RITROVARCI
Anno 10° - N. 3/4 - Settembre/Dicembre 2012 - Spedizione in abbonamento postale - 45% - Art. 2, comma 20/B, Legge 662/96 - Milano
GIORNATA
MONDIALE
6 ottobre 2012
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Trattasi
Trattasi di Dispositivi Medici CE; Leggere attentamente le avvertenze e le istruzioni d'uso. Depositata al Ministero della Salute in data 5 maggio 20
2011
11
“Giornata Mondiale dello Stomizzato 2012”
ringraziamenti
F.A.I.S. onlus
Federazione Associazioni
Incontinenti e Stomizzati
Sede legale e amministrativa:
c/o Istituto Nazionale Tumori,
Via Venezian, 1 - 20133 Milano
Tel. 02 70605131 - Fax 02 23902508
www.fais.info
2006 – 2009 – Due Giornate Mondiali dello Stomizzato che tutti ricordano, due grossi traguardi
raggiunti dalla F.A.I.S.- onlus che ha visto crescere, nel tempo, il numero delle Associazioni regionali aderenti e soprattutto ha visto aumentare il numero delle persone che si muovono dentro e intorno alla Federazione, siano essi stomizzati o volontari, medici o enterostomisti.
2012 – grandi traguardi raggiunti e da festeggiare: 10 anni di attività della nostra Federazione! 17
associazioni regionali aderenti, con 35 articolazioni provinciali, tutte ben organizzate e funzionanti! Una vicepresidenza all’interno dell’organizzazione europea! Una serie di iniziative che ci
hanno visto impegnati a portare solidarietà ed aiuti concreti a popolazioni europee ove gli stomizzati vivono ancora, purtroppo, in condizioni inaccettabili.
Tutto questo ha richiesto sforzi e sacrifici, impegno e dedizione; il 6 ottobre 2012 ci ritroviamo in
molti al nostro appuntamento a Montesilvano per festeggiare di nuovo la Giornata Mondiale dello Stomizzato, ancora una volta con gli amici dell’A.I.O.S.S. per ribadire – tutti insieme – alto il
nostro slogan della Giornata:
“Facciamoci sentire”
Sede operativa:
Via San Marino, 10 - 10134 Torino
Tel. 011 3017735 - fax 011 19487697
www.fais.info - E-mail: [email protected]
Orari d’ufficio dal lun. al ven. - h 9,00-13,00
C. F.: 97336780156 - Part. Iva: 03949250967
A tutti i partecipanti un grazie caloroso, un abbraccio sincero, uno stimolo affettuoso a dare ancora più forza alla nostra organizzazione da Fernando Vitale, presidente onorario, da Giuseppe
Sciacca, presidente, da Stefano Piazza, vice presidente, da Roberto Aloesio, segretario, dai membri del Consiglio Direttivo e dalla redazione della Rivista.
C/c postale n. 40148496
IBAN: IT73 R076 0101 6000 0004 0148 496
Un vivo ringraziamento a chi ha dato testimonianza della propria partecipazione.
C/c bancario n. 1000/00018995
presso Banca Prossima SpA - N. Ag. 05000
Piazza Paolo Ferrari, 10 - 20121 Milano
IBAN: IT90 Y033 5901 6001 0000 0018 995
BIC: BCITITMX
• Grazie a Sua Santità Benedetto XVI che ci ha impartito la Sua Benedizione Apostolica “invocando abbondanti grazie divine”
• Grazie al Presidente della Repubblica Italiana Giorgio Napolitano. che ha onorato la Giornata
Mondiale dello Stomizzato con la sua adesione
“RITROVARCI” Giornale d’informazione,
Organo Ufficiale della Federazione
Associazioni Incontinenti e Stomizzati onlus
Aut. Trib. Milano 316 del 12/05/2003
Spedizione in abbonamento postale - 45%
Art. 2, comma 20/B, legge 662/96 - Milano
Direttore responsabile: Eliseo Zecchin
Vice-direttore: Giovanni Matteoni
[email protected]
Direttore scientifico: dott. Roberto Aloesio
Fotografi: Nouini Abdelaziz, Ivano Nigra,
Giuseppe Caria, Luciano Pollini, Emanuele
Negri
Impaginazione, fotocomposizione e stampa:
A.G.Torri srl -Via Mozart 45-20093 Cologno
(Mi) Tel. 02 2545059 - [email protected]
Ai sensi dell’art. 13, della legge n. 675/96, sulla
“Tutela dei dati personali”, ciascun destinatario della presente pubblicazione ha diritto, in
qualsiasi momento, di consultare, far modificare o far cancellare i propri dati personali, o
semplicemente opporsi al loro utilizzo, tramite richiesta scritta, da inviare alla Segreteria.
• Grazie al Ministro Renato Balduzzi, che ha concesso il patrocinio del Ministero della Salute
• Grazie al Ministro Elsa Fornero, che ha concesso il patrocinio del Ministero del Lavoro e delle Politiche Sociali
• Grazie al Governatore Giovanni Chiodi, che ha concesso il patrocinio della Regione Abruzzo
• Grazie all’Assessore Albert Lanièce, che ha concesso il patrocinio dell’Amministrazione Regionale della Valle d’Aosta, assessorato sanità, salute e politiche sociali
• Grazie al Presidente Guerino Testa, che ha concesso il patrocinio dell’Amministrazione Provinciale di Pescara
• Grazie al Sindaco Attilio Di Mattia, che ha concesso il patrocinio del Comune di Montesilvano
• Grazie alle ditte operanti sul mercato che quotidianamente cercano di migliorare la qualità dei dispositivi medici
• Grazie alle organizzazioni medico-scientifiche e sociali che non tralasciano di contribuire al miglioramento delle condizioni di vita dei pazienti.
• Per ultimo, grazie a Gabriele Rastelli, presidente A.I.O.S.S. ed a tutti gli operatori che, con lui, si
adoperano per garantire ai cittadini portatori di stomia la migliore qualità di vita.
Sommario
Montesilvano: un successo ripetuto
Great Comebacks 2012 - Vivere una nuova emozione
In copertina:
Jessica Grossman
La qualità dei dispositivi medici, le paure e le aspettative degli italiani
La F.A.I.S. con le sue associazioni sempre in prima linea
Secondo incontro regionale dei pazienti stomizzati pugliesi
800.09.05.06
Associazioni Regionali aderenti alla F.A.I.S. e loro articolazioni
Rubriche
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30
33
35
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38
UN SUCCESS
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ottobre 2012, un’alba radiosa
arriva dall’Adriatico e investe
Montesilvano, dalla camera del Serena Majestic osservo il sole alzarsi sull’orizzonte e ripenso al 2006
quando, per la prima volta, abbiamo organizzato l’incontro per la
Giornata Mondiale dello Stomizzato; al termine Fernando Vitale ed
io abbiamo concordato che un
successo come quello sarebbe stato difficilmente riproducibile ed
invece, nel 2009, il successo si è ripetuto ed ora siamo pronti ad affrontare questa Giornata del 2012
sempre con la tensione della prima volta ma con la speranza di
avere ancora, anche oggi, un nuovo successo.
Scendendo nella hall dell’albergo
vedo un numero enorme di persone che si accalcano al tavolo della
FAIS per iscriversi e, al di là della
massa, Francesca che, aiutata da
Cristina ed Elisabetta, consegna le
borse congressuali, sempre con il
sorriso e la gentilezza che le con-
traddistinguono, mentre Giovanni
registra i nuovi arrivati. Sono veramente tanti e, nel vederli, già si capisce che anche quest’anno la sala
sarebbe stata stracolma.
Mancano pochi minuti all’inizio
del convegno, la sala si sta riempiendo, gli ospiti sono arrivati e
tutto è pronto. Alle 10,35 le luci si
abbassano e una musica dolce invade la sala, mentre le parole di
una poesia di Madre Teresa di Calcutta scorrono sul video; “non fermarti mai” sono le ultime parole
della poesia e la FAIS non si fermerà mai. Al termine Gabriele Rastelli (presidente AIOSS) annuncia l’inizio del convegno che festeggia, oltre alla Giornata Mondiale dello Stomizzato, anche i 30
anni dell’AIOSS e i 10 anni della
FAIS Onlus; legge inoltre la benedizione apostolica inviataci per
l’occasione dal Santo Padre Benedetto XVI. Anche Giuseppe Sciacca (presidente FAIS Onlus) dà il
benvenuto ai presenti.
A questo punto inizia il saluto del-
4
le autorità; sono molte e veramente importanti. Dopo il Priore del
Santuario di San Gabriele è la volta di Annalisa Silvestro, presidente
della Federazione Nazionale Collegi Infermieri, e quindi di Salvo
Leone, direttore di AMICI (Associazione Malattie Infiammatorie
Croniche Intestinali), che porge il
saluto della sua associazione ribadendo lo stretto collegamento con
la FAIS e i progetti che insieme
potremo svolgere per tutelare ancor più i diritti degli stomizzati
specie se portatori di malattie infiammatorie intestinali quali il
Morbo di Crohn e la Rettocolite.
Proseguono i saluti Ria Smeijers,
presidente EOA (European
Ostomy Association) e Giancarlo
Canese, vicepresidente ECET (European Council of Enterostomal
Therapy). Al termine il presidente
Sciacca mi chiama sul podio per
presentare una sorpresa di questa
manifestazione; con orgoglio invito il pubblico a vedere un breve fil-
O RIPETUTO
mato. Si tratta della presentazione
di una ragazza canadese che a 13
anni è stata stomizzata a causa del
Morbo di Crohn e che è stata la
promotrice e la realizzatrice di
una campagna di promozione sociale nordamericana chiamata
“scoprire la stomia”. Al termine
Jessica Grossman, su mio invito, si
alza e saluta il pubblico presente
aiutata da Marijon von Hunnik
che le fa da traduttrice.
Il mio orgoglio è dovuto al fatto
che un anno fa scoprii per puro
caso, su internet, la campagna
“uncover ostomy” e vidi, da alcuni
filmati su you tube, come questa
ragazza mostrava con estrema naturalezza la sua stomia. Dopo averne discusso con Sciacca e Vitale,
contattai Jessica, le proposi di partecipare al nostro convegno e, dopo non poche peripezie, finalmente ora è davanti al pubblico di
Montesilvano. Devo dire che era
timorosa perché le foto presentate
nel video sono quelle che nel 2009
furono severamente criticate dall’associazione stomizzati canadese
perché giudicate troppo “osè”. Bene, vedendo la calorosa accoglienza ottenuta nella sala di Montesilvano, anche Jessica si è rilassata e
ha potuto godere, come da lei definita, della calorosa accoglienza
italiana.
La parola va ora alla dott.ssa Fernanda Gellona, direttore generale
di Assobiomedica, la Federazione
Nazionale delle ditte produttrici di
dispositivi medico-chirurgici; nel
porgere i saluti ricorda l’impegno
dei produttori nella ricerca di sempre nuovi prodotti in grado dirispondere ai bisogni dei portatori di
stomia, volti per un continuo miglioramento della qualità della vita.
Infine è la volta della dott.ssa Silvia Arcà, direttore della Programmazione Sanitaria, LEA, del Ministero della Salute, la quale mette
in luce le attuali difficoltà del governo, ma anche la ferma volontà
di portare a termine un lavoro ini-
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ziato ormai da anni, circa la stesura dei Livelli Essenziali di Assistenza (LEA) che comprendono,
tra l’altro, l’erogazione dei dispositivi per stomia.
Per terminare i saluti interviene
Mauro Baldini, presidente dell’Associazione Stomizzati Toscani,
che legge una sua poesia sull’evento in corso.
A questo punto inizia la vera e
propria Giornata Mondiale dello
Stomizzato con la prima sessione dal titolo: F.A.I.S. onlus e
A.I.O.S.S.: interazione e condivisione per promuovere la Qualità
della Vita dello stomizzato. Moderatore della sessione, e di tutta la
giornata, è il dott. Carlo Gargiulo,
medico chirurgo e giornalista televisivo, dal piglio coinvolgente e
dal dinamismo tipico dei bravi
conduttori. La prima relazione è
di Gabriele Rastelli che ci parla di
quanto sia cambiato l’approccio
stoma terapico in questi trent’anni dalla fondazione di AIOSS; da
un inizio, basato esclusivamente
sull’esperienza degli operatori, il
lavoro degli stomaterapisti ha assunto dimensioni sempre più
scientifiche ed in questo l’associazione, in questi lunghi anni, è
sempre stata partecipe e punto di
riferimento, volgendo il proprio
sguardo non solo alla stomia, ma
alla persona nella sua totalità, passando dalla mera clinica alla complessità dei processi clinico-assistenziali.
La parola passa ora a Fernando Vitale, presidente onorario della
FAIS Onlus, che spiega come in
dieci anni la Federazione sia diventata sempre più grande e importante; lo dimostrano i progetti
sviluppati in ambito nazionale e
internazionale, gli eventi sempre
più numerosi organizzati da noi
stessi o ai quali siamo invitati e
l’interesse che Enti pubblici e privati hanno nei nostri confronti.
Tutto ciò è il risultato di un impegno sempre crescente a cui abbiamo risposto con entusiasmo e abnegazione, impegnando sempre
nuove forze che potessero apportare nuove idee allo sviluppo della
FAIS, con la serietà e la trasparenza che ci contraddistinguono, frutto di una politica che ha da sempre visto lo stomizzato come
obiettivo finale delle nostre innumerevoli attività.
Gabriele Roveron, vicepresidente
AIOSS, parla poi della Qualità
della Vita degli stomizzati come
punto d’arrivo dell’attività congiunta degli stomaterapisti e delle
associazioni di pazienti; il passaggio dall’obbiettivo salute a quello
di qualità di vita è stato lungo e
travagliato in tutti gli ambiti e così
anche nel mondo della stomia, ma
ora che il percorso è stato tracciato, questa è la strada che il futuro
ci induce a percorrere.
Il dott. Gargiulo, a questo punto,
invita a parlare Giuseppe Sciacca,
presidente della FAIS Onlus; chi è
lo stomizzato, questa persona con
qualcosa in più sul proprio addome, quali sono le sue problematiche e quali devono essere i suoi
diritti, così esordisce Sciacca, ponendo l’accento sulle attività di
tutela svolte dalla FAIS. In questo
preciso periodo storico, queste attività sono sempre più importanti
e necessarie per evitare che la popolazione dei portatori di stomia
diventi una delle categorie di cittadini sempre più colpite da inutili ed offensive manovre di tagli
economici da parte degli Enti
pubblici.
Ultima della mattinata a prendere
la parola è Ria Smeijers, presidente della EOA (European Ostomy
Association). La sua relazione pone l’accento sui giovani stomizzati
che oggi come ieri sono il fulcro
delle associazioni, ma che per mille motivi sono spesso poco rappresentati; l’impegno della EOA,
Tavolo dei relatori.
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che coincide con quello della
FAIS, è di coinvolgere sempre più
i giovani affinché possano prepararsi un futuro migliore. La mancanza di tempo fa sì che Giuseppe
De Salvo, nostro tesoriere e vicepresidente della EOA, con la sua
solita modestia, rinunci alla sua
splendida relazione sul significato
della partecipazione integrata
operatori e pazienti alla Giornata
Mondiale dello Stomizzato, due
facce della stessa medaglia, come
Giuseppe stesso ci definisce, ma
con un obiettivo comune, complementari e collaboranti ma sempre
consapevoli dei propri ruoli.
Termina così la prima parte della
Giornata Mondiale dello Stomizzato e tutti i presenti si portano
nella sala ristorante dove ci aspetta un lauto buffet; la giornata ha
mantenuto le aspettative e il sole
riscalda piacevolmente i convenuti ai tavoli a bordo piscina, anzi,
dopo pranzo, molti si accomodano
sulle sdraio per l’ultima tintarella
dell’anno. Un pensiero mi attanaglia: con una giornata così soleggiata, riusciremo ad avere partecipazione alla sessione del pomeriggio? Preoccupazione inutile perchè alle 14,45 la sala è nuovamente gremita e si dà inizio alla seconda parte.
A parlare per primi sono Thom
Nichols, statistico della ricerca clinica della Hollister Corporation,
ed il sottoscritto. Il mio ruolo non
è solo quello di traduttore, bensì
di rendere comprensibile una relazione piena di numeri e di parametri statistici. L’analisi dei dati
ottenuti attraverso il progetto Igea
indetto dalla FAIS, dimostrano
statisticamente che gli stomizzati,
specialmente i giovani, avvertono
un senso di isolamento sociale e
di carenza di rapporti interpersonali che vanno a minare il capitale
sociale inteso come insieme delle
risorse, materiali e personali, di
una popolazione. Questo concetto, che tutti noi in qualche modo
già conosciamo, è stato dimostrato
statisticamente ed è importante
perché quando la FAIS si interfaccia con Enti pubblici e privati è
in grado, ora, non solo di portare
elementi dettati dall’esperienza,
bensì dati statistici documentabili
e inconfutabili.
Dopo questa relazione il dott.
Gargiulo, instancabile, presenta
l’ospite internazionale Jessica
Grossman. La sua storia inizia a 9
anni con la battaglia contro il
morbo di Crohn, fino all’asportazione, all’età di 13 anni, di tutto il
colon con il confezionamento della ileostomia che le consente di
sopravvivere alla malattia; prosegue con il suo adattamento alla
nuova condizione, grazie anche al
fondamentale supporto famigliare, con positività e ottimismo, condividendo la sua condizione con
chi le stava vicino: parenti, amici,
compagni di scuola.
Questo l’ha condotta a perseguire
un obiettivo, la condivisione, che
si è realizzato creando, in una
esercitazione scolastica, una campagna di sensibilizzazione alla stomia. Questa campagna, “Uncover
Ostomy” (scoprire la stomia), nel
2009 è diventata una realtà, grazie
all’aiuto di Robert Hill (già nostro
ospite nel 2009 – il ragazzo che ha
scalato gli ottomila) ed è volta ad
aiutare gli altri portatori di stomia
ad accettare questa condizione, ad
imparare ad essere positivi e a vivere una vita normale.
Dopo molti applausi a questa ragazza che, pur nei suoi atteggiamenti timidi, dimostra una forza
dirompente, inizia il Talk Show
con i giovani. Il dott. Gargiulo presenta i giovani stomizzati (Vincen-
Silvia Arcà, direttore della Programmazione Sanitaria, LEA, del Ministero della Salute.
Ria Smeijers, presidente della EOA con l’interprete Marjon van Hunnik.
zo, Matteo, Valeria, Elisabetta, Clara, Paolo, Sara, Nancy e Jessica) e
gli stomaterapisti (Paola, Stella,
Salvatore e Nicoletta).
Il dibattito coinvolge tutti, si parla
di problemi legati al reperimento
dei dispositivi di raccolta, ma anche di rapporti con la famiglia e
con gli amici, di problemi a scuola
e sul lavoro, ma soprattutto si parla di voglia di vivere. Vedo i volti
dei giovani a volte seri, a volte sorridenti, a volte scende una lacrima
di commozione e il coinvolgimento con la sala gremita è totale. Applausi d’incoraggiamento, applausi
alle storie, applausi alla forza di volontà, applausi a loro, ai giovani, al
futuro.
Alle 17,30 si conclude la seconda
sessione, siamo stanchi ma felici
perché tutto si è svolto come pre-
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visto ed ora ci prepariamo per la
serata di Gala. Alle 21,00, nella sala grande del Serena Majestic sono pronti oltre 90 tavoli, il vociare
di oltre 800 persone (gli stomizzati
d’Abruzzo, dell’Emilia Romagna
ed alcuni altri sono rientrati prima) si interrompe solo quando ci
sono le premiazioni dei relatori e
degli ospiti. Guardo la moltitudine
di persone seduta ai tavoli, parlano, discutono ma, soprattutto, vedo nei loro occhi la felicità di essere qui, presenti ancora una volta a
questa Giornata. E ripenso ai dubbi che avevo appena sveglio, dubbi
infondati, perché anche la Giornata Mondiale dello Stomizzato 2012
è stata un grande successo della
FAIS. Complimenti a tutti, a chi ha
lavorato ed a chi c’era.
