~.t-{t::", In questo scenario, la latta alle malattie croniche rap,I#e:senfauna priorita di salute pubblica, sia nei Paesi pill ricchi che in quelli pill poveri,'Da qui la neces~itadi investire ..... j # 2 nella prevenzione e nel controllo di queste malattie, da una parte riducendo i fattori di rischio a livello individuale, dall' aUra agendo in maniera interdisciplinare e integrata per rimuovere Ie cause delle cause. NUOVO SCENARIO SOCIOSANITARIO: - Invecchiamento della popolazione - Aumento malattie cronico-degenerative - Alta incidenza di patologie croniche concomitanti - Crescenti bisogni socio-sanitari -Qualita delle cure -Stili di vita DESCRIZIONE II modello della sanita d'iniziativa affida l'attuazione degli interventi clinici ad un team multiprofessionale coordinato da un medico di medicina generale (definito "modulo" nell'ambito del presente progettol), in cui operano piu medici di famiglia, infermieri, assistenti sociali ed operatori socio-sanitari, supportati di volta in volta da ulteriori figure professionali, a seconda delle esigenze di diagnosi, cura ed assistenza connesse a specifici percorsi definiti per la gestione delle singole patologie croniche. L'esistenza di percorsi assistenziaU condivisi a Uvello aziendale, che individuino i professionisti coinvolti e Ie azioni necessarie in base alIa patologia ed al livello di rischio, costituisce infatti uno degli elementi costitutivi del modello gestionale prescelto (supporto aIle decisioni del team). A tal fine, la Regione, dovra produrre delle linee di indirizzo per la definizione dei percorsi assistenziali da parte delle aziende per Ie patologie croniche da contenere nel nuovo Piano Sanitario Regionale. n team assistenziale dovra essere affiancato e presidiato per quegli aspetti di sanita pubblica da un coordinamento socio-sanitario regionale, e dall'Osservatorio Regionale sulla salute del cittadino gia costituito con l'Universita Magna Graecia di Catanzaro per quegli aspetti che riguardano I'attenzione alle condizioni non solo sanitarie, ma anche sociali, economiche e culturali degli assistiti ed alla prevenzione primaria. Si dovrebbe prevedere il ruolo del medico di comunita che dovrebbe appartenere alla struttura organizzativa territoriale - e, in particolare, al Distretto - che in collaborazione con i responsabili professionali che operano nei servizi di assistenza domiciliare integrata, dovrebbe ricoprire un ruolo trasversale, agendo al fianco del team assistenziale in una dimensione complementare a quella c1inica e portando un contributo professionale specifico per Ie fasi di progettazione, attuazione e verifica dei percorsi assistenziali, al fine di garantire la sostenibilita del sistema e l'autonomia delle scelte professionali nell'ambito del team e della rete dei servizi sociosanitari. Tale ruolo si concretizza principalmente nelle seguenti attivita: -la costruzione condivisa del profilo di salute nel Qualeviene svolta l'analisi dei bisogni della comunita di riferimento, anche al di la di quelli sanitari e sociali; -la costruzione del piano integrato di salute; - l'attivazione della rete dei servizi territoriali attraverso il coordinamento e la gestione delle unita di valutazione multidimensionale che consentono, grazie all'integrazione dei servizi socio-sanitari, la costruzione del progetto di assistenza personalizzato; - il coordinamento dei servizi socio-sanitari che costituiscono la rete delle cure primarie ed intermedie (ADI, hospice, ospedale di comunita, moduli specifici in RSA); - l'attivazione, la facilitazione ed it monitoraggio del collegamento operativo con gli ospedali di riferimento, sulla base dei percorsi diagnostico-terapeutici-assistenziali definiti a livello aziendale. - la partecipazione ad audit organizzativi e di risultato con i professionisti dei moduli, strumento fondamentale per valutare I'applicazione dei percorsi assistenziali ed orientare i team al miglioramento continuo della qualita dei servizi e dell'efficienza organizzativa; - it monitoraggio e la valutazione dei risultati dell'applicazione della sanita d'iniziativa 1 Con tale definizione non si intende fare riferimento ad un modelIo organizzativo predefinito, bens! ad un contesto in cui i professionisti (a prescindere dalle organizzazioni di appartenenza, forme organizzative della Medicina Generale 0 unita operative aziendali territoriali 0 ospedaliere) operano adottando una nuova m~odqfogia per la gestione delle patologie croniche e nuovi meccanismi di coordinamento reciproco. ./';. '\, 3 .:/ all'intemo del sistema di valutazione territoriale, attraverso gli indicatori individuati a livello regionale; - la costruzione di alleanze con Ie istituzioni, con i comuni e la valorizzazione delle risorse della comunita. II medico di comunita partecipa inoltre, insieme ad altri attori, al processo di sviluppo, monitoraggio e valutazione dell'attivita del team, definito dal presente progetto sulla base di un Accordo regionale ed in coerenza con la logica di valutazione della performance delle aziende sanitarie da adottare in tutto il sistema sanitario calabrese. La responsabilita c1inicadel team spetta al medico di famiglia, il quale pertanto, pur continuando a svolgere Ie funzioni c1assiche appartenenti al modello della ''medicina d'attesa", viene ad assumere anche un ruolo centrale in quello della "sanita d'iniziativa". AI fine di supportare tale evoluzione e di definire Ie modalita di attuazione del nuovo modello attinenti alIa dimensione della medicina di famiglia, Regione Calabria, Osservatorio regionale, Medicina Generale dovranno sottoscrivere uno specifico Accordo suI ruolo della Medicina Generale. L' Accordo regionale porrebbe 10 sviluppo della sanita d'iniziativa tra Ie funzioni di base di modalita organizzative complesse delle cure primarie (aggregazioni funzionali territoriali). In tal senso, saranno attivati i confronti necessari alIa definizione di ruoli e compiti delle varie figure professionali inerenti la sanita d'iniziativa. Le Aziende Sanitarie Provinciali rivestono un ruolo molteplice nell'attuazione della sanita d'iniziativa, essendo coinvolte in una serie di passaggi che riguardano tanto la fase di avvio, quanto la fase a regime. In particolare spetta aIle aziende ASP: - definire i percorsi assistenziali; - individuare i "moduli" cioe la scelta delle aggregazioni di medici di famiglia. L'attuazione della sanita d'iniziativa e affidata ad aggregazioni di medici di famiglia dotate di requisiti minimi individuati a livello regionale tali da consentire il funzionamento ottimale del modello. La scelta delle aggregazioni di medici di famiglia (moduli) in cui avviare l'attuazione della sanita d'iniziativa viene effettuata dalle Aziende Sanitarie Provinciali di concerto con la Medicina Generale, in modo tale che i moduli selezionati siano rappresentativi di tutte Ie aziende e coerenti con l' articolazione territoriale in zone distretto. In particolare, i moduli dovranno interessare tutte Ie zone distretto, con alcune specificita legate alIa densita di popolazione 0 a particolari esigenze locali. OBIEITIVI 2 La finalita complessiva del progetto, in linea con il Piano di rientro, e quella di promuovere 10 sviluppo di una "sanita d'iniziativa", ovvero di un modello assistenziale che - integrando quello c1assicodella "medicina d'attesa", disegnato sulle malattie acute - sia in grado di assumere il bisogno di salute prima dell'insorgere della malattia, 0 prima che essa si manifesti 0 si aggravi, e di gestire la malattia stessa in modo tale da rallentarne il decorso, garantendo al paziente interventi adeguati e differenziati in rapporto al1ivello di rischio. La Regione dovrebbe approvare indirizzi per l'attuazione della sanita d'iniziativa a livello territoriale e per la gestione dei percorsi territorioospedale-territorio ). A livello territoriale, il modello di riferimento per l'implementazione di questa nuovo concetto di sanita, e quello del Chronic Care ModeP, gia sperimentato in altre regioni d'Italia, basato sulla necessita di sei fondamentali elementi per una gestione ottimale della cronicita: 1) scelta degli erogatori e finanziatori deIl'assistenza; 2) supporto all'auto-cura; 3) organizzazione del team; 4) supporto alle decisioni; 5) sistemi informativi; 6) valorizzazione delle risorse della comunita. La presenza di questi elementi produce come risultato un'interazione efficace tra Ideato dal MacColl Institute for Healthcare Innovation, promosso dall'Organizzazione Mondial~l~ell~ Sanita e speri~l1tato Germania e Regno Unito, dove e stato posto alia base del nu~vo sistema di remunerazione della ~Eiditina di famig!ia. in Canada, Olanda, \. 4 un paziente informato/esperto ed un team proattivo, composto da medici di famiglia, infermieri ed altre figure professionali. II modello di riferimento prescelto contempera l'esigenza di maggiore efficienza ed efficacia nella gestione della cronicitit con quella di valorizzare Ia prevenzione primaria e di contrastare Ie disuguaglianze nella salute; esso enfatizza, inoltre, l'importanza del coordinamento degli interventi adottati ai diversi livelli del sistema socio-sanitario in una logica di garanzia della presa in carico del bisogno di salute e di continuita del percorso diagnostico-terapeutico-assistenziale. Importante e la condivisione degli intenti tra Regione Calabria, Aziende Sanitarie, Distretti, Comuni, stipulando appositi Accordi che prevedano anche il coinvolgimento dei Medici di Medicina Generale, dei Pediatri di Libera Scelta e della Medicina specialistica ambulatoriale con Ie relative associazioni. I cardini della strategia regionale per l'assistenza territoriale si possono dunque cosi riassumere: - garanzia di risposta al bisogno sanitario urgente; - gestione e cura delle patologie croniche mediante interventi proattivi e stmtturati, basati su percorsi condivisi che assicurano continuita, efficienza nell'utilizzo delle risorse ed efficacia per il cittadino; - tutela dei soggetti fragili, non autosufficienti, a bassa scolarizzazione; - promozione della salute, in termini di corretta alimentazione, stili di vita ed attivita fisica3• II presente progetto e finalizzato a definire Ie modalita di attuazione della sanita d'iniziativa a livello territoriale, sulla base del modello di riferimento costituito dal Chronic Care Model. Esse riguardano: - Ia definizione dei percorsi di patologia a supporto delle decisioni dei team; - l'individuazione delle aggregazioni di medici di famiglia che attueranno la sanita d'iniziativa e la strutturazione dei team assistenziali in relazione agli obiettivi del progetto; - la realizzazione dell'infrastruttura inforrnativa necessaria per 10 svolgimento dell'attivita dei team; -la forrnazione dei professionisti coinvolti nell'attuazione del modelIo; - Ie attivita di comunicazione e inforrnazione relative al progetto; -la definizione di opportuni strumenti di partecipazione dei cittadini-utenti. TEMPIDI ATIUAZIONE (CRONOPROGR AMMA) La Regione assume un ruolo di programmazione e coordinamento attraverso una Cabina di Regia composta da rappresentanti dell'Assessorato alIa Salute, dell'Osservatorio regionale e rappresentanti delle ASP. L'Osservatorio Regionale sulla salute del cittadino, si occupera della valutazione dei bisogni della comunita attraverso l'elaborazione dei profdi di salute; dell' identificazione di gruppi di popolazione/aree a rischio; dell'analisi delle disuguaglianze' nella salute nell'assistenza sanitaria. - Notevole importanza rivestono Ie risorse della comunita: valorizzazione e sviluppo di gruppi di volontariato, gruppi di auto-aiuto, centri per anziani autogestiti, attivita fisica adattata, etc. II coordinamento operativo: Medici di comunita assumono un molo di coordinamento, medici di famiglia, epidemiologi, sociologi, ricercatori sociali, assistenti sociali, rappresentanti delle comunita Locali. - II supporto all'auto-cura consiste: nell'aiutare i pazienti e Ie lora famiglie ad acquisire conoscenze, abilita e motivazioni nella gestione della malattia, procurando gli strumenti necessari e valutando regolarmente i risultati e i problemi. Prevalente il molo degli infermieri, dei dietisti, dei fisioterapisti, con il supporto di medici di famiglia e specialisti - Proattivita degli interventi Le consuete attivita cliniche e assistenziali sono integrate e rafforzate da interventi Esistono, ad esempio, nella Regione Toscana dei programmi di esercizio fisico, non sanitario" sv.qlto'irigruppo, cittadini con disabilita causate da sindromi algiche da ipomobilita 0 da sindromi croniche stabil~~'~~gH Attivita Fisica Adattata (AFA). - PRP2010/2012 -DGR 851/2010 - Macroarea prevenzione deillpopolazione delle malattie cardiovascolari e neurologiche /" appositamente indicato per eSitl den~lTlalattia a rischio 'Ii~e con di programmi di intervento Prevenzione { 5 programmati di follow-up con sistemi automatici di allerta e di richiamo. Ricade suI medico di famiglia la responsabilita complessiva nei confronti del paziente in ordine alIa diagnosi, la terapia, la prevenzione e la riabilitazione. n MMG assume il ruolo di coordinatore degli interventi sanitari del team. Nell'ambito delle attivita programmate, nel contesto dellavoro di team e sulla base delle linee-guida condivise dall'infermiere, componente del team, gestisce i sistemi di allerta e di richiamo e svolge Ie attivita di follow-up, ne assume la responsabilita profession ale inerente agli atti messi in essere e si relaziona con il MMG. - Supporto aile decisioni L'adozione di linee-guida basate sull'evidenza forniscono al team gli standard per fornire un'assistenza ottimale ai pazienti cronici. Le linee guida sono rinforzate da un'attivita di sessioni di aggiomamento e di audit per tutti i componenti del team Le linee guida sulla patologie oggetto del Chronic Care Model CCM vengono elaborate dal Coordinamento Dipartimentale Regionale con il coinvolgimento di tutte Ie professioni e saranno successivamente adattate al contesto locale dalle aziende sanitarie. - Sistemi informativi I sistemi informativi computerizzati devono funzionare come: 1. sistema di allerta che aiuta i team delle cure primarie ad attenersi alle linee-guida; 2. feedback per i medici, mostrando i loro livelli di performance nei confronti degli indicatori delle malattie croniche; 3. registri di patologia per pianificare la cura individuale dei pazienti e per amministrare un' assistenza "population-based" 4. strumenti per il monitoraggio e la valutazione dei progetti e degli interventi. Verranno coinvolti: Medici di famiglia, infermieri, epidemiologi, sociologi, medici di comunita, statistici, economisti sanitari e l'Osservatorio regionale. II progetto prevede due fasi: - Fase di avvio: Identificazione di contesti locali favorevoli alIa implementazione del modello Chronic Care Model. La dimensione reale della sperimentazione e definita dalla progettualita attuativa nei singoli contesti aziendali. - Fase a regime che sara avviata previa valutazione dei risultati della fase di avvio e coinvolgera tre Aziende Sanitarie Provinciali e relativi Distretti inizialmente, per arrivare progressivamente a coinvolgere tutti i cittadini della Calabria. Le progettualita attuative aziendali potranno prevedere il coinvolgimento di risorse della comunita di riferimento, in rapporto alle specifiche esigenze territoriali e comunque in coerenza con gli obiettivi del progetto. INDICATOR! (di struttura, di processo, di risultato) II processo di verifica sull'attuazione della sanita d'iniziativa si svolge, con dinamiche e finalita diverse, a livello aziendale e regionale. A livello regionale attraverso gli indicatori da individuare presso il Dipartimento Salute; A livello aziendale, la verifica viene effettuata sui dati richiesti per il calcolo degli indicatori, ai fini della valutazione dei risultati dei moduli rispetto agli obiettivi Le attivita di gestione del progetto sono affidate al Coordinamento Sanita, da costituire, della Direzione Generale del Dipartimento Tutela della Salute e Politiche Sanitarie e all'Osservatorio Regionale; in particolare esse, anche attraverso componenti della Commissione regionale di monitoraggio, con Ie necessarie competenze, provvedono alla supervisione dei processi che contribuiscono alla globale attuazione del progetto alIa verifica del rispetto dei tempi e dei risultati attesi ed all'adozione di ogni iniziativa necessaria a garantire il conseguimento degli obiettivi del progetto. I percorsi aziendali devono essere formulati in maniera da costituire strumenti di lavoro facilmente usufruibili ed essere accompagnati da un numero limitato di indicatori di processo e di esito, contenente almena gli indicatori regionali, al fine di garantire uniforrnita di rilevazione su tutto il territorio. La valutazione e effettuata con cadenza trimestrale. I singoli percorsi dovranno considerare sia l'intero iter.I!§.~i~!enzialedel paziente (dalla prevenzione, aIle cure primarie, alIa diagnosticq,$'peqi&li'~tica" assistenza sociosanitaria, assistenza ospedaliera, riabilitativa, domi9.'f~~e terminale),sia i vari aspetti della sanita d'iniziativa (elementi costitutivi dell'e:ip~ded chrollic care model, attivita '., . .' 6 RISULTATI ATTESI fisica adattata, azioni da svolgere presso gli studi dei medici di famiglia, presso il domicilio del cittadino etc.). Sperimentazione nelle Aziende Sanitarie dell'attuazione della san ita d'iniziativa a livello territoriale e per la gestione dei percorsi territorio-ospedale-territorio per Ie patologie croniche. 7 ASSEGNAZIONE DELLE QUOTE VINCOLATE AGLI OBIETTIVI 1)1 PIANO SANITARIO NAZIONALE 2011 I GENERALITA' I REGIONE PROPONENTE DELIBERA REGIONALE (DATA E NUMERO) LINEA PROGETTUALE TITOLO DEL PROGETTO' DURATA DEL PROGETTO REFERENTI . I ASPETTI FINANZIARI CALABRIA ' ( ' 1. CURE PRIMARIE 1.2 Realizzazione della rete region ale per la gestione delle ulcere cutanee croniche 24 mesi Dirigente del Settore Area L.E.A. Dr. Luigi Rubens Curia:. r.curi~regcal.it t \ I COSTO COMPLESSNO DEL PROGETIO IMPORTOASSEGNATO A VALERE.SULLA QUOTA DEL FSN 2011 € 1.000.000,00 € 500.000,00 I IL PROGETTO I : PREMESSA In ltalia Ie ulcere interessano. circa 1 milio.ne di perso.ne co.n un' incidenza crescente sulla . popo.lazio.ne anziana. II trend di invecchiamento., che 'sta interessando. la po.po.Iazio.ne italiana : co.mpo.rteni una crescita media dell'8% delle ulcere cro.niche' neT prossimo. quinquennio.. Ci6 ovviamente avra ripercussioni sui Co.sti di cura della pato.Io.gia: si stima infatti che circa 1'1% dell'intero budget per Ia spesa sanitaria sara asso.rbito.dalla cura delle ulcere Nel campo. della prevenzio.ne e della co.rretta terapia delle ulcere cutanee so.no.stati fatti, negli ultimi anni, passi impo.rtanti, sia in termini di co.nsapevolezza, degli o.perato.ri sanitari, sla in termini di diffusio.ne delle co.no.scenze. II pro.blema e altamente sentito., So.no.circa due milio.ni i, so.ggetti co.n ulcere cutanee in Italia; i dati epidemio.lo.gici ci parlano. eli una preyalenza del 41% nei pazienti in terapia intensiva, rico.rdando. come il feno.meno. sia lungi dall'essere so.tto.Po.sto.ad un vero. e.detlnitivo. co.ntr-ollo. L'esperienza c1inica so.tto.Iinea come, o.Itre alIa popo.Iazio.ne. geriatrica, il fenomeno. delle uicere cutanee po.ssa presentarsi in mo.do.pernicio.so. anche in pazienti piu gio.vani, ad esempio. co.n frattura di femore 0. Iesio.ni mido.llari, e persino in pazienti pediatrici 0. neonato.logici (studi del 2003 e 2004 indicano. una prevalenza del 4% nei prematuri). quadro. quindi meritevo.le di atte.nzione e di impegno. da parte dei professio.nisti sanitari, so.prattutto. co.nsiderando che i co.sti riferiti a queste pato.lo.gie so.no.mo.lto.elevati, sia in termini di sofferenza dei pazienti (una percentuale superio.re a1 30% deJle lesio.ni e al 3° 0. 4° 'stadio.), siajn termini'di spesa sanitaria; si co.nsideri che i so.li rico.vep:p~l¢~qbida decubito costavano. in Italia nel '97 circa 100 miliardi di lire. /j>: ' "," i n e /. " l,: f: ! 1 Non c'e motivo di arrendersi a queste evidenze, di per se allarmanti. Gli strumenti farmacologici e tecnologici oggi disponibili sono sempre pili effica9i, e Ie conoscenze metodologiche per la prevenzione e la terapia sempre pili consolidate . Quello delle ulcere cutanee croniche rappresenta attualmente un vero e proprio problema clinicoassistenziale, spesso invalidante e di difficile approccio. Tali ulcere sono infatti debilitanti, dolorose e impattano negativamente sulla qualitil. della vita. Attualmente, Ie lesioni cutanee croniche, vengono trattate' in ospedale da specialisti di varia estrazione, i quaIi utilizzano trattamenti molto diversi anche per 10 stesso tipo di lesione e quadro clinico. ~ Sul territorio Ie lesioni cutanee vengono affidate alle cure di specialisti ambulatoriali con il supporto di infermieri dell' ADI dei Distretti Sanitari, con la saltuaria collaborazione dei M.edici di Medicina Generale.' In Calabria non esistono dati ufficiali Regionali rna solo quelli che si pOSsono estrapolare dall'attivitil. delle ADI. . Questi ultimi ci dicono che quasi i13% della popolazione adulta e affetta da ulcere cutanee croniche e che la stessa rappresertta pili del ~O% dei pazienti assistiti dalle ADI (circa 20-25 mila persone). Si sottolinea che i dati sopra esposti sono quelli ufficiaIniente noti rna esiste un sommerso difficilmente quantificabile e 'che comunque incide sulla spesa pubblica per il consumo di medicazioni e presidio . C'e da aggiungere che l'aumento del trend di invecchiamento della popolazione portera sicuramente ad un significativo aumento delle DIcere Cutanee Croniche. CONTESTO In Calabria il problema delle ulcere cutanee cromche e stato affrontato nel 2009 con l'approvazione di un progetto proposto dalla sezione regionale dell' AIDC Calabria (Associazione Italiana DIcere Cutanee), approvato dalla Giunta regionale con I?G~ n. 250/2009. Obiettivo generale: Elaborazione di un modello organizzativo: ~mbulatorio di vulnologia ospedaliero .e territoriale finalizzato alle attivita di prevenzione, diagnosi e cura delle ulcere cutanee cronic~e basato sull'integrazione territori%spedale con la sperimentazione di A.rllbulatori Vulnologipi Ospedalieri di II livello e di una rete di assistenza territeriale, costituita da ambulatori di vulnologia di I livello ai quali afferiscono medici specialisti ambulatoriali, , infermieri dei Distretti Sanitari, esperti in Wound Care, con Ia collaborazione dei medici di Medicina Generale, che garantiscano la gestione dei pazienti sul territorio ~ea domicilio, in un percorso di continuitil. assistenziale. Attualmente sono stati attivati 3 Ambulatori di Vulnologia territoriali di I livello nei distretti di Lamezia Terme , Scalea. e Reggio Calabria e 2 ambulatori Ospedalieri nei P.O. di Soverato e , . ~~. II Coordinamento scientifico del progettq ha elaborato: 1. una proposta di nomenc1atoretariffario con codifica delle prestazioni 2. di un Piano Regionale di formazione per Medici, Infermieri, Farmacisti e Cargivers 3. Ia Cartella Ciinica·Informatlzzata 4. Ie Linee Guida Regionali per il trattamento delle DIcere cutanee croniche 5. iProtocolli di diagnosi e terapia per il trattamento delle DIcere cutanee Croniche . DESCRIZIONE A seguito dell'avvio degli ambulatori territoriali ed ospedatieri con il precedente progetto si e verificato un notevole aumento delle nchieste di prestazioni per il trattamento delle ulcere cutanee • con conseguente riduzione dei ricoveri ospedalieri. Ulteriore apporto si e verificato a seguito delle campagne di informazione e dei corsi di ~ggiomamento del persgmUe sanitario. A tal fine il presente progetto prevede l'identificazione e la creazione diI1U6Vicentri di 10 , 20 e 3 livello, finalizzati a garantire percorsi assistenziali Uniformi su tutt6 11territorio regionale per la prevenzione e la Cura delle ulcere cutane~ croniche. ~. 2 OBIETTIVI 1. Attivazione della rete regionrue degli ambulatori di vulnologia (un ambulatorio di 1 livepo ogni 200.000 abitanti - un ambulatorio di 2 livello ogni Azienda Sanitaria Provinciale - due centri di alta specialitil (Chirurgia Vascolare ed Endovascolare) per i trattamenti previsti 'al 30 livello) ; : 2. Attuazione di percorsi fonnativi- del personale medico ed infennieristico, indispensabile pier promuovere e comprendere' nuovi modelli .assistenziali, migliorare gli standard di cura, accelerare la guarigione, ridurre i costi sociali, prevenire Ie recidive e !lligIiorare la qual ita di vita dei pazienti. . 3. Attivazione di percorsi formativi rivolti ai caregiver che seguono il paziente con ulc~ra cutanea cronica. 4. Acquisizione di materiali, strumenti e apparecchiature specifiche per il trattamento di alcuhe tipologie di ulcere 5. Sperimentazione delI'utilizzo della telemedicina per il trattamento delle uIcere croniche periferiche.L'utilizzo della telemedicina, cosi come indicato dalla letteratuFa intemazionale, consente di realizzare un percorso integrato tra i luoghi di cura, ricovero ordinario con trattamento chiiurgico, day hospital/day surgery, territorio -e domicilio migliorando nettamente gli output e riducendo i tempi e i c6sti della cura. Per il paziente l'uso dell~ telemedicina consente UJ,1. controllo della state dell'uIcera a ogni cambio di medicazione senza doversi recare fisicamente presso l'ambuIatorio di vuInologia che 10 tiene in cura, riducendo a 1-2 volte al mes~ i controlli de visu. II paZiente 0 i1 suo caregiver inviano per posta elettronica 0 via web Ie immagini della lesione e i commenti. La. risposta della specialista arriva entro 24 ore dall'iilvio dei dati. II sistema non sostituisce Ie modalitfl. ordinarie di visita, ma Ie integra, consentendo anche a pazienti che non abitano vicino all'ospedale 0 che non possono spostarsi facilmente, di essere seguiti. L'utente, una volta superata la fase acuta, deve utilizzare un semplice messaggio di posta elettronica per avere un contatto continuo con 10 specialista e per allere, solo quando necessario, "Qn. appuntamento per un controllo ambuIatoriale senza Iiste di attesa. I Proto colli di riferimento sono quelli proposti dal WHO (World Health Organization meglio nota corn'e Organizzazione Mondiale di Sani~ OMS) collaborating centre per la telemedicina nelle Nursing Clinic di OSLO (NO) e i percorsi terapeutici indicati dalla AIDC (Associazione Italiana DIcere Cutanee). La telemedicina non sostituisce il contatto con il paziente, m,a consente di sorvegliare l'evoluzione della lesiOIie e' di effettuare controlli pili. approfonditi quando appare necessario. II servizio e rivolto': al paziente 0 al suo caregiver, la persona 0 Ie persone non professionisie che 10 assistono; agli infermieri del territorio; . ai medici di medicina generale. . TEMPI DI ATTUAZIONE (CRONOPROGRAMMA) Le singole attivitil sopra descntte seguiranno la seguente articolazione ed il relativo cronoprogamma: 1. Individuazione de~ Centri di 10 ,2" e 3 livello nelle Aziende sanitarie ed ospedaliere che abbiano i requisiti minimi strutturali, tecnologici ed organizzativi ; 2. Elaborazione: a) piano di formazione del personale sanitario e dei caregiver, I· b) programma di comunicazione 3. Attivazione percorsi formativi del personale sanitario compiesi i MMG 4. Attivazione della rete regioriale degli ambulatori vulno16gici., 5. campagne di informazione . . . . . .. , 6. Sperimentazione del servizio di telemedicina. I 3 09 10 11 12 13 14 IS 16 17 18 19 20 21 22 23 24 INDICATORI (di struttura, di processo, di risultato) 1. Indicatori di struttura: realizzazione, tecnologici e organizzativi • • • Istituzione degli ambulatori di vulnologia per la prevenzione, diagnosi e cura delle ulcere cutanee croniche . Adeguamento tecnologico: applicazione delle innovazioni tecnologiche, farrnacologiche (medicazioni avanzate) e chirurgiche, dotazione di strwm!nti innovativi per il trattamento delle ulcere c!ltanee croniche; Dotazione' organica: ogni ambulatorio di vulnologia deve essere' coordinato dapn responsabile esperto in Wound Care, individuato .non solo in base alIa specializzazione rna, principalmente, in base alla cultura ed all'interesse nei confronti delle lesioni cutanee, da un infermiere' e da un amministrativo. 2. Indicatori di processo . • • • • • . istituzione di tre n. 3 ambulatori di 20 livello presso i Dipartimenti di area Chirurgica dei Presidi ospedaIieri 'delle ASP della CaIabria ad Integrazione dei due gift attivati. istituzione di un ambulatorio di 10 livello, .nel Distretto almeno n.1 per ogni 200.000 abitanti. Attivazione di almen9 un centro di alta sp~cialita di 30 livello dotazione di strumeJ).tazione tecnologica avanzata completa per almeno .un ambulatorio per ASP. formazione almeno del 50% del personalesanitario delle strutture interessate e del 50% dei MMG delle ASP. dove si attivano gli ambulatori. 3. Indicatori di risultato . . II 2% della popolazione in Calabria e. affetta da ulcere cutanee, con I' organizzazione degli . ambulatori di vulnologia si intende raggiungere : • • • • • • • • • una riduzione dell'incidenza delle ulcere del 15%; un iniglioramento della compliance clinica del 70%; una riduzione dei tempi di guarigione del.50%; de-ospedalizzazione del ~O% di pazienti con ulc~ra; una riduzione di costi del 30%. formazione del personale 100% avvio ambulatori vUmologicj territoriali 50% avvio ambulatori vulnologici ospedalieri 50% avvio di un centro di alta specialita. RISULTATI ATTESI Attivazione della rete regionale di ambulatori per il trattamento·delle ulcere cutanee croniche Sperimentazione in una ASP del servizio di telemooicina per il trattamento delle u1cere cutanee. ""'-··"-'-c ,.' ..... -,." 4 ASSEGNAZIONE DELLE QUOTE VINCOLATE AGLI OBIETTIVI DI PIANO SANIT ARlO NAZIONALE 2011 I GENERALITA' I REGIONE PROPONENTE, DELIBERA REGIONALE (DATA E NUMERO) LINEA PROGETTUALE TITOLO DEL PROGETTO . DURATA DEL PROGETTO REFERENT! I ASPETTI FINANZIARI CONTESTO I. i~ \ ! 1. Cure primarie 1.3 - Progetto pluridisciplinare per la cura dei portatori di cardiopatie congenite dal feto all'eta' adulta. 24 mesi Dirigente del Settore Area L.E.A. , 'Dr. Luigi Rubens Curia - r.curi~regcal.it I COSTO COMPLESSIVO DEL PROGETTO IMPORTO ASSEGNATO A VALERE SULLA QUOTA DEL FSN 2011 - IL PROGETTO CALABRIA € 1.000.000,00 ' € 500.000,00 I La necessiilt di differenziare h Cardiologia Pediatrica dalla Cardiologia dell' Adulto nasce dalle differenze nell' epicfemiologia delle mal~ttie di cuore tra tali epoche della vita. Incidenza delle cardiopatie congenite=8-1 0 per 'mille nati vivi. Nel corso degil ultimi quarant'anni, con la possibilita di correzione chirurgica di tutte Ie cardiopatie, si e ottenuto un auinento della sopravvivenza e della qualiilt della vita del bambino cardiopatico. ' . A questa scopo hanno inoltre contribliito una diagnosi tempestiva ed accurata dell'anomalia strutturaIe cardiaca e il follow up del piccolo.paziente nel tempo. I problemi di que,sti bambini sono "unici", 'per questa la figura speciaIistica del cardiologo pediatra e fondmentaIe. Questi fa diagnosi circostanziata, decide la necessiilt ed i tempi dell'intervento cardiochirurgico ed effettua i controlli clinico-strumentaIi del bambino con difetti cardiaci. In Italia quasi ogni regione ha uno 0 piu centri di riferimento per la cura delle cardiopatie congenite, moIte regioni ,possiedono contestualmente U. O. di Cardiologia e Cardiochirurgia Pediatrica. La Calabria, come aItre regioni, e . sprovvista di centri di Cardiochirurgia Pediatrica per cui, i bambini con difetti cardiaci che richiedono l'iritervento sono costretti ad emigrare. In aItre regioni pero in assenza di Cardiochirurgia C'e la Cardiologia Pediatrica per la necessita di seguiie in loco il pazi.ente-da, sottoporre 0 sottoposto a cardiochirurgi'l- altrove, evitando aIIo..ist¢sso "viaggi<;Lllaricerca della specifica competenza e,-quindi, migrazioni san,i'tatie non giustificate. 1 .•~ Poiche in Calabria nascono circa 18.000 neonati all'anno si valuta che 140-180 sono i neonati cardiopatici congeniti 9alabresi, ogni anno. Regione Calabria· Ricoveri per Cardiopatie congenite Regime ~rdinario. anni 2008·2009 172 strutture regionali 2008· 2009 • Ricovero di tipo chirurgico DESCRIZIONE ' '177 strutture fuort reglone 2008 - 2009 • Ricovero di tipo medico In questa tabella, da sottolineare oltre il &to dei 177 ricoveri per procedure di cardiochirurgia e/o emodinamica interventistica fuori regione, anche i 123 ricoveri extraregione'di tipo medico che potrebbero sicuramente essere evitati. In oltre un terzo dei casi, Ie cardiopatie congenite sono, fortemente sintomatiche gia alIa nascita, percio Ie Neonatologie calabresi sono costantemente impegnate nella diagnosi e nel primo trattamento del neonato cardiopatico.Siamo convinti dell'opportunita'di prendersi cura in loco di questi piccoli pazienti, com,e accade in tutte la altre regioni italiane. II progetto in questione, stille cardiopatie congenite, ha l'obiettivo di potenziare ed ampliare I' attivita medico:-scieritifica del Dipartimento Matemo- Infantile dell' A.O. di Cosenza all'intemo del quale gia e stata istituita ed opera una Unita operativa di Cardiologia Pediatrica. Nel corso degli ultimi anni, dunque, si e avvertita la necessita di sviluppare un sistema di follow up' clinico e an~he strumentale (ecg ed ecocardiografia monobidimensionale + Color Doppler) che riguarda non solo reta neonatale ma pazienti in eta pedlatnca con cardiopatie sospette 0 acceratate. , A molti di essi, grazie ai controlli effettuati in loco, si e riusciti'ad evitare piu di un viaggio presso il centro dove erano stati operati, in accordo ed in collaborazione con il singolo centro cardiochirur ico di riferimento. II progetto presenta due ambiti di intervento; FORMATIVO E CLINICO Figure professionali coinvolte: pediatri e nebnatologi ospedalieri, pediatri di famiglia, gmecologi e cardiologi pediatri, infermieri, psicologi e assistenti sociali ' In ogni settore in cui si articola il progetto si intende creare' prima ed avvalersi poi, di una rete 'di contatti all'intemo della provincia, da ampliare anche alle altre province calabresi in un rapporto di collaborazione ~on i singoli ospedali ed il Centro d€?ll'Azienda Ospedaliera di Cosenza che funzionerebbe da coordinatore .. Tale rete prevede inoltre l'ihterscambio con i principali centri di riferimento dei pazienti cal,abresi: Cardiochinrrgia dell' Ospedale Gaslini di Genova - Istituto Ligure di Alta Specializzazione di ~apallo, Cardiochirurgia A.O. Giovanni XXIII di' BAR!, Cardiochirurgia Ospedale Bambino Gesu 4i Roma- Ospedale di Taormina - Cardiochirurgia pediatrica Azienda Ospedaliera Universitaria di Padova. A tale proposito, per la parte organizzativa e sociale, ci si' appoggia al~a Associazione Onlus Mattia Facciolla, nata neU'aprile 2010 e che ha come scopo quello di sensibilizzare I' opinione pubblica suIle problematiche dei bambini con cardiopatie congenite e di migliorare la conoscenza in loco delle stesse, attraverso la fQrmazione e l'impiego di'nuov~tisoise. INTERVENTO FORMATIVO/~" - Fase 1 Corsi di linari, formazione 2 integrata di tipo residenziale, a distanza ma anche esperenziale, per ostetrici"ginecologi e' pediatri, ospedalieri e del territorio, per migliorare Ie capacim. diagnostiche sfa cliniche sia strumentali. . La formazione sul territorio deve awenire in almeno tre tempi con progressione didattica e verifica del risultato. - Fase 2 Formazione specialistica specific a, non ultima nell'elaborazione di un progetto formatjvo, quella che riguarda il personale medico ed il personale infermieristico de! centro pilota, in materia di Cardiologia Pediatrica, rna anche per l'uso di apparecchiatura quale eletjrocardiografo, ·defibrillatore ecc.Le attivita' formative saranno realizzate in collaborazione con i centri in rete regionali ed extraregjonali (Azienda Ospedaliera Universita di Padova). La fase formativa prevede 11 coinvolgimento diretto del personale medico ed infermieristico identif1.cato dalla reglOne Calabria nell'attivita clinicoassistenziale dell'eq!lipe medico-infermieristiche patavine. Intervallate a questa fase professionalizzanti sono previsti momenti "in aula" pill prettamente didattici da svolgersi congiuntamente sia in Calabria che a Padova.· 8i prevede ~n una fase attuativa del progetto, la defmizione di specifici obiettivi formativi e di programmi educativi personalizzati .. Elaborazione di linee guida . OBIETTIVI TE1\.1PIDI ATTUAZIONE (CRONOPRO GRAMMA) INTERVENTO CLINICO Fase 3 fetoMiglioramento qualitativo e quantitativo della diagnosi ecocCl:fdiografica fetale'delle cardiopatie congenite, del counseling alIa coppiae della programmazione del parto. , Fase 4 neonato e bambino Implementazione qualita dei servizi svolti per il necessario follow up a lungo teqn.ine·di questi piccoli pazienti" anche attraverso una rete di collaborazione ospedali-territorip. i .j Fase 5 giovane adulto garantire la continuita clinico-assistenziale necessar~a anche dopo l'em pediatrica, proprio per le·loro caratteristiche malformative di origine congenita' nonche per la lorD prevalente insorgenza in eta pediatrica per cui tali patologie devono essere trattate anche in eta post-adolescenziale da professionisti dotati delle conoscenze scientifiche e dell'acquisita metodologia., In questo ambito di continuita delle cure, interessante e anche l'idea di creare una unicaed accessibile cartella clinlca con i dati salienti del singolo pazien~e utilizzabile in rete: nel pieno rispetto alIa nonnativa sulla privacy.' 1 Creare una rete· di collaborazione continU?-tiv~tra territorio ed ospedali '" 2 Migliorare la perceptuale di diagnosi delle cardiopatie congenite in utero 3 Effettuare il follow up" in·loco" in accordo ed in collaborazione con il singolo centro cardiochirurgico 'di riferimento. 