RIVISTA UFFICIALE DELLE ASSOCIAZIONI SPINA BIFIDA
IL DIALOGO
TRIMESTRALE I NUMERO 72 I NOVEMBRE 2010
BUON NATALE
E FELICE ANNO
NUOVO
IN PRIMO PIANO
LA SETTIMANA
DELLA SPINA BIFIDA
pagina 4
IL RICORDO
Ciao Romano
pagina 3
“Il Dialogo” - n. 70 - 1/2010 - Spedizione in abbonamento postale art. 2 comma 20/C Legge 662/96 Milano
IL DIALOGO I RIVISTA UFFICIALE DELLE ASSOCIAZIONI SPINA BIFIDA
l’editoriale
Cari amici lettori,
dopo aver approfittato delle vacanze estive per ritemprare il fisico e la mente, è arrivato il
momento di affrontare gli impegni che ci condurranno alla fine dell’anno.
Il mese di ottobre ha visto protagoniste le varie associazioni regionali di due importantissimi appuntamenti: La Settimana Nazionale della SB ed il Convegno Nazionale per le
Famiglie che si è svolto in Puglia.
In questo stesso periodo è salito alla ribalta della cronaca un altro argomento “scottante”,
legato all’inserimento dei bambini disabili nelle scuole. Con l’inizio dell’anno scolastico si è,
infatti presentato il problema degli insegnanti di sostegno e del numero di ore durante le
quali essi affiancano l’alunno, ma per arricchire ulteriormente questa situazione, sono giun-
IL DIALOGO
NUMERO
72 - 70
NOVEMBRE
NUMERO
– MAGGIO2010
2010
te attraverso i vari mass-media (ma soprattutto da internet) le “brillanti” dichiarazioni di
politici e di docenti, secondo le quali i bambini disabili rappresenterebbero una sorta di
degenerazione genetica che giustificherebbe il ricorso alla tristemente famosa Rupe Tarpea
e che non vale la pena inserirli nelle scuole in quanto “non imparano” come gli altri e
Periodico Trimestrale edito da ALISB
Registrato presso il Tribunale di Milano,
n.420, del 20.5.1987
Rivista ufficiale delle
Associazioni Spina Bifida
“disturbano” durante le lezioni. Ovviamente queste dichiarazioni sono state smentite subito
dagli interessati, ma hanno puntualmente scatenato le inevitabili e giustificate reazioni
delle famiglie di disabili e delle associazioni che operano nel settore della disabilità.
Questa situazione, mi porta inevitabilmente a ripensare a quei bambini disabili, oggi adulti,
che provenienti da istituti “speciali” nella seconda metà degli anni ’70 sono stati inseriti
Redazione e Amministrazione
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nella scuola pubblica grazie all’assunzione (spesso temporanea) di personale armato semplicemente della propria buona volontà che garantiva all’alunno disabile l’assistenza necessaria e, anche se mi rendo perfettamente conto che alcune situazioni sono indubbiamente
più difficili da gestire, sapere che a trent’anni di distanza non si sia ancora trovata la giusta
soluzione a questo problema mi lascia amareggiato.
Direttore Responsabile:
DARIO CONTI
DARIO CONTI
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Cari mici lettori,
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Questo Periodico è inviato gratuitamente
agli iscritti, agli operatori del settore
e a tutti gli interessati.
Stampato in 3500 copie con la collaborazione
di: Tipografia PIGNACCA Michele & C.
In ottemperanza alla legge 675/96
La informiamo che il Suo nominativo compare
nella banca dati dell’Associazione ALISB,
editore di “Il Dialogo” e viene utilizzato
per l’invio del periodico.
Ai sensi dell’art.13 L.675/96 potrà,
in ogni momento, avere accesso ai dati,
chiederne la modifica o la cancellazione
scrivendo alla Redazione.
colgo l’occasione dell’uscita di questo numero del giornalino per fare a Voi ed alle vostre
famiglie a nome di tutta la redazione i migliori auguri di Buon Natale e di Buon Anno.
NUMERO 72 I NOVEMBRE 2010
IN COPERTINA
CIAO ROMANO
Il saluto del Presidente di AVISB a Romano Moscon,
anima dell’associazione veneta e non solo
MOSCON. Come non
era semplice il suo
carattere. Ti chiamava
a tutte le ore, era
testardo e introverso,
accentrava su di se
tutti gli impegni ed in
una giornata riusciva a
metterci mille appuntamenti, mai mancandone uno anche se a
volte all’ultimo arrivava sudato e trafelato.
Ma era un “GRANDE”.
Solo un grande fonda
e cresce un’associazione come l’AVISB.
Più di 200 iscritti,
organizzatrice di progetti, convegni, incontri da più di vent’anni.
Un direttivo affiatato
composto da più di
dieci persone che
all’occorrenza si allarga a venti. Bastava
sapere che ROMANO
aveva bisogno.
Un giorno di fine settembre se ne è andato un grande uomo. Tre giorni dopo, una
chiesa gremita lo ha salutato per un ultima volta con un grande applauso. Se ne
è andato troppo presto, aveva solo 56
anni.
La sua famiglia e la nostra grande famiglia del movimento Spina Bifida hanno
perso una cara persona, una schietta, a
volte ruvida, ma sempre sincera e grande persona.
Non è semplice parlare di ROMANO
Ci siamo conosciuti sul finire degli anni
’80, quando il compianto prof. Belloli ci
convinse a fondare l’AVISB. Quanti ricordi: le prime feste a Valeggio, il primo
incontro per famiglie a Bardolino, le
“gite” a Milano ed in giro per l’Italia
quando ero Presidente della FAISBI, gli
aerei dell’aereoporto di Villafranca con i
nomi dei Santi che ci hanno portato a
Taormina; Roma, Gaetano e casa
Ricciardelli.
dell’AVISB. Gli pesava la carica, o meglio
tutta la burocrazia che c’è dietro la carica di Presidente di un’associazione
regionale così importante. Voleva avere
più tempo da dedicare all’attività “sul
campo”. Così, nell’estate del 2009 il suo
spirito “scout”, lo ha portato ad organizzare il primo campo scuola “in tenda”.
Fresco di nomina di Presidente, ricordo
di esserlo andato a trovare il venerdì di
quella splendida settimana. Era un
ROMANO nel suo mondo, tra i monti
veronesi, i falò all’aperto e per coperta
un cielo di stelle (come direbbe Tex
Willer).
Purtroppo non poteva sapere che quello
sarebbe stato il suo ultimo campo scuola.
Infatti, quest’estate mentre con i miei
collaboratori si portava a termine il
campo scuola di Cesenatico lui combatteva la sua personale battaglia contro il
male che lo aveva colpito.
Ciao ROMANO, ci mancherai molto, ci
mancheranno le tue idee, il tuo impegno,
le tue scommesse (L’IMPOSSIBILE NON
ESISTE), ma ti promettiamo che la tua
associazione, la tua AVISB crescerà e lo
farà per TE.
CIAO RO.
Guerrino Sacchella
Presidente AVISB
Nel 2009 aveva espresso il desiderio di
non venire riconfermato Presidente
02 03
IL DIALOGO I RIVISTA UFFICIALE DELLE ASSOCIAZIONI SPINA BIFIDA
DIAMO A CHI E’ AFFETTO DA SPINA BIFIDA
UN MONDO ALL’ALTEZZA DEI SUOI SOGNI
Nella ‘Settimana della Spina Bifida’ (2-10 ottobre) per la prima volta diffuse in Italia le
raccomandazioni internazionali in tema di diritto alla vita, alle cure e all’assistenza
A partire da venerdì 8 ottobre, nell’ambito
della Settimana della Spina Bifida, dal 2 al
10 ottobre, sul sito www.spinabifidaitalia.it
sono stati pubblicati - per la prima volta
tradotti in italiano - i punti delle raccomandazioni internazionali che promuovono il
diritto alla vita e alle cure dei bambini e
delle persone affette da spina bifida e il
diritto dei loro familiari a ricevere supporto
e assistenza.
E’ inoltre attiva sul sito una petizione online per sottoscrivere le linee guida.
Primi firmatari Ellen Hidding e Leo
Gullotta, testimonial di ASBI
- Interpretazioni errate di cosa significa
qualità della vita per le persone con la
Spina Bifida e/o Idrocefalo, così come la
valutazione dei costi sociali di queste persone non dovrebbero mai giustificare atti
come l’interruzione della vita stessa. Questi
violerebbero i diritti umani in ambito di disabilità riconosciuti a livello internazionale.
Idrocefalo e circa le iniziative legislative, tra
cui la non discriminazione e la legislazione
sui diritti umani, che offrono maggiore
sicurezza giuridica per la protezione alle
persone disabili ed alle loro famiglie. I genitori dovrebbero avere il tempo di adattarsi
alla loro nuova situazione e sentirsi liberi di
prendere decisioni pienamente informate.
- Le organizzazioni della Spina Bifida e/o
Idrocefalo devono essere partner a pieno
titolo nei dibattiti sui quesiti morali ed etici
- Qualsiasi pregiudizio esplicito o implicito,
pratica o procedura in consulenza, che svaluta il valore della vita delle persone con
Spina Bifida e/o Idrocefalo è una forma
di discriminazione e viola i principi dei
diritti umani e come tale soggetta a
ripercussioni legali.
