NOTIZIARIO AIL Sezione della Provincia di Padova ONLUS - VIA GABELLI 114, 35121 PADOVA TEL. 049 66.63.80 FAX 049 65.57.90 - SPEDIZIONE IN ABBONAMENTO POSTALE ART. 2 COMMA 20/C LEGGE 662/92 D.C.I. PADOVA AIL News PERIODICO DELL’AIL SEZIONE DELLA PROVINCIA DI PADOVA DELL’ ASSOCIAZIONE ITALIANA CONTRO LE LEUCEMIE-LINFOMI E MIELOMA ONLUS n°3/2015 2 AIL News PERIODICO DELL’AIL SEZIONE DELLA PROVINCIA DI PADOVA DELL’ASSOCIAZIONE ITALIANA CONTRO LE LEUCEMIE-LINFOMI E MIELOMA ONLUS In questo numero 03 EDITORIALE 05 FILO DIRETTO 12 RUBRICA DI BIBLIOGRAFIA 13 EMATOLOGIA CAMPOSAMPIERO 14 VOLONTARI 15 NEWS ONCOEMATOLOGIA 18 DA CAVANELLA E BADOERE 19 SCUOLA “NIEVO” MANTOVA 20 FESTA DEI VOLONTARI 21 MEMORIAL GIACOMO MARTIGNON 22 VISITA AL BUTTERFLY ARC 28 REGALAMI UN SORRISO 2015 29 APPUNTAMENTI NATALIZI 30 BOMBONIERE SOLIDALI 31 NOTE E NUMERI NOTIZIARIO n°3/2015 AIL Sezione della Provincia di Padova dell’Associazione Italiana contro le Leucemie-linfomi e mieloma ONLUS: Via Gabelli, 114 - 35121 Padova Tel 049 66.63.80 - [email protected] Registrazione Tribunale di Padova 3 marzo 1986 - n. 933 Editore: AIL Sezione della Provincia di Padova ONLUS Direttore Responsabile: Sabina Scatolini Comitato di Redazione: prof. Luigi Zanesco, Giuseppe Cavaliere, Emiliano Zerin, Stefania Gallo, Marco Anzalone. Comitato Scientifico: Prof.Giuseppe Basso, Prof. Gianpietro Semenzato, Prof. Luigi Zanesco. Tipografia: Litocenter Srl, Via G.Rossa, 17 Piazzola sul Brenta (PD) Fotografie: Freetime di Armando Dino Juliani - Villafranca Padovana; Luigi Griggio. Scrivi all’A.I.L. le tue idee, le tue esperienze, le tue domande, i tuoi pensieri... [email protected] INFORMATIVA Dati non raccolti presso l’interessato. Si informa che, ai sensi dell’art. 24, comma 1, lett. c), del D.Lgs 196/2003 (Codice in materia di protezione dei dati personali), il consenso per il trattamento dei dati personali non è richiesto quando riguardi dati provenienti da pubblici registri, elenchi, atti o documenti conoscibili da chiunque. Nel rispetto della normativa vigente in materia di protezione dei dati personali (art. 13 del D.Lgs 196/2003) La informiamo che i Suoi dati personali, non sensibili, sono raccolti e trattati da AIL sezione della provincia di Padova, anche attraverso l’inserimento in banche dati e l’elaborazione mediante procedure informatizzate, al solo fine dell’invio presso la Sua residenza del giornale periodico “Notiziario AIL Sezione della Provincia di Padova ONLUS”. Responsabile del trattamento dei dati è il dr. Armenio Vettore. Potrà in ogni caso accedere in ogni momento ai dati personali che La riguardano, ottenere l’indicazione della loro origine, delle modalità e delle finalità di trattamento, l’aggiornamento, la rettifica e l’integrazione dei dati personali, nonchè opporsi all’utilizzazione degli stessi ed esercitare ogni altro diritto previsto dall’art. 7 scrivendo a: AIL Sezione della Provincia di Padova ONLUS, Via Gabelli, 114 - 35121 Padova. 3 EDITORIALE EDITORIALE DEL PRESIDENTE AIL Sezione della Provincia di Padova ONLUS PROF. LUIGI ZANESCO Festa del 40° anniversario dell’AIL di Padova L’AIL (Associazione Italiana contro le Leucemie) sezione di Padova ha festeggiato domenica mattina 11 ottobre 2015 all’Auditorium San Gaetano di via Altinate i 40 anni della sua esistenza. Più di 200 persone hanno gremito la sala Convegni e assistito ad una vivace ed entusiasmante rievocazione di quanto l’AIL ha fatto per aiutare i Reparti di Oncoematologia, in primis naturalmente l’Oncoematologia Pediatrica, cui si sono aggiunti negli anni recenti la clinica di Ematologia Adulti di Padova e i Reparti Ematologici di Camposampiero e Cittadella. Dopo i saluti delle Autorità non si sono svolte relazioni tecniche minuziose e spesso noiose, come è d’uopo in casi simili. Si è trattato invece di una bella festa che ha coinvolto gli attori degli avvenimenti più importanti dal 1975 ad oggi. Abbiamo ascoltato le parole commosse dei soggetti guariti da leucemia e dei loro parenti. Di seguito hanno raccontato la loro viva e complessa esperienza le infermiere (le caposala Bonetto e Salgarello), una psicologa (dott. Montanaro), i volontari dell’AIL. Il segretario dell’Associazione, rag. Cavaliere, ha quindi presentato un sintetico ma succoso elenco dei fatti rilevanti avvenuti in 40 anni di intenso lavoro, non dimenticando di sottolineare l’apporto fondamentale ed instancabile delle famiglie degli ammalati, specialmente negli anni ’70 quand’era segretario l’impareggiabile sig. Antonio Marcucci (presente al convegno). Purtroppo il tempo non ha permesso al rag. Cavaliere di menzionare o di soffermarsi un po’ di più su alcune attività rivelatesi fondamentali per il successo del volontariato AIL: pertanto cito qui doverosamente le raccolte delle offerte di stelle di Natale, il fiore diventato simbolo dell’AIL Nazionale, portate avanti da impavidi distributori sempre pronti ad affrontare le normalmente pessime condizioni ambientali di dicembre; l’analogo evento con le uova di Pasqua in primavera, e l’offerta di bomboniere e altra oggettistica artigianale, preparate da abilissime e instancabili signore, che ha avuto e continua ad avere grande successo negli avvenimenti familiari importanti (matrimoni, lauree, cresime…). Non posso dimenticare l’iniziativa delle case di accoglienza, culminata con l’acquisto di una casa e l’affitto di altre, che ha portato a disporre attualmente di una quarantina di appartamentini; e l’organizzazione di soggiorni estivi in montagna negli anni ’80 o ’90 a vantaggio di molti pazienti convalescenti (attività attualmente sospesa per sopraggiunta indisponibilità dei locali). E’ stato evocato quindi dal prof. Colleselli il primo trapianto di midollo pediatrico eseguito in Italia nel 1983. Il trapianto di midollo era un provvedimento allora ancora ignorato dalla “sanità” nazionale ed europea (eccetto la Francia). L’aiuto dell’AIL ha consentito invece a un gruppo di volonteriosi, con lavoro assiduo e lunga preparazione (medici, tecnici, infermieri, biologi….) di eseguire l’intervento di trapianto allogenico in una bambina di 3 anni (!) resistente a tutte le terapie convenzionali. La bambina è guarita ed ora, trentacinquenne, sta bene! Lodevoli ed esemplari le esperienze di volontariato riportate dal prof. Jankovic, attivo collaboratore dell’AIL, noto in Italia e all’Estero per i suoi interessi per un volontariato prodigo ed efficace. La sua esposizione è stata ascoltata con viva commozione. 4 Hanno completato le informazioni i medici attuali direttori dei Reparti di Oncoematologia (prof. Basso e prof. Semenzato) che hanno sottolineato l’intervento costante e determinante dell’AIL a favore dell’assistenza ai malati e l’aiuto fondamentale al personale sanitario (medici, infermiere, tecnici di laboratorio). Particolare interesse è stato riscosso dalle parole della responsabile della scuola in Ospedale prof.ssa Chiara Boni, preside dell’Istituto Ardigò, e dal prof. Ballestrin, uno dei fautori della scuola “vera”, che dagli anni ’80 ha sostituito in ospedale le attività essenzialmente ludiche precedentemente prestate ai bambini e ragazzi ricoverati, introducendo lezioni “vere”, esercitazioni, esami finali (anche in reparto), ovviamene con una didattica adeguata e personalizzata, riuscendo a favorire i contatti con le classi scolastiche esterne dei singoli ammalati, suscitando in loro un vivo interesse e talora entusiasmo. I vari interventi sono stati intervallati e completati da brevi filmati documentari e da intermezzi musicali. Spettacolare la straordinaria partecipazione di Teofil Milenkovic, virtuoso violinista di soli 15 anni, che ci ha stupiti con vivaci intermezzi di assolo. Ha presieduto la manifestazione con spirito disinvolto e una certa grinta il prof. Modesto Carli, aiutato da Emiliano Zerin (AIL) e dalla signora Sabina Benetazzo, responsabile dell’Agenzia Organizzatrice (Organizing S.r.l.) che ha diretto le complesse fasi dell’incontro con precisione e vivacità, fino alla festosa offerta finale del buffet e al taglio conclusivo della torta del 40°. Come presidente attuale dell’AIL di Padova, ho concluso la manifestazione ringraziando i protagonisti dei 40 anni di attività, quelli presenti e quelli assenti, e augurando ai convenuti, che difficilmente potranno ricordare tutto quanto è stato detto, di conservare il ricordo globale del grande lavoro svolto dall’AIL e di apprezzarne l’impegno e lo spirito di grande umanità. Tutti dovranno conservare la speranza di realizzare, con l’aiuto dei cittadini, degli enti privati (e pubblici, si auspica) quelle innovazioni suggerite dai progressi della medicina e dai desideri delle famiglie, dei loro figli ammalati e del personale medico e infermieristico dei reparti ospedalieri. Ho espresso infine la mia riconoscenza a tutti coloro, comprese le famiglie