4 Obiettivo non ult~o, e quello di effettuare cateterismi cardiaci diagnostici per cardiopatie congenite complesse ed eventuali cateterismi interventistici per difetti congenift utilizzando 10 "stand by" cardochirurgico gia previsto per. i cateterismi cardiaci dell'adulto. " La fase attuativa ha una durata di du~ anni. In parallelo si pro~ede con la formazion~ diretta alIa "periferia"e quella pill specifica per l'A.O. di Cosenza. , Prima fase ,di ·ampliamento della diagnostica fetale in termini quantitativi rna soprattutto qtialitativi, creando una rete tra centri di diagnosi prenatale di " differenti livelli.. . Anche la formazione all'interno degli ospedali della provincia e dei medi~i pediatri del territorio viene realiz2,:;:j.ta in tre tempi. con verifica dell'apprendimento avvenuto e. con.,progetti' a.. breve e medio tennine eli incremento dei pazienti reclutati e d9U~quaJita del fonow up condiviso. (~." f,-> • 3 Mesi~ 1 Fasi I Fasel x 3 6 9 12, 15 18 24 x x x x x x x Fase2 ,, x x Fase 3 x x x x x Fase 4 x x x x Fase5 x x x x INDICATOR! L'appropriatezza degli interventi sanitari (preventivi, diagnostici, terapeutici, (di struttura, di abilitativi, palliativi, assistenziali) sara condizionata dall'eta del piccolo paziente processo, di dalla cardiopatia congenita di cui e affetto. risultato) Indicatori di struttura, Presso l'A.O. Di Cosenza: , Acquisto attrezzature indicate Coordinamento tra il centro di eccelienza materno-infantile e la sal,a di emodinamica fruibile Indicatori di processo Aumento del coinvolgimento del territorio e condivisione del follow up Feto: accesso facilitato per l'esecuzione di ecocardiogrammi fetali dei casi sospetti Neonato e Ba¢bino: tipologia degli esami strumentali clinico-funzionale eseguiti ai singoli pz CO)1 cardiopatia congenita Indicatori di risultato Clinici: migliorameno della percentuale di diagnosi di cardiopatia congenita in utero, delle condizioni c1iniche al momenta della dia.gnosi, d,el follow up nel tempo attraverso un incremento delle prestazioni diagnostico-strumentali eseguibili. L~ capacita diagnostica intesa come abilita ad identificare i nuovl casi 'e la possibilita di esecuzione di cateterismi diagnostici finora mai eseguiti, verranno increme~tati e valutati nel tempo.' , Economici:, Riduzione dei ricoveri per cardiopatia congenita di tipo medico extraregione. Possibile conversione di ricoveri ordinari in ricoveri in Day Hospital 0 in prestazioni ambulatoriali Sociali : lei possibilita' dell'assistenza e del follow up in loco migliorano la qualita di vita e sQddisfazione dell 'utente. RISULTATI ATTESI a breve termine' -migliorarnento della.diagnostica fetale e neonatologica-pediatrica -creazione di un dialogo ed 'un coordinamento tra i vari interlocutori (pazienti, genitori, ostetrici, neonatologi e pediatri, cardiologi pediatri, chirurghi ecc) con riduzione degli esami inappropriati a lungo tennine -aumento della qualita' delle prestazioni c1iniche e strumentaLi eseguibili in loco -riduzione dei rico veri extraregionali ( specie q~elli di tipo medico) j' •..• ,> ,< :4 ASSEGNAZIONE. DELLE QUOTE VI~COLATE AGLI OBIETTIVI DI PIANO SANIT ARlO NAZIONALE 2011 I GENERALITA' I REGIONE PROPONENTE CALABRIA .. DELIBERA REGIONALE (DATA E NUMERO) LINEA PROGETTUALE . 1. CURE PRIMARIE . TITOLO DEL PROGETTO DURATA DEL PROGETTO FINANZIARI 1.4 Riorganizzazione .pediatrica .territoriale pediatrica h 24 della rete . assistenziale - Continuita' assistenziale 24MESI Dirigente del Se.rvizio Attivitit territoriali prevenzione e promozione della salute Dott.ssa Rosanna Maida [email protected] REFERENTI I ASPETTI , - I COSTO COMPLESSNO DEL PROGETTO IMPORTO ASSEGNATO A VALERE SULLA QUOTA DEL FSN 2011 . € 3.358.408,00 € 1.679.204,00 . PREMESSA La continuita assistenziale H24, intesa come presa in carico del paziente atrlva, efficiente ed .affidabile, 24 ore al giomo e sette giorni la settimana, e una delle priorita organi4Zative del nostro sistema sanitario. Essa rappresenta, oltre che una esigenza della popolazione, una esigenza propria dello stesso sistema che per la sua sostenibilita richiede sempre piil una razionalizzazione delle risorse disponibili. Un e1emento' fondamentaledi" questo processo e dato da un uso piil corretto d~i servizi da parte dell'utenza tra cui~ la riduzione degli accessi impropri ai PS per cause che sono di pertinenza del territorio e che determlnano disservizi e, spesso, ricoveri inappropriati. Le analisi dei dati disponibili sugli accessi ai Pronto Soccorso Pediatrici evidenziano, accanto ad una sostanziale stabilita dell'accesso per i 90dici critici'(codici rosso e giallo), una variabilita legata alIa stagione (periodi influenzali, festivita, ecc.), ai giorni della settimana, con massima affluenza nei giorni di lunedi (fascia oraria 8-14) e venerdi (fascia oraria 14-20) per i codici bianco e verde, i quali per definizione devono trovare assistenza al di fuori delle strutture ospedaliere. Diversi studi confermano che circa 1'80% dei c6dici bianchi e verdi effettua l'accesso al P.S. tra Ie 8 e Ie 20 dei giorni feriali. Riguardo all'eta pediatrica, diverse sono te strategie che possono e devono essere messe in campo per assicurare Ia continuita d<?ll'asslstenza nell' ambito delle cure primarie, tra cui la costruzione del rapporto di fiducia tra il pediatrae la fatniglia'e l' Wfonnazione suI corretto uso dei servizi di primo e di seco~do livello che il ped!atra.di li9:~fa:s~elta f~rill~ce.attivam~nte nel!'ambiio del Progetto Salute InfanzIa. Un aspetto orgaruzzatlvo cl1e puo contqbUlfe In modo determmante al • J :-:-. ! :' ". _'- _ . ,~ .. ~ "" miglioramento della continuita assistenziale ten:itoriale e rappresentato sicuramente dall'implementazione e dal miglioramento delle forme.associative dei pediatri eli famiglia. CONTESTO Nella Regione Calabria, l' Accordo Integrativo Regionale per la Pediatria di libera scelta (PLS) del 2007 (D.G.R. n. 327 del 01.06.2007) ha previsto, oltre all'incentivazione dell'attivita in forma associata, sotto forma di pediatria di .gruppo e pediatria in associazione, la possibi1ita .di ampliamento dell'orario di apertura degli ambulatori dei PLS. Attualmente, circa 1'80 % dei PLS calabresi e inserito in una forma associativa e circa il 50% ha accettato di amp1iare l'orariodi apertura dell'ambulatorio che, a seconda della consistenza del gruppo 0 associazione,.va dalle 6 aIle 8 ore al giomo. . II DPGR n. 18 del 22.10.2010 ha dettato gli indirizzi per la "Riorganizzazione delle Reti assistenziali" nella nostra Regione. Nella parte re1f1.tivaal riordino della Rete di Assistenza Territoriale, vengono posti come elementi qualificanti per il 'miglioramento delle cure primarie 10 sviluppo di forme associative pill.evolute rispetto a quelle attuali, l'integrazione tra Ie diverse figure professionali operanti nel territorio e 1'informatizzazione degli studi medici. DESCRIZIONE Questo progetto si propone di completare il pro.cesso di estensione delle forme associative su tutto il territorio regionale con una loro progressiva evo1~ione organizzativa che presupponga l'assistenza 8-20 per. tutti i' giorni ferialicon un ambulatorio di riferimento per ogni gruppo/associazione. L'integrazione funzionale con il servizio di continuita assistenziale NPF, gia prevista dal'ACN, consente di Qttenerela copertura assistenziale H24. L'individuazione di un ambulatorio di riferimento dove.l'utenza possa trovare una risposta aile problematiche non differibili sara una caratteristica comune a tutte Ie nuove fonne associative cpe saranno costituite con i finanziamenti previsti dal progetto e per quelle gia in essere che chiederanno di essere trasformate per.rispondere ainuovi requisiti. " Tutti gli studi saranno informati.zzati e collegati in rete tra di loro (rete orizzonta1e) e con !le strutture di riferimento dell' Azienda (rete verticale). Con l'attivazione del Fascicolo Sanitario Elettronico, prevista nei prossimi mes!, potra .essere assicurata la disponibi1ita H24 dei dati del paziente mediante 1a messa in rete di data-set condivisi ed aggiomati, r~lativi alIa sua situazione clinica, che consentiranno un approccio corretto ed efficace di eventuali situazioni di emergenza da parte dell~ figure professionali coinvolte. I modelli associativi potranno essere i seguehti: . Pediatria in Associazione: con i requisiti previsti dall' ACN vigente per la PLS, piil l'ambulatorio di riferimento e la copertura assistenziale H12; - Pediatria di Gruppo: con i requisiti previsti dal1'ACN' vigente per la PLS e 1a copertura copertura assistenziale H12; . - Unita di Cure Primarie Pediatriche (UCPP): pediatrie di gruppo integrate con l'apporto, olae ch~.ill:_~~atiY..Q,anchej:lLpers.onale.infennieristico..e_di.consulenti specialistici . che potranno essere distaccati dal1'ASP con modalitii che saranno definite a livello aziendale;"i1 personale collaboratore (di tipo segretariale e infermieris1i9Q).PUQ ess~re quello.gia utilizzato dai pediatri, 0 assunto dagli stessi con Ie risorse del fon,qq'1iieYi~to>~ll'AIR, 0 fornito direttamente dall' ASP come per Ie UCP di seguito specificate~.II: . "" ""\\ : 2 k \ - Unita di Cure Primarie (UCP): modello eli integraz.ione delle diverse figure professionali che operano nel territorio (MMG, PLS, Specialisti ambulatoriali, ecc) con apporto eli una strumentazione diagnostica essenziale ~ecografia, esami ematochimici di base, ecc.) Gli incentivi per i pediatri partecipanti alle nuove forme associative sono quelli previsti dall' AIR per laPLS. II progetto prevede anche la sperimentazione in tutte Ie ASP della Regione di ambulatori pediatrici distrettuali aperti nelle ore diume dei gionuprefestivi e festivi in appoggio alIa normale attivita del servizio di continuita assistenziale NPF. L'ubicazione dell'ambulatorio. distrettuale potra essere rappresentata dall'ambulatorio unico di una delle forme associative operanti sul territorio dell' ASP, oppure situata in. locali fomiti da11'ASP stessa' (Ospedali riconvertiti, strutture poliambulatori ali, ecc.). Le modalita operative (orari, ~ol1egamento con il servizio eli C.A., ecc.) saranno definite con degli Accordi Aziendali tra l' ASP e Ie OS firmatarie dell' AIR per la PL8.. I compensi ai pediatri che partecipano all'attivita di continuita assistenziale prefestiva-festiva sono definiti dall' AIR per la PLS.· , OBIETTIVI La sperimentazione verra attuata neg~i ambiti territoriali delle cinque ASP calabresi con la collaborazione dei PLS che decideranno liberalnente eli aderire all'iniziativa. Gli obiettivi specifici della sperimentazione sono i seguenti: • l' allargamento dell' orario eli assistenza che dovra' coprire tutte l~ 24 ore e 7 giorn? su 7; • l'utilizzo di percorsi eliagnostico-terapeutici e di linee guida conelivise riguardo alle pili comuni patologie dell'eta pediatrica da parte di tutti i pediatri coinvolti nella sperimentazione; • la sperimentazione eli modelli organizzativi integrati cp.e, con il supporto eli una strumentaziohe diagnostica di base ed il coinvolgimento di diverse figure professionali, siano capaci di dare·in ambito extra-ospedaliero delre risposte a problematiche sanitarie pili complesse abitualmente affrontate in ospedale.. . TEMPI DI ATTUAZIONE (CRONOPROGRAMMA) L' attuazione eli tutta la progettazione ha una durata di due anni e si articolera secondo il segueriie cronoprogramma: • FASE I : avvio del progett~ a Uvello delle diverse ASP tramite degli accordi aziendali che dovranno tenere conto delle modalita organizzative per l' erogazione delle prestazioni assistenziali stabilite in ogni Distretto; questa (ase deve essere concil}sa entro tre mesi dall'adozione della delibera regionale di attivazione del progettO stesso; . , • FASE II : attuazione e monitoraggio del progetto ; • FASE III : verifica dei risultati tinalizzata alia messa a regime del progetto. Fasel Fase2 Fase3 INDICATOR! 1. Indicatori di struttura (organizzativl e tecnologici) • Redazione, in ogm Distretto, .di una carta dei servizi che descriva Ie diverse modalita di erogazione dell'assistenza pediatrica • N° di nuove forme associative pediatriche attivate nella Regione • N° di UCPP e di UCP cos~ituite in tutta Ia Regione 2. Indicatori di processo • Realizzazione di percorsi di formazione comuni tra PLS e medici della C.A.; • Realizzazione di percorsi diagnostico-:terapeutici e di linee guida condivise riguardo aIle pili comuni patologie dell' eta pediatrica . 3. Indicatori di risultato • N° di accessi al PS (codici bilU\chi e verdi) suddivisi per fascia oraria (diurna feriale, notturna, prefestiva-festiva) sul totale di degli assistiti in carico ad ogni gruppo/associazione RISULTA TI ATTESI • Miglioramento della rete assistenziale pediatrica territoriale; • Riduzione degli accessi impropri al PS; • Spostamento nel territorio di alcune prestazioni di secondo livello abitualment~ effettuate in ospedale; • Migliore presa in carico da parte dei servizi territoriali dei soggetti con patologia cronica. 4 ASSEGNAZIONE DELLE QUOTE VINCOLATE AGLI OBIETTIVI DI PIANO SANIT ARlO NAZIONALE 2011 I GENERALITA' I REGIONE PROPONENTE DELIBERA REGIONALE (DATA E NUMERO) LINEA PROGETTUALE TITOLO DEL PROGETTO DURATA DEL PROGETTO REFERENT! [MkETTI FINANZIARI , CALABRIA 1.1 Cure Primarie 1.5 - Sistema Informativo Unico Regionale118 Calabria 9 Mesi Dirigente del Settore Area Controlli ,Dr. Salvatore LOJ!resti - [email protected] I COSTO COMPLESSIVO DEL PROGETTO IMPORTO ASSEGNATO A VALERE SULLA QUOTA DEL FSN 2011 € 1.525.000,00 € 1.525.000,00 ' ' I IL PROGETTO I CONTESTO A seguito dell' emanazione del DPR 27 Marzo 1992 (Atto di indirizzo e coordinamento alIa Regioni per la determinazione dei livelli di assistenza &anitaria di emergenza GU n. 76 del 31/3/92) si e assistito ad una radicale trasformazione dei servizi di emergenza nel tentativo di sviluppare il passaggio dalla tradizionale offerta di prestazioni, sia territoriali che ospedaliere, ad un vero e proprio 'fSistema di Emergenza" che vede'i diversi elementi coinvolti, Centrali Operative 118 (CO 118) e Dipartimento, di Erilergenza-Urgenza e Accettazione (DEA), tra loro integrati e cooperanti nel raggiungimento di un obiettivo comune: garantire I' omogeneita e la continuita tra Ie componenti essenziali del complesso sistema dell'emergenza sanitaria. Nonostante Pimportanza del ruolo svolto, il sistema regionale mostra in molti aspetti obsolescenza, diseconomicita, scarsa efficienza che richiedono una rivisitazione complessiva. L'intervento descritto si propone di dare una risposta alle esigenze rilevate nel Decretq n. 18 del 22 ottobre 2010 implementando un sistema unico di gestione del servizio emergenza urgenza 118 adeguato alle esigenze operative. II progetto clie'si basa su una soluzione tecnologica avanzata riduce i costi di gestione ed incrementa Fefficienza complessiva del servizio nell'ottica di sviluppare , ..sinergie-con-i-I-sistema-di-GUfe--P-rimarie-EGon:tinuita- :Assistenziale-;-assistenza-domitrHare integrata, Ie cure palliative e gli altri servizi territorial i), in modo da dare al medico di base, titolare della, salute del paziente, tutto.il supporto necessario per favorire e incrementare Ie possibilita di cura. II progetto irifatti si propone inoltre di creare i presupposti di iniegrazione del circuito dell'~me~g~l)Za e della medicina di famiglia attraverso una possibile condivisione di 4f1tfe'percorsi~er'tpeutici ~el paziente raccolti dal Fascicolo Sanitario Elettronico. II Fasci,colo SanitarioElettronico e in fase di avvio a ,: 1 ~ .• DESCRIZIONE regime attraverso il progetto Rete dei Medici di. MedicinaGenerale e Pedatri di Libera Scelta. Verra realizzato un Sistema Inforrnativo Dnico Regionale che concentra in un unico Data Center Regionale Ie infrastrutture tecnologiche necessari~ all'erogazione del servizio mantenendo I' organizzazione attuale delle Centrali Operative associate a ciascuna ASP Provinciale. Presso Ie Centrali Operative sono distribuite Ie postazioni operatore che attraverso una VPN regionale. deWemergenza, accederanno ru servizi applicativi di ricezione delle chiamate, gestione e coordinamento delle attivita dei rhezzi e del personale sui territorio, registrazione delle inforrnazioni cliniche dell'assistito. sistema supportera l' operatore nelle decisioni (in base ai protocolli di centrale) e fornira ai referenti un potente strumento per hi reportistica evoluta ed il data mining a partire dagli indicatori riportati nell'opportuna sezione del presente documento. Perrnettera inoltre di gestire il sistema di qualita di centrale andando ad evidenziare Ie non conforrnita. Questa soIuzione e realizzata grazie alIa po~sibilita di riuso delle componenti software applicative di proprieta della RegiOI~.e.Sicilia destinate alIa gestione delle emergenze sanitarie del Servizio 118 regionale che sono state progettate sviluppate. in archit~ttura WEB. n sistema attraverso l'utilizzo di un motore cartografico e dei terrninali di bordo perrnettera una gestione efficace ed' efficiente di tutte Ie risorse (tecniche ed umane) impegnate nel servizio. n sistema inoltre si 'integrera con Ie infrastrutture telefoniche e di registrazione operanti presso Ie singole Centrali Operative (non incluse' nella presente iniziativa progetiuale) mettendo a disposiZione degli operatori tutte Ie funzionalita di un centtalino evoluto: n sistema consente di gestire i trasporti programmati. Si costituira un network regionale dell'einergenza sanitaria, ottiniizzando la cooperazione tre Ie centrali e fomendo Ia visibilita dello' stato delle emergenze e delle risorse su tutta la regione. n n e , . sistema realizzato con tecnologie che consentono l'integrazione con diversi sistemi attraverso interfacce standard SOAP; sono gia disponibili i servizi (web service$) per I'integrazione con i sistemi di· gestione del pronto socco~so, dell'Anagrafe Reglonale Assistiti e del Fascicolo Sanitario. Infine il sistema perrnettera di interagire. con gli altri enti (PS, CC, VVFF) coinvolti nel progetto 112 NUE. Nello specifico sara realizzata un' infrastruttura tecnologica centralizzata nel Data ~enter Regionale che assicura i seguenti requisiti: -alta affidabilita .necessaria all'erogazione del servizio reso dal Sistema 118 (operativita H24, 365 gglanno), attraverso la ridondanza hardware e l'implementazione di cluster, -sicurezza complessiva del sistema attraversb opportune configurazioni dei dispositivi che garantiscono la necessaria protezione dagli accessi esterni ed interni. Saranno inoltre previste Ie attivita di installazione, configurazione, test ed avvio in esercizio dell'intero sistema e queUe di fOrlnazione ed assistenza agli operatori regiopali. La figura in calce alIa tabella presenta I' architettura del sistema. OBIETTIVI Realizzazione del Sistema Inforrnativo lInico Regionale destinato alIa gestione delle emergenze sanitarie del Servizio 118' della Regione Calabria per il potenziamento delle cure pnmane. n sistema, costituito·da diversi moduli collegati '~logicamente" tra lora rna ''tecnicamente'' indipendenti, integra in modo nativo, dal punto' di vista funzionale, Ie componenti ~ --teleromcne efu---trasmissione~cfafi-:U1rre~aconfiguraisi-comeUriico strumento lavo,to gli operatori di centrale 118, raccoglie in maruera puntuale, rigorosa e incorruttibile, i dati prodotti nel corso dell'attivita e traccia operazioni effetluate dagli operatori in mo:do da poterle ricostruire a posteriori senza equivoci. sistema inoltre integreri il progett6 Rete dei Medici di Medicina-Generale, i Pediatri di Libera Scelta, e Continuita Assistenzihle. II sistema cosi realizzat~ sara in grado di produrr~i:nij$>~LlItforrn'ativi richiesti dal Sistema Inforrnativo N azionale (NSIS) e Regionale (S~G-·SlSR). ai Ie per n 2 -[; TEMPIDI ATTUAZIONE (CRONOPROG RAMMA) II progetto si completa in nove mesi solari secondo il crono programma allegato che articola per i mesi (Mi -M9) Ie attivita previste, La prima fase e quella di realizzazione del Da~ Center Regionale che concentra l'infrastruttura tecnologipa hardware e software nel nodo regionale; Ie successive queUe di avvio delle centrali operative dislocate sul territorio. Le successive sono queUe legate all'avvio delle diverse centrali operative. MOO- Disponibilita hardware Data Center Regionale ; Disponibilita dati cartografici Regionali; Disponibilita VPN Regionale; MOl - Installazione e configurazione arr).bientedi Test e Produzione (Data Center); Test e Collaudo .componenti applicativ~ (Data Center); M02 - Configurazione componenti appIic~tive C.O. 118 Catanzaro; Disponibilita Hardware c.o. Catanzaro; Fonnazione Utenti C.O. Catanzaro; M03 - Avvio in produzione c.o. Catanzaro Assistenza On.8ite C.O. Catanzaro; Configurazione componenti applicative C.O. 118 Cosenza; '. M04 - Disponibilitil Hardware C.O ..Cosenza; Fonnazione Utenti C.O. Cosenza; Avvio in produzione c.o. Cosenza M05 - Assistenza On Site C.O. Cosenza; Configur.azione componenti applicative C.O. 118 Vibo Valenzia; Disponibilitil Hardware C.O. Vibo V.; Fonnazione Utenti c.o. Vibo V.; M06 -Avvio inproduzione C.O. Vibo V. Assistenza On Site C.O. Vibo V.; . Configurazione componenti applicative.C.O. 118 Reggio Calabria; Disponibilitil Hardware C.O. Reggio C.? Formazione Uten!i C.O. Reggio C.; M07 - Avvio in produzione C.o.. Reggio C. Assistenza On Site C.O: Reggio C.; Configurazione componenti applicative e.O. 118 Crotone; M08 - Disponibilita Hardware c.o. Crotone; Formazione Utenti C.O.·Crotone; Avvio in produzione c.o. Crotone; M09 - Assistenza On Site e.O. Crotone. II piano e articolato sulI'insieme di attivitil che consentono di avviare a regime il sistema in condizioni ottimali e' potra essere rimodulato in funzione delle condizioni reali di approvvigionamento delle componenti iitfrastrutturali; e comunque da mettere in evidenza, che I'eventuaIe ritardo dell'attivazione delle integrazioni con i sistemi telefonici e gli apparati di bordo non pregiudica l' avvio in esercizio del sistema infonnatico e l' operativita della centrc;Ue. II sistemadell'emergenza attuale, in regione Calabria, e costituito da·5 Centrali INDICATOR! (di struttura, di Operative, 18 postazioni operatore, cop 55 .postazioni di ambulanza ed altrettanti mezzi processo, di gestiscono 94000 chiamate l'anno. risultato) Vengono .qui evidenziati un certo numero di indicatori che consentiranno di valutare .. --P-efficaciafefficienza~de1-servizio: -.- ' ,- '--'- -,'-" • • • • • N° N° N° N° N° mezzi (suddivisi per tipologie) inviati (strutnira) chiamate ricevute (struttura) accessi ai singoli presidi ospedaIieri (struttura) totale ore turni. dei mezzi (struttura) . /", totale ore mezzi impegnati (struttura) :" .' 3 • • • • • • • • • • • RISULTATI ATTESI Tempo di soccorso (processo) Confronto criticitA presuntalcrlticitA riscontr~ta (processo) Verifica appropriatezza protocolli di intervista (processo) Verifica tempi di intervista (processo) Verifica collaborazione con altri enti (processo) Sistema di gestione eventi non conformi·(processo) Tempo di soccorso (risultato) Verifica appropriafezza criticitA presunta (risultato) Performance operatore (risultato) , Tempo di intervista (tj.sultato Riduzione degli errori di individuazione del target, eliminazione degli errori di comunicazione "luogo del target" tra centrali e mezzo, certificazione degli orari delle diverse fasi del soccorso,· supporto decisionali agli operatori, geolocalizzazione in tempo reale di tutti mezzi provvisti di device di bordo. i Creazione diun network unico regioIiale di gestione del servizio 118,in cui, Ie tecnologie info-telematiche fungono da fatiore abilitante ad una migliore gestione delle risorse umane, mezzi e tecnologie, impegnate n~lla gestione delle emergenze sanitarie. Il network integrenl il F:ascicolo Sanitario Elettronico a disposizione dei MMG, PLS e CA. Tale incremento eli efficienza comportera mevitabilmente un incremento della qualitA del servizio reso ai cittadini ed un pili efficiente utilizzo delle risorse economiche. Pili specificatamente ci si .aspetta una riduzione dei tempi di gestione delle chiamate considerando anche la peculiaritA della soluzione ipotizzata, che prevede un unico centro di servizio e consente di smistare eventuali chiamate ad altri centri operativi "in tempo reale"; infatti non ci sono· tempi aggiuptivi.di "trasferimento" della chiamata e di presa in carico della stessa per via di una piena condiyisione delle informazioni da parte. 'degli operatori. abilitati.' La disponibilita & dati omogenei e coerenti, puo inoltre consentire una migliore organizzazione d~l.serVizio ed una opportuna verifica dell'adeguatezza dello stesso. CRONOPROGRAMMA ARCHIETTURA DEL SISTEMA La figura 1 mostra l' architettura proposta per la realizzazione del Sist~ni~Infoririativo del Servizio 118 della Regione Calabria, in essa viene evidenziata la centralitA del Data,/Center regionai~ che fungendo da centro stella della VPN regionale rappresenta il nodopnncipale dell'intera rete dell'em.et'genza regionale. ~-- , . -- - ~. :':".t 4 instal1are .1e infrastrutture Infatti hardware e software 'centra1izzate che ionale c'lte *'- C.O.2 Data Center Regionale C.O.3 Figura 1 -Infrastruttura Sistema 118 Regionale N e1 data center regionale ino1tre sara tenninata l' APN presso 1a qu8Ie saranno registrate Ie S1M presenti sui dispositivi di bordo permettendo 1a comunicazione dati tra Ie ambulanze e Ie Centrali Operative. II modeno di integrazione tra Ie applicazioni instal1ate presso i1 data center e Ie infrastrutture te1efoniche/di registrazione delle singo1e Centrali Operative 118 presenti sul territorio regionale e riportato in figura 2. . r.1~·_··II~~~,~~,~~~----~r.·;r~~·Q~--~ - ." ~. .~ ~ = .~.- co-: --.C04 Figura 2 - Schema Interfaccjamento Sistemi InformaticolTelefonico La flgura 2 evidenzia l'interfacciamento tra Ie irifrastrutture te1efonica e di registrazione, 10calizzate presso ciascuna Centrale Operativa 118, ed il sistema informatico centralizzato, imp1ementato presso i1 data. center regiona1e. L'integrazione tra queste componenti, (del tutto indipendenti); e' possibi1~ attraverso l' adozione dello standard di comunicazione tra app1icazioni informatiche e apparati PBX denominato CSTA / XML - Protocollo XML per CSTA Phase III Le componenti applicative attraverso i1 middleware denominato CT Connect, che imp1ementa 10 standard CST AlXML, potranno interfacciarsi con un vasto range di dispositivi te1efonici atfualmente disponibi1i sill mercato. ,. l'-' 5 ASSEGNAZIONE DELLE QUOTE VINCOLATE AGLI OBIETTIVI in PIANO SANIT ARlO NAZIONALE 2011 I GENERALITA' I REGIONE PROPONENTE DELIBERA REGIONALE (DATA E NUMERO) LINEA PROGETTUALE TITOLO DEL PROGETTO CALABRIA i 1. Cure Primarie 1.6 Sperimentazione di un Servizio di Radiologia Domiciliare nell' ASP di Cosenza 24 mesi Dirigente del Settore Area L.E.A. Dr. Luigi Rubens Curia - [email protected] DURATA DEL PROGETTO REFERENT! I ASPETTI FINANZIARI I :~ ~ , I COSTO COMPLESSIVO DEL PROGETTO IMPORTO ASSEGNATO A VALERE SULLA QUOTA DEL FSN 2011 € 500.000,00 € 250.000,00 I IL PROGETTO I CONTESTO e II contesto di riferimento rappresentato dal bacino di utenza dell' Azienda Sanitaria della provincia- di Cosenza. La provincia consta di n.155 comuni per un totale di n. 734.656 abitantr. Attualmente nell' ASP insistono n. 13 pr~sidi ospedalieri di riferimento territoriale, n . .1 Hospice con n. 8 posti letto, n. 5 Centri delle Cure Palliative, n. 15 RSA, n. 8 Case Frotette .per· Anzianf, .. 15 Centri di Lunga Degenza,· n. 2 Centri di- Riabilitazione Estensiva extra Ospedaliera, frno ad un 20 posti letto ognuno. Inoltre rASP conta su un Servizio di Assistenza Domiciliare -Integrata - AD! - distribuita attualmente ne~ seguenti n.15 I)istretti territoriali: Acri, Amantea~ Cariati, Castrovillari, Corigliano, Cosenza, Medio Valle Crati, Paola - Cetraro, Praia a Mare-Scalea, -Rende, Rogliano, Rossano, S. Giovcanni in Fiore, S. Marco Argentano, Trebisacce. Essa e organizzata, secondo il Decreto del Presidente della Giunta regionale n.12 del 31.01.2011, in vari livelli di assistenza e di tipologia di prestazioni e di complessita assistenziale erogate, in modo autonomo per ogni distretto, so~o la responsabilita del pirettore del Distretto territoriale di riferimento, -che si avvale a sua volta, a livello centrale, della consulenza.e dell'appoggio del Dirigente Medico, coordinatore di tutto il Servizio A.D.L dell' ASP, anche attraverso l'eventuale coinvolgimento dei responsabili degIi servizi AD! degli altri distretti, in modo da consentire iI Iavoro in TEAM della Rete-AD! dell'ASP, per dare Ie risposte adeguate ai bisogni del paziente. Ogni servizio AD! eroga attualment~ Ie seguenti prestazioni' sanitarie: visite mediche polispeciaIistiche ed assistenza e terapia infermieristica e _riabilitativa. Complessivamente, nell'anno 2010, l'AD! dell' ASP di Cosenza ha erogato n. 4803 prestazioni, di cui·n. 4092 rivolte a pazienti anziani ed il resto, n. 79.2, a pazienti terminaIi. " Secondo un censimento eseguito da Cittadinanzattiva - tribunale dei diritti dell'ammalato - del 2008, i disabili - della provincia di"€.qsehzarisultano n. 40.882 .circa, di cui circa e per grosse stime, solo iI 60% yi'¢rte ttattato ogni anno presso gJi ospedali e Ie case di cura, iI resto; insieme aI numeifo;di pazienti gravemente ammaIato per Ie diverse altre patologie invalidanti,' sommei'$o. ~ n.. e 1 DESCRIZIONE La Diagnostica Radiologica Domiciliare a :;upporto dell' Assistenza Domiciliare Integrata, vuole essere un servizio sanitario erogato 7gg su 7, rivolto a persone alletlate e non deambulanti, che necessitano delle Cure' Domiciliari Integrate, perche affette da patologie neurologiche' degenerative /progressive in fase avanzata, fasi avanzate e complicate di malattie crbniche, patologie polmonari, patologie cardiache, patologie oncologiche, patologie osteoarticolari, persone sottoposte ad interventi ortopedici per traumi 0 per gravi patologie osteoartico.1ari, persone disabili con difficolta di movimento 0 non deambulanti, perspne che vivono condizioni di non autosufficienza, . fragilitil e patologie in atto 0' esiti delle stesse che necessitano di ,cure erogabili a domicilio. ' II progetto sperimentale di Radiologia Domiciliare Integrata, sara realizzato nel territorio dell' ASP di Cosenza' e prevede il semplice utilizzo di apparecchiature radiologiche che accompagnano da sempre la Radiologia Tradizionale, tipo un Compact radiologico portatile e si avvale di nuovi strumenti quali la telemedicina e l'informatica medica per garahtire al paziente una continuita diagnostica-assistenziale di qualita; II progetto prevede l'esecuzione al dqmicilio dei pazienti dei seguenti esami di Radiologia tradizionale della scheletro e degli organi in bianco: • Tutte'le grandi e piccole articolazioni; • Alcuni corpi e passaggi ve~ebrali; • Tutti i segmenti ossei degli arti superiori ed inferiori; • Bacino con anche" • Alcune proiezioni delle ossa del ~ranio e del massiccio 'facciale, • Toraee, • 'Addome in bianco. II presente progetto di Radiologia Domiciliare Integrata, proposto dal Collegio Professionale TSRM della provincia di Cosenza scaturisce da motivazioni dal forte impatto sociale, etico, relaZionale ed economico. Esso si propone di {ornire un servizio sanitario istituzionalizzato a persone con gravi disabilitil e con condizioni di salute che non permettono it trasporto in una struttura ospedaliera; offre un supporto ai familiari evitando 'loro gravi disagi, riduce gli accessi impropri aBe postazioni di P.S. e dei Servizi di Radiologia degli Ospedali di Riferimento territoriale, e riduce Ie iiste d'attesa nei servizi di radiologia degli ospedali territoriali di riferimento. II progetto migliora la qualitil 'di vita di queste persone e dei loro familiari, contribuisce. a recuperare eticamente l' attuale situazione <.Iiimpari opportunita e paritil umana, quasi . un' emarginazionesociale, in cui versano attualmente queste persone, ,che per disagi .personali e famiIiari da una parte, e per disfunzioni organizzative degli attuali servizi ADI dall'altra, la maggior parte delle volte rinunciano alla prestilzione radiologica di cui hanno bisogno. Viene di fatto loro ,negato il diritto di accesso alle prestazioni radiologiche utilissime sia per .un rallentam~nto della progressione delle proprie patologie, sia per il mantenimento di uno stato psicologico qualitativamente efficace per accettare iI quotidiano. ' La realizzazione di questa progetto consente un risparmio per il SSR, attraverso un reclutamento ed un'utiliZzazione ottimi,zzata delle risorse umane, strumentali ed informatiche, necessarie al buon funzionamento delle Cure Domiciliari Integrate e Cure Palliative. ' . Per la realizzazione di un servizio di Radiologia Domiciliare Integrata Ie tecnologie necessarie sono un apparecchio radiologico del tipo Compact Portatile ad alta frequenza; un automezzo attrezzato per il trasporto delle- apparecchiature a casa della persona, luogo' fisico dell' ~ffettuazione dell'indagine radiologica, adeguatamente allestito. Nell 'ASP di Cos~nza esiste un servizio della Jeleradiologia, pertanto, il TSRM trasferira Ie immagini radiologiche ai sistemi di visualizzazione ad oggi in possesso nelle varie radiologie dei Presidi Ospedalieri dell' ASP per la refertazione. Le figure professionali per il servizio di,radiologia Domiciliare coinvolte SOnO: II Medico di famiglia: formula la richiesta di es~~"'iadiol(}gico a domicilio. E' il professionista sanitario in possesso 0 nella condiziCin~'di poter iilevare Ie informazioni cliniche necessarie a 'giustificare un indagine radioldgica a domicilio.; II Medico Specialista: val uta nell' ambito della\NM la richiesta diesame radiologico a domicilio a favore di·persone sottoposte ad ospedalizzazione a domicilio. Anch'eglie in possesso 0 nella condizione di poter rilevare Ie informazioni cliniche necessarie1a giustificare un indagine radiologica a domicilio;. n Tecnico Sanitario di Radiologia Medica (TSRM): effettua l'esame radiologico 'a domicilio. Nell'effettuare l'esame si preoccupa di garantire i massimi livelli in termini di qualitit della prestazione (tecnica e relazionale) e della sicurezza. E' la figura che modificherebbe maggiormente la' sua modalitit operativa rispetto a quelia tradizionalmente svolta all'interno delle mura ospedaliere ed ambulatoriali; '. n Medico Radiologo: refertal'esame radiologico effettuato a domicilio; II Coordinatore TSRM, responsabile del progetto, dell' accettazione di tutte Ie richieste di esami radiologici pervenute al PUA, della valutazione della lora fattibilitit, della identificaz~onedei campioni di pazienti prescelti in ogni gruppo di popolazione, dell' organizzazione generale e dei carichi di lavoro del personale tsrm coinvolto, della garanzia del trattamento sicuro dei dati e delle modalitit di trasmissione delle immagini stesse nel sistema PACS, RIS e prossitno HIS, della sicurezza operativa e della radioprotezione dei pazienti e degli operatori per quest'attivita dell'ADI. Egli fara parte dell'UVM - Unita di Valutazione Multidimensionale - cabina di'regia del PUA T "Punto Unitario di Accesso", organismo realizzato dall' ASP e dai Comuni , che esprirne illuogo di accesso ai servizi territoriali;. . II Dirigente Medico Responsabile del Distretto territoriale di competenza, in quanta responsabile dell'UVM; II Dirigente Medico dell'ADI dell' ASP, nel suo'ruolo di Coordinatore di totte Ie ADI distrettuaIi dell' ASP, con funzioni di esemplificazioni delle attivitit e dei tempi di erogazione delle prestazioni radiologiche sil tutto il territorio dell' ASP. La sperimentazione prevista dal seguente progetto si propone di vitlutare la possibilitft di realizzare un servizio territoriale pubblico di Radiologia Domiciliare a favore di persone anziane, disabili o.le cui condizioni di salute non permettono agevolmente ,il trasporto in una struttura ospedaliera, mediante sperimentazione su 2 campiolli selezionati di popolazione - di cui: '' il gruppo I - non randpmizzato - e costituito da: 1° campione: pazienti provenienti dalle Case di riposo, di lunga degenza, di riabilitazione, ecc, che sono suI territorio provinc,iale, in c\li l'esame verra effettuato presso tali strutture stesse; 2° campione: da pazienti ricoverati in regime di Dimissione protetta - perche dimes~i dai reparti di geriatria, medicina, oncologia, ecc degli ospedali - e ,l'esame vena .eseguito .a domicilio. 