Riportiamo qui le raccomandazioni,
dirette alle istituzioni, agli operatori
sanitari, all’opinione pubblica e alle
famiglie delle persone affette da Spina
Bifida. I punti sono stati approvati a
livello internazionale dall’IFSBH,
International Federation for Spina
Bifida and Hydrocefalus. L’iniziativa è
a cura di ASBI-Associazione Spina
Bifida Italia, con il supporto del
Coordinamento Nazionale delle
Associazioni Spina Bifida.
- Ogni forma di discriminazione contro
le persone con la Spina Bifida e/o
Idrocefalo dovrebbe essere fuorilegge
compresa qualsiasi normativa legata
alla terminazione attiva della vita di
neonati con disabilità.
- La parola ‘eutanasia’ è fuorviante
quando si tratta di un neonato con
Spina Bifida e/o di Idrocefalo che non
sta morendo e in questo caso non
dovrebbe essere utilizzata in modo
intercambiabile con i termini legati alla
terminazione attiva della vita.
- Tutti i neonati affetti da Spina Bifida
e/o Idrocefalo hanno il diritto di vivere
e di ricevere tutte le cure e i trattamenti che possano migliorare la loro
qualità di vita o prevenire ulteriori
handicap.
- Avere la Spina Bifida e/o l’Idrocefalo
non dovrebbe mai essere un motivo
per non essere curati e non ricevere
trattamenti volti a migliorare la qualità
della vita.
- Porre fine alla vita di un bambino non è la
soluzione da contemplare per alleviare il
dolore e la sofferenza causate dalla Spina
Bifida e/o Idrocefalo.
- Le differenze sono fonte di ricchezza per
la società nella misura in cui queste sono
accettate e capite. Il grado di civiltà di una
società si misura anche nella capacità di
integrazione delle persone con disabilità.
Maria Cristina Dieci, presidente di
ASBI, ci tiene moltissimo a ringraziare
tutte le persone che hanno già sottoscritto la petizione e invita i lettori ad
uno sforzo in più:
sollevati dai processi decisionali per i bambini neonati con la Spina Bifida e/o
Idrocefalo.
- La consulenza ai genitori deve rappresentare un sostegno, con particolare attenzione a tutti gli aspetti della vita dei bambini con Spina Bifida e/o Idrocefalo. I genitori
dovrebbero essere informati su tutti i
recenti progressi scientifici che hanno
migliorato notevolmente la qualità di vita
delle persone con la Spina Bifida e/o
“ se ognuno di voi chiederà ad un proprio
amico, familiare o conoscente di firmare
le raccomandazioni e di fare conoscere
queste a sua volta ad altre persone, sono
sicura che in un tempo brevissimo potremo festeggiare le 1000 firme! Grazie”
Aiutaci a creare un mondo all’altezza dei
loro sogni: firma anche tu !
Maria Cristina Dieci
Presidente ASBI Onlus
NUMERO 72 I NOVEMBRE 2010
a
c
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la pag
Carissimo Dario
come ti auspicavi nell’ed
itoriale del numero 70 de
Il Dialogo eccomi a scriv
sulle pagine del nostro pe
ere nuovamente
riodico. Permettimi di de
finirlo ancora ‘nostro’ e
mio, visto il tempo che
qu
indi anche un po’
ho dedicato alla sua redaz
ione e non solo.
Vi scrivo con un po’ di rit
ardo a causa dell’intensa
attività cui sono stata rec
sta per la promozione de
entemente sottopolla 7° edizione della Setti
ma
na Nazionale della Spina
poco conclusa e il Conv
Bifida che si è da
egno delle Famiglie che
ha trovato riscontro e pa
dei familiari e dei clinic
rtecipazione da parte
i.
Sono contenta che il mio
operato del passato sia ap
prezzato ma credo che do
re ASBI, che ha contribu
vremmo ringraziaito a sostenere economica
mente tutto il restyling de
negli anni 2008 e 2009,
l nuovo Dialogo
supportando così ALISB.
Ci tengo inoltre a puntu
alizzare un paio di osserv
azioni riportate da Leon
“punto di vista dell’edito
ardo Magistro nel
re”. Il Dialogo è stato se
mpre un quadrimestrale
i termini di uscita nonosta
e ha sempre rispettato
nte eventuali ritardi nella
raccolta dei contributi da
Come segnalate nel n. 70
parte dei singoli.
questo è un periodico di
servizio alle famiglie de
Spina Bifida e il contribu
lle persone affette da
to di ogni singolo è fond
amentale per la sua riusc
mento del suo principale
ita
e per il raggiungiobiettivo: offrire un serv
izio alla collettività. La
dedicate a normative de
ma
nc
anza di pagine
rivava dalla mancanza di
contributi e segnalazioni
di persone che orbitano
da parte della ‘rete’
intorno a questa problem
atica e che appartengono
ni che si occupano di Sp
alle varie associazioina Bifida su tutto il territ
orio nazionale e non dalla
Redazione.
Si tratta quindi, come sp
esso accade, di una ques
tione di volontà (qualità
mancare a nessuno di no
che non dovrebbe
i vista la natura delle no
stre associazioni, a base
soprattutto costituite da
vo
lontaristica e
familiari di persone colpi
te da questa patologia) e
condivisione, che non sig
di collaborazione e
nifica solamente mettere
a disposizione una pagin
Dialogo.
a bianca ne Il
Sarò lieta di tenervi aggio
rnati sulle future iniziativ
e dell’Associazione che
in ottica di sensibilizzazio
rappresento (ASBI)
ne e comunicazione al fin
e di offrire, come sempre,
famiglie e ai nostri ragaz
un servizio alle
zi.
Un caro saluto a tutti i let
tori,
Maria Cristina Dieci
Presidente ASBI
04 05
IL DIALOGO I RIVISTA UFFICIALE DELLE ASSOCIAZIONI SPINA BIFIDA
territorio
LA NOSTRA BACHECA: NOTIZIE E APPUNTAMENTI DELLE ASSOCIAZIONI SPINA BIFIDA
RICERCA SULLE DIFFICOLTA’ DI
APPRENDIMENTO: RISULTATI PRELIMINARI
ATISB / ASSOCIAZIONE TOSCANA IDROCEFALO E SPINA BIFIDA
Si sta concludendo il lavoro di ricerca sule
difficoltà di apprendimento, che all’inizio
del nuovo anno porterà alle stampe il testo
definitivo, curato dall’A.T.I.S.B., ma proprio
perché è stato molto importante il contributo di tanti e tanti associati, avrà una
“veste” comune a tutto il movimento spina
bifida.
Vi ricordate? Al termine dello scorso anno
venne inviato alle famiglie italiane iscritte
alle associazioni ed inserite nell’indirizzario del Dialogo, un questionario riguardante le difficoltà a scuola dei ragazzi con
spina bifida e, soprattutto, nelle abilità logico-matematiche. La sua compilazione era
a cura dell’interessato/a o dei suoi genitori,
in casi particolari dovuti all’età o ad altre
impossibilità, e, per lo stesso, veniva
garantito l’uso dei dati solo a scopo di studio e di ricerca.
L’uscita del nuovo numero del giornalino
nazionale ad un anno di distanza è la giusta
occasione per divulgare preliminarmente
qualche dato, gli stessi che saranno poi
inseriti in un capitolo apposito del testo.
La risposta è stata molto buona, anche
considerando le fasce di età delle persone
che hanno contributo: 217 su 2.476 censite;
l’88% dei questionari ritornati ha impegnato le poste fiorentine dal 13 dicembre 2009
al 10 aprile 2010 e hanno avuto varie provenienze.
Chi ha compilato il questionario? Ecco il
suo identikit in base:
alla sua situazione motoria:
55 con sedia a rotelle,
45 alternano la sedia a rotelle ai tutori,
51 utilizzano tutori,
39 non utilizzano ausili
27 usufruiscono di tipi di ausili di vario tipo.
all’età:
l’ età è varia.
Si vuole sottolineare la volontà di collaborazione di coloro che, nati negli anni ‘50,
’60 e ’70, hanno apportato un contributo
soprattutto sul “dopo” il periodo scolastico
affermando la loro condizione di lavoratori
e di persone integrate socialmente.
La maggiore adesione è stata dei nati negli
anni ’80 e nel 1990, ora universitari e/o
impiegati in attività lavorative: per essi
l’esperienza scolastica è ancora recente, se
non attuale.
Per quanto riguarda i ragazzi che ancora
frequentano, distinguiamo:
48 alle scuole secondarie di secondo grado
(superiori),
15 alla scuola secondaria di primo grado
(medie),
15 alla scuola primaria (elementari),
1 alla scuola dell’infanzia (materna).
I quesiti del questionario riguardavano le
abilità di percezione spaziale e l’esperienza
acquisita sin da piccini nella valutazione
dello spazio, le abilità prassiche, di lettura
e di logica sia linguistica che matematica.
Le richieste sull’acquisizione della postura
eretta e del “lancio” degli oggetti avevano
lo scopo di monitorare quali e quante esperienze il bambino potesse aver attuato
nella conoscenza dell’ambiente circostante, valutando il senso e la profondità dello
spazio.
