24
anno dieci numero ventiquattro
3
Introduzione
5
TRA CITTADINO E PAZIENTE:
IL DESTINATARIO
DELL’INFORMAZIONE
SANITARIA
FedericaBresciani
66 Caratteristiche del
processo comunicativo
LorenzoChieffi
Informazione sanitaria
e scelta terapeutica
RenatoMiori
70 La condivisione
nel gruppo di lavoro
PaoloDordoni
L’identità del destinatario
negli spazi di cura
contemporanei
77 I casi
6
9
MauroMiselli
38 Informazione sanitaria
e “disease mongering”
50 I casi
PaoloBenciolini
60 Comunicazione sanitaria
e Medicina Legale
81 Le riflessioni
del gruppo di lavoro
83 COMUNICAZIONE
E “SILENZIO TERAPEUTICO”:
IL DIRITTO DI SAPERE
E DI NON SAPERE
52 Le riflessioni
del gruppo di lavoro
AntonioAutiero
84 Sapere, parlare, tacere
55 LA COMUNICAZIONE TRA
MauroBarni
90 Diritto di non sapere
e obbligo informativo
GLI OPERATORI SANITARI
FrancescaBeltrame
56 Comunicazione sanitaria
in clinica pediatrica
Provincia Autonoma di Trento - Punto Omega n. 24
FabioBranz
93 Il diritto del paziente
e il dovere del curante
Elena Ioriatti
97 Il “diritto” di “non sapere”
105 I casi
143 TAVOLA ROTONDA
CONCLUSIVA:
COMUNICAZIONE
E RESPONSABILITÀ
110 Le riflessioni
del gruppo di lavoro
Gianfranco Domenighetti
144 Comunicazione sanitaria
e responsabilità
113 INFORMAZIONE E
Jean-François Malherbe
151 Comunicazione, dialogo
e responsabilità
DISINFORMAZIONI
NELL’ERA DELLA
COMUNICAZIONE
Maurizio Bonati
114 L’informazione sanitaria
in rete
Roberta Calza
118 L’informazione
farmaceutica
Marco Clerici
125 La relazione medicopaziente: i cambiamenti
nell’era dell’informazione
Gaia Marsico
132 L’informazione
e l’autonomia della scelta
137 I casi
140 Le riflessioni
del gruppo di lavoro
Annamaria Marchionne
158 Dal dr. Arrieta al dr.
House: frammenti di un
dialogo possibile tra
medico e paziente
Federica Rosa
175 Attori e organizzazione
del processo informativo
sanitario
Fabio Cembrani
182 Comunicazione
e responsabilità:
sintonie e interferenze
196 I casi
199 Le riflessioni
del gruppo di lavoro
201 A conclusione
“Serrati gli uni contro gli altri dalla crescita del loro numero e dalla moltiplicazione dei
collegamenti, accomunati dal risveglio della speranza e dell’angoscia per il futuro, gli uomini di
domani lavoreranno per la formazione di una coscienza unica e di una conoscenza condivisa”.
(Pierre Teilhard de Chardin)
“Punto Omega”, nel pensiero di Teilhard de Chardin, filosofo e teologo vissuto tra il 1881 e
il 1955, è il punto di convergenza naturale dell’umanità, laddove tendono tutte le coscienze,
nella ricerca dell’unità che sola può salvare l’Uomo e la Terra. “Punto Omega” è anche il
titolo scelto per la rivista quadrimestrale del Servizio sanitario del Trentino ideata nel 1995
da Giovanni Martini, poiché le sue pagine vogliono rappresentare un punto di incontro per
tutti coloro che sono interessati ai temi della salute e della qualità della vita.
Provincia Automa di Trento - Punto Omega n. 24
Introduzione
L’edizione 2007 dei Dialoghi di bioetica e biodiritto nasce dalla collaborazione tra il Servizio Organizzazione
e qualità delle attività sanitarie della
Provincia Autonoma di Trento, il
Dipartimento di Scienze giuridiche
dell’Università degli Studi di Trento
(Progetto Biodiritto) e tre diversi
Ordini professionali della Provincia
di Trento: Ordine dei Medici Chirurghi e Odontoiatri, Collegio IPASVI
e Ordine dei Farmacisti. I Dialoghi,
il cui tema generale è stata la comunicazione in ambito sanitario,
sono stati strutturati in una serie di
cinque incontri presso la Facoltà di
Giurisprudenza dell’Università degli
Studi di Trento.
Dialogo del 14 giugno 2007
Tra cittadino e paziente: il destinatario dell’informazione sanitaria
Moderatore: Giuseppe Zumiani (Presidente dell’Ordine dei Medici Chirurghi e degli Odontoiatri della
Provincia di Trento).
Relatori: Lorenzo Chieffi (Preside della Facoltà di giurisprudenza, Seconda
Università di Napoli), Paolo Dordoni
(Dottore di ricerca in Filosofia e
Bioeticista), Mauro Miselli (Dirigente
del Servizio informazione e documentazione scientifica delle Farmacie
Comunali Riunite di Reggio Emilia).
Dialogo del 21 settembre 2007
La comunicazione tra gli operatori
sanitari
Moderatore: Luisa Zappini (Presidente del Collegio degli Infermieri, Assistenti Sanitari, Vigilatrici d’Infanzia
della Provincia di Trento).
Relatori: Francesca Beltrame (Pediatra, Ospedale S. Gerardo dei Tintori di
Monza), Paolo Benciolini (Professore
di Medicina legale presso l’Università di Padova), Federica Bresciani
(Infermiera Servizio Cure domiciliaripalliative Distretto Trento, Valle dei
Laghi Rotaliana-Paganella), Renato
Miori (già primario Medico internista
presso l’Ospedale S. Chiara di Trento).
Dialogo del 19 ottobre 2007
Comunicazione e “silenzio terapeutico”
Moderatore: Carlo Casonato (Professore di Diritto Costituzionale,
responsabile scientifico del progetto
“BioDiritto”).
Relatori: Antonio Autiero (Direttore
dell’ITC, Fondazione Bruno Kessler ISR “Centro per le scienze religiose”,
Trento) Mauro Barni (già Professore
di Medicina legale presso l’Università di Siena e Vicepresidente del
Comitato nazionale di Bioetica),
Fabio Branz (Medico Direttore della
II Unità Operativa di Medicina e
della Sezione Malattie Infettive dell’Ospedale S. Chiara di Trento) Elena
Ioriatti (Ricercatore in Diritto privato comparato Università di Trento).
Provincia Automa di Trento - Punto Omega n. 24
Introduzione
Dialogo del 16 novembre 2007:
Informazione e disinformazioni nell’era della comunicazione
Moderatore: Edoardo De Abbondi
(Presidente dell’Ordine dei Farmacisti della Provincia di Trento).
Relatori: Maurizio Bonati (Responsabile del Laboratorio per la Salute
Materno-Infantile presso l’Istituto
di Ricerche Farmacologiche “Mario
Negri”), Roberta Calza (Farmacista),
Marco Clerici (Medico di medicina
generale), Gaia Marsico (Bioeticista
e docente di Bioetica presso l’Università di Padova).
Dialogo del 7 dicembre 2007
Tavola rotonda conclusiva: Comunicazione e responsabilità
Moderatore: Fabrizio Franchi (Presidente dell’Ordine dei Giornalisti del
Trentino-Alto Adige/Südtirol).
Relatori: Gianfranco Domenighetti
(docente presso la Facoltà di Scienze
della Comunicazione dell’Università
della Svizzera Italiana di Lugano
e presso la Facoltà di Economia
dell’Università di Losanna), JeanFrançois Malherbe (Professore di
Etica applicata presso l’Università
di Sherbrooke, Québec, Canada),
Annamaria Marchionne (Presidente
dell’Associazione Trentina Malati
Reumatici), Federica Rosa (Infermiera), Fabio Cembrani (Direttore della
Unità Operativa di Medicina Legale
dell’Azienda Provinciale per i Servizi
Sanitari di Trento).
I partecipanti hanno prodotto
410 elaborati di riflessione e puntualizzazione rispetto agli argomenti
trattati nei vari Dialoghi. A loro volta, questi elaborati hanno costituito
Provincia Automa di Trento - Punto Omega n. 24
oggetto di un’ampia riflessione da
parte di un Gruppo di lavoro composto da medici, infermieri e una farmacista, nell’ambito di un progetto
di formazione sul campo relativo ai
Dialoghi stessi. Il Gruppo di lavoro
era composto da Federica Bresciani
(infermiera), Marika Brugnara (infermiera), Roberta Calza (farmacista),
Aldo Genovese (medico), Francesco
Gongolo (medico), Maria Rosanna
Gorza (medico), Mariangela Locatelli
(infermiera), Cinzia Piciocchi (giurista), Chiara Refatti (infermiera).
Il Comitato scientifico era composto da Franca Bellotti, Fabio Branz,
Carlo Casonato, Edoardo De Abbondi,
Michela Fedrizzi, Aldo Genovese,
Marco Ioppi, Giovanni Martini, Cinzia
Piciocchi, Loreta Rocchetti, Luisa
Zappini, Giuseppe Zumiani.
Così com’è avvenuto per l’edizione precedente (Punto Omega n. 17 e
n. 18), si è ritenuto di procedere alla
pubblicazione degli atti (che sono
stati curati da Cinzia Piciocchi), in
modo da contribuire alla più ampia
diffusione di un’esperienza proficua,
che si ripete ormai da alcuni anni.
In questa pubblicazione, ogni
Dialogo è preceduto da una breve
presentazione esplicativa del tema.
Fanno seguito gli interventi dei
relatori, la sezione “I casi” (alcuni
tra gli elaborati dei partecipanti
all’incontro ritenuti più significativi
in relazione all’argomento trattato)
e, a conclusione, le considerazioni
finali del gruppo di lavoro.
Tra cittadino e paziente:
il destinatario dell’informazione sanitaria.
Dialogo di Bioetica e Biodiritto del 14 giugno 2007
I codici deontologici delle diverse
professioni sanitarie fanno riferimento ora al paziente, ora alla
persona, ora al cittadino.
Ma sussiste una distinzione in
termini di comunicazione tra questi
soggetti? Per esempio, che caratteristiche ha, o dovrebbe avere, la comunicazione rivolta alla generalità
dei cittadini, rispetto a quella che
rivolta ai pazienti – e alle diverse
categorie di pazienti? Che connotazione assume quando ci si rivolge
alla persona? Chi è, in definitiva,
il destinatario della comunicazione
in materia di salute: il cittadino, il
paziente, l’utente…? Sussiste una
distinzione tra queste figure e, in
caso affermativo, che cosa trasforma
il cittadino in paziente?
I mass media, le associazioni dei
malati, le imprese farmaceutiche
concorrono a diverso titolo nella definizione del soggetto “malato”, sia
da parte degli operatori del settore,
sia nell’autopercezione da parte dei
cittadini stessi.
Il Dialogo intende esaminare
queste tematiche in una prospettiva
interdisciplinare.
Provincia Automa di Trento - Punto Omega n. 24
Informazione sanitaria
e scelta terapeutica
Lorenzo Chieffi
Solo un’informazione adeguata
e indipendente dai molteplici interessi
coinvolti nel campo sanitario (economici,
professionali, etico-religiosi) rende
il paziente pienamente protagonista
del proprio percorso terapeutico.
L’informazione
e la scelta terapeutica
Tra le “parole chiave” che ricorrono all’interno di un dibattito sul
rapporto tra “Medicina” e ”Informazione” assumono un particolare
rilievo, in un settore come quello
sanitario (volto ad assicurare un
adeguato stato di benessere per
l’individuo), quelle dell’informazione stessa e della partecipazione.
In considerazione di una loro
stretta correlazione e logica funzionalizzazione, è indubbio che solo
in presenza di una informazione
esaustiva si potrebbe consentire
al paziente una consapevole partecipazione alla decisione terapeutica.
La comunicazione, da parte dell’operatore sanitario, delle notizie
sullo stato di salute del malato,
sulle cure necessarie, sul loro esito,
potrà infatti rendere possibile una
scelta terapeutica che, in considerazione degli indispensabili spazi
di autonomia decisionale, potranno
agevolare l’instaurazione di quella
necessaria “alleanza” tra paziente
Provincia Automa di Trento - Punto Omega n. 24
e istituzioni erogatrici del servizio
sanitario e, in particolare, tra paziente e medico curante.
A fronte della condizione di
sudditanza che caratterizzava tradizionalmente questo rapporto, è
proprio attraverso l’accentuazione
dei canali di informazione e degli
strumenti di partecipazione che si
potrà giungere a una condizione
di maggiore parità dialettica (di
tipo narrativo), pure in presenza
di una inevitabile asimmetria tra
i due protagonisti del rapporto
terapeutico, di cui soltanto uno è
detentore delle adeguate conoscenza scientifiche.
Soprattutto in un’epoca che si
caratterizza, in modo crescente, per
la presenza di un elevato livello di
tecnologizzazione anche nell’esercizio dell’arte ippocratica, questo
recupero di una visione olistica del
paziente, protagonista del rapporto
terapeutico, consentirebbe di migliorare la dimensione relazionale
con il medico curante.
La progressiva trasformazione
dell’arte medica, in direzione di un
“tecnicismo” e di uno “specismo”
impersonali rischierebbe infatti di
condurre a un inesorabile allentamento del rapporto “simpatetico”
tra medico e paziente, con l’effetto di provocare il “tramonto”,
o l’abbandono, dell’irrinunciabile
approccio dialogico o narrativo che,
in passato, aveva caratterizzato
l’esercizio di questa nobile professione, preordinata a sanare i mali
che affliggono l’umanità.
L’impersonalità dell’approccio
adottato dalla scienza medica ha
certamente rappresentato una delle
principali cause di quella progressiva sfiducia manifestata nei suoi
confronti dalla collettività. Infatti
i pazienti che, in numero crescente, hanno deciso di abbandonare i
rimedi offerti dalle terapie mediche
tradizionali per approdare alle cure
naturalistiche non convenzionali,
accanto alla sfiducia nelle proprietà
diagnostiche e terapeutiche dei
rimedi tecnologicamente avanzati,
portano a sostegno di questa scelta
proprio la presenza di una migliore
“comunicazione” con i cultori della
medicina non allopatica.
Mass media
e informazione medica
Le fonti di informazione che, rivolgendosi all’opinione pubblica in
generale, favoriscono la conoscenza
dell’efficacia terapeutica di un
rimedio sanitario, contribuiscono
per ciò stesso alla maturazione
di una “cittadinanza scientifica”
(Borgna).
Nonostante l’importanza di
questi strumenti di informazione
“di massa”, per l’acquisizione
di una maggiore fiducia verso la
scienza medica (e le sue capacità
di porre rimedio alla malattia) è
assolutamente inadeguato, salvo
poche eccezioni, il ruolo svolto dai
mass media, causa di uno stato di
incertezza da parte dell’individuo,
vieppiù aggravata dalla estrema
difficoltà di selezionare una moltitudine di notizie provenienti da
Internet.
L’effetto di questo tumultuoso,
e spesso disordinato, flusso di informazioni somministrate da una
pluralità di fonti, sovente prive
dei necessari filtri selettivi, è una
difettosa valutazione sul grado
di pericolosità di talune tecniche
innovative nel campo della medicina.
Ad aggravare la profonda incertezza e la confusione sugli effetti
della scienza concorrono i mass
media che, nella spasmodica ricerca
dello scoop (ritenuto indispensabile per aumentare il numero dei lettori), ricorrono sovente a ingiustificate forme di sensazionalismo e di
spettacolarizzazione della notizia,
attraverso l’eccessiva amplificazione della portata di una qualche
scoperta, per effetto, generalmente, di una preoccupante sindrome
di analfabetismo scientifico.
E così, il ricorso a immagini degli effetti impressionanti e apocalittici provocati da un uso incauto
dell’ingegneria genetica, ritenuta
da alcuni commentatori capace di
realizzare forme di ibridazione tra
diverse specie viventi (per esempio,
il topo-uomo o il mucca-uomo), ha
finito per provocare confusione e
un diffuso scetticismo sulle conseguenze della ricerca scientifica.
Analoghe preoccupazioni, per
un impiego discriminatorio delle informazioni rilasciate dal filamento
di DNA, hanno destato notizie frequentemente apparse sui quotidiani
a proposito della scoperta di geni
rivelatori di comportamenti i più
disparati (il gene del fumo, della
obesità, della perversione, della
omosessualità o, addirittura, della
criminalità, solo per fare qualche
esempio).
Da qui l’esigenza, contenuta
nella Carta di Perugia del 1995
Provincia Automa di Trento - Punto Omega n. 24
Il destinatario dell’informazione sanitaria
(sottoscritta dagli Ordini regionali
umbri dei medici, dei giornalisti
e degli psicologi), di migliorare il
livello di informazione sulle reali
opportunità offerte dalle scoperte
scientifiche, sulla utilità o meno
dei rimedi terapeutici, in modo da
evitare di ingenerare tra i malati, e
più in generale tra gli utenti, delle
false aspettative o di provocare “allarmismi, turbative e ogni possibile
distorsione della verità” (Borgna).
Solo un’informazione adeguata
e quanto più possibile neutra e
indipendente dai molteplici interessi (economici, professionali,
etico-religiosi) che si contendono il
campo, potrebbe infatti consentire
ai soggetti interessati di manifestare, in piena autonomia e libertà, la
propria volontà.
Lorenzo Chieffi è Preside della Facoltà
di giurisprudenza, Seconda Università
di Napoli.
Provincia Automa di Trento - Punto Omega n. 24
L’identità del destinatario
negli spazi di cura
contemporanei
Paolo Dordoni
La cura non deve essere centrata solo
sulla persona (istanza etica tradizionale),
né deve essere solo efficace e appropriata
(istanza tecnica). Oggi le si richiede anche
di essere partecipativa, inclusiva dell’altro.
Dell’interrogativo…
(o della questione del “chi”)
Sulla chiarificazione del problema
“Chi” è il destinatario dell’informazione sanitaria? Ecco una domanda
che non è affatto banale, perché
pone a proprio tema, ciò che in un
primo momento potrebbe sembrare
ovvio. I destinatari dell’informazione sanitaria, infatti, dovrebbero
essere – per esempio e almeno per
un certo tipo di informazione – i
pazienti, attuali o futuri.
Ma, “chi” sono i pazienti? Quello
che loro stessi pensano di essere o
quello che gli altri dicono di loro?
Sono persone affette da un problema che si rivolgono a un professionista della salute per cercare di
risolverlo, quando possibile, o sono
invece, anche “utenti” di un servizio, “cittadini”, titolari di diritti,
“clienti” da soddisfare, “soggetti
morali” da includere nei processi
decisionali? Non vi è il rischio che
i pazienti perdano la propria identità, non sappiano più chi siano,
come debbano comportarsi? Non vi
è il rischio, parafrasando il titolo
di un famoso romanzo di Pirandello, che da “uno” si trasformino in
“nessuno”, di fronte alle “centomila” caratterizzazioni che gli altri
(operatori sanitari, amministratori,
politici, persino famigliari e persone care) danno di loro, spesso per il
loro bene? Il soggetto malato nella
sua identità, nel suo “chi” correrebbe il rischio di frantumarsi nei vari
“che cosa” o ruoli, che gli altri gli
attribuirebbero. Non sarà dunque
tempo perso riflettere su quella
che con una espressione apposita
potremmo denominare la questione
del “chi”, la questione dell’identità
dei destinatari dell’informazione
sanitaria.
A ben vedere, però, potrebbe
darsi che nelle considerazioni
precedenti ci siamo spinti troppo
in avanti. Ciascuno di noi, infatti,
quando si trova nelle condizioni
di essere un paziente, si sente
ancora “se stesso”, una “identità”,
“un medesimo soggetto”. E questo,
nonostante gli possano essere stati
applicati più nomi, “maschere”,
etichette. È sempre lui, la stessa
persona di sempre, che ora si trova
a essere anche malata, quello che
gli altri chiamano con nomi nuovi,
come “cliente”, “utente”, “cittadino”… Tali nomi intaccherebbero
dunque la questione del “che cosa”,
ma non quella del suo “chi” o, se si
vuole, intaccherebbero la questione
del “chi” da un’angolatura diversa.
La questione dell’identità che qui
verrà esaminata, necessita dunque
di alcune precisazioni.
Dire che è sempre la stessa
persona quella che è malata e non
un’altra, che essa è un’identità,
Provincia Automa di Trento - Punto Omega n. 24
Il destinatario dell’informazione sanitaria
non esclude affatto che le persone
malate si interroghino su di sé. Non
esclude per nulla il fatto che le persone esposte a patologie gravi e insistenti talora non sappiano più chi
siano. Per esempio, non si ritrovino
più in ciò che sono diventate, sino
a faticare a riconoscere come “proprio” quel corpo che talvolta sembra procedere per conto suo, senza
obbedire loro più. Con tale disagio
però esse rivendicano proprio il loro
essere: sono proprio “loro”, infatti,
quelle che percepiscono quel disagio. Sono ancora “loro” quelle che
esprimono le proprie scelte. E non
qualcun’altro, anche se in un certo
senso non sono più quelli che un
tempo erano. 1
La malattia mette alla prova le
nostre forze ma, tranne che in alcuni casi, non mette in discussione
se siamo o non siamo una identità
personale. Neppure il carattere burocratico, standardizzato delle cure,
così aspramente criticato, di per
sé è segno della scomparsa della
nostra identità di curati. Il fatto
che talora le cure abbiano favorito
l’insorgere di pratiche, considerate
da chi le riceve “impersonali”,
generando quindi nei curati obiezioni e resistenze, ci attesta che
quelle persone, proprio con il loro
“resistere” ci ricordano del loro
“esistere”, del loro voler preservare
la propria identità, quella identità
esposta che essi ancora sono e che
non per questo cessa di cambiare
di continuo.
Ora è possibile porre tra parentesi per il discorso qui in oggetto
la questione di come la malattia
possa trasformare radicalmente la
10
Provincia Automa di Trento - Punto Omega n. 24
percezione dell’identità del soggetto stesso. Come essa lo esponga al
faticoso compito di ricostruire in
parte una identità diversa, rispondente alle condizioni da questi
vissute in quella situazione. Per la
prosecuzione dell’argomentazione
possiamo accontentarci del fatto
che la persona malata, non cessa perché è malata di essere una
identità, un “chi” di individuale.
Pur sapendo però che si tratta di
un “chi” destinato a cambiare. 2 La
persona, infatti, durante la malattia potrà cambiare la sua identità,
potrà modificarla, spesso senza
rendersene conto. Difficilmente,
però accetterà di essere trasformata
in una serie di nomi e categorie,
senza avere la possibilità di fare
propri tali nomi, di integrarli con
la propria percezione di sé. Non ci
pare azzardato affermare dunque
che il paziente, almeno dal suo
punto di vista, si sente ancora un
paziente, dove l’espressione “un”
non sta in luogo di “uno qualsiasi”,
ma di “quello stesso, quell’uno” che
ciascuno sente di essere, pur rendendosi talora conto che qualcosa
in lui sta cambiando. È probabile
allora che il paziente sia anche
qualcosa d’altro, per esempio un
“cittadino”, un “utente”, un “cliente”... ma che sia un “uno” e non un
“nessuno”, per quanto esposto al
rischio di diventarlo. Per il momento, è quanto basta per cominciare
la nostra riflessione.
Nel trattare la questione del
“chi”, allora, ci si preoccuperà di
verificare se sia oggi possibile (e
come) una integrazione tra chi
noi siamo e cosa gli altri dicono
di noi, senza per questo dover
ammettere come punto di partenza
lo sgretolamento completo delle
nostre identità. Vedremo poi come
una tale riflessione non possa che
coinvolgere la cura stessa, il senso
di essa, perché quei “chi” di cui
stiamo parlando sono spesso i suoi
referenti. La questione del “chi”
dunque si sposterà, almeno per un
momento, su quella del senso della
cura stessa.
A maggior ragione, dal momento
che il contesto entro cui tale discussione si inserisce concerne l’informazione sanitaria, ci si potrebbe
chiedere se a vivere una crisi di
identità (fatte salve le precisazioni
sopra esposte) non siano i pazienti,
ma la medicina stessa. Una medicina che, proprio per far fronte ai
cambiamenti che sta vivendo al suo
interno cambierebbe i “nomi” dei
destinatari delle sue informazioni.
È curioso infatti osservare come al
cambiamento dei pazienti (almeno
per quanto concerne la loro identificazione nominale) non sia ancora
seguito un cambiamento altrettanto decisivo nella denominazione
delle professioni della salute. Nelle
professioni di cura ci sono sempre
i medici, gli infermieri, insieme a
nuovi professionisti, questo sì. Ma,
se i pazienti diventano “cittadini”,
“clienti”, “utenti”, che cosa diventeranno i curanti? Chissà che non
sia per questo motivo che a poco a
poco si iniziano anche a intravedere
modalità differenti di concepire il
ruolo e il lavoro dei professionisti
della salute. Si tratta di cambiamenti inevitabili, probabilmente,
se in gioco non è un mero cambia-
mento di nomi, ma di significati.
Tutto questo ci rammenta che forse
siamo stati precipitosi nel sospettare che i pazienti stiano vivendo
una crisi di identità a partire da cui
noi dovremmo riflettere. E questo,
non solo perché la loro identità a
un livello profondo ci pare sufficientemente presente. Da quanto
detto è più probabile invece che a
essere in crisi sia la stessa medicina
o il modo con cui oggi riusciamo
a concepire la cura al suo interno.
In effetti, sembra che questa non
sia un’impresa molto facile. Ci si
impone quindi nuovamente una
riflessione sulla cura.
Le tappe del percorso
Fatte tali precisazioni, possiamo
iniziare. In questo saggio, mi
propongo di contestualizzare la
questione del “chi”, la questione
del destinatario dell’informazione
sanitaria, nel quadro più ampio
della cura, tale come essa si è andata configurando nel tempo sino
ai giorni nostri.
Lo farò seguendo un percorso
fatto di diverse tappe. Dapprima
cercherò di precisare le questioni in
gioco nella cura prima che essa divenisse il risultato di un intervento
medico, di un’ars medica. Come vedremo, sarà un viaggio “nella” cura,
“prima della cura”, anzi “al di qua
della cura”, nel segno della dimensione costitutiva e antropologica
dei gesti di cura. Sulla scorta di tali
indicazioni cercherò di mostrare
come la medicina contemporanea
stia vivendo ancora oggi sulla sua
pelle alcune questioni di fondo in
un contesto (pur dinamico) segna11
Provincia Automa di Trento - Punto Omega n. 24
Il destinatario dell’informazione sanitaria
to, tra le altre cose, dal pluralismo
dei valori. Sarà questa l’occasione
per precisare la questione del
“chi” nel contesto riproposto che,
come vedremo, sarà segnato dalla
presenza di tensioni non sempre
facilmente compatibili tra loro.
Dalla capacità di trovare equilibri
parziali tra di esse risulteranno,
come vedremo, modi di pensare
la cura più o meno soddisfacenti
e modi di integrare in modo più o
meno sensato i nuovi volti/nomi
dei pazienti, con le identità di questi ultimi e dei curanti. Il percorso
fin qui svolto mi permetterà poi di
accennare alla questione di come
il cambiamento dei destinatari (o
meglio: il cambiamento nella nostra
denominazione di essi) comporti
anche una trasformazione nei modi
di pensare e impostare il processo
informativo-comunicativo.
Le tesi che avrò occasione di
illustrare in questo cammino sono
due, di cui la prima occuperà la
maggior parte degli sforzi di questo lavoro, mentre la seconda sarà
un’occasione per fornire alcuni
spunti.
I molti volti dei destinatari
dell’informazione sanitaria riflettono i cambiamenti occorsi in
medicina, riflettono il contesto
della cura contemporanea nella
quale ci troviamo. I molti volti dei
destinatari ci suggeriscono di impostare e pensare in modo diverso
il processo stesso informativo/comunicativo con il quale si pensa
di raggiungerli. Da processi lineari
unidirezionali dove è chiaro il darsi
di un emittente e di un destinatario
(in cui il processo della informa-
12
Provincia Automa di Trento - Punto Omega n. 24
zione e comunicazione deve poter
risultare entro certi limiti “senza
rumori”) a processi più circolari,
quando possibile. In essi anche
i destinatari possono contribuire
alla precisazione di quei contenuti
informativi, che più che essere già
“dati”, sembrano da darsi, da farsi.
È tempo però di iniziare il percorso.
Inizieremo dalle sorgenti, dalle
origini della cura.
Al di qua della cura: alla ricerca
degli elementi portanti della cura
“In origine, era la cura...”, si potrebbe dire. È a essa dunque che
cerchiamo di tornare per cercare di
evidenziarne le molteplici istanze
e tensioni. Prima che la cura assumesse le forme che oggi siamo soliti
attribuirle, prima che la cura fosse
considerata prevalentemente nei
termini del risultato di un intervento
medico, di una tecnica apposita,
poi supportata dalla scienza e dalla
tecnologia, la cura si presentava
– e probabilmente continua a presentarsi – come un gesto umano
fondamentale, costitutivo “della” e
“per” la persona stessa.
Prima ancora che la cura si distinguesse in “cura” e “prendersi cura”,
prima ancora che divenisse un’arte,
alle origini dell’uomo, la cura, probabilmente, era fatta di gesti di
sollecitudine, gesti di attenzione,
di accompagnamento, di protezione,
il risultato di un sapere relazionale,
quasi spontaneo, profondamente
umano. Il linguaggio quotidiano
ce lo ricorda continuamente con
le sue espressioni idiomatiche che
per parlare di cura non hanno certo
bisogno di fare riferimento a stru-
menti terapeutici o diagnostici, ma
a relazioni affettive tra persone.
È per questo che l’approccio scelto per parlare della cura, prenderà
ora le mosse dalla ricognizione di diversi miti legati alle origini dell’uomo: il mito di Cura, di matrice grecolatina, di cui ci è data testimonianza
da Igino l’astronomo nel secondo
secolo d.C.; il mito di Prometeo, di
matrice greca, già presente nella
Teogonia di Esiodo (507 ss.) come
nella sua Le opere e i giorni (42 ss.),
risalente in questo caso all’VIII-VII
secolo a.C.; il mito della Torre di
Babele, presente in Genesi 1, 9-11,
di matrice giudaica, risalente alla
tradizione Jahvista del secolo IX a.C.
Dall’incrocio di questi tre racconti, provenienti da tre tradizioni
fondamentali per la nostra cultura,
la tradizione latina, greca ed ebraica, cercheremo di evidenziare la
dimensione costitutiva di cura.
Ciò che segue non ha la pretesa
di valere in quanto sorretto dal
mito. Al contrario potremmo dire
che il mito vale, ha senso, solo se
ci aiuta a ricomprendere, seppure
nella forma di un racconto fatto
per immagini, il nostro tempo e la
nostra situazione. Non vi è dunque
alcun bisogno di esaltare il racconto
mitico quale fonte di per sè vera,
né di ridicolizzarlo quale fonte immatura, infantile, previa rispetto a
quella scientifica e da essa superata.
È sufficiente che, per quanto segua,
ci si ponga al suo ascolto e ci si
lasci interrogare da esso svolgendo
una interpretazione che ambisce
soltanto alla possibilità di essere
persuasiva. Nulla più, ma neppure
nulla di meno.
Cura
Inizierò con il mito di Cura. Esso,
come quello di Prometeo, ci narra
della nascita dell’uomo. I protagonisti di tale racconto sono quattro
divinità del tempo, la dea Cura, il
dio Giove, la dea Terra, e il dio Saturno. Cura, trovandosi in cammino,
più specificamente, durante l’attraversamento di un fiume, si rende
conto, “vede”, “nota” del fango
argilloso. Qualcosa di in-forme dunque, di indeterminato le si presenta
dinnanzi agli occhi. Il suo gesto
è quello di raccoglierlo e di darvi
forma. Il suo atteggiamento è di
essere pensosa. Cura, dunque, entra
in azione, per così dire, quando si
trova già in cammino, in ricerca,
(sta attraversando) e quando si trova in una condizione di attenzione
e meditazione (è pensosa). Essa
vede ciò che altri non notano, e
rimane in un atteggiamento riflessivo che ne accompagna l’azione.
L’azione poi si qualifica come quella
di “dare forma” a ciò che forma
ancora non ha. Tenuto insieme da
Cura ciò che essa ha fatto è ancora
privo di vita. Per questo Cura chiede
a Giove di animarlo e di fornirne lo
spirito vitale. Interessante è che
subito dopo questo gesto, questa
animazione, ha luogo una disputa:
di chi è, infatti, questa nuova
identità? O meglio, chi gli deve
dare il nome? 3 La disputa, dapprima interessa Cura e Giove, i quali,
rispettivamente, rivendicano per
sé tale prerogativa. Poi coinvolge
anche Terra. In effetti, se Giove ha
fornito lo Spirito, Terra ha fornito
la materia, mentre Cura, come sappiamo il lavoro, la sollecitudine, le
13
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cure necessarie a tenerlo insieme,
a trasformare l’informe in un qualcosa di formato. Ciascuno dunque
sembra avere buone ragioni alle
sue spalle. Sarà Saturno, il tempo,
forse segno della temporalità stessa
del nostro vivere, della nostra finitezza, a risolvere la disputa. Giove
difatti riceverà lo spirito alla fine
della vita. Terra avrà il privilegio
di dare il proprio nome al nuovo
essere, Homo da Humus, ma sarà
Cura a custodire/possedere questo
essere, questa identità, finché essa
avrà vita. 4
Ne possiamo dunque già ricavare alcuni spunti. L’uomo non può
esistere, neppure “stare insieme”,
giungere a una forma, senza gesti
di cura. Quella identità che noi
siamo, quell’unità che siamo soliti
chiamare psico-somatica, spirituale, ha bisogno di gesti di cura per
esistere, per non sfaldarsi, per non
ritornare allo stato informe precedente, che non necessariamente
significa scomparire. Sono i gesti di
cura dei nostri genitori, di chi ci ha
amato, sono quelli che noi riusciamo a realizzare nei nostri confronti
come in quelli di altri, quelli che ci
tengono insieme, che fanno essere
“ciò” e “chi” siamo. Questi gesti
però sono a un tempo dei gesti di
potere, e implicano dunque anche
la questione del possesso. Per un
curante oggi è facile rendersi conto
del potere che può esercitare nei
confronti della persona vulnerabile
che assiste. Il gesto di cura è dunque costitutivo per il nostro essere,
ma si presenta come già di per sé
ambivalente. Questo è un punto che
sarà opportuno tenere presente.
14
Provincia Automa di Trento - Punto Omega n. 24
Prometeo
Il racconto di Prometeo, di cui
esistono numerose varianti e di
cui sono noti diversi episodi (tra
cui quello narrante l’origine dei
sacrifici agli dei, il vaso di Pandora e il ratto del fuoco, su cui qui
ci concentreremo), ci consente di
cogliere un altro aspetto. Quella a
cui ho attinto è una versione tarda,
tramandataci da Platone (427-347
a.C.) nel Protagora. Anche in questo
caso si parla della nascita dell’uomo, della stirpe dei mortali. Anche
qui essi vengono plasmati dagli dei,
mescolando tra loro vari elementi,
tra cui la terra e il fuoco. Il problema, però, qui si pone in modo
diverso: permettere agli uomini di
sopravvivere.
È tempo difatti che essi vengano
alla luce e che siano provvisti del
necessario. È un compito questo
affidato a Prometeo (colui il quale
letteralmente “vede prima” ed è in
grado di “pre-vedere”) e al fratello
Epimeteo (colui il quale “vede
dopo”, meglio sarebbe dire “in ritardo”). Sappiamo che Prometeo si
renderà colpevole di fronte a Zeus
di un furto, operato nei confronti di
Efesto e di Atena (rispettivamente,
dio del fuoco e dea delle arti/téchnai). Si tratta del furto del fuoco e
delle arti, appunto, che egli donerà
agli uomini per permettere loro di
sopravvivere. Platone ci racconta
che Epimeteo, dopo aver già donato
a tutte le altre specie animali tutte
le facoltà che aveva a disposizione, ne era rimasto completamente
privo per la specie umana. L’uomo
era dunque rimasto sprovvisto di
aiuti, di doni, di facoltà atte a
garantirne la sopravvivenza. Da qui
l’intervento riparatore di Prometeo,
il quale, come sappiamo, sarà duramente punito per il suo gesto.
Verrà difatti condannato a vivere
legato a una rupe, condannato a un
supplizio eterno: durante il giorno
un rapace gli strapperà il fegato a
morsi; durante la notte il fegato
si ricostruirà, in modo tale che il
giorno seguente si possa ripetere
questa macabra tortura. Dal mito
sappiamo anche che Prometeo in
seguito verrà liberato e che le punizioni di Zeus si spingeranno ben
oltre (vedi il vaso di Pandora).
A noi, però, per l’economia di
questo discorso, interessa questa prima parte del racconto. In
particolare il fatto che Prometeo
doni all’uomo il fuoco e l’uso delle
arti/tecniche (téchnai). Un dono
particolare, poiché è concepito nei
termini di un furto e di una assimilazione agli dei. Sembra dunque
che l’uomo nasca da un’ingiustizia,
peraltro inevitabile, pena la non
sopravvivenza degli uomini stessi.
Vorrei soffermarmi qui sul contenuto del dono. Potrà sembrare banale,
ma il fuoco che viene donato è fondamentale. In effetti, è proprio ciò
che permette all’uomo di ripararsi
dalle fiere, di trasformare i cibi, di
modificare i metalli... in altre parole di dare vita alle diverse arti. Il
fuoco, dunque, prima ancora di divenire principio filosofico, costitutivo della realtà, è ciò che permette
all’uomo di possedere le téchnai,
termine di solito tradotto con
l’espressione “tecnica” o “arte”, di
cui la medicina, non sarà superfluo
ricordarlo, è considerata la madre. 5
Esse non sono semplicemente dei
“saper fare”, delle “tecniche” che
noi avremmo appreso per semplice
ripetizione di esperienze. E neppure
esse sono “solo” (come spesso le
si traduce) delle “arti”, come oggi
noi potremmo erroneamente intenderle, trasponendo un significato a
noi più noto di esse: qualcosa che
sia frutto dell’ingegno dell’uomo,
dell’intuizione di questi (artista),
o qualcosa che sia legato alla
competenza della persona abile
nel saper fare qualcosa (artigiano).
Tali termini riflettono solo in parte
il senso dell’espressione téchnai.
Essa ha a che fare piuttosto con la
téchnê, che provvisoriamente potremmo qualificare come un saper
fare/produrre accompagnato dalla
conoscenza del perché riusciamo a
raggiungere ciò che ci proponiamo
di costruire/produrre. 6 Riusciamo
ad agire, a intervenire con efficacia,
non per caso, per abilità manuale
o per genialità, ma per il possesso
delle téchnai, dei loro saperi e
degli atteggiamenti che essi stessi
prevedono. Sono dunque il segno di
un modo di pensare e agire, di un
modo di essere dell’uomo. 7
Il mito ci invita a riflettere su di
un altro aspetto centrale: la capacità dell’uomo di modificare, adattare
alle sue esigenze l’“ambiente”, che
non è solo l’ambiente naturale, ma
tutto ciò che lo circonda, che ne
costituisce lo spazio vitale. Senza
tale conoscenza tecnica e senza
l’atteggiamento caratteristico di
essa, che porta l’uomo a volere trasformare, modificare, dominare la
realtà che lo circonda per renderla
abitabile, adatta alla sua sopravvi15
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venza, l’uomo non sarebbe in grado
di sopravvivere. La sua condizione
fisica è quella di un essere nudo,
inerme, minacciato dalle fiere e
dalla natura. Il ricorso alla tecnica
tale come lo abbiamo configurato,
però, non è solo la risposta a una
paura costitutiva, quella di essere
sopraffatti dal mondo, non è solo
una condizione per poter esistere,
per continuare a farlo, ma probabilmente il modo proprio dell’essere
dell’uomo. L’uomo nasce, quando
diviene l’uomo della téchnê, l’homo
poieticus (da poíêsis, produzione, il
tipo di azione in cui si estrinseca
il sapere umano della téchnê). Tale
caratteristica più che aggiunta è
costitutiva almeno tanto quanto lo
era quella di dover essere accolto,
sostenuto, accudito, curato a cui
il mito precedente aveva fatto
riferimento.
Anche in questo caso, come nel
precedente mito, siamo di fronte
a una ambivalenza. La tecnica,
pur essendoci costitutiva, può superare una certa soglia e divenire
distruttiva dell’ambiente e dell’uomo stesso. 8
Per quanto dunque tale dimensione sia fondamentale, essa non
pare ancora essere sufficiente.
Platone ci lascia presagire, infatti,
che essa abbia necessità di una
integrazione. Platone accenna
qui alla sapienza politica, alla
capacità di stare insieme, che è in
fondo un invito a esplorare il terzo
racconto che avevamo anticipato,
quello di Babele. 9 Che cosa mai
potrà aggiungere il racconto della
torre di Babele a quanto abbiamo
evidenziato? A mio parere, il con-
16
Provincia Automa di Trento - Punto Omega n. 24
testo entro cui oggi ci muoviamo
e la necessità di introdurre quella
sapienza politica a noi ignota.
Babele
“Tutta la terra aveva una sola lingua e le stesse parole”. In questo
caso gli uomini esistono già. Non
devono nascere. Ciò che qui si
appresta a nascere è la capacità di
stare con gli altri uomini, di vivere
insieme ad altri, diversi da noi.
In fondo, proprio quella sapienza
politica di cui si lamentava l’assenza nel mito precedente. Anche
in questo caso, l’evento prende le
mosse da un movimento, da una
emigrazione. L’uomo è alla ricerca
di un luogo dove poter vivere. Non
basta sopravvivere. Una volta giunto in una pianura ritenuta adatta,
l’uomo intraprende il progetto di
costruire una città, una torre dove
poter vivere. Anche qui ritorna la
questione del nome, che è a un
tempo quella dell’identità e del
possesso: “Venite, costruiamoci
una città e una torre, la cui cima
tocchi il cielo, e facciamoci un
nome per non disperderci su tutta
la terra”. Sappiamo come è finita.
Dio avrebbe impedito agli uomini
di realizzare tale progetto disperdendoli sulla terra.
Il progetto della costruzione
della torre-città ci ricorda la dimensione della téchnê insita nell’uomo
e ci mostra qui come essa, se presa
di per sé, possa essere esposta
alla alienazione dell’uomo stesso.
L’uomo difatti sembra dimenticare
le ragioni per cui sta costruendo.
Edifica la costruzione a fine in sé. Si
aliena nel costruire. Probabilmente
non riesce nemmeno più ad abitare
insieme ad altri la sua torre, tanto
è preso nella sua impresa, nella sua
costruzione. 10
Anche la medicina oggi, a
volte, ci sembra alienata, avendo
incrementato esponenzialmente
le proprie capacità tecniche, ma
essendo anche diventata muta di
fronte alla questione del senso
di ciò che con essa si sta realizzando. Il suo silenzio, a volte,
sembra attestare la sua incapacità
di rispondere a questi interrogativi
con quegli stessi strumenti che
ne hanno garantito la grandezza
e la fortuna. Anch’essa con il suo
linguaggio e le stesse parole, non
sa affrontare gli altri problemi,
nati dall’interrelazione con gli altri,
che quel linguaggio, spesso quello
scientifico-matematico, non riesce
a cogliere o trasformare in modo
soddisfacente. Nel racconto di Babele, al desiderio dell’uomo di farsi
una casa, di abitare, di rafforzare
la sua identità, fa da contrappeso
il gesto divino con il quale l’uomo
viene disperso, un gesto che viene
presentato quasi nei termini di una
punizione. Dio, infatti, punirebbe
gli uomini per la loro superbia, per
il fatto di essersi voluti fare simili
a lui, di aver voluto giungere sino
al cielo.
Eppure il gesto divino, potrebbe
anche essere inteso diversamente,
nei termini di un invito, per esempio. È probabile, difatti, che l’uomo
possa uscire dalla sua alienazione,
in questo caso, quella di aver scisso
tra loro i gesti di cura e di prendersi
cura, le istanze etiche e le tecniche
di quel gesto originario. E lo possa
fare, per esempio, disperdendosi, apprendendo diverse lingue,
imparando a stare con gli altri in
modi diversi. Allora questo è un
racconto che, più che simboleggiare
una punizione, ci sembra esortare
al confronto, al pluralismo, a una
convivenza diversa, al rispetto dell’altro, all’apprendimento di nuovi
linguaggi e alla capacità di costruire comunità e identità rispettose
delle differenze di ciascuno. È, in
fondo, quello che stiamo cercando
di fare oggi, anche con la medicina di oggi. Ed è anche quello che
facciamo fatica a realizzare. Forse
è l’edificio che stiamo costruendo a
non essere del tutto adatto. Forse
è il senso del nostro fare che deve
diventare oggetto di riflessione.
Ma, forse, sono anche i molti nomi
con cui abbiamo a che fare che ci
possono dare degli spunti. 11
In ogni caso, se la cura è il risultato di due tensioni antropologiche
costitutive (che abbiamo richiamato con il mito di Cura e quello di
Prometeo, e che abbiamo provvisoriamente nominato con le voci
“istanze etiche” e “tecniche”), il
rischio di scivolare in un estremo o
nell’altro è forse superabile, aprendo tale sforzo alla pluralità delle
lingue, dei valori, dei linguaggi.
Perché non ci si dimentichi che in
gioco è la nostra capacità di essere
noi stessi, ma anche di stare con
gli altri, un qualcosa di altrettanto
fondante per l’uomo a motivo della
sua vocazione relazionale.
Quanto sin qui raccolto ci permette dunque di provare a interpretare lo spazio di cura entro cui
oggi viviamo ed entro cui, non va
17
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dimenticato, dovrà essere impostata la questione del destinatario
della informazione sanitaria che
qui è oggetto di indagine. Lo faremo prendendo le mosse da una
rilettura della storia della cura che
tenga conto delle indicazioni qui
offerte.
Uno spazio
in equilibrio/disequilibrio
...rileggendo la nostra storia
La medicina occidentale, che si
ispira alla tradizione ippocratica,
nasce quando i gesti e i saperi di
cura di cui abbiamo parlato, raggiungono lo statuto epistemologico
e operativo di una téchnê, di un’ars,
un saper fare peculiare, un ars medica appunto, una téchnê iatrikê.
Un saper fare che, come abbiamo
visto deve essere accompagnato
dalla conoscenza del perché si sia
in grado di raggiungere ciò che ci
si propone; nella fattispecie, per
esempio, il mantenimento o il recupero, se possibile, di uno stato di
salute. 12 Siamo ben oltre dunque la
mera abilità manuale, la mera esperienza, con la quale si raggiungerebbero dei risultati, senza sapere
però rendere ragione del perché di
tale successo/insuccesso. Siamo
però anche ben lontani dal rigore
di ciò che è richiesto dai saperi
dimostrativi (epistemici in senso
stretto) con il quale potremmo concludere con la certezza propria di
una dimostrazione matematica. Ci
troviamo in un dominio più labile,
esposto all’incertezza e all’incrocio
di due competenze: quello di chi
appunto si propone come esperto,
tecnico, competente e quello di chi
18
Provincia Automa di Trento - Punto Omega n. 24
si propone come saggio, capace di
discernere ciò che sia bene fare
nella situazione concreta, anche in
condizioni di incertezza, difficoltà,
tensioni emotive. Al medico per suo
peculiare tipo di azione si richiedeva dunque il possesso di entrambe,
una sintesi, di certo non facile. 13
La nascita della medicina ippocratica è un passaggio essenziale,
un passaggio, però, che parla anche
di una tensione costitutiva nella
medicina: quella tra un’istanza
etica, di accompagnamento (segnata a sua volta dalla questione
del possesso) e un’istanza tecnica,
di dominio, sia conoscitivo che
operativo (a sua volta segnata dalla
presenza o meno di una consapevolezza del senso del proprio fare e del
limite). È l’intreccio o, se si vuole,
il matrimonio tra due miti, ciò che
qui sta avendo e ha avuto luogo;
quello che abbiamo simboleggiato
richiamandoci al mito di Cura e al
mito di Prometeo. Ed è l’invito alla
ricerca di un equilibrio soddisfacente tra la dimensione di saggezza e
di competenza tecnica richiesta ai
curanti: un lavoro questo per nulla
scontato. La medicina, cercherà
sempre di mantenere in una giusta
tensione, seppure nella forma di un
equilibrio provvisorio, questi due
aspetti, per evitare sbilanciamenti
eccessivi a favore dell’uno o dell’altro. Da questo dipenderà anche
parte della sua credibilità. Quello
che ci preme sottolineare, però è
che tali dimensioni sono compresenti in essa sin dal suo inizio. In
medicina, la cura ci si presenta
dunque come ambivalente, esposta
a perdere il senso della sua misura
e a dimenticare la dimensione di
potere in essa presente. Ma anche
esposta a non poter agire diversamente, a dover in un certo senso
intervenire, manipolare, esercitare
un potere, e a dover scoprire di
volta in volta il limite legato al suo
fare e agire.
La “invenzione” della medicina
ippocratica poi, prima ancora che
essere di ordine pratico, è di ordine
mentale. In effetti, prima ancora di
avere a disposizione gli strumenti e
le conoscenze necessarie per intervenire sul corpo umano con efficacia, la medicina, intesa nei termini
sopra indicati, inaugura qualcosa
di ben più radicale. Si tratta, se
si vuole mantenere la metafora
coniugale, di un parto peculiare:
quello di una forma mentis, di un
modo di pensare e agire che sappia
conciliare competenza tecnica con
competenza morale, ovvero téchnê
(arte-tecnica) e phrónêsis (di solito
tradotto con “saggezza”, “sapere
morale”) in essa presenti.
La forma mentis del medico,
(meglio sarebbe dire del curante)
è una forma che oggi diamo per
scontata, dimenticando di aver a
che fare con qualcosa di innovativo. Di fronte alla malattia non ci si
preoccupa di fare dei sacrifici per
accattivarsi delle divinità, né ci si
impegna in speculazioni astratte,
riferendosi ad alcuni principi supremi in grado di spiegare la totalità
del reale. Si cerca di intervenire con
perizia e a ragion veduta, avvalendosi dell’esperienza, questo sì, ma
anche del ragionamento rivolto su
di essa, supportati dal ricorso a modelli interpretativi e teorici espli-
cativi del reale e della condizione
di salute e malattia a cui si fa riferimento. E si cerca di svolgere tale
ricerca nel massimo rispetto, fatto
di attenzione, pudore, riservatezza,
dedizione con i quali ci si appresta
a impegnarsi perché il paziente
possa raggiungere il suo bene. Un
connubio scientifico-etico, dunque
viene richiesto ai curanti.
È quella forma mentis con cui
il medico si dispone ad ascoltare,
far ricordare il paziente, attraverso l’anamnesi (anámnesis); a
diagnosticare, (diá-gnosis, da diagignóskein, guardare attraverso);
a prognosticare (pro-gnôsis, da
progignóskein, cercare di prevedere, anticipare, conoscere prima); a
proporre delle terapie (therapeía)
sulla scorta di un ragionamento che
è già in nuce caratterizzato dalla
relazione costitutiva tra il ricorso
all’esperienze e l’interpretazione
teorica di esse. Ben distante dalla
mera speculazione, ma anche dalla
semplice abilità tecnica. Un modo
di pensare che, è bene ricordarlo,
non è affatto scontato, ma è dovuto
essere formulato dai greci, partorito da quell’unione simbolica di cui
abbiamo parlato.
A motivo della natura limitata delle risorse terapeutiche a
livello farmacologico, chirurgico
(se confrontate e valutate con il
metro delle attuali) la chiave di
volta della medicina ippocratica,
di questa forma mentis peculiare,
diviene, almeno nella scuola di Kos,
la prognosi: la capacità di prevedere, entro certi limiti il decorso
della malattia, il suo carattere
(condizione necessaria per poter
19
Provincia Automa di Trento - Punto Omega n. 24
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agire sensatamente rispetto a essa)
e di non perdere quello che per il
medico diverrà un ideale regolativo:
la scelta del momento opportuno,
del tempo opportuno per decidere
(kairós). 14
Sappiamo che oggi la medicina ha realizzato il suo sogno,
giungendo a successi un tempo
impensabili, grazie all’adozione del
metodo scientifico sperimentale
e al ricorso dei contributi scientifico-tecnologici, tanto a livello
teorico come a livello operativo.
Uno sviluppo che ha spostato
l’attenzione sul momento della
diagnosi e della terapia, lasciando
la questione della prognosi, almeno
nella relazione clinica, sullo sfondo.
Di fronte ai pazienti essa, infatti,
rimane nel dominio dell’imponderabile; di fronte ai curanti, invece,
in quello del controllo statistico e
della impostazione del tipo di cura
da offrire.
Sappiamo anche che la medicina
ha dovuto attendere diversi secoli
prima di disporre delle conoscenze
e degli strumenti necessari per
giungere a quella che oggi noi
consideriamo essere la sua maturità: lo statuto di un sapere e di
una pratica validati, corroborati
da conoscenze ed esperimenti. Dal
momento che l’adozione del metodo
sperimentale nelle scienze fisiche
viene di solito collocata nel XVII
secolo, mentre in quelle mediche
nel XIX secolo, con Claude Bernard,
semplificando possiamo affermare
che l’attesa è stata di più di due
millenni se consideriamo che i primi scritti ippocratici risalgono al VI
sec. a.C. Un innesto questo, però,
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Provincia Automa di Trento - Punto Omega n. 24
ci pare opportuno sottolinearlo,
che difficilmente avrebbe potuto
avvenire se già la medicina non si
fosse strutturata in modo tale da
accoglierlo e attenderlo. Ovvero,
se non fosse stata già segnata
da quella forma mentis alla quale
abbiamo fatto riferimento. Oggi
sappiamo anche che questo progetto (istituire, utilizzando termini
moderni, una medicina scientifica e
tecnologica, che sapesse giungere
ai risultati che si proponeva e a
renderne pubblica ragione, una medicina dunque affidabile, legittimata) ha saputo fare tesoro non solo
di nuove conoscenze, ma anche
di strumenti (per esempio, quelli
del calcolo) capaci di dominare
l’incertezza con cui la medicina ha
avuto e avrà sempre a che fare. È
sufficiente qui fare menzione all’uso
della teoria della probabilità e al
ricorso sempre più frequente alla
statistica con cui i professionisti
hanno cercato, pur con certi limiti,
di controllare razionalmente quell’incertezza all’interno della quale
si rivolgeva e rivolge ancora il loro
studio e il loro agire. 15
La messa in questione
Curiosamente, però, sarà proprio in
corrispondenza di questi successi
(che tenderanno a far pendere la
bilancia della istanza costitutiva
della cura verso la dimensione
tecnica piuttosto che quella relazionale) che la medicina entrerà in
crisi e faticherà a riconoscere se
stessa. E da più parti. Dapprima
con il movimento dell’umanesimo
medico, che cercherà di riportare
all’attenzione dei curanti la perso-
na nella sua interezza, criticando
il positivismo scientifico proprio
della medicina del XIX secolo. Poi
giungeranno le altre professioni,
non più disposte ad assumere il
ruolo di ancelle e di subordinate
rispetto alla medicina, imbrigliate
in rapporti fortemente gerarchici.
La nascita e l’emancipazione delle
professioni infermieristiche intorno
al concetto di presa in carico, per
esempio, negli anni sessanta/settanta del secolo scorso, ne è un
esempio. Ma ne sono anche un segno le frequenti ricerche di pratiche
e medicine considerate dal nostro
punto di vista alternative. Infine, la
reazione dei malati, per citare solo
alcuni dei fenomeni a noi recenti.
L’elenco potrebbe proseguire sino
a giungere alla nascita della bioetica e pervenire ai giorni nostri,
come vedremo, sino a toccare la
crisi delle stesse professioni della
salute. 16
Paradossalmente, oggi ci troviamo in una situazione che talora
sembra essere quasi di separazione,
di alienazione, come se avessimo
perso il senso del nostro fare o
come se le tensioni di cui abbiamo
parlato già a proposito del mito
non abbiano trovato un equilibrio
da noi ritenuto soddisfacente.
“Cura” e “prendersi cura” sono state
distinte e hanno dato origine a
professioni differenti, talora in antagonismo tra loro, spesso incapaci
di cogliere i linguaggi delle altre.
Lo stesso smarrimento da parte
dei professionisti e dei pazienti
a volte ci ricorda con insistenza
di questa crisi. In fondo stiamo
ancora cercando di ricostituire un
equilibrio più soddisfacente tra la
nostra capacità di intervenire con
competenza e la nostra capacità di
prenderci cura dei soggetti temporaneamente affidatici, un compito
questo, come abbiamo visto, che
segna la medicina sin dai suoi primi
passi e che probabilmente sarà destinato a segnarla anche in futuro.
La storia non è dunque giunta a una
fine, ma riprende le sue questioni
di sempre e da esse è stimolata ad
andare avanti.
Con fatica iniziamo anche a
renderci conto che quel modo di
pensare caratteristico del metodo
sperimentale e indispensabile per il
successo della medicina, se applicato alle relazioni di cura in modo
acritico, rischia di stravolgerle. Non
è infatti in gioco solo la spiegazione della malattia, la conoscenza
di essa, la sua riduzione, laddove
possibile, alle sue cause, quando
note. Questi sono tutti degli aspetti
indispensabili per un intervento di
cura efficace, libero dagli arbitri del
momento e del caso. Senza sminuire ciò a cui la medicina (almeno nel
nostro contesto) aspira e probabilmente deve aspirare, cioè la cura di
una malattia (che, nonostante quel
che se ne dica, è ancora ciò che
pazienti e curanti sperino accada),
è opportuno ricordare, che a essere
in gioco è spesso anche la vita di
una persona, la comprensione di
quest’ultima, di ciò che le accade.
Si tratta di una individualità irripetibile, di una unità psico-somatica,
sorgente a un tempo di valori e di
modalità espressive uniche, capace
di far fronte o di non far fronte alla
propria condizione di paziente in
21
Provincia Automa di Trento - Punto Omega n. 24
Il destinatario dell’informazione sanitaria
modi diversi nel corso del tempo.
L’adozione del modello psicosociale
a integrazione di quello biomedico
ci ricorda di questa necessaria
integrazione, ma anche di quanto
essa sia faticosa, a volte difficile e
persino impossibile in tutte le sue
istanze. I paradossi dell’adozione
del modello psicosociale non sono
infatti minori di quelli legati a
quello meramente biomedico e ci
invitano a una riflessione critica
su di essi che qui possiamo solo
nominare, senza svolgere. Forse è
venuto anche tempo per riflettere
in modo critico su ciò che pretendiamo fare, divenendo consapevoli
di ciò che effettivamente siamo in
grado di fare in qualità di curanti,
ma anche in qualità di pazienti.
Inoltre, che si debba ridurre
il soggettivo all’obiettivo, il caso
individuale alla regola generale,
che vi sia un metodo scientifico per
risolvere i problemi etici con rigore,
che sia possibile applicarlo a diversi
casi, che il soggettivo sia da tenere
in sospetto a tutto vantaggio di
ciò che è misurabile, controllabile,
dominabile dal calcolo e dal rigore
degli strumenti adoperati, che il
mondo dei fatti, sia distinto da
quello dei valori da una cesura
netta, che l’intenzione beneficente
sia di per sé garante della moralità
degli atti eseguiti e via dicendo,
sono solo alcuni presupposti su cui
sarebbe opportuno riflettere con attenzione nonostante si creda che su
parte di essi si regga l’edificio stesso della medicina. Difatti se essi ci
sono di aiuto per consolidare un atteggiamento conoscitivo rigoroso,
ci possono essere di impedimento
22
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per qualcosa di altro. Per esempio,
per entrare in una relazione di
conoscenza con quella persona di
cui ci stiamo prendendo cura. Ma
sarebbe ingenuo pensare che per
entrare in una siffatta relazione sia
sufficiente la buona volontà o una
giusta predisposizione. Così come
sarebbe ingenuo pensare che tutto
dovrebbe essere affrontato dalla
medicina, dalle cure. Forse vengono
richiesti anche modelli comportamentali e cognitivi differenti, che
è opportuno sin da ora segnalare,
ma la cui discussione ci porterebbe
troppo lontano.
Prima di passare oltre, ci sembra però opportuno prendere sul
serio un’altra obiezione che ci si
potrebbe muovere. In fondo, ciò
che stiamo rimproverando alla medicina è qualcosa di già noto, una
vecchia storia, una critica che si
troverebbe già inclusa nell’aforisma
di latina memoria con cui gli antichi ci ammonivano che il medico
doveva essere un vir bonus medendi
peritus. La competenza tecnica da
sola non basta. Bisognerebbe che
fosse accompagnata dalla qualità
morale del soggetto. Fin qui nulla
da dire. Ciò nonostante non ci
sembra che la bontà del medico
sia di per sé sufficiente a far fronte all’impegno della cura quando
essa, appunto, cerca un equilibrio
parziale e rivedibile tra manipolazione e accompagnamento. Gli
atteggiamenti, le convinzioni, i
presupposti necessari per divenire
medendi peritus infatti possono
ostacolare il darsi di quel processo
di comprensione/interpretazione
della singolarità del paziente, che
non è di per sé garantito dalla
qualità morale del medico. Questi,
per esempio può essere convinto
di agire per il bene del paziente,
può essere una persona scrupolosa
e seria nel suo lavoro, dedita a
esso, ma può anche non essersi
accorto di quel paziente che ha di
fronte, dei suoi interrogativi, delle
sue preoccupazioni, spesso diverse
da quelle del diagnostico. Vi è un
incontro tra lingue e mondi diversi.
La letteratura, prima ancora che i
trial clinici, più volte ce ne ha dato
testimonianza. Neppure sembra valere l’adagio, spesso citato a titolo
di legittimazione, secondo cui si
afferma di aver “agito in scienza e
coscienza”. Esso non fa che attestare una ulteriore dicotomia, data
per ovvia e scontata: quella che vi
sia un mondo obiettivo, retto da
conoscenze scientifiche e un mondo
soggettivo, sede del privato e della
coscienza, oggetto di un rispetto
assoluto.
Di fronte a coscienze diverse se
non sarà possibile avvalersi di criteri scientifici o di modelli culturali
comuni, come ci si atteggerà? E che
ne sarà della cura? Ecco la sfida di
oggi per la cura, su cui sarà opportuno soffermare la nostra attenzione rendendo esplicito ora lo spazio
entro cui oggi essa pare muoversi.
È uno spazio ben più complesso e
articolato di quello tracciato dalle
due istanze qui nominate.
Lo spazio della cura
Si intravede sin d’ora come l’asse
strutturale della cura sinora delineato, quello esistente tra le sue
istanze tecniche e relazionali, sia
attraversato da un asse ulteriore,
che lo taglia perpendicolarmente e
che rende ancor più complicato trovare degli equilibri soddisfacenti. Si
tratta di quell’asse ai cui estremi si
possono scorgere le istanze di autonomia e di giustizia rivendicate
dalla cura e non solo dai curati.
Sono istanze che paiono legittime
almeno tanto quanto pretendono di
esserlo quelle di competenza etica
e tecnica. Istanze che, in fondo,
arricchiscono la dimensione etica
che è costitutiva della stessa cura
inserendo due nuovi poli di attrazione. Dunque aumentano le tensioni in gioco, le spinte centrifughe
presenti nella cura, rendendola
una impresa instabile e complessa.
Lo si può cogliere anche soltanto
da una semplice ricognizione del
linguaggio.
Si dice infatti che la cura non
deve essere solo centrata sulla persona (istanza etica tradizionale),
né deve essere solo efficace, appropriata (istanza tecnica). Oggi le si
richiede anche di essere partecipativa, inclusiva dell’altro (per esempio, rispettando l’autonomia dei
pazienti). Le si richiede anche di
essere efficiente, economicamente
sostenibile ed equa (rispettando in
tal modo l’istanza di giustizia sopra
accennata). Oggi, infatti, riteniamo
che ciascuno debba poter ricevere
un minimo dignitoso di assistenza
sanitaria. È il riflesso dell’accettazione di un diritto all’assistenza
sanitaria. Ma, come non è affatto
scontato che l’istanza tecnica e
etica costitutive della cura siano
conciliabili tra loro spontaneamente, non è neppure ovvio che lo siano
23
Provincia Automa di Trento - Punto Omega n. 24
Il destinatario dell’informazione sanitaria
l’istanza di autonomia e di giustizia
a cui abbiamo fatto brevemente
cenno. Non è dunque detto che
un rispetto incondizionato delle
scelte del paziente, quand’anche
il medico o il professionista della
salute fossero d’accordo con questi,
sia compatibile con le istanze di
giustizia rivendicate da un servizio
di salute pubblico.
La prima istanza, quella relativa
alla autonomia, è entrata in medicina con irruenza e probabilmente
ancora fatica a trovarvi ospitalità
piena. La bioetica ne è stata la
testimone più nota dando voce
a quella che da più parti è stata
chiamata la crisi del paternalismo.
In essa si è sentita con forza la
voce dei pazienti che hanno rivendicato il diritto di scegliere
anche in merito a questioni legate
alla propria salute. Si badi bene: i
pazienti non sarebbero autorizzati
a scegliere “nonostante” siano
malati, ma proprio “perché” sono
tali. È una rivoluzione radicale. Non
che prima i pazienti non godessero
della libertà decisionale: semplicemente, si riteneva che non fossero
nelle condizioni di scegliere, sia
per la condizione di malattia che
per l’assenza di conoscenze ed
esperienza in merito a essa. Affidarsi a un esperto era, e spesso
ancora è, la cosa migliore. Il connubio tra paternalismo e medicina
scientifica tecnologica era garante
di qualità.
Ma, ci chiediamo oggi, fino a
che punto? Di cosa è esperto il
professionista? I pazienti (o almeno
per una parte di loro) oggi rivendicano uno spazio per le proprie
24
Provincia Automa di Trento - Punto Omega n. 24
scelte non tanto e non solo per
difendersi da una medicina ritenuta
talora eccessivamente invasiva,
ma forse anche per l’acquisizione
di un cambiamento culturale in
merito alla gestione della propria
corporeità. 17 Essi lo fanno nella
consapevolezza di essere le persone
più indicate a esprimere giudizi di
valore sul proprio stato, spesso perché sono proprio “loro” quelli che lo
vivono e ne hanno fatto esperienza.
Naturalmente non pretendono di
diagnosticare la propria malattia o
di sostituirsi al sapere tecnico dei
curanti. Essi però rivendicano la
propria competenza e legittimità
decisionale in questioni attinenti
la propria qualità di vita. Vogliono
essere loro, spesso, a decidere come
vivere il tempo che gli resta, a valutare l’opportunità o meno di seguire
una certa terapia, ad accettare o
meno di vivere la malattia nelle
modalità suggerite dai professionisti. Si è dunque in parte rotta
l’equivalenza “bene clinico = bene
del paziente”, non tanto perché i
medici non sappiano fare bene il
loro lavoro, ma piuttosto perché
i pazienti si sono ritagliati uno
spazio di autonomia e responsabilità decisionale che comporta una
ridefinizione di parte dei ruoli e
dei comportamenti di entrambe le
parti, sempre che a essere in gioco
siano solo due attori e non, come
pare, molti di più.
