Arezzo,25
25novembre
novembre 2008
Arezzo,
2008
Introduzione
L’Osservatorio Nazionale delle Reti e-Care
L’esplosione del mondo di Internet ha portato, nell’ultimo decennio – anche in Europa ed in Italia – ad una
significativa diffusione delle reti e-Health che producono comunicazione elettronica e multimediale per la sanità. In
questo contesto una particolare funzione viene assunta dalle reti e-Care, ovvero quelle reti sociali aperte ai cittadini
che forniscono comunicazione per l’assistenza home care e condivisione di informazione tra gli stessi cittadini,
come i social network. Nel Web 2.0, inoltre, la cooperazione, la coproduzione e la condivisione delle informazioni è
ormai un dato culturale e comportamentale in costante crescita per i network e per i singoli utenti. E ciò produce un
continuo arricchimento di contenuti comunicativi. I due fenomeni fanno assumere alle reti e-Health/e-Care una
particolare rilevanza strategica nell’ambito dei progetti di qualificazione e riorganizzazione del sistema sanitario e, in
generale, del welfare europeo e italiano. Il raggiungimento di nuovi traguardi di efficacia ed efficienza per
l’assistenza al cittadino – ma anche di condivisione e personalizzazione dei servizi – non potrà prescindere da una
politica di conoscenza, valorizzazione e indirizzo di queste reti e di apertura alle potenzialità della Meta Rete
Internet. In particolare, per favorire una riorganizzazione del settore improntata alla deospedalizzazione, alla
valorizzazione delle cure primarie e del ruolo dei medici di famiglia, alla scelta dell’abitazione e dell’ambiente di vita
come luogo privilegiato di assistenza delle persone anziane o portatrici di malattie croniche e invalidanti, ma anche
delle famiglie con bambini piccoli e particolari problemi assistenziali. Il Fascicolo Sanitario (elettronico) Personale, i
sistemi CUP per l’accesso alle prestazioni, le reti di condivisione del dato clinico tra i medici e, infine, le reti e-Care
per l’assistenza home care sono – assieme alla diffusione dell’uso di Internet per condividere informazioni tra
cittadini – le tappe di una crescita impetuosa ma essenziale del mondo e-Health e e-Care.
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3
La ricerca che ha portato alla costruzione dell’Osservatorio – oltre 700 reti o progetti di rete censiti, di cui 464
operanti sul territorio nazionale o in lingua italiana – ha permesso la definizione di un complesso di indicatori
(tecnologici, organizzativi, economici, di processo e clinici) necessari per una valutazione comparata delle reti e dei
progetti e per arrivare alla definizione di buone pratiche condivise. Nell’ambito della ricerca è stata anche possibile
avviare una prima classificazione delle diverse esperienze di reti (di e-information, di e-data – in funzione del FaSP
– di e-booking, di e-Care, di telemedicina e di social network). Questa classificazione presenta ulteriori suddivisioni
riferite all’uso delle stesse reti: aperte al cittadino, per la condivisione del dato tra i professionisti della medicina e
dell’assistenza, per la governance del sistema. È stato così avviato un lavoro per una semantica delle reti eHealth/e-Care, che, partendo dal “glossario-catalogo” del portale dell’Osservatorio, assume valore scientifico nella
condivisione di una moderna terminologia di catalogazione ed indicazione dei fenomeni di rete (il grafo, i nodi e gli
hub, le forme hub and spoke, le reti tecno-sociali e tecno-organizzative, i social network, ecc.).
Il progetto – promosso e diretto dal Ministero del Lavoro, della Salute e delle Politiche Sociali, Direzione Generale
del Sistema Informativo, e realizzato dalla società CUP 2000 e dalle Regioni Emilia-Romagna, Campania, Liguria,
Marche e Toscana – ha portato anche alla costruzione tecnologica di un Osservatorio “dinamico” e “cooperativo”, on
line, in rete Internet, delle esperienze e-Care (in prospettiva è ipotizzabile un’estensione al più ampio mondo delle
reti e-Health), mediante un sistema di catalogazione e auto-catalogazione, di condivisione dei dati, degli indicatori e,
come risultato finale, delle buone pratiche.
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4
L’Osservatorio costituisce quindi una tappa originale e importante per esplorare, conoscere, valorizzare e indirizzare
questo mondo delle reti Internet verso gli obiettivi sociali della tutela della salute e della promozione di nuove forme
di partecipazione dei cittadini; ma anche per fornire a medici e operatori sanitari e sociali potenti strumenti di
conoscenza e comunicazione.
Il portale dell’Osservatorio – attivo on line sperimentalmente sul sito http://www.onecare.cup2000.it e
prossimamente accessibile dal portale del Ministero e delle Regioni – rappresenta inoltre un importante strumento di
cooperazione tra le reti riferita alle buone pratiche, alle tecnologie e ai contenuti comunicativi.
Dalla ricerca emergono potenzialità e limiti di diffusione in Italia di una cultura delle reti Internet e-Care/e-Health per
la sanità e il welfare. La prima considerazione riguarda la necessità di non confondere le reti Internet per la salute e
l’assistenza con la miriade di piccoli siti e punti vendita on line di farmaci e consigli medici raggiungibili facilmente
con i motori di ricerca. La classificazione proposta dall’Osservatorio (“5x3”, si veda la slide n° 8) permette una netta
distinzione in ambito Internet tra reti strutturate (e-Health/e-Care) e siti diffusi, anche in riferimento al fenomeno dei
social network e dei blog per la salute. In ogni caso si avverte la necessità:
 di una “semantica delle reti e-Health/e-Care” attraverso una classificazione del fenomeno e delle sue
componenti (tagging condiviso);
 della definizione e condivisione di indicatori di valutazione dei progetti di rete e di buone pratiche;
 di una incentivazione selettiva e non solo diffusa (a livello europeo, nazionale e regionale) dei progetti di rete – a
partire dalla telemedicina – riferita al loro valore scientifico, ma anche allo loro incidenza e integrazione rispetto
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5