L’esplorazione dell’ambiente è una delle
attività necessarie al fine di un futuro
apprendimento scolastico. La motricità e
l’apprendimento sono strettamente connessi: il bambino comincia a combinare
velocemente gli schemi motori che gli permettono di produrre gesti fondamentali più
complessi, conosce ancora poche parti del
proprio corpo, ma con le esperienze s’impossessa di una maggior capacità motoria.
È fondamentale che il bambino sia sollecitato a fare il maggior numero di esperienze
motorie possibili per acquisire, migliorare i
propri processi di apprendimento.
Le successive richieste volevano indagare
su quante persone, nella loro carriera scolastica, avessero avuto un buon andamento
in matematica e, in caso contrario, in quale
disciplina avevano avuto maggiore successo.
È risultato che la matematica non è la
materia, in cui le persone con spina bifida
eccellono, mentre hanno avuto migliori
risultati nella lingua italiana, nella storia e
nella geografia.
Per quanto attiene il percorso scolastico
nella lingua italiana, seppur la maggioranza delle dichiarazioni erano per aver ottenuto buone valutazioni, si riscontra una
migliore performance nell’orale piuttosto
che nello scritto.
Quest’ultimo, per circa un quarto delle persone, risulta carente nell’ortografia e
l’esposizione è breve, poco argomentata,
basata soprattutto sulla propria esperienza
senza un coinvolgimento emotivo e personale. I testi scritti difettano, anche, nella
fantasia, così come risulta difficile soprattutto nei bambini, inventare frasi (quelle
solitamente richieste negli esercizi di
grammatica).
Nella stesura di un testo scritto, si deve
anche tener presente le abilità prassiche
che, spesso, in una la persona con spina
bifida sono carenti.
Sono quelle difficoltà che impediscono
nella prima infanzia e… anche oltre di fare
nodi, di abbottonarsi, se i bottoni sono piccoli, e, in campo scolastico, di avere una
bella calligrafia, di saper utilizzare al
meglio squadra e riga, di riuscire a seguire
nel tratto le linee dei quadretti.
In queste persone il tratto grafico può presentarsi incerto ed irregolare, soprattutto
se si richiede l’uso del corsivo. A poche di
loro, quando frequentavano la scuola elementare, è stato permesso di “rimanere”
allo stampato maiuscolo. Essi hanno
dichiarato di avere una scrittura regolare o
irregolare, ma chiara.
La persona che dichiara “altro” utilizza il
computer, colei che non ha risposto frequenta ancora la scuola dell’infanzia, ma a
detta del genitore, che ha compilato il questionario in sua vece, vi sono già delle avvisaglie di difficoltà nella prensione della
penna e del tratto.
Per qualcuno, l’uso di riga e squadra ha
reso difficoltosa la pratica del disegno geometrico, al di là della comprensione dei
concetti di geometria.
L’incertezza del tratto nella scrittura si
riscontra anche nel disegno libero.
Qui entrano in gioco la coordinazione oculo
manuale, se parliamo di campitura, e le difficoltà visuo-spaziali nell’organizzazione
nello spazio del foglio.
Il disegno è la proiezione degli stati d’animo del bambino, (bisogni, mondo interiore,
speranze, gioie, sicurezze, paure, angosce),
ma è anche espressione di motricità e
NUMERO 72 I NOVEMBRE 2010
coordinazione motoria. Con il questionario è stata anche monitorata l’abilità motoria della mano e dell’arto superiore nel
controllo del colore entro le linee del disegno, l’organizzazione
spaziale del foglio, ma anche il desiderio di manifestazione
degli stati d’animo. Nella descrizione delle loro risposte, risulta che per molte persone il disegno non è stata un’attività piacevole e che la buona campitura è stata raggiunta più tardi
rispetto ai compagni.
Inoltre l’oggetto è stato spesso disegnato in proporzioni piccole, anche se in modo centrato rispetto al foglio.
Siamo dunque passati alle abilità di lettura: leggere e comprendere.
L’abilità di lettura è stata raggiunta, se pur con qualche difficoltà, riscontrata soprattutto dalle persone non in sedia a rotelle.
(12% = 24 persone su 217; di esse 19 deambulanti solo con tutori o senza ).
La strumentalità della lettura implica, per alcune persone, uno
sforzo tale da compromettere l’abilità di comprensione del
testo letto, di qualunque tipo, ma soprattutto del testo delle
materie orali con linguaggio specifico disciplinare.
Per ovviare a ciò, e riuscire a studiare, è stata utilizzata la strategia della lettura da parte di un’altra persona, così come i più
giovani utilizzano i mezzi multimediali (audiolibri, e -book),
soprattutto per la lettura dei libri di narrativa. Un aiuto allo studio delle discipline è stato fornito dall’utilizzo di schemi, riassunti, diagrammi di flusso o elenchi.
Per quanto riguarda lo studio delle tabelline, sono risultate difficili nella memorizzazione soprattutto alle persone in sedie a
rotelle. Le strategie di studio sono state diverse ed hanno prodotto anche buoni risultati, (cartelloni murali nella cameretta,
canzoni o cantilene, tavola pitagorica e … continuo esercizio
fino ad arrivare alla calcolatrice).
È bene evidenziare, che, comunque, il traguardo della memorizzazione delle tabelline, non è stato raggiunto alla conclusione dei 5 anni della scuola elementare, e, per molti, nemmeno
alla scuola superiore.
La maggior parte degli intervistati ha denunciato difficoltà nell’esecuzione di calcoli orali, senza particolare distinzione.
Nell’incolonnamento delle cifre per le operazioni scritte,
soprattutto addizioni e sottrazioni, i dati rilevano che giusto il
18% presenta delle difficoltà e di essi la maggior parte è costituita dalle persone su sedie a rotelle e da coloro che la alternano ai tutori.
Gli ultimi aspetti presi in considerazione sono stati quelli della
concentazione, dell’organizzazione personale e della capacità
di portare a termine i lavori iniziati: dati che riguardano l’autonomia personale.
CONCLUSIONI
Leggendo le risposte dei questionari e valutando i dati ottenuti, è evidente una considerazione, che, in qualità di genitori, ci
ha rassicurato.
Nonostante le difficoltà che le persone affette da questa patologia possono incontrare nel loro cammino, grazie alla pazienza, alla costanza, alla caparbietà, doti di cui non difettano, esse
riescono a superarle, avendo poi una vita sempre più vicina allo
standard di normalità: diploma, lavoro e, per qualcuno, una vita
indipendende e/o la costruzione di una famiglia.
Il messaggio che vogliamo mandare, soprattutto a genitori ed
educatori, è di non demoralizzarsi davanti ai risultati non proprio soddisfacenti del proprio bambino, ma con serenità continuino nel loro lavoro, anche sentendosi, talvolta troppo esigenti. I bambini con spina bifida, come tutti gli altri, sanno affrontare il “nostro attacco educativo”, che comunque deve essere
accorto e rispettoso dei tempi di sviluppo di ogni singolo individuo.
A cura:
Mariacristina SARTIRANI, Docente di scuola primaria,
membro dell’Osservatorio Scolastico Nazionale
ed associata A.T.I.S.B.-
ASSOCIAZIONE TOSCANA IDROCEFALO
E SPINA BIFIDA - O.N.L.U.S.
CERTIFICARE
LA QUALITA’
L’A.T.I.S.B., a partire dal mese di maggio e fino a tutto settembre di
quest’anno, ha sostenuto un percorso di “certificazione” della propria
attività, che si è concluso positivamente con il rilascio di una attestazione denominata “Percorso di Qualità per le Organizzazioni di
Volontariato 2010” da parte del Centro Servizi Volontariato della
Toscana. Ma perché “certificare” il lavoro dell’Associazione ?
Di essere bravi e capaci possiamo dircelo da soli, oppure possono
dirlo i nostri associati….ma se la correttezza, la “bravura”, l’importanza dell’operato, la trasparenza comunicativa e gestionale, e quant’altro vengono sanciti da figure “estranee” (e non coinvolte da un
punto di vista delle emozioni !!!), il tutto assume una importanza
maggiore. Soprattutto diventa un parametro reale di giudizio, nonché
un “bollino di qualità” spendibile anche nei confronti delle Istituzioni
e dei sostenitori, aspetto tutt’altro che trascurabile, ma anzi di particolare importanza ed apprezzamento in un momento di generale difficoltà del Volontariato e di difficile reperimento delle risorse
E’ opportuno chiarire che l’A.T.I.S.B. non ha ricercato l’ennesimo
“diploma” da appendere in sede, bensì ha proseguito quel cammino
di apprendimento di nuove capacità e di accreditamento nei confronti del territorio di riferimento e le sue istituzioni (ad esempio con l’ormai nota “personalità giuridica”), per CRESCERE proprio come
Associazione, per affrontare e superare le sfide presenti e future, per
migliorare il livello della nostra offerta di servizi alle famiglie.
Come suggeriva l’Ispettore che ci ha seguito nel “percorso di qualità”
, è il momento di “alzare l’asticella” dell’ostacolo da superare e porci
nuovi traguardi.
Buon lavoro A.T.I.S.B. e buon lavoro a tutte quelle Associazioni, che
sono altrettanto convinte che non è più sufficiente “fare del bene”,
senza interrogarsi sulle proprie capacità e sul proprio operato.
Il Presidente dell’A.T.I.S.B.
