Retina Suisse
Giornale – Journal
1-2/2005 Esce quattro volte l’anno
L’associazione d’aiuto reciproco di persone con retinite pigmentosa (RP), degenerazione maculare, sindrome di Usher e altre
malattie degenerative della retina
Impressum
Redazione:
Christina Fasser e Renata Martinoni
Retina Suisse, Ausstellungsstrasse 36, 8005 Zurigo
Tel. 044/444 10 77, fax 044/444 10 70
E-mail [email protected], www.retina.ch
Testo italiano:
Renata Martinoni
Impaginazione e stampa:
KSD Kohler, 8033 Zurigo
Giornale parlato:
Unitas, 6850 Mendrisio
Abbonamento annuo:
è compreso nella tassa sociale
Il Giornale esce:
in italiano, francese e tedesco,
in versione scritta e su cassetta
Conto postale:
CP 80-1620-2
Siamo grati per ogni offerta!
No. 95–96, ottobre 2005
Sommario
Editoriale
(Ch. Fasser) ....................................................
3
In memoriam ............................................
5
Ricerca
Novità dal congresso ARVO
(Ch. Fasser) .................................................
6
Stabilizzata la capacità visiva in caso
di AMD: informazioni sui risultati degli
studi di fase-III del Ranibizumab (Ophta
5/2005) .......................................................
9
Degenerazione maculare correlata
all'età: l’operazione della cataratta è
un fattore di rischio (ZAP) .........................
12
Interesse per le protesi visive: che cosa
si aspettano le persone interessate?
(R. von Gizycki et al.) .................................
17
Lenti filtranti e AMD? Presto una ricerca
presso la clinica oftalmologia di
Tübingen (S. Trauzettel-Klosinski) ............
30
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Vivere con ...
La questione dell’immagine di sé delle
persone con handicap
(E.-M. Glofke-Schulz) .................................
33
La più vasta collezione di lampadine
tascabili del mondo (I. Gartmann) ............
46
A chi serve il braille? (R.-M. Lüthi) ............
54
Comitato
Notizie dal comitato (Ch. Fasser) ..............
59
Stephan Hüsler si presenta .......................
60
Consigli e informazioni
La Mobiliare assicura gli apparecchi
acustici (pro audito schweiz) ....................
61
Leggìo con illuminazione ..........................
62
Novità Accesstech SAG ..............................
64
Tastiera da computer .................................
65
L’AMD alla radio della Svizzera tedesca ...
65
A proposito...
Quanti riguardi o dell’incapacità di
parlare dei nostri problemi (K. Gerull) .....
66
Le date da ricordare ..............................
69
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Giornale Retina Suisse 1–2/2005
Editoriale
Care lettrici, cari lettori
«Un po’ di corrente d’aria per fare chiarezza. Sorrido. E mi faccio di nuovo coraggio». Leggendo
queste righe di Konrad Gerull non potei fare a
meno di pensare che era proprio così che anch’io
mi sentivo ... E non solo nella vita privata bensì
anche sul lavoro. Per la nostra associazione è
giunto il momento di fare una pausa di riflessione per rivedere la propria strategia. Per molti
anni abbiamo continuato a ripetere che ci impegnavamo per trovare degli approcci terapeutici. Oggi gli approcci terapeutici sono alle porte
o si trovano addirittura in fase d’applicazione
concreta. Questa situazione pone la nostra associazione di fronte a sfide totalmente nuove. Le
opportunità terapeutiche per le persone con degenerazione maculare correlata all'età nei prossimi mesi si moltiplicheranno. E devono essere
accompagnate da un’informazione capillare. In
agosto il nostro comitato si è costituito a nuovo.
Philipp Schläppi e Susan Kuranoff si sono ritirati
dal comitato alfine di poter dedicare tutte le loro
forze all’attività professionale. Con le nuove facce in comitato abbiamo acquisito anche nuove
idee e possiamo avvalerci di «forze fresche». Phi-
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lipp e Susan hanno sì lasciato il comitato però si
tengono a disposizione per compiti particolari.
Susan continuerà inoltre a fungere da persona di
riferimento a livello nazionale e internazionale
per le questioni relative allla sindrome di Refsum.
«Un po’ di corrente d’aria per fare chiarezza»
vale anche per le nostre pubblicazioni. Le stiamo
infatti aggiornando o rifacendo completamente.
Questo lavoro esige però tempo e energie se
vogliamo rimanere fedeli ai nostri elevati standard di qualità. Per le pubblicazioni oltre al tempo e alle energie ci vogliono anche mezzi finanziari. Siamo perciò grati ai nostri membri che ci
sostengono con tutte le forze. In giugno ricevetti
da un membro di lunga data una semplice email
che mi invitava a mandargli un bollettino di pagamento perché voleva fare un’offerta a Retina
Suisse. Alla fine risultò che Franz Meierhans compiva 60 anni e che invece di regali avrebbe chiesto agli ospiti della festa di compleanno di fare
un’offerta alla nostra associazione. Infatti poco
dopo entrò un pagamento di 2'000 franchi. Da
parte nostra ancora una volta congratulazioni e
mille grazie!
Buona lettura e un cordialissimo saluto da
Christina Fasser
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In memoriam
Con tristezza ricordiamo due persone che hanno
determinato per anni la vita della nostra associazione. Poco prima di Pasqua decedeva a Winterthur Lize Meier-Spargaaren. Lize ha partecipato
alla creazione e allo sviluppo dei gruppi d’aiuto
reciproco di persone con degenerazione maculare correlata all'età e diretto fin dall’inizio gli incontri di Coira, Winterthur e San Gallo. Lize seppe svolgere quell’attività con molta umanità, capacità d’immedesimazione e professionalità.
Alla fine di agosto abbiamo preso congedo da
Susi Donada, una delle fondatrici della nostra
associazione. Susi ha perso la battaglia contro la
sua grave malattia. Molti di noi ricordano Susi
come personalità allegra e ottimista, sempre
pronta a ridere di cuore. Susi conobbe però anche molti momenti difficili ed era sempre molto
comprensiva nei confronti delle persone che facevano fatica ad accettare la RP. Susi fu sempre
molto attiva e impegnata in parecchie organizzazioni, in particolare nello sport handicap e presso
la Caritas per i ciechi. Fu membro di comitato di
Retina Suisse quando essa si chiamava ancora associazione svizzera di retinite pigmentosa e continuò a coltivare contatti personali con molti dei
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nostri membri anche dopo la sua uscita dal comitato.
Entrambe ci mancano e di entrambe serberemo
grato ricordo. Alle loro famiglie porgiamo sincere
condoglianze.
Novità dal congresso ARVO
•
Christina Fasser, Servizio di consulenza Retina,
Ausstellungstrasse 36, CH-8005 Zurigo
ARVO è una parola magica per i ricercatori attivi
nel campo dell’oftalmologia. Ma cosa si nasconde
dietro quell’acronimo? ARVO sta per American
Association for Research in Vision and Ophthalmology. Con il passar degli anni vi aderirono
sempre più organizzazioni straniere, tanto che
oggi esse ne costituiscono la maggioranza. E così
l’ARVO divenne la maggiore organizzazione nel
suo campo. Ogni anno l’ARVO organizza nella
prima settimana di maggio un grande congresso
scientifico al quale partecipano tra 9’000 e 12’000
ricercatori e ricercatrici provenienti da tutti i continenti per presentare i risultati dei loro lavori.
Tema di tutti i colloqui di un simile incontro di
ricercatori è ovviamente la ricerca. E all’ARVO si
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Giornale Retina Suisse 1–2/2005
instaura sempre un clima molto favorevole allo
scambio reciproco di informazioni e saperi.
Per me, quando partecipo all’ARVO, la sfida più
grossa è sempre di decidere quali conferenze seguire e quali poster guardare. Come presidente
di Retina International ho la fortuna di prendere
parte ogni anno alla riunione del comitato scientifico internazionale e sentire così direttamente
dalla bocca dei protagonisti gli ultimissimi sviluppi della ricerca. Sono passati pochi anni da
quando in quelle riunioni a tenere banco era un
unico tema, la ricerca fondamentale pura. Per i
pazienti ciò significava una volta ancora munirsi
di pazienza e aspettare. Nel 2004 e nel 2005 i temi dominanti furono invece le informazioni sui
tentativi terapeutici. Mi colpì in modo particolare
il fatto che quest’anno (2005) si parlò per la prima volta di un tentativo terapeutico su persone
con RP. Il professor Paul Sieving presentò infatti i
risultati di una ricerca di fase-1 con il CNTF (cilliary neutrophic factor), un fattore di crescita del
quale nella sperimentazione animale si poté dimostrare che riusciva a rallentare il progredire
della degenerazione delle cellule della retina.
Questo primo tentativo ebbe grande successo,
infatti nessuna delle persone che vi parteciparono subì effetti collaterali seri. Visti questi buoni
risultati, i ricercatori coinvolti ottennero l’autoGiornale Retina Suisse 1–2/2005
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rizzazione ad avviare la ricerca di fase-2 con 40
pazienti affetti da RP e 40 pazienti affetti da degenerazione maculare correlata all'età. Lo scopo
era di determinare i dosaggi del farmaco, necessari per ottenere risultati positivi. Se anche questa fase sarà coronata da successo si passerà a
una terza fase destinata all’esame dell’efficacia
del farmaco su un numero molto più vasto di
pazienti.
All’ARVO si parlò inoltre di sperimentazioni con
tutta una serie di nuovi farmaci da impiegare per
la forma umida della degenerazione maculare
correlata all'età. In quest’ambito si va profilando
l’opportunità di disporre a breve di svariati farmaci per le diverse forme della malattia.
Una conferenza durata un intero giorno era dedicata alla vista artificiale. In questo settore di ricerca i progressi sono enormi. Sentiremo certamente presto maggiori nuove sull’impiego
dell’occhio bionico a livello umano.
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Stabilizzata la capacità visiva
in caso di AMD: informazioni
sui risultati degli studi di faseIII del Ranibizumab
Una ricerca di fase-III sul Ranibizumab (Lucentis),
un farmaco in pieno sviluppo, arrivò a toccare il
suo primo picco d’efficacia, il mantenimento della capacità visiva in presenza della forma umida
della degenerazione maculare correlata all'età
(AMD). Dopo un trattamento con iniezioni di Ranibizumab durante un intero anno circa il 95%
dei pazienti con una AMD umida minima o occulta aveva conservato o migliorato la capacità visiva. Quale obiettivo d’efficacia per questa fase
della ricerca era stata fissata una perdita dell’acuità visiva inferiore a 15 lettere dell’alfabeto
sulla tavola ETDRS (Early Treatment of Diabetic
Retinopathy). Nei pazienti del gruppo di controllo quelli che riuscirono a conservare l’acuità visiva precedente erano il 62%. La differenza, situata al livello p<0.0001, era molto significativa.