dei nostri ammalati, che hanno sostenuto e sosterranno l’AIL di Padova. Ma in particolare desidero ringraziare tutti i piccoli pazienti (quasi 10.000 nei quarant’anni) che, collaborando con i medici e gli infermieri che avevano verso loro interesse e amicizia, hanno dimostrato di saper affrontare i disagi più vari con fiducia e con una inaspettata fermezza d’animo. Questo risultato è il premio più ambito per il personale sanitario e per l’AIL di Padova che ha sempre posto un’assistenza umana ed efficace come il primo obiettivo della sua esistenza. Il presidente dell’AIL Padova ONLUS Prof.Luigi Zanesco 5 FILO DIRETTO CAPITOLO A CURA DEL PROF. GIANPIETRO SEMENZATO. EMATOLOGIA E IMMUNOLOGIA CLINICA, DIPARTIMENTO DI MEDICINA, UNIVERSITÀ-AZIENDA OSPEDALIERA DI PADOVA. Ematologia dell’adulto: le ricerche sulle cellule staminali La serie di contributi dedicata alla ricerca svolta nell’Unità Operativa di Ematologia e Immunologia Clinica dell’Università-Azienda Ospedaliera di Padova prosegue in questo numero affrontando la problematica della trasduzione del segnale nelle proliferazioni cellulari, una tematica che abbiamo affrontato da anni nelle malattie linfoproliferative ma che ora abbiamo esteso allo studio delle cellule staminali leucemiche. Stiamo valutando quali molecole siano in grado di mantenere vitali le cellule leucemiche per identificare dei bersagli da colpire con farmaci specifici. In particolare del tutto recentemente il nostro gruppo ha avviato queste ricerche in pazienti affetti da leucemia mieloide acuta, una patologia che ha una incidenza di circa 3 su 100.000 abitanti e che rappresenta a tutt’oggi una delle sfide più importanti e difficili per l’ematologo. La speranza è che attraverso le scoperte in questo campo delle cellule staminali si possano identificare dei trattamenti innovativi atti a migliorare le possibilità terapeutiche in questi pazienti, possibilità oggi purtroppo molto scarse. Il contributo allegato è redatto dalla Dott. ssa Elena Doriguzzi Breatta. Elena ha conseguito una laurea triennale in Biologia, Curriculum Biologia e Tecnologie Cellulari e Molecolari nel 2012 all’Università di Trieste. Si è quindi laureata a Padova in Biologia Sanitaria nel 2014 con laurea magistrale con il massimo dei voti e la lode. Per quanto riguarda le sue esperienze lavorative nel 2012 ha svolto un tirocinio formativo presso l’Azienda Ospedaliera di Cattinara (TR) e nel 2014 presso Fondazione Ricerca Biomedica Avanzata/ Venetian Institute of Molecular Medicine nel laboratorio coordinato dal Dott. Francesco Piazza, Università degli Studi di Padova – DIMED e sotto la guida della Dott.ssa Elena Quotti-Tubi. Sempre nello stesso laboratorio sta attualmente usufruendo di una borsa di studio finanziata dall’AIL di Padova dal titolo “Analisi della trasduzione del segnale nelle cellule staminali leucemiche” che rappresenta l’argomento dell’articolo che segue. Analisi della trasduzione del segnale nelle cellule staminali leucemiche ELENA DORIGUZZI BREATTA. EMATOLOGIA E IMMUNOLOGIA CLINICA, DIPARTIMENTO DI MEDICINA, UNIVERSITÀ-AZIENDA OSPEDALIERA DI PADOVA. La biologia è lo studio di come siamo fatti e di come sono costruite e interconnesse le nostre cellule. Un danno al fine e perfetto funzionamento cellulare può essere causa di malattia: qui entra in gioco il ricercatore, che si prefigge il compito di studiare i meccanismi molecolari che regolano la nascita e l’evolversi della patologia e una sua possibile cura. La ricerca a cui sto collaborando, grazie ad una borsa AIL, è focalizzata sullo studio delle cellule staminali leucemiche presenti nella leucemia mieloide acuta; queste cellule rappresentano la controparte “malata” delle cellule staminali ematopoietiche. Nell’uomo, tutte le cellule del sangue (ematopo- 6 ietiche) originano da una piccola quota di cellule “speciali”, denominate cellule staminali ematopoietiche. Queste cellule risiedono nel midollo osseo, che si trova all’interno delle ossa, e costituiscono una vera e propria riserva cellulare che dura per tutta la vita dell’individuo. Una cellula staminale ematopoietica può produrre altre cellule identiche a se stessa (può quindi autoriprodursi) ma possiede anche la capacità di differenziarsi, cioè di generare cellule figlie specializzate a svolgere compiti diversi: ad esempio, la stessa cellula staminale può dare origine ai globuli rossi che trasportano l’ossigeno nel circolo sanguigno, ai globuli bianchi che hanno funzione di difesa contro agenti estranei e alle piastrine che promuovono la coagulazione del sangue (figura 1). Queste cellule specializzate, a differenza delle cellule staminali ematopoietiche che sono “immortali”, dopo un lasso di tempo muoiono e devono essere rimpiazzate da nuove cellule specializzate. Figura 1. Rappresentazione schematica della proliferazione e del differenziamento delle cellule staminali ematopoietiche. Una cellula staminale ematopoietica (al centro dell’immagine) è in grado di dare origine ad altre cellule uguali a se stessa e di produrre cellule specializzate, come i globuli rossi, i globuli bianchi e le piastrine. La parte centrale di ogni cellula (marrone) rappresenta il nucleo, elemento all’interno del quale si trova il DNA cellulare, la parte più chiara (giallo) è il citoplasma, dove avvengono molteplici reazioni necessarie alla vita cellulare. La normale funzionalità delle cellule staminali ematopoietiche è garantita da complessi meccanismi molecolari che cercano di mantenere il giusto equilibrio tra la proliferazione (riproduzione) e il differenziamento di tutte le cellule ematopoietiche. Tuttavia, e non di rado, possono insorgere delle “complicazioni” che danneggiano le funzioni di queste cellule: ciò accade, per esempio, quando avvengono delle mutazioni nel DNA dei geni, ovvero alterazioni dell’informazione necessaria per la sintesi di proteine o altre molecole. Modifiche ed errori riguardanti questi meccanismi costituiscono i presupposti per lo sviluppo di svariati tipi di tumori, tra cui anche le leucemie. Le leucemie sono malattie caratterizzate dall’accumulo di cellule tumorali nel midollo osseo, negli organi linfatici e nel sangue. Tra le leucemie è compresa anche la leucemia mieloide acuta, che è oggetto del nostro studio ed è un tumore del sangue che progredisce rapidamente (acuta) e che colpisce le cellule mieloidi, rappresentate da granulociti e monociti (due popolazioni di globuli bianchi), globuli rossi e piastrine. Questa patologia si caratterizza per l’accumulo di un gran numero di cellule anomale e poco differenziate, chiamate blasti, che sono incapaci di maturare (differenziarsi) in cellule specializzate del sangue. I blasti leucemici originano da una piccola quota di cellule alterate che ha caratteristiche comuni alle cellule staminali ematopoietiche, tra cui la capacità di auto-rinnovarsi: per questo motivo le cellule da cui si sviluppano i blasti tumorali sono state definite cellule staminali leucemiche. La leucemia mieloide acuta è quindi formata da poche cellule staminali leucemiche, che si replicano poco e da tante cellule “figlie” che proliferano molto. La leucemia mieloide acuta colpisce soprattutto gli adulti tra i 18 e i 60 anni, con un picco di incidenza (nuovi casi all’anno) intorno ai 50 anni. I primi sintomi associabili alla malattia sono piuttosto generici: febbre, dolore generalizzato, stanchezza, perdita di peso e di appetito. Col proseguire della leucemia, le cellule staminali sane e quelle specializzate residenti nel midollo osseo vengono gradualmente rimpiazzate da cellule staminali leucemiche e da blasti, i quali non sono in grado di produrre cellule specializzate. Per questo motivo si sviluppano sintomi come le petecchie (punti rossi nella pelle), dovute alla mancata produzione di piastrine, o si verificano infezioni frequenti, causate dalla riduzione dei neutrofili (globuli bianchi), o anemie, dovute alla carenza di globuli rossi che non vengono più prodotti. Queste alterazioni hanno permesso di comprendere quale sia l’importanza delle cellule 7 staminali ematopoietiche nel midollo osseo e quanto sia cruciale che la controparte malata delle cellule staminali leucemiche venga eliminata. Lo scopo finale della ricerca è proprio quello di capire quali siano i processi “danneggiati” nelle cellule staminali leucemiche, per trovare una cura mirata che permetta di eliminare solo la parte tumorale e mantenere quella sana. Se non trattato, il decorso della leucemia mieloide acuta è rapido e può essere fatale (poche settimane o mesi). Attualmente la principale cura per i malati di leucemia mieloide acuta è rappresentata dalla chemioterapia, un trattamento terapeutico a base di sostanze chimiche che uccide le cellule che si replicano più rapidamente, proprio come i blasti. La chemioterapia può essere seguita da trapianto di cellule staminali da donatore sano: questo metodo aumenta il numero di pazienti che ottiene una remissione completa ma comporta notevoli rischi, al punto che nei pazienti anziani non è sempre possibile effettuarlo. La chemioterapia, in ogni caso, non agisce in maniera specifica per cui, oltre a debellare le cellule tumorali, colpisce anche le cellule sane. Infine, in alcuni casi essa risulta insufficiente tanto che, dopo qualche mese o anno, la malattia può ripresentarsi ed avere un decorso peggiore del precedente. Oggi si ritiene che uno dei motivi che determinano le ricadute nei pazienti con leucemia mieloide acuta sia rappresentato proprio dalle cellule staminali leucemiche che non vengono eliminate dalla chemioterapia: sopravvissute al farmaco, queste cellule producono nuovi blasti leucemici resistenti ai farmaci. Date queste premesse, nel corso della nostra ricerca ci siamo posti alcune domande: “Che cosa differenzia una cellula staminale leucemica da una normale? Quali sono i fattori che rendono i blasti leucemici resistenti alla chemioterapia?”