RICERCAPERLAVITA Not i z ie d a l S a n R a f fa ele Periodico della Fondazione Areté Onlus del San Raffaele I MAGGIO 2009 - Anno III, n.1 I Poste Italiane s.p.a. - Sped. in a.p. - D.L. 353/2003 (conv.in L. 27/02/2004 n°46) art.1, comma 2, DCB Milano. Clinica-ricerca: una staffetta vincente I Il trapianto di isole pancreatiche rappresenta, insieme al trapianto di pancreas, l'unica terapia in grado di “guarire” dal diabete, senza dover ricorrere alla somministrazione di insulina. Il nostro Istituto è stato tra i pionieri nel mondo di questa metodica: è del 1989 il primo trapianto di isole pancreatiche e l'Ospedale da allora si è affermato come uno dei centri di riferimento a livello mondiale per questo approccio di cura per il diabete mellito di tipo 1. Attualmente la produzione delle isole viene ef fettuata all'inter no dell' Islet Processing Facility da un team diretto dal dottor Lorenzo Piemonti. Oltre che nei pazienti con diabete mellito di tipo 1, esiste la possibilità di applicare il trapianto di isole in tutte quelle condizioni in cui una persona sviluppi un diabete in seguito all'asportazione del pancreas, ad esempio quando si genera u n t u m o r e . In questo caso si possono recuperare le isole del tessuto sano e reimpiantarle nel fegato costruendo un o r g a n o “ c h i m e r a ” che supplisca al pancreas senza che vi sia rischio di rigetto, dato che il tessuto è dello stesso paziente. Raramente è stato applicato questo tipo di approccio in caso di tumori al pancreas in quanto è difficile isolare il tessuto sano da quello malato e recuperare un adeguato numero di isole. Nel mondo ci sono stati solo due casi di interventi di questo tipo, il Isole pancreatiche al microscopio terzo è stato eseguito al San Raffaele (n.d.r. in terza pagina il racconto del paziente). Eccone la storia. Il paziente è un uomo non diabetico con neoplasia del pancreas. E' stato sottoposto a un intervento chirurgico per eliminare il tumore e conservare la parte sana dell'organo in modo che sia l'insulina sia gli enzimi necessari per la digestione continuino ad essere prodotti. Ciò avviene grazie a un'anastomosi, una legatura tra due tessuti, tecnica in questo caso tra le più complesse e difficili in tutto il campo della chirurgia. Questa procedura non è priva di rischi, vi è infatti la possibilità che, non conservandosi la legatura, si generi una fistola pancreatica che può indurre peritoniti o emorragie tanto gravi da mettere a rischio la vita del malato. Il nostro paziente è andato incontro proprio a questo tipo di realtà e, di conseguenza, è stato sottoposto a un secondo intervento con l'aspor tazione del tessuto pancreatico sano che era stato lasciato per produrre insulina e i succhi pancreatici. Il gruppo dell'Unità Operativa di Chirurgia endocrino-pancreatica, coordinata dal professor Valerio Di Carlo, e il team dell'Islet Processing Facility , coordinato dal dottor Piemonti, si sono attivati per realizzare una vera e propria staffetta. Dopo l'asportazione del pancreas rimanente e dopo aver accertato che si potessero escludere lesioni da metastasi o infezioni batteriche, il tessuto pancreatico è stato inviato nel reparto specifico per la purificazione delle isole che poi sono state trasfuse nella vena porta del paziente durante la stessa procedura chirurgica. Non ci sono state complicanze e il paziente è stato dimesso con una riduzione progressiva della dose giornaliera d'insulina. Un mese dopo il secondo intervento che gli ha salvato la vita, il paziente era metabolicamente stabile e gli esami di laboratorio indicavano il funzionamento delle isole impiantate. Ora sta bene e i ricercatori sono fiduciosi che sospenderà nei prossimi mesi anche la terapia insulinica. Il caso