RIVISTA UFFICIALE DELLE ASSOCIAZIONI SPINA BIFIDA
IL DIALOGO
IN PRIMO PIANO
Una
famiglia
speciale
pagina 3
ALL’INTERNO
Le vostre
testimonianze
ADOLESCENZA:
LA FAMIGLIA E’ VINCENTE
pagina 8
Scienza
&Ricerca
LA TECNOLOGIA AL SERVIZIO
DEL PAZIENTE. PROTESI E TUTORI
pagina 12
L’angolo
dell’esperto
ASSEGNO AGLI INVALIDI PARZIALI
MESSAGGIO INPS
pagina 14
“Il Dialogo” - n. 63 - 3/2007 - Spedizione in abbonamento postale art. 2 comma 20/C Legge 662/96 Milano
TRIMESTRALE I NUMERO 64 I GENNAIO/MARZO 2008
IL DIALOGO I RIVISTA UFFICIALE DELLE ASSOCIAZIONI SPINA BIFIDA
l’editoriale
L’alba di un
nuovo Dialogo
IL DIALOGO
NUMERO 64 – GENNAIO/MARZO 2008
Periodico Trimestrale edito da ALISB
Registrato presso il Tribunale di Milano,
n.420, del 20.5.1987
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Associazioni Spina Bifida
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Questo Periodico è inviato gratuitamente
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in ogni momento, avere accesso ai dati,
chiederne la modifica o la cancellazione
scrivendo alla Redazione.
Diamo il benvenuto ai lettori abituali de “Il
Dialogo” e a coloro che lo leggono per la
prima volta: questo è il primo numero che
sancisce il rinnovamento del giornale.
E’ un’ iniziativa che nasce dal desiderio e
dall’ambizione di creare uno strumento
moderno, in un formato tanto accattivante
nell’immagine quanto poliedrico e multifunzionale nei contenuti.
Il Dialogo vuole essere una voce capace di
mobilitare e sostenere il movimento
Spina Bifida Italiano, partendo dagli attori
protagonisti: le famiglie.
Ci preme sottolineare la novità della pubblicazione, perché Il Dialogo non vuole
essere un periodico di settore o un semplice organo di stampa ufficiale, ma un
luogo di approfondimento dei grandi temi
che riguardano la causa che portiamo
avanti; non una rivista auto-referenziale o
per gli “addetti ai lavori”, ma un cantiere
in continua evoluzione, uno strumento di
conoscenza, di partecipazione e di consapevolezza.
Il Dialogo si prefigge quindi di diventare
uno spazio aperto, una sintesi di esperienza sul territorio, grazie anche al contributo di esperti e professionisti, un
punto di incontro dove elaborare e creare
nuovi presupposti per le attività delle
Associazioni Spina Bifida, per i loro pro-
getti e per i loro interventi. Insomma un
trimestrale ricco di news, dossier, interviste, novità su temi europei ed internazionali e non mancheranno approfondimenti
e articoli sulle normative vigenti.
Questo progetto ha molte ambizioni,
prima fra tutte il coinvolgimento delle
persone affette da Spina Bifida, anche
attraverso l’organizzazione di dibattiti a
loro indirizzati, per questo, si è deciso di
dedicare il primo numero del Dialogo, a
quanti, con la loro testimonianza e con le
loro parole rendono più concreto il nostro
lavoro.
Buona lettura.
MARIA CRISTINA DIECI
Presidente ASBI - FAISBI
NUMERO 64 I GENNAIO/MARZO 2008
IN COPERTINA
UNA FAMIGLIA SPECIALE
La Spezia, la storia di una nostra famiglia
Questo è il racconto di un incontro.
L’incontro tra il sottoscritto ed una nostra famiglia di La Spezia.
Conoscevo, per sommi capi la loro storia e volevo raccontarla sul nostro giornalino.
Più volte, in occasione di alcuni eventi associativi, ci eravamo incrociati, ci eravamo anche
detti che sarebbe stato bello potersi raccontare sul Caleidoscopio, ma poi ognuno tornava
nel suo guscio. Alla fine, galeotto è stato il nostro Convegno 2007 di Firenze e grazie anche
alla complicità di Cristina (Cristina Dieci, la nostra Presidente), ci siamo incontrati.
Ma loro chi sono?
02 03
IL DIALOGO I RIVISTA UFFICIALE DELLE ASSOCIAZIONI SPINA BIFIDA
IN COPERTINA
Sono: Imma la mamma, un viso dolcissimo con due occhi fermi e determinati;
Massimiliano il papà, viso severo e lo
sguardo forse preoccupato da quell’intruso
che indagava nell’intimo della sua famiglia
ed infine, Andrea e Leonardo, i figli,
entrambi affetti da Spina Bifida.
Di quel primo ed unico incontro, ricordo il
disagio di tutti: non è mai facile raccontarsi e non è da meno porre domande che
sai, faranno male, ma ricordo anche Imma
che, con calma determinazione, mi diceva
che avevano deciso di raccontarmi la loro
storia per poterla condividere con altri,
perché la loro vicenda potesse essere di
aiuto ad altre famiglie. Quell’inaspettata
apertura, mi ha tranquillizzato e mi ha
fatto rompere gli indugi. Sono tornato a
casa ed ho riempito di domande un foglio;
domande di un padre e di un uomo che ha
sulla sua pelle i segni della Spina Bifida.
Domande semplici e feroci, che chiedevano, come dopo un figlio disabile si possa
ancora progettare un altro figlio e quando
anche di quello ti dicono “avrà la Spina
Bifida”, come si possa non dire “Basta,
questo è troppo! Non posso farcela!
Questo bambino è meglio che non nasca”,
come una famiglia possa resistere a tutto
questo e stare ancora insieme. Stupore, il
mio, quando aprendo la lettera di Imma e
della sua famiglia ho scoperto che tutte le
mie domande avevano avuto una risposta,
anche quelle più crude, ma non solo, altro
era stato aggiunto.
bini disabili, per imparare ad accudire suo
Leggendo quelle risposte scarne, ma
figlio se mai il cuore di una mamma non
dirette, come se fossero state scritte per
dovesse bastare; seguire, abbracciare, aiuun compito in classe di matematica, ho
tare altri bambini per non dimenticare il
capito di questa famiglia quello che già ho
suo, mai, neanche quando ne è distante.
sperimentato nella mia, cioè che i figli
Ma per Imma e Massimiliano quel loro
vanno accettati come sono, perché sono
comunque il dono più grande ed immerita- figlio, anche se impegna ogni loro risorsa,
è una motivazione in
to che la vita ci fa.
più per non chiudere
Per i figli sappiamo
fuori il mondo.
allargare le spalle e
Pensano di adottare
portare pesi che mai
“PER
I
FIGLI
SAPPIAMO
un figlio; poi qualche
avremmo pensato di
poter sostenere e
ALLARGARE LE SPALLE dottore dice loro che
tentare di
gioire delle loro picE PORTARE PESI CHE MAI possono
averne un altro, per
cole cose come fosvie naturali ed allora
sero il dono più granAVREMMO PENSATO DI
Imma si sottopone
de concessoci.
per un anno e mezzo
Imma, era lei a parPOTER SOSTENERE E
ad una cura prevenlare in prima persoGIOIRE DELLE LORO
tiva della Spina
na, mi raccontava di
Bifida, rimane incinquel suo primo figlio,
COSE
COME
SE
FOSSERO
ta, ma al quinto
uno shock: è naturamese di gravidanza
le, nessuna madre in
IL DONO PIU’ GRANDE”
scopre che il figlio
attesa, pensa che
che porta in grembo
possa mettere al
è anche lui affetto da
mondo un figlio disabile e poi quel termine: Spina Bifida, nome Spina Bifida.
Ora Andrea ha 13 anni e Leonardo 4 e
sinistro per una disabilità che si presenta
mezzo, forse negli anni quella forza nello
in modi e forme a volte tanto diverse, ma
sguardo di Imma ha tremato per paura di
che inevitabilmente ti sconvolge la vita.
non farcela, ma lei è ancora lì, con la sua
Una vita dedicata a quel figlio dalla camfamiglia, perché come mi ha scritto “i
minata strana. Un’esistenza così ripiegata
su quel figlio, tanto da farle scegliere
nostri figli sono il senso della nostra vita,
come lavoro quello di assistente all’autola forza”.
nomia ed alla comunicazione ad altri bamEnzo Bellotto
NUMERO 64 I GENNAIO/MARZO 2008
GRAZIE PIA
Pia Wurzer è una giovane donna Italo-Olandese, affetta da Idrocefalia
e da Spina Bifida occulta. Ha lavorato per alcuni anni in IF, occupandosi
di prevenzione ed è proprio durante questa sua attività che abbiamo avuto modo
di conoscerla ed apprezzarla. Pia ha recentemente intrapreso altre strade
professionali e noi nel ringraziarla per la disponibilità e la cordialità dimostrataci,
le auguriamo un “in bocca al lupo” per la nuova esperienza lavorativa.
Di seguito una breve intervista che Pia ci ha voluto rilasciare prima di lasciare IF.
Quanti anni hai lavorato per IF e di cosa ti
sei occupata?
Ho lavorato per IF dall'agosto 2005 fino al
dicembre 2007 come 'Policy Officer' occupandomi della prevenzione (sopratutto la
promozione dell'acido folico e la fortificazione obbligatoria), di questioni etiche e di
diritti umani (come la questione dell'eutanasia e del protocollo olandese - il
Groningen Protocol).
Quali sono state le motivazioni che ti
hanno fatto scegliere di lavorare
nell´ambito del no-profit ed in particolare in una organizzazione di persone disabili?
Prima di iniziare a lavorare per IF ho fatto
un Master of Arts in Comparative
European Social Studies dove ho sviluppato l'interesse per il lavoro delle ONG
internazionali. Prima di questo non ero al
corrente dell'esistenza di tante ONG che
rappresentano le persone disabili.
Essendo io stessa nata con Idrocefalia e
Spina Bifida occulta la scelta di iniziare a
lavorare proprio per IF è stata prima di
tutto emotiva. Anche se lascio IF, rimarrò
comunque attiva nel mondo della disabilità in quanto nel nuovo lavoro andrò ad
assumere il ruolo di coordinatrice della
IDDC - International Disability and
Development Consortium.