Rispetto alla situazione all’inizio della ricerca, nei
pazienti trattati con l’anticorpo dopo 12 mesi
l’acuità visiva era significativamente migliorata
(picco finale secondario) mentre nel gruppo di
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controllo l’acuità visiva era diminuita. Questi risultati furono presentati in occasione del 23. simposio annuale dell’American Society of Retina
Specialists (ASRS) tenutosi a Montreal (Canada).
Rispetto al gruppo di controllo, gli effetti collaterali che si presentarono più frequentemente nel
gruppo delle persone trattate con il Ranibizumab
erano leggeri o di media gravità e comprendevano in particolare delle emorragie della congiuntiva, dolori agli occhi e opacizzazioni del corpo
vitreo. Effetti collaterali gravi a livello di occhi si
presentarono solo raramente (<1%), segnatamente in forma di uveite o endoftalmite. Per
quanto attiene agli effetti collaterali gravi non
interessanti gli occhi non risultò nessuna differenza tra il gruppo di controllo e il gruppo trattato con il farmaco. Il Ranibizumab è un frammento di anticorpo umanizzato, che lega e inibisce il fattore di crescita vascolare endoteliale A
(VEGF-A) in tutte le sue isoforme. VEGF svolge un
ruolo decisivo nell’angiogenesi. Il frammento attraversa più facilmente la retina ed è verosimile
che abbia una maggiore affinità con il VEGF che
l’anticorpo integrale Bevacizumab. Per la ricerca
citata, intitolata «Minimally classic/occult trial of
the Anti-VEGF antibody Ranibizumab (formerly,
RhuFab) in the treatment of Neovascular AMD»
(MARINA), furono reclutati negli USA 716 pazienti con una AMD umida classica, minima o occulta.
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La randomizzazione era di 2:1 e la sostanza iniettata nel corpo vitreo era il Ranibizumab rispettivamente una pseudo-iniezione. Al momento
sono in corso due ulteriori sperimentazioni di
fase-III con l’anticorpo: l’una mette a confronto in
forma randomizzata multicentro doppia cieca
due diversi dosaggi del Ranibizumab con la terapia fotodinamica con verteporfina. La ricerca
comprende 423 pazienti negli USA, in Europa e
Australia, affetti in massima parte da una AMD
neovascolare classica. I risultati sono attesi ancora nel 2005. La ricerca di fase-IIIb denominata
PIER contrappone, pure in forma randomizzata
doppia cieca, due diversi dosaggi della sostanza
a delle pseudo-iniezioni. Essa interessa 184 pazienti con AMD umida. Il reclutamento dei pazienti per questa seconda fase di sperimentazione si concluse nel primo trimestre del 2005.
In: Ophta 05/2005
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Degenerazione maculare correlata all'età: l’operazione della
cataratta è un fattore di rischio
Una delle più felici esperienze che paziente e oculista possono vantare è la buona riuscita dell’operazione della cataratta. La graduale perdita della
capacità visiva dovuta a una degenerazione maculare correlata all'età (AMD) è invece un’esperienza molto frustrante sia per il paziente sia per
la o l’oftalmologo curante. A tutt’oggi non esiste
una terapia che aiuti la maggioranza delle persone colpite da quest’affezione a salvare la vista.
Le indicazioni sui modi di prevenire la malattia
arrivano quasi sempre troppo tardi. Una ricerca
pubblicata recentemente sulla rivista Ophthalmology ha rilevato l’esistenza di un nesso causale
tra la terapia chirurgica dell’una e la patogenesi
dell’altra affezione visiva.
Tanto la cataratta quanto la degenerazione maculare correlata all'età hanno in comune svariati
fattori di rischio; il più importante è senz’altro
l’età, tuttavia anche un’eccessiva esposizione alla
luce, determinati aspetti dell’alimentazione e il
vizio del fumo sono presi in considerazione quali
cause o quali elementi che accelerano l’insorgere
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Giornale Retina Suisse 1–2/2005
della malattia. Non di rado, poco tempo dopo un
riuscito intervento di cataratta, gli oftalmologi
osservavano delle modifiche della macula, del
genere neovascolarizzazione coroidale. Non era
però quasi mai chiaro se queste modifiche del
fondo dell’occhio sussistessero già prima dell’intervento, ma semplicemente non visibili in quanto letteralmente nascoste dal velo dell’opacizzazione del cristallino.
Dopo la valutazione statistica di due grosse ricerche epidemiologiche, la Beaver Dam Eye Study e
la Blue Mountain Eye Study, non sussiste più nessuna ragione plausibile a sostegno dell’ipotesi
della preesistenza di modifiche sul fondo dell’occhio di pazienti operati di cataratta. La Beaver
Dam Study venne svolta dalle cliniche oftalmologiche universitarie di Madison (Wisconsin) e di
Sydney a partire dal 1988. Entrambe le ricerche
miravano a una valutazione della frequenza e del
decorso di importanti affezioni visive quali la cataratta, il glaucoma e la degenerazione maculare
correlata all'età. A cinque anni dall’inizio della
ricerca i partecipanti furono sottoposti obbligatoriamente a esami oftalmologici per verificare la
diagnosi iniziale.
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Incidenza decisamente maggiore dell’AMD nelle persone operate di cataratta
Suddividendo gli oltre 6'000 partecipanti alla ricerca in gruppi d’età la presenza della degenerazione maculare correlata all'età era, come c’era
da aspettarsi, strettamente correlata con l’età.
Nel gruppo delle persone sotto i 60 anni essa riguardava lo 0,04 – 0,06% mentre superava il 6%
nei probandi di più di 80 anni.
Che l’occhio destro fosse più spesso colpito da
ADM del sinistro può essere considerato come un
fatto curioso, ma non rappresenta di certo un riconoscimento nuovo scaturito dalla recente ricerca. Facendo capo all’abituale prassi biomatematica dei cosiddetti adattamenti all’età dei probandi e al luogo della ricerca, gli autori calcolarono un fattore di rischio del 3,7 (per l’occhio
destro) e del 3,9 (per l’occhio sinistro) per l’insorgenza di una AMD neovascolare nel periodo successivo all’intervento di cataratta. A livello di
percentuale di incidenza questo significa il 4,2%
rispettivamente il 4,1% nei probandi operati di
cataratta rispetto allo 0,4% – 0,3% delle persone
che in un controllo effettuato 5 anni dopo il primo esame possedevano ancora il cristallino naturale. Per l’insieme delle degenerazioni maculari
correlate all'età di carattere grave (neovascolarizzazione coroidale oppure atrofia geografica) i
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calcoli effettuati davano una frequenza del 6% –
7,5% (occhio sinistro) per le persone operate di
cataratta mentre solo lo 0,7% delle persone con
il proprio cristallino sviluppavano una AMD con
grave perdita dell’acuità visiva.
Per contro gli autori non riuscirono a riconoscere
un’altrettanto evidente legame causale tra la forma di cataratta e il rischio di contrarre una AMD.
Essi non poterono constatare una relazione tra
cataratta nucleare e degenerazione maculare correlata all'età e neppure tra un’opacizzazione corticale e una AMD con neovascolarizzazione coroidale. Per contro trovarono una relazione statisticamente significativa con l’atrofia geografica.
Cura e osservazione postoperatoria
potrebbero diventare molto importanti
Il riassunto delle constatazioni degli oftalmologi
statunitensi e australiani è chiaro: il rischio di
contrarre, nel giro di 5 anni, una degenerazione
maculare correlata all'età clinicamente rilevante
è fino a cinque volte maggiore nelle persone cui
venne asportato il cristallino rispetto alle persone non operate, della stessa età e sesso e con le
stesse abitudini in fatto di fumo. Questa notevole scoperta potrebbe essere dovuta alle mutate condizioni in cui l’occhio si trova a funzionare
dopo l’intervento chirurgico. Una delle cause
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potrebbe essere l’esposizione alla luce, ma non è
affatto escluso che vi siano «degli altri fattori finora non ancora presi in considerazione e associati sia alla cataratta che alla degenerazione maculare correlata all'età». La correlazione rilevata
tra l’intervento oftalmologico più frequente (in
molti paesi si tratta addirittura dell’intervento
chirurgico più frequente in assoluto) e la AMD
dovrebbe portare a un’approfondita riflessione e
indurre gli addetti ai lavori a riconsiderare l’indicazione per l’intervento, il metodo chirurgico, la
terapia prima e dopo l’operazione nonché l’osservazione postoperatoria dei pazienti.
Bibliografia:
Wang, J., Klein, R., Smith, W., Klein, B. E. K.,
Tomany, S., Mitchell, R: Cataract Surgery and the
5-Year Incidence of LateStage Age-Related Maculopathy. Ophthalmology 110: 1960-1967 (2003)
Tratto da: Zeitschrift für praktische Augenheilkunde no. 25: 81-84 (2004)
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Interesse per le protesi visive:
che cosa si aspettano le persone interessate?
•
Rainald von Gizycki, Florence Duret, Géraldine
Michaux, Claude Veraart, Jean Delbeke
Secondo stime recenti, in Europa vivono 300'000
pazienti con una distrofia degenerativa della
retina (retinite pigmentosa RP, malattia di Stargardt, degenerazione maculare). Molte di queste
persone potrebbero trarre beneficio da una protesi visiva. Con un simile ausilio visivo si arriverebbe anche a una diminuzione non indifferente
dei costi della salute. Basti pensare che in Germania ogni anno le casse malati pagano almeno 1
miliardo di Euro quale indennizzo alle persone
con handicap visivo.
Al momento, a livello mondiale sono in scorso 16
progetti per la sperimentazione di protesi visive.
In alcuni di essi si è già arrivati a innestare le protesi negli occhi di persone con RP per un periodo
di tempo prolungato. Esistono quattro metodi
d’impiego di protesi visive, diverse tra di loro a
dipendenza del punto di stimolazione scelto per
attivare le cellule ancora funzionanti del sistema
visivo:
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17
•
•
il metodo Epiret di stimolazione sulla retina
il metodo Subret di stimolazione sotto la
retina
• il metodo del nervo ottico per stimolare i filamenti del nervo ottico
• il metodo della corteccia visiva per stimolare
la zona della corteccia visiva.
Dato che a livello mondiale sono già più di venti i
tentativi di innesto di protesi visive in persone
con retinite pigmentosa, una ricerca sul grado di
accettazione si impone nel modo più assoluto.
Essa dovrebbe fornire informazioni empiriche
sull’atteggiamento e sulle aspettative delle persone direttamente interessate affinché quanti sono chiamati a decidere, a livello privato e pubblico, siano in chiaro su come e quando le protesi
visive sono disponibili e richieste.
L’inchiesta tra le/gli utenti partiva da due ipotesi
essenziali:
• L’«esperienza visiva» dei pazienti con degenerazione visiva rappresenta uno dei massimi
fattori decisionali in funzione dell’accettazione o meno di una protesi visiva.
