Per iodico a cara ttere so cio - c ultural e a cura della UI LD M
Unio ne I talia na Lo tta a lla D istrof ia Muscola re - Sez. di Li vo rno
XI/31
APRILE
2006
Editoriale
3
I bambini ci guardano
Attualità/1
4
Elezioni: la disabilità nei programmi
Attualità/2
6
Liste di attesa
Attualità/3
7
Semplificazione amministrativa: un traguardo della Fish
Attualità/4
8
Disabili, terza nazione al mondo
Società/1
9
Liberi Tutti
Società/2
10
Un amico davvero speciale
Società/3
11
Psicoradio
Riflessioni
12
Una battaglia di libertà
Tempo libero
13
A Genova fiori per tutti...
di Enrico Lombardi
di Elisabetta Proietti
di Susanna Cressati
di Pietro Barbieri
di Renzo Cianfanelli
a cura della redazione
di Simona Lancioni
di Chiara Vergano
di Simona Lancioni
a cura della redazione
UILDM
Unione Italiana Lotta
alla Distr ofia Muscolare
Sezione di Livorno
Corso Italia, 40 57017 Stagno (LI)
Tel. e Fax: 0586.943.275
E-mail: [email protected]
CCP: 12183570
H 2O - HANDICAP DUE TO OBSTACLES - L’HANDICAP A CAUSA DELLE BARR IERE
Anno XI - April e 2 006 - numero Trentuno
Pe riodico a cara tte re soci o-culturale a cur a de lla UIL D M
Unio ne I ta lia na Lo tta al la D istrof ia Mus cola re - Sezio ne di Li vo rno
C orso Itali a, 40 57017 Sta gno (LI ) - Te l. e F ax: 0586.943.275
www.cmdto daro .it/ uil dml ivorno
Diret tore responsabil e Enric o Lo mbardi
Redazi one
Simo na Lancioni, Sa uro Ma cera, Sandra Spataro, Massimiliano Scotto
Progetto grafi co
Ma ssimil iano Sco tto
Hanno coll aborato a questo num ero: Pi etro B arbie ri, Renzo Cia nfa nel li, Sus anna C ress ati
Elisabetta Pro ietti, C hia ra Verga no .
Periodico rea lizzato con la colla borazione del CMD - Centro Multiservizi pe r Disabili “M.T. Toda ro ”
via degl i Acquaio li, 30/ 32 - 57121 Livo rno - Te l. e F ax 0586.444446
E-mai l: inf o@cmdtodaro .i t - www.cm dtodaro .it
Stampato pre sso la tipogra fia “Stella de l Mare”
Aut. del Tribunale di Livorno n. 613 del 3.9.96
I bambini ci guardano
di Enrico Lomb ardi
C'è stato un periodo della mia vita , piuttosto lung o a dire il vero
(infa nzia e adolescenza), in cui avevo pa ura dei bambini. Almeno
que lli appena conosciuti. Fuggivo il loro sguardo e temevo la loro
curiosità, le loro inesorabili doma nde, la loro “crude ltà ”. La cosa
più “cattiva ” e ra quando non si lim itava no a chiederti che cosa
ti era suc cesso ma , perfi di, ti chie de va no di fare qua lcosa che
e ra evidente mente fuori da lla tua portata.
U na volta soddisfa tta la c uri osi tà, fat ta l'a bitudi ne a ll a mia
“stranezza” e me ttendoci un po’ del mio, la cosa di solito veniva
superata . Forse pe r uno scherzo del de stino, forse perché inconscia mente vole vo superare que sta mia pa ura e pre nde rm i
una rivincita (una sorta di contrappasso), fatto sta che non sono
sta te poche le occa si oni in cui mi sono trova to a dove r parlare
di di sabi lità e qui ndi anche di m e, dava nti a d una pla tea di
bam bini più o meno piccoli (scuole eleme nta ri).
Ho inizi ato circa 13 a nni fa, come volontario, facendo attività di
sensibilizzazione nelle scuole. Con il tem po, e il gradimento dei
docenti, quest'attività si è alla rgata, diventa ndo anche una parte
del mi o lavoro. Probabilmente la più gra tifica nte.
Si parte sottoponendo a ll'attenzione dei bam bini scene, favol e
che richiamano in qualche m odo alla disa bilità o più in genera le
a lla dive rsità. Ricordano lo sti le dei fume tti, dei cartoni anim ati
e rappresentano il punto di pa rtenza di una discussione spesso
im prevedibile. Una volta fa ceva mo vedere de i cartelloni a desso
utilizzia mo pc e videoproiettore .
Editoriale
A l te rmine de ll'i ncontro vie ne ri chiesto ai ba mbini di fa re un
lavoro, un disegno, un tem a da cui em ergano le loro impressioni
e riflessioni su qua nto visto e ascoltato.
Ciò che è cambiata è la scuola. Si è pe rduta molto della formalità
istituziona le di un tempo, l'insegnante è più un punto di riferimento che un'autorità. Non ho mai sentito usare il “Lei” ma sempre
il “tu”. Spesso siede per terra, in mezzo ai ragazzi. In quasi tutti i
gruppi c'è un bambino, forse il più “fra gile”, che seg ue l'incontro
te ne ndola per m ano, spesso a ddirittura i n bra ccio pe r essere
rassicurato dalla sua presenza . Se la maestra solle cita, fa domande, rifl essioni e riferim enti, il gruppo sarà viva ce, interessato e
la le zione scorre rà via veloce; se a l contra rio la mae stra durante
l'incontro si fa i fa tti suoi, in pratica parlerete da soli, non ci sa ranno doma nde e farete una fa tica be stiale . Se come succ ede
a volte, la m aestra decide di uscire da ll'a ul a... sa rete nei guai.