Roberto Aloesio
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IL FUTURO È OGGI:
LA PAROLA AI GIOVANI
o slogan della GIORNATA
L
MONDIALE DELLO STOMIZZATO di quest’anno è stato
“Facciamoci sentire”, e siamo stati
proprio noi del Gruppo Giovani
della FAIS Onlus a prendere la
parola; insieme alla modella canadese Jessica Grossman, alcuni infermieri ed enterostomisti, siamo
stati protagonisti del talk show
moderato dal dott. Carlo Gargiulo,
che è stato senza dubbio uno dei
momenti più ricchi di significato.
Chiunque incontrerebbe difficoltà
nel raccontare di sé, specie se si riportano alla mente cicatrici ancora
causa di disagio. In precedenza,
abbiamo avuto modo di condividere le nostre esperienze, le paure, le
preoccupazioni e le ansie, sostenendoci l’un l’altra; tuttavia, presentarci ad un pubblico di circa
mille persone è stato emotivamente impegnativo. Grazie a questo
evento, siamo passati dal condividere il risultato di un percorso doloroso e traumatico, rappresentato
dalla stomia, al condividere semplici gesti ed emozioni della quotidianità; e, nonostante il normale
imbarazzo iniziale, siamo fieri di
aver compiuto questo passo.
Jessica Grossman è stata la prima a
condividere la sua storia: «[…] sono
nata a Toronto, in Canada, nel 1989
studio e lavoro a New York […] e vivo
con una ileostomia permanente dal
2003. […] Oggi sono la testimonial
della campagna pubblicitaria Uncover Ostomy», che ha l’intento di
ispirare un dialogo positivo riguardo la stomia e di favorire il miglioramento della qualità della vita degli stomizzati, attraverso la condivisione della propria esperienza.
Continua: «[…] vivo la mia condizione di stomizzata come una persona
qualunque. Quando ero in ospedale
ero molto malata […], qualcosa è
mancato anche a me; tuttavia, la stomia mi ha permesso di vivere una vita
normale. […] Quando, poi, sono uscita dall’ospedale ho riscoperto nuovi
amici. Sarò sempre grata alla mia famiglia, a tutti i miei amici e all’équipe
medica… mi hanno salvato la vita!».
Con la sua storia e le sue foto, Jessica ha dimostrato una grande sicurezza nel mostrare quella parte
di sé che non tutti hanno il coraggio di scoprire.
In occasione di questa Giornata,
abbiamo conosciuto Nancy, un’amica di Paolo, che ha deciso di
unirsi al Gruppo Giovani della
FAIS Onlus dopo essere entrata in
contatto con tutti noi. È lei a prendere la parola: «La storia di Jessica
ha qualcosa in comune con la mia storia e con quelle della maggior parte di
noi. […] Abbiamo accettato la nostra
stomia per poter finalmente tornare
ad una vita normale [...]; insomma, in
tutti noi la voglia di vivere ha vinto su
tutto il resto!».
Per Vincenzo, invece, non è andata
esattamente in questo modo: «Ricordo bene quando mi sono svegliato
dopo l’operazione, non riuscivo ancora a capire cosa fosse successo […],
non riuscivo a guardare quello che mi
avevano fatto e mi rifiutavo di prendermi cura della stomia. A casa, la
mia famiglia si prendeva cura di me e
mio fratello della mia stomia […]; so-
lo successivamente ho reagito […].
Frequentare l’ambulatorio stomizzati
territoriale e confrontarmi con il
“Gruppo Giovani della FAIS Onlus”
mi ha aiutato molto […]».
Dalle parole di Vincenzo si evince
che il supporto di famiglia, amici e
partner è realmente importante
durante un cambiamento, soprattutto se ciò è causa di disagio. E
Sara ne è l’ennesimo esempio: «Io
ho vinto […]. Se sono giunta fino a
questo punto, lo devo anche a tutte le
persone che mi sono state vicine per
due mesi […]»; gli occhi si fanno lucidi quando continua a ricordare:
«Fuori mi aspettavano tante cose meravigliose […], in particolar modo, ho
reagito grazie al mio compagno
Emanuele che l’anno scorso è diventato mio marito!».
Anche Valeria è del suo stesso parere, ma aggiunge un dettaglio non
trascurabile: «Ho avuto la fortuna di
trovare un’équipe medica molto disponibile […] che mi ha spiegato tutti
gli effetti collaterali della radioterapia, tra cui anche la possibilità di non
poter più procreare; tuttavia, io e mio
marito abbiamo preso la decisione di
Vincenzo, Valeria, Matteo, Elisabetta, Clara, Paolo, Sara e Nancy.
9
non approfondire […] e, adesso, abbiamo intrapreso il cammino dell’adozione […]». È molto importante
aver fiducia nell’équipe e, quindi,
stabilire un’alleanza con i professionisti sanitari, in modo tale che
il paziente riceva le giuste informazioni, affinché possa decidere
in base alle sue esigenze.
Clara, invece, non ha avuto la stessa esperienza; inizia a raccontare
la sua storia, ma non riesce a trattenere le lacrime e il dott. Gargiulo parla a suo nome: «Clara mi ha
raccontato che si è sentita abbandonata dai suoi amici […]; immaginiamo le difficoltà di una immigrata che
si confronta con un problema così importante come la stomia», nonché
«con la malattia che ne è la causa, che
è molto più pesante della stomia con
cui poi ci si deve confrontare […]».
Continua Clara: «[…] al lavoro sono
stata più fortunata, […] ho ricevuto
tanto affetto dalle mie colleghe e sono
state anche così gentili da riservarmi
un bagno. Adesso, ho anche trovato
dei nuovi amici […]». Purtroppo per
Clara, le difficoltà non erano finite: «Dopo due anni e due mesi, la mia
enterostomista ha smesso di seguirmi,
perché voleva che praticassi l’irrigazione da sola a casa»; il dolore è
troppo difficile da sopportare e
Clara scoppia in lacrime.
Purtroppo, queste potrebbero
non essere le sole difficoltà che
noi giovani stomizzati potremmo
incontrare: tra le varie testimonianze ricordiamo quella di Elisabetta che ha sottolineato quanto
sia importante per noi stomizzati
familiarizzare con gli ausili medici: «La scelta dei prodotti più adatti
ad ognuno di noi […] ci da la possibilità di ritornare alla quotidianità,
senza troppi traumi. Un buon presidio ci permette di essere indipendenti
e di diminuire le preoccupazioni relative a spiacevoli inconvenienti. […]
La mia esperienza non è stata positiva: tornata a casa, ho avuto fin da
subito difficoltà con la medicazione,
che ho dovuto cambiare tre volte durante la notte […]. È stata la farmacista dell’Azienda Sanitaria Locale
a consigliarmi di chiamare i numeri
verdi della casa produttrice per farmi inviare dei campioni, in modo da
trovare quello più adatto alle mie
esigenze […]; dopo sono riuscita anche a frequentare la piscina!».
Durante il talk show, è stato trattato anche un altro importante
aspetto della vita di tutti gli esseri
umani, ovvero l’inserimento nel
tessuto sociale, magari in qualità
di forza lavoro attiva. La Legge
68/99, la norma sul collocamento
obbligatorio delle categorie protette, punta all’inserimento e all’integrazione lavorativa delle persone disabili: essa è un insieme di
norme che garantisce alle categorie protette il diritto al lavoro attraverso servizi di sostegno e di
collocamento mirato. Per Paolo
ciò ha rappresentato un vantaggio: «Non ho mai lavorato prima dei
24 anni […] e la Legge 68/99 ha sicuramente rappresentato un trampolino di lancio […]»; e sottolinea «[…]
questo non è un privilegio […], è
un’ottima opportunità per trovare un
Gruppo giovani stomizzati.
R. Aloesio, C. Gargiulo e i giovani stomatoterapisti.
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lavoro più facilmente per chi parte in
una situazione di svantaggio. […]
Ognuno di noi deve dimostrare cosa
è capace di fare […]».
Matteo, invece, ha parlato dei suoi
studi universitari che stanno volgendo al termine: «[…] Gestire gli
impegni universitari è stato sicuramente più impegnativo del normale;
io sono iscritto all’Università degli
Studi dell’Aquila e, quindi, devo
viaggiare in macchina per chilometri, l’università è precaria di servizi,
soprattutto igienici […]; tutto ciò non
mi è d’aiuto […]. Tuttavia, ho proseguito il mio percorso, perché ho molta
passione per ciò che studio e cerco di
fare in modo che la stomia non diventi un ostacolo per il raggiungimento
dei miei obiettivi […]».
C’è un fattore che accomuna tutte
le nostre esperienze, qualcosa che
ci unisce al di là dell’essere portatori di una stomia: ognuno di noi
ha avuto la capacità di reagire alle
difficoltà che si sono interposte tra
noi e i nostri obiettivi. Affrontiamo
con serietà le nostre disavventure,
dando loro la giusta importanza,
senza dimenticarci di sorridere!
Dopo un paio di giorni, l’inaspettata e-mail di Emanuele ha commosso tutti noi. Non sarà stato facile tirare fuori quei ricordi importanti che, piuttosto, tanti altri
avrebbero voluto tenere sigillati.
Inizia così: «Questa mattina, dopo
aver trascorso un fine settimana denso di emozioni, mi sono ritrovato sul
sito della FAIS Onlus a leggere nuovamente le vostre storie; confesso di
averle già lette ma, dopo avervi conosciuto, ho avvertito la necessità di leggerle nuovamente, questa volta associando alle parole il volto, la personalità, la vita di ognuno di voi… ».
Tutti i protagonisti dell’edizione pomeridiana dedicata ai giovani.
Non si è dilungato molto nei particolari, ma spera che ci saranno altri momenti per condividere le
nostre emozioni; prosegue scrivendo: «Ho voluto raccontarvi questo, perché in questi ultimi giorni mi
avete fatto riflettere molto. […] Volevo ringraziarvi per aver dato la possibilità ad una persona qualunque di
far parte di un gruppo di “super
eroi”. Già, io vi vedo un po’ così …
persone comuni che hanno dato prova di grande coraggio e tenacia… ».
Lo scopo di una “giornata mondiale” è quello di sensibilizzare riguardo un tema abbastanza delicato e,
nel nostro caso, ancora poco conosciuto; anche se si è riunito un gran
numero di persone a Montesilvano. Innanzitutto, per noi ha rappresentato la possibilità di far sentire
le nostre voci, che speriamo possano spronare tutti gli stomizzati ad
“urlare il proprio nome”; ha significato davvero tanto aver trovato
nuovi amici con la stessa nostra voglia di farsi sentire, pronti a condividere le loro emozioni e che, inevitabilmente, lasceranno un po’ di
loro in ognuno di noi.
Vorremmo dare ufficialmente il
benvenuto a Nancy, Chiara e Francesco… ufficiosamente, abbiamo
già dato il benvenuto ad ognuno di
voi!
[email protected]
Jessica Grossman con l’interprete Marjon van Hunnik.
Clara, Paolo, Sara e Nancy.
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Sfide per le relazioni
interpersonali
Condivisione di esperienze
È noto che Maslow nella sua Gerarchia dei
Bisogni Umani pone al terzo livello le relazioni interpersonali e il senso di appartenenza.
Gli esseri umani hanno infatti un pervasivo,
quasi universale bisogno di appartenenza e
di sentirsi accettati, ma devono affrontare
sfide, sia reali sia immaginarie, che impattano sullo “stato di appartenenza” soggettivo.
Ovviamente, le persone che hanno subito un
intervento chirurgico per il confezionamento
di una stomia sperimentano le stesse sfide
alle proprie relazioni ed all’accettazione di sé
che vengono affrontate dai non stomizzati,
ma a queste si somma l’onere aggiuntivo del
coping e dell’adattamento alla stomia, con
relativa ospedalizzazione e poi uso di un sistema di raccolta. Molti indicatori rilevanti
nell’influenzare la capacità della persona con
una stomia di adattarsi e sviluppare un nuovo senso di normalità appaiono essere interconnessi, come l’età ed il tempo trascorso
dall’intervento. La ricerca sulla QoL “Ostomy
Comprehensive Health and Life Assessment”, in Italia “Progetto IGEA”, esplora
questi fattori, approfondendone effetti e interazioni in una popolazione di giovani portatori di stomia. A titolo di esempio, i dati indicano che il 26% dei giovani stomizzati sperimenta l’isolamento sociale. Questo avviene
con maggior frequenza nei primi sei mesi
post-intervento chirurgico, tuttavia meno del
10% segnala insoddisfazione per la propria
vita. Questa presentazione documenta ed
analizza le sfide per le relazioni interpersonali, come la vita sociale, lo stato emotivo,
l’immagine corporea ed il livello globale di
soddisfazione, riscontrate in un campione
(733) di giovani stomizzati (età 18-49).
l filosofo Khalil Gibran ha scritto: «Le anime più forti sono quelle temprate dalla sofferenza. I caratteri più solidi sono cosparsi di cicatrici».
ITuttavia,
accettare e affrontare una malattia, sia essa più o meno grave, non
Thom R. Nichols
MS/MBA Statistico Senior
Responsabile della Ricerca
Clinica Hollister Incorporated
è mai un percorso facile, anche se alcuni di noi possono vantare di avere
un ottimo temperamento. Quando ci approcciamo ad una qualsiasi malattia, fattori psicologici, sociali e fisici, solo per citarne alcuni, incidono sulla nuova condizione e “lavorano” insieme per ristabilire un equilibrio del
tutto nuovo. Relativamente a noi giovani, simili eventi possono collidere
con la comune convinzione di essere immortali e, nel momento in cui ci
misuriamo con la normale “fallibilità”, si innescano reazioni istintive e irose che inevitabilmente creano scompiglio nella nostra vita e in quella di
chi ci sta intorno. Purtroppo, non esiste un mezzo che ci permetta di affrontare serenamente o di superare immediatamente tutti i momenti che
contraddistinguono il percorso della “malattia”, molti dei quali sembrerebbero davvero insormontabili. Tuttavia, è possibile impegnarsi a capire,
cambiare, reagire, confrontarsi e vincere, perché non è assolutamente impossibile trovare il modo di adattarsi ad una nuova situazione.
In questo contesto, si colloca perfettamente il concetto di “resilienza”. Etimologicamente, il termine “resilienza” deriva dal latino “resalio”, iterativo
di “salio”. Il termine, che può assumere vari significati a seconda del settore d’interesse, proviene dalla metallurgia e indica la capacità di un metallo di resistere alle forze che vi vengono applicate. In altre parole, per un
metallo la resilienza rappresenta il contrario della fragilità. In psicologia, la
resilienza si identifica con la capacità di un individuo di far fronte a momenti particolarmente difficili e/o traumatici e di reagire in maniera positiva dinanzi alle difficoltà riprogettando la propria vita. Di conseguenza,
anche in campo psicologico la persona resiliente è l’opposto di una facilmente vulnerabile. Alcuni suggeriscono una suggestiva analogia tra il significato originario di “resalio”, il gesto di risalire sull’imbarcazione capovolta dalla forza del mare, e l’attuale utilizzo in psicologia: entrambi i termini indicano un atteggiamento poco arrendevole, nonostante le reali difficoltà. Il concetto di resilienza suggerirebbe, quindi, di non ridurre mai
una persona solo e semplicemente ai suoi problemi, ma di ricercare le sue
potenzialità: di fronte ad eventi particolarmente difficili e stressanti, ognuno di noi può diventare l’unico responsabile del personale processo di
cambiamento, con un conseguente miglioramento della qualità di vita.
Grazie alla resilienza è possibile anche realizzare una più approfondita conoscenza di sé. Un esempio pratico è rappresentato dall’incontro con la
parte ferita del nostro corpo, e non solo con essa. Quando riusciamo a trasformare un’esperienza traumatica in un’occasione di dialogo e racconto,
diamo un senso alla sofferenza, comprendendo, a distanza di anni, come
siamo riusciti a trasformare il dolore e spesso anche a superarlo.
Se da un lato, in tutti questi processi l’attenzione sembrerebbe essere concentrata individualmente su ognuno di noi, dall’altro è possibile individuare un’esigenza fondamentale: la nostra reazione (nel caso specifico, resilienza) non può essere solitaria, bensì “condivisa” con chi ci è vicino e ci
ama. Nel cammino verso l’accettazione di una malattia o di un trauma, e in
generale di qualsiasi evento importante, il ruolo degli altri è fondamentale, perché vivere e condividere in un ambiente familiare aiuta sicuramente a gestire meglio gli imprevisti della vita, positivi o negativi che siano.
È importante che la condivisione non sia limitata solo al contesto strettamente familiare, ma venga allargata anche al di fuori, soprattutto con
coloro che possono meglio capire il nostro disagio, magari perché condividiamo con loro un vissuto o una parte di esso.
Noi del Gruppo Giovani della FAIS Onlus abbiamo fondato la nostra
mission proprio su questi importanti presupposti. Siamo Pier Raffaele,
Paolo, Elisabetta, Sabrina, Matteo, Valeria, Clara, Sara e Vincenzo e le
nostre storie si sono unite a formarne una sola e, a tratti, continuano a
procedere per la propria strada separatamente.
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Jessica: Argomento principale della relazione sarà la positività e la stomia. La storia parte dalla battaglia di Jessica contro la malattia di Crohn fino ad arrivare ad avere una ileostomia come ultima opzione per rimanere in vita. La relazione proseguirà nel racconto di come si adattò
alla stomia attraverso la positività e l’ottimismo e di come questo abbia aiutato la sua apertura
fino ad arrivare a porsi un obiettivo: condividere il suo atteggiamento di compliance con le persone intorno a lei, e vivere una vita normale e felice. Spiega poi come “Uncover Ostomy” sia nato da questo atteggiamento positivo e come è stato aiutare gli altri ad accettare le proprie stomie.
Il suo discorso si conclude con una guida su come gli altri possono essere positivi circa la loro stomia per aiutarli a comprendere la sua “ricetta di vita” e vivere una vita normale.
Paolo: «Anch’io mi riconosco appieno nelle parole di Raffaele: quando mi sono ammalato avevo solo 11 anni, 17 quando mi misero una stomia provvisoria, 24 per quella che porterò per il resto della mia vita ... certo non mi sentivo invincibile, ma l’idea di non farcela non mi sfiorava
neppure, vivevo nel presente, non pensavo al “dopo” qualunque cosa questo potesse significare,
e finché ho potuto ho lottato per evitare il sacchetto, finché ho capito che la mia vita sarebbe stata molto più semplice e indolore se lo avessi semplicemente accettato. A ripensarci oggi rimpiango di non averlo fatto prima, mi sarei risparmiato tante inutili sofferenze, ma tant’è, ero giovane, e dovevo lottare, e così ho fatto ... queste sono esperienze che segnano a fondo, ma se non ci
fossi passato, ora non sarei la persona che sono, e soprattutto non sarei qui a raccontarvelo ...»