affrontato al San Raffaele è straordinario nel suo genere, primo in Italia e terzo al mondo. Basandosi su questa esperienza i ricercatori e i chirurghi stanno programmando uno studio clinico per validare il trapianto di isole come opzione iniziale da offrire ai pazienti sottoposti a questo tipo di intervento che siano ad altissimo rischio di sviluppare le complicanze gravi. Caro lettore Il tempo di una firma Venite al San Raffaele… Venite a vedere quello che facciamo e come lo facciamo. Osservate quello che c’è qui in giro, il fermento che anima chi ci lavora e la passione che contagia chi qui presta la sua opera. E vi renderete conto che non ci fermiamo mai. Guardiamo sempre avanti, lavoriamo, progettiamo, realizziamo e speriamo… Chiedete, domandate ai Raffaeliani e ciascuno vi mostrerà la realtà attorno ma vi parlerà anche di tutto quello che, per l’appunto, c’è da fare e delle nostre ambizioni: alte, altissime. Avete la possibilità di poterci dare una mano, come ogni anno, col 5 per mille. Un’azione che costa nulla e che fa del bene con semplicità. Il tempo di una firma. E’ come offrire un sorriso, un abbraccio caldo e fraterno. Cosa ci costano questi gesti di simpatia e amicizia? Assolutamente nulla e fanno bene a chi li fa e a chi li riceve. E non hanno prezzo. E’ quello che chiediamo con il simbolo della campagna 5 per mille, stringiamoci la mano con amicizia e fiducia. Questo gesto ci regala al contempo qualcosa di concreto che ci permette di dare vigore al nostro lavoro, allevia i nostri sforzi enormi e permette di avvicinarci agli obiettivi che ci siamo prefissi - obiettivi per il ben-Essere di tutti - e che senza il vostro sostegno si allontanerebbero di molto sfumando i nostri sogni. Ricerca per la vita I Maggio 2009 1 Le nostre iniziative News Un film per la ricerca Grazie 11.867 volte Panico da adulti Eugenio è un giovane e determinato ricercatore che, nonostante le difficoltà, riesce a realizzare una grande intuizione. Daria e Isabella sono due gemelle dalla personalità opposta che si legheranno per la vita ad Eugenio scontrandosi con la dura realtà della malattia. “Il bene oscuro”, prodotto da Nuovo Cib, è il film dedicato alla ricerca scientifica in Italia, finanziato da Bayer per il Sociale e promosso insieme al San Raffaele dove le vicende si intrecciano. Nasce per raccontare il difficile lavoro del ricercatore, fatto di tante sconfitte e rari ma entusiasmanti successi. L'importanza della ricerca scientifica a livello nazionale e la "fuga" dei cervelli italiani all'estero saranno i temi centrali di dibattiti organizzati ad hoc sul territorio nazionale. “Il bene oscuro” sarà un nuovo strumento di sensibilizzazione e raccolta fondi per il progetto”Challenge in Oncology” per la ricerca e la cura del tumore. 11.867 clienti Esselunga hanno sostenuto la ricerca sul diabete del San Raffaele. Si è conclusa il 18 aprile la straordinaria raccolta punti Fidaty a favore del nuovo Diabetes Research Institute (DRI) di Milano per la cura e la prevenzione del diabete di tipo 1. Una generosità sorprendente che ha permesso di raggiungere la cifra di 118.670 euro: per ogni 500 punti Fidaty, infatti, Esselunga ha destinato 10 euro al DRI. Un caffè innamorato San Valentino non è solo la festa degli innamorati, ma anche un’occasione per fare solidarietà. Per il lancio delle nuove macchine da caffè Nespresso CitiZ, ispirate allo skyline delle grandi metropoli, volti noti dello spettacolo come Nicolas Vaporidis e Ilaria Spada, Laura Barriales, Elenoire Casalegno, Federica Felini e il cuoco stellato Carlo Cracco hanno firmato cinque pezzi unici Nespresso, messi in vendita dal 14 febbraio nella Boutique Elenoire Casalegno firma una Nespresso CitiZ Nespresso di Milano