all’organizzazione e ai processi di innovazione in atto nel Servizio Sanitario Nazionale;
di favorire l’integrazione tra l’utilizzo delle reti a scopi sanitari (i progetti di telemedicina e di telesoccorso) e
assistenziali (progetti di teleassistenza e telecompagnia): il problema è particolarmente sentito per le persone
anziane e per quelle con malattie cronico-invalidanti, dove la pratica dell’integrazione socio-sanitaria risulta
essenziale ai fini dell’efficacia degli interventi assistenziali di rete.
Internet e le reti di e-Care/e-Health possono rappresentare un’opportunità straordinaria per introdurre, attraverso la
comunicazione potenziata, innovazione ed efficienza e un rapporto più diretto tra cittadino e Servizio Sanitario
Nazionale; per favorire un ulteriore sviluppo del sistema integrato socio-sanitario. Il Fascicolo Sanitario Elettronico,
le reti dei medici di medicina generale, quelle hub and spoke per diffondere l’eccellenza clinica ospedaliera, le reti eCare/telemedicina per assistere i pazienti a casa e per deospedalizzare il percorso di cura, i sistemi Cup di ultima
generazione, i social network per favorire l’incontro in rete delle esperienze per l’autotutela della salute: tutto questo
costituisce solo una parte del complesso mondo delle reti Internet per sanità e welfare e che richiede, comunque,
nuovi livelli di conoscenza continuamente aggiornati e condivisi, cooperazione tra i protagonisti, una incisiva azione
di promozione e indirizzo.
L’Osservatorio può, in questo contesto, rappresentare un essenziale strumento di lavoro e di cooperazione tra
Ministero e Regioni: un’esperienza originale, anche nel contesto europeo, per una moderna politica di e-Health e di
e-Care.
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Classificazione
delle reti
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1
Classificazione “5x3 (A,B,C)” delle Reti e-Health
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8
Le “5X3” Reti e-Health (una prima classificazione)
1. Reti di e-information (Portali, Call Center, Numeri Verdi): dati-informazioni di carattere generale (non personali).
2. Reti e-data: EHR e EMR (le reti che costruiscono il FaSP). Vengono alimentate orizzontalmente (medicina del
territorio) e verticalmente (medicina ospedaliera), attraverso la cartella clinica del MMG/PLS, i referti, le schede di
dimissione e la cartella clinica ospedaliera di reparto e di pronto soccorso (dati-informazioni personalizzati).
3. Reti dell’accesso: sistemi Cup e altri sistemi di accesso alle prestazioni sanitarie (e-booking): dati-informazioni
personalizzati per l’utente e strutturati.
4. Reti e-Care e di telemedicina (assistenza home care e sistemi hub and spoke): dati-informazioni personalizzati
e fortemente strutturati.
5. Social network: Reti dei cittadini (dati personalizzati ma scarsamente strutturati).
Ogni rete si trova ad operare in un contesto socio-organizzativo tripartito:
A. sociale: reti aperte al cittadino;
B. organizzativo di primo tipo: reti di condivisione del dato per la governance clinica;
C. organizzativo di secondo tipo: reti di condivisione del dato per la governance amministrativa.
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Classificazione delle Reti e-Health/e-Care
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Classificazione delle Reti e-Health: e-Data (EHR-FaSP); Accesso; e-Care,
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Le reti del Fascicolo Sanitario (elettronico) Personale:
Electronic Health Record (EHR) e Electronic Medical Record (EMR) e tipologia di Reti
1. Dati – informazioni della persona: EHR.
2. Dati – informazioni della persona disponibili nell’organizzazione (ASL, Sistema Sanitario): EMR; a loro volta
suddividibili in:
a) Dati – informazioni di condivisione tra medici e altri professionisti di salute: governance clinica;
b) Dati – informazioni per l’organizzazione: governance amministrativa.
La diversa connotazione del dato-informazione sanitario esprime una differente tipologia di Reti Internet:
1. Reti aperte al cittadino e al mondo vitale delle persone (social network e reti tecno-sociali).
2. Reti interne alle organizzazioni o inter-operative tra i sistemi organizzati (tecno-organizzative, di condivisione
del dato e di governance).
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Effetti della diffusione delle reti e-Health/e-Care
nell’organizzazione del Servizio Sanitario
1. Personalizzazione del percorso cura-malattia; importanza dei fattori genetici; tutela della privacy:
ricostruzione della storia clinica dell’assistito e disponibilità reale del dato personale: EHR-FaSP.
2. Deospedalizzazione e integrazione tra ambiti vitali: riorganizzazione dei processi assistenziali tra livelli ad
alta e media intensità di cure, cure primarie e assistenza home care. Trasferimento progressivo dell’assistenza
da un luogo iper-strutturato – l’ospedale – ad una realtà ambientale dove l’elemento sanitario cessa di essere
specifico e diventa parte di una realtà sociale (e-service e dati strutturati per e-Care e telemedicina).
3. Orizzontalizzazione delle strutture sanitarie (rapporto più diretto medico-paziente, cultura hub and spoke, per
la diffusione dell’eccellenza clinica nel territorio).
4. Socializzazione del dato-informazione: estensione dei flussi comunicazionali verso e tra l’ambiente del
cittadino (cultura dei social network); integrazione del dato sanitario con quello sociale.
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Metodologia
di ricerca
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2
Estensione e finalità della ricerca
Totale reti censite: 712, di cui 464 presenti sul territorio nazionale
Territorio
Finalità della ricerca
ITALIA
EUROPA
censimento reti e-Care
selezione reti e-Care
INTERNAZIONALE
selezione best practice Web 2.0
INTERNET
selezione social network
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Metodo e tag di ricerca
E’ stato impostato un metodo per la ricerca parallela in più direzioni con criteri di approfondimento specifici e
progressivi restringimenti del campo in base al livello di ricerca/argomento.
In fase iniziale:
 è stata compiuta una analisi delle fonti;
 sono stati definiti i principali tag (35) da utilizzare per la ricerca.
In seguito sono state effettuate le seguenti combinazioni:
 tag/target/zone geografiche/principali siti istituzionali, dal macro al micro livello (sito della Regione, dei
Comuni, dei servizi socio-sanitari, delle ASL, dei principali ospedali, ecc.).
Sono stati inoltre effettuati focus di ricerca specifici ad es. su “comunità montane”, “emergenza caldo”,
“convegni/forum/eventi del settore”, ecc.
Strumenti utilizzati:

il motore di ricerca Google, incluse ricerche avanzate in cataloghi bibliografici, banche dati on line;

le rassegne stampa specializzate (settore e-Health/e-Care) con analisi sistematica di 22 siti Internet “mirati”, 11
delle principali riviste di settore nazionali, una selezione di 12 riviste locali.
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Core di Ricerca
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17
Rapporto reti tecno-sociali (accessibili al cittadino) e
reti tecno-organizzative (non aperte al cittadino)
I progetti di home care in Italia,
che arrivano direttamente al cittadino e
al suo domicilio,
sono il 2-3% rispetto
alle reti interne alle organizzazioni (di governance e di condivisione del dato tra specialisti) che non arrivano
al domicilio del cittadino.
La vecchia cultura informatica ha privilegiato le reti chiuse rispetto alla cultura di Internet che favorisce reti
aperte al cittadino.
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Ricerca e verifica dati: i problemi maggiori riscontrati
Fase: RICERCA
Fase: VERIFICA e ANALISI DATI



Assenza di un linguaggio comune nelle reti
(definizioni non univoche).
Poche informazioni organizzate e aggiornate:
1) il reperimento di informazioni sui progetti è
un intreccio di percorsi non collegati, di
informazioni disperse in modo disorganico,
che non consentono la ricostruzione
completa della rete oggetto di studio;
2) sono carenti o assenti dati basilari, tipo:
responsabili, data di avvio e data di fine,
ecc.
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
Dati
imprecisi
sulla
dimensione
del
finanziamento e costi del progetto.
N. utenti coinvolti: il dato attendibile è
presente o reso disponibile solo nel 25% ca.
dei progetti ATTIVI.
19
Work in progress
Obiettivo raggiunto al 14/11/08
70% dei progetti contattati direttamente
 Indagine telesoccorso = 125 Comuni contattati.
 Telemedicina, teleassistenza/telecompagnia = oltre 100 contatti.
Obiettivo previsto al 10/12/08
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90% dei progetti contattati direttamente
20
Dati e risultati
della ricerca
3
Reti aperte al cittadino – totale nazionale e internazionale
Telemedicina
84
50
Teleass.Telecomp.
82
26
Emergenza
caldo
34
Nazionale
107
Telesoccorso
e-information
85
0
Altre reti(*)
48
19
Social
network
16
0
Internazionale
137
20
24
40
60
80
100
120
140
(*) Altre reti: nel corso della ricerca sono state censite anche 27 reti di e-data
(referti e fascicolo sanitario on line) a livello nazionale e 6 a livello
internazionale; 21 reti di e-booking (Cup Web per la prenotazione on line di
prestazioni) a livello nazionale e 13 a livello internazionale. Tali reti, che
meritano un successivo approfondimento, sono rilevanti in quanto reti
“aperte”, a cui i cittadini possono accedere direttamente.
Regioni Emilia-Romagna, Campania, Liguria, Marche, Toscana
160
Totale reti censite: 712
22
Trend ricerca – livello nazionale
500
450
400
350
300
250
200
150
100
50
0
425
464
285
170
101
0
t0
116
77
210
119
0
30 apr
9 giu
Regioni Emilia-Romagna, Campania, Liguria, Marche, Toscana
29 lug
10 ott
14-nov
23
prog./serv. censiti
prog./serv. inseriti
Trend ricerca – livello nazionale ed internazionale
Totale reti censite: 712
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24
Reti di telesoccorso
La rete “basic” più diffusa



E’ stata censita una prima quota di reti di telesoccorso nella ricerca di sfondo, da cui è emersa la capillarità del
servizio.
In seguito è stata effettuata un’indagine a campione in 125 Comuni delle 5 Regioni che direttamente
partecipano al progetto: Emilia-Romagna, Campania, Liguria, Marche e Toscana.
Hanno risposto all’indagine 117 Comuni su 125, il 94% del campione, selezionato calibrando una serie di criteri:
capillarità della rilevazione, morfologia del territorio, numerosità della popolazione, ecc.
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Reti di telesoccorso
Dati rilevati nell’indagine e proiezioni rispetto alla presenza del servizio nei Comuni
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26
Reti di telesoccorso
Dati rilevati nell’indagine e proiezioni rispetto al n° di utenti
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Reti di telesoccorso
Considerazioni di sintesi
In linea generale è emerso che i principali promotori delle reti di telesoccorso sono i Comuni, attivi anche come
finanziatori, accompagnati da Società e Associazioni nella gestione del servizio.
Il telesoccorso rappresenta:
 la rete home care più diffusa,
 accessibile (buona comunicazione istituzionale e basso costo/gratuità),
 “istituzionalizzata” (nel quadro della legge 328/2000 “…per la realizzazione del sistema integrato di servizi ed
interventi sociali“, recepita da leggi, piani sociali regionali e altri strumenti di programmazione locale quali gli atti
di indirizzo delle Giunte comunali, i piani di Distretto socio-sanitario, ecc.).
 Ma: la rete risulta, da una prima analisi, scarsamente incidente sull’organizzazione sanitaria e
assistenziale e anche sul sistema della sicurezza individuale dei cittadini, in quanto si limita ad un e-service di
emergenza (il “pulsante rosso” da premere in caso di necessità urgente), privo dei link di collegamento con il
percorso assistenziale e-Care (teleassistenza, telemedicina, ecc.) e con i percorsi sanitari tradizionali.
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28
Reti di telemedicina, teleassistenza, telecompagnia
Reti di telemedicina


