RICERCAPERLAVITA
Not i z ie d a l S a n R a f fa ele
Periodico della Fondazione Areté onlus del San Raffaele I APRILE 2007 - Anno II, n.1 I Poste Italiane s.p.a. - Sped. in a.p. - D.L. 353/2003 (conv.in L. 27/02/2004 n°46) art.1, comma 2, DCB Milano.
Diabete: un futuro di speranza
A
“All'età di 28 anni mi è stato diagnosticato il diabete di tipo 1: una
malattia che non mi ha più permesso di svolgere una vita indipendente.
Non ho più guidato l'automobile,
non sono più andata in giro da sola.
Dopo un episodio di coma ipoglicemico di notte, il sonno è stato ritmato dalla sveglia ogni 4 ore per il
controllo della glicemia… Nel 2000
leggo la notizia del trapianto di isole eseguito con successo e mi sottopongo all'intervento. In pochi mesi io
e la mia famiglia riconquistiamo la vita che non avevamo più”.
Questa è la testimonianza di Patrizia,
una mamma coraggiosa che ha affrontato il trapianto delle isole
pancreatiche al San Raffaele, l'unico centro in Italia a effettuare questo
intervento.
Non è un caso: per storia e cultura,
l’Ospedale è al primo posto nella prevenzione e cura del diabete di tipo 1, una delle malattie autoimmuni croniche più diffuse. Colpisce bambini e adolescenti, attualmente non è guaribile e
sviluppa dipendenza da insulina e da
controllo glicemico.
Il trapianto di isole è un intervento che,
nel 70% dei casi, rende il paziente indipendente dall'insulina: non è poco.
Ma non è tutto.
Sono infatti moltissimi i malati che ripongono la loro speranza in altri
passi della ricerca. Passi che il San
Raffaele, punto di riferimento sia in
Lombardia sia in Italia, compie
avvalendosi dei migliori medici e
ricercatori di livello internazionale, puntando a un'eccellenza globale che unisce ricerca clinica
e di base.
L'obiettivo da perseguire è ambizioso: intervenire sui meccanismi di esordio del diabete di
tipo 1 per arrivare a debellarne l'insorgenza.
Non è irrealistico se pensiamo alle
conquiste del San Raffaele raggiunte
anche grazie all'aiuto di molte persone che hanno sostenuto la ricerca. Le
energie sono dedicate non solo allo
studio di cure (terapie, trapianti e
monitoraggio), ma anche alla prevenzione e predizione del diabete di ti-
ste il rischio di sviluppare il diabete di
tipo 1 nei familiari dei pazienti: sono
in corso studi anche in questa direzione. Infine, la ricerca clinica si estende alle patologie e complicanze connesse: retinopatia, nefropatia, obesità, disfunzioni metaboliche, tumori endocrini...
Per arrivare a risultati migliori più in
fretta, il San Raffaele è entrato a far
parte di TrialNet, un progetto internazionale che unisce una rete
di centri di ricerca, consentendo il confronto fra i massimi esperti e la condivisione di evidenze cliniche.
Partito dagli Stati Uniti, è un programma dedicato interamente allo
studio del diabete di tipo 1: l'entità
delle risorse necessarie è elevatissima
e per questo il sostegno è fondamentale.
Queste ricerche si rivelano quindi
elemento basilare di un cammino
che ha davanti a sé un vasto orizzonte. Il San Raffaele vuole continuare a
essere protagonista lungo questa
strada.
po 1, per individuarne i fattori di rischio di sviluppo.
La prevenzione è infatti uno dei primi obiettivi ed è svolta a vari livelli.
I ricercatori stanno lavorando per individuare dei trattamenti che prevengano o ritardino lo sviluppo iniziale
di autoimmunità (meccanismo che
distrugge le cellule del pancreas) e per
creare una fonte alternativa di betacellule.
Molta attenzione è posta agli interventi: trapianto di isole pancreatiche o di
pancreas intero e successive terapie
anti-rigetto.