0 in ospedale 0 presso 1'RSA -domicilio. del. paziente, dopo valutazione condivisa ed integrata tra il medico ospedaliero specialista richiedente edJI medico della medicina territoriale di riferimento, nella spirito di massima efficacia della continuititassistenziale,per il paziente stesso, ed . il gruppo 2 di popolazione e costituito da; 1 campione randomizzato di pazienti cronici gravi allettati a domicilio, e da pazieIiti ricoverati in regime di ospedalizzazione a domicilio. In questa caso l'esame verra eseguit? a domicilio del paziente . ' OBIETTIVI Realizzare un servizio terr~toriale pubblico di Radiologia Domi~iliare a favore di persone anziane, disabili 0 Ie cui con~izioni di salute non permettono agevolmen~e il trasporto in una struttura ospedaliera. i .. TEMPIDI ATTUAZIONE (CRONOPROG RAMMA) La presente sperimentazione e biennale e si compone delle seguenti fasi: Fase 1. Avvio delle procedure per l' acquisizione dei materiali: apparecchiatur{:!., tecnologie, autovettura ed allestimento della stessa, del personale TSRM necessario,e del Coordinatore TSRM, aggiornamento delle attuali schede di accesso ai servizi territoriali, attivazione Registro Controlli di quaIitit dell'apparecchiatura, Registro Costanza Efficienza strumenti di allestimento degli autoveicoli,Registro dosi di esposizione alIe radiazioni Ionizzanti sia'per il paziente che per gli operatori, Registro prenotazioni esami; Registro consegna referti/degU'esam.i; informazione ,e comunicazione ai ~indaci ed alla comunita del prossimo serViZlp ad integraziolle dell'ADI. I.,; Fase 2. Individuazione dei professionisti coinv41ti'in ognf serviziodistrettuale AQI 3 dell' ASP; Defmizione di protocolli' che garantiscano i massimi livelli' in termini di .qualitil della prestazione e sicurezza, soprattutto in termini di radioprotezione; Fase 3. Formazione di tutto ii personale coinvolto per Ie specifiche competenze; Fase 4. Identificazione, pianific3..?:ione delle rispettive attivitil e dei turni di lavoro dei professionisti coinvolti 'nel progetto nei diversi distretti territoriali; Definizione di un piano di lavoro ~he comprenda azioni, tempi, responsabilitil degli operatori ed eventual~ risorse aggiunti\le necessarie; Fase 5. Raccolta settimanale da parte del coordinatore TSRM, e verifica da part€? dell 'UVM dell' appropriatezza delle richieste di esami radiologici provenienti dal 10 campione del gruppo 1 di popolazione prescelti ed erogazione di nitte Ie prestazioni adeguate da parte dei. TSRM, secondo la prioritil evidenziata dal· gruppo UVM, e comunque al massimo entro e non oltre 3 gg dalla data della richiesta. Se la tele radiologia non copre il distretto territoriale gel servizio ADI di competenza, sarapremura del tsrin che ha eseguito l'esame trasportare l'esame al Radiologo ospedaliero 6 del poliambulatorio di turno per quest' attivitil. Le Direzioni sanitarie delle relative strutture si occuperanno di inviare il referto al medico richiedente. Fase 6. Raccolta settimanale da parte del coordinatore TSRM, verifica da parte dell 'UVM dell' appropriatezza delle richieste di esami radiologici provenienti dal 2° campione del gruppo 1 di popolazione'prescelti ed erogazione di tutte Ie prestaziol1i adeguate da parte· dei TSRM, secondo il calendario dei controlli programmato dal medico specialista ospedaliero compatibilmente con la prioritil degli esami evidenziata dal gruppo UVM in fase di verifica di tutte Ie richieste di esami radiologici pervenute ~l PUA, e comunque non oltre 3gg prima del controllo programmato dallo specialista, co~i da avere la possibilitil di completare eventualmente l'indagine con altri esami ritenuti necessari in fase di esecuzione e/o di refertazione. Se la teleradiologia non dovesse coprire il distretto territoriale del servizio ADI di competenza. sara premura del tsrm che ha eseguito l'esame trasportare l'esame al Radiologo ospedaliero disponibile di turno per quest'attivitil riferita ai pazienti in regime di "Dimissione protetla". II medico specialista richiedente potra riti!are il.referto presso 10 stesso servizio di Radiologia. ' .Fase 7. Raccolta settimanale da parte del coordinatore TSRM, verifica da parte dell'UVM dell'appropriatezzadelle richieste di esami radiologici provenienti dall'unico campione del gruppo 2 di popolazione prescelti, a firma del medico di base 0 del medico specialista che ha effettuato la visita a domicilio del paziente, ed erogazione di tutte Ie prestazioni adeguate da parte dei TSRM, s.econdo la priorita definita dalla progressioI].e e dalla gravitil della patologia di cui e affetto il paziente, dalle condizioni generali dellp ..stesso,dalla sededel domiciliodeLpaziente,dalle difficolta di raggiungimento della stessa, dal numero di autovetture e di tsrm in possesso del servizio ADI di quel distretto, e comunque, avvalenposi anche della coadiuvazione del Dirigente medico Coordinatore dell'ADI dell' ASP, in un tempo non superiore ai 4gg., secondo una pianificazione dell' organizzazione del lavoro dei tsrm e delle autovetture, che prevedano almena 2 accessi a settimana nella stessa zona: geogfafica. Fase 8. I dati acquisiti in corso di sperimentazione saranno oggetto di analisi al fine di apporlare Ie opportune modifiche migliorative per rendere efficace il servizio 4i Radiologia Domiciliare Integrata. I ' INDICATOR! (di struttura, di processo, di risultato) Indicatori di STRUTTURA: n. apparecchiature portatili, n. autovetture debi.tamente allestite, n. schede di accesso ai servizi territoriali debitamente ricompilate esami radiologici; , n. registri attivati. . per Ie richieste di Indicatori di.PROCESSO: Numero di pazienti che usufruiscono del servizio della Radiologia Domiciliare Integrata durante il periodo disperimentazione; Numero di richieste di prestazioni radiologiche che perverranno al PDA durante il periodo di sperimentazione. . . .Numero di prestazioni erogate durante il periodo di s~rimentazione; . ' Numero di corsi aziendali realizzati per la formaziol1.e':el'aggiornamento\ii tutte Ie .4 figure professionali coin,volte nel progetto; n. questionari di customer satisfaction per i cittadini rispetto alIa tempestivitit dell' informazione suI servizio di radiologia Domiciliare Integrata, ~d ana sua fruibilitit da parte dell' ASP, n. questionari di customer satisfaction da somministrare ai pazienti che usufruiscono del servizio durante"la sperimentazione; "numero esami eseguiti durante la sperimentazione; n. esami non eseguiti Indicatori di RISULTATO: Numero di schede di customer satisfactiol1 degli stakeholders rispetto ana capacita di trasmissione delle informazioni da parte dell' ASP suI servizio di Radiologia Domiciliare integrata; Numero di schede di soddlsfazione dei pazienti per il servizio ricevuto; Numero di reclami; Numero di pazienti raggiunti al proprio domicilio; Numero di esami adeguati erogati; Registrazione di tutti gli esami eseguiti; Standardizzazione delle modalitit organizzative per I' erogazione del servlzlO di Radiologia Domic;iliare in tutta l' Asp di Cosenza; numero di personale" impiegato per il progetto. RISULTATI ATTESI Attivazione di un servizio territoriale pubblico di radiologia domiciliare a favore di persone anziane, di~abili 0 -Iecui condizioni di salute non permettono il trasporto in una struttura ospedaliera. " Linee guida e protoc611i operativi per un servizio di radiologia dOJ;niciliare; Realizzazione di b~ca dati pz raggiunti a domicllio Razionalizzazione di risorse umane ed economiche . ..~ 5 ASSEGNAZIONE DELLE QUOTE VINCOLATE AGLI OBIETTIVI D.JPIANO SANIT ARlO NAZIONALE 2011 I GENERALITA' I i REGIONE PROPONENTE DELIBERA REGIONALE (DATA E NUMERO) LINEA PROGETTUALE' TITOLO DEL PROGETTO DURATA DEL PROGETTO REFERENTI I ASPETTI FINANZIARI CONTESTO ; 1. Cure Primarie 1.7 Progetto sperimentale attivita multidisciplinare per la prevenzione e la cura delle patologie andrologiche i 24 mesi Dirigente del Settore Area L.E.A.· Dr. Luigi Rubens Curia - [email protected] I COSTO COMPLESSIVO DEL PROGETTO IMPORTO ASSEGNATO A VALERE SULLA QUOTA DEL FSN 2011 I IL PROGETTO CALABRIA € 600.000,00 € 300.000,00 I Da dati SlAMS ( Societa Italiana di Andrologia e Medicina della Sessualita) quasi 3 milioni di uomini· (riferito a tutte Ie fasce di eta) soffre di una patologia Andrologica.- -' . '.. _.' . .. Le competenze dell' Andrologia sono in ordine di casistica : 1. Deficit erettile ( 12,8% eta >20 anni). 2. Andrologia pediatrica (pre-pub. 5% ,peri-pub. Dal20 al50%). 3. Andropausa (7% 40-60 anni, 20% 60-80 a., 35% >80 a.) . 4. Disorgasmia (27% 18-40 a.). . 5. Infezioni sessuali ( 15% 15 - 29 a.). 6. Infertilita maschile ( 150.000 casi annui). 7. Transessualismo ( 1/11.900). 8. Incurv~entl penieni (0,337 maschi adulti). La Iegge 23agosto 2004, n. 226 sospendeva anticipatamente il serVlZlO obbligatorio di leva, la cui visita medica costituiva I\mico presidio istituzionalizzato di preverizione in campo andrologico giovanile. Sottoponendosi quindi ad una visita, soprattutto alle eta di 6-14-18 anni, si potrebbe prevenire .ed intervenire in tempo su patologie quali il varicocele il criptorchidismo, l'ipogonadismo e mclte altre, come per esempio Ie malattie sessualmente trasmesse, che vengono riscontrate troppo tardi, quando hanno gia prodotto dei danni, lalvolta irrevet;sibili. Da stildi ufficiali ~d esempio, circa il 50% dei gioyarlidelle'scuole superiori avrebbero I' esigenza di consultare un andrologo. ;Ii)iaricocely cPatologia che puo portare frequentemente a infertilita), inc(clb per il 30%' su maschi 1 diciottenni. Dall 'ultima Campagna nazionale ANDROLIFE 2011 indetta dalla SlAMS sui giovani tra 18 e 30-sono emersi dati allarmanti: aumenti dell'abuso di alcool; scarso uso del Condom con conseguente delle Malattie Sessualmente Trasmesse e delle Gravidarize indesiderate. Infatti, Ie patologie andrologiche pili frequenti nel maschio, cioe quelle in grade di compromettere Ia attivita, sessuale e la capac ita riproduttiva, hanno quasi sempre un carattere progressivo neI.tempo. Ecco quindi I'importanza di evidenziarle precocemente. Noi CI poni~o di raggiungere la percentuale pili alta possibile della popolazione maschile di Reggio Calabria nella fascia di eta compresa tra i 6 e i 35 anni, che dagli ultimi dati sui residenti ammonta a 257.633 soggetti, di cui dalle statistiche SIAMS circa il10% soffre di un'affezione andrologica. E' nostra intenzione attivare la Prevenzione in tutte Ie 3 fasi di Caplan: Ia fase: .. • Modificare i contesti e/o ad aumentare Ie competenze dei soggetti nel fronteggiarli. • agire in assenza di sintomi, c.entrando sulle cause; • ridurre la probabilita che insorgano disturbi (INCIDENZA). Ila fase: • Intervenire dop~ l'emersione dei primi sintomi e Iavorare soprattutto su questi. • Ridurre la -durata e la diffusione dei disturbi (PREVALENZA). IlIa fase: • Interveilite dopo la diffusione e reiterazione di un fenomeno, e punta alIa riduzione del suo incremento 0 deU'aggravamento. • Ridurre Ie conseguenze e l'impatto di un particolare disturbo (cronicizzazione, handicap) • Si concentra -sulla "prevenzione ~elle recidive". DESCRIZIONE Le attivita sperimentali e gH screening saranno realizzati nell'Azienda sanitaria Provinciale di Reggio Calabria. Saranno coinvolti iI' "Centro Andros" e "1'AmbulatorioMultidisciplinare di Andrologia" di Reggio Calabria", il Poliambulatorio di Taurianova e il Poliambulatorio di Gioiosa Ionica. 1. Raccolta di una casistica informativa di anomalie dei genitali maschili in Calabria Gon creazione di una scheda "informatizzata" al fine di valutare: -prevalenza della patologia neUe sue varie forme-prevalenza delle forme familiari 2. - raccolta anamnestica dettagliata per 10 studio e l'individuazione di fattori di rischio (sesso,.eta, abitudini alimentari, fumo ....) . 3. Offerta di percorsi assistenziali e' diagnostico-terapeutici mirati a tutte Ie, patologie, andrologiche, con utilizzo -per l'attivita clinica di protocoUi diagnostico.-terapeutici validati scientificamente, utili anche alIa Prevenzione Secondaria e Terziaria. 4. Creazione·di un osservatorio epidemiologico da collegare in rete con centri di riferimento da costituirsi in tutte Ie ASP della Calabria. 5. Attivazione di screening e campagne di prevenzione mirate coinvolgendo i medici di base , i 'pediatri, Ia medicina scolastica , i consultori materno infantili, Ia medicina dellavoro , i centri di salute mentale. 6. Iinee guida condivise. OBIETTIVI Screening della popolazione- maschile della provincia di Reggio Calabria nella, fascia di eta compresa tra i 6 e i 35 anni per la diagnosi precoce di patologie andrologiche. TEMPI DI ATTVAZIONE (CRONOPROG RAMMA) II progetto di screening ha: la duratadi 24 mesi. Creazione di un apposito sito WEBlinkato suI sito della ASP di Reggio Calabria e suI site della SlAMS, diviso in pili parti: • Presentazione del progetto. • Informazioni per i pazienti. • Informazioni per gli operatori sanit'!Ii (previa apposita registrazione). • Parte dedicata agli operato~i progettuali per inserimento dati e aggiornamento (con apposita password). Si prevede il primo anno di rendere ben operativo il progetto nella provincia di Regg~o Calabria attraverso un'opera di sensibilizzazione a pili livelli: 1. Sensibilizzazione e coinvolgimento dei Medici di Famiglia, dei Pediatri, .dei servizi di Consultori Materno-Infantili, V.O; di educazione alIa salute e Prevenzione, oltre ai Distretti ·Scolastici, mediante l'invio di lettere di presentazione e di aggiornamento con. cadenza trimestrale. 2.. Prima di iniziare 10 screening verranno elaborate una serie di lettere ed apposito rilateriale illustrativo per comunicare ai responsabili scolastici, ai presidi •. ai 'genitori gli scopi delle screening e quindi ricevere la conseguente autorizzazione a vis.itare gli studenti , all' inizio di ogni anno scolastico. 3. Ad inizio. di ogni anno scolastico, dopo l' invio della lettera di presentazione, incontreremo personalmente nel giro dei primi 3 mesi ( settembre-ottobre novembre) tutti i pr~sidi e direttori didattici . 4. Sara esposto su appositi Totem del materiale illustrativo con scorte lasciate apposit?Illente al personale scolastico. 5. Sara quindi realizzato un calendario delle visite scolastiche da concordare con tutti gli operatori coinvolti, con cadenza quadrimestrale. Lo screening consiste in un esame dei genitali esterni effettuato In un locale appositamente allestito. I dati verranno acquisiti mediante intervista e compilazione di una· scheda analitica e verranno utilizzati nel pieno rispetto della privacy Tutti idati acquisiti verranno fuseriti in uno specifico database comune ~ediante cartella elettronica. In seguito il medico speci~ista di riferimento per .queUa area comunichera ai genitori l'esito deUa valutazione con gli esami strumentali. 6. I pazienti che alIa prima visita' presenteranno un sospetto di patologia verranno inviati a visita specialistica presso gli ambulatori di urologia 7. ~a visita verra effettuata in regime ambulatoriale 0 day hospital. Sara compilata una carteUa clinica con i dati del paziente che verranno inseriti nel database comune, e saranno annotati i risultati dell '.esame c1inico e degli esami stri.nnentali ef~ettuati ( ecodoppler, flussimetria, etc.). Nei casi di sospetta anomalia genetica campioni verranno inviati per una' . analisi del cariotipo.· . Cia permettera di raccogliere informazioni utili per la comprensione della fisiopatologia .deUa malattia, con particolare riguardo al rapporto tra i fattori di rischio arnbientali e genetici. Per quanto concerne i Consultori IPaterno-infantili e i Cen,tri Vaccinali della ASP di RC nei primi 2 mesi del progetto verranno incontrati i responsabili e saranno anche Ii messi a dimora deiTotem specifici , con apposito materiale illustrativo in buona quantita, e comunicato agli operatori che in caso di richieste i pazienti saranno avviati presso gii ambulat01:i;dedlcati al progetto. In parallelo si prevede: . I.' .•.. 3 1. A distanza di 3 mesi dalI'inizio del progetto orgaruzzazlOne di un Conv.egno con ECM per "Prevenzione m Andrologia" m cui coinvolgere gli addetti ai servizi sanitari su indicati per la Provincia di Reggio Calabria, e dedicando una parte alIa formaziQne di Specialisti di altre Province Calabresi individuati anche attraverso Ie iscriziorij. alle Societa. Scientifiche Andrologiche ( SlAMS e SIA) interessati a costituire Poli di Riferimento Territoriale per la costituzione di una rete. integrata che emuli e partecipi alle fmalita del nostro progetto. "2. Incontri trimestrali con gli operatori sanitari in rete pet miglioramentQ della formazione, confronto.dati , esame delle criticita e progettualita. ' AHa fine di ·ogni giomata di attivita svolta, i dati raccolti verranno inseriti in un apposito data-base disponibile mediante password, sull' apposito sito WEB, ed analizzati ogni trimestre. Per una maggiore efficacia del progetto ci si avvarra anche di personale estemo con varie qualifiche professionali: Medici Chirurghi, Psicologi, Assistenti Sociali e Educatori. INDICATOR! (di struttura, processo, risultato) RISULTATI ATTESI di di 1- Indici trimestrali di valutazione suI grado di apprendimento con appositi test interattivi .degii Operatori sanitari in rete, in occasione degli incontri periodici. . 2- Raccoita dei flussi di accesso delle attivita su descritte. • Costituire un Presidio permanente per il trattamento clinico dei cas\ eleggibili. • Analisi di costi Ibenefici • Creazione banca centralizzata di dati epidemiologici e c1inici di pazienti con ~omalie dei genitali maschili, finalizzata alIa comprensione della fisiopatologia delle malattie andrologiche, con particolare riguardo al rapporto tra i fattori di rischio. ambientali e genetici . • ' Limitazione dell' emigrazione sanitaria. 4 ASSEGNAZIONE DELLE QUOTE VINCOLATE ~GLI OBIETTIVI DI PIANO SANITARIO NAZIONALE 2011 I GENERALITA' I REGIONE PROPONENTE DELIBERA REGIONALE (DATA E NUMERO) LINEA PROGETTUALE TITOLO DEL PROGETTO . DURA TA DEL PROGETTO REFERENTI I ASPETTI FINANZIARI , 4. LE CURE PALLIATIVE E LA TERAPIA DEL DOLORK 4. Telemedicina e Teleassiste~a nella realizzazione delle due Reti di terapia del Dolore e Cure Palliative , DODICIMESI Dirigente del Servizio Attiv:ita territoriali prevenzione e promozione della salute Dott.ssa 'Rosanna Maida [email protected] I COSTO COMPLESSIVO DEL PROGETTO IMPORTO ASSEGNATO A VALERE SULLA QUOTA DELFSN 20fl CONTESTO CALABRIA € 3.734.737,00 € 3.734.737,00 " L' analisi nasce dalla constatazione che vi sono poche' sperimentazioni sull'applicabilita clinica-organizzativa della TELEMEDICINA nel settore della Riorganizzazione della Rete di Terapia·del dolore e Cure Palliative La relazione operativa tra i Centri Ospe.dalieri e i Distretti Territoriali sia specialistici che di medicina generale presentano gravi lacune con discontinuita di processi e rilev~one dei dati operativi e deg~i esiti dei percorsi di cura. Questa difficoltit e insita in un processo che vede differenti livelli di integrazione con attori di ambito disciplinare non OInogeneo e campi di discusslone saltuari 11 contesto di omogenizzazione richiede una frequentazione assidua di procedure condivise e dialQgo permanente tra i vari soggetti sia intersanitario sia tra i sanitari e i famigliap dell'utenza, per condividere quanta predisposto dai pianidi cura e anticipare i momenti di criticitit c~e obbligano a ricorrere alIa struttura ospedaliera spesso sine alcuna motivazione .clinica tranne il senso di abbandono e ansia di fronte a condizioni acute che non si sanno affrontare emotivamente Tale scenario nell'ambito della clinica del dolore e quotidiano giacche ogni variazione genera una sofferenza che richiede una cura, specie nel segmento di p()p~l~i~p.~~~!t~~~ ~ala~~ }!1fas~ avanza~ ~~~!l_pos~i~ilit~~i gu~i~i()~~ Contesto strategico Nella descrizione del nostro piano strategico , teso a realizzare hi Rete di Terapia del Dolore e di Cure Palliative , ayevamo gia descritto la nostra proposta ,di coordinamento del govemo clinico che aVJ;ebbe avuto quali fattori di qualitit i seguenti percorsi: . • garanzia di attivita assistenziali a tutti i pazienti dell'area provincialein un' ottica di equi~ e uniformita di offerta di sef\Ti~i; • .omogeneita delle modalita organizzative ,.e.::gestionali·· con Ie quali Ie suddette attivitit assistenziali vengono er9gAte nei diversi territori In questo nostro progetto si vuole dare concreteZ~fI.'aquanto predisposto nel Piano e realizzarlo immettendo una spinta di forte Irlp.ovazioneprocedurale mediante " 1 strumenti capaci di caratterizzare un coordinamento che supen Ie difficolta logistiche e ridl,lca i costi di gestione ordinaria che sono detemiinati dai trasporti e visite m territori estesi su un' area. provinciale mista di ambiente geograficamente differenziato con ampia componente montana Articolazioni della rete La tutela del diritto del cittadino ad accedere alIa terapia del dolore e la sua presa in carico, sancito dall'art.l della legge 38, aVVlene tramite l' attivazione In primis di tutti i nodi della rete sia ospedaliera che territoriale che deve garantire interazione con percorsi diagnostici, terapeutici e riabilitativi condivisi e deve predisporre procedure 'per la gestione delle interfacce. Entrano nella rete Ie attivita specialistiche orientate alla diagnosi , terapia , riabilitazione di patologie dolorose specifiche r DESCRIZIONE a) Progetto Telemedicina nella Rete di Palliazione-Dolore Calabria b) Costruzione di una Rete Integrata di nella Regione Calabria Cure Palliative e T~rapia del Dolore II progetto e finalizzato a creare una rete sperimentale di Terapia del Dolore diffusa e di qualita capace di integrarsi con l' attivita dei distretti coinvolgendo sia l'ambito medico di medicina generale sia quello infermieristico per creare un modello che prevenga l'uso compulsivo delle strutture ospedaliere senza un progetto di cura .Per quanto riguarda Ie cure palliative SI prevede la rimodulazione delle strutture Hospice con attivazione in tutte l~ aree provinciali e diversificazione delle attivita su differenti modelli operativi capaci di controllare l'uso delle strutture ()spedaliere nelle fasi di malattia avanzata ove non si puo creare una base terapeutica coerente con Ie linee di indirizzo della palliazione. La integrazioI).e dei Centri Ospedalieri di terapia del Dolore di I1livello ( Hub ) e di I livello e dei meidici del territorio avverra mediante l'inserimento della Tecnologia Telem~tica che dialoghera con fe strutture attivate , riducendo i costi del personale· che saranno adibitio ad altri compiti diretti sui pazienti ricoverati e quindi recupero di ore/uomo Che erano disperse in attivita obsolete e con scarsa capacita produttiva ; il Livello Hub della Rete dovra essere. trainante rispetto tutte Ie altre strutture che ruoteranno attomo.at suo programma di qualita e complessita cosi da permettere un valido scambio con i settori dl distretto .dei MMG; l'arnbito palliativo ,avra come scopo in' questa fase quella di identificare nella rete i differenti gradi di complessita organizzativa e c1inica per dare anche agli Hospice una impronta operativa che scavi una. demarcazione tra Ie competenze dei differenti livelli di cure cosi da porle in condlzioni di essere in grado di· generare un pili efficace govemo clinico della rete e dei servizi di cure palliative, con una particolare attenzione per il superamento delle dfsomogeneita territoriali. . .Questo percorso richiede , per una' attuazione cap ace di garantime. I' applicabilita e _. iLmantenimenID~eLlungQtempo_,_un(Lstratificazione_dei_processi_s€G0nd0_unagriglia descrittiva delle differenti azioni tese a Istruire una mappa dell' esistente ( Benchmarking strutturale e clinico ), con analisi delle criticita del sistema indagandone sia gli aspetti c1inici che .organizzativi per caratterizzare infine una rimodulazione delle due reti di palliazione e Dolore ( Rete Ospedale e Territorlo ) in coerenza con quello,che sara il modello di Teleassistenza e di govemo c1inico dell' assistenza a distanza . Costruzione di un ·piano informatico di trattamento dei dati di informatizzazione dei reports, (Informatica On-Line) ed un piano formatiyo CFoIlJ1azione ) per Ie figure professionali chiamate ad .agire nella Centra,le,.operativa esui settori a domicilio , accompagnate da una campagna comuni~azionale , tesaadar valore it quanto realizzato ( Conosciamoci ) . C,;" . 2 OBIETTIVI Ogni ~egmento del programma dovra contenere un piano finanziario ( Valore economico) che analizzi 1 costi per la realizzazione dei programmi di Teleassistenza e i ricavi derivanti dalla riduzione del persoanle medico adibito alle cure palliative e terapia del d9lore che si puyo risparmiare convertendolo in altre attivita istituzionali . Valutazione dei costi derivanti dall'attivazione delte funzioni di rete Specialistica con Gestione mediante sistemi Telematici Si descriveranno poi i sistemi di sostegno all'attivita istituzionale di assistenza telematica che .deve essere imperniata sulla soc"ieta civile che operera all'interno di un telefono amicale di sostegno nelJe fragilita del dolore e della palliazione ( Volontariato Volonta ) con particolare attenzione alle assocjazioni / fondazioni senza scopo di lucro-no profit, che operano a sostegno dei progetti di lotta aI dolore e della palliazione; alle stesse vft assicur'lto il sostegno delle istituzioni nel facilitarne l'insenmento nell'ambito delle .strutture operative degli Ospedali e distretti, particolannente per aiutare Ie persone e i loro famigliari e creare eventi a sostegno della divulgazione della Rete . Colmare la difficolta del programma ADI a coprire tutto il territorio di riferimento. Implementare l'integx:azione ospedale/territorio. Ridurre gli elevati costi sociali connessi alIa patologia Dolorosa e oncologica nelle fasi palliative. Colmare la presenza di vuotilintermittenza esistenti nell?assistenza domiciliare che genera una pressione verso il ~S e Ie degenze determinando una quota di prestazioni e ricover~ inappropriati, con fre.quente abbandono del programma~i assistenza domiciliare da parte dei pazi~nti. Obiettivo finale • Aup1entare la fiducla nell' assistenza domiciliare per gli utenti con patologie dolorose croniche 0 con malattie in fase critica avanzata • Verificare illivello di applicabilita della telemedicina e teleassistenza. • Ridurre i rico veri mappropriati. . • Coinvolgere Ie organizzazioni d volontariato in attivita di teleascolto. • Garantire continuita assistenziale e SUpp0rto specialistico all' attivita dei MMG. • Valutare l' affidabilita delle apparecchiature. • Definire il dimensionamento tecnologico. • TEMPIDI ATTUAZIONE (CRONOPROGRA MMA) Fase preparatoria' o Costituzione del gruppo di Coordinamento diretto dal responsabile scientifico del progetto e dai coordinatori dei 2 sottoprogetti (Dolore / Palliazione) con identificaZione dei gruppi di lavoro·e delle loro competenze. o Costituzione di un settore consulenziale che SI avvale del supportodi competenze esterne di. singoli professionisti con documentata esperienza .- - ---cllmca-lsfifiiZionalee.- ai~lstitutl-~-preferenze ~accordate-i-IstitUzioni. associative no-profit e/o Fondazioni con competenze nel settore di riferimento ein particolare nell'ambito formativo degli operatori ); Settore a cui sara affidata la : . a) Progettazione del Modello di Centrale Operativa per Telemedicina correlata ai bisogni attesi del territorio b) Formazione del personale dedicato alIa centrale - ambito profesisonale psicologil infermieri , c) : Identificazione dei bacini di riferimento per i livelli Hub e Spoke- analisi dei bisogni di beni e.s'ervizi d) Sorveglianza dell' attuazione del P<9getto . . . /.,,,: \,;- " . 3 o o INDICATORI (di struttura, di processo, di risultato) RISULTATI ATTESI Costituzione di'un gruppo afferente alle direzioni sanitarie delle aziende con il compito di identificare i territori applicativi dei livelli Hube Spoke della Rete di Terapia del dolore e delle sedi Hospice. Costituzione del Gruppo dei Medici di Medicina Generale e dei referenti dei distretti per la costruzione dei Modelli di gestione dei processl Territoriali CRITERI E INDICA TORI PER LA VERIFICA DEI RISULTA TI FINALI RAGGIUNTI 1. 2. 3. 4. 5. - Diminuzione del tasso di ospedalizzazione e di accessi in PS. Diminuzione dei ricoveri a maggior prevalenza di inappropriatezza. Diminuzione degli abbandoni del programma ADI <: 20% vS·.controllo. Diminuzione della durata della degenza media in caso di ricovero. Grado di soddisfazione del paziente e dei familiari (guestionario) Una riduzione dell'irregolare distribuzione geografica delle risorse sanita (difficoltit a raggiungere i residenti nelle zone rurali) - Un miglioramento dell'inadeguato.accesso al sistema sanitario per certi segme di popolazione compresi quelli isolati 0 confinati Inoltre, la teiemedicina sembra prestarsi bene per la popolazione geriatric a, che e in aumento e che ha tipicamente ~ elevato bisogno di tutti i tipi di s'ervizi sanitari La telemedicina' aiuta a ridistribuire i servizi a una maggior varieta di persone e a raggiungere persone che prima sare1?bero state poco servite, consentendo anche una riduzione dei costi. La telemedicina' riduce i costi i costi occasionali, come il tempo di spostamento 0 illavoro. perso a causa del viaggio, che diminuiscono sia per gli utenti sia per i fornitori dei servizi. Una nuova applicazione in clinica e nell'ambito dei processi di sostegno aIle cure, specie ove SI debba assistere persone con patologie croniche caratterizzate dal Dolore invalidante 0 in fase avanzata di malattia, e quella relativa alIa gestione di aiuto sia' medico che psicologico e infermieristico nonche di 'supporto sociale . La Telemedicina puo senza dubbio migliorare la qualita di vita degli utenti, come si e rilevato nella esperienza e dalla Ietteratura e irioltre puo inferire positivamente sulia perceZlOne di qualita dei servlZl·. con sensazlOne soggettiva di soddisfazione . sia dei soggetti ammalati sia dei loro familiari. La Telemedicina e in grado di ridurre i'costi legati all'assistenza a domicilio degli utentie di migliorarne la qualitit d~lla vita. . Oitre che' efficace, la telemedicina nel settore della malattie croniche e in fase avanzata puo anche essere efficiente, raggiungendo l'obiettivo di diminuire i ricoveri e i passaggi infermieristici e· quindi di ridurre i costi socio-sanitari e di consentire una maggior capacita di presa in carico in tempi brevi. . , 4 ASSEGNAZIONE DELLE QUOTE VINCOLATE AGLI OBIETTIVI DI PIANO SANITARIO NAZIONALE 2011 I GENERALITA' I REGIONE PROPONENTE DELIBERA REGIONALE (DATA E NUMERO) LINEA PROGETTVALE TITOLO DEL PROGETTO DURATA DEL PROGETTO REFERENTE CALABRIA 5. INTERVENTI PER LE BIOBANCHE DI MATERIALE UMANO - 5.1 BIOBANCHE DI SANGUE CORDONALE 5.1 Ottimizzazione del network della Calabria Cord Blood Bank: implementazione delle unita raccolte, bancate e rilasciate.'Report attivita. 12 mesi· Dirigente del Settore Area L.E.A. Dr. Luigi Rubens Curia - r.curia~re2cal.it .. ASPETTIFINANZIARI COSTO COMPLESSIVO DEL PROGETTO IMPORTO ASSEGNATO A VALERE SULLA QUOTA DEL FSN 2011 € 560.2lt,00 € 560.211,00 CONTESTO Da11998, anno del primo trapianto di cellule staminali da cordone ombelicale, ad oggi i pazienti che hanno ricevuto cellule staminali cordonali nel mondo sono ohre 20.000; nel solo 2010, 122 trapianti sono stati eseguiti in Italia. II crescente utilizzo di cellule staminali ai fini trapiantologici da parte dei centri trapianti intemazionali, ·per pazienti pediatrici rna anche per adulti, talvolta utilizzando due diverse unita cordonali compatibili, e legato alIa· pronta disponibilita delle stesse un ita, che una volta raccolte, validate e bancate, posseggono Ie caratteristiche essenziali per un trapianto (controllo esami virologici, caratterizzazione, studio compatibilita HLA) a differenza dei donatori potenziaJi viventi iscritti nei registri nazionali di donatori di cellule staminali.· . In Italia, Ie cellule cordonali donate dalle mamme e raccolte subito dopo il parto, dopo severa valutazione di idoneitA al trapianto, vengono conservate presso Ie banche pubbliche riconosciute dal Centro Nazionale Sangue (CNS) e Centro Nazionale Trapianti (CNT) del Ministero della Salute. I dati di tali unitit cordonali .Sono inseriti nel Registro I}azionale di donatori di midollo osseo (IBMDR~Italian Bone Marrow Donor Registry) e sono visibili a tutti i Registri simili nel mondo. . Nel 2009, con D.M. del 18/1112009, e sta,ta istituita la rete nazionale delle 19 banche italiane di cellule cordonali, denominata Italian Cord Blood Network (ITCBN) e coordinata dal CNS e CNT. La Calabria· Cord Blood Bank (Calabria CBB), unica banca ·di cellule cordonali presente sui territorio. calabrese, istituita dalla Regione Calabria nel 2004, ne fa parte. La Calabria CBB ha sede presso il Centro Unico.Regionale Trapianti di Midoilo Osseo (CTMO) dell' Azienda Ospedaliera "Bianchi-MelacriI).o-Morelli" di Reggio Calabria e opera nell'ambito del Centro Regionale Trapianti. Ad oggi, la Calabria eBB ha raccolto oltre 4000 unita cordonali e di esse· ne ha bancate 573 (dati aggiornati a giugno 2011). Con riferimento all'ultimo anno, la percentuale di bancaggio e pari a120% circa. Dal 2007 ha conseguitg la certificazione di qual ita ~§O 9001 (versione 2000 inizialmente e versione 2008 nel 20 II! e opera nel rispetto ~lrStandardintemazionali FACT ~ .. ,t- ,....' '- 5. CCBB •.Pagina 1di 1 ~ (Foundation of Accreditation of Cellular Therapy) in attesa di ricevere specifica audit per il riconoscimento dell' accreditamento di eccellenza, reso obbligatorio dalla normativa nazionale. Nel giugno 2009, tenuto conto dei traguardi raggiunti (nO unita cordonali raccolte e percentuale di bancaggio, sistema di,qualita certificato), il Centro Nazionale Sangue (CNS) in accordo con il CentroNazionale Trapi~ti (CNT) hanno autorizzato il team della Calabria CBB ad avere accesso al software gestionale e' ad inserire i dati relativi alle unita di cordonali conservate nel database nazionale del Registro ffiMDR. II database e visibile e consultabile da tutti i Centri Trapianti del mondo per' richiedere cellule compatibili per trapiantare i loro pazienti con patologie onco-ematologiche. . Ad oggi la Calabria CBB ha rilasciato per uso trapiantologico n. 7 unita cordonali, 5 all'estero e 2 in Italia. In totale, sono state riehieste alIa Calabria CBB n. 43 unita cordonali. Ultimo obiettivo raggiunto in ordine temporale, ma non menD importante, e il riconoseimento ministeriale per il rilascio negii USA delle unita eordonali bancate. Infatti, il Registro statunitense ha solleeitato l'adesione ad uno specifieo protocollo (denominato NMDPIIND), che richiede un'insieme di documenti atti a dimostrare il rispetto dei requisiti di raccolta, validazione e bancaggio obbJigatori negli Stati Uniti. Inoltre, per validare quanta dichiarato dalle Banc.he, il Protocollo NMDPIIND ha richiesto aIle autorita RegionaliINazionali competenti (CNT e CNS e CRT) .di ispezionare in loco Ie singole banche. La Calabria Cord Blood Bank ha ricevuto l'audit ministeriale e l'esito stato positivo. La rete Calabria CBB comprende i Punti nascita denominati Centri di Raccolta (CR), Ie strutture di Medicina Immunotrasfusionale"e il Laboratorio di processazione e crioconservazione. II network di collaborazione garantisce'la tracciabilita delle. unita SCO sull'intero territorio regionale. e permette di organizzare i! trasporto solo per quelle che rispondono ai requisiti descritti nelle Procedure Operative redatte dalla Calabria CBB, secondo la normativa vigente. e y DESCRIZIONE Di recente, la comunita .scientifica e gli organi ministeriali addetti aHa gestione della donazione di cellule staminali cordonali, CNS e CNT, hanno emanato delle disposizioni al fine di elevare la qual ita delle unita cordonali baneate nell'inve~tario nazionale. ,In particolare, i requisiti richiesti riguardano la tipizzazione ad alta risoluzione delle unita bancate e i cut off di accettabilita e congelamento, dal punto di vista del numero' di cellule staminali presenti nei cordoni raccolti. E pertanto obbligatorio, per Ie Banche di cordone accettare unita cordonali raccolte chepresentino una conta cellulare (Total Nuclear ,Cells- TNC) pari a TNC~ 1,5xIQge criopreservare Ie stesse unita solo se, dopo il processo di manipolazione, hanno TNQ: 1,2xl09• Solo Ie unita· cordonali con tali caratteristiche possono essere inserite nel Registro IBMDR e,di conseguenza, essere rilasciate per uso trapiantologico. II CNT e CNS hanno anche dato disposizione ·di eseguire la tipizzazione ad alta risoluzione delle unita cordonali idonee al bancaggio al momenta del congelamento. Prima di questa decisione~ veniva eseguita al bancaggio la tipizzazione a bassa risoluzione per poi procedere con' quella ad alta risoluzione al momento del rilascio. Questa disposizione ministeriale ha obbligato la CCBB a "riqualificare" Ie unita cordonali bancate prima del gennaio 2010, eseguendo la tipizzazione ad alta risoluzione. Ovvilmlente cia co:rp.porta lavoro e impegno economico aggiuntivo. Obiettivo prioritario queilo incrementare il numero delle unita cordon~li raccolte, bancate e rilasciate e rendere possibile la raccolta di sangue cordonale senza limitazioni di orario e di giomi. Per raggiungere tali risultati e necessario aumentare il numero dei Centri di Raccolta e garantire il trasporto 7 giorni su 7 assicurando che fa sede della Banca possa restare attiva per l' intera settimana..· . Nonostante la chiusura dei punti .nascita con nO pG\rtiianno minori di 500 a partire dal 2010, in attuazione del Piano Sanitario di Rientro, la Calabria CBB e la Regione Calabria si prefiggono di coinvolgere neIl'attivita di ·r~c61ta.nuovi punti nascita con n° e 5. CCBB , Pagina 2 di 2 ..