Una analisi delle aree specialistiche coinvolte su una quota campione, rileva la percentuale più elevata dedicata
alla Cardiologia.
Un’altra quota significativa è occupata dal monitoraggio delle condizioni di salute di persone affette da disabilità.
Cardiologia
Aree specialistiche
Nefrologia
38%
30%
Diabetologia
Oncologia
Malattie neurologiche
14%
4%
5%
5% 4%
Malattie respiratorie
ADI/sorveglianza/disabilità
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Reti di telemedicina, teleassistenza, telecompagnia
Reti di teleassistenza, telecompagnia


Denominatore comune è l’ampia presenza, come protagonista di rete, del terzo settore, inteso come
associazioni di volontariato e altre forme associative (sindacati, ONLUS, cooperative, ecc.).
Da una prima analisi dei soggetti finanziatori ed attuatori coinvolti in questi progetti, si può affermare che la rete
di teleassistenza è decisamente sostenuta dal terzo settore, presente nel 44% del nostro campione come
evidenziato dal grafico seguente.
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30
Reti di telemedicina, teleassistenza, telecompagnia
Soggetti coinvolti nei progetti di teleassistenza, telecompagnia
90
80
82
70
60
50
40
36
30
20
10
9
6
0
Ente pubblico
Azienda privata
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terzo settore
31
farmacie
Reti attive (con utenti) di telemedicina, teleassistenza, telecompagnia
Legenda
N. Reti con
meno di 100 utenti
Elaborazione in base al dato
“n°
utenti
coinvolti”
disponibile.
Aggiornato
al
20/11/08
N. Reti con
più di 100 utenti
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Reti di telemedicina, teleassistenza, telecompagnia
Quante reti sono consolidate? Rapporto tra progetti pilota (iniziale, sperimentale) e servizi
a regime (con target assistenziale consolidato):



Progetti di telemedicina, teleassistenza, telecompagnia attivi con utenti: 160.
Progetti pilota/sperimentazioni (2007-2008): 124 (78%).
Progetti consolidati/servizi a regime, attivi da almeno 3 anni (dal 2006 e antecedenti): 36 (22%).
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33
Reti di telemedicina, teleassistenza, telecompagnia
Elementi “vincenti” nei progetti consolidati
Nel campione dei progetti consolidati, il 50% riguarda progetti di telemedicina e l’altro 50% progetti di telecompagnia
o teleassistenza.
Nei progetti di telemedicina, si rileva la presenza, in alternanza, di 1 o più dei seguenti elementi distintivi:
 diversi anni di esperienza (+ di 3);
 consistente estensione geografica del servizio/area servita (utenti potenziali);
 diversificazione dell’offerta: “moduli” di servizi di telemedicina.
Nei progetti di teleassistenza o telecompagnia, si rileva, invece, che nell’ 80% ca. dei casi l’erogazione di almeno 3
servizi; il 60% del campione offre un’erogazione estesa ad almeno 5 o 6 servizi (incluso il telemonitoraggio).
Regioni Emilia-Romagna, Campania, Liguria, Marche, Toscana
34
Reti di telemedicina, teleassistenza, telecompagnia
Presenza del telemonitoraggio e della telemedicina nelle reti di teleassistenza e telecompagnia
Regioni Emilia-Romagna, Campania, Liguria, Marche, Toscana
35
Reti di telemedicina, teleassistenza, telecompagnia
120
35
100
30
80
25
60
20
40
15
20
10
0
5
-20
0
NR. SERVIZI
0
2
% TELEMON
Regioni Emilia-Romagna, Campania, Liguria, Marche, Toscana
4
6
8
NR.PROGETTI
36
NR. PROGETTI
% CON TELEMONIT/TELEMED
Rapporto tra n° servizi per progetto, n° progetti di teleassistenza/telecompagnia e utilizzo
di telemonitoraggio
Reti di telemedicina, teleassistenza, telecompagnia
Quadro di sintesi dell’integrazione dei servizi sanitari (telemonitoraggio/telemedicina) nei
progetti a “base sociale” (teleassistenza/telecompagnia)
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Reti di telemedicina
Considerazioni di sintesi





Larga diffusione di progetti pilota-sperimentazioni rispetto a servizi a regime (alta mortalità dei progetti
implementati).
Progetti a prevalente “mono-offerta”: isolati i casi in cui vengono forniti anche servizi tipo social support.
Si evidenzia quindi una mancanza di connessione tra i vari tasselli della rete: gli hub e nodi delle reti di
telemedicina e quelli della teleassistenza non sono linkati.
In prevalenza, bassi i volumi di attività (e-service/utenti).
Tendenza, soprattutto nei progetti che catalizzano grandi capitali, a creare progetti “a moduli”, che differenziano
l’offerta in diversi “tipi” di telemedicina fornita.
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Reti di teleassistenza, telecompagnia
Considerazioni di sintesi



Come tendenza, si rileva la presenza di associazioni medio-grandi, più strutturate nell’organizzazione, che
catalizzano e trainano associazioni di piccole dimensioni.
Nel 100% dei progetti un ente pubblico è il finanziatore (totale o parziale) e partecipa anche all’attuazione.
Nel complesso, è bassa l’attenzione alle tecnologie impiegate, sia dal lato dell’utente che dei soggetti attuatori;
nei progetti in cui è presente un finanziamento di una azienda privata si rilevano maggiori inserimenti di
tecnologia di rete (es. servizi di videocompagnia).
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Reti “stagionali” di teleassistenza e telecompagnia
legati all’emergenza caldo



