Usratuna:
Juba (Southern Sudan)
Health and Rehabilitation Centre
OVCI in Sud Sudan



La presenza di OVCI la Nostra Famiglia in
Sudan non è stata preceduta da un survey o
uno studio di fattibilità, ma da un incontro
convincente.
Una incontro con una istituzione (la Chiesa
Cattolica) che avvertiva un bisogno espresso
in modo informale da una realtà evidente
Era il 1982
Marco Sala OVCI Ufficio Progetti
La necessità dei corpi intermedi



Questa esperienza iniziale ha determinato un
giudizio che ancora adesso è vero anche per
situazioni più complesse e articolate:
difficilmente si arriva al beneficiario senza la
presenza di un corpo sociale intermedio.
Sia questo un associazione, una istituzione
religiosa, un organismo non governativo.
Una aggregazione acquista la dignità di
soggetto politico.
Marco Sala OVCI Ufficio Progetti
La domanda



Come spesso capita la domanda non coincide
interamente con il bisogno che l’ha generata.
La domanda della Chiesa Cattolica esprimeva
un disagio per l’incapacità della comunità
locale di dare risposta al problema dei
bambini con disabilità.
Il bisogno rilevato racchiudeva altre necessità.
Marco Sala OVCI Ufficio Progetti
Bisogno di conoscenza 1



Conoscere la qualità della vita delle persone
con disabilità
Conoscere le risorse locali da facilitare,
attivare, coinvolgere
Conoscere l’incidenza, la prevalenza, il
rischio relativo e la durata media degli eventi
patogeni disabilitanti
Marco Sala OVCI Ufficio Progetti
Bisogno di conoscenza 2




Delle tecniche adeguate per la prevenzione
delle patologie disabilitanti
Delle tecniche appropriate per
l’identificazione precoce
Delle tecniche appropriate per il trattamento
adeguato, tempestivo e efficace
Delle tecniche adeguate per l’integrazione e la
partecipazione delle persone con disabilità
Marco Sala OVCI Ufficio Progetti
Una strategia: la presenza



Per poter rispondere a questa domanda incerta
e drammatica, OVCI ha risposto proponendo
la possibilità di una presenza duratura nel
tempo.
Una presenza negoziata con gli interlocutori
istituzionali di allora: la Chiesa Cattolica e il
governo dello Stato di Equatoria.
E’ quindi nato il Centro di Usratuna
Marco Sala OVCI Ufficio Progetti
Una mutazione continua


Nel tempo le attività del Centro Usratuna si
sono modificate cercando di dare risposta a
sempre più complesse domande emergenti.
Dalla valutazione e riabilitazione medica si è
passati ai programmi di educazione, alla
produzione di ausilii ortopedici. Dal problema
pediatrico generale, all’unità nutrizionale fino
al recente avvio della Antenatal Care Unit per
maternità a rischio.
Marco Sala OVCI Ufficio Progetti
Usratuna Services and Activities