Marco ESPOSITO
06 07
IL DIALOGO I RIVISTA UFFICIALE DELLE ASSOCIAZIONI SPINA BIFIDA
territorio
LA NOSTRA BACHECA: NOTIZIE E APPUNTAMENTI DELLE ASSOCIAZIONI SPINA BIFIDA
ASSOCIAZIONE TOSCANA IDROCEFALO E SPINA BIFIDA - O.N.L.U.S.
L’INFORMAZIONE DIFFUSA
L’idea ha preso origine dal concetto di
“albergo diffuso”, ovvero quella nuova
forma di turismo, che non prevede grosse
strutture alberghiere, bensì una ospitalità
distribuita in più ambiti dello stesso paese
o borgo. Parimenti è stato pensato di dare
alle famiglie una informazione completa e
di “qualità” , ma senza organizzare il “grande” convegno, bensì distribuita in più
appuntamenti svolti in date ravvicinate fra
loro. Tutto ciò si è tradotto in tre incontri nel
giro di otto giorni presso la sede operativa
dell’A.T.I.S.B. – Centro Attività “La mongolfiera” – e tutti accompagnati da un successivo momento conviviale (sempre in sede),
aspetto sinceramente mia trascurato
dall’A.T.I.S.B., per le sensazioni di unione e
di “comunità”, che dona la condivisone del
“pane”.
Così sabato 20 novembre è stata la Dott.ssa
Francesca Gialli – Provincia di Firenze,
Dirigente collocamento mirato L.68/99 - ad
aprire gli appuntamenti con l’informazione.
Naturalmente si è parlato di inserimento
lavorativo, ma in modo estremamente
rilassato e familiare (così come tutti i successivi seminari), con la possibilità di fare
tante e tante domande per tutti i partecipanti, mentre si gustava tè e biscotteria.
Il successivo sabato 27 novembre il tavolo
degli esperti “rubava” lo sguardo: Dott.
IL FUTURO
DEL MONDO
E’ NELLE
TUE MANI
Sfidare le nostre
possibilità
per vivere bene
Alfredo Danti, Dott. Lorenzo Genitori, Dott.
Luca Landi e Dott. Flavio Giordano, ovvero
un team che preso nel suo insieme e sicuramente una delle realtà di assoluta eccellenza nel trattamento della Spina Bifida nel
settore Urologia e Neurochirurgia. E trovarseli tutti insieme, rilassati e sorridenti, a
“portata di mano”, per condividere un lungo
pomeriggio di informazione e confronto,
nella gremitissima sala conferenze della
sede A.T.I.S.B. è sembrato qualcosa di
SPECIALE. Sono state prima presentate
due relazioni introduttive, relative ai rispettivi ambiti di intervento (vescica neurogena,
cateterismo e nursering, ancoraggio
midollare, idrocefalo ed endoscopia….), per
poi lasciare ampissimo (quasi interminabile !) spazio ai quesiti di genitori e ragazzi. A
livello personale non mi era mai successo
di assistere ad oltre tre ore di dibattito serrato specialista/paziente: tutti hanno così
potuto “portare a casa” un pezzetto di
conoscenza in più. Ma è vero che le associazioni esistono anche per questo.
Inutile dirlo: l’appuntamento è terminato
con la cena a base di pizza per tutti.
Ultimo appuntamento per domenica 28
novembre, con la Dott.ssa Marzia Gentilini
(molti la ricorderanno per l’intervento al
Convegno di Salice Terme e la relazione su
queste stesse pagine) che ha incontrato e
L’AVISB per il 2010 ha voluto per i
ragazzi una vacanza all’insegna di
mare, sole, spiagge!!!
La scelta è caduta sulla Casa per
Ferie “CROCRODRILLO HOLIDAYS
CENTER”, di Cesenatico (FC).
Come già in passato, anche quest’anno si è pensato ad una vacanza tutti insieme in un unico grande
gruppo: i più piccoli accompagnati
dalle rispettive famiglie, mentre
s’è trattato di vacanza indipendente per i ragazzi e ragazze più grandi.
Il primo giorno, felicissimi, ci si è
ritrovati dopo un anno di lontananza: chi già si conosceva dagli anni
scorsi e chi era alla prima esperienza di camposcuola.
“guidato” fratelli e sorelle dei nostri figli
“speciali”, in una mattinata di confidenze,
di paure espresse, di intime speranze…
Naturalmente nessun genitore era presente alla discussione, ma le famiglie si sono
poi ritrovate per condividere il pranzo
domenicale. Un pranzo particolare e che mi
ha reso felice: sfruttando la cucina della
sede associativa mio figlio Alessandro ha
dato prova di cosa ha “imparato” in anni di
studio presso l’Istituto Alberghiero “Saffi”
di Firenze. Così abbiamo potuto testare
anche l’accessibilità della cucina stessa e
dare un “suggerimento” ai ragazzi e ragazze dell’A.T.I.S.B. per i loro futuri incontri.
Quale Presidente dell’A.T.I.S.B. cosa
aggiungere a conclusione ?
Tanta “fatica” sicuramente, non è stato
semplice pensare, organizzare e gestire
una tale mole di eventi ravvicinati, ma ho
potuto fare conto sull’amicizia ed il sostegno di un bel gruppo di persone, sulla loro
voglia di partecipare alla vita associativa ed
in tale modo abbiamo svolto un servizio
utile per tante famiglie, abbiamo dato un
segnale forte e tangibile della presenza sul
territorio dell’A.T.I.S.B., abbiamo DIFFUSO
INFORMAZIONE.
Gli organizzatori hanno pensato a
vari passatempi per allietare le
giornate… e le serate!!!
Non sono mancati certamente i
divertimenti in spiaggia e nella
piscina dell’hotel dove animatori e
ragazzi hanno giocato tutti assieme.
Ma non è finita qui, anzi, questo è
stato solo l’inizio!Tante sono state
le sorprese!!
A partire dall’uscita a Ravenna per
visitare Porta Adriana e il mausoleo di Galla Placidia e la gita
all’Oltremare di Riccione, dove tra
le altre cose tutti hanno conosciuto il famosissimo delfino Ulisse!
Vista l’immensità della struttura si
è pensato di dividere ragazzi e
Il Presidente dell’A.T.I.S.B.
Marco ESPOSITO
famiglie in due gruppi distinti, in
due mattinate diverse.
I giorni in cui non si è usciti, è stato
quindi il momento dei lavoretti
manuali : un vasetto con pesciolini
e alghe fatti di perline e immersi in
acqua e brillantini, e altri in legno
con cui a fine settimana è stato
fatto un cartellone dove ogni
ragazzo ha successivamente incollato un piccolo delfino di legno
dipinto di azzurro, col proprio
nome.
Il tutto rispettando la tematica UN
MONDO MIGLIORE, con un
momento di riflessione sul tema,
tutti insieme in cerchio.
Le serate sono state vissute come
momento di relax ma anche di
NUMERO 72 I NOVEMBRE 2010
ASSOCIAZIONE TOSCANA IDROCEFALO E SPINA BIFIDA - O.N.L.U.S.
STAGE SPINA BIFIDA
Nel mese di settembre si è svolto il consueto
(ma sempre innovativo !) stage residenziale
votato all’autonomia e mobilità del minore con
Spina Bifida, presso la struttura dell’Azienda
Sanitaria di Firenze denominata “Villa il
Sorriso”; tale attività è proprio frutto della
solida e concreto collaborazione fra l’Azienda
e l’Associazione Toscana Idrocefalo e Spina
Bifida. Una attività di tale importanza ha per
forza di cose coinvolto nel processo decisionale ed organizzativo sia la Direzione aziendale
(Dr. Sanquerin e Dr. Baldi), sia la gestione di
“Villa il Sorriso” diretta dal Dr. Morelli, che
alcuni Fisioterapisti (Badan e Sabatini) ed
apprendimento: una sera infatti c’è
chi ha preferito recarsi al Museo
della Marineria e chi invece ha
optato per un giro ai Mercatini in
centro. Poi è stata la volta della
serata in discoteca sulla spiaggia
dove alcuni ragazzi si sono scatenati a ballare!
Non è mancato neppure un giro
alle giostre, poco lontano dalla
struttura.
Momento di particolare nota è
stato l’incontro col cantante, musicista e attore vicentino Luca
Bassanese, che con le sue canzoni
ha rallegrato un’intera serata…
alla fine nessuno voleva se ne
andasse, tant’è che è rimasto più
del previsto… ma per tutti troppo
Educatrici (Bicchielli e Marasco) provenienti
anche da altre strutture dell’Azienda e di particolare preparazione proprio per la Spina
Bifida, oltre che di ammirevole sensibilità.
I contenuti tecnici e formativi sono stati di
assoluto livello, grazie all’impegno dei
Fisioterapisti ed Educatori dell’ASF, ma anche
delle infermiere, della Psicologa e della
Psicomotricista messe a disposizione
dall’A.T.I.S.B.. Un nutrito team di professionalità, che si è dedicato anima e corpo per quattro giorni ai giovani partecipanti, di età compresa fra i 7 ed i 12 anni, tutti con le note problematiche connesse alla patologia e prove-
poco ancora!
Serata finale con giro per i negozi
del centro e immancabile gelato!!