L'effetto dei fl ussi m igra tori cui è sogg etto il nostro Pae se è ben
visibile nella scuola italiana. In ogni cla sse ormai ci sono bambini
di chiara origine ex tracomunita ria , ita liani a tutti gli effetti, pe rfettame nte integrati. Una vera festa per g li occhi e per il cuore.
Anche i bambini disabil i sembra no perfettame nte integrati all'interno dei loro gruppi. Circondati dall'a ffetto dei compa gni e dall'attenzione deg li inse gnanti. La vita in cla sse sembra così lontana
da tutta la burocrazia, le riform e, le ma nifestazioni e dai problemi
che riguardano la scuola da se mbrare vera mente un'altra cosa.
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H 2 O - Apr ile 0 6
Elezioni:
la disabilità nei programmi
di Elisabetta Proietti
Uno sguardo ai temi con i quali i due schieramenti di centrodestra e di centro-sinistra si presentano alle prossime consultazioni elettorali. Casa delle libertà: un secondo 5x1000 alle
famiglie con per sone disabili e una “no tax area” specifica;
Unione: difesa dei diritti, rifinanziamento L. 13/89, completa
attuazione L. 104/92 e Fondo per la non autosufficienza.
fisca le sotto il 40% de l prodotto interno lordo, con foca lizzazione
sulla famig lia attraverso una “no tax area ” specifica”, si afferma
che “in pa rticola re, si terrà conto della composi zione del nucleo
famil iare (quoziente fam iliare), del la voro de lla casa linga (lavori
di cura), de i disa bili e deg li anzia ni a carico”.
Al Punto 7 del prog ram ma la Cdl parla di “increm ento dei fondi
per la ricerca sa nitaria ” e de lla “Riform a della Legge 180 (mala ti
di mente), forteme nte avve rtita dall e fa migli e”.
Al Pu nto 9 (Società solidale) il programm a del centro-de stra promette, acca nto alle “a gevola zioni pe r le persone ol tre i settant’
anni, com e ad esempio: e limina zione canone TV; ca rta oro per
ac cesso g ra tuito a via ggi ferroviari, tea tri, cine ma, sta di , etc.”
e alla “continui tà nell’assegnazione di libri di scuola g ratuiti per
le fam igli e m eno agi ate ed este nsione fi no a l 18° anno di età
per gara nti re l a fruizione del diritto/dovere al l’istruzione”, la
“sta bi lizzazione del 5 x1000 e d e ste nsione al l’intera quota di
imposte pe r volontaria to, non-profit, ricerca , etc.” e , a sostegno
dei nuclei familia ri che hanno al loro interno persone disabili, la
“introduzione di un secondo 5 x1000”.
Nello stesso Punto 9 dedicato alla Società solida le il programma
cita il “Tessera mento e d a ssi curazione gra tuita de i giova ni che
praticano sport” e il “potenziamento del servizio civile naziona le,
per i gi ova ni, su base volonta ria ”.
Pronti ai blocchi di pa rte nza gl i schierame nti di centro-destra e
ce ntro- sinistra in vista de lle prossim e el ezioni politiche de l 9
aprile. Dopo la presenta zione da pa rte dell ’U ni one de l proprio
prog ram ma di governo pe r il quinquennio 2006- 2011, a vvenuta
il 13 febbra io, venerdì scorso 24 febbrai o a nche la Cdl ha ufficia lizzato il suo “Progra mma elettorale 2006-2 011”. Di seg uito
riportiam o una sinte si delle parti che i due testi presentati de dicano all e proble matiche della disabilità, rinviando pe r la consultazione com pleta dei progra mmi a lle pagine web di riferim ento.
La coaliz ione di Silvio Berlusconi, te nendo a preci sare che
“questo progra mma completa e qualifica quanto è sta to realizza to
nella pa ssata le gislatura , consolidandone i risultati e rende ndo
irreversibile l a trasforma zione e la modernizza zione del Pa ese”,
tratta delle problematiche le gate alla disabilità al Punto 4 (Fisco):
a proposito de lla “P roroga e a ttua zi one dell a Legge de leg a per
la riform a fiscale (2 003), con l’obiettivo di portare la pressione
Attualità/1
Per il program ma completo della Cdl: ww w.forzaitalia.it
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H 2 O - Apri le 06
L’Unione d i Romano Prodi, nel programma 2006-2011 di 281
pag ine intitol ato “Per il be ne dell’Itali a”, a ffronta le te mati che
della disabilità in un pa rag rafo dedicato da l titol o “La dife sa dei
diritti civili delle persone con disa bilità”. Si parla di “lotta contro
og ni forma di discrimina zione”, della Conve nzione Onu tuttora
in via di definizione, de l “diritto all a m obilità delle persone disabili ” che va “ric onosciuto da ll’ordina mento e concretame nte
dife so attraverso il rifina nzia mento de lla Legge 13 del 1989 e il
ri lancio de i Pia ni reg ional i per l ’a ccesso collettivo a lla m obilità
urbana ed extraurbana”.
fasce deboli (ba mbi ni, anziani, pazienti cronici, disabilità , salute
mentale, dipendenze, medicina penitenziaria, immigrati)” l’Unione
mette in programma un “Pia no straordina rio per le fragil ità ”.