~ di parti elevato presenti suI. temtorio regionale e non ancora facenti parte del network CCBB. Alla luce di quanto descritto, in linea con l'indirizzo nazionale, alIo scopo di incrementare l'inventario nazionale con unitit cordonali che posseggano i requisiti nazionali e di potenziare la ricerca in tale campo, I' obiettivo della Regione Calabria e della Calabria CBB quello di aumentare la raccolta delle cellule staminali cordonali attraverso un,a riformulazione delle competenze degli attori coinvolti nelle varie fasi, una capillare informazione suI territorio volta a incrementare il numero di 'donazionie contrastare la conservazione autologa, l'utilizzo di tecniche di laboratorio all'avanguardi:a e nuovi metodi di congelamento. Particolare attenzione sara data, inoltre, all'aggiornamento professionale e alIa tutela dello staff della Calabria CBB, che nonostante condizioni contrattuali non definitive, ha raggiunto standard lavorativi di eccellenza. A breve termine,inoltre, sara attivata la richiesta per l'accreditamento di eccellenza FACT, che prevede un audit in loco svolto da ispettori rlell'organismo statunitense. e OBIETTIVI L'obiettivo strategico principale quello di incrementare l'inventario nazionale delle unitit cordonali disponibili per il trapianto di cellule sUuninali in pazienti onco-ematologici, con unitit che rispettino i nuovi requisiti imposti dagli organi ministeriali. L' elevata qualita delle unitit cordonali bancate potra c.ontribuire ad aumentare la percentuale di rilascio delle stesse. Nello specifico, la Regione Calabria, in relazione alla propria programmazione, concordata con la Direzione della Calabria Cord Blood :Bank, provvedera a: A. Eliminare limitazioni orarie e giornaliere alla raccolta di unita cordonali, ~ttraverso Ie seguenti azioni: • prevedere e mantenere un o~ganico dedicato unicamente all'attivita della CCBB, di seguito dettagliata: • coordinamento delle professionalitit coinvolte ,nella rete (ginecologi, personale ostetrico e infermieristico, trasfusionisti, personale di laboratorio, pediatri, amministrativi, addetti al trasporto, volontari); , • organizzaziortc;: ~ gestione del sistema qualitit previsto dalla normativa vigente (secondo gli standard ISO e FACT); • accettazione, validazione e congelamen~o delle unitit cordonali racc.olte; • inserimento dati unitit cordonali idonee nel software gestionale CCBB; • gestione dei controlli a 6/12 mesi per sviricolare Ie unita cordonali dal periodo di quarantena; , • inserimento dei dat~ delle unitit cordonali bancafe nel registro ffiMDR; • rilascio unita cordonali selezionate tramite registro ffiMDR; • attivitit di counselling' e informazione agli utenti In sede 0 presso strutture pubbliche e private; • attivitit di formazione degli operatoricoinvolti; • riqualificazione delle unita cordonali pan~ate, inserite nel Registro ffiMDR, carenti di tipizzazione ad alta risoluzione. • adeguare l'organico della CCBB at fine di garantire la copertura del s.ervizio di validazione, processazione e rilascio.per l'intera settimana; • prevedere l'attivazione di contratti ad hoc Q collaborazioni per supporto di attivita esterne (es. collaborazioni con punti nascita, con strutture trasfusionali), B. Ottimizzare la rete integrata regionale dei CRpotenziando l'attivita di raccolta e validazione delle unita cordonali, attraverso Ie seguenti azioni: e • • • increme~to del numero dei Centri di Raccolta attivi (almeno nO2 CR in piu). incentivazione del personale addetto alIa raccolta attraverso meccanismi di riconoscimento dell'attivitit svolta e attivazione di sistemi di valutazione premianti; aggiornamento e mantehimento delle competenze degli operatori addetti alla raccolta con corsi di fonnazione specifici svolti dalla Calabria CBB 0 da enti nazion~i riconosciuti; 5. CCBB i; ~ Pagina 3 di 3 • acqUlslzione e miglioramento tecniche di prelievo: utilizzo sacche con aghi di calibro superiore per evitare la formazione di coaguli; applicazione di nuove modalitit di c1ampaggio veloce; ecc; • monitoraggio stringente dell'attivita svolta presso i CR e i SIT tramite audit in loco svolte dal team ·della Calabria CBB, al minimo su base annuale e pili frequentemente, .se necessario a causa di critic ita gravi 0 persistenti; • registrazione costante e puntuale delle eyentuali non conformita awenute e tempestiva proposizione di azioni corretti~e adeguate per la risoluzio:o.e; • organizzazione di corsi di -aggiomamento svolti su base annuale e incontri di formazione realizzati ad hoc per affroritare singoli as petti della raccolta e validazione dei prodotti cellulari cordonali. _ C. Migliorare la qualita delle unita cordonali bancate, attraverso Ie seguenti azioni: • aggiomamento e· mantenimento del sistema -di monitoraggio costante della temperatura delle unitit cordonali dalla raccolta all'arrivo alIa sede della Calabria CBB' , . • D. E. F. G. acquisizione servizio di controllo di qualitit estemo necessario per monitorare e certificare 10 studio del potenziale clonogenico sulle cellule staminali cordonali; • aggiomamento e mantenimento delle competenze degli operatori della ~alabria eBB addetti alIa processazione e crioconservazione delle unita cordonali: Potenziare Ie campagne di informazione, comunicazione e sensibilizzazione alIa donazione gia avviate e attivarne nuoveal fine di diffondere.ad un numero crescente di utenti l'invito alIa donazione solidaristica: • inserimento sito web www.calabriacbb.com e relative informazioni sull'attivita della Calabria CBB su social network; • inserimentobanner e link del sito web www.calabriacbb.com su siti istituzionali e pUbblicitari; . • creazione e distribuzione capillare di materiale informativo (locandine, pieghevoli e carta dei Servizi) presso strutture pubbliche e private, a~ivita commerciali di settore, ecc.; . • pUbblicitit dell'attivita della CCBB attraverso· mezzi stampae/o TV (pagine dedicate su quotidiani locali; realizzazione spot per TV locali; ecc.); • individtiazione eveQtuale testimonial a favore della donazione solidaristica. Riqualificare Ie unitit cordonali gia bancate e inserite nel Registro IBMDR, attraverso Ie seguenti azioni: . • individuazione unitit cordonali inserite nel Registro e carenti di HLA ad alta risoluzione; • organizzazionee piapificazione esecuzione tipizzazione HLA ad alta risoluzione in collaborazione con il Servizio Regionaie di Tipizzazione, unico centro di tipizzazione accreditaio EFI in Regione, presso l'Azienda Ospedaliera "BianchiMelacrino-Morelli" 4i Reggio Calabria: fattibilit~ tempistica e costi; • eventuale coinvolgimento di personale ad hoc da dedicare a tale attivita. Mantenere e migliorare un sistema coordinato per il trasporto delle unita raccolte, attraverso Ie seguenti azioni: • mantenimento accordi tra la· Calabria CBB e Ie associazioni di volontariato, singoli, ecc. allo scopo' di garantire il .trasporto delle unita raccolte in modo continuativo sette giomi su sette; . • garantire e mantenere un adeguato livello. di formazione e aggiomamento degli operatori addetti al trasporto di unita cordonalL Realizzare gli adeguamenti strutturali, tecnologici, e organizzativi dei Laboratori di manipolazione e di crioconserva?:ione , fmalizzati all'applicazione degli standard di qualita e sicurezza previsti dalla normativa e dagli standard FACT, attraverso Ie seguenti azioni: • acquisizione di Ruovi strumenti approvarl dal FDA per la processazione e crioconservazione dei prodotti cellulari da sau.guecordonale (per esempio: strumento SEP AX dedicato per proce~sazi()ne unita cordonali; sacche di congelaniento di volume ridotto e arredi relativiper congelatore,ecc.); . . r,.~ 5. eeBB • acquisto congelatore dedicato alle unita 'cordonali, a vapori di azoto, per il congelamento nel periodo di "quarantena"; H. Integrare e mantenere il software di gestione dedicato per la registrazione e tracciabilita dei dati delle unita cordonali raccolte. ' I. Raggiungere l'accreditamento'di eccellenza FACT. TEMPIDIATTUAZIONE(CRONOPROG~) Mesi Attivita 3 6 9 12 Eliminazione limitazioni orarie attivita di raccolta, va~idazione e bancaggio unita cordonali X X X X Ottimizzare Ia rete integrata regionale dei CR X X X X Migliorare Ia qualita delle unita cordonali bancate X X X X Potenziare Ie campagne di informazione, comunicazione e sensibilizzazione X X X X X X X X X X X X X X X X Riqualificare Ie unita cordonali gia baQcate'e inserite nel Registro mMDR Mantenere e migliorare un sistema coordinato per it tra.sporto X Realizzare gli adeguamenti strutturali, tecnologici, e organizzativi Integrare e man tenere il software di gestione X X Raggiungere l'accreditamento di eccellenza FACT INDICATOR! 1. Indicatori di struttura: • • Rapporto tra immero perso~ale strutturato e numero personale totale presso la Calabria CBB: ad oggi 1/5. II target di riferimento la copertura totale pari a SIS. , Rapporto tra n° unita bancate nel fme settiman~ e festivi e nO unita bancate totali per anno. e e 2. Indicatori di processo: . • Rapporto tra unita cordonali raccolte e n° totale partilanno per Centro di Raccolta. • Rapporto tra unita .cordonali raccolte e unita cordonali bancate, tenuto conto dei nuovi requisiti eli accettazione e ]Jancaggio delle unita. • N° non conformita di processo 3. Indicatori di risultato: • • N° unita cordonali bancate e inserite nel sistema gestionale IBMDR. Rapporto tra unita cordonali bancate e rilasciate per uso trapiantologico. • N° esito contaminazioni microbiche e nOunita raccolte RISULTATI ATTESI 1. Rispettando il piano triennale di banc;aggio proposto dal Centro Nazionale Sangue e Centro Nazionale Trapianti per raggiungere, neftriennio 2009-2011, un incremento dell'inventario nazionale pari a 12.000 unita ban9ate, la Calabria CBB operera per incrementare il numero con oltre 1000 unita raccolte .. 2. Incremento del 10%/anno delle unita criopreservate presso la Calabria CBB pari a circa 150 (in base al numero delle unita totali raccolte suI territorio regional e) 3. Riduzione del 10%/anno delle unita esportate presso strutture private estere ad uso autologo non solidaristico. 5. CCBB Pagina 5 di 5 ~ ASSEGNAZIONE DELLE QUOTE VINCOLATE AGLI . OBIETTIVI DI PIANO SANITARIO NAZIONALE 2011 I GENERALITA' I REGIONE PROPONENTE DELIBERA REGIONALE (DATAE NUMERO) LINEA PROGETTUALE TITOLO DEL PROGETTO DURATA DEL PROGETTO REFERENTE " ASPETTIFINANZLAEU COSTO COMPLESSIVO DEL PROGETTO IMPORTO ASSEGNATO A VALERE SULLA QUOTA DEL FSN2011 CALABRIA 7. L' ATTIVITA MOTQRIA PER LA PREVENZIONE DELLE MALATTIE CRONICHE E PER IL MANTENIMENTO DELL'EFFIC.IENZA FISICA NELL'ANZIANO 7.1 Potenziamento ed estensione dellestrategie e azioni di educazione motoria ed attivitil fisica nella popolazione anziana calabrese 24 mesi . Dirigente del Servizio Area del dis agio salute mentale tossicodipendenze Dott.ssa Francesca Fratto [email protected] € 700.000,00. € 350.000,00 PREMESSA Dalla fine degli anni '80, in coincidenza con una maggiore attenzione verso la salute come elemento globale della persona, inizia a intravedersi nei documenti intemazionali anche I'esercizio fisico come uno" degli aspetti da considerare e da promuovere in tutta la popolaiione permigliorame la condizion~ di salute (vedi ad esempio la Carta di Ottawa). ConI' Health 21 l'attivita fisica appare frnalmente distinta dal piil riduttivo concetto di sport ed e invece associata all'ambiente (Obiettivo 10) e ad altri comportamenti positivi quali una corretta alimenfazione 0 un moderato uso di alcool (Obiettivo 11). ". Successivamente, in diversi documenti di programmazione sanitaria nazionale e regionale, vi e stato il formale riconoscimento della relazione tra attivita fisica e salute, [rno alle piil recenti evidenze scientifiche che indicano l'attivita fisica come un requisito non eliminabile da una politica sanitaria di promozione della salute. Si fa"strada inoltre l'attenzione: (iCompreIldere qUali ciestinatari dello sviluppo dell'attivita fisica anche Ie fasce piil deboli della popolazione, in particolare gli anziani. L'attivita motoria dovrebbe pertanto essere inserita nei protocolli terapeutici di molte condizioni patologiche. . L'azione protettiva che l'attivita, motorias~olge nelle pe{sone anziane nei confronti di numerose patologie croniche, da quelle cardiovas~Qlari, al diabete, . . #-.,;: 7.1- Attivita motoria nell'anzian'o Pagina 1 di 1 ~,' ASSEGNAZIONE DELLE QUOTE VlNCOLATE AGLI OBIETTIVI DI PIANO SANITARlO ~AZIONALE 2011 \ GENERALITA' I REGIONE PROPONENTE DELIBERA REGIONALE (DATA E NUMERO) LINEA PROGETTUALE TITOLO DEL-PROGETTO DURATA DEL PROGETTO . REFERENTE ' CALABRIA 13 . PIANO NAZIONALE DELLA PREVENZIONE Piano Regionale Prevenzione 201Q/2012 3'6 mesi Dirigente del Settore Area Livelli essenziali di assistenza - Dort. L. Rubens Curia r.c~ria(a2re!!caLit ' , ASPETTIFUNANZlARl COSTO COMPLESSIVO DEL PROGETTO IMPORTO ASSEGNATO" A VALERE SULLA QUOTA DEL FSN2010 . IMPORTO ASSEGNATO A VALERE SULLA QUOTA DEL FSN2011 € 27.000.000;00 € 9.007.101,00 , € 8.963.370,00 L'Intesa Stato-Regioni e Province Autonome del 29 aprile 2010 ha approvato il Piano Nazionale della Prevenzione2010-2012 che, apre una fase di costruttiva irrterazione istituzionale in tema di promozione della salute e prevenzione delle malattie, stabilisce che Ie Regioni si impegnino ad adottare il Piano regionale di prevenzione per la realizzazione degli interventi previsti dal Piano nazionale" (PNP). 11Piano nazionale della prevenzione prevede in modo innovativo: a una impostazione culturale mirata a una azione preventiva sempre piu interdisciplinare e intersettotiale, esploran~o tutte Ie aree operative sanitarie coinvolte in'attivita di prevenzione ed anche settori esterni al sistema sanitario; h. la persona al centro della programmazione ed una maggiore attenzione alla domanda, non solo ai servizi ;, ' c. l'evidenza alIa medicina predittiva eruia prevenzione terziaria suIle quali la prevenzione si gioca molto rispetto ai progressi tecnico/scientifici ed alIa transizione demografrca; , ' d. l' enfasi sulla necessiUl' di un uso sistematico ed' efficace dei dati e della sorveglianza come'strumento di,programmazione e valutazione. 13. - Plano ReglOnale Prevenzione . I.:, 'i";,;;P.. \ <i '. \~ r:' '?,\ ..•. ~ . i,,:";Pagma 1 dl 1 salute 0 di sanita pubblica (come programmi di sorveglianza e tontrollo delle malattie infettive), sili con interventi rivolti agli, ambienti di vita e di lavoro (come controlli nel settore 'alimentare, delle acque potabili, prevenzione degli infortuni e delle malattie professionati, ecc); 3. i programmi di prevenzione rivolti a gruppi di popolazione a rischio e finalizzati a impedire l'insorgenza di malattie (per ese;ffipio i programmi di vaccinazione in gruppi a rischio) 0 a diagnosticare precocemerite altre malattie (per ese~pio gli screening oncologici), 0 ancora a 'introdurre nella pratica clinica la va,lutazione del rischio individuale e interventi successivi di counselling' 0 di diagnosi precoce e trattamento clinico (per esempio la prevenzione cardiovascolare); 4. i programmi volti a prevenire coinplicanze e' recidive di malattia e che promuovano il disegno e l'implementazione di percorsi che garantiscano la continuita della presa in carico, attraverso il miglioramento dell'integrazione all'interno dei servizi sanitari e tra questi e i servizi sociali, di fasce di popolazione' particolarmente fragili, come 'anziani, malati cronici, portatori di polipatologie, disabili, ecc. ' La stesura del Piano regionale Prevenzione 2010/2012 ha tenuto presente : 1. la continuita delle attivita del Pnp 2005·2007 in termini di completamento degli obiettivi non ancora raggiunti e di consolidamento ed estensione di quelli raggiunti; , ' 2. 10 sviluppo di attivita in ciascuna delle macro-aree'individuate nel PNP; 3. la messa a regime delle attivita di sorveglianza. , AI flne di mettere a punto un Prp centrato sul cittadino, solido dal punto di vista metodologico ed efficace rispetto agli obiettivi flssati, la Regione 'Calabria, ha predisposto il Piano Regionale di Prevenzione per il successivo triennio, approvato dalla Giunta Regionale con DGR n. 851 del 29.12.2010 composto da : • un quadro strategico sul profIlo di salute della popolazione calabrese, che ha motivato la seelta delle linee di intervento generali adottate e consentito di collocare i programmi e i progetti all'interno della realta regionale; • Quadro d'insieme del PRP 2010/2012 che declina la parte operativa del Piano regionale di prevenzione contenente n. 66 programmi e progetti che la Regione ha attivato per il triennio in continuita ,co~ Ie attivita del Prp 2005/2007 e successive proroghe., ' La Regione 'Calabria, per la'predisposizione del PRP rispondente ai principi contenuti nel PNP, con specifleo percorso ( decreto del DG n. 14602 del 22 ottobre 2010), ha fonnato n. 50 tecnici, esperti, dirigenti del servizio sanitario, provenienti dalle Aziende sanitarie provinciali e dal Dipartimento tutela della salute, costituendo una 'comunita competente' regionale, che dialoga con la comunita di pratica sulla piattafonna nazionale coordinata dal cllesps dell'ISS. A supporto delle attivita fonnative e per la redazione dei progetti con metodo PCM (Project Cycle Management) e state stampato e distribuito agli operatori sanitari il volume "La valutazione di Impatto sulla salute delle politiche di welfare a livello'locale: metodi e strumenti operativi" , che contiene Ie indicazioni essenziali per sviluppare tutti gli stadi della valutaiione delle azioni di promozione della salute: dal piano di prefattibilita al consolidamento, diffusione e sviluppo delle lezioni apprese. AI flne di coordmare Ie attivita previste tiel PNP e per la predisposizione del Piano regionale di Prevenzione con,la collaborazione degli 'esperti regionali formati, con decreto del DG n. 14265 dellS ottobre, 2010, e state istituito il coordinamentoregionale del PRP 2010/2012. ',c,~",~,_, II piano operativo del PRP 201O/~012 si sviluppa in n. qp'/pt6grafIlrin'e,progetti delle linee d' intervento di ciascuna delle quattro macro-aree,/ ' , , :'. {:.:.. 13. - Piano Regionale Preven,zione , '. "Pagina 2 di 2 "~"k 1. Lamedicina predittiva, che si ·rivolge agli individui sani, ricercando la fragilitit 0 il difetto che conferisce loro unacerta predisposizione a sviluppare una malattia; 2. La prevenzione universctLe che mira. ad affrontare rischi diffusi nella popolazione generale, sia con l'introduzione di politiche favorevoli alIa salute 0 interventi di tipo regolatorio, sia con programmi di promozi~ne d€lIa salute (promozione di sani stili di vita) 0 di sanita pubblica (come programmi di sorveglianza e controllo delle malattie infettive), sia con interventi rivolti agli ambienti di vita e di lavoro (come controlli nel 'settore alimentare, delle acque potabili, prevenzione degli infortuni e delle malattie professionali, ecc.); 3. La prevenzione pOpoLazionea rischio finalizzata impedire l'insorgenza di malattie (per esempio i programmi di vaccinazione in gruppi a rischio) 0 a diagnosticare precocemente altre malattie (per esempio gIL screening oncologici), 0 ancora a introdurre nella pratica clinica la valutazione del rischio individuale e interventi successivi di counselling 0 di' diagnosi : precoce e trattamento clinico (per esempio lao prevenzione cardiovascolare, diabete, ipovisione , ipoacusia ecc.); 4. Laprevenzione delle. compLicanze recidive di maLattia e che promuovano il disegno e l'implementazione di percorsi. che garantiscano la continuita della presa in carico, attraverso il 1lliglioramento dell'integrazione all'intemo dei servizi sanitari e tra questi e i servizi' sociali, di fasce di popolazione particolarmente fragili, come. anziani, malati cronici, portatori di 'polipatologie, disabili, ecc .. Per la realizzazione e monitoraggio/valutazione dei programmi e dei progetti contenuti nel piano operativo del PRP 2010/2012 con decreto n. 888 del 16.2.2011 sono stati istituiti specifici gruppi di ·lavoro, per Ie linee di intervento, con gli operatori del servizio sanitario regionale componenti della comunitit competente regionale all'uopo formati con il compito di: coordinare Ie aitivita e la conduzione dei programmi/progetti ricadenti nelle linee di intervento a loro assegnate per consentire, .al 31.12.2011 e al 31.12.2012, la certificazione da parte della Direzion~ operativa del CCM del Ministero della Salute. . Per ogni linea di intervento sono stati lstituiti gruppi di lavoro per singolo progetto/ programma con l'integrazione di competenze necessarie alIa realizzazione degli stessi. Tale strategia operativa ha consentito l'avvio in tutte Ie Aziende sanitarie Provinciali dei programmi e dei progetti contenuti nel Piano operativo del PRP. Sono state avviate Ie procedure per la stipula di Accordi di collaborazione con l'INAIL e l'INPS per la sicurezza sUi luoghi di lavoro e con l'Ufficio Scolastico Regionale della Calabria con 10 scopo di avviare formalmente un rapporto di collaborazione interistituzionale per favorire e sostenere 10 svolgimento a livello scolastic9 di attivita, iniziative nel campo della prevenzione e Promozione della salute rendendo operativi a livello locale i programmi nazionali Gliadagnare Salute e Benessere della. Studente e dei progetti contenuti nel PRP 2010/2012· rivolti alIa popolazione scolastica. Per promuovere azioni efficaci di prevenzione e promozione della salute nelle scuole della Calabria, promuovere Ie life skills nei ragaZzi, aumentare l'empowerment nella scuola, e stato predisposto dal gruppo. regionale per la promozione della salute, composto da referenti dell'educazione ·sanitaria deqa scuola e della sanitit, istituito con decreto n. 12783 del 2.9.2010, il progetto "Scuola e Sanita :. da una Regione in movimento alIa promozione della salute come proposta pedagogica stabile", che raggruppa Ie attivitit di prevenzione e promozione della salute da svolgere. nelle scuole calabresi di ogni ordine e grado per l'anno scolastico 201112012, fmalizzate alIa creazi9)1ydella rete regionale di "scuole promotrici di salute". Sono stati effettuati una· $efie.d1·. iticontri tra i referenti regionali e provinciali della promozione della salute deya~$cuola e dellasanita, nei quali a e - r</ f ~ ,-J.;, ";••. , ; ~j 13. - Piano Regionale Prevenzione . .... ···• ... Dna3di3 sono stati calendarizzati gli 'eventi formativi rivolti ai docenti delle scuole coinvolte a livello regionale e provinciale per ogni ordine di scuola. . Sono stati attivati in tutte Ie Aziende Sanitarie Provinciali i sistemi di sOrVeglianza Okkio alIa Salute sulla prevenzione dell'obesita infantile, indagine conoscitiva da ripetere ogni due anni, e HBSC (Health Behaviour School-aged Children) indagine conoscitiva sui comportamenti.e stili di vita degli' adolescenti da ripetere ogni quattro anni, pe ri quali sono attivi i processi dimessa a regime d~gli stessi in tutte Ie ASP. Sono attivate Ie procedure per la messa a regime del sistema di sorveglianza PASS! (Progressi delle Aziende Sanitarj.e per la Salute in ttalia), avviato nel 2007 con l'obiettivo di effettuare un monitoraggio a 360 gradi sullo stato di salute della popolazione adulta (18-69 anni) italicina,attraverso Ia rilevazione sistematica e continua delle abitudini, degli stili di vita e.dello' stato di attuazione dei programmi di intervento finalizzati a modificare i comportamenti a rischio della popolazione adulta. A seguito della fase sperimentale del progetto PASSI d' Argento, rilevazione dello stato di salute della popolazione anziana ultra 64enne, avviata a livello nazionale daIl'Istituto superiore di sanita, alIa quale la Calabria ha pru.:tecipatocon l' ASP di Cosenza, sono state avviate Ie procedure per la messa a regime nella Regione Calabria di un sistema di monitoraggio sullo stato di salute 'della popolazione anziana in particolare con disabilita e sulla qualita degli interventi assistenziali e socio-assistenziali, con l'obiettivo di raggiungere entro il2012 la'copertura dell'intero territorio regionale. Le azioni intraprese con singoli progetti approvati.dal CCM nel corso del 2009 e 2010 sono state integrate nei progetti .del PRP 2010/2012 e prioritari nel PDA Obiettivo specifico 3.6.13.52 "Potenziare Ie attivita di prevenzione e eli promozione della salute"nel quale sono stati individuati n. 5 programmi/progetti di maggiore impatto finaljzzati a potenziare Ie attivita di prevenzione e di pr<;>mozione della salute ricadenti nella macroarea . Prevenzione Universale· e nella Macroarea Prevenzione delle m complicanze e delle recidive di malattia del PRP 201012012: 1. linea di intervento: Prevenzione degli evehti infortuDistici in ambito stradale Progetto scegliere la strada della sicurez.za : i moltiplicatori delle azioni preventive (DGR 20 settembre 2010 n. 6.16) Obiettivo di salute .del progetto: Implementare interventi di tipo preventivo-educativo, comunicativo-formativo sui rischi connessi alIa guida sotto l'effetto di alcol e sostanze 0 al mancato utilizzo dei dispositivi di protezione individuali nelle realta locali. 2. Linea di intervento: Prevenzione delle malattie lnfettive per Ie quali non vi e disponibilim di vaccinazioni - Progetto La Peer Education. Prevenzione delle injezioni sessualmente trasmissibili, obiettivo di salute del progetto: Promuovere la partecipazione attiva dei giovani formati (peer educator) neUe azioni di prevenzione sui temi dell'edueazione sessuale e delle malattie sessualmente trasmissibili nei loro cQntestidi riferimento (scuola, famiglia, gruppo di amici, comunita locale). 3. Linea di intervento: Prevenzione e sorveglianza di abitudini, ,comportamenti, stili di vita non salutari e patologie correlate (alimentazione scorretta, sedentarieta, abuso di aleol, tabagismo, abuso di sostanze): a. Progetto Gestione e valorizzazione integrata aelle injormazioni derivanti dai sistemi di sorveglianza correnti per gli stili di vita: 1) Okkio alia salute, 2) HBSC, 3) PASS] . - Dbiettivo: Produrre e rendere disponibili in maniera integrata e sistematizzata le informaziQni, sulla popolazione infantile , adolescenti 'e adulti, per ~a costruzione dei profili di salute, la definizione di priorita e la valutazione di impatto. b, Programma "scuole prorrtotrici di salute". -colla.botaziO:Q.einteristituzionale scuola e sanita - " Guadagnare salute' negli adolescenti" o'biettivo : attivita di I ;!. 13. - Piano Regionale Preverizi~ne . ~a4di4 prevenzione e promozione della salute da svolgere neUe scuole calabresi di ogni ordine e grado. 4. Linea di intervento Prevenzione e sorveglianza della disabilita e della non autosufficienza : Progetto Messa a regime nella Regione Calabria di un sistema di monitoraggio sullo stato di salute della popolazione anziana in partieolare eon disabilita e sulla qualita-degli interventi assistenziali e soeio-assistenziali _ PASS] D 'ARGENTO Obiettivo: Produrre e rendere disponibili in maniera integrata le informaziom, sulla popolazione ultra 64enne per la costruzione dei profili di salute, la definizione di priorita e l~ valutazione di lmpatto. . 13. - Piano Regionale Prevenzione Pagina 5 di 5 ASSEGNAZIONE DELLEQUOTE VINCO~TE AGLI OBIETTIVI 01 PIANO SANITARIO NAZIONALE 2011 I GENERALlTA' I : REGIONE PROPONENTE CALABRIA DELIBERAREGIONALE (DATA E NUMERO)' . LINEA PROGmUALE 12.LA SALUTE MENTALE TITOLO DEL PROGmO 12.4 La progettazione di interventi terapeutico riabilitativi integrati DURATA DEL PROGETIO 24 mesi Dirigente del Servizio Area del disagio salute mentale tossicodipendenze Dott.ssa Francesca Fratto f.fratt~@~egcal.it REFERENTE ASPETTI FINANZIARI € 320.000,00 COSTOCOMPLESSIVO DEL PROGETTO- , , IMPORTO ASSEGNATO A VALERE € 160.000,00 SULLA QUOTA DEL FSN2010 IMPORTO ASSEGNATO A VALERE € 160.000,00 . SULLA QUOTA DEL FSN2011 " PREMESSA Malgrado i continui sviluppi nelle diverse disciphne mediche, dasempre la Salute , , Mentale risente di un retaggio culturale sicuramente legato alia modalita di gestione e . , trattamento-dl!i-paLje-rltl-neJ-pe~iOdb-antetecte1'fte-ta Le indicazioni prodotti nel primo maggiore attenzione dell'Organizzazione Mondiale decennio' del 2000,individuano nella programmazipne cbsidetta"ie"gge -Basagfia'''.. della Sanita in tutti documenti la, necessita di riconoscere una di interventi finalizzati all'abbattimento delle stigma che caratterizza i pazienti psichiatrici. In particolare gli obiettivi. fatti propri dall'Unione attraverso I'approvazione recentemente Europea sono stati ripresi in primo luogo del ~reen Papero f Mental Health(20Q6),e pill con il varo deH'European pact of mental healthandwell-being(2008). . ~.' /' 12.4 Gli interventi terapeutico riabilitativi mtegrati " ~-.. ,',' ." ," .', .-. '," Pagina 1 di «)( 1 La finalizzazione promuovere dei documenti citatf una maggiore se~sibilizzazione legate alia gestione e trattamento Nello specifico dimensionamento e riconoscibile nei confronti alia .necessita di tutte di Ie problematiche dei pazienti affetti da ~isturbi psicotid. divehta improrogabile la .necessita di un adeguato del problema attraver.so azioni rivolte a valutare I'incidenza delle patologie pSichiatriche,di rivolgere maggiore attenzione formazione all'interno dei Dipartimenti I'intervento su pazienti e familiari a processi. di integrazione di Salute Mentale e ed,infine,massimizzare reinserend61i in un circuito sociale pronto ad interagire ed accogJiere iI paziente psichiatrico. CONTESTO La sempre pill elevata diffusione dei disturbi psichiatrici riconosce da una parte la mancata promozione di percorsi di recupero integrati e personalizzati e dall'altro una mancata riflessione sui modello orga,nizzativo da adottare per soddisfare i bisogni di salute dei pazienti.. Numerose evidenze Nazionali documentano la scarsa attitudine alia progetfualita dei percorsi assistenziali individuaJizzati. L'educazione e altri interventi psicosociali pos'S'ono,'sostanzialmente, aiutare i pazienti e Ie lore famiglie ad imparare come gestire./a malattia in'modo pill efficace, ~ ridurre Ie disfunzioni sociali, a favorireola reintegrazione. Gli interventi ridurre 0 psicosociali eomprendono tecniche e strategie sociali e psicosociali per eliminare Ie difficolta sociali, psicologiche e cognitive, Ie disfunzioni e i deficit allo scopo di facilitare iI reinserimento insegnare, inoltre, ai pazienti socia Ie e la riabilitazione psicosociale e e aile lore famiglie coomeaffrontare meglio gJistress. La disabilita socia Ie puc richiedere una varieta di terapi~ psicologiche, nursing e interventi occupazionali. I programmi che affrontano Ie netessita ~ssociate a un funzionamento indipendente, fanno spesso parte dei programmi riabilitativi. Le tecniche di riabilitazione che si.prefiggono di recuperare iI deficit cognitivo che persiste anche nelle fasi di remissione non sono conClusive e non forniscono evidenze ne a favore ne contro una tipologia di iniervento. DESCRIZIONE I servizi psichiatrici, infatti, dopo quasi vent'anni di ~viluppo in assenza di una cornice organizzativa e tecnica omqgenea sui territorio, trasformazione han no avviato un percorso di profonda a vari livelli (culturale, professionale, organizzativo e tecnico), con significative ripercussioni sui mC?dodi 'fare psichiatria' e sulla stessa identita professionale degli operatori, in modo particolare dello pSichiatra ..Tale perc.orso non cad eva daWalto in modo casuale, rna coincideva con una fase di crisi dei serVizi, determinata da un lato daWincremento dell'utenza affetta da disturbi mentali gravi e invalidanti di varia tipo, da prendere in carico per periodi di lu"ngifCi~rata, e dall'altro dalle modificazioni della qomanda di cura che afferiva ai'setvlz{n-;a anche della cultura e delle aspettative (implicite / espliciteo) di tutti gli ~ttori in gidco (utepti-., e familiari, ,. 12.4 Scheda Gli interventi terapeutico riabilitativi integrati . .. fi!l!i!a 2 ill 6 amministratori e politici, teeniei ed opinio'n maker, corpo sociale in senso lato), che mettevano in crisi la ten uta delle reti di'supporto sociale e la possibilita di integrazione dei soggetti deboli in generale, e d'ei pazienti psichiatrici in modo specifico.1I L'attenzione deve essere foealizzata sulla storia delle persone e non avere cOf!le obiettivo una diagnosi orientata a definire prognosi ed esiti. Le variabill istituzionali hanno un ruolo centrale nella gestione e cura; i percorsi devono avere carattere di n malato continuita oltre che di coerenza; soddisfacimento ha, in quanto cittadino, diritto al dei suoi bisogni di cura. II raggiungimento degli esiti passa attraverso i programmi di cura rna essi dipendon.o a loro volta dalla riuscitadi una politica sanitaria che ovvi aile carenze di risorse, dalla domanda espressa condizionata dai mqdelli dominanti di salute e malattia mentale, e dalla capacita degli oper~tori di ev~lvere Ie proprie nozioni e abilita di cura. Obiettivo generale Indurre la popolazione chiusura e stigmatizzazione coadiuvare gJi interventi calabrese a modificare nei confronti gli eventuali delle problematiche atteggiamenti di psichiatriJ:;he al fine di messi in aUo dai Dipart,imenti di Salute Mentale al fine di riconoscere ed intervenire secondo appropriate linee guida di intervento condivise a livello region ale. E' importante problematiehe promuov~ dei pazienti attivita di psicotici,attraverso diffusione eulturale iI eoinvolgimento in merito aile del tessuto socio- sanitario,dei centri di aggregazione giovanile,dei cireoli culturali,etc)al fine di abbattere Ie barriere culturali ancora presenti nei confronti ~ell~ patologie pSichiatriche. Obiettivi specifici Gli obiettivi specifici che si intendono perseguire ,sono: 1. L'effettuazione di u~/indagine conoscitiva sui territorio verifica definizione tli IIpiani di trattamento integrato regionale finalizzata alia l ' 2. Istituzione dei "case ma~a~er" finalizzati ad identificare il coordinamento tutte Ie attivita ed i percorsi terapeutico-riabilitativi di nel management del paziente; 3. Atti\tc3zione registro deicasi presi in carico per poter permettere un'analisi adeguata della domanda di salute e la realizzaziorie delle necessarie modifiche del modello organi'ziativo interl)o al Dipartimento 4. Valutazione % drop out ai tr~ttamenti permettendo Tutela della Salute. che di fatto identifica la %'di insuccesso di supportare la definizione dt nuove linee guida. 5. Formazione degli operatori sanitari presenti all'interno dei()j-p-aFtlQ1enti Salute Mentale al fine di utilizlare strumenti comuni p~r la defin'izi6n'~'!cieg~i':t:~,terventi ". \. 12.4 Scheda Gli interventi terapeutico riabilitativi integrati .,'•. ',...Pagina 3 di 6 ~£ riabilitativi,con territoriali p~rticolare attenzione e neIle strutture a quelli' presenti nelle strutture residenziali ad in,dirizzo riabilitativo. METODOLOGIA II progetto si articola secondo Ie seguenti azioni principali: fase preparatoria 1. Riunione con i referenti dei 5 DSM operanti sui territorio Regionale 2. la costituzione di una rete di'licase manager" fondamentali il coordinamento delle att1vita all'interno per la diffusione ed del DSM 3. la stipula di Accordi' con Ie associa,zioni di volontariato territorio che operano sui regionale. Dejinizione e progettazione del piano di jormazione 4. corsi di formazione-per ed educatori per la realizzazione di: Specialisti,Personale Infermieristico,Psicologi, finalizzati alia conoscenza ,delle tecniche volontari di riabilitazione pili efficaci; la stesura e I'approvazione di un programma di formazione finalizzato a diffondere la buona ,pratica clinica attraverso secondo Ie specifiche indicazioni prod'otte'dai la formazion~ continua, responsabili dei dipartimenti di Salute M~ntale; 5. la stesura e I'approvazione formazione e l'Universita di un Accordo con PROVIDER ECM,gli enti di partner per la'realizzazione dei piani di formazione previsti nel progetto e alia conduzione e va~utazione degJi stessi Dejinizione e progettazione del programma di injtJrmazione: definizione e progettazione 6. campagna di partecipazione del programma di informazione: comunicazione attiva a ttltti ai pazienti, gJi interventi e familiari finalizzata alia previsti dal percorso terapeutico- ria bi litativo; 7. realizzazione strutture di opuscoli informativi presenti all'interno ambulatoriali da distribuire all'interno delle diverse del DSM,coh particolare attenzione aile strutture e residenziali ad indirizzQ riabilitativo; E' prevista .infine un'attivita di verifica, con periodicita semestrale, con redazione di una relazione sullo stato del progetto che'sara redatta a cura del gruppo di lavoro regionale ed invia~a al Dirigente Generale del Dipartimento. La relazione finale dovra essere sottoposta all'approvazione della Giunta Regionale. Per la realizzazione delle singole fa~i sopra descritte. iI .gruppo· di region ale sara coordinato, dal Dipartimento sara' costituito dar referenti Tutela della salutee lavoro politi~he sanitarie e individuati dai direttori dei DipaJtimenti di Salut~ Mentale. 12.4 Scheda Gli interventi terapeutico riabilitativi integrati " iJ;l~ina 4 di 6 E' prevista inoltre una l'Universita degli Studi partnership con PROVIDER ECM,enti di formazione e/o ((Magna Graecia" di· Catanzaro (Cattedre, Scuole di specializzazione e Corsi di Laure"aafferenti alia Facolta di Medicina e Chi.rurgia), con cui dovra essere sottoscritta apposita convezione che dovr~ indicare i termini, Ie forme e la durata della collaborazione nonche disciplinare I'utilizzo del personale di ricerca ed in formazione sotto indicato. La collaborazione si svolgera, secondo iI rispettivo know-howe Ie esperienze specifiche maturate da ciascun Ente, nel campo ·delle attivita di rice rca e formazione indicati nelle azioni 2-6. I soggetti che si occuperanno di formazione potranno allo scopo dedicare personale in formazione, specializzandi e/o dottorandi specifiche e con finanziamento propria attivita Sanitario formativa Regionale, di ricerca, nei limiti previsti dalle norme a carico del progetto, a condizione che essi svolgano la e di rice rca prevalenteinente nei modi e nelle forme nelle strutture organizzative indicate del Servizio nelle vigenti disposizioni in materia. Analogamente potra es'sere applicato Universita, entro i limite di dueunita carico del progetto, a condizione personale di rice~ca delle medesime per ciascun Ateneo, con co-finanziamento che I'attivita di rice rca e didattica coerenti con Ie finalita del p~ogetto e funzionali agli obiettivi a svolte siano perseguiti dallo, stesso e dal Servizio Sanitario Regionale. TEMPI 01 ATTUAZIONE(CRONOPROGRAMMA) ., Le azioni sopra indicate seguente cronoprogamma: . , saranno svolte nel territorio INDICATORI 1. Indicatori di processo; 12.4 Scheda Gli interventi terapeutic~ riabilitativi integrati \ •... regionale , secondo il , Definizione e preparazione di un-programma "comune" di trattamento • finalizzato al pieno reinserimento integrato nella comunita del paziente; • Identificazione di un "case manager"all'interno ~ella struttura coinvolta;" • Definizione di una strategia di supporto allavoro e/6 di training pre-for":!ativo in caso di nuove esperienze lavorative; • Attivazioni di tutti i raccordi necessari tra referenti sanitari e referenti sociali finalizzati all'inclusione sociale del paziente 2. Indicatori di risultato • Numero di pazienti che mantiene I'impiego distinto per tecnica utilizzata{es.supporto allavoro vs tr~fning pre-formativo). • Numero di pazienti seguiti con un trattamentQ in "comunita • Frequenza di contatto adomicilio territoriali.(standard 0 con equipe territoriali per pazienti seguiti con equipe >90%) • Nuovi ricoveri ospedalieri entro I'anno{.{standard <3) • Differenza riguardante ~ricoveri, I'outcome clinico complessivo e I'eventuale durata delle degenze. • Valutazione della funzionalita sociale "(per esempio, valutando il rischio c;liun arresto entr~ l'anno.