Medical Rehabilitation Unit
Health Unit
Educational Unit
Training Activities
Nutritional Unit
Marco Sala OVCI Ufficio Progetti
Usratuna Centre Pathway
REHABILITATION
PARENTS
TRAINING
NUTRITION
ADMISSION
HEALTH
Marco Sala OVCI Ufficio Progetti
SPECIAL
EDUCATION
EDUCATION
Usratuna Centre Juba
 HEALTH
UNIT
Marco Sala OVCI Ufficio Progetti
Health Unit Attendance
Years
2002
2003
2004
2005
Paediatric Clinic
11.039 11.271 10.948 10.284
Laboratory tests
14.710 17.625 14.432 14.078
Epileptic control
clinic
1.560
1.565
Marco Sala OVCI Ufficio Progetti
1.627
1.554
Health Unit Diagnosis (2001 – 2005)
10,3%
Anaemia
Bronchitis
1,7%
Chest Infections
0,9%
Conjunctivitis
5,7%
Dysentery
0,9%
Hepatitis
0,5%
Epilepsy
1,3%
51,2%
Malaria
Otis' Media
1,0%
Pneumonia
5,1%
Skin Disease
5,3%
Typhoid Fever
0,4%
13,4%
Warms infestations
1,9%
Wounds, injuries, insect bites
Tonsillitis
Others
Marco Sala OVCI Ufficio Progetti
0,1%
0,3%
Rehabilitation Unit
Usratuna Centre
Juba /Southern Sudan
Rehabilitation Unit (ICD 10 classes)
E - Endocrine, nutritional and metabolic diseases
F - Mental and behavioural disorders
0,14%
62,64%
G - Diseases of the nervous system
21,48%
H - Diseases of the ear
5,10%
M - Diseases of the musculoskeletal system
P - Certain conditions originating in the perinatal period
Q - Congenital malf. and chromosomal abnormal.
R - Symptoms, signs , not elsewhere classified
T - Injury, poisoning and cons. of external causes
Marco Sala OVCI Ufficio Progetti
0,94%
0,96%
6,72%
1,22%
0,79%
Età di prima
visita (mesi)
ESM
%
KRT
%
JBA
%
RAB
%
FS
%
0 – 12
4.85
0.71
26.52
4.14
19.24
13 – 24
6.93
2.84
39.78
11.78
13.55
25 – 36
9.01
1.77
11.47
8.92
17.89
37 – 72
32.10
7.09
13.62
27.07
29.81
73 – 120
24.48
15.60
3.64
29.30
14.09
121 – 180
18.94
31.21
4.30
14.65
4.34
Over 180
3.70
40.78
0.36
4.14
1.08
Marco Sala OVCI Ufficio Progetti
ESM
%
KRT
%
JBA
%
RAB
%
FS
%
Nessuna P
M
1.60
1.67
19.08
34.14
34.46
49.45
21.23
33.88
0.00
2.17
Primaria P
M
31.65
29.19
28.22
23.69
26.59
36.63
32.08
34.43
56.67
28.26
Secondaria P
M
48.14
49.52
52.70
41.77
34.83
12.45
46.70
31.69
33.81
53.62
Superiore P
M
18.62
19.62
0.00
0.40
4.12
1.47
0.00
0.00
9.52
15.94
Istruzione
Genitori
Marco Sala OVCI Ufficio Progetti
Disturbi
Sistemi
funzionali
ESM
%
KRT
%
JBA
%
RAB
%
FS
%
Motorio
27.71
41.34
92.09
82.33
94.05
Uditivo
3.70
18.73
3.96
7.26
6.76
Visivo
0.92
12.01
1.80
23.97
21.35
Sensoriale
2.31
6.36
0.72
19.56
2.70
Linguaggio
25.87
47.00
17.27
72.87
51.35
Intellettivo
Comportamento
16.86
52.65
10.79
34.07
20.54
Epilessia
28.87
8.48
9.35
43.85
13.78
Marco Sala OVCI Ufficio Progetti
OVCI programmes
Trauma
1%
Meningities
8%
Congenital
malformation
11%
Neurodevelopment services
Other infections
3%
Others
5%
Aetiology Distribution
Birth Trauma
29%
Poliovirus
2%
Cerebral malaria
41%
Marco Sala OVCI Ufficio Progetti
ESM
%
KRT
%
JBA
%
RAB
%
FS
%
Abitazione con
assistenza
0.48
37.25
37.23
3.07
3.25
Abitazione senza
assistenza
24.82
3.24
35.04
7.46
3.25
Ospedale pubblico
statale
49.64
53.44
22.26
85.09
92.53
Ospedale pubblico
non statale
+ altro
25.06
6.07
5.47
4.39
0.97
Luogo del
parto
Marco Sala OVCI Ufficio Progetti
Post Conflict Rehabilitation
Programme
Marco Sala OVCI Ufficio Progetti
Post Conflict Rehabilitation
programme

Riconoscimento utilità pubblica delle ONG


Comprehensive Peace Agreement


(Nairobi, Gennaio 2005 – SPLM-GoS)
GoSS Ministry of Health 5 years strategic plan


(Khartoum, Febbraio 2004 – Federal Ministry of Health)
(Juba Dicembre 2005)
Basic Package of Health Services

(Juba Second Draft Marzo 2006)
Marco Sala OVCI Ufficio Progetti
Le priorità del GoSS recepite dal piano
strategico di OVCI / Usratuna





Aumento della disponibilità di servizi materno
infantili.
Prevenzione e promozione sanitaria.
Sviluppo risorse umane.
Coinvolgimento della comunità.
Politiche sanitarie, pianificazione,
monitoraggio e valutazione del sistema.
Marco Sala OVCI Ufficio Progetti
L’approccio culturale di OVCI



Non è possibile promuovere la salute del
bambino in circostanze difficili senza
occuparsi del benessere di tutto il contesto nel
quale cresce e viene educato alla socialità.
Questo contesto è la famiglia e la comunità
Famiglia e comunità sono infatti il luogo e la
risorsa per comprendere a accogliere in modo
efficace la persona in particolare quella che si
trova in circostanze difficili
Marco Sala OVCI Ufficio Progetti
Combinazione di fattori
(l’approccio WHO: verso l’ICF )