Il progra mma di governo del centro- sinistra parla poi di “Se rvizi
per la non a utosufficienza” evide nziando, tra l’altro, l’intenzione
di istituire un Fondo nazionale per la non autosufficienza: “Proponia mo un program ma di svi luppo de ll’a ssiste nza dom ici lia re
integra ta che este nda e rafforzi le migl iori pratiche sperimentate in questi anni da e nti locali e organizza zioni non profit.
L’assistenza domicilia re integrata costi tuisce una forma di servizio più appropria ta alle esigenze del cittadino non-autosufficiente
rispetto al ricovero in una residenza socio-sanitaria, con l’importante di fferenza di una spesa per assi stito notevolm ente inferiore”.
Inoltre, “a live llo nazionale si procede rà alla de finizione dei livelli
essenziali di assistenza in que sto cam po e a ll’istituzione di un
Fondo nazionale per la non autosufficienza finanziato attraverso
la fisca lità ge ne rale , predi sponendo un pe rcorso di gra dua le
incre mento delle risorse a disposizione. Il Fondo provvederà al
co-finanziame nto degli inte rventi attuati dagli enti loca li sostenendo la diffusione de lle migl iori pratiche . Le tarif fe devono essere
acce ssibili in funzi one de lle condizi oni econom iche ”.
L’Unione sostie ne che “debba essere da ta completa a ttuazione
al la Legg e 104 del 1992 anche per gli aspetti finora trascura ti
quali la promozione della ricerca scientifica sulle cause e le cure
dell a di sabili tà e l ’a dozione de l li bretto del disabile ” (n dr: è il
libretto sanitario personale fornito dalle Usl e già progettato e
previsto, appunto, dalla Legge 104/92).
La coalizione di centro-sinistra dedica poi una pa rte del programma a lle priorità in ma te ria di “Diritto a lla salute e nuovo welfare
locale” cercando di “partire da lle pe rsone più fragili”, sostenendo
che oggi è in sta to di “grande sofferenza il siste ma del welfare ”
e prendendo in considerazione i “bisogni de i bambini e delle bambine con disabilità e delle loro fam ig lie”.
Proprio “per la pre sa i n cari co e l a continuità a ssistenziale delle
Per il program ma completo dell’Un ione : www .unionew eb.it
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H 2 O - April e 06
Liste di attesa
di Su sanna Cres sati
Risarcimento o sanzione: ecco i due nuovi strumenti con cui
la Regione Toscana, Assessorato per il diritto alla salute, vuole
intensificare la campagna da tempo avviata per l’abbattimento
delle liste di attesa, uno dei problemi del servizio sanitario più
sentiti dai cittadini.
la salute, e rappresenta no circa il 50 % de l compl esso di visi te
spe cialistiche effettua te ogni anno in Toscana (circa 4 milioni e
mezzo). Il risarcime nto non verrà invece assicurato se il cittadino
non a ccette rà, per una sua dive rsa sce lta del l uogo, dell a data
e del professionista, la prestazione proposta dalla Asl in uno dei
suoi presidi entro il tempo ma ssimo previsto.
Fa da contraltare la sanzione prevista in alcuni ca si per il cittadino.
Acca de infatti pi uttosto spesso (ol tre i l 10% de i ca si in m edia)
che il paziente prenoti una prestazione, visita o esame dia gnostico,
e poi non si presenti, senza avvertire della sua rinuncia. E accade
a ltre ttanto spe sso che nei ma gazzini del le Asl si accum ulino
re ferti compil ati e non ritirati. In que sto ca so sarà il cittadino a
dover risa rcire la Asl, con i 25 euro di sanzione. D a una pa rte
quindi lo stim ol o è ri volto al le a ziende , perc hé ga ra ntisc ano
prestazioni sem pre pi ù integrate e d ef fici enti ne i settori a m aggiore impatto e a tutto il sistema , pe rché utilizzi criteri sempre
più coerenti di appropriatezza; dall’altra al cittadino perché utilizzi con serietà i servizi disponibili. Ricordiamo infine che in Toscana il Se rvizio Sa nita rio R eg iona le assic ura ogni anno ol tre 13
presta zioni pe r a bita nte, comprensive di inda gini di laboratorio
e di una radiologia tradizionale. Le Aziende sanitarie ha nno tempo
due me si pe r pre pa ra re l a modulistica ne cessa ri a, che dovrà
contenere anche tutte le informazioni (numeri te lefonici, indirizzi,
orari) necessarie al citta di no per comunica re l’impossibilità e la
ri nuncia ad usufruire della prestazi one.
L'Azie nda sa nitaria non rie sce a ga rantire e ntro 15 giorni al
citta dino la prim a visita spe ciali sti ca (visita cardi ologica , ginecolog ica , oculistica , ne urol ogi ca, derm atolog ica , ortopedica e
otorinola ringoiatrica)? Risarcirà l'utente con 25 euro. Il cittadino,
dopo aver prenotato, anche te lefonica me nte , una vi sita o un
esame diagnostico non si pre senta all’appuntamento senza a ver
preavvi sa to alm eno 48 ore prima o non ritira il referto entro 15
giorni? Pag a alla Asl 2 5 euro.