in via Bigli angolo via Verri. Il ricavato - 8.000 euro - è stato devoluto al San Raffaele per la realizzazione del Dipartimento materno-infantile per la cura della talassemia. Dopo questa prima vendita di successo, l’iniziativa prosegue e si amplia. Nuovi testimonial hanno aderito alla proposta di Nespresso firmando altre macchine come la CitiZ&Co nera autografata da Ricardo Kakà o la CitiZ personalizzata da Rino Gattuso e la CitiZ&Milk rossa firmata da Paolo Maldini ora in vendita sempre presso la medesima Boutique Nespresso di Milano. Le macchine personalizzate da Elisabetta Canalis, Martina Colombari, Victoria Cabello e Caterina Murino sono invece disponibili nella Boutique Nespresso di Roma, in piazza San Lorenzo in Lucina. Per aiutare il San Raffaele è ancora possibile acquistare una macchina da caffè autografata, maggiori informazioni su www.nespresso.com. Spesso la solidarietà più efficace si compie attraverso i gesti più semplici e quotidiani. Fare la spesa in uno dei supermercati DìperDì, GS e Carrefour può contribuire anche quest'anno a combattere la Talassemia, una malattia genetica ereditaria ancora senza cura. Per ogni 300 punti di spesa i supermercati devolveranno 5 euro alla ricerca del San Raffaele per trovare una cura definitiva grazie alla terapia genica. Un grande aiuto per tanti bambini malati. T In “buca” verso Mauritius Sconfitta l’ADA - SCID Ha preso il via lo scorso 15 febbraio il “Trofeo San Raffaele 2009-Isola di Mauritus”, prestigioso torneo di Golf alla sua seconda edizione. 30 tra i maggiori Golf Club italiani ospiteranno altrettante tappe del torneo che unisce sport, turismo e solidarietà. La finale, che quest'anno premierà il vincitore con uno splendido viaggio a Mauritius, si disputerà il 31 ottobre. Parte del ricavato sosterrà la ricerca sulla Sindrome Adreno-Genitale (S.A.G), malattia genetica del sistema endocrino che colpisce in età pediatrica. ...e le vostre Un evento da protagonista Bomboniere solidali Stai organizzando un evento e desideri che sia veramente speciale? Rendilo ancora più significativo, aiutando da protagonista la ricerca scientifica del San Raffaele. Momenti di gioia come matrimoni, battesimi, cresime, comunioni e lauree possono trasformarsi in un gesto di solidarietà, devolvendo la somma destinata alle bomboniere a favore del San Raffaele. Contattaci per informazioni: tel. 02.2643.4461- [email protected] - www.sanraffaele.org I Maggio 2009 no studio condotto su 700 gemelli del Registro Nazionale Norvegese ha dimostrato che bimbi geneticamente predisposti, se vivono gravi esperienze di distacco dai genitori come la morte di uno dei due o la separazione, da adulti hanno più probabilità di ammalarsi di attacchi di panico. Il “tallone d’Achille” del mieloma La Facoltà di Filosofia dell’Università Vita-Salute San Raffaele presenta “La libertà in questione”, un ciclo di cinque incontri organizzati con il Rotary Club Valle del Seveso e con la collaborazione del Comune di Cesano Maderno e della Provincia di Milano-Progetto Monza e Brianza. Dal 1 aprile al 6 giugno 2009 noti teologi, filosofi, scienziati sociali ed economisti si incontreranno per parlare e riflettere sul tema della libertà in due dei luoghi più suggestivi di Cesano Maderno: l'Auditorium Paolo e Davide Disarò - antica Chiesa di Santo Stefano e il Cortile d'Onore di Palazzo Arese-Borromeo, sede della facoltà di Filosofia. La partecipazione agli incontri è gratuita. Il programma è scaricabile da www.unisr.it. Ricerca per la vita U Una buona spesa “La libertà in questione” 2 The Archives of general Psychiatry, 7 gennaio 2009 Blood, 22 gennaio 2009 utte le cellule presenti nel nostro corpo hanno un meccanismo naturale che consente loro di eliminare