• I principali elementi di questa «esperienza visiva» sono la diagnosi stessa nonché il decorso e la gravità del deficit visivo.
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La ricerca ebbe inizio con cinque interviste di carattere narrativo della durata di 2–4 ore con persone affette da degenerazione retinica. I risultati
di queste interviste portarono a un allargamento
e a una più precisa formulazione delle ipotesi iniziali nonché alla stesura definitiva delle domande del «questionario per gli utenti».
Subito dopo si passò all’inchiesta vera e propria
presso i pazienti. Venne usato un questionario,
sottoposto in precedenza a test e comprendente
26 domande in massima parte chiuse (concetti e
indicazioni scalari). Le interviste furono fatte da
due intervistatori sperimentati negli anni 2003 e
2004 utilizzando il telefono o la posta elettronica
oppure recandosi presso le persone da intervistare.
La valutazione avvenne nel quadro delle due ipotesi essenziali sopra citate e delle relative variabili determinate empiricamente, raccolte in una
griglia complessa di fattori condizionanti e di variabili d’obiettivo («griglia delle variabili»).
Le caratteristiche del gruppo dei pazienti intervistati:
• totale persone intervistate: N = 54 (100%)
• nazionalità delle persone intervistate: soprattutto belgi e tedeschi; in totale sette nazioni
europee
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•
•
•
•
•
diagnosi:
• retinite pigmentosa/coroideremia: 39
(72%)
• sindrome di Usher: 8 (15%)
• degenerazione maculare giovanile: 7 (13%)
età media: 54 anni (± 15 anni)
sesso:
• uomini: 30 (55%)
• donne: 24 (45%)
situazione familiare:
• nubili o celibi/vedove o vedovi: 30 (56%)
• con partner di vita/coniugati: 24 (44%)
situazione professionale:
• al beneficio di una rendita: 35 (65%)
• non beneficiarie/i di rendite: 19 (35%).
Le caratteristiche del gruppo esaminato sono tipiche della struttura sociale di pazienti con degenerazioni retiniche, in particolare per l’elevata
parte di persone al beneficio di una rendita nonostante l’età media «attiva» nonché per l’elevata parte di uomini e di persone nubili/celibi e della suddivisione dei tipi di diagnosi.
La domanda sul grado del deficit visivo venne
volutamente posta in termini di autovalutazione.
In tal modo si ottennero informazioni sull’espe-
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Giornale Retina Suisse 1–2/2005
rienza visiva soggettiva e sul suo influsso sull’atteggiamento nei confronti della propria malattia
nonché riguardo alle questioni dell’accettazione
e delle terapie.
Delle persone interrogate 52 caratterizzarono il
loro deficit visivo nel modo seguente:
• handicap visivo lieve: 11 (21%)
• handicap visivo grave: 30 (58%)
• cecità: 11 (21%).
La perdita successiva della capacità visiva, per es.
delle persone con RP, può portare a importanti
modifiche del progetto di vita. Basti citare la riduzione delle attività del tempo libero, la perdita
del posto di lavoro, il divorzio e le depressioni e
finanche la propensione al suicidio. Stupisce perciò poco che il 93% delle persone intervistate (N
= 40) dica che l’handicap visivo ha mutato in modo significativo la loro vita. E grande è la fatica
ad accettare la menomazione.
Le persone affette sono in chiaro sul naturale decorso della loro malattia visiva e prendono già
decisioni di carattere «anticipatorio» che indirizzano la loro vita in una direzione che in realtà
non avevano progettato, per esempio in quanto
rinunciano ad avere figli o non abbracciano la
professione che avevano sognato. Agli stadi precoci della malattia le persone affette non sono
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perciò praticamente mai pronte ad accettare la
loro malattia: solo il 45% delle persone con handicap lieve accetta la malattia come «parte della
propria vita» oppure come «non risolvibile»
mentre l’80% delle persone che dichiarano un
handicap visivo grave e il 69% di quelle cieche ci
riescono.
In particolare le persone con handicap visivo grave valutano la loro malattia come purtroppo
(non ancora) «risolvibile». Tale giudizio sembra
dovuto alle esperienze negative fatte con vari
approcci terapeutici. Infatti, oltre i tre quarti degli intervistati con handicap grave (79%) ha preso parte ad almeno un tentativo di terapia. Di
tutti e tre i gruppi di persone con handicap visivo
sono quelli con handicap grave a desiderare più
ardentemente una terapia che porti a successo
(47% rispetto al 20% di quelli che si dichiarano
ciechi). Questo desiderio va di pari passo con la
forte esigenza di preservare il residuo visivo di
cui ancora dispongono. In queste loro aspirazioni
cercano il sostegno di persone in situazione analoga. Infatti quasi i due terzi degli intervistati con
handicap visivo grave (63%) sono attivi in gruppi
d’auto-aiuto o vi sono perlomeno iscritti. Questo
atteggiamento risulta, per contro, nel 44% delle
persone con handicap visivo lieve e nel 36% dei
ciechi, entrambe percentuali decisamente infe-
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riori a quelle delle persone con handicap visivo
grave.
Per le persone con menomazione visiva le protesi
visive rappresentano un’alternativa terapeutica
relativamente nuova. Mentre il livello d’informazione degli intervistati in merito alle protesi visive è in generale assai basso, le persone organizzate in gruppi d’auto-aiuto sono piuttosto ben
informate. Ciò vale soprattutto per quelle con
handicap grave. Il 60% di esse dice di essere
«molto bene informato/a» o «sufficientemente
informato/a», il che rappresenta il doppio rispetto alle persone con handicap visivo lieve (30%) o
rispetto ai ciechi (27%).
La differenza più evidente tra persone con handicap visivo grave e persone cieche sussiste a livello di ricerca di informazioni in campo medico in
Internet. La ricerca in Internet delle persone con
handicap visivo grave supera di oltre tre volte
quella dei ciechi (il 65% rispetto al 18%). Qui
entra indubbiamente in gioco la difficoltà di accesso a Internet dei ciechi e il fatto che in media
sono più anziani degli altri intervistati. Citiamo a
titolo di confronto che l’accesso a Internet delle
persone con handicap visivo lieve è del 60%.
A proposito dell’atteggiamento di principio nei
confronti delle protesi visive, gli intervistati venGiornale Retina Suisse 1–2/2005
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nero interrogati a tre livelli di domande facenti
riferimento alla prosecuzione della ricerca sulle
protesi, all’interesse individuale di ricevere una
protesi e alla valutazione del potenziale successo
di ulteriori sviluppi delle protesi.
Ne risultò un vasto assenso nei confronti della
ricerca nel campo delle protesi visive, il 98% dei
54 intervistati sosteneva infatti l’opportunità di
continuare le ricerche.
La disponibilità a farsi innestare una protesi visiva risultava invece minore, pur essendo percentualmente notevole. Il 72% degli intervistati indicava che in caso di sopravvenuta cecità sarebbero stati pronti a prendere in considerazione l’innesto di una protesi visiva.
L’inchiesta manifesta tuttavia anche un certo
scetticismo nei confronti dell’attuale ricerca sulle
protesi visive. Solo il 40% delle persone con handicap visivo lieve e il 43% di quelle con handicap
visivo grave credevano che la tecnologia in questione avrebbe sfondato presto. Questo dubbio
era condiviso da più della metà delle persone cieche (55%). Visto che i ciechi sono meno bene informati, questo atteggiamento sembra rispecchiare piuttosto «un auspicio» mentre le persone
con un residuo visivo dispongono probabilmente
di informazioni ben maggiori sui problemi reali
che incontra lo sviluppo delle protesi.
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Giornale Retina Suisse 1–2/2005
Ci si aspetta un vantaggio reale dalle protesi visive da innestare ed esso è ovviamente messo in
relazione con i rischi dell’intervento. Per «vantaggio» gli intervistati intendono un miglioramento generale della capacità visiva nonché il
ricupero di capacità visive specifiche. Le cinque
attese maggiormente citate (oltre il 90% di
assensi) sono:
• il ricupero delle capacità d’orientamento e
mobilità
• il ricupero dell’autonomia nella vita quotidiana
• il miglioramento generale della capacità visiva
• la capacità di riconoscere i visi
• il ricupero della capacità di leggere.
I rischi chirurgici dell’innesto di una protesi visiva
che gli intervistati conoscono sono (risposte tra
l’80 e il 90%):
• il timore di un danno cerebrale
• i rischi chirurgici
• l’impossibilità di asportare più tardi la protesi
visiva
• il timore di un ripetersi della fase di lenta perdita della vista.
Le interviste, nel loro insieme, nonostante la
mancata significatività statistica dei risultati, permettono di tirare le seguenti caute conclusioni:
Giornale Retina Suisse 1–2/2005
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a) le persone affette da degenerazione retinica
desiderano che le ricerche nel campo delle
protesi visive siano portate avanti. Una grande maggioranza degli intervistati è anche
pronta, in caso perdessero completamente la
vista, a prendere in considerazione l’inserimento di una protesi visiva nell’occhio;
b) sembra esserci un legame tra la difficoltà ad
accettare l’handicap visivo e l’interesse a far
curare la propria affezione visiva. Le persone
che meno bene sanno accettare l’handicap visivo sono le più propense nei confronti delle
protesi visive (e verso altre forme di trattamento);
c) le persone con handicap visivo grave sono
maggiormente interessate agli approcci terapeutici per la loro malattia di quelle colpite
meno fortemente o di quelle cieche. Le persone più interessate alle terapie sono anche
quelle che cercano maggiormente informazioni e desiderano aderire a gruppi d’autoaiuto;
d) visto l’elevato numero di «attivisti delle terapie» e in pari tempo un desiderio generale
piuttosto tiepido nei confronti delle terapie
sembra sussistere in molti degli intervistati
una certa «dissonanza cognitiva» nei confronti dei tentativi terapeutici sulla «propria
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Giornale Retina Suisse 1–2/2005
pelle». Nonostante gli insuccessi degli approcci terapeutici finora praticati l’interesse e gli
sforzi per ulteriori terapie rimangono largamente immutati. È perciò presumibile che
quest’atteggiamento abbia un effetto positivo sulla propensione ad accettare una protesi visiva;
e) per quanto riguarda lo stadio delle ricerche e
l’utilità delle protesi visive le organizzazioni
d’aiuto reciproco e i ricercatori (nonché i futuri portatori di una protesi visiva) rappresentano delle fonti d’informazione degne di fede. Soprattutto il gruppo-obiettivo delle persone cieche dovrebbe considerare maggiormente queste fonti d’informazione e non dare ascolto soltanto ai media in generale.
A questo punto non si può predire se le elevate
attese dei pazienti con distrofie della retina nei
confronti di una terapia per le loro malattie saranno soddisfatte, in particolare con delle protesi
visive.