La seconda istanza, quella di
giustizia, è testimoniata, per esempio, dalla nascita in Italia del SSN
(Servizio Sanitario Nazionale) nel
1978 e dalla rivoluzione aziendalista avvenuta in sanità nel 1992.
L’efficienza, infatti, è condizione
sine qua non per la creazione di un
servizio sostenibile nel tempo. Da
qui le reiterate critiche degli economisti ai medici e i reiterati tentativi
di introdurre strumenti di controllo,
di misurazione, di calcolo, per una
gestione più oculata delle risorse,
umane come materiali. Abbattere
gli sprechi, razionare e razionalizzare le risorse. Ecco i nuovi mantra
della medicina. Sappiamo come
questo processo non sia esente da
critiche e sappiamo anche che, a
volte, questo processo ha perso di
vista le ragioni del suo darsi – che
è il mantenimento di un servizio
di cura equo, e non l’introduzione
del libero mercato nello scenario
di cura. Ora qualcuno potrà ritenere che il libero mercato in sanità
possa aiutare quest’ultima a offire
un servizio migliore. È questa una
possibilità su cui si potrebbe discutere. Resta il fatto, però, che come
la tecnica e la scienza devono fare
i patti con quei gesti originari di
cura da cui provengono e da cui in
parte traggono la propria sorgente
di senso, anche le istanze economiche devono poter integrarsi in
modo convincente con la cura di cui
sono al servizio. Non viceversa.
Eppure spesso si ha l’impressione che avvenga proprio il contrario.
È proprio la cura, nel suo gesto
originario e primo, quella che si
sente perduta e alienata, tanto negli eccessi tecnico scientifici, come
in quelli burocratici amministrativi
e, ora, aziendalistici. Dal momento
che in gioco sono delle questioni
di fondo, le reazioni spesso sono
forti e conflittuali, tanto tra i
professionisti come tra i pazienti.
La capacità di tenere insieme queste diverse forze, di non generare
forze eccessivamente centrifughe,
risulterà in una medicina sufficientemente accettabile e capace,
entro certi limiti, di portare a compimento la sua difficile funzione
probabilmente non più da sola ma
in sinergia con altre forze.
Riprendendo la questione
del “chi”…
Quanto sin qui detto ci permette sin
da ora, di ritornare sulla questione
del “chi”: la questione del destinatario dell’informazione sanitaria.
I molti volti a cui avevamo fatto
riferimento, in effetti, ci attestano
il carattere fluido, in movimento,
della nostra situazione. Non sono
più il risultato di un’arbitraria
volontà, ma lo sforzo di ricostruire
la cura nel contesto attuale. Ecco
allora che il “paziente” (punto
di partenza della cura, in quanto
simbolo del patire, del soffrire, a
cui la cura sin dalle sue origini si
rivolge) è anche un “malato”. Ed è
un malato perché è portatore, pur
con tutti i limiti legati alle classificazioni e al presunto statuto
ontologico delle nostre classificazioni diagnostiche, di quello che
noi chiamiamo una “malattia”. Non
è affatto indifferente per la cura il
fatto che noi cerchiamo di intervenire sulle malattie, anche se questo
talora comporta, seppure non sempre necessariamente, delle pratiche
impersonali e la nostra riduzione a
meri casi, numeri o quant’altro. Però
il paziente, il malato, oggi rivendica
con forza il proprio statuto morale.
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Provincia Automa di Trento - Punto Omega n. 24
Il destinatario dell’informazione sanitaria
Sono “persone” a tutti gli effetti,
sono competenti dal punto di vista
decisionale, sono “soggetti morali”.
Il che non significa affatto che sia
sufficiente registrare le loro preferenze. Piuttosto, forse, è auspicabile
entrare in dialogo con essi, a certe
condizioni e se lo desiderano, rispettando anche le loro scelte, entro
certi limiti.
In effetti, proprio nel momento
in cui essi si rivolgono alla sanità
in quanto “cittadini”, i “pazienti”, a
un tempo “malati”, “persone”, “soggetti morali”, divengono anche degli
“utenti” di un servizio pubblico, con
tutto quello che questo comporta
per loro, nel bene e nel male. La
burocrazia, infatti, può essere assai
cieca. E quando questi “utenti”, titolari di diritti, ma anche di doveri,
si rendono conto di essere “quasi dei
clienti”, essi rivendicano per loro e
la comunità la qualità del servizio
loro rivolto, non disgiunta dalla
loro soddisfazione. Criteri questi,
però che a loro volta sono esposti
alla conciliabilità con l’equità del
servizio, la non discriminazione nei
confronti di altri, la serietà scientifica di quanto loro proposto, e
altri ancora. I molti nomi riflettono
dunque le molte istanze, talora centrifughe alle quali abbiamo di volta
in volta fatto riferimento.
Oggi sembra che l’adozione di
una parola quasi magica, “partecipazione”, possa rappresentare
la soluzione di queste tensioni.
È partecipando che si riesce a
offrire la cura migliore, (si pensi,
per esempio, al paziente esperto
nelle patologie croniche). Così
come è partecipando alle scelte
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Provincia Automa di Trento - Punto Omega n. 24
che si viene rispettati, trattati
come persone, tutelati. Ed è ancora partecipando che si possono
costruire insieme sistemi equi di
salute. Così sembrerebbe. Eppure
la partecipazione implica almeno
tanta responsabilità/corresponsabilità quanta rivendicazione ed
è a sua volta esposta ai limiti di
ciò che con essa è possibile raggiungere. Piuttosto che farne un
nuovo mito (oggi infatti il mito,
il racconto da cui siamo partiti,
viene considerato pseudo-scientifico, non accorgendosi che di fatto
esso viene sostituito con altri e
diversi miti) è opportuno riflettervi
e contestualizzarlo in quella che
ora possiamo chiamare il campo di
forze della cura.
Lo schema in Figura 1 cercherà
di raccogliere nella forma di un’immagine quanto sinora qui descritto
a proposito della cura e dei suoi
destinatari. Con questo schema
concludiamo la prima parte, con la
quale ci siamo proposti di mostrare
come i molti volti del destinatario
della informazione sanitaria riflettano la nostra situazione attuale,
lo spazio della cura entro cui ci
muoviamo.
Come si può vedere, il paziente
è stato in parte riassorbito dai linguaggi della politica, del diritto,
dell’amministrazione, dell’economia
e si trova, insieme ai curanti con
cui interagisce, alla ricerca di mediazioni più soddisfacenti. Va da
sé che il paziente resta sempre un
paziente, una persona sofferente e
vulnerabile che si pone alla ricerca
di aiuto, e va da sé che in gioco,
come abbiamo cercato di mostrare
Fig. 1.
La cura e i suoi
destinatari
SOGGETTO MORALE
“prendersi cura”
ISTANZA
ETICA
● appropriata
● personalizzata
“cura”
CURA
medicina
scientifica
ars
medica
ISTANZA
TECNICA
● efficace
MALATO
PAZIENTE
AUTONOMIA
● condivisa
GIUSTIZIA
● equa
● efficiente
● partecipativa
UTENTE
CLIENTE
CITTADINO
Direzione per un ri-posizionamento della cura in modo che possa essere “ad
un tempo” equa, efficace, partecipativa, efficiente, rivolta alla persona...
Direzione centrifuga: tendenza della cura a perdersi in una delle sue istanze
e a venir meno alla complessità delle istanze cui è esposta
● abcdef Aggettivi chiamati a integrarsi alla cura, precisandone le istanze
ABCD
Destinatari della informazione sanitaria
c’è ancora il tipo di cura che saremo
in grado di offrire.
Ripensare il processo
informativo/comunicativo...
Abbiamo sostenuto la tesi che il
processo informativo-comunicativo
cambia a seconda che si abbia a
che fare con uno o con un altro di
questi ruoli/identità. È su tale tesi
dunque che ora spostiamo l’attenzione nella seconda (e più breve)
parte della nostra rflessione.
Il fatto che il destinatario
dell’informazione sanitaria abbia
molti volti/ruoli trasforma in modo
deciso anche i modi di pensare e
impostare il processo informativocomunicativo stesso. I destinatari,
come vedremo, da meri recettori
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Provincia Automa di Trento - Punto Omega n. 24
Il destinatario dell’informazione sanitaria
della informazione tendono a divenirne co-produttori.
Utilizzo volutamente l’espressione “processo informativo-comunicativo”, quasi che la mera
sottolineatura “informativo” non
fosse sufficiente. Difatti l’informare, pur essendo in senso lato
già una forma di comunicazione,
potrebbe non essere sufficiente a
qualificare le peculiarità di ciò di
cui stiamo parlando. Si è infatti
soliti sottolineare come la mera
trasmissione delle informazioni
debba essere accompagnata e inserita in una relazione più profonda:
una relazione “comunicativa” tra i
soggetti in gioco. 18 Tutto questo
pare essere tanto più pertinente
quanto più ci avviciniamo ai contesti della relazione clinica. Ma forse
appare meno pertinente quando si
ha a che fare con altri mondi, quelli
in cui l’informazione non avviene
tramite un incontro personale tra
emittente e destinatario, come per
esempio capita quando il processo in questione prende le mosse
dai mass-media. In ogni caso,
distinguere tra “informazione” e
“comunicazione”, come se si avesse a che fare rispettivamente con
ciò che viene comunicato e con la
comunicazione stessa, per quanto
possa aiutare, richiederebbe una
ricerca ulteriore.
Come oggetto di ulteriori ricerche dovrebbero essere anche
lo studio dei rapporti tra tali due
aspetti/dimensioni del processo.
Per l’economia di questo discorso
è sufficiente assumere che si tratta
di due dimensioni fondamentali, sia
che esse abbiano a che fare con un
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Provincia Automa di Trento - Punto Omega n. 24
medesimo atto (informativo-comunicativo) o con atti differenti (di
informazione, di comunicazione).
Si tratta di componenti che in un
qualche modo afferiscono sia al
contenuto di ciò che si vuole trasmettere che alle modalità stesse
e alle relazioni in cui una tale
trasmissione ha luogo. A volte li
considereremo separatamente, a
volte congiuntamente assecondando le esigenze del discorso e
lasciando sullo sfondo le questioni
sopra menzionate come questioni
aperte.
Da quanto detto risulterebbe
dunque che la diversità dei destinatari, la molteplicità dei ruoli assunti da uno stesso paziente, non solo
ci aiuta a capire il contesto di cura
entro cui ci muoviamo. Essa ci spingerebbe oltre. La consapevolezza
di tali identità complesse ci porta
a riflettere e a modificare il nostro
modo di concepire e impostare il
processo informativo-comunicativo
al quale facciamo riferimento. Possiamo solo offrire alcuni cenni.
Il fatto che in un medesimo
destinatario dell’informazione vi
siano diversi soggetti e diversi
ruoli ci invita a riflettere su quella
che ora ci potrebbe apparire come
un’immagine semplificata del percorso informativo-comunicativo
a esso rivolto. Probabilmente un
tale processo non è più concepibile semplicemente nei termini
di un passaggio unidirezionale di
informazioni. In tale passaggio
un “emittente” trasmetterebbe
un “contenuto informativo” a un
“destinatario”, preferibilmente nel
modo più preciso possibile, privo
di “rumori”. Ciascuna delle parti in
gioco poi avrebbe ruoli già chiari
e definiti sin dall’inizio.
Un paziente, però, seppure a diverso titolo, in quanto a un tempo
anche “cliente”, “cittadino”, “utente”, “soggetto morale”, nei diversi
contesti in cui si trova ad agire
non riceve solo informazioni. Egli
è a un tempo fonte, sorgente ed
emittente di informazioni. Ciò che
avviene qui non è tanto e non solo
uno “scambio” di informazioni (un
movimento che da uni-direzionale
diverrebbe bi-direzionale), ma una
vera e propria “costruzione” della
informazione, nell’atto stesso in
cui essa viene a precisarsi. Il destinatario può dunque contribuire
alla creazione di quel contenuto
informativo, che invece di essere
completamente “già dato” è in
parte anche da darsi e da farsi. Non
nel senso che ancora non c’è, per
quanto talora sia possibile anche
questo, ma nel senso che esso ancora non ha assunto quella forma
che gli consentirebbe di essere
“effettivamente informativo”, per
essere adoperato in quel contesto
e in quella situazione.
L’informazione difatti deve essere compresa. Questo potrà sembrare banale. Tuttavia, spesso, per
essere compresa essa dovrà essere
modificata, rielaborata. È dunque
destinata a trasformarsi. Emittente
e destinatario si scambiano le parti
lavorando insieme sull’oggetto
della informazione, chiarendosi
spesso, reciprocamente, i propri
fraintendimenti, piuttosto che non
trasmettendosi messaggi già chiari
sin dall’inizio. Al punto che talvolta
il paziente può persino aiutare il
clinico a formulare un progetto di
cura. Non perché gioca “a fare il
dottore”, ma perché, avendo la possibilità di esprimersi, può aiutare
il medico a capire cosa egli pensi,
cosa per lui sia importante. Anche
il cittadino, a sua volta, è produttore di informazioni e conoscenze,
quando per esempio si interroga
insieme con i responsabili sanitari
sulle politiche da essi svolte, sulle
priorità scelte. In tal modo egli li
aiuta a rendersi conto che spesso
in gioco non ci sono solo criteri
di appropriatezza, di efficacia e
di efficienza, ma anche priorità di
altro valore, che necessitano di discussione e di corresponsabilità da
parte dei soggetti coinvolti. Il mero
dato informativo separato dal contesto informativo entro cui esso si
presenta può non significare ancora
nulla di preciso. Ma perché l’informazione venga contestualizzata il
destinatario, in molti casi, dovrà
esserne fatto partecipe. Questi,
infatti, non è un otre da riempire,
ma un soggetto che si pone delle
domande, che ha desideri, aspettative, pregiudizi...
La nostra attenzione dunque
non si rivolgerà prevalentemente
alla questione della ricezione effettiva del messaggio, quasi che
a essere centrale sia il fatto di
permettere una trasmissione non
deformata da rumori di sorta (siano
essi legati al “canale” scelto per la
trasmissione, al “segnale” in esso
trasmesso, al “codice” impiegato o
all’ambivalenza degli stessi “emittenti”, portatori a loro volta di
interessi e non neutri apparecchi
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Provincia Automa di Trento - Punto Omega n. 24
Il destinatario dell’informazione sanitaria
meccanici). In questo caso difatti
non ci si occupa della costruzione
del messaggio, ma della sua ricezione. Ora, se è pur vero che da
qualcosa si dovrà ben partire, senza
dover necessariamente ricostruire
tutto da capo da parte di tutti, è
altrettanto vero che quel qualcosa
da cui si partirà (lo stato dell’arte,
le conoscenze acquisite, un’ipotesi
diagnostica, una rivendicazione
in materia di diritti…), dovrà poi
essere compreso, assunto, contestatalizzato, ricevuto, da chi ne è
in quel momento il destinatario.
Non ci pare sufficiente quindi
adottare un modello concettuale
del processo informativo comunicativo di tipo lineare. E neppure
ci pare sufficiente aggiungere a
esso semplicemente il fatto che
pur essendo chiari gli emittenti, i
messaggi e i destinatari, essi potranno e forse dovranno nel corso
del processo invertire i propri ruoli,
scambiandosi semplicemente le informazioni. Un modo di concepire il
processo informativo-comunicativo
siffatto tenderebbe a impostare il
problema nei termini di una ricerca di tecniche e strumenti sempre
più precisi per poter garantire la
trasmissione corretta.
Così facendo, però, porrebbe
meno l’attenzione sul ruolo attivo
che i destinatari della informazione
agiscono su di essa, retroattivamente, modificandola recependola
e cercando di intenderla. E ancor
meno porterebbe l’attenzione sulla responsabilità che i destinatari
stessi della informazione possono
esercitare su di essa, consentendo
una realizzazione effettiva di quel
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Provincia Automa di Trento - Punto Omega n. 24
processo informativo-comunicativo
di cui stiamo parlando.
Ciò che avviene, probabilmente,
piuttosto che essere il riflesso di
un agire tecnico ben fatto, per
usare un’espressione cara a Jurgen
Habermas, é il riflesso di un “agire
comunicativo”, intersoggettivo, un
agire peculiare con le sue modalità
proprie. 19 Non abbiamo dunque a
che fare, probabilmente con processi lineari, già predeterminati, con
contenuti fissi, ma con processi più
circolari, più esposti al cambiamento e all’indeterminatezza per poter
funzionare. I contenuti non sono
semplicemente “già là”, ma sono
in parte “da farsi”, da costruirsi
nello scambio di informazioni-comunicazioni. 20
Ci si permetta in questo senso
avvalerci di alcuni spunti tratti
dalla lettura di un filosofo recentemente scomparso, Hans Georg
Gadamer. In Verità e metodo egli
cerca di spiegare lo specifico della
esperienza ermeneutica avvalendosi
dei modi diversi con cui si può
concepire la relazione comunicativa
tra soggetti. 21 Prendendo spunto da
questa chiave di lettura, cercherò
ora di suggerire come modalità
diverse di concepire la relazione
comunicativa tra soggetti (di cui
almeno uno è considerato soggetto personale) trasformi il modo
di pensare e impostare i processi
informativi-comunicativi.
Abbiamo visto come la cura sia il
risultato di un intreccio di tensioni
non sempre tra loro compatibili.
La cura si presenta dunque come il
provvisorio equilibrio di un insieme di forze talvolta convergenti
Tab. 1.
I processi
informativicomunicativi
originati dai diversi
modi di intendere
la relazione con
l’altro.
identità del
destinatario
informazione
comunicazione
empatia
Malato / malattia
Oggettiva / data
unidirezionale
Tecnica
(... (alterità)...)
Tu / altro
compreso
Paziente
sofferente
soggettiva /
Ricostruita
Unidirezionale
Arte
Riduzione
dell’alterità /
negazione di sé
Tu / altro tu
Persona malata
sofferente
intersoggettiva
Attesa / da farsi
Prassi dialogica
Ascolto
Tensione io-tu
Tu / oggetto
conosciuto
e talvolta divergenti tra loro. Ne
è derivata un’immagine che, più
che essere quella di una bilancia
in perfetto equilibrio, è quella di
un campo di forze, o di un qualcosa di simile a un materasso ad
acqua. Nel materssao ad acqua, in
corrispondenza allo spostamento
del peso da una parte, vi è una
riorganizzazione delle altri parti,
in modo che il tutto si adatta
alla forma del corpo sdraiato. Nel
nostro caso al nostro offrire/concepire un tipo particolare di cure
si otterrebbe una riorganizzazione
dei pesi e delle forze in gioco. In
tale campo/materasso le istanze
tecniche hanno un peso rilevante,
ma lo hanno anche quelle etiche, di
presa in carico, in un contesto che
abbiamo visto essere attraversato
anche da richieste di autonomia
e di giustizia. Tutto questo ha un
certo rilievo per quanto andremo
qui esponendo.
Si osservi la Tabella 1. Alla
colonna in verde di sinistra corrispondono modi diversi di intendere
la relazione con l’altro. Esso è un
mero “oggetto” da conoscere; un
“soggetto” che si pensa di conoscere meglio di quanto egli stesso non
sappia fare; “un altro tu”, di fronte
a noi, in parte non conoscibile.
Ciascuna di tali modalità ha delle
conseguenze per l’“identità del destinatario”, l’“informazione” a esso
data, la “comunicazione” sviluppata, il tipo di “empatia” realizzabile.
È la parte superiore della tabella:
la prima linea orizzontale.
La tabella può essere letta in
verticale (confrontando le diverse
voci che ne risultano a seconda che
si consideri il soggetto della relazione) o in orizzontale, (osservando
come ciascun modo di concepire
la relazione tenda a dare origine
a processi informativi-comunicativi peculiari) che è ciò che qui ci
interessa.
È inevitabile che quel soggetto
con cui, come curanti, ci raffrontiamo sia anche, benché non solo,
un oggetto da conoscere: una
malattia, appunto. L’informazione
che tenderemo a dare e a estrarre
avrà la pretesa di essere oggettiva, conforme allo stato dell’arte
e delle conoscenze attuali e sarà
data prevalentemente in un modo
unidirezionale. Alle nostre domande
indagatrici, l’altro malato, la malattia nascosta, risponderà alle nostre
richieste. Se si vorrà distinguere in
tale modalità relazionale la comuni31
Provincia Automa di Trento - Punto Omega n. 24
Il destinatario dell’informazione sanitaria
cazione, essa tenderà ad assumere
i tratti di una tecnica. Dovremo
difatti essere in grado di far capire
al paziente cosa vogliamo sapere
da lui, dovremmo convincerlo a
prendere certi farmaci, a seguire
certe terapie... La sua alterità,
il suo essere una persona altra
da noi, in questo contesto gioca
un ruolo soltanto nella misura in
cui tale individualità afferisce in
modo singolare alla patologia in
esame. Il resto dovrà essere messo
tra parentesi. Non perché privo di
importanza in sé, ma perché privo
di aiuto, se non in alcuni casi, per
il lavoro svolto dal curante in quel
momento.
Spostandoci alla riga successiva
possiamo osservare come il destinatario dell’informazione qui assuma
il volto di una persona, di cui noi,
però, pensiamo di conoscere meglio
di quanto essa stessa sia in grado
di fare, ciò che sta vivendo e soffrendo. È il paziente sofferente qui
il nostro destinatario, piuttosto che
non il malato, caso particolare di
una malattia. L’informazione tenderà a essere soggettiva e, come nel
caso precedente, a essere diretta
dai curanti stessi. Si dice che in
questi casi la comunicazione è
simile a un’arte. L’empatia riscontrabile con il soggetto tenderà o a
negare la sua peculiarità (sapremo
di lui ciò che noi pensiamo soggettivamente di aver ricostruito da
questi sulla scorta dei suoi indizi)
o a negare la nostra (tenderemo
a mettere tra parentesi le nostre
aspettative, i nostri pregiudizi, per
“farci uno” con la persona, “metterci nei suoi panni”). Entrambi i
32
Provincia Automa di Trento - Punto Omega n. 24
casi, non realizzabili fino in fondo
e frutto di una interpretazione
forzata dell´empatia, riflettono i
nostri sforzi di comunicare in modo
non solo tecnico, ma empatico e
sono esposti come i precedenti a
paradossi e ambivalenze che qui,
per ragioni di tempo, non possiamo
trattare.
È l’ultima riga, però, quella
che ci pare più significativa e
ricca di spunti. L’altro, il soggetto
destinatario è un altro tu e come
tale è considerato nel processo.
L’informazione non è né oggettiva, né soggettiva, ma il risultato
di una azione intersoggettiva. La
comunicazione tende a farsi prassi
peculiare, agire comunicativo, agire
dialogico, in cui l’alterità dell’altro
non è ridotta alla nostra, né la
nostra assorbita da questa. Si mantengono entrambe in equilibrio, in
tensione, “l’uno di fronte all’altro”,
ma non “l’uno contro l’altro”, alla
ricerca di percorsi possibili, seppur
limitati, di dialogo. È una prassi di
pensiero, un pensare insieme, in cui
lo stesso dato informativo viene costruito e le modalità comunicative
messe in pratica da entrambi.
I limiti di una tale impostazione, se generalizzata, sono evidenti.
Non sempre nel processo informativo-comunicativo abbiamo a che
fare con due “tu” che si pongono
in relazione comunicativa e dialogica. Tuttavia quando ciò avviene
è lo stesso processo informativo e
comunicativo ad assumere tratti
diversi da quelli che noi pensiamo
esso debba avere. Tutto questo
ha delle conseguenze interessanti
perché ci invita a pensare alla
comunicazione nei termini di una
esperienza conoscitiva, relazionale,
morale. Un’esperienza in cui si apprende a rispettarsi reciprocamente, in cui ciascuno, non si limita a
dare informazioni, ma a trovarsi in
un percorso conoscitivo. Perché un
tale dialogo non diventi mera cacofonia, incapacità di ascoltarsi o non
si perda nell’astrattezza formale di
un linguaggio, il quale è tanto più
unico quanto più incapace di avere
presa su quelle unicità che ciascuno
di noi è, è necessario che ciascuno,
consapevole dei suoi ruoli, si metta
alla ricerca delle ragioni dell’altro
e alla messa in gioco delle proprie
responsabilità.
È così dunque che vogliamo
concludere questo breve viaggio
nell’identità dei destinatari della
informazione sanitaria. Dopo aver
cercato di ricostruire sulla scorta
del mito e del racconto il nostro
spazio di cura e averne identificato le istanze, dopo aver rivisto
all’interno di tale spazio i molti
volti del destinatario e essersi
sentiti all’interno di un percorso
in movimento, abbiamo visto come
queste nostre nuove identità siano
anche uno stimolo per ripensare i
processi informativi e comunicativi
nelle loro modalità, nel loro “come”
e, probabilmente, anche nelle loro
ragioni, nei loro “perché”.
Possiamo dunque concludere con
alcune domande che spero possano
dare avvio a un approfondimento
della riflessione. Quale dialogo è
possibile tra cittadini e sanità?
Quale dialogo è possibile proporre
nella relazione clinica? E tra operatori? Perché la partecipazione viene
considerata importante? E che limiti presenta al suo interno?
La strada verso una cura sufficientemente solida da reggere il
peso dei suoi paradossi e delle sue
ambivalenze, delle sue istanze, è
ancora da percorrere. Molto però dipenderà da come ci incammineremo
in essa, da come noi, quei “chi” di
cui tanto abbiamo parlato, saremo
in grado di assumere quei ruoli che
essa riflette e tende a darci. Senza
con questo, naturalmente, dimenticare il senso e i limiti di ciò che
stiamo facendo e vivendo, azioni,
queste che spesso (è opportuno insistervi) realizziamo non da soli, ma
insieme ad altri. Di nuovo, sembra
di sentire da lontano quel racconto
di Babele, in cui in parte, forse,
si sta giocando anche la nostra
capacità di pensare/immaginare/
costruire cure al servizio dell’uomo
e non uomini al servizio di esse.
NOTE
[1] Un approfondimento rispetto
alla questione dell’identità
personale lo si potrà trovare
nell’opera di Paul Ricoeur Sé
come un altro, Jaca Book,
Milano, 1993, in cui l’autore
chiarisce la questione dell’identità anche, ma non solo,
nei termini di una dialettica
esistente tra il medesimo
(idem) e lo stesso (ipse):
l’identità intesa nei termini
di un medesimo permanere
nel tempo, dall’identità intesa
nei termini della ipseità. Parafrasando e in parte semplifi33
Provincia Automa di Trento - Punto Omega n. 24
Il destinatario dell’informazione sanitaria
cando il pensiero dell’autore:
il nostro essere non soltanto
“lo stesso”, il medesimo per
opposizione a ciò che è altro,
ma “noi stessi”, la nostra
singolarità propria, costituentesi quest’ultima in relazione
dialettica con l’alterità.
[2] La letteratura, da una parte, la ricognizione filosofica
nell’alveo della corrente fenomenologica dall’altra, ci
hanno offerto descrizioni
interessanti rispetto a questo
aspetto. Mi limito a indicare
qui lo studio di Drew Leder The
Absent Body, The University
of Chicago Press, Chicago and
London, 1990 (pp. 69-103),
e quello di Byron Good Narrare la malattia, Edizioni di
Comunità, Torino 1999 (pp.
177-207).
[3] Interessante sarebbe confrontare questo racconto, che
ha a che fare appunto con la
questione del nome con i racconti presenti in Genesi della
creazione, rispettivamente
della tradizione sacerdotale
e Jahvista, dove a loro volta
è possibile identificare la
presenza ambivalente legata
alla dimensione del possesso
e della custodia. Gen 1, 1-31
(in particolare Gen 1, 26-29);
Gen 2, 4b-25 (in particolare
Gen 2, 15).
[4] “Mentre Cura stava attraversando un certo fiume, vide
del fango argilloso Lo raccolse
pensosa e cominciò a dargli
forma. Ora, mentre stava riflettendo su ciò che aveva
34
Provincia Automa di Trento - Punto Omega n. 24
fatto, si avvicinò Giove. Cura
gli chiese di dare lo spirito di
vita a ciò che aveva fatto e
Giove acconsentì volentieri.
Ma quando Cura pretese di
imporre il suo nome a ciò
che aveva fatto, Giove glielo
proibì e volle che fosse imposto il proprio nome. Mentre
Cura e Giove disputavano sul
nome, intervenne anche Terra,
reclamando che a ciò che era
stato fatto fosse imposto il
proprio nome, perché essa, la
Terra, gli aveva dato il proprio
corpo. I disputanti elessero
Saturno, il Tempo a giudice, il
quale comunicò ai contendenti
la seguente decisione: Tu
Giove, che hai dato lo spirito
al momento della morte riceverai lo spirito; tu Terra, che
hai dato il corpo, riceverai il
corpo. Ma, poiché fu Cura che
per prima diede forma a questo essere, finché esso viva,
lo custodisca la Cura (“Cura
enim quia prima finxit, teneat
quamdiu vixerit”). Per quanto
concerne la controversia sul
nome, si chiami Homo poiché
è stato tratto da Humus”. La
traduzione qui presentata (i
corsivi sono nostri), è stata
tratta dal testo Reich Warren
T. Prendersi cura dei vulnerabili: il punto di incontro tra etica
secolare e etica religiosa nel
mondo pluralistico, Provincia
Autonoma di Trento, 2001.
[5] Si veda a tal proposito Ippocrate, Opere, a cura di Mario
Vegetti, Utet, Torino, 1996,
il testo ippocratico Antica
Medicina uno dei più antichi.
Leggasi anche di Eschilo nella
tragedia Prometeo incatenato
il secondo episodio, e di Sofocle nella tragedia dell’Antigone il primo stasimo per una
considerazione esistenziale
sulla nascita della medicina.
[6] Si veda: Aristotele, Etica a
Nicomaco, VI, 4-5 1140 a
1 – 1140b 30, a proposito
della distinzione tra Téchnê e
Phrónêsis quali distinte virtù
dianoetiche; Aristotele, Politica, II, 2, 1282a a proposito
dei diversi saperi del medico.
Si veda poi Aristotele, Metafisica, I 980 a 1 – 982 a3
a proposito della differenza
tra empeiría e téchnê (980 b
13 – 30) rispetto alla differenza tra il conoscere il puro
dato di fatto e il perché e
la causa. Interessante poi è
anche vedere come Aristotele
descrive il processo relativo
alla formazione dell’esperienza
in Aristotele, Analitici secondi
XIX, 100 a 13-15.
[7] Qui è indispensabile ricordare la riflessione di Martin
Heidegger in Essere e Tempo,
Longanesi, Milano, 1976.
[8] Hans Jonas, Il principio responsabilità. Un’etica per la
civiltà tecnologica, Einaudi,
Torino, 1990.
[9 ] “C’era un tempo in cui esistevano gli dei, ma non esistevano le stirpi mortali. (D) Quando anche per queste giunse
il tempo segnato dal destino
per la loro generazione, nell’interno della terra gli dei
le plasmarono, facendo una
mescolanza di terra e fuoco,
e degli altri elementi che si
possono unire col fuoco e con
la terra. E quando si trovarono
nel momento di farle venire
alla luce, affidarono a Prometeo e a epimeteo il compito di
fornire e distribuire le facoltà
a ciascuna razza in modo
conveniente. […] Orbene,
Epimeteo, che non era troppo
sapiente, non si accorse (C) di
aver esaurite tutte le facoltà
per gli animali: e a questo
punto gli restava ancora la
razza umana non sistemata e
non sapeva come rimediare.
Mentre egli si trovava in questa situazione imbarazzante,
Prometeo viene a vedere la
distribuzione, e si accorge che
tutte le razze degli altri animali erano convenientemente
fornite di tutto, mentre l’uomo
era nudo, scalzo, scoperto e
inerme. E ormai s’avvicinava
il giorno segnato dal destino
in cui anche l’uomo doveva
uscire dalla terra alla luce.
Allora, Prometeo, in questa
imbarazzante situazione, non
sapendo quale mezzo di salvezza escogitare per l’uomo,
(D) ruba a Efesto e Atena la
loro sapienza tecnica insieme
col fuoco (senza il fuoco era
infatti impossibile acquisire e
utilizzare quella sapienza) e
la dona all’uomo. In tal modo
l’uomo ebbe la sapienza tecnica necessaria per la vita, ma
non ebbe la sapienza politica…” Protagora 320d-322d.
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Provincia Automa di Trento - Punto Omega n. 24
Il destinatario dell’informazione sanitaria
[10]Un saggio interessante, da cui
abbiamo preso molti spunti
e a cui invitiamo per un approfondimento, è il testo di
Petrosino Silvano, Babele. Architettura, filosofia e linguaggio di un delirio, Il Melangolo,
Genova, 2003.
[11]“1. Tutta la terra aveva una
sola lingua e le stesse parole.
2. Emigrando dall’oriente gli
uomini capitarono in una pianura nel paese di Sennaar e vi
si stabilirono. 3. Si dissero l’un
l’altro: Venite facciamoci mattoni e cuociamoli al fuoco. Il
mattone servì loro da pietra e il
bitume da cemento. 4. Poi dissero: Venite, costruiamoci una
città e una torre, la cui cima
tocchi il cielo e facciamoci un
nome, per non disperderci per
tutta la terra. 5. Ma il Signore
scese a vedere la città e la
torre che gli uomini stavano
costruendo. 6. Il Signore disse:
Ecco, essi sono un solo popolo
e hanno tutti una lingua sola;
questo è l’inizio della loro
opera e ora quanto avranno
in progetto di fare non sarà
loro impossibile. 7. Scendiamo
dunque e confondiamo la loro
lingua, perché non comprendano più l’uno la lingua dell’altro.
8. Il Signore li disperse di là su
tutta la terra ed essi cessarono di costruire la città. 9. Per
questo la si chiamò Babele,
perché là il Signore li disperse
su tutta la terra.” Gen. 11, 1-9
Traduzione tratta dalla versione ufficiale della CEI (i corsivi
sono nostri).
36
Provincia Automa di Trento - Punto Omega n. 24
[12]Ippocrate, Opere, a cura di
Mario Vegetti, Utet, Torino,
1996. D’ora in avanti semplicemente: Ippocrate, Opere,
seguito dall’opera in oggetto
e la numerazione di pagina
del testo sopra citato. “[…]
definirò ciò che ritengo essere
la medicina: in prima approssimazione, liberare i malati
dalle sofferenze e contenere la
violenza delle malattie, e non
curare chi è ormai sopraffatto
dal male, sapendo che questo
non può farlo la medicina.”
Arte I, 3 (pp. 461-2). “Descrivere il passato, comprendere il
presente, prevedere il futuro:
questo è il compito. Tendere
nelle malattie a due scopi:
giovare o non essere di danno.
L’arte ha tre momenti, la malattia e il malato e il medico.
Il medico è ministro dell’arte:
si opponga al male il malato
insieme con il medico.” Epidemie, Libro I, 11; (pp. 328).
[13]Per uno studio relativo ai tipi
diversi di sapere e alla loro
perfezione rimando al libro VI
di Aristoele, Etica a Nicomaco,
su cui più tardi torneremo. Un
lavoro recente, interessante
per quanto concerne l’identità epistemologica del sapere
medico si trova in Pellegrino
E. Thomasma D., A Philosophical Basis of medical Practice,
Oxford University Press, New
York-Oxford, 1981 (in particolare alle pagine 119-152).
[14]Per una contestualizzazione
storica della medicina ippocratica e uno studio approfon-
dito della sua peculiare forma
mentis rimando al saggio
introduttivo di Mario Vegetti
in Ippocrate, Opere, A cura
di Mario Vegetti, Utet, Torino
1996 (1 ed. 1965) e a Lain
Entralgo Pedro, La medicina
hipocrática, Alianza Universidad, Madrid, 1987.
[15]Si veda per esempio: Scandellari Cesare, La diagnosi
clinica. Principi metodologici
del procedimento decisionale,
Masson, Milano, 2005.
[16]Sulla crisi delle professioni rimando a Diego Gracia Guillen,
“La ética de las profesiones
sanitarias”, in Como arqueros
al blanco. Estudios de bioética,
Triacastela, Madrid, 2004.
[17]Si veda per esempio il saggio di
Diego Gracia Guillen, “Los fines
de la medicina en el umbral del
siglo XXI”, in Como arqueros al
blanco, Editorial Triacastela,
Madrid, 2004, (pp. 79-91).
[18]Si veda a tal proposito nella
miscellanea curata da Amedeo
Santosuosso, Il consenso informato. Tra giustificazione per il
medico e diritto del paziente,
Raffaello Cortina, 1996, il saggio di Tamburini, “Dalla informazione alla comunicazione”.
[19]Si legga per esempio, a proposito del concetto di agire comunicativo, Jurgen Habermas,
Teoria dell’agire comunicativo,
(trad. di P. Rinaudo), Il Mulino, Bologna, 1986.
[20]Alcune osservazioni interessanti si possono ritrovare
nell’approccio psicologico. Si
veda per esempio: AA.VV., La
progettazione sociale. Quaderni
di animazione e formazione. Suppl. al n. 10/2005 di
Animazione sociale, Gruppo
Abele, Torino, 2005; insieme
a Manoukian Franca Olivetti,
Re-immaginare il lavoro sociale.
Appigli per una nuova progettualità. Suppl. al n. 1/2005 di
Animazione sociale (i Geki),
Gruppo Abele, Torino, 2005.
[21]H.G. Gadamer, Verità e metodo,
Bompiani, Milano, 1983 (pp.
414-418).
Paolo Dordoni è Dottore di ricerca in
Filosofia e Bioeticista
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Provincia Automa di Trento - Punto Omega n. 24
Informazione sanitaria
e “disease mongering”
Mauro Miselli
Come tutti i mercati, anche l’industria
della salute per crescere deve moltiplicare
i prodotti, spingere a consumi crescenti
e reclutare nuovi clienti, soprattutto tra
coloro che non hanno disturbi
o si ritengono sani.
Cittadino, paziente e informazione
sanitaria possono essere considerati
elementi interagenti in una reazione
chimica nella quale un soggetto
sano (il cittadino) si trasforma in
uno malato (il paziente) per opera
dell’informazione sanitaria che agisce da catalizzatore della reazione.
Antropologi e sociologi hanno
dimostrato come il concetto di malattia sia un costrutto sociale che
si modifica nel tempo a seconda
del periodo storico e della etnia.
Da sempre abituati a considerarle
due condizioni distinte, salute e
malattia hanno oggi contorni così
sfumati dall’essere difficilmente
identificabili come tali. La distanza
si è annullata per l’ampliamento dei
confini delle malattie indotto da
una sistematica e capillare opera di
medicalizzazione. Dietro questa operazione, che ha dimensioni globali
e finalità commerciali, c’è la regia
occulta dell’industria farmaceutica. Pur rappresentando una quota
minoritaria del settore economico
che ruota attorno alla salute dove
sono cresciuti i produttori di appa38
Provincia Automa di Trento - Punto Omega n. 24
recchiature diagnostiche, reagenti
chimici, dispositivi usa e getta, le
case farmaceutiche, per dimensioni
e organizzazione (il fatturato di
alcune multinazionali supera il PIL
di nazioni mediamente sviluppate), mantengono un ruolo di guida
strategica di questa trasformazione
forzata di persone sane in malate.
La salute, oltre a possedere l’intrinseco valore che tutti le riconoscono, rappresenta ormai la ragione
d’essere di uno dei mercati più floridi e proficui dei paesi occidentali, le
cui dimensioni costituiscono il 10%
dei consumi in Europa (il 15% negli
USA). Questa “industria della salute”, come è stata definita, fornisce
un’ampia gamma di prodotti e servizi
all’interno dei quali, il cittadino, per
poter scegliere consapevolmente,
dovrebbe disporre di informazioni
indipendenti e di buona qualità. Ma
questo accade raramente, perché, da
questo punto di vista, si tratta di un
mercato imperfetto. In questo quadro economico la scienza ha un ruolo
ambivalente. Da un lato dovrebbe
fornire quelle prove di efficacia
sulle quali l’individuo e gli operatori
sanitari dovrebbero basare le proprie
scelte. In realtà, la scienza, come
ricerca clinica, essendo finanziata
prevalentemente dall’industria,
viene programmata con le regole
del marketing e persegue l’obiettivo
del massimo profitto col minimo
rischio. Conducendo, cioè, gli studi
in aree della medicina non orfane
di trattamenti, ma già sovraffollate
di terapie adeguate, per arrivare
quanto più rapidamente possibile
alla registrazione di un farmaco.
Nuovo farmaco che, nella maggior
parte dei casi, altro non è che una
“copia” di quelli già disponibili sul
mercato, ma con un costo decisamente superiore.
Come tutti i mercati, anche l’industria della salute per crescere deve
moltiplicare i prodotti e i servizi per
spingere a consumi crescenti – poco
importa se superflui, inappropriati o
addirittura dannosi – e deve reclutare nuovi clienti, soprattutto tra
coloro che non hanno disturbi o si
ritengono sani.
Tra le strategie di allargamento
del mercato più adottate figurano le
campagne di sensibilizzazione e di
prevenzione. C’erano un tempo (oggi
sono più rare) iniziative spontanee
nate per volontà comune di medici
e malati, finalizzate a promuovere le
conoscenze per meglio prevenire e
combattere questa o quella malattia.
Le enormi potenzialità promozionali
di queste campagne informative
sono state presto sfruttate dall’industria della salute che le ha finanziate
e dirette in prima persona. Questo
fenomeno che viene indicato col
termine inglese di disease mongering
(letteralmente: commercio, vendita
delle malattie), è diventata anche la
principale modalità con cui i cittadini ricevono informazioni di carattere
sanitario. La realtà odierna sembra
ricalcare quanto previsto quasi 80
anni fa nel cinico paradosso secondo
cui “un sano è tale solo perché non
sa di essere malato”. La medicalizzazione della società sta avvenendo
su tre fronti: sul piano qualitativo,
creando nuove malattie; sul piano
quantitativo, abbassando le soglie
di normalità; sul piano temporale,
anticipando le diagnosi.
La creazione di nuove malattie
“Si possono fare un sacco di soldi
dicendo alle persone sane che sono
ammalate”. Questo era l’inizio eloquente di un articolo pubblicato sul
British Medical Journal nel 2002.
Accanto alla tradizionale attività di
produrre nuovi farmaci per vecchie
malattie, l’industria farmaceutica
sta incrementando una nuova forma
di business: “costruire” nuove malattie per vecchi farmaci. Si parte
da una normale variabile umana
e la si ridefinisce in termini che
siano compatibili con le attività
necessarie per creare il mercato di
uno o più farmaci. Fenomeni considerati fisiologici (per esempio la
menopausa o la perdita di capelli),
parafisiologici (come l’osteoporosi e
l’invecchiamento), fattori di rischio
(l’obesità, le dislipidemie, ecc.)
o sintomi lievi e benigni (colon
irritabile, sindrome premestruale e
così via) si trasformano in malattie
che giustificano l’intervento medico. Come personaggi pirandelliani,
i farmaci in cerca di malattie sono
molti. Il deficit cognitivo lieve, il
disturbo bipolare, la sindrome da
iperattività e deficit di attenzione,
la sindrome delle gambe senza riposo, sono malattie costruite su misura
per farmaci già disponibili. Prendiamo, per esempio, il donepezil e gli
altri inibitori delle colinesterasi.
Poiché nei pazienti con morbo di
Alzheimer, hanno dimostrato di
essere efficaci (peraltro in misura
modesta e su parametri non clinici)
solo nel sottogruppo di malati con
disturbo cognitivo lieve, per la loro
promozione è stato necessario introdurre una nuova sub-unità clinica:
39
Provincia Automa di Trento - Punto Omega n. 24
Il destinatario dell’informazione sanitaria
la demenza di grado lieve moderato.
È bastato uno studio condotto con
criteri di valutazione di efficacia
forti (progressione della malattia e
ritardo nella istituzionalizzazione
del paziente, miglioramento dell’autonomia funzionale, tempo del
care-giver) per dimostrare che si
tratta di farmaci privi di qualsiasi
utilità nei pazienti con demenza di
Alzheimer lieve-moderata.
Osteoporosi
Non è sempre necessario che una
malattia venga creata ex novo. A
volte basta partire da un problema
reale e ridefinirlo opportunamente,
com’è successo con l’osteoporosi.
L’osteoporosi è un processo fisiologico legato all’età e rappresenta uno
dei tanti fattori di rischio di fratture
(gli altri sono, per esempio, il fumo,
la dieta povera di calcio, la sedentarietà, l’ambiente in cui si vive). Si
reinterpreta la rarefazione dell’osso
in termini di malattia e se ne dà una
definizione in chiave strumentale
(MOC – Mineralometria Ossea Computerizzata) prendendo come termine
di riferimento la massa ossea di una
persona giovane. Questo conferisce
alla diagnosi un elemento di obiettività, quando in realtà la soglia per
definire chi soffre o meno di osteoporosi è arbitraria. In questo modo
si limita la prevenzione delle fratture
al solo consolidamento delle ossa e
si riduce la molteplicità dei possibili
interventi per rendere salde le ossa
ai soli farmaci. Le cifre tratteggiano
una vera e propria epidemia tanto che
sarebbe logico attendersi un impegno
a 360 gradi verso tutti i fattori di
rischio, sia quelli legati allo sviluppo
40
Provincia Automa di Trento - Punto Omega n. 24
e al peggioramento dell’osteoporosi,
sia quelli legati alla probabilità di
caduta dell’anziano che, va ricordato, è il determinante fondamentale
della frattura del femore. Viceversa,
l’impegno maggiore nelle campagne
di informazione sull’osteoporosi è
di promuovere l’approccio farmacologico in pazienti – le donne in
menopausa – certamente a maggior
rischio di perdita di massa ossea, ma
che corrono anche un pericolo reale
di fratture molto lontano nel tempo.
Scarsa attenzione viene, invece,
rivolta alla promozione in premenopausa di abitudini di vita più salutari
(a partire dall’aumento dell’attività
fisica) e poco viene fatto per evitare
le cadute nell’anziano come il mantenimento del trofismo muscolare,
una alimentazione bilanciata e la
bonifica ambientale (eliminazione
dei tappeti, scendiletto, uso di calzature appropriate, corrimano e così
via). La costruzione del concetto di
malattia è tale che di fatto qualunque donna, allo scattare della menopausa, diventa automaticamente
a rischio di osteoporosi. Nonostante
le controversie scientifiche, lo scarso
valore predittivo della densità ossea
come marker di future fratture gravi
e il rischio basso e spostato nel
tempo, l’osteoporosi viene pubblicizzata presso il pubblico femminile
di ogni età.
Disfunzione erettile
Quanto sia artificioso il tentativo di
medicalizzare alcune condizioni lo
si può capire dal fatto che il primo
farmaco orale proposto per il trattamento dell’impotenza, il sildenafil
(Viagra), sia stato scoperto per caso,
segno del sostanziale disinteresse
della ricerca in questo settore (il
miglioramento delle prestazioni
sessuali era un effetto “collaterale”,
non proprio indesiderato, riportato
dai pazienti con angina pectoris nei
quali il farmaco veniva sperimentato). Quando, però, ci si è trovati
con un farmaco efficace contro la
disfunzione erettile si è messo in
moto il meccanismo per riaccendere
l’interesse su questo tema. L’impotenza, da difficoltà occasionale
sottovalutata e spesso nascosta dai
pazienti è diventata una patologia
frequente e diffusa che ha ricevuto
l’onore delle cronache in concomitanza con una campagna di sensibilizzazione progettata e diffusa in
tutto il mondo dalla ditta produttrice. In Italia, il battage è stato
molto soft e “discreto” con qualche
annuncio su giornali e cartelloni
(“Erezione insufficiente – si rivolga
al suo medico”). L’argomento non è
stato spinto oltre misura, ritenendo
forse controproducente mettere in
piazza le disfunzioni sessuali degli
italiani che hanno fama di grandi
amatori. Nei paesi anglosassoni si
è, invece, enfatizzata la prevalenza
dei disturbi di erezione come chiave per aumentare la probabilità di
contatto col medico. In Australia,
per esempio, è stata costruita sullo slogan (“Problemi di erezione,
difficile parlarne, ma la soluzione
è facile”) una campagna di informazione basata sui risultati di uno
studio che quantificava nel 40% gli
uomini con disturbi di erezione.
Solo leggendo per intero lo studio si
capiva che la cifra, impressionante,
era stata ottenuta sommando tutti
i tipi di disfunzione erettile, anche
quelli occasionali, in un campione di
uomini dall’età media di 71 anni. Un
altro studio che più realisticamente
indicava nel 3% dei maschi 40enni
la prevalenza di questo problema è
stato, ovviamente, trascurato.
Le emozioni diventano malattie
L’area nella quale il disease mongering è risultato più aggressivo
è quella dei disturbi mentali. In
questi ultimi anni c’è stato un fiorire di classificazioni nosologiche
che hanno trasformato in diagnosi
anche le più diverse situazioni del
disagio di vivere, prospettando per
ognuna di esse, un farmaco in grado
di risolverla. Negli Stati Uniti, nella
primavera del 2001, numerose emittenti locali riferivano che “almeno
10 milioni di americani soffrono di
una malattia nuova e sconosciuta …
che lascia chi ne soffre paralizzato
da paure irrazionali”. I telespettatori venivano avvertiti di prestare
attenzione al alcuni sintomi, tra cui
irrequietezza, stanchezza, irritabilità, tensione muscolare, nausea,
diarrea, sudorazione. In molti di
questi programmi intervenivano
una paziente che dopo due anni di
clausura per colpa della malattia
era guarita e un noto psichiatra. Il
disturbo nuovo e sconosciuto era “il
disturbo di ansia generalizzata”, un
vero e proprio contenitore psichiatrico multiuso, potenzialmente universale. I programmi televisivi non
citavano nessun farmaco particolare,
ma, guarda caso, il 16 aprile 2001,
la Food and Drug Administration
aveva autorizzato l’estensione delle
indicazioni di un antidepressivo, la
41
Provincia Automa di Trento - Punto Omega n. 24
Il destinatario dell’informazione sanitaria
paroxetina, anche al trattamento del
disturbo di ansia generalizzata. Non
solo, lo stesso giorno, un gruppo
di pazienti chiamato Freedom From
Fear (Libertà dalla paura) diffondeva
un sondaggio telefonico secondo il
quale le persone colpite da questa
malattia trascorrono 40 ore alla settimana, un lavoro a tempo pieno, a
preoccuparsi. Il sondaggio non citava la paroxetina né chi la produceva,
ma la ditta che lo aveva condotto
era quella che curava le pubbliche
relazioni della casa farmaceutica.
Occorre precisare che per le
aziende farmaceutiche, ottenere
una nuova indicazione terapeutica
per un farmaco già in commercio
è estremamente vantaggioso (in
termini di tempo e di profitti):
servono meno di 18 mesi contro gli
8 anni che sono necessari perché
un farmaco passi dallo stadio di
ricerca in laboratorio al banco della
farmacia.
“Vincere la timidezza. Ora basta
una pillola. Timidi di tutto il mondo
le vostre sofferenze sono prossime
alla fine”. Era l’incipit di un articolo (La Repubblica, 27.11.2001)
che informava sulle possibilità di
rimediare ai balbettii in pubblico, al
rossore sulle guance, a inopportune
sudorazioni, a tutte le manifestazioni tipiche della timidezza. La pillola
cui il quotidiano faceva riferimento
era un antidepressivo (la paroxetina)
proposto per il trattamento di un
disturbo, il disordine di ansia sociale, che è una forma di timidezza
patologica molto rara. A giudicare
da quanto è successo in altri paesi
e dallo spazio che in quegli anni la
stampa ha dedicato al tema, pareva
42
Provincia Automa di Trento - Punto Omega n. 24
scoppiata una epidemia di timidezza
a livello planetario. L’arcano è spiegato dal fatto un’agenzia di pubbliche relazioni aveva orchestrato una
campagna di informazione ad hoc
sui giornali, radio e tv. La manovra
di creare nuove malattie per vecchi
farmaci ancora una volta aveva colpito nel segno e c’era chi se ne vantava come il responsabile marketing
della ditta produttrice: “Il sogno di
tutti noi è trovare un mercato non
ancora identificato e svilupparlo. È
ciò che siamo stati capaci di fare col
disturbo di ansia sociale” (Washington Post, 1.9.2002).
In una sorta di “rimappazione”
nosologica delle emozioni, dal disturbo di ansia generalizzata si è
presto passati al disordine di ansia
sociale, al disordine da stress posttraumatico (un disturbo molto raro
che interessa i veterani di guerra e
le vittime di traumi violenti), per
arrivare al disordine di shopping
compulsivo, una sorta di frenesia
incontrollabile a comprare, di conio
recente. “Disorders made to order”
(Disturbi costruiti su ordinazione)
li chiamava la rivista americana
Mother Jones nell’agosto del 2002.
Ogni azienda farmaceutica produttrice si è ritagliata per il proprio antidepressivo una sindrome su misura:
il disordine disforico premestruale,
le vampate di calore della donne
in menopausa, i disordini di ansia
alimentare. Questa “epidemiologia
creativa” non ha confini. Quale sarà
la prossima?
La disfunzione sessuale femminile
Si è partiti dall’assunto semplicistico
che nelle donne isterectomizzate
e ovariectomizzate, in terapia sostitutiva con estrogeni, la carenza
di testosterone sia responsabile
della diminuzione della libido (che,
in realtà, dipende da meccanismi
complessi) e il gioco è stato presto
fatto. Si è costruita una sindrome su
misura, la disfunzione sessuale femminile; è bastato dimostrare che il
cerotto di testosterone consente un
rapporto sessuale soddisfacente in
più al mese rispetto al placebo per
avere trovato “il Viagra femminile”
e gridare alla, finalmente raggiunta,
parità dei diritti. L’arrivo sul mercato
italiano del cerotto a base di testosterone, ormai imminente, è stato
preceduto da una iniziativa ad hoc.
Alcune società scientifiche hanno,
infatti, promosso il “Progetto Lei”,
teso formalmente a informare e sensibilizzare le donne in menopausa
chirurgica sul problema del calo del
desiderio sessuale. La Repubblica
del 4 aprile annunciava: “Arriva il
cerotto al testosterone, riaccende il
desiderio nelle donne”. Nel frattempo qualcuno già auspicava di non
limitare l’uso del testosterone alle
sole donne in menopausa chirurgica,
ma di estenderlo anche a quelle in
menopausa fisiologica: “L’ormone
del desiderio” (Io Donna, 2007).
Abbassamento delle soglie
di normalità
Un esempio importante in cui i fattori di rischio sono stati trasformati
in malattie, e poi definiti sulla base
di soglie quantitative periodicamente riviste al ribasso, è quello degli
eventi cardiovascolari. Negli ultimi
venti anni, per glicemia, colesterolo
e pressione arteriosa, sono stati
proposti vari livelli di intervento,
capaci di coinvolgere popolazioni da
trattare sempre più vaste. Negli anni
’70, i valori di glicemia a digiuno
considerati normali erano 160mg/
dl; negli anni ’80-90 sono scesi a
140mg/dl. Alla fine del 1997, una
commissione di specialisti americani
ha deciso di ridurre il valore di glicemia a digiuno oltre il quale si pone
diagnosi di diabete a 126mg/dl. Per
effetto di questa decisione (che ha
ricevuto il benestare di varie prestigiose istituzioni scientifiche tra
cui l’OMS), in tutto il mondo milioni
di persone che sino ad allora erano
considerate sane hanno cominciato
a essere etichettate come malate di
diabete, con tutte le conseguenze
che questo ha sotto il profilo medico, lavorativo, sociale e personale.
Nel 2003, un comitato governativo
statunitense in un proprio documento sull’ipertensione arteriosa, ha ridotto il limite di normalità dei valori
pressori a 120/80 mmHg (sistolica
su diastolica). In precedenza, si
riteneva normale una pressione sino
a 140/90 mmHg, mentre trent’anni
fa il limite arrivava a 160/95 mmHg.
Per il colesterolo la dinamica è stata
la stessa. Nel 2004, un comitato
di esperti del National Cholesterol
Educational Program, ha emanato
nuovi standard per la concentrazione di colesterolo nel sangue che
aggiornavano le linee guida di tre
anni prima. Le novità sono due: si
diminuisce a 100mg/dl la soglia di
intervento per il colesterolo LDL
nei pazienti con rischio ischemico
superiore al 20% e si abbassa a
70mg/dl l’obiettivo da raggiungere.
Questa variazione significa che 43
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Il destinatario dell’informazione sanitaria
milioni di americani sono candidati
al trattamento con una statina per
ridurre il colesterolo. Per promuovere
l’uso delle statine non si è andati
troppo per il sottile. In Canada si è
ricorsi a una inserzione pubblicitaria
dove il messaggio diretto ai cittadini
era: “Preferiresti fare un test per il
colesterolo o subire un’autopsia”.
Sullo sfondo, l’immagine di due piedi
di un cadavere disteso su un lettino
nei locali di un obitorio. Con buona
pace delle evidenze che non attribuiscono alcun ruolo terapeutico
all’uso generalizzato delle statine in
prevenzione primaria.
Anticipazione della diagnosi
Per ogni condizione di pertinenza
medica, soprattutto in campo oncologico, si tende ad anticipare il
momento del riconoscimento, e di
conseguenza dell’intervento. È un
fenomeno legato a quello dell’abbassamento della soglia di normalità;
la sua forma più organizzata è lo
screening. Si fonda sull’assunzione,
apparentemente semplice e convincente, che riconoscere una malattia
in fase precoce consenta maggiori
possibilità di cura. In realtà, per tante predizioni, una sola si avvererà,
mentre le altre resteranno senza conseguenze (salvo gli effetti negativi
della predizione stessa). In sostanza,
si individuano precocemente malattie che non avranno conseguenze.
La medicina contemporanea propone
un numero crescente di controlli
periodici su persone sane, ma allo
stato attuale delle conoscenze, solo
pochi interventi (come la diagnosi
precoce del tumore della mammella e
del colon-retto) risultano di provata
44
Provincia Automa di Trento - Punto Omega n. 24
efficacia in termini di riduzione della
mortalità specifica per la malattia
in questione. Molti altri screening
vengono proposti al di fuori di qualsiasi dimostrazione che i benefici
superino gli inconvenienti; in alcuni
casi, vi sono, anzi, fondate ragioni
per temere che i danni sopravanzino i vantaggi, come succede per lo
screening del tumore della prostata.
Negli ultimi dieci anni si è molto
diffuso il dosaggio del PSA (antigene
specifico per la prostata) in soggetti
asintomatici (in alcuni paesi più del
50% dei maschi con più di 50 anni
si sottopone al test), senza che, di
fatto, all’aumento delle diagnosi di
cancro della prostata sia corrisposto
un miglioramento della prognosi e
dell’aspettativa di vita dei pazienti.
In assenza di un effetto positivo
sulla mortalità, la cascata di eventi
cui è costretto un 50enne senza
disturbi con PSA positivo è infinita:
ecografia, biopsia, chirurgia (con
rischi elevati di impotenza e incontinenza urinaria), farmaci, presidi,
visite, controlli, esami…
Nel 2007, in occasione della
tradizionale Festa del Papà, una
fondazione di urologi ha lanciato
una campagna di sensibilizzazione
proprio sul tumore della prostata tra
il 12 e il 19 marzo. Scopo dell’iniziativa, sponsorizzata da una ditta,
la Takeda, era quello di “informare
e sensibilizzare la popolazione italiana nei riguardi del tumore della
prostata, di facile diagnosi e altamente curabile”. Come già successo
anche in altre occasioni, si sono
enfatizzati gli aspetti positivi dello
screening del tumore della prostata,
omettendo, però, le importanti con-
seguenze negative dell’intervento di
prostatectomia e l’elevato numero
di pazienti che non trarrebbero
comunque alcun vantaggio dall’anticipo della diagnosi. Nel comitato
d’onore figuravano testimonial del
mondo dello spettacolo e della moda
e l’evento ha avuto il patrocinio
del Ministero della salute, della
Presidenza della Repubblica, del
Consiglio dei Ministri e di altri enti
autorevoli. Per fortuna, una voce
fuori dal coro c’è stata. L’iniziativa è
stata, infatti, duramente contestata
da alcune associazioni di medici di
medicina generale perché “ancora
una volta si trasmette al pubblico
un’informazione omissiva sui limiti,
sui rischi, sulle incertezze di uno
screening ancora in corso di valutazione scientifica, su cui la comunità
medica internazionale è divisa per
la mancanza di conoscenze ragionevolmente sicure sull’efficacia e sul
rapporto beneficio/rischio”.
Il fascino del termine “prevenzione” è così forte che la disponibilità
a sottoporsi agli screening (o ai
controlli periodici) è superiore a
ogni ragionevole dubbio e certezza.
Secondo il Journal of the American
Medical Association, le donne senza
il collo dell’utero che continuano
a fare il Pap-test sono una su due;
sempre negli Stati Uniti, la percentuale di adulti che preferiscono
sottoporsi a un total-body scanner
piuttosto che ricevere 1000 dollari
in contanti è pari al 73%, mentre
gli adulti che sono disposti a sottoporsi a un test di diagnosi precoce,
anche per un tumore del quale non
esiste una cura, rappresentano il
66%. Sulla base di dati italiani
(Domenighetti et al.) la proporzione
di donne che credono che lo screening mammografico eviti o riduca
il rischio di ammalarsi in futuro di
tumore è dell’81%.
I protagonisti
Le campagne di informazione e
sensibilizzazione vedono come
protagonisti principali i medici specialisti della malattia di cui si vuole
promuovere la consapevolezza
(organizzati nelle loro associazioni
scientifiche), affiancati dalle associazioni dei pazienti e dai mezzi di
comunicazione.
Medici specialisti
Hanno iniziato con la migliore delle
intenzioni: svolgere un ruolo attivo
di prevenzione e promozione della
salute, anziché limitarsi a curare i
cittadini quando sono già malati.
La loro intraprendenza è, però,
condizionata dalla falsa percezione
che gli interventi preventivi comportino sempre un miglioramento della
prognosi. Come già sottolineato,
si dispongono di prove certe che i
benefici superino gli effetti negativi solo per pochissimi interventi
preventivi. Gli specialisti hanno,
inoltre, tutto l’interesse a reclutare
pazienti, moltiplicare le prestazioni, potenziare le strutture, per una
maggiore “visibilità” e reputazione
(potere), oltre che per gli stretti
legami economici con le ditte farmaceutiche.
Associazioni dei pazienti
I rappresentanti dei malati hanno
un interesse, personale e di associazione, a ottenere dalla società
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Il destinatario dell’informazione sanitaria
civile un maggior impegno (anche
economico) per la specifica malattia
di cui sono portatori. A ciò si aggiungono la frequente subalternità
culturale nei confronti degli specialisti e la difficoltà di accesso a fonti
di informazione indipendente. La
cronica insufficienza di mezzi necessari per svolgere le proprie attività
spinge poi le associazioni a ricercare e accettare finanziamenti dagli
sponsor più disponibili, le industrie
farmaceutiche, senza la necessaria
chiarezza sui conflitti di interesse
che questa sovvenzione introduce, e
spesso senza la necessaria trasparenza (gli sponsor preferiscono apparire
il meno possibile perché, non senza
ragione, pensano che la provenienza
dei finanziamenti potrebbe gettare
un’ombra di sospetto sulle finalità
della campagna informativa). Tutti
questi fattori hanno trasformato le
associazioni dei malati in strumenti,
più o meno consapevoli, della medicalizzazione.
Mezzi di comunicazione
“Ci sono tre cose abbondantissime
in questo mondo: l’acqua, l’aria e
l’informazione. Purtroppo tutte e tre
sono contaminate”. I mezzi di comunicazione rappresentano la cassa di
risonanza delle iniziative promozionali in campo medico; prestandosi
alla loro diffusione veicolano le
motivazioni commerciali che le sottendono. Vendere salute, anche per i
giornali e la televisione, è diventata
una esigenza di mercato. Si tratta
di un comportamento indotto da
diversi elementi: una fiducia cieca
nella tecnologia, nell’autorità della
scienza e nell’innovazione, una con-
46
Provincia Automa di Trento - Punto Omega n. 24
cezione trionfalistica della medicina
e l’accondiscendenza nei confronti
del potere economico. Limitandoci,
tra i tanti possibili, ai soli titoli dei
quotidiani che si sono occupati di
due categorie di farmaci già nominate, possiamo renderci conto di quale
sia il livello di ottimismo, privo di
ogni fondamento scientifico, che
li caratterizza. “L’Alzheimer si può
vincere ma battendolo sul tempo.
La ricerca ha fatto grandi progressi
e le cause della malattia sembrano
più chiare. Ormai ci sono farmaci per
curarla”: a proposito degli anticolinesterasici, supplemento Salute
de La Repubblica; “Colesterolo, una
pillola al giorno ripulisce le arterie
e contribuisce a ridurre il rischio
di infarto”: il Corriere della Sera a
proposito dell’ultima statina (rosuvastatina) uscita in commercio, per
la quale non esistono studi indicanti
la sua capacità di ridurre l’infarto e
la mortalità cardiovascolare. Anche
quando non si occupano direttamente di farmaci, giornali e televisione
parlano dei progressi della medicina
in termini trionfalistici (“Nella malattia [tumore] non c’è sconfitta”: Il
Sole24 ore) che generano aspettative
irrealistiche riguardo alle possibilità
di cura di malattie – i tumori – che
non hanno, invece, riscontro concreto nella pratica attuale.
Come nasce una nuova malattia
La strategia del disease mongering
segue un cliché collaudato. Si parte
da una condizione o un problema
minore, ma con una popolazione
estremamente ampia di potenziali
sofferenti, presunti (molto numerosi, per induzione) o veri (molti
meno); si promuove presso la popolazione la percezione che il problema è sottodiagnosticato (la maggior parte delle persone è sana, ma
ignora di avere questo problema) e
sottotrattato, presentando dati statistici spesso esagerati (si ingigantisce il problema); si ingaggiano
illustri clinici, opinion leader del
settore, per affermare la frequenza
del problema e la possibilità di cura
(“è diffuso e serio, ma curabile”);
si utilizzano i media per creare
presa di coscienza, suscitare paure,
enfatizzando gli effetti negativi per
la salute, il benessere, il lavoro, le
relazioni sociali; si sopravalutano i
rischi, si inducono visite ed esami,
attirando l’attenzione pubblica sul
trattamento (“niente paura, c’è
un farmaco che risolve tutto”). La
realizzazione della campagna mediatica viene affidata a una agenzia
di pubbliche relazioni che funge da
intermediaria tra gli sponsor (le
ditte che mettono a disposizione
i finanziamenti) e le associazioni
di medici e malati (che mettono
in gioco la loro autorevolezza e
credibilità). Compito dell’agenzia
è quello di frapporre uno schermo
tra i contenuti del messaggio e gli
interessi commerciali che ne beneficiano, presentare i fatti senza
lasciar vedere che sono manipolati
dall’industria farmaceutica.