Per lavoro, immagino tu sia venuta a contatto quasi giornalmente con realtà
molto delicate, spesso anche drammatiche. In sintesi, qual è la storia che ti ha
colpito maggiormente?
Ho sentito di varie situazioni direi difficili
dunque non mi va di scegliere quale ora in
assoluto sarebbe la più drammatica.
Durante il convegno internazionale di IF in
Africa a maggio 2007, dove ho parlato con
giovani con Idrocefalia e Spina Bifida che
vivono lì, sono rimasta ammirata dal corraggio con il quale riescono ad affrontare
le situazioni dovendo convivere anche con
la povertà e la mancanza di un buon sistema sanitario.
Quale ritieni sia l´urgenza prioritaria
nell´ambito della Spina Bifida sia a livello mondiale sia italiano?
Penso che sia a livello italiano sia mondiale, è molto importante continuare a
portare avanti la questione della preven-
zione primaria della SB e di continuare la
ricerca. Si sa per esempio che l'acido folico ha un grande ruolo nella prevenzione.
Quali suggerimenti ti senti di poter dare
alla nostra Associazione perché possa
sempre più essere un punto di riferimento per i propri associati e le loro famiglie?
Penso sia essenziale continuare a perseguire ed incrementare collaborazioni con
realtà analoghe sia a livello nazionale sia
internazionale. Tramite il contatto con
altre organizzazioni si può scoprire soluzioni già esistenti ai nostri problemi invece
di come si dice in olandese "re-inventare
la ruota".
“SIA A LIVELLO ITALIANO
CHE MONDIALE PENSO
SIANO IMPORTANTI
PREVENZIONE E RICERCA.
IL RUOLO DELL’ACIDO
FOLICO RESTA
FONDAMENTALE”
Enzo Bellotto
04 05
IL DIALOGO I RIVISTA UFFICIALE DELLE ASSOCIAZIONI SPINA BIFIDA
NEWS
NOTIZIE, EVENTI,
APPUNTAMENTI
DA NON PERDERE.
IN ITALIA
E NEL MONDO
29 febbraio: “Un giorno raro per persone molto speciali”
LISBONA, 6-9 GIUGNO
PRIMA GIORNATA
EUROPEA DELLE
MALATTIE RARE
19A CONFERENZA
INTERNAZIONALE
DELLA SPINA
BIFIDA E
IDROCEFALO
“Un giorno raro per persone molto speciali,” è lo slogan scelto dagli organizzatori
della “Prima Giornata Europea delle
Malattie Rare 2008” che si è svolta il 29
Febbraio. La data, proposta a livello europeo da Eurordis - l’alleanza Europea di
organizzazioni di pazienti affetti da malattia rara – non è stata scelta a caso, ma per
sottolineare, con un giorno che capita ogni
4 anni, il concetto di rarità.
La giornata delle malattie rare vuole essere, però, un evento annuale, che si terrà
ogni anno dal 2008 in poi. Anche in Italia la
giornata di sensibilizzazione sulla malattie
rare, auspicata dalle Associazioni dei
pazienti già da molto tempo, si è celebrata
il 29 Febbraio in armonia con l’Europa.
L’evento ha voluto coinvolgere prima di tutto il
grande pubblico, ma i
suoi messaggi intendono arrivare anche alle
autorità nazionali ed
europee e ai media,
con l’obiettivo di:
1. aumentare la consapevolezza delle
malattie rare e l’impatto che esse hanno
sulla vita dei malati;
2. offrire aiuto ed informazione alle persone colpite da malattie rare, in particolar modo quelle per le quali non è
disponibile un network di supporto;
3. rafforzare la collaborazione europea
nella lotta contro le malattie rare, raccogliere fondi per sostenere il nostro
piano d’azione sia a livello europeo sia
nazionale;
4. rappresentare il punto di partenza per
una giornata delle malattie rare più
globale
In Italia, tra le principali iniziative realizzate, segnaliamo il Convegno organizzato dal
CNMR – Centro Nazionale Malattie Rare –
dal titolo: “Malattie Rare: prima giornata
di sensibilizzazione” a cui ha partecipato
la nostra Presidente, Cristina Dieci, in
qualità di membro della Consulta
Nazionale delle Malattie Rare.
Il Ministro della Salute Livia Turco, intervenuta al Convegno, è stata la promotrice
della Consulta Nazionale delle Malattie
Rare. Questo Organo istituito il 5 giugno
2007 è costituito da 34 volontari eletti dalle
Associazioni dei pazienti di malattie rare.
La Consulta collabora strettamente con il
CNMR, il quale fornisce supporto tecnicoscientifico nelle diverse attività che si
svolgono nell’ambito della cura di queste
patologie – spiega M.Cristina Dieci, membro della Consulta. La
Consulta intende rafforzare i legami tra le
organizzazioni di tutela
della rete delle patologie rare e individuare le
priorità del settore.
Diverse le iniziative già
realizzate nel campo
dell’informazione, fra le
quali, un opuscolo, uno
spot radiofonico e un
sito internet www.consultanazionalemalattierare.it [email protected]
Il dott. Enrico Garaci, Presidente dell’ISS,
e la dr.ssa Domenica Taruscio,
Responsabile del CNMR, hanno annunciato l’attivazione, da parte del Centro
Nazionale Malattie Rare, del primo numero verde 800.896949, a supporto di pazienti affetti da malattia rara, dei loro familiari
e assistenti, dei medici e degli operatori
sanitari. Al numero risponde un’équipe di
operatori esperti nel counselling telefonico. Per saperne di più: www.iss.it/cnmr/
Sarà Lisbona, Portogallo dal 6 al 9 giugno - la sede
della 19a Conferenza
Internazionale organizzata
da IF sui temi della Spina
Bifida e dell’Idrocefalo.
Ha per titolo “Drawing Smiles – Towards
Adulthood” (Disegnare sorrisi – Verso l’età
adulta) la 19a Conferenza Internazionale
organizzata da IF che si terrà a Lisbona,
Portogallo, dal 6 al 9 Giugno 2008.
Tema centrale di questa edizione, sarà la
transizione all’età adulta dei giovani affetti
da Spina Bifida, con interventi di specialisti
provenienti da varie parti del mondo.
Inoltre, data l’importanza dell’evento,
saranno presentate le ultime scoperte
scientifiche in ambito di prevenzione primaria oltre a diverse sessioni di approfondimento su tematiche legate alla disabilità, quali: autostima e sessualità.
Chi volesse avere maggiori dettagli sull’evento può consultare il sito www.spinabifida2008.org.
NUMERO 64 I GENNAIO/MARZO 2008
NAPOLITANO: GRAZIE IN BREVE
A CHI SI DEDICA
ALLE PERSONE CON
DISABILITA’
Il 3 dicembre a Roma, con il Presidente della Repubblica,
la Giornata Internazionale delle Persone con Disabilità
Si è svolta a Roma lo scorso 3 Dicembre
al Palazzo del Quirinale, alla presenza
del Presidente della Repubblica, la
solenne celebrazione della Giornata
internazionale delle persone con disabilità, dedicata, quest’anno, al tema dell’integrazione lavorativa, nello spirito
della Convenzione ONU su diritti delle
persone disabili. In occasione della cerimonia il Presidente Napolitano ha ricevuta una folta rappresentanza delle
Associazioni dei disabili. Dopo l’intervento del Ministro Paolo Ferrero il
Presidente ha rivolto un caloroso saluto
ai presenti e pronunciato parole di alto
contenuto morale che vogliamo riportare
in breve sintesi.
“importante requisito per un buon inserimento nel mondo del lavoro. Insomma,
con tutti i suoi limiti, quella italiana
viene considerata una strategia da imitare. Colgo questa occasione per rivolgere una un particolare ringraziamento
e plauso a tutti gli operatori che a vario
titolo e in vari modi si dedicano alle persone con disabilità. Ringrazio vivamente
tutti quanti hanno contribuito al successo della nostra Giornata per le persone
disabili. Mi auguro che ne venga un
messaggio di fiducia per chi è in difficoltà e di impegno civile per tutti,
Istituzioni, Società La “Giornata europea
ed internazionale delle persone con
disabilità” che oggi celebriamo ci induce
a riflettere su una condizione che chiunque può sperimentare in alcune fasi
della vita. Basti pensare alla condizione
che si vive come anziani, spesso non
autosufficienti. Basti pensare come
possa accadere di essere vicini a bambini con problemi di disabilità fin dalla
nascita. Per non parlare degli incidenti
che possono imprevedibilmente colpire
e produrre disabilità temporanea o permanente. Sono poche le famiglie che
non abbiano o non abbiano avuto tra i
loro parenti una persona disabile o un
anziano non autosufficiente. Perciò non
impegnarsi a costruire un habitat giuridico, fisico e culturale amico della disabilità significa ignorare una grande questione di umanità e civiltà.
Le persone con disabilità non devono
solo superare barriere materiali e pratiche, ma anche barriere di indifferenza e
di ignoranza; è importante in questa
Giornata impegnarci ad abbattere tutte
le barriere materiali e immateriali di
questa discriminazione. Non utilizzare le
risorse umane che queste diverse abilità
possono produrre è anche mancare
un’occasione come società. Non a caso,
quest’anno la “Giornata europea delle
persone con disabilita” ha messo l’accento sul valore del dare a queste persone l’opportunità di un “lavoro dignitoso”. Ci viene quindi ufficialmente ricordato che la disabilità va riconosciuta e
inserita nel sistema produttivo. Il
Ministro Ferrero lo ha giustamente e
concretamente sottolineato. Noi vorremmo mettere in evidenza come la disabilità
rappresenti una potenziale ricchezza nella
dimensione dell’etica e dei sentimenti.
La disabilità costituisce, tuttavia, anche
e soprattutto un pesante fardello per chi
ne è affetto e per i familiari. Ai familiari
è affidata nel nostro Paese in larga
misura la gestione concreta di situazioni
complesse e difficili. A sostenere o
sostituire la famiglia troviamo reti di
servizi e organizzazioni e di molte,
anche se, purtroppo, non di tutte, siamo
lieti di ospitare qui oggi una rappresentanza. Si esprime spesso insoddisfazione per l’attuale trattamento della disabilità nel nostro Paese. Non si possono
però sottovalutare punti di appoggio e
potenzialità che offre l’Italia: principi
sanciti nella nostra Carta Costituzionale,
leggi vigenti e nuovi progetti. Il nostro è
tra i pochi sistemi educativi nazionali
che da anni inseriscono i bambini e i
ragazzi con disabilità anche intellettive
nelle normali strutture scolastiche: e
questo è un importante prerequisito per
un buon inserimento nel mondo del
lavoro. Colgo questa occasione per rivolgere un particolare ringraziamento e
plauso a tutti gli operatori che a vario
titolo e in vari modi si dedicano alle persone con disabilità. Ringrazio vivamente
tutti quanti hanno contribuito al successo della nostra Giornata per le persone
disabili. Mi auguro che ne venga un
messaggio di fiducia per chi è in difficoltà e di impegno civile per tutti,
Istituzioni, Società e famiglie”.