(standard"900%)); • Valutazione della sodd'isfazione nei confronti dei trattamenti ricevuti. RISULTATI ATTESI • Introduzione ed utilizzo tecnica d,icase management Introdotto diffusamente negli"anni '70 come strumento per la cura del malato psichiatrico grave nella comunita. Indicazioni scientifiche recenti complessivamente, • evidenziano che, il case management migliora I'outcome del paziente. Aumento del numero di pazienti che si mantengono in contatto con i diversi servizi afferenti al DSM. • Contenimento dei ricoveri ospedalieri e un aumento dei costi di cura. 12.4 Scheda Gli interventi terapeutico riabilitativi integrati ~na6di6 ASSEGNAZIONE DELLE QUOTKVINCOLATE AGLI OBIETTIVI,DI PIANO SANITARIO NAZIONALE 2011 I GENERALITA' I REGIONE PROPONENTE DELIBERA REGIONALE (DATA E NUMERO) . LINEAPROGETTUALE TITOLO DEL PROGETTO CALABRIA DURATA DEL PROGETTO REFERENTI I ASPETTI FINANZIARI CONTESTO 12. SALUTE MENTALE 12.2 Creazione di un modello organizzativo per la presa in carico dei disturbi mentali in eta evolutiva - Estensione progetto a UU.OO. di NPIA delle ASP Regionali 12 mesi Dirigente f;ielServizio Area del dis agio - salute mentale tossicodipendenze Dott.ssa Francesca Fratto [email protected] I I COSTO COMPLESSIVO DEL- PROGETTO .IMPORTO ASSEGNATO A VALERE StJLLA QUOTA DEL FSN 2011 I IL PROGETTO ; € 179.500,00 € 179 ..500,00 I Pre,:nesso che' a) e necessario.prestare particolare attenzione ai bisogni dell'infanzia e'delI'adolescenza e oggi cil> costituisce un impegno di "valenza strateglca'~' dei sistemi sociosanitari, per i1 riflesso che gli interventi di promozione della salute, di curae riabilitazione, in questa fascia di eta 0-18 hanno sulla qualita del beilessere psico-fisico nel1a~opolazione complessiva attuale e futura. b) 10 sviluppo del bambino si intreccia, tra dotazione innata e ambiynte, tra fattori di rischio e fattori protettivi, in un'interazione che e piil dinamica, complessa e multifattoriale di quanto non sia per l'adulto. In eta evolutiva resilienza 0 vulnerabilita costituiscono I'espressione di diversi fattori, genetici, biologici, familiari, ambientali e legati all'accesso alle cure. c) vi e un incremento dei disturbi psicopatologici in eta evolutiva. Minori con situazioni traumatiche 0 malattie croniche presentano un rischio piuttosto alto nello sviluppare patologie psichiatriche, e che 10 stesso avviene nei bambini con un disturbo neuropsichico. Sappiamo pure che a fronte dl una patQlogia grave in qualunque componente di una famiglia, tale rischio aumenta per tutti i componenti, adulti ebambini. d) un intervento adeguato di, supporto in queste situazioni trasforma i fattori di rischio in fattori protettivi, sia per i ragazzi che per l'ambiente che Ii circonda e) il lavoro di ricognizione dell'esistente relativamente ai servizi di NPlA nella nostra realta precedentemente svolto, ha evidenziatouno scarso riconoscimento' della NPIA nella programmazione sanitaria (non considerazione del P.G.MI 98/00 che definisce con chiarezza l'articolazione dell'assistenzaNPI e che ha consentito, nel resto del Paese, il radicamento dei relativi servizi) 1) I'area del bisogno NP e molto vasta (oltre il20 % della popolazione tra 0 e 17 anni), a cui va incluso tutto il disagio psicosociale e i minori in situazioni di rischio per Ia salute mentale Tutto cio rende necessario aumentare al massimo l'efficienza dei Servizi di NPIA presenti nella regione, sperimentando quanto fin qui elaborato ed estendelldo il progetto pilota elaborato nel 20 10 nell' A,SP di Catanzaro a tutti i servizi di NPlA regf6nali, lIldividuando e Iavorando sui punti vuInerabili oltre che sulla costruzione e o' condivisionedi corrette prassi con ASP di Cata,nzaro capofila rispetto alle-strntture delle altre Aziende /';., .' , L'attenzione sui Servizi di NPIA e importante in-'Lh~to la Neuf(>psichiatria delI'Infanzia e 11 dell' Adolescenza, disciplina medico specialistica con i suoi Servizi c) va a toccare una fascia di utenza (0-18 anni) che e ad altissimo rischio. ~ ha come specificita la tutela della s~lute mentale dei piccoli e delle famiglie attraverso il compito di sviluppare attivita di prevenzione, diagnosi, cura e riabilitazione in ambito neurologico, psichiatrico e neuropsicologico in tale fascia d'eta ~ si occup~ di disturbi altamente disomogenei tra di loro per tipologia, cronicita e pervasivita, per gravitA e per comorbidita; per rapporto eWprevalenza; per stabilita e trasformabilita nel tempo; c> .ha la necessita di interventi multiprofessionali complessi e cOOl:dinati, ad elevato tempo medio e di lungo periodo, spesso in rete con altre Istituzioni e nella presa in carico non pub prescindere: • dal coinvolgiIDento socio-f~iIiare (jamiglia, scuola, contesti di vita) • da un'azione convergente sanitaria e sociale • dal realizzare una quota elevata di attivita indirette e di supporto, ·inevitabile corollario dell'atto prettamente medico. '* ha fra l'utenza reale, una quota di popolazione con bisogni muItipli e complessi, che perdureraimo per tuttala vita; e soggetti con un elevato impatto socialenell'immediato il futuro ~ e per assolvea obblighi legislativi nei confronti delle scuole per i bambini certificati in situazione di handicap (Ll04/92), e soggetti con difficolta e 0 disturbi specifici di apprendimento.(Ll70120 10) t:} ha necessita di effettuare una grande quantita di intervenii "in assenza del paziente": partecipazioneai GLH di Istituto agli inco1')trie contatti telefonici con i singoli Insegnanti, contatti con i seryizi in rete e con i tribunali, stesura di diagnosi Junzionali e relazioni, attivita essenziali per una vero intervento di salute mentale in eta evolutiva, ma spesso difficilmente quantificabili in termini di tempi e di costi. , ¢ richiede complessa articolazione e organizzazione dei suoi servizi (allegato 6 Prog. Obiet. Materno Inf. (pOMI) 98-2000) . . ¢ opera attivando la diversificazione dei percorsi diagnostici e terapeutici .vista la molteplicita delle patologie e la trasforniabilita' delle stesse nel percorso evolutivo ¢ ha il compito di assolvere ad un duplice molo di: 1. cura dei disturbi NP in eta evolutiva" 2. prevenzione dei ~isturbi 0 distorsioni delio, sviluppo, dei disturbi psichiatrici e degli esiti delle disabilita organiche in tale fascia di eta e, dei disturbi secondari che se non precocem~nte presi in carico, si instdurano in eta adulta: "nel 49% dei casi di patologia psichiatrica adulta, if soggetto ha presentato dei segnali in eta evolutiva "( P. o.MaternoInfantile 98-2000) ¢ Q ha un quadro epidemiologico che evidenzia: un incremento della patologia neuropsichiatrica nei minori (oltre il 20% per I'OMS) Le rilevazioni epidemiologiche in letteratura confermano tale dato oscilhmdo tra il 18-22% della popolazione generiUe. Di questi ~olo i-l 4-8% della popolazione in Eta Evolutiva. viene in contatto con i Servizi di NPIA (Levi, Penge 2002): b .rischio neuropsichiatrico maggiore per i soggetti con grave disagio .psico-sociale: popolazione·ad alto rischio per fattori sociali Cl,tlturalied economici, 114 nella C la probabilita di gravi problemi psicopatologici e'sociali in eta evolutiva. La cui % di rischio dipende anche dagli interventi ricevuti per cui "non intervenire" sostiene Levi" oltre a ridurre in maniera terribile la qualita di vita di queste persone e delle loro famiglie, significa incrementare a livelli disastrosi la spesa pubblica per Iepensioni di invalidita £Itsimilia" . Presenta alcune. criticitarisente. della regionalizzazione della sanita piu di altre discipline "sorelle". I se~ di NPIA sono infatti assai diversi in funzione degli "assetti" regionali e locali. Nella nostra Regi0ge illavoro di ricognizione precedentemente effettuato conferma: Q ~ la presenza di tali Servizi nelle ASP Aziendali, > la dotazione organica degli stessi presenti. e demandata e correlata alle DG e agli obiettivi strategici aIle risorse e aIle tipologie professionali ' > > i Servizi esistenti sono solo territoriali, e non inseriti in 4Il4u~d.ro gl<lbal~ di intervento, assenza di una banca dati specifica . . / Ne consegue: > _precarieta e disomogeneita dei servizi per: co!locazione:stili di organizzazione, di organico 2 e di attrezzature, disomogeneita di risposta, drammatica 'carenze di risorse che tuttora impedisce /a piena realizzazione deg/i obiettivi indicati e non raggiungimento dell' obiettivo assistenzia/e, > disorientamento dell'utenza e degli stessi 'Operatori, con rischi significativi sul piano della qualita e aumento incontrollato della.spesa per emigrazione sanitaria anche per prestazioni di non elevata specializzazione ~ difficolta di assemblamento e di confrontabilita dei dati esistenti, con difficolta a dimostrare cosa si fa, come /0 sija, a cosa serve.e conseguentemente a valorizzare Ie attivita dei servizi medesimi da p~e della Regione e di budget intemi neUe aziende DESCRIZIONE La presa in carico del minore in NPIA, richiede un approccio multidisciplinare personalizzato, modulato,spesso prolungato nel tempQ, deve fare i conti con Ie specifiche esigenze dei soggetti in eta evolutiva: tempi di adattamento prolungati, 'coinvolgimento dei genitori e della scuola, l'impatto che la patologia potrebbe avere su aree di sviluppo del minore, Ie trasformazioni della patologia nel tempo, la necessita di progettazione e gestione della vita futura. II ''processo dl Presa in carico ponendo il minore al centro delle iniziative "di cura, di tutela, e di assistenza e di tutte Ie misure di protezione efficaci contro Ie molte vulnerabilita tipiche dell'eta; r:r mette in evidenza Ie specificita della Neuropsichiatria dell'Infanzia edell' Adolescenza r:r individua &Zionidi"riqualificazione cj.elleattivita e dei Servizi secondo gli attuali orientamenti della medicina di: centralita del soggetto contestualizzazioni e globalizzazione degli interventi nell' ottica dell' aver cura e del prendersi cura della ~omplessita della situC¢one del minore e della sua famiglia con azioni che riducono i fattori rischio, sostengono i fattori protettivi, i farion di salute Ie risorse disponibili nelle istituzioni che contribuiscono al processo di crescita del minore· Elementi di rilievo per la programmazione futura sono: 10 sviIuppo di percorsi e modaIita formative come ricerca suI campo per 10 sviIuppo di un sistema operativ~ gestionale, clinico e informativo che tenda a ridurre il gap rispetto aIle altre reaM italiane tenta di innescare un processo di continuo migliora mento della performance operativa dei Servizi di NPIA della n~stra regione un percorso di formazione permanente che consenta: A. B. l'approfondimento delle competenze e. conoscenze cliniche contenutistiche "manutenzione" del sapere perche Ie "evidenze" scientifiche e Ie specificita degli interventi per particolari gruppi di pazienti sono in continuo e rapidi~simo cambiamento, con possibilita di diffusione di informazioni relative aile patologie, ai servizi, aile possibilita di interventi disponibili l'incremento della capacita professionale/umana: formazione ad essere e a fare e non solo a "sapere", individuando modaIita di formazione trasversale e multidisciplinare interaziendale che consenta la possibilita di UtiIizzare)'attivita del territorio come momenta di riflessione e di ricerca nel tentativo di . ; dare continuita e strategicita allavoro territoriale di base, individuare degli" indicatori di outcome e di ricaduta e impatto sociale creando il consolidamento di un. ~istema integrato di Servizi di Neuropsichiatria Infantile omogeneo su tutto iI territorio regionaIe, che includa la riabilitazione infantile ex art 16 C. di effettuare localmente come indica il P.G.M.l. 98-2000 un percorso diagnostico che non richiede indagini strumentali e laboratoristiche sofisticate, un percorso valutativol prognostico e terapeutico/riabilitativ? completo, con una presa in carico centrata suI territorio, D. la possibilita di garantire l'intero range di interventi necessari, nelle strutture pili idonee fin daII'infanzia in modo continuativo con effettivo lavoro di rete e di raccordo con il territorio, ed in particolar modo' con i servizi sociaiie sociosanitaria attraverso: •• momenti i~tituzionalizzati di incontro tra il sistema dei servizi NPIA, Ie realta del terzo settore e ASL, oltre alIa partecipazione ai tavoli specifici nei Piani di Zona (l.r.32~/~000); . •. possibilita di intervento m ambito residenziale, semiresidenziale e, quando indispensabile, di rico,:,ero •. forme di partecipazione alla programmazione di cittadini e voiontariato con istituzione di periodiche Conferenze di Servizio E. di individuare modalita di raccolta dati ~on un sistema informativo specifico, per strutturare modalita di raccolta di informazioni che nascano dalla pratica ef;t"ettiVadei servizi e conoscere cosa viene fatto, per quaIi utenti e per quali problemi,/iii' qU8.Ieterritorio, con quale organizzazione delle strutture, con quale rete, come sostenut~"e;quanto partecipa~. Tutto cio per come si evince dagli attuali orientamenti normativlgia citati nel precedente progetto 3 e che qui vengono semplicemente citati ~ Progetti Obiettivi Matemo Infantile. (POMI) 98-2000) e Salute Mentale (POSM) 98-2000). ~ DPCM del 7.4.2006 "Piano Sanitario Nazionale 07-09 ~ DPCM 2007 Livelli essenziali di assistenza art 26". ~ "Linee di indirizzo nazionali per la salute mentale" Ministero della salute 25.02.08 nel quale viene ribadito: cr La rilevanza della salute mentale per il benessere in eta evolutiva e in eta adulta cr la promozione della salute mentale in infanzia e adolescenza in un contesto di rete e di raccordo tra servjzi sanitari, sociali e educativi con una strategia di coinvolgimento delle famigJie; cr La centralita del bambino nel suo contesto ambientale oggetto di investimento mirato. cr I compiti e la complessita dei problemi di cui si occupano i Servizi in un periodo cruciale dello sviluppo Q Legge 104/1992 (L.Q.per l'assistenza, l'integrazione sociale e i diritti delle persone handicappate ), q DPR del 24/211994 (Attodi indirizzo e coordinamento relativo ai compiti Asl in materia di alunni portatori di handicap) t:) PSRegionale 04-06 ¢ Documenti societari valoriali SINPIA: cr Proposta di Modello Organizzativo regionale per la rete dei Servizi di NPIA cr Documento di Programma La Neuropsichiatria Infantile e la globalita degli interventi. cr Documento societario "I bisogni di cura del bambino e la Neuropsichiatria Infantile ,Manifesto:la riabilitazione del bambino cr Documenti societari strumentali SINPIA per il menagement in NPjA: Glossario, indicatori, manuale di accreditamento, Valutazioni economiche -e sistemi di tarifJazione in NPIA l'attivita clinica: Line Guida per: Autismo, disturbi di apprendimenio, ' Depressione. Paralisi cerebrali Infantili, ADHD ecc Le considerazioni precedentemente espresse e i 'risultati acquisiti con il progetto realizzato nel 20 fO con Ie U.O,di NPIA del ASP'di Catanzaro Q U.O. di NPIA temtoriale sede della Presa in Canco dei disturbi mentali in eta evolutiva b Strutturazione condivisa di un percorso, di un modello unificante di pic del minore e della sua famiglia nei servizi, e con ia rete estema reso visibile con la costruzione finale di una flow sciart con Ie attivita previste e gli operatori coinvolti per ciascuna fase all'interno dei servizi e la rete, i servizi, Ie istituzioni successivamente da coinvolgere con Ie modalita di integrazione da adottare C Elaborazione e costruzione di uno st:rw.Uento "listino di attivita di servizio con annesso un glossario"attualmente in via di sperimentazione, utilizzato per Iii raccolta dei dati clinici e gestionali per poter fotografare la realta operativa dei servizi territoriali aziendali di NPIA, pianificare la programmazione futura ha permesso di ' ~constatare come molte attivita svolte all'interno delle U.O.NPIA non sono presenti nel Nomenclatore Tari,ffario'per cui vi e la necessita di una sua Integrazione, come gia fatto in altre Regioni, con tutte Ie attivita svolte nelle U.O. di NPIA e di definire Ie relative tariffe per consentire la corrispondenza dei costi del personale delle medesime struttura ~verificare che ie scelte cliniche tecniche e organiZzative hanno delle ricadute di qualim anche di tipo economic~e d migliorament~ della qual ita degli interventi sanitari in NPI, con~ollo dei costi, possibile con il coinvolgimento, la collaborazione e la responsabilizzazione degli operatori e degli utenti, ci spinge a ritenere utile il prosieguo del progetto con l' estensione del laboratorio sperimentale formativo di studio e ricerca integrato a tutte Ie UU.OO,NPIA regionali Garantendo il supporto della specifica Societa scientifica Nazionale di NPIA e dei vari gruppi di studio in essa presenti avendo come Obiettivi finali del progetto: A. Tentare dtinnescare un processo di continuo miglioramento della performance operativa: dei Servizi di NPIA in particolare sugli aspetti organizzativi territoriali attraverso l'elaborazione di un modello organizzativo gestionale e clinico di strutture territoriali di NPIA per la pic dei disturbi mentali in eta evolutiva - '-So 'Gfurigere 'alIa conofVlsionedTim unicoMcidel1o bigariiuativo territonale per la Presa in Carico dei disturbiNP in eta evolutiva o'ggetto di proposta scientifica e politica di organizzazione delle Strutture di NPIA, di pi&nificazione e prassi operativa degli stessi nella , nostra Re'gione Elementi salienti del progetto permangono : /'....--:;'<'; ,~,,'";:>., ~. a) Ie motivazioni ' ,;.,. ' ":", b) l'individliaZione di una ~odalita di Iavoro esperenziale: illa.9~ratorio sperimentale formativo di studio e ricerca costituito con, _.=~ ' r~~ :-, ; OBIETTIVI • gli operatori dei Servizi territoriali distrettuali di NPI dell' Azienda Sanitarie Provinciali la promozione di un dialogo costruttivo con gli Stakeholders c) I contenuti del percorso: .. r:r Conoscenza dei Servizi: modaliti, prassi operative e radicamento degli stessi nel territorio' r:r analisi dell'esistente e delle modalita di lavoro dei servizi r:r . conoscenza e sperimentazione con verifica degli strumenti di osservazione di servizio e di raccolta e lettura condivisa dei dati con: . r:r costrUzione di procedure standardizzate condivise e di buone prassi per la rete intema ed esterna <r Confronto e riflessione con realta esteme dei diversi stili organip;ativi e di lavoro: percorsi sistematici di analisi della pratica clinica e dei modelli organizzativi esistenti anche in altre realta che 'consenta di evidenziare i contenuti di qualita delle attivita <r Condivisione e Sperimentazione degli strurnenti gia prodotti per la costruzione di un sistema informativo omogeneo, e avviare la costruzione di una banca dati Regionale per poter . fotografare la realta operativa dei servizi di NPIA e pianificare la programmazione futura. Per realizzare cia va reso operativo un sistema informativo che raccolga ed elabori, in modo capillare, Ie informazioni x:elative aIle singole strutture di NPIA, anche al fme di favorir~ la ricerca epidemiologica, rendendole fruibili sia in ambito clinico che gestionale e consenta di migliorare l'efficacia e l'efficienza dei servizi di NPIA nei 'confronti dei bisogni dell'utenza. Esso costituisce nel contempo la premessa per inserire anche la attivita di Neuropsichiatria Infantile all'interno del sistema infohnativo regionale. ' d) Strumenti del percorso del Iaboratorio sperimentale formativo di studio e ncerca integraio r:r Collaborazione con la SINPIA r:r Incarico per gli aspetti fcirmativi ai Gruppi scientifici Societari r:r Percorsi formativi anche per percorsi clinici specifici sia di tipo contenutistico che metodologiche con docenti e 0 strutture altamente qualificati <r Avvio alIa costruzione degli strurnenti per la costruzione dell'integrazione socio-sanitaria, per un radicamento del Servizio nel territorio. e) Modalita operative .nellaboratorio sperimentale formativo di studio e ricerca integrato r:r Breinstorm <r . Lezioni frontali <r Lavori di gruppo rr Esercitazioni pratiche r:r Incontri di riflessione, Confronto, condivisione <r Utilizzo di sistemi telematici: internet e posta elettronica, per formazione, supervisione a distanza·o scambi rapidi ed efficaci tra operaiori che lavorano a dis~a consentendo collegamenti e confronti di esperienze L'impianto organizzativo del progetto (/aboratorio sperimentaleformativo di studio e ricerca integratoJj:, strutturato in modo da divenire una modalita operativa, inizialmtlnte coadiuvati dalla SINPIA e dai relativi Gruppi'scientifici per ipnescare un processo di continuo miglioramento.della performance operativa nei Servizio attrav~rso un cambio culturale all'il;l.temo dell'organizzazione, e l'introduzione di tecniche e metodi ritenuti necessari per sostenere la spirale di miglioramento continuo dell' attivita anche in NPl. Trasfonnazione degli obiettivi aziendali in obiettivi regionali Obiettivi Finali: A. Creazione di Un modelIo organizzativo gestionale/operativo carico dei disturbi mentali in eta evolutiva unico regionale per la presain B. Avvio di un processo .di continuo miglioramento performance operativa delle UO di NPIA Obiettivi specifici: . Costituzione di un laboratorio sperimentale formativo di studio e ricerca regionale Costruzione all'intemo del lab oratorio di un-organismo di Coordinamento regonale per la NPIA Uniformare i linguaggi glossario, tempario, tarifJario NPIA, Adozione di procedure standardizzate e condivise: processi clinici-assistenziale ILEA/LIVEAS Costruzione e condivisione di modulistjca clinica e gestionaie,modelli di Protocolli operativi, '-' accordi .di -Pl!-og1!llmma,medelle/stF-ume-nto dipresa ·in carico, fascicolo iersonale, . Costruzione di modulistica di raccordo e integrazione funzionale con servizi e strutture aziendali . (servizi dell 'area materna infantile, della salute mentale, delle dipelldenze,ecc) e altre Istituzioni: &;uoleEiztflocali, Tribunale, Associazioni ecc i c' . '. lndividuazione, cQstruzione e condivisione di indicatori dis'iruttura, di process()e di esito' giungere ad una condivisione terminologica e procedurale {2:. . Costruzione di un sistema informativo che raccolga tutto che serve per deill'lire valutare Ie . ., eta r TEMPIDI ATTUAZIONE (CRONOPROGR AMMA) I r INDICATORI (di struttura, di processo, di risultato) RISULTATI ATTESI attivita svolte in.modo credibile e attendibile II crono programma e sovrapponibile a quello del precedente progetto dal momento che trattasi di estensione di un progetto aziendale a interaziendale regionale Contatti con Societa scientifica SINPIA e p~r collaborazione e Incarico Gruppo "Epidemiologia e Organizzazione e Gestione dei SerVizi della SINPIA Costituzione del illaborat9rio sperimenWe formativo di studio e ricerca Costruzione all'intemo del lab oratorio di un organismo di Coordinamento regionale per la NPIA un mese e definizione ambito di competenza Conoscenza di strumenti di osservazione di un servizio glossario e indicatori con presentazione e analisi dell'esistente e delle modalita di lavoro e riflessione sui dati e sui processi di lavoro dei due mesi servizi esistenti Ridefinizione condivisa, sull'e~fstente, di strumenti di osservazione di un servizio per la raccolta e la lettura condivisa dei dati cQstruzione di un glossario elahorazione di un sistema di indicatori due mesi Costruzione di procedure standardizzate t:ondivise e di buone prassi per la rete intema: processo di layoro del servizio presa in carico delle situazioni problema afferenti al servizio : proqedure stampati, fascicoli personali di procedure e modalitA condivise di raccordo con altre unitA d'offerta del territorio: due mesi rete estema: accordi 4i programmi, proto colli opfN'ativi, buone prassi ecc di percorsi sistematici di analisi della pratica clinica e dei modelli organizzativi esistenti anche in due mesi altre realtA che.consenta di evidenziare i contenuti di qualitA delle attivitil due mesi Condivisione e adozione di procedure standardizzate e: processi c/inici-assistenziali Elaborazione di un unico modello organizzativo gestionale/operativo per la presa in carico dei un mese disturbi mentali in eta evolutiva N° di modelli e di Strumenti operativi condivisi per l' attivita gestionali e rete intern a N° di modelli, procedure e modelli operativi per l'attivita clinica per i percorsi di presa in carico' . N° di modelli procedure protocoIli, intese pe~ l'integrazione N°. incontri per la realizzazione del programma socio sanitaria modeIlo organizzativo gestionaleloperativo unico di servizi U.O.per la presa in carico dei disturbi mentali in eta evolutiva progetto per hI. costruzione di una banca dati di NPIA a livello regionaIe 6 ASSEGNAZIONE'OELlE QUOTE VINCOLATE AGlI. OBIETTIVI 01 PIANO'SANITARIO NAZIONAlE 2011 I GENERAUTA' I II CALABRIA REGIONEPROPONENTE. i'. DELIBERAREGIONALE(DATA E NUMERO) , . LINEA PROGETIUALE TITOLO DEL PROGETTO , ' DURATA DEL PROGETTO ' 12.1lnterventi psicosi precoci sugli esoldi delle 24 mesi Dirigente del Servizio Area del disagio salute mentale tossicodipende~e Dott.ssa Francesca Fratto f.fratto@re2cai:it REFERENTE , 12.LA SALUTE MENTALE , ASPETTI FINANZIARI COSTOCOMPLESSIVODEL . PROGEnO € 240.000,00 IMPORTO ASSEGNATOAVALERE SULLA QUOTA DEL FSN 2010 . € 120.000,00 IMPORTO ASSEGNATOA VALERE , SULLAQUOTA DEL FSN 2011 ~·120.000,00 PREMESSA Malgrado i continui sviluppi nelle diverse discipline mediche, da sempre la Salute Mentale risente di un retaggio culturale sicuramente legato alia modalita di gestione e trattamento dei pazienti nel periodo antecedente la cosidetta"legge Basaglia" (Legge 180/78.) Le indicazioni dell'Organizzazione Mondiale della Sanita in tutti documenti prodotti net primo decennia del 2000,individuano la necessita di riconoscere una maggiore attenzione nella programmazione di interventi finalizzati all'abbattimento della stigma che caratterizza i pazienti psichiatrici. , In P,Clrticolare giL Qbiettivi' fatti propri. dalL~Unione Europea sonostati ripresi attraverso I'approvazione ionprimo luogo del Green Papero f Mental Health(2006),e piu recentemente con il varo deU'European pact of mental health and well-being(2008). La finalizzazione dei ,documenti citati riConoscibile alia necessita di promuovere una maggiore sensibilizzazione nei confronti di tutte Ie problematiche legate alia gestione e,trattamento dei pazienti affetti da disturbi psicotici. Nello specifico diventa improrogabile la necessita""",gi_d.in adeguato dimensionamento del problema attraverso azioni' rivolte a v~~":~'V-rrRl'4~nza delle e patologie psichiatriche,di rivolgere maggiore attenzione a ~9CeS$i di. in1:eg~zione e formazione all'interno dei Dipartimenti di Salute Ment,rb. ed,infine,mass;Jrnizzare , r,,\~' scheda 12.1- lnteTVenti precoci sugli eS,ordidelle psicosi '<;;:'wd:l')ha "I 1 di 1 I'intervento su pazienti e' familiari reinserendoli in un drcuito sodale pronto ad interagire ed accogliere iI.paziEmte psichiatrico. CONTESTO In generale, la possi~ilita di un intervento terapeutico nelle prime fasi delle psicosi ha assunto nel tempo ~onsensi sempre crescenti, al punto che a tale strategia viene oggi riconosduta un'importanza crudale. La possibilita di un intervento precoce e tempestivo sui paziente all'esordio di psicosi e particolarmente attraente perche sembra la via piu vantaggiosa per ridurre I'impatto complessivo della patologia n~"a vita del paziente, per 10 piu in giovane eta, migliorando I'outcome a lungo termine. L'organizzazione per la cura del paziente. ps\cotico caratterizzata,sia a livello Nazionale che Regionale da una rete di Dipartimenti di Salute Mentale che·di fatto rappresentano la modalita operativa ottimale per coordinare,attra.verso ,Ie diverse unita operative presenti alloro interno, tutti gli interventi opportuni al fine di gestire tempestivamente I'esordio psicotico ed eventtialmente prevenire l'insorgenza delle stesso. e DESCRIZIONE II tempo che intercorre tra I'esordio di malattia e l'inizio del trattamento risulta essere non solo una fase in cui Ie manifestazioni di malattia possono eserCitare iI lore impatto particolarmente devastante suHa vita personale, di relazione e lavorativa/scolastica del paziente, ma anche un intervalio in cui la condizio~.e morbosa agisce direttamente sui paziente traducendosi, a tl!tti gJi effetti, in un fattore prognostico negativo da indagarsi, al pari dialtri, nellaraccolta della storia del paziente. Diversi studi 'Iongitudinali. hanno dimostrato che la gran parte della progressione di schizofrenia si verifica precoc~rriente, nei primi 5 a'1ni dal primo episodio psicotico anche se la degenerazione cognitiva mostra spesso un andamento indipendente rispetto aile altre componenti della psicopatologia. La forza dell'associazione tra durata di psicosi pretratt~mento e decorso continuativo della psieopatologia risultata fortemente ridotta. dopo aggiustamento per il funzionamento premorboso e, in ,misura minore per la gravita di malattia e l'intensita dei sintomi negativi in occasione de~ primo ricovero, portando gli Autori a concludere ehe un peggiore funzianamento premorboso correia sia eon un peggiore andamento di malattia (e dunque eana una maggiore frequenza di rieaduta) sia con una piu lunga durata di patologia senza trattamento. Tale fe'nomeno rende spuria I'assot;iazione diretta tra durata di psicosi non trattata rischio di rieaduta. Oi fatto, at momento, la realeentita della correlazione tradurata di psieosi non trattata e risehio di ricaduta non definita, per·la mancanza di studi condotti su una numerosita adeguata di pazienti e, soprattutto, con un follow-up sufficientemente prolungato da eonsentire. di indagare tale relazione individuando i fattori di confondimento e correggendo i dati con gli opportuni aggiustamenti. e e e II fenomeno impone la realizzazione di, progetti e di attivita rivolti alia popolazione e aile' diverse figure individuate nell'ambito regionale e locale come possibili leva di intervento atte modificare il decorso dell'esordiQ.,psi,~otico .. a .' ,/,;.<"':.' ....•... 1~;;>,,\. . /.'",- {' scheda 12.1 - Interventi prec~ci sugU esordi delle psicosi;: Bisognera attuare azioni di contrasto alia stigmatizzazione del paziente psichiatrico intervenendo sulle famiglie,sulla scuola,sugl.i operatori socio-sanitari al fine di realizzare una rete di allerta rispetto I' esordio psicotic.o. Obiettivo generale Indurre la popolazione calabrese a mod'ificare gli eventuali atteggia~enti di chiusura e stigmatizzazione nei confronti delie problematiche psichiatriche. al fine di coadiuvare gli interventi messi in atto dai Dipartimenti di Salute MEmtale al fine di riconoscere i pazienti all'esordio psicotico e gestirli secondo appropriate linee guida di intervento condivise a livello regionale. E' importante pr~muove attivita di diffusione culturale in merito aile problematiche dei pazienti· psicotici,attraverso il coinvolgimento della Scuola e di tutti gli ambiti sociali in cui si pub celare un esor~io psicotico{centri di aggregazione giovanile,circoli culturali,etc}al ,fine diabbattere Ie barriere culturali ancora presenti nei confronti delle patologie psichiatrich~. Obiettivi specifici 1. Effettuazione di un'indagine sull'incidenza dei pazienti con esordio psicotico. 2. Formazione degJi operatori sanitari presenti .all'interno dei Oipartimenti Salute Mentale al fine di utiJizzare strumenti psicotici. 3. 4. 5. 6. 7. 8. comuni per la valutazione Verifica controllo dell'esordio psicotico{sintomatologia Gestione delle altre componenti della patologia Valutazione effetti collateiali importanti degli esordi positiva e negativa). Miglioramento della compliance ai tra,ttamenti Produzione e diffusione di linee guida inerenti al trattamento degli esordi psicotici. Condivisionee diffusione di informazioni relative alia modalita con cui si manifesta I'esordio psicotico al fine di ridurre i tempi di .ntervento. METODOLOGIA II progetto si articola secondo Ie s.eguenti Qzioni principa.li: fase preparatoria 1. Riunionecon i referenti dei ~DSM operantLsul territorio Regionale a. Costituzione di un gruppo di lavoro regionale presso iI Ofpartimento tutela deJla salute ed individuazione di una rete di referenti aziendali finalizzata aJla diffusione locale, delle attivita previste dal progetto; la stesura e I'approvazione di un programma di, formazione finalizzato a diffondere' la buona pratica c1inica attraverso la formazione continua; secondo Ie specifiche illdicazioni prodotte dai responsabili, deid~h)a~ill)enti di Salute Mentale verranno' coinvolti, al,I'interno dei corsi di ,$ofrnaiione'gII operatori sanitari, insegnanti,operatori di centri socia Ii e volontari. scheda 12.1 - Interventi prec~ci sugli esordi delle psicosi : 8 3di3 2. Elaborare trattamenti e diffondere protocolli e linee guida per garantire adeguati nei pazienti psicotici all' esordi.o. definizione e progettazione del programma di informazione: 3. campagna di comunicazione ai pazienti e famil!ari;sensibilizzazione attraverso I'uso di. mezzi di comunicazione pill utilizzati dai giovani(es.facebook), mediante realizzazione di incontri nelle sCtlole secondarie e centri di aggregazione locale, con i medici di mediCina generale e del volontariato; 4. realizzazione di opuscoli infotmativi da distribuire all'interno dei DSM,nelle Scuole Secondarie, centri di aggregazione sociale,studi di medici di medicina generale che mirano.a fornire una informazione sui comportamenti indicativi di una fase iniziale di esordio psicotico; iniziative di ricerca-inteniento: 5. Individuazione ri abiIitativi; 6. Verifica degli caratterizzato 7. Identificazione aggregazione dei nuovi casi di pazienti e valutazione trattamenti terapeutico- esiti raggiu'nti attraverso un programma di intervento precoce dal coinvolgimento attivo dei DSM; specifiche attivita svolte nelle scuole secondarie e dei centri di sociale,dei medici 'di medicina generale e del volontariato; . . E' prevista infine un'attivita di verifica, con periodicita semestrale, con redazione di una relazione sullo stato del progetto che sara redatta a cura del gruppo di lavoro region ale ed inviata al Dirigente Gen.erale del Dipartimento. La relazione finale .dovra essere sottoposta all'approvazione della Giunta Regionale. Per la realizzazione delle singole fasi sopra descritte iI gruppo. di lavoro regionale sara coordinato dal Dipartimento Tutela della salute e politiche sanitarie e sara costituito da esperti del settore individuati a cura dei Direttori dei Dipartimenti di Salute Mentale .. In funzione dei programmi di formazione indicato dal gruppo di lavoro,si procedera alia stesura delle stesso,all'individuazione dei docenti ed alia organizzazione logistica delle stesso mediante ricordo a PROVIDER ECM e /0 Eriti di Formazioneche soddisfano la richiesta delgruppo di lavoro. ' :~:~!~ . E' pr:v.ista_ i~oi~~e.~!'~_ a!e_.p.C1~~,!~~~ifL ~()E1 I'y_ni\,~rsi~a.~~g!i Stu~i IiM~g'la Graecia" di Catanzaro (Cattedre, Scuole di specializzazione afferenti. alia Facolta di Medicina e Chirurgia), con !e. quali dovranno essere sottoscritte apposite convezioni che dovranno indicare i termini" Ie forme e la durata della collaborazione nonche disciplinare I'utilizzo del personale di ricer-ca ed in formazione sotto indicato. La collaborazione si svolgera~ secondo iI rispettivo know-howe Ie esperienze specifiche maturate d a ciascun E[lte, nel campo delle attivita di ricerca e formazione indicati nelle azioni previste dal punto 3. I PROVIDER.ECM,gli Enti dt Formazione ela' stessa Universita, potranno ~llo scopo dedicare personale in formazione, specializzandi e/o dottorandi diricerca, neilirniti ~"-, scheda 12.1- Interventi precod sugli esordi delle psicosi . previsti dalle norme specifiche e con finanziamento a carico del progetto j a condizione che essi svolgan6 la propria attivita format iva e di ricerca prevalentel1Jente nelle strutture del Servizio Sanitario Regionale, nei·modre nelle forme organizzative indicate nelle vigenti disposizioni in materia. Analogamente potra essere.applicato personale di ricerca delle medesime 'Universita, entr~ i limite di due unita per ciascun Ateneo, can co-finanziamento a carico del progetto, a condizione che I'attivita dl rice rca e didattica svolte siano coerenti con Ie finalita del progetto e funzionali agli obiettivi perseguiti dallo stesso e dal Servizio Sanitario Regionale. . TEMPI 01 ATTUAZIONE (CRONOPROGRAMMA) Le azioni sopra indicate saranno svolte nel territorio cronoprogamma: 'regionale secondo iI seguente INOICATORI 1. Indicatori di processo:. • Numero di centri partecipanti al progetto . • Attivita di sensibilizzazione sull';ugomento(coinvolgimento Secondaria,centri Scuola di aggrega~ione sociale;medici di medicina generale e del volontariato) • Trasmissione periodi~a.dati richiesti • Realizzazione corsi di formazione .degli operatori sanitari,operatori di centri di aggregazlone.sociaJe,insegnanti deHe.ScuoleSecondar.ie e vQlontari;lo standard richiesto di almeno u~a figura, identificata tra Ie precedenti, per azienda escJudendo iI personale medico. e 2. Indicatori di risultato • % pazienti agganciati • Valutazione effetto clinico globale, modifica~ioni cwJlf~nzioni es~cutive e fluenza verbale) , ~ /!,' , . ~. scheda 12.1 - Interventi precoci sugH esordi delle psicosi Pagina 5 di 5 #4 • riduzione del punteggio PANSStotale • Valutazione cognitivita e il)tervento • Tempo medio alia ricaduta • farmacologico Formazione dei diversi operatori ldentificati = 80% partecipanti RISUlTATI ATTESI • Miglioramento outcome clinico{efficacia e compliance ai trattamenti dei pazienti all'esordio psicotico)del paziente all'esordio, soprattutto in giovane eta. • Identificazione trattamenti appropriati agli ~tadi iniziali di psicosi nel"paziente giovane,malgrado la scelta del trattarriento adeguato appareinfluenzata da diversi fattori quali"iI quadro clinico, il profilo di eventi awersi e la pr~ferenza accordata dal paziente. • Integrazione tra i c!iversi operatori presenti sui territorio per la diffusione di stili di vita salutari e per iI superamento delle b~rriere culturali che determinano la stigmatizzazione del paziente psicotico • Analisi e scambio di buone pratiche: culturale; • Promozione di eventi ed attivita di diffusione culturale: I Dipartimenti di Salute M entale sostengonold sviluppo di good clinical pratice nelloro ambito sociosanitaria. I DSIVIcome promotori scheda 12.1 - Interventi precoci sugli esordi delle psicosi del cambiamento Pagina 6 di 6 ASSEGNAZIONE DELLE QUOTE.VlNCOLATE AGLI OBIETTIVI DI PIANO SANITARIO NAZIONALE 2011 I GENERALITA' I REGIONE PROPONENTE DELIBERA REGIONALE (DATA E NUMERO) LTINEAPROGETTUALE TITOLO DEL PROGETTO DURATA DEL PROGETTO REFERENTI I ASPETTI FINANZIARl CALABRIA 11 •RIABILITAZIONE 11.1 . Modello sperimentale di strutture integrate per la contiriuita delle cure riabilitative 12MESI Dirigente del Servizio Area del disagio - salute mentale tossicodipendenze Dott.ssa Francesca Fratto [email protected] I COSTO COMPLESSIVO DEL PROGETTO € 475.000,00 IMPORTO ASSEGNATO A VALERE'SULLA QUOTA DEL FSN 2Q11 € 475.000,00 I IL PROGETTO I CONTESTO 11. riabilitazione L'esame delle attuali condizioni del sertore delle Attivita Riabilitative Sanitarie in Calabria'presenta notevoli elementi di problematicitit. Tr~ quelli di maggior _rilievo possiamo considerare la forte disomogeneita di distribuzione dei livelli dell'assistenza riabilitativa e delle strutture e -dei presidi ad essi corrispondenti neUe varie provincia ed AA.SS. della Regione; in parte causa ed in parte conseguenza di un' assente visione della "mission" della medicina riabilitativa e della "continuita" come elemento essenziale della realizzazione di outcome soddisfacenti estabili del processo 0 percorso riabilitativo. Le strufture riabilitative di I e II livello Se si esamina la distribuzione delle strutture riabilitative, previste nelle - --Lmee Guiwn.tel ~aggio t99ft, esisreIftl', -51 1'110hofartf come acn:fua discretamente diffusa presenza di presidi concementi Ie attivita del livello di base della discipli~a (ambuIatori specialistici di Medicina fisica e riabilitativa; s~tture ex art. 2e61833), corrisponda invece una ridotta presenza di strutture di mediCYSpecialita ovV'ei{.ldi strutture di ricovero di tipo - intensivo (cod. S6j;peraltro mal"distribuite sui ',' \;~~c"~d: .