Retina Suisse
Giornale - Journal
1/2014
esce tre volte l'anno
L'associazione d'aiuto reciproco di persone con retinite
pigmentosa (RP), degenerazione maculare, sindrome di
Usher e altre malattie degenerative della retina
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3.5.2012 11:54:22 Uhr
Impressum
Redazione:
Christina Fasser, Uta Buhl, Renata Martinoni
Retina Suisse, Ausstellungsstrasse 36, 8005 Zurigo
Tel. 044 444 10 77, fax 044 444 10 70
[email protected], www.retina.ch
Testo italiano:
Renata Martinoni
Impaginazione e stampa:
Roda Fratelli SA, Taverne (TI)
Giornale parlato:
Centro di produzione Unitas, 6900 Lugano
Abbonamento annuo:
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No. 122, giugno 2014
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Retina Suisse
L'associazione d'aiuto reciproco di persone con retinite
pigmentosa (RP), degenerazione maculare, sindrome di
Usher e altre malattie degenerative della retina
Ausstellungsstrasse 36, CH-8005 Zurigo
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Retina Suisse – Servizio di consulenza di Zurigo
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Retina Suisse – Servizio di consulenza di Losanna
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Tél. 021 626 86 52, [email protected]
Nella Svizzera italiana e nelle zone molto
discoste, se richiesto, le consulenze sono
proposte sul posto.
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Giornale
1 / 2014
Agenda
18 – 19 aprile 2015
Assemblea generale e Congresso di Retina Suisse a
Friburgo
Giornale Retina Suisse 1 / 2014
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Sommario
Editoriale
(Ch. Fasser) ................................................................ 4
Ci congratuliamo
Il prof. Christian Grimm nuovo membro onorario ... 6
Comitato direttivo
Il nuovo presidente si presenta (C. Voegeli) ................ 8
Un sentito grazie al presidente uscente Stephan
Hüsler (B. Hübschi) ..................................................... 10
Medicina e ricerca
Lampalizumab: risultati positivi di uno studio su un
trattamento per la AMD secca .....................................
Terapia genica per la coroideremia .............................
Farmaci con possibili effetti indesiderati sulla retina
(C. Gehrig) ..................................................................
L’automedicazione – utile o dannosa? (C. Moret) ...
Agopuntura per la retinite pigmentosa e altre
malattie ereditarie della retina (Posizione AKF) ........
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27
L’intervista
Con Yvonn Scherrer nel mondo dei profumi (U. Buhl) . 31
Vivere con....
Servizio militare e handicap (M. Kämpfen) ................... 37
La paura rischia di divorarmi (K. Klasen) ............... 40
Come fare per ricevere un contributo d’assistenza
(Ch. Fasser) ................................................................ 42
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Giornale Retina Suisse 1 / 2014
Riprese video possono essere utili (H. Kieni) ......... 47
Tutto ciò che si deve sapere sulla parità di diritti .. 51
Consigli per chi viaggia
Germania: in treno con un’audioguida per vedere
il paesaggio ...............................................................
Svizzera: prestazioni per viaggiatori con handicap .. .
• Call Center Handicap delle FFS ..............................
• Assistenza per salire e scendere dal treno nelle
stazioni d’appoggio ...............................................
• Viaggiare con il treno all’estero ............................
• Carta di legittimazione per viaggiatori portatori
di handicap (Carta d’accompagnamento) ............
• Tessera di legittimazione per ciechi e ipovedenti
delle imprese di trasporto del traffico locale ............
• Abbonamento generale per viaggiatori con
handicap ................................................................ .
• Trasporto di biciclette speciali (tandem) con il treno ..
• In viaggio senza un titolo di trasporto valido .....
• Informazioni sul traffico ferroviario per ciechi e
ipovedenti ...............................................................
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60
Mezzi ausiliari
Il Servizio mezzi ausiliari dell’Unitas .......................
Libri senza barriere ...................................................
Telefonini con tasti DORO ........................................
Un videorecorder parlante .......................................
Una super lampada tascabile (J. Ziesenhenne) ......
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64
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A proposito...
«Diario di viaggio» del presidente uscente (St. Hüsler) .. 67
Giornale Retina Suisse 1 / 2014
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Editoriale
Care lettrici, cari lettori
Mentre sto scrivendo questo editoriale – è il primo
giorno di primavera – fuori nevica e in pari tempo gli
uccelli cinguettano a gola spiegata. Un segno inconfondibile che le giornate si stanno allungando a passi
da gigante. Finché il giornale sarà nelle vostre mani,
all’inizio dell’estate, voi starete già godendo appieno
le giornate diventate lunghe e luminose.
La primavera è il momento del risveglio delle attività,
dell’incedere delle cose nuove. Anche per Retina Suisse è così: l’anno scorso, a inizio dicembre, il comitato
ha designato Stephan Hüsler come mio successore alla
direzione dell’associazione. E questo ha significato
che Retina Suisse doveva anche darsi da fare per trovare un nuovo presidente. Per nostra fortuna, appena
gliel’abbiamo proposto, Claude Voegeli ha subito accettato di candidarsi. E per fortuna l’Assemblea generale 2014 l’ha eletto. Con Claude Voegeli la nostra
associazione ha per la prima volta un presidente romando e questo è di buon auspicio per dare maggiore
peso all’elemento latino. Con Claude Voegeli abbiamo
però anche trovato una persona dalle grandi competenze professionali, segnatamente nei settori dell’assicurazione malattie e delle assicurazioni sociali in generale. In una nomina supplettiva, l’AG 2014 ha eletto
in comitato una seconda persona di grandi capacità.
Céline Moret che, dopo aver lasciato la direzione del
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Giornale Retina Suisse 1 / 2014
servizio di consulenza di Losanna per riprendere gli
studi, ha accettato di candidarsi per il comitato e di
continuare a mettere a disposizione di Retina Suisse le
sue notevoli conoscenze scientifiche.
In Retina Suisse anche a livello amministrativo la primavera è caratterizzata da numerosissime attività: per
prima cosa abbiamo organizzato l’Assemblea generale e diversi altri momenti informativi. Non da ultimo
abbiamo messo in cantiere anche tutta la serie delle
manifestazioni d’informazione sul tema della degenerazione maculare correlata all’età, che si succederanno
fino alla fine dell’autunno in tutta la Svizzera. Altre attività in calendario sono le tradizionali visite a laboratori e l’incontro regionale della Svizzera tedesca. Grandi avvenimenti si annunciano con bell’anticipo: nella
primavera del 2015 si terrà nuovamente un congresso
di Retina Suisse, incentrato su temi d’attualità della
ricerca e delle terapie nonché su aspetti riguardanti la
vita quotidiana con una degenerazione retinica.
L’estate è il momento dei viaggi, dello svago e del
riposo. Speriamo che tutte e tutti potrete goderne o
perlomeno approfittare delle belle giornate estive.
Purtroppo per noi il sole ha anche un «risvolto» meno
piacevole, l’abbagliamento. E allora è bene non dimenticare che esistono lenti filtranti colorate che possono mitigarne gli effetti. Come certamente sapete,
scegliere l’occhiale giusto non è sempre facile. Perciò
Retina Suisse mette a disposizione in prova una vasta
raccolta di lenti filtranti. Le persone interessate possoGiornale Retina Suisse 1 / 2014
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no richiedere la famosa valigetta rossa per provare le
lenti durante una decina di giorni e – cosa importante
– farlo con il bello e il brutto tempo. Un elegante cappello a tesa larga o un moderno copricapo con la visiera e un buon paio d’occhiali da sole con lenti filtranti
sono una garanzia certa per delle piacevoli giornate
estive.
Buone vacanze e un cordiale saluto da
Christina Fasser
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Giornale Retina Suisse 1 / 2014
Ci congratuliamo
Il professor Christian Grimm nuovo
membro onorario di Retina Suisse
Con voto unanime e un caloroso applauso, l’Assemblea
generale 2014 ha accolto il professor Christian Grimm
nella schiera dei suoi membri onorari, riconoscendone
in tal modo i grandi meriti a favore di Retina Suisse. Il
professor Grimm dirige il Laboratorio di biologia cellulare della retina della Clinica oculistica dell’Ospedale universitario di Zurigo, dove da diversi anni svolge ricerche
sui meccanismi fondamentali che stanno all’origine delle
degenerazioni retiniche. Dal 2001 organizza, inizialmente in collaborazione con Andreas Wenzel e più tardi assieme ad altri ricercatori, lo Swiss Eye Research Meeting,
l’annuale incontro di tutti i gruppi di ricerca attivi in
Svizzera nel campo delle degenerazioni retiniche. Come
membro del comitato medico-scientifico di Retina Suisse, il professor Grimm da molti anni affianca e sostiene
la nostra associazione nell’ambito delle questioni legate
alla ricerca fondamentale.
Giornale Retina Suisse 1 / 2014
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Comitato direttivo
Il nuovo presidente si presenta
Nato nel 1945, da bambino ho vissuto a Ginevra, Parigi e
Zurigo. Di ritorno a Ginevra, vi ho frequentato il ginnasioliceo e l’università. Conseguita la licenza in legge, ho lavorato in qualità di assistente in diritto sociale svizzero
e internazionale presso l'Università di Ginevra. Nel 1972
sono entrato al servizio della Confederazione come giurista, cominciando la mia attività presso l'attuale SECO
(nella Divisione diritto del lavoro e protezione dei lavoratori). Là mi sono occupato del «Conferimento del carattere
obbligatorio generale ai contratti collettivi di lavoro» e
dell’applicazione della Legge federale sul lavoro nei cantoni francofoni della Svizzera. Dopo sei anni sono passato
all’Ufficio federale delle assicurazioni sociali (UFAS), dove
ho ricoperto diversi incarichi. All’inizio degli anni ‘80, per
esempio, ho diretto la Sezione assicurazione e prevenzione degli infortuni. Data di allora l’entrata in vigore della
LAINF, l’assicurazione obbligatoria infortuni professionali
e non professionali. Nel 1987 ho assunto la direzione della
Divisione assicurazione-malattia, un’attività interessante
e molto impegnativa, che mi ha permesso di partecipare
all’elaborazione della Legge federale sull’assicurazione
malattie (LAMal). In quel contesto rientrava anche la lotta
contro la selezione dei rischi in auge nel vecchio sistema
d’assicurazione-malattia. Nel 1996 mi è stato conferito
l’incarico di collaboratore scientifico della direzione dell’UFAS. In quella funzione mi sono dedicato in particolare
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Giornale Retina Suisse 1 / 2014
alle questioni concernenti la protezione dei dati sanitari
e all’elaborazione (nel quadro della nuova perequazione
economica tra cantoni e Confederazione NPC) della Legge
federale sulle istituzioni che promuovono l'integrazione
degli invalidi (LIPIn).
In pensione dal 2007, ho assunto man mano compiti di
volontariato in diversi gremi. Sono membro del comitato
dell’Unione centrale svizzera per il bene dei ciechi (UCBC),
l’organizzazione-mantello nel settore dell’handicap visivo. Sono pure membro del comitato direttivo di ProRaris,
l’alleanza delle associazioni svizzere che si occupano di
malattie rare. Colgo qui l’occasione per far notare che le
degenerazioni retiniche ereditarie sono pure malattie rare.
Quando mi è giunta la domanda se fossi interessato a
diventare presidente di Retina Suisse ho subito dato risposta affermativa. Perché? Innanzitutto perché, ipovedente a
causa di una degenerazione retinica ereditaria, ho sempre
seguito da vicino le attività di Retina Suisse. In secondo
luogo perché come membro di comitato dell’UCBC, gli
aspetti scientifici della vista mi hanno sempre interessato.
In quest’ambito Retina Suisse svolge un ruolo unico. Anzi,
è la sola organizzazione che si avvale del sostegno d’un rinomato comitato scientifico in grado di informare in modo
competente sui progressi della ricerca e che ha saputo
tessere una fitta rete di relazioni con gli scienziati di altri
Paesi. Senza poi dimenticare le buone relazioni che intercorrono con i membri dell’associazione. Un programma del
genere non è soltanto interessante, ma addirittura entusiasmante. La ricerca avanza lentamente e perciò ci vuole
Giornale Retina Suisse 1 / 2014
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ancora parecchia pazienza finché finalmente ci saranno
delle terapie. I progressi fatti sono comunque innegabili e
allora bisogna continuare a rimanere vigili per essere pronti quando le terapie saranno realtà.