. Abbiamo così analizzato i campioni di sangue ricchi in blasti provenienti da persone malate di leucemia mieloide acuta: in ogni campione abbiamo individuato i blasti e le cellule staminali leucemiche e li abbiamo separati. Trattando queste due popolazioni cellulari con i chemioterapici in uso, abbiamo osservato che i blasti rispondono alla terapia, e quinFigura 2. Immagini acquisite al microscopio di cellule staminali leucemiche. La parte centrale di ogni cellula (viola scuro) rappresenta il nucleo, quella esterna più chiara il citoplasma. In figura 2A sono visibili le cellule staminali leucemiche in assenza del farmaco; nella figura 2B sono raffigurate le stesse cellule, dopo trattamento con l’inibitore della proteina CK2: si può osservare come i contorni cellulari siano frastagliati e presentino dei rigonfiamenti, tipici aspetti di una cellula che sta morendo. di muoiono dopo il trattamento, mentre le cellule staminali leucemiche sopravvivono: abbiamo così confermato che sono proprio le cellule staminali leucemiche che costituiscono la parte non eradicabile della malattia e di conseguenza responsabile delle ricadute. Il passo successivo è stato quello di identificare i fattori che rendono le cellule staminali leucemiche più resistenti alle terapie rispetto ai blasti. Come prima cosa abbiamo valutato quali fossero le molecole in grado di mantenere vive e attive le cellule staminali leucemiche, avendo in mente il fatto che queste molecole potrebbero diventare potenziali bersagli da colpire con farmaci specifici. Abbiamo individuato nella proteina CK2 uno di questi bersagli: CK2 è una molecola essenziale per la vita della cellula normale, in quanto ne orchestra svariate funzioni, promuovendone la sopravvivenza e la proliferazione. CK2 agisce però anche nelle cellule tumorali: i suoi livelli infatti sono aumentati in diversi tipi di tumori, tra cui la leucemia mieloide acuta. Per capire l'effettiva importanza di CK2 per la vita delle cellule staminali leucemiche, abbiamo bloccato l’attività della proteina utilizzando un inibitore chimico di CK2, cioè un farmaco che si lega alla proteina e ne riduce la funzionalità, chiamato CX-4945. Si tratta di una molecola in fase di sperimentazione su persone affette da diverse malattie oncoematologiche, tra cui il mieloma multiplo. Somministrando il farmaco alle due popolazioni cellulari isolate dal sangue dei pazienti (i blasti e le cellule staminali leucemiche), abbiamo verificato che le cellule staminali leucemiche risentivano dell'effetto del farmaco in misura maggiore rispetto ai blasti. In figura 2 si possono osservare le cellule staminali leucemiche in assenza (figura 2A) e in presenza del farmaco (figura 2B): le cellule staminali leucemiche trattate con l'inibitore di CK2 sono danneggiate in maniera irreversibile, risultato che ci permette di concludere che uno dei motivi per cui le cellule staminali leucemiche sopravvivono alle terapie è legato proprio al fatto di avere maggiori quantità di proteina CK2, la quale è uno dei loro punti di forza che noi dovremo far diventare un tallone d’Achille. 8 Poiché l'attuale chemioterapia utilizzata nel trattamento delle leucemie mieloidi acute è in grado di uccidere i blasti ma non le cellule staminali leucemiche, abbiamo provato a somministrare l'inibitore di CK2 insieme al farmaco chemioterapico per verificare un possibile effetto sinergico. Infatti, quando si utilizzano contemporaneamente due farmaci, c’è la possibilità di ottenere un effetto finale superiore (sinergico) rispetto all'impiego dei due farmaci separati. I primi esperimenti effettuati sembrano indicare che il contemporaneo trattamento con l'inibitore della proteina CK2 e i chemioterapici danneggi in modo definitivo le cellule staminali leucemiche: rispetto al trattamento con il solo inibitore o con il solo farmaco chemioterapico, l'impiego di entrambe le molecole ci permette di uccidere una quota maggiore di cellule staminali leucemiche. Questi promettenti risultati hanno concentrato la ricerca sull’analisi della trasduzione del segnale nelle cellule staminali leucemiche. La trasduzione del segnale rappresenta l’insieme dei sistemi di comunicazione tra l'esterno e l’interno di una cellula e permette alla cellula stessa di rispondere all'ambiente circostante. Poiché alcune “vie del segnale” favoriscono la sopravvivenza delle cellule staminali leucemiche e l'attività di CK2 è indispensabile alla vita di queste cellule, abbiamo analizzato le modalità di comunicazione tra CK2 e alcune proteine all'interno della cellula. Nella cellula infatti le diverse molecole, in particolare le proteine, interagiscono tra loro per scambiarsi informazioni, sintetizzare nuove molecole, trasmettere segnali al nucleo per promuovere l’attivazione o lo spegnimento dei geni, e conferire, nel caso delle cellule tumorali, resistenza alla chemioterapia. Una delle vie più importanti nelle cellule staminali leucemiche di leucemia mieloide acuta è quella che coinvolge due proteine, chiamate AKT e FOXO-3. AKT è importante per la sopravvivenza cellulare e blocca FOXO-3; FOXO-3, al contrario, induce la morte della cellula. Le interazioni tra AKT e FOXO-3 determinano l’inattivazione (lo spegnimento) di FOXO-3, che si sposta dal nucleo verso il citoplasma, dove non può più eseguire le sue normali funzioni (figura 3): la cellula così non muore e sopravvive. Figura 3. Rappresentazione schematica della via del segnale che coinvolge le proteine AKT e FOXO-3. Nella figura A è raffigurata l’interazione di AKT con FOXO3 nel citoplasma: in questa situazione la cellula vive. Nella figura B invece FOXO-3 è nel nucleo, in quanto non è legato da AKT. Il segnale che FOXO-3 trasmette al nucleo determina la morte della cellula. In condizioni normali, l’attività di AKT è stimolata (accesa) dalla proteina CK2 (figura 4): la cellula quindi sopravvive poiché CK2 accende AKT, che blocca FOXO-3. Sono in corso esperimenti per verificare che cosa accada nelle cellule staminali leucemiche in cui abbiamo bloccato la proteina CK2. La nostra teoria è che se bloccando CK2 blocchiamo AKT, FOXO-3 dovrebbe essere in grado di provocare la morte della cellula staminale leucemica. L’interazione tra le proteine CK2, AKT e FOXO-3 potrebbe rivelarsi uno dei fattori chiave per la sopravvivenza delle cellule staminali leucemiche e di conseguenza un promettente bersaglio per una nuova terapia anti-tumorale. Figura 3. Rappresentazione schematica delle comunicazioni tra le proteine CK2, AKT e FOXO-3. In figura A è schematizzato il normale funzionamento di CK2: CK2 promuove il funzionamento di AKT la quale lega e inattiva FOXO-3 nel citoplasma e quindi la cellula sopravvive. In figura B, ipotizziamo che bloccando CK2 si blocchi anche AKT che perciò non sarebbe più in grado di impedire il ritorno di FOXO-3 nel nucleo e, con esso, la morte della cellula. I risultati finora ottenuti rappresentano dei tasselli importanti per comprendere il complesso sviluppo e accrescimento delle leucemie mieloidi acute; allo stesso tempo i traguardi che abbiamo raggiunto ci hanno permesso di individuare un nuovo potenziale bersaglio da associare alla che- mioterapia: la proteina CK2. Giunta alla conclusione, vorrei ringraziare AIL di Padova, che finanzia la mia borsa di studio e permette da anni a giovani ricercatori come me di applicare le conoscenze acquisite durante gli anni di studio per cercare di trovare una cura alle malattie oncoematologiche. 