(1) A titolo illustrativo ecco due esempi:
Il responsabile del progetto Epiret 3 presso il
politecnico di Aquisgrana (Renania-Westfalia), il professor Mocwa, sul «bollettino online
d’informazione oftalmologica» (14.6.2005):
«La protesi visiva permetterà di riconoscere
delle immagini schematiche quali contorni e
Giornale Retina Suisse 1–2/2005
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forma delle cose nonché di distinguere il nero
dal bianco».
(2) La prima paziente cieca a causa di una retinite
pigmentosa, cui nel 1998 fu innestata mediante un intervento intra-craniale una protesi nel nervo ottico (progetto OPTIVIP), dopo
l’operazione era in grado, grazie a dei fosfeni,
di localizzare e afferrare degli oggetti. Per
contro un anziano paziente RP, cui era stato
praticato un intervento intra-orbitale, a un
anno di distanza non ottiene ancora impressioni visive tali da farne un uso di qualche utilità.
Nonostante gli euforici rendiconti dei mass-media, anche i risultati presentati all’ARVO 2005 in
merito ai progetti in corso negli Stati Uniti non
riuscirono a convincere. A tutt’oggi in nessuno
dei tentativi fatti si ottenne qualcosa di lontanamente paragonabile alla vista naturale. Se perciò
in futuro gli specialisti che mettono a punto degli
implantati visivi, per esempio degli implantati retinici finalizzati al mantenimento di un residuo
visivo naturale (come annunciato di recente dalla
ditta Optobionics), non è escluso che nascano
nuovi dubbi etici sia nelle persone interessate sia
nelle commissioni etiche. In questo preciso caso
parliamo di quegli implantati che interagiscono
con una retina parzialmente capace di funziona-
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Giornale Retina Suisse 1–2/2005
re. Le organizzazioni tedesche dei pazienti, che
hanno partecipato in modo decisivo al lancio
della ricerca sulle protesi visive in Germania, in
particolare Pro Retina Deutschland e.V., sono
estremamente reticenti a esprimere giudizi sui
risultati finora ottenuti. De facto parlano unicamente del ricupero di una «ben modesta capacità
visiva». Appare invece certo che l’efficacia delle
protesi visive e delle nuove terapie per le malattie retiniche non potrà che migliorare.
Osservazione: il presente articolo riassume i risultati di un sotto-progetto della «empirica», un’organizzazione specializzata in ricerche sulla comunicazione e la tecnologia Sarl, Bonn. Il sotto-progetto fu svolto nel quadro del progetto europeo
«OPTIVIP» («Optimization of a Visual Implantable
Prosthesis»), realizzato per incarico dell’UCL/
GREN (Université catholique de Louvain a Bruxelles/Laboratoire de génie de la réabilitation neurale).
Indirizzo per la corrispondenza: [email protected]
Giornale Retina Suisse 1–2/2005
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Lenti filtranti e AMD? Presto
una ricerca presso la clinica
oftalmologica di Tübingen
•
Prof. dott. med. S. Trauzettel-Klosinski e
S. Schuchardt, clinica oftalmologica universitaria,
Schleichstrasse 12 – 16, D-72076 Tübingen
Le pubblicazioni sul tema dei filtri-barriera, soprattutto se in combinazione con affezioni della
macula, sono rare. I filtri-barriera trovano impiego nelle malattie che comportano un’elevata
sensibilità all’abbagliamento e una ridotta visione dei contrasti. Tutti i filtri-barriera assorbono le radiazioni UV e la luce blu visibile. La luce
blu a onde corte ha energia molto elevata e porta a una maggiore dispersione della luce e di conseguenza alla riduzione dei contrasti e a un forte
abbagliamento, in particolare quando i mezzi di
rifrazione dell’occhio sono opacizzati. Rispetto ai
filtri convenzionali, i filtri-barriera hanno il vantaggio di «tagliare via» in un punto precisamente
definito dello spettro luminoso una parte dello
stesso. Ciò permette l’assorbimento di tutta l’irradiazione al di sotto di questo limite. In presenza di alcune affezioni degenerative della retina,
per esempio nella retinite pigmentosa, usando
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Giornale Retina Suisse 1–2/2005
lenti con filtri-barriera si arriva a migliorare la visione dei contrasti. Tuttavia è tipico che questo
aumento del contrasto è percepito in modo molto diverso da paziente a paziente.
Ricerca sulla visione dei contrasti
Finora nessuna ricerca scientifica si è chinata sull’interrogativo a sapere se anche nelle persone
con degenerazione maculare correlata all'età si
possa ottenere un miglioramento della visione
dei contrasti mediante filtri-barriera. Un’indagine
della clinica oftalmologica di Tübingen dovrebbe
ora appurare l’influsso dei filtri-barriera sulla visione dei contrasti in pazienti con degenerazione
maculare correlata all'età, prestando particolare
attenzione alle attività specifiche delle persone
anziane quali per esempio la lettura. La ricerca in
questione, prevista presso il consultorio per disabili della vista della clinica oftalmologica di Tübingen, rientra in un lavoro di diploma svolto
sotto la direzione della professora Trauzettel-Klosinski. Perno del lavoro sarà la determinazione
dell’acuità visiva a distanza e della sensibilità ai
contrasti in 3 gruppi di pazienti di cui il primo si
sottoporrà agli esami senza filtri particolari (ma
con lenti con la migliore rifrazione possibile), il
secondo si servirà di lenti protettive (con il 50
percento di assorbimento delle radiazioni) e il
terzo sperimenterà due diversi filtri-barriera
Giornale Retina Suisse 1–2/2005
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(450 nm rispettivamente 527 nm). L’acuità visiva
sarà esaminata tramite la lettura di numeri o lettere dell’alfabeto di grandezza variante fino alla
soglia di riconoscimento. La sensibilità al contrasto al centro del campo visivo sarà esaminata con
tavole con numeri e lettere dell’alfabeto dal contrasto ridotto. In seguito verrà utilizzato un nuovo test per esaminare la sensibilità al contrasto
paracentrale. La capacità visiva sarà esaminata
mediante un test di recente realizzazione che
paragona il riconoscimento di caratteri a pieno
contrasto (nero al 100 percento) e a contrasto ridotto (nero al 10 percento) con la misurazione
contemporanea della velocità di lettura. Per concludere, oltre alla valutazione oggettiva i probandi saranno interrogati sulle loro impressioni
soggettive a proposito dell’effetto dei diversi filtri. Con questa ricerca la clinica oftalmologica di
Tübingen si ripropone di ottenere una risposta
all’interrogativo a sapere se questi filtri-barriera
portino a un miglioramento della visione dei
contrasti in pazienti con AMD. Alla ricerca possono partecipare, indipendentemente dallo stadio della malattia, persone con diagnosi di degenerazione maculare correlata all'età in almeno un
occhio.
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Giornale Retina Suisse 1–2/2005
La questione dell’immagine di
sé delle persone con handicap
•
Eva-Maria Glofke-Schulz, psicologa diplomata, Germania
«Tutti voi siete individui!»
Brian: Anche voi siete individui!
I discepoli (ripetendo in coro): Sì, siamo tutti individui!
Brian: E siete ognuno diverso dall’altro!
I discepoli: Sì, siamo del tutto diversi l’uno dall’altro.
Uno del gruppo grida: Io no!
I discepoli: Psst!
Brian: Ognuno di voi dovrebbe provare a scoprire
da sé come stanno le cose. (Monty Python: Vita
di Brian)
Nel 2004, in occasione dell’«anno europeo delle
persone con handicap», non volendo accontentarci di bei discorsi e di frasi banali di sicuro effetto sul pubblico, non volendo ricalcare l’interrogativo «ho un handicap e ora che faccio?» fu
giocoforza inserire una pausa di riflessione per
chinarci sull’immagine che noi stessi ci facciamo
delle persone con handicap e del relativo ruolo
Giornale Retina Suisse 1–2/2005
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nell’attuale contesto sociale. Da qualche anno
due pietre miliari affiancano la via della partecipazione paritaria senza barriere alla vita della società. Si tratta del divieto di discriminazione (art.
3 cpv. 3 della costituzione tedesca) e la legge sulla parità di diritti entrata in vigore nel 2002. Lo
sfrenato progresso tecnologico fa sì che le persone con handicap riescano ad accedere, mediante mezzi ausiliari sempre più sofisticati, a settori finora inaccessibili. Dall’altro lato, in tempi di
casse pubbliche vuote e di una sempre più frenetica competizione nel mondo del lavoro nonché
delle raffinate possibilità della diagnostica preimplantatoria e prenatale, la vita delle persone con
handicap è vieppiù marginalizzata. Lo sconvolgente giudizio, decretato pochi anni or sono dalla corte costituzionale di Karlsruhe, ne è un
esempio palese. In questo campo di tensione, caratterizzato dalla polarizzazione crescente delle
opinioni, vivere con un handicap si fa più difficile
e nel contempo cresce l’esigenza di posizionarsi
chiaramente. Una malattia dagli effetti incisivi o
un handicap che cambia radicalmente la vita producono innanzitutto un grossissimo scossone
identitario. Siccome la malattia o l’handicap incombente rappresentano delle vere e proprie lacerazioni nella loro biografia, all’apice della crisi
le persone colpite non sono in grado di sviluppare nuove identità e progetti di vita ricchi di
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Giornale Retina Suisse 1–2/2005
senso e atti a favorire l’integrazione nella società. Aldilà d’ogni possibile misura per risolvere la
crisi e di ogni azione mirata alla riabilitazione, il
compito fondamentale consiste nel trovare/ritrovare la propria identità. Nel contesto del tema
qui trattato non è questione di autostima affermata con frasi di carattere generale (come hanno
fatto i giovani nello scorcio di film presentato all’inizio). Come il nostro (involontario) eroe Brian
purtroppo inutilmente tenta di spiegare ai suoi
discepoli, ognuno e ognuna deve cercare da sé la
propria strada. Per questo motivo mi limiterò a
formulare alcune riflessioni onde dare qualche
spunto per questa ricerca individuale, tenendo
tuttavia presenti alcuni principi fondamentali del
concetto di identità dell’essere umano. Anche se
l’umanità spesso mi appare come un branco in
corsa senza testa e senza meta e quindi i miei
molti dubbi in merito all’immagine positiva dell’umanità appaiono più che giustificati, continuo
a partire dall’ipotesi che l’essere umano sia fondamentalmente un soggetto capace di agire attivamente, dotato della ragione e in grado di assumere delle responsabilità, un soggetto che riflette su sé stesso e possiede doti di progettualità,
un soggetto alla ricerca del senso della vita e desideroso di crescere moralmente. Seppure, visti i
capricci di un imprevedibile destino, le frontiere
tra l’incapacità vissuta o reale e l’agire responsaGiornale Retina Suisse 1–2/2005
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bile e l’attitudine a risolvere i problemi sono fluide e non sempre ben definite, non siamo neppure esposti passivamente ad ogni colpo del destino. Al contrario, possediamo la capacità di rispondere in modo cosciente e attivo anche ad
esigenze estreme che la vita ci presenta, pur ammettendo che il picco massimo fattibile può variare da persona a persona. Infine vorrei fare riferimento a un fatto basilare, da sempre considerato dalla filosofia e dalla religione, a sapere che
i percorsi di vita, individuali e collettivi, non sono
mai lineari e esenti da contraddizioni e non si dipanano secondo una logica dall’apparenza razionale. Questi percorsi sono piuttosto gravati da
contraddizioni irrisolvibili e seguono regole proprie, imperscrutabili ai nostri occhi. Hermann
Hesse scriveva: «Il nostro destino è di riconoscere
con certezza le contraddizioni, in primo luogo in
quanto contrari e in un secondo tempo in quanto
poli di un’unità» (in «Il gioco delle perle di vetro»). Tra i compiti di sviluppo che dobbiamo affrontare sta quello di provare e riprovare finché
abbiamo trovato la nostra personale posizione
tra poli così diversi quali il bene e il male, la vita
e la morte, la lacerazione e l’integrità, la luce e
l’ombra, il desiderio d’agire e il bisogno di tranquillità, la chiarezza delle idee e il dominio inconscio dei sensi, la struttura e il caos, la speranza e
la disperazione. Tenendo ben presenti questi mo-
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Giornale Retina Suisse 1–2/2005
delli identitari vorrei formulare alcuni interrogativi in merito a una serie di polarità che ritengo
essenziali, polarità tra le quali dobbiamo continuare a muoverci nella ricerca della nostra identità di persone con handicap. Non sarà perciò mai
questione di scegliere tra due possibilità bensì di
vivere nel bel mezzo di contraddizioni autentiche
o apparenti, unite tra di loro come le due facce di
una medaglia.