le proteine di scarto prodotte dall'attività cellulare. Se sovraccaricato, questo meccanismo genera stress. Gli studiosi hanno scoperto che questo stress può essere sfruttato nelle cellule tumorali del mieloma multiplo per renderle più sensibili al bortezomib, un nuovo farmaco di recente introduzione. New England Journal of Medicine, 29 gennaio 2009 S ono passati più di otto anni da quando Salsabil, la prima bambina palestinese affetta da ADA-SCID, è stata curata con la terapia genica dall'Istituto San Raffaele-Telethon per la terapia genica. Oggi si annuncia con certezza che il trattamento è efficace e sicuro dopo molti anni: i primi nove bambini che vivevano isolati dal resto del mondo a causa della loro patologia possono finalmente dire di essere guariti. Un laboratorio Pro-Rett I l 2009 segna l'inizio della collaborazione tra Istituto Scientifico Universitario San Raffaele e Associazione proRett Ricerca (www.prorett.org) in favore della ricerca per la sindrome di Rett, malattia rara di origine genetica che può colpire bambine tra i 6 e i 20 mesi. In Italia i casi certificati sono circa 400. Presso il San Raffaele aprirà un laboratorio dedicato allo studio della malattia. Per saperne di più: www.sanraffaele.org, sezione NEWS La storia UN NEO-NONNO RIMESSO A NUOVO E’ E' iniziato tutto qualche mese fa, sembra passato molto tempo perché ora sto bene ma la strada che ho dovuto percorrere è stata molto difficile e piena di imprevisti. Mi ero ritirato dalla mia attività di falegname e non mi sentivo per niente in forma, infatti i risultati di alcuni esami clinici dimostravano una possibile presenza di calcoli. Sì, certo non un problema da poco, ma non potevo immaginare cosa mi aspettava. Una sera di questo inverno, però, mi ritrovai ad avere un po' di febbre che non passava. Così mia figlia decise di portarmi al Pronto Soccorso dove, dopo diverse endoscopie, risultò che invece di calcoli avevo qualcosa di molto più importante: un tumore al duodeno. All'inizio fu un duro colpo. La prima cosa da fare era trovare un centro specializzato che mi operasse alla svelta. Così una mia nipote si informò e scoprì che al San Raffaele sono molto avanti in questo tipo di chirurgia. Mi visitarono e nell'arco di una decina di giorni fui operato. Mia moglie mi stette sempre vicino, sia prima che dopo l’intervento. Inizialmente sembrava essere andato tutto bene, ma i medici ci avevano avvertito della possibilità che anche il pancreas poteva essere stato attaccato dal tumore e che il tutto si sarebbe scoperto al momento dell'operazione. La situazione si aggravò in fretta e purtroppo degenerò in una pancreatite. Dopo 15 giorni dal primo intervento mi ritrovai d'urgenza di nuovo in sala operatoria. Un altro intervento, un altro colpo al cuore, ancora agitazione per me e per tutta la mia famiglia. Né io né mia moglie sapevamo cosa sarebbe successo, ci affidammo all'équipe medica. Una volta risvegliato ci spiegarono che i chirur ghi e i ricercatori avevano fatto una cosa unica nel suo genere intervenendo in contemporanea fianco a fianco. Sì, ero stato il primo caso in Italia ad affrontare un intervento di questo tipo, il terzo in tutto il mondo ed ero stato davvero fortunato… Nel frattempo un po' di gioia era entrata nei nostri cuori durante tutto il calvario: eravamo diventati nonni di due bellissimi gemelli! Due maschietti, anche se uno di loro ha dovuto lottare duramente come me per un problema al cuore, ma come il nonno “ha la pellaccia” e ce l'ha fatta! Mia figlia mentre dava alla luce i nostri splendidi nipotini con il pensiero mi è stata sempre vicina, così come tutto il resto della famiglia. La riabilitazione all'inizio è stata un po' difficile, il cibo mi nauseava e tuttora