9 Ematologia dell’adulto: aspetti psicologici in pazienti oncoematologici Nella mission propria di ogni reparto dovrebbe essere inclusa l’attenzione e la cura della persona nella sua complessità. Il paziente riveste un ruolo centrale e non deve essere visto solamente come un organo o un sistema malato ma come persona capace di interagire in modo attivo e partecipe nel processo di cura. Da anni in ematologia dell’adulto ci si adopera per raggiungere questo obiettivo e a tal fine si sono realizzati vari progetti; dai pioneristici interventi di educazione terapeutica alle attività formative sulla umanizzazione delle cure, sulla comunicazione e sulla relazione con il malato ed i suoi familiari. Sicuramente il malato deve essere al centro della nostra attenzione ma deve esserlo anche ciò che gli ruota intorno: familiari, amici e ambiente lavorativo. Per raggiungere gli obiettivi si sono utilizzate le più diverse strategie comunicative. L’uso di libretti ed opuscoli informativi è già da tempo consolidato. I nostri pazienti possono da anni avere a disposizione materiale scritto creato ad hoc: dal libretto che descrive il funzionamento e la organizzazione della Unità Operativa (carta di accoglienza) a quello sulla descrizione dei meccanismi di azione e le implicazioni più comuni delle terapie somministrate nonché consigli pratici su come affrontare situazioni impreviste o effetti collaterali (libretto sulle chemioterapie in oncoematologia); alla gestione dei cateteri venosi utilizzati per l’infusione dei farmaci, e così via. Non mancano inoltre libretti informativi elaborati non direttamente dalla nostra équipe ma che si possono rivelare utili come l’opuscolo sull’alimentazione in caso di aplasia midollare o sulle strutture ricettive convenzionate con l’ospedale destinate ad ospitare i familiari delle persone ricoverate. L’idea di dedicare attenzione e supporto ai malati che, oltre ad affrontare un percorso spesso faticoso e lungo, devono gestire problematiche affettive che coinvolgono figli piccoli o in età adolescenziale è piuttosto innovativa. Questo è l’obiettivo del libretto che presento dal titolo “Ti racconto la mia storia: come parlare della malattia ai propri figli” edito da Micaela Fergnani e Francesca Alemanno. Sono rari gli opuscoli, soprattutto nel nostro Paese, che trattano questo argomento nonostante l’importanza che riveste per la persona nel suo percorso di adattamento alla malattia. Oltre alla possibilità di avvalersi della psicologa che può offrire consulenze personalizzate in base alle specifiche situazioni, i nostri utenti possono trovare in questo opuscolo una serie di indicazioni anche pratiche che possono essere generalizzate a diversi contesti. Le famiglie possono trovare risposte o, al contrario, prendere consapevolezza di situazioni o credenze da rivedere in base anche alle teorie sulla psicologia dell’età evolutiva. L’arsenale di armi a nostra disposizione si arricchisce quindi di un nuovo e utile strumento che unito alla professionalità e competenza di tutti gli operatori sanitari volge a fornire un servizio sempre più individualizzato e mirato. Prof. Gianpietro Semenzato Direttore U.O. Ematologia, Azienda Ospedaliera-Università di Padova 10 Ti racconto la mia storia: come parlare della malattia ai propri figli MICAELA FERGNANI PSICOLOGA BORSISTA A.I.L, U.O. EMATOLOGIA, AZIENDA OSPEDALIERAUNIVERSITÀ DI PADOVA Sulle reazioni emotive collegate alla malattia si è scritto tanto. Per gli operatori sanitari che hanno a che fare con patologie importanti come le neoplasie ematologiche c'è la possibilità di accedere a numerosi trattati e articoli che si occupano di scandagliare i vissuti dei pazienti e il modo migliore per comunicare con loro. A ben vedere però, un aspetto è stato un poco tralasciato o, se si preferisce, meno approfondito: le ripercussioni sulle relazioni familiari ed in modo particolare sulle dinamiche tra il genitore malato ed i propri figli. All'interno della Unità Operativa di Ematologia di Padova questa lacuna è emersa in seguito alle richieste specifiche inoltrate proprio da genitori in difficoltà. Si è avvertito il limite di fornire esclusivamente informazioni verbali che, per quanto utili e personalizzate possono venire dimenticate o comprese parzialmente. È sembrato quindi utile creare materiale informativo scritto, di semplice consultazione, con consigli pratici e con indicazioni su come approfondire le tematiche trattate o su come farsi aiutare. L'integrazione tra le due modalità comunicative: scritta e verbale, fa si che il messaggio si amplifichi e venga compreso più facilmente oltre che favorirne una maggior diffusione. Da qualche mese il libretto creato ad hoc viene messo a disposizione in sala d'attesa o distribuito personalmente a persone che ne possono beneficiare proprio perché si trovano a vivere le esperienze descritte. Il feedback ad oggi ricevuto è di un giudizio positivo rispetto all'utilità delle informazioni e dei consigli contenuti all'interno del libretto, ma la cosa che ci ha ulteriormente gratificato è l'interesse suscitato in persone che non sono direttamente coinvolte in vicende legate a malattia ma, incuriosite, hanno desi- FRANCESCA ALEMANNO PSICOLOGA SPECIALIZZANDA, U.O. EMATOLOGIA, AZIENDA OSPEDALIERAUNIVERSITÀ DI PADOVA derato leggere il materiale giudicandolo molto positivamente. Ritrovarsi in maniera spesso repentina a dover affrontare una battaglia per sconfiggere la malattia è semplicemente sconvolgente. Ognuno di noi non è un’isola ma un arcipelago composto da svariate relazioni; da quelle familiari a quelle amicali a quelle lavorative e così via. La malattia, come uno Tsunami inonda tutto l’arcipelago seppur con diversa intensità, provocando guai più o meno seri. Nell’ambito dei servizi di cura, da quando si è iniziato a prestare maggior attenzione e a dare più importanza a quelli che sono i bisogni emotivi del soggetto, si mettono in campo diverse professionalità al fine di limitare il più possibile questi danni, in primis quelli subiti dalla persona malata prestando attenzione anche a coloro che, colpiti indirettamente, soffrono a volte nello stesso modo se non più del loro caro. E’ importante che tutte le persone che stanno attorno al malato sappiano o abbiano l’occasione di imparare cosa sta accadendo e come possono aiutarlo nel migliore dei modi. Ma soprattutto è importante che si possano fornire al diretto interessato delle informazioni in modo veloce e pratico su come poter gestire la notizia della sua malattia in relazione a chi gli sta attorno. Questione veramente delicata, soprattutto se si hanno figli piccoli o adolescenti ai quali spiegare cosa sta accadendo. Queste informazioni non sono però facili da reperire e si ha di frequente una grande confusione su come sia meglio comportarsi. Abbiamo dunque creato “Ti racconto la mia storia: come parlare della malattia ai propri figli” con l’ intento di aiutare tutti quei pazienti che hanno figli piccoli e che si ritrovano in maniera 11 spesso improvvisa tra reparti e corsie di ospedale per sottoporsi a cure anche invasive e debilitanti come una chemioterapia. Il nostro lavoro è un tentativo di dare una risposta ai dubbi che spesso emergono e che riguardano vari aspetti della relazione con i propri figli in presenza di una malattia che provoca separazioni. Avendo avuto la fortuna di poter parlare con i diretti interessati abbiamo voluto cogliere quelle che erano le maggiori problematiche della loro vita durante il loro percorso, questo ci ha dato l’opportunità di poter fare delle ricerche per vedere se in letteratura fossero già presenti ricerche che potevano indirizzare verso un comportamento piuttosto che un altro. Spesso i dubbi che queste persone estrinsecano, toccano tematiche profonde e difficili da sviscerare: È giusto parlare ai bambini della malattia? E se è giusto farlo, in che modo e con quali parole? Si parla nello stesso modo ad un bambino di 3 anni e ad uno di 10? Che reazioni potrebbero avere mentre il genitore è ricoverato e dopo, quando il genitore rientra a casa? Come si può rendere meno traumatico al bambino il periodo in cui vedrà il papà o la mamma malata, sofferente e meno presente nella sua vita? Chiaramente è difficile dare dei consigli che possano essere adatti universalmente in un campo nel quale la soggettività di chi abbiamo davanti influenza gli eventi in maniera così forte, ma a queste e ad altre domande si è comunque tentato di dare una risposta, in modo pratico e semplice per quanto possibile. Abbiamo differenziato varie fasi dell'iter terapeutico che generalmente i pazienti afferenti all’ematologia devono percorrere e, per ogni fase, abbiamo tenuto conto dell’età del bambino e di conseguenza del suo grado di maturazione cognitiva e affettiva. Lo scopo è di fornire anche consigli pratici e facilmente attuabili, mettendo in evidenza che se il genitore ha difficoltà a comunicare con il/i propri figli non deve farsene una colpa ma può chiedere aiuto a persone di sua fiducia o ad un professionista. Lo schema su cui è stato costruito il libretto informativo si può suddividere fondamentalmente