Pubblicazione semestrale della sezione U.I.L.D.M. di Ancona - ONLUS
ANNO XI - N. 1
In questo numero:
UN THUNDER TRICOLORE: ROMA AL 1° SCUDETTO
FINALI SENZA DELFINI: AMAREZZA PER I MARCHIGIANI
SECONDA GIORNATA NAZIONALE U.I.L.D.M.
ATTIVITÀ ASSOCIAZIONE
UNA REGIONE DISTRATTA
LA U.I.L.D.M. RINGRAZIA LA CAMPANIA
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2006
Poste Italiane S.P.A. - Spedizione in Abb. Postale D.L. 353/2003 (conv. in L. 27-02-2004 n. 46) Art. 1 comma 2 D.C.B. Ancona
Campionato 2005-2006
di Stefano Occhialini
UN THUNDER TRICOLORE: ROMA AL 1° SCUDETTO
2
Bei playoffs quelli di Monteprandone disputatisi dall’8 al 10 giugno, finali che non possono non aver appassionato chi come noi le
è andate a vedere (purtroppo solo come
spettatori). Belle perché si è visto un livello
di gioco molto alto e dove la differenza tra le
prime e le ultime non è sembrata poi così
netta come altri anni. Lo dimostrano i molti
risultati di misura, le due partite andate ai
supplementari e la finale scudetto conclusasi addirittura ai rigori, dove a spuntarla è
stata la squadra di Roma.
Da bravo cronista però è meglio iniziare dal
principio e raccontare con ordine i tre giorni del tricolore.
Tra i quattro quarti di finale, sicuramente il
più bello ed avvincente è stato quello tra i
Blue Devils Genova e i Blue Devils Napoli,
finito alla fine 4 a 3 per i liguri. Partita
avvincente e incerta fino alla fine. È stata la
partita tra la classe e il talento del fenomeno partenopeo Liccardo e l’entusiasmo di
Veres e Ronsval, tutti e tre convocati all’ultimo raduno azzurro del 6 e 7 giugno.
Iniziava subito bene la coppia ligure
Boschini-Ronsval che creava problemi da
subito all’estremo difensore partenopeo;
non era da meno Liccardo che impegnava
severamente in più occasione la Veres,
vero baluardo in porta. Genova tuttavia
sembrava più organizzata, gli stick Alessio
Merlino in difesa e Marangoni più avanzato contenevano la manovra di un Liccardo
solitario, spesso raddoppiato in marcatura
anche da Boschini, Ronsval era un continuo motorino che raccoglieva palle, ne
serviva al compagno di reparto Boschini e
spesso e volentieri andava al tiro. Sul finale di primo tempo era proprio lui a siglare il
vantaggio. Il secondo tempo si apriva col
raddoppio di Boschini, servito al bacio dal
solito giovanissimo Ronsval. La gara continuava vivace fino al 3 a 1 per i genovesi,
frutto della seconda marcatura di Boschini
e della solita giocata capolavoro di
Liccardo, che da solo teneva in piedi il suo
Napoli. Chi pensava ad una gara già finita
rimaneva in breve tempo deluso perché
Liccardo e la Veres iniziavano il loro personale duello: proprio la neo “portiera” azzur-
ra impediva al capitano dei vesuviani di
segnare in almeno cinque occasione, salvando la sua porta con prodigi autentici.
Le occasioni si susseguivano da una parte
e dall’altra e quando i portieri sembravano
battuti, ci pensavano Ronsval da una parte
e Liccardo dall’altra a divorarsi ghiotte
occasioni. Un rigore trasformato da
Ronsval e due perle balistiche di Liccardo
fissavano il risultato sul 4 a 3 a pochi minuti dalla fine. Proprio negli ultimi secondi,
dopo un’occasione divorata dagli attaccanti genovesi, in contropiede il numero
dieci napoletano strappava applausi per
sè e per l’ennesimo intervento miracoloso
della Veres che di fatto chiudeva le speranze azzurre. Solo 40 secondi di apprensione per Genova che in quattro contro
cinque, espulsione temporanea di
Marangoni, si barricava nella propria area
e guadagnava le semifinali dopo otto anni
di attesa.
Negli altri incontri dei quarti Milano e Roma
si sbarazzavano agevolmente rispettivamente dei Red Cobra Palermo e degli Star
Treck Trapani, mentre e campioni d’Italia
uscenti degli Skorpions Varese vincevano
7 a 0 contro i Magic Torino.
Le semifinali, Skorpions Varese – Dream
Team Milano e Blue Devils Genova –
Thunder Roma, come da pronostico erano
incerte e combattute.
Soffre non poco Roma contro Genova, che
in una partita a scacchi aveva la meglio due
a zero. I pronostici però vedevano Genova
meno sfavorita di quanto in realtà dicesse
la storia recente delle due squadre, soprattutto dopo la partita dei quarti dei capitolini
contro gli esordienti di Trapani, stentata nel
gioco e confusa nelle idee.
De Santis metteva in campo la solita Roma
arcigna in difesa, mentre mister Riccardo
Merlino schierava il solito modulo con due
mazze più Marangoni stick offensivo. A
dispetto degli schieramenti però il gioco
latitava, Ronsval sentiva forse troppo il
peso della partita (ricordiamo che ha solo
quindici anni) e gli esperti Lazzari, aiutati
dal giovane Marco Ferrazza arginavano le
sfuriate offensive avversarie. Il risultato era che dopo quaranta minuti
combattuti ma non spettacolari, i
Thunder si imponevano e il secondo gol siglato solo a pochi minuti
dalla fine con la conseguente e
incontenibile gioia esplosa la dicono lunga sulla bellezza di questi
Blue Devils, forse la vera rivelazione
di queste finali.
Derby lombardo per la seconda
semifinale, quella tra Skorpions e
Dream Team. Terzo incontro stagionale in campionato tra le due squadre con una vittoria a testa finora.
Modulo a tre mazze per i Dream
Team di capitan Fontana, tra i campioni d’Italia uscenti invece Carelli
preferito dall’inizio al giovane
Fattore. Partivano meglio i varesotti con un Maniero stick offensivo a
tutto campo come al solito ed un
Mutti, mazza offensiva degli
Scorpioni, a fare un gran movimento là davanti: era proprio lui a portare in vantaggio i suoi con un gol
di rapina su una respinta corta dell’estremo difensore meneghino
Rasconi. Brusati e Fontana confezionavano il pareggio e la partita
procedeva su ritmi elevati con un
gioco veloce ed una partita sostanzialmente corretta. Milano spingeva
e si portava in vantaggio. Nel
secondo tempo Fattore, entrato al
posto di Carelli, sfruttava alla perfezione un errore della difesa avver-
saria e a tu per tu con Rasconi
prima sbagliava e poi ribatteva in
rete il gol del nuovo pareggio.