Posizionarsi tra i poli malattia – salute
Vivo il mio handicap come una malattia (da combattere in tutti i modi) e quindi mi sento malato
o malata? Oppure il mio handicap è semplicemente una variante della norma corrente, che
per certi aspetti mi limita, ma che non appena ho
trovato un modus vivendi con tutto ciò che il mio
handicap comporta a livello fisico, mentale e sociale nonché di ordinaria quotidianità mi fa sentire comunque sana ai sensi dell’OMS (la definizione di persona sana propagata dall’organizzazione mondiale della sanità OMS abbraccia l’insieme di benessere fisico, mentale e sociale)? Che
significato ha questo mio modo di vivere sull’approccio con me stesso o me stessa e per il mio
interagire con il mondo?
Deficit – diversità
La nostra definizione di sano/sana o di malato/
malata è strettamente connessa con il modo con
Giornale Retina Suisse 1–2/2005
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cui gestiamo l’handicap, cioè se lo viviamo principalmente come un deficit che ci fa apparire inferiori nei confronti delle persone «normodotate»
oppure se lo consideriamo come una caratteristica individuale che ci distingue dagli altri in un
preciso punto di vista. Un modo di considerare le
cose all’insegna del motto «l’essere diversi è normale».
Senza handicap – con handicap
In presenza di una malattia che progredisce molto lentamente o che si manifesta con attacchi ripetuti (quale per esempio la retinite pigmentosa
o la sclerosi a placche) nasce un nuovo interrogativo. Le persone affette si chiedono per quanto
tempo ancora e fino a quale punto non debbano
ritenersi handicappate e a partire da quale stadio
della malattia e in quali frangenti della vita invece lo siano. Qui la questione non è semplicemente quella dell’etichetta che ci affibbiamo e
delle conseguenze che ne deriveranno. No, la
problematica risiede nella risposta che diamo a
noi stessi perché essa è di grande significato per
come gestiremo la vita quotidiana. Quella risposta incide per esempio sull’accettazione e sull’impiego o meno di mezzi ausiliari tecnici rispettivamente sul nostro continuare ad arroccarci su norme, capacità, tecniche di vita quotidiana del
mondo normale – spesso a costo di sforzi imma-
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ni. Ovviamente anche questi interrogativi toccano molto da vicino il sentimento della nostra
identità. Non a caso, infatti, le persone che si trovano in uno stadio intermedio della malattia dicono di non sentirsi «né carne né pesce».
Caratteristiche divergenti – caratteristiche comuni
Dalla ricerca sui pregiudizi sappiamo che le persone normali spesso vedono gli individui handicappati come dei diversi. Questo significa mettere l’accento su ciò che divide, ignorando ciò che
unisce. Un simile approccio favorisce l’emarginazione delle persone con handicap, che a loro volta spesso fanno propria quest’immagine. In quale
modo mi distinguo dalle persone normali? In
quali settori desidero poter essere diverso o diversa? Dove invece è importante vedere ciò che
ci unisce e anche poterlo mettere in pratica?
Dipendenza – autonomia
Come gestisco il fatto che in determinati settori e
frangenti ho bisogno dell’aiuto di terzi in misura
maggiore di quanto lo abbiano le persone senza
handicap? Questo fatto mi fa sentire dipendente? Oppure riesco a conservare la mia autonomia
(mentale e psicologica)? E poi, come fare per distinguere autonomia e autarchia (presunta)? Fino
a che punto sono cosciente del fatto che l’aver
bisogno degli altri e la dipendenza reciproca soGiornale Retina Suisse 1–2/2005
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no condizioni basilari dell’esistenza umana e che
allora esse riguardano per principio anche le persone che non hanno un handicap (ma che possono più facilmente negare l’esistenza di questi
bisogni fondamentali)? Potrebbe addirittura
darsi che le mie riflessioni sull’handicap mi aiutino a raggiungere una libertà mentale e psicologica che senza il difficile compito di vedermela
con l’handicap forse non avrei mai raggiunto?
Adattamento – individualità
Cosa rappresenta per me il concetto di «integrazione», un concetto usato sempre e dappertutto,
ma poco suffragato da riflessioni? Lo intendo come un adattamento unilaterale ai requisiti e alle
norme delle persone senza handicap? Dove, senza riflettere sul perché e sul come, mi adeguo ai
valori e alle norme di altre persone con handicap,
mettendomi così sotto pressione e vivendo così
una sensazione di alienazione? Dove è indispensabile e necessario adattarsi? Dove trovare degli
spazi per vivere in modo autonomo e non conforme alle norme generali? Quale significato potrebbe avere l’«integrazione» per la coesistenza
tra individui con e senza handicap, una coesistenza nella quali gli uni possono imparare dagli
altri? Che effetti ha il mio concetto di integrazione sul modo con cui vivo la mia identità e autostima?
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Giornale Retina Suisse 1–2/2005
Di peso o d’arricchimento per la società?
Come mi arrangio con il fatto che produco dei costi (assegni per ciechi, assistenza sul posto di lavoro ecc.) che la comunità assume e per di più in
tempi di casse pubbliche vuote o che si stanno
svuotando? Che impatto hanno questi costi sulla
mia immagine intrinseca e sulla mia posizione
nella società in un’epoca in cui i metodi diagnostici e soprattutto la diagnostica prenatale si fanno sempre più precisi e quindi mettono sempre
più in discussione i costi prodotti dagli handicap?
Mi sento in colpa e mi sembra di essere un peso
morto? O ritengo l’impegno finanziario supplementare di cui abbisogno un diritto connesso con
la convinzione che le persone con handicap costituiscono una parte inderogabile e valida della società, di una collettività che da questi suoi membri può trarre insegnamento e arricchimento? In
quale preciso ambito di questa società vedo il
mio compito specifico di persona con handicap?
Limitazione o allargamento delle mie
prospettive di vita
Come supero le numerose rinunce che devo accettare quando la vista man mano se ne va (non
poter più leggere, fare fotografie, andare in bicicletta o guidare l’automobile, ammirare dei dipinti, riconoscere i visi della gente ecc. ecc.)?
Sento che il progredire dell’handicap visivo limita
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sempre più la mia vita o che addirittura essa perde sostanza e senso? Riesco, nonostante le inevitabili limitazioni, a conquistare nuovi spazi esistenziali e a dare nuovo senso alla vita? Posso in
tal modo godere di arricchimenti che senza l’handicap forse non avrei mai scoperto? Potrebbe allora essere che io intensifichi le opportunità insite nei sensi ben funzionanti imparando per
esempio a riconoscere le voci degli uccelli o dedicandomi maggiormente ai miei interessi musicali.
Le numerose occasioni di attività e di incontro in
organizzazioni di aiuto reciproco possono essere
fonte di gioia. Potrebbe darsi che la relazione
con il mio cane-guida, molto più sentita di quella
con gli altri animali domestici, rappresenti una
nuova grande soddisfazione. Potrebbe darsi che
la «massima carica di adrenalina» io non debba
procurarmela praticando sport estremi (spesso in
modo incosciente) bensì ce l’abbia essendo capace, dopo aver fatto un training di mobilità, di trovare un luogo in ambiente sconosciuto. Potrebbe
darsi che i miei ritmi, fattisi per forza più lenti,
mi insegnino a gestire in modo diverso le risorse
di tempo e in tal modo a liberarmi un poco dalle
«manette» che un mondo sempre più frenetico e
eccitato impone all’uomo. Non da ultimo e in tutta franchezza devo pormi la domanda se non già
prima dell’instaurarsi dell’handicap incontravo
delle difficoltà nella gestione della vita quotidia-
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Giornale Retina Suisse 1–2/2005
na, nel trovare il senso delle cose, quei problemi
insomma per cui oggi erroneamente attribuisco
la colpa all’handicap. In casi estremi un’eccessiva
riflessione sul proprio handicap, che allora diverrebbe il contenuto principale della vita, potrebbe
addirittura servire (almeno apparentemente) a
colmare una mancanza di senso della vita già
presente in precedenza.
Arresto – sviluppo
Il doversi confrontare con la malattia degli occhi
rispettivamente con l’handicap in un primo tempo interrompe lo sviluppo della persona. Può per
esempio darsi che segni bruscamente la fine di
una promettente carriera professionale. Nel mio
articolo spero comunque d’aver saputo mostrare
in quali vasti modi la riflessione su un handicap
possa portare a importanti sviluppi della personalità, sviluppi che vanno ben oltre l’accettazione in senso stretto dell’handicap. Per il fatto
che non possiamo più fare tutto quanto vorremmo, abbiamo la chance di imparare a concentrarci
sull’essenziale. Seguendo la psicologia dello sviluppo di Erik Erikson sappiamo che proprio le più
svariate crisi esistenziali danno una spinta decisiva al processo di creazione dell’identità in
quanto ci obbligano a ripensare in piena coscienza come siamo e come siamo posizionati rispetto
al nostro mondo. Karl Jaspers scriveva in merito:
Giornale Retina Suisse 1–2/2005
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«Nel corso dello sviluppo, la ,crisi’ rappresenta il
momento in cui tutto si capovolge e l’essere
umano ne esce trasformato. Può allora prendere
nuove decisioni o esser travolto dalla situazione.