in tre parti: la prima in cui vengono illustrate caratteristiche e indicazioni generali su un atteggiamento consigliato che ben si adatta a tutte le situazioni; la seconda suddivisa per fasce d'età e livelli di sviluppo che risulta più dettagliata e specifica. In questa sezione abbiamo pensato di descrivere in modo molto semplice le caratteristiche e le reazioni tipiche del periodo di sviluppo considerato e parallelamente i consigli per i familiari sulle modalità di rapportarsi. Infine, nella terza parte del libretto si percorrono le tappe che ogni malato attraversa nel suo percorso di cura con i relativi contraccolpi emotivi all'interno delle relazioni con i più piccoli. Ovviamente anche in questa sezione non mancano i consigli pratici. Conclude il libretto uno glossario con la spiegazione dei termini medici più comunemente utilizzati in ematologia e con la modalità di tradurre le informazioni ai bimbi più piccoli o agli adolescenti. Si è anche deciso di inserire delle preziose testimonianze raccolte tra i nostri malati che ci hanno raccontato con amorevole disponibilità il loro vissuto di genitori e a tal proposito li ringraziamo di cuore. Senza alcuna ombra di dubbio si può affermare che il modo migliore per affrontare un evento importante che genera ansia e paura in chi lo vive è parlarne. Questo assunto vale anche quando si tratta dei propri figli. Anche se ci sembrano troppo piccoli o incapaci di comprendere. In molte persone esiste l’errata convinzione che il vissuto del bambino riguardo la malattia del genitore sia meno drammatico o sia passeggero. Spesso ci viene naturale avere pensieri come: “Col tempo se ne dimenticherà…”, “I bambini sono forti…”, “Sono così piccoli, non possono capire cosa sta succedendo…”. Le cose, però, non stanno proprio così. I bambini, come gli adulti possono sperimentare profonde sofferenze psicologiche. Se a queste loro angosce non viene data voce rischiano di non essere mai elaborate e di radicarsi nel loro animo per tutta la durata della vita. Per questo motivo abbiamo ritenuto utile fissare alcuni punti sull’importanza di una corretta informazione rivolta ai più piccoli con una mamma o un papà malati di una patologia onco-ematologica. Il libretto è reperibile e disponibile a tutti presso le sale di attesa della Ematologia ubicate rispettivamente al secondo e terzo piano della palazzina malattie infettive. Un ringraziamento particolare va ad AIL Padova che ci ha dato la possibilità di stampare il libretto e che finanzia una borsa di studio per il sostegno psicologico in ematologia adulti. Micaela Fergnani psicologa borsista A.I.L, Ematologia Francesca Alemanno psicologa specializzanda 12 RUBRICA DI BIBLIOGRAFIA A CURA DEL PROF.LUIGI ZANESCO EMERITO DI PEDIATRIA - UNIVERSITÀ DI PADOVA Stephen P. Hunger e Charles G. Mulligham Acute Lymphoblastic Leukemia in Children N. Engl. J. Med. 373, 1541, 15 october 2015 L’articolo è una sintesi perfetta della storia della Leucemia linfatica acuta nei bambini e negli adolescenti (da 0 a 20 anni) negli Stati Uniti, dal 1948 ad oggi. Sintesi perfetta, perché riporta tutti i dati relativi all’epidemiologia, la clinica, i risultati dei primi tentativi di trattamento con chemioterapici, la scoperta dei fattori prognostici e delle varianti ematologiche, immunologiche, genetiche, tutti elementi che hanno offerto le basi di un razionale approccio a una terapia sempre più “mirata” e conseguentemente più efficace. In una straordinariamente significativa tabella vengono riassunti visivamente i progressi ottenuti dal 1968 al 2009 in 10 curve (relative a 35.000 bambini!) da cui si può riconoscere il numero crescente di pazienti che hanno raggiunto via via la “lunga sopravvivenza”, a riprova di un lavoro di medici, epidemiologi, infermieri, biologi e tecnici (e organizzazioni scientifiche, sanitarie e di volontariato) esemplare e coraggioso. In un’altra tabella viene segnalato che nel corso degli anni il reclutamento di bambini si è allargato anche all’Europa (non c’è il nome Italia ma vi assicuro che l’Italia ha partecipato intensamente e con successo ai trials clinici pediatrici) e che i brillanti risultati finali ormai sono sovrapponibili in tutti i paesi del mondo con livello sanitario medio-alto. Il successo globale è innegabile. Ma nell’articolo vengono riportate le questioni ancora sul tappeto, ossia i problemi non ancora risolti dovuti alle conoscenze sempre più vaste e accurate sulle leucemie, che potranno offrire nuovi contributi alle “guarigioni” (il termine più corretto è ancora quello di “lunghe sopravvivenze”). Sono ancora all’attenzione di medici e ricercatori lo studio dei possibili effetti collaterali dei farmaci, e di possibili “esiti” a lunga distanza dalla “guarigione” (riportano come esempio l’inspiegata insorgenza tardiva della osteonecrosi nel 5-10% dei casi). Inoltre esistono ancora, pur in netta riduzione, i casi di leucemia resistenti a tutte le cure e le “ricadute”, precoci o tardive: questioni che sono affrontate in modo sempre più efficace. D’altra parte ci sono numerosi studi ancora in corso per capire se i trattamenti, tutti inevitabilmente dotati di una certa tossicità, possano essere ridotti nella durata e nelle dosi dei chemioterapici, senza compromettere l’esito finale. Ciò sembra lecito soprattutto nei casi di basso rischio, soprattutto quelli che offrono una rapidissima risposta positiva alla terapia iniziale. Comunque sia, i dati in prospettiva sono confortanti: si pensa ora non solo a curare la leucemia, ma a rispettare sempre più efficacemente l’organismo del bambino e il suo sviluppo psichico. Si tenga presente che fino agli anni 50 del secolo scorso la leucemia linfatica acuta comportava una condanna ominosa nel 100% dei casi, mentre ora si sta ormai studiando di “guarire” tutti i casi (e siamo ormai sopra al 90%!). Un quesito sembra già avere una risposta positiva: i figli dei guariti non hanno più probabilità dei coetanei figli di genitori non toccati dalla leucemia, di manifestare questa malattia. La completezza dei temi trattati nell’articolo comporta novità anche per gli addetti ai lavori. Ogni argomento ha il suo inappuntabile riferimento bibliografico fondamentale. Questi riferimenti sono 92 in tutto, così essenziali e completi che se uno avesse la pazienza di leggerli e riassumerli potrebbe compilare un libro completo sulla leucemia linfatica acuta pediatrica (fino a qualche anno fa la 1° causa di morte nei bambini dopo l’anno di età) aggiornato a tutto il 2014! Questo articolo, che consiglio ai medici e anche alle infermiere e ai biologi, nonostante lo stile asciutto o “asettico”, potrebbe essere letto con vantaggio anche nelle famiglie dei pazienti con leucemia linfatica acuta perché fornisce un messaggio confortevole, serio e veritiero. Un altro messaggio, infine, inespresso ma chiaramente implicito, è che sembra necessario proseguire ancora a lungo nella ricerca e nella assistenza ai pazienti anche se “guariti” da lungo tempo, e la nostra organizzazione sanitaria dovrebbe tener conto che il problema “leucemie acute pediatriche” non va abbandonato nonostante che la medicina abbia raggiunto fin d’ora risultati soddisfacenti. L’IMPEGNO E LA DETERMINAZIONE DEL GRUPPO AIL “ANDREA PETRIN”. Il Gruppo “Andrea Petrin” di Camposampiero- Cittadella nasce tre anni fain ricordo di Andrea Petrin ed a sostegno dell’Unità Operativa Semplice a Valenza Dipartimentale “Ematologica” dell’ULSS 15 Alta Padovana. Per chi non ne fosse a conoscenza l’ULSS 15 offre da oltre un quinquennio prestazioni ematologiche di alto livello, ma quello di cui siamo più fieri e grati, oltre alla solida preparazione scientifica, è l’umanità e la sensibilità con cui vengono offerte queste cure: il paziente viene sempre prima di tutto! Nello specifico l’UOSD Ematologia è composta dal dott. De Biasi e dal dott. Danini, da tutte le infermiere e da una nuova dottoressa a completamento dell’équipe. In questi anni, infatti, tutti i Volontari del nostro Gruppo, si sono fortemente impegnati per portare sup- porto a questo servizio e dopo numerose difficoltà siamo riusciti a contribuire alla remunerazione di un terzo medico ematologo, la dott. ssa Cavalli, che ormai fa parte della squadra da maggio 2015. Attualmente il progetto è stato rinnovato per un altro semestre con l’obiettivo di fornire una miglior assistenza al paziente ed ai loro familiari. Tutto ciò è stato possibile grazie al contributo di tutti i nostri sostenitori e di coloro che hanno collaborato alla realizzazione delle nostre attività. Un altro importante obiettivo è avere una piccola area solo per i pazienti ematologici e i loro famigliari all’interno dell’Ospedale di Camposampiero, coscienti che la strada sarà tutta in salita, noi continueremo a crederci e a lavorare duramente per ottenerlo. LA DOTT.SSA CAVALLI ENTRA A FAR PARTE DELLA FAMIGLIA AIL. IL GRUPPO ANDREA PETRIN, IL DOTT. DE BIASI E LA DOTT.SSA CAVALLI PRESENZIANO AL 40° ANNIVERSARIO DELL’AIL DI PADOVA. 