Valeria: “Ho 34 anni e vivo a Soave in provincia di Verona. 11 febbraio 2011, da qui parte una
nuova vita con uno strano sacchettino sulla pancia. Il fatto di aver accettato la stomia definitiva come una nuova parte del mio corpo ha facilitato le cose. La stomia è la mia salvezza, la soluzione migliore dopo aver scoperto un adenocarcinoma del retto. I momenti brutti e difficili li
ho superati grazie a loro: Marco mio marito, la mia famiglia, mia sorella Arianna con Roberto, Claudio una persona con cui è nata una meravigliosa amicizia; con la sua presenza mi ha
aiutato ad affrontare il tutto serenamente uscendo più forte che mai. Gli amici veri, quelli che
non ti fanno pesare la cosa. Dalla vita tutto ci si può aspettare. Non mi immaginavo di ammalarmi di cancro a 32 anni, ma è capitato, e ho dovuto imparare a lottare. La stomia non è cosi
tremenda, non è un ostacolo alla realizzazione dei propri sogni, desideri e progetti. Questo è il
mio motto: LOTTARE SEMPRE, ARRENDERSI MAI”
Elisabetta: “Ero arrivata fino a quarant’anni e non ero mai stata malata. Sì qualche male di
stagione, ma mai tanto male. Eppure quando mio padre ebbe un tumore alla prostata, dissi al
Signore, se devi far stare male lui, fai stare male me sono più giovane e più forte, sicuramente
ce la farò. E lui mi diede retta. Non è stato un tumore, ma i medici l’hanno descritta come una
patologia pesante, devastante e distruttiva. È stata subdola ed indolore e mi ha privato del retto, di parte dell’intestino, dell’utero e dell’ovaio destro: è l’ENDOMETRIOSI. Anch’io come
Paolo, se avessi saputo prima quanti dolori avrei dovuto subire per non arrivare ad essere colostomizzata definitiva, avrei fatto prima la mia scelta. Non avrei subito i dieci interventi che
mi hanno visto entrare ed uscire dall’ospedale con il mio trolley che un tempo usavo per prendere gli aerei. Ma poi ho incontrato voi, e nella condivisione, il mio mi è sembrato il più piccolo dei mali. Per me è diventato solamente un modo diverso di andare in bagno.”
Clara: Ho iniziato con i sintomi da bambina; mi ricordo che a 6 anni passavo le notti in bianco da quanto stavo male (vomito e dissenterie, dolori atroci e perdite di sangue) ero curata per
emorroide e gastrite cronica, con il passare degli anni peggioravo sempre ero altalenante tra
mesi di dissenteria e coliche, e periodi interminabili di stitichezza con perdite abbondanti di
sangue. Nel 2003 mi viene diagnosticato il morbo di Crohn dopo una serie di esami, inizio a fare una serie di cure molto pesanti, nonostante tutte le cure peggioravo sempre, nel 2006 pesavo
37 kg. Subentrò un prolasso rettale; iniziai a fare i primi interventi a maggio del 2007 senza risultato alcuno; peggioravo. Il mio intestino sembra infartato e perdo la sensibilità rettale e mi
comporta un secondo prolasso sia al retto che alla uretra vengo sottoposta a medesimi interventi e ad indagini mediche mi diagnosticano la RCU severa (Retto Colite Ulcerosa) è la sindrome del colon irritabile. Nel marzo del 2010 vedendo che peggioravo perché l’ulcera si rifaceva ogni volta e sempre accompagnata da un prolasso vengo sottoposta a una resezione completa del retto con una ileo stomia a doppia canna di fucile, i dolori continuano fino a oggi accompagnati da dissenterie. A marzo del 2012 vengo sottoposta a un intervento per diventare
portatrice di ileostomia definitiva, e io vivo le giornate il più serenamente possibile.
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Sabrina: Ciao sono Sabrina, ho 24 anni e non esco mai di casa senza rossetto.
È il miglior modo che ho di presentarmi. Se qualcuno mi vede è la prima cosa che nota. Non noterà mai la mia stomia. E se la nota non sarà un mio disagio.
Ci sono mille modi per affrontare un disagio, una metamorfosi simile. Il metodo che ho deciso
di seguire è il semplice amarmi e non permettere MAI agli incidenti di percorso di farmi soffrire. Non voglio tediarvi raccontando ciò che è successo. Ognuno di noi porta il suo fardello di
dolore, personalmente voglio solo trasmettere a tutti coloro che hanno perso (per qualsiasi ragione) la speranza, che la vita continua. E siamo solo noi a volerlo. Per noi stessi.
Matteo: Dai miei 20 anni ho iniziato ad avere problemi intestinali. La prima diagnosi dice che
si tratta di Rettocolite Ulcerosa e, nonostante le tante terapie provate fra gli ospedali di Roma
e Bologna, le mie condizioni peggiorano, al punto di arrivare ad operarmi. Da allora una lunga lista di interventi e nel 2010, nella pouch che era stata costruita al posto del retto, compaiono delle fistole e delle stenosi. I medici mi dicono che questa volta è Crohn e vengo operato altre tre volte nel giro di un anno. Nell’ultimo intervento ad ottobre dell’anno scorso, faccio di
nuovo conoscenza della mia ileostomia, questa volta definitiva.
Questo paesaggio scolorito sembrerebbe essere catastrofico, invece non è così. Io ho cercato
sempre di attraversarlo con coraggio, non ho mai abbandonato il sorriso ed ho sempre cercato
di portare avanti le tante passioni che coltivo. La stomia, oggi, mi permette di guardare ad un
nuovo percorso, anche se all’inizio non è stato facile abituarsi a lei. È un’amica molto esigente,
richiede tante attenzioni, ogni tanto fa un pò arrabbiare e provoca un pò di timidezza, però nel
tempo si impara a conoscerla e si capisce che non è così antipatica come sembra a prima vista.
Per adesso è una buona compagna di viaggio e spero che insieme potremo proiettarci verso un
futuro migliore, anzi...mi sposto subito ai sedili più avanti nell’aereo, voglio sapere se qualcuno riesce già a intravedere qualcosa dal suo finestrino.
Sara: Ciao, mi chiamo Sara, ho 28 anni e da due sono stomizzata. La malattia con la quale
convivo da 10 anni si chiama morbo di Crohn. All’inizio del 2010 dopo un periodo lungo di
dolori, atroci sofferenze e qualità della vita ridotte (era arrivata al punto di bere un bicchiere d’acqua e correre in bagno) contraggo la varicella. Ragazzi vi posso confermare che varicella e morbo di Crohn insieme sono qualcosa di mostruoso. Sono stata 58 giorni in ospedale
di cui 40 in rianimazione, intubata. Aprire nuovamente gli occhi e vedere il proprio corpo devastato nel vero senso della parola, non riuscire a camminare, parlare, mangiare e soprattutto notare quello che a me sembrava un palloncino sul ventre è stato traumatico. Eppure eccomi quaaaaaaaa!!!! E soprattutto devo ringraziare la mia stomia se sono qui, mi ha salvato da
morte, mi ha permesso di rivedere il mondo. Ci sono giorni in cui vorrei rivedere il mio ventre
come una volta ma quando mi godo una bella cena con gli amici e un buon bicchiere di vino
senza dolori addominali e corse in bagno capisco che la vita è bella e va affrontata e vissuta.
Pier Raffaele: 10 anni di stomia sono tanti così come i pensieri ed i ricordi che si associano a
momenti belli e brutti che inevitabilmente si vivono durante una malattia. Oggi Lei è definitivamente con me, l’ho odiata tanto, ma poi abbiamo imparato a convivere e, nonostante tutto, ho
imparato che ogni grande dolore può essere occasione di crescita personale. Un cammino non
facile, pieno di insidie e sconfitte, ma la mente a volte è più forte di tutto e riesce ad elaborare in
maniera costruttiva quello che di brutto è accaduto. Un percorso che non ho mai affrontato da
solo, ma con le tante persone che mi sono state vicino e mi hanno amato, non compatito o subdolamente assecondato. Verso queste persone nutro una speciale riconoscenza, ma anche una reale responsabilità: si dice che “da un grande potere nascono grandi responsabilità”, io parafraserei dicendo “da grandi dolori nascono grandi responsabilità” nel senso che chi soffre deve
sempre farlo con dignità, ma soprattutto pensando che chi lo ama può soffrire ancora di più.
Vincenzo: «Ho 28 anni e vivo a Corato (nella provincia di Bari). Sono affetto da rettocolite ulcerosa e attualmente sono portatore di stomia temporanea. Nel 2008 mi hanno diagnosticato
una RCU, dopo essere stato “sorpreso” dai sintomi conclamati; si sono seguiti una serie di ricoveri e visite, fino a quando nel 2010 sono stato sottoposto a colectomia parziale e piazzamento
di una colostomia terminale; nel 2011 si sono rese necessarie colectomia residua e proctomia totale, ileoanoanastomosi con j-pouch ileale e piazzamento di una ileostomia di protezione. Tutte le storie peggiori iniziano con una perdita, ma io sono riuscito a capovolgere le sorti riscoprendomi più “ricco” di quanto pensassi. Sono fiero del risultato che ho raggiunto, ma ho ancora tanto lavoro da fare e soprattutto tanti mostri da metabolizzare e trasformare.»
(dagli Atti AIOSS 2012 “Essere Team per sviluppare le competenze”)
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La benedizione
del Papa
La sala, gremita di partecipanti, ha accolto con vivo piacere la lettura del messaggio beneaugurante
inviato dal Pontefice Benedetto XVI.
Si è avvertito palpabile il sentimento di commozione per la benedizione
inviata e subito dopo un lungo applauso di ringraziamento per la partecipazione
del Papa alla Giornata Mondiale dello Stomizzato.
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L’adesione del Presidente della Repubblica
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Giornata Mondiale dello Stomizzato - Montesilvano 2012
Quando parto il 5 ottobre dall’Olanda, la giornata è piovosa e fredda. Al mio arrivo a Roma trovo il sole con una temperatura di 25°, il caldo mi viene incontro... Bellissimo!
Mi viene a prendere Giuseppe De Salvo, il mio grande amico e vice Presidente dell’EOA (Associazione Europea degli stomizzati); attraversiamo il bellissimo paese per andare a Montesilvano. L’accoglienza è molto calorosa e mi viene a salutare
il Presidente della FAIS, Giuseppe Sciacca, e l’ex Presidente Fernando Vitale. Incontro anche Marjon van Hunnik, probabile Presidentessa della regione Liguria, Marjon è olandese che abita da anni in Italia, sarà lei a tradurre domani il mio
“speech” che tratta di “giovani stomizzati in Europa”. Ovviamente ho la possibilità di mangiare ancora un boccone. Solo per
questo farei un viaggio in Italia!
Nella mia stanza d’albergo sento il rumore del mare che mi fa addormentare.
Sabato 6 ottobre – La Giornata Mondiale dello Stomizzato. Finalmente è arrivato il giorno tanto atteso e in molti paesi d’Europa saranno organizzate riunioni per stomatizzati. E non solo in Europa, ma nel mondo chiederemo oggi l’attenzione per le
persone che vivono con una stomia. Chiedere attenzione, perché è necessario. In molti paesi nemmeno la cura basale per
stomizzati è organizzata bene. “Let’s be heard! – Facciamoci sentire!” Far sentire la nostra voce è, e rimarrà, necessario per
migliorare la cura e la qualità degli stomizzati. E come Associazioni di pazienti stomizzati dovremmo farlo noi stessi!
Molti Presidenti e membri dell’Aministrazione delle Associazioni per Stomizzati, i membri della EOA, avranno una giornata
molto impegnativa davanti a sè. I miei pensieri vanno a tutte quelle persone meravigliose, questi volontari, che si impegnano per una cura migliore per gli stomizzati del loro paese. La FAIS lo fa in modo fantastico da tanti anni e oggi festeggerà il
suo decimo anniversario, insieme all’associazione per stomaterapisti AIOSS, che festeggerà il suo trentesimo anniversario.
È fantastico che sia possibile: pazienti e stomaterapisti che fanno le loro riunioni e festeggiano insieme i loro anniversari in
un solo centro congressi. Collaborazione ottima! Unica, e per quanto so io, l’unico paese in cui succede.
La grande sala pian pianino si riempie, ma prima dò un’occhiata agli stands delle aziende per presidi per stomie, presenti.
La signora Vitale mi presenta alle aziende e traduce dove necessario le mie parole in italiano.
Ci sono molti oratori, per esempio del Ministero della Salute e mi dispiace che io non parli italiano e non riesco a seguire al
massimo i loro interventi. Cambia per me quando parla Jessica Grossman del Canada, una giovane ragazza stomizzata dall’età di 13 anni. Ha fatto fare delle foto bellissime da un fotografo professionale sulle quali fa vedere il suo sacchetto. Il suo
racconto fa molta impressione sui presenti, tra i quali anche giovani stomizzati. Anch’io sono commossa del suo intervento;
che bello che i tempi siano cambiati, che si possa parlare sempre più apertemente sulla vita con una stomia, che non ci si
debba più vergognare.
Alla fine del programma della mattina posso fare il mio intervento, semplicemente in olandese, tradotto in Italiano da Marjon
van Hunnik. Racconto della fondazione dell’IOA, (l’Associazione Internazionale per Stomizzati) della quale è fondatore Archie Vinitsky. Mandò nel 1966 dieci lettere in giro nel mondo. In queste lettere chiedeva ad altri stomizzati di fondare un’associazione mondiale. Nel 1975 l’IOA venne fondata in Olanda e Archie Vinitsky ne fu il primo Presidente.
Oramai nel mondo è cambiato molto. La cura per gli stomizzati in molti paesi è migliorata molto, ma sopratutto nell’Europa
dell’Est ed in Africa la cura è ancora molto scarsa ed essi non hanno ancora dispositivi a sufficienza a disposizione. C’è ancora molto lavoro da fare e l’Associazione Europea per Stomizzati (una regione dell’IOA) fa ciò con anima e cuore. Nel direttivo dell’EOA, il sig. Giuseppe De Salvo Tesoriere della FAIS è stato eletto l’anno scorso come vice Presidente. Ha un ruolo molto importante nella fondazione di nuove associazione per stomizzati nell’Europa dell’Est e l’Africa.
In viaggio per Montesilvano, ho portato con me una campanella di bronzo molto speciale. Questa campanella, ora in possesso dell’EOA, è stata usata in tutto il mondo alle cerimonie di apertura delle riunioni dell’IOA. Probabilmente anche Archie
Vinitsky ha usato questa campanella. Alla fine del mio intervento chiedo al Presidente della FAIS, Giuseppe Sciacca, in occasione della Giornata Mondiale degli Stomizzati, di suonare questa campanella per tutti i giovani stomizzati in Italia e in tutto il mondo.
Nel pomeriggio ha luogo una vivace discussione e vedo che molti giovani sono sul palco per parlare della Qualità di Vita, la
loro vita. È bellissimo vederlo e spero che in futuro più giovani si impegnino nella direzione della FAIS.
Ghandi disse: "Tu devi essere il cambiamento che vuoi vedere nel mondo". Come Presidente dell’EOA aggiungo che solo
noi, tutti insieme, possiamo cambiare la qualità della cura per stomizzati. La collaborazione a livello nazionale e internazionale è indispensabile.
Alla fine del pomeriggio ho ancora un incontro con una stomaterapista di Roma che è molto coinvolta nella cura degli stomizzati. Lei mi racconta com’è organizzata la cura per gli stomizzati in Italia e dice che si può migliorare ancora tanto. Tramite la buone collaborazione tra FAIS e AIOSS si è già realizzato molto, ma c’e sempre spazio per migliorare.
Nella sera godiamo di un’ottima cena di gala e a mezzanotte purtroppo è arrivato il momento di salutare tutti i miei cari amici della FAIS.
Con i cari ricordi della Giornata Mondiale degli Stomizzati a Montesilvano e alle care persone che ho potuto incontrare, piena di ispirazione domenica parto di nuovo per la fredda Olanda.
Ancora un grazie di cuore per la vostra meravigliosa accoglienza a Montesilvano. È stato bello stare con voi e festeggiare insieme la Giornata Mondiale degli Stomizzati.
Vi auguro, cari soci della FAIS, tutto il meglio per il futuro.
Ria Smeijers,
Presidente EOA
Paesi Bassi, 31 ottobre 2012.
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TESTIMONIANZE
Quando mi è stato chiesto di parlare durante l’evento della FAIS nella Giornata Mondiale dello Stomizzato, non ero sicura di ciò che avrei
incontrato. Non sapevo in che modo i partecipanti si ponessero nei
confronti della stomia o se avrebbero capito il mio atteggiamento
verso di essa. La mia campagna
“Scoprire la Stomia” è stata accolta
con negatività in passato ed ero incerta se stavo per sperimentare la
stessa cosa a questo evento. Anche
se ero entusiasta di partecipare, ero
nervosa per quello che stava per accadere.
Ripensandoci adesso, non ho idea
del perché ero così nervosa. Dal
momento in cui ho messo piede in
albergo, mi sono sentita accolta e
apprezzata da tutti quelli che incontravo. Sono stata sempre accolta a braccia aperte, con grandi sorrisi e con calore.
Il mio nervosismo è completamente scomparso mentre stavo sul palco di fronte a circa mille partecipanti alla manifestazione. Sapevo,
per averne parlato con la gente il
giorno prima, che tutti credevano
nella consapevolezza positiva alla
stomia proprio come ho fatto io.
Ero entusiasta di condividere la
mia storia e il cammino della campagna “Scoprire la Stomia”. Era
anche meraviglioso poter partecipare alla conversazione durante la
parte di talk show della manifestazione. Mi sentivo umile seduta accanto agli altri partecipanti che
avevano vissuto esperienze molto
più coraggiose e stimolanti della
mia. Era quasi travolgente che, alla
fine del mio intervento e del talk
show, fossi accolta da centinaia di
persone che mi ringraziavano per
la condivisione di tutto quello che
avevo passato. Io ero solo una persona in un gruppo di molte persone stimolanti.
Anche se non sono in grado di parlare molto italiano (beh, quasi niente), tutti alla manifestazione hanno
fatto in modo che mi sentissi come
a casa. Tra il cibo delizioso e i doni
meravigliosi di ringraziamento, ho
incontrato persone nuove incredibili. Queste persone hanno condi-
viso le loro storie con me e mi hanno detto come sono riuscite a
diffondere la consapevolezza positiva alla stomia nelle loro comunità.
Mi hanno anche spesso chiesto di
scattare foto con loro, in modo da
poter contribuire a diffondere ulteriormente questa consapevolezza
positiva. Io non so perché avevano
bisogno di me per aiutarle: stavano
già chiaramente facendo il meglio.
Sono molto grata per l’opportunità
di partecipare all’evento FAIS nella
Giornata Mondiale dello Stomizzato e di essere in grado di portare il
mio atteggiamento positivo verso la
stomia a persone di un paese lontano dal mio. La mia unica speranza è
quella di aver fatto una grande impressione ai partecipanti alla manifestazione, così come loro hanno
fatto su di me.
Jessica Grossman
***
“Facciamoci Sentire”
Questo è il titolo della Giornata
Mondiale dello Stomizzato tenutasi
a Montesilvano il 6 ottobre u.s organizzata dalla FAIS Onlus Federazione Associazioni Incontinenti e
Stomizzati, in collaborazione con
AIOSS Associazione Italiana Operatori Sanitari di Stomaterapia.
Forte di questo invito, desidero fermare le sensazioni e le emozioni di
questo evento anche se mi rendo
conto che non è facile. Ci provo così, chi non ha potuto parteciparvi,
possa in qualche maniera vivere
parte di queste sensazioni.
Siamo partiti da Milano, eravamo
circa cinquanta tra pazienti e accompagnatori e già dalla partenza
in pullman, ho conosciuto altri associati e volontari.
La preziosa presenza di Gesuina,
presidente ALSI, ha creato un clima di amicizia, distensione e mi
viene subito da pensare all’Associazione come un rifugio sicuro e
luogo di incontro altrimenti impossibili.
Tornando al tema della Giornata
Mondiale, gli argomenti trattati sono stati interessanti: come l’impe-
23
gno per lo sviluppo delle conoscenze professionali dell’AIOSS, di
Gabriele Rastelli e dieci anni di attività della FAIS, di Fernando Vitale per la tutela dei diritti dello stomizzato, e a tale proposito, la presenza di un dirigente del Ministero
della Sanità, nella persona della
dott.ssa Arcà, ha messo in evidenza
quanto seria e importante sia la
FAIS e quanto peso abbia avuto
l’impegno del Presidente uscente
Fernando Vitale al quale dobbiamo
un grazie davvero infinito per la
professionalità messa a servizio
dell’Associazione e quindi di noi
tutti, per la tutela dei diritti del portatore di stomia.
Stesso argomento, ma visto in contesto sanitario e sociale che cambia,
dal Presidente della F.A.I..S. Giuseppe Sciacca.