Queste sono le ragioni principali del mio impegno. Dovrò
certamente imparare ancora molto dall’attuale squadra dirigente, ma spero anche di poter dare un utile apporto con
le conoscenze derivanti dalla mia esperienza professionale. Mi rallegro di poter lavorare con un comitato direttivo
che ho già avuto occasione di conoscere. Vorrei inoltre
porgere un sentito grazie per la fiducia espressami con la
nomina a presidente di Retina Suisse. Farò tutto il possibile per meritarla.
Claude Voegeli
Un sentito grazie al presidente uscente
Stephan Hüsler
Brigitte Hübschi, vicepresidente di Retina Suisse, Spiegel
b. Bern
A nome del comitato desidero esprimerti, caro Stephan,
un sentito grazie per il vasto e intelligente impegno che
hai profuso per Retina Suisse nei nove anni in cui sei
stato membro del comitato, cinque dei quali come presidente.
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Giornale Retina Suisse 1 / 2014
Nel tuo lavoro per la nostra associazione d’aiuto reciproco hai sempre messo tutto il cuore e un grande impegno
concreto. Sei sempre stato assetato di sapere e svolgendo i tuoi compiti hai imparato molto. Alle sedute di
comitato eri sempre preparatissimo e ti sei distinto per
la conduzione competente e sicura dei lavori. Con trascinante entusiasmo hai saputo avvicinarci alla politica
sociale e alle sue contingenze. Hai sempre dato grande
importanza alla buona collaborazione con la direzione
di Retina Suisse e, con attenzione e coerenza, hai saputo
distinguere chiaramente gli ambiti strategici da quelli
operativi. Sia sul piano delle riflessioni che dell’azione
hai sempre mirato a una visione globale delle cose.
Non ti lasciamo partire volentieri. Il pensiero che non
dovremo fare a meno per troppo tempo della tua collaborazione ci rallegra. Il 1. gennaio 2015 riceverai il testimone dalle mani della nostra direttrice Christina Fasser.
Certi dell’ottima collaborazione che saprai instaurare
con il comitato, ti auguriamo, caro Stephan, sin d’ora
molte soddisfazioni nella grande sfida che ti attende.
Giornale Retina Suisse 1 / 2014
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Medicina e ricerca
Lampalizumab: risultati positivi di uno
studio su un trattamento per la AMD
secca
Con un nuovo farmaco, un anticorpo monoclonale inibitore del fattore D del complemento, si è potuto ottenere
per la prima volta un effetto terapeutico positivo in pazienti con una forma secca della degenerazione maculare
correlata all’età (AMD). L’atrofia geografica, come spesso
è chiamata la AMD secca, è lo stadio avanzato della degenerazione maculare correlata all’età ed è causa frequente
della perdita della capacità visiva nelle persone anziane.
Si parla di atrofia geografica perché la distruzione dei
fotoricettori e dell’epitelio pigmentato retinico nel polo
posteriore dell’occhio si manifesta a macchia e le zone
atrofizzate si estendono lentamente fino a congiungersi.
In età molto avanzata, la forma secca della AMD è più
frequente della forma umida. Per la AMD cosiddetta umida esiste una terapia efficace con farmaci anti-VEGF, per
quella secca, invece, finora mancano terapie risolutive.
Al Congresso EURETINA di Amburgo, il professor Frank G.
Holz, direttore della clinica oculistica universitaria di Bonn
e membro del comitato medico-scientifico (WMB) di PRO
RETINA Deutschland e di Retina Suisse, ha presentato i
risultati dello studio di fase 2 con il farmaco Lampalizumab, un anticorpo monoclonale inibitore del fattore D
del complemento, che ha permesso, per la prima volta, di
rallentare l’evolversi della AMD secca.
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Giornale Retina Suisse 1 / 2014
Effetti significativi dopo soli sei mesi
Le iniezioni mensili di Lampalizumab nel corpo vitreo
dei probandi hanno prodotto un effetto statisticamente
significativo già dopo sei mesi di sperimentazione. Tale
effetto è poi continuato durante tutti i 18 mesi previsti
per lo studio. Rispetto ai pazienti trattati con un placebo,
in quelli cui era stata praticata un’iniezione di Lampalizumab al mese l’avanzata dell’atrofia geografica è stata del
20 percento inferiore.
Varianti di rischio genetiche
Data di tempi recenti la prova che nelle AMD multifattoriali complesse, tra i fattori genetici un ruolo molto importante compete a varianti di rischio di geni del sistema
del complemento. Il cosiddetto complemento fa parte del
sistema immunitario. Appare ovvio che se il sistema del
complemento si attiva in modo eccessivo contro depositi
tossici nella macula, ciò contribuisce all’evoluzione della
malattia. Lampalizumab è un anticorpo che inibisce un
fattore essenziale del sistema del complemento, il fattore
D. Lo studio di fase 2, denominato MAHALO, comprendeva 129 pazienti con un’atrofia geografica in entrambi gli
occhi. I probandi sono stati suddivisi a caso in gruppi con
diversi modelli di trattamento. L’obiettivo primario dello
studio era di confrontare le variazioni medie della grandezza dell’area atrofica tra l’inizio della ricerca e il 18esimo mese di trattamento. Per la valutazione si è ricorso a
riprese digitali dell’autofluorescenza del fondo dell’occhio
eseguite con un oftalmoscopio a scansione laser.
«La ricerca denominata MAHALO è il primo studio con un
inibitore del complemento, il Lampalizumab, su persone
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con un’atrofia geografica che ha prodotto effetti positivi»
ha dichiarato il professor Holz. «Lo studio evidenzia pure
che la misurazione delle dimensioni dell’atrofia con una
tecnica basante sull’autofluorescenza del fondo dell’occhio costituirà un utile e sensato parametro primario
per la valutazione anatomica», aggiunge il dott. Steffen
Schmitz-Valckenberg, docente privato e assistente capo
presso la clinica oculistica universitaria di Bonn.
La ricerca si è svolta parallelamente in diversi centri di studio statunitensi e tedeschi.
Fonti:
• Presseinfo der Universitäts-Augenklinik Bonn.
• Frank G. Holz, MAHALO Phase II study: safety, tolerability and activity of lampalizumab (anti-factor D) in patients with geographic atrophy.
• Präsentation EURETINA Meeting, September 2013, Hamburg.
Terapia genica per la coroideremia
Di una nuova forma di terapia genica si era già sentito
parlare alla fine del 2011 e poi nuovamente nel 2012 al
Congresso di Retina International a Amburgo. La terapia
in questione era quella proposta presso la University of
Oxford sotto la direzione del professor Robert MacLaren.
Ora i primi risultati intermedi hanno fatto l’oggetto di
una pubblicazione sulla rivista specializzata «The Lancet».
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La coroideremia
La coroideremia è una forma di degenerazione retinica
che di regola colpisce solo i maschi. Di solito la malattia è
diagnosticata nell’infanzia e spesso porta alla cecità già
all’età di 40 - 50 anni. La malattia è causata dall’assenza
del gene REP1 sul cromosoma X. A tutt’oggi non è disponibile nessuna terapia. Secondo le stime, in tutto il mondo
sono circa 100’000 le persone affette da coroideremia.
L’approccio terapeutico
La terapia di nuovo genere, messa a punto dal professor
Robert MacLaren della University of Oxford in collaborazione con il professor Miguel Seabra dell’Imperial College, ha l’obiettivo di arrestare l’evoluzione della malattia
tramite la somministrazione del gene mancante. Il mezzo
di trasporto scelto è un virus che deve portare il gene al
posto giusto nell’occhio. Arrivato alla retina, il virus ha il
compito di infettare i fotoricettori e in seguito di innescare e attivare il gene REP1.
Risultati intermedi dello studio clinico di fase I/II
Come i ricercatori scrivono nella loro comunicazione, finora i pazienti trattati erano 6, d’età variante tra i 35 e i 63
anni. Nei primi sei dei 24 mesi previsti per lo studio si è potuto constatare che non sono intervenute complicazioni di
nessun genere. Grazie all’intervento, eseguito per la prima
volta in tal modo, in un paziente allo stadio avanzato della
malattia non solo si è riusciti a stabilizzare la situazione,
ma persino a ottenere un miglioramento della capacità
visiva. In pazienti a uno stadio precoce della malattia si è
pure ottenuto un miglioramento della visione notturna.
Giornale Retina Suisse 1 / 2014
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Opportunità anche per altre affezioni genetiche
Il professor Robert MacLaren parte dalla constatazione
che nel suo corso lo studio ha già dimostrato che la terapia genica potrebbe essere impiegata anche per altre
affezioni d’origine genetica, per esempio la degenerazione maculare correlata all’età. Secondo MacLaren dovrebbe essere possibile mirare alle stesse cellule, ma afferma
«Finora non sappiamo quali sono i geni che dobbiamo
trattare nel caso di questa malattia, ma sappiamo come
funziona il procedimento».
Pubblicazione
I risultati dello studio sono stati pubblicati sulla rivista
specializzata «The Lancet».
Prudente ottimismo
In un recente commento i professori Hendrik Scholl della Johns Hopkins University di Baltimora e José Sahel
dell’Institut de la Vision di Parigi hanno fatto notare che
il periodo d’osservazione era ancora troppo breve per
permettere delle conclusioni sull’efficacia a lungo termine
della terapia. Hanno però aggiunto che «persino un effetto lieve potrebbe avere importanti ripercussioni positive
poiché esistono percorsi terapeutici aggiuntivi che potrebbero aiutare a salvare la capacità visiva o a ripristinarla».
Fonti:
• The Lancet
• Focus Online
• Focus Online
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Giornale Retina Suisse 1 / 2014
Farmaci con possibili effetti indesiderati
sulla retina
Dott. med. Claus Gehrig, presidente di PRO RETINA
Deutschland e. V
«Il farmaco XY prescrittomi dal medico di famiglia (o da
uno specialista) per curare un’altra malattia potrebbe
ripercuotersi negativamente sulla mia degenerazione
retinica?»
PRO RETINA Deutschland e Retina Suisse sono spesso
confrontate con questa o con domande analoghe rivolte loro da diverse parti. Le e i consulenti laici e volontari di PRO RETINA Deutschland, che da anni fanno consulenza a persone con degenerazioni retiniche, e che
sono sempre scientificamente aggiornati, hanno sottoposto più volte il tema al Gruppo di lavoro questioni
cliniche (Arbeitskreis Klinische Fragen AKF) di PRO RETINA Deutschland e di Retina Suisse. Nei suoi dibattiti,
il gruppo AKF è giunto alla conclusione che purtroppo
si tratta di questioni per le quali esistono soltanto poche risposte scientificamente fondate e chiare.
In effetti, sono pochi i farmaci di cui è dimostrato un
possibile danno alla retina o al nervo ottico. Tra di essi
c’è, per esempio, la clorochina rispettivamente l’idrossiclorochina, noti prodotti impiegati per la prevenzione
della malaria o, in determinati casi, per la cura di malattie immunologiche. Pure potenzialmente dannoso
per la retina o il nervo ottico è l’Ethambutol, un farmaco per la cura della tubercolosi. Per alcuni altri farmaci
sussistono indicazioni su presunti rischi per la retina
Giornale Retina Suisse 1 / 2014
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o il nervo ottico. Queste indicazioni sono da prendere
molto sul serio, in ultima analisi non ci sono tuttavia
prove sufficienti a dimostrazione di un’effettiva correlazione. Per contro sono molto più numerosi i farmaci
per i quali sul foglietto informativo, il cosiddetto «bugiardino», alla voce possibili effetti secondari si parla molto genericamente di «disturbi della vista». Per
«effetti indesiderati» si intendono reazioni inattese e
dannose che si manifestano in caso d’assunzione regolare e prolungata di un determinato farmaco. Per molti
dei «disturbi della vista» menzionati si tratta tuttavia
di sintomi piuttosto imprecisi e non specifici quali vista annebbiata, velata, nero davanti agli occhi o effetti
analoghi.