Già il Pi ano sa ni ta rio re giona le 20 05-2007, ricorda l ’a ssessore
per il diritto a lla sa lute, si era posto l’obie ttivo di qualità di gara ntire le visite specialistiche (prim e visite ) e ntro i 15 g iorni e in
que sti me si , pur con da ti diversificati, le Asl aveva no migliorato
le loro pre sta zioni . Con la del ibe ra a pprovata l’obi ettivo dive nta
vincola nte, pena il risarcime nto economico a titolo di indennizzo
assicurato a l paziente, il quale non verrà ca ricato di alcun aggravio
am ministrativo. Il risarc imento sarà a carico del bila ncio de lla
Asl e ve rrà e rogato entro un te mpo m assimo di sei mesi. Le 7
vi site specialistiche prescelte sono quelle a pi ù alto im pa tto per
Attualità/2
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H 2 O - A pr ile 0 6
Semplificazione amministrativa:
un traguardo della Fish
d i P ietro Barbieri
ll Decreto Legge 10 gennaio 2006, n. 4, è stato finalmente
approvato in via definitiva al Senato il 28 febbraio e pertanto
conver tito in Legge d ello Stato. Una vittoria della Fish.
annullato ogni forma di ricorso amministrativo, nonché trasferito
all’Inps competenze di ve rifica di ogni certificazione col risulta to
di allungare i tempi di accertamento di a lmeno 6 mesi, vessando
le persone con disa bilità e le loro famig lie.
È il primo passo verso la riforma dell’accerta mento dell’invalidità,
dell’handicap e della disa bilità che approdi verso la proposta Fish
sulla pre sa in carico e per il progetto di vita della persona che
renda esigibile il diritto all’inclusione ne lla società delle persone
con disabilità. Ovvero il primo pilastro sul quale si fonda la Fish.
Auspichiamo che l’impegno bipartisan di queste ore sia g arantito
anche ne lla prossima leg islatura per comple ta re la riforma già
prevista dell’art. 24, Legge 328/2000, finora ignorato dal Governo.
Ricordo i due punti qualificanti che la Fish e le associazioni a derenti, attraverso la “Consulta sulle tema tiche della disabilità nelle
re lazioni con la Pubblica Am ministrazione ”, hanno proposto ed
ottenuto: l ’unificazione dell e procedure per l’accertam ento e la
non rivedibil ità de lle patologie stabilizzate e ingrave sce nti.
Faccia mo notare come il Decreto rappre senti il pri mo segnale di
controtendenza ai provvedimenti de gli anni precedenti che hanno
REGIONE TOSCAN A: ILLEGITT IME LE RICHI ESTE DI CON TRIBUZIONE DA PARTE DEGLI EN TI
A seguito di un’azione intrapresa dal dr. Gianfranco Mannini (esponente dell’ADUC e presidente del Coordinamento Etico dei Caregivers
di Pisa), la Direzione G en erale del D iritto alla Salu te e delle Politiche di Solidarietà della Regione Tos cana ha riconosciuto l’illegittimità
delle richies te di comp ar tecipazione alla spesa per l’access o ai ser vizi socio-sanitari rivolti a persone con hand icap grave (art.3, com ma 3, Legge 104/92) e ad anziani non autos uff icienti, avanzate dagli Enti erogatori nei conf ronti dei parenti tenuti agli alim enti.
Lo si apprende da una nota datata 15.12.2005 e firmata dal Direttore Generale D r. Aldo Ancona (p rot. n. 125/32935/10.02) in cu i si
ribadisce che “ le richieste al mantenim en to posson o ess ere avanzate solo dall’assis tito”, e ch e “un altro soggetto, anche se pubblico,
non può s os tituirsi al Giudice nella determinazione della contribuzione”.
La nota e ulteriori app rof ondimenti sono reperibili nel s ito dell’ADUC (www.aduc.it, s ezione docum enti), oppure contattando Gianfranco
Mannini al 347.1278521 o al seguente recapito e-mail: g.man [email protected].
Attualità/3
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H 2 O - Apri le 06
Disabili,
terza nazione al mondo
di Renzo Cianfanelli
Si è conclusa all'Onu, nel disinteresse generale, la conferenza
sui “diversamente abili”. Eppure sono ben 600 milioni.
del pianeta, dopo Cina e India. In Italia, aggiunge Isabella Me nichini
del Ministero del l avoro e dell e poli ti che socia li, i disa bil i gravi
sono oltre 3 milioni; ma la cifra si raddoppia te nendo conto delle
disabilità più lievi: in totale dunque il 10% degli italiani. “Il problema
non è solo di numeri e neppure di risorse insufficienti” sottolinea
Pietro Barbieri, presidente della Federazione Italiana Superamento
Ha ndicap. “In Italia, anche se qualcosa si incomincia a fa re, per
esempio con le deduzioni introdotte ne l 2005 di 3700 euro dal
reddito pe r chi ha figli disabili, occorre un cambia mento ra dicale
di me ntalità. N ei treni italiani, per esempio, il diritto dell’anzia no
e del disabile a lla mobilità esiste spesso solo sulla carta. E pesanti
sono le discrimina zioni imposte da molte compagnie aeree ”.
Le nostre università ospitano 10mila studenti con disabilità a nche
se con strutture tuttora inadeguate. Ma in Germania, ad Heidelberg,
una università accoglie solo disabili, addirittura 5mila . Il problema,
su sca la mondiale, è di gran lung a più dram matico. “In tutto il
mondo dice l’olandese Lech Gra ndia presidente della Fe derazione
mondia le sordociechi - il 96% dei disabili non va a scuola, spesso
non può votare, non può a prire un conto in banca, è fuori da l mondo del lavoro, a volte gli è perfino vietato di sposarsi”. Ma la Convenzione internaziona le “sarà un gra nde passo avanti”, assicura
il ne ozela ndese Don McKay, presidente del Comitato ONU che la
sta e labora ndo. “D obbiam o far capire che que sti 600 mi lioni
devono godere degli stessi diritti di ogni altro essere umano e che
sono anche una risorsa culturale, intellettuale e perfino produttiva”.