Colgo l’occasione per ringraziarlo a
nome di tutti per l’entusiasmo, la
competenza e disponibilità. Sono
certa che saprà essere per la FAIS
la giusta guida per mantenere lo
stesso spessore e prestigio di questi
anni trascorsi.
A rendere ancora più suggestiva
l’atmosfera è stata, la presenza di
un gruppo canoro che ha saputo
magistralmente interpretare alcuni
brani emozionanti e carichi di
significato compreso l’inno nazionale.
Ma la novità di questa Giornata
Mondiale dello Stomizzato sono
stati i giovani, tanti, numerosi; la tavola rotonda tenutasi nel pomeriggio con il moderatore dott. Carlo
Gargiulo ha visto proprio i giovani,
confrontarsi con le loro problematiche, il sentirsi diversi, l’accettazione di una nuova realtà.
La possibilità di confrontarsi anche
con altre culture come quella di
una giovane ileo-stomizzata Jessica
Grossman di origine Canadese.
È seguito un dibattito costruttivo
dove ognuno di loro ha raccontato il proprio percorso, le proprie
paure e difficoltà e le proprie vittorie.
Con loro ho condiviso, come tutti,
momenti di grande intensità. Ma la
sensazione più forte è stata quella
di non essere “soli”. Condividere
delle realtà rende quest’ultime meno penose. Inoltre il grande impegno profuso dall’AIOSS per formare figure professionali in grado
di dare sostegno a tutti noi pazienti
portatori di stomie, mi ha dato la
sensazione di sicurezza.
Per finire, poiché è stata anche una
festa, la cena di gala con la consegna degli Oscar, sono stati la degna
conclusione di un evento davvero
particolare.
La FAIS ha ricevuto l’Oscar per
l’impegno profuso per i suoi dieci
anni di attività per la difesa dei diritti dello stomizzato. Essere rappresentati da Fernando Vitale mi
ha riempita non solo di orgoglio
ma di fierezza: è un vanto appartenere, come volontaria ALSI, a questa grande famiglia.
Numerosi gli stand allestiti dalle
case produttrici di sacche con novità. Particolare attenzione anche
alla cura dermatologica stomale
con la presenza di paste e creme
protettive.
Al rientro abbiamo avuto, sempre
accanto a Gesuina instancabile e
motore trainante, una presenza importante: Carina Baruta, infermiera
professionale e stomaterapista ora
volontaria ALSI che oltre me, tanti
hanno avuto la fortuna di incontrare durante il percorso di riabilitazione e un grazie davvero di cuore
anche a lei per tutte le speranze
e l’aiuto che ha dato ad ognuno
di noi.
È stato un bilancio estremamente
positivo. Se dovessi dare un colore
a questa giornata darei l’arancione.
Nella cultura giapponese e cinese è
associato all’amore e alla felicità. È
il colore della crescita, simboleggia
il sole nascente, è il colore della
gioia: la stessa che ho provato in
questa giornata davvero indimenticabile.
Un ringraziamento va a tutti coloro
con i quali ho viaggiato e che hanno fatto da cornice festosa e colorata a questo evento tanto ma tanto
speciale.
Al prossimo incontro che, mi auguro, possa arricchirsi di nuovi progetti.
Rosa Fiore
***
Vogliamo inviare i nostri complimenti e ringraziamenti per la riuscita organizzazione della Giornata
dello Stomizzato alla quale abbiamo partecipato con grande soddi-
sfazione dei nostri soci per i temi
trattatati e la qualità del servizio di
ristorazione.
Giordana Giulianini
***
Le sensazioni forti provate nell’assise di Montesilvano sono andate
ben oltre le supposizioni che mi
ero fatto nella mente nel momento
in cui il Presidente dell’Associazione Calabrese, Giuseppe Venneri,
mi aveva invitato.
Il suo invito nasceva dal fatto che
voleva smontare con i fatti e le testimonianze alcune convinzioni
che mi erano nate assieme alla
nuova “condizione”.
Al convegno mi sono trovato, piacevolmente, catapultato in un caleidoscopio di tematiche, cose e persone che non immaginavo un anno
fa, quando in modo solitario ho dovuto decidere di sottopormi ad uno
di quei “pit-stop” che la vita ogni
tanto impone quale pedaggio per
poter continuare la corsa e che nel
mio caso si chiama Ileostomia a seguito di una RCU trentennale.
L’essermi trovato di fronte un’Associazione frizzante, che non ha come fine l’autoreferenzialismo o l’ipocrisia o ancor peggio il piangersi
addosso, ma la volontà, di portare
nelle sedi opportune, quali il governo ed il parlamento oltre naturalmente ad un circuito extranazionale, le tematiche inerenti questo status, così come quello di chi suo
malgrado è costretto a subirlo in
quanto familiare o amico.
Un percorso, questo intrapreso ormai da diversi anni dall’Associazione, che devo ammettere ignoravo
quando stavo dall’altra parte, che
pur non avendo come fine quello
di avere corsie preferenziali nei
confronti di altre situazioni di
uguale gravità, produce già in sé un
motivo di appagamento quantomeno nell’ambito della dignità, che
molte volte viene offesa da parte di
una società che ama l’apparire più
che l’essere.
Il parterre degli ospiti e dei soci
che si sono alternati negli interventi in sala nel corso della giornata
del convegno hanno rimarcato proprio la voglia di non far sentire soli
le persone, le quali a mio avviso,
quando si trovano a dover affrontare questo tipo di problemi hanno
svariati atteggiamenti, per esempio:
quello del chiudersi a riccio, isolandosi ritenendo di dover scontare
24
una pena per aver commesso chi sa
quale colpa; oppure avere la presunzione che essendo dei tipi speciali la sorte ha voluto segnarli.
Naturalmente questi atteggiamenti
mentali sono deleteri.
Pertanto, la migliore soluzione è il
parlarne, portare la testimonianza,
così come hanno fatto i giovani intervenuti al convegno. Che in modo spontaneo senza veli inibitori
hanno voluto rendere pubblica la
loro storia affinché diventasse patrimonio di tutti.
Questa è la giusta via, secondo il
mio modesto parere, quella di parlarsi chiaramente fra di noi, poi
con le istituzioni e soprattutto con
la gente, in modo da soffocare
un’ignoranza che purtroppo c’è
su queste tematiche, dovuta forse
anche ad una mancanza di visibilità concessa alla disabilità da parte del nostro paese, il quale concede ancora poco in termini sia di
risorse che di spazi nella comunicazione rispetto agli altri paesi
europei.
Concludo, permettendomi di condividere lo slogan, FACCIAMOCI
SENTIRE.
Roberto Gabriele
***
Partecipare all’evento della “giornata Mondiale dello Stomizzato” ha
significato rinsaldare le vecchie
amicizie e iniziarne di nuove. Questi momenti sono molto costruttivi
per tutti.
Amelia
***
Il convegno di Montesilvano è sempre una parentesi estremamente
piacevole oltre che interessante. È
bello ritrovare le vecchie conoscenze e conoscerne di nuove.
In particolare è stato enormemente
interessante la presenza dei giovani
che, al di là di quelli che possono
essere i problemi che devono affrontare, hanno portato una ventata
di allegra freschezza.
Il sole e il mare hanno fatto da meravigliosa cornice a questa indimenticabile giornata.
Elda
***
Grazie a Voi tutti di avermi coinvolto in questa meravigliosa esperienza.
Angela
***
... e che il “FACCIAMOCI SENTIRE” non rimanga solo uno slogan
ma diventi realtà!
Edda e Pino
***
Il momento di festa per i 10 anni di
FAIS non ha trascurato alcune importanti considerazioni sulle problematiche che interessano gli stomizzati.
Anzitutto ho scoperto che siamo tantissimi e che da ogni regione giungono segnalazioni di difficoltà.
Tutto questo, fino a 10 anni fa,
nemmeno si sapeva ed ognuno si
arrangiava. Oggi la rappresentanza
degli stomizzati è in mano a persone anzitutto oneste e serie.
Di questi tempi è un vantaggio in
più rispetto ad altre rappresentanze. Onestà e serietà vuol dire non
cercare strade strane per giungere
ad un obiettivo, ma conoscenza,
informazione ed impegno, per
segnalare a chi deve decidere, le
condizioni degli stomizzati come
sono realmente, senza catastrofismi
ma anche con fermezza e con la
certezza di portare argomenti indiscutibili.
L’impegno dei Presidenti e dei dirigenti onesti come abbiamo noi in
FAIS, che lavorano gratuitamente,
vanno premiati e sostenuti con la
nostra adesione e con la massima
collaborazione. Per chi sta alla testa
di un’organizzazione di volontari, la
migliore soddisfazione è quella di
avere sempre dietro di sé dei soci e
aderenti che li incoraggino.
Avanti tutta dunque, per i vari
Sciacca e Vitale!
Contiamo su di voi. E grazie a chi ci
ha dato la FAIS costituita e funzionante così.
Walter Belingheri
***
Il calore dell’amicizia e la forza della condivisione è quello che ho
provato e che vi esterno.
Paola
***
“Un simposio di scienza e umanità... sono rimasta davvero colpita
dalla vivacità degli scambi che ci
sono stati, un’occasione preziosa
per incontrare realtà anche diverse
tra loro, ma accomunate da un
profondo impegno e passione.
È stato arricchente e stimolante”.
Stefania
***
Per me è stato molto emozionante,
conoscere altre persone, parlare,
sorridere, piangere, interagire insieme a voi. Siete una grande famiglia una vera famiglia piena d’amore e di comprensione verso il prossimo.
Mi sono sentita veramente a casa
amata, capita da tutti voi.
Vi ringrazio molto di questo perché i giorni trascorsi insieme a
voi sono stati i giorni più belli della
mia vita e mi auguro di trascorre-
re altri momenti belli insieme a voi
Grazie
Clara Salazar
***
Si è svolto a Montesilvano (PE) il 6
ottobre 2012 la giornata mondiale
dello stomizzato.
Una manifestazione ben organizzata dalla FAIS onlus in collaborazione con AIOSS. con lo slogan “FACCIAMOCI SENTIRE”.
Molti sono stati gli argomenti trattati, problemi risolti, ma molti ancora da risolvere.
Gridiamo ancora ad alta voce che
vogliamo la tutela dei diritti dei
portatori di stomia che debbano essere tutelati in tutta Italia dal Nord
al Sud uniformemente, in quanto
ancora nelle singole regioni persistono impostazioni e imposizioni
molto diversificate.
È quindi necessario, date le difficoltà in questo clima preoccupante, essere sempre presente e partecipare nell’interesse della nostra
federazione.
Al termine di questo convegno, cui
hanno partecipato molti Italiani e
stranieri, mi sento contento, giacché ho visto l’impegno anche dei
giovani che sicuramente daranno
più forza e potranno far sentire meglio le nostre esigenze anche ai responsabili, che molte volte non riescono a percepire la gravità delle
nostre patologie.
Colgo l’occasione d’inviare cordiali
saluti.
Armando Nunnari
…. Un doveroso riconoscimento a:
.
Il presidente della F.A.I.S. onlus, Giuseppe Sciacca, ha voluto testimoniare, insieme a tutte le Associazioni regionali, i sensi di gratitudine per il prezioso lavoro
svolto e per la fattiva collaborazione che non è mai mancata nei 30 anni di attività
dell’A.I.O.S.S.
Durante i lavori della Giornata Mondiale dello Stomizzato è stata consegnata, al
socio e amico Gabriele Rastelli, una targa d’argento con gli auguri sinceri di futuri successi.
25
“SIETE DEGLI EROI”
Il 6 ottobre visto dagli occhi di un giovane sposo
uesta mattina, dopo aver traQ
scorso un fine settimana denso di emozioni, mi sono ritrovato
qui, a navigare sul sito della FAIS,
e ho letto nuovamente le vostre
storie, confesso di averle già lette,
ma ora, dopo che vi ho conosciuto, ho sentito la necessità di leggerle nuovamente, ma questa volta associando a delle parole un
volto, una personalità, una vita.
Oggi non ho potuto far a meno di
scrivere le mie sensazioni, ci ho
pensato tutto ieri, questa notte e
ora non posso non condividere i
miei pensieri con tutti voi. Sono
un ragazzo di 34 anni e sono spostato con Sara, la sua storia oramai la conoscete, la mia no. Io non
so cosa significhi avere il Crohn o
altre malattie di cui non so nemmeno capire il nome e tantomeno
cosa significhi avere una stomia,
ma tutto questo che voi tutti avete
passato io l’ho vissuto con Sara,
non posso capirlo, ma non potrò
mai scordare i suoi occhi in certi
momenti. Volevo che anche voi
aveste idea di cosa significhi stare
accanto ad una persona che soffre, il non sapere cosa fare, a chi
rivolgersi, come aiutare: il sentirsi
“impotenti” è una sensazione terribile, devastante, vedere la sofferenza negli occhi della persona
che ami, che faresti di tutto per lei
e non poterlo fare. Le sono stato
vicino come tante persone sono
state vicine a voi, perché era l’unica cosa che potessi fare. Ora non
voglio raccontarvi certe situazioni
che io e la mia compagna abbiamo
passato, perché penso che voi tutti ne abbiate passate di tutti i colori e perché sono certo che ci saranno altre occasioni per stare insieme e confidarsi. Voglio descrivervi solo alcuni momenti. Ho
provato sulla mia pelle cosa significhi la frase “non c’è più nulla da
fare, non passerà la notte” il tutto
detto con la mano della dottoressa poggiata sulla mia spalla. Non
potevo crederci, dovevamo sposarci tra pochi mesi, tutto sfuma:
sogni, speranze, la mia vita.
Ma io non ci ho mai creduto, continuavo a ripetermi “non può essere vero, non a lei, non a me, non
a noi, è tutto un brutto sogno, un
incubo, ci sveglieremo e sarà tutto
passato e torneremo a programmare le nostre nozze” ma non è
andata così, l’incubo non è finito,
non ci siamo svegliati. Ed io, in
tutto questo, non potevo far nulla.
La vedevo da dietro un vetro, lei
dormiva ed io continuavo a pensare “non è finita, finché è qui, è
qui! Ed ho fatto l’unica cosa che
potevo fare: aspettarla. Mi sono
seduto davanti al reparto di rianimazione e l’ho aspettata per giorni e mesi. Per fortuna neanch’io
sono stato lasciato solo. Ho avuto i
miei amici e mio fratello che si sono seduti con me e abbiamo
aspettato insieme. Ora è passato
del tempo, non riesco ancora a
pensare a quei momenti senza che
i miei occhi rivivano certe scene,
le sacche del sangue che passavano sempre più spesso, i dottori
che non avevano il coraggio di incrociare i miei occhi. Tutto questo
è per farvi capire le mie emozioni.
Quando è arrivata l’operazione, la
situazione era disperata. C’erano
pochissime possibilità di salvarla
e ricordo le parole di un angelo,
un infermiere del reparto di terapia intensiva, che mi disse: ”…non
posso dirti che ce la farà, ma posso dirti che ne ho visti tanti entrare qui, messi male, molto male e
qualcuno, pochi, sono anche usciti…”. Ed è andata così. Sara è sopravvissuta. Quando mi hanno
detto che l’unica strada rimasta,
per tentare di salvarla, era quella
26
dell’intervento io sono stato egoista, non ho pensato alla sua vita
dopo l’operazione, ho pensato solo “la devo riportare a casa”. Non
sapevo bene cosa significassero
quelle parole: stomia, sacchetti,
placche… ma qualunque cosa si
trattasse le avevano salvato la vita
e la mia con lei. In momenti difficili Sara mi ha anche detto: “potevate lasciarmi dormire”. Non so se
era giusto o meno, la vita è la sua
ed io non sono nessuno per poterle dire come è meglio viverla.
Ripeto sono stato egoista, pensavo
solo a me, non potevo vivere senza la mia Sara e avrei accettato
tutto pur di riportarla a casa. Non
spettava a me la scelta, ma lei dormiva ed era all’oscuro di tutto. È
andata bene contro tutto e tutti,
l’ho riportata a casa, ci siamo sposati ed è stato il giorno più bello
della mia vita.
Ho voluto raccontarvi questo perché in questi ultimi giorni mi avete
fatto pensare molto. Io da quei
giorni nutro una profonda ammirazione per Sara, ha passato ciò
che un essere umano non dovrebbe sopportare, ma ce l’ha fatta, come tutti voi. A volte la parola “onore” viene usata non rispettando a
pieno il suo significato, ma io, in
questo caso, posso dirvi che è stato
per me un vero onore aver avuto la
possibilità di conoscere tutti voi.
Conoscervi, stare insieme alcune
ore, mi ha dato tanto. Nutro un
profondo rispetto per tutti voi e volevo ringraziarvi per aver dato la
possibilità a una persona qualunque di far parte di un gruppo di
“super eroi”. Io vi vedo un po’ così:
persone normali che hanno dato
prova di grande coraggio e tenacia.
Grazie per tutto quello che mi avete dato, ora sono una persona diversa, questi pochi giorni mi hanno cambiato profondamente. Sono
sicuro che non finirà tutto questo,
ci saranno altre occasione per far
vedere a tutti chi sono “il Gruppo
Giovani della FAIS” dovete sentirvi onorati di farne parte, io mi ci
sento, anche se non ne faccio parte
ma avervi solo sfiorato mi riempie
di orgoglio. Grazie per tutto.
Emanuele
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Great Comebacks 2012
Vivere una nuova emozione
e qualcuno mi chiedesse perS
ché è importante partecipare a
Great Comebacks™, lo inviterei
ad assistere ad una delle serate di
premiazione del Programma Internazionale. Infatti, il concorso di
ConvaTec, realizzato in collaborazione con la nostra Associazione e
con l’AIOSS (Associazione Italiana Operatori Sanitari di Stomaterapia), che premia i “grandi ritorni” alla vita dopo un intervento di
stomia, regala delle emozioni difficili da spiegare a parole. Perché sia
così importante condividere la
propria esperienza, lo abbiamo
sottolineato ancora una volta lo
scorso 5 ottobre quando, nella
splendida cornice del Centro Congressi dell’Hotel Serena Majestic
di Montesilvano, abbiamo festeggiato insieme l’XI edizione del
premio. Salire su quel palco è
sempre un’emozione grandissima.
Quest’anno, se possibile, lo era ancora di più; perché coincideva con
i “primi” dieci anni della nostra
Federazione, ma, soprattutto, perché ha costituito il preludio alla
Giornata Mondiale dello Stomizzato: la nostra giornata. Non c’è da
stupirsi, quindi, che fossimo in ol-
tre 700 a celebrare i “grandi ritorni” del 2012.
La manifestazione si è aperta con
un video sulla storia del Programma Internazionale: in pochi minuti abbiamo potuto rivivere le tappe
fondamentali del concorso. Al termine della proiezione, Gabriele
Rastelli, Presidente AIOSS, ha invitato me e Gianna De Chiara, direttore commerciale di ConvaTec,
a salire sul palco; quindi, dopo
aver fatto “gli onori di casa”, ha
presentato la vera conduttrice della serata: Alda D’Eusanio. La nota
giornalista e conduttrice televisiva,
prima di presentarci i “grandi ritorni” di quest’anno, ci ha invitati
ad assistere ad un video per conoscere la loro esperienza. Vedere
sullo schermo le storie di Marina,
Jessica e Luigi, supportati dai loro
stomaterapisti Gaetano Militello,
Elisabetta Milani, Nicola Palmiero
e Mariarosaria D’Ippolito, è stato
un po’ come rivivere la storia di
ognuno di noi, trovando nelle loro
parole lo stesso entusiasmo che
caratterizza le nostre giornate, la
nostra voglia di vivere. Luigi, con
la sua passione per la moto, ci ha
spronati a non mollare mai; Mari-
28
na, con il suo sorriso, ci ha dimostrato che si può superare ogni
ostacolo; Jessica, con la sua spontaneità, ci ha insegnato a prendere
la vita con leggerezza. Quando si
sono riaccese le luci, un lungo, caloroso applauso ha accompagnato
i vincitori e i loro stomaterapisti
sul palco, dove, insieme a noi, hanno dato vita ad un talk show in
piena regola, sapientemente condotto da Alda. Un modo piacevole
di confrontarci e condividere le
nostre emozioni.