L’ultima nata
“Preoccupazioni, stanchezza, stato
di tensione, mancanza di riposo,
stress sul posto di lavoro e a casa,
scarso interesse per attività una
volta apprezzate. Non è la vita, è
la sindrome disforica con disordini
ansiosi da deficit di attenzione”, si
legge nel sito dell’Havidol (www.
havidol.com), l’unico farmaco registrato per il trattamento di questo
nuovo disturbo che affligge milioni
di persone, ignare di essere malate.
“Quando di più non è abbastanza”.
Havidol può essere preso per sempre, non c’è bisogno di smettere di
bere alcool, può dare luogo a pensieri straordinari, comunicazione
interspecie, eccessiva salivazione,
e per aumentare la sua efficacia
subito dopo l’assunzione è necessario svolgere attività fisiche fuori
dalla norma.
Per sapere se si soffre di questa
malattia c’è un questionario di autodiagnosi con domande (alle quali è
difficile rispondere negativamente):
“Preferisci le cose nuove alle vecchie?
Pensi che la vita sia più facile quando
si hanno maggiori risorse rispetto agli
altri? Ti sembra di non essere più
giovane come un tempo?”.
In realtà, si tratta di una bufala
colossale, organizzata dall’associazione dei consumatori australiani
che con l’aiuto di artisti pubblicitari ha fatto le cose in grande. Ha
inventato una malattia e la cura,
tutta la campagna di marketing che
l’accompagna, dagli spot televisivi
che girano su internet sfruttando
il canale multimediale offerto da
YouTube (www.youtube.com) al
sito di supporto, al questionario di
autodiagnosi.
L’obiettivo? Denunciare la crescente medicalizzazione e prendere
in giro la pubblicità dei farmaci,
soprattutto gli antidepressivi, che
negli Stati Uniti martella i consumatori 24 ore al giorno (mentre in
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Il destinatario dell’informazione sanitaria
Europa, almeno per ora, è vietata).
Il risultato è stato più credibile di
quanto si pensi. “La cosa che mi ha
colpito di più è che molte persone
non si sono rese conto della parodia o della satira”, ha commentato
una delle ideatrici della campagna.
Notizie serie sull’Havidol sono state
trovate in molti siti dedicati ai disturbi da panico e d’ansia, a riprova
di quanto sia semplice convincere le
persone di essere malate e di aver
bisogno di medicine.
Giocando la carta dell’ironia,
lo scorso anno anche il British Medical Journal aveva denunciato la
scoperta di una nuova malattia, la
sindrome da deficit motivazionale,
una forma di apatia sottodiagnosticata e sottotrattata, potenzialmente
mortale nei casi più gravi nei quali
chi ne soffre smette di respirare per
mancanza di stimoli. Alcuni giornali,
anche in Italia, avevano preso sul
serio la notizia senza prestare troppa
attenzione al fatto che lo scopritore
di questa nuova malattia era il dott.
Leth Argos e il farmaco proposto per
curarla, efficace e ben tollerato, si
chiamava Indolebant.
Per limitare gli eccessi della
medicalizzazione, la satira, anche
se corrosiva, non è sufficiente. Serve
un progetto organico, di lungo respiro, che sappia cerare una nuova
cultura sanitaria. “I venditori di
malattie divorano la fiducia in noi
stessi e nella nostra capacità di far
fronte alle normali difficoltà della
vita”. Serve, prima di tutto, che
a livello politico si comprenda il
fenomeno del disease mongering,
in quanto responsabile dell’aumento
esponenziale dei consumi e della
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Provincia Automa di Trento - Punto Omega n. 24
spesa per farmaci (oltre che dei loro
effetti iatrogeni), è una minaccia
per i sistemi sanitari pubblici e
per la solidarietà sociale che essi
rappresentano.
Nel settembre 2007 viene presentata al Parlamento Europeo una
proposta di legge in cui è prevista
la possibilità, da parte delle ditte,
di pubblicizzare i farmaci da prescrizione direttamente al paziente.
Di fronte al rischio, reale, che il disease mongering venga legalizzato,
qual è la posizione delle autorità
sanitarie, dei medici, dei farmacisti,
dei cittadini, dei rappresentanti
dei malati? Se la satira rimarrà la
nostra unica arma, in futuro saremo
costretti a denunciare situazioni di
medicalizzazione ben più allarmanti
e diffuse.
BIBLIOGRAFIA
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Clinica. Torino: UTET, 2006
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laugh at big pharma”, in BMJ
2007; 334: 396-7.
[9] M oynihan R. “Scientists find
new disease: motivational
deficiency disorder”, in BMJ
2006; 332: 745.
[10]“La salute è un regalo… ma
attenti al pacco!”, in Dialogo
sui Farmaci 2007; 103.
Mauro Miselli è Dirigente del Servizio
informazione e documentazione scientifica delle Farmacie Comunali Riunite
di Reggio Emilia.
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Caso I
Tra fantasia e realtà.
Un episodio semi-reale e semi-serio, attorno a un mazzo di girasoli
Da parecchio tempo ho sulla mia scrivania, proprio a fianco del computer, una bella brochure,
“ritirata” a un mio paziente e tenuta lì come memento di… non so bene di cosa. Troppo
bella per buttarla, talmente bella da giustificarne il “sequestro” – peraltro, conservativo!
L’immagine: due girasoli immersi in un vaso graduato nel quale i gambi diventano azzurroblu a torciglioni (come certi bastoncini di caramelle che trovi sulle bancarelle alla fiera di
S.Giuseppe); il vaso si riflette su una base evidentemente di cristallo, lo sfondo è solo un
po’ più grigio rispetto al resto della pagina.
Sono una persona amante del bello, non posso non osservare queste cose: bravo il designer
che le ha inventate. Deve averlo pensato – consciamente o inconsciamente – anche il sig.
Riccardo, prelevando la brochure dal bancone del laboratorio d’analisi dove si è recato per
un controllo periodico routinario (“Gli esami vanno fatti una volta all’anno per prevenire
le malattie”, “Vorrei farli tutti, completi!”… Ormai sono talmente tanti a esserne convinti
– però se fossero a pagamento non li farebbero – che mi sono arresa: deve essere vero, vox
populi… Limito i miei consigli di educazione sanitaria alle poche persone iscritte nel mio
elenco assistiti che mi ascoltano e mi danno soddisfazione).
Immagino il processo che ha portato fino a me il sig. Riccardo.
In testa alla pagina, in caratteri maiuscoli ed eleganti c’è scritto “ANALIZZIAMO I TUOI
VALORI PER DARE VALORE ALLA TUA VITA”. Che bella frase! Raramente mi è capitato di
trovare qualcuno che analizzasse i miei valori (Sono una persona con dei valori, la mia vita
ha un valore).
Segue, in corsivo grassetto “gastropanel” e poi, con gli stessi eleganti caratteri di prima
“TRANQUILLITÀ PER IL TUO STOMACO” (È vero: oltre ad avere dei valori ho anche uno stomaco, e forse anche lui ha bisogno di stare tranquillo).
“UN SEMPLICE ESAME DEL SANGUE PER UNA RISPOSTA AI TUOI PROBLEMI DI STOMACO”.
Ah, erano questi i valori che si offrivano di analizzare… Credevo che per i miei problemi
di stomaco, quando ci sono, bastasse un po’ di digiuno, o una limonata calda, o un po’
di bicarbonato e moderazione nel cibo… Rimedi vecchi: funzionavano per la nonna, ma
non oggi.
Apro il pieghevole: “PESANTEZZA, BRUCIORI, PROBLEMI DI STOMACO? REFLUSSO ACIDO? TI
SEI CHESTO IL perché? … è l’helicobacter pylori che vive a livello della mucosa gastrica
sviluppando uno stato infiammatorio permanente … basta … un semplice esame del sangue … direttamente senza ricorrere alla gastroscopia … il test … permette di valutare …
il danno che questo batterio può aver generato … e la probabilità di sviluppare malattie
gastriche più gravi … che possono talvolta nascondersi dietro i sintomi del ‘mal di stomaco’ … L’esame è consigliato ai soggetti di ogni età”. Ora non sono più tanto tranquillo
sull’origine benigna dei – sia pur rarissimi, sia pur seguenti a qualche abbuffata – mal di
stomaco che mi sembravano così innocui: chissà cosa si nasconde dietro a essi, qualcosa
di sicuramente molto grave. Per fortuna c’è gastropanel. Sto per diventare immediatamente
seduta stante cliente del laboratorio che ha distribuito la brochure (Sono un potenziale
cliente e paziente). Ma l’esame costa e, peraltro, trovo scritto a grandi caratteri: “A CHI
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RIVOLGERSI … IL TUO MEDICO CURANTE O IL TUO PEDIATRA”. Del resto pago anche le tasse,
sono un utente del SSN, ho diritto ad avere gli esami gratis. Andrò dal mio medico. Gli
utenti dell’ambulatorio del mio medico, devono conoscere le regole: solo su appuntamento,
telefonare dalle 8.30 alle 12. Telefono: appuntamento già domani sera. Che bello! Il mio
medico non mi può negare l’esame; non sono un cliente molto assiduo, finora sono stato
quasi sempre bene, ma adesso… Chissà “cosa si nasconde dietro”. Sì, è ben vero che non
soffro né di mal di stomaco né di dispepsia, ma non si mai: meglio fare esami per niente
piuttosto che per qualcosa… Stanotte ho sognato che avevo un cancro allo stomaco. Forse
ieri ho pensato troppo, al punto che, per distrarmi, mi sono fatto una mega pizza con
peperoni e salamino piccante e ho bevuto una birra grande … Ma non può essere quello
che mi è rimasto sullo stomaco … Meno male che nel pomeriggio vado dal mio medico,
oggi mi sento malato.
Evidentemente il mio medico aveva un po’ di tempo, abbiamo parlato. Sto conducendo una
vita lavorativa molto intensa, troppo. Sto trascurando i miei … valori. Sono convinto e
contento: domani, invece di andare a fare il prelievo, andrò a Modena a vedere la mostra
del Mantegna: era tanto che sognavo di farlo! La dottoressa mi ha detto che posso andare
quando voglio in ambulatorio, se ho problemi … o se credo di averli. Ora non mi sento
già più malato.
Ma… la dottoressa mi ha sequestrato il depliant… Non è che ci andrà lei a fare l’esame?
Quando andrò a raccontarle com’è la mostra del Mantegna, che lei non riesce ad andare
a vedere (predica bene ma…) provo a chiederle se si è sentita anche lei un po’… cliente–utente–paziente… guardando i girasoli dal gambo a torciglione azzurro-blu.
[Medico di Medicina generale]
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Le riflessioni del gruppo di lavoro
Vi sono numerosi motivi d’interesse nei casi pervenuti a seguito del primo incontro dei
Dialoghi di bioetica e biodiritto. Le riflessioni si sono caratterizzate per l’analisi approfondita di numerose tematiche attinenti l’informazione e la comunicazione. Esse denotano che
la partecipazione degli operatori sanitari non si è limitata all’adempimento “burocratico”
dell’invio del caso o della riflessione, ma ha colto l’opportunità per attingere dal proprio
vissuto professionale quotidiano per enunciare alcune delle problematiche che circondano
il tema centrale della comunicazione/informazione tra operatori sanitari e pazienti.
Tra gli elaborati pervenuti, è parso particolarmente significativo il racconto, scelto
per la pubblicazione, che bene illustra il tema di questo primo Dialogo: la trasformazione
del “cittadino” in “paziente” e le eventuali differenze tra l’una e l’altra figura.
Le considerazioni pervenute da parte degli operatori sanitari, inoltre, hanno fornito
spunti di riflessione su diverse tematiche. In primo luogo, va richiamata l’esigenza di
individuare un tempo e uno spazio per la comunicazione tra operatori sanitari e pazienti.
I numerosi riferimenti emersi nei contributi inviati dai partecipanti al primo dei Dialoghi
attestano l’importanza di questo tema, avvertito come un’esigenza fondamentale che,
talvolta, fatica a ottenere riconoscimento. Il rapporto tra curante e paziente difficilmente
può prescindere da una relazione di fiducia che, in qualche misura, si “conquista sul campo”. Il paziente chiede essenzialmente due cose al proprio curante: una terapia (la cura
per la propria patologia) e spiegazioni chiare. La prima si fonda sulle capacità cliniche
e, più in generale, sul patrimonio di conoscenza del curante; le seconde dettano invece
le modalità della comunicazione, rappresentando l’atto primario che consente di rendere
il paziente edotto e partecipe, al fine di condividere e quindi di scegliere, serenamente
e consapevolmente, il progetto di cura. Per raggiungere quest’obiettivo di fondamentale
importanza, risulta essenziale innanzi tutto che l’operatore sanitario possa dedicare un
tempo adeguato alla situazione concreta e che dipende da variabili quali la patologia,
la maggiore o minore capacità di comprendere del paziente (dovuta, per esempio, alla
presenza di aspetti culturali peculiari), ecc. Nello stesso senso va interpretato il riferimento allo spazio nel quale le esigenze della comunicazione possono trovare risposta
(inteso, per esempio, come assenza di interruzioni) e nel quale il paziente possa sentirsi
accolto e trovare quel riconoscimento come persona sul quale può trovare fondamento
una solida “alleanza terapeutica”. Questa può essere una possibile interpretazione del
rapporto tra i termini “persona” e “paziente” (che emergono in diversi codici deontologici), e anche un modo per stabilire un legame tra l’uno e l’altro. In questo senso,
inoltre, la possibilità di avere uno spazio e un tempo dedicati alla comunicazione tra
operatore sanitario e paziente si rivela una sorta di investimento a lungo termine, nel
quale il tempo “speso” per fornire spiegazioni chiare favorisce lo svolgimento del percorso
terapeutico. In quest’ottica, va sottolineato, le ricadute positive non riguardano solo il
paziente, ma anche il curante.
Da questo punto di vista, alcuni dei casi pervenuti lasciano scorgere l’importanza
di un tema ulteriore (che sarà oggetto del prossimo incontro dei Dialoghi), quello della
comunicazione tra i diversi operatori sanitari. La chiarezza delle informazioni dipende
anche dall’univocità sia delle informazioni fornite, sia delle modalità della comunica-
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zione stessa (per esempio: quali devono essere i destinatari? quale ruolo possono avere
i familiari? quali informazioni il paziente è in grado di ricevere?). A questo riguardo, la
previa comunicazione tra gli operatori sanitari coinvolti nella cura del paziente si rivela
essenziale.
Attraverso la previsione di spazio e tempo dedicati alla comunicazione tra operatori
sanitari e pazienti possono essere raggiunti due obiettivi. Il primo è la possibilità di
stabilire un legame e un’interazione proficua tra l’atto dell’informazione e la comunicazione, intesa come il modo in cui l’informazione stessa è espressa. Il secondo consiste
nella maggiore garanzia e tutela del diritto alla salute e alla dignità della persona, che
anche attraverso la comunicazione assumono un più pieno significato. Questo secondo
aspetto, in particolare, emerge a più riprese nei casi pervenuti.
Il tema della comunicazione come modalità di un pieno riconoscimento della persona
nell’ambito del rapporto terapeutico si lega ad alcuni argomenti ulteriori. Innanzi tutto
l’aspetto soggettivo, che connota il rapporto tra il cittadino e il paziente: il primo si
trasforma nel secondo in presenza di una patologia, ma la definizione di quest’ultima reca
con sé un margine di soggettività, nel quale ogni individuo riconosce la propria definizione
di “malattia” e la propria concezione di se stesso come “malato”. Alcuni esempi possono
spiegare quest’aspetto. Uno di questi può essere rappresentato dal decorso successivo
a un evento patologico, che varia grandemente non solo in relazione alla portata della
patologia occorsa (per esempio, un infarto), ma anche a come essa sia stata vissuta dal
paziente e dal suo contesto familiare, a come la persona si è sentita nei panni di malato e
alle paure che possono accompagnare il percorso successivo a una patologia (per esempio,
il timore di ricadute). Un altro esempio può essere ravvisato nella scala del dolore, che
si fonda anche su di una componente soggettiva e quindi diversa per ciascuno.
Il secondo argomento attiene a quelle che possono essere definite come le conseguenze
sociali relative al riconoscimento della propria condizione di malato. Queste riflessioni
traggono spunto da un articolo proposto all’attenzione del gruppo di lavoro, Riflessioni
sul controllo sociale: dalla normalità della devianza alla normalità della malattia, nel quale
si considera la definizione di malattia alla luce della costruzione sociale della stessa,
ponendola in correlazione con la definizione sociale della devianza e quindi considerando
la guarigione come “risocializzazione”. In tale analisi, il processo di individuazione di
una malattia non può dirsi socialmente neutro, alla luce delle implicazioni sull’identità
del soggetto che si trova a rientrare nella definizione di malato. La considerazione di
quest’aspetto da parte della medicina consente di focalizzare l’attenzione sulla persona,
sull’uomo, e non solo sulla malattia.
Quest’analisi trova conferma in quello che può essere definito “il sovraccarico sociale sul nome di alcune patologie”, quali, per esempio, le malattie che comportano una
progressiva perdita di funzioni sul lungo periodo, ma che presentano anche un momento
iniziale (più o meno lungo) in cui la qualità della vita del soggetto non subisce cambiamenti radicali. In questi casi, la comunicazione di essere “portatori” della patologia
che si svilupperà (spesso inesorabilmente) in futuro svolge un ruolo essenziale nelle
definizione di se stesso come malato.
53
Provincia Automa di Trento - Punto Omega n. 24
Infine, l’aspetto “sociale” della condizione patologica (in particolare la contestualizzazione della sua definizione nel contesto sociale che la circonda) può essere chiarificatore del rapporto tra cittadino e paziente. La dimensione del cittadino, infatti, può
ricondurre a un concetto di responsabilizzazione dello stesso, anche nel momento in cui
si trovi a essere paziente. Il concetto di responsabilizzazione emerge, per esempio, nel
ruolo di stake-holder (portatore di interessi) che i cittadini rivestono nell’ambito delle
associazioni dei malati: in tale veste essi non sono più solamente destinatari, ma anche
partner dialogici sul piano della scelta dell’erogazione dei servizi sanitari. Nel momento
in cui, in tale prospettiva, il cittadino diventa agente (e non solo utente), esso assume
anche un ruolo sul piano della responsabilità, che lo qualifica come soggetto attivo della
relazione terapeutica. Quest’aspetto sostanzia il passaggio dalla concezione paternalistica
del rapporto tra curante e paziente, a quella fondata sulla “alleanza terapeutica”. Esso,
in ipotesi, potrebbe rappresentare una sorta di risposta al mutamento culturale che si
è avuto anche con la riforma del Servizio Sanitario Nazionale del 1978. Tale mutamento
è a tutt’oggi ancora di difficile lettura, vista la relativa continguità storico-cronologica
col momento attuale. Tuttavia, la riforma ha avuto un ruolo importante nell’introduzione
del concetto di “utente” dei servizi sanitari, di soggetto, cioè, che chiede un servizio e
che, in tale richiesta, deve essere soddisfatto. Da questo punto di vista, l’introduzione
del concetto di cittadino accanto a quello di paziente assume un’ulteriore connotazione,
che comporta un parziale cambiamento di questa prospettiva. Il riferimento al cittadino
evidenzia infatti un ruolo attivo e quindi l’assunzione di responsabilità da parte dello
stesso. Il paziente che appartiene a un gruppo di interesse in relazione a una patologia
specifica è un soggetto attivo di una contrattazione nella quale si chiedono attenzione e
servizi per una determinata malattia e, come tale, è soggetto responsabile delle richieste
avanzate.
La menzione del cittadino come soggetto che riconquista un ruolo attivo, e quindi
anche una parte maggiore di responsabilità nella relazione terapeutica, emerge in modo
paradigmatico anche nel tema della comunicazione. Esso, infatti, evidenzia come il cittadino-paziente non sia solamente un “ricettore” di informazioni, ma abbia una posizione
determinante nella cessione delle informazioni stesse, assumendo un ruolo attivo nella
comunicazione con l’operatore sanitario e, pertanto, nella sua definizione della propria
patologia.
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Provincia Automa di Trento - Punto Omega n. 24
La comunicazione tra gli operatori sanitari
Dialogo di Bioetica e Biodiritto del 21 settembre 2007
La presa in carico e la cura di un
paziente sono funzioni che vanno
condivise tra diverse professioni
sanitarie (infermieri, medici, farmacisti, ecc.), che diventano i soggetti
di una comunicazione reciproca
talvolta non facile.
Le difficoltà nelle modalità e
negli strumenti della comunicazione
creano uno scenario spesso frammentato e di difficile comprensione,
nel quale emerge tutta l’importanza
del contesto, del tempo e della
competenza comunicativa.
L’incontro analizza le dinamiche, i
vantaggi e i rischi e le responsabilità
che possono sorgere in questo specifico ambito della comunicazione.
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Provincia Automa di Trento - Punto Omega n. 24
Comunicazione sanitaria
in clinica pediatrica
Francesca Beltrame
Un programma d’intervento
psico-socio-educativo basato
su un approccio multidisciplinare,
rivolto al bambino con leucemia
e alla sua famiglia.
Nella Clinica Pediatrica dell’Ospedale San Gerardo dei Tintori di
Monza, diretta dal Prof. Masera, dal
settembre 2000 al settembre 2004
è stata condotta un’esperienza finalizzata a valutare da un punto di
vista quantitativo e qualitativo la
comunicazione e l’assistenza rivolte
ai bambini affetti da Leucemia Linfoblastica Acuta e alle loro famiglie,
ponendo particolare attenzione al
ruolo del consenso informato alla
randomizzazione prevista dal protocollo dell’Associazione Italiana di
Ematologia e oncologia Pediatrica
AIEOP LLA 2000, in atto dall’1 settembre 2000 al 31 luglio 2007.
Da questa esperienza è derivato
un lavoro, dal titolo “Valutazione
della comunicazione e dell’assistenza rivolte ai bambini affetti da
Leucemia Linfoblastica Acuta e alle
loro famiglie – Ruolo del consenso
informato alla randomizzazione in
ematologia e oncologia pediatrica”,
che ha conseguito nel 2006 il Premio Gemma Gherson.
La nostra esperienza si inserisce in un contesto di generale
56
Provincia Automa di Trento - Punto Omega n. 24
e progressiva “umanizzazione
dell’ospedale”, nell’ambito di un
programma d’intervento psico-socio-educativo in atto nella nostra
Clinica da oltre trent’anni, basato
su un approccio multidisciplinare,
rivolto al bambino con leucemia e
alla sua famiglia.
Lo studio è stato realizzato grazie
alla collaborazione di un servizio di
professionisti esterno alla struttura
(Prof.ssa Silvia Kanizsa, Dott.ssa
Giovanna Bestetti, Dott.ssa Anna
Arcari – Facoltà di Epistemologia ed
Ermeneutica della Formazione, Università Milano-Bicocca; Prof. John
J. Spinetta – Facoltà di Psicologia,
Università di San Diego, California),
consultati per poter assicurare una
maggiore competenza nel processo
di analisi.
Per quanto riguarda il tema di
questo Dialogo, di questa nostra
esperienza è importante sottolineare l’organizzazione prevista dal programma psico-socio-educativo che
viene riservato da oltre trent’anni
nella Clinica Pediatrica dell’ospedale di Monza al bambino affetto da
leucemia e alla sua famiglia.
Tale programma è basato su un
approccio multidisciplinare che prevede la partecipazione integrata di
vari operatori (Direttore della Clinica, pediatri, psicologi, pedagogisti,
neuropsichiatri infantili, assistenti
sociali, infermieri, educatori, insegnanti, volontari…) e dei genitori
del paziente.
L’obiettivo di un programma così
strutturato è quello di realizzare il
principio di alleanza terapeutica, ovvero di “collaborazione” tra i diversi
operatori sanitari coinvolti e tra
loro, il bambino e la sua famiglia.
L’intento che finalizza ogni
intervento, comune a tutti gli operatori, non è solo quello di guarire
il bambino, ma anche quello di offrirgli la miglior “qualità di vita”.
La nostra equipe multidisciplinare comprende il Direttore della
Clinica, un medico responsabile
del programma, una coordinatrice
(assistente sociale) delle diverse
figure e dei diversi interventi, un
medico specialista interno alla
struttura, un’infermiere, due psicologi, sei insegnanti, un’insegnante
di sostegno, un gruppo numeroso di
volontari: il Comitato Maria Letizia
Verga, il Gruppo Ascolto, l’ABIO, i
Clown-dottori… L’approccio multidisciplinare è finalizzato anche a
identificare i bisogni psico-sociali
del bambino e della sua famiglia nei
vari momenti del percorso di cura e
a programmare i relativi interventi
di sostegno attraverso incontri
periodici programmati.
Nel marzo 2002, come frutto
di questa positiva esperienza, è
stato elaborato un protocollo di
accoglienza e presa in carico globale del bambino con emopatia e
della sua famiglia. Tale protocollo
definisce in modo preciso quali
operatori sanitari intervengono nei
vari momenti del percorso di cura
del bambino leucemico, dall’esordio
di malattia in poi: al momento della
diagnosi, al momento dell’ingresso
in reparto, al primo ricovero, alla
dimissione…
Il colloquio di comunicazione
di diagnosi di leucemia da parte
del Direttore della Clinica riveste
un ruolo di primaria importanza
nell’ambito di tale protocollo di
accoglienza. A esso, infatti, vengono riservati un tempo, uno spazio
e una modalità particolari e sono
ben definite le diverse figure che
possono intervenire durante tale
colloquio.
Nell’intento di migliorare ulteriormente la nostra assistenza al
bambino e alla sua famiglia, sono
stati attivati diversi progetti di
ricerca, collaborazioni nazionali
e internazionali con differenti
strutture sanitarie e contatti con
servizi di valutazione esterni alla
struttura.
A fronte di un’organizzazione
così strutturata tra gli operatori
sanitari, è onesto riconoscere
l’estrema difficoltà a realizzare una
comunicazione tra gli operatori
sanitari stessi. Nella nostra esperienza, sono spesso gli operatori del
servizio psico-sociale a impegnarsi
a partecipare alle riunioni dell’equipe di assistenza sanitaria.
In particolare, nel nostro Centro
sono previsti incontri programmati
settimanali tra il Direttore della
Clinica e il personale medico e
infermieristico, incontri programmati settimanali tra gli operatori
dell’equipe psico-socio-educativa,
incontri programmati mensili tra il
Direttore della Clinica a l’assistente
sociale coordinatrice, mentre risultano meno programmati gli incontri
tra tutti gli operatori dell’intero
staff di assistenza sanitaria.
Gli obiettivi della nostra esperienza sono stati quello di valutare
la randomizzazione e il ruolo del
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Provincia Automa di Trento - Punto Omega n. 24
La comunicazione tra gli operatori sanitari
consenso informato alla randomizzazione e quello di valutare a
distanza di un anno dall’esordio di
leucemia le modalità di comunicazione e di assistenza rivolte alla
famiglia e ai bambini durante il
primo anno di terapia.
In particolare, dall’analisi dei
risultati del secondo obiettivo è
emerso un giudizio complessivamente positivo sulla modalità
d’intervento attuata (basata su un
approccio multidisciplinare) come
“aspetto più curato”; la percezione di chiarezza e semplicità nelle
informazioni fornite, ma anche la
percezione di una certa contraddittorietà tra le informazioni ricevute,
talvolta causa di confusione; tra
l’attenzione iniziale, ricevuta all’esordio di malattia dalle famiglie
da parte dei vari operatori sanitari,
e il calo di attenzione nei momenti
successivi del percorso di cura, con
la conseguente consapevolezza, da
parte delle famiglie, di aver avuto
aspettative eccessive nei confronti
di alcuni operatori.
È emersa, inoltre, una percentuale molto alta di adesione
al protocollo di randomizzazione
proposto: dei 214 bambini ammessi
al protocollo stesso, solo 5 coppie
di genitori hanno rifiutato la randomizzazione.
di risorse; la necessità di ulteriori
ricerche sull’argomento, finalizzate ad abbattere le barriere nella
comunicazione tra gli operatori
sanitari e a creare nuovi strumenti
di comunicazione; l’importanza dell’ufficializzazione dei vari operatori
sanitari facenti parte dell’equipe di
assistenza; l’importanza di un programma di accoglienza ben definito
che preveda una multidisciplinarietà
dei vari operatori che, nel prendersi
cura del paziente e della sua famiglia, interagiscono tra loro e con
il paziente in modo non casuale;
l’importanza della consapevolezza
del proprio ruolo e di quello degli
altri; l’importanza dell’opinione del
paziente nella valutazione dell’accettabilità delle procedure d’intervento e nella verifica dell’efficacia
dell’intervento stesso.
In particolare, è emerso come
la comunicazione tra gli operatori
sanitari e tra loro e il paziente (e/o
i genitori, se minore) sia uno strumento efficace per poter arrivare a
un consenso il più possibile consapevole, libero e informato, per
ottenere la fiducia del paziente nei
confronti degli operatori sanitari,
per ottenere la soddisfazione e la
condivisione delle scelte da parte
degli operatori sanitari stessi.
Dalla nostra esperienza sono
emerse la necessità di stabilire
periodici incontri programmati tra
i vari operatori che prendono in
carico il bambino malato e la sua famiglia, e tra loro e i genitori durante
il corso della terapia; la necessità di
stabilire limiti di tempo, di spazi e
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Provincia Automa di Trento - Punto Omega n. 24
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Francesca Beltrame è Pediatra presso
l’Ospedale San Gerardo dei Tintori di
Monza.
59
Provincia Automa di Trento - Punto Omega n. 24
Comunicazione sanitaria
e Medicina Legale
Paolo Benciolini
Nell’ambito della comunicazione tra gli
operatori sanitari è possibile realizzare una
buona dimensione relazionale,
indispensabile per conseguire l’obiettivo
di tutela della salute in tutte
le sue dimensioni.
Due domande introduttive
Introduco questo intervento ponendomi due domande.
La prima riguarda l’obiettivo
principale della comunicazione tra
gli operatori sanitari. Con questo
riferimento intendo subito precisare
che il tema al quale è dedicata questa sessione dei Dialoghi riguarda
un aspetto particolare del grande
e fondamentale tema della comunicazione interpersonale e, nello
specifico della sanità, la comunicazione tra operatori sanitari diversi,
comprendendo quindi non solo la
comunicazione fra professionisti
aventi la medesima formazione e
competenza (per esempio, medici), ma anche tra professionisti
di diversa formazione: infermieri,
farmacisti e tutte le figure, anche
di supporto, che interagiscono in
ambito sanitario.
La seconda domanda riguarda il
possibile contributo di competenza
medico-legale.
L’obiettivo della comunicazione
tra gli operatori sanitari deve necessariamente essere identificato
60
Provincia Automa di Trento - Punto Omega n. 24
nella previsione della norma costituzionale prevista dall’art. 32 della
Costituzione. Anche gli operatori
sanitari, infatti, sono richiesti di
contribuire alla attuazione (in una
prospettiva necessariamente dinamica) della tutela e promozione
della salute. Sottolineo, peraltro,
che non ne sono gli esclusivi attori
perché molti altri soggetti, a cominciare da ciascun cittadino, hanno un
ruolo da svolgere.
Di conseguenza occorre chiedersi
quale sia il concetto di salute al quale occorre fare riferimento. Anche
in questo caso la risposta non può
essere vaga o approssimativa perché
l’Italia ha recepito fin dal 1947 (con
apposito Decreto Legislativo dell’allora Capo provvisorio dello Stato) la
definizione di “salute” contenuta
nell’atto costitutivo dell’OMS (1946)
nella quale vengono identificate le
tre dimensioni della salute: fisica,
psichica e relazionale. Sotto tale
profilo appare francamente riduttivo
l’art. 3 del Codice di Deontologia
Medica (invariato anche nella più
recente edizione, 2006) che così
testualmente si esprime “La salute
è intesa nell’accezione più ampia
del termine, come condizione cioè
di benessere fisico e psichico della
persona”. È vero che – coerentemente con quanto indicato dall’art.
1 della Legge n. 833/78 – lo scopo
del Servizio Sanitario Nazionale è di
tutelare la salute fisica e psichica
dei cittadini, riconoscendo la competenza di altre strutture e servizi
(con i quali, tuttavia, va assicurato
l’indispensabile “collegamento e
coordinamento”) per ciò che attiene alla dimensione relazionale,
ma la trasposizione di tali concetti
all’attività degli operatori sanitari
non considera l’importante ruolo
degli stessi anche nel contribuire a
promuovere un maggior benessere
relazionale.
La seconda domanda va meglio
precisata, circoscrivendo opportunamente il contributo che mi è stato
richiesto alla personale esperienza
di cui sono portatore. Pensando
alle molteplici sfaccettature della
professione medico-legale, ritengo
si debbano in questa sede escludere
gli stereotipi più comuni che considerano il medico legale come colui
che interviene nella risoluzione di
eventi delittuosi o che si occupa di
infortunistica stradale o di questioni
assicurative. A quale esperienza di
Medicina Legale intendo qui fare riferimento? Il tema del contributo mi
interpella come appartenente a una
disciplina impegnata nelle strutture
sanitarie e nella formazione dei professionisti che in essa operano.
La comunicazione tra gli operatori
sanitari nelle diverse esperienze
di Medicina Forense e di Medicina
Legale Clinica
Un primo spunto di riflessione tratto
dall’esperienza personale è fornito
dalla analisi, in ottica medico-forense, delle controversie in tema
di responsabilità dei professionisti
sanitari e delle strutture in cui essi
operano. Al di là (e indipendentemente) della gravità e della attendibilità delle accuse che pervengono
agli uffici legali e alle compagnie di
assicurazione in tema di cosiddetta
“malasanità”, nonché della loro
risonanza mediatica, l’esperienza
medico-legale nello studio e nella
trattazione dei casi, sia in sede
giudiziaria che extragiudiziaria,
consente di rilevare come in molti
casi l’origine del conflitto nasca da
difetti o addirittura da gravi carenze di comunicazione tra i diversi
operatori.
Una ulteriore (e relativamente
recente) esperienza proviene dalla
attività che abbiamo definito di
“medicina legale clinica” e che
è propria delle Unità di Medicina
Legale istituite presso le Aziende
Sanitarie. Questa nuova dimensione
della nostra disciplina è caratterizzata dalla presenza istituzionale
dei suoi operatori “al letto del
paziente” e “accanto agli altri colleghi”. Si realizza pertanto, almeno
prevalentemente, quando ancora
non sono emersi eventi connotati
da possibile responsabilità degli
operatori, perché la richiesta di
consulenza viene formulata quando
gli operatori stessi si pongono il
problema e cercano di affrontarlo in
termini corretti anche sotto il profilo
medico-giuridico. La preziosa esperienza che si è sviluppata in questi
anni (anche nella sede di Trento) ha
provocato significative ripercussioni
nelle scelte aziendali più illuminate
e, in particolare, ha contribuito (e
talora addirittura promosso) a sviluppare iniziative di prevenzione del
rischio clinico. È il caso di ricordare
come il primo Master in Clinical
Risk Management sia stato istituito
in Italia dall’Università di Padova,
su iniziativa e responsabilità della
nostra struttura di Medicina Legale
clinica e sia ormai alla vigilia della
sua terza edizione.
61
Provincia Automa di Trento - Punto Omega n. 24
La comunicazione tra gli operatori sanitari
La Medicina Legale come studio ed
esperienza degli aspetti deontologici delle professioni sanitarie
Appartiene al patrimonio tradizionale della Medicina Legale l’attenzione
alla dimensione deontologica della
professione medica, attenzione che
si è estesa in questi anni alle formulazioni deontologiche di volta in
volta elaborate in seno alle altre professioni sanitarie. Non può mancare,
pertanto, un richiamo ai principali
riferimenti contenuti nei rispettivi
Codici, quantomeno dei medici e
degli infermieri.
Il Codice di Deontologia Medica
(2006) all’art. 66 (“Rapporto con
altre professioni sanitarie”) così si
esprime: “Il medico deve garantire la
più ampia collaborazione e favorire la
comunicazione fra tutti gli operatori
coinvolti nel processo assistenziale,
nel rispetto delle peculiari competenze
professionali”. Questa affermazione,
certamente in tutto condivisibile, potrebbe anche suonare relativamente
generica, ma di essa va qui enfatizzata la premessa che così si esprime:
“Nell’interesse del cittadino…”. Mi
sembra che tale richiamo rimandi
nuovamente alle finalità proprie e
fondamentali dell’attività affidata
a tutti i professionisti sanitari, che
pongono la salute del cittadino al
centro di ogni iniziativa.
L’art. 5.1 del Codice Deontologico degli Infermieri (1999) così si
esprime: “L’infermiere collabora con i
colleghi e gli altri operatori di cui riconosce e rispetta lo specifico apporto
all’interno dell’équipe”. In conformità alla differente impostazione che
traspare dal Codice degli Infermieri,
l’invito alla “collaborazione”, e
62
Provincia Automa di Trento - Punto Omega n. 24
quindi anche alla comunicazione,
sembra considerare maggiormente
il riconoscimento della pari dignità
di ogni operatore (pur riconoscendo
le specificità proprie di ciascuno) e
l’importanza di una azione coordinata di tutti coloro che intervengono
nel comune lavoro.
Ancora il Codice degli Infermieri,
all’art. 3.2 così si esprime: “L’infermiere assume responsabilità in base
al livello di competenza raggiunto e
ricorre, se necessario, all’intervento
o alla consulenza di esperti. Riconosce che l’integrazione è la migliore
possibilità per far fronte ai problemi
dell’assistito; riconosce altresì l’importanza di prestare consulenza,
ponendo le proprie conoscenze e
abilità a disposizione della comunità
professionale”.
Un tema privilegiato per la
comunicazione: l’informazione
Un tema privilegiato per approfondire l’importanza della comunicazione
tra le diverse figure di operatori
riguarda l’informazione.
È purtroppo diventato corrente
l’impiego del termine “consenso informato”. In tal modo l’importanza
della informazione viene quasi a
scomparire nel momento in cui tutta
l’attenzione e la preoccupazione (in
particolare, ovviamente, dei medici)
è concentrata sugli aspetti formali
del “consenso”, che si pretende di
risolvere con il ricorso ad appositi
“moduli”.
Una corretta attenzione all’importanza della informazione non
solo esige di attribuire alla stessa un
ruolo autonomo rispetto al momento
della espressione del consenso, ma
anche di riconoscere che tale ruolo
non è solo propedeutico alla decisione del paziente in ordine alle scelte
(diagnostiche e/o terapeutiche) che
gli vengono proposte, potendo esso
assumere importanza anche laddove tali scelte non siano possibili o
proponibili.
Il Codice Deontologico degli
Infermieri, all’art. 4.5 afferma che
“L’infermiere, nell’aiutare e sostenere
la persona nelle scelte terapeutiche,
garantisce le informazioni relative al
piano di assistenza e adegua il livello
di comunicazione alla capacità del
paziente di comprendere”. Aggiunge,
inoltre, che “si adopera affinché la
persona disponga di informazioni
globali e non solo cliniche…”. Per
consentirgli di agire in conformità
a tale (condivisibile) impostazione,
l’art. 4.4 dichiara che “l’infermiere
ha il dovere di essere informato sul
progetto diagnostico terapeutico, per
le influenze che questo ha sul piano
di assistenza e la relazione con la
persona”.
Il Codice di Deontologia Medica,
all’art. 33, pur esprimendosi in termini articolati ed evidenziando la
particolare importanza di “comunicare con il soggetto tenendo conto delle
sue capacità di comprensione…” e
pur ricordando che “ogni ulteriore
richiesta di informazione da parte
del paziente deve essere soddisfatta”,
sembra meno attento all’importanza
di informazioni “non solo cliniche”
e ignora (o comunque non contiene
alcun riferimento) l’esigenza che in
tema di comunicazione-informazione
gli interventi dei diversi operatori
sanitari siano concordati e opportunamente convergenti.
La Medicina Legale
come esperienza di formazione
Il tema della comunicazione è oggi
giustamente riconosciuto di fondamentale importanza nella formazione
dei futuri professionisti sanitari.
Accenno di seguito ad alcune esperienze realizzate negli anni in sede
accademica o nella attività della nostra Struttura di Medicina Legale.
Sono stati promossi corsi opzionali di sensibilizzazione alla
importanza della comunicazione per
gli studenti del Corso di Laurea in
Medicina e Chirurgia. È stata anche
avviata un’esperienza di seminario
comune a studenti di Medicina e Infermieristica. L’ostacolo più rilevante
incontrato in queste esperienze è
risultata la diffusa mentalità, ormai
pericolosamente strutturata (specie
negli studenti degli ultimi anni del
Corso di Laurea di Medicina), secondo modelli di tipo rigidamente
gerarchico e, come tali, scarsamente
disponibili ad accettare modalità di
valida comunicazione interpersonale. Nell’ambito del Corso di Laurea
Specialistica in Scienze Infermieristiche e Ostetriche sono stati avviati
incontri dedicati alla responsabilità
nel coordinamento anche in ordine
ai temi dell’informazione.
Le riflessioni che tali esperienze
suggeriscono sono decisamente a
favore della importanza di proporre
esperienze per gruppi eterogenei,
costituiti cioè da appartenenti a
professioni (e ruoli) differenti nonché con modalità operative di natura
interattiva che prendono spunto da
casi concreti. Il potersi misurare sul
diverso modo (personale e/o professionale) di informare, constatando
63
Provincia Automa di Trento - Punto Omega n. 24
La comunicazione tra gli operatori sanitari
la difficoltà di far prevalere il reale
interesse del paziente costituisce, in
ultima analisi, la principale garanzia
di una efficace formazione.
La comunicazione tra gli operatori
sanitari: un problema che riguarda solo la relazione tra “diverse
figure di curante”?
La traccia fornita per questa edizione dei Dialoghi dedicata alla
“Comunicazione” prevede, giustamente, che “la presa in carico e la
cura di un paziente sono funzioni
che vanno condivise tra diverse figure di curante: infermieri, medici,
farmacisti, ecc.” e osserva che gli
stessi “diventano i soggetti di una
comunicazione reciproca talvolta
non facile”. Condivido pienamente
tale impostazione, lamentando il
persistere di iniziative di formazione
circoscritte a singole categorie di
professionisti/operatori, quando
non addirittura (come avviene frequentemente per i medici) a colleghi
aventi la medesima specializzazione.
Tuttavia occorre chiedersi se non
vadano considerate anche le questioni relative alla comunicazione
all’interno della medesima categoria
professionale.
Richiamo, dal Codice di Deontologia Medica, l’art. 58 (“Rispetto
reciproco”): “Il contrasto di opinione non deve violare i principi di un
collegiale comportamento e di un
civile dibattito”. È probabile che
questa affermazione, situata dopo
aver ricordato che “Il rapporto tra
medici deve ispirarsi ai principi di
corretta solidarietà…” non abbia
inteso considerare la specifica questione di cui sto ora occupandomi,
64
Provincia Automa di Trento - Punto Omega n. 24
ma vedrei in essa (eventualmente
attraverso una maggior articolazione
della norma) anche lo spunto per un
richiamo alla necessità di assicurare
corrette modalità di comunicazione
reciproca, evitando fraintendimenti
e messaggi contraddittori. È chiaro
che in tale ottica il contrasto di
opinione, pur fisiologico, non può
ripercuotersi a danno del cittadino.
Intendo riferirmi non già alla espressione di opinioni diverse sotto il
profilo diagnostico e/o terapeutico,
ma a comportamenti che conducano
a un nocumento del percoso di cura
del paziente.
Nel Codice Deontologico degli
Infermieri l’art. 5.2 prende in considerazione il medesimo problema
e, dopo aver affermato il dovere
del rispetto e della solidarietà,
molto opportunamente (e quindi
con maggior aderenza all’esigenza
da me più sopra espressa) afferma
che “l’infermiere si adopera affinché
la diversità di opinione non ostacoli
il progetto di cura”.
Una particolare formazione alla
comunicazione: l’esperienza nei
Comitati Etici per la Pratica Clinica
La crescente e positiva attenzione
alla dimensione etica della attività
sanitaria trova un significativo
richiamo nel Codice Deontologico
degli Infermieri. L’art. 3.4 così si
esprime: “L’infermiere si attiva per
l’analisi dei dilemmi etici vissuti
nell’operatività quotidiana e ricorre, se necessario, alla consulenza
professionale e istituzionale, contribuendo così al continuo divenire
della riflessione etica”. Non mi è
chiaro a cosa si riferisca il richia-
mo alla “consulenza professionale
e istituzionale”; è possibile che si
faccia riferimento alle (poche) iniziative di consulenza etica istituite
in talune sedi (a Padova esiste un
Servizio di Bioetica Clinica connesso
alla nostra Struttura di Medicina
Legale). Ritengo peraltro che vada
qui richiamata l’importanza dell’esperienza dei Comitati Etici per
la Pratica Clinica.
Si tratta di strutture caratterizzate dalla composizione pluridisciplinare (con membri anche non
appartenenti alle professioni sanitarie) e la cui finalità non è quella
di assumere decisioni vincolanti,
ma di porsi al fianco degli operatori
sanitari per aiutarli a cogliere la
dimensione etica dei problemi. In
tale ambito il tema della comunicazione tra i diversi operatori (così
come, ovviamente, nei confronti
dei pazienti e dei loro familiari)
costituisce motivo di riflessione
pressoché costante. L’esperienza di
lavoro all’interno di un Comitato
Etico diviene in tal modo strumento
di formazione assolutamente privilegiato in quanto impone da un lato
di prendere in considerazione casi
concreti, per lo più privi di agevole
o scontata soluzione, e dall’altro di
elaborare, attraverso un confronto
di competenze ed esperienze diverse, pareri che esigono di essere
adeguatamente e razionalmente
motivati.
Conclusione
L’occasione offertami dallo studio
di questo tema mi ha consentito di
approfondire un aspetto solitamente
trascurato (o, perlomeno, ritenuto
di secondario rilievo) e che attiene
al ruolo degli operatori sanitari nel
contribuire alla tutela e alla promozione della dimensione relazionale
della salute. Come ricordavo più
sopra, richiamando l’art. 1 della legge istitutiva del Servizio Sanitario
Nazionale, ma come risulta anche
dall’art. 3 del Codice di Deontologia
Medica (anche nel testo, rimasto
invariato, del 2006), l’attività sanitaria (di tutti i professionisti e gli
operatori sanitari) viene considerata
pertinente alla “tutela della salute
fisica e psichica”. Nell’ottica dell’art.
32 della Costituzione e della definizione di salute contenuta nell’atto
costitutivo dell’OMS, la terza dimensione, vale a dire quella “relazionale”,
viene ritenuta di competenza di
altre strutture e servizi, quelli, in
particolare, “che svolgono nel settore
sociale attività comunque incidenti
sullo stato di salute degli individui
e della collettività”.
Riflettere sul significato della
“comunicazione tra gli operatori sanitari” consente di evidenziare come
anche in questo ambito gli operatori
stessi possano efficacemente contribuire a realizzare, per quanto di loro
competenza, una buona dimensione
relazionale, a sua volta indispensabile per consentire di pervenire
al comune obiettivo di tutela della
salute in tutte le sue dimensioni.
Paolo Benciolini è Ordinario di Medicina
Legale presso l’Università di Padova.
65
Provincia Automa di Trento - Punto Omega n. 24
Caratteristiche
del processo
comunicativo
Federica Bresciani
Se vi sono comunicazione e collaborazione
all’interno delle èquipe di cura ospedaliera,
di quella territoriale e tra entrambe,
l’informazione data al paziente e ai suoi
familiari sarà univoca e coerente.
Il mio intervento si pone come
obiettivo di analizzare cosa si intende per comunicazione, definire,
attraverso la condivisione di alcuni
casi, quali caratteristiche la contraddistinguono e, infine, riflettere sulle
ricadute che il processo di comunicazione tra operatori può avere nel
rapporto con il paziente.
Il ricorso a casi reali fa sì che gli
operatori non si sentano gli unici ad
aver vissuto certe situazioni (condividere), che venga sollecitata la
riflessione e che, auspicabilmente,
gli operatori possano riconoscere di
aver bisogno di un aiuto/confronto
per “modificare” comportamenti
che incidono sul processo comunicativo.
La comunicazione è il processo
di socializzazione dell’informazione,
cioè il processo di trasmissione di
informazione compresa e condivisa
tra due o più persone. 1
Comunicare significa “mettere
in comune con un altro un messaggio, che potrà essere rappresentato
da una parola, da un gesto, da
un’emozione”. Tale messaggio vie66
Provincia Automa di Trento - Punto Omega n. 24
ne trasmesso, attraverso un canale
codificato, da un emittente a un
ricevente, il quale a sua volta potrà divenire l’emittente di un altro
messaggio, istaurando un’interazione tra le due persone (processo
dinamico).
Comunicare non è una singola
azione ma una sequenza coordinata
che include almeno sette fasi: 1.
ideazione, 2. codifica, 3. trasmissione, 4. ricezione, 5. decodifica, 6.
ricezione, 7. ritorno.
La comunicazione di ritorno da
parte del destinatario è essenziale
nel processo comunicativo, anche
quando monodirezionale, in quanto
la fonte necessita di un segnale di
avvenuta comprensione ed effettiva
condivisione dell’informazione per
poter considerare efficace l’intero
processo. 1
Nel 1967, Watzlawick, Beavin e
Jackson 2 definirono cinque assiomi
della comunicazione:
1. non si può non comunicare;
2. ogni comunicazione ha un aspetto di contenuto e un aspetto di
relazione di modo che il secondo
classifica il primo ed è quindi
metacomunicazione;
3. la natura di una relazione dipende dalla punteggiatura delle
sequenze di comunicazione tra i
comunicanti;
4. gli esseri umani comunicano sia
con il modulo numerico che con
quello analogico. Il linguaggio
numerico ha una sintassi logica
assai complessa e di estrema efficacia, ma manca di una semantica adeguata nel settore della
relazione, mentre il linguaggio
analogico ha la semantica, ma
non ha nessuna sintassi adeguata per definire in un modo che
non sia ambiguo la natura delle
relazioni;
5. tutti gli scambi di comunicazione
sono simmetrici o complementari, a seconda che siano basati sull’uguaglianza o sulla differenza.
Al fine di accostare alcuni casi
vissuti nella quotidianità ai singoli
assiomi del processo di comunicazione, analizzerò quattro di questi
assiomi, definendoli “caratteristiche
del processo di comunicazione”.
Prima caratteristica
“Non si può non comunicare”, nel
senso che non esiste un non-comportamento.
Per esempio, se due operatori si
“fermano” lungo il corridoio di un
reparto per “tentare” di condividere alcune informazioni, è chiara la
volontà di entrambi di trovarsi un
tempo e uno spazio (seppur non del
tutto adeguato) per trasmettersi un
messaggio. Di contro, se durante
una riunione d’èquipe, mentre un
operatore del gruppo sta esprimendo
le proprie emozioni o sta discutendo
di un argomento, altri operatori
sbuffano, guardano altrove o scrivono di altro nelle cartelle, emerge
lo scarso interesse da parte degli
stessi nei confronti di ciò che sta
manifestando colui che parla, il quale, molto probabilmente, cambierà
discorso o interromperà ciò che sta
dicendo.
Seconda caratteristica
“Ogni comunicazione ha un aspetto
di contenuto e un aspetto di relazione […]”. Il contenuto trasmette
informazione e la relazione trasmette il tipo di messaggio che deve
passare. Mediante le parole vengono
trasmesse delle informazioni e con
i segnali del corpo vengono date
“informazioni alle informazioni”.
I due aspetti coesistono e sono
complementari in ogni messaggio.
Una comunicazione è tanto più sana
quanto più l’aspetto relazionale
recede sullo sfondo.
Se, per esempio, due operatori
stanno discutendo, uno potrebbe
rivolgersi all’altro dicendo: “Sarebbe
stato meglio che tu l’avessi fatto”,
oppure dicendo: “Dovevi farlo”. In
entrambe le comunicazioni il contenuto che emerge è il medesimo: in
quella data situazione sarebbe stato
opportuno compiere una determinata azione, che non è stata fatta.
L’utilizzo del verbo al condizionale
(“sarebbe”) anziché all’imperativo
(“dovevi”) fa presupporre invece
un aspetto di relazione diverso, più
pacato nel primo esempio (suggerimento), categorico nel secondo
esempio (imposizione).
Secondo il concetto che una comunicazione è tanto più sana quanto l’aspetto relazionale recede sullo
sfondo, dobbiamo porre attenzione
a che non vi sia una”eccessiva”
amicizia anche al di fuori dell’ambiente lavorativo: se così fosse, i
due operatori potrebbero tendere a
coalizzarsi anche in situazioni non
corrette.
Di contro, se fosse prevalente
un sentimento di antipatia, probabilmente uno dei due operatori
coinvolti tenderà a reputare sbagliato ciò che consiglia l’altro, e a fare
l’esatto contrario.
67
Provincia Automa di Trento - Punto Omega n. 24
La comunicazione tra gli operatori sanitari
Terza caratteristica
“La natura di una comunicazione
dipende dalla punteggiatura delle
sequenze di comunicazione […]”.
Per punteggiatura si intende una
sequenza di scambi o modelli di
scambio (regole).
Al riguardo, un primo esempio:
“Ho chiesto al medico che venisse a
visitare il paziente perché lo desideravo. Non è venuto, mi sono sentita
sola”. Il messaggio appare chiaro: la
colpa del fatto che l’operatrice si sia
sentita sola nasce dalla mancanza
della visita del medico al paziente.
Proviamo a rileggere la stessa frase
partendo dalla fine: “Mi sono sentita
sola, ho chiesto al medico che venisse a visitare il paziente perché lo
desideravo. Non è venuto”. Cambia
completamente il messaggio che
si vuole trasmettere: l’operatrice,
sentendosi sola, ha desiderato e
chiesto una visita al paziente da
parte del medico, che non ha potuto
effettuarla.
Un secondo esempio: “Vorremmo
assegnare questo ruolo al tuo collega, poiché ha dimostrato attitudini
diverse dalle tue, più idonee a …”
Emerge la volontà da parte di chi
sta parlando di spiegare al suo interlocutore perché sia stata scelta
un’altra persona anziché lui stesso,
senza voler sminuirne le capacità.
Se l’operatore al quale è rivolto il
messaggio invece leggesse la stessa
frase al contrario (“Ha dimostrato
attitudini diverse dalle tue, più idonee a … Perciò vorremmo assegnare
questo ruolo al tuo collega…”),
probabilmente capirebbe non solo
di non avere attitudini sufficienti
a rivestire tale incarico, ma anche
68
Provincia Automa di Trento - Punto Omega n. 24
di non averne nemmeno altre più
idonee ad altri compiti.
Quindi in una lunga sequenza di
scambio, gli organismi coinvolti,
soprattutto se si tratta di persone, punteggeranno la sequenza in
modo che sembrerà che l’uno o
l’altro abbia iniziativa, ascendente,
che si trovi in posizione di dipendenza e così via. Stabiliranno tra
loro modelli di scambio – sui quali
possono concordare o meno: infatti
alla radice di innumerevoli conflitti
di relazione si trova un disaccordo
su come punteggiare la sequenza
di eventi. Questi modelli saranno
regole contingenti che concernono
lo scambio di rinforzo. 2
Quarta caratteristica
“Gli scambi di comunicazione possono essere simmetrici o complementari a seconda che siano basati sulla
uguaglianza (simmetrici) o sulla
differenza (complementari)”.
Ovvero, se due operatori si pongono in atteggiamento di ascolto
(one-down) l’uno rispetto all’altro
riusciranno facilmente a capirsi e
a trasmettersi dei messaggi chiari;
viceversa, se nessuno ascolta ma
ognuno tende a prevaricare sull’altro, non si arriverà mai a un incontro e a una chiara condivisione del
messaggio.
L’esempio di ciò può essere la
situazione in cui due operatori stanno discutendo in merito all’effettiva
urgenza assegnata a un determinato
intervento. Potranno motivare e
capire il perché di una determinata
scelta solo se riusciranno ad ascoltarsi reciprocamente senza la volontà di
predominare l’uno sull’altro.
Al termine di questa breve analisi
di alcune caratteristiche del processo comunicativo si può evincere
che, se vi sono comunicazione e
collaborazione all’interno dell’èquipe di cura ospedaliera, all’interno
dell’èquipe territoriale e tra entrambe le èquipe, verosimilmente
anche l’informazione che verrà data
al paziente e/o ai suoi familiari sarà
univoca e coerente.
Ciò è di fondamentale importanza poiché spesso paziente e familiari
fanno riferimento a più operatori per
ricevere e confrontare le notizie che
vengono loro fornite.
La coerenza quindi non può che
essere misurata nella relazione tra
singole azioni e il principio generale di conseguimento di benessere,
distinguendo da questo punto di
vista due aspetti. La coerenza generale è chiaramente un problema
collettivo, non sempre imputabile
in assoluto a singoli soggetti. Per il
singolo tuttavia si pone un problema
importante, che riguarda la propria
“partecipazione” alla coerenza generale. Accade sempre più spesso
che singoli producano informazioni
corrette che concorrono ad azioni
comunicative non molto coerenti;
in questi casi anche la correttezza
del singolo finisce per rientrare
nella incoerenza generale. Questo
naturalmente serve soprattutto per
affermare che la coerenza personale non può essere disgiunta dai
risultati generali, che finiscono
inevitabilmente per coinvolgere o
travolgere il singolo. 1
Zwarenstein e Bryant affermano
che “collaborazione e integrazione
professionale fra infermiere e me-
dico sono d’importanza primaria
nella presa in carico dei pazienti,
nella riduzione delle degenze, e nel
miglioramento della soddisfazione
del personale”. 3
Inoltre, “il fallimento di infermieri e medici nel condividere decisioni e nel comunicare, non solo non
è auspicabile, ma è realmente non
etico perché questo comportamento
non risponde ai bisogni del paziente
e provoca danni e dolore”. 4
BIBLIOGRAFIA
[1] Comitato
consultivo regionale di
bioetica della R egione V eneto .
Parere su “Etica della comunicazione in sanità”.
[2] Watzlawick P, Helmick Beavin J,
J ackson D. Pragmatica della
comunicazione umana. Roma:
Astrolabio,1967
[3] Zwarenstein M, Bryant W. “Intervention to promote collaboration between nurses and
doctors”, in The Cochrane
Database of Systematic Reviews
2000; Issue 2: 1-11.
[4] Larson E. “The impact of physician – nurse collaboration
on patient care”, in Holistic
Nursing Practice 1999; 13 (2):
38-46.
Federica Bresciani è Infermiera del Servizio Cure domiciliari–palliative, Distretto
di Trento, Valle dei Laghi, RotalianaPaganella.
69
Provincia Automa di Trento - Punto Omega n. 24
La condivisione
nel gruppo di lavoro
Renato Miori
Il condividere in gruppo emozioni,
punti di vista, ragionamenti e scelte
che riguardano problemi di ordine etico
non costituisce un fatto scontato,
ma il punto di arrivo di un lungo percorso.
La società odierna è caratterizzata
dalla complessità. Siamo immersi in
una rete di contatti e di informazioni. Il paziente che vedo oggi in
ambulatorio possiede già sulla salute tutta una serie di informazioni,
giuste o sbagliate, credenze, anche
superstizioni; fra una settimana,
quando tornerà per riferirmi o portarmi l’esito degli esami o altro,
non sarà più lo stesso paziente:
avrà elaborato quello che gli ho
detto alla luce di tutta una serie
di altre informazioni ottenute dal
contatto con amici, tecnici della
sanità, farmacista, altri medici…
ognuno dei quali avrà aggiunto
qualcosa di suo, a proposito o a
sproposito. Le informazioni che lo
bombardano sono generalmente un
miscuglio di dati reali e di credenze
o di nozioni alla moda; una delle
caratteristiche di questa massa
di informazioni è data dalla sua
volatilità: l’ultima notizia, l’ultima
opinione TV…
Quando sono in contatto con il
mio paziente devo fare un lavoro
continuo per “separare il grano
70
Provincia Automa di Trento - Punto Omega n. 24
dal loglio”, e farlo cercando, per
quanto possibile, di non aggiungere
anch’io un po’ di loglio.
Fino a qualche decennio fa
il paziente si affidava al medico
con fiducia, il rapporto era ancora
sostanzialmente quello (oggi considerato deprecabile) dell’affidarsi al
medico-stregone. Oggi la quantità
di notizie disparate da cui siamo
continuamente bersagliati, porta
all’esigenza di un rapporto più duttile col paziente da parte dell’operatore sanitario; e di conseguenza
si rendono necessari anche meccanismi più articolati e condivisi nel
rapporto fra gli operatori sanitari.
Sia gli operatori sanitari che
i loro pazienti sono persone dotate di raziocinio e di emozioni.
Talvolta però nel paziente e nei
suoi familiari le emozioni possono
prevalere sul raziocinio, soprattutto
se esso è frenato dalla mancanza di
corrette conoscenze specifiche. Di
questa preponderanza di emozioni
dobbiamo sempre essere coscienti
nel rapporto con il paziente, se
vogliamo giovargli. I migliori medici e i migliori infermieri hanno,
accanto alla preparazione scientifica e tecnica, due altre doti
fondamentali: buonsenso e umana
comprensione.
Prenderò in esame essenzialmente gli aspetti metodologici del
lavoro di gruppo, con le annotazioni
dettate dalla mia esperienza. Ho
diretto per quasi trent’anni reparti
di medicina interna, e ho assistito
agli spettacolari avanzamenti di
conoscenza e tecnologia fatti dalla
medicina nell’ultimo mezzo secolo.
Ma nonostante questi progressi vi è nella gente un senso di
crescente insoddisfazione per la
pratica della medicina. Tra le sue
cause:
– le aspettative illusorie generate
nel profano dalla presentazione
in termini a volte irrealistici dei
progressi scientifici e tecnologici;
– la sensazione di insufficienza e
lentezza avvertita nell’applicazione di nuove conoscenze e di
nuove tecniche;
– la sensazione di disorganizzazione (spesso reale, anche
se a volte condizionata dalla
complessità dei problemi) nella
impostazione del lavoro e nella
gestione delle risorse, con sprechi di tempo e di risorse spesso
evidenti anche al profano; il
quale d’altra parte è poco portato a comprendere la dura realtà
della limitatezza delle risorse.
La complessità, caratteristica
ormai dei sistemi sanitari, la ritroviamo in qualsiasi gruppo di
lavoro, generalmente composto
da persone che hanno in comune
una base di abilità e conoscenze
professionali e tecniche, ma con
una diversificazione di esperienze,
abilità e ruoli professionali. Questa
diversificazione, mentre arricchisce
le risorse del gruppo, fa sì che un
singolo operatore possa assumere
in una determinata situazione decisioni non equivalenti a quelle che
assumerebbe un suo collega.
È ben vero che l’elaborazione
di un consenso intorno a lineeguida e l’apporto degli strumenti
informatici hanno facilitato l’ado-
zione di comportamenti comuni,
collaudati da esperienza e ricerca.
Il briefing e la discussione su casi
clinici complessi sono ormai prassi
in molti reparti, ma l’attenzione vi
è focalizzata sugli aspetti clinicotecnologici e sull’applicazione di
linee guida.
Vi sono però momenti, o reparti,
in cui l’oggetto dell’attività del
gruppo di lavoro implica decisioni
ad alto contenuto di responsabilità
sul piano umano e sociale o la necessità di adottare comportamenti
o esprimere valutazioni che possono
risultare opinabili.
L’osservazione di quanto si
svolge nel campo della nostra sanità (con l’eccezione di strutture
specificamente dedicate) dimostra
che sono rari gli incontri di riflessione e l’analisi della condivisione
su questi aspetti umani, sociali,
familiari o assistenziali, in pazienti
in condizioni critiche terminali o
con prognostico oscuro.
L’occasione immediata per occuparmi dell’argomento della condivisione delle valutazioni e delle
decisioni nell’ambito di un gruppo
di lavoro è venuta dalla discussione, nella Commissione di Bioetica
dell’Ordine dei Medici di Trento, sui
comportamenti del nostro mondo
sanitario di fronte al soggetto in
grave sofferenza, fatalmente ingravescente o terminale. Ascoltando
le esperienze di operatori (medici e
non medici) impegnati in strutture
e servizi con pazienti critici (rianimazione, cure palliative, strutture di
lungodegenza con maggior carico di
pazienti dementi o terminali, servi71
Provincia Automa di Trento - Punto Omega n. 24
La comunicazione tra gli operatori sanitari
zi con pazienti con gravi malattie
neurologiche…) mi ha colpito la
frequente assenza, nell’ambito di
alcuni di questi reparti e servizi,
di momenti di discussione interna
alla ricerca di consenso, in particolare su argomenti che, nel malato
problematico, esulano dagli stretti
aspetti tecnici per coinvolgere
aspetti umani, familiari o sociali, o
procedure assistenziali.
Questa insufficienza di momenti di valutazione e di riflessione
veniva quasi sempre imputata alla
mancanza di tempo, che avrebbe
dovuto essere sottratto ai più specifici compiti istituzionali richiesti
dall’organizzazione sanitaria. Molti
dei colleghi interpellati (medici e
infermieri) avvertivano acutamente
la mancanza di tali occasioni di
riflessione.
Le difficoltà che incontra il singolo operatore, e le responsabilità
cui va incontro, possono essere
particolarmente accresciute se egli
si trova ad agire in un ambiente in
cui non ci sia l’abitudine di elaborare
e condividere, ogni volta che sia
possibile, le decisioni con gli altri
membri del gruppo.
Ho l’impressione che la particolare difficoltà e la potenziale
conflittualità degli argomenti che
possono venire in discussione siano a volte motivo del rifuggire, a
livello dirigenziale, dai momenti di
incontro, con un atteggiamento di
vero e proprio rifiuto psicologico
in situazioni che possono essere
emotivamente disturbanti.
Un collega che si trova a operare
in queste condizioni è allora mag-
72
Provincia Automa di Trento - Punto Omega n. 24
giormente esposto a vari rischi: al
rischio di dover assumere da solo, e
magari con urgenza, decisioni con
gravi e irreversibili conseguenze; al
rischio di dover prendere decisioni
con la paura che le sue valutazioni
siano poi contestate o criticate, di
fronte al paziente o ai suoi familiari,
da parte di qualche altro componente del gruppo; al rischio di essere
indotto a delegare ad altri decisioni
che dovrebbero essere sue; al rischio
di impostare esami e procedure
inutili in sé e assunte solo come
medicina difensiva…
In linea generale, gli incontri
tra i membri di un gruppo di lavoro
possono concernere vari livelli:
– un livello tecnico, strettamente
professionale, riguardante le
conoscenze, le abilità e le tecniche specifiche dell’attività del
gruppo;
– un livello organizzativo;
– un livello riguardante le procedure di assistenza e le decisioni
da assumere nelle situazioni che
riguardano pazienti in condizioni
critiche, terminali o prognosticamente gravi, o quando si
impongano valutazioni e decisioni riguardanti aspetti umani,
sociali, familiari, etici.
In ognuno di questi tre livelli
la discussione può portare notevoli
benefici.
In quello tecnico-scientifico,
perché in una équipe quasi per ogni
argomento c’è spesso qualcuno che
ha approfondito metodologie o
nozioni particolari, da presentare
ai colleghi. E comunque, in ogni
settore della medicina la somma
delle nozioni e abilità specifiche
difficilmente viene dominata da
un singolo operatore, ed è l’équipe
nel suo insieme la depositaria della
somma delle conoscenze e delle
abilità professionali – somma a cui
i singoli componenti contribuiscono
ciascuno anche secondo le caratteristiche che li differenziano dagli altri
(ruolo, conoscenze, competenze).