Al termine del suo intervento il
Presidente della Repubblica ha consegnato onorificenze ed attestai a persone
che si sono distinte per il modo in cui
hanno affrontato la propria disabilità o
aiutato altri ad affrontarla.
Mariano Manieri
ORRORE A BAGDAD: DUE RAGAZZE
DISABILI COME KAMIKAZE
La barbarie non ha limiti! Non avremmo voluto leggere una notizia così
agghiacciante. In guerra, si sa, il
rispetto della vita umana è ridotto al
lumicino ma quanto abbiamo letto il 2
Febbraio ci ha lasciati inorriditi: due
ragazze disabili, forse affette dalla sindrome di Down ,sono state usate come
kamikaze, non si sa quanto consapevoli, imbottite di esplosivo, sono state
fatte saltare in aria con un telefonino
mentre camminavano tra la folla in
due mercati popolari della capitale irachena. Bilancio delle vittime 70 morti
e 150 feriti. Stragi di questo livello si
succedono ormai da anni in questo
martoriato Paese tanto che, purtroppo,
quasi non ci facciamo più caso, non
proviamo più orrore per la guerra e
pietà per le vittime. Siamo sicuri però
che questa notizia ascoltata in TV, letta
sui giornali ha colpito l’anima e risvegliato sentimenti profondi di quelle
persone che come noi sono vicine al
mondo della disabilità. Ripulso pieno
della guerra con i suoi orrori tanto da
arrivare all’utilizzo inconsapevole di
persone che non potrebbero capire le
ragioni, ammesso che ce ne siano, per
le quali si combatte, si da la morte, si
muore. Pietà e profondo dolore per
tutti e sdegno per il cinismo che porta
all’utilizzo inconsapevole di persone
disabili in questa carneficina.
PIAGHE DA DECUBITO NEI LEA
E' stata rinviata la manifestazione dei
pazienti colpiti da piaghe da decubito,
che si sarebbe dovuta svolgere a piazza Montecitorio, davanti alla Camera a
Roma. La decisione è stata presa in
seguito all'inserimento immediato nei
Livelli essenziali di assistenza (Lea) e
nella totale rimborsabilità dei farmaci
per questi pazienti, o quantomeno
nella riduzione dell'Iva sulle medicazioni dall'attuale 20 al 4%. "Un provvedimento doveroso - commenta il
Ministero della Salute - che va a tutelare una fascia di malati tra le più
deboli. E anche assai numerosa.
Questa nuova misura verrà inserita nel
decreto di rimodulazione dei Lea, in
discussione i questi giorni con le
Regioni. Sarà una vera e propria forma
integrativa di terapia che, da gennaio,
diventerà operativa". Con l'attuale normativa, per ottenere cure gratuite,
presentare una dichiarazione di invalidità civile. "Dal 2008 - conclude il
Ministero - basterà invece presentare
in farmacia o alla Asl la prescrizione di
uno specialista".
06 07
IL DIALOGO I RIVISTA UFFICIALE DELLE ASSOCIAZIONI SPINA BIFIDA
testimoni
STORIE VERE, RACCONTATE DALLA VIVA VOCE DEI PROTAGONISTI
Spina Bifida e adolescenza
Adolescenza: la
famiglia è vincente
Affrontiamo, in questa intervista, il tema
dell’adolescenza in persone con Spina Bifida;
lo facciamo con Cristina Gorieri, una giovane donna
disabile, che gentilmente ha accettato di parlare
della sua esperienza. Ringraziando Cristina
per la sua disponibilità vi lasciamo alla lettura.
Qual è il ricordo più bello della tua adole- c’ero anche io a poter aiutare in casa o a
dover prendere le sgridate, quando ci
scenza? e quello più spiacevole?
volevano. Inoltre, devo riconoscere, che i
Io credo di avere vissuto in modo sereno
miei genitori mi hanno sempre incoragla mia adolescenza, di conseguenza mi
giata a fare tutto quello che facevano gli
viene spontaneo fare un bilancio positivo
altri, come ad esempio pattinare, sciare,
di questo periodo. Ricordo come eventi
andare in bicicletta ed in motorino. E,
belli, le uscite con le amiche, con mia
divenuta adulta, hanno sempre rispettato
sorella, i giri con il motorino e tutte quelle
le mie scelte, senza ostacolarmi, come
cose che sono forse banali, ma costituiquando ho deciso di partecipare ad misscono la quotidianità di una persona.
sione umanitaria in Albania. Tutto questo
Certamente ci sono stati eventi anche
non toglie che, ancora oggi, avendo io 28
meno sereni ed, uno in particolare, legato
anni e mia sorella 30, siamo ancora le loro
alla mia disabilità , mi ha molto ferita: ero
bimbe.
in discoteca, con gli amici, quando sono
Un altro aspetto che caratterizza l'adolestata “presa di mira“ da un gruppo di
scenza sono i cambiamenti fisici che in
ragazzi che hanno iniziato ad insultarmi,
alcuni casi sono anche repentini. Nel tuo
dicendomi che dovevo vergognarmi di
caso, come portatore di
come ero e che mi dovevo
Spina Bifida, questi cambiarinchiudere in una stanza
aspettando che mi finisse l’
“I MIEI GENITORI menti, come li hai vissuti e
quali ripercussioni hanno
aria da respirare. Anche se
MI HANNO
avuto su di te?
consapevole della poca intelINCORAGGIATO Io ho vissuto questi cambialigenza di questi ragazzi, mi
A FARE TUTTO
menti in maniera piuttosto
sono sentita umiliata e ferita,
naturale e non mi hanno
ma ciò nonostante, ho voluto
QUELLO CHE
creato problemi, quindi nel
continuare a fare tutto (o
FACEVANO
mio caso, la disabilità non
quasi) quello che facevano i
GLI
ALTRI”
credo abbia influito.
miei coetanei.
L'adolescenza è anche il
L'adolescenza è un momento
periodo in cui si consolida l'identità sesdi grandi cambiamenti e di forti tensioni
suale di una persona. Come la disabilità
in cui emerge chiaro, da parte dell'adoleha influito, se lo ha fatto, su questo proscente, il desiderio di emancipazione
cesso di consolidamento?
dalla famiglia, che si scontra con la conSicuramente l’adolescenza è il momento
vinzione dei genitori che il loro, sia ancoin cui affiora fortemente la voglia di avere
ra un bambino. Nel caso di adolescenti
un ragazzo e anche per me è stato così.
disabili la convinzione dei genitori se
Questo ragazzo non è arrivato e in me
possibile è ancora più forte. Quel è stata
sono sorte domande come: ”ma un ragazla tua esperienza?
zo io non lo avrò perché sono disabile?”.
Nella mia esperienza, questo è stato un
Boh, una risposta non me la sono data;
aspetto che ho riscontrato, ma non penso
certo è che sono straconvinta che un
che la mia disabilità abbia influito.
Secondo me, infatti, io e mia sorella siamo ragazzo che mi “scansi” per la mia disabilità non faccia proprio per me. Con questo
state trattate nella stessa maniera;
non voglio assolutamente dire che non
comunque, nel caso in cui questo non
comprendo la titubanza e la paura ad avviaccadeva, c’ era sempre il tempestivo
cinarsi ad un mondo tanto delicato e comintervento di mia sorella a ricordare che
plesso. Altra domanda che mi sono sempre posta è, come avrei potuto spiegare
ad un ragazzo la mia disabilità e farla
vivere nella maniera piu’ naturale possibile. Non so, ancora non ho avuto il piacere
di avventurarmi in questa nuova sfida.
Nell'adolescenza i ragazzi, tentando di
staccarsi dai genitori, iniziano a "sperimentarsi" nei rapporti con i propri coetanei. Quanto e come ha influito la disabilità nei rapporti con i tuoi coetanei?
Potrà sembrare forse un po’ strano, ma
per quanto riguarda il rapporto con i miei
coetanei, credo che la mia disabilità mi
abbia permesso di essere maggiormente
valorizzata e stimata. I miei amici e compagni di scuola mi hanno sempre integrata in un modo molto spontaneo e bello e,
più di una volta, mi sono sentita dire che
ero una gran persona perchè, pur con i
miei limiti, non mi piangevo addosso e
partecipavo a tutto quello che facevano gli
altri. Qui, penso, che una grande nota di
merito l’abbia la mia famiglia che mi ha
insegnato a pormi con gli altri, non come
una vittima, ma alla pari. Il resto lo hanno
fatto gli amici che pur giovani ed immaturi
su tanti aspetti, come era normale che
fossero a quell’età, mi hanno accolta a
braccia aperte e fatto sentire una di loro.
La società ci propone modelli comportamentali e d'immagine che sono particolarmente avvertiti nell'adolescenza. Il
sentirsi distante da certi modelli crea
nell’adolescente spesso disagi che possono anche essere patologici (vedi anoressia). Qual è stata la tua esperienza in
proposito? quali sono state le difficoltà?
Anche qui devo dire che grosse difficoltà
non le ho incontrate. Indipendentemente
dalla Spina Bifida, non ho mai condiviso
l’idea di questa società, fatta di modelle
taglia 42 (quando si sta abbondanti!!!!) e di
comportamenti da “fenomeno”, solo perché
sono di moda. Sono sempre andata controcorrente a questo riguardo, ma sono contenta di avere avuto il coraggio di farlo. Mi è
piuttosto dispiaciuto non potermi vestire
“alla moda”, perché ero troppo robusta o
non poter portare le scarpe con il tacco
perché con il tutore ovviamente non riuscivo, ma fortunatamente, niente di più.
Quali consigli ti senti di dare ai genitori di
un adolescente affetto da Spina Bifida?