Rasconi e la Cremona tra i pali
davano dimostrazione della loro
bravura e solo un’invenzione di
Brusati, giro dietro la porta, riportava di nuovo in vantaggio i giallo
neri. I minuti passavano, Varese
provava il forcing e otteneva un
rigore a favore. Dal dischetto si
incaricava Fattore che, ipnotizzato
da Rasconi, si vedeva parato il
penalty, scatenando la gioia del
nutrito gruppo di tifosi milanesi
sugli spalti. Gli Skorpions cambiavano di nuovo ributtando nella
mischia un riposato Carelli per un
Fattore demoralizzato per l’errore
dal dischetto; il capitano varesotto
provava a trascinare i suoi al pareggio ma alla fine a spuntarla era
Milano. Campioni d’Italia fuori dalla
finalissima e Dream Team che rifattosi della sconfitta sempre in semifinale dello scorso anno. Applausi
per tutti a fine gara, per una partita
vera, corretta ed emozionante.
Nella finale per il terzo posto Varese
aveva la meglio su Genova che
proponeva nel primo tempo Di
Gangi e Ginesi come stick al posto
di A. Merlino e Marangoni. Le cose
però iniziavano male per mister R.
Merlino, che dopo pochi minuti
vedeva la sua squadra perdere già
per a zero, merito di un Mutti cinico
e spietato sotto porta. Nel secondo
tempo Varese dilagava e l’ultimo ad
arrendersi tra i liguri era proprio
Ronvsal, generoso era anche
Boschini ma non bastava per evitare la sconfitta. Gli Skorpions raggiungevano così il gradino più
basso del podio.
Finalissima inedita invece quella tra
il Dream Team Milano (alla settima
finali con tre scudetti vinti) e Thunder
Roma (quarta finale e nessuna vittoria finora). Entrambe le squadre
giocano con tre mazze; sitck offensivo per i Thunder, Ferrazza preferito a Zedda, tre mazze offensive per
Milano con Bonifacio a tutto campo
in aiuto di Brusati e Fontana.
Si è trattato di una partita più
incentrata a non far giocare gli
avversari da parte di Roma che a
costruire, Milano neutralizzata nel
gioco dall’aggresività degli avversari e sia Brusati che Fontana
Semestrale della Sezione di Ancona della UILDM
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Stefano Occhialini
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Composizione:
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3
hanno avuto non pochi problemi a costruire gioco. Non a caso a passare
in vantaggio era proprio Roma che grazie a Vitadello, servito ottimamente da dietro la porta da Marco Lazzari, insaccava alla spalle di un incolpevole Rasconi. Dopo il vantaggio i capitolini stringevano ancora di più le
magli offensive, la partita si faceva un po’ spezzettata e i meneghini reclamavano per almeno tre volte il rigore per un intervento alla disperata su
Brusati e per un paio di mischie al limite dell’area piccola dell’estremo
difensore romano Rizzi. Il secondo tempo era comunque un assedio alla
porta dei Romani e solo un miracoloso Rizzi evitava a Brusati e compagni
di pareggiare. Lo stesso attaccante milanese provava anche con bordate
da lontano ma inutilmente. Neanche l’entrata con lo stick di Bruno a creare grattacapi là davanti sembrava riuscire a pareggiare la gara, anche se
dava più dinamismo alle manovre dei lombardi. Proprio Bruno era protagonista di un accenno di rissa con Marco Lazzari e la panchina romana,
in seguito ad un suo intervento probabilmente da espulsione.
La partita diventava sempre più spigolosa, Roma sembrava aver paura di
vincere e Milano pareggiava con Brusati a meno di cinque minuti dalla
fine. Sembrava una storia già scritta, con Roma vacillante, ma la gara si
trascinava ai supplementari. Stesso copione nel primo extra time, che finiva senza troppi sussulti. Sempre a seguito di un’azione in mischia davanti alla porta difesa da Rasconi, Roma trovava nel secondo supplementare
quello che sembrava essere il gol scudetto con Daniele Lazzari. Fontana
dava la carica ai suoi, il campo sembrava ormai un’arena e a meno di un
minuto dalla fine un rigore in favore di Milano concesso da un arbitro e
rifiutato dall’altro mandava su tutte le furie tifosi e giocatori del Dream
Team. A due secondi dalla fine però Brusati trovava un miracoloso pareggio a seguito di un’azione insistita.
Erano dunque i rigori a sancire la squadra campione d’Italia 2006. Dal
dischetto il giovane stick Ferrazza sbalordiva anche se stesso siglando un
rigore perfetto nell’angolino, per Roma sbagliavano sia Daniele Lazzari
che Vitadello mentre andava a segno Marco Lazzari. Per Milano invece il
solo Brusati segnava, con Bonifacio, Bruno, Rasconi e per ultimo proprio
capitan Fontana che non riuscivano a realizzare. Alla fine un solo grido sul
campo: Thunder Roma campioni d’Italia.
La classifica finale delle 8 dei playoffs 2006.
Campioni d’Italia 2006
Secondo posto
Terzo posto
Quarto posto
Quinto posto
Sesto posto
Settimo posto
Ottavo posto
Thunder Roma
Dream Team Milano
Skorpions Varese
Blue Devils Genova
Blue Devils Napoli
Red Cobra Palermo
Magic Torino
Star Trek Trapani
I premi per migliore mazza, migliore stick e miglior portiere delle
finali, votati dagli otto capitani delle squadre finaliste, sono:
miglior mazza
migliore stick
migliore portiere
4
Tommaso Liccardo (Blue Devils Napoli)
Fabio Maniero (Skorpions Varese)
Sonia Veres (Blue Devils Genova)
FINALI SENZA DELFINI:
AMAREZZA PER I MARCHIGIANI
Stagione incolore per i Dolphins
quella appena conclusa, niente
sogni playoffs quest’anno per i
ragazzi
di
mister
Gianluigi
Occhialini. Questo l’amaro epilogo
di una stagione caratterizzata da
parecchie delusioni e pochi barlumi
di luce. In queste circostanze in
genere negli sport più conosciuti, il
Dio Calcio su tutti, si vogliono cercare più i demeriti propri che i meriti avversari; a noi sembra invece
giusto sottolineare entrambi. Non
per cercare una scusa, bensì una
causa reale, il girone C sembrava
alla vigilia il più ostico, perché in tre
squadre (Blue Devils Napoli,
Thunder Roma e appunto i nostri
Dolphins) potevano giocarsi la qualificazione. Il campo ha detto che
invece l’equilibrio era anche maggiore, così che anche la squadra
che problemi non ne doveva dare,
gli Albalonga’s Craziet Cow, in
realtà ne ha dati e anche molti.
Solo quattro punti alla fine dunque
per i Dorici: uno a tavolino contro i
Thunder (gara viziata da una svista
arbitrale sui punteggi dei romani) e
tre maturati sul campo nella gara
della disperazione di Castelferretti
a fine aprile, dove i nostri conquistavano una vittoria soffertissima
contro la squadra laziale di Albano
Laziale rimontando nei nove minuti
finali ben tre gol agli avversari e vincendo poi alla fine 9 a 5. All’epoca
ancora un barlume di speranza di
qualificazione, frutto di un ricorso
ingiustamente respinto per la gara
romana contro i Thunder e risoltosi
appunto con un insapore 0 a 0.