Concludo questo mio breve racconto con le opinioni di due dei protagonisti:
Quest’anno, per il sesto anno consecutivo, ho partecipato al
Camposcuola AVISB. È la prima
vacanza che faccio da sola a devo
dire di essermela cavata abbastanza bene.
Appena arrivata all’aeroporto di
Bologna, sono venuti a prendermi
Guerrino, un mio amico, ed Elisa,
una delle infermiere. Arrivando
sono stata subito colpita dalla bel-
nienti da più Regioni: Lombardia,
Veneto, Campania, Puglia, Umbria.
Sempre con il sorriso sul volto, giocando e scherzando, gli “esperti”
sono riusciti a far provare e riprovare
gli spostamenti dalla sedia a rotelle,
il cateterismo, la gestione personale
(lavarsi, vestirsi, il consumo dei
pasti…), a far comprendere l’importanza dello stare insieme e del
rispetto delle regole….
I genitori hanno potuto seguire un
programma di attività a loro dedicato
centrato principalmente sulle “motivazioni”, quale base e premessa di un
reale percorso di autonomia dei figli,
ma anche fruire di un seminario di
approfondimento sull’integrazione
scolastica e le difficoltà di apprendimento.
Una citazione a parte, infine, la meritano i Volontari della Croce Rossa
Italiana – Delegazione di Empoli, che
hanno assicurato un costante supporto nel corso di tutte le attività,
oltre a tanta simpatia ed amicizia !
Preme evidenziare come tale stage,
sia per il tasso tecnico espresso e sia
per la modalità residenziale, rappresenti
ancora oggi una occasione del tutto eccezionale ed innovativa… Ma è proprio un futuro
diverso e migliore per il minore con Spina
Bifida, quello che si vuole costruire con questa
attività. Nonché fare un investimento forte per
il futuro: il bambino di oggi è l’adulto di domani, pertanto quel bagaglio di abilità e di motivazioni che viene formato a “Villa il Sorriso” ,
potrà poi essere “speso” un domani, per una
vita indipendente e di qualità.
lezza del luogo e giunti sul posto ci
siamo ritrovati tutti insieme e
abbiamo fatto un gioco per conoscerci meglio.
Un giorno si è andati a Ravenna: è
stata una città che mi è piaciuta
molto per le sue bellezze artistiche.
A Riccione all’Oltremare, dopo aver
visto uno spettacolo di delfini e
aver consumato la colazione a
sacco, siamo andati a visitare l’acquario dove c’era diverse specie di
pesci.
L’ultimo giorno è stato come sempre accompagnato dai pianti e dai
saluti, ma è stata una settimana
stupenda. (Valeria Lupia)
Il Presidente dell’A.T.I.S.B.
Marco ESPOSITO
Le attività sono state interessanti,
il campo è andato benissimo, mi è
molto piaciuto soprattutto le gite a
Ravenna e Riccione. L’unica cosa
che mi dispiace è quella che non si
è avuto il tempo di poter visitare
tutto… speriamo ci sia un’occasione in futuro per ritornare!!! Un
prossimo anno a me piacerebbe
andare in spiaggia anche più spesso, se possibile. E ugualmente,
fare più uscite serali perché mi
sono divertito tantissimo! (Paolo
Trevisan)
Alla prossima e ciao a tutti da
Valentina Lovato
08 09
IL DIALOGO I RIVISTA UFFICIALE DELLE ASSOCIAZIONI SPINA BIFIDA
territorio
LA NOSTRA BACHECA: NOTIZIE E APPUNTAMENTI DELLE ASSOCIAZIONI SPINA BIFIDA
A.Pu.S.B.I. - ASSOCIAZIONE PUGLIESE SPINA BIFIDA E IDROCEFALO
CAMPO ESTIVO 2010
Dal 4 all’8 agosto si è svolto per il secondo
campo estivo dell’A.Pu.S.B.I. con i ragazzi
affetti da spina bifida insieme alle loro
famiglie. Come tema principale aveva l’autonomia e l’integrazione per noi ragazzi
affetti da Spina Bifida. Il campo si è svolto
in un piccolo paese ai confini tra la Puglia e
il Molise cioè: Celenza Valfortore presso il
Santuario Madonna delle Grazie. Al campo
hanno partecipato anche i ragazzi volontari
dell’A.Pu.S.B.I. della città di Carlantino e
infermieri. Abbiamo visitato la stupenda
oasi al lago di Occhito, in collaborazione
dell’Associazione l’Araba Fenice, immersa
nel verde degli alberi. Abbiamo svolto attività sportiva come tiro con l’arco con i
responsabili della FITARCO Molise, abbiamo avuto momenti di manualità con la
lavorazione della creta con lo scultore non
vedente Felice Tagliaferri, abbiamo partecipato ad una seduta tecnica-infermieristica
con l’utilizzo del “Peristeen” e altro, oltre
ad un incontro tra genitori e psicologo che
ha consigliato loro di ritrovare un spazio
dedicato alla coppia. Poi abbiamo avuto un
momento religioso: la messa nella stupenda cappella del santuario, edificata nel
1740, accanto alla casa di accoglienza che
ci ha ospitato, abbiamo partecipato alla
festa patronale della città di Carlantino
insieme alla “giornata del dolce”.
I gavettoni rinfrescavano periodicamente le
nostre idee ….
Nelle serate si sono fatti dei giochi d’intrattenimento organizzati dai ragazzi volontari
( karaoke e ciao darwin) dove ci è stato un
puro e sano divertimento che ha coinvolto
tutti i partecipanti. In questi giorni ci è stato
una collaborazione tra tutti i componenti
del campo, con vari compiti come le pulizie
delle stanza, cucina e sala da pranzo, preparazione del pranzo e della cena in cui non
sono mancati scambi di idee e opinioni tra
gli adulti e l’aiuto dei ragazzi dell’associazione nelle faccende domestiche (fin dove
era possibile) e dei volontari.
È stata una esperienza bellissima, che ci ha
fatto capire dove noi ragazzi possiamo arrivare e fare ancora meglio fino allo scoccare della freccia verso il paglione arrivando
allo stesso obbiettivo: “AUTONOMIA”.
Ringrazio il presidente dell’ A.Pu.S.B.I., le
famiglie con i loro figli, i dottori, i maestri e
tutti i ragazzi volontari di aver partecipato
al campo con la speranza di ripeterci in
un’altra iniziativa. Mauro
Dal 4 all’8 agosto si è tenuto al santuario
della Madonna delle Grazie nei pressi di
Celenza Valfortore, un paesino collocato a
metà strada tra la Puglia e il Molise, il
campo estivo organizzato dall’associazione
A.Pu.S.B.I. Al campo hanno aderito alcuni
tra bambini e giovani affetti da spina bifida,
le loro famiglie, il personale medico e infermieristico, i giovani volontari dell’associazione A.Pu.S.B.I. di Carlantino.
Le giornate sono trascorse tra il divertimento e l’allegria dei ragazzi, sono state
organizzate diverse uscite per visitare i luoghi caratteristici della zona. Infatti i ragazzi
hanno visitato, grazie all’associazione
Araba fenice, il lago di Occhito con
un’escursione nel paesaggio naturale circostante. Inoltre hanno partecipato a delle
esercitazioni di tiro con l’arco e ad un laboratorio artistico coordinato da Felice
Tagliaferri.
Il campo estivo si è tenuto contemporaneamente
alla
festa
patronale
di
Carlantino permettendo ai ragazzi di assistere alle varie manifestazioni comunali e a
degli spettacolari fuochi artificiali sonori.
In più il gruppo ha preso parte all’annuale
“giornata dei dolci” organizzata dal gruppo
giovani di Carlantino il cui ricavato andrà in
beneficenza proprio all’associazione
A.Pu.S.B.I.
Nonostante la varie uscite non sono mancati al campo anche i momenti di informazione con dei convegni diretti da specialisti
del campo medico.
Le gite, i laboratori e i viaggi non hanno
impedito ai ragazzi e a tutto lo staff di rilassarsi, di divertirsi e di avere dei momenti di
condivisione tra giochi e serate organizzate
dai volontari.
Sebbene il tempo a disposizione non sia stato
molto, si è creato sin da subito un forte legame che ha unito tutti dando origine a un clima
sereno quasi di familiarità che ha permesso a
tutti di esprimersi liberamente.
Vivere quotidianamente a contatto con gli
altri persino nelle piccole cose, come la
cucina, la pulizia delle stanze e il pranzo
insieme, ha dato vita ad un’unione straordinaria che, grazie alle varie iniziative organizzate dall’associazione, è destinata a perdurare e rafforzarsi.
Il gruppo è diventato una grande famiglia
dove non mancano le discussioni, ma
anche i chiarimenti .
Ognuno all’interno della famiglia ha un proprio ruolo. C’è la mamma protettiva che
controlla la situazione, il padre tuttofare
che sembra avere il dono dell’ubiquità, e
tanti chiassosi figli che si divertono e fra cui
non mancano di certo le pecore nere.