devo stare attento a quello che mangio. La novità in assoluto per me è stata l'insulina. Prima non sapevo neanche cosa fosse e - devo essere sincero - ne avevo anche un po' paura… Però ho imparato a capire e ad ascoltare quando il mio corpo ne ha bisogno. Ultimamente ne ho sempre meno necessità: gli ultimi esami hanno constatato che effettivamente il trapianto di isole sta funzionando. Per il futuro spero di poterla ridurre sempre più fino ad eliminarla del tutto. Al San Raffaele mi sono trovato benissimo, quasi come a casa: tutti mi sono stati sempre vicini. C'è una cosa che mi rimarrà sempre impressa: quando sono entrato il professor Di Carlo è venuto ad accarezzarmi. Una cosa che non ti immagineresti mai, il primario di solito lo vedi sempre distaccato, qui invece l'ho sentito vicino, mi ha trasmesso fiducia, coraggio… la cosa più importante quando si deve guarire. La mia vita è ripresa tranquillamente, certo, quando sono stanco mi fermo, faccio le cose con più calma. Ora mi sottopongo a delle visite ogni mese per controllare la glicemia per via del trapianto, ma tutto sta funzionando bene. Anche se sono in pensione, mi piace fare dei piccoli lavoretti di casa, sto costruendo dei piccoli mobili per mia figlia. Inoltre rimane sempre l'attività più impegnativa: quella di nonno! Adriano C. Al San Raffaele clinica e ricerca vanno davvero a “braccetto”. Lo straordinario intervento del signor Adriano è un chiaro esempio di come i successi nella ricerca si possono applicare alla pratica clinica per af frontare le nuove sfide della medicina. Grazie infatti all'Unità di Chirurgia EndocrinoPancreatica diretta dal professor Valerio Di Carlo e all'Unità Beta Cell Biology del dottor Lorenzo Piemonti è stato reso possibile questo intervento unico nel suo genere. Ti sei già iscritto al nostro sito? Registrati subito su www.sanraffaele.org. Potrai ricevere via email la newsletter, novità e aggiornamenti. In questo modo ridurremo le spese di produzione e spedizione e l’impatto ambientale. Tutto quello che risparmieremo sarà un contributo in più per la ricerca del San Raffaele. Il dottor Piemonti e il professor Di Carlo, autori dell’intervento. Ricerca per la vita I Maggio 2009 3 La rubrica delle letteref Grazie Il “dolce” amico Sono la mamma di Elena, una splendida ragazza di 21 anni, che ha imparato a convivere con il "dolce" amico diabete da 5. Io non sono ancora riuscita a superare il dolore per questo evento, mia figlia sì, lei è molto più forte di me, ha imparato abbastanza bene ad avere la glicemia stabile, anche grazie al microinfusore, che ritengo essere molto utile per un miglior controllo della glicemia e per evitare 4 punture al giorno. Mi auguro e spero che ciò accada molto presto, che grazie alla ricerca si trovi la soluzione definitiva al diabete, per questo ringrazio chi, con dedizione e affetto, dedica il suo tempo a questo progetto... mettetecela tutta, tante persone non aspettano altro, grazie. Paola Sarò con il San Raffaele Mi chiamo Maria, vorrei dirvi che anche quest'anno sarò con il San Raffaele. Anche quest'anno destinerò il mio 5 per mille all'hSR e come me faranno anche molti miei familiari. Mi adopererò, inoltre, perchè molti miei amici facciano come me. Un grazie a Voi tutti. no il reparto di cardiologia. E' solo un piccolo ringraziamento per quanto ricevuto e un piccolo contributo affinchè gli altri possano ricevere delle cure sempre più efficaci (…). Un affettuoso saluto Maria Serena Buon lavoro! Un’attenta lettura Egregi ricercatori tutti, io sono con Voi ma più che io mio figlio Francesco che da due anni è insulino dipendente e vorrebbe che qualcosa cambiasse per lui e per tanti bambini come lui (…). Buon lavoro! Antonio e suo figlio Francesco