Attenzione però, non si pensi alla
disfatta totale dei nostri. Se si toglie
la sconfitta nella prima giornata
contro i vicecampioni d’Italia dei
Thunder Roma, sonoramente e giustamente vittoriosi 5 a 0, le altre
partite sono state sempre sul filo di
lana. Nella seconda di campionato
infatti i Blue Devils Napoli del
“Maradona” Liccardo si imponevano solo 5 a 3 nel finale, dopo essere stati in svantaggio per gran parte
del primo tempo. Così come la gara
“incriminata” contro i Thunder a
Roma ha visto i nostri perdere sul
campo sempre di due (4 a 2 per l’esattezza), con Roma che usufruiva
di due rigori e approfittava di due
banali errori della difesa dorica.
Il vero scivolone è avvenuto proprio
in casa dei Laziali di Albano, che a
sorpresa e con un po’ di fortuna,
che però come si dice “aiuta gli
audaci”, si imponevano 4 a 2 su
Occhialini e compagni, chiudendo
di fatto già alla terza giornata le
speranze
qualificazioni
dei
Dolphins. Non è un dramma tuttavia e non deve esserlo l’esclusione
dalle finali, figlia di una stagione
sicuramente giocata sottotono
dalla compagine Marchigiana. E
quest’anno, anziché ricordare le
gesta di Galeazzi e Occhialini,
spesso al di sotto di quanto potessero fare, le cose da ricordare sono
altre. A cominciare dalla crescita di
Giangiacomi come stick, autentico
perno in difesa. Ma, cosa ancor più
lieta, è stata l’armonia che ha sempre caratterizzato lo spogliatoio,
nonostante momenti burrascosi
dettati dai risultati. Con i “se” e con
i “ma” non si vince proprio nulla,
tuttavia in una altro dei tre gironi
probabilmente la storia sarebbe
andata diversamente: perché in un
raggruppamento con la squadra
più scudettata d’Italia (cioè Napoli
con 3 scudetti come il Dream Team
Milano), la squadra seconda d’Italia
dello scorso anno (Thunder Roma)
oltrettutto rinforzata dall’arrivo del
fenomeno di Padova Vitadello, aver
raggiunto le finali sarebbe stato un
biglietto da visita importante e un
risultato di grande prestigio.
Nota positiva che ci fa sorridere è il
premio come migliore stick del
girone C, assegnato a chi ha
segnato di più con lo stick, dato al
nostro Bruno Jervicella. Speriamo
sia di buon auspicio per il futuro…
SEMPLIFICAZIONE AMMINISTRATIVA E DISABILITÀ: NUOVE NORME
Il 28 febbraio c.a. il Senato della repubblica ha approvato in via definitiva
la conversione con modificazioni del decreto-legge 10 gennaio 2006, n.
4, recante misure urgenti in materia di organizzazione e funzionamento
della pubblica amministrazione (Legge 9/03/2006 n.80 pubblicata su
Gazzetta Ufficiale 11/03/2006 n. 59). L'articolo 6 della nuova legge introduce alcuni elementi di novità riguardo ai procedimenti di accertamento
delle minorazioni civili e dell'handicap. Alle regioni è data facoltà di adottare disposizioni per semplificare le procedure di accertamento delle
minorazioni civili e dell'handicap: con questa indicazione il Legislatore ha
voluto promuovere il superamento di alcuni ostacoli burocratici, primo fra
tutti quello delle ripetizioni delle valutazioni medicolegali. La nuova norma
suggerisce l'unificazione delle diverse visite di accertamento in modo da
evitare un sovraccarico per la Pubblica Amministrazione ed un disagio per
il cittadino. Lo stesso articolo 6, al comma 3, affronta un problema annoso: quello della ripetizione delle visite di accertamento negli anni anche per
soggetti che hanno patologie o menomazioni stabilizzate e non reversibili.
Questa indicazione raccoglie, anche se parzialmente, le istanze più volte
espresse dalle Associazioni. La norma dispone che i soggetti portatori di
menomazioni o patologie stabilizzate o ingravescenti (che tendono cioè ad
aggravarsi), che abbiano dato luogo al riconoscimento dell'indennità di
accompagnamento o di comunicazione, siano esonerati da ogni visita
medica finalizzata all'accertamento della permanenza della minorazione
civile o dell'handicap; con un decreto del Ministro dell'economia e delle
finanze, di concerto con il Ministro della salute, saranno individuate le
patologie e le menomazioni rispetto alle quali sono esclusi gli accertamenti
di controllo e di revisione. Lo stesso decreto indicherà la documentazione
sanitaria, da richiedere agli interessati o alle commissioni mediche delle
aziende sanitarie locali qualora non acquisita agli atti, idonea a comprovare la minorazione. L’adozione di tale decreto è pertanto fondamentale per
l’applicabilità delle nuove disposizioni. La nuova norma non può essere
giudicata che positivamente anche se lascia dei dubbi e perplessità su di
un punto: il vincolo della titolarità dell'indennità di accompagnamento o
di comunicazione. Vi sono infatti patologie o menomazioni assolutamente
stabilizzate e non reversibili che non danno titolo all'indennità di accompagnamento come, ad esempio, alcune amputazioni. L'ultimo comma
riguarda i malati oncologici per i quali viene previsto un iter di accertamento accelerato. L'accertamento deve essere effettuato dalle
Commissioni delle Aziende U.S.L. entro 15 giorni dalla domanda dell'interessato. La norma afferma che gli “esiti dell'accertamento hanno efficacia
immediata per il godimento dei benefici da essi derivanti”. Questo lascia
intendere che il rilascio del verbale è immediato e utile ai fini dei benefici
lavorativi, esenzione ticket, erogazione delle eventuali provvidenze economiche e quanto altre norme, anche regionali, prevedano. Tuttavia l'articolo
in questione conferma la possibilità per la commissione medica periferica
di sospenderne gli effetti fino all'esito di ulteriori accertamenti. Si tratta
delle commissioni di verifica che di recente sono state trasferite dal
Ministero dell'Economia all'INPS. L'ultima parte del comma pertanto non
è chiara e lascia aperti dubbi applicativi per le stesse commissioni delle
Aziende Usl per le quali non è chiaro se debbano rilasciare immediatamente il verbale di accertamento o debbano prima inviarlo per verifica alle
commissioni periferiche, seguendo cioè l'iter ordinario.
5
Liberi di essere - 8/9 aprile 2006
di Sauro Salustri
SECONDA GIORNATA NAZIONALE UILDM
6
Dopo la riuscita edizione del 2004 la
seconda giornata nazionale UILDM di quest’anno, denominata Liberi di essere, che
ha portato sulle piazze di tutta Italia ben
centomila esemplari di “Libera”, la farfallina di peluche ripiena di cioccolatini, ha
avuto proprio un grande successo.
Le centomila farfalline hanno trovato modo
di “dispiegare le loro ali”, grazie alla grande sensibilità dei cittadini ed al prezioso
aiuto dei nostri collaboratori.