E’ stata rilevata una quota di 34 progetti/servizi (i più significativi realizzati negli ultimi 2-3 anni) raggruppati nel
contenitore “emergenza caldo”. Si tratta di iniziative di tutela, soccorso sociale, potenziamento dei servizi a
domicilio, a carattere stagionale, che rappresentano una sottocategoria delle reti di teleassistenzatelecompagnia.
A seguito dell’ondata di calore del 2003, sono state infatti incentivate e monitorate dalle istituzioni (Ministero del
Lavoro, della Salute e delle Politiche Sociali e Dipartimento Protezione Civile) sia la costituzione di reti locali per
il flusso informativo sul livello di rischio sia programmi di prevenzione locale.
Una quota – ca. 10% – degli interventi stagionali si sono “stabilizzati” diventando reti “permanenti” operative per
tutto l’anno.
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Reti “stagionali” di teleassistenza e telecompagnia
legati all’emergenza caldo
Servizi erogati dai progetti di emergenza caldo
10%
4%
8%
teleinformazione
2%
teleassistenza
telesoccorso
telemonitoraggio
37%
teleascolto/telecompagnia
39%
telemedicina
Regioni Emilia-Romagna, Campania, Liguria, Marche, Toscana
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Reti “stagionali” di teleassistenza e telecompagnia
legati all’emergenza caldo
I finanziatori dei progetti
3%
9%
14%
Asl
15%
Comune
Regione
Provincia
Azienda
59%
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42
Reti “stagionali” di teleassistenza e telecompagnia
legati all’emergenza caldo
Gli attuatori dei progetti
8%
24%
Asl
Comune
38%
Terzo Settore
Azienda
30%
Regioni Emilia-Romagna, Campania, Liguria, Marche, Toscana
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Reti di e-information
Progetti di e-information e portali istituzionali interattivi



Sono stati censiti:
1) una quota di progetti di e-information;
2) i portali delle Regioni;
3) i portali delle Aziende Sanitarie che contengono
e-service significativi.
Per quanto riguarda i portali istituzionali (p.ti 2 e 3)
sono stati analizzati tutti i portali delle Regioni e tutti i
siti web delle Aziende Sanitarie pubbliche (328 siti),
da cui sono stati selezionati i portali con presenza di
e-service (servizi interattivi fruibili dal cittadino).
85 reti censite
6%
e-information
25%
portali Regioni
69%
portali Aziende
Sanitarie con eservice
Risultato: 85 reti censite.
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Considerazioni sui portali interattivi delle Aziende del SSN



Emerge un panorama disomogeneo: lo sviluppo e l’articolazione dei siti sono notevolmente differenziati, ma la
funzione prevalente è quella ”informativa” (informazioni generali non personalizzate).
L’offerta di e-service è minima: meno del 20% delle strutture sanitarie pubbliche offre e-service attraverso i
propri siti.
I siti sono in prevalenza “autoreferenziali”: risultano pressoché assenti spazi di discussione on line (forum, blog,
ecc.) orientati al cittadino e agli operatori sanitari che vi operano.
Risulta ancora ampio il potenziale di Internet non utilizzato per:

la realizzazione dei siti come ”strumenti”;

un maggiore empowerment dei cittadini nei confronti delle strutture sanitarie (dalla semplificazione di pratiche al
supporto verso percorsi individuali);

il “mettersi in rete” come partecipazione dei cittadini alle scelte di salute della comunità;

la disponibilità a fornire informazione personalizzate (referti, dati, contatti e presa in carico rispetto al percorso
assistenziale del singolo assistito, ecc.).
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Social network in lingua italiana in area socio-sanitaria
Tipologie di applicazioni emerse dall’indagine



Siti: costituiscono circa il 50% del campione
emerso dall’analisi di sfondo. Presentano
contenuti statici, privi di interazione, centrati
sull’aspetto informativo.
Blog: sono pochissimi i weblog dedicati
espressamente al mondo degli anziani. La
quasi totalità tratta il tema della salute in modo
personale, intimo.
Portali e social network: sono siti
particolarmente articolati che consentono,
attraverso una gestione redazionale costante
dei contenuti, la creazione di on line community
attorno a temi specifici come quello della salute.
Regioni Emilia-Romagna, Campania, Liguria, Marche, Toscana
35%
Siti:
55%
10%
46
Blog:
Portali e social
network
Esempi di social network italiani eccellenti
Anziani.it
Portale di informazione ed intrattenimento ad elevata interattività. Gli utenti si ritrovano giornalmente negli spazi
del portale scambiandosi idee, commenti, messaggi personali su svariati argomenti tra cui anche la salute.
Strumenti di interazione:
 chat;
 forum;
 upload foto e video personali;
 pagine personali (breve descrizione di sé stessi).
[email protected]
Portale con una sezione dedicata espressamente a salute e medicina. Numerosi e frequentati gli ambienti di
interazione.
Strumenti di interazione:
 forum;
 chat;
 sistema di domanda e risposta pubblicate sul portale;
 possibilità di caricare materiale autoprodotto.
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47
Considerazioni di sintesi sui social network