Questo approccio globale tiene anche in considerazione il
fatto che in tutti i testi del WHO viene sottolineato da tempo
che la salute del bambino non viene minata da una causa
unica ma da una combinazione di fattori che si pongono ad:





un livello generale (esempio disponibilità di tecnologie)
livello sociale (presenza e adeguatezza dei servizi),
a livello tecnico (protocolli adeguati),
a livello familiare (responsabilità dei caretakers) .
Questa complessità condiziona anche i piani strategici di tutti
coloro che vogliono affrontare l’assistenza in questa area.
Marco Sala OVCI Ufficio Progetti
La “diagnosi” da sola non è predittiva di:
• Servizio richiesto
• Durata del trattamento
• Livello di assistenza
• Risultati del trattamento
• Ricezione dei sussidi di disabilità
• Esecuzione del lavoro
• Integrazione sociale
Marco Sala OVCI Ufficio Progetti
International Classification ICF
Condizione di salute
(malattia – disturbo)
Funzioni – Struttura del
corpo
Fattori ambientali
Attività
Partecipazione
Fattori personali
Marco Sala OVCI Ufficio Progetti
Considerazione n. 1

Non vi sono ancora informazioni sufficienti per
capire se nel prossimo futuro, il Ministero della
Sanità (del Sud Sudan) avrà intenzione di sviluppare,
come in altri settori sta accadendo, un piano
strategico particolare per la prevenzione e
riabilitazione delle patologie disabilitanti dell’età
evolutiva. Questo significa che per molto tempo
ancora i bambini affetti da patologie disabilitanti e le
loro famiglie non potranno avvalersi di servizi
adeguati.
Marco Sala OVCI Ufficio Progetti
Considerazione n. 2

Se, le condizioni socio – politiche ne
garantiranno lo sviluppo, per molto tempo
ancora, la pianificazione e l’implementazione
dei servizi riabilitativi sarà ancora gestita da
organizzazioni non governative private e,
vista la natura particolare del settore di
assistenza, senza scopo di lucro
Marco Sala OVCI Ufficio Progetti
Considerazione n. 3

Vista la scarsità di personale specializzato
nelle discipline socio – riabilitative, è
necessario attivare, all’interno del
programma, una forte componente di
formazione e riqualificazione professionale.
Questa attività verrà implementata in
collaborazione con le strutture già impegnate
nella formazione del personale socio –
sanitario
Marco Sala OVCI Ufficio Progetti
Considerazione n. 4

Dato che l’intervento proposto è significativamente
nuovo nel panorama delle attività già presenti sullo
scenario interessato dal programma, sarà necessario
proporre attività di sensibilizzazione sui temi della
disabilità, della riabilitazione medica e sociale delle
persone disabili e sui temi della prevenzione e salute
di base. Questa sensibilizzazione dovrà tenere
presente le risorse insite nelle comunità
Marco Sala OVCI Ufficio Progetti
Obiettivo specifico n. 1

Conoscenza della domanda socio –
riabilitativa delle persone affette da patologie
disabilitanti dell’età evolutiva residenti nello
stato di Central Equatoria

Esempio: Attivare un sistema di rilevamento e
gestione dati diffuso in tutti i servizi materno
infantili
Marco Sala OVCI Ufficio Progetti
Obiettivo specifico n. 2

Attivazione di un sistema di servizi socio sanitari che
possa costituire un punto di riferimento tecnico –
sanitario per la identificazione, la riabilitazione e la
prevenzione delle patologie disabilitanti dell’età
evolutiva

Esempio: Attivazione di un punto di riferimento per
l’identificazione, la riabilitazione e la prevenzione delle
patologie disabilitanti dell’età evolutiva in ogni Unità
Amministrativa
Marco Sala OVCI Ufficio Progetti
Obiettivo specifico n. 3

Potenziamento dei servizi diagnostici e terapeutici in alcune
aree specialistiche ritenute particolarmente prioritarie dalle
autorità governative. Qualche esempio:





Trattamento e controllo dell’epilessia (Unità di Usratuna).
Valutazione e trattamento del piede torto e altre patologie congenite
(Unità nel JTH).
Intervento psico-sociale per l’educazione inclusiva a favore dei
soggetti vulnerabili (Unità di Usratuna).
Programma di early detection delle patologie disabilitanti (Unità di
Usratuna).
Valutazione e trattamento degli esiti di paralisi cerebrali infantili
acquisite da malaria cerebrale e encefalopatie. Prevenzione
secondaria e terziaria. (Unità di Usratuna).
Marco Sala OVCI Ufficio Progetti
Obiettivo specifico n. 4

Sviluppo di un sistema di riferimento capillare
basato sulla valorizzazione delle risorse locali,
il coordinamento delle attività istituzionali in
essere e la reciproca integrazione

Esempio: Attivazione di un ufficio per la
pianificazione e il co-ordinamento delle attività di
assistenza alla persona vulnerabile. (State
Rehabilitation Office - SRO)
Marco Sala OVCI Ufficio Progetti
Obiettivo specifico n. 5

Attivazione di un sistema di formazione e
aggiornamento permanente degli operatori
socio sanitari ed educativi impegnati nei
servizi a favore dei soggetti vulnerabili
dell’età evolutiva

Esempio: Attivazione di un programma di
formazione continua sulla identificazione, la
riabilitazione e la prevenzione delle patologie
disabilitanti.
Marco Sala OVCI Ufficio Progetti