Simili disturbi della vista non specifici sono spesso
menzionati in grosse ricerche e non concernono solo
i pazienti che hanno assunto il farmaco allo studio
bensì con parecchia probabilità anche il gruppo di controllo e persino la popolazione normale. Inoltre, molti
dei «disturbi della vista» che si manifestano in caso di
assunzione di farmaci sono in relazione con il sistema
nervoso vegetativo (o autonomo) e perciò non sono
da mettere in relazione con un’eventuale danno preesistente della retina. Oltre a ciò si devono considerare
anche le indicazioni sulla frequenza degli effetti indesiderati menzionati nel bugiardino. Essi fanno riferimento al rischio statistico della comparsa di effetti collaterali di un farmaco ma non consentono ovviamente
nessuna previsione individuale per il singolo caso. Se
sul bugiardino sta scritto «occasionali» ciò significa
che l’effetto indesiderato si manifesta in uno fino a 10
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Giornale Retina Suisse 1 / 2014
pazienti su 1’000, il che corrisponde a una probabilità
dello 0,1 fino a un percento.
Perciò, prima di cominciare una cura farmacologica,
occorre procedere a un’accurata analisi dei rischi e vantaggi, valutando l’utilità attesa e gli eventuali rischi per
la retina, sempre ammesso che la gravità della malattia
in corso non imponga il trattamento. A tale scopo è soprattutto importante che il medico di famiglia, rispettivamente lo specialista che intende prescrivere un dato
farmaco, sia al corrente della degenerazione retinica
e ne tenga conto nelle sue valutazioni e raccomandazioni. In situazioni di particolare incertezza può anche
rivelarsi necessario un contatto diretto tra il medico di
famiglia/lo specialista che prescrive il farmaco e l’oculista che segue la persona con la degenerazione retinica.
In quell’occasione i medici potrebbero anche discutere
l’eventuale possibilità di altri farmaci con un profilo di
rischio meno alto per la retina o la possibilità di interventi terapeutici non medicamentosi. Fatta un’accurata
analisi dei rischi e vantaggi, l’ideale sarà che medico e
paziente decidano assieme pro o contro un possibile
trattamento farmacologico.
Per l’oculista è altresì importante sapere se il paziente
assume determinati farmaci per la cura d’altre malattie
che quella retinica. Ciò per esempio in vista di pianificare un’operazione di cataratta.
Se in concomitanza con un trattamento farmacologico
dovessero insorgere sintomi oculari che fanno supporre un’interazione indesiderata con il farmaco assunto,
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il paziente non dovrebbe in nessun caso interrompere
la cura per decisione propria. Questo perché per determinate malattie, per esempio attacchi epilettici o
pericolose aritmie cardiache, un’interruzione improvvisa dell’assunzione del farmaco potrebbe avere conseguenze gravi. È pertanto importante sapere che danni
alla retina o al nervo ottico non capitano praticamente
mai fin dall’inizio dell’assunzione di un farmaco, ma
piuttosto dopo alcune settimane se non mesi. Come in
molti altri ambiti della vita, il paziente deve innanzitutto riflettere, poi procedere a un’accurata valutazione
dei rischi e dei vantaggi e, non da ultimo, se è il caso
dare particolare importanza al contatto reciproco tra i
suoi medici curanti.
Il significato delle indicazioni quantitative sugli
effetti collaterali contenute nel bugiardino
• molto frequenti: più di 1 caso su10 (> del 10 percento)
• frequenti: 1 fino a 10 casi su 100 > del 10 percento)
• occasionali: 1 a 10 casi su 1’000 (tra 1 e 0,1 percento)
• rari: 1 a 10 casi su 10’000 (tra 0,1 e 0,01 percento)
• molto rari: meno di 1 caso su 10.000 (< dello 0,01 percento)
• sconosciuti: frequenza non valutabile sulla base dei
dati disponibili. Effetti collaterali rari o molto rari si
manifestano soltanto se il numero dei trattamenti è
elevato (durata della somministrazione, numero di
pazienti). Per motivi statistici l’osservazione di effetti
collaterali indesiderati deve, per esempio, conceernere 1:1 milione su circa sei milioni di trattamenti. Ciò
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Giornale Retina Suisse 1 / 2014
significa che per medicinali nuovi o poco diffusi sussiste un rischio maggiore di effetti collaterali ancora
sconosciuti.
Alcune fonti:
• Klinische Monatsblätter Augenheilkunde (2012)
• Deutsches Ärzteblatt (2012)
• Pharmazeutische Zeitung (2012
• Wikipedia
L’automedicazione – utile o dannosa?
Céline Moret, Retina Suisse, Ginevra
Una persona che assume o utilizza un farmaco senza
prescrizione medica fa dell’automedicazione. Per le
persone affette da una degenerazione retinica, l’automedicazione rappresenta spesso un’alternativa molto
tentatrice. L’automedicazione è un fenomeno talmente
diffuso che di recente in un articolo di giornale è stata
definita «epidemia silenziosa». In teoria l’automedicazione dovrebbe essere limitata ai farmaci esenti da
prescrizione medica, in pratica si ricorre invece spesso a
farmaci con prescrizione medica trovati nell’armadiettofarmacia casalingo o addirittura ricevuti da amici e conoscenti. Inchieste fatte in Francia indicano che il 28% delle
donne e il 15% degli uomini assumono regolarmente
degli integratori alimentari. Solo il 10% delle persone
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interrogate ha detto di acquistarli alfine di compensare
un’alimentazione carente. Tutti gli altri assumevano integratori alimentari perché si sentivano esausti o per rimanere in buona salute o anche per sovvenire a disturbi. Per
la Svizzera non esistono statistiche paragonabili, tuttavia
la tendenza sembra andare nella stessa direzione.
Per breve tempo soltanto
Nonostante che in generale i richiami alla prudenza nei
confronti dell’automedicazione siano numerosi e insistenti, ci sono comunque situazioni in cui essa è senz’altro raccomandata. Per esempio in caso di brevi e banali
disturbi quali raffreddori, mal di gola, tosse, piccole
ferite e bruciature, febbre, dolori dopo ferite di poco
conto, disturbi della digestione temporanei e malesseri
da viaggio (mal d'auto, mal di mare, mal d'aereo, ecc.).
Ciò che conta è che si tratti unicamente e sempre di cure
di breve durata.
I rischi non mancano
Ogni farmaco assunto può provocare effetti collaterali.
Sembra paradossale, ma le emicranie possono peggiorare in seguito a un consumo eccessivo di analgesici. A
parte le indicazioni sopra esposte, l’automedicazione
non può sostituirsi alla consultazione presso un medico.
Infatti, per individuare la terapia giusta spesso occorrono analisi approfondite.
Valutare bene le informazioni disponibili
Molte persone cercano consiglio in Internet. La varietà
delle fonti d’informazione – blog, forum, pubblicità e
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articoli di giornale basati su ricerche giornalistiche accurate – rende difficile distinguere ciò che è valido da
ciò che non è d’affidamento. Siti web di organizzazioni
ufficiali quali l’Organizzazione mondiale della sanità
(OMS), Swissmedic, l’Ufficio federale della sanità pubblica (UFSP) e la Food and Drug Administration statunitense (FDA) o le organizzazioni professionali svizzere in via
di principio sono fonti affidabili. Per valutare la serietà
di altri siti web si dovrebbe poter dare risposta alle domande seguenti:
1. Chi è responsabile del sito web; c’è la possibilità di
contattare l’organizzazione o la persona stessa?
2. I dati pubblicati sono completi, attuali e prendono in
considerazione anche eventuali rischi?
3. Qual è il pubblico-obiettivo del sito web; le informazioni date rispondono veramente alle mie esigenze?
La prudenza è d’obbligo quando:
• si garantiscono successi rapidi o clamorosi, quasi sempre avallati da testimonianze di persone che hanno
assunto il farmaco o fatto la cura;
• la vendita e l’uso dei farmaci in questione non sono
autorizzati né in Svizzera, né negli USA né nell’Unione
Europea;
• è fatto riferimento a teorie bizzarre, a nuovi principi
teorici o a ricette segrete;.
• si afferma che il farmaco è innocuo perché «d’origine
naturale»; spesso anche questi prodotti contengono
agenti chimici;
• si afferma che un trattamento non comporta alcun
rischio o che non è noto nessun effetto indesiderato;
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• si afferma che il farmaco è adatto per ogni paziente;
• si afferma che unicamente il farmaco in questione è
capace di guarire una determinata malattia;
• sul sito web non si trova l’indirizzo completo del suo
gestore, ma per es. c’è soltanto un indirizzo elettronico;
• se traspare un evidente atteggiamento commerciale
aggressivo.
In caso di degenerazioni retiniche la tentazione è
grande
Le forme ereditarie di degenerazione retinica rappresentano un gruppo di malattie dovute a cause genetiche. La loro caratteristica è la perdita graduale della
capacità visiva a seguito della morte dei fotoricettori.
Anche se la ricerca sta facendo passi da gigante, finora
queste malattie sono sempre ancora inguaribili. Con
la terapia genica si immettono nei fotoricettori copie
intatte del gene difettoso. Altri approcci terapeutici
tentano di mantenere in vita i fotoricettori superstiti
mediante fattori di protezione dei nervi. Ma si tratta
sempre ancora di sperimentazioni cliniche. Nei casi in
cui tutti i fotoricettori sono periti, rimangono unicamente le due opzioni visione artificiale e terapia con
cellule staminali. Tutti gli approcci terapeutici summenzionati danno adito a grandi speranze, tuttavia nella pratica quotidiana i medici devono sempre ancora
confrontare la maggior parte dei pazienti con l’amara
realtà dell’inesistenza di una terapia adeguata – almeno per il momento. Lo spavento che fa seguito alla
diagnosi o la paura di un ulteriore peggioramento della
vista inducono le persone colpite a mettersi a cercare
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Giornale Retina Suisse 1 / 2014
per conto proprio delle alternative. Il desiderio di fare
il possibile per conservare la propria salute è assolutamente legittimo. Tuttavia, alfine di prevenire eventuali
pesanti complicazioni, alcune misure precauzionali sono
assolutamente indicate.
Giù le mani dall’acquisto via Internet!
A differenza dell’opinione ricorrente, i farmaci acquistati
via Internet spesso costano addirittura di più che in farmacia. Inoltre sono in circolazione innumerevoli prodotti
di qualità scadente, contraffatti o senza effetto terapeutico. Secondo l’OMS oltre il 50% dei farmaci venduti illegalmente su Internet sarebbero falsificati. Spesso mancano anche i foglietti informativi con le indicazioni sugli
effetti collaterali e nonostante l’obbligo di prescrizione
medica sono venduti senza presentazione della ricetta.
Degenerazioni retiniche e vitamina A
Una ricerca pubblicata nel 1993 ha mostrato che l’assunzione di vitamina A poteva portare a un leggero rallentamento dell’evoluzione di alcune forme correnti di
retinite pigmentosa (RP). Nel frattempo si sa anche che
la vitamina A ha un tutt’altro effetto nei pazienti con la
malattia di Stargardt e che può addirittura peggiorarla.
Per questo motivo, ai pazienti con malattia di Stargardt
oggi si raccomanda vivamente di non assumere nessun
preparto con vitamina A e inoltre di proteggere gli occhi
dalla luce del sole perché anche questa può accelerare la
perdita della capacità visiva. Anche chi non è affetto dalla malattia di Stargardt dovrebbe essere molto prudente
nei confronti dell’assunzione di vitamina A.