-- '!< "'-"'. I' ".! Pagina.1 territorio, come di seguito vedremo. Per Ie strutture di terzo livello:o d'Alta .Specialita si puo annoverare una sola struttura, dedicata alle Gravi Cerebrolesioni Acquisite 'e Traumi Cranio Encefalici (IstitUto S.Anna di' Crotone), posta in situazione non baricentrica rispetto al territorio. . Rispetto alIa distribuzione si puo notare come la maggior parte delle strutture eli II liveUo (Media Specialita) e di III livello (Alta Specialita) siano ""collocate nella· parte nord del territorio regionale e piu precisamente neUe provincia di Cosenza e di' Crotone. Altra osservazione rigilarda Ia modalita di gestione di queste strutture: una sola di queste e a diretta gestione da parte dell' A.S.P. di Coser¢a presso i1 presidio ospedaliero di Mormanno, per tutte Ie altre si trattadi strutture accreditate e conveIizionate. NeUe altre province Ie attivitA di II livello sono piil che altro rappresentate' da posti ~etto in D.H. a diretta gestione, ma assolutamente senza una degenza a tempo pieno·di tipo intensivo coUegatB.,da cui !jcevere la personapresa in carico per il processo di recupero. Cio rende abbas~a curiosa ed artefatta "la vita di questa tipodi struttura che naSce per assumere in carico Ie persone con quadri di disabilita importanti, ma in 'rapida evoluzione positiva che non abbisognano di tutela medica su tette Ie 24 ore, in uscita diretta dalla fase acuta, oppure pazienti gia ricoverati in degenza di riabilitazione intensiva a "tempo pieno, non piil bisognosi di" tutela mediGo specialistica su tutte Ie 24 ore, rna non ancora affidabili al domicilio eto aile strutture territoriaIl. Ora la prima tipologia'descritta di pazienti piuttosto infrequente, la seconda sostanzialmente inesistente poic~e mancano i presidi d'ospedalizzazione riabilitativ~ di II livello (cod. 56) con 4egenza a tempo pieno. Peitanto questi presidi sono costretti ad operare in maniera poco propria e soprattutto poco efficace rispe~o aile reali esigenze .dei cittadini che ne hanno bisogno e dell'efficienZa del sistema sanitario riabilitativo. Le degenze estensive Molto, forse troppo, estesa,. in confronto, la presenza (e quingi l'offerta) di strutture. di degenza estensiva 0 di· intematoe semintemato. Queste strutture sono ampiamente diffuse su quasi tutto il territorio regiohale, ma poche sono queUe di tipo ospedaliero (cod. 60). Anche Ie stru1:ture ill tipo degenziale estensivo sono, per la massima parte, a gestione privata; accreditate e convenzionate. ". La s~arsita della disponibilita di degenza ospedaliera di livello medio determina piuttosto spesso un' aIlocazione impropria della persona da riabilitare presso Ie stru~e di degenzaiinternato. Succede piuttosto spesso che l'utente che richiede, per caratteristiche c1iniche;e prognostlche, una collocazione nel setting. di riabilitazione intensiva ospedaliera, per carenza di s~tture nel suo territorio di appartenenza.o p.eI-eareDZa-di.disponibilitA .dLposto--letto,--tini.sCaIlQID-OOa- deg€nZa- -estensiva, spesso neanche di tipo ospedaliero." i'. Questa situazione e determinata aJ?che dalla mancanza di criteri tecniCi e scientifici. che indirizzino la scelta del settingin.. maniera ragionatae razionale in relazione ad una ipotesi competerite: e ad un Progetto Individuale di Riabilitazione~ formulatofin dal primd"momento da un,a e 11. riabilitazione e .~par)na2 equipe specialistica di Medicina Fisica e Riabilitazione (come invece previsto neUe Linee Guida gia citate e dal' Piano d'Indirizzo, attuaImente m corso di discussione ed approvazione). Questa situazione produce una serie di danni e sprechi, si pensi sol,? a due dei possibili elementi considerabili: a) 'persone che potrebbero e dovrebbero avere un'assistenza ~di grado elevato che potrebbe portarle ad un recupero tale da rientrare ~ proprio domicilioal massimo in 40 giorni, si trovano ad essere sottoposti adun'intensita di cure di tipo minore, che puo condurre a risultati pill tardivi, spes so di 'minore livel10 (a causa della mancata intensita !ielle cure nel periodo pill oPPortuno), con un rientro a domicilio dopo 60 giorni. b) Questo aspetto individuale del problema si trasforma in un aspetto generale del sistema con ricaduta su tutta la popolazione disabile, infatti, considerando il turn over di Un posto letto di tipo intensivo, rispetto a quello di un posto estenivo, si puo notare come in 12 mesi 1 posto letto di tipo estensivo possa ospitare 4 pazienti, mentre un posto di tipo intensivo puo accoglieme 6. ' Questo si~tema basato sulle degenze di' tipo estensivo ha quindi un'accettanza nettamente rispetto ad un sistema basato su un'adegua~ qu~ta di degenze intensive (Cod.56). La scelta, probabilmente basata su ~ supposto minor costo di una giornata di degenza estensiva, rispetto ,all'altro, appare sostanziaImente mal calcolata, poiche viene ampiamente pagata con l'aumento globale delle giomate di degenza per caso e globale, con l'attesa spesso necessaria per accedere alla degenza per il lento tum over (che condiziona una presa in carico tardiva rispetto al momento.ottimale per ottenere I'outcome migliore), con la possibilita che la ridotta intensita delle cure produca un outcome menD soddisfacente e produca un livello di drsabilita residuale P~ll elevato; che richiede un maggior .successivo prolungamento delle cure riabilitative con esito piu incerto ed un livello di invalidita maggiore con maggior biso~o di ricorso al sistema di wellfare per i1 resto della vita. La condizione e aggravata dalla mancanza anche in questa caso d,i criteri di tecnici che guidino 'la durata dei ricoveri , ch~ risultano di fatto' pill basati su1la du.rata limite, determinata no~tivamente , che sulla sceita di. outcome realizzabili che, , verificati nel lora raggiungimento, portino alIa dimissione. II quadro risulta ancor pill complicato dal fatto che la mancanza di criteri omogenei di valutazione dell' andamento del processo di recupero e del ricovero porta ad una netta disparita di trattamento dei cittadini resid~nti in diversi territori, ma affetti da analoghe condizioru -11LdisabilitL - - -- - - -.. . Le attivita territoriali non degenziali. Per quello ~he riguarda Ie attivita del territorio di tiP9 non degenziale va considerata una reale notevole confusione, per ..qJJa!lto attiene alle atti~ita ambulatoriali, tra quella di AmbulatorioS'peCi¥istico 4i Medicina Fisica e Riabilitativa (Disabilita mitiori), che nonrichiedono 11. riabilitazione !; ." r,'_'" . la presa in carico globale attraver,so un Progetto riabilitativo e queUe legate all' ex art.26/833, che sono riservate alle Disabilita Rilevanti:e che invece prevedono la presa in carico globale e la formulazione di un Progetto Riabilitativo Individuale di tipo multidisciplinare. Le attivita rial;Jilitative di base in ambito ospedaliero. Elemento essenziale, fondamentale, di un corretto avvio del processd e percorso"di riabilitazione per i casi ospedalizzati in acuto 0 in maniera elettiva e l'intervento (anche in 'forma di consUlenza) del fisiatra dell'eqw.pe riabilitativa, che nel momento d'avvio del percorso riabilitativo' (come previsto dalle Linee Guida citate) proceda alia valutazione delle c~ndizioni dello specifico caso, individuando gli esiti prevedibili, Ie possibilita di recupero e favorisca con azioni di vario tipo affinche. avvenga il, pil) rapidamente possibile alIa fase piu propriainente ria1?ilitativa. L'intervento del medico specialista in Medicina Fisica e Riabilitativa e la sua equipe, sostanzialmente devono avviare la formulazione di un Progetto Individuale, abbozzano un percorso che verra successivamente continuato in un individuato setting specifico riabilitativo, subendo in esso Ie eventuali necessarie modificazioni. e Altre carenze del sistema riabilitativo e della continuita. Un'altro elemento di discontinuita del sistema attuale, oltre quelli relativi ai passaggi tra i vari'successivi setting riabilit9.tiviall'intemo eli un percorso riabilitativo coerente, riguardano la continui~ assistenziale, spesso indispensabile per la condotta ottimale del caso, relativa alIa condizione patologica di base. Altra carenza del sistema nella sua attuale forma di organizzazione e la mancanza della visione che l'intervento sanitario di'riabilitazione ha un inizio, ma ha anche una fme (determinata dalla stabilizzazione dei paiainetri relatiyi alIe Funzioni ed alle Attivita: ICF), che prosegue n# __,s9~iale (incli.Ij.~(l1'!4Qsi. a<:t~~ ~F~S_ci~ ed a.d un.m!glioramen!o del1a _ Partecipazion~: ICF) e nell'ambito della salute attraverso l' Attiv~ta Fisica Adattata Gli elementi esaminati indicano la condizione di un sistema sanitario riabilitativo tendente a soddisfare solo livelli eli cura riabilitativa cU base, 'con poche proiezioni verso,i livelli di qualita media 0 alta, mal distribuito sui territorio, con forti elementi di mancanza di continuita nell' assistenza, .con organizzazione poco orientata su criteri .~ competenza clinica e scientifica, rna' piuttosto su critt4i d'amministrazione burocrC!-tic~ e normativa. Un modello poco capace di attrai"re,che favorisc~, anche per questo aspetto della,sanita e della salute, la migraZione sanitaria. Favorita quest'ultima tanto da1;~a percezione di un livello qualitativo' modesto 'quanto dalla mandta percezione di una rete assistenziale che sia in grado di realizzare una reale presa in carico longitudinale del caso, offrendo al cittadin,o utente, la tutela necessaria per il tutto il tempo in cui la necessita perniane senza soluzioni di continuita, costituendo una vera e propria rete di sicurezza rispetto alIa condizione di disabilita. Dall'analisi appena condotta risulta evidente la nec~ssita d'interventi tesi a satutare Ie carenze di maggior rilevo chepossiamosintetizzare nel modo seguente: ' t,:; .. 11. riabilitazione ~na4 a) Iii.hecessitit di definire Percorsi (profili) di eura, da applicare uniformemente sul territorio regioruile; b) l'organizzazione di 'una Rete Riabilitativa, che colleghi in maniera funzionalmente efficiente Ie competenze e Ie strutture coinvoite net differenti e subentranti momenti del processo riabilitativo e cioe:, , 1) il m~mento acuto 0 emergenziale di nascita della disabilita, che si svolge neUe strutture ospedaliere delle AA.OO. e delle AA.SS.PP.; , 2) il periodo di recupero funzionale di maggior ricchezza, che si reaIizza in genere nella degenza riabilitativa nell'immediato postacuto e -' '3) il momento del completamento del percorso e del mantenimento del nuovo livello funzionale raggiunto e dH miglioratI).entodella Partecipazione(vedi ICF) che si realizza nel territorio; c) la -verifica del pro~esso attraverso la scelta d'obiettivi '(outcome) verif1cabili e verificati sia per il passaggio tra uno step ed il'successivo tra Ie varie fasi della realizzazione del Progetto ·Riabilitativo sia per quanto attiene al momerito d'uscita dal percorso sanitario della riabilitazione; d) l'organizzazione di strutture che saturlno l' esigenza esistente di attivititdi media (soprattutto) ed alta specialititriabilitativa; e) il riequilibrio delle strutture sull'intero territorio regionale. II progetto che proponiamo e pertanto indirizzatQ a realizzare 10 sviluppo' delle attivitit di riabilitazione attraverso una modaI~ta organica che coilsenta di operare in continuita e superare ,~e frammentazioni, a1 fme di' ottimizzare i1 rapporto appropriatezza ~ personalizzazione delle cure, utilizzando tutte Ie potenzialitit presen~ DESCRIZIONE -~. ~-. _0- -- ---~-~~. - sU!--'-fenit6riocon -ir-coiiivoIgiIDento-- delle- riiolteplici-conipeieiie professionali delle diverse strutlure (dall'ospedale per acuti, alle strotture ospedaliere ed ai centri di riabilitazione, alle attivitit specialistiche ambulatoriali, ; aile residenze socio-sanitarie, alle attivita domiciliari, ai MM.M.G.,allestrutture nella comunita) da integrare ~ modo sinergico (strutturazione della rete riabilitativa) al fme di creaie un modello organizzativo di continuitit in un circoscritto ambito territoriale (provincia di Catanzaro). Si prov'vedera contestualmente a. disegnare i profili di cura (percoisi riabilitativi) per Ie varie condizioni di disabilitit,partendo da quelli con maggiore incidenza casistica dipendenti da differenti cause, quali ad esempio: a) Emiplegia/emipar~sida Ictus cerebri b) .Protesizzazione,articoiare delle grandi articolazioni c) Esiti di Frattura di coHofemore d) Sclerosi Multipia e) M.di Parkinson f) Altre Tali profili saranno studiati riguardo alIa lorDcop.ciet:areali1,:2;abilitfl III rel~one alIa consistenza e costituzione ,della rete attua1ment~ 1';,-. 11. riabilitazione '\ ~" .....~. .•.•. ragina 5 , OBIETTNI 11. riabilitazione esistente, con Ie sue· eveIituali carenze. Sara altresi proposto un per~orso riabilitativo migliorativo con Ie necessarie indicazionidi riduzione delle careJizeove necessario. ModellQe profili saranno. sperimentati per almeno sei mesi al fine di avere l'esperienza necessaria per renderli estendibili alle altre AA.SS. del territorio calabrese. Ci si propone pertanto la'creazione di un modello organizzativo (rete riabilitativamtegrata e profili di cura specifici) per la continuita delle cure riabilitative e la sua sperimentazione sul campo. Questo sara realizzatomediante l'interazione delle competenze e del personale delle' Aziende Ospedaliere e. Sanitarie, delle strutture sanitarie riabilitative accreditate e convenzionate con il SSR e dell'Universita "Magna Graecia" di Catanzaro. 11 punto di sviluppo del Progetto e di verifica'della sua progressione e individuato nella Cattedra di Medicina Fisica e Riabilitativa della facolta di Medicina dell'Universita "Magna Graecia" .di Catanzaro. Nell'ambito di quest'Ultima e della corrispondente. U.O. dell' A.D. Mater Domini verra inoltre realizzata una strutttira di riferimento per la valutazione funzionale delle disabilita motorie di supporto alle varie AA.SS. orientata alla verifica ,del raggiungimento degli outcome previsti. .. f\. Realizzazione di una fotografia delle strutture della Provincia di CZ che erogano prestazi9ni riabilitative comprese queUe ambulatoriali e domiciliari; B. Costituzione di una equipe professionale per la stesura dei perc;;orsidi cura, finalizzati a coprire'le diverse peculiarita degli stessi; .. C. Per ciascun profilo individuare alI'intemo della rete Ie strutture pill idonee in modo tale cheogni segmento del percorso di cure ~iaaffidato alIa struttura pill idonea, per valorizzare al massimo .., .. ,·-le·prestaZiom afCiascunie- wgli'oraie i'outcornefunzloila1~ e globale delle persone.prese in carico: 1. D. Individuare i criteri per la sceita e verifica degli outcome nei .percoisi individuali; . E. Individuare modalita operative per garantire la maSSlIDa continuita possibile nella presa in cura F; DefInire la rete riabilitativa globale dell'area G. Formulare programmi di formazione ed aggiomamento per il perso~ale; , H. Speciment8re Ie modalita organizzative e Ie metodologie di lavoro, che unifIcano Ie attivita e i compiti dei diversi momenti ed interventi, raccogliendo dati sul raggiungj.mento degii obiettivi scelti. ., 1. DefInire adeguati sistemi di' feed-back' per 1a rilevazione di eventuali criticita che emergono dalia sperimentazione. \ .q-.t/agina 6 4 TEMPIDI ATTUAZIONE (CRONOPROGRAMMA) INDICATORI (di struttura, di processo, di risultato) . RISUL TATI ATIESI a) b) c) d) e) f) 5· 6 7 8 9 10 11 12 Numero dei Percorsi (profili) Tempi intervallari tra Ie fasi riabilitative. N~ero di casi seguiti in "continuitA" nella rete neoformata. Numero soggetti valutati. Implementazione raccoita dati di outcome. Aumento del turnover delle strutture riabilitative. .l.'-J.""UllJ .••••••• a} Realizzazione della struttura integrata per Ia continuita delle cure riabilitative. b) Definizione dei Percorsi (profili) Riabilitativi, per Ie persone affette dalle disab~til individuate, e delle m,odalita di valutazione degli outcome riabilitativi. c) ·Definizione della rete riabilitativa per Ie condizioni di disabilita esaminate. d) JUduzione dei tempi inutilizzati, intercorrenti tra una fase riabilitativa e la successiva, fmo alia dimissione dal percorso riabilitativo~ con aumento del turnover delle strutture riabilitative. e) Miglioramento dell'outcome fmale d~dimissione. - -f)---WOrIDazlOne -foInicione- d~l-personale di tutte Ie aziende e strutture coinvolte. g) Uniformita delle modalita di presa in carico e svolgimento del percorso h) Incremento nelle persone trattate durante la sperimentazione neUe strutture a costi invaiiati. e 11. riabilitazione Pagina 7 ASSEGNAZIONE DELLE QUOTE VINCOLATE AGLI OBIETTIVI DI PIANO SANITARIO NAZIONALE 2011 [GENERALITA'I REGIONE PROPONENTE DELIBERA REGIONALE (DATA E NUMERO) LINEA PROGETTUALE TITOLO DEL PROGETTO DURATA DEL PROGETTO REFERENTI [ ASPETTI FINANZIARI CALABRIA 10. Valorizzaiione dell'apporto del volontariato .10.1 Promozione, sensibilizzazione e diffusione del volontariato giovanile. in ambito Socio Sanitario 12 mesi Dirigente del Settore Area L.E.A. . Dr. Luigi Rubens Curia - [email protected] I [ COSTO COMPLESSIVO DEL'PROGETTO IMPORTO ASSEGNATO A VALERE SULLA QUOTA DEL FSN 2011 . [ILPROGETTO .- € 279.047,00 € 279.•047,00 I CONTESTO La sperimentazione delle attivita previste per la prima annualita si sviluppano in primis nelle aree cittadine di Reggio Calabria, Cosenza e Crotone, territori.in cui operano Ie realm gia coinvolte. In seguito nella fase di implementazione e perfezionamento, con l'avvio del presente progetto, l'intervemo verra esteso alle aree provinciali periferiche di Reggio Calabria e Cosenza, nonchi aile citta di Catanzaro e Vibo Valentia. n progetto precede. it coinvolgimento degli operatori socio-sanitari delle Aziende Sanitarie provinciali della Calabria DESCRIZIONE Le Direzioni aziendali stipuleranno' appositi Accordi con i soggetti attuatori del progetto operanti nel proprio territorio di competenza ed in ottemperahza agli accordi di collaborazione in corso con la s~uola. Soggetto attuatore . Centro Reggino di Solidarieta Con mansioni di coordinamento della rete progettuale e direzione scientifica delle attiv:ita. KetedfslippoiioJiI progeIto-=-soggetti co-att1iaton 'con manslonfillpromOziOrie 'egestione-de11e attivita-'progettuali nel proprio territorio di competenza: - Mo.V.I. (Movimento di Volontariato Italiano) Calabria - CSV Provincia di Reggio Calabria . - CSV Provincia di Cosenza - CSV Provincia di Crotone - CSV Provincia di Catanzaro - CSV Provincia di Vibo Valentia . f'<'~::>" II percorso progettuale mira a facilitaree promuovere il volontariato nel}~ilcivani' generazioni, at.:raverso percorsi diversi di coinvolgimento nell~ vita delle associazioni, ma &OPtattuttoattraverso labor.ltori di partecipazione e riflessione. A seguito della fase finale di modellizzaztne dell'lntervento'si prevede una \\,,"" riproposizione del programma di attivita che replichi Ie medesime azioni gia messe in campo a da concludersi lungo la Ia annual ita sperimentale. La fmalita principale sara queUa di proporre un modelIo che diventi best practice per il territorio calabrese, coinvolgendo ulteriori giovani volontari che fungano da catalizzatore promozionale e di diffusione dell' esperienza. Destinatari diretti Giovani con eta compresa tra i 17 ed i 22 anni residenti nei territori cittadini delle 5 provincie calabresi. Circa 150 giovani per territorio coinvolto. II progetto, previa verifica dei risultati emergenti dalla annualita, sara scandito dalla promozione e realizzazione di attivita racchiudibili .in precise macrofasi. A. Allargamento della rete, promozione buo~a prassi, istituzione network sociale B. Volontariato e giovani II C. Formazione generale II D. Formazione specifica II E. Esperienza pratica di tirocinio II . F. n° Stage di volontariato e scambio best practices e Macrofase A: "ALLARGAMENTO DELLA RETE, PROMOZIONE BUONA PRASSI, ISTITUZIONE NETWORK SOCIALE " Attivita Animazione del t~rrito;ioed azioni di sensibilizzazione e coinvolgimento Obiettivi operativi - Articolazione e modalita Strumenti e Risorse Output / Risultati Durata .. SensibilizZazione e c~involgimento dell' associazionismo locale Coinvolgimento dell'Ufficio Scolastico Regionale . Coinvolgimento degli Istituti Scolastici Individuazione e coinvolgimento dei giovani aderenti ad associazioni e/o g,ruppu informali; Incontri con i partner aderenti, per avviare azioni di informazione e sensibiIlzzazione al volontariato attraverso la presentazione del progetto e delle esperienze territoriali di volontariato in ambito socio sanitario . . - Sara definito un modelIo di presentazione del progetto spendibile nelIe azioni di coinvolgimento dei giovani, delle scuole, dei dirigenti scolastici e degli insegnanti. - Le associazioni e Ie strutture soCio sanitarie individuate come beneficiarie, saranno invitate a produrre una mappa dei bisogni inte~ ed una griglia progettuale per l'accoglienza di giovani volontari. - Approfondimento nella definizione di una mappa territoriale dei bisogni delle strUtture oper~ti in ambito socio sanitario; - Istituzione di network sociale per la promozione del volontariato; - Validazione delle attivita progettuali da presentare ai singoli istituti scolastici .. Le attivita previste, dopo una prima fase di star-up e defmizione operativa del progetto, impegneranno i primi 3 mesi del programma per poi strutturarsi ed aggiomarsi huigo tutta l' annualita di progetto. - - . • ____ • __ . __ 4 ____ • ____ . __ "_'_ ,"_._-_ "--- . '-- '. .--~- - -- .- ---"---- + - -- - --- -- . . .' . .. ' Macrofase B: "VOLONT ARIATO E GIOV ANI II" Attivita Obiettivi operativi Articolazione e modalita Interventi nelle scuole e .nei gruppi informali Avviare un opera di ricerca intervento attraverso un calendario di incontri da promuovere direttamente tra i gioyani e per i giovani, innescando un processo di contaminazione che coinvolga un numero sempre maggiori di ragazzi. Interventi di promozione sociale ed incontri tematici. presso Ie scuole ed i luoghi informali di aggregazione giovaniie, attraverso ..la creazione di Laboratori di comunicazione sociale da sviluppare in pili fasi: datl'incontro degli studenti con .. Strumenti e Risorse Output / Risultati Durata associaziom ill base a temi prescelti (cittadinanza. attiva:, auto mutuo aiuto, mobilita e barriere, remserimento sociale e Iavorativo, ecc.), all'approfondimento delle notizie con la realizzazione di opus coli e manifesti, alIa creazione di un percorso di visita gestitodagli stessi studenti 'formati' come guide sociali per i coetanei di altre scuole. Vern\. impiegata un' equipe di operatori sociali ehe interverra direttamente nelle seuole e luoghi di aggregazione giovanile. Defmire un quadro dettagliato e realistico dei livelli di· eonsapevolezza della popolazione gi'ovanile in riferimento al mondo del. volontlifi:ato ed alIa "cura degli ultimi". Produzione di opuscoli,. manifesti e di un vademecum del giovane volontario che raccolga Ie istanze, Ie riflessioni, Ie memorie dei giovani del territorio che si accostano a1 progetto. Le azioni scir~o promo sse per un totale di 5 mesi. .. Macrofase C: "FORMAZIONE GENERALE ALVOLONTARIATO II" Attivita Avvio percorsiformazione rivolti al territorio, aile associazioni ed ai volontari. Obiettivi operativi Articolazione e modalita Strumenti e Risorse Output / Risultati Durata Favorire la parteeipazione della coIfiunita locale anche attraverso l'adesione a . . . . .. forme "di' assoclazlomsmo, orgamzzazlOm sociali di pubblica utilitA associazioni di voloz:ttariato e cooperative sociali - poiche queste hanno un importante ruolo formativo che sviluppa c~mpetenza civica e sociale, parteeipazione attiva e democratica. - Supportare l'acquisizione di. una mentalita democratica a difesa delle "pari opportunitA" per raggiungere, net rispetto delle differenze, una sostanziale uguagli"anza culturale, sociale ed eeonomica. Formazione generale sui temi del voiontariato attraverso l'organizzazione di una serie di meeting ed appuntamenti rivolti ed aperti all'intera eomunita. L' organizzazione di workshop e meeting di formazione sui temi del volontariato neeessiter~o di spazi idonei e diuno staff. qualifieato che si occupi della realizzazione, oltre che strumentazioni tecniche ed allestimenti vari. Promozione di 2 meeting per <?gniterritorio coinvolto con una previsione di . partecipazione di circa 200 persone ad apQuntamento. - 2mesi " . Macrofase D: "FORMAZIONE SPECIFICA DEI VOLONTARI II" Attivita Obiettivi operativi Promozione di un percorso di formazione' specijica da rivolgere ai ragaui sui temi della' cittadinanza attiva, sui valori del dono, della gratuita e.· della condivisione nei confronti delle jasce piu emarginate e piu deboli della societa, coniugandoli con comportamenii ed atteggiamenti di impegno personale. A. Creare un' gruppo di volontari adeguatamente formati, ehe possano prestare la propria opera e offrire un servizio utile a tutta la ~omunita partecipando ai servizi erogati dalle singole realm: di supporto ed ad altre iniziative e/o progetti; rlvolti a determinate tipologie di cittadini, che potranno essere ideati e realizzati proprio gr¢e all' esistenza di un gruppo composto da volontari in possesso di competenze specifiche. B. Consentire al volontariato e all'associazionismo iii avere maggiore visibilita e di adotiare un approccio innovativo alIa tutela delta" salute, che tenda a spostare 10 sguardo ~al versante della "patologi~"~"quindi· delle diagnosi e delle terapie, per aprirsi alle dinamiche dello syiluppo"della persona, mirando i· a rinforzare Ie risorse individuali. , Articolazione e modalita Strumenti e Risorse Output / Risultati Durata C. Stimolare nel volontari 10 sviluppo e l'investimento nella dimensione empatica, sostenendo la comprensione di opinioni, vissuti, motivazioni e atteggiamenti dell'altro superando eventuali sovrapposizioni del proprio punto di vista soggettivo. 11corso prevede un calendario di circa 8 ineontri, diviso in 3 parti: 1) la prima parte avra l'obiettivo di trasmettere -agli aspiranti volontari 1 contenuti che andranno a creare illoro bagaglio di conoscenze. Questa prima parte sara articolata in due incontri e verra svolta con modalita di lezione frontale. 2) la seconda parte avra l'obiettivo di far esercitare i volontari sul come trasmettere ad altri quei contenuti e trattera il tema della comunicazione efficace nei suoi molteplici aspetti (ascolto attivo, strumenti operativi della comunicazione efficace). Questa seconda parte sarA articolata in cinque incontri e verra svolta attraverso una metodologia 4i tipo laboratoriaIe, utilizzando modalita attive (role playing, focus group, attivita animative) e verificando costantemente i1coinvolgimento del gruppo, fino a somministrare un questionario finale di autovalutazione dell' esperienza: 3) La terza fase prevede una prima ses~ionedi visite dei giovani volontari, partecipanti aI corso, presso Ie strutture socio sanitarie individuate quali partner operativi di progetto, per un confronto con gli educatori che svolgono servizio. II corso verr~ pubblicizzato attra~erso la produzione di materiale promozionale creato ad hoc. ]1 materiaIe prodotto verra diffuso attraverso affissioni pubbliche, distribuzioni e spedizioni mirate in ambienti ritenuti "sensibili". Inoltre, verranno organizzateconferenze stampa per otten.erevisibilita sui quotidiani locali. Formazione speci:fica di 150 giovani, di cui circa 60 a :fine corso saranno selezionati e svolgeranno in seguito attivita pratica di volontariato presso Ie sedi operative delle OdV e delle strutture socio sanitarie. 2mesi Macrofase E: "ESPERIENZA PRATICA DI TIR~CINIO ll" Attivita Obiettivi operativi Articolazione e modalita Strumenti e Risorse A vvio di esperienze pratiche di volontariato in ambito socio sanitario dei giovani partecipanti. Educare alIa solidarieta e alIa scoperta del volontariato i giovani del territorio anche attraverso u.p.'esperienzadi volontariato sul campo presso una delle associazioni e/o strutture disponibili. Dopo Ie attivita:propedeutiche di animazione e promozione della rete territoriale per il volontariato, e partendo dall'analisi dei bisogili emersi:dallegriglie prodotte daIle strutture socio sanitarie partner, si procedera alIa modellizzazion~ del percorso fqrmativo attraverso uno Stage di volontariato in cui verranno coinvoiti i ragazzi interessati. Caratteristiche (indicative) degli stage saianno: - durata-minima: quadrimestrale; - frequenza: min. 1 volta alIa settimana x min. 2 ore - da effettuarsi anche in coppie e/o in piccoli gruppi - da sviluppare iri base alle offerte delle singole strutture ospitanti· e la disponibilita pomeridiana dei ragazzi; - Ie tematiche e Ie esperienze di volta in volta -andranno connesse alIa formazione ~2eci:ficaed essere utilizzate come materiale,di-at>P!ofondimento. r·. Ogni gruppo di volontari avra un proprio tutor di riferimt~to. Output / Risultati Report delle attivita pratiche di volontariato Durata 4 mesi .Macrofase F: "no STAGE Attivita DI VOLONTARIATO E SCAMBIO BEST PRACTICES" Esperienza esterna di volo",tariato, da svilupparsi in modalita residenziale presso un altro territario regionale ed attraverso. il supporto di un,a rete interassociativa da individuare per l'accoglienza ed l'assistenza del gruppo di volontar;' Obiettivi operativi Potenziare le'capacita dei giovani volontari attraverso il confronto con altre realta operanti nel settore socio sanitario; - Diffondere la solidarieta e la formazione alIa cittadinanza attiva e responsabile, sperimentando f<?rmealternative di animazione sociale e del . tempo libero. Radicare uria'cultura del volontariato giovanile. attraverso il coinvolgimento diretto dei giovani ed i1confronto tra di essi, 10 scambio 'di esperienze e la definizione concreta di una best practices da riprodurre e valorizzare. Circa 30 giovani volontari.che avranno 'seguito I'intero per~orso di animazione e sensibilizzazione, formazione specifica .ed esperienza pratica, parteciperanno ad uno stage di volontariato fuoriregione, che si terra a conclusione dell'intero percorso progettuale. gruppo stage sara accompagnato seguito da un' equipe di tutor, incrociando presso i luoghi dove.si svilupperA l' esperienza extra regio~ale, Ie conoscenze, i vissuti e Ie attivita proposte da altn coetanei volontari in ambito socio sanitario. L' esperienza eli stage sara ripresa e rielaborata per I'jntegrazione delle analisi inserite all'int~rno del report progettuale. - Articolazione e modalita Strumenti e Risorse Output / Risultati Durata n e 7 giomi di stage OBIETTIVI Obiettivo della ra annualita di progetto e quello; in fase operativa, di definire con la rete di partenariato un protocollo di collaborazione con alcune realta extra territoriali, fuori regione, per il supporto e la realizzazione della fase di stage residenziale~ attivita a cui partecipera un gruppo ristretto di giovani volontari. . . ObieUivodella Ir annualita saraquella di perfezionare tale protocollo, allargandone la base di adesione a tutti i soggetti che operano in ambito di volontariato, nella sfera dell'associazionismo e cooperazione, ed in generale in area socia sanitaria. Lo spin off di tale processo sara l'istituzione di un network sociale pennanente per la promozione del volontariato giovanile in ambito socia sanitario. Le attivita progettuali preViste dalla prjrna annualita hanno sortito tangibili risultati in linea con Ie finalita e gli obiettivi prefissati' in fase progettuale. La proposta ha mirato a creare e rafforzare Ie opportune condizioni per sperimentare spazi di riflessione ed esperienze dirette di volontariato in ambito sanitario, coinvolgendo in primo luogo i giovani del territorio.· . L'obiettivo generale sara quello di rafforzare ed orientare ( giovani alla cultura del volontariato per costruire e diffondere i valori della solidarieta e della convivenza pacifica. Cio avverra attraverso il perseguimehto dell'ohiettivospecifico 'che punta a implementare quella rete territoriale di enti ed organismi a supporto di ·azioni di informazione e sensibilizzazione di gruppi diversi di giovani suI volontariato, per poi inserirli neUe O.d.y 'e/o Organismi no profit che operano in bampo socio sanitario per 10 svolgimento di esperienze pratiche di volontariato . . TEMPI DI ATTUAZIONE (CRONOPROGRAMMA) .. ~ tempi di attuazione: 12 mesi Mesi MACROFASI . 1 2 3 X X 4 5 6 7 8 9 10 11 12 X X X a Verifica risultati I annualita e Start up progettuale. Allargamento della rete, promozione buona prassi e istituzione network sociale' X X Volontariato e giovani II X X X X X X X X Formazione generale II X Formazione specifica II X X Esperienza pratica di tirocinio II X X n° stage di volontariato e scamhlo best practices Management di progetto, segreteria ed. amministrazione X X X X X X X X X X X X X X .. INDICATOR! (di struttura, di processo, di risuitato) In riferimento alIa valutazione dell'incidenza sulla capacita di impatto globale derivante da1le azioni di progetto, i parametri di valutaZione restano invariati rispetto Ie annualitit precedenti e/o successive. Indicatori di processo • Efficacia delle azioni eli sensibilizzazione e costruzione di progetti mirati di promozione del volontariato in ambito socio sanitario in termini di ricaduta perceIituale sui totale delle azioni di volontariato. • Partecipazione attiva di nuovi soci e vol<?ntariper il potenziamento delle ODV esistenti sul territorio • Costituzione di nuove Associazioni ed orgariismi no profit • .Sottoscrizione di proto colli ed accordi territoriali per il sostegno al volontariato in ambito socio sanitario Impatti specifici • Coesione sociale del territorio • Presenza e fruizione di servizi locali rivolti ai soggetti deboli • Realizzazione di progetti autonomi, di tipo promozional~ in ambito socio sanitario, da parte delle ODV e dei soggetti coinvolti. Impatto globale • grade di integrazione delle esperienze di volontariato sui territori coinvolti • ripetitivitit del modella integrato di promozione del volontariato giovanile in ambito socio sanitario in altre aree territoriali . t":'· Indicatori di risultato _ .. . • N. di strutture e/o organismi operanti in ambito socio sanitariol coinvolte ufiniziative di promozione ed informazione sul volontariato. . i ,. '•. • N. di giovani volontari e studenti comvolti nella creazione dei laborato.ri sociali di cittadinanza attiva • N. di soggetti singoli e associazioni partecipanti ai percorsi di formazione·· generale, workshop e meeting, sui temi del volontariato. • N. di giovani volontari partecipanti ai percor$i di formazione specifica sulla cittadinanza attiva e la gratuitil. del voiontarlato .' • N. di giovani volontari partecipanti ai percorsi di esperienza pratica presso Ie strutture e/o organismi operanti nel settore socio sanitario. . • N. di giovani volontari partecipanti al n° livello di stage esperienzialeattraverso 10 scambio di best practice extra regionale. 0 Monitoraggio 11sistema di monitoraggio delle azioni progettuali prevede una verifica delie risultanze ottenute dalla prima annualitfl. ad opera del' coordinamento generale di progetto, confermando il ruolo della supervisione tutoriale delle esperienze °di formazione e pratiche di volontariato realizzate dai ragazzi presso Ie sedi individuate. 0 Valutazione Per la fase di valutazione dell'efficacia di progetto, il mandato viene confermato al Ce.Re.So., in qualita di ente proponente, e sostenuto operativamente da tutti i soggetti appartenenti aila rete di supporto e partenariato che per Ia Ira annualitil. si prevede di incentivare con l'ingresso di ulteriori soggetti sensibili intercettati nella fase di mainstreaming.·Verra definito un calendario di incontri periodici sull'andamento del progetto, in modo da verificare Ia corrispondenza fra preventivato e realizzato. 11 progetto verra seguito in tutte Ie sue fasi da uno~o piil referenti che relazioneranno periodicamente sull'andamento delle attivitil., costituendo il principale strumento' di valutazion~ in itinere. ASSEGNAZIONE DELLE QUOTE yINCOLATE AGLI OBIETTIVI DI PIANO SANITARIO NAZIONALE 2011 I GENERALITA' I REGIONE PROPONENTE DELIBERA REGIONALE NUMERO) LINEA PROGETTIJALE TITOLO DEL PROGETTO DURATA DEL PROGETTO REFERENTI I A8PETTI FINANZIARI CALABRIA ,(DATA ' . . E 9. MALATTIE RARE 9.1 Collaborazione interregionale per errori congeniti del metabolismo, immunodeficienze e malformazioni congenite .' 12MESI Dirigente Servizio organizzazione rete ospedaliera pUbblica-privata e residenzialita Dr.ssa Rosalba Barone [email protected] I CaSTO COMPLESSIVO DEL PROGETTO € 746.947,00 IMPORTO ASSEGNATO A VALERE SULLA· € 746.947,00 QUOTA PEL FSN 2011 I IL PROGETTO I CONTESTO La Regione Calabria ha definito la Rete Regionale per la prevenzione, so~eglianza, diagnosi e cura delle Malattie Rare identificando Centri di Riferimento per gli errori congeniti del metabolismo, .immunodeficienze e malformazioni congenite che" prevede una modalita di gestione dei pazienti basata su una rete diagnostico-assistenziale diffusa su tutto 'il territorio regionale, allo scopo di fornire una corretta diagnosi, una cura piu adeguata e una con~uita di cura e di aSsistenzain tutte Ie fasi della malattia. Alia luce dell'esperienza maturata e dei dati'ricavati dai flussi d'infonnazione (SDO, registro di malattie rare~ registro malfonnazioni congenite) appare come questi gruppi di malattie, accomunate tra loro da esigenze organizzative assistenziali sirnili, rappresentano aree critiche di particolare eomplessita legata. all'elevata competenza clinica specifiea riehiesta, alIa neeessita di supporti laboratoristici' di diversi livelli, alIa multidisciplinarita dell'assistenza e alIa eontinuita assistenziale nelle diverse fasee d' eta. Tali problematiche rendono ragione delle criticita rilevate nell' ambito di tali gruppi di malattie quali diagnosi' sottostimata, eta media di diagnosi estremamente tardiva, alta migrazione verso eentri extraregionali. Per questi gruppi di malattie il percorso diagnostico e terapeutico riconosce momenti differenti. II ~ed-iatFadi--libera-seelta-in-gen&re- pene--il-sespette-l'ef- -una-Eli-agnesi-ea--invia-aa·1l1.1a-strutturaospedaliere di riferimento. Qui vengono eseguiti esame.clinici e laboratoristici di primo livello che confermando il sospetto inquadrano in modo piu specifico il paziente. Nella quasi totalita dei casi la conferma diagnostica viene effettuata da un Centro di Riferimento a valenza nazionale. Infatti, per la maggior parte delle forme infatti la diagnostica deve essere posta"attravetso sofisticate metodiche che solo alcuni centri sono in grado di mettere in atto. Per l'hlquadramento ill genere.