13 14 GRUPPI VOLONTARI Il gruppo volontari AIL di Conselve compie 17 anni La nostra storia inizia 17 anni fa dopo aver avuto mia figlia Caterina con leucemia mieloide acuta quando aveva 17 mesi di vita. Dopo varie chemioterapie e l’autotrapianto del midollo è riuscita a vincere la malattia e abbiamo pensato di aiutare chi come me ha o ha avuto gli stessi problemi. Armenio Vettore, tempo fa presidente dell’AIL, ci ha informato dell’associazione e ci ha dato subito fiducia. Abbiamo iniziato con la distribuzione delle stelle di Natale con due volontari adesso siamo in sette persone che ci diamo il turno nei giorni stabiliti. Siamo partiti con la distribuzione di 600 stelle ma ora, tra la crisi e i vari volontari nei vari paesi, siamo arrivati a 300 stelle. Durante il periodo pasquale ci troviamo per distribuire le uova di cioccolato. Il nostro banchetto si trova in piazza XX Settembre di fronte alla chiesa. Nel nostro paese la presenza del banchetto dell’AIL è diventato una tradizione dove nei giorni stabiliti di distribuzione per le stelle di Natale o per le uova di Pasqua non possiamo più mancare. Nonostante il freddo, la pioggia e la neve noi siamo sempre più convinti di continuare questa fantastica esperienza sperando che un domani questa passione venga trasferita anche ai nostri figli. Un augurio speciale a chi è in difficoltà dicendo di non smettere MAI di lottare e di sperare... Chiunque voglia collaborare con noi non esiti a contattarmi. Ermenegildo Cuccato Responsabile Gruppo AIL di Conselve 15 NEWS DAL REPARTO DI ONCOEMATOLOGIA PEDIATRICA: tanti modi per fare solidarietà A CURA DI : STEFANIA GALLO SEGRETERIA AIL PRESSO LA CLINICA DI ONCOEMATOLOGIA PEDIATRICA Ancora una volta i bambini sono i protagonisti principali di “News dal Reparto di Oncoematologia Pediatrica”. I bambini ci insegnano la SOLIDARIETA’... Pietro: un compleanno davvero speciale Una piacevole sorpresa quella di Pietro che lo scorso settembre è venuto a trovarci, accompagnato da mamma e papà, per consegnare questa commovente letterina! Ciao, sono Pietro, quest’anno ho compiuto cinque anni, per l’esattezza il ventotto di Luglio. Mamma e papà per questa occasione hanno voluto organizzare una grande festa, hanno invitato amici e parenti e tutti chiedevano che regali avessi voluto. Fortunatamente non avendo bisogno di nulla, ho risposto di fare un’offerta che poi avrei devoluto a coloro che, in questi mesi, mi hanno aiutato e mi aiuteranno anche in futuro a superare questo momento difficile per me ed i miei famigliari. E’ stata una festa fantastica, piena di gioia e di calore e, oltre ai giocattoli che ho ricevuto, abbiamo raccolto anche una somma di denaro che abbiamo deciso di devolvere, in parte, anche a Voi. Sperando di averVi fatto cosa lieta, un bacione. Pietro. Carissimo Pietro, la tua è la dimostrazione di come tante piccole azioni di solidarietà possono portare a risultati importanti! Ti ringraziamo tantissimo e ti auguriamo un Buon Natale! Alessandro: la creatività al servizio della solidarietà Un esempio di come la solidarietà possa essere contagiosa arriva dai signori Daniela e Daniele C. che martedì 15 settembre hanno festeggiato il 25° anno di matrimonio. In ricordo di questo giorno così speciale, Daniela e Daniele non hanno scelto le “solite” bomboniere, ma qualcosa di veramente originale. Si sono rivolti ad Alessandro (9 anni!), che lo scorso aprile aveva già aiutato un’amica a realizzare quelle per la Prima Comunione, a sostegno della Clinica di Oncoematologia Pediatrica di Padova (AIL NEWS 2/2015). Le bomboniere (nella foto), frutto di un attento lavoro artistico, sono state apprezzate da tutti gli invitati e la somma che sarebbe stata destinata al loro acquisto è stata interamente donata alla nostra Associazione. Ai signori Daniela e Daniele le nostre più sincere felicitazioni per questo importante traguardo e la nostra più profonda gratitudine. Ad Alessandro i nostri complimenti e un carissimo saluto! 16 LA SCUOLA portatrice e promotrice del valore della solidarietà SCUOLA PRIMARIA “ Carlo Goldoni”di MARTELLAGO A.S. 2014-2015 - Classi 1a D e 3a C C’era una grande agitazione nell’aria l’ultimo giorno di scuola all’ Istituto Comprensivo “Carlo Goldoni” di Martellago (VE). Nei corridoi un brusio di voci, grandi risate, rumori di passi … Di fronte ad una affollatissima folla di genitori, gli alunni della Scuola Primaria hanno allestito, con l’aiuto del personale docente e non, un simpatico mercatino. Tra i vari banchetti quello solidale delle classi 1a D e 3a C, a sostegno della Clinica di Oncoematologia Pediatrica di Padova. Accolti da queste toccanti parole: “Carissimi tutti, questa raccolta è un ponte che collega la nostra SCUOLA con il reparto di ONCOEMATOLOGIA PEDIATRICA. Uniamo il nostro pensiero a tutti i bambini che conoscono questa realtà! TUTTI UNITI per una grande battaglia, dove GUERRIERI, PRINCIPESSE e CAVALIERI, stanno scrivendo la storia più importante della loro vita! GRAZIE di cuore per il vostro contributo in questa importante storia di AMORE e SOLIDARIETA’. “ I “visitatori” si sono avvicinati numerosissimi ! Tutti hanno voluto dare un contributo. Sono stati raccolti ben 476,10 euro che saranno destinati all’acquisto di una pompa infusionale per il reparto Degenze. Un saluto e un ringraziamento particolare: - al dott. Gian Paolo Bustreo, Preside, e alla dott.ssa Carla Severin, Vice-preside, per il sostegno all’iniziativa; - al personale docente (e in particolare alle insegnanti Bertilla Anoè - 1°D e Rita Lopatriello - 3°C) e non docente; - a tutti gli alunni, e in particolare a quelli della 1°D e 3°C, e ai loro genitori BUON NATALE a tutti! Lotteria di beneficienza “Regalami un sorriso” Un GRAZIE di cuore a chi ha collaborato alla distribuzione dei biglietti: - ad Alessia L. (13 anni), Matteo P. (12 anni) e Sebastiano P. (10 anni), tra i nostri più giovani collaboratori (siete stati BRAVISSIMI!!!); - ai genitori di Alessandro F., Alessia A., Alessio P., Beatrice P., Benedetta C., Carlo P., Diego P., Filippo B., Francesca DN., Giorgia C., Irene R., Luca M., Maya B., Nicolò B., Riccardo D., Samuele C., Sara T., Veronica V. (scoprire che molti dei numeri vincenti erano tra i biglietti che avevate distribuito voi è stato davvero emozionante!); - allo zio di Carlo P. (che sappiamo essere stato di fondamentale aiuto!); - al nonno di Emanuele F (nuovo prezioso collaboratore); - al signor Luca T., Bolzano (che nonostante la distanza ha voluto aiutarci); - al signor Fabio Sturaro e alla Cooperativa Radiotaxi di Padova (per il rinnovato impegno); - alla ditta LGB e al magazzino SDC TRADE; - alle signore Daniela, Laura, Mara, Michela e Monia (nostre carissime e “collaudate” collaboratrici) …. e a chi li ha comprati ANCORA GRAZIE! 17 18 A CAVANELLA L’UNIONE FA LA FORZA Ancora una volta è stato dimostrato che l’unione fa la forza. A Cavanella di Concordia Sagittaria (Ve) lo hanno dimostrato le Associazioni Insieme per Cavanella, AIL Associazione italiana contro le leucemie-linfomi e mieloma, AVIS e AIDO, ASD Polisportiva Pallacanestro Concordia, Comitato Festeggiamenti Madonna Loncon, Down FVG, Goal Smile Onlus, Proloco e la cittadinanza più sensibile del Concordiese e dei sui dintorni. Purtroppo ogni anno ci sono nuovi casi di gravi patologie che colpiscono persone della nostra comunità e l’Associazione insieme per Cavanella ha pensato e proposto alle associazioni del volontariato locali e non di inserire, nell’ambito dei festeggiamenti annuali della frazione, una cena di beneficenza il cui ricavato venga devoluto alle famiglie locali colpite da tali eventi. Il coinvolgimento di più associazioni e più persone sono l’espressione migliore della nostra comunità che si stringe in un abbraccio simbolico alle persone malate. Nella serata del 9 luglio si è tenuta l’iniziativa “Ceniamo insieme” 2015 per sostenere una giovane famiglia concordiese la cui figlia è stata colpita dalla leucemia. Iniziativa che ha visto una massiccia partecipazione che ha consentito di raccogliere 4.895 euro che i rappresentanti delle associazioni gestiranno mettendoli a disposizione della famiglia in trance mensili. Questa ulteriore prova di sensibilità ha visto l’Associazione Italiana contro le leucemie e linfomi in prima fila, oltre che nella lotta contro i tumori del sangue, anche nella coesione sociale sui valori della solidarietà portati avanti dal volontariato raggiungendo buoni risultati. Risultati che migliorano la nostra società e non fanno sentire sole le persone nell'affrontare i periodi più duri che la vita può riservare. Gianfranco Nicoletti Segretario gruppo di lavoro AIL di Concordia Sagittaria (VE) UN COMPLEANNO