Le sindromi di resistenza insulinica sono sotto studio insieme a nuovi sistemi di somministrazione insulinica
(compresa quella
via orale)
e di monitoraggio
glicemico.
Anche se
basso, esi-
Caro lettore
Un 5 per mille... dimezzato
Anche quest'anno - nonostante un'iniziale “dimenticanza” in Finanziaria è stata confermata la possibilità di devolvere
il 5 per mille delle proprie imposte a favore di enti di
volontariato e di ricerca. Purtroppo mentre scriviamo
ancora non sappiamo quanto sia stato destinato al nostro
Istituto lo scorso anno. Sembra però, secondo alcune
proiezioni, che l'iniziativa abbia avuto una significativa
adesione. La scelta è stata fatta da oltre il 60% degli
Italiani, il 20% in più di quello che ci si aspettava, per un
totale di circa 440 milioni di euro.
Circa il 12% (oltre due milioni di persone) ha deciso di
scegliere la ricerca sanitaria, la categoria in cui si trova il
San Raffaele. Un grande successo e una grande
testimonianza di fiducia da parte degli Italiani.
Forse per qualcuno anche troppa...
Quest'anno infatti abbiamo avuto una sgradita sorpresa:
è previsto un tetto massimo di 250 milioni di euro
indipendentemente dal numero delle adesioni, quasi la
metà di quanto potenzialmente destinato nel 2006. Un 5
per mille dimezzato, quindi, che chiederà a tutti noi il
doppio dell'impegno. Un impegno che servirà a
realizzare tanti importanti progetti per la ricerca di nuove
cure (sul nostro sito: www.sanraffaele.org).
Ricerca per la vita
I
Aprile 2007
1
Le nostre iniziative
News
La talassemia va in scena
Lotta contro i tumori
Lungo le rotte della Esperanza
S
Si può parlare di talassemia anche a teatro: lo scorso 12 e 13 gennaio la Compagnia teatrale “La Lampada” ha invitato il proprio pubblico a fare una donazione per il programma di ricerca del San
Raffaele contro questa malattia.
Prima della rappresentazione della commedia “È una caratteristica di famiglia”,
in scena alla Cascina Commenda di Rovagnasco a Segrate (MI), un medico-ricercatore dell'Istituto ha spiegato agli
spettatori che cos'è la talassemia e quali siano l'impegno e la strategia del San
Raffaele nella lotta a questa patologia,
invitando a fare una donazione.
coperto il meccanismo che blocca lo
sviluppo delle cellule del
Glioblastoma Multiforme e quindi la
crescita del tumore celebrale più
frequente nell'uomo. Ricercatori del San
Raffaele e dell'Università degli Studi
Milano-Bicocca, in collaborazione con
l'Istituto neurologico Besta, hanno trattato
cellule staminali tumorali umane con
proteine che, una volta iniettate nei topi,
hanno bloccato la crescita del tumore.
Nuove strategie contro la distrofia
PNAS, 19 dicembre 2006
I
Colori e musica in ospedale
Una nuova testimonianza dell'attenzione
del San Raffaele all'accoglienza del malato: lo scorso 9 febbraio sono stati inaugurati i nuovi spazi della sala di attesa del
day hospital oncologico, realizzato anche
grazie alla collaborazione con l'azienda
farmaceutica Amgen. Attraverso lo studio
dei colori, la creazione di piccoli salottini, la diffusione di musica, l'intervento vuole fornire al paziente oncologico un'assistenza globale. L'iniziativa rientra in un
progetto di umanizzazione più ampio
che prevede programmi formativi specifici per tutte le figure professionali e altre
azioni che coinvolgono tutti i ruoli, le Istituzioni e le associazioni di volontariato.
Ti aiutiamo ad aiutarci
Oggi è ancora più facile sostenere la ricerca del San Raffaele: dallo scorso dicembre i pazienti trovano infatti un nuovo
opuscolo, già completo di bollettino postale, non solo nei reparti ma anche in tutti gli
ambulatori, i servizi e gli sportelli dell'Ospedale. Inoltre per chi vorrà dare subito il suo contributo sono state collocate
nuove cassette per le donazioni presso gli
ingressi e le accettazioni delle diverse
sedi del San Raffaele.