Si è verificata la diffusione di portali sufficientemente evoluti da poter sostenere forme di relazionalità on line
molto attive, anche rivolte al target “anziani”, che si ritrovano giornalmente e utilizzano strumenti di interazione
diversificati (chat, forum, creazione di pagine personali, ecc.).
Sono stati selezionati 24 casi di eccellenza nell’utilizzo delle forme comunicative del Web 2.0, che applicate al
contesto socio-sanitario, evidenziano come ad una crescita costante delle competenze e delle esigenze degli
individui si accompagnino rinnovate forme di comunicazione, comunità virtuali capaci di sostenere e informare
coloro che ne fanno parte.
Regioni Emilia-Romagna, Campania, Liguria, Marche, Toscana
48
QUADRO
1.
2.
3.
4.
5.
Fenomeno reti e-Care, un quadro in evoluzione
Forte vitalità del fenomeno; grande interesse sulle
potenzialità.
Ma: difficoltà nel passaggio da reti chiuse, costruite
in funzione dell’organizzazione sanitaria (ASL,
Regioni), a reti aperte ai cittadini e in funzione Home
Care: difficile superamento della cultura della
informatizzazione (che ha il core nella fornitura
tecnologica di SW e HW e connettività) verso la
cultura di Internet (reti aperte e collaborative con i
cittadini).
Carente la presenza del livello pubblico-istituzionale
come soggetto di orientamento e stabilizzazione
delle esperienze; presenza di soggetti privati
realizzatori in funzione della sperimentazione di
prodotti tech e non di servizi territorialmente e
socialmente stabili.
Instabilità e eccesiva diversificazione di architetture
e di forme di gestione di rete, con esperienze in
continua ripetizione.
Grande quantità di informazioni on line ed in
continuo aumento.
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1. Standard di servizio e standard di riuso per una
valutazione di continuità della progressione delle
esperienze.
2. Criteri di sostenibilità (per evitare un’alta mortalità dei
progetti).
3. Ricerca di sinergie tra diversi livelli istituzionali e
territoriali diversi nella logica Internet (ad es. i progetti
interregionali sono una minima quota: indicativamente
3%).
4. Organizzazione e aggiornamento delle informazioni
istituzionale on line, nei portali e siti regionali e locali
creando una nuova cultura di accesso-condivisione alle
informazioni in rete utili per i cittadini.
5. Collocazione dell’organizzazione di rete tra i soggetti
(produttori
di
comunicazione
strutturata)
dell’organizzazione assistenziale pubblica e privata e non
tra i produttori di tech.
6 tag EMERGENTI
49
Dati di confronto
3
Dati di confronto: Best Practice internazionali
Tabella di sintesi
reti di e-service home care
Progetti
totale
tipologia
telemedicina
Progetti finanziati dalla UE
a partecipazione italiana
32
21
3
Progetti finanziati dalla UE
senza partecipazione italiana
27
20
Progetti UK non finanziati
dalla UE
140
Progetti nord Europa non
finanziati dalla UE
Progetti Web 2.0
internazionali
totale
EHR
servizi on
line
social
network
7
1
0
0
1
6
0
0
0
2
17
118
0
3
0
19
7
5
6
1
0
0
30
0
0
0
4
10
16
248
50
26
137
6
13
16
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teleass.telesocc.
telecomp.
reti di portali
social
dati interattivi network
51
Dati di confronto: Best Practice internazionali
Focus: progetti europei finanziati dall’Unione Europea

Unità di analisi: l’universo dei progetti finanziati dall’UE nell'ambito del progetto europeo eTEN 2002-2006 (365
progetti) e dei Framework Program (FP) 5 1998-2000, FP6 2002-2006 e FP7 2007-2013 (complessivamente
4071 progetti), rispondenti ai criteri di ricerca.

Metodo: analisi delle banche dati; selezione qualitativa in base ai criteri di ricerca.

Risultato: 59 progetti di rete e-Care
Finanziamenti europei per la realizzazione di reti e-Care (progetto europeo eTEN e
programmi quadro 5, 6 e 7 relativi agli anni 2002-2013)
 Totale finanziamenti (per i 59 progetti selezionati): 148,61 milioni di euro, con una media di 2,52 milioni di euro a
progetto.
 Finanziamenti relativi a progetti con partecipazione di partner italiani (32 progetti): 94,52 milioni di euro (il 53,6%
del totale), con una media di 3,04 milioni di euro a progetto.
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52
Dati di confronto: Best Practice internazionali
Progetti di reti e-Care finanziati dall'Unione Europea
25
20
21 20
Progetti a partecipazione italiana
15
10
7
3
5
1
1
0
telemedicina
teleass.telecomp.
Progetti senza partecipazione
italiana
6
telesocc.
Regioni Emilia-Romagna, Campania, Liguria, Marche, Toscana
0
EHR
53
Dati di confronto: Best Practice internazionali




La percentuale di reti e-Care tecno-sociali selezionate rappresenta l’1,3% rispetto al totale dei progetti
visionati.
Nel complesso, si è evidenziata un’attenzione preponderante per reti di tipo tecno-organizzativo.
Le reti tecno-sociali selezionate costituiscono un pool significativo di riferimento per l’e-Care grazie all’elevato
grado di innovazione e alla partecipazione contemporanea di diversi Paesi europei.
Va evidenziato che solo 17 progetti sui 32 a cui partecipano partner italiani (il 53%) utilizzano i finanziamenti
per attuare concretamente reti e-Care nel territorio italiano. Il restante 47% dei progetti impiega finanziamenti
in attività di produzione hw/sw, ricerca, ecc., ma senza attuazione concreta.
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54
Best Practice internazionali
Focus: le reti UK a finanziamento nazionale
 Sono stati incrociati i dati del database della Telecare Services Association (associazione inglese che monitora
le esperienze di assistenza agli anziani attraverso le nuove tecnologie), con i siti web delle autorità territoriali
inglesi (15 regioni, 119 contee e relativi distretti).
 Sono state selezionate 140 reti e-Care.
Da una prima elaborazione dei dati emerge un panorama piuttosto omogeneo. Quasi tutte le contee (85%) sono
dotate di un pacchetto "standard" di servizi di tele care rivolti all'assistenza agli anziani. Per la maggior parte si tratta
di sistemi di telesoccorso più o meno complessi: gli utenti, attraverso device portatili, possono attivare una rete di
soccorso gestita attraverso centri di coordinamento/call center.
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55
Best Practice internazionali
Focus: le best practice del Web 2.0
Sono state selezionate 30 best practice rappresentative di Stati Uniti, UK, Germania e India.
13%
EHR
53%
34%
servizi online
social network
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56
Best Practice internazionali
Focus: le best practice del Web 2.0
 Sono state individuate tre tipologie di sistemi:
1) sistemi di social networking tematico > condivisione di esperienze personali riguardo svariate patologie con
l'intento di fornire un supporto di tipo psicologico agli utenti (es.: DailyStrenght: con oltre 500 gruppi di
supporto on line);
2) servizi on line > un vero e proprio mercato dei servizi sanitari in cui poter confrontare e valutare, attraverso
sistemi di rating, medici, strutture ospedaliere, esami clinici, costi, tempi dei servizi forniti da diverse strutture.
Dopo aver effettuato gli esami acquistati, l’utente può esprimere il proprio parere sulla qualità del servizio
erogato che funge da indicazione per gli utenti successivi.
3) sistemi di Electronic Health Record > sono sistemi che permettono la creazione e la gestione della propria
cartella clinica on line.