Infine l’esperienza del campo è stata indimenticabile ed è stata anche un occasione
irripetibile per la crescita sia dei bambini,
che hanno imparato ad essere più autonomi, e sia dei volontari che invece hanno
compreso le difficoltà quotidiane delle
famiglie con dei componenti affetti da spina
bifida ed hanno imparato a confrontarsi con
questo limite. Il gruppo, al termine del
campo, non si è separato con la malinconia
di un addio, ma con la felicità di un arrivederci alle prossime avventure a cui, si
spera, parteciperanno ancora più persone
e ci sarà ancora più divertimento e tempo
per stare insieme. Mariangela
NUMERO 72 I NOVEMBRE 2010
LA QUALITA’ DEI SERVIZI ALLA
PERSONA CON SPINA BIFIDA IN ITALIA
STATO DELL’ARTE E PROSPETTIVE FUTURE
INCONTRO NAZIONALE FAMIGLIE 2010 - SAN GIOVANNI ROTONDO (FG)
Si è svolto nella città di Padre Pio, nei giorni 1 – 2 – 3 Ottobre l’Incontro Nazionale
delle Famiglie. Quest’anno l’evento è stato
inserito all’interno della 7° edizione della
Settimana Nazionale della Spina Bifida,
organizzato dall’A.Pu.S.B.I. (Associazione
Pugliese Spina Bifida e Idrocefalo) con il
supporto di ACISB (Associazione Campana
Idrocefalo e Spina Bifida) e di ASBI
(Associazione Spina Bifida Italia).
La sede del convegno e la sistemazione
alberghiera sono state presso il Centro di
Accoglienza Approdo di San Giovanni
Rotondo, una bella struttura che offre particolare attenzione alle persone disabili.
Per l’organizzazione e lo svolgimento dell’incontro siamo stati
impegnati in tanti, quindi ho
l’obbligo di ringraziare:
- tutti i moderatori, relatori e
specialisti di Centri Spina Bifida
che sono intervenuti in questi
giorni alle tavole rotonde;
- M. Cristina Dieci e Paola
Majello per la grande collaborazione nell’organizzare l’evento;
- il Dott. Leopoldo Zelante, al
Dott. Giuseppe Cretì ed alla
Dott.ssa Donata Cianciaruso e
a
tutti gli specialisti
dell’Ospedale Casa Sollievo
della Sofferenza che si occupano di Spina Bifida per la loro
disponibilità, la professionalità
e la sensibilità mostrata nei
nostri confronti;
- tutti i componenti del direttivo
dell’A.Pu.S.B.I. per l’affiancamento nei preparativi e nell’organizzazione;
- gli sponsor che ci hanno
sostenuto in questa iniziativa;
- i giovani volontari dell’A.Pu.S.B.I. che ci
hanno aiutato nell’organizzazione, ed
hanno badato ed animato i nostri figli;
- tutte le famiglie che hanno accettato l’invito a partecipare a questo incontro.
Chiedo scusa a chiunque abbia dei risentimenti sulla nostra, forse non impeccabile,
organizzazione. Noi ce l’abbiamo messa
tutta!
Anche se la partecipazione delle famiglie,
nonostante i costi contenuti per il soggiorno, non è stata molto elevata, e certamente sotto le aspettative, nella giornata di
sabato avevamo, comunque 174 persone
registrate, in ogni caso siamo entusiasti
per la buona riuscita dell’evento.
Vi riepilogo gli argomenti trattati nei tre
giorni con alcune riflessioni.
I lavori sono iniziati venerdì mattina con il
toccante momento di ricordo del nostro
grande amico Romano Moscon, con la proiezione di foto e la lettura di un pensiero da
parte di M.Cristina Dieci.
L’interminabile applauso e la commozione
ci facevano da apripista ai lavori del convegno.
Nella mattinata di venerdì si è avuto un
concreto momento di confronto e scambio
di esperienze tra professionisti e Centri
Spina Bifida competenti in interventi multidisciplinari, in rappresentanza di quasi
tutte le regioni. Sono state toccate tutte le
problematiche legate alla Spina Bifida ed
all’attività organizzativa dei medici ed operatori in ospedale.
Dal confronto è emerso che i Centri Spina
Bifida mancano di uno “standard” organizzativo ma hanno schemi d’azione analoghi,
con una buona concordanza di metodologie
e di approccio clinico sulle diverse problematiche. Mancando, però, una reale interazione tra i diversi Centri sono state le asso-
ciazioni a assumere negli anni un ruolo di
“collante”. Riconoscendo l’esigenza di una
più profonda e proficua collaborazione i
referenti dei Centri Spina Bifida, con la consapevolezza che la contingente situazione
economica in Italia rende estremamente
difficile il reperimento di finanziamenti per
il potenziamento dei singoli Centri, si sono
posti l’ambizioso obiettivo di creare i presupposti affinché i Centri Spina Bifida presenti sul territorio Italiano possano mettersi “in rete”.
Nel pomeriggio di venerdì i giovani con
Spina Bifida si sono incontrati, senza genitori, in una tavola rotonda per
confrontarsi sul tema dell’autonomia e sul ruolo dei giovani
nell’associazionismo. La tavola
rotonda è stata condotta da P.
Gelli e G. Griffo che hanno
accompagnato i ragazzi nell’affrontare tematiche inerenti le
criticità nella gestione quotidiana della vita delle persone con
Spina Bifida: barriere architettoniche e culturali, gestione
della continenza, autostima ed
integrazione sociale, associazionismo ecc ….
Molto bello il clima di amicizia
che si è venuto a creare tra i
giovani nell’ambito di questo
confronto tra coetanei, che ha
permesso loro di discutere sul
concetto di autonomia e sull’impegno e la determinazione
necessari per acquisirla.
I giovani chiedono di organizzare nuovi momenti per incontrarsi e relazionarsi fra di loro, per
avere
un
confronto
immediato/diretto sul modo di
affrontare le difficoltà della vita.
La significativa frase che ha chiuso il resoconto da loro stessi fatto del loro incontro è
stata:
‘non possiamo delegare altri a
gestire la nostra vita ’.
Il sabato mattina, dopo i saluti ed il toccante ricordo dell’amico Romano Moscon a
tutti i nuovi partecipanti, è stata riportata
una sintesi degli argomenti del giorno precedente, per poi passare all’argomento
delle piaghe da decubito.
La problematica delle lesioni cutanee nella
10 11
IL DIALOGO I RIVISTA UFFICIALE DELLE ASSOCIAZIONI SPINA BIFIDA
territorio
LA NOSTRA BACHECA: NOTIZIE E APPUNTAMENTI DELLE ASSOCIAZIONI SPINA BIFIDA
LA QUALITA’ DEI SERVIZI ALLA PERSONA
CON SPINA BIFIDA IN ITALIA (CONTINUA)
persona con Spina Bifida è stata esposta in
modo completo parlando a 360° dei rischi,
della prevenzione e della cura quando si
verifica una lesione, affrontando anche le
problematiche assistenziali.
In occasione dell’Incontro Nazionale
Famiglie 2010 è stato stampato a cura di
ASBI, ACISB e APuSBI con AIUC e distribuito ai presenti l’opuscolo “La prevenzione
delle lesioni cutanee - quello che un genitore di un bambino con spina bifida deve
sapere”, dove sono riportate, oltre ad alcuni consigli utili per la prevenzione, tutte le
strutture AIUC di ogni regione idonee per
curare le piaghe da decubito.
Il pomeriggio di sabato si è continuato a
parlare dei rischi legati al deficit della sensibilità e della mobilità, con riferimento
anche all’utilizzo di ausili (tutori, scarpe,
sedia a rotelle) che spesso possono essere
la causa di lesioni.
Infine si è affrontato il trattamento delle
lesioni cutanee profonde dove si rende
necessario l’intervento del chirurgo plastico.
Per chiudere la sessione si è affrontata la
tematica degli ausili e prodotti per la cura
delle lesioni, i nostri diritti per il loro ottenimento e l’impatto del Federalismo sul
sistema sanitario.
Fermo restando che i portatori di Spina
Bifida hanno diritto all’assistenza integrativa; l’attuazione dei LEA (Livelli Essenziali di
Assistenza) è di competenza delle regioni,
mentre ancora non si è pervenuti all’attuazione di un modello LEA nazionale, compreso il nuovo provvedimento per i prodotti
di assistenza integrativa.
Le gare d’appalto centralizzate già in uso in
molte aziende sanitarie di molte regioni
dovrebbero portare alla standardizzazione
del servizio, alla riduzione di spese ed alla
gestione dell’appropriatezza con focus sul
momento prescrittivo. E’ emerso, però, che
la via delle gare regionali e del criterio di
aggiudicazione al prezzo più basso comporta la standardizzazione degli acquisti
con una minore attenzione alle esigenze
individuali e notevoli ritardi nell’utilizzo di
prodotti frutto di innovazione tecnologica,
creando, così, complicanze sanitarie e
sociali per utilizzatori e famiglie.
Da ciò è, dunque, emersa la necessità di
continuare a presidiare i tavoli regionali per
l’Assistenza Integrativa, far conoscere e
sostenere le nostre esigenze specifiche e i
nostri diritti.
Il Dott. Cevenini ha chiuso il proprio intervento ponendo l’accento su due parole:
CHOICE = possibilità di scelta e VOICE = far
sentire la propria voce.
I lavori della giornata si sono chiusi con
l’intervento
dei
presidenti
delle
Associazioni Spina Bifida Pugliese, Sarda,
Campana, Toscana, Lombarda, del
Niguarda e dell’Associazione Spina Bifida
Italia, i quali hanno evidenziato alle famiglie la necessità di un riscontro da parte
loro per capire se le associazioni stanno
andando nella giusta direzione rispetto alle
loro aspettative.