Per il secondo anno consecutivo il simpatico simbolo colorato, “adottato” da tantissimi cittadini, ha rappresentato quindi il traino
ideale per informare sugli scopi dell’evento
e per raccogliere fondi utili a perseguire la
sua realizzazione. L’obiettivo da raggiungere è duplice e guarda sia all’aspetto medico-sanitario di una malattia neuromuscolare, sia a quello sociale, riferito cioè alle conseguenze che una situazione del genere
può portare nella vita quotidiana.
Perciò da una parte il consolidamento e il
concreto avvio di un Centro Clinico polispecialistico a Milano, presso l’Ospedale
Niguarda, dall’altra un sostegno sempre
maggiore alle 73 Sezioni UILDM presenti sul
territorio, per consentire a tutte le persone
affette da una distrofia o da un’altra malattia neuromuscolare di diventare pienamente
protagoniste della propria vita, a scuola, nel
lavoro, nel tempo libero, nella sfera privata.
Tutto questo è stato spiegato ai cittadini,
che hanno ben compreso lo spirito dell’iniziativa, ma anche agli organi di informazione che numerosi hanno accolto l’appello,
dedicando vari spazi alla Giornata
Nazionale UILDM.
Noi della sezione di Ancona siamo riusciti
ad ottenere un risultato che ci riempie di
orgoglio e di soddisfazione. La nostra
organizzazione sul territorio ha consentito,
grazie al contributo dei soci, ai volontari ed
ai simpatizzanti, la distribuzione di ben
2.500 farfalline.
Le iniziative volte a sensibilizzare ed a
informare sugli scopi e le finalità della 2°
giornata nazionale ULDM sono partite ben
prima dell’8 e 9 aprile.
“Libera” era già presente giovedì 6 aprile
c/o l’Università di Medicina a Torrette di
Ancona, venerdì 7 e sabato 8 aprile c/o
l’Ospedale Regionale di Torrette di Ancona ed
il supermercato Famila di Marina di
Montemarciano, sabato 8 aprile c/o
l’Ospedale di Fano ed il Cityper di Falconara
Marittima, domenica 9 aprile c/o la Parrocchia
di Marotta di Mondolfo e, nel pomeriggio,
durante la partita di hokey in carrozzina c/o il
palazzetto dello sport di Castelferretti.
Altri punti di distribuzione sono stati costituiti dai partner ormai storici quali l’Avis di
Montemarciano e da alcune parrocchie di
Ancona e Falconara che hanno ripetuto l’esperienza già vissuta con grande partecipazione e soddisfazione l’anno precedente.
A tutti la UILDM di Ancona esprime il proprio ringraziamento per il contributo dato
al conseguimento di un tale risultato: ai
simpatizzanti, ai volontari, agli amici
dell’Avis di Montemarciano, alle parrocchie
che hanno saputo con passione condividere con noi l’iniziativa, all’Assessore allo
Sport della Provincia di Ancona Stefano
Gatto per il contributo elargito, alle
Aziende Ospedaliere di Torrette di Ancona
e di Fano per la disponibilità, alle aziende
quali i supermercati Cityper di Falconara
Marittima ed il Famila di Marina di
Montemarciano per gli spazi concessi, a
Dreaming SPA, Serallegri S.r.l., Edil
Marotta s.a.s., Luvit sartoria s.a.s.,
Mancinelli & partners S.p.A., Istituto
Professionale di Stato per i servizi commerciali, turistici, della pubblicità e sociali
Francesco Podesti per il prezioso contributo, a Stefano Morici per il suo spirito collaborativo, ai componenti la squadra dei
Dolphins per la loro voglia di vincere sempre, ai soci tutti.
RELAZIONE
2005
Il nuovo consiglio direttivo della sezione di
Ancona ha positivamente conseguito gli
obiettivi posti durante l’assemblea annuale
dei soci, grazie all’impegno serio e costante di tutti i propri componenti.
L’associazione continua a svolgere la propria
attività nel territorio della Provincia di Ancona,
partecipa alla elaborazione e discussione a
livello regionale, delle tematiche legate alla
disabilità ed alle malattie neuromuscolari.
Il sottoscritto è attualmente presidente della
Consulta regionale per la disabilità, in nome
e per conto della quale la nostra associazione ha coordinato l’oranizzazione della
conferenza regionale su “Disabilità e pari
opportunità”, che ha visto la partecipazione
di 200 persone tra disabili, operatori sociali,
insegnanti e amministratori di Enti locali. Un
elemento caratterizzante la nostra attività è
stato il tentativo di coordinare i propri interventi, con le altre associazioni, realtà culturali e di
volontariato presenti nel territorio. Attualmente
partecipiamo al Comitato Associazioni di
Tutela insieme ad altre 13 associazioni impegnate nel settore sociale e sanitario.
La nostra sezione non gestisce servizi, ma
svolge prevalentemente attività di promozione, collaborando con privati ed Enti pubblici, al fine di realizzare gli interventi più idonei
per favorire l'integrazione delle persone
disabili nel tessuto sociale. Tra le attività
riteniamo opportuno segnalare le seguenti:
a) Telethon
La nostra associazione ha deciso di partecipare nuovamente alla raccolta diretta dei
fondi a favore di Telethon nel 2005, mediante la predisposizione di alcuni punti di
raccolta presso: l’Azienda Ospedali Riuniti
e lo stadio Del Conero. Importante è stata
la collaborazione dell’azienda ospedaliera,
dell’Ancona calcio, del club Noi biancorosse e supporters, oltre a tutti i volontari
impegnati. Le risorse complessivamente
raccolte sono state pari a E 2081,33.
b) Tempo libero e sport
La nostra associazione ha avuto tra le proprie attività l’organizzazione e il sostegno
della squadra di hockey in carrozzina dei
DOLPHINS. L’attività sportiva si è svolta
presso il palazzotto comunale di Castelferretti, sostenendo solo i costi relativi all’utilizzo durante le gare ufficiali. Tale attività
sportiva si è concretizzata con la partecipazione della nostra rappresentativa, al
campionato nazionale 2004/2005 e alla
prima edizione della coppa Italia FIWHUILDM. Il risultato sportivo di tale partecipazione è stato il raggiungimento del quarto posto assoluto nella fase finale del campionato e della finale di coppa Italia. La
nostra squadra ha partecipato a numerose
iniziative di sensibilizzazione verso i problemi legati alla disabilità. Inoltre, vanno
segnalate le partecipazione a diversi tornei
e la convocazione nella rappresentativa
nazionale partecipante ai campionati europei di hockey di un nostro atleta.
A seguito delle nuove normative richieste
dal CIP e della FIWH è stata costituita
Relazione 2005 e bilancio 2005
Si è svolta l’11 marzo 2006, presso la
nostra sede di Via Bufalini 3 a Collemarino
l’assemblea annuale dei soci della sezione
di Ancona.
Gli argomenti dibattiti hanno riguardato
l’attività svolta nel 2005, il bilancio consuntivo 2005 e preventivo 2006, la nomina
dei delegati per assemblea nazionale
2006 e le attività future per il 2006.