È la storia di vita (...) che porta le vicissitudini al
loro apice, al punto in cui si deve decidere. Limitandosi ad opporre resistenza agli sviluppi in corso, l’essere umano può fare il vano tentativo di
tenere aperte le opzioni senza decidere. Allora
saranno però gli altri a decidere sul suo conto,
semplicemente perché la vita continua comunque.» (Karl Jaspers: Psicopatologia generale,
1965)
Osservazioni conclusive: Al di là dell’individualità
Le riflessioni che ho qui esposto riguardano alcuni dei variegati campi di tensione nei quali ci
muoviamo nel corso della ricerca di una nostra
specifica identità in quanto persone con un handicap. In tempi di crescente individualizzazione
della persona in contesti comunitari sempre più
all’insegna della solitudine individuale vorrei invitare a riflettere su punti di vista di carattere
spirituale che considerano il singolo essere nel
suo fare parte del grande insieme cosmico. In
quest’accezione, come persona con handicap sono parte di una totalità che senza di me sarebbe
un po’ meno completa e allora la questione del
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senso delle cose si pone in modo leggermente diverso. Non sarà più il caso di chiedermi che senso
abbia la vita per me bensì quale sia il senso della
mia presenza in questa vita e precisamente nel
mio essere specifico di persona con handicap. E
allora, in virtù della mia situazione di persona
con handicap, proprio io potrò mettere in questione valori culturalmente acquisiti, ma che non
giovano alla salute del nostro pianeta quali le
norme della produttività e della meritocrazia, le
fantasie collettive della fattibilità assoluta, il modo di gestire le limitazioni della vita umana ecc.
ecc. Vorrei incoraggiare le lettrici e i lettori a chinarsi sulle riflessioni proposte in quest’articolo e
a svilupparle in una specie di gioco fantasioso. E
vorrei pure incoraggiare quanti mi hanno letto a
non avere timore di seguire dei percorsi non convenzionali nella ricerca della loro identità.
Da Retina Aktuell no. 3/2004, bollettino di Pro
Retina Deutschland
Giornale Retina Suisse 1–2/2005
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La più vasta collezione di lampade tascabili del mondo
•
Ines Gartmann
(email: [email protected])
Circa 13 anni or sono un oculista mi annunciava
che avevo una predisposizione alla maculopatia.
Mi spiegò che vedeva un punto sulla mia retina
da tenere d’occhio. Siccome mia nonna aveva
contratto una degenerazione maculare correlata
all’età a 98 anni, pensai che era lecito ritenere
che avevo ancora molto tempo davanti a me. Allora non sapevo nulla delle diverse forme della
malattia. Le prime impressioni che «qualcosa non
funzionasse a dovere» le registrai, ma per farmi
andare dall’oculista ci volle la spinta dell’ottico
presso il quale da anni compravo gli occhiali. La
diagnosi di «maculopatia da miopia» mi colpì
molto duramente. Appena un anno prima avevo
deciso di cambiare mestiere e avevo anche ripreso a lavorare parzialmente in proprio. L’oculista
mi consegnò un opuscolo di Retina Suisse, altre
informazioni me le procurai in Internet. I problemi su cui ritornerò più in basso aumentavano
continuamente e nonostante una buona capacità
visiva sulla distanza (grazie alle lenti a contatto)
avevo l’impressione di non vedere bene. Tuttavia
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Giornale Retina Suisse 1–2/2005
nessuno sembrava volerci credere. Fu così che alla fine del 2003 presi contatto con Christina Fasser di Retina Suisse a Zurigo e in pari tempo mi
annunciai a titolo provvisorio all’assicurazione
invalidità. Dopo due ulteriori mesi di paure, incertezze e grande sfinimento fisico ebbi un nuovo colloquio con Christina Fasser. In quell’occasione ella mi consigliò di recarmi presso il servizio di consulenza per persone disabili della vista,
insistendo pure sulla necessità di un esame lowvision. Quasi allo stesso momento un amico gravemente disabile della vista mi raccomandò di
fare un test con le lenti filtranti che il consultorio
metteva a disposizione in prova. Già i primi esami fatti a Coira fecero pensare a deficit sparsi del
campo visivo. Finalmente sentii che qualcuno mi
prendeva sul serio, che qualcuno credeva a quanto andavo dicendo. Seguirono parecchi colloqui
di consulenza a proposito di mezzi ausiliari, di
lampade per un’illuminazione a giorno, di lenti
filtranti e altro ancora. I successivi esami oftalmologici indicarono la presenza, oltre alle perdite
di campo visivo, di metamorfosie. Queste immagini doppie continuarono a peggiorare e intanto
la cornea e il corpo vitreo si opacizzavano. L’oculista tentò di facilitarmi la situazione sul lavoro
con degli occhiali speciali e con una terapia vitaminica con Ocuvite. Mi fece inoltre una fluorangiografia retinica e un esame MRI della testa
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dopodiché nell’ottobre del 2004, tramite il consultorio di Coira mi iscrissi definitivamente all’AI.
«Incoraggiare i pazienti!»
A prescindere dal fatto che mi ci è voluto molto
tempo, il mio percorso è da considerarsi emblematico. Presso l’Al ho infatti ricevuto al momento
giusto le necessarie indicazioni per sapere a chi
rivolgermi per ottenere ulteriori aiuti. Eppure
anche se il mio racconto può apparire parecchio
distaccato tutto ciò non significa che le cose andarono sempre lisce. In casi del genere occorre
superare la reticenza ad accedere a un servizio di
consulenza e in seguito bisogna vincere l’orgoglio e saper chiedere aiuto. Una persona che nel
bel mezzo della vita improvvisamente si trova
confrontata con una menomazione visiva ha urgente bisogno d’aiuto per affrontare il problema,
dev’essere accompagnata e motivata a non arrendersi. In simili momenti ci si muove sull’orlo di
un baratro e spesso una piccola incomprensione
del prossimo, un’osservazione da niente, una disavventura, un’ulteriore preoccupazione di tipo
esistenziale ci fa vacillare e può farci precipitare
nel vuoto. Perciò appello ai medici e al personale
specializzato coinvolto di rendere le persone attente alle diverse possibilità a disposizione affinché facciano subito qualcosa per risolvere la loro
situazione! Chiedo pure che incoraggino i loro
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pazienti a cercare aiuto e ad accettarlo. Magari ci
si reca presso un consultorio «unicamente» per
delle lenti filtranti o per una lente d’ingrandimento o qualche altro ausilio banale – eppure un
simile passo è spesso preceduto da lunghe sofferenze perché dietro ci sta ben di più che un
semplice problema visivo. Per me il servizio di
consulenza è diventato il mio principale «punto
di riferimento», il luogo in cui convergono tutti i
fili, il centro che coordina i contatti con le altre
istituzioni, che dispensa consigli pratici, ma anche il posto dove trovo in ogni momento qualcuno pronto ad ascoltarmi, a colloquiare, a tranquillizzarmi e a porgermi i fazzolettini di carta
…per asciugare le lacrime che sempre ancora
sgorgano abbondanti. È insomma il luogo dove
sento di essere capita e presa sul serio.
«Pochissima tolleranza sul lavoro»
Già poco tempo dopo la diagnosi definitiva dovetti fare fronte alle prime conseguenze concrete
della malattia. Sul lavoro si presentarono problemi di vario genere quali lavori che esigevano improvvisamente molto più tempo e mi stancavano
molto o non potevano più essere svolti in modo
soddisfacente. Facevo per esempio molta fatica a
colorare i piani e a ritagliare con precisione dei
modelli. Al computer stentavo a mettere a fuoco
l’immagine, le tabelle che dapprima mi appariGiornale Retina Suisse 1–2/2005
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vano «distorte» dopo un po’ di tempo sembravano grovigli di spaghetti, i testi scritti si incurvavano formando delle onde e i numeri non erano
più nitidi (ma, sarà uno zero o piuttosto un tre o
magari un otto o addirittura un 33?). Davanti agli
occhi galleggiavano continuamente delle forme
nere, l’occhio destro guardava nella «nebbia» e a
seconda del bello o del brutto tempo e del mio
stato generale mi si paravano davanti dei «travi
diagonali più o meno annebbiati». La paura di fare degli errori, la mania di controllare tutto due
volte, le mani sempre gelide e il continuo irrigidimento di tutto il corpo mi rendevano sempre più
insicura. La domanda a sapere se ce l’avrei fatta a
continuare senza ulteriori grossi problemi mi assillava. Nonostante avessi informato fin dall’inizio i miei colleghi dovetti continuare a ripetere le
stesse cose e a giustificarmi. Questo processo mi
procurò molte sofferenze. Anche se capisco perfettamente che le persone con vista normale non
possono immaginare come veda una persona con
handicap visivo, non ne posso comunque più di
dover continuare a spiegare perché riesco a vedere il gallo sulla punta del campanile anzi a volte ne vedo addirittura due e poi mi ci vuole
un’eternità per riuscire a infilare la zip della giacca a vento. Nonostante mi fossi procurata per iniziativa mia molte informazioni, nonostante mi
fossi sottoposta a tutti gli esami medici possibili
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Giornale Retina Suisse 1–2/2005
e immaginabili (nota bene quasi tutti durante le
vacanze) dovetti farmi dire che mi ero imbarcata
sulla via sbagliata, che avevo fatto troppo poco,
che lavoravo troppo lentamente, che dovevo riflettere se ero ancora «al posto giusto» e via di
seguito. Intanto al mattino mi metto a lavorare
un’ora prima del solito perché mi occorre più
tempo di un anno fa. Male mi fanno anche certe
osservazioni del genere che non dispongo del
giusto atteggiamento nei confronti dell’handicap, che una menomazione potrebbe anche essere una chance ecc. ecc. A seconda di come mi
sento, queste osservazioni mi fanno saltare in
aria o mi fanno scoppiare in lacrime. Comunque
sia, la situazione è veramente scoraggiante ed è
umiliante sentire che nel mondo del lavoro la tolleranza nei confronti dell’handicap è molto ma
molto bassa.
«Le cose che non funzionano»
Un ulteriore problema sono gli incidenti che si
fanno sempre più frequenti. Continuo infatti ad
andare addosso ad ostacoli vari perché valuto in
modo sbagliato le distanze e allora ho sempre
qualche ammaccatura o degli ematomi qua e là.