La dele gata con i capelli corti e la cuffia de lla tra duzione sim ultanea , seduta nella sala a semicerchio delle Na zioni Unite davanti
a una ta rghetta con la scritta Germany, indossa la tipica divisa
di lavoro della donna manager. Ma qua lcosa di inconsueto la distingue. La delegata-mana ger, mentre ascolta in cuffia, con le dita
scalze de l pie de sinistro, dove a ll’altezza della caviglia si nota
l’orologio, scorre l’ordine del giorno e con il piede destro batte velocemente i tasti del computer, sistemato in basso su un tavolinetto.
Tocco tipicamente femminile, il terzo e il quarto alluce sono ingentiliti da due a ne lli. O gni ta nto, con disinvoltura da g inna sta, la
donna ripiega a d ang olo una gamba ve rso l’alto e si concede una
pausa, appoggiando la faccia sul tallone. Nella sa la 4 dove per tre
settimane si è riunito il comitato per la nuova Convenzione interna zionale sulle persone disabili, in un angolo si trovano le copie di
tutti gli atti in braille, che perm ettono anche ai cie chi di seguire i
lavori e intervenire alla pari dei vedenti. Elementare si dirà. Ma in
molti Paesi nessuno pensa ancora di introdurre le schede elettorali
braille. Sul lato opposto della sala un gruppo di persone gesticola
con grande animazione. Sono gli specia li interpreti per i sordomuti
che si affiancano ai traduttori simultanei. Come spiegano i delegati,
il popolo dei 600 milioni di disabili è in pratica la terza “nazione”
Attualità/4
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H 2 O - A pr ile 0 6
Liberi Tutti
a cura della redazione
Presentiamo Liberi Tutti, ciclo di incontri per la promozione
della Vita Indipendente e d ell’autonomia delle p er sone con
disabilità p romosso dalla UILDM sez ion e di Livor no con il
contributo d ella Fond azione Cassa d i Risparmi di Livor no.
nicana : sta ccarsi dal concetto di assistenza per introdurre quello
più moderno di integrazione e di autonomia della persona disabile.
Occorre non g uardare più alla persona disabile come a un oggetto di assistenza, ma rovesciare totalmente il punto di vista e proporre per il disabile un ruolo a ttivo, responsabilizzante, basandosi
non più su una idea di malattia - la menomazione - ma di salute ciò che l'individuo può fare .
È evidente che occorre "creare" una nuova figura professiona le:
l'a ssistente personale, che deve affiancare la persona con disabilità
nel suo percorso verso l'autonomia, ma mai sostituirsi ad essa.
Il movimento pe r la Vita Indipendente è nato negli Stati Uniti nella
seconda metà deg li anni '60. Esso si è poi diffuso anche in altri
Paesi (soprattutto del Nord Europa) e negli ultimi anni le sue istanze fondame ntal i sono state rece pite anche dal la norma ti va italiana pur con scarsa applicazione (L. 104/92, L. R. Toscana 72/97).
Il concetto di vita indipende nte può e sse re i nteso come la possibilità per la pe rsona disabile di compiere scelte (di qua lsia si
tipo) senza tener conto de lla propria condizione fisica. È logico
quindi che in prese nza di disa bi lità gravi la vita indipende nte
possa essere attuata esclusivamente con un servizio di assistenza
al la persona. Per assi ste nza al la persona si deve inte nde re la
pre se nza a ccanto a l disa bi le di persona le, adeg ua tam ente retribuito, che gli pe rmetta di compiere azioni che a ltrim enti sa rebbero impossibili. Si tratta quindi di un rapporto di lavoro, dove il
disa bile è il datore e l'assistente l'impiegato. In parole semplici il
disa bil e riceve dall'Am ministrazi one pubblica una cifra con cui
pagarsi il servizio, ma è lui a decidere chi assumere, orari e mansioni.
Occorre, innanzi tutto, un diverso atteggiamento culturale nei confronti della disabilità. Bisogna procedere ad una rivoluzione coper-
Società/1
La serie di incontri che proponiamo, rivolti a chi è interessato a questo nuovo tipo di lavoro ma anche a chi già lavora nel settore e desidera sperimenta re, approfondire alcuni aspetti, vuole essere un
avvicinamento verso questo innova tivo approccio a lla disabilità .
Al te rmine del corso sarà rilasciato un a ttestato per chi avrà frequentato a lmeno due terzi degli incontri. L’iscrizione è gratuita .
Per informazioni e iscrizioni
CMD “M.T.Todaro”, via degl i Acquaioli, 30/32 – 57121 Livorno.
Tel. e Fa x 0586.44 4446 (marte dì, mercol edì e venerdì mattina );
e-m ail: info@cmdtoda ro.it.
Ente prom otore
UILDM Sezione di Livorno, corso Ita lia, 40 – 57017 Sta gno (LI).
Tel. 0586.943275; e-m ail: uildm [email protected]
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H 2O - April e 06
Un amico davvero speciale
di Simona Lancioni
È imminente la p ubblicazione dell'opuscolo L'am ico speciale.