È difficile per me dare consigli ad un genitore, in quanto io non lo sono, ma sicuramente mi sento di dire loro, di stringere i
denti e cercare di vedere la Spina Bifida
anche come una possibile risorsa di arricchimento; cioè, consiglierei ai genitori, di
lasciare fare ai figli le proprie scelte
(anche quelle che sembrano un po’ oltre
le loro capacità) perchè se si risolvono in
senso positivo, rafforzano la personalità,
in caso contrario, aiutano comunque a
capire i propri limiti e a crescere.
Enzo Bellotto
NUMERO 64 I GENNAIO/MARZO 2008
Spina Bifida e paternità
Dalla parte di un papà
Abbiamo spesso incontrato nelle pagine del nostro
giornalino madri di persone affette da Spina Bifida,
ma padri mai. E’ giunta l’ora di colmare questa lacuna
e lo facciamo con l’aiuto del sig. Gorieri, padre di
Cristina, una giovane donna affetta da Spina Bifida
che abbiamo già avuto modo di incontrare.
Ringraziando il sig. Gorieri, per la sua testimonianza,
vi lasciamo alla lettura.
Quando ha scoperto che Cristina era affetta
da Spina Bifida, quali sentimenti ha provato: rabbia, impotenza, dolore?
Ho scoperto che Cristina era affetta da Spina
Bifida solo al momento della nascita e quello
che ho provato è stato un gran dolore, non
solo per me come padre, ma soprattutto
pensando a mia figlia. Io e mia moglie non
avevamo mai sentito parlare di questa patologia, quindi non ne conoscevamo la gravità
e soprattutto cosa avrebbe dovuto affrontare
Cristina.
In relazione alla disabilità, cosa cambia nel
rapporto padre-figlia rispetto a quello
madre-figlia, secondo la sua esperienza?
Per quanto riguarda la mia esperienza, il
rapporto tra me e Cristina non e' stato diverso rispetto a quello tra mia figlia e sua
madre.
Quanto rafforza o indebolisce una coppia la
disabilità di un figlio?
Io e mia moglie siamo sempre stati molto
affiatati, soprattutto c'era tra noi grande
condivisione, specie se si trattava di dovere
fare delle scelte riguardanti le nostre figlie.
La disabilità di Cristina ha ulteriormente rafforzato il nostro legame perché solo sostenendosi a vicenda si sarebbe affrontato il
problema con più coraggio.
In che modo la Spina Bifida ha condizionato
il rapporto con sua figlia?
Il rapporto tra me e mia figlia non e' stato
condizionato dalla Spina Bifida, perché io,
come padre, l' ho sempre considerata come
tutte le altre persone.
Guardando oggi sua figlia, cosa vede? E
quali paure ha per il suo futuro?
Oggi, guardando Cristina, vedo una ragazza
molto dolce ed affettuosa, intelligente ed in
grado di gestire la sua quotidianità in modo
autonomo; ma vedo soprattutto un grande
rispetto ed una grande disponibilità e generosità nei confronti degli altri. Paure per mia
figlia ne ho poche, perché credo che le
caratteristiche appena descritte facciano di
lei una persona completa, in grado di affron-
“OGGI, GUARDANDO
CRISTINA, VEDO UNA
RAGAZZA DOLCE,
AFFETTUOSA, INTELLIGENTE
E IN GRADO DI GESTIRE
LA SUA QUOTIDIANITA’
IN MODO AUTONOMO”
tare la vita, anche se quando cammina dondola un pochino.
Quali consigli si sente di dare ad un padre il
cui figlio è affetto da Spina Bifida?
Il consiglio che mi sento di dare ad un padre
è quello di non farsene una colpa per quello
che si trova a dover affrontare e di affidarsi
ad un centro Spina Bifida (come quello di
Parma, nel mio caso specifico), che sappia
indirizzare la famiglia verso le cure mediche
necessarie, al fine di non trascurare alcun
aspetto della patologia. Inoltre, ritengo fondamentale mantenere un rapporto di coppia
molto saldo e spingere il proprio figlio/a a
fare qualsiasi cosa: sport,scuola,giochi,viaggi.
Quali sono secondo lei le maggiori difficoltà
che incontra oggi una famiglia con un figlio
disabile? Ed in cosa può essere di aiuto una
associazione come ASBI?
Le difficoltà maggiori che una famiglia possa
incontrare sono quella di veder riconosciuti i
diritti del proprio figlio/a disabile e tenersi
informati su ciò che comporta la disabilità.
A questo proposito, credo che un'associazione come ASBI possa essere di aiuto, essendo in grado di fornire informazioni ed
aggiornamenti sui diritti e su tutti gli aspetti
che possano garantire una qualità di vita
migliore.
LA LETTERA
Persone disabili, quali diritti?
Pubblichiamo la testimonianza di una nostra lettrice
che ci dimostra ancora una volta quanto la legislazione
che ci dovrebbe garantire diritti, a causa di cavilli assurdi,
diventa a volte un ostacolo insormontabile,
lasciandoci un senso di rabbia ed impotenza
Mi chiamo Lucia Dallatomasina e sono affetta da Spina Bifida.
Risiedo in provincia di Parma e l'anno scorso, su consiglio di
un'impiegata dell'ufficio servizi sociali del comune dove risiedo, ho
fatto richiesta del certificato della Legge 104/92 che, come certamente sapete dà o dovrebbe dare diritto ad agevolazioni fiscali,
come la riduzione dell' IVA al 4%, rimborsi economici per ristrutturazioni edilizie per adattare la casa alle esigenze del portatore di
handicap, esenzione del bollo, ecc... L'iter burocratico per avere il
certificato è lungo e tempestoso perchè, ovviamente non prevede
tempi brevi: sono trascorsi 6 mesi dal momento della presentazione della domanda prima che mi chiamassero alla visita secondo
me inutile, visto che, invece di fare tante revisioni su persone disabili dalla nascita che purtroppo lo saranno per tutta la loro vita,
sarebbe meglio le chiamassero anche per comunicare loro i diritti
che hanno! Ma lasciamo stare questo è un altro discorso… Ricevo il
certificato e sempre attraverso l'ufficio servizi sociali cerco di far
valere i miei diritti: per prima cosa chiedo come si fa per avere
l'esenzione del bollo, io possiedo uno scooter 50 per il quale pago
un bollo annuale di ¤ 20,00. L'impiegata telefona all' ufficio dell'
A.C.I. della nostra zona e le rispondono che devo presentarmi io in
orario d'ufficio all' A.C.I. con il certificato della Legge 104/92 e mi
faranno scrivere una richiesta di esenzione del bollo che verrà poi
valutata dall'ufficio della Regione Emilia Romagna o chi per esso,
per determinare se ho diritto o meno a questa agevolazione. Mi
presento all'ufficio A.C.I. dove trovo un'impiegata che non era quella con la quale ha parlato l'incaricata dei servizi sociali, la quale
visti i 20 ¤ del bollo con tono canzonatorio mi dice: "Ma signorina,
è una cifra talmente irrisoria che non vale neanche la pena chiederne l'esenzione!", la guardo molto stupita e penso tra me e me
"irrisoria per te che percepisci uno stipendio di 1.000 - 1.500 ¤ al
mese, ma per me disabile che tra assegno e pensione arrivo a 708
¤, è una cifra che può incidere". Arriva l'impiegata che aspettavo,
la quale, mi liquida in due minuti perchè fa una telefonata ad un
altro ufficio, spiega il caso e dall'altra parte dell'apparecchio le
rispondono che per avere diritto all'esenzione del bollo lo scooter
deve essere elettrico e non a benzina, come il mio e che se avessi
avuto una macchina normale adattata alle mie esigenze non faceva
differenza con che tipo di carburante si alimentava. Allora io mi
chiedo, se questa è l’applicazione della legge (104/92), dove vanno a
finire i nostri diritti di persone con disabilità, se poi negano l'esenzione a chi non possiede un veicolo o motociclo che non sia elettrico? Sono forse guarita quando 14 anni fa ho comprato lo scooter?
Se è successo ditemelo perchè non me ne sono accorta!
Lucia Dallatomasina
08 09
IL DIALOGO I RIVISTA UFFICIALE DELLE ASSOCIAZIONI SPINA BIFIDA
territorio
LA NOSTRA BACHECA: NOTIZIE E APPUNTAMENTI DELLE ASSOCIAZIONI SPINA BIFIDA
ASSOCIAZIONE TOSCANA IDROCEFALO E SPINA BIFIDA (A.T.I.S.B.) - ONLUS
26 LUGLIO/2 AGOSTO 2008
IL PROGETTO
SOLLIEVO
TORNA IL CAMPO
SCUOLA. ECCO
L’EDIZIONE 2008
Nell’area metropolitana di Firenze, ATISB e CRI
organizzano e gestiscono gli interventi per le famiglie
La disabilità di origine neonatale protrae il
periodo di “accudimento”, che normalmente la
coppia genitoriale destina alla prole, per un
periodo non determinabile e senza alcuna limitazione temporale nell’arco delle 24 ore.
Rendendo così di fatto “disabile” l’intero nucleo
familiare. E’ utile evidenziare, come questo rapporto di stretta dipendenza figlio/genitori prolungato indefinitivamente, non solo rappresenta
un particolare aggravio fisico e psicologico per
la coppia genitoriale, ma costituisca una fertile
base di partenza per tutti quei fenomeni di
iper-protezione, di scarsa autostima, di timori,
che minano una futura vita indipendente dei
ragazzi in età adulta. L’aspetto portante del
progetto è proprio quello di “sollevare” dall’attività di accudimento, pur se per un periodo di
tempo molto limitato, i genitori, consentendo la
fruizione di uno spazio proprio (psicologicamente particolarmente importante), o a favore
di eventuali fratelli/sorelle del disabile. Senza
tralasciare le positive ricadute sui grandi temi
sociali della “vita indipendente” e del “dopo di
noi”, che un tale intervento potenzialmente è in
grado di dare. Sappiamo bene come non sia
possibile affidare i “preziosi figlioli” ad una
semplice baby-sitter pur volenterosa ed allora,
prima di poter dar vita al servizio sollievo, è
stato necessario organizzare un percorso formativo di oltre tre mesi. Tale iter è stato reso
possibile unicamente grazie alla entusiastica
collaborazione e sinergia di più professionalità:
medici ed infermieri dell’Ospedale Meyer, pedagogisti della Coop. Kepos, fisioterapisti ASL,
psicologi e formatori IRRSAE…Ma soprattutto
l’apporto indispensabile della Croce Rossa
Italiana – Comitato Locale di Firenze, che ha
assicurato la disponibilità dei locali della propria sede per le lezioni e ha selezionato fra le
proprie fila il gruppo di 20 Volontari da formare.