Il San Raffaele salpa per la Colombia: la Fondazione San Raffaele, l'AISPO (Associazione per la Solidarietà tra i Popoli) e la Fondazione Colombia te quiere ver, creata
dal calciatore dell'Inter Ivan Ramiro Cordoba e da sua moglie Maria, sono impegnati per realizzare insieme il progetto “San Raffaele Natante”, che porterà i medici e l'assistenza del San Raffaele nei più lontani e poveri villaggi del Paese. Si tratta di una
nave-ospedale di quaranta metri, quattro ponti e un equipaggio di 35 persone, tra
medici e personale di supporto, che risalendo i fiumi arriverà in quelle zone dove gravi malattie, come tubercolosi e malaria, sono ancora oggi, anche a causa della malnutrizione e della situazione sociale instabile, molto diffuse tra la popolazione.
Una mimosa per la vita
Un'otto marzo all'insegna
della solidarietà all'Antica
Birreria alla Bornata di
Brescia: il locale invece di regalare a tutte
le signore la tradizionale mimosa per la
Festa della Donna ha
devoluto la somma equivalente alla ricerca del
San Raffaele.
Non solo quindi una serata spensierata, ma anche un'occasione per riflettere
sull'importanza della ricerca scientifica.
Sempre più punti alla ricerca
Continua la raccolta punti Parmalat a sostegno della ricerca del San Raffaele
sulle cellule staminali adulte. Sino a marzo 2008 chi avrà accumulato 200 punti-spesa potrà trasformarli in un contributo di 10 euro che l'azienda emiliana devolverà al San Raffaele.
Dal primo marzo facendo la spesa nei supermercati DìperDì è possibile aiutare il Centro di clinica e ricerca per la talassemia pediatrica del San Raffaele. Per
ogni 550 punti di spesa, che DìperDì raddoppierà aggiungendone altrettanti, i
supermercati devolveranno 10 euro a sostegno della lotta alla talassemia.
...e le vostre
Un evento da protagonista
Bomboniere solidali
Stai organizzando un evento e desideri che sia veramente
speciale? Rendilo ancora più significativo, aiutando da
protagonista la ricerca scientifica del San Raffaele.
Momenti di gioia come matrimoni, battesimi, cresime, comunioni e
lauree possono trasformarsi in un gesto di solidarietà, devolvendo
la somma destinata alle bomboniere a favore del San Raffaele.
Contattaci per informazioni: tel. 02.2643.4461- [email protected] - www.sanraffaele.org
2
Nature, 7 dicembre 2006
Ricerca per la vita
I
Aprile 2007
l nitroflurbiprofene, oggi in
sperimentazione per la cura
dell'Alzheimer, è la chiave per rallentare
la distrofia muscolare nei topi, secondo
uno studio condotto dal San Raffaele e
da alcune università italiane. I topi
trattati con la molecola hanno
dimostrato una capacità di muoversi
quattro volte superiore e una resistenza
alla fatica doppia rispetto agli animali
curati solamente con il cortisone.
Un’alleanza pericolosa
PNAS, 13 marzo 2007
L
'HIV ha un temibile alleato: secondo
uno studio condotto sui macachi da
ricercatori del San Raffaele in
collaborazione con un gruppo
statunitense, un herpesvirus accelera lo
sviluppo dell'AIDS. I ricercatori hanno
osservato che l'herpesvirus ostacolava
la diffusione dei ceppi di HIV meno
aggressivi, mentre favoriva la crescita
dei ceppi più virulenti e quindi la
comparsa della malattia.
Gli orologi del cervello
Nature Neuroscience, 18 marzo 2007
R
icercatori dell'Università Vita-Salute
San Raffaele e della University of
Western Australia, dell'Università di
Firenze e del CNR di Pisa hanno
scoperto che la percezione del tempo
dipende anche da dove guardiamo,
come se avessimo nel cervello tanti
orologi, regolati a ritmi diversi a
seconda degli stimoli visivi.