Siamo arrivati così, quasi senza accorgercene, al fatidico momento
della premiazione: Antonio La Regina, general manager di ConvaTec, ha consegnato ai vincitori, a
noi Presidenti e alla conduttrice
un piccola aquila d’argento, il simbolo di questa inimitabile manifestazione. Una serata magica, al termine della quale ci siamo dati appuntamento al prossimo anno.
Perché, dunque, è così importante
partecipare a Great Comebacks™?
Spiegatemelo voi, inviando le vostre storie per la XII edizione del
concorso.
Giuseppe Sciacca
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MH[[VJVUPSJ\VYL
Pagina depositata al Ministero della Salute il 28/02/2012
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PUZPLTLHSSHWYV[LaPVULJ\[HULHKPJ\POHPIPZVNUV
La qualità dei dispositivi medici,
le paure e le aspettative degli italiani
Documento-denuncia della FAIS onlus discusso in udienza al Senato della Repubblica dal Presidente Giuseppe Sciacca
il 16 ottobre 2012 e sottoscritto da Assobiomedica.
algrado l’evidente valenza
sociale del settore dei dispositivi medici, capaci di migliorare la qualità della vita di quote
importanti di italiani che soffrono di malattie invalidanti, il contenimento della spesa è al centro
di strategie che incutono timore
nei cittadini che ritengono alto il
rischio che la pressione ad abbattere i prezzi di acquisto dei prodotti e delle tecnologie biomedicali si tramuti in uno scadimento
della qualità, a tutto danno dei
cittadini stessi. Infatti, l’eccessiva
spinta all’abbattimento dei prezzi, che porta a comprare da chi
vende a meno, mette in secondo
piano la qualità che, nel caso dei
dispositivi medici, è fattore assolutamente prioritario.
Quasi il 60% degli italiani pensa
che l’acquisto di prodotti medicali al prezzo più basso determini
seri rischi per la salute. Il 44% ritiene che ciò stia già accadendo,
il 14% che avverrà in un prossimo
futuro. Gli italiani considerano i
soldi pubblici, spesi per l’acquisto dei dispositivi e tecnologie
mediche, un investimento e non
un costo da ridurre e, pensando
al futuro, si aspettano che lo sviluppo tecnologico contribuisca
ad un salto di qualità nella diagnosi precoce di malattie gravi.
La ricerca evidenzia una verità
già nota, la sanità non è solo ospedali e farmaci, e mette in luce
un’altra fondamentale verità della sanità del nostro tempo: la vasta e diversificata gamma di dispositivi medici è una componente essenziale nella vita di oltre 11 milioni di persone che li
utilizzano nel quotidiano.
Questo permette loro di avere
una vita familiare, sociale e lavorativa e di affrontare il proprio
deficit fisico con buona qualità
M
della vita. Si vive più a lungo e si
vive meglio, anche in presenza di
patologie gravi, grazie a dispositivi e ausili che si utilizzano o diventano parti integranti del corpo umano. Quella del Nomenclatore Tariffario è una tra le più annose questioni nel panorama della disabilità italiana.
Da tempo, troppo tempo, i portatori di stomia attendono un aggiornamento del testo principale
sugli ausili a cui hanno diritto. Il
problema del non aggiornamento
del Nomenclatore si traduce in
una fornitura inadeguata ai pazienti, considerando che da tredici anni a questa parte sono rimasti fermi a modelli ormai datati. Il
tutto, quindi, a discapito del cittadino.
Ma chi è lo stomizzato
È quella persona che, a seguito di
un intervento chirurgico conseguente a gravi patologie, subisce
l’amputazione del proprio apparato escretore (intestino o appa-
Giuseppe Sciacca, presidente FAIS.
30
rato urinario) ed è costretta a vivere con una sacca di raccolta
delle proprie deiezioni applicata
sull’addome, con forte condizionamento della propria Qualità di
Vita.
La popolazione dei portatori di
stomia è numerosa in Italia, circa
72.000, pur tuttavia il “fenomeno
stomia” è per i più sconosciuto.
L’Associazione FAIS Onlus (Federazione Associazioni Incontinenti e Stomizzati) è nata per sostenere e difendere i diritti dei
portatori di stomia ed aiutarli a
ritrovare e mantenere la dignità
di una Qualità di Vita il più possibile vicina alla normalità. Si batte
per l’accettazione sociale di questa malattia. S’impegna a diffondere, con ogni mezzo la cultura
della cura della stomia e a sviluppare, in seno all’opinione pubblica ed alle autorità competenti,
una corrente di pensiero favorevole ai problemi assistenziali e
rieducativi concernenti le persone stomizzate e incontinenti. Un
intervento chirurgico altamente
demolitivo come quello che porta
al confezionamento di una stomia
altera la struttura corporea e modifica, in modo irreversibile,
quelle funzioni che sono necessarie per il naturale svolgimento di
una vita normale, stravolgendo
l’esistenza sia del paziente, che si
sente “diverso”, sia della sua famiglia. Spesso infatti gli stomizzati, proprio perché si sentono irrimediabilmente diversi, si rassegnano a vivere passivamente la
loro condizione chiudendosi in
un penoso isolamento. Solo un
adeguato supporto riabilitativo e
associativo riesce a far superare
loro le difficoltà di adattamento,
sia fisiologico che psicologico, a
cui vanno incontro e a restituire
l’autostima e la dignità necessaria
per un ritorno alla vita ed un
reinserimento sociale a tutto tondo. In considerazione di quanto
sopra, la FAIS Onlus pone una
vigile attenzione sui punti che ritiene irrinunciabili per assicurare
ai pazienti stomizzati una qualità
di vita dignitosa:
1. la riabilitazione
2. la libera scelta
3. la qualità e la gratuità dei dispositivi medici.
La riabilitazione è il percorso
che dovrebbe iniziare prima dell’intervento chirurgico con l’assistenza psicologica del paziente,
da parte di personale specializzato, ma che, purtroppo oggi è quasi completamente disattesa dal
SSN. Essa continua, poi, durante
la permanenza del paziente in
ospedale e continua dopo la sua
dimissione. La libera scelta è un
diritto fondamentale per il portatore di stomia che deve poter scegliere, tra i dispositivi medici idonei al proprio stoma, quello più
adatto alle reazioni della propria
cute, con la possibilità di poter
provare tutti i prodotti disponibili sul mercato al fine di risolvere
le proprie problematiche e soddisfare le proprie esigenze. Il dispositivo medico (sacca di raccolta
per feci o urina) viene applicato
direttamente sull’addome, sostituito una o due volte al giorno,
per 365 giorni l’anno per tutta la
vita (esistono casi di malformazioni che conducono al confezionamento di una stomia nei primi
giorni dopo la nascita e la persona risulta portatrice di stomia per
tutta la vita). È ormai noto che la
parte del dispositivo che aderisce
alla cute, se non ben tollerata,
può produrre dermatiti, infiammazioni e, in molti casi, l’insorgenza di vere e proprie piaghe
che hanno tempi di guarigione
lunghi con ripetuti interventi ambulatoriali, notevoli sofferenze
per il paziente e costi aggiuntivi a
carico del Servizo Sanitario. Non
esiste la sacca ideale per tutti, la
sacca ideale è quella che per caratteristiche del proprio adesivo,
per silenziosità, per scarsa visibilità sotto gli abiti, per capacità di
annullare i cattivi odori, per forma anatomica meglio si adatta alla singola persona ed alla singola
stomia. Una sacca appropriata e
di provata qualità, conferisce al
paziente la necessaria sicurezza
per muoversi disinvoltamente tra
la gente senza la paura di dover
affrontare problematiche relative
all’aderenza del presidio sulla cute e il timore di un distacco improvviso con le immaginabili,
drammatiche conseguenze. Quest’ultimo è uno dei motivi più frequenti che porta lo stomizzato a
rimanere nascosto e ad evitare le
occasioni di vita sociale.
Negli ultimi anni la Federazione è
continuamente e fortemente impegnata nella difesa della libera
scelta e contro quelle gare d’appalto che portano all’individuazione di una sola ditta fornitrice
che eroghi il prodotto e quindi ad
una unica tipologia di presidio,
quello più economico. Da questa
impostazione, improntata esclusivamente ad un non dimostrato
contenimento della spesa, derivano una serie di problemi particolarmente pesanti per il cittadino
stomizzato. Infatti, sempre più
spesso, è chiamato a corrispondere cifre, anche rilevanti, come for-
31
ma di partecipazione alla spesa,
se vuole continuare ad utilizzare
il prodotto in uso, altrimenti è
obbligato a cambiarlo, rimettendo in discussione tutti i progressi
riabilitativi faticosamente conquistati nel tempo. Da notare che
molti cittadini stomizzati occupano la fascia alta d’età e vivono con
una pensione minima. È impensabile, per i motivi sopra descritti, che un’unica tipologia di dispositivo possa andar bene per
tutti i soggetti e per tutta la durata di un contratto pluriennale di
fornitura. Le condizioni fisiche
degli stomizzati variano da soggetto a soggetto e possono normalmente modificarsi nel tempo.
Da qui nasce per il paziente l’esigenza del diritto alla libera scelta
e alla gratuità dei dispositivi.
La FAIS conta molto sulla definitiva pubblicazione dei nuovi LEA
(Livelli Essenziali di Assistenza),
la cui stesura è già pronta da tempo, perché questi aspetti imprescindibili non vengano più disattesi.
Il principio alla libera scelta è:
• garantito a livello costituzionale, ai sensi dell’art. 32, comma 2,
Cost.;
• previsto a livello normativo dalla legge n. 883/78 istitutiva del
Servizio Sanitario Nazionale e
dal D.M. n. 332/99;
• previsto dal DM Sanità n.
553/92 e dal D. Lgs. n. 553/93;
• riconosciuto sia a livello amministrativo nella Lettera-Circolare del Ministero della Sanità n.
100/SCPS/3-9743 del 5/8/97, relativa al D.M. del 28/12/92, e
nella Lettera del Ministero della Sanità n. 500.6/AG.17/1/444
del 2/1/1992 (nelle quali si ribadisce il diritto della libera scelta
dei presidi da parte dei portatori di stomia, consigliando le
ASL a non effettuare gare d’appalto monoprodotto per quanto
riguarda i dispositivi medici per
stomia), sia in sede giurisprudenziale Cfr. sentenza del TAR
del Lazio n. 1067 del 14/2/2006;
La FAIS, pur consapevole del
momento difficile che il paese sta
attraversando, in particolare la
Sanità, continua a tenere alta la
guardia affinché non vengano
adottate misure che vadano ad
impattare con la qualità della vita
del cittadino stomizzato. Sono infatti molte le iniziative che le varie Regioni, a macchia di leopardo, seguitano ad intraprendere in
modo più o meno subdolo. L’ultima è quella della Regione Lazio
con il Decreto Presidenziale Regione Lazio del 24 novembre
2011 n. 112.
Tale provvedimento, che di fatto
peggiora il Nomenclatore tariffario del 1992 con tagli ritenuti insostenibili dai produttori dei dispositivi, comporterà il ritorno a
prodotti di vecchia e ormai superata tecnologia, a basso costo e di
scarsa qualità, e vedrà fortemente
ridotta la gamma di prodotti di
generazione più recente, su cui
oggi possiamo contare e il cui utilizzo ha contribuito fortemente al
nostro reinserimento sociale con
una dignitosa qualità di vita. Il ritorno a prodotti di vecchia generazione ci farebbe fare un balzo
indietro di anni e non porterebbe
ad un reale risparmio ma creerebbe le condizioni per un nuovo
lungo, penoso e costoso processo
riabilitativo dall’esito molto incerto.
L’applicazione di questo Decreto
sta già creando forte disagio ai
cittadini stomizzati del Lazio che
contattano disperati l’Associazione perché si sentono richiedere
integrazioni economiche dagli
abituali fornitori che, a seguito
dei tagli, non riescono più a mantenere i livelli di rimborsabilità.
Fa clamore la notizia che alcuni
cittadini stomizzati stanno cambiando residenza per avere la fornitura presso altre Regioni e che
iniziano a circolare prodotti “made in China”.
A volte si ha la netta percezione
che chi emana provvedimenti di
questo tipo non abbia alcuna idea
dei danni che può arrecare alla
Qualità di Vita dei cittadini malati spostando comunque i costi sul
sociale (dove sono più difficilmente quantizzabili). Se la protesica ha un peso inferiore all’1%
sul totale della spesa sanitaria,
questi provvedimenti hanno
un’incidenza infinitesimale sulla
spesa totale, pertanto ci si chiede
la ragione di tanto accanimento
nei confronti delle persone già
così fortemente colpite dalla malattia.
La FAIS ha presentato varie proposte di legge nazionali a favore
dei portatori di stomia, al fine di
garantire loro un’assistenza adeguata ed omogenea su tutto il territorio nazionale, ultima in ordine
di tempo è la proposta n. 2078 del
20 gennaio 2009 “Disposizioni in
favore dei soggetti incontinenti e
stomizzati” discussa alla Camera
il 28 giugno 2011.
La FAIS opera su tutto il territorio Nazionale con progetti costruttivi come quello che ha condotto all’istituzione di Delibere
o Leggi Regionali in favore degli
incontinenti e degli stomizzati
in sette Regioni, spesso però disattese.
Risparmiare significa anche investire sull’innovazione tecnologica, sui servizi e sulle persone e
non solo contrarre drasticamente
e sconsideratamente i costi.
Nella mia veste di Presidente, là
dove venga richiesta la mia presenza, sono disposto a confrontarmi per trovare un percorso comune che porti allo Stato Italiano
un risparmio sulla spesa sanitaria
senza però andare a peggiorare la
Qualità di Vita del portatore di
stomia.
Faccio riferimento alla sentenza
del TAR della Sicilia n. 144 e
Ordinanza del Tribunale di Napoli del 12/03/2012. Si tratta di due
sentenze importanti che riportano in primo piano la persona e il
suo diritto alla salute, prima ancora che le esigenze di bilancio.
Una piccola vittoria, certo, che
traccia il percorso anche se la
strada è ancora lunga.
Giuseppe Sciacca
La partecipazione alla Giornata
Mondiale dello Stomizzato
Anche per questa edizione abbiamo avuto un’ampia partecipazione di persone stomizzate, da sole o accompagnate dai propri familiari, di enterostomisti e di volontari. Complessivamente la presenza è stata stimata in circa 1000 persone; il salone
completamente gremito era testimonianza del successo dell’evento.
Alla cena di gala la partecipazione è stata numerosa. Veramente un bel successo
che ha ripagato gli sforzi organizzativi compiuti in oltre quattro mesi dalla direzione della Federazione. A tutti un caldo ringraziamento per la presenza partecipata.
La segreteria del convegno ha comunicato le percentuali stimate di presenza per
ogni Regione.
Piemonte
Lombardia
Friuli V.G.
Veneto
Emilia Romagna
Toscana
Marche
Umbria
Lazio
Abruzzo
32
4,20%
18,75%
2,00%
8,35%
20,00%
7,30%
4,20%
3,20%
2,00%
10,40%
Molise
Campania
Puglia
Calabria
Sicilia
Liguria
Basilicata
Sardegna
Uomini
Donne
2,00%
3,10%
3,10%
9,40%
2,00%
non rilevata
non rilevata
non rilevata
48,05%
51,95%
La F.A.I.S. con le sue Associazioni
sempre in prima linea
I
l giorno 15 novembre 2012, in occasione della presentazione del XV Rapporto PIT
Salute di Cittadinanzattiva, presso l’Auditorium del Ministero della Salute è stata assegnata all’Associazione Gallaratese la menzione speciale “Premio Andrea Alesini 2012”
per il lavoro svolto in questi anni con il Progetto Stomadom.
Le motivazioni sono le seguenti:
• per la capacità dell’associazione di riconoscere i bisogni, programmare e realizzare un
progetto di empowerment del paziente e del care giver, anche attraverso la professionalità di infermieri qualificati;
• per aver messo a punto azioni che hanno migliorato la qualità di vita delle persone stomizzate, mettendo al centro non solo l’assistenza sanitaria, ma puntando anche all’integrazione sociale e all’autonomia della persona nella gestione della stomia;
• per aver saputo coniugare i bisogni assistenziali e personali con un migliore uso delle risorse del SSN, permettendo di risparmiare il 35-40% dell’utilizzo delle sacche di
raccolta attraverso l’insegnamento di tecniche di auto¬gestione della stomia.
Giuseppe Sciacca, presidente FAIS e Roberto Crapa enterostomista
33
Trevor, stomizzato dal 2009
Skin Barrier è il motivo per ripensarci
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leggere attentamente le avvertenze e le istruzioni per l’uso. Autorizzazione alla pubblicità richiesta il gior
giorno
no 29/09/2011.
29/09/2011.
“Fino ad oggi
consideravo la pelle
irritata una naturale
conseguenza della
stomia”
Secondo incontro regionale
dei pazienti stomizzati pugliesi
10 novembre 2012, presso il
Igiore,
Castello Ducale di Torremagl’AIST di Torremaggiore
l
(FG), ha organizzato il Convegno Regionale dal titolo: “Qualità dell’assistenza al paziente
stomizzato” con il patrocinio del
CSV e dei comuni di Torremaggiore, Castelnuovo della Daunia
e Casalnuovo Monterotaro, e
con il contributo delle ditte che
operano quotidianamente per
migliorare la qualità dei dispositivi medici.
Questo incontro è stato importante per focalizzare l’attenzione
su tutte le problematiche che si
aprono e che occorre affrontare
dopo un intervento di stomia.
Il vice presidente della FAIS
Stefano Piazza ha parlato di
“Stomia e Qualità di Vita: ruolo
dell’Associazione” in cui evidenziava la necessità, per chi ha
subito una stomia, di trovare risposte ed indicazioni esaurienti
sul cosa fare dopo.
Successivamente Fausto Tricarico, Direttore di Chirurgia Generale degli Ospedali Riuniti di
Foggia ha moderato gli interventi di due stomaterapisti della
stessa struttura. Il dott. Nicola
Sannicandro ha affrontato il tema dell’ “Ambulatorio di Stomaterapia” che, nell’ambito di una
strategia complessiva integrata,
deve vedere coinvolte le figure
dello stomaterapista, del chirurgo, dell’oncologo, dello psicologo, dell’assistente sociale e del
dietista. Successivamente è stato proiettato un video dove Cairelli ha illustrato la tecnica dell’irrigazione in un paziente colostomizzato” avvalendosi della
collaborazione di una signora
che ha subito tale intervento,
evidenziando, tuttavia che tale
pratica non è applicabile a tutti i
casi di stomia. Matteo Marolla,
medico di Medicina Generale
dell’ASL Foggia, ha evidenziato
l’importanza del rapporto che
lega “Il medico di medicina generale con il paziente stomizzato”. È proprio il medico di famiglia che deve accompagnare il
paziente nel percorso che inizia
nella fase preoperatoria e continua dopo la dimissione.
È seguito poi l’intervento di Pasquale Franchella, stomaterapista presso Masselli - Mascia di
San Severo che ha sottolineato
la necessità di intraprendere
azioni mirate per una migliore
Qualità della Vita, non solo di
chi ha subito una stomia, ma di
chi gli vive accanto: il Care Giver non deve essere lasciato solo, ma anche lui ha bisogno di
essere affiancato da uno psicologo. La dott.ssa Ada Foglia, direttore del dipartimento farmaceutico territoriale dell’ASL
Foggia insieme con Andrea
Ciaccia, farmacista dirigente
dell’ASL Foggia hanno evidenziato il ruolo del farmacista territoriale, di come sia importante
che il paziente scelga il proprio
dispositivo medico in base alle
proprie necessità e di come, tenendo conto dell’area molto vasta della provincia di Foggia sia
necessario decentrare i presidi
sul territorio per venire incontro alle esigenze dei pazienti.
35
In un breve intervento lo psicologo Leone ha espresso l’importanza circa l’attuazione di gruppi di auto aiuto e la propria disponibilità in tal senso.