Non dimentichiamo il ruolo di Tutor, fondamentale per il buon andamento di ogni tipo di corso,
affidato al Dr. Paolo Belardinelli dell’Accademia
della Crusca, che è riuscito non solo a gestire le
attività ed il piano delle lezioni, ma principalmente a cementare il “gruppo”.
La riuscita del Corso è andata ben oltre le
aspettative, testimoniato anche dall’interesse
del Centro Servizi Volontariato della Toscana,
che non solo ha finanziato le attività, ma lo ha
prescelto come una delle esperienze formative
in ambito volontariato più significative del biennio 2006-2007 e pertanto destinato ad essere
diffuso come “buona prassi”, mediante la pubblicazione degli atti in una apposita collana editoriale. Dal mese di gennaio (finalmente !!!) è
attivo il vero e proprio Servizio “Sollievo” per
l’area metropolitana di Firenze, in cui l’A.T.I.S.B.
e la C.R.I. organizzano e gestiscono gli interventi a favore delle famiglie, con assunzione in
carico del bambino o ragazzo per un periodo
orario prestabilito e presso l’abitazione dello
stesso, o per uscite. Il tempo così “guadagnato”
dalla famiglia, può essere utilizzato dalla stessa
sia per necessità pratiche (spese, visite, etc.),
sia per creare spazi “riservati” ad eventuali fratelli/sorelle (una qualsiasi attività fuori casa) e
soprattutto consentire di ricreare una dimensione di “coppia” ai genitori (una cena fuori, un
cinema…). Ma non solo. I Volontari della C.R.I.
supportano anche direttamente l’Associazione
(alcuni li ricorderanno al Convegno Nazionale di
Firenze), prendendo parte a molteplici attività,
in cui è utile (e divertente) avere l’apporto di
“gioventù” allegra e piena di idee per condividere le giornate con i nostri figlioli: gli stage di
vita indipendente, la settimana bianca, il campeggio estivo e tanto altro. Adesso è in via di
definizione l’estensione del Servizio Sollievo a
tutta la provincia di Firenze ed in fase organizzativa l’avvio dei percorsi formativi per tutte le
province della Toscana, di cui il primo a partire
sarà quello per Arezzo e via, via gli altri.
Siamo onesti, abbiamo veramente trovato nuovi
AMICI e con loro un TESORO.
Marco Esposito
Presidente A.T.I.S.B.
A Porto Sant’Elpidio con
AVISB - Associazione
Veneta per l’Idrocefalo
e la Spina Bifida
l’Associazione A.V.I.S.B. propone anche per
quest’anno il mitico “Campo Scuola”. Vista la
positiva esperienza dello scorso anno, anche
per il 2008 ci sarà un’unica vacanza sia per i
bambini accompagnati, dalle rispettive famiglie,
che per i ragazzi più grandi. La località scelta
(per girare tutta l’Italia!) è Porto Sant’Elpidio
nelle Marche, tra Civitanova Marche e San
Benedetto del Tronto. Come l’anno scorso è
previsto un pulmann che ci accompagnerà
durante il viaggio e rimarrà a disposizione in
loco per gli spostamenti. Durante il soggiorno
verranno organizzati momenti culturali, di
divertimento, svago, uscite, scuola di vela per
TUTTI e molto altro ancora. Saranno presenti
volontari che allieteranno le nostre giornate,
personale infermieristico e fisioterapico per
ogni necessità.
Il contributo massimo richiesto per il soggiorno è di:
- 400 euro per adulto;
- 280 euro per ragazzi dai 3 agli 11 anni;
- bimbi d’età inferiore ai 3 anni soggiorno gratuito.
La quota comprende: trattamento pensione
completa presso il Villaggio Turistico “La
Risacca” comprensivo di piscine e ombrellone.
Il villaggio è fronte mare.
Informazioni più dettagliate saranno comunicate ai diretti interessati, dopo una loro dichiarazione esclusivamente scritta (e-mail, posta,
fax, piccioni viaggiatori …) di partecipazione, da
inviare entro il 20 aprile 2008 (fino ad esaurimento posti disponibili)
Per maggiori dettagli:
Moscon Romano
3394326642
Mantiero Annalisa 3485454339
Associazione A.V.I.S.B.
Via dei Mille n° 34 / 36100 Vicenza
FAX 0444-961900
e-mail [email protected]
7/8 GIUGNO 2008
Vela Solidale Sardegna
Vela Solidale Sardegna è un’ Associazione di volontariato senza scopo di
lucro, apolitica, nata a Cagliari nel luglio 2005 con finalità di solidarietà
sociale.
L’Associazione promuove l’attività velica allo scopo di prevenire e curare il
disagio psico-fisico e sociale (“vela terapia”); è costituita da medici, artisti,
persone in situazione di disabilità, psicologi, pedagogisti, infermieri, operatori socio-sanitari e velisti. La vela può sembrare un’attività impegnativa ed
elitaria ma, citando il grande navigatore-filosofo Bernard Moitessier, “la
barca non è soltanto il mezzo per raggiungere una meta, è la libertà”, perciò non solo acquisizione di abilità tecniche e nuove autonomie, ma realizzazione di programmi di promozione umana. Per la Sardegna si tratta di
un’iniziativa nuova, ma l’esistenza nella regione di un ambiente marino e
costiero unico al mondo, e la possibilità di attingere ad esistenti servizi e
risorse umane, facilitano la creazione di un Progetto di promozione di qualità della vita basato sulla solidarietà ed il metodo scientifico. Per maggiori
informazioni: www.velasolidalesardegna.it
NUMERO 64 I GENNAIO/MARZO 2008
La lettera
NOI E ILARIA
LA STORIA DI
DUE GENITORI
Tiziana e Fabio di Brescia ci raccontano via lettera
la loro esperienza. Come si dice in questi casi:
riceviamo e, volentieri, pubblichiamo
Siamo i genitori di Ilaria, 3 anni affetta da
Spina Bifida.
Ci riteniamo molto fortunati ad avere Ilaria
con noi, che con il suo temperamento
vivace ed allegro ci fa dimenticare ed alleviare le difficoltà legate alla Spina Bifida.
Quando tre anni fa al 5° mese di gravidanza ci è stata diagnosticata la spina bifida,
non sapevamo proprio di cosa si trattasse.
Il ginecologo/ecografista che ci seguiva,
non conosceva per niente questa patologia, e spaventato
più lui di noi, ci
disse che con
tutta probabilità
avrei partorito un
vegetale o
comunque un
bambino con
molti problemi
irrisolvibili. Gli
domandammo se
conosceva altri
medici a cui
poterci rivolgere,
ma ci rispose che
purtroppo era una
malattia rara e
non c’erano specialisti, e quindi
ovunque mi rivolgessi mi avrebbero risposto la
medesima cosa.
Il “suo” consiglio
è stato quello di
tornare dopo due
giorni ed interrompere la gravidanza.
Grazie ad una
amica abbiamo contattato il Centro Spina
Bifida di Parma, dove abbiamo conosciuto
il dott. Casolari che ci ha seguiti prima e
dopo la nascita di Ilaria.
Dopo il rientro da Parma è stata visitata e
seguita subito dalla Fisioterapista e dal
Neuropsichiatra; e tutt’oggi ci accompagnano nel suo cammino di crescita, frequentando Ilaria la scuola materna.
Non mancano pure i controlli a Parma
dalla fisiatra dott.ssa Lodesani e per le
visite urologiche la dott.ssa Gatti, per noi
molto importanti, competenti e soprattutto
cordiali.
Il 24 Novembre scorso abbiamo partecipato all’incontro promosso
dall’Associazione ASBI a Piacenza, e da
qui è nato il desiderio di questa lettera.
Innanzitutto per ringraziare la sig.ra
Cristina Dieci per la realizzazione di questi incontri molto
importanti per noi
alle prime armi, e
poi vorremmo
confermare due
cose dette in
quella occasione.
Sottolineiamo
anche noi l’importanza della prevenzione, visto
che da noi l’acido
folico te lo consigliano al terzo
mese di gravidanza unito al ferro e
ad altre vitamine.
Altro punto fondamentale è la possibilità, nel caso ti
diagnostichino un
problema nella
gravidanza, di
poter parlare con
qualcuno competente in materia,
che come nel
nostro caso ci ha
aiutati con serenità e consapevolezza ad arrivare
alla nascita del nostro “gioiello”.
Insomma, non sarà sempre facile questo
lungo cammino, ma siamo convinti che
con l’aiuto delle persone e delle strutture
competenti, e lo scambio di esperienze
con altre famiglie, co renderà tutto più
sereno.
Tiziana, Fabio e Ilaria
(Brescia)
ASSOCIAZIONE TOSCANA
IDROCEFALO E SPINA BIFIDA
(A.T.I.S.B.) - ONLUS
Serata in...
Musical
Bello spettacolo !!!
Domenica 10 febbraio è andato in scena il
famosissimo musical “Aggiungi un posto a
tavola”, presso l’Auditorium FLOG di
Firenze, per una iniziativa a sostegno
dell’A.T.I.S.B. Direte che di giornate simili
(sempre encomiabili ed apprezzate), di
contributo alle nostre Associazioni, fortunatamente non sono certo una rarità. Ma
allora perché volerla segnalare ?
Per una parola fin troppo usata ed abusata: SOLIDARIETA’. Ma in questo caso le
parole non fanno ombra alle “cose” , lo
spettacolo, infatti, è stato portato in scena
dal Gruppo Teatrale Spontaneo di
Ponticelli (PG), ovvero da un nutrito gruppo di appassionati, non professionisti ma
“professionali”, che senza nulla pretendere si sono mossi a favore della nostra
Associazione. Parliamo di una Compagnia
di 40 persone, più una trentina di accompagnatori, che si
sono autofinanziati il viaggio
fino a Firenze,
hanno allestito il
palcoscenico con
strumentazioni
tecniche e bellissime scenografie prodotte
in proprio, realizzato i costumi di
scena…solo e
soltanto per
“dare una
mano”. Fortunatamente la platea era
veramente gremita di pubblico, degna cornice alla loro bravura e generosità, così gli
applausi non sono mancati ed il divertimento condiviso in tanti. Ma non è tutto
qui.