Recentemente mi feci un profondo taglio sulla
mano, mi ferii alla tempia sbattendo contro un
cancello di ferro di cui non avevo visto la maniglia, anzi la cui maniglia era finita in un «angolo
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morto» della mia vista. Mi capita di tanto in tanto di cadere dalle scale per non avere notato un
gradino. Per questo motivo presso il mio secondo
posto di lavoro ho contato i gradini e ora ne so il
numero a memoria. A casa mia vigono regole ferree: tutte le porte hanno da essere sempre spalancate, tutte le ante degli armadi sono da chiudere immediatamente, per principio si stira solo
alla luce del giorno, ogni stanza è attrezzata di
tutte le lampade necessarie e inoltre dispongo di
una lampada Dialite (che fa una luce come la luce
del giorno) che se necessario mi porto dietro da
una stanza all’altra. Inoltre possiedo la più grande collezione di lampade tascabili dell’emisfero
boreale... Un altro handicap è la mobilità sempre
più compromessa dalla cecità notturna, di cui
soffro fin dall’infanzia. Dalla scorsa estate faccio
anche fatica a camminare in discesa quando vado
in montagna. Per ovviare a questa difficoltà ora
uso i bastoni. D’inverno quando il tempo è brumoso ci vedo assai male e allora preferisco spostarmi a piedi, rinunciando allo sci di fondo. Ma
la cosa peggiore dell’ultimo anno e mezzo è
l’enorme stanchezza, una stanchezza che mi paralizza e limita ulteriormente le mie azioni. Per
motivi esistenziali sono obbligata a lavorare più
di quanto in realtà le mie forze permettano e
questo beninteso sull’arco di sette giorni e non
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Giornale Retina Suisse 1–2/2005
più di cinque. Per me stessa, per la mia vita privata, non resta più nessuna energia.
«Sprazzi di luce»
Siccome ora anche la lettura mi stanca molto in
fretta – e questo è tragico per una come me, nata
con un libro in mano – ho deciso di acquistare il
Victor Classic Reader per «ascoltare» i libri in formato Daisy presi a prestito alla biblioteca braille.
Mi capita però anche di comprare dei libri parlati
convenzionali o di farmeli prestare dagli amici.
Purtroppo devo però constatare che spesso la sera sono anche troppo stanca e troppo impaziente
per assaporare dei libri parlati. Di sollievo è il fatto che nel mio villaggio sono bene integrata, che
ho degli amici cari e dei colleghi. Questi contatti
fanno sì che non mi ritiro completamente nel mio
guscio e che perciò non mi isolo del tutto. Anche
il lavoro presso la biblioteca comunale mi offre
dei contatti con persone interessanti. Dato che
ora ho bisogno di periodi più lunghi per rigenerarmi spesso non dispongo dell’energia per ricevere gli amici e invitare gente come in passato.
La mia vita si è perciò fatta spaventosamente
tranquilla. Le preoccupazioni e i pensieri che mi
assillano mi procurano disturbi del sonno e altri
problemi fisici, che riconduco al carico psichico.
Riesco a riposarmi e a trovare pace facendo lunghe camminate all’aperto, dove la menomazione
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visiva mi dà meno fastidio, dove posso affinare
gli altri sensi e dove l’anima si riprende dallo
stress quotidiano. Mi è di aiuto anche il fatto di
essermi chinata presto e con grande intensità
sulla mia malattia nonché di avere raccolto il più
informazioni possibile in merito. Di inestimabile
valore è lo scambio d’esperienze nel gruppo dei
VIP, dove mi ritrovo ogni mese con altre persone
con handicap visivo – un gruppo e un incontro
che sono ormai diventati una specie di ancora di
salvezza nella mia vita.
In: Der Weg 5/2005
A chi serve la scrittura Braille?
•
Dott. phil. Rose-Marie Lüthi, Talstrasse 4,
9000 San Gallo
Comincerò parlando del modo con cui mi avvicinai alla scrittura braille, alfine di usarla poi in tutte le contingenze della vita. In un secondo momento vorrei soffermarmi sulle possibilità che il
braille offre alle persone che «ci arrivano» tardi.
Come ho scoperto la scrittura braille…
Già da giovane mi resi conto che a breve avrei
dovuto fare della scrittura braille il mio modo di
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scrivere. Avevo allora 11 anni e di fatto della cosa mi importava assai poco. Per ragioni pedagogiche prendevo lezioni private presso la mia insegnante. Lo scopo era di farmi fare prime esperienze con il braille. Il braille mi affascinava come
sistema, ma nella sostanza non mi interessava
affatto. Alle medie imparai la scrittura abbreviata
presso un amico dei miei genitori, a sua volta
molto debole di vista, che praticava questa variante del braille dopo averla studiata quando
aveva già una certa età. Anche con lui studiavo il
braille per motivi strettamente pedagogici. Era
raro che egli mi chiedesse di leggere forte un
testo per farmi fare esercizio. A volte riuscivo anche a distogliere il mio insegnante da quest’intento ponendogli un sacco di domande argute! E
poi capitò una cosa impensabile: non superai
l’esame d’ammissione al ginnasio perché ero a
mala pena capace di leggere, per non parlare poi
del leggere forte davanti a un’intera classe. Fu la
volta che persino io capii che qualcosa doveva
cambiare! Passai allora otto mesi a Losanna dove
imparai il francese e mi esercitai nella scrittura
braille, ovviamente con le sole dita! Nella mia
classe tutte le altre allieve erano capaci di leggere così in fretta come mai, nemmeno nei miei
momenti di gloria, ero riuscita a leggere i caratteri a stampa. Giurai a me stessa che se ci riuscivano le altre anch’io non sarei stata da meno! Fu
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così che non leggevo soltanto di giorno, ma che
nemmeno nottetempo e a letto rinunciavo alla
lettura. Invece di lodare il mio impegno, le educatrici mi rimproveravano, dicendo che disturbavo la mia compagna di camera. Una grossa ingiustizia se penso che quella passava le sue notti
sferruzzando sotto le coperte.
Ritornata a Zurigo frequentai il ginnasio, dove
dovevo farmi dettare molti testi scolastici. Il vantaggio fu che feci grandi progressi nella lettura.
Per lungo tempo la cosa più difficile era il leggere
forte in classe. Oggi mi piace leggere forte un
testo scritto in braille! La scrittura braille rappresenta ormai un importante aspetto della mia
quotidianità. In giro per tutta la casa ci sono
sparse annotazioni in braille, ci sono pile di libri e
di quaderni con i testi usciti dalla mia stampante
... e io faccio l’insegnante di braille, insegno proprio quella scrittura che a suo tempo mi aveva
creato così tanti grattacapi! I miei allievi, che si
avvicinano tardi al braille, approfittano della mia
esperienza e sono stimolati, almeno lo spero, dal
fatto che anch’io una volta ero un’«imbranatissima» principiante. E ancora una cosa: se ci vedessi sarei un tipo estremamente visivo. La scrittura braille mi ha aiutato a tradurre le sensazioni
visive in espressioni tattili.
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Quali possibilità offre la scrittura braille
alle persone che la scoprono tardi?
Oggi chi studia la scrittura braille lo fa con insegnanti ben preparati e qualificati. All’inizio si
fanno degli esercizi mirati per sviluppare il senso
del tatto. I primi testi sono nella cosiddetta scrittura «large cell», nella quale i punti e le lettere
dell’alfabeto sono leggermente distanti tra di
loro. Passo per passo si studiano così le lettere
dell’alfabeto per passare poi a parole e frasi e alla lettura di brevi testi. Una volta che lo/la studente padroneggia la tecnica con le dita si passa
alla scrittura standard. E nelle lingue in cui c’è
impara forse anche la scrittura abbreviata, che
permette di leggere più in fretta una volta «automatizzate» le abbreviazioni. Indipendentemente
dal fatto che si usino i caratteri large cell o i caratteri standard, il braille rappresenta un aiuto
molto concreto nella vita di tutti i giorni. Serve
infatti per contrassegnare le audiocassette, i CD, i
barattoli con le spezie e quant’altro – un modo
insomma per riconoscere subito tutto ciò che si
prende in mano senza dover chiedere nulla a
nessuno o senza dover ricorrere a lenti d’ingrandimento o altri mezzi tecnici. Le etichette in braille sollevano anche il cervello da inutili acrobazie
mnemoniche del tipo «allora, la cassetta A è in
basso a sinistra….». D’altronde il nostro cervello
è già sufficientemente allenato se dobbiamo riGiornale Retina Suisse 1–2/2005
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cordare gli orari del treno e tutto il resto! La linea
braille del computer è di grande aiuto pratico
perché con essa si può, in modo semplice e veloce, gettare un rapido sguardo con le dita per appurare se si è pescata la lettera giusta e anche
per tenersi a giorno in fatto di ortografia. Senza
dimenticare che si risparmiano le orecchie, già
abbastanza stimolate tutto il giorno. Se si deve
fare una conferenza, preparare un colloquio ecc.
il braille è pure utile. Anche chi riesce ancora in
qualche modo a leggere può servirsi del braille,
annotando per esempio alcune parole-chiave a
titolo di promemoria e al momento buoni non
dovrà preoccuparsi né di una buona illuminazione né di avere scritto in grande e bene. Un fogliettino è sempre più leggero di un computer
portatile e a seconda della situazione può fare
«più colpo». Anche chi s’avvicina tardi al braille
può diventare un bravo lettore o una brava lettrice e questo indipendentemente dall’età. Leggendo un libro con le dita si coglieranno meglio i
dettagli e anche i passaggi un po’ spinti. Se nasce
il desiderio di rileggere qualche riga basa tornare
indietro all’inizio del capoverso e si ricomincia alla velocità desiderata. Se si legge a letto e si è
colti dal sonno il dito rimane là dov’era a differenza del libro parlato che continua a parlare anche se l’ascoltarice o l’ascoltatore è già nelle
braccia di Morfeo. Il braille non dev’essere un so-
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stituto, bensì un complemento del libro parlato.
La lettura attraverso il tatto apre nuove dimensioni del vissuto. A tutte le persone che stanno
riflettendo se darsi o no alla scrittura braille vorrei consigliare di non avere esitazioni e di fare
perlomeno una prova.
Esposto tenuto nel quadro dell’assemblea generale 2005 di Retina Suisse
Notizie dal comitato
•
Christina Fasser, Ausstellungstrasse 36,
CH-8005 Zurigo
L’assemblea generale 2005 ha nominato per due
anni i membri del comitato. Christina Fasser si è
ricandidata – per l’ultima volta – quale presidente. Il nuovo vicepresidente è Reto Hotz. Se tutto
funzionerà come previsto egli assumerà, nel
2007, la presidenza della nostra associazione e
Christina Fasser potrà dedicare tutte le sue forze
alla conduzione operativa. In tal modo dovrebbe
realizzarsi un desiderio di vecchia data a sapere
la scissione dei ruoli di presidente e di responsabile del servizio di consulenza e delle attività dell’associazione. Quali nuovi membri di comitato
furono eletti all’unanimità Stephan Hüsler, Mario
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Capt e Céline Môret. Vennero inoltre rieletti per
un altro biennio Myrta Basler-Buser, Rita Filippini
e Hansburkard Meier. Stephan Hüsler assume la
carica di tesoriere in sostituzione di Susan Kuranoff e Rita Filippini rimane la segretaria dell’associazione. Con i nuovi arrivi disponiamo di una
squadra rinnovata e di nuove idee e energie. Essa si è ritrovata all’inizio di luglio per una riunione di riflessione e di pianificazione strategica,
che ha prodotto le prime indicazioni per le future
linee direttrici dell’associazione. Pensiamo di
mettere su carta per la fine dell’anno una prima
bozza delle linee direttrici alfine di dare avvìo a
una vasta discussione sul futuro di Retina Suisse.