Uno stru m en to per p arlare di a ut ism o c on i b am bini più
piccoli, a cura di Informare un’H - Centro Gabriele Giuntinelli,
Peccioli, Pisa.
a questi due be nefici verrà riconosciuta pari dignità . La pubblicazi one è imprezi osita e referenziata da lla presentazione di Ca rlo
Ha nau, docente di program mazione ed org anizzazione dei servizi
socia li e sa ni ta ri pre sso l'Università di Modena e Reg gio Emilia
(se de di Reggio) e direttore de "Il bollettino dell'ANGSA" (Associazi one nazionale genitori sogge tti a utistici). Essa contie ne molte
informazioni sulla patologia, due bibliografie (una essenzia le e una
estesa ), e una sitografia d'interesse per eventuali approfondimenti.
L'ope ra è stata re alizzata dal ce ntro Informare un'H di Peccioli
nell 'am bi to di una convenzione tra l' Unione i tali ana l otta a lla
distrofia muscolare (UILDM) Sezione di Pisa e il Comune di Peccioli
(PI). Essa è disponibil e g ratuitame nte presso i l centro che l'ha
prodotta sino ad esa urimento de lle copie disponibili.
L'Italia è sta to uno de i primi Pa esi (Legge 118/72) a capire che,
se si vuol e la vorare in una logica di integra zione, le pe rsone con
disa bilità non devono essere formate/e ducate in scuole spe cia li,
ma vanno inserite nelle scuole di tutti. Va peraltro osservato che
non sempre l'inserimento ha avuto come esito la piena integrazione
degli "alunni speciali", e che, pertanto, gli interventi tesi a promuovere i valori di solidarietà e di rispetto delle differenze (di qualunque natura esse siano) non devono mai essere considerati superflui.
L'amico speciale si colloca in que sto contesto e si propone, a ttrave rso una filastrocca illustra ta , di introdurre il te ma de ll'autismo
nella scuola dell'infanzia e nelle prime classi della scuola primaria;
ciò affinché il gruppo cla sse capisca "che sì, il loro compagno è
un po' diverso/speciale, ma che non è un corpo estraneo, che anche
lui fa parte della classe e va coinvolto".
I benefici dell'i ntegrazione deg li a lunni disabili sono due. Quello
per l'al unno di sa bile di ve dersi ridurre la sua disabilità e di se ntirsi accettato, e que llo pe r i suoi com pag ni di cl asse che ha nno
la possi bilità di a ccrescere la propria capacità di a ccettazione in
ra gione della sua pre se nza. L'integ razione sarà e ffettiva qua ndo
Società/2
L'amico speciale. Uno strumento per parlare di autismo con i b ambini
più piccoli.
Presentazione: Carlo Hanau, curator e: Sim ona Lancioni, con la collaborazione di Piera Becherini e Marta Sousa, illustrazioni: Ilaria Di Sacco,
pr ogetto graf ico : Mass im iliano Scotto. Peccioli (PI ), I nformare un'H
[Centro Gabriele Giuntinelli], copyright 2006, p. XV, 25.
Informare un'H [Centro Gabriele Giuntinelli]
Via De Chirico, 11 - 56037 Peccioli (PI). Tel. 0587.672444; Fax 0587.672445
e-mail: [email protected] sito: www.valdera.org.
Orari al pubblico: lunedì e mercoledì ore 9,00-13,30 e 14,30-18,00.
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H 2 O - A pr ile 0 6
Psicoradio
di Chiara Vergano
Apre Psicoradio: i programmi sono realizzati da disabili psichici.
Andr ann o in on da sulle emittenti locali e su inter net, in
streaming. La prima ad inserire nel palinsesto il progetto è la
bolognese Radio Città del Capo.
prodotte trasmissioni per le emittenti che a derira nno al progetto”;
nel secondo a nno nascerà la redazione vera e propria, mentre nel
terzo P sicoradio dovre bbe produrre a pieno regime .
La prima emittente che inserirà nel proprio palinsesto i programmi
di P sicoradio (verteranno su sa lute me ntale , crona ca, a rte e immig razione) è Radio Città del Capo di Bolog na , che partecipa al
progetto di formazione e ha nel proprio statuto, come spiega Lucia
Mana ssi, la mission di “dar voce a chi una voce non ce l’ha”.
I fondi per i l progetto – servono soldi, tanto per cominciare, per
l’acquisto delle attrezzature – a rrivano da lla Regione e dall’Ausl,
attraverso l ’onlus Arte e Sa lute; per il primo anno sono a di sposizi one 48.000 euro.
Psicoradio, è un progetto dell’onl us Arte e Salute e del Dipartim ento di Sa lute m enta le del l’Azie nda Usl di Bolog na, il c ui
prim o “ste p” è pa rtito ne l mese di ma rzo. Tre sono le ipotesi a
monte di P sicoradio, che i nizierà con un corso di formazione su
misura pe r 15 pazienti, psicotici e borderline gravi: pri mo, il crescente intere sse de l pubblico per i l tema de lla sa lute psi chica ,
su cui “di fatto rarame nte viene prodotta una comunicazione non
ste reotipata” sottolinea Cristina La sagni (Scienze della Comunicazione, Università della Svizzera Italia na), che dirigerà la testata
ra diofonica; secondo, il fatto che in questi pazienti l’intelligenza ,
la sensibilità e i ta lenti venga no sì na scosti ma non a nnullati dal
disturbo mentale , e che possa no essere “risve glia ti ” attraverso
a lcune atti vi tà specifi che. Te rzo, rispetto a d al cune tema ti che
“la se nsibilità di chi ha vissuto la soffere nza psichica – aggiunge
Cri sti na La sagni – può dar luogo a una comunicazione meno
‘inga bbiata’, meno prevedibile”. Il progetto è triennale: comincia
con il corso di formazione, tenuto da professi onisti del la com unicazione, docenti universitari, protagonisti della cultura e dell’arte,
“ma già durante il corso – precisa Cristina Lasagni – ve rra nno
Società/3
Psicora dio ha riscosso grande entusiasmo da parte dagli attori
Alessandro Berg onzoni, Lella Costa e Paola Pitagora, che ha nno
assicura to la loro pa rtecipa zione “via ete re”. C’è soddisfazione
da pa rte di Franco Ri boldi, di rettore genera le Azie nda Usl di Bologna: “Da tempo – di ce – siam o impeg na ti nella rea lizzazione
di prog etti di tea tro, sport e i nse rim ento la vora tivo pe r que sti
pazienti. Tutte modal ità d’inte rvento che vedono nell’autonomia
della persona un percorso riabilitativo per ecce llenza .