Competenza e calore Mia mamma lo scorso anno è stato operata al cuore presso la vostra struttura (…) ed ha ricevuto un'assistenza fantastica, fatta di competenza e calore. Io, che ho accompagnato mia madre, sono stata altresì coccolata dal verde della vostra foresteria e dal calore delle persone che la gestiscono e che gestisco- Grazie per averci iscritto alla vostra newsletter che leggeremo sempre molto attentamente e volentieri. Cordiali saluti Costantino Ieri, oggi...5 per mille! Devolverò il 5 per mille alla Fondazione San Raffaele come ho fatto l'anno scorso. Grazie per avermelo ricordato e ricordatemelo anche l'anno prossimo. Buon lavoro. Enzo Le lettere e i messaggi sono tratti dal “Libro dei pazienti” dell’ospedale e da e-mail dei nostri lettori e donatori. Torna il 5 x mille per la ricerca T orna anche quest'anno il 5 per mille! Con la dichiarazione dei redditi è possibile devolvere il 5 per mille dell'imposta sul reddito delle persone fisiche alla ricerca del San Raffaele. Come fare? E' molto semplice. Basta riportare il codice fiscale della Fondazione San Raffaele del Monte Tabor 03064280153 all’interno dei moduli CUD, 730 e UNICO (categoria Finanziamento alla ricerca sanitaria) e ricordarsi di firmare. Non comporta alcun aumento delle imposte da versare ma permette di contribuire concretamente al sostegno della ricerca. Non è un'alternativa all'8 per mille e non lo sostituisce. Per maggiori informazioni: numero verde 800-020505, www.5xmille.org oppure [email protected] Il 2008 è stato un anno generoso. Le donazioni spontanee sono aumentate del 37% rispetto al 2007. I nostri donatori oggi sono 7.700, di questi quasi 1.600 sono i 'nuovi arrivati' che ci auguriamo possano continuare a trovare nel San Raffaele un punto di riferimento per la ricerca del futuro. Molti giovani sposi hanno regalato ai propri invitati le nostre bomboniere solidali, piccole e grandi aziende hanno augurato ai propri clienti 'Buon Natale' con i nostri biglietti natalizi. Gruppi sportivi e associazioni hanno legato le proprie iniziative alla raccolta fondi per la ricerca. Tanti piccoli gesti che contribuiscono quotidianamente a far crescere la ricerca del San Raffaele. L'impegno necessario per il 2009 non sarà da meno. Ci attende la conclusione del progetto DRI, una nuova sfida contro il tumore e molti altri eventi.Nuovamente con l'aiuto di ognuno di voi. Continua a sostenerci con un versamento intestato a Fondazione Areté Onlus del San Raffaele su conto corrente postale n. 42437681 oppure con bonifico bancario su Banca Intesa SanPaolo, Cod. IBAN IT 62 C 03069 01765 000021600183 o, ancora, online all'indirizzo www.sanraffaele.org. La ricerca te ne sarà grata. Se non desideri più ricevere la newsletter 'Ricerca per la Vita - Notizie dal San Raffaele', manda i tuoi dati alla redazione con oggetto 'Cancellami' via fax al n. 02.26417386 oppure via email a [email protected] RICERCAPERLAVITA Not i z ie d a l S a n R a f fa ele Anno III I n.1 I Maggio 2009 Reg. n° 151 del 1/03/2006 presso il Tribunale di Milano Direttore responsabile: Paolo Antonio Klun Redazione: Marta Ammoni, Federica Cattaneo, Gea Gardini, Luca Isotti, Chiara Scolari Stampa: Grafiche Parole Nuove srl, Via Garibaldi 58 20047 Brugherio (MI) Editore: Fondazione Areté Onlus del San Raffaele Via Olgettina 58 - 20132 Milano Tel. 02.2643.4461- E-mail: [email protected] La nuova campagna 5 per mille promossa dal San Raffaele. Per saperne di più: www.5xmille.org Vuoi diventare “Ambasciatore” del San Raffaele per il 5 per mille? Puoi aiutarci in molti modi facendo conoscere ai tuoi amici, clienti e fornitori l’importanza di destinare il 5xmille alla ricerca San Raffaele. 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