Stephan Hüsler si presenta
Mi chiamo Stephan Hüsler e vivo con mia moglie
e i nostri quattro figli a Kriens presso Lucerna.
Lavoro quale consulente alla clientela presso
l’UBS SA.
Frequentavo le elementari quando mi vennero
prescritti i miei primi occhiali. Nonostante che
non ci vedessi bene ho fatto servizio militare e
ho servito per due anni nella Guardia Pontificia
Svizzera a Roma. Nel 2001 i miei scontri con
«ostacoli mobili e fissi» si ripeterono così spesso
che decisi di consultare i medici della clinica oculistica dell’ospedale cantonale di Lucerna. La diagnosi di «retinite pigmentosa» costituì un auten-
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tico sollievo perché in tal modo il pericoloso fantasma che mi andava perseguitando ricevette
finalmente un nome.
Nel mio tempo libero canto, sono infatti uno dei
tenori del coro della radio della svizzera tedesca,
i DRS-Singers. Questo coro si produce ogni anno
in pubblico, tra l’altro nel periodo dell’Avvento.
Dopo aver frequentato un primo corso di braille
ho ripreso a leggere. Nella mia attività di membro del comitato, segnatamente di tesoriere, potrò far valere le mie competenze professionali.
Gli anni a venire ci porteranno sicuramente risultati interessanti e appassionanti nel campo della
ricerca scientifica. Per tutte le persone con una
malattia degenerativa della retina come pure per
la ricerca è importante che Retina Suisse possa
essere una partner valida e forte.
Consigli e informazioni
1. La Mobiliare assicura gli apparecchi
acustici
Grazie all’impegno di pro audito schweiz, l’associazione dei deboli d’udito, ora è di nuovo possibile stipulare un’assicurazione per gli apparecchi acustici presso La Mobiliare. Questa compagnia d’assicurazioni, la nuova partner di pro auGiornale Retina Suisse 1–2/2005
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dito, assicura gli apparecchi acustici fino a un valore massimo di 3'000 franchi per apparecchio o
6'000 franchi per due apparecchi. La Mobiliare risarcisce il valore temporale (prezzo d’acquisto
dedotto l’ammortamento del 15 percento per
ogni anno d’impiego iniziato). La franchigia è di
almeno 100 franchi. L’assicurazione copre (in tutto il mondo) danni imprevedibili e improvvisi o la
distruzione in seguito a atti violenti per cause
esterne nonché il furto o la perdita. Non sono
assicurati i danni o la perdita dovuti a incendio o
danni della natura, usura, invecchiamento, riparazioni, lavori di garanzia, disturbi tecnici. Il premio unico (per la durata di cinque anni) ammonta
a 75 franchi per ogni 1'000 franchi di valore assicurato (inclusa la tassa federale di bollo). Assicurare la somma d’acquisto di 2'700 franchi per un
apparecchio acustico costerà allora franchi 202.50.
Ulteriori informazioni presso pro audito schweiz
e/o La Mobiliare, agenzia generale di Uster, JeanJacques Gueissaz, Bankstrasse 19, casella postale,
8610 Uster 1, tel. 044 905 91 11, fax 044 905 91 12,
email: [email protected], www.mobi.ch.
2. Leggìo con lampada
Ogni volta che lo specialista prescrive degli ausili
visivi dovrebbe includere nelle misure anche l’acquisto di un leggìo. Infatti un leggìo è indispen-
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sabile per assicurare una postura rilassata quando si legge con l’ausilio di mezzi ingrandenti.
Inoltre con un’illuminazione ottimale si possono
«risparmiare» da uno a due gradi d’ingrandimento. Il nuovo leggìo con lampada incorporata è
l’ideale per rispondere al meglio alle due esigenze citate.
Dati tecnici:
• piano d’appoggio: 40 x 35 cm
• materiale: legno d’acero color naturale
• 5 diverse inclinazioni del piano d’appoggio
• stopper ai bordi per evitare che il libro/il giornale scivoli via
• illuminazione: lampada fluorescente compatta
11 W / 900 Im / G 23 / colore 21
• lampada orientabile per illuminare in modo
ottimale il libro/il giornale
• lampadina di riserva: no. ordinazione 16032
Eschenbach Optik GmbH, Leutschenbachstrasse
46, CH-8050 Zurigo
Tel. 044 308 80 30, fax 044 308 80 33,
Internet: www.eschenbach-optik.ch,
email: [email protected]
Altri leggii meno sofisticati si trovano presso il
servizio dei mezzi ausiliari dell’UCBC, Niederlenzer Kirchweg 1, Gleis 1, 5600 Lenzburg,
Tel. 062 888 28 70, fax 062 888 28 77, email: [email protected]
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3. Novità Accesstech SA
In collaborazione con la Federazione svizzera dei
ciechi e deboli di vista FSC, Accesstech SA ha
aperto recentemente una filiale a San Gallo. Le
persone cieche e ipovedenti residenti nella Svizzera orientale possono ora farsi consigliare nella
loro regione. Accesstech è specializzata in soluzioni informatiche adattate, apparecchi di lettura
a circuito chiuso e cura in proprio l’istruzione per
tutti gli ausili che propone. Visitando il nuovo
centro Accesstech ci hanno colpito i seguenti prodotti:
SARA – l’apparecchio che sa leggere bene
Sara è la risposta giusta per chi desidera un apparecchio di lettura facile da maneggiare, di dimensioni limitate, ma di ottima qualità. Sara è
una semplice cassetta provvista di grandi tasti
colorati, muniti di marcature tattili. Basterà digitare due soli tasti e già SARA legge i diversi testi
che le sono proposti. Sara sa leggere in varie lingue e sa anche riportare correttamente testi scritti su diverse colonne. Dimensioni: 52 x 30 x 12 cm
(lungh. x largh. x altezza), peso: 8 kg
Apparecchio di lettura a circuito chiuso Strix
Strix è il nome di un apparecchio di lettura a circuito chiuso portatile, da usare in casa e fuori per
vedere da vicino e da lontano. Strix lavora con
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colori autentici e un forte contrasto negativo o
positivo con un’autonomia di oltre 3 ore.
Strix è in vendita presso:
Accesstech AG, Zentralstrasse 38, 6003 Lucerna,
tel. 041 227 41 27, nonché Accesstech AG, Rosenbergstrasse 87, 9000 San Gallo, tel. 071 277 44 11,
[email protected]; www.accesstech.ch
4. Tastiera da computer ben contrastata
e con maxilettere
Oggi sono svariate le ditte che propongono delle
tastiere da computer ben contrastate e con maxicaratteri. Tra le ditte in questione annoveriamo
Accesstech SA e Agentur Brogle, Neutalstrasse
17, 8207 Sciaffusa, tel. 052 643 52 87
5. L’AMD alla radio della Svizzera tedesca
Il 13 luglio 2005 la radio DRS ha proposto una
trasmissione sul tema della degenerazione maculare correlata all'età. Vi hanno preso parte anche
alcune donne uomini con AMD, che hanno spiegato come vivono questa malattia, che cosa si
possa fare per migliorare la qualità di vita in caso
di degenerazione maculare correlata all'età e di
quanto sia utile partecipare in gruppi di colloquio. Alla trasmissione sono pure intervenuti
l’oculista e degli specialisti della riabilitazione.
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La trasmissione in lingua tedesca è disponibile su
CD (al prezzo di costo) presso Retina Suisse (telefono 044 444 10 77 o posta elettronica
[email protected])
A proposito...
Quanti riguardi o dell’incapacità di parlare
dei nostri problemi
Recandomi in un luogo che mi è poco familiare
percepisco più acutamente come la mia vista
peggiori.
E mi colpisce come un lampo, una pietra miliare
negativa, la perdita di tutto un mondo,
che pezzo per pezzo se ne va
e mai più ritornerà.
In casa dei miei amici, per esempio,
dove ogni angolo mi era noto,
oggi mi muovo con grande circospezione e
sempre mi accompagna
il timore di rompere qualcosa.
Gli amici se ne accorgono immediatamente.
Leggeri come piume,
mi aiutano con discrezione e grande naturalezza.
Stiamo assieme e chiacchieriamo eppure un tabu
si infila tra di noi:
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io ci soffro, voi non siete a vostro agio,
ma nessuno parla apertamente del tema
che tutti ci affligge.
E cosi sprechiamo il nostro tempo,
riguardosi e imbarazzati,
aspettando che l’altro finalmente
dica a voce alta ciò che ci tormenta.
Certo, voi temete di farmi male,
non volete attirare lo sguardo
sulle cose che non vanno.
Anche dei segni del tempo che passa,
delle rughe, della calvizie e di quant’altro
non si parla.
O forse ci tenete a mostrare
che la mia malattia visiva non vi dà fastidio.
Le limitazioni le accettate,
per il resto sono rimasto quello di sempre.
Anch’io non ne parlo volentieri:
non mi va di essere sempre il «cieco».
Troppa gente mi ha sempre considerato il «quasi
cieco» e non ha mai visto
la persona che effettivamente sono.
Io stesso ne ho abbastanza del tema
che fin dall’infanzia mi accompagna:
«ahimé i tuoi occhi, ci vedi sempre peggio,
come farai ad arrangiarti nella vita?»
E poi voglio comunque evitare
di occuparmi troppo del mio male.
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Anche voi avete un peso da portare
e lo portare senza tanto lamentarvi.
Senza dimenticare che in quanto uomo
non posso mostrarmi così deboluccio
perché se mostro la mia tristezza
gli altri hanno compassione.
Sono queste le ragioni che mi induriscono,
che mi rinchiudono in un involucro di pietra ...
Un po’ di corrente d’aria per fare chiarezza!
Sorrido. E mi faccio di nuovo coraggio.
Adattamento di un tema in versi di Konrad
Gerull, Germania
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Le date da ricordare
•
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03.12.2005
Colletta Telethon
22.04.2006
Assemblea generale ordinaria di
Retina Suisse a Friburgo
Indirizzo:
Retina Suisse, Ausstellungsstrasse 36, 8005 Zurigo
Tel. 044/444 10 77, fax 044/444 10 70
E-mail [email protected], www.retina.ch
Conto postale 80-1620-2