Quel la dell a radio è una g rande opportunità per fa r ca pire che
chi ha problemi a livello psichico possiede comunque sensibilità,
competenza , ta lento, e pe r combattere uno stigma ingiusto”.
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Una battaglia di libertà
di Simona Lan cioni
" Non p riva re m ai u n u om o dell' Am ore e d ella Speran za,
quest'uom o cam mina ma in realtà è m orto. "
Sono parole di Luca Coscioni, scomparso il 20 febbraio scorso
all'età di trentanove anni.
all a coppia) e al la diagnosi preimpia nto per le coppi e affette da
ma lattie ge ne tiche; ga ra nti re la libertà te ra pe utica; consentire
autonomia e responsabilità indi viduale ne lle scelte rela tive a lla
fine de lla vita; favorire l'a utodeterm inazi one de lle persone disabili fornendo loro gratuita mente strum enti, a nche te cnologic i,
atti a facilitare l'a cquisizione e la produzione di informa zioni e
promuovendo i principi della Vita Indipendente che, basandosi sui
bisogni effettivi della persona disabile e non sulle esigenze burocratiche degli enti erogatori dei servizi, pote nzia no la libertà di scelta
individuale; favorire la de-m edicalizzazione dei se rvizi ricordando
che l'infl ue nza positiva sulla sa lute non è l egata solo alla sanità
(farm aci, ospedali…), ma soprattutto a fa ttori qua li stili di vita ,
condizioni economiche, ambienta li, patrimonio genetico, etc.
Luc a non ca mm inava e non parla va . Com unicava c ol m ondo
attra verso un computer. Eppure non perse m ai la spera nza.
Ha combattuto la sua battaglia si no alla fine invita ndo a nche le
al tre persone di sa bi li a seg uirlo, a trovare la forza e il cora ggio
per uscire da ll'isolame nto "per lottare pe r la propri a esistenza ,
per il riconoscim ento de lla stessa, pe r la l ibe rtà , come solo chi
ne è stato priva to è capace di farlo, per la libertà di scie nza, per
la libertà di rice rca , per la libe rtà di coscie nza, per quel val ore
di li be rtà che non può e ssere teorizza to, m a se mplicem ente e
dignitosame nte vissuto."
La mal attia gli ha tolto il movim ento e la vita m a non è ri uscita
a levargli la dignità.
Da di eci a nni e m ezzo Luc a era af fetto da scl erosi la te ra le
am iotrofica (SLA), una m alattia progressiva che la scia inta tte le
fac oltà intelle ttive , m a che porta a ll 'imm obil ità del la persona
sino a provoca rne la morte . Fondatore de ll' Assoc iazione che
porta il suo nome (www.luca coscioni.it), e pre sidente dei Radicali
Italiani, Luca ha speso gli ultimi anni de lla sua vita nella ba ttaglia
per la libe rtà di ricerca scientifica.
"Non mi sento li be ro. Non sono libero", a ffermava in uno dei
suoi ultimi scritti. Non può esse rci libertà per le persone disa bili
sino a che queste, com e tutte le a ltre pe rsone , non potranno
divenire soggetti atti vi nel proc esso di sce lta e di consum o di
servizi e strutture. N on può e sse rci l ibe rtà in quei Pa esi i n cui
l'a cqui si zione del sapere, l a ricerca, inte sa come "luogo di discussione e di libertà su te mi che rig ua rda no di retta mente la
vita, la morte, la salute, la qualità de lla vita degli individui", sono
di fa tto ne gati. Queste le principali rivendicazioni: consentire la
ri cerca scie ntifica sulle cellule stam inali embri onal i (con limi ti
e re gol e a naloghi al modello de lla Gra n Bre tagna ); consentire
l'a ccesso alla feconda zione a ssi sti ta (a nche con se me esterno
Riflessioni
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A Genova fiori per tutti...
a cu ra della redazione
A Genova è tempo di Euroflora: dal 21 aprile al 1 maggio 2006
si terrà in città la nona edizione della rassegna floreale internazionale (per info: www.euroflora06.it). Per le persone disabili
che visiteranno Genova c’è la card “Ok! Liguria per tutti”.
tesse ra nom ina ti va perm ette di utilizza re gratuita mente i se rvizi
di a ccoglienza per le persone disabili alla Fiera di Ge nova gestiti
da Te rre di Mare, tra cui il noleggio degli scooter a qua ttro ruote
per persone con proble mi di mobilità per girare com oda mente il
quartiere fieristico ma anche il centro storico, l’Acquario e Pa la zzo
Duca le e il servizio navetta tra i pa rcheggi citta dini e la Fiera.