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Valutare sempre molto criticamente le informazioni
In conclusione si può dire che Internet offre alle persone
con una degenerazione retinica o un’altra affezione l’accesso a una quantità infinita di informazioni sulla malattia stessa e sugli approcci terapeutici esistenti. Se da
un lato ciò rappresenta un immenso progresso, dall’altro
esige però prudenza e atteggiamento critico perché la
tentazione è grande di cercare di fare da sé per arrestare
il peggioramento della vista con l’ausilio dell’automedicazione. Prima di assumere un farmaco di qualsiasi
genere ci si dovrebbe informare esattissimamente sulle
controindicazioni consultando fonti serie. Altrimenti si
corre il rischio di pesanti complicazioni che potrebbero anche aggravare il problema visivo. Inoltre bisogna
anche sapere che con l’avanzare della ricerca e grazie a
nuovi riconoscimenti le indicazioni e controindicazioni
d’un trattamento possono subire modifiche.
Vorrei chiudere le mie osservazioni con un pizzico d’ironia. Il filosofo francese Voltaire affermava: «Ho deciso
di essere felice perché fa bene alla salute!» E poiché era
una terapia esente da effetti collaterali, Voltaire raccomandava di farne largo uso soprattutto in forma di
automedicazione.
Fonte: Klar / Clin d’œil 4/2013
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Agopuntura, retinite pigmentosa e altre
malattie ereditarie della retina
Presa di posizione del Gruppo di lavoro AKF di PRO RETINA Deutschland e Retina Suisse
Introduzione
Alle e ai pazienti affetti da retinite pigmentosa o da altre malattie degenerative della retina a volte è proposta
una cura mediante agopuntura. La spiegazione addotta
è che l’agopuntura migliora l’irrorazione sanguigna degli occhi, in particolare a livello della coroide.
Molti pazienti cercano consiglio presso PRO RETINA
Deutschland e Retina Suisse perché vorrebbero sapere
se una tale cura abbia senso. Per questo motivo il gruppo di lavoro questioni cliniche (Arbeitskreis Klinische
Fragen AKF) di PRO RETINA Deutschland e Retina Suisse
si è chinato sul tema. Difatti è compito dell’AKF approfondire le questioni cliniche e offrire consulenza e sostegno scientifico alle due organizzazioni.
Metodo di valutazione
L’AKF ha vagliato le pubblicazioni esistenti per rilevare
se dagli studi clinici effettuati risultino effetti positivi
dell’agopuntura sulla retinite pigmentosa o su altre malattie degenerative della retina.
Risultati
Non è stata trovata nessuna pubblicazione scientifica
che evidenzi risultati positivi dell’agopuntura in caso di
retinite pigmentosa o di altre malattie degenerative delGiornale Retina Suisse 1 / 2014
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la retina. Le pubblicazioni elencate qui di seguito riportano aspetti interessanti in merito alla tematica dell’agopuntur, ma non di più.
• Kiser AK, Dagnelie G. Reported effects of non-traditional treatments and complementary and alternative
medicine by retinitis pigmentosa patients. Clin Exp
Optom. 2008 Mar;91(2):166-76.
I pazienti con RP che hanno partecipato a un sondaggio sulle loro esperienze con trattamenti di medicina
complementare e alternativa (MCA) erano 96. Il 21%
ha indicato di essersi sottoposto a agopuntura. Il 61%
dei pazienti che hanno fatto agopuntura ha rilevato un
influsso soggettivo favorevole (effetti positivi di altri
MCA: 20 – 35%).
• Ma RL, Zhou GM, Zhang R. Restraining effects of
acupuncture on photoreceptor cell apoptosis in rats
with retinitis pigmentosa induced by N-methyl-Nnitrosourea. Zhongguo Zhong Xi Yi Jie He Za Zhi. 2009
Jan;29(1):43-5.
Per questa ricerca con ratti è stata indotta artificialmente una degenerazione retinica [retinopatia dovuta a
somministrazione di N-methyl-N-nitrosourea (MNU)]. A
un gruppo di ratti è stata poi praticata l’agopuntura, un
altro non ha invece avuto nessun genere di trattamento.
I ricercatori hanno poi studiato se e come si manifestava
la morte delle cellule (apoptosi). Anche nel gruppo dei
ratti trattati con agopuntura si è osservata apoptosi,
tuttavia in misura minore che negli animali non trattati.
Mancano indicazioni sul numero di animali studiati.
• Pagani L, Manni L, Aloe L. Effects of electroacupuncture on retinal nerve growth factor and brain-derived
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neurotrophic factor expression in a rat model of retinitis pigmentosa. Brain Res. 2006 May 30;1092(1):198206. Epub 2006 May 11.
In questa ricerca furono curati 7 ratti con una degenerazione retinica (ratti RCS). Dopo 11 giorni di elettroagopuntura si poté osservare un aumento dell’espressione
d’un fattore di crescita nella retina (il Nerve Growth
Factor retinico NGF) nonché d’un ricettore d’alta affinità
con il NGF (NGF High-Affinity Receptor TrkA). Lo spessore dello strato nucleare esterno dei fotoricettori era a
sua volta aumentato.
In alcuni articoli o nei rispettivi Abstracts, pubblicati in
lingua cinese, si afferma che l’agopuntura ha effetti positivi in caso di retinite pigmentosa. La barriera linguistica rende tuttavia impossibile una valutazione scientifica.
Valutazione e raccomandazioni
Le analisi dall’AKF non hanno identificato nessuna pubblicazione su studi clinici concernenti l’efficacia dell’agopuntura in caso di retinite pigmentosa o di altre degenerazioni retiniche ereditarie. Sondaggi presso pazienti
o indicazioni momentanee relative a sperimentazioni
animali non si possono valutare come informazioni relative all’efficacia o addirittura come prove della stessa.
Trattandosi si sperimentazioni su cavie animali non si
possono neppure escludere eventuali danni in caso di
applicazione sull’uomo.
Concludendo ribadiamo che per le affezioni retiniche
menzionate l’agopuntura non può essere raccomandaGiornale Retina Suisse 1 / 2014
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ta. Come per tutte le terapie non avallate da adeguati
studi clinici, alle/agli interessati si deve far notare che
l’agopuntura non solo non può garantire buoni effetti,
ma potrebbe addirittura comportare il rischio di danni.
Per questi motivi non è ammissibile argomentare che, in
assenza di una terapia e come ultima ratio, si potrebbe
senz’altro ricorrere a procedimenti alternativi. A chi propone trattamenti alternativi si dovrebbe sempre domandare su quale base poggi l’applicazione che propugna.
Da chi propaga l’agopuntura per la cura delle degenerazioni retiniche ereditarie si deve inoltre pretendere l’impegno di svolgere o far svolgere le relative sperimentazioni.
Se chi legge la presente presa di posizione dovesse conoscere delle pubblicazioni che giungono ad altre conclusioni è pregato cortesemente di farne comunicazione
a PRO RETINA Deutschland o a Retina Suisse.
Düsseldorf, 21.03.2014
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L’intervista
Con Yvonn Scherrer nel mondo dei
profumi
Uta Buhl, Retina Suisse, Ebmatingen
Con questo contributo diamo il via a una serie di interviste a personaggi particolari
dallo stile di vita inabituale.
Oggi ci intratteniamo con
Yvonn Scherrer e il suo fedele cane-guida Safir. Ancora
piccolissima, Yvonn Scherrer
si è ammalata di un cancro
alla retina che l’ha privata
della vista all’età di sette
mesi. Nonostante la grossa
limitazione che ne è derivaYvonn Scherer ama anche gli
ta, Yvonn Scherrer ha saputo odori quotidiani e l’atmosfefar fronte al suo anomalo de- ra particolare del rinomato
zurighese Sprüngli alla
stino. Oggi è redattrice pres- caffè
Paradeplatz
so il primo canale della radio
della Svizzera tedesca SRF1, ma si è anche lanciata nel
mondo dei profumi e degli aromi e due anni or sono ha
pubblicato il suo primo libro. Yvonn Scherrer è membro
a pieno titolo del mondo dei vedenti.
Giornale: Ho cominciato a interessarmi di Lei dopo aver
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sentito una trasmissione radio in cui parlava di un panettiere svizzero trapiantato in Cina. Come ha fatto a ottenere l’impegnativo incarico di andare in Cina?
Yvonn Scherrer: È stato semplicissimo. Ho presentato il
tema alla redazione e le colleghe mi hanno detto di partire per l’Estremo Oriente.
Giornale: Non aveva qualche dubbio o preoccupazione?
In fin dei conti in Cina si parla quasi esclusivamente cinese.
Yvonn Scherrer: Le mie conoscenze linguistiche vanno
un pochino oltre il dialetto bernese e il buon tedesco e,
ovviamente, in Cina l’inglese è d’obbligo. Inoltre mi sono
abituata a lavorare con delle e degli interpreti.
Giornale: Capisco, ma allora da dove viene il suo improvviso interesse per i profumi?
Yvonn Scherrer: Il mio interesse per le essenze aromatiche
e i profumi non è nato improvvisamente, ma è il risultato
di una lenta evoluzione in cui non c’entra solo il fatto che
forse il mio odorato è più sviluppato di quello delle persone vedenti. Vede, ho sempre dedicato molte cure e coccole al mio «naso» perché mi piace moltissimo muovermi
in ambienti ricchi di odori. Oltre a quelli nobili, mi piace
anche assaporare odori profani, insomma quelli della vita
quotidiana. Quando vado da Sprüngli, il noto caffè zurighese, mi piace fare il pieno d’odore di cioccolato e/o di
caffè.
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Giornale: Accanto all’attività di giornalista radiofonica, Lei
oggi lavora anche come aromaterapista. In cosa consiste
questa professione?
Yvonn Scherrer: Il nome già lo dice. Impiegando svariate
essenze aromatiche, provo a scoprire come reagiscono
le persone, cioè se nascono effetti positivi o negativi. In
base alla reazione, lascio da parte l’essenza che ha provocato un effetto spiacevole, e assieme al/alla «paziente» e
con un’essenza che egli/ella ha ritenuto piacevole, cerco
di individuare una via per far stare bene la persona.
Giornale: Con quali disturbi ci si può recare da Lei e quanto dura, in media, una seduta di aromaterapia?
Yvonn Scherrer: Da me vengono innanzitutto persone con
disturbi della respirazione, allergie o problemi di digestione e non da ultimo anche persone che faticano a guarire
da lesioni provocate da pratiche sportive. In molte persone
l’una o l’altra essenza aromatica riesce persino a sciogliere
contratture e blocchi. Quando la pelle entra in contatto con
un olio vegetale essenziale che emana un odore, l’aroma
arriva al sangue e vi sviluppa i suoi effetti. Lo stesso fanno i
farmaci in base alla loro composizione chimica. Quando inaliamo un olio essenziale, questo raggiunge direttamente il
cervello. Là, nel centro preposto all’olfatto, hanno origine le
emozioni. E là un’essenza aromatica produce una reazione
inconsapevole, percepita dal corpo e dall’anima, e capace di
mitigare la sofferenza. L’aromaterapia è parte della fitoterapia occidentale, ha un effetto olistico e molte persone reagiscono rapidamente a questa terapia non verbale.
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Di regola per individuare le essenze alle quali una persona
reagisce e per scoprire il tipo di risposta, basta circa un’ora. In seguito si possono prevedere ulteriori sedute o, se
la reazione è stata chiara, non occorre continuare. Quello
che conta è di prendersi abbastanza tempo per «educare»
la percezione dei sensi alfine di saperli sentire e attivare.
Giornale: E Lei stessa come reagisce a odori che non conosce o che non Le sono abituali?
Yvonn Scherrer:
Per me odori e
profumi sono
paragonabili ai
vestiti, mi procurano vera gioia
e fanno parte di
me! Per esempio,
mi sento perfettamente a mio
agio quando entro nella mia pro- La grande varietà di flaconi e profumi della
collezione della Profumeria Osswald di Zufumeria preferita. rigo.
Là non incontro
soltanto gli odori «quotidiani», ma anche profumi scelti, magari prodotti con essenze ricercate e rare (il che ne
spiega anche il costo elevato. In quei momenti tutti i miei
sensi sono in piena azione.
Giornale: Quali conoscenze sono necessarie per svolgere
l’attività di aromaterapista?