Nel livello organizzativo l’utilità
del dialogo in équipe deriva dalla
opportunità di un tempestivo adattamento al variare delle possibilità
tecniche, alla disponibilità delle
risorse e al mutare delle possibilità
di collaborazione con le forze di
lavoro esterne al gruppo. Correggere
le rigidità organizzative che rendono
difficili gli adattamenti alle nuove
circostanze, rendere l’impostazione
del lavoro più aderente ai compiti,
sono tutte facilitazioni implementate dagli incontri d’équipe.
Ma è soprattutto sul piano dell’assistenza, non solo materiale, ai
pazienti che richiedono decisioni
difficili sul piano umano, che si avverte la mancanza di impostazioni
concordate nell’ambito del gruppo
di lavoro. Né vale l’obiezione che
già esistono servizi sociali deputati
a questi compiti, perché medico e
infermiere non possono estraniarsi
dalle problematiche più gravi per
il paziente e i suoi familiari, pena
il rischio di fornire una medicina
monca, disumanizzante.
Vengono sempre più spesso alla
ribalta giornalistica e politica punti
e momenti critici della nostra atti-
vità che implicano per forza di cose
valutazioni e decisioni con molto
contenuto soggettivo e implicazioni etiche. Non dobbiamo farci
molte illusioni sulla possibilità che
questi problemi siano risolti con
una legge.
Prendiamo il problema dell’accanimento terapeutico: ammesso
anche che si riesca a promulgare
una norma che definisca il punto
oltre il quale si possa parlare di
accanimento terapeutico, chi ha un
po’ di esperienza nel campo sa che
applicare nel singolo caso una valutazione può essere molto difficile.
E comunque, i nostri comportamenti nelle varie situazioni mediche sono strettamente correlati al
progresso delle scienze biologiche
e della tecnologia, che sono in continua evoluzione, per cui le relative
norme saranno sempre in progress.
D’altra parte, in attesa che a livello normativo si giunga (per quanto appaia improbabile) a conclusioni
chiare, nel lavoro “sul campo” non
è possibile rimandare le decisioni
fino a quando certi problemi abbiano
trovato una soluzione ufficiale.
Occorre quindi una forte e
convinta spinta per programmare
nell’attività dell’équipe tempi da
dedicare allo scambio di idee e
una strutturazione del lavoro che
preveda momenti di discussione
per focalizzare la condivisione dei
comportamenti.
Deve essere chiaro che non c’è bisogno di incontri assembleari (dove
“tutti sono uguali”), né di dibattiti
che possano assurgere a esibizione
di intelligenti futilità. L’adagio
73
Provincia Automa di Trento - Punto Omega n. 24
La comunicazione tra gli operatori sanitari
inglese “Un singolo dato concreto
vale più di un bastimento carico di
argomentazioni” vale anche come
regola nelle discussioni di gruppo.
Inoltre, esaminati i vari aspetti di
un problema, in caso di opinioni
contrastanti su argomenti tecnico-scientifici e organizzativi, la
decisione finale spetta comunque al
responsabile della struttura. D’altra
parte, su una serie di questioni difficili e opinabili, a forte contenuto
etico, riflettere in gruppo serve a
maturare consapevolezza rendendo
più facile al singolo rispettare in
coscienza le decisioni prese.
Obiezioni a questi incontri di
riflessione e formazione possono
venire dalla dirigenza e dai responsabili amministrativi, che possono
essere inizialmente portati a considerarli perdite di tempo. Dobbiamo
capire il loro punto di vista, dovendo il loro ruolo tener conto in prima
istanza degli impegni assistenziali
in termini quantitativi. Ritengo
però che i più competenti ed esperti tra loro non abbiano difficoltà a
capire che la nostra “produttività”
ha una componente qualitativa non
misurabile in termini aritmetici.
Il creare occasioni di scambio
di idee, dove i membri del gruppo
possano mettersi in discussione
magari anche con un pizzico di
ironia, è un mezzo potente di coesione del gruppo, facilita un clima
di serenità e di amicizia, rinforza
la motivazione nei colleghi più
giovani e ne utilizza l’inventiva,
evita la moltiplicazione degli esami
e degli interventi di medicina difensiva, aumenta le opportunità di
migliorare la qualità e l’efficacia del
74
Provincia Automa di Trento - Punto Omega n. 24
nostro lavoro, e soprattutto limita
il rischio di demotivazione.
Vi sono alcuni aspetti particolari
nel lavoro di gruppo, a cui vorrei
brevemente accennare.
Nell’organizzazione e nel funzionamento del gruppo di lavoro
possiamo prendere in considerazione due strategie contrapposte:
quelle che Diamond chiama la “topdown” (dall’alto verso il basso) e la
“bottom-up” (dal basso verso l’alto).
La prima è una strategia dirigistica,
la seconda possiamo considerarla
come messa in atto con il concorso di tutti i componenti. Mi pare
che l’esperienza con le decisioni
assembleari abbia largamente provato l’inefficienza di quest’ultima.
Tuttavia le due strategie non si autoescludono, e personalmente sono
sempre stato convinto che anche
nell’organizzazione e nelle scelte
strategiche il concorso fattivo e
prudente, secondo competenza, di
tutti i componenti del gruppo possa
assicurare i risultati migliori.
Il ruolo direttivo resta ovviamente affidato al responsabile del
gruppo, ma con questa annotazione,
derivata dall’esperienza anche nell’ambito del management di impresa
industriale e commerciale (Lazzati):
se è vero che la sua “nomina” viene
dall’alto, dalla dirigenza generale a
cui spetta il compito e la responsabilità della scelta, è altrettanto
indubitabile che il vero accreditamento, il riconoscimento della
“autorevolezza”, devono venire dal
basso, dal riconoscimento da parte
del gruppo delle doti, scientifiche,
manageriali e umane del dirigente.
Egli avrà successo se saprà tener
presente un punto che ritengo prezioso nei compiti di un dirigente:
che il minuto meglio speso è quello
dedicato alle persone della propria
équipe; e che è soprattutto sua
responsabilità quella di mettere i
suoi collaboratori nelle condizioni
di dare il meglio di sé.
C’è un altro punto importante.
L’incremento della spesa per i sistemi sanitari è continuo, essenzialmente in conseguenza degli sviluppi
tecnologici e del costo dei nuovi
farmaci. Non facciamoci illusioni:
appare praticamente impossibile
raggiungere un punto di equilibrio
tra richieste e risorse, questo punto
tende continuamente a spostarsi a
favore delle richieste. Come i problemi ambientali, anche quelli della
spesa sanitaria causati dall’uso non
sostenibile delle risorse devono alla
fine essere risolti, o con mezzi moderati o con mezzi drastici e persino
spiacevoli. In analogia con i problemi della protezione ambientale,
cominciamo a parlare di “medicina
sostenibile” (Callahan; Fleck).
Noi medici, infermieri e tecnici
della sanità sappiamo quanta spesa
inutile viene fatta (in numero di
esami non suscettibili di portare
vantaggi, in farmaci superflui ed eliminabili, in interventi tecnologici e
farmaceutici che possiamo tranquillamente etichettare di accanimento
diagnostico e terapeutico, in esami
difensivi). E inoltre è generalmente
ammesso che l’allungamento della
vita media è frutto tanto del miglioramento delle condizioni sociali,
lavorative ed economiche quanto del
miglioramento delle cure mediche.
Il medico, specialmente il giovane medico che non sia educato e
convinto della necessità e urgenza
di una medicina sostenibile, sentirà la “razionalizzazione” come
un “razionamento”, e trasmetterà
questa convinzione al paziente.
Questo compito di educazione e
convincimento (insegnare ragionevoli aspettative per una spesa
sanitaria ragionevole) può essere
delineato e implementato anche, e
direi nel modo migliore, nell’ambito
del gruppo di lavoro.
Infine, a proposito di comunicazione tra operatori, voglio esporre
un piccolo problema, che mi ha sempre disturbato nella mia vita professionale. Non so se nelle recenti
procedure per l’accreditamento delle
strutture sanitarie vi sia un codicillo
riguardante la comunicazione manoscritta: se esaminate i referti di
consulenza manoscritti nelle cartelle
cliniche dei nostri reparti, o in uscita dai nostri ambulatori, troverete
(è una mia stima prudenziale) che
in due referti su dieci almeno una
parola in posizione determinante
risulta illeggibile; e che in almeno
un referto su dieci non è intelligibile
qualche passaggio essenziale alla
comprensione del pensiero o dei
suggerimenti del consulente.
Ho sottoposto la prima stesura
di questa relazione a Mauro Mattarei, che ha lavorato a lungo con
me al Santa Chiara di Trento, e che
attualmente dirige l’UO di Medicina
Interna dell’Ospedale di Rovereto e
75
Provincia Automa di Trento - Punto Omega n. 24
La comunicazione tra gli operatori sanitari
dirige il Dipartimento di Medicina
Interna dell’Azienda provinciale per
i servizi sanitari di Trento. Il suo
commento riassume un po’ la nostra
filosofia di lavoro e anche la nostra
esperienza:
“La forza delle decisioni prese dal
gruppo di lavoro deriva in parte da
ciò che è in comune e in parte da ciò
che differenzia ciascun elemento del
gruppo stesso quanto a ruolo, conoscenze, competenze, qualità umane.
Il condividere in gruppo emozioni, punti di vista, ragionamenti
e, infine, scelte che riguardano
problemi di ordine etico non costituisce un fatto scontato, ma il
punto di arrivo di un lungo percorso
culturale durante il quale debbono
essere entrati nel sentire comune
del gruppo, a partire dai massimi
responsabili, alcuni fondamentali
elementi tra cui: 1. abitudine al
dialogo e ad ascoltare gli altri come
attività routinaria; 2. riconoscimento che la forza delle indicazioni
deriva dai fatti e dalle evidenze e
non dal ruolo sociale rivestito dai
singoli componenti all’interno del
gruppo; 3. riconoscimento e rispetto
di conoscenze, capacità, mandati e
responsabilità dei vari componenti
del gruppo stesso e delle loro qualità umane (sensibilità, esperienza,
onestà intellettuale); 5. sensazione
condivisa di crescita di tutto il
gruppo attraverso la responsabilizzazione e la valorizzazione dei
singoli componenti nell’assunzione
delle decisioni.
Una volta consolidato questo
metodo di lavoro, i problemi tecnico-scientifici, organizzativi ed
etici vengono proposti, discussi e
76
Provincia Automa di Trento - Punto Omega n. 24
affrontati nello stesso modo e con
la stessa tempestività.”
BIBLIOGRAFIA
[1] Callahan D. “Sustainable Medicine”, in Medic 2003; 11:
27-9.
[2] Diamond J. Collasso. Come le
società scelgono di morire o
vivere. Torino: Einaudi, 2007:
pag. 293.
[3] Fleck LM. “L’escalation dei costi sanitari e la salute senza
prezzo”, intervista, in Boll.
Informaz. farmaci 2007; 14:
82-3.
[4] Lazzati E. “Il ruolo del manager:
dall’orientamento al business
alla valorizzazione delle risorse
umane”, Convegno “Manager a
confronto”, Festival dell’Economia 2007, Trento, 2 giugno
2007.
Renato Miori è stato Primario medico
internista presso l’Ospedale Santa Chiara
di Trento.
Caso I
Più che di un caso particolare vorrei prendere per esempio positivo di comunicazione tra
operatori sanitari: la modalità di consegna del paziente oncologico in dimissione da U.O.
ospedaliere quando vengono attivate le cure palliative.
Gli attori sono il personale della U.O. di reparto che ha avuto in carico il malato, il
personale delle cure palliative che prenderà in carico il malato e il medico di medicina
generale. L’incontro coinvolge anche i familiari del malato.
Ritengo valida questa iniziativa in quanto la consegna non riguarda solo la parte tecnica
e medica del caso, ma contempla una presa in carico umana del malato e dei famigliari,
con particolare riguardo ai loro vissuti e all’atteggiamento psicologico nei riguardi della
malattia e al grado di accettazione di questa.
Modalità simili di presa in carico e di condivisione fra U.O. dovrebbero essere prese
in considerazione per tutti i malati cronici con elevate necessità di assistenza, quali gli
scompensi cardiaci gravi, i diabetici con gravi complicanze (per esempio, piede diabetico,
nefropatia importante…), gli epatopatici, gli ictus invalidanti e i broncopneumopatici.
Infatti una presa in carico che coinvolga più servizi e che prenda in considerazione
non solo la malattia, ma anche il malato con le risorse umane e ambientali di cui dispone,
potrà aumentare la qualità di vita dei soggetti e ridurre il numero di ospedalizzazioni per
recidive e complicanze.
[Medico]
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Provincia Automa di Trento - Punto Omega n. 24
Caso II
In questo scritto, desidero esprimere qualche considerazione in merito all’argomento in
questione (la comunicazione tra operatori sanitari), portando alla vostra attenzione quelle
che sono le modalità di gestione delle informazioni, delle comunicazioni, la condivisione
degli obiettivi di cura e riabilitazione in funzione di una presa in carico globale del paziente,
adottate ormai da parecchi anni dalla struttura nella quale presto servizio.
È verità ampiamente condivisa che la risposta ai bisogni di salute non può derivare
esclusivamente dalla conoscenza e dalla competenza del singolo operatore sanitario.
La presa in carico del paziente nella sua globalità, come persona affetta da patologia
neurologica (e, più spesso, pluripatologia), inserita in un contesto familiare, lavorativo,
sociale e relazionale più ampio, rende necessaria, per i professionisti della salute che condividono gli obiettivi di assistenza, cura e riabilitazione, l’esistenza di momenti strutturati
di incontro, durante i quali la comunicazione dei traguardi raggiunti, di eventuali dubbi, di
nuove problematiche emerse, il fare il punto della situazione, permettono un vero approccio
olistico, multidisciplinare all’individuo che si affida alle nostre cure.
Questo è ciò che avviene regolarmente all’interno del cosiddetto team neurologico
multidisciplinare al quale prendono parte il primario del servizio, i medici di reparto, la
caposala, il coordinatore del servizio di fisioterapia, il fisioterapista che ha in carico il
paziente, il logopedista e lo psicologo.
Il team si riunisce con incontri programmati e strutturati, a cadenza settimanale, della
durata di circa un’ora e mezza e le modalità di lavoro al suo interno sono ormai standardizzate. Dopo una prima sintesi dei dati anamnestici e un inquadramento clinico del paziente
da parte del personale medico, ciascun professionista comunica ai presenti gli obiettivi
specifici inerenti il proprio ambito di competenza, le strategie utilizzate per facilitarne
il raggiungimento, i successi ottenuti, gli insuccessi, le difficoltà incontrate, eventuali
problematiche emerse, le risorse da valorizzare e fornisce suggerimenti che potrebbero
risultare utili agli altri operatori, affinché la presa in carico del paziente sia condotta
secondo modalità condivise.
In questo contesto, il logopedista, per esempio, riceve dal fisioterapista suggerimenti
su come posizionare correttamente un paziente durante le sedute di logoterapia (nella
maggior parte dei casi di tratta di posizionamenti in carrozzina), sulle tecniche da utilizzare
per mobilizzarlo in modo idoneo, qualora fosse necessario.
Il fisioterapista, a sua volta, può essere invitato dal logopedista a utilizzare delle
modalità di comunicazione efficaci, procedure di approccio al paziente specifiche, espedienti, strategie che permettono di comunicare in modo adeguato. Questo è un elemento
fondamentale, considerato che la maggior parte dei nostri pazienti presentano disturbi di
tipo afasico di diversa gravità.
Lo psicologo, che incontra regolarmente non solo il paziente ma anche i suoi famigliari,
facilita la presa in carico globale, tenendo in opportuna considerazione il vissuto emotivo
del paziente e di chi condivide con lui il peso della malattia.
La caposala fa eco, all’interno del team, quanto rilevato, e quindi a lei riferito, dal
personale infermieristico e dagli operatori socio-sanitari e riporta all’equipe d’assistenza
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Provincia Automa di Trento - Punto Omega n. 24
quanto emerso nel gruppo multidisciplinare ed eventuali suggerimenti avanzati dai diversi professionisti per una gestione ottimale del paziente. Così facendo i “progressi” di
un paziente, le nuove competenze acquisite vengono “vissute” da tutti gli operatori che
condividono il progetto di cura e vengono poi opportunamente “impiegate” per facilitare
il raggiungimento degli obiettivi specifici del settore di competenza.
Ulteriori funzioni del team multidisciplinare sono di incontrare regolarmente i famigliari
dei pazienti (rendendoli in questo modo componente attiva del progetto di riabilitazione
del proprio congiunto) e di stabilire contatti con i servizi territoriali al momento della
dimissione (cercando di garantire così la continuità assistenziale).
La comunicazione all’interno del team neurologico multidisciplinare non é solamente
uno scambio di informazioni, ma anche e soprattutto la strategia per incidere sulla qualità
del progetto di cura; è una vera condivisione del progetto riabilitativo, degli obiettivi,
delle strategie, delle modalità, dei successi, delle difficoltà. La comunicazione, in questo
specifico contesto, è un incontro di competenze, di ruoli, di abilità che permette di vivere
al meglio il proprio lavoro e rispondere al bisogno di salute del paziente.
All’interno del team, la reciprocità viene posta a fondamento delle relazioni interpersonali, “trasformando” ogni operatore sanitario in soggetto co-protagonista, assieme al paziente,
del progetto di cura e riabilitazione, richiedendo una vera assunzione di responsabilità nei
confronti del paziente, da parte di ciascuna delle figure professionali in campo.
Il team è un ottimo strumento per la realizzazione di un ambiente assistenziale realmente
terapeutico per il paziente (che avverte una presa in carico globale) e nel quale i diversi
professionisti della salute si sentono apprezzati e valorizzati per il loro lavoro, messi in
condizioni di esprimere al meglio le loro professionalità, stimolati a essere promotori di
continuo miglioramento.
[Fisioterapista]
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Provincia Automa di Trento - Punto Omega n. 24
Caso III
Ricordo ancora vivamente un’esperienza vissuta circa quindici anni fa, che ha segnato un
cambiamento nel mio operare professionale.
Seguivo all’interno del Servizio di NPI un minore e la sua famiglia, giunti per problemi
psicologici, inibizione, blocco relazionale, continui processi di malattia del bambino. La
madre, persona con disturbi psicologici, di fronte a qualsiasi minimo sintomo somatico
del figlio, entrava in panico e portava il bambino al PS, a visite specialistiche, lo sottoponeva a esami strumentali, lo teneva a casa da scuola, lo limitava nelle esperienze
extrafamigliari.
Per interrompere la catena degli accertamenti, che rinforzavano l’immagine di “malato” nel bambino, e per sostenere la signora a vivere gli eventuali sintomi in modo meno
angoscioso, telefonai al medico di base per informarlo sulla situazione del bambino e per
chiedere la sua collaborazione per contenere l’angoscia della madre.
Il medico non sembrava convinto delle interferenze psicologiche della madre sul bambino
e allora, per avallare la mia tesi, riferii un evento traumatico vissuto nell’infanzia dalla
signora che mi era stato “confidato” in un colloquio e che il medico non conosceva.
Successe che il medico chiese informazioni su questo evento critico alla signora, dicendo che ero stata io a riferirglielo. Logicamente la signora mi telefonò molto risentita e il
nostro rapporto di fiducia fu duramente colpito. Dopo questo fatto, nel mio rapporto con
i sanitari, ho sempre prestato attenzione a quali informazioni riferire (solo quelle utili per
la collaborazione) e a come darle (non in tempi veloci in cui ci si può non capire, meglio
di persona che per telefono).
[Medico]
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Provincia Automa di Trento - Punto Omega n. 24
Le riflessioni del gruppo di lavoro
Gli elaborati pervenuti a seguito del secondo Dialogo hanno focalizzato il tema della comunicazione tra gli operatori sanitari e hanno evidenziato sia esempi di ricadute positive
dovute a buoni livelli di comunicazione tra gli operatori sanitari, sia, all’opposto, esempi
negativi.
Un primo elemento emerso riguarda l’importanza del contesto nel quale la comunicazione
ha luogo: da questo punto di vista, l’ambito ospedaliero si caratterizza assai diversamente
da quello territoriale. Per esempio, un elemento che può giocare un ruolo diverso e determinante nei diversi contesti è dato dall’emergenza, che indubbiamente ostacola o impedisce
la programmazione e impone di confrontarsi con l’imprevedibilità che, talvolta, può essere
d’impedimento alla comunicazione stessa. L’emergenza influisce inevitabilmente sulle modalità della comunicazione: basti pensare alla rapidità con cui le decisioni debbono essere
prese, per esempio, in un reparto di rianimazione e, all’opposto, alla pianificazione che si
può attuare all’ingresso del paziente in RSA. Si tratta di contesti differenti che incidono
in maniera sostanziale sulle diverse modalità della comunicazione.
Le riflessioni elaborate da alcuni fisioterapisti, per esempio, hanno evidenziato esperienze positive, nelle quali il lavoro quotidiano beneficia della possibilità di programmazione
nell’ambito di un’équipe interdisciplinare. Il confronto e lo scambio di opinioni tra le diverse
figure coinvolte realizzano, nelle testimonianze degli operatori, una reale presa in carico
del paziente, attraverso una proficua condivisione del progetto di cura.
Un altro aspetto emerso frequentemente negli elaborati attiene la compresenza di
diverse figure di operatori sanitari, alcune delle quali di nascita recente, che mutano il
panorama dell’assistenza sanitaria. Per esempio, la figura professionale degli OSS (Operatori
Socio-Sanitari), che si trova a stretto contatto con il paziente e che deve coordinare il suo
ruolo principalmente con la figura dell’infermiere. La vicinanza e il contatto diretto con
gli assistiti determina una comunicazione, che si concretizza sia nella ricezione che nella
cessione di informazioni. In quest’ambito, il coordinamento e la comunicazione con gli
altri operatori sanitari risultano di cruciale importanza.
Un’altra possibile ipotesi critica nella comunicazione tra operatori sanitari risulta, in
generale, nel momento delicato del “passaggio delle consegne”, che risente di elementi
variabili quali il fattore temporale (per esempio, il passaggio delle consegne dal turno notturno a quello del mattino) o il fattore dell’interdisciplinarietà (per esempio, il passaggio
delle consegne da un OSS in RSA a un infermiere).
C’è poi un aspetto citato molto frequentemente negli elaborati pervenuti: le riunioni
d’équipe. Molti operatori sanitari lamentano come questi incontri, presenti in passato,
siano col tempo venuti meno. Nella maggioranza delle riflessioni svolte, si individua in
tali riunioni una risorsa, fondata sul reciproco confronto e sui suggerimenti che possono
pervenire da operatori di settori differenti.
Un ostacolo a tali incontri è individuato nel fattore temporale. Tuttavia emerge la sensazione che dietro al “tempo” (nonostante questo elemento di fondamentale importanza
sia spesso effettivamente scarso) vi siano problematiche più profonde e complesse, delle
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Provincia Automa di Trento - Punto Omega n. 24
quali esso rappresenta solo l’aspetto più evidente o, forse, quello di più facile individuazione. Per esempio, in alcune delle riflessioni pervenute, la riuscita degli incontri d’équipe
si lega alle modalità secondo le quali essi sono condotti e, in particolare, alla figura che
conduce la discussione. Più che un riferimento al “tempo”, o meglio accanto a esso, emerge
la sensazione della necessità di considerare la comunicazione come un valore difficilmente
quantificabile in termini immediati, ma con ricadute a lungo termine assai positive sia
sulla qualità del lavoro degli operatori sanitari, sia sulla qualità del servizio offerto ai
pazienti. Una risorsa, in altre parole, che contribuisce in positivo all’Azienda sanitaria nel
suo complesso.
Da questo punto di vista, emerge anche il confronto con la “modulistica”: la burocrazia
che impone modalità comunicative procedurali che, pur mettendo al riparo da possibili
azioni giudiziarie, costringono l’attività terapeutica entro confini talvolta angusti e non
sempre rispondenti alla natura più profonda dell’attività sanitaria globalmente intesa.
Si delinea pertanto un panorama eterogeneo, dove a casi in cui si evidenziano le ricadute positive sui pazienti di un buon livello di comunicazione tra gli operatori sanitari, si
affiancano considerazioni sugli elementi che possono interferire con essa e, in particolare,
sulle conseguenze negative per gli utenti del servizio sanitario.
Un altro elemento determinante risulta la preparazione alla comunicazione stessa: a
più riprese gli elaborati richiamano l’esigenza di una formazione specifica e mirata per gli
operatori nel campo della sanità. Tuttavia, accanto a una competenza tecnica in materia
di comunicazione, emerge spesso anche un aspetto soggettivo o “personalistico”, nel
quale l’operatore si mette in gioco come persona, nella volontà prima che nell’abilità di
comunicare.
Da questo punto di vista, diversi elaborati lamentano una mancanza di valorizzazione
della comunicazione, che emerge dalla mancata predisposizione di spazi e tempi a essa
dedicati e dall’attenzione dedicata ad alcuni aspetti e non ad altri (per esempio, agli
elementi tecnico-sanitari, dimenticando quelli inerenti alla persona-operatore e alla persona-paziente).
In sintesi, si auspica la considerazione della comunicazione come un valore, in quanto
vero e proprio “determinante” della salute che può avere ricadute positive sul paziente.
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Provincia Automa di Trento - Punto Omega n. 24
Comunicazione e “silenzio terapeutico”:
il diritto di sapere e di non sapere
Dialogo di Bioetica e Biodiritto del 19 ottobre 2007
Quali sono i confini del dovere di
informare il cittadino-paziente? E
come si può conciliare il dovere di
comunicazione degli operatori sanitari con il diritto all’informazione
dei pazienti?
Il curante può trovarsi di fronte
a una richiesta di “non-sapere”,
che può provenire sia dal paziente
stesso, sia da soggetti terzi. Da
un lato, per esempio, il paziente può chiedere di non acquisire
informazioni, sulla sua possibile
“predisposizione” nei confronti di
alcune patologie nell’ambito delle
possibilità di diagnosi predittiva
aperte dalle scoperte in ambito genetico. D’altro lato, i congiunti del
paziente chiedono talvolta al medico di non comunicare determinate
informazioni al proprio familiare, in
particolare nei casi di patologie a
prognosi infausta.
In queste circostanze diverse
dimensioni (deontologica, terapeutica, etica e giuridica) possono entrare in conflitto, poiché per ognuna
di esse sussistono diritti e doveri
che risultano talvolta inconciliabili
tra di loro
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Provincia Automa di Trento - Punto Omega n. 24
Sapere, parlare, tacere
Antonio Autiero
Il“silenzio terapeutico” è la consapevolezza
che determinate situazioni vanno
accompagnate, piuttosto che elaborate
verbalmente o verbosamente.
Sapere/parlare/tacere: quando parliamo di queste tre attività dell’uomo e andiamo alla ricerca della loro
valenza etica, soprattutto nell’ambito di un discorso di bioetica e
biodiritto sul tema della medicina
e della salute, abbiamo a che fare
con attività che, a seconda delle
specifiche aree in cui vanno a collocarsi, assumono colori diversi.
Sapere/parlare/tacere nell’ambito
della medicina, per esempio, è diverso nel fine vita o nel contesto della
diagnostica o, ancora, nel contesto
della riabilitazione. È bene tenere
presente questa considerazione, per
non mettere nello stesso contenitore cose diverse, la cui colorazione è
diversa a seconda degli ambiti.
Che cosa è interessante sapere
intorno al “sapere”? La nostra società è definita come Wissensgesellschaft (società del sapere) e questa
non è una realtà ovvia e scontata,
ma piuttosto il risultato di grandi
trasformazioni a cui la nostra società
è stata assoggettata nel corso della
sua storia culturale.
84
Provincia Automa di Trento - Punto Omega n. 24
La storia dello spirito della nostra società ha subìto una grande
trasformazione da quella che solitamente si può nominare come la svolta
della modernità. Proprio nell’epoca
moderna il sapere – pur da sempre
attività correlata all’essere al mondo
dell’uomo – ha acquisito una nuova
centralità. La svolta moderna che
determina la società del sapere può
essere scandita su due fronti differenziati e pur tuttavia legati tra di loro:
la svolta della modernità è, da una
parte, soprattutto quella del XVII secolo, una svolta a grande coefficiente
scientifico; più tardi, si assiste alla
svolta antropologica, e questo rappresenta il riferimento più attinente
ai fini dell’argomento qui trattato.
La svolta scientifica pone al centro della consapevolezza umana quel
processo di acquisizione di sapere
riguardante prevalentemente l’aspetto tecnico naturalistico del mondo
e dell’uomo nel mondo. Questo
comporta nella storia della medicina
un’acquisizione di nozioni attorno al
corpo: i sistemi di anatomia e fisiologia sono l’oggetto di questa grande
svolta dell’epoca moderna sotto il
profilo della consapevolezza scientifica. Bacone, Galilei e anche Cartesio
sono i grandi protagonisti di questa
convergenza (in particolare sul corpo
umano). La società del sapere che
prende le mosse da questa svolta
scientifica della modernità ci fornisce
una possibilità di conoscenze intorno
al corpo. Questo è un primo gradino,
che si trova in contatto molto stretto
con un secondo gradino caratterizzante la svolta della modernità:
il movimento di ribaltamento dei
parametri di comprensione dell’uomo
e della visione che l’uomo ha di sé
stesso. La svolta antropologica (die
antropologische Wende) è usata per
primo da Immanuel Kant quando,
volendo contrapporre a un processo
conoscitivo di che cosa sia l’essere dell’uomo e di che cosa sia per
l’uomo la conoscenza di sé, riscatta
questa forma di conoscenza da quei
movimenti che dall’esterno imprimevano all’uomo una determinata
connotazione (sistemi eteronomi,
leggi che dall’esterno imponevano
all’uomo una determinata conoscenza
di sé), giungendo invece a sistemi
autonomi.
Legata a questa svolta antropologica per Kant c’è l’acquisizione
della categoria di autonomia e di
partecipazione: tutto questo, nella
storia dell’Europa di quell’epoca,
va sotto il nome di Illuminismo,
die Aufklärung. Kant nella sua
opera Was ist die Aufklärung? (Che
cos’è l’Illuminismo?), afferma che
tale movimento di pensiero è un
processo dinamico, dunque mai
chiuso; iniziato, ma mai portato
a termine, sempre in atto e il cui
scopo è il riscatto che l’uomo deve
raggiungere rispetto alle forze
esterne che lo determinano. Si tratta quindi di un riscatto dell’uomo
da sistemi eteronomi: l’Illuminismo
è un movimento di emancipazione
e in esso appaiono alcuni elementi
tipici della svolta antropologica
dell’epoca moderna; in particolare,
i sistemi di informazione e di partecipazione entrano nel cuore stesso
di questo movimento di riscatto ed
emancipazione.
Si può allora cogliere un dato
molto importante da questa prima
lettura: la società del sapere da
una parte offre una quantità di informazioni (quindi l’informazione è
l’oggetto del nostro sapere), d’altra
parte, nella società del sapere – nell’accezione moderna illuministica
del termine – l’uomo è chiamato ed è
messo in condizione di sapere di più
riguardo a se stesso. In tale accezione, il sapere non è soltanto relegato
a un nucleo di oggetti o di cose sapute, ma rappresenta un movimento
di autoriscatto dall’ignoranza di sé
ed è dunque in stretta connessione
con l’autoconsapevolezza, l’autocoscienza. Kant afferma che in questa
autonomia della volontà, quindi
etica e morale, dell’uomo risiede la
radice della sua dignità: da questo
punto di vista, dignità e autonomia
sono in stretto rapporto. Pertanto,
in un medesimo circuito troviamo
dignità, autonomia, informazione e
sapere di sé, autoconsapevolezza.
Nell’analisi di questo lemma – il
sapere – pare importante sottolineare la svolta antropologica, in
particolare la svolta illuministica,
perché mentre Kant nel 1792 pubblicava le sue opere fondamentali
(come per esempio la Metafisica dei
costumi), un medico-filosofo della
stessa epoca, Johann Karl Osterhausen, pubblica nel 1798 una piccola
opera (interessante anche sotto il
profilo della storia dell’etica medica) che porta il titolo Medizinische
Aufklärung, in merito all’Illuminismo
medico. Mentre per Kant il processo
dell’Illuminismo è descritto in termini di dinamica di riscatto dalla
eteronomia, quindi come percorso
di emancipazione, esso può toccare
il cuore stesso dell’uomo anche
85
Provincia Automa di Trento - Punto Omega n. 24
Comunicazione e “silenzio terapeutico”
quando è malato e anche la stessa
medicina, che esce dalla svolta
scientista del XVII secolo rinnovata
sotto i punti di angolazione della
fisiologia, patologia (basti pensare
a questo proposito al tema dell’anatomia nella scuola padovana).
Questa stessa medicina diventa
una sorta di primordiale filosofia
dell’emancipazione e ciò significa
che la medesima angolazione del
pensiero del processo di partecipazione e di informazione in merito
alla sensazione di ciò che si ha
intorno a se stessi, tocca anche
l’uomo malato e l’atto medico. Anche la medicina dunque tocca ed è
permeata da questo movimento dell’Aufklärung. Questo procedimento
di emancipazione che tocca anche la
medicina comporta che le strutture
dell’atto medico e del rapporto che
esso tende a instaurare, di volta in
volta, con i suoi attori abbia anch’esso a che fare con il tema della
comunicazione e dell’informazione.
Passiamo ora al secondo lemma:
il parlare in medicina. Va sottolineato come questo secondo passaggio
sia fortemente legato al primo (il
tema del sapere all’interno della
svolta antropologica e scientista
della società moderna). In che cosa
consiste il parlare o il parlarsi come
momento dell’atto medico e come
forma di relazione, tra gli attori
implicati nell’atto medico?
Questa comunicazione diventa
il tessuto connettivo del processo
terapeutico. Qui va fatto un piccolo
passo indietro: Ivan Illich, critico
della cultura medica della modernità, in Nemesi medica (1976)afferma
86
Provincia Automa di Trento - Punto Omega n. 24
che la storia della medicina (e in
particolare del rapporto medicopaziente) ha coniugato forme di
accostamento e di distacco dal
parlare, ponendo la parola al centro
dell’attività degli attori implicati.
Inizialmente, sostiene Illich, la
medicina è sorta come attività di relazione parlante tra diversi soggetti;
va forse aggiunto: all’interno di un
codice di comportamento segnato
dalle venature del paternalismo
di cui il giuramento di Ippocrate
può essere un punto di riferimento. All’inizio, curare una persona
significava inglobarla all’interno di
un circuito di relazione locutoria.
La storia della medicina ci insegna
come i primi luoghi di cura fossero
prevalentemente affiancati alle istituzioni religiose: i templi di Esculapio, i luoghi di ospitalità dei pazienti dove il sacerdote intratteneva
relazioni di carattere comunicativo
con le persone che avevano bisogno
del suo aiuto. In tale prospettiva,
emerge chiaramente come la parola
fosse parte integrante del processo
terapeutico.
Le varie svolte che sono avvenute
nel corso della storia della medicina
– afferma Illich – hanno portato a
una perdita di centralità della parola
nel rapporto medico-paziente, in
primis in rapporto alla nuova centralità del farmaco, che nel rapporto
medico paziente sostituiva il centrale luogo di impatto terapeutico della
parola. La prescrizione medica del
farmaco prende il posto di quella che
nell’antichità era rappresentata dalla
prescrizione locutoria, accompagnata da elementi più o meno naturali
nella cura delle malattie.
Illich individua poi una terza
evoluzione, alla quale consegue un
ulteriore spostamento: molta dell’attività terapeutica e dell’attesa
di una sua buona riuscita viene
affidata a una terza struttura, l’apparecchiatura. Oggi, soprattutto in
rapporto alle avanzate tecnologie, le
apparecchiature non sono più solo
diagnostiche ma vanno a incidere
sull’eventuale problema che hanno
rilevato. In alcuni ambiti si parla,
con un temine avveniristico, di
teragnostica: terapia e diagnostica.
Basti pensare, per esempio, a una
colonscopia che verifica la presenza
di una poliposi e, allo stesso tempo,
interviene chirurgicamente.
Per Illich questa evoluzione
affascinante deve portare a un
recupero di valenza comunicativa
in una medicina che non rinnega
né il farmaco, né l’apparecchiatura
(quindi non si tratta di un ritorno al
premoderno), ma conserva la parte
migliore della modernizzazione nella
medicina, ridonandole un rinnovato
riscontro della migliore risorsa, la
comunicazione. In tale prospettiva,
il ritorno alla parola non rappresenta
una sorta di passaggio all’indietro,
ma piuttosto una riscoperta, che
cambia il contesto in cui avviene.
Quest’aspetto va sottolineato,
poiché esiste anche un limite alla
parola e, per comprendere questo
passaggio, è utile ritornare a una
reminiscenza storica. Abbiamo già
fatto riferimento all’opera di Kant e
Osterhausen, ma va ricordato come
a metà del 1700 un medico filosofo avesse formulato un detto che
evidenziava il limite della parola,
affermando che il medico deve saper
comunicare con il paziente, ma deve
anche saperlo “agganciare” con una
sorta di illusione. Questo passaggio
è importante, per poter giungere al
tema della comunicazione e verità.
Il detto del medico Friedrich
Hoffmann, nell’operetta Medicus
politicus del 1738, recitava: Qui
nescit simulare, nescit curare. In
quest’asserzione si assiste a una
sovrapposizione della parola, che
in qualche modo produce un effetto
simulatorio: chi non sa simulare,
ingannare, non sa neppure curare.
Certamente non è il contesto
ingannatorio, quello in cui vada
auspicato un ritorno alla parola; né
si tratta di quello a cui pensa Illich,
che piuttosto mira a ristabilire le
giuste valenze tra farmaco, tecnica
e comunicazione, quest’ultima all’insegna della verità.
Siamo così giunti a un tema che
nell’ambito dell’etica riveste un
ruolo importantissimo: dire o no la
verità al paziente.
Si tratta di un modo per rispondere alla domanda di quale sia la
tipologia del rapporto medico-paziente che si vuole instaurare e al
quale ci si vuole ispirare. La discussione bioetica a questo riguardo si
è fondata molto sulla riflessione che
nell’ambito filosofico, soprattutto
nella filosofia del linguaggio, si
è andata sviluppando in merito a
quali teorie fondative si potessero
mettere in campo per rispondere
alla domanda etica di che cosa
sia la verità: Wahrheit Theorien (le
teorie della fondazione della verità,
che possono essere ricondotte a tre
principali).
87
Provincia Automa di Trento - Punto Omega n. 24
Comunicazione e “silenzio terapeutico”
Una prima teoria può essere
chiamata essenziale o essenzialista:
il dovere di dire la verità è una fondazione di tipo deontologico (“alla
Kant”), quindi è insito nella stessa
struttura dell’atto della comunicazione, poiché la comunicazione
stessa di qualcosa è l’adeguamento
dell’intelletto alla realtà: non si può
imbrogliare.
Una seconda teoria di fondazione
della verità è quella funzionale: ci
sono interessi in gioco e pertanto si
dice quella verità che serve a quegli
interessi. Non è un fatto del tutto
negativo o un uso utilitaristico della
comunicazione: ci sono interessi che
vanno tutelati e questa, per qualche
soggetto, può essere una ragione
sufficiente per dire o per non dire.
Un terzo approccio volto alla
comprensione della teoria della verità risiede invece nella fondazione
relazionale: non c’è il dovere di
comunicare, né un interesse da perseguire attraverso una determinata
comunicazione, ma c’è il soggetto
o i soggetti che, attraverso il loro
parlarsi, entrano in una relazione
reciproca. Questa terza modulazione
fondativa della verità riveste molta
importanza nell’ambito dell’atto medico, dove la storia tormentata del
rapporto medico-paziente ci porta a
proprio a questa indicazione della verità, da contestualizzare nella chiave
di lettura relazionale. La verità da
dire o da non dire al paziente non
è legata a un qualche interesse nè
ad alcuni doveri (ai quali si possano
trovare deroghe), ma è legata a quella storia di rapporto consumata nel
breve o nel lungo arco di di tempo
una terapia, all’interno della strut-
88
Provincia Automa di Trento - Punto Omega n. 24
tura del rapporto medico-paziente o,
in termini più ampi, del rapporto tra
tutti gli attori convergenti: il medico
e le professioni sanitarie, il paziente,
il suo contesto familiare e sociale.
Nello stabilire questa relazione, ci
si chiede quanto di verità e quanto
di non verità dire.
Siamo quindi giunti al terzo
verbo: tacere. Nell’esporre la teoria
relazionale della verità ho fatto
riferimento alla verità da dire o
da non dire. Il “non dire” non è
necessariamente qualcosa che lede
il tema dell’autonomia, perché
nella svolta antropologica dell’illuminismo si trova necessità di
informazione, ma anche necessità di
dosaggio dell’informazione stessa. I
soggetti di autonomia che entrano
in relazione tra di loro devono saper valutare quale sia quella verità
che, se fosse un dovere dire a ogni
costo, sarebbe la verità della parola
e non dello spirito. Basti pensare
alla metafora del Vangelo: le parole
possono uccidere, mentre lo Spirito
dà vita. Qual è lo spirito? Quello
di una giusta, sana, terapeutica e
sanante relazione tra tutti gli attori
che entrano in gioco nella dinamica
dell’atto medico.
Per tale motivo, si deve rivendicare un riscatto e una dignità
del “non dire”, così come di quello
che appartiene all’emisfero del
“non fare”, del tra-lasciare. Si è
fatta l’abitudine, soprattutto in una
visione quantitativa delle nostre
strutture antropologiche, a una
medicina del “fare”, nella considerazione che il “non fare” sia il negativo, o una sorta di controparte del
“fare”. In tale prospettiva, il “fare”
o il “dire” sono luce e il “non fare”
o il “non dire” sono ombra.
È invece opportuno riscattare
il silenzio da questa connotazione negativa e pensarvi in termini
positivi.
Il titolo di questo incontro, il
“silenzio terapeutico”, non è una
sorta di cortocircuito delle formulazioni linguistiche: proprio il “non
dire” in determinate condizioni (è
fondamentale che si siano stabilite
strutture sane di relazione) cura,
mentre il “dire” potrebbe risultare
in un aggravamento della situazione
patologica del paziente. Quindi il
“non dire” può avere una valenza
positiva, a condizione che vi sia
un itinerario di riscatto dalla sua
connotazione negativa.
In che cosa consiste il silenzio in
questo quadro: soltanto nell’assenza
di parola o nel girare le spalle al
dovere di stabilire una relazione,
contro la quale vanno le resistenze
interiori o le pressioni esterne che
si possono avere? Quello è il silenzio del rifiuto, che uccide la parola:
quando un medico, un infermiere o
un parente avrebbero dentro di sé
parole che vorrebbero dire, ma non
hanno la possibilità, la competenza
o il coraggio per dirle e allora tacciono, lasciando morire in sé le parole
che non sanno dire, ma che sanno
essere le parole più vere.
Al contrario, il silenzio al quale
si fa qui riferimento non è l’aborto
della parola, ma la discrezione e il
pudore della parola stessa, in una
forma che, attraverso un atteggiamento pudico e rispettoso, coltiva
il fatto che determinate situazioni
nella vita vadano più accompagnate
che non elaborate verbalmente o
verbosamente. Qui ci si può riferire
ad alcuni campi dell’atto medico
e prevalentemente a quello della
medicina di fine vita. Il tacere è
assumersi la responsabilità di ridurre
il livello verbale per ampliare quello
della presenza, dell’accompagnamento: in questo senso il silenzio
terapeutico è un’implementazione
del prendersi cura, quando il dare
cure non è più adeguato a risolvere la situazione che ci si trova a
gestire. In tale prospettiva anche
il tacere ha la sua dignità e la sua
nobiltà. Ma questa misura tra il
“dire” e il “non dire”, tra il tacere e
il parlare, è una misura che domanda
(soprattutto oggi) un incremento
di capacità sapienziale da parte del
medico e degli esercenti la professione medica, della famiglia e anche
da parte del paziente, quando questi
sia in condizione di poter elaborare
la problematica che si trova a dover
affrontare. Questo silenzio non è
rifiuto della parola: piuttosto esso è
un dono e uno strumento di ulteriore
incremento della capacità comunicativa della struttura e della dinamica
dell’atto medico, e dell’attitudine
interiore ed esteriore degli attori
che vi sono implicati.
Il tacere può essere un luogo di
esercizio del potere, quando si sa
ma non si dice, ma non è a questo
tipo di tacere che si è riferito questo
intervento poiché, in quel caso, esso
mai potrebbe essere un dono.
Antonio Autiero è Direttore dell’ITC (ora
Fondazione Bruno Kessler) - ISR “Centro
per le scienze religiose”, Trento.
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Provincia Automa di Trento - Punto Omega n. 24
Diritto di non sapere
e obbligo informativo
Mauro Barni
Il diritto di non sapere deve essere
respinto dal medico ove siano
in pericolo interessi vitali per la persona,
per altri soggetti, per la società
o per il medico stesso, che potrebbe
incorrere in un’accusa di trattamento
arbitrario.
Nell’oblio della Convenzione di
Oviedo (4 aprile 1997) su “diritti
umani e biomedicina”, il Codice italiano di deontologia medica (2006)
tenacemente riprende il già espresso riferimento al diritto del paziente di rifiutare l’informazione sulle
proprie condizioni e sulle opzioni
mediche tanto diagnostiche quanto
terapeutiche (art. 33, ultimo capoverso): “la documentata volontà del
paziente di non essere informato o
di delegare ad altro soggetto l’informazione deve essere rispettata”.
Molto vaga e ininfluente sul piano
medico-legale è la letteratura sul
tema, cui dedico un primo commento: il dovere di informare il paziente
si arresta di fronte al rifiuto e alla
manifestazione di totale fiducia e di
leale affidamento, ma non in ogni
caso può essere considerato come
assoluto, per la sussistenza o la possibile emergenza di responsabilità
mediche rilevanti.
Ebbene, esistendo tali profili e
rischi di responsabilità, il medico
deve, appunto ben tutelarsi e mai
90
Provincia Automa di Trento - Punto Omega n. 24
assumere autonome iniziative d’importante incidenza sulla salute, sulla futura validità e sulla vita stessa
del soggetto, salvi naturalmente i
casi di urgenza e di indifferibilità
dell’intervento.
I rischi dell’assunzione a proprio
carico di ogni scelta sono in effetti
notevoli e sono tanto maggiori
quanto maggiore è il rischio clinico,
connesso a una determinata scelta
o anche a una non-scelta: rischio
per la vita, la salute, la riservatezza, la dignità, le chances della
persona nella sua sfera esistenziale
e in rapporto con la famiglia, la
società, il lavoro, la vita affettiva,
sessuale, ecc.
E si tratta, come vedremo, di
rischi già considerati in giurisprudenza, che (in materia civile) è
orientata a risolvere in termini di
responsabilità medica per un danno
che potremmo definire esistenziale:
la perdita cioè di chances.
Procedendo con ordine, non si
possono che prospettare alcune
situazioni esemplificative:
a) il diritto di non sapere fa parte
della sfera dei diritti minori e
secondari, da rispettare solo
se la “non conoscenza”, quasi
sempre motivata da problemi
di emotività, di ansietà, ecc.,
impedisca ogni opzione e ogni
controllo su possibili conseguenze (non necessariamente
negative) della decisione solo
medica sulle prospettive esistenziali (verrebbe da dire sulle
scelte di vita del paziente) e
fa meraviglia che il pieno “ri-
spetto” del rifiuto di sapere
sia propugnato da eccessi di
solidarismo di una certa bioetica
che magari nega al paziente e
al medico scelte, per esempio di
fine vita;
b) Il diritto di non sapere deve
pertanto essere “discusso” col
paziente da parte del medico
nella fase (non sempre onorata)
della “informazione” propedeutica al consenso verso il trattamento proposto, deve essere
documentato con le ordinarie
procedure (scheda ambulatoriale, cartella clinica, lettera del
paziente), deve tuttavia esser
respinto dal medico ove siano
in pericolo interessi vitali per la
persona o per altri soggetti, per
la società e per il medico stesso
che non può tranquillamente
incorrere in un’accusa di trattamento arbitrario, con tutto
ciò che può seguirne in termini
di responsabilità professionale
(anche suscettibile di sequele
deontologiche o giuridiche).
c) L’obbligo informativo è in ogni
caso operante anche in caso di
rifiuto (malattie infettive, AIDS
in particolare, possibile verificarsi di danni a carico di funzioni quali l’estetica, la sessualità,
la capacità riproduttiva, la vita
lavorativa e sociale, sempre
che si tratti comunque di serie
compromissioni o modificazioni,
i trapianti d’organo, ecc.).
d) Il rifiuto di sapere deve comunque essere seguito dall’indica-
zione da parte del paziente dell’eventuale destinatario dell’informazione, in genere, ma non
necessariamente, un familiare.
Se il soggetto insiste, e sempre
in circostanze ovviamente rilevanti, il medico può sospendere
la cura informando i parenti del
rifiuto (e solo del rifiuto informativo); può eventualmente
proporre la nomina di un amministratore di sostegno da parte
del giudice tutelare che, in casi
di “fragilità” del paziente, può
favorire la comunicazione e il
dialogo, può (deve) informare
del caso l’autorità sanitaria
se trattasi di sieropositività,
di AIDS o anche di infettiva e
diffusiva, a termini di legge.
e) La prognosi non può essere
nascosta al paziente che non
voglia conoscere il proprio
destino che si sta compiendo,
quanto meno va enunciato in
forma possibilistica lasciando
elementi di speranza, anche per
rispetto del diritto del paziente
a un bilancio della propria vita,
nel compiersi di un delicato
cammino.
In definitiva, occorre dire che
le possibili conseguenze d’indole
deontologica-giudiziaria pesano
molto e vanno considerate con
grande serietà.
Basti citare, per esempio, l’esigenza che il paziente sappia e
comunichi al partner la sua possibile contagiosità: che il paziente
sappia che nella struttura in cui
si trova non esistono sufficienti
91
Provincia Automa di Trento - Punto Omega n. 24
Comunicazione e “silenzio terapeutico”
opportunità di diagnosi e cura;
basta ricordare al medico che il
difetto di informazione elide la regolarità “contrattuale” del rapporto
di cura.
Si ricordi infine che il medico curante è il titolare dei dati
sensibili relativi alla salute e alla
sessualità del paziente e che anche
la comunicazione al paziente ne
costituisce trattamento ai sensi del
codice “Privacy”, per cui è sempre
fondamentale il consenso o il rifiuto (documentato) del paziente
(vedi anche art. 7 del Codice di
Deontologia).
Mauro Barni è stato Professore di Medicina legale presso l’Università di Siena
e Vicepresidente del Comitato nazionale
di Bioetica.
92
Provincia Automa di Trento - Punto Omega n. 24
Il diritto del paziente
e il dovere del curante
Fabio Branz
Il rispetto della persona non può
prescindere dalla corretta informazione
della stessa persona sulle sue reali
condizioni.
È certamente inusuale discutere di
“silenzio terapeutico” in un momento storico che si caratterizza
per la sempre maggiore esigenza di
trasparenza tra gli attori del “contratto di cura” e per una progressiva
perdita del ruolo del medico come
protagonista di una scienza/arte
misteriosa per i più.
Un tale sviluppo del rapporto malato-curante è reso oggi inevitabile
dall’affermarsi di una cultura pluralista anche in ambito scientifico
e dal prepotente manifestarsi della
consapevolezza del diritto soggettivo alla titolarità delle decisioni
relative alla propria persona. Questo
diritto, codificato in vari documenti
negli ultimi due secoli, è recepito
in modo inequivocabile dalla nostra
Carta Costituzionale (art. 13 e 32).
L’affidare al medico la completa
gestione del percorso diagnosticoterapeutico rinunciando volontariamente al diritto di essere correttamente informato è oggi una scelta
legittima ma, mi si passi il termine,
stravagante. Questo atteggiamento
è in genere motivato dalla percezione soggettiva di una debolezza
psicologica che condiziona una scelta apparentemente autoprotettiva,
ma che genera una distorsione nel
rapporto malato-curante in grado
di condizionare negativamente sia
la relazione terapeutica che l’esito
finale del trattamento.
La necessità di un’alleanza terapeutica fra malato e curante è
motivata dall’evoluzione sociale,
ma anche dalla complessa trasformazione della medicina moderna.
Questa, nell’ultimo secolo, ha visto
affermarsi conoscenze e tecnologie
che permettono manipolazioni biologiche e possibilità di intervento
in grado non solo di modificare la
storia naturale di molte malattie, ma
anche di rendere possibile un radicale cambiamento nell’evoluzione di
momenti decisivi della vita come la
nascita e la morte.
A questa visione si sono attenuti
i codici deontologici del medico
(2006) e dell’infermiere (1999) che
definiscono molto accuratamente
quali siano i ruoli relativi dei curanti
e dei malati in una prospettiva di
collaborazione attiva alla cura.
L’articolo 3 del Codice di Deontologia medica recita: “Dovere del
medico è la tutela della vita, della
salute fisica e psichica dell’uomo e il
sollievo dalla sofferenza nel rispetto
della libertà e della dignità della
persona umana”. Si sottolinea in
modo chiaro il rispetto della dignità
e libertà della persona e lo stesso
concetto è ben espresso dal Codice
dell’Infermiere che afferma: “La
responsabilità dell’infermiere consi93
Provincia Automa di Trento - Punto Omega n. 24
Comunicazione e “silenzio terapeutico”
ste nel curare e prendersi cura della
persona, nel rispetto della vita, della
salute, della libertà e della dignità
dell’individuo”.
È chiaro che il rispetto della
persona non può prescindere dalla
corretta informazione della stessa
persona sulle sue reali condizioni.
Analoga contraddizione con la volontà di non essere informati si vede
chiaramente negli articoli 13 e 16
del Codice di deontologia medica
dove si parla di scelte terapeutiche
e di “libertà del paziente di rifiutarle
e di assumersi la responsabilità del
rifiuto stesso” e di accanimento
terapeutico con la prescrizione al
medico di valutare le situazione
anche “tenendo conto delle volontà
del paziente”. Volontà del paziente
e libertà di rifiutare le cure non
possono evidentemente esercitarsi
correttamente in assenza di una
piena consapevolezza basata sulla
reale conoscenza dei fatti e delle
prospettive in termini di cura,
possibilità di guarigione e qualità
della vita.
La contraddizione fra il riconoscimento della titolarità delle decisioni
al malato e il diritto a non essere
informato (delega a terzi della responsabilità delle decisioni) viene
sancita nei codici professionali agli
articoli 33 del Codice di deontologia
medica: “il medico deve fornire al
paziente la più idonea informazione,
sulla diagnosi, sulla prognosi, sulle
prospettive e le eventuali alternative diagnostico-terapeutiche e sulle
prevedibili conseguenze delle scelte
operate. […] La documentata volontà della persona assistita di non
94
Provincia Automa di Trento - Punto Omega n. 24
essere informata o di delegare ad
altro soggetto l’informazione deve
essere rispettata” e 4.5 del Codice
dell’infermiere che stabilisce che
l’infermiere “garantisce le informazioni relative al piano di assistenza
e adegua il livello di comunicazione
alle capacità del paziente di comprendere. Si adopera affinché la
persona disponga di informazioni
globali e non solo cliniche e ne riconosce il diritto alla scelta di non
essere informato”.
Fortunatamente nella realtà della
pratica clinica quotidiana questa
contraddizione si verifica raramente: nei trentacinque anni della mia
esperienza di medico ospedaliero
sono stati pochi i casi nei quali il
paziente ha richiesto di non essere
informato. Anche in questi casi è
stato comunque possibile modificare
questo atteggiamento durante il
percorso di cura grazie a un’attenta
valutazione degli aspetti psicologici
e con l’aiuto di persone vicine al malato. Molto spesso l’iniziale richiesta
di non essere informato nasce dal
timore di non riuscire a sopportare
il peso della notizia negativa e dalla
paura che il passaggio di informazioni con la successiva responsabilità personale nelle decisioni sia il
preludio a un abbandono da parte
dei curanti.
È quindi fondamentale chiarire
quanto vi sia di realmente razionale nel rifiuto dell’informazione e
quanto invece in questo atteggiamento sia importante il timore di
non essere aiutato a sopportare e a
superare la paura della sofferenza e
della morte.
Il ruolo delle persone vicine al
malato, parenti e amici, è fondamentale nel tentativo di superare il
rifiuto dell’informazione. Anche in
questo caso vi sono delle precise limitazioni dettate dai codici di deontologia, esse riguardano il segreto
professionale e la comunicazione
a terzi: l’articolo 34 prescrive che
tale comunicazione “presuppone il
consenso esplicitamente espresso dal
paziente, fatto salvo quanto previsto
all’art. 10 e all’art. 12, allorché sia in
grave pericolo la salute o la vita del
soggetto stesso o di altri”.
Tuttavia è esperienza di tutti i
giorni la richiesta, spesso perentoria, dei parenti di non informare il
loro familiare di diagnosi a prognosi
infausta, con la pretesa di essere
considerati gli unici detentori del
diritto di essere informati e di
proporsi come eventuale tramite
e filtro delle notizie da far arrivare
al diretto interessato. In realtà è
questa la vera questione da porre
in discussione, infatti gli operatori sanitari aderiscono quasi con
sollievo alla richiesta dei parenti,
in questo modo si evita il difficile
momento della comunicazione al
paziente di diagnosi a prognosi
infausta, senza porsi alcune fondamentali questioni. Ad esempio, per
il medico è molto difficile, e spesso
impossibile, rendersi conto di quali
siano i reali rapporti e interessi
all’interno delle famiglie; inoltre
non ci si chiede quale potrà essere
l’influenza dei famigliari e delle loro
convinzioni personali sulle scelte
successive del medico; quasi mai
si chiede all’interessato di decidere
se l’informazione va data ai parenti
e a chi fra questi in particolare. È
quindi necessario che l’operatore
sanitario non si limiti ad accettare
la richiesta dei parenti, ma esplori
sempre la reale posizione del malato
riguardo alla delega, individuando
insieme a lui un referente preciso e
possibilmente unico.
Una situazione diametralmente
opposta, ma ricca di spunti eticodeontologici e medico-legali è quella che si verifica quanto il malato
chiede che la sua situazione clinica
non venga comunicata a terzi.
Questa condizione è prevista e ben
codificata dalla legge (art. 326-622
c.p.) e dalla deontologia (art. 10
e 34 Codice deontologia medica e
4.6 del Codice dell’infermiere) che
riconoscono la titolarità del diritto
all’informazione al solo interessato.
Ma il conflitto si manifesta quando
la malattia può rappresentare un
rischio reale per la salute di terzi
(l’esempio più attuale è l’infezione
da HIV). In questo particolare caso
la normativa (legge 135/90 sull’infezione da HIV) e la deontologia
possono entrare in conflitto con
il diritto alla tutela della salute di
altre persone.
Il quesito che pongo è: quanto
può il curante sostituirsi al malato
nella comunicazione a persone terze
che si possono considerare a rischio
per il tipo di relazioni che intrattengono con il portatore di patologie
contagiose? Nonostante la casistica
di soggetti che hanno consapevolmente contagiato altre persone sia
stata più volte affrontata nei tribunali, anche in Italia, e siano state
95
Provincia Automa di Trento - Punto Omega n. 24
Comunicazione e “silenzio terapeutico”
emesse delle sentenze di condanna,
non risulta chiaro quali siano i limiti
per gli operatori sanitari nel farsi
tramite dell’informazione a terzi nel
caso vi sia un rifiuto di consenso da
parte dell’interessato.
Infine un tema che vorrei porre,
anticipando in parte i contenuti del
prossimo Dialogo, è quello dell’informazione distorta che pazienti e
parenti possono facilmente ottenere
utilizzando i mezzi di comunicazione
di massa, in particolare Internet:
sempre più spesso il medico si trova
di fronte a pazienti che pretendono
di guidare il percorso diagnostico e
terapeutico senza averne gli strumenti culturali (conoscenza e capacità critica) per farlo. Fino a dove
è lecito per il medico spingersi nel
tentativo di mantenere un legame
terapeutico e quali sono i limiti da
non valicare?
Fabio Branz è Direttore della II Unità
Operativa di Medicina e della Sezione
Malattie Infettive dell’Ospedale Santa
Chiara di Trento.
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Provincia Automa di Trento - Punto Omega n. 24
Il “diritto”
di “non sapere”
Elena Ioriatti
Il fondamento normativo al diritto
di non sapere, inteso come interesse
giuridicamente rilevante del paziente
a ignorare la propria condizione personale
in assoluto.
Introduzione al problema
Contestualmente al diritto del paziente di conoscere la diagnosi e
la prognosi relative a proprio stato
di salute, il problema dell’esistenza
nel nostro ordinamento giuridico
del diritto del paziente di “non
sapere”, va collocato nell’ambito
dei mutati rapporti tra medico
paziente.
Nella cultura medica tradizionale il mandato di assistenza medica
comportava un affidamento incondizionato alla volontà e discrezionalità del medico curante. In un’ottica di assunzione paternalistica
delle scelte ritenute migliori per il
malato, il medico poteva prendere
decisioni per conto e nell’interesse
dello stesso, prescindendo dalla
volontà di quest’ultimo.
In Italia, in particolare, tanto la
tradizione giuridica quanto quella
medico legale si rifacevano a un’antica posizione della teologia cattolica secondo la quale l’intervento
medico era giustificato dallo stato
di necessità nel quale si trovava il
paziente, il cui corpo poteva essere
violato dalla medicina al fine di
ristabilire le condizioni precedenti
la malattia. 1
È noto come oggi la libertà
del medico costituisca ancora un
aspetto qualificante della relazione di fiducia che si instaura con
il paziente (codice deontologico),
ma ci si trovi in un’ottica diversa,
maggiormente incentrata sulla
responsabilizzazione e sulla tutela
dei diritti individuali del paziente,
al quale quindi il medico è tenuto
a fornire determinate informazioni
al fine di consentire a quest’ultimo
di sapere, di scegliere e quindi di
assumersi anche la responsabilità
della scelta della terapia, compreso
il diritto di rifiutare le cure.
Espressione di tale orientamento
è il “consenso informato”. 2
Se osservato dal punto di vista
del paziente/malato, il consenso
informato si fonda sul principio di
autodeterminazione, affermato con
sempre maggior forza dalla giurisprudenza e che trova le proprie
basi normative negli art. 2 della
Costituzione, 3 nell’art. 13 che garantisce l’inviolabilità della libertà
personale e nell’art. 32 secondo
comma Cost. secondo cui nessuno
può essere obbligato a subire a un
trattamento sanitario al di fuori dei
casi previsti dalla legge.
Il consenso informato, se osservato dal punto di vista del medico,
costituisce un obbligo informativo
che grava sul medico stesso, la cui
violazione dà luogo, secondo la
giurisprudenza di legittimità (Cass.
2006 n. 5444), a un autonomo illecito civile, con conseguente obbligo
per il sanitario a risarcire i danni.
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Provincia Automa di Trento - Punto Omega n. 24
Comunicazione e “silenzio terapeutico”
Il quesito che si pone in questa
sede riguarda l’esistenza nel nostro
ordinamento giuridico di un diverso
diritto in capo al paziente, ossia il
“diritto di non sapere”, a non essere
informato (e quindi a non conoscere
l’oggetto dell’informazione intesa
come diagnosi, prognosi, prospettive di guarigione, trattamento e le
eventuali alternative), ma a fornire
nel contempo il consenso alla cura
che il medico ritiene idonea alla
soluzione del problema.
Trattasi di un diritto ipotizzato
innanzitutto in dottrina con riferimento alla legge sulla privacy
(Codice in materia di protezione dei
dati personali 30/6/03 n. 196) il cui
diritto alla privacy è inteso anche
come potere negativo, ossia diritto
di escludere dalla propria sfera privata determinate informazioni “in
entrata”, mantenendo così il controllo sulle modalità di costruzione
della propria sfera privata. 4
Il diritto a non sapere è inoltre
previsto dai Comitati etici: per limitarsi a un solo esempio, secondo il
Comitato Nazionale per la Bioetica
“Il paziente ha diritto di essere informato (diagnosi, prognosi, alternative
terapeutiche), ma ha altresì il diritto
di rinunciare all’informazione, ha ossia il diritto di non voler sapere”.
Siamo quindi in presenza di un
segnale certo di un’esigenza alla
quale l’ordinamento giuridico è
chiamato a dare risposta, esigenza
che ben si comprende se si riflette
sul fatto che alla mancanza di configurazione in capo al paziente di
un “diritto di non sapere”, consegue
un’esasperazione dello speculare
“diritto di sapere” (diritto a essere
98
Provincia Automa di Trento - Punto Omega n. 24
informato), il quale trascende in
un “obbligo di sapere” per essere
curato, nel senso che il paziente
non può prestare il proprio consenso
al trattamento senza essere previamente informato.
Da una visione paternalistica del
rapporto medico paziente, così come
sopra ricordata, si trascende in una
visione di eccessiva responsabilizzazione del paziente.
Si tratta probabilmente di un
problema che dal punto di vista
operazionale interessa maggiormente il profilo di responsabilità del
medico per omessa informazione al
paziente, più che la violazione di
un ipotetico diritto a non sapere:
ciò è dimostrato dalla mancanza
di giurisprudenza che si pronunci
sull’esistenza o meno nel nostro
ordinamento giuridico del diritto a
non sapere.
Ciò premesso in un’ottica ricostruttiva è necessario verificare in
primo luogo se esiste un fondamento
normativo al diritto di non sapere,
inteso come interesse giuridicamente rilevante del paziente a non conoscere e quindi a ignorare la propria
condizione personale in assoluto.
La Convenzione di Oviedo
Tale fondamento si rinviene nella
Convenzione di Oviedo – Convenzione per i Diritti dell’Uomo e della dignità dell’essere umano nei confronti dell’applicazione della biologia
e della medicina: Convenzione sui
Diritti dell’Uomo e la Biomedicina
(4 aprile 1997) – la quale all’art.
10 comma 2 stabilisce come “Ogni
persona ha il diritto di conoscere ogni
informazione raccolta sulla propria
salute. Tuttavia la volontà di una
persona di non essere informata deve
essere rispettata”. Al pari del “diritto
di sapere” la Convenzione riconosce
il “diritto di non sapere” quale diritto fondamentale dell’individuo.
La Convenzione di Oviedo è stata
ratificata dall’Italia con legge 28
marzo 2001 n. 145 la quale all’art.
2 stabilisce come “piena e intera
esecuzione è data alla Convenzione
e al Protocollo di cui all’art. 1 a decorrere dalla data della loro entrata
in vigore (in conformità a quanto
disposto, rispettivamente dall’art.
33 della Convezione e dall’art. 5 del
Protocollo)”.
Si tratta quindi di una legge dello
Stato che emana un ordine di piena
e intera esecuzione alle autorità
dello Stato.