L’attivazione della card dà diritto anche a ricevere una copia della guida “Genova per tutti noi” e a soggiornare a Genova e visitare
l’Acquario con offerte e agevolazioni interessanti per tutto il 2006.
Per ottene re la Ca rd gratuita mente, tel efonare a Terre di Ma re
(Tel. 010.5420 98 o 3 39.13 09249) , oppure compilare il m odulo
di adesione sul sito www.terredima re.it/card.php entro il 1 maggio.
Eu roflora trasform erà la Fiera di Genova in un gra nde g iardino
di quindici ettari, con piante e fiori dai cinque continenti e straordinarie scenografie. Per l’occasione, Te rre di Mare, lo sportello
in form ati vo de lla Provi nci a di Ge nova per il turis mo s enza
barriere, prese nta la ca rd “OK! Liguria per tutti”, de di cata alle
persone con disa bi lità che intendono visita re Ge nova. Questa
TAXI SOLIDALE PER TORINO CASELLE
D'ora in p oi per le pers one con disabilità recarsi all’Aeroporto Internazionale d i Tor in o Cas elle dal capoluogo piemontes e o comp iere il
percors o invers o sarà men o gravoso, grazie all'in iziativa realizzata dalla Consulta per le Pers one in D iff icoltà (CPD), con il sostegno della
società SAG AT (Società Azionaria Ges tione Aeroporto Torin o), che ges tisce l’aeropor to torinese, e del Rotary Clu b Torino Dora.
Da lunedì 13 marzo, inf atti, è attivo un servizio di trasporto che collega allo scalo la città di Torino e alcuni comuni dell'area m etropolitana,
attraverso un m ezzo in grado di accogliere tre persone con disabilità non deambulanti e quattro deambulanti. Guidato da personale volontario
appositamente formato dalla CPD, il mezzo sarà f acilmente raggiungibile, in quanto ad esso è stata dedicata un'area accessibile all'esterno
dell'aeropor to torinese. Per poter usuf ruire di questo servizio - cui verranno applicate tariff e agevolate - sarà s uf ficiente chiamare con almeno
24 ore di anticipo il numero verde 800890119, attivo dal lunedì al venerdì, dalle 9.00 alle 15.00 e il sabato m attina dalle 9.00 alle 13.00.
Per ulteriori inf orm azioni: www.cpdconsu lta.it; www.aeroportoditorino.it; [email protected].
Tempo libero
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H 2 O - A pr ile 0 6
La disabilità a Livorno
INDIRI ZZI UTI LI
A . I. A . S.
A ssoci az ione I tal iana Assistenza Spastic i
via C. Battisti, 1 - 57125 Livorno
Tel. 0586.898745 - Fax 0586.898745
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A ssoci az ione I tal iana Scl erosi Multipla
piazza Matteotti - 57126 Livorno
Tel. 0586.804322 - Fax 0586.804322
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viale Carducci, 31 - 57124 Livorno
Tel. 0586.410832 - Fax 0586.410832
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e Adulti Subnor mali
via di Montenero, 176 - 57128 Livorno
Tel. 0586.578251 - Fax 0586.578574
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A ssoc iazione P araple gic i I nval idi Civili
e Cittadini
via Terreni, 34/36 - 57122 Livorno
Tel. 0586.444361 - Fax 0586.411784
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Associazi one Sportiva H andi cappati
viale Carducci, 31 - 57124 Livorno
Tel. 0586.410832 - Fax 0586.410832
e-mail: asha.livorno1983@libero. it
A .T.P.
Associazione Toscana P araple gic i
Sez . di Livor no
viale Alf ie ri, 36 (ospedale) - 57124 Livorno
Tel. 0586.223044 - Fax 0586.223044
e-mail: [email protected]
C .C .P. H.
Commissione Cari tas Pe r l’ Handicap
via Live rani, 6 - 57125 Livorno
Cell. 338.7748755
e-mail: ccph_li@yahoo. it
C .U .H.
Comitato Uni tar io pro H andic appati
viale Carducci, 31 - 57124 Livorno
Tel. 0586.410832 - Fax 0586. 410832
E .N .S .
Ente Nazionale Sor domuti - Se z. di Livor no
via de lla Salute , 3 - 57128 Livorno
Tel. e DTS 0586.504122 - Fax 0586.503122
e-mail: livorno@ens. it
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A ssoci az ione ippic a
via di Tramontana, 25 (localit à La Puzzolente)
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Libe ra A ssoc iazione Handi cappati
via di Montenero, 176 - 57128 Livorno
Te l. 0586. 579924 - Fax 0586.579877
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via di Tramontana, 25 (località La Puzzole nte )
57122 Livorno
Te l. 0586. 404028 - Fax 0586. 404028
e-mail: direzione@limonene lverde. it
O .A . M. I.
Opera Assistenza M alati I mpe diti
Borgo S. Jacopo, 136 - 57126 Livorno
Te l. 0586. 813861 - Fax 0586.813861
S. I. L .
Spor t I nsie me Li vorno
via della Cint a Esterna, 25 - 57123 Livorno
Te l. 0586. 839911 - Fax 0586.83991
e-mail: [email protected]
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Assoc iazione Spor tiva Livor no Onlus
c/o Piscina comunale (zona stadio)
Cell. 338.9209339 (sig . Luca Fornai)
e-mail: [email protected]
S os ti en i H 2 O co n u n v er sa m en to su l C CP n . 1218357 0
intestato a UILDM - Sezione di Livorno - Corso Italia, 40 - 57017 Stagno (LI)