Dalla discussione è infatti emerso che:
Le nostre associazioni sono nate in un contesto nel quale reperire informazioni era molto
più difficile. Oggi l’accesso a internet rende le
informazioni più velocemente e facilmente
reperibili, quindi le richieste alle associazioni
sono diminuite drasticamente e molte sono
le famiglie che sono disinteressate a valorizzare il lavoro delle associazioni.
Si ha l’impressione che si sia allentato “l’appetito” delle famiglie, che non c’è più il clima
che faceva dei convegni occasione importante di confronto, anche per incontrare vecchi e
nuovi amici desiderosi di conoscersi e scambiarsi esperienze e consigli.
I bisogni delle famiglie, oltre alle cure
mediche, puntano al miglioramento della
qualità di vita, al raggiungimento dell’autonomia ed a un vero inserimento sociale,
ma le associazioni lamentano problemi
organizzativi, costi di sopravvivenza, e
carenza di persone disponibili nel dedicare
tempo all’attività delle stesse associazioni.
In genere i soggetti attivi all’interno delle
associazioni sono i familiari delle persone
con Spina Bifida, e non i portatori stessi,
mentre sarebbe importante che i portatori
di Spina Bifida siano più protagonisti all’interno delle singole associazioni senza delegare ad altri la programmazione e la
gestione delle iniziative.
I Presidenti hanno, dunque, chiesto una
partecipazione più assidua, più forte e più
sentita da parte delle famiglie alla progettazione e alla conduzione delle attività delle
associazioni affinché queste siano effettivamente rispondenti alle esigenze di tutti,
concludendo con l’auspicio di ricevere
sostegno e suggerimenti.
La sera dopo cena ……… gli animatori della
“Pinocchio Animazione” … ci hanno fatto
divertire e giocare e ci hanno presentato
l’entusiasmante spettacolo: “Il musical Peter Pan” con voci dal vivo e musiche di
Bennato.
La domenica mattina ci siamo dati appuntamento alle ore 9,30 per recarci al
Santuario e visitare i mosaici, la cripta di
Padre Pio e partecipare alla S.S. Messa
nella nuova e maestosa Chiesa di Padre
Pio, a forma di conchiglia, progettata da
Renzo Piano.
Dopo il pranzo, i saluti.
Non ci sono state solo strette di mano, baci
e abbracci ……
UN ARRIVEDERCI AL PROSSIMO INCONTRO NAZIONALE.
Domenico Innaimo
NUMERO 72 I NOVEMBRE 2010
INCONTRIAMOCI A...
Ancora una volta l’ALISB ha saputo conciliare la Festa di Primavera (che si è svolta
il 9 maggio a Goito) con la piacevole sosta
a Mantova per visitare Palazzo Tè che, grazie alla presenza di percorsi agevoli, risulta accessibile anche ai turisti in carrozzina.
Accompagnati da un’espertissima guida, ci
siamo arricchiti di storia e meraviglie artistiche che sono state apprezzate dai partecipanti che si sono poi riuniti per il pranzo
al quale ha fatto seguito un pomeriggio
trascorso in un clima di amicizia e serenità. Per merito delle iniziative turistiche
culturali organizzate dall’ALISB a cui ho
partecipato, posso dire di aver colmato con
grande soddisfazione dei vuoti che pensavo ormai incolmabili. Durante i piacevolissimi soggiorni a Lucignano, abbiamo visitato Arezzo, Siena, Orvieto, il Lago di
Bolsena, Pienza e Pisa. Recentemente,
durante una vacanza di cinque giorni a
Misano Adriatico, oltre a goderci la spiaggia abbiamo rivisitato (con una guida)
Ravenna e Urbino. Questi viaggi, rappresentano la parte buona e felice che non
dimenticheremo mai.
Abbiamo sempre portato con noi i nostri
nipotini in età scolare, ed è incredibile
quanto sia rimasto loro impresso il ricordo
di una piacevole compagnia, l’affiatamento
fra loro e l’entusiasmo per un viaggio ricco
di sorprese.
C’è stata anche la richiesta di visitare
Roma, Firenze e Venezia e per la loro, ma
anche per la nostra, felicità chiediamo
all’ALISB di organizzare in futuro altre iniziative che permettano ai nostri ragazzi di
respirare, insieme ai propri parenti ed
amici, la piacevole atmosfera vissuta in
queste occasioni che uniscono allo svago
la possibilità di arricchirsi culturalmente.
Grazie ALISB per questi incontri che rimarranno indelebili nella nostra memoria.
Maria Rosa Esposito Comana
L’articolo che segue, avrebbe dovuto essere
pubblicato sul numero precedente ma, per
cause non dipendenti dalla ns. volontà è
andato perduto.
Mi scuso, a nome dell’intera redazione, con
la famiglia di Paola Trevisani e con chi ha
inviato l’articolo per il disguido.
CIAO PAOLA!
Abbiamo conosciuto Paola in occasione di
congressi ed assemblee e il nostro rapporto si è consolidato nel tempo. Siamo rimaste subito attratte dal suo coraggio nell’affrontare le difficoltà, decisa a raggiungere i
suoi obiettivi con determinazione. Mamma
Giovanna era orgogliosa per la sua vivace
volontà ed eccezionale voglia di vivere e per
il suo ottimismo. Paola ha sofferto tanto,
ma non ha mai rattristato nessuno. Da lei
abbiamo raccolto tanto coraggio. Ti salutiamo, dolcissima Paola, con rimpianto.
Annamaria Esposito
e Mariarosa Comana Esposito
speciale scuola
INTEGRAZIONE SCOLASTICA
LA SITUAZIONE
EUROPEA
Il tema della tutela sociale delle persone disabili è stato negl’anni oggetto di studi legislativi
in tutti i paesi UE ed il segno più evidente di
questa attenzione è quanto sancito nella
“Carta dei diritti sociali fondamentali dei lavoratori” (1989), dove la tutela delle persone
disabili e la garanzia alla loro partecipazione a
tutti gli aspetti della vita sociale e professionale è definita come “dovere istituzionale”. In
questo contesto, rientra a pieno titolo e con
effetto di prevalenza, il diritto all’educazione ed
all’istruzione che molti paesi dell’area comunitaria hanno regolamentato con una normativa
specifica fin dagli anni ‘70 e che ha avuto il suo
sviluppo nel decennio successivo. L’istruzione
e la formazione scolastica, sono stati identificati dai legislatori europei, come la prima ed
autentica forma di emancipazione, di crescita
e di vera integrazione sociale delle persone
con disabilità.
Ogni paese comunitario ha risposto a questa
dichiarazione di intenti, mutuandola in base
alle proprie concezioni culturali e sociali dell’handicap, ma anche alle condizioni economiche del sistema-paese e del proprio apparato
scolastico. In genere, si può notare che quanto
più particolare e specialistica è sentita la disabilità, tanto più settoriale e specifico è l’intervento. Inoltre, le modalità di integrazione sono
funzione del decentramento delle competenze
in materia d’istruzione e del ruolo delle scuole
non statali nel contesto del sistema pubblico.
Ogni paese ha messo in atto diverse modalità
di insegnamento che vanno a costituire soluzioni variegate e spesso anche contrastanti.
Esse si possono così esemplificare:
Classi speciali completamente separate;
Classi speciali completamente separate, ma
occasionalmente sono previste interazioni con
classi comuni;
Classi speciali in scuole comuni;
Inserimento di uno o più (pochi) alunni disabili
in classi comuni;
Di seguito una breve panoramica di alcune più
significative realtà:
Spagna ed Italia: in questi paesi l’educazione
speciale è molto ridotta e si è preferito il progressivo inserimento dell’alunno disabile in
scuole comuni;
Grecia e Portogallo: le scuole speciali sono
limitate nel numero e nella struttura. E’ anche
qui privilegiato l’inserimento individuale in
classi comuni, malgrado in questi paesi la
figura del docente di sostegno non sia prevista;
Regno Unito, Francia e Danimarca: hanno un
sistema misto, ovvero, scuole speciali coesi-
stono con classi speciali in scuole comuni;
Belgio: l’educazione speciale separata è praticata con prevalenza, con otto tipi di scuole
relative ad altrettante tipologie di handicap;
Germania: ci sono dieci tipi diversi di scuole
speciali;
Paesi Bassi: dispone di quindici indirizzi di formazione speciale.
LA SITUAZIONE
ITALIANA
Da quasi trent’anni, la scuola italiana ha
scelto di accogliere alunni disabili nelle classi normali. Questa decisione è stata negl’anni accompagnata da numerose decisioni in
ambito normativo e legislativo, da ingenti
investimenti economici per formazione e
strutture.
Nel tempo, il termine “integrazione” scolastica ha cambiato significato; infatti, ad
esempio, negli anni ‘70 significava essenzialmente, ingresso preparato degli alunni con
disabilità nelle classi comuni, in modo che
essi potessero superare la disabilità con
l’educazione insieme ai compagni non disabili; con il passare del tempo ci si è soffermati
principalmente sulle modalità di adattamento degli alunni con disabilità alla classe,
attraverso la presenza degli insegnanti per il
sostegno, degli assistenti per l’autonomia e
la comunicazione oltre ad eventuali sussidi e
ausili tecnologici. Si può, quindi, dire che l’integrazione si è “specializzata” per rispondere ai “bisogni educativi speciali” (definizione
dell’Unesco) attraverso l’impiego di normative e risorse speciali.