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Giornale Retina Suisse 1 / 2014
Yvonn Scherrer: Ho finito da poco la formazione specifica
e ora sto studiando le basi della medicina classica. Intanto
non ho ancora molto lavoro come aromaterapista. Tuttavia sono persuasa che questo tipo di terapia può influenzare il nostro umore. Tutti sanno quanto gli odori – siano
essi buoni o cattivi – possono toccarci e quanto ne siamo
dipendenti.
Giornale: Nel Suo libriccino dedicato al naso («Nasbüechli»),
uscito nel 2012 in lingua tedesca presso le Edizioni Cosmos,
Lei parla soprattutto dei diversi effetti che i profumi e gli
odori provocano. Perché l’ha scritto in dialetto bernese?
Yvonn Scherrer: Il dialetto bernese è la mia lingua materna; inoltre determinate espressioni tipiche non si lasciano
in nessun modo tradurre in buon tedesco. E anche se fosse possibile, non suonerebbero mai in modo altrettanto
azzeccato e non colpirebbero nel segno come mi immagino quando ci penso. A parte ciò, il dialetto bernese ha
un suono melodioso e pieno di fascino. Il libriccino esiste
anche in versione parlata e in braille.
Giornale: In un prossimo futuro uscirà un nuovo libro?
Yvonn Scherrer: Ho cominciato con i lavori per il mio secondo libro. Il tema ce l’ho, ma non vorrei ancora parlarne. Lasciatevi sorprendere quando arriverà il momento!
Giornale: Ha qualche sogno nel cassetto?
Yvonn Scherrer: Il mio più grande desiderio è di frequenGiornale Retina Suisse 1 / 2014
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tare la scuola di profumeria di Parigi perché vorrei approfondire le mie conoscenze in fatto di essenze e aromi. E
per poter creare, un giorno, i mei propri profumi.
Giornale: Un’ultima domanda, cos’è che Le dà maggiormente fastidio nella vita?
Yvonn Scherrer: Oh, la risposta è facilissima. Mi irritano
enormemente le persone vedenti che vanno in giro per il
mondo «alla cieca», muovendosi nelle città e nelle stazioni come se non avessero gli occhi e senza fare attenzione.
Oggi, più o meno tutti sono in giro armati di auricolari o
con il telefonino appiccicato all’orecchio. Se qualcuno mi
urta – e questo capita più spesso di quanto si possa credere – mi arrabbio e reagisco anche con parole forti. Ma se
qualcuno schiaccia le zampe del mio cane scoppio e allora
non pochi si meravigliano del mio enorme repertorio di
insulti e parolacce.
Giornale: Signora Scherrer, La ringrazio per l’interessante
colloquio e spero che anche in futuro il suo naso le sappia
rendere ottimi servizi.
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Vivere con ....
Servizio militare e handicap
Mario Kämpfen, Sumiswald
Introduzione
Una diagnosi di retinite pigmentosa (RP) fa sì che in
Svizzera, di norma, un uomo è dichiarato inabile al
servizio militare. Se a causa della RP la vista è già compromessa al punto da dare diritto a un assegno per
grandi invalidi, l’uomo in questione è automaticamente
liberato dal pagamento della tassa d’esenzione dall’obbligo militare. Coloro che – perché la vista non è ancora
troppo deteriorata - non hanno diritto a un assegno
per grandi invalidi sono tenuti a pagare detta tassa. Da
due anni a questa parte, per queste persone esiste la
possibilità di prestare servizio militare. Se si annunciano, l’esercito deve proporre loro un servizio adattato,
che tenga conto dell’handicap visivo. In caso contrario,
l’uomo è liberato dal pagamento della tassa d’esenzione dall’obbligo militare. L’autore del presente contributo ha scelto la via del servizio e ci racconta come sono
andate le cose.
Le mie esperienze
Circa due anni fa Retina Suisse mi ha informato mediante lettera che per portatori di handicap fisico o
sensoriale esisteva la nuova possibilità di prestare servizio militare. Forte di questa informazione, mi sono
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interessato per sapere dove avrei dovuto annunciarmi
e ho subito ricevuto risposta dalla base logistica delle
truppe sanitarie di Ittigen (canton Berna). Alla risposta
era allegata la convocazione per la visita medica, pure a
Ittigen. In ottobre, giunto il fatidico momento, mi sono
recato presso il centro in questione, dove sono stato
accolto cordialmente dai medici e psicologi dell’armata.
Nel corso del colloquio si è subito visto che ero in grado
di prestare servizio militare, pur con qualche limitazione, in una funzione specifica del settore formazione e
supporto. Siccome nella vita civile sono assistente di
cura, l’esercito ha deciso che potevo servire come sanitario presso il centro di reclutamento di Sumiswald nel
canton Berna, una funzione che richiede conoscenze
professionali preliminari. Ho allora optato per l’inizio
del servizio il 6 gennaio 2014. Giacché mi sto avvicinando alla trentina, l’esercito mi ha anche comunicato che
dovevo prestare 300 giorni di ferma continuata. Dopo il
colloquio ho informato il mio datore di lavoro, che ovviamente sapeva già delle mie intenzioni, e ho ottenuto il suo beneplacito per i 300 giorni di servizio militare
ininterrotto.
Intanto il tempo passava e il 6 gennaio 2014 è arrivato
puntuale. Al mattino ho preso il treno con armi (si fa
per dire) e bagagli per recarmi a Sumiswald. Non sapevo bene cosa mi aspettava, ma ero comunque molto motivato. Al centro di reclutamento di Sumiswald
sono stato accolto molto cordialmente. Quello stesso
giorno cominciava anche un corso di ripetizione di tre
settimane per soldati con funzioni specifiche in diver-
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se unità dell’armata. Il colloquio introduttivo fu breve
e quello stesso pomeriggio avrei potuto ritirare il mio
equipaggiamento personale e militare presso l’arsenale
di Berna. Il pomeriggio ci siamo recati a Berna, dove mi
hanno equipaggiato dalla testa ai piedi – una situazione assai particolare, quella di ritrovarsi da un momento
all’altro in abbigliamento militare. Il giorno successivo
ho preso servizio presso la sezione sanitaria del centro
di reclutamento di Sumiswald. La cosa mi è subito piaciuta. Una sessione di reclutamento dura sempre 3 giorni, in due di essi sono occupato nella sezione sanitaria.
Il resto della settimana serve per attività diverse e variegate. Nell’insieme svolgo gli stessi compiti degli altri
soldati e lo faccio con grande piacere. Da quando sono
in servizio, i superiori hanno sempre tenuto conto di
quel che mi occorreva, continuando a chiedermi se mi
trovavo bene. Certamente all’inizio anche per loro non
deve essere stato facile, nessuno sapeva come si sarebbero messe le cose, si trattava infatti di un’esperienza
del tutto nuova per entrambe le parti. I miei superiori
si impegnano molto per mettermi a mio agio. Ricevo
riscontri positivi e apprezzo molto questi riconoscimenti. Insomma posso assolutamente raccomandare questo
tipo di servizio militare a ogni uomo che in precedenza era stato dichiarato inabile al servizio per motivi di
salute.
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Una paura che rischia di divorarmi
Karin Klasen, Germania
Ci siamo di nuovo: la paura di perdere completamente la
vista mi pesa sulle spalle come un dinosauro. Gigantesca
e misteriosa, la paura mi rinchiude nel suo gelido dominio. Simile a una gigantesca ondata, vuole tirarmi in un
gorgo verso il fondo. In me c’è un immenso paralizzante
vuoto, le mie attività sono congelate e di fronte alla maschera orrenda della paura sono incapace di reagire. La
causa dell’avvento di questa paura è un nuovo recente
peggioramento della vista. Sul mio mondo visivo si è distesa una luce lattea e in pari tempo abbagliante, simile
a un immenso lenzuolo. Quell’orribile luminosità non mi
permette più di distinguere i colori del mondo, quei colori che ancora sapevo individuare nella loro autenticità
e brillantezza. Persino se tengo le palpebre abbassate,
la luce mi appare troppo abbagliante. Posso togliermi gli
occhiali neri e il cappelluccio con la visiera unicamente
quando nuvole scure ricoprono il cielo. Allora posso anche tirare su i rolladen e il tendone della terrazza.
La consapevolezza di quanto sono cambiate improvvisamente le mie possibilità e di quanto probabilmente
ancora muteranno, mi pesa addosso come una sorda minaccia. Per quanto tempo riuscirò ancora a vedere la mia
famiglia, i miei amici e il fuoco d’artificio dei colori che
ancora percepisco? La paura mi paralizza, i miei pensieri
sono avvolti da un terribile silenzio – così dev’essere il
vuoto. Mentre scrivo queste righe e la paura è ancora
viva e presente, mi accorgo improvvisamente che la vo-
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glia di lottare sta tornando. Ora ho bisogno di chiarezza,
di definire cosa è essenziale e cosa non lo è. I miei ritmi
di vita sono usciti di careggiata e le vie dei miei occhi e
dei miei desideri hanno intrapreso percorsi diversi. Voglio fermare l‘eruzione di paura che vuole sommergere
la mia gioia di vivere. La paura creda pure di poter trionfare su di me, ma io non ci sto! Anche questa volta saprò tenerle testa. Perché una cosa l’ho imparata: là dove
regna la paura, c’è anche una via per uscirne. E io quella
via sono decisa a percorrerla.
Dare un seguito concreto a queste riflessioni e vivere le
emozioni invece di rimuoverle, ecco la mia via! Partire
immediatamente verso l’aspirazione di essere di nuovo
indipendente, superando gli ostacoli mentali che vogliono frenarmi! Voglio prendermi la soddisfazione di accontentarmi delle mie reali possibilità, anche se queste
si sono drammaticamente modificate. Voglio svilupparmi ulteriormente. Ho capito che cosa significhi adattarmi
alle nuove contingenze senza farmi annientare dalle
difficoltà Ci sono innumerevoli cose che con la mia vista residua non riesco più a vedere, ma ce ne sono pure
molte che posso percepire con il mio occhio spirituale. Il
sole che splende magnificamente non posso più vederlo,
ma sentirne il calore sulla pelle posso sempre ancora.
E intanto sono pienamente consapevole di possedere un
tesoro di bei ricordi. Le esperienze positive sono ben più
numerose di quelle negative legate alla perdita progressiva della vista e inoltre sanno proteggermi dalla paura.
Forse già domani riuscirò a ritrovare la mia allegra risata
a dimostrazione della ritrovata gioia di vivere.
Con il trascorrere del tempo ho saputo nuovamente eluGiornale Retina Suisse 1 / 2014
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dere la cappa di piombo della paura. Mi sono di nuovo
rialzata e, facendo l’inventario dei miei ricordi, ho capito
che è valsa la pena di lottare. Ho capito che una grave
ferita, anche se non duole più, lascerà sempre una cicatrice che di tanto in tanto farà male, soprattutto ogni
qual volta si rifarà vivo il desiderio delle cose irraggiungibili. Con questo non voglio dire che non mi aspetto
più altri peggioramenti della vista e so anche che verosimilmente dovrò ancora affrontare altre volte quel
bestione che è la paura. Quello che voglio dire è che non
mi arrenderò! Mai.
Come fare per ricevere un contributo per
l’assistenza
Christina Fasser, direttrice di Retina Suisse, Zurigo
Dall’entrata in vigore della revisione 6A dell’AI, esiste il cosiddetto contributo per l’assistenza, una prestazione finanziaria che dovrebbe permettere alle persone in situazione
di handicap di vivere autonomamente a domicilio. Hanno
diritto a un contributo per l’assistenza le persone in età AI
che beneficiano di un assegno per grandi invalidi. Il contributo per l’assistenza si rifà al principio del datore di lavoro, cioè che la persona in situazione di handicap funge da
datore di lavoro e decide autonomamente chi ingaggiare
come assistente e per quali compiti e ambiti d’aiuto. Essendo datore di lavoro, la persona in situazione di handicap
deve annunciare l’assistente alla Cassa di compensazione
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di competenza, deve stipulare un’assicurazione infortuni
a suo favore e un contratto di lavoro che regoli diritti e
doveri di entrambe le parti. La persona in situazione di
handicap potrà fatturare all’AI i costi delle prestazioni d’assistenza effettivamente ricevute, beninteso entro i limiti
della decisione dell’AI. Nella vita di tutti i giorni è frequente che le persone con una grave menomazione visiva abbiano bisogno d’assistenza in situazioni a cui in un primo
tempo neppure si pensa. Una giovane mamma con una
retinite pigmentosa potrebbe avere bisogno d’una persona che l’accompagni al parco-giochi perché a distanza non
è in grado di sorvegliare i suoi bambini. Una persona con
un handicap visivo grave ha difficoltà in svariate attività
generalmente ritenute banali come fare la spesa, pulire la
casa, fare il bucato e tenere in ordine i propri abiti, evadere le mansioni amministrative quotidiane e altro ancora.