È sempre più frequente che molti pazienti mettano a disposizione di chiunque la propria storia clinica per fornire
informazioni sui trattamenti e sull'efficacia che questi hanno dimostrato nel processo di guarigione.

All'estrema flessibilità di gestione ed accessibilità delle informazioni accumulate attraverso questi sistemi si
associa anche una netta diminuzione dei costi da parte delle strutture mediche.
I dati vengono salvati nelle migliaia di server che costituiscono la rete Internet permettendo sia ai pazienti sia
alle strutture sanitarie di usufruire di sistemi molto più potenti e sicuri di quelli dei singoli ospedali, dei singoli
medici o dei singoli pazienti, senza alcun costo di utilizzo e gestione.
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57
Gli indicatori per
le buone pratiche
4
Definizione degli Indicatori e realizzazione del modello di analisi
Nell’ambito dell’Osservatorio, è stata prevista la produzione di un modello multidimensionale di valutazione dei
Progetti di Rete, quale naturale completamento delle fasi di censimento ed approfondimento della ricerca.
Questo perché:
 non esiste ancora una consolidata consuetudine alla valutazione delle reti sulla base di precisi indicatori;
 non è applicabile un tradizionale sistema top-down di valutazione di efficacia ed efficienza.
Il sistema di analisi e valutazione si basa:
 sulla collaborazione, condivisione di esperienze e apertura alla Community;
 sulla qualità percepita dai cittadini, dall’offerta e qualità della rete assieme (qualità informazionale);
 sulla individuazione delle Best Practice e la definizione di Linee Guida.
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59
Il ruolo delle Regioni
Ognuna delle 5 Regioni:
 ha contribuito al censimento delle esperienze di reti e-Care in corso nel proprio territorio;
 è responsabile di una delle linee di approfondimento per la definizione di una specifica tipologia di indicatori,
dalle quali deriverà il modello multidimensionale finale.
Tipologia di indicatori
Regione referente
Indicatori di tipo Economico
Liguria
Indicatori di tipo Organizzativo
Toscana
Indicatori di Processo
Marche
Indicatori di tipo Clinico
Indicatori di tipo Tecnologico
Regioni Emilia-Romagna, Campania, Liguria, Marche, Toscana
Campania
Emilia-Romagna
60
Focus sugli Indicatori Economici
Indicatori
Economici
Indicatori
Organizzativi
Indicatori
Clinici
Valutare
come
interventi
e-Care
possano
contribuire
alla
deospedalizzazione, alla qualificazione dell’assistenza socio-sanitaria
domiciliare e alla limitazione del ricorso a strutture protette per anziani non
autosufficienti.
Indicatori
di Processo
Indicatori
Tecnologici
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In particolare:
•
il risparmio in termini di numero di giornate di
ospedalizzazione impropria per anziani con oltre 75
anni;
•
il risparmio in termini di giornate/mesi di ricovero in
strutture protette per lo stesso target di utenza;
•
il costo complessivo dei servizi e-Care;
•
il risparmio sociale complessivo a seguito dell’impianto
di reti e-care (tenendo conto anche tempo-costo del
volontariato che interviene).
61
Focus sugli Indicatori Organizzativi
Individuare indicatori che consentano di valutare come le reti e-Care per la
domiciliarità si integrino con la Rete più complessiva dei servizi sanitari e
socio-assistenziali.
Indicatori
Economici
Indicatori
Organizzativi
Indicatori
Clinici
Indicatori
di Processo
Indicatori
Tecnologici
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In particolare:
•
individuazione del modello organizzativo di rete
applicato nelle varie soluzioni progettuali esaminate;
•
esame delle innovazioni organizzative che influenzano i
percorsi di acceso, di cura e di presa in carico del
cittadino;
•
esame del livello di comunicazione, cooperazione ed
interoperatività fra professionisti per la condivisione
delle informazioni cliniche e socio-assistenziali.
62
Focus sugli Indicatori di Processo
Indicatori
Economici
Indicatori
Organizzativi
Ottenere strumenti idonei a comparare i risultati in contesti diversi, per
comprendere quali siano i processi, le strutture o le procedure in grado di
produrre buoni risultati nei confronti di target di anziani con determinati
problemi socio-sanitari.
Indicatori
di Processo
In particolare:
• Individuare indicatori di semantica, per consentire di
condividere un linguaggio comune.
Indicatori
Clinici
Indicatori
Tecnologici
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63
Focus sugli Indicatori Clinici
Definire e validare una serie di indicatori per valutare le reti e-Care rilevate
anche da un punto di vista dei risultati clinici ottenuti, in termini non solo
oggettivi, ma anche di “percezione” da parte dei soggetti interessati.
Indicatori
Economici
Indicatori
Organizzativi
Indicatori
Clinici
Indicatori
di Processo
Indicatori
Tecnologici
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In particolare:
•
rilevare in che misura i record sanitari e quelli sociali
prodotti dalla rete e-Care si integrino con quelli
provenienti dall’assistenza ordinaria;
•
individuare indicatori clinici mirati ai diversi target di
popolazione a cui i progetti sono destinati (diabetici,
cardiopatici, fratturati del femore, ecc.).
64
Focus sugli Indicatori Tecnologici
Indicatori
Economici
Indicatori
Organizzativi
Indicatori
Clinici
Definire e validare una serie di indicatori che consentano di assegnare
elementi di valutazione oggettivi per quanto riguarda gli aspetti tecnologici
e di rete, e le loro ricadute economiche, organizzative e di integrazione
tecnico/sociale.
Indicatori
di Processo
Indicatori
Tecnologici
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In particolare:
•
individuare gli aspetti di adozione dei supporti
tecnologici nel disegno di Rete;
•
evidenziare l’adeguamento agli standard per la
diffusione delle reti aperte e collaborative;
•
ricercare l’apertura, l’integrabilità, e l’adattabilità a