Tanti orologi tarati su “fusi differenti” che
possono dilatare o comprimere la
misura del tempo secondo le proprie
necessità.
La storia
UN CUORE DA CAMPIONE
D
Durante l'ultimo campionato mi capitavano strani episodi:
mi girava la testa e il battito cardiaco accelerava improvvisamente. Con la mia dottoressa abbiamo deciso di approfondire facendo alcuni esami. Mi hanno dato un Holter, con
il quale ho giocato la finale di coppa in Russia, e che è arrivato a calcolare addirittura 260 battiti al minuto: sentivo che c'era qualcosa di decisamente sbagliato, ma gli accertamenti rimasero senza risposta.
Ho iniziato un infinito giro di consultazioni presso i medici: ne ho visti tantissimi, in ogni parte d'Italia.
Ero spaventatissima: giocavo a pallavolo da 20 anni, il mio
fisico era sempre stato in ottima forma, ora tutto a un tratto il mio cuore impazziva e nessun medico sapeva darmi
una spiegazione.
Ho deciso allora di andare a Curitiba, in Brasile, il paese
d'origine di mio marito. Il medico, stupito, mi dice: “Perché
venite qui da me?”, e mi parla dell'Unità di Aritmologia del
San Raffaele. Non ci faccio molto caso e mi sottopongo a
uno studio elettrofisiologico a Torino: mi prospettano un intervento al cuore senza altri esami.
Non mi convincono: mi sembrava doveroso arrivare a
una diagnosi seria. Delusi, decidiamo di tornare in Brasile. Lì compio altri esami, dall'ecografia fino alla risonanza
magnetica. Risulta una seria fibrillazione atriale, per la quale si prospetta l'ablazione; ma c'è anche un buco nella parete del cuore che può darmi rischio di embolia.
Con un intervento copro subito il buco; poi il medico pronuncia la fatidica frase: “Se tu fossi mia figlia, ti manderei subito da Pappone”.
Decidiamo di seguire questo suggerimento e mandiamo una
email per contattare il professore: vengo chiamata dalla sua
assistente, rientro in Italia e mi presento con i miei mille esami e documenti al San Raffaele.
Qui incontro velocità e sicurezza nella diagnosi, proprio
quello che altrove non avevo trovato.
L'11 dicembre è il giorno fissato per l'intervento, e dopo 24
ore posso già tornare a casa. Sono rimasta colpita dalla disponibilità e dall'attenzione data a ogni cosa: per esempio
il professore si è personalmente scusato di un’attesa non
prevista fuori dalla sala operatoria. Insomma, meglio di così non poteva andare!
Il 2 febbraio sono tornata per un controllo e mi è stato confermato che posso riprendere il gioco agonistico; ma ho de-
ciso di iniziare con gli allenamenti in palestra e di aspettare la nuova stagione per riprendere con le partite vere e
proprie. Ora posso giocare, posso tornare in campionato,
e soprattutto posso ancora avere figli. Grazie alla splendida équipe del San Raffaele non ho dovuto abbandonare la
mia amata pallavolo. Per una giocatrice come me è stato
a dir poco provvidenziale!
Cristina Pirv, 34 anni, è giocatrice agonistica di pallavolo, di
ruolo schiacciatrice, maglia numero 11, in una squadra di serie A. Ha vinto numerosi trofei. È sposata con Giba, il campione olimpico brasiliano di pallavolo. Nel nostro Ospedale ha
affrontato un intervento di ablazione transacatetere per la cura della fibrillazione atriale. L'Unità di Aritmologia ed Elettrofisiologia cardiaca esegue più di 4.000 procedure all'anno,
ed è riconosciuta prima al mondo per l'uso di tecnologie tridimensionali nella cura delle aritmie, anche di quelle più gravi e complesse.