Il contributo per l’assistenza è pensato per finanziare un
aiuto per simili incombenze.
Una mia conoscente mi ha recentemente messo a disposizione le annotazioni che si era fatta durante la procedura
per l’ottenimento di un contributo per l’assistenza. Le ho
riprese qui e, dove necessario, le ho completate con un
mio commento.
A chi e in che forma inoltrare la domanda?
1.
2.
Richiedere il formulario per la domanda all’AI presso
l’Istituto delle assicurazioni sociali (IAS) del cantone di
domicilio.
Appena la/il richiedente ha inoltrato il formulario
Giornale Retina Suisse 1 / 2014
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d’iscrizione (che pertanto non contiene troppe domande), l’AI annuncia una visita a domicilio o invia un
formulario dettagliato da compilare per avere indicazioni più precise sul fabbisogno d’assistenza.
3.
Nel corso della visita a domicilio, la collaboratrice
dell’IAS digita direttamente sul suo computer le risposte dettagliate.
4.
Sentito il/la richiedente in merito al suo fabbisogno
d’assistenza e spiegata l’ulteriore procedura, la collaboratrice dell’IAS passa in esame i diversi temi e ambiti, per es., le pulizie, il lavaggio e rammendo degli
abiti e della biancheria domestica, le cure del corpo,
la preparazione dei pasti, la cura delle piante d’appartamento, la spesa, il tempo libero, l’accudimento dei
bambini, la gestione amministrativa, il volontariato
ecc. Per ogni singola posizione relativa a questi temi
principali, la/il richiedente può indicare il suo fabbisogno d’assistenza quotidiano o mensile in minuti o
ore. Il formulario comprende anche domande che non
concernono le persone cieche o deboli di vista. Queste domande saranno semplicemente ignorate. Per
compilare il formulario ci vogliono circa due ore. In
ogni caso è utile allestire prima una lista del proprio
fabbisogno.
5.
Partendo dalla relativa tabella nella quale a ogni
risposta è attribuito un determinato numero di punti,
l’AI calcolerà l’ammontare mensile e annuale del contributo per l’assistenza.
44
Giornale Retina Suisse 1 / 2014
6.
Una settimana dopo aver rilevato i dati, l’AI invia al/
alla richiedente una lettera con la proposta di valutazione. Il/la richiedente può anche chiedere all’AI una
risposta per telefono. Gli/le sarà allora comunicato il
contenuto della tabella di valutazione.
7.
La tabella compilata sulla base dei dati indicati dal/
dalla richiedente traccia un quadro della situazione e
rappresenta una pre-decisione in merito al contributo
per l’assistenza che la persona può aspettarsi.
Nel caso della mia conoscente, il fabbisogno d’assistenza corrispondeva a un totale di 36.33 ore mensili
(che l’AI definisce con il termine di unità). Siccome
la mia conoscente riceve già un assegno per grandi
invalidi di grado lieve (che corrisponde a 14.27 ore
di lavoro per mese e che sarà dedotto dal contributo
per l’assistenza), grazie al contributo per l’assistenza
otterrà 22.06 unità supplementari al mese (le unità/
ore sono calcolate con franchi 32.80 all’ora).
8.
Se il/la richiedente accetta la proposta, l’IAS emetterà
la decisione definitiva sull’ammontare del contributo
per l’assistenza.
9.
Il contributo sarà però versato soltanto dopo che il/
la richiedente avrà rimesso all’IAS copia del contratto
di lavoro con la persona/le persone ingaggiate come
assistenti e aver dimostrato di averle annunciate alla
competente cassa di compensazione AVS.
10. Assieme alla decisione, l’IAS invia al/alla richiedente
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anche un modello di formulario per la fatturazione.
Anche per i contratti di lavoro esistono dei formularimodello da scaricare dalle pagine Internet dell’IAS.
La compilazione dei due formulari non sembra creare
troppe difficoltà.
11. In caso di domande concernenti il contributo per l’assistenza ci si può rivolgere alla persona competente
presso l’IAS.
12. Assicurazione-infortuni obbligatoria per la persona/
le persone che fungono da assistenti: esse possono
essere incluse tutte nella speciale assicurazione stipulata per la donna delle pulizie. Si continuerà allora a
pagare franchi 100.- per anno. La maggior parte delle
compagnie d’assicurazione propone una speciale assicurazione contro gli infortuni per collaboratori domestici.
Per eventuali ulteriori domande vi consigliamo di rivolgervi al servizio di consulenza per ciechi e deboli di vista della
vostra regione o cantone (per es. all’Unitas) oppure a Pro
Infirmis, che ha aperto recentemente uno speciale sportello per la consulenza relativa al contributo per l’assistenza.
46
Giornale Retina Suisse 1 / 2014
Le riprese video possono essere utili
Hilda Kieni, Retina Suisse, Dietikon
Sempre più spesso prendiamo atto della presenza di videocamere e questo soprattutto negli spazi pubblici. Un
fatto increscioso, mi ha insegnato come procedere per
far conservare dati importanti (riprese video) che possono rivelarsi utili. Ciò che conta è però di agire tempestivamente.
Di ritorno da un simposio ero scesa dall’Intercity alla stazione centrale di Zurigo con l’intenzione di prendere il
treno suburbano per recarmi a casa. Era un sabato, il 21
aprile 2012 alle ore 18.00 per la precisione. C’era in giro
gente, ma non moltissima. Improvvisamente uno schianto, una giovane donna mi aveva urtato così violentemente da farmi cascare in terra con armi e bagagli. La
cartella, la valigetta con le rotelle e la mia borsetta erano sparse tutt’attorno a me a distanza di circa due metri.
Non riuscivo a racappezzarmi! Qualcosa non quadrava
con la mia spalla sinistra, con il ginocchio e con la mano,
insomma avevo un gran male. In qualche modo ho realizzato che parecchia gente si era fermata, mi guardavano impietriti e dopo un momento hanno cominciato
a raccattare le mie cose e a ammucchiarle vicino a me,
ma tutto senza profferir parla. La situazione era oltremodo strana, nessuno mi rivolgeva la parola, neanche la
giovane bionda che mi aveva «buttata a terra». Intanto
un pensiero mi balenava in testa: «Tirati su, altrimenti il prossimo o la prossima che passa ti cammina sulla
Giornale Retina Suisse 1 / 2014
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testa!» Girandomi sulla destra – da quella parte tutto
funzionava ancora - mi sono tirata in piedi. Quando i
presenti hanno visto che apparentemente ce la facevo, si
sono allontanati in silenzio. Evidentemente per loro era
di nuovo tutto in ordine. «Accidenti, tutto qui?» ho pensato. Eppure ero contenta di riuscire a stare in piedi. Così
ho stretto i denti, ho raccolto la mia roba e mi sono mossa in direzione della scala mobile. Un po’ più in là avevo
visto due poliziotti. Un pensiero rassicurante mi frullava
per la testa, «quei due mi avrebbero certamente aiutata
se le cose fossero andate ancora peggio». Il treno suburbano era già sotto la pensilina, così sono subito salita
(per fortuna era un vagone senza gradini) e ho cercato
un posto a sedere vicino alla porta. Subito tre passeggeri
sono saltati in piedi per farmi posto e con faccia spaventata mi hanno chiesto cosa mai mi era successo. Solo in
quel momento ho cominciato a chiedermi che aspetto
potessi mai avere. E ho ricevuto aiuto, qualcuno ha telefonato a mio figlio che venisse a prendermi alla stazione
di Glanzenberg e alla fermata mi hanno anche aiutata
a scendere dal treno. Invece di andare a casa, mi sono
recata al Pronto Soccorso. Là, per prima cosa, mi hanno
messo un «collare cervicale». Quando poco dopo il medico mi ha chiesto se c’erano stati testimoni, sono rimasta
un attimo interdetta. Senza insistere oltre, il medico ha
solo aggiunto che forse dei testimoni potevano essere di
rilievo per l’assicurazione-infortuni.
Le conseguenze della caduta si sono risolte, dopo poco
tempo ero di nuovo in forma. Pensando alle parole del
medico volevo al più presto rivolgermi alle FFS per far
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Giornale Retina Suisse 1 / 2014
conservare le riprese video della stazione di Zurigo.
Allora è cominciato un vero e proprio peregrinare da un
ufficio all’altro: dal recapito centrale delle FFS al servizio
d’aiuto ai disabili, dalla stazione alla polizia ferroviaria
e alla polizia cantonale e da lì al gestore del sistema di
videosorveglianza della stazione. Ma non era ancora finita, sono stata indirizzata anche all’organizzazione dei
pazienti e per finire alla mia assicurazione. Dopo undici
(11 !) telefonate ero così snervata che ho deciso di piantare lì la cosa. Eppure non riuscivo a rassegnarmi.
Uno studente di diritto che ho incontrato per caso mi
ha spiegato come funzionava la gestione delle videoregistrazioni e dei dati raccolti. Tutte cose che oggi sono
materia di studio. Come procedere in caso di sinistro, a
sua detta, era semplicissimo. Era compito dell’Incaricato
federale della protezione dei dati e della trasparenza
(IFPDT) aiutare. Lo si poteva contattare per telefono o
scaricare dal sito web i formulari del caso. Ho provato a
farlo e effettivamente è funzionato. Perciò mi permetto
di riportare qui i risultati delle mie ricerche.
L’ufficio dell’Incaricato federale della protezione dei dati
e della trasparenza (IFPDT) è disponibile ogni giorno per
informazioni (tel. 031 322 43 95, ore 10.00-12.00) e per
spiegare come si deve procedere. La cortese collaboratrice mi ha resa attenta ai due percorsi pirncipali che entrano in linea di conto:
1. sporgere denuncia; in quel caso tutto il materiale video è messo al sicuro d’ufficio;
2. oppure inoltrare al più presto una richiesta d’inforGiornale Retina Suisse 1 / 2014
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mazioni al gestore del sistema di videosorveglianza
del luogo dei fatti (FFS, azienda dei trasporti pubblici,
amministrazione comunale, grande magazzino ecc.).
In tutti i casi è di grande importanza annunciare tempestivamente e per telefono la propria richiesta perché, in parte, i dati sono cancellati già dopo 24 ore. ll
link per informazioni e ragguagli – che contiene anche una lista degli incaricati della protezione dei dati
nei cantoni è http://www.edoeb.admin.ch/org/00125/
index.html?lang=it.
In merito alla richiesta d’informazioni occorre sapere
che la domanda va inoltrata in forma scritta, corredata della copia d’un documento di legittimazione e
- ovviamente – del motivo della richiesta.
Aspetti giuridici: la videosorveglianza è regolata dall’Ordinanza sulla videosorveglianza nei trasporti pubblici
(Ordinanza sulla videosorveglianza TP, OVsor-TP) del 4
novembre 2009 (numero 742.147.2 della raccolta delle
leggi federali).
Un consiglio dello specialista: è opportuno mettersi
subito in contatto con l’incaricato della protezione dei
dati del gestore del sistema di videosorveglianza (FFS,
azienda dei trasporti pubblici, amministrazione comunale, grande magazzino ecc.), di descrivere brevemente
la situazione e di indicare se si intende sporgere denuncia o se si tratta di conservare i videodati riguardanti
la persona vittima del danno per ragioni assicurative.
In quest’ultimo caso si deve sapere che i volti di terzi
saranno oscurati per ragioni di protezione dei dati. Per
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Giornale Retina Suisse 1 / 2014
questo motivo è buona cosa discutere la situazione con
un esperto o un’esperta prima di inoltrare la richiesta di
informazioni a chi di competenza.