È pur vero che all’art. 3 è stabilito come “il Governo è delegato ad
adottare entro sei mesi dalla data
di entrata in vigore della legge uno
o più decreti legislativi occorrenti
per l’adattamento dell’ordinamento
giuridico italiano ai principi e alle
norme della Convenzione e del Protocollo di cui all’art. 1”. Si tratta
però di decreti legislativi recanti
innanzitutto “disposizioni ulteriori”
e quindi non integrative o di modifica del testo della Convenzione, e
inoltre diretti ad adattare l’ordinamento giuridico italiano ai principi
e alle norme della Convenzione e
del Protocollo. Si tratta quindi di
norme immediatamente capaci di disciplinare una fattispecie concreta;
ciò che è eventualmente in dubbio è
la loro integrazione con le ulteriori
norme dell’ordinamento giuridico
nazionale.
Ai nostri fini possiamo quindi
affermare l’esistenza di un fondamento normativo al “diritto di non
sapere”, e nello specifico di una
legge dello Stato, che fa proprio per
intero il testo della Convenzione di
Oviedo, e di conseguenza l’art. 10
comma 2.
L’integrazione dei principi posti
dalla Convenzione di Oviedo nel nostro ordinamento giuridico è stata
peraltro recentemente confermata
dalla Corte di Cassazione (Cass.,
Sezione Prima Civile, Sentenza del
16 ottobre 2007 n. 21748), il cui
testo afferma quanto segue: “Ora,
è noto che, sebbene il Parlamento
ne abbia autorizzato la ratifica con
la legge 28 marzo 2001, n. 145, la
Convenzione di Oviedo non è stata
a tutt’oggi ratificata dallo Stato
italiano. Ma da ciò non consegue
che la Convenzione sia priva di alcun effetto nel nostro ordinamento.
Difatti, all’accordo valido sul piano
internazionale, ma non ancora
eseguito all’interno dello Stato,
può assegnarsi – tanto più dopo
la legge parlamentare di autorizzazione alla ratifica – una funzione
ausiliaria sul piano interpretativo:
esso dovrà cedere di fronte a norme
interne contrarie, ma può e deve
essere utilizzato nell’interpretazione
di norme interne al fine di dare a
queste una lettura il più possibile
a esso conforme. Del resto la Corte
Costituzionale, nell’ammettere le
richieste di referendum su alcune
norme della legge 19 febbraio 2004
n. 40, concernente la procreazione
medicalmente assistita, ha precisato
che l’eventuale vuoto conseguente al
referendum non si sarebbe posto in
99
Provincia Automa di Trento - Punto Omega n. 24
Comunicazione e “silenzio terapeutico”
alcun modo in contrasto con i principi posti dalla Convenzione di Oviedo
del 4 aprile 1997, recepiti nel nostro
ordinamento con la legge 28 marzo
2001, n. 145 (Corte cost., sentenze
n. 46, 47, 48 e 49 del 2005): con
ciò implicitamente confermando che
i principi da essa posti fanno già
oggi parte del sistema e che da essi
non si può prescindere”.
Ritornando al tema del Dialogo,
segnaliamo come il rapporto esplicativo della Convenzione di Oviedo
sottolinea il riconoscimento di un
diritto del paziente a non conoscere
le informazioni che lo riguardano,
qualunque sia la ragione sottostante. Si tratta di un diritto insindacabile, che non costituisce comunque
ostacolo alla validità del consenso
all’intervento stesso.
Alla presenza di un paziente che
formuli la propria rinuncia all’informazione e il contestuale consenso
alla cura, consegue così l’obbligo
per il medico di non comunicare al
paziente alcunché con riferimento
alla diagnosi e alla terapia da adottarsi e relativi rischi, ma il contestuale obbligo di approntare tutte
le cure idonee, qualora il consenso
alle stesse sia manifestato.
Deve trattarsi naturalmente di
un paziente capace di intendere e
di volere, ossia di orientarsi nella
realtà e di comprendere gli effetti e
le conseguenze dei propri atti. 5
L’esistenza del “diritto a non
sapere”, così come tratteggiato,
validamente esercitato da un paziente, sarebbe di per sé sufficiente
a sollevare il medico da qualsiasi
conseguenza derivante dalla conseguente omessa informazione
100
Provincia Automa di Trento - Punto Omega n. 24
prestata a monte della somministrazione del trattamento.
Dal punto di vista operazionale,
e in particolare probatorio, pare
comune opportuno suggerire alcune
accortezze per ragioni cautelative
del medico stesso.
È innanzitutto opportuno che
la rinuncia all’informazione sia
formulata dal paziente per iscritto,
non in quanto ciò sia previsto ai
fini della validità della rinuncia, la
quale non è subordinata a requisiti
di forma scritta ab substantiam
e può quindi essere manifestata
anche verbalmente (solo ai sensi
del codice deontologico deve essere “documentata”), ma dovuta a
ragioni probatorie.
Parimenti, pare opportuno l’inserimento nel formulario di una
clausola, la quale deve essere sottoscritta dal paziente, che esoneri
il medico da responsabilità per ogni
conseguenza derivante dalla mancata informazione.
Talvolta può essere addirittura
lo stesso malato ad attivare meccanismi di difesa, inviando al medico
segnali dai quali si comprende che
non vuole conoscere il proprio stato, seppur senza un esplicito rifiuto
dell’informazione.
In questi casi è chiaro che il medico deve adottare tutte le precauzioni necessarie a evitare al paziente una doppia sofferenza – psichica,
che si somma al dolore fisico – ma
ciò può concerne solo il quantum
dell’informazione e il modo di
somministrazione della stessa, che
rimane affidato esclusivamente alla
sensibilità del medico, il quale può,
e spesso deve, mitigare i contenuti
dell’informazione soprattutto in
caso di malattia grave.
Il medico non può però prescindere da una scelta del malato in
senso o di rifiuto dell’informazione
oppure di pura e semplice manifestazione del consenso informato.
Se procede in questo senso lo fa a
proprio rischio.
Per il diritto, dal punto di vista
tanto del malato, quanto del medico, non esistono zone grigie.
Il consenso e, specularmene,
la propria volontà di non sapere,
devono essere manifestate in modo
esplicito.
Il Codice di Deontologia Medica
Tuttavia le disposizioni della Convenzione di Oviedo non sono le uniche norme che richiamano il diritto
del paziente a non sapere.
Lo stesso Codice di Deontologia
Medica all’art. 33, ultimo comma,
stabilisce come “la documentata
volontà della persona assistita di
non essere informata o di delegare
ad altro soggetto l’informazione
deve essere rispettata”.
Le norme deontologiche sono
norme di rango secondario, qualificabili come regolamenti (interni) e non hanno quindi forza di
legge; trattasi di disposizioni che
vincolano unicamente i soggetti
appartenenti all’ordine dei medici,
in quanto appartenenti al gruppo
che le ha prodotte. 6
In quanto tali, non sono quindi
norme giuridiche idonee a costituire
situazione giuridiche soggettive in
capo a soggetti terzi, ossia diversi
dal professionista, in questo caso
il medico; esse non possono quindi
costituire il fondamento di veri e
propri diritti soggetti azionabili da
soggetti terzi (per esempio, i pazienti), la cui violazione costituisca
il presupposto di un’azione civile
per il risarcimento dei danni.
È però vero che il Codice di
Deontologia Medica, e in particolare l’art. 33 (diritto di non sapere),
costituisce una fonte sì secondaria,
ma caratterizzata da particolare autorevolezza, la quale autorevolezza
è data dalla presenza di una fonte
primaria, di rango superiore, nella
specie la legge di recepimento della
Convenzione di Oviedo.
Ne consegue che la norma deontologica viene utilizzata dal giudice
quale criterio di valutazione di un
interesse tutelato, nella specie il
diritto di non sapere.
Se e in quanto esiste una norma primaria, il giudice può infatti
utilizzare le fattispecie previste nel
codice deontologico e trasportarle
nel giudizio di responsabilità.
Se un paziente comunica al
medico la propria volontà di non
voler sapere e il medico comunica
comunque la diagnosi, causando
un danno (per esempio, shock
nervoso) al paziente, la norma
deontologica di cui all’art. 33
relativa all’obbligo del medico di
rispettare la volontà del paziente
di non sapere può quindi integrare
il giudizio di responsabilità, quale
criterio di valutazione del fatto
come “ingiusto”, ai sensi dell’art.
2043 del codice civile. 7
La violazione di tali norme deontologiche comporta naturalmente
la comminazione di una sanzione
disciplinare in capo al medico che,
101
Provincia Automa di Trento - Punto Omega n. 24
Comunicazione e “silenzio terapeutico”
comunicando la diagnosi contro la
volontà del paziente, viola il suo
diritto di non sapere.
Fattispecie ulteriori
Richiesta di non informare il malato
formulata da un parente del malato
o da un terzo.
La prassi di assecondare richieste di
congiunti relative al desiderio di non
comunicare la diagnosi al malato
non ha alcuna rilevanza giuridica e
di conseguenza nessun effetto scriminante nei confronti del medico;
tale richiesta non trova riscontro
in alcuna disposizione di legge e
contrasta inoltre con il diritto ad
autodeterminarsi, diritto personalissimo e non delegabile (salvo in
ipotesi di minori o persone affette
da malattia mentale).
Se il trattamento risulta essere
necessario e urgente, in assenza
di consenso del paziente, come già
affermato poco sopra, il fondamento
giuridico dell’azione medica è lo
stato di necessità e non la volontà
dei congiunti di procedere senza
informazione.
Richiesta di non sapere accompagnata dall’individuazione di una diversa
persona delegata a sapere, così come
previsto dal Codice di Deontologia
Medica art. 33 e dal Comitato Nazionale per la Bioetica.
Il Codice di Deontologia Medica
prevede all’art. 33 “la documentata
volontà della persona assistita di
non essere informata o di delegare
ad altro soggetto l’informazione deve
essere rispettata”.
Seppur il codice deontologico
non è del tutto chiaro, certo è che
102
Provincia Automa di Trento - Punto Omega n. 24
l’affermazione “delegare l’informazione” non comprende altresì
la delega della manifestazione del
consenso.
La norma deve essere quindi letta
nel senso che l’informazione può essere delegata ad altro soggetto, ma
il consenso al trattamento rimane
comunque in capo al paziente che
decide di non sapere.
Interesse del paziente a mantenere
segreta una malattia potenzialmente
rischiosa per soggetti terzi.
Quid juris nell’ipotesi di un paziente
che abbia interesse a mantenere
segreta una diagnosi in presenza
di rischio di danni ad altri soggetti (partner che ignora l’infezione
HIV della persona con la quale ha
rapporti sessuali)? Il medico può o
addirittura deve infrangere il segreto
professionale, informando il terzo
che si trova in una situazione di
potenziale pericolo?
La legge 135/1990 all’art. 5 (accertamento dell’infezione) tutela rigorosamente il diritto di riservatezza
del malato di HIV o AIDS, obbligando
i sanitari al segreto professionale
e indicando il malato come unico
soggetto legittimato a ricevere gli
accertamenti diagnostici.
Secondo la dottrina 8 si è di
fronte a un classico caso di bilanciamento di interessi diversi, nel
quale il diritto alla riservatezza
del malato cede di fronte al diritto alla salute del soggetto sano.
Lo stesso codice di deontologia
medica all’art. 12 consente al medico il trattamento dei dati personali
del paziente in assenza di consenso
di quest’ultimo quando vi sia la ne-
cessità di salvaguardare la vita o la
salute del paziente stesso o dei terzi.
Ne consegue che il medico non è
responsabile della violazione del segreto professionale, ma non è conseguentemente obbligato a informare
i terzi che vengano a contatto con
il malato, quale il partner.
Per il medico si tratta di un problema di coscienza, non giuridico.
Responsabile sarà diversamente
il soggetto malato qualora trasmetta
la malattia al partner ignaro.
Sapere troppo e male.
Ci si riferisce al problema del paziente che pretende di ottenere dal
medico troppe informazioni e infiniti dettagli: il medico è obbligato
ad assecondare le continue, spesso
inutili, domande del paziente?
Il contenuto dell’informazione
ai fini del consenso riguarda la diagnosi, la prognosi, le prospettive
di guarigione, il trattamento e le
eventuali alternative.
Il quantum dell’informazione
rimane affidato esclusivamente al
medico, il quale può incorrere in
un giudizio di responsabilità solo
qualora l’informazione sia stata
mantenuta sotto la soglia minima
richiesta (elementi essenziali della
diagnosi, prognosi, possibili trattamenti), ma sopra tale soglia minima
nulla è dovuto.
[2]
[3]
NOTE
[4]
[1] Agnino F. Consenso informato al
trattamento medico-chirurgico:
profili penalistici e civilistici.
Torino: Itaedizioni, 2006.
[5]
Fresa R. La colpa professionale
in ambito sanitario: responsabilità civile e penale, consenso
informato, colpa e nesso causale, casistica e giurisprudenza.
Torino: UTET, 2008.
La bibliografia sul tema del
consenso informato è sterminata. Per tutti, unitamente
all’opera citata nella nota precedente, si veda Castaldi R et al.
Il consenso informato: difesa
del medico e diritto del paziente: formulario, giurisprudenza, normativa. Santarcangelo
di Romagna (RN): Maggioli,
2007.
In tema di consenso e risarcimento del danno si legga:
Turillazzi E, Guerra C. “Consenso
informato: l’obbligo risarcitorio”, in Rivista Italiana di
Medicina Legale On-Line 2007;
6: 865.
Sull’onere della prova inoltre:
Izzo U. La precauzione nella responsabilità civile: analisi di un
concetto sul tema del danno da
contagio per via trasfusionale.
Trento: Università degli Studi
di Trento, 2007.
“La Repubblica riconosce e
garantisce i diritti inviolabili
dell’uomo, sia come singolo
sia nelle formazioni sociali ove
si svolge la sua personalità e
richiede l’adempimento dei doveri inderogabili di solidarietà
politica, economica e sociale”.
Rodotà S. Tecnologie e diritti.
Bologna: Il Mulino, 1995.
È noto come in presenza di un
paziente affetto da malattia
mentale il consenso al tratta103
Provincia Automa di Trento - Punto Omega n. 24
Comunicazione e “silenzio terapeutico”
mento sanitario obbligatorio
possa essere ottenuto dal
tutore, se nominato; in caso
contrario il medico può attuare
la terapia con tutte le cautele
del caso previste dalla legge.
Qualora il paziente fosse, diversamente, incosciente, in
caso di emergenza il medico
può intervenire in assenza
di consenso, in quanto il suo
operato è legittimato dalla
presenza del c.d. “stato di
necessità”.
[6] Sulla natura delle norme deontologiche si veda Alpa G, Zatti P
(a cura di). Codici deontologici
e autonomia privata. Giuffrè:
2006.
[7] Art. 2043 “Qualunque fatto
doloso o colposo che causa ad
altri un danno ingiusto obbliga
colui che ha commesso il fatto
a risarcire il danno”.
[8] Rodotà S. Op. cit.
Elena Ioriatti è Ricercatore in Diritto
privato comparato Università di Trento
104
Provincia Automa di Trento - Punto Omega n. 24
Caso I
Tempo fa ho oncontrato una signora di mia conoscenza che mi confidò la paura di avere “un
brutto male”, ma nessuno, nè famigliari né dottori, le aveva ancora detto nulla di preciso.
Ella mi spiega che non è il cancro in sé a spaventarla, ma il non riuscire a definirne i limiti
per la scarsità di informazioni a riguardo. Se conosci i confini e i limiti del tuo nemico hai
la possibilità di combatterlo con tutte le tue forze fisiche e psichiche, ma se ciò ti viene
precluso le tue energie mentali, non più direzionate, sono preda degli stati d’animo quali la
paura, la rassegnazione e la depressione. Nonostante ciò la signora mi appare serena e quasi
fiduciosa. I dolori che aumentano sempre più in frequenza e intensità le danno la “quasi
certezza” che il vecchio nemico non è mai stato sconfitto ma si è solo nascosto in lei.
I medici e i suoi famigliari, al contrario di lei, conoscono molto bene la realtà, ma non
sono certi che per lei conoscerla sia la cosa migliore, perché temono che smetta di lottare;
essi sono combattuti anche dalla vecchia consuetudine di nascondere al malato una brutta
realtà per una strana forma di pietà e rispetto.
Qualche tempo dopo ritrovo la signora più serena che in precedenza, nonostante il
dolore fisico. Mi confida che finalmente i suoi famigliari le hanno aperto gli occhi sulla
realtà. I sospetti e le paure causati dall’ignoranza della conoscenza hanno lasciato il posto
alla pace e alla serenità di chi non si sente condannato. Congedandomi da lei, mi resta la
consapevolezza che è di fondamentale importanza rendere partecipe il malato di ciò che
lo aspetta, per togliergli almeno quella parte di dubbi e incertezze che accompagnano le
malattie incurabili.
[Farmacista]
105
Provincia Automa di Trento - Punto Omega n. 24
Caso II
Paziente adulto con neoplasia metastatizzata in fase avanzata di malattia, consapevole
della neoplasia, ma non della comparsa delle metastasi.
La mancata comunicazione della progressione di malattia era stata decisa da parte del
medico specialista in accordo con la moglie del paziente, che affermava che il marito non
avrebbe potuto tollerare la notizia della progressione rapida della neoplasia.
Alla presa in carico sono subito sorte difficoltà nella comunicazione con il paziente, in
quanto sempre “presidiato” dai parenti con ordine tassativo di non dire nulla.
Il MMG conveniva con loro per non creare dei conflitti. Il primo passo fatto è stato
di effettuare un colloquio privato con la famiglia, durante il quale ho spiegato tutte le
difficoltà che avremmo incontrato nel mantenere tale atteggiamento, difficoltà che sarebbero diventate troppo pesanti non solo per loro, ma anche per gli operatori sanitari e il
paziente stesso.
Inoltre veniva comunque ribadito che l’interlocutore per noi era e rimaneva solo il
paziente e che anzi avrebbe dovuto essere lui a concederci l’autorizzazione a informare i
parenti e non viceversa, e che era indispensabile che il paziente facesse con noi un certo
tipo di percorso per portarlo a fare delle scelte sia terapeutiche sia di fine vita, scelte che
avrebbe potuto fare liberamente solo se fosse stato messo in determinate condizioni di
autonomia, cioè dopo essere stato informato in modo adeguato ed esaustivo.
La famiglia, suo malgrado, accettò e dopo alcuni incontri il paziente è stato pienamente
informato riguardo la sua malattia. Attualmente è ancora in carico al nostro servizio, ha un
rapporto di totale fiducia con tutti gli operatori, tutte le scelte sono state e continuano
a essere concordate con lui in prima persona, coinvolgendo in seconda istanza anche la
famiglia, che a distanza di tempo ha apprezzato il nostro operato ed è parte integrante
del piano di assistenza con un ruolo decisamente più sereno.
[Medico]
106
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Caso III
Dire o non dire la verità, e quando e come dirla sono tra gli aspetti più ostici e delicati
del rapporto con le persone. Il rapporto con l’utente non è sempre semplice, spesso ci
troviamo a dover scegliere fra ciò che noi pensiamo sia bene per il nostro paziente e quello
che invece il paziente vorrebbe per sé stesso.
Non sempre queste due esigenze sono conciliabili, la soluzione passa attraverso il
rispetto della libertà, dell’autonomia e della dignità della persona, ma anche attraverso il
rispetto della giustizia sociale.
Nella nostra società esiste una sorta di congiura del silenzio rispetto alla morte, vogliamo
che la persona assistita possa morire senza accorgersene. Bene o male?
Così la persona che muore è costretta a recitare fino alla fine la commedia della guarigione e dell’immortalità. È una situazione imbarazzante, impedisce un rapporto autentico
basato sulla sincerità. Morire non è più un fatto naturale ma un tabù da nascondere.
Ma spesso di fronte alla affermazione di una persona anziana di essere arrivata alla fine
della sua vita, non so come reagire, e lo so che non esiste una risposta pronta. La morte
della persona assistita è il simbolo della nostra morte ed è anche il segno della nostra
impotenza.
[Infermiera professionale]
107
Provincia Automa di Trento - Punto Omega n. 24
Caso IV
Diritto di sapere e di non sapere (ma manca la quota di dovere)
Penso che il diritto del paziente di far modulare l’informazione secondo i suoi bisogni
sia legittimo. Ritengo però che sia molto difficile da parte di medici e operatori sanitari
bilanciare questo diritto-desiderio con gli obblighi (dovere), imposti al medico, di fornire
informazione sullo stato di salute al soggetto.
Ho sentito parlare di diritto del cittadino/paziente e di dovere del medico, ma non ho
sentito parlare di doveri del cittadino/paziente e di diritto del medico durante l’atto di cura.
Questo sbilanciamento a favore del cittadino/utente può generare confusione. E la
confusione si crea quando il paziente si trasforma in cittadino e pretende trattamenti che,
in quanto paziente, non riteneva utili. Il problema, secondo me, è dato dalla confusione
del ruolo paziente/cittadino che incarna diversi desideri, a seconda della veste che ricopre
in quel momento, e spesso una veste collide con l’altra.
Pertanto, è necessario che il codice deontologico della professione medica, anche se
rivisto da poco, venga rivisitato e prenda in considerazione problemi come il rapporto tra
la nuova dimensione medico-cittadino e anche il cittadino che lavora come medico che
incontra questi utenti che cambiano dimensione e pretese, a seconda di come decidono
di porsi in contatto.
Penso che questa criticità dipenda dalla configurazione sociale del ruolo attuale del
medico, che talora deve essere all’antica (rapporto medico-paziente) e talora deve essere
moderno (rapporto medico-cittadino), senza che le regole siano state esplicitate da nessuno,
rimanendo affidate al buon senso del medico.
[Medico]
108
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Caso V
Esiste un diritto del paziente a non sapere, a non conoscere una diagnosi, in particolar
modo se si tratta di una diagnosi di malattia a prognosi infausta.
Nella pratica clinica di tanti anni non mi è mai capitato che un paziente abbia espresso
in modo chiaro questa sua volontà. Più frequentemente il paziente ci invia segnali molto
sfumati. Spesso non ci chiede di tacere, ma di entrare in sintonia; ci chiede una comunicazione su misura, che non espliciti una diagnosi in modo diretto e crudo, ma piuttosto che si
articoli in fasi successive e tempi rispettosi della sua situazione psicologica e culturale.
In realtà il paziente vuole sempre sapere, vuole sempre potere sperare e, ovviamente,
ne ha il diritto. Il medico si trova così gravato da una grande responsabilità e riveste un
ruolo ancora più importante e difficile, quello di unico e insostituibile riferimento per il
paziente che vuole la verità, ma una verità filtrata secondo le sue esigenze. È dovere del
medico capire e informare.
Molta attenzione va posta al rapporto con i famigliari, che possono dare notizie importanti (sempre da valutare con spirito critico), ma mai possono sostituirsi al paziente
stesso. Il problema è quindi, più che sapere o non sapere, quanto e in che modo sapere e
quindi, per quanto riguarda il medico, come informare.
Per questo non esistono schemi né protocolli, ma solo sensibilità e preparazione da
parte del medico.
[Medico]
109
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Le riflessioni del gruppo di lavoro
Il tema del terzo incontro dei Dialoghi ha riguardato il diritto di sapere e di non sapere
del paziente. A seguito dell’incontro, sono giunti 106 elaborati inviati dalle diverse figure
professionali presenti. L’analisi da parte del gruppo di formazione sul campo ha evidenziato
alcune linee comuni nei diversi elaborati considerati, che vengono qui riprese.
Una esigua minoranza di casi (4) ha evidenziato l’opportunità di una non comunicazione al paziente, talvolta su indicazione dei familiari, talvolta in base alla “interpretazione” della volontà del paziente. Tale orientamento, alla luce di quanto emerso nelle
relazioni della conferenza, si pone, in linea di principio, in contrasto con gli obblighi
giuridici degli operatori sanitari.
A fronte di questo dato minoritario, la maggioranza degli elaborati pervenuti ha
evidenziato la necessità e l’opportunità che il paziente sia informato sulla propria condizione di salute.
In diversi elaborati emerge come difficilmente il paziente non voglia sapere. All’opposto, più di un operatore sanitario afferma esplicitamente di non avere mai incontrato
un assistito che realmente non volesse essere informato. Questa considerazione si rivela
“interdisciplinare”, poiché caratterizza le riflessioni di diversi operatori sanitari, nello
specifico: medici, infermieri, fisioterapisti.
Data questa affermazione di principio, le considerazioni sulla comunicazione si articolano poi su diversi piani.
In primo luogo, si evidenzia un dato illustrato anche da uno dei relatori della conferenza (dott. Branz): la richiesta di non sapere e di non essere informato da parte di
un paziente sottende spesso esigenze profonde. Se tali esigenze trovano comprensione
da parte dell’operatore sanitario, difficilmente il paziente persiste nella volontà di non
sapere. Questa considerazione emerge a più riprese negli elaborati pervenuti.
Da questo punto di vista, si comprende il concetto di informazione come responsabilità dell’operatore sanitario e, all’opposto, la non comunicazione come possibile forma
di “deresponsabilizzazione” nell’ambito di un aspetto così complesso e delicato quale
può essere la trasmissione di notizie negative.
In secondo luogo, si evidenzia a più riprese come uno dei motivi in favore della
comunicazione quanto più trasparente, possa essere individuato nella mancanza di conoscenza della vita privata dei pazienti. In particolare, le ingerenze dei parenti o delle
persone più vicine possono essere determinate dai motivi più disparati, che possono
andare dall’affetto, agli interessi economici, a dinamiche di difficile comprensione e
delle quali, in ultima analisi, solo il paziente è “arbitro”. In questi casi, la mancanza di
informazione interagisce con queste possibili problematiche, pur senza la consapevolezza
dell’operatore sanitario.
Accanto a questo aspetto, va poi evidenziato come una possibile “interferenza” possa
provenire dall’ampio numero di informazioni (e disinformazioni) a disposizione del paziente:
la mancata comunicazione si scontra inevitabilmente anche con questo aspetto poiché,
110
Provincia Automa di Trento - Punto Omega n. 24
come richiamato da alcuni operatori, nel panorama attuale è difficile non sapere. La comunicazione, quindi, rischia di lasciare il campo alla ricerca di informazioni da parte del
paziente, senza il supporto scientifico necessario alla verifica della bontà delle stesse.
In terzo luogo, l’affermazione della necessità di una comunicazione completa da parte
dell’operatore sanitario non può prescindere da una riflessione sulle modalità della stessa.
Numerosi elaborati hanno preso in esame questo aspetto. Alcune, hanno evidenziato l’importanza della gradualità della comunicazione, che consideri l’individualità del paziente
e le sue personali esigenze di comprensione, culturali ed emotive. Da questo punto di
vista, è emerso il concetto di informazione parziale. Nelle parole di un fisioterapista:
“Ma c’è anche, come spesso nella vita, la via intermedia, la comunicazione volutamente
parziale, quella che mette in luce maggiormente la positività e che, fin dove è possibile,
ridimensiona, sdrammatizza, espone con le connotazioni più accettabili gli elementi negativi; e c’è la comunicazione volutamente graduale che trasmette le informazioni, specie
se scoraggianti, un passo alla volta, affinché siano assorbite e lentamente accettate.”
Da questo punto di vista, unanime sembra l’individuazione dell’opportunità di non
“delegare” la comunicazione con il paziente ai moduli del consenso informato che andrebbe, all’opposto, “accompagnato” da spiegazioni chiare e dall’ascolto.
L’attenzione per le modalità della comunicazione sembra rispondere a una serie di
obiettivi importanti: la fiducia verso il curante, indispensabile per un buon “percorso
terapeutico”; la risposta alle esigenze inespresse, nondimeno presenti, del paziente;
soprattutto, la cura degli aspetti della comunicazione quanto più partecipata e “umana”
possibile sembra essere la via principale per coniugare gli obblighi giuridici che incombono sugli operatori sanitari in tema di comunicazione, con la deontologia professionale
e quel margine di soggettività che inevitabilmente connota ogni paziente, ogni percorso
patologico e quindi, in ultima analisi, ogni relazione medico paziente.
Da questo punto di vista, l’attenzione per le modalità della comunicazione persegue
l’obiettivo di un connubio tra soggettività e garanzia, tra regole comuni e ascolto del
singolo individuo. Nelle parole di un medico: “[…] il sapere (cosa, come, quando, rispetto
a chi, eccetera) all’interno della relazione di cura non è un diritto ma una costruzione
clinica fatta in collaborazione tra curante e curato.”
A tal fine, si rivela indispensabile un buon livello di comunicazione tra gli operatori
sanitari stessi: in questo senso si individua un collegamento con il tema del Dialogo
precedente (la comunicazione tra gli operatori sanitari). Questo si rivela necessario in
primo luogo per concordare le modalità della comunicazione: la gradualità della stessa,
la “verità” della quale il paziente è al momento a conoscenza… Non a caso, il concetto
di alleanza terapeutica è a più riprese riferito in primis agli operatori sanitari stessi, in
un concetto corale e concordato di cura.
Ancora una volta emerge l’importanza del tempo della comunicazione, inteso questa
volta come momento più opportuno nel quale fornire la comunicazione. In relazione a ciò,
sono evidenziate alcune lacune, tra cui le difficoltà della comunicazione stessa, talvolta
delegata da un operatore sanitario all’altro, specie se dolorosa.
111
Provincia Automa di Trento - Punto Omega n. 24
Vi sono infine alcuni settori che presentano peculiarità loro proprie. È il caso, per esempio, della “medicina predittiva” e, più in generale, delle consulenze in ambito genetico.
In questi casi si parla di malattia talvolta potenziale e la comunicazione con il paziente
diventa più complessa sia in senso oggettivo (che cosa comunicare?), sia in senso soggettivo
(a chi comunicare?), poiché spesso i soggetti coinvolti sono più d’uno, non tutti sono a
conoscenza delle medesime informazioni e la comunicazione a un soggetto può ledere il
diritto alla riservatezza di un altro.
Emergono poi accenni alle problematiche specifiche nei confronti di alcuni soggetti,
in particolare i minori. In quest’ambito, le problematiche sia giuridiche, sia mediche, sia
deontologiche si complicano e presentano caratteristiche del tutto peculiari, la cui analisi
richiede un’attenzione specifica.
Problematiche peculiari sorgono anche nei confronti dei soggetti anziani, per i quali
sembra amplificarsi la richiesta di “non dire” avanzata dai terzi, in particolare dai parenti.
Pur nella difficoltà di adoperare una valutazione che prescinda dalle specificità di ogni
singolo caso, emerge la necessità di informare quanto più possibile e con le dovute modalità anche tali soggetti.
Infine, va riscontrato come molti operatori sanitari abbiano fatto riferimento a un
mutamento rispetto al passato, in cui “non dire era le regola”. Da questo punto di vista,
la medicina e la giurisprudenza si allineano; può essere citata, per esempio, la giurisprudenza della Corte di cassazione, che ha subito un simile mutamento, dalla giustificazione
di un “non dire” all’obbligo di comunicazione (cfr. a es. il mutamento giurisprudenziale
rappresentato da Cass. Civ., Sez. III, n. 3906, 6 dicembre 1968 a Cass. penale, sez. VI, 23
marzo 1997, n. 3599).
112
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Informazione e disinformazioni
nell’era della comunicazione
Dialogo di Bioetica e Biodiritto del 16 novembre 2007
L’accesso ad informazioni di carattere sanitario è ampiamente facilitato
dai mass media ed in particolare dalla grande ed indiscriminata offerta
di dati presente in Internet. Tale
facilitazione sembra talvolta attenuare l’asimmetria conoscitiva tra
le due figure dell’operatore sanitario
e del paziente, che pure sussiste ed
èforse amplificata dalle difficoltà
che il cittadino incontra nel gestire
tale massa di informazioni.
L’incontro si propone la verifica
dell’effettiva portata di questo “avvicinamento”, analizzando in che
misura le informazioni reperite dai
cittadini-pazienti possono influire
sulla comunicazione con il soggetto
curante. I confini virtuali delle reti
d’informazione (siti di consulenza
on-line, newsgroup, riviste o trasmissioni specializzate, ecc.) entrano talvolta in conflitto con i confini
delle professioni sanitarie che, giuridicamente, sono delimitati da una
tutela assai rigorosa (basti pensare
alle norme penalistiche sull’esercizio
abusivo di professione): ne deriva un
quadro talvolta contraddittorio e di
difficile definizione.
113
Provincia Automa di Trento - Punto Omega n. 24
L’informazione sanitaria
in rete
Maurizio Bonati
Le possibilità informative di Internet
sono un diritto da potenziare,
ma senza prescindere dal fatto che
l’informazione deve essere affidabile
per il paziente e l’operatore sanitario
che vi accedono.
Alle informazioni siamo esposti
e sottoposti, quotidianamente e
continuamente, consapevolmente e
inconsapevolmente. Le fonti sono
diverse, vanno dai “giornalacci” alle
pubblicazioni più blasonate, ma per
tutte il tono dell’informazione tende
a essere sensazionalistico e la ricerca dello scoop caratterizza anche
l’informazione sulla salute.
Prendiamo come esempio l’aviaria. In alcuni contesti è ancora un
argomento corrente: quanti investimenti sono stati fatti? quanto
vaccino è stato acquistato? che
ne facciamo ora? Ma sulla stampa
l’aviaria è scomparsa. Eppure, a suo
tempo, l’informazione era di questo
tono: “Fino a 16 milioni di contagi,
2 milioni di ricoveri, 150.000 morti
solo in Italia” (Corriere della Sera).
Il tutto sottoscritto da autorevoli
infettivologi. Il dramma e l’apocalisse! Ma, fortunatamente, il virus
ha colpito molto più i media che
le persone. Il caso dell’aviaria è
emblematico di come venga gestita l’informazione in quello che è,
114
Provincia Automa di Trento - Punto Omega n. 24
fondamentalmente, analfabetismo
sanitario. Le grandi paure o le grandi aspettative e la richiesta di una
soluzione immediata sono suffragate
e supportate dall’ignoranza. Questo
non vale solo per il paziente: c’è
un’ignoranza anche da parte degli
operatori sanitari rispetto all’evoluzione degli strumenti disponibili
per l’informazione.
Internet è uno strumento semplice, poco costoso, di ampia distribuzione, che tutti possono consultare e
a cui tutti possono contribuire. Per
esempio, Wikipedia è un’enciclopedia semplice, ma ha il pregio che
chiunque può aggiungervi o modificarne i testi. Con le risorse della
rete anche un non professionista
ha a disposizione una potenzialità
di informazione enorme, in grado
di condizionare e modificare la
conoscenza.
I blog fanno sì che non ci sia solo
il semplice lettore passivo, ma che
chiunque possa partecipare, inviando e ricevendo commenti.
Questo è quello che sta succedendo con Internet, anche se in
Italia siamo ancora a un livello di
utilizzo inferiore rispetto a quello
degli USA, dove il 75% della popolazione, indipendentemente dal livello
sociale, lo utilizza.
Si tratta di uno strumento di
tale capacità di penetrazione che ha
scardinato i messaggi e le modalità
dell’informazione.
Vari studi documentano che si
utilizza Internet sempre di più anche
per avere informazioni sanitarie e
che chi si collega alla rete non lo fa
a caso, e lo continua a fare almeno
tre volte in settimana e più. È una
realtà prevalentemente americana,
ma questo utilizzo si sta espandendo
anche in Europa.
Di quel 75% di americani che si
collega a Internet, la metà lo usa
per avere informazioni sanitarie: per
“difendersi/tutelarsi” nell’incontro/
visita con il medico. Questo implica
la necessità di un nuovo modo di
lavorare per i medici, che devono
essere non solo “informati(zzati)”,
ma preparati a insegnare al paziente
a valutare la struttura, i contenuti
e le finalità dei siti che riportano
informazione sanitaria. Diventa
quindi necessario un bagaglio di
conoscenze non previsto né prevedibile ancora pochi anni fa.
Le possibilità offerte dalla rete
sono positive e vanno incentivate, perché fonte di democrazia,
di partecipazione e condivisione
di un percorso di in-formazione
e conoscenza. Ma c’è un aspetto
fondamentale di cui bisogna tenere
conto: è importante non soltanto
avere a disposizione degli strumenti,
ma anche sapere in che misura essi
siano utili, necessari e affidabili.
Nel percorso curativo, il paziente
e il medico interagiscono tra loro,
ciascuno con il proprio ruolo; ma
l’interazione può modificarsi quando
il paziente rivendica una propria
autonomia decisionale “informata”.
In questo percorso l’uso di Internet non è solo una riposta a un
bisogno, ma rappresenta anche un
diritto. Per questo l’informazione in
ambito sanitario deve passare anche
in Internet, non solo con le pagine
gestite dalle istituzioni del settore,
ma anche con quelle elaborate dai
cittadini-pazienti, come momento
di partecipazione a una forma di
democrazia della realtà sanitaria.
Un altro studio ci dice che il 35%
di chi si collega cerca informazioni
sulla salute. È un dato che non può
essere ignorato: un terzo degli accessi alla rete ha a che fare con la
sfera dello “star bene”. È importante
vedere dove si cerca: dal momento
che tutti possono partecipare alla
diffusione dell’informazione, la
qualità dell’informazione stessa sarà
variabilissima.
Un altro dato interessante, fornito da uno studio su 12.000 utenti,
è che la metà di chi si connette
cerca informazioni su problemi di
salute, che il 57-60% di loro lo fa
più volte alla settimana e che almeno la metà di chi guarda pagine
relative alla salute ha una malattia
cronica. Lo scambio di informazioni
avviene sempre di più nelle chat
fra pazienti. È un dato da tenere
in considerazione, una modalità
dettata dal bisogno, ma anche, e
fondamentalmente, un diritto che
sarebbe bene potenziare.
Tuttavia, non si può prescindere
dal fatto che l’informazione deve
essere corretta, adeguata, qualitativamente garantita e quindi degna
di fiducia da parte del paziente e
dell’operatore sanitario che vi accedono.
I sistemi per valutare l’attendibilità di un sito ci sono. È operante,
per esempio l’HONcode (Health on
the Net Foundation Code of Conduct)
un organismo internazionale che
certifica la qualità del sito. Altre
indicazioni si possono ricavare dal115
Provincia Automa di Trento - Punto Omega n. 24
Informazione e disinformazioni
l’estensione dell’indirizzo del sito:
per esempio, .org, .int, .edu ci informano che il sito stesso è gestito
da una istituzione ufficiale.
Un altro punto critico dell’informazione in rete è il rischio di banalizzare il messaggio o, al contrario,
di renderlo di difficile comprensione.
L’informazione è democrazia se è
comprensibile e se c’è interazione,
il che non vuol dire necessariamente
condividere le reciproche posizioni, ma significa che almeno le si
capisce.
Quanto più l’informazione data è
scientificamente attendibile, tanto
più essa è difficile da comprendere:
due studi che hanno analizzato una
serie di pagine web di largo utilizzo
documentano che, per comprendere
appropriatamente quanto riportato,
l’utente deve avere una formazione
scolastica superiore. E ciò comporta
che chi non è messo in grado di
comprendere questa informazione di
qualità si rivolgerà inevitabilmente
ad altre fonti più comprensibili,
con il rischio di avere un’informazione scarsa o scorretta. Il fatto di
consultare un sito piuttosto che un
altro espone non solo al rischio di
informazioni diverse e magari contrastanti, ma anche alla possibilità
di conseguenze sanitarie negative.
In effetti, studi sulla qualità dei
siti che danno informazione sanitaria rilevano che molti di questi non
forniscono dati corretti, rendendo
“dannoso” uno strumento potenzialmente utile. Dieci anni fa abbiamo
condotto uno studio di analisi
sulle informazioni fornite in rete
in merito a un’operazione piuttosto
116
Provincia Automa di Trento - Punto Omega n. 24
banale: la misurazione della febbre
nel bambino. Già allora, a seconda
del sito consultato, venivano fornite
informazioni scorrette. In alcuni siti
si diceva che la febbre nel bambino
piccolo va misurata sotto l’ascella:
un consiglio sbagliato. In altri siti
si diceva che al bambino con la febbre si devono applicare spugnature
fredde: un rimedio che non solo non
è evidence based, ma addirittura
controproducente, quando non è
dannoso.
Più recentemente abbiamo fatto
uno studio di valutazione sui siti
italiani che si occupano di fibrosi
cistica. In merito a questa patologia
c’è un network di tutti i centri, in
pratica una rete fitta di nodi e ben
distribuita. I siti ufficiali sono circa
cinquanta: tanti, in particolare se
confrontati con quelli dedicati ad
altre malattie croniche. Il nostro
studio ha rilevato che generalmente le informazioni riportate erano
corrette: solo un sito era al di sotto dei requisiti minimi per essere
valutato (ma, purtroppo, poteva
essere consultato). Alcuni siti erano
più focalizzati sulla terapia, altri
sulla diagnosi, altri ancora sulla
riabilitazione. In particolare, i siti
delle associazioni dei pazienti e
delle loro famiglie sono risultati i
più completi e bene affiancati da
referenti scientifici, forse perché
espressione diretta, “vissuta”, dei
bisogni informativi.
Questo non succede per tutti siti
delle associazioni di pazienti/familiari. Spesso la mancanza di autonomia culturale e scientifica espone le
associazioni al rischio di dipendenza
da terzi, motivati da altri fini, anche
speculativi (per esempio, le industrie del farmaco).
Se si consultano i siti che trattano della depressione si osserva che
molti non si attengono alle linee
guida, non danno un’adeguata informazione o ne forniscono di sbagliate
e addirittura di controproducenti.
Va detto però che a fronte di
tanti studi fatti sull’utilizzo e sulla
positività di Internet, non ci sono
studi che documentino che la consultazione della rete per ottenere
informazioni sanitarie possa anche
nuocere. Per essere precisi, è stato
descritto il caso di un cane morto
perché l’informazione veterinaria
trovata in Internet era errata, ma
non si trovano episodi analoghi per
quanto riguarda le cure mediche.
Infine, un altro aspetto negativo
della rete è l’esposizione inconscia
alla pubblicità. Digitando i termini
“bambino” e “diarrea” in Google,
compare una pagina standard con
informazioni generali, dove si cita
e si mette in evidenza uno specifico
prodotto farmaceutico (Enterogermina). Se non viene soppesato il
messaggio, è facile giungere alla
conclusione: se c’è la diarrea meglio
prendere l’Enterogermina, che poi fa
bene anche se prendo l’antibiotico e
anche se il bambino dovesse avere
il vomito.
Partendo da questo fatto, abbiamo cercato quale relazione ci sia tra
tra la pubblicità occulta o marginale
delle pagine web e la pubblicità dei
giornali. Abbiamo preso in esame
le cinque riviste più distribuite in
ambito pediatrico e abbiamo analizzato il tipo di informazione fornita.
Tolte le riviste di alcune associazioni
non-profit, nelle altre un terzo delle
pagine è dedicato alla pubblicità. Il
che non è di poco conto se si pensa
a quanto è lo spazio disponibile
nell’ambito virtuale: infinito!
Va poi detto che l’informazione
fornita non era molto corretta. Per
esempio, da più di dieci anni è stato
ratificato il codice sull’allattamento
al seno e in Italia c’è una legge che
vieta la pubblicità degli starting, ma
sulle riviste di pediatria si trova ancora. Non solo: in ogni riga potrebbe
essere evidenziata dell’informazione
ingannevole. Prendiamo la pubblicità di un biberon: “clinicamente testato, meno coliche e meno pianti”.
L’espressione “clinicamente testato”
dovrebbe rimandare a studi clinici,
ma non c’è nulla di tutto ciò. “Imita
il seno materno”: non pertinente e
ingannevole.
Non va meglio con la pubblicità
sui giornali che arrivano al medico:
“Reflusso gastroesfageo? No grazie!”, come se fosse una patologia e
non un sintomo. Se ci sono messaggi
come questi in un settore, le riviste
su carta, relativamente controllato,
si pensi a cosa ci può essere in
uno spazio “senza controllo” come
la rete, e che cosa può sottostare
a un messaggio apparentemente
insignificante.
In un ambito sanitario il ruolo
importante decisionale spetta comunque e sempre al medico, anche
dopo aver consultato Internet.
Maurizio Bonati è Responsabile del Laboratorio per la Salute Materno-Infantile
presso l’Istituto di Ricerche Farmacologiche “Mario Negri”.
117
Provincia Automa di Trento - Punto Omega n. 24
L’informazione
farmaceutica
Roberta Calza
L’industria farmaceutica non può essere
una fonte di informazioni sicure:
non è possibile veicolare insieme
propaganda e informazione affidabile.
Molte volte, nel mio lavoro, i miei
interlocutori, siano essi colleghi,
clienti o pubblico in qualche conferenza di educazione alla salute, si
rivolgono a me iniziando il discorso
con: “Ho letto sul giornale che…
Alla televisione hanno detto che…
Ho cercato su Internet e ho trovato
che…” E l’atteggiamento sottintende quasi sempre che, se lo ha detto
Internet, il giornale o la Tv, la cosa
ha sicuramente un fondo di verità.
Tuttavia, accanto a chi prende
per oro colato l’informazione dei
mass media e mi si rivolge in modo
quasi sprezzante, accusandomi di
scarsa informazione, per fortuna,
almeno nella mia esperienza professionale, la maggior parte delle
persone si pone la domanda: “A chi
dar retta?” A volte i pareri non sono
concordi neppure fra gli esperti e a
confondere ancor più le acque c’è il
bombardamento dell’informazione.
Credo che non possiamo permetterci di ignorare questo disorientamento: l’attendibilità e la qualità
delle informazioni riguardanti la sa118
Provincia Automa di Trento - Punto Omega n. 24
lute non riguarda solo gli operatori
sanitari, ma anche i pazienti.
A questo proposito, ho provato ad analizzare l’informazione
sanitaria fornita recentemente da
riviste e settimanali “specializzati
in salute” venduti in edicola, quotidiani di larga diffusione nazionale,
pubblicità (televisiva, sui giornali,
su Internet). Mi sono soffermata
sugli argomenti più frequentemente
trattati, sugli sponsor citati, sulla
pubblicità di farmaci e integratori.
Cito degli esempi:
– Da AS agenda della Salute, mensile, ottobre 2007, ed. Politecne,
con la direzione scientifica di
Carlo Gargiulo, della trasmissione
televisiva Elisir.
Titolo dell’articolo: “Gli integratori alimentari alleati della
crescita: non sempre il regime
alimentare dei bambini garantisce il necessario apporto di
fattori nutrizionali” … studi
condotti dimostrano come sia
diffusa la carenza di importanti
fattori nutrizionali tra i bambini
… per questo, oltre a seguire
un’alimentazione equilibrata,è
utile integrare con fonti concentrate di vitamine, sali minerali ed
elementi “attivi” [attivi?] … ora
gli integratori sono sempre più
simili a caramelle o “snack” …
un modo semplice per rendere più
sana la merenda dei nostri figli …
Alla fine dell’articolo si rimanda a
un sito Internet dove si possono
comperare visionare e comperare
i prodotti.
Titolo dell’articolo: “L’intestino
dalla A alla Z” … l’intestino è un
organo del corpo spesso trascurato, poiché poco conosciuto [poco
conosciuto?], ma è fondamentale
per il benessere della salute …
ecco i consigli per aiutare le sue
funzioni con un transito intestinale regolare e una microflora
equilibrata … Segue poi una
lunga disquisizione sui batteri
“buoni” che aiutano il sistema
digestivo e quindi facilitano il
transito intestinale. In uno specchietto c’è poi una “interessante
descrizione” del Bifidus actiregularis (bifidobacterium animalis
DN-173 010) e, nelle pagine
precedenti e seguenti, un’ampia
pubblicità di uno yogurt della
Danone.
Anche se in questa rivista non
ho trovato pubblicità diretta
di farmaci, nel sito Internet a
cui si rimanda per approfondimenti (www.agendadellasalute.
com) sono citate in bella mostra le ditte Bayer Health Care,
AstraZeneca,Pfizer.
– Da Come stai? Mensile della salute
per la famiglia, ottobre 2007, ed.
Unitop.
Titolo dell’articolo: “Niente paura
se c’è un fibroma” … si interviene
solamente nel caso in cui sia di
grandi dimensioni e dia fastidio,
altrimenti basta tenerlo sotto
controllo con visite periodiche dal
ginecologo … Segue poi un lungo
articolo dove vengono descritti
i sintomi, le cause, gli esami da
fare, i diversi interventi chirurgici e, infine, per combattere
il decorso della malattia, specialmente nelle giovani donne,
una dettagliata descrizione dei
farmaci, con uno specchietto
finale dove ne sono elencati
alcuni di fascia A, con nome
commerciale, forma farmaceutica
e dosaggio (Danatrol, Enantone,
Lutenyl, Farlutal) e altri di fascia
C, con il loro prezzo (Decapeptyl,
Enantone).
Titolo dell’articolo: “Aiuto, non
ho più voce!” … sono numerosi
i motivi che possono determinare
la raucedine o temporanea afonia. A tutto però c’è un rimedio
… L’articolo descrive tutte le
possibili cause che spaziano dai
polipi alle corde vocali, al reflusso gastroesofageo, all’attacco
di virus o batteri, all’ansia e lo
stress. Nello specchietto finale
dei farmaci efficaci per curare
i disturbi della voce sono citati
cortisonici di fascia A (Deltacortene, Deflan), antiacidi da banco
(Maalox plus), inibitori di pompa di fascia A (Losec, Mepral),
antibiotici di fascia A (Clavulin,
Augmentin). Nell’articolo non si
fa alcun cenno al fatto che si
potrebbe cominciare a stare un
po’ zitti…
– Da Io Donna, supplemento settimanale del Corriere della Sera,
novembre 2007, ed. RCS. È una
rivista che non si occupa specificatamente di salute, ma spesso
si trovano articoli riguardanti la
salute.
Titolo dell’articolo: “Il Viagra
visto dalle donne “ … chi la scioglie di nascosto nel bicchiere del
marito e chi la trova con orrore nel
suo taschino. Aiuto rassicurante,
119
Provincia Automa di Trento - Punto Omega n. 24
Informazione e disinformazioni
subdola rivale o droga che crea dipendenza? Ne abbiamo indagato
il lato più nascosto: quello femminile … L’articolo ha un taglio abbastanza critico e con commenti
ironici (… la scelta è amplia:
una pillola per ogni occasione,
una al giorno per non perderne
neppure una!), ma contiene un
evidente specchietto in grassetto
dove vengono menzionati i nomi
commerciali e i princpi attivi
dei farmaci in commercio per
la disfunzione erettile, il loro
meccanismo d’azione e la durata
dell‘ effetto.
Infine, nelle riviste sopraccitate
ci sono pubblicità mascherate da
“comunicazione educazionale” che
rimandano a siti Internet sponsorizzati da ditte farmaceutiche. Per
esempio: “Come è la tua vita di
coppia?”, che rimanda al sito www.
tuttosulladisfunzioneerettile.it,
sponsor Bayer per la coppia; “Questo
è il mio papà: quando non fuma più
profuma di buono”, che rimanda al
sito www.iosmettocosì.it, sponsor
Pfizer costruire salute.
Il problema dell’informazione dei
farmaci prodotta dalle ditte è un
dato di fatto
In ambito europeo sta prendendo
sempre più corpo l’idea che anche
le ditte farmaceutiche possano
produrre informazioni sui farmaci
per i pazienti.
Una proposta di legge in tal
senso sarà presentata alla Commissione Europea quanto prima. I sostenitori di tale proposta appartengono al “Pharmaceutical Forum”,
120
Provincia Automa di Trento - Punto Omega n. 24
un gruppo di lavoro formato da due
commissari dell’Unione Europea, tre
parlamentari europei, ministri degli
Stati Membri, almeno cinque associazioni di industrie farmaceutiche,
rappresentanti di professionisti
sanitari e di assicurazioni.
I rappresentanti dei pazienti che
fanno parte del gruppo di lavoro
provengono dall’European Patient’s
Forum, un’associazione finanziata
dall’industria farmaceutica. Che tale
Forum possa essere pesantemente
condizionato nelle sue decisioni
dall’industria farmaceutica è un
dato di fatto.
Solo due Paesi al mondo permettono che si possa fare pubblicità
diretta ai cittadini per i farmaci
da prescrizione: gli Stati Uniti e la
Nuova Zelanda.
In entrambi i Paesi, è stato dimostrato che questo tipo di informazione – che altro non è se non pubblicità – anziché migliorare lo stato
di salute, lo peggiora. La strategia è
collaudata: i messaggi delle ditte si
concentrano su pochi farmaci molto
prescritti, ne esaltano i benefici e
ne nascondono i rischi, ottenendo
come risultato di confondere i pazienti, che finiscono col sollecitare
i medici a prescrivere farmaci che
altrimenti non utilizzerebbero.
Nelle informazioni promozionali
manca qualsiasi confronto con
altri farmaci della stessa categoria
terapeutica (così come peraltro
avviene con le informazioni ai
medici) e quindi i cittadini non
hanno la possibilità di scegliere
fra le diverse opzioni disponibili
potendo soppesare vantaggi reali
e svantaggi.
Solo cinque anni fa il tentativo
di introdurre nell’Unione Europea la
pubblicità diretta ai consumatori
non ha superato il vaglio del voto
parlamentare: la stragrande maggioranza dei parlamentari (494 contro
e solo 42 a favore) ha bocciato la
proposta di legge. Tuttavia, gli attuali parlamentari sono in gran parte
di nomina recente e conoscono ben
poco, se non nulla, del dibattito che
vi è stato in passato.
In questo nuovo tentativo di
introdurre nell’Unione Europea la
pubblicità diretta ai cittadini si
cerca di mistificare l’iniziativa come
un modo “per migliorare la qualità
dell’informazione disponibile per i
cittadini”.
Tutto ciò probabilmente porterà
a un uso ancora più indiscriminato
dei farmaci, aumentandone il consumo complessivo, avrà un impatto
negativo sulla salute (più effetti
indesiderati, più errori medici) e
il tutto si tradurrà in un aumento
dei costi.
Il mercato della salute non è
un mercato come tutti gli altri e i
pazienti non sono consumatori.
Tutte le scoperte mediche non
verificate disorientano i malati e
discreditano la scienza
L’interesse sempre più crescente
verso la ricerca scientifica e i suoi
risultati si traduce spesso in una
indebita spettacolarizzazione di
notizie circa immediati – e spesso
improbabili – vantaggi per l’uomo.
Mentre invece il più delle volte
dovrebbe limitarsi semplicemente a
un’informazione in grado di aumentare le nostre conoscenze.
Dimentichiamo che la conoscenza
è già di per se stessa un bene, questo
sembra importare poco: le si attribuisce valore soltanto se è in grado
di generare benefici tangibili.
Questa situazione oltre a essere
fortemente diseducativa, finisce per
alimentare false speranze e inevitabili delusioni negli ammalati, con il
risultato di screditare, nel tempo,
anche la stessa scienza.
Una volta, sbagliando, i ricercatori dialogavano solo all’interno della comunità scientifica: oggi sembra
ci sia la gara a chi la spara più grossa
verso all’esterno, e “apparire” risulta
più vantaggioso che “essere”.
In realtà i risultati delle ricerche,
prima di essere divulgati (e spettacolarizzati), dovrebbero passare
proprio al vaglio della comunità
scientifica per essere verificati.
Nel mese di ottobre 2007 abbiamo assistito a due episodi di questo
genere:
– Un quotidiano britannico (la cui
notizia viene ripresa dalla rubrica
cultura e scienze del quotidiano
on line Repubblica.it) comunica
che biologi molecolari della Case
Western Riserve University di
Cleveland sono riusciti a realizzare il primo cromosoma umano
artificiale. Si ipotizza che questo
potrebbe sostituire i cromosomi
naturali diventai “difettosi” regolando la produzione carente o
alterata di sostanze indispensabili alla nostra salute; e si arriva
alla conclusione che un cromosoma artificiale potrebbe essere
progettato ad hoc e innestato
nelle cellule delle persone malate
di distrofia muscolare, compen121
Provincia Automa di Trento - Punto Omega n. 24
Informazione e disinformazioni
sando cosi il difetto genetico
all’origine della patologia.
– Un quotidiano italiano annuncia
la scoperta di nuovi effetti di
sidenafil e tadalafil, solitamente
utilizzati per l’impotenza. Sembrerebbe che siano in grado di
migliorare la funzionalità delle
cellule endoteliali che tappezzano le arterie inibendo i radicali
liberi. Da qui l’ipotesi di una attività anti-invecchiamento. Non
risulta però nessuna pubblicazione scientifica a tal proposito.
Gli spot pubblicitari sui farmaci
da banco: alcune riflessioni
Con il Decreto del Ministro della
Salute del 18 luglio 2007 viene vietata la “compressione fonica” delle
avvertenze di carattere sanitario
nella pubblicità dei farmaci da banco e pertanto durante la pubblicità
le avvertenze relative ai farmaci
dovranno essere pronunciate alla
stessa velocità delle restanti frasi, al
fine di rendere più chiari e comprensibili i possibili effetti collaterali dei
prodotti pubblicizzati.
È un passo avanti, per quanto
piccolo, perchè facilita una scelta
consapevole dei cittadino nell’acquisto di prodotti importanti per la
cura della salute e perché dà agli
utenti la possibilità di avere un’informazione più chiara e trasparente
prima dell’acquisto di un farmaco.
Ma questo provvedimento non
è sufficiente: il messaggio pubblicitario dovrebbe soddisfare in toto
alcune regole di correttezza.
Sarebbe auspicabile che nello
spot, prima della promozione del
farmaco, ci fosse un invito a uno
122
Provincia Automa di Trento - Punto Omega n. 24
stile di vita corretto e che alcuni
farmaci non fossero presentati come
”miracolosi”.
Pensiamo, per esempio, ai medicinali per le malattie da raffreddamento e l’influenza: nei messaggi
pubblicitari non è affatto chiarito
che questi farmaci sono dei sintomatici anzi, da come vengono presentati sembra avere “poteri magici”, per
cui subito dopo la somministrazione
i protagonisti dello spot riprendono
immediatamente tutte le loro attività uscendo di casa e sfidando le
intemperie.
Questa non è un’informazione
corretta. Gli organi che autorizzano
gli spot dei medicinali e dei prodotti
di interesse sanitario dovrebbero
vigilare di più, affinché vengano trasmessi messaggi pubblicitari chiari,
veritieri e trasparenti dal principio
alla fine.
Una proposta per una corretta
informazione sanitaria per i cittadini europei
Cinque organizzazioni indipendenti,
Health Action International (HAIEuropa), International Society of
Drug Bulletins (ISDB), Association
Internationale de la Mutualité
(AIM), Bureau Européen des Unions
de Consommateurs (BEUC) e Medicines in Europe Forum (MiEF), hanno
di recente presentato a Bruxelles
una dichiarazione/proposta per
una corretta informazione sanitaria ai cittadini europei (”Relevant
health information for empowered
Citizen”).
In Europa non è permesso pubblicizzare farmaci o prodotti medicali direttamente ai consumatori,
ma si assiste sempre più spesso a
tentativi di aggirare questo divieto
“spacciando” per informazioni al
paziente quelle che in realtà sono
informazioni promozionali. In questo documento viene evidenziata
con forza la necessità di una chiara
distinzione fra informazione sanitaria e promozione.
L’industria farmaceutica non può
essere una fonte di informazioni affidabile e sicura: pensare che questa
possa essere vera informazione è
ingenuo, e confondere propaganda
con informazione è un errore.
Al contrario, sarebbe invece
necessario limitare l’influenza dell’industria sia sui pazienti che sui
medici, migliorando l’utilizzo dei
farmaci con informazioni attendibili, indipendenti e comparative in
modo da mettere i pazienti, e i cittadini in generale, nelle condizioni
di fare scelte consapevoli.
Perché mai ci si dovrebbe sedere
allo stesso tavolo dell’industria per
sviluppare una informazione diretta ai pazienti? I professionisti che
operano nel campo della salute, i
consumatori e le associazioni indipendenti dei pazienti, le autorità
sanitarie non hanno certo avuto
bisogno dell’industria farmaceutica per creare canali informativi
indirizzati ai pazienti. In Europa,
così come in molti altri Paesi extraeuropei, oggi sono disponibili
per il pubblico qualificate fonti di
informazione.
Le ditte produttrici confidano
molto sul fatto che verrà loro concesso, in un prossimo futuro, di
pubblicizzare i loro farmaci direttamente ai cittadini (o se questo
non sarà possibile, altre forme
di comunicazione che comunque
“scavalchino” il medico): le varie
agenzie di marketing stanno già
organizzando seminari su come
utilizzare al meglio questa nuova
opportunità commerciale come fiorente fonte di guadagno.
Questa intraprendenza delle ditte
dovrebbe orientarsi più utilmente
verso quanto stanno già facendo e
che potrebbe essere fatto meglio,
a partire dalla redazione di schede
tecniche adeguate e di foglietti
illustrativi dedicati espressamente
al paziente.
La soluzione esiste ed è più
semplice di quanto si possa pensare:
definendo criteri di registrazione dei
farmaci che tengano conto della loro
reale capacità di segnare un progresso rispetto a quelli già presenti
sul mercato.
Questo stimolerebbe la competitività tra le industrie farmaceutiche: sarebbe in questo caso
il “mercato” a premiare i farmaci
migliori, quelli che offrono un reale
vantaggio terapeutico. Rispetto alla
quasi totalità delle attuali pseudonovità e di farmaci me too (copie
dei precedenti), questi farmaci non
avrebbero bisogno di grandi sforzi
promozionali, avendo nella loro
stessa capacità di rispondere ai
problemi di salute insoluti la forza
per prevalere sugli altri.
BIBLIOGRAFIA
[1] Informazione sui farmaci, n.1
2007, Bimestrale edito da Fcr,
Reggio Emilia. Associato ISDB.
123
Provincia Automa di Trento - Punto Omega n. 24
Informazione e disinformazioni
[2] Relevant information for empowered citizens, Joint declaration by HAI Europe,ISBD,
BEUC,AIM and the medicine in
Europe Forum, www.isbdweb.
accesso del 30.04.2007.
[3] “Terapie con grandi attese,
farmaci con pochi dati”, in
Bollettino di informazione sui
farmaci (Bimestrale dell’Agenzia Italiana del farmaco) 2007;
3: 108.
Roberta Calza è Farmacista e Coordinatore Tecnico delle Farmacie Comunali,
Trento.
124
Provincia Automa di Trento - Punto Omega n. 24
La relazione medicopaziente: i cambiamenti
nell’era dell’informazione
Marco Clerici
Benché fenomeno complesso
e non sempre positivo, Internet accelera
positivamente la tendenza a un modello
di relazione in cui paziente e medico
sono partner di un progetto assistenziale
condiviso.
La relazione medico-paziente, in
particolare quella che si instaura
in medicina generale, basata com’è
su un lungo rapporto di continuità
temporale che si articola in momenti di “crisi” acuta al sorgere di
patologie importanti e in lunghi
intervalli di stasi, risente molto
della situazione sociale, culturale,
tecnologica del tempo. Qualsiasi
cambiamento significativo che
interviene in questo contesto produce un profondo mutamento nella
relazione.
I medici, detentori fino a ora
del braccio dominante di questa
relazione, ne sono, prima ancora dei
pazienti, acutamente consapevoli,
spesso in funzione difensiva.
E questo vale anche per Internet, il cui avvento ha avuto
un grande impatto innovativo. È
facile osservare ancora reazioni di
timore e avversione da parte dei
medici, ed è comune la descrizione
stereotipata, nelle riviste mediche,
dell’e-patient come persona che ha
perso ogni consapevolezza della
sua oggettiva ignoranza della me-
dicina e che pretende, e si illude,
di poter fare da sé diagnosi e terapia semplicemente consultando
Internet. 1
In realtà il fenomeno è molto
più complesso e anche poco chiaro
per quanto riguarda la direzione in
cui sta effettivamente andando.
Due osservazioni iniziali vanno
fatte, in relazione all’impatto delle
tecnologie telematiche sulla relazione medico-paziente. La prima è
che si tratta di un fenomeno di massa. Gli argomenti relativi alla salute
sono in assoluto i più “gettonati”,
e il numero di siti dedicati quasi
infinito. La seconda è che si tratta
di un fenomeno essenzialmente
“democratico”, almeno finora. Tutte
le informazioni sanitarie rilevanti,
anche dei siti più istituzionali,
sono accessibili a tutti, a prescindere da collocazione professionale
o grado di istruzione.
Sulla relazione medico-paziente
si tratta quindi di un impatto pervasivo, che non riguarda solo un
ristretto numero di persone particolarmente acculturate, e tendenzialmente distruttivo del linguaggio
iniziatico come strumento di potere
dei detentori. Internet sembra
quindi incidere profondamente sul
rapporto medico-paziente nella
direzione di una maggiore partecipazione del paziente informato
e di un maggiore bilanciamento
verso una collaborazione paritetica
tecnico-utente. 2
Fin qui tutto bene, ma se si
va un po’ più in profondità le
cose diventano più complesse.
Innanzitutto va osservato che Internet, nel senso di strumento di
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Provincia Automa di Trento - Punto Omega n. 24
Informazione e disinformazioni
diffusione estrema di informazioni
anche tecnicamente complesse,
ha agito molto in profondità nel
rapporto medico-sapere medico.
Anche questo si configura come
un rapporto di potere e riguarda
i detentori della conoscenza e gli
utilizzatori finali delle sintesi della
conoscenza.
Prendiamo per esempio il rapporto medico-medico. Non è lontana l’epoca in cui pochi opinionleader (i cattedratici di un tempo),
e la “loro” piramidale articolazione
territoriale (i primari di una volta)
avevano il privilegio, ma anche
l’onere, di trasmettere l’innovazione a tutti gli altri professionisti.
Oggi Internet consente l’accesso
a tutti anche alle innovazioni “in
formazione”, per esempio con la
possibilità di consultare dati da
ricerche prima ancora della loro
pubblicazione.
Un altro esempio di significativi
cambiamenti indotti da Internet è
il rapporto medico-industria farmaceutica. Anche in questo caso non è
lontana l’epoca in cui il medico, soprattutto il più isolato, identificava
nell’informatore scientifico delle
industrie produttrici una delle più
importanti fonti di informazione e
di aggiornamento. La disponibilità
pressoché illimitata di letteratura
scientifica sul farmaco, in Internet,
è certamente una delle cause, anche
se non l’unica, della profonda crisi
dell’informazione scientifica curata
direttamente dal produttore.
Internet e il medico
Che l’avvento di Internet abbia significato per il medico la possibilità
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Provincia Automa di Trento - Punto Omega n. 24
di accesso pressoché illimitato alle
fonti di informazione, e che quindi
lo abbia reso potenzialmente in
grado di migliorare la propria performance tecnico-professionale, è
ovvio.