Vuoi raccontare anche tu la tua storia? Scrivi alla Redazione:
“Ricerca per la vita. Notizie dal San Raffaele”
presso FONDAZIONE ARET É ONLUS DEL SAN RAFFAELE
via Olgettina 58, 20132 MILANO
Email: [email protected]
Ricerca per la vita
I
Aprile 2007
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La rubrica delle letteref Grazie
Anche un sorriso aiuta a guarire
B
alzano sui giornali titoli strillati sulla malasanità. Ma se
è giusto parlare dei mali, è anche doveroso parlare di
quello che funziona, di ciò che con fatica e sforzi raggiunge punti di eccellenza in un panorama a volte invero sconfortante. Quindi dopo aver vissuto l'esperienza di un soggiorno (!!) presso l'Unità Operativa di Cardiochirurgia del prof. Ottavio Alfieri,
sento il dovere, oltre che il piacere, di innalzare un elogio
forte e chiaro all'intero reparto. Il mio ringraziamento va
non solo alla loro indiscutibile professionalità e serietà,
ma anche e soprattutto alla
rara e grande umanità
dimostrata [...].
Nessuno, medici, paramedici, ausiliari, mai si è dimenticato che non ero un numero di letto o di cartella clinica,
ma un uomo, con tutte le sue paure, le sue ansie, i disagi
e la voglia di tornare a casa vivo.
Dovrei ringraziare per questo tutti, uno per uno, ma non ricordo i nomi di tutti. E che dire della squadra di chirughi e
anestesisti che la notte del 24 dicembre ha dovuto lasciare le calde case per venire a eseguire un intervento... mi hanno tranquillizzato loro, mi hanno sorriso tutti e mi hanno fat-
Il 5 per mille è per tutti
Anche quest'anno assicuro la mia totale adesione e collaborazione affinchè
i miei clienti destinino il 5 per mille alla Fondazione San Raffaele del Monte
Tabor, consapevole che il fine prefissato è sicuramente per il bene di tutti. Invio i più cordiali saluti.
Nino
Mai deludere
È un onore farsi visitare e curare al San
Raffaele. Sostenere sempre e in ogni
modo la ricerca, i medici, aiutare chi ha
bisogno e non può pagarsi le cure particolari. I soldi e gli aiuti o incentivi va-
to sentire protetto e al sicuro.
Questi sono medici. E grazie a tutti gli infermieri, grazie perché non si sono mai dimenticati di sorridere, mai hanno dato l'impressione di essere lì solo per lavorare, ma mi hanno
costantemente trasmesso tutta la loro passione e sensibilità,
e il loro amore per un lavoro spesso oscuro e ingrato [...].
Grazie a quella infermiera che
di turno una notte rispose alle
ventisette - dico ventisette - futili e
inutili chiamate del mio vicino
di letto, che forse voleva semplicemente non sentirsi solo; rispose senza mai una volta dare accenno di fastidio o di essere spazientita, ma sempre
con il suo dolcissimo sorriso,
una volta perfino con una fuggevole carezza. Mi ha commosso quella ragazza ma non dirò il suo nome perché tutte - ma proprio tutte - e tutti si sono sempre comportati così. Perciò il sottoscritto e il suo cuore (o meglio la
sua valvola cardiaca) ringraziano tutti coloro che giornalmente compiono questo piccolo prodigio che dovrebbe essere la normalità e non l'eccezione.
Federico
ri arrivano prima o poi. Mai deludere
un debole, un “poveraccio”. Ma dare
sempre rispetto e speranza.
Rosa
Emergenza ben risolta
In data 8 febbraio mia madre ha usufruito del Pronto Soccorso del San Raffaele, in seguito a un serio malore che
l'ha colpita improvvisamente a casa, richiedendo l'intervento urgente del 118.
Ci tengo a ringraziare tutto il personale medico e paramedico, che ha assistito la mia famiglia, dimostrando una
notevole professionalità. Desidero inoltre elogiare la pregevole organizzazione generale del
Pronto Soccorso,
indipendentemente dall'assistenza particolare fornita alla
mia congiunta.