Dal punto di vista dei consumatori è utile sapere che si
può trarre qualche vantaggio dalla videosorveglianza.
Per esempio che, come nel mio caso, non ci vogliono
undici telefonate per arrivare all’istanza giusta e che poi
basta fare due o tre domande ben formulate. In tal senso auguro a tutte e tutti di poter andare in giro senza
«brutti incontri» come è successo a me. Se mi devo muovere in mezzo a tanta gente ho sempre ancora dei patemi d’animo, ma sono fiduciosa che la cosa con il passare
del tempo si risolva. E mi sforzo di riuscirci prima o poi.
Tutto ciò che si deve sapere sulla parità
di diritti
Recentemente è stato pubblicato in francese un libro
sulla parità di diritti delle persone disabili intitolato
«Tout savoir sur le droit de l'égalité». Ne riportiamo qui
una breve presentazione – ovviamente pure in francese.
Le droit de l'égalité des personnes handicapées n'a, à
ce jour, guère été approfondi, ni par la doctrine ni par la
jurisprudence. Une nouvelle publication devrait pallier
cette lacune. Elle analyse la portée de ce droit dans divers domaines: constructions et installations, transports
publics, prestations, formation et rapports de travail.
Le livre «Droit de l'égalité des personnes handicapées»
se réfère notamment à la Constitution et à la LHand. Il
Giornale Retina Suisse 1 / 2014
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prend aussi en compte le droit international – en particulier la nouvelle Convention de l'ONU relative aux
droits des personnes handicapées – ainsi que la législation et la jurisprudence des Etats-Unis, de la Grande-Bretagne, de l'Allemagne et de l'Union européenne.
Bibliografia:
Schefer, Markus, Hess-Klein, Caroline. Droit de l'égalité
des personnes handicapées. Stämpfli Verlag AG, Bern.
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Buoni consigli per chi viaggia
Germania: in treno con un’audioguida
per vedere il paesaggio
La «Deutsche Bahn», la compagnia nazionale delle ferrovie tedesche, mette a disposizione dei viaggiatori non
vedenti delle audioguide, che permettono loro di vedere
i paesaggi delle regioni che stanno attraversando con
il treno. Le ferrovie della Regio Nordost e della Regio
Baden-Württemberg hanno realizzato delle audioguide
con interviste, testi originali e aneddoti che permettono di avvicinarsi alle particolarità delle regioni che i
treni attraversano. Esistono, in particolare, audioguide
su temi quali Federico il Grande, Berlino/Brandenburgo, il percorso Cottbus–Lipsia e l‘Espresso Anseatico
Rüge–Amburgo nonché le stazioni della ferrovia della
Foresta Nera tra Karlsruhe e Constanza. Le audioguide
si possono scaricare gratuitamente per player MP3 e per
Smartphone all’indirizzo: www.bahn.de/audioguide.
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Svizzera: prestazioni a favore dei
viaggiatori con handicap
Call Center Handicap delle FFS
Tel. 0800 007 102, gratuito in Svizzera (ore 06.00 – 22.00)
Numero diretto per chi chiama dall’estero:
+41 (0)51 225 78 44
[email protected]
Assistenza per salire e scendere dal treno nelle stazioni d’appoggio
L’assistenza per salire e scendere dal treno nelle stazioni
d’appoggio si prenota presso il Call Center Handicap delle FFS. Là si ricevono inoltre informazioni sull’accessibilità di treni e stazioni e consigli per la scelta dei treni più
adatti. L’offerta è gratuita per tutti i viaggiatori in sedia
a rotelle, con limitazioni della capacità di deambulazione,
non vedenti, ipovedenti e affetti da disabilità mentale.
Tempi di prenotazione: per organizzare in modo ottimale l’aiuto per scendere e salire dal treno, la prenotazione
deve essere fatta al più tardi un’ora prima della partenza del treno. Per determinate stazioni è necessario un
preavviso di almeno 2 ore.
Per i viaggi internazionali occorre prenotare con almeno
48 ore di anticipo.
Le ordinazioni mediante email sono da farsi con 24 ore
di anticipo.
Viaggiare con il treno all’estero
In molti Paesi europei, le persone cieche o ipovedenti e
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le persone che hanno bisogno della sedia a rotelle come
pure coloro che le accompagnano ottengono delle riduzioni sui titoli di trasporto.
• Prezzi e riduzioni per le persone con handicap
aventi diritto sono regolati dalle disposizioni di legge delle singole nazioni e delle rispettive aziende di
trasporto pubblico.
• Prima di mettersi in viaggio è perciò importante informarsi esattamente sulle disposizioni vigenti nel
Paese/nei Paesi in cui si intende viaggiare.
• Per principio, ogni «tessera d’invalido» ha valore
solo nel Paese d’emissione.
• Affinché l’accompagnatore o un cane guida per
ciechi o entrambi possano viaggiare senza pagare il
biglietto hanno bisogno di un «biglietto internazionale gratuito» in aggiunta al biglietto della persona
con handicap. Il biglietto regolare e il biglietto gratuito devono essere acquistati in Svizzera sia per
l’andata sia per il ritorno.
• Per ottenere un biglietto gratuito per l’accompagnatore o il cane guida, la Carta d’accompagnamento svizzera deve essere provvista dello speciale
adesivo per il traffico internazionale (tariffa TCV
710).
• Questa Carta d’accompagnamento vale unicamente
se la persona con handicap e l’accompagnatore o il
cane guida fanno l’intero viaggio assieme.
• Inoltre sia il luogo di partenza sia il punto di fineviaggio devono essere in Svizzera.
• La Carta d’accompagnamento vale solo sulle tratte
ferroviarie internazionali e non in tutti i Paesi.
Giornale Retina Suisse 1 / 2014
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Carta d’accompagnamento
La Carta d’accompagnamento (carta di legittimazione
per viaggiatori portatori di handicap) permette alla
persona cieca o ipovedente di farsi accompagnare gratuitamente da una persona e/o da un cane guida. Questa facilitazione sottostà a determinate condizioni, che
esponiamo qui di seguito:
• la persona con handicap deve fare l’intero viaggio assieme all’accompagnatore
• una delle due persone deve avere un titolo di trasporto valido
• la Carta d’accompagnamento vale tanto in 1. quanto
in 2. classe
• al controllore occorre semplicemente mostrare, insieme al titolo di trasporto valido, la Carta d’accompagnamento (insomma per la persona con handicap,
l’accompagnatore e/o il cane-guida è sufficiente un
solo titolo di trasporto purché sia valido)
• l’accompagnatore si impegna ad assistere la persona
disabile per l’intera durata del viaggio e a aiutarla a
salire e scendere dal treno
• il cane guida è riconoscibile perché porta una speciale
bardatura e una placchetta (medaglia di riconoscimento)
• la riservazione dei posti e il supplemento per il trasporto dei bagagli o delle biciclette devono essere
pagati sia dalla persona con handicap sia dall’accompagnatore
• la Carta d’accompagnamento è valida su tutte le «tratte di competenza delle imprese di trasporto svizzere
operanti direttamente nell’ambito del trasporto viag-
56
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giatori» (informazioni dettagliate presso il Call Center
FFS Handicap).
Per ottenere una Carta d’accompagnamento (Carta di
legittimazione per viaggiatori portatori di handicap)
fanno stato le seguenti condizioni:
• è necessario esibire un’attestazione medica e essere
domiciliati in Svizzera
• le carte d’accompagnamento sono rilasciate unicamente dall’Ufficio Cantonale competente (sulla base dell’
attestato medico)
• l’attestato medico dev’essere stilato sull’apposito formulario, che si può richiedere a Retina Suisse (info@
retina.ch; tel. 044 444 10 77), o a un Servizio di consulenza per ciechi e ipovedenti oppure scaricare da Internet o richiedere all’Ufficio Cantonale competente.
Carta di legittimazione per ipovedenti e non vedenti nel trasporto pubblico locale
I viaggiatori non vedenti e ipovedenti gravi possono
utilizzare gratuitamente i mezzi pubblici di molte città
svizzere assieme ad un accompagnatore, un cane guida o entrambi, purché siano in possesso della «Carta di
legittimazione per non vedenti e ipovedenti nel trasporto pubblico locale». La carta è valida se munita di fototessera, bollo di controllo e dell'indicazione dell'anno di
validità. Le carte di legittimazione e i bolli di controllo
sono rilasciati dalle imprese di trasporto interessate
dietro presentazione del «certificato medico per viaggiatori disabili». La tessera di legittimazione e la rispettiva
marca di controllo annuale sono rilasciate dalle imprese
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di trasporto del traffico locale (dell’Unione dei trasporti
pubblici UTP). I Servizi di consulenza per ciechi e ipovedenti aiutano le persone aventi diritto a procurarsi questa tessera.
Abbonamento generale per viaggiatori con handicap
Presentando allo sportello delle FFS la tessera per beneficiari di una rendita AI, oppure consegnando il documento per il ritiro di un abbonamento generale per
viaggiatori disabili (viene rilasciato dall’ufficio AI), si
ottiene una riduzione di prezzo sull’abbonamento generale (AG) di 1a o di 2a classe.
Ne hanno diritto
• le persone che al momento dell’acquisto sono beneficiarie di una rendita AI
• le persone in età AI che percepiscono un assegno per
grandi invalidi
• le persone che ricevono un contributo per un cane guida
• le persone in età AVS che già in età AI possedevano un
abbonamento generale per viaggiatori con handicap
• le persone in sedia a rotelle non titolari di una rendita
AI possono richiedere l’AG presentando un certificato
medico che confermi che è indispensabile l’uso della
sedia a rotelle per la mobilità sui trasporti pubblici.
Per acquistare un AG per viaggiatori con handicap occorre dimostrare di averne diritto sulla scorta dei seguenti
documenti:
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• «Attestato dell’assicurazione invalidità per l’acquisto
d’un abbonamento generale per viaggiatori disabili»
(rilasciato dall’AI)
• Tessera di beneficiario di una rendita AI
• Attestato medico per viaggiatori in sedia a rotelle
• Persone in età AVS e con handicap possono far verificare a uno sportello delle FFS il loro vecchi AG per
viaggiatori disabili.
Prezzi dell’AG per viaggiatori con handicap:
• AG annuo CHF 2'300.- in 2. classe; CHF 3’760.- in 1.
classe
• AG mensile CHF 215.- in 2. classe; CHF 340.- in 1. classe.
Trasporto di biciclette speciali (tandem) con il treno
Se una persona in possesso di una Carta d’accompagnamento carica da sé una bicicletta speciale (tandem, bici
a sdraio, bici a tre ruote) paga lo stesso prezzo come
per una bicicletta normale (tariffa 1). E inoltre
• la disposizione vale anche per le bici che non si possono sistemare sui normali sistemi di sospensione o sono
più lunghe di due metri
• l’aiuto per salire e scendere dal treno non è garantito
• per la riservazione-posti si paga pure la tariffa 1 per
biciclette normali.
In viaggio senza un titolo di trasporto valido
Se una persona cieca o ipovedente è in viaggio senza
un titolo di trasporto valido, di regola non le basterà
esibire la Carta d’accompagnamento per non pagare il
supplemento. Ciò ad eccezione delle situazioni in cui «la
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disabilità non le permette l’utilizzo di un distributore di
biglietti» o alla stazione di partenza non c’è uno sportello servito. In tal caso dovrà pagare solo il prezzo del
biglietto corrispettivo senza alcun supplemento.
Informazioni sul traffico ferroviario per ciechi e
ipovedenti
Chi in viaggio desiderasse ottenere informazioni su cambi di binario e ritardi dei treni può selezionare il numero
gratuito 0800 181 181. Per accedere a questo servizio occorre premere il tasto 2, dopo aver selezionato la lingua.
Le informazioni sull’orario dei treni e sulle tariffe sono
disponibili presso il Rail Service 0900 300 300 (CHF 1.19/
min. da rete fissa svizzera).