Dietro la sigla FLOG c’è la Federazione
Lavoratori Officine Galileo (una delle
poche industrie fiorentine), che da tanti
anni gestisce uno spazio polivalente in
città, con iniziative sportive e culturali. La
struttura che ha ospitato lo spettacolo,
pertanto, non è un vero e proprio teatro,
bensì uno spazio usato come discoteca e
per concerti rock…solo la grande volontà e
disponibilità dei responsabili dei locali ha
consentito in tempi rapidissimi la “trasformazione” (con tanto di sipario !).
Grazie pertanto a tutti loro, a cui vorrei
aggiungere una “ragazza A.T.I.S.B.” Gaia, che ha sollevato il “suo Presidente”
(io) dall’onere di organizzare l’iniziativa,
facendosene carico in prima persona e
conducendola positivamente a termine con
grande soddisfazione.
Marco Esposito
Presidente A.T.I.S.B.
10 11
IL DIALOGO I RIVISTA UFFICIALE DELLE ASSOCIAZIONI SPINA BIFIDA
scienza&ricerca
OGNI NUMERO UN FOCUS SUI FONDAMENTALI PASSI DELLA RICERCA SCIENTIFICA
Protesi e Tutori
La tecnologia al
servizio del paziente
Al Centro Ortopedico Emiliano di Reggio Emilia
l’elettronica sostituisce ormai il lavoro manuale
per l’impostazione e la realizzazione di protesi e tutori
Alla continua innovazione tecnologica che
caratterizza il nostro tempo il COE non si
sottrae sostituendo, nelle importanti fasi
di realizzazioni delle ortesi, al sistema tradizionale contraddistinto dal rilevamento
di un calco gessato quello più pratico e
meno traumatico del processo computerizzato detto CAD CAM.
Da tempo, infatti, si è abbandonata la strada classica che prevedeva la fasciatura
con bande gessate del tronco e dell’arto e
il conseguente processo di fabbricazione
in scagliola per ottenere un positivo su cui
costruire l’ortesi. Di questo ormai tutti i
pazienti del Centro Ortopedico si sono
accorti e soprattutto i bambini ne sono
felici in quanto spesso uscivano da questa
esperienza non solo sporchi ma anche
spaventati conservandone un brutto ricordo. Non tutti sanno però come noi tecnici
operiamo con il nuovo sistema informatizzato ed è quello che illustrerò di seguito.
Tutto inizia con il rilevamento di alcune
misure di profondità, larghezza e circonferenza in prefissate zone del segmento
anatomico interessate ed anche della loro
distanza da punti stabiliti. L’inserimento di
queste dimensioni dentro un computer
determina un’immagine sul monitor che
un programma appropriato permette di
modificare in ogni suo punto creando zone
che il tecnico definisce a suo piacimento
aumentandole o diminuendole, variando
dimensioni per spingere o per allargare,
allungando o comprimendo l’immagine
oppure traslando o inclinando parti racchiuse tra due sezioni. In ogni fase della
modifica si ha sempre l’indicazione della
sua entità espressa in millimetri ed è possibile in ogni momento controllare le
dimensioni di sezioni rilevate a piacimento
o confrontarle con l’immagine creata
prima delle modifiche. A questo punto,
ritenuto valido il prodotto lo si realizza
nella realtà inviando i dati ad una fresa
caricata con un blocco di poliuretano di
misure appropriate in grado di contenere il
pezzo finito.
La punta muovendosi su più piani inciderà
sul pezzo che ruota rimuovendo l’eccesso
di materiale e otterrà concretamente ciò
che si era realizzato virtualmente sul terminale. Questo è lo “stampo” sul quale
andremo a realizzare la termoformatura
ovvero la ricopertura con resina sottovuoto
(anche questa è una innovazione che permette di annullare sacche d’aria tra positivo e negativo migliorando il prodotto).
E’ un processo tecnologico che ha dato
buoni risultati rispetto alla lavorazione
manuale e che a distanza ormai di alcuni
anni dalla sua adozione dapprima in via
sperimentale poi in via ordinaria ha evidenziato tutti i suoi lati positivi:
Pulizia in fase di rilevamento misure e
approccio più delicato sul bambino;
Possibilità di replicare i prodotti in quanto l’immagine del computer viene “salvata” e tenuta nella sua memoria;
Capacità di estrapolare l’immagine e
modificarla successivamente per migliorare il prodotto nei rinnovi successivi
dell’ortesi adattandola alla crescita;
In pratica non si realizzano più calchi a
perdere come si faceva precedentemente
non si parte più da zero ogni volta, perché
il passaggio sul computer lascia una traccia che può essere sempre modificata e
migliorata.
Tutto ciò ha fatto si che il sistema CAD
CAM sia divenuto ormai la prassi nel COE
tanto da affiancare alle frese altre macchine sofisticate in grado di leggere le forme
e di inserirle nei computer sui quali si
fanno le modifiche virtuali. Esse sono
dotate di laser in grado di leggere parti
anatomiche dei pazienti con ottima risoluzione, inoltre il sistema permette anche la
collaborazione a distanza con altre ditte
ottimizzando il lavoro finale.
Anche nella fabbricazione dei plantari
l’elettronica è entrata prepotentemente in
campo consentendo l’ottenimento di prodotti direttamente con l’ausilio di macchine comandate da computer (paro contour).
Ugo Ricchetti
Tecnico Ortopedico COE
NUMERO 64 I GENNAIO/MARZO 2008
Unico in Italia
GASLINI E SPINA BIFIDA
Presso la U.O. di Neurochirurgia dell’Istituto G. Gaslini è istituito
ed operante un Centro Spina Bifida che offre prestazioni
sanitarie multispecialistiche di alto livello per i pazienti,
ormai circa 1830, affetti da Difetti del Tubo Neurale (DTN)
La Spina Bifida, una delle cause maggiori
di invalidita' in eta' pediatrica, è causata
da una combinazione di cause ambientali
e genetiche. Si calcola che ne sia affetto
circa 1 bambino su mille. Circa il 95% dei
bambini affetti nasce da genitori perfettamente normali; esiste, comunque, una
componente ereditaria: infatti, i parenti di
una persona affetta da Spina Bifida hanno
maggiori possibilità di avere un figlio
affetto rispetto ad una persona sana.
Tra i principali fattori non genetici ormai
ampiamente riconosciuti da tutti i ricercatori ci sono l’ipertermia, l’iperglicemia e
l’obesità materna. Inoltre, l’assunzione da
parte della madre, nel periodo periconcezionale di farmaci antiepilettici conferisce
un rischio maggiore (10-20 volte), mentre
l’assunzione di altri farmaci tra i quali i
diuretici, gli antistaminici e i sulfonamidi,
può comportare qualche rischio, sebbene
l’effettiva entità deve essere ancora confermata da ulteriori prove scientifiche.
Infine, bassi livelli plasmatici di acido folico (vitamina del gruppo B), dovuti o a
carenze nella dieta di tale vitamina, o ad
una predisposizione genetica, sono stati
osservati in donne che hanno avuto figli
con Spina Bifida; per tale motivo è importante l’assunzione farmacologica di acido
folico nel periodo periconcezionale.
Le future mamme possono prevenire la
malattia con un gesto molto semplice:
assumendo acido folico, o vitamina B9,
alla dose di 0,4 mg al giorno, almeno tre
mesi prima del concepimento e per tutto il
primo trimestre della gravidanza. Dosi
maggiori di acido folico (4 mg al giorno)
devono essere assunte da parte di donne a
rischio, tra cui quelle che hanno avuto in
precedenza bambini con questa malformazione, donne che fanno una terapia
antiepilettica, diabetiche e in eccessivo
soprappeso.
Presso la U.O. di Neurochirurgia
dell’Istituto G. Gaslini è istituito ed operante un Centro Spina Bifida che offre prestazioni sanitarie multispecialistiche di alto
livello per i pazienti, ormai circa 1830,
affetti da Difetti del Tubo Neurale (DTN). E’
l’unico Centro in Italia in cui, in un unico
ospedale, sono assicurate tutte le competenze a partire dalla diagnostica prenatale,
fino alla consulenza genetica.
Presso tale centro è stato istituito un
ambulatorio di consulenza genetica per i
DTN disponibile sia per le famiglie dei
bambini ricoverati, sia per i genitori di
bambini in regime di Day Hospital, ma in
grado anche di accogliere le richieste di
consulenza per coppie esterne o famiglie
che ne facciano richiesta. Durante il colloquio lo specialista raccoglie dati anamnestici dell’individuo o della coppia e disegna
per entrambi l’albero genealogico, che
serve ad evidenziare le occorrenze e ricorrenze di patologie in famiglia. Data la multifattorialità della patologia, vengono
anche fatte domande su abitudini di vita e
fattori socio-economici. Inoltre, agli interessati è offerta la possibilità di analisi di
laboratorio (studi genetici e biochimici)
che aiutino a capire il livello di predisposizione per queste malformazioni, in caso di
future gravidanze o per altri individui nella
famiglia. Da ultimo, vengono spiegate le
possibilità di prevenzione mediante assunzione della corretta dose di acido folico
preconcezionale. Nel caso di esecuzioni di
indagini di laboratorio, l’utente viene informato anche della possibilità di archiviazione del suo materiale biologico e del suo
eventuale destino, procedure per le quali
viene firmato un consenso al momento del
prelievo. Viene anche fissato un incontro
successivo per la discussione dei risultati
degli esami.
Da dodici anni, presso la U.O. di
Neurochirurgia del Gaslini, affiancata
all’attività assistenziale, è stata creata
presso un’attività di ricerca che si prefigge
di comprendere le cause dei DTN. Il gruppo di ricerca, l’unico in Italia, è impegnato
nell’identificazione di fattori di rischio per
la popolazione italiana mediante tre
approcci: 1) studio di polimorfismi in geni
del metabolismo del folato; 2) studio di
geni che causano i DTN in modelli animali;
3) studi epidemiologici basati su interviste
alle famiglie. Inoltre, i ricercatori genovesi
stanno studiando la messa a punto di un
test genetico-biochimico predittivo per
l'identificazione di coppie a rischio; tale
test è mirato all’individuazione di alterazioni genetiche predisponenti e/o squilibri
metabolici che possano essere facilmente
corretti mediante un'adeguata assunzione
di acido folico.