~ .• >1/ ..# • · ... .fA":~ 1 il paziente che raggiunge il Centro; in talune fonne la conferma diagnostica e ottenibile inviando campioni biologici del paziente al"centrostesso. Ottenuta.la diagnosi i1 trattarnento e differenziato a seconda delle fonne. Nel caso siano necessari metodiche di alto profilo tecnologico il pazien~ee inviato presso Centri specializzati negli specifici settori a livello nazionale( adesempio trapianto di cellule staminali, terapia genicami, farmaci in fase sperimentale); negli altri casi continua ad essere s~guito nel centro regionale dove e stata posta la diagnosi. In determinate situazibni i pazienti so~o seglliti in collaborazione anche con i centri ospedalieri vicini al luogo di residenza. Anche la cura quindi e stratificata a livelli differenti, ripercorrendo in senso inverso il percorso diagnostico. ' In Centro di Pediatria Genetica dell'U.O. di Pediatria Universitaria dell'Universita di Catanzaro rappresenta un punta di riferimento nazionale per l'inquadramento diagnostico, il follow-up e la terapia di malattie metaboliche ,ereditarie accreditato dalla SIMMESN (Sociem Italiana Malattie Metaboliche Ereditarie Scrining Neonatali), un centro di riferimento nazionale per Ie disabilita congenite complesse accreditata dalla SIMGePed (Societa Italiana Malattie Gen~tiche Pediatriche con Disabilim Congenite Complesse) ed il Centro accreditato IPINET-AIEOP (Immunodeficienze Primarie Pediatriche network- Associazione Italiana Ematologia ed Oncologia Pediatrica) per Ie immunodeficienzeprimitive. ' In base a tali premesse si ritiene, opportuno quaIificare la Rete Regionale delle 'Malattie Rare su queste problematiche con l'identificazione del Centro,Regioriale di Pediatria Genetica e Malattie rare, presso l'U.O. di Pediatria'Universitaria come "Centro Esperto" cui sono attribuiti i seguenti compiti: monitoraggio dell'attuazione sUI territorio' regionale del protocollo diagnosticoassistenziale, funzioni sussidiarie per Ie Aziende Sanitarie Regionali nell' assistenza ai pazienti, fonnazione specifica agli operatori sarutari del territorio regionale, informazione percorsi diagnostici e terapeutici regionale ed extraregionali per singola :rp.alattiaappartenente al gruppi in . ~~. II progetto e funzionale allo sviluppo della Rete Interregionale per Ie Malattie Rare della Regione Calabria e si pone come obiettivo di ottimi~8zione e standardizzazione dei percorsi diagnostici e terapeutici per patologie rare ritenute critiche,nell' assistenza regionale, quali gli errori congeniti del nietabolismo, Ie immunodeficienze ed alcune malform~oni congenite (anomalie cromosomiche, acondroplasie, craniostenosi, sindromi da microdele~one, 5. DESCRIZIONE II modelIo che si propone gruppi cosi articolata: > >- e quello di un accordo infra-regionale e inter-regionale per i dive~si Immunodeficienze cong~nite: costituzione Rete Regionale strutturata con partecipazione di tutte Ie competenze pediatriche .dai pediatri di libera sceltalmedici di base, aile strutture ospedaliere e alPUniversita secondo differenti' competenze. A liveUo regionale tutte Ie pediatrie ospedaliere sono gia:attivate da circa due anni in percorsi diagrlostico terapeutici condivisi in un coordinamento CUOP(coordinamento Unim Operative Pediatriche)c. Questo coordinamento costituira 1abase della rete regionale per Ie Immunodeficienze congenite con attivita diagnostico-terapeutica di primo livello in stretta collaborazione con i medici del territorio. La rete avra an~he il compito di costituire w;t Registro Regionale per queste patologie. , " Errorlcongeiilfi-deI metaboliSmo:--costTfuZlone -ai- Uii-Registr6'R:egioriile-relativo -ciUe amminoacidopatie, malattie di accumUlolisosomiale, glicogenosi, difetti del ciclo dell'urea, malattia di Wilson con coinvolgimento dei presidi riconosciuti dalla rete regionale di malattie rare, dei pediatri di libera scelta e delle pediatrie e neonatologie ospedalie~e. Verifica del percorso diagno..stico-terapeuticointrapreso e condivisione delle attivita 4i primo livello per specifiche malattie. ~ Malformazioni congenite (malattie' cromosomiche, sindromi da microdelezione, acondroplasia, craniostenosi): potenziamento delle attivita del Registro Regionale delle malformazioni congenite che vede coinvolti tutti i punti nascita della regione ai tini di standardizzare il percorso diagnostico di primo Hvello tramite percorsi valida1?-e condivisi. Accordo tra i centri della lete per individuare' i pazienti ed esaminare il percqrso effettuato .a scopo diagnostico e terapeutico. ' Per tutte Ie tre tipologie di malattie la Pediatria Universitaria di Catanzaro identifichera, sulla base delle prestazioni erogabili in Regione, un elenco di attivita di laboratorio, esami strumentali, consulenze ultra-specialistiche e glOdalita di accesso facilitato disponibili per i pazienti e/o i diversi operatori sanitari dove poter effettuare conferme diagnostiche di secondo 0 terzo Hvello, in rapporto aile specifiche richieste dalla complessita della singola malattia. La dove necessario, per competenze diagnostiche terapeutiche di terzo'livello non disponibili in regione, saranno formalizzati accordi inter-regionali dove' inviare il paziente 0 i campioni biologi<:i con centri entra-regionecon maggiori competenze su specifiche tipologie d'intervento. Vengono quindi identificati sostanzialmente due-tre centri extra regionali di terzo livello fuori Regione dove inviare secondo Ie specifiche competenze i pazienti 0 campioni piologici per la defmizione della diagnosi. Posta la diagnosi qUalora il trattamento contempli terapie eseguibili solo in Centri altamente specializzati il paziente sara inviato nelle sedi opportune in modo concordato. Se la terapia potra essere eseguita in Regione si attiveranno Ie modalita per attivare il percorso terapeutico del caso. Nel primo caso i1 'follow-up dei paziente sara coordinato con i1 Centro extraregionale con il Centro di Catanzaro e la struttura ospedaliere regionale pili idonea. N~l secondo caso il follow-up sara coordinato tra il centro di Catanzaro e la struttura ospedaliere pili vicina alIa residenza del paziente per un follow-up coordinato. , 11 Centro Esperto coordina oltre l'aspetto meramente assistenziale anche un programma di aggiom amen to per Ie strutture ospedaliere regiqnali 'ed i medici del territorio attraverso momenti di formazione e fomendo supporto e consulenza ..' 11 Centro funge da coordinatore di tutta la attivita assistenziale delle immunodeficienze congenite, errori congeniti del metabolismo ed alcune malformaziohi congenite in Calabria promuovendo attivita di registro .regionale~ attivita di ricerca e aggiomamento. ' Compiti specifici dei Centri- esperto saranno: FORMAZIONE: • . attivita di formazione e di supporto di personale operante sia in ambito ospedaliero che territoriale, con particolare ri~do alle aree pili distanti dai Centri di riferimento riconosciuti dalia rete regionale attualmente individuati; I'attivita di formazione e eseguita in accordo con la Direzione Sanita della Regione Calabria e in collaborazione con il Centro di Coordinamenio della Rete Interregionale per Ie Malattie Rare; , • . addestramento specifico degli operatori di riferimento del singolo paziente; In particolare sono previsti corsi per i medici di medicina generale, soprattutto per iMMG che seguono persone colpite dalla mal8;ttia, e per il personale sanitario e socio-sanitario 'coinvolto nell'assistenza del paziente sul territotio (logopedisti, fisioterapisti~ dietisti, infermieri, etc.). SUPPORTO NELLA PRESA IN CAlUCO DELLE PERSONE AFFETTE DALLE PATOLOGIE RARE INOGGETTO, al fine di ottimizzarne il percorso: • formulare 0 confermare la diagnosi; • effettuare la certificazione di malattia rara, qualora non gia eseguita da altro presidio sanitario, e i relativi piani terapeutici; • informare la persona" la famiglia'e il Medico di Medicina Generale (MMG) sulla diagnosi e suI ~3 decorso della malattia; • eseguire una valutazione inultidisciplinare del pz per singola malattia; • mantenere la continuita di cura' in stretta collaborazione con i servizi territoriali e/o ospedalieri; • eseguire i1follow-up clinico in collaborazione con la ASL di residenza 0 domicilio; • collaborare con Ie Associazioni dei pazienti~ . • aggiornare e predisporr~, in accordo con la Direzione Sanita della Regione Calabria e in collaborazione con i1 Centro di CoordiIiamento della Rete Interregionale per Ie Malattie Rare, i protocolli regionall p~r la diagnosi e la cura delle .malattie in oggetto tenendo conto delle linee guida nazionali e internazionali esistenti; • definire, in accordo con la Direzione SanitA della Regione Calabria e in collaborazione con il Centro di Coordinamento della Rete Interregionale per Ie Malattie Rare una scheda informatizzata regionale di monitoraggio del paziente utile a renderne tracciabile il percorso assistenziale, • . attivare una cartella clinica unica on line per singola· malattia condiVisa con gli operatori coinvolti nella gestione del paziente; In particolare e previsto il supporto per Ie S.truttUreterritoriali e ospedaliere che abbiano in carico persone affette dalla singola malattia. Centro esperto deve fornira assistenza diretta 0 in consulenza per eventuaIi problematiche-insorte nella ge~tio~e del paziente 0 della sua famiglia. n DEFINIZIONE E MONITORAGGIO DELL' ATTUAZIONE DEI PERCORSI REGIONALI • definizione, in accordo con la Direzione SanitA della regione Calabfia e in collaborazione con il Centro di Coordinamento della Rete lnterregionale per Ie Malattie Rare e con Ie Associazioni dei pazienti , dei percorsi diagnostico terapeutici assistenziali regionali; • periodica verifica delle attivita svolte neUe Aziende Sanitarie Regionali risultante dai flussi informativi regionali esisttmti, in collaborazione con il Centro di Coordinamento della Rete Interregionale per Ie Malattie Rare ,e con Ie Associazioni dei pazienti; RICERCA E INFORMAZIONE . • promuovere l' attivita di ricerca clinica sUIle singole malattie; ·~tti'ya.r~ _e_.g1~ten~r:e lll1J~:entrQ.di_ doc;uro.~!l~iQne. p~r singola malattia, .liberamente accessibile agli opera tori sanitari della regione, -in collaborazione con Centro di Coordinamento della Rete Interregionale per Ie Malattie Rare e con l'ISS( lstituto Superiore di Sanita); . • valutare, in collaborazione con il Cen.tro di Coordinamento della Rete Interregionale per Ie Malattie Rare del ISS, l'andamento epidemiologico della malattia proveniente dai dati del Registro delle Malattie Rare. . . OBIETTIVI n progettO si propone 1. 2. 3. 4. 5. di: Ottimizzare l'interazione tra fra i centri di riferimento riconosciuti dalla Regione per singole malattie 0 gruppi di malattie oggetto del progetto Attivazione di centri esperti per singola malattia che provvedeianno alIa formazione e all'informazione degli operatori delle aziende sanita.rie locali che hanno in carico i pazienti coinvolgendo anche i distretti, i medici di medicina generale e i pediatri di libera scelta Creazione di un percorso univoco per singola malattia che rispetti gI~standard nazionali di adeguatezza e congruitA di percorso Intensificazione dei rapporti con Ie associazioni di farniglia che con:triOUiraijIlo alIa definizione delle esigenze e delle criticita rilevate in regione per singol:fmalattia . ,~:;:.?'\ Realizzazione di modelli di percorso diagnostico-terapeutico per Ie singole malattie rar\ che presentino problematiche assistenziali omogenee e che prevedano ~ ~oinvolgiment<?:a~iV:o . . . '#;/4 dell'ospedale e del territorio ad includere i medici di medicina generale e i pediatri di libera scelta. 6. Attivita di informazione circa Ie risorse disponibili in Regione con maggiore condivisione di esigenze e criticita dove poter intervenire . 7. Riduzione delle spese sanitarie per ripetizioni di esecuz,ione, nel singolo paziente dello stesso esame specialistico, in'diversi contesti re~onali 0 extraregionali 8. Creazione di reti extra-regionali con punti di riferimento omogenei per singola richiesta che consentiranno di importare specifiche competenze relative alIa singola malattia. Tale rete consentira anche di facilitar~ la continuita assiste~iale per il paziente. 9. Migliorare ed allargare a pi\! operatori sanitari della regione Ie competenze relative alIa formulazione di un sospetto diagnostico per m~attie la cui rarita e complessita sintomatologica spesso e causa di mancata diagnosi , 10. Individuazione di strutture effettuata sulla base della reale esperienza su quella singola malattia 11. Centralizzazione e miglioramento dell' esperienza 12. Facilitazione dei rapporti di cQl1aborazione con Ie strutture dotate di reali e specifiche competenze verso cui indirizzare il paziente per la' formulazione del piano di trattamento e per avvalersi della consulenza di esperti per la gestione quotidiana della mal~ttia TEMPIDIATTUAZIONE 1. Identificazione dei centri coinvolti, sviluppo e verifica dei criteri per la definizione dei centri di riferimento e c~eazione dell'accordo intraregionale : entro 2 mese dall'approvazione del; progetto 2. Organizzazione, messa a punto e verifica del percorso diagnosticeHerapeutico per ogni singola malattia effettuabile in Regione con,&tesura e diffusione delle mod81ita operative circa la disponibilita ed accessibilita di prestazioni di s~condo e terzo livello: entro 2 mesi dalla fase precedente , 3. Identificazione dei centri altamente specializzati extraregionali per specifiche problematiche connesse alle singole malattie in oggetto con stesura dell' accordo extraregionale: . contestualmente alla fase 2 , ' 4. Informazione e formazione: verra effettuata durante tutto l'arco di svolgimento del progetto utilizzando Ie metodiche illu;strate nell'apposita se~ione. INDICATORI Di struttura: • Numero di esami specialistici a fjni diagnostici disponibili in Regione • N~erQ._~.4t~!:rtQ~qp.~_ terrtto.ri.~~_d~ll'_Qff~it~. ·(J.ssist~nziale in ..CQnfQmUtil.ai .hisQgni. espressi per singola malattia . • Numero di pazienti che usufruiscono dei centri inseriti nell'accordo extraregionale per prestazioni ultraspecialistiche Di processo: . • Numero di percorsi dia~ostico-terapeutici regionali messi a punto, condivisi e validati tra gli attori dell' accordo infraregional~ . .": •...... • Numero di prese in carico condivise tra centri extraregionali, regio~ali e territoriaii\ • Numero di partecipanti ai corsi di formazione ,,' . . ~ 5 Di risultato: • Numero di pz per singola malattia seguiti 'in sedi regionali in conformita con i percorsi diagnostici-terapeutici regionali condivisi . • Numero di diagUosi effettuate per singole patologie • Miglioramento dell'offerta assistenziale per Ie singole patologie • Tipologia di materiale iDf'ormativo rivolto alle famiglie e agli opera tori sanitari prodotto RISULTATI ATTESI AlIa fine del progetto i risultati attesi sono: • determinazione dei principali ciiteri per l'identificazione ed individuazione dei compiti da assegnare ai "Centri Esperti"; utili"per' attivare centri esperti per ~tre tipologie di malattie rare. Si ritiene che un risultato accettabile consista nell'attivazione di centri esperti per almeno 5 patologie 0 gruppi omogenei di patologie~ • evoluzione delle attivitci esistenti, gia.attivate nella delibera regionale. Si dtiene che un risultato accettabile consista nel consorziare almeno 1'80% delle" patologie attualmente oggetto del progetto; . • identificazione, attraverso l'analisi dei dati di registro, di riduzione di percorsi diagnostici terapeutici fatti fuori regione; . . • realizzazione di modelli di percorso diagnostico-terapeutico per Ie principali malattie rare, 0 per gruppi di malattie tare che presentino problematiche assistenziali omogenee, che prevedano un coinvolgimento attivo dell'ospedale e del territorioad includere i medici di medicina generale e i pediatri. di libera scelta. Si ritiene che un risultato accettabile consista nell'attivazione di percorsi diagnostico-terapeutici che coinvolgano almeno il 20% del territorio regionale. . I principali vantaggi di questo modello consistono nella condivisione delle scelte assistenziali, nella sistematica adozione delle procedure e in una parallela crescita professionale degli operatori 6 ASSEGNAZIONE DELLE QUOTE VINCOLATE AGLI OBIETTIVI DI PIANO SANITARIO NAZIONALE 2009 I GENERALITA' I REGIONE PROPONENTE DELIBERA REGIONAL~ (DATA E NUMERO) LTINEAPROGETTUALE TITOLO DEL PROGETTO .. DURATA DEL PROGETTO REFERENTE CALABRIA 3. LA PROMOZIONE DI MODELLI ORGANIZZATIVI E ASSISTENZIALI DEI PAZIENTI IN STATO VEG~TATIVO E DlMINIMA COSCIENZA NELLA FASE DI CRONICITA. Modello per la gestione e l' assistenza integrata (h24) di pazienti cronici in stato vegetativoe stato di minima coscie~a nella . Regione Calabria 36 mesi· Dirigente del Servizio Area del disagio salute mentale tossicodipendenze Dott.ssa Francesca Fratto [email protected] ASPETTIFINANZLAEU COSTO COMPLESSNO DEL € 3.609.000,00 PROGETTO IMPORTO ASSEGNATO A € 1.200.000,00 VALERE SULLA QUOTA DEL FSN2009 € 1.200.000;00 IMPORTO ASSEGNATO A VALERE SULLA QUOTA DEL . FSN 2010 IMPORTO ASSEGNATO A € 1.200.000,00 VALERE SULLA QUOTA DEL FSN 2011 CONTESTO n Documento f'mru.e delra· ConUmssione· Millisteriale Di Virgilio del 20()5, che rappresenta al momento il riferimento ufficiale relativo alle problematiche dei percorsi assistenziali di pazienti in Stato Vegetativo (SV) e in Stato di Minima Coscienza (SMC), evidenzia che: / ! 3 - Stati vegetativi e minima coscie~za ~nalJjl ,.~ • i pazienti in SV ed SMC non sono in grado di provvedere autonomamente ai bisogni primari della vita e che necessitano di essere sostenute ed ~ccudite in tutte Ie loro funzioni, anche Ie piu elementari; " • l'approccio assistenziale e riabilitativo rappresenta tin problema di grande rilevanza medica e sociale poiche il nuinero e l'aspettativa di vita di individui in tale stato e in progressivo aumento in tutti i paesi industrializzati (in ltalia ~e ne stimano circa 1500 e tale numero e destinato a crescere); • emerge ne1 territorio nazionale una notevole disomogeneita sia riguardo all'esistenza ed impiego di linee guida regionali per la definizione e la standardizzazione degli approcci assistenziali ai pazienti in SV, sia alIa conseguente programmazione di unita dedicate· con un numero di posti letto in linea con Ie osservazioni epidemiologiche, secondo cui il"numero di posti letto in unim dedicate a pazienti in SV ed SMC cronici dovrebbe essere non inferiore a 5 /100.000 abitanti; • Ie procedure di dimissione di questi soggetti risultano sempre molto difficoltose proprio per l'assenza 0 l'insuffiCienza di un'efficace rete assistenzialea valle; il che si traduce nel prolunga.zI?entoinaccettabile di tempi di degenza (non pill appropriata) nei reparti di riabilitazione intensiva di terzo livello, con allungamento dei tempi attesa per i ricoveri ed un gravissimo incremento dei costi di gestione; • si puo considerare come riferimento il· modello attuato nella Regione Calabria dall'Istituto Sant' Anna di Crotone (ISA), ove il percorso assistenziale prevede che tutti i soggetti in SV accedano ad una "Speciale Unita ,di Accoglienza" solo dopo essere stati accolti e v~.utati in una Unim per Gravi Cerebrolesioni; • in ltalia Ie esperienze di assistenza domici1i~e specificamente organiizata per persone in SV sono del tutto isolate; un progetto in Toscana degli scor;:;ianni e stato interrotto per insufficienza di risorse; • relativamente agli aspetti organizzativi, bisogrulsottolineare che esiste una notevole discordanza sugli standard"minimi assistenziali pr~visti dalle varie regioni per i Centri residenziali dedicati ai pazienti in SV, evidenziando la·necessita di definire anche in questa ambito deglj standard minimali quali quelli fissati dai Livelli essenziaii diAssistenzaper lepatQlogie piu diffuse. In Calabria, l'assistenza a pazienti in SV e SMC, e attuata grazie alIa Casa di Cura Istituto S. Anna, ubicata nel territorio dell'Azienda Sanitaria Provinciale di Crotone, Ie cui unitAdedicate alia presa in carico di tali pazienti sono attive da piu di 10 anni. Sono stati dimessi complessivamente oltre 700 pazienti ricoverati con hi diagnosi di S V. Questa rilevante casistica (la piu vasta npta in Ietteratura) e stata possibile in quanta sin dall'inizio e stato attuato un modello di filiera per Ie unim necessarie a soddisfare la notevoie richiesta di"ricoveri per trasferinu;nti diretti dalle rianimazione e dalle neurochirurgie. I dati"raccolti evidenziano die il 77% di pazienti in SV posttraumatico con una eta media di 25 anni ha recuperato Ie attiyita di coscienza ed il 60% anche Ie varie funzioni. II che denota che e possibile ottenere simili importanti risultati solo in un'unita deciicata allo SV altamente specializzata. L'unita di lungodegenza per gli SV ed SMC, oggi defmita Speciale Dnim di Accoglienza Permanente (SUAP); e stata aperta presso l'Istituto nel 1998, nel 2004 e stata ampliata in termini di posti letto e riorgruuzzata in termini operativi. Dal 1998 al 2009 sono stai ricoverati 118 pazienti in SV, SCM, e altre forme a carattere degenerativo anche se in misura significativamente minore, con ricoveri fmalizzati a facilitare la successiva gestione domiciliare 0 ricoveri di ·sollievo per Ia famiglia e dall' analisi dei dati si evince che: j(. I( 3 - Stati vegetativi e minima coscienza Pagina2di 2 tff • durante 10 SV sono state oggettivate attivita di coscienza emotiva sommersa come dimostrato dai lavori di ricerca sull'''Effetto Mamma", ponendo in ben altra luce la persona che vive la sua vita residua in SV; • molti pazienti in SV (25% circa) evolvono verso uno stato di coscienza minima, anche dopo anni, sia in regime di ricovero . in ·SUAP, ed in particolare dopo il ritorno a domicilio; • e stata v81utatala comparsa dell'''eye tracking" quale segno di evoluzione dallo stato vegetativo verso 10stato di minima coscienza;. • i1molo della famiglia risulta ~stremamente importan~e:i familiari non sono soltanto curanti, ma devono essere lora stessi curati. Questo ultimo aspetto viene quasi sempre completamente trascurato pur essendo di ·fondamentaleimportanza, non solo per il paziente, rna ariche per i pesanti risvolti sociali che la loro sofferenza comporta e che.determina, in ultima analisi, una rilevante perdita della capacita di produrre reddito. • la domiciliarizZazione del pazientepresenta una serie di problematiche;.i familiari hanno timore di non essere· capaci di.. gestire il paziente cronico· e spesso preferiscono, per sicurezza, optare per il ricovero in SPAP; • per i pazienti dimessi dall'ISA in SVe stata fatta di recente un'indagine che ha evidenziato come il16,67 % presenta uno SV permanente, i141,67 % presenta una franca evoluzione in SMC, il 42, 66% presenta livelli di coscienza oltre 10SMC. L'ISA con il proprio centro di ricerca R.A.N. (Ricerca Avanzata in Neuroriabilitazione) ha perm~sso di ·apportare un notevole contributo alIa conoscenza della complessa problematica n9n solo scientifica, rna anche gestionale, per la presa in carico dei pazienti in SV e che si basa su infrastrutq.Iretecnologiche avanzate per l'assistenza di questi pazienti·qua1i: • una piattaforma informatica r.icettiva, denominata MlMERICA, basata sul paradigma di Ambient Intelligence. per il monitoraggio "real time ed h 24" di parametri misurati su pazienti in SV ricoverati presso l'UdR (Unita di Risveglio) attraverso una rete di biosensori parametrici ed.ambientali posizionati negli ambienti dei reparti e sui pazienti; . • la cartella clinica informatizzata in tutti i reparti progettata e realizzata secondo un approccio che garantisce la continuita di cura, ponendo il paziente al centro di tutto il percorso terapeutico; • un sistema sw di supporto alle decisioni diagnostiche, prognostiche e terapeutiche di pazienti in SV; _ • un sistema prototipale robotizzato per la riabilitazione di pazienti emiplegici denominato ARAMIS; • un portale web per fornire· servizi di assistenza sui territorio ai faniiliari ed ai pazienti dimessi; • una piattaforma di telemedicina denominata TELEGCA per: il teleconsulto con i reparti di rianimazione -e neurochirurgia delle ASP, attualmente in fase .di sperimentaZione con 9 unita operative del territorio regionale e meridionale;. . la teleassistenza e il tele monitoraggio di pazienti in SV e SMC cronici .chevede attualmente la sperimentazione su un solo paziente a domicilio per il quale, oltre ai sensori parametrici ed ambientali sono stati sviluppati sensori per l' eye tracking; 3 - Stati vegetativi e minima coscJenza Pagina 3 di 3 .. ~ la teleassistenza e la teleriabilitazione di pazienti post traumatici con esiti secondari cognitivo-comportamentali, attualmente ill sperimentazione su tre pazienti a domicilio. DESCRIZIONE II presente progetto intende definire percorsi assistenziali, nelle SUAP e a domicilio, di pazienti in SV e SMC cronici 'cori l'obiettivo di mettere a punto, sperimentare e valutare un modeno assisteriziale integrato che riesca a .soddisfare l'intero fabbisogno regionale calabrese (100 posti letto), garantendo un servizio sanitario efficiente e di elevato standard qualitativo, unico in ltalia. L'intento e quello di integrare i 46 posti letto disponibili nella SUAP dell'ISA con 54 posti letto a domicilio (ovviamente tale numero puo essere incrementato ~ulla base delle esigenze) attraverso l'implementazione del servizio di telemedicina. Sulla base dell'esperienza cljnica maturata, della numerosita dei casi trattati in piu di dieci anni di attivita e della dotazione tecnologica dell'ISA, saranno definiti proto colli ottimizzati di assistenza neUe SUAP e procedure per la domicilianzzazione e l'assistenza remota dei pazienti. Nella SUAP, si intendera 'definire nuovi protocolli, che rispetto a quelli attuali dovranno tenere in considerazione oltre che l' assistenza intesa come "nursing" anche l'aspetto valutativo delle attivitil. di coscienza. Tali protocolli saranno dunque sperimentati ed alIa fine del' progetto potranno essere calib~ati ed ottimizzati in base ai risultati ottenuti. . . II progetto prevede inoltre l'attivazione di una "Unitil. Operativa Speciale" (VOS) per l'implementazione dei percorsi assistenziali a domicilio attraverso sistemi di telemediciM, gia in possesso dell'ISA e con i qua1~e stata gia avviata una prima attivitil. di sperimentazione funzionale ~ clinica. Tale UOS sara composta da personale clinico e da tecnici informatici che assisteranno i pazienti a domicilio integrandesi con l' equipe remota di assistenza che opera presso il domicilio del p1iZiente. 11 modello che si vuole implementare prevede la costituzione di 5 equipe remote di assistenza in tutta la regione Calabria, iiria per provincia, costitl:rite ognUnada' un iiifermiere professionale~ un opera tore sanitario, un terapista della riabilitazione eventualmente un logopedista. Tale equipe, integrandosi con l'UOS dell'ISA attraverso il sistema di Telemedicina, consentira alIa Regione di soddisfare tutto il fabbisogno di posti letto, evitando di effettuare investimenti infrastrutturali e garantendo al contempo un servizio capillare, efficiente ed efficace per il trattamento di questa tipologia di pazienti.· . Sara inoltre progettato e realizzato un "ambiente di simulazione delle condizioni domestiche" per il training degli .attori coinvolti nell'as&istenza a domicilio: la famiglia e l'equipe clinica per l'assistenza quotidiana a <i:omicilio, aHo scopo di favorire il percorso di domiciliarizzazione. Sara dunque definito un protocollo per I'assistenza a domicilio di questi pazienti che, grazie alIa dqtazione tecnologlca gia esistente ed alia realizzazione dell'UOS e dell' ambiente di simulazione delle condizioni domestiche potra essere speriinentato per tutta la durata del progetto. Anche in questa caso la valutazione· dei risultati ottenuti potra prevedere la necessita di apportare ottirn,izzazioni prima di proporre hi: procedure come modelIo di riferimento nazionale, anche attraver$o I'attivazione di un percorso sperimentale che veda l'istituzione e la determinazione di una retta per la te1emedicina. OBIETTIVI l '''-'. 3 - Stati vegetativi e minima·coscienza Pagina 4 di 4 ~~ Gli obiettivi qualitativi sono: • miglioramento dei trattamenti individuali ,per i pazienti in SV e SMC in regime di ricovero nellungo periodo di degenza presso Ie SUAP; • facilitazione e diffusione della pratica di rico veri a domicilio in condizioni di sicurezza con grand¢ sollievo delle famiglie; • incremento della professionalita del personale medico, degli assistenti sociali, degli infermieri, delle badanti e, in generale, delle persone che, per motivi professionali verranno a'contatto con i pazienti presso illoro domicilio; • miglioramento dell' efficacia e dell' efficienza del servizio' sanitario' per questa tipologia di pazienti. Gli obiettivi quan'titativi sono: • • • • • copertura integral'e' e capillar,e nel territorio regionale delle esigenze del fabbisogno di assistenza di pazienti in SV e' SCM in condizioni di cronicita con diversa eziologia;, . diminuzione dei pazienti in SV permanente'ed in SMC in regime di ricovero nel Iungo periodo di degenza presso Ie SUAP con conseguente aumento del numero di pazienti a domicilio; , incremento del numero'di pazienti cronici che passano da SV a SMC; diminuzione dei costi Iegati al ri~overo dei pazienti in SV permanente ed in SMC in regime di ricovero nellungo periodo di degenza pres~o Ie SUAP. diminuzione dei costi Iegati ai ricoveri causati da patologie intercorrenti, grazie all'opera di prevenzione che ne ridurra la necessitit. Gli obiettivi realizzativi specifici sono: • OR! o o o o Def"mizione del modello A 1.1 - Analisi def fabbisogni di assistenia neUe SUAP A 1.2 - Analisidei fabbisogni e dei requisiti perla domiciliarizzazione A 1.3 - Analisi ed individuazione degli attori coinvolti A 1.4 - Messa a punta del modello ~ delle relazioni tra gli attori coinvolti • OR2 - Def"mizione dei percorsi assistenziali ottimali nelle SUAP o A 2.1 - Defmizione degli attuali proto colli o A 2.2 - Studio di ottimizzazione dei proto colli esistenti • OR3 - Def"mizione dei percorsi assistenziali a domicilio o A 3.1 - Sb,ldio e individuazione di un percorso formativo per gli attori coinvolti nella domiciliarizzazione o A 3.2 - Individuazione di protocol~i specifici per la domicil!arizzazione • OR4 - Attivazione d'elle infrastrutture necessarie alia sperimentazione dei percorsi assistenziali a'domicilio o A4.1 - Implementazione di una "Unita Operativa Speciale" all'intemo dell'ISA per l'assis~enza a domicilio di panenti in SV e SMC o A4.2 - Progettazione e realizzazione dell'ambiente di simulazione delle condizioni domestiche per il training degli attori cpmvolti nell' assistenza a domicilio: famigl}a ed equipe remota i/"'''' . ., 3 - Stati vegetativi e minima coscienza . • ORS - Sperimentazione dei proto colli defmiti o A 5.1 - Sperimentazione dei protocolli neUe SUAP o A 5.2 - Sperimentazione dei proto colli per l'assistenza a domicilio • OR6 - Valutazione delle sperimentazioni e defmizione dei percorsi assistenziali ottimiZzati o A 6.1 - Analisi d~l1a sperimentazione in SUAP e defmizione dei proto colli ottimizzati o A 6.2 - Analisi· della sperimentazione a domicilio e deflnizione dei proto colli ottimizzati. TEMPIDIATTUA2JONE(CRONOPROG~) o ~ ORl . Defmizione del modello OR2 Definizione dei percorsi . assistenziali ottimali nelle SUAP OR3 OR4 0 N 0 ~ 0 ~ 0 ~ 0 M 0 ~ 0 ~ 000 ~ N Defmizione dei percorsi' assistenziali a domicilio Attivazione delle infrastrutture necessarie alIa sperimentazione dei percorsi assistenziali a domicilio Sperimentazione dei protocolli defmiti OR6 Valutazione delle sperimentazioni e definizione dei percorsi assistenziali ottimizzati INDICATORI 1. Gli indicatori di struttura sono: • investimenti infrastrutturali per la copertura dei fabbisogni di posti letto in Regione Calabria per rassistenza di pazienti in SV e SMC cronici • grado di conoscenza e ill professionalita degli attori coinvolti nel percorso di assistenza a domicilio • presenza di infrastrutttire di servizio e tecnologiche dedicate all'assistenza di pazienti in SV e SMC cromci • numero di postazioni tecnologiche attivate a domicilio 2. Gli indicatori di processo sono: • frequenza dei ricoveri nella SUAP 3 - Stati vegetativi e minima coscienza .d.,a.•·· ;$ 6di6 ~ 0 ~ • frequenza delle misuraziorll neUe ~UAP e a domicilio • frequenza delle attivitil di training per i familiari e per l'equipe remota 3. Gli indicatori di risultato sono: • numero di pazienti in SV-e SMC per i quaIi.si e evidenziato un miglioramento dei trattamenti individUali • costo sanitario medio per paziente • tempo di degenza media presso Ie SUAP • numero di pazienti assistiti in SUAP. e a domicilio • tempi medi di attesa per rlcovero presso Ie SUM • numero di famiglie ed equipe remota formate RISULTATI ATTESI I risultati attesi dal progetto sono: . - • la definizione, messa a punto e sperimentazioI).e di un modelIo assistenziale integrato e distribUito in forma capillare su tutto il territorio regionale per pazienti in SV e SMC cronici; • la definizione, sperimentazione e valutazione di .percorsi assistenziali neUe SUAP aHo scopo di proporre procedure ottimizzate che tengano conto non solo del nursing ma anche dell'aspetto valutativo delle attivitil di coscienza; • la definizione, sperimentazione e valutazion,e di percorsi assistenziali a domicilio che prevedano attivi1:l\ di training degli attori coinvolti nell' assistenza a domicilio e l'utilizzo di sistemi avanzati di telemedicina; • 10 studio e l'individuazione di strumenti e tecniche utili alIa valutazione del modello in termini di impatto clinico ed economico sul sistema sanitario. PARTICOLARI CONDIZIONI DI ATTUAZIONE L'attuazione del progetto e affidata all'Aiienda Sanitaria Provinciale di ~rotone in partnership con 1,Istituto S. Annadi· Crotone· in sperimentazione gestionaJ.e defInita ai sensi dell' art. 9 bis del D.Lgs. 502/92 e successive modifiche ed-integrazioni per come disciplinata dalia Iegge regionale 19 marzo 2004, n. 11. Le condizioni di realizzazione saranno pertanto defInite in apposIto piano esecutivo di progetto e disciplinate con relativa cpnvenzione approvata dalla Giunta Regionale che dovra indicare altresi l' apporto dei diversi soggetti interessati e l' attivitiJ: di monitoraggio del progetto, alIa, quale dovra provvedere un apposito organismo composto paritetiqamente dai rappresentanti dei diversi soggetti impegnati nella sperimentazione, cui sovraintendera il Dipartimento tutela della salute -e politiche sanitarie della Regione Calabria. Le tecnologie avanzate eventualmente .acquisite a carico del progetto rimarranno comunque di proprieta dell.'Azienda Sanitaria Provinciale di Crotone. / 3 - Stati vegetativi e minima cosdenza ..../. ~a7di7 ASSEGNAZIONE .DELLE QUOTE VINCOLATE AGLI OBIETTIVI DI PIANO SANIT ARlO NAZIONALE 2011 I GENERALITA. REGIONE PROPONENTE DELIBERA REGIONALE (DATA ENUMERO) LINEA PROGETTUALE . TITOLO DEL PROGETTO' DURATA DEL PROGETTO REFERENTE I ASPETTI CALABRIA 2. LA NON AUTOSUFFICIENZA 2.2 Trasformazione dei Centri di Valutazione Alzheimer in C~ntri di valutazione DemenzalClinica della Memoria 24 mesi Dirigente del Settore L.E.A. Dott. L. Rubens Curia r.curia@re1;!cal.it FINANZIARI COSTO COMPLESSIVO DEL PROGETTO IMPORTO ASSEGNATO A VALERE SULLA QUOTA DEL .. FSN2011 € 746.947,00' € 746.947,00 I IL PROGETTO CONTESTO La demenza rappresenta l'esito di una. malattia ad andamento progressivo che comporta, gia in fase iniziale, deficit della memoria, del pe:msiero e del comportamento. Nella sua evoluzione, la patologia si associa ad un alto grado di compromissione funzionale con conseguenze significative non solo per il paziente, ma anche per Ie famiglie, su cui grava un enorme carico assistenziale. ' Di fronte a malattie croniche e irreversibili, come Ie demenze, solo un giusto atteggiamento di iniziativa pub consentire ai sistemi sanitari di mettere in atto proyvedimenti mirati, fmalizzati 'alIa gestione del paziente nel suo complesso e di dare risposte aile famiglie neUe diverse fasi dena malattia . La cura della persona, piu che della ma/attia, diventa prioritaria: occorre contestualizzare l'assistenza in rapporto ad esigenze variabili nel tempo, assicurando risposte cbe solo un sistema duttile ed adeguatamente preparato pub dare. . L'Italia e il paese piil vecchio delI'Unione Eliropea: i120% degli abitanti, pari a 12 milioni di residenti, ha piu di 65 anni (dati Istat 2008) ed anche i grandi vecchi (gli ultraottuagenari) sono gifl oltre 3 milionfed in costahte aumento. Quasi il .. 30% degli ultraottantenni e affetto da demenza (905.713, Studio Eurodem, Ferri et al. 2006). La malattia di Alzheimer e 'la piil frequ~nte delle demeru:: uegenerative e copre circa il 50% dei casi. In ltalia sono attualmente piu di 600.000 i soggetti colpiti. , Nella Regione Calabria, i dati suIle demenze sono coerenti con i numeri attesi a livello naz~9.Uale;sulla base dei dati epidemiologici per l'anno 2015, il numero di casi di demenza attesi o~ci11atra 24.600 ,~4J.OOO(fig.'! ) Fig. 1 ,ii}";· . t .. I 1 . ._._n. __. . ... .•_ .._· . m •__ -_ ..--_ .._._------::::::::::;.:::_ .. =::::@!~'!.--------.-.-.--- ...•. ---.