Fonti:
• In viaggio senza barriere. Viaggiatori disabili nei
trasporti pubblici. Opuscolo delle FFS (valido dal
15.12.2013)
• http://www.ffs.ch/stazione-servizi/viaggiatori-disabili.
html
• Rogger, Hans Peter (Unione svizzera dei ciechi): Persone con handicap e traffico pubblico, informazioni
generali e informazioni per ciechi e ipovedenti. Diversi
documenti sul tema
• Disposizioni tariffarie delle Imprese di trasporto svizzere operanti direttamente nell’ambito del trasporto
viaggiatori. Facilitazioni per viaggiatori con un handicap T600.4. (in vigore dal 1.6.2011).
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Mezzi ausiliari
Il Servizio mezzi ausiliari dell’Unitas
Il servizio si occupa di trovare, di mettere a punto e di fornire alle persone cieche e ipovedenti i mezzi ausiliari adeguati
a rendere la vita più semplice a chi non vede o vede male.
Esso è rivolto a un’utenza diversificata, da ragazzi a partire
dalle prime classi delle scuole elementari fino alle persone
della terza e quarta età, da persone che iniziano ad avere
problemi con la vista nella vita quotidiana, sul lavoro o nello
studio a persone con patologie più gravi. Bastoni bianchi di
ogni lunghezza e qualità, orologi tattili o parlanti, bilance
per persone o da cucina parlanti, calcolatrici parlanti, gadget per controllare le banconote o le monete, giochi con
accorgimenti tattili sono solo alcuni degli articoli disponibili.
A seconda dei casi, l'AI e la Unitas finanziano anche parzialmente o totalmente questo genere di prodotti, dai mezzi
più semplici alle apparecchiature più complesse.
Le attività del servizio si moltiplicano a seguito dell'arrivo
sul mercato di nuovi mezzi, sempre più tecnologici. Si tratta spesso di un impegno particolare, quasi personalizzato,
che va dall'informazione sulle apparecchiature speciali alla
dimostrazione del loro funzionamento, dall'introduzione
all'uso delle stesse ai test sulle ultime novità.
Servizio mezzi ausiliari Unitas, via San Gottardo 49, 6598
Tenero
Tel. 091 735 69 02; E-mail: [email protected]
Orari di apertura: lunedì-venerdì 09:00-12:00
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Libri senza barriere
Amazon riduce le barriere per la sua offerta di libri elettronici (eBook): da subito le persone cieche e deboli di
vista possono navigare «a voce» nell’App di Kindle per
iOS (prodotti Apple) e farsi leggere i testi. Il sistema
basa sulla tecnologia VoiceOver della Apple mediante la
quale l’apparecchio è comandato via tastiera o via voce.
Applicazioni per altri sistemi dovrebbero seguire a breve. L’iniziativa di Amazon è una reazione alle critiche di
persone cieche o deboli di vista. Infatti, fin dall’introduzione del Kindle, la National Federation of Blind aveva
fatto notare che il menu dell’apparecchio non permetteva a ciechi e deboli di vista di utilizzare autonomamente il lettore per eBook. Kindle si ottiene gratuitamente
nello Store App.
Telefonini a tasti DORO
«Ma non dici mica sul serio! Vivi in Europa e non possiedi un telefonino? Non venirmi a dire che non conosci i
telefonini DORO».
Scherzi a parte, per le persone cieche e deboli di vista
non è per niente facile utilizzare un telefonino: tastiera
troppo minuta (touch-screen), schermo poco contrastato, troppe funzioni, poco maneggevole e chi più ne ha
più ne metta.
La ditta svedese di apparecchi elettronici DORO, specializzata nello sviluppo, nel marketing e nella vendita
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di prodotti di telecomunicazione e relativo software,
rivolge un occhio di riguardo ai bisogni delle persone
anziane. DORO ha sviluppato diversi modelli di telefonino, che in parte sono in vendita anche nel servizio mezzi
ausiliari dell’UCBC. La caratteristica di questi apparecchi
è la facilità d’uso, l’affidabilità nella vita quotidiana e il
prezzo assolutamente concorrenziale.
Se la persona che usa il telefonino vuole unicamente telefonare e programmare alcuni numeri di telefono e un
numero d’emergenza le basterà un modello semplicissimo. Se invece la persona vuole e è capace di fare foto
o scrivere messaggini SMS, avrà a disposizione alcuni
modelli con quelle funzioni.
Informazioni e vendita: Servizio mezzi ausiliari
dell’UCBC, Niederlenzer Kirchweg 1, CH-5600 Lenzburg
Telefono +41 (0)62 888 28 70, Fax +41 (0)62 888 28 77
E-Mail: [email protected]
Servizio mezzi ausiliari Unitas, via San Gottardo 49, CH6598 Tenero- Tel. 091 735 69 02 E-mail: mezzi.ausiliari@
unitas.ch
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Un videorecorder parlante
L’AMMEC (Accessible Multimedia Entertainment Center) è un registratore numerico dal disco duro munito
di sintesi vocale, concepito e sviluppato appositamente
per persone cieche e ipovedenti. Utilizzando tecnologie
d’avanguardia e mantenendo il provato concetto d’utilizzo dei comandi, AMMEC ha realizzato un centro multimedia che seduce sia per il suo design sia per le sue
funzioni.
L’AMMEC HDMI è dotato della più moderna tecnologia
DVB (DVB-C2 o DVB-S2) e permette la ricezione di programmi televisivi numerici e in HD (per esempio Das
Erste HD, ZDF HD et ARTE HD). L’AMMEC HDMI è pure
dotato d’una presa HDMI, è compatibile con schermi
piatti e sa riconoscere automaticamente la risoluzione
desiderata per la restituzione delle immagini. L’AMMEC
HDMI funziona senza problemi in FULL HD (1920 x 108).
Le sue dimensioni sono: altezza 6 cm, larghezza 39 cm e
spessore 35 cm. La cassa è d’alluminio. Inoltre l’AMMEC
HDMI è utilizzabile con delle guide elettroniche per i
programmi di ognuna delle catene televisive e permette
di registrare una trasmissione premendo semplicemente
un tasto. Senza dimenticare che la lista dei film è enunciata mediante la sintesi vocale in modo che lo spettatore possa selezionare la pellicole che desidera vedere
– compresi i film con audiodescrizione. Con l’AMMEC
HDMI si possono naturalmente ascoltare anche dei CD e
altri media come pure videotesti d’altre catene televisive, ricevere stazioni radio e registrare trasmissioni nu-
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meriche. L’AMMEC HDMI è disponibile con un ricevitore
per la ricezione via cavo, DVB-T o satellitare.
L’AMMEC HDMI costa 2’098 franchi e è ottenibile presso
INVASUPPORT, www.invasupport.ch.
Una sensazionale lampada tascabile
Suggerimento di Jürgen Ziesenhenne, nostro membro
Essendo affetto da cecità notturna conosco i problemi
che insorgono quando si fa buio, al crepuscolo e di notte. Ora ho finalmente scoperto una lampada tascabile
ideale. Non è molto voluminosa, fa una luce molto chiara ed è di grande aiuto per camminare al buio e – non
da ultimo – ha 4 livelli di luminosità.
Mi piace trasmettere questa informazione a altra gente
che cerca una buona lampada tascabile, capace di rispondere a esigenze particolari.
La lampada in questione è il modello FENIX FD35, ottenibile presso la ditta TROOPER, 8954 Geroldswil, mail@
trooper.ch, Tel. 044 748 11 11.
Maggiori informazioni si trovano anche su Internet. E
le persone interessate possono testare la lampada per
una settimana: il servizio che il signor Eigenheer offre è
super. Io sto utilizzando la lampada da alcune settimaGiornale Retina Suisse 1 / 2014
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ne e sono certo che il mercato non propone niente di
meglio per le mie esigenze.
Nota della redazione: dello stesso modello esiste anche
un’eccellente versione da fissare sulla fronte, ideale,
per esempio, per cercare qualcosa in un armadio profondo e scuro e avere le mani libere.
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A proposito...
«Diario di viaggio» del presidente uscente
Stephan Hüsler, Retina Suisse, Kriens
Tutta la storia è cominciata il 30 gennaio 2001. Quel
giorno l’oculista mi disse che avevo la retinite pigmentosa. La diagnosi fu il segnale di partenza per un viaggio
a destinazione ignota, l’inizio della mia rinascita. Fino
a quel giorno avevo sempre portato gli occhiali perché
non ci vedevo particolarmente bene. Ora ero diventato portatore di un handicap visivo. Gli interrogativi si
accavallavano. «Devo avere da qualche parte un opuscolo che potrebbe servirle», mi disse l’oculista. E mi
indirizzò ai servizi di consulenza di Retina Suisse e della
Federazione svizzera dei ciechi e deboli di vista. Sono
diventato membro di entrambe le associazioni e subito
ho cominciato a impegnarmi come volontario. Nella FSC
sono stato responsabile per qualche anno degli investimenti finanziari a lungo termine. In Retina Suisse sono
stato eletto in comitato nel 2005. All’inizio ho esercitato
la funzione di tesoriere, poi di vicepresidente e dal 2009
quella di presidente.
Intraprendendo un viaggio a destinazione ignota, le
occasioni per fare esperienze inattese non mancano. Si
vive ogni genere d’avventura e anche la persona stessa
cambia. La diagnosi di RP ha allargato la mia comprensione nei confronti delle tematiche specifiche e delle
persone con handicap. Il vedermi con il bastone bianco
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ha fatto sì che tra le mie e i miei clienti in banca non pochi mi parlassero dei loro fardelli. I problemi della gente
sono svariati e non tutti pesano allo stesso modo. Anche un fardello da poco può essere di peso.
Tutti questi motivi mi hanno indotto a aderire al comitato dell’iniziativa popolare per la parità dei diritti delle persone con handicap. Il NO all’urna, decretato dal
popolo svizzero il 18 maggio 2003, è stato per me una
cocente delusione. Data di quel giorno il mio interesse
per la politica sociale. Quando nel 2010 mi venne chiesto
se ero pronto a candidarmi come presidente dell’associazione AGILE Aiuto Reciproco Svizzero Andicap ho subito
detto di sì (il 26 aprile di quest’anno AGILE ha cambiato
il nome in «AGILE.CH. Le organizzazioni delle persone
con andicap in Svizzera». Nota della redazione).
Anche sul piano professionale ho intrapreso un il viaggio a destinazione ignota che ha comportato dei cambiamenti non indifferenti. Nel novembre del 2005 campo
visivo e acuità visiva erano ormai talmente deteriorati
che chiesi al mio datore di lavoro di cercare una successora per il mio lavoro. L’Assicurazione invalidità sostenne il mi desiderio di iscrivermi alla Facoltà di lavoro
sociale di una SUP. Con in tasca il diploma ho partecipato al concorso per il posto di direttore di Retina Suisse,
attività che inizierò nel 2015.
E così posso dire che il mio viaggio a destinazione ignota ha portato a una meta ben precisa. Il mio viaggio mi
ha condotto a un nuovo inizio e anche a un congedo.
All’Assemblea generale 2014 ho dato le dimissioni da
presidente di Retina Suisse. Claude Voegeli è stato nominato mio successore con un grandissimo applauso. Ora
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ho qualche mese di tempo per dire addìo alla funzione
di presidente – un ruolo nell’ambito del volontariato –
e per calarmi nella nuova funzione di direttore. Sono
felice di questa prospettiva e di quanto comporterà di
nuovo per me. Si tratta sempre ancora di una terra incognita seppure qualche sua forma si va man mano manifestando.
Ringrazio di cuore quante e quanti finora mi hanno
accompagnato nel mio viaggio a destinazione ignota.
Mi hanno infuso coraggio e aiutato a superare le paure.
Mi hanno aiutato a affrontare ogni successivo passo.
Hanno stimolato le mie riflessioni e mi hanno permesso
di giungere a nuovi riconoscimenti. In molte discussioni
mi hanno aiutato a capire opinioni e punti di vista che
non conoscevo e forse anche a farli miei. Mi rallegro di
continuare, con il sostegno di tutti voi, il mio viaggio a
destinazione ignota. Il viaggio non è ancora concluso, la
destinazione è sempre ancora ignota.
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