Leccisotti ha illustrato l’iter che
occorre seguire per avere i dispositivi medici e l’importanza
di un’associazione che crei uno
sportello di ascolto per i propri
soci, un forum dove poter raccontare e condividere con gli altri le proprie esperienze.
La giornata si è conclusa insieme con il presidente Matteo
Lotto e con interventi del pubblico da cui è scaturito che è auspicabile organizzare un ambulatorio di Stomaterapia dell’Alto tavoliere e di come sia importante il ruolo dell’Associazione
come punto di riferimento sul
territorio. L’Associazione diventa punto di scambio delle rispettive esperienze e diventa in alcuni casi indispensabile per dare indicazioni pratiche sugli
aspetti legati alla vita di tutti i
giorni, permette di creare una
rete di servizio per chi è in difficoltà e la partecipazione diventa
fondamentale per proporre
nuove soluzioni per migliorare
la vita dei pazienti promuovendo azioni comuni con altre associazioni.
Anna Lamedica
Associazioni Regionali aderenti alla F.A.I.S.
e loro articolazioni
Federazione Associazioni Incontinenti e Stomizzati - Onlus
PIEMONTE - Sede Regionale
Federazione A.P.I.STOM.
Federazione Associazioni Piemontesi
Incontinenti e Stomizzati
Via S. Marino, 10 - 10134 Torino (TO)
C.F. 97571540018
E mail: [email protected]
Tel. 011.3187234 - Fax. 011.3187234
Presidente: Giovanni Brunetto
Sedi Provinciali
A.P.I.STOM. - Torino - Associazione
Piemontese Incontinenti e Stomizzati
Torino
Via San Marino, 10 - 10134 Torino (TO)
Tel. 011.3187234
E mail: [email protected]
Presidente: Pierina Marchisio
A.P.I.STOM. - Alessandria - Associazione
Piemontese Incontinenti e Stomizzati
Alessandria
Via Plana, 81 - 15121 Alessandria (AL)
Tel. 0131.265221
E mail: [email protected]
Presidente: Carla Cresta
A.P.I.STOM. - Cuneo - Associazione
Piemontese Incontinenti e Stomizzati
Cuneo
C/o Ospedale di Mondovì
V.le Vittorio Veneto, 17 - 12084 Mondovì (CN)
Tel. 0174.554786
E mail: [email protected]
Presidente: Marie Carme Tomatis
A.P.I.STOM. - Novara - Associazione
Piemontese Incontinenti e Stomizzati
Novara
Via XXV Novembre, 8
28070 Garbagna Novarese (NO)
Tel. 0321.786611
E mail: [email protected]
Presidente: Marco Ciliegio
A.P.I.STOM. - Asti - Associazione
Piemontese Incontinenti e Stomizzati Asti
C.so Alessandria, 104 14047 Mombercelli (AT) - Tel. 0141.955644
E mail: [email protected]
Presidente: Giuseppe Gatti
LOMBARDIA - Sede Regionale
A.L.S.I. - Associazione Lombarda
Stomizzati e Incontinenti
C/o Istituto dei Tumori di Milano
Via Venezian, 1 - 20133 Milano (MI)
C.F. 97204600155
E mail: [email protected]
Tel. 02.70605131 - Fax. 02.23902508
Presidente: Gesuina Della Giovanna
Sedi Provinciali
Gruppo Milanese Stomizzati
C/o Istituto dei Tumori di Milano
Via Venezian, 1
20133 Milano (MI)
Tel. 02.70605131 - Fax. 02. 23902508
Presidente: Giuseppe De Salvo
A.S.S.C. - Associazione Stomizzati
Sacchettini Colorati - Onlus - Varese
Via Goldoni, 8
21100 Varese (VA)
Cell. 335.6535132 (Paolo)
Cell. 347.5031191 (Maurizio)
Presidente: Paolo Macchi
A.S.I.V. - Associazione Stomizzati
Provincia di Varese Sede di Gallarate
Piazza Giovane Italia, 2
21013 Gallarate (VA)
Tel. 0331.772242 - 0331.205893
E mail: [email protected]
Presidente: Arrigo Rizzon
Gruppo Valtellinese Stomizzati
Via Aprico, 11 - 23037 Tirano (SO)
Tel. 0342.703152
Presidente: Gianfranco Gianoli
VENETO - Sede Regionale
A.I.S.VE. - Associazione Incontinenti e
Stomizzati del Veneto
Policlinico Borgo Roma c/o Chirurgia Gen. /A
Piazzale Ludovico Scuro, 10
34757 Verona (VR)
C.F. 92174870284 - Tel. 347.5786325
E mail: [email protected]
Presidente: Cristina Verdolin
Sedi Provinciali
Associazione Incontinenti e Stomizzati
Borgo Roma
C/o Policlinico Borgo Roma G. B. Rossi
Piazzale Ludovico Scuro, 10 37134 Verona (VR) - Tel. 045.8074487
Presidente: Giangaetano Delaini
A.B.I.S. - Associazione Bresciana
Incontinenti e Stomizzati
C/o Ospedale Sant’Orsola Fatebenefratelli
Via Vittorio Emanuele II, 27
25122 Brescia (BS) - Tel. e Fax 030. 2971957
Presidente: Silvio Scotton
A.I.S.V. - Associazione Incontinenti e
Stomizzati Borgo Trento
C/o Ospedale di Borgo Trento
Reparto Geriatrico
Via Mameli - 37126 Verona (VR)
Tel. 349.7161985 - 045.8122436
Presidente: Eliseo Zecchin
Gruppo Comasco Stomizzati
C/o Ospedale Sant’Anna
Via Ravona, 1
22020 S. Fermo della Battaglia (CO)
Tel. 031.5855282
Presidente: Luciano Chiarin
A.RO.I.S. - Associazione Rovigina
Incontinenti e Stomizzati
Via Dante Alighieri, 44
45036 Castelmassa (RO) - Tel. 0425.82415
E mail: [email protected]
Presidente: Maurizio Turolla
Associazione Bergamasca Stomizzati
C/o Associaz. Nazionale Invalidi Civili
Via Autostrada, 3 - 24100 Bergamo (BG)
Tel. 035.315399 - Cell. 338.8202301
E mail: [email protected]
www.absbergamo.it
Presidente: Danilo Nespoli
A.VE.I.S. - Associazione Veneziana
Incontinenti e Stomizzati
Via Gazzera Alta, 44 - 30170 Mestre (VE)
Tel./Fax. 041.915599
Presidente: Pasquale Pecce - Cell. 368.283616
S.M.S. - Sezione Mantovana Stomizzati
C/o Ospedale Carlo Poma Padiglione Mambrini - Viale Albertoni, 1
46100 Mantova (MN)
Tel. 0376.363457
Presidente: Fedro Parma
A.S.I.P. - Associazione Stomizzati e
Incontinenti Pavia
C/o Ospedale San Matteo Pavia
Piazzale Golgi, 19 - 27100 Pavia (PV)
Tel. 0382.503310
Cell. 333.9209966
E mail: [email protected]
Presidente: Piero Sacchi
36
A.V.I.ST. - Associazione Vicentina
Incontinenti e Stomizzati
C/o Ospedale San Bortolo Centro
Riabilitazione Enterostomale Dipartimento
Chirurgia Generale
V.le Rodolfi, 37 - 36100 Vicenza (VI)
C.F. 95101530244
E mail: [email protected]
Presidente: Elisabetta Giorda
Cell. 347.6922306
Associazione Volontari
Castelfranco e Montebelluna
Via Cesare Battisti, 49 31040 Volpago del Montello (TV)
Tel. 0423.84777
Presidente: Dr. G. Ricci
A.V.I.S.S.
Via San Rocco, 4 - 35028 Piove di Sacco (PD)
Tel. 049641263
Presidente: Rosario D’Angelo
TRENTINO - Sede Regionale
A.T.I.S. - Associazione Trentino Incontinenti
e Stomizzati
Presidente: Carla Giacomuzzi
(seguiranno dettagli)
FRIULI V. G. - Sede Regionale
A.R.I.S.F.V.G. - Associazione Regionale
Incontinenti e Stomizzati Friuli Venezia
Giulia - Onlus
P.le S.M. della Misericordia, 15
33100 Udine (UD) - C.F. 94085660309
E mail: [email protected]
Tel. 0432.5522248 - Fax. 0432.783315
Presidente: Marco Cimenti
A.FO.S. - Associazione Forlinese
Stomizzati - C/o Ospedale Nuovo Morgagni
Via Forlanini 34 - 47100 Forlì (FC)
Tel./Fax. 0543.731838
E mail: [email protected]
Presidente: Varis Bravi
Cell. 347.2301642
A.R.I.STOM. - Associazione Riminese
Incontinenti Stomizzati
C/o Ospedale Infermi
Via Settembrini, 1 - 47900 Rimini (RN)
Tel. segr. 0541.705380 - Fax. 0541.705473
Presidente: Luisa Ridolfi
Sede Provinciale
A.M.I.S. - Associazione Modenese
Incontinenti e Stomizzati
C/o Ex Ospedale Estense
Via Vittorio Veneto, 9 - 41124 Modena (MO)
Presidente: Stefano Piazza
Tel. 059.254579 - Cell. 339.8026551
E mail: [email protected]
A.I.S.F.V.G. di Pordenone
Associazione Incontinenti e Stomizzati
Friuli Venezia Giulia di Pordenone
C/o Azienda Osped. S. Maria degli Angeli
Via Montereale, 24 - 33170 Pordenone (PN)
Tel. 0434.20252
Presidente: Alfio Giontella
A.B.I.STOM. - Associazione Bolognese
Incontinenti e Stomizzati
Via Col di Lana, 26 - 40131 Bologna (BO)
Presidente: Enzo Franchini
E mail: [email protected]
Cell. 340.4831519
LIGURIA - Sede Regionale
A.L.I.STO. - Associazione Ligure
Incontinenti e Stomizzati
Ospedale Villa Scassi
Corso Scassi, 1 - 16149 Genova (GE)
C.F. 95007970106
E mail: [email protected]
Tel. 345.7010953 / 347.6822401
Presidente: Angelo Ratto
EMILIA ROMAGNA - Sede Regionale
A.E.R.I.S. - Associazione Emiliano
Romagnola Incontinenti e Stomizzati
C/o Ospedale Nuovo Morgagni
Via Forlanini, 34 - 47100 Forlì (FO)
E mail: [email protected] - Tel. 0543.731838
Presidente: Giovanni Sapucci
Sedi Provinciali
A.RE.STOM. - Associazione Reggiana
Stomizzati e Incontinenti
C/o Dipartimento Chirurgico
Arciospedale Santa Maria Nuova
V.le Risorgimento, 80
42123 Reggio Emilia (RE)
Tel./Fax. 0522.295727
E mail: [email protected]
Presidente: Giuseppe Torricelli
Tel. 0522.284381 - Cell. 338.7541180
A.C.I.STOM. - Associazione Cesenate
Incontinenti e Stomizzati
C/o ASS.I.PRO.V.
Via Serraglio, 18 - 47521 Cesena (FC)
Tel. 349.8845880 - Fax. 0547.326094
E mail: [email protected]
Presidente: Giordana Giulianini
Tel. 0547.326094 - Cell. 349.8845880
A.I.S.E. - Associazione Incontinenti e
Stomizzati Estense- Onlus
Via A. Vespucci, 7/1, 44045 Renazzo (FE)
Tel. 3345767351
E mail: [email protected]
Presidente: Luciano Castagna
TOSCANA - Sede Regionale
Associazione Stomizzati Toscani
A.S.TOS. Onlus
Via Cosimo il Vecchio, 2 - Villa delle Rose
50139 Firenze (FI) - Tel. 055.32697804
E mail: [email protected]
Presidente: Mauro Baldini - 331.1251428
Sezione provinciale di:
Lucca, coordinatore Umberto Tognetti
Livorno, coordinatore Angiolo Caroti
Sezione territoriale di:
Cecina, coordinatore Paolo Cantini
www.gruppostomia.it
Piombino, coordinatore Vincenzo Verrigni
UMBRIA - Sede Regionale
A.U.S.I. - Associazione Umbra Stomizzati e
Incontinenti
C/o Ilvano Bianchi
Via Cherubini, 2 - 06129 Perugia (PG)
C.F. 80053660546 - E mail: [email protected]
Tel. 075.5009043 - Fax 5009043
Presidente: Ilvano Bianchi
Cell. 347.5558880
LAZIO - Sede Regionale
A.L.I.S. - Associazione Laziale Incontinenti
e Stomizzati
Viale Telese, 24 - 00177 Roma (RM)
E mail: [email protected]
Tel. 06.51008523 - 347.7836182
Presidente: Rosario Pagano
1
37
ABRUZZO - Sede Regionale
A.S.I.A. - Associazione Stomizzati e
Incontinenti Abruzzese
Via Riccitelli, 29 - 64100 Teramo (TE)
C.F. 01544310673
E mail: [email protected]
Tel. 0861.429433
Presidente: Iolanda Bottero
MOLISE - Sede Regionale
A.M.S.I. - Associazione Molisana Stomizzati
e Incontinenti
P.za. S. Francesco, 1 - 86039 Termoli (CB)
Tel. 335.8261057 - 329.7318340
Presidente: Augusto Bastoni
PUGLIA - Sede Regionale
A.I.S.T. - Associazione Incontinenti
Stomizzati di Torremaggiore
C/o Matteo Lotto - Via Isonzo, 18
71017 Torremaggiore (FG)
Tel. 0882.381406 - 338.4796297
C.F. 93052900714
Presidente: Matteo Lotto
BASILICATA - Sede Regionale
A.L.I.S. - Associazione Lucana Incontinenti
Stomizzati
C/o Concetta Corrado
Contrada da Bucaletto, 27-85100 Potenza(PZ)
C.F. 96064320763
E mail: [email protected]
Presidente: Dr. De Sanctis
Domenico Potito
CALABRIA - Sede Regionale
A.C.I.S. - Associazione Calabrese
Incontinenti e Stomizzati
Ospedale Civile dell’Annunziata
C/o Ambulatorio Stomizzati
Via Felice Migliori
87100 Cosenza (CS)
Tel. 0984.681445 - 3389578573
C.F. 92015940791
E mail: [email protected]
Presidente: Giuseppe Venneri
Cell. 3490837726
SICILIA - Sede Regionale
A.S.I.S. - Associazione Stomizzati e
Incontinenti Sicilia
Via Comunale CPL Belvedere pal. A/5
Faro Superiore Sperone
98158 Messina (ME)
C.F. 91009200881
E mail: [email protected]
E mail: [email protected]
Presidente ad interim: Carlo Fodale
Cell. 338 2515852
SARDEGNA - Sede Regionale
A.S.I.STOM. - Associazione Sarda
Incontinenti e Stomizzati
C/o Rocco Nicosia
Via Bellini, 26 - 09128 Cagliari (CA)
C.F. 92123330927
E mail: [email protected]
Tel./Fax. 070.494587 - 338.2576811
Presidente: Rocco Nicosia
dalle associazioni
a cura di Giuseppe Sciacca
A Montesilvano
c’eravamo anche noi!
Convegno a Mantova
della sezione mantovana
ALSI Lombardia
ALSI Lombardia
La nostra partecipazione è stata numerosa:
dalle valli bergamasche alle rive del Po gli
stomizzati lombardi hanno risposto con entusiasmo in maniera massiccia e determinata.
Sabato 17 novembre 2012 la Sezione Mantovana Stomizzati dell’ALSI ha organizzato,
grazie al sostegno della Hollister, il Convegno
“Il Paziente stomizzato e la rete dei Servizi”
dedicandolo agli amici: Giorgio, promotore
dell’iniziativa di cui non ha potuto vedere la
realizzazione, e Daniele, per anni collaboratore presso il Centro.
I partecipanti.
Continua il progetto
”Sostegno in famiglia”
ALSI Lombardia
Si è ormai avviato da quasi sei mesi il Progetto Rientro in famiglia che l'ALSI sta sviluppando in stretta collaborazione con l'Ospedale
San Carlo di Milano e la Banca Unicredit che
sostiene il progetto. Gli stomizzati operati sono stati seguiti dagli psicologi dell'ospedale
che stanno lavorando in stretto contatto con
alcuni dei volontari più preparati dell'Associazione Lombarda Stomizzati e Incontinenti.
Ne beneficiano i pazienti che riassorbono
molto più velocemente il trauma della nuova
condizione e ritornano a vivere prima e meglio nel loro ambiente, nelle loro relazioni e
nei loro interessi. Stiamo riuscendo a dare ciò
che avremmo voluto ricevere noi.
I volontari del Progetto
Pranzo conviviale per A.S.I.V.
ALSI Lombardia
Abbiamo organizzato un pranzo conviviale tra
associati presso il ristorante “I Gelsi” di Gallarate; sono intervenuti tra parenti e iscritti
una cinquantina di persone. Dobbiamo ringraziare i nostri infermieri stomaterapisti:
Bauce Stefania, Callegari Rosella, Crapa Roberto, Perboni Claudio che con le loro assistenze domiciliari per il Programma Stomadom fanno conoscere l’importanza dell’Associazione operante a Gallarate e paesi vicini.
Enrica De Checchi
I partecipanti al Convegno.
Sala gremita in particolare di personale infermieristico di tutti gli Enti Sanitari e Assistenziali della Provincia nonché medici, pazienti e
familiari.
Grande successo non solo di partecipazione
ma soprattutto di contenuti; prova ne è stata
che la platea anche all’ultima relazione era
numerosa e attenta.
Questo ci sprona a continuare nell’opera di
potenziamento della sezione dopo la scomparsa di Giorgio.
Fedro Parma
Ancora una conquista
dell’A.VE.I.S.
ziente allo specifico dispositivo prescritto;
- ai portatori di stomia, con invalidità superiore a 1/3 (33%), l’autorizzazione alla fornitura degli ausili viene automaticamente rinnovata ogni anno; coloro che non hanno attivato la procedura per il riconoscimento dell’invalidità devono invece presentare nuova
richiesta redatta dal Medico specialista.
Se non sussistono variazioni di tipologia e/o
quantità, la fornitura può essere richiesta:
- telefonicamente almeno 10 giorni prima dell’esaurimento delle scorte e, previo accordi
telefonici, presentandosi direttamente presso
l’Ufficio Protesi del Distretto n. 3 negli orari
previsti.
Se invece sussistono variazioni è necessario:
- richiedere appuntamento presso l’Ambulatorio Stomizzati (tel. 041 9657926).
In caso di modifica quali/quantitativa durante
il periodo di validità è necessario presentarsi
con una nuova richiesta medica, le schede residue e gli eventuali materiali non utilizzati.
Gli eventuali materiali residui non utilizzati
dovranno essere restituiti c/o l’Ufficio Protesi del Distretto n. 3.
La sospensione del servizio (es. causa decesso dell’assistito, eventuale cambio di residenza in una diversa ULSS... ) deve essere comunicata, anche via telefono, e gli eventuali
materiali inutilizzati devono essere restituiti
presso le sedi del Servizio Farmaceutico insieme alle schede residue. Si sottolinea che il
servizio svolto presso l’Ambulatorio Stomizzati è rivolto a favorire il percorso di riabilitazione, a supportare l’utente e la sua famiglia
per tutte le esigenze di tipo clinico, assistenziale e burocratico e a migliorare la qualità
della vita delle persone portatrici di stomie.
Ogni altra informazione potrà essere richiesta al Servizio Farmaceutico Territoriale tel.
041 2608051 - 041 2608194.
Pasquale Pecce
AISVE Veneto
Dopo diversi incontri con i responsabili dell’ASL 12 Veneziana per ottenere la prescrizione annua dei presidi stomali dovuti (vedasi
D.M.S. del 28/12/1992 e Legge Regionale n.
34 del 20/11/2003), il Direttivo dell’AVEIS ha
dato la piena disponibilità a collaborare alla
loro distribuzione e all’occorrenza, per gli
stomizzati con difficoltà di deambulazione la
consegna a domicilio. I presidi stomali verranno acquistati direttamente dalla USL 12
sulla base dei quantitativi e delle marche utilizzate dai singoli pazienti.