L’assemblea dei soci ha nominato delegati per l’assemblea nazionale della
U.I.L.D.M., che quest’anno si terrà a Napoli
dal 11 al 13 maggio, i signori: Scarpelli
Salvatore, Pesaresi Bruno, Giangiacomi
Rolando e Bianchetti Sabrina.
Gli argomenti di maggior approfondimento sono stati:
- la proposta formulata alla Regione
Marche, dalla nostra associazione, per la
costituzione di una Fondazione di partecipazione per la sua gestione del Centro
Malattie Neuromuscolari di Torrette;
- il nuovo bando per la selezione di volontari del Servizio Civile Nazionale;
- la possibilità per le Associazioni ONLUS di
ricevere dei fondi attraverso la destinazione
del 5 per mille dalle dichiarazioni dei redditi.
di Roberto Frullini
ATTIVITÀ ASSOCIAZIONE
7
Consegna del contributo di 1000 E dei dipendenti della ditta Angelini
alla U.I.L.D.M. presso la sede di Ancona avvenuta il 29 giugno
l’Associazione sportiva dilettantistica Dolphins Ancona Hockey Club.
Nonostante questo, la nostra associazione ha continuato a sostenere le
attività della squadra promuovendo la partecipazione ad un torneo internazionale in Germania nel mese di ottobre. Inoltre, permane tra gli obiettivi prioritari della nostra sezione lo sviluppo e sostegno di tale disciplina. Ha
avuto luogo lo scorso 21 e 22 maggio il “Secondo Torneo dell’ Amicizia di
Whellchair Hockey”, in collaborazione con il Comune di Marotta-Mondolfo,
la Provincia di Pesaro, la Regione e grazie al contributo di numerosi sponsor locali. Alla competizione hanno partecipato la Nazionale Italiana, il
Dream Team Milano, i Blue Devils Napoli e naturalmente i Dolphins
Ancona. Soddisfacente il terzo posto per la squadra Anconetana, quasi
scontato il primo per la Nazionale, una delle più attese a Roma 2005.
Vorremmo poi ricordare, ci sembra dovuto, il premio come miglior giocatore del torneo dato a Tommaso Liccardo, capitano dei Blue Devils Napoli
e autentico trascinatore della sua squadra. La nostra sezione dispone di
due cabine balneari accessibili installate, presso la spiaggia di Senigallia,
nello stabilimento gestito dal CO.GES.CO.
c) Riabilitazione e sanità
La nostra associazione ha continui e intensi contatti con le varie strutture
sanitarie e universitarie, per lo sviluppo di una maggiore qualità dei servizi necessari ad affrontare i problemi connessi con le patologie neuromuscolari. Si è svolto Venerdì 13 maggio 2005, presso l’Ostello della
Gioventù di Loreto (An), il convegno Il sistema delle responsabilità condivise nell’Azienda Sanitaria Unica Regionale, con un intervento del presidente della U.I.L.D.M. di Ancona, che ha ricordato il ruolo fondamentale
degli strumenti di concertazione che coinvolgano tutti i soggetti portatori
di ruoli legittimi, integrati e complementari. Il Centro regionale per la diagnosi ed il trattamento delle malattie neuromuscolari ha terminato il periodo biennale di sperimentazione approvato dalla Regione Marche e la sua
attività è terminata il 9 maggio 2005. Attualmente il nostro ruolo è nuovamente di pressione, verso le autorità competenti della regione Marche e
dell’azienda Ospedali Riuniti, affinché venga realizzata una struttura regionale, che riprenda nei contenuti l’attività progettata dal Dott. Dante
Paladini e parzialmente continuata dalla Dott.ssa Silvia Cocci Grifoni. Il
progetto di fondazione partecipata per la gestione del centro clinico ha
8
incontrato resistenze da parte della
azienda ospedaliera, mentre sembra
trovare il consenso degli interlocutori politici e dei dirigenti regionali.
d) Stampa e informazione
La sezione ha iniziato nel dicembre
1995 la pubblicazione di una propria
rivista, la cui diffusione e crescita
qualitativa sono stati un impegno
importante e significativo. Nel corso
del 2005 la rivista è stata pubblicata
2 volte, nonostante i problemi legati
all’individuazione di nuovi collaboratori da affiancare alla redazione.
e) Collaborazione con la sede centrale
La nostra sezione ha partecipato con
i propri delegati, come di consuetudine, ai lavori della Assemblea Annuale
Nazionale a Milano. Particolarmente
intensa è stata la collaborazione con il
presidente nazionale Alberto Fontana
e la commissione medico scientifica
nazionale, per sviluppare le strategie
future per creare un centro regionale
di riferimento. Al fine di rafforzare tale
collaborazione, il Presidente Nazionale Alberto Fontana ha chiesto alla
nostra sezione di organizzare alcuni
incontri con Dirigenti Sanitari locali.
Inoltre, in concomitanza con un incotro Telethon, il 29 e 30 ottobre, si è
svolto al Federico II di Jesi il Consiglio
Nazionale U.I.L.D.M. La Giornata
Nazionale domenica 17 aprile si è
conclusa con uno strepitoso successo economico e di coinvolgimento.
Sono stati organizzati numerosi punti
di raccolta, nonostante il maltempo
(Auchan, Corso Carlo Alberto,
Università di Medicina, Ospedale di
Torrette) oltre le raccolte fatte a
Marotta e Moie. Rispetto alla richiesta
iniziale di 1500 farfalle c’è stata l’integrazione di altre 1000. Tante le persone coinvolte, buoni i risultati come
prima esperienza. Gli aspetti critici
sono stati la scarsa risposta nelle
piazze; la concorrenza con altre manifestazioni in concomitanze. Proficua
la collaborazione con le parrocchie.
f) Sede e attività di segreteria
La sede di Collemarino in via M.
Bufalini, 3 - ha svolto una efficace
attività di segreteria e consulenza,
grazie alle risorse umane attivate con
il servizio civile volontario ed alle
nuove attrezzature a disposizione.
g) Dati della associazione
La sezione ha chiuso il proprio bilancio con un avanzo economico da
destinare alle attività future. Il numero dei soci è stato per il 2005 di 119
tesserati. A conclusione di questa
relazione sento di dover ringraziare
personalmente tutti i componenti
del direttivo.
PROGRAMMA ATTIVITÀ SOCIALI
PERIODO 2006
Nel corso del prossimo anno, la
nostra associazione sarà chiamata ad
un duro confronto con il sistema sanitaria regionale, per cercare di costruire un nuovo Centro regionale per la
diagnosi e cura delle malattie neuromuscolari dedicato a Dante Paladini,
in collaborazione con la direzione
nazionale e il comitato medico scientifico nazionale. L’attività sportiva dell’hockey in carrozzina ha assunto una
nuova veste giuridica e organizzativa,
ma rimane una delle attività al centro
dell’attenzione della nostra sezione.
La 2^ giornata nazionale sarà una
ulteriore opportunità per diffondere
la conoscenza della nostra associazione e dei bisogni delle persone
con disabilità e con malattie neuromuscolari.