Recentemente, l’U.O. Neurochirurgia, in
collaborazione con un gruppo di ricercatori canadesi dell’Università McGill di
Montreal, ha identificato il gene VANGL1,
quale primo gene responsabile della spina
bifida. Lo studio, pubblicato sulla più autorevole e prestigiosa rivista medica internazionale, The New England Journal of
Medicine, è stato condotto su 144 pazienti
in trattamento presso il Centro Spina bifida dell’Istituto G. Gaslini. I ricercatori
hanno scoperto che mutazioni a carico del
gene VANGL1 compromettono un processo
embrionale che è alla base della corretta
formazione del sistema nervoso centrale.
La corretta organizzazione spaziale delle
cellule embrionali che si intercalano l’una
sull’altra lungo la linea mediana dell’embrione, permette, infatti, al primordio del
sistema nervoso centrale di trasformarsi
da una struttura piatta, ad una struttura
cilindrica ed allungata. Questo meccanismo, che si suppone governato da alcune
proteine fondamentali, tra cui VANGL1, ed
altre accessorie, era da tempo conosciuto
in vertebrati quali la rana ed il topo; con
questa scoperta, i ricercatori italiani e
canadesi hanno confermato che tale processo risulta fondamentale anche per la
corretta formazione del sistema nervoso
centrale dell’uomo.
Alla luce di questi risultati, sarà importante proseguire questo filone di ricerca
studiando nell’uomo tutte le altre proteine
che, insieme a VANGL1, collaborano,
durante lo sviluppo, a determinare l’orientamento planare corretto delle cellule
embrionali nervose. L’identificazione di
nuove mutazioni in geni responsabili della
patologia consentirà di raggiungere una
migliore conoscenza dei meccanismi
molecolari che sono alla base di queste
gravi malformazioni. Inoltre, questi studi
permetteranno di migliorare la diagnosi
dei DTN mediante l’identificazione di
nuclei familiari che hanno un maggiore
rischio di ricorrenza. Infatti, in queste
famiglie sarà possibile chiarire il meccanismo di trasmissione tra i diversi membri
e la penetranza della mutazione identificata.
In conclusione, i risultati della ricerca
porteranno, a breve, ad una migliore prevenzione dei DTN e, a lungo termine, alla
possibilità di offrire nuovi trattamenti per i
pazienti e le loro famiglie, oltre che per la
popolazione generale.
Per saperne di più rivolgersi a:
Dott. Armando Cama (Primario)
e Dott. Gianluca Piatelli
U.O. Neurochirurgia –Istituto G. Gaslini
Tel:010-5636320; 010-5636604
Fax: 010-3777485
Dott.sse Capra Valeria,
De Marco Patrizia e Merello Elisa
Laboratorio U.O. Neurochirurgia- Istituto
G. Gaslini
Tel: 010-5636712
Fax: 010-3993159:
E-mail:
[email protected];
[email protected]
E’ possibile sostenere il nostro Reparto
aiutandoci a finanziare iniziative e progetti
di ricerca specifici per i bambini colpiti da
Spina Bifida.
12 13
IL DIALOGO I RIVISTA UFFICIALE DELLE ASSOCIAZIONI SPINA BIFIDA
l’angolo dell’esperto
BUROCRAZIA E DISABILITA’: UN AIUTO PER DESTREGGIARSI
Novità
Assegno agli invalidi
parziali: messaggio INPS
La legge 247/2007 e le innovazioni che ha portato
rispetto all’assegno per gli invalidi parziali.
Ecco tutto quello che c’è da sapere
Come già riportato dal nostro servizio la
Legge 247/2007 ha fissato alcune innovazioni rispetto all'assegno agli invalidi parziali. Ci ripetiamo in premessa.
L'assegno mensile di assistenza (pari a
246,73 euro mensili nel 2008) spetta agli
invalidi civili con una percentuale di invalidità riconosciuta superiore al 74% e che
non superino un reddito personale lordo
pari a 4.238,26 euro annui.
La norma istitutiva (Legge 118/1971) prevedeva come ulteriore condizione che queste
persone fossero incollocate al lavoro. Una
disposizione del 1996 (Legge 662, articolo
1, comma 249) impone che annualmente i
titolari di assegno mensile di assistenza
presentino una dichiarazione in cui confermano l'iscrizione alle liste di collocamento.
La nuova norma (articolo 1, commi 35 e 36)
ha abrogato quest'ultimo obbligo e ha
modificato la norma istitutiva del 1971. La
condizione non è quindi più di essere
incollocati a lavoro, ma di non svolgere
attività lavorativa. Questa condizione va
autocertificata annualmente all'INPS.
La disposizione, che appare come una
semplificazione amministrativa, in realtà
può riservare una spiacevole sorpresa per
alcune persone che attualmente percepiscono l'assegno.
In effetti l'iscrizione alle liste di collocamento è possibile anche svolgendo una
attività lavorativa "minima" (poche ore alla
settimana). Ci riferiamo a quanto indicato
dall'articolo 4 del Decreto Legislativo
181/2000 (modificato dal Decreto
Legislativo 19 dicembre 2002, n. 297).
L'articolo 4, comma 1 lettera a) ammette
che si possa conservare lo stato di disoccupazione anche nel caso si svolga un'attività lavorativa "tale da assicurare un reddito annuale non superiore al reddito
minimo personale escluso da imposizione"
(poco più di 6.000 euro annui).
Pertanto l'invalido parziale che svolgeva
un'attività lavorativa minima con un reddito comunque inferiore al limite previsto
(4.238,26 euro annui), poteva conservare
l'iscrizione alle liste di collocamento e
continuare a percepire l'assegno di assi-
stenza.
Dopo l'approvazione della Legge 247/2007,
dovendo dichiarare di non svolgere alcuna
attività lavorativa, quell'invalido parziale
non potrà più percepire l'assegno mensile
di assistenza.
Sin qui l'analisi letterale della norma.
Le indicazioni INPS
A fronte di un diffuso disorientamento
l'INPS, l'istituto preposto all'erogazione
delle provvidenze agli invalidi civili (la concessione spetta ancora alle Regioni e alla
Province autonome), ha diramato un proprio messaggio interno (n. 3043 del 6 febbraio 2008).
Pur nell'apprezzabile intento di compensare gli effetti negativi prodotti dal
Legislatore, cui abbiamo cennato sopra,
l'INPS ha prodotto delle indicazioni di dubbia legittimità e, in alcuni passaggi, piuttosto scombiccherate. Ne diamo comunque
notizia pur ipotizzando realisticamente che
quel messaggio verrà rivisto molto presto.
L'INPS ampliando, senza alcun supporto
normativo, quanto previsto dal Legislatore
precisa che l'assegno mensile di assistenza spetta - oltre che agli invalidi parziali
che non lavorano - anche:
1) ai disabili inseriti al lavoro tramite le
convenzioni previste dalla Legge 68/1999 a
condizione che non percepiscano un reddito superiore a quello esente da imposizione (circa 6500 euro annui). Non è dato
sapere dove tragga fondamento questa
indicazione visto che il limite fissato per
l'assegno mensile è comunque di 4.238,26
euro annui.
2) ai disabili iscritti alle liste di collocamento che pur lavorano svolgendo quell'attività lavorativa minima di cui abbiamo
parlato più sopra.
Limiti reddituali
Un'ulteriore indicazione - che lascia assai
perplessi - riguarda le condizioni reddituali per la concessione dell'assegno mensile
di assistenza. A parere dell'INPS "l'assegno di cui trattasi è corrisposto con le
stesse condizioni e modalità previste per
l'assegnazione della pensione d'inabilità,
dall'articolo 12 della predetta legge n.
118/1971; pertanto, il reddito da considerare come limite per l'erogazione della prestazione è pari a quello previsto per la
pensione sociale."
Il riferimento alla "pensione sociale" verosimilmente è un errore di digitazione (non
ha nessuna attinenza) in luogo di "pensione di inabilità", definita appunto dall'articolo 12 della Legge 118/1971. Se così è, il
limite reddituale annuo per percepire l'assegno mensile di assistenza non sarebbe
più di 4.238,26 euro annui ma di 14.466,67
annui. Un netto vantaggio per molti disabili, ma purtroppo non è affatto quanto
previsto dal Legislatore.
L'INPS è, verosimilmente, incorso nel
fraintendimento leggendo solo il nuovo
testo dell'articolo 13, quello appunto
modificato e relativo all'assegno mensile
di assistenza: "è concesso, a carico dello
Stato ed erogato dall'INPS, un assegno
mensile di euro 242,84 per tredici mensilità, con le stesse condizioni e modalità
previste per l'assegnazione della pensione
di cui all'articolo 12."
Il testo precedente recitava: "è concesso a
carico dello Stato ed a cura del Ministero
dell'interno, un assegno mensile di lire
12.000 per tredici mensilità, con le stesse
condizioni e modalità previste per l'assegnazione della pensione di cui all'articolo
precedente."
Nulla è cambiato, quindi, rispetto ai limiti
reddituali. Se fosse vera la tesi dell'INPS
avrebbe valore reotrattivo, ma così non è.
È probabile che gli enti concessori delle
provvidenze economiche, viste le improbabili indicazioni dell'INPS, non ne assumano le indicazioni.
Va tuttavia ricordato che entro il 31 marzo
gli invalidi civili parziali devono inviare
all'INPS una dichiarazione in cui "certificano" di non svolgere attività lavorativa. Si
consiglia gli interessati di attendere qualche settimana in attesa di eventuali novità.
* Consulta il testo del Messaggio INPS
8 febbraio 2008
Carlo Giacobini
Responsabile del Centro
per la documentazione legislativa
Unione Italiana Lotta alla Distrofia
Muscolare / Direzione Nazionale
NUMERO 64 I GENNAIO/MARZO 2008
Finanziarie 2007 e 2008
Le ore di sostegno vanno
assegnate secondo
le effettive esigenze
Novità riguardo all’integrazione scolastica
I primi effetti delle finanziarie per il 2007
e per il 2008 con riguardo all’integrazione
scolastica cominciano a farsi sentire.