Meno evidente, ma altrettanto
certo e rilevante, è l’aumento delle
possibilità che oggi il medico ha
di risolvere problemi clinico-assistenziali, anche particolarmente
complessi. Individuare centri di
eccellenza per particolari patologie
verso cui indirizzare i propri assistiti, venire a conoscenza di sperimentazioni cliniche in corso, potenzialmente rilevanti per malattie ancora
pressoché incurabili, e inserirvi i
propri pazienti, sono nuove abilità
professionali che ogni medico può
gestire grazie a Internet. 3
Ancor meno evidente, ma forse
più affascinante, è l’ipotesi, indagata recentemente in letteratura, che
Internet possa aumentare persino la
capacità diagnostica, una delle abilità centrali del medico, attraverso
un percorso quasi fortuito, semplicemente inserendo in un motore di
ricerca una serie di parole chiave
identificative di segni e sintomi,
e vedere cosa ne viene fuori. Una
diagnosi raffinata, probabilmente
alla portata di pochi grandi clinici,
raggiungibile quasi per “serendipity”, sfogliando i risultati di una
selezione bibliografica. 4
Internet e il paziente
Una prima osservazione da fare è
che sarebbe limitativo soffermarsi
sul diffuso scarso livello di qualità
di gran parte delle informazioni
sanitarie presenti in Internet, e
dei rischi che questo comporta se,
come sempre più spesso accade,
il paziente sviluppa totalmente in
autonomia una sua idea su diagnosi
e possibili opzioni terapeutiche,
basandosi esclusivamente sulla
consultazione di siti web: tutto ciò
è vero, ma non coglie l’ampiezza
dei mutamenti in atto. In realtà
il paziente non ha a disposizione
soltanto un’informazione “basic”
più o meno corretta, ma può facilmente accedere a siti totalmente
attendibili e autorevoli, e quindi
alle ultime novità scientifiche,
alle differenti opzioni terapeutiche
disponibili, per sé ma anche per i
suoi familiari più anziani.
Il medico non si trova di fronte
quindi solo al paziente confuso da
un ‘informazione distorta, ma anche
a un soggetto piuttosto nuovo: un
utente fortemente motivato dalla
sua malattia, che si presenta alla
visita chiedendo di fatto un “secondo parere” rispetto a una propria
valutazione elaborata utilizzando le
informazioni reperibili in Internet. 5
E che vuole condividere la scelta delle opzioni migliori (cosa fare e dove
farlo). In questo senso, Internet
accelera positivamente la tendenza,
già peraltro in atto da tempo, a
passare da una relazione totalmente
asimmetrica, dove il medico detiene
totalmente la responsabilità della
cura, a un modello in cui paziente e
medico sono partner di un progetto
assistenziale condiviso. 6
Internet e il rapporto
medico-paziente
Ma, proprio analizzando il rapporto di queste due figure, piuttosto
che singolarmente il medico e il
paziente, emergono gli aspetti più
interessanti, e forse più problematici.
Innanzitutto va osservato che
Internet si sta rivelando strumento potente e privilegiato di quel
fenomeno descritto come disease
mongering.
Il disease mongering mira ad aumentare il numero di consumatori
di farmaci medicalizzando aspetti
della vita comune (menopausa,
calvizie…), trasformando fattori
di rischio in malattia (colesterolo,
osteoporosi), enfatizzando disturbi
lievi descrivendoli come gravemente disturbanti. Si attua con campagne mediatiche tese formalmente
a promuovere le conoscenze delle
persone per meglio prevenire e curare, si avvale di un’alleanza informale con specialisti di riferimento
e associazioni di malati, si fonda
sia su un’opportunistica accentuazione della crescente percezione di
fragilità sia sulla fede nel progresso
scientifico e nell’innovazione.
Moltissimi sono ormai i siti,
spesso gestiti direttamente dalle
case farmaceutiche, che contengono strumenti diagnostici (per
esempio, questionari da compilare
on line), più o meno validati, che
portano a una possibile definizione di esistenza di malattia, e
suggeriscono anche un approccio
terapeutico. Tutto ciò sembra
tendere a creare un rapporto diretto tra il produttore della merce
farmaco e l’utilizzatore (paziente
o consumatore?) finale, saltando
la mediazione tecnica del medico.
Ovviamente questo è tanto più
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Provincia Automa di Trento - Punto Omega n. 24
Informazione e disinformazioni
fattibile e produttivo quanto più la
“malattia” è frequente e non portatrice di importanti conseguenze
per il “malato”.
Sta di fatto che sempre più
spesso il medico, in particolare il
medico di medicina generale, si trova a esercitare il ruolo un po’ strano
di chi, pur formato a diagnosticare
e trattare patologie, deve cercare
di frenare una progressiva medicalizzazione dei sani, che a volte
appare inesorabile, vista la potenza
economica degli interessi in gioco
e la fascinazione persuasiva che un
mezzo tecnologico come Internet
indubbiamente possiede.
Ma le cose sono anche più sottili.
Prendiamo per esempio la diagnosi,
uno dei “core elements” della professione del medico, che forse più
di ogni altra cosa ne definisce la
capacità. La diagnosi è, nella maggior parte dei casi, il risultato di
un’elaborazione mentale che a ogni
singolo passaggio (valutazione di un
sintomo o di un segno), attribuisce
un aumento di probabilità di essere
di fronte a una codificata condizione patologica. O che, viceversa,
verifica, con lo stesso percorso
procedurale, che diminuiscono le
possibilità che la diagnosi inizialmente sospettata sia vera.
È ovvio che questo procedimento, per portare a risultati attendibili, richiede il possesso di una serie
di nozioni epidemiologiche, fisiopatologiche, cliniche, che consentono
di pesare correttamente i dati che
man mano vengono raccolti per
formulare la diagnosi.
L’uso di Internet per raccogliere
informazioni su sintomi percepiti, o
128
Provincia Automa di Trento - Punto Omega n. 24
su risultati di esami di laboratorio,
da parte di utenti che non possono
possedere questo bagaglio di conoscenza e di esperienza pratica,
tende a spostare la conclusione
“diagnostica” verso l’ipotesi peggiore e più grave, anche se molto
meno probabile.
Ne deriva, e anche di questo
il medico di medicina generale ha
quotidiana esperienza, un progressivo aumento delle consultazioni
finalizzate a tranquillizzare, a confutare conclusioni allarmate (“Dottore, sarà un cancro?”) su sintomi
che poi si rivelano banali.
Non è una consultazione facile
questa, e non sempre è sufficiente
richiamare il paziente alla fiducia
nel proprio medico. Spesso la conclusione della visita è la prescrizione di esami diagnostici di livello
superiore (Eco,TAC, RM), anche
per l’atteggiamento difensivo (le
conseguenze legali di un errore…)
che il medico tende ad assumere
sempre di più.
Ne consegue, a volte, una diagnosi incidentale, che non riguarda
cioè l’ipotesi per cui l’esame era
stato prescritto, ma che viene
casualmente messa in evidenza.
A volte ciò può rappresentare una
casualità fortunata (per esempio,
un aneurisma dell’aorta addominale, facilmente operabile) ma altre
volte è un evento che può creare
grave ansia al paziente, come per
esempio una risonanza magnetica
suggestiva per sclerosi multipla in
una persona che non ha (ancora?)
alcun sintomo della malattia.
Tutto ciò contribuisce ulteriormente e progressivamente a creare,
quasi a selezionare nel tempo, persone sempre più preoccupate della
loro salute, che ricorrono a secondi
pareri, magari sempre in Internet,
che richiedono periodicamente
esami strumentali di controllo, che
abbisognano costantemente di rassicurazione. Qui a volte si raggiunge il controsenso che l’esame diagnostico venga interpretato come
terapia, sia dal paziente, ma anche
dal medico: se l’esame è negativo
siamo tutti più tranquilli…
L’avvento di Internet come fonte
quasi inesauribile di informazioni
in tempo reale si inserisce in un
contesto più generale di sviluppo
della capacità/possibilità di comunicazione immediata ovunque
ci troviamo.
Da questo punto di vista anche
il telefono cellulare ha avuto, a
mio parere, delle ricadute non
trascurabili sul rapporto medicopaziente. La mancanza di qualsiasi
filtro di tipo temporale, quale semplicemente il tempo necessario per
raggiungere un telefono fisso per
poter comunicare, ha fatto in modo
che qualsiasi piccolo problema di
salute, quasi sempre autorisolvibile
in poco tempo, o anche la più lieve
curiosità che viene improvvisamente alla mente, si trasformi immediatamente, e in ogni luogo ci si trovi,
in una comunicazione telefonica
con il proprio medico. Il medico, a
sua volta, raggiungibile ovunque,
si trova sempre più spesso immerso
in un impegnativo “multitasking”,
a volte semplicemente faticoso
(mentre sto andando in auto a fare
una visita devo rispondere a due,
tre telefonate), a volte disturbante
la qualità del lavoro complessivo
(mentre sto parlando a un paziente
della sua grave malattia, un altro
mi chiede una banalità).
Ovviamente la questione non è
risolvibile semplicemente evitando
di rispondere. Lo “standard” è ormai
questo, e se il proprio medico non
è raggiungibile, si va in pronto
soccorso…
L’incremento di questo “rumore
di fondo” ha già trovato in letteratura un nome: empty medicine,
medicina vuota.
La possibilità di reperire immediatamente qualsiasi tipo di
informazione, e di comunicare subito ovunque ci si trovi, sta inoltre
creando, e questa è forse la conseguenza in prospettiva più rilevante,
una sorta di percezione dei tempi
di diagnosi e cura che sembra più
coerente con un tempo virtuale che
con il vero tempo biologico.
Le conseguenze sono già visibili nella pratica quotidiana, e
nell’evoluzione del rapporto medico-paziente. Appare sempre meno
praticabile, per esempio, l’utilizzo
del tempo come strumento diagnostico. Aspettare alcuni giorni a
instaurare una terapia antibiotica
in caso di febbre, procedura assolutamente corretta dal punto di
vista tecnico in quanto permette di
discriminare i più frequenti eventi
autolimitanti, sta diventando sempre più difficile. Difficile è persino
convincere che una terapia antibiotica richiede comunque un tempo
non infinitesimo per manifestare
la sua efficacia (“Ho preso il primo
antibiotico sei ore fa e ho ancora
la febbre…”).
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Provincia Automa di Trento - Punto Omega n. 24
Informazione e disinformazioni
La qualità delle informazioni
sanitarie in Internet e il rapporto
medico-paziente: che fare?
Da quanto sopra esposto sembra
apparire chiara una constatazione:
Internet si caratterizza come un
medium alternativo, in cui l’iniziativa non è più di chi trasmette
informazioni, ma di chi usa la rete
per costruirsi un percorso autonomo di acquisizione di informazioni
finalizzate alla soluzione del proprio problema di salute.
È pertanto cruciale aiutare gli
utenti a discriminare tra i siti disponibili in funzione della qualità
delle informazioni contenute.
Un grande sforzo è stato fatto in
questi anni sia per costruire sistemi
di valutazione della qualità delle
informazioni, sia per assistere i
produttori a sviluppare siti di qualità e sia per aiutare i consumatori
a valutarne la affidabilità. 7, 8
In realtà però molti analisti del
fenomeno Internet ritengono che
un qualche tipo di regolamentazione “interna” alla rete sulla qualità
delle informazioni sanitarie sia
un’utopia. Inoltre la “popolarità”
dei siti di informazione sanitaria
non coincide con il rispetto di
standard di qualità riconosciuti,
ma risponde a logiche del tutto
diverse.
Il paziente comunque “userà”
attivamente il proprio medico come
sorgente di informazioni nel contesto delle nuove possibilità offerte
da Internet. Ciò che i pazienti non
otterranno dal medico lo cercheranno in Internet, e viceversa.
Come può il medico adeguarsi a
questa nuova modalità di relazione?
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Provincia Automa di Trento - Punto Omega n. 24
Sembrano delinearsi tre modelli
comportamentali possibili, ciascuno con vantaggi e svantaggi. 9
Nel primo, che potrebbe essere
definito come modello orientato al
ruolo, il medico consapevolmente
restringe la comunicazione con il
paziente esplicitando che la diagnosi, la terapia, il counselling non
possono essere garantiti da Internet, almeno allo stesso livello di
qualità della relazione classica medico-paziente, e che non è corretto
dedicare troppo tempo ai pazienti
utilizzatori di Internet rispetto agli
altri, che sono tra l’altro probabilmente i più svantaggiati.
Il secondo modello, che si potrebbe definire più orientato alla
soddisfazione, prende atto che ogni
paziente ha bisogni individuali di
comunicazione e che il medico deve
adeguarsi e confrontarsi con il livello di qualità delle informazioni
che il paziente riporta. È questa una
strategia possibile finche i pazienti
utilizzatori di Internet per i propri
bisogni di salute costituiscono una
minoranza.
Il terzo modello è prevalentemente orientato all’educazione. Il
medico si pone come mediatore
che cerca di aiutare i propri pazienti a migliorare le capacità di
reperire informazioni di qualità,
consigliando siti autorevoli e
adatti al singolo problema di salute, indicando link utili, al limite
costruendo un proprio website. È
questo il modello probabilmente
più innovativo, molto dispendioso
all’inizio in termini di tempo, ma
tendenzialmente finalizzato non
solo allo sviluppo della qualità ma
anche al mantenimento dell’equità
del rapporto medico-paziente.
Bibliografia
[9] C ees MJ. “The Internet and
primary care physicians:coping
with different expectations”,
in Am J Clin Nutr 2003; 77
(suppl): 1016S-8S.
[1] Jadad K. “Promoting partnership: challenges for the Internet age”, in BMJ 1999; 319:
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age”, in J Postgrad Med 2004;
50: 120-22.
[3] Smithline N et al. ” Physicians
and the Internet: understanding where we are and where
we are going”, in J Ambul Care
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[4] Tang H et al. “Googling for a
diagnosis – use of Google as a
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study”, in BMJ 2006; 333:
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[5] Eysenbach G et al. “How do consumers search for and appraise
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[6] Ferguson T. “The first generation
of e-patients”, in BMJ 2004;
328: 1148-9.
[7] Wilson P. “How to find the good
and avoid the bad or ugly: a
short guide to tools for rating
quality of health information
on the Internet”, in BMJ 2002;
324: 598-60.
[8] Gagliardi A et al. “Examination
of instruments used to rate
quality of health information
on the Internet”, in BMJ 2002;
324: 569-72.
Marco Clerici è Medico di Medicina
Generale.
131
Provincia Automa di Trento - Punto Omega n. 24
L’informazione
e l’autonomia della scelta
Gaia Marsico
La razionalità non garantisce di per sé
l’autonomia: scelte libere e autonome
sono quelle che alla razionalità
aggiungono la libertà di pensiero.
La bioetica si è interessata molto
poco al problema dell’informazione
sulla salute, nonostante tra le sue
competenze vi sia la verifica di
come avvengano le scelte, il capire
se il paziente partecipa al percorso
curativo, in che misura vi partecipa
e quali sono le istanze negative
nell’ambito della partecipazione e
della scelta.
Le persone acquistano farmaci,
chiedono esami, arrivano dal medico
con delle diagnosi già pronte, ma in
tutto questo quanto sono consapevoli, libere, informate? Gli esempi di
informazione che abbiamo di fronte
sono decisamente scoraggianti: riviste scientifiche che fanno pubblicità
a farmaci, non-farmaci che vengono
spacciati per farmaci…
Se non c’è informazione, non è
possibile la partecipazione. È naturale allora che le persone si rivolgano
a una comunicazione informale, a
Internet, ai blog tra pazienti, tra non
pazienti, tra pazienti immaginari…
La responsabilità di questa situazione
è di tutti gli attori. Le mie esperienze
nelle scuole, per esempio, benché
132
Provincia Automa di Trento - Punto Omega n. 24
molto interessanti mi hanno spesso
lasciata sconcertata di fronte al caos
totale nell’informazione. Gli studenti
sanno tutto (cioè: pensano di sapere
tutto) di cose su cui in realtà si è ancora ben lontani dalla certezza (per
esempio, il vaccino per il papilloma
virus), ma non hanno mai sentito
parlare di acido folico. L’eccesso di
informazione, non di rado cattiva
informazione, cui sono esposti crea
spesso confusione.
Prendiamo in esame, per esempio,
i test genetici per il cancro al seno,
problema importante connesso anche al tumore alle ovaie. Pensiamo al
caso di una giovane donna che sente
parlare dei test genetici e appartiene
a una famiglia dove ci sono stati due
o tre casi di tumore al seno. Se si
chiede a gente comune o a studenti
se hanno sentito parlare dei test
genetici per il cancro, la risposta è
spesso positiva. E qui sorge un primo
problema poiché pensano che siano
test diagnostici: se eseguo il test,
ho un tumore, o lo avrò. Dunque, il
messaggio che il test indica solo la
possibilità di un rischio aumentato
ancora non è passato, ed è la prima
informazione da fornire.
Si deve poi riflettere su ciò che
si può fare con un’informazione del
genere. Il test genetico BRCA1/
BRCA1 è stato ottenuto dalla Myriad
Genetics utilizzando fondi pubblici
e alcuni studi di ricerca di base. Il
vaccino è stato immediatamente
pubblicizzato, coprendolo naturalmente con brevetto commerciale,
in un modo eccessivamente rassicurante, rafforzando l’idea che “la
conoscenza è sicuramente sempre e
comunque un bene”. Ma, in realtà,
“sapere di più” è un dato positivo
o un qualcosa che crea ansia? Nella
nostra società cresce la sensazione
di essere sempre esposti a qualche
cosa e tendiamo a sottoporci a
qualsiasi test che misuri qualsiasi
rischio, anche se non se ne conosce
la ragione. In questo caso specifico
il messaggio è: “la conoscenza è potere e speranza”. Ma potere rispetto
a cosa?
Quando si illustrano le possibilità
che seguono a un test del genere
si apre uno scenario al quale molti
stentano a credere. Il sito web che,
qualche anno fa, pubblicizzava il
vaccino è un esempio molto interessante. Per l’analisi del BRCA
ci sono dei quiz, ma non esiste
la consulenza genetica, mentre la
Convenzione di Oviedo, le linee
guida, le Raccomandazioni, ecc.
partono dall’assunto, che il test si
può effettuare solo se c’è, prima e
dopo, una consulenza genetica.Le
domande del quiz, invece, sono di
questo tipo: “Hai madre, zia, sorella
che ha avuto un tumore?” Su questa
base, qualsiasi persona può risultare
a rischio. Nel sito si sostiene che il 510% dei tumori può essere correlato
a dati genetici; eppure è noto che i
tumori sono patologie multifattoriali, determinate anche dallo stile di
vita, dall’alimentazione, ecc. Inoltre,
essere a rischio non significa necessariamente ammalarsi, ma anche
questo non viene esplicitato.
A cosa serve allora, concretamente, sottoporsi a un tale test?
Ad avere notizie su dati genetici
importanti, ma non determinanti. Il
sito presenta con enfasi i benefici
del sapere, ma non fa cenno all’utilizzo di quell’informazione, cioè alla
scelta terapeutica che ne dovrebbe
conseguire. Tali scelte non sono presentate nel sito, ma emergono dalla
letteratura scientifica: mastectomia
bilaterale, asportazione delle ovaie,
chemioterapia preventiva. Secondo
i protocolli di ricerca, per 20 donne
(non pazienti) si prevede l’asportazione delle ovaie a 20-25 anni, per
20 chemioterapia preventiva, per
20 mastectomia bilaterale, per 20
solo osservazione.Emerge poi che,
quando si asporta il seno, residua
comunque del tessuto mammario
e possono intervenire casi tumorali anche dopo la mastectomia.
Sembra evidente che l’asportazione
delle ovaie incida in positivo, ma
si tratta di un percorso particolarmente impegnativo, ancor più se
proposto a una donna giovane o
giovanissima.
Il problema dei test di suscettibilità, non di diagnosi, è serio
e complesso. Secondo studi per
verificare la ricaduta psicologica
del test, le donne sono in generale
soddisfatte di poter avere informazioni di questo tipo. Ma, al riguardo,
la posizione delle donne affette
da cancro appartenenti alla Breast
Cancer Coalition, risulta diversa.
Successivamente alla diffusione di
questo test (accompagnato dallo
slogan: “Preferisci sapere o non
sapere? La conoscenza è potere”),
l’associazione nel 2001 lo bollava
come un’operazione esclusivamente
commerciale, sottolineando di non
essere favorevoli alla diffusione
di questo tipo di informazioni in
mancanza di strategie preventive
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Provincia Automa di Trento - Punto Omega n. 24
Informazione e disinformazioni
serie non invasive né aggressive.
L’associazione invita a far sì che
tutti siano accompagnati a prendere
decisioni pienamente consapevoli.
Come si può prendere una decisione di questa portata basandosi su
di un’informazione mediata da chi
ha interesse a vendere il proprio
prodotto? Sono scelte terapeutiche veramente impegnative: negli
articoli scientifici che confrontano
la mastectomia, la chemioterapia
preventiva, l’asportazione delle
ovaie, ciò che viene riportato sono
protocolli reali di medicalizzazione
talmente aggressiva da risultare
talvolta incredibile. Non stiamo parlando di vitamine superflue, ma di
una mutilazione, dell’impossibilità
di procreare.
Ho scelto il caso del tumore al
seno perché è particolarmente eclatante, ma non è l’unico: adesso si
stanno diffondendo i test genetici
per il melanoma, per la poliposi, ecc.
Molte richieste per il test genetico
provengono da donne giovanissime:
se a una donna di vent’anni sono
morte la madre, la zia e la nonna
di tumore al seno è normale che
richieda di effettuare il test.
La responsabilità terapeutica
in questi casi è del curante, ma
spesso si trova di fronte al “danno
fatto”: la persona arriva dal medico avendo già letto tutto ciò che
poteva leggere. Nell’era in cui si
parla di partecipazione, di diritti
e di bioetica c’è un’informazione
incontrollata: se tutto deve ruotare
intorno al concetto di scelta, in un
contesto di questo tipo di informazione scegliere è impossibile. Se una
134
Provincia Automa di Trento - Punto Omega n. 24
donna di ventinove anni ha visto
morire la nonna, la madre e la zia,
si trova comunque in una situazione
di vulnerabilità, indipendentemente
dal suo livello culturale.
Alla luce di tutto questo, come
si può rendere libera la scelta? Oltre
alla Breast Cancer Coalition, vorrei
citare Dipex, un sito inglese che
raccoglie esperienze di pazienti
affetti da diverse malattie (http://
www.dipex.org). Se vi cerchiamo
l’esperienza di una donna affetta
da cancro al seno, troveremo quante
influenze ci sono da parte dei media,
quali sono gli effetti della chemioterapia… La testimonianza è scritta
da un paziente, ma filtrata da operatori competenti. A differenza della
censura pura e semplice, un filtro di
questo genere può essere a beneficio
dell’autonomia. In certe situazioni
dovremmo forse invocare una sorta
di censura: un po’ di sobrietà informativa incentiva le domande. Di
fronte a cento informazioni non si
fanno domande; se di informazioni
se ne ricevono tre, forse alcune domande nascono spontanee.
Questo sito nasce dall’idea che
la competenza personale sia imprescindibile: chi ha il problema
riesce a raccontarlo meglio, e la
sua testimonianza, con un sorta di
guida, di filtro, diventa un passaggio importante come esperienza di
partecipazione e di democrazia.
Anche nell’ambito della ricerca
e della sperimentazione questa
facilità di reperire informazione
sta diventando un problema. Vorrei
citare il caso del marito di una mia
collega, ammalato di cancro. Benché
tutti gli oncologi consultati avessero dichiarato che non c’era più
niente a fare, voleva entrare a tutti
i costi in un trial e aveva iniziato a
cercarlo in Internet (il “reclutamento” dei pazienti viene fatto anche
in questo modo). Sua moglie era
disperata perché si rendeva conto
che, in quella situazione, lui poteva
cadere in qualunque trappola, anche
di accanimento terapeutico.
Rispetto a questo fatto, i medici
si trovano in una posizione delicata,
perché i pazienti arrivano già con la
richiesta di entrare in una sperimentazione: quando non c’è più niente
da fare si prova qualsiasi cosa.
Partecipare a una ricerca di questo
tipo è un diritto, ma dovrebbe essere
anche una scelta consapevole e libera (per quanto questo sia realisticamente immaginabile), non dettata
unicamente dalla disperazione.
Nel sito Dipex si trovano anche
esperienze di persone che hanno
partecipato a sperimentazioni, alcuni perché non c’era più niente da
fare, altri in maniera più riflessiva,
dopo aver avuto un colloquio, ecc.
C’è anche il problema dei tempi:
voglio avere una risposta veloce e
guarire subito, ma la formulazione
della diagnosi può necessitare anche
di diversi mesi. Che conseguenze
può avere una sceta in tempi brevi
basata su strumenti inadeguati e
inattendibili? In questi casi il medico è una vittima della situazione.
Nasce un nuovo ruolo educativo
per i medici di medicina generale, i
pediatri. Ho partecipato a un convegno dell’ACP (Associazione Culturale
Pediatri) sui vaccini per il papilloma
virus, sulla libertà di aderire o meno
a queste vaccinazioni. Alla fine,
dopo aver ascoltato gli altri relatori, sono intervenuta come mamma,
dicendo che, nonostante non mi
manchino gli adeguati strumenti
culturali, avevo capito poco o, meglio, avevo capito solo che c’è una
gran confusione sul tema.
Tutto questo è veicolato anche a
livello istituzionale: c’è un mandato
e si criticano le Regioni che non vi
aderiscono subito; come fa il medico
ad avere un ruolo pedagogico?
Credo che il pediatra e il medico
di medicina generale possano giocare un ruolo determinante proprio
nell’accompagnare, nel sostenere il
paziente nel suo percorso curativo.
Facilitare la scelta significa stare accanto, non porsi nell’atteggiamento
“io informo, tu scegli, poi ti lascio
solo”. Generalmente, le persone in
queste situazioni vogliono essere
accompagnate. E questo non per
delegare: non voglio delegare al
medico, voglio essere accompagnata. Non solo perché il medico ne
sa più di me, ma perché è anche
più lucido, non essendo coinvolto
personalmente nel problema. Accompagnare significa fare un pezzo
di strada insieme.
In questo senso si costruisce
autonomia. Abbiamo incertezze da
condividere (mentre spesso i messaggi commerciali evocano solo certezze), bisogna avere il coraggio di
stimolare l’autonomia nelle persone,
condividendone le incertezze. Dal
punto di vista bioetico, il centro dovrebbe essere l’ambito della scelta,
che avviene in contesti specifici in
cui noi viviamo, con pressioni (an135
Provincia Automa di Trento - Punto Omega n. 24
Informazione e disinformazioni
che di tipo economico) che possono
condizionare il nostro modo di vivere. La medicalizzazione è motivata
dall’idea che si debba controllare
tutto (dipendenza dai tecnici) e la
razionalità che si invoca nelle scelte
non ha sempre senso: certe scelte
sono razionali, ma non per questo
sono libere. La donna che sceglie
di fare una mastectomia preventiva
crede di fare una scelta razionale,
ma resta da vedere se quel passo è
davvero ragionevole e libero.
Anche la mamma che compra le
vitamine superflue per il figlio fa
una scelta razionale, ma non libera,
perché condizionata e quindi non
autonoma.
La razionalità non garantisce di
per sé l’autonomia: le scelte libere
e autonome sono quelle che alla
razionalità aggiungono la libertà di
pensiero.
L’ambiente in cui viviamo condiziona la scelta. L’eccesso di informazioni che satura la nostra
quotidianità deve essere nutrito
di percorsi di autonomia, che è
impossibile costruire da un giorno
all’altro. Prima c’era il paternalismo
medico, adesso la situazione è in
un certo senso peggiorata: prima
mi affidavo a una persona, che potevo anche confutare se mi rendevo
conto che mi stava manipolando;
ora è difficile individuare chi mi sta
manipolando, chi sta negando la mia
autonomia.
Non si sa neppure più a chi
ascrivere la responsabilità: chi si
sostituisce a me come persona, la
Roche, la Glaxo, le istituzioni, le
riviste scientifiche? È un problema
136
Provincia Automa di Trento - Punto Omega n. 24
trasversale e quindi è ancora più
preoccupante.
Ma a fianco delle perplessità si
possano immaginare anche delle
possibilità: ricordiamo che nella
medicina ci sono anche incertezze
e impariamo a condividerle; ricordiamo che dove le informazioni
non sono esorbitanti (è questo il
concetto di ”sobrietà informativa“)
le persone saranno più motivate a
ragionare e quindi a compiere delle
scelte autonome.
L’autonomia, nel campo della salute, non si raggiunge introducendo
il consenso informato: come non c’è
un farmaco che risolve immediatamente il problema, l’autonomia
non si raggiunge semplicemente
perché le persone firmano il consenso informato. L’autonomia va
pazientemente costruita, seminata,
coltivata; con la partecipazione di
tutti gli attori: gli operatori sanitari,
i docenti di bioetica, i cittadini e le
associazioni.
Gaia Marsico è Bioeticista e docente di
Bioetica presso l’Università di Padova.
Caso I
Conto fino a 10
Molti dei miei pazienti sono affetti da una patologia cronica, ben organizzati in un’associazione e… molto informati!
Quando ho cominciato a lavorare con loro, avevo già dodici anni di professione alle
spalle e ho faticato non poco ad accettare pazienti che arrivavano con risposte prima che
con domande, che erano presenti alle riunioni dell’associazione dei medici e che partecipavano a convegni nazionali e internazionali in cui le sessioni sono aperte sia ai medici
che ai pazienti.
Solo col tempo, contando spesso fino a 10, ho capito che questa poteva essere non
una limitazione, ma un motivo di arricchimento culturale anche per me e ho imparato a
condividere le informazioni e le scelte, con la sensazione che il mettersi al fianco, piuttosto
che di fronte, portasse i pazienti stessi a fidarsi di più del loro medico.
Con il trascorrere degli anni e la diffusione di Internet e della stampa medica, il fenomeno si è amplificato e il disagio dei primi tempi si rinnova. Soprattutto nei confronti
di chi, di solito i meno colti e meno critici rispetto alle informazioni dilaganti, arriva a
conclusioni che giudico distorte e non condivisibili.
Rinnovo lo sforzo di affiancamento, che trovo l’unica possibilità di pervenire a una
comune soluzione dei problemi, non sempre però realizzabile un po’ per arroganza dei
pazienti, ma anche per momenti di mia stanchezza e rassegnazione.
[Medico]
137
Provincia Automa di Trento - Punto Omega n. 24
Caso II
Mi ha colpito notare che nel titolo del Dialogo “informazione” è al singolare e “disinformazioni” al plurale. Ma forse il problema è che anche anche le informazioni sono multiple. In
questo periodo storico di facile accesso alle informazioni vi è un bisogno quasi compulsivo
dei cittadini di informazioni di salute. Spesso quelle trovate sono legate a farmaci da
promuovere e in questo gioco le donne sono il bersaglio preferito. Infatti molti giornali
e siti di internet parlano di malattie considerate femminili (menopausa precoce, obesità,
cellulite…) con percentuali più alte rispetto ad altri argomenti di salute.
Ho trovato nel sito www.partecipasalute.it una frase della sociologa Doroty Nelkin molto
interessante: “Troppo spesso la scienza appare sui mezzi di comunicazione più come un
tema di consumo che come un soggetto da sottomettere al pubblico scrutinio, più come
una fonte di divertimento che d’informazione. Troppo spesso la scienza viene presentata
come un’attività arcana che sovrasta le capacità di comprensione umane, e dunque anche
di controllo. Troppo spesso la trattazione giornalistica è di tipo promozionale e acritico,
incoraggia un senso di apatia, un senso di impotenza, e la tendenza diffusa ovunque di
delegare le decisioni agli esperti”.
Il sito pubblica anche un prontuario per l’uso della consulenza in campo medico, descrivendo dieci trappole (www.partecipasalute.it /cms/trappole):
1. Fidarsi degli esperti
2. Interrogare lo specialista sbagliato
3. Confondere la fantascienza con la scienza
4. Farsi ingannare dai numeri
5. Prendere gli aneddoti come prove
6. Non porre le giuste domande a uno studio clinico
7. Estrapolare dalla ricerca pura alla pratica medica
8. Enfatizzare le implicazioni cliniche di uno studio
9. Trasformare un fattore di rischio in una malattia
10.Presentare in modo alterato i rischi
Di sicuro quello che si può intravvedere è la solitudine e il “fai da te” del paziente che
crede di essere informato, ma in realtà ha informazioni che non sempre sono utili per la
sua salute.
Questa anarchia di percorso diagnostico può anche non portare buoni risultati per il
cittadino-utente-paziente. Anni fa ho avuto occasione di parlare con una paziente con
C.A. mammario che sosteneva orgogliosamente di aver costretto i chirurghi a eseguire
l’intervento come voleva lei perché era convinta, in base a informazioni ottenute non
so come, che quella era l’unica possibilità di cura, e concludeva: “Ho fatto tutto io, loro
hanno solo tagliato, ma se avessi potuto avrei fatto anche quello.” Mi ha fatto molta pena
e il suo può essere un esempio di informazione-disinformazione (magari unito a sindrome
di onnipotenza).
[Medico]
138
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Caso III
Nel Dialogo si è fatto un gran parlare di Internet, che sicuramente rappresenta una grandissima rivoluzione nella possibilità di reperire informazioni in ogni ambito, anche in quello
sanitario, ma non si è fatto alcun cenno alla televisione.
Io credo che chi voglia reperire notizie attraverso Internet faccia un “atto attivo”,
perchè volutamente accende il computer e comincia a navigare per cercare quello che gli
interessa; chi sta seduto in poltrona davanti al televisore, invece, si vede propinare vari
messaggi, anche in tema di salute, benchè non li abbia chiesti e non ne avverta il bisogno.
Ciò comporta un aumento di richieste di esami, accertamenti, visite specialistiche.
I giornali hanno parlato, per esempio, di un "effetto Elisir": la gente il lunedì interpellava il medico lamentando qualche sintomo correlato alla patologia di cui si era parlato la
sera prima in televisione durante la trasmissione Elisir.
Ci sono poi trasmissioni che presentano particolari trattamenti per una data patologia,
che si praticano in questo o quel centro, facendo passare come "informazione scientifica"
un subdolo messaggio pubblicitario di fronte a uno spettatore passivo e, a volte, anche
indifeso.
Credo che in ambito televisivo le trasmissioni che parlano di salute dovrebbero essere
limitate e, soprattutto, ben strutturate per dare una corretta informazione e non creare
falsi bisogni, con conseguente aumento dei costi per la società, in un settore dove i soldi
non sono mai abbastanza e non dovrebbero essere sprecati in sterili e inutili ricerche di
ciò che un paziente non ha.
[Medico]
139
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Le riflessioni del gruppo di lavoro
L’accessibilità alle informazioni di più vario genere ha subito uno sviluppo notevole negli
ultimi anni, sia attraverso i mezzi di comunicazione, sia attraverso Internet. L’informazione
specifica di carattere sanitario rientra appieno in questo fenomeno: negli ultimi tempi la
divulgazione sull’argomento salute è divenuta sempre più consistente.
Da questo punto di vista si segnalano le trasmissioni televisive, le riviste dedicate o gli
inserti dei quotidiani e i siti Internet. Questi ultimi, in particolare, unitamente alla stampa,
sono stati oggetto di particolare attenzione nelle relazioni svolte e, di conseguenza, negli
elaborati pervenuti.
Fra tutti i mezzi d’informazione, Internet presenta alcune caratteristiche – sottolineate
e analizzate anche nella letteratura internazionale – che si riassumono nell’essere centrate sul consumatore che può essere al contempo autore, critico e consumatore dei canali
d’informazione nella rete (cfr. a es. J.G. Anderson, M.R. Rainey, G. Eysenbach, “The Impact
of CyberHealthcare on the Physician–Patient Relationship”, in Journal of Medical Systems,
Vol. 27, n. 1, Feb. 2003).
Tuttavia va sottolineato come Internet sia solo una delle fonti di informazione in
materia sanitaria. A tal proposito si può citare “European Union citizens and sources of
information about health”, sondaggio condotto nel 2003 dall’European Opinion Research
Group (EORG) nel quale la seconda fonte di informazione sanitaria, dopo i professionisti
della salute, è la televisione. Questo dato trova parziale conferma nella più recente indagine “Fiducia, dialogo, scelta. La comunicazione medico-paziente nella sanità italiana”,
condotta in Italia dal Censis e presentata il 5 luglio 2007, secondo la quale le fonti di
informazione più consultate, qualora sorga la necessità di uno specialista o di usufruire
di una prestazione sanitaria, sono per il 24,8% giornali e trasmissioni televisive e per il 19,9% Internet. Va sottolineato come, secondo questa indagine, la fonte primaria rimangano gli operatori sanitari.
La discussione del gruppo di formazione sul campo ha quindi considerato i cambiamenti
dovuti alle diverse fonti di informazione (così come le relazioni del Dialogo in oggetto),
non limitandosi a Internet ma in una panoramica più generale.
Gli elaborati giunti a seguito del Dialogo su informazione e disinformazioni, pur trattando principalmente di Internet, focalizzano alcuni temi principali sui cambiamenti nel
ruolo del paziente. Questo fenomeno incide sulla comunicazione tra operatori sanitari e
pazienti secondo dinamiche differenti.
Un elemento univoco emerge in maniera netta nelle considerazioni svolte negli elaborati. Da un lato, si evidenziano gli aspetti positivi dell’ampia reperibilità di informazioni
da parte degli operatori sanitari. Diverse considerazioni sottolineano questo aspetto,
evidenziando come la circolazione di informazioni tra i professionisti del settore sanitario
abbia ricadute indubbiamente positive sulla professione e, di conseguenze, sulla qualità
del servizio offerto ai pazienti.
Il giudizio diventa più complesso quando si sposta l’attenzione sull’altro versante,
quello dei pazienti. Anche da questo secondo punto di vista, pur nella diversità delle opi-
140
Provincia Automa di Trento - Punto Omega n. 24
nioni espresse, si possono tracciare alcuni elementi comuni. L’acquisizione di informazioni
nell’ambito dei mezzi di comunicazione è un dato di fatto. Da questo punto di vista, gli
elaborati pervenuti segnalano una prevalenza del ricorso a siti Internet, ma va sottolineato
come le fonti di informazione di carattere sanitario siano oggi ampiamente diffuse anche
in programmi televisivi, riviste e testate giornalistiche (così come ricordato anche nelle
relazioni svolte durante la conferenza).
Non sussistono dubbi in merito alla quantità di informazioni reperibili, assai vasta, tuttavia la loro qualità, intesa come attendibilità, si caratterizza per una grande eterogeneità.
Quest’aspetto rappresenta un primo elemento di problematicità, poiché le informazioni che
il paziente reperisce da solo possono essere valide, ma possono essere anche non corrette o
false o, più semplicemente, di difficile interpretazione da parte di chi non abbia un bagaglio
di conoscenza scientifica più ampio.
In questa prospettiva, l’ampia disponibilità e reperibilità di informazioni attenua ma
non elimina l’asimmetria informativa con l’operatore sanitario.
Per questi motivi, la grande maggioranza degli elaborati pervenuti evidenzia come passaggio obbligato il ricorso all’operatore sanitario per la verifica e la corretta interpretazione
delle informazioni ottenute. Quest’opera di “filtro” è ritenuta indispensabile e, tuttavia,
incide sul contenuto e le modalità della comunicazione. L’operatore sanitario si trova a dover
fornire spiegazioni, a volte smentendo dati non corretti o non correttamente interpretati.
Quindi, una conseguenza – forse la principale – consiste nel dialogo e nelle spiegazioni
ulteriori che il curante deve fornire: conseguenza che si complica quando deve affrontare
le premesse di un’informazione non corretta.
Tali premesse presentano due aspetti principali: da un lato c’è la possibile “deriva” della
ricerca autonoma di informazioni, che può sfociare nella ”autocura”: concetto, questo, ripreso più volte all’interno degli elaborati. D’altro lato, e come risposta a questo fenomeno,
emerge la riaffermazione dell’autorevolezza della professioni sanitarie, che si manifesta nel
ricorso al curante, anche quando il paziente sia già in possesso di numerose informazioni
reperite autonomamente.
Da questo punto di vista, il ricorso a mezzi di informazione disparati rappresenta un
aspetto per certi versi inevitabile. In alcuni casi, esso può risultare utile: quando si costituiscano associazioni di malati o forum dedicati per esempio a patologie croniche. In essi
il paziente può trovare non solo informazioni, ma anche un sostegno alle proprie esigenze
emotive nel percorso della malattia.
La possibile conseguenza negativa dell’autocura, quindi, non sussiste se il malato si
rivolga a un operatore sanitario; piuttosto essa sussiste nel caso di “perdita” del paziente,
quando esso non dia più ascolto al curante.
In tale prospettiva, possono risultare utili alcune considerazioni. In primo luogo la
preparazione dell’operatore sanitario. Oggi il confronto con un panorama informativo assai
vasto è ineludibile, quindi è utile una consapevolezza in tal senso. Inoltre, la condivisione
141
Provincia Automa di Trento - Punto Omega n. 24
dell’utilizzo: di fronte alla richiesta di approfondimento da parte del paziente, l’operatore
sanitario può svolgere un ruolo di “guida”, indirizzandolo a fonti attendibili.
Infine (ed è forse l’aspetto più importante) l’autorevolezza: la comunicazione con pazienti
informati e disinformati dalle più eterogenee fonti di informazione può essere considerata
uno stimolo all’affermazione ancor maggiore dell’autorevolezza delle professioni sanitarie
e all’arricchimento della comunicazione con il paziente.
142
Provincia Automa di Trento - Punto Omega n. 24
Tavola rotonda conclusiva:
comunicazione e responsabilità
Dialogo di Bioetica e Biodiritto del 7 dicembre 2007
Il momento di chiusura dei Dialoghi
è volto ad analizzare i profili emersi
negli incontri precedenti.
La tavola rotonda conclusiva
considera la comunicazione alla luce
della responsabilità, intesa come
condivisione nella quale i diversi
soggetti considerati (pazienti, operatori sanitari, cittadini, operatori
nell’ambito dell’informazione) partecipano coralmente all’individuazione
e alla costruzione di un concetto,
la salute, che concilia dimensione
sociale e individuale.
In questa prospettiva, libertà e
responsabilità del singolo e della
collettività possono trovare un
punto d’incontro nella dimensione
più propriamente etica della comunicazione, che pone a proprio
fondamento la possibilità di individuare alcuni punti di riferimento
nella definizione dei concetti di
“patologia” e di “malato”.
143
Provincia Automa di Trento - Punto Omega n. 24
Comunicazione sanitaria
e responsabilità
Gianfranco Domenighetti
In futuro internet e l’e-health saranno
un potente strumento di “empowerment”
del cittadino-paziente, che tuttavia
necessiterà della verifica tramite
la comunicazione interpersonale
con un professionista della sanità.
I sistemi sanitari “universali” sono
sistemi complessi dominati dall’offerta. È infatti quest’ultima che
omologa la domanda, che potrà
quindi beneficiare di un accesso a
prestazioni e a servizi il cui costo
sarà poi socializzato.
Ogni sistema sanitario è pure
caratterizzato da interessi molto
spesso contrapposti tra gli attori
implicati: pazienti-cittadini, fornitori di prestazioni, produttori di
tecnologia, amministratori, politici.
Inoltre, dal lato dell’offerta, l’attività sanitaria è dominata dalla
complessità, dall’incertezza, dall’asimmetria dell’informazione, dalla
qualità poco o non misurabile, dai
conflitti di interesse, dall’autoritarismo e dalla opacità delle decisioni;
dal lato della domanda, da preferenze individuali e sociali orientate
verso un sempre maggior benessere
psico-fisico, spesso riconducibile
ad attese di efficacia dell’impresa
medico-sanitaria che superano ogni
ragionevole evidenza.
Queste ultime sono in larga
misura indotte dai media e dagli
144
Provincia Automa di Trento - Punto Omega n. 24
opuscoli “informativi” prodotti dai
servizi.
Ne consegue che emettere informazioni medico-sanitarie verso
la società civile, in particolare se
“buone notizie”, significa acquisire
e/o mantenere “potere”.
È pure indispensabile sottolineare che, oltre ai classici attori che
operano su questo mercato (utentipazienti, fornitori di prestazioni e
servizi, assicuratori, enti pubblici),
ve n’è uno, generalmente “innominato”, rappresentato dai produttori
di tecnologia medico-sanitaria, cioè
dall’industria, in particolare quella
farmaceutica.
Obiettivi, espliciti e legittimi,
di quest’ultimo attore sono essenzialmente l’espansione dei mercati e
la crescita dei profitti. La strategia
utilizzata è quella di influenzare i
regolatori, i prescrittori, i cittadini
e i pazienti tramite politiche sovente aggressive di marketing e di lobbying largamente fondate sull’informazione e la comunicazione diretta
o indiretta che mirano soprattutto a
condizionare i prescrittori ponendoli sovente in situazioni di conflitto
di interesse. La conseguenza finale
di una tale strategia di mercato è
la medicalizzazione della società 1, 2
attuata in particolare tramite:
– la sistematica revisione al ribasso delle soglie che definiscono
“il patologico“ per tutta una
serie di fattori di rischio diffusi
(ipertensione, ipercolesterolemia, diabete, ecc.);
– la promozione della “diagnosi
precoce“, oggigiorno percepita
dalla popolazione come sinonimo di guarigione e perfino di
prevenzione dall’insorgenza di
questa o di quella morbidità;
– lo statuto di “malattia“ vieppiù
attribuito a condizioni che fanno
parte del normale processo biologico di invecchiamento oppure
a “nuove” problematiche psicologiche conseguenti al mutare
del contesto sociale di vita e di
lavoro.
Oggigiorno la costruzione sociale
delle malattie sta per essere sostituita dalla loro costruzione industriale. Paradossalmente i sistemi
sanitari, creati per lottare contro
la malattia e la morte prematura,
stanno in realtà creando milioni di
ammalati supplementari e facendo a
poco a poco scomparire le persone
in buona salute. 3 Questa dinamica
avrà conseguenze maggiori sull’ansia
e l’angoscia sociale nonché sulle capacità di finanziamento dei sistemi
sanitari e quindi sulla loro durabilità
futura quanto al mantenimento della
”universalità“ di accesso nella forma
che oggi noi conosciamo.
La comunicazione sanitaria
In estrema sintesi, due sono i
principali canali che convogliano,
direttamente e/o indirettamente, le
informazioni medico-sanitarie verso
il cittadino e la società civile:
Il primo canale è rappresentato dai professionisti della salute,
essenzialmente medici, quando
operano nell’ambito della pratica
quotidiana. Essi si trovano condizionati in misura più o meno grande dal
marketing industriale (in particolare
farmaceutico) inteso a influenzare
la loro prescrizione. 4 L’informazione
che emana dall’industria è general-
mente unilaterale nel senso che, per
esempio, i cosiddetti “informatori
scientifici del farmaco“ sono pagati
in base alla loro abilità di influenzare la prescrizione e pertanto
l’accento informativo sarà unicamente posto sui benefici presunti
o reali della tecnologia oggetto
della sponsorizzazione e si tenderà
all’omissione sistematica dei rischi
e degli eventi indesiderati. 5 Inoltre
le ricerche su cui è fondata la ”innovazione“ sono spesso manipolate
o costruite metodologicamente in
modo tale da ottenere risultati positivi per il prodotto oggetto della
sponsorizzazione. 6 Anche le riviste
mediche di miglior reputazione
sono sovente accusate di fungere
da cassa di risonanza del marketing
industriale. 7, 8
La vera “innovazione“, cosa questa poco nota, è stata negli ultimi
vent’anni assai scarsa. 9
La rivista indipendente Prescrire
ha evidenziato che dal 1981 al 2005
sui 3335 nuovi farmaci messi sul
mercato francese, solo 7 (0,21%)
hanno rappresentato un progresso terapeutico “maggiore” e 78
(2,34%) un progresso “importante”
(con alcuni limiti), mentre gli altri
erano sostanzialmente delle copie
oppure farmaci senza nessun interesse clinico o perfino dannosi. 10
Il secondo canale che convoglia
verso il cittadino e la società civile
l’informazione in materia medicosanitaria è rappresentato dai media
e, subordinatamente, dai supporti
informativi prodotti dai servizi sanitari. Tutti i sondaggi sulla fiducia
pubblica verso le diverse professioni
mostrano come la professione me145
Provincia Automa di Trento - Punto Omega n. 24
Comunicazione e responsabilità
dica goda presso i cittadini del più
elevato grado di credibilità, seguita
dagli insegnanti e dai professori
universitari. Il “privilegio” di avere i più bassi indici di credibilità
spetta ai politici e, ultimi della
graduatoria, ai giornalisti. Probabilmente proprio per questo motivo i
giornalisti che si occupano di sanità
utilizzano i medici in qualità di
esperti per veicolare informazioni e
notizie verso l’opinione pubblica.
Tuttavia questi ultimi sono sovente non aggiornati, sottoposti
all’influenza di vari conflitti di
interesse e, soprattutto, sottoposti
al giudizio della corporazione di
appartenenza, che abitualmente
gradisce e preferisce, quando ci si
rivolge “ai laici”, i canti “corali” a
quelli dei “solisti”. Solo i “guru”
nazionali o regionali di riferimento
possono permettersi di uscire dal
coro dando così il “là” su questo o
quell’argomento a tutta la corporazione di riferimento.
Diverse analisi hanno evidenziato come i media (e gli opuscoli
“informativi” prodotti dai servizi)
costituiscano la principale minaccia a un’informazione fondata sulle
evidenze.
Le caratteristiche principali delle
informazioni e delle notizie relative
alla scienza e all’arte medica diffuse
dai media sono quelle di essere:
– fondate esclusivamente sull’enfatizzazione dei soli benefici delle
pratiche e delle prestazioni (anche se essi sono solo potenziali);
– silenti circa i rischi, gli effetti
non desiderati e le “incertezze”;
– silenti sulle eventuali controversie di tipo scientifico, 11
146
Provincia Automa di Trento - Punto Omega n. 24
il che equivale a diffondere verso
i cittadini un “pensiero unico” di
generale efficacia e onnipotenza, sovente intriso di conflitti
di interesse di vario genere che
mirano all’espansione dei consumi, dei mercati e dei profitti, al
mantenimento o alla promozione
del potere professionale e, in non
pochi casi, in particolare quando si
promuovono screening e check-up,
alla ricerca di soggetti con questa
o quella morbilità da sottoporre a
protocolli di studio in particolare
di tipo oncologico.
Oggigiorno (ad eccezione dell’Iraq e di qualche altra sfortunata
regione) si domina con la seduzione, e quale miglior seduzione
di quella di rivolgersi a individui,
che di regola preferiscono vivere
piuttosto che morire, dicendo loro,
magari dopo averli angosciati e
resi ansiosi sull’ultimo problema
di salute che potrebbe colpirli:
“Tranquilli stiamo lavorando per
voi e la soluzione eccola qua!”.
Titoli quali “Assalto alle cellule
per cercare l’immortalità”, “Parti
di ricambio su misura”, “Il robot
entra in circolo”, “Con un esame
del sangue tumori scoperti in anticipo”, “Tumori, chiamatelo male
guaribile”, “Il biochip al Dna trova
il tumore al polmone in anticipo”, 12
sono probabilmente devastanti.
Un esempio recente fra i molti di manipolazione informativa
di cui sono oggetto i cittadini è
come La Repubblica informava sui
risultati del recentissimo studio
che ha mostrato l’inefficacia della
TAC spirale preventiva nel ridurre la
mortalità per tumore al polmone. 13
Titolava l’illustre quotidiano del 7
marzo 2007 “Tumore al polmone,
così si batte. Giulia Veronesi: con
la diagnosi precoce operabilità
al 90%”. Anche solo leggendo il
titolo il comune cittadino ne deduceva probabilmente che, vista
“l’operabilità al 90%”, il tumore al
polmone identificato precocemente
era guaribile in 9 casi su 10.
Come per altri casi anche qui
siamo in presenza di un evidente
conflitto di interessi. Infatti i risultati dello studio americano sull’efficacia della TAC spirale creavano un
ostacolo maggiore al reclutamento
di pazienti per uno studio analogo
condotto dall’Istituto Europeo di
Oncologia.
Comunicazione istituzionale
versus marketing industriale
La comunicazione istituzionale
dovrebbe mirare a promuovere una
migliore autogestione della salute e
un accesso più consapevole ai consumi medico-sanitari da parte dei
cittadini. Essa rimane lo strumento
essenziale e di scelta poiché senza
di essa non si raggiungerebbero
i singoli e i gruppi in vista di un
loro libero e autonomo “empowerment” nella direzione desiderata e
nemmeno si potrebbe ipotizzare un
riaggiustamento dell’asimmetria informativa esistente tra i produttori
di tecnologia, i fornitori di servizi
e prestazioni e i cittadini.
Nel campo della promozione
della salute e di un accesso più
consapevole ai consumi medicosanitari è tuttavia essenziale identificare chiaramente chi “emette”
le informazioni, nel senso che
l’agente “emittente” dovrà essere assolutamente insospettabile
quanto a conflitti di interesse. Di
conseguenza esso non potrà essere
che l’attore almeno potenzialmente meno sottoposto alle pressioni
degli interessi particolari e del
mercato, cioè l’attore pubblico, e la
comunicazione dovrà quindi essere
di tipo “istituzionale”.
Se guardiamo tuttavia le risorse
pubbliche destinate a tale scopo ci
rendiamo immediatamente conto
della loro “povertà”, soprattutto
se confrontata con le disponibilità
di altri agenti e attori privati che
fanno del marketing nella sanità
con l’unico fine di espandere i
mercati, accrescere i profitti oppure
aumentare la loro considerazione o
autorevolezza sociale.
Le undici più importanti case
farmaceutiche hanno destinato nel
2004 circa 100 miliardi di dollari 4
per spese di marketing (contro circa
il 50% per la ricerca e lo sviluppo) senza contare le somme che
gli altri produttori di tecnologia
medico-sanitaria hanno speso per
convincere medici, associazioni di
pazienti, media, opinione pubblica
e la politica a investire nei loro prodotti. La salute pubblica ha ormai
abbandonato il suo modello sociale
di riferimento, oggi sostituito da
quello farmacologico fondato sulla
prescrizione di statine, antiipertensivi, cerotti per la terapia contro il
tabagismo e antidepressivi. 14
La prevenzione primaria, così
ridefinita dall’industria farmaceutica, distoglie di fatto i governi
dall’onere di occuparsi in modo
significativo delle ineguaglianze
147
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Comunicazione e responsabilità
di salute, della precarizzazione e
dell’impatto delle politiche pubbliche sullo stato sanitario dei
cittadini e dell’educazione sanitaria
centrata sui fattori di rischio e di
protezione delle malattie cronicodegenerative.
È quindi evidente che tecnologie
povere e senza mezzi, come l’educazione sanitaria del cittadino, sono
a rischio (se già non lo sono) di
essere ridicolizzate dall’arroganza
del marketing industriale che ha
capito che si possono fare molti
soldi convincendo i sani di essere
ammalati, aumentando così l’ansia
e l’angoscia sociale che rappresentano l’incentivo di prima scelta nella
promozione del consumismo.
Per una politica sanitaria
anche di tipo“culturale”
Un’ulteriore considerazione, più
di fondo, è che, stante l’attuale
scollamento tra medicalizzazione
della vita (che eserciterà una pressione significativa sulla crescita
dei costi, delle prestazioni e dei
servizi) e risorse disponibili per il
finanziamento dei sistemi sanitari,
è indispensabile e urgente la messa
in atto, accanto alla classica politica sanitaria di tipo organizzativostrutturale, anche di una politica
sanitaria di tipo culturale.
Una politica, cioè, che miri a
combattere il consumismo e a ricondurre alla realtà della ”evidenza” le
attese smisurate (e in larga misura
indotte) degli individui e della società verso l’efficacia dell’impresa
medico-sanitaria. Una tale politica
dovrebbe essere fondata sull’informazione istituzionale e centrata
148
Provincia Automa di Trento - Punto Omega n. 24
sulla comunicazione del rischio e
sulla messa in evidenza dell’incertezza della medicina, dei conflitti di
interesse e della “corruzione” soggiacenti 15 in modo tale da creare un
sano sospetto (o se si preferisce “un
approccio scettico”) verso l’efficacia
a 360 gradi di tutto quanto proposto
dal sistema e dal mercato. 16
Il problema è che il successo di
una tale politica sanitaria di tipo
culturale in vista di una “deprogrammazione” della società civile richiederebbe la partecipazione entusiasta
dei professionisti della sanità, il che
non sembra essere, almeno fino a
oggi, per nulla evidente.
Conclusioni
Oggigiorno la comunicazione sanitaria diretta verso la società civile
dovrebbe quindi anche, se non
soprattutto, orientarsi verso una
lettura critica della medicalizzazione della vita indotta direttamente o
indirettamente dall’industria della
tecnologia della salute.
Non a caso il rapporto 2006 di
Transparency International è tutto
dedicato alla “Corruzione nel settore
sanitario”. 15 Infatti, asimmetria informativa, complessità e incertezza
danno ai produttori, ai fornitori e ai
prescrittori di beni e servizi sanitari
una rendita di posizione sconosciuta
agli altri settori economici di largo
consumo. Essa è in grado di manipolare le preferenze dei cittadini
che, nella loro quasi totalità, preferiscono ovviamente vivere piuttosto
che morire.
L’uso dell’e-health e di internet
può o potrà aiutare il cittadino a
distinguere il grano dal loglio?
Probabilmente già ora i giovani
(più abili in informatica) nella misura in cui conoscono la lingua inglese
e sono minimamente “letterati” al
gergo medico-sanitario possono
accedere a siti di qualità come per
esempio quelli prodotti dal National Health Service britannico o da
altre agenzie pubbliche e, in Italia,
dall’Istituto Mario Negri (www.partecipasalute.it).
Sicuramente in un prossimo
futuro internet e l’e-health saranno un potentissimo strumento di
“empowerment” del cittadino-consumatore che tuttavia necessiterà,
in particolare per il paziente, della
verifica tramite la comunicazione
interpersonale con un professionista
della sanità.
In ogni caso, il confronto dialettico ne sarà probabilmente arricchito per tutte quelle situazioni
dove l’urgenza non imporrà decisioni
immediate. “Secondo Google sto
benissimo” è una frase che si sente
dire sempre più spesso. 17
BIBLIOGRAFIA
[1] Hadler NM. The Last Well Person: How to Stay Well Despite
the Health-care System. Montreal: McGill-Queens University Press, 2004.
[2] Moynihan R, Cassels A. Selling Sickness: How the World’s Biggest
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Turning Us All into Patients.
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Unwin, 2005.
[3] Galovart J. “The last well person”,
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[4] Angell M. The truth about the
drug companies. New York:
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[5] Bobbio M. Giuro di esercitare
la medicina in libertà e indipendenza: medici e industria.
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[6] Smith R. “Curbing the influence
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[7] Smith R. “Medical journals are
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2 (5): e138 (http: //www.
plosmedicine.org).
[8] Smith R. “Lapses at the New
England Journal of Medicine”,
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[9] Le Fanu J. The rise and fall of
modern medicine. London:
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[10]“Les Palmarès Prescrire 2005”,
in Prescrire 2006; 26 (269):
84-87.
[11]C oulter A. “Evidence based
patient information”, in BMJ
1998; 317: 225-226.
[12]Corriere della Sera: alcuni titoli dal gennaio 2000 a marzo
2007.
[13]Bach PB, Jett JR, Pastorino U,
et al. “Computed tomography
screening and lung cancer outcomes”, in JAMA 2007; 297:
953-961.
[14]Blackmann T. “Statins, saving
life, and shibboleths”, in BMJ
2007; 334: 902.
[15]Transparency International.
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corruption in health systems.
149
Provincia Automa di Trento - Punto Omega n. 24
Comunicazione e responsabilità
London: Pluto Press, 2005.
http://www.transparency.org/
publications/gcr/download_
gcr (accessed 15 Dec 2006).
[16]Domenighetti G, Grilli R, Liberati
A. “Promoting consumer’s
demand for evidence-based
medicine”, in Int J Technol
Assess Health Care 1998; 14:
97-105.
[17]Tang H, Ng Jh. “Googling for a
diagnosis-use of google as a
diagnostic aid: internet based
study”, in BMJ 2006; 333:
1143-1145.
Gianfranco Domenighetti è docente presso l’Istituto di Comunicazione Istituzionale e Formativa (ICIF), Università della
Svizzera Italiana di Lugano e l’Istituto
di Economia e Management della Sanità
(IEMS), Università di Losanna.
150
Provincia Automa di Trento - Punto Omega n. 24
Comunicazione, dialogo
e responsabilità
Jean-François Malherbe
Il dialogo è una relazione fra almeno due
persone che parlano e ascoltano a turno
per scambiarsi informazioni, discutere
argomenti, esprimere i propri sentimenti…
La porta della comunicazione
“Un giorno ti trovi qua presente,
senza sapere affatto né lo scopo né il
perché. Qualcuno ti chiama, qualcuno
ti parla sollecitando una tua risposta.
Lo ascolti, cogli intuitivamente che
si attende qualcosa da te, che non
sei una nullità ai suoi occhi, ma non
senti nulla di quel che ti dice. Egli
non si scoraggia, insiste e persevera.
Col passar del tempo tu cominci a
intendere qualche parola. A poco a
poco, egli ti fa prendere coscienza.
Comprendi che ti parla di te stesso,
di sè e anche di qualcun’altro che a
sua volta ti parla. Tenti di rispondere ma egli non capisce granché dei
tuoi balbettamenti. Ciò malgrado,
egli è incoraggiato a proseguire una
conversazione che non è più a senso
unico. Finalmente la sua parola e il
tuo esercizio ti offrono la chiave del
rebus. Il tuo interlocutore ti apre la
porta del linguaggio. Ti ha introdotto
nel regno dei simboli”. 1
E questo regno dei simboli non è
diverso dal mondo umano, cioè dal
mondo etico della responsabilità
comunicativa.
Che cos’è l’etica pratica?
L’etica pratica è:
– il lavoro che mi consente di
fare
– con altri
– qui e ora
– di ridurre, nella misura del possibile,
– la discrepanza fra
- i miei valori proclamati (dichiarati) e
- i miei valori effettivamente
vissuti.
Riprendiamo e commentiamo tutti gli elementi della definizione.
Il “lavoro”…
Per me, l’etica pratica non è una
lista di norme, di regole o di leggi.
È una pratica, qualcosa cioè che va
oltre il solo pensiero e la parola.
Questa pratica è l’applicazione di
una particolare energia umana nel
conseguimento di un fine determinato, ovvero la riduzione della
discrepanza menzionata. L’energia in
questione è quella unitiva, caratteristica della vita dell’ uomo. Questo
lavoro è socialmente utile perché
contribuisce a sviluppare il senso
dell’armonia fra il dire e il fare. Questo lavoro dona la vita a qualcuno: a
un soggetto umano più autentico e
dunque meglio realizzato nella sua
qualità umana.
… che “consente” di fare …
Non è possibile costringere né obbligare una persona contro la sua volontà a praticare il lavoro dell’etica.
Il passo verso l’etica si pratica solo
volontariamente, deliberatamente,
di proposito. Perché? Perché è un
151
Provincia Automa di Trento - Punto Omega n. 24
Comunicazione e responsabilità
lavoro interiore dell’uomo, un lavoro
fatto con se stesso su se stesso. Un
lavoro di auto-trasformazione. Un
lavoro auto-poietico.
… “con altri” …
In solitudine questo lavoro di solito
non si può fare, perché la coscienza umana e la propria lucidità non
si possono approfondire senza lo
specchio, necessario per ingrandire
la conoscenza che abbiamo di noi
stessi, che gli altri ci tendono.
Nella filosofia, il metodo di lavorare
insieme si chiama intersoggettività
critica. L’intersoggettività critica
consiste nel confronto argomentato
delle opinioni – tenute da diverse
persone – a proposito di un tema
particolare. Non è una garanzia di
obbiettività; permette però di evitare le decisioni arbitrarie.
… “qui e ora” …
L’etica pratica non si fa nel passato
e nemmeno nel futuro. Si fa nel momento presente: nel piccolo e rapido
solco tra la memoria del passato e
l’anticipo del futuro. Il sentimento
di colpa verso avvenimenti passati
e l’entusiasmo romantico per un
futuro necessariamente migliore non
c’entrano. Il lavoro dell’etica si compie nella realtà vissuta del momento
presente. Non intendo togliere
l’importanza al passato nel campo
etico, abbiamo sempre da imparare
dagli errori commessi. Non voglio
nemmeno dire che il futuro non è
importante per l’etica, visto che noi
tutti siamo portatori di progetti in
via di realizzazione. La memoria e
l’anticipazione del futuro sono attivi
nel momento presente.
152
Provincia Automa di Trento - Punto Omega n. 24
L’etica pratica è un lavoro dell’attimo presente, non c’è un solo
attimo da perdere. Ora è il momento
opportuno per decidere e agire in
modo etico.
… “valori proclamati” e “valori effettivamente vissuti” …
Un valore è ciò che porta l’uomo. Si
dice spesso nell’etica che “Il fatto
è l’essere e il valore è il dover essere”. Il valore designa ciò in cui un
soggetto umano s’impegna in modo
assoluto. I valori proclamati sono i
valori che dichiaro onestamente e
sinceramente di voler rispettare. I
valori effettivamente vissuti sono
quelli che guidano realmente i miei
comportamenti.
… la “discrepanza” …
C’è una discrepanza fra valori proclamati (desiderio – ideale) e valori
vissuti (realizzazione – realtà).
Questa discrepanza non è una colpa,
neanche il risultato di una colpa. È
piuttosto una caratteristica della
condizione umana (escludiamo
qui, nella definizione dei valori
proclamati, i casi d’ipocrisia e di
disonestà). La condizione umana si
contraddistingue notevolmente per
tre caratteristiche:
– la sua solitudine: Il fatto di
essere la sola persona che può
dire “IO” per se stessa, da non
confondere con il fatto di essere
“solo al mondo”;
– la sua finitudine (o i suoi limiti):
il fatto di essere limitati nella
realizzazione dei desideri che ci
mettono in movimento;
– la sua incertitudine (incertezza):
il fatto di non sapere da dove ve-
niamo, dove andiamo e nemmeno
chi siamo veramente.
Dunque: il problema morale non
è nell’esistenza di una discordanza
nella messa in atto dei valori, bensì
il di determinare che cosa fare per
avvicinare i valori vissuti a quelli
proclamati, ovvero ridurne la discrepanza.
… ridurre …
La riduzione del disaccordo fra i valori proclamati e vissuti può essere
realizzata lavorando:
– sui valori proclamati riformulandoli più modestamente;
– sui comportamenti concreti per
avvicinarli più rigorosamente ai
valori proclamati;
– su ambedue le possibilità allo
stesso momento.
Dunque, risolvere il problema
morale è un lavoro creativo che
consiste nell’inventare:
– strategie,
– mezzi,
– processi
per contribuire alla riduzione della
discrepanza dei valori. Dal punto
di vista etico, non si è in torto se
tale diversità esiste, ma se nulla è
tentato per ridurla!
… nella misura del possibile …
“Ad ogni giorno la sua pena”. La discrepanza dei valori non si restringe
in un solo giorno. L’esigenza etica è
di fare oggi ciò che è possibile fare
oggi! Senza sentirsi in colpa per la
propria limitatezza e finitudine, ma
anche senza pigra compiacenza di
fronte ai propri limiti.