disegnare interazioni cooperative;
•
sottolineare l’adozione di piattaforme collaborative
“WEB 2.0”, di architetture Wiki e di una filosofia Open
Source.
65
La mappatura degli indicatori
Prescindendo dagli aspetti dimensionali e/o temporali, le Reti censite sono state classificate secondo lo schema
seguente:
Reti e-Care
Telemedicina
Telecompagnia/teleassistenza
Telesoccorso/domotica
Reti e-data (trasmissione referti, fascicolo sanitario, ecc.)
Reti e-booking (accesso, prenotazione, ecc.)
Reti e-information (informazioni online, e-service, ecc.)
Social Network
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66
La mappatura degli indicatori
A questa classificazione vengono a sovrapporsi gli indicatori definiti:
Reti e-Care
Telemedicina
Telecompagnia/teleassistenza
Telesoccorso/domotica
Reti e-data
Indicatori
Economici:
Efficacia;
Efficienza;
Equità;
Performance;
Risorse;
Domanda;
…
Reti e-booking
Reti e-information
Indicatori
Organizzativi:
Diffusione;
Qualità
innovativa;
Efficacia
nell’accesso;
Appropriatezza;
Continuità
assistenziale;
Livello di
integrazione;
…
Indicatori di
Processo:
Dimensione;
Complessità;
Condivisione;
Dimensione
temporale;
…
Utilizzo …
Social Network
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67
Indicatori
Clinici:
Efficacia
Clinica;
Efficienza
Clinica;
Customer
Satisfaction;
Outcomes
specif.
per Patologie
…
Indicatori
Tecnologici:
Riusabilità;
Accessibilità;
Connettività
(multicanalità,
mobilità, continuità,
…);
Software
(interoperabilità,
standardizzazione,
…);
Hardware;
…
Il portale
5
ONECARE: la RETE delle RETI (e-Care)
Il Portale-Osservatorio Nazionale per la Valutazione ed il Monitoraggio delle reti e-Care (ONECARE) si caratterizza
come una RETE delle RETI: un sito collaborativo aperto ai protagonisti delle reti e-Care, che con tecnologia Wiki, si
autoalimenta, nell’ambito di una regia collaborativa istituzionale (Ministero, Regioni, Board Scientifico), in piena
coerenza con la cultura del Web 2.0.
Una struttura organizzativa e tecnologica quindi basata sulla dinamicità per poter essere efficace nel suo obiettivo
di monitorare una realtà per sua natura in continua, costante e rapida evoluzione.
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69
La RETE delle RETI
www.onecare.cup2000.it (*)
– Un sistema web di consultazione, partecipazione, condivisione,
collaborazione e valutazione delle esperienze e-Care.
– Un luogo di interazione, per comunicare mediante strumenti di peer
production e di social networking.
– Un sito per condividere standard di valutazione e buone pratiche e dei
progetti di rete.
(*) Link temporaneo (il Portale in versione definitiva sarà prossimamente accessibile dal sito del Ministero http://www.ministerosalute.it)
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70
L’accesso
L’accesso è aperto a tutti. Per accedere all’area
riservata
è
necessaria
una
semplice
registrazione.
Vi sono diversi livelli di profili:
 enti, amministrazioni e operatori del
settore possono inserire e condividere i
progetti per fare conoscere le proprie
esperienze;
 i cittadini hanno a disposizione una mappa
esclusiva per potersi orientare sull’utilizzo
delle reti di assistenza sanitaria e sociosanitaria home care.
Tutti gli utenti possono comunicare tra loro
attraverso My e-Care.
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71
My e-Care
Ogni utente registrato ha a disposizione una pagina che
può personalizzare e che lo rappresenta verso gli altri
membri della community.
My e-Care contiene:
• il profilo dell’utente (breve descrizione e foto/avatar);
• la lista dei progetti inseriti;
• la lista dei progetti in evidenza;
• la lista dei contatti;
• una bacheca per scambiare messaggi e commenti;
• una lista dei gruppi di discussione.
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I progetti
I
progetti
inseriti
vengono
visualizzati attraverso un sistema
a schede rendendo immediata la
fruizione dei dati.
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73
Il sistema di ricerca
Rapido e preciso grazie alle
molteplici possibilità di
scelta: dai “più visti” ai “più
votati”, dai “più commentati”
alla “suddivisione geografica”
per regioni.
La nuvola dei tag permette
di individuare facilmente i
progetti correlati ad una
determinata parola chiave.
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74
Strumenti tecnologici
Wiki glossario: ciascuna voce può
essere
migliorata,
modificata,
approfondita dagli utenti registrati.
Feed rss: grazie all’uso dei feed, i
membri
della
community
sono
costantemente informati sulle novità del
mondo e-Care.
Social book marking: un tool per la
condivisione
e
segnalazione
nei
maggiori media sociali in circolazione.
Open source: verrà messa a
disposizione l’infrastruttura necessaria
alla gestione di software in modalità
open source per rendere disponibile a
tutti gli enti e le amministrazioni
interessate alcuni strumenti già testati
per la gestione dei progetti e-Care.
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Il team di progetto
6
Il Team di progetto
Ministero del Lavoro, della Salute e delle Politiche Sociali
Dott.ssa Lidia Di Minco – Referente di progetto
Board scientifico
Dott. Roberto Grilli
Dott.ssa Alessia Orsi
Dott. Gaetano Sicuranza
Prof.ssa Angela Testi
Dott.ssa Maria Teresa Nespeca
Dott.ssa Anna Laura Abbamondi
Dott. Francesco Genovesi
–
–
–
–
–
–
–
Regione Emilia-Romagna
Regione Emilia-Romagna – Coordinamento di progetto
Regione Campania
Regione Liguria
Regione Marche
Regione Toscana
Regione Toscana
Team CUP 2000 di progetto
Prof. Mauro Moruzzi
–
Ing. Gianluigi Amadei
–
Dott.ssa Giulia Angeli
–
Dott.ssa Carla Fiori
–
Dott.ssa Raffaella Giorgetti –
Capo Progetto
Programmazione attività e risorse
Coordinamento portale e comunicazione
Coordinamento ricerca su indicatori e buone pratiche
Team Leader ricerca reti
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