Le altre attività proposte per il prossimo anno sono divisibili in due
gruppi, da un lato i progetti già attivati da sostenere e sviluppare, dall’altro lato i nuovi obiettivi.
Nel primo gruppo rientrano le
seguenti attività:
- collaborazione con le associazioni
dei disabili del territorio;
- sostegno attività sportive per disabili;
- 2^ giornata nazionale U.I.L.D.M.;
- sviluppo attività segreteria sociale;
- reclutamento volontari per progetto
servizio civile.
Nel secondo gruppo ritengo possano rientrare due obiettivi significativi
per il prossimo anno:
- realizzazione convegno/seminario
su temi legati alla disabilità;
- creazione centro Dante Paladini.
BILANCIO SOCIALE DELLA UILDM DI ANCONA
STATO PATRIMONIALE
ATTIVO
Cassa
Banca
Posta
Crediti
Titoli
Attrezzature
Automezzi
Totale attivo
Disavanzo
Totale
CONSUNTIVO 2004
606,27
325,05
23.722,15
CONSUNTIVO 2005
861,41
4.472,03
29.056,23
30.478,00
55.131,47
0,00
55.131,47
30.478,00
64.867,67
PASSIVO
Debiti
Fondo T.F.R.
Fondo ammortamento
Fondi finalizzati
Totale passivo
Patrimonio
Totale
Avanzo
Totale a pareggio
CONSUNTIVO 2004
11.464,42
CONSUNTIVO 2005
12.191,20
926,23
24.581,85
35.124,66
59.706,51
6.889,38
66.595,89
18.286,80
926,23
19.213,03
42.014,04
61.227,07
3.640,60
64.867,67
64.867,67
CONTO ECONOMICO
ENTRATE
CONSUNTIVO 2004
Quote sociali
2.394,00
Contributi
Raccolta fondi
12.302,97
Contributi pubblici
10.384,82
Contributi Sponsor hockey
11.469,22
Contributi privati
17.295,70
Proventi attività
Interessi attivi
140,22
Proventi attività medico scientifica 2.003,00
Rimborsi per obiettori
Proventi straordinari
Totale entrate
43.686,96
Disavanzo
Totale a pareggio
43.686,96
CONSUNTIVO 2005
2.499,00
USCITE
CONSUNTIVO 2004
Dipendenti
Spese amministrazione
1.310,19
Assistenza
Spese Gestione Servizio Civile
Ricerca scientifica
6730,17
Organizzazione attività
Spese visione
754,03
Spese attività Hockey
15.415,35
Partecipazione organi sociali
2.471,20
Contributi direzione nazionale
1.281,00
Acquisto beni strumentali
beni strumentali
6.294,60
spese furgone
2.541,04
cabine mare
Totale uscite
36.797,58
Avanzo
6.889,38
Totale a pareggio
43.686,96
CONSUNTIVO 2005
35.333,26
10.06,69
9.464,73
171,66
69.778,31
69.778,31
4.207,08
15.529,99
242,00
1.476,63
1.539,06
24.801,97
1.029,42
8.754,96
6.095,60
2.461,00
66.137,71
3.640,60
69.778,31
9
Centro Malattie Neuromuscolari
di Roberto Frullini
UNA REGIONE DISTRATTA
10
Nell’ultimo numero di Visione abbiamo parlato di importanti e positivi segnali ricevuti
dalle autorità regionali e dalle strutture sanitarie locali, sul CENTRO REGIONALE PER
LA DIAGNOSI ED IL TRATTAMENTO
DELLE MALATTIE NEUROMUSCOLARI.
Putroppo, a distanza di 14 mesi dalla chiusura del Centro e a 20 mesi dal termine del
progetto di sperimentazione gestionale,
siamo tornati nella stessa situazione organizzativa insufficiente, precedente alla realizzazione del progetto promosso dal dott.
Paladini, e nella totale assenza di risorse
dedicate specificatamente alle nostre
patologie.
In realtà, la situazione è notevolmente peggiorata, se consideriamo la perdita di fiducia dei marchigiani nei confronti della
sanità regionale. Siamo stati testimoni
della scomparsa di un servizio locale qualificato dedicato, per la prima volta, alle
patologie neuromuscolari, senza alcun
rispetto verso il patrimoni di conoscenze,
legami fiduciari, percorsi di diagnosi, cura
e sostegno psicologico delle persone
prese in carico.
Nel tentativo di superare questo situazione
incredibile, ci siamo fatti promotori di un
progetto gestionale e clinico in grado di
garantire continuità, qualità clinica e partnership scientifiche e culturali adeguate.
Nonostante il coinvolgimento della nostra
direzione nazionale, le numerose comunicazioni e sollecitazioni a tutti i livelli istituzionali e gestionali del sistema sanitario
regionale, la realizzazione di un progetto
simile all’iniziativa in corso presso l’azienda ospedaliera Niguarda di Milano continua a trovare difficoltà e tentennamenti
inspiegabili, soprattutto a tutti coloro che
sono dovuti tornare a percorrere le “strade
della speranza” verso i centri clinici di riferimento fuori regione.
Evidentemente il costo sociale, umano
ed economico sostenuto dagli ammalati
e dalle loro famiglie e il costo economico
sostenuto dalla sanità regionale non
sono stati ancora considerati elementi
sufficienti, per affrontare in maniera
determinata e concertata una situazione
di grave disagio. Anche se la situazione
non è positiva, non verranno meno il
nostro impegno e la nostra determinazione nel cercare di ridare a noi tutti gli
stessi diritti e le stesse opportunità nella
tutela della salute, degli altri cittadini
marchigiani.
La situazione, estremamente delicata e
importante per il nostro futuro, è tale da
consentire qualunque tipo di iniziativa e
azione, per ottenere il rispetto degli impegni politici presi dal precedente e dall’attuale governo regionale, ma soprattutto
per affermare il nostro ruolo di protagonisti nella lotta alle malattie neuromuscolari
e non più semplici fruitori inconsapevoli e
incoscienti.
Il prossimo autunno sarà determinante per
il futuro del progetto legato alla Fondazione dedicata a Dante Paladini e per il
Centro regionale per le malattie neuromuscolari, pertanto siate pronti ad agire se
sarete chiamati a sostenere la nostra azione di pressione e protesta nei confronti dei
decisioni della sanità pubblica regionale.
Niente su di noi, senza di noi
strumenti come le vignette e i cartoni animati, per sensibilizzare e informare con il
sorriso su temi molto delicati e complessi.
Da segnalare infine la ricca esposizione di
ausili, all’interno della quale vi erano anche
i prodotti realizzati da Tecnothon, laboratorio tecnologico finanziato da Telethon che
ha avuto modo di donare un piccolo sollevatore portatile, denominato Akuakalda e
una sedia Sole Mare, che consente di
recarsi in spiaggia alle persone con problemi di mobilità. Nel corso dell’Assemblea
Annuale della UILDM, che ha concluso le
manifestazioni, molti rappresentanti delle
istituzioni locali hanno portato il proprio
saluto all’As-sociazione, precedendo la
simpatica cerimonia con cui la UILDM di
Napoli è stata intitolata a Giovanni Nigro lui stesso presente - poiché, come ha raccontato Salvatore Leonardo, “se dal 1967
la UILDM è attiva e vitale nella nostra città,
questo lo si deve principalmente proprio al
professor Nigro, al suo impegno e anche al
sostegno economico di tutti questi anni”.