Vorrei sottolineare alcune proprietà del concetto di etica pratica.
L’etica pratica è:
– un processo (passaggio attivo
dalla potenzialità all’atto) piuttosto che uno stato stabile;
– un’opera collettiva (realizzata
almeno in due o tre);
– un lavoro di intersoggettività critica che tenta di superare l’arbitrio senza pretendere l’oggettività
(che non esiste in campo etico);
– il “paese” dove può nascere un
soggetto umano, umanamente
più umano.
Il soggetto umano nella sua
responsibilità comunicativa
Rimane allora un’altra questione:
che cosa è un soggetto umano? Un
soggetto umano è un sorprendente
artigiano della propria armonia.
… “soggetto” …
Un “soggetto” è un essere che dice
“IO” quando parla di se stesso. Ma
chi è veramente questo “IO”? Chi
dice “IO” quando IO parlo? I miei
genitori dai quali ripeto le frasi? La
Santa Chiesa cattolica della quale
ho integrato la dottrina? Il Partito
comunista del quale ho imparato
e adottato la visione del mondo
e della società? Un bambino che
cerca di fare piacere al nonno o alla
nonna? Un innamorato che cerca di
sedurre la persona amata? … Oppure
IO stesso come soggetto abbastanza
autonomo della mia vita?
Non è facile rispondere a questa
domanda perché tutti noi abbiamo
iniziato la nostra vita riprendendo
come nostro il discorso di altri.
Imparando la mia lingua materna,
sono stato prima un “esso” nelle
parole di coloro che parlavano di
153
Provincia Automa di Trento - Punto Omega n. 24
Comunicazione e responsabilità
me. Ero, per così dire, un oggetto
del loro discorso. Loro parlavano di
me come di un bambino che aveva
tante similitudini con il proprio
padre, ecc. Mesi dopo, sono divenuto un “Tu” nella loro parola. Era
quando sono diventato capace di
dire qualcosa, di “rispondere” più o
meno alle loro domande diventando
progressivamente un interlocutore
pertinente. E solo ancora più tardi
sono divenuto un “IO” autentico.
Veramente autentico? Assolutamente
no! Perché questo “IO” non parlava
cosi direttamente il proprio linguaggio. Inizialmente, lui ha imitato le
parole degli adulti più vicini secondo
un processo mimetico. Queste sue
parole non erano ancora le parole
proprie del soggetto.
Diventare adulto (e ci sono alcuni
che non lo diventano mai!) significa
diventare il soggetto della propria
vita, l’“IO” autonomo, indipendente e libero che – nella misura del
possibile – sa perché lui fa questo
piuttosto che quello. Un soggetto
capace di fare le sue scelte in modo
autonomo.
… sorprendente …
Ogni giorno mi sorprendo. Mi lascio
sorprendere dagli avvenimenti che
succedono. Sono sorpreso da me
stesso, dai miei sogni, dai miei atti
incomprensibili, dai miei lapsus
(freudiani), ecc. “Non faccio IO ciò
che voglio e non voglio IO ciò che
faccio!” diceva già San Paolo.
Queste sorprese potrebbero essere messaggi della nostra “autenticità”, del nostro “Sé” che riescono
ad attraversare la nostra “maschera”.
Questa differenziazione fra il “Sé” e
154
Provincia Automa di Trento - Punto Omega n. 24
la “maschera” fu fatta da Carl-Gustav
Jung riprendendo una distinzione
classica già compiuta da Socrate
e Meister Eckhart. Anche Hannah
Arendt se ne occupa (vedi Tabella 1).
Socrate definiva il suo “Daimonion”
come “questa piccola voce senza
parole che mi indica gli errori da evitare senza mai dirmi che cosa fare”!
Non è la voce della coscienza del
cristianesimo, poiché essa dice che
cosa fare. Non è neanche il Super-IO
freudiano, perché anch’esso dice non
soltanto IO che sta male ma anche
IO che sta bene. Si può notare che
la differenza fra il polo interiore e il
polo esteriore è la stessa discrepanza
di quella che marca la differenza fra
i valori dichiarati o proclamati e i
valori effettivamente vissuti.
La “sorprendenza” (neologismo)
è la caratteristica della soggettività, della condizione umana sempre
debordata e sorpassata da se stessa.
L’etica è la costruzione artigianale
dell’armonia fra attore e autore. Quest’armonia è propriamente la felicità.
“Felicità” in Greco antico si dice
“eudaimonia”, letteralmente: “vita in
armonia con il proprio daimonion”! L’
“energia unitiva” sopra menzionata
è precisamente il risultato di questo
lavoro artigianale.
Il dialogo come via maggiore
della comunicazione
Il dialogo è una relazione fra almeno
due persone che parlano e ascoltano
ambedue a loro turno per scambiarsi
informazioni, discutere argomenti,
esprimere i propri sentimenti, ecc.
Un dialogo non è una chiacchierata! Ci sono delle regole da seguire
per dialogare e Platone ne ha dato
Tab. 1.
La differenza
tra polo interiore
e polo esteriore
in vari Autori.
polo interiore
polo esteriore
Socrate >
Il “Daimonion”
Il ruolo sociale
Eckhart >
Der innere Mensch
Der äussere Mensch
Jung
Il “Sé”
La “maschera”
L’autore
(dello scenario della propria vita)
L’attore
(dello scenario della propria vita)
>
Arendt >
una formulazione molto precisa e
acuta nel suo Gorgia 2 che riassumo
qui in sette punti.
1. Ciascuno parla e ascolta a turno.
Ciò vuol dire anche che nessuno
può tacere quando è venuto il
suo turno di parlare. Coloro che
non hanno mai niente da dire
non fanno parte del dialogo, essi
sono piuttosto consumatori delle
parole altrui.
2. Ciascuno deve essere convinto
che l’altro è una persona che vale
la pena di essere ascoltata, che
l’altro ha qualcosa di intelligente
e interessante da dire e che l’altro
potrebbe anche lui trovare una
ricchezza nel dialogo.
3. Ciascuno cerca di esprimersi in
modo chiaro, conciso, rigoroso
e senza aggiungere nessuna
difficoltà inutile al suo modo di
comunicare.
4. Ciascuno ricerca la verità, la
bellezza o il bene. Queste “trascendenze” sono le finalità del
dialogo.
5. Ciascuno è cosciente dei limiti
della propria conoscenza non
arrischiandosi a oltrepassare
quei limiti. In caso contrario, la
persona rischia di imporre ad altri
la propria visione del mondo.
6. Ciascuno è convinto che il ri-
fiuto della propria opinione è
più istruttivo che la conferma
di essa. Quando la mia opinione
viene confermata, apprendo qualcosa in più, ma ogni conferma
consecutiva mi porta un po’ meno
rispetto alla precedente. Al contrario, se la mia opinione si trova
giustamente rifiutata, apprendo
qualcosa di molto più prezioso
visto che mi trovo nella situazione di ripensare e rielaborare
la mia opinione! Questo è molto
più creativo che la conferma
indefinita della mia opinione di
sempre.
7. Ciascuno preferisce essere vittima
della violenza dell’altro piuttosto
che esserne l’autore. Per dialogare vale di più essere la vittima
che l’aggressore! Questo non
significa lasciarsi fare del male
da un aggressore ma, piuttosto,
protestare contro la violenza dell’altro senza esercitare nessuna
vendetta! Dialogare sapendo che
la migliore vendetta è il perdono
esplicito.
Il ruolo del dialogo in una filosofia
del piacere
Che cosa cerchiamo nel dialogo con
le persone assistite? Cerchiamo il
loro benessere che vorrei qui desi155
Provincia Automa di Trento - Punto Omega n. 24
Comunicazione e responsabilità
gnare come il loro piacere. Cercando
il loro piacere, noi cerchiamo anche
il nostro!
Ma che cos’è allora il vero piacere? Ispirandomi alla filosofia di Epicuro 3 e soprattutto alla sua Lettera
a Meneceo (testo interessantissimo
e di non difficile lettura): il piacere
è, per così dire, la sanzione positiva
di una vita vissuta in armonia con
se stessi, con gli altri e con la natura. È uno stato di non sofferenza
corporea e mentale che, giunta all’accettazione della vita così com’è,
procura la gioia spirituale. E questa
gioia è moltiplicata quando è condivisa con i veri amici. La filosofia
di Epicuro non è l’edonismo, cioè il
pensare che il piacere sia la finalità
ultima della vita. Per Epicuro, il piacere è la conseguenza di un modo
di vivere in accordo con la nostra
natura e quella degli altri. È una
filosofia dell’armonia integrale.
Epicuro insegnava che esistono
quattro maggiori ostacoli da evitare
per vivere la vita in armonia con
la natura:
1. Temere il dolore.
2. Temere la morte.
3. Temere gli dei.
4. Temere la frustrazione.
Di fronte a questi ostacoli, il filosofo proponeva quattro farmaci:
1a.L’uso della memoria di un passato gioioso per controbilanciare e
minimizzare il dolore attuale.
1b.Il ricorso all’acido salicilico come
analgesico.
1c.L’uso della morfina se l’acido
salicilico non è sufficiente come
analgesico.
1d.Il ricorso al suicidio se veramente si trova il dolore insopporta-
156
Provincia Automa di Trento - Punto Omega n. 24
bile al punto di impedire alla
propria vita di avere ancora un
senso.
2. L’educazione della propria coscienza in accordo con il principio che “Quando siamo noi
non c’è la morte, e quando c’è
la morte noi non siamo più”. La
retta conoscenza della morte libera la propria vita dal desiderio
dell’immortalità.
3. “Considera la divinità un essere
immortale e beato, come la
comune nozione del divino suggerisce. Gli dei esistono perché la
loro conoscenza è evidente, ma
non esistono nel modo in cui la
maggior parte li concepisce perché non conservano la nozione
che ne hanno. In realtà essi sono
dediti soltanto alle loro virtù e
accolgono i loro simili reputando estraneo tutto ciò che non è
tale”.
4. Per quanto riguarda la frustrazione, bisogna considerare che:
–alcuni desideri sono naturali e
altri vani,
–e di quelli che sono naturali
alcuni sono necessari per la
felicità (mangiare, bere, dormire, proteggersi, ecc.) e altri
ancora facoltativi.
Il filosofo raccomandava di:
–realizzare ogni giorno i desideri necessari;
–accettare la realizzazione dei
desideri facoltativi (buon vino,
sesso, ecc.) quando si presenta l’opportunità, ma senza mai
cercarli attivamente;
–mai cercare la realizzazione
dei desideri vani (soldi, prestigio, fama, ecc.) perché por-
tano all’illusione coloro che
se ne preoccupano, la quale
diventa poi inevitabilmente
un’occasione di frustrazione.
Il filosofo sottolineava anche
che non scegliamo ogni piacere,
soprattutto quando hanno come
conseguenza prevedibile un fastidio maggiore (ubriacarsi ne è un
esempio). Epicuro diceva anche che
preferiamo molti dolori ai piaceri
quando ne consegue un piacere
maggiore (cagionare sofferenza ai
propri propri muscoli e arrivare in
cima a una montagna da dove si
vede un panorama eccezionale).
Queste due affermazioni definiscono la “prudenza” epicurea: tutti i
piaceri sono buoni, ma non tutti
valgono la pena di essere cercati.
La prudenza consiste nel giudicare tutte queste cose in base a una
visione opportunamente commisurata dei vantaggi e degli svantaggi,
perché in certe circostanze il bene
può essere per noi un male e viceversa. La prudenza insegna che non
è possibile una vita felice se essa
non è saggia, bella e giusta.
“Medita dunque queste cose e
quelle dello stesso genere giorno e
notte, in te stesso e con chi è simile
a te, e non avrai mai turbamento né
nel sonno, né da sveglio, ma vivrai
come un dio fra gli uomini: perché in
nulla è simile a un mortale un uomo
che vive fra beni immortali”.
L’amicizia epicurea
Secondo Epicuro, l’amicizia è l’arte
di diventare epicureo nella compagnia di un altro (o un’altra) che
s’impiega nello stesso programma
di vita e che sa farsi gentilmente
critico (o critica) nel caso in cui
non siamo più fedeli alla pratica
autentica dell’epicureismo. Evidentemente questo tipo di amicizia si
vive sulla base della più stretta
reciprocità dialogale.
BIBLIOGRAFIA
[1] Malherbe JF. Per un’etica della
medicina. Cinisello Balsamo
(Milano): Edizioni Paoline,
1989: 23.
[2] Platone. Gorgia. Roma: Editori
Laterza, 1997.
[3] E picuro . Opere, Frammenti,
Testimonianze. Roma: Editori
Laterza, 2003.
Jean-François Malherbe è Titolario di
Etica applicata presso l’Università di
Sherbrooke (Canada), Straordinario
di filosofia sociale presso l’Università
di Trento.
157
Provincia Automa di Trento - Punto Omega n. 24
Dal dr. Arrieta al dr. House:
frammenti di un dialogo
possibile tra medico
e paziente
Annamaria Marchionne
Il rapporto tra pazienti e medici deve
configurarsi come una collaborazione
che prenda atto delle asimmetrie di potere
e dei rischi di reciproca sudditanza, per dar
vita a un patto basato su reciproca fiducia.
La malattia e la relazione medicopaziente riguardano una condizione
che attraversa ogni percorso esistenziale: le testimonianze che di
tale esperienza ci vengono offerte
dalla letteratura e dall’arte ci consentono una possibilità di lettura
“altra”, che può illuminare di luce
più intensa, più penetrante, la
nostra riflessione rispetto a quella
ordinaria di carattere tecnico, scientifico, sociologico.
Arte, medicina,
arte della medicina
Hans Georg Gadamer (1900-2002),
filosofo tedesco allievo di Heidegger,
che su questo aspetto ha scritto
pagine fondamentali, ci aiuta ad
approfondire il senso di questa relazione fra arte e medicina. Gadamer,
cogliendo il cuore di “irrazionalità” o
meglio di “oltre razionalità” che c’è
nel mestiere del medico, dice: “Risulta motivato il fatto che il medico
non identifichi la sua professione
soltanto con il ruolo del ricercatore
e dello scienziato e nemmeno con
quello del tecnico specializzato che
158
Provincia Automa di Trento - Punto Omega n. 24
applica la sua scienza e le sue conoscenze per “produrre la salute”. In
questo lavoro esiste una prossimità
all’arte che non rientra nella sfera
di quanto si può fornire con l’insegnamento teorico e che risponde al
nome di arte medica” (H.G.Gadamer,
Dove si nasconde la salute).
La soggettività del medico e
quella del paziente sono componenti
ineliminabili dalla conoscenza diagnostica, dalla cura, dal curare farmacologico, che non possono essere
semplicemente ricondotte nel solco
dei criteri conoscitivi delle scienze
della natura.
Ho scelto di iniziare il mio contributo con due figure di medici: il
dr. Arrieta, del celebre autoritratto
di Goya, e il dr. House, protagonista
dell’omonima serie televisiva. Le
immagini di Arrieta e di House risuonano ciascuna di una propria peculiare forza evocativa, poli estremi ed
emblematiche sintesi visive di due
opposte concezioni del rapporto medico-paziente, separate da un arco
cronologico – dal secondo decennio
dell’800 alla contemporaneità – che
ne segna la siderale distanza.
Nel 1819 il pittore spagnolo
Francisco Goya (1746-1828) si ammala gravemente: in un celebre dipinto del 1820 l’artista si autoritrae
all’età di settantatre anni in preda
a una crisi di subedema polmonare
insieme al suo medico curante, dott.
Arrieta. Goya si ritrae nei panni di
un paziente sofferente e riluttante
tra le braccia del suo medico, che
delicatamente, ma con decisione,
gli somministra una medicina. Goya
recupera la salute grazie all’amico
Arrieta e lo ringrazia regalandogli il
doppio ritratto di medico e paziente
con l’iscrizione: “Goya grato al suo
amico Arrieta: per l’abilità e l’attenzione con cui gli salvò la vita durante la sua breve e pericolosa malattia,
insorta alla fine del 1819 all’età di
settantatre anni“. L’autoritratto si
trasforma in una sorta di ex voto, di
cui è destinatario il medico curante,
visto come salvatore. C’è un legame
indissolubile fra Goya e Arrieta, che
la malattia sancisce e isola nella sua
unicità. La guarigione irrompe quasi
come un evento miracoloso, come
il frutto del fiducioso abbandono
alle cure del proprio medico, come
il frutto di quell’alleanza fra medico
e paziente di cui parla Ippocrate di
Kos, padre della medicina occidentale, che nel 450 a.C. auspicava: “Malato e medico combattano insieme
contro la malattia”.
Di fronte all’immagine di Arrieta e del suo paziente la domanda
che ci poniamo è: quest’alleanza,
suggellata dall’abbraccio di Arrieta
attorno al corpo sfinito di Goya, è la
tappa di un percorso ininterrotto di
questa intesa tra medico e paziente
che attraverso i secoli si rinnova,
senza soluzione di continuità? Oppure, più verosimilmente, quella tra
medico e paziente è piuttosto una
storia assai più complessa, assai
più “tormentata”, come più volte è
stata definita?
Medico e paziente:
due solitudini a confronto
La risposta ci viene data da alcune
tra le pagine più alte della letteratura europea dall’800 fino ai giorni
nostri. Il rapporto medico-paziente
è un tema molto diffuso in lettera-
tura, tanto che se ne può parlare
come di un topos letterario.
Qualche frammento tratto da
queste testimonianze letterarie, ci
permette di cogliere elementi utili
alla comprensione del senso, spesso
nascosto, dell’essere medici, dell’essere pazienti, che rivelano una
straordinaria attualità.
Tolstoj
In un piccolo capolavoro, scritto fra
il 1884 e il 1886, La morte di Ivan
Il’ic, Tolstoj descrive con grande
efficacia l’incontro fra il protagonista, Ivan Il’ic, Consigliere di Corte
d’Appello a San Pietroburgo, e un
noto luminare della medicina: “Egli
ci andò. Tutto fu come si aspettava. Tutto come sempre avviene.
Gli uomini vanno presi alla stessa
maniera. Esattamente come in tribunale. Il noto dottore teneva verso
di lui lo stesso contegno che Ivan
Il’ic teneva in tribunale verso gli
imputati […] Per Ivan Il’ic una sola
cosa era importante, sapere se la sua
situazione era grave oppure no. Ma
il dottore ignorava quella richiesta
inopportuna. Dal suo punto di vista
era una domanda oziosa che non
meritava considerazione; si trattava
solo di soppesare alcune ipotesi:
rene mobile, catarro cronico o affezione all’intestino cieco. E il dottore
risolse brillantemente questa disputa a vantaggio dell’intestino cieco.
Dalle parole del dottore Ivan Il’ic si
creò la convinzione di essere molto
ammalato. E capì che la cosa non
importava un gran che al dottore e
in fondo nemmeno agli altri. Ma lui
stava male. La scoperta lo ferì dolorosamente, suscitandogli un sen159
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Comunicazione e responsabilità
timento di pena verso se stesso e di
rabbia verso il dottore, indifferente
a una questione tanto importante.
Tuttavia non fece commenti, si alzò,
depose i soldi sul tavolo e sospirando disse soltanto: ‘Probabilmente
noi malati rivolgiamo spesso domande fuori luogo. Ma questa malattia
è grave o no?’ Il dottore gettò uno
sguardo severo da un occhio solo,
attraverso gli occhiali, come a dire:
imputato, se non rimanete nei limiti
delle domande che vi vengono poste
sarò costretto a farvi allontanare
dall’aula. ‘Vi ho già detto ciò che
ritengo utile e necessario –rispose il
dottore. – Il resto sarà rivelato dalle
analisi’ e con ciò si inchinò.”
Thomas Mann
Nei grandi romanzi di Thomas Mann
la medicina e i medici hanno molta
importanza e l’intuizione sferzante dello scrittore tedesco riesce a
cogliere il senso molteplice e camaleontico dell’arte medica. In due dei
suoi romanzi quali emerge una percezione a volte sconvolgente dei modi
di essere delle malattie e dei modi
di confrontarsi con esse da parte dei
medici. Nel suo primo stupefacente
romanzo, I Buddenbrook, scritto nel
1901, ci è possibile cogliere un brano di discorso in cui la dimensione
psicologica della malattia, è descritta e illustrata magistralmente.
Un altro grande romanzo di Thomas Mann ci parla dei modi di fare
medicina, La Montagna Incantata
(1924), che sfida il tempo e coglie
modelli di vivere e morire ancora
oggi attuali. Che cosa ci dice Thomas
Mann? Questo: quando si entra in
una istituzione chiusa (nel sanatorio
160
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di Davos metaforizzato e simbolizzato nel romanzo), si perde a mano a
mano ogni autonomia e ogni libertà
di scelta, ci si adatta all’ambiente,
si è divorati dall’ambiente, nello
spegnersi di ogni slancio vitale.
Cosa fanno i medici in un’istituzione
chiusa e come si confrontano con la
malattia? La figura e il modo di essere del direttore del sanatorio in cui
si svolge la straordinaria avventura
esistenziale di Hans Castorp, il protagonista del romanzo, rimandano
a quelle forme di fare medicina, di
essere medici, contrassegnate dal
potere, dalla gelida strutturazione
dei ruoli. Nella figura del consigliere
aulico Behrens, direttore del sanatorio, Mann tratteggia con straordinaria percezione critica ambivalenze e
contraddizioni della relazione fra medico e paziente. Quando la moglie del
direttore del sanatorio muore, egli
decide di fermarsi definitivamente,
immedesimandosi nel destino e nel
modo di vivere dei malati. A un certo
punto si interroga su un aspetto della relazione che riguarda il rapporto
tra guaritore malato e paziente: “Ma
è mai possibile un giusto spirituale
dominio su una forza in chi è tra gli
schiavi di essa? Può liberare chi è
a sua volta sottomesso? Il medico
malato è pur sempre un paradosso
per l’uomo semplice, un fenomeno
problematico. La sua conoscenza
teorica della malattia non è forse
tanto arricchita e moralmente consolidata dalla conoscenza empirica
quanto offuscata e confusa. Egli
non affronta la malattia con decisa
ostilità, è prevenuto, è un avversario
poco sicuro, e con tutta la dovuta
cautela conviene chiedersi se un
appartenente al mondo degli infermi
possa avere interesse alla guarigione
o magari soltanto alla conservazione
del prossimo quanto un campione
della salute.“
Hermann Hesse
Nella cornice di una decadente
stazione termale a Baden, Hermann Hesse, l’autore di Siddharta,
scrive nel 1925 La cura, dedicando
al rapporto tra medico e paziente
alcune straordinarie pagine. Con
sottile ironia ci descrive le proprie
aspettative nei confronti del medico
che dovrà visitarlo: “Mi aspetto da
un medico, nemmeno io so bene
perché, un resto di quell’umanesimo
per cui si richiede la conoscenza del
latino e del greco oltre a una certa
preparazione filosofica, e che nella
maggior parte delle professioni, oggigiorno, non è più necessario. […]
Il suo viso intelligente prometteva
comprensione e, come si conviene a
due pugili ben educati, ci salutammo
prima dello scontro con una cordiale
stretta di mano […]. Il medico aveva
nel suo repertorio alcuni termini
del gergo sanitario che io decifravo
solo in modo approssimativo, ma
che conferivano alle sue asserzioni
un grande prestigio ornamentale e
rafforzavano in maniera sensibile la
sua posizione nei miei confronti.”
Franz Kafka
La solitudine del medico, la sua
angoscia lacerante, la disperata
esigenza di un colloquio, si delinea
in uno dei racconti più belli di Kafka
Un medico di campagna scritto nel
1919: il teatro è la povera casa di un
villaggio sferzato da una violenta bu-
fera di neve, raggiunta con difficoltà
dal calesse del medico condotto.
Kafka mette in scena la solitudine
del medico, l’ambiente famigliare del
malato che non ne riconosce il senso
e che accresce lo scacco, la non utilità del medico, fino all’inconcludenza
dell’azione medica. Le luci, le ombre,
le antinomie e le contraddizioni, le
speranze la disperazione, i naufragi
fatali, i labili trionfi, che contraddistinguono l’arte medica, riemergono
dal discorso implacabile di Kafka.
Dal racconto scaturisce una
straordinaria descrizione del modo in
cui una volta, ma ancora oggi in aree
non metropolitane, si poteva veder
accogliere in una casa: “ I cavalli si
sono fermati, ha smesso di nevicare,
chiaro di luna tutt’intorno; i genitori del malato si precipitano fuori
della casa, seguiti dalla sorella, mi
tolgono quasi di peso dalla carrozza,
non capisco nulla dai loro discorsi
confusi; nella stanza del malato l’aria
è quasi irrespirabile”. Come appare
il malato agli occhi sbigottiti del
medico? “Magro, senza febbre, né
freddo, né caldo, con gli occhi vuoti,
il giovane si solleva la camicia di
sotto ai piumini, mi s’attacca al collo, mi sussurra all’orecchio: Dottore,
lasciami morire ”.
Il medico non constata nulla nel
paziente: “La miglior cosa sarebbe
buttarlo giù dal letto con uno scappellotto” e poi aggiunge: “Sono un
impiegato del comune e faccio il
mio dovere fino in fondo, fino quasi
all’eccesso. Benché mal retribuito,
sono generoso e soccorrevole verso
i poveri“. Poi fulminea e lacerante
l’affermazione emblematica per ogni
medicina: “Scriver ricette è facile, ma
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Comunicazione e responsabilità
intendersi con la gente è difficile”.
La conclusione del racconto sigilla
modi di essere emblematici di ogni
situazione e di ogni epoca: “Così la
gente del mio paese. Pretende sempre l’impossibile dal medico. Hanno
perduto la vecchia fede, il parroco se
ne resta a casa a sfilacciare una dopo
l’altra le sue pianete, ma il medico
deve saper fare di tutto con la sua
mano leggera di chirurgo”.
Le ultime righe del racconto con
il linguaggio radicale ed essenziale
di ogni testo kafkiano descrivono la
parabola del destino e del naufragio
possibile di ogni arte medica. Ecco
quest’ultima citazione del racconto
così realistico, così oscuro e così
splendente: “Nudo, esposto al gelo
di questo secolo sciagurato, su una
carrozza reale, con cavalli irreali,
vado vagando per il mondo, io
povero vecchio. La mia pelliccia si
trascina dietro la vettura, ma io non
la posso prendere, e nessuno fra la
plebaglia irrequieta dei pazienti,
muove un dito in mio aiuto. Sono
stato ingannato! Ingannato! Se hai
seguito una volta solo il suono illusorio del campanello notturno, non
c’è più rimedio per te!”
Marguerite Yourcenar
Nel romanzo storico Memorie di
Adriano (1951), protagonista è il
vecchio imperatore romano Adriano:
ha 62 anni, si sente vicino alla fine,
scrive una lunga lettera al giovane
Marco Aurelio per raccontargli la
propria vita. Nell’incipit del romanzo
Adriano racconta all’amico Marco
di essersi recato dal suo medico
Ermogene poiché è malato ed è
sicuro di una sua prossima morte
162
Provincia Automa di Trento - Punto Omega n. 24
per un’idropisia di cuore. Adriano
racconta del suo rapporto con il
medico, ma anche del rapporto con il
proprio corpo: “E per la prima volta,
stamane, m’è venuto in mente che il
mio corpo, compagno fedele, amico
sicuro e a me noto più dell’anima,
è solo un mostro subdolo che finirà
per divorare il padrone”.
Thomas Bernhard
La rappresentazione dei modi di
essere e di agire dei medici che
Thomas Bernhard fa in uno dei suoi
romanzi più belli, Il nipote di Wittgenstein, 1989, è crudele e spietata:
si coglie nel suo discorso la critica
radicale di ogni arte medica che si
esaurisca nella mera tecnica.
Dal romanzo stralcio alcuni
brani che mettono in evidenza la
nostalgia implicita di una medicina umanizzata e incentrata sulla
persona del malato. Come si vive e
come si muore in ospedale si coglie
bene in altre parole sferzanti e dolorose di Bernhard: “Nel Padiglione
Hermann i pazienti morivano senza
dare nell’occhio, senza un grido,
senza un’invocazione d’aiuto, la
maggior parte delle volte senza fare
rumore. Di primo mattino si vedeva
in corridoio il loro letto vuoto che
subito veniva coperto con lenzuola
fresche per il prossimo paziente. Le
infermiere sorridevano quando noi
passavamo accanto a loro, il nostro
sapere non le turbava affatto.”
E infine il senso della malattia
e della guarigione: “I malati non
capiscono i sani come, viceversa, i
sani non capiscono i malati, e molto
spesso nasce tra sani e malati come
un conflitto mortale che il malato in
definitiva non riesce ad affrontare.
Il malato in effetti è sempre un
uomo solo e l’aiuto che gli viene
concesso dall’esterno si rivela quasi
sempre, questo lo sappiamo bene,
soltanto un impedimento o soltanto
un disturbo. L’aiuto di cui il malato
ha bisogno è qualcosa di veramente
impalpabile, che i sani però non
sono in grado di offrirgli.”
Qui il discorso di Bernhard si
fa meno reciso, meno drastico:
riecheggia una nota dolorosa e
nostalgica in questo desiderio di
umana vicinanza, questo qualcosa di
“impalpabile” che realizza l’aiuto e
la speranza di cui ogni malato sente,
acuta e lacerante l’esigenza.
Nella penombra della malattia
e delle sue risonanze dolorose che
abbiamo attraversato insieme a
Tolstoj, Mann, Hesse, Kafka, Bernhard, Yourcenar, rifulgono alcune
testimonianze sulla profondità delle
ragioni che fanno della medicina
non una semplice e manichea articolazione scientifico-naturale, ma una
modalità di essere medici e di curare
alla quale non può essere estranea
la trascendenza della tecnica: non la
negazione della tecnica, ma la sua
armonizzazione con quelle che sono
le aree della intuizione, del contatto
interpersonale, del colloquio, dell’ascolto, della partecipazione.
Gli artisti e i loro medici:
un legame che va oltre la vita
L’arte ha la straordinaria capacità di
penetrare e mettere a nudo la solitudine drammatica e il grido angosciato della sofferenza. L’artista malato
comunica la propria sofferenza, la
propria fragilità nell’unico modo
possibile per un artista, attraverso
le sue opere, facendo parlare i suoi
quadri. L’artista lavora ai confini
dell’indicibile per rivelare messaggi
che le parole talora esprimono in
modo inadeguato.
Ritratto del dr. Felix Rey
Il dott. Felix Rey viene ritratto da
Van Gogh nel mese di gennaio 1889:
il 23 dicembre Vincent durante una
crisi si era tagliato il lobo dell’orecchio sinistro e il giorno successivo
era stato ricoverato in gravi condizioni all’Ospedale psichiatrico di
Saint Paul a Saint Remy, dove era
stato curato affettuosamente appunto dal dott. Rey. Nello sguardo
del dott. Rey Van Gogh sigilla il
proprio desiderio di comprensione:
“ La stima che abbiamo di noi stessi
dipende molto anche dai nostri rapporti con il prossimo”. Lo sguardo
del dott. Rey, capace di accogliere
l’altro, sembra volerci comunicare
una serenità di fondo pur nella
drammaticità dell’esistenza.
Ritratto del dr. Gachet
Quando nel maggio 1890 Van Gogh
si trasferisce in quella che sarà la
sua ultima abitazione a Auvers sur
Oise, incontra il medico cardiologo
Paul Gachet, un individuo eccentrico, anticonformista, amico di artisti
che aiuta economicamente. Gachet
capisce che la terapia migliore alla
malattia dell’artista consiste nell’aiutarlo a lavorare, nel lasciargli lo
spazio e la possibilità di dedicarsi
alla pittura, così gli consente di dipingere nella sua casa, nel suo giardino. Il Ritratto del dottor Gachet,
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Comunicazione e responsabilità
dipinto da Van Gogh nel 1890, anno
della sua morte, è per intensità psicologica e originalità compositiva
una prova straordinaria delle infinite
capacità espressive del pittore: di
questo ritratto l’autore parla in una
lettera alla sorella Wilhelmina: “Ho
trovato nel dottor Gachet un vero
amico e qualcosa come un fratello,
tanto ci assomigliamo fisicamente e
anche moralmente. È molto nervoso
e bizzarro anche lui, e ha reso agli
artisti della nuova scuola molti servizi e molte prove di amicizia per
quanto ha potuto. […] Ha perduto
sua moglie qualche anno fa, il che
ha contribuito molto a demolirlo.
Siamo diventati amici, per così dire,
subito. Ho fatto il ritratto del dott.
Gachet con un’espressione di malinconia che spesso a chi guarderà il
quadro potrà sembrare una smorfia.
[…] Triste ma dolce, chiaro e intelligente, così bisognerebbe fare
l’espressione dei ritratti.”
Van Gogh, ormai alle soglie del
definitivo tracollo che lo porterà nel
luglio 1890 al suicidio, si autoritrae
in due opere riconosciute dalla
critica come capolavori assoluti
di Van Gogh. Nel primo, intitolato
Autoritratto con orecchio bendato del
gennaio 1889, la crisi che lo aveva
portato a tagliarsi con il rasoio il
lobo dell’orecchio sinistro è apparentemente superata, il colore rivela
toni luminosi, il disegno giapponese
sul fondo e il cavalletto con una
tela bianca indicano la volontà di
ricominciare a dipingere, dunque
a vivere. Nel secondo intitolato
Autoritratto del settembre 1889 Van
Gogh si raffigura con lo sguardo corrucciato, il volto smagrito, ossuto,
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immerso totalmente quasi a confondersi con lo sfondo. L’andamento
vorticoso della pennellata costruisce
la quinta contro cui si staglia con
fermezza il sofferto autoritratto, lo
sguardo drammaticamente intenso
di Vincent ci conduce nella profondità della coscienza, dove gli unici
appigli sicuri a cui sembra essere
condotto lo sguardo dell’osservatore
sono gli intensissimi occhi celesti al
centro della scena.
Renoir
Un altro paziente del dott. Gachet
fu Pierre Auguste Renoir, il Maestro
dell’impressionismo che vediamo in
un’intensa immagine, che ci rivela
la drammaticità della condizione
fisica dell’artista: egli soffrì infatti
a lungo di una grave forma di artrite
reumatoide, pur continuando fino
all’ultimo a dedicare ogni attimo
della sua vita alla pittura.
Edvard Munch
Il grande pittore norvegese Munch,
come nessun altro artista del secolo
scorso, ha vissuto sino in fondo
con drammatica consapevolezza la
crisi della coscienza e della cultura
occidentale. In Munch la tragicità e
la dissoluzione della propria vita si
fondono e si combinano con la tragicità della propria opera. Il pittore
mette a nudo la propria condizione
psicologica, scrutando la propria
solitudine in molti autoritratti. Uno
di questi, del 1919, conservato a
Oslo, lo ritrae in poltrona, in veste
da camera, accanto al suo letto ancora sfatto: è affetto da influenza
spagnola, la terribile epidemia di
spagnola che flagellò l’Europa in
quegli anni. Il suo volto è quasi
irriconoscibile tanto la figura appare consumata dalla malattia. Egli
sopravvivrà alla spagnola e morirà
di polmonite nel 1944.
Frida Kahlo
La vita della pittrice messicana Frida
Kahlo, moglie del grande pittore
muralista Diego Rivera, fu segnata da un lungo calvario di dolore,
sofferenza fisica e disperazione. Da
bambina fu colpita da poliomielite
infantile e, a diciotto anni, l’autobus
su cui viaggiava venne investito
da un tram, una sbarra metallica
la colpì in pieno, la passò da parte
a parte, lasciandola con molteplici
fratture dall’omero al bacino. Si
salvò per miracolo, ma i medici
sottovalutarono la lesione che aveva
riportato alla spina dorsale, quando
corsero ai ripari imponendole nove
mesi di immobilità totale il danno
era ormai irreparabile. Fu poi costretta a subire numerosi interventi
per recuperare la mobilità.
Fu comunque proprio durante il
lungo periodo di sofferenza che Frida
cominciò a dipingere. Frida Kahlo
trova l’ispirazione per dipingere
nella propria immagine riflessa in
uno specchio, l’unica compagna dei
lunghi periodi trascorsi immobilizzata nella solitudine della malattia,
una grave forma di fibromialgia
postraumatica. Nel celebre autoritratto La colonna rotta, 1944, la
sofferenza di Frida è raffigurata dai
chiodi conficcati nel suo corpo nudo
martoriato, uno spacco che assomiglia a una fenditura di terremoto
le apre il busto, al cui interno una
colonna ionica spezzata ha preso
il posto della colonna vertebrale. I
fianchi sono coperti da un perizoma
che evoca le figure di martiri cristiani, così come gli infiniti chiodi
nel volto e nel corpo che ricordano
San Sebastiano trafitto dalle frecce.
Frida volge lo sguardo fisso davanti a
sé, con dignità, le lacrime bagnano
le guance, ma i suoi lineamenti si
rifiutano di piangere. Curativa come
ogni pratica di autocoscienza, di
racconto di sé, per Frida la pittura
è un modo di venire a patti con il
dolore e di tenere a bada la disperazione, riguadagnando il controllo
sull’immagine del proprio corpo
frantumato e sterile.
Henry Ford Hospital (1933) è
un’opera di una violenza espressiva
coraggiosa e quasi insopportabile,
un autoritratto ambientato nell’ospedale di Detroit dove, durante
il suo primo soggiorno negli Stati
Uniti, Frida era stata ricoverata per
un aborto spontaneo. I sentimenti,
le sensazioni, sono trasformati in
oggetti concreti, che simboleggiano
i profondi processi interiori. Al centro il feto, un ritratto atrocemente
accurato del suo bambino perduto,
a sinistra un modello medico, cioè
l’idea che la scienza ha di ciò che
una donna ha dentro di sé, in basso
a destra una riproduzione della sua
zona pelvica, la parte “colpevole”, le
ossa rotte a causa dell’incidente che
le impediscono di portare a termine
la gravidanza.
Anche Frida si ritrae con il proprio medico, nell’Autoritratto con
un ritratto del dott. Farill (1951),
in cui offre una risposta più serena
alla medicina. È l’unico fra gli autoritratti in cui si rappresenta come
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Comunicazione e responsabilità
artista. Formalmente è uno degli
autoritratti più controllati, ma la
sua semplicità è illusoria. In modo
significativo sostituisce la tavolozza
con un cuore e i pennelli sembrano
grondare sangue, il cuore è raffigurato come reale e corporeo. Il sangue
della Kahlo rappresenta la pittura,
mentre il cuore è la fonte delle sue
raffigurazioni, ma sembra avere anche una funzione di offerta al dott.
Juan Farill che l’aveva avuta in cura
per diversi mesi l’anno precedente,
in cui la Kahlo fu ospedalizzata e
sottoposta a due delicati interventi
alla spina dorsale.
Il 13 luglio del 1954, a 47 anni,
durante la notte Frida muore. Le
ultime righe scritte nel suo diario
dimostrano la sua straordinaria e
indomita capacità di affrontare il
peggio con singolare determinazione e realismo senza compromessi:
“Spero che l’uscita sia gioiosa e
spero di non ritornare più. Frida”
René Magritte
Il terapeuta (1962) di Magritte,
grande protagonista del Surrealismo,
identifica l’icona moderna del medico. Che cosa rappresenta questo
terapeuta-viaggiatore? Magritte
ci invita a entrare nell’enigma di
questo personaggio seduto su un
muretto in una landa deserta. Il
personaggio non ha volto, la cappa
aperta svela al posto del viso e del
petto un cielo diurno, in contrasto
col cielo notturno sullo sfondo.
L’ambiente e gli oggetti riconoscibili
sono associati in modo inatteso,
provocando un senso di spaesamento. Il cielo luminoso che si apre al
nostro sguardo è un invito al viag-
166
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gio? L’immagine avvolta nel mistero
ci permette di recuperare il valore
ancestrale del medico-stregone che
incute timore, inquietudine, rispetto
in quanto è l’ultima difesa sul ciglio
del baratro della malattia.
La pittura assume un ruolo liberatore quando mette l’uomo in
presenza del mistero del mondo. Il
terapeuta accompagna nella notte
il viaggiatore alla scoperta della
pittura, delle cose invisibili, che si
nascondono dietro le cose visibili.
Karl Plattner
Il pittore altoatesino Plattner, uno
tra gli artisti più interessanti e
problematici della pittura figurativa
italiana della seconda metà del ‘900,
morto suicida nel 1986, si accosta in
più occasioni al tema della medicina. Nell’opera Il chirurgo (1970-71)
l’artista raffigura il personaggio a
mezzo busto, di profilo, emblematicamente fasciato come in atto di entrare in un’asettica sala chirurgica,
rarefatta in traslucide trasparenze
di bianchi. Il chirurgo di Plattner
assume le sembianze di una presenza totemica di dichiarata ieraticità.
Lo sguardo vitreo fissato nel vuoto
lascia intravedere l’inquietudine per
l’imprevedibilità e imponderabilità
che rimandano ad arbitri più decisivi
per i destini di vita.
Il genio sregolato: Dr. House
Gregory House è il protagonista del
serial televisivo che è già di culto
e che ha addirittura ispirato libri
impegnati. La missione del medico
zoppo, antipatico, con evidenti
problemi di dipendenza da farmaci, non è quella di far guarire i
pazienti: il suo vero scopo è quello
di sconfiggere la malattia – per lui,
infettivologo dalle grande capacità diagnostiche, una vera sfida.
Anticonvenzionale, privo di tatto,
scontroso, misantropo, antipatico
ai suoi pazienti, cinico, narcisista,
egocentrico, sarcastico, violento,
intemperante, eccessivo, infantile:
l’antitesi dell’eroe empatico e positivo. House, è stato detto, è una
figura che eccede i modelli classici
di etica. House insegna che la malattia è prima di tutto un oggetto da
pensare: tocca al suo genio sregolato e spregiudicato appropriarsene
con la mente per respingerla.
Il medico esercita un grande
fascino sui telespettatori sia per la
sua trasgressività e non osservanza
delle regole, sia per la coivolgente
struttura del telefilm, costruito
come un giallo, in cui sulla base
degli indizi, spesso fuorvianti,
disseminati nel corpo del paziente,
House deve scoprire chi sia il colpevole, cioè la patologia di cui il
paziente soffre.
Ma il ruvido appeal di House
non lo rende un buon medico: perché è la negazione incarnata del
buon rapporto medico-paziente,
perché tratta i malati come cavie
e li sottopone a raffiche di esami
che ammazzerebbero chiunque,
oltre ad affossare qualsiasi sistema
sanitario. House rappresenta un
certo tipo di immagine della professione medica, ipertecnologizzata,
disumanizzata che non può certo
essere un modello positivo. Il dr.
House è esattamente agli antipodi
del modello di medicina incarnato
dal dr. Arrieta.
Umanità ed empatia di un medico
d’altri tempi
C’è un dipinto molto noto che raffigura l’immagine di una medicina
paternalistica, ma, al tempo stesso,
profondamente umana: The Doctor,
(1891) di Sir Luke Fildes. In questo
dipinto il centro della scena è occupato dalla figura del medico, che
vorrebbe salvare la piccola malata,
ma ne è incapace e vive il dramma
dell’esperienza del proprio limite. Il
dottore da un punto di vista medico
non può fare nulla per salvare la bambina, però rimane ancora lì, vigile,
guardando il respiro lieve della bimba
che si va via via affievolendo. Il padre
della bambina con dignità e rispetto
osserva l’operato del medico, tenendo la spalla della madre disperata.
L’idea del quadro si era fatta strada
nella mente di Fildes quando il dott.
Murray aveva visitato suo figlio Philip
per la malattia di cui sarebbe morto
il mattino di Natale 1877. Il comportamento del dott. Murray divenne per
lui il simbolo della dedizione professionale. Il pubblico tardo-vittoriano
apprezzò molto il quieto eroismo
del dottore di famiglia: l’eroe, non
è colui che compie grandi gesta ma
chi vive la pienezza del quotidiano.
Un medico illustre ebbe a dire: “Tutta
la biblioteca non farebbe ciò che
questo quadro ha fatto e farà per la
professione medica: rendere il cuore
del nostro prossimo famigliare e caro
a noi […] Soprattutto qualsiasi sia
il grado raggiunto nella tua professione, ricordati sempre di tenere di
fronte la figura ideale del quadro di
Fildes, ed essere al tempo stesso un
nobiluomo e un nobile medico”. I
medici trovano difficile capire un
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Comunicazione e responsabilità
paradosso: riveriti quando erano
relativamente inefficaci (come The
doctor, impotente nei confronti della malattia – forse polmonite – del
bambino), essi si trovano sempre
più soggetti a critiche oggi, quando
sono in grado di cambiare il decorso di molte malattie gravi. Forse
questo accade perché il possesso e
la gestione di tecnologie e rimedi
di grande efficacia può trasformare
il medico in esperto che ripara o
guarisce guasti biologici, ma che ha
perso la capacità di vedere il malato
come una persona e di stabilire con
lui quel particolare rapporto umano
che definiamo empatia.
Anche il padre del cubismo, Pablo
Picasso, nei primi anni di studio all’Accademia di Barcellona, si cimenta
con il tema della malattia in Scienza
e Carità (1897). L’opera è eseguita
secondo le esigenze del saggio accademico, ancora dentro il filone
del realismo spagnolo, da cui dopo
qualche anno Picasso si emanciperà a
contatto con la cultura artistica parigina. La Scienza è rappresentata dal
medico al capezzale di una paziente,
mentre la Carità è rappresentata da
una monaca che tiene in braccio il
figlioletto della malata. Scienza e Carità che qui sono raffigurate insieme,
a fianco della malata, si separeranno
poi in modo sempre più netto nel
corso del ‘900.
Da quando siamo un colloquio
Molto ha esperito l’uomo.
Molti celesti ha nominato
da quando siamo un colloquio
e possiamo ascoltarci l’un l’altro.
(Friedrich Hölderlin, 1770-1843).
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Un paziente “esigente”
Integrare queste significative testimonianze letterarie e artistiche
con il racconto della mia esperienza
della malattia non intende personalizzare i problemi della relazione
di cura, ma cercare di evidenziare
quelle che possono essere le attese
di ogni malato nei confronti della
relazione e della comunicazione con
il proprio medico.
Nella mia vita ho incontrato diversi medici: bravi, meno bravi, più
o meno attenti, più o meno sensibili,
più o meno capaci di comunicare, più
o meno inclini a disporsi all’ascolto
del paziente, ho incontrato medici
pervasi di onnipotenza, oppure dotati di una maturazione personale che,
in qualche caso, passava attraverso
la cognizione del dolore, i “guaritori
feriti”, cioè i curanti consapevoli della comune matrice umana, corporea e
mortale che unisce al di là dei ruoli,
medico e paziente.
La malattia, il dolore
Ho capito, durante la malattia, che il
rapporto con il dolore, la sofferenza,
la cura, l’esperienza della malattia,
attengono al vivere quotidiano: la
malattia non è un mero accidente,
ma in ogni caso la via di una trasformazione, l’accesso a un nuovo
percorso interiore.
La malattia, la sofferenza sono,
in fondo, come colpi di una sonda
che rimuovono le nebbie dell’indifferenza, ridestandoci, come diceva
Rainer Maria Rilke (Lettere a un
giovane poeta), a una conoscenza
diversa di sé e egli altri.
La sofferenza cambia il nostro
modo di vivere e di morire, cambia
il mondo in cui siamo immersi e solo
se sorge in noi la consapevolezza di
dover accettare la nostra esistenza
quanto più ampiamente possibile,
riusciamo a intendere il senso della sofferenza e la sua dimensione
umana.
La comunicazione
nel rapporto medico-paziente
La mia esperienza di malato cronico
mi ha aiutato a comprendere l’importanza della comunicazione tra
medici e pazienti, che è un grosso
nodo etico, prima ancora che un
problema di virtù personali e di
tecniche comunicative.
Del resto come sosteneva un
malato eccellente quale fu Marcel
Proust, “una grande parte di quello
che i medici sanno è insegnato loro
dai malati”.
Oggi, alle soglie del terzo millennio, la medicina rivela aspetti
contrastanti, talvolta decisamente
contradditori: ci troviamo nella
situazione paradossale di un progresso tecnologico-scientifico che
ha favorito enormemente, rendendola più agevole, sia la diagnosi sia
la terapia di molte malattie, d’altra
parte, mai come ora è in crisi il rapporto medico-paziente, in cui l’uomo
si è progressivamente annullato e
il momento strumentale ha preso il
sopravvento. In altre parole il progresso tecnologico ha portato con
sé il distacco del medico dal malato
e viceversa e la disumanizzazione
della medicina.
Diventa sempre più difficile
trovare un medico che si prenda
cura “globale” di un malato nella
sua complessità psicofisica e spi-
rituale. Molto più facile trovare la
disponibilità di un “tecnico” capace
di risolvere un “guasto” organico
magari con interventi di altissima
tecnologia sino al trapianto multiplo
di organi. Il distacco del medico
dal paziente riflette lo sguardo
della medicina che analizzando
aspetti sempre più microscopici
della malattia finisce per perdere di
vista l’elemento più importante, la
persona malata.
Il paziente è cambiato
Anche il paziente è molto cambiato
negli ultimi cinquant’anni: la modificazione ha una matrice positiva,
tipica della modernità: l’uomo moderno rivendica in ogni atto la sua
individualità e la sua autonomia.
Infatti negli ultimi decenni si è
assistito, in parallelo ad altri grandi eventi sociali, a una crescita di
autonomia del paziente, che lo ha
portato a rifiutare una medicina di
tipo paternalistico per preferire un
approccio in cui anch’egli è parte in
causa. L’istituzione del Tribunale dei
diritti del malato o la regolamentazione del consenso informato sono
segni indicativi di questa nuova
autonomia. Il paziente è oggi più
esigente e più informato: crescono
le associazioni dei malati, in cui i
pazienti decidono di tramutare la
sofferenza privata in ricerca di migliori condizioni di cura e assistenza
e anche di una migliore comunicazione medico-paziente.
Il principio di autonomia rappresenta un passo avanti nella relazione
medico e paziente: il malato non è
più oggetto passivo, ma diviene soggetto attivo nel processo decisionale
169
Provincia Automa di Trento - Punto Omega n. 24
Comunicazione e responsabilità
e persino nel processo di guarigione
dalla malattia. In questo caso il
medico lavora con il paziente.
È chiaro che il rapporto medicopaziente deve evolversi in sintonia
con il progresso scientifico senza
perdere però la caratteristica fondamentale e irrinunciabile di essere
un’alleanza tra persone.
La crisi nella comunicazione
medico-paziente
Le esperienze di molti pazienti
mettono in luce invece che la comunicazione medico-paziente è spesso
insoddisfacente e frustrante per
entrambi, sia sul piano verbale che
su quello non verbale. Ogni paziente
vorrebbe trovare nel proprio medico
curante una versione del vecchio
caro medico di famiglia, come ormai
ce lo tramanda solo la tradizione
popolare: uno specialista esperto,
scrupoloso, ma prima di tutto un
uomo: caloroso, amichevole e anche fine psicologo. Si tratta di una
figura mitica e forse anche il medico
mosso dalle migliori intenzioni non
riuscirebbe a emularne le capacità e
l’umanità: il problema è che l’attuale
rapporto medico-paziente si risolve
spesso in una visita sbrigativa, spersonalizzata e insoddisfacente per il
paziente che non si sente capito e
per il medico che vede i suoi sforzi
terapeutici vanificati spesso dalla
mancanza di collaborazione da parte
dell’assistito.
Un dialogo più profondo e aperto
invece andrebbe vantaggio dell’efficacia della cura: se i pazienti sono
informati e coinvolti nelle decisioni,
si rivelano più collaborativi e più
aderenti alle prescrizioni.
170
Provincia Automa di Trento - Punto Omega n. 24
Le aspettative del paziente si
possono riassumere in questi punti:
– Essere riconosciuto come persona
che ha bisogno di aiuto e non
come organo da curare;
– Essere rispettato;
– Essere ascoltato;
– Essere guardato;
– Avere informazioni chiare e
semplici sulla malattia e sulla
terapia;
– Poter esprimere i propri dubbi,
paure, ansie;
– Non sentirsi giudicato;
– Essere accompagnato.
Spesso, nel gergo sanitario, ho
sentito parlare di “presa in carico”
del paziente: questa espressione,
a ben vedere, evoca un senso di
pesantezza, di oppressivo fardello
inanimato da sostenere. A questo
proposito vale forse la pena di ricordare che il malato, la persona che
soffre, soffre prima di tutto quando
si sente un peso per gli altri. In
realtà, forse, sarebbe più opportuno
parlare di “accompagnamento” nella
malattia e nel tragitto finale che
conclude il percorso esistenziale di
ogni essere umano.
Alcune illuminanti riflessioni di
Karl Jaspers (1883-1969), grande
filosofo e medico tedesco, nel suo
saggio Il medico nell’età della tecnica, possono aiutarci a far luce sul
senso più profondo della medicina:
“Giunti ai confini della medicina
scientifica, senza filosofia non si
può dominare la stoltezza, il medico che sulla base del progresso
scientifico è in grado di fare cose
inaudite, diventa veramente medico
solo quando assume tali pratiche nel
suo filosofare. Attraverso l’intimità
coi suoi malati il medico perviene,
nella sua sobrietà, all’esperienza
umana”.
Jaspers ci soccorre anche in un
altro aspetto molto importante della
riflessione: ”Il medico non è solo un
tecnico né un salvatore ma un uomo
che sa di dover morire lui stesso,
un’esistenza al servizio di altre esistenze, che realizza con il paziente,
nel paziente e in se stesso le virtù
della dignità e della libertà.”
Su questa riflessione di Jaspers
dovrebbero meditare i medici, ma
anche i pazienti, che spesso corrono
il rischio di idealizzare la figura del
medico. Non dovremmo scordarci
infatti che il medico è innanzi tutto un essere umano che ha scelto
una professione, che, con tutti i
limiti e le discordanze della natura
umana, è stata per secoli quella di
accompagnare il proprio simile nel
dramma ineludibile della sofferenza
e della morte, contrastandole con
empatia.
In particolare, ogni paziente
dovrebbe avere ben presente che
il medico:
– È un essere umano;
– Non è onnisciente e onnipotente;
– Può sbagliare;
– Si aspetta la fiducia del paziente
e la sua collaborazione.
Chirone, il guaritore ferito
Karl Jaspers chiarisce un altro aspetto fondamentale per la nostra riflessione: “Il progresso della tecnica,
della conoscenza scientifica, se non
si accompagna a una consapevolezza dei propri limiti, viola la terapia
e violenta il malato, frustrando lo
spirito e l’anima”.
Chirone, il guaritore ferito, il
centauro che insegnò l’arte medica
a Esculapio, era portatore di ferite
inguaribili. Il filosofo H. G. Gadamer,
recuperando il mito del centauro
Chirone, sostiene che quello occorre
per una medicina più umana è la
figura del medico visto come un
guaritore ferito. Ma per riuscire a
comunicare con il malato sarebbe
assurdo attendere che il medico
si ammali: questa consapevolezza
deve passare anche attraverso un
percorso di maturazione, fatto di
una diversa formazione, una pratica
clinica più completa, una versione
aggiornata del binomio “scienza e
coscienza”.
La diffusa istanza di “umanizzazione” della medicina sembra invocare meno tecnica e meno scienza:
in realtà occorrono più umanità e
più scienza: la scienza va arricchita
con il sapere delle relazioni, che non
è esterno alla professione medica, il
vissuto dei pazienti li fa diversi uno
dall’altro e richiede risposte diverse
al medesimo protocollo.
L’ostacolo maggiore nella comprensione reciproca consiste nella
natura intrinsecamente statistica
della conoscenza e del ragionamento
medico, che fa correre il rischio di
trascurare come rumore di fondo
informazioni essenziali che può dare
il paziente e di perdere la ricchezza
di sapere che ogni caso individuale
porta con sé.
Un altro rischio che corre il paziente è quello di essere ridotto a
dato biologico, alla malattia, se non
agli organi colpiti: l’utero, il cuore, il
fegato, di non sentirsi trattato come
una persona intera dotata di corpo e
171
Provincia Automa di Trento - Punto Omega n. 24
Comunicazione e responsabilità
spiritualità. Si discute sempre di più
del “dolore”inutile”, ma la sofferenza
va oltre il dolore fisico. Nietzsche ha
scritto: “Il malato soffre più dei suoi
pensieri che della stessa malattia”.
Se il medico è competente sulla malattia, il malato è l’unico competente
a dire come la vive e la soffre, solo il
paziente sa quali sintomi accusa e la
descrizione dei sintomi è varia quanto i pazienti stessi. Il medico deve
imparare dal malato le informazioni
su come vive la malattia.
Quest’esigenza è molto sentita
fra i malati e spiega perché molti
che si rivolgano alle medicine non
convenzionali, forse perché in quei
contesti curante e curato si interrogano insieme sul male e la cura.
Terzani nel suo racconto sull’approccio con la medicina occidentale
dice a questo proposito: “Io ero
un corpo, un corpo ammalato da
guarire. E avevo un bel dire: ma io
sono una mente, forse anche uno
spirito e certo sono un cumulo di
storie, di esperienze, di sentimenti,
di pensieri, di emozioni che con la
mia malattia hanno probabilmente
avuto un sacco a che fare! Nessuno
sembrava volerne o poterne tenere
conto. Quello che veniva attaccato era il cancro ben descritto nei
manuali. Ma non il mio! Non persi
al fiducia nei medici a cui mi ero
affidato, anzi. Ma più li conoscevo
più sentivo che erano come violini
cui mancava una corda. L’esperto di
turno non veniva a toccarmi, o ad
auscultarmi. La sua attenzione era
rivolta esclusivamente a pezzi, alla
loro rappresentazione, all’immagine
che di quei vari pezzi compariva
sullo schermo del suo computer”.
172
Provincia Automa di Trento - Punto Omega n. 24
La responsabilità del paziente
Tuttavia non è in gioco solo il mio
diritto di malato a essere preso in
cura, a essere informato e ascoltato, a esprimermi sul modo in cui
vivo la malattia.
C’è anche il mio diritto/dovere
di contribuire ad accrescere, come
paziente, la scientificità della
relazione terapeutica. La quale,
quando funziona, non produce solo
una cura, ma un sapere, un sapere
nuovo, condiviso, prodotto dall’incontro tra competenza disciplinare
del medico e sapere di sé.
Se per medici può risultare
fondamentale potenziare maggiormente la propria formazione, a
noi pazienti serve comunicare sia
verticalmente che orizzontalmente
tra noi: per imparare a trattare col
medico, per rassicurarci, per rafforzarci, ma anche per elevare il livello
di consapevolezza e costruire un
patrimonio culturale condiviso,
fatto di esperienze di cura e comunicazione, che consenta di aumentare la conoscenza, di avere un
confronto con la scienza medica, di
pensare nel merito e nel metodo di
cura e di comunicazione. In quanto
persone dotate di conoscenze (per
esempio sugli effetti dei farmaci
sul proprio organismo), possiamo
trasformare diversi aspetti della
prassi medica, fra cui anche il modo
in cui si guarda alla malattia.
In generale tutte le associazioni dei malati sono un luogo di
mediazione tra pazienti e medicina
e svolgono un ruolo propositivo
dando impulso alla ricerca anche
sulla base dei dati epidemiologici
dei propri soci. Medici e ricerca-
tori hanno un’insperata fortuna
ad avere una fonte così mirata di
informazioni, di cui potrebbero
avvalersi.
Appare chiaro allora come quello
che serve tra pazienti e medici non
sia un rapporto paternalistico, o
amicale, e, tantomeno, un rapporto
formale, meramente contrattuale,
ma un nuovo patto morale: il British Medical Journal ha parlato di
un nuovo “contratto sociale”, una
collaborazione che parta senza
demagogia dalla presa d’atto delle
asimmetrie di potere e dei rischi
di reciproca sudditanza, per dar
vita a un patto basato su reciproca
fiducia.
Da paziente esigente, innanzi
tutto con me stessa, vorrei che
i malati, meglio se organizzati,
si ricordassero che il loro primo
dovere – se si vuole davvero rinnovare un patto epocale come quello
che ci sta davanti – è quello di
prendersi la loro parte di responsabilità della malattia e della cura,
informarsi, uscire dall’ignoranza e
dalla rassegnazione comunicativa.
Il ruolo di un’associazione
di malati
In questi anni di impegno nell’Associazione Trentina Malati Reumatici
è maturata in me la consapevolezza dell’importanza che l’azione di
un’associazione di malati può svolgere per migliorare le condizioni
di cura e di assistenza dei malati,
ma anche per migliorare il lavoro
degli stessi medici: rendendoli
consapevoli che il paziente è, in
definitiva, il luogo stesso di origine
dell’arte medica, e che le opinioni
del paziente, per quanto discutibili,
non sono mai arbitrarie, che il medico può esercitare la propria arte
mettendosi in gioco, cimentando
la propria “ verità” con quella del
malato, rammentando che la verità
scaturisce dalla comunicazione con
l’altro.
Il dialogo, il confronto continuo
con i nostri medici del reparto di
Reumatologia dell’Ospedale Santa
Chiara e dell’Unità Operativa di
Medicina Legale dell’APSS, ci ha
permesso di avviare una fruttuosa
cooperazione, che ha prodotto
risultati importanti sia sul piano
dell’informazione che della comunicazione: insieme abbiamo
progettato e realizzato un sito
internet per i malati reumatici del
Trentino (www.reumaticitrentino.
it), che affianca un altro strumento
informativo, il notiziario, di recente
pubblicazione. Possiamo affermare,
con un certo orgoglio, di essere
riusciti a dar vita a una sinergia
che mette in campo le competenze
scientifiche dei medici e dall’altro
le competenze dei malati sulle proprie malattie e sulle problematiche
sociali e relazionali che ogni giorno
debbono affrontare.
Insieme ai nostri medici stiamo
lavorando anche ad altri progetti,
cui attribuiamo particolare rilievo:
fra essi voglio ricordare, proprio per
l’attinenza che ha con il tema dei
Dialoghi, un convegno intitolato La
relazione di cura: medico e paziente
fra tecnica e nuovo umanesimo, che
è stato ideato dalla nostra Associazione, ma ha trovato l’adesione
convinta di personalità che con
il loro contributo faranno sì che
173
Provincia Automa di Trento - Punto Omega n. 24
Comunicazione e responsabilità
l’iniziativa sia un’occasione di incontro e confronto interdisciplinare
fra medici, infermieri, studiosi di
ambiti disciplinari diversi, rappresentanti di associazioni dei malati.
Il convegno, organizzato in collaborazione con l’Ordine dei Medici
e il Collegio degli Infermieri del
Trentino, avrà luogo a Trento, alla
Sala della Cooperazione, l’8 marzo
2008.
Per il nostro convegno abbiamo
scelto come immagine emblematica
l’affresco della Sala del Pellegrinaio
(1440), un affresco Domenico di
Bartolo all’Ospedale di Santa Maria della Scala, Siena. La sala del
Pellegrinaio è il più antico ambiente superstite dell’architettura
ospedaliera italiana, adibito fin dai
primi decenni del ‘300 al ricovero
di infermi, estremo rifugio dei disperati, poveri, malati contagiosi.
La decorazione del Pellegrinaio, con
l’affresco Il governo degli infermi fu
affidata all’artista senese Domenico
di Bartolo. Quest’immagine riassume
emblematicamente il senso profondo
dell’assistenza agli infermi come
gesto di carità, in cui la cura del
corpo è importante tanto quella
dell’anima…
Per concludere, ritengo che la
collaborazione con il malato aiuti il medico a coinvolgersi nella
decifrazione del messaggio che
l’ammalato cerca di comunicargli. E
questa collaborazione conduca medico e malato fuori dalle rispettive
solitudini, facendoli ritornare alla
complicità dell’antichissima arte
della guarigione, facendoli percorrere insieme il cammino verso un
nuovo Umanesimo.
174
Provincia Automa di Trento - Punto Omega n. 24
Medico aiuta te stesso, così aiuterai
anche i tuoi malati. Questo sia il suo
aiuto migliore: che egli guardi con gli
occhi colui che risana se stesso.
(Friedrich Nietzsche, Così parlò Zarathustra).
Annamaria Marchionne è Presidente
dell’Associazione Trentina Malati Reumatici.
Attori e organizzazione
del processo informativo
sanitario
Federica Rosa
Creare condizioni organizzative significa
anche costruire un clima in cui la centralità
del paziente faccia crescere una cultura
di complementarietà piuttosto che
di contrapposizione e dipendenza gerarchica.
Le basi normative
della professione infermieristica
Prendendo in esame la responsabilità che norma l’agire professionale
dell’infermiere, e quindi la responsabilità giuridica, il primo riferimento,
anche in ordine di importanza, è la
Costituzione, che all’art. 32 parla
del consenso ai trattamenti. Tale
responsabilità innegabilmente investe anche lo specifico professionale
dell’infermiere che sempre di più
diventa corresponsabile di scelte
assistenziali quali, per esempio,
l’applicazione di presidi, la decisione del ricorso alla contenzione
non farmacologia (a cui nel codice
deontologico è dedicato un comma
dell’art.4,), la compartecipazione a
scelte terapeutiche controverse sia
per gli operatori che per i famigliari
come la nutrizione artificiale…
Le leggi sul segreto professionale
e d’ufficio e, più recentemente,
la legge 675/96 sulla tutela della
privacy vanno considerate nella
gestione quotidiana delle informazioni, anche in virtù della tipologia
di pazienti di cui prevalentemente
ci occupiamo (pazienti anziani e/o
cronici), sia per la quantità di informazioni che li accompagnano, che
per la loro “delicatezza”. Ci sono dei
momenti, quali i passaggi di informazioni (per esempio, la consegna
nell’avvicendamento dei turni), che
richiedono un approccio particolarmente responsabile e attento. Prevedere inoltre degli spazi dedicati,
anche per i colloqui con i pazienti
e con i loro famigliari, diventa una
necessità non più procastinabile.
Il Profilo dell’infermiere (D.L.
736/1994) da questo punto di vista
si può definire altamente innovativo in quanto, oltre all’autonomia
in ambito assistenziale, riconosce
all’infermiere una specifica responsabilità in ambito relazionale,
riconoscendo infatti che l’assistenza
infermieristica “è di natura tecnica,
relazionale, educativa”.
Un altro riferimento importante
è il Codice deontologico che dedica
un articolo alla relazione con l’assistito. L’articolo è strutturato in 18
commi, tra i quali il 4.15 è dedicato
all’ascolto, che arricchisce la comunicazione rendendola qualcosa di
diverso dall’informazione: “L’infermiere ascolta, informa, coinvolge
la persona e valuta con la stessa i
bisogni assistenziali, anche al fine
di esplicitare il livello di assistenza
garantito e consentire all’assistito di
esprimere le proprie scelte”.
La legge 42 del 1999 da pieno
riconoscimento e forza al profilo:
”Il campo proprio di attività e di responsabilità delle professioni sanitarie […] è determinato dai contenuti
dei decreti ministeriali istitutivi dei
relativi profili professionali e degli
175
Provincia Automa di Trento - Punto Omega n. 24
Comunicazione e responsabilità
ordinamenti didattici dei rispettivi
corsi di diploma universitario e di
formazione post-base nonché degli
specifici codici deontologici”.