SPECIALE A BADOERE (TREVISO) Il 2 agosto Romano ha festeggiato in barca a Jesolo il suo 4° compleanno insieme ai suoi genitori, Massimo e Susanna e ai suoi amici. I suoi genitori per l’occasione hanno invitato molti amici e parenti ai quali hanno raccomandano di non fare nessun regalo al loro bambino e, qualora ritenessero opportuno, avrebbero potuto effettuare un’eventuale offerta che sarebbe stata devoluta all’A.I.L. (Associazione Italiana contro le Leucemie e linfomi) di Padova. Con la collaborazione di Pietro, un loro carissimo amico e della sua moglie Ivana che da molti anni collaborano con l’A.I.L. per la distribuzione delle uova pasquali e delle stelle di Natale a Fossalta di Piave, hanno dato corso alla festa. I partecipanti si sono dimostrati molto entusiasti all’insolita idea e soprattutto molto generosi. Alla fine della festosa ricorrenza il sig. Pietro ha constatato che la somma raccolta ammontava a ben 861 euro che ha provveduto a consegnare all’Associazione Italiana contro le leucemie di Padova. Romano ricorderà di aver vissuto un compleanno speciale e, fra qualche anno, comprenderà, con grandissima soddisfazione, il gesto di grande generosità che hanno compiuto i suoi genitori e i suoi amici. Un grazie di cuore da parte dell’AIL di Padova. LA SCUOLA PRIMARIA NIEVO DI MANTOVA RICORDA SEMPRE L’AIL DI PADOVA Come ogni anno, anche a giungo scorso, in occasione della chiusura delle scuole, la Scuola Ippolito Nievo di Mantova si è presentata alle famiglie, ai sostenitori e ai cittadini con un lavoro di approfondimento, che ha intrecciato la musica alla passione per la lettura, curato dalle insegnanti nel corso dell’anno scolastico.. L'evento viene organizzato da ormai da molti anni per raccogliere offerte in favore dell'AIL e per ricordare tre persone che non ci sono più, ma che rimarranno nella storia e nella memoria condivisa della Nievo: l'allieva Francesca Galli e gli insegnanti Costanza Zanetti e Angelo Dalboni. Il filo conduttore dello spettacolo è stata la lettura, perché “i libri sono mondi da scoprire” come recitava la locandina dell'evento, cercando di spingere i bambini a interpretare la lettura come una buona abitudine per la vita quotidiana, FOTO DALLA GAZZETTA DI MANTOVA come occasione per conoscere, scoprire e immaginare cose sempre nuove e diverse. I bambini delle 21 classi della scuola, per un totale di 520 alunni, si sono quindi esibiti mimando a tempo di musica, tra le altre, le storie della Pimpa, il mito di Perseo e Medusa, i viaggi di Gulliver e le magie di Harry Potter. Il tutto con il prezioso supporto di Chiara Olivieri e delle sue collaboratrici, Melania Sottolano e Carlotta Graffigna del progetto Danzacreativa, che hanno insegnato ai bambini a muoversi a ritmo di musica, non necessariamente danzando, ma unendo la gestualità ai suoni in modo armonico. Nel corso della manifestazione si è parlato dell’AIL, sono state distribuite le brochure informative e soprattutto sono stati raccolti 1.300 euro interamente devoluti all’AIL di Padova. 19 20 FESTA DEI VOLONTARI Anche quest’anno si è tenuta la Festa dei Volontari AIL sezione della Provincia di Padova, con alcune novità che sono state apprezzate da tutti i presenti. Immancabile questo appuntamento di ritrovo e aggregazione per tutti i nostri volontari, momento in cui ci si scambiano le ultime notizie tra i vari gruppi dislocati in tutta la provincia, ma soprattutto si prospettano iniziative future per cercare di continuare ad aiutare chi ha bisogno del nostro sostegno. Il tutto si è svolto per la prima volta nella Sala Polivalente della Parrocchia di San Martino di Voltabrusegana a Padova, dove si trova una delle nostre case di accoglienza “Casa Federica” che ospita principalmente i pazienti seguiti nel Reparto di Ematologia Adulti e i loro famigliari. Al termine della serata si è svolta la sottoscrizione a premi organizzata dall’instancabile Silvana Zuccherini e dai suoi volontari oltre alla distribuzione di un omaggio floreale, a tutte le signore presenti, offerto dall’azienda florovivaistica Vergerio di Camposampiero. Facciamo i nostri più sentiti ringraziamenti a tutti i volontari della Parrocchia per la loro ospitalità e per le ottime pietanze cucinate e servite. Appuntamento al prossimo anno. LA FENICE E CALCETTO DOINK VINCITORI DEL MEMORIAL GIACOMO MARTIGNON Anche quest’anno si è rinnovato il classico appuntamento con il torneo di calcio a cinque Memorial Giacomo Martignon, ormai giunto alla sesta edizione. Dal 18 maggio al 14 giugno negli impianti sportivi di Maerne e nel palazzetto di Olmo di Martellago, si sono affrontate 16 squadre maschili e 6 femminili cercando non solo il risultato in campo, ma tenendo sempre a mente il fine ultimo del Memorial Giacomo Martignon: la raccolta di donazioni a favore della borsa di studio istituita a nome di Giacomo presso la Clinica di Ematologia dell’Ospedale di Padova. Donazioni che provengono non solo dalla quota di iscrizione versata da ogni giocatore presente al torneo, ma anche dalle numerose offerte spontanee raccolte sia tra gli atleti che tra il vasto pubblico che ogni sera affollava i campi di gioco. Quest’anno la somma raccolta è stata di 6.285,61 euro. In un bel mix di squadre fedelissime e new entry hanno avuto luogo i gironi eliminatori che hanno portato 8 squadre maschili alla serrata fase ad eliminazione diretta svoltasi dal 8 al 14 giugno, mentre le 6 squadre femminili hanno avuto modo di accedere in toto alla fase ad eliminazione dopo aver disputato la fase a gironi. La suggestiva atmosfera del Memorial Giacomo Martignon è tornata ancora una volta grazie al particolare accostamento di gioco in campo e al sempre popolare “terzo tempo” che ha in- trattenuto giocatori e tifosi permettendo di trascorrere le serate in compagnia davanti agli ottimi banchetti organizzati come sempre dal gruppo Gek4Ail. L’intero evento è stato seguito live tramite la pagina facebook dedicata aggiornata in tempo reale: www.facebook.com\ MemorialGiacomoMartignon. La giornata del 14 giugno è stata il capitolo finale del 6° Memorial Giacomo Martignon che, davanti ad una meravigliosa cornice di pubblico, ha dato questi verdetti: Miglior portiere femminile: Erica Battistich Miglior portiere maschile: Peter Dabalà Capocannoniere femminile: Elisa Pian Capocannoniere maschile: Davide Roccabella Premio "Giusto spirito": Colpo Grosso Tra le squadre femminili ha vinto il Torneo la Fenice, mentre al secondo posto le Velenose e al Terzo FreeDrink. Nella categoria maschile invece il Torneo è stato vinto da Calcetto Doink seguiti da I Pirati e al terzo posto Figli delle Stelle. La cerimonia di premiazione si è svolta alla presenza dei responsabili della sezione AIL di Padova, del prof. Semenzato, primario della Clinica di Ematologia dell’Ospedale di Padova e delle Autorità del Comune di Martellago. Il gruppo organizzatore Gek4Ail coglie l’occasione per ringraziare tutti gli atleti partecipanti, i tifosi che sono intervenuti, il CSI di Venezia e il gruppo arbitri e vi dà appuntamento alla prossima edizione. 21 22 IL FASCINO DELLE FARFALLE E LA MAGIA DEL BOSCO FATATO INCANTANO I BAMBINI Dopo oltre un anno dalla prima visita effettuata con qualcuno dei “nostri” bambini al Butterfly Arc (Casa delle Farfalle-Bosco delle Fate, Montegrotto Terme), il 9 settembre siamo ritornati in quel posto fatato grazie alla generosità di amici ed estimatori dei volontari ARRIVANO I NOSTRI e con il supporto dell’AIL che anche quest’anno ha messo a disposizione il pulmino con autista. Un evento che desideriamo diventi un appuntamento fisso per qualcuno dei bimbi che hanno vissuto o stanno vivendo l’Oncoematologia pediatrica. In questa escursione i nostri ospiti erano 9 (Alex, Asia, David, Eva, Francesca, Matteo, Raja, Tommaso, Virginia), di età variabile dai 3 ai 13 anni, tutti accompagnati dalla mamma o da entrambe i genitori, una bella compagnia! Anche quest’anno abbiamo chiesto e ottenuto l’esclusiva e come guida la FATA DISPETTO (foto 1), bella, brava e affatto dispettosa, come anche i bambini l’hanno descritta nelle loro letterine, cui darò spazio dopo questa breve introduzione. I BAMBINI IN VISITA AL BUTTERFLY ARC CON LA FATA DISPETTO Il sito Butterfly Arc, già descritto nella dettagliata narrazione della visita dello scorso anno (v. numero 3/2014 del periodico AIL News), è un luogo magico dove si passa dalla natura pura con la Casa delle Farfalle, all’ itinerario mitologico - ecologico del Bosco delle Fate. Iniziamo il percorso, passando attraverso varie "stanze" ricche di teche dove apprendere le cose più interessanti sui diversi stadi di sviluppo e vita delle farfalle, e di altre specie di piccoli invertebrati. Entriamo quindi in una foresta tropicale in miniatura con piante e fiori di Amazzonia, Africa ed Asia, dove fantastiche farfalle dai colori sgargianti