Vivissime congratulazioni.
Nicola
Insieme contro l’HIV
Quando 10 anni fa mi sono
ammalato mi
hanno portato qui, dove mi hanno salvato e curato con amore e professionalità. Nonostante la mia malattia, l'HIV
positivo. Cosa che spaventa tutti. In
questi anni mi hanno ricoverato molte
volte e con l'aiuto di Dio e dei dottori sono sempre riuscito a stare bene. Anche
adesso che sono ricoverato, prego Dio
che uscirò presto e dico grazie a don
Verzé di aver creato questo magnifico
ospedale con bravi dottori e infermieri.
Grazie dal profondo del cuore.
Pino
Ho fiducia in voi
Sono Francesca vengo da Siena e sono qui al San Raffaele per curare il mio
bambino Leonardo di 3 anni che ha il
diabete da un anno. Spero tanto che la
situazione possa migliorare e sono fiduciosa nei medici e soprattutto nell'aiuto che il Signore e la Madonna, protettrice dei bambini, ci daranno sicuramente.
Francesca
Siamo grandi!
Sono Matteo e sono appena arrivato!
Con tutta la mia famiglia ringrazio il San
Raffaele per l'aiuto ricevuto, prima, durante e dopo. Ciao! Siete stati grandi e
io e la mia mamma con il mio papà lo
siamo stati altrettanto.
Matteo
Lo scorso Natale abbiamo
realizzato i primi biglietti di
auguri solidali. Sono stati
stampati più di 900 auguri,
distribuiti da aziende e
privati che hanno donato
alla ricerca del San Raffaele
oltre 10.000 euro. Anche
matrimoni e battesimi sono
stati occasione di solidarietà:
in poche settimane abbiamo
distribuito più di 400
pergamene personalizzate,
con un messaggio per gli
invitati a testimonianza della
generosa scelta dei
festeggiati.
Ma le occasioni per
condividere una donazione
possono essere tante:
comunioni, cresime,
ricorrenze…
Grazie a tutti coloro che
hanno voluto farlo
aiutando la ricerca.
www.sanraffaele.org
Un nuovo fratellino
Grazie di cuore per aver fatto nascere il
mio fratellino e che ora stia bene e anche grazie per non aver fatto male alla
mia mamma durante il parto.
Sofia
Cuore bizzoso
Il mio nome è Michele, sono di Benevento. Sono stato più volte ricoverato presso il reparto di Aritmologia del San Raffaele e ogni volta che il mio cuore malandato fa le bizze, torno su a Milano per
un ricovero e ne esco sempre rigenerato! Grazie di tutto quello che il San Raffaele fa per la mia salute e la mia vita;
per sdebitarmi, in minima parte, ho firmato il 5 x 1000 in vostro favore!
Michele
RICERCAPERLAVITA
Not i z ie d a l S a n R a f fa ele
Anno II I n.1 I Aprile 2007
Reg. n° 151 del 1/03/2006 presso il Tribunale di Milano
Direttore responsabile: Gabriele Bertipaglia
Redazione: Marta Ammoni, Laura Arghittu,
Federica Cattaneo, Federico Ferrari,
Paola Osso, Chiara Sordi
Stampa: Grafiche Parole Nuove srl, Via Garibaldi 58
20047 Brugherio (MI)
Editore: Fondazione Areté onlus del San Raffaele
Via Olgettina 58 - 20132 Milano
Tel. 02.26.43.4461- E-mail: [email protected]
Vuoi fare una donazione o un lascito testamentario?
Contattaci al numero 02.26.43.4461 oppure fai un versamento: con bollettino postale intestato a Fondazione Areté onlus del San Raffaele sul c/c n. 42437681;
con bonifico bancario intestato a Fondazione Areté onlus del San Raffaele, Banca Intesa c/c n. 216001/83, CIN: C, ABI: 03069, CAB: 01765; online all'indirizzo www.fondazionearete.org.
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Ricerca per la vita
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