Il processo di comunicazione
Quali sono gli attori coinvolti? In
primo luogo il paziente, che è l’unico detentore delle informazioni che
lo riguardano. Questa prerogativa
crea talvolta situazioni di difficile
gestione che chiamano in causa
modalità di delega non contemplate dalla normativa vigente a cui si
deve supplire ricercando alleanza,
consenso, confronto e integrazione
anche tra le diverse figure allo scopo
di ricercare soluzioni adeguate e,
spesso, di compromesso.
Attorno al paziente ruota una
molteplicità di persone che in qualche modo entrano nel processo della
comunicazione: gli operatori interni
alla struttura appartenenti ad altre
unità operative e servizi, spesso
specialisti, che devono gestire la
complessità clinico-assistenziale
di cui sono portatori i pazienti;
gli operatori esterni, operatori dei
Distretti, medici di base, assistenti
sociali, con i quali è indispensabile
costruire una rete di collaborazione
basata sullo di scambio di informazioni. Tutte queste persone hanno
formazione, ruoli e responsabilità,
ma anche appartenenze e culture,
diverse. La trasformazione culturale che investe la nostra società
riguarda e riguarderà sempre di più
non solo i pazienti, ma anche gli
operatori. Il fenomeno delle badanti
è già una realtà con cui quotidianamente dobbiamo misurarci. Le
badanti, che supportano le famiglie
176
Provincia Automa di Trento - Punto Omega n. 24
e i care-givers, vengono coinvolte
nell’assunzione di responsabilità,
che gli operatori delegano loro attraverso pratiche educative.
Va sottolineata l’importanza della continuità delle informazioni, finalizzata alla continuità assistenziale.
C’è una responsabilità che investe
ogni operatore nel tenere un collegamento rispetto alle informazioni
importanti che riguardano il paziente e il suo contesto di riferimento,
soprattutto se correlate al processo
decisionale, considerando non solo
quelle riguardanti il “qui e ora”, ma
anche quelle attinenti a “il prima
e il dopo” di un evento, come, per
esempio, il ricovero in una struttura
ospedaliera, di lungodegenza, RSA o
il rientro a domicilio.
L’educazione negli ultimi anni
ha assunto un ruolo di rilievo nel
processo assistenziale anche se, per
rispondere efficacemente alle nuove
esigenze e domande che riguardano
la salute, sarebbe necessario un
notevole investimento professionale
e organizzativo. In Salute, malattia
e cura. Teorie e percorsi di clinica
della formazione per gli operatori
sociosanitari, della pedagogista Lucia Zannini, si trovano interessanti
spunti di riflessione sulla relazione
educativa. In particolare,viene sottolineata l’importanza dell’ascolto
della persona che costituisce la
condizione per attuare un processo
di educazione del paziente. La persona, con la sua storia, deve essere
coinvolta in modo attivo, anche
mediante la relazione d’aiuto, non
deve essere lasciata sola nei momenti difficili, ma sostenuta nella scelta
e nelle decisioni.
La relazione d’aiuto ha acquisito
all’interno dei percorsi formativi
un certo rilievo, non esteso però
automaticamente al mondo lavorativo, il quale appare variegato
anche in termini di preparazione e
di competenze professionali e che
quindi richiederà tempo per il suo
consolidamento.
La documentazione rimane una
finalità che indubbiamente responsabilizza il singolo operatore,
quantunque comporti il rischio di
una mentalità difensivistica, da cui
è bene prendere le distanze.
Rispetto alla documentazione
e all’educazione anche a livello di
macro-organizzazione, il processo
di accreditamento della struttura
ha visto la realizzazione e diffusione di un sistema di procedure
comportamentali che, a partire
dal sistema informativo, ha ridisegnato alcuni processi clinico
assistenziali. È stato avviato un
importante processo innovativo
che rinforza modelli di assunzione
di responsabilità degli operatori
e prevede l’utilizzo di strumenti
quali la cartella integrata, per la
registrazione, la documentazione
e il passaggio delle informazioni,
contenente anche strumenti finalizzati alla gestione della continuità
assistenziale (piano assistenziale,
di dimissione) e dell’educazione ai
pazienti e ai famigliari.
La sicurezza (che approfondiremo più avanti) è una finalità
importante, sebbene talvolta risulti
trascurata,anche per il peso che
sta acquisendo nel dibattito tra i
professionisti, soprattutto a livello
di macro-organizzazione.
Lo scenario attuale
Il progresso tecnologico ha interessato profondamente il mondo
dell’informazione. Da una parte, ciò
sta producendo inflazione e consumismo dell’informazione, talvolta
disorientando e creando disparità
nell’accesso e nell’utilizzo della
stessa. Ma, al contempo, offre l’opportunità di dare il via a un processo di democratizzazione che rende
ormai inevitabile (anche se lento e
talvolta conflittuale) un processo di
trasformazione dei rapporti operatore sanitario-paziente.
È utile allargare l’analisi del contesto richiamando l’importanza del
processo di transizione epidemiologica dalla malattia acuta a quella
cronica, legata all’allungamento
dell’aspettativa di vita con le sue
ripercussioni sull’intero processo
clinico-assistenziale. La radicale
trasformazione demografica (e conseguentemente socio-economica)
avvenuta negli ultimi decenni, ha
messo in crisi il sistema di Welfare, con una ricaduta del carico
assistenziale all’interno di famiglie
che, sia sul piano strutturale che
su quello economico, sono sempre
meno in grado di farvi fronte.
Queste considerazioni spingono a
disegnare nuovi modelli organizzativi
che ridefiniscano la responsabilità
a diversi livelli, diano la possibilità
di costruire relazione e integrazione
interprofessionali e sostengano la
necessità di allargare a chi con noi
condivide la gestione di pazienti i nostri confini relazionali, che diventano
sempre più complessi e più compromessi, sia sul piano funzionale che su
quello psicologico/cognitivo.
177
Provincia Automa di Trento - Punto Omega n. 24
Comunicazione e responsabilità
Nella gestione di momenti in
cui la comunicazione mette a dura
prova, anche in termini di coinvolgimento emotivo, chi si trova a
gestirli in prima persona, gioca un
ruolo centrale il medico. Egli rimane
la figura professionale maggiormente coinvolta in alcune fasi cruciali
del percorso clinico-assistenziale,
quali la comunicazione di diagnosi
o prognosi infauste, la decisione
in merito a scelte terapeutiche di
fine vita o nella fase avanzata di
malattie croniche, neurologiche, caratterizzate da grave deterioramento cognitivo. Diventa sempre più
importante la ricerca del confronto
e dell’integrazione con altre figure
professionali che contribuiscano alla
raccolta di informazioni, all’interno
di tempi e spazi della complessità
comunicativa dedicati all’ascolto
e alla comprensione degli aspetti
peculiari che riguardano il contesto
famigliare, sociale e affettivo.
Informazioni che diventano particolarmente importanti quando, per
garantire efficacia, appropriatezza e
continuità nelle cure al paziente, si
devono cercare strategie e modalità
(anche comunicative e di integrazione) non consuete e, soprattutto,
quando esse diventano determinanti
nel migliorare la qualità di vita del
paziente e della famiglia.
La competenza linguistica
La complessità del processo comunicativo comporta la ricerca di
risposte formulate da prospettive
diverse e la necessità di attribuire
diversi livelli di responsabilità. Si
consideri, per esempio, la competenza linguistica che dovrebbero
178
Provincia Automa di Trento - Punto Omega n. 24
possedere i diversi protagonisti del
processo di comunicazione per evitare conseguenze negative, soprattutto nell’ambito della sicurezza.
La competenza linguistica (health
literacy) è il grado di capacità che
ha l’individuo nel raggiungere,
elaborare e comprendere le informazioni basilari e il fabbisogno
di servizi per decidere in modo
appropriato.
Moltissime persone (per svariati
motivi: età, condizioni economiche,
o sociali, cultura e lingua diverse…) si trovano in una situazione di
svantaggio rispetto alla competenza
linguistica. È importante sottolineare che anche le persone più
competenti possono essere limitate
nella comprensione di informazioni
sulla salute quando sono toccate da
una malattia, in quanto si sentono
più vulnerabili. Una ricerca pubblicata in Archives of Internal Medicine
rileva come negli anziani con una
scarsa competenza linguistica e
una ridotta comprensione dei testi
scritti vi sia un tasso di mortalità
superiore rispetto ai coetanei più
acculturati (più competenti linguisticamente).
Da alcuni anni, nella letteratura
medica anglosassone la competenza
linguistica è oggetto di studi e ricerche che sottolineano come talvolta
si trascurino o si diano erroneamente per scontate caratteristiche degli
attori del processo di comunicazione. Caratteristicamente, il contesto
socioculturale americano presenta
connotati di forte differenziazione
e disomogeneità, ma profondi e rapidi mutamenti stanno interessando
anche la realtà europea e italiana,
prospettando l’affermarsi di una
società multietnica e multiculturale
che sta già facendo emergere nuovi
bisogni e domande anche nel mondo
della salute.
La Joint Commission statunitense ha pubblicato un documento
(white paper) contenente una serie
di raccomandazioni per migliorare le
abilità dei pazienti nella comprensione delle complesse informazioni
in campo medico. Il documento
mette a punto raccomandazioni
per i diversi soggetti interessati,
compresi i politici, allo scopo di
ridurre i rischi correlati alla scarsa
competenza linguistica.
Tra gli argomenti presi in esame
compare anche il consenso ai trattamenti, rispetto al quale vengono
riportati dati che testimoniano
quanto sia ancora attuale l’ormai
annoso dibattito sul tema: il 44%
delle persone non comprendono
a fondo il significato di ciò che
stanno firmando; il 60-70% non
leggono o non comprendono le
informazioni contenute nel testo.
Queste percentuali comprendono
una quota, attualmente non quantificata, riguardante persone con
bassa competenza linguistica.
Un’altra importante segnalazione riguarda l’alta percentuale di
errori ed eventi avversi causati da
insuccessi nella comunicazione: il
data base che raccoglie gli eventi
sentinella rileva che per il 65% sono
dovuti a errori di comunicazione.
Anche la comunicazione verbale
è causa di errori di omissione per
dimenticanza, conseguenti ad
ambiguità semantica, fonetica o
lessicale.
Il documento riporta diversi casi
emblematici, storie che probabilmente fanno parte della quotidianità di ogni operatore sanitario.
Ne riportiamo due, a titolo esemplificativo: il caso della moglie di
un paziente che acconsentì all’inserzione di una PEG per la nutrizione, decisione che andava contro
i desideri della famiglia; il caso dei
genitori che non furono in grado di
descrivere correttamente l’episodio
epilettico occorso alla figlia agli
operatori del servizio di emergenza
i quali, sulla base delle informazioni
ricevute, iniziarono a trattarla per
una presunta polmonite.
Nel documento si segnala che
diverse iniziative sono in corso per
promuovere buone pratiche e favorire una comunicazione centrata sul
paziente, tra cui la predisposizione
di una guida per far comprendere
proposte di trattamenti e relative
possibili complicanze. Si incoraggia, per esempio, l’adozione della
tecnica della ripetizione di informazioni sui trattamenti (back-teach),
modalità che evidentemente non è
scontata come potrebbe sembrare.
I modelli organizzativi
Raggiunta a domicilio, su segnalazione dei vicini, l’anziana signora
G.A. giunge nel reparto di geriatria
in condizioni igieniche e nutrizionali precarie.
Dall’infermiera che si occupa
delle dimissioni difficili (Coordinatore di percorso) viene contattata
l’assistente sociale del territorio.
Unico familiare di riferimento risulta
una nipote che da anni non vede la
zia; entrambe manifestano la non
179
Provincia Automa di Trento - Punto Omega n. 24
Comunicazione e responsabilità
disponibilità a incontrarsi. La signora, pur migliorata clinicamente,
non aveva raggiunto la completa
autosufficienza e, inoltre, un lieve
deterioramento cognitivo la rendeva inabile alla gestione autonoma
della terapia. La realizzazione di un
progetto di continuità assistenziale
sul territorio procedeva molto a
rilento. Ma, alla fine, anche grazie
alla nipote, si riuscì a creare una
rete sul territorio proponendo alla
signora una soluzione che lei accettò: un periodo in lungodegenza
in attesa di un posto in RSA – che
poteva essere temporaneo, in attesa dell’attivazione di adeguato
supporto sociosanitario a domicilio,
oppure definitivo, se la signora si
fosse trovata bene. Si è provveduto
inoltre a fornirla di un apparecchio
acustico, eliminando una barriera
che si poneva tra lei e gli altri. Recentemente, la nipote ci ha riferito
che la zia, nella RSA dove si trova,
è soddisfatta e si sente protetta e
accudita.
Questa storia è emblematica:
avere creato le condizioni organizzative, avere cioè individuato
una figura dedicata alla gestione
di casi complessi, anche sul piano comunicativo, ha permesso di
arrivare a una soluzione soddisfacente prevedendo anche il tempo
necessario alle persone coinvolte
per maturarla.
Sono necessari quindi modelli
organizzativi centrati sulla presa
in carico e sulla continuità assistenziale, aventi come finalità
anche la creazione di una rete di
supporto che aiuti il paziente e
la famiglia a trovare risposte ade-
180
Provincia Automa di Trento - Punto Omega n. 24
guate. Di supporto a tali modelli
sono gli strumenti di integrazione
(cartella clinica integrata, piani di
dimissione, percorsi educativi, lettere di dimissione…) il cui utilizzo
deve consolidarsi diventando prassi
condivisa.
Ma sono necessari anche modelli
organizzativi che prevedano lo
sviluppo e la differenziazione delle
competenze. La sperimentazione di
una figura di collegamento, che nella nostra realtà è stata individuata
nel coordinatore di percorso, è una
delle modalità organizzative sperimentate in diversi Paesi europei
e anglosassoni. Questa scelta è in
linea con il dibattito che si sta sviluppando all’interno della professione, riguardante la ricerca di modelli
organizzativi che meglio rispondono
ai mutati bisogni di salute e che
permettano di sperimentare buone
pratiche nella comunicazione centrata sul paziente.
Altri modelli organizzativi e
strumenti di integrazione, quali il
primary nurse e il case manager,
già sperimentati in alcune realtà,
ci suggeriscono di muoverci in altre
direzioni. Creare le condizioni organizzative significa stabilire “chi risponde” e “a chi si risponde”, creare
spazi organizzativi per ampliare
“spazi mentali” e costruire un clima
dove la centralità del paziente e la
famiglia fanno crescere una cultura
di complementarietà piuttosto che
di contrapposizione e dipendenza
gerarchica. Creare le condizioni organizzative significa anche rivedere
modalità e strumenti di gestione
che già possediamo, come l’inserimento di un neoassunto, il profilo
delle competenze, le diverse fasi
della valutazione.
I modelli organizzativi di cui si
è parlato fanno emergere anche la
necessità di prevedere diversi livelli
di responsabilità:
– una responsabilità diffusa, riferita ai mandati professionali,
capace di integrare i diversi
attori coinvolti, in virtù della
quale ciascun operatore deve
essere responsabile nel garantire un determinato standard di
comunicazione;
– una responsabilità del singolo
professionista, che riconduce
allo sviluppo di competenze
specifiche e/o avanzate per la
gestione non tanto di attività
quanto di percorsi assistenziali,
educativi, di gestione del progetto clinico-assistenziale nei
casi più complessi.
Federica Rosa è Infermiera.
181
Provincia Automa di Trento - Punto Omega n. 24
Comunicazione
e responsabilità:
sintonie e interferenze
Fabio Cembrani
La responsabilità che fonda l’alleanza
tra il professionista e il cittadino
è la responsabilità del sapere: del saper
essere, del saper fare, della competenza,
della lealtà, dell’impegno, dell’ascolto.
Il tema di questo Dialogo è un tema
modulato da ampie “sintonie” e
da profonde “interferenze” che
condizionano, alla stregua di forze
vettoriali opposte, la relazione di
cura che voglio intendere e rappresentare come un ambiente sociale
dove il linguaggio è forma di vita e
dove il dire non è semplicemente far
rumore, in quanto tra le parole e il
dire esiste la dimensione dell’approvazione sociale (Cavicchi, 2004).
Certamente sul tema della responsabilità comunicativa convergono ampie “sintonie” e mi riferisco
alle indicazioni, chiare e inequivoche, del diritto vivente, delle norme
sovranazionali e delle deontologie
professionali che sanciscono un diritto preciso: quello all’informazione
adeguata che, nel campo medico,
conferisce alla persona la capacità
di partecipare in maniera attiva al
processo di cura e che rappresenta
la pre-condizione di esercizio della
libertà personale e di affermazione
della dignità personale.
Ma, altrettanto certamente, il
tema è condizionato da profonde
182
Provincia Automa di Trento - Punto Omega n. 24
“interferenze” o, per dirla in altre
parole, da forze che agiscono antiteticamente alle precedenti non
tanto nel contrastare il diritto della
persona di avere un’informazione
adeguata in campo bio-medico,
quanto invece nel rendere tale
diritto statico e, molto spesso, purtroppo, formale-nominale.
Riguardo le “sintonie” credo che
in questi Dialoghi sia stato detto
molto in riferimento alle indicazioni, chiare e inequivoche, che emergono dalla Dichiarazione Universale
dei Diritto dell’uomo (1948), dalla
Carta costituzionale (1948), dalla
Convenzione sui diritti dell’uomo e
sulla biomedicina adottata a oviedo
il 4 aprile del 1997, dalla Carta dei
diritti fondamentali dell’Unione europea (2000) e dalla Carta europea
dei diritti del malato (2003).
Indicazioni che non potevano non essere accolte dai Codici
di deontologia professionale che
hanno progressivamente perso la
loro originaria impostazione “corporativa” con un progressivo e
graduale allargamento di orizzonte
in cui trovano oggi ampio spazio le
regole di condotta professionale in
rapporto alle istituzioni, ai rapporti
intra- e inter-professionali e, soprattutto, in relazione ai destinatari
dell’azione professionale e ai diritti
fondamentali della persona. Tra
questi, il diritto di ricevere un’informazione adeguata e a esprimere,
di conseguenza, il proprio personale
consenso a qualsiasi attività diagnostica e/o terapeutica.
Una carrellata dei diversi Codici
di deontologia professionale è certamente utile per rafforzare ciò.
Codice di deontologia medica
Art. 33 (Informazione al cittadino)
Il medico deve fornire al paziente
la più idonea informazione sulla
diagnosi, sulla prognosi, sulle
prospettive e le eventuali alternative diagnostico-terapeutiche
e sulle prevedibili conseguenze
delle scelte operate.
Il medico dovrà comunicare con
il soggetto tenendo conto delle
sue capacità di comprensione, al
fine di promuoverne la massima
partecipazione alle scelte decisionali e l’adesione alle proposte
diagnostico-terapeutiche.
Ogni ulteriore richiesta di informazione da parte del paziente
deve essere soddisfatta.
Il medico deve, altresì, soddisfare
le richieste di informazione del
cittadino in tema di prevenzione.
Le informazioni riguardanti prognosi gravi o infauste o tali da
poter procurare preoccupazione e
sofferenza alla persona, devono
essere fornite con prudenza,
usando terminologie non traumatizzanti e senza escludere
elementi di speranza.
La documentata volontà della
persona assistita di non essere
informata o di delegare ad altro
soggetto l’informazione deve
essere rispettata.
Art. 35 (Acquisizione del consenso)
Il medico non deve intraprendere
attività diagnostica e/o terapeutica senza l’acquisizione del
consenso esplicito e informato
del paziente.
Il consenso, espresso in forma
scritta nei casi previsti dalla
legge e nei casi in cui per la
particolarità delle prestazioni
diagnostiche e/o terapeutiche
o per le possibili conseguenze
delle stesse sulla integrità fisica
si renda opportuna una manifestazione documentata della volontà della persona, è integrativo
e non sostitutivo del processo
informativo di cui all’art. 33.
Il procedimento diagnostico
e/o il trattamento terapeutico
che possano comportare grave
rischio per l’incolumità della
persona, devono essere intrapresi solo in caso di estrema
necessità e previa informazione
sulle possibili conseguenze, cui
deve far seguito una opportuna
documentazione del consenso.
In ogni caso, in presenza di documentato rifiuto di persona capace, il medico deve desistere dai
conseguenti atti diagnostici e/o
curativi, non essendo consentito
alcun trattamento medico contro
la volontà della persona.
Il medico deve intervenire, in
scienza e coscienza, nei confronti
del paziente incapace, nel rispetto della dignità della persona e
della qualità della vita, evitando
ogni accanimento terapeutico,
tenendo conto delle precedenti
volontà del paziente.
Codice deontologico
del farmacista
Art. 5
1. Costituisce obbligo professionale del farmacista fornire al
paziente le informazioni e i chiarimenti opportuni circa: conservazione, contenuto, attività terapeutica, posologia, modalità e
183
Provincia Automa di Trento - Punto Omega n. 24
Comunicazione e responsabilità
tempi di somministrazione, controindicazioni, effetti collaterali
e incompatibilità di qualunque
natura dei medicinali dispensati.
Deve anche fornire consigli e
indicazioni igieniche, sanitarie
e alimentari, a completamento e
sostegno dell’evoluzione e della
appropriatezza della terapia,
mirando al recupero e al mantenimento dello stato di salute.
2. Il complesso degli interventi
che accompagnano la dispensazione del farmaco deve essere
svolto in condizione di riservatezza per il paziente.
3. Il farmacista concorre alla
correttezza della terapia attraverso un puntuale servizio di
farmacovigilanza.
4. Il farmacista promuove e partecipa a campagne di prevenzione e di educazione sanitaria.
Codice deontologico
dello psicologo
Art. 24
Lo psicologo, nella fase iniziale
del rapporto professionale, fornisce all’individuo, al gruppo,
all’istituzione o alla comunità,
siano essi utenti o committenti,
informazioni adeguate e comprensibili circa le sue prestazioni, le finalità e le modalità delle
stesse, nonché circa il grado e i
limiti giuridici della riservatezza. Pertanto, opera in modo che
chi ne ha diritto possa esprimere
un consenso informato. Se la
prestazione professionale ha
carattere di continuità nel tempo, dovrà esserne indicata, ove
possibile, la prevedibile durata.
184
Provincia Automa di Trento - Punto Omega n. 24
Art. 9
Nella sua attività di ricerca lo
psicologo è tenuto a informare
adeguatamente i soggetti in essa
coinvolti al fine di ottenerne il
previo consenso informato...
Egli deve altresì garantire a
tali soggetti la piena libertà di
concedere, di rifiutare ovvero di
ritirare il consenso stesso.
Nell’ipotesi in cui la natura
della ricerca non consenta di
informare preventivamente e
correttamente i soggetti su
taluni aspetti della ricerca stessa, lo psicologo ha l’obbligo di
fornire comunque, alla fine della
prova ovvero della raccolta dei
dati le informazioni dovute e di
ottenere l’autorizzazione all’uso
dei dati raccolti. Per quanto
concerne i soggetti che, per età
o per altri motivi, non sono in
grado di esprimere validamente
il loro consenso, questo deve
essere raccolto da chi ne ha la
potestà genitoriale o la tutela e,
altresì, dai soggetti stessi, ove
siano in grado di comprendere
la natura della collaborazione
richiesta. […]
Codice deontologico
del Fisioterapista
Art. 23
La persona assistita, o colui che
esercita la legale rappresentanza
sullo stesso, deve essere debitamente informato su tutti gli
aspetti riguardanti la terapia
consigliata prima di iniziare le
cure. In questo modo gli avrà
l’opportunità di accettare o rifiutare la proposta terapeutica.
Codice deontologico
dell’ostetrica/o
3.1-Nel rapporto con la persona
assistita l’ostetrica/o impronta
la propria opera professionale al
rispetto dei diritti umani fondamentali.
3.2-L’ostetrica/o assiste e consiglia la persona assistita informandola in modo esauriente,
con linguaggio adeguato al
livello intellettivo e culturale
della stessa su tutte le pratiche e
provvedimenti socio-assistenziali
ritenuti necessari.
3.3-Ferma restando l’informazione prescritta dal paragrafo
3.2, l’ostetrica/o ha il dirittodovere di acquisire il consenso
informato prima di intraprendere
sulla persona qualunque atto
professionale.
Il consenso è espresso in forma
scritta nei casi previsti dalla
legge.
Codice deontologico
dell’infermiere
4.2 L’infermiere ascolta, informa,
coinvolge la persona e valuta con
la stessa i bisogni assistenziali,
anche al fine di esplicitare il
livello di assistenza garantito e
consentire all’assistito di esprimere le proprie scelte.
4.3. L’infermiere, rispettando le
indicazioni espresse dall’assistito, ne facilita i rapporti con la
comunità e le persone per lui
significative, che coinvolge nel
piano di cura.
4.4. L’infermiere ha il dovere di
essere informato sul progetto
diagnostico terapeutico, per le
influenze che questo ha sul piano
di assistenza e la relazione con
la persona.
4.5. L’infermiere, nell’aiutare
e sostenere la persona nelle
scelte terapeutiche, garantisce
le informazioni relative al piano
di assistenza e adegua il livello
di comunicazione alla capacità
del paziente di comprendere. Si
adopera affinché la persona disponga di informazioni globali e
non solo cliniche e ne riconosce
il diritto alla scelta di non essere
informato.
Quest’ultimo Codice di deontologia professionale meglio di tutti
esprime la responsabilità comunicativa lungo l’asse del processo di
cura in cui, ben oltre il consenso
tautologicamente chiosato con l’aggettivo “informato” nel linguaggio
professionale (Cembrani, 2005),
prevale l’ascolto, il coinvolgimento
attivo della persona e la valutazione
con la stessa degli specifici bisogni/
necessità assistenziali.
Ma si diceva, anche, delle “interferenze” che condizionano negativamente il tema di questo Dialogo e
che individuo:
– in alcune pronunce giurisprudenziali in punto di qualificazione
giuridica dell’attività medica
effettuata senza l’informazione
e il consenso;
– nelle sollecitazioni (dirette e
indirette) rivolte dalle Compagnie assicurative per ridurre i
costi assicurativi e il contenzioso
professionale;
– in alcune norme di settore (Decreto lgs. n. 196/2003: Codice
185
Provincia Automa di Trento - Punto Omega n. 24
Comunicazione e responsabilità
in materia di protezione dei
dati personali. Decreto Lgs. n.
82/2005: Codice dell’amministrazione digitale);
– nella globalizzazione dell’informazione e nell’alfabetizzazione
informatica condizionata dalle
Industrie, dai media e dalla
Pubblica amministrazione sulla
spinta di una progressiva necessità di dematerializzazione
cartacea di tutti i documenti sia
pur con l’intento di semplificare
la vita al cittadino.
Ed è molto verosimile che alla
base di queste diverse forze vettoriali che agiscono alla stregua di
“interferenze” ci sia quel fenomeno
che Stefano Rodotà (2007) ha definito law-satured society; una società
strapiena di diritto, di regole giuridiche dalle provenienze più diverse
con un diritto invadente in troppi
settori e tuttavia assente là dove se
ne avvertirebbe più il bisogno che è
all’origine della giuridizzazione della
medicina (prodotta dalla progressiva
espansione della norma giuridica in
territori che ne erano originariamente scevri e dove i rapporti e le
relazioni erano regolati dai doveri
e dalle obbligazioni di ordine sostanzialmente morale che ciascuno
si assumeva all’interno di un rapporto prevalentemente fiduciario),
di una spinta assiomatizzazione
(proceduralizzazione/standardizzazione) della cura modulata da
istanze diverse molto spesso di tipo
economico e, non da ultimo, di un
pericoloso emergere di una cultura
professionale orientata in termini
difensivi, particolarmente attenta
186
Provincia Automa di Trento - Punto Omega n. 24
alla pre-costituzione di cause di
giustificazione per non avere e per
evitare guai.
Le conseguenze della giuridizzazione della medicina sono purtroppo
evidenti e sotto gli occhi di tutti.
Il contratto regola ormai tutti i
rapporti professionali e la medicina
è sempre più legata all’ottenimento di risultato con il conseguente
ricorso al giudice ordinario nel
caso di inadempienza del contratto
(giudiziarizzazione) che finisce con
l’applicare la sanzione sociale all’attività medica (penalizzazione della
condotta); l’esplosione del contenzioso giudiziario per presunta colpa
professionale e le deprecabili spinte
mediatiche riguardo a una presunta
dilagante “malasanità” finiscono,
infine, per dar conto dell’iper-responsabilizzazione giuridica dei professionisti cui fa da contrappunto la
progressiva de-responsabilizzazione
sul versante etico e deontologico.
L’assiomatizzazione della cura,
intesa come la spinta proceduralizzazione/standardizzazione dei
percorsi assistenziali e della prassi
professionale rispetto a procedure,
protocolli, linee-guida, standard di
accreditamento istituzionale o nonistituzionale e a tutto quell’insieme
ormai noto come evidence non sempre centrata sui diritti e sui bisogni
della persona e che risponde – spesso – a esigenze di razionalizzazione
e di razionamento delle risorse
(Cavicchi, 2001), è una inevitabile
conseguenza di tutto ciò che, a sua
volta, condiziona alcune variabili
della medicina moderna; mi riferisco
alla diffusione della medicina difen-
siva orientata a garantire il medico e
i professionisti della salute dai possibili rilievi mossi in sede giudiziaria
(Benciolini, 1990), all’emergere di
una serie di “luoghi comuni” e/o di
cliché stereotipizzati (Rodriguez,
2006) che, ancorchè ampiamente
utilizzati nel lessico comune, non
sempre esprimono un significato
univoco e condiviso dalla comunità
scientifica e la consapevolezza del
processo culturale grazie al quale si
è determinata la scelta di una parola
rispetto a un’altra (la confusione
che c’è, per esempio, tra “obiezione” e “clausola di coscienza” ne è
un esempio sintomatico: Cembrani,
2008) e al valore formativo-pedagogico attribuito alle sentenze giudiziarie (si badi bene, solo a quelle di
condanna!) utilizzate per modulare,
alla stregua di un’ulteriore evidence,
l’agire professionale secondo l’adagio “Della scienza, della coscienza
e della giurisprudenza”.
Su quest’ultimo punto la responsabilità di molti giuristi e di molti
medici legali è stata e continua purtroppo a essere deleteria nell’innescare circuiti di medicina difensiva
anche se, esaminando il tema della
responsabilità professionale medica, si deve riconoscere l’esistenza
di un’ampia difformità tra l’ambito
penale pre-ordinato, con finalità
sanzionatorie, all’accertamento di
quei comportamenti definiti come
reati e l’ambito civile preordinato
alla regolamentazione dei rapporti
di natura privatistica dove si privilegia la posizione del paziente e
il ristoro economico del danno e di
un ondivago (altalenante) fluttuare
della giurisprudenza sia in tema di
nesso causale che di qualificazione
giuridica dell’attività medica effettuata senza il consenso o con una
carente informazione.
La Corte di Cassazione (Sezione
penale) ha esaminato tre situazioni
tra loro molto simili (1992, 2001
e 2002) in punto di qualificazione
giuridica dell’attività medica effettuata senza il consenso pervenendo
a conclusioni di gran lunga diverse;
in tutti e tre i casi si verteva su un
intervento chirurgico ampiamente
demolitivo che è andato ben oltre
a quanto consentito dal paziente,
effettuato senza quello stato di
necessità (art. 54 C.p.) che avrebbe
consentito di modificare il piano
chirurgico per il sopravvenire di
impreviste esigenze che lo rendevano necessario nell’interesse della
persona incapace di esprimere una
manifestazione di volontà e che ha
comportato la morte dei pazienti.
Ebbene in queste tre situazioni
la Sezione penale della Corte di Cassazione è pervenuta a conseguenze
giuridiche ampiamente diverse sul
piano della rilevanza penale: nel
primo caso (Cassazione, Sezione IV
penale, 21 aprile 1992) il chirurgo,
che sottopose una donna a un intervento chirurgico di resezione addomino-perineale con confezionamene
di una colostomia definitiva per una
neoplasia del retto quando la stessa
aveva consentito a un intervento
chirurgico di resezione trans-anale,
è stato reso responsabile di omicidio preter-intenzionale e radiato
dall’Ordine professionale [“Qualsiasi
forma di intervento medico-chirurgico richiede l’esplicito consenso del
187
Provincia Automa di Trento - Punto Omega n. 24
Comunicazione e responsabilità
paziente (o del suo rappresentante legale), senza che possa avere
rilevanza un consenso meramente
presunto: risponde quindi del reato di
lesioni volontarie (o, in caso di conseguente morte del paziente, di quello di omicidio preter-intenzionale) il
chirurgo che, senza che ricorrano i
presupposti dello stato di necessità
di cui all’art. 54 c.p., cambi il tipo di
operazione e sottoponga il paziente
a un intervento più cruento di quello
consentito e inizialmente intrapreso.”]; nel secondo caso (Cassazione,
Sezione IV penale, 9 marzo 2001-12
luglio 2001, n. 585) si è pervenuti
a un addebito di responsabilità per
omicidio colposo per una scorretta
gestione del post-operatorio ma
non per l’inosservanza della volontà
decisionale della persona [“Nelle
situazioni di urgenza terapeutica che
concretizzano lo stato di necessità o
l’adempimento di un dovere (ovvero
altre cause di giustificazione anche
non codificate) qualora siano in gioco non solo la vita fisica del paziente
ma anche la sua integrità fisica mai
potrà affermarsi che il medico abbia
intenzionalmente provocato la lesione della salute del paziente; perché,
nelle ipotesi in esame, la condotta è
intenzionalmente diretta a tutelare
la salute del paziente e non a provocare una menomazione della sua
integrità fisica o psichica.”]; nel
terzo caso, infine, (Cassazione, Sezione I penale, 29 maggio-11 luglio
2002, n. 3122) si è giunti alla piena
assoluzione del medico [“Il medico
che abbia adempiuto il suo obbligo
morale e professionale di mettere in
grado il paziente di compiere la sua
scelta e abbia anche verificato la
188
Provincia Automa di Trento - Punto Omega n. 24
libertà della scelta medesima e desista, in caso di esplicito e libero dissenso del paziente, dall’intervenire,
non può essere chiamato a rispondere
di nulla, giacchè, di fronte a un comportamento del paziente nel quale
si manifesta l’esercizio di un vero e
proprio diritto, la sua astensione da
qualsiasi iniziativa di segno contrario
diviene doverosa, potendo altrimenti
configurarsi a suo carico persino gli
estremi del reato di cui all’art. 610
c.p.. Il medico è peraltro legittimato
anche in assenza di esplicito assenso
a sottoporre il paziente affidato alle
sue cure al trattamento che ritenga
necessario alla salvaguardia della
salute”].
In tale non convincente direzione si pongono altre pronunce della
Corte di Cassazione che hanno esaminato il tema della volontà manifestata anticipatamente dalla persona
(Corte di Cassazione, IV sez. penale,
18 maggio 2006: “Il sanitario non
deve tenere in conto il documento da
cui risulti il rifiuto del paziente a pratiche trasfusionali anche se in caso di
necessità e urgenza, e cioè per due
ragioni: sia perché ricorre una situazione di necessità che imporrebbe
l’esecuzione dell’atto trasfusionale;
sia perché comunque il dissenso precedentemente espresso dal paziente
non può vincolare il medico, essendo una manifestazione di volontà
sprovvista dell’indispensabile requisito dell’attualità”) con conclusioni
assolutamente non coerenti con la
deontologia professionale e con
la Convenzione di Oviedo. Questa
Convenzione prevede, infatti (art. 9:
Volontà espresse precedentemente)
che “saranno prese in considerazione
le volontà precedentemente espresse
nei confronti dell’intervento medico
da parte del paziente che, al momento dell’intervento, non è in grado di
esprimere la propria volontà”; e anche il Codice di deontologia medica
và in questa stessa direzione con
l’art 38 (Autonomia del cittadino
e direttive anticipate) laddove si
prevede che “… il medico, se il
paziente non è in grado di esprimere
la propria volontà, deve tenere conto
nelle proprie scelte di quanto precedentemente manifestato dallo stesso
in modo certo e documentato”.
Se andiamo a esaminare, invece,
la giurisprudenza della Cassazione
civile si deve notare come una
recente pronuncia (Cassazione, sezione civile, n. 5444 del 14 marzo
2006: “Poiché la responsabilità del
sanitario per violazione dell’obbligo
di consenso informato discende dalla
tenuta della condotta omissiva di
adempimento dell’obbligo di informazione circa le prevedibili conseguenze
del trattamento cui il paziente viene
sottoposto, seguita dalla verificazione, in conseguenza dell’esecuzione
del medesimo trattamento (e quindi
in forza di un nesso di causalità con
esso), di un aggravamento delle
condizioni di salute del paziente, il
fatto che l’esecuzione dell’intervento effettuato dal sanitario si rilevi
immune da censure della lege artis
non impedisce di ritenere sussistere
l’illecito per violazione degli artt. 32,
secondo comma, e 13 Cost., nonché
dell’art. 33 della legge 833/1978.
L’obbligo di informare sui rischi e
sulle possibili conseguenze negative
della terapia prescritta al paziente
grava sul sanitario che effettua
l’intervento terapeutico, a nulla rilevando il fatto che egli intervenga,
su richiesta del paziente, per attuare
una terapia previamente prescritta
da un diverso medico specialista”)
contenga spunti di interesse per il
tema affrontato in questo Dialogo
pur sollevando ampie difficoltà sul
piano pratico.
Gli spunti di interesse riguardano
tre precise circostanze fattuali:
– l’auto-determinazione della persona (art. 13 Cost.) è funzionale
rispetto alla salvaguardia della
sua integrità psico-fisica (art. 32
Cost.);
– l’obbligo di informazione è un
obbligo contrattuale autonomo
rispetto alla esecuzione della
prestazione sanitaria la cui
violazione ha rilievo risarcitorio
autonomo;
– l’autonomia dell’obbligo informativo è posto in capo a ogni sanitario, senza alcuna distinzione
riguardo la fase terapeutica.
Le difficoltà che si incontrano sul
piano pratico riguardano invece:
– la coerenza dell’informazione che
deve essere garantita dai diversi
professionisti che intervengono
nelle molte fasi del piano diagnostico-terapeutico e del piano di
cura (processo condiviso, supportato da logiche organizzative
chiare e condivise);
– i contenuti quantitativi dell’informazione per la parte relativa
in particolare ai rischi (accanimento informativo).
189
Provincia Automa di Trento - Punto Omega n. 24
Comunicazione e responsabilità
Riguardo al “quantum” e al
“quomodo” informativo il Codice
di deontologia medica (art. 33: Informazione al cittadino) stabilisce
che il medico è tenuto a fornire al
paziente la più idonea informazione
sulla diagnosi, sulla prognosi, sulle
prospettive e le eventuali alternative diagnostico-terapeutiche e
sulle prevedibili conseguenze delle
scelte operate, che l’informazione
dovrà essere fornita tenendo conto
delle capacità di comprensione della
persona al fine di promuoverne la
massima partecipazione alle scelte
decisionali e l’adesione alle proposte
diagnostico-terapeutiche, che ogni
ulteriore richiesta di informazione
da parte del paziente deve essere
soddisfatta, che le informazioni riguardanti prognosi gravi o infauste
o tali da poter procurare preoccupazione e sofferenza alla persona,
devono essere fornite con prudenza,
usando terminologie non traumatizzanti e senza escludere elementi
di speranza e che la documentata
volontà della persona assistita di
non essere informata o di delegare
ad altro soggetto l’informazione
deve essere rispettata.
Il riferimento alla “più idonea”
informazione lascia aperto il dubbio: l’informazione dovrà essere
apofantica (“accanimento informativo”) considerando, per esempio,
tutti i rischi, anche quelli statisticamente bassi o percentualmente
irrilevanti?
O dovrà essere essenziale (“lealtà
informativa”) comunicando solo
quei rischi che, avendo una significatività statistica, sono ragionevolmente prevedibili?
190
Provincia Automa di Trento - Punto Omega n. 24
Ma, in quest’ultimo caso, chi
decide il cut-off della significativa
statistica e, dunque, della ragionevolezza comunicativa: i medici?
I pazienti? Le corti? Le società
scientifiche?
È utile, a questo proposito, richiamare l’attenzione sul fatto che,
a livello internazionale, si stanno
diffondendo termini non ancora
entrati nel nostro lessico professionale: il riferimento è al rischio non
concreto (immaterial risk) e al rischio
concreto (material risk) così definito
da Skene e Smallowood (2002): “…
Se nelle circostanze del caso particolare una reasonable person nei panni
del paziente, se avvisata del rischio,
conferirebbe a questo un qualche
valore nella decisione o se il medico
è, o potrebbe ragionevolmente essere,
conscio che quel particolare paziente,
se informato del rischio, avrebbe conferito significato a quel rischio”.
Ma chi è questa reasonable person? Una persona che ha la piena
capacità giuridica? Una persona
che ha conservate le sue capacità
cognitive? Una persona che è in
grado di decidere? Una persona che
è in grado di esprimere le proprie
personali preferenze? O, forse, un
mix di tutto ciò?
O, in alternativa, dobbiamo
guardare a quanto stà avvenendo in
Australia dove le Corti impongono
ai medici di comunicare i rischi in
queste specifiche circostanze:
– Oftalmia simpatica a seguito
di chirurgia oculistica (rischio
1:14.000);
– Fallimento di intervento oculistico elettivo con peggioramento
del visus;
– Fistola retto-vaginale dopo
isterectomia e plastica vaginale
(rischio 1:500);
– Disturbi dell’ATM a seguito di
chirurgia ortognatica (rischio
10%);
– Perforazione dell’utero e malattia infiammatoria pelvica dopo
applicazione di IUD;
– Stenosi anale dopo emorroidectomia;
– Danno nervoso a seguito di linfoadenectomia latero-cervicale;
– Asimmetria facciale, danno nervoso e retrazione delle labbra a
seguito di lifting facciale;
– Cicatrice ipertrofica dopo rimozione di tatuaggio con tecnica
laser, dopo intervento di mastoplastica additiva.
Quello che è certo è che esistono organismi nazionali, come il
National Health system Litigation
Autority che hanno approvato sistemi di Risk alert con le seguenti
raccomandazioni:
– attenzione estrema nella acquisizione del consenso;
– fornire informazioni complete e
comprensibili in merito a tutti
i possibili significant adverse
outcomes;
– il paziente deve essere invitato
a firmare per confermare che è
stato informato sui rischi, che li
ha compresi e che li ha parimenti
accettati;
– è comunque necessaria una firma
se il trattamento viene rifiutato
dal paziente includendo in nota
le relative ragioni.
C’è da chiedersi se tutto ciò sia
appropriato e necessario o se, andando anche noi in questa direzione,
non si corra il rischio di burocratizzare ulteriormente la relazione
di cura e di rafforzare la medicina
difensiva!
Si annotavano, tra le “interferenze”, le sollecitazioni (dirette e
indirette) rivolte dalle Compagnie
assicurative per ridurre i costi assicurativi e il contenzioso professionale e alcune norme di settore,
come il Decreto Lgs. n. 196/2003
(“Codice in materia di protezione
dei dati personali”) che non hanno
purtroppo trovato spazio di analisi
in questi Dialoghi. Il riferimento è
all’art. 23, comma 2, della Legge n.
675/1996 (“Tutela delle persone e di
altri soggetti rispetto al trattamento
dei dati personali”) come modificato
da Decreto Lgs. n. 196/2003 nella
parte in cui si prevede che i dati
personali idonei a rivelare lo stato
di salute possono essere resi noti all’interessato “… solo per il tramite di
un medico designato dall’interessato
o dal titolare”.
Il diritto vivente in materia di
privacy postula il principio della
titolarità dell’informazione e della
tassatività del soggetto informatore
che è unico e che è espressamente
individuato nel medico, circoscrive
a un unico soggetto il rendere noto
al paziente i dati personali idonei
a rivelarne lo stato di salute ed
esclude dai compiti informativi coloro che, pur esercitando professioni
sanitarie, non sono medici senza
considerare:
– che il presupposto comune a
tutte le professioni sanitarie del
191
Provincia Automa di Trento - Punto Omega n. 24
Comunicazione e responsabilità
dovere di informare il paziente è
da ricercare nel dovere più generale di operare per la salute che
incombe su ogni professionista
sanitario;
– che ogni professionista sanitario ha propri ambiti di attività
e di responsabilità e specifiche
competenze professionali, in
relazione alle quali è ovvio il
dovere di informazione;
– che il profilo dell’infermiere
(D.M. n. 739/94) nel qualificare
il campo di responsabilità dell’infermiere indica che l’assistenza
infermieristica ha “… natura …
relazionale” ed “educativa” (art.
1, comma 2).
Tutto ciò non può non influenzare negativamente la relazione di cura
che è stata definita alla stregua di
un chiliagono (figura geometrica inventata da Descartes per distinguere
l’intelletto dall’immaginazione) che,
in geometria, indica un poligono
avente mille lati impossibili da
rappresentare da parte della mente
umana che lo identifica pertanto
come un cerchio (la misura di ogni
angolo in un chiliagono regolare è
di 179,64°).
Un chiliagono in cui emergono
almeno due figure: la persona malata
con il suo linguaggio descrittivo/
narrativo, con la sua dimensione
bio-psico-sociale, con la sua non
conoscenza, con la sua fragilità,
sofferenza, richiesta di guarigione;
e il medico con le sue conoscenze,
con il suo linguaggio scientificoprescrittivo (nominalismo medico),
con il suo metodo sperimentale
ipotetico-deduttivo basato su sche-
192
Provincia Automa di Trento - Punto Omega n. 24
mi analitico-classificatori rigidi
(scientismo medico).
Scientismo medico che è caratterizzato da una forte selettività
nei confronti degli altri saperi per
la conservazione di un apparato
concettuale storicizzato (nel dibattito scientifico esiste la clamorosa
assenza di qualsivoglia discorso sul
linguaggio), da un rigoroso nominalismo (linguaggio rigidamente
centrato dentro lo schema del positivismo che riduce la persona a complesso cellulare senza considerarne
la realtà bio-psico-sociale), dallo
spinto verificazionismo (ciò che dice
il malato evade spesso la verifica
sperimentale e osservativa), da un
procedimento che è prevalentemente se non esclusivamente logico (lo
schema è prevalentemente ancorato
al metodo sperimentale ipoteticodeduttivo), da una pratica informativa orientata, uni-direzionalmente,
in senso cibernetico (messaggio
come trasmissione di informazioni
da decodificare in senso nosologiconominalistico).
E ritorna la domanda che spesso ha animato questi Dialoghi: in
medicina occorre informare o comunicare?
La nostra lingua (Dizionario della
Lingua Italiana Garzanti, 2003) assegna alla parola informazione (dal
latino informatio = rappresentazione
mentale) i seguenti significati:
1. l’informare, l’informarsi, l’essere
informato: libertà di informazione; diritto all’informazione.
Elemento che consente di avere
conoscenza di fatti, situazioni,
eventi, ecc.; notizia, ragguaglio:
dare, prendere, chiedere informazioni; ufficio informazioni. Dim.
Informazioncella;
2. (inform.) dato che si affida
alla memoria di un elaboratore
elettronico. Teoria dell’informazione. Studio mediante la teoria
delle probabilità, dei problemi
di trasferimento dei messaggi
da una sorgente emettitrice a un
ricevitore;
3. informazione genetica, (biol.)
l’insieme dei messaggi ereditari
contenuti nei geni dei cromosomi
di una cellula;
4. il formare, il formarsi: è disposta la terra nel principio de la
primavera a ricevere in sé la informazione de l’erbe e de li fiori
(Dante, Convivio).
L’informazione è, in questo senso, la produzione di una differenza
in cui occorrono due entità (reali o
immaginarie) tali che la differenza
tra esse possa essere immanente alla
loro relazione reciproca; e il tutto
deve essere tale che la notizia della
loro differenza sia rappresentabile
come differenza all’interno di una
qualche entità elaboratrice di informazioni, per esempio un cervello o
un calcolatore (Bateson, 1979).
Il conseguente modello ingegneristico proposto da Shannon e
Weaver (1949) presenta limiti del
tutto evidenti se si applica alla comunicazione tra esseri umani perché
poggia sull’idea che la comunicazione è uno scambio di informazioni,
perché individua un modello lineare
e deterministico (meccanico, cibernetico) dove una parte attiva e una
passiva raggiungono il loro obiettivo
nel momento in cui il messaggio
arriva a destinazione e soprattutto
perché è interessato unicamente
alla sintassi del codice (costruzione
di una codifica valida) più che ai
suoi aspetti semantici (studio delle
relazioni tra il codice e gli oggetti
che indica) e pragmatici (studio
delle relazioni tra il codice, coloro
che le usano e il comportamento
conseguente a questo uso).
Questi problemi rendono ragione
dell’ampio dibattito oggi in corso
riguardo al modello ideale di cura
che utilizza due stereotipi:
– il modello cibernetico (intervista)
centrato sulla malattia, prescrittivo (prescrive le scelte) interessato ai segnali (decodificati nel
sistema analitico-classificatorio
del medico) e mono-logico;
– il modello autopoietico (dialogo)
centrato sul malato, dialogante
(produce le scelte), interessato a
produrre informazioni (relazioni
tra soggetti dialoganti), dia-logico.
In questo secondo modello la comunicazione è rappresentata come
uno scambio interattivo osservabile
tra due o più partecipanti, dotato
di intenzionalità reciproca e di un
chiaro livello di consapevolezza,
in grado di far condividere un determinato significato sulla base di
sistemi simbolici e convenzionali di
significazione (Anolli, 2002); ed è in
questo che la comunicazione che ha
una radice sanscrita com (mettere in
comune) evoluta nella parola latina
communis (cum = insieme e munis =
obbligazione, debito, dono) si differenza dall’informazione.
193
Provincia Automa di Trento - Punto Omega n. 24
Comunicazione e responsabilità
Comunicare significa, dunque,
condividere ed è l’intenzionalità
(partecipo a questa forma di interazione con lo scopo di condividere un
significato con altri) e la consapevolezza (mi rendo conto che quanto
sta avvenendo è una comunicazione
e che anche il mio interlocutore la
sta vivendo come tale) che distingue lo scambio comunicativo dallo
scambio informativo; è in questo
senso che la comunicazione è un
processo di costruzione collettiva
e condivisa del significato dotato
di livelli diversi di formalizzazione,
consapevolezza e intenzionalità”
(Paccagnella, 2004).
Comunicazione, dunque: non
solo come un qualcosa di meramente
strumentale al metodo sperimentale
(dove i messaggi, le parole, i segnali
e le mezze parole sono decodificati nel linguaggio della nosologia
clinica) ma come elemento che caratterizza la relazione di cura quale
rapporto di reciproca comprensione
con un significato ontologicamente
ampio (Heidegger), come “esserci
insieme”, come coesistenza intesa
come la capacità delle persone
adulte di dare significato e valore a
ogni singola azione.
Ed è questa l’agire comunicativo
che Habermas (1986) riferiva all’interazione di almeno due soggetti
capaci di linguaggio e di azione che
(con mezzi verbali o extraverbali)
stabiliscono una relazione interpersonale, in cui gli attori cercano
un’intesa per coordinare di comune
accordo i propri piani di azione e
quindi il loro agire e dove gli agenti
comunicativi si muovono sempre al-
194
Provincia Automa di Trento - Punto Omega n. 24
l’interno dell’orizzonte del loro mondo vitale da cui non possono uscire;
interazione che rappresenta il luogo
trascendentale nel quale parlante e
ascoltatore si incontrano, nel quale
possono avanzare reciprocamente
la pretesa che le loro espressioni si
armonizzino con il mondo (quello
oggettivo, sociale e soggettivo) e
nel quale essi possono criticare e
confermare queste pretese di validità, esternare il proprio dissenso e
raggiungere l’intesa.
Rappresentare, dunque, la relazione di cura come un ambiente
(comunità) sociale e il linguaggio
come una vera e propria forma di
vita ci aiuta a fare chiarezza e a
recuperare, con un orizzonte ontologicamente ampio, il senso della
nostra personale responsabilità.
Una responsabilità che è l’impegno professionale concreto a
operare nell’interesse della salute
della persona o della collettività
secondo idonee regole di condotta,
una responsabilità che costruisce e
partecipa al progetto di vita della
persona stessa considerandone la
sofferenza, valutandone i bisogni
e ispirandosi alla solidarietà. È la
responsabilità che, a mio giudizio,
fonda l’alleanza tra il professionista
e il cittadino: è la responsabilità del
sapere, del saper essere, del saper
fare, della competenza, della lealtà,
dell’impegno, dell’ascolto.
È la responsabilità dove il dire
assume il valore di una struttura sociale valoriale e dove il parlare non
è semplicemente far rumore, perché
tra il dire e il rumore esiste la dimensione dell’approvazione sociale:
dimensione dove la relazione assume
quell’importanza strategica della
relazione clinica in una comunità
linguistica che si rappresenta come
una vera e propria struttura sociale,
che da sola ha l’autorità di dire, in
accordo con l’insieme di regole che
essa, quale parte di una comunità
più grande, si è liberamente data
(Cavicchi, 2004).
Fabio Cembrani è Direttore dell’Unità
Operativa Medicina Legale, Azienda provinciale per i Servizi sanitari di Trento.
195
Provincia Automa di Trento - Punto Omega n. 24
Caso I
Ho saputo da pochi giorni che è stato eseguito un sondaggio i cui risultati mi hanno particolarmente sconvolto. Sembra che la maggioranza degli intervistati consideri la medicina
una scienza esatta, alla stregua della matematica. Mi preoccupa molto la presentazione del
sondaggio che non parla immediatamente dell’assurdità del riscontro.
La responsabilità della comunicazione viene sempre intesa come comunicazione tra
paziente e medico, ma ci sono molti altri canali, per esempio questo appena citato. Sicuramente chi ha letto l’articolo, comparso nei giornali quotidiani locali, arriva dal medico
con aspettative e attese che vanno oltre la realtà (e secondo gli economisti anche oltre
la disponibilità economica).
Ogni processo informativo produce reazioni che lo caratterizzano in modo diverso a
seconda di chi lo produce e lo consuma. La responsabilità della comunicazione in genere
è percepita come compito del medico e del personale sanitario. Ma la quota di informazioni data da altri enti o istituzioni è in una zona franca che non deve sottostare ad alcun
obbligo o vincolo.
Faccio un esempio: se un medico o un’altra figura sanitaria dà al paziente una informazione non esatta o incompleta viene subito stigmatizzato (si parla di malasanità), se
invece un giornale o un media dà informazioni non esatte non succede niente. Ma chi deve
poi gestire il danno procurato da quella notizia è la classe sanitaria. Vi si dovrebbe porre
rimedio, altrimenti possiamo eliminare lauree e ordini professionali e ognuno faccia quello
che vuole, ma senza alcun obbligo deontologico.
[Medico]
196
Provincia Automa di Trento - Punto Omega n. 24
Caso II
Al termine del percorso Dialoghi di Bioetica e Biodiritto penso sia molto importante, da
parte di noi operatori sanitari e dei cittadini-utenti, una presa di coscienza dei propri
limiti: il limite del curare (non sempre le cure portano una completa guarigione), il limite
del chiedere (con la capacità di saper accettare la malattia).
Nella realtà di oggi, in ambito sanitario, le tecnologie e la scienza hanno preso il sopravvento sulla malattia. Di conseguenza dobbiamo prendere atto che la comunicazione ha
acquisito una valenza di primo piano, allo stesso livello della terapia vera e propria.
[Infermiera]
197
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Caso III
L’infermiere ha una grande responsabilità nell’ambito educativo del paziente. Come è specificato nelle varie fonti legislative che regolano la sua professione, deve garantire l’assistenza
non solo di natura tecnica, ma anche di natura relazionale ed educativa.
La comunicazione con il paziente avviene svariate volte durante il percorso assistenziale:
quando si comunica una diagnosi, quando si eseguono le varie procedure, dall’esecuzione
degli esami diagnostici alla somministrazione della terapia.
“Disturbati” dall’ambiente ospedaliero e dall’ansia del ricovero, non di rado i pazienti
faticano a comprendere ciò che viene comunicato loro e molte volte acconsentono agli
accertamenti e alle terapie proposte senza aver capito esattamente in cosa consistono.
Per questo si deve fare molta attenzione al momento in cui vengono date le informazioni
al paziente o alla sua famiglia. Spesso, infatti, chi ci ascolta non capisce ciò che comunichiamo, spesso perché forniamo nozioni troppo specialistiche senza aver prima valutato il
suo grado di cultura. Per valutare se il nostro interlocutore ha compreso cosa gli abbiamo
comunicato basterebbe mettere in pratica alcuni piccoli accorgimenti, come, per esempio,
fargli ripetere ciò che abbiamo detto.
Il paziente vuole essere ascoltato e riconosciuto come una persona che ha bisogno di
aiuto: non vuole solo avere una semplice comunicazione, ma anche la possibilità di essere
informato chiaramente e di poter porre liberamente le sue domande. La comunicazione
tra operatore sanitario e paziente ha sì lo scopo di informarlo, ma anche di coinvolgerlo
attivamente nel suo percorso assistenziale e di sostenerlo nelle sue decisioni, molte volte
determinanti per il processo stesso. Il momento, o meglio i momenti in cui si danno informazioni, devono quindi essere considerati importanti come tutti gli altri elementi del
percorso terapeutico.
[Infermiere]
198
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Le riflessioni del gruppo di lavoro
Il tema proposto nell’ultimo dei Dialoghi era volto a focalizzare il concetto di responsabilità ed è stato concepito come momento di chiusura e sintesi del percorso compiuto negli
incontri precedenti. In particolare, si è inteso mettere in luce la costruzione corale del
concetto di salute, come risultato dell’interazione tra i diversi soggetti rappresentati nelle
conferenze (operatori sanitari, cittadini, operatori nell’ambito dell’informazione e pazienti)
allo scopo di evidenziare la dimensione più propriamente etica della comunicazione, nella
ricerca della possibilità di individuare alcuni punti di riferimento nella definizione del
concetto di “patologia” e di “malato”.
Come negli altri incontri, quindi, il tema considerato – la responsabilità – è stato analizzato alla luce delle sue implicazioni sul filo conduttore dei Dialoghi di quest’anno – la
comunicazione – cercando di ricercarne i tratti maggiormente condivisi.
Innanzi tutto dagli operatori sanitari: in relazione a essi, sono richiamate le considerazioni svolte anche nelle tematiche affrontate durante gli incontri precedenti e che
possono essere riassunte nell’attenzione per la comunicazione stessa. Per esempio, emerge
nuovamente il tema dell’ “alleanza terapeutica” riferita agli operatori sanitari prima che
ai pazienti. Ancora una volta, inoltre, a più riprese gli elaborati pervenuti sottolineano
l’importanza dell’abilità e della competenza comunicativa, che si realizza sia nella chiarezza
delle informazioni fornite al paziente, sia nella comprensione di come esse debbano essere
calibrate alla luce della persona che si ha di fronte, considerata nella sua complessità
(coinvolgimento emotivo, capacità di comprensione, ecc.). Quest’ultima considerazione, in
particolare, si lega alla necessità – anche questa richiamata in alcuni elaborati – di consentire al paziente di non sentirsi considerato “come un organo”, mantenendo una visione
d’insieme e globale dello stesso, anche a fronte della sempre maggiore specializzazione
delle diverse branche mediche.
La comunicazione, quindi, si pone per certi aspetti allo stesso livello della terapia, ma
non tutto si risolve in essa: i ruoli e, soprattutto, le loro diversità permangono. Parafrasando
le parole di uno dei relatori intervenuti, il superamento della concezione paternalistica del
rapporto con il paziente non deve condurre all’abbandono del paziente stesso (nel senso
di attribuirgli totalmente la scelta terapeutica). La comunicazione non esclude un ruolo di
guida da parte dell’operatore sanitario, che si differenzia naturalmente secondo il contesto
in cui è considerato (nell’ambito dell’emergenza, per esempio, esso trova probabilmente
una delle sue realizzazioni più intense). Invece, nei percorsi terapeutici a lungo termine (tipicamente, nella patologie croniche) la comunicazione si modella in base alla costruzione
di un rapporto tra medico e paziente destinato a protrarsi nel tempo.
Da questo punto di vista la comunicazione si concilia con il concetto di responsabilità,
se fondata sul binomio dato da competenza e autorevolezza, che può fornire una risposta
alle problematiche che emergono sul secondo versante, quello del paziente.
Nelle parole di uno degli elaborati pervenuti: “I cittadini acquisiscono attraverso i media
conoscenze generiche e superficiali, spesso legate a logiche economiche, cosicché anche
la salute si configura sempre più come un bene che si può acquistare. Quando invece il
199
Provincia Automa di Trento - Punto Omega n. 24
cittadino diventa utente della struttura sanitaria, i suoi bisogni reali lo portano a un’altra
visione della salute, in cui è predominante la necessità di capire e di essere capito. È
chiara quindi l’esigenza di un rapporto comunicativo intenso e appropriao tra il soggetto e
l’istituzione sanitaria rappresentata dal suo personale medico e paramedico”.
Anche per il paziente, tuttavia, il mutamento che porta alla condivisione del percorso
verso le scelte terapeutiche comporta un ruolo di responsabilizzazione maggiore.
In particolare, emerge la necessità di un’accettazione del margine di incertezza che può
caratterizzare le scelte di cura (esse non sempre si presentano come “giuste” o “sbagliate”,
ma sono spesso complesse e possono presentare aspetti positivi e negativi), concretando
una soluzione i cui vantaggi sono superiori agli svantaggi, non eliminandoli. Da questo
punto di vista, responsabilizzazione può significare, da parte del paziente, accettare l’idea
di non ricercare risposte “volute”, “preferite”, piuttosto che corrette ancorchè “impopolari”.
In questa prospettiva, la consapevolezza dei limiti si propone come conquista e anche come
importante passaggio culturale, sia per gli operatori sanitari che per i pazienti.
Accanto al binomio dato da competenza e autorevolezza che si accompagna alla comunicazione da parte degli operatori sanitari, si aggiunge quindi, nella prospettiva del paziente,
quello di cultura e formazione. Entrambe, infatti, non caratterizzano solo l’operato degli
operatori sanitari, ma anche il paziente che si muove in una maggiore consapevolezza,
in un panorama in cui l’informazione sanitaria può celare diverse motivazioni o interessi,
specialmente nell’ambito dei mass media.
200
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A conclusione
Dialogo immaginario tra un maestro di tanti secoli fa e un discepolo moderno
Sìcrite: O Criticone, come mai a quest’ora, non è forse già tardi?
Criticone: Si, certo
S: Ma che ore sono?
C: È l’ora decima, Sìcrite, ma non potevo aspettare: ho perso l’equilibrio, non posso più
curare se non ritrovo la saggezza.
S: È vero: un Medico che ha perso l’equilibrio non può aiutare nessuno a ritrovare il suo.
Dimmi dunque o Criticone, cosa ti turba.
C: È un problema geometrico, Sìcrite, un problema di centri e circonferenze credo.
S: Il centro è il punto di massimo equilibrio, quali problemi puoi avere con esso? Il nostro
concittadino Pitagola ha ragionato molto su questo puoi consultarlo.
C: Non è di Pitagola ma di voi che ho bisogno. Molte volte avete parlato, con Platone in
particolare, di come deve essere un rapporto di cura per essere saggio, sano ed efficace.
S: Certo e ho anche detto – non offenderti Criticone, ma mi pare che tu spesso abbia problemi di denaro, e forse è questo che ti sconvolge – che se curi un malato senza farti
carico di lui, lui non ti deve nulla perché l’hai trattato non come persona, ma come
oggetto. Cito a memoria, anche qui nell’Ade esiste una forma di smemoratezza senile.
Chiedi a Platone, sempre lì a prendere appunti, l’ha segnato di sicuro. Ebbene non ti
pare che quando hai capito questo non sono inutili tutte le altre considerazioni?
C: Si è vero, ma… Ho partecipato a una agorà dove alcuni dotti parlavano e molta folla
ascoltava e interveniva. Parlavano di “comunicazione tra gli operatori sanitari” e avevano
problemi di “centro”. Gli speziali lamentavano di essere emarginati, mentre sono il centro
della sanità; gli infermieri paventavano di aver perso il centro nella comunicazione col
malato, spostato verso altre figure come gli OSS; i medici non parlavano di centro, ma
si capiva bene che ci stavano comodamente sopra.
S: Non riesco a capire quello che dici, non riesco a immaginare una simile organizzazione
per la cura. Ma non pensi che se ognuno cura il rapporto reale, personale, empatico
con il malato, le cose funzionano comunque?
C: Si Maestro, ma… dove sta il malato? O è al centro, e tutti gli altri attorno (un vero
assedio), oppure è al centro di un sistema come quello solare: lui è il sole e tutti i
pianeti gli girano attorno, e ogni pianeta ha una sua orbita e un suo centro.
S: Cosa dici Criticone?
C: È vero, Sìcrite, ai tuoi tempi queste cose non si sapevano. Ma tu puoi immaginare… Ti
faccio un disegno…
S: Ho capito, ma se i vari… pianeti come tu li chiami, girano sempre ciascuno nella sua
orbita senza incontrarsi mai, che rapporto hanno col sole al centro? Ricevono solo senza
mai dare! Esistono perché esiste il sole, il centro… Non sarebbero nulla altrimenti. Non
ti sembra che il tuo sia un modello di incomunicabilità?
C: Sì, Sìcrite, lo credo.
S: Non credi che, comunque, vi sia una responsabilità comune dei curanti verso chi chiede
il loro aiuto, e quindi una colpa comune se non vi è guarigione?
C: Si, lo credo Sìcrite.
201
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S: E non pensi che se tanti parlano tra loro di uno, in un passaparola gerarchico, soprattutto
se ognuno vuole instaurare un vero rapporto profondo, la persona malata alla fine non
riconoscerà più se stessa nel come è percepita dagli altri?
C: Certo, Sìcrite, anche questo è vero. E allora come è possibile fare?
S: Non pensi che se tutti esercitano la fronesis, se ognuno si sente al servizio della persona
che chiede il suo intervento e non delle istituzioni, della categoria o di se stesso, anche
il comunicare è banale conseguenza?
C: Si, hai ragione Sìcrite, anch’io la penso così
S: Caro Criticone, riprendiamo la discussione domani, vediamoci al liceo, Platone prenderà
appunti per i posteri… Ma quale era il problema che avevi col centro, o era la retta, o
l’ipotenusa?
C: Ora nessun problema Sìcrite, ho capito.
S: Allora lasciami andare perché anche qui nell’Ade oggi va in onda la puntata del dottor
House e non me la voglio perdere. Voglio vedere come va a finire perché non ho ancora
capito se egli è uomo libero che cura uomini liberi, o schiavo che cura degli schiavi…
Per la verità, non ho nemmeno ben capito se cura… Non ha la stoffa, né l’equilibrio,
né la salute… E poi non si parla mai di spirito, di logos, di futuro… Mah… Ma mi
affascinano questi racconti anche se, devo ammettere, non ci sono più le Tragedie di
una volta… Lasciami andare Criticone.
C: Buona visione Sìcrite, io vado a leggermi i fumetti di Asterix. A domani.
[Medico di Medicina generale]
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