----~~- Esistono inoltre, una serie di specificita legate al peculiare background genetico: sono identificate molte forme ereditarie a trasmissione autosomico dominante sia di malattia di Alzheimer (Bruni" et al 2010) che di demenza frontotemporale (Bruni et al 2007). In entrambe Ie f<?rme I' esordio della patologia avviene quasi sempre in epoca pre-senile, presentandosi, in alcuni casi, anche prima dei 40 anni. E' evidente che questi giovani pazienti con Ie relative famiglie, richiedono percorsi diagnostici e assistenziali particolari e specificamente dedicati che comprendono tra l'altro una diagnostica, genetico-molecolare raf'finata e sostegno ampio e dedicato ai caregivers. Le forme ere.ditarie, geneticamente determinate, sono molto piil frequenti in Calabria rispetto ad altre regioni italiane, e si vanno ad aggiungere ai casi di demenza totali previsti dal parallelo invecchiamento della popolazione. . La Regione Calabria, dopo l'avvento delle Unita di Valutazione Alzheimer (UVA) istituite ormai dieci anni or son~, con l'inizio del Progetto Cronos, nO.n ha ancora previsto ed arricchito ·il servizio sanitario region ale con uIteriori e specifiche forme di assistenta per i pazienti con Malattia di Alzheimer e altre demenze. Nell'anno 2009, al fine di assicurare ade~te risposte all' "emer~enza deme~e", la Direzione Strategica deII'Azienda Sanitaria Provinciale di Catanzai-e· (ASP-CZ), ha deliberato la costituzione di un Gruppo Operativo Interdipartimentale Permanente (GOIP) suIla demenza (delibera n. 2327 del 22.09.08) costituito da esperti del settore di divers a formazione professionale. A conclusione degli incontri sono stati individuati gli obiettivi del progetto (generali e specifici), i contenuti, la metodologia e l~ linee strategiche, ed e stato elaborato un percorso assistenziale declinabile in tutto il territorio dell' ASP-CZ. Nella stessa ASP-CZ e locato, inoltre, il Centro Regionale di Neurogenetica, nato con una legge regionale apposita (LR37/96) ~ che ha finalita di assistenza ~ ricerca suIle patologie neurodegenerative, in specie demenze, e ancora piil in particolare Ie forme genetiche. II Centro, dotato di supporti e tecnologie informatiche avanzate, di un lab oratorio di genetica molecolare, e di professionalita specializzate nella ricerca genealogica e informatica ha coordinato iI gruppo GOIP e ~ostituisce il naturale punto di riferimento delle Unita di Valutazione Alzheimer dislocate suI territorio calabrese. Lo stesso Centro assieme aIle strutture :\ggiomamento e Formazione dell' ASP-CZ ha intrapreso processi accreditati di fortnazione per Ie UV A della regione che ha sviluppato nell' anno corrente. DESCRIZIOE II modello proposto ha come riferiiiiento I'AZienda Sanitaria Provincia Ie di Catanzaro, ed e trasferibile aile altre aziende sanitarie territoriali della Calabria. L'obiettivo principale e quello di migliorare i percorsi socio-assistenziali delle persone affette da demenza. Tale obiettivo puo essere perseguibiJe attraverso una nuova organizzazione che preveda la trasformazione dei Centri di Valutazione Alzheimer in Centri di Valutazione Demenza e Ia lora integrazione in una rete attraverso il coordinamento di un unico Centro di Riferimento Provinciale. I punti di forza del progetto sono costituiti da: 1. creazione di una rete assistenziale sia in termini strutturaIiltecnologici (portale informatico) che operativo (condivisione di procedure e strumenti). 2. Programmi di formazione specifica per Ie diverse figure professionali. II progetto ha una durata complessiva di 12 mesi nel· corso dei quali saranno implementate e/o potenziate Ie reti strutturali e organizzative e i vari programmi formativi al fine di consentire al modello di essere operativo. La complessita del modello adottato prevede il monitoraggio dei diversi livelli (strutturali, tecnologici e organizzativi) per i quali sono stati previsti.specifici indicatori di processoe di risultato. . -8BlETTIVI- - - - - - -- -- ---- ---- -------------------- OB'I\1:~e~S7llI~~~~IDEfA:SSrSfIlEN~E"S*1>lN'1'ERMlNI¥I:>:pSTRtT!fruRA.'·CHE;rn~T-E~'DI COLLEGAMENl'O OPERA.TIVO TRATUTTE LE FIGURE' PROFESSIONALI IMPEGNATI NEI DIVERS I ASPETTI DELLAMALATTIA· Le strategie di sostegno al paziente affetto ~a demenza ed alIa famiglia richiedono frequentemente la collaborazione tr.a i servizi socio-assistenziali competenti per Ie diverse problematiche relative aIle persone con malattie dementigene. Sono pertanto spes so necessari raccordi tra l'azierida sanitaria e Ie istituzioni che danno risposte ~ awbiti diversi (politiche sociali, economiche, occupazionali, giuridiche, volontariato). .;; ... _:", E' necessario che gli Enti locali e la rete del servizi elaborino dei piani di intervento, preferiQi)nient~su biLsedistrettmlle, che possano essere rivolti non solo ai pazienti, rna anche ai familiari e a tutti coloro che con~uiscono all 'assistenza. 2 II modello si ispira all'implementazione di una rete integrata di servizi che si confronta con una Struttura Centralizzata (modello Hub&Spoke), un Centro di Riferimento con funzioni di analisi, valutazione e implementazione di quanto gia messo in atto dall' ASP in relazione ai percorsi diagnostici e al counselling delle demenze. II Centro di Riferimento svolgera ~oltre oo'attivita di analisi e riorganizzazione del sistema delle UV A. . Rete socio-assistenziale individuata: 1. Centro di Riferimento. 2. Cure Primarie. 3. Unita di Valutazione Alzheimer. 4. Strutture Residenziali e Semiresidenziali. 5. Medicina Specialistica Ambulatoriale. 6. Dipartimento di Salute Mentale. 7. Assistenza Domiciliare Integra~. 8. Servizi Sociali Distrettuali (Piano di Zona). 9. Punto Unico di Accesso. . 10. Dipartimento Servizi Sociali Asp. 11. Assistenza Invalidi eAusili Protesici: 12. Dimissione Protetta e Servizi Ospedalieri. 13. Medicina Riabilitativa Fisica e Neurocognitiva. 14. Servizio Farmaceutico Territoriale. Modello HUB & SPOKE: ,,,.~~'.'!'- f./" ( l '''-.'''.~., Servizlo Farmaceutico • """1. :' Terrltorl.le. AZIONI DELL' OBT 1 Individuazione dei servizi socio-sani~i e territoriali da coinvolgere !leI percorso condiviso. 3 OBT.3: REALIZZARE 0 POTENZlARE PERCORSI ASSISTENZIALI DOMICILIAR! CRE CONSEN'l'ON0UNAPRESA INCARlCO GLOBALE D.ELLA PERSONA AFFETTAE PEl SUOI F~~¥/t~;~q~:~Q,Mftw@J\~"OUNA fUNZ10:t-ro pi <RACCOR.DO, ,CPO-WINN4EN:rO.;E TU'l'O~(i.GI<:).iRE~;EA:PRESA INCARIcODELLAPER,SONA CON DEFICTCOGNITIVO ODEMENZA CONG~ll~f4~j;sJ\['N§l.1LL.AJ~R.cOMOiIONE DE:Ll)INTEGRAZIONE DEOLI INTERVENTf TRA ASJ>;~E.{\'tl'~~l':PYA, CENTRI PI ECCELLENZA PERLA DIAGNo.SI, SERVlZI DI RIAnILIT.A2:JQijEA,'NCHECOGNITIVA, SERVIZI OSPEDALlERI, SEERVIZI TERRITORIALI SOC1OASSISTENZIALIE,SANlTARI. Un~ rete assistenziale che voglia dare risposte concrete e a ?60 gradi deve necessariamente prevedere l'esistenza di tutti servizi finalizzati alIa risoluzione dei bisogni del paziente demente ~ contestualmente illoro raccordo. Gli attori e i servizi della rete che istituzionalmente a vario titolo entrano nella gestione del pazi.ente sono: it Medico di Medicina Generale (MMG), Ie UV A, gli operatori dell'assistenza domiciliare integrata (ADI), Ie Unita di valutazione geriatriche (UVG), i Centri 'di Salute Mentale (CSM), i ServiZi Sociali dei comuni, Ie Associazioni di Volontariato, i Centri Diurni, i Nuclei Alzheimer creati all'intemo delle RSA, nonche i PuntiUnici di Access 0 (PUA) previsti dalla normativa. Nell' ASP-CZ, nelle mo!e' della piena attivazione ,dei servizi esistenti e dell'istituzione dei servizi mancanti, si ritiene di dover individuare come punto di avvio del processo l'implementazione quali-quantitativa delle UV A. Pur essendo Ie UV A nate con finalita riconducibili al solo monitoraggio dei trattamenti farmacologici, sono stati assicurati, nel tempo e nei fatti, nonostante limitazioni e difficolta organizzative, interve~ti di tipo assistenziale piu i articolati in risposta ai bisogni manifestati dall'utenza che diventa numericamente sempre piu elevata. Nella sola ASP-CZ la popolazione degli ultrasessantacinquenni totale e pari a circa 67.000 individui. L'indice di vecchiaia dei comuni ricadenti all'intemo dell' ASP-CZ e pari a'124.5% (dato nazionale = 141.7). Anche se il dato medio provinciale e inferiore a queUo nazionale, tuttavia la prevalenza della popolazione anziana e maggiormente concentrata nei comuni dell'entroterra dell' ASP-CZ. Considerati i tassi di prevalenza della demenza, si PUQ prevedere, sui territorio complessivo di casi compreso tra 4.000 (6%) e 6.700'(10%) (Fig.2). Attualmente dislocate: nell'Azienda Sanitaria Provinciale , deIl'ASP-<;:l, un numer'o di Catanzaro insistorro tre . Unita di Valutazione Alzheimer cOS! Distretto del Lametino, presso il Centro Regionale di Ne.Ufogenetica (CRN) a Lamezia Terme Distretto n03 di Soverato, presso ex Ospedale Psichiatrico di Girifalco Distretto n. 1 di Catanzaro, presso Unita Operativa Tutela Anziani. Il lavoro epidemiologico condotto dal GOIP e realiZzato con la'definizione degli indici di invecchiamento per area geografica in tutta l'ASP-CZ, ha permesso di identificare Ie zone in cui l'indice di invecchiamento e molto elevato (e dunque in maniera correlata in cui e ~le.vata la prevalenze delle demenze) e zone in cui non esiste alcun riferimento clinico diagnostico e assistenziale per queste patologie. II numero dei 'pazienti intercettati attualmente nelle 3 Unita di Valutazione Alzheimer e pari a circa n. 1.000 nuovj pazienti per anno a fronte di un bisogno assistenziale stimato sulla base dei dati epidemiologici che e oltre 4 volte., E' dunque necessario un potenziamento di dette UVA nel senso della multidiscipiinarietA del personale e nella ridefinizione di percorsi assistenziali integrati tra i diversi attori.della rete per favorire un approccio unitario. Potra essere cosi garantita una pili corretta e mirata, informazione nei confronti del cittadino utente, una ottimizzazione delle risorse, un miglioramento delia qualitA delle prestazioni, una amplificazione delle risposte assistenziali. Oltre alle attivita ambulatoriali di diagnosi e cura, si possono prey~tibre anche: la riabilitazione cognitiva, la consulenza e il sostegno psico-sociale aIle famiglie ed ai caregivers, la:.pahecipazioneaprogrammi di ,4 assistenza domiciliare, l' orientamento aBe fiimiglie, il segretariato sociale, l' attivazione di gruppi di mutuo-aiuto. La metodologia di lavoro delle UV A ~ella gestione dei percorsi assistenziale sara costruita sul modello del casemanagement. AZIONI DELL' OBT. 2 e 3 1. Elaborazione'di un documento prograrnmatico con il quale l'Azienda personale, strutture e attrezzatute necessarie 2. Predisposizione di atti e adempiplenti aniministrativi. assicura la disponibilita di OBT.4: FORMARE E ADDESTRARE LE PROFESSIONALITA A VARIO TITOLO COINVOLTE L'aumento costante del numero di ammalati ha' creato, dal punto di vista dell' assistenza, una condizione di emergenza; i1 rischio e, in questo caso, che una limitata conoscenza della patologia e delle problematiche ad essa correlate porti ad interventi scarsament~ mirati' e ad uno spreco di risorse. La necessita inoltre di implementare Ie UV A nonche istituire Ie nuove nell' ASP,. si scontra con I'esiguita delle risorse e il piano di rientro per cui l'unica possibilita perseguibile e quella di sviluppare piani di formazione speci~ci per Ie varie figure che, con ruoli diversi, si relazionano con il malato; monitorare e promuovere l'approfondimento delle tematiche, al fine di ottimizzare Ie risposte. Le diverse professionalita dovrann<;>essere adeguatamente forinate con corsi teorico-pratici. Considerato it percorso evolutivo di un paziente con demenza, e l'organizzazione dell'assistenza, la fonnazione dovra comvolgere medici di medicina generale, psicologi, medici specialisti, perso~le infermieristico, operatori . socio-sanitari, assistenti sociali. L'intervento formativo investira anche la sfera psico-emozionale degli operatori aiutandoli a identificare Ie proprie emoziom, a controllarle, a rinforzare i meccanismi relazionali positivi e ad annullare quelli negativi, nell' ottica della prevenzion~ del burn-out. Si pub prevedere un primo modulo comune a carattere informativo e moduli di .formazione specifica. Nel modulo comune bisognera: dejinire la demenza negli aspetti neuropsicologici e comportamentali e difJerenziarla da altre patologie neuropsicologiche e psichiatriche; far comptendere Ie dimensioni epidemiologiche e Ie ricadute sociali della malattia;far comprendere la reattivita psicologica del familiare del demente. La formazione specifica sara quindi prganizzata per gruppi professionali secondo Ie modalita di seguito indicate. 1. Medico di Medicina Generale E' fondamentale coinvolgere il Medico'd! Medicina Generale affinche, attraverso Ia formazione, implementi Ie conoscenze utili ad effettuare un sospetto diagnostico nella fase iniziale della patologia. Dovra -qumdCacquisrre conoscenze in reIaiione-all' attivita di screening e diagriosi precoce edinfoimazioni sulle modalita di dialogo con la rete assistenziale. ' In sintesi gli obiettivi prmcipali della formazione del MMG saranno: • sviluppare Ie competenze per riconoscere i segni della patoloJiia • saper eJfettuare un rapido' screening dei soggetti con sospetto decadimento cognitivo • • saper riconoscere Ie principa/i cause di demenza reversibile lavorare sul/a prevenzione delle comorbilita legate alla malattia. • acquisire Ie necessarie competenze ir!rormatiche per I' accesso al portale, 2. Medici specialisti, Psicologi La formazione del medico e dello psicologo e finalizzata alIa I;iconversione del 'molo sanitario attraverso l'implementazione di conoscenze utili ad effettuare una corretta diagno~i e una adeguata impostazione terapeutica. In sintesi gli obiettivi principaJi della formazione saranno: 3. • sviluppare Ie competenze per riconos~ere i segni della patologia • saper riconoscere Ie principali cause di c/.emenza reversibile • sapere eJfettuare una diagnosi difJ.erenziale Ira i vari tipi di demenza • sapere porre in alto strategie di prevenzione secondciria ' • acquisire competenzejinalizzate • acquisire Ie necessarie competenze inform.atiche per I' accesso al portale allavoro di equipe multidisciplinare Persona Ie di Assistenza Infermieristica, Personale Tecnico, Assistenti soclali Figure da formare: infermieri professionali, operatori sociosanitari, assistenti sociali, personale tecrtico- informatico. , 5 ~ Al termine del percorso formativo dovranno possedere una conosceriza di base sulla fisiopatologia della malattia, sul suo decorso e complicanze, acquisire competenze sulIe peculiari modalita di relazione con il paziente demente e conoscere la rete dei servizi e Ie modalita di interazione. Nel dettaglio gli obiettivi individuati per un percorso formativo possono essere i seguenti: • Conoscere Ie manijestazioni cliniche e comportamentalt della malattia. • Acquisire Ie mo(ialita di approcdo al paziente (sviluppare capacita di r:lazione, di gestione dei disturbi comportamentali), identificandone correttamente i bisogni. • Acquisire conoscenze sulle modalita di relazione con' i familiari terapeutica. • Acquisire Ie modalita di alles.timento e dijunzionamento • Acquisire Ie necessarie c()mpetenze informatiche per /:accesso al portale. Figure Professionali Da Impiegare del paziente per sviluppare I' a//ean;a delle retijinalizzate al sistema sanitario. Nella Formazione: • Medici Specialisti • Medico Medicina Generale • Psicologo • Assistente Sociale • Personale Informatico OBT.5: IMPLEMENTARE SISTEMI INFORMATIVI COERENTI CON GLI OBIETTIVI PRECEDENTEMENTE DESCRITTI L'implementaziOIie nelle UVA di ulteriori figure professionali e la creazione delle- nuove nVA, assieme alla attivazione del portale informatico che consente gli 'scambi e il raccordo tra i vari operatori costituira di fatto la base su cui si dovra costruire la rete assistenziale. Le Reti Informatiche rappresentano la base su cui si sviluppano nuovi modelli di assistenza, di ricerca e di pianificazione dell'offerta sanitaria (e-government). II GOIP ha gia prodotto un modello sperimentale di portale .web-based (prodotto dal personale informatico del Centro Regionale di Neurogenetica) idoneo alla sperimentazione sui campo. Attraverso questa strumento Ie UV A della ASP-CZ e il Centro Regionale di Neurogenetica potranno irrterfacciarsi con altre agenzie socio-assistenziali territoriali (Medici di Medicina Generale, Servizi Sociali dei Comuni, Farmacie, Associazioni di Volontariato, Cooperative, Strutture residenziali e semi, etc). ~l portale sara frUibile dagli operatori sanitari appositamente formati in relazione ai processi di cura dei pazienti, da professionisti, dagli utenti,' dai familiari e da tutti i citta'dini intereisati in relazione alla conoscenzadeH'offerta territoriale.--Per Ie areedel portale riserVate-agli- operatori socio-sanitari saranno utiIizz~ti sistemi di crittografia per i dati sensibili e autenticazioni da parte degli operatori. II portale contiene gia in parte Ie informazioni relative ai servizi conne~si al settore disabilita - demenze, presenti su tutto il territorio dell' ASP-CZ e verra progressivamente adeguato per a4attarsi alle necessita assisteriziali emergenti e alle eventuali variazioni dell'offerta. Sono gia censiti: 1. Centri di valutazione, ambulatori, diagnostica, strutture diurne residenziali e semiresidenziali, medici di medicina generate, enti, assoc~azioni e-cooperative. Moduli da implementare: 1. Accesso aIle prestazioni; ausili, etc) 2. Presa in carico multidisciplinare attraversQ. la Cartella clinica informatizzata che contiene anche gli strumenti di screening diagnostici (Ie iriformazioni vengono registrate dai singoli operatori che accedono al sistema. 3. 4. Gestione dei dati radiologici (MRI/tc/SPECT), strumentali.(ECG, EEG) e di laboratorio. Predisposizione all'adozione. di dispositivi .mobili- (palmari e smartphone) mediante i quali si potranno effettuare consultazioni sanitarie anche dal domicilio del paziente. Progettazione della connessione tra il portcdeed il sistema informativo dei Punti Unici di Accesso (FUA integrati socio sanitari) al fme di accompagnare l'utente in un percorso che valutilacomplessita e la globalita dei bisogni. . 4'.' .... . 5. 6. Sperimentazione richiesta servizi socio-sanitari (pensioni, invalidita amministratore di sostegno, - di nuovi modelli interdipartimentali di assistenza e diagno~~u~ (teleconsulto, tel~- cardiologia e tele-radiologia, prenotazioni e accettazioni informatizzate, invio di refe~i e documentazione al domicilio). Azioni da compiere : • • Sviluppo degli ~tri moduli del portale. Acquisizione di strumentazioni e servizi per la realizzazione d~lla piattaforma informatica. • Allestimento strutturale e funzionale della rete telematica. • Formazione del personale'utente • Campagne di comunicazionel informazione rivolte ai ~erVizi socio-sanitari territoria~i, enti, associazioni e cittadini che si interfacciano con il portale. (personale UV A) e utenti esterni (MMG) OBT.6; DEFJNIRE PROCEDURE PERIL MONITORAGG.IO DEL SISTEMA, EFFlCACIA, EfFICIENZA E TEMPESTIVlTA DELLE AZIONI L'IMPLEMENTAZIONE DI EVENTUALI INTERVENTI CORRETTIVI. DELL'APPROPRlATEZZA, INTRAPRESE E PER Nel corso della realizzazione del progetto saranno· previsti momenti di verifica del sistema al fine di valutare l'appropriatezza, l'efficacia, l'efficienza e Ii tem:pestivita delle azioni; cio cons~ntira di approntare eventuali modifiche in itinere. Sono previste all'uopo valutazioni al termine del primo e secondo semestre. per i singoli obiettivi indicatori di processo e di risultato-. A tal fme sono stati individuati OBT.7: REALIlZARE 0 POTENZIARE QUEI CENTRI DOVE SIANO SEGUITE PARTICOLARI POPOLAZIONI PAZIENTI E/OFAMIGLIE A RISCHIO DI DEMENZA, QUALI LE FORME DI MALATTIA>DI ALZHElMER.FAMILIARE E/O GIOVANILE, I·DEFICIT COGNITIVI POST-ICTUS, LE VASCULOPATIE .CEREBRALI FAMILIARI QUALI IL CADASIL, LE FORME DI MALATTIA ,DI PARKINSON FAMILIARE, ECT.· PI II Centro Regionale di Neurogenetica si fa cmco da un puntQ di vista assistenziale e di ricerca di popolazioni peculiari rappresentate daile famiglie in ~ui la Malattia di Alzheimer ad esordio precoce si trasmette in maniera autosomica dominante. Queste famiglie ricostruite genealogicamente fino al 1600. sono Ie f~iglie piu grandi al mondo e hanno avuto un ruolo fondamentale nella conosce~ sia della etiologia che patogenesi della malattia (Bruni et al Neurology 2010). I soggetti affetti sono molio giovani, sviluppando la malattia intomo ai 40 anni e richiedono la definizione di programmi assistenziali d~dicati e specifici avendo bisogni molto .diversi dai pazienti con Malattia di Alzheimer ad esordio tardivo. Contestualmente i fami~ari degli stessi pazienti hanno necessita di sostegno psicologico importante .. Spessa si tratta di coniugi ,che lavorano con bambini in eta scolare e che ·si ritrovano soli nella gestione delloro Jamiliare che progressivamente ma inesorabilmente perde funzioni e capacita e soli nel gia delicatocompito della gestione di figli in crescita. II Centro di Neurogenetica, con il suo personale, sviIuppeta percorsi di sostegno e gruppi di mutuo aiuto specificamente dedicati. La gestione e I'organizzazione dei programmi di sostegno deve essere sviluppata all'intemo di contesti da individuare nel territorio (centri diumi e strutture di accogIienza) che favoriscano Ie relazioni interpersonali, l'empatia e in generale la comunicazione. AZIONI DELL' OBT. 7 • Individuare figure professionali idonee in base a comprovata esperienza nel settore (n.1 terapista occupazionale e/o educatore, n. 1 psicologo) 'OBT.8:POTENZIA:REQUELCENTRI DOVE SIANO TESTATE LE POTENZIALITA DI TEST DIAGNOSTICliSU.CAMPIONI BIOLOGICI CON . NEuROIMMAGINI PER LA DIAGNOSI SIA PRECOCECHE OIFFERENZIALE DELLE DIVERSE-FORME DI DEMENZE EPER LA V ALIDAZIONE CON NEUROIMMAGINI FUNZIONALI DEI TEST COGNITIVI COMUNEMENTE IMPIEGATI NELLE DEMENZE.·· '. La diagnosi precoce e differenziale delle demenze e un obiettivo importante sia per poter fomire strategie terapeutiche e assistenziali adeguate e speci.fiche al paziente e aHa sua. famiglia rna piu in generale e, speriamo In un futuro sempre piu vicino, per poter avere farmaci specifici in grado di conteneme i sintomi devastanti e i1 deterioramento cognitivo. Meutre in.ltalia i pazienti con Malattia di Alzheimer e altre demenze ricevono diagnosi in media dopo 2 anni dall'esordio, in Calabria questo tempo e oltre il doppio. E' dunque necessario porre grande attenzione sulla diagnosi precoce con l'individuazione di sintomi target nonche diffondere nelle varie UV A gli strumenti di testistica neuropsicologica. La diagnosi precoce attraverso l'utilizzo dei biomarkers liquorali e plasmatici ,.e' attraverso tecniche di neuroimaging morfologico e funzionale puo essere, perseguita nel Centro RegionaleAi,Neurogenetica per la sua duplice veste di centro di assistenza e ricerca: una volta sp~rime~tate e validate Ie p~Q~dure, esse potranno essere o ;:.'" :, 7 0 ~ traslate nella pratica clinica corrente. Molta strada e tuttavia da condurre in specie relativamente alIa standardizzazione delle metodologie e l'incremento di sensibilita e specificita dei markers identificati. Le tecniche di biologia molecolare suI DNA hanno invece permesso negli ultimi venti anni l'identificazione di mutazioni genetiche causali sia di alcune forme di Malattia df Alzheimer che di Demenze frontotemporali e altre demenze (Cadasil, demenze associate a degenerazione spinocerebellare, corea di Huntington etc) ntenute all'inizio molto piil rare di quanta in reaM non siano e presenti anche nelle forme di demenza ad esordio tardivo. 11 trasferimento di queste indagini alIa pratica c1inico- diagnostica e avvenuto non in maniera omogenea suI territorio nazionale e comunque solo in alcuni centri ultra specializzati tra cui il Centro Regionale di Neurogenetica che ha contribuito all'isolamento di molti geni e nuove mutazioni causali delle diverse malattie dementigene ora M~ . L'implementazione nei proto colli clinici gia in uso e che si avvalgono di batterie testisti che, di analisi diagnostiche quali l'effettuazione della studio del liquor, del plasma, del DNA e delle tecniche di imaging morfologico·e funzionale potra consentire sempre maggiori e piil precoci diagnosi non solo per la malattia di Alzheimer rna anche per Ie altre demenze. . AZIONI DELL' OBT. 8 . • Implementazione di nuove tecniche e nuove strumenmzioni per 10 studio di markers biochimici, molecolari e neuroradiologici • Attivazione di percorsi standardizzati per la diagnosi precoce TEMPI 01 ATTUAZIONE (CRONOPROGR1\Ml\IA) CRONOPROGRAMMA OBIEITNO 2 e 3: Primo semestre: • Ricognizione del persona,le nell'ambito dell' ASP-C;;Z • Predisposizione degli atti apuninistrativi. • Reperimento ed eventuale adeguamento strutturale dei lo.cali. Secondo semestre: • Aggiomamento per il personale con esperienza maturata nel settore • Formazione di altre unita lavorative. CRONOPROGRAMMA OBIETIIVO 4: Primo semestre: • Primo modulo comune a tutte Ie figure professionali. Secondo semestre: . • Formazione specifica distinta per professionalita. CRONOPROGRAMMA OBIETIIVO 5: Primo sem~s,ke; • Ricognizione progetto di strumenti e servizi informativi esistenti nelle Unita Operative che aderiscono al • Identificazione del personale con. eventuale esperienza pregressa nel settore informatico • Stesura atti ~inistrativi • • • per l'acquisto della strumentazione e dei servizi necessari al portale Formazione del personale che dovra allestire il sistema informativo Allestimento strutturale e organizzativo della rete telematica contestualmente'alla personale addetto all'utilizzazione. formazione del Progressiva dotazi~ne informatica nei servizi gia formati e ritenuti idonei Secondo semestre: • Sviluppo progressivo dei ~oduli informatici necessari al funzionamento del portale • Monitoraggio e verifica del sistema CRONOPROGRAMMA OBIETIIVO 7: Primo semestre: • Ricognizione del personale • Predisposizione degli atti aouninistrativi. Secondo semestre: • Aggiomamento per il personale con esperienza maturata nel settore • Avviamento attivita di caregiving e supporto aIle famiglie. CRONOPROGRAMMA OBIETTIVO 8: Primo semestre: 8 • Aggiomamento per il personale con esperienza maturata nel settore Secondo semestre: • Avviamento attivitil. di diagnostica precoce. IN0 lCA TORI (di struttura. di processo. di risultato) . Obiettivo 2 e 3 ' OBT.2: POTENZIARE I CENTRI DI VALUTAZIONE ALZHEIMER INTESI COME CENTRI DI VALUTAZIONE DEMENZAICLINICA DELLA MEMORIA DEDICATI ALLA DIAGNOSI PRECOCE, ALLA PREVENZIONE E ALLA PRESA IN CARICO ASSISTENZIALE DI PAZIENTI CON DISTURBI COGNITIVI CHE POSSONO COSTITUIRE UN MOMENTO PRELIMINARE DI UNA DEMENZA CONCLAMATA. OBT.3: REALIZZARE 0 POTENZIARE PERCORSI ASSISTENZIALI DOMICILIARI CHE CONSENTONO UNA PRESA IN CARICO GLOBALE DELLA PERSONA AFFETTA E DEI SUO! FAMILIAR!. IIidicatori di risuItato Azione: primo semestre ' Indicatori di processo 1empo di valutazione • Ricognizione del personale. 1° semestre n. personale reperito n. unitil. lavorative collocate nelle UV A • Predisposizione degli atti amministrativi. 1~semestre n. personale individuato Adozione di tutto il personale necessario • Reperimento ed eventuale adeguamento strutturale dei . locali 1° semestre p.. locali reperiti Adeguamento locali Azione: secondo semestre • • Indicatori di risultato Tempo di valutazione Indicatori Aggiomamento per i~ personale· con esperieqza maturata nel settore 2° semestre % personale che si avvale della formazione >50% n. soggetti aggiomati >70% Formazione unita lavorative prive di esperienza specifica. 2° semestre % personale > 50% che valuta positivo I' evep.to questionario verifica apprendimento >80% , . di processo ' Obiettivo 4 FORMARE E ADDESTRARE LE PROFESSIONALITA A VARlO TITOLO COINVOLTE Azione: secondo semestre Formazione Comune • Tempo di valutazione 2° semestre • 2':' semestre Formazione Specific a Obiettivo 5 Indicatori di processo % di ore dedicate aHa formazione % partecipazione operatori '. Indicatori di risuItato % personale formato su totale partecipanti > 80% % personale formato su totale operatori partecipanti >80% IMPLEMENTARE SISTEMI INFORMATIVI COERENTI CON GLI OBIETTIVI PRECEDENTEMENTE DESCRITTI Azione: primo semestre - _. --- -- ---- -- -- .- • • . . Ricognizione di strumenti e servizi informativi esistenti Ident~ficazione del personale con eventuale esperienza pregressa nel settore informatico; fonnazione del persomile che dovra allestire tutto il sistema informativo Stesura atti amministrativi per l'acquisto della strumentazione . e dei servizi necessari al portale , .. Tempo di va-Iutazione 1° semestre % strutfure informatizzate Indica tori di risultato-% strutture informatizzate 1° semestre % Personale con esperienza informatica nel settore sanitario % Personale con esperienza informatica nel settore sanitario 1° semestre n. delibere Indicatori di -rH'O·C-eSSO· - '.' - ... .' n. 'contratti attivati con i gestori di servizi 9 Azione: secondo semestre • Sviluppo progressivo dei'moduli informatici necessari al fuilzionamento delportale • Monitoraggio e verifica del sistema Tempo di valutazione 20 se~estre Indicatori di processo n. moduli Indicatori di risultato % utilizzo moduli da parte delle strutture> 70% 20 semestre media connessioni monitorate > 70% del personale afferente n. procedure informatiche andate a buon fme >80%. Obiettivo 7 REALIZZARE 0 POTENZIARE QUEI CENTRI. DOVE SIANO SEGUITE PARTICOLARI POPOLAZIONI Dr PAZIENTI E/O FAMIGLIE A RISCHIO DI DEMENZA Azione: secondo semestre Indicatori di Indicatori di Tempo di risultato processo valutazione Adozione di tutto 1Q semestre n. personale • Predisposizione degli atti amministrativi individuato il personale necessario n. pazienti e n. 20 semestre % soddisfazione Avviamento attivita di home caring e • familiari fra gli utenti supporto alle famiglie . >80% \ Obiettivo 8 POTENZIARE QUEI CENTRI DOVE SIANO TESTATE LE POTENZIALIT A DI TEST DIAGNOSTICI SU CAMPIONJ-BIOLOGICI 0 CON NEUROIMMAGINI PER LA DIAGNOSI SIA PRECOCE CRE DIFFERENZIALE DELLE DIVERSE· FORME DI DEMENZE E PER LA VALIDAZIONE COGNITIV;I ·NEUROIMMAGINI CON FUNZlONALI DEI TEST COMUNEMENTE IMPIEGA TI NELLE DEMENZE. Azione: secondo semestre Indicatori di Indicatori di Tempo di valutazione processo risultato Primo semestre: % personale che n. soggetti 10 semestre si avvale della aggiomati >70% • Aggiomamento del personale formazione >50% 0 Secondo semestre: %diagnosi precoci, % .. 2 semestre Pazienti studiati sui totale diagnosi • A vviamento attivita diagnosi precoce demenza % >30 con protocollo completo>50% I RISULTATI ATTESI Miglioramento della conosce~ delle demenze da parte delle diverse tipologie di operatori coinvolti, formazione di nuovi operatori. . Miglioramento dell' assistenza al paziente demente e alIa sua famiglia in particolare. nel campo delle famiglie con malattia di Alzheimer genetica e altre demenze genetiche. . Messa in opera di rete informatica con omogeneizzazione delle procedure assistenziali suI territorio Diagnosi precoce e tempestiva della M~attia di Alzheimer e altre demenze,.riduzione dei tempi intercorsi tra l'esordio e l~ _d~agn_osJ~ _ .. « . . . . ~ 10 ASSEGNAZIONE DELLE QUOTE VINCOLATE AGLI OBIETTIVIDI PIANO SANITARIO NAZIONALE 2011 I GENERALITA' I - REGIONE PROPONENTE DELIBERA REGIONALE (DATA E NUMERO) LTINEAPROGETTUALE TITOLO DEL PROGETTO CALABRIA 2. LA NON AUTOSUFFICIENZA 2.1. Modello organizzativo presa in carico glob ale delle persone affette da Malartie Neurologiche acl Interessamento NeuroMuscolare ( ~M) -Centri di rifenmento 1CdR1 12 mesi Dirigente del Settore L.E.A. Dott. L. Rubens Curia r.curiaailre!!cal.it .' DURATA DEL PROGETTO REFERENT! I. ASPETTI FINANZIARI I COSTO COMPLESSIVO DEL PROGETTO IMPORTO ASSEGNATO A VALERE SULLA QUOTA DEL FSN 2011 I IL PROGETTO CONTESTO DESCRIZIONE 746.947,00 746.947,00 ' " , I Le malattie neurologiche degenerative e invalidanti e in particolare Ie malattie NeuroMuscolari (MNM) come la sclerosi laterale amiotrofica (SLA) rappresentano nelloro complesso un importante problema sanitario e sociale che comporta elevatissimi costi assistenziali pubblici.· Connessa a questa patologia e 'lei difficolta di ottenere con criteri oggettivi e scientifici una diagnosi precoce, 'necessCl!ia ad interventi efficaci di prevenzione primaria e secondaria. Una seconda problematica riguarda l'ambiguita della valutazione di efficacia dei trattamenti riabilitativi in assenza di indicatori oggettivi di valutazione del danno e predizione di risposta a specifici trattamenti riabilitativi, con spreco di tempo/lavoro e risorse economiche. Una terza criticita, infine, consiste nella mancanza di metqdologie terapeutiche - - condivise-daivair presidi-sarutail~- che possono inevitabilmente- condurre -i-· trattamenti infruttuosi che non ricadono solo sui singolo paziente ma anche suIle aspettative e Ie speranZe dei suoi caregivers. L'insieme ~elle criticita fmora elencate rendono necessaria e urgente la progettazione di un nuovo percorso assistenziale globale che coinvolga tutti i partners sanitari della regione Calabria. Ilpresente progetto ha 10 scopo di creare una rete,d\ strutture ed nuovi percorsi assistenziali dedicato alIa presa in c8)fipodi·nittelecaratteristiche diagnostiche, prognostichee teiapeutico-~biIitative dei pazienti con Malattie NeuroMuscolari con particolare t;iguardo at pazienti affetti da ~ .. 1 Sclerosi Laterale Amiotrofica (SLA). Questa rete sara articolata su una architettura a tre livelli: 1) il primo livello e costituito· dal Centro di Riferimento (Unita di Neurologia dell'Universita "Magna Graecia" di Germaneto), ovvero la "cabina di regia" responsabile della raccolta, organizzazione, elaborazione e smistamentb delle informazioni e dei percor~l assistenziali dei malati. 2) II secondo livello e composto dalle strutture mediche di presidio sul territorio, ovvero Ie unita di 'neurologia ospedaliere, come anche glt ambulatori specialistici e gli istituti di riabilitazione e lungodegenza. 3} 11terzo livello e localiizato a domicilio del paziente e co'mprendeoltre al paziente stesso, i caregivers (infemiieri, parenti), i medici di base, e Ie associazioni di malati e di familiari. OBIETTIVI TEMPIDI ATTUAZIONE (CRONOPROGRA MMA) II principale obiettivo di questa 'progetto e queUo di realizzare un sistema oggettivo e .informatizzato/automatizzato di supporto aIle decisioni diagnostiche, prognostiche e terapeutiche per la gestione dei pazienti affetti da SLA. Questo sistema informatizzato sara inti:odotto all' interne di una rete che includera tutte Ie strutture·sanitarie che rientrano nel percorso assistenziale del paziente con SLA, ivi comprensivo il proprio domicilio. La realizzazione di questa sistema informatico permettera di avere disponibili on-line tutte Ie informazioni demografiche, cliIiiche, comportamentali, bioumorali, genetiche e di neuro~aging del paziente SLA raccolte dai Vru,1 centri. La possibilita, quindi, di' creare un unico enorme database condivisibile da tutti i partners sanitari regionali. II sistema.cosi realizzato diventera un sistema decisionale innovativo ed intelligente capace di supportare e orientare rapidamente il medico verso la corretta diagnosi, la prognosi e la scelta del1apiu appropriata terapia da adottare nel singol<:> soggetto. Obiettivo finale e la costruzione di un sapere condivisibile tra tutti i componentt" della rete, volta a garantire I'accesso immediato alle informazioni, a sec.onda delle specifiche esigenze dell'organizzazione 0 dell' ente che ne usufruira. Infine, il seguente progetto ha anche l'obiettivo di form are nuove figure professionali coit;tvolte in questa percorso assisfenziale del paziente cort SLA. Tale attivita verra svolta presso i1 Centro di Riferimento, e sara. destinata ~: caregivers, medici di medicina generale e di base, medici specialisti, logopedisti, riabilitatori, nutrizionisti, infermieri, tecnici e assistenti sociali. Infatti, data la complessita di questa malattia, e necessario che piu figure professionali siano istruite ai variegati aspetti che concemono Ie diverse fasi di gestione del paziente, anche al di fuori del proprio ambito di specializzazione. Tale formazione garantira la corretta gestione del paziente anche a domicilio, eVitandoinutili. ricoveri in ospedale e conseguenti cos~ socia assistenziali. II progetto avra durata annuale con i primi 6 mesi dedicati alIa creazione del sistema informatizzato/automatizzato di supporto alle decisioni diagnostiche, prognostiche e terapeutiche per la presa in carico del paziente affetto da SLA. Inoltre, sara creata una rete di intra-net ad hoc per tutte Ie strutture sanitarie, cosi come per i singoli domicili dei pazienti, che faranno parte del progetto. Sara creato un unico grande server capace di gestire tutti i dati informatici relativi ai database clinici. Tille scambio di informazioni yerra garantito attraverso anche i pili moderni mezzi di comurucazione, quali la telemedicina, Ie videoconferenze online, siti web d~icati, un numero verde ed uno sportello informazioni disponibile.presso il ~tro coordinatore. 2 INDICATOR! (di struttura, di processo, di risultato) . RISULTATI ATTESI I restanti mesi saranno dedicati alIa formazione del personale specializzato alIa,gestione dei pazienti con SLA., 1) Gli indicatori di struttura: la funzionalita e l'affidabilita delle soluzioni tecnologiche ed infonnatiche realizzate (database, telemedicma, videoconferenza). n sistema informatico dovra mostrare rapidi tempi di risposta anche sottoposto ad eccessivi carichi' di nchieste da soddisfare. 2) Gli iridicatori di processo: i risultati valutati in base alIa loro capacim di impatto, in termini migliorativi, sUllagestione dei pazienti afferenti allo specifico dominio medico-clinico-riabilitativo. Tnl. gli indicatori saranno considerati: livello di recupero/riabilitazione, ma anche il numerp di soggetti trattati"a parita di operatori, e la possibilita di manteneJe 0 migliorare ulterionnente l'outcome riabilitativo tramite procedure di tele-riabilitazione. 3) Gli indicatori di risultato: l'impatto dei risultati anche in termini economici" ovvero di abbattimento dei costi relativi agli attuali protocolli e procedure di cura rispetto all'introduzione dei nuovi risultati (es. nduzione dei giorni di ospedalizzazione). Questo progetto dotera la regione Calabria di un nuovo potente mezzo tecnologico-sanitario fondamentaIe per aiutare e supportare il paziente affetto da SLA e soprattutto la sua faIiliglia. La "Rete" permettera a queste famiglie di non restare isolati, n:la di essere supportati dal punto dl vista medico, psicologico e sociologico inqualsjasi momento. ····K "' 3