ti volano intorno con la percezione di poterle quasi toccare, o addirittura ti si posano addosso (Foto 2), offrendo sensazioni emozionanti e nuove ad ogni età. Casa delle Farfalle ospita anche altri animali esotici e varie tipologie di insetti tropicali tra cui ricordiamo le cavallette foglia, il drago barbuto, il bruchetto pelosetto, gli insetti stecco, gli scarabei cornuti giganti, i pappagalli equilibristi e i camaleonti (Foto 3) che hanno affascinato e incuriosito tutti i bambini egregiamente istruiti dalla fata guida che, con parole semplici e a volte giocose, ha spiegato in modo scientificamente corretto la vita degli animali e degli insetti che popolano questo ambiente, descrivendone forme, colori, comportamenti e le più stravaganti curiosità facendo scoprire l’affascinante mondo delle foreste pluviali e dei loro abitanti. FARFALLE SVOLAZZANTI NELLA FORESTA TROPICALE IN MINIATURA 23 IL CAMALEONTE CALIPTRATO A SINISTRA E IL DRAGO BARBUTO A DESTRA Oltre le serre tropicali si entra nel Bosco delle Fate, un percorso all'aperto in cui ogni specie vegetale è affiancata ad una favola. Camminando nel parco si rivivono antiche leggende celtiche e paleo-venete con fantastiche creature che animano la fantasia e la tradizione popolare e che hanno appassionato i bambini; gli orchi -giganti buoni pelosi e barbuti-, i folletti -piccoli e burloni, capaci di volare e di rendersi invisibili-, le fate, il troll -creatura ruvida, irsuta e rozza, dotata di un grosso naso-, gli elfi bianchi -figure dall’indole dispettosa create dal vento-, gli gnomi ed altri esseri fantastici che popolano questo bosco mitologico-ecologico fino ad arrivare al lago del folletto pescatore e all'antico labirinto di pietre (Foto 4). I BAMBINI ASCOLTANO I BRONTOLII DELLA TERRA TRASMESSI DAI “SASSI MAGICI” AL CENTRO DEL LABIRINTO Ma più eloquenti di ogni mia parola sono le sensazioni vissute dai bambini ed espresse nelle loro letterine; dai più piccoli con vivaci disegni e tenere frasi, dai più grandi scritte al computer in modo più discreto o scritte per i fratellini meno tecnologici che hanno dettato le loro parole ai fratelli maggiori. 24 LETTERINA DI FRANCESCA LETTERINA DI RAJA 25 LETTERINA DI ASIA DISEGNO DI VIRGINIA 26 DISEGNO DI TOMMASO LETTERINA DI ALEX LETTERINA DI EVA 27 LETTERINA DI MATTEO LETTERINA DI DAVID Vorrei concludere riportando l’ingenua domanda che al termine delle due ore intense e fantastiche la piccola Asia ha rivolta alla Fata Dispetto: “signora Fata posso chiederti una cosa?” “Certo tesoro dimmi” “Ma tu quando vai in pensione?” Allora al prossimo anno cara Fata Dispetto………se non sarai in pensione!! L.C. 28 LOTTERIA DI BENEFICIENZA “REGALAMI UN SORRISO 2015” Grazie al sostegno di privati, associazioni e imprese, anche quest’anno si è tenuta la consueta lotteria di beneficenza “Regalami un sorriso” in favore dell’AIL. Nel corso di una serata di beneficenza svoltasi il 22 ottobre presso il Ristorante del Petrarca Rugby a Padova sono stati estratti i 13 numeri vincenti che qui riportiamo: 1° PREMIO 2° PREMIO 3° PREMIO 4° PREMIO 5° PREMIO 6° PREMIO 7° PREMIO 8° PREMIO 9° PREMIO 10° PREMIO 11° PREMIO 12° PREMIO 13° PREMIO FIAT PANDA EASY 1.2 COLLANA IN ORO E TURCHESI TV COLOR LED 46" SMARTPHONE SAMSUNG COUPON VACANZE PER 4 PERSONE COUPON VACANZE PER 4 PERSONE BUONO ACQUISTO € 200,00 ALI’ e ALI'PER MACCHINA DA CAFFÈ CAFFITALY MACCHINA FOTOGRAFICA NIKON BUONO ACQUISTO € 100,00 ALI' e ALI'PER BUONO CENA 4 PERSONE Ristorante Forcellini 172 INGRESSO 2 PERSONE Piscine Termali Hotel Mioni INGRESSO 2 PERSONE Piscine Termali Hotel Mioni B 0068 C 2027 C 2111 D 2594 C 0213 A 4071 D 1969 C 3731 D 0832 A 1452 D 2719 B 0173 D 1334 Un ringraziamento a tutti coloro che hanno sostenuto questa importante raccolta di fondi: sostenitori, volontari e le edicole sparse nel territorio padovano. I 90 ANNI DI PALMIRA La signora Palmira ha compiuto 90 anni e ha voluto festeggiare l’ambito traguardo assieme ai suoi numerosi parenti: ben tre generazioni di nipoti. A tutti i convenuti ha espressamente chiesto di non fare regali, ma offerte libere in favore dell’AIL di Padova. Grazie a Palmira e a tutti i suoi invitati! APPUNTAMENTI NATALIZI... L’Ensemble Vocale Emozioni InCanto organizza la VI rassegna Cantiamo il Natale per AIL SABATO 12 DICEMBRE 2015, ore 20.45 Chiesa Parrocchiale San Marco Evangelista Ponte di Brenta - Padova Con la partecipazione: - Ensemble Vocale “Emozioni InCanto” di Padova - Coro Monte Venda di Galzignano Terme (Pd) - I Cantori del Caldone di Cerlongo di Goito (Mn) Ingresso libero A Due Passi dalla Luce Concerto Gospel SABATO 19 DICEMBRE 2015, Ore 20.30 Teatro Palladio Fontaniva (Padova) - Bassano Bluespiritual Band - Presenta Angelica Montagna - Special Guest Benedetta Caretta Ingresso libero 29 30 PERGAMENE E SACCHETTI SOLIDALI: UNA FESTA DIVENTA UN’OCCASIONE PER AIUTARE IL PROSSIMO Cari amici, in occasione di un evento speciale molte persone scelgono di sostituire le tradizionali bomboniere con le nostre pergamene solidali. Altre, per onorare un anniversario, rinunciano ai consueti doni e invitano i propri ospiti a devolvere un contributo alla nostra Associazione. L’AIL cerca di rispondere a queste nuove esigenze, realizzando dei preziosi biglietti su carta pergamena personalizzati secondo le diverse richieste, e consegnando dei graziosi sacchetti porta confetti da accompagnare alle pergamene. Per conoscere le ultime novità basta contattare la segreteria AIL allo 049 66.63.80 – Sig.ra Anna Boldrin – il martedì e il giovedì dalle ore 10.00 alle ore 13.00. Oppure veniteci a trovare!!! (meglio su appuntamento). Un ringraziamento speciale a tutte le mamme che con il loro impegno hanno contribuito a far conoscere le nostre pergamene nelle parrocchie e nelle scuole. Sostenendo l’A.I.L. sezione di Padova sostieni i bambini della Clinica di Oncoematologia Pediatrica di Padova e i pazienti del reparto di Ematologia dell’Azienda Ospedaliera di Padova. ALCUNE DELLE BOMBONIERE REALIZZATE DALLE NOSTRE VOLONTARIE L’AIL Sezione della Provincia di Padova ONLUS ha bisogno anche del tuo aiuto! Fai conoscere le nostre“bomboniere”solidali a parenti ed amici! Sostituisci le tue bomboniere con le nostre pergamene solidali! 31 Note e numeri Deducibilità fiscale Le donazioni effettuate in favore di una Onlus - organizzazione non lucrativa di utilità sociale - rappresentano ai sensi dell’art. 13 del. D.Lgs 460-97 un risparmio fiscale per il donatore sempreché vengano effettuate a mezzo bonifico bancario, carta di credito, bollettino postale o assegno bancario o circolare. L’art. 14 del d.l. dell’ 11/03/05 stabilisce che le liberalità in denaro o in natura erogate da persone fisiche o da enti soggetti all’imposta sul reddito delle società in favore delle Onlus sono deducibili dal reddito complessivo del soggetto erogatore nel limite del 10% del reddito complessivo dichiarato e comunque nella misura massima di 70 mila euro annui. Codice Fiscale Ail Sezione della Provincia di Padova: 80010360289 Come aiutare AIL Per i versamenti tramite bollettino postale o bonifico bancario, preghiamo di indicare in maniera chiara i dati di chi effettua il versamento oltre che alla causale. In caso di versamenti in memoria di una persona deceduta, al fine di poter avvisare la famiglia dell’intenzione, sarebbe gradito fosse indicato l’indirizzo a cui mandare la comunicazione di avvenuto versamento. c/c Postale 14659353 Unicredit Banca iban: IT25J0200812122000020155276 Attenzione! Mettiamo in guardia i cittadini contro chi sfrutta il nome dell’A.I.L. presentandosi nelle case chiedendo denaro e trattenendolo nelle proprie tasche. A.I.L. non ha mai autorizzato, né autorizza nessuna persona a raccogliere denaro casa per casa o nelle vie della città e dei paesi. Riceve offerte solo attraverso versamenti nel conto corrente postale o in quello bancario, donazioni on-line, raccoglie fondi in occasione di manifestazioni ufficiali (nel periodo natalizio e pasquale) o di iniziative straordinarie quali concerti, rappresentazioni teatrali, ecc. Unicredit Banca - Adulti iban: IT90U0200812122000100877425 Cassa di Risparmio del Veneto (sede centrale) iban: IT42I062251218307400351775K Monte dei Paschi di Siena (Antonveneta) (Agenzia 2 - Pd) iban: IT51Q0103012107000001720449 Banca Padovana Credito Cooperativo (Agenzia di Campodarsego) iban: IT67N08429624200000AC125911 Socio 2016: Inizia la campagna tesseramento 2016 Per diventare socio aderente dell’AIL sezione della Provincia di Padova ONLUS, deve essere presentata regolare richiesta tramite modulo disponibile in segreteria accompagnato dalla fotocopia della Carta d’identità e dal versamento della quota minima stabilita di € 10,00 che può avvenire in contanti, tramite versamento in c/c postale o bonifico bancario indicando sempre la dicitura “QUOTA SOCIO 2016”. www.ailpadova.it