Infatti la L.n. 296 /06 all’art 1 comma 605
lettera “b” e la L.n. 244/07 art 2 commi 413
e 414 hanno abrogato il vecchio criterio
per la formazione dell’organico di diritto
dei posti di sostegno, precedentemente
fissato in un posto ogni 138 alunni comunque frequentanti, sostituendolo con uno
più realistico e rispondente al principio
costituzionalmente garantito del diritto
all’integrazione scolastica, di rispettare “le
effettive esigenze” dei singoli alunni.
Questo cambiamento si è reso necessario,
poiché in pratica il divario fra i posti individuati per legge nell’organico di diritto e
quelli effettivamente risultanti necessari
in organico di fatto è andato sempre più
crescendo in questi ultimi dieci anni.
Di qui la necessità di “deroghe” per poter
aumentare le ore di sostegno in organico
di fatto.
Tali deroghe però sino ad oggi venivano
autorizzate esclusivamente in presenza di
una certificazione di handicap in situazione
di gravità, come definito dall’art 3 comma
3 L.n. 104/92, posto a base della disposizione contenuta nell’art 35 comma 7 L.n.
289/02 e del dPCM n. 185/06, sulle nuove
certificazioni, applicativo della norma del
2002.
La famiglia di un alunno della Campania ,
in presenza di una assegnazione di ore di
sostegno ritenuta insufficiente rispetto
alle “effettive esigenze” ha proposto , tramite lo Studio Campa, ricorso al TAR
Campania, il quale con l’Ordinanza n. 1112
del 7 Aprile 2008 ha rigettato le difese
dell’Amministrazione scolastica, stavolta
costituitasi in giudizio in tempo utile, che
invocava il principio contenuto nelle
disposizioni che consentivano le deroghe
solo in presenza della certificazione di
handicap in situazione di gravità.
Il TAR ha quindi accolto l’istanza sospensiva ed ha imposto, sia pur in via provvisoria
ed urgente, lì’aumento delle ore di sostegno, in attesa che la questione venga
decisa nel merito alcuni mesi più in là.
Questa decisione fondata sulle ultime due
finanziarie, prima in assoluto per quanto
mi risulta, è di estremo interesse e può
portare a risultati positivi, ma anche a
derive negative.
I risultati positivi stanno nel fatto che
finalmente non si ragiona più in termini di
parametri astratti, ma sulle “effettive esi-
genze” degli alunni con disabilità.
Le derive negative potrebbero aversi se, la
Magistratura facesse coincidere le “effettive esigenze” degli alunni con disabilità “
esclusivamente” con quelle da soddisfarsi
con le ore di sostegno. Infatti fin dalla L.n.
360/06 e dagli art 2,7 e 10 della L.n. 517/77
( che hanno letteralmente copiato la L.n.
360/76) le ore di sostegno sono una delle
risorse per soddisfare i bisogni educativi
speciali che l’integrazione scolastica deve
soddisfare.Le norme sopraccitate parlano
infatti , oltre che di “insegnanti specializzati”, anche di “equipes medico-psicopedagogiche ed altre forme di sostegno fornite dallo Stato e dagli enti locali secondo
le rispettive competenze”.
Negli anni successivi “ le uniche o quasi
risorse per l’integrazione sono state fatte
coincidere sempre più con le ore di sostegno, dimenticando le altre risorse e
soprattutto dimenticando la risorsa principale che aveva dato origine al processo
innovativo ed unico dell’integrazione scolastica e cioè il ruolo della presa in carico
da parte degli insegnanti curricolari.
Il Ministero della P.I. ha contribuito in
modo determinante e negativo a far passare in secondo piano il ruolo degli insegnanti curricolari. Infatti, mentre si è preoccupato correttamente di prevedere una
specializzazione obbligatoria per gli insegnanti per le attività di sostegno didattico,
ha del tutto ignorato una , altrettanto
obbligatoria , formazione iniziale ed i servizio degli insegnanti curricolari. Ciò ha
profondamente alterato il processo d’integrazione che negli Anni Settanta era fondamentalmente basato sulla presa in carico da parte degli insegnanti curricolari,
mentre alla fine degli Anni Novanta ormai
si fondava di fatto esclusivamente sugli
insegnanti per le attività di sostegno, al
punto che in molti, troppi casi, quando
manca l’insegnante per il sostegno, gli
alunni con disabuilità vanno mandati fuori
della classe o addirittura a casa. Il fenomeno involutivo è divenuto talmente
macroscopico che a partire da quegli anni
la Magistratura sia ordinaria prima e poi
dei TAR ha aumentato sempre più le ore di
sostegno, data la totale carenza della stragrande maggioranza dei docenti curricolari nel saper affrontare le problematiche
didattiche dell’integrazione scolastica ed
addirittura data la totale delega da loro
effettuata ai colleghi per il sostegno.
Alcuni tribunali sono giunti addirittura ad
assegnare tutte le ore di sostegno necessarie a coprire tutto l’orario scolastico ,
anche di 36 o 40 ore settimanali.
E la Magistratura non può essere condannata per questo, perchè, in presenza di un
diritto costituzionale da garantire, qual è
quello allo studio, ed in mancanza della
risorsa fondamentale che è quella dei
docenti curricolari preparati, ha fatto
assegnamento sull’unica risorsa disponibile.
La situazione si è ulteriormente aggravata
nei primi Anni 2000, poiché i Contratti collettivi di lavoro del comparto scuola non
hanno più chiaramente previsto, come in
precedenza, l’aggiornamento dei docenti
curricolari come un “ obbligo di servizio”,
oltre che come un diritto. Ciò ha fatto sì
che i numerosi miliardi di lire che da quell’epoca vengono spesi dal Ministero per
l’aggiornamento, vengono sprecati, in
quanto la frequenza delle attività formative è opzionale e di fatto si attesta a non
più del 5 % dei docenti curricolari, specie
nelle scuole secondarie di primo e secondo grado.Questi assurdi si sono ripetuti
con l’ultimo CCNL sottoscritto nel
Dicembre 2007 e col bellissimo progetto di
formazione sull’integrazione scolastica “I
care”, che sta costando oltre otto milioni
di Euro.
In queste condizioni, se i Sindacati ed il
Ministero non affronteranno coraggiosamente questo problema, vedremo sempre
più crescere il numero delle Ordinanze e
delle Sentenze che aumentano le ore di
sostegno, adesso saldamente fondate
sulle ultime norme legislative che pretendono giustamente il rispetto “ delle effettive esigenze”.
Forse durante il procedimento di merito il
Ministero , in una disperata difesa tardiva,
sosterrà che la nuova legge finanziaria ha
abrogato le norme che consentivano le
deroghe ed ha fissato comunque un tetto
massimo di un posto di sostegno mediamente ogni due alunni certificati in situazione di handicap, siano o meno in situazione di gravità.
Ma a questo punto sarà facile ai ricorrenti
impugnare in Corte costituzionale , come
si propone da più parti, tale limite, in
quanto contrastante proprio con le “effettive esigenze” fissate dalla norma e che ,
di fatto, continuano ad essere costituite
solo dalle ore di sostegno, che così divengono l’unica garanzia di tutela costituzionale del diritto allo studio.
Se da tutti non si rimette al centro dell’integrazione la presa in carico del progetto
didattico da parte di tutti i docenti, certamente la recente Intesa, sancita il 20
Marzo 2008 fra Stato e regioni proprio sui
nuovi criteri di accoglienza, verrà vanificata.
Roma 19 Aprile 2008-04-19
Salvatore Nocera
Vicepresidente nazionale della f i s h
Responsabile del Settore giuridico
Dell’Osservatorio scolastico dell’A I P D.
Associazione Italiana Persone Down
14 15
Le Associazioni Spina Bifida Italiane
A.S.B.I Onlus
Associazione Spina Bifida Italia
Presidente: M.Cristina Dieci
E-mail: [email protected]
Sito internet: www.asbi.info
www.spinabifidaitalia.it
A.C.I.S.B.
Associazione Campana per
l’Idrocefalo e la Spina Bifida
Presidente: Paola Majello
E-mail: [email protected]
Sito internet: www.acisb.it
A.L.I.S.B.
Associazione Lombarda per
l’Idrocefalo e la Spina Bifida
Presidente: Leonardo Magistro
E-mail: [email protected]
Sito internet: www.alisb.it
A.S.B.I.N.
Associazione Spina Bifida per
l’Idrocefalo Niguarda
Presidente: Marco Zuccollo
E-mail: [email protected]
Sito internet: www.asbin.it
Associazione Varesina
per il Mielomeningocele
Presidente: Matteo Cazzola
E-mail: [email protected]
Sito internet: www.avmmc.it
A.Li.Pa.S.
Associazione Ligure
per le patologie spinali
Presidente: Giancarlo Marabotti
E-mail: [email protected]
A.M.I.S.B.
Associazione Marchigiana per
l’Idrocefalo e la Spina Bifida
Presidente: Maria Paola Bellini
E-mail: [email protected]
A.T.I.S.B.
Associazione Toscana per
l’Idrocefalo e la Spina Bifida
Presidente: Marco Esposito
E-mail: [email protected]
Sito internet: www.atisb.it
A.Pi.S.B.
Associazione Piemontese
Spina Bifida
Presidente: Giuseppe Castagneri
E-mail: [email protected]
Sito internet: www.apisb.it
A.PU.S.B.I.
Associazione Pugliese
Spina Bifida e Idrocefalo
Presidente: Domenico Innaimo
E-mail: [email protected]
Sito internet: www.apusbi.it
A.R.I.S.B.
Associazione Regionale Idrocefalo
e Spina Bifida Friuli Venezia Giulia
Presidente: Elena Degano
E-mail: [email protected]
A.S.B.I. Sardegna
Associazione Spina Bifida
e Idrocefalo Sardegna
Presidente: Mario Orgiana
E-mail: [email protected]
Sito internet: www.asbisardegna.it
Associazione Trentina
per le Lesioni Midollari
Presidente: Andrea Franceschi
E-mail: [email protected]
A.V.I.S.B.
Associazione Veneta per
l’Idrocefalo e la Spina Bifida
Presidente: Romano Moscon
E-mail: [email protected]
Sito internet:
www.spinabifidaveneto.it
La Strada per l’Arcobaleno
Presidente: Antonio Antonellis
E-mail:
[email protected]
Sito Internet:
www.stradaperlarcobaleno.com
A.Si.S.B.I.
Associazione Siciliana
Spina Bifida e Idrocefalo
Presidente: Carlo Campione
E-mail: [email protected]
Sito internet: www.asisbi.it