Personalizzazione del servizio:
- nell’indicazione del fabbisogno la prima
prescrizione tiene conto delle eventuali
necessità di verificare l’adattabilità del pa-
38
Nuova sede dell’A.I.S.VE.
di Borgo Trento
AISVE Veneto
Riparte in una nuova sede l’attività dell’Associazione AISVE (Incontinenti e Stomizzati)
dell’Ospedale di Borgo Trento. Grazie al fattivo interessamento della direzione dell’Azienda Integrata Ospedale-Università riapre la
sede dell’associazione, presente nell’Ospedale
di Borgo Trento da più di trent’anni, per aiutare e indirizzare i nuovi pazienti portatori di
stomie che vengono dimessi da questo nosocomio. La nuova sede è situata al sesto piano
dell’Ospedale Geriatrico dal lato Adige alla
stanza 621. Il numero telefonico è rimasto lo
dalle associazioni
a cura di Giuseppe Sciacca
stesso, con servizio di segreteria telefonica
24 h su 24: 045 8122436. È a disposizione di
chiunque voglia avere informazioni in generale o contattare i volontari per qualsiasi necessità anche direttamente tutti i giovedì dalle
ore 14,30 alle 16,00. Ricordiamo che l’associazione offre incontri informativi a tutti i
soggetti stomizzati e alle loro famiglie durante l’arco dell’anno. Viene così a completarsi
l’offerta riabilitativa presente già nell’Ospedale di Borgo Trento, con l’istituzione di un ambulatorio per la rieducazione degli stomizzati
presenti nell’Area Day Care (Settore Rosa) al
terzo piano del nuovo Polo Chirurgico
“Confortini” dello stesso ospedale, dove operano due infermieri professionali stomaterapisti. Per gli appuntamenti è necessario telefonare allo 045 8123470 il martedì e venerdì dalle 10,00 alle 14,00.
Eliseo Zecchin
Tre Oscar AIOSS per il
volontariato a tre veronesi
AISVE Veneto
A Montesilvano, in provincia di Pescara, si è
svolta la Giornata Mondiale dello Stomizzato
promossa dalla FAIS (Federazione Associazioni Incontinenti e Stomizzati) in collaborazione con AIOSS (Associazione Italiana Operatori Sanitari Stomaterapia). I partecipanti ai
lavori sono stati poco più di mille persone.
Con l’occasione sono state premiate alcune
persone che si dedicano al volontariato e fra
esse anche tre veronesi: il cav. prof. Giangaetano Delaini, chirurgo al Policlinico di Borgo
Roma, la caposala cav. dott. Lidia Biondani
L’A.I.S.Ve. di Verona al Santuario di
San Gabriele di Teramo.
e la vice presidente regionale uff. Cristina
Verdolin.
Eliseo Zecchin
L’Associazione Trentina
si progetta
ATIS Trentino
Il 21 settembre, nell’ospedale San Camillo di
Trento, si sono riuniti tre stomizzati dell’Associazione Trentina Stomizzati insieme a tre
enterostomisti della provincia. Era la seconda
riunione, dopo la prima di maggio in cui si costituì l’Associazione, e doveva essere un incontro prettamente organizzativo per individuare quali passi compiere nel prossimo futuro e dove indirizzare la nostra associazione.
Prima di tutto si sono visti i passaggi da compiere per arrivare al codice fiscale e quindi
all’apertura di un conto corrente e successivamente il riconoscimento dalla Provincia autonoma. E qui ci siamo divisi i compiti con
l’impegno di tenerci in contatto per sapere
come si sta procedendo. Poi la discussione
più impegnativa: che iniziative prendere per
sviluppare e dare continuità all’Associazione
Trentina Incontinenti e Stomizzati? Si sono riconosciuti due filoni di intervento che dovrebbero essere i più efficaci nell’aiutare ed informare gli stomizzati della provincia: organizzare degli incontri divulgativi, naturalmente
aperti a tutti, su argomenti socio-sanitari di
nostro interesse; organizzare degli incontri
più ristretti in cui i nuovi stomizzati possano
incontrarsi con altri “selezionati” stomizzati
con alcuni anni di esperienza alle spalle,
sotto la discreta guida di uno o due stomaterapisti. Il primo incontro divulgativo avverrà
il 17 novembre; l’Associazione si presenterà e
poi il direttore del Servizio protesica (quello
per i nostri sacchetti) dell’ASL di Trento spiegherà ai presenti la corretta prassi del suo
servizio e come affrontare delle eventuali eccezioni dovute a casi particolari. Poco prima
di Natale, si farà un altro incontro con lo scopo di rincontrarsi e di scambiarsi gli auguri
natalizi. Intanto gli stomaterapisti cercheranno di individuare quegli stomizzati da invitare
a quegli incontri “ristretti”, e poi si vedrà
quando tenere il primo. Una bella riunione,
produttiva ed in clima di reciproca e disinteressata collaborazione; potevamo sentirci
soddisfatti per quanto avevamo concluso.
Però doveva ancora accadere qualcosa, qualcosa di inatteso, di raro e che ci rivela una
volta di più il valore dei ‘giusti’ (nel senso biblico) e di come l’Associazione Trentina Stomizzati sia già stata riconosciuta come un’associazione sana e degna di fiducia. A riunione
conclusa, ma ancora attorno al tavolo, Enrico
Mottes, l’enterostomista dell’Ospedale Santa
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Chiara di Trento, ci ha detto che aveva una
cosa da comunicarci. Aveva con sé una letterina e pregò Saretta Morandini, la stomaterapista di Cavalese, di leggercela: una signora
stomizzata prima di morire lasciò 500 Euro
ad Enrico perché ne facesse quello che lui
avrebbe ritenuto giusto. Era sicura che
avrebbe deciso bene. Per circa due anni Enrico tenne con sé questi soldi, e questo segreto, senza trovare un ente, o un’associazione,
che lo convincesse pienamente. Sabato 22
settembre l’ha trovata ed è l’Associazione
Trentina Incontinenti e Stomizzati.
Siamo rimasti senza parole ed è’ stato come
rivedere un mondo che si credeva scomparso: un mondo in cui si sa attendere e riconoscere il bene e il male anche dalle piccole cose. Un mondo in cui si sa percepire le prospettive della vita, che stupore!
Giuseppe De Salvo
Ultime notizie da Trento
ATIS Trentino
Il primo incontro pubblico dell’Associazione
Trentina Incontinenti e Stomizzati si è effettivamente svolto sabato 15 novembre all’ospedale San Camillo di Trento. Eravamo presenti trenta stomizzati, quattro infermieri ed un
medico. Tutti i partecipanti hanno apprezzato
la costituzione della loro associazione e riporto sinteticamente solo qualche osservazione.
Carla, la presidentessa, ha raccontato cosa
l'ha spinta ad accettare questo incarico. Una
stomizzata ha subito detto che alcuni volontari dovrebbero recarsi al letto dei nuovi operati per dare loro il massimo aiuto; una infermiera ha detto di avere partecipato a un corso a Milano dove erano presenti anche un
paio di stomizzati e ha imparato molto più
dalle parole di quei portatori di stomia che nel
resto del corso di aggiornamento; un’altra
stomizzata ha riferito di avere frequentato
corsi della Lega per la lotta ai tumori ed è subito pronta a mettersi a disposizione dell’Associazione trentina. Hanno tutti centrato il
problema. Un grazie al dottor Mugeri della
ASL di Trento che ha informato sulle modalità e sulle possibili eccezioni nella richiesta
delle nostre forniture e soprattutto agli enterestomisti di Trento, Enrico, Marco, Sara e
Saretta che tutti si sono adoperati silenziosamente per la riuscita di questo incontro e agli
stomizzati trentini che hanno accettato l’invito a partecipare. Il nuovo appuntamento sarà
per sabato 15 dicembre alle 14.30 all’ospedale San Camillo per uno scambio di auguri natalizi e per incominciare a conoscersi meglio.
La strada è stata aperta, non resta che percorrerla.
Giuseppe De Salvo
dalle associazioni
a cura di Giuseppe Sciacca
Assemblea annuale
ARIS Friuli Venezia Giulia
“E pluribus unum” è il motto che mi è venuto in
mente quando è stata convocata l’assemblea annuale dell’ARIS FVG che si è tenuta domenica 17
giugno 2012 presso l’ospedale civile di Udine.
È il motto dell’America, da molti stati una nazione, contenuto anche nel film di animazione, Fivel, dove diventa il grido di battaglia dei topi che
si ribellano ai gatti: tutti uniti per la libertà.
Adattandolo alla nostra associazione si può parafrasare con tutti uniti per i nostri diritti.
Convocati da tante parti del Friuli Venezia Giulia: Udine, Pordenone, Gorizia, Tolmezzo, Gemona, Trieste, per celebrare i primi dieci anni dell’ARIS, rieleggere il Direttivo e ribadire la nostra unità. È inoltre lo slogan più adatto, a mio
parere, per ricordare la figura dell’avvocato
Lamberto Presacco da poco scomparso. Un uomo brillante, acuto, divertente, membro del direttivo e particolarmente attivo nella e per l’associazione. Insisteva sulla necessità di essere in
tanti e uniti per farci sentire e ascoltare dai politici. Grazie a te Lamberto per la tua collaborazione e dedizione. Ci mancherai. Il presidente,
Marco Cimenti, ha aperto l’assemblea ricordando la figura dell’avvocato Presacco. Un applauso spontaneo, attutito dall’emozione, che ci ha
introdotto ai lavori. Il presidente ha rievocato
come e quando è nata l’associazione e il perché:
per garantire agli associati il godimento dei loro diritti in nome della libertà, gratuità e dignità.
Tre parole fondamentali per ogni stomizzato: libertà di scegliere i presidi più adatti al proprio
corpo e pelle, senza pagarli, per una migliore
qualità di vita. Ha parlato dell’ambulatorio stomizzati aperto ogni giorno da mezzogiorno alle
due e gestito dalla stomaterapista Viviana Tantolo. Con orgoglio e soddisfazione ha parlato
della riuscita della gita all’isola di Cona.
La parola è quindi passata al vice presidente,
Giuseppe Penello, che ha toccato i punti salienti
degli ultimi cinque anni partendo dal Premio
Great Comebacks vinto nel 2007 e dal viaggio
premio a Washington DC, passando all’impegno
di pubblicizzare e fare conoscere l’associazione
attraverso articoli di giornale usciti nel Messag-
gero, Il Piccolo, Il Nuovo, e programmi televisivi
come “Conosciamoci”. Ha concluso parlando del
gruppo di auto-aiuto, il fiore all’occhiello dell’associazione. Il gruppo, formato da circa quaranta
persone, è gestito dalle due stomaterapiste Viviana Tantolo e Zorzutti e si incontra l’ultimo lunedì di ogni mese presso l’ospedale. Quest’anno
sono intervenuti anche esperti come la dietista,
la psicologa, Mariateresa Cozzi, la gastroenterologa, Piera Rossitti, per rispondere e soddisfare domande, problemi, difficoltà dei portatori di stomia. Il gruppo nato circa sei anni fa ha
lo scopo, come dice il nome stesso, di aiutare il
paziente ad accettare la propria situazione, a
sentirsi parte di un gruppo, a vincere la tentazione della solitudine ed abbandono. Facendo
mie le parole di Luciana Arcaro, il gruppo ci aiuta ad essere felici, a ricercare la bellezza che ci
circonda, che è presente in noi, nei nostri talenti, nelle persone a noi destinate, in una parola,
in un silenzio e sorriso, in un libro… ogni gesto,
ogni passo, ogni parola, ogni sguardo è prezioso. Basta viverlo fino in fondo, col cuore. Le persone del gruppo di auto-aiuto sono gli angeli
terreni, “persone fatte di carne e sangue, che ti
fanno sentire bene anche quando stai male, che
non ti fanno mai sentire solo.” È quindi intervenuto il prof. Terrosu, chirurgo, docente e ricercatore universitario il quale ha sottolineato l’importanza della ricerca e della formazione di infermieri e medici. Mentre parlava ho pensato al
dott. Petri che sta brevettando uno sfintere
meccanico e mi chiedevo come cambierà in futuro la vita degli stomizzati. Mentre mi distraevo in questi pensieri, il presidente invitò a parlare la dott.ssa Elisa Scian di Pordenone. Ha spiegato il progetto “Prendersi cura” nato dal bisogno comune di aiutare i famigliari dei pazienti
oncologici a non sentirsi soli. Conclusi gli interventi dei relatori il presidente Marco Cimenti ha
avviato la votazione per il rinnovo del Consiglio
Direttivo. Marco Cimenti è stato confermato alla presidenza; Giuseppe Penello vice presidente;
Viviana Tantolo segretaria; Mauro Livon tesoriere; Daniela Zorzutti, Graziano Nodali e Attilio
Alterio componenti. Al termine è stato offerto un
rinfresco ai partecipanti. Terminata la votazione
i partecipanti all’assemblea sono stati invitati ad
un rinfresco. E pluribus unum: uniti nella diversità e pluralità per i diritti dello stomizzato, ricordando la figura dell’avvocato Presacco.
Giuseppe Penello
Finalmente abbiamo
l’ambulatorio
ARIS Friuli Venezia Giulia
I partecipanti all’incontro annuale.
Siamo due infermiere enterostomiste e finalmente anche noi, realizzando un sogno lungamente desiderato, possiamo seguire i nostri
pazienti portatori di stomia in ambiente dedi-
4
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0
cato qual'è l'Ambulatorio. Infatti, il 1° ottobre
2012 presso il Presidio Ospedaliero di San
Daniele del Friuli, in cui lavoriamo, è stato
aperto il primo ambulatorio esclusivamente
infermieristico dell’ASS 4 Medio Friuli, dedicato all’assistenza alle persone stomizzate.
La nostra storia inizia nel 1995 quando abbiamo cominciato a interessarci e a partecipare a corsi dedicati per l’assistenza ai pazienti stomizzati. Negli anni 97-98-99 abbiamo frequentato il corso di specializzazione
per infermieri in stomaterapia.
Durante questi anni nel reparto di chirurgia in
cui prestiamo servizio si sono susseguiti direttori, coordinatori e infermieri diversi, ma
tutti hanno sempre creduto in noi e ci hanno
sostenuto e spronato, aiutandoci nel fornire ai
pazienti portatori di stomia una assistenza
sempre più adeguata. Sottolineiamo questo
perché prima dell’apertura dell’ambulatorio
potevamo dedicare ai pazienti stomizzati solo
i ritagli di tempo. Li seguivamo direttamente
in reparto tra una attività e l’altra della nostra
giornata lavorativa, spesso oltre il termine
dell’orario di servizio. Gli utenti dovevano
sempre aspettare che riuscissimo a dedicarci a loro, con il conseguente disagio delle lunghe attese e di venir accolti in ambienti sanitari predisposti per le persone ricoverate.
Nella nostra piccola realtà abbiamo la possibilità di fornire assistenza a persone con colo-ileo e urostomia in quanto l’Unità Operativa Chirurgica di San Daniele tratta patologie
di chirurgia generale ma anche di urologia.
Per noi l’ambulatorio è un nuovo punto di partenza e di sviluppo della qualità assistenziale
infermieristica, in quanto attraverso di esso:
• abbiamo la possibilità di consolidare e migliorare i rapporti con il territorio,
• abbiamo acquisito maggior visibilità con i
reparti del presidio ospedaliero, grazie alla
consulenza infermieristica ai pazienti stomizzati ricoverati nelle altre unità operative,
• collaboriamo con il servizio di pre-ricovero
per le persone che devono sottoporsi a un intervento con confezionamento di una stomia
oppure per gli stomizzati che devono effettuare una preparazione per particolari indagini
diagnostiche.
• sviluppiamo una assistenza d’equipe attraverso la collaborazione con il chirurgo proctologo, presente nell’ambulatorio adiacente al
nostro il lunedì mattina e sempre disponibile
a prestare consulenza ai pazienti assieme a
noi alla nostra richiesta di intervento.
Le prestazioni che forniamo presso l’ambulatorio stomizzati sono:
• Presa in carico del paziente candidato all’intervento chirurgico con confezionamento di
stomia
• Verifica del grado di autonomia del paziente
e sviluppo dell’autogestione
dalle associazioni
a cura di Giuseppe Sciacca
• Controllo post-dimissione della stomia
• Prescrizione dei presidi per la cura stomale
• Trattamento delle complicanze stomali
• Informazioni e consigli dietetici
• Addestramento ad alcune pratiche, quali
l'irrigazione
• Preparazione ad indagini diagnostiche
• Supporto psicologico e sviluppo di gruppi di
auto-aiuto
• Consulenza e supporto ai professionisti delle altre unità operative e distrettuali.
Ad ogni accesso all’utente viene rilasciato un
referto della prestazione ricevuta, con una
valutazione infermieristica e le nostre prescrizioni. Il tutto rimane nella documentazione sanitaria informatica del paziente, come
referto del trattamento erogato. Forniamo
consulenza infermieristica anche al paziente
ricoverato nel Presidio Ospedaliero, attraverso apposita richiesta interna.
L’ambulatorio è aperto il lunedì dalle ore 8.00
alle ore 14.00. Vi si accede tramite appuntamento telefonico allo 0432-949230, muniti di
impegnativa. Per problemi urgenti siamo comunque sempre contattabili in reparto. Siamo
raggiungibili anche via e-mail all’indirizzo
amb.stom.sd@medio friuli.it.
Arianna Bulfone, Maria Princi
Festa estiva a Cecina
ASTOS Toscana
È un caldo pomeriggio di luglio quando penso
a tirare giù il programma della festa estiva di
A.S.TOS.
Due perdite dolorose
Sul finire dell’estate ci hanno lasciato due
vecchi e grandi amici.
Il primo Ranieri Tortoli aveva compiuto da
poco novant’anni e aveva sopportato la
stomia per lunghi anni con serenità.
Lo ricordiamo con affetto quando arrivava puntuale alle riunioni del Direttivo
e dimostrava sempre una grande disponibilità.
La seconda perdita è stata quella improvvisa di Marlise Glaser: enterostomista che
ha lavorato per tanti anni negli ambulatori
fiorentini, prodiga di suggerimenti per i
nuovi stomizzati, sempre disponibile per i
“suoi pazienti” che si rivolgevano a lei per
superare momenti di difficoltà. Entrambi
lasciano un grande vuoto nel direttivo
ASTOS e un affettuoso ricordo nelle tante
persone che li hanno conosciuti e apprezzati. Alle famiglie le sincere condoglianze
del presidente Baldini e di tutto il Direttivo.
Cecina. Il gruppo ha bisogno di esempi positivi. Di persone che hanno sofferto e dopo un
tunnel buio, c’è stata la stomia che ha rappresentato la “luce”. Nella mia mente prende vita
l’immagine di Elisabetta Conti (giovane del
gruppo FAIS), che ho avuto l’onore di conoscere a Rimini, rimanendo colpita dalla sua
storia impressionante. Da anni vivo vicino alle
persone stomizzate, ma mai mi è capitato una
donna di straordinaria forza interiore, da affrontare le varie “torture chirurgiche” (così le
ho definite), per evitare il confezionamento di
stomia. Dopo un lungo viaggio Elisabetta arriva a Cecina alle ore 13,00 del 30 luglio ed iniziamo a chiacchierare come due amiche che
non si vedono da anni. Alle 18,00 ci aspetta un
lauto banchetto preparato dai partecipanti
della festa, un bel prato e tutti seduti. La protagonista, come in una favola, è Elisabetta che
inizia a raccontare. Le sue vicissitudini intristiscono i presenti, tutti attenti a non perdere
un passaggio dei vari interventi chirurgici,
tentativi su tentativi, per evitare la stomia! Ma
poi la tensione dei volti svanisce, quando Elisabetta parla di come la sua vita sia cambiata
in meglio, proprio grazie a quella soluzione
che tutti scongiuravano. “Alla mia vita, non
faccio mancare nulla, e la sacca non è un impedimento per fare nuoto, mare, viaggi…”
Elisabetta ha saputo trasmettere coraggio,
pazienza, fiducia nel futuro, esempio di energia nel credere che ognuno di noi ce la può fare ad uscire dalle difficoltà della malattia e
della gestione della stomia. Obiettivo centrato:
Mimma che da due anni dall’intervento aveva
paura di entrare in acqua, il giorno dopo ha
fatto il bagno in mare, con tanto di foto scattate dal marito! Grazie Elisabetta per aver dato un rinforzo positivo a chi aveva bisogno di
essere scrollata o che una mano forte e singolare le venisse tesa. A Cecina Elisabetta rimarrà nei ricordi di chi ha conosciuto la sua
tenacia. Per me la “carta” nel cassetto da giocarmi per aiutare psicologicamente chi spreca
tempo a lamentarsi, invece che ad alzarsi dalle difficoltà di un cammino tortuoso.