Il compito di predisporre l’offerta formativa
per le persone disabili è principalmente delle
regioni, in collegamento con province e
comuni e in cooperazione con le istituzioni
scolastiche territoriali. In questo contesto, le
regioni hanno il compito di valorizzare le iniziative delle istituzioni scolastiche, degli
organismi formativi accreditati e delle imprese a favore delle persone disabili. Inoltre, al
fine di dare compimento al processo di inserimento sociale e lavorativi delle persone
disabili, le regioni sono intitolate a realizzare
interventi rivolti all’orientamento, formazione ed accompagnamento al lavoro. Date queste premesse le regioni (ma anche gli enti
locali) hanno il compito della presa in carico
della persona disabile, dovendo non soltanto
rispondere ad un bisogno specifico (apprendimento, riabilitazione, lavoro, etc.), ma
soprattutto il dovere di costruire con la persona disabile un “Progetto di Vita”.
Enzo Bellotto
12 13
IL DIALOGO I RIVISTA UFFICIALE DELLE ASSOCIAZIONI SPINA BIFIDA
l’angolo dell’esperto
INSEGNANTI DI SOSTEGNO,
LEGALMENTE PARLANDO
1.
Intervento ad adiuvandum in giudizio promosso contro Provincia di Milano per mancata predisposizione servizio di assistenza
ad personam nelle scuole superiori
La Ledha interverrebbe con un atto di adesione a sostegno del ricorso presentato dai
genitori di un ragazzo frequentante la
prima superiore. Si tratterebbe di un caso
pilota in quanto sino ad oggi non esiste
ancora una sentenza nella Regione
Lombardia che abbia condannato le
Province a fornire il servizio di assistenza
nelle scuole superiori (esiste solo una pronuncia del Tar Milano, però limitatamente
al trasporto scolastico).
I genitori sono stati seguiti dal Servizio
Legale sia in termini di consulenza che di
sostegno nella diffida all’ente locale. La
Provincia nonostante i numerosi solleciti
dei genitori ha sempre dato risposte evasive, costringendo la famiglia ad auto organizzarsi nella predisposizione del servizio
(da qualche settimana hanno stipulato un
contratto con un educatore in accordo con
la scuola) I genitori stanchi di questa situazione hanno espresso la volontà di promuovere un’azione legale contro la Provincia e
mi hanno chiesto di essere indirizzati ad un
avvocato competente.
Lo Studio Legale Pattarini ha dato la disponibilità a portare in tribunale il caso, evidenziando però come sia probabile che
senza l’intervento in giudizio di un’associazione, il giudizio potrebbe concludersi con
una semplice transazione e non con una
vera e propria sentenza (La Provincia ha
tutto l’interesse ad evitare che su questo
tema si formi giurisprudenza e quindi
“spingerebbe” per chiudere il processo
offrendo alla famiglia dei soldi). Una transazione pertanto risolverebbe sì il problema del singolo alunno e della sua famiglia,
ma lascerebbe impregiudicata ed irrisolta
la questione per la generalità degli studenti con disabilità nelle scuole superiori.
L’intervento di Ledha invece giustificherebbe la richiesta di giungere a sentenza nonostante l’offerta di transazione della
Provincia e pertanto sarebbe prezioso se si
vuole creare un precedente che può aiutare
tutti gli studenti con disabilità.
L’intervento di Ledha richiede la necessaria
assistenza di un legale cui verrebbe dato
mandato per rappresentare le proprie
ragioni ed interessi in giudizio.
L’intervento non comporterebbe alcun
onere economico in quanto l’Avv. Pattarini
fornirebbe la sua assistenza a titolo gratuito.
L’atto di intervento verrebbe redatto dallo
Studio Pattarini. Occorre solo la firma del
Presidente sul mandato posto nel ricorso.
2.
Ricorso antidiscriminatorio ex Legge
67.2006 contro Ufficio Scolastico Regionale
per contestare l’inadeguata assegnazione
delle ore di sostegno a livello regionale
In questo caso si tratta di una vera e propria
iniziativa legale promossa dal nostro movimento associativo, attraverso un ricorso in
cui si contesta in via generale l’insufficiente assegnazione di insegnanti di sostegno.
Nel ricorso si andrebbe a sostenere che il
numero di cattedre predisposte per il
sostegno (nonostante i recentissimi
aumenti) è ancora assolutamente insufficiente per garantire un adeguato sostegno
che consenta agli alunni con disabilità di
frequentare la scuola alla pari degli altri. In
altre parole si andrebbe a sostenere che
tale sistema non è sufficiente per rispettare il principio di uguaglianza sostanziale su
cui si basa la tutela antidiscriminatoria.
L’idea di presentare un ricorso Ledha è
venuta nell’ambito degli incontri che sto
avendo con un avvocato dell’Associazione
“Avvocati per niente” (Avv. Neri Livio).
Questo avvocato si è reso disponibile a
sostenere Ledha Milano nel prendersi in
carico alcuni casi singoli legati al problema
insegnanti di sostegno. Ledha Milano mi ha
chiesto di supportarlo tecnicamente nella
predisposizione dei ricorsi ed in questo
contesto mi è stato evidenziata l’utilità di
un’iniziativa legale più generale promossa
da un’associazione che si affiancasse alle
azioni sui singoli casi.
Da qui la disponibilità data dall’Avvocato
Neri di assistere un eventuale ricorso collettivo antidiscriminatorio promosso dalla
Ledha.
L’Avvocato Neri è abbastanza convinto
sulla possibilità di ottenere un provvedimento positivo e soprattutto sull’opportunità di cominciare ad utilizzare lo strumento antidiscriminatorio anche in questo
campo (anziché rivolgersi al Tar).
Anche in questo caso l’iniziativa legale non
avrebbe alcun costo per la Ledha, in quanto l’Avv Neri si è reso disponibile ad assisterci a titolo gratuito
Gaetano De Luca – Servizio Legale
NUMERO 72 I NOVEMBRE 2010
PROGETTI LEDHA
2010-2013
14 15
Le Associazioni Spina Bifida Italiane
A.S.B.I
Associazione Spina Bifida Italia
Presidente: M.Cristina Dieci
E-mail: [email protected]
Sito internet: www.asbi.info
www.spinabifidaitalia.it
A.C.I.S.B.
Associazione Campana per
l’Idrocefalo e la Spina Bifida
Presidente: Paola Majello
E-mail: [email protected]
Sito internet: www.acisb.org
A.L.I.S.B.
Associazione Lombarda per
l’Idrocefalo e la Spina Bifida
Presidente: Leonardo Magistro
E-mail: [email protected]
Sito internet: www.alisb.it
A.S.B.I.N.
Associazione Spina Bifida per
l’Idrocefalo Niguarda
Presidente: Marco Zuccollo
E-mail: [email protected]
Sito internet: www.asbin.it
Associazione Varesina
per il Mielomeningocele
Presidente: Matteo Cazzola
E-mail: [email protected]
Sito internet: www.avmmc.it
A.Li.Pa.S.
Associazione Ligure
per le patologie spinali
Presidente: Giancarlo Marabotti
E-mail: [email protected]
Sito internet:
www.spinabifidaliguria.it
A.M.I.S.B.
Associazione Marchigiana per
l’Idrocefalo e la Spina Bifida
Presidente: Maria Paola Bellini
E-mail: [email protected]
A.T.I.S.B.
Associazione Toscana per
l’Idrocefalo e la Spina Bifida
Presidente: Marco Esposito
E-mail: [email protected]
Sito internet: www.atisb.it
A.Pi.S.B.
Associazione Piemontese
Spina Bifida
Presidente: Gabriele Piovano
E-mail: [email protected]
Sito internet: www.apisb.it
A.PU.S.B.I.
Associazione Pugliese
Spina Bifida e Idrocefalo
Presidente: Domenico Innaimo
E-mail: [email protected]
Sito internet: www.apusbi.it
Associazione Trentina
per le Lesioni Midollari
Presidente: Andrea Franceschi
E-mail: [email protected]
A.V.I.S.B.
Associazione Veneta per
l’Idrocefalo e la Spina Bifida
Presidente: Guerrino Sacchella
E-mail: [email protected]
Sito internet:
www.spinabifidaveneto.it
A.R.I.S.B.
Associazione Regionale Idrocefalo
e Spina Bifida Friuli Venezia Giulia
Presidente: Elena Degano
E-mail: [email protected]
A.S.B.I. Sardegna
Associazione Spina Bifida
e Idrocefalo Sardegna
Presidente: Mario Orgiana
E-mail: [email protected]
Sito internet: www.asbisardegna.it
La Strada per l’Arcobaleno
Presidente: Antonio Antonellis
E-mail:
[email protected]
Sito Internet:
www.stradaperlarcobaleno.com
A.Si.S.B.I.
Associazione Siciliana
Spina Bifida e Idrocefalo
Presidente: Carlo Campione
E-mail: [email protected]
Sito internet: www.asisbi.it