Durante i lavori assembleari si sono svolte
anche le elezioni per il rinnovo del collegio
dei Probiviri. Sono risultati eletti Raffaele
Maccione e Maddia Tirabassi. Il primo dei
non eletti è stato Massimo Focacci.
In chiusura dei lavori, il gran gala finale,
fatto di momenti conviviali e di fuochi
d’artificio, a coronare un ricco programma serale che aveva visto in precedenza
lo spettacolo musicale dei Poliedrici e
una rappresentazione teatrale su testi di
Eduardo Scarpetta, messa in scena
anche daattori non vedenti. Nel complesso, quindi, si è trattato senz’altro di un’edizione delle Manifestazioni UILDM tra le
più partecipate e ricche di contenuti. Di
seguito il resoconto di alcuni incontri pre
assembleari.
Manifestazione nazionale
Si sono concluse nei giorni scorsi le XLIII
Manifestazioni Nazionali della UILDM, il più
importante appuntamento annuale dell’Associazione, svoltosi a Marina di Varcaturo
(Napoli), presso l’incantevole Villaggio
Stella Maris. E si è trattato di una tre giorni quanto mai piacevole per i 400 delegati
accorsi numerosi da tutta Italia, grazie alla
calda e ospitale accoglienza ricevuta in
Campania, sotto la magistrale regia della
UILDM di Napoli, coordinata dall’impareggiabile vicepresidente Salvatore Leonardo.
Ricco e apprezzato anche il programma dei
vari eventi preassembleari, a partire dal
convegno curato dalla Commissione
Medico-Scientifica UILDM, nel corso del
quale sono stati proposti i principali
aggiornamenti in ambito di ricerca sulle
distrofie e le altre malattie neuromuscolari.
Tra i partecipanti anche Giovanni Nigro,
noto neurologo napoletano, presidente
dell’Accademia Gaetano Conte, che ha
illustrato le attività e i risultati raggiunti
negli ultimi decenni presso il Servizio di
Cardiomiologia e Genetica Medica della
Seconda Università di Napoli. Molto seguiti e partecipati pure gli appuntamenti dedicati al servizio civile nazionale e alle novità
legislative, mentre numerosi delegati
hanno utilizzato la giornata di giovedì 11
per una visita al TIGEM (Telethon Institute
of Genetics and Medicine), struttura di alto
valore scientifico la cui sede è proprio a
Napoli. Detto delle consolidate esperienze
portate avanti anche quest’anno dal
Gruppo Donne e dal Gruppo Giovani
UILDM, che hanno proposto importanti
momenti di riflessione il primo, di creatività
e spirito d’iniziativa il secondo, uno spazio
particolare merita il convegno dedicato al
tema Satira e disabilità, nel corso del quale
- grazie anche al supporto di alcuni filmati
- si è parlato delle grandi potenzialità di
tratto dalla Newsletter UILDM
LA UILDM RINGRAZIA LA CAMPANIA
11
IO REGISTA DELLA MIA VITA
A Napoli il Gruppo Giovani non è
mancato ai suoi impegni per confrontarsi e reduci dalla bellissima
esperienza del cor tometraggio
Generazione a 4 ruote, ha deciso di
creare un filmato da presentare
all’Assemblea dei Soci 2006.
Il risultato è stato piuttosto brillante
perché abbiamo dato un’impronta
satirica al problema delle barriere
architettoniche e culturali, inoltre
abbiamo punzecchiato i dirigenti
UILDM riguardo alla loro abitudine di
far votare durante l’assemblea per
alzata di mano, dimenticando che la
maggior parte dei soci le mani non
riesce ad alzarle come vorrebbe.
L’altra parte del filmato è un’intervista
doppia stile il programma tv Le Iene.
I protagonisti sono un “normaloide”
e un disabile. La prima la Sig.ra
Fortunellis e il secondo il Sig. De
Sfigatis. Lei dice di metterci poco a
prepararsi al mattino, di muoversi
facilmente in macchina o negli uffici
pubblici e non da meno è una splendida donna in carriera. Lui il lavoro
non l’ha trovato perché l’ufficio per
l’impiego non è accessibile, tutti i
mezzi che deve prendere non sono
attrezzati e il suo parcheggio sotto
casa è sempre occupato. Per avere il
filmato e il cortometraggio scrivete a:
[email protected]
L’invito è di divulgarlo per sensibilizzare alla disabilità.
Sonia Veres
(coordinatrice gruppo giovani UILDM)
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LA CORRETTEZZA POLITICA NON È PIÙ UNA VIRTÙ.
LA DISABILITÀ TRA VIGNETTE, CARTONI ANIMATI E TELEVISIONE
Un approccio nuovo, spiazzante, dissacratore. Politicamente scorretto, direbbe qualcuno. Forse, più semplicemente, un modo più efficace e diretto di parlare di disabilità. Questo l'argomento scelto dal
Comitato di Redazione di DM per il seminario tenutosi durante le
manifestazioni nazionali dello scorso maggio. Un appuntamento
sempre molto atteso e coinvolgente che anche quest'anno non ha
deluso i partecipanti. Ospite Antonio Dipòllina critico televisivo de
“La Repubblica”. L'incontro è stato introdotto e moderato da Stefano
Borgato, segretario di redazione di DM.
Altro relatore è stato Stefano Andreoli, membro del comitato di redazione di DM, che ha commentato un video montato con spezzoni
tratti dalla serie animata “I Simpson”.
Dimostrando come anche in una serie così famosa e di successo,
proprio per la sua “scorrettezza politica”, si può parlare di disabilità.
Ed anzi di come questo metodo di trattare l'argomento possa risultare efficace, soprattutto con le nuove generazioni. Il video, infatti,
insieme alle note “grandi vignette di DM” è stato utilizzato per una
serie di incontri in alcune scuole riscuotendo un notevole successo
fra i ragazzi. La satira è stata, invece, al centro dell'intervento di
Gianni Minasso, membro del comitato di redazione di DM e autore
dell'inserto satirico, all'interno della stessa rivista, “il mio distrofico”.
Una vera e propria scoperta, per i presenti, è stata quella di John
Callahan, discusso autore nord americano dallo stile estremamente
graffiante e irriverente.
Gravemente disabile lui stesso (tetraplegico in seguito ad un incidente d'auto) tratta con cinismo dissacrante argomenti quali la religione, la politica e ovviamente la disabilità stessa. Un excursus sulla
sua vita e sulle sue opere è stato presentato da Barbara Pianca, collaboratrice della redazione di DM. Le conclusioni sono state a cura di
Enrico Lombardi, direttore editoriale di DM.
STEREOTIPO E HANDICAP.