Raffaella Tecce
APISTOM - Novara
in lutto
Mercoledì 27 giugno 2012 Giovanni Zanardi, il nostro segretario, ci ha lasciati. È
stato per lungo tempo un riferimento e un
amico per tutti noi dell’associazione. Nonostante la malattia, la sua collaborazione
è sempre stata efficace, attiva e apprezzata. Tutto il direttivo e gli associati, esprimono un saluto affettuoso e una preghiera uniti alla moglie Tina, anche lei collaboratrice APISTOM Novara, alla quale va
tutto il nostro cordoglio e tanto affetto.
Ciao Giovanni ti ricorderemo, sarai sempre con noi.
MONTESILVANO 2012
Cari cittadini del Mondo
noi siamo qui riuniti
perché il destino della vita ci ha colpiti.
Nel mondo Neri, Gialli e Bianchi
abbiamo sconfitto il male per andare avanti,
anche se con disagio affrontiamo la vita
ma lottiamo per vincere la partita.
Fratelli d’Italia è il nostro inno nazionale
Fratelli nel Mondo per noi è l’inno universale.
Questo incontro mondiale
non crea differenza quando c’è il male.
Cari fratelli cittadini venuti da lontano
uniamoci sempre più e stringiamoci la mano
non solo qui a Montesilvano,
ma in ogni parte del mondo quando ci incontriamo.
Questi pensieri scritti da un nessuno
sono sempre parole per tenerci più vicino
perché nel mondo ognuno di noi è cittadino
Mauro Baldini
33
41
ciclostomizzato
Probabilmente il bello della vita siamo noi che ce lo
creiamo, ce lo valorizziamo e ce lo ricordiamo, se proprio
non abbiamo vissuto un’esperienza da dimenticare perchè è stata solo dolore. Così anche dalle situazioni impreviste e avverse, se ne usciamo bene, ne ricordiamo
immediatamente l’aspetto positivo ed il momento bello,
forse abbellito, ed è questo che conta nel tempo.
Quest’anno, ossessionato dalla mia carenza di ferie, l’anno scorso usai ben 13 giorni del 2012, ho deciso di fare
un giro ciclistico molto breve e che si svolgesse soprattutto di sabato e domenica. Andare in montagna e fare
qualche passo sui 2.000 metri è sempre bellissimo anche per due soli giorni, ma le giornate in montagna sono
meteorologicamente molto instabili, e lì bisogna andare
quando il tempo è previsto stabilmente buono, senza
aspettare il sabato o la domenica, altrimenti si rischia di
attendere inutilmente per mesi. Quindi andare in posti ciclisticamente belli, vicino a casa (abito a Sesto San Giovanni), con un tempo che potesse dare più affidabilità e
in luoghi in cui non ero mai stato, mi richiese più di una
riflessione. Decisi infine di costeggiare due fiumi: da Peschiera del Garda, lambire il Mincio dalla sua pista ciclabile che arriva a Mantova e corre fino ai tre laghi della
città, per poi raggiungere il Po e il suo delta. Gli argini del
Po sono tutti asfaltati e permettono alle biciclette di arrivare fino al mare. Per dormire alla notte avrei fatto una
deviazione a Ferrara e il giro l’avrei concluso a Chioggia:
fuori dal delta del Po, ma già nella laguna di Venezia. Un
giro piatto, ma l’acqua mi avrebbe tenuto compagnia e mi
avrebbe variato i paesaggi.
L’inizio da Peschiera fu subito magnifico. Era la fine di
maggio, prima dell’inizio della siccità estiva e il Mincio
era bello, pieno di acqua che arrivava a coprire tutto il
letto senza lasciare affiorare alcuna secca. E poi tanti uccelli acquatici: germani e svassi che improvvisi si alzavano in volo e si posavano sull’acqua, i cigni reali col loro lento aristocratico procedere, le gallinelle che, rapide,
entravano e uscivano dai canneti lanciando il loro grido
un po’ strozzato e di difficile interpretazione. Su tutti poi,
il volo dei gabbiani che venivano dal Garda e lanciavano
ogni tanto il loro grido stridulo. Sono sempre così belli gli
inizi dei viaggi in bicicletta, specialmente quando cominciano con il sole che al mattino non è mai caldo e che si
desidererebbe durasse sempre così.
Ma il sole si alza, procede e si lascia indietro le ore, così
come il ciclostomizzato pedala, viaggia e si lascia indietro paesi e città: Valeggio sul Mincio, Mantova, Ostiglia e
poi il Po, ammirato sempre dall’alto del suo argine. Ho
viaggiato per circa 100 km lungo il Po e devo dire che è
un fiume con la vita che non gli brulica intorno, anzi direi
che in questa ultima parte del suo corso è decisamente
“solitario”. Preferisco il Reno col suo gran via vai di
chiatte e battelli.
Il secondo giorno, per pranzo, mi fermai a mangiare a
Mesola, e nell’attesa tra le due portate pensai di guardare la strada da seguire per raggiungere Chioggia passando dalle Valli del Po; ma la mia cartina non c’era più.
La tenevo sempre in una tasca posteriore della casacca
e non poteva essere sfuggita da sola, magari per un colpo di vento. Ci pensai un po’ e in effetti non era scappata da sola. Ero stato io che nel rispondere a una telefonata, insieme al telefonino dovevo avere tolto anche la
cartina che, senza far rumore, doveva essere caduta dietro di me. Ero senza carta, in luoghi dove non ero stato
mai prima e difficilmente avrei potuto trovare una libreria o un’edicola che vendesse una carta in scala uno:duecentomila tra quei paesini. Avevo però guardato tante
volte la cartina in quel giorno e mezzo e l’avevo ben memorizzata. Avrei facilmente raggiunto la statale Romea e
per un buon numero di chilometri avrei seguito per
Chioggia o Venezia. Certo non avrei dovuto prendere una
strada secondaria che mi ricordavo a ovest della Romea;
non potevo correre il rischio di perdermi.
Questa prima operazione non era stata difficile e per fortuna che era sabato pomeriggio e tanto traffico commerciale era assente, perché già così com’era, non dico che
fosse pericoloso, almeno per un ciclista esperto, ma senza dubbio era ben fastidioso.
Mi sforzavo di ricordare quale strada sulla destra avrei
dovuto prendere per raggiungere le Valli del Po. Un errore lì avrebbe potuto costarmi venti o trenta chilometri
perché, i ponti sono molto rari sui vari rami e rametti del
Po e sbagliare strada vuol dire infilarsi in un cul de sac,
come dicono i francesi.
Ero entrato nella provincia di Rovigo, avevo superato il
Po di Viro, che poi diventa il più conosciuto Po di Pila e
diversi altri ponti su canali minori, sempre alimentati dal
Po. Avevo capito che ormai dovevo essere in zona e ogni
strada sulla destra avrebbe potuto essere la mia. Mi
chiedevo se valesse la pena di affrontare l’incertezza di
prendere una via sconosciuta e senza indicazioni. Il giro
era già stato molto soddisfacente e, tranne questi ultimi
chilometri sulla Romea, avevo pedalato per un giorno e
mezzo nel silenzio in compagnia del grande fiume. Però
ero solo all’inizio del pomeriggio e mi sentivo bene in forza. Se avessi rinunciato a tentare di entrare nelle Valli del
Po per mera pigrizia mentale, me lo sarei rimproverato
per tutti miei anni futuri.
Così, quando vidi l’indicazione per Porto Levante decisi di
seguirla; dovevo esser vicino. Dopo uno o due chilometri
vidi delle gru da cantiere navale. Non vedevo il fiume, ma
dovevo essere vicino e forse poteva esserci un ponte, anche se non me lo ricordavo. Lungo un canale vidi tre pescatori all’opera. Dovevo avere percorso circa quattro o
cinque chilometri, e mi fermai per chiedere se era quella
la strada che portava alle Valli del Po, dove una piccola
strada ai due lati ha l’acquitrino palustre. Il più giovane
mi fece una faccia che lasciava intendere “boh”, uno un
po’ più anziano di me mi disse che non riusciva a capire
e dovevo dargli qualche nome - ma io non ne conoscevo
- ed il terzo, decisamente più anziano mi chiese : “Intende dire la strada dove a destra c’è il canale del Po e a sinistra c’è tutta l’acqua?”. “Sì”, gli risposi io felice. “Allora
ha sbagliato strada perchè se continua da qui arriva al
mare senza possibilità di deviare: deve tornare indietro,
riprendere la Romea e alla prossima strada a destra con
l’indicazione ‘Albarella’ deve girare”.
Ringraziai ed ero contento per avere fatto solo dieci chi-
Valle del Po.
42
lometri in più del necessario e per avere sbagliato di una
sola strada. Dovevo averla guardata bene la cartina! E
così appena trovata l’indicazione per Albarella girai a destra. Quasi subito ritrovai alla mia destra il Po di Levante e da questa parte vidi i cantieri navali sul fiume che
prima avevo intuito. Ancora uno o due chilometri e anche
alla mia sinistra incominciò un acquitrino pieno di tanti e
tanti uccelli acquatici. Non riuscivo a distinguerli uno per
uno come quando ero lungo il Mincio, ma erano davvero
tanti e di tante specie diverse: slanciati, minuti, rotondetti. Si alternavano anche grida strane che non avevo mai
sentito prima ma che venivano dal centro dell’acquitrino.
Girai poco dopo a sinitra e lasciai il fiume. Adesso avevo
quell’immensa palude sia alla mia destra che alla mia sinistra. Ritornai nel silenzio più completo e ad andatura
da passeggio procedevo guardandomi sempre intorno. E
potevo permettermelo perché automobili da lì non ne
passavano; del resto dalla macchina l’automobilista non
avrebbe potuto godersi niente in quella strada stretta
che non gli avrebbe consentito nessuna distrazione se
non voleva finire nell’acqua che lì era presente ovunque
sotto la strada. La maggiore presenza di gabbiani in volo mi indicava che stavo avvicinandomi sempre più al
mare. Trovai pure una casa che aveva tutta l’aria di essere abitata tutto l’anno e non potei fare a meno di pensare a come faranno in inverno quando le nebbie possono restare impenetrabili per tutte le ventiquattro ore del
giorno e della notte.
Ma anche ad andare piano e a guardarsi intorno, i chilometri si macinano e mi trovai a un incrocio con una strada che rispetto alla mia era molto trafficata. Vidi che dall’altra parte c’era un altro bel fiume: era l’Adige, anch’esso vicino alla sua foce.
Ormai il mio giro stava effettivamente finendo. Ancora
pochi chilometri e avrei raggiunto Chioggia, ma ero completamente sotto l’emozione di quei venti chilometri sulla
palude. Gli unici suoni provenivano dalle gole dei più diversi uccelli e le nuvole che coprivano il cielo da ovest
avevano dato un tono di grigio a tutta quella distesa di
acqua salmastra. Mi sentivo come uno che avesse avuto
accesso alle stanze più segrete di un palazzo reale o
principesco; solo che qui il palazzo erano l’acquitrino e la
palude. Anche gli ambienti più difficili hanno i loro luoghi
più preziosi che ci stupiscono e, se poi ci si trascorre la
vita, ci diventano cari e ci si affeziona. Come a me, che
sento così spesso la mancanza delle mie giornate trascorse da
ciclostomizzato
Dansac e Gruppo Giovani F.A.I.S
presentano
Mantenersi in Forma:
fare sport e non solo
9
za
dopo la convalescen
questo tempo bisogna
3. L’allenamento
sul vostro
l’intervento. Durante
! Concentratevi
settimane dopo
8
17
per
‘corpetto aderente
di corsetto è: un
vertebrale.
La definizione
con la nostra colonna
la parola ‘corsetto’.
del nostro addome
anatomico.
useremo più volte
descrive la relazione riferimento al nostro ‘corsetto’
In questo opuscolo
farà
il corpo’. Questo
modellare e sostenere opuscolo l’uso della parola ‘corsetto’
questo
Pertanto, in tutto
il
il tessuto adiposo,
Sotto la pelle c’è
.
ale:
parete addominale
superiore del bacino.
la struttura della
Parete addomin si estende dalla base del torace alla parte
Questi muscoli formano
La parete addominalee la superficie dei muscoli addominali.
connettivale
tessuto
”?
Cos’è il “corsetto
pre-operatorio
effettuare il disegno
e non è stato possibile
avvenuta in urgenzapunto vita”
Se l’operazione è
rivedere “il
potrebbe essere necessario
16
per gli uomini
Suggerimenti e consigli
prima dell’interche indossavano
lo stesso tipo di abiti
in grado di indossare
essere acquistati
• Si dovrebbe essere
della sacca e possono
proprio in vicinanza
vento.
le pinces sono larghi
• I pantaloni con parte dei negozi.
in questi casi
presso la maggior
indossati.
ad altezza cintura,
possono ancora essere
se lo stoma è proprio
• I vestiti stretti
può causare problemi
• La cintura a volte
le bretelle.
la placca e non
sotto
sarebbe meglio utilizzare
collocare
a
In
si vada
modo che l’elastico boxer in tessuto elastico a vita alta.
slip a vita bassa in
possibile indossare
È preferibile utilizzare
a. In alternativa è
sopra la stomia.
interferisca con quest’ultim
andrà posizionato
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/ biancheria intima sostegno
l’intervento di
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dopo
con una stomia,
• Le mutandine
se in preced
una cintura diIl cambi a esistes
specifico per le donne
a vita alta.
credev un design
14
possiedono
• È possibile indossare
pigiameria e collant
di abbigliamento si
do
• Alcune aziende costumi da bagno, biancheria intima,
inare.
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e
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indossati.
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per le donne
Suggerimenti e consigli
6
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Anche solo i miei genitori,
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lato all’altro senza un movimento e l’altro.
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• Ginocchia piegate,
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• Ricorda - espira
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permette
che ci
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di una unità di
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Avere il controllo
vertebrale. Si tratta essere esercitata!
tornare a rinforzare
intorno alla colonna
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che può e deve
e
buon uso della
elastica naturale.”
corsetto muscolare
una unità di lavoro e per il movimento, la postura
“Infatti grazie al
come in una fascia
Ognuno ha il proprioforma e sostiene il corpo important
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e che
di mantenere il
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e.
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il
e
significa che anche
consigli
di forza, potenza
per la forma della
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Suggerimenti e
quando hai bisogno
sui muscoli addomina
addomina
ricordarsi di espirare e quindi il corsetto).
relativo a
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respiro:
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la spina dorsale
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le insieme con
e fiducia in se stessi.
La zona addomina
15
alla settimana.
• Quando il periodo
potenza, sicurezza
almeno due volte
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del
a riprendere
di questo nucleo.
• Fate esercizio
consapevolezza
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e
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I muscoli addominal’ equilibrio del corpo, migliorare
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e
accelerare il processo
“Iniziare un’attivi
iniziare un nuovo
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Creare l’armonia
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mio corpo ed
stoma.
l’esercizio aiuta,
le mie potenzia
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del corpo’.
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e sostenere ‘il nucleo
grandi soddisfa
evitare il rischio
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proprio corpo
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capire che il
vita.
mi permetto
è. I vantaggi
attività quotidiane
si concentra su
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attività
stato della vostrala propria
alle vostre
ne si impara ad
esercitarvi e meglio
fisica Ogni
Questo opuscolo
stomizzato deve
attività
differenza sullo cambiate, non vivere normalmente.”
ti e la respirazio
Prima iniziate ad
a termine.
fare una grande
per aggiungere più di
le regole che sono
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Attraverso i movimen o la spina dorsale e lombare.
vita possono
Pier Raffaele
• Cercate modi
azione, ma sono è la vera sfida per ritornar
stile trasform
modifiche nel vostro
muscoli che sostengon
Piccole
facile, reagire
•to con
il medico
ben noti.
pranzo.
Abbattersi è la
pausa
allenamen
di
a
dell’esercizio sono
durante
salute.
vostro programm
ta di 10 / 15 minuti
o di discutere il
• Fate una passeggia di scale mobili e ascensori.
Mantenersi in Forma:
di iniziare consigliam
di partenza.
invece
solo
Tuttavia, prima
vicino ai negozi. che vi piacciono e stabilite una data
• Usate le scale
fare sport e non
l’auto non troppo
o lo stomaterapista.
• Parcheggiate
scegliendo le attività
obiettivi, iniziate
• Fissatevi degli e scarpe comode.
- stop!
vostro stile di vita.
In caso di malessere
• Indossate abiti
e - non esagerate! modo che diventi una routine del
to.
• Iniziate lentament
ogni giorno in
successiva.
sessione di allenamen
• Cercate di esercitarviprima, durante e dopo ogni allenamento durante la sessione
di
acqua
• Bevete molta giorno non raddoppiate il tempo
agli altri fa bene!
giro in
un
insieme
fare
stare
a
un
andate
corsi in gruppo• Se si perde
a nuotare il martedì
una palestra o dei
e il lunedì, andate
• Frequentate
sportive: camminat
• Variate le attività il fine settimana etc.
bicicletta durante
ali e consigli
4. Avvertenze gener
5. L’abbigliamento
la scelta
potrebbe risultare
abiti larghi e comodi
enza l’utilizzo di
Nel periodo di convalesc
abiti usuali.
nuovamente gli
via della pancia.
si potranno indossare
Dopo questo periodo
migliore per
e
effetto sullo stoma!
i per effettuar
sti clinici e personal
di essere
e ci sono i presuppocontinenza, ci si dimentica
indi colostomia
certa
Si è in grado di
“Se si è portatori 48 ore e riacquistare una
zione e l’altra.
ogni
nulla tra un’irriga scarpe con tacco alto”.
l’ irrigazione
Elisabetta
quanto non fuoriesce
a calzare le
stomizzati in
e si ritornano
anche aderenti
dossare abiti
un vestito aderente
infatti,
e,
Indossar
iente è
to per le donne.
Questo inconven
e l’uso soprattut
sacca si riempie.
“Ma è bene valutarn qualche imbarazzo se la
creare
Pier Raffaele
di ileostomia”
ed elastico può
to per i portatori
da valutare soprattut
Indossare vestiti
in Forma:
Mantenersi e non solo
fare sport
fare sdraiati
1. Esercizio da
e è fondament
e della respirazion
2. Il Corsetto
7
durerà circa 6-8
di latte è sufficiente
pesi - un cartone
Il periodo di recupero
.
fare sforzi o sollevare
essere cauti nel
del corpo in equilibrio
avere il centro
“corsetto” ed ad
stretti non ha alcun
Mantenersi in Forma:
solo
fare sport e non
Questa brochure nasce dalla volontà di fornire utili indicazioni a coloro che
sono portatori di stomia.
Le esperienze riportate sono momenti di vita dei Giovani del Gruppo F.A.I.S
che hanno partecipato alla realizzazione di questo progetto con l’obiettivo
di contribuire a migliorare la vita di tutti i giorni.
Richiedi la tua copia gratuita al
Hollister SpA - Strada 4 Palazzo A/7 Milanofiori - 20090 Assago (MI) - Tel. 02.8228181 - Fax 02.82281877 www. dansac.it
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