PERCEZIONI ED IMMAGINI
DELLA PERSONA DISABILE
"Vai a lavorare? Bene, così almeno
fai qualcosa!" Pur troppo ancora
oggi alcune persone con disabilità
si sentono fare questi discorsi.
Come se per loro il lavoro svolgesse il semplice compito di passatempo e di distrazione dalla disabilità/malattia. Si tratta di un pregiudizio. Uno dei tanti emersi in occasione dell'ultimo seminario promosso dal Gruppo Donne UILDM,
che, appunto, ha affrontato il tema:
"Stereotipo e handicap. Percezioni
ed immagini della persona disabile". L'evento - introdotto da Anna
Petrone e condotto da Gaia
Valmarin e Gemma Andreoli - si è
articolato in diversi momenti: una
parte teorico/definitoria, un'altra di
lavoro nei gruppi, una parte di restituzione, drammatizzazione e sintesi. Abbiamo definito lo stereotipo
come un'immagine mentale rigida,
generata istintivamente (per spirito
di sopravvivenza) con lo scopo di
semplificare e rendere familiari
realtà sino ad allora a noi sconosciute. Abbiamo invece definito il
pregiudizio come un giudizio che
precede l'esperienza, un meccanismo per cui siamo indotti a valutare sfavorevolmente determinate
persone o gruppi sociali. I due concetti, pur non essendo sinonimi,
sono strettamente collegati: lo stereotipo è una sorta di "scorciatoia
mentale" che influenza la percezione dell'individuo, inducendolo a
inferenze inaccurate e scorrette
della realtà (pregiudizio). Tra i gruppi bersaglio vittime di stereotipi e
pregiudizi figurano anche le persone con disabilità, ancora percepite
come "categoria" nonostante
l'Organizzazione Mondiale della
Sanità, nella sua classificazione
degli stati di salute (ICF), abbia già
posto le basi peril superamento
della semplificazione categoriale.Il
lavoro nei gruppi è stato decisamente molto vivace e stimolante
ponendo in luce l'atteggiamento
ora pietistico, ora dispregiativo nei
confronti delle persone disabili
(dalla definizione di poverino, all'uso del termine handicappato come
insulto), ma anche la convinzione
che se non cammini sei anche
"incapace di intendere e di volere",
o quella che l'unica preoccupazione delle persone con disabilità sia
di soddisfare i bisogni primari
(mangiare e dormire), o, ancora,
che costoro non possano avere una
vita sessuale, ecc. Ci siamo lasciati nel tentativo di individuare qualche "antidoto" a queste distorsioni:
creare occasioni di contatto, con-
fronto e conoscenza, avere consapevolezza delle proprie immagini
(rappresentazioni) della disabilità
per non esserne agiti, essere
disponibili all'autocritica. Se il pregiudizio è un giudizio (distorto) che
precede l'esperienza, in uno stadio
socialmente più evoluto potremmo
anche ipotizzare una situazione in
cui, posti dinnanzi alla realtà di
gruppi o persone, dovremmo essere in grado di vivere queste realtà
come pura e semplice esperienza,
senza sentire il bisogno/dovere di
esprimere un giudizio (positivo o
negativo) al riguardo. L'esperienza
del seminario verrà raccolta in un
opuscolo: l'ottavo della collana
"Donne e disabilità" (presto consultabile, assieme agli altri sette, all'indirizzo: www.uildm.it/gruppodonne).
Il dibattito resta aperto, potete
alimentarlo scrivendo a:
[email protected]
Anche la voglia di raccontarsi, condividere ed esprimere i propri vissuti resta viva. Questo ci fa intuire che
gli spazi per l'ascolto, l'accoglienza
e il confronto reciproco mancano
nella vita di tutti i giorni. Il coordinamento del Gruppo donne ne prende atto e cercherà di crearne sempre di nuovi.
Annalisa Benedetti e Simona
Lancioni. (Gruppo donne UILDM)
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in grado di dare il loro contributo a questa
grande iniziativa.
E la lettera che il Presidente della
Repubblica ha indirizzato alla signora
Susanna Agnelli, illustre Presidente della
Fondazione Telethon, al termine della
Maratona 2005, esprime bene l’assunto:
«Il successo di questa edizione della campagna Telethon - scrive il Presidente - è
motivo di grande soddisfazione per il livello di eccellenza dei risultati raggiunti».
Ha predisposto punti informativi e di raccolta fondi presso l’Azienda Ospedaliera
di Torrette di Ancona, grazie alla disponibilità dell’Azienda Ospedaliero Universitaria – Ospedali Riuniti Umberto I –
G. M. Lancisi – G. Salesi di Ancona ed
all’interessamento della Dott.ssa Marisa
Carnevali, è stata presente allo stadio del
Conero in occasione di una partita di campionato dell’Ancona Calcio, grazie alla
generosa, preziosa e puntuale collaborazione del Club “Noi Biancorosse”
Supporter ed alla disponibilità della
Società Ancona Calcio.
Quasi 30 milioni di euro, l’11 per cento in più
dell’edizione 2004, circa il triplo della prima
edizione del 1990, rappresentano un risultato senza precedenti in termini di raccolta.
La più lunga maratona televisiva mai
messa in palinsesto dalla RAI e un totale di donazioni mai raggiunto prima.
Ben 62 ore di programmazione sulle reti
dell’emittente pubblica a favore della ricerca sulle malattie genetiche hanno permesso di raggiungere il risultato straordinario
di 29.330 mila Euro.
L’appuntamento dello scorso anno ha
visto scendere in campo un numero ancora maggiore di Istituzioni, grandi aziende,
organizzazioni di volontariato e di categoria, oltre alle centinaia di migliaia di cittadini
e di radiotelespettatori che hanno rinnovato
la loro fiducia a Telethon e alla scienza.
Sul fronte del volontariato attiva è stata
l’AVIS, l’Associazione dei Volontari del
Sangue, che ha contribuito ad incrementare il fiume di donazioni.
Ed ancora una volta, a fianco di Telethon,
ci siamo schierati compatti noi della
UILDM, sempre presenti fin dalla sua
prima edizione, ottenendo come al solito
risultati eccellenti.
La sezione di Ancona, in particolare, ha
messo in campo soci, volontari, simpatizzanti; ha interessato aziende, pubbliche
amministrazioni e tutte quelle realtà locali
Il risultato ottenuto in termini di raccolta si
può definire ampiamente soddisfacente:
2.081,33 Euro tra Telethon card e offerte
libere, a cui vanno aggiunti i 1.000,00 Euro
offerti a titolo di contributo dal Comune di
Fabriano che la UILDM di Ancona ringrazia
per la disponibilità e sensibilità mostrate
per una iniziativa come il Telethon, forse
unica per l’intensità partecipativa, dove la
ricerca scientifica, la lotta alle malattie
geniche, è finanziata dalla gente, da noi
tutti, ciascuno con il suo prezioso, seppur
minimo, contributo.
La U.I.L.D.M. di Ancona per il Telethon
La maratona Telethon continua a mietere successi ed ogni edizione supera la precedente.
di Sauro Salustri
TELETHON 2005: EURO 29.330.000
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